De vertegenwoordiging van verstandelijk beperkten in de Wet op de Orgaandonatie

De vertegenwoordiging van verstandelijk beperkten in de Wet op de Orgaandonatie ‘…in leven beslis ik voor jou en na je dood beslist niemand, snap je?…’ de moeder van Hannah

Tilburg University Masterscriptie Rechtsgeleerdheid Accent Privaatrecht

Auteur: L.O. Castro Garcia ANR: 607235 Datum afstuderen: 21 december 2012 Eerste beoordelaar: Mw. mr. V. M. Smits LLM Tweede beoordelaar: Mw. mr. R. Heerkens LLM

0

Inhoudsopgave Lijst met afkortingen Samenvatting

1

Inleiding

3

Hoofdstuk 1

7

Verstandelijke beperking en wilsonbekwaamheid 1.1.

Inleiding

7

1.2.

Casus

7

1.3.

Verstandelijke beperking

8

1.4.

Wilsonbekwaamheid

9

1.5.

Handelingsonbekwaamheid en

15

Vertegenwoordiging 1.6.

Samenvatting

Hoofdstuk 2

16 17

Vertegenwoordiging in het gezondheidsrecht 2.1.

Inleiding

2.2.

Vertegenwoordiging in het privaatrecht

2.3.

17

2.2.1. Curator

17

2.2.2. Mentor

21

2.2.3. Onbenoemde vertegenwoordiger

24

Vertegenwoordiging in het gezondheidsrecht 2.3.1. De wet op de geneeskundige behandelings-

24

overeenkomst (gbo)

2.4.

2.3.2. Patiëntenrechten

26

2.3.3. Artikel 7:465 BW (Vertegenwoordiging)

28

Samenvatting

31

Hoofdstuk 3

32

Vertegenwoordiging in de Wet op de Orgaandonatie 3.1.

Inleiding

32

3.2.

De Wet op de Orgaandonatie (WOD)

32

3.3.

Donatie bij leven bij meerderjarige

36

wilsonbekwamen 3.4.

Postmortale orgaandonatie bij meerderjarige

41

wilsonbekwamen 3.5.

Samenvatting

Hoofdstuk 4

43

44

Nederlandse wetgeving in internationaal perspectief 4.1.

Inleiding

44

4.2.

Externe rechtsvergelijking met België

44

4.3.

Verlengde minderjarigheid

47

4.4.

Toetsing aan internationale normen

51

4.5.

Resultaten toetsing en rechtsvergelijking

54

4.6.

Samenvatting

57

Conclusies en aanbevelingen

58

Hoofdstuk 5 Literatuurlijst

61

Lijst met afkortingen AAMR

American Association of Mental Retardation

BW

Burgerlijk Wetboek

EHRM

Europees Hof voor de Rechten van de Mens

EVRM

Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens

gbo

Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst

GW

Grondwet

KNMG

Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst

NMvA

Nadere Memorie van Antwoord

NTS

De Nederlandse Transplantatie Stichting

MvA

Memorie van Antwoord

MvT

Memorie van Toelichting

Wet BOPZ

Wet op de bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen

WOD

Wet op de Orgaandonatie

WRP

Wet betreffende de rechten van patiënten (België)

Samenvatting In deze scriptie staat de vertegenwoordiging van verstandelijk beperkten in de Wet op de Orgaandonatie (WOD) centraal. Er bestaat door de vertegenwoordigingsregeling voor de verschillende groepen donoren in de WOD een onderscheid tussen de voorwaarden en de mogelijkheid voor donatie bij leven en postmortale orgaandonatie. De verstandelijk beperkte kan als hij aan de voorwaarden van artikel 4 WOD heeft voldaan donor bij leven worden. Het is voor de verstandelijk beperkte onmogelijk om na zijn overlijden orgaandonor te worden. Deze persoon kan ook niet hierin worden vertegenwoordigd omdat het een zeer persoonlijke kwestie betreft. Bij hoogst persoonlijke kwesties ontbreekt de vertegenwoordigingsbevoegdheid van de (wettelijke) vertegenwoordiger. De oorzaak voor het onderscheid ‘donatie bij leven wel en donatie na overlijden niet’ wordt in deze scriptie niet in de keuze van het beslissingssysteem van de WOD gezocht maar in de vorm van bescherming die voor de verstandelijk beperkte is gekozen. Aangezien het gezondheidsrecht onder het privaatrecht valt, worden in hoofdstuk 2 allereerst de vertegenwoordigingsvormen van het privaatrecht besproken. Deze vertegenwoordigingsvormen gelden als uitgangspunt voor andere vormen van vertegenwoordiging in het gezondheidsrecht. De oplossing voor het opheffen van het onderscheid ‘donatie bij leven wel en postmortale orgaandonatie niet’ bij verstandelijk beperkten ligt dus ook in de beschermingsregeling van deze groep personen. De oplossing voor het opheffen van dit onderscheid wordt in hoofdstuk 4 tijdens de externe rechtsvergelijking met België geopperd. Er is in deze scriptie voor een nieuwe vorm van vertegenwoordiging van verstandelijk beperkten gekozen. Het betreft hier een gelijkstelling van de verstandelijk beperkte met een minderjarige jonger dan 12 jaar. Deze vertegenwoordigingsvorm staat als verlengde minderjarigheid bekend. Het gevolg van deze gelijkstelling is dat de algemene vermogensrechtelijke vertegenwoordigingsvormen van het privaatrecht (de ondercuratelestelling en het mentorschap) niet meer op de verstandelijk beperkte van toepassing zijn. De vertegenwoordiging geschiedt dan alleen door de ouders, die het ouderlijk gezag uitoefenen, of door een voogd. Door deze vorm van verlengde minderjarigheid wordt de kring van degenen die toestemming voor orgaandonatie (bij leven en na overlijden) kunnen geven, beperkt. Hierdoor wordt aan de eis van terughoudendheid voldaan. Een beperkte groep personen mag een zeer persoonlijke beslissing namens de verstandelijk beperkte nemen. De verlengde minderjarigheid lijkt ook tegemoet te komen aan het feit dat een wettelijke omschrijving van het begrip wilsonbekwaamheid en een wettelijke procedure voor het vaststellen hiervan ontbreekt. Bij de verstandelijk beperkte wordt vaak verondersteld dat hij of zij wilsonbekwaam is zonder dit te hebben vastgesteld. 1

Verstandelijk beperkten zijn niet automatisch wilsonbekwaam omdat ze een beperking hebben. Het komt ook vaak voor dat als de wilsonbekwaamheid eenmaal is vastgesteld deze niet nogmaals wordt getoetst. De vaststelling van de wilsonbekwaamheid heeft zware gevolgen voor de betrokkene omdat hij niet meer zelfstandig deel kan nemen aan het rechtsverkeer (handelingsonbekwaamheid of handelingsonbevoegdheid). Gezien het feit dat de wetgever de procedure voor het vaststellen van wilsonbekwaamheid aan de praktijk heeft overgelaten, is het beter als er in ieder geval voor deze kwetsbare groep een betere oplossing dan de ondercuratelestelling of het mentorschap wordt geboden. Door de verlengde minderjarigheid kunnen de ouders of de voogd namens de verstandelijk beperkte een beslissing nemen omtrent postmortale orgaandonatie. De wilsonbekwaamheid van de verstandelijk beperkte hoeft bij de verlengde minderjarigheid niet telkens te worden beoordeeld. Deze wordt dan verondersteld. Bij donatie bij leven hoeft er geen (wettelijke) vertegenwoordiger te worden benoemd en hoeft er ook geen afzonderlijke procedure ter beoordeling van de rechtmatigheid van de donatie plaats te vinden. De mogelijkheid van postmortale orgaandonatie bij verstandelijk beperkten wordt op deze manier geopend door de beslissing aan de ouders of een voogd over te laten. Op die manier kan de verstandelijk beperkte ook na zijn overlijden iets voor een ander betekenen als de ouders of de voogd dit wenselijk achten. Dit kan ook een kleine bijdrage leveren aan het vergroten van het aantal orgaandonoren. Tevens hebben de ouders of familie baat bij omdat het feit dat hun geliefde in een ander voortleeft hen bij hun rouwproces kan helpen.

2

Inleiding Het verhaal van Hannah en haar familie is een bijzonder verhaal. Een geval dat zelden voorkomt en daarom een verhaal dat zelden wordt verteld. Dit is ook de reden waarom hun verhaal in hoofdstuk 1 wordt verteld. Hun verhaal dient als introductie van de juridische kwestie die tot het schrijven van deze scriptie heeft geleid. Zonder hier op veel details in te gaan, wordt alvast vermeld dat de vertegenwoordiging van de verstandelijk beperkte in de Wet op de orgaandonatie (WOD) in deze scriptie centraal staat. Momenteel maakt de WOD een onderscheid tussen verschillende groepen donoren. Voor de minderjarigen geldt dat er een onderscheid wordt gemaakt tussen drie groepen. De eerste groep betreft de minderjarigen jonger dan 12 jaar. De tweede groep betreft de minderjarigen ouder dan 12 jaar die niet in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen ter zake van het onderwerp orgaandonatie (minderjarige wilsonbekwame)1. Als derde en laatste groep minderjarigen zijn de minderjarigen die ten tijde van het overlijden jonger zijn dan 16 jaar zijn. Voor deze laatste groep geldt ook een bijzondere regeling 2. Er geldt met name een onderscheid voor het verlenen van toestemming voor donatie bij leven en donatie na hun overlijden. Vervolgens wordt in de WOD een onderscheid gemaakt tussen de meerderjarige (18 jaar en ouder) die in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen (wilsbekwaam) en de meerderjarige die niet hiertoe in staat is. Hier geldt ook het onderscheid voor het geven van toestemming voor donatie bij leven en bij donatie na zijn overlijden. In de laatste groep (de meerderjarige wilsonbekwame) wordt bij de donatie na het overlijden nog een onderscheid gemaakt. Er zijn meerderjarige wilsonbekwamen die ooit wilsbekwaam zijn geweest en zich een mening over het onderwerp orgaandonatie hebben kunnen vormen. Denk hierbij aan de dementerende of comateuze patiënt. Naast deze groep personen bestaat ook een groep meerderjarigen die geacht wordt nooit in staat te zijn geweest om hun belangen ter zake van een bepaald onderwerp te vormen. Denk hierbij aan de verstandelijk beperkte waarbij zijn wilsonbekwaamheid eenmalig is vastgesteld. Voor verstandelijk beperkten geldt een hele bijzondere regeling in de Wet op de Orgaandonatie. Donatie bij leven is wettelijk toegestaan als aan de voorwaarden genoemd in artikel 4 van de WOD is voldaan. Eén van de voorwaarden is het verlenen van vervangende toestemming door een (wettelijke) vertegenwoordiger. Deze toestemming wordt in verband

1 2

Art. 5 en 9 WOD Art. 12 WOD

3

met een objectieve belangenafweging van een rechterlijke toestemming vergezeld.3 Opmerkelijk genoeg ontbreekt voor verstandelijk beperkten het juridische equivalent voor orgaandonatie na het overlijden (postmortale orgaandonatie). Verstandelijk beperkten kunnen niet zelfstandig en ook niet door middel van een vervangende toestemming van hun vertegenwoordiger en de rechter orgaandonor na hun overlijden worden. Hoe komt het dat er juist bij deze groep een dergelijk onderscheid is gemaakt? Heeft het met de voor hen gekozen vorm van bescherming (vertegenwoordiging) te maken of speelt de keuze voor het beslissingssysteem in de Wet op de Orgaandonatie (WOD) een rol? Hoe kan dit onderscheid worden opgeheven en is het wenselijk dat het wordt opgeheven? Om een antwoord op al deze vragen te vinden, is de volgende onderzoeksvraag geformuleerd: Onder welke voorwaarden zouden (wettelijke) vertegenwoordigers vervangende toestemming voor postmortale orgaandonatie bij mensen met een verstandelijke beperking kunnen verlenen? Aan de hand van hoofdstukken 1 tot en met 3 worden een aantal belangrijke elementen, die aan een eenduidig antwoord op deze vraag kunnen bijdragen, besproken. In hoofdstuk 1 worden de begrippen verstandelijke beperking, wilsonbekwaamheid, handelingsonbekwaamheid en handelingsonbevoegdheid uitvoerig behandeld. Na het overzicht van het eerste hoofdstuk wordt in hoofdstuk 2 het begrip vertegenwoordiging geïntroduceerd en uitvoerig besproken. De reden hiervoor is de gelaagde structuur van het Burgerlijk Wetboek. De getrapte ordeningsvorm van het Nederlandse vermogensrecht staat als de gelaagde structuur bekend. Het gezondheidsrecht maakt deelt uit van het privaatrecht. De bepalingen van de gbo worden als hoofdregiem voor de bijzondere wetten van het gezondheidsrecht gezien. De gelaagde structuur houdt niet alleen in dat er sprake is van een structuur van algemeen naar bijzonder maar brengt ook met zich mee dat bij samenloop de bijzondere regelingen voorrang hebben boven de algemene bepalingen (lex specialis derogat legi generali). De algemene bepalingen omtrent de vertegenwoordiging van personen (met als doel rechtsgeldige deelname aan het rechtsverkeer) zijn in boek 1 van het Burgerlijk Wetboek te vinden. Deze algemene bepalingen gelden als hoofdregiem. Boek 6 van het Burgerlijk Wetboek behelst de verbintenissen in het algemeen. Op bijzondere overeenkomsten van 3

Art. 4 WOD

4

boek 7 van het Burgerlijk Wetboek zijn door de gelaagde structuur boeken 1, 3 en 6 van toepassing. De geneeskundige behandelingsovereenkomst is een van de bijzondere overeenkomsten van boek 7 BW. De algemene vertegenwoordigingsregelingen van boek 1, 3 en 6 zijn dus op de geneeskundige behandelingsovereenkomst van toepassing. Daarnaast bevat boek 7 BW bijzondere regelingen voor de geneeskundige behandelingsovereenkomst. De bepalingen van de gbo gelden als kapstok voor andere bijzondere wetten van het gezondheidsrecht. Ook deze bijzondere wetten bevatten op hun beurt bijzondere bepalingen. Eén van de bijzondere wetten van het gezondheidsrecht is de Wet op de Orgaandonatie (WOD). De algemene bepalingen omtrent de wettelijke vertegenwoordiging (ondercuratelestelling en mentorschap) gelden ook in het gezondheidsrecht en voor de Wet op de Orgaandonatie. Vertegenwoordiging bij zeer persoonlijke kwesties valt niet onder de vertegenwoordigingsbevoegdheid van de vertegenwoordiger.4 Dit is de enige grens aan de bevoegdheden van de wettelijke vertegenwoordigers die wettelijk is verankerd.5 Is dit de belangrijkste reden waarom er een onderscheid bestaat tussen donatie bij leven en postmortale orgaandonatie bij verstandelijk beperkten? In hoofdstuk 3 worden de donatie bij leven en postmortale orgaandonatie bij de meerderjarige wilsonbekwamen besproken. De wettelijke voorwaarden, zoals die in artikelen 4, 9, 10 en 11 van de WOD zijn geformuleerd, worden in dit hoofdstuk gedeeltelijk aan de hand van de parlementaire geschiedenis van deze wet besproken. Aangezien er voor de verstandelijk beperkte geen mogelijkheid bestaat om na zijn overlijden orgaandonor te worden, wordt in dit hoofdstuk alleen de postmortale orgaandonatie bij de andere meerderjarige wilsonbekwamen behandeld. Het vierde hoofdstuk bevat een externe rechtsvergelijking met België. Het is belangrijk om hier alvast te vermelden dat in deze rechtsvergelijking het verschil tussen het Nederlandse en het Belgische beslissingssysteem niet relevant is. Centraal staan in de rechtsvergelijking de Nederlandse en de Belgische bepalingen omtrent de vertegenwoordiging en wilsonbekwaamheid. Vervolgens worden in dit hoofdstuk de Nederlandse bepalingen omtrent deze twee begrippen in een internationaal perspectief bezien. In dit hoofdstuk wordt de oplossing voor het onderscheid ‘donatie bij leven wel en postmortale orgaandonatie niet’ geopperd. De verlengde minderjarigheid wordt uiteengezet. De leidraad voor dit hoofdstuk is de Thematische wetsevaluatie wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging van de ZonMw6 uit 2011.

4

Art.1:381 lid 3 BW Art.1:381 lid 3 BW 6 ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie in opdracht van onder andere het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) <www.zonmw.nl> 5

5

Hoofdstuk 5 bevat de conclusies en aanbevelingen met betrekking tot de onderzoeksvraag. Het antwoord op de onderzoeksvraag zal, zoals reeds uit hoofdstuk 4 lijkt, haar oorsprong niet in een verandering van het beslissingssysteem vinden maar in een nieuwe vorm van vertegenwoordiging voor de verstandelijk beperkten. Het is belangrijk om hier te vermelden dat de uitspraken gedaan in dit hoofdstuk bij mijn persoonlijke opvattingen omtrent de vertegenwoordiging van de verstandelijk beperkten aansluiten. Mijn persoonlijke visie heeft met name te maken met het feit dat ondanks anders wordt betoogd niet iedereen gelijk is en er niet van staten of van mensen verwacht kan worden dat zij iedereen gelijk behandelen. Wel verwacht ik een maximale inzet voor een gelijke behandeling die dicht bij de realiteit aansluit. Ik wens u veel leesplezier toe. Luisa Castro Garcia

6

Hoofdstuk 1 Verstandelijke beperking en wilsonbekwaamheid 1.1.

Inleiding

In dit hoofdstuk wordt allereerst een casus, die als maatschappelijke kwestie tot de juridische kwestie van deze scriptie heeft geleid, beschreven. Daarna worden een aantal kernbegrippen, die voor deze scriptie van belang zijn, besproken. Dit zijn de verstandelijke beperking, de wilsonbekwaamheid en de vertegenwoordiging. Aangezien er geen eenduidige beschrijving is van het begrip ‘wilsonbekwaamheid’ worden de diverse omschrijvingen, die in de gezondheidszorg en het gezondheidsrecht worden gebruikt, besproken. Dit hoofdstuk wordt met een samenvatting afgesloten. 1.2.

Casus

Op een zonnige middag van maand augustus overlijdt Hannah aan haar verwondingen bij aankomst in het ziekenhuis. Hannah is op dat moment 28 jaar oud. Ondanks het ongeluk zijn er nog vitale organen die voor transplantatie kunnen worden gebruikt. De arts stelt het tijdstip van overleden vast en raadpleegt het centrale donorregister. In het centrale donorregister controleert hij of Hannah als donor geregistreerd staat of dat zij deze beslissing aan haar nabestaanden of aan één specifieke persoon heeft overgelaten. Helaas vindt de arts helemaal geen informatie hierover. Nu hij alles volgens het Modelprotocol Postmortale orgaan- en weefseldonatie heeft gedaan, gaat hij naar de familie van Hannah toe om de eventuele orgaandonatie te bespreken.7 Omdat de wil van Hannah niet uit het donorregister of uit andere schriftelijke verklaringen blijkt en er geen sprake is van een levensgezel of kinderen worden de ouders van Hannah over een eventuele orgaandonatie geraadpleegd.8 Terwijl de arts de ouders van Hannah informeert over het overlijden van Hannah en de mogelijkheid van orgaandonatie voorlegt, verzoeken zij de arts om iets dat hem voor een dilemma stelt. Hannah blijkt een verstandelijk beperkte te zijn. Na het vaststellen van haar wilsonbekwaamheid is Hannah onder curatele gesteld en werden haar beide ouders door de kantonrechter als curator benoemd. Op het tijdstip van overlijden blijkt tevens een procedure bij de rechtbank te lopen voor donatie bij leven. Het verzoek dat bij de rechtbank is ingediend, is om het leven van Maaike, de zus van Hannah, te redden. Maaike heeft met spoed een beenmergtransplantatie nodig en Hannah is na medisch onderzoek een perfecte match. De arts begrijpt nu pas de reden waarom Hannah niet als orgaandonor staat geregistreerd.

7

De Nederlandse Transplantatie Stichting, ‘Modelprotocol Postmortale orgaan- en weefseldonatie’, <www.transplantatiestichting.n>, p.24. 8 De Nederlandse Transplantatie Stichting, ‘Modelprotocol Postmortale orgaan- en weefseldonatie’, <www.transplantatiestichting.n>, p.27.

7

Bij verstandelijk beperkten, die op het moment van overlijden 12 jaar of ouder zijn en vanaf hun 12e jaar tot aan hun overlijden wilsonbekwaam zijn geweest, is orgaandonatie onder geen enkel voorwaarde toegestaan. Zij kunnen zich niet in het donorregister laten registreren. Ook een vertegenwoordiger mag de verstandelijk beperkte niet laten registreren. Voor de arts is het duidelijk. Hij moet het protocol volgen. Er mag geen transplantatie plaatsvinden en de ouders van Hannah, die tevens haar curatoren zijn, hebben geen zeggen hierover. Toch zit het de arts een beetje dwars dat er al een rechterlijke procedure voor donatie bij leven loopt en dat er nu geen vervolg aan de transplantatie kan worden gegeven. De ouders van Hannah hebben op die dag een dochter verloren en binnenkort zullen ze een andere dochter verliezen als deze transplantatie niet plaatsvindt. Wat moet Maaike nu? Ze wil op dit moment niet egoïstisch zijn maar ze heeft de transplantatie echt nodig en Hannah is er nu niet meer. De voornaamste reden om het verzoek bij de rechter in te dienen was de latere verzorging van Hannah bij het overlijden van haar ouders. Maaike is de aangewezen persoon om voor Hannah te zorgen en moest worden gered. De enige manier om Maaike te redden is door deze transplantatie. Nu hoeft Hannah niet meer te worden verzorgd en is het redden van Maaike niet meer in het belang van Hannah. Donatie bij leven bij een verstandelijk beperkte is dus wel toegestaan als aan de wettelijke voorwaarden van de WOD is voldaan. Donatie bij leven vindt plaats door middel van een vervangende en een rechterlijke toestemming. Van postmortale orgaandonatie bij een verstandelijk beperkte, die nooit wilsbekwaam is geweest, zal er daarentegen nooit sprake zijn. Voordat over wordt gegaan tot het achterhalen van de reden voor dit onderscheid worden in dit hoofdstuk een aantal relevante begrippen besproken. 1.3.

Verstandelijke beperking

Uit de literatuur blijkt dat het heel lastig is om één definitie te formuleren voor het begrip ‘verstandelijke beperking/handicap’. Gezien de grote hoeveelheid definities is in deze scriptie voor de definitie van de AAMR ( American Association of Mental Retardation)9 gekozen. De definitie luidt als volgt: ‘Een verstandelijke handicap verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve

9

De AAMR is een Amerikaanse vereniging van psychiaters en psychologen. Zij volgen de evolutie in de zorg voor personen met verstandelijke handicap op de voet en passen de definitie aan de nieuwe realiteit aan.<www.delovie.be>

8

gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar.’10 De AAMR hanteert een specifiek model om een indicatie te geven over de vorm en de intensiteit van ondersteuning die iemand met een verstandelijke beperking nodig heeft. In dit model wordt de hoogte van het IQ gebruikt om de mate van de verstandelijke beperking te bepalen. De hoogte van het IQ hoeft niet alles bepalend te zijn. Zo komt het vaker voor dat iemand met een verstandelijke beperking met betrekking tot een bepaald onderwerp volwassener is qua leeftijd dan de verstandelijke leeftijd waarin hij volgens dit model is ingedeeld. Het omgekeerde kan ook het geval zijn. Het onderwerp kan dus centraal staan. Tevens kan het moment waarop een IQ test wordt gedaan bepalend zijn. Wellicht is de mate van de verstandelijke beperking vastgesteld op het moment dat deze persoon niet voldoende geconcentreerd is of juist een slechte dag heeft en geen zin heeft om aan een onderzoek mee te werken. Toch wordt deze persoon naar aanleiding van de resultaten van het onderzoek in een hokje geplaatst. Een hokje dat de manier waarop met deze persoon wordt omgegaan voor de rest van zijn leven gaat bepalen. Niet alleen in zijn familie- en vriendenkring maar ook in de maatschappij. De stempel ‘verstandelijk beperkte’ heeft ook juridische consequenties. Met name kan hier aan de bescherming van de verstandelijk beperkte (als zwakke deelnemer aan het rechtsverkeer) worden gedacht. De bescherming is in het Nederlandse rechtssysteem in de vorm van een vertegenwoordigingsregeling geregeld. De noodzaak voor vertegenwoordiging wordt niet meteen uit het hebben van een verstandelijke beperking afgeleid maar uit het vaststellen van wilsonbekwaamheid van de verstandelijk beperkte. 1.4.

Wilsonbekwaamheid

Uit de casus van paragraaf 1.2 blijkt dat Hannah (meerderjarig met een verstandelijke leeftijd van 12 jaar) wilsonbekwaam is en twee wettelijke vertegenwoordigers heeft. Wat houdt het begrip wilsonbekwaamheid in en wie stelt vast dat er sprake is van wilsonbekwaamheid? Het antwoord lijkt simpel. Helaas is er geen wettelijke omschrijving van de term wilsonbekwaamheid of van de procedure voor de vaststelling van de wilsonbekwaamheid. In diverse wetsartikelen wordt dit begrip omschreven als ‘…het niet in staat zijn tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake…’11 Zo ook in artikel 4 WOD. In dit artikel is de procedure van donatie bij leven bij meerderjarige wilsonbekwamen geregeld.

10

B.J.M. Frederiks, De rechtspositie van mensen met een verstandelijke handicap, van beperking naar ontplooiing, Reeks Gezondheidsrecht 23, Den Haag: Sdu Uitgevers 2004, p.26. 11 Art. 4 lid 1 WOD

9

De aanleiding voor het ontbreken van een specifieke wettelijke omschrijving is in de parlementaire behandeling van de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (in het vervolg de gbo) te vinden. Via diverse literaire bronnen is getracht om een eenduidige omschrijving van het begrip te formuleren. De belangrijkste definities worden hierna besproken. Het wetsvoorstel van de gbo over de wilsonbekwaamheid De Raad van State (RvS) merkte in haar advies voor het wetsvoorstel van de gbo niets op over de inhoud en de strekking van het begrip wilsonbekwaamheid.12 De memorie van toelichting (MvT) van het wetsvoorstel van de gbo ging ook niet diep in op de omschrijving van het begrip wilsonbekwaamheid. De MvT noemde wel een groep personen ‘die niet in staat zou zijn om zelf de rechten voortvloeiende uit de geneeskundige behandelingsovereenkomst uit te oefenen’. Volgens de commissie kon hier worden gedacht aan ‘psychogeriatrische patiënten, geestelijk gehandicapten, (chronische) psychiatrische patiënten en comateuze patiënten.’ 13 In de memorie van antwoord (MvA) van het wetsvoorstel van de gbo werd de procedure voor de vaststelling van de wilsonbekwaamheid ook niet uitvoerig besproken. Uit de MvA bleek dat de hulpverlener de wilsonbekwaamheid beoordeelt door een observatie van de geestelijke gesteldheid van de verstandelijk beperkte. Opmerkelijk is dat bij een zwaar verstandelijk beperkte de wilsonbekwaamheid verondersteld wordt omdat er geen enkele belangenwaardering kan worden verwacht.14 Uit de MvA bleek dat ook als de verstandelijk beperkte door een derde wordt vertegenwoordigd de hulpverlener de wilsonbekwaamheid moet beoordelen.15 In de nadere memorie van antwoord (NMvA) kwam de procedure voor de vaststelling van de wilsonbekwaamheid heel kort aan de orde. Belangrijk is hier om te vermelden dat in de NMvA het bekwaamheidsbeginsel als uitgangspunt voor het wetsvoorstel gbo werd genoemd. Dit beginsel gaat ervan uit dat iemand wilsbekwaam is tot het tegendeel vast komt te staan. Het gevolg hiervan is dat steeds (per gelegenheid en onderwerp) moet worden beoordeeld in welke mate betrokkene wilsonbekwaam is. Vaak wordt in de literatuur geopperd dat als de wilsonbekwaamheid eenmaal is vastgesteld er geen noodzaak meer bestaat om per gelegenheid de wilsonbekwaamheid opnieuw te beoordelen. Naar mijn mening moet dit alleen gelden voor de zwaar verstandelijk beperkte patiënt waarbij enige vorm van ontwikkeling is uitgebleven. 12

Advies Raad van State, Kamerstukken II, 1989/90, 21 561 B. MvT, Kamerstukken II, 1989/90, 21 561, nr. 3, p. 21. 14 MvA, Kamerstukken II, 1990/91, 21 561, nr. 6, p. 52. 15 MvA, Kamerstukken II, 1990/91, 21 561, nr. 6, p. 52. 13

10

In de NMvA werd ook naar het artikel van Van de Klippe16 (gepubliceerd in het Maandblad Geestelijke volksgezondheid uit 1990) verwezen. In dit artikel werd een zestal criteria, die bij het bepalen van onbekwaamheid worden gehanteerd, opgesomd. Van de zes criteria werd een combinatie van twee in de NMvA geselecteerd en genoemd: ‘1. geeft de patiënt er blijk van in de desbetreffende kwestie een keuze te hebben gemaakt, en 2. geeft de patiënt er blijk van de verstrekte informatie te hebben begrepen.’17 Na de totstandkoming van de gbo zijn er een aantal handreikingen en richtlijnen met betrekking tot de inhoud en strekking van het begrip wilsonbekwaamheid en de beoordeling hiervan ontwikkeld. De belangrijkste zijn de Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid van het Ministerie van Justitie van 1994 (gewijzigd in 2007), de Modelrichtlijn voor hulpverleners over informatie en toestemming bij een meerderjarige wilsonbekwame patiënt, met bijbehorend Stappenplan Wilsbekwaamheid, van het Samenwerkingsverband Implementatieprogramma WGBO uit 2004 en de Richtlijn Wgbo. Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid In de Handreiking van 2007 wordt het begrip wilsonbekwaamheid omschreven als ‘het vermogen van een patiënt om op basis van voldoende informatie een beslissing te nemen over een onderzoek of een behandeling.’ 18 Ook de Handreiking heeft het bekwaamheidsbeginsel als uitgangspunt. Dit beginsel geldt ook (onverkort) voor de verstandelijk beperkte. De beoordeling van de wilsonbekwaamheid vindt alleen plaats als er een ingrijpende beslissing moet worden genomen en het vermoeden bestaat dat betrokkene misschien niet in staat is om op basis van de ontvangen informatie een beslissing te nemen. Per concrete gelegenheid of beslissing moet de wilsonbekwaamheid worden beoordeeld. Deze beoordeling geschiedt volgens de Handreiking niet alleen door de hulpverlener maar ook door de (wettelijke) vertegenwoordiger. Zij beoordelen de wilsbekwaamheid van de patiënt met betrekking tot de concrete beslissing. De Handreiking bevat enkele handvatten voor de hulpverlener en de vertegenwoordigers maar van een wettelijke verankering is er helaas nog geen sprake. De Handreiking maakt een onderscheid tussen tijdelijke en partiële wilsonbekwaamheid. Tijdelijke wilsonbekwaamheid komt volgens de Handreiking bij psychiatrische patiënten voor. Met partiële wilsonbekwaamheid doelt de Handreiking op het feit dat patiënten soms ten

16

Mw.mr.dr. H. Van de Klippe is wetenschappelijk stafmedewerker, secretaris Beraadsgroep gezondheidsethiek en gezondheidsrecht bij het Centrum voor ethiek en gezondheid 17 NMvA, Kamerstukken II, 1991/92, 21 561, nr. 11, p. 39. 18 Werkgroep Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en sport, Handreiking voor de beoordeling van wilsonbekwaamheid, <www.rijksoverheid.nl>, 2007, p.6.

11

aanzien van bepaalde beslissingen wel bekwaam zijn en ten aanzien van andere weer niet.19 Iemand met een verstandelijke beperking zou afhankelijk van de mate van de beperking heel goed partieel wilsonbekwaam kunnen zijn. Zo kan een licht verstandelijk beperkte over de dagelijkse activiteiten tijdens een vakantie beslissen maar niet over het geven van een toestemming voor bloedafname. In bijlage I van de Handreiking worden een aantal omschrijvingen van het begrip wilsonbekwaamheid per wet genoemd. Volgens de Handreiking omschrijft de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst de meerderjarige wilsonbekwame patiënt als ‘een meerderjarige die niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’.20 Dezelfde omschrijving wordt in artikel 4 van de Wet op de Orgaandonatie (WOD) gehanteerd. De omschrijving van het begrip wilsonbekwaamheid die geldt voor de ondercuratelestelling is als volgt geformuleerd: ‘een geestelijke stoornis waardoor de gestoorde, al dan niet met tussenpozen, niet in staat is of bemoeilijkt wordt zijn belangen behoorlijk waar te nemen.’21 Een soortgelijke omschrijving hanteert de wet op het mentorschap. Daar luidt de omschrijving als volgt: ‘(…)als gevolg van zijn geestelijke of lichamelijke toestand tijdelijk of duurzaam niet in staat is of bemoeilijkt wordt zijn belangen van niet-vermogensrechtelijke aard zelf behoorlijk waar te nemen.’22 KNMG Modelrichtlijn 2004 De Modelrichtlijn voor hulpverleners over informatie en toestemming bij een meerderjarige wilsonbekwame patiënt (KNMG modelrichtlijn 2004) sluit aan bij de omschrijvingen die in de wetsartikelen worden gehanteerd. Ook voegt de richtlijn iets toe aan het begrip ‘ter zake’. De toevoeging luidt als volgt: ‘van een beslissing of situatie die aan de orde is’.23 De modelrichtlijn van de KNMG sluit aan bij de beredenering dat de wilsbekwaamheid per concrete beslissing moet worden beoordeeld. Het KNMG modelrichtlijn omschrijft de wilsbekwaamheid aan de hand van vier criteria. Dit zijn ‘het kenbaar maken van een keuze; het begrijpen van relevante informatie; het beseffen en waarderen van de betekenis van de informatie voor de eigen situatie; het logisch redeneren en het betrekken van de informatie in het overwegen van behandelopties’.24 Deze voorwaarden zijn cumulatief van aard. Voldoet de patiënt aan deze vier voorwaarden dan is 19

Werkgroep Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en sport, Handreiking voor de beoordeling van wilsonbekwaamheid, <www.rijksoverheid.nl>, 2007, p.10. 20 Art. 7:465 lid 2 en 3 BW 21 Art. 1:378 lid 1 onder a BW 22 Art. 1:450 lid 1 BW 23

Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.158. 24 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.159.

12

hij volledig wilsbekwaam. Ook de modelrichtlijn ziet het bekwaamheidsbeginsel als algemene regel. Volgens de richtlijngever refereert de term wilsbekwaamheid aan de manier waarop de beslissing van de patiënt tot stand komt. Centraal staat volgens de KNMG dus de beslisvaardigheid en niet de bekwaamheid om een wil te kunnen vormen en dit te uiten.25 Wilsbekwaamheid is volgens de KNMG geen eigenschap van de patiënt maar een waardering die gekoppeld wordt aan de keuzen die gemaakt moeten worden en de beslissingen die met betrekking tot een specifiek onderwerp moeten worden genomen. 26 In de modelrichtlijn is ook een stappenplan voor de toetsing van de wilsonbekwaamheid ontwikkeld. Dit stappenplan bevat in 18 punten de aspecten die getoetst moeten worden bij de beoordeling van de wilsonbekwaamheid.27 Ook dit stappenplan is niet wettelijk verankerd. Richtlijn Wgbo Een andere richtlijn, die in de Thematische wetsvaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging wordt genoemd, is de richtlijn van de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Richtlijn Wgbo). Deze richtlijn werd door de Vereniging gehandicaptenzorg Nederland uitgebracht. 28 Opmerkelijk is dat deze richtlijn in het voorwoord vermeldt dat de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst niet onverkort voor de gehandicaptenzorg geldt. Dit is volgens de richtlijn wel wenselijk. Meer in het bijzonder is een regeling vereist die meer op de verstandelijk beperkte is toegesneden. De wetgever schijnt hieraan gehoor te hebben gegeven. Voor de geestelijke gezondheidzorg met betrekking tot verstandelijk beperkten is een wetsvoorstel bij de Tweede Kamer ingediend.29 Dit wetsvoorstel is één van de drie wetsvoorstellen die de Wet BOPZ in de toekomst zullen vervangen. Belangrijk is verder om te vermelden dat de Richtlijn Wgbo de vertegenwoordiging van de wilsonbekwame patiënt en met name de formele vorm hiervan bevordert. Het begrip wilsonbekwaamheid in de literatuur en jurisprudentie In de literatuur hebben verschillende auteurs pogingen gedaan om tot een eenduidige omschrijving van het begrip wilsonbekwaamheid te komen. Zij zijn het in ieder geval met elkaar eens dat, gezien de gevolgen van de bescherming van de meerderjarige als gevolg 25

Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.159. 26 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.159-160. 27 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.160. 28 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.165.. 29

Kamerstukken II, 31 996, nr.1-34

13

van zijn wilsonbekwaamheid (door middel van ondercuratelestelling of het instellen van mentorschap), de procedure voor het vaststellen wilsonbekwaamheid genoeg waarborgen moet bieden.30 De belangrijkste auteurs met betrekking tot deze kwestie zijn mr. M.C.I.H. Biesaart31, prof.mr. J.H. Hubben32 en prof.dr. Legemaate33. Volgens deze auteurs gaat het bij de wilsbekwaamheid om de kwestie of de betrokkene de ontvangen informatie heeft begrepen, op basis daarvan een beslissing neemt en de gevolgen van de beslissing kan overzien. Belangrijk is dat door deze omschrijving een heel belangrijk patiëntenrecht wordt beschreven. Het betreft hier het informed consent zoals dit voortvloeit uit artikelen 7:448 en 450 BW. In hoofdstuk 2 worden de belangrijkste patiëntenrechten besproken. In de jurisprudentie is ook veelvuldig gebruik gemaakt van diverse formuleringen voor de term wilsonbekwaamheid. Helaas blijkt dat de rechters vaak de overwegingen, die aan hun beslissing van wilsonbekwaamheid ten grondslag liggen, achterwege laten.34 Dit maakt het heel lastig om criteria uit de jurisprudentie met betrekking tot dit begrip te destilleren. De benadering van Van de Klippe lijkt relevanter omdat deze tijdens de parlementaire behandeling van de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst werd gebruikt. Toch heeft ook deze benadering niet tot een wettelijke verankering van het begrip wilsonbekwaamheid geleid. Misschien heeft het te maken met het feit dat de benadering van Van de Klippe zich met name op de psychiatrie richt en zich beperkt tot het nemen van behandelingsbeslissingen.35 Aangezien de bepalingen van de gbo als algemene regels voor de WOD gelden, is het toch de moeite waard om deze benadering te noemen. Een wettelijke verankering van het begrip wilsonbekwaamheid en de procedure tot vaststelling hiervan kan nadelig uitpakken voor de meerderjarige patiënt die niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen. Stel dat hij niet aan alle voorwaarden voldoet, zal hij dan niet aan het rechtsverkeer kunnen deelnemen en ook niet worden beschermd?

30

Biesaart, Hubben, Beoordeling van wilsonbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke handicap, Reeks Gezondheidsrecht 8, Den Haag: Sdu Uitgevers 1997, p.24. 31 Mr. M.C.I.H. Biesaart is Universitair Hoofddocent Gezondheidsrecht bij het UMC Utrecht en redactielid en auteur van Tekst en Commentaar Gezondheidsrecht, Kluwer, 4e druk mei 2010. Tevens is zij jurist met specialisatie Gezondheidsrecht 32 Prof. Mr. J.H. Hubben is hoogleraar gezondheidsrecht Rijksuniversiteit Groningen, advocaat bij Nysingh, en voorzitter van de centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen. 33 Prof. Dr. J.Legemaate is hoogleraar Gezondheidsrecht aan de Faculteit der Geneeskunde en de Faculteit der Rechtsgeleerdheid 34 Biesaart, Hubben, Beoordeling van wilsonbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke handicap, Reeks Gezondheidsrecht 8, Den Haag: Sdu Uitgevers 1997, p.28. 35 Biesaart, Hubben, Beoordeling van wilsonbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke handicap, Reeks Gezondheidsrecht 8, Den Haag: Sdu Uitgevers 1997, p.25.

14

1.5.

Handelingsonbekwaamheid en Vertegenwoordiging

Het moge duidelijk zijn dat verstandelijk beperkten, zoals Hannah, niet altijd en automatisch volledig wilsonbekwaam zijn. Rekening houdende met het bekwaamheidsbeginsel zal in de meeste gevallen, waarin een ingrijpende beslissing moet worden genomen, de wils(on)bekwaamheid moeten worden vastgesteld. De wilsonbekwaamheid en de handelingsonbekwaamheid horen niet automatisch bij het feit dat iemand een verstandelijke beperking heeft. Pas na de vaststelling van de wilsonbekwaamheid kan een beschermingsmaatregel (ondercuratelestelling of mentorschap) in het leven worden geroepen. In dat geval zal niet de verstandelijk beperkte een beslissing omtrent een bepaald onderwerp nemen maar de (wettelijke) vertegenwoordiger. Als gevolg van de beschermingsmaatregel wordt de verstandelijk beperkte afhankelijk van de soort maatregel óf handelingsonbekwaam óf handelingsonbevoegd. Iedereen die de leeftijd van 18 jaren heeft bereikt, is in principe handelingsbekwaam. Dit is de algemene regel. Deze algemene regel is in artikel 3:32 lid 1 BW geformuleerd. Artikel 3:32 BW betreft de bevoegdheid tot het verrichten van onaantastbare rechtshandelingen. Handelingsbekwaamheid is een voorwaarde voor een geldige deelname aan het rechtsverkeer. Om personen, die niet in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen ter zake van een bepaald onderwerp (wilsonbekwamen), te beschermen, zijn er ook na het bereiken van de meerderjarigheidsgrens bijzondere regelingen getroffen. De bescherming wordt in de vorm van de ondercuratelestelling, het instellen van mentorschap en bewind of informele vertegenwoordiging gegoten. Het gevolg van het instellen van een beschermingsmaatregel verschilt per type maatregel. Zo leidt de ondercuratelestelling tot handelingsonbekwaamheid van de curandus. De curandus is dus vanaf het moment van de ondercuratelestelling niet meer bekwaam tot het zelfstandig verrichten van onaantastbare rechtshandelingen. Dit alles voor zover de wet niet anders bepaalt.36 Dus zolang de beschermingsmaatregel niet in het leven is geroepen, is betrokkene (ondanks zijn wilsonbekwaamheid) handelingsbekwaam. Het instellen van mentorschap leidt anders dan de ondercuratelestelling tot handelingsonbevoegdheid. De rechthebbende is na het instellen van mentorschap niet meer bevoegd om zelfstandig rechtshandelingen met betrekking tot zijn verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding te verrichten.37

36 37

Art. 3:32 BW Art 1:450 BW

15

De (wettelijke) vertegenwoordigers hebben als belangrijkste taak het bieden van bescherming aan de meerderjarige door vervangende toestemming te verlenen waar dit in het belang van de vertegenwoordigde nodig wordt geacht. De gronden voor vertegenwoordiging samen met de taken en de bevoegdheden van de (wettelijke) vertegenwoordigers worden in hoofdstuk 2 uitgebreid besproken 1.6.

Samenvatting

In dit hoofdstuk werden een aantal belangrijke juridische begrippen omschreven. De termen verstandelijke beperking, wilsonbekwaamheid, handelingsonbekwaamheid en de vertegenwoordiging werden aan de hand van een casus besproken. De omschrijvingen van dit hoofdstuk komen van de instanties en auteurs die zich met de geestelijke gezondheidszorg bezighouden. De verstandelijk beperkte is iemand die functioneringsproblemen heeft die zich in het intellectueel vermogen kunnen uiten. Bij een verstandelijk beperkte wordt vaak verondersteld dat deze persoon per definitie ook wilsonbekwaam is. Dit is niet juist. Ook bij de verstandelijk beperkte moet de wilsonbekwaamheid worden vastgesteld. De term wilsonbekwaamheid wordt niet wettelijk omschreven. In sommige wetsartikelen komt een eenduidige omschrijving steeds terug. Wilsonbekwaam is de persoon die niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake van een bepaald onderwerp. Als gevolg van de wilsonbekwaamheid kan een beschermingsmaatregel ten behoeve van de wilsonbekwame persoon worden ingeroepen. De beschermingsmaatregel wordt in de vorm van vertegenwoordiging gegoten. Afhankelijk van de soort maatregel wordt deze wilsonbekwame persoon óf handelingsonbekwaam óf handelingsonbevoegd. De handelingsonbekwaamheid wordt omschreven als de onbevoegdheid om zelfstandig onaantastbare rechtshandelingen te verrichten en is het gevolg van de ondercuratelestelling. De handelingsonbevoegdheid is het gevolg van het instellen van het mentorschap en brengt met zich dat betrokkene niet meer bevoegd is om zelfstandig rechtshandelingen met betrekking tot zijn verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding te nemen.

16

Hoofdstuk 2 Vertegenwoordiging in het gezondheidsrecht 2.1.

Inleiding

In dit hoofdstuk staat de vertegenwoordiging van de verstandelijk beperkte centraal. Het gezondheidsrecht maakt deel uit van het privaatrecht. Dit heeft tot gevolg dat de algemene regels van het vermogensrecht omtrent de vertegenwoordiging ook voor het gezondheidsrecht gelden. Allereerst worden in dit hoofdstuk de vormen van vertegenwoordiging van het vermogensrecht besproken. Deze wettelijke vertegenwoordigingsvormen zijn in boek 1 van het Burgerlijk Wetboek vastgelegd. Aan de orde komen de gronden, de benoeming, de taken en bevoegdheden en de rechtsgevolgen van de twee belangrijkste vormen van vertegenwoordiging. Het betreft hier de ondercuratelestelling en het mentorschap. Als laatste wordt de onbenoemde vertegenwoordiging besproken. Daarna worden de patiëntenrechten van de vertegenwoordigde en de taken en verplichtingen van deze (wettelijke) vertegenwoordigers in de gbo besproken. Dit hoofdstuk wordt met een samenvatting afgesloten. 2.2.

Vertegenwoordiging in het vermogensrecht

2.2.1. De curator Tot 1982 kende het Nederlandse rechtssysteem alleen de ondercuratelestelling als beschermingsmaatregel voor de meerderjarige wilsonbekwame persoon.38 De curator behartigt zowel de vermogensrechtelijke als de niet-vermogensrechtelijke belangen van de meerderjarige wilsonbekwame (de curandus).39 De ondercuratelestelling is geregeld in artikelen 378 tot en met 391 (titel 16) van boek 1 van het Burgerlijk Wetboek (BW). Verzoek tot ondercuratelestelling Het verzoek tot ondercuratelestelling kan door de in artikel 1:379 lid 1 BW bevoegde personen worden ingediend. Het verzoek kan door betrokkene zelf, zijn partner of familie, voogd of openbaar ministerie worden ingediend.40 Voorwaarde voor het indienen van het verzoek door betrokkene zelf is dat deze de gevolgen van de ondercuratelestelling (handelingsonbekwaamheid) begrijpt. De kantonrechter zal in dat geval wel moeten toetsen of betrokkene voldoende besef van de inhoud van het verzoek heeft. De verstandelijk beperkte zou volgens dit artikel niet bevoegd worden geacht om een verzoek tot ondercuratelestelling in te dienen. 38

Vlaadingerbroek, Blankman, ‘e.a.’, Het hedendaagse personen- en familierecht, zesde druk, Deventer: Kluwer 2011, p.521. 39 Nieuwenhuis Stolker, Valk, Tekst en Commentaar Burgerlijk Wetboek, commentaar op artikel 450 van boek 1 van het Burgerlijk wetboek, inleidende opmerkingen, Deventer: Kluwer 2011. 40 Art. 1:378 lid 1 BW

17

Vaak wordt bij zwaar verstandelijk beperkten de wilsonbekwaamheid verondersteld. 41 Dit is onjuist. Zelfs als het bekwaamheidsbeginsel niet onverkort voor de verstandelijk beperkte zou gelden, ben ik van mening dat de wilsonbekwaamheid per concrete beslissing moet worden vastgesteld. Mocht dit niet wenselijk zijn dan moet de wilsonbekwaamheid bij alle verstandelijk beperkten (ongeacht de mate van hun beperking) worden verondersteld. Gronden voor ondercuratelestelling De gronden voor ondercuratelestelling zijn geformuleerd in artikel 1: 378 onder a tot en met c BW. Dit zijn een geestelijke stoornis, verkwisting en gewoonte van drankmisbruik. In casu is de geestelijke stoornis van belang. Een geestelijke stoornis wordt bij personen met een verstandelijke beperking, bij psychiatrische, dementerende en comateuze patiënten aangetroffen.42 Benoeming van de curator De ondercuratelestelling wordt voor meerderjarige wilsonbekwamen door een bevoegde kantonrechter uitgesproken.43 De kantonrechter kan tegelijkertijd een curator benoemen.44 Uit artikel 1:383 lid 2 BW blijkt dat bij de benoeming van de curator de voorkeur van de betrokkene een rol kan spelen. Uit het derde lid van datzelfde artikel blijkt dat bij geen toepassing van het tweede lid er ook een wettelijke voorkeur bestaat voor bepaalde personen. De wettelijke voorkeur gaat naar de echtgeno(o)t(e), een andere levensgezel of geregistreerde partner of de ouders dan wel de kinderen of de broer of de zus. Let wel, deze wettelijke voorkeur is niet één op één in de Wet op de Orgaandonatie (WOD) overgenomen. Als verwacht wordt dat de minderjarige wilsonbekwaam zal zijn bij het bereiken van de meerderjarige leeftijd van 18 jaar op grond van artikel 1:378 lid 1 BW onder curatele zal worden gesteld, kan reeds bij minderjarigheid de ondercuratelestelling worden uitgesproken.45 De ondercuratelestelling gaat pas in bij het bereiken van de meerderjarige leeftijd. Zowel bij het uitspreken van de ondercuratelestelling bij minderjarigheid als bij meerderjarigheid kunnen beide ouders als curator worden benoemd.46 Tijdens hun minderjarigheid vallen verstandelijk beperkten (net als alle andere minderjarigen) onder het ouderlijk gezag van hun ouders. Artikel 1:383 BW opent niet de mogelijkheid om twee curatoren te benoemen. Deze mogelijkheid bestaat wel naar aanleiding van een uitspraak van het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) waarin is vastgesteld dat het 41

MvA, Kamerstukken II, 1990/91, 21 561, nr. 6, p. 52. Vlaadingerbroek, Blankman, 'e.a’, Het hedendaagse personen- en familierecht, zesde druk, Deventer: Kluwer 2011, p.524. 43 Art. 1:378 lid 1 BW 44 Art. 1:383 lid 1 BW 45 Art. 1:378 lid 2 BW 46 HR 1 december 2000, NJ 2001, 390, LJN AA8717 42

18

niet benoemen van beide ouders van een verstandelijk beperkte tot curator een ongerechtvaardigde inbreuk maakt op het recht op hun family life zoals geformuleerd in het tweede lid van artikel 8 EVRM.47 Taken en bevoegdheden De taak van de curator vangt onmiddellijk na de uitspraak van de ondercuratelestelling aan. De curandus is vanaf dat tijdstip handelingsonbekwaam. De curator treedt vanaf die dag als belangenbehartiger van de curandus op. De belangen die de curator dient te behartigen zijn zowel vermogensrechtelijk als niet- vermogensrechtelijk van aard. De curator vertegenwoordigt de curandus in zijn verzorging en medische behandelingen.48 De vertegenwoordigingsbevoegdheid van de curator is geregeld in artikel 1:381 lid 3 en lid 4 BW. De curator is niet bevoegd om de curandus bij hoogst persoonlijke kwesties te vertegenwoordigen.49 De vertegenwoordigingsbevoegdheid van de curator heeft dus grenzen. Een voorbeeld van een hoogst persoonlijke kwestie is het erkennen van een kind of het geven van toestemming voor euthanasie. Bij deze handelingen kan de curandus wegens de persoonlijke aard van de handeling niet worden vertegenwoordigd. Artikel 1:381 lid 4 BW bepaalt dat, als het om verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding van de curandus gaat, artikelen 1:453 en 454 BW op de curator van overeenkomstige toepassing zijn. Artikelen 1:453 en 454 BW bevatten de taken, bevoegdheden en verplichtingen van de mentor. Deze taken, bevoegdheden en verplichtingen liggen in principe bij de mentor maar kunnen ook door de curator worden uitgevoerd.50 Dit zijn de twee artikelen die de taken van de curator in het gezondheidsrecht omschrijven. Op deze twee artikelen wordt bij het mentorschap dieper ingegaan omdat ze voor de vertegenwoordiging in het gezondheidsrecht van belang zijn. Rechtsgevolgen ondercuratelestelling Aan de ondercuratelestelling is handelingsonbekwaamheid gekoppeld, tenzij de wet anders bepaalt.51 Handelingsonbekwaamheid betekent, zoals eerder besproken, dat de curandus zonder toestemming van de curator geen onaantastbare rechtshandelingen kan verrichten.52 De ondercuratelestelling geldt voor vermogensrechtelijke rechtshandelingen, familierechtelijke rechtshandelingen en (rechts-) handelingen ter zake van verzorging, 47

EHRM 9 maart 2004, nr.61827/00 Nieuwenhuis Stolker, Valk, Tekst en Commentaar Burgerlijk Wetboek, commentaar op artikel 379 van boek 1 van het Burgerlijk wetboek, Deventer: Kluwer 2011 49 Art. 1:381 lid 3 BW 50 Vlaadingerbroek, Blankman, Heida, Van der Linden, Punselie, Het hedendaagse personen- en familierecht, zesde druk, Deventer: Kluwer 2011, p.538. 51 Art. 1:381 lid 2 BW 52 Art. 1:381 jo. 3:32 BW 48

19

verpleging en behandeling.53 Zo kan de curator namens de curandus een geneeskundige behandelingsovereenkomst met de hulpverlener sluiten Toch is er een grens aan de bevoegdheid van de vertegenwoordiger. De curator mag geen beslissingen nemen omtrent zeer persoonlijke kwesties van de curandus. Gezien deze grens van de ondercuratelestelling kan de curator geen toestemming voor postmortale orgaandonatie verlenen. Naast het feit dat de ondercuratelestelling handelingsonbekwaamheid tot gevolg heeft, maakt het ook een grote inbreuk op het recht op private life van artikel 8 EVRM. Voor een rechtvaardige inbreuk hierop moet aan de eisen van proportionaliteit en subsidiariteit worden voldaan.54 Dit betekent dat de gekozen beschermingsmaatregel noodzakelijk en de lichtst mogelijke maatregel moet zijn. De kantonrechter onderzoekt tijdens het verzoek voor ondercuratelestelling of de inbreuk op dit recht wordt gerechtvaardigd. De wettelijke uitzonderingen als bedoeld in artikel 1:381 lid 3 BW zijn op de handelingsonbekwaamheid gericht. De belangrijkste uitzondering voor de curandus is dat hij rechtshandelingen kan verrichten als hij toestemming van de curator heeft. Vereist is dat de curator bevoegd is die rechtshandeling namens de curandus te verrichten. De curator is bijvoorbeeld niet bevoegd om een rechtshandeling te verrichten als het een hoogst persoonlijke aangelegenheid betreft of als het om een ingrijpende beslissing van medische aard gaat.55 De uitzondering dat als de curandus zelf zijn belangen naar behoren kan behartigen de curator dit moet toelaten, is een uitzondering in de zin van artikel 1:381 lid 3 BW.56 De curator dient zelf te beoordelen of de curandus in staat is deze handeling te verrichten. Is de curandus hiertoe in staat dan kan de curator niet namens de curandus handelen. Onderbewindstelling In 1982 werd de onderbewindstelling ook wel genaamd beschermingsbewind in titel 19 van boek 1 van het Burgerlijk Wetboek opgenomen.57 Dit was de tweede beschermingsmaatregel voor meerderjarige wilsonbekwamen. In tegenstelling tot de ondercuratelestelling leidt het beschermingsbewind niet tot handelingsonbekwaamheid maar tot handelingsonbevoegdheid.58 Het beschermingsbewind zal in het vervolg niet worden besproken omdat het alleen betrekking heeft op de financiële beslissingen van de rechthebbende. 53

W.M. Schrama, Familierecht geschetst, Aers Aequi Geschetst, Burgerlijk Recht, Nijmegen: Aers Aequi Libri, 2009, p.240. 54 Art. 8 lid 2 EVRM 55 1:381 lid 3 BW 56 Vlaadingerbroek, Blankman, ‘e.a.’, Het hedendaagse personen- en familierecht, zesde druk, Deventer: Kluwer 2011, p.536. 57 Vlaadingerbroek, Blankman, ’e.a.’, Het hedendaagse personen- en familierecht, zesde druk, Deventer: Kluwer 2011, p.522. 58 Vlaadingerbroek, Blankman, ‘e.a.’, Het hedendaagse personen- en familierecht, zesde druk, Deventer: Kluwer 2011, p.522.

20

Het betreft hier de bescherming van de vermogensrechtelijke belangen van de rechthebbende.59 2.2.2. De mentor Om een andere, minder striktere vorm van bescherming te bieden met betrekking tot de niet-vermogensrechtelijke belangen van de meerderjarige wilsonbekwamen werd op 1 januari 1995 het mentorschap in boek 1 van het Burgerlijk Wetboek opgenomen.60 Met nietvermogensrechtelijke belangen wordt bij mentorschap gedoeld op verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding van betrokkene.61 Het mentorschap ten behoeve van meerderjarige wilsonbekwamen is geregeld in artikelen 450 tot en met 462 (titel 20) van boek 1 van het Burgerlijk Wetboek. De betrokkene kan niet tegelijkertijd een mentor en een curator hebben.62 Benoeming van de mentor Bevoegde personen om een verzoek voor het instellen van mentorschap in te dienen, zijn in artikel 1:451 lid1 en 2 BW opgenomen. Dit zijn volgens het eerste lid de betrokkene zelf, de echtgeno(o)te, geregistreerde partner of andere levensgezel, bloedverwanten in de rechte lijn en in de zijlijn, de voogd en de curator of bewindvoerder. Het tweede lid bepaalt dat ook het Openbaar Ministerie en de instelling waar betrokken duurzaam verblijft, bevoegd zijn tot het indienen van een verzoek tot het instellen van mentorschap.63 Het mentorschap treedt net als bij de ondercuratelestelling in op de dag dat het mentorschap wordt uitgesproken. Artikel 1:452 lid 3 en 4 BW vermelden wie tot mentor kunnen worden benoemd. Hier wordt op de persoonlijke voorkeur van de betrokkene en op de wettelijke voorkeuren gedoeld. Deze leden zijn het spiegelbeeld van artikel1: 383 lid 2 en 3 BW. Kenmerkend voor het mentorschap is dat het ‘zich specifiek richt op de bescherming van meerderjarige personen met geestelijke of lichamelijk beperking die niet in staat zijn of bemoeilijkt worden hun belangen van niet-vermogensrechtelijke aard zelf behoorlijk waar te

59

Vlaadingerbroek, Blankman, ‘e.a.’, Het hedendaagse personen- en familierecht, zesde druk, Deventer: Kluwer 2011, p.522. 60 Vlaadingerbroek, Blankman, ‘e.a.’, Het hedendaagse personen- en familierecht, zesde druk, Deventer: Kluwer 2011, p.522. 61 Vlaadingerbroek, Blankman, ‘e.a.’, Het hedendaagse personen- en familierecht, zesde druk, Deventer: Kluwer 2011, p.522. 62 D.P.Engberts, L.E.Kalkman-Bogerd, Gezondheidsrecht, Houten: Bon Stafleau van Loghum, onderdeel Springer Uitgever 2009, p.50. 63 Art. 1:451 lid 2 BW

21

nemen’.64 Het is aan de kantonrechter om te beoordelen of aan deze omschrijving van wilsonbekwaamheid is voldaan. Ook hier geldt dat het benoemen van twee mentoren niet wettelijk is geregeld. Deze mogelijkheid wordt afgeleid uit de uitspraak van de EHRM die in paragraaf 2.2.1 is besproken. Net zoals bij de ondercuratelestelling gelden ook bij het instellen van mentorschap de eisen van proportionaliteit en subsidiariteit. Deze eisen komen terug in artikel 1:451 lid 3 BW waarin de voorkeur naar de lichtste beschermingsmaatregel gaat. Denk hierbij aan het instellen van mentorschap in plaats van het uitspreken van de ondercuratelestelling. Gronden voor het instellen van mentorschap In artikel 1:450 lid 1 BW worden de gronden voor het instellen van mentorschap genoemd. Betrokkene moet meerderjarig zijn en hij of zij moet in een lichamelijke of geestelijke toestand verkeren waarin hij niet in staat is om zijn niet-vermogensrechtelijke belangen te behartigen.65 Voor wat betreft de fysieke en geestelijke beperking is dus vereist dat deze toestand zijn eigen belangenbehartiging bemoeilijkt of onmogelijk maakt. In het derde lid van datzelfde artikel wordt een extra grond voor het instellen van het mentorschap genoemd. Als extra grond geldt dat het mentorschap wordt ingesteld als blijkt dat betrokkene binnen afzienbare tijd in de toestand genoemd in het eerste lid zal verkeren.66 Net als bij de ondercuratelestelling kan het mentorschap dus ook bij minderjarigen worden ingesteld.67 Ook hier geldt dat het mentorschap pas bij het bereiken van de meerderjarige leeftijd ingaat. Als de verstandelijk beperkte aan al deze voorwaarden voldoet, kan het mentorschap ten behoeve van hem worden ingesteld. Taken en bevoegdheden De artikelen 1:453 en 454 BW bevatten de belangrijkste bepalingen voor wat betreft de taken, bevoegdheden en verplichtingen van de mentor en de curator. Artikel 1:453 lid 1 BW bevat de gezondheidsrechtelijke belangen die de mentor (en de curator) moet behartigen namelijk de verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. Het tweede lid van voorgenoemd artikel bepaalt dat de mentor betrokkene in de handelingen en beslissingen met betrekking tot deze onderwerpen vertegenwoordigt omdat betrokkene niet meer zelf bevoegd is. De uitzondering van artikel 7:465 lid 2 BW brengt met zich mee dat de mentor bij de geneeskundige behandelingsovereenkomst op gelijke voet als een curator kan 64

Art. 1:450 lid 1 BW Art. 1:450 lid 1 BW 66 Art. 1:451 lid 3 BW 67 Art. 1:451 lid 5 tweede volzin BW 65

22

optreden.68 Hij blijft dan wel alleen verantwoordelijk voor de behartiging van de nietvermogensrechtelijke belangen van de betrokkene. De feitelijke bekwaamheid van betrokkene staat bij deze uitzondering en in de gbo centraal. Hierover meer in paragraaf 2.3.3. De mentor moet net als de curator bevorderen dat als betrokkene met betrekking tot een bepaald onderwerp wilsbekwaam is zelf rechtshandelingen verricht.69 Deze verplichting bestaat mits betrokkene in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake van een bepaald onderwerp.70 Als een verstandelijk beperkte niet aan deze voorwaarde voldoet, hoeft de mentor of de curator dit niet te bevorderen. Ook de mentor kan net als de curator de wilsonbekwame betrokkene respectievelijk de curandus toestemming geven om zijn gezondheidsrechtelijke belangen te behartigen. Zo kan de mentor namens wilsonbekwame betrokkene vervangende toestemming geven voor medische behandelingen. Nadat een mentor is benoemd is betrokkene namelijk niet meer bevoegd om zelfstandig rechtshandelingen met betrekking tot de onderwerpen geregeld in artikelen 1:453 lid 1 BW te verrichten. Volgens artikel 1:453 lid 3 BW treedt de mentor in de plaats van de betrokkene voor wat betreft het verrichten van feitelijke handelingen. Ook hier geldt de grens van hoogst persoonlijke kwesties. Dit geldt ook voor de curator door de schakelbepaling van artikel 1:381 lid 4 BW. Artikel 1:453 lid 4 BW bepaalt dat de mentor raad moet geven aan de betrokkene en over diens belangen moet waken. Rechtsgevolgen van mentorschap Het instellen van het mentorschap is voor wat betreft het rechtsgevolg voor de betrokkene minder vergaand dan bij de ondercuratelestelling. Zo wordt de betrokkene door deze beschermingsmaatregel niet handelingsonbekwaam maar slechts handelingsonbevoegd voor wat betreft handelingen met betrekking tot zijn gezondheidsrechtelijke belangen.71 De betrokkene is dan niet bevoegd om bepaalde rechtshandeling zelfstandig te verrichten. Sommige rechtshandelingen kan hij wel verrichten mits er toestemming door de mentor is verleend. De mentor verleent een dergelijke toestemming als hij van mening is dat de betrokkene ten aanzien van het onderwerp wilsbekwaam is. De mentor is in sommige gevallen in plaats van de betrokkene bevoegd tot het verrichten van nietvermogensrechtelijke handelingen.72 Denk bijvoorbeeld bij het uitoefenen van de recht op

68

Nieuwenhuis Stolker, Valk, Tekst en Commentaar Burgerlijk Wetboek, commentaar op artikel 450 van boek 1 van het Burgerlijk wetboek, inleidende opmerkingen, Deventer: Kluwer 2011 69 Art. 1:454 lid 1 BW 70 Art. 1:454 lid 1 BW 71 W.M. Schrama, Familierecht geschetst, Aers Aequi Geschetst, Burgerlijk Recht, Nijmegen: Aers Aequi Libri, 2009, p.251. 72 W.M. Schrama, Familierecht geschetst, Aers Aequi Geschetst, Burgerlijk Recht, Nijmegen: Aers Aequi Libri, 2009, p.251.

23

informatie, het inkijken van het dossier en het geven van toestemming voor een eenvoudige behandeling. 73 Het kan ook zo zijn dat de mentor kosten maakt bij het uitoefenen van zijn taken. Op dat moment verricht hij niet alleen de niet-vermogensrechtelijke handelingen. De lijn tussen ondercuratelestelling en mentorschap kan dus heel dun zijn. De handelingen die de mentor verricht voor het uitoefenen van zijn taken kunnen rechtshandelingen of feitelijke handelingen met betrekking tot medische behandelingen en ingrepen betreffen. 2.2.3. De onbenoemde vertegenwoordiger Wanneer bij de constatering van de wilsonbekwaamheid geen wettelijke vertegenwoordiger wordt benoemd dan kan de meerderjarige wilsonbekwame door een onbenoemde ook wel genaamd informele vertegenwoordiger worden vertegenwoordigd. De categorie onbenoemde vertegenwoordigers wordt meestal opgesomd in de relevante wetgeving met betrekking tot de beslissing die moet worden genomen. Het betreft hier meestal de echtgenoten dan wel de partners of de broers of de zussen dan wel de kinderen van de betrokkene. Het komt ook wel eens voor dat deze informele/onbenoemde vertegenwoordigers door de kantonrechter als curator of mentor worden benoemd. Het verschil tussen een wettelijke en een informele vertegenwoordiger kan een rol spelen bij de volgorde die in de wetgeving wordt gehanteerd. De wettelijke vertegenwoordigers hebben voorkeur. Pas bij constatering dat er geen wettelijke vertegenwoordigers aanwezig zijn of deze niet kunnen optreden, wordt de wettelijke volgorde met betrekking de onbenoemde vertegenwoordigers gevolgd. 2.3. Vertegenwoordiging bij de gbo 2.3.1. De geneeskundige behandelingsovereenkomst Ondanks dat het eerste lid van artikel 22 van de Grondwet bepaalt dat de overheid maatregelen neemt ter bevordering van de volksgezondheid maakt de geneeskundige behandelingsovereenkomst geen deel uit van het publiekrecht. Aangezien de relatie tussen de hulpverlener en de patiënt op een overeenkomst is gebaseerd, heeft de wetgever bewust voor een privaatrechtelijke regeling gekozen.74 De wet op de geneeskundige behandelingsoverkomst (hierna: gbo) is op 1 april 1995 in werking getreden.75 De bepalingen van de gbo treft men in artikelen 446 tot en met 468 (titel 7, afdeling 7.7.5) van boek 7 van het Burgerlijk Wetboek aan. Centraal staan in deze 73

W.M. Schrama, Familierecht geschetst, Aers Aequi Geschetst, Burgerlijk Recht, Nijmegen: Aers Aequi Libri, 2009, p.251. 74 Kamerstukken II 1989/90, 21 561, nr.3 p.3. 75 Stb.1994, 845

24

bepalingen de rechtspositie van de patiënt en het handhaven van de rechten van de patiënt. Deze bepalingen maken deel uit van het vermogensrecht. Het gezondheidsrecht maakt onderdeel van het privaatrecht en de algemene regels van het vermogensrecht zijn dus ook op de geneeskundige behandelingsovereenkomst van toepassing. Artikel 7:468 BW bepaalt dat de bepalingen van de geneeskundige behandelingsovereenkomst dwingendrechtelijk van aard zijn.76 Dit betekent dat van deze bepalingen niet in het nadeel van de patiënt kan worden afgeweken.77 De geneeskundige behandelingsovereenkomst is een overeenkomst van opdracht. Het is een bijzondere overeenkomst tot het verrichten van bepaalde diensten tussen een hulpverlener en een opdrachtgever.78 Meestal is de opdrachtgever de patiënt zelf. Meestal, niet in alle gevallen. Een voorbeeld van een geval waarin de opdrachtgever niet samen met de patiënt valt, is als een werkgever een medische keuring aanvraagt.79 De werkgever is dan de opdrachtgever en dus de wederpartij van de hulpverlener. Als de patiënt door de wettelijke of onbenoemde vertegenwoordiger wordt vertegenwoordigd, valt de patiënt samen met de opdrachtgever.80 De overeenkomst wordt dan namens de wilsonbekwame of handelingsonbekwame patiënt gesloten.81 De wilsonbekwame of handelingsonbekwame patiënt is dan juridisch gezien de opdrachtgever. Het betreft dan wel een opdrachtgever die moet worden vertegenwoordigd.82 Afdeling 7.7.5 bevat naast titel 16, 19 en 20 extra bepalingen die de vertegenwoordiging met betrekking tot de geneeskundige behandelingsovereenkomst regelen.83 Het betreft hier artikelen 465 en 466 van boek 7 van het Burgerlijk Wetboek. Deze artikelen worden in paragraaf 2.3.3. besproken.

76

T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht. 7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 468. 77 Art. 7:468 BW 78 Art. 7:446 BW 79 T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht. 7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 399. 80 T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht. 7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 399. 81 T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht. 7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 399. 82 T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht.7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 403. 83 T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht.7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 403.

25

De reden waarom de geneeskundige behandelingsovereenkomst als een bijzondere overeenkomst wordt gezien, is omdat de opdrachtnemer een bijzondere deskundigheid bezit die door de opdrachtgever moeilijk is te beoordelen.84 Met name voor de geneeskundige behandelingsovereenkomst geldt dat als de opdrachtgever tevens de patiënt is deze laatste meer dan bij de gewone opdracht afhankelijk is van de opdrachtnemer.85 Het goed uitvoeren van de opdracht is voor de opdrachtgever essentieel omdat het zijn gezondheid betreft. 2.3.2. Patiëntenrechten De belangrijkste patiëntenrechten, die uit de bepalingen van de gbo voortvloeien, zijn het recht op informatie (artikel 7:448 BW) en het geven van toestemming (7:450 BW). Artikelen 7:448 en 450 BW vormen samen het belangrijkste patiëntenrecht, namelijk het geven van informed consent. De patiënt moet voor elke behandeling die hij moet ondergaan een afzonderlijke toestemming geven. Het geven van toestemming moet op basis van de ontvangen informatie worden gegeven. De informatie die de patiënt ontvangt, is van belang voor de patiënt om te weten wat hij kan verwachten en wat van hem wordt verwacht. Allereerst het recht op informatie. Op de hulpverlener rust een informatieverplichting jegens de patiënt. De informatie die de hulpverlener moet verstrekken, heeft betrekking op de behandeling zelf en de gevolgen hiervan voor de patiënt. De informatieverplichting geldt ook voor de minderjarige van 12 jaar en ouder en voor de verstandelijk beperkte patiënt. In beide gevallen past de hulpverlener de verstrekte informatie bij het bevattingsvermogen van de patiënt aan. Het derde lid van artikel 7:448 BW bevat een belangrijke uitzondering. In dit artikellid wordt bepaald dat in sommige gevallen de hulpverlener de informatieverplichting niet jegens de patiënt hoeft na te komen. Het betreft hier de therapeutische exceptie. Deze exceptie bepaalt dat de hulpverlener zijn informatieverplichting niet jegens de patiënt hoeft na te komen als de informatie ernstig nadeel voor de patiënt oplevert. Denk hierbij aan een patiënt die in een bijzondere geestesgesteldheid verkeert en niet goed om kan gaan met veranderingen in zijn gezondheidstoestand.86 De hulpverlener komt in dat geval de informatieverplichting jegens een ander na. Dit kan het geval zijn bij een verstandelijk beperkte patiënt waarbij de wilsonbekwaamheid is vastgesteld en een (wettelijke) vertegenwoordiger namens hem de patiëntenrechten uitoefent. 84

T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht. 7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 387. 85 T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht. 7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 387. 86 T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht.7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 416.

26

Er worden door nakoming van de informatieverplichting jegens de vertegenwoordiger geen patiëntenrechten geschonden. De nakoming van de informatieverplichting kan schriftelijk of mondeling geschieden. Desondanks is het naar mijn mening noodzakelijk dat bij nakoming van de informatieverplichting jegens de vertegenwoordiger de hulpverlener zich inspant om ook de wilsonbekwame patiënt te informeren. Hij doet dit door de inhoud van de informatie op het bevattingsvermogen van de patiënt af te stemmen. Dit moet ook in het kader van goed hulpverlenerschap.87 Met betrekking tot het nakomen van de informatieverplichting van de hulpverlener nog het volgende. Als de informatieverplichting niet wordt nagekomen is er sprake van een gebrekkige toestemming.88 Volgens Tjong Tjin Tai89 is er bij een gebrekkige toestemming geen sprake van geen toestemming. Dit valt ook af te leiden uit artikelen 7:448 lid 3 en 7: 449 BW. Deze beide artikelen bepalen dat het onthouden van informatie mogelijk is. Tjong Tjin Tai is ook van mening dat deze benadering overeenkomt met de benadering die bij de constatering van wilsgebreken wordt gehanteerd. Volgens hem leidt ‘een wilsgebrek niet rechtstreeks tot ongeldigheid van de wilsovereenstemming (nietigheid), doch maakt deze slechts aantastbaar (vernietigbaarheid)’.90 De aanleiding voor deze benadering in de gbo is naar mijn mening te vinden in het feit dat het gezondheidsrecht onder het privaatrecht valt en niet onder het publiekrecht. Als het onder het publiekrecht valt dan zou het heel lastig voor de patiënt en de hulpverlener zijn om een aanspraak te doen op het eventueel niet nakomen van de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Gezien het feit dat de autonomie van de patiënt en het kunnen handhaven van de patiëntenrechten een belangrijkere rol in de gezondheidszorg is gaan spelen, was de keuze voor het privaatrecht toch het beste. Dit heeft de patiënt ook de mogelijkheid geboden om vertegenwoordigd te worden als hij zelf niet in staat is zijn patiëntenrechten uit te oefenen. Op basis van de ontvangen informatie met betrekking tot de behandeling moet of de patiënt of de vertegenwoordiger toestemming voor de behandeling geven. Dit is in het gezondheidsrecht het geven informed consent. Het geven van toestemming is een zeer persoonlijke aangelegenheid en is in artikel 7:450 lid 1 BW neergelegd. Zonder toestemming van de patiënt of diens vertegenwoordiger mogen geen handelingen aan het lichaam van de patiënt worden verricht. De hulpverlener moet dus altijd expliciet om toestemming vragen

87

Art. 7:453 BW T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht.7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 418. 89 Prof.dr.mr. T.F.E. Tjong Tjin Tai is hoogleraar privaatrecht aan de Universiteit van Tilburg 90 T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht.7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 418. 88

27

nadat hij de patiënt of diens vertegenwoordiger heeft geïnformeerd over de behandeling of de medische ingreep. Ondanks de zeer persoonlijke karakter van deze beslissing kan hier worden betoogd dat de vertegenwoordiger in het belang van de vertegenwoordigde handelt en dus bevoegd is vervangende toestemming te geven. Niet alleen het geven van toestemming is een belangrijk patiëntenrecht maar ook het weigeren van een behandeling is een belangrijk recht van de patiënt. Deze beslissing moet te allen tijde door de hulpverlener worden gerespecteerd. Als de hulpverlener dit achterwege laat, maakt hij een inbreuk op het recht op lichamelijke integriteit van de patiënt zoals geformuleerd in artikel 11 van de Grondwet. Als er sprake is van een meerderjarige wilsonbekwame patiënt ligt dit iets anders. Als deze patiënt onder curatele is gesteld of hij een mentor heeft dan moet de hulpverlener de curator of de mentor om toestemming vragen. Eventuele conflicten tussen de vertegenwoordiger en de hulpverlener kunnen aan de civiele rechter worden voorgelegd.91 2.3.3. Artikel 7:465 BW (Vertegenwoordiging) Als wordt geconstateerd dat een patiënt wilsonbekwaam is en dus niet in staat wordt geacht om zelfstandig toestemming te verlenen voor een behandeling moet hij worden vertegenwoordigd. Naast de bepalingen van titel 16, 19 en 20 van boek 1 van het Burgerlijk Wetboek gelden in het gezondheidsrecht extra bepalingen met betrekking tot de vertegenwoordiging. Deze bepalingen zijn in artikel 7:465 BW neergelegd. Artikel 7:465 BW onderscheidt vier groepen die vertegenwoordigd moeten worden bij het sluiten van een geneeskundige behandelingsovereenkomst. Dit zijn de minderjarige patiënt jonger dan 12 jaar, de minderjarige wilsonbekwame patiënt ouder dan 12 jaar, de meerderjarige wilsonbekwame patiënt met een wettelijke vertegenwoordiger en de meerderjarige wilsonbekwame patiënt zonder wettelijke vertegenwoordiger. Het eerste lid gaat over de minderjarige patiënt van 12 jaar en jonger. De hulpverlener komt bij deze groep de informatieverplichting na jegens de ouder(s) met gezag of de voogd. Deze laatsten moeten namens de minderjarige patiënt vervangende toestemming verlenen. Het tweede lid onderscheidt twee groepen namelijk de minderjarige wilsonbekwame patiënt van 12 jaar en ouder en de meerderjarige wilsonbekwame patiënt die onder curatele is gesteld of ten behoeve van wie het mentorschap is ingesteld. Bij de eerste groep van het tweede lid geldt hetzelfde als bij de groep van het eerste lid. De informatieverplichting wordt in dat geval jegens de ouders met gezag of de voogd nagekomen. Deze zijn dan ook bevoegd tot het geven van toestemming. 91

Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.247.

28

Voor de tweede groep geldt dat de informatieverplichting jegens de curator of de mentor wordt nagekomen en dat de vertegenwoordiger de toestemming namens de meerderjarige wilsonbekwame patiënt verleend. Het derde lid betreft de meerderjarige wilsonbekwame patiënt ten behoeve van wie geen mentorschap is ingesteld en ook geen ondercuratelestelling is uitgesproken. De hulpverlener komt zijn informatieverplichting jegens de personen genoemd in het derde lid na, tenzij de patiënt dit niet wenst. Eén van de personen genoemd in het derde lid geeft op basis van de ontvangen informatie vervangende toestemming namens de meerderjarige wilsonbekwame patiënt. In artikelen 7:448 lid 3 BW en 7:465 BW wordt de informatieverplichting dus jegens een ander dan de patiënt zelf nagekomen. Hierdoor maakt de hulpverlener een uitzondering op zijn geheimhoudingsplicht zoals geformuleerd in artikel 7:457 BW. De geheimhoudingsplicht houdt in dat hulpverlener geen informatie aan een ander dan de patiënt mag verlenen als deze laatste geen toestemming hiervoor heeft verleend.92 Bij de bespreking van het derde lid van 7:448 BW werd al het begrip goed hulpverlenerschap genoemd. Het vierde lid van artikel 7:465 BW bepaalt dat de informatieverplichting jegens de vertegenwoordigers genoemd in de eerste drie leden wordt nagekomen tenzij dit niet verenigbaar is met de zorg van een goed hulpverlener. Een voorbeeld van een situatie als bedoeld in dit artikellid is als de hulpverlener twijfelt of de vertegenwoordiger zich volledig door het belang van vertegenwoordigde laat leiden.93 Voorgenoemd geval kan zich voordoen als de hulpverlener vermoedt dat de vertegenwoordiger zich laat leiden door zijn eigen belang of subjectieve waardeoordelen.94 Natuurlijk kan door de vertegenwoordiger in de vorm van een familielid worden gesteld dat hij het beste met de patiënt voor heeft omdat hij deze kent en misschien zelfs een tijdje mee heeft gewoond. Desondanks kan niemand in andermans hoofd kijken. Sommige mensen uiten hun gevoelens en meningen door dit op te schrijven of te zeggen maar een verstandelijk beperkte zal dit misschien niet zo makkelijk kunnen. Het blijft dus lastig voor de vertegenwoordiger om te tonen dat hij niet zijn eigen belang of oordelen voor ogen heeft op het moment dat hij de beslissing neemt. Voor de hulpverlener is het ook een hele zware opgave om de mening van de vertegenwoordiger in twijfel te stellen. Denk bijvoorbeeld aan een broer die jehova getuige is en geen toestemming wil verlenen voor een levensreddende

92

Art. 7:457 BW T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht.7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 412. 94 T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht.7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 412. 93

29

operatie voor zijn meerderjarige verstandelijk beperkte broer omdat een bloedtransfusie aan te pas kan komen. De hulpverlener en de vertegenwoordiger kunnen deze kwestie aan de kantonrechter voorleggen. Het vijfde lid noemt het begrip goede vertegenwoordiging. Aan het begrip wordt in dit artikellid zelf een invulling gegeven. In het artikellid staat namelijk vermeld dat de vertegenwoordiger de vertegenwoordigde bij het vervullen van zijn taak moet betrekken. Dit kan inhouden dat de vertegenwoordiger de minderjarige van 12 jaar of jonger, de minderjarige wilsonbekwame van 12 jaar en ouder en de meerderjarige wilsonbekwame informeert over de behandeling of ingreep op een manier die aansluit bij diens begripsvermogen en de mening van betrokkene polst.95 Aangezien er handelingen aan het lichaam van de vertegenwoordigde worden verricht zonder dat deze zijn wil/mening hierover heeft kunnen uiten, is het belangrijk dat hij in ieder geval wordt geïnformeerd over wat hij kan verwachten. Helemaal begrijpelijk, vooral bij de verstandelijk beperkte maar in hoeverre kan van de vertegenwoordiger worden verwacht dat hij de verstandelijk beperkte, waarmee communicatie heel lastig verloopt of onmogelijk is, informeert? Naar mijn mening zal de vertegenwoordiger net als de hulpverlener moeten tonen dat er daadwerkelijk een poging tot informeren is geweest. Dit in de lijn van ‘goede vertegenwoordiging’. Het zesde lid bepaalt dat als de patiënt zich tegen de behandeling verzet de hulpverlener hiermee rekening moet houden. Bij verzet zal de hulpverlener moeten beoordelen of de behandeling of ingreep noodzakelijk is om ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen. Als er geen sprake is van een ingrijpende behandeling kan dit ondanks het verzet van de vertegenwoordigde worden uitgevoerd.

95

T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht.7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009, nr. 412.

30

2.4. Samenvatting In dit hoofdstuk zijn de onbenoemde en de wettelijke vertegenwoordigers aan de orde gekomen. De benoeming, taken en bevoegdheden en de rechtsgevolgen van de ondercuratelestelling en het instellen van mentorschap zijn de revue gepasseerd. De belangrijkste bepalingen van titels 16 en 20 van boek 1 van het Burgerlijk Wetboek werden geanalyseerd. De reden waarom deze vertegenwoordigingsvormen zijn besproken, is omdat het gezondheidsrecht onderdeel is van het privaatrecht. De bepalingen van het vermogensrecht zijn dus ook van toepassing op het gezondheidsrecht. De belangrijkste artikelen in de gezondheidsrecht zijn in boek 7 van het Burgerlijk Wetboek neergelegd. Centraal stonden in paragraaf 2.3. artikelen 7:448 (het recht op informatie), 7:450 (het geven van toestemming) en 7:465 (vertegenwoordiging bij de geneeskundige behandelingsovereenkomst) BW. Het recht op informatie bevat voor de hulpverlener een informatieverplichting die hij jegens de patiënt moet nakomen. Bij wijze van uitzondering komt hij de informatieverplichting jegens de (wettelijke) vertegenwoordiger na. De hulpverlener moet voor elke behandeling toestemming aan de patiënt vragen. Kan de patiënt dit niet verlenen (omdat hij wilsonbekwaam is en een beschermingsmaatregel in het leven is geroepen) dan moet de hulpverlener toestemming aan de (wettelijke) vertegenwoordiger vragen. De vertegenwoordiging van de verschillende groepen wilsonbekwame patiënten in het gezondheidsrecht is volgens de artikelleden van artikel 7:465 BW besproken.

31

Hoofdstuk 3 Vertegenwoordiging in de Wet op de Orgaandonatie 3.1.

Inleiding

Vergeleken met de wettelijke vertegenwoordigingsvormen van het vermogensrecht lijkt de Wet op de Orgaandonatie (WOD) een betere invulling het geven aan het verlenen van vervangende toestemming. Zoals reeds in hoofdstuk 2 werd vermeld, kunnen de bepalingen van het vermogensrecht en meer specifiek van de gbo als een kapstok voor andere bijzondere wetten in het gezondheidsrecht worden gezien. Op een aantal punten wijkt de Wet op de Orgaandonatie (WOD) van de gbo af. In dit hoofdstuk wordt allereerst de WOD besproken. Hier en daar wordt naar de parlementaire geschiedenis gekeken. Vervolgens worden de donatie bij leven en het postmortale orgaandonatie besproken. De relatie tussen de besproken soort donatie en de vertegenwoordiging van de verstandelijk beperkte en de meerderjarige wilsonbekwame staat in dit hoofdstuk centraal. Dit hoofdstuk wordt met een samenvatting afgesloten. 3.2.

De Wet op de Orgaandonatie (WOD)

De Wet op de orgaandonatie (WOD) trad in 1998 gefaseerd in werking.96 Het bevat alle regels op het gebied van orgaandonatie. Er wordt in deze wet een onderscheid gemaakt tussen donatie bij leven en donatie na overlijden (postmortale orgaandonatie). Hoofdstuk 1 van de WOD bevat de algemene bepalingen (artikel 1), hoofdstuk 2 het ter beschikking stellen van organen bij leven (artikelen 2 tot en met 8), hoofdstuk 3 het ter beschikking stellen van organen na overlijden (artikelen 9 tot en met 21) en hoofdstuk 4 het orgaancentrum en de orgaanbank (artikelen 22 tot en met 29). De slotbepalingen zijn in artikelen 30 tot en met 33 geformuleerd. Met name het onderscheid tussen donatie bij leven en postmortale orgaandonatie (donatie na het overlijden) bij de verstandelijk beperkte staan in deze scriptie centraal. De Wet op de Orgaandonatie heeft twee uitgangspunten en vier doelstellingen. Uitgangspunten Het eerste uitgangspunt betreft het recht op onaantastbaarheid van het lichaam zoals geformuleerd in artikel 11 van de Grondwet (GW). Het recht op onaantastbaarheid van het lichaam heeft als doel het beschermen van de lichamelijke integriteit. Dit betekent dat niemand zonder toestemming van de betrokkene handelingen of ingrepen aan zijn lichaam mag verrichten. Dit artikel bevat een onthoudingsplicht van de overheid en deze

96

Stb.1998, 42

32

onthoudingsplicht is terug te vinden in artikel 8 EVRM.97 Artikel 11 GW beschermt ook de geestelijke integriteit van het individu. De waarborging van het recht op lichamelijke integriteit is belichaamd in het toestemmingsvereiste van artikel 7:450 BW en komt ook in de WOD terug. Dit grondrecht blijft ook na het overlijden van de betrokkene voortbestaan.98 Het tweede uitgangspunt, het principe van de rechtvaardige verdeling, is als één van de doelstellingen in de MvT geformuleerd.99 Het principe van de rechtvaardige verdeling vindt haar oorsprong in het tekort aan donororganen en is onder meer in artikel 2 van de WOD opgenomen.100 Artikel 2 bevat het non-commercialiteitsbeginsel en is dwingend recht.101 Het doel van dit artikel is het voorkomen van commerciële praktijken en rechtvaardige verdeling van de donororganen. De financiële draagkracht van de orgaanbehoeftige en de financiële compensatie voor de donatie mogen geen rol spelen in de toegang en het ter beschikking stellen van de donororganen. Beide componenten hebben als doel het garanderen van de rechtvaardige verdeling en de vrijwilligheid van de donatie.102 Als de toestemming voor orgaandonatie niet om-niet wordt verleend, is deze toestemming nietig.103 Anders dan bij de gebrekkige toestemming van de gbo, die in principe vernietigbaar is, is de toestemming die niet om-niet is gegeven ongeldig. Bij een ongeldige toestemming mag er geen transplantatie plaatsvinden. Artikel 18 van de WOD bepaalt onder andere dat alle ter beschikking komende organen bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) worden aangemeld.104 Tevens bevat dit artikel een aantal criteria voor de rechtvaardige verdeling van de donororganen. De NTS heeft onder andere de taak om zowel nationaal als internationaal (met name Europa) de rechtvaardige verdeling van de organen te waarborgen. De NTS wijst dus op haar beurt organen aan de geschikte ontvangers toe.105 De NTS is tevens verantwoordelijk voor de internationale uitwisseling van organen en weefsels.106 Doelstellingen De WOD bevat vier doelstellingen die door middel van deze wet moeten worden bereikt. De vier doelstellingen zijn achtereenvolgens: waarborgen bieden ter bescherming van de donor, het verhogen van het orgaanaanbod, de rechtvaardige verdeling van de ter beschikking 97

Mr.D.E.Bunschoten ‘e.a.’, Tekst en commentaar Grondwet, commentaar op artikel 11 GW, Deventer: Kluwer 2010 98 Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr.3 p.5. 99 Biesaart, Groot, Kalkman-Bongerd, Linders, Tekst en Commentaar Gezondheidsrecht, inleidende opmerkingen Wet op de orgaandonatie, Deventer: Kluwer 2011 100 Biesaart, Groot, Kalkman-Bongerd, Linders, Tekst en Commentaar Gezondheidsrecht, inleidende opmerkingen Wet op de orgaandonatie, Deventer: Kluwer 2011 101 Art. 2 WOD 102 Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr.3, p.5. 103 Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr. 3, p.7. 104 Art. 18 lid 1 WOD 105 <www.donorvoorlichting.nl> 106 <www.donorvoorlichting.nl>

33

komende organen en het voorkomen van commerciële praktijken. Deze doelstellingen zijn wettelijk verankerd en worden hierna kort toegelicht. De rechtvaardige verdeling van de ter beschikking komende organen is tevens een uitgangspunt van de WOD. Allereerst ‘het bieden van waarborgen ter bescherming van de donor’. Zoals hiervoor werd aangeven, wordt in de WOD een onderscheid gemaakt tussen donatie bij leven en postmortale orgaandonatie. De waarborgen ter bescherming van de donor (in de vorm van uitgangspunten en doelstellingen) gelden voor beide vormen van donatie. De verwezenlijking van deze doelstelling geschiedt door het stellen van een aantal voorwaarden en zorgvuldigheideisen. Er kunnen hier twee voorwaarden worden genoemd: het toestemmingsvereiste en het feit dat er geen financieel voordeel bij de donatie mag worden behaald.107 De zorgvuldigheidseisen zijn ten aanzien van het vaststellen van de dood en het verwijderen van de organen geformuleerd. Er zijn in het kader van de voorwaarden en de zorgvuldigheidseisen in de loop der jaren diverse protocollen voor de zorghulpverlener ontwikkeld. De protocollen zijn met name voor het vaststellen van de dood samengesteld. Als tweede doelstelling is ‘het verhogen van het orgaanaanbod’ geformuleerd. Het gaat hier om de maximale bekendheid van postmortale orgaandonatie bij de bevolking.108 Dit kon het beste worden bereikt via collectieve acties van de gemeenten. Hierbij kan aan het jaarlijks sturen van de donorformulieren worden gedacht. De WOD heeft nagelaten te vermelden dat ook verstandelijk beperkten, die niet in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen en die de leeftijd van 18 jaar hebben bereikt, ook een donorkaart krijgen toegestuurd. Veel aandacht is helaas tijdens de parlementaire behandeling aan deze groep meerderjarige wilsonbekwamen niet besteed. De wilsuitingen, die voortvloeien uit de toezending van deze donorkaarten, worden centraal geregistreerd (in het donorregister) zodat op het moment van overlijden van de donor deze registratie kan worden geraadpleegd. Het zo spoedig mogelijk kunnen raadplegen van het donorregister is van essentieel belang in verband met de houdbaarheid van de ter beschikking komende organen. Met name in verband met deze tweede doelstelling is in de WOD beslissingsbevoegdheid aan nabestaanden gegeven indien in het donorregister geen wilsverklaring aanwezig is.109 Let wel, het verlenen van vervangende toestemming door nabestaanden is alleen mogelijk als betrokkene ooit wilsbekwaam (zelf een mening over het onderwerp heeft kunnen vormen) is geweest en de nabestaanden de eerder geuite wens van betrokkene kunnen reconstrueren. Dit kan het geval zijn bij de meerderjarige wilsonbekwame donor die ooit wilsbekwaam is

107

Kamerstukken II 1991/92. 22 358, nr.3, p.5. Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr. 3, p.6. 109 Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr. 3, p.6. 108

34

geweest maar doordat hij in een comateuze of dementerende toestand verkeerd niet staat is zijn wil te uiten.110 De derde en vierde doelstelling (‘het recht op rechtvaardige verdeling’ respectievelijk ‘het voorkomen van commerciële praktijken) zijn tijdens de bespreking van het tweede uitgangspunt opgenomen. De commissie voor de volksgezondheid was tijdens de parlementaire behandeling van mening dat de WOD genoeg garanties biedt voor de vrijwilligheid van de gegeven toestemming bij de meerderjarige wilsonbekwame, die ooit in staat was om zijn eigen beslissingen te nemen.111 In de Kamerstukken werd steeds over de ‘vrijwilligheid’ van de donatie gesproken. Maar hoe vrijwillig is het als iemand anders jouw wil reconstrueert en namens jou een beslissing moet nemen als je het zelf niet meer kan? Moet er echt waarde aan een dergelijk reconstructie worden gehecht? Mensen veranderen vaak van mening en standpunten naarmate hun leven vordert en vaak geef je eerder een maatschappelijk gewenst antwoord op de vraag wat er met jouw lichaam moet gebeuren als je er niet meer bent. Blijkbaar is hier niet meer aandacht dan nodig besteed en daarom wordt het hier ook in het midden gelaten. Daarnaast vond de commissie het onverstandig als de wetgever voor een algeheel verbod of het zonder meer toestaan van donatie bij leven bij meerderjarige wilsonbekwame personen zou kiezen.112 Volgens de commissie biedt artikel 4 WOD voldoende waarborgen voor donatie bij leven bij meerderjarige wilsonbekwame personen. Ook de Nationale Raad voor de Volksgezondheid kon zich in het standpunt van de commissie vinden.113 De ethische afweging van de Nationale Raad hield in dat in gevallen waar er sprake zou zijn van een dringende noodzaak van beenmergdonatie, waardoor het leven van een familielid van de donor zou kunnen worden gered, donatie bij leven bij meerderjarige wilsonbekwame personen is toegestaan.114 Er moet dus sprake zijn van een acute situatie die niet op een andere manier kan worden verholpen. Alleen in dat geval zou volgens de Nationale Raad ook aan de eisen van relevantie, subsidiariteit en proportionaliteit, zoals geformuleerd in artikel 11 GW en artikel 8 EVRM, zijn voldaan.115 Naar mijn mening is een algeheel verbod van donatie bij leven bij verstandelijk beperkten (soms als meerderjarige wilsonbekwamen aangemerkt) de meest verstandige oplossing. Momenteel wordt een onnodig (bijna absurd) onderscheid gemaakt tussen donatie bij leven 110

Art. 9 en 11 lid 1 WOD Kamerstukken II 1992/93, 22 358, nr.5, p.18. 112 Kamerstukken II 1992/93, 22 358, nr.5, p.19. 113 Kamerstukken II 1991/92, 22358, nr.3, p.11. 114 Kamerstukken II 1991/92, 22358, nr.3, p.11. 115 Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr.3, p.11. 111

35

en postmortale orgaandonatie bij verstandelijk beperkten. De eerste vorm is wettelijk toegestaan (mits aan de voorwaarden van artikel 4 WOD is voldaan) en de andere is geheel uitgesloten. Dit onderscheid kan het beste worden opgeheven door een algeheel verbod of door een nieuwe vorm van vertegenwoordiging van de verstandelijk beperkte te creëren. Hierover meer in hoofdstuk 4. 3.3.

Donatie bij leven bij de meerderjarige wilsonbekwame

Artikel 4 van de WOD gaat alleen over donatie bij leven bij meerderjarige wilsonbekwamen. In dit artikel wordt geen onderscheid gemaakt tussen de verschillende groepen wilsonbekwamen. Het geldt dus ook voor verstandelijk beperkten waarbij de wilsonbekwaamheid is vastgesteld. Het enige onderscheid dat wordt gemaakt, geldt met betrekking tot het verlenen van vervangende toestemming. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen de vervangende toestemming van de wettelijke vertegenwoordiger en die van de onbenoemde vertegenwoordiger. Als aan de voorwaarden van artikel 4 van de WOD is voldaan, kan de verstandelijk beperkte waarbij de wilsonbekwaamheid is vastgesteld een orgaan afstaan. Opmerkelijk genoeg is er geen juridisch equivalent voor postmortale orgaandonatie bij de verstandelijk beperkte. Met de keuze voor het volledige beslissingssysteem heeft het naar mijn mening niet te maken. Voor andere meerderjarige wilsonbekwame patiënten, die ooit wilsbekwaam zijn geweest (dementerende of comateuze patiënt), bestaat de mogelijkheid voor postmortale orgaandonatie wel. De procedure die daarvoor geldt, is in artikelen 9, 10 en 11 van de WOD omschreven. Voordat op de voorwaarden en procedure van donatie bij leven wordt ingegaan, wordt hier kort de keuze van de wetgever voor het volledig beslissingssysteem besproken. Het volledig beslissingssysteem Bij de discussie over de keuze van een beslissingssysteem moest er volgens de wetgever sprake zijn van een evenwicht tussen het recht van het individu om zelf over zijn lichaam te beslissen (het zelfbeschikkingsrecht) en het beperken van het aantal orgaanbehoeftigen. Bij het respecteren van het zelfbeschikkingsrecht gaat de voorkeur naar het toestemmingssysteem en bij de beperking van het aantal orgaanbehoeftigen gaat de voorkeur naar het geen-bezwaarsysteem. De uiteindelijke keuze viel op het volledig beslissingssysteem. Zowel de Gezondheidsraad als de Nationale Raad voor de Volksgezondheid waren voorstanders van dit systeem.116 Volgens dit systeem krijgt iedereen de kans om zijn of haar keuze expliciet uit te spreken. Er moet worden aangegeven of men vóór of tegen het 116

Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr.3, p.15.

36

verwijderen van (bepaalde) organen voor transplantatie is en dit wordt dan geregistreerd.117 De vier keuzen van de potentiële donor zijn ‘ja, ik geef toestemming’, ‘nee, ik geef geen toestemming’, ‘mijn nabestaanden beslissen’ en ‘een specifiek persoon beslist’. Het voordeel van het volledig beslissingssysteem is dat de keuze van de overledene wordt gerespecteerd en dus aan zijn zelfbeschikkingsrecht tegemoet wordt gekomen. Dit zou tot het gewenste evenwicht tussen de belangen van de donor en die van de ontvanger van het orgaan leiden.118 Bij de eerste keuze worden de nabestaanden slechts geïnformeerd en hebben zij geen inbreng in de beslissing van de donor.119 De tweede keuze heeft tot gevolg dat er geen donatie plaatsvindt. De derde en vierde keuzen geven aan dat de potentiële donor gebruik heeft gemaakt van zijn recht op zelfbeschikking en dus de beslissing aan iemand anders heeft willen laten. Het orgaanaanbod kan hierdoor worden vergroot. Het volledig beslissingssysteem heeft in ieder geval het voordeel dat het voldoende duidelijkheid biedt aan de nabestaanden en de hulpverlener. De hulpverlener weet wat voor protocol moet worden gevolgd na het constateren van de dood. Voor de nabestaanden is het ook meteen duidelijk wat hun geliefde heeft gewild. Tevens hebben zij de mogelijkheid om bezwaar in te dienen of om een beslissing namens hem uit te brengen. De hulpverlener dient te allen tijden het protocol, die bij een positieve of negatieve wilsbeschikking hoort, te volgen. Betoogd zou kunnen worden dat dit beslissingssysteem onvoldoende recht doet aan het zelfbeschikkingsrecht van de verstandelijk beperkte omdat hij niet zelfstandig een beslissing omtrent postmortale orgaandonatie kan nemen. Tevens kunnen nabestaanden geen vervangende toestemming voor dit soort donatie verlenen. Naar mijn mening is dit niet aan het beslissingssysteem zelf te wijten maar aan de vertegenwoordigingsregeling zoals die in het Nederlandse rechtssysteem wordt gehanteerd. Artikel 4 WOD (donatie bij leven) Artikel 4 van de WOD betreft de gevallen waarin de potentiële donor meerderjarig is en niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake van het onderwerp orgaandonatie. Dit betekent dat de meerderjarige wilsonbekwame donor zich niet zelfstandig een mening over de donatie kan vormen. Het eerste lid van artikel 4 van de WOD bevat de voorwaarden voor het verwijderen van de ter beschikking gestelde organen bij leven bij de meerderjarige wilsonbekwame donor. Het moet gaan om een regenererend orgaan. 117

Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr.3, p.15-16. Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr.3, p.16. 119 Coördinatiegroep Orgaandonatie, ‘Masterplan Orgaandonatie, de vrijblijvendheid voorbij’, Den Haag 2008, <www.rijksoverheid.nl/documenten-en publicaties/rapporten>, p.61. 118

37

De verwijdering moet geen blijvende gevolgen voor de gezondheid van de donor hebben. Tevens moet de verwijdering ten behoeve van implantatie bij een bloedverwant tot en met de tweede graad, die in levensgevaar verkeert en van wie het levensgevaar niet op andere wijze kan worden afgewend, geschieden. De donor moet vervolgens zwaarwegend belang hebben bij het afwenden van het levensgevaar van bedoelde verwant. De vervangende toestemming moet door de wettelijke vertegenwoordiger of één van de personen genoemd in het tweede lid van artikel 4 van de WOD worden verleend. De hulpverlener moet de vertegenwoordiger(s) of de bevoegde persoon en de donor over de transplantatie informeren. Deze voorwaarden zijn cumulatief en worden hierna besproken. Voorwaarde 1 en 2: het moet om een regenererend orgaan gaan en verwijdering moet geen blijvende gevolgen voor de gezondheid van de donor hebben Dat het orgaan regenererend moet zijn, betekent dat het weefsel dat ten behoeve van de transplantatie wordt afgestaan bij de donor voor herstel vatbaar moet zijn.120 In feite betekent dit dat alleen beenmerg mag worden gedoneerd. Het doneren van een nier is bij een meerderjarige wilsonbekwame bij leven niet toegestaan. De Nationale Raad voor de Volksgezondheid adviseerde tijdens de parlementaire behandeling om in artikel 4 de aantekening te maken dat donatie bij leven zich tot het afstaan van beenmerg beperkt. De commissie heeft dit advies niet gevolgd omdat het in een wet vermelden van één concrete medische behandeling niet verstandig is.121 Gezien de medische ontwikkelingen van de laatste twintig jaar zou het inderdaad onverstandig zijn geweest. Het is in ieder geval voor de hulpverlener duidelijk om wat voor soort orgaan het gaat en hij kan zowel de vertegenwoordiger als de donor nadere informatie hierover verschaffen. Dit laatste in het kader van de nakoming van de informatieverplichting van de hulpverlener jegens de vertegenwoordiger als de donor wilsonbekwaam is. Het afstaan van beenmerg brengt nauwelijks of geen risico’s met zich mee.122 Aangezien beenmerg regenereert heeft het weinig risico’s. Desondanks moet de hulpverlener zowel de vertegenwoordiger als de potentiële donor over de mogelijke risico’s van de transplantatie informeren. Naar mijn mening hebben alle betrokkenen en vooral de potentiële donor recht op die informatie om op basis daarvan hun beslissing omtrent de transplantatie te nemen. Hoe miniem de risico’s ook zijn, moet dit naar mijn mening altijd gebeuren. Sommige hulpverleners kunnen in de praktijk nalaten om bepaalde informatie omtrent risico’s met de betrokkenen te delen. Denk hier bijvoorbeeld aan risico’s die zich bij minder dan één procent 120

D.P.Engberts, L.E.Kalkman-Bogerd, Gezondheidsrecht, Houten: Bon Stafleau van Loghum, onderdeel Springer Uitgever 2009, p.123. 121 Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr.3, p.38. 122 Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr.3, p.11.

38

van de gevallen voordoen. Let wel, hier wordt alleen op de fysieke gevolgen van de transplantatie gedoeld maar wat voor gevolgen kan een transplantatie voor de geestelijke toestand van een verstandelijk beperkte hebben? Hoe zal de verstandelijk beperkte reageren op het moment dat er aan zijn lichaam handelingen worden verricht waarmee hij niet heeft ingestemd of niet heeft kunnen instemmen? Helaas bespreekt de memorie van toelichting deze gevolgen niet. Voorwaarde 3: Verwijdering moet ten behoeve van implantatie bij een bloedverwant tot en met de tweede graad die in levensgevaar verkeert en van wie het levensgevaar niet op andere wijze kan worden afgewend Rekening houdend met het feit dat de bescherming van de meerderjarige wilsonbekwame in artikel 4 WOD centraal staat en dat donatie bij leven bij deze groep personen terughoudend moet zijn, is de kring van personen ten behoeve van wie transplantatie is toegestaan, beperkt. Het betreft hier een ouder, een grootouder, een broer of zus of een meerderjarig kind van de donor. Nauw verbonden met dit vereiste is het feit dat het levensgevaar niet op een andere wijze kan worden afgewend. De transplantatie van het regenererend orgaan moet levensreddend zijn. Is er een andere manier om het leven van de orgaanbehoeftige te redden dan deze transplantatie dan moet die manier worden gebruikt. Voorwaarde 4: De donor moet een zwaarwegend belang hebben bij het afwenden van het levensgevaar van bedoelde verwant Er moet sprake zijn van een dringende noodzaak om zijn bloedverwant te redden. Tevens moet aan de eisen van relevantie, subsidiariteit en proportionaliteit zijn voldaan.123 Vervolgens moet er sprake van een zwaarwegend belang zijn. Het betreft hier niet alleen het belang van de bloedverwant om gered te worden maar voornamelijk het belang van de donor zelf. Hierbij kan worden gedacht aan een verstandelijk beperkte die al zijn hele leven door zijn ouders wordt verzorgd en bij het overlijden van één van hen naar een tehuis moet worden overgeplaatst.124 Dit kan in het nadeel van de geestelijke toestand van de meerderjarige wilsonbekwame zijn. Aangezien de transplantatie dit ook kan veroorzaken, is het essentieel dat er sprake is van zwaarwegend belang van de donor. Het belang van de potentiële donor, die moet worden vertegenwoordigd, moet ook als leidraad voor de vertegenwoordiger dienen.

123 124

Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr.3, p.10. Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr.3, p.12.

39

Voorwaarde 5: Vervangende toestemming van de wettelijke vertegenwoordiger of personen genoemd in het tweede lid van artikel 4 van de WOD en rechterlijke toestemming Als wordt geconstateerd dat het voor de betrokkene niet mogelijk is om op basis van de ontvangen informatie een beslissing omtrent de donatie te nemen (wilsonbekwaamheid), kunnen de personen genoemd in het tweede lid van artikel 4 van de WOD namens betrokkene een beslissing nemen. Dit geldt dus ook voor een verstandelijk beperkte waarbij de wilsonbekwaamheid is vastgesteld. Een wettelijke of informele vertegenwoordiger zal namens de curandus of de betrokkene toestemming voor donatie bij leven ten behoeve van een bloedverwante geven. Rekening houdend met een eventuele belangenverstrengeling of de vrees dat het belang van de vertegenwoordigde niet centraal staat, is er een extra wettelijke waarborg in het tweede lid van artikel 4 van de WOD geformuleerd. Het betreft hier de rechterlijke toestemming. Denk hierbij aan de gevallen waarbij de (wettelijke) vertegenwoordiger en de ontvanger van de donatie één persoon zijn. Vooral in die gevallen moeten in het kader van een objectieve besluitvorming toestemming voor donatie bij leven verlenen door de kantonrechter worden verleend.125 Ook voor de rechter zal het lastig zijn om te beoordelen of het belang van de verstandelijk beperkte volledig in acht wordt genomen. De omstandigheden van het geval zullen doorslaggevend zijn voor het toe- of afwijzen van het verzoek van donatie bij leven bij de meerderjarige wilsonbekwame. Helaas bevatten de rechterlijke uitspraken geen specifieke criteria voor het toewijzen van het verzoek van donatie bij leven bij meerderjarige wilsonbekwamen. Voorwaarde 6: Informatieverstrekking aan de bevoegde personen en de betrokkene door de behandelende arts Op het moment dat er vervangende toestemming door de vertegenwoordiger moet worden verleend, moeten zowel de potentiële donor als degene die vervangende toestemming kan verlenen door de behandelende arts worden geïnformeerd. De informatie betreft de transplantatie en de gevolgen hiervan voor de potentiële donor en de ontvanger. Op basis van deze informatie moet er toestemming voor de procedure van donatie bij leven worden verleend. Het derde lid van artikel 4 WOD bevat de informatieverplichting van de behandelende arts jegens de potentiële donor. Dit artikellid komt qua strekking overeen met het recht op informatie van de donor en de informatieverplichting van de hulpverlener zoals dit in artikel 448 van boek 7 van het Burgerlijk Wetboek is geformuleerd. Tevens bevat dit artikellid een plicht voor de arts om zich ervan te vergewissen dat aan het eerste en tweede lid van artikel 4 WOD is voldaan. Over hoe aan deze vergewisplicht invulling wordt gegeven, zwijgt de wet. 125

Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr.3, p.12.

40

Door deze informatieverplichting jegens de vertegenwoordiger na te komen, voldoet de behandelende arts aan de eis van goed hulpverlenerschap. De vertegenwoordiger betrekt de donor in zijn beslissing door hem extra uitleg te geven en te polsen wat de donor wil. Op die manier voldoet hij aan de eis van goede vertegenwoordiging. De donor heeft ondanks zijn wilsonbekwaamheid en eventuele handelingsonbekwaamheid nog steeds recht op informatie en op onaantastbaarheid van zijn lichaam. Puur vanuit deze twee rechten bezien, heeft de verstandelijk beperkte het recht om zich een mening over het onderwerp te vormen en te bepalen wat er met zijn of haar lichaam gaat gebeuren. Helaas is deze mogelijkheid alleen voor donatie bij leven geregeld. Kan wel van de hulpverlener worden verwacht dat hij de verstandelijk beperkte donor over de transplantatie en de gevolgen hiervan informeert? Het antwoord hierop is een volmondige ja. Gezien de ingrijpende gevolgen van de transplantatie moet de hulpverlener zich naar mijn mening volledig inzetten om zich te vergewissen dat aan de eerste twee leden van artikel 4 WOD is voldaan. Dit is in het belang van de geestelijke en lichamelijke gesteldheid van de potentiële donor. Reden genoeg om zich juist voor deze potentiële donoren extra in te spannen. Als aan alle voorwaarden van artikel 4 van de WOD is voldaan, wordt volgens de commissie een gerechtvaardigde inbreuk op de grondrechten van meerderjarige wilsonbekwamen gemaakt. Met grondrechten wordt met name op artikel 11 GW, waarin het recht op bescherming van zijn lichamelijke integriteit staat, gedoeld. Het recht op bescherming van zijn lichamelijke integriteit is niet absoluut. Een inperking van dit recht moet aan de eisen van relevantie, subsidiariteit en proportionaliteit voldoen.126 Artikel 4 WOD bevat een inperking op het recht op lichamelijke integriteit van de meerderjarige wilsonbekwame. Deze inperking voldoet volgens de commissie voor de volksgezondheid aan deze eisen. Tevens kan hier aan het respecteren van het recht op private life van artikel 8 EVRM worden gedacht. 3.4.

Postmortale orgaandonatie bij de meerderjarige wilsonbekwame

Postmortale orgaandonatie is voor verstandelijk beperkten, die als meerderjarige wilsonbekwamen worden aangemerkt en die nooit wilsbekwaam zijn geweest, verboden. De ondercuratelestelling, het mentorschap of de informele vertegenwoordiging van deze meerderjarige wilsonbekwame heeft geen gevolgen voor dit feit. Bij donatie bij leven worden verstandelijk beperkten als gevolg van de vaststelling van hun wilsonbekwaamheid in hun recht op het geven van informed consent beperkt. Deze beperking wordt vormgegeven door vertegenwoordiging door derden.

126

Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr.5, p.22.

41

Van de mogelijkheid tot vertegenwoordiging bij postmortale orgaandonatie is geen gebruik gemaakt. Postmortale orgaandonatie bij meerderjarige wilsonbekwamen, die ooit wilsbekwaam zijn geweest, is wel mogelijk gemaakt. Postmortale orgaandonatie bij de meerderjarige wilsonbekwame donor, die ooit wilsbekwaam is geweest, is geregeld in artikelen 9, 10 en 11 van de WOD. Voor de dementerende of de comateuze patiënt, die ooit via een wilsbeschikking (schriftelijke verklaring) of een donorformulier zijn keuze kenbaar heeft gemaakt, is postmortale orgaandonatie dus wel mogelijk. Deze mensen kunnen ooit, voordat ze in voorgenoemde toestand verkeerden, wilsbekwaam zijn geweest. Is dat het geval dan is er in principe geen beletsel voor postmortale orgaandonatie. Het volledig beslissingssysteem van de WOD biedt aan de nabestaanden de mogelijkheid om hun stem namens de betrokkene kenbaar te maken. Deze mogelijkheid is geregeld in artikelen 9, 10, 11 van de WOD. Deze artikelen geven volgens de MvT uitwerking aan het volledig beslissingssysteem. De mogelijkheid om vervangende toestemming door de nabestaanden te geven, is in deze artikelen geregeld. Er mogen geen organen worden verwijderd als er geen uitdrukkelijke toestemming door de donor is gegeven. Toch hebben nabestaanden ook als er sprake is van een wilsbeschikking of een donorcodicil van de donor een stem. Als de nabestaanden zich niet in de keuze van de overledene kunnen vinden, kunnen zij zich hiertegen verzetten door bezwaar te maken. In die gevallen wordt er in principe niet tot orgaanverwijdering overgegaan.127 Is er geen sprake van bezwaar van de nabestaanden dan volgt de hulpverlener het protocol na het raadplegen van het donorregister en zal de donatie volgens de wil van overledene doorgaan. Dit geldt niet alleen voor meerderjarige wilsonbekwame donoren maar voor alle potentiële donoren die hun keuze kenbaar hebben gemaakt via een positieve wilsbeschikking. Artikel 9 bepaalt wie rechtsgeldig toestemming mogen verlenen of bezwaar kunnen maken. Tevens bepaalt dit artikel hoe deze beslissing kenbaar kan worden gemaakt en kan worden herroepen.128 Het tweede lid van artikel 9 bevat de mogelijkheid van een landelijke/centrale registratie van de donorformulieren. Dit heeft in het centrale donorregister vorm gekregen. Een donorcodicil kan ondanks het donorregister nog altijd als een legitimatie van de gegeven toestemming worden gebruikt. Het invullen van een donorcodicil is als optie opengehouden voor degenen die zich niet in een centrale registratie kunnen vinden. Het donorformulier bevat de mogelijkheid om bezwaar aan te tekenen, de mogelijkheid om de beslissing aan de in artikel 11 bedoelde nabestaanden of aan iemand anders over te laten. Het derde lid van 127 128

Kamerstukken II 1991/92, 22 358, nr. 3 p.15. Art. 9 lid 1, 2 en 3 WOD

42

artikel 9 van de WOD beschrijft de procedure van herroeping. De grondslag voor deze procedure ligt in het zelfbeschikkingsrecht. De potentiële donor kan zijn eenmaal vastgestelde wil wijzigen door opnieuw een donorformulier in te vullen en dit op te sturen. Artikel 10 van de WOD bevat de bepalingen inzake de registratie van de donorformulieren in het donorregister. Artikel 11 van de WOD regelt de gevallen waarin van de potentiële donor een registratie in het donorregister ontbreekt. Dit artikel bevat een limitatieve opsomming van de bevoegde personen die een vervangende toestemming voor het verwijderen van organen kunnen geven. Het gaat hier met name om nabestaanden. Achterliggende gedachte is dat de nabestaanden op de hoogte van de laatste wil van de potentiële donor zouden zijn. Dit ondanks het feit dat de potentiële donor bewust ervoor heeft gekozen om geen beslissing omtrent donatie te nemen. Het eerste lid van artikel 11 bevat de kring van bevoegde personen. Het zijn achtereenvolgens de samenlevende echtgenoot dan wel de geregistreerde partner of andere levensgezel of een meerderjarige bloed- en aanverwant tot en met de tweede graad. Uit het derde lid blijkt dat bij verschil van mening in de volgens de rangorde bepaalde categorie geen toestemming kan worden verleend en dus niet tot het verwijderen van organen wordt overgegaan.129 Artikel 11 van de WOD geldt niet voor iemand met een verstandelijke beperking als bij hem de wilsonbekwaamheid is vastgesteld. 3.5.

Samenvatting

In dit hoofdstuk zijn artikelen 4, 9, 10 en 11 van de WOD uitvoerig besproken. Waar nodig is, is bij de parlementaire geschiedenis van de WOD stilgestaan. Deze artikelen bevatten de voorwaarden voor donatie bij leven en postmortale orgaandonatie bij meerderjarige wilsonbekwame personen. Voor de verstandelijk beperkte is alleen donatie bij leven mogelijk. Een juridisch equivalent voor postmortale orgaandonatie bestaat niet. Aangezien naar mijn mening de oorzaak voor het onderscheid donatie bij leven en postmortale orgaandonatie bij verstandelijk beperkten niet bij de keuze van het beslissingssysteem ligt maar bij de vertegenwoordigingsregeling is het volledig beslissingssysteem kort besproken. Postmortale orgaandonatie bij meerderjarige wilsonbekwamen, die ooit wilsbekwaam zijn geweest, is geregeld in artikelen 9, 10 en 11 van de WOD.

129

Kamerstukken II 1992/93, nr. 5, p.69.

43

Hoofdstuk 4 Nederlandse wetgeving in internationaal perspectief 4.1.

Inleiding

Ondanks het feit dat de oorzaak voor het onderscheid tussen donatie bij leven en postmortale orgaandonatie bij de verstandelijk beperkte in de bescherming van deze laatste ligt, wordt in dit hoofdstuk een korte uitstap gemaakt naar een externe rechtsvergelijking. België heeft anders dan Nederland een geen-bezwaarsysteem. Volgens dit systeem is iedereen na zijn overleden orgaandonor tenzij er expliciet bezwaar hiertegen is aangetekend. De bescherming van verstandelijk beperkten is in België op een andere manier geregeld. Daar bestaan vier vormen van vertegenwoordiging voor de meerderjarige wilsonbekwame. Naast deze externe rechtsvergelijking wordt de Nederlandse wetgeving (met name de vertegenwoordigingsregeling van het BW en de WOD) aan een aantal belangrijke verdragen, richtlijnen en aanbevelingen getoetst. De leidraad voor dit hoofdstuk is de Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging van de Zonmw uit 2011. Dit hoofdstuk wordt met een samenvatting afgesloten. 4.2.

Externe rechtsvergelijking met België

De rechtsvergelijking die in deze scriptie wordt gehanteerd, richt zich voornamelijk op een vergelijking met het Belgische rechtssysteem betreffende de wilsonbekwaamheid en de bescherming (in de vorm van vertegenwoordiging) van patiënten. Een discussie over het verschil in beslissingssystemen is hier niet aan de orde aangezien naar mijn mening de oorzaak voor het onderscheid donatie bij leven en postmortale orgaandonatie bij verstandelijk beperkten bij de vertegenwoordiging ligt en niet bij de keuze van het beslissingssysteem. De patiëntenrechten in het Belgische rechtssysteem worden in de Wet betreffende de rechten van patiënten (WRP) geregeld.130 Anders dan in de Nederlandse wetgeving wordt in de WPR de term wilsonbekwaamheid wel wettelijk omschreven. De wilsonbekwaamheid wordt in artikel 14 paragraaf 1 van de WRP als volgt omschreven: ‘… indien en zolang als de patiënt niet in staat is de rechten zoals vastgesteld in deze wet zelf uit te oefenen...’131

130

Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.182. 131 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.182.

44

De WRP gaat anders dan de gbo niet uit van het uitdrukkelijk vermoeden van wilsbekwaamheid (het bekwaamheidsbeginsel).132 De vaststelling van wilsonbekwaamheid geschiedt volgens het Belgische rechtssysteem door een medische verklaring of door neuropsychiatrisch verslag dat aan de rechter wordt aangeboden. Op basis hiervan wordt een wettelijke vertegenwoordiger (een voogd) door de rechter benoemd.133 Het benoemen van een wettelijke vertegenwoordiger voor de meerderjarige wilsonbekwame patiënt is in België een uitzonderlijk geval. In meeste gevallen is dus geen sprake is van een rechterlijke benoeming van een voogd maar van onbenoemde/informele vertegenwoordigers.134 Verlengde minderjarigheid en onbekwaamverklaring Er zijn in België vier mogelijke vormen van vertegenwoordiging van de meerderjarige wilsonbekwamen. Deze vormen van vertegenwoordiging zijn in artikel 13 en 14 WRP geregeld. Het betreft hier de verlengde minderjarigheid, de onbekwaamverklaring, het mandaat (ook wel lastgeving genoemd) en de ‘cascade’-regeling (die overeenkomt met de voorkeurregeling van 7:465 lid 3 BW). Alleen één ervan geldt specifiek voor de verstandelijk beperkte, namelijk verlengde minderjarigheid. Artikel 13 paragraaf 1 WRP maakt een onderscheid tussen de meerderjarige wilsonbekwame die onder het statuut van verlengde minderjarige valt en degene die onder de onbekwaamverklaring valt.135 De vertegenwoordiging geschiedt in beide gevallen respectievelijk door een ouder of een voogd. De term verlengde minderjarigheid wordt alleen bij zwaar verstandelijk beperkten, waarbij enig vorm van ontwikkeling is uitgebleven, gehanteerd. Vereist is dat de geestelijke beperking aangeboren is of tijdens de vroege kinderjaren is geconstateerd. Tevens is vereist dat de ontwikkeling is uitgebleven en er geen vooruitzicht of hoop is op verbetering.136 Deze zwaar verstandelijk beperkte wordt dan gelijkgesteld met een minderjarige jonger dan 15 jaar, die onder het ouderlijk gezag valt, tenzij de rechtbank in de voogdij voorziet. 137 De rechtbank voorziet in de voogdij als de ouders zijn overleden of zij zelf wilsonbekwaam zijn. Als gevolg van de verlengde minderjarigheid is de verstandelijk beperkte ook volledig handelingsonbekwaam. 132

Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.182. 133 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.182. 134 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.185. 135 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.185. 136 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.185. 137 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.185.

45

De ouders of de voogd oefenen de patiëntenrechten namens deze zwaar verstandelijk beperkte uit. De verlengde minderjarigheid kan zowel voor minderjarigen als de meerderjarigen worden aangevraagd.138 De verlengde minderjarigheid wordt voor minderjarigen door de ouders, die het ouderlijk gezag uitoefenen of de voogd of hun advocaat of de Procureur des Konings aangevraagd. Voor de meerderjarigen geldt dat dit door de bloedverwanten of de voogd of hun advocaat of de Procureur des Konings worden aangevraagd. Er worden per jaar ongeveer 600 zwaar verstandelijk beperkten onder het statuut verlengde minderjarige geplaatst. Artikel 13 paragraaf 2 WRP bepaalt dat de verlengde minderjarige zoveel mogelijk betrokken moet worden bij de uitoefening van zijn rechten. De betrokkenheid van de verlengde minderjarige moet aansluiten bij zijn begripsvermogen. Dit betekent niet dat de patiënt de bevoegdheid heeft om zelfstandig een beslissing te nemen of zich te verzetten tegen de beslissingen genomen door de vertegenwoordiger.139 De verlengde minderjarige blijft door deze vorm van bescherming onder het ouderlijk gezag zolang zijn ouder(s) leven en onder de voogdij van zijn voogd als zijn ouder(s) komen te overlijden. De ouder(s) met gezag of de voogd verrichten alle rechtshandelingen namens de verlengde minderjarige. Alle daden van beheer en beschikking worden door deze personen uitgeoefend mits er toestemming door de rechter is verleend. Opmerkelijk genoeg is de verlengde minderjarigheid niet van toepassing op psychiatrische patiënten bij wie de oorzaak van de ziekte niet teruggaat naar de minderjarigheid.140 De onbekwaamverklaring wordt tien keer per jaar uitgesproken en wordt alleen bij meerderjarigen uitgesproken.141 Dit is ook meteen het verschil tussen de verlengde minderjarigheid en de onbekwaamverklaring. De eerste vorm van bescherming kan zowel voor minderjarigen als voor meerderjarigen worden aangevraagd. De onbekwaamverklaring wordt getroffen voor een meerderjarige ‘die zich in een aanhoudende staat van onnozelheid of krankzinnigheid bevindt zelf wanneer in die staat heldere tussenpozen voorkomen’.142

138

Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.185. 139 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.185. 140 <www.elfri.be/verlengde-minderjarigheid> 141 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.186. 142

<www.invaliditeit.be/Onbekwaamheidsverklaring>

46

4.3. Verlengde minderjarigheid Hoe zal een soortgelijke regeling als de verlengde minderjarigheid voor de verstandelijk beperkte in Nederland uitpakken? Zal de verlengde minderjarigheid met als gevolg gelijkstelling met een minderjarige jonger dan 15 jaar in het voordeel van de verstandelijk beperkte en de nabestaanden in de Wet op de Orgaandonatie uitpakken? Naar mijn mening zal een gelijkstelling met een minderjarige van 15 jaar niet de beste oplossing zijn. Aangezien de WOD een andere meerderjarigheidgrens dan de gbo hanteert en er in de WOD ook leeftijdscategorieën worden gebruikt zal een gelijkstelling met een minderjarige van 15 jaar niet gunstig zijn. Bij de minderjarige jonger dan 12 jaar geldt dat de beslissing voor wel of geen postmortale orgaandonatie aan de ouders van de minderjarige wordt overgelaten. Bij de minderjarige wilsonbekwame geldt hetzelfde als bij de minderjarige jonger dan 12 jaar. De ouders mogen beslissen. Bij de minderjarige ouder dan 12 jaar doch jonger dan 16 jaar geldt een dubbele toestemming. Zowel de minderjarige als de ouders moeten toestemming voor de donatie verlenen. Bij de minderjarige ouder dan 16 jaar geldt dat hij zelf een beslissing omtrent de donatie mag nemen. Na zijn overlijden kunnen de ouders nog bezwaar maken tegen zijn positieve wilsbeschikking.143 In dat geval vindt er geen transplantatie plaats. Rekening houdend met deze leeftijdscategorieën en de gevolgen die hieraan gebonden zijn, stel ik voor om de wilsonbekwame verstandelijk beperkte ondanks de mate van hun beperking met een minderjarige jonger dan 12 jaar gelijk te stellen. Op die manier is de beslissing van postmortale orgaandonatie aan de ouder(s) met gezag of de voogd van de wilsonbekwame verstandelijk beperkte. Voor de minderjarige wilsonbekwame van 12 jaar en ouder geldt dat hij geen toestemming voor postmortale orgaandonatie kan verlenen.144 Voor donatie bij leven is alleen toestemming van de ouder(s) met gezag of een eventuele voogd vereist.145 Zij oefenen de patiëntenrechten uit de gbo namens de wilsonbekwame patiënt uit. Een gelijkstelling met een minderjarige wilsonbekwame van 12 jaar en ouder is niet gunstig voor de verstandelijk beperkte. Als er voor een gelijkstelling met een minderjarige van 12 jaar en ouder doch jonger dan 16 jaar wordt gekozen, moet er een dubbele toestemming voor postmortale orgaandonatie worden verleend. Voor de verstandelijk beperkte is het niet mogelijk om toestemming te verlenen als bij hem de wilsonbekwaamheid is vastgesteld.

143

Art. 12 WOD Art. 9 lid 1 WOD 145 Art. 5 lid 1 en 2 WOD 144

47

Er kan dus beter voor een gelijkstelling met een minderjarige jonger dan 12 jaar worden gekozen. Deze vorm van verlengde minderjarigheid voor de meerderjarige wilsonbekwame verstandelijk beperkte in Nederland kan naar mijn mening het onderscheid tussen donatie bij leven en postmortale orgaandonatie bij de verstandelijk beperkte opheffen. De voorwaarden voor donatie bij leven bij de minderjarige jonger dan 12 jaar zijn in artikel 5 lid 2 van de WOD geformuleerd. Artikel 5 lid 2 WOD is het spiegelbeeld van artikel 4 lid 1 WOD. Het eerste verschil tussen artikel 4 lid 1 WOD en artikel 5 lid 2 WOD is dat in plaats van toestemming van een kantonrechter er dan toestemming door een kinderrechter moet worden gegeven. Vervolgens kunnen de ouders, die het ouderlijke gezag uitoefenen, toestemming voor de transplantatie verlenen. Zij hoeven dus niet via een rechterlijk procedure als curator of mentor te worden benoemd. Als de ouders niet meer leven kan wel een voogd voor de verstandelijk beperkte worden benoemd. De voogd lijkt misschien qua benoeming, taken en bevoegdheden heel veel op de mentor maar het verschil is dat de mentor geen bevoegdheid heeft om beslissingen in persoonlijke kwesties te nemen. De voogd kan door de constructie van verlengde minderjarigheid wel dergelijke beslissingen nemen. De objectiviteit van de voogd wordt gewaarborgd door de rechterlijke toetsing die bij het verlenen van toestemming plaatsvindt. Uit de analyse van artikel 4 WOD (donatie bij leven) blijkt dat de voorwaarden geformuleerd in dit artikel voldoende bescherming aan de wilsonbekwame bieden. Tevens bieden ze voldoende waarborgen voor wat betreft de objectiviteit van de beslissing tot het verlenen van vervangende toestemming. Artikel 5 WOD is het spiegelbeeld van artikel 4 WOD. De mogelijkheid van postmortale orgaandonatie bij minderjarigen jonger dan 12 jaar is in artikel 11 WOD geregeld. Artikel 11 lid 2 WOD bepaalt dat voor minderjarigen jonger dan 12 jaar toestemming door de ouders, die de ouderlijke macht uitoefenen of de voogd kan worden verleend. Wat is de nu de meerwaarde van de door mij gekozen vorm van verlengde minderjarigheid? Waarom is deze vorm van bescherming beter dan de ondercuratelestelling of het mentorschap? Het is zeker zo dat er veel overeenkomsten tussen deze vertegenwoordigingsregelingen zijn. Zowel voor de ondercuratelestelling als voor de verlengde minderjarigheid geldt dat het uitspreken hiervan tot handelingsonbekwaamheid van de curandus respectievelijk de betrokkene leidt. De verlengd minderjarige is volledig handelingsonbekwaam. De curandus is handelingsonbekwaam tenzij hij handelingen met de toestemming van de curator verricht. Het mentorschap heeft een minder vergaand gevolg, namelijk de handelingsonbevoegd ten aanzien van bepaalde rechtshandelingen.

48

Zowel bij de ondercuratelestelling als bij het mentorschap wordt via een rechterlijke procedure een curator respectievelijk een mentor na het vaststellen van de wilsonbekwaamheid benoemd. De ondercuratelestelling wordt gepubliceerd. Bij de verlengd minderjarige hoeft de wilsonbekwaamheid niet te worden vastgesteld maar wordt deze verondersteld. Deze persoon zal door zijn verstandelijke beperking onder het statuut verlengde minderjarigheid worden gebracht ondanks de mate van zijn verstandelijke beperking. Het ontbreken van een wettelijke omschrijving van het begrip wilsonbekwaamheid en een wettelijke procedure voor het vaststellen hiervan hoeft door het statuut van verlengde minderjarigheid geen probleem meer bij de verstandelijk beperkte te zijn. Leven de ouders van deze persoon nog dan behouden zij het ouderlijk gezag over deze meerderjarige wilsonbekwame verstandelijk beperkte persoon. Zijn beide ouders niet meer in leven of heeft de overlevende ouder niet het ouderlijk gezag dan zal er door de rechter een voogd worden benoemd. Bij alle drie de vertegenwoordigingsvormen geldt dat alle rechtshandelingen en beslissingen in het belang van de wilsonbekwame patiënt moeten zijn. Zowel voor de ondercuratelestelling als bij het mentorschap geldt dat er één wettelijk grens aan hun vertegenwoordigingsbevoegdheid is gesteld, namelijk kwesties van zeer persoonlijke aard. Bij deze kwesties mag er geen vervangende toestemming door de curator of de mentor worden verleend. Bij de door mij gekozen vorm van verlengde minderjarigheid wordt de verstandelijk beperkte met een minderjarige jonger dan 12 jaar gelijkgesteld. De beslissingen worden door de ouders met gezag of de voogd genomen en moeten te alle tijden in het belang van de verlengde minderjarige zijn. Ook bij zeer persoonlijke kwesties, zoals postmortale orgaandonatie, mogen de ouders en de voogd een dergelijke beslissing nemen. Deze mogelijkheid kan bijdragen aan het rouwproces van de familie omdat er een zekere genoegdoening voortvloeit uit het feit dat hun geliefde iets voor een ander heeft kunnen betekenen en in een ander persoon voortleeft. Het orgaanaanbod kan dan ook eventueel worden vergroot. Artikel 6 paragraaf 2 van de Wet betreffende de wegneming van organen 2007 is een artikel dat gedeeltelijk met de inhoud van artikel 4 WOD overeenkomt. Dit artikel bepaalt dat ‘als een persoon door zijn geestestoestand niet in staat is zijn wil te uiten de wettelijke of door patiënt benoemde of onbenoemde vertegenwoordiger het recht heeft om toestemming te geven voor het wegnemen van een orgaan ook als dit ernstige gevolgen voor de donor heeft en het een niet regenerend orgaan betreft.’ 146 De strikte voorwaarden, zoals die in artikel 4 146

Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.189.

49

van de WOD gelden, worden dus niet in de Belgische wetgeving gehanteerd. Dit is in strijd met artikel 20.1 van het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde van de Raad van Europa (in het vervolg het Biogeneeskunde Verdrag genoemd).147 Dit artikel regelt de bescherming van personen die niet in staat zijn toestemming te geven voor de verwijdering van de organen. Hierover meer tijdens de bespreking van dit verdrag in paragraaf 4.4. Zowel voor het Belgische als voor het Nederlandse rechtssysteem geldt dat de vertegenwoordiger zijn beslissing namens de patiënt neemt op basis van ‘substituted judgement’ en ‘best interests’.148 De term ‘substituted judgement’ houdt in dat de vertegenwoordiger de wil van de patiënt moet reconstrueren en dat deze reconstructie de basis voor de namens de patiënt genomen beslissing moet zijn.149 Bij de term ‘best interests’ gaat het erom dat bij het handelen namens de patiënt er vanuit een objectief standpunt naar het beste behandelbeleid voor de patiënt moet worden gezocht.150 Uit de bepalingen van de gbo blijkt niet dat een verplichting bestaat om het oordeel van wilsonbekwaamheid schriftelijk vast te leggen. Het Belgische rechtssysteem zwijgt hierover. Een ander verschil tussen het Belgische en de Nederlandse rechtssysteem voor wat betreft de vertegenwoordiging van de meerderjarige wilsonbekwame is de reikwijdte van de bevoegdheden van de vertegenwoordiger. Er is in de WPR geen formeel toezicht op uitoefening van de taken en bevoegdheden van de vertegenwoordiger opgenomen. De bepalingen van gbo geven aan dat de hulpverlener de beslissing van de vertegenwoordiger kan overrulen als hij dit in het belang van de vertegenwoordigde acht.151 De bepalingen van de gbo maken geen onderscheid tussen de verschillende vertegenwoordigers en de reikwijdte van hun bevoegdheid. In België heeft de gemachtigde een ruimere bevoegdheid dan andere vertegenwoordigers. Het overrulen van de beslissing van de gemachtigde door de hulpverlener is niet mogelijk. 152

147

Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.189. 148 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.218. 149 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.218. 150 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.218. 151 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.218. 152 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.218.

50

4.4.

Toetsing aan internationale normen

Nederland heeft het Biogeneeskundige Verdrag van de Raad van Europa en het Verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van de personen met een handicap (VN Verdrag) nog niet geratificeerd. Dit betekent dat deze verdragen geen rechtstreekse werking in het Nederlandse rechtssysteem hebben. De aanbevelingen van de Raad van Europa zijn niet bindend (soft law) maar kunnen toch voor de nationale wetgeving van belang zijn. De aanbevelingen en verdragen die hierna worden besproken, hebben of specifiek betrekking op de gezondheidszorg of op de rechtspositie van de wilsonbekwame in het algemeen. Het doel van deze paragraaf is het toetsen van de Nederlandse wetgeving (met name de gbo, de WOD en het vertegenwoordigingsregeling) aan deze internationale normen. Verdragen Artikel 12 van het VN Verdrag pleit voor gelijkheid van alle personen voor de wet. Het tweede lid van dit artikel bepaalt dat personen met een handicap voor alle aspecten van het leven handelingsbekwaam worden geacht. Het derde van artikel 12 bevat een inspanningsverplichting voor de staten. Zij moeten namelijk passende maatregelen nemen om personen met handicap (fysiek en verstandelijk) ondersteuning te bieden die zij eventueel nodig hebben voor het uitoefenen van hun handelingsbekwaamheid.153 Het vierde lid van dit artikel formuleert een nadere inspanningsverplichting van de staten. Dit artikellid bevat met name de kerneisen die volgens het internationale verdragenrecht aan een wilsonbekwaamheidsverklaring en de daaraan gekoppelde juridische gevolgen gelden.154 Dit zijn de eisen van relevantie, subsidiariteit en proportionaliteit. Artikelen 3, 5, 6 en 8 van het EVRM zijn in het kader van bescherming van de meerderjarige wilsonbekwame personen van belang. Al deze artikelen hebben rechtstreekse werking en dit geldt ook voor de uitspraken van het EHRM. Uit de uitspraken van het EHRM blijkt dat beperkingen van de vrijheid om het leven naar eigen inzicht in te richten door het Hof aan de eisen van noodzaak, proportionaliteit en subsidiariteit worden getoetst. Het betreft de uitgangspunten die ook van belang zijn voor de beoordeling van maatregelen die ten doel hebben wilsonbekwame personen tegen zichzelf en anderen te beschermen.155 Het Hof stelt wilsonbekwaamheid gelijk met een geestelijke stoornis maar toch lijkt het alsof er een andere norm voor de wilsonbekwaamheid wordt gehanteerd. Belangrijk is om hier aan te geven dat de uitspraken van het Hof meestal betrekking hebben op de onvrijwillige opneming of behandeling van verstandelijk gehandicapten. 153

Art.12 lid 3 Verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van de personen met een handicap Art.12 lid 4 Verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van de personen met een handicap 155 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.230. 154

51

Een veel in de literatuur terugkomend uitspraak is de uitspraak Glass/UK156 waarin een conflict met betrekking tot bepaalde medische interventies ontstond tussen de behandelende arts van een lichamelijk en verstandelijk beperkte minderjarige en de moeder van de patiënt. Het Hof stelde de moeder in het gelijk. In die zaak heeft de hulpverlener ten onrechte nagelaten om zijn conflict met de vertegenwoordiger voor de rechter te brengen zodat deze laatste een toestemming voor de behandeling kon geven. Dit terwijl de geldende regelingen van het Verenigd Koninkrijk deze mogelijkheid bieden.157 Ook deze mogelijkheid is in de Nederlandse wetgeving geregeld. Het Biogeneeskunde Verdrag wordt als de centrale bron voor de rechtspositie van de wilsonbekwame patiënt gezien. Vooral artikelen 6 en 7 van het Biogeneeskunde Verdrag bevatten bepalingen met betrekking tot het hebben van een geestelijke stoornis. Het eerste lid van artikel 6 van het Biogeneeskunde Verdrag laat onverminderd artikelen 17 en 20 van dit verdrag toe dat handelingen ten aanzien van een wilsonbekwame patiënt worden verricht ondanks dat deze persoon niet in staat is tot het geven van een toestemming. Het tweede lid gaat specifiek over de minderjarige die niet in staat is tot het geven van toestemming voor handelingen ten aanzien van zijn persoon. Het derde lid regelt de gevallen waarin een meerderjarige persoon een verstandelijk handicap heeft. Het betreft in al deze gevallen (net als bij de gbo) de feitelijke onbekwaamheid van betrokkene die aan de aard van de betreffende (medische) interventie wordt gerelateerd. De medische interventies worden in al deze gevallen alleen uitgevoerd als deze in het directe belang van de ((wilsonbekwame) patiënt zijn.158 Toch zijn er, zoals artikel 6 vermeld, een aantal belangrijke uitzonderingen hierop. De uitzonderingen zijn in artikelen 17 (medische wetenschappelijk onderzoek) en 20 (orgaandonatie) geregeld en moeten van strikte waarborgen zijn voorzien. Alle artikelleden van artikel 6 bepalen dat er plaatsvervangende toestemming mag worden verleend als aan de voorwaarde dat de patiënt zoveel mogelijk aan het toestemmingsproces wordt betrokken, is voldaan.159 Artikel 7 van het Biogeneeskunde Verdrag richt zich met name tot de bepalingen van Wet BOPZ en wordt hier niet besproken.

156

157

EHRM 9 maart 2004, nr.61827/00

Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.231. 158 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.232. 159 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.232.

52

Aanbevelingen De belangrijkste aanbeveling van de Raad van Europa betreffende de bescherming van de meerderjarige wilsonbekwame is de Aanbeveling R (1999) 4. Deze aanbeveling bevat een goede uitwerking van artikel 6 van het Biogeneeskunde Verdrag. Hierin worden de regels met betrekking tot de gezondheid, persoonlijke en economische aangelegenheden van betrokkene vermeld. Ook in deze aanbeveling komen de eisen van proportionaliteit en subsidiariteit terug. Dit betekent dat er een redelijke verhouding moet bestaan tussen de aard van de beperking en het door de beperking te beschermen belang. Tevens moet vast komen te staan dat dit belang niet op een minder ingrijpende wijze kan worden beschermd. Het tweede gedeelte van deze aanbeveling bevat de voorwaarden voor het hanteren van de beschermingsmaatregelen. Deel drie en vier van deze aanbeveling regelen respectievelijk de juridische bekwaamheid en de vertegenwoordigingsbevoegdheden. Een kritiekpunt op deze aanbeveling is het feit dat in het midden laat of de feitelijke bekwaamheid van betrokkene per situatie moet worden bepaald of dat de wilsonbekwaamheid aan de handelingsonbekwaamheid moet worden gekoppeld.160 Let wel, deze aanbeveling is niet bindend voor de staten maar is wel een goede leidraad voor de rechtspositie van de meerderjarige wilsonbekwame patiënt. Deze aanbeveling bevat ook een beperking aan de interventies waarvoor een informele/benoemde vertegenwoordiger toestemming kan geven. Allereerst moet de handeling waarvoor vervangende toestemming wordt verleend in het belang van de wilsonbekwame zijn (principle 22.2). Van dit principe kan worden afgeweken als de speciale regels voor de afwijking in overeenstemming zijn met de internationale standaarden en er tegelijkertijd in extra bescherming is voorzien.161 Artikel 4 van de WOD voldoet aan deze voorwaarde. Een andere beperking op principle 22.2 is geformuleerd in principles 19.1 en 19.2. Principle 19.1 laat aan de staten over om te bepalen welke beslissingen van een dergelijk persoonlijke aard zijn dat ze niet door middel van een vervangende toestemming van de vertegenwoordiger kunnen worden genomen. Principle 19.2 vermeldt dat het aan de staten is om te bepalen voor welke type beslissingen een rechterlijke toestemming is vereist. Blijkbaar heeft de Nederlandse wetgever dit in ieder geval voor artikel 4 WOD overgenomen. De Nederlandse wetgeving is niet helemaal duidelijk hierover. De type beslissingen als bedoeld in priniciple 19.1 zijn niet expliciet in de wet genoemd. Ze zijn opgesomd onder de

160

Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.234. 161 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.245.

53

noemer ‘beslissingen van zeer persoonlijke aard’. Denk hierbij aan het verlenen van toestemming voor euthanasie of orgaandonatie en het erkennen van een kind.162 4.5.

Resultaten toetsing en rechtsvergelijking

De toetsing van de Nederlandse wetgeving aan de internationale/Europese normen wordt bemoeilijkt omdat de gbo niet alle terreinen van de zorg regelt. De gbo gaat met name over de medische behandeling terwijl de verzorging en verpleging in andere wetten zijn vastgelegd. De Nederlandse patiëntenwetgeving is wat dat betreft versnipperd. Daarnaast zijn de bepalingen van de gbo heel summier. Zo is in de gbo maar één artikel aan de wilsonbekwaamheid en de vertegenwoordiging van wilsonbekwamen gewijd. Desondanks werd in de Thematische wetsevaluatie vertegenwoordiging en wilsonbekwaamheid geconcludeerd dat de Nederlandse wetgeving in overeenstemming is met de internationale/Europese normen.163 De uitgangspunten en principes van deze normen zijn in grote lijnen in de gbo terug te vinden. Zo staat zowel in de gbo als in de aanbevelingen de feitelijke wilsonbekwaamheid centraal. Op die manier blijft de beperking van de juridische bekwaamheid een uitzondering. Tevens biedt de gbo net als de aanbevelingen een laagdrempelige oplossing voor de vertegenwoordiging van wilsonbekwame personen. De mogelijkheid voor het hebben van een informele/onbenoemde vertegenwoordiger is wettelijk verankerd. Toch is er ook kritiek op de gbo met name met betrekking tot de procedure voor het vaststellen van wilsonbekwaamheid geuit. Er kunnen kanttekeningen geplaatst worden bij het voornemen om procedure voor de vaststelling van de wilsonbekwaamheid wettelijk te verankeren. Natuurlijk zal het meer waarborgen bieden voor de rechtspositie van de verstandelijk beperkten. Er kan dan kritischer naar de procedure worden gekeken en niet zomaar verondersteld worden dat hij door zijn beperking wilsonbekwaam is. Toch zou concretisering van de procedure ook nadelen met zich mee kunnen brengen. Denk bijvoorbeeld aan de verstandelijk beperkte die misschien niet aan alle voorgenomen wettelijke voorwaarden voldoet en niet als wilsonbekwaam kan worden aangemerkt. Hoe moet dan de (wettelijke) vertegenwoordiging worden geregeld? Wat de vaststelling van de wilsonbekwaamheid betreft, maakt de Thematische wetsevaluatie een onderscheid tussen twee procedures.164 Allereerst de situatie waarin iemand feitelijk 162

163

Art.1:381 lid 3-5 BW

Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.237. 164 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.237.

54

onbekwaam is. Volgens de Thematische wetsevaluatie is er sprake van feitelijke onbekwaamheid als betrokkene ‘niet in staat om ten aanzien van één of meer specifieke gezondheidsbeslissingen tot een redelijke waardering van zijn belangen te komen.’165 Het gevolg hiervan is dat de hulpverlener zich niet tot deze persoon kan richten als er een beslissing moet worden genomen maar tot de vertegenwoordiger. In deze situatie is geen rechterlijke procedure gevolgd en is er sprake van een informele/onbenoemde vertegenwoordiger. De verplichtingen die uit de gbo voortvloeien worden jegens de vertegenwoordiger nagekomen en de wilsonbekwame wordt bij de beslissingsprocedure betrokken voor zover dit mogelijk is. De tweede situatie betreft de situatie waarbij via een rechterlijke toestemming een beschermingsmaatregel in het leven wordt geroepen omdat betrokkene niet voldoende in staat is om zijn eigen belangen te behartigen. 166 De beschermingsmaatregel wordt in de vorm van een ondercuratelestelling of mentorschap uitgesproken. Door het benoemen van een curator of mentor wordt de bevoegdheid van betrokkene om rechtshandelingen te verrichten formeel beperkt. Meestal wordt de benoeming van de wettelijke vertegenwoordiger vergezeld van een medische onbekwaamheidverklaring. In deze tweede situatie wordt aan artikel 6 van het EVRM (aan de eis van een eerlijk proces voor beperking van de burgerlijke rechten) voldaan.167 In de literatuur wordt gepleit voor het opnemen van het oordeel van wilsonbekwaamheid in een schriftelijke verklaring. Dit zou met name moeten gelden voor de gevallen van structurele wilsonbekwaamheid. Het lijkt erop dat men dit laatste wil realiseren. Artikel 19 lid 2 van het wetsvoorstel Wet Cliëntenzorg (WZC) bevat de verplichting dat er een schriftelijke notitie van de wilsonbekwaamheid in het patiëntendossier wordt vermeld. Verder werd in de Thematische wetsevaluatie geconcludeerd dat de Nederlandse wetgeving meer aandacht aan de criteria voor wilsonbekwaamheid besteedt dan aan de procedurele rechtsbescherming.168 De reden voor deze terughoudendheid zou nauw samenhangen met de aard en de voordelen van de gekozen informele aanpak van vertegenwoordiging in de gezondheidszorg. Als laatste belangrijke punt blijkt dat de spanning tussen de Nederlandse

165

Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.238. 166 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.238. 167 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.238. 168 Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.239.

55

wetgeving en de internationale normen niet zo zeer op de bepalingen van de gbo doelt maar meer op de Wet BOPZ.169 Uit de rechtsvergelijk met het Belgische rechtssysteem blijkt dat de mogelijkheid van postmortale orgaandonatie voor de verstandelijk beperkte kan worden geopend door het statuut verlengde minderjarigheid. Dit ondanks het verschil in beslissingssystemen. In deze scriptie is voor een vorm van verlengde minderjarigheid gekozen. Anders dan het Belgische systeem is er voor een gelijkstelling van een verstandelijk beperkte met een minderjarige jonger dan 12 jaar ondanks de mate van zijn beperking. Door deze nieuwe vorm van vertegenwoordiging is het voor de verstandelijk beperkte mogelijk om na zijn overlijden orgaandonor te worden. Donatie bij leven voor deze groep is in artikel 5 lid 2 WOD geregeld en postmortale orgaandonatie in artikel 11 WOD. De ouders die het gezag uitoefenen of de voogd kunnen toestemming voor donatie bij leven en postmortale orgaandonatie verlenen. De ondercuratelestelling en het mentorschap zijn dan niet meer van toepassing op de meerderjarige wilsonbekwame verstandelijk beperkte patiënt.

169

Mr. C.P.M. Akerboom, Prof. mr. dr. J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011, p.240.

56

4.5.

Samenvatting

In dit hoofdstuk is een externe rechtsvergelijking met België gemaakt. Het verschil in beslissingssystemen is niet besproken. Centraal stond de vertegenwoordiging in het gezondheidsrecht en bij de orgaandonatie. Het belangrijkste onderscheid tussen beide landen is dat in België voor de zwaar verstandelijk beperkte geen ondercuratelestelling of mentorschap geldt maar een verlengde minderjarigheid. Deze vorm van vertegenwoordiging heeft net als bij de ondercuratelestelling handelingsonbekwaamheid tot gevolg. Deelname aan het rechtsverkeer geschiedt door de ouders, die het ouderlijk gezag uitoefenen, of de voogd namens de zwaar verstandelijk beperkten. In deze scriptie is voor een aangepaste vorm van deze verlengde minderjarigheid gekozen. In plaats van een gelijkstelling van een minderjarige van 15 jaar is in deze scriptie voor een gelijkstelling van de verstandelijk beperkte (ondanks de mate van de beperking) met een minderjarige jonger dan 12 jaar gekozen. Op die manier hoeft er geen wilsonbekwaamheid te worden vastgesteld en wordt deze verondersteld. Er hoeft dan geen curator of mentor te worden benoemd maar zijn de ouder(s) met ouderlijk gezag of bij het overlijden van de ouders de voogd bevoegd om namens de verstandelijk beperkte te handelen. Verder is in dit hoofdstuk de Thematische wetsevaluatie vertegenwoordiging en wilsonbekwaamheid besproken. Met name de toetsing van de Nederlandse wetgeving aan de belangrijkste internationale verdragen en Europese aanbevelingen is aan de orde gekomen. De besproken (onderdelen van) verdragen hebben met name betrekking op rechtspositie van de verstandelijk beperkten in het algemeen en in het gezondheidsrecht. Al met al kan worden geconcludeerd dat de Nederlandse wetgeving voor wat betreft de bepalingen van de gbo aan de internationale normen voldoet.

57

Hoofdstuk 5 Conclusies en aanbevelingen In deze scriptie is naar een antwoord op de vraag: Onder welke voorwaarden zouden (wettelijke) vertegenwoordigers vervangende toestemming voor postmortale orgaandonatie bij mensen met een verstandelijke beperking kunnen verlenen? gezocht. Het formuleren van een antwoord bleek niet eenvoudig te zijn. Helemaal niet omdat het antwoord niet in verandering van het volledig beslissingssysteem werd gezocht. Voor de verstandelijk beperkte zal naar mijn mening een verandering in het beslissingssysteem weinig verandering voor zijn rechtspositie in het gezondheidsrecht te weeg brengen. De focus voor het beantwoorden van deze vraag is in de vertegenwoordigingsregeling van het Nederlandse rechtssysteem gevonden. Gezien het feit dat het gezondheidsrecht deel uitmaakt van het privaatrecht en dat het Burgerlijk Wetboek uit een gelaagde structuur bestaat, stond de privaatrechtelijke vertegenwoordigingsregeling van meerderjarige wilsonbekwamen centraal. Deze gelaagde structuur zorgt ervoor dat eerst de vertegenwoordiging van boek 1 moest worden besproken en dan die van de geneeskundige behandelingsovereenkomst (gbo). De gbo is de algemene kapstok van het gezondheidsrecht. Het bevat de belangrijkste patiëntenrechten. Vervolgens werd de vertegenwoordigingsregeling van de bijzondere wet waar het hier om draait (de WOD) besproken. De ondercuratelestelling, het mentorschap en de onbenoemde vertegenwoordiging zijn voor de wilsonbekwame patiënt essentieel om zijn belangrijkste patiëntenrechten uit te oefenen. Puur vanuit de vertegenwoordigingsregeling van de WOD bezien, kan hier worden gesteld dat de basis voor de voorwaarden voor postmortale orgaandonatie bij verstandelijk beperkten in de verlengde minderjarigheid kan worden gevonden. In deze scriptie is voor een aangepaste vorm van het statuut verlengde minderjarigheid van België gekozen. Let wel, deze gelijkstelling van verstandelijk beperkten (ondanks de mate van hun beperking) met een minderjarige jonger dan 12 jaar is mijn persoonlijke opvatting op deze juridische kwestie. De Nederlandse wetgever heeft een onderscheid gemaakt tussen donatie bij leven en postmortale orgaandonatie bij verstandelijk beperkten. Naar mijn mening vindt dit onderscheid haar oorsprong in de vertegenwoordigingsregeling (bescherming van de verstandelijk beperkte) van de WOD. Als de bescherming van de verstandelijk beperkte bij de totstandkoming van de WOD doorslaggevend is geweest, had de wetgever naar mijn mening het beste voor een algeheel verbod voor welke vorm van orgaandonatie dan ook moeten kiezen. De reden waarom hiervoor niet is gekozen, hebben we al kunnen lezen.

58

Mijn persoonlijke mening terzijde denk ik dat ik dit onderzoek tekort zou doen als ik de onderzoeksvraag met ‘geen’ zou beantwoorden. Dit is ook de reden waarom ik de oplossing in een aangepaste vorm van het statuut verlengde minderjarigheid heb gepresenteerd. De verstandelijk beperkte, ondanks de mate van de beperking, moet naar mijn mening met een minderjarige jonger dan 12 jaar gelijk worden gesteld. De voorwaarden, die als gevolg van deze gelijkstelling voor de verstandelijk beperkten gelden, zijn in artikelen 5 en 11 van de WOD geformuleerd. Deze artikelen regelen zowel de donatie bij leven en de postmortale orgaandonatie bij minderjarigen jonger dan 12 jaar. Op die manier kunnen beide ouders die gezag uitoefenen namens de verstandelijk beperkte een beslissing nemen Door de introductie van het statuut verlengde minderjarigheid voor alle verstandelijk beperkten (ondanks de mate van hun beperking) in het Nederlandse WOD kunnen naasten, die vaak ook als (wettelijke) vertegenwoordigers fungeren, een beslissing omtrent postmortale orgaandonatie bij de verstandelijk beperkte nemen. Het huidige onderscheid tussen de mogelijkheid om wel in leven voor de verstandelijk beperkte te kunnen beslissen en de onmogelijkheid om dit na zijn overlijden te doen, wordt dan opgeheven. De voorwaarden van artikel 5 en 11 van de WOD bieden door deze gelijkstelling voldoende bescherming aan de meerderjarige wilsonbekwame verstandelijk beperkte donor. Als gevolg van deze gelijkstelling kunnen ook verstandelijk beperkten orgaandonor na hun overlijden worden als de ouders, die het ouderlijk gezag uitoefenen, of de voogd toestemming hiervoor geven. Het protocol dat de hulpverlener moet volgen is duidelijk in de wet gegeven en aan het zelfbeschikkingsrecht van de verstandelijk beperkte wordt via de vervangende toestemming van de ouders, die gezag uitoefenen, of de voogd recht gedaan. Vaak wordt de wilsonbekwaamheid bij verstandelijk beperkten verondersteld. Dit is onjuist. Het bekwaamheidsbeginsel geldt voor deze groep niet onverkort. Het statuut van verlengde minderjarigheid komt tegemoet aan het ontbreken van een wettelijke omschrijving van het begrip wilsonbekwaamheid en een wettelijke procedure voor het vaststellen hiervan. De wilsonbekwaamheid wordt bij de verlengd minderjarige verondersteld. Voor de andere meerderjarige wilsonbekwamen ben ik van mening dat de wilsonbekwaamheid steeds per concrete beslissing en gelegenheid moet worden vastgesteld. Een wettelijke verankering van de procedure en het begrip wilsonbekwaamheid lijkt mij voor de andere meerderjarige wilsonbekwamen niet verstandig. Dit moet aan de hulpverleners en de instanties, die zich met de gezondheidzorg bezighouden, worden overgelaten.

59

De gelijkstelling van de verstandelijk beperkte met een minderjarige jonger dan 12 jaar heeft ook andere voordelen. Let wel, deze voordelen dienen niet specifiek het belang van de verstandelijk beperkten maar die van derden. Door het toestaan van postmortale orgaandonatie bij verstandelijk beperkten wordt een bijdrage aan het beperken van het tekort aan donororganen geleverd. Verstandelijk beperkten hebben in de meeste gevallen ten tijde van hun overlijden donororganen die kwalitatief goed en vatbaar zijn donatie Dit is één van de doelstellingen van de Wet op Orgaandonatie. Tevens kan de mogelijkheid van postmortale orgaandonatie bij verstandelijk beperkten een vorm van genoegdoening aan de nabestaanden bieden en hen helpen met het rouwproces. Hun geliefde heeft op deze manier na zijn overlijden iets voor een ander kunnen betekenen en leeft hij voort in een ander. Daarnaast zullen gevallen zoals die van Hannah zich niet meer voordoen. Haar zus kan worden gered ondanks dat dit niet meer in het belang van Hannah’s zorg en welzijn is. De ouders van Hannah hoeven geen twee dochters binnen een korte tijd te verliezen.

60

Literatuurlijst Coördinatiegroep Orgaandonatie, ‘Masterplan Orgaandonatie, de vrijblijvendheid voorbij’, Den Haag 2008, <www.rijksoverheid.nl/documenten-en publicaties/rapporten> De Lovie, Centrum voor personen met een verstandelijke handicap <www.delovie.be> KNMG, <www.knmg.artsennet.nl/Diensten/knmgpublicaties/KNMGpublicaties-optrefwoord/Wilsbekwaamheid.htm> Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport <www.donorregister.nl> Nederlandse Transplantatie Stichting, ‘Modelprotocol Postmortale orgaan- en weefseldonatie’ <www.transplantatiestichting.nl> Nederlandse Transplantatie Stichting, <www.donorvoorlichting.nl> Nederlandse Transplantatie Stichting < www.donatiebijleven.nl> Werkgroep Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en sport, Handreiking voor de beoordeling van wilsonbekwaamheid 2007 <www.rijksoverheid.nl> <www.officielebekendmakingen.nl> <www.rechtspraak.nl> LJN AY 6409, LJN BI 8765, LJN AA 8717, NJ 2001, 390 <www.rijksoverheid.nl> <www.scherpinnotariaat.nl> <www.statengeneraaldigitaal.nl> R.D. Friede, ‘Tweede evaluatie: Wet op orgaandonatie’, Den Haag: ZonMw 2004, 15 <www.zonmw.nl> A.J.M. Nuytinck, ‘Het gesloten stelsel van uiterste wilsbeschikkingen: weg ermee!’, WPNR 6683-173, P.706-709 B.C. van Beers, ‘Persoon en lichaam in het recht. Menselijke waardigheid en zelfbeschikking in het tijdperk van medische biotechnologie’, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 2-april, 2010 B.J.M. Frederiks, De rechtspositie van mensen met een verstandelijke handicap. Van beperking naar ontplooiing, Reeks gezondheidsrecht 23, Den Haag: Sdu Uitgevers, 2004.

61

Biesaart, Groot, Kalkman-Bongerd, Linders, Tekst en Commentaar Gezondheidsrecht, Deventer: Kluwer 2011. C.P.M. Akerboom, J.C.J. Dute ‘e.a.’, Thematische wetsevaluatie, wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging, Den Haag: ZonMw 2011. D.P.Engberts, L.E.Kalkman-Bogerd, Gezondheidsrecht, Houten: Bon Stafleau van Loghum, onderdeel Springer Uitgever 2009. E.B. Van Veen, E.T.M. Olsthoorn-Heim, De WGBO. De betekenis voor hulpverleners in de gezondheidszorg, Dossiers gezondheidsrecht, Den Haag: Sdu Uitgevers, 2008. J.C.J. Dute en J.K.M. Gevers, ‘Wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging – De eerste thematische evaluatie’, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 5-juni, 2012. J.K.M. Gevers, ‘Thematisch wetevaluatie: de rechtspositie van wilsonbekwame patiënten’, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, 2007-8, p.607-613. M.A.J.M. Buijsen, ‘ Een geen-bezwaarsysteem voor post mortem orgaandonatie: een kwestie van principe’, Mens en Maatschappij, AA 53 (2004)1, P.22-26 M.C.I.H. Biesaart, ‘Arts en schriftelijke wilsverklaringen’, Vademecum 1, KMNG uitgavenversie 3.0, 2002, p.1-16. M.C.I.H.Biesaart, J.H. Hubben, Beoordeling van wilsonbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke handicap, Reeks gezondheidsrecht 8, Den Haag: Sdu Uitgevers, 1997. Nieuwenhuis Stolker, Valk, Tekst en Commentaar Burgerlijk Wetboek, Deventer: Kluwer 2011. S.P.K.Welie, ‘De ontwikkeling van criteria voor wilsonbekwaamheid ten onrechte verwaarloosd’, Rechtsgeleerd Magazijn Themis, 2011-1, p.23-25. T.F.E. Tjong Tjin Tai, Mr. C. Assers handleiding tot de beoefening van het Nederlands Burgerlijk Recht.7. IV Bijzondere overeenkomsten; opdracht incl. de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de reisovereenkomst, Deventer: Kluwer 2009. Vlaadingerbroek, Blankman, ‘e.a.’, Het hedendaagse personen- en familierecht, zesde druk, Deventer: Kluwer 2011. W.M. Schrama, Familierecht geschetst, Aers Aequi Geschetst, Burgerlijk Recht, Nijmegen: Aers Aequi Libri, 2009.

62