De patiënt als consument Noden en wensen van chronisch zieke patiënten

De patiënt als consument Noden en wensen van chronisch zieke patiënten

Psychiatrisch Ziekenhuis St. Jan de Deo, Gent in samenwerking met het Vlaams Patiëntenplatform vzw

Opdracht van het Federaal Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu.

Leuven, november 2001

Inhoudstafel Samenvatting .............................................................................................................

5

Lijst der bijlagen ......................................................................................................... 10 Lijst der tabellen ......................................................................................................... 11

Hoofdstuk 1: Doelstelling van het onderzoek .................................................................. 13 1. Doelstelling ................................................................................................ 13 2. Doelgroep .................................................................................................. 13 3. Methode ..................................................................................................... 15 Hoofdstuk 2: Literatuurstudie ....................................................................................... 17 1. De patiënt staat centraal .............................................................................. 17 2. Chronisch zieken ........................................................................................ 20 3. Noden en wensen van patiënten ................................................................... 22 Hoofdstuk 3: Beschrijving van het empirisch onderzoek ................................................... 25 1. Focusgroepen ............................................................................................. 25 1.1. De focusgroepmethode ........................................................................ 25 1.2. Organisatie, participatie en verloop....................................................... 26 2. Schriftelijke bevraging chronisch zieken ........................................................ 28 2.1. De steekproef ..................................................................................... 28 2.1.1. Leden van patiëntenverenigingen .................................................. 29 2.1.2. Niet-leden .................................................................................. 30 2.1.3. Respons..................................................................................... 30 2.2. De vragenlijst ..................................................................................... 31 2.2.1. Formulering van de items voor de vragenlijst.................................. 32 2.2.2. De eigenlijke vragenlijst ............................................................... 33 3. Schriftelijke bevraging huisartsen ................................................................. 35 3.1. Samenstelling van de steekproef .......................................................... 35 3.2. De vragenlijst ..................................................................................... 36

D e patiënt als c ons um ent - noden en w ens en v an c hronisc h z iek e patiënten

2

Hoofdstuk 4: Resultaten............................................................................................... 37 1. Focusgroepen ............................................................................................. 37 1.1. Analyse van de gesprekken .................................................................. 37 1.1.1. Integrale weergave van de gesprekken .......................................... 37 1.1.2. Lijst van uitspraken ..................................................................... 38 1.1.3. Indeling in thema’s ...................................................................... 39 1.2. Bespreking van de resultaten van de focusgroepen................................. 41 1.2.1. De zorgverstrekkers .................................................................... 41 1.2.2. De organisatie van de zorg .......................................................... 42 1.2.3. De patiënt in de maatschappij ...................................................... 45 2. Schriftelijke bevraging chronisch zieken ........................................................ 47 2.1. Socio-demografische kenmerken van de respondenten ............................ 47 2.1.1. Respondent ................................................................................ 47 2.1.2. Geslacht en leeftijd ..................................................................... 48 2.1.3. Nationaliteit en provincie ............................................................. 48 2.1.4. Gezinssituatie ............................................................................ 49 2.1.5. Opleidingsniveau ........................................................................ 49 2.1.6. Tewerkstellingssituatie ................................................................ 50 2.2. Ziekte en zorg .................................................................................... 51 2.2.1. Ziektegeschiedenis ..................................................................... 51 2.2.2. Gebruik van zorgvoorzieningen..................................................... 53 2.2.3. Patiëntenverenigingen ................................................................. 57 2.2.4. Gevolgen van de aandoening of het probleem ................................ 58 2.2.5. Inkomen, uitgaven en tegemoetkomingen....................................... 58 2.3. Noden en wensen ............................................................................... 60 2.3.1. Belangrijkheid ............................................................................ 60 2.3.2. Belangscores ............................................................................. 65 2.3.3. Ervaringen ................................................................................. 69 2.3.4. Ervaringscores ........................................................................... 79 2.3.5. Impactscores .............................................................................. 83 2.4. Analyse van de open vragen ................................................................ 85 2.4.1. Artsen en andere zorgverleners .................................................... 86 2.4.2. Organisatie van de gezondheidszorg ............................................. 88


3

3. Schriftelijke bevraging huisartsen ................................................................. 90 3.3. Persoons- en praktijkgegevens ............................................................. 90 3.4. Visie van de huisarts op noden en wensen van chronische patiënten ........ 92 3.5. Open bevraging van de huisarts ........................................................... 94 Hoofdstuk 5: Bespreking en conclusies .......................................................................... 96 1. Bespreking ................................................................................................. 96 1.1. De zorgverstrekkers ............................................................................ 96 1.2. Organisatie van de zorg ....................................................................... 98 2. Aanbevelingen ............................................................................................ 100 Literatuurlijst .............................................................................................................. 103 Bijlagen ..................................................................................................................... 109


4

Samenvatting

De doelstelling van dit onderzoek is een eerste globale inventarisatie op te maken van de voornaamste gemeenschappelijke noden en verwachtingen van patiënten, meer bepaald van chronisch zieken en - beleidsvoorbereidend - het voorstellen van mogelijke oplossingen. Belangrijk is het verzamelen van gegevens vanuit het perspectief van de patiënt die kunnen aangewend worden voor het sensibiliseren van andere actoren in de gezondheidssector i.v.m. de behoeften van chronisch zieken en van patiënten in het algemeen.

Hiertoe werden zowel kwalitatieve als kwantitatieve gegevens verzameld. Er werd aan 41 vertegenwoordigers van patiënten gevraagd om te brainstormen (met focusgroep methode) over de voornaamste noden en verwachtingen. Daarnaast werden twee schriftelijke bevragingen georganiseerd. De eerste was gericht aan patiënten en peilde, met behulp van 59 stellingen, naar het belang hiervan en de ervaring die zij hiermee hebben. In totaal namen 911 patiënten (zowel leden van patiëntenverenigingen als niet-leden) deel. De tweede vragenlijst was gericht aan huisartsen (250 respondenten) en peilde naar hun inschatting van de wensen van patiënten. Uit de gegevens verzameld in dit onderzoek blijkt duidelijk dat zowel voor patiënten als voor artsen de relatie arts-patiënt erg belangrijk is. De meeste mensen hebben een goede relatie met hun huisarts (uiteraard speelt de keuzevrijheid van de patiënt hierin een belangrijke rol). Minder goede ervaringen hebben patiënten echter met instellingen, waar ze zich vaak minder menswaardig behandeld voelen en bekeken worden als een ziekte of een bednummer. Wat betreft de kennis over de aandoening en het opvolgen van de nieuwe ontwikkelingen aangaande de ziekte, blijkt duidelijk dat dit voor patiënten uiterst belangrijk is. Huisartsen schatten hier hun patiënten zeer goed in, want ook zij wijzen erop dat dit naar hun gevoel voor de patiënten erg belangrijk is. Hierover zijn ook de patiënten tevreden en rapporteren zij een positieve ervaring met hun arts: deze is op de hoogte van hun aandoening en volgt de ontwikkelingen hierover nauwgezet op. Verder dient vermeld dat aangezien we hier te maken hebben met mensen die langdurig chronisch ziek zijn (gemiddeld 13 jaar), de betrokken arts vaak reeds zeer lang de patiënt volgt en mogelijk samen met de patiënt de aandoening steeds beter leert kennen. Dit wordt enigszins ondersteund door de opmerkingen en bevindingen van patiënten i.v.m. diagnosestelling. Op dat vlak is het vaak veel minder duidelijk dat er voldoende kennis is bij de arts en heeft de patiënt vaak de ervaring dat er eindeloos vele onderzoeken gebeuren en weinig communicatie hierover plaatsvindt.


5

Informatieverstrekking is een ander element wat door patiënten zeer belangrijk wordt geacht. Het gaat hier dan over informatie, gegeven door de arts en/of door andere hulpverleners, op een spontane en duidelijk verstaanbare wijze. Deze informatie kan betrekking hebben op behandeling en medicatie, doorverwijzing naar geschikte specialisten of instellingen, verkrijgen van financiële en materiële hulp enzovoort. De ervaring is hier minder positief, vooral

wat

betreft

informatie

over

kostprijs

van

behandelingen,

van

goedkopere

alternatieven, maar ook van diensten die kunnen helpen bij het in orde brengen van formaliteiten. Oudere patiënten en lager geschoolde patiënten hechten meer belang aan voorafgaande informatie, informatie over instellingen en informatie over kostprijs. Hoger geschoolden

hebben

een

eerder

negatieve

ervaring

op

dit

vlak.

Spontane

informatieverstrekking is dan ook heel belangrijk. Patiënten vinden dat informatie over financiële en materiële hulp, waar zij recht op hebben, niet gemakkelijk verkregen wordt bij artsen of andere professionele hulpverleners. Hierbij aansluitend blijkt er tevens een belangrijke mogelijkheid tot verbetering van de informatie over de kostprijzen van ziekenhuisopnames. Dit lijkt een sprong in het duister voor vele patiënten. Zowel uit de kwalitatieve als uit de kwantitatieve gegevens blijkt dat mensen hiermee een zeer negatieve ervaring hebben: men weet niet wat er te wachten staat en begrijpt vaak niet wat er allemaal bij die opname komt kijken als men uiteindelijk de afrekening krijgt. Duidelijke en verstaanbare informatie hieromtrent kan mogelijk veel wrevel voorkomen. Opmerkelijk, en tegelijkertijd onrustwekkend, is het gegeven dat de leesbaarheid van de bijsluiters als erg belangrijk wordt gequoteerd. Ook hier dient opgemerkt dat ondanks het relatief hoge belang dat patiënten hieraan hechten, de ervaring hiermee negatief is. Mensen hebben m.a.w. moeite om de informatie in de bijsluiter te begrijpen. De behandeling zelf en de bijhorende begeleiding wordt door patiënten als zeer belangrijk ervaren (belangscore hoger dan 8). Het gaat hier dan over opvolging van de behandeling, aandacht voor revalidatie, enzovoort. De ervaring die patiënten hiermee hebben is relatief goed, hun arts volgt de voorgeschreven behandeling goed op. Minder goede ervaringen blijken zich echter voor te doen wat betreft de revalidatie, en dit bleek zowel uit de kwantitatieve als kwalitatieve gegevens.


6

Patiënten hechten erg veel belang aan de specifieke rol van de huisarts als “coach” in de gezondheidszorg. Het gaat hier zowel over informatie als over coördinatie, en dit zowel van de verschillende behandelingen en van de artsen waarmee de patiënt te maken krijgt. Ook de huisarts zelf geeft aan dat de patiënt dit volgens hem erg belangrijk vindt. De huisartsen geven echter aan dat zij voor een dergelijke belangrijke en omvangrijke vraag onvoldoende gewapend zijn en ondersteuning nodig hebben . Het zich kunnen inleven in de situatie van de patiënt wordt eveneens als belangrijk aanzien, de ervaring hier is eerder matig. Heel vaak worden hier elementen als luisterbereidheid en tijdsgebrek aangebracht als nefaste elementen. Het huidige systeem van prestatie gerichte zorg is immers helemaal niet geschikt om inleving en luisterbereidheid te homologeren. De inschatting van de huisartsen over het belang dat patiënten hechten aan het inzagerecht in hun medisch dossier is zeer foutief. Patiënten hechten hieraan veel belang in tegenstelling tot wat hun artsen denken. De nieuwe wet op de patiëntenrechten zou hier een belangrijke wens van de chronische patiënten in vervulling kunnen laten gaan. De betaalbaarheid van zorg is het meest belangrijke element dat naar voren komt uit de bevraging. Aangezien uit de gegevens blijkt dat chronisch zieken gemiddeld veel meer uitgeven aan gezondheidszorg dan de doorsnee Vlaming is dit niet verwonderlijk. Binnen dit gegeven over betaalbaarheid zijn twee elementen belangrijk: (1) de informatie over de kostprijs, over hulpmiddelen, over aanvragen van financiële ondersteuning en (2) het beschikken over een vervangingsinkomen en voldoende terugbetaling van medische en paramedische behandelingen. Ondanks het grote belang dat chronisch zieken hieraan hechten is de ervaring hier zeer negatief, wat aangeeft dat er zeer veel ruimte voor verbetering is. Informatie over de kostprijs van ziekenhuisopnames, over goedkopere medicatie, over mogelijkheden voor financiële ondersteuning is onvoldoende beschikbaar. Ook de huisarts ervaart dit zo. Hij geeft ook aan dat de patiënt bij hem hulp vraagt om de kosten te beperken, door bijvoorbeeld het voorschrijven van generische middelen. Het is opmerkelijk dat slechts één derde van de bevraagde chronisch zieken beroep doen op enige financiële tussenkomst. Meer dan de helft van de patiënten geeft aan moeilijk rond te komen met het beschikbaar maandinkomen en 11,4 % van de mensen zegt niet altijd te kunnen betalen wat men nodig heeft. Daarbij komt nog dat de resultaten aantonen dat mensen die aangeven makkelijker rond te komen een betere ervaring hebben op dit vlak, mogelijks makkelijker toegang hebben tot financiële hulp.


7

Het gaat hier duidelijk niet enkel om effectieve ondersteuning, maar ook over de informatie, over de administratieve formaliteiten en de daarmee gepaard gaande onduidelijkheid en ontoegankelijkheid.

De beschikbaarheid en de bereikbaarheid van zowel artsen, specialisten als instellingen is, niet verwonderlijk, erg belangrijk voor chronisch zieke mensen. Opmerkelijk is hier dat huisartsen vermoeden dat chronisch zieken uitermate veel belang hechten aan het snel terecht kunnen, terwijl dit voor de patiënten zelf minder prioritair is. Mogelijk is daarom de ervaring van de chronisch zieken op dit vlak eerder positief. Er dient echter wel opgemerkt dat specialisten en specialistische diensten vaak toch wel erg lange wachttijden hebben. De mogelijkheid om klachten in te dienen en hierover duidelijke informatie te krijgen wordt eveneens door patiënten erg belangrijk gevonden. Mensen hebben hier echter een negatieve ervaring. Er is vooral onduidelijkheid hoe dit moet gebeuren. Ook hier betekent dit dus dat er zeer veel ruimte voor verbetering is. Begeleiding en bemiddeling wanneer er klachten zijn is belangrijk. Aanbeveling 1: instellingen en onderzoekers sensibiliseren, en middelen ter beschikking stellen om verder en meer diepgaand onderzoek naar noden en wensen van patiënten vanuit een patiëntenperspectief te bekomen. Aanbeveling 2: communicatieve vaardigheden van individuele hulpverleners verbeteren. Dit is iets dat al lang bekend is, het is hoog tijd dat hier in de opleiding dan ook aan wordt gewerkt. Aanbeveling 3: communicatie van de overheid over plannen en beslissingen moet duidelijker. De informatie is meestal te algemeen: men schetst een globaal beeld, maar als het er dan op aan komt blijken de dingen niet zo eenvoudig te zijn voor de individuele patiënt (men is niet ziek genoeg, het budget is te klein, er zijn allerlei uitzonderingen). Dit leidt tot frustratie. Informatie dient juist en volledig gegeven te worden, bij voorkeur kort bij de patiënt en gecentraliseerd. Aanbeveling 4: de leesbaarheid van bijsluiters aanpassen aan de noden van de patiënten.


8

Aanbeveling 5: instellingen houden het momenteel meestal op standaard informatie over bezoekuren, telefoon en ligdagprijs. Goede en meer gedetailleerde informatie, vooral over het financiële luik van de verkregen zorg is nodig en mogelijk. Aanbeveling

6:

maatregelen

die

de

toegankelijkheid

tot

financiële

en

materiële

ondersteuning verhogen, specifiek gericht naar lager geschoolden en mensen met een lager inkomen. Aanbeveling 7: eenvoudige administratieve formaliteiten instellen die voor iedereen beschikbaar en begrijpbaar zijn. Hierdoor kan een maximaal succes van eventuele aanpassingen gegarandeerd worden. Aanbeveling 8: het wetsontwerp op de patiëntenrechten dient op een duidelijke, eenvoudige en uitvoerbare wijze het recht op inzage in het medisch dossier te regelen. Aanbeveling 9: klachtrecht

dient

duidelijk omschreven te

worden

in de

wet

op

patiëntenrechten. De uitwerking moet zo eenvoudig mogelijk zijn en zo dicht mogelijk bij de patiënt gebeuren.


9

Lijst der bijlagen Bijlage 1: Literatuursearch Bijlage 2: Stratificatieformulier Bijlage 3: Verstuurde vragenlijsten Bijlage 4: Vragenlijst chronisch zieken Bijlage 5: Vragenlijst huisartsen Bijlage 6: Chronische aandoeningen in de steekproef Bijlage 7: Frequentietabellen belang chronisch zieken Bijlage 8: Frequentietabellen ervaring chronisch zieken Bijlage 9: Frequentietabellen huisartsen


10

Lijst der tabellen Tabel 1: Aantal deelnemers en deelnemende verenigingen aan de focusgroepen. Tabel 2: Wie vult de vragenlijst in? Tabel 3: De respondent is iemand anders dan de patiënt. Wie en waarom? Tabel 4: De leeftijd van de patiënten. Tabel 5: Geografische spreiding van de respondenten. Tabel 6: Opleidingsniveau. Tabel 7: Tewerkstellingssituatie. Tabel 8: Gebruik van zorgvoorzieningen: zorgverstrekkers. Tabel 9: Gebruik van zorgvoorzieningen: Zorginstellingen en diensten. Tabel 10: Kosten Tabel 11: Kosten (zonder afwijkende data) Tabel 12 : Contingentietabel B44 * opleiding Tabel 13 : Contingentietabel B20 * opleiding Tabel 14 : Contingentietabel B54 * opleiding Tabel 15 : Contingentietabel B22 * opleiding Tabel 16 : Contingentietabel B15 * leeftijd Tabel 17 : Contingentietabel B20 * leeftijd Tabel 18 : Contingentietabel B21 * leeftijd Tabel 19 : Contingentietabel B44 * leeftijd Tabel 20 : Contingentietabel B46 * leeftijd Tabel 21 : Belangscores chronisch zieken Tabel 22 : Contingentietabel E14 * opleiding Tabel 23 : Contingentietabel E20 * opleiding Tabel 24 : Contingentietabel E21 * opleiding Tabel 25 : Contingentietabel E22 * opleiding Tabel 26 : Contingentietabel E49 * opleiding Tabel 27 : Contingentietabel E12 * leeftijd Tabel 28 : Contingentietabel E14 * leeftijd Tabel 29 : Contingentietabel E18 * leeftijd Tabel 30 : Contingentietabel E20 * leeftijd Tabel 31 : Contingentietabel E21 * leeftijd Tabel 32 : Contingentietabel E23 * leeftijd


11

Tabel 33 : Contingentietabel E46 * inkomen Tabel 34 : Contingentietabel E47 * inkomen Tabel 35 : Contingentietabel E51 * inkomen Tabel 36 : Contingentietabel E52 * inkomen Tabel 37 : Contingentietabel E53 * inkomen Tabel 38 : Contingentietabel E55 * inkomen Tabel 39 : Contingentietabel E57 * inkomen Tabel 40 : Contingentietabel E58 * inkomen Tabel 41 : Contingentietabel E48 * inkomen Tabel 42 : Ervaringscores chronisch zieken Tabel 43 : Impactscores chronisch zieken Tabel 44 : Beginjaar praktijk huisartsen Tabel 45 : Geografische spreiding huisartsen Tabel 46 : Belangscores huisartsen


12

Hoofdstuk 1: Doel van het onderzoek 1. Doelstelling In 1999 werd voor het eerst in België een Belgian Health Summit gehouden. Hieraan namen vertegenwoordigers van alle actoren uit de gezondheidssector deel, o.a. de overheid, de verzekeringssector en de mutualiteiten, de industrie, de universitaire en onderzoekscentra, de professionele sector en de patiëntenverenigingen. De voornaamste conclusie van deze Belgian Health Summit, waarover alle actoren het eens waren, was dat “de patiënt staat centraal” het vertrekpunt is voor de gezondheidszorg. Het was echter duidelijk dat dit heden niet het geval is, dat activiteiten, eventuele hervormingen in de gezondheidssector vaak gedreven worden door andere belangen dan die van de optimale behandeling van de patiënt. Eén van de elementen die hierin een rol spelen is dat “de patiënt” nooit rechtstreeks geconsulteerd werd naar zijn wensen i.v.m. gezondheidszorg. Dit is dan ook de vertrekbasis voor dit onderzoek. De belangrijkste doelstelling van het onderzoek is het in kaart brengen of inventariseren van gemeenschappelijke noden van patiënten, meer bepaald van chronisch zieken en beleidsvoorbereidend - het voorstellen van mogelijke oplossingen. Belangrijk is het verzamelen van gegevens vanuit het perspectief van de patiënt die kunnen aangewend worden voor het sensibiliseren van andere actoren in de gezondheidssector i.v.m. de behoeften van chronisch zieken en van patiënten in het algemeen.

2. Doelgroep Personen met een chronische aandoening vormen de doelgroep van het onderzoek. In tegenstelling tot incidentele gebruikers van gezondheidszorg (iedereen is soms patiënt), zijn chronische zieken structurele gebruikers van zorg. Ze zijn noodgedwongen aangewezen op specialistische medische zorg en behandeling en soms op (onderdelen van) paramedische zorg en thuiszorg. Mensen met een chronische ziekte hebben langdurig of regelmatig gezondheidsklachten als gevolg van een permanente lichamelijke of psychische aandoening. Een ziekte is chronisch als de aandoening (nog) niet afdoende behandelbaar of te genezen is. Gezien chronische ziekten in ernst en verloop sterk kunnen variëren, is de groep chronisch zieken uiteraard heel divers.


13

Volgens het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) kunnen chronische ziekten als volgt gedefinieerd worden: De chronische ziekten komen overeen met een algemene klinische toestand van variabele duur (ziekteperiode) die volgt op de eerste diagnose van de aandoening en de gepaste, acute behandeling of de vaak onomkeerbare veranderingen die voorkomen in het kader van de specifieke pathologie van deze ziekten. Deze toestand is gekenmerkt door lokale en/of algemene symptomen die traag of in sommige gevallen niet evolueren en die verbonden zijn met de ziekte of met de gevolgen van de behandeling, die vaak gelijkaardig, zelfs identiek zijn ondanks de verscheidenheid van de oorspronkelijke ziekten. Zonder aangepaste bijkomende behandeling en/of compensatie van de functionele gebreken (beperkingen) brengt deze ziekteperiode een vermindering mee van zowel de levenskwaliteit als van de autonomie van de patiënten, alsook een wijziging van het sociaal statuut (sociale handicaps). Ook al betreft het zuiver lichamelijke en metabolische aandoeningen, alle personen met een chronische aandoening vertonen samenhangende psychologische symptomen van verschillende graad. Chronische ziekten vereisen in het merendeel van de gevallen een complexe, pluridisciplinaire en langdurige behandeling waar verschillende geneeskundige specialismen en paramedische beroepen bij komen kijken. De sociaal-economische gevolgen zijn variabel en de betrokken chronisch zieken zijn mogelijk aangewezen op toezicht en behandeling tot het einde van hun leven.

Opvallend is dat het RIZIV een definitie voorstelt die de ziekte op de voorgrond plaatst. Gekoppeld aan de definitie hanteert het RIZIV een lijst van diagnostisch vastgestelde chronische aandoeningen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw, een overkoepeling van Vlaamse patiëntenverenigingen, introduceert daarentegen een definitie waarin de patiënt als persoon centraal staat en benadrukt daarmee het patiëntenperspectief. De definitie van het Vlaams Patiëntenplatform vzw luidt als volgt: Een chronisch zieke is een persoon die lijdt aan een aandoening die de persoon fysiek en/of psychisch aantast, diagnostisch al dan niet kan vastgesteld worden, een langdurige zorg en/of medische controle kan inhouden, zichtbare en/of onzichtbare beperkingen veroorzaakt, geen zekerheid geeft op geheel of gedeeltelijk herstel, progressief, fluctuerend (= wisselend) of stabiel kan verlopen, al dan niet kan leiden tot een geheel of gedeeltelijk verlies van autonomie, een vermindering van de levenskwaliteit veroorzaakt en ernstige gevolgen heeft op medisch, en/of sociaal, en/of financieel vlak voor de betrokkene en zijn omgeving. Terwijl het RIZIV stelt dat chronische ziekten overeenkomen met een ziekteperiode die volgt op de eerste diagnose van de aandoening, nuanceert het Vlaams Patiëntenplatform vzw door aan te geven dat een chronische ziekte diagnostisch al dan niet kan vastgesteld worden. In de definitie van het Vlaams Patiëntenplatform vzw wordt een chronische ziekte dus eerder gedefinieerd door de effecten van de aandoening en de noodzaak van langdurige zorg dan door het stellen van de diagnose. Hierdoor wordt een grotere klemtoon gelegd op de gevolgen

van

de

aandoening

voor

de

chronisch

zieke

persoon

en

komt

het

patiëntenperspectief opnieuw aan bod. Een beperkende lijst van diagnostisch vastgestelde chronische ziekten past in geen geval in dit denkkader.


14

Voor de afbakening van chronische ziekten en de doelgroep van dit onderzoek, wordt uitsluitend beroep gedaan op de definitie van het Vlaams Patiëntenplatform vzw. De meeste patiëntenverenigingen die aangesloten zijn bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw groeperen

personen

die

lijden

aan

een

chronische

aandoening.

Om

een

betere

representativiteit voor de volledige doelgroep van chronisch zieken te garanderen werden echter ook chronische zieken betrokken in het onderzoek die niet aangesloten zijn bij een patiëntenvereniging. Hoewel het onderzoek uitgevoerd werd bij chronisch zieke patiënten, kunnen de resultaten eveneens relevant zijn voor patiënten in het algemeen. Door herhaaldelijke en langdurige confrontatie met hun aandoening en de zorg die er voor nodig is, kunnen chronisch zieken beschouwd worden als ervaringsdeskundigen of experts ter zake. Hun ervaringen, noden en problemen, wensen en verwachtingen, enz. zijn leerzaam voor iedereen die met ziekte en gezondheidszorg in aanraking komt.

2. Methode Het project omvatte verschillende fasen, allen met de bedoeling de doelstelling van dit onderzoek grondig te onderbouwen. In een eerste fase werd een literatuuronderzoek uitgevoerd. De bedoeling hiervan was enerzijds het principe “patiënt staat centraal” te onderbouwen en anderzijds de bestaande informatie over noden en wensen van chronisch zieken op te nemen. Tegelijkertijd werd gezocht naar vergelijkbare bevragingen in buurlanden. Deze werden geïdentificeerd en geanalyseerd met het oog op een mogelijk gebruik in dit onderzoek en met de bedoeling eventuele vergelijkbaarheid met omringende landen te bestuderen. De resultaten hiervan worden beschreven in deel 2. De tweede fase vormt het kwalitatief gedeelte van het onderzoek. Hiervoor werd gebruikt gemaakt van “focusgroepen”. Hierbij werden verantwoordelijken van patiëntenorganisaties uitgenodigd om deel te nemen aan semi-gestructureerde vergaderingen rond de noden en wensen van chronisch zieken. Uiteraard is het resultaat van deze focusgroepen op zich een belangrijk element in het eindresultaat, maar tevens werd gebruikt gemaakt van deze resultaten om de uiteindelijke vragenlijst voor het empirisch deel samen te stellen.


15

In de derde fase werd de eigenlijke schriftelijke bevraging van mensen met een chronische ziekte gedaan. De bevraagde groep bestond uit 1500 mensen met een chronische ziekte die lid zijn van een patiëntenvereniging en 1500 mensen met een chronische aandoening die geen lid zijn van een patiëntenvereniging.

In de vierde fase werd een schriftelijke bevraging gedaan van huisartsen. Gezien het hier enkel om een beperkte, indicatieve bevraging gaat werden zowel de vragenlijst als het aantal bevraagde personen beperkt. In totaal werd een steekproef van 1000 ad random geselecteerde Vlaamse huisartsen bevraagd naar hun mening over wat zij vinden dat hun chronisch zieken belangrijk vinden. De bedoeling van deze indicatieve bevraging is enkel na te gaan of er een discrepantie bestaat tussen wat de arts denkt dat zijn chronische patiënten belangrijk vinden en wat de chronisch zieken zelf belangrijk vinden. De interpretatie van deze resultaten mag enkel indicatief worden benaderd. Een meer grondige bespreking vraagt verder onderzoek. In hoofdstuk 3 wordt een beschrijving gegeven van achtereenvolgens de focusgroepen, de bevraging van de chronisch zieken en de bevraging van de huisartsen. Hoofdstuk 4 bespreekt

de

resultaten

hiervan.

Hoofdstuk

5

tenslotte

brengt

conclusies

en

beleidsvoorstellen aan.


16

Hoofdstuk 2: Literatuurstudie

In een eerste fase werd een literatuuronderzoek uitgevoerd waarbij gekeken wordt wat een patiëntenperspectief inhoudt en komen de begrippen ‘patient-centered care’ en ‘patiëntconsument’ aan bod. Het resultaat hiervan wordt besproken in het eerste deel van dit hoofdstuk. Deel 2 gaat over chronisch zieken en de betekenis van een patiëntenperspectief voor deze groep van patiënten. Deel 3, tenslotte, geeft een overzicht van een aantal studies in verband met noden en wensen van chronisch zieken en patiënten in het algemeen.

1. De patiënt staat centraal “De patiënt staat centraal.” Deze uitspraak kenmerkt een groot gedeelte van de recente publicaties in de zorgsector. Gedurende de laatste vijf jaren is ‘patient-centered care’ een begrip geworden in de Angelsaksische literatuur (vb. Gerteis, et al., 1993a; Lambert, et al., 1997; Laine & Davidoff, 1996; Lutz & Bowers, 2000; Picker Institute, 2001; Wilde, 2000): De zoektermen ‘patient-centered care’ en ‘patient-focused care’ leveren respectievelijk 333 en 472 hits op in de Medline en Cinahl databanken (Medline, 1981-2001; Cinahl, 1982-2001; zie bijlage 1). Hoewel ‘patient-centered care’ door verschillende auteurs verschillend gedefinieerd wordt, heeft het vrijwel altijd te maken met het tegemoetkomen aan de noden, wensen en verwachtingen van patiënten (Lutz & Bowers, 2000). Bijvoorbeeld volgens Delbanco (1995) betekent ‘patient-centered care’ leren van patiënten, luisteren naar patiënten, patiënten bevragen en er dan iets proberen aan te doen. Voor deze auteur is ‘patient-centered-care’ een uiting van de democratisering van de gezondheidszorg. Traditioneel kwamen noden en behoeften van patiënten vooral aan bod in het domein van de verpleegkunde. Reeds in de 19 d e eeuw ging Florence Nightingale er vanuit dat het de taak van verpleegkundigen was om zich te richten op de patiënt, terwijl artsen zich bezighielden met de ziekte. Het is dan ook vooral in de verpleegkundeliteratuur dat het begrip ‘patientcentered-care’ zich ontwikkelde. De patiëntgerichtheid van verpleegkundigen vond echter plaats in een sociale context die een absolute autoriteit verleende aan het medisch handelen


17

(Weiss & Lonnquist, 1996). Sinds het begin van de 20 s t e eeuw werden medici gezien als almachtige experts in een steeds complexer wordende gezondheidszorg. Zij werden verondersteld het best te weten wat passieve en afhankelijke patiënten nodig hadden en bepaalden de wijze waarop de middelen in de gezondheidszorg besteed werden (Roberts & Krouse, 1988). De introductie van het begrip ‘patient-centered-care’ gebeurde binnen dit sociaal kader. Het is dus niet verwonderlijk dat het zorgverstrekkersperspectief nog steeds overheerst in de meeste publicaties over dit onderwerp. Auteurs die het concept ‘patientcentered-care’ of de uitspraak ‘de patiënt staat centraal’ in de mond nemen, besteden wel aandacht aan de noden en behoeften van patiënten, maar doen dit vaak binnen een zorgverstrekkerskader. Zoektermen als ‘patient needs assessment’, ‘needs questionnaire’, ‘chronically ill and needs assessment’, ‘patient satisfaction questionnaire’, enz. leveren een behoorlijk aantal hits op in relevante databases (Psycinfo, Eric, Social Sciences Full Text, Sociological Abstracts, Medline en Cinahl, zie bijlage 1), maar verwijzen in vele gevallen naar studies waarin aan professionele zorgverstrekkers of stafleden van zorginstellingen gevraagd wordt naar de noden en behoeften van patiënten. Indien er toch bij patiënten zelf gepeild wordt naar noden en wensen of naar tevredenheid gebeurt dit aan de hand van instrumenten die door zorgverstrekkers of met de hulp van zorgverstrekkers opgesteld werden (Miller, 1997). Het uitgangspunt voor onderzoek blijft een gezondheidszorg die georganiseerd is vanuit het perspectief van de zorgverstrekker. ‘Patient-centered-care’ of ‘de patiënt centraal’ vanuit een patiëntenperspectief betekent daarentegen dat patiënten zelf definiëren welke hun noden en behoeften zijn en dat ze een eigen inbreng hebben in de dagelijkse zorg die aan hen verleend wordt. Het betekent eveneens dat bij beleidsbeslissingen in verband met de organisatie van de gezondheid rekening gehouden wordt met de wensen, voorkeuren en verwachtingen van patiënten, dat onderzoek opgezet wordt vanuit de vragen die patiënten zich stellen en dat ze nauw betrokken worden bij de ontwikkeling en de concrete uitvoering van dit onderzoek. In de meeste onderzoeksprogramma’s en in een groot gedeelte van de zorgliteratuur is er nauwelijks

sprake

van

een

patiëntenperspectief.

Toch

hebben

recent

een

aantal

onderzoeksinstituten zich expliciet aan de zijde van de patiënt geschaard. Twee belangrijke Europese voorbeelden zijn het Picker Institute Europe (Picker Institute, 2001) en het NIVEL in Nederland (Nivel, 2001). Onder de naam ‘Through the patients’ eyes’ coördineert het Picker Institute studies in ondermeer Groot-Brittannië, Duitsland, Zweden en Zwitserland (vb. Cleary & Edgman-Levitan, 1997; Cleary, et al., 1993; Delbanco, 1995b; Gerteis, et al., 1993a; Gerteis, et al., 1993b). Met behulp van vragenlijsten wordt op gedetailleerde wijze


18

gepeild naar de ervaringen van patiënten met gezondheidszorg en ziekte. De resultaten worden gebruikt om prioriteiten te bepalen en concrete aanbevelingen voor zorgverstrekkers te

formuleren.

Het

uiteindelijke

doel

van

het

Picker

Institute

Europe

is

een

kwaliteitsverbetering van de gezondheidszorg te bewerkstelligen.

Kwaliteit van zorg is ook één van de voornaamste bekommernissen van het NIVEL (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg). Dit instituut opteert voor een patiëntenperspectief door de patiënt van begin af aan te betrekken bij het kwaliteitsonderzoek.

Na

uitgebreide

consultatierondes

bij

groepen

van

patiënten

ontwikkelden de onderzoekers van het NIVEL bijvoorbeeld een aantal instrumenten voor het meten van de kwaliteit van de eerstelijnsgezondheidszorg voor patiënten met specifieke aandoeningen, zoals reumapatiënten, astmapatiënten, enz. (vb. Sixma, 1998; Sixma, Kerssens, et al., 1998; Sixma & van Campen, 1996; Sixma, van Campen, et al., 1998; Sixma, van Campen, et al., 2000; van Campen, et al., 1997; van Campen, et al., 1998). Er werd eveneens een Patiëntenpanel Chronisch Zieken (PPCZ, Nivel, 2001) opgericht om continu gegevens te verzamelen bij personen met chronische aandoeningen over kwaliteit van leven, behoefte aan en gebruik van zorgvoorzieningen, enz.. De bedoeling is dat met deze gegevens rekening gehouden wordt bij de ontwikkeling, opvolging en evaluatie van het Nederlandse beleid aangaande chronisch zieken. Een radicale keuze voor het patiëntenperspectief is waarschijnlijk niet alleen voordelig voor de patiënt. Hoewel onderzoek naar de consequenties van een dergelijke keuze schaars is, zijn er een aantal studies die suggereren dat rekening houden met de patiënt efficiënt en effectief kan zijn (vb. Berwick, Godfrey & Roessner, 1990; Chewning & Sleath, 1996; Deyo & Diehl, 1986; Giloth, 1990; Hall, Feldstein & Fretwell, 1990; Kaplan, Greenfield & Ware, 1989; Kasper, Mulley & Wennberg, 1992; Lehr & Strosberg, 1991; Stewart, 1995). Het lijkt er met andere woorden op dat klinische resultaten en andere kwaliteitsindicatoren verbeterd en kosten gereduceerd kunnen worden door patiënten actief te betrekken bij het bepalen van noden en prioriteiten in de gezondheidszorg. Een omschakeling van het perspectief van de zorgverstrekker naar het patiëntenperspectief is echter niet altijd een gemakkelijke opgave. Het zorgverstrekkersperspectief is een sociale realiteit met een lange geschiedenis en komt tot uiting in het woord ‘patiënt’ zelf. Een ‘patiënt’ ondergaat zijn ziekte en de zorg die aan hem verleend wordt op passieve wijze. De keuze voor een patiëntenperspectief impliceert dan ook een uitbreiding van het begrip ‘patiënt’. Patiënten moeten niet langer beschouwd worden als passieve ontvangers van zorg,


19

maar als actieve consumenten. De patiënt als consument beslist zelf wat hij nodig heeft en kiest actief uit het aangeboden zorgaanbod (Lutz & Bowers, 2000). Deze keuzevrijheid veronderstelt evenwel dat de patiënt in staat is zelf te bepalen wat hij wil en nodig heeft. Het is echter niet duidelijk of patiënten altijd bereid of klaar zijn om zelf te kiezen (Gerteis, et al., 1993b). Zorgverstrekkers zijn vaak van mening dat patiënten niet de nodige kennis bezitten om de juiste keuzes te maken en dat ze meestal zelfs niet willen mee beslissen. Ze zijn te angstig of te ziek en zoeken iemand die duidelijke richtlijnen geeft (vb. Donabedian, 1988; Lehr & Strosberg, 1991, Lutz & Bowers, 2000). Er bestaat weinig empirische evidentie hieromtrent, maar het lijkt er wel op dat patiënten zelden spontaan de kwestie van keuze- en beslissingsvrijheid vermelden wanneer gevraagd wordt naar hun noden en verwachtingen. (vb. Ellwood, 1988). Dit is evenwel niet zo vreemd als men de alomtegenwoordigheid van het zorgverstrekkersperspectief in rekening brengt. De organisatie van de gezondheidszorg is nog steeds eerder op de ziekte dan op de patiënt gericht. Patiënten zijn volledig afhankelijk van een systeem waarin alle beslissingen door zorgverstrekkers, verzekeringsinstanties en de overheid genomen worden. In een dergelijk sociaal klimaat is het niet verwonderlijk dat vele patiënten zich geen vragen stellen bij eventuele mogelijkheden tot participatie en geen vertrouwen hebben in hun bekwaamheid om eigen keuzen te maken (Lutz & Bowers, 2000).

2. Chronisch zieken In de recente literatuur wordt gesuggereerd dat vooral chronisch zieke patiënten, personen met langdurige beperkingen of handicaps en andere personen die vaak en gedurende lange tijd met zorgverstrekkers en de gezondheidszorg geconfronteerd worden een actieve inbreng wensen in de zorg die aan hen verleend wordt (vb. Logan, 1997, Watt, 2000). Door een grotere beschikbaarheid van informatie op internet en via de media zijn deze patiënten goed geïnformeerd en bekwaam om zelf beslissingen te nemen. Ze willen hun eigen keuzes maken en verwachten behandeld te worden als evenwaardige partners in beslissingen die hun gezondheid aangaan (Lutz & Bowers, 2000). Door langdurige ervaring met alle mogelijke aspecten van hun aandoening of probleem en door herhaaldelijke confrontatie met de gezondheidszorg, worden chronisch zieken immers vaak dé experts bij uitstek wat hun ziekte en de zorg die ervoor nodig is betreft. De groep van chronisch zieke patiënten is geen kleine groep. Uit de resultaten van de Gezondheidsenquête in België in 1997 blijkt dat ongeveer 44% van de mannen en 55% van


20

de vrouwen rapporteert aan één of meerdere chronische aandoeningen te lijden (Demarest, et al., 1999; Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid - Afdeling Epidemiologie, 2001). Bovendien wordt verwacht dat deze aantallen in de toekomst nog zullen toenemen als gevolg van de terugdringing van infectieziekten, de verbetering van diagnostische en therapeutische mogelijkheden, en de demografische vergrijzing van de bevolking (van den Bos & Hoeymans, 2000). Enerzijds zullen meer mensen ouder worden en dus meer kans hebben om een chronische ziekte te krijgen. Uit de gezondheidsenquête blijkt dat de prevalentie van aandoeningen sterk toeneemt met de leeftijd. In de leeftijdscategorie boven 65 jaar heeft meer dan de helft van de bevolking minstens twee aandoeningen (Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid - Afdeling Epidemiologie, 2001). Anderzijds hebben mensen een grotere kans om dankzij de medische vooruitgang op diagnostisch en therapeutisch vlak langer te leven met hun ziekte (van den Bos & Hoeymans, 2000). Chronische ziekten kunnen in het algemeen omschreven worden als onomkeerbare fysieke of psychische aandoeningen zonder uitzicht op volledig herstel en met een relatief lange ziekteduur. Deze ruime definitie omvat een grote verscheidenheid van aandoeningen die sterk uiteenlopende gevolgen voor de kwaliteit van leven en de ermee gepaard gaande zorgbehoeften hebben (van den Bos & Hoeymans, 2000). Een gemeenschappelijk punt is dat de noden van chronisch zieken meestal op verschillende vlakken liggen. In de eerste plaats blijven zorgbehoeften niet beperkt tot de medische - ‘cure’ – sector. Hoewel het medische aspect ongetwijfeld een belangrijke plaats inneemt (vb. Jordan, Ong & Croft, 2000), situeren de behoeften van chronisch zieke patiënten zich eveneens op het verzorgende - ‘care’ - vlak en vooral op het raakvlak tussen ‘cure’ en ‘care’. Kwaliteit van leven, revalidatie en het voorkomen van beperkingen of een toename van de ernst van de ziekte vormen dan de eerste bekommernis. Personen die lijden aan een chronische aandoening hebben echter niet alleen behoefte aan medische of paramedische zorg. Een langdurige ziekte kan het normale leven in zodanige mate verstoren dat er in vele gevallen ook nood is aan maatschappelijke ondersteuning, bijvoorbeeld wat huisvesting, onderwijs, arbeid, inkomen, enz. betreft (van den Bos & Hoeymans, 2000). Om tegemoet te komen aan de grote diversiteit van noden en behoeften die chronisch zieke patiënten ervaren, doen ze beroep op verschillende instanties uit de ‘cure’ en de ‘care’ sector. Huisartsen, medisch specialisten, verpleegkundigen, kinesisten, logopedisten, psychotherapeuten, maatschappelijk werkers en verschillende andere hulpverleners zijn betrokken bij de zorg voor chronische patiënten. Om deze multidisciplinaire zorg zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen en voldoende continuïteit te verzekeren, is een goede


21

coördinatie van essentieel belang (van den Bos & Hoeymans, 2000; van der Waal, Casparie & Lako, 1996). Dat er op dit vlak nog één en ander voor verbetering vatbaar is, blijkt uit verschillende studies (vb. Axtell, et al. 1995; Doyle, Moffatt, & Corlett, 1994; Hall & Dornan, 1988; Triemstra, van den Bos & van der Wal, 1999). In het volgende punt wordt hier op teruggekomen.

3. Noden en wensen van patiënten Ondanks de dominantie van het zorgverstrekkersperspectief werd in de laatste decennia relatief veel gepubliceerd in verband met de noden, wensen en behoeften van chronisch zieken en patiënten in het algemeen. Dit blijkt ondermeer uit de zoekresultaten die zoektermen als ‘health care needs’, ‘patient needs’, ‘patients and care needs’, ‘chronically ill and care needs’, ‘chronically ill and quality care’, ‘patient satisfaction’, enz. opleveren in verschillende databases (zie bijlage 1). Enkele belangrijke internationale tijdschriften die regelmatig artikels in verband met noden en behoeften van patiënten opnemen zijn ‘Health Expectations’, ‘International Journal for Quality in Health’, ‘Medical Care’, ‘Quality Review Bulletin’ en ‘Social Science and Medicine’. De meeste studies waarover gerapporteerd wordt, zijn vrij specifiek. Doel is vaak het toetsen van specifieke hypothesen en hulpverlenermodellen of het opstellen van aangepaste zorg- of rehabilitatieprogramma’s voor specifieke groepen van patiënten (vb. oudere patiënten, chronisch zieke kinderen, enz.) of patiënten met specifieke aandoeningen (vb. Aidspatiënten, borstkankerpatiënten, psychiatrische patiënten, enz.). Er wordt gepeild naar welbepaalde behoeften (vb. informatiebehoeften, behoefte aan participatie, enz.) van deze groepen

van

patiënten

en

naar

verwachtingen

en

tevredenheid

over

specifieke

behandelingsmethoden en zorgvoorzieningen (vb. Methorst & Spinhoven, 1992; Valori, et al., 1996). Valori en zijn collega’s (1996) stelden bijvoorbeeld de ‘Patient Request Form’ op. Met dit instrument worden de verwachtingen van patiënten ten aanzien van hun huisarts onderzocht. Uit de resultaten van een toepassing van het instrument bij meer dan 400 patiënten blijkt dat verwachtingen kunnen ingedeeld worden in drie dimensies: informatie, emotionele steun en technische acties. Tenslotte worden in een aantal studies ook diagnostische instrumenten ontwikkeld die gebruikt kunnen worden om de kwaliteit van huisartsenpraktijken, ziekenhuizen, enz. te evalueren (vb. Sixma, Kerssens, et al., 1998).


22

Een

belangrijke

traditie

in

het

zorgonderzoek

vormt

het

satisfactie-

of

tevredenheidonderzoek (vb. Fitzpatrick, 1997). Zodra er aandacht kwam voor de patiënt als persoon en de nieuwe begrippen ‘patient-centered care’ en patiënt-consument opgang maakten, werd het tevredenheidonderzoek het voornaamste instrument om de kwaliteit van de gezondheidszorg te evalueren en indien nodig bij te sturen. Dit blijkt ondermeer uit het grote aantal zoekresultaten voor de zoektermen ‘patient satisfaction’, ‘patient satisfaction questionnaire’ en ‘consumer satisfaction and health care’ in verschillende internationale databases (zie bijlage 1). Tevredenheidstudies gaan er vanuit dat patiënten tevreden zijn wanneer tegemoetgekomen wordt aan hun noden en wensen. Hoge ontevredenheidsscores wijzen bijgevolg op het bestaan van grote noden die niet voldoende ingevuld worden door de bestaande zorgstructuren en -voorzieningen. Aan de hand van een meta-analyse vatten Hall en Dornan (vb. 1988a; 1988b; 1990) in een aantal overzichtsartikels de voornaamste conclusies samen. Over het algemeen zijn tevredenheidscores vrij behoorlijk. Van de 11 dimensies die Hall en Dornan onderscheiden op basis van de resultaten van 107 tevredenheidstudies scoren kwaliteit, menselijkheid, competentie en resultaten het hoogst. Faciliteiten, continuïteit, toegankelijkheid en informatie worden iets slechter beoordeeld, terwijl kosten, bureaucratie en vooral aandacht voor psychosociale problemen het minst goed scoren (Hall & Dornan, 1988b). Opvallend is echter dat naar bepaalde dimensies veel frequenter gevraagd wordt dan

naar

andere

dimensies.

Menselijkheid

en

informatie

kwamen

bijvoorbeeld

in

respectievelijk 65% en 50% van de studies aan bod, terwijl continuïteit en aandacht voor psychosociale problemen slechts in 4% en 3% van de gevallen bestudeerd werden (Hall & Dornan, 1988b). Het lijkt er dus op dat naar aspecten waarover de meeste patiënten tevreden zijn vaker gepeild wordt dan naar punten waarover meer ontevredenheid bestaat. Naar de grootste noden wordt meestal niet gevraagd. Dit heeft ongetwijfeld te maken met het feit dat patiënten zelden betrokken worden bij het ontwikkelen van de vragenlijsten en enquêtes die gebruikt worden in tevredenheidonderzoek (Wensing, Grol & Smits, 1994). Het gevolg is dat programma’s ter verbetering van de kwaliteit van de gezondheidszorg die opgesteld worden op basis van de resultaten van dit onderzoek eerder de opvattingen van zorgverstrekkers en beleidsmakers weerspiegelen dan die van de patiënten. Dat de ideeën en opvattingen van zorgverstrekkers niet noodzakelijk dezelfde zijn als die van de patiënten blijkt uit enkele studies (vb. Batalden & Nelson, 1991; Bensing & Dronkers, 1992; Potts, Mazucca & Brandt, 1986; Smith & Armstrong, 1989; van der Waal, Casparie & Lako, 1996). Een onderzoek van van der Waal, Casparie en Lako (1996) toont bijvoorbeeld


23

aan dat continuïteit in de zorg veel minder belangrijk geacht wordt door medisch specialisten dan door chronisch zieke patiënten (van der Waal, Casparie & Lako, 1996). Zoals reeds eerder aangehaald, is dit aspect uitermate belangrijk voor chronisch zieken, die geconfronteerd worden met een aanzienlijk aantal verschillende zorgverstrekkers en verschillende vormen van hulp en zorg. Andere aspecten als effectiviteit, kennis, informatie, enz. werden wel ongeveer even belangrijk gevonden door zorgverstrekkers en patiënten. Hoewel er vrij veel verschijnt over noden en wensen van chronisch zieken en patiënten in het algemeen, is globaal, beleidsgericht onderzoek blijkbaar schaars, of worden de resultaten ervan niet gepubliceerd in internationale tijdschriften. Beleidsgericht onderzoek uit de Verenigde Staten, Groot-Brittannië, Nederland, enz. kan interessant zijn om een vergelijking mogelijk te maken, maar leert uiteindelijk niet veel over de Belgische of de Vlaamse situatie. De gezondheidszorg is immers anders georganiseerd in verschillende landen en noden en wensen ontstaan vaak uit deze organisatie of hangen er in elk geval mee samen.


24

Hoofdstuk 3: Beschrijving van het empirisch onderzoek

De bedoeling van het empirisch onderzoek is globaal en beleidsgericht en betreft het in kaart brengen of inventariseren van de gemeenschappelijke noden en wensen van chronisch zieke patiënten in Vlaanderen en het detecteren van eventuele knelpunten in de gezondheidszorg. Om de doelstellingen te verwezenlijken, werd enerzijds gewerkt met focusgroepen – om de schriftelijke bevraging voor te bereiden en om meer kwalitatieve informatie te verzamelen en anderzijds met een schriftelijke vragenlijst ontwikkeld op basis van de focusgroepen. Deze aanpak weerspiegelt een expliciete keuze voor het patiëntenperspectief. Chronisch zieke patiënten vormen de doelgroep van het onderzoek en worden er van het begin af aan bij betrokken. Deel 1 beschrijft de focusgroepen en deel 2 rapporteert over de schriftelijke enquête. Om na te gaan of de noden en wensen die patiënten ervaren ook aangevoeld worden door de artsen waar ze het meest mee te maken hebben, werd eveneens een enquête bij huisartsen uitgevoerd. Over deze enquête gaat deel 3.

1. Focusgroepen Om het patiëntenperspectief aan bod te laten komen werd bij het onderzoek van het begin af aan rekening gehouden met de mening van patiënten, ook bij het opstellen van de schriftelijke enquête. Dit gebeurde aan de hand van een consultatieronde met de focusgroepmethode. In paragraaf 1.1. wordt kort geschetst wat deze methode precies inhoudt, paragraaf 1.2. beschrijft de organisatie, de deelnemers en het verloop van de consultatieronde. 1.1. De focusgroepmethode Een focusgroep is een gespreksgroep waarin een kleine groep van ervaringsdeskundigen aan het woord gelaten wordt over een bepaald onderwerp. Dit onderwerp vormt de focus van het gesprek (vb. Kitzinger, 1995; Krueger, 1998a, 1998b, 1998c; Morgan, 1998a, 1998b). Focusgroepen variëren van zeer weinig tot vrij sterk gestructureerd. In het eerste geval


25

wordt alleen een onderwerp aangereikt en mogen de deelnemers vrij discussiëren over dit onderwerp. In het tweede geval wordt het gespreksverloop sterk aan banden gelegd door een moderator die de deelnemers in een welbepaalde richting stuurt. Gewoonlijk werkt men met middelmatig gestructureerde groepen en worden er drie tot zes groepen met telkens zes tot tien deelnemers ingericht over hetzelfde onderwerp (Morgan, 1998b). Volgens Kitzinger (1995) ligt de ideale groepsgrootte echter tussen vier en acht personen. De gesprekken duren meestal één tot twee uur. De focusgroepmethode wordt vooral gebruikt wanneer verwacht wordt dat de interactie tussen de deelnemers in de groep meer informatie oplevert dan afzonderlijke interviews (Kitzinger, 1994). Focusgroepen zijn bijzonder interessant om een idee te krijgen van wat er leeft in een groep mensen en van de kennis en ervaringen die ze delen. De gesprekken laten zien wat mensen denken en waarom ze zo denken (Kitzinger, 1995). Belangrijk is wel dat het een kwalitatieve methode is en blijft. Kwantitatieve analyses van de resulterende gesprekken, zoals ‘word counts’, zijn derhalve niet aangewezen. Hoe vaak iets gezegd wordt is immers geen indicatie voor het belang ervan (Morgan, 1998b). Het aantal deelnemers in focusgroepen is ook te klein om representatief te zijn. Generalisatie naar een grotere populatie is bijgevolg niet mogelijk. Focusgroepen vormen wel een uitstekende eerste stap in de ontwikkeling van meetinstrumenten (Sixma, et al., ongepubliceerd manuscript). In het onderzoek dat in dit rapport beschreven wordt, werd met behulp van de focusgroepmethode nagegaan welke de problemen zijn waar patiënten mee geconfronteerd worden in het dagelijkse leven met hun aandoening en welke onderwerpen ze belangrijk genoeg vinden om op te nemen in een enquête naar hun noden en behoeften. 1.2. Organisatie, participatie en verloop In een eerste fase werden de verantwoordelijken of contactpersonen van 74 lidorganisaties van het Vlaams Patiëntenplatform vzw per e-mail, fax of telefoon gecontacteerd in verband met een eventuele deelname aan de focusgroepen. Op basis van de positieve antwoorden werden zes groepen op drie verschillende locaties samengesteld. Geïnteresseerden werden nadien uitgenodigd via e-mail of per brief. Aan de zes focusgroepen namen in totaal 41 personen, 23 mannen en 18 vrouwen, uit 28 verschillende patiëntenverenigingen deel. Eén persoon nam deel aan twee groepen. Tabel 1 geeft een overzicht. Zoals blijkt uit de tabel waren de meeste participanten lid van een


26

vereniging van patiënten met fysieke aandoeningen. Slechts enkelen hadden te maken met eerder mentale (vb. Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette) of psychische problemen (vb. Fobium). Tabel 1: Aantal deelnemers en deelnemende verenigingen aan de focusgroepen.

Focusgroep Deelnemers

Verenigingen

Groep 1

4

Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette Oudercomité Hartekinderen Vereniging voor de Ziekte van Dupuytren Werkgroep Thuisverzorgers

Groep 2

12

Groep 3

5

Belgische Vereniging voor het Syndroom van Klinefelter Huntington Liga Samen Verder Kempen

Groep 4

5

Contactgroep Epilepsie – Ikaros Postpolio België Nema Vereniging Afasie Vlaamse Vereniging van Psoriasispatiënten

Groep 5

7

Vereniging Afasie Oost-Vlaamse Vereniging Gelaryngectomeerden Comavereniging België ALS-Zelfhulpgroep België

Groep 6

9

Astmastichting België Debra Belgium Vereniging Afasie Komaan Stomaclub Antwerpen MS-Liga Vlaanderen ME-Vereniging Whiplash

Hartpatiëntenvereniging Overpelt Hartpatiëntenvereniging Zutendaal Fobium Boratie CMT-België Vereniging Afasie Belgische Liga Myasthenia Gravis Patiënten Huntington Liga

In elke focusgroep werd begonnen met een verwelkoming en een korte introductie van het onderzoeksproject. Deze introductie luidde als volgt:


27

Goedemorgen/middag/avond dames en heren. In de eerste plaats wil ik u allemaal hartelijk bedanken voor uw komst. Ik ben – naam van de onderzoeker – en ik sta in voor de uitvoering van een onderzoeksproject over de noden en wensen van patiënten. Dit onderzoeksproject gebeurt in opdracht van de minister van Volksgezondheid, Mevrouw Aelvoet. Doel van het project is het in kaart brengen of inventariseren van de gemeenschappelijke problemen en behoeften van patiënten en het voorstellen van mogelijke oplossingen. Voor de inventarisatie zal gewerkt worden met een vragenlijst die in de loop van volgend jaar voorgelegd wordt aan een grote groep patiënten. De vragenlijst moet ons in staat stellen om met harde cijfers naar het beleid te stappen. Omdat een vragenlijst echter alleen maar informatie kan opleveren over de vragen die er in gestopt worden, is het heel belangrijk dat de juiste vragen gesteld worden. Daarom organiseren we deze gespreksgroepen met deelnemers uit verschillende patiëntenverenigingen. Met uw hulp willen we een zo breed mogelijk zicht krijgen op de noden en problemen die patiënten ervaren, zodat we op basis daarvan een zo volledig mogelijke vragenlijst kunnen opstellen.

Na de inleiding stelden alle deelnemers zich voor en werd er gevraagd om te praten over de moeilijkheden en problemen die patiënten ervaren wanneer ze te maken hebben met de gezondheidszorg en in het dagelijkse leven. Dit gebeurde op de volgende wijze: Dan kunnen we nu beginnen. Misschien kan iedereen zichzelf en zijn vereniging even kort voorstellen? ... De bedoeling is nu dat er gepraat wordt over de noden en behoeften van patiënten. Misschien is een goed uitgangspunt na te gaan met welke moeilijkheden en problemen de mensen van uw vereniging af te rekenen hebben wanneer ze met de gezondheidszorg en de organisatie ervan te maken hebben. Welke klachten zijn er, waarover is er ontevredenheid en hoe kan dat verbeterd worden.

In alle groepen werd gedurende ongeveer twee uur uitgebreid gediscussieerd over deze onderwerpen. Hoewel er telkens één moderator en één assistent aanwezig was, waren verdere tussenkomsten om het gesprek op gang of bij het onderwerp te houden in geen enkele groep nodig. Tijdens de gesprekken werden notities en geluidsopnames gemaakt.

2. Schriftelijke bevraging chronisch zieken Op basis van de resultaten van de focusgroepen werd een schriftelijke enquête die peilt naar de noden en wensen van chronisch zieke patiënten in Vlaanderen ontwikkeld. In paragraaf 2.1 volgt een beschrijving van de steekproef, paragraaf 2.2 bespreekt de vragenlijst. 2.1. De steekproef Er werden 3000 vragenlijsten verzonden. Van deze 3000 vragenlijsten waren 1500 exemplaren bestemd voor leden van een patiëntenvereniging en 1500 voor chronisch zieke patiënten die geen lid zijn van een vereniging.


28

2.1.1. Leden van patiëntenverenigingen. De leden van patiëntenverenigingen werden aangeschreven via hun vereniging. Alle patiëntenverenigingen die aangesloten zijn bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw ontvingen een aantal exemplaren. Dit aantal werd per patiëntenvereniging bepaald op basis van een stratificatieformulier (zie bijlage 2) dat enkele maanden voordien ingevuld werd door de verantwoordelijken van de vereniging. Het stratificatieformulier peilde naar de aard van de aandoening of het probleem, de frequentie van voorkomen ervan in België, het aantal leden van de vereniging en het feit of de leden vooral patiënten of familieleden van patiënten zijn. Uiteindelijk werd voor de verdeling van de vragenlijsten vooral rekening gehouden met het aantal leden van de vereniging en met de aard van de aandoening of het probleem. De prevalentie werd niet in rekening gebracht omdat een aanzienlijk aantal van de verenigingen deze gegevens niet konden verschaffen. Het aantal vragenlijsten per vereniging bedroeg 5, 10, 15, 20, 25, 30, 35 of 40 exemplaren. Bij zeer grote verenigingen en bij aandoeningen waarvoor

veel

verschillende

verenigingen

bestaan

die

lid

zijn

van

het

Vlaams

Patiëntenplatform vzw (vb. hartproblemen, borstkanker) was het percentage verstuurde enquêtes ten opzichte van het aantal leden kleiner dan bij kleinere verenigingen of aandoeningen waarvoor maar één vereniging actief is. Bij verenigingen met meer dan 1000 leden was dit percentage maximum 3,5 %, bij kleinere verenigingen kon het oplopen tot 10 à 15 % van het aantal leden. Aan duidelijk definieerbare groepen van patiënten die op deze manier toch nog sterk ondervertegenwoordigd waren, werden relatief meer vragenlijsten verstuurd. Dit gebeurde bijvoorbeeld voor de groep van personen met psychische problemen en aandoeningen. In een begeleidende brief werd aan de verantwoordelijken van de patiëntenverenigingen gevraagd de vragenlijsten op toevallige wijze te verdelen over de leden. Er werd gesuggereerd om het aantal leden te delen door het aantal ontvangen vragenlijsten en aan de hand van het resulterende getal een selectie te maken uit de ledenlijst. Dit werd op de volgende wijze geformuleerd: ... We zouden u willen vragen om deze omslagen aan 25 leden van uw vereniging te bezorgen. De beste en meest wetenschappelijk correcte manier is om deze leden toevallig te kiezen uit de ledenlijst. Indien u bijvoorbeeld 500 leden heeft, kan u elk 20 s t e lid (d.i. 500 gedeeld door 25) nemen. ...

De omslagen waren voldoende gefrankeerd zodat de taak van de verantwoordelijken van de verenigingen gereduceerd werd tot een toevallige selectie van de respondenten, het aanbrengen van adresstickers en het versturen van de omslagen. In bijlage 3 wordt een overzicht gegeven van het aantal verstuurde vragenlijsten.


29

595 respondenten zegt lid te zijn van een aangeschreven vereniging een zeer grote diversiteit van chronische ziekten en problemen vertegenwoordigen, gaande van veel voorkomende fysieke aandoeningen zoals hart- en vaatziekten tot zeer zeldzame ziekten (vb. de huidziekte epidermolysis bullosa), mentale problemen (vb. ADHD) en psychische problemen (vb. fobieën). 24 respondenten lid waren van meerdere van de aangeschreven verenigingen. Dit leidt in sommige gevallen tot een lichte overschatting van de respons. Er waren echter ook 57 personen die de vereniging waartoe ze behoren niet specificeerden of in algemene termen omschreven. Deze laatste betroffen vooral hartpatiëntenverenigingen (17 respondenten) en stomapatiëntenverenigingen (10 respondenten). 2.1.2. Niet-leden In elke omslag die de leden via hun patiëntenverenigingen ontvingen, zaten telkens twee vragenlijsten. De eerste vragenlijst was op lichtgeel papier gedrukt en bedoeld om zelf in te vullen. De tweede, identieke vragenlijst was op wit papier gedrukt en bestemd voor een andere chronisch zieke patiënt. Aan de persoon die beide vragenlijsten kreeg, werd gevraagd om de tweede vragenlijst door te sturen aan iemand die lijdt aan een chronische aandoening en die geen lid is van een patiëntenvereniging. In de begeleidende brief werd dit als volgt uitgelegd: Naast de vragenlijst en de kleine briefomslag om de vragenlijst terug te sturen, heeft u ook nog een grote omslag gekregen. Die omslag bevat een vragenlijst voor een andere patiënt. Wij willen namelijk ook 1500 patiënten bevragen die geen lid zijn van een vereniging. Omdat het voor ons onmogelijk is om al deze patiënten te vinden, zouden we u willen vragen om indien mogelijk één vragenlijst door te geven aan iemand uit uw vrienden- of kennissenkring die lijdt aan een min of meer langdurige fysieke of psychische aandoening. Dit mag een andere aandoening of een ander probleem zijn dan het uwe. De enige voorwaarde is dat de persoon in kwestie geen lid is van een patiëntenvereniging. U mag de omslag gewoon afgeven of dichtplakken en met de post versturen. De omslag is voldoende gefrankeerd en bevat een brief met uitleg. We hebben de omslag opengelaten zodat u er zelf nog een briefje voor uw vriend of kennis bij kan stoppen indien u dat wenst.

De hierboven beschreven methode werd gebruikt om de steekproef van chronisch zieke patiënten die geen lid zijn van een vereniging samen te stellen. Er moet echter wel opgemerkt worden dat het aantal niet-leden dat de vragenlijst op deze wijze daadwerkelijk ontving, waarschijnlijk een behoorlijk stuk lager lag dan 1500. 2.1.3. Respons In het totaal was er een respons van 30,4 % of 911 op 3000 verstuurde vragenlijsten. Er reageerden 652 leden van een patiëntenvereniging en 234 niet-leden. De overige 25 respondenten vulden de vraag naar lidmaatschap van een vereniging niet in. Aan de


30

patiëntenverenigingen werd éénmaal gevraagd om een herinneringsbrief te versturen aan de eerder aangeschreven leden. Voor de niet-leden was dit onmogelijk. Bij de 652 leden van patiëntenverenigingen waren ook een dertigtal respondenten die aangaven uitsluitend lid te zijn van een andere dan de aangeschreven verenigingen. Deze respondenten kregen waarschijnlijk een vragenlijst die bestemd was voor niet-leden. Het gevolg hiervan is ondermeer dat het onmogelijk is om exacte responspercentages te bepalen voor leden en niet-leden. Het is immers niet duidelijk hoeveel leden van een patiëntenvereniging en hoeveel niet-leden de vragenlijsten ontvangen hebben. 2.2. De vragenlijst Methodologisch gingen we als volgt te werk. Allereerst werd op zoek gegaan naar een bestaande vragenlijst. Via Internet kwamen we terecht bij het NIVEL, Nederlands Instituut voor de Eerste Lijn. Het NIVEL fungeert als kenniscentrum voor de overheid, beleids- en adviesinstanties in de gezondheidszorg, patiënten- en consumentenorganisaties, … . NIVEL verricht onder andere onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek dat wordt aangeduid als 'gezondheidszorgonderzoek'. Door hen wordt nagegaan aan welke voorzieningen behoefte is, welke daadwerkelijk bestaan, wie er gebruik van maakt en wat het effect er van is voor de gezondheid. In Nederland werden in 1990 de Leidschendam-afspraken gemaakt. Overheid, zorgverleners, zorgverzekeraars en patiënten kwamen overeen om tot een gezamenlijk kwaliteitsbeleid te komen (Sixma, 1998). Duidelijk werd dat valide en betrouwbare meetinstrumenten ontbraken. Daarom ontwikkelde het Nivel begin jaren ’90 een instrument dat de kwaliteit van zorg meet vanuit het patiëntenperspectief. Deze schriftelijke vragenlijsten dragen de naam QUOTE, wat staat voor Quality of Care Through the Patient’s Eyes. Kenmerkend voor de QUOTE-vragenlijsten is dat de patiënt van meet af aan betrokken is bij het ontwerpen ervan. Eerst achterhaalt men via groepsgesprekken wat patiënten belangrijk vinden, en op basis daarvan stelt men schriftelijke vragenlijsten op. QUOTE-vragenlijsten werden reeds ontworpen voor volgende specifieke groepen : reuma-patiënten, astmapatiënten, ouderen, gehandicapten en diabetici.

Er werden in de literatuur geen globale bevragingen gevonden die noden en wensen van chronisch zieken in het algemeen peilen. De meeste studies richten zich hetzij tot een


31

specifieke chronische aandoening, hetzij tot een specifieke zorgverstrekking. Door de resultaten van de focusgroepen te gebruiken als basis voor het opstellen van de vragen werd wel

rekening

gehouden

met

de

verschillende

aandoeningen

en

met

de

gezondheidsproblematiek in het algemeen.

Daarom hebben wij de vragenlijsten aangepast via dezelfde werkmethode als de “QUOTE” vragenlijsten. Deze vragenlijsten worden in Nederland enerzijds gebruikt om de kwaliteit van gezondheidszorg te peilen bij patiënten en anderzijds om een antwoord te vinden op de vraag waar verbetering wenselijk is. 2.2.1. Formulering van de items voor de vragenlijst Op basis van de uitspraken in de focusgroepen werden items geformuleerd voor de schriftelijke enquête. Hieronder volgen enkele voorbeelden. Uit voorbeeld 1: (huisdokters moeten op de hoogte zijn van de verschillende aandoeningen zodat het geen nodeloos lange lijdensweg is tot de diagnose gesteld wordt - dokters moeten een betere opleiding krijgen) Resulterende vragenlijstitems – Thema ‘zorgverstrekkers: opleiding en diagnosestelling’ (1) Mijn arts kent de aandoening of het probleem waar ik aan lijd. (2) Mijn arts is op de hoogte van de recente ontwikkelingen in verband met de aandoening of het probleem waar ik aan lijd. Uit voorbeeld 2: (mogelijkheden voor toelagen moeten gemakkelijker te vinden zijn - het paperassenwerk moet afnemen - paperassen moeten in eenvoudige taal die iedereen begrijpt) Resulterende vragenlijstitems – Thema ‘organisatie van zorg: informatie’ (1) Informatie over de financiële en materiële hulp waar ik recht op heb, is gemakkelijk beschikbaar bij professionele hulpverleners en diensten. (2) De formulieren die ik moet invullen om de financiële en materiële hulp waar ik recht op heb te krijgen, zijn eenvoudig en verstaanbaar. Uit voorbeeld 2 + 4: (mensen die extra kosten hebben omwille van een ziekte of aandoening moeten extra inkomen hebben - moeders hebben recht op een vervangingsinkomen indien constante verzorging nodig is - de uren die de moeder of een verpleegster aan verzorging besteedt moeten vergoed of terugbetaald worden - het RIZIV moet thuisverzorging in plaats van hospitalisatie stimuleren waar het kan) Resulterende vragenlijstitems – Thema ‘organisatie van zorg: betaalbaarheid’ (1) Voor de bijkomende kosten die ik heb door mijn aandoening of probleem, krijg ik een financiële vergoeding van de overheid. (2) Wanneer ik niet kan werken door mijn aandoening of probleem krijg ik een vervangingsinkomen dat mij toelaat op een menswaardige manier te leven. (3) Familieleden die mij verzorgen, krijgen een financiële vergoeding van de overheid. Uit voorbeeld 3: (ouders van zieke kinderen moeten ook ’s nachts over een bed kunnen beschikken tegen een aanvaardbare betaling - kinderen zouden niet bij volwassenen op de kamer mogen gelegd worden) Resulterende vragenlijstitems – Thema ‘organisatie van zorg: accommodatie’ (1) In het ziekenhuis kan ik dag en nacht bij mijn zieke kind blijven. (2) In het ziekenhuis wordt mijn kind niet bij volwassenen op de kamer gelegd.


32

Gezien echter de grote rijkdom van informatie die uit de focusgroepen naar voor kwam, was het onmogelijk om alle thema’s op te nemen in de uiteindelijke vragenlijst. 2.2.2. De eigenlijke vragenlijst Bijlage 4 toont een volledig exemplaar van de schriftelijke vragenlijst. Het eerste gedeelte van de enquête bestaat uit een sociodemografisch gedeelte waarin gevraagd wordt naar persoonsgegevens, gezinssituatie, opleiding en tewerkstelling, ziektegeschiedenis, gebruik van zorgvoorzieningen, gevolgen van het ziek-zijn en uitgaven en tegemoetkomingen. Het tweede gedeelte peilt naar de noden en wensen van langdurig zieke patiënten via 59 uitspraken over zorgverstrekkers en gezondheidszorg. De uitspraken of items werden geformuleerd aan de hand van de resultaten van de consultatieronde, zoals hier boven beschreven. Per item werden telkens twee vragen gesteld. Enerzijds werd gepeild naar het belang van het zorgaspect dat in het item uitgedrukt wordt en anderzijds naar de feitelijke ervaring van de respondent. Dit gebeurde op de volgende wijze voor 59 items:


33

2. Mijn arts is op de hoogte van de recente ontwikkelingen in verband met de aandoening of het probleem waar ik aan lijd. Hoe belangrijk vindt u dit?

n ie t b e la n g rij k e nig s zin s be lan g ri jk b ela ng ri jk u it e rst be la ng rij k

Is dit in uw geval waar?

n oo it s o ms me es t a l a lt i j d

n ie t v an t oe pa ss ing

Bij 5 items werden de antwoordalternatieven ‘nooit’, ‘soms’, ‘meestal’, ‘altijd’ van de ervaringsvraag vervangen door ‘nee’, ‘eerder niet’, ‘eerder wel’, ‘ja’. De hierboven geschetste bevragingsmethode werd ontworpen in navolging van de Nederlandse ‘QUOTE’-vragenlijsten (vb. Sixma, et al., 2000; Sixma, van Campen, et al., 1998; van Campen et al., 1997; van Campen et al., 1998) en de vragenlijst ‘Visie op Zorg’ die gebruikt wordt in het domein van de geestelijke gezondheidszorg (vb. De Rick, et al., 2000; Van Audenhove, et al., 1996; Van Audenhove, et al., 1998; Van Humbeeck, et al., 1999). Zowel in de ‘QUOTE’-vragenlijsten als in de vragenlijst ‘Visie op Zorg’ wordt gewerkt met gecombineerde belangen ervaringscores. Beide instrumenten zijn bedoeld om de kwaliteit van zorg en knelpunten in de zorg te meten. Uitgangspunt hierbij is dat goede kwaliteit van zorg verkregen wordt wanneer de verleende zorg aansluit bij de wensen en eisen die patiënten eraan stellen (Sixma, van Campen, et al., 1998). Knelpunten of tekorten in de kwaliteit van zorg ontstaan wanneer aspecten die belangrijk geacht worden niet gerealiseerd zijn. Bij de gebruikers van zorg leidt dit tot een ervaren nood. Voor de verdere analyses van de vragenlijst worden zowel de belangscores als de ervaringscores toegekend naar analogie met de QUOTE vragenlijsten. Op basis van de belangscores kunnen prioriteiten in de gezondheidszorg vastgesteld worden. Wat vinden de respondenten belangrijk in de gezondheidszorg. De ervaringscores geven weer of de ondervraagde personen vinden dat er wel of niet sprake is van kwaliteit van zorg over de besproken aspecten. Tenslotte werd een combinatie gemaakt van belangscore en ervaringscore. Het resultaat geeft een impactscore. Items met een hoge impactscore zijn door respondenten als erg belangrijk aangeduid, maar de respondent heeft een slechte ervaring op dit vlak. Dit betekent dat hier ruimte is voor verbetering.


34

De gesloten vragenlijstitems in verband met zorgverstrekkers en organisatie van zorg werden telkens aangevuld met twee open vragen. Voor beide grote thema’s werd enerzijds gevraagd naar andere belangrijke zaken die niet voldoende gerealiseerd zijn en anderzijds naar onbelangrijke zaken die onnodig of overbodig zijn. Deze tweede vraag werd gesteld naar aanleiding van een suggestie van enkele deelnemers aan de consultatieronde. Onnodige of overbodige maatregelen kunnen immers, ondermeer als gevolg van beperkte middelen, een belemmering vormen voor de realisatie van een zorgaanbod dat optimaal afgestemd is op de noden en wensen van patiënten. Tenslotte werd gepeild naar de moeilijkheidsgraad van de vragenlijst. Een groot aantal respondenten vond de vragenlijst eerder gemakkelijk tot zeer gemakkelijk (39,6%). Een veel kleiner aantal vulde eerder moeilijk tot zeer moeilijk in (15,4%), terwijl de overige respondenten de vragenlijst niet moeilijk, niet gemakkelijk vonden (39,3%) of geen mening gaven (5,7%).

3. Schriftelijke bevraging huisartsen Naast de enquête voor de patiënten, werd een tweede vragenlijst voor huisartsen ontwikkeld. De huisarts speelt een sleutelrol bij de behandeling en begeleiding van chronisch zieken. Het is dan ook belangrijk na te gaan of de noden en wensen die patiënten ervaren ook aangevoeld worden door de arts waar ze zo vaak mee te maken hebben. Aan de hand van de enquête kan ondermeer vastgesteld worden of er eventuele discrepanties bestaan tussen de verwachtingen, noden en wensen die artsen detecteren en de verwachtingen, noden en wensen die patiënten aangeven. 3.1. Samenstelling van de steekproef De vragenlijsten werden verzonden aan 1000 huisartsen die op zuiver toevallige wijze geselecteerd werden uit het totale Vlaamse huisartsenbestand. Op het adressenbestand van alle Vlaamse huisartsen werd met behulp van het computerprogramma SAS een zuivere toevalssteekproef getrokken, zonder teruglegging. De vragenlijst werd eind juni verstuurd. Tijdens de maand juli reageerden er 250 huisartsen. De initiële respons was dus 25%. Om de responsrate omhoog te brengen was het wenselijk een herinneringsbrief te sturen. Gezien echter het tijdsverloop was het niet meer haalbaar


35

dit nog te doen zonder de vragenlijst mee te versturen met deze brief. Aangezien de antwoorden echter anoniem werden ingestuurd zou dit inhouden dat de huisartsen die reeds reageerden een tweede maal de vragenlijst zouden ontvangen en zouden kunnen terug sturen. Vandaar werd van de mogelijkheid om een herinneringsbrief te sturen af gezien. Vermits de bedoeling van de enquête vooral indicatief was, kan echter deze eerder kleine steekproef als voldoende beschouwd worden. 3.2. De vragenlijst De vragenlijst voor de huisartsen werd samengesteld op basis van de vragenlijst voor de patiënten. Relevante vragen voor het contact van de patiënt met de huisarts werden geselecteerd en geherformuleerd. Bijlage 5 toont een exemplaar van de vragenlijst. De vragenlijst werd bewust kort gehouden aangezien het enkel om een indicatieve bevraging gaat. Het eerste gedeelte van de vragenlijst bestaat uit een kort sociodemografisch gedeelte waarin gepeild wordt naar het geslacht, het jaar waarin de huisartsenpraktijk opgestart werd, het soort praktijk en de locatie van de praktijk. Het tweede gedeelte peilt naar de visie van de huisarts op de noden en wensen van chronische patiënten. Dit gedeelte bestaat uit 25 gesloten vragen die telkens op dezelfde wijze beginnen: ‘De chronisch zieke patiënten die door mij behandeld worden...’. Daarna volgt een uitspraak, bijvoorbeeld: ‘...willen dat ik op de hoogte ben van de recente ontwikkelingen in verband met hun aandoening’. Elke vraag heeft vier antwoordalternatieven, namelijk ‘nooit’, ‘soms’, ‘meestal’ en ‘altijd’. Tenslotte werd nog één bijkomende open vraag gesteld waarin de respondenten nog andere wensen en verwachtingen van chronisch zieke patiënten ten aanzien van de huisarts kunnen vermelden.


36

Hoofdstuk 4: Resultaten

In dit hoofdstuk worden achtereenvolgens de resultaten besproken van de focusgroepen, een kwalitatieve bevraging bij bevoorrechte getuigen, de schriftelijke bevraging van de chronisch zieken en de schriftelijke bevraging van de huisartsen.

1. Focusgroepen Van elke focusgroep werd een volledig verslag gemaakt. Punt 1.1. beschrijft de analyse van de gesprekken en de methode van verwerking. De verslagen resulteerden in een lijst van uitspraken die ingedeeld werden in een aantal thema’s. Een aantal thema’s werd weerhouden voor het opstellen van de schriftelijke vragenlijst. De voornaamste bevindingen voor alle thema’s, zoals besproken in de focusgroepen, wordt in punt 1.2 weergegeven. 1.1. Analyse van de gesprekken 1.1.1. Integrale weergave van de gesprekken De gesprekken werden uitgetypt aan de hand van de notities en geluidsopnames. Wat volgt zijn enkele korte voorbeelden uit gespreksgroepen 1, 2, 4 en 6. Voorbeeld 1: groep 1 Persoon 1: Uitsluiting komt veel voor bij kinderen met Tourette. Vaak heeft dit te maken met de onbekendheid met het probleem. Huisdokters zijn niet bekwaam en kennen het syndroom niet goed... Het duurt vaak lang voor men weet wat men heeft. Vaak wordt het probleem door ouders, kennissen vastgesteld. Ondertussen is het een lijdensweg. ... Dokters moeten een betere opleiding krijgen. Nu krijgen ze in hun hele opleiding maar drie regeltjes over Tourette. Persoon 2: De eerste generatie hartekinderen die overleeft is nu 30 à 40 jaar. Tewerkstelling is problematisch. Deze mensen worden geweerd. Het gaat allemaal wat trager en in de maatschappij moet het opbrengen. Voorbeeld 2: groep 2 Persoon 8: Mensen met een rolwagen hebben vaak niet genoeg plaats om uit de wagen te stappen. Persoon 7: Veel deuren gaan ook slecht open, in de verkeerde richting, maar voor brandgevaar moeten we ook buiten kunnen. Persoon 8: Bij verbouwingen zou men de mening van mensen met handicaps moeten vragen. Persoon 7: Mensen moeten dikwijls rondkomen met een toelage of een minimuminkomen, maar ze hebben extra kosten, dure medicijnen, een rolwagen. Allemaal extra kosten maar geen extra inkomen. Vaak worden mensen geïsoleerd door een gebrek aan financiën. Persoon 1: Er zijn wel mogelijkheden voor toelagen, maar je moet weten waar je moet zijn. Het is een hoop paperassen invullen. ...


37

Persoon 7: Vaak gaat het om oudere mensen, die niet zo veel gestudeerd hebben. Ze begrijpen die brief die ze krijgen niet en moeten iemand zoeken, bij het ziekenfonds of een maatschappelijk assistent, die hen wil begeleiden. Waarom kan het niet in eenvoudige taal die iedereen begrijpt. Voorbeeld 3: groep 4 Persoon 3: Kinderen met spierziekten hebben veel assistentie nodig. Ouders van kinderen met spierziekten zouden het recht moeten hebben om hun kind continu te assisteren in de ziekenhuizen. ... Ze zouden ook ’s nachts over een bed moeten kunnen beschikken, eventueel tegen een aanvaardbare betaling. ... Persoon 5: In sommige klinieken worden kinderen bij volwassenen gelegd op de dienst dermatologie gedurende 5 à 6 weken. Dat is totaal onverantwoord. Persoon 1: We hebben ook al gehoord dat er weinig aandacht is voor opvolging qua onderwijs. De kinderen bouwen een achterstand op. Vroeger was er een goede ziekenhuisschool, maar onlangs is dat afgebouwd. ... Eens thuis en als ze nog niet naar school kunnen, zouden ze verder moeten begeleid worden. ... Persoon 2: Een thuislerares, zoals thuiszorg, dat zou wel een mooi idee zijn. Persoon 1: Een aantal leerkrachten van de kinderen doen serieus moeite. Maar men moet beroep doen op de goodwill van die mensen die dan in afspraak met de ouders op een vrije namiddag naar het ziekenhuis gaan om daar de lessen door te nemen. Voorbeeld 4: groep 6 Persoon 2: ... Bij ernstige gevallen kan de verzorging 3 à 4 uur bedragen. Maar de nomenclatuur laat dat niet toe. Een verpleegster mag geen 4 uur blijven bij één patiënt. En het wit-geel kruis is niet geïnteresseerd, het gaat maar om 10 kinderen. De moeders kunnen niet gaan werken, dat is onmogelijk. Het kind heeft extra verzorging nodig. ... Ik ken verschillende moeders die niet gaan werken en daar krijgen ze absoluut niets voor in de plaats. Persoon 7: De moeder heeft recht op een vervangingsinkomen als er zo’n constante verzorging nodig is. Persoon 2: En als het dan een gemeente is zonder mantelzorgtoelage, dan is er niets. Wij proberen terugbetaling te krijgen voor die 4 uur, ook als de moeder dat doet... We zouden een systeem willen vinden dat die uren betaald worden, of dat nu de verpleegster is of de moeder, maar dat is tamelijk utopisch Persoon 8: Dat is toch onlogisch. Het RIZIV betaalt liever honderden duizenden franken om het kind te laten opnemen.

1.1.2. Lijst van uitspraken In een tweede stap werd uit de verslagen van de focusgroepen een lijst met uitspraken gedistilleerd. Deze werkwijze leverde in totaal 447 uitspraken op, een gemiddelde van 74 uitspraken per groep. De uitspraken die corresponderen met de voorbeeldpassages uit het vorige punt worden hieronder weergegeven. Voorbeeld 1: 1. Om uitsluiting van kinderen met een aandoening te voorkomen moet er begrip gekweekt worden en moet de samenleving geïnformeerd worden over het probleem. 2. Huisdokters moeten op de hoogte zijn van de verschillende aandoeningen zodat het geen nodeloos lange lijdensweg is tot de diagnose gesteld wordt. 3. Dokters moeten een betere opleiding krijgen. 4. Mensen die omwille van hun ziekte wat trager zijn moeten kans krijgen op aangepaste tewerkstelling. Voorbeeld 2: 1. Gehandicaptenparkeerplaatsen moeten ruim genoeg zijn zodat mensen met een rolwagen uit de auto kunnen stappen.


38

2. Openbare gebouwen moeten aangepast zijn voor mensen met mobiliteitsproblemen. 3. Mensen die extra kosten hebben omwille van een ziekte of aandoening moeten extra inkomen hebben. 4. Mogelijkheden voor toelagen moeten gemakkelijker te vinden zijn. 5. Het paperassenwerk moet afnemen. 6. Paperassen moeten in eenvoudige taal die iedereen begrijpt. Voorbeeld 3: 1. Ouders van zieke kinderen moeten ook ’s nachts over een bed kunnen beschikken tegen een aanvaardbare betaling. 2. Kinderen zouden niet bij volwassenen op de kamer gelegd mogen worden. 3. Er moet voor gezorgd worden dat zieke kinderen een zo klein mogelijke schoolachterstand hebben. 4. Er moet voor gezorgd worden dat kinderen onderwijs krijgen in een ziekenhuisschool. 5. Eens thuis moeten kinderen verder begeleid worden, er moet een systeem van thuisonderwijs opgezet worden. 6. Het zou niet mogen afhangen van de goodwill van enkele leerkrachten of er al dan niet onderwijs gegeven wordt. Voorbeeld 4: 1. Moeders hebben recht op een vervangingsinkomen indien constante verzorging nodig is. 2. De uren die de moeder of een verpleegster aan verzorging besteedt moeten vergoed of terugbetaald worden. 3. Het RIZIV moet thuisverzorging in plaats van hospitalisatie stimuleren waar het kan.

1.1.1. Indeling in thema’s Met de hulp van de werkgroep ‘Noden en wensen’, die bestaat uit enkele leden van patiëntenverenigingen die bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw aangesloten zijn, werd een indeling gemaakt van de uitspraken in thema’s. Drie grote thema’s werden weerhouden: (a) zorgverstrekkers, (b) organisatie van zorg en (c) de patiënt in de maatschappij. Naast deze drie grote thema’s kwamen nog een aantal andere onderwerpen aan bod. Er waren bijvoorbeeld vrij veel uitspraken in verband met de erkenning en het financieel statuut van zelfhulpgroepen of patiëntenverenigingen. Aangezien de deelnemers aan de focusgroepen actieve leden van patiëntenverenigingen waren, is het niet verwonderlijk dat dit onderwerp in vijf van de zes focusgroepen aangekaart werd. Verder waren er nog enkele uitspraken in verband met patiëntenrechten, medicatie, alternatieve geneeskunde, preventie en het onderzoeksbeleid. Uitspraken over het thema zorgverstrekkers gingen over a) opleiding en diagnosestelling (zie voorbeeld 1, groep 1: huisdokters moeten op de hoogte zijn van de verschillende aandoeningen zodat het geen nodeloos lange lijdensweg is tot de diagnose gesteld wordt); b) behandeling en begeleiding (vb. groep 6: dokters moeten niet teveel medicatie voorschrijven);


39

c) informatie (vb. groep 5: het is de plicht van de dokters om te zeggen waar en tot wie een patiënt zich moet wenden voor hulpmiddelen, zelfhulpgroepen, enz.); d) bejegening en communicatie (vb. groep 4: de patiënt moet mee kunnen bepalen wat belangrijk is); e) aandacht voor de psychosociale dimensie van ziek-zijn (vb. groep 3: men moet meer aandacht besteden aan het menselijke aspect, de psychologische kant van de zaak); f)

samenwerking (vb. groep 4: er moet communicatie zijn tussen de verschillende specialisten).

Het thema organisatie van zorg kwam tot uiting in uitspraken over a.

beschikbaarheid en bereikbaarheid (vb. groep 2: de wachtlijst bij goede dokters is veel te lang);

b.

accommodatie (zie voorbeeld 3, groep 3: kinderen zouden niet bij volwassenen op de kamer mogen gelegd worden);

c.

informatie en coördinatie (zie voorbeeld 2, groep 2: het paperassenwerk moet afnemen),

d.

betaalbaarheid (zie voorbeeld 4, groep 4: de uren die de moeder of een verpleegster aan verzorging besteedt moeten vergoed of terugbetaald worden);

e.

artsen met een controlerende of adviserende functie (vb. groep 6: de adviserend geneesheer moet zich eerder baseren op verslagen van specialisten dan op willekeurige testen).

Uitspraken over het thema de patiënt in de maatschappij verwezen naar a) onderwijs (zie voorbeeld 3, groep 3: er moet voor gezorgd worden dat zieke kinderen zo weinig mogelijk schoolachterstand hebben); b) tewerkstelling (zie voorbeeld 1, groep 1: mensen die omwille van hun ziekte wat trager zijn moeten kans krijgen op aangepaste tewerkstelling); c) verzekeringen (vb. groep 4: premies van autoverzekeringen mogen niet hoger zijn voor personen die met een aangepaste wagen rijden); d) toegankelijkheid (zie voorbeeld 2, groep 2: gehandicaptenparkeerplaatsen moeten ruim genoeg zijn zodat mensen met een rolwagen uit de auto kunnen stappen); e) sensibilisatie (zie voorbeeld 1, groep 1: om uitsluiting van kinderen met een aandoening te voorkomen moet er begrip gekweekt worden en moet de samenleving geïnformeerd worden over het probleem).


40

1.2. Bespreking van de resultaten van de focusgroepen 1.2.1. De zorgverstrekkers In de focusgroepen werd regelmatig gesproken over opleiding en diagnosestelling van de zorgverstrekkers. Het gebeurt dat artsen een ziekte niet of niet goed kennen met als gevolg dat ze onsystematisch te werk gaan of een verkeerde diagnose stellen. Patiënten worden dan van de ene dokter naar de andere en van het ene onderzoek naar het andere gestuurd zonder dat duidelijk is waarom. Daarom werd gepleit dat huisartsen op de hoogte moeten zijn van verschillende aandoeningen zodat er geen nodeloze lange lijdensweg afgelegd moet worden alvorens men een diagnose kan stellen. . De noodzaak van een goede behandeling en begeleiding kwam eveneens aan bod. Een deelnemer uit focusgroep 2 bracht aan dat er vaak een wachtlijst is voor goede chirurgen (vb. orthopedische chirurg). In dezelfde focusgroep werd het tekort aan continue begeleiding van patiënten op de korrel genomen. Vanuit een hartpatiëntenvereniging werd gesteld dat er niet voldoende aandacht is voor de revalidatie van patiënten (vb. groep 2: Hartpatiënten krijgen revalidatie in het ziekenhuis, maar na twee of drie maanden stopt dat. Daarna is er niet voldoende opvolging meer. Mensen moeten zelf initiatief nemen om naar een revalidatiecentrum te gaan. Dat gebeurt dan dikwijls niet.). De nood aan informatie werd in verschillende groepen geuit. Dokters geven te weinig informatie op een spontane wijze. Je moet als patiënt mondig zijn en veel durven vragen. Er is onvoldoende informatie over generische geneesmiddelen en voorlichting aangaande geneesmiddelen in het algemeen. De deelnemers vinden dat in ziekenhuizen te weinig informatie wordt gegeven o.a. over het bestaan van zelfhulpgroepen. Verschillende patiënten uit de focusgroepen zijn van mening dat de bejegening van de patiënt en de communicatie tussen patiënten en hulpverleners moet verbeteren (vb. groep 4: Men moet beseffen dat de patiënt meer is dan zijn ziekte, men moet de patiënt als partner beschouwen die verantwoordelijkheden opneemt in zijn behandeling. Laat hem mee bepalen wat belangrijk is. Men moet proberen de patiënt te verstaan, en dat gaat verder dan luisteren, men moet tijd nemen, contact zoeken). Volgens de deelnemers van deze groep moet er gewerkt worden aan het bevorderen van de communicatie. Dat kan door communicatietraining voor het personeel (groep 4: Leren omgaan met gevoelens, zich inleven in de angst van de patiënt, enz.) maar ook de patiënt heeft recht op training, vorming en communicatie.


41

De nood aan betere communicatie in ziekenhuizen was een aandachtspunt dat aangebracht werd in focusgroep 4 (vb.: In de ziekenhuizen zou er ook iemand kunnen zijn om uitleg te geven en de mensen een stuk mondiger te maken). De nood aan het valoriseren van de ervaringsdeskundigheid komt verschillende malen aan bod (vb. groep 4: Ervaringsdeskundigen zijn erg belangrijk en moeten au sérieux genomen worden). Meer aandacht voor de psychosociale dimensie van ziek zijn was een bekommernis van vele groepsleden. Heel wat deelnemers vroegen meer aandacht voor de mens achter de ziekte. Zo stelde iemand dat het een heel aanvaardingsproces met zich mee brengt als je te weten komt dat je kind ernstig ziek is (vb. groep 1: Het feit verwerken dat je kindje niet voldoet aan het ideaalbeeld). Als een kind niet kan deelnemen aan sport en andere competitieve activiteiten wordt het vlug uitgesloten. Eenzaamheid en sociaal isolement is een groot probleem. Daar werd meer aandacht voor gevraagd bij kinderen, maar ook bij volwassenen. Volwassenen durven vaak niet praten over hun ziekte uit schaamte en angst om hun job te verliezen (focusgroep 1). Sommige patiënten hebben in een ziekenhuis het gevoel dat ze gezien worden als een kamernummer (vb. groep 2: Ze kunnen de patiënt niet vergeten als aandoening, of als bednummer zoveel, maar ze kunnen de patiënt rustig vergeten als mens; vb. groep 2: Voor het menselijk aspect, de psychologische opvang, staan we in de kou). Heel wat deelnemers kaarten het gebrek aan psychologische opvang aan (vb. groep 4: In het begin krijg je in het ziekenhuis de diagnose botweg, ze zeggen: “je gaat nog tien jaar lopen”, met psychologische begeleiding moet je je plan maar trekken; vb. groep 6: Je bent een dossiernummer). De samenwerking tussen de zorgverstrekkers (vb. groep 4: er moet communicatie zijn tussen de verschillende specialisten) kwam regelmatig impliciet aan bod als een element waar dient aan gewerkt te worden. Het is immers nog vaak zo dat de patiënt de enige binding is tussen de verschillende specialisten die hij bezoekt. 1.2.2. De organisatie van de zorg De beschikbaarheid en bereikbaarheid van de zorg werd herhaaldelijk besproken (vb. groep 2: Medicatie is niet altijd beschikbaar en de terugbetalingtarieven kunnen plots veranderen; vb. groep 2: De wachtlijsten bij goede dokters zijn te lang). In focusgroep 2


42

werd ook aangehaald dat patiënten vaak onvoldoende opgevangen worden omdat de zorgverstrekkers geen tijd hebben. Een goede accommodatie kan een grote steun betekenen voor de patiënt. Zo werd bijvoorbeeld gezegd dat ouders het recht moeten hebben om hun kind continu te assisteren in het ziekenhuis. Daarom moet voorzien worden dat ouders ’s nachts over een bed kunnen beschikken tegen een aanvaardbare prijs (vb. groep 4: Kinderen met spierziekten hebben veel assistentie nodig. Vaak hebben ze niet meer de (spier)kracht om te roepen of op de bel te drukken. De ouders zijn bovendien deskundigen bij uitstek. Zij weten bij het kleinste signaal dat er iets scheelt; ze zouden dus ook ’s nachts over een bed moeten beschikken). Kinderen zouden niet bij volwassen patiënten op de kamer gelegd mogen worden (vb.groep 4: In sommige klinieken (dienst dermatologie) worden kinderen bij volwassenen gelegd gedurende vijf à zes weken. Dat is totaal onverantwoord). De deelnemers brachten aan dat op een duidelijke en gecoördineerde manier informatie moet gegeven worden over de organisatie van de zorg. Veel mensen weten geen blijf met de papiermolen waarin ze terecht komen als ze bijvoorbeeld een invaliditeitsuitkering moeten aanvragen. Er is nood aan duidelijke en verstaanbare (eenvoudige) informatie over de tegemoetkomingen waar men recht op heeft (focusgroep 1, focusgroep 3). Mensen staan vaak voor een administratieve rompslomp, ze hebben al veel problemen en moeten dan nog eens een berg paperassen verwerken (vb. groep 4: Sommige mensen hebben al jaren recht op een tegemoetkoming maar door allerlei omstandigheden hebben ze nog nooit informatie gekregen en werd nooit de juiste weg getoond). De deelnemers zijn van mening dat patiënten te weinig geïnformeerd worden over waar men met welk probleem terecht kan (vb. groep 6: Mensen weten niet naar wie ze zich moeten wenden. Iedereen kent zijn plichten maar niet zijn rechten. Voor iemand met een chronische ziekte zou een algemene gids moeten bestaan waarin alle mogelijke overheidsinstanties en alle mogelijke hulp in opgenomen is). In groep 4 werd gesproken over de angst die door gebrek aan informatie veroorzaakt kan worden bij patiënten (vb.groep 4: Na een ongeval en revalidatie komen mensen terug in de maatschappij terecht. Er wordt hen dan amper uitleg gegeven over de mogelijkheden. Dat veroorzaakt een enorme angst.). Het thema betaalbaarheid kwam regelmatig ter sprake. Verschillende patiënten vinden de financiële last van het ziek zijn erg zwaar (vb. groep 2: Als zieke, hulpbehoevende of gehandicapte mensen veel stemmen konden aanbrengen, zouden de verhoudingen anders


43

zijn. (…) De mens die niet actief kan zijn, krijgt minder, maar moet meer uitgeven). Betaalbare gezondheidszorg en betaalbare hulp worden erg belangrijk geacht. ‘Ziek zijn’ brengt heel wat kosten met zich mee en leidt vaak tot een vermindering van het inkomen van de betrokken gezinnen (vb. groep 1: Wanneer een kind ernstig ziek is, wordt het in vele gevallen onmogelijk dat beide ouders voltijds werken. Eén van de twee blijft dan thuis wegens de intense verzorging. Dit heeft heel wat financiële gevolgen voor het betrokken gezin). De vervangingsinkomens worden door verschillende deelnemers omschreven als ‘te laag’. (vb. groep 6: De vervangingsinkomens zijn veel te laag; vb. groep 2: Ik ken een gezin met kinderen en één kostwinner, de vader. Als die dan ziek wordt is er maar één klein vervangingsinkomen (35.000 BEF). Die mensen leven op de grens van de armoede). Revalidatie wordt soms stopgezet door financiële problemen (focusgroep 2). Dokters schrijven te weinig generische geneesmiddelen voor (vb. groep 2: men moet er zelf naar vragen).Hulpmiddelen, aanpassingen aan de wagen of rolwagen worden door de deelnemers omschreven als ‘erg duur’ omdat ‘de toelagen worden teruggeschroefd’ (focusgroep 2). Huntington patiënten krijgen bijvoorbeeld spraak- en slikproblemen maar logopedie wordt slechts twee jaar terugbetaald (vb. groep 3: Wanneer blijkt dat patiënten het echt nodig hebben zou logopedie altijd terugbetaald moeten worden). Deelnemers brachten ook aan dat de zeldzaamheid van een aandoening niet mag leiden tot financiële discriminatie (vb. groep 4: Bij zeldzame aandoeningen worden de prijzen hoog gehouden en wordt er heel weinig terugbetaald in vergelijking met andere aandoeningen). In de zes focusgroepen werd regelmatig gesproken over controleartsen en adviserend geneesheren. Drie grote problemen werden in dit verband aangehaald. In de eerste plaats is er grote twijfel over de competentie van de artsen die deze functies uitvoeren (vb. groep 1: De adviserend geneesheren bij de ziekenfondsen hebben geen praktijkervaring, geen kennis maar veel macht; groep 4: De adviserend geneesheren zijn echt niet ingelicht, ze weten niet waarover ze spreken, ze kennen de ziekte niet. Staat het niet op hun lijstje, dan heb je het niet en dan bestaat het niet). In vier focusgroepen hadden de deelnemers de indruk dat controleartsen en adviserend geneesheren de nodige kennis en ervaring ontberen om een oordeel te vellen over de werkbekwaamheid of de mate van invaliditeit van de meeste chronisch zieke patiënten. Zij zijn van mening dat de behandelende specialist hiertoe beter geplaatst is en vinden dat er op zijn minst een grondige studie van de verslagen van de specialist moet gebeuren (vb. groep 4: Ik moest bij een medisch adviseur om te kijken hoe het zat met mijn zelfredzaamheid en die zei letterlijk “ik weet niets van spierziekten”). Een tweede probleem sluit hierbij aan en heeft te maken met het systeem van controle en advies zelf. In twee focusgroepen werd er op gewezen dat herhaaldelijke controle van een persoon


44

die lijdt aan een ongeneeslijke of een progressief verslechterende ziekte volkomen overbodig is. Wanneer een specialist bevestigt dat de evolutie van een aandoening onomkeerbaar is, is het niet nodig om de patiënt telkens opnieuw te controleren (vb. groep 2: Men moet ook rekening houden met de evolutie van de aandoening, waarom altijd opnieuw een procedure om te bewijzen dat de ziekte erger wordt als het vast staat dat een aandoening progressief verloopt?). Tenslotte klagen de deelnemers van drie focusgroepen over de wijze waarop ze bejegend worden door artsen met een controlerende of adviserende functie. Vele patiënten krijgen het gevoel dat ze beschouwd worden als leugenaars en vragen om een meer positieve benadering ten aanzien van hun persoon (vb. groep 2: Het is belangrijk hoe je iets zegt bij de controlearts. Als je zegt ‘ja ik kan dat, maar als iemand me helpt’, verlies je een punt, als je zegt ‘neen ik kan dat niet, behalve als iemand mij helpt’, kan dat een ander resultaat opleveren.). 1.2.3. De patiënt in de maatschappij Zoals reeds aangehaald in de inleiding hebben chronisch zieke patiënten niet alleen nood aan medische of paramedische zorg, maar ook aan maatschappelijke ondersteuning (van den Bos & Hoeymans, 2000). Deze bekommernis kwam eveneens tot uiting in de focusgroepen. Over tewerkstelling en toegankelijkheid werd in vijf groepen gepraat en over onderwijs en verzekeringen in drie groepen. Wat tewerkstelling en onderwijs betreft wordt vooral gepleit voor aangepaste werksituaties en onderwijsprogramma’s. De deelnemers aan de focusgroepen vinden dat patiënten recht hebben op een zinvolle dagbesteding. Ze willen niet zondermeer op pensioen gesteld worden, maar vragen om te mogen werken volgens hun eigen mogelijkheden. Voor sommige patiënten betekent dit enkele uren per week, voor anderen een nieuwe, aangepaste functie. Kinderen die omwille van hun ziekte moeilijk meekunnen, hebben eveneens aangepaste programma’s nodig. Daarbij is het niet de bedoeling om meteen door te sturen naar een bijzondere onderwijsvorm, maar moet in eerste instantie nagegaan worden hoe problemen aangepakt kunnen worden in de gewone school (vb. groep 1: Bij het afleveren van een medisch attest zouden scholen verplicht moeten worden een aangepast programma te leveren). Kinderen die regelmatig gedurende korte periodes niet naar school kunnen, moeten thuis of in het ziekenhuis onderwezen worden zodat ze niet teveel achterstand oplopen. Chronisch zieke patiënten wensen net als iedereen deel uit te maken van het maatschappelijk gebeuren. Toegankelijke openbare gebouwen en diensten, aangepaste parkeerplaatsen en een voor iedereen toegankelijk openbaar vervoer, aangepaste voetpaden


45

en oversteekplaatsen, enz. zijn daarvoor een belangrijke voorwaarde (vb. Groep 5: Alle openbaar vervoer moet zo georganiseerd worden dat het toegankelijk en bereikbaar is voor rolstoelgebruikers. Als dat niet kan dan moet men het idee van minister Stevaert van de belbussen zeer vlug gaan installeren. Mobiliteit heb je nodig voor levensvoorzieningen, voor boodschappen, om sociale contacten te verbeteren, voor integratie). Uit de focusgroepen blijkt dat er wat toegankelijkheid betreft nog heel wat verbetering mogelijk is. Er wordt ondermeer gesuggereerd om patiënten en personen met een handicap te consulteren bij het ontwerpen van nieuwe gebouwen, straten, enz.. Discriminatie van patiënten in de verzekeringssector is een veel voorkomend probleem. Doordat patiënten vaak gediscrimineerd worden bij het afsluiten van verzekeringen, worden ze ook nog op een andere manier uitgesloten van het normale maatschappelijke verkeer. In verschillende focusgroepen wordt er herhaaldelijk op gewezen dat alle patiënten de mogelijkheid moeten hebben om een hospitalisatieverzekering, reisbijstandsverzekering, autoverzekering, levensverzekering, enz. af te sluiten tegen normale, aanvaardbare tarieven. (vb. groep 4: Wij willen een betaalbare verzekering voor chronisch zieken. Veel leden hebben problemen met hospitalisatieverzekeringen of andere verzekeringen. Ze vragen naar je voorgeschiedenis en van het moment dat ze horen dat je chronisch ziek bent, stuit je op een muur, dan krijg je geen verzekering, ofwel is de premie veel te hoog; groep 6: Mensen die als kind kanker hadden, kunnen later nooit een hypothecaire lening afsluiten). Tenslotte kwam in vijf focusgroepen het thema sensibilisatie ter sprake. Sensibilisatie kan beschouwd worden als een belangrijk middel om de mogelijkheden tot participatie van de patiënt in de maatschappij te vergroten. De deelnemers van de focusgroepen vragen meer respect voor personen met een aandoening of handicap en gaan er vanuit dat dit kan bewerkstelligd worden door informatieverstrekking in scholen, organisaties en verenigingen, vormingsinstituten, enz. Deze informatieverstrekking kan best gebeuren met de hulp van patiënten, als ervaringsdeskundigen bij uitstek (vb. groep3: Aandoeningen moeten meer aan bod komen in de media, vb. Groep 3: Ziekenhuizen hebben de plicht patiënten voldoende te informeren, misschien moet er daaromtrent een sensibiliseringscampagne komen).


46

2. Schriftelijke bevraging chronisch zieken 2.1 Socio-demografische kenmerken van de respondenten 2.1.1. Respondent Uit tabel 2 blijkt dat de meeste patiënten de vragenlijst zelf invulden. Indien iemand anders deze taak op zich nam, was dat meestal één van de ouders of de partner (zie tabel 3). Patiënten die de vragenlijst niet zelf invulden waren in bijna de helft van de gevallen te ziek en in ongeveer één vierde van de gevallen te jong. Tabel 2: Wie vult de vragenlijst in? Respondent

aantal

%

patiënt zelf

692

76,0

iemand anders

212

23,3

7

0,8

niet ingevuld

Tabel 3: De respondent is iemand anders dan de patiënt. Wie en waarom?

aantal

% (n = 212)

ouder(s) partner zoon/dochter ander familielid hulpverlener iemand anders respondent niet ingevuld

96 66 24 6 2 17 1

45,3 31,1 11,3 2,8 0,9 8,0 0,5

Reden? patiënt te jong patiënt te oud patiënt te ziek patiënt kan niet lezen of schrijven andere reden reden niet ingevuld

55 3 99

25,9 1,4 46,7

5 26 24

2,4 12,3 11,3

Wie?


47

2.1.2. Geslacht en leeftijd De onderzoeksgroep bestaat uit 420 mannelijke (46,1%) en 486 vrouwelijke patiënten (53,3%). Vijf respondenten vulden hun geslacht niet in. De gemiddelde leeftijd van de patiënten is 49,5 jaar. De jongste patiënt is 1 jaar, de oudste 96. De mannen zijn gemiddeld 48,6 jaar en de vrouwen 50,3 jaar. Uit tabel 6 blijkt dat de meeste patiënten tussen 35 en 74 jaar oud zijn. Iets meer dan één op vijf is ouder dan 65, iets meer dan één op tien is jonger dan 25 jaar. Tabel 4: De leeftijd van de patiënten.

Leeftijd

aantal

%

0-14 jaar

59

6,5

15-24 jaar

48

5,3

25-34 jaar

66

7,2

35-44 jaar

147

16,1

45-54 jaar

188

20,6

55-64 jaar

186

20,4

65-74 jaar

144

15,8

75+

62

6,8

niet ingevuld

11

1,2

2.1.3. Nationaliteit en provincie Het overgrote deel van de patiënten heeft de Belgische nationaliteit (97,7%). Slechts 1,6% heeft een andere nationaliteit en 0,7% vulde geen nationaliteit in. Uit tabel 7 blijkt dat de meeste respondenten uit de provincies Antwerpen en Oost-Vlaanderen komen. Voor het overige is er een vrij gelijkmatige verdeling over de drie resterende Vlaamse provincies.


48

Tabel 5: Geografische spreiding van de respondenten. Provincie

aantal

%

Brabant

116

12,7

Limburg

119

13,1

Antwerpen

286

31,4

OostVlaanderen

253

27,8

WestVlaanderen

113

12,4

24

2,6

niet ingevuld

2.1.4. Gezinssituatie De meeste patiënten (416) leven in een gezin met twee personen (45,7%). De gemiddelde gezinsgrootte bedraagt 2,6 personen. Er zijn 127 alleenstaanden (13,9%) en 359 patiënten die deel uitmaken van een gezin met drie of meerdere personen (39,4%). Negen respondenten vulden de vraag naar de gezinssituatie niet in. Van de 828 personen die aangaven of ze al dan niet gezinshoofd zijn, antwoordden 368 personen ‘ja’ (40,4%) en 460 personen ‘nee’ (50,5%). De overige 83 personen vulden de vraag niet in. 2.1.5. Opleidingsniveau Ongeveer één vierde van de ondervraagde patiënten volgde hoger onderwijs en iets meer dan één vierde hoger secundair onderwijs. De groep patiënten die geen of enkel lager onderwijs volgde maakte eveneens een vierde van de steekproef uit. De groep die alleen lager secundair onderwijs heeft gehad bedroeg ongeveer één vijfde. Tabel 6 geeft de frequenties en percentages per opleidingsniveau weer. Uit een bijkomende analyse blijkt dat er een verband is tussen leeftijd (vanaf 25 jaar) en opleidingsniveau (chi²=92.303, df=20, p<.01). Naarmate de leeftijd toeneemt, daalt de proportie hoger opgeleiden.


49

Tabel 6: Opleidingsniveau

Opleidingsniveau

aantal

%

geen of enkel lager onderwijs

225

24,7

lager of bijzonder secundair onderwijs

174

19,1

hoger secundair onderwijs

256

28,1

hoger onderwijs

211

23,2

ander

27

3,0

niet ingevuld

18

2,0

2.1.6 Tewerkstellingssituatie Tabel 7 geeft een overzicht van de tewerkstellingssituatie van de bevraagde patiënten. Ongeveer één derde van de patiënten is gepensioneerd en ongeveer één derde is op ziekteverlof of invaliditeit. Slechts een vijfde werkt voltijds of deeltijds. Tabel 7: Tewerkstellingssituatie Tewerkstellingsituatie

aantal

%

voltijdse tewerkstelling

127

13,9

deeltijdse tewerkstelling

53

5,8

loopbaanonderbreking

4

0,4

verlof zonder wedde

1

0,1

39

4,3

gepensioneerd

269

29,5

ziekteverlof of invaliditeit

231

25,4

4

0,4

huisvrouw/man

79

8,7

student

60

6,6

andere

21

2,3

niet ingevuld

23

2,5

werkloos

combinatie deeltijds werk invaliditeit


50

Uit bijkomende analyses blijkt dat mannen vaker voltijds werken dan vrouwen (chi²=28.095, df=1, p<.01). Bij de voltijds tewerkgestelden is 62,2% man en 37,8% vrouw. Bij de deeltijds werkenden is slechts 18,9% man en 81,1% vrouw. Indien patiënten niet werken hebben vrouwen vaker een niet-betaald statuut dan mannen (chi²=20.568, df=1, p<.01). In de categorieën huisvrouw/man, verlof zonder wedde en student is 72,1% vrouw en slechts 27,9% man. In de categorieën pensioen, ziekteverlof of invaliditeit, werkloos en loopbaanonderbreking is de verdeling evenwichtiger: 49,3% mannen en 50,7% vrouwen.

2.2. Ziekte en zorg 2.2.1 Ziektegeschiedenis In bijlage 6 wordt een overzichtstabel gegeven van de chronische aandoeningen die door de ondervraagde patiënten gerapporteerd worden. De tabel toont aan dat de patiënten in de steekproef geconfronteerd worden met zeer diverse aandoeningen en problemen. De meeste patiënten geven één probleem op als belangrijkste chronische aandoening (82,7%), maar sommige beschrijven er twee (12%) of drie (3%). Het grootste deel van de ondervraagden heeft te maken met fysieke aandoeningen. Door 54 patiënten (5,9%) worden psychische problemen

gerapporteerd

zoals

alcoholverslaving,

depressie,

dwangneurose,

fobie,

persoonlijkheidsstoornis, psychose, bipolaire stoornis en schizofrenie. Drie patiënten noemen ook nog een tweede psychisch probleem op. Tenslotte wordt eveneens melding gemaakt van mentale problemen of handicaps. In vele gevallen worden deze echter veroorzaakt door een fysiek probleem of gaan ze ermee samen. Afasie is bijvoorbeeld vaak het gevolg van een cerebro-vasculair accident, het syndroom van Gilles de la Tourette kan beschouwd worden als een neurologische aandoening met gevolgen op mentaal vlak, dementie heeft een neurologische basis maar veroorzaakt mentale problemen, enz. . Het is bijgevolg bijzonder moeilijk om de gerapporteerde aandoeningen verder in te delen op een eenduidige manier. De indeling in de tabel in bijlage 6 moet dan ook niet strikt geïnterpreteerd worden. Gemiddeld lijden patiënten 13,0 jaar aan de belangrijkste chronische aandoening die ze rapporteren. Dit geldt zowel voor mannen als voor vrouwen. De ziekteduur correleert licht positief met de leeftijd van de patiënten (r=.23, p<.01). Bij 13 respondenten (1,4%) werd de diagnose gesteld in 2001. Vermits de vragenlijst ingevuld werd in mei en juni 2001, betekent dit dat ze minder dan zes maanden ziek zijn. Zes maanden wordt vaak beschouwd als de


51

grens om te spreken van chronische aandoeningen. Het overgrote deel van de patiënten zat boven deze grens (95,4%). Meer nog, 85,2% van de respondenten was reeds langer dan 2,5 jaar ziek, 45,4% langer dan 10,5 jaar en 21,5% langer dan 20,5 jaar. De vraag naar het jaar van diagnose werd niet ingevuld door 29 respondenten.

In de meeste gevallen werd de diagnose door één of meerdere medisch specialisten gesteld. Dit gold voor 615 patiënten (67,5%). De huisarts stelde de diagnose in 143 gevallen (15,7%) en de huisarts en een specialist in 114 gevallen (12,5%). 22 patiënten (2,4%) gaven aan dat de diagnose uitsluitend door iemand anders gesteld werd. Soms waren dit nietprofessionelen (vb. de patiënt zelf, een familielid), maar meestal betrof het paramedische hulpverleners (vb. verpleegkundigen, de psycholoog, kinesist, enz.). Deze patiënten werden voor de rest van de analyse beschouwd als missing wat betreft het stellen van de diagnose. Zeventien patiënten konden niet aangeven door wie de diagnose gesteld werd. Naast de belangrijkste chronische aandoening hebben 450 patiënten (49,4%) ook nog andere gezondheidsproblemen. Door 405 patiënten (47,4%) worden geen andere problemen gerapporteerd. Uit een bijkomende analyse blijkt dat vrouwen iets vaker andere gezondheidsproblemen hebben dan mannen (chi²=5.031, df=1, p<.05). Bovendien neemt de proportie personen die andere problemen heeft toe met de leeftijd (chi²=31.207, df=7, p<.01). De gemiddelde leeftijd van de personen die geen andere gezondheidsproblemen rapporteren is 46,2 jaar, terwijl de personen die wel andere gezondheidsproblemen hebben gemiddeld 52,7 jaar zijn (t=-5.12, p<.01). De

ondervraagde

patiënten

geven

aan

dat

ze

gemiddeld

2,1

verschillende

gezondheidsproblemen hebben. Mannen hebben er gemiddeld 1,9 en vrouwen 2,3. Dit verschil is statistisch significant (t=-3.51, p<.01). Het totaal aantal gezondheidsproblemen stijgt ook gradueel met de leeftijd (r=.16, p<.01), maar daalt naarmate de gezinsgrootte toeneemt (r=-.12, p<.01). In de leeftijdscategorie tussen 0 en 14 jaar zijn er bijvoorbeeld gemiddeld slechts 1,8 gezondheidsproblemen, terwijl er in de leeftijdscategorieën tussen 65 en 74 en boven 75 jaar reeds 2,4 problemen gerapporteerd worden. Alleenstaanden rapporteren gemiddeld 2,4 gezondheidsproblemen, gezinnen met twee of meer dan twee personen hebben er respectievelijk 2,2 en 1,9. Het verband tussen gezinsgrootte en gezondheidsproblemen

is

waarschijnlijk

mede

beïnvloed

door

de

leeftijd

van

de

respondenten. Mogelijk leven oudere respondenten vaker alleen of met een partner, terwijl chronisch zieke kinderen en jongere respondenten uit grotere gezinnen komen (r=-0,49, p<.01). Tenslotte is er een negatief verband tussen inkomensniveau enerzijds en het aantal


52

gerapporteerde gezondheidsproblemen anderzijds. Personen die eerder moeilijk tot zeer moeilijk rondkomen met hun inkomen rapporteren 2,2 gezondheidsproblemen, terwijl personen

met

een

hoger

inkomen

die

gemakkelijk

rondkomen

gemiddeld

1,9

gezondheidsproblemen hebben (t=3.92, p<.01). Hoewel lager opgeleiden ook meer problemen aangeven (geen of lager onderwijs en lager secundair: 2,2) dan hoger opgeleiden (hoger secundair en hoger onderwijs: 2,0), is het verschil niet significant. De meeste van deze vaststellingen komen overeen met bevindingen uit de Gezondheidsenquête 1997 (Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid – Afdeling Epidemiologie, 2001): Co-morbiditeit komt in de Vlaamse bevolking vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, stijgt met de leeftijd en heeft een negatieve samenhang met het opleidings- en het inkomensniveau. De gemiddelde duur dat er gezondheidsproblemen zijn is 15,5 jaar. Bij mannen is die gemiddelde duur 15,3 jaar en bij vrouwen 15,8 jaar, maar het verschil is niet betrouwbaar. Er is wel een statistisch significant verband tussen de duur dat er gezondheidsproblemen zijn en de leeftijd (r=.26, p<.01). 2.2.2. Gebruik van zorgvoorzieningen Tabel 8 toont hoe vaak het afgelopen jaar op verschillende zorgverstrekkers beroep gedaan werd door chronisch zieke patiënten. Vooreerst moet evenwel opgemerkt worden dat het aangewezen is de tabel met voorzichtigheid te interpreteren. Vermits in de vragenlijst uitsluitend gepeild werd naar het aantal consultaties gedurende het afgelopen jaar, is het mogelijk dat personen die zich dit aantal moeilijk voor de geest konden halen de vraag gewoon niet invulden, terwijl ze toch beroep deden op de betreffende zorgverstrekkers. Het is bijgevolg vrij waarschijnlijk dat het aantal gebruikers onderschat werd.


53

Tabel 8: Gebruik van zorgvoorzieningen: zorgverstrekkers

Zorgverstrekkers

medische consumptie: aantal dagen per jaar

gebruikers aantal

%

gem.

std

min

max

huisarts

784

86,1

10,7

11,0

1

150

specialist(en)

751

82,4

7,7

13,6

1

275

verpleegkundigen

188

20,6

171,6

163,7

1

365

gezinshulp

102

11,2

106,8

93,9

1

365

maatschappelijk werkers

102

11,2

8,9

36,2

1

365

psycholoog

77

8,5

10,7

14,2

1

70

psychotherapeut

42

4,6

14,1

13,7

1

52

logopedist

62

6,8

94,7

79,2

1

365

366

40,2

97,5

94,7

1

365

diëtist

63

6,9

12,8

34,7

1

250

ergotherapeut

42

4,6

77,6

97,6

1

365

109

12,0

25,3

61,5

1

365

9

1,0

144,2

162,6

12

365

kinesist

andere professionele hulpverleners niet-professionelen


54

Uit de tabel blijkt dat de meerderheid van de patiënten regelmatig de huisarts en één of meerdere medisch specialisten raadpleegt. In het algemeen wordt de huisarts vaker (10,7 keer) en door iets meer patiënten (86,1%) geconsulteerd dan de specialist (7,7 keer door 82,4% van de patiënten). Gemiddeld raadplegen patiënten 1,8 verschillende medisch specialisten. Vermits de cijfers in de tabel voor een chronisch zieke populatie gelden, is het niet verwonderlijk dat ze beduidend hoger liggen dan in de Vlaamse bevolking in het algemeen.

Volgens

de

Gezondheidsenquête

1997

(Wetenschappelijk

Instituut

Volksgezondheid – Afdeling Epidemiologie, 2001) heeft 80% van de Vlaamse bevolking en 72% in het Brusselse Gewest per jaar minstens één contact met de huisarts, terwijl slechts 45% in Vlaanderen en 55% in Brussel bij een specialist langsgaat. Het gemiddeld aantal contacten met de huisarts per jaar per persoon bedraagt 6,0 in het Vlaams Gewest en 4,2 in het Brussels gewest. Voor de specialist zijn deze cijfers respectievelijk 2,3 en 3,6. De huisarts en de specialist worden door ongeveer evenveel chronisch zieke mannen als chronisch zieke vrouwen bezocht. Hoewel vrouwen iets vaker lijken langs te gaan dan mannen (10,0 tegenover 9,1 keer bij de huisarts en 8,6 tegenover 6,7 keer bij een specialist), zijn de verschillen niet betrouwbaar. Vrouwen consulteren wel significant meer verschillende specialisten (1,9 tegenover 1,7 specialisten; t=3.15, p<.01). Door oudere patiënten wordt vaker beroep gedaan op de huisarts dan door jongere patiënten. Er is een positief verband tussen de leeftijd en het aantal consultaties bij de huisarts (r=.12, p<.01). Oudere patiënten hebben ook meer verpleegkundige zorg nodig dan jongere patiënten (r=.23, p<.01). Het verband tussen leeftijd en medische consumptie is evenwel omgekeerd bij de specialist (r=-.12, p<.01). Blijkbaar worden specialisten in het algemeen vaker geconsulteerd door jongere patiënten. Opvallend is ook het verband tussen inkomen en medische consumptie wat huisarts en specialist betreft. Hoe gemakkelijker mensen aangeven rond te komen met hun inkomen, hoe minder ze beroep doen op de huisarts (r=.20, p<.01) of een specialist (r=-.10, p<.01).


55

Raadplegingen bij paramedische en andere professionele hulpverleners variëren behoorlijk. Het meest wordt beroep gedaan op kinesitherapeuten, verpleegkundigen, gezinshulp en maatschappelijk werkers. Meer dan één derde van de patiënten heeft kinesitherapie nodig. In de Vlaamse en Brusselse bevolking in het algemeen is dit slechts 15 à 16% (Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid – Afdeling Epidemiologie, 2001). Uit het gemiddeld aantal consultaties blijkt dat kinesitherapie meestal vrij intensief (ongeveer 2 keer per week) verloopt bij chronisch zieke patiënten. Hetzelfde geldt voor logopedie en in mindere mate voor ergotherapie, maar deze beide paramedische behandelingen worden door minder patiënten gevolgd. Wanneer verpleegkundige zorg nodig is, is die gemiddeld 3 tot 4 keer per week nodig. Gezinshelpers komen eveneens regelmatig langs (gemiddeld ongeveer 2 keer per week), terwijl op maatschappelijk werkers minder dan één keer per maand beroep gedaan wordt. Een vrij kleine groep patiënten (minder dan 10%) heeft de zorg van psychologen, psychotherapeuten, diëtisten, logopedisten en ergotherapeuten nodig. De eerste drie worden echter minder vaak geconsulteerd (gemiddeld ongeveer 1 keer per maand) dan de laatste twee (gemiddeld 1 tot 2 keer per week). Slechts 9 personen gaven aan beroep te doen op de zorg van niet-professionelen. Zoals blijkt uit de minimum en maximum aantallen consultaties en de standaarddeviaties is de variatie tussen patiënten voor de meeste zorgverstrekkers aanzienlijk. Sommige patiënten zoeken hun huisarts één keer per jaar op, terwijl anderen 150 keer langsgaan. Hetzelfde geldt voor bijna alle andere vermelde zorgverstrekkers. Tabel 9 toont met welke verschillende zorginstellingen en diensten chronisch zieke patiënten te maken hebben. Tabel 9: Gebruik van zorgvoorzieningen: Zorginstellingen en diensten


56

Zorginstellingen en diensten

aantal algemeen ziekenhuis psychiatrisch ziekenhuis

medische consumptie: aantal opnames per jaar

gebruikers %

gem.

std

min

max

402

44,1

3,9

7,8

1

94

41

4,5

2,4

4,0

1

24

medische consumptie: aantal dagen per jaar daghospitalisatie

171

18,8

11,3

43,8

1

365

spoedgevallendienst

121

13,3

1,9

1,8

0,5

11

RVT

15

1,6

169,6

172,1

1

365

instelling Gehandicapten

23

2,5

172,4

166,4

1

365

centr. geestelijke gezondheidszorg

20

2,2

54,0

111,9

1

365

thuishulp

88

9,7

100,1

108,7

1

365

maaltijden aan huis

20

2,2

199,9

140,9

1

365

andere diensten

49

5,4

79,2

119,7

1

365

Zoals bij tabel 8 opgemerkt werd, moet het aantal gebruikers in de tabel omwille van de vraagmethode beschouwd worden als een eventuele onderschatting van het reële aantal gebruikers. Voor tabel 9 gelden bovendien nog twee andere waarschuwingen. Enerzijds werd het gemiddeld aantal opnames in algemene en psychiatrische ziekenhuizen mogelijk overschat. Sommige patiënten gaven waarschijnlijk het aantal opnamedagen in plaats van het aantal opnames op. Dit blijkt uit de maximumwaarden in de tabel. Bij rust- en verzorgingstehuizen, instellingen voor gehandicapten, thuishulp en maaltijden aan huis gebeurde mogelijk het omgekeerde. Het is immers niet uitgesloten dat door een aantal respondenten het aantal verblijfs- of het aantal gebruiksperiodes in plaats van het aantal verblijfsdagen of gebruiksdagen ingevuld werd, wat in dit geval tot een onderschatting leidde. Iets minder dan de helft van de patiënten werd gemiddeld ongeveer 4 keer opgenomen in een algemeen ziekenhuis het afgelopen jaar. Dit is zowel wat het aantal patiënten als het aantal opnames betreft vrij veel in vergelijking met de Vlaamse en Brusselse bevolking in het algemeen. Volgens de Gezondheidsenquête 1997 bedraagt het aantal personen dat in één jaar tijd in een ziekenhuis werd opgenomen 13% in Vlaanderen en 12% in Brussel met in


57

beide

gevallen

een

gemiddeld

aantal

opnames

van

0,1

per

persoon

per

jaar

(Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid – Afdeling Epidemiologie, 2001). Slechts 41 patiënten rapporteerden één of meerdere opnames in een psychiatrisch ziekenhuis. Op daghospitalisatie werd door bijna een vijfde van de patiënten gemiddeld bijna wekelijks beroep gedaan en de spoedgevallendienst werd gemiddeld iets minder dan 2 keer per jaar door 13,3% van de patiënten gefrequenteerd. Bijna 10% van de patiënten heeft zeer regelmatig thuishulp nodig gehad en ongeveer 2% maaltijden aan huis, een centrum voor geestelijke gezondheidszorg, een rust- en verzorgingstehuis of een instelling voor gehandicapten. Er werd geen enkel verband van deze variabelen met geslacht of leeftijd vastgesteld, behalve een negatief verband tussen leeftijd en het aantal gebruiksdagen in een instelling voor gehandicapten (r=-.55, p<.01). Jongere personen met een handicap worden blijkbaar vaker verzorgd in een aangepaste instelling dan oudere personen. De afwezigheid van andere verbanden heeft vermoedelijk ook te maken met het geringe aantal patiënten dat aangaf beroep te doen op elk van de verschillende instellingen en diensten. 2.2.3. Patiëntenverenigingen Zoals hoger reeds vermeld gaven 652 (71,6%) respondenten aan lid te zijn van een patiëntenvereniging. Ongeveer één vierde (25,7%) was geen lid en 2,7% vulde de vraag naar lidmaatschap niet in. Er was een gelijkmatige verdeling van de geslachten bij de leden (50,4% mannen en 49,6% vrouwen), terwijl bij de niet-leden relatief meer vrouwen (63,1%) dan mannen (36,9%) antwoordden (chi²=12.503, df=1, p<.01). Leden en niet-leden waren gemiddeld even oud, maar in de leeftijdsgroep boven 75 jaar waren niet-leden relatief beter vertegenwoordigd (45%) dan in de jongere leeftijdsgroepen (tussen 21% en 33%; chi²=20.388, df=7, p<.01). Tenslotte werd nog een verband vastgesteld tussen de duur van de aandoening en het lidmaatschap van een patiëntenvereniging. Het percentage zeer langdurig zieken is groter bij de leden dan bij de niet-leden (chi²=23.750, df=6, p<.01). Leden zijn gemiddeld 13,4 jaar ziek, terwijl niet-leden gemiddeld 12,0 jaar ziek zijn.


58

2.2.4. Gevolgen van de aandoening of het probleem Op de vraag of patiënten door hun aandoening of probleem worden belemmerd in hun dagelijkse bezigheden, antwoordde het grootste deel dat ze voortdurend worden belemmerd (42,9%). Een kleinere groep (22,2%) ondervindt vaak belemmeringen, 26,1% af en toe en 7,5% nooit. Twaalf respondenten (1,3%) vulden de vraag niet in. De vraag naar aanpassingen in de tewerkstellingssituatie leverden het volgende resultaat op: 45,0% werkt niet meer, 6,8% doet aangepast werk, 8,5% werkt minder uren en 2,2% rapporteert zowel aanpassingen aan het werk als aan het uurschema. Ongeveer één vierde van de ondervraagde patiënten (25,4%) heeft zijn tewerkstelling niet moeten aanpassen. De hoge uitval van respondenten die niets invulden (14,0%), heeft waarschijnlijk ook te maken met de beperkte toepasbaarheid van de vraag naar tewerkstelling op jongere patiënten. 2.2.5. Inkomen, uitgaven en tegemoetkomingen Tabel 10 geeft een overzicht van de kosten die patiënten maandelijks hebben aan zorgverstrekkers, medicatie, hulpmiddelen en zorginstellingen. Tabel 10: Kosten

Kosten

patiënten

bedrag (in BEF)

aantal

%

gemiddelde

std

min

max

Kosten zorgverstrekkers

628

68,9

4.197

6.932

0

100.000

Kosten medicatie

646

70,9

3.758

7.690

0

96.000

Kosten hulpmiddelen

157

17,2

6.777

14.571

0

150.000

Kosten zorginstellingen

164

18,0

22.022

56.659

0

633.275

Totale kosten

751

82,4

12.968

32.669

98

633.275

Deze tabel moet bijzonder voorzichtig geïnterpreteerd worden. In de eerste plaats kan het aantal patiënten dat de verschillende kosten invulde niet beschouwd worden als een indicatie voor het aantal patiënten dat kosten heeft. De vraagstelling laat immers niet toe een onderscheid te maken tussen patiënten die geen kosten hebben en patiënten die niet weten hoeveel kosten ze hebben. In de tweede plaats kan ook aan de gemiddelde bedragen


59

niet te veel waarde gehecht worden. Sommige patiënten gaven waarschijnlijk bedragen op voor het ganse jaar of de gehele ziekteperiode. Dit blijkt ondermeer uit de enorme maximumbedragen in de laatste kolom van de tabel. Bovendien is het niet uitgesloten dat in een aantal gevallen geen rekening gehouden werd met eventuele terugbetalingen van het ziekenfonds. Om toch een enigszins betere schatting van de ware kosten te bekomen, werd een nieuwe analyse uitgevoerd waarin de observaties die meer dan 2,5 standaarddeviaties van het gemiddelde afwijken niet opgenomen werden. Het resultaat wordt in tabel 11 voorgesteld. Tabel 11: Kosten (zonder afwijkende data) gemiddelde (in BEF)

Kosten Kosten zorgverstrekkers

3.400

Kosten medicatie

2.635

Kosten hulpmiddelen

4.954

Kosten zorginstellingen Totale kosten

13.405 8.867

Hoewel het aantal patiënten dat kosten rapporteert waarschijnlijk onderschat is, liggen de percentages toch nog boven die van de Vlaamse en Brusselse bevolking in het algemeen. Terwijl respectievelijk 68,9% en 70,9% van de chronische zieke patiënten kosten voor zorgverstrekkers

en

medicatie

aangeven,

liggen

deze

percentages

in

de

Gezondheidsenquête 1997 op 65% en 63% in Vlaanderen en op 58% en 63% in Brussel (Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid – Afdeling Epidemiologie, 2001). Ook de bedragen liggen aanzienlijk hoger in de chronisch zieke populatie dan in de rest van de bevolking. Aan zorgverstrekkers besteden chronisch zieken gemiddeld 3.400 BEF, terwijl Vlamingen en Brusselaars in het algemeen slechts 2.265 BEF en 2.637 BEF uitgeven. Voor medicatie betalen chronisch zieke patiënten 2.635 BEF. Vlamingen en Brusselaars besteden in het algemeen slechts 868 BEF en 1.103 BEF. De kosten voor zorginstellingen kunnen niet rechtstreeks vergeleken worden met de resultaten van de Gezondheidsenquête 1997. In de Gezondheidsenquête werd immers uitsluitend gevraagd naar hospitalisatiekosten, terwijl hier ook rust- en verzorgingstehuizen, instellingen


60

voor gehandicapten, enzovoort in de categorie zorginstellingen opgenomen werden. Het uiteindelijke bedrag in de tabel geeft waarschijnlijk geen goede indicatie voor beide soorten kosten afzonderlijk. Vermits voor hospitalisatie meestal alleen remgelden betaald worden, liggen hospitalisatiekosten vermoedelijk veel lager dan een bedrag van 13.405 BEF per maand. Instellingen voor gehandicapten en rust- en verzorgingstehuizen daarentegen zijn ongetwijfeld veel duurder in de meeste gevallen. Hoewel uit de voorgaande tabellen blijkt dat de kosten voor patiënten aanzienlijk zijn, ontvangt slechts één derde (34,0%) van de chronisch zieken financiële tegemoetkomingen. De grootste groep (62,6%) zegt geen tegemoetkomingen te krijgen. Iets meer dan de helft van de patiënten beweert dan ook eerder moeilijk tot zeer moeilijk rond te komen met het beschikbare maandinkomen. Slechts 35,9% komt eerder gemakkelijk tot zeer gemakkelijk rond. Bij de meeste patiënten is het echter niet voorgekomen dat ze medische zorgen of medicatie nodig hadden die ze niet konden betalen (85,4%). Toch zijn er nog 104 respondenten (11,4%) die niet altijd kunnen betalen wat ze nodig hebben. Uit een bijkomende analyse blijkt dat er wat dit betreft ook een verband is met geslacht en gezinsgrootte. Van de 11,4% personen die medische zorgen soms niet kunnen betalen is 67,0% vrouw en 33,0% man, terwijl de verdeling over de geslachten veel gelijkwaardiger is bij de patiënten die wel kunnen betalen wat ze nodig hebben (chi²=8.851 , df=1, p<.01). Eén vierde van de personen die niet alle medische kosten aankunnen wonen alleen. Van de respondenten die wel kunnen betalen is slechts 12,4% alleenstaand (chi²=12.272, df=1, p<.01). 2.3. Noden en wensen 2.3.1. Belangrijkheid Voor ieder item werd eerst gevraagd naar het belang van de aangegeven uitspraak. De mogelijke antwoordcategorieën waren ‘’niet belangrijk’, ‘enigszins belangrijk’, ‘belangrijk’ en ‘uiterst belangrijk’. In bijlage 7 worden voor deze vraag de frequenties weergegeven per item en wordt per vraag een overzicht gegeven van de frequentiewaarden per antwoordcategorie en respectievelijke missings. Uit deze gegevens blijkt dat alle voorgelegde items voornamelijk als belangrijk of uiterst belangrijk werden gescoord. Dit kon verwacht worden omdat de items samengesteld werden op basis van uitspraken van bevoorrechte getuigen uit patiëntenverenigingen. In de focusgroepen werd reeds gevraagd naar zaken die patiënten belangrijk vinden. Het is dus niet verwonderlijk dat de meeste items dan ook als eerder belangrijk worden gezien.


61

Missings duiden hier op niet beantwoorde vragen. Voor sommige items is het aantal missings relatief hoog. Mogelijk hadden de respondenten hiermee geen ervaring en vonden zij het daarom moeilijk om het belang van de stelling in te schatten. De items met het grootst aantal missings gaan vaak over ‘andere hulpverleners’. Aangezien hier niet gespecificeerd wordt wie die andere hulpverlener is, is het beantwoorden van het belang misschien niet voldoende duidelijk. Uit de frequentietabellen blijkt dat de hoogste score gegeven wordt aan het item ‘mijn arts kent de aandoening of het probleem waaraan ik lijd (variabele B1)’ (240 respondenten vinden dit belangrijk, 648 respondenten vinden dit uiterst belangrijk). Andere items die erg hoog scoren zijn: ‘mijn arts is op de hoogte van de recente ontwikkelingen i.v.m. de aandoening of het probleem waar ik aan lijd (B2)’; ‘mijn arts houdt rekening met de neveneffecten die een behandeling of medicijn voor mij kan hebben (B5)’; ‘mijn arts geeft duidelijke en verstaanbare informatie over mijn aandoening of probleem (B13)’; ‘de verschillende artsen die bij het stellen van de diagnose betrokken zijn overleggen met elkaar en zijn daardoor op de hoogte van alle aspecten van mijn aandoening of probleem (B30)’; ‘voor mijn aandoening of probleem kan ik bij de specialist van mijn keuze terecht binnen twee weken (B33)’; ‘de hulp en geneeskundige zorg die ik nodig heb om met mijn aandoening of probleem op een menswaardige manier te leven, is betaalbaar voor mij (B51)’; ‘ wanneer ik niet kan werken door mijn aandoening of probleem krijg ik een vervangingsinkomen dat mij toelaat op een menswaardige manier te leven (B52)’; ‘ alle onderzoeken, behandelingen, medicijnen en hulpmiddelen die mijn arts mij voorschrijft, worden grotendeels terugbetaald door het ziekenfonds (B55)’ en tenslotte ‘voor ziekenhuisopnames die veroorzaakt worden door mijn aandoening of probleem kan ik een aanvullende hospitalisatieverzekering afsluiten (B58)’. Bij verdere analyse werd allereerst de belangrijkheidsvariabele gedichotomiseerd. Dit gebeurde als volgt : de antwoordcategorieën ‘niet belangrijk’ en ‘enigszins belangrijk’ werden samen genomen (=1), evenals de categorieën ‘belangrijk’ en ‘uiterst belangrijk’ (=2). Op die manier werden twee nieuwe groepen verkregen, nl. diegenen die het item niet of enigszins belangrijk vinden en de groep die het (uiterst) belangrijk vindt. Deze twee groepen werden in deze verdere analyse vergeleken met elkaar. Voorts werd ook het opleidingsniveau van de respondenten in twee groepen ingedeeld, nl. namelijk lagere scholing (geen diploma, lager onderwijs, lager secundair en bijzonder middelbaar onderwijs) en hogere scholing (diploma hoger secundair, hoger onderwijs en universitair onderwijs). De respectievelijke frequenties zijn 426 en 467.


62

Vervolgens werd met behulp van Chikwadraattoetsen gekeken of de proportie “belangrijk”antwoorden (t.o.v. het totaal aantal antwoorden) verschilt tussen laag- en hooggeschoolden. Voor wat betreft informatie zijn er twee items waarvoor een significant verschil blijkt te bestaan tussen laag- en hooggeschoolden: ‘Informatie over de zorgverstrekkers betrokken bij een behandeling’ (B44) (chi²=4.55; Df=1; p=0.03) en “Informatie over de instellingen waar men terecht kan” (B20) (chi²=3.99; Df=1; p=0.04). Beide topics lijken belangrijker gevonden te worden door laag- dan door hooggeschoolden (Tabellen 12 en 13). Tabel 12 : Gepercipieerd belang van het item ‘in het ziekenhuis vertelt men mij welke artsen, verpleeg-kundigen en andere zorgverstrekkers bij mijn behandeling betrokken zijn’ (B44) i.f.v. opleiding Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage niet belangrijk

belangrijk

Totaal

laag geschoolden

hoog geschoolden

Totaal

49 6.19 38.28 13.21 322 40.71 48.57 86.79 371 46.90 100.00

79 9.99 61.72 18.81 341 43.11 51.43 81.19 420 53.10 100.00

128 16.18 100.00 663 83.82 100.00 791 100.00 -

Frequency missing = 129

Tabel 13 : Gepercipieerd belang van het item‘mijn arts geeft mij informatie over de verschillende mogelijke ziekenhuizen of zorginstellingen waar ik terecht kan voor mijn aandoening of probleem’ (B20) *i.f.v. opleiding Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage niet belangrijk

belangrijk

Totaal

laag geschoolden

hoog geschoolden

Totaal

60 7.53 38.96 16.30 308 38.64 47.90 83.70 368 46.17 100.00

94 11.79 61.04 21.91 335 42.03 52.10 78.09 429 58.83 100.00

154 19.32 100.00 643 80.68 100.00 797 100.00



63

Met betrekking tot financiële steun zien we een gelijkaardig fenomeen voor de items ’een financiële vergoeding voor verzorgende familieleden’ (B54) (chi²=4.32; Df=1; p=0.03) en ’sociale diensten waar men terecht kan voor financiële steun’ (B22) (chi²=8.82; Df=1; p=0.003): ook hier hechten lager geschoolden meer belang aan deze zaken dan hoger geschoolden (Tabellen 14 en 15). Tabel 14 : Gepercipieerd belang van het item ‘familieleden die mij verzorgen, krijgen een financiële vergoeding van de overheid’ (B54) i.f.v.* opleiding Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage niet belangrijk

belangrijk

Totaal

laag geschoolden

hoog geschoolden

Totaal

35 5.01 35.35 11.15 279 39.97 46.58 88.85 314 44.99 100.00

64 9.17 64.65 16.67 320 45.85 53.42 83.33 384 55.01 100.00

99 14.18 100.00 599 85.82 100.00 698 100.00

Frequency missing = 222 Tabel 15 : Gepercipieerd belang van het item ‘mijn arts laat mij weten bij welke sociale dienst ik terecht kan voor de financiële en materiële hulp waar ik recht op heb’(B22) i.f.v. * opleiding Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage niet belangrijk

belangrijk

Totaal

laag geschoolden

hoog geschoolden

Totaal

52 6.58 34.90 14.36 310 39.14 48.36 85.64 362 45.82 100.00

97 12.28 65.10 22.66 331 41.90 51.64 77.34 428 54.18 100.00

149 18.86 100.00 641 81.14 100.00 790 100.00


Er werd ook onderzocht of er een verband is tussen de leeftijd van de respondenten en hun antwoorden op de belangrijkheidsitems. Voor deze berekeningen werden de respondenten ingedeeld in 4 leeftijdscategorieën nl. jonger dan 25 jaar (n =107), van 25 tot 45 jaar (n =


64

210), van 45 tot 65 jaar (n = 366) en ouder dan 65 jaar (n=187). Deze indeling is arbitrair gekozen. Bij volgende items werd een significant verschil gevonden in belangrijkheidsscores naargelang de leeftijd van de respondenten: ‘het voorafgaandelijk uitleg krijgen over een behandeling’ (B15) (chi²=11.33; Df=3; p=0.01), ‘informatie over de mogelijke instellingen waar men terecht kan’ (B20) (chi²=13.16; Df=3; p=0.004), ‘waar men terecht kan voor bijkomende zorg’ (B21) (chi²=11.12; Df=3; p=0.01), ‘informatie over de zorgverstrekkers die bij een behandeling betrokken zijn’ (B44) (chi²=12.12; Df=3; p=0.007) en ‘voorafgaande informatie over de kostprijs van de opname in een ziekenhuis’ (B46) (chi²=21.94; Df=3; p<0.0001).

Al deze items, behalve B15 (het

voorafgaandelijk uitleg krijgen over een behandeling), worden door +45-jarigen belangrijker gevonden dan door -45-jarigen, en voor alle genoemde items behalve B46 (voorafgaande informatie over de kostprijs van de opname in een ziekenhuis) vinden respondenten in de leeftijdscategorie 25-45 jaar deze items relatief het minst belangrijk (Tabellen 16 t/m 20) Tabel 16 : Gepercipieerd belang van het item‘mijn arts geeft op voorhand uitleg over de verschillende mogelijke onderzoeken en behandelingen over mijn aandoening of probleem’ (B15) *i.f.v. leeftijd Frequentie - 25 jaar 25-45 jaar 45-65 jaar + 65 jaar Totaal Percentage Rijpercentage Kolompercentage niet belangrijk 2 24 23 11 60 0.23 2.80 2.68 1.28 7.00 3.33 40.00 38.33 18.33 100.00 1.89 11.54 6.42 5.95 belangrijk 104 184 335 174 797 12.14 21.47 39.09 20.30 93.00 13.05 23.09 42.03 21.83 100.00 98.11 88.46 93.58 94.05 Totaal 106 208 358 185 857 12.37 24.27 41.77 21.59 100.00 100.00 100.00 100.00 100.00 Frequency missing = 63 Tabel 17 : Gepercipieerd belang van het item‘mijn arts geeft mij informatie over de verschillende mogelijke ziekenhuizen of zorginstellingen waar ik terecht kan voor mijn aandoening of probleem’ (B20) *i.f.v. leeftijd Frequentie - 25 jaar 25-45 jaar 45-65 jaar + 65 jaar Totaal Percentage Rijpercentage Kolompercentag e niet belangrijk 21 54 50 27 152 2.59 6.65 6.16 3.33 18.72 13.82 35.53 32.89 17.76 100.00 20.00 26.87 14.66 16.36 belangrijk 84 147 291 138 660 10.34 18.10 35.84 17.00 81.28 12.73 22.27 44.09 20.91 100.00 80.00 73.13 85.34 83.64


65

Totaal

105 12.93 100.00 Frequency missing = 108

201 24.75 100.00

341 42.0 100.000

165 20.32 100.00

812 100.00

Tabel 18 : Gepercipieerd belang van het item‘mijn arts laat mij weten waar ik terecht kan voor bijkomende zorg’ (B21) *i.f.v. leeftijd Frequentie - 25 jaar 25-45 jaar 45-65 jaar + 65 jaar Totaal Percentage Rijpercentage Kolompercentage niet belangrijk 19 41 34 26 120 2.34 5.06 4.19 3.21 14.80 15.83 34.17 28.33 21.67 100.00 17.92 20.20 10.21 15.38 belangrijk 87 162 299 143 691 10.73 19.98 36.87 17.63 85.20 12.59 23.44 43.27 20.69 100.00 82.08 79.80 89.79 84.62 Totaal 106 203 333 169 811 13.07 25.03 41.06 20.84 100.00 100.00 100.00 100.00 100.00 Frequency missing = 109 Tabel 19 : Gepercipieerd belang van het item‘in het ziekenhuis vertelt men mij welke artsen, verpleegkundigen en andere zorgverstrekkers bij mijn behandeling betrokken zijn’ (B44) *i.f.v. leeftijd Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage niet belangrijk

- 25 jaar

18 2.23 14.06 17.65 belangrijk 84 10.42 12.39 82.35 Totaal 102 12.66 100.00 Frequency missing = 114

25-45 jaar

45-65 jaar

+ 65 jaar

Totaal

45 5.58 35.16 23.20 149 18.49 21.98 76.80 194 24.07 100.00

41 5.09 32.03 12.06 299 37.10 44.10 87.94 340 42.18 100.00

24 2.98 18.75 14.12 146 18.11 21.53 85.88 170 21.09 100.00

128 15.88 100.00 678 84.12 100.00 806 100.00

Tabel 20 Gepercipieerd belang van het item‘in het ziekenhuis geeft men mij vooraf informatie over de kostprijs van mijn opname’ (B46) *i.f.v. leeftijd Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage niet belangrijk

belangrijk

- 25 jaar

25-45 jaar

45-65 jaar

+ 65 jaar

Totaal

24 2.95 19.51 23.30 79

44 5.41 35.77 22.56 151

35 4.30 28.46 10.23 307

20 2.46 16.26 11.49 154

123 15.11 100.00


691

66

9.71 11.43 76.70 Totaal 103 12.65 100.00 Frequency missing = 106

18.55 21.85 77.44 195 23.96 100.00

37.71 44.43 89.77 342 42.01 100.00

18.92 22.29 88.51 174 21.38 100.00

84.89 100.00 814 100.00

2.3.2. Belangscore Voor de belangrijkheidsvraag werd een belangscore berekend in analogie met de QUOTE vragenlijst (Sixma, 1998). Per aspect werd nagegaan hoe vaak de categorieën ’niet belangrijk’, ‘enigszins belangrijk’, ‘belangrijk’, en ‘uiterst belangrijk’ werden ingevuld, alsook het aantal missings. Voor de belangscore worden de aantallen per categorie vermenigvuldigd met volgende waarden: ‘niet belangrijk’ met waarde 0, ‘enigszins belangrijk’ met waarde 3, ‘belangrijk’ met waarde 6 en ‘uiterst belangrijk’ met waarde 10. De resultaten van deze vermenigvuldiging werden bij elkaar opgeteld en gedeeld door het aantal personen die daadwerkelijk één van de 4 categorieën had aangeduid. De uitkomst is een gewogen gemiddelde dat ligt tussen 0 en 10. Hoe hoger de score, hoe belangrijker men het item vindt. Tabel 21 geeft deze belangscores weer gerangschikt van hoge belangscores naar lage belangscores.


67

Tabel 21: Belangscores chronisch zieken

Nr 1 52 2 55 51

13 58 33 57 5 59 30

3 7 53 56 32 16 11 49 31 34 6 15

Items belangscore mijn arts kent de aandoening of het probleem waar ik aan lijd 8,81 wanneer ik niet kan werken door mijn aandoening of probleem krijg ik een 8,72 vervangingsinkomen dat mij toelaat op een menswaardige manier te leven mijn arts is op de hoogte van de recente ontwikkelingen i.v.m. de aandoening 8,47 of het probleem waar ik aan lijd alle onderzoeken, behandelingen, medicijnen en hulpmiddelen die mijn arts 8,42 mij voorschrijft, worden grotendeels terugbetaald door het ziekenfonds de hulp en geneeskundige zorg die ik nodig heb om met mijn aandoening of 8,31 probleem op een menswaardige manier te kunnen leven, is betaalbaar voor mij mijn arts geeft duidelijke en verstaanbare informatie over mijn aandoening of 8,28 probleem voor ziekenhuisopnames die veroorzaakt worden door mijn aandoening of 8,28 probleem kan ik een aanvullende hospitalisatieverzekering afsluiten voor mijn aandoening of probleem kan ik bij de specialist van mijn keuze 8,27 terecht binnen twee weken paramedische behandelingen (vb.logopedist,psycholoog,kinesist,diëtist,...) 8,27 worden grotendeels terugbetaald zolang ik ze nodig heb mijn arts houdt rekening met de neveneffecten die een behandeling of 8,26 medicijn voor mij kan hebben een aanvullende hospitalisatieverzekering voor ziekenhuisopnames die 8,22 veroorzaakt worden door mijn aandoening of probleem is betaalbaar voor mij de verschillende artsen die bij het stellen van de diagnose betrokken zijn 8,19 overleggen met elkaar en zijn daardoor op de hoogte van alle aspecten van mijn aandoening of probleem mijn arts ziet het verband tussen de verschillende klachten en symptomen die 8,1 ik heb en zoekt naar de achterliggende oorzaak mijn arts volgt de behandelingen die hij mij voorschrijft goed op 8,08 voor de bijkomende kosten die ik heb door mijn aandoening of probleem, krijg 8,07 ik een financiële vergoeding van de overheid de hulpmiddelen die ik gebruik, worden vervangen als het nodig is 7,97 voor mijn aandoening of probleem kan ik bij de huisarts van mijn keuze 7,94 terecht binnen 24 uur mijn arts geeft duidelijke en verstaanbare uitleg over de onderzoeken en 7,84 behandelingen die ik moet ondergaan mijn arts heeft aandacht voor revalidatie en probeert er zo voor te zorgen dat 7,82 ik met zo weinig mogelijk beperkingen door het leven moet de bijsluiters van de medicijnen die ik neem, zijn goed leesbaar en 7,78 verstaanbaar de verschillende artsen en zorgverstrekkers die bij mijn behandeling en 7,75 begeleiding betrokken zijn, stemmen hun zorg aan mij op elkaar af voor mijn aandoening of probleem kan ik in een gespecialiseerd ziekenhuis 7,74 terecht andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, houden rekening met de 7,72 neveneffecten van een behandeling of medicijnen mijn arts geeft op voorhand uitleg over de verschillende mogelijke 7,71 onderzoeken en behandelingen over mijn aandoening of probleem


68

42 in het ziekenhuis kan ik dag en nacht met mijn zieke kind blijven 48 de formulieren die ik moet invullen om de financiële en materiele hulp waar ik recht op heb te krijgen, zijn eenvoudig en verstaanbaar 4 mijn arts verwijst tijdig door naar andere artsen 27 mijn arts begrijpt dat ik tijd nodig heb om de diagnose te verwerken en aanvaarden 12 mijn arts geeft uit zichzelf informatie over mijn aandoening of probleem 39 artsen en ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in mijn aandoening of probleem zijn gevestigd op plaatsen die gemakkelijk bereikbaar zijn voor mij 24 mijn arts houdt rekening met mijn inbreng 47 informatie over de financiele en materiele hulp waar ik recht op heb, is gemakkelijk beschikbaar bij professionele hulpverleners en diensten 8 andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, volgen de behandelingen die de arts mij voorschrijft goed op 43 in het ziekenhuis wordt mijn kind niet bij volwassenen op de kamer gelegd 14 andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, geven duidelijke en verstaanbare informatie over mijn aandoening of probleem 26 mijn arts laat mij mee beslissen over de behandeling die ik krijg 50 door professionele hulpverleners wordt mij aangeleerd hoe ik hulpmiddelen moet gebruiken 17 andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, geven duidelijke en verstaanbare uitleg over de onderzoeken en behandelingen die ik moet ondergaan 21 mijn arts laat mij weten waar ik terecht kan voor bijkomende zorg 54 familieleden die mij verzorgen, krijgen een financiële vergoeding van de overheid 9 mijn arts zoekt ook naar andere oplossingen dan medicatie 18 mijn arts geeft mij inzage in mijn medisch dossier wanneer ik het vraag 22 mijn arts laat mij weten bij welke sociale dienst ik terecht kan voor de financiële en materiele hulp waar ik recht op heb 25 andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, houden rekening met mijn inbreng 40 wachtzalen en behandelruimtes zijn goed toegankelijk en voldoende comfortabel voor personen met mijn aandoening of probleem 28 mijn arts kan zich verplaatsen in mijn leefwereld als patiënt 23 mijn arts stelt mij op de hoogte van goedkopere alternatieven voor de medicijnen of hulpmiddelen die ik nodig heb 46 in het ziekenhuis geeft men mij vooraf informatie over de kostprijs van mijn opname 29 andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, kunnen zich verplaatsen in mijn leefwereld als patiënt 37 ik krijg hulp van professionele hulpverleners om met mijn aandoening of probleem zelfstandig te kunnen leven 44 in het ziekenhuis vertelt men mij welke artsen, verpleegkundigen en andere zorgverstrekkers bij mijn behandeling betrokken zijn 10 mijn arts geeft advies over gezond leven (vb. goede voeding,...) en een aangepaste levensstijl 20 mijn arts geeft mij informatie over de verschillende mogelijke ziekenhuizen of zorginstellingen waar ik terecht kan voor mijn aandoening of probleem 36 ik krijg ondersteuning van professionele hulpverleners voor mijn dagelijkse verzorging en behandeling 35 ik kan terecht bij een psycholoog of een andere hulpverlener die mij helpt bij


7,71 7,7 7,68 7,68 7,64 7,58 7,46 7,46 7,42 7,4 7,37 7,32 7,3 7,29

7,22 7,19 7,15 7,15 7,15 7,13 7,09 7,05 7,02 6,98 6,89 6,89 6,84 6,81 6,59 6,5 6,4

69

de aanvaarding van mijn aandoening of probleem in het huishouden of voor andere dagelijkse taken krijg ik hulp van professionelen (vb. poetsdienst,enz.) 45 in het ziekenhuis laat men mij weten waar ik terecht kan om klacht in te dienen 41 als ik een afspraak heb bij de arts of in het ziekenhuis moet ik hoogstens een kwartier wachten 19 mijn arts geeft mij informatie over patiëntenverenigingen waar ik in contact kan komen met personen die lijden aan dezelfde aandoening of probleem als ik 38

6,32 6,28 6,08 6

Zoals reeds bleek uit de frequentietabellen zijn alle bevraagde items relatief belangrijk. De laagste belangscore is nog steeds 6. Het is echter opmerkelijk dat er geen echt hoge belangscores gevonden worden, geen enkel item scoort immers 9 of meer. Een gepaste verklaring hiervoor is niet eenvoudig te vinden. Mogelijk werd de belangrijkheid door de respondenten toch steeds gezien vanuit de ervaring die zij als patiënt hiermee hadden. Hierdoor zou dan een onderschatting van het absolute belang mogelijk zijn. Het relatief groot aantal missings op de belangrijkheidvraag zou bij deze verklaring aansluiten. Een andere mogelijke verklaring voor het feit dat geen zeer hoge belangscore (hoger dan 9) wordt gevonden kan liggen in het feit dat de respondenten allen langdurig chronisch ziek zijn, waardoor eerder een gelaten houding optreedt: een vorm van gewenning enerzijds en anderzijds de kennis van de aandoening, van de behandelingsmogelijkheden en van de financiële ondersteuningsmogelijkheden van de respondent die al erg goed is. Tenslotte dient opgemerkt dat de respondent steeds gevraagd werd om eerst het belang van een stelling weer te geven en vervolgens de eigen ervaring hierover. Deze manier heeft mogelijk de ervaring van de respondent ook bij het bepalen van het belang te veel naar voor geschoven. Het volledig uit mekaar halen van belang en ervaring had waarschijnlijk een beter resultaat geleverd i.v.m. belang. Er zijn echter 15 items met een belangscore hoger dan 8. Het gaat hier om items die duiden op de kennis van de problematiek door de hulpverleners, items over financiële ondersteuning en tenslotte items over informatieverstrekking. Deze worden als erg belangrijk ervaren. 2.3.3. Ervaringen De tweede vraag die gesteld werd bij elk item ging over de ervaring die de respondent zelf heeft gehad met de stelling in het item. In bijlage 8 worden de frequentietabellen gegeven voor de vraag naar de ervaring die de respondent had met de items en geeft een overzicht van deze frequenties per item. Hier blijkt een ruime verdeling van de scores die de


70

verschillende respondenten geven. Ook hier wordt in een aantal gevallen geen antwoord gegeven. Het aantal missings is echter lager dan bij de belangrijkheidsvraag. Voor de ervaringsvraag bestond echter ook de mogelijkheid om de vraag te scoren als ‘niet van toepassing’ wat betekent dat de respondent met dit item zelf geen ervaring heeft.

Ook bij de ervaringsitems werden de antwoordcategorieën gedichotomiseerd. De categorieën ‘nooit’ en ‘soms’ of ‘neen’ en ‘eerder niet’ werden samengevoegd tot ‘neen’, en de categorieën ‘meestal’ en ‘altijd’ of ‘eerder wel’ en ‘ja’ tot ‘ja’. Met behulp van Chikwadraattoetsen werd vervolgens gekeken of er een verband bestaat met het opleidingsniveau. Opnieuw werden dezelfde twee opleidingsgroepen gebruikt zoals bij de belangrijkheidsvragen. Hieruit blijkt dat er een

verschil is wat betreft ‘duidelijke en

verstaanbare informatie van hulpverleners’ (E14) (chi²=8.23; Df=1; p=0.004) : lager geschoolden hebben hier een betere ervaring dan hoger geschoolden (Tabel 22)..

Tabel 22 : Ervaring met het item ‘andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, geven duidelijke en verstaanbare informatie over mijn aandoening of probleem’ (E14) i.f.v. opleiding Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen

ja

Totaal

laag geschoolden

hoog geschoolden

Totaal

104 16.38 41.60 33.66 205 32.28 53.25 66.34 309 48.66 100.00

146 22.99 58.40 44.79 180 28.35 46.75 55.21 326 51.34 100.00

250 39.37 100.00 385 60.63 100.00 635 100.00 -


Er werd in dezelfde richting een verschil gevonden wat betreft informatie van de arts over mogelijke ziekenhuizen (E20) (chi²=7.36; Df=1; p=0.006), over bijkomende zorg (E21) (chi²=9.01; Df=1; p=0.002) en over diensten voor financiële en materiële steun (E22) (chi²=7.11; Df=1; p=0.007) (Tabellen 23 t/m 25).


71

Tabel 23 : Ervaring met het item‘mijn arts geeft mij informatie over de verschillende mogelijke ziekenhuizen of zorginstellingen waar ik terecht kan voor mijn aandoening of probleem’ (E20) i.f.v.* opleiding laag geschoolden hoog geschoolden Totaal Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen 146 185 331 21.92 27.78 49.70 44.11 55.89 100.00 44.38 54.90 ja 183 152 335 27.48 22.82 50.30 54.63 45.37 100.00 55.62 45.10 Totaal 329 337 666 49.40 50.60 100.00 100.00 100.00 Frequency missing = 254

Tabel 24 : Ervaring met het item ‘mijn arts laat mij weten waar ik terecht kan voor bijkomende zorg’ (E21) i.f.v.* opleiding Frequentie laag geschoolden hoog geschoolden Totaal Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen 138 185 323 20.63 27.65 48.28 42.72 57.28 100.00 42.33 53.94 ja 188 158 346 28.10 23.62 51.72 54.34 45.66 100.00 57.67 46.06 Totaal 326 343 669 48.73 51.27 100.00 100.00 100.00 Frequency missing = 251

Tabel 25 Ervaring met het item‘mijn arts laat mij weten bij welke sociale dienst de financiële en materiële hulp waar ik recht op heb’ (E22) i.f.v.* opleiding laag geschoolden hoog geschoolden Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen 211 247 32.41 37.94 46.07 53.93 65.53 75.08 ja 111 82 17.05 12.60 57.51 42.49 34.47 24.92


ik terecht kan voor Totaal

458 70.35 100.00 193 29.65 100.00

72

Totaal

322 49.46 100.00

329 50.54 100.00

651 100.00


Een ander significant verschil werd gevonden m.b.t. de leesbaarheid en duidelijkheid van bijsluiters (E49) (chi²=5.98; Df=1; p=0.014) : hier vinden lager geschoolden de bijsluiters minder goed begrijpbaar dan hoger geschoolden (Tabel 26). Tabel 26 : Ervaring met het item ‘de bijsluiters van de medicijnen die ik neem, zijn goed leesbaar en verstaanbaar’ (E49) i.f.v;* opleiding Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen

ja

Totaal

laag geschoolden

hoog geschoolden

Totaal

174 21.56 51.94 46.03 204 25.28 43.22 53.97 378 46.84 100.00

161 19.95 48.06 37.53 268 33.21 56.78 62.47 429 53.16 100.00

335 41.51 100.00 472 58.49 100.00 807 100.00


Er werd ook gekeken of de ervaring van de respondenten significant verschilt naargelang de leeftijdscategorie waarin ze zich bevinden. De leeftijdscategorieën zijn dezelfde als bij de belangrijkheidsvragen (<25 jaar; 25 tot 45 jaar; 45 tot 65 jaar en > 65 jaar) Uit de analyse met behulp van Chikwadraattoetsen blijkt dat voor volgende items de ervaring van de respondenten verschilt naargelang de leeftijdscategorie: het spontaan verstrekken van informatie door de arts (E12) (chi²=12.88, Df=3, p=0.0049) (Tabel 27), het verkrijgen van duidelijke en verstaanbare informatie van hulpverleners over de aandoening (E14) (chi²=17.36, Df=3, p=0.0006) (Tabel 28), inzage in het medisch dossier (E18) (chi²=8.46, Df=3, p=0.0374) (Tabel 29), informatie van de arts betreffende ziekenhuizen en zorginstellingen (E20) (chi²=19.08, Df=3, p=0.0003) (Tabel 30), informatie over bijkomende zorg (E21) (chi²=10.96, Df=3, p=0.0119) (Tabel 31), en tenslotte informatie over goedkopere alternatieven voor medicatie (E23) (chi²=10.53, Df=3, p=0.0146) (Tabel 32). Tabel 27 : Ervaring met het item‘mijn arts geeft uit zichzelf informatie over mijn aandoening of probleem’ (E12) i.f.v.* leeftijd


73

Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen

ja

Totaal

- 25 jaar

25-45 jaar

45-65 jaar

+ 65 jaar

Totaal

44 5.13 13.46 41.90 61 7.12 11.51 58.10 105 12.25 100.00

91 10.62 27.83 44.39 114 13.30 21.51 55.61 205 23.92 100.00

141 16.45 43.12 38.95 221 25.79 41.70 61.05 362 42.24 100.00

51 5.95 15.60 27.57 134 15.64 25.28 72.43 185 21.59 100.00

327 38.16 100.00 530 61.84 100.00 857 100.00


Tabel 28 : Ervaring met het item‘andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, geven duidelijke en verstaanbare informatie over mijn aandoening of probleem’ (E14) i.f.v.* leeftijd Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen

- 25 jaar

28 4.33 11.11 32.94 ja 57 8.81 14.43 67.06 Totaal 85 13.14 100.00 Frequency missing = 273

25-45 jaar

45-65 jaar

+ 65 jaar

Totaal

85 13.14 33.73 50.90 82 12.67 20.76 49.10 167 25.81 100.00

101 15.61 40.08 38.55 161 24.88 40.76 61.45 262 40.49 100.00

38 5.87 15.08 28.57 95 14.68 24.05 71.43 133 20.56 100.00

252 38.95 100.00 395 61.05 100.00 647 100.00

Tabel 29 Ervaring met het item‘mijn arts geeft mij inzage in mijn medisch dossier wanneer ik het vraag’ (E18) i.f.v.* leeftijd Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen

ja

- 25 jaar

25-45 jaar

45-65 jaar

+ 65 jaar

Totaal

25 3.36 10.16 32.47 52 6.99 10.44 67.53

72 9.68 29.27 42.11 99 13.31 19.88 57.89

95 12.77 38.62 29.60 226 30.38 45.38 70.40

54 7.26 21.95 30.86 121 16.26 24.30 69.14

246 33.06 100.00


498 66.94 100.00

74

Totaal

77 10.35 100.00 Frequency missing = 176

171 22.98 100.00

321 43.15 100.00

175 23.52 100.00

744 100.00

Tabel 30 : Ervaring met het item‘mijn arts geeft mij informatie over de verschillende mogelijke ziekenhuizen of zorginstellingen waar ik terecht kan voor mijn aandoening of probleem’ (E20) i.f.v.* leeftijd Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen

- 25 jaar


25-45 jaar

45-65 jaar

+ 65 jaar

Totaal

104 15.25 31.23 63.03 61 8.94 17.48 36.97 165 24.19 100.00

132 19.35 39.64 45.21 160 23.46 45.85 54.79 292 42.82 100.00

58 8.50 17.42 40.28 86 12.61 24.64 59.72 144 21.11 100.00

333 48.83 100.00 349 51.17 100.00 682 100.00

Tabel 31 : Ervaring met het item ‘mijn arts laat mij weten waar ik terecht kan voor bijkomende zorg’ (E21) *i.f.v. leeftijd Frequentie - 25 jaar 25-45 jaar 45-65 jaar + 65 jaar Totaal Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen 41 97 130 59 327 6.01 14.22 19.06 8.65 47.95 12.54 29.66 39.76 18.04 100.00 50.00 57.40 46.26 39.33 ja 41 72 151 91 355 6.01 10.56 22.14 13.34 52.05 11.55 20.28 42.54 25.63 100.00 50.00 42.60 53.74 60.67 Totaal 82 169 281 150 682 12.02 24.78 41.20 21.99 100.00 100.00 100.00 100.00 100.00 Frequency missing = 238


75

Tabel 32 : Ervaring met het item‘mijn arts stelt mij op de hoogte van goedkopere alternatieven voor de medicijnen of hulpmiddelen die ik nodig heb’ (E23) i.f.v;* leeftijd Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen

- 25 jaar

25-45 jaar

45-65 jaar

+ 65 jaar

Totaal

114 15.47 24.89 65.90 59 8.01 21.15 34.10 173 23.47 100.00

200 27.14 43.67 63.09 117 15.88 41.94 36.91 317 43.01 100.00

88 11.94 19.21 52.38 80 10.85 28.67 47.62 168 22.80 100.00

458 62.14 100.00


Er werd ook

279 37.86 100.00 737 100.00

gekeken of er een verschil kon gevonden worden tussen respondenten die moeilijk en

respondenten die gemakkelijk kunnen rondkomen met hun maandinkomen. Opnieuw werden twee groepen samengesteld: een eerste groep die aangaf zeer moeilijk, moeilijk of eerder moeilijk rond te komen (61% van de totale respondenten) en een tweede groep die aangaf eerder gemakkelijk of zeer gemakkelijk rond te komen (39% van de respondenten). Respondenten die makkelijk rondkomen met hun maandinkomen hebben schijnbaar een betere ervaring dan hun lotgenoten met een lager maandinkomen i.v.m. de informatie in ziekenhuizen over de kostprijs (E46) (chi²=6.33; Df=1; p=0.001) (Tabel 33), informatie over financiële en materiële hulp van hulpverleners (E47) (chi²=16.38; Df=1; p<0.0001) (Tabel 34), betaalbare hulp (E51) (chi²=159.28; Df=1; p<=0.0001) (Tabel 35), vervangingsinkomen (E52) (chi²=45.91; Df=1; p<0.0001) (Tabel 36), financiële steun voor bijkomende kosten (E53) (chi²=8.32; Df=1; p=0.003) (Tabel 37), terugbetaling van medische behandelingen (E55)

(chi²=24.43;

behandelingen

(E57)

Df=1;

p<0.0001)

(chi²=5.09;

(Tabel

Df=1;

38),

p=0.02)

terugbetaling

(Tabel

39)

en

van

paramedische

het

afsluiten

van

hospitalisatieverzekeringen (E58) (chi²=5.47; Df=1; p=0.01) (Tabel 40). Tabel 33 Ervaring met het item‘in het ziekenhuis geeft men mij vooraf informatie over de kostprijs van mijn opname’ (E46) i.f.v.* inkomen Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen

moeilijk rondkomen

gemakkelijk rondkomen

Totaal

270 38.41 68.01

127 18.07 31.99

397 56.47 100.00


76

ja

Totaal

60.00 180 25.60 58.82 40.00 450 64.01 100.00

50.20 126 17.92 41.18 49.80 253 35.99 100.00

306 43.53 100.00 703 100 100.00

Frequency missing=217

Tabel 34 : Ervaring met het item ‘informatie over de financiële en materiële hulp waar ik recht op heb, is gemakkelijk beschikbaar bij professionele hulpverleners en diensten’ (E47) i.f.v.* inkomen Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen

ja

Totaal

moeilijk rondkomen


Totaal

294 45.37 72.95 67.59 141 21.76 57.55 32.41 435 67.13 100.00

109 16.82 27.05 51.17 104 16.05 42.45 48.83 213 32.87 100.00

403 62.19 100.00 245 37.18 100.00 648 100.00


Tabel 35 : Ervaring met het item‘de hulp en geneeskundige zorg die ik nodig heb om met mijn aandoening of probleem op een menswaardige manier te kunnen leven, is betaalbaar voor mij’ (E51) i.f.v.* inkomen Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen

ja

Totaal

moeilijk rondkomen


Totaal

234 32.45 95.51 50.65 228 31.62 47.90 49.35 462 64.08 100.00

11 1.53 4.49 4.25 248 34.40 52.10 95.75 259 35.92 100.00

245 33.98 100.00 476 66.02 100.00 721 100.00



77

Tabel 36 Ervaring met het item‘wanneer ik niet kan werken door mijn aandoening of probleem krijg ik een vervangingsinkomen dat mij toelaat op een menswaardige manier te leven’ (E52) i.f.v.* inkomen moeilijk rondkomen gemakkelijk Totaal Frequentie rondkomen Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen 225 40 265 47.47 8.44 55.91 84.91 15.09 100.00 65.41 30.77 ja 119 90 209 25.11 18.99 44.09 56.94 43.06 100.00 34.59 69.23 Totaal 344 130 474 72.5 27.43 100.00 100.007 100.00 Frequency missing=446

Tabel 37 : Ervaring met het item‘voor de bijkomende kosten die ik heb door mijn aandoening of probleem, krijg ik een financiële vergoeding van de overheid’ (E53) i.f.v.* inkomen moeilijk rondkomen gemakkelijk Totaal Frequentie Percentage rondkomen Rijpercentage Kolompercentage neen 355 137 492 57.91 22.35 80.26 72.15 27.85 100.00 83.33 73.26 ja 71 50 121 11.58 8.16 19.74 58.68 41.32 100.00 16.67 26.74 Totaal 426 187 613 69.49 30.5 100.00 100.00 100.00 Frequency missing=307

Tabel 38 : Ervaring met het item‘alle onderzoeken, behandelingen, medicijnen en hulpmiddelen die mijn arts mij voorschrijft, worden grotendeels terugbetaald door het ziekenfonds’ (E55) i.f.v.* inkomen Frequentie moeilijk rondkomen gemakkelijk Totaal Percentage rondkomen Rijpercentage Kolompercentage neen 183 60 243 22.88 7.50 30.38 75.31 24.69 100.00 36.60 20.00 ja 317 240 557 39.63 30.00 69.63 56.91 43.09 100.00 63.40 80.00


78

Totaal

500 62.50 100.00

300 37.50 100.00

800 100.00


Tabel 39 : Ervaring met het item ‘paramedische behandelingen (vb. logopedist, psycholoog, kinesist, diëtist,…) worden grotendeels terugbetaald zolang ik ze nodig heb’ (E57) i.f.v.* inkomen Frequentie moeilijk rondkomen gemakkelijk Totaal Percentage rondkomen Rijpercentage Kolompercentage neen 161 53 214 26.39 8.69 35.08 75.23 24.77 100.00 37.97 28.49 ja 263 133 396 43.11 21.80 64.92 66.41 33.59 100.00 62.03 71.51 Totaal 424 186 610 69.51 30.49 100.00 100.00 100.00 Frequency missing=310

Tabel 40 : Ervaring met het item‘voor ziekenhuisopnames die veroorzaakt worden door mijn aandoening of probleem kan ik een aanvullende hospitalisatieverzekering afsluiten (E58)’ i.f.v.* inkomen Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen

ja

Totaal

moeilijk rondkomen


Totaal

189 28.00 66.78 45.43 227 33.63 57.91 54.57 416 61.63 100.00

94 13.93 33.22 36.29 165 24.44 42.09 63.71 259 38.37 100.00

283 41.93 100.00 392 58.07 100.00 675 100.00


Dit wijst er mogelijk op dat gemakkelijker rondkomen voor een deel afhangt van bijkomende vergoedingen en tegemoetkomingen waar men toegang tot heeft. Anderzijds dient nagegaan of de relatie tussen opleidingsniveau en rondkomen met een maandbudget geen nefaste invloed heeft op het vergaren van informatie over bijkomende financiële steun. Er is immers


79

tevens een significant verschil gevonden als het gaat om ‘de verstaanbaarheid van de formulieren die men dient in te vullen om financiële hulp te bekomen’ (E48) (chi²=21.55; Df=1; p<0.0001) : mensen die moeilijk rondkomen met hun maandinkomen hebben een slechtere ervaring (Tabel 41). Tabel 41 : Ervaring met het item‘de formulieren die ik moet invullen om de financiële en materiële hulp waar ik recht op heb te krijgen, zijn eenvoudig en verstaanbaar’ (E48) i.f.v.* inkomen Frequentie Percentage Rijpercentage Kolompercentage neen

ja

Totaal

moeilijk rondkomen


Totaal

316 51.05 74.70 74.18 110 17.77 56.12 25.82 426 68.82 100.00

107 17.29 25.30 55.44 86 13.89 43.88 44.56 193 31.18 100.00

423 68.34 100.00 196 31.66 100.00 619 100.00


Er werden geen significante verschillen gevonden tussen de ervaringen van leden en nietleden van patiëntenverenigingen. 2.3.4. Ervaringscores Om een beter inzicht te krijgen in de ervaringsvraag werd, opnieuw in analogie met de QUOTE vragenlijst (Sixma, 1998), een ervaringscore berekend. Per item werd nagegaan hoe vaak de categorieën ‘altijd’, ‘meestal’, ‘soms’, en ‘nooit’ of ‘ja’, ‘eerder wel’, ‘eerder niet’, en ‘niet’ werden ingevuld en hoeveel keer er niets werd ingevuld. Voor de uiteindelijke ervaringscore werden de frequenties voor de scores op de categorie ‘soms’ of ’eerder niet’ en de categorie ‘nooit’ of ‘niet’ bij elkaar opgeteld en gedeeld door het totaal aantal respondenten dat dit item beantwoordde. Deze score werd vermenigvuldigd met 100 en dat geeft dan een percentage weer dat aanduidt hoe vaak respondenten vinden dat er geen ervaring is met de stelling, m.a.w. dat dit item zich niet of eerder niet heeft voorgedaan in de praktijk. Dit duidt m.a.w. op een negatieve ervaring. Hoe hoger de score, hoe slechter de ervaring. Een lage ervaringscore duidt op een positieve ervaring, of duidt op het feit dat dat item veel voorkwam of toegepast werd in de realiteit. In Tabel 42

worden deze

ervaringscores gerangschikt van hoog naar laag.


80

Tabel 42: Ervaringscores chronisch zieken

Nr 54 53 45 22 19

48 38 23 41 47 46 52 37 44 20 21 29 35 36 9 10 25 31 49

Items ervaring s-score familieleden die mij verzorgen, krijgen een financiele vergoeding van de 0,92 overheid voor de bijkomende kosten die ik heb door mijn aandoening of probleem, krijg 0,8 ik een financiele vergoeding van de overheid in het ziekenhuis laat men mij weten waar ik terecht kan om klacht in te 0,72 dienen mijn arts laat mij weten bij welke sociale dienst ik terecht kan voor de 0,7 financiele en materiele hulp waar ik recht op heb mijn arts geeft mij informatie over patientenverenigingen waar ik in contact 0,69 kan komen met personen die lijden aan dezelfde aandoening of probleem als ik de formulieren die ik moet invullen om de financiële en materiele hulp waar ik 0,67 recht op heb te krijgen, zijn eenvoudig en verstaanbaar in het huishouden of voor andere dagelijkse taken krijg ik hulp van 0,64 professionelen (vb. poetsdienst,enz.) mijn arts stelt mij op de hoogte van goedkopere alternatieven voor de 0,62 medicijnen of hulpmiddelen die ik nodig heb als ik een afspraak heb bij de arts of in het ziekenhuis moet ik hoogstens een 0,62 kwartier wachten informatie over de financiële en materiele hulp waar ik recht op heb, is 0,62 gemakkelijk beschikbaar bij professionele hulpverleners en diensten in het ziekenhuis geeft men mij vooraf informatie over de kostprijs van mijn 0,56 opname wanneer ik niet kan werken door mijn aandoening of probleem krijg ik een 0,56 vervangingsinkomen dat mij toelaat op een menswaardige manier te leven ik krijg hulp van professionele hulpverleners om met mijn aandoening of 0,53 probleem zelfstandig te kunnen leven in het ziekenhuis vertelt men mij welke artsen, verpleegkundigen en andere 0,5 zorgverstrekkers bij mijn behandeling betrokken zijn mijn arts geeft mij informatie over de verschillende mogelijke ziekenhuizen of 0,49 zorginstellingen waar ik terecht kan voor mijn aandoening of probleem mijn arts laat mij weten waar ik terecht kan voor bijkomende zorg 0,48 andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, kunnen zich verplaatsen in 0,48 mijn leefwereld als patiënt ik kan terecht bij een psycholoog of een andere hulpverlener die mij helpt bij 0,48 de aanvaarding van mijn aandoening of probleem ik krijg ondersteuning van professionele hulpverleners voor mijn dagelijkse 0,48 verzorging en behandeling mijn arts zoekt ook naar andere oplossingen dan medicatie 0,46 mijn arts geeft advies over gezond leven (vb. goede voeding,...) en een 0,43 aangepaste levensstijl andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, houden rekening met mijn 0,43 inbreng de verschillende artsen en zorgverstrekkers die bij mijn behandeling en 0,43 begeleiding betrokken zijn, stemmen hun zorg aan mij op elkaar af de bijsluiters van de medicijnen die ik neem, zijn goed leesbaar en 0,42 verstaanbaar


81

58 17

14 28 12 30

50 57 59 18 51

24 26 56 42 43 55 15 33 39 11 40 6 16 34 4 13 3 8

voor ziekenhuisopnames die veroorzaakt worden door mijn aandoening of probleem kan ik een aanvullende hospitalisatieverzekering afsluiten andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, geven duidelijke en verstaanbare uitleg over de onderzoeken en behandelingen die ik moet ondergaan andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, geven duidelijke en verstaanbare informatie over mijn aandoening of probleem mijn arts kan zich verplaatsen in mijn leefwereld als patiënt mijn arts geeft uit zichzelf informatie over mijn aandoening of probleem de verschillende artsen die bij het stellen van de diagnose betrokken zijn overleggen met elkaar en zijn daardoor op de hoogte van alle aspecten van mijn aandoening of probleem door professionele hulpverleners wordt mij aangeleerd hoe ik hulpmiddelen moet gebruiken paramedische behandelingen (vb.logopedist,psycholoog,kinesist,diëtist,...) worden grotendeels terugbetaald zolang ik ze nodig heb een aanvullende hospitalisatieverzekering voor ziekenhuisopnames die veroorzaakt worden door mijn aandoening of probleem is betaalbaar voor mij mijn arts geeft mij inzage in mijn medisch dossier wanneer ik het vraag de hulp en geneeskundige zorg die ik nodig heb om met mijn aandoening of probleem op een menswaardige manier te kunnen leven, is betaalbaar voor mij mijn arts houdt rekening met mijn inbreng mijn arts laat mij mee beslissen over de behandeling die ik krijg de hulpmiddelen die ik gebruik, worden vervangen als het nodig is in het ziekenhuis kan ik dag en nacht met mijn zieke kind blijven in het ziekenhuis wordt mijn kind niet bij volwassenen op de kamer gelegd alle onderzoeken, behandelingen, medicijnen en hulpmiddelen die mijn arts mij voorschrijft, worden grotendeels terugbetaald door het ziekenfonds mijn arts geeft op voorhand uitleg over de verschillende mogelijke onderzoeken en behandelingen over mijn aandoening of probleem voor mijn aandoening of probleem kan ik bij de specialist van mijn keuze terecht binnen twee weken artsen en ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in mijn aandoening of probleem zijn gevestigd op plaatsen die gemakkelijk bereikbaar zijn voor mij mijn arts heeft aandacht voor revalidatie en probeert er zo voor te zorgen dat ik met zo weinig mogelijk beperkingen door het leven moet wachtzalen en behandelruimtes zijn goed toegankelijk en voldoende comfortabel voor personen met mijn aandoening of probleem andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, houden rekening met de neveneffecten van een behandeling of medicijnen mijn arts geeft duidelijke en verstaanbare uitleg over de onderzoeken en behandelingen die ik moet ondergaan voor mijn aandoening of probleem kan ik in een gespecialiseerd ziekenhuis terecht mijn arts verwijst tijdig door naar andere artsen mijn arts geeft duidelijke en verstaanbare informatie over mijn aandoening of probleem mijn arts ziet het verband tussen de verschillende klachten en symptomen die ik heb en zoekt naar de achterliggende oorzaak andere hulpverleners waarmee ik te maken heb, volgen de behandelingen die de arts mij voorschrijft goed op


0,42 0,41

0,39 0,39 0,38 0,37

0,36 0,35 0,35 0,34 0,33

0,32 0,32 0,32 0,31 0,31 0,31 0,3 0,29 0,29 0,28 0,28 0,27 0,25 0,23 0,22 0,22 0,2 0,18

82

5

mijn arts houdt rekening met de neveneffecten die een behandeling of medicijn voor mij kan hebben 27 mijn arts begrijpt dat ik tijd nodig heb om de diagnose te verwerken en aanvaarden 32 voor mijn aandoening of probleem kan ik bij de huisarts van mijn keuze terecht binnen 24 uur 2 mijn arts is op de hoogte van de recente ontwikkelingen i.v.m. de aandoening of het probleem waar ik aan lijd 7 mijn arts volgt de behandelingen die hij mij voorschrijft goed op 1 mijn arts kent de aandoening of het probleem waar ik aan lijd

0,17 0,16 0,15 0,12 0,12 0,04

De meest positieve ervaringen vinden we onderaan in de tabel. Zeven items tonen een zeer goede ervaringscore (ervaringscore lager dan 20%). Het gaat hier vooral over items i.v.m. de deskundigheid van de arts en de relatie tussen arts en patiënt. De respondenten ervaren met andere woorden dat hun arts goed op de hoogte is van hun aandoening, hun behandeling goed opvolgt, op de hoogte is van recente ontwikkelingen i.v.m. hun aandoening, begrijpt dat de patiënt tijd nodig heeft om informatie te verwerken, rekening houdt met neveneffecten van de behandeling en dat hij/zij een vrije keuze heeft van arts. Negatieve ervaringscores vinden we vooral over financiële ondersteuning (ervaringscore hoger dan 70%). Hieruit blijkt dat respondenten ervaren dat er geen financiële ondersteuning is voor familieleden die de patiënt verzorgen, dat er onvoldoende vergoeding is voor bijkomende, niet-medische kosten die de aandoening met zich mee brengt. Ook het gebrek aan informatie over klachtenbehandeling in ziekenhuizen scoort zeer slecht. 72% van de respondenten zegt hierover van ziekenhuizen geen informatie te ontvangen. Tenslotte, in het kader van de patiëntenverenigingen, blijkt dat 69% van de respondenten vinden dat ze geen informatie van hun arts krijgen over lotgenotencontact binnen patiëntenverenigingen.


83

2.3.5. Impactscores Om op een verantwoorde manier voorstellen te doen voor het beleid op basis van deze informatie werd een impactscore berekend. Hierbij worden belangscore en ervaringscore gecombineerd, zodanig dat de ervaring over de kwaliteit van een zorgaspect wordt gerelateerd aan het belang dat een bepaald item heeft. De impactscore is de belangscore vermenigvuldigd met de ervaringscore. Hoe hoger de impactscore hoe meer ruimte én noodzaak om dit punt aan te pakken. Tabel 43 geeft de impactscores weer per item gaande van hoge impact naar lage impact. Tabel 43: Impactscores chronisch zieken I t em 54 53 48 22 52

47 45 23 19

38 46 41 37 58 21 44 31 29 9 49 20

36

f ami l iel eden d ie mi j ve rzo rgen , kr ij gen een financië le ve rgoeding van de overheid voo r de b i jkomende kos ten d ie ik heb doo r m i jn aand oening of p robleem , k rij g ik een f inanc ië le ve rgoeding van de overheid de formu l ie ren d ie ik mo et invu l len om de f inanc ië le en ma ter ie le hulp waar ik rech t op heb te k ri jgen, zi jn eenvoudig en ve rs taanbaa r m i jn a rts laa t m i j we ten bi j we lke soc iale diens t ik terecht kan voor de f i nanc ië le en ma teri ele hulp waar i k r echt op heb wannee r ik n ie t kan we rken doo r m i jn aandoen ing of p rob leem k ri jg ik een ve rvang ings inkom en dat mi j toe laat op een mens waa rdige man ie r t e leven i nfo rma t ie over de f inanc iële en ma te r ie le hu lp waa r ik rech t op heb , is gemakk el ijk besch ikbaar b i j pro fess ionele hu lpve rle ners en dienst en i n he t zi ekenhu is la at m en mi j weten waar ik t erec h t kan o m klach t i n te d ienen m i jn a rts s tel t mi j op de hoogte van goedkopere a l te rnat ieven voor de medic i jnen o f hu lpm iddelen d ie ik nodig heb mi jn ar ts gee ft mij in fo rma t ie over pat iën tenve ren ig ingen waa r ik in con tac t kan komen me t pe rsone n d ie li jden aan dez el fde aandoening of p rob leem a ls ik i n he t hu ishouden o f voor ande re d age l i jkse t aken kri jg ik hulp van pro fess ione len (vb . poe tsd iens t,enz . ) i n he t zi ekenhu is gee ft men m ij voo ra f in forma ti e over de kos tp ri js van m i jn opname a ls ik een afspr aak heb bij de a r ts o f in het z ieke nh uis moet ik hoogs tens een k war tie r wach ten i k k ri jg hulp van p ro fessione le hulpve rlene rs om me t m i jn aandoeni ng o f p rob leem zel fs tand ig t e ku nnen leven voo r z iekenhu isopnames d ie ve roo rzaak t wo rden doo r m i jn aandoen ing o f p rob leem kan ik een aanvu llende hospi ta l isa tiev erz eker ing a fs lu i ten m i jn a rts laat m ij we ten waa r ik te rech t kan voo r b ijk omende zo rg i n he t zi ekenhu is ver tel t men m ij we lke a r tsen , ve rp leegkund igen en ande re zo rgve rs t rekke rs b ij mi jn behand el ing bet rok ken z ijn de ve rsch i l lende a rts en en zor gvers t rekke rs die bi j m i jn behande ling en bege leid ing be trokken z i jn, s te mmen hun zo rg aan mij op e lkaar af ande re hu lpver lene rs waa rmee ik t e maken heb , kunnen zich ve rp laatsen in mij n lee f we re ld als pat iënt mi jn ar ts z oek t o ok n aa r a nde re oploss ingen dan med ica tie de b i js luite rs van de me dic i jnen die ik neem , z ijn goe d leesb aar en ve rs taanbaa r mi jn ar ts gee ft mij in fo rmat ie over de ve rsch il lend e moge lijke z iekenhu izen o f zo rg ins te ll ingen w aar ik terecht k a n v oor mijn aandoe ning o f p rob leem i k k ri jg onders teun ing van p rofess ione le hu lpve r len e rs voor mijn dage l i jkse verzo rgi ng en behande l ing

be lang sco re 7 ,19

e rva ring s - sco re 0 ,92

imp ac t sco re 6,6148

8 ,07

0 ,8

6,456

7 ,7

0 ,67

5,159

7 ,15

0 ,7

5,005

8 ,72

0 ,56

4,8832

7 ,46

0 ,62

4,6252

6 ,28

0 ,72

4,5216

7 ,02

0 ,62

4,3524

6

0 ,69

4 ,14

6 ,32

0 ,64

4,0448

6 ,98

0 ,56

3,9088

6 ,08

0 ,62

3,7696

6 ,89

0 ,53

3,6517

8 ,28

0 ,42

3,4776

7 ,22 6 ,84

0 ,48 0 ,5

3,4656 3 ,42

7 ,75

0 ,43

3,3325

6 ,89

0 ,48

3,3072

7 ,15 7 ,78

0 ,46 0 ,42

3,289 3,2676

6 ,59

0 ,49

3,2291

6 ,5

0 ,48

3 ,12


84

35 25 30

17

10 12 57

59

14 28 51

50 55

56 18 33 42 24 26 15 43 39

11 6 40 16 13 34 4 3 5 8 27 32 2

i k kan te rech t bi j een psycholoog o f een ande re hu lpver lene r d ie mi j help t b ij de a anvaa rdi ng van m ijn aandoen ing o f p ro b leem ande re hu lpve rlene rs waa rmee ik te maken heb , houden reken ing met m ijn inb reng de ve rschi l lende arts en die b i j het s tellen van de d iagn ose be trok ken z i jn ove rle ggen met elkaa r en z i jn daa rdoo r op de h oogte van a lle aspec ten van m i jn aandoen ing o f p rob leem andere hu lpver lene rs waa rmee ik t e maken heb, geven du ide li jke en vers taanba re ui t leg over de onder zoeken en behandel inge n d ie ik moet ondergaan m ijn ar ts gee ft adv ies ove r gezond leven (vb . goede voed ing ,. ..) en een aangep aste levenss ti j l mi jn ar ts gee ft ui t z ichze l f in format ie ove r m ij n a andoen ing o f prob leem pa ramed ische behandeli ngen ( vb. logoped is t,psycho loog,k ines is t ,dië tist , . .. ) wo rden gro tendeels t erugbe taald zolang ik ze nodig heb een aanvu l lende hosp ita l isat ieverzeker ing voo r zi ekenh uisopnames die ve roo rzaak t worden door mi jn aandoen ing o f p rob leem is be taalbaa r voor mi j andere hu lpver lene rs waa rmee ik t e maken heb, geven du ide li jke en ve rs taanba re in format ie ove r m ijn aandoen ing o f p ro b leem m i jn a rts kan zich ve rp laatsen in mi jn lee f we re ld a ls pat iënt de hulp en geneeskundig e zo rg di e ik nodi g h eb om met mi jn aandoe ning of probleem op een mens waa rdig e man ier te kunn en l even , i s be taalbaa r voor m ij doo r p rofess ione le hu lpve r lene rs wo rdt m ij aange lee rd hoe i k hulpm idde len moe t gebru iken a l le onderzoeken , behande l ingen, medic i jnen en hu lpm idde len die m ijn a r ts m i j vo orsc hr ij f t , wo rden gro tendee ls te rugbe taa ld doo r het z ieken fonds de hu lpm iddelen die ik geb ru ik, wo rden vervangen a ls he t nod ig is m i jn a rts gee ft mi j inzage in mi jn med isch doss ier wannee r ik he t v raag voor mi jn aan doen ing o f p rob leem kan ik b ij d e sp ecial is t van m ijn keuze terech t b innen t wee weken i n he t zi ekenhu is kan ik dag e n nach t me t m i jn z iek e kin d b l i jven m ijn ar ts houdt rek ening met mi jn inbreng m i jn a rts laa t m i j mee bes l issen ove r de behandel in g die ik kr ijg m ijn ar ts gee ft op voo rha nd uit leg ove r de ve rsch i llende moge l ijke onde rzoeken en behande l ingen ove r m i jn aandoen ing o f p rob leem i n he t zi ekenhu is wo rd t mi jn k ind n ie t bi j vo l wassenen op de k amer ge legd a r tsen en z iekenhuizen die gespec ial isee rd zi jn in m i jn aandoen ing of p rob leem z ijn geves t igd op p laatsen d ie gemakke l i jk be reikbaar zij n voor mi j m i jn a rts hee ft aandacht voor reva lida t ie en probee rt er zo voor te zo rgen da t ik me t zo we in ig moge l i jk bepe rkin gen do o r he t leven moet ande re hu lpve rlene rs waa rmee ik te maken heb , houden reken ing met de nevene f fec ten van een beh ande l ing of med ic ijn en wach tzalen en behan del ru im tes zi j n goed toegankel ij k en vo ldo ende com fo rtabe l voo r pe rsonen me t m i jn aandoen ing o f p rob leem m i jn a rts gee ft du ide l i jke en ve rstaanba re u i tleg ove r de onde rzoeken en behand el ingen d ie ik moe t ondergaan mi jn ar ts gee ft duide l ijke en ve rst aanba re info rma t ie over mijn aandoe ning o f p rob leem voo r m i jn aandoen ing o f p rob leem kan ik in een gesp ec ialis ee rd z iekenhuis terecht m ijn a rts v er wi js t t ijd ig doo r naar ande re ar tsen m i jn a r ts z ie t he t ve rband tussen de ve rsch i lle nde klac hte n en symp tom en die ik heb en zoek t naa r de achte rli ggend e oo rzaak m i jn a rts houd t rek ening me t de nevene f fec ten d ie e en behand el ing of medic i jn voo r m ij ka n hebben ande re hu lpver lene rs waa rmee ik t e maken heb , vo lge n de behand el ingen die de a rts m i j voo rschr i jft goed op m i jn a r ts begri jpt da t ik t i jd nodig heb om de d iag nose te ve r we rken en aanvaa rden voo r m i jn aandoening o f probleem kan ik b i j d e huis a rts van m ijn keuze te rech t b innen 24 uu r m i jn a rts is op de hoog te van de recente on t wikke lingen i.v .m. de aandoening o f he t p rob leem waa r i k aan l ijd

6 ,4

0 ,48

3,072

7 ,13

0 ,43

3,0659

8 ,19

0 ,37

3,0303

7 ,29

0 ,41

2,9889

6 ,81

0 ,43

2,9283

7 ,64 8 ,27

0 ,38 0 ,35

2,9032 2,8945

8 ,22

0 ,35

2,877

7 ,37

0 ,39

2,8743

7 ,05 8 ,31

0 ,39 0 ,33

2,7495 2,7423

7 ,3

0 ,36

2,628

8 ,42

0 ,31

2,6102

7 ,97 7 ,15 8 ,27

0 ,32 0 ,34 0 ,29

2,5504 2,431 2,3983

7 ,71 7 ,46 7 ,32 7 ,71

0 ,31 0 ,32 0 ,32 0 ,3

2,3901 2,3872 2,3424 2,313

7 ,4

0 ,31

2,294

7 ,58

0 ,29

2,1982

7 ,82

0 ,28

2,1896

7 ,72

0 ,27

2,0844

7 ,09

0 ,28

1,9852

7 ,84

0 ,25

1 ,96

8 ,28

0 ,22

1,8216

7 ,74

0 ,23

1,7802

7 ,68 8 ,1

0 ,22 0 ,2

1,6896 1 ,62

8 ,26

0 ,17

1,4042

7 ,42

0 ,18

1,3356

7 ,68

0 ,16

1,2288

7 ,94

0 ,15

1,191

8 ,47

0 ,12

1,0164


85

7 1

mi jn ar ts v olg t de behande ling en d ie h i j mi j voorsc hr i j ft goed op m i jn a rts k en t de a andoen ing o f he t p rob leem waa r ik aan lijd

8 ,08 8 ,81

0 ,12 0 ,04

0,9696 0,3524

10 items hebben een impactscore hoger dan 4. Dit duidt dus op een hoog belang van het item gecombineerd met een negatieve ervaring. Het gaat hier over a) financiële ondersteuning : geen financiële ondersteuning voor familieleden die betrokken zijn bij de zorg, geen vergoeding voor bijkomende kosten, geen voldoende vergoeding bij werkverlies door de aandoening, te weinig informatie over goedkopere behandelingsmogelijkheden; b) informatie: complexiteit van formulieren voor ondersteuning, geen informatie over sociale diensten, geen informatie over financiële en materiële hulp voor ondersteuning, geen informatie over patiëntenverenigingen, geen informatie over de kostprijs van behandelingen in ziekenhuizen; c) klachten: geen informatie over waar de respondent naar toe kan met klachten. De items met de beste impactscores gaan over de kennis van de arts over de aandoening en de recente ontwikkelingen, de opvolging van de behandeling. 2.4. Analyse van de open vragen In het onderzoek werden een aantal open vragen gesteld. Onverwacht veel respondenten maakten gebruik van deze mogelijkheid om een aantal niet bevraagde wensen en noden te formuleren, bevraagde verwachtingen te benadrukken of ervaringen m.b.t. overbodige zorgen neer te schrijven.


86

Het gaat over volgende vragen : « Zijn er nog andere zaken waar artsen en andere zorgverstrekkers volgens u niet voldoende aandacht aan besteden, maar die toch belangrijk zijn ?» « Zijn er ook zaken waar artsen en andere zorgverstrekkers wel aandacht aan besteden, maar die u onbelangrijk of onnodig vindt ?» « Zijn er nog andere zaken die in de organisatie van de gezondheidszorg niet voldoende aan bod komen maar waar u, als patiënt, toch veel belang aan hecht ?» « Zijn er ook zaken die wel aan bod komen in de organisatie van de gezondheidszorg, maar die voor u als patiënt onbelangrijk of onnodig zijn ?» Ongeveer één derde van alle respondenten gaven op al deze vragen een commentaar. Dit is opmerkelijk gezien de lengte van de vragenlijst en duidt op het belang dat respondenten geven aan deze items. 2.4.1. Artsen en andere zorgverleners De bevraagde patiënten gaven volgende opmerkingen m.b.t. tekorten bij artsen en andere zorgverleners Communicatie Opvallend veel patiënten klagen over het gebrek aan communicatieve vaardigheden van zorgverstrekkers. De meest voorkomende klacht is dat zorgverstrekkers niet luisteren of geen tijd vrijmaken om dit te doen. Ook veel respondenten klagen over het gebrek aan begrip en inlevingsvermogen. Ze vinden dat ze te zeer als nummer, en te weinig als mens benaderd worden. Ook de psychologische ondersteuning bij «slecht nieuws gesprekken » laat veel te wensen over. Informatie en diagnose Veel zieken klagen over het feit dat hun ziekte te weinig gekend is door de artsen, laat staan dat ze informatie krijgen over gevolgen, neveneffecten en mogelijke behandelingen. Het duurt dikwijls ook zeer lang voor ze de diagnose te horen krijgen. Er moeten dikwijls zware inspanningen geleverd worden om elementaire informatie te verkrijgen. Aandacht voor levenskwaliteit en familiaal milieu “De familie wordt niet betrokken bij de behandeling” is een veel geformuleerde klacht van oudere patiënten en ouders van zieke of gehospitaliseerde kinderen. Ook wordt regelmatig aangehaald dat er zeer weinig tijd en ruimte wordt vrijgemaakt om met de partner te


87

overleggen. Dat het thuismilieu ondersteuning nodig heeft is in de hulpverleningswereld nog geen aanvaard gedachtegoed. Financiële draagkracht Zowel voor het op punt stellen van de diagnose als voor het instellen van een aangepaste behandeling wordt geen rekening gehouden met de financiële draagkracht van de patiënt. Dure medicatie en onderzoeken worden voorgeschreven zonder aandacht te schenken aan generische geneesmiddelen, de periode van een ziekenhuisopname wordt soms nodeloos verlengd. Kortom de zorgverleners hebben geen aandacht voor het kostenplaatje. Administratieve formaliteiten De klachten van patiënten die hieronder geklasseerd werden hebben betrekking op de ondoorzichtigheid van de administratieve medische molen, het gebrek aan begeleiding bij het vervullen van administratieve verplichtingen. Ze vragen een steunpunt waar men terecht kan voor objectieve, duidelijk verstaanbare informatie en bijstand omtrent het aanvragen van vervanginkomens, tegemoetkomingen allerhande, hulpmiddelen. Verschillende respondenten formuleren hier ook kritiek op de werking van het OCMW. Zelfhulpgroepen Meerdere patiënten klagen het feit aan dat zorgaanbieders geen informatie geven over het bestaan van zelfhulpgroepen en soms zelfs vijandig staan tegenover deelname aan zulke groepen. Nochtans getuigen meerdere respondenten over het belang van het bestaan van deze groepen waar ze dikwijls na een lange zoektocht eindelijk duidelijke informatie en praktische tips krijgen zowel rond de ziekte zelf als over haar sociale gevolgen en mogelijke hulpmiddelen. Nodeloze onderzoeken Meerdere patiënten brengen aan dat er soms veelvuldig nodeloze onderzoeken gedaan en herdaan worden m.n. bloedanalyses, RX, scanners, echografieën, e.d. Wachttijden Hieronder staan de opmerkingen van patiënten over lange wachttijden voor consultaties (zelfs na afspraak), de wachttijd tussen verschillende onderzoeken en de wachtlijsten om bij specialisten een afspraak te krijgen.


88

Pijnbestrijding Nog te veel patiënten klagen over het gebrek aan aandacht voor pijnbestrijding. Samenwerking Onder deze rubriek werden de klachten genoteerd i.v.m. de concurrentiële opstelling tussen verschillende zorgaanbieders, vooral specialisten. 2.4.2. Organisatie van de gezondheidszorg De bevraagde patiënten gaven volgende opmerkingen m.b.t. tekorten in de organisatie van de gezondheidszorg: Mutualiteiten zijn te sterk economisch en te weinig syndicaal gericht Hier wordt o.a. gewezen op het feit dat ziekenfondsen te weinig syndicaal gericht zijn als verdediger van patiëntenbelangen maar te sterk meedraaien in een economische realiteit van bezuinigingen en winstbejag. Daarnaast werden ook zeer veel klachten vermeld over het optreden van de controlerende artsen die blijkbaar alle beleefdheidsnormen met de voeten treden en bovendien slecht opgeleid zijn want ze kennen de ziekten van de patiënten die ze moeten onderzoeken niet. Onvoldoende terugbetaling van hulpmiddelen en prothesen Het gaat hier om hulpmiddelen in de ruimste zin van het woord, van verzorgingsmateriaal, over aangepast schoeisel en kleding, tot rolstoelen. Hier moet echter ook vermeld worden dat er soms een te ruime terugbetaling voorzien wordt van sommige hulpmiddelen. Kortom patiënten getuigen dat de beslissingen die genomen worden i.v.m. terugbetaling van hulp- en verzorgingsmiddelen niet afgestemd worden op de reële noden van patiënten. Meer aandacht voor ondersteuning van het thuismilieu Hier vermelden patiënten dat het thuismilieu in de verzorging en de opvang een zeer grote rol speelt. Patiënten drukken

hun frustratie uit omdat thuisverzorgers financieel

gediscrimineerd worden op twee vlakken : beroepsinkomsten vallen weg zonder dat dit ook maar enigszins gecompenseerd wordt door een aanvaardbare toelage. Nochtans is het dankzij de inzet van de mantelzorg dat bezuinigingen kunnen doorgaan.


89

Onvoldoende terugbetaling van medicatie Er is veel medicatie die niet of onvoldoende terugbetaald wordt. In dit verband wordt het voorschrijfgedrag van de arts bevraagd en worden dikwijls vergelijkingen gemaakt met het buitenland waar nieuwere medicatie vaak veel sneller erkend en terugbetaald wordt .

Onvoldoende terugbetaling van paramedische prestaties De meeste opmerkingen in dit verband werden gemaakt in het kader van psychologische begeleiding, maar ook logopedie en diëtisten werden vermeld. Terugbetaling van alternatieve geneeswijzen en medicatie Veel patiënten ervaren alternatieve geneeswijzen en medicatie als zeer zinvol en vragen hiervoor een financiële tegemoetkoming. Vraag naar preventieve informatiecampagnes omtrent ziekten Meerdere patiënten klagen over het onbegrip dat ze in de samenleving ervaren en vragen aan de overheid om via informatie de beeldvorming rond bepaalde ziektes te beïnvloeden. Ze situeren deze acties eveneens op het preventieve vlak en stellen dat vroege herkenning van symptomen een besparing kan inhouden op financieel vlak maar ook veel menselijk leed kan besparen. Onvoldoende tussenkomst in vervoersonkosten Hier worden de zeer hoge kosten vernoemd van vervoer per ziekenwagen maar ook de verplaatsingskosten van chronisch zieken. Discriminatie inzake tewerkstelling Er is geen tewerkstellingsbeleid t.v.v. langdurig zieken. Tekort aan gespecialiseerde opvangvormen Diensten voor kinderpsychiatrie en aangepaste opvangtehuizen voor Huntingtonpatiënten werden hier het meest vernoemd. Beperkte toegankelijkheid voor rolstoelen Zeer verwonderlijk maar toch vermeld: in sommige ziekenhuizen zijn niet alle diensten toegankelijk voor rolstoelen.


90

Vraag naar uitbouw van een klachtendienst Hier wordt vooral de nood geformuleerd om als patiënt met je klacht ergens terecht te kunnen. Vraag naar wetenschappelijk onderzoek Patiënten met zeldzame aandoeningen voelen zich achtergesteld op het vlak van wetenschappelijk onderzoek.

3. Schriftelijke bevraging huisartsen 3.1. Persoon- en praktijkgegevens De onderzoeksgroep bestaat uit 191 mannelijke (76,4%) en 56 vrouwelijke huisartsen (22,4%). De overige drie huisartsen vulden hun geslacht niet in. De verdeling over de geslachten in de onderzoeksgroep komt vrij goed overeen met de verdeling over de geslachten in de totale Belgische huisartsenpopulatie. Uit gegevens van december 1998 blijkt dat 70,7% van de huisartsen mannen zijn en 29,2% vrouwen (Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu, 2001). Tabel 44 toont de jaartallen waarin de respondenten begonnen in hun functie van huisarts. Indien er vanuit gegaan wordt dat het aantal jaren in functie sterk verband houdt met de leeftijd van de respondenten, volgt uit de tabel dat verschillende leeftijdscategorieën in de onderzoeksgroep vertegenwoordigd zijn. Uit een bijkomende analyse blijkt eveneens dat er een verband is tussen het geslacht en het startjaar. De proportie vrouwelijke artsen neemt toe naarmate het startjaar later is (chi²=39.4, df=4, p<.01). De vrouwelijke artsen in de onderzoeksgroep zijn gemiddeld 12,5 jaar arts, terwijl de mannelijke artsen gemiddeld 21,3 jaar arts zijn (t=6.41, p<.01). Deze bevinding correspondeert eveneens met de gegevens over huisartsen in heel België: Bij de oudere huisartsen zijn proportioneel minder mannen dan bij de jongere huisartsen (Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu, 2001).


91

Tabel 44: Beginjaar praktijk huisartsen.

Huisarts sinds...

aantal

%

1951 – 1960

8

3,2

1961 – 1970

23

9,2

1971 – 1980

75

30,0

1981 – 1990

91

36,4

1991 – 2000

49

19,6

niet ingevuld

4

1,6

Het grootste deel van de ondervraagde huisartsen (62,0%) heeft een solopraktijk, 26,8% werkt in een duopraktijk en 10,4% maakt deel uit van een groepspraktijk. In solopraktijken zijn er proportioneel meer mannelijke en minder vrouwelijke artsen dan in duo- en groepspraktijken (chi²=13.5, df=2, p<.01). De proportie artsen in duo- en groepspraktijken neemt ook toe bij jongere huisartsen die later aan hun praktijk begonnen (chi²=25.4, df=8, p<.01). Tabel 45 geeft de verdeling van de onderzoeksgroep over de verschillende Vlaamse provincies weer. Uit de tabel blijkt dat er een vrij goede spreiding van de huisartsen over de verschillende provincies gerealiseerd werd. Tabel 45: Geografische spreiding huisartsen.

Provincie

aantal

%

Brabant

49

19,6

Limburg

33

13,2

Antwerpen

58

23,2

Oost-Vlaanderen

58

23,2

West-Vlaanderen

50

20,0

2

0,8

niet ingevuld


92

3.2. Visie van de huisarts op noden en wensen van chronische patiënten De bevraging van de huisartsen was een indicatieve bevraging en had als hoofdbedoeling na te gaan of de huisarts, op het eerste zicht, een goede inschatting kan maken van wat zijn chronische patiënten als belangrijk ervaren. Hiertoe werden een beperkt aantal vragen uit de bevraging van de patiënten opgenomen in de bevraging van de huisarts. Hen werd hierbij gevraagd naar “de chronisch zieke patiënten die door mij behandeld worden....” gevolgd door de stelling of het item. De arts werd gevraagd hoe belangrijk zijn patiënten deze items vinden volgens hem. In bijlage 9 zijn de frequentietabellen voor deze items weergegeven. Hieruit blijkt dat huisartsen denken dat hun chronisch zieken er vooral belang aan hechten dat ze binnen 24 uur terecht kunnen bij hun arts, dat de arts op de hoogte is van recente ontwikkelingen, en tenslotte dat hij rekening houdt met de neveneffecten van behandeling en medicatie. Volgens de arts hechten zijn patiënten weinig belang aan het inzagerecht in hun medisch dossier. In analogie met de resultaten van de patiënten zelf werd ook hier een belangscore berekend die aangeeft, op een schaal van 0 tot 10, hoe belangrijk een item ervaren wordt. Tabel 46 geeft deze belangscores voor de huisarts. Hou er rekening mee dat het hier niet gaat om wat de arts zelf belangrijk vindt, maar om wat de arts denkt dat zijn patiënten belangrijk vinden. Tabel 46: Belangscores huisartsen

De chronisch zieke patiënten die door mij behandeld worden… Nr 1 '...willen binnen de 24u bij mij terecht kunnen' 2 '...willen hoogstens een kwartier wachten wanneer ze een afspraak hebben' '...willen dat ik op de hoogte ben van de recente ontwikkelingen i.v.m. hun 3 aandoening' '...willen dat ik zoek naar het verband tussen hun verschillende klachten en 4 symptomen en de achterliggende oorzaak ervan' '...willen psychische ondersteuning van mij bij de verwerking van de diagnose 5 en tijdens verdere behandelingen' 6 '...wensen medische informatie over hun aandoening' '...wensen uitleg over de verschillende mogelijke onderzoeken en 7 behandelingen voor hun aandoening' 8 '...wensen mee te beslissen over de behandeling die ze krijgen'


belangscore 7,51 4,13 7,7 6,86 6,99 6,24 6,62 4,81

93

'...wensen informatie over revalidatie die helpt om met zo weinig mogelijk 9 beperkingen door het leven te moeten' '...wensen advies over gezond leven(vb.goede voeding,..)en een aangepaste 10 levensstijl' 11 '...wensen ook andere oplossingen dan medicatie' '...wensen dat ik rekening houd met de neveneffecten die een behandeling of 12 medicijn kan hebben' 13 '...wensen tijdig doorverwezen te worden naar specialisten' '...wensen informatie over de verschillende mogelijke ziekenhuizen of 14 zorginstellingen waar ze voor hun aandoening terecht kunnen' '...wensen doorverwezen te worden naar ziekenhuizen die gemakkelijk 15 bereikbaar zijn voor hen' '...wensen doorverwezen te worden naar ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn 16 in hun aandoening' '...wensen dat ik doorverwijzingen goed opvolg en op de hoogte blijf van alle 17 aspecten van hun aandoening' '...wensen dat ik overleg met andere artsen en zorgverstrekkers die bij hun behandeling en begeleiding betrokken zijn om de zorg die zij nodig hebben op 18 elkaar af te stemmen' 19 '...wensen inzage in hun medisch dossier' 20 '...wensen informatie over patientenverenigingen' 21 '...wensen informatie over bijkomende zorg(vb.thuiszorg,..)' '...wensen informatie over de financiële en materiele hulp waar ze recht op 22 hebben' '...wensen informatie over goedkopere alternatieven voor medicijnen en 23 hulpmiddelen' '...wensen dat ik rekening houd met hun socio-economische situatie bij het 24 voorschrijven van onderzoeken, behandelingen of medicatie' '...wensen informatie over psychologische begeleiding bij de aanvaarding van 25 hun aandoening'

5,69 4,79 4,59 7,69 6,64 4,86 5,86 4,9 7,21

5,96 2,45 2,61 4,3 5,01 4,52 5,04 3,43

Hieruit blijkt dat de arts vooral vindt dat zijn patiënten belang hechten aan het op de hoogte zijn van recente ontwikkelingen, het rekening houden met neveneffecten van behandeling en medicatie, het doorverwijzen naar andere specialisten en het beschikbaar zijn binnen 24 uur. Als we deze scores vergelijken met de overeenstemmende items in de vragenlijst van patiënten dan valt op dat patiënten altijd meer belang hechten aan alle items dan de arts inschat. Dit was echter zoals verwacht. Over het algemeen is de inschatting van de arts vrij goed. De beste inschatting is er voor het item “ terecht kunnen bij de arts binnen 24 uur”. Voor enkele items is de inschatting van de arts echter vrijwel volledig tegengesteld aan deze van de patiënt zelf. Dit is het meest opmerkelijk voor het inzagerecht in het medisch dossier: patiënten vinden dit erg belangrijk (7,22) terwijl artsen hiervan denken dat hun patiënten dit eerder onbelangrijk vinden (2,45).Dat de arts informatie geeft over patiëntenverenigingen is voor de patiënten veel belangrijker (6,59) dan de artsen denken (4,86). Ook over het geven van informatie over bijkomende zorg en doorverwijzen naar gespecialiseerde instellingen is


94

er een discrepantie: artsen denken dat patiënten dit minder belangrijk vinden dan blijkt uit de bevraging van de patiënten zelf. 3.3. Open bevraging van de huisartsen

In analogie met de open vragen aan chronisch zieken werd ook in de bevraging van de huisartsen een open vraag toegevoegd. Deze vraag luidde: “Hebben chronisch zieke patiënten volgens u nog andere wensen en verwachtingen ten aanzien van hun huisarts?”. 101 respondenten hebben hierop een antwoord geformuleerd. Een analyse van deze antwoorden kan als volgt worden samengevat: Communicatie Het grootste deel van de respondenten stelden dat patiënten vooral communicatievaardigheden en -bereidheid belangrijk vinden. De huisarts moet tijd vrijmaken, een luisterend oor bieden, empathisch vermogen aan de dag leggen, geduld opbrengen. De huisarts als coach Volgens een aantal huisartsen verwachten patiënten dat hij optreedt als coach in het zorgverleningproces en de schakel is tussen de tweede en derdelijnszorg en de patiënt. Ook wordt verwacht dat hij instaat voor de coördinatie van verschillende onderzoeken die moeten gebeuren. Bereikbaarheid en beschikbaarheid Zeer veel artsen geven aan dat patiënten een permanente beschikbaarheid en bereikbaarheid van hen opeisen. Ook zijn patiënten niet langer bereid om in de wachtkamer te gaan zitten, aldus de artsen. Opvang van de familie De aandacht voor de opvang en de begeleiding van de familie wordt eveneens gezien als een verwachting van patiënten naar hun huisarts toe. Beperking van de kosten Patiënten verwachten dat de huisarts mee instaat voor het beperken van de medische kosten door vb. generische middelen voor te schrijven, gratis stalen van medicatie ter beschikking te stellen, voor korte consultaties geen vergoeding te vragen, e.d.


95

Gids voor sociale en administratieve formaliteiten Veel patiënten vragen aan de huisarts bijstand om informatie, richting en begeleiding te krijgen in het doolhof van administratieve verplichtingen. Meerderen stellen dat er hiervoor een patiëntensteunpunt moet opgericht worden.

Informatie aan patiënten Veel huisartsen stellen dat het krijgen van eerlijke en juiste informatie voor patiënten zeer belangrijk is. Menswaardig sterven De huisarts stelt meermaals dat de patiënten van hem hulp en begeleiding verwachten om menswaardig te kunnen sterven. Pijnbestrijding Huisartsen stellen dat patiënten angst hebben voor pijn en verwachten ondersteuning om pijn te bestrijden. Aandacht voor klachtrecht Huisartsen stellen dat patiënten nood hebben aan een instantie die bemiddelt bij klachten. Tenslotte wijzen enkele respondenten ons op het feit dat er te weinig aandacht is voor de problemen

waarmee

artsen

geconfronteerd

worden

(eisen

de

oprichting

van

een

huisartsplatform – vragen begeleiding in burnout – vragen opvoeding van de patiënten – vragen een omschrijving van patiëntenplichten). De beantwoording van de open vraag door de huisartsen sluit nauw aan bij de reeds vroeger geformuleerde visie, maar loopt parallel met een aantal wensen aangebracht door de patiënten zelf. Vooral wat betreft communicatie en de nood aan informatie en hulp van de huisarts betreffende het omgaan met de aandoening en de financiële en sociale consequenties is een belangrijk element.


96

Hoofdstuk 5: bespreking en conclusies

Zowel uit de kwalitatieve als uit de kwantitatieve resultaten van dit onderzoek naar noden en wensen van chronisch zieke patiënten komen een aantal opmerkelijk gelijklopende bevindingen naar voren. Het is de bedoeling om hier de belangrijkste bevindingen te bespreken rekening houdend met zowel de bevraging van de patiënten als de artsen enerzijds en de kwalitatieve en kwantitatieve gegevens anderzijds. Deel 2 doet een aantal beleidsvoorstellen die kunnen tegemoetkomen aan de belangrijkste bevindingen uit dit onderzoek.

1. Bespreking 1.1. De zorgverstrekkers Uit de gegevens verzameld in dit onderzoek blijkt duidelijk dat zowel voor patiënten als voor artsen de relatie arts-patiënt erg belangrijk is. Gelukkig is de ervaring die patiënten hier hebben echter ook positief. De meeste mensen hebben een goede relatie met hun huisarts (uiteraard speelt de keuzevrijheid van de patiënt hierin een belangrijke rol). Minder goede ervaringen hebben patiënten echter met instellingen, waar ze zich vaak minder menswaardig behandeld voelen en bekeken worden als een ziekte of een bednummer. Wat betreft de kennis over de aandoening en het opvolgen van de nieuwe ontwikkelingen aangaande de ziekte blijkt duidelijk dat dit voor patiënten uiterst belangrijk is. Huisartsen schatten hier hun patiënten zeer goed in, want ook zij wijzen erop dat dit naar hun gevoel voor de patiënten erg belangrijk is. De patiënten zijn hierover tevreden, want zij hebben een positieve ervaring met hun arts: deze is op de hoogte van hun aandoening en volgt de ontwikkelingen hierover nauwgezet op. Hier opnieuw dient opgemerkt dat de keuzevrijheid van de patiënt hier een belangrijke rol speelt. Verder dient vermeld dat aangezien we hier te maken hebben met mensen die langdurig chronisch ziek zijn (gemiddeld 13 jaar), de betrokken arts vaak reeds zeer lang de patiënt volgt en mogelijk samen met de patiënt de aandoening steeds beter leert kennen. Dit wordt enigszins ondersteund door de opmerkingen en bevindingen van patiënten i.v.m. diagnosestelling. Wat dat betreft

is het vaak veel

minder duidelijk dat er voldoende kennis is en heeft de patiënt vaak de ervaring dat er eindeloos vele onderzoeken gebeuren en weinig communicatie hierover plaatsvindt.


97

Informatieverstrekking is een ander element wat door patiënten zeer belangrijk wordt geacht. Het gaat hier dan over informatie, gegeven door de arts en/of door andere hulpverleners, op een spontane en duidelijk verstaanbare wijze. Deze informatie kan betrekking hebben op behandeling en medicatie, doorverwijzing naar geschikte specialisten of instellingen, verkrijgen van financiële en materiële hulp, enzovoort. De ervaring van de patiënten is hier minder positief, vooral wat betreft informatie over kostprijs van behandelingen, van goedkopere alternatieven, maar ook van diensten die kunnen helpen bij het in orde brengen van formaliteiten. Wat informatieverstrekking betreft, blijkt uit de verdere analyse

dat er een verschil is

naargelang de leeftijd van de respondenten en naargelang het opleidingsniveau. patiënten

en lager

Oudere

geschoolde patiënten hechten meer belang aan voorafgaande

informatie, informatie over instellingen en informatie over kostprijs.

hoger geschoolden

hebben een eerder negatieve ervaring op dit vlak. . Spontane informatieverstrekking is dan ook heel belangrijk. Hierbij aansluitend blijkt er tevens een belangrijke mogelijkheid tot verbetering van de informatie van de kostprijzen van ziekenhuisopnames. Dit lijkt een sprong in het duister voor veel patiënten. Zowel uit de kwalitatieve als uit de kwantitatieve gegevens blijkt dat mensen hiermee een zeer negatieve ervaring hebben: men weet niet wat men te wachten staat en begrijpt vaak niet wat er allemaal bij die opname komt kijken als men uiteindelijk de afrekening krijgt. Duidelijke en verstaanbare informatie hieromtrent kan mogelijk veel wrevel voorkomen. Opmerkelijk, en tegelijkertijd onrustwekkend, is het gegeven dat leesbaarheid van de bijsluiters erg hoog scoort wat de impactscore betreft. Het belang dat patiënten hieraan hechten is hoog, maar de ervaring hiermee is tegelijkertijd negatief, vooral dan de laag geschoolden . Mensen hebben m.a.w. moeite om de informatie in de bijsluiter te begrijpen. Dit is een euvel dat dringend dient aangepakt te worden. De behandeling zelf en de bijhorende begeleiding wordt door patiënten als zeer belangrijk ervaren (belangscore hoger dan 8). Het gaat hier dan over opvolging van de behandeling, aandacht voor revalidatie, enzovoort. De ervaring die patiënten hiermee hebben is relatief positief, hun arts volgt de voorgeschreven behandeling goed op. Minder goede ervaringen blijken echter voor te komen, zowel uit de kwantitatieve als kwalitatieve gegevens, bij de aandacht die nodig is voor revalidatie. Hierbij aansluitend dient vermeld dat patiënten erg veel belang hechten aan de specifieke rol van de huisarts als “coach” in de gezondheidszorg. Het gaat hier zowel over informatie als


98

over coördinatie van de verschillende behandelingen en artsen waarmee de patiënt te maken krijgt. Ook de huisarts zelf geeft aan dat de patiënt dit volgens hem erg belangrijk vindt. Het blijkt echter duidelijk dat de huisarts voor een dergelijke belangrijke en omvangrijke vraag onvoldoende gewapend is en ondersteuning nodig heeft. Voorstellen die hier geformuleerd worden gaan in de richting van een steunpunt voor patiënten, lokaal georganiseerd, waar dergelijke informatie beschikbaar is en waar de arts hetzij naar toe verwijst, hetzij zelf informatie vergaard. Aan het aanvoelen van de patiënt wordt eveneens veel belang gehecht door patiënten, de ervaring hiermee is eerder matig. Heel vaak worden hier elementen als luisterbereidheid en tijdsgebrek aangebracht als nefaste elementen. Het huidige systeem van prestatiegerichte zorg is immers helemaal niet geschikt om inleving en luisterbereidheid te homologeren. Tot slot een opmerkelijke bevinding die nauw aansluit bij de actualiteit. De inschatting van de huisartsen over het belang dat patiënten hechten aan het inzagerecht in hun medisch dossier is zeer foutief. Patiënten hechten hieraan veel belang in tegenstelling tot wat hun artsen denken. De nieuwe wet op de patiëntenrechten zou hier een belangrijke wens van de chronische patiënten in vervulling laten gaan. 1.2. Organisatie van de zorg De betaalbaarheid van zorg is het meest belangrijke element dat naar voren komt uit de bevraging. Aangezien uit de gegevens blijkt dat chronisch zieken gemiddeld veel meer uitgeven aan gezondheidszorg dan de doorsnee Vlaming, is dit niet verwonderlijk. Binnen dit gegeven over betaalbaarheid zijn twee elementen belangrijk: (1) de informatie over de kostprijs, over hulpmiddelen, over aanvragen van financiële ondersteuning en (2) het beschikken over een vervangingsinkomen en voldoende terugbetaling van medische en paramedische behandelingen. Ondanks het grote belang dat chronisch zieken hieraan hechten, is de ervaring hier zeer negatief, wat aangeeft dat er zeer veel ruimte voor verbetering is. De informatie over kostprijs van ziekenhuisopnames , over goedkopere medicatie, over mogelijkheden voor financiële ondersteuning is onvoldoende beschikbaar. Ook de huisarts ervaart dit zo. Het is opmerkelijk dat slechts één derde van de bevraagde chronisch zieken beroep doen op enige financiële tussenkomst. Meer dan de helft van de patiënten geeft aan moeilijk rond te komen met het beschikbaar maandinkomen, en 11,4% van de mensen zegt niet altijd te


99

kunnen betalen wat men nodig heeft. Dit is een erg hoog cijfer in onze moderne samenleving. Daarbij komt nog dat de resultaten aantonen dat mensen die aangeven makkelijker rond te komen een betere ervaring hebben op dit vlak, dus mogelijk makkelijker toegang hebben tot financiële hulp. Het gaat hier duidelijk niet enkel om effectieve ondersteuning, maar ook over de informatie, over de administratieve formaliteiten en de daarmee gepaard gaande onduidelijkheid en ontoegankelijkheid. Er is hier een zeer hoge negatieve impactscore, dus erg veel ruimte voor verbetering. Een duidelijkere en eenvoudigere administratie, een steunpunt voor patiënten en het ‘één loket idee’ zijn hier mogelijke oplossingen. De beschikbaarheid en de bereikbaarheid van zowel artsen, specialisten als instellingen is, niet verwonderlijk, erg belangrijk voor chronisch zieke mensen. Opmerkelijk is hier dat huisartsen vermoeden dat chronisch zieken uitermate veel belang hechten aan het snel en altijd terecht kunnen, terwijl dit voor de patiënten zelf minder prioritair is. Mogelijk is daarom de ervaring van de chronisch zieken op dit vlak eerder positief. Er dient echter wel opgemerkt dat specialisten en specialistische diensten vaak toch wel erg lange wachttijden hebben. De mogelijkheid om klachten in te dienen en hierover duidelijke informatie te krijgen, wordt eveneens door patiënten erg belangrijk gevonden. Mensen hebben hier echter een negatieve ervaring. Er is vooral onduidelijkheid over hoe dit moet gebeuren. Ook hier betekent dit dus dat er zeer veel ruimte voor verbetering is. Begeleiding en bemiddeling is hier opnieuw noodzakelijk.


100

2. Aanbevelingen Dit onderzoek is duidelijk een eerste algemene bevraging die interessante resultaten naar voren brengt. De gezondheidszorg bekeken vanuit patiëntenperspectief, waarbij de slogan “de patiënt staat centraal” effectief toepasbaar is, geeft interessante bevindingen los van de veronderstellingen van beleidsverantwoordelijken en professionelen. Het blijkt duidelijk dat op sommige terreinen er wel degelijk een verschil in mening is. Het lijkt daarom aangewezen om vanuit dit kader verder onderzoek te doen. Hierbij dient gedacht aan meer gericht onderzoek naar specifieke zorgstructuren, naar specifieke dienstverleningen, maar tevens aan meer diepgaand onderzoek naar belangrijke conclusies uit dit rapport zoals de informatieverstrekking over tegemoetkomingen, toegankelijkheid en duidelijkheid van informatie, enzovoort. Aanbeveling 1: Instellingen en onderzoekers sensibiliseren en middelen ter beschikking stellen om verder en meer diepgaand onderzoek naar noden en wensen van patiënten vanuit een patiëntenperspectief te kunnen realiseren. Informatie moet voor iedereen, ongeacht leeftijd, opleiding of inkomen, beschikbaar en toegankelijk zijn. De informatienood is enorm. De chronisch zieke verwacht duidelijke en verstaanbare informatie over medische aangelegenheden, diagnose, mogelijke behandelingen, beschikbare diensten, ondersteuning, financiële en materiële hulp. Patiënten en artsen geven aan dat hulpverleners moeilijk het overzicht bewaren over al deze informatie, en communicatief vaak onvoldoende gewapend zijn om dit op een verstaanbare wijze over te brengen naar de betrokken patiënt. Door het geven van duidelijke informatie wordt echter het gevoel van controle en beheersbaarheid van de situatie verhoogd. Een mogelijk gevolg hiervan is dat het welbevinden van de chronisch zieke toeneemt. Maar ook dat de patiënt meer therapietrouw is omdat men begrijpt wat er gebeurt, dat de “medical shopping” vermindert en mensen meer doelgericht consulteren en tenslotte dat men hulpbronnen vindt die men anders niet zou kennen (financieel, hulpmiddelen, ondersteuning…). Hiermee samenhangend is er de onduidelijkheid van geschreven informatie. Het toegankelijk maken van bestaande geschreven informatie door het vereenvoudigen van bijsluiters en van administratieve formulieren etc, is eveneens een belangrijk element waar verbetering nodig is. Aanbeveling 2: communicatieve vaardigheden van individuele hulpverleners verbeteren. Dit is iets dat al lang bekend is, het is hoog tijd dat hier in de opleiding van artsen en andere hulpverleners dan ook aan wordt gewerkt.


101

Aanbeveling 3: communicatie van de overheid over plannen en beslissingen moet duidelijker. De informatie is meestal te algemeen: men schetst een globaal beeld, maar als het er dan op aan komt voor een individuele patiënt, blijken de dingen niet zo eenvoudig te zijn (men is niet ziek genoeg, het budget is te klein, er zijn allerlei uitzonderingen). Dit leidt tot frustratie. Informatie dient juist en volledig gegeven te worden, bij voorkeur kort bij de patiënt en gecentraliseerd. Aanbeveling 4: de leesbaarheid van bijsluiters aanpassen aan de noden van de patiënten. Aanbeveling 5: Instellingen moeten goede en meer gedetailleerde informatie geven, ook over financiële zaken. Instellingen houden het nu te veel op standaard informatie over bezoekuren, telefoon en ligdagprijs. Betaalbaarheid van zorg is een belangrijk topic voor chronisch zieken. Dit is uiteraard allerminst

verwonderlijk.

Heel

wat

mensen

komen

niet

rond,

voor

hen

moeten

tegemoetkomingen stijgen. De toegankelijkheid van financiële ondersteuning en informatie over mogelijke ondersteuning is niet goed bereikbaar voor de groepen die hieraan het meest nood hebben. In een actieve welvaartstaat zou men juist mogen verwachten dat diegenen die meer nood hebben aan ondersteuning

hier

een

betere

toegang

toe

hebben.

Mensen

lopen

mogelijk

tegemoetkomingen mis of raken niet wijs uit de administratieve rompslomp of kunnen zich niet of moeilijk verzekeren. Hospitalisatie- en levensverzekeringen moeten openstaan voor chronisch zieken. Recht op informatie, zoals vervat in het wetsontwerp over patiëntenrechten, en de maximumfactuur zijn wellicht een stap in de goede richting. Op Vlaams niveau kan de zorgverzekering enig soelaas brengen. Maar er blijven teveel restricties (vb. medicatie, hospitalisatie en revalidatie) en de maatregelen worden toegespitst op erg lage inkomens en heel ernstig langdurig zieken. Aanbeveling

6:

maatregelen

die

de

toegankelijkheid

tot

financiële

en

materiële

ondersteuning verhogen voor specifieke doelgroepen zoals lager geschoolden en mensen met een lager inkomen. Aanbeveling 7: eenvoudige administratieve formaliteiten voor iedereen beschikbaar en begrijpbaar maken.


102

Hierdoor kan een maximaal succes van eventuele aanpassingen gegarandeerd worden. Aanbeveling 8: de wet op de patiëntenrechten dient op een duidelijke, eenvoudige en uitvoerbare wijze het recht op inzage in het medisch dossier te regelen.

Inzage in het medisch dossier is voor chronisch zieken belangrijk. De arts is van mening dat dit niet zo is. Hier is blijkbaar een zeer slechte communicatie tussen arts en patiënt. Het is belangrijk dat dit zo snel mogelijk duidelijk wordt en dat dit inzagerecht maximaal geregeld wordt.

Tenslotte blijkt dat de patiënt met zijn klachten moeilijk terecht kan. Ook dit wordt niet als dusdanig door de huisarts onderkend, mogelijk omdat dit vaker te maken heeft met meer specialistische zorg. Blijkbaar is er weinig openheid om klachten bespreekbaar te maken en sluiten artsen en instellingen de rangen. Aanbeveling 9: Klachtrecht dient duidelijk omschreven te worden in de wet op patiëntenrechten. De uitwerking moet zo eenvoudig mogelijk en zo dicht mogelijk bij de patiënt gebeuren.


103

Literatuurlijst Arteel, P., Van Nuffel , R ., D uprez, A., & V ander Laenen, F. (1998). K wali tei t van Leven van Langdurig P sychisch Zieken. Een Kwalit atieve Benaderi ng: De Betrokkenen aan het Woord. Eindrapport. Vl aam se V ereniging voor G eest elijke G ezondheidszorg. Axtell, S. A. M., G arwi ck, A. W., Patt erson, J., B ennett, F. C., & Bl um, R. W. (1995). Unmet servi ce needs of famili es of young chi ldren with chronic il lnesses and disabiliti es. Journal of F amily and E conomic Issues, 16, 395-411. Batalden, P. B., Nel son, E. C. (1991). Hospital Quality: Pati ent, physician and em ployee judgm ents. Internati onal Journal of Q uality Assurance, 3, 7-17. Bensing, J. M., & Dronkers, J. (1992). Instrum ental and affective aspects of physi ci an behavior. M edical Care, 30, 283-298. Berwick, D. M., G odf rey, A. B., & R oessner, J. (1990). Curing health care: N ew strategies f or quality im provem ent. San F rancisco, CA: Jossey-Bass. Chew ning, B., & Sleat h, B. (1996). Medi cati on deci sion-making and m anagem ent: A cli ent-centered model . S oci al S ci ence and M edicine, 42, 389-398. Cl eary, P. D., & E dgman-Levitan, S. (1997). H ealth care quality: Incorporating consum er perspectives. Journal of the American Medi cal Association, 278, 1608-1616. Cl eary, P. D., Edgm an-Levitan, S., W alker, J., G ertei s, M ., Delbanco, T. L. (1993). U sing patient reports t o im prove medi cal care: prelimi nary report from ten hospi tals. Q uality Managem ent in H ealth Care, 2, 31-38. Del banco, T. L. (1995a). Pati ent-cent ered care. B ull eti n of t he New York Academ y of M edicine, 72, 634-638. Del banco, T. L. (1995b). Quali ty of care t hrough the patient’ s eyes: S atisfacti on surveys are j ust the start of an emergi ng science. Bri tish M edical Journal , 313, 832-833. Deyo, R., & Diehl, A. (1986). Patient sati sfaction with medi cal care for low back pain. Spi ne, 11, 28-30. Dem arest , S., V an O yen, H., Leurquin, P., T afforeau, J., T elli er, V ., & V an Der Heyden, J. (1999). Enkele resultat en van de G ezondheidsenquêt e in Bel gië, 1997. Bevolki ng en G ezi n, 28, 99-129. Donabedi an, A. (1988). Quality and cost. Choices and responsibiliti es. I nquiry, 25, 90-99. Doyle, Y., M offatt, P., & Corl ett, S. (1994). Copi ng with di sabilities: T he perspective of young adults from different et hnic backgrounds i n i nner London. S ocial Science and Medi ci ne, 38, 1491-1498.


104

Ellwood, P . M. (1988). O utcom es managem ent: A t echnology of patient experience. T he New Engl and Journal of Medi cine, 318, 1549-1556. Fitzpatri ck, R. (1997). The assessment of patient satisfacti on. I n C. Jenkinson (Ed. ), Assessment and eval uation of health and medical care: A m ethods text (pp. 85101). B ucki ngham, UK: Open U niversity. Gertei s, M., Edgm an-Levitan, S., Dal ey, J., & Del banco, T. (Eds.). (1993a). Through the pati ent’ s eyes. S an F rancisco, C A: Jossey-B ass. Gertei s, M., Edgm an-Levitan, S., Wal ker, J. D., Stokes, D. M., Cl eary, P. D., & Del banco, T. (1993b). What patient s really want. H ealth Managem ent Q uarterly, 15, 2-6. Giloth, B. E. (1990). P romoting patient invol vem ent: E ducati onal, organizational, and envi ronment al strategi es. P ati ent E ducation and Counseling, 15, 29-38. Hall, J. A., & D ornan, M. C. (1988a). Met a-analysis of satisfaction wit h medical care: Descripti on of research dom ain and analysis of overall sati sfaction l evel s. S ocial S cience and M edicine, 27, 637-644. Hall, J. A., & D ornan, M. C. (1988b). What patients li ke about their medi cal care and how often they are asked: A m eta-analysis of the sati sfaction lit erature. S ocial Science and Medi ci ne, 27, 935-939. Hall, J. A., & D ornan, M. C. (1988). Met a-analysis of correl ates of provi der behavior in medi cal encounters. Medical Care, 26, 657-662. Hall, J. A., & D ornan, M. C. (1990). Pati ent sociodem ographic charact eristics as predictors of sati sfaction with medi cal care: A m eta-anal ysi s. S oci al S ci ence and Medici ne, 30, 811-818. Hall, J. A., Feldstei n, M ., & Fret well, M . (1990). Older patient s’ health status and sati sfaction with medi cal care i n an HMO population. M edical C are, 28, 261-270. Jordan, K., Ong, B. N., & Croft, P. (2000). Researching limiting long-term illness. Social Science and Medi ci ne, 50, 397-405. Kaplan, S. H., Greenfiel d, S., & Ware, J. E. (1989). A ssessing the effect s of physi ci an-patient interactions on the outcom es of chronic disease. M edi cal Care, 27, S110-127. Kasper, J. F ., Mulley, A. G., & Wennberg, J. E. (1992). Developing shared deci sion-m aki ng programs to im prove t he quality of health care. Q uality R eview Bulletin, 18, 183-190. Kitzinger, J. (1994). The met hodology of focus groups: The im portance of int eracti on between research parti ci pants. Soci ology of Health & Illness, 16, 103-121. Kitzinger, J. (1995). Q ualitati ve Research: I ntroduci ng Focus G roups. Bri tish Medical Journal, 311, 299-302. Krueger, R. A. (1998a). Developi ng Q uesti ons for Focus G roups: F ocus Group Ki t 3. T housand O aks, CA: Sage.


105

Krueger, R. A. (1998b). Moderati ng F ocus G roups: F ocus Group Ki t 4. Thousand Oaks, CA : Sage. Krueger, R. A. (1998c). A nalysing & R eporting Focus G roup Results: F ocus G roup Kit 6. Thousand O aks, CA: S age. Lam bert, B. L., Street, R. L., Cegal a, D. J., Smith, D. H ., K urtz, S., & Schofiel d, T. (1997). P rovi der-patient comm unication, patient-centered care, and the mangl e of practi ce. H ealth Communi cati on, 9, 27-43. Lai ne, C., & Davi doff, F. (1996). P ati ent-centered medi cine : A profession evol ution. Journal of the Am erican Medical Associ ation, 275, 152-156. Lehr, H., & Strosberg, M. (1991). Q ualit y improvement in health care: Is the patient st ill l eft out ? Q uality Revi ew Bulletin, 17, 326-329. Logan, H. L. (1997). T he pati ent and the shifti ng heal th-care paradi gm. Journal of the Am erican C oll ege of D entists, 64, 16-18. Lutz, B . J., & Bowers, B. J. (2000). P ati ent-centered care: Understanding its int erpretation and impl ement ation in heal th care. Scholarl y Inqui ry f or Nursi ng P ractice, 14, 165-187. Methorst, G. J., & S pinhoven, P. (1992). W ensen van patiënten ten aanzi en van hun behandeli ng. I nterne st ructuur en vali dit eit van de P atiënt en Behoef ten V ragenlijst . Gedragstherapi e, 25, 239-252. Miller, N. A. (1997). Patient-centered l ong-term care. H ealth Care Financing Revi ew, 19, 1-10. Morgan, D. L. (1998a). T he F ocus G roup G uidebook: F ocus G roup Kit 1. Thousand Oaks, CA : Sage. Morgan, D. L. (1998b). Pl anning Focus G roups: Focus G roup Kit 2. T housand Oaks, CA : Sage. Ni vel (2001). P atiënt-consum ent. http:/ /www .nivel.nl/ Picker Institute (2001). Through the eyes of the patient. http://www.pickereurope.org/ Potts, M . K., M azucca, S . A., & B randt, K. D. (1986). Views of patient s and physi ci ans regarding the import ance of various aspects of art hriti s t reatm ent: Correlations with healt h stat us and patient sati sfaction. P ati ent E ducati on and Counseling, 8, 125-134. Roberts, S . J., & Krouse, H. J. (1988). E nhancing s elf-care through active negotiation. Nurse P ractitioner, 13, 44-52. Sixm a, H. (1998). O nderzoek naar kwaliteit van zorg: Bekijk het eens vanuit patiëntenperspectief. O uderenzorg, 8, 6-7.


106

Sixm a, H. J., K erssens, J. J., van Cam pen, C., Peters, L. (1998). Q uality of care from the patients’ perspecti ve: F rom theoretical concept to a new m easuri ng instrument. Health Expectati ons, 1, 82-95. Sixm a, H. J., van Cam pen, C. (1996). Kwaliteit van zorg van uit het perspectief van gebrui kers. Kwal it eit in B eeld, 6, 12-14. Sixm a, H. J., van Cam pen, C. , K erssens, J. J., & P eters, L. (1998). De Q UOTE vragenlijsten. Kwaliteit van zorg vanuit patiënt enperspecti ef; vier ni euwe meetinstrument en. Ut recht: O nderzoeksprogram ma Kw aliteit van Z org. NIVEL/NWO /VWS. Sixm a, H. J., van Cam pen, C. , K erssens, J. J., & P eters, L. (2000). Q uali ty of care f rom the perspective of el derly people: The QUOTE -elderl y i nstrum ent. Age and Agei ng, 29, 173-178. Sixm a, H., van Cam pen, C., P eters, L., & K erssens, J. (O ngepubli ceerd Manuscript). F ocus group m ethodology and quality of care: T owards a measuring instrument for qualit y of care from t he perspective of CNS LD patients. Smith, C. H., & Armst rong, D. (1989). C ompari son of crit eria deri ved by governm ent and patients for evaluati ng general practitioner servi ces. British M edical Journal, 299, 494-496. Stewart, M. A. (1995). E ffective physi ci an-patient communication and health outcom es: A review. Canadi an M edical A ssoci ation Journal, 152, 1423-1433. T riem stra, A. H. M., van den Bos, G. A. M., & van der Wal G. (1999). E rvaren knel punten en kl achten over de gezondheidszorg: Een onderzoek geri cht op de si tuati e van chronisch zieken. Z oeterm eer, NL: Nationale Commi ssi e Chroni sch Zieken. Valori, R. , Wol oshynowych, M., Bellenger, N., Al uvi hare, V., & Salm on, P . (1996). The pati ent requests form : A w ay of measuring what pati ents w ant from their general practiti oner. Journal of Psychosom atic Research, 40, 87-94. van Campen, C., Si xm a, H., K erssens, J. J., Pet ers, L. (1995). Q uality of care and patient satisfaction: A review of m easuri ng i nstruments. Medi cal Care R esearch and Revi ew, 52, 109-133. van Campen, C., Si xm a, H. J. , K erssens, J. J., & P eters, L. (1997). Assessi ng noninstitutionalized asthma and COPD patients’ priorities and percepti ons of quali ty of health care: The developm ent of the Q UOTE -CNS LD i nstrum ent. Journal of A sthm a, 34, 531-538. van Campen, C., Si xm a, H. J. , K erssens, J. J., Peters, L., & R asker, J. J. (1998). Assessi ng pati ents’ priorities and perceptions of the quality of healt h care: The devel opment of the QUO TE-rheum ati c-patient s i nstrum ent. Bri tish Journal of Rheum atology, 37, 362-368. van den Bos, G. A. M ., Danner, S. A., de Haan, R. J., & S chadé, E . (2000). Chroni sch zieken en gezondheidszorg. M aarssen, NL: El sevi er gezondhei dszorg.


107

van den Bos, G. A. M ., & Hoeym ans, N. (2000). Chroni sche aandoeni ngen en kwalit eit van leven en zorg. In G. A. M. van den Bos, S . A . Danner, R. J. de H aan, & E. Schadé (Eds.). Chroni sch zieken en gezondhei dszorg. (pp. 13-30). Maarssen, N L: Elsevi er gezondhei dszorg. Van der Waal , M. A. E., Caspari e, A . F., Lako, C . J. (1996). Q uality of care: A com parison of preferences betw een m edical specialist s and pati ents wit h chroni c diseases. S oci al S ci ence and M edi cine, 42, 643-649. Watt, S. (2000). Cli nical decisi on-m aking in t he context of chronic illness. Heal th Expectati ons, 3, 6-16. Wei ss, G. L., & Lonnquist, L. E. (1997). T he sociology of health, heali ng and illness. Upper Saddl e Ri ver, N J: P renti ce Hall. Wensing, M., G rol, R., & Smit s, A. (1994). Q uality Judgement s by patient s on general practice care: A literature analysi s. S ocial S cience and M edicine, 38, 45-53. Wetenschappelijk Instituut Vol ksgezondheid, Afdeling E pidemi ologi e (2001). Gezondheidsenquête, B elgi ë, 1997. http://www.iph.fgov.be/ epidemio/ epinl/index4.htm Wilde, M. I. (Ed.). (2000). P ati ent-centered healthcare. Kwai C hung, HK : A dis.


108

Interessante websites 1. The Pi cker Insti tute of Europe - http://ww w.pi ckereurope.org/ 2. International Alli ance of Pati ents’ O rgani zati ons – htt p://w ww.i apo-pts. org.uk/ 3. Nederl andse Patiënten/ Consum enten F ederati e – htt p://w ww.npcf.nl/ 4. Nederl ands Instituut voor O nderzoek van de G ezondheidszorg – ht tp:// www. nivel.nl/ 5. ZorgOnderzoek Nederl and – ht tp:// www. zon.nl/ 6. Werkverband O rganisaties Chronisch Zieken – http://www.leefwij zer.nl/wocz/i ndex.html 7. Centre for Health S ervices Studies – http://www.ukc.ac.uk/chss/research.html 8. Nederl ands Instituut voor Z org en Welzij n – http://www.ni zw.nl/i ndex.htm 9. Patiëntenbewegi ngen – ht tp:// www. spin. nl/ 10. Wetenschappelijk Insti tuut Vol ksgezondhei d, Afd eli ng E pidemiol ogie – http://www.iph.fgov.be/ epidemio/ epinl /


109

De patiënt als consument Noden en wensen van chronisch zieke patiënten

Recommend Documents