Concept Zorgprogramma Traumatisch Hersenletsel regio Haaglanden
4 februari 2016
1
Inhoudsopgave
1. Inleiding ........................................................................................................................... 4 1.1 Aanleiding ..................................................................................................................................... 4 1.1.1 Achtergrond .......................................................................................................... 4 1.1.2 Incidentie en prevalentie ....................................................................................... 4 1.2 Relatie tussen zorgstandaard, zorgprogramma en zorgplan ........................................................ 5 1.3 Netwerk NAH regio Haaglanden ................................................................................................... 5 1.3.2 Structuur van het netwerk ..................................................................................... 5 1.5 Evaluatie ........................................................................................................................................ 6 2. Ambitie............................................................................................................................. 7 2.1 Doel van het netwerk.................................................................................................................... 7 2.2 Doelgroep...................................................................................................................................... 7 2.3 Uitgangspunten voor goede zorg bij THL ...................................................................................... 7 2.3.1 Eigen regie en zelfmanagement ............................................................................ 8 3. Zorgproces bij THL ....................................................................................................... 10 3.1 Acute fase.................................................................................................................................... 10 3.1.1 Bezoek aan de huisarts of SEH........................................................................... 10 3.1.2 Signalering en diagnostiek bij licht THL ............................................................... 11 3.1.3 Zorg na signalering en diagnostiek bij licht THL .................................................. 11 3.1.4 Opname in het ziekenhuis ................................................................................... 11 3.1.5 Bezoek aan het traumacentrum .......................................................................... 12 3.2 Revalidatiefase ............................................................................................................................ 12 3.2.1 Poliklinische revalidatie ....................................................................................... 12 3.2.2 Klinische revalidatie ............................................................................................ 14 3.2.3 Revalidatie met ernstige gedragsproblematiek .................................................... 16 3.3 Chronische fase ........................................................................................................................... 17 3.3.1 Naar huis na revalidatiebehandeling bij middelzwaar en ernstig THL .................. 17 3.3.2 Verblijfzorg na revalidatiebehandeling bij middelzwaar en ernstig THL ............... 18 3.3.3 Vervolg na ziekenhuisopname bij langdurige bewustzijnsstoornissen ................. 21 4. Ondersteuningsmogelijkheden in de chronische fase ............................................... 22 4.1 ADL, zelfverzorging, huishouden ................................................................................................ 22 4.2 Financiën en administratie.......................................................................................................... 22 4.3 Monitoring .................................................................................................................................. 23 4.4 Behandeling ................................................................................................................................ 24 2
4.5 Lotgenotencontact ...................................................................................................................... 25 4.6 Beweegactiviteit.......................................................................................................................... 25 4.7 Mantelzorgondersteuning .......................................................................................................... 26 4.8 Werk en dagbesteding ................................................................................................................ 26 4.9 Voorlichting en advies................................................................................................................. 27 5.
Overdracht tussen de verschillende fasen .............................................................. 29
Bijlage 1: Functiebeschrijving Casemanager NAH bij Middin ....................................... 31
3
1. Inleiding 1.1 Aanleiding In 2013 is de Landelijke Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel gepubliceerd. Aanleiding voor het schrijven van de Zorgstandaard was het onderzoeksrapport ‘Navigeren naar herstel’, uitgevoerd in opdracht van de Hersenstichting1. Dit onderzoek liet zien dat mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) niet altijd de juiste zorg krijgen en dat de (h)erkenning van met name licht THL vaak een probleem is. Het regionale netwerk NAH wil regio breed tot afstemming komen van zorg en ondersteuning voor de cliënt met THL en diens naasten. Het doel van het Zorgprogramma is continue zorg en ondersteuning op maat bieden vanaf de acute fase waarin het hersenletsel ontstaat tot en met de chronische fase. Uitgangspunt zijn de cliënt met THL en diens naasten. 1.1.1 Achtergrond Traumatisch hersenletsel wordt gedefinieerd als ‘iedere vorm van letsel aan het hoofd, uitgezonderd oppervlakkig letsel in het aangezicht. THL is het gevolg van direct contact met het hoofd en/of acceleratie-deceleratie van het hoofd. De aanwezigheid van (voorbijgaande) verwardheid, bewustzijnsverlies, en/of posttraumatische amnesie (PTA) bij een traumatisch hoofdletsel wijzen op aanwezigheid van hersenletsel.2 Er wordt onderscheid gemaakt tussen ‘licht hersenletsel’, ‘middelzwaar hersenletsel’ of ‘ernstig hersenletsel’. Onder de groep met ernstig hersenletsel vallen de mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen. De groepen verschillen cruciaal in kenmerken en zorgverlening. 1.1.2 Incidentie en prevalentie In Nederland komen er jaarlijks 130.000 nieuwe patiënten met hersenletsel bij. Hersenletsel kan ontstaan door bijvoorbeeld een beroerte, een ongeval, een ziekte of een hartstilstand. Elk jaar komen er naar schatting 40.000 mensen bij die aanzienlijke blijvende beperkingen overhouden aan hersenletsel. In totaal wonen naar schatting 650.000 mensen in Nederland die beperkingen ervaren als gevolg van hersenletsel. In Nederland werken 8.900 huisartsen dus elke huisarts heeft gemiddeld 73 patiënten die kampen met beperkingen als gevolg van hersenletsel.3 Regio Haaglanden omvat Den Haag, Leidschendam-Voorburg, Rijswijk, Wassenaar en Zoetermeer. In regio Haaglanden wonen 775.000 mensen. Gemeente Den Haag LeidschendamVoorburg Rijswijk Wassenaar Zoetermeer
Aantal inwoners 508.940 73.356
Incidentie NAH per jaar 3.931 567
Incidentie THL per jaar 2.571 371
Incidentie overige per jaar 320 44
Prevalentie
47.634 25.675 123.561
368 198 954
241 130 624
28 15 73
1840 992 4.772
19.657 2.833
Bron: http://www.hersenz.nl/gemeenten/ (gegevens betreffen het jaar 2014) 1
Bron: Landelijke Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel Bron: Landelijke Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel 3 Bron: www.hersenz.nl 2
4
1.2 Relatie tussen zorgstandaard, zorgprogramma en zorgplan De Landelijke Zorgstandaard geeft een beschrijving van het complete zorgcontinuüm: van de acute fase tot diagnostiek, signalering, preventie, casemanagement, behandeling, begeleiding en levering van zorg en diensten. Het is een functionele beschrijving, dat wil zeggen dat het gaat om welke zorg geboden moet worden, wanneer en op welke wijze. In het Regionale Zorgprogramma wordt beschreven hoe de uitvoering, samenwerking en financiering in de regio plaatsvindt. De cliënt en zijn/haar naasten bepalen samen met de hulpverlener welke onderdelen van het Zorgprogramma in het zorgplan worden opgenomen. Zo krijgen iedere cliënt en zijn/haar naasten zorg die aansluit op de persoonlijke situatie.
1.3 Netwerk NAH regio Haaglanden In 2001 is in regio Haaglanden het netwerk NAH gestart. In het netwerk dragen de partijen gezamenlijk zorg voor de continuïteit en kwaliteit van zorg voor cliënten met NAH en hun familie. Om aan de beschrijving van de Landelijke Zorgstandaard THL te voldoen, moet nog een heel aantal verbeteringen worden doorgevoerd in de regio. Met de ontwikkeling van het Regionale Zorgprogramma THL springt het netwerk hier op in. 1.3.2 Structuur van het netwerk Het netwerk kent een heel aantal actieve betrokkenen vanuit verschillende organisaties: Coördinatiepunt Zuid-Holland Parnassia Mee Zuid-Holland Middin Gemiva-SVG Groep MCH-Bronovo HagaZiekenhuis Sophia Revalidatie HWW Zorg Respect Zorggroep WZH Saffier de Residentie Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen Koninklijke Visio Het netwerk komt 2x per jaar bij elkaar. Met de ontwikkeling van het Regionale Zorgprogramma komt ook de structuur van het netwerk nader aan de orde. Het netwerk NAH heeft (nog) geen samenwerkingsovereenkomst ondertekend waarin afspraken zijn gemaakt over samenwerking op het gebied van zorg voor mensen met THL en hun naasten. Als gevolg van de ontwikkeling van het Regionale Zorgprogramma worden werkafspraken gemaakt die de kwaliteit en continuïteit van zorg voor mensen met THL waarborgen. Een samenwerkingsovereenkomst, waarin de doelen van het netwerk worden beschreven (zoals bevorderen van de overzichtelijkheid en toegankelijkheid van zorg en ondersteuning voor mensen met THL) en afspraken worden gemaakt over de coördinatie van het netwerk, kan helpen bij de borging van de werkafspraken. 5
Het bestuur van Stichting Transmurale Zorg Den Haag e.o. zou daarbij als bestuurlijk kader voor het netwerk kunnen functioneren, waardoor er breed bestuurlijk draagvlak komt in de instellingen voor de activiteiten van het netwerk. Op www.transmuralezorg.nl is alle informatie te vinden over het Regionale Netwerk NAH.
1.5 Evaluatie Het Regionale Zorgprogramma is door de projectleider THL in samenwerking met het regionale netwerk NAH ontwikkeld. De evaluatie van het Zorgprogramma vindt jaarlijks plaats.
6
2. Ambitie 2.1 Doel van het netwerk Centraal in de zorg voor mensen met THL staat dat de persoon met THL en dienst naasten zich geholpen voelen door de inzet vanuit het netwerk, zodanig dat zij (met behulp van het eigen netwerk) zoveel mogelijk zelf kunnen doen en thuis kunnen blijven wonen op de wijze waarop zij dat zelf willen. Het doel van de samenwerking tussen alle zorg- en hulpverleners in het netwerk is dan ook het bieden van samenhangende zorg en ondersteuning aan mensen met THL. Het netwerk richt zich op: Het analyseren en oplossen van problemen die zich voordoen Het versterken van de samenhang tussen de verschillende organisaties in de regio Het bewaken en verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met THL Kennisontwikkeling en het delen van kennis Innovatie van zorg
2.2 Doelgroep Het netwerk NAH regio Haaglanden zet zich in voor mensen met THL en hun naasten in de regio Haaglanden.
2.3 Uitgangspunten voor goede zorg bij THL Het proces dat iemand met THL doorloopt is te onderscheiden in 3 fasen: de acute fase, de revalidatiefase en de chronische fase. In elke fase kunnen de mensen met THL met diverse zorgvormen en zorgverleners te maken hebben. Dit is mede afhankelijk van de ernst van het hersenletsel; mensen met licht THL doorlopen een andere route dan mensen met middelzwaar of ernstig THL. De kleine maar complexe groep mensen met ernstig THL en langdurige bewustzijnsstoornissen doorloopt weer een andere route. Bij elke route is het essentieel dat transities tussen de fasen soepel verlopen. Dit kan bereikt worden door ketensamenwerking. De zorgverlening van verschillende instellingen in de keten moet op elkaar aansluiten en er moeten afspraken zijn over overdracht en samenwerking. Daarom is het van belang dat deelnemende instellingen dezelfde uitgangspunten voor goede zorg bij THL onderschrijven. De belangrijkste doelen per fase zijn: Acute fase: overleving van de patiënt, het voorkomen van secondaire schade aan de hersenen en andere complicaties en het stabiliseren van de medische conditie. In de acute fase wordt de diagnose gesteld en indien mogelijk de behandeling gestart. De acute fase loopt meestal over in de revalidatiefase wanneer de patiënt lichamelijk stabiel is en de acute interventie beëindigd is. Revalidatiefase: cliënt begeleiden tot een niveau waarop hij/zij een nieuwe invulling aan zijn/haar leven kan geven, afhankelijk van de wensen van de cliënt. Dit geldt zowel voor mensen die thuis wonen, die wonen onder begeleiding als voor mensen die wonen in een verpleeghuis. Chronische fase: Behouden + verbeteren van: 7
o Zelfstandigheid van cliënten o Welzijn en comfort van cliënten o Vaardigheden van cliënten + nieuwe vaardigheden aanleren Reactivering, actief ingaan op wat iemand nog wél kan Ontlasten het cliëntsysteem (mantelzorger + familie/gezin) Praktische ondersteuning bieden, bijv. bij lichamelijke ondersteuning of financiën
2.3.1 Eigen regie en zelfmanagement Een algemeen uitgangspunt is dat de persoon met THL zoveel mogelijk zelf de regie over zijn leven heeft, al dan niet met ondersteuning van naasten. Zelfmanagement kenmerkt zich door productieve interacties tussen geïnformeerde en geactiveerde patiënt en een voorbereid en proactief team van zorgverleners4. Met de ontwikkeling van een website voor patiënten en naasten van mensen met THL (in 2016), probeert het netwerk de persoon met THL en de naasten beter van informatie te voorzien (over het verloop van het zorgtraject en de mogelijkheden van zorg en ondersteuning in elke fase). Daarmee hoopt het netwerk de persoon met THL en diens naasten meer eigen regie te geven en zelfmanagement te bevorderen.
4
Bron: Landelijke Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel
8
Infographic Deze infographic geeft inzicht in de routes die een persoon met hersenletsel kan doorlopen als het om zorg gaat. Het model maakt onderscheid in de zwaarte van zorg (verticale pijl) en in de fasen die zich voordoen na hersenletsel (horizontale pijl). Het is een vereenvoudigde weergave van de werkelijkheid, gebaseerd op de Zorgstandaard Traumatisch hersenletsel. De infographic is bedoeld als hulpmiddel om op regionaal niveau de ketensamenwerking verder te concretiseren (wie doet wat wanneer en hoe). (Bron: Hersenstichting)
9
3. Zorgproces bij THL In dit hoofdstuk wordt beschreven wie welke zorg levert in elke fase, uitgesplitst in licht THL, (middel)zwaar THL en ernstig THL en langdurige bewustzijnsstoornissen. De ondersteuningsmogelijkheden in de chronische fase worden in een apart hoofdstuk beschreven; hoofdstuk 4. In hoofdstuk 5 worden de afspraken m.b.t. overdracht tussen de verschillende fasen beschreven.
3.1 Acute fase Na een hoofd- of hersentrauma wordt al dan niet medische hulp ingeroepen: de persoon met THL kan zelf naar de huisarts de persoon met THL kan zelf naar de spoedeisende hulp (SEH) de persoon met THL kan per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd worden de persoon met THL kan per ambulance naar een traumacentrum vervoerd worden Welke hulp ingeroepen wordt is mede afhankelijk van de ernst van het hersenletsel. In geval van medische hulp bij licht traumatisch hersenletsel is de ‘Richtlijn opvang patiënten met licht traumatisch hoofd/hersenletsel’ van toepassing. Hierin staan criteria voor verwijzing naar het ziekenhuis, al dan niet met spoed, op grond waarvan huisarts, telefonische hulpdiensten en ambulancepersoneel dienen te beslissen. Elke ambulancedienst of hulpdienst beschikt over een standaardchecklist op grond waarvan een patiënt na THL al dan niet naar het ziekenhuis wordt gebracht of verwezen. 3.1.1 Bezoek aan de huisarts of SEH Circa 85.000 mensen bezoeken per jaar de SEH met licht traumatisch hersenletsel. Naar verwachting lopen veel meer mensen een trauma op in de thuissituatie (over het algemeen heel licht) die niet naar de SEH of de huisarts gaan. Deze mensen herstellen thuis en pakken hun leven vrij snel weer op. Bij veel mensen verloopt dit probleemloos, maar er is ook een groep die langdurig (>1 jaar) klachten en problemen ervaart. Sommige klachten kunnen later tot problemen leiden, bijvoorbeeld in het functioneren op het werk of in het gezin Op de SEH Op de SEH worden patiënten onderzocht door een arts, indien noodzakelijk wordt de neuroloog geconsulteerd. Bij licht letsel beoordeelt de arts-assistent op grond van criteria in de ‘Richtlijn opvang patiënten met licht traumatisch hoofd/hersenletsell’ of opname noodzakelijk is of dat de patiënt naar huis kan. De meeste lichte letsels verlopen relatief ongecompliceerd en vereisen geen complexe zorg opname. Weer naar huis De persoon met THL en de naasten worden bij een bezoek aan de huisarts of SEH, of bij ontslag uit het ziekenhuis mondeling en schriftelijk geïnformeerd over mogelijke klachten die kunnen ontstaan en over wat ze moeten doen bij het ontstaan van klachten. Als de patiënt weer naar huis gaat stuurt de arts-assistent een elektronisch ontslagbericht naar de huisarts. De patiënt krijgt van de SEH verpleegkundige een ontslagbrief mee.
10
3.1.2 Signalering en diagnostiek bij licht THL Bij licht THL verdienen signalering en monitoring speciale aandacht omdat niet altijd tijdig wordt herkend dat er sprake is van hersenletsel of posttraumatische klachten n.a.v. het oplopen van hersenletsel. Naast signalering kort na het ontstaan van hersenletsel moeten ziekenhuis en huisarts alert zijn op signalen bij patiënten, die mogelijk wijzen op hersenletsel of posttraumatische klachten n.a.v. het oplopen van hersenletsel dat de persoon langer geleden heeft opgelopen. Dit wordt ook wel ‘laatsignalering’ genoemd. Bij aanhoudende (posttraumatische) klachten die van invloed zijn op het dagelijks functioneren of werkhervatting wordt de patiënt (opnieuw) verwezen naar een specialist, zoals een neuroloog, een revalidatiearts of interdisciplinair revalidatieteam. Dit staat beschreven in de ‘Richtlijn opvang patiënten met licht traumatisch hoofd/hersenletsel. Er zijn tools beschikbaar die huisartsen en paramedici kunnen helpen bij het signaleren en doorverwijzen (voor diagnostiek). Tools worden geïnventariseerd en huisartsen en paramedici worden hier over geïnformeerd. 3.1.3 Zorg na signalering en diagnostiek bij licht THL Na signalering en diagnostiek zal een aantal mensen met THL worden doorverwezen voor revalidatiebehandeling. De meeste mensen met THL kunnen daarna verder zonder vervolgzorg. Een kleine groep heeft wel een vorm van ondersteuning nodig, bijvoorbeeld gericht op het aanpassen van het dagelijks leven aan de blijvende gevolgen van het hersenletsel of bij het voorkomen van overbelasting of bij arbeidsre-integratie. Soms is langdurige ondersteuning nodig bij het aanbrengen van structuur in het leven, planning en organisatie, administratie en financiën, en contracten met instanties. Organisaties die hierbij ondersteuning kunnen bieden zijn: Gemiva: biedt ondersteuning bij Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) in de thuissituatie en extramurale begeleiding in de thuissituatie, zoals ondersteuning bij het aanbrengen van structuur in het leven, planning en organisatie, administratie en financiën, en contracten met instanties. MEE: biedt extramurale begeleiding in de thuissituatie, zoals ondersteuning bij het aanbrengen van structuur in het leven, planning en organisatie, administratie en financiën, en contacten met instanties. Middin: biedt extramurale begeleiding in de thuissituatie, zoals ondersteuning bij het aanbrengen van structuur in het leven, planning en organisatie, administratie en financiën, en contracten met instanties. Daarnaast biedt Middin extramurale behandeling en tijdelijke opvang. WZH expertisecentrum Nieuw Berkendael: biedt woontraining aan (zowel intra- als extramuraal). Daarnaast zijn verschillende disciplines ook via de eerstelijn of NAHpoli beschikbaar. Het is ook mogelijk dat gedurende een (lange) periode geen zorg nodig is terwijl er op een later moment veranderingen zijn waardoor er opnieuw een zorgvraag ontstaat. 3.1.4 Opname in het ziekenhuis Soms zal de behandelend arts adviseren dat het beter is om de patiënt op te nemen in het ziekenhuis. Als de patiënt hiermee instemt, dan regelt het ziekenhuis een opname. In regio Haaglanden zijn 3 ziekenhuizen: HagaZiekenhuis: locatie Leyweg (Den Haag) en Sportlaan (Den Haag). Medisch Centrum Haaglanden (MCH) – Bronovo Nebo: locatie Westeinde (Den Haag), locatie Bronovo (Den Haag) en locatie Antoniushove (Leidschendam). 11
LangeLand Ziekenhuis (Zoetermeer).
Weer naar huis De arts bepaalt het vervolg na opname. De arts maakt na gemiddeld 6 weken een controleafspraak voor de patiënt bij de neuroloog. Voor verdere nazorg wordt patiënt naar de huisarts verwezen. Indien nodig wordt een casemanager ingeschakeld van Middin of MEE. 3.1.5 Bezoek aan het traumacentrum Op basis van criteria in de ‘Richtlijn opvang patiënten met licht traumatisch hoofd/hersenletsel’ kan besloten worden dat iemand na het oplopen van THL naar een traumacentrum gebracht moet worden. In regio Haaglanden hebben het HagaZiekenhuis en het MCH Westeinde de functie van traumacentrum. Samen met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) vormen zij Traumacentrum West. De taken van het traumacentrum zijn: De specifieke zorg voor ernstige ongeval slachtoffers Het tot stand brengen van een traumazorgnetwerk Kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering, ook bij andere zorgaanbieders in de zorgketen Verzorgen van regionale traumaregistratie van ongeval slachtoffers
3.2 Revalidatiefase Veel patiënten gaan na ontslag uit het ziekenhuis naar huis, al dan niet met een vorm van revalidatiebehandeling of andere zorg die past bij de diagnose, de fysieke en psychische gezondheidstoestand van de patiënt, de behandelmogelijkheden en de behoeften van de patiënt en/of zijn naasten. Een klein aantal patiënten komt in aanmerking voor verblijf in een revalidatievoorziening. Bij ontslag na ziekenhuisopname dient geïnventariseerd te zijn wat nodig is om de persoon met THL thuis goed te kunnen laten functioneren. Als iemand is opgenomen in het ziekenhuis en er is sprake van middelzwaar of ernstig hersenletsel, dan wordt deze inventarisatie door de transferverpleegkundige gedaan. De transferverpleegkundige kan een casemanager NAH inschakelen. 3.2.1 Poliklinische revalidatie Als een patiënt naar huis gaat, kan revalidatie poliklinisch plaatsvinden bij: Sophia Revalidatiecentrum: als revalidatieperiode geschat wordt op maximaal 6 maanden. WZH expertisecentrum Nieuw Berkendael: als revalidatieperiode geschat wordt op meer dan 6 maanden. Koninklijke Visio: als er sprake is van slechtziend- of blindheid of waarnemingsproblematiek. Recuper: voor cliënten met NAH-GGZ problematiek. Sophia Revalidatiecentrum Bij Sophia Revalidatie is sprake van specialistische revalidatie. De gevolgen van ziekte, ongeval of aangeboren aandoening zijn complex en vaak blijvend, daarom werken bij specialistische revalidatie meerdere disciplines intensief samen met en voor de patiënt. Het doel van specialistische revalidatie is het voorkomen of verminderen van belemmeringen in het dagelijkse leven.
12
Patiënten die poliklinische revalidatie volgen bij Sophia Revalidatie, komen meerdere keren per week voor behandeling of therapie naar het revalidatiecentrum op één van de locaties van Sophia Revalidatie. Revalidatie heeft te maken met dagelijkse activiteiten. Daarom kan in overleg met de patiënt ook de omgeving (partner, familie, werkgever, sportclub) bij de behandeling worden betrokken. Sophia Revalidatie verzorgt ook revalidatiezorg thuis, met name als het gaat om Algemene Dagelijks Levensverrichtingen (ADL), Huishoudelijke Dagelijkse Levensverrichtingen (HDL), oriëntatie en geheugen. WZH, expertisecentrum Nieuw Berkendael Bij de NAH-poli van WZH Nieuw Berkendael kunnen patiënten terecht voor onderzoek en behandeling gericht op lichamelijke beperkingen, taal-, spraak- of slikstoornissen, werking van het geheugen, emotionele veranderingen en gedragsveranderingen. Op de NAH-poli werken fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen, diëtisten, logopedisten en maatschappelijk werkers nauw samen. Hierdoor is het mogelijk om met meerdere behandelaren op één dag af te spreken. De specialisten onderzoeken de situatie van de cliënt, doen huisbezoeken en zorgen voor behandelingen die bij de cliënt passen. Aan de hand van de gesprekken en behandelingen krijgt de cliënt meer inzicht in wat hij/zij zelf nog kan, leert de cliënt omgaan met veranderingen en wordt stap voor stap met de cliënt gekeken naar de mogelijkheden in het omgaan met de beperking. Cliënten kunnen naar het activiteitencentrum en er is een mantelzorg ondersteuningsprogramma. Ook partners, familieleden, vrienden of vriendinnen kunnen voor vragen over NAH of de behandelingen een afspraak maken bij de NAH-poli zodat de vragen kunnen beantwoorden kunnen worden. Tijdens poliklinische revalidatie wordt ook woontraining aangeboden, zowel intra- als extramuraal. Het programma woontraining voor mensen met NAH is gericht op het uitbouwen van zelfstandigheid richting een (meer) zelfstandige woonsituatie. Uitgangspunt voor het programma is altijd de woon- en leefsituatie waar een cliënt naar toe gaat. In Nieuw Berkendael zijn 2 appartementen aanwezig waar het (meer) zelfstandig wonen kan worden geoefend en waar knelpunten en mogelijkheden naar boven komen. Het programma is opgebouwd uit de volgende onderdelen: training gericht op: koken, wassen, kamer schoonhouden, eigen administratie, vervoer training gericht op: het aanleren van coping strategieën, het omgaan met sociale en emotionele gevolgen van NAH, relaties, dagbesteding, sociale interacties, vrije tijd. sociale vaardigheidstraining (sova-training) participatie van mantelzorgers De te behalen doelen worden samen met de cliënt en mantelzorger vastgelegd in het zorgleefplan. De mantelzorger speelt hierbij een belangrijke rol. Koninklijke Visio Koninklijke Visio biedt zowel extra- als intramurale revalidatie aan slechtziende en blinden mensen. Dit kan zowel poliklinisch (op de locatie in Den Haag, Leiden of ambulant) als intensief (Loo Erf in Apeldoorn) plaatsvinden. Meer dan 50% van de mensen met NAH hebben een waarnemingsstoornis. Om goed te zien zijn zowel goede ogen als een goed visueel systeem in de hersenen vereist. Als de verwerking van visuele prikkels in de hersenen verminderd of verstoord verloopt, spreekt men van een visuele verwerkingsstoornis. Bij diverse soorten traumatisch hersenletsel kunnen deze klachtenbeelden optreden. Visio is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van visuele waarnemingsstoornissen en helpt cliënten een passend antwoord te vinden op hun vragen. Een multidisciplinair team brengt het 13
functioneren van de cliënt in het dagelijks leven in kaart door onderzoek. Visio onderzoekt en biedt (visuele) revalidatiebehandeling gericht op compensatie, omgevingsaanpassingen en geeft uitleg aan de cliënt en betrokkenen. Koninklijke Visio kan in de klinische en poliklinische behandeling van een partnerorganisatie consultatie en advies geven. Dit bestaat meestal uit een eenmalig contact waarbij adviezen worden gegeven aan patiënt en/of patiëntsysteem. Daarnaast kan er ook een start worden gemaakt met de visuele revalidatie, parallel of aansluitend aan de revalidatietraject. Onderzoek en behandeling bij visuele waarnemingsstoornissen kan uit de volgende onderdelen bestaan: Intakegesprek Visueel functieonderzoek; hier is onder meer aandacht voor de gezichtsscherpte, contrast, gezichtsveld en lichtgevoeligheid. Visueel perceptieonderzoek, een meer specifiek neuropsychologisch onderzoek waarbij de neuropsycholoog de visuele waarneming in relatie tot het functioneren van het brein onderzoekt. Eventueel is een uitbreiding naar een algemeen neuropsychologisch onderzoek mogelijk. De ergotherapeut onderzoekt en behandelt de beperkingen op activiteiten zoals mobiliteit, huishouden, verlichting en computergebruik. Er is aandacht voor hulpmiddelengebruik gericht op compenseren. Wetenschappelijk onderbouwde kijktraining; bij hemianopsie en/of kwadrantanopsie is het mogelijk om met oogsprongen (saccades) te leren werken. De maatschappelijk werker kan de cliënt ondersteunen bij het (rouw)verwerken van de visuele waarnemingsproblematiek. Recuper Recuper Hersenletsel polikliniek is een exclusief centrum voor diagnostiek en behandeling van cognitieve- en gedragsproblemen als gevolg van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) en biedt psychomedische zorg. Het behandelteam bestaat uit artsen gespecialiseerd in neurologie en psychiatrie, psychologen, maatschappelijk werker, ergotherapeut en verpleegkundigen. Recuper Hersenletsel polikliniek is gevestigd in Rotterdam, in Brainpark I aan de K.P. van der Mandelelaan 90. T: 010 452 5545 E:
[email protected]. 3.2.2 Klinische revalidatie Na een ziekenhuisopname kan een patiënt soms, op basis van zijn/haar beperkingen, nog niet terug naar huis. De patiënt moet de dagelijkse handelingen opnieuw leren uitvoeren en er moet worden uitgezocht welke aanpassingen in de woning noodzakelijk zijn. De patiënt kan in dit geval terecht bij een revalidatiecentrum of verpleeghuis: Sophia Revalidatiecentrum: bij een geschatte gemiddelde behandelduur van 3 maanden. Verpleeghuis: bij een geschatte gemiddelde behandelduur langer dan 3 maanden. o Respect Zorggroep, verpleeghuis Bosch en Duin o Saffier de Residentie, verpleeghuis Mechropa o Saffier de Residentie, verpleeghuis Nolenshaghe o WZH, expertisecentrum Nieuw Berkendael Koninklijke Visio: als er sprake is van slechtziend- of blindheid. Sophia Revalidatiecentrum Het klinische behandelprogramma NAH bij het Sophia Revalidatiecentrum is bedoeld voor mensen die kort geleden schade aan hun hersenen hebben opgelopen. Zij kunnen niet 14
zelfstandig thuis functioneren en zijn afhankelijk van gespecialiseerde zorg en behandeling in een revalidatiecentrum. Tijdens het verblijf van de patiënt in het ziekenhuis komt, op verzoek van de behandelend specialist, een revalidatiearts bij de patiënt op bezoek. Hij/zij beoordeelt of de patiënt in aanmerking komt voor het klinische behandelprogramma NAH. Uitgangspunt van de klinische opname en behandeling bij Sophia Revalidatie is datgene wat iemand ervaart als probleem en wat hij opgelost wil zien. De revalidatiearts en de behandelaars onderzoeken vervolgens of er mogelijkheden zijn de patiënt te helpen bij het oplossen van dit probleem. Het behandelteam bestaat uit de revalidatiearts, de ergotherapeut, de logopedist, de maatschappelijk werker, de psycholoog, de activiteitentherapeut en een team van verpleegkundigen en verzorgenden. Ook kunnen andere behandelaars worden ingeschakeld zoals de bewegingsagoog, de muziektherapeut of de seksuoloog. Soms worden patiënten rechtstreeks vanuit de thuissituatie voor revalidatiebehandeling opgenomen. Op verzoek van een behandelend specialist of huisarts bezoeken revalidatieartsen van Sophia Revalidatie patiënten, die in ziekenhuizen en verpleeghuizen in de regio zijn opgenomen. De revalidatiearts stelt vast of opname gewenst is en welke behandeling toegepast kan worden. Patiënten die opgenomen worden voor klinische revalidatie in het revalidatiecentrum, verblijven gemiddeld 68 dagen in het revalidatiecentrum. Als zij aansluitend nog poliklinische revalidatie nodig hebben, stromen zij door naar de poliklinische revalidatie (op welke locatie dan ook). Respect Zorggroep, verpleeghuis Bosch en Duin Bosch en Duin is een woonzorgcentrum voor intensieve zorg. De zorg aan cliënten met lichamelijke beperkingen vindt plaats in kleinschalige woningen, waar maximaal acht cliënten verblijven. Iedere cliënt heeft een eigen kamer met sanitair en er is een gemeenschappelijke huiskamer, waar cliënten ook zelf kunnen koken. Afdeling Branding is gespecialiseerd in revalidatie. Cliënten worden voorbereid op terugkeer naar huis met behulp van verpleging, fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en behandeling van een arts. Saffier de Residentie, verpleeghuis Mechropa Mechropa is een kleinschalig revalidatie- en verpleegcentrum met veel sfeer en privacy voor mensen met een somatische aandoening en de indicatie GRZ. Mechropa is onderscheidend als revalidatiecentrum op het gebied van orthopedie, neurologie en neurochirurgie. Saffier de Residentie, verpleeghuis Nolenshaghe In Nolenshaghe kunnen cliënten revalideren ‘op maat’. Het doel van de revalidatie is te herstellen en zoveel mogelijk weer zelf te kunnen. Het uiteindelijke doel is terugkeer naar huis. Cliënten leren omgaan met blijvende beperkingen, bijvoorbeeld niet meer goed kunnen lopen. Ook leren cliënten omgaan met hulpmiddelen die zij (tijdelijk) nodig hebben, zoals een rolstoel of rollator. Verzorgenden en verpleegkundigen begeleiden en coachen de cliënt bij de dagelijkse zorg, zoals wassen aankleden en eten. De fysiotherapeut speelt een grote rol bij het verbeteren van de fysieke situatie van de cliënt en de ergotherapeut houdt zich bezig met de activiteiten in het dagelijks leven. De activiteitenbegeleiding is aangepast aan het revalidatietraject. De specialist ouderengeneeskunde is eindverantwoordelijk voor de zorg en behandelingen die de cliënt 15
krijgt. Het revalidatieproces en de voortgang hiervan wordt regelmatig met de cliënt besproken. Afhankelijk van de persoonlijke situatie kunnen tijdens de revalidatie logopedist, diëtist, psycholoog en revalidatiearts worden ingeschakeld. WZH, expertisecentrum Nieuw Berkendael In WZH Nieuw Berkendael komen veel jongere cliënten met THL revalideren na ziekenhuisopname. Er is een gespecialiseerd team beschikbaar. Op de NAH-revalidatie afdeling wordt geprobeerd het leven dat de cliënt voorheen leidde zoveel mogelijk terug te halen. Wanneer het hersenletsel dit niet toelaat, zetten de zorgverleners zich in om samen een weg te zoeken naar aanpassingen in het dagelijks bestaan. Om een optimaal herstel te bereiken of aanpassingen mogelijk te maken, krijgt de cliënt NAH-zorg waarbij de nadruk ligt op dagstructuur en therapie. Dit wordt afgewisseld met rust, rust is nodig voor het herstel en overbelasting moet voorkomen worden. Gelijktijdig wordt aan de betrokken mantelzorgers een ondersteuningsprogramma aangeboden. WZH biedt in Nieuw Berkendael ook een behandelprogramma aan voor mensen met een bewustzijnsstoornis (niet-responsief waaksyndroom of laagbewuste toestand) na coma. Het bewustzijnsniveau wordt bepaald aan de hand van een observatieschaal, het zogenaamde Coma Recovery Scale-Revised (CRS_R). Hierbij wordt de cliënt op zes onderdelen beoordeeld: 1. De reactie op geluid(s)prikkels 2. De visuele functie 3. De motorische functie 4. De orale reflexen en reactie op spraak 5. Communicatie 6. Waaktoestand Koninklijke Visio Koninklijke Visio kan in de klinische en poliklinische fase consultatie en advies geven. Dit bestaat meestal uit een eenmalig contact waarbij adviezen worden gegeven aan patiënt en/of patiëntsysteem. Daarnaast kan er ook een start worden gemaakt met de visuele revalidatie, parallel of aansluitend aan de revalidatietraject (zie 3.2.1 over uitleg over het visuele revalidatietraject). 3.2.3 Revalidatie met ernstige gedragsproblematiek Bavo Europoort, behandel- en expertisecentrum NAH/neuropsychiatrie Als er sprake is van ernstige gedragsproblematiek dan kan revalidatie in een neuropsychiatrische kliniek geïndiceerd zijn of in een GGZ-instelling waar een consulent neuropsychiatrie bij de behandeling betrokken wordt. Bijvoorbeeld bij Bavo Europoort, behandel- en expertisecentrum NAH/neuropsychiatrie in Rotterdam. Behandel- en expertisecentrum NAH/neuropsychiatrie is onderdeel van Bavo Europoort en behandelt mensen die lijden aan de gevolgen van niet aangeboren hersenziekten en hersenbeschadiging. Dit expertisecentrum behandelt mensen van 18 t/m 65 jaar met een hersenaandoening waardoor stoornissen optreden in hun denken en gedrag. Patiënten worden verwezen naar Bavo Europoort als er problemen zijn zoals: Emotionele en gedragsstoornissen zoals agressie, onaangepast gedrag (decorumverlies), apathie en regressief gedrag (gedrag vertonen uit een eerdere levensfase), Stemmingsstoornissen, wanen, hallucinaties, al dien niet in combinatie met fysieke problemen en/of co morbiditeit.
16
Mensen komen naar het behandel- en expertisecentrum om hun psychische en lichamelijke mogelijkheden optimaal te leren benutten. Dit kan de kwaliteit van hun leven en dat van hun naasten verbeteren. Afhankelijk van iemands zorgvraag, vindt de behandeling klinisch, in deeltijd of poliklinisch plaats. Kliniek: heeft iemand een afgeronde opname elders achter de rug en kan hij of zij door nog aanwezig problematiek niet direct naar huis? Dan kan hij of zij terecht in deze kliniek. Dat geldt ook voor mensen die vanwege hun thuissituatie opnamegeïndiceerd zijn. Deeltijd behandeling: er wordt gewerkt in kleine groepen, waarbij ruimte is voor individuele aandacht. Doelen worden bij de start van de behandeling samen met de patiënt opgesteld. Polikliniek: diagnostiek en advies, nazorg van patiënten na klinisch behandeling, behandeling van patiënten met een stoornis in het brein en/of stemmingsstoornissen, advies bij een behandeling elders en beoordeling van de indicatie voor opname/deeltijdbehandeling. Patiënten die poliklinisch of in deeltijd behandeld worden, zijn vaak verwezen door de huisarts of medisch specialist. Patiënten die naar de kliniek komen zijn vaak door verwezen vanuit revalidatieklinieken en ziekenhuizen. De reden voor doorverwijzing zijn veelal psychiatrische- en/of gedragsproblemen. De ‘Richtlijn neuropsychiatrische behandeling van niet-aangeboren hersenletsel’ geeft een handreiking voor de invulling van de behandeling. Bavo Europoort verwijst mensen na behandeling vaak door naar MEE, Middin of verpleeghuizen in de regio.
3.3 Chronische fase 3.3.1 Naar huis na revalidatiebehandeling bij middelzwaar en ernstig THL Een deel van de mensen met THL revalideert poliklinisch en is dus al thuis. Een deel keert na afronding van de klinische revalidatie terug naar huis. Ter voorbereiding op het ontslag naar huis wordt een inventarisatie gemaakt van de zorgbehoefte van de persoon met THL en zijn naasten van de noodzakelijke aanpassingen en voorzieningen thuis. De inventarisatie wordt gedaan door een transferverpleegkundige en een ergotherapeut. Transferverpleegkundige De transferverpleegkundige regelt de juiste zorgverlening. Dit kan gaan om verzorging, verpleging, paramedische zorg, huishoudelijk hulp, begeleiding of dagbesteding. In deze fase worden MEE en Middin vaak ingeschakeld voor ondersteuning. Ergotherapeut Een ergotherapeut regelt de juiste voorzieningen. Hij/zij brengt in kaart welke aanpassingen en hulpmiddelen nodig zijn. Dit gebeurt meestal door de ergotherapeut van de instelling waar de cliënt revalideert (het kan ook een ergotherapeut van een andere organisatie zijn). Ondersteuning thuis De gevolgen van het hersenletsel kunnen blijvende gevolgen hebben voor het functioneren. Mensen met THL moeten op het juiste moment de juiste hulp krijgen, vóórdat ze vastlopen. Alle ondersteuningsvormen voor mensen met THL en hun naasten in de regio worden beschreven in hoofdstuk 4. 17
3.3.2 Verblijfzorg na revalidatiebehandeling bij middelzwaar en ernstig THL Een klein deel kan niet terug naar huis en maakt gebruik van een vorm van verblijfzorg in een verpleeghuis, in de gehandicaptenzorg of in de GGZ. Het is ook mogelijk dat patiënten met middelzwaar of ernstig THL niet of niet direct in aanmerking komen voor revalidatiebehandeling, maar tijdelijk gebruik moeten maken van verblijfszorg. Verblijfszorg direct na ziekenhuisopname is alleen aan de orde als daar goede redenen voor zijn, zoals fysieke kwetsbaarheid, overbelasting van de mantelzorger of de noodzaak tot psychiatrische zorg. Verblijfzorg in regio Haaglanden is mogelijk bij: Gemiva, woonlocatie Aves Gemiva, woonlocatie Gelderhof Middin, woonlocatie Brigantijn Middin, woonlocatie De Aa Middin, woonlocatie Zuidlarenstraat Respect Zorggroep, verpleeghuis Bosch en Duin Saffier de Residentie, verpleeghuis Nolenshaghe WZH, expertisecentrum Nieuw Berkandael WZH, Pluswonen Polanenhof WZH, verpleeghuis De Strijp Gemiva, woonlocatie Aves Woonlocatie Aves is gevestigd in het multifunctionele gebouw Avesstaete in de wijk Ypenburg in Den Haag. In Avesstaete bevinden zich 100 ruime appartementen. Woonlocatie Aves omvat 21 van deze appartementen in de linkervleugel van het gebouw. Aves is bedoeld voor mensen met een lichamelijke handicap en/of NAH die graag zo zelfstandig mogelijk wonen. Iedere bewoner beschikt over een eigen appartement met grote woonkamer, keuken, slaapkamer en een ruime badkamer. Naast de ondersteuning van de begeleiders in hun eigen appartement kunnen bewoners gebruik maken van een gezamenlijke ontmoetingsruimte elders in het gebouw. Deze ontmoetingsruimte maakt deel uit van een activiteitencentrum, waar mensen met een lichamelijke handicap en/of NAH overdag dagbesteding kunnen krijgen. In het activiteitencentrum komen onder andere mogelijkheden voor fitness en het werken met computers. Het activiteitencentrum is toegankelijk voor mensen met een lichamelijke handicap of NAH die in de nieuwe woonlocatie óf elders wonen. De cliënten kunnen 24 uur per dag een beroep doen op ondersteuning van de begeleiders van de Gemiva-SVG Groep, die werken vanuit een steunpunt elders in het gebouw. Vanuit het steunpunt op de begane grond ondersteunen de begeleiders 24 uur per dag de cliënten in de woonlocatie. Iedere cliënt heeft een persoonlijk begeleider (pb-er) die fungeert als eerste aanspreekpunt. De medewerkers kunnen een beroep doen op ondersteunende diensten zoals een gedragsdeskundige. De dagelijkse leiding is in handen van een locatiemanager. Gemiva, woonlocatie Gelderhof Woonlocatie Gelderhof is gevestigd in een deel van een appartementencomplex in de wijk Houtwijk aan de H.E. van Gelderlaan, Den Haag. Binnen deze locatie wonen 20 mensen met een lichamelijke beperking en/of niet aangeboren hersenletsel in hun eigen appartement
18
Naast de ondersteuning van de begeleiders in hun eigen appartement kunnen de bewoners gebruik maken van een gezamenlijke ontmoetingsruimte elders in het gebouw. De cliënten kunnen 24 uur per dag een beroep doen op ondersteuning van de begeleiders van de Gemiva-SVG Groep, die werken vanuit een steunpunt elders in het gebouw. Vanuit het steunpunt op de begane grond ondersteunen de begeleiders 24 uur per dag de cliënten in de woonlocatie. Iedere cliënt heeft een persoonlijk begeleider (pb-er) die fungeert als eerste aanspreekpunt. De medewerkers kunnen een beroep doen op ondersteunende diensten zoals een gedragsdeskundige. De dagelijkse leiding is in handen van een locatiemanager. Middin, woonlocatie Brigantijn Wonen in een gloednieuw, comfortabel appartementencomplex, met specifieke NAH begeleiding waar dat nodig is. Dat is mogelijk in Brigantijn, een locatie voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Brigantijn is centraal gelegen, in de nieuwe wijk Ypenburg, op de grens van Nootdorp en Den Haag. Brigantijn kent 22 ruime appartementen met eigen faciliteiten. Indien nodig is intensieve begeleiding aanwezig. Er is ook ruimte voor meer zelfstandig wonen. Bij deze woonlocatie is ook een trefpunt aanwezig waar de nadruk ligt de verbinding met de samenleving. Middin, woonlocatie De Aa Locatie De Aa ligt in de Haagse wijk Morgenstond. Er wonen twaalf cliënten met nietaangeboren hersenletsel in eigen appartementen met begeleiding in de directe nabijheid. Op de begane grond is een ontmoetingsruimte. Er is veel tijd voor begeleiding en coaching. Daarnaast zijn er 10 aanleunwoningen waar begeleiding op afspraak mogelijk is. Naast de locatie zit Trefpunt Norg, hier vindt o.a. de dagbesteding plaats voor mensen met NAH. Middin, woonlocatie Zuidlarenstraat Op een bijzondere plek in Den Haag Zuidwest, ligt de locatie 'Zuidlarenstraat'. Het nieuwbouwcomplex 'Il Vetro' ligt op de hoek van de Meppelweg en Dedemsvaartweg, dichtbij winkels en het fraaie Zuiderpark. In de flat komen 24 tweekamerappartementen bestemd voor volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel. In het complex heeft Middin naast appartementen twee gemeenschappelijke huiskamers met een groot dakterras. Cliënten kunnen hier aangenaam zelfstandig wonen, met begeleiding van het deskundige team dat 24 uur per dag aanwezig is. Begeleiding gaat uit van zo groot mogelijke zelfstandigheid cliënt. Cultuur en uitgaan in cultuurcafé ZUID57 op steenworp afstand. Respect Zorggroep, verpleeghuis Bosch en Duin Verpleeghuis Bosch en Duin biedt woon- en behandelmogelijkheden voor zowel jonge als oudere cliënten met NAH. Bosch en Duin heeft, mede vanwege een aantal gespecialiseerde afdelingen, veel verschillende professionals in huis, van artsen en verpleegkundigen tot fysiotherapeuten, kunstzinnig therapeuten en geestelijk verzorgers. De woningen bestaan uit circa 8 appartementen. In de gemeenschappelijke woon-eetkamer wordt dagelijks vers gekookt, op de afdeling wordt de was gedaan en er zijn verschillende activiteiten. Saffier de Residentie, verpleeghuis Nolenshaghe Mensen met NAH kunnen in Nolenshaghe rekenen op een goed woon- leef- en behandelklimaat. Er zijn woon- en behandelmogelijkheden voor zowel jonge als oudere cliënten met NAH. In verpleeghuis Nolenshaghe kan alle zorg in alle gradaties gegeven kan worden met als zeer groot pluspunt voor de cliënt dat de cliënt nooit meer hoeft te verhuizen of naar een andere setting moet vanwege toenemende zorgzwaarte. 19
Aan de bewoner met NAH wordt zoveel structuur geboden als deze nodig heeft, zonder daarbij voorbij te gaan aan de eigenheid van de persoon. Gerichte diagnose en afgestemde behandeling van verschillende disciplines brengen in beeld wat de beperkingen zijn en hoe hier zo goed mogelijk mee kan worden omgegaan. Dans- en bewegingstherapie en fysiotherapie zorgen bijvoorbeeld voor voldoende sport- spel en conditietraining. In Nolenshaghe staat een team van professionals voor de cliënten klaar, bestaande uit een dans- en bewegingstherapeut, een creatieve therapeut, een gespecialiseerde SPW’er niveau 4 (met dagbesteding als belangrijkste aandachtsgebied), een geestelijk verzorger (zeer belangrijk bij het verwerken van een trauma) en een diëtiste (zeer belangrijk voor comateuze cliënten). Op de vijfde en zesde verdiepingen zijn kleinschalige woonvoorzieningen voor steeds 7 of 8 clienten met NAH. Elke client heeft een ruime eigen kamer en eigen sanitair (17 m2). De kamer is naar eigen inzicht in te richten. Daarnaast is er een gemeenschappelijke huiskamer/woonkeuken. WZH, expertisecentrum Nieuw Berkendael Nieuw Berkendael is gespecialiseerd in de zorg en begeleiding van mensen met NAH en neurologische aandoeningen. In Nieuw Berkendael wonen met name jonge mensen, in de leeftijd van 18 tot 55 jaar. Voor cliënten die op jonge leeftijd in Nieuw Berkendael komen wonen, is het mogelijk om te blijven wanneer zij ouder worden. De zorgverleners in Nieuw Berkendael zoeken samen met de cliënt, familie, kinderen en/of partner naar mogelijkheden om een zinvol bestaan op te bouwen. Daarbij kijken ze naar wat nog wel kan. We gaan op zoek naar een nieuwe manier van leven, maar wel een leven dat bij de cliënt past. WZH vindt het belangrijk dat iedereen die in Nieuw Berkendael woont, een zinvol leven kan leiden. Een persoonlijk dagprogramma is een essentieel onderdeel hiervan. In nIeuw Berkendael wonen betekent dan ook deelname aan een met de cliënt opgesteld dagprogramma. Met behulp van een screeningsperiode wordt dit samen met de cliënt opgesteld. Dit kan variëren van creatieve tot werkgerelateerde activiteiten. WZH, Pluswonen Polanenhof Pluswonen Polanenhof is een thuis voor volwassenen tussen 18 en 55 jaar met NAH. Bij Pluswonen Polanenhof heeft de cliënt een eigen driekamerappartement en ontvangt hij/zij alle zorg, behandelingen en begeleiding die nodig zijn om zo zelfstandig als mogelijk te kunnen leven. Afhankelijk van de wensen kan de cliënt ook gebruik maken van de dagbesteding. Dit kan zowel binnenshuis als buitenshuis en kan individueel zijn of met andere cliënten. Waar nodig krijgt de cliënt, op verwijzing van de arts, ondersteuning van deskundigen zoals een fysiotherapeut en psychiater. Het kantoor van de begeleiders van Pluswonen is gevestigd in het gebouw van WZH De Strijp. De begeleiding is altijd bereikbaar via de telefoon en er is een alarmsysteem waarmee de begeleiding gewaarschuwd kan worden. WZH, verpleeghuis De Strijp De Strijp is gespecialiseerd in wonen met zorg en begeleiding voor mensen vanaf 55 jaar met NAH en vindt het belangrijk dat cliënten een zinvol leven kunnen leiden. Een persoonlijk dagprogramma is een essentieel onderdeel hiervan. Wonen in De Strijp betekent dan ook deelnemen aan een met de cliënt opgesteld dagprogramma. Met behulp 20
van een observatieperiode stellen de specialisten dit samen met de cliënt op. Dit kan variëren van creatieve tot werk gerelateerde activiteiten. Dit wordt, afhankelijk van de situatie van de cliënt, zowel individueel als in groepsverband aangeboden. Bij alle zorg en behandelingen die de cliënt krijgt, wordt uitgegaan van persoonlijke wensen. Dit geldt voor de dagelijkse zorg en behandelingen, maar ook voor het persoonlijke dagprogramma. Zelfstandigheid vindt De Strijp daarbij een groot goed. Alles wat de cliënt in het dagelijks leven nog zelf kan doen, kan hij/zij ook zoveel mogelijk zelf blijven doen. Bij De Strijp leert de cliënt omgaan met zijn/haar beperkingen, geprobeerd wordt vooruitgang te boeken en achteruitgang te voorkomen. 24 uur per dag staat het team van specialisten voor de cliënt klaar. Afhankelijk van de zorgbehoefte krijgt de cliënt ondersteuning van een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, psycholoog en een specialist ouderengeneeskunde. Samen met de cliënt en zijn/haar familie wordt gekeken wat de cliënt zelf kan en wil, en welke hulp nog nodig is. 3.3.3 Vervolg na ziekenhuisopname bij langdurige bewustzijnsstoornissen Een speciale groep vormen de mensen met een niet-responsief waaksyndroom of een laagbewust toestandsbeeld. Ook voor hen is snelle revalidatie en activering van belang. Vaak komen zij in een verpleeghuis terecht met intensieve 24-uurs zorg. Mensen met THL tot 25 jaar kunnen gebruik maken van Vroeg Intensieve Neurorevalidatie (VIN) op één locatie in Nederland. In regio Haaglanden zijn de volgende verpleeghuizen geschikt voor mensen met ernstig THL en langdurige bewustzijnsstoornissen: Respect Zorggroep, verpleeghuis Bosch en Duin Saffier de Residentie, verpleeghuis Nolenshaghe WZH, expertisecentrum Nieuw Berkendael Respect Zorggroep, verpleeghuis Bosch en Duin Verpleeghuis Bosch en Duin biedt woon- en behandelmogelijkheden voor zowel jonge als oudere cliënten met NAH. Bosch en Duin heeft, mede vanwege een aantal gespecialiseerde afdelingen, veel verschillende professionals in huis, van artsen en verpleegkundigen tot fysiotherapeuten, kunstzinnig therapeuten en geestelijk verzorgers. De woningen bestaan uit circa 8 appartementen. In de gemeenschappelijke woon-eetkamer wordt dagelijks vers gekookt, op de afdeling wordt de was gedaan en er zijn verschillende activiteiten. Saffier de Residentie, verpleeghuis Nolenshaghe Mensen met NAH kunnen in Nolenshaghe rekenen op een goed woon- leef- en behandelklimaat. Er zijn woon- en behandelmogelijkheden voor zowel jonge als oudere cliënten met NAH. WZH, expertisecentrum Nieuw Berkendael Naast de zorg en begeleiding van mensen met NAH, is WZH Nieuw Berkendael gespecialiseerd in zorg voor mensen na coma, met niet-responsief waaksyndroom en laagbewuste toestand. Bij het aanbieden van zorg en begeleiding houden ze rekening met de persoonlijke wensen en behoeften van de cliënt.
21
4. Ondersteuningsmogelijkheden in de chronische fase Mensen kunnen als gevolg van licht, middelzwaar of ernstig THL blijvend beperkingen ervaren. Deze beperkingen kunnen gedurende het hele leven invloed hebben op alle levensgebieden. In elke (levens)fase kunnen zich nieuwe ondersteuningsbehoeften of ontwikkelingswensen ontstaan. Mensen met THL en hun naasten moeten op het juiste moment de gewenste hulp kunnen krijgen. De verschillende mogelijkheden voor ondersteuning worden in dit hoofdstuk beschreven. Met ondersteuning bedoelen we alle vormen van zorg in de chronische fase: begeleiding, behandeling of persoonlijke verzorging.
4.1 ADL, zelfverzorging, huishouden Mensen met THL kunnen moeite hebben met het uitvoeren van enkelvoudige of meervoudige taken en dagelijkse routinehandelingen. Organisaties in regio Haaglanden die ondersteunen bij de ADL, zelfverzorging en het huishouden zijn: Gemiva: verzorgt de begeleiding bij ADL als een cliënt ondersteuning nodig heeft bij de persoonlijke verzorging. Gemiva levert die zorg vanuit een steunpunt. Soms zorgen zij ervoor dat anderen de zorg op zich nemen. Middin: verzorgt de begeleiding bij ADL als een cliënt ondersteuning nodig heeft bij de persoonlijke verzorging.
4.2 Financiën en administratie Ook op financieel gebied kan THL grote impact hebben. Mensen met THL kunnen te maken krijgen met inkomensval, een toename in administratieve taken en schadeletselprocedures. Cognitieve beperkingen kunnen gevolgen hebben voor het beheer van financiën en administratie. Ondersteuning hierbij, en indien nodig doorverwijzing naar de juiste instantie, wordt in de regio aangeboden door: Gemiva MEE Middin Gemiva Gemiva begeleidt mensen met THL die zelfstandig wonen en ondersteuning nodig hebben. De medewerkers van het ambulante team adviseren bij het oplossen van problemen, bieden een luisterend oor en kunnen een cliënt ondersteunen bij: de administratie; het beheren van de financiën; het structureren van de dag; het leggen van externe contacten; het aanvragen van hulpmiddelen; het in stand houden van het sociale netwerk; de contacten met officiële instanties. De medewerkers van Gemiva zoeken samen met de cliënt de ondersteuning die aansluit bij zijn/haar vragen. De mogelijkheden van de cliënt zijn het uitgangspunt. De ondersteuning is erop gericht om vaardigheden en zelfredzaamheid te trainen, te onderhouden of aan te vullen. Zo houdt de cliënt de regie over zijn/haar leven.
22
MEE MEE ondersteunt mensen met een beperking en hun netwerk in alle levensfasen op het gebied van opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken. MEE is deskundig op het gebied van de persoonlijke- en maatschappelijke gevolgen van beperkingen en levensvragen die daaruit voortkomen. Zij kennen de wet- en regelgeving, kunnen die uitleggen en toelichten en weten hoe ze die moeten toepassen. MEE werkt met de methodiek: “hooi op je vork”, voor klanten met NAH. Daarnaast geeft MEE ook psyco-educatie aan klanten en hun partners. Door middel van lotgenotengroepen, partnergroepen en brusjes (broertjes en zusjes) groepen. Middin Middin biedt een uitgebreid dienstenpakket en ondersteunt op maat. Middin biedt begeleiding en behandeling in de thuissituatie: specifieke extramurale begeleiding en behandeling door NAH geschoold personeel.
4.3 Monitoring Voor bepaalde mensen met THL is het zinvol om een vorm van monitoring in te zetten. In regio Haaglanden worden de volgende personen ingeschakeld als monitoring gewenst is: Casemanager NAH NAH coach Wijkverpleegkundige Deze personen zijn een vast aanspreekpunt voor de persoon met THL en zijn/haar naasten. Er moeten nog afspraken worden gemaakt over wie wanneer het beste ingeschakeld kan worden. Casemanager NAH De casemanager NAH coördineert de zorg en ondersteuning rondom de persoon met THL. Daarnaast houdt hij/zij een ‘vinger aan de pols’. Middin heeft 2 casemanagers in dienst. Zij worden ingeschakeld door de transferverpleegkundige bij ontslag van de persoon met THL uit het ziekenhuis. Er zijn geen duidelijke regels vastgesteld over wanneer een casemanager ingeschakeld dient te worden.
De casemanagers NAH van Middin zijn bereikbaar via 06 - 5315 6047 of 06 - 136 341 45. Ook MEE neemt de rol van casemanager op zich.
Voor de functiebeschrijving van de casemanager NAH zie bijlage 1. NAH coach De NAH coach van WZH Nieuw Berkendael gaat altijd uit van de persoonlijke situatie van de cliënt en ondersteunt en adviseert hem/haar zodat hij/zij zo lang mogelijk zelfstandig thuis kan blijven wonen. De NAH coach onderhoudt contact met de verschillende hulpverleners en zorgt ervoor dat de cliënt de juiste begeleiding en zorg krijgt op het juiste moment. Of het nu gaat om dagbesteding, thuiszorg of een aanmelding bij de NAH-poli voor aanvullend onderzoek. De NAH Coach helpt u bij het regelen van zaken en aanvragen. Omdat de vaste coach regelmatig bij de cliënt thuis komt, weet hij/zij precies welke hulp de cliënt nodig heeft. Wijkverpleegkundige De wijkverpleegkundigen van Plicare kunnen ingeschakeld worden wanneer iemand met THL geen begeleiding, behandeling of zorg krijgt maar wanneer getwijfeld wordt of dit op 23
termijn eventueel nodig zal zijn. De wijkverpleegkundige kan bij die cliënten een oogje in het zeil houden. De wijkverpleegkundigen van Plicare werken vanuit de coöperatie. Door de deelname van diverse zorgaanbieders aan de coöperatie is hun onafhankelijkheid gegarandeerd.
4.4 Behandeling Behandeling in de chronische fase kan plaatsvinden door: Middin, m.b.v. het Hersenz-traject Ergotherapeut Fysiotherapeut Koninklijke Visio Logopedist Psycholoog Gezinsbegeleider Hersez-traject Middin biedt o.a. het Hersenz-traject aan, een traject dat door 12 andere organisaties in Nederland wordt aangeboden. Het Hersenz-traject omvat verschillende groepsbehandelingen, die de cliënt allemaal kan volgen of waaruit hij/zij een keuze kan maken, in overleg met zijn/haar behandelaar. Daarnaast heeft de cliënt altijd een vaste thuisbehandelaar. Lees meer op www.hersenz.nl. Ergotherapeut Een ergotherapeut behandelt en adviseert in het omgaan met lichamelijke of psychische beperkingen en hindernissen. Daardoor leert de persoon met THL de dagelijkse handelingen die moeite kosten weer zelfstandig uit te voeren, zodat hij of zij weer of weer beter kan handelen en daarmee beter kan meedoen in de samenleving. Het kan ook zijn dat de ergotherapeut de persoon met THL leert activiteiten anders uit te voeren dan dat de hij/zij gewend was, bijvoorbeeld met een hulpmiddel of aan de hand van een stappenplan. De cliënt kan ook leren hoe verergering van de beperkingen te voorkomen of vertragen is. Kijk voor het vinden van een ergotherapeut op www.zorgkaartnederland.nl. Fysiotherapeut De fysiotherapeut helpt de persoon met THL weer zo zelfstandig mogelijk in zijn/haar eigen leefomgeving te functioneren en ‘de draad weer op te pakken’. Zij werken samen met huisarts, thuiszorg, ergotherapeuten, logopedie en revalidatieartsen. Kijk voor het vinden van een fysiotherapeut op www.zorgkaartnederland.nl. Multidisciplinair team Koninklijke Visio Als er sprake is van een visuele waarnemingsstoornis, waarbij de verwerking van visuele prikkels in de hersenen verminderd of verstoord verloopt, kan een multidisciplinair team van Koninklijke Visio het functioneren van de cliënt in het dagelijks leven in kaart brengen en ondersteuning bieden bij omgevingsaanpassingen. Ook wordt uitleg gegeven aan de persoon met THL en betrokkenen. Logopedist Taal- en spraakstoornissen (afasie en dysartrie) kunnen ontstaan na hersenletsel. Door een beschadiging van de hersenen kunnen patiënten problemen krijgen met spreken, het begrijpen van taal en lezen en schrijven.
24
Logopedisten zijn werkzaam in de ziekenhuizen: HagaZiekenhuis, MCH-Bronovo en LangeLangd Ziekenhuis, maar er zijn ook logopedistenpraktijken in Den Haag en in de randgemeenten te vinden. Kijk voor het vinden van een logopedist op www.zorgkaartnederland.nl. Psycholoog Bij THL passeren heel veel psychische vraagstukken de revue op een intensieve manier. Traumaverwerking, relatieproblemen, om moeten gaan met een plotselinge enorme verandering, en verlies. Bij revalidatie wordt altijd een psycholoog betrokken. Hij/zij is onderdeel van het behandelteam. Gezinsbegeleider De plotselinge veranderingen en de aard van die veranderingen zijn niet alleen voor degene met het hersenletsel ingrijpend en moeilijk. Dit geldt ook voor de partner, de kinderen, mensen die dichtbij staan. Middin biedt in de regio Haaglanden gezinsondersteuning. Middin Adres: Prinses Betraixlaan 16, 2285 VZ Rijswijk Telefoon: 070 – 372 35 81 E-mail:
[email protected]
4.5 Lotgenotencontact In de regio worden de volgende activiteiten georganiseerd in het kader van lotgenotencontact: NAH-café Switch o Adres: Leyweg 1452, 2545 HP Den HAAG o Contact: 070 - 350 4323 o Meer informatie: www.ontmoetingsplekswitch.nl Partnergroep: in deze gespreksgroep kunnen naasten van mensen met THL elkaar tot steun zijn. De groepswerker en een maatschappelijk werker begeleiden deze groep. o Adres: Vrederustlaan 180, 2543 SW Den Haag
4.6 Beweegactiviteit In de regio worden de volgende beweegactiviteiten voor mensen met THL georganiseerd: Zwemmen voor mensen met NAH (elke woensdagavond) o Sophia Revalidatie Adres: Vrederustlaan 180, 2543 SW Den Haag Contact: Tamara Bennink Telefoon: 070 - 35 93 610 E-mail:
[email protected] Beweegprogramma o WZH Nieuw Berkendael Adres: Burg. Waldeckstraat 80, 2552 TX Den Haag Telefoon: 070-7561800 E-mail:
[email protected] Meet me @ the gym sportscholen: deze sportscholen zijn NAH proof en hebben een keurmerk van de Van der Sar Foundation. Mensen met NAH kunnen na hun ongeval werken aan hun mobiliteit en zelfvertrouwen (www.edwinvandersarfoundation.nl). 25
o
o
o
o
o
Active Health Center Leidschenveen Adres: Henri Faasdreef 226, 2492 JP Den Haag Telefoon: 070 - 444 40 82 Website: www.ahcleidschenveen.nl E-mail:
[email protected] Active Health Center Ypenburg Adres: Kleveringweg 33, 2616 LZ Delft Telefoon: 015 - 256 10 10 Website: www.ahcypenburg.nl E-mail:
[email protected] Health Spa Adres: Savornin Lohmanplein 7, 2566 AA Den Haag Telefoon: 070 - 323 56 29 Website: www.healthspa.nl E-mail:
[email protected] Yuwa Leefstijlclub Adres: Kortestede 2-c, 2543 VK Den Haag Telefoon: 070 - 367 17 50 Website: www.yuwa.nl E-mail:
[email protected] Move4Life Adres: Stadhoudersring 392, 2713 GN Zoetermeer Telefoon: 079 - 3169585 Website: www.move4life.nl E-mail:
[email protected]
4.7 Mantelzorgondersteuning Voor de naasten van de persoon met THL kan de zorg zwaar zijn. De naaste kan behoefte hebben aan ondersteuning of tijdelijke overname van zorg zodat de mantelzorger even vrij is van zijn/haar zorgtaken. Deze tijdelijke overname van zorg wordt ook wel respijtzorg genoemd en wordt aangeboden door: Middin Gemiva Middin Middin biedt respijtzorg aan mantelzorgers van mensen met NAH. NAH geschoolde vrijwilligers gaan bij de persoon met THL thuis langs, zodat de mantelzorger even weg kan. Gemiva Gemiva ondersteunt mantelzorgers die zorgen voor een naaste met een lichamelijke handicap of niet-aangeboren hersenletsel. Medewerkers van de Ambulante Dienstverlening nemen een deel van de zorg op zich door activiteiten met de naaste te ondernemen, zowel thuis als buitenshuis.
4.8 Werk en dagbesteding Arbo-arts Als er sprake is van betaald werk dient een arbocheck te worden uitgevoerd in samenwerking met de bedrijfsarts. Zo nodig kijkt een professional mee in de thuissituatie en wordt er vervolgzorg georganiseerd of contact gelegd met een organisatie die de persoon met THL en zijn naasten kan ondersteunen bij het organiseren van vervolgzorg. 26
Gezinsbegeleider Als de persoon met THL een gezin heeft dan vraagt het inschatten van de risico’s extra aandacht met het oog op preventie van problemen in het gezinssysteem. Als de persoon schoolgaande kinderen heeft kan bijvoorbeeld een gezinsbegeleider van MEE, Middin of Recuper worden ingezet om het gezin te begeleiden in het omgaan met de veranderingen. Activiteitencentra Groepsbegeleiding kan ondersteuning bieden aan mensen met THL. Groepsbegeleiding wordt aangeboden door activiteitencentra: Sparring (Gemiva) Adres: Leyweg 1452, 2545 HP Den Haag Telefoon: (070) 350 43 23 E-mail:
[email protected] Cygnus (Gemiva) Adres: Knobbelzwaansingel 171, 2496 LN Den Haag Telefoon: (015) 251 36 00 E-mail:
[email protected] Het Vizier (Gemiva) Adres: Vijverzicht 99, 2543 AV Den Haag Telefoon: (070) 359 55 11 E-mail:
[email protected] WZH Nieuw Berkendael: voor mensen met licht, middelzwaar en ernstig THL. Adres: Burg. Waldeckstraat 80, 2552 TX Den Haag Telefoon: 070-7561800 E-mail:
[email protected]
4.9 Voorlichting en advies NAH consulent De veranderingen die NAH met zich meebrengen kunnen zorgen voor een hoop vragen. Hoe kan ik leren omgaan met mijn beperkingen? Waar kan ik het beste terecht? Hoe moet het nu verder? Voor antwoorden op dit soort vragen kunnen cliënten terecht bij de NAH Consulent van WZH. De NAH Consulent geeft voorlichting en advies, afgestemd op de persoonlijke situatie van de cliënt. Eerst heeft de consulent telefonisch contact met de cliënt om de problemen, vragen en wensen in kaart te brengen. Vervolgens komt hij/zij bij de cliënt thuis voor een persoonlijk gesprek. Hierin geeft de consulent voorlichting en advies afgestemd op de vragen en wensen van de cliënt met als doel de zelfstandigheid te bevorderen of te handhaven. Samen met de consulent gaat de cliënt op zoek naar oplossingen die bij hem/haar passen. De NAH Consulent werkt samen met andere zorgverleners zoals thuiszorgorganisaties, de NAH Coach, de huisarts en het ziekenhuis. De NAH-consulent kan ook verwijzen naar eerstelijns behandelaren.
Hersenletselteam De persoon met THL die bij geen van de genoemde ondersteuningsvormen terecht kan, kan zich melden bij het Hersenletselteam. Het Hersenletselteam zal de individuele situatie van de cliënt bekijken en advies geven over mogelijkheden voor vervolg.
27
Website Een website voor mensen met THL en hun naasten met informatie over zorg- en ondersteuningsmogelijkheden in de regio is in ontwikkeling.
28
5. Overdracht tussen de verschillende fasen In de voorgaande hoofdstukken is per fase in kaart gebracht welke zorg door wie en hoe geleverd wordt. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de overgangen tussen die verschillende fasen. Dit doen we aan de hand van het Regionale Zorgpad, deze staat op de volgende pagina. Het zorgpad maakt inzichtelijk: Welke overdrachtsmomenten er zijn Welke zorgverleners daarbij betrokken zijn Welke informatie daarbij moet worden gedeeld Welke ondersteunende ICT diensten voor informatie-uitwisseling mogelijk zijn Hier onder volgt een uitleg van het zorgpad per kolom. De persoon met THL De persoon met THL en zijn/haar naasten zijn het uitgangspunt van het zorgpad (de linker kolom). Het pad start in de thuissituatie. Na het oplopen van THL (incident), kan de persoon, eventueel op verwijzing van de huisarts, voor diagnostiek in het ziekenhuis terecht komen (of in een ernstig geval per ambulance vervoerd worden). De arts in het ziekenhuis bepaalt het vervolg: weer naar huis (met of zonder zorg) of opname in het ziekenhuis. Na opname in het ziekenhuis gaat de persoon revalideren. Daarna gaat hij/zij naar huis of naar een verblijfinstelling (veel mensen met THL revalideren poliklinisch of slaan, bij licht THL, de revalidatiefase over). Verantwoordelijke In de tweede kolom ziet u de zorgverleners die verantwoordelijkheid hebben voor de persoon met THL en voor de overdracht van medische-, medicatie- en verpleegkundige gegevens tijdens het gehele traject. Informele/formele coördinatie In deze kolom staat vermeld wie verantwoordelijk is voor de coördinatie van zorg. De mantelzorger heeft hier een belangrijk aandeel in. Dit is de enige persoon die in alle fasen betrokken is. Informatie: wie, wat en hoe? In de volgende kolommen leest u: Wie: welke zorgverleners informatie met elkaar (moeten) uitwisselen Wat: om welke informatie het bij de betreffende zorgverleners (uit de vorige kolom) gaat Hoe: welke zorgdiensten daarbij kunnen ondersteunen ‘Wanneer’ moet hier nog aan toegevoegd worden. Onder water zijn er allerlei momenten van informatie-uitwisseling. Zo ontvangt de huisarts een automatisch bericht wanneer een patiënt verhuist naar een andere afdeling in het ziekenhuis (dit gebeurt via edifact). Dit gebeurt ook bij overplaatsing van het ziekenhuis naar een VVT instelling. Financieringsstroom De kolom financieringsstroom spreekt voor zich. Mantelzorg De kolom mantelzorg is vermeld om de rol van de mantelzorger in het hele proces te verduidelijken; hij/zij kan op elk moment informatie overdragen en dient op elk moment goed geïnformeerd te zijn. 29
30
Bijlage 1: Functiebeschrijving Casemanager NAH bij Middin Voor Middin is het van belang dat ook de visie en de missie van de organisatie zijn verwerkt in de manier waarop er vorm wordt gegeven aan de rol van casemanager NAH. Deze visie en missie hebben vooral betrekking op het laten deelnemen van kwetsbare burgers aan de maatschappij onder het motto Doe Durf Leef. Voor het casemanagement NAH is het hierbij dus van groot belang dat de eigen regie van de persoon met NAH en de mantelzorgers zoveel mogelijk in stand wordt gehouden en liefst nog wordt versterkt. Een uitgangspunt is dan dat we niet zorgen ‘voor’, maar dat we zorgen ‘dat’. (Bouman, Frieslab 2011) Het doel van de casemanager NAH is het toe leiden van iemand met NAH naar passende hulpverlening. Hierbij gelden de volgende uitgangspunten: de regie ligt bij de cliënt; er wordt ingestoken op een zo laag mogelijk ondersteuningsniveau; (men krijgt alleen de ondersteuning die noodzakelijk wordt geacht; wat men zelf kan, wordt door de casemanager niet overgenomen) de casemanager zorgt ervoor dat zaken worden opgepakt, de casemanager zal niet zorgen voor de cliënt; er wordt gezocht naar mogelijkheden binnen het netwerk van de persoon met NAH om ondersteuningsvragen op te pakken. De casemanager zal hierin het overzicht bewaren; Wanneer zaken noch door de persoon met hersenletsel zelf, noch door het netwerk kunnen worden opgepakt, ondersteunt de casemanager NAH in het zoeken naar een professional die de taak kan overnemen; De casemanager NAH zal bij de kennismaking thuis bij de persoon met NAH antwoord proberen te krijgen op een aantal vragen. Is er sprake van hersenletsel? Zo ja, welke diagnose is er gesteld, wanneer heeft men het letsel opgelopen, wat zijn beperkingen en mogelijkheden? Welke ondersteuning (professioneel en via mantelzorg of vrijwilligers) ontvangt de persoon op het moment van aanmelding? Welke instanties en instellingen zijn al bij deze persoon betrokken? Is men verder al bekend bij instanties vanuit het verleden? Aan welke vorm van ondersteuning is er behoefte? Wat zijn de hulpvragen? Wat kan de persoon met hersenletsel nog zelf? Hoe ziet het sociale netwerk eruit en welke taken kunnen zij op zich nemen? Komt het beeld van de situatie zoals de persoon met hersenletsel deze heeft, overeen met het beeld dat het netwerk heeft van de situatie? Door antwoord te geven op deze vragen ontstaat een overzicht van de complexiteit van de vraag van de persoon met hersenletsel en ontstaat er duidelijkheid over de benodigde inzet van de casemanager NAH. Er zal dus altijd zorg op maat worden geboden. Wanneer de inzet van casemanager NAH duidelijk is geworden, maakt de casemanager NAH met de persoon in kwestie en/of diens netwerk afspraken over de te maken tijdsinvestering. Ook worden de wederzijdse verwachtingen uitgesproken en er worden afspraken gemaakt wie welke taak oppakt. Er zal geen structureel terugkerende afspraak worden gemaakt, aangezien er dan sprake is van ambulante begeleiding. De meerwaarde die Middin ziet bij het inzetten van een casemanager NAH zit in de rol die de casemanager NAH pakt. Alle benodigde zorg voor deze specifieke persoon wordt door één professional opgestart, in dialoog met de betreffende persoon met hersenletsel en zijn/haar sociale netwerk. De coördinatie van en de communicatie over de zorg wordt door 31
de casemanager NAH overzien. De casemanager NAH is spin in het web van de ketenzorg rondom de persoon met hersenletsel. Daarnaast is de casemanager NAH een goede sparringspartner voor verwanten en het netwerk van de persoon in kwestie. De casemanager NAH kent de sociale kaart, kent de wet- en regelgeving en heeft specialistische kennis over NAH. Ook kan de casemanager NAH bijdagen aan deskundigheidsbevordering van professionals met betrekking tot het onderwerp NAH door voorlichting geven. De casemanager: weet de weg in alle mogelijkheden van zorg voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel en kan daardoor de juiste zorg, waar om wordt gevraagd door de betreffende persoon met NAH en/of diens netwerk, in gang zetten; stemt, in samenspraak met de persoon met NAH en/of diens netwerk, de zorg van verschillende aanbieders op elkaar af en bevordert samenwerking in de keten; is deskundig op het gebied van NAH en het omgaan met mensen met NAH; komt aan huis en heeft daardoor goed zicht op de situatie en kan passende adviezen geven aan zowel de persoon met NAH als verwanten / netwerk; fungeert als duidelijk en laagdrempelig aanspreekpunt;
32
