Literatura Balcar. K.: Úvod do studia psychologie osobnosti. Praha, SPN, 1983. Erikson, E. E.: Childhood and Society. Penguin Books, Ltd, Harmondsworth 1972. Chardin, P. Teilhard de: Vesmír a lidstvo. Praha, VySehrad, 1990. Illyés, G. akol.: Speciálno-pedagogická psychológia. Bratislava, SPN, 1978 Jankovichné, D M : VSeobecne o osobnosti defektných. In: Illyés, O. akol ,1978. Kershaw, J. D : Handicapped children London, Heinemann 1961. Kulka, }.. Psychologie u m í n í (obecné základy). Praha, SPN 1991. Lomov, B F. a kol.: Teorija funkcionálnych sistem v fiziologii a psychologii. Moskva, Nauka 1978. Mikšík, O. akol.: Interakční koncepce osobnosti. Čsl. psychologie, XXIV, 1980, 1, I - 30. Pardel, T.: Psychológia. Psychodiagn. a didakt. testy, Bratislava 1982. Pogády, J., Nociar, A.: Osobnosť a choroba. Bratislava, Veda 1986. Reykowski, J., SmoleAska, Z.: Základy psychologické diagnózy v pojetí regulační teorie osobnosti. Čsl. psychologie, XXII, 1978, 4, 319 - 324. Rókusfalvy, P.: A nevelés személyi ségelméketu problémai Budapest, MTA Pedagógiai Kulatá csoport 1978. Royce, J. R.: Personality integration: A synthesis of the parts and wholes of individuality theory. Journal of Personality, 51, 1983, 683 - 706. Royce, J. R., Buss, A : The role of generál systems and information theory in multifactor individuality theory. Canadian Psychological Review, 17, 1976, 1 - 21. Ř í č a n , P .: Pojmy Já v psychologii osobnosti. Čsl. psychologie, XIV, 3, 209 - 229. Říčan, P., Vágnerová, M. akol : Dčtská klinická psychologie Praha. Avicenum 1991. Smékal.V : Psychologie osobnosti
Praha, SPN 1989.
Syfišťová, E a kol.: Normalita osobnosti Praha , Avicenum 1972. Thorne, F. C.: The stnicture of integrative psychology. Journal of Clinical Psychology, 23, 1967, 3-11 Thorne, F. C. A grand research design fot the investigation of psychological states Journal of Clinical Psychology, 32. 1976. 209 - 224.
NOVÉ PŘÍSTUPY V PÉČI O Véra
POSTIŽENÉ
Semerádová
V m i n u l é m roce byl v Praze založen "Institut pro vzdělávání o d b o r n í k ů v péči o postižené". Na j e h o organizaci se podílí americká židovská charitativní organizace J D C /American Jewish Joint Distribution Committec/ ve spolupráci s Universitou Karlovou, ministerstvem zdravotnictví Č R a Čs. radou pro humanitární spoluprácí. 18
Prvních 26 posluchačů z Čech i Slovenska již absolvovalo dvouměsíční studium, rozdčlené do dvou částí, v listopadu 1991 a v březnu 1992. Prednostné byli do kursu zařazeni psychologové a lékaři dlouhodobé pracující s postiženými, dále pak speciální pedagogové, rehabilitační pracovníci a ředitelé ústavů pro mentálně i fyzicky postižené. V několika případech to byly i matky postižených dětí, které osud vlastních dětí přivedl k hlubšímu zájmu o problematiku postižených a nakonec i k systematické práci s nimi. Základní podmínkou přijetí, kromě skutečného zájmu o danou oblast, byla znalost angličtiny, umožňující celodenní sledování přednášek vedených v tomto jazyce předními odborníky z USA a Izraele. Celý kurs, vedený dr. Pesachem Gitelmanem a Stefanem Rotchildem, byl zaměřen na nové, filosoficko-etické přístupy k organizaci humánnějšího a často i ekonomičtějšího systému péče o osoby s různým typem postižení. Vycházelo se z myšlenek obsažených v Chartě lidských práv OSN, které již jsou a nebo jistě budou vtěleny do ústavy ČSFR, ale které se ještě nestaly součástí naší každodenní reality. Charta zaručuje to, že přístup ke vzdělání, práci a aktivnímu životu ve společnosti nebude omezen barvou pleti, pohlavím, náboženstvím a ani fyzickým či psychickým postižením. Základní ideu, prostupující celou akcí, snad nejlépe symbolizuje název, který dali samotní mentálně postižení v USA své organizaci. Nazvali ji "People First", "V první řadě lidé". Být člověkem je charakteristikou základní, určující. Být černý, být žena, mít specifikované postižení j e charakteristikou další, doplňující a méně významnou. Člověk, bez ohledu na míru svých vrozených schopností, má nejen právo, ale i povinnost tyto schopnosti využívat a rozvíjet. A aby toto právo mohl uplatňovat, musí žít se společností a nejen ve společnosti, musí být její aktivní součástí a nejen tvorem, jehož přítomnost někde na okraji společnosti je trpěna. Přiznejme si, to k čemu jsme podpisem charty zavázali, znamená plnou integraci ve všech jejich dimenzích a pro všechny, zatím třeba jen potenciální, členy naší společnosti. Tak, jak se to v posledních desetiletích halasně proklamovalo u příležitosti slavných výročí, a stejně tak se to v posledních desetiletích ve všední dny tiše ukládalo ad acta, ať už se jednalo o práva žen, ras, náboženských skupin, národnostních menšin, či o práva lidí s postižením.
Co tedy rozumíme
integrací a jaké jsou její
dimenze?
1. Fyzická integrace znamená možnost žít tam, kde žijí ostatní. Tedy ve městech, vesnicích a ne v ústavech, které jsou umístěny sice "na zdravém vzduchu" a "v klidném prostředí", ale zato daleko od lidí, stranou od města či vesnice nebo alespoň někde na jejich periférii. 2. Funkční integrací rozumíme také uzpůsobení veřejné dopravy, úřadů, kin a ostatních společenských zařízení, které umožňuje jejich dostupnost a přístupnost všem občanům. Je to vlastně prostředí bezbariérové, nebo alespoň co nejméne omezující (tedy "less restrictive enviroment") 3. Osobní integrace umožňuje všem, aby se cítili skutečnými členy společnosti, aby věděli, že ostatní s nimi počítají a že je potřebují. 19
4. Sociální integrace dovoluje i lidem postiženým zaujmout společensky významnou roli. 5. Sociální integrace dává postiženým možnost aktivnč se podílet na řízení svého vlastního osudu. Jejich život by neměl být určován prostým rozhodnutím nějakého úřadu (když např. sociální odbor rozhodne o umístění do ústavu sociální péče či domova důchodců, které však často bývá i jedinou možností protže neexistuje jiné, alternativní řešení). Je to otázka makrosociální struktury. 6. Organizační integrace je určována poměrem obecných a speciálních služeb. Optimálním j e maximum všeobecných služeb, tj. takových, které jsou dostupný všem, a normalizace speciálních služeb, tj. takových, které jsou určeny výhradně pro postižené občany a které nelze zajistit jiným způsobem. Kromě problematiky integrace kurs obsahoval i blok přednášek týkajících se vzdělávání a profesní přípravy postižených. Zde byla klíčovým problémem otázka speciálního školství. Zda se má dále rozvíjet segregované školství, tj. speciální školsky systém pro mentálně postižené, pro tělesné postižené a jiný systém pro zdravé děli, či zda se snažit o integrované školství. To by umožnilo postiženým dětem prožívat dětství co nej podobnější dětství jejich zdravých vrstevníků a těm zase naučit se toleranci a pochopení pro ty, kteří nejsou úplně stejní jako oni, kteří potřebují více pomoci. Posluchači zhlédli několik videozáznamů z integrovaných škol v Kanadě a USA a tak viděli integraci v podmínkách, jež se příliš nelišily od podmínek v našich běžných školách. Jediný rozdíl, patrný na první pohled byl, že v integrovaných školách měl učitel ve třídě jednoho či dva pomocníky. Nejčastěji to byli pomocní učitelé, speciální pedagogové, ale také dobrovolníci z řad studentů či rodičů. Mluvilo se také o vzdělávacích programech pro středně a těžce mentálně postiženou mládež, které by měly zahrnovat období od 3 do 21 let, tedy podstatně delší období než se dosud uvažovalo. Žák si ještě v průběhu školní docházky vyzkouší několik typů prací, které by pro něj přicházely v úvahu, a pak si vybere tu, která mu nejvíce vyhovuje. Převládající tendencí není vytvářet chráněné dílny, ale spíše vyhledávat jednotlivá pracovní místa, která se pak individuálně uzpůsobují pro konkrétní zaměstnance s konkrétním postižením. Pochopitelně zaměstnavatelé jsou na tom různými způsoby finančně angažováni. Chráněná dílna jako taková nepatří do obrazu plné integrace, ale v případě, kdy j e plná integrace nedosažitelná, už samotné rozdělení času na čas života, přispívá k jeho normalizaci. Chráněné dílny budou pravděpodobně vždy pro určitou skupiny postižených tím nejméně restriktivním prostředím, ve kterém budou schopni pracovat, budou tedy vhodné pro určitou, avšak poměrně úzkou skupinu lidí. Tyto dílny se naprosto neosvědčily j a k o mezistupeň přechodu z vysoce restriktivního prostředí do běžného pracovního prostředí. Teoretická úvaha, že naučí-li se mentálně postižený jedinec nějaké práci v pro něj relativně příznivějším prostředí chráněné dílny, bude se potom snadněji adaptovat na stejnou práci v prostředí normálním, se ukázala mylná. Mentálně postiženým vesměs chybí schopnost generalizace a proto je třeba učit j e práci kterou budou vykonávat v tom prostředí, ve kterém ji skutečně budou vykonávat. Dále následovalo několik přednášek s problematikou právní, problematikou záko20
nů a nařízení týkajících se zdravotné a mentálné postižených osob. Zde se v diskusi se zástupci naší legislativy ukázalo, jak velmi spletitá a nejasná situace je v současné dobé i v této oblasti a kolik obtíží musí postižení překonávat, nejen když se snaží svá práva uplatňovat, ale již když se s nimi chtéjí seznámit. Předpisy a nařízení jsou velmi složité, často se méní a informace o nich jsou zhusta nedostupné. V programu byly zahrnuty i přednášky zabývající se organizací a ekonomickým zabezpečením služeb. Jako nejvhodnější se ukazuje sestavení jakéhosi "menu", nabídkového listu služeb, ze kterého si pak postižený jedinec či častěji jeho rodina volí to, co právě potřebuje - ať už se jedná o finanční podporu, pomoc při hledání zaměstnání, lékařskou či ošetřovatelskou péči, právní pomoc, dočasné umístění mimo rodinu apod. Velký rozdíl ve struktuře služeb bude mezi městem a venkovem. Na venkově, kde se lidé navzájem znají a jejich vztahy jsou osobnější, lze spoustu věcí vyřešit vzájemnou pomocí, zvláště když místní představitelstvo má zase více prostředků k organizaci a financování různých služeb. Jiná řada přednášek se týkala genetického a teratologického poradenství, prenatální diagnostiky a rané intervence zvláště v oblasti neurologických postižení. I v ČSFR začínají působit Dětská centra, kde tým odborníků různých profesí (lékaři, psychologové, rehabilitační a sociální pracovníci, logopedi, speciální pedagogové a jiní) poskytuje péči dětem ohroženým a postiženým, zabývá se pomocí jejich rodinám. Pomoci rodinám s postiženým členem byla věnována celá další sada přednášek. Hovořilo se o tom, co vše je možné a nutné udělat pro to, aby rodina byla nejen ochotna, ale vůbec schopna postarat se o postižené dítě. Do oblasti pomoci rodině v období vyrovnávání se s faktem narození postiženého dítěte, patří jedna velice speciální, přitom finanční nenáročná a v našich podmínkách teoreticky rychle dostupná forma pomoci. Rodina, které se narodilo dítě s postižením, dostane možnost kontaktu s rodinou, které se narodilo dítě stejně postižené, která jej vychovává a j e ochotna podělit se o své zkušenosti. Ukáže jim, nejen co je čeká za nesnáze, ale také čeho všeho lze s dítětem dosáhnout, jaké radosti jeho výchova přináší. Tento kontakt musí byt nabídnut v době, kdy rodiče překonali první šok z narození postiženého dítěte, jsou již schopni komunikovat s okolím a uvažují o řešení nastalé situace. Znamená to, že porodnická oddělení by měla mít připravený seznam rodin ochotných a schopných této formy pomoci. Pokud rodina není schopna z jakýchkoliv důvodů přijmout postižené dítě, neměla by mít pocit, že je povinna se tomuto dítěti obětovat a celá situace by měla směřovat k vytvoření optimálních podmínek pro pěstounskou či dokonce adoptivní péči. Dalším problémem je, jak zabezpečit odchod již dospělého postiženého do co nejnormálnějšího, na primární rodině nezávislého prostředí. Takovéto osamostatnění umožní rodičům žít a stárnout beze strachu o to, co se stane s jejich dítětem, až už nebudou schopni se o něj postarat, beze strachu z toho, že po jejich smrti bude odkázáno na neosobní instituci s kasárenským stylem života. Mnoho času bylo věnováno dalšímu prvku nového přístupu k této problematice deinstitualizaci. Je to zrušení obřích institucí, ústavů pro desítky až stovky postižených 21
a jejich nahrazení alternativními řešeními: vytvořením podmínek pro návrat do rodin (zvláště u dětí a mladistvých), "group-homů" (malých zařízeních rodinného typu pro 6-10 osob), či do chráněných bytů (bytů, ve kterých by s určitou pomocí žilo několik postižených). Vytvoření několika modelových chráněných bytů, které budou později sloužit i k praktické výuce dalších frekventantů institutu, j e další částí projektu JDC v Československu. V rámci výuky posluchači také navštívili několik státních a soukromých zařízení pro postižené. Celý kurs byl slavnostně zakončen za přítomnosti vedení JDC z New Yorku, ministra Bojara, paní Olgy Havlové a představitelů university, posluchačům byly předány diplomy osvědčující absolvování kursu. Kurs přinesl absolventům širší pohled na problematiku služeb pro osoby se zdravotním či mentálním postižením, ukázal humánčjší, kulturnější a často i ekonomičtější způsoby jejího řešení. Seznámil posluchače se zkušenostmi z jiných zemí a upozornil je na úskalí, která j e budou v jejich práci potkávat a na chyby, kterých by se měli vyvarovat. Přinesl jim i povzbuzení, ukázal totiž, že obtíže na které denodenně narážejí (nedostatek financí, byrokracii, nedůvěru k novým projektům a jiné) nejsou typické pouze pro naši zemi a naši dobu. Setkávali se s nimi, řeší je a mnohé z nich již úspěšně vyřešili i v jiných vyspělejších státech. Škoda jen, že se kursu s tímto zaměřením nezúčastnil nikdo z ministerstva školství, ministerstva práce a sociálních věcí, z úřadů práce a školských odborů. Obdobný, kratší kurs proběhne na podzim letošního roku a další akce, organizované již většinou formou večerního studia nebo několikadenních, úžeji specializovaných seminářů, jsou již také plánovány. JDC se na organizaci a financování Institutu bude podílet po dobu tří let, kdy jej bude postupně předávat do rukou MZ ČR a U K. A pak již bude záležet jen na nich, jaký bude další osud této ojedinělé a tolik potřebné instituce.
K SITUACI ROMŮ V E V R O P Ě Eva Šotolová Pochopení současné situace Romů vyžaduje uvedení některých historických souvislostí. Před tisíci lety Romové opustili svou vlast - oblast Pandžábu v severní části Přední Indie. Během 10. až 11. století začali pronikat do Evropy, a to nikoli jako dobyvatelé, nýbrž jako pokojní přistěhovalci. Založili sice několik městských kolonií v