Bunga Rampai II. Seputar AUTISME dan permasalahannya. Disunting oleh: Leny Marijani. Kata pengantar oleh:

Bunga Rampai II Seputar AUTISME dan permasalahannya

“The Road to Perdition” (2009) by Kevin Hendrawan

Disunting oleh:

Leny Marijani

Kata pengantar oleh:

Dr. Melly Budhiman SpKj Drs. Jeffrey Dompas Drs. Stanley Bratawira Psi Dra. Eveline Hutahaean M.Math

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Rangkuman pengalaman dan informasi Mailing List Komunitas Puterakembara [email protected]

"Penyandang Autisme juga manusia yang mempunyai hak untuk hidup layak di tengah masyarakat"

Buku kedua ini dipersembahkan bagi semua anak penyandang spektrum autisme dan keluarga mereka dalam perjuangan membesarkan ananda tercinta dan membantunya mencapai kehidupan yang lebih mandiri.

e-book publication by www.puterakembara.org

http://www.puterakembara.org

Page - 2

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Daftar Isi I. II. III. IV. V.

Prakata Kata Pengantar Pertama oleh Dr. Melly Budhiman SpKj Kata Pengantar Kedua oleh Drs. Jeffrey Dompas Kata Pengantar Ketiga oleh Drs. Stanley Bratawira Psi Kata Pengantar Keempat oleh Dra. Eveline Hutahaean M.Math

Sharing Pengalaman dan Informasi (Isi Diskusi Milis) Bijaksanakah Aku Denial (Penolakan) Autis dapat disembuhkan? Faktor Genetik sebagai penyebab autis Trend Intervensi Biomedis Mohon saran dan pendapat SLB C ? Autisme di Australia Disonansi Kognitif Kemungkinan Genetik Takut Sama Badut Penonton Curang Homeschooling? Sharing perilaku anak Asperger Asperger berbeda dengan Autis ? Bullying (perlakuan kasar) Membawa Anak naik Pesawat Terbang Anak bosan Terapi SI WASPADA ! Obat Penurun Panas Diet Atau Tidak? Mengajarkan anak ke Toilet (Toilet Training) Harapan Orang Tua pada Anak Autis


Page - 3

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Harapan Anak Autis terhadap Orang Tua Anak Tidak Mau Menulis Anak Tidak Mau Mengunyah Assessment Anak Autis Usaha Maksimal Bagi Penyembuhan Pengalaman Hidup dan Punya Anak Autis di Luar Negeri Tidak Yakin Dengan Diagnosa Tanya tentang PECS dan Buku Komunikasi Sekolah versus Tidak Sekolah Problem.... help (motorik, ngoceh sendiri, feses) Kalau Anak Mulai Bicara Berenang Untuk Anak Autis Anak Suka Barang Yang Bukan Mainan Sikap Obsesif Terhadap Mainan Obsesi Makan Kue dan Cookie Terapi Bicara Dengan Cara Paksaan Deteksi Dini Autis Ketakutan Permasalahan Saudara Sekandung (Siblings) Anak Autis Terapi Biomedis - Biomedical Treatment Belajar Membaca Dana Terbatas, Harga Naik, Terapi Anak, Frustrasi...... Berkeluarga atau tidak? Bagaimana Masa Depan Anak Kita Yang Spesial? Sharing Kemajuan Anak Oscar Yura Dompas jadi Sarjana


Page - 4

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Prakata Sebagai ibu dari anak penyandang asperger salah satu spektrum autisme saya mengerti benar apa yang orang tua rasakan saat pertama kali mengetahui anaknya didiagnosa ASD. Kaget dan sedih adalah reaksi yang umum dialami oleh orang tua. Tidak jarang malah disertai rasa penolakan (denial) dan berpikir mungkin saja si dokter salah diagnosa. Perasaan sedih sekaligus penolakan yang berlarut-larut akan membuat orang tua stress dan berakhir frustrasi. Padahal tindakan yang harus dilakukan justru memikirkan langkah-langkah apa yang harus dilakukan. Dalam menangani anak-anak dengan gangguan spektrum autisme ini orang tua perlu tegar dan aktif dalam mencari cara atau metode yang cocok bagi si anak. Selain tentunya menjalankan apa yang dianjurkan dokter, orang tua juga perlu mencari informasi penting lainnya yang sekarang banyak tersedia melalui fasilitas internet. Ada banyak situs luar negeri yang menyediakan informasi dalam bahasa inggris, dan beberapa situs berbahasa indonesia termasuk situs Puterakembara. Selain situs, kami juga menyediakan fasilitas mailing list (milis) yang dapat dijadikan sebagai sarana diskusi, belajar dan tukar menukar pengalaman. Pengalaman rekan milis adalah informasi bermanfaat yang selalu bisa menjadi pelajaran bagi rekan lain. Pada tahun 2007, setelah berjalan 7 tahun (2000-2007), sarana milis yang tadinya hanya wadah untuk berdiskusi telah berkembang menjadi sarana penguat iman dan pemacu semangat. Ada suasana kekeluargaan, selain juga rasa persaudaraan yang mendalam di antara sesama Rekan milis yang telah mencapai lebih dari 1500 rekan dan terdiri dari orang tua, professional, simpatisan, di kota-kota seluruh Indonesia dan beberapa bahkan di luar negeri. Ujud rasa persatuan telah direalisasikan dalam bentuk silatuhrahmi berupa Family Gathering sebanyak 4 kali. Acara serupa juga telah dilakukan oleh orang tua yang berdomisili di kota lain seperti Bogor, Semarang, Solo, Surabaya, Denpasar, Pontianak, dan Balikpapan. Bahkan pada bulan April 2007 Kampanye damai turun ke jalan di Bundaran HI telah berhasil dilaksanakan dengan sukses. Banyak rekan milis merasa kalau situs dan milis sangat membantu mereka dalam perjuangan ini. Fasilitas internet dan teknologi telah memungkinkan semua orang bersatu dalam dunia maya sekalipun domisili mereka ada di berbagai tempat, lain kota bahkan di luar negeri. Dalam hitungan detik, komunikasi bisa dilakukan via email. Masalahnya sekarang, ternyata belum semua orang tua dapat menikmati fasilitas internet, apalagi yang tinggal di pelosok jauh dari kota. Untuk mengatasi masalah inilah maka untuk kedua kalinya setelah Bunga Rampai yang pertama terbit Juli 2003, kami berupaya kembali untuk merangkum hasil diskusi menjadi Buku Bunga Rampai ke dua. Kami berharap dengan terbitnya buku ini, informasi dan pengalaman berharga tentang Autisme yang selama ini kami diskusikan juga bisa menjangkau orang tua yang belum bisa beremail-ria. Saat itu, kebetulan ada satu penerbit (QM) yang juga menawarkan dan bersedia menerbitkan buku tesebut. Sayang kemudian dibatalkan. Setelah tertunda 3 tahun, kami memutuskan untuk menerbitkan Bunga Rampai kedua ini secara online. Kami berharap jaringan internet sudah lebih meluas dan menjangkau daerah terpencil, atau minimal sudah ada warnet. Tanpa banyak merubah format, kami tampilkan buku semenarik mungkin. Diskusi saya rangkum dari tahun 2004 s/d 2007 dan merupakan bahasa asli Rekan milis tanpa kami edit, sehingga bahasanya adalah bahasa sehari-hari yang mudah dimengerti oleh para pembaca (masyarakat) awam.


Page - 5

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Terima kasih pada dr. Melly Budhiman dan Ibu Dyah Puspita sebagai Ketua dan Sekretaris YAI yang selalu mendukung Puterakembara. Juga pada Bapak Jeffrey Dompas, Bapak Stanley Bratawira dan Ibu Eveline Hutahaean sebagai rekan milis yang termasuk "senior". Kata yang sama saya tujukan juga pada Pakar yang selama ini banyak memberikan pencerahan pada orang tua yaitu Bapak Taufiq Hidayat dan Bapak Tri Budi Santoso. Terima kasih yang tulus saya sampaikan pada semua Rekan milis Puterakembara yang tidak dapat saya sebutkan namanya satu per satu, atas partisipasi Bapak/Ibu/Sdr/Sdri dalam forum diskusi selama ini. Tidak lupa saya sampaikan penghargaan pada suami saya, Danny dan anak-anak saya, Kevin, Michael, Stella dan Stasia yang selalu mendukung dan memberi semangat. Di atas segalanya, saya bersyukur pada Tuhan Yang Maha Esa, atas ijinNya bisa menerbitkan buku secara online, tepat di hari ulang tahun Puterakembara ke 10 yang jatuh pada tanggal 17 Januari 2010.

Leny Marijani 17 Januari 2010


Page - 6

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Kata Pengantar Pertama Dalam 30 tahun ini, saya mengalami adanya pergeseran dari jenis gejala anak2 yang dibawa orang tuanya untuk konsultasi. Dua puluh tahun yang lalu, sangat jarang saya melihat pasien dengan autisme, atau mungkin juga ada beberapa pasien yang salah terdiagnosa. Namun sekarang 90% dari anak-anak yang dibawa oleh orang tuanya untuk konsultasi menunjukkan gejala2 autisme. Begitu variatifnya gejala autisme pada setiap anak sehingga fokus perhatian kita selalu lebih terpusat pada anak daripada pada orang tuanya. Pengalaman saya sebagai psikiater anak selama lebih dari 30 tahun, masih tetap belum cukup untuk memberikan pada saya kemampuan untuk melihat secara jelas kedalam lubuk hati yang paling dalam dari para orang tua. Oleh karena meskipun para orang tua biasanya sangat tegang bila membawa anaknya untuk pertama kali untuk mendapatkan diagnosa, namun mereka berusaha untuk tetap terlihat tegar pada hati yang sangat dalam dari para orang tua. Saya merasakan kesedihan , keputus asaan, kemarahan, pengingkaran (denial), dan stress yang luar biasa ! Tapi banyak orang tua yang akhirnya sampai pada fase

Mailing list Puterakembara sungguh merupakan suatu outlet yang terapeutik bagi para orang tua. Mereka bisa berbagi perasaan, pengalaman, pengetahuan, mereka saling menghibur dan menguatkan oleh karena mempunyai rasa empati yang luar biasa bagi teman senasib. Dan akhirnya merekapun bisa tertawa bersama. Sungguh mailing list Puterakembara lebih ampuh daripada obat anti-depresan bagi para orang tua ! -listnya sebagai wadah

Semoga Puterakembara tetap eksis sebagai mailing-list yang terbaik di Indonesia, untuk wadah tempat curhat para orang tua dengan anak berkebutuhan khusus. Diterbitkannya buku bunga rampai-2 adalah ide yang sangat bagus, dengan demikian para orang tua bisa juga mengambil manfaat besar dengan membaca buku ini secara online.

Melly Budhiman


Page - 7

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Kata Pengantar Kedua Bunga rampai ke II Ibu Leny Marijani membawa kita pada dinamika sepak terjang para orang tua penyandang autis. Ada tawa canda, kemenangan-kemenangan kecil, frustrasi, penyerahan diri secara total pada penyelenggaraan Illahi misalnya dalam mengalami kepergian dari anak tercinta dan masih banyak lagi contoh yang tidak mungkin saya sebut satu persatu, sungguh bisa membawa kita pada realita hidup kehidupan yang unik ini. Bertambah unik ketika Autism mewarnai dengan cukup dominan. Sebagai anggota dari komunitas cyber yang beranggotakan ribuan ini, saya sungguh bangga dan kagum atas sepak terjang dari Ibu kita yang satu ini. Menjadi moderator bukan pekerjaan yang mudah. Saya bertanya, darimana datangnya kemampuan yang penuh konsistensi dalam mengasuh milis yang lalu lintasnya cukup padat terutama menjelang Parents Gathering (PK) yang bisa mencapai 50 kemungkinan besar lebih dari email yang masuk? Disamping pujian pasti ada juga yang mampir secara menyakitkan di email pribadi Ibu Leny. Biasanya karena terpaksa harus menendang para anggota yang memang macam ragam wataknya. Entah dia itu menyisipkan tujuan-tujuan komersial, kecenderungan yang diluar batas dll. Ibu Leny tegas dan sopan. Bunga rampai II ini memuat kesaksian pribadi yang sungguh personal dan jujur pasti akan mengundang banyak tanya. Sambil menjawab pertanyaan saya terdahulu "dari mana datangnya kemampuan yang penuh konsistensi". Menurut hemat saya dapat kita lihat dari sosok Ibu Leny yang mewakili para anggota Puterakembara, yakni "Cinta tak bersyarat" Unconditional Love pada anak-anak kita yang tercinta itu. Sambil memuji Sang Pencipta yang telah memberikan karunia-Nya dalam rupa anak-anak kita, saya ingin menyampaikan penghargaan yang sebesar-besarnya pada kita semua. Melalui Bunga Rampai yang telah disusun dengan penuh cinta oleh Ibu Leny agar semakin banyak lagi para orangtua dapat mengikuti kesaksian yang sangat pribadi & jujur, secara terbuka dengan penuh cinta, karena Dia mencintai kita terlebih dahulu.

Jeffrey Dompas


Page - 8

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Kata Pengantar Ketiga Dari pengalaman menjadi rekan Milis Puterakembara sejak sekitar tujuh tahun terakhir ini, terasa betul betapa banyak pelajaran dan manfaat yang telah saya diperoleh seputar autisme maupun tentang berbagai aspek kemanusiaan/kehidupan lainnya. Dari sharing-sharing yang terdapat di dalam milis, baik itu yang berupa informasi, pengetahuan, pergulatan dan perjuangan hidup, cara pandang yang positif, rasa kebersamaan dan saling mendukung di antara rekan milis, cara menghadapi berbagai persoalan kehidupan yang berkaitan dengan autisme, kesemuanya itu sungguh sangat berharga dan telah turut berperan memperkaya wawasan serta penghayatan saya tentang kehidupan ini. Oleh karena itu memang alangkah baiknya jika sharing-sharing yang terdapat di dalam milis itu dapat didokumentasikan dan disebar luaskan, sehingga dapat pula dibaca oleh lebih banyak orang. Terima kasih kepada moderator milis yang telah demikian banyak memberikan darma baktinya bagi milis dan situs Puterakembara, demikian juga terima kasih bagi seluruh rekan milis atas semua sharingsharingnya. Selamat dan turut bersyukur atas terbitnya Buku Bunga Rampai jilid kedua yang berbentuk online ini. Semoga Bunga Rampai II ini dapat bermanfaat bagi seluruh pembaca.

Stanley Bratawira


Page - 9

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Kata Pengantar Keempat Milis puterakembara mulai saya kenal sebagai email print out yang dibawa oleh suami saya pulang kantor. "Ini bagus nih," atau "Tadi ada artikel bagus", komentarnya. Tentu tidak mungkinlah semua email itu dicetak; jadi pastinya selektif yang kira-kira menarik. Tidak mungkin juga tiap hari ada (karena kesibukan suami). Tidak mungkin juga bisa dapat cerita yang berangkai. Lebih parah lagi, tidak mungkin pula bisa membalas cerita-cerita tersebut. Jadi mulainya hanya sebagai pembaca pasif; itupun kalau lagi ada waktu dan lagi tertarik. Sempat vakum juga beberapa bulan (bahkan hampir setahun), unsubscribe. Sebelumnya info atau pengetahuan tentang autisme saya dapat dari buku-buku yang ada. Tapi dalam hal mental saya seperti sendirian. Era kemudian berubah. Puterakembara menjadi tempat penyaluran emosi. Memang sudah bawaan senang bercerita. Tapi kepada siapa? Suami lebih sering sibuk, keluarga jauh, nggak bisa setiap saat ketemu, tetangga juga sulit mengerti keadaan. Pandangan mereka: kelihatannya sih nggak ada yang salah? Kenapa harus dibuat sulit? Kenapa harus pakai ekstra tenaga? Kenapa harus pakai perhatian khusus? Kenapa ibu ini banyak mengeluh? Tidak mengira bahwa orang tua ABK itu sudah stres atau bahkan depresi. Disini kita seperti saling berbicara, dengan banyak rekan-rekan yang dengan setia siap mendengarkan. Tanpa menyela, tanpa bosan, silih berganti, hampir setiap saat, setiap jam. Proses cepat, respons juga cepat. Teringat sewaktu anak saya G dicurigai juga (tambahan) menyandang Tic & Tourette Syndrome pada tengah malam Juli 2005. Siapa yang nggak bingung dan panik? Kata itu saja belum pernah didengar sebelumnya. Bisa aja sih sediakan waktu, cari referensi, baca, interpretasi, tanya-tanya. Tapi dalam situasi begini, mana sempeeet? Curhat kebingungan di Puterakembara dalam sekejap berubah menjadi aliran support, dukungan dan informasi-informasi yang membuka wawasan. Terima kasih teman-teman. Intinya di sini saya merasa diterima, punya identitas, mendapat pengakuan (Saya kira itu kebutuhan dasar manusia disamping makan-minum, dll). Ada dukungan moril yang kita peroleh, juga saling mengingatkan PR / tugas-tugas kita yang belum kita laksanakan untuk anak. Apa yang membuat tulisan di milis ini menjadi menarik? Karena sebagian besar dituliskan "dari hati". Tulisan ternyata mempunyai gesture. Tulisan sedikit banyak bisa menggambarkan perasaan atau karakter penulisnya. Apakah dia sedang senang, kecewa, atau bingung, tenang atau buru-buru (walaupun tulisan dalam bentuk plain text, jadi tanpa huruf tebal atau miring, tanpa warna, tanpa gambar ataupun lampiran.) Di sini saya temui orang tua yang hebat-hebat, bukan berarti dalam hal status sosial, tapi dalam hal cinta dan dedikasi kepada anak-anak spesialnya, sikap mudah bersyukur untuk kemajuan kecil yang dicapai anak; di samping itu peka terhadap perasaan orang tua lain, tulus membantu orang tua lain yang sedang bermasalah.


Page - 10

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Keuntungan ikut milis ini bagi saya selain tambah pengetahuan, ternyata juga kesembuhan batin. Bila batin kita orang tua sehat, maka kita bisa lebih kuat dengan pikiran segar mengusahakan proses pemulihan anak-anak kita. Kalau teori-teori masih bisa diperoleh dari buku-buku atau internet, tapi pertemanan sejati susah dicari. Kiranya Puterakembara makin maju dan makin bermanfaat bagi banyak orang.

Eveline Hutahaean


Page - 11

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Bijaksanakah Aku? ----- Original Message ----From: HS (ayah Farhan) Teman-teman Milis yang budiman Dari hari kehari aku melihat Farhan anakku, hati ku semakin miris, bagai mana nasibnya kelak, bisakah ia mandiri ? bisakah ia berinteraksi dengan sesama ? Sedang di usianya sekarang (4 tahun 10 bulan) ia belum bisa merasakan bagaimana indahnya masa bermain untuk seusianya, belum bisa merasakan indahnya berteman dan masih banyak belum bisa - belum bisa yang lain yang mungkin masih banyak. Kapan semua itu akan ia rasakan ? di masa remajakah ? atau malah di masa dewasanya baru ia dapatkan? Sedih rasanya melihat ia tertawa sendiri, berbicara sendiri, meracu dan banyak lagi hal-hal yang membuat hati ini semakin teriris. Terlintas di pikiran untuk menyekolahkan ia ditempat yang jauh, di asramakan, dididik oleh ahlinya, tetapi harus terpisah dengan kami, bijaksanakah kami sebagai orangtuanya? memisahkan ia dengan kami, sementara anak-anak lain seusianya bahagia dengan orangtia-orangtua mereka. Teman-teman Milis khususnya yang tinggal di Yogya, benarkah di sana ada tempat pendidikan untuk anak2 autis yang diasramakan? Mungkinkah aku menyekolahkan anakku di tempat yang jauh seperti itu, Jakarta - Yogya bukan jarak yang dekat. Ya Allah Ya Rabb....Maafkan aku... Wassalam ----- Original Message ----From: DP Buat saudaraku yang sedang galau, Jangan gusar dan janganlah ragu, percayalah bahwa Farhan lahir ke dunia ini pasti mengandung hikmah. Jangan pernah membandingkan, apapun yang kita miliki dengan yang orang lain miliki. Yakinlah, karena semua kami di sini pernah mengalami situasi seperti itu. Karena itu kami percaya, pasti akan ada titik terang setelah kesulitan yang menghadang ini. Saudaraku, Jika kegusaran itu tetap berada di hatimu, cobalah kembalikan semuanya kepada Yang Maha Kuasa, mengadulah kepadaNYA, curahkan keluhan dan rasa yang terperi di dalam hati kepadaNYA. Jadikan tetes-tetes air mata kita menjadi saksi betapa kita ini hanya mahlukNYA, yang lemah dan tak mampu berbuat apa-apa selain dengan izinNYA. Jadikan titik-titik airmata yang membasahi sujud kita, menjadi


Page - 12

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

saksi penyerahan diri kita secara total terhadap ilahi. Jadikan curahan air mata kita menjadi bukti betapa takutnya kita akan azab Allah, bila menyia-nyiakan amanah yang telah dipercayakannya kepada pribadipribadi istimewa, yang dipilih dengan bangga olehNYA. Saudaraku, jadikan keluarnya air mata itu sebagai bukti, betapa kita sangat berharap akan pertolonganNYA. Jangan pernah berhenti berdoa saudaraku.... Saudaraku, Jangan pernah berpikir apa yang akan terjadi di hari depan, lakukanlah apa yang terbaik yang bisa dilakukan hari ini. Karena sesungguhnya hari depan yang kita cita-citakan, sangat ditentukan oleh apa yang telah kita lakukan hari ini. Jangan pernah berputus asa dari nikmat Allah, sesungguhnya hanya orang-orang yang sesat saja yang senantiasa berputus asa dari rahmat Allah. Saudaraku, Jangan pernah mencari kebahagiaan dan kebaikan itu di luar sana, karena sesungguhnya kebahagiaan yang dicari ada di dalam hati ini, yang akan kita ketahui sendiri solusinya. Dengan hati kita akan tahu permasalahan sesungguhnya dari anak kita. Dengan hati kita akan bangga apapun kondisi anak kita. Dengan hati kita akan tahu kekurangan anak kita. Dengan hati kita mampu menerima secercah cahaya yang memberikan energi yang tak terhingga banyaknya tuk mengahadapi situasi apapun. Saudaraku, Tak ada kata terlambat, kita pasti bisa menghadapi semuanya dengan baik. Yang diperlukan Farhan adalah perhatian, sedikit simpati dan menyelami dunianya. Jangan ia yang harus menyesuaikan, tapi diri kita yang harus disesuaikan. Insya Allah, kelak Farhan akan mampu masuk ke dunia yang kita cita-citakan bersama. Berkacalah kepada orang lain, belajarlah dari rekan lain, namun jangan lupa belajar juga memahami diri kita dan dunianya, yakinlah setelah itu, ia akan segera tahu bahwa ada orang tua yang menyayangi, yang pasti lebih baik dibandingkan dunianya selama ini. Selamat berjuang saudaraku, dan selamat mencari kemurnian hati, agar semua onak dan duri mampu kita hadapi. ----- Original Message ----From: ID Sekedar saran, Saya tidak tahu persis kondisi ananda Farhan sekarang, Mungkin sama dengan kondisi Syauqi pada saat itu, bisa lebih buruk (maaf) atau bahkan jauh lebih baik. Tetapi saran saya kok lebih baik dekat dengan orang tuanya, berdasarkan pengalaman pribadi dan beberapa teman-teman yang lain (????), anak-anak yang seperti anak kita itu sangat dekat dengan orang tuanya terutama ibunya. Dan saran saya yang lain, perlakukanlah ananda dengan hati (penuh kasih sayang) baik oleh orang tuanya maupun oleh guru (+ terapist), jadi tidak semena-mena dengan ilmu pengetahuan baik bidang kedokteran maupun bidang pendidikan, saya kok yakin hasilnya akan sangat luar biasa, jauh dari yang kita perkirakan.


Page - 13

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Yang terakhir (yang saya sendiri belum bisa melakukan dengan penuh dan sepanjang waktu, dan akan tetap berusaha untuk bisa melakukan), ikhlaskan kondisi tersebut, karena semata-mata kehendak Alloh SWT, mungkin sebagaimana Alloh membuktikan kebesarannya pada tanggal 26 Desember 2004 yang lalu di Aceh dan sekitarnya. Soal hasil, itu bukan wewenang kita, Alloh punya hak penuh. Sekarang mari kita berjuang bersama. Terima kasih, ----- Original Message ----From: Mama Dzaki Maaf pak HS, Saya pribadi tidak akan tega dan tidak akan mau tidak bertemu dengan anak saya walau hanya satu malam, lebih2x pisah dengan jarak yang cukup jauh .....bisa gila saya. Pak bila ia didekat kita, kita akan dapat melihat perkembangan dan melihat reaksinya baik atau buruk mungkin bapak bisa coba cari ke tempat 2x lain alternatif misalnya saya juga sedang berusaha tetapi kemarin saya kiberitahu oleh seorang dokter gigi yang anaknya kena autis juga, ia coba alternatif totok jari hasilnya anaknya kemajuannya pesat sekali dan tidak sakit, maaf ya pak kalau saya ceramah tetapi bapak bisa coba terlebih dahulu karna kita hanya berusaha dan tuhan yang menentukan Best Regards ----- Original Message ----From: SW (Bapaknya Avie) Perasaan Pak HS pernah juga saya rasakan. Pokoknya dilihat dari semua sisi, masa depan anak kita suram, nggak jelas, dan makin hari membuat kita semakin tertekan. Masa depan (pernah dibahas di sini) memang milik anak-anak tidak bermasalah. Milik anak-anak yang cerdas, sehat, dan bersemangat. Lalu masa depan macam apa yang menunggu anak kita? Sedih. Lalu Bu Ita menulis : " Mereka baik-baik aja, kok. Kita aja yang mencemaskan mereka karena mempersepsikan mereka ke dalam wilayah normal ". Tidak persis begitu, sih. Tapi itulah pencerahan yang saya dapatkan. Mereka memang diciptakan lain. Dunia mereka lain. Perilaku mereka lain, dan tentu saja apa yang mereka pikirkan juga lain. Dan di atas semua itu, Allah mempercayakan kita untuk membesarkan mereka. Lalu saya mulai belajar memahami anak saya apa adanya. Saya belajar dan berusaha masuk ke dunianya, mengikuti cara bermainnya, menghargai usaha-usahanya untuk diterima dan memahami ketidakmampuannya untuk berkomunikasi secara wajar. ALHAMDULILLAH, dengan 'menikmati' menjadi orang tua anak yang spesial, sekarang ini banyak yang tidak percaya kalau anak saya autis karena anak saya (Avie Rushina 6, 3 th) mendapatkan kemajuan yang pesat dalam mengatasi perilaku autistiknya. Bagi yang sudah tahu, banyak yang menghargai perjuangan kami untuk mencapai hasil seperti sekarang ini.


Page - 14

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

So, Pak HS ini bukan masalah bijaksana atau tidak. Saya tidak yakin anda akan tenang dan bisa hidup "bahagia" jika anda berpisah dengan Farhan. Saya yakin, suatu saat anda akan mendapatkan pencerahan, apapun bentuknya, yang akan membuat Pak Hery bisa menikmati menjadi orang tua Farhan. Barangkali untuk awalnya, hal-hal berikut bisa direnungkan: (ini juga pernah dibahas di milis ini) entah siapa yang menulis. 1. Tidak ada jaminan anak normal akan sukses! (koruptor, penjahat kakap sampai teri bukan dari kalangan anak autistik). Dan itu membuktikan bahwa potensi menjadi orang tua (penyebab) caloncalon amoral lebih besar jika anak-anak kita normal. 2. Sekian banyak ilmuwan penemu (Einstein, Edison, dll.) punya sejarah autistik di masa kanak-kanak mereka. Itu fakta yang jelas, meskipun tidak setiap anak autistik adalah jenius. Masa depan? Kita wajib berusaha, Allah juga yang akan menentukan segalanya. Maaf jika ada kata yang tidak berkenan. ----- Original Message ----From: Muk (papa Prima) Pak HS, Jangan memelas dan meratap begini dong, keep your head up, kalo pak HS sudah lemas kayak gini, gimana bisa memberikan dorongan kepada Farhan, bahkan kita harus lebih kuat dari orang2 tua yang punya anak normal, karena kita akan banyak sekali membutuhkan energi dalam jangka panjang untuk anak kita. Saya gak sependapat dengan bapak yang mengatakan bahwa Farhan tidak merasakan indahnya hidup, karena tidak bisa bermain dengan teman2 seusianya. bisa jadi Farhan lebih bahagia dibanding dengan anak2 norma; yang lain, kalo bapak sudah mengenal Farhan dengan baik, Bapak akan dapat melihat dari sinar matanya, apakah dia bahagia atau tidak. Jangan memaksakan diri untuk menggunakan ukuran "normal" dalam menilai anak kita, masukilah dunianya, dan kita akan tahu bagaimana membuat anak kita bahagia. Pilihan mengasaramakan Farhan, bukanlah hal yang baik, kemungkinan akan terjadi putusnya hubungan emosional antara Farhan dengan bapak. OK yang semangat ya, jangan lemas2 lagi, masih banyak yang bisa kita lakukan. ----- Original Message ----From: Ita Pak HS, Menjadi orangtua tidak mudah. Apalagi kalau diberi anugrah anak autistik. Tapi Tuhan maha adil dan maha pemurah. Cobaan apapun yang diberikan pasti tidak lebih dari batas kemampuan kita untuk mengatasinya.


Page - 15

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Bukan promosi, tapi bila bapak baca buku saya, bapak akan paham bahwa saya tidak hanya bicara saja. Saya sudah mengalami begitu banyak hal, ibaratnya saya sudah dibanting-banting karena naik rollercoaster. Sekarang-pun kalau ditanya masa depan anak saya, saya hanya akan tersenyum miris sambil berkaca-kaca karena saya tidak tahu jawabannya. SEmua orang yang melihat sikap saya akan mengelus punggung saya dan mengatakan "semua nanti ada jalannya", "tuhan pasti sudah menyiapkan sesuatu untuk ciptaanNya yang maha indah ini". Enak kedengarannya, tapi menjalankannya setiap hari? Waduh, sulitnya. Tapi...sesudah anak saya semakin besar, semakin menjelang dewasa, rasanya segala hal yang berantakan di masa lalu tidak terlalu berarti dibandingkan kenikmatan yang Tuhan berikan kepada saya saat ini. Jangan lupa pak, anak saya sudah hampir 14 tahun, belum bisa bicara, tidak bisa bersekolah di sekolah umum, tapi sudah mampu baca-tulis-hitung, dan sekarang sedang belajar mengirim sms. Dia bisa bercanda dengan gurunya, menolak apa yang tidak ia sukai, malu-malu memperhatikan gadis pujaan hatinya, dan tertarik pada vcd yang covernya gambar erotis. Anak saya tidak sebaik anak lain yang meski autis tapi bisa sekolah regular dan bicara lancar, tapi anak saya tahu dengan pasti bahwa saya sangat sayang kepadanya. Memang saya bercita-cita membuka asrama untuk anak remaja autistik. Tapi tidak untuk menjauhkan mereka dari orangtuanya. Maunya saya, setiap week-end anak pulang ke rumah orangtua dan bisa beraktifitas seperti biasa. Kalau bisa sih, anak-anak hidup damai sejahtera bersama sanak kerabat seperti anak normal lain yang belum mandiri berkeluarga. Itu kalau bisa. ----- Original Message ----From: HT Pak HS yang Budiman, Saya bisa merasakan kerisauan bapak. Saya juga merasakan hal yang sama, tetapi demi kasih terhadap si kecil kita harus tetap tegak dan berusaha yang terbaik baginya. Siapa lagi yang bersedia melakukan pengorbanan yang terbesar kalau bukan orang yang mengasihinya sendiri. Dari internet saya membaca begitu banyak pengorbanan dan perjalanan yang sudah dilakukan orang tua untuk anaknya yang autism yang membuat saya terharu. Dan dari milis2 termasuk milis ini saya membaca betapa kasihnya mereka terhadap anak2nya bagaimanapun keadaannya. Kalau saya perhatikan autism adalah biochemical desease. Harapan yang ada sekarang mengenai penyembuhan adalah berdasarkan research tersebut. Sehingga yang penting adalah mendidik diri kita sendiri untuk bisa mengurus anak kita. Dan dalam pelaksanaannya setiap detail dalam hidup anak kita harus diperhatikan apa dan interaksinya dan harus ada cukup kasih yang besar untuk melaksanakannya dan memotivasi diri kita sendiri, keluarga dan juga anak kita, keluarga atau group mana lagi yang paling cocok untuk membantu anak kita? Tidak usah memikirkan perawatan yang mahal dulu, saya sendiri kalau ke therapy dan dokter terus2an juga bisa jebol kantongnya.... Mulai dari yang bisa dilakukan.... saya perhatikan kalau soal diet, kalau mau sederhana bisa dilakukan sederhana, tidak usah mahal2. Mulai dari masak2 sendiri masakan yang sederhana dan menuruti anjuran2


Page - 16

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

diet tersebut, back to basic tidak usah dikasih macam2 perasa karena setiap bahan yang sudah dioleh biasanya ada bahan yang tidak bisa ditoleransi anaknya. Untuk vitamin2 itu memang necessary tetapi anak saya juga belum bisa masuk semuanya, satu dua macam saja susah sekali. Dengan diet dia sudah banyak kemajuan. Untuk therapy2 itu khan bisa diterapkan dalam kehidupan sehari-hari, kita inilah therapist yang best of the best. Harus banyak belajar bermacam penemuan dari buku, internet, sumber lainnya dan menjaga supaya kita tetap punya semangat tinggi - baca2 pengalaman orang lain atau ikut milis. Ada juga anak autism yang menjalani semua proses ini dan setelah besar meraih gelar Ph.d saya lupa namanya. Dia menerbitkan buku dan mengadakan seminar2. Kalau sampai ada anak yang bisa keluar dari autism, yang nempel dikepala saya adalah bagaimana perjalanan perjuangan orang tuanya. Semoga menambah semangat pak H, saya ikut berdoa untuk keluarga pak H. ----- Original Message ----From: PS Yth. Bapak HS, Tahun pertama sejak anak kami terdeteksi autis (usia 2 th) setiap malam! saya pandangi anak saya yang terlelap, menerawang membayangkan masa depannya tak terasa air mata ini meleleh turun (di keluarga, saya terkenal paling keras hati dan seingat saya tak pernah diri ini meneteskan airmata) .... setiap malam saya menangis! ......... sampai akhirnya hanya rasa pasrah . Namun dalam kepasrahanlah saya dapat kembali berfikir : Anak saya tidak butuh Air Mata ! Anak saya tidak butuh tangisan saya ! Air mata, tangisan, rasa malu, tertekan, depresi, stress kiranya tidak bermanfaat bagi anak saya, lalu buat apa saya pertahankan?? justru terpikir oleh saya, Allah sang Khaliq sedang mempertanyakan dan menguji ketegaran hati saya. Rasa syukur yang dalam saya panjatkan kehadirat Allah yang selalu mengingatkan hamba-Nya. Sedikit ngelantur ya Pak HS untuk sekedar sharing. Perihal niatan yang terlintas di pikiran Pak HS saya memberikan pendapat yang agak berbeda dengan rekan milis lainnya. Mengirim anak Bapak ke tempat therapy yang berjauhan dengan Bapak saya rasa tidak sepenuhnya keliru sebatas Bapak yakini itu yang terbaik buat anak Bapak (tentunya melalui survey perbandingan ke tempat-tempat therapy lainnya), justru Bapaklah yang harus mempersiapkan diri dan tabah hati berjauhan dengan buah hati kita. Menurut saya, Bapak juga harus lebih mempersiapkan diri belajar untuk masuk dan menerima dunia autis di kehidupan kita (yakinlah Pak kalau kita pelajari dunia yang satu ini tidak kalah menariknya dengan dunia kita). Akhir kata, tetap bersabar ya Pak HS tetap berupaya buat yang terbaik bagi anak-anak kita, mudahmudahan kita senantiasa dapat mensyukuri atas segala sesuatu yang diberikan oleh Sang Pencipta. Wassalam ----- Original Message ----From: AB Sekitar 2 tahun yang lalu saya pernah ditelpon seorang ibu yang anaknya sudah berumur diatas 23 tahun. Anak ini diasramakan di Malang. Ketika ibunya telpon di bulan Desember, ibunya juga merasa sedih,


Page - 17

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

karena tidak saling mengenal dengan anaknya ini. Padahal anak sudah berada sekitar 1 mingguan di rumahnya. Ia mencari dokter yang bisa menangani anaknya. Tetapi sulit sekali, karena semua dokter waiting list dan tidak ada pendaftaran mendadak. Anaknya baru bisa BAB kalau sudah 3 - 5 hari. Menurut susternya itu sudah terjadi 10 bulan terakhir. Ia merasa asing dengan anaknya dan semua kebiasaan anaknya. Demikian pula anaknyapun merasa asing dengan ibunya dan semua lingkungan rumah ibunya. Anak hanya diberi 1 orang suster pendamping dan suply dana setiap bulan. Bila acara liburan di asrama, teman-teman lain dijemput keluarga, anak ini sendirian di asrama. Mulailah ia tantrum berat. Ibunya hanya menjemput pada waktu libur Natal sampai Tahun Baru. Padahal ada banyak libur lain dalam setahun. Saya hanya mencoba merasakan menjadi anak. Rasanya ia memiliki kerinduan juga terhadap orang tuanya. Jadi perasaan itu pasti ada di dalam hatinya. Walaupun pada awalnya ia belum mengerti mengenai hubungan orangtua - anak. Tapi kita bisa menumbuhkannya dengan pertemuan setiap hari. Saya bertanya kepada Ibunya. Anak adalah titipan Tuhan. Bila ajal sudah datang, apakah jawaban kita kalau Tuhan bertanya : Apa yang telah kau lakukan untuk titipan KU? Pecahlah tangis ibunya. Seandainya waktu boleh diulang kembali ......., katanya. So....pasang surut kita semua rasakan. Tetapi mintalah kekuatan kepada Tuhan. Pasti Ia akan berikan kekuatan itu. Kita semua berteman. Kita boleh saling mengingatkan, menghibur dan menguatkan. Orang tua adalah kunci bagi anaknya. Maaf bila ada kata yang kurang berkenan. Semoga bermanfaat. ----- Original Message ----From: WH Dear Pak HS, Anak saya sekarang sudah 12 tahun, non verbal, konsentrasinya sulit sekali masih suka tantrum badannya besar sekali 58,5 kg, bangunnya antara jam 2 - jam 4 pagi, tidak bisa sekolah umum, kami berdua dengan istri juga tidak tahu masa depannya akan seperti apa. Yang kami lakukan kira-kira 8 tahun yang lalu, waktu itu ada seminar di Semarang waktu itu bu DP dan bu MB pembicaranya. Ada sepotong puisi yang sangat berarti bagi kami yang intinya adalah kita dipilih oleh TUhan untuk mengasuh anak istimewa kita, coba dibayangkan kalau anak kita tidak di asuh oleh kita mungkin akan lebih parah. Setiap pagi saya selalu memilih mood yang baik dengan membayangkan kalau anak saya tertawa dan ternyata itu memberi suasana hati yang baik sepanjang hari. Di coba dulu yang ini Pak, cari bagian terbaik dari anak kita. Mengenai sekolah sekarang sudah banyak sekali hampir si setiap kota besar ada barang 1 atau 2 sekolah autis. Tapi saran saya adalah anak harus dekat dengan kita karena orang tua adalah semangat hidup mereka hal ini saya lihat kalau saya pulang kerja, anak saya senang sekali. Kita juga harus secara ketat mengontrol program sekolah anak kita, kita tidak perlu jadi ahli tapi kita harus tahu flow pengajarannya jadi kita bisa kontrol. Tenang Pak, hidup ini sangat berat tapi kita harus membiasakan diri dengan hidup. Ambil dari sisi positifnya semuanya akan cerah.


Page - 18

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Mudah-mudahan ini membantu. Wasalam ----- Original Message ----From: Mamanya riefky Dear Pak HS, sekedar sharing, saat anakku terdiagnosis autis di usia 1,5 th, kondisi saya rasakan sangat berat. Saat itu hidup terpisah dari suami yg dinas di luar kota dan membesarkan sendiri sambil kerja juga. Ternyata kemajuan terapi lambat sekali. saya mengultimatum suami untuk balik Jakarta ( pilih anak/istri atau kerja!), dan dibantu dr Melly, Bu Ina, membuat permohonan pindah bagi suami. Suami mengultimatum kantor, dan akhirnya setelah agak maksa, bisa pindah juga Jakarta. Alhamdullillah, saya ngerasa anak saya secara emosional membaik, meski akademis tidak terlalu maju. Matanya lebih berbinar, sering tersenyum, selalu minta tidur diantara kami berdua dan jadi lengket.. Saya kira anak kami memang butuh kasih sayang dan keluarga yang utuh, karena anak autis meski kayaknya cuek sebenarnya peka banget juga seperti anak normal.. Jadi, gimana ya kira-kira kalau bapak kirim dia ke asrama?................


Page - 19

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Denial (Penolakan) ----- Original Message ----From: Ita DENIAL --- bahasa Indonesia nya 'penolakan' --- adalah salah satu fase yang 'normal' dilalui setiap individu kala mendapatkan berita buruk (apapun bentuknya). Misal: dibilangin kalau kanker, kalau punya kelainan darah seumur hidup, kalau uban di rambut ga' bisa diapa-apain karena dari sononya, kalau ga' bisa punya anak, kalau mata bakalan nambah terus plus-nya karena bola mata terlalu kecil diameternya... Biasanya sih, tahapannya: anger, grief, guilt, denial, sad, sampai akhirnya acceptment (urutannya bisa ambur adul tergantung si individu yang empunya perasaan). Nha, meskipun fase tersebut 'normal'... ya ada fase yang wajar, ada yang ga' wajar. Wajar, kalau sampai bulanan. Ga' wajar, kalau sampai tahunan.... Kenapa ga' wajar ? Yaaa...berita buruk itu kan kenyataan juga. Kalau menolak kenyataan, kapan sampai ke solusi ??? Masalahnya, perubahan dari denial ke acceptance, ga' bisa dipaksakan. Musti dateng dari dalam si individu. Biasanya yang udah kecentok atau kepepet, ga' bisa kabur lagi...mau ga' mau terpaksa nerima kenyataan. Biasanya ada kaitan dengan umur juga.... Waktu kecil, gampang deny facts bahwa anak kita autis. Tapi semakin gede ?? Mana mungkin deny lagi. Waktu dulu, gampang deny tentang bola mata yang kekecilan diameternya..bilang aja dokternya yang bego (maap, prof...). Begitu makin tua makin ga' bisa lihat... terpaksa terima kenyataan...ternyata musti pake kacamata plus 3 yang seperti nenek-nenek. Nah lho (=true story). Saya sendiri juga deny kok. Buktinya, Ikhsan baru sunat umur 9 tahun. Padahal udah diingetin semua orang suruh sunat dari umur 4 tahun. Udah tau bahwa musti nyiapin sekolah buat anak yang remaja....deny aaahhhh..... Biarin aja anakku udah 12,5 tahun. Selama belum diusir yang punya (please, Na...don't ...)... yaaaaa....denial dulu aaahhhh..... Makin lama denial nya..makin ga' ada perubahan... Masih ga' percaya juga? Busyet dah. ----- Original Message ----From: WW "Penolakan" terhadap kenyataan mungkin sebagai salah satu bentuk menghibur diri dan hal ini pernah terjadi juga dengan saya.. ketika baru tahu Gilang autis, rasanya tidak siap.. dan dalam hati menghibur diri.. apa benar.. anak saya autis, ah.. jangan2 hanya terlambat bicara saja terus saya bandingkan dengan anak yang lain yang seumurnya, kok.. kayaknya tidak banyak berbeda ya... Malahan sebelum saya konsultansi ke Dr. Melly, ada dokter lain yang memperkirakannya dan disuruh test BERA untuk melihat


Page - 20

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

kondisi kupingnya terus dikasih surat pengantar untuk ke RSCM, tapi.. ini tidak saya lakukan karena ya.. tadi ada pikiran "ah.. masa.. sih.. anak saya ada apa2nya..?" Untungnya saya di Kantor punya teman2 yang senasib dan memberikan pandangan yang positif dan akhirnya ketemulah saya dengan Dr. Melly (saat itu usia Gilang 18 bulan) dan benar2 dinyatakan autis. Sempat sedih.. juga sih..!. Untung...lagi..! rasa "penolakan" tidak merasuki saya dan suami sampai lama dan kami cepat sadar kalau hanya meratapi nasib tidak akan ada solusinya. Akhirnya kami berdua kerja keras untuk segera mencari solusi yang terbaik untuk kesembuhan Gilang dan menjadi prioritas utama. Syukur alhamdulillah do'a dan kerja keras kami untuk kesembuhan Gilang sudah membuahkan hasil, meskipun masih banyak yang harus diperbaiki. ----- Original Message ----From: TPD Bu Ita bener. Saya termasuk orang yang "super" deny pada saat Mike terdiagnosa autis. Tadinya udah nyiapin mental nih karena kok udah 2 th tidak bisa ngomong ditambah lagi kelakuannya yang aneh-aneh. Pada saat ke dokter masih berharap bkn autis yang divonis oleh dokter ternyata kok terjadi yang ditakutin. Byar.............!!!!! Yang ada cuma bengong, nangis sampai disentak oleh dokternya "sudah bu nanti aja nangisnya, sekarang bkn waktunya. sekarang harus cari jalan keluarnya" terpaksa deh berhenti nangis sementara papanya masih bengong "tidak terima". Eeh .......sampai di rumah omanya di Bogor masih tidak terima, malemnya saya tidak tidur masuk kamar mandi nangis sejadi-jadinya, pagi-pagi mata bengkak tidak berbentuk. Kan di buku bilang (waktu itu) satu diantara 250 anak yang lahir autis, kenapa kok saya yang masuk ke 250 itu kenapa bukan yang di 251nya aja, kenapa bukan si A yang konglomerat, si B yang punya tanah berhektar-hektar, kok saya yang suami hanya pekerja pada orang dengan gaji yg cukup pas-pasan untuk anak 3 yang kena ah.... bermacan macam kenapa????. Tapi..........akhirnya mau bengong sampai kapan mau bertanya sampai kapan mau menyesali diri sampai kapan terus apa juga harus menolak anak yang autis (lha wong anaknya cakep banget ui). Ya .........harus terima kenyataan dong. Yang ada sekarang bukan penolakan dan penyesalan terus tetapi penyelesaian yang harus kita lakukan. Bener nggak bu Ita. Tapi sekarang juga saya masih deny nih karena Mike yang belum ngomong-ngomong juga he..he..he. Ntar juga hilang kok ya denynya. ----- Original Message ----From: EM (Ibu Avie) Dua bulan lebih aku mengalami depresi yang cukup parah setelah Avie dinyatakan autis (3 th lalu). Untungnya suamiku enggak, hampir setiap hari dia membawakan copy-an artikel-artikel dari internet


Page - 21

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

tentang autisma. Tololnya, setiap aku baca 'ciri-ciri' anak autis dan aku melihat ciri tsb pada Avie, penolakan dari dalam semakin menyesakkan dada. Jadi, tiap hari isinya nangis, nangis dan nangis...Aku lupa turning point-nya, mungkin setelah beberapa kali Avie menjalani terapi di RS Harapan Kita, aku ketemu dengan anak-anak autistik yang lain, dan juga anak-anak DS (down syndrom) semangatku mulai terangkat dengan kesadaran baru bahwa 'aku tidak sendiri'. We are the choosen mother!! 'Kesombongan' ini yang membuatku (berusaha untuk selalu) kuat. Seperti juga Bu Leny, aku juga kenal dengan orang yang bersikeras untuk 'deny' terhadap kondisi anaknya dan itu membuatku sedih. Dia datang ke rumah atas anjuran saudaranya yang sudah kenal aku dan Avie, lalu bertanya banyak hal tentang autis; aku jelaskan banyak hal, aku beri bacaan-bacaan yang diperlukan. Itu dua tahun lalu.., eh kemarin saudaranya bilang padaku dia tidak mau dibilang putrinya autis, putrinya cuma telat bicara, dan anak tersebut tidak diapa-apain.. (padahal secara finansial dia berlebihan) Sekarang ini putrinya sudah 3 tahun lebih dan sangat berkecenderungan autis, ini kata kenalanku yang (katanya) sudah banyak baca tentang autisma. Berapa banyak anak-anak autistik yang bernasib serupa? If only.. kita punya 'right' untuk 'menjemput' mereka agar bisa mendapatkan penanganan dini... ----- Original Message ----From: TPD Denial ala saya, mungkin adalah bentuk Denial yang GR ya bu Ita. Mengira anak Genius... bakalan jadi Einstein. hehe.. Apalagi lingkungan mendukung... Mana mungkin dia Autis, wong tadinya sudah bisa nyanyi 30 laguan (umur 1,5 tahun)... atau mana mungkin dia bisa melewati tralis kalau dia nggak jenius... hehehe... malu gue. Nyadarnya agak lama juga. Mengira anak jenius itu autis... sama bahayanya dengan mengira anak autis itu jenius. Kemarin saya juga ketemu dengan orang tua dari Kudus, yang anaknya autis banget, tapi seperti saya, dia juga menduga anaknya Gifted. Dan mau berangkat ke Belanda untuk pengujian. Semoga pertemuan Gifted - Autism yang akan dating memperjelas posisi masing-masing. Saya dengar bu Ita akan mengikuti diskusi tersebut. ----- Original Message ----From: AM Hallo Bapak /Ibu yang terhormat, pengalaman saya dan istri mungkin berbeda dengan pengalaman Bapak / Ibu sekalian. Kami tidak pernah mengalami denial (saat itu). Waktu itu thn 1993, justru kami sendiri yang mempfonis, bahwa Akbar (sekarang 12 thn) menyandang autis, sebab kami membaca artikel salah satu majalah terbitan jakarta, yang menulis tingkah laku atau gejala autis sama dengan anak kami. Saat kami konsultasi dengan dokter spesialis (psikiater umum bukan anak), dan kami tanyakan pada dokter tersebut apakah anak ini autis, beliau jawab bukan, hanya hyperactif saja, yang bila sianya bertambah hipernya akan hilang.. kami tenang-tenang saja...


Page - 22

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Baru pada usia 7 tahun, pertanyaan kami terjawab, setelah RS Soetomo Surabaya membuka klinik untuk menangani anak-anak yang berkelainan. Justru sekaranglah kami merasakan sesuatu yang sebelumnya tidak pernah kami rasakan miris, bahwa menangani anak autis perlu extra hati-hati dan sabar. misal dalam hal pemberian makanan harus super selektif. Dulu informasiyang kami peroleh, bahwa anak autis tidak ada pantangan makanan. Dan kini kami merasa bersalah secara tidak sadar, kami telah turut menyuburkan virus autis kedalam perutnya.. ----- Original Message ----From: ZS Pak AM, Anda tidak sendiri, .....pengalaman anda sama dengan yang saya alami. Terlebih lagi ia adalah seorang putri, bernama Nurul, usianya sekarang 9 th 3 bl. Rasa khawatir atas dirinya kerap menimpa kami. Yang bisa kami lakukan mencoba dan berdoa, mohon perlindunganNya. ----- Original Message ----From: Ita Ternyata ada yang nasibnya sama dengan saya...punya anak autis di saat belum ada apa-apa yang jelas. Saya juga mulanya merasa sangat guilty...dan berfikir: andai..andai...andai...Tapi capek, ah. Jadi, saya mikirnya berubah: 'memang dari sananya dititipin anak istimewa ini, supaya saya jadi saya yang sekarang....'. Lah, kalau ga' gara-gara Ikhsan, mana mungkin lah, aku ngurusin anak autis ?? Ya, 'kan ? Salam, Ita (Dyah Puspita) ----- Original Message ----From: Leny Rekan-rekan milis, Setelah kembali dari luar kota dalam rangka liburan 5 hari sekalian merayakan ulang tahun anak ke 2 saya, Michael; sekalian cari udara "fresh" atau yang agak tidak polusi lah (enggak berani bilang bebas polusi), saya lihat topik yang masih hangat adalah "dari Denial menuju Kekhawatiran". Sebagai salah satu orang tua anak penyandang spektrum Autis, saya bisa merasakan dan maklum bila ada rasa "kekhawatiran" di antara kita semua. Itu sangat wajar kok..... yang penting khan kita bisa "nrimo" (kalau kata orang jawa) akan cobaan ini. Masalah nanti bagaimana kehidupan anak kita...... Kita serahkan saja sama Yang Di Atas.


Page - 23

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Yang paling penting juga harus disadari dan diterima dengan ikhlas bahwa orang tua anak penyandang autis kayaknya harus berusaha LEBIH dalam segala-galanya dalam hal "mendidik" daripada orang tua yang mempunyai anak "normal". Jadi..... USAHA ..... DOA ...... dan PASRAH........ ya enggak ? Bagaimana kalau kita ganti ajach... topik ini menjadi "dari Denial menuju Kepasrahan"? Salam, Leny


Page - 24

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Autis dapat disembuhkan? ----- Original Message ----From: Ind. (ayah Bartera ) Selamat pagi rekan milis, Saya baru membaca sebuah buku terbitan BIP, ditulis oleh redaksi sebuah majalah( Tabloid) mengenai Autisme. Disana disebutkan ada dua orang publik figur yang mana anak mereka sembuh setelah melalui upaya yang keras. Pertanyaan saya untuk disharingkan, apakah memang Autis ini bisa disembuhkan? Apakah putra/putri kedua publik figur tadi derajat autismenya masih sedikit? sehingga masih dapat dikoreksi dengan terapi (yang macam macam itu). Apakah bila kita biarkan saja anak anak kita akan tumbuh sebagaimana maunya saja, maksud saya tanpa ada usaha menterapi, di akan sembuh dengan sendirinya. Mengapa banyak usaha yang telah ditempuh kok belum ada hasilnya, padahal sudah bertahun tahun melakukan segala macam terapi? Apakah yang sembuh itu sembuh Total? Mohon informasi, terimakasih, ----- Original Message ----From: Ita Bapak Ind. yang terhormat (dan rekan milis lainnya)... Gejala autistik pada setiap individu begitu kompleks dan majemuk serta individual sehingga tidak bisa disimpulkan apakah SEMUA akan bisa SEMBUH atau tidak. Tidak juga bisa diprediksi, yang mana yang bisa sembuh dengan sendirinya, dan yang mana yang tidak. Jadi, selalu ada resiko bessaaaarrrrr sekali dalam kita mengambil keputusan: akan mendiamkan saja, atau melakukan terapi (yang jenisnya bermacam-macam sehingga bikin orang tua bingung). (Pssttt...kalau bicara perkembangan anak, tidak ada satupun yang pasti. Orang tua kita juga ga' tau kok, kita jadinya akan seperti ini !!). Kalau ada usaha yang bertahun-tahun sudah dijalankan kok terasa belum ada hasilnya, tolong dievaluasi lagi: yang disebut ada hasil itu, seperti apa. Lalu, dievaluasi lagi, penanganannya sudah benar, belum? Lalu, apakah betul penanganan tersebut menjawab KEBUTUHAN anak ? Selama saya intensif berkecimpung di dunia perautisan (dan mengasuh anak saya yang autistik-non-verbal dan berusia 12,5 tahun), saya lihat apapun yang kita kerjakan dengan intensif, terfokus dan tepat menjawab kebutuhan anak, biasanya ADA hasilnya meski kadang tidak kita sadari (karena pengharapan kita yang setinggi langit). Masalahnya, seringkali penanganan tersebut belum menjawab kebutuhan anak. Anak butuh penanganan A-B-C-D, tetapi kita hanya kasih A, misalnya. Tentu hasilnya tidak optimal. Seperti anak saya. Sudah sejak 1,5 tahun saya tahu dia bermasalah. Tapi jaman dulu (awal 90-an) tidak ada dokter/psikolog yang bisa memberikan diagnosa dengan tepat. Padahal saya termasuk gigih cari bantuan, tapi kayaknya salah jalur, deh (by the way...ayah saya dokter, kakak kandung dan suaminya dokter, saya sendiri psikolog, mantan suami juga psikolog, dan ipar saya juga psikolog). Penanganan


Page - 25

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

terhadap anak saya tidak terfokus, tidak terarah dan tidak intensif karena saya tidak tahu harus berbuat apa. Terapi okupasi & wicara sudah mulai sejak ia usia menjelang 3 tahun, tapi metode ambur-adul. Terapi perilaku yang tepat baru bisa saya kasihkan di usianya ke 6 tahun, dan juga tidak intensif karena keterbatasan biaya. Diet ketat baru saya kerjakan saat ia usia 9 tahun. Kemajuan pesat dan signifikan baru tampak sesudah ia lewat usia 9 tahun, sesudah pendidikan terpadu diberikan kepada dia secara intensif di Mandiga. Tapi saya tidak menyesal, kok. Lha wong saya juga sudah berusaha keras dulu, tapi nasib saya memang jadi perintis, merambah hutan belantara. Memang sudah jalannya begini. Jadinya 'kan dia jadi motivator saya yang paling utama untuk membuat Anda sekalian berusaha lebih gigih lagi di era yang sudah serba informatif sekarang. Masa mau niru sejarahnya Ikhsan yang kurang 'greng', sih ? Jangan berpikir anak-anak ini bisa 'sembuh' dengan sendirinya, lah. Kalaupun kita sudah memberikan intervensi secara intensif, toh itu kita berikan untuk membuat anak maju. Tidak akan rugi, lah. Anak lalu jadi sembuh sesudah penanganan, alhamdullillah... Tapi kalau anak tidak ada perubahan karena tidak ada penanganan, astagafirullah !! Amit-amit jabang bayi tujuh turunan...pasti ntar nyesel ! Sembuh total ? Yang seperti apa sih, sembuh total ? Normal ? Seperti apa sih, normal ? Apakah kita ini, normal ? Kata siapa ? Keep up the spirit. Never give up. Salam, Ita (ibunya Ikhsan)

Guru Sebagai Partner ----- Original Message ----From: AB Yth. Teman-teman, Jum'at, 23 Mei 2003 Saya diminta untuk sharing pengalaman di Training para calon guru dan guru Play Group / TK Bethany. Hadir 14 calon guru dan sekitar 30 orang guru dari cabang-cabang sekolah tersebut yang saat ini sudah tersebar sampai ke luar Pulau Jawa. Saya bersama Ibu Wiwi dan Ibu Dewi datang bertiga untuk sharing pengalaman. Perhatian mereka


Page - 26

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

terhadap anak autis dan permasalahannya sangat tinggi. Mereka menyimak setiap penjelasan, walaupun tidak semua dipahami. Setelah kami cerita, giliran mereka yang sharing juga. Ternyata ada kesulitan yang dihadapi mereka dalam membimbing anak autis antara lain : - sikap orang tua yang sulit berkomunikasi, menyerahkan semuanya kepada sekolah, cenderung tertutup. - guru kurang mendapat informasi tentang cara penanganan - guru kurang informasi tentang diet, sehingga tidak bisa membantu mengawasi pada waktu istirahat di sekolah Dari situ bisa disimpulkan bahwa orang tua perlu memperlakukan guru sebagai partner, agar kerja sama terjalin bersama dari kedua belah pihak demi kelancaran proses belajar. Keterbukaan dari kedua belah pihak membawa kebaikan bagi anak. Setiap saat proses belajar tidak pernah berhenti, termasuk kita sebagai ibu - istri - orang tua - suami bapak - guru dll. Tetap semangat yo......... ----- Original Message ----From: DN Bu AB, Awalnya saya juga suka bingung,, kenapa sih orangtua ngga mau terbuka sama guru-guru anaknya? padahal mereka adalah patner kita dlm mengurus anak-anak special ini. Tapi setelah ngobrol dgn beberapa orangtua saya ternyata ada beberapa dari mereka yang takut kalau menceritakan apa adanya malah gurunya jadi malas ngurusin anak-anak ini...karena takut repot. Mungkin benar ada orangtua yang ngga mau terbuka tapi ada juga guru yang memang agak sedikit 'malas' ngurusin anak-anak ini. Saya ngalamin sendiri koq sebelum Jogi disekolahnya yang sekarang ini, saya udah amat sangat terbuka..... eh anak saya tetap aja dibiarin kalo sendiri dan ngga ada deh kemajuannya, akhirnya saya sampai pada keputusan bahwa sekolah itu bukan sekolah yang tepat untuk anak saya. Puji Tuhan akhirnya saya ketemu sekolah yang sekarang ini yang cocok dgn anak saya dan saya. Tadi pagi saya dapat info dr guru bahwa tahun ajaran baru nanti kelas satu ada 1 anak autis yang akan gabung disekolahnya Jogi. Kebetulan tahun ajaran nanti sudah 23 orang mendaftar dan dibagi 2 kelas. Ketika si anak autis ikut trial di kelasnya Jogi, teman-temannya Jogi kelihatan santai saja ngga memandang aneh-aneh, hanya satu komentar yang keluar dari mulut anak-anak itu " Anak baru itu kayanya sama deh sama Jogi..." . Mereka ngga tau apa istilahnya dan kenapa Jogi 'harus' beda dari mereka, tapi mereka bisa menerima perbedaan dan sudah terbiasa dengan perbedaan itu. I love them all. ----- Original Message ----From: WW (mama Gilang)


Page - 27

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Setuju Bu AB, guru di sekolah adalah partner dan kita harus terbuka mengenai kondisi anak kita kepada mereka. Hal ini saya lakukan juga kepada guru-guru Gilang termasuk Kepala Sekolahnya dan setiap ada kesempatan saya mengantar Gilang ke Sekolah, pasti saya sempatkan untuk ngobrol mengenai hal-hal yang berhubungan dengan Gilang, mengenai kelemahan Gilang, diet, terapinya dan pengobatan yang sedang dilakukan oleh Gilang. Hasilnya memang guru-guru Gilang tahu banget mengenai kebiasaan Gilang. malahan kalau ada hal-hal yang aneh atau kemajuan, pasti mereka akan bilang ke saya. Keuntungannya saya juga jadi terbantu dan bisa monitor perkembangan Gilang di sekolah tanpa harus setiap hari mengantarnya. Menjelang masuk SD bulan Juli nanti, saya sudah memberikan penjelasan awal mengenai kondisi Gilang kepada Kepala Sekolahnya dan pada acara kunjungan gurunya ke rumah nanti (sebelum masa belajar dimulai) untuk mengenal Gilang lebih dekat, saya sudah siap-siap untuk menjelaskan kondisi Gilang kepada calon gurunya, sehingga mereka memahami kondisi Gilang dan dapat menanganinya dengan baik di sekolah. ----- Original Message ----From: RK Bu DN, Mungkin pengalaman saya belum sekomplit ibu, karena anak saya pun baru 1 bulan ini masuk play group... sejak awal mulai hunting sekolah saya sudah siapkan diri saya untuk terbuka .... apapun tanggapannya terserah deh... Waktu dikasih kesempatan trial di sekolahyang sekarang... anak saya dimasukkan ke kelas yang sesuai umurnya (3,5 thn)... hari itu meskipun dia cukup mudah adaptasi dengan teman dan guru2nya, tapi waktu belajar di kelas mulai kelihatan gapnya dengan anak lain. Akhirnya gurunya nanya... Hafiss umur berapa ya bu? dari raut mukanya saya tahu dia bertanya2 .... mulailah saya bercerita... termasuk juga dengan kepala sekolahnya.... lalu saya minta kesempatan untuk nyoba sekali lagi di kelas yang lebih kecil.... untuk membandingkan Dari pengamatan saya, kayaknya anak saya kok lebih sesuai di kelas kecil, soalnya kalimat perintahnya masih pendek2.. jadi saya pikir biar di kelas kecil saja Ternyata itu jadi bahan diskusi guru2nya... dan hasilnya saya diberitahu... kalau sebaiknya anak saya dimasukkan kelas sesuai umurnya... kesenjangan itu nanti akan dijembatani oleh gurunya Alhamdulillah saya malah dikasih waktu untuk trial selama 2 minggu supaya guru2nya juga bisa mengevaluasi lebih lanjut Setlah sudah resmi masuk, meskipun dari sekolah ada buku laporan perkembangan harian... saya masih menyediakan satu lagi buku khusus.. yang isinya misalnya hari minggu kemarin kegiatan apa yang dilakukan anak saya... saya minta supaya ini jadi bahan tanya jawab utk melatih kemampuan komunikasinya... atau lagu apa yang tadi diajarkan di sekolah, kalau yang ini buat ngecek kebenaran jawaban anak saya .... tapi waktu minggu kemarin saya minta ijin sama gurunya untuk ikut di kelas


Page - 28

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

melihat sec langsung (setelah 4 minggu berjalan).... dia masih njambak rambut temennya waktu engga mau gantian main piano... atau ngambil makanan temennya waktu makan siang.... atau tiba2 bengong... he..he..he.. Tapi ini malah jadi bahan diskusi saya dengan guru2nya.... jadi memang guru adalah partner kita... ----- Original Message ----From: LT Bu DN dan rekan-rekan yang lain, Sekedar sharing pengalaman dari kacamata seorang pendidik anak usia dini. Memang betul apa yang diungkapkan oleh bu DN bahwa, terkadang sangat sulit bagi orangtua untuk terbuka tentang keadaan anaknya jika memang mereka tahu bahwa anak tersebut bermasalah. Tapi kalau dengan alasan bahwa takut guru menjadi repot dan malas, saya kurang setuju. Menurut saya itu kembali kepada karakter gurunya. Tapi jika mereka melihat guru anak mereka malas dan tidak competen, buat apa meneruskan sekolah di situ. Jelas-jelas tidak akan banyak membantu anak mereka. Tetapi kalau dibilang mereka takut, jika anak mereka tidak diterima di sekolah tersebut, jika mengaku bahwa anaknya memang bermasalah. Mungkin masih masuk di akal. Tapi jika kita berfikir positiif, alasan sekolah tidak menerima, bisa jadi karena beberapa pertimbangan: 1. Guru-guru di sekolah tersebut tidak mempunyai skill yang cukup atau pendidikan untuk anak special needs yang competen. 2. Orangtua dari anak-anak lain bisa saja protes dan tidak menerima kebradaan anak bermasalah tersebut. Karena sekali lagi, minimnya pengetahuan mereka tentang kebutuhan anak bermasalah. Menurut mereka, apalagi jika anak tersebut mempunyai level hyperactive yang tinggi dan tantrum yang agak sulit dikontrol akan mempengaruhi anak mereka yang mana berada 1 kelas dengan mereka. Saya pribadi pernah mengalami hal seperti no 2 diatas. Sekelompok orangtua mendatangi saya dan memprotes kebradaan 1 orang anak Autis di sekolah tempat saya mengajar dan menjadi kepala sekolah. Mereka meminta supaya sekolah mempertimbangkan kebradaan anak tersebut di sekolah kami dan mengancam akan menarik anak mereka keluar dari sekolah itu. Saya mencoba untuk menenangkan dan memberikan pengarahan kepada mereka, selain daripada itu saya memberikan selebaran kepada seluruh orangtua murid tentang apa itu autis dan menyatakan bahwa autis itu tidak menular (salah satu argumen mereka autis akan menulari anak mereka). Saya juga bebicara dengan orangtua dari anak autis tersebut, menenangkan dia karena dia juga sudah 'diserang' oleh orangtua yang lain. Bahkan kami juga mengadakan seminar intern sehari di sekolah kami tentang autis tersebut. Orangtua dari anak autis tadi, kita sebut saja ibu B tadinya mau menyerah. Tapi saya yakinkan beliau bahwa sekolah akan berjuang bersama-sama dengan dia untuk mempertahankan hak dari anak tersebut. Syukurlah, para orangtua akhirnya mengerti dan bahkan anak-anak lain dikelas yang sama dengan anak ibu B malah memberikan dukungan moral dan perhatiaan kepada temanya yang autis itu. Walaupun


Page - 29

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

pada akhirnya ibu B harus menyerah juga pada keadaan, bukan karena protes, karena anaknya memang belum siap menurut psikolog yang menangani untuk dimasukan ke dalam social setting yang luas. Lebih baik untuk diterapi dulu sampai mantap basic life skillnya dan dimasukan ke dalam mainstream class. Di satu sisi, seringkali kami pendidik melihat anak tersebut mempunyai permasalahan yang membutuhkan penanganan serius. Tetapi orang tua deny dan ignore akan masalah tersebut. Sehingga fungsi kami sebagai patner orangtua kurang bisa termanage dengan baik. Di satu sisi yang lain, tanggungjawab seorang guru meliputi kepentingan anak banyak dan bukan hanya individual. Segitu saja sharing saya dan maaf kalo kepanjangan.


Page - 30

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Faktor Genetik sebagai penyebab autis ----- Original Message ----From: IW Dear all Saya pernah ikut seminar, baca artikel, konsultasi dll dll dsb... Ada seorang Dokter yang kebetulan membawa makalah seminar, menulis buku atau ...... yang bertemakan Penyebab Autis. Menurut beliau penyebab autis itu macam2 dan SECARA PASTI belum di ketahui. faktor yang memberi andil besar penyebab autis adalah: - Virus - Keracunan Logam Berat - Alergi dll Dari beberapa faktor diatas menurut beliau hanyalah faktor PEMICU sedang penyebab utamanya adalah faktor GEN ( keturunan ) dengan kata lain kalaupun ada pemicunya kalau tidak didukung oleh adanya Bakat dari anak yang bersangkutan maka autis itu ngga akan terjadi. ----- Original Message ----From: Ita Siapapun dokter itu, itu bukan pendapat beliau pribadi. Di seluruh dunia, itu memang hasil terakhir penelitian. Istilah kerennya: multifactorial. Coba aja browsing kemana-mana. Memang itu kok kesimpulannya. Penyebab utamanya adalah faktor 'gen' (keturunan) sebenernya, kata2 tepatnya adalah PREDISPOSISI. Kalau ga' ada kecenderungan, ya ga' ada apa-apa meski kena logam berat atau alergi sekalipun. ----- Original Message ----From: Mamanya Akram Trus kalo sebaliknya gimana ??? Meskipun faktor gen (keturunan)-nya ada tapi tidak di dukung factor pemicunya atau berusaha meminimalisasi faktor pemicu pada saat si ibu hamil dan setelah si anak lahir, apakah akan tetap muncul ??? Mohon penjelasannya dong..... ----- Original Message ----From: Ita Mana ada jawaban pasti untuk hal-hal seperti ini. Bagaimanapun, kalau kita hamil, itu semua 'kan urusan yang di atas. Yang bisa kita lakukan adalah berusaha semaksimal mungkin meminimal-kan hal-hal yang bisa membuat individu 'beresiko tinggi' untuk tidak menjadi bermasalah. Tapi hasil akhirnya, bukannya semua sudah suratan ?


Page - 31

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Ada yang dalam satu keluarga, bersaudara beberapa yang autis. Ada yang dalam satu keluarga, hanya satu yang autis yang lain normal. Ada yang kembar satu telur, satu autis satu tidak. Ada yang kembar satu telur, dua-duanya autis. Ada yang dalam satu keluarga besar hanya satu cucu yang autis, tetapi dari garis satu eyang buyut ada tiga cucu autis. Bingung 'kan? Memang belum bisa dipastikan, kok. Salam, Ita (ibu Ikhsan) ----- Original Message ----From: Bundanya Naufal Apa maksudnya dengan "gen (keturunan) ", apakah ini berasal dari keturunan keluarga atau memang gen bawaan dari si anak. Kalau ini gen keturunan berarti jika dalam garis kekeluargaan tdk ada yang Autis ,apakah bisa dipastikan anaknya nggak akan autis. Beberapa minggu lalu ada rekan milis yang mengatakan bahwa autis bisa dideteksi pada masa bayi yaitu misalnya si bayi tidak ada kontak mata, tdk mau dibelai dsb berarti dapat dipastikan bahwa anak tsb nantinya akan autis, bagaimana jika sebaliknya, apakah bisa dipastikan bahwa anak tsb nantinya akan menjadi anak normal dan kriteria "bayi" disini pada saat anak umur berapa. Mohon penjelasannya karena saya ini orang awam, karena semakin meningkatnya persentase anak penyandang autis mengingat kami ini keluarga yang "kurang mampu" untuk mempunyai "anak special", terbayang dipikiran saya jika misalnya anak saya nanti divonis autis dengan apa saya membekali anak saya nanti untuk masa depannya, untuk therapis dls dimana mengingat keponakan saya dulu yang nggak sempat dapat therapis sebagaimana mestinya karena nggak adanya dana. Mohon penjelasannya. ----- Original Message ----From: Ita Tidak ada hal yang pasti di dunia ini, bila kita bicara mengenai 'masa depan' seseorang. Anak normal aja yang dididik setengah mati, kecilnya normal, bukan ga' mungkin gedenya ambur adul. Sama juga bila kita bicara mengenai: 'nantinya anak saya autis ga' ya?'. Jujur saja, saya pribadi adalah satu-satunya di keluarga besar saya yang punya anak autis. Tapi pada saat Ikhsan umur sekitar 5-6 tahun, ada sepupu saya (anak adik ibu) punya anak yang jelas sekali punya ciri autis ---meskipun sampai detik ini tidak mengaku demikian.


Page - 32

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Lalu pas Ikhsan umur 8 tahun, another sepupu (anak adik ibu juga, tapi beda) punya anak autis juga... Beberapa tahun kemudian, sepupu dari anak yang pertama tadi, dibawa ke saya untuk didiagnosa, dan yaaa...autis lagi. Jadi saya bilang sama keponakan-keponakan saya (anak kakak-kakak saya) yang udah pada dewasa. Kalau nanti mau berkeluarga, periksa gen, deh. Jadi ga' seperti beli kucing dalam karung. Kalau mau tetep terus dengan pasangan yang itu, silakan...tapi sadari resiko. Sejak hamil jaga kehamilannya dengan sangat hati-hati, minimalkan berbagai hal yang bisa jadi pencetus, dan banyak berdoa. On the other hand...biarpun orang tua punya keluarga yang autis, belum tentu juga anaknya pasti autis. Buktinya? Kakak kandung saya baru saja punya anak lagi, normal-normal aja tuh. Jadi di keluarga besar saya tetep hanya Ikhsan yang autis. Bingung? Ini yang namanya RAHASIA TUHAN. Ga' perlu panik. Salam, Ita ----- Original Message ----From: HW Iya ribet bener 'dah ini urusan gen atau keturunan autis. Apa iya kalo di dalam suatu keluarga ada salah satu anggotanya penyandang autis, trus PASTI salah satu keturunannya akan jadi penyandang autis. Saya setuju dengan Bu Ita, itu mah urusan Yang Diatas. Saya cenderung lebih fokus pada penanggulangan / penanganan penyandang autis itu sendiri, daripada berspekulasi tentang penyebabnya. Biar aja para pakar deh yang mikirin hal seperti itu. Saya sih mau mikirin penanganannya aja, yang lebih nyata, lebih practical. Salam, Hen ----- Original Message ----From: ER. Kalau saya sih mikirnya, sudah syukur dianugrahi anak tanpa melihat keadaan anak itu sendiri. Si anak tidak pernah meminta lahir sebagai anak kita yang "istimewa", tapi yang diataslah yang menyerahkan ke kita. Saya setuju dengan pendapat Ibu "hitler" Ita walaupun kecilnya biasa-biasa saja /"normal" tapi nanti besarnya bermasalah. Maka mari serahkan saja ke Yang Maha Kuasa, itu lebih meringankan beban hati kita-kita semua. Jangan


Page - 33

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

sampai habis membaca e-mail tentang turunan malah bikin masalah baru lagi dirumah tangga dengan main tuduh siapa yang sebagai pemicu atau PREDISPOSISI (sorry contekan). Masih untung kita dianugrahi anak kalau tidak bagaimana rasanya hidup didunia ini, sepi khan. ----- Original Message ----From: EM Awal diskusi tentang 'denial' dan berlanjut ke khawatiran, sepertinya banyak membuka wawasan kita, terutama tentang kemungkinan faktor genetik sebagai penyebab autis dan implikasinya bagi masa depan si anak (dan keluarganya?). Ada beberapa teman yang sudah lama menikah belum dikaruniai keturunan. Salah satu dari pasangan itu memutuskan untuk tidak ke dokter dan memutuskan untuk pasrah. Alasannya, mereka lebih mengutamakan kebersamaan sebagai pasangan dan tidak mau itu dirusak oleh fakta bahwa salah seorang di antaranya dinyatakan mandul. Toh, kata mereka, banyak anak-anak di panti asuhan yang membutuhkan keluarga dan mungkin itulah yang terbaik bagi mereka. Kasusnya memang berbeda dengan masalah kita, tetapi esensinya sama. Fakta itu (kalau di masa datang bisa dipastikan validitasnya) pastilah akan menyebabkan dampak serius dalam hubungan pasangan yang punya keturunan autistik. Jadi aku setuju dengan Bu Ita. Toh, punya anak normal bukanlah jaminan bahwa dia akan membuat kita bahagia.. Satu hal lagi, kalau 'gen' bisa dipastikan menjadi penyebab terjadinya berbagai macam penyakit, kelainan, dan keunggulan keturunan,... maka kelak lembaga perkawinan akan menjadi semacam transaksi untuk memperoleh keturunan yang super!! Kayak apa, ya??? ----- Original Message ----From: TPD Saat pertama kali anak saya ketahuan bermasalah, kebetulan keluarga kedua belah pihak sedang berkumpul. Bapak mertua saya secara nggak sengaja (mungkin) bilang : Tidak ada satupun keluarga saya dan keturunannya yang seperti Odi. Entah karena sedang tidak mudah tersinggung, atau karena memang nggak merasa disinggung (karena dari keluarga saya sebelumnya juga nggak ada yang seperti Odi), ibu saya hanya tersenyum dan bilang : Ini anugerah buat Dewi supaya belajar menjadi orang sabar (saya memang terkenal super tak sabar). Apapun itu, yang diberikan Allah pasti menyimpan rencana tertentu.


Page - 34

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

TREND

----- Original Message ----From: Ita Temans, Akhir-akhir ini, makin sering ada kasus 'ketidak-cocokan pendapat' diantara para orang tua yang datang bawa anaknya ke aku. Bukan sekedar beda pendapat, seringkali berantem beneran di depan aku. Sampai aku harus mengingatkan bahwa ada aku di situ. (Bayangin, di depan a total stranger aja bertengkar...apalagi di rumah???). Bahkan ada yang sekarang sudah bener-bener berpisah, bercerai..karena perbedaan pendapat itu. Ada juga yang sedang di ambang perceraian, sampai anak seperti didorong kesana kemari karena masing-masing pihak "keberatan" dengan keberadaan anak autistik ini. Otomatis, sepanjang orang tua sedang dirundung masalah...penanganan anak jadi ambur adul. Kebayang 'kan gimana masa depan anak kalau penanganan tidak terarah ? Apalagi masalah beginian sering berlarut-larut, ga' selesai dalam sehari-dua hari. Tolong dong, jangan lebih banyak lagi kasus seperti ini. Tolong dong, dijaga hubungan antara ayah dan ibu, beserta kakak/adik kandung dalam keluarga. Kalau perbedaan pendapat dirasakan sudah semakin meruncing, carilah pihak 'netral' yang bisa membantu masing-masing pihak melakukan introspeksi. Usahakan perbaikan hubungan suami-istri dan perbaikan dinamika keluarga...demi Anda sendiri. Kalau lagi merasa pasangan itu "juelek" buanget di mata Anda, introspeksi deh. Pastinya ada dong, positif-nya. Lupa aja, mengkali ?? Jadi single parent dengan anak autistik, berat. Percaya, deh ! Salam, Ita (ibunya Ikhsan, single parent) ----- Original Message ----From: Leny Ibu Ita & rekan milis, Kalau "perselisihan" mereka hanya gara-gara "uang/biaya" yang memang relatif cukup tinggi untuk penanganan anak autis, saya masih bisa maklum. Tapi kalau alasan mereka adalah penyesalan atas kehadiran anak autis itu sendiri, itu benar-benar membuat saya bukan saja sedih tapi marah.


Page - 35

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Seharusnya persoalan-persoalan yang ada dalam rumah tangga, termasuk kehadiran anak autis malah harus disikapi dengan kekompakan dan saling memahami bahwa Tuhan pasti punya suatu rencana akan semua ini. Tapi berdasarkan pengamatan saya (dari isi-isi posting, dari pengamatan di Gathering lalu), saya bisa melihat keberuntungan anak-anak penyandang autis yang mempunyai orang tua, para rekan milis Puterakembara. Salam, Leny ----- Original Message ----From: Sw Ikut nimbrung ngasih pendapat ya.. menurut saya itu sangat rasional sekali mengingat kita sering sekali beda pendapat dengan org lain, apalagi ini mengenai wanita dan pria yang jelas2 sangat berbeda mulai fisik, perasaan hingga cara berpikir..(seperti kata buku kalo woman from venus, man from mars benerkan beda?,malah saya pernah lihat judul yg lebih serem but funny, woman from venus, man from hell ..hahahaha - tidak bermaksud menyinggung para bapak2 yang di milis ini lho..saya ngga anti-pria kok) jadi wajar aja, cuman ya gitu lho kalo udah beda pendapat kadang ngga ke kontrol sehingga bisa meledak dimana saja, kapan saja..udah pada ngga peduli mo diliat sapa kek! saya pribadi juga sering ngalamin beda pendapat ama suami terutama mengenai anak, saya maunya gini, dia maunya gitu, timur dan barat (jarak yg jauh ,lho makanya ngga pernah ketemu) saya sering kesel ngalamin hal kayak gitu sampe sakit hati dan nangis segala.. meski sekarang ada kemajuan, saya sering dan sedang kuatir2nya mengenai perkembangan jason soalnya lagi mutus terapi dan diterapi sendiri di rumah, so setiap kali bring this problem ke dia, suami malah cenderung tenang aja 'ngga kok anak ini normal-normal aja' katanya, padahal hatiku gundah gulana.. anyway, sekarang yg penting gimana cara nyelesai'in persoalannya? saya rasa kita perlu belajar ilmu komunikasi agar kita bisa ngobrol yang enak, ngasih tahu suami agar dia ngerti perasaan dan keinginan kita dan cari jln tengah yg bagus (win-win solution).. cuman itu suuuuusah banget! Ilmunya ketinggian.. ya jadi gimana dong Ibu Ita yang lebih mendalami dan jago dalam ilmu manusia ini? Tolooong bagi tips dan triknya.. Makasih ya Bu sebelumnya, Salam, ----- Original Message ----From: EM Woman from venus, man from hell?? Nggak salah tuh? Trus, Bu Ita dari mana? Bu Ita lebih rasional dan


Page - 36

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

lebih sangar dari kebanyakan pria yang saya kenal. Hehehehe.. Maaf, Bu Ita.. tapi itu bener, lho.. Saya juga sering ketemu pasangan yang nggak (belum) menemukan kata sepakat menghadapi kondisi anaknya. Pada saat menunggu Avie terapi, pas jadwalnya 'pendatang baru' didiagnosa (di HarKit) kami sering berkenalan dengan mereka. Why?? Ya karena mereka pendatang baru di dunia perautisan. Belum banyak tahu, denial thd kondisi autistik anaknya, berharapan setinggi langit pada masa depan anaknya, dll..dll.. persis saya dan suami saya 3,5 tahun lalu. Saran: Sabar, Bu Ita. Kenyataan itu akan terus berulang dan berulang, kecuali istilah autisma benar-benar sudah dikenal orang seperti mereka mendengar istilah; flu, usus buntu, dll.. Buat Ibu Swiny saya punya saran: Saya dan suami sering baca artikel, buku-buku tentang autisma, lalu kami diskusi dan berusaha memahami message dari suatu bacaan, setelah itu kami gunakan untuk mengevaluasi perkembangan Avie. Itulah yang menyebabkan kami selalu sepakat tentang kondisi Avie dan tidak 'berantem' di hadapan psikiater Avie. Salam, Ibunya Avie


Page - 37

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Intervensi Biomedis ----- Original Message ----From: Dw (Ayah Tita) Teman-teman milis YTH. Saya cuma ada pertanyaan sedikit mengenai intervensi biomedis ini yang sedang in di milis kita ini, mungkin teman-teman yang sudah lama mengikuti Int.Biomedis ini dapat menjelaskan bagaimana pengaruhnya/efek jangka panjangnya 10-20 tahun ke depan bagi anak-anak yang mengikuti Int.Biomedis ini khususnya organ-organ tubuh seperti ginjal, hati deelel karena harus menelan sekian banyak obat selama sekian tahun dan suplementnya (rata-rata >2tahun). Dan apakah Dr.yang melakukannya dapat memberikan pertanggung jawabannya dan berani menghadapi resiko tsb (kelak kalau masih ada) misalnya si anak jadi gagal ginjalnya atau yang lain. Jikalau kita para orangtua gembira karena akhirnya anak sembuh dari autis tapi kemudian anak mengalami gangguan organ tubuh yang lain dalam jk panjang itu gimana yach nantinya. Demikian sedikit pertanyaan dari saya yang mungkin agak nyeleneh/absurd akibat kekurangtahuan saya mengenai hal ini, mohon maaf bila ada kata-kata yang kurang berkenan pada tulisan saya. Wassalam ----- Original Message ----From: Ita Pertanyaan sama sekali tidak nyleneh / absurd. Terapi tersebut, memang termasuk baru di seluruh dunia (kalau tidak salah, akhir 90-an), jadi data tentang akibat jangka panjang terapi tersebut pada tubuh anak, sama sekali belum ada. Makanya kembali terpulang kepada si orang tua anak. Mau ambil resiko, ga? Tidak mungkin mengharapkan para ahli medis bertanggung jawab, lha yang di mancanegara aja belum ada hasil penelitiannya, apalagi di negara kita yang ketinggalan kereta ini? Apalagi yang anaknya masih sangat kecil, balita, pasti bimbang apakah akan lanjut atau tidak. Saya pribadi, belum berani kelasi. Anak saya sangat sensitif, nurun saya. Makanya saya takut dengan efek samping penanganan suplemen yang macem-macem. Saya yang ga' pake suplemen aja, baru umur segini udah keok. Jadi saya ambil langkah aman, kasi dia intervensi biomedis yang masuk akal: mengatur asupan makanan dengan konsisten (serumah ikutan diet), memberikan suplemen selama jangka waktu tertentu untuk memperbaiki pencernaan (1,5 tahun) dan sekarang hanya memberikan multivitamin dosis tinggi. Banyak


Page - 38

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

minum air putih. Kesehatan dipantau dengan ketat. Udah itu, aja. Resiko minimal. Tapi kalau kata orang-orang lain...anak saya "tidak berhasil" dari sudut perkembangan, karena penanganan terlambat dan tidak optimal (sudah 12 tahun, tetap tidak verbal). Terserah apa kata orang lah. Yang penting saya lihat dia happy meski lengkap dengan kondisi autisme-nya, bukan parasit di lingkungannya, bisa membantu diri sendiri, gampang diatur, ga' pernah tantrum, masih bisa dikembangkan potensinya, dan kami sangat enjoy dengan keberadaan masing-masing. Moga-moga ga' ada masalah kesehatan yang serius di kemudian hari. Moga-moga ibunya juga tetap tune-in sampai seterusnya. What else is important? Oh ya, ga' ada statement bahwa yang ikut biomedical intervention akan keluar dari autisme-nya lho ! Jangan salah persepsi, please. Kita ini semua cuma usaha...Hasil akhir? Hanya Tuhan yang tahu. Salam, Ita ----- Original Message ----From: wid, papanya ivan. Dear Rekans, Banyak informasi yg bisa didapat dari KNA-1 di Sahid, banyak pakar yg menyampaikan makalahnya dengan sangat meyakinkan dan sangat bermanfaat bagi semua fihak terutama orang tua anak autis. Dari konfrensi ini saya baru rada melek kalo intervensi biomedis dengan protokol sunderland nya adalah termasuk baru dan mungkin masih kontroversial karena banyak melibatkan food supplement yang bagi kalangan dokter umumnya masih sulit diterima karena belum terbukti secara klinis, dokter pada umumnya menulis resep obat dan bukan supplement food. Pernah saya tanya dokter syaraf mengenai supplement food ini, katanya (bercanda) gak mungkinlah dokter menganjurkan "extra J" yg notabene termasuk supplement food kepada pasien yg lemah - letih lesu. Intervensi Biomedis menurut saya pribadi cukup menjanjikan dan sangat logic dengan teori kelebihan opioidnya.. dsb ... dsb nya yang ujung2nya adalah kerusakan pada sistem pencernaan (usus bocor) ...food alergi dsb. Jadi yang diperbaiki / disembuhkan adalah sumbernya dan bukan gejalanya dengan memperbaiki sistem metabolisme atau yg disebut intervensi biomedis...namun dari beberapa dokter yg menangani anak saya gak ada satupun yg menyarankan intervensi biomedis..umumnya pakai obat2an dan terapi rehabilitasi seperti wicara, okupasi, tingkah laku dsb. Diet CFGF pun saya dapat dari mulut kemulut atau informasi dari sesama rekan milist bukan ajuran dari dokternya (bahkan dokternya bilang gak ada makanan yg perlu dipantang) ....jadi pelaksanaannya ya gitu deh...krn dasarnya kurang kuat ...cuma teori coba2...inisiatif sendiri dan bertentangan dengan saran dokter... Mohon informasinya dari rekan milist : selain dr. Melly, adakah dokter lain yang juga menerapkan intervensi biomedis? karena ibu dokter kita ini kelihatannya sudah kebanyakan pasien dan jadwalnya padat sekali sampai calon pasien harus menunggu beberapa bulan hanya untuk konsultasi.


Page - 39

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Mungkin untuk para dokter bisa mempertimbangkan untuk penerapan protokol sunderland juga agar pasien gak harus terlalu antri berbula-bulan.... ----- Original Message ----From: Zn (mama Akbar) Dear Pak Wid, Selain dokter Melly dokter lain yang melakukan intervensi Biomedis adalah dokter Rina Adeline (case anak saya). Alamatnya di Kota Wisata, Cibubur (Pesona Amerika) Nomornya lupa.....tapi satpamnya pasti tau..dan enggak terlalu jauh dari pos satpam. Intervensi Biomedis memang masih jarang dilakukan oleh dokter di Indonesia....harap maklum karena ini melibatkan pemberian suplemen....test lab...dlsb...serta biaya yang cukup mahal.... tentunya menuntut kehati-hatian dan pengetahuan mendalam dari dokter tersebut untuk menanganinya. ----- Original Message ----From: Dwi ( Ayahnya Tita) Terima Kasih Bu Ita. sehingga kami para orang tua dapat memilih mana yang terbaik menurut kami orang tua yang anaknya mempunyai sindrom autisme dengan uraian dari Bu Ita yang panjang dan lebar serta luas sekali tadi. Semoga Bu Ita senantiasa diberi kekuatan dan kesehatan oleh Allah SWT sehingga dapat terus menjadi advisor di milis ini dan selalu dapat memberi pencerahan kepada kami para orang tua yang terus mencari ilmu yang terbaik dan berguna bagi anak-anaknya. ----- Original Message ----From: Zam Dear Pak Dwi, Dari hasil omong-omong dengan pakarnya, salah satu yang merusak ginjal itu justru kalau diet bocor dalam jagka waktu yang panjang, kata beliau rantai protein yang panjang dari makanan yang alergen bagi si anak tidak bisa diproses, dan itu memberatkan ginjal. Nyeeepppp!...aku terkesiap, jadi selama 2 tahun lebih anakku makan/minum yang seharusnya dia dietkan (GFCF). Nampaknya aku harus cari tahu juga nih jangan-jangan ginjal anakku rusak parah.... Karena memang saat itu belum ketahuan autistic, dan kita kurang komunikasi dengan dokter specialistnya, bahkan terlalu terlelap dengan hasil pemeriksaannya yang tidak merekomendasikan/merujuk ke ahli alergi atau ke ahli autis. Padahal kalau aku ingat-ingat: -Anaku dulu lagi < 2 tahun mesti sering muntah saat menerima makanan atau gonta-ganti susu sapi, kata


Page - 40

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

dokternya itu karena banyak jamur di mulut dan rongga tenggorokan. -Tanda-tanda sifat autistic baru kelihatan setelah 2 tahunan. Andai saja 2-3 tahun kebelakang aku gak banyak dinas ke lapangan dan banyak informasi /pengetahuan tentang gejala autis yang bisa diserap dan diterapkan terhadap gejala yang ada pada anak kita....mungkin derajat autistik anaku tidak separah ini. Jadi...! kayaknya yang paling crucial...test alergi sejak anak lahir jauh lebih preventif. ----- Original Message ----From: Wid Dear rekans, Udahlah pak Zam gak usah nyesel..hampir semua kita mengalami hal yang sama...bikin kita tambah pusiing aja. Autis itu masih baru di Indonesia dan belum banyak dokter yang mempelajari secara mendalam...sekarang aja ribut2...dulu mah sepi...makanya saya penasaran kenapa hanya dr.Melly dan dr. Rina aja yang menjalani intervensi biomedis...padahal menurut laporan dari para orang tua hasilnya sangat positif bahkan ada banyak yang relatif sembuh walaupun literatur2 lama mengatakan bahwa autis tidak bisa disembuhkan...gak heran beliau berdua pasiennya membludak. Kalo bicara bisnis, ini peluang besar untuk dokter lho...demand besar tapi supply sangat terbatas..tapi dokter khan sosial dan gak boleh mempertimbangkan bisnis ya...? Bapak / Ibu dokter kemana ya... Usul dari bu Ita untuk menjalankan intervensi biomedis sendiri (tanpa bimbingan dokter) bisa dipertimbangkan tapi apakah para orangtua anak autis bisa sekuat, setegas, segalak dan sekonsisten ibu Ita...saya nggak yakin... 1000 : 1 dech... pake bimbingan dokter aja kadang bocor apalagi coba2 sendiri...budaya kita itu perlu pengawasan (melekat) dan bimbingan oleh ahli/dokter/psikiater yang kita percaya....jalan sendiri bisa mogok ato jalan ditempat...apalagi pengetahuan pas2an walau bisa belajar tapi background nya khan lain ... Saya sependapat test alergi sejak dini begitu kelihatan tanda2 yang gak normal ato anak didiagnosa autis lalu diet berdasarkan hasil test dan syukur2 kalo ada dokter alergi (internis) buat konsultasi dan setelah itu mengikuti protokol sunderland...syukur2 nanti ada banyak dokter yang juga menerapkan intervensi biomedis. ----- Original Message ----From: Mama Hafizh Rekans, Baru kemarin saya bisa ketemu langsung dengan dokter MB, padahal saya sudah daftar dari bulan kapan? saking lamanya saya sampai lupa (kayaknya sekitar awal tahun)? eh kemarin pagi saya di bel dari MMC mengingatkan kalau hari ini adalah jadwal saya ketemu? aduuuhhh seneng juga? ibaratnya saya mau


Page - 41

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

nyodorin hasil pr yang sudah saya kerjakan dan pengen tahu guru saya mau memberi nilai berapa? he..he..he?. Dulu saking kesalnya setelah daftar dan dapat antrian yang segitu luamanya, saya bertekad sudahlah saya ke dokter lain aja dan dietnya saja coba aja sendiri, niat bener saya cari referensi soal diet ini? saya camkan cerita sukses dari yang sudah menerapkan? waskat di rumah?. Pokonya saya pengen tahu apa sih hasilnya kalau saya terapin bener2 diet ini Meskipun efektif diet ketatnya cuman 6 bulanan, tapi saya rasakan memang anak saya lebih tenang (padahal dulunya kalo udah tantrum bikin malu aja ama tetangga) dan materi terapi yang diajarkan bisa masuk dengan lebih baik?. Tapi sayang pas lebaran dietnya mulai bocor? karena kue2 lebaran di rumah neneknya? dan sampai sekarang bocornya sudah tambah banyak aja (udah cape kali ya.. udah engga seketat dulu)? tapi herannya kalau dulu dia kemasukan biskuit sekeping aja bisa uring2an seharian sekarang makan bikuit 10 keping santai aja ?. Susunya sih masih susu soya Setelah diet ketat itu hasilnya memang mulai terasa, mulai lebih tenang, mulai bisa ngomong dan sedikit2 mulai ada komunikasi 2 arah, mulai gaul dengan teman sebaya? pokoknya hasilnya membahagiakan.. sekarang sudah saya masukkan play group? kemarin waktu bagi raport gurunya bilang kekuatiran saya terlalu berlebihan krn ternyata anak saya cukup mudah beradaptasi dgn lingkungannya dan dia bisa dibilang mengikuti semua kegiatan dengan cukup baik? yah meskipun masih suka ganggu temannya atau tiba2 bengong atau asik sendiri di tengah keramaian teman2nya Hasilnya kemarin waktu ketemu dokter melly?. Komentarnya : mungkin dulu memang anak ibu ini memang autis (dari cerita saya) tapi dengan perkembangannya yang saya lihat sekarang dia sudah cukup bagus sekali.. kalau misalnya masih suka bengong itu kayaknya hanya gejala sisa aja Sarannya ? coba dietnya kembali diterusin seperti yang sudah ibu coba dulu? beri anaknya kegiatan yang membuat dia terus bersosialisasi dengan anak2 lain? kalau bisa malah disuruh ikut les berenang segala soalnya katanya itu juga seperti brain gym Rasanya kayak habis dikasih energy baru.. pulang langsung ambil tongkat komando? saya kumpulin warga di rumah, kasih pengumuman kalau kita mau berjuang seperti dulu lagi?. He..he..he.. inget dulu juga kayak gini soalnya? bikin peringatan mana yang boleh dan mana yang dilarang?. Gregetan pengen belajar masak sendiri deh (soalnya saya engga bisa masak nih) Pelajaran yang saya dapat ? usaha sendiri dulu semampu kita disertai doa? setelah itu kita serahkan semua hasilnya kepada Allah?. Insya Allah kalau semua didasari dengan niat baik engga ada yang sia-sia kok?. Dan jangan lupa tetap semangat. ----- Original Message ----From: De (mamanya Jonnah) Ibu Ita dan rekans semua,


Page - 42

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Selama ini saya jarang ikutan diskusi secara rame-rame begini. Tapi sekarang kok saya jadi kepengen dapet informasi secara rame-rame. Ini kan masalah intervensi biomedis, kalau baca beberapa pertanyaan, ada yang ragu sama intervensi ini, saya jadi ikutan bingung, karena takutnya apa yang selama ini saya pikir intervensi biomedis , jangan-jangan ternyata bukan lagi. Anak saya, laki-laki, 3 tahun tanggal 15 Juli ini, sudah test logam berat (darah dan rambut), test faces, sudah sejak Januari diet GFCF, diet gula, rotasi makanan (diusahakan rotasi 7 hari) sampai ke merk minyak goreng, merk garam, jenis beras (ngga mampu beli beras organik, muahall), jenis bumbu-bumbu masak (bawang merah, putih, kemiri, dll), tidak makan makanan, minuman dan buah-buahan yang secara umum dilarang untuk anak autis, dan mendapat supplement dari Dr. Melly : vit.C, magnesium, zinc, calcium, selenium, scott emulsion, DMG, enzym exelace (untuk memperbaiki pencernaan), dan DMSO (yang dioles-oles itu lho), dan puyer risperdal. Ini bukan sih yang dimaksud intervensi biomedis ? Terus kalau yang dimaksud dietnya bocor itu gimana ? Apa tanpa sengaja anak makan-makanan yang seharusnya dipantangkan ? Hanya untuk GFCF saja atau semua ? Kalau sampai sekarang saya belum ikut test food alergy, tapi rotasi makanan, bisa disebut dietnya bocor ngga ? Terus kalau baca e-mailnya Pak Widodo yang bilang : apakah para orangtua anak autis bisa sekuat, setegas, segalak dan sekonsisten ibu Ita... saya nggak yakin... 1000 : 1 dech... pake bimbingan dokter aja kadang bocor apalagi coba2 sendiri Apakah memang harus sampai seberat itu, karena rasanya saya di rumah biasa-biasa aja tuh, bilangin orang rumah dan saudara-saudara, Jonnah ngga boleh makan ini ini ini, beres. Kalau makanan GFCF, makanan pantangan anak autis dan gula sih saya bisa bilang anak saya udah sama sekali ngga pernah makan. Satu pertanyaan lagi, saya sering dengar, anak autis itu cenderung susah makan, pemilih, hanya mau makanan tertentu. Tapi, anak saya cenderung sangat mudah makan (boleh dibilang rakus), makan apa aja oke, kalau makan cukup banyak (kalah mami-nya), malah kadang-kadang sampai nambah. Saya sih senang dan bersyukur anak saya ngga susah makan, tapi ini ada sebab-sebab tertentu ngga ya ? Saya pernah tanya masalah ini waktu ada seminar di Kelapa Gading, tapi mungkin karena pertanyaannya kebanyakan jadi ngga terjawab deh. Gitu aja, sorry nih, begitu nanya, nanya nya borongan begini, ngga apa-apa ya. Thanks a lot, ----- Original Message ----From: Ita Iya, betul...penanganan ini yang namanya intervensi biomedis. Memang, ga' susah-susah amat, kan? Soalnya kita udah nge-jalanin. Jadi bisa bilang kalo kita bisa. Mungkin orang lain masih belum kebayang, jadi agak kurang pe-de. Ibu Dewi malah lebih canggih daripada saya, udah pakai rotasi makanan dan segala merk diusahain begini or begitu. Saya (dasarnya males) pokoknya prinsip dasar gampang: ga' kasi makanan/minuman yang sachet atau botolan ...semua


Page - 43

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

diolah secara tradisional. Merk beras, minyak dsb, masih sama seperti biasa, ga' yang anehaneh...mungkin karena anak saya udah terlanjur besar juga, jadi pengaruhnya juga ga' terlalu banyak. Yang dimaksud bocor ---- katanya diet casein, tapi anak minum susu indomilk cair (kata orang tuanya sih, ga' sengaja....lha, kalau ga' dibeliin dan dikasih, mana mungkin ga' sengaja???). Ya semua termasuk, bukan hanya GFCF. Anakku sebenernya udah disuruh dibocorin sama dr. Melly, tapi saya masih deg-degan. Jadi, belum aku bocorin. Kecuali sesekali makan ayam goreng Kentucky (kulitnya tetep ibunya yang makan, he..he..), dan Chi yang biru (rasa original). Bersyukur anak doyan makan. Kan anak autistik sangat individualistik. Ada yang pilih-pilih, ada yang sembarang dimakan, ada yang ga' bisa makan makanan keras. Ibu ini lucu, lha wong anaknya baik, malah bingung. Bersyukur, atuh !! Selamat sudah menjalankan intervensi dengan penuh kepercayaan diri. Ga' harus segalak saya, juga bisa, 'kan ? Yang penting, niat !! Where there is a will, there is a way. ----- Original Message ----From: Mama Jason Numpang nanya dan nimbrung ya... saya baru denger intervensi biomedis di milis, sebenarnya perlu ngga ya dijalanin buat anak saya? mengingat usianya 21 bln. tapi di lain pihak, kalo baca e-mail dari rekan2 milis , kelihatannya 'intervensi biomedis' ini senjata yang ampuh,terutama untuk menenangkan dan mengurangi aktifnya anak; sehingga saya jadi tergoda juga nih! soalnya anak saya, aktifnya bukan main , sampe bingung gimana ini biar bisa duduk diam, kadang sampe pingin ngiket aja ama tali..hahahaha bener2 pertarungan yg berat antar 'cobain bio medis' dan 'ngga nyobain' 'nyobain' soalnya saya ini termasuk parents yg cukup paranoid, takut banget anaknya ngga bisa 'come back' + pingin lihat hasil yg signifikan dan kalo bisa cepet..:) 'ngga nyobain' soalnya masih kecil dan takut efek samping walah , saya kok jadi pusing dan bingung ya.. gimana nih enaknya? bener2 buah simalakama, bingung milihnya! ----- Original Message ----From: Lu. Rekan2 sekalian, Mungkin saya dapat berbagi pengalaman dengan rekan2 yang bertanya2 tentang intervensi biomedis. Anak saya Gavin sudah 2,5 tahun ini menjalani diet ketat, sesuai dengan hasil dari test di amerika. Dan untuk Gavin (usia 4 tahun) diet ini sangat berpengaruh bagi dia. Jadi kalau dietnya bocor akan sangat mempengaruhi tingkah lakunya. Misalnya pernah suatu hari Gavin kemasukkan buncis dalam supnya (dia alergi polong2an) sehari itu tingkah lakunya luar biasa aktifnya, tidak bisa diam dan agak sulit di atur. Hari lain saya cobakan margarine (mentega dari protein nabati) efeknya sama. Hal ini membuat saya mengambil kesimpulan bahwa bagi Gavin Diet itu perlu. Tapi ada teman Gavin yang saya lihat bagus sekali perkembangannya, namun waktu saya tanya orang tuanya ternyata anak tersebut tidak diet sama sekali. Hal ini membuat saya berpikir bahwa ternyata diet


Page - 44

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

itu tidak cocok untuk semua anak autis. Dan tidak semua anak autis berespons terhadap diet seperti anak saya. Ada yang tidak memiliki respons sama sekali. Untuk anak tersebut mungkin tidak diperlukan diet (ada baiknya dicek sama dokternya) Apakah diet itu? Saya temukan bahwa hasil test saja tidak cukup. Yang terbaik adalah bagi si orang tua untuk membuat food diary sang anak, yang isinya antara lain makanan yang dimakan hari itu dan tingkah lakunya (untuk detilnya mungkin bisa ditanyakan pada Dr. Rini yang sudah menjalani). Karena seperti kasus anak saya, margarine tidak termasuk dalam bahan yang diuji di Amerika, jadi kita sebagai orang tua harus mencobanya sendiri terhadap anak kita. Biasanya efeknya langsung terlihat hari itu juga atau besoknya (dalam kasus Gavin)dan jika bahan makanan tersebut ditarik, efeknya akan hilang dalam 1 atau dua hari (kecuali untuk susu dan terigu yang butuh waktu lebih lama). Tidak semua anak autis alergi terhadap susu dan terigu namun karena efek morfin dari kedua bahan makanan tersebut, disarankan sebaiknya semua anak autis dipantangkan. Untuk Ibu Uni, saya sarankan dibuatkan food diary untuk anak ibu, karena kemungkinan anak ibu alergi terhadap bahan makanan yang lain (bukan hanya susu dan terigu saja). Untuk bahan informasi ibu, Gavin ternyata lebih alergi terhadap soya ketimbang susu, dan biasanya banyak anak autis yang setelah di tarik susunya kemudian menjadi alergi terhadap soya. Saat ini bahan makanan yang tidak dapat diberikan pada Gavin adalah : Tepung, Susu, Soya, Polong2an, putih telur, teh, kopi, mentega, barley, havermoot (quaker), Almond, tomat, anggur, apel ada beberapa lagi bahan makanan yang ada di luar negri. Jika saya yang tidak dapat memasak dapat menjalankan diet tersebut, saya rasa ibu2 pasti bisa menjalankannya. Ada beberapa resep yang jika ada ibu2 yang tertarik saya bersedia untuk membaginya. Selamat mencoba.


Page - 45

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Mohon Saran dan Pendapat

----- Original Message ----From: Bunda Nadya Dear All, Sebenarnya saya malu untuk meminta saran dan pendapat rekan - rekan semua, tapi saya benar - benar bingung dan ragu untuk mengambil keputusan ini jadi saya coba beranikan diri siapa tahu rekan2 semua sudi memberikan masukannya dan ada yg pernah mengalami kebimbangan seperti saya. Setelah lebaran ini saya berencana untuk berhenti kerja dg pertimbangan saya ingin lebih konsentrasi mengurus kedua anak saya ( yg pertama autis ) dan lebih dapat memonitor dan memperhatikan perkembangannya, tapi disisi lain saya khawatir hal ini tdk akan efektif juga karena saya juga bukan tipe orang yg penyabar dan belum tahu apa yg harus saya lakukan utk mengajari anak saya yg autis ( Nadya 3 th ) dirumah. Disamping itu pertimbangan yg lain tentunya masalah biaya dimana anak seperti ini membutuhkan biaya yg tdk sedikit, sedangkan penghasilan suami saya juga tdk banyak, sebetulnya gaji saya juga kecil cuma lumayan lah untuk tambahan beli susu. Untuk itu saya sangat mengharapkan saran dan pendapat dari rekan-rekan semua, kira-kira apa yg harus saya lakukan, atau mungkin ada yg punya ide ?? Atas perhatian, saran dan pendapatnya sebelum dan sesudahnya saya ucapkan terima kasih. ----- Original Message ----From: Ita Setiap masalah, membutuhkan solusi. Kadang solusi itu mudah, kadang tidak. Menghadapi masalah ibu, jangan terlalu cepat mengambil kesimpulan atau keputusan. Masalah: - biaya tidak sedikit untuk terapi - ibu bukan tipe penyabar - ibu belum tahu akan melakukan apa Alternatif langkah penyelesaian: - bikin planning sejak sekarang (mumpung belum puasa), akan melakukan apa bersama anak, andaikata (ANDAIKATA lho) berhenti kerja - jangan mengajukan pengunduran diri dulu, karena pekerjaan jaman sekarang sulit diperoleh dan penghasilan sangat dibutuhkan bagi kita-kita yang punya anak autistik - cuti dulu, coba selama cuti itu melakukan planning tadi (action) --- ada tempat kerja yang mengizinkan


Page - 46

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

cuti beberapa bulan di luar tanggungan. Bisa? Atau cuti 2 minggu saja dulu? - evaluasi, diskusi dengan suami. Apa pendapat dia? Kalau ternyata berjalan mulus, go ahead..ajukan pengunduran diri. Tidak berjalan mulus? Merasa tidak sabar ? He..he.. join the club..sapa bilang ibu Dyah Puspita seorang penyabar ?? It's okay... Pertimbangkan plan B: ibu tetap bekerja tapi anak tertangani - apa yang akan dilakukan kepada anak (terapi jenis apa) dan siapa yang akan ditugaskan melakukannya? - cari tempat terapi yang cocok dengan kemampuan dan kondisi anak (metode, cara, gaya, biaya, lokasi) - kembangkan sistim monitoring yang memungkinkan anak terapi dengan orang lain (bisa di rumah atau di tempat terapi) selagi orang tua keduanya bekerja - monitoring ketat, evaluasi dan diskusi periodik selalu harus dijaga. Maaf baru 'tune-in'...baru nyampe dari road show. Ceritanya besok ya. Wuyh, kali ini trip ke Makassar lumayan seru.


Page - 47

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

SLB-C ? ----- Original Message ----From: Mama Madeleine Dear Ibu Ita dan Rekan, Beberapa hari yang lalu saya lewat jalan di Bintaro Permai dan ada plang promosi tertulis... SLB C (AUTIS). Dalam benak saya sekarang apakah benar memasukan anak ke SLB C ? Apakah ada kriteria dan apa bedanya dengan sekolah khusus? Mungkin ada pengalaman dari rekan yang mengetahui hal ini. Sampai saat ini , anak saya Madeleine masih sekolah play group kelas PRA - TK , dan kemungkinan akan dilanjutkan ke TK . Namun sebelumnya saya harus melakukan koordinasi meeting dengan guru play groupnya dan guru TK . Tetapi dari itu semua sebenarnya adalah kondisi anak , dan dalam benak pertanyaan saya bilamana kita pilihkan sekolah anak supaya tidak overestimated dengan kemampuan anak . Ibu Ita mungkin bisa bantu berikan masukan bilamana kondisi anak dikategorikan ke: 1. SLB C 2. Sekolah khusus seperti Mandiga, Citabuana 3. Sekolah Umum 4. Atau sekolah ketrampilan saja Mungkin kalau ada point penting , membuat kita mengevaluasi anak kita dengan masukan dari guru sebelum kita mengambil keputusan. Karena hal ini sulit kita samakan karena type dan kemampuan anak berbeda. Sering kali saya dengar anak sudah di sekolah umum, tetapi bagaimana proses perjuangan persiapan ortu kalau ada mohon sharing ... Best Regard, Mama Madeleine ----- Original Message ----From: Ita Pertanyaannya susah sekali. Tidak ada satu jawaban untuk semua kasus. Soalnya, setiap anak 'kan sangat individual sekali kasusnya. Apalagi, setiap anak juga berasal dari orang tua yang juga sangat individual "harapan"-nya.


Page - 48

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Secara umum, secara umum lho ya, saya biasanya mendasari keputusan kepada beberapa hal: 1. Perkembangan anak secara umum (daya pikir, emosi, sosial, komunikasi) 2. kemampuan anak menalar, memahami instruksi secara khusus (melalui tahapan proses one-on-one) --kesulitan, tidak? 3. kemampuan anak menalar, memahami instruksi dalam lingkungan sarat distraksi (dicobakan dulu dalam kelompok kecil).==ada hambatan mendasar, tidak? 4. kemampuan anak mengungkapkan diri (komunikasi fungsional) -bisa/tidak bisa 5. kemampuan adaptatif anak (toileting, dressing, eating dsb). --dibantu/tidak 6. Kemampuan anak menahan diri terutama bila terjadi sesuatu yang "tidak berkenan" ---> tidak tantrum, marah, berteriak ---harus ada bantuan orang ketiga?

Anak mana masuk kemana, sulit sekali diputuskan dalam sekejap. Biasanya, kalau mau masuk Mandiga, kami minta orang tua coba dulu di sekolah umum. Kalau sudah "mentok", baru kami persilakan lihatlihat dulu ke mandiga, ngobrol-ngobrol...dsb...untuk menyamakan persepsi. Sesudah itu, sesudah melalui waiting list yang cukup panjang (maaf)..ada semacam proses asesmen dimana kedua belah pihak saling mengukur...bisa ga' ya? Proses asesmen itu, bisa seminggu, dua minggu, sebulan, sampai akhirnya ibu Ina dan saya bisa memutuskan "let's do it" atau "maap...kami rasanya ga' sanggup". Setiap mengambil keputusan, ibu Ina & saya melibatkan SEMUA pihak (guru kelas, guru individual, guru kelompok, asisten) dan saya sendiri ikutan nanganin (to get the feel of the child). Ada juga beberapa anak yang tadinya mau masuk ke Mandiga, karena terbentur biaya, memutuskan untuk memasukkan anaknya ke SLB C...dan anaknya oke-oke aja tuh? Mungkin SLB-nya juga jangan kita pukul rata ya..sapa tau ada juga yang kasi anak-anak kesempatan untuk berkembang. Yang penting, orang tua mau terima si anak apa adanya. Biarpun pintar, tapi kalau perilaku berantakan, rasanya kasihan anak dijadikan bulan-bulanan di sekolah. Atau, anak berperilaku manis, tetapi tidak bisa memahami apapun karena penjelasan diberikan ditengah hiruk pikuk kelas yang isinya 40 anak. Atau, anak pintar dan berperilaku manis, tapi mentok juga di sekolah umum...itu belum tentu karena anaknya lho. Jangan lupa, kita masih "perang" dengan "kurikulum DepDikNas" yang bikin anak normal juga sakit kepala.

Kesimpulannya apa? Dari sekarang, pelajari ciri si anak, kelebihan dan kekurangan. Bantu anak menajamkan kelebihannya untuk mengurangi kekurangannya. Bantu anak mengatasi hambatan yang mungkin muncul.


Page - 49

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Cari informasi, eksplorasi semua kemungkinan, diskusi, pertimbangkan ...banyak sekali tugas orang tua (dibantu professional) sebelum memutuskan memasukkan anak ke sekolah mana. Kalaupun sudah masuk lalu merasa "keliru" lalu mengeluarkan lagi, so what ?? Ga papa. Jangan lupa, anak selalu berubah...sesuai dengan tahap perkembangannya dan sebagai respons atas penanganan yang diberikan kepadanya. Semoga bermanfaat. Salam, Ita


Page - 50

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Autisme di Australia ----- Original Message ----From: Ind (Mama Aldi) Yth Bapak/Ibu anggota mailing list, Ijinkanlah saya memperkenalkan diri. Saya dosen di sebuah PTS di Bandung. Saat ini saya bersama keluarga (suami dan satu anak balita) bermukim di Canberra, Australia, sehubungan dengan studi S3 yang sedang saya tekuni. Saya berminat untuk mengetahui lebih jauh hal ihwal autism. Terima kasih kepada Ibu Leny atas bantuannya sehingga saya bisa bergabung dengan milis ini. Salam kenal juga untuk bapak/ibu anggota milis. Salam, Ind ----- Original Message ----From: Ind (Mama Aldi) Yth Bapak/Ibu anggota mailing list. Menyambung email perkenalan di atas, saya kepingin sharing perihal autism. Ini adalah email ke dua sejak saya menjadi anggota milis putera kembara. Sebagaimana bapak/ibu ketahui, email pertama saya (terlampir) singkat saja. Alasannya waktu saya menulis email tersebut anak saya, Aldi belum "pasti" sebagai penyandang autism, baru sebatas indikasi autism. Baru beberapa hari lalu, secara "resmi", Aldi di diagnosa moderate autism spectrum disorder. Awalnya saya curiga dengan ketidakmampuan Aldi untuk duduk diam, mendengarkan, dan mengikuti instruksi bu gurunya di play school. Selama play school session (story telling, craft, drawing, play dough) Aldi cenderung sibuk dengan dirinya sendiri, lari ke sana kemari, berbaring di lantai, mengambil mainan kesukaannya, tidak mau patuh pada bu guru, dan tampak tidak berminat untuk berpartisipasi dalam kegiatan kelompok/kelas. Soal lari-lari dilakukan tidak hanya di sekolah, namun juga di rumah. Ada persoalan short concentration juga. Kemampuan bahasa relatif baik. Meski demikian kami ortunya juga terus menerus menstimulasinya untuk menggunakan kalimat agak panjang bila ia ingin mengutarakan sesuatu. Kami menggunakan bahasa Indonesia di rumah. Bahasa resmi di sekolah bahasa Inggris. Aldi menggunakan bahasa campuran Indonesia dan Inggris di sekolah dan di luar rumah. Semakin lama kami bermukim di Australia perbendaharaan bahasa Inggrisnya bertambah dari waktu ke waktu. Meski belum "resmi" autism, sejak Juni 2003 Aldi telah menjalani serangkaian pemeriksaan dan therapy


Page - 51

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

oleh dokter anak, occupational therapist, physio therapist, speech therapist, child psychologist, termasuk test lab darah dan urine yang hasilnya normal. Baru-baru ini Aldi masuk sekolah khusus dengan jumlah murid 8 orang plus 2 guru. Di sekolah lama, jumlah murid 20 dengan 3 guru. Saya mengamati di sekolah barunya, dalam kelas kecil Aldi tampak lebih tenang dan gembira. Dampaknya ia mau di tinggal oleh ortu, sebelumnya di sekolah lama Aldi selalu minta ditunggu. Di sekolah baru ia mau duduk diam, mendengarkan bu guru, mengerjakan instruksi/lebih patuh pada bu guru, dan berpartisipasi dalam kegiatan kelompok. Ini bukan berarti masalah 100% selesai (sebaliknya saya menyadari jalan masih panjang). Pada saat-saat tertentu Aldi masih perlu diingatkan untuk tetap "konsentrasi" selama session sekolah berlangsung. Namun secara umum kondisinya relatif membaik. Saya bersyukur karena semua fasilitas konsultasi, terapi, dengan dokter anak, psikolog, termasuk kunjungan ke rumah oleh therapist tidak dipungut biaya apapun. Sekolah khususnya Aldi juga gratis. Bahkan kami mendapat bantuan transportasi berupa taksi gratis untuk antar jemput sekolah, karena mobil keluarga hanya satu dan dipakai untuk keperluan lain yang kebetulan waktunya bentrok dengan jadwal Aldi sekolah, seminggu tiga kali jam 9-1. Semuanya ditanggung pemerintah Australia. Ini berlaku bukan hanya saya saja, namun berlaku umum. Setahu saya hal ini tidak berlaku di Indonesia, dan ini dapat dimengerti karena sikon yang berbeda. Adakah di antara bapak/ibu yang dapat memberikan informasi biaya yang diperlukan misalnya biaya per konsultasi atau per terapi? Saya memerlukan informasi ini sebagai gambaran pada saat selesai studi, mudah-mudahan kelar tahun 2005 yad, dan harus kembali ke Bandung. Adakah di antara bapak ibu yang dapat memberikan informasi sekolah khusus autism atau sekolah umum yang menerima anak autism, khususnya di Bandung? Bagaimana pula dengan biaya sekolah tersebut? Saya pikir gambaran pembiayaan umum saja sudah cukup sehingga saya dan suami tidak buta sama sekali. Namun ada "tidak enaknya" juga di Aussie. Kami harus benar-benar mandiri dalam segala hal. Tidak ada pembantu atau anggota keluarga lain di luar kami bertiga (saya, suami, anak), yang bisa diminta tolong dalam hal pekerjaan rumah tangga dan pengasuhan anak. Dulu pernah coba memasukan Aldi di tempat penitipan anak (day care center) namun tidak berlanjut karena Aldi menolak. Baru sekarang kami menyadari bahwa besar kemungkinan penolakannnya disebabkan kesulitan/ketidakmampuannya berada dalam kelompok besar, sekitar 15-20 anak dengan 2 pengasuh di child care centre. Ini pula sebabnya suami bekerja part time, tidak bisa full time. Saya sendiri sekolah full time, tidak punya pilihan lain (part time) karena ini berkaitan dengan persyaratan beasiswa, visa, dll. Namun lama-lama saya dan suami terbiasa juga juggling dengan kondisi yang ada. Dalam waktu sebulan terakhir sejak menjadi anggota milis, saya mencermati berbagai diskusi tentang penggunaan obat-obatan untuk anak autism. Saya sendiri awam dalam masalah ini. Namun sekedar share, obat dan autism tampaknya tidak menjadi isue di Aussie. Sejak mulai pemeriksaan/terapi bulan Juni 2003 sampai sekarang Aldi pun belum pernah diberi obat apapun oleh dokter berkenaan dengan autismnya (atau belum? saya tidak tahu). Demikian pula soal pantangan makanan tidak pernah disebut-sebut. Sekian dulu sharing saya. Semoga melalui milis ini kita bisa saling membantu. Salam, Ind


Page - 52

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----- Original Message ----From: MA (papa Prima) Kami sekeluarga sudah bermukim di Melbourne selama 5 tahun, anak kami yang tertua Muhammad Prima Dirgantara yang sekarang berumur 10 tahun 8 bulan tergolong severe autistic child. dia sekarang bersekolah di Special School. disini juga ada beberapa sekolah khusus untuk anak2 autis. di sekolah, anak kami mendapatkan pelajaran ekstra seperti berkuda (untuk melatih keseimbangan tubuh), berenang, aroma therapy, massage, computer, sosialisasi, seperti jalan2 ke Mall, shopping dan nonton, secara berkala orang tua diundang ke sekolah untuk mendiskusikan hal2 yang perlu dilakukan baik di rumah maupu di sekolah, sesekali ada parents gathering. rata2 satu kelas diisi oleh 4/5 murid dengan 2 orang guru sekolah juga menyediakan bus antar jemput. di akhir pekan kami mengundang therapist ke rumah, untuk speech dan behaviour Disini ada community support group, yang mengadakan kegiatan untuk anak2 autis, setiap 2 minggu sekali (hari sabtu), kalo musim panas diisi rekreasi, kalo musim dingin seperti sekarang lebih banyak kegiatan di dalam ruangan. Perhatian pemerintah dan masyarakat disini terhadap anak2 autis sangat baik, sehingga beban bagi orang tua terasa ringan, saya merasa sangat beruntung mempunyai kesempatan untuk tinggal disini. Kalo ada ibu2 dan bapak2 yang punya kesempatan ke Melbourne dan ingin melihat sekolah disini, please let me know, saya bisa buatkan appointment dengan sekolah anak saya, mereka akan dengan senang hati menerima kehadiran bapak2 dan ibu. wassalam Muk

----- Original Message ----From: Leny Marijani Secara umum fasilitas untuk anak/orang berkebutuhan khusus memang sudah sangat baik. Pemerintah memberikan perhatian lebih untuk anak/orang disabaled pada umumnya. Tapi khusus untuk masalah autisme, sepertinya memang masih agak sulit sekalipun di Australia. Berdasarkan pengamatan saya di Sydney, jumlah sekolah khusus pemerintah masih terbatas, sehingga masih banyak anak autis yang tidak tertampung. Sedangkan untuk sekolah di sekolah khusus swasta masih sangat mahal. Kemarin Di TV SBS Australia, ada acara "Insight - Understanding Autism". Acaranya membahas masalah autis, dilihat dari berbagai sisi. Dihadiri oleh banyak orang tua anak autis, politikus (Tim Fischer, Former Deputy PM) yang kebetulan punya anak autis, aktivis dari organisasi autis, dokter anak (Dr. Anthony Underwood, penganut BT dari Sydney dan Dr. John Wray), psikolog (Dr. Cheryl Dissanayake dari La Trobe Uni), psikiater (Prof. Margot Prior dari Melbourne Uni), dan celebrities autis, Donna Williams.


Page - 53

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Yang dibahas sih.... tidak ada yang istimewa. Mereka membahas berbagai masalah dari dugaan penyebabnya (MMR, Genetic), treatment (ABA, Biomedical), bahwa Autism is not curable but it is treatable, semakin dini penanganan semakin cepat progressnya, Autism juga bisa merubah kehidupan seluruh anggota keluarga. Bagaimana kehidupan mereka menjadi sangat sulit karena mahalnya biaya treatment. Membuat mereka harus bekerja lebih keras dalam mencari tambahan agar dapat mencukupi kebutuhan untuk terapi2. Mereka membahas juga bantuan pemerintah yang dianggap sangat minim. Ada orang tua (West Australia) yang punya 4 anak laki-laki, 3 diantaranya penyandang autis (varying degrees). Ada juga orang tua yang sharing, anaknya banyak kemajuan setelah ABA sekaligus Biomedical (termasuk diet dan konsumsi makanan sehat/organic). Dari yang tadinya non verbal jadi bisa ngomong "I love you" di usia 5,5 tahun. Hadir juga Daniela Dawes - Sydney (ibu yang 2 tahun lalu bikin heboh karena tega membunuh anaknya, Jason, autis severe). Mungkin ada rekan milis yang pernah membaca beritanya. Anehnya, pengadilan waktu itu menyatakan dia bisa bebas karena menganggap penderitaannya selama ini sangat berat. Ada juga penyandang autis dewasa (26 thn) yang sampai sekarang masih terobsesi dengan tokoh2 Batman, Superman, Spiderman. Diperlihatkan juga kegiatan outing dari group Alpha (kelompok autis dewasa). Donna William (penulis dan penyandang autis) hadir bersama suaminya, Christ Samuel. Donna menceritakan pengalamannya. Presenter sempat bingung melihat Donna dapat menjawab setiap pertanyaan dengan lancar. Donna sempat menyebut spektrum autis yang memang sangat luas....... Kesimpulannya adalah: - seperti halnya di Indonesia, di Australia pun ternyata masalah Autisme masih merupakan topik yang kompleks. - mempunyai anak ASD membuat perubahan drastis bagi seluruh anggota keluarga (orang tua dan siblings). - Orang tua penyandang ASD benar2 butuh support dari seluruh anggota keluarga, lingkungan dan pemerintah. Demikian sekilas info tentang Autisme di Australia. Salam, Leny


Page - 54

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Disonansi Kognitif ----- Original Message ----From: YH Ada yang pernah bilang bahwa diri kita yang sebenarnya adalah "sesuatu" yang tertutup rapat dalam eksistensi kita, yang baru terbuka, anehnya, justru kalau kita membuat kesalahan (dan kita semua samasama nggak mau berbuat kesalahan yang ditonton orang lain). Kejadiannya seperti kalau kita ada di ruangan gelap, lalu tiba-tiba pintu terbuka lalu tertutup dengan cepat, dan kita sempat melihat sekilas di dalam cahaya itu; sebuah wajah yang asing, atau mungkin seekor monyet yang lagi nangis, cicak yang bisa menggonggong, atau kodok yang ingin menggapai cewek cakep. (Sama seperti ketika pertama kali mendapat kenyataan bahwa anak saya autis) Demi melihat wajah asing itu, tiba-tiba koherensi pemahaman kita pada anak kitapun jadi terusik. Lho kok ternyata dia yang kusayang kok gitu ? Kitapun semua ternyata punya ekspektasi tentang gambaran yang konsisten tentang orang lain, tentang anak lain, ... dan dari sisi kita sendiri, kita juga diam-diam mengharapkan yang sama terjadi pada anak kita. Entah itu memang diniatkan atau sebagai jawaban dari ekspektasi orang lain itu tadi. Sialnya, kenyataan menunjukkan bahwa pusat diri kita seringkali bukanlah kesadaran kita. Sama seperti orang (sebelum atau ketika ?) abad pertengahan yang ketika itu berpikir bahwa pusat dunia ini adalah bumi, ... dan jadi heboh ketika Copernicus akhirnya tahu bahwa yang jadi pusat adalah matahari, belakangan ada juga yang menunjukkan bahwa sering-sering justru ketidaksadaran mengambil alih pusat yang "mengendalikan" diri kita. Pertanyaannya di sini: apakah kita masih punya harapan untuk bisa menampilkan diri kita 100% seperti yang kita kehendaki, sebagai orangtua yg baik bagi anak kita yang autis, yang bisa membahagiakan buah hati kita ini ? Salam, ----- Original Message ----From: SW Masalah yang sebenarnya menurut saya ada pada "revolusi copernican" yang kita lakukan. Sejak kita memutuskan "pusat dunia" kita adalah anak autistik kita, kebahagiaan, kesenangan, kesedihan, whatever.. adalah selalu bersumber pada kondisi anak kita. Minggu kemarin anakku ikutan lomba mewarnai gambar di komputer di JCC. Ekspetasiku tinggi karena anakku bisa dibilang udah master kalau cuma soal coloring aja. Tapi ternyata aku lupa satu hal! Anakku (5,5 th) belum paham tentang apa itu 'perlombaan'. Walhasil, pada saat dia udah mewarnai gambar yang ditentukan itu sekitar 50 %, dia bosan dengan gambarnya dan berusaha mencari gambar-gambar lain yang tersedia di program tersebut. Tentu saja dia gagal. Sejenak aku merasa kecewa, sedih,... tapi begitu aku lihat ekspresi anakku yang senang sekali berada di


Page - 55

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

lingkungan 'normal' itu, aku segera sadar! Aku telah terbawa pada egoku, ego seorang bapak, sindrom prestasi, dll. Bu Ita pernah pernah menulis: Anak-anak autistik gak punya masalah dengan keautistikan mereka. Mereka enjoy aja dengan keadaan mereka sejauh lingkungannya kondusif. Masalahnya justru pada kita sendiri (baca: ortu) Salam, sw ----- Original Message ----From: YH Benar bahwa revolusi yang radikalpun bisa dilakukan dengan elegan, walo awalnya pasti menimbulkan shock. Dan proses tersebut tokh memerlukan 'jembatan' empati. Empati bukanlah ego yang teraniaya. Empati juga bukan alam bawah sadar kita. Empati adalah bagaimana kita (orangtua) memproyeksikan diri, mempersepsikan diri sebagai 'dianya', sehingga terjadi sinkronisasi yg sehat dalam memahami dan berhubungan dengannya. Saya rasa masalahnya justru disini. Dan sayangnya, banyak diantara kita terjebak ukuran2 kuantitas bukan kualitas. Kita cenderung merasa sudah 'dekat' dengan buah hati kita tanpa sadar kalo sebenarnya masih terasing. Jika autisme kita analogikan dengan subversi, dengan asumsi Ego yang tidak bisa mebuat struktur jembatan, Ego yang mengalahkan empati, Maka siapapun orang tuanya bisa dipahami akan bersikap dari yang egaliter sehat ataupun sakit menurut ukurannya. Dalam kaitan dengan hal itu, maka, Kedua, 'locus of attention' seperti yang disebutkan oleh Bapak Slamet pun bisa menjadi arena/mahkamah, tempat di mana subversi itu mendapat aksentuasinya dari 'ego-ego kita yang sempurna. Nah, kalau kita ternyata diam-diam bermimpi bahwa kita bisa menjadi orang tua yang kredibel dengan berpikir bahwa kita pasti bisa 100% menjadi seperti image yang kita bayangkan tentang diri kita, apakah kita (para orangtua) sebenarnya juga butuh terapis disamping buah hati kita. Terapi integral katakanlah. Sayapun punya pengalaman buruk tentang terapist yang hanya menjadikan anak saya sekedar obyek an sich, serta perilaku lain yang kurang profesional. Dalam kaitan menjamurnya terapist yang hanya mengejar profit bukan profesionalitas, perlukah adanya terapi buat terapist juga? Mohon maaf apabila ada kata yang kurang berkenan.


Page - 56

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Kemungkinan Genetik ----- Original Message ----From: AR (Mama Thariq) Dear Rekan Milis, Mohon maaf jika kekhawatiran/pertanyaan saya terdengar sangat bodoh : Putera kami yang pertama (Thariq, 2 thn 10 bulan), didiagnosa memiliki ciri2 autism oleh kedua dokter psikiaternya, meskipun belum confirm 100% karena Thariq juga menyandang epilepsi yang cukup berat. Saya saat ini sedang hamil kembali (4 bulan), dan telah diketahui dari USG bahwa anak saya ini Insya Allah berjenis kelamin laki-laki. Adakah rekan milis yang dapat memberikan pengalaman/ hasil penelitian genetika atau sekedar pendapat atas kemungkinan genetik bahwa anak kami yang kedua akan menyandang/memiliki juga ciri2 autism? Mohon maaf jika pertanyaan saya terkesan sangat bodoh, karena berdasarkan apa yang saya ketahui dari teman2 saya yang kebetulan juga memiliki 2 anak laki2, hampir kedua anak tersebut memiliki kebutuhan khusus yang hampir sama (ADHD/Autism/Asperger). Karena jika memang kekhawatiran itu kemungkinan besar benar adanya, kami sekeluarga akan lebih mempersiapkan diri atas kebutuhan lebih untuk anak kami tersebut. Terimakasih atas pengertian dan pendapatnya. Salam, Ri ----- Original Message ----From: MY Bu Ri, saya ingin sharing. Anak saya yg ke 1 (Fajar 6 th) autis, punya adik umur 4 tahun 8 bulan (Faisal). Alhamdulilah, yang kedua normal. Malah yg kedua bisa jadi pemicu anak saya yang pertama untuk bersosialisasi dan berkomunikasi. Semoga anak Ibu yg kedua normal dan dapat membantu kakaknya dalam berinteraksi. ----- Original Message ----From: RK Bu Ri, Anak saya yang pertama (4thn) di usia 1,5 thn dideteksi mempunyai kecenderungan autis. Beda usia dengan adiknya 2 tahun (dua2nya laki2), alhamdulillah adiknya tumbuh sehat dan pintar, orang suka terheran2 dengan kemampuan bicara dan motoriknya. Saat ini saya lihat justru adiknya yang menjadi motivator buat kakaknya buat bermain (adiknya suka punya ide bikin permainan baru), bernyanyi (karena masih kecil nyanyinya tidak jelas jadi kakaknya tergerak buat membetulkan), yang terbaru


Page - 57

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

sekarang kakaknya suka menasehati adiknya (ngikutin gaya mamanya), misalnya "dek jangan mainan pintu, nanti kejepit tangannya" Waktu mendengar vonis dokter, saat itu saya sedang hamil tua, ditambah lagi ibu saya sedang sakit parah, tapi dokter anak saya tak henti2nya membesarkan hati saya dan memberi nasehat yang menyejukkan, ada yang selalu saya ingat "anak adalah karunia Tuhan yang paling indah, kita harus mensyukurinya" Semoga sharing saya ini bisa melegakan hati ibu wassalam ----- Original Message ----From: FH Anak saya yang pertama Ibrahim/Aim (4,8 th) autis. Waktu pertam kali konsul ke RS Hermina, saya disarankan untuk tidak hamil lagi untuk semntara waktu (padahal waktu itu saya sedang hamil 4 bl). Saya jadi terkejut dan merasa bersalah sekali dengan kehamilan saya itu. Tapi saya hanya bisa berusaha dengan terapi dan do'a agar anak saya yang pertama tidak terabaikan dengan kehamilan saya dan mendapatkan yang terbaik dari kami. Alhamdulillah anak saya yang kedua (Alisra) normal, dan Isra' lah yang banyak membantu anak saya untuk bersosialisasi. Aim jadi menikmati bersosialisasi setelah Isra bisa mengajaknya bermain. Mudah2an ini bisa menjadi masukan yang menyegarkan. Salam fh


Page - 58

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Takut Sama Badut ----- Original Message ----From: AM (Bapaknya Nadhif) Rekan milis, Mohon sharingnya, karena anak kami Nadhif (2,8 Th) saat ini TK O kecil, masih tetap terapi, Supplement dan saat ini sudah verbal dan bisa diajak berkomunikasi. Masalah yang timbul saaat ini anak kami Nadhif sangat takut diajak ketempat tempat yang ramai, kalau diajak ke tempat tersebut Nadhif akan menangis dan kelihataan sekali dari raut wajahnya semacam kecemasan yang berlebihan. Kami tanyakan kenapa dia kenapa tidak mau dijak ketempat tersebut Nadhif menjawab Ada "Badut", rupanya Nadhif sangat trauma dengan Badut, kami sudah jelaskan secara perlahan bahwa didalam baju badut itu ada orangnya seperti Bapak yang lagi pakai pakaian Badut.akan tetapi Nadhif masih tetap tidak mau. Kejadian trauma dengan badut pada saat kami dan istri tidak dapat mendapingi Nadhif selama +/- 1 bulan . Nadhif pernah diajak OM nya jalan jalan ke Mall dan berjumpa dengan Badut dan si Badutnya menghapiri Nadhif dan disitulah awal kejadiannya Nadhif menangis ketakutan.dan sampai sekarang ini kalau kita ajak pergi ke Mall, Nadhif akan jawab " Nadhif dirumah saja" Mohon sharing dari rekan rekan milis, langkah langkah apa yang harus kami lakukan.terima kasih sebelumnya salam, Ach.

----- Original Message ----From: WW (Ibunya Gilang, 7,5 tahun) Pak AM, Saya punya pengalaman kurang lebih sama dengan Bapak. Anak saya, Gilang 7,5 tahun verbal, dulu juga sangat ketakutan dengan badut dan barang-barang lain(seperti logo SCTV,robot, jam dinding di lobby Plaza Senayan) malahan juga takut sama tetangga sebelah rumah yang sebelumnya sangat dia sukai. Lucunya saking takutnya sama logo SCTV, kalau lewat gedung studio SCTV pun jerit-jerit minta putar balik. Begitu juga karena saking takutnya sama Om tetangga sebelah, kalau melihat si Om itu di luar langsung lari masuk rumah, malahan pernah suatu hari pas kami baru pulang dan si Om ada di luar rumah, Gilang tidak mau keluar mobil sampai ngompol segala. Saat itu saya bingung sekali kok.. ketakutan sama sesuatu yang sebetulnya tidak apa2.


Page - 59

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Untuk mengatasinya, pelan-pelan Gilang saya beri penjelasan bahwa tidak ada yang perlu ditakuti dan benda-benda yang ditakuti saya perlihatkan tetapi kalau sudah ketakutannya keluar buru-buru saya masukin lemari. Begitu juga untuki mengatasi ketakutan terhadap logo SCTV, sesekali saya ajak dia lewat gedung SCTV dan kalau sudah teriak mutar lagi, sampai suatu hari dia mau diajak lewat gedung SCTV tetapi kepalanya tidak mau melihat ke arah gedung SCTV (wah.. kemajuan sedikit). Alhamdulillah setelah sekian lama melalui pembiasaan dan terus menerus diberikan penjelasan, beberapa ketakutannya sudah hilang kecuali rasa takut terhadap Jam dinding di Plaza Senayan. Sampai saat ini saya masih berusaha pelan-pelan membiasakan mengajak dia ke Plaza Senayan, meskipun baru sampai Tempat Parkir udah ngajak pulang. Cara lain yang saya lakukan adalah kalau dia minta dibelikan mainan, saya akan bilang mainan itu hanya ada di Plaza Senayan, biasanya dia akan mau diajak kesana meskipun sesudah dapat yang diinginkan buru-buru minta pulang dan tidak mau melewati lokasi Jam dinding. 2 Minggu lalu saya ajak Gilang nonton "Sponge Bob Movie" di Plaza Senayan, Kebetulan dapat parkir langsung masuk ke area bioskop tanpa harus melewati Jam Dinding, Gilang merasa aman masuk ke area Plaza Senayan. Kami tadinya mau nonton yang jam 3 sore tetapi penuh akhirnya saya dapat tiket untuk jam 5 sore. Kami harus nunggu 2 jam, dan disekitar area bioskop tidak ada tempat duduk, bayangin harus berdiri 2 jam, dia sih.. enak lari sana-lari sini, nah.. yang nganter ini pegel kakinya. Gilang tidak mau diajak untuk muter-muter mall dulu atau ke toko buku bahkan diajak duduk di area mall juga tidak mau, alasannya ada jam dinding. Sesudah 1 jam berdiri tidak tahan juga, akhirnya saya bujuk dan saya bilang "kalau tidak mau diajak duduk di area mall, nontonnya batal". Sesudah negosiasi, akhirnya mau juga diajak duduk di area mall. Berdasarkan pengalaman saya, bahwa mengatasi rasa ketakutan yang tidak beralasan perlu waktu, anak perlu pembiasaan terus menerus tetapi jangan dipaksa karena akan trauma. Sekian pengalaman saya, mudah-mudahan bermanfaat. ----- Original Message ----From: LW ( Mami Elaine, 6thn 9 bulan) Dear Pak Ach, Putri saya yang kurang 3 bulan lagi mau 7 tahun juga masih takut ama badut & balon. Padahal saya sudah pernah mengundang badut kerumah especially membuat "exlusive show" untuk dia, sibadut datang sebagai orang biasa, berkenalan, ajak ngobrol hingga dandan, hingga menyulap sampe menghapus dandannya kembali. Malah saat itu saya yakin dia sudah tidak takut lagi karena dia ikutan dandan kayak badut & pakai bajunya sibadut. Semua itu saya record handycam & foto, 2minggu sekali saya mengingatkan kembali tentang cerita itu, ternyata saat ketemu badut dia kembali mengumpet. Saya langsung bilang itukan Oom Adit, badut yang dia kenal, dia jawab, bukan... itu badut lain bukan Oom Adit (sambil cari tempat ngumpet).


Page - 60

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Jadi, emang tidak gampang menghilangkan rasa takut yang sudah ada dalam diri mereka. Saya saja belum berhasil. Rgds,

----- Original Message ----From: Id Si Syauqi (Autistic 8th) dan adiknya Nadiva (6 th) tidak ada masalah dengan si badut, sedang kan keponakan saya yang berusia 3 tahun yang tidak spesial takut dengan badut, jadi menurut saya tidak perlu dikhawatirkan, mudah mudahan dengan berjalannya waktu akan ada perubahan yang sifatnya positif. salam, Id


Page - 61

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Penonton Curang ----- Original Message ----From: SW (Bapaknya Avie, 6,8 th) Sabtu-Minggu, 30 April - 1 Mei 2005 Acara family gathering temen-temen kerja di Cilember, Puncak. Di tengah-tengah acara yang khusus buat anak-anak, Avie menyatu dengan 15-an anak yang sedang bergembira. Salah satu lombanya: verbalisasi ungkapan sayang pada orang tua. Ada lima peserta, Avie jadi peserta terakhir. Keempat peserta yang lain dengan caranya masing-masing dengan sangat dramatis mengungkapkan rasa sayang mereka pada papa/mama mereka. Pada saat giliran Avie, tiba tiba semua orang diam (kecuali anak-anak) menunggu. Saya sudah pasrah dengan dugaan saya: Avie tidak tahu harus bagaimana. Tapi saya salah. Avie pegang mikrofon, dan dengan intonasi robotik-nya berkata: "Avie sayang bapak, apa bapak juga sayang sama Avie?" terus dijawabnya sendiri, "Sayang" Lalu dia membungkukkan badan seperti habis konser. Kalimat itu kepunyaan salah satu peserta sebelumnya, tapi gaya membungkukkan badan itu ide Avie sendiri. Saya tidak bisa berkata apa-apa. Takjub! Yang menentukan pemenangnya adalah penonton. Masing-masing peserta mendapat applaus ramai. Giliran nama Avie disebut, semua orang berdiri dan bertepuk tangan lamaaa sekali.. Saya jarang bisa menangis di keramaian, tapi malam itu dada saya sesak, air mata pun jatuh. Salam, Sw ----- Original Message ----From: LW (Mama Elaine) Dear Pak SW, Wow... Pak, saya juga terharu baca cerita Bapak. Sayang sekarang kantor kita gak segedung lagi ya Pak, jadi saya gak bisa tinggal naik ke atas untuk lihat Avie. Avie masih sering ke kantor Bapak setiap hari Selasa? Salam untuk Avie. Regards,


Page - 62

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----- Original Message ----From: MA Saya ikut terharu juga ah. Selamat untuk pak Sw, tidak banyak bapak2 berani mengakui kalo dia pernah menangis terharu/bahagia melihat perkembangan anak spesialnya

----- Original Message ----From: Ita Ikut happy, pak. Menyenangkan sekali kalau sesekali kita semua dapet 'surprise' dari anak-anak kita yang lebih sering bikin kita keriting.... Salam, Ita ----- Original Message ----From: AH (Ayahnya Syaza dan Iyang ) Subhanallah, dari sekian rangkaian cobaan yang kita arungi, begitu mudahnya Allah memberikan satu rasa bahagia dari suatu hal yang mungkin bagi orang lain kecil artinya Selamat Pak, dengan hanya membayangkannya, dada sayapun sesak dan air mata sayapun jatuh, apalagi kalau saya mengalaminya sendiri, .............. huh . ----- Original Message ----From: AN Horeee hidup Avie..... Selamat buat Bapak Sw yah.... Saya tertegun membaca respon pembaca mengenai hal ini. Banyak bapak di milis ini adalah orang-orang yang sangat peka terhadap hal-hal yang mengharukan. Saya bangga lho sama kalian Bapak-bapak. Yang tidak pernah malu untuk menitikan air mata atau terharu. Itu adalah wujud syukur kita untuk hal-hal yang menyentuh hati. Jadi bukan hanya ibu-ibu yang meneteskan air mata bila melihat hal yang membahagiakan. Thanks ya Fathers..... Salam, An


Page - 63

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Homeschooling? ----- Original Message ----From: AR Dear Ibu Ita dan rekan2 milis lainnya, Saya membaca pengalaman Ibu Ita di Malang. Di situ Ibu sempat sedikit menyinggung beberapa orang tua yang berniat menyekolahkan anaknya di rumah. Nah, kebetulan di koran Kompas hari Minggu ini (13 Maret 2005), ada satu artikel tentang homeschooling itu (walaupun tentang anak2 yang "mainstream"). Sejak beberapa waktu yang lalu saya sempat terpikir tentang homeschooling. Tapi belum tahu mesti belajar dari mana sebelum benar2 memutuskan menjalaninya. Niat saya ini lebih ditujukan untuk anak pertama saya, yang tidak autistic tapi dia agak terlambat/rendah kemampuan verbalnya, tapi sangat kuat secara "pictural".Jadi cara belajar-mengajarnya perlu trik2 khusus. Apakah Ibu Ita dan rekan2 lain tahu milis yang beranggotakan para orang tua atau praktisi pendidikan yang melakukan atau berminat dengan homeschooling?Atau ada sumber2 lain untuk belajar tentang homeschooling ini? Ibu Ita, di Indonesia apakah homeschooling sudah diijinkan pemerintah (diakui), yang berarti sudah ada kurikulum dan panduan2 lainnya?Kalau baca artikel Kompas itu, sepertinya para orang tua memakai kurikulum Amerika ya? Waduh!!!Mesti pakai Bahasa Inggris dong....Kayaknya si sulung fokus bahasa Indonesia saja dulu supaya lebih baik jadinya. Kalau model campur2 kok....rasanya di kuping agak tidak enak ya.... Terima kasih banyak ya atas semua bantuan informasinya. Salam, ----- Original Message ----From: Nn Hai semua, Izinkan saya mencelah sedikit, di sekitar dunia sekarang hampir 6 juta 'homeschooling' termasuk saya. Secara peribadi saya merasakan tiada satu pun kurrikulum yg 100% cocok utk setiap anak autis namun orang tua bisa survey dulu dan selidik dulu tahap anak, keperluan, kos perbelaanjaan juga law pendidikan di negara sebelum mula homeschooling atau purchase any curriculum in market. Ada banyak kelebihan juga kontra homeschooling. Mungkin Ibu Utami boleh ke website.. hanya type autism- homeschooling


Page - 64

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

utk maklumat lanjut. Insyaallah jika berkesempatan saya berbesar hati berkongsi pengalaman 'homeschooling' namun perlu keizinan webmaster dulu saya takut menyalahi peraturan milis. Salam, Nn ----- Original Message ----From: AM Dear Ibu Ita, Saya berdomisili di bandung. Kebetulan di Bandung saya pernah mendengar bahwa ada Homeschooling, yaitu di jalan citarum 16, belakang mesjid istiqomah (dekat Erha Dermatologi). Saya sendiri belum pernah kesana, tetapi mendengar cerita dari dosen saya bahwa sekolah tersebut memiliki metode pengajaran yang sedikit berbeda. Mungkin saya akan coba carikan nomor teleponnya supaya ibu bisa menghubungi sekolah tersebut. ----- Original Message ----From: MI Ikutan gabung... Sebenarnya homeschooling di Indonesia telah ada sejak jaman dulu, tapi namanya aja yang berbeda. Buat kami, Teknologi Pendidikan Home Schooling, Belajar Jarak Jauh (e-learning) dll. digolongkan pada Pendidikan Alternatif. Pendidikan Alternatif ini pada kondisi yang sudah ada bisa kita lihat di pola pendidikan pesantren, sekolah terbuka (SMP Terbuka ? sekarang sudah berkembang menjadi SMU Terbuka-), Universitas Terbuka, Pendidikan Kejar (Kelompok Belajar) Paket A & B, Sekolah Pamong (di daerah Surakarta -yang sudah almarhum-), dll. Pada prinsipnya pola pendidikan alternatif ini menekankan kurikulum yang lebih fleksibel dalam pola pengajarannya -kalau belum di campur-aduk dengan kepentingan pemerintah-. Karena ada beberapa pola belajar pendidikan alternatif ini yang akhirnya dihapus atau di madulka oleh pemerintah sendiri. Sebagai contoh Paket Kejar Paket A & B yang lebih menekankan pada pengembangan life skill di mandulkan pemerintah dengan dipaksakan dimasukkannya pola pengajaran kurikulum sekolah umum, dan banyak contoh lainnya. Kembali pada pembahasan Home schooling, awal poembentukan home schooling ini di US sendiri lebih pada pengawasan prefentif orang tua terhadap anaknya karena di sana lembaga sekolah sudah tidak bisa lagi menjadi lembaga pembelajaran yang sehat -karena menjadi ajang perkelahian dan peredaran obar bius. So, para orang tua berkumpul untuk menyediakan pendidikan untuk anak mereka sendiri, semula pendidikan tersebut dikelola oleh orang tua sendiri namun selanjutnya berkembang menjadi ada pengajar yang datang ke rumah. Oh, ya. Untuk kurikulum dan pola pengajarannya kenapa sih harus "nyontek" terus sama Amerika?


Page - 65

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Kenapa nggak disusun sendiri? Usul saya bagaimana kalo beberapa orang tua membentuk komunitas yang nantinya mengelola pendidikan mandiri, untuk legal atau nggak pendapat saya kenapa tidak? Toh bukankah pemerintah yang harus memfasilitasi ini? Gitu dulu, saya mendukung homeschooling asal kita nggak "nyontek" dan jadi gappeng (gagap pengetahuan)... ----- Original Message ----From: RL Saya setuju sekali dengan usul anda.... selama ini memang kita sering kurang puas bahkan kadang cukup repot dengan kurikulum dan situasi sosial sekolah yang ruwet. kalau memang ide yang dilontarkan sudah ada yang bisa menampung, mungkin saya bisa bantu.... berdasarkan pengalaman saya yang dulu pernah jadi guru kecil-kecilan salam perjuangan ----- Original Message ----From: Ita Saya pernah baca di artikel dan buku, bahwa di Amerika sistim homeschooling ini sudah sangat diakui, karena ada lembaga yang memperbolehkan untuk 'numpang tes' sehingga ada legalitasnya. Di kompas memang artikelnya juga membahas penggunaan lembaga amerika untuk legalisasinya. Kalau di Indonesia, mungkin ada baiknya secara personal datangi beberapa sekolah yang mungkin bisa menerima ide untuk "mengikutsertakan anak kita saat ulangan umum bersama anak lain" dan juga saat ujian, untuk memperoleh legalitasnya. Sementara itu, segala hal yang lain, dilakukan sendiri di rumah. Saya punya ide itu, karena sewaktu saya bicara dengan kepala sekolah sebuah sekolah regular di kawasan Ciganjur yang punya kurikulum 'beda', mereka bilang untuk ujian kelas 6 akan nebeng dengan sebuah sekolah lain di kecamatan yang sama. Berarti, ada kemungkinan dong? Saya pribadi sih, mementingkan ilmu daripada segala hal yang lain. Sosialisasi bisa diperoleh melalui kursus, sanggar, dan tempat umum. Tapi pemerolehan ilmu bisa dilakukan dimana saja, selama pelaksanaannya memenuhi kaidah disiplin dan aturan yang berlaku di masyarakat umum. Begitu saja rasanya pendapat saya.... Salam, Ita ----- Original Message ----From: Ut (Azka-Rakhsan) Dear Ibu Am dan Ibu Rus,


Page - 66

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Terima kasih atas semua infonya. Saya setuju dengan pendapat ibu Rusnani. Banyak sekali yang harus dipertimbangkan dan yang terpenting sebagai orang tua yang akan menjadi pendidik utama di "homeschooling', saya harus PD (percaya diri) dan tahu diri seberapa besar kemampuan saya ya. Semua informasi dari Ibu berdua dan rekan2 lainnya pasti bisa jadi cermin buat saya dan suami untuk merancang pendidikan anak2 kami. Untuk Ibu Rus, maaf, Ibu dari Malaysia ya? Saya jadi bernostalgia membaca cerita Ibu. Tahun 1998-2000 kami tinggal di KL. Salam kenal buat semua.

----- Original Message ----From: MI Sebelum pembicaraan menjadi kemana-mana saya mau mencoba menberi arah pemahaman yang sama dulu tentang apa dan bagaimana home schooling... Ini link paling dasar dari pengertian dan sejarah home schooling itu sendiri; http://homeschooling.gomilpitas.com/directory/Beginning.htm dan http://homeschooling.about.com/ Untuk homeschooling dalam penanganan autism bisa dilihat di link http://homeschooling.about.com/od/specautism/ Maksud saya adalah jangan karena ada tren di luar marak suatu metode belajar di luar kita jadi latah ikutikutan menciptakan batasan sendiri yang sebenarnya melenceng jauh dari filisofi dasar dan awal pembentukannya di negara asalnya. Namun bila memang kita benar-benar memilih untuk menggunakan metode -home schooling misalnya- hal itu benar-benar dari pemahaman kita secara benar. Saya sebagai praktisi pendidikan sering mengalami ini di lapangan, contoh paling nyata adalah dalam penerapan kurikulum kita sekarang; KBK (Kurikulum Berbasis Kompetensi), yang dilandasai dari pemikiran teori kecerdasan berganda, kecerdasan spritual, kecerdasan emosional dll. Dirumuskan bahwa sekolah harus mampu mengakui dan menghargai setiap MODALITAS BELAJAR anak, sehingga perlu dibuat kurikulumnya. Pembuat konsep bisa asyik bermain-main dengan ide mereka, kenyataan di lapangan? Guru-guru kebingungan dengan konsep ini, bahkan baru-baru ini muncul lagi konsep sekolah inklusif yang sekolah wajib menerima anak dengan berbagai macam kondisi dan latar belakang, tapi apakah sarana dan prasarana sekolah -khususnya negeri- apakah mendukung? Saya pikir, kita jangan ikutan latah bongkar pasang metode belajar untuk diterapkan apalagi ke anak kita. Nggak semua yang dari luar itu baik, dan nggak semua yang ada di Indonesia itu buruk...


Page - 67

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Hingga lebih parah tingkat kepercayaan terhadap pemerintah -dalam hal ini DIKNAS- berkurang, cukup lah MALL PRAKTEK di dunia kesehatan membuat tingkat epercayaan kita berkurang pada Rumah Sakit (khususnya saya pribadi). Coba bayangkan MALL PRAKTEK di dunia pendidikan... (Mau sekolah dimana anak-anak kita?) MARI KITA BANGUN PENDIDIKAN YANG MENCERDASKAN Salam, ----- Original Message ----From: Yt Ibu Reg, Kami pernah merasakan sedih dgn penyampaian sekolah dasar yang menyatakan kurang mempunyai fasilitas untuk anak autis, padahal jagoan kami (Dean usia 11 thn 11 bln) sudah 3 thn di Taman Kanakkanak dan sudah tidak bisa lagi di TK dgn usia yang sudah 9 tahun. Bingung sekali pada saat itu... tapi untunglah tempatnya terapi mengadakan homeschooling selain terapis ada guru-guru dgn predikat pensiunan guru TK terkemuka di bgr, pensiunan guru SD terkemuka di bgr dan juga atas arahan yayasan yang melihat metoda dan pemerhati dari sekolah diluar dan disesuaikan dgn keadaan pendidikan shg ada modifikasi penggabungan pengalaman guru yg disesuaikan dgn kondisi anak. lhamdulillah Dean sudah kelas 2 dan programnya sama dengan adiknya Diva (kelas 2 juga) dan dekat dgn rumah kami. Ini sekedar informasi tuk Bu Reg. Salam, Yt

Sharing Perilaku Anak Asperger ----- Original Message ----From: Sy B Kepada rekan2, tolong barangkali ada yg punya pengalaman atau info tentang autis menjelang remaja, khususnya untuk anak Asperger. Kami sedang kesulitan menghadapi perkembangan perilaku dan kecenderungan oppositing yg makin kuat pada anak kami, Ammar yg sekarang berumur 12 th 5 bln. Perilaku lebih suka menutup diri dan menyendirinya makin kuat. Bagaimana mengatasi dan mengarahkannya? Komunikasinya verbalnya cukup bagus. Cuma suka sekali menentang pendapat apapun yng sdg jadi topik pembicaraan saat itu. Ya, selalu cari pertengkaran, begitu. Terima kasih.


Page - 68

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----- Original Message ----From: Leny Bapak Sy, Karena kebetulan anak saya juga Asperger dan seumuran dengan anak bapak (12 tahun), saya mencoba sharing apa yang saya tahu. Walaupun kasus anak bapak belum pernah dialami oleh anak saya, tapi saya pernah membaca sedikit mengenai kasus-kasus anak Asperger. Masalah terbesar yang dipunyai oleh anak Asperger adalah masalah sosialisasi dan inter-aksi sosial. Dan hal ini akan semakin terlihat dan terasa pada saat dia meningkat remaja. Anak Asperger kurang atau tidak dapat meng-aplikasikan tingkah laku (behaviour) yang sesuai dan selayaknya pada teman-teman dan orang-orang di sekitarnya. Behaviour yang inappropriate (tingkah laku yang tidak sesuai) ini lah yang dapat membuat anak Asperger terlihat sangat rude. Bicaranya yang tanpa basa- basi dan to the point dapat membuat orang lain "kaget" dan tentu saja akan menimbulkan rasa tidak suka pada lawan bicaranya. Pada kasus anak bapak, Ammar, mungkin saja pada saat temannya mengatakan "hitam", dia memang berpikiran sebaliknya dalam arti tidak sependapat dengan temannya, sehingga dia langsung saja mengatakan "bukan hitam, tapi putih". Anak Asperger tidak dapat berpikir bahwa pendapat orang bisa berbeda. Anak lain yang bukan Asperger, mungkin saja akan bilang: "oh... kamu suka hitam yah...., kalau aku suka putih tuh....." Itu salah satu contoh saja. Dan karena temannya bukan Asperger, apalagi mereka semua masih anak- anak, tentu saja marah kalau ditentang, sehingga terjadilah pertengkaran. Terus karena setiap pembicaraan selalu diakhiri dengan pertengkaran (yang mungkin Ammar pun tidak mengerti kenapa bisa begitu?), akhirnya Ammar pun menjadi malas untuk berteman dan bersosialisasi lagi. Menurut Tony Attwoods dan juga Christopher Gillberg, pada dasarnya anak Asperger mempunyai "ketidak-mampuan" untuk membaca gerak-gerik atau pun mimik orang lain, dalam hal ini lawan bicaranya. Mereka juga tidak mampu untuk menangkap "maksud" dari suatu kata-kata yang diucapkan orang. Ketidak-mampuan anak Asperger dalam membaca emosi dan mengerti pikiran orang lain inilah yang mengakibatkan anak Asperger kelihatannya tidak mempunyai empati pada orang lain (untuk selengkapnya baca artikel Asperger versi Inggris di website puterakembara). Menurut para ahli, anak Asperger perlu SELALU diingatkan akan teori-teori/tata-cara berinter-aksi, berbicara dengan orang lain (mengobrol). Hal ini harus diajarkan setiap hari (daily life, learning, and teaching). Dalam kasus Ammar, mungkin bisa dikasih tahu bagaimana caranya kalau mau membantah (menentang pendapat teman), bisa dilakukan secara halus dan tidak langsung. Beritahu juga bahwa kebanyakan orang (walau tidak semua) tidak suka pendapatnya ditentang secara langsung. Saya tidak tahu bagaimana comprehension Ammar dalam menangkap cerita/penjelasan secara verbal. Kalau tidak bisa secara verbal, dapat secara visual misalnya: gambar 2 orang yang sedang mengobrol terus ditentang jadi berantem. Terus beri gambar mimik orang yang sedih karena berantem (unhappy). Bapak bisa juga membuat satu list yang berisi kalimat-kalimat yang harus dipraktekkan bila sedang berbicara dengan teman, mulai dari yang paling sederhana. Dan kalau bisa latihannya seperti main drama dengan melibatkan adik-adiknya (kalau punya). Ada baiknya bukan cuma list kalimat, tapi juga kata-kata yang harus diucapkan apabila ingin mengganti topik misalnya : eh... ngomong-ngomong; eh.. kamu tahu gak ....; kayaknya ..... (misalnya) dan masih banyak lagi. Juga bagaimana kalau ingin mengakhiri


Page - 69

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

pembicaraan secara tiba-tiba dengan cara yang menyenangkan. Bukan hal yang mudah pak, tapi pasti ada hasilnya kalau kita sabar. Mumpung masih umur 12 tahun pak. Saya mulai kira-kira 3 tahun yang lalu, dan sudah tampak hasilnya (Puji Tuhan, karena semua ini tak lepas dari karunia Yang Di Atas). Oh..yah pak, yang juga sangat penting adalah beri pengertian dan penjelasan pada guru dan temantemannya mengenai kondisi Ammar yang "berbeda". Semoga bermanfaat. Salam, Leny ----- Original Message ----From: AP Dear all, Perkenalkan saya orang tua dari Rianto 9 tahun yang hingga hari ini masih menebak-nebak apakah anak tersebut adhd/add atau malahan belakangan baru ketahuan kalau lebih mengarah asperger. Kami sudah memeriksakan anak tersebut ke Dr Melly B, Dr Hardiono, Dr Dwijo, dll. Tapi belum ada kesimpulan pasti. Mohon info kepada semuanya apakah metode yang dapat mendeteksi seorang anak yang dikategorikan lebih ke asperger dibandingkan adhd/add? Trims, ----- Original Message ----From: Leny Pak An, Sebenarnya pada umur 9 tahun akan lebih mudah untuk mendeteksi apakah Rianto asperger atau bukan. Asperger akan lebih mudah dideteksi di usia 6 - 11 tahun, tidak seperti anak autis yang bisa didiagnosa di bawah umur 2 - 3 tahun. Anak asperger biasanya sama sekali tidak terlambat bicara, punya kosa kata yang sangat baik, walaupun kadang-kadang gaya bicaranya sangat formal, tidak mengerti yang namanya "bahasa gaul" atau "becanda" atau bahasa "humor dan ironi". Mereka pun kebanyakan mempunyai intelligence yang cukup baik bahkan di atas rata-rata. Oleh karena itu biasanya secara akademik, biasanya mereka tidak bermasalah dan bisa masuk sekolah umum. Dapat mengikuti pelajaran dengan baik sesuai kurikulum DepDikNas kita yang cukup "aduhai". Berdasarkan pengalaman, bahkan anak asperger dapat berprestasi. Tantangan atau masalah TERBESAR bagi penyandang asperger adalah dalam hal bersosialisasi dan berinter-aksi. Walaupun anak asperger sebenarnya suka sekali untuk berteman, tapi gak bakalan "nyambung" karena subject yang menjadi topik perhatiannya berbeda dengan anak-anak seusianya. Topiknya suka mengarah ke science, computer, nature, planet atau hal-hal yang lebih tinggi dari yang


Page - 70

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

seharusnya dia bicarakan. Itu sebabnya seringkali dijuluki "professor kecil". Kesulitan anak asperger dalam bersosialisasi dapat/akan membuat mereka menjadi sangat stress di sekolah. Banyak kendala akan ditemukan pada saat anak asperger memasuki masa remaja /akil-balik (SMP/SMU). Setahu saya (tolong dikoreksi kalau salah), belum banyak dokter di Indonesia yang memahami benar tentang asperger. Untuk meyakinkan, bapak bisa mencoba dulu untuk mengisi kuesioner yang ada di website Puterakembara (sangat efektif menurut saya): http://puterakembara.org/asindo.shtml - Asperger Syndrome menurut Skala Australia atau sekedar baca-baca mengenai asperger http://puterakembara.org/apaas.shtml - Apakah Asperger Syndrome itu ? atau sebenarnya banyak sekali informasi di internet, ada yang cukup bagus menurut saya, http://www.autism.org/asperger.html Asperger's Syndrome Written by Stephen M. Edelson, Ph.D. Center for the Study of Autism, Salem, Oregon http://www.udel.edu/bkirby/asperger/ Online Asperger Syndrome Information & Support (O.A.S.I.S) Semoga membantu, juga buat rekan milis yang lain yang sedang ragu-ragu mengenai anaknya masingmasing. Salam, Leny ----- Original Message ----From: RG (Ibu Lesmana) Dear Bu Leny, saya sangat setuju dengan pendapat itu dan sangat mendukung, karena putera kedua saya mengidap Asperger dan ciri2nya persis seperti itu. Sekarang meskipun tetap "Freak" tapi dia ternyata mampu masuk ke Universitas. Betul sekali sosialisasinya tetap mengalami kesulitan tapi anak saya mampu mengatasinya, Saya rasa itu yang paling penting anak diajarkan untuk bisa mengatasi permasalahan yang datang pada dirinya. Salam, Rg ----- Original Message ----From: Ind (Mama Aldi) Ibu Leny dan Ibu RG,


Page - 71

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Penjelasan Ibu Leny tentang asperger banyak persamaannya dengan anak saya Aldi, saat ini hampir 6 tahun. Saya akan berterimakasih sekali jika Ibu Rg bisa sharing mengenai putra ibu dalam melewati masa kanak-kanak, masa remaja, hingga kini di universitas. Salam, Rg ----- Original Message ----From: Leny Bu Rg, Bisakah sharing mengenai putera ibu dalam melewati masa remajanya hingga kini di universitas. Pasti akan sangat membantu rekan milis lain yang mempunyai putra/putri asperger (saya tahu ada walau tidak banyak). Terima kasih. Salam, Leny ----- Original Message ----From: RG Makasih bu Leny atas perhatiannya, maaf nih baru bisa muncul lagi, Iya menegenai perjalanan Lesmana semasa remaja. Ini betul2 masa yang terberat, mulai sejak anak menginjak usia 12 th, karena mereka sendiri sudah mulai menyadari di"Kucil"kan oleh teman2nya paling tidak dianggap aneh. Apalagi guru.....wah sepertinya tiada hari yang saya terpaksa harus menjelaskan apa yang diperbuatnya seperti me"ngecat" bangku sekolah dengan type ex , mengukir bangku sekolah.......pulang semau dia saat guru marah atau saat ditegur oleh guru. Senang menjanjikan sesuatu tetapi tidak dijalankan, atau marah besar saat ditanya mengapa datang terlambat disekolah. Bagi Lesmana "mungkin" yang ada dibenaknya mengapa orang dewasa senang membuat hidupnya susah?? Mengapa begitu banyak aturan yang harus saya lalui.... padahal urusan akademis saya kan cukup OK???? Hal itu membuat dia kurang bisa menerima...... disisi lain dia sangat sensitif...... jadi kalo kita betul mengenal dia..... maksud saya dirumah dia sangat manis dan malah penurut..... itu yang kadang membuat saya pusssssiiiiiing tujuh keliling......... tapi saya mencoba untuk selalu minta "Excus" ke gurunya. Seliwat dari jenjang SMP ternyata "Excuse" itu semakin tidak diperhatikan sementara anak masih menuntut perhatian dari sekitarnya...... anak masih sangat moody..... tapi sikap anak lain tentunya semakin dewasa sehingga .....sikap Lesmana yang tetap kekanak-kanakan semakin terlihat...... terutama


Page - 72

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

tidak pernah berani untuk pergi keluar rumah....... sendiri (Saat ini sudah bisa), kalo saya tanya "Mengapa".... maka jawabnya saya malas menjawab kalo ditanya orang......... bila saya katakan "tapi kamu kan juga selalu menjawab kalo mama yang tanya" Maka jawababnnya..... "Karena Mama bertanya yang mudah"........ oooooo..... my.... God....... what shall....I....do........itu yang ada pada diri saya saat itu. Sulit sekali memang..... tapi tetap saya mencoba mengantar Lesmana kesekolah SMA gitu lo........... seperti masa kanak2 dia, saya antar sampai dia duduk dikelas. Sayangnya hal ini tidak bisa berjalan lama....karena teman2nya dan gurupun mulai melihat "Miring" pada dirinya....dan ini yang membuat dia malas untuk sekolah. Meskipun pada suatu hari dia menemukan.... seorang "sahabat" wanita di SMA tersebut....dan ternyata dia mencintai wanita tersebut......... ooooo God kita semua kaget dan ayahnya mulai merasa ketakutan dengan gaya dia berteman..... kami sangat takut dia meng"Hamili" teman tadi..... apalagi mereka pandai sekali mencari rumah kosong....pernah kita mencari dia sampai tengah malam, ternyata sedang berdua disuatu rumah kosong bersama wanita tadi......... wah.... membuat kami makin kalut.... karena semakin kita marah sepertinya ada titik kesengajaan bagi dirinya untuk semakin berbuat...... kamipun semakin putus asa..... sehingga pertenggkaran diantara kami sebagai ortu tidak bisa dihindari lagi....... sayang sekali ........ kamipun berpisah. Lesmana ternyata bisa menerima dengan baik kondisi ini....justru kami sebagai ortu merasa terpacu hingga masing2 putar otak untuk mencari yang terbaik bagi Lesmana. Saat itu kami menyadari bahwa memang belum ada sekolah di Indonesia saat itu yang mampu mengatasi perilaku anak seperti Lesmana.... karena memang menyulitkan....... untuk itu saya relakan Lesmana untuk dibawa Ayahnya ke LN (Jerman)...... disitu setelah dites.....memang secara mental Lesmana tidak mampu masuk sekolah tinggi (Highschool) tapi bila dilihat secara IQ 142 berarti dia mampu donk........ akhirnya kita dengarkan masukan2 dari semua ahli pakar perkembangan anak yang terdiri dari Dokter syaraf, psikolog, dan para terapis...... yang mengatakan sebaiknya Lesmana di ikutkan di sekolah kejuruan....... sementara dia harus ikut terapi Bahasa....... sambil kita perhatikan perkembangannya saat itu Lesmana berusia 17 th. Akhirnya kami tempatkan Lesmana sebagaimana pakar itu bilang.... kita carikan sekolah yang hanya 50 m dari rumah sehingga dia sanggup pergi sendiri dan tempat terapipun tidak terlalu jauh......disitu Lesmana mulai belajar pergi sendiri. Selesai sekolah kejuruan Lesmana masih rajin ikut terapi, juga mau bekerja, sepertinya dia enjoy dengan pekerjaannya membuat furniture....... pada saat dia mendengar adiknya lulus SMP di Indonesia......dia secara spontan berkata ingin masuk SMA juga padahal usia dia sudah 22 th, tapi kami tanpa ragu2 mencarikan dia SMA atau highschool di kotanya...... untung ada yang mau menerima itupun sekolah sore yang hanya dikunjungi oleh pekerja2 asing.....tapi terlihat Lesmana mulai terpacu..... untuk lebih serius..... melihat hidupnya........ Dan sekarang Lesmana sudah duduk di semester 4 kuliah programming. Kami sekarang sering berdialog melalui telpon, ini bukan hal yang mudah bagi Lesmana.......tapi yang penting bagi saya, Lesmana mengetahui kesulitannya.....dan mau berusaha......mudah2an Tuhan selalu akan memberi petunjuk bagi Lesmana.... untuk bisa mandiri...... Ini sekelumit cerita dari Lesmana........ beda Lesmana dengan Oscar. Lesmana tidak pandai membuat kalimat sehingga dia malas menulis.... apalagi menuliskan tentang dirinya......... tapi dia senang bikin kue...... sehingga bila ada diantara kami ulang Taun maka Lesmana sibuk membuat kue bagi kami....


Page - 73

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Salam, Rg ----- Original Message ----Dear Bu RG, Terima kasih sharingnya yang menambah semangat dan harapan bagi saya. Semoga sukses kuliah Lesmana dan tercapai cita-citanya dan ibu sekeluarga. Salam, Ind ----- Original Message ----From: Leny Salut dengan kisah perjuangan Lesmana yang telah berhasil menemukan jati dirinya, dengan bimbingan orang tua. Saya semakin sadar bahwa tidak ada satupun anak autis/asperger yang sama persis. Mereka begitu unik, dan masing-masing mempunyai kekurangan serta kelebihan di bidang yang berbeda, sehingga kita harus jeli dalam mengenali interest si anak untuk dapat dikembangkan. Terima kasih sharingnya bu. saya turut mendoakan semoga Lesmana selalu dibimbing olehNya untuk bisa semakin mandiri, bisa berkarya, serta tentunya bahagia. Tiada kekuatan yang lebih besar dari pada bimbingan dan kasih Tuhan. Salam, Leny ----- Original Message ----From: SD Kepada sesama orang tua anak asperger, Sangat menarik mendengar pengalaman ibu Rg (ibunya Lesmana) saya pun mengalami pengalaman serupa anak saya Zakaria biasa dipanggil jaka seorang anak asperger sekarang berusia 13 tahun dan duduk di kelas SMP kelas 1 di SMP negeri 29 Bandung. Sekarang merupakan masa yang paling berat karena pelajaran di sekolah semakin sulit dengan kurikulum yang sangat sulit jangankan untuk anak -anak spesial untuk anak normal pun cukup merepotkan. Tadinya jaka tidak pakai guru pendamping tapi sekarang mulai sering tantrum lagi karena sering menjadi bulanbulanan kawannya yang sering mengolok-olokannya karena memang cara dia bergaul sangat berbeda dengan anak sebayanya. Di Bandung sendiri belum ada sekolah khusus untuk anak-anak special. Yang membuat saya pusing sekali yaitu dia sangat ingin disamakan dengan anak normal sehingga dia tidak mau dipindahkan ke sekolah lain atau ikut program homeschool sehingga dia sangat rajin kesekolah walaupun secara akademis dia tidak


Page - 74

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

dapat mengejar sistem pelajaran KBS. Pada tahun 2000 sebenarnya dia pernah saya bawa ke Perth dan didiagnosis oleh Yura tender yang menyatakan bahwa dia mempunyai IQ 140 akan tetapi karena penyampaian pelajarn disekolan sangat klasical maka the messages tidak bisa dimengerti oleh dia. Begitulah masalah saya mudah-mudahan ada yang bisa membantu saya ----- Original Message ----From: RU (Ayah Gamal) Anak saya Gamal, remaja 14 tahun juga Asperger. Sekarang kelas 2 SMP, juga sering mengalami gangguan dari teman-teman di sekolah karena dianggap aneh di pergaulan. Saya dan istri selalu menghadapi tantangan bagaimana memberi pengertian kepada Gamal agar dapat mengendalikan kemarahannya bila menghadapi olokan-olokan teman-temannya. Juga berusaha untuk selalu berkomunikasi dengan para gurunya di sekolah untuk dapat memberi pertolongan di dalam hal memberdayakan si anak, seperti lebih sering memberikan perintah-perintah dalam bahasa "visual" disamping "verbal". Memang gurunya terpaksa harus agak berusaha extra. Beberapa guru memang mengkomunikasikan seperti yang kami harapkan kepada Gamal, tetapi tentu tidak semua karena para guru tsb juga sangat sibuk dimana ratio guru -murid di sekolah kami 1:30. Yah itulah tantangannya kita sebagai orang tua anak berkebutuhan khusus. Salam Ru


Page - 75

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Asperger berbeda dengan Autis ? Oleh: Leny Marijani Akhir-akhir ini semakin banyak yang berpendapat bahwa Asperger tidak sama dengan Autis, padahal dalam standar diagnosa DSM IV, Asperger adalah merupakan salah satu spektrum Autis. Selain ada perbedaan di antara keduanya, sebenarnya ada beberapa ciri dari asperger dan autis klasik yang sama, masing-masing punya ciri-ciri dalam hal ketidakmampuan dalam berkomunikasi dan bersosialisasi. Mereka juga sama-sama menunjukkan beberapa perilaku unik/rutinitas, walaupun dalam degree yang berbeda (varying degree), bisa dari mild, moderate, to severe. Tidak seperti anak autis yang bisa didiagnosa di bawah umur 2 - 3 tahun, anak asperger baru bisa terdekteksi, biasanya pada saat berumur di antara 6-11 tahun. Tidak seperti kebanyakan anak autis, anak asperger memang tidak menunjukkan keterlambatan bicara, punya kosa kata yang sangat baik, walaupun agak sulit untuk mengerti bahasa "humor dan ironi". Mereka pun kebanyakan mempunyai intelligence yang cukup baik bahkan di atas rata-rata. Oleh karena itu biasanya secara akademik, biasanya mereka tidak bermasalah, dan mampu mengikuti pelajaran di sekolah umum dengan baik. Sedangkan penyandang autis klasik, sebagian besar terdiagnosa mempunyai IQ dibawah normal bahkan masuk kategori moderate mental retardasi. Tantangan terbesar bagi penyandang asperger adalah dalam hal bersosialisasi dan berinter-aksi. Pada umumnya, anak asperger suka untuk berteman, walaupun dengan gaya bahasa dan mimik yang formal dan terlihat "aneh". Mereka sulit memulai percakapan dan sulit mengerti makna dari interaksi sosial. Kesulitan anak asperger dalam bersosialisasi dapat/akan membuat mereka menjadi sangat stress di sekolah. Banyak kendala akan ditemukan pada saat anak asperger memasuki masa remaja /akil-balik (SMP/SMU). Untuk menghadapi masalah itu, orang tua disarankan untuk segera mencari ahli yang profesional (care dan knowledgable) dan melakukan intervensi yang diperlukan se-segera mungkin dengan berterus terang kepada guru (pendidik) dan kepala sekolah dengan melihatkan atau membawa referensi dari ahli tsb. Tanpa pemberitahuan dari orang tua, pihak sekolah dan teman-teman anak asperger sulit untuk mengetahui bahwa mereka "berbeda" karena anak asperger tidak mudah dikenali seperti halnya anak autis klasik. Hal inilah biasanya yang dapat menjadi pemicu berbagai masalah serius pada anak asperger. Walaupun sebagian orang menganggap bahwa asperger adalah mild autis (autis ringan), treatment dan intervensi tetap harus dilakukan. Sebagian besar program2 terapi untuk anak asperger biasanya bersifat direct teaching / langsung di dibuat


Page - 76

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

untuk memperbaiki skill yang mereka belum kuasai misalnya di-bidang sosialisasi, mengerjakan/menyelesaikan pekerjaan sekolah dan cara membagi waktu (time management). Anak asperger juga akan sangat terbantu jika banyak dilibatkan dalam kegiatan sosial seperti belajar dalam kelompok kecil (support group), sport club, dimana mereka dapat berlatih, share experience mereka dan saling belajar dari teman mereka. Ada juga satu terapi yang cukup baik untuk anak asperger yaitu terapi RDI (Relationship Development Intervention) didevelop oleh Dr. Steven Gutstein. Demikian sedikit info, semoga bermanfaat. Salam, Leny


Page - 77

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Bullying (perlakuan kasar) ----- Original Message ----From: Ibu A ( Ivan 6 thn, verbal) Rekan-rekan, Ivan sekarang ini kan di TK B Umum, yang suka bikin saya sediiih banget..kalo pulang sekolah saya dapat cerita perlakuan teman-temannya ke Ivan. Bayangkan suatu saat ada temannya yang ultah di sekolah, Ivan kasih kado ternyata kado itu diambil.... dibanting.. dan diinjak2 sama temannya... Ivannya bengonnng...aja..yang marah mbaknya ke anak itu. Memang saya sudah memperkirakan hal-hal tersebut sangat mungkin terjadi di sekolah umum. Walapun secara akademik Ivan melebihi teman2nya, tapi krn Ivan kurang suka berteman dgn mereka jadi sosialisasi dgn teman2nya kurang banget selama ini yang Ivan ajak ngobrol... yach ibu2 atau mbak2 temannya itu, misalnya ada nih teman Ivan amanya shifa kalo shifa belum kelihatan, Ivan tanyanya ke ibunya shifa.." tante shifa kemana sich" kok belum datang"...kebetulan guru2 dan orangtua murid sangat memahami masalah Ivan, tapi teman2 nya lho....aduuh...belum lagi kalo ada yang tiba2 cubit Ivan, langsung ngomelin Ivan....tanpa Ivan tahu masalahnya apa. Saya pengin deh ngajarin Ivan berantem atau sekedar mempertahankan diri. ya..kalo dipukul balas..gitu..tapi Ivan..selalu diamm kalo dinakalin sama temannya. Suatu saat saya pengin ajak Ivan ke sekolah umum yang menyediakan 1 kelas khusus...tapi disana Ivan lebih cerewet dan malah banyak tanya ke gurunya..ini dan itu..jadi gurunya lebih menyarankan agar Ivan, untuk perkembangannya lebih baik dibawa ke sekolah umum agar lebih terpacu.. tapi saya nggak tahan dengar Ivan diperlakukan seperti itu oleh teman2nya. Teman, apakah ada saran untuk membuat Ivan lebih percaya diri..atau paling nggak bisa berkelahi...( maaf agak ekstrim nih) Terima kasih ----- Original Message ----From: Mamanya Iqbal Ibu A! Saya sedih sekali mendengar perlakuan anak2 di sekolah Ivan, kebayang bagi saya bagaimana nanti kalau anak saya Iqbal masuk ke sekolah umum seperti Ivan. Saran saya, Ibu temui kepala sekolah atau guru kelasnya Ivan agar para guru yang mengajar di kelas Ivan memberi tahu kepada teman-teman sekelas Ivan kalau Ivan autis dan teman-temannya diberi pengertian supaya berlaku adil dan baik sangka terhadap Ivan. bukannya Ivan tidak mau bergaul ata sombong. Kalau


Page - 78

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

perlu dikasih tahu kepada teman-temannya ketika Ivan tidak ada di kelas. Tapi saja tentu ada plus minusnya dan ada resikonya mudah-mudahan resikonya positif. Hanya itu yang dapat saya sarankan. ----- Original Message ----From: DN (mamanya Jogi) Ibu A, Benar anak kita harus kita ajarkan untuk percaya diri, tapi buat anak autis hal itu tentu tidak mudah. Menurut saya selain mendidik dan mengajarkan anak kita, saya pikir lingkungan juga perlu dididik. Kasus seperti ini juga pernah terjadi pada anak autis di sekolah anak saya, sampe-sampe mereka ngga mau dekat karena takut menular. Puji Tuhan hal itu ngga sampai terjadi di anak saya karena saya berusaha antisipasi sejak awal. Saya cukup dekat dengan teman-teman anak saya, dulu ketika baru masuk SD hampir setiap pagi saya datang dan ngobrol dengan teman-teman Jogi anak saya, tentu dengan 'bahasa' anak-anak. Saya berusaha memberi tahu kondisi Jogi dengan bahasa yang simple sehingga bisa diterima anak-anak, susah memang dan tidak bisa dalam waktu yang cepat. Selain itu saya dekati orangtua teman-teman Jogi, sama juga saya berusaha 'mendidik' lingkungan sehari-hari anak saya untuk mengerti kondisi anak saya. Habis mau gimana lagi... Pernah sekali waktu juga Jogi pulang dan bilang kalau ada anak grade 1 yang nakal dan bilang kalau Jogi stupid (padahal Jogi kelas 3). Dia kayanya sedihhhhh banget dibilang stupid, karena selama ini kami selalu bilang kalau dia adalah anak pintar. Karena itu anak bukan sekelas anak saya, akhirnya saya lapor ke guru kelas 1. Sejak itu Jogi ngga pernah diganggu lagi, kalaupun ada yang ganggu sekarang teman-teman sekelasnya yang belain dia. Wah.. kalo diingat-ingat awalnya pengen nangis deh bu, coba aja bayangkan anak kita dianggap mahluk angkasa luar :-( Sekarang malah teman-teman anak saya jadi 'mata-mata' di kelas kalau Jogi ada masalah pulang sekolah mereka telpon saya ke HP saya. Pokoknya di sekolah saya jadi teman anak kelas 3, temannya ibu-ibu dan partnernya guru-guru, mbakmbak sampe janitor dan satpam. Habis mau gimana lagi bu, demi anak apapun dilakoni deh ;-) Prinsip saya 'just do your best and let God do the rest'. regards, Du ----- Original Message ----From: SS (Ibunya Hay) Pengalaman Ibu A mirip dengan pengalaman kami. Kami bersama 6 keluarga Indonesia di Sheffield, Inggris, mengadakan acara pengajian setiap minggu. Anak saya tampak selalu antusias kalo dibawa acara kumpul-kumpul tapi sayang sekali hampir setiap acara pula Hay menangis. Sayangnya dia belum bisa bercerita apa yang menyebabkannya menangis. Tapi belakangan kami ketahui bahwa dia sering dipukul oleh salah seorang temannya. Saya dan juga Ayahnya sering sekali melihat dia memperlakukan anak kami dengan kasar. Anak tersebut beberapa kali


Page - 79

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

mendorong Haytham di tangga. Kalo kami pada saat yang bersamaan melihat kejadiannya, kami pasti melarangnya. Pernah suatu saat kami dan juga orang tua yang lain tak melihat dia menendang Hay sampai Hay terjatuh & menggelinding kira-kira tiga anak tangga, untungnya pada saat yang bersamaan ada anak lain yang duduk ditannga dan menyangga tubuhnya Hay. Sungguh itu membuat saya ngeri. Anak itu juga sering memukul dengan benda keras. Saya sendiri sampai heran kenapa anak itu sejak awal (dia datang ke Sheffield satu tahun lalu) sepertinya tidak ingin Hay bermain dengan tenang. Akhirnya saya selalu menemani anak saya main atau saya ajak dia mengerjakan fuzzle yang sekarang tampak menjadi "hobi" barunya. Yach, emang sich jadinya nggak bisa ngikutin pengajian dengan full. Pernah juga saya berpikir untuk tidak mengikuti acara kumpul-kumpul atau pengajian, tapi saya akhirnya berpikir kalo Hay diumpetin di rumah, justru dia tak akan berkembang. terus terang saya sangat ingin dia bisa bergaul dengan anak-anak yang lain tapi saya tak mau dia jadi korban bullying. Kakak laki-laki saya pernah menjadi korban saat dia masih SD, dan akibatnya fatal. Dia sekarang mengalami depresi berat karena masa kecil yang buruk. Sejak th 1992 dia berobat ke dokter jiwa namun hingga sekarang masih tetap depresi. Pernah ia bercerita bahwa dia pernah mencoba bunuh diri pada saat ia berusia 9 th. Sekarang kalo sedang sakit, jangankan berjalan, menguyah/menelan makanan pun tak bisa. Namun Alhamdulillah, setiap dia sakit hanya satu yang tak pernah dia lupa, yaitu sholatnya. Dia biasanya memberi isyarat untuk diwudu'kan sebelum ia mulai sholat. Karena pengalaman kakak tsb, saya berpikir untuk memberikan haytham "bekal" untuk membela dirinya, namun saya sendiripun belum tahu bagaimana. salam, Ss ----- Original Message ----From: Leny Ibu A, Ibu D, dan Ibu S, Sebenarnya percaya diri dan bisa berkelahi sama sekali bukan pemecahan masalah agar terhindarnya anakanak 'spesial' kita dari cemooh atau aniaya (teasing dan bullying). Karena memang persoalannya bukan di situ. Anak-anak kita yang dasarnya memang berbeda dengan anak kebanyakan, memang rawan akan perlakuan cemooh, ejekan atau bahkan intimidasi yang menjurus penganiayaan. Dan ini bisa terjadi di mana-mana, di sekolah (untuk anak yang secara akademik mampu masuk ke sekolah reguler), di tempat kursus atau lingkungan yang lebih kecil seperti yang dialami oleh Ibu S. Melakukan pendekatan kepada lingkungan sekolah seperti yang dilakukan oleh Ibu D sebenarnya sudah optimal dan cukup efektif, tetapi alangkah baiknya apabila pada Kebijakan DepDikNas yang sudah ada dapat ditambahkan pasal khusus mengenai bullying agar semua sekolah umum (tidak terkecuali) bahkan masyarakat luas juga mengerti bahwa tindakan bullying tidak diperbolehkan.


Page - 80

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Seperti Info yang pernah saya forward beberapa waktu yang lalu mengenai Bullying (bahkan sudah diterjemahkan oleh Ibu Lus), issue mengenai bullying sedang hangat dibahas di beberapa negara seperti Inggris, Norwegia, Amerika dan Australia. Bullying bukan hal baru bagi mereka namun setelah adanya kasus bunuh diri anak-anak berkebutuhan khusus akibat bullying/intimidasi tersebut, pemerintah di negara-negara tsb sepakat untuk secara serius memperhatikan masalah ini. Sekedar sharing, di Sydney, awal Maret ini kami orang tua murid pada saat pertemuan dengan pihak sekolah sempat dijelaskan bahwa pemerintah Australia sudah memberlakukan peraturan bagi semua sekolah2 untuk wajib memberikan penjelasan kepada setiap murid dalam bentuk modul mata-pelajaran khusus "anti bullying". Setelah adanya sosialisasi mengenai bullying pada setiap murid tanpa kecuali, diharapkan anak/murid sadar dan mengerti bahwa bullying itu melanggar hukum, sehingga jika ada kasus bullying di sekolah maka dapat ditangani secara tegas. Bentuk penjelasan modul anti bullying kepada murid disesuaikan dengan umur / kelas masing2. Pagi ini saya dengar di radio ada kasus bullying yang masuk ke-pengadilan. Terus terang saya selalu prihatin dan sedih (sangat) apabila mendengar cerita tentang bullying, dan saya benar-benar bisa merasakan bagaimana sakitnya perasaan kita sebagai orang tua, yang anaknya dibully, karena sayapun pernah mengalami hal serupa. Semoga informasi diatas dapat sedikit memberikan harapan bagi rekan-rekan. PS: Khusus untuk Pak Michael Utama, apakah mungkin dapat membantu untuk mengusulkan ke pihak DikNas agar dapat menambahkan pasal mengenai anti-bullying di dalam Kebijakan tsb. Salam, Leny ----- Original Message ----From: WW (Ibu Gilang) Sebagai informasi hari Sabtu (19 Maret 2005) pagi di sekolah anak saya akan diadakan diskusi antara orang tua dan sekolah mengenai bullying dan saya senang sekolah anak saya sudah menyatakan diri komitmennya dengan anti-bullying. Dalam mata pelajaran "Value" yang sedang diajarkan pada semester ini salah satunya murid-murid harus saling menghormati baik antar teman maupun dengan guru dan sekolah memberikan semacam "respect award" kepada murid yang dalam jangka waktu tertentu berhasil menerapkan respektasi ini. Award diberikan dalam bentuk sertifikat yang ditandatangani oleh Kepala Sekolah. Alhamdulillah anak saya, GL, mendapatkan respect award bulan lalu. salam, Ww


Page - 81

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----- Original Message ----From: DN (mamanya Jogi) Bu Leny, Bukannya saya apatis ya, tapi kalau nunggu Diknas kapan ya? Makanya saya tetap sekuat tenaga deh melakukan pendekatan lingkungan. Kebetulan Jogi ngga banyak ikut kegiatan diluar, dia cuma ikut Kumon aja diluar dan itupun ngga ada interaksi selain dengan guru. Piano juga dia ikut di sekolah, sehingga memang saya cuma perlu melakukan intervensi di lingkungan sekolah dan keluarga saya. Jogi bukan tidak pernah dibully, dia pernah ditusuk-tusuk pake pensil mekanik oleh teman sekelasnya orang philippina. Tapi ada teman lain yang melihat dan langsung memarahi anak tsb sambil melapor ke guru. Kebayang ngga kalau saya ngga melakukan pendekatan ke anak-anak itu, mungkin Jogi udah berdarahdarah deh. Saya masih ingat anak yang membela orang Singapore, dia bilang Hey don't you know that is painful?? Besoknya saya dekati anak yang nusuk Jogi saya ajak ngobrol, eh.. dia belakangan dia malah cerita banyak sama saya sampe2 kalau dia punya barang baru (sepatu, pensil dll) dia pasti laporan ama saya. Sejak saat itu dia ngga pernah lagi ganggu Jogi, sekali waktu malah dia pernah dipukul sama Jogi, semua teman sekelas dan guru-guru malah tepuk tangan karena akhirnya Jogi 'bisa' marah juga ;-) Kalau untuk urusan Diknas, saya sih pasrah dan dibawa dalam doa aja. Boro2 membuat pasal khusu ttg bully, untuk menerima anak special need aja walaupun udah ada keputusan tetap aja masih banyak sekolah yang ngga nerima mereka. Di Indonesia seringnya kan peraturan tinggal peraturan. Mendingan kita mulai dari lingkungan terdekat anak-anak kita aja dulu sebelum Diknas kepikiran kesana. ----- Original Message ----From: YA Bu Leny, Saya setuju sekali dengan pendapat Ibu. Kalau sudah disosialisasikan ke sekolah dan ada sangsinya maka kita para orangtua dari anak-anak spesial akan tenang memasukkan anak kita sekolah di sekolah umum. Lihat saja tontonan di TV tentang kenakalan anak-anak di sekolah terhadap sesamanya (bukan anak autis) melakukan cemoohan, ejekan atau bahkan intimidasi terhadap anak-anak yang kurang mampu atau perlakuan kepada anak tiri yang bukan urusan teman-temannya, namun di sekolah teman-temannya ikut mengejek. Kedengkian kepada teman yang lebih pintar sudah ditonjolkan dan si anak punya seribu cara untuk menjatuhkan temannya tersebut Para sutradara juga perlu meninjau kembali tayangan-tayangan seperti itu, banyak yang tidak mendidik


Page - 82

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

yang mungkin banyak juga ditiru oleh anak-anak sekarang. Terima kasih Salam Ya ----- Original Message ----From: MA (papa Prima) Repotnyo sih anak2 banyak melihat contoh yang nggak bagus dari orang tua, lihat saja apa yang terjadi di DPR kemarin, sampai baku hantam. di DPR pun bullying jadi masalah. ada domestic violence, kekerasan suami terhadap istri, kesewenangan majikan terhadap pembantu, tayangan kekerasan tv, elemen negatif ini bahu membahu memberikan dampak negatif terhadap anak2. jadi perilaku anak sebagai subsistem, dipengaruhi oleh sistim yang lebih besar. ----- Original Message ----From: Leny Bu DN, Saya mengerti memang susah mengharapkan sepenuhnya pada pemerintah. Sudah ada semacam perasaan tidak percaya pada pemerintah untuk dapat menangani masalah dengan baik dan tuntas hampir di segala bidang termasuk bidang pendidikan. Yang namanya perjuangan memang selalu sulit, tapi pasti akan ada hasilnya walaupun mungkin perlahan. Kebijakan DepDikNas yang baru keluar ini juga, saya percaya pasti hasil perjuangan dari sekelompok orang (saya tidak tahu siapa). Dan karena baru terbit, jadi masih hangat...(belum lagi 6 bulan), jadi masih terlalu pagi untuk mengharapkan kebijakan tersebut teraplikasi secara sempurna di seluruh sekolah. Baru-baru ini ada surat "contact us" dari seorang Ibu Kepala Sekolah di daerah terpencil yang tertarik pada masalah autis dan ingin belajar banyak mengenai autis, yang ternyata tidak tahu sudah ada kebijakan DepDikNas itu. Ibu itu sangat senang ketika saya kirim via email. Walau sudah terbit, belum semua sekolah tahu/menerima edarannya (mungkin karena begitu luasnya pelosok Indonesia ?). Jadi ternyata, walau sudah ada peraturan masih perlu waktu sosialisasi (awareness) yang lama, apalagi kalau tidak ada peraturannya. It takes time to produce results,,,, but better we have something than nothing. Salam, Leny


Page - 83

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----- Original Message ----From: Michael Utama Bu Leny dan teman-teman senasib, Saya amat simpati terhadap ibu DN atas tindak kekerasan dan pelecehan terhadap Jogi.Syukur pada Allah berkat perlawanan Jogi dan pendekatan Ibu DN teman-teman Jogi akhirnya bisa sadar! Saya setuju dengan usulan Bu Leny untuk menambah satu pasal Anti-Bullying dalam Kebijakan DepDikNas terhadap anak-anak kebutuhan khusus disekolah-sekolah umum. Para teman senasib,kita tidak boleh hanya pasrah dan berdoa saja tetapi kita para ortu anak-anak Autis harus terus menerus tanpa putus asa berjuang untuk mengsosialisasikan Kebijakan DepDikNas terhadap anak-anak Autis , yang saya yakin masih belum tersebar merata!!! Kita harus tetap tekun dan teguh melakukan pendekatan dan penjelasan mengenai anak-anak autis kita pada para Kepala Sekolah, Guru-guru,teman-teman sekelas anak-anak kita bahkan rekan-rekan ortu anakanak kita agar mereka bisa memahami dan menerima keberadaan anak-anak autis kita ditengah-tengah mereka tanpa melecehkan dan mengganggu secara fisik anak-anak kita yang umumnya cenderung sabar dan mengalah.Bahkan kadang-kadang Andrew saya sarankan untuk membela diri dan melawan(Andrew badannya tinggi dan besar), bila dia diganggu secara fisik dan dilecehkan secara berlebihan!!! Andrew anak saya yang sejak SD sampai saat ini duduk disekolah umum St Y, tidak jarang dalam perjalanan hidupnya dilecehkan dan disakiti oleh teman-teman sekelasnya. Kami berdua sebagai ortu disamping amat sedih dan prihatin serta berdoa;secara proaktif kami senantiasa tiap tahun melakukan pendekatan pada para guru, terutama Guru Wali Kelasnya dan teman-teman sekelas Andrew yang berpengaruh entah Ketua Kelas/Ketua OSIS/Jagoannya, Kepala Sekolah dan rekan-rekan ortu dari anakanak yang menganggu Andrew. Walhasil berkat bantuan dan kerja sama mereka semuanya, pelecehan seperti sebutan Camen (Cacat mental) etc dan gangguan fisik berangsur-angsur makin kurang dan makin kurang.Syukur pada Allah. Pada kesempatan mendatang jumpa-diskusi informal dengan MenDikNas Prof DR Bambang Soedibyo saya akan menyampaikan bahwa Kebijakan terhadap Anak-anak Autis perlu disosialisasikan secara merata dan disempurnakan dengan beberapa butir kebijakan anti pelecehan dan gangguan fisik/mental/ moral terhadap anak-anak autis kita!!! Mohon doa restu dan masukan serta usulan lain dari para teman-teman senasib. Mari kita selalu bermotto "ora et labora", mendoakan anak-anak kita pada Allah Yang Maha besar dan Maha Pengasih serta berjuang terus menerus untuk mensosialisasikan apakah autisme itu ditengah-tengah lingkungan masyarakat sekolah anak-anak kita dan dimana saja kita berada.


Page - 84

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Agar pada suatu waktu masyarakat Indonesia bisa menerima keberadaan anak-anak autis secara baik dan positif. Semoga ini tidak merupakan impossible-dream berkat ketegaran dan perjuangan kita bersama!!!!!!

Salam hangat dan hormat saya,


Page - 85

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Membawa Anak naik Pesawat Terbang

----- Original Message ----From: Lid Dear Friends, Minta tolong untuk sharing pengalaman donk. Anak ku Rafael (3.5 th) sampai saat ini belum pernah aku ajak berpergian jauh.. Kemarin-kemarin jika kami ada pergi keluar kota atau tempat lain yang harus mengunakan pesawat terbang, kami dengan berat hati terpaksa tidak mengajak Rafael pergi bersama.. karena kami khawatir ia tidak suka dan membuat ia jadi 'marah besar'. Tapi biar bagaimana pun toh kami harus mencobanya, siapa tau.. Rafael malah enjoy ketika naik pesawat.. Adakah pengalaman bapak/ibu mengenai hal ini, yang bisa menjadi masukan bagi kami sekeluarga. Terutama jika akhirnya si anak menjadi 'marah' ketika pesawat sudah terbang.. Sebelumnya. terima kasih banyak ya.. Salam. ----- Original Message ----From: SS Memang mestinya dicoba naik pesawat, belum tentu juga si anak takut. Kalo anak saya memang sejak bayi takut sekali dengan suara bising di dalam ruangan, misalnya suara dari blender atau mixer. Namun sekarang ini dia sudah tak takut lagi dengan belender atau mixer, namun masih takut naik pesawat atau train. Anak saya paling suka mainan pesawat dan train tapi dia paling takut naik kedua alat transport tsb. Kalopun dia tak menangis, badannya akan gemetar karena ketakutan. Anak saya (Haytham, kini 4 tahun) sudah sering naik pesawat malah sejak dia berumur lima bulan sudah saya bawa pulang ke Indonesia. Namun ketika dia berumur dua tahun kami membawanya ke Lombok, dia tampak ketakutan bahkan selama penerbangan dari Bali ke Lombok dia menjerit ketakutan karena suara bising di dalam ruangan yang sempit (pesawat kecil). Kemudian setelah itu kami salalu "memeras" tenaganya dengan mengajaknya berkeliling airport sehingga ketika naik pesawat dia tertidur. Tahun kemaren saya ke Indonesia hanya berdua dengannya, dan dia masih tampak takut naik pesawat (terutama pesawat kecil). Kalo masuk ke pesawatnya lewat "belalai gajah" biasanya tak masalah tapi kalo dia langsung melihat bentuk pesawatnya sebelum naik justru membuat dia takut mungkin dia sudah membayangkan suara bising yang dia takutkan. Tapi karena sudah capek berkeliling, bisanya dia nangisnya tak lama dan mudah dibujuk. Di Changi saya peras tenaganya dengan mengajaknya jalan-jalan bahkan saya minta dia mendorong sendiri pushchairnya. Dia tampak happy padahal saat itu pukul 12


Page - 86

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

malam. Dan menjelang boarding, saya jelaskan ke petugasnya tentang anak saya, dan akhirnya kami berdua dipersilahkan boarding paling dulu. Jadi kalopun dia menangis ketakutan saya masih punya waktu sedikit untuk menenangkannya sebelum penumpang yang lain masuk. Tapi Alhamdulillah dia tak menangis malah perjalanan dari Singapore ke Manchester dilalui dengan damai karena dia tidur kecapean. Selamat mencoba semoga perjalananya menyenangkan dan tak melelahkan. Salam. ----- Original Message ----From: RG Deus 2 kali naik pesawat ke Palembang. Di ruang tunggu sampai naik tidak masalah. Agak berontak setelah duduk apalagi waktu mau take off. Kebetulan kalau lagi bersihkan telinga dia diam, mamanya lalu memainkan kapas di telinganya sampai akhirnya tertidur sampai pesawat berhenti di apron. Tapi ini pengalaman penerbangan jarak pendek (? 50 menit di udara) dan itu 2 tahun lalu. Intinya cari tau apa kegemarannya lalu pertimbangkan apakah itu dapat mengalikan perhatian si anak mulai dari take off, di penerbangan dan waktu landing - terutama suara gemuruh mesin yang memang tidak mengenakkan bagi siapa saja... Semoga bermanfaat. ----- Original Message ----From: NW Mungkin kondisi anak beda-beda,ada yang takut dan mungkin ada yang tidak masalah. Seperti anak saya, andre, 3 th, kalau naik pesawat dia tidak takut. Cuma saat berada di dalam pesawat dia tidak bisa duduk diam, minta berdiri (repot juga sih...).Paling bisa diem kalau naik mobil atau bus,pasti deh duduk manis lihat jalan,serasa ikut formula 1. Repotnya saat nunggu di ruang tunggu,karena disitu banyak orang jualan. Anak saya paling suka lihat dagangan(serasa iklan,karena suka banget dengan iklan). Apalagi kalau jualannya banyak tulisan(seperti majalah atau koran) dan teh botol sosro...waduh...repot sekali...mesti minta,dan kalau minum teh botol cepet banget dan nambah terus(padahal sudah ga saya bolehin minum teh botol, tapi kalau kondisi begini ya ga bisa ngelak). ----- Original Message ----From: YA (mama Iqbal) Anak saya Iqbal umur 2 tahun bulan Juli 2004 sudah saya bawa naik pesawat terbang ke Medan (PP). Tidak apa-apa Bu, dia malahan senang dan kebetulan penumpangnya waktu itu tidak penuh dan kami mengambil satu baris kursi. Iqbal ingin keluar dari tempat duduk dan saya biarkan biar dia berani. kami duduk dibagian depan, setelah dia keluar dari tempat duduk dan berdiri dikoridor sambil melihat ke belakang, dia merasa takut dan masuk lagi ke bangku, dia coba lagi dan melangkah sedikit dan lari kepangkuan penumpang lain. Saya ambil kemudian dia ulang lagi dan berfikir sejenak dan para penumpang mengguyu Iqbal karena lucu kali ya. Masih takutkah Iqbal? Eh rupanya dia mulai berani dan akhirnya jalan pelan-pelan dikoridor dan seterusnya berlari sambil ketawa-ketawa. Jadi perhatian orang, dan Iqbalnya menikmati keberadannya dipesawat terbang. Sama


Page - 87

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

sekali saya tidak mengalami kesulitan. Begitu juga pulangnya saya hanya berdua saja dengan Iqbal. Iqbalnya tahu diri kasihan sama mamanya, dia tidak tantrum paling bandel berdiri dikursi dan tak lama kemudian dia tidur. Lebaran kemaren saya bawa lagi ke Padang (PP). Tidak ada juga masalah dan di tempat duduk dia berdiri menghadap kebelakang dan ngoceh aja sendiri. Sebelum berangkat coba Ibu biasakan dia naik mainan kincir angin takut nggak dia. Selamat berpergian ya Bu. Salam. ----- Original Message ----From: CC Anakku Adys waktu umur 1 taon mulai kuajak naek pesawat masih jarak2 dekat : semarang-jakarta atau semarang-surabaya, waktu itu belom di diagnosis autis dan belom diit jadi rewel kalo udah masuk dalem pesawat, palagi setelah duduk lihat banyak orang dan ruangan sempit ya di pesawat... mana mau duduk sendiri.. terpaksa di peluk sambil meronta-ronta, nangis sampe ketiduran.. kasian deh.. kalo pas masuk waktu bobok dia sih enak, begitu naek pesawat langsung merem. Tapi setelah diet, alhamdulillah gak rewel.. mau duduk sendiri, tapi pake safety belt nya musti di dongengin dulu baru deh aman... trus selama di pesawat aku bawain banyak cemilan (hobi ngemil seeh..) mainan/ buku yang dia suka. jadi kalo gak bobok dia makan ato maen.. cariin kegiatan gitu deh.. trus aku usahain naek ke pesawatnya terakhir2 jadi gak bosen kudu duduk lebih lama... Gitu deh........ Salam.


Page - 88

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Anak bosan Terapi SI ----- Original Message ----From: J (ibu Gladden) Dear Bapak Ibu, Anak saya (3,5 tahun, belum verbal) sudah setahun mengikuti terapi SI, tapi sudah sebulan ini, kecenderungan malas atau bosan. Kalo tiba di tempat terapi dia hanya tidur2an saja, malas untuk melakukan kegiatan main di ruang SI. Terapisnya nyerah, kalo kemungkinan dia bosan, saya dianjurkan banyak melakukan aktivitas outdoor saja di rumah. Outdoor yang rutin saya lakukan adalah berkuda sekitar 20 menit di pulomas seminggu sekali. Mungkin ada diantara rekan yang bisa memberikan masukkan aktivitas outdoor apa saja yang bisa saya lakukan untuk menggantikan terapi SI di ruangan ? Terapi dengan lumba lumba apa bisa untuk salah satu alternatip ? Mohon sharingnya, Banyak terima kasih, ----- Original Message ----From: N (maminya Yakobus, 7 tahun) Dear ibu J, Kalau anak saya kegiatan outdoor nya dengan berenang, mungkin ibu bisa coba.. Pernah ada teman yang mengajak untuk berkuda di Pulo Mas tapi anak saya takut.. Dia bilang nanti jatuh, cakit, bedalah (maksudnya nanti jatuh, sakit dan berdarah), maklum belum bisa ucapkan huruf R dan S. Selain berenang, week end pasti kami ajak jalan2 ke mall2, berbelanja di supermarket sambil kami terapi ini kecap, ini minyak sayur, ini kopi, dst ... dst Kalo ada kesempatan liburan, barulah kami ajak keluar kota. Salam. ----- Original Message ----From: TH Wah.... baru denger saya ada nak yang bosen di ruang SI, biasanya anak sangat suka bermain di ruang SI. Apa ini hanya terjadi diruang SI, serta menurut ibu Gladden tergolong aktif atau tidak. Ada beberapa kemungkinan yang mungkin terjadi :


Page - 89

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Anak yang hypo aktif kesiapan ia untuk melakukan aktifitas (arousal) perlu extra bost... agar sistem sensorinya siap untuk memproses informasi dan melakukan respon terhadap lingkungan. Jadwal yang cukup padat yang membuat ia lelah sebelum melakukan terapi SI, berapa banyak waktu terapinya sehari-seminggu? Kemampuan eksploratory yang masih perlu di tingkatan. Bermain membutuhkan dorongan dari diri dan keingin tahuan untuk mencoba to perform certain skill. Tapi apakah ada aset lain yang dimiliki Gladden, apa mainan kesukaannya, kebiasaan lainnya yang bisa dimanfaatkan untuk memfasilitasi kemampuannya saat ini. Salam. ----- Original Message ----From: LRUP (mama Ian) Dear Ibu J, Anak saya oleh terapisnya disarankan untuk Outdoor disarankan untuk : Hiking, renang dan berkuda. Kebetulan dia paling suka renang dan hiking. Untuk berkuda agak susah. Rgds,

----- Original Message ----From: Am Pak TH, Apa kabar? Anak saya Rio (3 tahun) juga begitu. Setelah masuk ruang terapi dia malah Tidur-tiduran saja, malas untuk main2 di sana, meskipun duduk diayunan.. Dia terapi SI sudah 2 tahun ini, 1 minggu 1 kali (setiap hari Sabtu), pukul 9.30. Dan sebelum terapi SI tidak ada kegiatan apapun. Dari hari Senin-Jumat dia ada terapi ABA di rumah 3x2 jam setiap harinya. Bagaimana untuk kasus anak saya yang seperti ini? ----- Original Message ----From: R Halo Bu Am, Wah jadi ikutan nimbrung nih, saya setuju dengan pak TH......sulit dimengerti kalo anak bosan dengan terapi yang menggunakan metoda SI.


Page - 90

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Memang terapisnya harus sangat2 kreatif karena sifat metoda ini lebih memotivasikan anak agar anak lebih merespons sesuatu memalui perilaku motoriknya, setelah anak mendapatkan stimulus yang ada sensasinya. Bila sensasi tidak ada maka jelas anak bosan, sensasi yang kita salurkan jelas harus sesuai interest anak, juga kemampuan anak pasti anak ga akan bosan. Makanya anak lebih suka dengan naik kuda atau bersama lumba2 mereka lebih variatif.....dan sangat mengesankan bagi anak....... Oke bu......sampai jumpa....mudah2an ibu sekarang lebih memahami metoda SI. Salam. ----- Original Message ----From: TH Kabar baik ibu Am. Gimana untuk penerapan floortimenya di rumah, apa sudah bisa dilakukan? Dalam hal ini saya ingin melihat gambaran dulu apakah Rio aktif atau Hipoaktif, dari beberapa kemungkinan yang saya sebut sebelumnya, jika jadwalnya tidak padat, ada hubungannya dengan kesiapan diri untuk melakukan aktifitas (arousal). Jika ibu sedang menyupir mobil dengan kecepatan yang rendah karena jalan macet, setelah beberapa lama akan terasa melelahkan, bukan hanya karena menginjak kopling-rem, tapi mata dan badan akan terasa lelah. Beda jika pagi hari setelah mandi, makan and other stuff ibu ngebut di tol. we... :-)) ibu lebih alert untuk mengemudi dalam kecepatan yang tinggi. Tiap supir memiliki batasan kecepatan yang bersifat individual. Tapi sistem tubuhnya akan merasa perbedaan jika adanya perbedaan terlalu tinggi-atau rendah. Hal itu mempengaruhi kesigapan dalam mengemudi. Sebagai parent kita perlu lihat apakah "anak kita terbiasa dengan mesin yang berkecepatan cepat atau sebaliknya berkecepatan rendah". Agar bisa memahami sang anak lebih. Hope that help :-)) Salam. Th


Page - 91

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

WASPADA ! ----- Original Message ----From: Ita Saya baru saja dapat telpon dari Dr. MB, beliau menceritakan kisah nyata yang dituturkan sendiri oleh pasiennya, seorang ibu anak autis. Ceritanya, anak autis ini berhenti terapi di rumah. Dokter bertanya, "kenapa?". Nah, ternyata.karena terapis ini diberhentikan oleh si ibu semenjak KAKAK si anak autis yang berusia 12 tahun melaporkan bahwa kakak ini (perempuan) telah dilecehkan secara seksual oleh sang terapis rumah (yang adalah seorang pria berinisial F). Secara detil, anak perempuan ini sesudah terapi selesai, masuk ke kamar tempat terapi dilangsungkan. Biasa 'kan, sang kakak atau adik anak-anak autis kita tertarik dengan mainan yang dipakai untuk terapi. Nha, sesudah masuk ke kamar itu, terapis menutup pintu, lalu memeluk-meluk dan mencium-cium anak perempuan itu, sambil tangannya memegang kelamin sang anak, dan tangan anak itu digesek-gesekkan di kelamin dia sendiri (maaf kalau saya terlalu lugas membahasnya). Kejadian mungkin hanya 5 menit saja, tapi si anak ini lalu mengadu kepada sang ibu. Heboh lah. Kejadian tersebut dilaporkan kepada tempat terapi dimana terapis rumah tersebut tercatat sebagai pegawai di tempat terapi itu (dr. MB lupa tempatnya, tapi letaknya di dekat Pluit? - ga' jelas). Akhirnya memang terapis tersebut dipecat. Saya tercekat sekali dengar cerita ini. Biarpun oknum tersebut di atas sudah dipecat, tapi bukan tidak mungkin dia masih beredar untuk mencari nafkah sebagai terapis rumah. Apalagi, dia sudah berkeluarga dan punya anak satu (amit-amit). Aduh, anak-anak kita (mau autis atau tidak) rentan sekali akan terjadinya pelecehan-pelecehan seperti ini. Karena itu, sekali lagi (meski sudah ribuan kali) saya ingatkan para orangtua untuk WASPADA dalam mempekerjakan seseorang. Jangan segan untuk sesekali menerobos masuk atau mengintip sesi-sesi terapi untuk kontrol. Untuk ibu-ibu yang bekerja, ciptakan sistim kontrol dan monitoring, bagaimanapun caranya, agar terapi-terapi yang diberikan kepada anak-anak kita tidak menjadi ajang pelecehan (termasuk juga terhadap kakak/adik anak kita). Kalau ada cerita seperti ini, selama beritanya bisa dipertanggung-jawabkan, harap segera beritahu temanteman supaya lebih waspada. Saya berani mengungkapkan ini, karena sumbernya adalah sang ibu sendiri. Meski tidak langsung kepada saya, setidaknya saya yakin bahwa ini adalah kisah nyata. Salam, Ita


Page - 92

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----- Original Message ----From: Leny Bu Ita, Kalau tahu nama lengkapnya, diumumkan saja, hanya untuk tindakan preventif. Kalau perlu alamat lengkap dan fotonya, karena bisa ajah dia ganti nama. Beberapa waktu yang lalu (sekitar 2 tahun yang lalu), pernah juga dibahas mengenai pelecehan seperti ini. Kesimpulannya adalah orang tua harus tetap WASPADA dan jangan pernah lengah untuk memonitor, entah bagaimana caranya. Salam, Leny ----- Original Message ----From: AB (mama Adi) Dear Temans, Dua tahun yang lalu hal yang sama menimpa seorang ibu dengan putranya yang berumur sekitar 7 tahun yang tinggal di kawasan Pamulang. Setiap terapi selalu di dalam kamar. Berdua doang. Dan terjadilah hal tidak senonoh. Ibunya baru tau waktu anaknya selalu mengurung diri di kamar. Ternyata dia gesek2 ama kasurnya. Masturbasi ngkali yah. Yang keliatan ibunya waktu itu, putranya ngos-ngosan. Siapa yang ajarin ? Disebutlah nama terapisnya. Inisialnya J, kalau saya tidak lupa. Sejak itu terapisnya diberhentikan. Sayang....kebiasaan anaknya itu berlanjut terus. Makanya kalo masuk dalam kamar, langsung diikuti ibu atau mbaknya untuk mengantisipasi terulangnya hal itu. Tapi ternyata tidak mudah lho menghilangkannya. Ibunya juga cerita kepada saya dengan sangat sedih...so, berhati-hatilah. Salam, An ----- Original Message ----From: TH Saya turut prihatin mendengar hal tersebut. semoga dengan berita ini para orang tua dapat lebih "aware" terhadap hal semacam ini. Untuk menjaga hal-hal tersebut ada baiknya, jika anak telah mulai mencapai batasan kematangan seksual tertentu, diperhatikan juga siapa yang menangani anak tersebut. Kami (OT) yang melakukan terapi SI, melihat klien yang telah mencapai usia tertentu agar di tangani oleh terapis yang setidaknya bergender yang sama. setidaknya untuk menjaga suasana yang kondusif serta hubungan antar klien dengan kami. saya sendiri beberapa minggu yang lalu men switch salah satu klien saya agar di tangani oleh teman.


Page - 93

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

karena mengingat usianya yang menginjak remaja. salam, Th ----- Original Message ----From: IS All, SAYA JADI STRESS MEMBACANYA, saya pikir bukan pelecehan sexual yang mungkin di alami anak2 kita, mungkin juga kekerasan. Saya pernah mendapatkan badan anak saya biru2 lebam semua dan saya curiga karena di cubit atau sejenisnya, no wonder setiap terapist datang anak saya selalu melakukan penolakan2. Syukur terapistnya saya berhentikan sebelum saya melakukan action yang fatal. HATI-HATI BAPAK DAN IBU!!! Saya sangat prihatin dengan berita ini, sebaiknya setiap jam2 terapi, kita juga perlu mengawasi setiap terapist yang sedang menerapi anak2 kita apalagi kalau sudah agak lama anak2 kita kurang respon, ini hanya untuk menjaga hal2 yang tdk kita inginkan.... WASPADALAH!!!!!! Ya Tuhan berikan hati yang tabah/sabar terhadap kami orang tua dan pulihkan anak2 kami secara total seperti anak2 normal lainnya. Orang beriman mengatakan AMIN!!!!!!!!!!. Regards. ----- Original Message ----From: AS Salam untuk rekan-rekan milis semua. Sungguh saya turut sedih, jengkel dan malu sekali mendengar adanya kasus pelecehan seksual ini. Sudah tidak sepantasnya, terapis hina tersebut menyandang profesi terapis pada dirinya dan saya sepakat dengan pendapat beberapa rekan milis untuk mem'BLACK LIST' orang ini jika perlu bawa ke jalur hukum dan agar kejadian yang sama tidak terulang kembali. Rekan-rekan, memang tidaklah mudah kita mencari seorang terapis yang baik untuk anak kita. Tapi paling tidak kita perlu menilai sejauh mana moral/akhlaq dan kondisi psikologis si terapis ini, entah dia laki-laki atau perempuan. Saya sebagai seorang praktisi homecare di Solo menghimbau pada lembagalembaga pendidikan terapi di mana pun (baik terapi wicara, terapi fisik, terapi okupasi, psikologi, pendidikan luar biasa, dsb.) agar menjadikan kasus ini sebagai sebuah cambuk untuk mencetak tenaga terapis yang tidak hanya hebat dalam praktik dan teori tapi juga tangguh dalam akhlaq dan nuraninya. Karena bagaimanapun juga, dalam kehidupan di masyarakat, mereka akan berhubungan secara interpersonal dengan kliennya. Jangan sampai profesi yang begitu mulia ini menjadi terkotori oleh ulah satu dua orang yang sebenarnya memang TIDAK siap untuk menjadi seorang terapis. Kepada pelaku pelecehan ini, kamu HARUS segera bertaubat. Sungguh, tindakanmu telah merugikan begitu banyak pihak. TIDAK CUMA pada si anak yang kamu lecehkan dan orangtuanya, tapi kamu telah


Page - 94

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

merusak citra terapis pada umumnya dan mengotori kehidupan keluargamu sendiri. Kamu tidak pantas lagi menyandang label TERAPIS sehebat apapun pengalaman teori dan praktekmu, sebelum kamu memperbaiki akhlaq dan moralmu sendiri. Bagaimana mungkin kamu akan menolong orang lain (anakanak bermasalah) kalau menolong diri sendiri saja tidak bisa. Semoga Alloh masih sempat dan mau untuk mengampunimu dan membimbingmu kembali ke jalan yang benar. Rekan-rekan milis, agar kejadian seperti ini tidak terulang lagi mari kita saling bersilaturahmi dan aktif bertukar informasi agar langkah kita untuk membimbing si kecil lebih mantap. Salam, ----- Original Message ----From: PS Saya harapkan para orang tua yang mengalami musibah tsb. tidak merasa segan atau malu menyampaikan data id. oknum-oknum therapist tsb. kepada kita karena duka derita anda dan putra-putri anda juga menjadi bagian dari perasaan kami. Kalau hanya di punish blacklist sbg therapist rasanya kok kurang adil, saya usulkan kita sbg. ortu secara beramai-ramai melakukan upaya hukum (tuntutan) bahkan saya juga harapkan para therapist lainnya juga melakukan hal yang sama karena oknum tersebut telah merusak nama baik korps-nya. Salam, Ps ----- Original Message ----From: Id Menyebarluaskan identitas oknum, adalah sangat baik untuk orang tua maupun bagi internal para terapist. Namun sebagai orang tua hendaknya kita tidak membiarkan atau memberi peluang bagi para oknum untuk malakukan tindakan yang tidak benar itu, dengan cara mengawasi secara langsung kegiatan teraphi tersebut baik oleh kita sendiri, maupun orang dekat yang bisa kita percaya. Salam, Id


Page - 95

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Obat Penurun Panas ----- Original Message ----From: YA Dear rekan-rekan Saya mau tanya apakah ada efek untuk anak-anak autis jika minum obat penurun panas seperti Sanmol. Tetapi anak saya tidak sedang disuntik vaksin. Umur Iqbal sekarang 2,5 tahun dan jika badannya panas saya selalu meminumkan obat Sanmol dan panasnya jadi turun. Mohon bantuannya. Regards Ya ----- Original Message ----From: dr. Fa Dear Mama Iqbal, Sanmol mengandung paracetamol (para acetoaminophenol=acetaminophen dengan gugus para) suatu obat untuk mengurangi demam dan nyeri (analgetik dan antipiretik). Penggunaannya relatif aman untuk bayi dan anak sesuai kebutuhan (makanya diperbolehkan dijual bebas). Untuk menurunkan demam juga cukup efektif ditambah dengan pemberian cairan (minum) yang cukup. Karena obat ini dijual bebas maka sebagai obat untuk keadaan darurat paracetamol (ingat lho - zat aktifnya hanya paracetamol, jangan yang mengandung macem-macem) dapat selalu diberikan dan dosisnya disesuaikan dengan dosis yang dianjurkan (baik pada lembaran dalam kemasan obat maupun dari dokter yang memberikan pertama kalinya). Rasanya saya belum menemukan secara khusus obat ini tidak untuk anak autis, jadi sejauh ini masih relatif aman. Jika penggunaan obat paracetamol lebih dari 2 hari demam masih ada atau bertambah tinggi, ada baiknya ibu berkonsultasi lebih lanjut dengan dokter karena barangkali ada masalah lain yang menyebabkannya demam. Paracetamol yang diberikan secara tidak terkendali (dalam dosis besar dan dalam waktu lama) dapat menimbulkan penekanan pada sumsum tulang ditandai dengan berkurangnya kemampuan tubuh untuk membentuk sel darah putih. Dan karena metabolisme paracetamol ini adalah di hati maka dapat menimbulkan gangguan hati (berupa pembesaran hati, menurunnya fungsi hati, dan keadaan yang menyerupai seseorang yang terkena penyakit kuning/hepatitis). Efek ini umumnya bersifat reversibel dimana dengan penghentian pemberian paracetamol dan memperbaiki keadaan umum, efek ini akan berangsur-angsur hilang dan si anak akan kembali normal (fungsi hati dan sumsum tulangnya). Tapi ini kan untuk pemakaian yang tidak terkendali......... Ada lho seorang anak yang sepanjang hari angetanget terus dan bikin panik mamanya, dan ternyata sang anak tidak minum-minum padahal sepanjang hari itu cuaca panas dan listrik mati (tidak bisa nyalain AC).


Page - 96

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Dengan hanya memberi minum dalam jumlah yang cukup sang anak bisa kembali ceria dan bermain dengan bebas tanpa demam. Tapi ada juga anak yang anget-anget (mamanya gak ngerasa kalo anak ini anget) dan berat badannya menurun (karena energi keluar terus melalui panas tubuh dan tidak tergantikan dari makanannya) ternyata anak ini menderita TBC paru.

Jadi konsultasi ke dokter masih perlu jika ibu-ibu masih ragu. Kalo bisa ama dokter keluarga atau dokter langganan supaya data medisnya gak berantakan. Demikian mohon maklum. Salam, Fa ----- Original Message ----From: dr. UP Yth Ibu YA, Panadol, terdapat pula sanmol, mengandung parasetamol yang merupakan obat penurun panas yang setahu saya paling aman dibandingkan penurun panas lainnya. Penurun panas lain seperti asetosal yang terdapat pada beberapa produk spt (maaf) , bodrexin kurang aman karena dapat mengiritasi lambung, dapat memicu hemolisis pada penderita G6PD, dll. produk-produk yang baru seperti proris juga merupakan gol obat yang pada orang dewasa dapat mengiritasi lambung. Dalam memilih obat panas, cari yang tidak mengandung alkohol, karena pada beberapa produk syrup ada campuran alkoholnya, ada yang tidak.. Tq. ----- Original Message ----From: LH Dear bapak/ibu, Saya pernah dapat info kalo demam sebaiknya pakai Proris. Untuk paracetamol, kebetulan kemarin ada rekan milis yang kasih referensi situs Sunderland Protocol (intervensi biomedis), di salah satu bagian protocol, yaitu mengenai Sulphotransferase and Phenolic Foods, ada beberapa makanan yang mengandung phenol yg dapat mengakibatkan bad behaviours in children, salah satunya adalah "paracetamol".


Page - 97

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Saya tidak tau, apakah itu hanya berlaku khusus bagi anak dengan PST (Phenol Sulphotransferase) atau semuanya. Tks. ----- Original Message ----From: Mama Izzan Beberapa waktu yang lalu saya konsultasi dengan dokter, beliau tidak merekomendasikan obat sirup untuk dikonsumsi anak autis. Mungkin karena manisnya itu kali ya. Kebtulan untuk merk tersebut, enggak tau kenapa, anak saya tidak bisa terima, selalu efeknya muntah. Sejak itu saya enggak berani lagi kasih obat sirup yang dijual bebas. 2 bulan yll. Izzan juga pernah batuk, saya telepon ibu Ayen obat apa yang biasa dipakai Jason kalau batuk. Ternyata Ibu Ayen menggunakan obat yang bisa dibeli di shingse, bentuknya pil (sebelum digunakan saya tumbuk dulu). Dan alhamdulillah, cocok sama Izzan. Salam. ----- Original Message ----From: ET Bisa mempertimbangkan proris anal/masuk pantat anak. anak saya pernah pakai.. & cukup efektif menurunkan panas anak saya. pertimbangan saya yg awam, karena bukan oral.. jadi tidak sampai di-cerna toh.. kecuali kalo panas-nya disertai mencret.. ya.. harus oral lah.. cheers.. ----- Original Message ----From: VRK Deal all, Saya setuju dengan ibu LH soal paracetamol yang mengandung phenol (bahasa teknik utk alkohol)... Setahu saya cuma proris yg benar-benar tidak mengandung alkohol, syrup (pemanis & citarasa sintetis) dan pewarna... Tapi kelemahannya dapat menyebabkan iritasi lambung.... Oleh karena itu untuk Haga dan Bara anak saya, kami beri proris selalu setelah makan yang cukup, atau perut dalam keadaan terisi. Demikian dari saya, semoga bermanfaat. Salam,


Page - 98

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----- Original Message ----From: dr. UP Bu LH, Saya jadi ikutan liat protokol Sunderland. Ternyata dibawahnya ada lagi nih komentar bahwa efek parasetamol pada anak autis yg sudah dibuktikan masih individual sekali, dan dibawahnya ada lagi cuplikan bahwa pemakaian aspirin/ asetosal/ bodrexin ( populernya) juga mesti hati2 karena efek iritasinya bisa mengganggu atau merubah permeabilitas membran usus dst...yg perlu banget dijaga pada anak autis. So, sepertinya semua jadi berbahaya... he he he..gimana nih? ----- Original Message ----From: YA Ibu UP, Terima kasih atas jawabannya, saya jadi melek obat bukan melek huruf ha ha ha. Berarti lebih baik panadol ya karena lebih komplit karena ada sanmolnya juga. Pertanyaan saya satu lagi berapa lamakah kita dapat menyimpan obat-obat tersebut dan betulkah menyimpannya harus dalam lemari es? Mohon jawabannya mungkin juga berguna bagi para orangtua lainnya. Terimakasih, Salam, ----- Original Message ----From: LH Bu UP, Mungkin seperti saran Pak ET pake Proris yang anal ya.. Kalau Michael pake puyer resep dari dokter, karena Michael gampang sekali kejang kalau panas. Salam,


Page - 99

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Diet atau tidak

----- Original Message ----From: Bunda Fauzan (umur 3 tahun) Dear milister........help me.....) Mohon bantuan untuk menjawab pertanyaan saya yg lagi bingung..... anak saya tanggal 11 Juni berumur 3 tahun, baru bisa bicara kurang lebih 11 kata (tapi saya ragu ia memahami arti dari yang ia ucapkan), sudah mulai paham perintah sederhana tapi kontak mata masih sulit Saya lakukan diet terigu dan susu sapi..juga makanan dari coklat, lalu saat gempa yang cukup kuat melanda padang serta adanya isue tsunami kurang lebih sebulan yang lalu kami sempat mengungsi dan tidur diluar rumah..saat itulah dietnya bocor...dia makan apa aza yang ada disana, kue2 dan coklat bekal dari temen yang disana karena sulitnya mencari makanan yang sesuai untuk dia (maklum lagi ngungsi). Setelah saya perhatikan, tidak ada reaksi apapun dari dia, misalnya jadi lebih aktif atau tantrum..semuanya berjalan seperti biasanya. Saya sendiri memang belum memeriksakan anak saya untuk tes alergi (saya tidak tau apakah di Padang ada?). Karena tidak memberikan reaksi apapun, akhirnya saya agak longgar memberikan dietnya. Pertanyaannya : apa yang terjadi dengan anak saya? apakah setiap anak autis harus diet? apa yang harus saya lakukan terhadapnya, tetep diet atau tidak karena kadang2 saya suka kasihan juga liat dia..... Maaf kalo terlalu panjang, sebelumnya saya ucapakan terima kasih sekali atas bantuannya ----- Original Message ----From: HI Halo bu Ni, Tertarik saya untuk menyumbang pengalaman. Terlebih karena saya juga orang Padang (tepatnya Pariaman), cuma saya kebetulan tinggal di Sidoarjo dan bekerja sehari-hari di Surabaya. Kebetulan kakak perempuan saya juga tinggal di Padang (tepatnya di Tunggul Hitam). Tapi bagi saya menolong orang sekampung itu fardhu ai'n. Anak saya Hadi Sayudha, umur 7 tahun. Autisnya kami deteksi ketika umur 2,5 tahun. Karena tidak bisa konsentrasi waktu terapi maka kami melakukan diet ketat selama beberapa bulan. Tapi kami kesukaran untuk memberikan makanan pengganti yang kadar gizinya sama, dan lebih repot dalam mengontrol. Awal masa terapi tidak masalah karena waktu terapi tidak tiap hari. Setelah beberapa lama terapi, terapi yang dilakukan mulai intensif tiap hari, kecuali minggu. Kemudian jadwal terapi juga dari jam 8.00 s/d


Page - 100

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

15.00. Terlihat penurunan kondisi fisik anak saya. Yudha kelihatan loyo dan sering sakit-sakitan. Kamipun kesukaran dalam mencari menu yang sebanding jika tidak diet. Akhirnya kami putuskan diet diperlonggar. Setelah diperlonggar, Yudha tidak loyo, pikiran kami tidak begitu terkuras dalam mengontrol diet, dan konsentrasi di tempat terapi tidak begitu masalah karena sudah terbiasa dengan model pengajaran di terapi. Jadi saya berkesimpulan bahwa diet adalah salah satu sarana untuk mengurangi hiperaktif anak agar anak dapat diedukasi. Tapi kalau anak sudah mengerti diperintah dan mau belajar, saya pikir diet dapat sedikit diperlonggar, tidak usah diet ketat. Tentang kadar diet diperlonggarnya bu Nia mungkin menakar-nakar sendiri dari respon anak. Kalau terlihat ada gejala alergi, tantrum, hiperaktif, atau indikasi perilaku destruktif mungkin segera direspon dengan mengingat-ingat apa pantangannya yang agak banyak dilanggar hari-hari terakhir, sehingga bisa langsung di-kurangi drastis. Sekarang Yudha tidak diet sama sekali, kecuali ice cream dikurangi, sedang TK B dan tahun ajaran yang akan datang sudah saya daftarkan SD. Sekian bu N. Salam, ----- Original Message ----From: DO Sama nih. saya juga pengen tanya hal yang sama. karena saya liat farrel anak saya ga keliatan ada perubahan kalo dietnya bocor. Kalo memang dia bisa bebas makan apa saja ya kebetulan. Karena sebenernya dia gampang banget, dan doyan semua makanan. Ada saran dan pendapat ga? ----- Original Message ----From: Li Yang termasuk dalam kategory allergy itu adalah semuanya yang allergy-allergy sampai yang disebut intolerance. Dari yang bisa memberikan efek langsung sampai pada yang "delayed" (tertunda). Permasalahan dengan produk susu dan terigu bersangkutan dengan leaky gut. Bisa baca di web site putera kembara. Salam hangat, ----- Original Message ----From: Bunda Nanda, Bu Ni, Saya juga belum ada biaya untuk membawa Nanda test rambut, darah dan sebagainya. Tetapi karena saya pikir salah satu penyebab dari Autis secara umum yang saya tahu adalah alergi makanan, jadi Nanda sampai saat ini masih diet bahkan 'lumayan' ketat. Kemajuannya adalah bahwa Nanda mengerti ada


Page - 101

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

beberapa makanan yang tidak boleh dia makan dan tidak akan memakannya. Dia akan bilang sendiri: 'Nanda nggak boleh makan permen, nanti nggak bisa bobok" Demikian saran saya. Salam ----- Original Message ----From: LD Pernah berpikir kenapa judul buku yang dipakai referensi pendekatan biomedis yang sering dipakai/disebut2 adalah "Children with Starving brains"? Anak-anak dengan otak yang lapar...... Kalo boleh saya tulis hasil kesimpulan saya yang seorang ibu biasa...... (harap yang profesinya dokter membetulkan yaaaaa hihihihihi) Banyak (sorry kalo pakai term yang relatif) anak2 dalam spektrum yang ternyata fungsi pencernaannya nggak baik, sehingga walaupun intake (makanan yang masuk mulutnya) cukup/tinggi nilai gizi diatas kertas, tapi semua nutrisi yg terkandung dalam makanannya tidak mampu terserap dengan baik oleh sistem pencernaannya, entah berapa persen yang terserap. Dan sekian persen nutrisi yang terserap tsb didistribusikan ke tubuh, antara lain otak. Nah otaknya ini kurang nutrisi........jadinya ada istilah "starving brain" Jadi sudah masukin mulutnya PERJUANGAN darah dan air mata serta mengasah MENTAL dan kantung ibu dan anak, belum tentu ada gunanya......, bisa2 mubazir.... Nah yang susah kan delayed effect yang tidak bisa teramati dengan baik.... Kalo ternyata sedikit demi sedikit mempengaruhi konsentrasi dan tingkat belajarnya menurun (macam nikotin yg sedikit demi sedikit menggerogoti tubuh, trus gimana ?) Kenapa nggak bisa terserap dengan baik ???? Pernah mendengar penyakit diare???? Ato typhus....., usus meradang dls... Kalo tetap masuk makanan bergizi yang susah dicerna, jadinya usus kayak pipa pembuangan aja kan......, malah kerja usus juga semakin besar, capek. Mari kita analogkan dengan diet ini, Kalo kurangnya enzym (yang secara natural diproduksi tubuh untuk memecah peptide -->secara ilmiah kagak tahu gue kenapa sampe produksinya kurang/tidak ada) sehingga makanan ini nggak bisa pecah sampai sekecil asam amino, terus karena usus yang permiable, jadinya peptide di usus ini lolos ke aliran darah dan terpompa sampai ke otak, trus jadi casemorphin dan gltenmorphin (pokoknya punya efek morphin pada otak), trus apa yang anda pertahankan ? Lha wong nutrisi caseinnya nggak bisa keserap lho...., trus buat apa gitu... Makanya kasih aja makanan yang mudah dicerna.....yang rantai glukosanya pendek....(monosakharida ato disakharida). Kalo nilai gizinya dikit, banyakin aja porsinya ato tampah suplemen, gitu ..... Well, itukan cuman kesimpulan saya, yang blum tentu benar.....hiksss Pernah nggak anda mendengar kalimat ini "Lebih baik menghindari dari menanggulangi ?" Saya keberatan dengan kalimat ini bapak/ibu dokter..... Karena "AVOID DOESN'T WORK", di alam bawah sadar kita yang tercatat bukan DOESN'Tnya tapi apa yang mesti kita avoid.


Page - 102

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Saya terus terang nggak sependapat dengan slogan-slogan "anti A, anti B" dst "anti NARKOBA" dst. Buat saya lebih baik slogannya "Hidup sehat, makan/tidur/olahraga teratur" Sama dengan CFGF ini. Emangnya kita bisa mati and kurang gizi kalo nggak makan/minum casein dan gluten ? Karena kita "avoid" justru kita mikirnya semua derivatif casein and gluten ini. Kalo anak dibilang "jangan buka2 dompet ibu!", saya jamin pikiran anak akan tergoda "ada apa yaaaaa di dompet ibu???" trus selalu ambil kesempatan untuk checking kondisi memanipulasi aturan ambil kesempatan saat lengah untuk buka dompet ibu. Mending dibilang "Buka dompet ibu itu nggak baik/jelek !" trus diikuti ajakan aktif positif lain "ayuk main petak umpet!" Beda khannnnnnnnnnnn ??????? Sorry jadi panjang. ----- Original Message ----From: Ita Kalau mau diet-kan anak, tolong anak diperkenalkan dengan makaann pengganti dulu, dong! Jangan sampai anak belum ada makanan pengganti sudah dilarang ini dan itu. Wadoh, bisa-bisa busung lapar !! Contoh, dilarang biscuit coklat 'selamat', sebelumnya saya jumpalitan cari resep bikin kue kering dari tepung beras/sagu dan tapioca dengan rasa coklat yang kurang lebih sama dnegan si "selamat" yang penuh terigu, susu, ragi dan teman-temannya. Resep dicoba dulu (yang bikin Bibi lho, bukan aku), dan begitu jadi, di "oplos" dengan yang asli. Begitu anak sudah terbiasa, si biscuit asli dihilangkan. Begitu juga untuk menggantikan mi rebus dengan bihun rebus. Mi goreng dengan bihun goreng. Susu sapi dengan susu soya... Semoga bermanfaat. Salam, Ita


Page - 103

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Mengajarkan anak ke Toilet (Toilet Training) ----- Original Message ----From: Lid Dear friends, Terus terang.. hal ini bukanlah hal besar, tetapi alangkah senangnya jika si kecil bisa kita ajarkan untuk bisa buang air kecil dengan mandiri, atau paling tidak dapat memberi 'tanda-tanda' . Karena anak saya sampai sekarang ini 3.5 th, masih pakai diaper / pampers, maklum kalo pipis masih sembarangan, temanteman ada cara menyiasati hal ini ? Terima kasih. ----- Original Message ----From: LH Bu Lid, Anak saya, 3th 3bl, sejak 1 bulan ini sudah bisa bilang kalau mau poop atau pipis, tadinya saya sempet putus asa dan mau beli buku soal toilet training. Secara nggak sengaja, kakaknya Michael punya mainan bathroom set up, yang terdiri ada wastafel, closet dan shower cubicle, waktu bermain saya jelaskan ini tempat poop, pipis, yang ini cuci tangan .. dan diulang-ulang. Selain itu, setiap beberapa saat, kita ajak dia ke toilet, masih ngompol kalau nggak dipakein diapers. Rasanya saya pernah nemuin situs yang ada tips untuk toilet training, yang saya ingat .. Si anak harus diberi minum banyak, terus setiap beberapa menit diajak ke toilet. Tapi ini berarti orang tua/caregiver harus nungguin selama toilet training berlangsung. Salam, ----- Original Message ----From: RL Bintang, anak saya saat ini sudah tidak lagi pakai pampers di siang hari... kalau malam masih, karena memang dia suka sekali minum air putih dan pipisnya sering. Awalnya saya juga agak "kerja keras" untuk melatih Bintang pipis. Tapi ada beberapa cara yang mudahmudahan bisa menambah kreatifitas kita menghadapi bocah-bocah ajaib kita. 1. awalnya saya minta pertolongan pada kakak laki-laki saya untuk mengajak Bee ke kamar mandi dan diberi contoh cara pipis yang baik untuk laki-laki. (maklum, single parent.) Bee melihat, dan diberi


Page - 104

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

contoh dengan menurunkan celananya lalu ia pipis. ini terjadi berulang-ulang secara konsisten. 2. saya biasanya secara naluriah "tau" kapan ia sudah mulai penuh kantong kencingnya, ada tanda fisik juga kok, misalnya dia pegang2 dan gelisah. Saya langsung ajak dia dengan mengulang-ulang kata kata.... Bee, pipis yuk.... bee, pipis yuk.... BINTANG PIPIS. saat itu celananya masih di bantu dibuka. 3. belakangan dia mulai mengulang sendiri kata-kata saya jika akan pipis, dan dia biasanya mengandeng tangan saya ke kamar mandi sambil meracau.... bee pi...bee pi...bee pi... maka saya langsung membantu dia membuka celananya. 4. puji Tuhan, sekarang dia sudah lebih kreatif lagi dengan membuka celananya sendiri dan ingin mengguyur sendiri setelah pipis..... walau kadang masih hilang-muncul-hilang-muncul lagi.... saya berusaha untuk tidak kalah sabar dengan kemauannya untuk bisa mandiri. begitu ibu Lid, salam.... ----- Original Message ----From: Rus Hai Ibu Lid dan teman semua, Rasanya saya hampir putus asa bila mengajar anak ke tandas. Putera saya masih menggunakan pulls- up malam dan siang sehingga umur 7tahun dan saya toilet training selama 7tahun,tak terkata beribu helai checklist 'toilet training' dan airmata yg tumpah setiap sejam membawanya ke toilet sehingga hari lebaran yg lepas ketika kami sekeluarga sedang menikmati hidangan tiba-tiba putera bingkas menanggalkan seluar dan terus ke toilet dan setiap langkah yg saya ajar-picture yg dilekatkan di dalam toilet diikuti tanpa ada yg tertinggal dan kami sekeluarga hanya terpegun tanpa bergerak dan berkata apa-apa dan puteraku selesai aja tersenyum bangga dan sehingga hari ini beliau sendiri ke toilet. Anak autis berbeda pencapaiannya serta perkembangannya namun percayalah setiap yg kita ajar sebenarnya anak kita mengerti dan faham benar cuma menunggu masa utk ia melakukannya beri anak masa.Sabar dan yakin anak kita bisa berdikari.Jangan jemu dan putus asa mengajarnya sehingga berjaya. Salam sayang, Rus (Malaysia) ----- Original Message ----From: YM Cara Ibu RL kami lakukan ketika Dean berusia 2 tahun dan hasilnya tidak jauh berbeda dengan bintang. Baik siang maupun malam bila ingin pipis Dean akan langsung berkata "Aku pipis, aku pipis" pada orang yang berada didekatnya sehingga kami (keluarga) bergegas ke toilet. Sekarang tidak usah bicara Dean sudah bisa melakukannya sendiri. Hanya untuk BAB kadang masih muncul hilang sehingga kami punya catatan jam berapa terakhir Dean BAB dan besoknya bila sudah mendekati jam tersebut kami bertanya "Mau EO" kalau ia Dean akan langsung lari kekamar mandi, namun kadang telat juga sehingga ia lari sudah dgn sedikit kotoran dicelananya. Namun kami berkeyakinan suatu saat Dean pasti bisa, yang penting kita jangan putus asa.


Page - 105

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----- Original Message ----From: El Dibawah ini adalah site yang saya simpan untuk persiapan mentoilet training anak saya. http://www.teacch.com/toilet.htm http://www.bbbautism.com/pdf/article_25_toilet_training.pdf Salam, ----- Original Message ----From: NW Anak saya juga begitu, tapi sekarang pake pampersnya kalo malem atau kalo mau pergi. Kalo dirumah, diusahain satu jam sekali kita ajak ke kamar kecil(kita tatur). Jadi tidak pipis sembarangan deh....buang air besar juga gitu, bangun tidur kita tongkrongin di wc, lama gak papa kita tungguin. Lama-lama keluar juga. Kalo kita biasain setiap pagi, buang airnya jadi rutin tiap pagi. semoga bermanfaat. salam, Nw


Page - 106

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Harapan Orang Tua pada Anak Autis ----Original Message---From: MA Dear Rekan, Mungkin dari para rekan punya hal - hal yang baik atau harapan yang lebih realistis terhadap anak special neednya jangka panjang dan pendek... mungkin boleh dong berbagi cerita dan harapan ...sapa tahu saja ...kita juga bisa pakai untuk berharap kepada anak special needs saya.. yang tentunya mungkin ada beberapa harapan yang kita evaluasi lagi disesuaikan dengan realistas anak dan kemajuannya. Ya, mungkin satu dari beribu harapan, ingin dia bisa mandiri : makan, mandi, pakai baju , ...... atau yang lebih tinggi ada harapan supaya : anak bisa MEMBACA.... Ya, sharingnya kami tunggu ya..... Salam, ----Original Message---From: DP (Ayahnya Tita 6.5 tahun-Non Verbal) Yth. Ibu Maria, ini sebait kata-kata dari saya, tentang harapan kami orang tuanya Tita. Mohon maaf bila kurang mencerminkan optimisme dan semangat yang berkobar-kobar. Saya pernah baca artikel di sebuah majalah wanita ibukota. Di sana diceritakan tentang orang tua yang anaknya tiba-tiba lumpuh total. Padahal anaknya itu tadinya pertumbuhannya baik, cerdas dan berprestasi di sekolah, periang dan banyak kawan. Namun akhirnya, semua impian orang tuanya yang mulai terkembang harus pudar. Anaknya lumpuh seketika. Ia kembali seperti bayi. Kemampuan berfikirnya hilang. Bahkan ia hanya bisa terkulai di tempat tidur sampai saat ini. Menurut dokter yang memeriksanya, sang anak terserang virus yang menyerang otak. Ternyata, virus itu melumpuhkan kemampuan otak, membuatnya selalu kehilangan keseimbangan. Pada akhirnya tak mampu lagi menopang berat tubuhnya. Membaca artikel itu, menambah rasa syukur saya. Bahwa kami, dipercaya untuk membina dan merawat anak yang istimewa ini. Pasti Allah tahu bahwa hanya orang tua yang khusus pulalah yang mampu merawatnya. Dan salah satu orang tua yang terpilih itu adalah kami. Dan kami yakin, bahwa Tita menjadi jalan lapangNya menuju surga, seperti yang dijanjikan olehNya. Jika menghadapi peristiwa seperti dalam artikel majalah itu, kami belum tentu kuat menghadapinya. Bayangkan saja, jika jadi orang tuanya pasti kami telah berangan-angan jauh ke depan. Bahwa anak kami ini kelak akan menjadi orang yang pintar, baik budi dan sehat. Kelak, cita-citanya dan keinginan ini akan mudah tercapai. Ternyata Tuhan berkehendak lain.


Page - 107

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Berbeda dengan anak saya, yang sejak usia delapan bulan kelahirannya, pertumbuhan dan perkembangannya sangat terlambat. Kemampuannya jauh tertinggal dengan anak seusianya, bahkan oleh anak yang dibawah umurnya. Sehingga kami, juga keluarga besar telah mempersiapkan diri menghadapi situasi terburuk. Kami tidak pernah punya angan-angan, apalagi mimpi seperti orang tua lain. Yang ingin anaknya sukses dan berhasil di masa depan. Atau ingin anaknya jadi ini dan itu. Kami hanya ingin bersyukur, sedikit demi sedikit Tita mampu mencapai kemajuan. Belum sesuai usianya memang, tapi kemajuan-kemajuan yang dialaminya, melahirkan kebanggaan dan keharuan. Yang tak bisa dilukiskan dengan kata-kata, hanya bisa terlukiskan dengan gerai air mata. Kemajuan itu mungkin tidak berarti bagi orang tua lain. Contohnya, ketika Tita bisa memakai sendal jepit di usianya menjelang empat tahun. Aku sudah bersorak riang gembira. Itu disebabkan motorik kasarnya yang terlambat berkembang. Selama ini, jari kakinya tak mampu menjepit sendalnya, maka sering hilang dan terlepas. Atau, ketika Tita sudah bisa pakai sepatu sendiri, istri langsung telepon ke kantor. Di telepon saya berteriak gembira. Sampai-sampai teman kantor di sekeliling bingung dan bertanya-tanya. Ada apa? Tapi ketika diceritakan kejadian itu, mereka tampak tak antusias. Namun saya tak ambil pusing, karena kutahu anak-anak mereka tak seperti anak istimewaku. Contoh lain, ketika ia sudah bisa makan sendiri dengan menggunakan sendok. Langsung terasa indahnya perjuangan ini, dan saya langsung sujud syukur. Ternyata, kemajuan-kemajuan yang kecil itu menjadi nikmat yang manis, dan sangat terasa indahnya. Tak mungkin orang tua lain akan rasakan, khususnya bila anaknya tidak seistimewa anak saya. Itulah sebabnya, sebagai orang tua Tita, kami tak banyak bercita-cita buat masa depannya. Kami hanya ingin ia mandiri, dan mampu menjaga dirinya sendiri kelak. Serta mampu beribadah kepadaNYA sebaikbaiknya. Serta mampu meringankan beban orang tuanya, melalui doa-doa yang dilantunkannya kepada Yang Maha Besar. Kami yakin bahwa Allah SWT akan mendengar dan mengabulkan keinginan kami ini. Wassalam. ----Original Message---From: HPU Dear mbak MA, Kalau harapan saya di jangka pendeknya, anak saya bisa saya ajak komunikasi. Kalau anak saya bisa saya ajak komunikasi, saya sangat-sangat bersyukur sekali. Jadi saya ingin tahu apa yang ada dalam hati dia. Salam.


Page - 108

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: MS (Mama Alfi) Kalo harapan saya buat Alfi, maunya ngak muluk2 dan realistis aja deh. Buat jangka panjang, saya berharap Alfi bisa mengerti (paham) bahwa kami semua sayang dia apa adanya, dan suatu saat dia juga bisa mengungkapkan perasaannya (dengan cara apapun;verbal/non verbal), sayangmarah-gembira-sedih-etc kepada kami. Kalo dia bisa menjadi "dewasa yang mandiri (bertanggung jawab thdp diri sendiri)", itu akan menjdi berkat dari Tuhan yang luar-biasa. Toh banyak juga anak NT yang tidak pernah bisa mandiri setelah dewasa dan sangat bergantung sama orang-tuanya. Jangka pendek: bisa menolong diri sendiri : makan, mandi, pake baju dll dan yang paling penting bisa menikmati masa kecilnya-walaupun hari-harinya harus dilewati dengan terapi-terapi dan terapi lagi- sama seperti anak2 lainnya. Akhirnya, jadi muluk2 ngak ya?? Seneng bisa sharing seperti ini. ----Original Message---From: EH Singkat saja. Harapan saya utk anak saya yang sudah berumur 11 thn+, untuk jangka pendek: anak bisa mandi sendiri, sikat gigi sendiri, makan yang rapih (skrg sih sdh makan sendiri, tapi masih berantakan sekali, dan sekarang malah semua pake tangan, kenapa ya Bu, padahal wkt kecil usia 3-4 thn bisa pake sendok garpu duduk tenang), lalu ini yg paling repot bagaimana supaya bisa membersihkan diri sendiri setelah BAB (kayaknya dia merasa jijik), dan siram sesudah BAK (mulut sampe dower, sudah ratusan kali saya omongin dan kasih contoh). Juga tahu SOPAN santun, tahu BAHAYA, bisa menjaga dirinya (dia pernah ketabrak ojek, pernah turun ke tepi sungai samping rumah, setelah hujan --> licin, sendirian, sampai bajunya hanyut. Benar2, malaikat pelindungnya kerja keras ..) Untuk jangka panjangnya, saya sih tetap berharap dia bisa berkembang bakatnya (belum tau apa bakatnya), KALO BISA sekolah yang tinggi (seperti papa mamanya, ompungnya, opa omanya..), kalo ngga juga ngga apa2; mampu mencari nafkah sendiri, bisa menikah (ada wanita baik2 yang mau sama dia) dan bersikap baik & bertanggung jawab sebagai suami, sebagai ayah. Tidak kasar, punya empati, sayang sama istri, peduli sama anak ........... ----Original Message---From: CJ (mama Tatsuya) di Jepang Mau ikutan nulis harapan dan doa untuk anak saya Tatsuya yang sekarang umur 5 th, jangka pendek nya dia bisa ngomong...pingin sekali dengar dia ngomong dengan jelas dan pas biar cuma papa atau mama...,bisa bab di toilet (selama ini masih di celana), sikat gigi sendiri (gak usah di kejar2 dulu sama mamanya), bisa main dengan adiknya tanpa harus di jagain (karena sering hilang dan adiknya sering di 'smack down') itu aja kali ya, gak banyak2 dan muluk2 takut anaknya nanti bingung kalau jangka panjang nya tentunya anak bisa mandiri dan percaya diri tidak menyusahkan/merepotkan orang lain jadi seandainya kami orang tua sudah tidak ada (semoga panjang umur ya) kami bisa tenang,


Page - 109

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

trus bisa menempatkan diri dan bergaul dengan orang2 yang normal/bermasyarakat nantinya, bisa berumah tangga dan berkeluarga..amin..... regards, ----Original Message---From: AM Harapan saya sebagai orang tua dari anak special need: Terkadang saya tidak berani menaruh harapan yang tinggi. Harapan jangka pendek : semoga anak saya bisa melayani dirinya sendiri (makan, minum, BAB)dan kenal bahaya serta menghilangkan kebiasaan destructive-nya. Harapan jangka panjang :saya ingin menggali dan mengembangkan bakat/skill-nya ,tapi hingga saat ini belum tahu apa bakat/skillnya. Sekian dari saya. ----Original Message---From: DM (mama Zaza) Ibu LM dan rekan lain, Salam kenal, saya baru ikutan dan tertarik untuk nulis tentang harapan terhadap anak yang special needs. Anak saya Zaza 9 tahun mulai terapi sejak umur 3 tahun, begitu kami tahu dia anak yang special needs. Pada awalnya saya hanya berharap anak kami tidak hyperaktif, bisa duduk diam kalau bertamu, mau dilarang, mau kontak mata, tidak merampas makanan anak lain dan tidak berteriak-teriak. Syukur setelah umur 5 tahun harapan saya itu tercapai. Setelah itu saya punya harapan lagi agar anak bisa makan, BAK, BAB, dan mandi sendiri. Alhamdulillah setelah umur 7 tahun semuanya bisa dia lakukan dengan baik. Harapan saya lebih meningkat lagi agar dia bisa berkomunikasi, mau bersosialisasi, mau memahami orang lain dan mau belajar seperti anak lain. Syukurlah harapan saya sudah mulai tercapai, karena sekarang pada usia 9 tahun dia sudah mulai berteman dengan beberapa teman sekolahnya juga teman kakaknya yang datang ke rumah, memilih baju dan asesoris sendiri, sudah kenal huruf A-Z dan menghitung (tambah dan kurang) dengan jumlah sampai 10. Saya terus meningkatkan harapan terhadap anak untuk memacu saya membantu dia tentu dengan tahapan yang sesuai. Sekarang saya berharap lagi agar anak saya bisa membaca kalimat dan berhitung sambil terus mencari media bantu yang sesuai dan menarik bagi dia untuk belajar agar dapat memenuhi harapan kami. Oh ya, sampai sekarang saya masih memberikan terapi obat Homeopathy yang saya rasa sangat membantu untuk anak saya walau terpaksa kami pesan dari Jakarta karena saat ini kami sekeluarga tinggal di negara lain untuk tugas belajar saya. Semoga tulisan ini bermanfaat agar kita punya keyakinan dan harapan pada anak. Mereka pasti ada peningkatan, tapi jangan kita bandingkan dengan anak normal sebagai standard. Terimakasih


Page - 110

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: DO (ibu Farrel) Harapan dan doa buat farrel...farrel bisa bicara dan komunikasi. krn kasihan kalo dia 'mbingungi' tapi ga ada yang tau apa yang lagi dia rasakan. Bisa mandiri..mandi, makan, BAB/BAK, pake baju, pake sepatu. bisa berteman dengan anak2 lain, karena saya kasian liat dia sendiri sementara temennya ketawa2 dan maen bareng. Bisa merasakan bahwa mamanya dan ayahnya sangat..sangat sayang sama farrel. Bisa makan apapun yang dia mau, karena saya tersiksa melarang dia makan ini itu. Harapan dan doa saya ttg saya sendiri....bisa jadi ibu yang baik buat farrel hingga dia ga pernah menyesal punya mama saya. memberi dia kasih sayang, rasa aman, dan penuh..penuh..rasa sabar. tetap kuat dan tegar demi farrel. amin.. Salam, ----Original Message---From: HPU (Bapake Dimas) Kalo harapan saya buat dimas, dia cepat bisa ngomong biar saya bisa curhat sama dia. Saya udah janji kalo saya nggak pengin punya anak lagi, kebetulan dimas anak pertama saya dan autis. Saya nggak berharap banyak cuma berusaha untuk membuat dimas lebih baik dari sekarang. Saya kasihan banget kalo liat dimas keki ngajak saya ngomong tapi saya juga belum ngerti juga. Minta tivi lativi , trus simpati telkomsel, mtv dia nyebutnya " apivi " , jadi saya harus sabar sekali untuk ngobrol sama dia. Setelah dia bisa ngomong , meskipun belum jelas, rasanya saya syukur alhamdulillah bgt loh. saya nggak pengin punya anak lagi , karena saya takut kalo nanti kasih sayang saya ke dimas jadi berkurang dan saya takut kalo saya nggak adil dalam membagi kasih sayang. Salam, ----Original Message---From: Leny Rekan-rekan milis, Harapan itulah sebenarnya yang membuat kita dapat "kuat" bertahan dan terus berusaha dengan berbagai cara serta Doa untuk mencapai itu. Walaupun banyak hati kecil orang tua yang kadang-kadang merasa ragu, miris, sedih dan tidak berani melihat "ke depan". Di saat keadaan yang paling "gelap" itulah, sebenarnya kita harus menjadi realistis. Kita jalani kehidupan ini setapak demi setapak. Kita jalani dan berusaha semaksimal kita untuk membina dan memberikan bermacam terapi yang diperlukan. Ingatlah bahwa Tuhan pasti akan menolong kita tapi tentunya dengan caraNya bukan dengan cara kita. Kita sering memaksakan kehendak kita kepada Tuhan pada waktu kita berdoa padahal sebenarnya Tuhan


Page - 111

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

lebih mengetahui apa yang kita perlukan. Sifat kita itulah yang tidak jarang dapat membuat kita sendiri menjadi frustrasi. Harapan .... mutlak perlu, tapi hasilnya kita serahkan bulat-bulat pada Sang Pencipta. Salam, Leny ----------------------------


Page - 112

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Harapan Anak Autis terhadap Orang Tua ----Original Message---From: Muk Setelah banyak tau apa harapan orang tua terhadap anak autis, ada baiknya kita juga merenungkan apa harapan anak autis terhadap orang tuanya ya ? kalo saya jadi anak autis, saya mau orang tua saya : -Sabar -Rukun2 -Realistis -Banyak menghabiskan waktu dengan saya, dan tidak menyerahkan sepenuhnya pengasuhan saya kepada terapis dan baby sitter -tidak malu mengakui kalo punya anak autis Saya cuma mau ngingetin aja, selain harapan kita atas anak kita, kita juga harus bisa memenuhi harapan anak autis kita. Ayo apalagi kira-kira harapan anak autis terhadap orang tuanya, dan apakah kita sudah memenuhi harapan mereka ? Thanks Muk ----Original Message---From: HW Iya nih Pak Muk bener. Harus sabar dan realistis. Dan yang nggak kalah penting : positive thinking ... salam, HW ----Original Message---From: Ita I Agree with you totally... BTW, saya pernah punya harapan setinggi langit. Saya pernah down dan tidak berani punya harapan sama sekali. But today...saya berada di sebuah titik yang mensyukuri apapun yang terjadi diantara anak saya dan saya. Tadi pagi saya marah karena dia mencoba melepaskan stiker dari dalam jendela mobil. Tujuannya baik, tapi saya sebal karena tangannya berludah jadi malah kotor. Tapi sewaktu dia marah, dia bingung "kok


Page - 113

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

saya mau bersihkan, ibu malah marah?"...dan tatapan nya yang penuh kebingungan itu membuat saya merasa sangat malu. Langsung saya raih kepalanya, dan saya cium sambil bilang, 'maafin ibu, ya. Ibu marah-marah aja dari tadi, ya? Ibu udah ga' marah lagi kok sekarang. Nanti kita bersihkan lagi jendelanya'. Dan senyum dia sesudah itu membuat hati ini serasa melayang. Harapan? Saya hanya melangkah dari hari ke hari, berdoa semoga hari ini lebih baik dari kemarin, semoga semua orang sehat, dan semua orang happy. Salam, Ita ----Original Message---From: Muk Bu Ita, That is my point, kita juga harus bisa mengerti anak autis kita, jangan mereka hanya menjadi objek, untuk memenuhi harapan kita, yang mungkin saja tidak realistis, yang pada akhirnya tidak menghasilkan apa2, bahkan kita banyak kehilangan waktu untuk mengejar hal-hal yang mungkin unrealistic to achieve, padahal kita bisa melakukan hal-hal kelihatan sepele dan kecil tapi sangat bermanfaat bagi anak kesayangan kita. Thanks ----Original Message---From: BR Ikutan nimbrung........ ya saya jadi tertarik ,kalau tadi harapan orang tua terhadap anak autis, kemudian berkembang menjadi harapan anak autis kepada orang tuanya, ......tentunya harus ditingkatkan lagi dong menjadi........ "Harapan anak autis kepada lingkungan sekitarnya". Maksud lingkungan sekitarnya tentu........Masyarakat sekitarnya........ bagaimana ini "mungkinkah?". Kita sebagai orang tua dengan yakin harus menjawab optimis pasti. Ya harus optimis........wong ini untuk anak2 kita juga. Sebelumnya saya minta maaf, kalau apa yang akan saya ungkapkan ini mungkin ada yang tidak setuju. Saya tinggal di Bontang, sewaktu anak saya usia 3 tahun sudah terdeteksi autis dan lingkup kompleks kami kebetulan di tempat kami kerja ada sekitar 7 anak autis pada th. 1998. Singkat cerita 7 th kemudian jumlah anak autis dilingkunan kami menjadi 43 anak, hal ini saya peroleh dari jumlah anak2 yang mengikuti terapi di Rumah Sakit Perusahaan kami bekerja. Oleh karena sering ketemu para orang tua di tempat terapi, atas usul salah satu dokter yang menangani rehabilitasi medik di RS, kami membuat suatu perkumpulan yg. dinamakan "Forum Orang Tua Peduli Autis" disingkat FOPA dimana kemudian saya atas asas demokrasi dipilih menjadi ketuanya (karena pada waktu itu para bapak2 nggak ada yang sanggup, sedangkan kalau ibu2 dikhawatirkan sulit untuk bernegosisasi dengan manajemen, jadi dipilih yang statusnya karyawan). Alhamdulilah karena punya anak autis, tentu saya punya pengalaman selama 6 tahun lebih merawat anak saya tentu saja sama ibunya. Sehingga saya punya program2, dari program2 yang urgent adalah "Kemana anak2 kita setelah selesai terapi ? ".Tentu sekolah bukan?. Bagaimana idealnya anak autis bersekolah? Di SLB, SD Reguler atau ke SD Inklusi ( Integrasi ) ? SLB oleh para pakar2 autis tidak direkomended terus gimana? Oleh karena ditempat kami tdk ada sekolah inklusi,


Page - 114

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

banyak anak2 autis (tentunya yang verbal) bersekolah di SD Reguler, tapi banyak sekali kendalanya dari guru2nya,dari teman2nya dan dari pihak sekolah tentunya. Kenapa bisa banyak kendala ? Karena para guru dan masyarakat sekitarnya "belum tahu apa itu autis", terus gimana tindak lanjutnya. Ya saya pikir mereka masyarakat harus tahu apa itu autis. Akhirnya saya ajukan proposal akan "presentasi AUTIS" kepada guru2, kepala sekolah dan pengurus sekolah untuk tingkat TK dan SD di sekolah lingkup Perusahaan.. Dan proposal saya alhamdulilah disetujui Manajemen (kalau yg. ini dg. negosiasi). Ada 2 agenda presentasi yaitu Autis dari sisi Medis disampaikan oleh seorang dokter (kebetulan anaknya juga autis), dan bagaimana penanganan anak autis terutama dalam bidang pendidikan (disampaikan oleh terapis yang senior). Apa hasilnya?.....alhamdulilah guru2 dan semua yang mendenganrkan presentasi baru "mengerti" apa itu autis, dan efeknya para guru sudah mulai kooperative dengan kita para org. tua anak2 autis. Dari hasil itu kita buat rencana maju ke DPRD Bontang, dan alhamdulilah diterima oleh komisi D utk dengar pendapat intinya kita minta agar diperhatikan masalah pendidikan bagi anak autis, karena semakin lama akan semakin tumbuh anak2 autis di Bontang bahkan di dunia (di Amerika, ada negara bagian dimana populasi anak autis dan anak normal 1 : 70, " mengerikan bukan?"). Dan alhamdulilah ditanggapi bahkan mereka akan studi banding ke sekolah2 inklusi di Jawa, 2 hari yang lalu saya baca koran daerah , dari komisi D menyatakan sudah waktunya Diknas di Bontang mendirikan sekolah inklusi untuk anak2 autis. 2 minggu yang lalu, kami juga mengundang ahli autis dari Yogya yairu Mr Fred Fargoosten untuk memberikan ceramah, kami undang para guru2 TK dan SD di Bontang untuk menghadiri ceramah tsb., alhamdulilah banyak guru2 antusias. Dan terakhir kami dapat informasi, guru2 TK mengunjungi terapi anak2 autis di Rumah Sakit, mereka ingin diajari bagaimana menangani anak autis bila tantrum, dan macam2lah tingkah anak2 kita itu. Sehingga kami optimis bahwa Apabila masyarakat tahu apa itu autis, bagaimana penanganannya. insya Allah " Harapan anak autis kepada lingkungan sekitarnya " akan terwujud. Tentunya dengan kerja keras orang tua, mari kita buat group2 orang tua, adakan pertemuan perioedik kita bahas sama2 ide2, karena saya yakin bidang pendidikan adalah jalur yang tepat untuk anak2 kita agar dapat hidup dilingkungan masyarakat kelak. Pendidikan yg. bagaimana, Orang tua tentu lebih tahu. Sekian dulu sharing kali ini, terima kasih atas perhatiannya. ----Original Message---From: Id Setelah berjalan hampir 9 tahun dengana anak autistik, dari 5 item yang diingatkan pak Muchlisin, pada bagian Sabar dan Realistis adalah hal yang "paling berat". Bu Ita, masih "perlu" dan "boleh"kah kita mengekspresikan rasa bangga juga sayang kita padanya dengan peluk dan cium pada anak kita yang sudah menginjak remaja itu (Syauqi hampir 9 tahun). Salam, Id


Page - 115

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: CJ (mama Tatsuya) 100% tentu, dan pasti sebagai orang tua kita juga sudah berusaha memenuhi semua harapan tsb, walau kadang tidak sempurna ya namanya manusia pak, apalagi yang namanya 'sabar', doa saya yang utama sama Allah minta di kasih sabar aja yang buuuannnyakkk, jangan sampai habis...kalau udah kecapean sekali ya, sabar...sabar...rumah berantakan ya, sabar...si tat-chan ngamuk ya sabar.... regards, ci ----Original Message---From: ALB Dengan Nama Sang Khalik yang Maha Segalanya... Berbicara mengenai harapan seorang anak autis kepada orang tua nya, saya punya pengalaman yang sedikit unik dengan Ezra. Ini terjadi pada saat kali pertama Ezra (+/- 3thn) dengan saya melakukan Eye Contact (saat ini usia Ezra 5thn), saat yang singkat namun penuh makna sehingga mampu menggetarkan asa. Tanpa berkata-kata Ezra mengungkapkan Harap dan Rasa kepada saya. Maha Besar Allah dengan segala ke Kuasaan-Nya..., saat itu dengan naluri yang dimiliki setiap Orang Tua terhadap anaknya, saya dapat menterjemahkan bahasa tanpa kata-kata yang disampaikan Ezra kepada saya. Ezra dalam tatapannya berkata: "Jangan terlalu mengkhawatirkan saya, saya baik-baik saja, dampingi saya, tak ada yang tak bisa selama Allah membimbing kita". Sesaat setelah naluri saya menterjemahkan apa yang disampaikan Ezra, dan setelah saya memberikan jawaban kepadannya: "Baik anakku sayang, saya akan berusaha sekuat tenaga", terputuslah kontak mata pertama saya dengan Ezra. Yang membuat saya lebih memahami makna percakapan sederhana dari tatapannya adalah tindakan Ezra yang tertatih-tatih dengan kaki kecilnya menghampiri dan langsung memeluk saya dengan erat sambil mengelus-ngelus pundak saya layaknya seorang dewasa yang menenangkan kegundahan lawan bicaranya. Demikianlah pengalaman Saya, semoga apa yang saya sampaikan dapat dipetik manfaatnya, bila dirasakan kurang bermanfaat lewatkan saja... Segala sesuatu menurut ketentuan-NYA... Salam, ----Original Message---From: SW Ada tiga pertanyaan klasik dalam dunia eksistensial: 1. Where are we come from?


Page - 116

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

2. What do we do? 3. Where do we'll go? Pertanyaan pertama, gak usah dibahas. Pertanyaan kedua, apa yang kita lakukan jelas terfokus pada anak-anak autistik kita (titipan-Nya), selain juga berusaha untuk menjalani kehidupan ini apa adanya seperti yang dilakukan oleh kebanyakan orang. Pertanyaan ketiga, itu masalah keyakinan (agama, kepercayaan, falsafah hidup) yang kita anut. Nah, buat kita ada pertanyaan keempat: Bagaimana dengan kehidupan (nasib) anak-anak autistik kita setelah kita pergi...? Berkaitan dengan topik terhangat kita saat ini tentang harapan, tampaknya ujung dari harapan kita semua adalah agar kita bisa (kelak) pergi dengan tenang. Dengan sendirinya kita semua pasti mengupayakan yang terbaik bagi anak-anak kita. Bagaimana dengan konsep berjama'ah lebih baik dari pada sendirisendiri? Saya sendiri belum mendapat gambaran yang konkrit dari pemikiran itu, tapi saya pernah memimpikan sebuah 'padepokan' ala SH. Mintareja, dan ada yang justru sudah merintis sebuah komunitas autistik yang mandiri. Terakhir, Bu Ita mempunyai ide untuk membuat kegiatan produktif yang diorganisir sesederhana mungkin tetapi bisa jalan dan tampaknya punya prospek yang bagus dalam realisasinya. Sepertinya ini topik yang cukup bagus untuk dipertimbangkan menjadi salah satu bahan 'obrolan' dalam gathering III yang akan datang. Salam, Sw ----Original Message---From: Leny Rasanya harapan anak autis (apalagi yang non-verbal) tidak setinggi harapan orang tua terhadapnya. Hampir semua orang tua berharap agar kelak.... mereka dapat mandiri dan berguna. Menurut saya itu tuntutan yang "cukup" tinggi. Sedangkan harapan anak autis atau yang paling mereka butuhkan dari orang tua hanyalah "perhatian" dan "realistis". That's it. Di sini, ada pasangan yang sudah tua (suami 70 lebih dan istri 60 lebih) punya anak "spesial" dan sampai sekarang di usianya yang ke 45, sama sekali tidak bisa hidup mandiri. Beruntung anaknya itu bisa masuk suatu lembaga yang membina orang disable. Yang membuat saya kagum adalah setiap week-end, orang tua tsb. datang mengajak anaknya beribadah dan rekreasi. Setiap week-end, tanpa kecuali. Dan ternyata concern mereka saat ini juga sama dengan "pertanyaan keempat" pak Slamet. Jadi saya setuju sepertinya ini topik yang cukup bagus untuk dipertimbangkan menjadi salah satu bahan 'obrolan' dalam gathering III yang akan datang. Bukan saja bagus, tapi juga mungkin saja ada manfaat yang dapat dipetik. Salam,


Page - 117

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Anak Tidak Mau Menulis ----Original Message---From: RP Dear rekan milis, Anak saya Dhani autis non verbal 3th 9bln, selalu menolak untuk diajari menghubungkan titik-titik, mewarnai tapi kalau kalau dipaksa untuk memegang pensil or pulpen dia langsung ngamuk, loncatloncat, dan menendang. Adakah rekan yang punya pengalaman seperti ini tolong dong sharingnya. Salam. ----Original Message---From: AS Dear Mama Dhani, Ikhsan punya pengalaman yang mirip dengan Dhani, pada saat umur 3 - 4 thnan, ikhsan ga mau diajarin pre writing skill, ikhsan baru konsisten/mau belajar pegang pinsil (menghubungkan titik2, atau menarik garis) kira2 8 bulanan yang lalu. Begitu juga dengan mewarnai; saat ini bila mewarnai masih nabrak2. Selama ikhsan berumur 3 - 4 thn hanya kadang2 saja diperkenalkan ke pinsil. Kalau menurut saya sih, ga usah dipaksa deh Bu. Dengan bertambahnya usia, kemungkinan besar Dhani juga Insya Allah mau pegang pinsil. ----Original Message---From: AR Ibu RP, Mungkin jangan diajarkan pegang pinsil dulu tapi pre-writing skill aja dulu, seperti meronce, memasukkan mote-mote, coin atau buiji-bijian ke botol, atau pakai jepitan jemuran minta anak untuk membuka atau menutupnya, dll. Di tahap ini mungkin agak lama agar anak kuat dulu "peralatannya" untuk nulis baru megang pinsil. Kelihatannya hampir semua anak autistik (gangguan perkembangan) akan menolak megang pinsil pada tahap awal, memang karena mereka merasa kesulitan (mungkin karena capek ya, dari bahu sampai jari-jari belum mendukung). Wass,


Page - 118

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: WS (Ayahnya Koko) Mumpung lagi topik menulis, saya mau share & minta masukan. Anak saya, Koko, 6 th, SD kls 1, sejak umur 2 tahun menulis dengan menggenggam pinsil/crayon/spidol (bukan dijepit di antara jari-tapi digenggam di dalam telapak tangan). Dulu dgn terapisnya mau nurut kalau menulis dengan menjepit, tapi sampai sekarang masih menggenggam walaupun hasil tulisan atau gambarnya, terutama logo TV cukup baik (ortunya ge er). Kelihatannya memang 'aneh'. Apakah cara menulis seperti bisa dibiarkan terus. Mohon masukan. Terima kasih. ----Original Message---From: Ita Di Gramedia, ada pinsil segitiga, ataupun crayon besar yang segitiga. Kalau pakai pinsil yang seperti itu, mau tidak mau, anak tidak bisa menggenggam, tetapi memegang. Dulu sih, ada karet buat ditarok di pinsil atau bolpen. Karet itu bentuknya khusus, jadi tangan akan menjepit dengan tepat. Tapi kok akhir-akhir ini bisa dibilang saya ga' pernah lihat lagi. Coba dulu? Salam, Ita ----Original Message---From: CI Pak Wi, Menurut saya bapak tidak perlu terlalu khawatir merasa cara menulis anak bapak kelihatan aneh, karena tidak semua orang memegang pensil dengan genggaman yang benar, tetapi tulisan mereka terlihat baik. Untuk Koko, dari gambaran bapak, sepertinya dia menggunakan power grasp, genggaman seperti ini memang genggaman awal pada pertumbuhan anak, dan genggaman (grasp) ini menggunakan gerakan bahu daripada pergelangan dan jari. Menulis dengan menggunakan grasp ini akan sangat meletihkan. Untuk koko selama dia masih dalam usia perkembangan memang ada baiknya belajar untuk mengenggam dengan tripod grasp (ibu jari, telunjuk, dan pensil bertumpu pada ujung jari tengah). Seperti yang ibu Ita anjurkan, bapak bisa membeli triangular pensil di gramedia (saya sendiri sudah pernah beli, merk Faber Castell dan ada tulisan junior grip). Untuk membuat grip, kalo tidak ada yang jual, bisa dengan menggunakan gabus yang cukup keras, dibentuk segitiga, lalu tengahnya dibolongi untuk memasukkan pensil. Selain itu minta terapisnya (apakah terapisnya OT? jika tidak bisa konsultasi ke OT) untuk melakukan exercise tangan, dimana dapat membantu melatih otot-otot pada tangan dan keluwesan jarijari. Juga banyak melakukan kegiatan yang menggunakan tiga jari ini. Contohnya, mewarnai atau menggambar dengan menggunakan crayon yang panjangnya hanya 1cm, dimana mau tidak mau anak harus menggunakan 3 jari. Thx. Salam,


Page - 119

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

CI ----Original Message---From: WS (Ayahnya Koko) Ibu Ita, Ibu C & rekan milis, Terima kasih atas masukan Ibu. Di depan terapisnya (OT), duli Koko memang masih mau menjepit pinsil. Tapi kalau sendirian atau di sekolah kembali menggenggam. Kami juga sudah pernah coba pinsil yg segitiga atau menggunakan grip, tapi kelihatannya dia 'lebih convenient' dengan caranya itu. Tapi memang hasil tulisannya lebih bagus dari tulisan kakaknya yg kelas 4 SD. Mungkin karena 'hobinya' memang menulis/menggambar (terutama tulisan dan logo TV) sepanjang hari.Kalau pinsil atau crayonnya sudah pendek, dia memang terpaksa menjepit dengan jarinya. ----Original Message---From: NHK Hi all, Dear ibu R and anyone else who might be want more information about handwritting, here is a link: www.hwtears.com/method.htm. This site really help me,easy way and fun to learn how to writting without tears.It started with prewritting skill and continue to advanced skill 'till child can perform handwritting.This web-site not only suitable for teaching autistic and other disabled kids but also good for normal kids under aged 4yo. Thank you,


Page - 120

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Anak Tidak Mau Mengunyah

----Original Message---From: DH (papa Janice) Mau nanya nih (nanya mulu ), Anak saya Janice (2 thn 3 bulan) sampai sekarang gak mau ngunyah. Alhasil makanannya semua yang dilembek-in sehingga tinggal telan. Mau bikin makanan macem2 percuma, gak bisa ditelan. Mau bikin ayam goreng, gak bisa makan. Paling digigit dagingnya terus didiemin dimulut sampai akhirnya gak bisa ditelan jadi dikeluarin lagi. Padahal anak saya suka sekali makan. Kalau makan kerupuk, cookie, atau apapun , semuanya didiemin dimulut sampai akhirnya bisa ditelan, kadang2 nelennya sampai kayak mau muntah. Kasihan.. Memang dari terapis SI-nya sudah ada beberapa teknik yang harus dijalankan(blow, suck, pijit pipi muka, dll), tapi sampai sekarang masih belum juga bisa mengunyah, mungkin dari rekan2 sekalian ada pengalaman yang sama dan ada tips2 khusus yang berhasil untuk anak2nya? tolong disharing dong, karena menguyah itu merupakan salah satu faktor penting untuk bisa berbicara. Sebelumnya beribu-ribu terima kasih. Regards, Da ----Original Message---From: LD Pak ini bidangnya OT deh kayaknya (mempopulerkan istilah ini pak Taufiq....hehehehe) jika secara medis ternyata tidak ada kelainan dalam organ mulut anak. Kalo salah harap dikoreksi ya rekans....., Jadi yaaaaa memang banyak rangsangan dan konsisten. Rangsangan bisa pijatan (anak --> pasif), atau aktifitas mandiri anak untuk melakukan "exercise". Ini tanya sama OTnya bentuk exercise yang bisa dilakukan... Namun sebagai orang terdekat anak, kita tahu kekhas-an / kesukaan anak kita yang mungkin bisa kita explore dan arahkan sehingga bisa dilakukan exercise dengan melakukan minat anak tersebut (konsultasi dgn OTnya) Ada nggak makanan kesukaan dia yg tdk melanggar dietnya ? (krupuk puli misalnya), ato buah..... jangan diblender mulu. Goalnya bukan makanan masuk aja, tapi exercise mulut. Nggak usah berpikir gizi disetiap kali makan deh, pikirkan "seneng"nya anak dan sekaligus exercise organ mulut ini. Usahakan gradual perubahannya (tekstur/kekerasannya) sehingga tidak membuat kejutan dan malah bikin anak anti pati (waspadai muntah dst). Suasananya musti santai.... Just a thought from a mum.


Page - 121

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Da Terima kasih bu Lu atas infonya. Anak saya pada dasarnya doyan makan. Malah termasuk sangat suka makanan. Tapi yah itu, biarpun gak ngunyah dan nelennya sampe mau muntah2, tetep minta terus. saya sampe kasihan lihatnya. Maksud dari email saya ini , mungkin ada pengalaman lain dari para orang tua yang sama dan berhasil bikin anaknya ngunyah. diluar cara2/teknik formal dari OT. Kerupuk, cookie, bolu GF, apapun di kerem dimulut sampe bisa ditelan. Buah pepaya-pun di lumatin pake lidah kali yah, baru ditelan. Saya pernah kasih daging sapi, segede kelereng, gak bisa ditelen, akhirnya didiemin dimulut seperti makan permen. Sampe lama akhirnya dikeluarin lagi, tapi minta lagi. Jadi sampai sekarang makanannya bubur, sayur dicincang halus, dan daging diblender. Regards, Da ----Original Message---From: TH Untuk oral motor TW dan OT bekerja secara team dalam meningkatkan skill tersebut. Memang harus dilihat secara lebih detail mengenai background history mengapa problem ini muncul. Saya sedang susun tulisan tentang ini, jadi mohon tunggu ya... :-)). Perkembangan oral motor muncl pertama kali saat bayi berada dalam kandungan, saat diambil gambar dengan ultrasound dapat ilihat bayi sedang ngempeng (menghisap jempolnya),saat bayi baru lahir menggunakan otot mulutnya untuk makan/minum air susu dan untuk menenangkan dirinya. Semakin usia bertambah semakin kompleks perkembangan sang bayi untuk oral motornya. Di usia 0-3 bulan lidah menjadi semakin pipih yang memudahkannya untuk menghisap, usia 4-6 bulan awal dari perkembangan anak dalam menelan, 7-9 bulan kemampuan bibir untuk mengunci semakin bagus dan semakin kompleks gerakan pada lidah, rahang dan peningkatan kemampuan menelan. Dan perkembangan lainnya hingga usia 25-36 bulan, saat anak mulai mengganti giginya. Jika masalah yang dirasa pada kemampuan anak untuk menelan, perlu dilihat lagi masalah lainnya, ex. kemampuan bibir untuk mengunci, variasi makanan yang (textur, shape, taste, temperature, ect), koordinasi gerakan lidah dalam memanipulasi makanan dalam mulut, cara anak bernafas (expansi dada, diafragma, perut). "this is a matter of process", need to setting up the priorities what need to be done first, and what come afterwards.


Page - 122

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Bagi kami ini merupakan tantangan, mengingat anak memiliki diet yang cukup ketat pada beberapa jenis makanan yang cukup penting untuk peningkatan kemampuan oral-motornya. tapi ini bisa diatasi jika permasalahannya diketahui scara detail, apa yang tidak boleh, dan apa yang kira-kira boleh dilakukan. saya rasa masih ada area abu-abu dalam hal ini yang bisa kita tempuh. :-)) salam, ----Original Message---From: Ni Pak TH ..gimana kalo dikasih kacang? misalnya sukro atau kacang kulit......sekedar latihan... Anak saya juga dulu begitu....makanan hanya dikunyah 2 atau 3 kali langsung ditelan..sampe suka keselek... terus saya coba kasih kacang...dia mulai gigit-gigit dan dikunyah agak lama... alhamdulillah..sekarang udah agak mendingan.... ----Original Message---From: TH Wah itu cukup bagus bu, kami mengkatagorikannya sebagai crunchy snack membantu dalam menyeimbangkan pergerakan rahang, leher dan anggota lainnya, pernah coba makanan yang digigit dengan gigi depan, lalu ditaril? atau gradasi aktifitas menghisap?? salam th ----Original Message---From: Ek Putra sayapun masalahnya sama yaitu kalau makan sangat malas kunyah dan nelan sampai kita pijat2 itu pipi supaya nelan. Tapi saya bingung kalau makan yang namanya es krim ataw permen bisa 180 derajat, dimana dia telan tanpa kunyah... aneh... dan saya nggak ngerti what wrong with him. ----Original Message---From: Ni Makasih pak TH........ wahh..saya bingung nih, makanan yang digigit dengan gigi depan apa yaaa? apel ? dia biasanya suka menggigitnya miring pake gigi taring.....(padahal giginya cukup bagus..utuh semua) kalo yang gradasi aktifitas menghisap apa azah , apakah permen? kalo permen dia biasanya suka dikunyah..... Gimana tuh ??? thx... Ni


Page - 123

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Da Pak TH dan Bu Ni, Kalau sampai sama sekali gak ngunyah gimana? contoh kasih apel juga. Digigit pake gigi depan trus paling didiemin dimulut. Kalo sampe gak bisa ditelan, akhirnya dikeluarin lagi. Untuk suggestion dari ibu N, pake kacang, saya belum coba, tapi saya kok yakin yah bakalan ditelan aja ama anak saya. Trus sukro itu apa yah? Kacang kulit, kacang yang masih ada kulitnya? nanti dimakan kulitnya? Bu N, ada permen yang aman buat anak2 special kita? mau dong. Kalau mau mengunyah permen, artinya bisa mengunyah dong... tapi nggak mau mengunyah ... kalau anak saya kesannya gak ngerti makanan tuh harus dikunyah baru bisa ditelan. Padahal kita udah ajarin didepan dia ngunyah2 makanan. Dia lagi makan apa kita ikut makan apa, sambil ngunyah2 didepan dia sambil suruh lihat gigi kita gigit2 makanan. Tapi dia gak mau ikut. Ada trik2 lain? atau makanan lain yang bisa mendorong anak untuk mengunyah? saya udah coba sayap ayam goreng, kerupuk, cookies, kue GF, satay sapi, semangka, pepaya, kiwi, dll Waaah pusing pusing pusing... tolong dibantu dong.....Thanks Regards, ----Original Message---From: TH Wah.. sepertinya baru ulang tahun nih Fauzan, selamat ya... yup apel, pier dll. tapi jika ia suka menggigit dengan taring saya rasa cukup bagus :-)). saya juga agak bingung jika bicara tentang gigi (ada dokter gigi yang bisa bantu saya di milis ini ?) beberapa klien saya yang dengan oral defensive dari usia 4 hingga 7 tahun ada yang sampai saai ini belum mengganti gigi, kenapa ya?? Minuman apa yang biasa fauzan kansumsi? bagaimana jka gradasi dilakukan dengan kekentalan minuman, lebar-kecilnya dan panjang-pendeknya penghisap (sedotan). Lihat bagaimana kemampuannya untuk menjaga singkroni antara menghisap - bernafas - dan terakhir menelan. Jika dengan minuman yang cukup banyak kita bisa menjaga pace (keteraturan) antara hal tersebut sehingga tidak tersedak. salam ----Original Message---From: SB (Ayah Ansel, Asperger) Pak Da dan rekan milis, Saya rasa kemampuan mengunyah berkaitan erat dengan oral motor atau otot-otot atau koordinasi gerakan di sekitar rongga mulut (maaf saya tidak tahu istilah tepatnya, karena memang bukan ahli di bidang oral motor, tapi hanya berdasarkan pengalaman). Jadi latihan-latihan yang sesuai bagi kemampuan oral motor akan mempengaruhi kemampuan mengunyah anak kita. Anak saya dahulu ketika berusia


Page - 124

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

sekitar dua tahun juga masih sulit mengunyah, demikian juga saat itu ia belum bisa bicara. Waktu itu yang dilakukan ialah latihan-latihan seperti meniup, menggerakkan lidah, marangsang rongga mulut dengan sikat gigi yang khusus untuk bayi dsb. seperti yang dilakukan dan disarankan oleh terapis wicaranya. Untuk latihan meniup saja misalnya, supaya jadi lebih menarik dan anak tidak bosan, kami lakukan macam-macam variasi permainan (ada sangat banyak) yang menggunakan tiupan. Di laur jam terapi, kami lakukan permainan meniup pada saat kapan saja anak sedang mau lakukan (tanpa terlalu dipaksakan), tapi karena variasi permainannya ada beberapa, anak jadi sering mau melakukannya. Dari kemampuan meniupnya yang semula sangat kurang/lemah, kemudian makin lama makin bisa kuat dan lama meniupnya. Seiring dengan itu, kemampuan mengunyahnya juga samakin baik sampai kemudian tidak menjadi masalah lagi. Kalau kita sudah melakukan terapi atau latihan yang sesuai dengan yang diperlukan anak kita, maka hal lain yang sangat perlu kita miliki ialah: 'Kesabaran'. Saya yakin dan percaya bahwa kesabaran bapak-bapak dan ibu-ibu rekan milis sudah tidak perlu diragukan lagi. Bahkan saya tahu banyak orangtua yang kesabarannya sangat luar biasa (tidak termasuk saya, hi hi hi). Maksud saya mengungkapkan tentang kasabaran ini ialah hanya untuk saling mendukung dan memotivasi di antara kita. Dari pengalaman kita dapat belajar bahwa Kesabaran itu memang diperlukan bukan saja pada saat kita menghadapi tingkah laku anak sehari-hari, tapi juga dibutuhkan dalam kita menunggu hasil/kemajuan yang diharapkan pada anak kita. Pada saat kita mengajarkan/melatih sesuatu untuk meningkatkan kemampuan tertentu pada anak, sering kita tidak tahu berapa lama upaya kita itu akan menampakkan hasil/kemajuan yang berarti, kadang kala bisa relatif cepat, tapi bisa juga membutuhkan waktu lebih lama, karena memang keadaan dan kecepatan perkembangan tiap anak dalam aspek tertentu dapat berbeda-beda. Dalam kaitan ini, 'Kesabaran' berperan untuk supaya kita tetap yakin, tekun, konsisten dan tidak mudah menyerah dalam mengupayakan kemajuan bagi anak kita. Demikian sharing dari saya, semoga bermanfaat. Salam, Stanley ----Original Message---From: TH Pak Da, Coba perhatikan apa kira kira permasalahan yag membuat Janice kesulitan dalam mengunyah. Masalah otot-otot atau koordinasi gerakan di sekitar rongga mulut (mengadopsi tulisan pak stanley he.he) atau dibarengi juga dengan masalah sensorik. tapi saya rasa ini kedua hal yang jaln bersamaan. Setahu saya bapak ikut workshop IOSM, dan disebutkan istilah "homer", anak yang menghindari input sensori pada area oral, dan kami OT dan TW memiliki pandangan yang sesuai, beberapa jalan keluar dengan variasi permainan (pinjam bahasa pak SB lagi ya...:-)) ex. suck and blow, variasi makanan, ini yang agak sulit karena harus disesuaikan dengan diet anak, saya pernah memberikan oral grocery list tentang makanan yang melatih kemampan oral motor ke bapak/ibu, coba lihat lagi siapa tahu ada pencerahan. Jika bapak telah menonton dvd MORE, coba praktekan beberapa protocol untuk oral motor yang dikembangkan oleh patty otter, tapi sebelumnya konsultasikan dulu ke OT yang menangani jenice tentang durasi, intensitas, novelty serta frekuensi pelaksanaannya.


Page - 125

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

salam ----Original Message---From: Fr Pak Da, Anak saya dulu juga susah banget makannya, mungkin lebih jelek dari anak bapak karena apa apa yg nggak lembut banget & familiar langsung dilepeh (nggak mau nelan ayam, daging bahkan roti, baso, or apapun yg mesti dikunyah dulu), tapi anehnya kalau es batu bisa dia gigit sampai hancur & telan meskipun potongannya cukup gede. Selain latihan tiup2 dia juga latihan gigit2 & pijat2 mulut nya, istilahnya kalo ngga salah desentizing apa gitu, bentuknya apa tergantung profil SI anaknya, dia cari stabiltity di mananya, luar or dalam mulut & daerah mana dlm mulutnya yg 'seeking sensory input' atau 'avoiding sensory input'. Kalau anak saya dikasih gigitan bayi (yg dlmnya ada airnya itu lho) yg sudah ditaruh di kulkas dulu. Lalu juga dipijit2 rahang bawah & mukanya (ada protokolnya, pakai jari & pakai alat spt sikat gigi), pakai sikat gigi elektrik (beli yg pepsoden aja yg murah). Lalu diberi mainan selang yg bisa ditarik panjang pendek itu utk digosok2an di bibirnya, selain utk ditiup2. Juga dibibir & lidahnya di tempelkan macam2 rasa makanan yg ngga biasa - asin, masam, lengket, krispy etc. bikin dia bereaksi & eksplor lidah & bibirnya. Tapi yg penting semuanya itu dilakukan dengan cara bermain (sambil ber floortime) jadinya dia sukarela mencoba terapi2 tsb dengan senang, ketawa2, tidak dipaksa. Dan penting cek & pelajari dulu profil SI anaknya (diskusi dgn terapis nya), jangan maksa nanti jadi trauma. Selain itu yang membawa perubahan drastis adalah setelah saya bener2 serius bawa anak saya ke doa penyembuhan akhir Februari lalu. Jadi kooperatif banget dgn terapi2 di atas. Dari hari itu dia langsung mau mulai makan & menelan. Sekarang tinggal variasi tiup & pijit gusi untuk menyempurnakan perapatan bibirnya. Sekarang sudah bisa makan ayam, udang, nugget etc, utuh sendiri, pegang & gigit sendiri, ngga dicuwilin lagi & at least 75%nya ditelan, kalau yg doyan malah bisa habis nggak ada kececeran & lepehan lagi. Makan baso dari utuh digigit & dikunyah sendiri bisa habis 2 buah. Makan buah2n apel, semangka & anggur sendiri (bisa lepeh biji nya thok), makanan baru juga jauh lebih antusias untuk mencoba sendiri. Cuman sayuran hijau yg saya masih dalam proses nih, kalau wortel, toge sudah mau walaupun dikit banget. Kalau anak bapak mungkin avoiding sensory input di rahang makanya nggak mau ngunyah Atau cek juga apa giginya ada lubang yg bikin nyeri. Sebaiknya kalau ada lubang & belum bisa ditambal + belum bisa gosok gigi dgn benar kasih vitamin fluor tiap hari & banyak2 minum air putih, giginya jadi lebih awet. Sabar & banyak2 doa pak! Salam,


Page - 126

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Da Terima kasih atas masukannya Pak SB. Mungkin memang frekwensi meniupnya akan saya tingkatkan. saya ada beberapa alat meniup dan menyedot. Tapi kayaknya masih kurang. harus beli banyaaaakk banget yah dan yang menarik2 biar anak mau meniup dan gak bosan. Yah berarti kembali lagi harus ditingkatkan lagi frekwensi olah raga di oral motornya yah pak. Kalau perlu selama lagi gak tidur cari ide terus buat tuh anak untuk menyedot dan meniup, mainin lidah, pijit2 pipinya. (kalau dicubit2 pipinya bisa membantu juga gak?) saya tau ada tempat jual alat2 untuk latihan oral motor, tapi di singapore (Explora learning). nah kalo di jakarta ada gak? Ada yang tau rekan milis yang lain? Terima kasih Pak TH dan Bu Fr. Pak Th, anda mengingatkan saya ttg DVD MORE. Itu DVD MORE udah seminggu dibeli tapi belom dibuka. Hehehehehe. kelupaan udah beli... Saya tidak tau apakah janice ada masalah pada otot2 atau koordinasi gerakan pada mulut. Yang pasti dia sepertinya gak tau cara mengunyah, dan gak tau kalau mengunyah itu membantu dia untuk menelan makanannya. Kalau minum dari sedotan pun, tidak bisa kontinuitas. sedot, telan, napas.... yang ada disedot, sedotannya dilapas dari mulut, ditelan, dan baru mulai dari awal lagi. Seperti contoh anak laki2 di video clips pada waktu IOSM.(yang mengunyah hanya dengan gigi depan, presentasi oleh Ms. Chitra) Minum dari apapun, (gelas, zippy cup, sedotan,) gak bisa nyambung terus. harus dicabut dulu , baru ditelan, baru mulai minum lagi. Saya sudah lihat grocery listnya, memang banyak kebentur diet dari allergynya. Untuk Ibu Fr, terima kasih atas point2 yang ibu kasih tau ke saya. Saya ini pelupa. Sebenarnya beberapa point dari bu Sisca saya pernah tau. (Ibu juga ikut workshop IOSM ya?) Tapi dengan diberitahu lagi plus pengalaman ibu sendiri, jadi sip deh. Kadang saya sering baca dan pelajari teori oral motor tapi kelupaan diterapkan ke anak.(bego banget nih bapa hehehehe) yah mungkin juga saya ketemu anak tiap hari cuman beberapa jam(paling 3-4 jam) yah. jadi ingatnya mainnya aja. Bawa jalan2 ke playground buat motorik kasarnya. sedangkan oral motornya jadi terbengkalai. OK, sekali lagi terima kasih banyak kepada Pak TH dan Bu Fr, juga kepada Pak SB, point2 dari kalian benar2 bagus dan saya yakin akan banyak membantu Janice dalam perjuangannya supaya bisa mengunyah. Regards, ----Original Message---From: SB Ingin menambahkan saja nih, saya sependapat bahwa alat permainan untuk membantu anak latihan meniup sebenarnya ada banyak di sekitar kita (demikian juga alat permainan lainnya), meskipun tentu boleh saja kalau mau beli dari tempat manapun yang jauh. Beberapa alat yang dahulu pernah anak saya gunakan antara lain ialah: + Kertas yang dirobek menjadi bagian-bagian kecil, lalu diletakkan di atas meja kecil untuk kemudian ditiup sampai potongan kertas tersebut berjatuhan dari tepi meja, atau bisa juga diletakkan di atas telapak tangan, lalu ditiup.


Page - 127

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

+ Air di gelas dengan sedotan yang ditiup (bisa juga untuk disedot). + Lilin yang menyala, lalu ditiup (hati-hati, harus dengan pengawasan orang dewasa, jangan sampai ada api yang 'nyasar'). + Peluit (bisa beberapa macam jenis peluit). + Suling dan juga terompet-terompetan, dari bambu, dari plastik maupun yang seperti banyak dijual pada waktu malam tahun baru. + Harmonika + Alat seperti terompet dari kertas yang kalau ditiup kertasnya bisa seperti lidah yang menjulur panjang, biasa dijual di bagian untuk acara ulang tahun anak. + Bubble yang ditiup. + Beberapa macam alat permainan yang ditiup, yang sebetulnya merupakan tempat permen, bisa dicari di toko permen (permennya sih tidak saya berikan pada anak, tapi tempatnya aja ..... tega ya). Misalnya ada yang ada bolanya yang jika mainan itu ditiup, bolanya bisa berputar. Selain alat permainan, supaya lebih menarik, yang tidak kurang pentingnya ialah variasi cara memainkannya dan cara kita mengajak anak bermain. Misalnya saja, dalam permainan meniup potongan kertas seperti yang disebutkan di atas, kalau dengan kertas putih anak sudah bosan, dengan kita ganti kertas warna lainnya, mungkin anak akan semangat lagi. Kalau kita berikan sebuah peluit dan menyuruh anak meniupnya, mungkin tidak seberapa lama ia sudah tidak mau lagi meniupnya, tapi kalau kita punya dua peluit dan kita mengajak anak bermain bersama bersahut-sahutan meniup peluit itu, dengan mencontohkan durasi tiupan yang bervariasi (mulai dari yang mudah), mungkin anak jadi lebih tertarik. Hal lainnya ialah, penting juga kita untuk berusaha membuat suasana bermain yang lebih gembira. Demikian juga tidak lupa kalau anak mununjukkan tingkah laku yang kita harapkan atau menunjukkan sedikit kemajuan, kita beri reward. Reward dapat berupa hal yang sedang diinginkan anak (mainan, makanan) dan yang memang boleh untuknya, dapat pula berupa pujian, senyuman, acungan jempol, anggukan kepala, ciuman, pelukan dsb. Demikian tambahan dari saya, semoga bermanfaat. salam, SB yang kebetulan Psikolog dan juga Orangtua dari anak Asperger berusia 5 tahun 6 bulan. -------------------


Page - 128

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Assessment Anak Autis ----Original Message---From: Fa Dear All, Bulan depan akan datang ahli dari Australia yang menurut kabar yang saya terima dapat memeriksa (assessment) seorang anak termasuk golongan dalam ASD atau mengelompokkan dalam kriteria tertentu serta memberikan rekomendasi untuk terapi lanjutan. Saya mohon informasi mengenai metode yang digunakan ahli ini, barangkali ada yang tahu. Karena biaya konsultasinya cukup mahal, mohon sharing apakah suatu keputusan yang baik untuk ikut dalam asessment ini dan apakah rekomendasinya (jika ada yang pernah mengikuti) dapat dilakukan di Indonesia ini. Terimakasih. Salam, ----Original Message---From: Dyah Puspita (Ita) Temans, Periksa anak autis itu, tidak ada teknik khusus kecuali observasi dan wawancara mendalam tentang latarbelakang anak. Jadi saya rasa tidak perlu-lah pakai ada tenaga ahli untuk sekedar menetapkan apakah anak kita itu autistik atau tidak. Sayang uang-nya. Zaman sekarang banyak sudah ahli-ahli yang bisa menetapkan apakah anak masuk spectrum autistik atau tidak. Ga' penting tingkatan-nya (ringan, sedang, berat), karena semua tergantung pada penanganan (program dan terapi). Bukan anti atau apa-apa lho....hanya saja sekedar informasi supaya tidak salah langkah.... Salam, Ita ----Original Message---From: SS (ibunya Haytham) Apa yang ibu DP katakan juga ditekankan oleh team ahli yang menangani anak saya. Di tempat kami (Inggris) kelihatannya emang butuh waktu yang sangat lama untuk bisa menarik sebuah diagnosis apakah seorang anak Autis atau tidak. Kemudian setelah ada diagnosis, baru ada further assesment di mana dua kali seminggu si anak akan mengikuti play sessions. Anak saya mengikuti play sessions sejak pertengahan


Page - 129

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Pebruari yang lalu dan baru hari Jumat kemaren, teamnya diwakili oleh tiga orang memastikan bahwa permasalahan utama anak saya adalah Language disorder. Kemudian saya tanya seberapa parah anak saya. Mereka bilang bahwa mereka tidak bisa mengatakan secara pasti namun yang terpenting adalah mereka sudah punya gambaran pendekatan apa yang harus digunakan sesuai dengan hasil observasi. Namun demikian, speech and language terapistnya mengatakan bahwa anak saya termasuk yang "very serious" karena language abilitynya hanya level one sementara untuk anak seumur dia (4 th) mestinya level four. Sempat sedih juga sich, tapi saya berharap observasi yang panjang akan menghasilkan kesimpulan dan penanganan yang tepat pula. Diakhir pertemuan kami ditawari untuk periksa darah anak kami untuk melihat kemungkinan penyebab anak saya menderita autis. Team itu pula yang akan mengatur pertemuan lebih lanjut dengan OT dan ahli genetic. Namun terapynya sendiri baru bisa dimulai September sesuai dengan term time. Adakah diantara teman milis yang bisa ngasih saran bagaimana melatih anak saya agar language abilitynya bisa erkembang. Saat ini anak saya baru bisa bilang I want choclate, I want drink, I want crisp. Namun terkadang baru bangun pagipun dia ngomong seperti itu seperti dia mencoba menghapal dan bukan karena dia sungguh-sungguh menginginkan itu. Terima kasih. ----Original Message---From: LH Dear all, Saya setuju dengan bu DP perihal assesment (untuk mengetahui diagnosa anak autis). Banyak alat bantu di internet yang bisa membantu kita mengetahui progress anak kita. Di situs Autism Research Institute ada ATEC dan scoring ATEC sudah ada ukuran mild - severenya (kalau masih penasaran). Juga ada questionnaire lainnya (yg dipakai juga oleh dr. RA). Saya secara berkala melakukan scoring ATEC untuk melihat seberapa progress anak saya, dan supaya fair, saya juga minta terapisnya isi yang kemudian saya combine dengan isian saya. Jika ada rekan-rekan yang tertarik dengan ATEC yang versi Indo silahkan japri saya (bulletin LRD-nya bu AB pernah memuat juga), saya sudah bikin translationnya untuk memudahkan terapis anak saya mengisi, nanti kalo sudah diisi, bisa disalin/diisikan di ARI kemudian klik scoringnya untuk lihat hasilnya. Regards, ----Original Message---From: Leny Sekedar berbagi info dan pengalaman, di Australia, selain dokter, yang biasa meng-assess anak adalah Clinical Psychologist. Untuk mendiagnosa seorang anak, Autism Spectrum Australia (Aspect) Services (dahulu dikenal sebagai Autism Association) di New South Wales menggunakan Assesment tools sbb: ADI-R (Autism Diagnostic Interview - Revised) ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule)


Page - 130

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

WISC-IV (Wechsler Intelligence Scale for Children - fourth Edition) Proses assessment memakan waktu kurang lebih 3 hari. Hari pertama, anaknya diinterview/diobservasi selama beberapa jam di Klinik. Hari ke dua Clinical Psychologist observasi ke tempat kegiatan si anak (sekolah/tempat terapi/taman bermain tergantung umur si anak) Hari ke tiga Clinical Psychologist meng-interview orang tua (dua- duanya) berdasarkan kuesioner list yang memakan waktu kurang lebih 10 jam. Dari situ barulah akan ada Report mengenai si anak (sangat lengkap) sebanyak 8 lembar, termasuk IQ si anak. Pada bagian akhir halaman report, ada CONCLUSIONS and RECOMMENDATIONS. Ini sebenarnya yang paling penting. Semoga membantu. Salam, Leny


Page - 131

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Usaha Maksimal Bagi Penyembuhan ----Original Message---From: Laks Perkenalkan nama saya Laks., tapi keluarga dan teman saya cukup memanggil At, saya ibu dari Sarah, gadis bongsor berusia 10 tahun 6 bulan yang kata dokter dulu disebut autis tapi tidak murni, tapi sampai hari ini belum bisa bicara dengan jelas dan benar, karena baru bisa meniru ucapan saja, belum spontan. 3 bulan terakhir anak saya berobat homeopatyh, karena saya sadar kasus seperti anak saya ternyata perlu dibantu dengan usaha pengobatan medis. Tapi sayangnya pengobatan yang ada selalu harus dengan biaya besar perbulan, sementara dia masih punya kakak dan adik yang juga perlu biaya pendidikan yang besar juga. Sejak usia 2 tahun 9 bulan Sarah sudah mulai terapi. Alhamdulillah walau kata orang lain tidak seberapa, tapi sekarang Sarah sudah bisa membaca, menulis dan berhitung sederhana. Hanya saja saya ingin info dari rekan-rekan yang mungkin lebih pengalaman dari saya dalam menangani anak autis yang sudah besar. Bagaimana caranya agar bisa seoptimal mungkin meningkatkan potensi anak saya ya? Ada pengalaman pengobatan apa yang biayanya masih terjangkau tapi hasilnya menggembirakan, atau memang resepnya harus sabar, sabar, dan sabar? Saya sebenarnya senang dengan pengobatan homeopathy ini karena biayanya relatif murah, tapi masalahnya karena obatnya enak, Sarah berkali-kali menemukan dan memakannya, walaupun sudah disembunyikan dimana-mana. Pusing juga kalau harus bolak balik ke dokternya karena obat habis sebelum waktunya. Sekarang sudah 1 th terakhir dia sekolah di SLB di depok. Saya sudah bersyukur karena akhirnya dia bisa diterima sekolah (3 tahun terakhir saya keliling mencari sekolah umum, 5 sekolah sudah saya datangi dan semua menolak dengan alasan dia belum bisa bicara). Tolong yang rekanrekan bagi pengalaman dengan saya yang belum puas dengan usaha yang sudah saya lakukan selama ini. Mungkin sekian dulu perkenalan saya, rasanya sudah kepanjangan ceritanya yaa....Wassalam. ----Original Message---From: Ita Sebagai sesama orangtua dengan anak autis usia 'besar' (14 th 5 bln), saya merasa lebih urgent mempersiapkan masa depan dia daripada pusing urusan fisik (yang kata literature udah ga' bisa diapaapain karena kegedean). Jadi saya fokus ke pendidikan, kemandirian, ketrampilan kerja, tanggung jawab, belajar kegiatan waktu luang, dan mengurus diri sendiri. Itu saja sudah pusing koq. Salam, Ita


Page - 132

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Li Saya sudah hampir lupa untuk permasalahan ini kalau kelamaan... Saya setuju dan salut sekali dengan yang sudah dilakukan ibu Ita untuk Ikhsan. Setiap ingat Ikhsan hati saya terharu....tidak sadar saya berusaha mencari-cari informasi yang kira2 ada gunanya buat anak2 seperti Ikhsan. Sebelumnya saya mau cerita mengenai anak saya dulu. Anak saya kalau kumat juga repot, baru kembali dari pertokoan tadi siang sampai hati saya capai.. Kalau di senyumin orang saja dia bisa banting2 badannya, mana didepan ada kaca etalase. Kalau pecah urusannya bisa panjang.... Karena ongkos terapy mahal disini (Amerika), dan insurance tidak mengcover terpaksa saya menyekolahkan anak saya ke sekolah untuk anak2 developmental disability. Semua anak yang autistic, down syndrome, dan berbagai kelainan lain sebagainya dikumpulkan disekolah ini. Saya menerima keadaan anak saya sebagai memiliki kelainan dan cacat mental. Tapi bagaimanapun juga kita tetap sayang pada anak kita dan yang penting harus sabar2 selalu. Saya menulis bahwa kalau kita tahu permasalahan yang specific yang dialami anak kita maka kita bisa menolong anak kita secepatnya dan setepatnya, karena waktu berlalu.. uang terbatas.. bukan berarti andailkata anak kita sudah besar tidak bisa ditolong lagi.. Sampai umur berapapun anaknya selalu ada cara untuk menolong, tetapi tentu saja disesuaikan dengan berbagai situasi dan kondisinya. Kalau belasan tahun dan tahu permasalahannya mungkin secara fisiknya masih bisa di tolong... ada terapy2, ada vitamin dan obat2an... Untuk mencari tahu permasalahan kenapa anak saya autistic, saya membaca banyak buku... banyak merenung....membanding-bandingkan keadaan anak saya... Sampai akhirnya anak saya di endoscopy dan byopsi. ini ongkosnya sama seperti beli mobil yang cukup bagus di Amerika (sebenarnya saya sayang sekali....karena sudah saya duga dari test2 lainnya dan juga perawatannya sama saja) untuk sekedar lebih tahu permasalahan yang dialami anak saya. Inipun belum selesai, untuk lebih tahu lagi ada test lainnya yang bisa diambil tetapi tidak harus yaitu genetic testing. Ini duit lagi.... sementara ini hasil endoscopy sudah cukup memberikan gambaran. Kesimpulannya anak saya secara genetic predisposed terhadap mercury. Yang dialami anak saya adalah leaky gut. Jadi yang harus saya obati adalah leaky gutnya dan untuk tingkah lakunya adalah melalui terapy. Saya bertemu dengan orang Indonesia juga yang tinggal di Los Angeles. Anaknya oleh Children hospital di diagnose sebagai kelainan chromosome (chromosomenya ada yang terbalik). Ibunya bilang dia juga baru tahu ada yang seperti anaknya tetapi anaknya bukan autistic. Padahal ditenggorokan saya sudah saya kumpulkan banyak bahan2 untuk diberikan berdasarkan pengalaman anak saya. Anaknya juga disekolah umum tetapi dia mendapatkan berbagai terapy. Karena juga mengalami keterlambatan berbicara, tantrum dan berbagai hal lainnya yang mirip anak autistic. Anaknya ini sekarang sudah bisa berhitung, membaca, bicara.. masih seperti kelihatannya mirip anak autistic tingkah lakunya. Bagaimanapun juga saya terharu kalau akhirnya anak ini bisa mandiri sudah 13 tahun. Suatu hari mungkin bisa kerja yang urusan rutin2 seperti dalam film "I am Sam". Walaupun anak teman saya itu bukan autistic tetapi mirip autistic,yang bukan itu menurut saya cuma medical recordnya saja..... Apa sih gunanya label. Autistic atau bukan....


Page - 133

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Autistic juga ada berbagai jenis ada berbagai sebab, dan berbagai keterlambatan perkembangan anak lainnya juga mirip2 autism. Sama saja, semuanya anak seseorang yang tentu saja sangat berarti buat orang tuanya, dan semuanya perlu ditolong. Tetapi kalau kita tahu permasalahannya... maka perlakuannya sama tetapi obat2an yang diberikan mungkin berbeda. Hal ini membuat saya merenung... lama.... saya pikir2 kalau orang tua saya, orang sederhana saja... dengan sekemampuannya kalau anaknya ada yang sakit akan diberi jamu dari berbagai daerah, diberi obat cina, obat dari India, pijit, tusuk dan lain sebagainya sebagai bentuk dari kasih dan usahanya. Saya pikir2 di Indonesia mungkin banyak orang seperti orang tua saya, berusaha yang terbaik untuk anaknya, tetapi apa mereka terpikir bahwa keterlambatan ini dikarenakan berbagai sebab yang hasilnya mirip2.... bingung pasti mereka.... Saya bertanya kalau anaknya bu Atun bongsor dan apakah bu Atun punya keturunan tinggi itu ada sangkut pautnya dengan kelainnya yang namanya 47xxx pada perempuan dan 47xyy. Dan berbagai kombinasi lainnya yang begini....untuk mencari penyebab sakitnya anak kita tidak mudah dan kadang2 ongkosnya tidak murah, berbagai test harus dilakukan. Tetapi kelainan chromosome dan terutama kombinasi 47 ini kelihatan dari ciri2 bentuk tubuh, jadi ngak banyak test2an, ngak ada ongkosnya. 47xxx dan 47xyy itu ciri2nya mirip autistic, ada keterlambatan/permasalahan bisa bicara.. tantrum, keterbelakangan dan juga aggresive. Apakah 47xyy dan 47xxx serta berbagai kombinasi lainnya mungkin juga autistic.... ini saya ngak tahu...yang jelas apakah di ususnya ada leaky gut. Kalau ada leaky gut harus diet, pakai enzyme dan lain sebagainya. Kalau ngak ada leaky gut, apa gunanya enzyme? Apa gunanya diet? Apa gunanya berbagai obat2an yang ditujukan untuk menyembuhkan leaky gut. Obat2an ini ngak murah harganya dan bisa digunakan untuk kepentingan yang sesungguhnya... Autistic itu sendiri ada yang sudah genetic seperti fragile X dan rett syndrome. Atau ada juga yang leaky gutnya sudah sembuh, tetapi tingkah lakunya yang harus di terapy. Yang jelas apapun kelainannya, kalau mampu... dicari sebab keakar-akarnya. Dokter bisa membantu apalagi kalau dilengkapi dengan berbagai hasil lab. Salam, ----Original Message---From: Ita Wah ceritanya panjang ya, bu... Anyway, ada 2 points yang ingin saya garis bawahi disini. Ikhsan, sudah diperiksa dulu sewaktu 10 tahunan. Ada leaky gut. Sudah diperbaiki dengan diet dan suplemen. Masih ada error sampai sekarang kalau diet bocor seenaknya. Yang ke dua, soal bongsor. Ikhsan, usianya 14 tahun 5 bulan. Tinggi 182 cm (itu kusen pintu kurang sekitar 18cm) berat badan 68 kg. Saya cemas, meskipun oleh dr. HDP dikatakan ga' papa karena ayah Ikhsan tingginya 187cm. Dibekali dengan kecemasan, saya konsultasi dengan dokter ahli endokrinologi di RSCM (dr. Amman Pulungan) untuk mengeliminir kemungkinan kelainan fisik pada anak saya. Ga' mau dong kecolongan tau-tau umur 18 tahun dia jadi 2m lebih. Saya mikir efek psikologisnya gimana...jangan-jangan malah jadi minder ga' mau kemana-mana.


Page - 134

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Alhamdulillah hasil konsultasi dan pemeriksaan (x-ray untuk tahu bone-age) menunjukkan ikhsan sudah melalui 98,5% pertumbuhannya. Jadi palingan tambah beberapa cm saja for the rest of his life. Kecemasan sudah tertangani, jadi sekarnag kalau ada yang komentarin (dnegan nada rada cemas) saya malah yang menghibur. Udah ada bukti medis, sih... Saya dipesankan oleh dokter untuk periksa lagi 6 bulan secara periodic, tapi dia bilang, "nothing to worry about". Insya Allah. So, yang saya maksud dengan konsentrasi ke pendidikan dan penanganan masa depan adalah: mempersiapkan dia untuk secara bertanggung jawab mengurusi dirinya. Saya belajar dari pengalaman bahwa kecemasan itu tidak boleh dipelihara, tapi diatasi dengan pembuktian secara ilmiah. Masalah dicarikan solusi, meski pencarian solusi harus secara realistis (baru tadi pagi diingetin lagi nih saya sama bos saya di mandiga, he...he..). Step by step, lebih baik daripada tidak sama sekali. Salam, Ita ----Original Message---From: HPU Membaca tulisan bu Li, saya sedikit bingung dan sedikit khawatir. Kenapa saya bingung dan khawatir, karena selama ini anak saya di tangani oleh psikiater , namanya dr. Nur. Selama ditangani dokter Nur anak saya belum pernah saya lakukan test segala macam. Saya dengar dari orang tua yang pernah berobat ke dr. MB katanya harus test macam2. Yang ingin saya tanyakan , apakah test tersebut sangat perlu sekali. Bagaimanapun juga saya sudah mati2 an memberikan pengobatan untuk anak saya, akan tetapi membaca tulisan ibu Li sepertinya apa yang saya lakukan selama ini kok jauh dari kekurangan, rasanya khawatir juga kenapa saya baru bisa memberikan ke anak saya seperti itu. FYI , anak saya setiap hari terapi selama 4 jam, dari senin sampai jum'at. Jadi seminggu 20 jam terapi, meskipun kata sepupu saya seorang terapis kalo pengin bagus 40 jam terapi per minggu. Setelah terapi intensif 20 jam per minggu telah saya berikan dalam 6 bulan ini, perkembangan dimas sudah cukup bagus. Kontak mata sudah bagus sejak 4 bulan yang lalu, sekarang ngomong sudah lumayan ( melabel ) meskipun belum jelas, menghitung 1 s/d 10 sudah bisa. Membedakan jenis kelamin cewek atau cowok sudah tahu. Kalo boleh saya bandingkan anak saya sekarang ( 4 tahun ), kondisinya seperti anak normal yang umurnya 2 tahun, tantrum juga udah jarang2. Yg saya masih bingung itu , apakah test untuk mengetahui ada leaky gut dalam tubuh anak saya itu perlu atau tidak, karena selama 2 tahun berobat di dr. Nur klinik anakku bekasi, saya belum pernah melakukan test darah, rambut , tinja. Terus terang saya baca tulisan ibu, merasa minder banget, tapi kalo melihat perkembangan anak saya , saya syukur alhamdulillah sekali loh. Mohon saran dan penjelasan dari ibu, apakah anak saya perlu test tersebut atau bagaimana. Salam, hpu Note : selama 6 bulan ini anak saya nggak makan makanan apa saja yang terbuat dari gandum dan tidak minum susu sapi lagi, hasilnya hiperaktif nya berkurang dan jarang tantrum.


Page - 135

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Li Pak HPU, Ngak usah jadi bingung... Lakukan sekemampuan bapak dan sayangi anak kita, itu sudah obat yang nomor satu. Dengan pantang susu dan gandum dan berbagai tindakan precaution lainnya walaupun tidak ada test2 sudah berarti melakukan tindakan pencegahan terhadap integrity otak anak tersebut kalau permasalahannya leaky gut. Anak saya malah sebaliknya belum saya terapy, karena disini terapynya mahal sekali walaupun saya tahu perlu, apa mau dikata.... disesuaikan keadaan.. tunggu masuk sekolah saja...disana sudah ada therapist2nya. Kalau mau dituruti semua, ongkos2 membesarkan anak autistic ini luarbiasa mahalnya. Tetapi ada yang saya tahu ampuh sekali dan gratis, yaitu kasih orang tua. Terus terang saja, saya nulis terus-terusan kemarin ini karena lagi stress berat.. Saya memang berusaha memberikan perawatan yang terbaik yang saya mampu untuk anak saya. Tetapi ongkosnya itu bikin hati sampai jadi kaku.. Salam, Li ----Original Message---From: Leny Bu Li, Pak HPU dan rekan milis yang lain, Sudah lama saya ingin sharing mengenai ini, tapi terhalang oleh kesibukan rutin; dan baru teringat kembali begitu membaca email dari Bu Li. Beberapa waktu yang lalu, saya diundang ke suatu pertemuan yang diselenggarakan oleh komunitas orang Indonesia. Karena kebetulan diselenggarakan di rumah kakak ipar, saya menyempatkan untuk hadir. Di keramaian, ada orang tua yang menyapa dan menanyakan mengenai buku Bunga Rampai Puterakembara (rupanya dia temukan buku itu di salah satu rak buku kakak ipar saya). Ternyata mereka mempunyai anak istimewa juga yang kini telah berumur 15 tahun (laki-laki). Pertama kali anaknya juga didiagnosa mempunyai kelainan chromosome tapi kemudian berubah diagnosa menjadi autis. Dari pembicaraan kami, saya tahu bahwa mereka tidak melakukan diet dan biomedical treatment (ternyata di sini Biomedical tidaklah sepopuler di Indo apalagi beberapa tahun yang lalu), mereka hanya memberikan terapi-terapi dan DOA yang tidak putus pada Yang Di Atas. Anaknya itu dulu termasuk autis savant dan non verbal. Karena tidak bisa masuk ke sekolah khusus pemerintah (antrinya puanjang), sedang sekolah khusus swasta muahal bukan main, maka anaknya masuk di sekolah umum dengan guru pendamping. Baru bisa bicara waktu kelas 4 SD (umur 10 tahun). Tapi yang namanya kasih sayang dan DOA seorang ibu, ternyata percaya tidak percaya "sangat menyembuhkan". Si Ibu bercerita bahwa dia rela tidak bekerja karena harus mengurus anak spesialnya itu. "Dokter boleh bicara anak saya tidak bisa sembuh, tapi Tuhan lah yang menentukan." katanya berapi-api. Sayapun tidak ingin bertanya panjang lebar karena langsung ingin berkenalan dengan si anak, bertanya ini itu, menanyakan sekolah dimana, kelas berapa, punya teman gak di sekolah, suka di bully gak. Semua


Page - 136

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

pertanyaan dijawab dengan baik dan menyenangkan dalam bahasa indonesia yang kaku karena dia lahir di sini (Australia). Kini si anak duduk di kelas 9 (setingkat kelas 3 SMP) dan termasuk anak yang berprestasi, serta piawai dalam main musik (piano dan guitar). Dari sharing di atas, saya hanya ingin mengatakan bahwa segala usaha dan perjuangan kita pastilah akan membuahkan hasil, hanya Tuhan yang tahu kapan waktunya, dan hasil yang dicapai tentunya berbedabeda pada tiap anak. Tetap sabar, tabah, dan melakukan yang terbaik sebatas maksimal kemampuan kita. Tuhan yang paling tahu apa yang "terbaik" buat anak-anak kita. Sekedar sharing, semoga bermanfaat. Salam, Leny ----Original Message---From: HPU Terima kasih Bu Leny, terima kasih Bu Li. Nanti kalo ada waktu senggang saya cerita kondisi anak saya. Terima kasih Bu Leny, saya jadi bisa berbesar hati setelah membaca tulisan ibu. Dulu hampir tiap malam kalo liat anak saya tidur , saya selalu menangis. Kenapa saya pengin ngajak ngobrol dia tapi dia natap mata saya saja nggak mau. Sekarang saya sudah syukur alhamdulillah dengan perkembangan anak saya. Salam, Hpu


Page - 137

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Pengalaman Hidup dan Punya Anak Autis di Luar Negeri ----Original Message---From: SS (ibunya Haytham di Inggris) Di tempat kami (Inggris) butuh waktu yang sangat lama untuk bisa menarik sebuah diagnosis apakah seorang anak Autis atau tidak. Kemudian setelah ada diagnosis, baru ada further assesment di mana dua kali seminggu si anak akan mengikuti play sessions. Anak saya mengikuti play sessions sejak pertengahan Pebruari yang lalu dan baru hari Jumat kemaren, teamnya diwakili oleh tiga orang memastikan bahwa permasalahan utama anak saya adalah Language disorder. Kemudian saya tanya seberapa parah anak saya. Mereka bilang bahwa mereka tidak bisa mengatakan secara pasti namun yang terpenting adalah mereka sudah punya gambaran pendekatan apa yang harus digunakan sesuai dengan hasil observasi. Namun demikian, speech and language terapistnya mengatakan bahwa anak saya termasuk yang "very serious" karena language abilitynya hanya level one sementara untuk anak seumur dia (4 th) mestinya level four. Sempat sedih juga sich, tapi saya berharap observasi yang panjang akan menghasilkan kesimpulan dan penanganan yang tepat pula. Diakhir pertemuan kami ditawari untuk periksa darah anak kami untuk melihat kemungkinan penyebab anak saya menderita autis. Team itu pula yang akan mengatur pertemuan lebih lanjut dengan OT dan ahli genetic. Namun terapynya sendiri baru bisa dimulai September sesuai dengan term time. Adakah diantara teman milis yang bisa ngasih saran bagaimana melatih anak saya agar language abilitynya bisa berkembang. Saat ini anak saya baru bisa bilang I want choclate, I want drink, I want crisp. Namun terkadang baru bangun pagipun dia ngomong seperti itu seperti dia mencoba menghapal dan bukan karena dia sungguh-sungguh menginginkan itu. Terima kasih. ----Original Message---From: Ita HAH? Terapi baru mulai September???? This is outrageous! itu 'kan masih berapa bulan lagi, masih berapa minggu, masih berapa hari, masih berapa jam?! Well, tangani sendiri dulu lah! 1. Cari buku "More than Words" dan "It takes two". Disitu ada banyak ide tentang bagaimana bersikap sehari-hari, bermain untuk meningkatkan kemampuan anak berinteraksi. 2. Perluas kosakata anak SEGERA. Cara: - tetapkan target: 3 kata kerja, 3 kata benda, 3 kata sifat untuk dipelajari ---> misal: untuk kata kerja: get (ball, shoes, shirt, bottle, glass), throw (garbage, ball), open (bottle, shoes, shirt, bottle, drawer, door). Kata benda: pilih 3 yang paling sering dia pakai (baju, gelas, bola). Kata sifat: basah, besar, merah.


Page - 138

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

- ajari melalui teknik sederhana: TELL, SHOW and GUIDE (beri instruksi pendek, beri tahu caranya dengan memberikan model, dan beri pengarahan melalui bantuan langsung bagaimana melakukan atau mengambil/melempar. - ulangsi setiap hari dengan teknik yang sama, dilakukan oleh siapa saja. Sekalian buat yang lain, yang mau mencoba memperluas kosakata anak melalui pengalaman sehari hari. Ga' usah kebanyakan teori -lah...yang penting tuh penanganan langsung. Please, please DON'T WAIT !! DO SOMETHING, NOW ... Maaf kalau seperti orang panik. Lagian, ngapain sih, nunggu. Waktu adalah sesuatu yang tidak bisa kembali lagi. Duit mungkin bisa (kalau memang rezeki). Salam, Ita ----Original Message---From: SS (di Inggris) Sekali lagi terimakasih banyak bu Ita. Saya sangat ingin bisa membawa anak saya ke private terapist tapi saya tak mampu. Beasiswa saya (di Inggris) tidak termasuk untuk biaya hidup saya sekeluarga. Akhirnya ya, saya tergantung dengan pelayanan NHS (National Health Service) yang selalu kekurangan tenaga ahli karena banyaknya penderita autis. Karena itulah saya berusaha sendiri untuk membantu anak saya. Sejak anak saya didiagnosis autis saya lebih giat mencari informasi terutama petunjuk praktis untuk membantu anak saya berkomunikasi. Baik membeli buku atau membaca buku yang dipinjam dari library. Apa yang ibu sebutkan sudah dikuasai oleh anak saya . Vocabulary sudah cukup banyak namun dia belum mampu mengkombinasikannya menjadi kalimat yang panjang. Dia juga cukup mandiri. Selama ini emang terasa jauh lebih mudah mengajarinya melakukan sesuatu untuk dirinya ketimbang mengajarinya bicara. Salam, ----Original Message---From: Eli (di Amerika) Banyak orang di Indonesia atau negara lainnya selalu membayangkan kalau tinggal dinegara yang lebih maju pasti kaya raya dan segala kemudahan lainnya.... terus terang saja, malah membuat saya rasanya sungkan-sungkan... Saya ke Amerika belasan tahun yang lalu tamat kuliah tetapi belum sempat mengikuti acara wisuda, ke Amerika dengan modal backpack, saya pernah tidur di mobil..karena kehabisan uang. Suami saya juga mahasiswa di sini, 20 tahun yang lalu tetapi keluarga dan sanak saudaranya sudah tinggal di Amerika jauh sebelumnya. Kita sama2 banting tulang kerja 24 jam sehari 7 hari seminggu, usaha kita memang buka 24


Page - 139

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

jam dan 7 hari seminggu, waktu tidur harus gantian dengan suami, kadang berhari-hari tidak sempat ngobrol bukan tidak sering ketemu, kalau ada waktu santai sudah kecapean, ketika baru mulai kita tidak mampu bayar pegawai.. Sambil gendong anak, sambil kerja siang dan malam... untung saja anak pertama tidak autistic. Kalau orang bilang sukses di Amerika adalah untuk mencapai American Dream... Dalam arti bukan kaya raya, tetapi homeownership dan lainnya atau lebih tepatnya kestabilan hidup. Ya.. saya berhasil menurut pandangan orang2 sekitar. Semuanya ini adalah hasil keringat dan kerja keras saya, tidak minta dan tidak dikasih, tidak pinjam, tidak ditolong siapa-siapa, tidak orang tua, sanak saudara apalagi yang lainnya. Dalam memulai perjalanan hidup dari bawah ini, banyak hikmah yang saya petik. Saya bersyukur kepada Tuhan bahwa saya diberikan kesempatan untuk memperjuangkan hidup saya. Sampai pada titik sekarang ini banyak hal yang ingin dicapai dan bisa dicapai, tetapi antara pilihan kepentingan siapa yang lebih penting, anak kita atau ego kita. Belajar untuk menerima bahwa tidak selalu mencapai ambisi kita adalah suatu yang terbaik yang kita inginkan. Kadang2 kita harus belajar melihat, menerima, menghargai serta menikmati yang kita sudah punya. Ongkos2 untuk memberikan yang terbaik untuk anak autistic ini sangat luarbiasa mahalnya. Bahkan pemilik NBC (pemilik channel TV NBC) dalam acara marathon selama seminggu mengenai autisme, dia bilang kalau untuk dia saja ongkos2 ini sudah sangat luar biasa, bisa dibayangkan keluarga2 biasa yang lainnya yang harus menanggung ongkos2 ini. Keluarga2 itu sudah susah, lelah letih dan bangkrut! Karena semua ongkos di tanggung sendiri, kita tidak ditanggung pemerintah karena batasan penghasilan kami tidak termasuk dan juga tidak ditanggung asuransi, tetapi untuk menanggung semuanya ini sendiri sudah terlalu berat untuk sekedar masyarakat biasa. Terbayang semua kerja keras bertahun-tahun, kalau dituruti bisa habis semua.... Terharu saya membaca keluarga yang menjual rumahnya dan pindah ke state lain sekedar bisa mendapatkan perawatan untuk anaknya. Atau ada yang merefinance rumahnya supaya bisa membeli prosedur yang menurut pikirannya membantu kesembuhan anaknya. Orang tua disini setiap hari harus berjuang mulai dari mengurus anaknya sendiri, mengobati anaknya, menerapi anaknya, juga berjuang supaya secara financial tetap sehat. Di Indonesia ada kekurangan dan kelebihannya, di semua tempat juga kurang lebih sama. Syukurlah baru sekitar sebulanan ini, anak saya yang tidak bisa berbicara sama sekali... Tidak mengerti diajak bicara, seperti orang budeg saja... Anak saya mulai berkata-kata....satu dua kata, kadang2 saya pikir saya salah dengar karena sesekali dalam bentuk kalimat sederhana.. tidak cadel sama sekali dan suaranya mirip orang Amerika, tetapi hanya sesekali dan mulai ngoceh cadel tidak karuan lagi.. ;o( Semua usaha tidak ada yang sia-sia, semua pengorbanan terasa tidak ada artinya.... kalau harapan kita tinggi supaya anak kita bisa lebih baik. PS: Apa yang sudah dilakukan ibu SS sebagai orang tua adalah yang terbaik yang bisa dilakukan sebagai orang tua, melakukan apa saja yang kita bisa. SALUT untuk ibu2 yang lainnya, saya ikut milis ini untuk menimba semangat orang tua lainnya. Cape juga kalau dipikir-pikir, hidup kog isinya bertahan supaya berjuang terus... ;o)) Salam,


Page - 140

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: JJ Mom (di Singapore) Salam Bu SS di Inggris, Hidup di luar negri tak segampang dengan orang pikirkan, fasilitas ada asalkan ada UANG! Kalau punya uang kita bisa ke PRIVATE practice! Kalau saya menunggu fasilitas government Singapore di KK Hospital, jadwal terapi anak2 saya adalah bulan SEPTEMBER 2006! Ketemu bagian CDU (Child Development Unit) nya adalah September 2005, kita daftar May 2005. Shall we just sit down and wait for the tidal to sweep our kids away? Saya masih sangat junior dalam hal ASD, tapi apa yang saya liat dari anak2 saya sekarang adalah progressing setiap hari, dari NO eye contact menjadi a bit of eye contact. dari No Meaningful words menjadi limited meaningful sentences (4-5words)! Dalam jangka waktu 3 bulan! Saya tidak bisa mengatakan bahwa mereka will recover seperti Maurice's kids. Bagi saya yang financially constraint dengan TWO ASD kids! Sepertinya saya hanya punya SATU pelampung, sedangkan anak saya ada DUA, and the tidal is getting closer. What should i do? Must i see one of my kid sweep away? No! Hal2 berikut ini yang saya lakukan adalah sebagai berikut: 1. Educate yourself about ASD. Buku2 yang dianjurkan rekan milis yang lain, sangat bagus, terutama, More Than Words, Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disoreder, Karyn Seroussi, Building Bridges through sensory intergration by Ellen Yack, Biological Treatments for Autism and PDD, William Shaw. the list will come more and more. So many to read, so limit the time that we have. Last but not least, Let me hear your voice, Catherine Maurice, just to give a hope in miracle! It does happen sometimes, somewhere! 2. ENGAGEMENT! Floor time... big hug, kiss, love love, Every waking hours of my time, i keep them engaged, i am writing this when we are taking their afternoon nap. 3. Never ask these questions, how functioning is my kid, high or low, severe or mild? My son, the speech therapist tell me that he needs 3 months to see improvement, he is soooooooooo hard to teach, no tangible reinforcer.... bla bla.... I was so downnnnnnnn! my psycholog told me my son is moderate to low...! To be frank, Anita Russel from Autism Resource Centre (ARC) is my ANGEL! She told me so much in 2 hours assessment of my kids, and she even took her lunch time to give a free assessment to my daughter! And she was looking hard to my eyes to convince me that based on her 22 years experience, my son has no mental impairment! 4. Apply for financial aids, subsidy, anything you can grab! Today, my son is fevering, with 39.4 Celcius degree, i still brought him to ARC for his 1:1 session, i was doing this because he was scootering around the house! So i grabbed him, took the train and bus


Page - 141

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

(1 hour journey). His fine motor skill is not that good, so when the teacher asked him to do the the reading, the bead kept falling down, and he was never gave up, the teacher was so happy, and told me via the camera, that my son was trying very hard, and never gave up. IF HE NEVER GIVE UP ON HIM, I WON'T GIVE UP ON HIM TOO. My tears were just rolling down. (My last tears were when i read Ibu Reni's story). Take care, ----Original Message---From: SS (Ibunya Haytham 4 th 4 bln) Terimakasih bu Li, emang orang terkadang mengangap hidup di negara orang pasti lebih enak. Mungkin ya mungkin juga tidak. Selama ini selalu saya mengatakan pada diri saya bahwa hidup adalah perjuangan. Apa yang pernah ibu alami justru saat ini kami sedang lalui. Sebenarnya suami saya sudah menyelesaikan PhD tiga tahun yang lalu, namun karena saya ngotot tidak mau pisah dengan Haytham, akhirnya suami saya yang mengalah. Dia sementara ini harus "melupakan" kariernya sendiri. Saat ini suami saya masih sebagai visiting researcher di Sheffield university dan bekerja sama dengan mantan supervisornya. Namun dari sini dia tak dapat gaji apapun, tapi tak apa-apa asal masih kumpul bertiga dan dia tetap bisa "curi" ilmu dari si mantan supervisor. Untuk menjaga dapur tetap ngebul, ya dia terpaksa harus kerja part time. Dengan kerja part time begini dia malah bisa mengantar Haytham kemanapun karena banyak appointment yang tak bisa di ignore. Di Inggris biaya pelayanan kesehatan gratis tapi biaya penitipan anak sangat mahal dan malah sangat susah mendapatkannya terutama saat anak berumur kurang dari tiga tahun. Terkadang harus menunggu lebih dari setahun. Setelah berusia 3 tahun baru bisa mulai infant nursery school yang hanya free 2.5 jam per hari nah kalo mau lebih lama ya harus bayar ? 4 jam. Saya sendiri sangat heran kenapa begitu berbelit-belitnya proses untuk mencapai a clear diagnosis. Menurut informasi yang pernah saya peroleh bahwa sekitar 40% dari anak autis membutuhkan tiga tahun lebih untuk sebuah diagnosis. Gila emang, lebih-lebih buat kami sebagai orang tuanya. Pernah terpikir oleh kami untuk berhenti di tengah jalan, tapi karena butuh ya dijalani saja.hampir setiap minggu ada appoinment bahkan sejak seminggu yang lalu sampai hari Senin minggu depan kami punya appoinment setiap hari. Sungguh sangat melelahkan. Proses untuk menarik diagnosis saja cukup panjang, banyak pihak yang dilibatkan sehingga kami harus menemui banyak orang. Mulai dari health visitor, sure staff, GP, Nursery nurse, play worker, community speech & language teraphy, STEP staff, Paediatrician, dokter ENT, kami juga harus mengunjungi beberapa klinik dan juga children hospital dan kunjungan dilakukan berulang kali. Mereka yang terlibat membuat laporan yang semuanya akhirnya bermuara ke Ryegate Children Centre. Setelah menerima laporan-laporan itu, barulah kami diminta datang ke Ryegate kemudian diberitahu diagnosisnya. Seminggu setelah itu kami baru dapat surat berisi jadwal play sessions yang disesuaikan dengan term time. Play sessions itu dimaksudkan untuk mengetahui lebih lanjut tentang kelebihan maupun kekurangan si anak untuk develop strategies to help him, begitulah kira-kira isi surat yang kami terima. Karena disesuaikan dengan term time, play sessionnya hanya sampai akhir bulan Juli ini.


Page - 142

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Mungkin kalo di negara lain, observasi cukup dilakukan oleh seorang speech language terapist, tapi di UK tidak seperti itu, mereka sangat hati-hati dan tidak hanya berpatok pada sekali interview dengan si orang tua, tapi juga dari beberapa test dari berbagai pihak yang terlibat, itulah sebabnya saya mengatakan mereka adalah sebuah team yang terkoordinir sehingga kami lebih sering tinggal menyesuaikan diri dengan appointment yang sudah mereka buat untuk kami. Dari sejak awal, tak ada biaya yang harus kami keluarkan termasuk biaya operasi telinganya si Haytham. Untuk membayar health service di luar NHS, jelas kami tak mampu walaupun kami sangat menginginkannya. Saya merasa ingin "terbang secepatnya", saya sangat ingin anak saya cepat tertolong, namun saya tak bisa berbuat banyak kecuali mencoba sendiri. Saya sendiri sejak Februari lalu mencoba membuat semacam diary. Saya membuat tabel mingguan dimana ada tiga hal pokok yang saya tekankan untuk latihan setiap hari. Awalnya saya menekankan konsentrasi, komunikasi dan Kemandirian. Saya menekankan konsentrasi karena pada bulan February yang lalu terapistnya bilang ada 2 kemungkinan, yaitu ADHD atau Language Disorder. Namun belakangan saya rubah lagi karena saya melihat konsentrasinya cukup bagus begitu juga dengan kemnadiriannnya. Begitulah sekarang saya fokus ke komunikasi dan interaksi. Tapi saya merasa dua hal ini benar-benar sangat sulit, mungkin karena saya belum menemukan cara yang cocok. Setiap kali saya ,mencoba mengajarkannya berbicara dengan kalimat yang lebih panjang (4 kata) atau yang lebih variatif, namun anak saya justru menunjukkan ciri obsesivenya karena dia malah akan bilang "Janet", atau "Jessica" atau "Balamory". Janet dan Jessica adalah nursery nurses yang sangat dia sukai sementara Balamory adalah acara di CBBies yang sangat digemarinya. Bahkan dia terkadang menyanyi seperti ini: "Janet...Janet, ja...ja janet, janet...janet" Demikian yang bisa saya ceitakan, mungkin pengalaman ini akan sangat berbeda dengan pengalaman rekan-rekan milis di negera lain. Terima kasih, ----Original Message---From: Ita Surat-surat di atas ini bagus sekali menjadi pencerahan buat kita-kita yang berjuang di tanah air. Selama ini 'kan selalu berpikir "enak di negara orang". Engga' juga tuh. Sama juga perjuangannya. Kerja keras juga.... Malah lebih dari kita. Ga' ada 'mbak' atau 'eyang' atau tetangga yang bisa bantu ini itu. Namanya juga manusia biasa, pasti lah kita selalu berpikir "rumput tetangga lebih hijau". Nah...semoga sesudah ini kita semua bisa lebih mensyukuri apapun yang kita miliki... Dipikir-pikir...di Negara orang ada fasilitas government, tapi antrinya setengah mati. Kalau private mahal. Di Negara kita ga' ada fasilitas government, jadi ga' antri. Kalau private mahal. Ujung- ujungnya... perjuangan lahir batin juga where ever we are, deh. Buat ibu Li, ga' papa sesekali merasa capek. Kita semua juga gitu. Malah saya kadang merasa ingin "lari". Bayangkan apa yang akan terjadi pada anak saya semata wayang kalau saya "lari" (dan tidak kembali....). Habis, capek. Apalagi saya sok tau sih.....udah capek ngurusin anak sendiri, masih sok tahu ngurusin anak orang lain....


Page - 143

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Anyway...rasa capek seringkali terobati oleh hal-hal kecil. Seperti malam ini. Saya sedang putus asa dan frustrasi sebenarnya (boleh 'kan?). Sejak Mei pertengahan, saya sakit infeksi saluran kandung kemih. Hilang timbul, sudah sampai 5 jenis antibiotic, sudah periksa urin berkali-kali, sudah banyak minum, sudah pakai kultur. Pokoknya itu rumah sakit sudah kaya garagara saya bolak balik periksa lab dan bayar administrasi deh (untungnya dokternya gratisan...). Masa sabtu kemarin hasil urin saya jelek lagi. Malahan Minggu saya terkapar tidak bergerak di tempat tidur karena pinggul (rongga) sakit, senut-senut, panas. Rasa pegal sampai ke punggung bawah. Itu 'kan tandanya infeksi lagi, plus menjalar ke daerah ginjal. Tadi saya ke internis saya lagi. Saya stress berat, soalnya temen saya yang ahli bedah sudah kasih warning, bahwa harus dicari penyebab kenapa infeksi berulang. Tidak boleh antibiotic lama-lama dan bermacammacam, apalagi kalau tidak ada hasil.... Itu dokter bedah bikin saya ga' bisa tidur karena dia kasitau all the options, dan setelah saya periksa di internet...wuyh, serem semuanya pemeriksaannya.... Akhirnya tadi diputuskan besok saya harus menghadap dokter lain lagi... urolog yang memang spesialis periksa sakit yang beginian(untung kata dr. HDP orangnya baik...moga-moga bener). Ga' tau deh, mau diapain. Sudah terbayang bahwa saya akan disodok-sodok atau ditusuk-tusuk untuk tahu ada apa di saluran, atau di kandung kemihnya, atau di daerah lain... Sambil nyupir pulang rasanya sedih sekali. Eh, sesampai di rumah, saya disambut Ikhsan...dengan riang gembira. Dia senang sekali saya pulang. Otomatis saya hilang sedihnya. Apalagi dia membantu membawa tas ransel saya (saya sudah siap-siap opname tadi...). Lalu dia ke kamar saya, dan duduk-duduk di tempat tidur, senyum-senyum sambil senandung dan baca koran. Ga' mau deh aku tuker anakku ama anak lain. Meskipun dia autis. Meskipun kadang rasanya capek... Terima kasih Tuhan, saya masih dianugerahi Ikhsan. Salam, ----Original Message---From: Eli (di Amerika) Ibu Ita, Saya juga sebenarnya mau pakai istilah, rumput tetangga kelihatan lebih hijau. Banyak juga yang saya pikir di Indonesia banyak kemudahannya. Dimana saja ada kelebihan dan kekurangannya. Badan dan hati kita kadang capai dan susah. Normallah kalau sesekali kita stress, asal tidak terlena didalamnya. karena kita sayang terhadap anak kita, kita harus bangun tegak lagi, kalau bukan kita siapa lagi yang mau mengurus anak special kita. Kuatkan diri kita sendiri, kadang2 saya pikir penyakit juga takut mampir kalau kita berfikir bahwa kita harus sehat dan kuat supaya jadi sandaran sehari-hari bagi anak kita.. Anak kita adalah gift of God.


Page - 144

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Salam, ----Original Message---From: CJ (di Jepang) Dear ibu Eli, Membaca sharing dan pengalaman ibu Li ini menarik sekali, saya jadi banyak belajar dan bersyukur... salut untuk ibu yang bisa tinggal puluhan tahun tinggal di negeri orang, saya aja yang baru 2 th tinggal di sini kadang banyak be-te nya ketimbang happy nya he...he..he.. karena di sekolah anak2 yang orang indonesia nya gak ada...cuman saya sendirian...dan juga sering di tinggal suami dinas ke luar untuk beberapa bulan... tapi kalau melihat perkembangan untuk anak2 terutama untuk anak pertama saya yang autis memang benar selama di sini banyak sekali kemajuannya dan itu yang bikin saya merasa 'happy' dan terhibur... makanya kita sama2 'gambate (semangat)' yok bu.... regards, cj (mamanya tatsuya autis 5 th) dari kampung ueda, Nagano Jepang


Page - 145

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Tidak Yakin Dengan Diagnosa ----Original Message---From: MY Dear all, Saya mau sharing cerita tentang anak saya, Fadhil 2 th 4 bln. Sampai saat ini dia belum bisa bicara, kadang2 bicara tak jelas artinya, kadang2 juga saya tangkap kata2-nya jelas. Kontak mata dengan kami, orang tua dan pengasuhnya, bagus sedangkan kalau dengan orang lain kadang2 mau kadang tidak. Kalo dipanggil susah sekali nengok, tapi kalo denger suara iklan TV langsung lari, juga kalo denger ada aktivitas di dapur. Kalo ada temen2 sebayanya dari luar manggil2, langsung keluar tapi kalo diajak maen bareng asik sendiri (bergabung tapi lari2 sendiri) dan tidak mau dipegang orang selain yang biasa sama dia. Dan susah sekali diajari, kalo kami mencoba dia suka pura2 tidak melihat, pura2 merem. Tapi sebenernya perintah sederhana dia mengerti, kalo saya bilang jangan dia langsung berhenti. Dan dia suka sekali minta peluk. Aktivitasnya memang lebih tidak bisa diem dibanding anak lain tapi tidak sampe tidak mau diem sama sekali. Kalo soal makan dia agak pilih2 makan, dalam artian tidak mau makan sayur. Tapi dingin, panas, lembek, keras dia mau. Dan cara makannya biasa, tidak diemut. Kira2 sebulan yang lalu saya bawa ke RSCM untuk periksa. Di ruang dokter dia asik muter2 sehingga si dokter langsung punya kesimpulan anak saya autis, ditambah keluhan saya tentang belum bisa bicara dan asik maen sendiri. Akhirnya dia disuruh test EEG dan City Scan. Setelah dijalanin katanya hasilnya normal. Tapi pada saat konsultasi ttg hasil tsb si dokter tetap pada diagnosis anak saya autis, sehingga saya disuruh terapi perilaku. Karena posisi saya sekarang ada di Lampung (dalam proses pindah ke Jakarta) belum saya lakukan. Saat ini saya mencoba lebih banyak bicara dengan dia dan melakukan diet gluten dan mengganti susunya menjadi susu soya. Terus terang saya agak kecewa dengan dokter yang memeriksanya, saya bukan menolak apabila anak saya dibilang autis tapi apakah memang bisa dalam waktu kurang dari 10 menit dia sudah didiagnosa seperti itu ? Mohon sharing rekan2 sebenarnya anak saya ini kenapa dan sebaiknya apa yang saya lakukan ?? Mohon maaf kalau ada kata2 yang tidak berkenan Rgds, ----Original Message---From: ISW Bu Mi, Anak Saya Ariq saat berumur 2 th lebih persis seperti Fadhil, tapi dokter anak langganan kami yakin bahwa ariq tidak apa-apa. dan sayapun terus berkeyakinan toh nanti juga ariq akan berubah dan pasti bisa seperti teman teman seusia yang lain. Tapi setelah usia ariq menginjak 3 tahun dan tetap saja dengan lari-


Page - 146

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

larinya, asyik bermain sendiri, senang melihat iklan di TV dll. dll nya. saya baru pontang -panting cari informasi, baca buku, buka internet.....dengan hati yang dag dig dug tentunya........... ( duuhhhh ariq kenapa kamu nakkk....?), sakit dan terhimpit dada ini rasanya bu, melihat belahan jiwa kita tak mampu menjawab apa yang saya tanya, walaupun cuma pertanyaan " ariq sudah makan...???. ariq cuma mengulang apa yang saya ucapkan. Pertama saya juga seolah tak mau terima ketika tetangga dekat menanyakan ariq yg lain dari teman mainnya....tapi itu lah hidup bu, begitu banyak kelebihan yang Tuhan berikan kepada belahan hati kita, yang harus kita gali dan gali terus, tanpa henti, jangan putus asa....... Terus terang saya minim sekali pengetahuan tentang autis dll, akhirnya ariq saya bawa ke psikologi anak (baru 2 kali pertemuan ) tapi beliau belum dapat memvonis apa-apa, menurut beliau, ariq agak hyper aktif tapi termasuk kuat daya ingat ruangannya (?), akhirnya beliau menyarankan agar ariq di masukan ke play group yang tidak terlalu padat kurikulumnya, plus di coba di masukan ke pusat terapi wicara. (juga saran dr teraphis medic yg telah memberikan vonis bahwa ariq termasuk autis biarpun masih tahap awal ..ahhhh....) Alhamdulilah bu.......setelah sharing sama psikolognya tentang pola asuh dirumah, lama-lama kebiasaan ariq yg suka main sendiri kita kurangi, trus tanya jawab harus sering di latih, kalau ariq meminta sesuatu diusahakan untuk selalu menjawab beberapa pertanyaan dulu (biarpun harus di ulang -ulang ) diusahakan ariq menjawab sampai betul. Dan sekarang ariq sedang gemar sekali bernyanyi, saya putar lagu anak 2, dia cepat sekali hapal. Dan kelihatannya ariq lebih tenang kalau saya putar kan lagu kesukaannya itu....( bagus gak ya buat perkembangannya nanti ????) sekarang ariq sedang belajar menggambar biarpun cuma gambar cacing...." lucunya sekali deh.."..dan 25 juli nanti sudah masuk play group" oh ya sekarang usia ariq 3 th 4 bln Seperti saran dari pak Yudhi selagi ariq tidur saya tatap titik di antara kedua matanya "banyak yang saya bisikan, rasa kasih sayang yang tak akan pernah habis, ariq yg pintar bernyanyi, ariq yg bawel, ariq yg selalu membuat gemas, ariq yg menjadi kebanggaan ayah dan bunda,....yg semuanya berakhir dengan ciuman, dan do'a yg tak pernah putus sampai lelap dalam pelukan. .... duhhh......nak "kamu lah yang terhebat yang Tuhan berikan kepada Ayah dan Bunda. Salam, ----Original Message---From: Ag Bu Mi & Bu Id, Bener sekali, Seperti halnya anak saya Lala 3 Thn 4 Bulan. Sejak usia 2 thaun saya mulai tahu ada keganjilan dari anak saya dibanding teman2 nya. Namun setelah diperiksa oleh dokter specialis anak, dia menvonis anak saya ada gejala autis dlm waktu check +/-10 menit hanya karena ada ciri2 dibawah juga. Namun saya nggak berhenti cari info dari internet dan mailing list ini dan ikut seminar ttg autis juga, maka saya berfikir yang paling penting untuk anak saya adalah penanganannya ataupun intervensi terhadap itu.


Page - 147

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Sejak setengah tahun yg lalu Lala kami daftarkan di sebuah lembaga therapi wicara di Kota kami, Batam sekarang setelah 6 bulan berjalan--> hasil nya cukup terlihat dia sudah bisa mengungkapkan koment koment ringan dan menjawab kalau ditanya hal2 yg ringan, spt Lala Anak siapa? Tadi belajar apa? Walaupun cenderung kadang jawabannya ngawur satu sama lain.... dimana mengutip pandangan therapist nya Lala masih harus dilatih factor Konsentrasi dan pengungkapan kata2 vokal dimana,,.. kadang "O" disebut "aou"... Kami selalu bedoa semoga anak kami satu2 nya diberikan jalan dan petunjuk supaya dia selalu dapat mengejar ketertinggalannya dgn teman2 lainnya dgn melalui keikutsertaannya therapi dan sekarang kami juga ikutkan Lala di Play group di tempat therapi itu..Dimana waktu belajarnya sbg berikut; a) Play group -Jam8 ~Jam 11 b) Therapi- Jam 11 ~ Jam 12.30 Walaupun dgn biaya yg tidak sedikit kami selalu memprioritaskan unutk pendidikan Lala dan kemajuan Lala. Ya Tuhan dengar lah doa dan harapan kami dan juga para orang tua yg lain. Wassalam, (Ayah nya Lala ,.. Speech delay go to autis 3.4 bulan) ----Original Message---From: VRK Saya paling tersentuh dengan kalimat Ibu Id di bawah ini : banyak yang saya bisikan , rasa kasih sayang yang tak akan pernah habis, ariq yg pintar bernyanyi, ariq yg bawel, ariq yg selalu membuat gemas, ariq yg menjadi kebanggaan ayah dan bunda,....yg semuanya berakhir dengan ciuman , dan do'a yg tak pernah putus sampai lelap dalam pelukan. .... duhhh......nak "kamu lah yang terhebat yg Tuhan berikan kepada Ayah dan Bunda. Maklum sejak umur 3 bulan terpisah dari orangtua.... Sebagai balasan, saya selalu ingin bersama- sama anak-anak saya.. Jangan sampai mereka mengalami nasib seperti saya.... Trims Bu Id. Salam...


Page - 148

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Tanya tentang PECS dan Buku Komunikasi ----Original Message---From: HW (Papa Rara, 5 tahun belum verbal tapi banyak maunya .....) Rekans, Saya mulai belajar tentang PECS nih, rencananya mau ngajarin ke Rara. Ada yg bisa share nggak ya, selain kamus PECS, buku / tulisan /situs yang bisa dipelajari utk mengajarkan PECS. Apakah ada persyaratan khusus mengenai ketrampilan yang harus dikuasai anak sebelum mengajarkan PECS ? Terima kasih sebelumnya,

----Original Message---From: Ita Ada. Anak harus sudah bisa memasangkan antara benda dengan gambar, gambar dengan benda, simbol dengan gambar, simbol dengan benda. Jadi anak sudah harus tahu, bahwa kartu yang ia pegang itu, gambar/simbolnya itu ada maknanya. Bisa diajarin koq. Oh ya, siapin kartu-kartu yang ga' gampang sobek. Terus Velcro (tanya sama mama-nya rara---itu lho yang zaman dulu dipakai buat pasang bantalan bahu ke baju). Tips supaya Velcro ga' gampang lepas dari kartu dan papan/buku: pakai aica aibon, lalu sebelum kering dikasih double tape, baru ditempel ke kartu.n Kami sudah coba dengan lem merk lain, ga' begitu berhasil.Mungkin karena anaknya ganasganas? (he..he..). Baguslah kalau Rara banyak mau-nya, pak. Daripada ga' mau apa-apa. Pusing!! Selamat mencoba, ----Original Message---From: TP Saya coba bantu pak..mungkin bisa bermanfaat. Untuk awal ajar PECS, lebih baik gunakan benda atau barang yang anak suka. Misalnya:permen. Pertama anak harus diajarkan mengetahui gambar simbol permen, Dengan menyamakannya dengan permen asli. Kalo dah achieve, untuk minta permen, anak itu harus ambil gambar simbol+kasi ke orang yang membawa permen. Kemudian permen baru bisa diberi. Semoga bisa membantu


Page - 149

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Ita Maaf, Jangan permen. Jelek buat gigi, mengandung gula tinggi bikin anak hiperaktif. Lebih baik hal lain yang lebih bermanfaat...bisa mainan, makanan juga, tapi jangan yang merusak.... Prinsip langkah lain sih bener...tapi, jangan permen...nanti pusing sendiri bagaimana menghilangkannya. Soalnya prinsip komunikasi: kalau anak sudah berusaha, harus dikasih. Lah, kalau terus-terusan minta permen????? Salam, ----Original Message---From: HW (Papa Rara, 5 tahun) Terima kasih Bu Ita atas tipsnya. Oh iya Velcro itu dijualnya di toko yang jual alat / bahan jahit menjahit ya ? Saya pernah dikasih tahu oleh tukang langganan saya kalo di toko bangunan juga ada. Tapi pas dicari, nggak ada yg jual tuh. Salam, ----Original Message---From: RP Pak HW, Bu DP dan rekans... Velcro kalau di Surabaya, terapis dan toko tempat alat jahit yang jual biasanya menyebutnya dengan kretekan... dan dijual dengan ukuran meteran, kebetulan saya pernah beli, dan harganya lumayan murah (kira-kira Rp 1500), Bu Ita, mau tanya kalau si Ikhsan punya buku komunikasi, buat atau beli, kalau buat bahannya dari apa? apa seperti yang ada di gambar buku One on One .... salam, ----Original Message---From: Ita Di toko bangunan ada, tapi hanya di ACE Hardware. Ini lebih enak, karena sudah ada perekatnya. Tapi mahal. Jauh lebih mahal....(tapi pakenya memang lebih enak karena praktis tinggal dilepas dan ditempel). Di toko bangunan lain ga' ada. Apalagi toko material deket rumah saya. He..he..


Page - 150

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Ikhsan, semua peralatannya, bikin. Ga' ada yang beli (eh, ada yang beli deh, buku komunikasi kecil dari Pecs, tapi akhirnya ga' kepake juga). Saya bikinnya seperti yang ada di contoh buku manual Pecs. Terus simbol-nya atau gambarnya bervariasi. Ada logo, ada foto, ada simbol Pecs, pokoknya campur aduk tergantung apa yang 'bermakna' buat dia. Jadi saya beli folder (binder?) di toko buku, saya pilih yang bolongannya dua biar saya ga' repot ngebolongin lembar-lembar yang akan saya taruh gambar-gambar. Kalau bolongannya tiga atau enam, wah...repot. Ya saya contek saja cara bikin folder/map komunikasi yang ada di manual pecs itu. Oh ya, yang penting, tetapkan: mau pakai Velcro berbulu (halus) atau yang kasar di map itu. Harus seragam. Soalnya kalau sekali pakai yang halus untuk di map, di semua kartu harus pakai yang kasar (dan sebaliknya).... Yang di buku One-on-One 'kan semua pake simbol. Udah gitu, pake alat yang harus beli ribuan dollar. Mana mampu, saya? He..he.. Ikhsan pakai organizer alfa-link yang bisa beli dimana-mana. Harganya bervariasi berhubung rusak melulu. Ada yang 1 juta lebih, rusak tapi ga' bisa saya benerin karena ongkosnya sama dengan beli baru (masa reparasi 600 ribu). Terus yang kedua mahal juga, direparasi 2x, sekarang rusak lagi gara-gara jatuh dari ketinggian kepala dia (ingat, dia tingginya 1,82). Sebel, 'kan? Ngapain coba bawa barang koq diayunayun sampai setinggi kepala. (Andai saya masih sampai, sudah saya jitak dia. Untung juga dia sudah tinggi...jadinya ga' child abuse...). Akhirnya saya beliin yang 200 ribu, kecil, nyebelin karena kalau ngetik kata-kata cenderung terputusputus. Tadinya dia ga' mau pake, tapi saya pelototin dan saya marahin. Karena dia takut dan merasa bersalah jadi mau saja pakai (he..he..ibunya galak). Terus untuk handphone-nya...saya belikan Nokia 5510 yang sudah tidak ada dipasaran. Ketemunya di bandung, harga 600 ribuan. Habis, adanya hanya tipe itu yang satu tuts=satu huruf. Yang lainnya 'kan satu tuts mewakili beberapa huruf. Wah, bisa frustrasi... Untuk semua itu jelas menguras habis tabungan saya. Tapi setiap dia bisa mengkomunikasikan kebutuhannya, saya sudah lupa berapa uang yang saya sudah habiskan untuk alat-alat itu. Gilak, untuk supaya tahu what he wants aja, perjuangannya luar biasa.... Eh, jadi panjang amat. Maap, maap.... ----Original Message---From: UD (Ortu Jonnah, 5 thn) Ibu DP dan rekans, Saya pengen buat Buku Komunikasi untuk anak saya, bisa tolong kasih saran seperti apa sih bentuk buku komunikasi itu, setidaknya supaya saya bisa ada ide cara buatnya.


Page - 151

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Terima kasih sebelumnya .. Salam, ----Original Message---From: Ita Gimana ya neranginnya? Di toko buku, ada map binder lubang 3 yang cover-nya agak tebel. Di bagian depan map itu, tempelkan Velcro (yang bulu). Boleh mendatar, boleh menurun. Pengalaman saya sih, enakan yang mendatar, jadi muat banyak kartu. Nha, di bagian map, bisa dibuatkan halaman-halaman (terserah dari apa, bisa karton tebal, bisa lembaran plastik tebal) yang juga dikasih Velcro bulu mendatar. Biasanya saya per halaman itu ada tema-nya. Misal, satu halaman untuk kata benda. Satu halaman untuk makanan/minuman. Satu halaman untuk tempat. Satu halaman untuk emosi/perasaan. Untuk strip kalimat (bahasa keren-nya: sentence strip), ada 2 kemungkinan: - bagian cover depan map digunting bawahnya lebar sekitar 3 jari. Terus dikasi Velcro juga mendatar.... - atau, bagian cover depan map tidak digunting, tapi kita bikin strip kalmiat terpisah, yang lalu direkatkan ke cover depan tersebut pakai Velcro juga. Kenapa sih pakai Velcro? Biar gampang copot tempel. Kalau pakai selotip kan ga' bisa ditempel lagi sesudah dilepas. Oh ya, untuk seupaya si strip kalimat itu 'jelas' buat anak-anak, bikin dari warna yang beda. Misal map komunikasi-nya warna hitam, strip kalimat bikin warna merah..atau biru. Jadi biasanya saya bikin sekalian satu set terdiri atas 2 map (satu untuk di rumah, satu untuk di sekolah). Potongan cover depan map A (hitam), kan bisa jadi sentence strip map B (merah). Dan sebaliknya. Kartu-kartu yang dipakai untuk komunikasi, ukurannya mula-mula besar, tapi lama-lama diperkecil. Supaya agak awet saya biasanya bikin dari karton tebal ukuran 3x3 atau 5x5, sudah minta dipotongin di toko kertas. Lalu untuk laminating saya pakai selotip lebar saja. Lebih praktis. Nha setiap bikin kosakata, saya print-out atau copy-nya 3-5x. Maksudnya kalau satu kartu dibuang, sudah ada gantinya. Namanya juga anak-anak. Pasti kartu-kartu berceceran. Gambar-gambar bisa pakai apa saja yang "bermakna" buat anak. Boleh simbol, foto, gambar biasa, logo...whatever lah. Segitu dulu? Salam,


Page - 152

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: UD Makasih buangettt Bu DP ... Sedikit banyak jadi ada gambaran Tapi masih nanya lagi, ngga papa kan ? Ada yang masih kurang jelas. 1. Apakah yang Ibu maksud dengan "Bagian depan map" dengan "bagian cover depan map" itu sama ? 2. Sentence strip itu apakah tempat kita menyusun kalimat ? Berarti di bagian depan sentence strip itu harus kita beri velcro lagi ya Bu untuk tempat melekatkan kartu-kartu (selain bagian belakangnya untuk melekatkan sentence strip ke cover depan). Tolong dikoreksi kalau saya salah pengertian 3. Velcro yang di bagian depan map itu untuk apa ya Bu ? apakah untuk tempat melekatkan kartu-kartu juga atau hanya untuk melekatkan sentence strip ? Tapi kalau lihat keterangan Ibu sih kayaknya untuk kartu juga ya karena Ibu tulis velcronya enakkan mendatar supaya muat banyak kartu. Tapi kartu yang mana ? karena kan kartu-kartu itu sesuai temanya sudah dilekatkan di halaman-halaman dalam map. 4. Apakah kartu-kartunya harus dari karton tebal ? karena kebetulan dikantor ada mesin laminating, tapi kan tidak bisa melaminating kertas yang terlalu tebal. Maaf ya Bu kalau pertanyaannya sound stupid. Sekali lagi terima kasih atas keterangannya. Salam, ----Original Message---From: Ita Ga ada pertanyaan yang stupid. Yang stupid itu, kalo ga' nanya (he..he..). 1. Iya, bagian depan map, itu sama dengan cover depan map. Maafkan diriku yang sangat tidak konsisten saat menuliskan penjelasan PECS ini yaaaa.... 2. Yak tul. Sentence strip untuk meletakkan kalimat. Fungsinya sebagai "alas" tempat anak meletakkan 'kata-kata' yang ia pakai untuk berkomunikasi. Bagian depan dikasi Velcro panjang, bagian belakang juga --untuk merekatkan ke map tadi itu. 3. Velcro di bagian depan map, untuk meletakkan kartu-kartu yang tidak diambil-ambil. Biasanya untuk "schedule" kalau anak lagi di kelas (math - baca - prakarya - main), atau juga untuk "larangan" (ga' boleh lari-lari, ga' boleh teriak-teriak...duduk yang baik...bla, bla, bla). 4. Kalau punya mesin laminating, ya jangan pakai karton tebal. Ntar ga' muat di mesin laminating. Tapi kalau ga' punya mesin laminating, ya seperti cara saya tadi itu: karton tebal, dan dilapisi selotip lebar. ----Original Message---From: Ar Mungkin bisa lihat bentuknya Map Velcro di home page PECS http//www.pecs.com dan click products, maka akan ketemu bentuk Map Velcro beserta magic tape (bentuk mendatar) untuk tempel gambar.


Page - 153

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Salam, ----Original Message---From: AS (mamanya Rian) Ngelanjutin dari ibu ita nih, kalau mau laminating biar murah pakai seterika saja sendiri, diantara gambar (PECS) tersebut di kasih kertas bekas dalam bungkus rokok, warna gold atau silver mengkilat baliknya putih, yang warna mengkilat dihadapkan keatas, namanya kalau tidak salah kertas grenjeng (kt orang jawa). Kalau tidak ada, bisa di atasnya PECS dikasih kain, tapi hasilnya lebih bagus kalau pake kertas bekas yang ada didalam bungkus rokok. Selamat mencoba ya...... Semoga berhasil salam ----Original Message---From: Frc Buat yg sedang mau buat PECSatau visual support & kesulitan cari velcro (atau kalau mau menghemat) mungkin bisa coba cara saya ini: Kumpulkan velcro dari popok bayi bekas (yg tidak kotor tentunya). Caranya gunting bagian 'perekat' (tape /hook) dari bagian pinggang kanan kiri, lalu gunting juga bagian 'landasan' (loop) di bagian perut. Bongkar /buang bahan dasarnya sehingga tinggal bagian velcro nya saja. Bagian landasan lebih besar (bisa 3 x 15 cm an) sedangkan yg 'perekat' kecil 2 x 4 cm an. Bagian landasan sebaiknya konsisten dipakai sebagai landasan lagi karena lebih kuat, jadi memang mesti kumpulkan bagian perekat lebih banyak. Kalau tidak punya bayi sendiri yg masih pakai popok, bisa minta dari saudara/teman yg bayi nya pakai popok ber velcro (& yg mau direpotin tentunya), karena kalau beli yg baru ya sayang. Tidak semua merek popok bayi pakai "velcro", biasanya merek2 yg 'premium' yg pakai istilah "velcro-like" , "Hook & loop" , "perekat ajaib" (bukan yang plester dengan lem). Kekuatan masing2 tidak sama karena beda2 jenis & kualitasnya (merek makin mahal memang makin bagus velcro nya), jadi kalau bisa mengumpulkan konsisten dari satu merek tentu lebih mudah memasang2kannya. Keuntungan lain selain 'gratis', velcro jenis ini tergolong 'soft' jadi untuk mencabut / memasangnya tidak perlu keluar tenaga besar, cocok buat balita yg motorik halus masih lemah. Kerugiannya ya tentu nya lebih cepat 'rusak' alias 'berbulu' jadi nggak seberapa nempel lagi. Tapi karena sumbernya 'tak terbatas' ya nggak masalah tinggal diganti saja lagi. Semoga bermanfaat. Salam,


Page - 154

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Sekolah versus Tidak Sekolah ----Original Message---From: Ita Tadi saya baru pulang dari 'berbincang-intens' dengan sekelompok guru yang menangani anak-anak berkebutuhan khusus di sebuah sekolah reguler. Lepas dari perjalanan pulang pergi yang amit-amit lama dan susah, hari ini membuat saya berpikir ulang mengenai berbagai hal. Ternyata, kalau anak kita bersekolah itu, masalah belum tentu sudah selesai. Bila anak kita bersekolah di sekolah reguler, belum tentu masalah juga sudah selesai. Diskusi hari ini membuat saya benar-benar melakukan banyak introspeksi dan refleksi. Sebenarnya, untuk apa sih kita memasukkan anak ke sekolah? Guru-guru banyak menumpahkan uneg-uneg. Selain masalah sehari-hari dalam mengejar ketertinggalan pelajaran atau mengatasi tantrum, ada juga pembahasan mendalam mengenai bagaimana memastikan terjadinya 'kesepakatan' antara pihak sekolah dengan pihak orangtua. Bagaimana menyamakan persepsi antara pihak sekolah dan orangtua mengenai keadaan si anak. Guru banyak sekali mengeluhkan kecenderungan sebagian orangtua yang ekspektansi-nya tinggiiiiiii luar biasa. Seolah anaknya harus berubah menjadi sempurna (padahal mana ada sih, manusia yang sempurna..). Sebagian orangtua lagi, bahkan tidak perduli anaknya maju atau tidak. Tidak perduli pada masukan dari pihak sekolah. Karena yang penting bagi mereka adalah "anak saya happy" (maksudnya, ada kegiatan rutin setiap hari). Yang jadi persoalan, guru-guru melaporkan bahwa sebagian dari anak-anak ini hanya "terikut" saja naik kelas. Sebetulnya anak tidak menguasai materi sama sekali.. Waduh..pusing saya. Saya jadi lalu berpikir: - kita sebagai orangtua mungkin harus belajar setiap hari untuk evaluasi 'strengths' & 'weaknesses' anakanak kita - kita sebagai orangtua harus berlapang dada menerima masukan selama ada pembuktian dan upaya ke arah solusi - kalau anak tidak mampu menguasai materi tertentu, mungkin perlu dievaluasi lagi apakah materi tersebut memang betul-betul PERLU untuk kehidupannya di masa datang??? Contoh: anak perlu tahu konsep 'pembagian'. Tapi begitu pembagiannya sudah 'akar kwadrat' maka anak kesulitan...jadi nilainya selalu jeblog. Lalu karena dipaksa, jadinya tantrum terus sehingga pada akhirnya anak itu benci belajar matematika. Waduh.tewas, 'kan? - Ada resiko dimana anak-anak 'special needs' jadi bulan-bulanan oleh anak-anak yang tidak berkebutuhan khusus. Bagaimana kita mensiasatinya??? - Dan yang paling penting...apa lalu begitu anak selesai bersekolah???? (ini hal yang bikin saya lebih pusing lagi, karena ingat masalah anak saya sendiri).


Page - 155

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Sekedar sharing saja. Hari ini saya banyak sekali belajar. Alhamdulillah dipercaya untuk mendengarkan cur-hat para guru. Biarpun sampai rumah rasanya kepala tuing-tuing saking neg-nya berjam-jam nyupir. Salam, ----Original Message---From: EH Bu Ita yang gigih (gimana ngga, udah punya gangguan mata, masih nyetir jauh2... :-) dan sibuk urus macam-macam). Dipikir-pikir anak2 kita tidak usah dipaksakan di sekolah reguler, kalau memang kurang mampu mengikuti, jadi dipaksakan, anak jadi tantrum, guru2 dan teman2nya kasihan jadi kerepotan & tidak tenang. Kalau mampu sih OK aja... Apalagi kalau nanti jadi bulan2an... Kami berdua sih, walaupun dulu sedih ngga bisa sekolah umum lagi (G cuma sempat TK 3 bln), atau dijadikan bulan2an (bahkan oleh beberapa anak/remaja sekitar rumah, tdk semua, ada juga yang bersimpati), sekarang ambil hikmahnya, keuntungannya anak belajar sendiri di rumah : 1. Anak tdk kenal branding/merk baju, tas, sepatu, dll. Dikasih apa aja mau. PD aja terus, "EGP (emang gua pikirin)", begitu seolah-olah sikapnya. Bahkan sering barang2nya dilemparkan/ hilang. 2. Kita bisa mengawasi pergaulan anak (moga2 bebas narkoba, dll). Tetangga saya pernah bilang : Ibu mah enak, bisa ngawasin G terus. Kami ini takut anak2 kena narkoba, dll. (Dari sekolah, dari pergaulan). 3. Kita bisa mengontrol sendiri pelajarannya, bisa ngajarkan yg memang benar. Contoh: entah benar, entah tdk, mungkin melebihkan, guru2 masih ada yg salah: ? + 1/3 = 1/5, atau 2/5. Yang mana hrsnya ? + 1/3 = 3/6 + 2/6 = 5/6. Atau 20 + 60 : 2 = 40 (salah), hrsnya 50. (Krn kalau tdk pake kurung, bagi lebih kuat drpd tambah). Lalu ada yg menyebut bentuk "layanglayang" dgn "wajik/belah ketupat". Salah. Kalau bentuk "wajik" memang bisa dibilang bentuk "layang2" yg khusus, tapi kalau layang2 belum tentu wajik. 4. Kita bisa menanamkan nilai2.. (Krn lebih lama ketemu kita daripada teman2nya). Dll keuntungan, yg belum terdeteksi. Kami sekarang percaya, pasti ada MASA DEPAN YANG BAIK utk anak2 kita. Emang kalo udah sekolah tinggi mau apa? Ngga usah jauh2, diri sendiri, sekolah sampe "keringet darah" di univ. LN (bukan beli gelar lho), sekarang kandas di rumah tangga.. (Maaf ya kalo gaya bhs.nya begitu). Lalu banyak contoh orang yang ngga sekolah tinggi, bahkan tadinya buta huruf, bisa jadi orang "hebat". Orang hebat juga bukan diukur dari uangnya, tapi dari seberapa bergunanya dia untuk sesama, untuk kemanusiaan, ya kan? Salam, EH ----- Original Message ----From: Ita Gigih apaan.....Ndablek sih, emang. Anyway...makasih buat tanggapannya. Keputusan selalu di tangan orangtua masing-masing. Pilihan selalu ada plus-minusnya. But that's life, 'kan????


Page - 156

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

BTW, tadi pas mau ngajar bahasa inggris di sebuah lembaga, ada seorang guru yang ngobrol-ngobrol terus tiba-tiba mengungkapkan pepatah dan ditujukan kepada saya: "do your best, prepare for the worst". Saya langsung ngakak (yang membuat dia nyengir) dan bilang "what more worse situation do you think I should go through, siiiihhhh". Ha..ha.. Life is short. Just enjoy. Salam, Ita ----Original Message---From: Wy T Akur.... bu EH. Orang hebat adalah bukan sekedar yang keranjingan bawa titel... Tapi adalah seberapa jauh ia dapat bermanfaat bagi sesamanya. Rahamatan lil alamin, Kemanapun ia berada, selalu berguna bagi orang sekitar. Amien Salam, ----Original Message---From: BS (Papanya Yoko) Bu Ita Yth., Saya juga lagi bingung dengan putra saya Yoko yang duduk di kelas 1 sd di sekolah reguler. Kalau pulang sekolah buku tugasnya selalu diperiksa oleh ibunya, ternyata kosong dan hanya ada satu dua kalimat saja yang dikerjakannya. Tetapi ketika diminta oleh ibunya untuk membaca dan menulis apa yang ditugaskan oleh guru SDnya ternyata bisa dilakukan dengan lancar dan benar. Demikian pula ketika diminta untuk membacapun bisa dilakukannya dengan baik dan benar. Dalam pelajaran berhitung juga demikian. Yang membuat saya bingung adalah setiap tugas yang diberikan oleh guru SDnya selalu tidak dilaksanakan dengan baik (buku tugasnya selalu kosong dan kalau ada hanya coretan satu atau dua kalimat saja) termasuk kedalamnya ketika harus mengikuti ulangan dan ulangan umum, sehingga akibatnya tidak dinaikkan ke kelas dua oleh gurunya. Mohon bantuan pencerahan dari Bu DP. Terima kasih. Salam ----Original Message---From: Ita Kemungkinannya banyak, pak. 1. Di kelas terlalu banyak anak sehingga anak tidak bisa berkonsentrasi.


Page - 157

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

2. Guru membacakan kalimat dengan cepat sehingga anak mengalami kesulitan. Sudah menjadi ciri anak autis untuk memerlukan upaya khusus bila diberi dua tugas sekaligus (=mendengarkan kemudian mencatat). Pelan aja susah, apalagi kalau tidak pelan. 3. Guru menuliskan di papan tulis, anak ditugaskan untuk menyalin, tapi terlalu banyak yang memecahkan perhatiannya sehingga tidak fokus. Alhasil, buku tugas kosong. Menyalin dari papan, susah lho. Coba bapak melakukannya. Lalu hitung berapa langkah yang terlibat di dalamnya: - menatap ke papan tulis - mengingat apa yang ia baca - memproses apa yang ia ingat dan kemudian memfokuskan perhatian untuk menulis Nah, kalau semua terjadi cepat. Belum selesai mengingat, baru mau memproses, eh, soalnya sudah bertambah. Jadi tadinya lihat ke baris pertama, tau-tau dia harus fokus ke baris pertama dari lima baris. Weleh-weleh..... 4. Guru menuntut dia menjawab pertanyaan yang ditampilkan dalam kertas kerja dengan tulisan kecilkecil dan rapat-rapat; yang sulit dipahami oleh anak. 5. Bahasa yang tertampil adalah bahasa bermakna 'tersirat' atau 'rumit' yang belum masuk ke dalam perbendaharaan kosakata-nya. Boro-boro jawab Ngerti juga engga'?! Bagaimana memecahkan persoalan ini? Komunikasi dan kompromi. Barangkali saja gurunya tidak tahu bahwa orangtua tidak keberatan kalau anak tidak mampu di beberapa bidang tertentu. Barangkali guru juga tidak tahu bahwa sebetulnya anak bisa bila ditanya, dan tidak dituntut untuk menuliskan jawaban di tengah keramaian. Jadi, proses evaluasi dilakukan secara individual. Barangkali guru juga tidak tahu bahwa kata-kata yang diberikan harus dipermudah. Usaha dulu...tapi kalau kurang menunjukkan hasil...perlu dikaji kembali apakah pilihan untuk menyekolahkan anak di sekolah tersebut adalah yang paling bijak. Saya selalu percaya bahwa pendidikan tidak selalu harus dilalui melalui sektor formal. Tidak juga harus menghasilkan ijazah. Sayangnya memang masyarakat kita sangat "mengagungkan" ijazah ya. Tapiiiiii.....dalam kasus anak-anak 'kita'....kalaupun punya ijazah mentereng, apakah lalu sudah menjadi jaminan bahwa mereka bisa bekerja di lingkungan masyarakat???? Itu yang menjadi pertanyaan saya dan pada akhirnya membuat saya menumpahkan energi ke pendidikan khusus Mandiga, dimana program disesuaikan dengan kemampuan setiap anak. Alhamdulillah, anak saya yang pasti ditolak di sekolah reguler karena punya banyak sifat unik, sekarang sudah bisa sms ke saya (berarti harus bisa baca dan tulis dan nalar, 'kan?). SMS-nya mengandung kosakata yang dia pelajari saat terapi (jadi terapi tidak juga menjadi sesuatu yang percuma). Misal, Ikhsan bisa lapor "ibu yuli marah" (ibu yuli adalah guru yang mengajar temannya). Saya tanya melalui sms "kenapa?". Dia jawab "Yasmin marah" (Yasmin adalah teman perempuannya yang cute...). Tidak berapa lama dia berusaha menjawab pertanyaan saya sebelumnya "ibu Ida berisik" (ibu Ida adalah guru yang sedang mengajar dia). Saya lalu ke kelas tempat mereka berempat sedang belajar. Terdengar omelan ibu Ida --> "Ikhsan, hapus! Enak aja bilang ibu ida yang berisik. Yang berisik 'kan Ikhsan!!". (Ha...ha... rupanya dia mencoba 'mengelak' dari kesalahannya dengana melempar ke gurunya).


Page - 158

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Lalu saya terima sms dari Ikhsan "Ikhsan berisik". Lalu saya jawab, "Oohhh, jadinya Ikhsan berisik, makanya ibu Yuli dan Yasmin marah? Ikhsan jangan berisik dong. Yasmin 'kan mau belajar. Ikhsan minta maaf ya". Menurut gurunya lalu Ikhsan berdiri dan pergi mengacungkan tangannya meminta maaf kepada Yasmin. Amazing, ya? Sampai detik ini saya tidak berhenti takjub akan kebesaran Tuhan. Anak saya yang autis non-verbal, pada akhirnya bisa 'melapor, bohong, memutar-balikkan fakta agar aman, tapi juga jujur dan mau mengakui kesalahan dengan meminta maaf'. Nothing is impossible, pak. Tapi memang kita semua harus kerja keras. Jangan dikira saya sudah berhenti lho. Saya sendiri masih gundah bertanya dalam hati. Sesudah selesai dari Mandiga, lalu apaaaaaa????? Salam, ----Original Message---From: MS Ibu Ita dan temen yang lainnya Saya kadang merasa putus asa dan kasihan melihat anak kita (baca: saya). Lebih dari 5 tahun di kelas TK, mendapatkan pelajaran yang itu2 juga. Sekolahnya sering pindah dari sana ke sana ...... tergantung sekolah mana yang masih mau menerima. Terapi dilakukan sudah lebih lama lagi, sejak umur 2 tahun, dan paling banyak mengeluarkan biaya extra anggaran per bulan bisa untuk mengangsur rumah mewah ... Tapi demi harapan untuk mendapatkan kemajuan atau mukjijat yang tidak muncul-muncul ... semua kita pertaruhkan .... ,tapi sampai kapan yaaa? Sebenarnya yang kita cari ,kalau ada sistim pendidikan yang praktis saja untuk dapat hidup bermasyarakat ... (ada nggak yaa di Jkt ini?) Pelajarannya ... bagaimana berbelanja, mengenal uang, melatih bekerja yang enteng-enteng, ketrampilan praktis untuk mendapatkan penghasilan ... mimpi kali yee kita??? Yang lagi sedih ... ----Original Message---From: Ita Aduh, pak. Itu sih bukan mimpi. Dari jaman jebot (he..he..) saya sudah mendorong orangtua untuk "memberanikan diri" membuat sekolah-sekolahan dengan kurikulum sendiri. Izin mah, belakangan deh. Mulai dengan izin yayasan, kerja sama sesama orangtua, tempat di garasi salah satu orangtua. Setiap minggu bisa mulai dengan 3x pertemuan @ 2 jam. Pelan-pelan ditingkatkan jadi 4 jam...lalu 5x pertemuan. Belajar apa? Ya itu tadi. Belajar hal-hal yang penting saja untuk survival-nya.


Page - 159

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Banyak sekali di sekitar kita sumber untuk belajar. Dan itu bisa dimanfaatkan. Contoh sederhana saja. Anak musti tahu penjumlahan. Belajarnya 'kan dari identifikasi angka, pemahaman simbol angka yang mewakili himpunan benda, belajar berhitung, lalu langsung aplikasi. Begitu sudah paham, tingkatkan jumlahnya sampai sekitar puluhan. Kalau sudah mulai kesulitan, ajari pakai kalkulator. (Lagian, kita sendiri juga...kalau sudah jumlah besar bukannya lalu mengeluarkan handphone atau kalkulator???). Kalau soal cerita, ajak bicara saja. Jangan pakai kata-kata yang rumit-rumit seperti yang di dalam buku. Tapi bercakap dengan bahasa biasa: "ibu punya tahu DUA, lalu si mbak menggoreng lagi dan si mbak taruh di piring ibu SATU lagi. Sekarang tahu-nya berapa ya? Ayuk kita hitung! SATU, DUA, TIGA. Oh, kalau DUA ditambahkan SATU, jadi TIGA, ya?" So, pak...bukan mimpi. Tapi tekad. Memang susah awalnya (saya juga merasakan kok sewaktu nekad membuka Mandiga). Tapi sedikit demi sedikit kita semua belajar dari pengalaman. Yang penting, jangan takut berbuat kesalahan. Kita tidak pernah sengaja berbuat kesalahan itu 'kan?? Semoga membangkitkan motivasi untuk "maju" terus..... NB: Kalau bertanya "sampai kapan"...mungkin jawabannya 'till death do us part'...sampai ajal memisahkan kita. Bukan berpikir negatif, tapi saya pribadi sih realistis saja dalam halnya anak saya... Salam, Ita ----Original Message---From: RM Bingung..bingung..bingung...! Kenalan saya sikapnya ekstrem ttg masalah ini. Secara financial tentu saja beliau ini mampu menyekolahkan anak di sekolah yang paling top sekalipun. Tapi beliau memilih tidak menyekolahkan ketiga anaknya tersebut. Mereka bilang sistem sekolah kita ini masih membingungkan masa kita menyerahkan pendidikan anak pada orang-orang yg bingung. Mereka memilih untuk mendidik anaknya di rumah, menjejalinya dengan informasi internet dan buku-buku. Saya kalau sempat ngobrol dengan anak-anaknya rasanya jadi orang yang paling kuper karena kalah pengetahuan dengan anak yang umurnya belasan. Ketika neneknya bertanya bagaimana anak-anak bisa dapat pekerjaan kalau tidak sekolah. Ibunya menjawab yang perempuan bisa jadi tranlater atau guru bahasa (karena memang anak ABG itu jago bahasa inggris, perancis, dan belanda seperti ayah ibunya) yang laki-laki bisa jadi ahli komputer atau pengusaha, dsb. Mau mengikuti cara mendidik mereka..? Rasanya saya belum pantas. Teman saya itu ayah yang sangat cerdas dengan posisi penting di perusahaan international dengan anak buah bule-bule. Ibunya sangat santun namun supel dan baik hati. Saya...?! Wah...masih jauh dari seperti itu.. Nekad tidak


Page - 160

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

menyekolahkan anak..?! Punya warisan buat anak..tidak! Bisa mendidik IP sama anak...belum tentu! Mengajarkan budi pekerti dengan baik...kadang-kadang saya lupa! Jadi bagaimana dong...?! Yah..setidaknya kita memberikan gambaran dunia nyata. Bahwa di luar itu ada 'hitam' ada 'putih' dan tidak selalu membuat diri kita nyaman. Salam, ----Original Message---From: EH Bu Re, Asyik ya cerita tentang keluarga kenalan ibu. Memang lucu, itulah dunia, seperti roda. Ada ortu yg sudah 'sekolah', malah bilang 'sekolah itu ngga perlu, yang penting BELAJAR!'. Ada ortu yang 'tdk sekolah' bilang 'anak saya HARUS sekolah, supaya nasibnya tdk seperti saya'. Yah, begitulah, tiap kepala punya pendapat berbeda... Memang kelebihannya disekolahkan: bisa belajar bersosialisasi, bergaul dan ortu bisa gantian tanggung jawab dgn guru, jadi anak bukan melulu tanggung jawab ortu. Kekurangannya (saat ini): anak terlalu 'keberatan', dijejali dgn segala macam hafalan yg BERAT (kayak orang kuliah). Contoh: utk pelajaran biologi katanya mereka harus hafal sampai yg namanya akson, nerit, dendrit, simpai Bowman, apa itu, kita aja udah lupa?? Utk pelajaran PMP dlsb, mereka sampai harus hafal bunyi pasal2, yg seorang SH pun belum tentu hafal, dll. Sementara pelajaran olah raga, seni, dll, katanya kurang, hanya sebagai ekstra kurikuler. Terlalu berat kerja OTAK KIRI. OTAK KANAN kurang diasah ---> makanya banyak tawuran, violence. Sekolah versus tidak sekolah, semua punya kekurangan & kelebihan masing2. Tinggal ditimbang-timbang aja bobotnya, lalu kita putuskan sendiri. Kata kuncinya sebenarnya: BELAJAR, bukan sekolahnya, menurut saya ... Salam, ----Original Message---From: Leny Bagi anak-anak kebanyakan (tidak special needs) yang namanya sekolah adalah mutlak perlu. Karena di sekolah anak-anak bisa belajar banyak. Kalau sekarang banyak orang tua yang mengeluh tentang "sekolah" itu bukan karena sekolahnya yang salah, tapi sistemnya. Nah.... kalau sudah masalah sistem, susah dan repot lagi urusannya .... udah kayak mission impossible


Page - 161

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Itu untuk anak-anak normal. Sedangkan untuk anak-anak spesial baru berlaku teori bahwa sekolah itu belum tentu perlu. Yang penting BELAJAR. Orang tua harus full intervensi dalam hal ini, karena anakanak spesial tidak seperti anak-anak kebanyakan. Salam, Leny


Page - 162

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Problem.... help (motorik, ngoceh sendiri, feses) ----Original Message---From: DH Hallo rekan2 milis, ada beberapa pertanyaan nih.. Pertama begini, anak saya Janice (2thn 4.5 bulan) mempunyai masalah dalam gerakannya. Proses perkembangan motoriknya memang terganggu, bukan terlambat. Dia tidak melewati fase merangkak. Jadinya dari duduk, berdiri, dan jalan. Sudah mulai bisa jalan pada umur 14 bulan. Namun sampai sekarang masih: - jalannya tidak mantap. Kadang bisa terjatuh sendiri. Apalagi kalau lagi ngantuk, seperti orang mabuk - Berdiri diam juga susah. duduk diam juga susah. Duduk diam hanya kalau lagi di bangku makan nya dan lagi makan sambil nonton TV. - belum bisa melompat, belum bisa naik dan turun tangga sendiri Terapi SI sampai sekarang kira2 sudah 4 bulan( 2 kali 1 jam setiap minggu), dan selama 4 bulan itu pun saya bantu dengan mengajaknya main2 ke playground. Hampir setiap hari saya pergi ke mall atau taman dekat rumah untuk mengajaknya manjat, main sliding, main ayunan, dan merangkak lewat lorong2 mainan. Pernah saya bawa untuk terapi ostheopathy, tapi saya hentikan karena setelah 2 kali terapi tidak ada sedikitpun perbaikan (biayanya juga mahal sekali). Terapi SI yang sedang berjalan ini menggunakan sistem tanpa paksaan sedikitpun sehingga memang waktu 1 jam untuk terapi itu tidak maksimal. Karena bingung saya membawa Janice ke tempat terapi lain yang menggunakan sistem paksa, saya pikir coba2.. ehhh ternyata malahan membawa dampak buruk, setelah 2 kali terapi, Janice jadi sangat ketakutan sama orang2 yang belum dikenalnya. bahkan orang yang sudah dia kenal tapi jarang bertemu pun dia tidak mau, nangis2, ke tempat yang tadinya dia nggak takut jadi takut (ke rumah saudara). Selalu mengatakan "nggak mau" apapun jadi "nggak mau.." Akhirnya saya hentikan terapi SI yang menggunakan sistem paksa tersebut dan terus menjalani terapi SI yang dulu, walaupun sekarang tambah parah. Tadinya sangat senang ke tempat terapi dan mau mengikuti instruksi terapisnya (walaupun gak selalu), sekarang sama sekali tidak mau ikut petunjuk terapisnya. Tapi syukurlah sekarang sudah mendingan dikit. Mungkin lambat laun dia akan kembali seperti dulu. Sekarang saya jadi bingung. Apakah terapi SI ini cocok untuk masalah motorik Janice? atau apa ada terapi / pengobatan lain yang lebih cocok? Saya pernah membaca buku Untukmu segalanya karya Karyn Seroussi, di sana diceritakan, setelah pengobatan jamur menggunakan Nystatin, anaknya mengalami kemajuan dalam berjalannya. Jalannya menjadi mantap, tidak tehuyung-huyung lagi. Tapi janice tidak ada jamur. Sudah 3 kali test feses, hasilnya tidak ada jamur. Cuman ada bakteri Anaerobe (bacteroides distasonis). Apakah mungkin pengaruh dari bakteri ini??? tapi kayaknya nggak deh. gak tau yah. Kedua apakah bicara sendiri dengan bahasa planet merupakan stimming??? atau termasuk bagian dari hyper? contoh anak lain hyper karena gak bisa diam lari sana sini, tapi kalo anak saya hypernya ngoceh sana sini gak jelas tapi frekwesinya sering banget.


Page - 163

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Ketiga Feses Janice sangat lembek. Keluarnya memang satu log panjang, tapi begitu menyentuh air, gak lama buyar terpencar-pencar... hancur seperti mencret (sori) Saya ada firasat ini penyebabnya probiotik, tapi memang banyak orang mengatakan kemungkinan terbesar dari vitamin C.(sebelum intervensi, feses janice normal bentuknya, tidak pernah diare maupun konstipasi) Sementara ini saya belum berani coba2 menghentikan pemakaian probiotik dan vitamin C nya. Keempat Apakah Glutathione membuat jamur tumbuh subur? Bagaimana untuk kondisi Janice yang tidak ada jamur tapi ada bakeri anaerobe? ok deh sekian dulu, sori panjang banget, untuk rekan2 milis, para dokter, dan terapis, mohon informasinya. Terima Kasih Regards, ----Original Message---From: ZN (Papa Kevin 5,8 tahun) Pak Da, Saya nanggapin sebagian yang saya tahu berdasarkan pengalaman anak saya Kevin 5,8 tahun, sekarang baru masuk SD kelas-1, mulai bisa bener-bener lumayan verbal dan komunikasi 2 arah umur 4,5 tahun namun masih cadel dan sering mengulang-ulang pertanyaan hal yang sama. Di umur 5 tahun mulai banyak nanya dan keingin tahuannya tinggi. Jika ngoceh bahasa planet sana sini gak jelas tapi frekwesinya sering banget, paling tidak ada bunyi: "bla..bla ..lalala lil lol..yaya ya ddada babababa" (bisa huruf L, D,B dan Y di umur Kevin antara 3 ~ 3,5 tahun)sembari memainkan lidahnya maka kemungkinan besar anaknya Pak Da punya tendensi akan verbal, harus sering dilatih membunyikan bunyi-bunyi tersebut. Anak saya motorik kasar/halus termasuk lambat, baru umur 2 tahun bisa jalan itupun lambat. Umur 4 tahun belum bisa ngayuh pedal sepeda (baik roda-3 apalagi 2 roda), sampai sekarang juga belum bisa lepas naik speda roda-2, tapi main skuter hobi banget. Kesimpulan saya keseimbangan dia bagus, namun gerakan mengayuh pedal malesss banget. Oh ya sampai sekarang kalau lagi berlari tangan kiri tidak ngayun malah kaya bawa nampan mirip Mr. Bean lagi lari-lari kecil..he.he(Untuk yang ini saya juga tidak tahu kenapa, mau nanya ke Dr. Hardiono belum sempat) Selain hal yang sudah wajib bagi si autistik (terafi ABA, nutrisi, diet GFCF dll.) Pengobatan homeopathynya Bu Inne menurut saya dampaknya besar sekali dalam membantu perkembangan motorik si Kevin. Latihan lainnya al. corat-coret pinsil/gambar dan latihan SI 4 jam seminggu (tergantung kondisi anak) pergerakan motoriknya lumayan maju, meskipun begitu si anak bisa melakukan salah satu bentuk latihan SI ..dia cepat bosan dan males melakukannya lagi (saya hentikan dulu ketika dia bosan dan ganti dengan bentuk kegiatan fisik lain..jangan dipaksa!). Atas saran kawan dan dokter saya sering ajak anak saya berenang dan jalan/hiking ke tanjakan-tanjakan tebing landai di atau galengan sawah di lahan kosong belakang komplek. Kata buku pinter, trampolin dan juga ayunan dari ban bekas yang besar (truk ?) terikat di atas sehingga bisa berputar dan swing katanya bagus untuk kasus seperti anak bapak. Masalah metabolisme dan disbiosis mungkin rekan lain atau para dokter di sini banyak tahu.


Page - 164

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Salam,

----Original Message---From: DD (Mama Tyo) Pak Da, Saya jarang sekali nimbrung di milis ini, tapi tergelitik juga mencoba sharing pengalaman saya (nggak berani bilang mau menjawab) tentang pertanyaan anda, berdasarkan apa yang dilalui anak saya Tyo (3 tahun 20 hari). 1. Tyo jalan kebetulan tidak masalah, mantap, tapi yang lama berkembangnya adalah naik turun tangga dan melompat (baru bisa melompat kecil) akhir2 ini, setelah melalui terapi SI sejak Jan 2005 4x 2 jam setiap minggu (awalnya ya rada2 dipaksa, namanya juga lingkungan baru, tapi sekarang malah susah kalau diajak pulang). Kebetulan dekat rumah ada taman dengan perosotan, jadi tiap pagi sebelum ngantor, saya rajin ngajarin naik turun tangga dan perosotan (saya paling besar sendiri di sana.. hehe..), dari rumah ke taman dengan noraknya loncat-loncat, nyanyi, jalan mundur, tunjuk kucing, burung, dst., dan Tyo mau mengikuti. (Tetangga udah pada maklum :-)) Tingkat kepatuhan juga membaik setelah terapi, mau duduk diam, berdiri tenang, walaupun ada masa lagi senang koprol (nggak tahu belajar di mana.. bikin panik), loncat2 di kasur (mungkin ingat trampoline di tempat terapi). Untuk sosialisasi dan ketemu anak "normal", Tyo juga saya ikutkan playgroup (2x seminggu 1.5 jam), dan di sana dia mau duduk di kelas, mengikuti instruksi (asal dengan gerakan, tidak hanya verbal), dan dia tampak enjoy (berangkat semangat ganti baju seragam sampai ambil sepatu sendiri walaupun masih dipakaikan). Jadi menurut saya perlu waktu dan latihan dan anaknya sendiri juga harus merasa comfortable dengan lingkungan tempat dia terapi. Sebelum tempat terapi ini, Tyo pernah ikut terapi di tempat lain, tapi seperti kasus anak anda: jadi takut dengan orang, berangkat nangis, pulang nangis, seperti trauma jadinya. 2. Nah itu yang saya mengharapkan sharing/ input rekans lain karena Tyo juga belum verbal walaupun dengan pedenya memanggil saya "baba", tapi kalau nggak mau sesuatu bilang "mama" (dari emoh emoh bhs Jawa). Dia juga suka babbling (walaupun nadanya seperti sedang cerita) dengan bahasa planet, tapi bisa menirukan irama lagu anak2 sederhana seperti cicak di dinding, twinkle2 little star. Salam, ----Original Message---From: DH Terima kasih banyak atas tanggapannya. Pak, apakah Kevin jalannya sekarang sudah normal? dan bisa melompat naik turun tangga sendiri? Untuk bahasa planet nya Janice berbeda dengan Kevin. Bahasa planetnya Janice tidak repetitif. Betul2 seperti bahasa planet. Betul2 seperti sedang ngomong tapi nggak ada yang ngerti. Apa mungkin karena belum bisa, jadi otaknya udah mampu tapi oral motornya yang kurang mampu, jadi sebenarnya dia sedang cerita atau bernyanyi. tapi karena nggak jelas banget, jadi seperti bahasa planet.mungkin gak????


Page - 165

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Menurut seorang terapis, Janice kaki kiri lebih kuat dibanding kaki kanan. Apakah ini menjadi penyebab jalannya tidak seimbang? Saya bisa berpikir seperti itu karena dulu terapis osteopathy nya juga pernah mengatakan otot pinggang Janice sebelah kiri tegang dan sebelah kanan lembek. Tapi yah itu, udah tau masalahnya tapi kok 2 kali terapi gak ada hasil mangkanya saya hentikan. Untuk pertanyaan2 yang lain tolong dong rekan2 milis yang lain, para dokter,dan terapis... Terima kasih. Regards, ----Original Message---From: NJ Pak Da, mau sharing dikit yah.. Putra saya, Izza, juga hanya sedikit mengalami fase merangkak... Umur pas setaun sudah jalan, Alhamdulillah gak ada masalah waktu jalan ( cm agak jinjit), dan lari juga cukup stabil.. Tapi menurut bukunya Glen Doman "What To Do about ur brain-injured child", ternyata fase merangkak ini gak boleh terlewatkan... Sebulan terakhir ini saya coba dia merangkak ( dengan terapisnya), dia senang sekali merangkak, karena terapisnya mengiringi sambil nyanyi dengan suara2 binatang ....lumayan banyak kemajuan... mungkin ... Sekarang dia banyak omong dan mulai kontekstual... kalo nangis, saat ditanya, ya dia bilang " mau makan".. ternyata mbaknya lg mandi, pdhal dia sudah laper banget... nonton TV juga lebih tenang, banyak duduk..Sekarang sudah ikut les kumon dan sudah dimulai program membaca...pertanyaan sosial sederhana seperti nama mama, ayah, alamat dll sudah bisa dijawab dengan baik..toilet training dan bantu diri juga lumayan, mau mandi n makan sendiri.. Kalo perlu bukunya, saya bisa fotokopikan.. Kebetulan tetangga satu komplek saya fanatik dengan metode ini, dia punya anak normal, 4 tahun dan masih home schooling ( sepertinya ibunya pengen dia terus hmschooling).. kegiatan anaknya adl merangkak sejauh2nya di dalam satu ruangan, kmd ikut program membaca dan math GD... Sekarang sudah baca ensiklopedia in English dan susah diterima disekolah umum karena kepinteran... Best regards, NJ (mama Izza, PDD, 5,5 thn, verbal, lagi seneng ngomong n nyanyi yg panjang2) ----Original Message---From: DH Terima kasih banyak Bu Nj...jawaban ibu sangat membantu. Mungkin inilah salah satu penyebabnya yah... tidak merangkak. Iya bu, kalo nggak merepotkan , minta tolong deh untuk fotokopi buku Glen Doman. Bisa sekalian dikirimin gak??? kalo nggak bisa juga nggak apa, saya ambil ke tempat ibu. Sementara ini saya akan melatih Janice merangkak sebanyak-banyaknya deh. Tapi memang rada susah nyuruh nya... gak bisa dipaksa. Mau merangkak paling kalau lagi di tempat main anak2 di mall gitu yang harus lewatin lorong. mau gak mau kalau mau lewatin harus merangkak. Tapi coba deh, cari2 ide dulu. Regards,


Page - 166

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: EH Pak Da, pengalaman kami dengan G, kalau kebanyakan Vit. C/Ester C memang bisa juga bikin BAB lembek/ agak diare. Jadi kalau tadinya kami kasih 2, dikurangi jadi 1 saja / hari. Kalau ngga salah, disebutkan juga dalam buku Jaquelyn McCandless hal. 136-137. ("Ibu dari anak2 autistik yg mengalami sembelit akan senang mengetahui bahwa vit.C juga membantu mengatur pergerakan usus secara tepat karena kemampuannya sbg pencahar. Vit.C begitu pentingnya sehingga kami meminta para orang tua utk menambah pemberian sejauh lambung dapat mentolerir. Besarnya toleransi dapat dilihat dari apakah dosis tsb menimbulkan diare atau tidak. Jika anak sampai diare, turunkan sedikit dosisnya....Dst..."). Kedua, itu yg namanya SI, belajar atau bermain, memang ngga boleh dipaksa. Kalau dalam keadaan RILEKS/nyaman semua pelajaran lebih cepat masuk. Kalau dia sudah menolak berarti sudah cukup dulu Salam, Eve ----Original Message---From: DH Terima kasih Bu Ev atas informasinya, Dosis Vit.C (Ester C) untuk Janice hanya 1 tablet per hari... kalau saya pikir sih nggak terlalu banyak yah. Tapi akan saya coba kurangin sampe setengah atau saya coba beberapa hari tanpa vit.c . Bagaimana dengan Probiotik? (saya lebih cenderung ke probiotiknya) apa ada yang pernah bermasalah dengan probiotik? oh iya, pernah anaknya ipar saya (4.5 thn, tidak special) mengkonsumsi probiogold (atas rekomendasi saya) karena sedang minum antibiotik dalam jangka waktu lama untuk infeksi tenggorokan. Hasilnya mencret2 he he he ... saya sampe malu..... Memang Bu, kesalahan tebesar saya adalah pingin anak ini cepat bisa jalan normal. Sehingga biarpun saya tau dipaksa, tetap saya coba. Saya pikir mentok2 paling trauma ke tempat terapis itu, ehh nggak taunya mempengaruhi seluruh dirinya dan persepsinya terhadap orang lain dan tempat asing. Dan saya sungguh menyesal, tapi biarlah, ini jadi pelajaran yang berharga buat saya. Regards, ----Original Message---From: LH P. Da, Anak saya, Michael juga punya masalah yang sama dengan BAB-nya beberapa waktu yg lalu, atas nasihat dr. Rina, beberapa supplemennya dihentikan, ada 4 supplemen yang dapat menyebabkan mencret, yaitu


Page - 167

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Vit C, Calcium, Probiotik dan Enzyme (menyebabkan perut terlalu asam). Kemudian setelah stop 3 hari, Calcium mulai diberikan kembali. Mungkin berikutnya saya akan coba Vit C dengan dosis yg lebih kecil. Rgds, ----Original Message---From: TH Wah, kok bisa pak terapi SI yang dipaksakan dimana tempatnya??? setahu saya seperti pada diskusi milis yang dulu.... sekali dengan pak bud tentang konsep play terapi mungkin jika coba cari-cari di web puterakembara masih ada. Semoga bukan ekstensialis profesi, saya rasa sangat sayang jika Janice berhenti SInya pak, mengingat informasi yang telah tergali dalam tentang prombel SI Janice hingga saat ini. Sekarang tinggal bagaimana formulasi yang sesuai tentang multi disiplin approach. tapi kita perlu seorag case manager yang memahami seluk-beluk permasalahan dan kontribusi dari tiap team yang ada. Apakah bapak melihat mengoceh ini merupakan kebutuhan akan input sensorynya, karena kami menilai stimming berdasarkan kebutuhan dan untuk area mulut ada cuku banyak faktor yang membuatnya bisa dikatagorikan sebagai stimming, terutama pada area oral-motornya, coba lihat lebih seksama. mungkin bisa ketemu titik terangnya. salam, Th


Page - 168

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Kalau Anak Mulai Bicara ----Original Message---From: DO (mama Farrel) Beberapa hari yang lalu Farrel, 3 th, kasih kejutan buat kami. Setelah dilatih sama gurunya beberapa kali, dia mulai mau bilang A-PA. Bahkan kalo dipanggil dia jawab..A-tapi 'pa'nya ga kedengeran atau sebaliknya. Jadi saya pikir dia mulai tau konsep kalo dipanggil harus jawab. Tapi kemarin eyang kakungnya bikin kesalahan kecil. Waktu makan eyangnya bilang A-emm.. eh sekarang dia ganti jawaban 'apa' itu jadi 'A-em'. duh!! udah coba di benerin berulang2 dia malah girang banget dengan jawaban 'aemm'nya itu. Pak TH atau orang tua lain ada advice gak untuk ngajarin bicara dan membantu dia mengeluarkan suaranya ? karena kadang dia cuma bibirnya aja tapi gak kedengeran suaranya. Help ya..mumpung farrel mulai mau bicara. ----Original Message---From: Ag Bu DO, Kami juga pengalaman yg sama saat Lala pertama kali mulai membuka suaranya setelah ikut therapi sekitar 2 minggu, salah satu cara yg kami lakukan atas saran therapist nya adalah, kami berdua Saya dan istri jadi pemain drama nya, dimana dia kami ajak sebagai penonton yang harus mengulang kata yg kami ucapkan, Contoh: 1) Saya: Lala Istri menjawab: Apa. Petama dia masih ngelihat dgn senyum tanpa bilang apa2, tapi setelah sekian kali dia ikutin dengan nyebut...Lala, sedangkan harus nya Apa... maka kami coba dgn yg manggil (Saya) agak jauh dari dia dan istri didekatnya soalnya dia agak lebih nurut jika dekat istri...dekat saya cenderung manja..... Terakhir dia udah spontan kalau dipanggil siapa aja dia akan bilang Apa... 2) Saya: Lala Anak siapa? Istri: Mama. Saya : Siapa lagi? Istri: ayah. Yang ini memang agak sulit dimana dengan latihan beberapa kali baru dia mau. Hal ini kami lakukan karena respons integrasi nya kata sang therapis udah mulai bagus, Cuma Lala anaknya sedikit manja kalau setiap saat kami ajari dan dia terasa malas dia akan bilang " pipis... E..eee. karena kalau dia bilang itu pasti dia akan di ajak ke kamar mandi...dan pelajaran selesai...


Page - 169

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Waduh seru... deh... tapi saran saya Bu DO, anda nggak usah putus asa dan kalau bisa anggota di rumah punya visi yang sama terhadap tindakan yang kita lakukan. Yang mana saya selalu ingatkan sama istri dan neneknya kalau lagi dirumah untuk menggunakan bahasa yang jelas kalau ngomong dekat Lala (ex... Makan ya harus Makan, bukan Ma..em). Cukup sekian dulu, ini hanya sharing aja... kalau kalau aja bisa ngebantu dan mungkin aja ornag tua yg lain ada tips yang lebih tok cer... Bu DP, terima kasih sarannya pada saat seminar di Batam. Wassalam, Ag & Yn Ayah & mama nya Lala, 3thn 2 bulan --Speech delay goes to autis. ----Original Message---From: TH Bagaimana jika kita analisa produksi suara berdasarkan struktur dan fungsinya dengan purposefull way?? karena kami (OT) dalam hal ini umumnya bekerja sama dengan ST, jadi agar tidak terlalu overlap dengan TW. Mungkin ada baiknya jika dilakukan assesment TW, atau jika sudah coba disingkronkan dengan program yang bisa dilakukan oleh OT. Jika bibirnya telah bergerak, bagaimana dengan lidahnya, karena setahu saya banyak huruf yang memerlukan koordinasi lidah ex. L, lidah keatas-depan, hampir sama dengan huruf C, D namun ada perbedaan dalam singkroninya. Cukup banyak faktor yang dapat mempengaruhi. Berhubungan dengan menu coba ibu variasikan konsumsi makanan-minuman dengan rasa, tekstur, suhu, bentuk, jumlah sekali suap, adanya usaha saat ia minum ex. sedotan Dan saat bibirnya bergerak tapi tidak ada suara, apakah menurut ibu ada hubungannya dengan nafas?? maksudnya ada singkroni antara nafas yang dihisap oleh hidung lalu dikeluarkan lagi ditambah dengan suara. Ada beberapa peluit yang mungkin bisa dijadikan sebagai media yang memiliki efek teraupetik dalam hal ini. One more, suara tidak hanya secara tiba-tiba dimunculkan tapi juga diproses dalam sistem,. jika bicara sistem sensorinya mungkin ada baiknya jika kita cukup banyak memfokuskan pada vestibular. yang bisa dilakukan di ruang SI atau dengan menggunakan sound therapy, ex. SAMONAS atau AIT. Saat dirumah mungkin saat ibu mengajarkan bicara tidak dilakukan secara statis, yang bisa dikombinasikan dengan game-game yang memberikan stimulasi pada sistemnya tsb. ex. berlari, memanjat, berayun, melompat dll. kreatifitas.... ini kuncinya :-)))


Page - 170

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Salam, ----Original Message---From: DO Terima kasih atas saran2nya. Yang kasihan suami saya. Waktu sampe Jogja si farrel udah keburu bilang aemm nya. Padahal sebelumnya, waktu bangun tidur dan mata masih 'riyep-riyep', saya panggil si farrel masih jawab apa meskipun suaranya ga kedengeran. Oya, Pak TH ....kok waktu beberapa minggu sebelumnya, farrel sakit, tapi tanpa disuruh bolak-balik bilang 'apa' padahal biasanya ga mau. Eh..waktu sembuh ga mau lagi. Maksud saya berarti sebetulnya dia bisa dong ngeluarin suara. Kok sekarang setelah dia bisa jawab, suaranya ga keluar. aneh ya..

----Original Message---From: IT (mama Filan) Bu DO, anak saya juga speech delayed dan sudah 1,5 bulan ini terapi. Ada kemajuan berarti karena akhirnya sudah mau bicara 2 suku kata walau belum jelas. Kata therapistnya, kita musti sering-sering menstimulasi syaraf sekitar alat wicaranya dengan cara mengusap bagian rahang sampai lehernya. Memang agak sulit karena rasanya 'geli'. Kalau sama therapistnya anak saya nurut, tapi kalau saya yang mengusapnya ia akan menolak karena geli. Selain itu, perlu juga untuk mengusap gusi kanan kiri dan lidah dengan sikat gigi bayi atau kain kasa (dililitkan jari telunjuk Ibu). Saya pernah posting ini beberapa waktu yang lalu dan mendapat jawaban positif dari Pak TH (Pak, trims sekali lho!) Trus yang paling penting, kita harus aktif mengajak ngobrol. Selama ini yang paling efektif adalah dengan menyebut benda-benda kesenanganya atau poster (rumah kami penuh dengan poster binatang, buah, alat trasnportasi, dll-yang harganya cuma Rp 1.000-an). Setelah saya pasang banyak poster, anak saya jadi sering tanya: ini?...ini nih?...ini nih? (maksudnya ini apa?). Usahakan untuk menjawab dengan antusias dan menarik. Mudah-mudahan cara ini menggugah semangat Farrel untuk belajar bicara. Setiap ada kata-kata baru yang diucapkan, rasanya dunia ini begitu indah.....! Satu lagi, Bu .... kalo Farrel pas mau bicara, kita langsung kasih applaus dan pelukan. Pokoke reward positif. Saya yakin ia pasti senang dan bangga. Misalnya saja saya selalu bilang "wah...Filan udah bisa bilang 'kucing', lho...! Nanti kalo papa pulang, kasih tau papa ya. Trus kalo eyang datang, kasih tau eyang, ya...". Nah... ketika papa atau eyangnya datang, saya langsung bilang "Pah, tadi Filan bisa bilang 'kucing', lho!.. papa mau dengar, gak?" Biasanya Filan mau mengulangi kosa kata barunya itu dengan wajah tersipu-sipu bangga. Lucu deh, kalo lihat ia tersipu begitu Duh...terima kasih, Tuhan..!


Page - 171

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Salam, ----Original Message---From: NN (mami Yakobus) Bu DO, Kalau Farrel bisa keluarkan 1 kata saja misalnya "mami" atau apa sajalah, kita langsung acungkan jempol dan bilang 'anak pintar, anak hebat' sambil dipeluk dan dicium. Pengalaman saya, Yakobus kami perlakukan demikian, begitu dia dapat reward dibilang anak pintar, anak hebat, dia kesenangan, sehingga semakin hari semakin banyak kosa katanya. Lambat laun dia mulai merangkai kalimat, walaupun masih belum sempurna kalimatnya. Punya anak autis, bisa ucapkan 1 kata yang bermakna saja rasanya bahagia sekali ..... Salam, ----Original Message---From: DO Terima kasih atas masukannya. Kata2 baru itulah yang gak pernah capek kami tunggu, soalnya farrel sering tidak konsisten. Sekarang mau ngomong beberapa hari lagi udah ga mau. Sekarang manggil mamanya yang lagi ga keluar, padahal udah di pancing dan di ajarin lagi dan lagi. Memang harus super sabar nih. terima kasih semua. Salam, Dee


Page - 172

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Berenang Untuk Anak Autis ----Original Message---From: Ls Saya baca buku bunga rampai, sampai pada anak autis hilang. Dan dibagian itu ada cerita mengenai anak autis tenggelam. Saya jadi ingat kalau belum lama ini saya juga pernah membaca berita mengenai anak autis tenggelam dalam acara camping keluarga di pinggir danau. Dicari ke daerah sekitar, ternyata jatuh di danau dekat dok. Di temukan sudah terlambat. Anak2 penderita autistic biasanya suka takut terhadap banyak hal sebagian takut air. Demi keselamatan mereka, dengan sabar harus diajarkan berenang. ----Original Message---From: NN (Mami Yakobus, autis 7thn) Sekedar sharing.... Dulu Yakobus juga takut berenang. Kakaknya les renang, selalu saya ajak ke kolam renang. Mula2 Yakobus hanya menangis melihat kakaknya belajar renang plus lari2 ketakutan disuruh renang. Beberapa bulan melihat kakaknya renang dan kadang saya juga renang, lama2 dia mulai tertarik, mulai mencelupkan kaki ke air. Lalu mulai mau masuk ke kolam anak2 bermain air, hanya ciprat2 kan air. Setelah dia mulai belajar bicara, saya les kan renang. Awal mula les, jerit2 histeris ketakutan walaupun tangannya sudah kami beri pelampung. Untung instruktur/guru renang nya sabar dan baik sekali. Seiring dengan berjalan nya waktu, sekarang sudah jago renang nya.. dengan gaya semaunya, banyak gaya katak. Gaya lainya mau kalo sedang dipegang gurunya, kalo gurunya pegang anak lain balik lagi gaya semaunya... yang penting tidak tenggelam (gaya batu). Memang susah ajarkan anak autis berenang, perlu waktu yang panjang... Salam, ----Original Message---From: DO Anak saya farrel malah kebalikannya. Dia seneng banget maen air. Kami sering ajak dia berenang, walau ga bisa dibilang rutin. ( ayahnya yang jago, saya mah gaya batu ). Dari pertama ga ada takut2nya. Sekarang dia udah mulai lurus badannya di air, mulai bisa maju dikit2 dengan gerakan kakinya, dan mulai pengen lepas dari pelampung babynya. Cuma masalahnya di ganti pelampung yang rompi, dia risih dan pengen ngelepas terus. Pengennya minggu depan diganti pelampung yang di lengan, cuma kalo emang ga mau ya balik lagi deh ke asalnya.


Page - 173

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Masalahnya ada di komunikasi. Farrel masih belom bisa verbal dan belum fokus kalo diajak bicara, padahal kan ngajarin berenang harus dikasih tau ini itu. Apalagi kalo udah di air girangnya setengah mati. Jadi kalo diajak ngomong suka cuek. ----Original Message---From: AG Masalahnya anak saya, Arianna, dia oral defensive, jadi heboh besar kalo ketelan air kolam...nangis jerit2 dan takut banget, gimana bisa nyelam yach?? ----Original Message---From: NN (Mami Yakobus) Semula Yakobus juga demikian, waktu baru pengenalan air kolam, setahap demi setahap.. dan proses nya butuh waktu lama... Pertama-tama kaki nya aza yang masuk kolam sambil duduk2 di pinggir kolam. Beberapa minggu lagi kemudian badan mau masuk kolam, saya pakaikan pelampung bulat supaya kepala nya tidak basah.. Kalo kepalanya kena basah, hebohnya bukan main, sampai security pada berdatangan dikira ada masalah. Untung renangnya di apartemen yang sepi, kalo gak, bisa malu banget dech.. waktu itu saya sendiri yang melatih renangnya. Tahap berikutnya, setelah dia terbiasa dgn pelampung bulat saya ganti dgn pelampung tangan. Saya bawa ke tengah kolam yang agak dalam, lalu saya menyelam dan berenang di dasar kolam sambil tetap berjaga2.. dia berjuang sendiri utk mencapai pinggir kolam, sebelum dia tiba di pinggir kolam, saya sudah muncul lagi dan bilang hebat!! anak pintar!! dia senang sekali karena dapat reward pujian... begitu seterusnya... Setelah dia mulai bisa bicara, saya les kan supaya bisa pakai gaya macam2... Oleh gurunya, pelampung tangan diganti dengan papan renang, sementara saya juga ikut renang utk berjaga2 bila terjadi sesuatu... Yakobus butuh waktu tahunan utk bisa berenang sendiri seperti sekarang ini... Memang perlu kesabaran yang tinggi melatih seorang anak autis berenang.... Salam, ----Original Message---From: JE Anak saya Geri diajari renang sama pengasuhnya. Kebetulan pengasuhnya perenang alam dari Waduk Kedungombo. Dulu pernah dicoba diajari oleh guru renang professional, tetapi baru dicoba sekali gurunya yang tidak sanggup untuk mengajar privat. Setelah 2 bulan diajari (seminggu 2 kali) sekarang sudah bisa berenang di kolam sedalam 3 meter. Latihannya tidak memakai alat bantu pelampung, karena kalau pakai pelampung malah dipakai untuk mainan. Salam,


Page - 174

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Ita Mengajari anak berenang, yang penting bukan verbal, tapi pemahaman dan minat. Lha kalo saya nunggu anak saya verbal, kapan dong? Sekarang aja 'kan udah 14 tahun lebih, tetap non-verbal, tapi sudah berenang dengan gaya khasnya di kolam sedalam 6 meter. No thanks to mom, tapi thanks to his teacher. Salam, Ita


Page - 175

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Anak Suka Barang Yang Bukan Mainan ----Original Message---From: DO Hai semua, Mau tanya nih, farrel anak saya, 3 th, suka mainin barang2 yang bukan mainan such as tissue pembersih galon air mineral, kertas yang gampang di 'ipit2', tali di'uwer2'. Satu barang dilarang kalo dia udah kelamaan dia nangis. Tapi kalau masih bisa diminta dia kasih, but..tau2 dia udah dapat barang lainnya lagi. Begitu..terus?. kadang2 saya kasihan, masak semua2 dilarang. Sedangkan kalau dikasih mainan beneran dia ga tertarik. Ada saran ga gimana baiknya. thank's ----Original Message---From: LD Makanya jangan dilarang, tapi tunjukan bagaimana cara penggunaan barang tsb dengan benar. contoh : 1. Main tissue pembersih ????? Ajak tuh buka galon air mineral, Buka kemasan tissue, Tunjukkan dan prompt gimana bersihkan leher botol galon dengan tissue serta membereskannya Pasang galon air di tempatnya, buang tissue di keranjang sampah (biar dia yang ngerjakan) Lalu minum sama-sama dari air galon tersebut. 2. Ipit2 kertas itu apaan sih ? Kalo dapat diartikan sbg melipat, tunjukkan cara memilih kertas untuk dimainkan, (kertas bekas yang aman/non toxic jangan macem koran bekas ) Bagaimana melipat menjadi bentuk yang manis (cari yang mudah dan disukai - kapal2an, pesawat, burung, kamera) Pretending dengan hasil lipatan itu (memainkannya) dengan gerak motorik kasar dan suara menirukan suara aselinya 3. Tali.......? Be creative - artikan untuk mengikat : Ajak buat ikatan untuk membundel koran bekas (rapi), mengikat plastik dari kemasan yang terbuka (biar nggak bercecer/tumpah) dst - dst Then he learns something useful and meaningful ) Selamat berimprovisasi


Page - 176

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: DO Thanks Bu LD. Ipit2 kertas maksudnya.. dikipas2in cepet banget., sampe dia jadi asyik sendiri. Kalau diminta pasti ga boleh. Pernah suatu kali kertas saya minta dia marah, langsung dia pegang sabuk ayahnya, saya minta, dia lari lagi cari barang lain lagi. Gitu terus dan cepet banget. Mungkin karena farrel belum mau mendengarkan, jadi saya ga kepikiran kasih contoh segala. Padahal kalo dia tertarik sesuatu, dia cepet banget bisa menirunya. Kaya waktu eyangnya ganti lampu pake alat, langsung dia ikutan megang diputer2in. Tapi ya itu, kalo dia ga pengen, buat diem dan memperhatikan saya aja susah. iya deh, saya mo coba terus. thanks ya... ----Original Message---From: IT Saya setuju dengan Bu LD. Anak saya (2 tahun 11 bulan) juga lebih suka bermain dengan barang-barang yang bukan maainan . Misalnya saja selang air. Ia berpura-pura mencuci sepedanya, menirukan papanya yang mencuci motor, atau pura-pura mandi dengan shower dari selang. Ia juga suka main dengan alat dapur (saya beri yang plastik), kemudian pura-pura masak dan jika sudah "matang" maka ia akan "menyuapi" saya. Saya berusaha terlibat dalam permainan itu. Misalnya saja, saya pura-pura minta tambah masakannya karena rasanya enak sekali.... Dia sangat senang jika saya mau berpartisipasi dalam :"Pretending Game"nya itu. Salam, ----Original Message---From: DH Wah bagus tuh bu, pretending play.... habis baca cerita Bu Ind saya jadi ingat Janice, sama sih, suka masak2-an terus disuapin ke saya atau mamanya... he he he lucu yah... Pretending play harus selalu di support. Itu tandanya si anak bisa berimajinasi.. Regards ----Original Message---From: Ita Tahukah Anda bahwa "pretend play" itu adalah hal yang sangat positif pada seorang individu autistik????? Justru sulit sekali digali dan diajarkan. Jadi kalau sudah ada secara spontan, dirangsang terus lah dengan berbagai cara.... Salam, Ita


Page - 177

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: LH Saya pernah lihat sekilas judul mengenai pentingnya "pretend play" untuk perkembangan anak-anak dan pengaruhnya setelah dewasa pada majalah "reader's Digest" sayang sekali waktu itu nggak sempet beli dan kelupaan mau beli setelah sampe' di Surabaya.. Kemampuan "pretend play" ini juga masuk pada "Assessment of Basic Language and Learning Skills (ABLLS)" yang banyak dipakai pedoman untuk assessment sekarang. ----Original Message---From: MC Hello All, Saya mau ikutan bilang, kalau Christina anak saya salah satu kekurangan waktu pertemuan ke-2 dengan phsyctrinya, "dikasih boneka beberapa, ada yg pria, wanita,dan anak saya diminta untuk mempraktekkan/ menceritakan/ pretending yang pria sebagai apa, dan wanita sebagai apa, ya ngak bisa, namanya juga komunikasi bermasalah, itu dia salah satu yang minus dari anak saya. Jadi ibu berhagialah kalau anak ibu bisa pretending. ----Original Message---From: ZN Saya setuju pretend play adalah hal yang sangat positif. Anakku si Kevin penggemar berat Motor GP, aku koleksikan poster dan beberapa model kesenangannya,..alhasil jadi sering maenkan motornya sembari berimaginasi..that's good. Minggu lalu dapetin motor modelnya milik ROSSI..cuuiiilaaahhh senengnya dia sampai loncat-loncat banting diri di kursi. Ini menjadi senjata bagi kami, kalau dia sedang tidak patuh dengan perintah dan tugas sekolah, aku ancam model motornya akan kukasihkan ke orang, dan dia nurut 100%..alhasil tambah rajin.


Page - 178

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Sikap Obsesif Terhadap Mainan ----Original Message---From: LH Dear listmates, Akhir-akhir ini sikap obsesif anak saya terhadap suatu benda semakin berat. Contoh konkritnya, Michael senang sekali mainan mobil-mobilan kecil, jika dia ke toko mainan, bisa milih sendiri dan setelah mendapat mobil2annya maka nggak bakal dilepas, kemana2 dibawa - tidur, mandi, terapi, bahkan waktu menulis mobil-mobilannya dijepit di antara dagu dan leher, sambil latihan menulis, kalau sudah bosan baru dilepas (bisa berhari-hari). Apabila diberi pengertian, supaya ditaruh dulu, dia akan menjerit-jerit. Apakah ada rekan-rekan yang mempunyai pengalaman yang sama, dan bagaimana cara mengatasinya? Tks. ----Original Message---From: TH Apakah dengan melakukan hal tersebut ada hal yang mengganggu dalam melaksanakan aktifitas kesehariannya (ADL) bu? saya rasa memang perlu di sikapi jika memberikan efek yang negatif, terutama jika menghambat ADL. Tapi jika tidak mungkin perlu diexpand permainan yang ia biasa lakukan dengan mobil-mobilan tersebut. Ingat alex, dalam vcd floortime? mungkn ibu bisa melakukan strategi yang diterapkan serena wieder dalam hal ini. salam ----Original Message---From: LH Dear Pak TH, Ya, tentu saja mengganggu, seperti misalnya jika pipis, biasanya dia bisa melorotkan celana sendiri dan menaikkannya kembali, sekarang karena tangan satunya menggenggam mobil-mobilan maka dia kesulitan untuk melorotkan atau menaikkan celananya. Waktu menulis juga begitu, mobil2annya dijepit di dagu dan leher... bentar-bentar dia betulkan karena melorot sehingga mengganggu konsentrasinya. Kalau pas bermain nggak masalah, seperti misalnya ketika kita main playdough bersama-sama.. dia bisa bikin lengkungan seperti terowongan, terus mobil2annya dijalankan masuk ke terowongan tersebut sambil ngomong "mobilnya masuk...".


Page - 179

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Tadi pagi saya lihat mobilnya terlepas waktu tidur, terus saya ambil dan sembunyikan, bangun tidur dia terus menanyakan "mana mobil BMW... mana mobil BMW" sambil ngrengek. Regards, ----Original Message---From: ND Pengalaman bu LH persis sama anak saya ... Tapi anak saya dengan kartu2 rambu lalu lintasnya ...dan perlengkapan jalan raya (ukurannya mini ex lampu jalan , traffic light dll) Mau sekolah harus dibawa ... Di larang teriak-teriak .... Karena sepanjang pengetahuan saya kalau di bawa kesekolah dia menjadi tidak fokus dan selalu bermain sendiri dg kartunya ... Seminggu ini dia sudah mulai mau di beri tahu ... Saya hanya bilang ...mainannya boleh di bawa sampai mobil... Dan tidak boleh dibawa kedalam kelas ... Dan saya katakan jika tetap dibawa sangsinya kamu tidak ada jalan-jalan di hari sabtu/minggu dan tidak pergi berenang....kali ini masih ok ... Saya gak tahu untuk berikutnya ... ----Original Message---From: Ita Aduh, yang jadi ibu harus percaya diri dong. Jangan bilang "kali ini masih oke"....harus terus oke, laahhhh..... BTW, kunci penanganan yang beginian adalah sikap tegas dan konsisten. Ga' perlu kasar atau galak, tapi "I say what I mean, I mean what I say". Itu penting sekali. Kalau tidak, kita yang setnegah mati sewaktu anak tumbuh dewasa. Saya aja yang rasanya sudah tunggang langgang berusaha konsisten masih aja kecolongan disana sini (dan si bujang kesayangan ku tertawa mengejek dari jauh)....saya tidak bisa bayangkan kalau sejak kecil saya tidak punya "wibawa". Kalau 'senjata' rasanya sudah mulai melempem, berearti musti putar otak cari senjata lain lah. Tapi selalu harus ada akal.... Salam, ----Original Message---From: TH Dear Ibu LH, Wow... sudah sebagaimana perkembangan michael saat ini???


Page - 180

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Saat ia pipis apakah akhirnya ia dibantu untuk melorotkan celananya? dan pernahkah ada saat-saat ia melepas mainannya tersebut (willingly) dan akhirnya ia mendapatkan kembali mainannya? Ada beberapa kemungkinan yang bisa kita interpretasikan dengan berbagai sudut. mungkin saja ini problem behavior yang bisa diselesaikan dengan behavior managemen. Jika bisa didapat celah saat ia mau melepas mainannya mungkin bisa diperpanjang durasi dan frekuensinya secara perlahan. ex. saat sebelum tidur, ia tertidur dengan memeluk mainan, apakah mungkin dilepas beberapa detik/menit sebelum matanya betul-betul terpejam. Bisa juga diterapkan pada aktifitas lainnya. Apakah ibu lihat michael kesulitan dalam aktifitas dengan tahapan-tahapan pengerjaan? saya ingin mengetahui apakah ada kemungkinan kesulitan tersebut berasal dalam melakukan sequensing atau organization (motor planning)? NB: saat smu dulu saya selalu tidur dengan bola basket, sampai akhirnya saya lepas karena saya pikir ini yang menyebabkan leher dan punggung sakit saat bangun tidur.. :-))

----Original Message---From: Ita Saya mungkin hidup di zaman ortodoks dan kuno, ya? Tapi sewaktu saya membesarkan Ikhsan (tahun 90'an awal) tanpa petunjuk pakar siapapun, saya berpikir sederhana saja mengenai masalah 'autis' ini. Saya pegang beberapa prinsip dasar: - anak harus tahu aturan.aturan yang berlaku di masyarakat. Jadi saya perlakukan seperti saya perlakukan anak lain seusia dia yang tidak punya kebutuhan khusus - apapun yang 'tidak wajar'.yaaaa saya coba kendalikan (kalau bisa sih di hilangkan, tapi kalau tidak.ya paling tidak dikurangi intensitas dan frekuensinya). Misal, dia seneng sekali pegang gantungan kesana kemari. Gantungan baju dari besi. Selain bahaya karena bisa menusuk, juga mengganggu karena menghambat aktifitas. Jadi saya bikin aturan: 'boleh pegang kalau di kamar tidur di rumah'.. Tapi karena sibuk sekali jadwalnya, jarang ada di kamar tidur di rumah, jadi otomatis gantungan baju itu tidak terlalu banyak ada dalam genggamannya.. Apalagi lalu dia sibuk dengan berbagai aktifitas yang lebih menarik dan 'rewarding' seperti lari-lari di kebun, hilir mudik mengejar kucing, jalan-jalan bersama ibu naik becak, sampai akhirnya terapi kesana kemari. - Mula-mula dia tidak tertarik pada permainan apapun kecuali mobil. Lalu karena saya ingin dia kenal 'puzzle' (yang membantu tingkatkan kemampuan analisa sintesa individu), saya beli puzzle berbentuk mobil.aneka rupa. Saya duluan yang main dengan heboh. Dia mula-mula cuek, lama-lama melirik, lama-lama jongkok, lama-lama duduk ikutan. Sukses. Target berikut: perkenalkan puzzle bentuk lain selain mobil. Cara sama. Sukses. Target berikut: buku dengan gambar aneka rupa mobil. Cara sama. Sukses. Lanjut buku dengan tema beraneka ragam. Sukses. begituuuu terus..akhirnya itu gantungan berhasil saya ganti dengan sedotan plastik. Ga' berisik, ga' bahaya, murah, dan bisa diperoleh dimana saja.


Page - 181

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Tapi begitu sekarang sibuk macam-macam (menggambar, menonton, baca koran, jalan-jalan, main piano) ya lupa tuh sama sedotan. Akhir-akhir ini malaah saya dilarang beli sedotan setiap kali jalan-jalan. Kayaknya dia udah 'fed-up'. Just a thought. Itu anak kecil berkepala besar di tahun 90-an, sekarang di tahun 2005 sudah berkembang menjadi remaja 14 tahun lebih tinggi besar. Masih autis, masih belum ngomong, masih iseng, harus diingatkan terus menerus.tapi paling tidak sudah lebih "mengikuti aturan perilaku wajar" orang-orang di sekitarnya laaahhhh. Salam, Ita ----Original Message---From: Dr. RVD Dear all, Perilaku obsesif bisa menonjol setelah infeksi saluran nafas atas terutama ISPA yang disebabkan oleh infeksi bakteri yang disebut Streptococcus sp. Toxin bakteri ini yang kemudian mengganggu system limbic otak dan neurotransmitter. Jadi mungkin ada baiknya untuk looking back apakah OCB-nya timbul setelah ISPA. Bagaimana mengetahui Streptocoocus sp ini? Dengan pemeriksaan immunoserologi di LN atau dengan titrasi ASTO di Prodia. Treatment biasanya pemberian antibiotika serial selama 4-5 bulan signifikan menurunkan OCB. Demikian semoga ini bermanfaat. Salam, ----Original Message---From: DR Perilaku obsesif mungkin bisa dibilang lumrah terjadi pada diri anak berkebutuhan khusus, biasanya obsesi terhadap satu jenis benda tertentu akan berkurang seiring dengan bertambahnya usia anak dan berkembangnya eksplorasi anak terhadap beragam benda di sekelilingnya. Karna perilaku obsesif ini biasanya dinikmati anak, bisa saja perilaku ini dapat dijadikan reward (hadiah) jika anak bisa melakukan sesuatu dengan baik. Tapi jika perilaku ini sampai mengganggu aktifitas lainnya, baru harus diatasi.


Page - 182

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Obsesi Makan Kue dan Cookie ----Original Message---From: DH Hallo rekan2 semua, Lagi pusing nih soal diet. Anak saya , Janice (2.5 thn) sudah beberapa bulan ini seperti terobsesi dengan kue dan cookie. Sebenarnya sudah cukup lama tapi akhir2 ini makin parah. Semua pretend play nya dia berhubungan dengan makanan. Dia sering suapin boneka2 nya dengan barang apapun (mainan2 kecil seperti tutup teko, piring kecil, dll yang bentuknya bundar pipih), semua itu dianggap cookie. Kalau ada mainan bentuk kue atau cookie, akan selalu dipegang seharian, nggak boleh dilepas, dan selalu berpurapura makan. Dia sering bilang yum yum yum , enaakkk... sedih sekali melihatnya. dia tuh sangat suka sekali melihat-lihat gambar kue atau cookie, dan juga ice cream (gak pernah makan ice cream). Dan selalu membayangkan kalau lagi makan makanan tersebut. Sampai2 seperti kue/cookie maniac. Bahkan semalam lagi tidur berteriak-teriak cookie..cookie... Kesalahan saya adalah memberikan cookie GFCF, dan memberikan kue GFCF, semenjak itu dia selalu minta kue dan cookie. Tidak mau makan nasi, walaupun akhirnya selalu bisa kita paksa makan nasi. Sekarang setiap hari minta kue dan cookie, kalau nggak dikasih dia akan menangis dengan tangisan yang memilukan hati, dan terus tanpa menyerah memanggil2 mami mami mami papi papi, mau mau mau mau kue, mau kue, mau cookie, mau kue ,mami mami papi mami mami... terus tidak berhenti sampai akhirnya kita nyerah dan kasih. Kadang sih bisa kita alihkan ke hal2 yang lain, tapi itu hanya sementara. Nggak lama lagi dia akan teringat kembali, dan mulai lagi merengek dan menangis. Kalau salah ngomong aja, bisa membuat dia teringat kue dan cookie. Contoh, dia dengar kata : kasih, makan, minta, wah langsung kasih kue, makan kue, minta kue, dll. Saya cukup tertekan dengan situasi ini. Pernah terlintas di pikiran saya untuk men-stop diet dan stop supplement. Tapi sampai sekarang saya masih belum berani untuk melakukannya, apalagi dengan hasil2 test yang menunjukkan alergy telur, casein, whey, jagung, dll plus test urine yang mengharuskan diet GFCF, dan juga test rambut dengan hasil mercury yang sangat tinggi. Saya belum pernah membocorkan dietnya(sudah 6 bulan diet). Kalau untuk alergy, memang saya percaya 100% karena janice memang alergy seperti telur, jagung, kacang merah. kelihatan kalau makan salah satu dari 3 makanan tersebut, timbul reaksi alergy seperti bintik2 merah dimuka (terutama dekat bibir dan pipi), atau napas sesak (karena jagung). Dan batuk pilek. Sekarang janice lagi batuk pilek, entah karena alergy atau memang batuk pilek biasa. kalau karena alergy, alergy apa? apa karena saya kasih cookie setiap hari? sehingga jadi alergy cookie? semenjak batuk saya stop cookie nya , sekarang jadi minta kue terus. Kalau saya kasih terus apa nantinya nggak jadi alergy kue juga? kalau nggak dikasih cookie dan kue, juga nggak bisa. Gimana yah?


Page - 183

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Apa rekan2 yang lain ada ide, untuk makanan snack yang aman selain cookie, dan kue? tentu bukan yang goreng2 an karena janice lagi batuk. Dan juga bagaimana caranya supaya janice nggak terlalu terobsesi dengan cookie dan kue? Ok deh, sorry kepanjangan... mohon informasinya yah rekan2 ... thank you Regards Da ----Original Message---From: Ita Tentang masalah pak Da ini, ada kalimat yang menggelitik saya, dan membuat perasaan saya campur aduk antara geli, sebel, jengkel, mau marah, gemes, dan akhirnya nyengir. Tuh, kalimat bapak "akhirnya kami nyerah dan ngasih" di bagian tengah paragraph ke 2. Hayo. Apa bukan itu yang jadi biang kerok??? Ibaratnya nih, si Janice lagi kepingiiinnnn banget ecstasy. Tereak-tereeak mami, papiiiii minta ecstasiiiiii.....apa iya karena sayang terus bapak kasih???? Konsistensi-nya mana??? Sekali dikasih, mereka ini akan cari celah terus. Negara republik kita tercinta ini 'kan juga dapat kekuatan demo gara-gara 20 mei 1998, dimana mahasiswa demo menghasilkan turunnya soeharto. Jadi sekarang bentar-bentar para mahasiswa demo. Coba-coba, gitu. Sapa tau berhasil. Biar saja dia pretend play pakai cookie. Ajari saja prertend play yang lain supaya tidak terobsesi dengan makanan. Ajak main yang lain, kreatif lah. Ingat. Kalau hati tercabik-cabik karena "Kasihan" ---"ga tega"...sebentar lagi itu anak perempuan cantik mungil akan menjadi anak perempuan remaja besar dan bisa saja tetap berteriak mamiiiii pappiiiiii minta coookkiiiieee. Nah lho !! Salam, Ita ----Original Message---From: DH Makasih deh Bu Ita udah ngingetin. Memang saya sadar dan sudah mengerti sifat anak2 baik yang special maupun tidak special, bahkan jauh2 hari waktu janice masih di perut maminya. Tapi janice sampe kebawa mimpi.. apa nggak bahaya ??? nggak jadi tambah aneh? janice tuh bener2 ter obsesi dengan kue dan cookie, sampai2 dalam keadaan apapun, lagi main apapun, lagi megang mainan


Page - 184

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

yang paling dia suka sekalipun langsung dilempar dan berlarian ke maminya kalau tau ada kue atau cookie buat dia. Bu Ita kan psycholog, gimana bu? apa bisa mengganggu kejiwaan nya janice nggak kalau sampe saya bertindak tegas dalam hal kue dan cookie tersebut? karena menurut saya obsesi nya ke kue dan cookie cukup parah yah. Bayangin aja, pretend play selalu makanan, lihat buku selalu makanan, sampai2 kemarin main di taman ada meja catur cina, dia bilang itu pizza. main play dough juga harus dibuatkan kue, cookie, ice cream (setelah dibuatkan langsung pura2 dimakan dan bilang yummy enaaakkk). kalau ke retauran pasti minta buku menu buat dilihatin makanan2nya. Aduh kalau kayak gitu, campur2 deh perasaan saya, tapi paling menonjol tuh sedihnya. Soal pretend play akan saya usahakan seperti yang Bu Ita sarankan. Coba saya selalu alihkan dengan cerita2 yang lain selain makanan. Regards ----Original Message---From: Vic Pak Da, Waktu itu kami pernah berbagi cerita dengan Pak Ant yang anaknya juga obsesive terhadap bakso ... Anak kami Haga jg pernah mengalami hal sama... Biskuit oreo yg bisa dipilin.. Waktu itu berhenti gara2 biskuitnya disemprot halus pake air rebusan daun sambiroto yg pait. Bahannya banyak dijual oleh tukang jamu gendongan. Terapi ini cocok sekali buat mengubah persepsi Haga ttg suatu makanan. Memang sesekali masih minta tapi nggak ngotot lagi kalo ga dapet. Belakangan Haga beralih ke barang misalnya pernah sekali waktu hobi maen mobil dipeluk sampe tidur. Tapi gak lama beralih lagi ke boneka batman, superman, power ranger. Kemudian balik lagi ke mobil. Sekarang lagi suka anjing atau kelinci (binatang) dari keramik. Sepanjang hobinya berganti-ganti, kami menganggap normal saja. Demikian dari kami, Pak. Salam, ----Original Message---From: DH Terima kasih atas sarannya Pak Vic. Ini jadi option terakhir saya deh, nggak tega bohongin Janice. Takut nanti dia tambah stress, kok tadinya enak jadi nggak enak.. soalnya dia kan belum bener2 bisa ngomong, takutnya dia sedih tapi nggak bisa diungkapkan jadi malah uring2-an dan nangis. Tapi kalau saya sampai kewalahan dan nggak bisa pake cara Bu Ita, baru deh saya coba. Regards


Page - 185

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Frc (ama Audrey) Pak Da, Sekedar saran, kalau memang masih diet ya pakai cookie yg GFCF, lalu manfaatkan untuk ber main sambil memberi limit setting. Pada saat dia minta cookie, kita ackowledge perasaan dia dengan bilang " ooh Janice pingin cookie ya?" agar dia tahu dia bisa mengekspresikan keinginannya dengan benar, tidak berteriak atau marah. Tapi dengan kalem bilang "Janice mau cookie". Lalu bisa kita bilang "bagaimana kalau kita adakan tea party, karena dalam tea party kita bisa makan cookie. Kita ajak yuk mama, boneka barbie dll" . Kalau dia merespon mau bawa dia membantu kita siapkan peralatannya, piring gelas mainan (ngajar konsep setting table). Taruh 1-2 cookie dipecah kecil2 di satu piring utama sambil ajak main. Mulai dgn Bapak menawarkan pada ibu, lalu ibu ambil satu & say thank you, taruh dipiring kecil, lalu makan kue gigit sedikit2 dan dengan ekspresi yg dilebih2kan misalnya bilang: "ooh manis" or "ooh asin!" sesuai rasa kue (ini sekalian ngajarin konsep rasa). Lalu gantian ibu nawarkan pada bapak dari piring besar & bapak juga ambil 1, taruh di piring sendiri, say thank you & ekspresikan rasa kue tsb, Nah Janice mesti tunggu giliran dia untuk ditawarin (ngajarin konsep menunggu & taking turn) , kalau dia ambil kita bahasakan buat dia (kalau dia blm verbal sendiri) " thank you papa/mama" lalu kita tanya dia apa rasanya. Kalau dia tidak jawab kita labelkan "manis ya" syukur2 dia tersenyum. Diulang beberapa putaran sampai cookie habis, diselingi dengan menawarkan minum tiap 1 putaran supaya interaksi jadi panjang. Lalu saat giliran bapak menawarkan terakhir (padahal piring sudah kosong, pura2 gak tahu), kpd ibu, ibu menjawab dengan serunya , sambil raba permukaan piring 'wah habiss!!' lalu gantian ibu kepada bapak & bapak juga tunjukkan pada Janice bahwa kue sudah 'habis'. Lalu kalau dia mau lagi kita masukkan limit dengan janjikan, ooh Janice senang ya, kalau begitu besok kita tea party lagi ya. Kalau 1-2 cookie bisa dimakan ber tiga dalam waktu 10- 15 menit kan sudah lumayan. Besok2 nya bisa ditambah potongan buah, tamunya ditambah (ada suster atau ada anak tetangga, atau boneka juga bisa) atau makanan kecil dengan variasi rasa lain, atau bentuk lain. Jadi sambil main bisa belajar konsep2 dasar rasa, bentuk, sosialisasi & komunikasi (menawarkan, menuggu, say thankyou, banyak sedikit, lagi atau cukup, habis, nambah/lagi, mau / tidak dll). Jadi fokus dia digeser dari cookienya ke permainan nya, lama2 dia akan menanti2 waktu bermain "tea party" tsb, misalnya kalau pagi2 sudah nagih cookie, bisa kita tambah dengan konsep waktu "ohh iya nanti sore habis mandi kita main tea party" tapi ditepatin lho janjinya. Anak balita memang pasti ada masanya 'obsesi' pada satu benda, kalau di banned sama sekali pengalaman saya malah makin lama & parah ekspresi kemarahan/ frustasinya, jadi lebih baik dimanfaatkan untuk 'masuk' & berinteraksi dengan anak. Tapi pasti akan berlalu kog, dan ganti dengan benda/ kegiatan lain, asal kita bisa tegas dalam hal limit setting nya. Nah nanti kalau datang obsesi yg lain ya kita kreatif aja memanfaatkan ide anak tsb untuk mengajar dia berinteraksi dengan baik kalau mau memperoleh keinginannya.


Page - 186

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Semoga membantu. Salam, Cis ----Original Message---From: Leny Saran yang menarik. Learn through role-plays and games like drama memang akan sangat membantu pemahaman anak entah yang verbal atau non-verbal. Efektif, mudah dan murah karena dilakukan sendiri (anggota keluarga), juga akan meningkatkan hubungan emosi anak dengan orang tua. Salam, Leny ----Original Message---From: Frc Setuju bu Leny, memang itu aspek2 yg membuat saya suka dengan floortime. Saya juga jadi dipaksa belajar kreatif untuk memanfaatkan steaming or obsesi anak (chlid's lead) menjadi permainan yg interaktif & komunikatif. Untungnya kantong jadi irit juga, jadi saya nggak terlalu stress lagi mikirin ngejar setoran buat bayar terapis Salam cis ----Original Message---From: DH Kalau Bu Ita yang pakarnya aja udah bilang tenang aja nggak bakalan jadi tambah aneh... saya dengan tenang ngikut aja deh. Plus thank you banget buat Bu Cis yang udah kasih tau gimana "mempergunakan" obsesinya janice terhadap kue dan cookie. Baca sarannya aja udah seru hehehe coba ah nanti sore... tea party. (Janice jg udah tau tea party nya alice in wonderland) Regards, Da


Page - 187

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Terapi Bicara Dengan Cara Paksaan ----Original Message---From: Dev Dear rekans seperjuangan, Mungkin ada yang bisa memberikan input. Anak saya, Tyo (3 tahun) baru mulai mengikuti speech therapy, baru 3x pertemuan (seminggu sekali). Kelihatannya dia masih tidak comfortable dengan therapistnya, sehingga sering ngambek. Sebenarnya dia sudah bisa mengucapkan beberapa kata2 tunggal, tapi artikulasinya belum jelas. Therapistnya bilang kalau Tyo harus lebih dikerasin, sedangkan menurut saya, masuk akal lah kalau anak umur 3 tahun masih angin2an, apalagi kalau baru kenal dan jarang2 ketemunya. Kalau dikerasin ya Tyo nangis, lalu therapistnya bilang anak ini terlalu dimanja. Terus terang saya (dan terutama Tyo) sudah trauma dengan terapi dengan paksaan. Apakah ada dari rekan2 yang bisa share pengalamannya. Mungkin ada yang bisa membantu memberikan info tempat speech therapy di Surabaya, syukur2 ditambah sekelumit kesan pesan atas tempat therapy/therapistnya. Terima kasih banyak sebelumnya :-) ----Original Message---From: Mil Mengenai pengalaman Ibu Dev, saya juga pernah menjumpai hal seperti itu. Pada satu ketika saya pernah membaca di salah satu surat kabar di Surabaya mengenai pengalaman anak untuk kebutuhan khusus. Saya tertarik dengan tulisan tsb, kemudian saya hubungi koran tsb utk menanyakan sekolah yang imaksud. Tapi setelah saya survey, rasanya saya tidak setuju dengan pendekatan yang dipakai. Ya..seperti yang ibu ceritakan itu....Tadinya saya mau ikutan daftar di Sekolah itu...akhirnya saya mundur teratur. Singkat kata, setelah saya ceritakan dengan psikiater tempat saya konsul beliau menyarankan ke salah satu tempat terapi tapi lokasinya sangat jauh.Lha...saya di Selatan...lokasi terapinya di Utara. Di tempat terapi yang sekarang saya merasa cocok. Terapisnya telaten sekali...Cuma ya itu..jauuhhh. Makanya kemaren saya juga menanyakan kalo2 ada tempat terapi yang dekat rumah dan bagus. Tidak ada salahnya kita coba... Regards, Mil


Page - 188

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Ita Pengalaman pribadi, nih. Kalo terapi "dipaksa", jadinya engga' "fun" dan anak juga ga' berkembang positif. Khusus soal bicara, ada kejadian menarik dalam hidup saya dan Ikhsan. Buat yang "baru kenal"...Ikhsan anak saya, 14 tahun 6 bulan, tidak bisa bicara. Autis. Dari umur 3 tahunan sampai 10 tahunan Ikhsan terapi speech sama ibu Evi Sabir. Tidak terlalu berhasil dalam arti, si anak tidak juga bisa bicara karena memang sulit sekali buat dia. Tapi Ikhsan terus meningkat dalam hal pemahaman, komunikasi, perilaku dan sebagainya. Anyway, karena Juli lalu Ikhsan 'bilang' (via yes-no questions) bahwa dia "ingin bisa bicara", saya ajak Ikhsan ketemu Evi Sabir lagi Sabtu kemarin. Menurut penilaian beliau, Ikhsan sudah sangat banyak berubah. Banyak verbalisasi dibandingkan dulu. Dan 'motivasi' untuk bicara sangat terlihat, juga dibandingkan dulu. Karena ibu Evi tidak ada waktu (hiks) dan saya tidak sanggup cari-cari tenaga baru lagi, akhirnya kita sampai ke jalan tengah: program dan teknik dari ibu Evi, dan Saya yang akan sok tau bersikap sebagai speech therapist. Secara periodik akan konsul dan aku harus commit dengan proyek ini (kalau ibu ga' ngerjain, aku ga' mau ketemu lagi lho....begitu katanya....ha..ha.. sounds like me, bo!!!). So...kesimpulannya....kalau segala "iklim" di sekitar anak dibuat dalam keadaan tidak terpaksa (tapi juga tetap dalam kaidah aturan yang berlaku), anak seyogyanya akan perform sesuai potensi-nya. Kalau memang harus "dipaksa", tetap harus dalam konteks apa yang ia kuasai (si Ikhsan sekarang harus dipaksa untuk mengucapkan berbagai hal yang ia sudah bisa, dengan konsonan yang sudah mampu ia ucapkan). Jadi kita tidak menghancurkan rasa percaya dirinya, dan tidak menindas harga dirinya. Sekedar pemikiran seorang ibu yang juga masih berjuang terus.... Salam, Ita ----Original Message---From: JJ Mom Kasihan Tyo Bu, jangan paksa anak belajar, bisa "shut down" in si anak. Pengalaman saya dengan speech therapist adalah kita belajar tekniknya, prakteknya adalah angggota keluarga di rumah. Kalau di Singapore ST itu sangat mahal SGD100 per jam, itu pun 30 menit buat simpam toys, nulis2 homework buat si anak. Kita ngga bisa tiap hari ST, tak sanggup biayanya. Ja (3.5 tahun) sempat ikutan ST 2 bulan sebelum ikut special school (ini karena sekolahnya bilang tak usah ST di luar). Ja yang tidak ada meaningful words (4-5 bulan yang lalu). Semalam, bilang sama Bapaknya, "I want Mei Mei sit on green chair". Suamiku langsung floored! 7 words! walaupun grammarnya tak benar. Padahal ini dia lagi libur 2 minggu, sekolahnya belum kasih dia ST (karena murid baru sih). Ini karena kita selalu modelin ke Ja, NEVER


Page - 189

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

CORRECT, MAKE IT FUN, dan CONSISTENT (jangan hari ini bilang bakso, besok bakwan, bingung sih anak). Karena Ja mulainya dari meaningless echolalic, jadi ja ada chance untuk belajar language lebih cepat. Nah, si Jo, putriku (2 tahun), baru ultah hari ini, non verbal, non echolalic, jadi lebih sulit ngajarin dia, bahkan mantan ST nya ja menolak menerima Jo, alasannya too young. Padahal dia Speech Pathologist! Blek... Tapi saya percaya, kalau anak bisa nangis, teriak, bisa babble, pasti bisa bicara, karena hardwarenya ada (ini menurut Anita Russell). Saya tidak akan putus asa. Nah, untuk si Jo, kalau dia bilang Te Te, Saya langsung bilang 'water" "water", dengan meriahnya, kalau dia bilang 'pen pen", saya langsung bilang 'open" open" dengan meriah dan modelling juga, baik di depan lototan orang banyak. Kalau Ibu Dev tertarik akan buku2 bacaan, salah satunya yah.. itu...i, More Than Words. . yah... yang itu itu lagi kata para senior. Oh ya, kata ST ja, kalau si anak verbal, pakai gambar visual bisa cepat membantu, kalau non verbal, bisa pakai PECS lebih cepat. Mula2 nya untuk kata2 baru yang susah dipahami Ja, saya pakai visual (gambar2 dari PECS juga, ada CD programnya). Sekarang, saya sangat bersyukur, Ja tak perlu pake visual, kecuali untuk mengajarkan dia merangkai kalimat sulit. Kita lebih banyak dengan modelling ke Ja, seperti maen sandiwara antara anggota keluarga. Salam JJ Mom ----Original Message---From: HPU Kalo pengalaman saya , saya cari tahu dulu kesenangan anak saya apa. Dari situ saya explore benda tersebut. Contohnya anak saya belajar warna , awalnya dari kesukaan dia dengan mobil, trus dia enjoy kalo diajak jalan2 naik motor. Sambil saya boncengin di depan saya ajarin dia ngomong. Dari nama mobil , trus saya ajarin warna mobil. Dari situ dia bisa ngomong. Sewaktu belum bisa ngomong, dia sukanya liat tv F1. Sekarang sudah mulai lumayan. Jadi kita gali dulu kegemaran anak itu apa dan situasi yang bagaimana dia itu bisa enjoy. Kalo dipaksa anak saya nendang2, malah nggak karu2 an. Salam, Bapakke Dimas ----Original Message---From: Ind Dear all, Saya sangat menentang pola paksaan dalam mendidik anak, apalagi anak-anak spesial seperti ini. Harus ada kesepahaman dulu antara orang tua dengan therapist or guru or dokter yang menangani anak kita.


Page - 190

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Anak yang belum bisa bicara mempunyai 'tingkat frustasi yang lebih tinggi' dibandingkan anak yang verbal, karena ia tidak bisa menyampaikan perasaan, keinginan dan keluhannya secara sempurna. Makanya tak heran kalau tingkat tantrum mereka juga lebih tinggi. Apalagi kalau dengan cara paksa. Anak akan takut dan tidak enjoy, ujung-ujungnya terapi tidak berhasil. Hal ini terjadi pada anak saya (3 th). Sebelum masuk Play Group dan OT, sering tantrum sambil bilang kata-kata yang kami tdk tau artinya (misal: ica..ica..atau ini..ini...). Setelah terapi ada perkembangan ia bisa mengucap beberapa kata walau belum jelas. Tapi setidaknya kami bisa mengerti. Bersyukur terapistnya cukup sabar sehingga anak saya mau kooperatif, walau kadang masih suka 'semaunya sendiri'. Di rumah, kalau saya mau follow up home programnya, saya tunggu ia siap. Kalau ia sedang tidak mau, saya alihkan dengan permainan lain. Kalau moodnya sdh baik, baru deh saya mulai. Dan ini bisa terjadi kapan saja. Misalnya sedang makan, saya ajak ia belajar ucap nama makanan atau sayuran. salam, Ind ----Original Message---From: LH Dear all, Ikutan sharing... Memang pada metode ABA yang traditional (Lovaas), yang dipentingkan adalah kepatuhan, oleh karena itu kalau membaca buku "The Me Book", instruksi yang diajarkan pertama-tama adalah "sit". Dan kebanyakan tempat terapi yang ada menganut pola ini, bahkan meja dilubangi dan dipepetkan tembok supaya anak tidak bisa keluar, seperti dipasung. Metode ABA ini mengalami evolusi, dan pada ABA Verbal Behavior, ditekankan bahwa learning is fun. Instruktur harus bisa menciptakan kondisi belajar yang menyenangkan, oleh karena itu instruktur harus melengkapi diri dengan reinforcer (istilahnya "pairing with reinforcer), sehingga si anak merasa enjoy bersama instrukturnya karena dia tau bahwa kalau dia bertemu dengan si instruktur dia bakal mendapatkan sesuatu yang menyenangkan (reinforcer). Untuk mengurangi tantrum, pada ABA VB, skill pertama yang diajarkan adalah "MAND" (= request), atau meminta, baik secara verbal (bagi yang sudah ada vokalisasi), maupun dengan cara lain (PECS, signing). Tujuannya adalah supaya anak tahu the power of communication, dengan komunikasi dia bisa mendapatkan apa yang dia inginkan. Beda dengan ABA traditional, yang diajarkan pertama adalah receptive. Bu Ind bener, belajar tidak harus setting formal, di mana saja bisa, di kamar mandi, di meja makan dll. Rgds, LH


Page - 191

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Ind Dear all, Saya mengikuti seminar "Keterlambatan Bicara, Autisme dan Hiperaktif" di FKUI tgl 10 September kemarin. Salah satu narasumber, Dr. Ira (saya lupa nama lengkapnya ) menekankan agar para terapist jangan kaku dalam mendidik anak-anak special ini. Selama ini masih banyak terapist yang sering mengulang-ulang instruksi: duduk! berdiri!, dll (LOVAAS). Akibatnya anak-anak ini menjadi seperti robot. Mereka mungkin bisa mengikuti instruksi tersebut, tapi tidak menghayati 'jiwa' dan 'makna' dari instruksi itu. Kebetulan hari itu banyak terapist yang datang. Mudah-mudahan, mereka memahami. Saya yakin, di balik sikap "cool" anak-anak ini, mereka sesungguhnya mempunyai perasaan yang peka, sama seperti kita. Salam, Ind ----Original Message---From: FR Dear all, Yang namanya 'pola paksaan' itu sebenarnya seperti apa ya? Misalnya ada 2 kasus: Kasus pertama: (Pernah kejadian sama anak kami tuh), dulu di salah satu tempat terapi (masih dalam rangka cari tahu anak kami autis atau bukan) anak kami masuk ruangan sama terapis, nggak lama kemudian terdengar suara anak saya nangis-nangis dan suara keras "Ruben, ambil bola! Ambil bola!" (kalau di tombol radio volumenya udah sampai angka 8 atau 9 nich). Terus kelihatan si terapis lagi duduk di lantai dengan menjepit kaki anak supaya tidak lari... :-( Kasus kedua: Misalnya, waktu terapi anaknya mau lari lalu (a) dipegang tangannya oleh terapis diam di tempat dan (b) terapis bicara dengan nada lembut "Ruben, duduk. Kalau sudah selesai baru berdiri". Dan diajak ngomong terus seperti begitu sampai akhirnya Ruben duduk lagi. Yang masuk pola paksaan kasus pertama atau kedua? (bukannya keduanya sama-sama memaksa? Bedanya kasus kedua 'memaksanya' lebih halus. Maaf nich saya tanya begini, soalnya saya pikir dalam pendidikan anak, apalagi anak-anak kita ini, pasti ada (banyak?) unsur paksaannya. cheers, FR (ayahnya Ruben, 5 thn)


Page - 192

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Ind Pak FR, Yang saya maksudkan di sini adalah pemaksaan yang tidak halus. Untuk mendisiplinkan anak memang perlu cara yang jitu, dalam arti tidak kasar tetapi juga diupayakan agar anak mau mengikuti. Anak saya juga masih sering lari-larian sendiri, tapi untung terapistnya sabar. Dengan bujukan, akhirnya terapi bisa diteruskan. Mungkin ada faktor kesiapan juga dari si anak. Artinya, ketika anak merasa siap, maka ia akan lebih kooperatif. Nah..bagaimana merangsang kesiapan anak? Tentu dengan kondisi yang menyenangkan. Dunia anak adalah dunia bermain. Bermain bisa menjadi KUNCI UTAMA untuk mendorong anak mau belajar. Mungkin ada masukan dari yang lain? Salam, Ind ----Original Message---From: Ita Aku sih selalu berpikir anak-anak kita kalo ga' rada dipaksa, ga' akan jadi apa-apa. Lagian...namanya juga autis. Nikmat aja ada di dunianya... Tapi aku ambil kasus yang kedua. Ga' pake intimidasi (suara keras, pegangan fisik secara keras) soalnya. Gitu. Ita ----Original Message---From: Leny Kelihatannya kasus pertama dan kasus kedua mempunyai tujuan/target yang sama yaitu "kepatuhan". Sama-sama "maksa" juga, tapi bedanya yang satu maksa secara halus, yang satu maksa beneran ) Setahu saya metode ABA memang paling "jitu" dalam usaha meningkatkan kepatuhan dan fungsi kognitif atau kepandaian. Sayang ada banyak Terapis yang melakukan metode ABA secara kaku. Sehingga yang terjadi adalah seperti kata ibu Linda Halim bahwa instruksi yang pertama kali diajarkan adalah "sit" atau "duduk" atau juga "tirukan ini, tirukan itu".


Page - 193

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Kembali kepada kasus pak Rotty, menurut saya yang akan men"buah"kan hasil yang lebih baik mungkin kasus kedua, sedangkan kasus pertama mungkin akan membuat si anak malah trauma dan bisa saja berakhir dengan tantrum. Saya ingat Dr. Hardiono pernah berkata bahwa sebenarnya metode Floor time dan ABA kalau dipadukan akan sangat baik. Walaupun metode keduanya berbeda (satu inisiatif dari anak, satu inisiatif dari terapis), tetapi dengan kreativitas Terapis "learning is fun" bisa dicapai. Sekedar urun rembuk.... Salam, Leny


Page - 194

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Deteksi Dini Autis ----Original Message---From: KW Saya mau minta saran, saya punya anak asperger berusia 9 thn dan sudah sekolah di kelas 4. Sekarang yang ingin saya ceritakan bukan anak saya. Saya melihat tanda-tanda yg mirip dgn anak saya ketika berusia 2 sd 3thn pada keponakan saya, 2 thn 5 bln. Mis, ngak bisa diam, jalan bolak balik keluar masuk kamar tanpa tujuan, susah tidur (jam 12 mlm bisa bangun, nangis2 dan teriak2), posisi bantal tidak boleh terbalik, makan langsung telan. Tapi, selain itu, ada beberapa gejala yang berbeda, mis. suka membalikan mobil mainannya,terus rodanya diputar, suka sekali melihat kipas angin, setiap malam harus jongkok beberapa menit sebelum tidur, suka melihat dgn sudut mata, kadang2 tatapan matanya kosong (ngak selalu), kalo udah gitu, dia seperti hilang, dan dipanggil juga bengong, waktu dulu (1 sd 1,5 tahun), suka berjalan jinjit, takut suara blender, takut potong rambut (nangisnya dan teriaknya seperti disiksa, dan hrs dipegangi 4 orang), bisa bicara tapi kadang untuk arti yang salah, mis. menyebut, papa, papa, padahal papanya ngak ada disitu, dan menyebut, bajaj, bajaj, bajaj, terus terusan, kadang tidak berhenti, tanpa peduli orang mendengarkan atau tidak, suka menjilati benda2, semua mainan hanya untk dilempar2 dan diinjak, dan yang pasti ngak bisa diam, setiap saat harus ada yang jagain, kalo tidak, pasti terjatuh, atau nabrak kursi. Di keluarga besar, banyak yg menganggap itu wajar karena anak itu masih kecil, nanti juga hilang sendiri, ada yg menganggap itu lucu, karena tampang keponakan ku memang lucu sekali. Salah ngak ya kalau saya menganggap ada yg salah, atau karena saya terlalu sering membaca ttg autis, sehingga saya terlalu membesar2kan masalah? Apakah sebaiknya keponakanku diperiksa? ----Original Message---From: Ita Mendingan sih terlalu hati-hati daripada kecolongan. Masa hari gini masih ada yang mau kecolongan sih? CUmaaaaa.....cara approach memang harus "diplomatis". Soalnya kalo orangtua tersinggung, mati-lah kita. Anak itu ga' tertolong, orangtua musuhin kita pula... Tapi kalo ga' diomongin terus ternyata beneran jadi "full-blown" pasti kita yang disalahin (Kok ga' bilang-bilang sih). He..he.. salah mulu. Begitulah.... ----Original Message---From: NN


Page - 195

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Betul sekali bu Ita... Teman sekelas TK keponakan ku ada anak autis yang cukup mengganggu di sekolahnya, setiap hari bermasalah seperti memukul teman2 nya. Berhubung ipar ku sudah tahu apa itu autis (pengalaman dari Yakobus), oleh iparku dan guru2 nya menyarankan ibunya agar anak tsb diperika ke psikiater anak (dr Melly). Keesokan harinya, ayah anak tsb datang ke sekolah dengan emosi gebrak2 meja sambil memaki2 ortu2 dan guru2 di sekolah tsb, "memangnya anak gua gila pake ke psikiater segala"?? anak autis tsb langsung dikeluarkan ayahnya dari sekolah tsb karena menganggap anak nya di cap gila oleh ortu2 dan guru2 di sekolah tsb, ortu tsb tetap pada pendirian nya bahwa anaknya hanya terlambat bicara, tidak perlu ke dokter. Memang serba salah, kalo ketemu ortu yg tertutup, disarankan malah dimaki2 dan dimusuhin, bahkan bisa2 diajak berantem lagi.... Salam Nn, mami Yakobus, autis 7thn ----Original Message---From: DH Wah, tanda2 nya banyak yah. Lebih baik buruan di cek deh ama dokter yang mengerti autis dan masalah perkembangan. Kalau mau yakinin orang tuanya, silahkan kasih buku yang jelas2 menggambarkan ciri2 autis, kalau perlu 2-3 macem buku yang berbeda, trus tunjukin deh ke orang tuanya. Toh maksud kita baik. Regards ----Original Message---From: HB Ibu Kw, Ada checklist untuk suspect seorang anak autis atau tidak. (Coba browsing diinternet), print out dan berikan ke orang tua ybs. Melalui check list itu orang tua bisa mempertimbangkan perlu tidaknya Anak dibawa ke phsyiater. Let them decide............ ----Original Message---From: Kw Thanks atas semua sarannya. Saya udah memberitahu adik saya, dan menyarankan dia untuk membuka website Puterakembara. Dan tanggapannya sangat positive, karena selama ini dia udah merasa 'something wrong'.


Page - 196

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Saat ini, kami sedang mencari psikiater yang bisa membantu. Kami udah mendaftar di dr.Melly, dapatnya bulan Februari, dan dr.Hardiono, dapatnya bulannya Januari. Sementara menunggu, saya meminjamkan buku2 autis yg saya punya untuk dibaca. Thanks buat semuanya Kw


Page - 197

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Ketakutan ----Original Message---From: DH Salam rekan2 milis, Saya ada masalah baru nih dengan anak saya Janice (2.5 thn), beberapa hari ini Janice kok jadi sering ketakutan? Sekarang sudah mulai mengkhawatirkan karena hal2 yang sudah biasa dilakukan jadi terganggu. Janice sudah masuk preschool selama 1 thn lebih dan nggak masalah, kemarin ini gurunya bertanya kepada maminya, kenapa yah janice kok ketakutan, jadinya deketin gurunya terus dan sepertinya ketakutan terus dengan orang2 di sekitarnya. Maunya sekarang digendong dengan gurunya terus. Mundur sekali perkembangan psikologinya. Kemarin ini saya ajak ke mall dan supermarket. Mall ini boleh dibilang seperti rumah kedua karena sering sekali kita ke sana. Nggak pernah tuh dalam 1 minggu nggak ke sana. Tapi, kemarin hal aneh terjadi pada Jancie. Pas sampai dan pas berbelanja di supermarket, semua nya biasa2 saja, ketika bayar, saya keluar sambil gendong Janice (istri yang bayar) dan dari luar saya tanya mami mana? karena maminya kelihatan dan saya mau Janice menunjuk ke maminya. Memang Janice menunjuk ke arah maminya tapi sesudah itu dia seperti melihat sesuatu yang menakutkan sehinggu kepalanya ditundukkan dalam2 sampai dagunya nempel dada. Jelas sekali dia ketakutan, entah melihat orang di kasir atau orang lain yang ngantri di depan/belakang maminya. setelah itu jadi aneh, dia ketakutan sekali, nggak mau jalan sendiri dan tidak mau lepas dari gendongan saya. sesekali matanya melihat sekeliling seperti mencari sesuatu atau was was dengan sesuatu atau seseorang. Saya dengan sabar menanyakan kenapa janice takut? takut sama siapa? akhirnya dia menunjuk kedepan, padahal didepannya nggak ada orang yang sedang berhadapan, dan nggak ada yang lagi melihat ke arah kita. Saya juga sambil jalan, jadi seperti biasa saja. Janice pun menunjuk ke depan juga nggak menunjuk secara khusus ke satu orang. Yang menyedihkan juga, dia jadi nggak mau main di taman dekat rumah. Aneh sekali, dia sudah sering main di taman itu dan sangat senang kalau ke taman, tapi beberapa kali terakhir kita ke sana, dia seperti ketakutan dan nggak mau main. hanya maunya digendong. Memang semenjak diterapi secara paksa dulu ( 2 kali trus saya hentikan) , janice berubah. jauh lebih penakut, tapi kok sekarang bukannya membaik jadi memburuk rasa takutnya (insecure) Pernah juga dia bertemu dengan ibu2 yang seluruh badannya ditutup kain hitam (orang arab yah??) cuman kelihatan matanya saja. whoaaa janice takutnya minta ampun. dan payahnya ketemu beberapa kali di Mall taman anggrek. Apa ini juga yang membuatnya jadi takut dengan orang2? Mohon saran dari rekan2, psikolog, dan dokter. Apakah ada cara2 untuk membuat Janice lebih percaya diri, tidak takut, dan secure. bisa merasa aman. Kalau diingat-ingat saya sangat sedih karena dulu janice adalah anak pemberani, jauh lebih berani dibanding anak2 pada umumnya. Waktu masuk pre school dan


Page - 198

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

ditinggal sendirian, Janice cuman nangis 3 hari. Padahal banyak anak lain yang sudah lebih besar sampai berbulan-bulan masih nangis kalau ditinggal orang tuanya di sekolah. Di suruh salaman, langsung maju mendekat dan mengulurkan tangan. Sudah tidak takut ke dokter, cuman masih nangis2 kalau ditidurkan untuk diperiksa sengan stetoscope. Kalau sekarang... ke ATM dengan maminya saja sudah nangis2 histeris. ke dokter, sampai depan rumah sakitnya aja udah nangis2. Saya mohon saran untuk segala kemungkinannya, dari sisi psikologis, dari sisi nutrisi dan obat? (kekurangan/kelebihan vitamin/mineral tertentu?) dan mohon saran bagaimana menanggapi kalau pas janice lagi ketakutan. Karena ada yang bilang jangan ditanya kenapa takut, jangan dipaksa berani, malahan kita harus menghindar dan menenangkannya. Gimana rekan? mohon sarannya yah. Regards, Da ----Original Message---From: HPU Pak Da, Problem yang bapak hadapi sama dengan problem saya. Kalo anak saya takut di rumah, ini gara2 nya waktu hari Kamis tgl 1 sept 2005, anak saya dicubit sama pembantu saya. Ketahuan sama saya pas hari jum'at, selagi saya mandiin saya lihat pahanya kok ada bekas biru ( bekas cubitan ). Langsung pembantu saya tanyain secara halus kenapa anak saya kok dicubit. Dia bilang itu bekas jatuh waktu mandi. Saya blg nggak mungkin, karena birunya letaknya seperti biasa orang nyubit trus cuma satu. Syukur Alahamdulillah dia minta pulang. Saya juga pusing pak , soalnya anak saya di rumah cuma sama pembantu. Istri saya juga kerja, jadi anak di rumah sendirian sama pembantu. Udah gitu anak saya nggak bisa nglapor lagi kalo tadi siang dicubit pembantu. Sekarang saya pusing juga setiap malam kalo dia belum ngantuk, minta jalan2 naik motor sampai dia tertidur di pelukan ibunya. Saya sudah yakinkan anak saya kalo di kamar pembantu sekarang nggak ada orang itu lagi. Tiap malam kalo anak saya nangis tanpa sebab saya langsung yakinkan di kamar pembantu, di kamar mandi pembantu saya tunjukkan ke anak saya. Mudah2 an dengan cara tersebut anak saya bisa cepat ngerti. Salam, ----Original Message---From: DH Thanks atas sharingnya Pak Har. Untungnya ketahuan yah Pak, jadi masalahnya jelas, tinggal tunggu waktu untuk meyakinkan anak dan menenangkannya. Kalau saya lagi bingung nyari masalahnya nih. Apa yah penyebabnya? saya tau Janice jadi jauh lebih penakut semenjak terapi itu. Tapi itu sudah cukup lama dan harusnya tidak berhubungan dengan keadaannya sekarang. Jadi bingung karena apa? Janice jadi takut dengan orang2 yang tidak dikenal. Orang2 disekitarnya. Gawat kan? Masa harus diem di rumah terus? Dan lagi bukan kah harusnya dia tau kalau jalan2 di mall itu aman2 saja? Apalagi di Mall yang udah dari kecil dia sering pergi.


Page - 199

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Wah Pak Haryanto ini pasti orangnya yang sabar dan pemaaf.. kalau saya di posisi bapak, tuh pembantu udah saya tumbuk jarinya pake ulekan rujak atau diblender sekalian, he he he Regards ----Original Message---From: JJ Mom Pak Da, Putra saya 3.5 tahun, 3 bulan yang lalu, mendadak takut naik lift, mendadak takut kalau ditinggal sendiri padahal di rumah, megangin baju saya terus, tarik2 celana saya. Sekarang, dia dengan percaya diri nunjukin arah, "this way","this way". dan dengan percaya dirinya pencet lift. Bukankah hal yang bagus mendadak anak kita takut, itu berarti dia mulai WAKE UP, AWARENESS nya bertambah. Nah sekarang giliran adiknya, 2 tahun, kalau keluar gendong, terus baru2 ini di toko maenan, biasanya cuek sama kita orang, mendadak takut sewaktu kitanya ngga dekat2 dia. Satu yang membuat saya terharu, sewaktu hari pertama di EIP putra saya teriak teriak ' i want mommy!". Sewaktu itu saya liatnya dari camera. Aduh sedih sekali tetapi juga senang, at least sekarang dia cari mommynya. sebelumnya dia selalu ok sewaktu di playgroup, seakan2 tak peduli la. sewaktu itu saya malah bangga, anak2 lain pada meraung2, anak saya anteng2 aja, ini yang jadi masalahnya. . bukan kah begitu? Satu hal lagi, terakhir2 ini apa ada supplement baru yang bapak tambahkan atau penggantian supplements? Salam ----Original Message---From: TH Apa ada hal yang membuat jenice trauma dalam selang waktu dekat sebelumnya pak?? terutama untuk stimulasi input vestibular dan visual, seperti melakukan sesuatu yang berayun- bergerak dengan perubahan posisi kepala atau yang lainnya, dapat juga input sensori dari ruangan yang dapat membuat anak overwhelm. ex. saya tidak suka tempat yang ramai dan berisik, membuat saya jadi salting, dan ruangan yang terlalu terang/agak gelap. Agak sulit juga ya, jika gambaran penyebabnya masih belum jelas, tapi mungkin bisa dicoba saat bapak/ibu gendong lakukan bear hug (press- release), mungkin bisa membantu untuk membuat jenice lebih organize. Dan setahu saya jenice senang dengan makanan, btw apa sudah menemukan jenis makanan yang bisa dimakan??? jika bisa makanan yang memiliki resistanse saat dikunyah (tidak mudah lumer) mungkin dapat membantu dalam menstabilkan arousal. atau jika memang berhubungan dengan input visual dan vestibular bapak bisa menggunakan visual game ex. menangkap cahaya senter yang dipantulkan cermin, mylar baloon (well supervised of course) diikat di ankle, the child moves, the baloon moves.


Page - 200

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Salam

----Original Message---From: AG Bapak Da, Dari cerita bapak tentang Janice, kemungkinan besar Janice memang pernah mengalami kejadian yang membuat dia trauma, sehingga sekarang ketakutan itu digeneralisasikan ke semua tempat. Efek trauma tidak selamanya langsung kelihatan, bisa saja beberapa hari atau bulan sesudah kejadian. Untuk penanganan yang paling tepat memang perlu tahu apa penyebabnya. Tapi kalau sampai sekarang belum ketahuan, berarti keluarga dan guru-guru harus observasi tingkah laku Janice lebih cermat lagi. Dengan begitu orang-orang di sekitarnya sudah bisa melakukan sesuatu pada saat melihat Janice MULAI menunjukkan rasa takut, bukan setelah ketakutannya memuncak. Menurut saya, bila dia tiba-tiba ketakutan, jangan langsung ditanya kenapa atau apa yang membuat dia takut. Lebih baik bawa dia ke tempat yang lebih sepi, kemudian peluk dan hibur dengan kata-kata atau nyayian yang dia suka. Sesudah dia tenang baru kita bisa tanyakan. Kalau dia takut "sosok" tertentu, sudah jelas dia tidak akan berani menunjuk karena dia tidak mau melihat ke arah itu (sama seperti kalau kita takut karena menyangka ada hantu, terus disuruh menunjukkan dimana hantunya ..hehe). Mengatasi rasa takut pada anak juga bisa melalui cerita (misal cerita tentang anak yang tadinya takut tidur sendirian tapi kemudian jadi lebih berani), dengan membawakan sesuatu setiap kali anak bepergian (teddy bear atau benda lain yang bisa jadi "jimat berani"), mengajarkan dia bernyanyi atau humming kalau merasa takut/sedih. Yang juga penting adalah orang serumah harus extra sabar.Jangan sering mengatakan bahwa "tidak perlu takut" karena anak justru merasa dia tidak dipahami. Orangtua juga sebaiknya tetap tenang, tidak ikutikutan gelisah di depan anak. Saya harap dengan berjalannya waktu, Janice akan kembali menjadi anak yang pemberani lagi seperti bapaknya tapi kalau di mal ada orang yang bikin Janice takut setengah mati, jangan terus jarinya diulek ya Pak ... ----Original Message---From: Wy T Bapak Da, Saya mau sharing dikit mengenai hal yang sama pada anak saya dahulu. Riandika juga pernah mengalami hal serupa untuk selama 1 - 2 tahunan. Selain mengalami gejala autism juga kepekaan akan hal hal yang dalam pikiran kita sesuatu yang ghaib ( materi dengan frekuensi yang beda dengan kita ), tetapi bagi anak saya menjadi hal yang nyata. Bukankah mahluk Jin juga menempati suatu range frekuensi tertentu. Ambil contoh yang sederhana misalnya ketika anda menekan remote TV, karena keterbatasan yang diberikan Tuhan kepada manusia dalam mendeteksi gelombang elektrik tersebut, jadilah kita sebagai manusia tidak bisa melihat sinar yang terpancar dari remote tersebut. Tapi kita yakin seyakinnya bahwa ada keluar energi listrik yang terkoneksi ke TV. Nah analog dengan hal tersebut, untuk suatu materi lain frekuensi ( mahluk Jin) kita pun pada dasarnya tidaklah dapat mendeteksinya. Tetapi untuk orang-orang tertentu yang dianugerahi Tuhan sehingga


Page - 201

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Range frekuensi yang diperoleh melebihi manusia biasa, maka ia akan dapat 'membaca' dan 'mendeteksi' adanya mahluk tersebut. Jadilah ia dapat melihat mahluk ghaib tersebut (Jin). Khusus untuk anak yang masih balita, hampir semuanya mempunyai kepekaan tersebut. Riandika pada waktu itu kalau kami ingin membeli bensin di pom bensin, pasti anak saya akan loncat dan menundukkan kepala ketika kami memasuki pom bensin tersebut. Juga sering kami alami hal hal yang seperti anak bapak alami di mall mall di Jakarata ini. ( Saya tidak berburuk sangka, tapi pada kenyataan hampir semua toko maupun usaha dagang kayaknya mereka memakai bantuan mahluk tersebut - atau bisa juga mahluk tersebut memang suka akan tempat tsb ). Yang perlu dilakukan adalah setiap kali anak kita ketakutan akan sesuatu ( mungkin melihat mahluk yang bentuknya nggak karuan ), kita peluk anak kita , usap punggungnya dan bisikan " Jangan takut nak, ayah kan ada disebelah kamu. Ayah selau menjaga kamu yaaa... dan Tuhan selalu sayang sama kamu " dlsb. dlsb. Kalau sudah ada keberanian, bisa juga kita suruh tunjuk ada apa dan dimana, lalu kitapun seolah olah juga melihatnya dan katakan hal seperti diatas. Kalau setelah sekian lama tidak juga berubah, maka berdoalah kepada Tuhan agar segera menutup cakra ajna sampai tidak dapat mendeteksi mahluk (energi ?) tertentu. Atau apalah namanya yang penting mohon Tuhan agar melindungi anak kita. Semoga berhasil. Sekarang Riandika sudah tidak 'melihat' hal hal yang aneh tersebut, tetapi justru adiknya yang mengalami. Hanya adiknya lebih percaya diri dan mau menunjuk apa yang ia lihat. Lalu saya ajarkan untuk membaca ayat ayat suci agar mahluk tsb. tidak mengganggu. ----Original Message---From: Vic Pak Da, Saya baru ikuti cerita ttg anak Janice. Kebetulan dulu Haga juga pernah ketakutan sama "bayangan". Tanda petik karena bayangannya nggak nyata.... Saya pikir waktu itu, bukan masalah bayangan tapi suara... Hanya, ini kok Haga bisa identifikasi asal ato posisi dari sesuatu (akhirnya saya sebut "bayangan") yang menakutkan itu dengan menunjuk ke arah tertentu... Kalo disadarkan bahwa itu gak ada, lama-lama dia ngerti tapi tetap waspada sambil mata mengawasi kesana kemari. Mungkin mirip Janice, yaa... Tp syukurlah skrg sdh normal lagi.... Yang kami lakukan waktu itu adalah, tiap pagi, sambil bercanda dan bermain saya pijat lembut seluruh telapak jari kaki (kalo dia merasa sakit, saya stop dulu br lanjutkan lagi). Secara teknik accupressure, ini titik-titik yg berkaitan dengan system syaraf dan otak... Hal yang sama saya lakukan kalo Haga mengalami perubahan perilaku yang drastis.... Hal lain adalah mengajak bermain hantu-hantuan... Jd saya sering pakai kain panjang menutupi kepala sampe ke kaki trus gentayangan di rumah... Bisa dibayangkan betapa kaget dan takutnya Haga... Trus mulai nunjuk-nunjuk... Saat itulah saya buka kainnya sambil pura-pura ngagetin trus tertawa dan peluk dia sambil bermain berguling-guling. Trus gantian.... Giliran Haga yang pake handuk trus gentayangan lalu kami pura-pura kaget dan takut... Rupanya ini benar2 hal yang lucu dan membuat Haga terpingkal-pingkal karena berhasil ngerjain orangtuanya... Akhirnya, hampir tiap hari justru Haga yg inisiatif pake handuk/kain dikepala trus menatuk-nakuti kami..... Tapi setelah itu, ketakutan Haga mulai hilang dan saat ini sdh normal lagi...


Page - 202

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Sekali lagi... Cerita ini hanya berbagi... Ga ada maksud agar Pak David meniru cara saya yg suka akalakalan ato istilah Pak Da "membohongi".. He he he.... Salam, ----Original Message---From: ST (papa Hakkem) Yth. pak Da, Anak saya (hakkem 7 tahun) pernah merasa takut untuk beberapa hari lamanya, solusinya, kami beri dia beberapa mainan/buku cerita/dan semua makanan kesenangannya, dan sekarang dianya tidak pernah merasa takut lagi. selamat mencoba, terima kasih. Salah satu judul buku ceritanya : aku berani tidur sendiri.........., karangannya saya udah lupa pak, ada di gramedia, dan kata-kata aku berani tidur sendiri..., kami tambahi lagi aku bisa mandi sendiri, aku bisa makan sendiri, aku bisa ini/itu sendiri....., dstnnya. salam, ----Original Message---From: Ep Dear Pak Da, Memang benar yang diceritakan Pak Wy, kalau memang mungkin janice bisa meliat yang goib, walaupun hal-hal yang goib itu urusan Allah, namanya juga goib, tapi ada sebagian orang yang mampuh melihat, dan itu memang biasanya sudah takdir, entah banyak orang bilang rongga tulang rusuknya lebih terbuka atau apalah, saya sendiri kurang mengerti, dan itu katanya bisa dihilangkan atau kadarnya terliatnya dikurangi, dan ini juga baru katanya orang-orang. ----Original Message---From: JJ Mom Pak Da, Saya baca sekali lagi awal email Bapak, soal Janice yang suka menunjuk2 ke tempat kosong, dan takut. Sorry atas salah pahamnya, saya mulanya pikir itu sama dengan ja 3 bulan yang lalu. "Increasing awareness". Saya juga bukan pakar. Mungkin sharing saya ini bisa membantu, awal tahun 2004, saya dan kedua anak saya sewaktu itu masih usia 22 bulan dan 4 bulan, pulang ke Medan karena suami tugas ke Amerika 6 bulan. Ja dan Jo ternyata tak cocok sama suasana medan yang penuh dengan rumah burung walet. Setiap pagi dan petang, ribuan walet berterbangan di jalan. bayangkan aja kepakan sayapnya... phew..., nah, ja dan jo mulai demam, bronchitis, tak pernah sembuh dalam jangka 3 bulan, dikasih dokter sana antibiotik sampe 4-5 kali, beruntun... gila juga.., karena desperate saya iya kan saja (sekarang saya mau tendang diri


Page - 203

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

saya sendiri). Akhirnya saya tak tahan, saya balik ke Singapore, sendiri la dengan ja dan jo sampe suami saya selesai dinas. Nah mulanya Ja selalu nunjuk2 ke langit2 rumah, ke sudut, ke lampu, sampe takut, atau setelah menunjuk langsung histeris. wah, sampe saya sangka rumah saya ada penunggunya setelah ditinggal kosong 3 bulan. Nah putri saya mulai tertawa2 senidiri terutama saat mau tidur, atau menangis tanpa alasan. Waktu itu saya pikir anak2 cuma bingung sama suasana baru lagi. Semuanya ini berlanjut sama bulan April 2005, kita baru tahu ja dan jo autis. Sekarang: (dalam 4-5 bulan setelah diagnosa autis) Ja tak pernah nunjuk2 lagi sampai histeris, nunjuknya kalau mau sharing attention saja. Jo tak pernah histeris sampai ketawa2 pada malam hari (dulu pembantu saya sampe takut malam kalau jo ketawa melengking) Kenapa? Menurut psikiater saya (biar cuma trainee, tapi bagus), anak sudah bertambah usia yang kognitifnya bertambah, yang sifatnya autisnya bisa berkurang. Menurut biomedis, itu yeast infection, pas stool test menunjukkan ada candida, kita kasih nystatin, probiotics. mungkin sekarang yeastnya berkurang. teorinya, yeast itu bisa membentuk alkohol (ragi buat bir), nah alkohol itu yang bisa buat orang mabuk, halusinasi. Menurut yang lainnya, yah.. tergantung kepercayaan masing masing. berdoa kepada Yang Atas. Satu hal lagi, sejak saya tahu anak2 saya autis, saya batasi TV, teringatnya TV Indo selalu ada acara yang seram2. Menurut pengalaman pribadi saya, hingga saya menginjak remaja, saya masih takut melihat ke jendela yang gelap, gara2nya saya menonton film nya Suzanna Sundal Bolong (pada usia 6-7 tahun). Huh so traumatik. Mohon maaf sama pengemarnya Suzanna. HIngga saat ini kalau liat Suzanna = Sundal Bolong. Phew... Saya juga mohon maaf sebesar2nya jika ada yang tak berkenan. Salam, ----Original Message---From: NN (mami Yakobus, autis 7thn) Ikutan sharing . Pernah suatu malam, sewaktu putra saya Yakobus masih balita dan belum bisa bicara, dia lari ke ruang tamu yg lampunya tidak pernah kami nyalakan kecuali ada tamu (hemat energi) jadi hanya mengandalkan cahaya dari teras. Tiba2 dia berlari masuk kembali ke ruang TV yg berbatasan dgn ruang tamu sambil menjerit ketakutan dan masuk kamar kemudian menutupi wajahnya dgn bantal. Setelah kejadian malam itu, dia gak pernah lagi mau ke ruang tamu di malam hari. Lalu setelah dia bisa berbicara dan kosa katanya semakin banyak, dia mulai bilang bahwa ada wewe gombel atau kadang bilang ada hantu. Sampai sekarang bila dia ingin ke suatu ruangan yg gelap, dia pasti akan nyalakan sendiri dulu lampunya spy terang barulah dia masuk ke ruangan tsb. Bila ditanya 'kenapa kamu nyalakan lampu?, dia akan menjawab 'takut ada wewe gombel' atau hantu atau kuntilanak atau


Page - 204

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

pocong (kosa kata begini mungkin krn Yakobus sering diajak pengasuh dan pembantu nonton sinetron misteri kali..) Pernah saya ceritakan kejadian tsb di atas pada orang2 tua, mereka bilang sich anak2 balita khusus yg belum bisa bicara punya kelebihan bisa melihat hal2 gaib / kasat mata yg mana kita tidak bisa melihatnya kecuali orang2 yang punya talenta seperti itu. Percaya atau tidak ?? Salam, Nn ----Original Message---From: Sav Saya juga pernah berkonsultasi dengan seseorang yang mempunyai indra ke-6. Dia mengatakan bahwa kebanyakkan anak2 autis mempunyai indra ke- 6. Mungkin krn mereka terlalu asyik dengan dunianya sendiri kali ya. Saya pernah mau membuka topik ini tapi saya nggak PD takut salah omong. Karena kejadian ini sering menimpa anak2 teman saya, tapi untunglah setelah saya mencoba tanyakan kepada dokter tsb ternyata anak saya tidak mempunyai indra ke-6. Dokter itu sendiri mendapatkan indra ke-6 setelah berusia 20 tahun kalau tidak salah, dan ceritanyapun cukup panjang. Setelah mendapatkan indra tsb dokter tsb cukup shock berat utk beberapa tahun tapi dengan berjalannya waktu skrg dia sudah terbiasa menghadapi hal2 tsb. Thanks. ----Original Message---From: HS Ternyata apa yang di alami anak bapak, mirip sekali seperti yang di alami anak saya (Fajari Farhan 5,5 tahun) Kejadiannya dimulai pada 4 hari lalu, kurang lebih pukul 04.00 pagi dia terbangun seperti ketakutan, dan lansung minta gendong. Pukul 08.00 setelah saya pergi kantor, istri saya telepon dan menanyakan kejadian yang mungkin dialami oleh anak saya itu,soalnya setelah saya tinggal ke kantor, anak saya menangis ketakutan dan lari kesana kemari layaknya orang takut dan bingung, lalu saya ceritakan pada istri saya, dimana Farhan bangun pagi sekali dan ketakutan. Setelah kejadian itu, anak saya jadi pendiam, tidak mau makan tidak mau minum, kalaupun mau itupun karena dipaksa. Saya prihatin atas kejadian ini, dan tadi pagi, pukul 07.00 (14 Sept 2005), kejadian lagi dimana anak saya terbangun dan menangis ketakutan lari cari perlindungan, minta gendong, dan wajahnya menunjukkan rasa takut yang luar biasa. Saya pernah kepikiran, mungkin anak-anak terpilih seperti anak-anak kita, karena belum bisa bicara, maka mereka diberikan indra ke-6 untuk dapat melihat hal-hal diluar kemampuan mata kita, mungkin saja?!!!! Wassalam


Page - 205

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: LHA Anak saya seperti itu jika dietnya bocor. Terutama kalau ada yang nggak sengaja ngasih makanan seperiti coklat atau chiki (dgn pewarna dan msg) juga susu kedelai. Mungkin bapak bisa telusuri kejadian/makan apa yang dapat membuat putranya demikian. Sekian & Salam Li ----Original Message---From: MA (Mama Madeleine) Dear Pak Da and pak He, Dulu saya pernah mengalami hal yang sama , sampai saya pindah rumah. Tetapi setelah diteliti lebih lanjut kemungkinan terbesarnya adalah dari pencernaan yang tidak baik , membuat pusing.mual , kembung ,kolic,dan ada keracunan logam tertentu yang membuat meningkatkani halusinasi anak dll. Setelah pencernaannya diperbaiki hal seperti itu tidak terjadi lagi. Dulu saya juga pernah curiga pembantu waktu siangnya dianiaya , atau ada setan dalam rumah . Tapi ternyata semua itu hilang ketika saya menemukan jawabannya dari pencernaan yang buruk. Demikian pengalaman yang saya pernah alami. Regard, ----Original Message---From: DH Terima kasih kepada semua rekan2 yang sudah memberi tanggapan, sharing, dan nasihat. Jujur... saya sedikit terharu. Sungguh beruntung saya ketemu milis puterakembara. Semua nasihat dan sharingnya membuat saya tau harus kemana melangkah dalam menghadapi masalah ketakutannya Janice. Sekali lagi beribu-ribu terima kasih atas bantuan rekan2 semua Regards, Da (papa Janice)


Page - 206

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Permasalahan Saudara Sekandung (Siblings) Anak Autis ----Original Message---From: FR Dear all, Sekali-sekali kepingin dengar juga sharing pengalaman ortu atau siblings dari anak-anak autis dong, kalau nggak keberatan :-) Yang sering sekali dibahas topik-topik yang langsung berhubungan dengan anak-anak autis (terapi, pengasuhan dll), tapi rasanya jarang dibahas atau baca sharing dari pengalaman/masalah/perasaan dari ortu DAN siblings dari anak-anak autis.... perasaan frustrasi (yang dari sisi ortu agak sering baca sich), lucunya, sedihnya punya anak, kakak, adik yang autistik... khususnya perasaan dari kakak/adik nich. DAN bagaimana kita menyikapinya sebagai orang tua? Anak kami, Orin (7 thn), beberapa kali dalam keadaan marah ngomong kalau dia 'nggak suka dan nggak mau punya adik autis seperti Ruben!' Setelah beberapa kali kejadian seperti itu, saya tegur dengan keras kalau saya tidak mau dengar lagi dia ngomong begitu. Saya bilang suka atau tidak Ruben tetap adiknya Orin. Saya juga ngomong 'kamu boleh bilang nggak suka kalau Ruben nakal, atau Ruben susah dikasih tahu, tapi tidak mau dengar lagi kamu bilang tidak mau punya adik autis!' Saya juga bilang kalau Tuhan sudah atur Orin sebagai kakaknya Ruben, karena Dia tahu hanya Orin yang paling cocok untuk jadi kakaknya Ruben, tidak ada yang lain. Setelah itu saya pikir-pikir apa tidak terlalu keras ya saya marahin seperti itu? Suka kasihan juga lihat Orin, karena saya tahu dia sayang banget sama adiknya, tapi dia juga ingin seperti kakak-kakak lain yang adiknya bisa diajak ngobrol; kalau Ruben sekarang ini baru bicara (eh, lebih tepatnya sich protes kalau diganggu Orin) dengan kalimat-kalimat pendek "Kakak, jangan!", "Aku tidak mau!", "Hey, what are you doing?" atau "No way!" (kalau yang ini gara-gara nonton film). Terus dia juga suka merasa sepertinya Ruben lebih banyak dapat perhatian daripada dia (ini terlontar juga waktu dia sedang ngobrol dengan ibunya) :-( Gimana nich? Mohon komentar, sharing dari yang lainnya. Terima kasih, ----Original Message---From: Ita Pak Fr,


Page - 207

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Jangan dimarahin, atuh. Memang stress kok punya adik autis. Lagian, kita yang dewasa aja (yang katanya sudah lebih tahu bahwa anak ini tidak pernah meminta jadi anak autis) masih suka teriak stress, apalagi anak-anak. Terus, Orin ikutkan di sib-shops-nya Mandiga, dong. Biar ketemu anak-anak lain yang punya adik autis pula. Salam, ----Original Message---From: EH Kalau pengalaman di keluarga kami, abang yg autis (12 thn-) & adik putri yang cerewet aktif (3 thn) sbb: ade pingin sekali main sama abang, suka ajak & tarik (semacam nge-prompt) abang, "Abang, yo main bola!". Tapi sang kakak ngga dengar, ngga konsen, sibuk dgn dunianya sendiri. Ade mulai kesal, dan berakhir dengan teriakan, "ABANG, AYO MAIN BOLA SINI!!!". Dan anehnya, ini sangat ampuh. Abang nurut. Mereka main lempar tangkap bola, tp baru 2-3 menit, abang sudah ngacir menjauh. Ade mengejar lagi, dan seterusnya, siklus berulang... Saya sibuk menegur ade supaya jangan terlalu kasar kepada abang, menegur abang supaya mendengar ajakan ade untuk main... Memberitahu anak keadaan sebenarnya ngga apa-apa, asal memang jangan dengan nada seperti marah atau menyalahkan...menuntut terlalu tinggi. Apalagi kalau seperti kata Bapak, dia sudah sayang kepada adiknya. Punya saudara/anak yang 'lain' memang membuat keluarga itu juga jadi 'lain'. Dan saya rasa itu berat untuk seorang kakak/adik.. Tentang lebih banyak perhatian kepada anak spesial. Ini juga nampaknya kita mesti hati2. Kami punya pengalaman yang sama, ade jadi suka teriak2, pura-pura sakit apanya (angg.tubuh) persis spt abangnya, lalu minta diurut, diperiksa. Jadi utk meng-encourage dia (yg normal) berbuat lebih bagus, kami suka bilang, "Abang, TIRU itu ade, PINTAR makan, mau makan nasi". Atau: TIRU ade, TENANG, tidak teriak2. BAGUS kan? (Kalau abang tantrum, walaupun karena bocor diet, salah ortu). Ade jadi tersenyum senang. Pokoknya kita harus hargai juga mereka yang sudah bersikap manis/baik. Yah, segitu aja dulu, salam. Ev ----Original Message---From: AB Yth. temans, Kalo saya lagi mengalami masalah ini, saya langsung ajak anak saya pergi berdua aja. Bisa ke plasa, makan di luar, atau jalan-jalan di kompleks. Karena artinya dia sedang mencari perhatian dari kita. Sementara kita sedang memusatkan perhatian sama anak yang ASD. Jadi dia pikir, kenapa


Page - 208

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

begitu ? Cepat pak, beri waktu luang berdua saja akhir pekan ini. Itu akan membuat semuanya lebih lega. Sebaiknya dibicarakan dengan lembut, bukan sebaliknya. Karena ia benar2 hopeless. Semakin keras kita bicara, semakin tertanam bahwa ia tidak dikasihi / dicintai. Ajak anak berdoa berdua di akhir acara tersebut, supaya Tuhan pulihkan saudaranya dengan cepat. Itu manjur lho Pak. Setiap hari ajak berdoa di waktu senggangnya. Nanti dia akan menjadi lebih lembut hatinya. Penjelasan Bapak sudah bagus, tinggal polesan sikap yang diperlukan. Jangan marah ya Pak, itu kejadian dan perasaan yang wajar dari para sibling. Anakku juga begitu. Berkali-kali, tapi bisa diatasi. Ibu Ina Ginanjar, ada saran lain ? Ibu Ina ini yang pernah memberikan seminar mengenai Sibling Rivaly. Thanks mau berbagi yah. Salam, ----Original Message---From: Leny Pak Fr, Kata orang tua dulu, salah satu dinamika anak-anak itu berantem. Semakin sering berantem (ribut) antar sesama saudara sekandung, akan semakin mendekatkan hubungan mereka. Tapi akan jadi lain ceritanya yah...kalau salah satunya itu anak spesial Bukan mustahil kalau siblings bisa berpikir (sewaktu-waktu) bahwa: kok adik/kakaknya begini yah ? kok beda dengan adik/kakak teman2nya. Jadi wajar kalau siblings akhirnya jengkel, capek dan sebel dibuatnya, walaupun dalam hatinya sih sayang. Sebagai orang tua kita sebaiknya bersikap adil. Bahkan apabila siblings lagi bersikap manis dan baik pada adik/kakaknya yang autis, kita beri appresiasi dan katakan bahwa kita bangga mempunyai dia (tentunya jangan di depan anak yang autis). Jadi siblings pun senang dan merasa bahwa "jerih payah" nya untuk mengerti ada yang menghargai. Appresiasi atas suatu pengertian sangat penting bagi siblings dari anak spesial. Jangan hanya dibebani "harus mengerti", "harus menerima", "harus membantu" kakak/adiknya yang autis, jadi semacam kewajiban, padahal mereka masih kecil. Kekecewaan siblings anak autis yang tidak tertangani bisa menimbulkan masalah baru pada anak yang normal, seperti jadi nakal, pembangkang bahkan bisa sampai frustrasi. Itu makanya di luar negeri, selain Parents Support Group, banyak juga dibentuk Siblings Support Group. Dan kayaknya di Indonesia sudah mulai dirintis oleh Ibu Adriana Ginanjar, Psikolog sekaligus ibu dari penyandang autis (lihat 2 surat dari ibu Adriana di bawah sebagai referensi). Salam,


Page - 209

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Adr. (Ibu dari Azka, 11 tahun) Rekan-rekan milis, Saya ingin memperkenalkan satu program di Mandiga yang disusun khusus untuk saudara sekandung dari anak-anak autis, namanya Sibshops (singkatan dari Sibling Support Group). Program ini sudah pernah dilaksanakan untuk adik-adik dari murid Mdg dan ternyata hasilnya menggembirakan. Karena salah satu pesertanya adalah anak saya sendiri (Icha, 9 tahun), jadi saya merasakan sekali manfaatnya bagi dia. Selain bisa saling curhat, Icha sekarang punya 'geng' baru yang bisa memahami betul bagaimana rasanya punya kakak autis. Program ini dipandu oleh beberapa mahasiswi S2 Fakultas Psikologi UI yang ternyata juga sangat antusias dengan kegiatan ini. Walaupun Sibshops 1 sudah berakhir, tapi mereka sepakat untuk tetap bertemu sebulan sekali dan bersenang-senang bersama. Karena uji coba Sibshops 1 cukup sukses, rencananya akan diadakan Sibshops 2 yang dimulai pada bulan September 2004. Pesertanya adalah mereka yang berusia antara 11 - 16 tahun. Pertemuan akan dilakukan dua minggu sekali, setiap hari Sabtu jam 16.00 - 17.30, di Sekolah Mdg - seluruhnya adalah 8 kali sesi. Bila ada orangtua yang berminat untuk mengikut sertakan anaknya dalam Sibshops 2 ini, harap mendaftar ke Sekolah Mdg. Rencananya pesertanya akan dibatasi 10 anak supaya kelompoknya lebih kompak. Menurut saya kita sebagai orangtua jangan sampai hanya memperhatikan anak kita yang spesial saja. Saudara sekandung anak special needs juga punya masalah-masalah tersendiri dan sudah pasti sering stres karena harus banyak mengalah pada anak autis serta kurang perhatian dari orangtua. Kalau ada ketidakcocokan antara saudara sekandung, itu memang hal yang sangat normal. Malah kalau mereka sama-sama anak 'normal', rasa iri dan berantemnya bisa lebih banyak, karena mereka bisa protes kepada orang tuanya. Dulu waktu Azka (anak saya yang autis) baru dapat adik baru, dia sama sekali tidak mau melihat pada adiknya. Waktu itu dia baru berumur 2 tahun, tidak verbal dan hiperaktif. Nah ketika adiknya (Icha) sudah mulai bicara, dan malah ikutan terapi ABA di rumah, justru Azka yang luar biasa iri. Habis prestasi adiknya kan lebih baik. Adiknya sering dipukul dan dijambak. Tapi situasi ini justru saya gunakan untuk mengajarkan Azka meminta maaf dan belajar berinteraksi dengan lebih baik Sesudah Icha masuk TK dan SD, gantian dia yang merasa bahwa perlakuan orangtuanya tidak adil. Memang Azka lebih banyak diberi dispensasi seperti tidak membereskan mainan, diperhatikan sekali bila sakit, tidak punya PR, dll. Saya jadi bingung juga, sudah berusaha yang terbaik kok masih salah juga. Kalau dari pengalaman saya, akhirnya saya melihat 'sibling rivalry' itu memang harus diterima. Yang penting memang kita berusaha menjelaskan terus menerus kenapa kita memperlakukan mereka secara berbeda. Cara yang saya rasakan cukup efektif untuk mengurangi rasa iri adalah meluangkan waktu bagi setiap anak. Misalnya untuk Icha saya punya acara ke Pasaraya setiap hari Minggu, berdua saja. Disana saya benar-benar ngikutin kemana dia mau pergi. Sekarang tiap Sabtu saya menemani dia main tenis. Otomatis setiap malam saya juga menemani dia belajar.


Page - 210

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Sementara untuk Azka saya ajak jalan-jalan naik mobil keliling Jakarta. Dulu setiap minggu pagi saya, suami dan Azka jalan pagi ke UI, Senayan atau Cinere. Sekarang dia kami temani les berenang di Pondok Indah. Karena Azka sudah 11 tahun, setahun terakhir ini bapaknya yang lebih banyak mengajak dia main play station, ke mal beli CD atau pergi cuci mobil berdua. Lega deh, tugas saya sudah berkurang .... Mengenai Sibshops, Mandiga memang ingin menyelenggarakannya untuk para kakak yang sudah lebih besar. Tetapi kalau ternyata peminatnya lebih banyak yang berusia lebih muda, bisa saja diadakan untuk mereka. Salam, Ina


Page - 211

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Terapi Biomedis - Biomedical Treatment ----Original Message---From: "JJ Mom" Hi rekan2 milis, ini sekedar sharing. Sekali lagi, saya tak bermaksud menyinggung hati pihak manapun, mohon maaf sebesar2nya sebelumnya. Cerita ini pengalaman pribadi saya dengan DAN! . Gosh! I hate my DAN! karena: 1. DAN! saya ini berkali2 buat kesalahan dalam pemberian dosis dan ratio akan supplements buat JaJo. Kasus Cal/Mag, MB12 injeksi. So far, tak ada yang fatal sih. 2. Supplementsnya mahal2. Saya tahu kalau order langsung online bisa murah sedikit. Ya, saya kadang2 order langsung sama manufakturnya. Yang membuat saya "stick" ke si DAN! ini karena: 1. Orangnya mengerti kalau danaku terbatas. Saya "tidak diharuskan" test ini itu, tetapi dikasih options. 2. Kalau tak tahu ngejawab, akan bilang, "OK, I will check for you". Walaupun kadang2 harus saya ingatkan lagi. Dan kalau dia tak yakin dia tak jawab lah.. 3. Supplements yang telah dibeli, kalau mendadak tak cocok, kalau belum buka boleh di refund. Dan kalau kita mau supplements tertentu yang dia tak jual lagi, dia akan berusaha order. 4. Tak bosen sama pertanyaan2, "Wh"? 5. Bisa diakses kapan saja dimana saja melalui email dan dia selalu membalas. 6. Selalu terbuka terhadap diskusi kita. Tak pandang kita orang bodoh. 7. Btw, biaya konsultasiku, cuma di charge untuk satu orang anak. I love this part! Dulu, paradigma saya, "Ok, dokter, ini anak saya, fix them!". Iya, kalau anak2ku itu sakitnya 'usus buntu', atau 'sakit gigi'. Sekarang, yah saya sangat berhati hati dalam pemberian supplements seaman apapun ke anak2 saya. Nah, ini bagian yang sensitif, saya tidak menunding DAN! yang mana yang begituan, ini saya dengar dari ortu2 yang di Indonesia. Kabarnya: 1. Ada DAN! yang "menwajibkan" test2 ini itu. Sebelum diskusi dengan si dokter, sudah di'stop' sama si nurse untuk test ini itu. Memang kadang2 test itu penting, untuk "baseline". Tapi kan ada ortu yang tidak comfortable dengan test. 2. Ada yang ortu tidak boleh ABA kan si anak, kalau ortu penganut ABA, si dokter tak mau konsultasi. (???) 3. Ada yang bilang kalau tak punya duit 30 jutaan, jangan lah konsultasi dengan dokter si "Anu". 4. Ada yang supplementnya mahal mahal. 5. Ada yang tersingung kalau ditanya "soal dosis, kenapa, bagaimana kalau saya tunda dulu terapi "x" ini." Hemat saya,


Page - 212

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

1. Orang tua, kita harus terus terang sama dokternya, dana terbatas atau sama tidak comfortable. Kalau perlu yah, change your dokter, sebenarnya tak usah dokter DAN!, asalkan dokternya mau ikutan protocol DAN! juga bisa bantu, cuma ada keterbatasannya dalam supply supplements. 2. Dokter, kasihani lah ortu yang benaran mau niat biomed, cuma dana terbatas (semacam saya ini). Kita ngerti, kalau dokter2 kan perlu biaya ke DAN! conference, overhead costs, fixed costs, tentu dokter juga perlu biaya hidup. Dulu, saya selalu marah marah di"belakang" DAN! saya, sekarang saya lihat banyak positif pointnya dari dia. setelah denger sharing dari temen2 yang di Indonesia, saya bersyukur, biar DAN!nya saya "kurang berpengalaman", tetapi dia "listen" and "understand" sama kondisi kita. Part II, akan mengenai supplements Ja and Jo. Salam, JJ Mom ----Original Message---From: Leny Rekan milis, Ini masalah Biomedical Treatment (BT) memang jadi pikiran dan masalah tersendiri bagi banyak orang tua. Dulu pernah ada juga orang tua yang bilang, kalau dihitung-hitung, total biaya terapi anak dapat mencicil satu mobil baru yang mewah. Mendengar keluhan itu mau tidak mau kita setuju dan memang itu kenyataannya. Tidak dapat dipungkiri bahwa anak adalah segalanya bagi orang tua. Apapun bisa dikorbankan orang tua demi anak tercinta. Khusus sharing JJ Mom yang paling bawah, perihal bagian yang sensitif, setahu saya ada benarnya dan ada juga tidaknya. Tidak banyak dokter di Indonesia (Jakarta) yang benar-benar mengikuti protokol DAN. Saya tidak tahu ada berapa sekarang. Tapi saya kenal 2 orang dokter DAN yang tidak perlu saya sebutkan namanya. Saya pernah juga berkonsultasi dengan mereka, dan menurut saya mereka adalah dokter yang sangat baik. Agar tidak terjadi hal-hal yang tidak diinginkan, ada beberapa saran yang mungkin bisa dipertimbangkan orang tua sebelum menjalankan terapi BT yang memang mahal itu. 1. Orang tua adalah yang paling berhak untuk memutuskan apakah anaknya perlu dan mau BT apa tidak ? Apabila telah diputuskan untuk menjalani BT, tentunya ini sudah dipertimbangan secara finansial. Dan setahu saya, terapi BT tidak bisa main kira-kira seperti memberi obat flu atau batuk. Test kayaknya mutlak diperlukan sebagai acuan untuk mengetahui jenis suplemen apa saja yang diperlukan dan berapa pula dosisnya. Dalam hal ini selayaknya dokter memberi informasi yang jelas kepada orang tua test apa saja yang perlu diprioritaskan sesuai kemampuan. Apa bisa tidak test lengkap dulu? atau mungkin test rambut dulu? karena kalau hanya test rambut, harganya tidak semahal test darah lengkap. Karena setelah hasil test ada, harus ditindak lanjuti dengan pemberian suplemen megadosis dan megamahal.


Page - 213

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

2. Kalaupun misalnya belum memungkinkan secara finansial, tidak usah dipaksakan. Jalani ajah terapi yang sesuai dengan kemampuan. Percayalah Tuhan akan melihat segala usaha maksimal apapun yang telah kita lakukan demi anak yang juga merupakan titipanNya kepada kita. 3. Perihal mengenai dokter DAN melarang terapi ABA apalagi sampai tidak mau konsultasi. Kalau memang BENAR, ini sangat tidak etis saya rasa. Orang tua berhak menanyakan alasan dokter tsb. Bahkan Bosnya DAN sendiri tidak melarang kok. Print ajah artikel di puterakembara http://puterakembara.org/rm/AdviceForParents.shtml terus tunjukan pada dokter tsb. untuk dibaca. Dan yang terakhir, saya berterima kasih pada JJ Mom yang mau memulai curhat masalah ini. Kita perlu sharing segala hal untuk kemajuan anak-anak kita. Dan saya memang menyediakan fasilitas milis ini untuk tujuan itu. Salam, Leny

----Original Message---From: "JJ Mom" Dear Ibu Leny, Terima kasih atas nasehat2nya. Btw, terus terang, saya juga tidak tahu ada berapa dokter DAN! di Indonesia sekarang. Ini hanya input dari temen2 di Indonesia. 3 hari yang lalu saya masih marah akan DAN! saya, tetapi sekarang saya bersyukur punya DAN! yang biar masih dalam tahap belajar, tetapi "mendukung" dan "mengerti" keadaan saya. JJ Mom ----Original Message---From: WW (ibu Gilang) Saya sependapat dengan Bu Leny bahwa keputusan macam-macam terapi yang akan dilakukan kepada anak-anak spesial kita ada pada orang tua. Dan keputusan itu tentunya diambil setelah mempertimbangkan beberapa hal diantaranya kondisi anak dan finansial. Saya agak heran kalau ada dokter yang memaksa harus periksa ini itu tanpa mempertimbangkan keadaan finansial orang tua. Waktu saya memutuskan untuk melakukan terapi biomedis untuk anak saya (Gilang 8 tahun), saya benar-benar mempertimbangkan keadaan finansial saya karena banyak biaya yang harus dikeluarkan untuk supplement dan periksa lab yang harus dilakukan secara berkala selama menjalankan terapi biomedis. Pada setiap kunjungan ke Dr. Melly Budhiman, beliau selalu menanyakan kepada saya " Apakah ada penggantian dari kantor atau asuransi" karena supplement2 yang ditulis dalam resep harganya sangat mahal. Pertanyaan Dr. MB, buat saya merupakan empati dari beliau kepada saya.


Page - 214

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Alhamdulillah terapi biomedis telah selesai dengan hasil sangat menggembirakan dan dengan selesainya terapi ini biaya-biaya yang harus saya keluarkan untuk supplement sudah berkurang buanyak. Sujud syukur kepada Alloh SWT, kondisi anak saya sekarang hampir tidak kelihatan ciri-ciri autisnya dan kalau dilihat hampir tidak ada perbedaan dengan teman-temannya yang tidak ada masalah. Tahun 2005 ini merupakan tahun kegembiraan saya atas pencapaian perkembangan Gilang yang begitu pesat, terapi biomedis telah selesai, kaca mata bisa dibuka begitu juga berdasarkan hasil test lab alergi makanan yang saya terima bulan Agustus 05, Gilang sudah tidak alergi terhadap tepung terigu sehingga dia sudah bisa makan makanan dari tepung terigu, namun demikian Dr. MB tetap mengingatkan jangan jor-joran makan makanan dari tepung terigu. Berdasarkan saran Dr. MB tersebut, saya hanya membolehkan Gilang untuk makan makanan dari tepung terigu pada hari Sabtu dan Minggu saja. Demikian sharing pengalaman saya, mudah-mudahan bermanfaat. salam, ww


Page - 215

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Belajar Membaca ----Original Message---From: RP Dear bu Ita, Mau tanya bagaimana cara mengajari Ikhsan membaca, karena Ikhsan kan masih non verbal, begitu juga anak saya Dhani ASD 4.9th masih non verbal tapi sekarang sudah bisa identifikasi dan discriminate huruf besar dan kecil dari A-Z, kebetulan terapisnya tak pinjamkan buku bu Ita "Untaian Duka Taburan Mutiara" disana diceritakan kalau Ikhsan bisa membaca tapi masih non verbal, dan terapisnya Dhani ingin tahu caranya bagaimana, strategi atau metode apa yang bisa diterapkan? dia terinspirasi dari buku bu Ita dan ingin menerapkannya ke Dhani. Demikian, semoga bu Ita berkenan menjawabnya... Salam, Rs ----Original Message---From: Ita Cara belajar baca-nya, pakai baca global. Intinya, anak dipaparkan pada "kartu dengan gambar bertulisan" sehingga ia melihat dua informasi sekaligus = gambar dan tulisan. Diharapkan informasi tersebut masuk ke dalam memori-nya (yang memang kuat secara visual). Nah, dari situ kita bergerak terus. Ditampilkan 2 kartu untuk dipasangkan = kartu bergambar dan bertulisan, dengan kartu bertulisan saja. Jadi anak menatap pada simbol, dan memasangkan simbol (tulisan) tersebut. Mulai dari kata-kata sederhana yang bermakna bagi dia. Dua suku-kata terbuka. Misal: bo la, bu ku, ba ju (biasanya saya pisahkan sedikit penulisan supaya dia juga jadi tahu bahwa kata-kata tersebut terdiri atas suku-kata sukukata). Materi ini boleh dibarengi dengan materi "identifikasi suku kata" (ada di kurikulum ABA). Ingat, selalu harus dalam konotasi MAKNA. Jadi anak tidak menghafal mati. Begitu terus. Sampai kosa-kata cukup banyak untuk bisa memadukan kata benda dengan kata sifat (bo la bi ru). Dan anak diminta memasangkan (bisa juga dalam bentuk kertas kerja) antara gambar 'bola biru' dengan tulisannya.


Page - 216

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Ikhsan intensif dicoba dengan metode begini setiap hari, dengan kosakata yang familiar dan akrab. Sampai akhirnya sampai ke baca kalimat pendek (bebek berjalan di depan anjing) dan ia harus memilih gambar. Sampai (alhamdulillah) ia membaca paragraph singkat (5-7 kalimat) dan ia menjawab pertanyaan berdasarkan bacaan tersebut. Gitu dulu? Selamat mencoba. Kalau macet, tanya lagi. Yang lain juga boleh nanya. Oh ya, dulu saking saya ingin ia terus menerus terpapar dengan kata-kata bergambar tersebut, saya tempel berbagai kartu bergambar dan bertulisan di seluruh rumah (dinding) dengan kartu yang lumayan besar (setengah A4). Ada di ruang tivi, kamar tidur, kamar makan. Lalu, semua perabotan saya tempeli juga dengan tulisan-tulisan sesuai namanya. Jadi, tulisan 'ti-vi' aku tempel di tivi, 'kul-kas', 'le ma ri', 'ka ca'. Begitu terus. Biarin aja rumah berantakan, yang penting anak merekam. Dan kartu-kartu tersebut saya ganti secara periodik sesudah di 'check' and 'recheck'. Salam, ----Original Message---From: RP Terima kasih bu Ita... Sebagian sudah saya praktekan di rumah di dinding sudah terpasang poster angka, abjad, macam-macam binatang, macam-macam buah, bunga, reptil, lawan kata, cuma memang belum per suku kata, akan saya coba kembali... Sekali lagi terima kasih, pasti akan sangat berguna bagi Dhani. Salam, Rp ----Original Message---From: HW Yth Bu Ita, Cara ini apakah modifikasi dari metode Doman plus ABA ? Soalnya saya dan istri lagi belajar abis nih metode Doman. Trus kira - kiar bisa nggak ya metode Doman dipraktekkan ke anak autis ? Mohon pencerahannya ya Bu... Salam, HW ----Original Message---From: Ita Ya benar. Metode baca global memang ciri khasnya Doman. Bisa untuk anak autis? Lha, si Ikhsan?


Page - 217

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Pokoknya....coba ajaaaa....Ga' ada rugi kok! Selamat mencoba. Salam, Ita ----Original Message---From: AP/IP Bu Ita, Tolong nanya.... Terus taunya kalo anak kita udah beneran baca atau belum gimana ya ? Kan dia nggak omong / ngucapin apa2? Maaf, silly question, abisnya bingung sih, anak saya agak2 bisa menulis (kalo di-dikte kata2) tapi gak bisa membaca (karena nggak mau verbal) salam, ----Original Message---From: Ita Saya memeriksa apakah Ikhsan bisa baca atau tidak, dengan memberikan instruksi tertulis: -ambil bola (dan saya lihat apakah dia paham artinya?) atau, kalau dia baca satu paragraph, saya buat pertanyaan tentang paragraph itu. Dia hanya pilih jawaban. Dengan demikian saya bisa yakin dia paham atau tidak, karena saya periksa satu-satu. Kalaupun macet, macetnya dimana? Kata tanya? Atau kosa-kata yang tidak dia pahami? Segitu dulu... ----Original Message---From: NN (Mami Yakobus, autis 7thn) Sekedar sharing saja .... Akan lebih efektif lagi, bila anak kita ajak ke supermarket dan diperkenalkan langsung ke benda nya setelah belajar dari gambar2 dan tulisan2 di rumah. Kami terapkan pada Yakobus setiap week end kami ajak jalan2 ke mall dan supermarket, kami suruh baca barang2 yg menarik perhatiannya dan diperkenalkan dengan buah2 dan sayur2 yang dia sudah lihat di gambar2. Dulu sering juga kami ke Ragunan sambil membawa gambar2, tapi belakangan sudah gak lagi, apalagi sejak ada wabah flu burung...


Page - 218

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Sekarang baca nya sudah lancar sekali, kami berlangganan majalah Bobo utk nya. Yakobus tidak bisa membaca dalam hati, dia selalu membaca dengan suara dikeluarkan jadi kami bisa mengoreksi bila salah baca. Wassalam, ----Original Message---From: NJR (Mama Izza,5,8 bulan, PDD NOS) Saya sudah coba metodenya Doman, bahkan beli flash cardnya yang bahasa Inggris,..1,8 juta, agak nyesel juga.... kayaknya kurang sukses, soalnya metode Doman berlaku untuk kata2 bahasa Inggris yang gak kenal suku kata, dia mengelompokan kata berdasarkan katogori tertentu, misalnya makan pagi, yang termasuk adalah "toast, bun, jam, ham, oatmeal,dll" Sekarang saya coba metodenya Gafa yang sudah disesuaikan, jadi pake vokal dulu, kemudian sukukata, tapi tanpa mengeja.. keliatannya lebih cepet anak saya pahami... ----Original Message---From: HB Di Gramedia juga ada CD program belajar membaca dan menulis produksi elekmedia, harganya 40.000,- seperti yang lain Kenan senang main komputer, CD belajar membaca ini salah satu pavoritnya Alhamdulilah Kenan sudah mulai bisa baca 2 suku kata seperti: dora, sapu, baju dll, padahal baru dua bulan belajar, memang dibantu juga sama guru les yang dateng tiap hari plus dinding kamar Kenan penuh ditempelin kartu yang bertuliskan spt, ma, me, mi,mo,mu (satu suku kata per kartu). Saya perhatikan, paling gampang ngajarin Kenan setelah jam 9 malem saat dia udah harus masuk kamar, saya gunakan laser pointer untuk tunjuk suku kata yang harus dia hapal, hebatnya satu malam dia bisa hapal satu set spt na.ne.ni.no.nu....tapi jangan tanya kalau pagi/siang hari, dia susah banget konsennya...nanti jam 14.00 saat gurunya datang ada orang rumah yang bakal kasih tau kalau semalam dia baru menghapal bla,bla,bla...lalu diulang deh sama bu guru...saya juga pesan sama bu guru, kalau mengeja beberapa suku kata harus yang ada maknanya, jangan seperti camu, woku dll yang gak ada artinya. Ibu guru les Kenan, ibu rumah tangga murni, bukan terapis atau semacamnya, bayarannya gak mahal, per visit 90 menit, tiap ada kesempatan bertemu selalu saya info kalau ada hal yang baru, baik yang saya dapat dari buku atau dari milis putera kembara, segi positivenya, selain lebih ekonomis dia mau menerima advise..karena saya sering dengar beberapa terapis yang terlalu kaku sama program yang dia bawa, padahal kalau buat saya, saya lebih tahu mengenai anak saya dibandingkan orang lain Laser pointer ? sekarang banyak dijual dipedagang asongan mainan anak, harganya cuma 5 ribu per buah termasuk batere, beli sepuluh udah cukup untuk pakai selama setahun, mungkin lebih..


Page - 219

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: RP Terima kasih Pak Her dan Bu Na atas infonya... Pasti berguna banget nih buat Dhani.. Salam, Rp


Page - 220

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Dana Terbatas, Harga Naik, Terapi Anak, Frustrasi...... ----Original Message---From: "JJ Mom" Hi rekan2 milis, ini sekedar sharing. Sekali lagi, saya tak bermaksud menyinggung hati pihak manapun, mohon maaf sebesar2nya sebelumnya. Dan Ibu Leny, tolong jangan "kick" saya dari PK.. jika tulisan ini tak berkenan, mohon di "block" saja. Karena suami ku ntar "asem" benaran, karena dia tak bisa baca posting2 yang menarik di PK. Cerita ini pengalaman pribadi saya dengan DAN! . Gosh! I hate my DAN! karena: 1. DAN! saya ini berkali2 buat kesalahan dalam pemberian dosis dan ratio akan supplements buat JaJo. Kasus Cal/Mag, MB12 injeksi. So far, tak ada yang fatal sih. 2. Supplementsnya mahal2. Saya tahu kalau order langsung online bisa murah sedikit. Ya, saya kadang2 order langsung sama manufakturnya. Yang membuat saya "stick" ke si DAN! ini karena: 1. Orangnya mengerti kalau danaku terbatas. Saya "tidak diharuskan" test ini itu, tetapi dikasih options. 2. Kalau tak tahu ngejawab, akan bilang, "OK, I will check for you". Walaupun kadang2 harus saya ingatkan lagi. Dan kalau dia tak yakin dia tak jawab lah.. 3. Supplements yang telah dibeli, kalau mendadak tak cocok, kalau belum buka boleh di refund.Dan kalau kita mau supplements tertentu yang dia tak jual lagi, dia akan berusaha order. 4. Tak bosen sama pertanyaan2, "Wh"? 5. Bisa diakses kapan saja dimana saja melalui email dan dia selalu membalas. 6. Selalu terbuka terhadap diskusi kita. Tak pandang kita orang bodoh. 7. Btw, biaya konsultasiku, cuma di charge untuk satu orang anak. I love this part! Dulu, paradigma saya, "Ok, dokter, ini anak saya, fix them!". Iya, kalau anak2ku itu sakitnya 'usus buntu', atau 'sakit gigi'. Sekarang, yah saya sangat berhati hati dalam pemberian supplements seaman apapun ke anak2 saya. Nah, ini bagian yang sensitif, saya tidak menunding DAN! yang mana yang begituan, ini saya dengar dari ortu2 yang di Indonesia. Kabarnya: Ada yang bilang kalau tak punya duit 30 jutaan, jangan lah konsultasi dengan dokter si "Anu". Ada yang supplementnya mahal mahal. Ada yang tersingung kalau ditanya "soal dosis, kenapa, bagaimana kalau saya tunda dulu terapi "x" ini." Hemat saya, 1. ortu, kita harus terus terang sama dokternya, dana terbatas atau sama tidak comfortable. Kalau perlu yah, change your dokter, sebenarnya tak usah dokter DAN!, asalkan dokternya mau ikutan protocol DAN! juga bisa bantu, cuma ada keterbatasannya dalam supply supplements.


Page - 221

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

2. Dokter, kasihani lah ortu yang benaran mau niat biomed, cuma dana terbatas (semacam saya ini). Kita ngerti, kalau dokter2 kan perlu biaya ke DAN! conference, overhead costs, fixed costs, tentu dokter juga perlu biaya hidup. Salam, JJ Mom ----Original Message---From: RP Hi all, Sama dengan pengalaman kami yang ingin biomed tapi dana terbatas, jujur aja di Sby belum ada dr.DAN yang betul DAN, kebetulan ada ibu-ibu yang anaknya juga autis jadi "EO" untuk mendatangkan dr. DAN ke Sby tapi ampun mak bayarnya itu loh yang sempat bikin kita berpikir 1000 kali he..he.. jadi sementara ini yang ada dibenak ortu anak autis untuk the real biomed harus yang "the have" padahal kami juga tdk termasuk golongan "the have" syukur Alhamdulillah biaya konsultasi dan supplement masih bisa diclaim ke kantor suami kecuali biaya test harus ditanggung sendiri, makanya kalau mau test biasanya kami rundingan dulu ada dana gak, kalau gak yah minta tolong dengan dokter untuk ditunda. Bu LM, maaf saya juga tidak mau di "kick" dari PK semoga maklum, ini adalah curhan hati ibu yang mau ikutan biomed tapi dana pas-pasan apalagi BBM naik, semua serba naik, dan yang pasti disamping harga supplement naik, harga terapi juga akan ikut naik... Salam, Rs ----Original Message---From: EH Iya sami mawon.... Sebenernya kami suka menunda Biomed Intervention (tes) karena harganya yg selangit itu (salah satu alasan, selain ada rasa takut kalau Kelasi). Kalau suami saya bilangnya, itu kan baru tesnya, belum nanti tahap selanjutnya / follow up nya, misalnya obat2an selanjutnya dan sepertinya masih ada tes lagi nantinya.. Kami takut masuk ke dalam 'jurang'.. Wah ini jadi buka-bukaan, tapi kami senang ada yg MULAI membuka isi hati sehingga kami jadi berani juga. Sekarang saja, anak spesial kami ini mengambil porsi keuangan yg BESAR per bulannya (kira2 40-50% gaji utk dia, sedangkan bpknya yg katanya adalah seorg senior manager cuma dapat maximal 15% utk bensin, tol, makan siang seadanya, aduh kasian deh suamiku yg penuh pengertian itu... GBU, my husband...). Padahal dia yg mencari nafkah (saya sdh duluan RESIGN awal th 98 begitu anakku di-nyatakan autis, dgn harapan anak kami cepat sembuh). Dan utk menghemat supaya gaji cukup, dia tdk pakai supir, dan rela ber-sabar2 & ber-kuat2 menghadapi macet 2 jam di pagi hari & bisa 3 jam di sore/malam hari. Saya yg malah khawatir takut dia kecapean sehingga saya bilang


Page - 222

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

udah istirahat dulu di rumah, stop dulu kerja full time, minta part time. Akhirnya dia terpaksa RESIGN juga krn ngga ada kebijakan spt itu (ntar semua orang minta ikut2 part time dong). Sejak kami pindah ke Jkt thn 2000, seluruh biaya Terapi, Sekolah Khusus, dan Suplemen kami tanggung sendiri. Biaya konsulltasi Dr & Suplemen sebenarnya bisa diganti, tapi koq ya pas banget bpknya Gerard minta berhenti kerja (krn saya udah kewalahan & singkat cerita: depresi), pas banget kami baru mulai bulat menjalankan pemberian Suplemen, jadi yah terpaksa tanggung sendiri.. Apalagi sekarang dgn naiknya harga BBM, kami ngga tau lagi, hanya menjalani saja. Lalu harga suplemen naik mengikuti dollar. Tapi apa boleh buat. Hanya bisa berdoa, semoga saja anak kita tidak tergantung terus kpd suplemen. Juga biaya terapi, betul Bu Rossie. Suami & saya sering terheran-heran mendengar SPP/tarif terapi yg naik dgn cepat, MELESAT.. Pernah saya mau masukkan anak ke sekolah khusus xxx, thn x uang sekolahnya 1,2 jt/bulan. Thn depannya sudah jadi 1,5 jt/bln. Thn depannya lagi sudah jadi 2 jt/bln. Gila ngga tuh? Gaji saja naiknya tdk secepat itu. Seperti asal sebut aja, gitu. Tarif terapi juga begitu, dulu antara 25-35 rb/jam, lalu ada SK yg 50 rb/jam, naik jadi 75 rb/jam (kenaikan 50% lho), naik lagi jadi 100rb/jam (gila,kenaikan 100% kalo dihitung dari harga pertama). Yg lucunya tidak diimbangi mutu pelajaran / program & mutu pengajarnya. Pernah lho, terpaksa saya minta ijin membuat program sendiri utk dikerjakan di sekolah karena saya kurang puas dgn program mereka. (Saya pernah cerita panjang lebar soal pencarian sekolah ini). Akhir dari semua ini, kami MENOLAK 'IKUT ARUS' apalagi kalau kami lihat SK & terapi itu hanya bersifat komersil. (TIDAK SEMUA lho, ada juga yg bagus, apalagi yg 'perintis'/duluan dibuka). Seperti Bu LM pernah bilang dlm subject "Terapi-terapi", kenapa skrg banyak terapi utk anak autis, banyak yg mengaku bisa menyembuhkan anak autis? (Menurut saya) Karena autisme ini sudah nge-trend. Orang sudah melihat bhw ini 'pasar / market' yg menjanjikan, dimana orang tua akan memberikan apa saja yg mereka punya demi menyelamatkan anaknya. (Orang tua mana yg ngga?) Kami memilih lari kpd Tuhan, dan kembali kpd alam (main di bwh sinar matahari, jalan2 di alam yg hijau), karena ini semua GRATIS, ANUGERAH (grace) dari Yang Di Atas. Ke Dr, kasih suplemen, terapi dll, tetap diusahakan, tapi ngga maksa lagi, ngga all out lagi... Akhirnya sy kutipkan sebuah renungan: (mungkin sdh bnyk yg tau) TAHUKAH ANDA Seorang peneliti terkenal mengatakan bahwa pada sebatang tanaman jagung misalnya, andil manusia untuk jagung itu hanya 5%. Selebihnya, yaitu 95% adalah urusan TUHAN. Apakah kita menyadarinya setiap kali kita menikmati sebatang jagung bakar?? --A.Bailey-Saya tarik analoginya pada anak2 kita, 95% adalah urusan Tuhan.... Demikian, semoga berkenan, maaf kalau ada salah2 kata, tdk disengaja. Salam,


Page - 223

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: FR Baca buka-bukaannya ibu Ev, PASTI banyak yang setuju nich. Terimakasih ibu Ev, kalau saya belum pernah dengar renungan mengenai jagung dan anak-anak itu. Setuju 100%! :-) Kemarin waktu dengar berita rencana kenaikan BBM bawaan saya kesel melulu... mikirin gimana nich keluarga kami ke depannya? Udah gitu saya salah perhitungan, lupa isi bensin mobil! 2 hari sebelum BBM naik susah banget dapat Premium 'kan? Saya sampai terpaksa ke pompa bensin terdekat jam 5 pagi; maksudnya supaya nggak usah ngantri Premium. Eh, sampai di SPBU itu, Premium habis! Terpaksa beli Pertamax... Rp. 100.000 Cuma dapat 17,5 liter! (biasanya beli Premium 40 liter di bawah Rp. 100ribu!) Klop bener nich saya pikir... udah bangun KEPAGIAN, masih juga kena harga KEMAHALAN :-( Jadi aja bawaannya kesel... Eh, sampai di rumah waktu lagi bongkar-bongkar laci lemari, tiba-tiba ketemu kartu kecil (inspirational card) yang pernah saya beli duluuu banget. Isinya begini: What God Hath Promised God hath not promised skies always blue, Flower-strewn pathways all our lives through. God hath not promised sun without rain, Joy without sorrow, peace without pain. But God hath promised strength for the day, Rest for the laborer, light on the way; Grace for the trial, help from above, Unfailing sympathy, Undying love. Wah! Rupanya lagi dikuatkan dan diingatkan lagi sama YMK nich. Sekarang kartu kecil itu saya taruh di meja kantor, supaya kalau sampai di kantor pagi dengan mood jelek bisa ingat lagi What God Hath Promised. GBU all,


Page - 224

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Ita Bicara soal penanganan anak dan kenaikan harga, kita semua merasakan hal yang sama deh. Bensin? Jengkel. Dulu-dulu, kasi 50 ribu bisa ? full tank. Sekarang kasi 100 ribu mendingan merem aja (daripada jengkel kayak pak FR). Bayar parkir sekarang masih 1000, tapi bentar lagi pasti berubah. Belum lagi masalah lain seperti minyak tanah yang susah (aku masih pake, lho), gas yang naik, harga daging yang gila-gilaan, sayur yang bikin keriting seperti cabai keriting yang juga naik semua.. Alhasil, saya mengulangi lagi berbagai trik dan tips yang saya pakai selama membesarkan anak saya (yang sekarang sudah sangat besar itu). Kalau saya merasa ada sesuatu yang ia akan benefit tapi saya tidak mampu (secara psikologis, fisik dan finansiil), saya terang-terangan bicara kepada dia mengenai keterbatasan saya dan saya minta maaf. Gimana lagi? I'm only human. Pendapatan guru tapi menghidupi 5 orang dewasa di Jakarta dengan anak autis, he..he.. got to be kidding kalau ga' waspada dan bijaksana. Tapiiiii...saya selalu melihat ke bawah setiapkali leher saya lelah menatap ke atas. Saya selalu berhenti mengeluh dan tak henti berucap syukur karena masih bisa makan 3x sehari dan bergizi, pakai internet, naik mobil. Semoga hari esok lebih baik dari hari ini, begitu doa saya setiap hari... Salam, Ita ----Original Message---From: UD Bu Leny, Bu Ita and rekans, Saya ingat duluuu .. Ibu DP pernah negur kami di milis, waktu topik kami mengenai biaya2 yang harus dikeluarkan untuk anak2 kita ini. Waktu itu Bu Ita bilang tidak baik membicarakan masalah ini apalagi didepan anak, karena mereka bisa merasakan (kurang lebih begitu, tepatnya lupa) Nah .. beberapa hari ini di milis kan muncul lagi topik masalah biaya-biaya. Terus terang, walau ini memang kenyataan yang harus kita hadapi, saya senang karena rekan-rekan milis adalah rekan-rekan yang jujur, yang ngga ja-im, dan dengan tulus menyatakan keadaan rekan-rekan apa adanya, membuat saya merasa ternyata saya banyak teman in the same boat (wah campur2 bahasa lagi nih). Saya ingat ada beberapa rekan yang menulis begini : terpaksa beli DVD bajakan karena yang asli mahal banget, lumayan selisihnya bisa buat nambah-nambah ongkos terapi. ada juga yang bilang : kalau bikin buku komunikasi potong velcro nya ukuran sekian.. dengan pertimbangan anak tidak susah mencabut dan pertimbangan lain : ngirit ! wah saya sampai pengen nyengir, tapi terharu juga .. Atau satu lagi saya ingat yang nulis Pak Dw di tulisan Kado ultah Tita (Halo Pak Dw, apa kabar), dengan bahasa puitisnya, salah satu kalimatnya berbunyi (kurang lebih) : buka dompet yang kadang sudah tidak ada isinya ..


Page - 225

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Dulu saya sering merenung dan merasa sedih, kenapa saya yang diberikan anak autis, bukan mau menyesali keadaan, atau tidak mau susah, tapi karena saya merasa kemampuan saya dan suami secara finansial tidak cukup untuk membiayai anak autis, dan saya merasa kasihan karena anak saya jadinya tidak bisa mendapatkan treatment yang terbaik (dalam arti bermacam-macam terapi2 sekian jam sehari, suplemen2, makanan2, test2, malah ada teman yang bawa anaknya berobat ke China). Kalau dia terlahir dari orang yang "kaya" secara finansial, mungkin akan lain ceritanya. Tapi .. bener Ibu DP bilang, kita memang harus selalu mengucap syukur dengan apa yang ada pada kita. God will make a way, where there seem to be no way. dan Tuhan tidak pernah salah memilih orang tempat Dia menitipkan anak-anak spesialNya Terima kasih sudah menjadi rekan-rekan sharing yang jujur, sehingga saya tau bukan saya sendiri yang merasakan hal ini. Salam, UD ----Original Message---From: DO Dear semuanya.. Alhamdulillah..akhirnya saya tau bahwa saya ga sendirian. Sering saya ngerasa minder kalo baca para ortu yang udah kasih macem2 treatment megamahal buat anaknya. apalagi di milis satunya lagi. kelas berat euy. pesen obat2 luar, konsul sama dokter luar negeri. apalagi waktu pertama2 saya ikutan PK. karena masih buta ttg autis, jadinya saya ngerasa kok orang tua lainnya udah pada pinter2, sedang saya masih o'on gini...:-(( sampe saat ini saya belum ikut biomed. kondisinya emang belum memungkinkan baik biaya maupun situasi yg kalo diceritain panjang deh. ( apalagi PNS gini mana ada biaya pengobatan ditanggung kantor ) Tentang suplemen, hampir aja saya beli dan ikutin semua yg diceritain temen2 lain. Ga tau yg bener yg mana. Di hati rasanya 'kemrungsung' ngerasa belum melakukan sesuatu yg maksimal dan dikejar waktu. pengennya sih sebelum usia 5 tahun udah ada perkembangan berarti. perasaan b'salah pada farrel juga ga ada habisnya. apalagi pertimbangan saya harus terus kerja atau berenti dan mendampingi farrel terngiang2 terus di kuping. abis ga jarang orang pada ngejudge bhw saya terlalu egois krn ga mau berenti. padahal kalo boleh jujur gaji kita b'dua aja kurang lha kaya apa kalo saya berenti. bisa2 farrel ga terapi at all. kalo saya yg nerapi di rumah aja sih saya ga pede dan ga telaten. dan waktu farrel keilangan si mbak yg udah dampingi dia dari kecil, saya sangat terpaksa menitipkan farrel sama eyangnya di jogja. ga beda,..keputusan ini juga suka dipandang sinis sama orang. udah anak autis masih dititipin lagi. padahal resiko nitipin ke pembantu yg ga telaten sama farrel kan lebih besar. jadinya saya tiap week end bolak-balik jogja-surabaya. badan dan pikiran capek, ongkos jalan juga lumayan. fiuhh!! Tapi perkembangan farrel t'nyata malah lbh bagus. di jogja dia cocok sama pijat refleksinya, TW dan SI dia udah patuh, maen sepeda udah bisa, dipanggil dan isyarat lambaian tangan spy dia mendekat juga udah ngerti. yg tadinya takut naek motor sekarang malah susah dilarangnya. Mungkin krn di jogja banyak yg nemenin dan memperhatikan dia.


Page - 226

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Dari sini saya m'coba b'damai dg diri saya sdr. sadar sejauh mana kemampuan kami dan memanfaatkannya semaksimal mungkin. cari ilmu dari milis PK, buku, dan sahabat yg banyak bantuin saya dg info2nya..ibu RP. (thank's banget ya mamanya dhani). ga peduli gimana pandangan orang, saya dan ayahnya farrel lah yg tau yg terbaik buat farrel. apalagi dari buku maverick saya juga ga liat si anak dicekokin macem2 obat. mungkin terdengar cuma m'hibur diri sendiri, tapi saya jadi ga ngotot percaya bahwa satu2nya cara ampuh ya cuma biomed. Allah kasih kesembuhan dg jalan yg beda2. kalopun nati saya mampu ya pasti saya lakoni. Nah ttg BBM dan segala akibatnya, ga sadar wkt liat pengumumannya di TV air mata meleleh. langsung yg saya bayangin paniknya para orang tua yg senasib. pasti pusing. langsung kebayang harga isomilnya farrel, diapers, biaya perjalanan tiap week end, tarif terapi. untung abis pengumuman bulan Ramadhan tiba, saya larinya ke doa dan ibadah. sekarang pasrah aja. toh yg ngalamin ini semua orang. So...untung ada PK. makasih banget ya ibu LM. Jangan diliat ini semata2 cuma keluhan, tapi ini hanya sekedar sharing, dan ketika kita tau kita ga sendiri, harapan itu jadi kembali ada. Tetep semangat ya semua. Salam ----Original Message---From: RP Sama-sama Bu Di.... Kebetulan kita satu kota,sama-sama dirantau, dan anak juga pernah satu tempat terapi, jadi merasa senasib lah... Jadi senang melihat kemajuan Farrel, berarti week end bolak balik Sby-jogja gak sia-sia... Salam, ----Original Message---From: "JJ Mom" Ibu DO, Apa yang Ibu perbuat adalah yang "terbaik" buat putra Ibu. Saya terus terang, saya juga kalap sewaktu baca2 therapy untuk autism, dimulai dari diet, supplements, IGIV, Secretin, Chelation... sampai craniosacral..... listnya berjubel2....test nya juga berjubel jubel... sampai saya pikir apa ini pseudoscience??? Apa pun itu... apa pun jalan yang saya tempuh, saya tahu yang saya lakukan adalah yang "terbaik" bagi Ja dan Jo. Kenapa saya kuatir di "kick" sama Bu Leny, padahal ada situs autis yang canggih canggih di yahoo. Mati mati saya juga harus di PK, karena PK=INDONESIA. PK (Puterakembara) sangat berwarna, saling mendukung, dan disini saya tahu ada ABA VB queen, Floor time queen, Behaviorist and PECS queen.


Page - 227

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Salam, JJ Mom ----Original Message---From: Leny Saya terharu baca curhat teman-teman. Bahagia rasanya kalau ada yang merasa bahwa milis ini cukup bermanfaat entah itu buat "menguatkan" atau sekedar menambah informasi. Selama ini saya hanya merasa terlalu ketat dalam aturan milis sehingga ada beberapa yang merasa tidak nyaman. Tapi percayalah saya lakukan semua itu demi kebaikan dan tercapainya tujuan utama milis. Salam, Leny


Page - 228

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Berkeluarga atau tidak? ----Original Message---From: AP/IP Bu DP, Maaf, nanya yang agak pribadi... Terus terang kadang saya terpikir hal ini kalo membaca bahwa anak2 autis dibilang nggak punya empati & nggak bisa membangun relationship. Pengalaman Ibu dengan Ikhsan, apakah ada ketertarikan dengan lawan jenis ? Pernah kepikir, ntar anak2 kita bisa pacaran & menikah seperti orang lain nggak ya ? Just a thought, mohon maaf sekali lagi bila tidak berkenan Salam, ----Original Message---From: Ita Ikhsan? Ada ketertarikan dengan lawan jenis, dong. Tuh, di buku saya 'kan saya cerita tentang ketertarikan dia dengan 'yasmin'... Sampai sekarang masih 'seerrr' kalo yang ngomel Yasmin (sementara kalau saya yang ngomelin, ga' dianggep). Sering nengok 2-3x kalau papasan sama perempuan cantik. Kalau di Mandiga ada wanita muda yang cantik, perangai-nya juga jadi malu-malu (kecentilan deh, pokoknya!!). Dan perangai malu-malu atau minta perhatian itu bukan hanya dilakukan Ikhsan lho. Teman-temannya juga. Norak, deh. He..he.. Tapi saya (jujur saja ya) justru berdoa supaya dia tidak sampai sangat-sangat ingin untuk menikah dan berkeluarga. Bukan apa-apa...Ikhsan adalah individu autistik yang "tidak ringan". Sulit komunikasi, dan kemandirian-nya bisa dibilang sulit untuk 100%. Beda dengan individu lain seperti Oscar, misalnya. Jadi kalau soal "berkeluarga"...wah, sulit bagi Ikhsan. Lha yang normal aja susah mempertahankan relationship. Apalagi dia. Apa ga' kacau nantinya? Janganjangan dia ditolak terus-terusan... Meski demikian, saya pasrahkan semua ke tangan Yang Maha Kuasa. Saya YAKIN betul sih, urusan lahir-mati-jodoh-rezeki....ada di tangan Tuhan. Kesimpulan? Do our best, and let GOD do the rest...


Page - 229

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Salam, Ita ----Original Message---From: AP/IP Bu Ita, Makasih sharingnya. Makasih juga input utk ngajar anak membaca Always enjoy your posting, bikin semangat soalnya, GBU salam, Ip ----Original Message---From: Mc Benar juga kata Ibu Ita, dan saya juga udah pesan sama Vincent kakaknya Christina, kalau mummy ama daddy udah tamat riwayatnya, vincent harus jaga christina, kalaupun udah berkeluarga dan dapat istri yang egois ngak usah didengarin, itu pesan saya kepadanya, harapan saya semoga vincent sekolahnya bener, ntar kalau udah dewasa masuk dunia kerja juga bener dan tau berhemat supaya bisa secepat mungkin bisa beli rumah, jadi rumah sekarang yang kita tinggal ini mau diwariskan saja ke christina sambil hire satu maid, sambil nerusin usaha kost2an yang sekarang saya jalani, even orang yang ngak special pun disini dari pada stress kerja akhirnya memensiunkan diri terima anak kost sambil ongkang2 kaki tuh... boleh juga ya..., kalau sampai ada yg mau menikah dengan christina "if" cowoknya mantan autis, ya dua2nya mesti dicegah aja biar jangan punya anak,hitung2 ngurangi populasi autis, cukuplah christina aja. ----Original Message---From: HJ (Ayah Rifa) Bu Ita, Kadang saya ingin membantu anak saya untuk mencari pasangannya, tentu saja seperti yang sering Rifa cerita, seseorang bisa mengerti tentang dirinya, tidak suka marah,bisa diajak canda. Setelah saya cari tahu ia modelnya seseorang yang memang dirumah harus mengasuh adiknya, dia sederhana. Sayang sekarang lain SMPnya, yah....lumayan, paling tidak ada gambaran. Saya sependapat, meski begitu saya kawatir juga tentang masa depannya. Salam, Hen


Page - 230

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Bagaimana Masa Depan Anak Kita Yang Spesial?

----Original Message---From: "JJ Mom" Dulu saya bertanya-tanya kenapa autism itu dibilang puzzle, puzzle! Nggak nangkap lagi saya nya. Rupanya, puzzle untuk autism itu ada 50 keping, sedangkan di meja kita ada 500 keping (Ini cuma minjam istilah dari Dr. Jon Pangborn). Menurut hemat saya puzzle itu yah terapi terapi. Kita sebagai ortu yang harus berhati hati dalam memilih puzzle yang mana yang sesuai dengan anak kita. Situs ini memang luar biasa, segala macam terapi dibahas. Terima kasih Ibu LM yang mengorbankan waktu, energi, dll untuk memoderator situs ini. Juga Ibu DP yang selalu membuat situs ini meriah, sampai suami saya "hook" dengan posting Ibu DP. Hampir semua posting Ibu dibacanya. O iya, sharing lagi, tetangga saya ada dewasa DS (Down Syndrome), ini orang pagi2 sudah naik train pergi kerja, pakaian rapi sekali. DS itu cendrungnya ke Mental Retardation (??? mohon koreksi kalau tak benar), tetapi ini orang sangat functioning sekali. Dan Sabtu lalu, saya ke Jurong Bird Park, saya lihat itu burung kan otaknya kecil sekali ya, tetapi bisa ditrain secara behavioral. Yah, semua ini membuat harapanku semakin besar, suatu saat, suatu hari, anak2 ku akan "well functioning" dan dapat menjaga diri mereka sendiri, jika ...saya tidak pernah putus harapan terhadap mereka. Saya mendoakan hal yang sama untuk anak2 special yang lain. Ibu DP jadi contoh teladanku untuk "kesabaran". Autism dikatakan "spectrum", karena saking luasnya. From one end to the other end, sangat berbeda. Ada anak yang butuh "sedikit" bantuan, ada yang butuh "BANYAK" bantuan. Jadi, tergantung ortu yang memutuskan... sebesar apa bantuan yang dibutuhkan si anak. Apa pun bantuan yang kita berikan ke anak kita, anak kita akan maju terus, ada yang lamban ada yang cepat. Betapa pun kecil progressnya, bisa buat ortu nangis, ketawa, makanpun terasa enak. Regressi secuil upil pun bisa buat ortu resah tak mood. Selanjutnya apa? Anak makin hari semakin besar... Waduh saya tidak berani membayangkan kalau Ja dan Jo remaja. Tapi yang akan saya lakukan adalah: 1. Seperti Ibu DP, dan mommy2 lainnya, tak akan pernah putus harapan. 2. Pesan sama saudara yang paling dekat untuk jaga mereka. 3. Btw, saya menaikkan porsi life dan medical insurance saya. 4. "Seandainya" anak2 saya bisa "well functioning" kelak, bagus kalau perusahaan mau terima, kalau tidak ada yang mau, yah, saya bukakan toko kecil franchise semacam "seven eleven" (karena structured banget). Itu kalau saya ada dana. Tetapi di Singapore ada parents yang membuat cafe khusus employ special kids ini. Mungkin yang sarankan Ibu Ita itu bagus. Mungkin bisa dibuat gotong royong. Jika bukan kita memulai, siapa lagi... Kalau saya suka sama ide perkebunan itu. . Mungkin anak yang "lebih able" bisa bantu anak yang "kurang able" dalam mengelola perkebunan tersebut. Saya minta maaf kalau ada yang tersinggung.


Page - 231

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Salam, JJ Mom Ja 3 tahun 7 bulan, asd verbal Jo. 2 tahun 1 bulan, asd "masih belum" verbal ----Original Message---From: Ita Beberapa waktu ini, saya sibuk cari info dan networking dengan sesama orangtua yang anaknya autis plus remaja. Ada yang anaknya sekolah tinggi (SMP reguler), ada yang sekolah khusus, ada yang homeschooling. Macam-macam lah. Ujung-ujungnya, kami semua bingung dengan "nanti pada akhirnya, akan jadi apa?"... Lalu saya 'kan juga nonton film-film Marathon, dan discovery channel. Sepertinya 'kan "to be good to be true". Ada yang tinggal di apartemen sendiri dan dikunjungi oleh social worker secara periodic. Kayaknya susah deh. So..jadi gimana dong? Hmmmmm... Pada akhirnya yang paling penting (sepertinya lho) adalah bagaimana anak / individu autis ini, bisa mengisi hidupnya dengan "kegiatan" yang bermanfaat dan berarti bagi dirinya sendiri dan lingkungan. Apapun kegiatan itu. Ada orangtua yang bikin perkebunan, perusahaan penyewaan vcd, jasa cuci mobil/sepeda motor, mengetik, menjadi asisten di sebuah tempat terapi, menyanyi, bermain ice-skate, berenang, menggambar.. Wah!!! Jadi setiap hari saya berbuat setengah mati supaya pada akhirnya anak saya bisa "mandiri" (whatever that means). Tuhan Maha Mendengar, Maha Mengetahui. Sabtu, Ikhsan tiba-tiba datang ke saya. Bawa betadine dan tisu (yang dia lipat). Lalu semua itu ia acungkan kepada saya. Saya tanya "ada yang luka?". Ikhsan jawab "iya". Lalu saya ambil tisu dan saya ambil kapas. Saya tuangkan betadine di kapas dan saya lihat dia mengernyitkan kening dan mulut (seperti yang excited, tapi sebenernya serem). Lalu saya bicara dengan tenang "mana lukanya?". Dan dia acungkan lutut-nya. Oohhh.memang ada luka. Sepertinya terkena benda tajam. Memang kami baru datang dari makam (kalibata & menteng pulo) dan pasti dia kena batu atau sebangsanya karena dia ngotot mau ikut sampai kami selesai berdoa. Jadi, saya usapkan ke lutut-nya. Masalah selesai. Dan saya senaaaannnggg sekali bahwa ia mendatangi saya untuk membantunya menyelesaikan masalah. Besok-besok sih, rencananya mau saya ajarkan bagaimana menuang betadin dan mengusap lukanya sendiri. Kan lagi mengejar "mandiri"...


Page - 232

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Maka contoh seorang individu DS (down syndrome) yang tampak apik dan bisa membawa diri dengan baik, saya harap bisa saya capai pada suatu hari nanti. Kalaupun tidak seperti itu, harapan saya, Ikhsan bisa mengarungi hidup dengan perasaan tenang, bahagia dan puas karena setiap hari bisa melakukan sesuatu yang menyenangkan bagi dirinya dan lingkungannya. Salam, Ita ----Original Message---From: Sa Hallo Bu Ita, saya salut atas perjuangan Ibu yang pantang menyerah demi membesarkan Putra semata wayangnya. Tiada doa, usaha dan perjuangan yang sia-sia, pasti akan ada hasilnya. Saya memang hanya terapis, tapi ingin sekali mempunyai autis center untuk anak-anak yang sudah dewasa, supaya mereka bisa berkarya sesuai dengan kemampuan masing-masing (tapi sayang saya gak punya uang banyak). Selamat menjalankan ibadah puasa untuk Ibu DP dan rekan-rekan millis. Salam dari Sorowako. ----Original Message---From: Mc Pada akhirnya kita bisa melihat anak kita tidak seburuk yang kita khawatirkan. Hal tsb juga ada pada christina anak saya 6 thn 10 bln, sekolah di sekolah normal, mathnya ok saya lagi bingung memikirkan bagaimana mengajarkan timetable yang bener2 dia bisa mengerti, ternyata, dia sendiri bisa mengerjakan homework, udah tau nyari sendiri di lemari ngubek2, ketemu daftar timetablenya bisa membagi lagi, padahal belum diajarin, saya jadi suka binggung 2X, belajar piano belum ada basic udah sedikit bisa sendiri, kalau sakit bisa minta dikompres, sariawan cari obat sendiri dikulkas, buang air (poop) sakit) ambil obat cream sendiri minta diolesin, luka cari plaster sendiri. Urusan anak mandiri, baik itu yang anak khusus or ngak itu sangat bergantung dengan kita ortu, saya pernah lihat anak perempuan down sindrom naik MRT sendiri hanya saja ortunya melengkapi dengan HP, tapi untuk urusan gini jangan diterapkan di Jakarta..bahaya. Salah satu syarat untuk diterima di sekolah khusus autism (dimana anak saya pernah diterima/tapi saya tolak) anak harus udah bisa urusan toilet,makan sendiri. Rasanya mandiri itu mutlak untuk siapa aja. salam, Mc


Page - 233

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Hpu ( bapak dimas 4 tahun 3 bln autis ) Anak saya juga, siapa sangka lebaran tahun kemarin ngomong aja belum bisa. Kerjanya cuma lari2 ke sana ke mari. Tapi sekarang anak saya sudah bisa ngomong( meskipun yang tahu cuma saya ) , diajak ngobrol, pokoknya saya perlakukan dia seperti anak normal. Cuma kalo ngobrol sama dia, mesti teriak2. Tapi kelakuannya yang kadang saya masih merasa miris. Soalnya anak saya sukanya orang lain harus nurut dia, sementara dia nggak mau nurutin orang lain. Saya bayangin dia kalo jadi karyawan gimana, kalo dia nggak mau nurut sama atasannya pasti di phk dia. Sama-sama bu, kita juga mikir gimana nanti anak kita ini. Tapi yang saya cukup gembira , kemarin hari sabtu anak saya main keluar rumah , saya biarkan aja. Tahu2 sorenya dia pulang sendiri. Sambil ngomong dima puyang ( dimas pulang). Sekarang kalo keluar rumah juga sudah tahu kalo ada sepeda motor harus ke pinggir, meskipun jalannya dia masih lari. Yang kadang bikin saya ketawa sendiri, kalo ngajak ngobrol anak saya, saya pasti didahului dengan kalimat " lihat mulut bapak ", itu ke bawa ke mana2. Kalo pas lagi di toko atau di apotik saya ngomong kayak gitu pasti orang pada liatin saya. Saya baru ngeh kalo itu di tempat umum, bukan di rumah. Salam, Hpu ----Original Message---From: HB Anak saya (6.5 tahun), sudah hampir 2 bulan ini, saya biarkan main sepeda sendirian ke belakang komplek, orang - orang disana sedikit banyaknya sudah kenal anak saya, walaupun dia gak pernah mau diajak ngomong sama someone stranger, kalau di rumah dia active bicara, walaupun kosakatanya masih amat sangat terbatas. Waktu pertama saya selalu minta pembantu dirumah untuk ikutin, tapi dia pasti marah kalau tau diikutin (bibi puwang!), tapi lama - lama saya beranikan diri untuk melepas dia sendirian dan alhamdulilah kalau sudah waktunya dia bakal pulang sendiri, Mereka ingin diberi kepercayaan dan seperti kata bapak dia senang diperlakukan seperti anak normal Problem yang saya hadapi sekarang dia sering jajan permen, tapi belum ngerti uang, jadi ambil aja tanpa bayar...nanti yang punya warung akan lapor ke pembantu kalau anak saya pernah ambil ini dan itu dan kita langsung lunasi..bingung juga, padahal tiap sehabis terapi sama ibunya selalu dibawa ke warung dan diperkenalkan cara-nya jajan..sampai hari ini masih belum ngerti tapi saya percaya someday he will. ----Original Message---From: EH Dear Ibunya JaJo, Hebat sekali usaha yang sudah, dan akan ibu lakukan. Sabar, gigih... (Dgn 2 anak ASD & di LN tanpa pembantu? Pasti berat) Sampai sudah menunjuk pengganti yang akan bertanggung jawab terhadap anak2, sdh menyiapkan asuransi jiwa, bercita-cita buka 7-11... Saya doakan ibu/bapak & para ortu lainnya berhasil dalam usaha menjadikan anak yang berguna & bahagia. Amin.


Page - 234

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Salam, Eve ----Original Message---From: "JJ Mom" Dear Ibu Ev, Sama2 bu, semua ortu yang di situs ini hebat2, gigih, dsb...dsb...Saya banyak belajar dari Ibu2 dan Bpk2. Btw, saya ada helper satu, yang baru diambil 5 bulan yang lalu, sewaktu anak2 saya Dx ASD. Amin juga Bu. ----Original Message---From: Leny Sepertinya memang target "kemandirian" mesti lebih diutamakan. Bisa mandiri minimal untuk mereka sendiri adalah bukan sesuatu hal yang mustahil. Ide untuk membuat semacam Autism Center seperti ibu Sa di Sorowako kemukakan juga merupakan sarana yang baik sekali untuk menunjang kemandirian dan kehidupan in the future. Ini saya mau cerita fakta, bukan cita-cita ataupun harapan. Di sini ada satu organisasi non-profit yang sudah run very well untuk organise mental disorder dan disability people. Organisasi ini pertama di develop oleh seorang Dokter muda wanita yang sangat peduli pada masalah disability. Dimulai dengan "mimpi" akhirnya beliau berhasil membuat sebuah organisasi non profit, beberapa puluh tahun yang lalu. Tanpa kepentingan apapun, selain kepedulian, dan dengan motivasi murni untuk dapat menampung dan mendidik disabled people, beliau berhasil menjalankan organisasi tersebut dengan baik. Kini Dokter tersebut sudah almarhum, tapi organisasi tersebut tetap berjalan secara professional dengan asas tetap non profit. Cara kerja organisasi tersebut adalah mendidik dengan segala fasilitas dari terapi bicara, terapi perilaku, hal-hal yang paling sederhana atau ketrampilan yang gampang2 sesuai minat. Setelah well trained, yang sudah dianggap mampu, dipekerjakan di organisasi mereka yang memang membuka usaha macam2 seperti Mowing (potong rumput), Laundry (cuci pakaian), Filing (arsip surat). Selebihnya mereka punya rekanan perusahaan yang mau mempekerjakan hasil didikannya, seperti super market, hospital dan cleaning service company. Mereka diberi gaji dan uang saku. Dari semua yang ditampung, 80% adalah DS (Down Syndrome), selebihnya ada yang Autis, fragile X, Brain Damaged dan mental disorder lainnya. Pasti ada rekan berpikir, darimana dana untuk running organisasi semacam itu? Karena Dokter pendiri organisasi tersebut mampu membuktikan bahwa organisasi berjalan secara professional dan sesuai dengan asas dan tujuannya, akhirnya pemerintah tergugah memberikan supportnya. Selebihnya sumbangan dari para orang tua yang kebetulan "the have" dan para donatur yang memang tergugah akan kegiatan tersebut, dan dari usaha-usaha yang disebut di atas tadi. Pasti ada juga rekan yang berpikir, ah... itu kan di luar negeri........


Page - 235

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Benar bahwa cerita fakta di atas mungkin baru bisa menjadi "cita-cita" bagi teman-teman di tanah air. Tapi jangan lupa sudah ada yang punya pemikiran ke arah itu, seperti dulu Pak Wargo, rekan di Semarang dengan rencana proyek perkebunannya (bayangkan bukan sekedar ide dan gagasan, tapi sudah menjadi rencana), lalu ibu It, ibu Sa, dan banyak lagi. Saya tahu juga ada satu organisasi yang sudah memulai hal seperti itu di Jakarta, walaupun katanya harganya masih selangit. Satu lagi kelebihan kita sebenarnya, kenyataan bahwa anak Autis apabila dididik dengan metode yang tepat, mungkin akan lebih "berhasil" dari anak DS karena anak-anak spesial punya bakat dan kelebihan yang dapat digali yang kadang-kadang mencengangkan kita sendiri. Memang ujung-ujungnya akan selalu mentok pada masalah dana. Untuk meminta bantuan pemerintah saat ini pun sangat tidak mungkin. Biarlah untuk sementara disimpan saja dulu "mimpi" itu, sambil tentunya tetap mendidik anak masing-masing. Kata orang bijak, banyak hal-hal yang luar biasa bemula dari sebuah "mimpi". Kata Desmond Tutu (pemenang Nobel untuk perdamaian, dan penentang rasialisme), Tuhan saja punya mimpi kok, jadi kenapa kita takut punya mimpi. Salam, Leny ----Original Message---From: "JJ Mom" Yes, Bu Leny! Dare to Dream! Disini anak ku sekolah di ARC, dirintis oleh ortu yang "the have". Btw, saya bukan category "the have", terus terang anakku di ARC dengan subsidy! Moga2 ortu yang "the have" di Indonesia bisa bantu yang "kurang have". Mau nunggu subsidy dari pemerintah Indonesia? Kapan bisa ya? Kabarnya BBM naik lagi ya? Maaf melenceng dikit. Salam, JJ Mom


Page - 236

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Sharing Kemajuan Anak ----Original Message---From: WW (ibu Gilang) Waktu saya memutuskan untuk melakukan terapi biomedis untuk anak saya (Gilang 8 tahun), saya benar-benar mempertimbangkan keadaan finansial saya karena banyak biaya yang harus dikeluarkan untuk supplement dan periksa lab yang harus dilakukan secara berkala selama menjalankan terapi biomedis. Pada setiap unjungan ke Dr. MB, beliau selalu menanyakan kepada saya " Apakah ada penggantian dari kantor atau asuransi" karena supplement2 yang ditulis dalam resep harganya sangat mahal. Pertanyaan Dr. MB, buat saya merupakan empati dari beliau kepada saya. Alhamdulillah terapi biomedis telah selesai dengan hasil sangat menggembirakan dan dengan selesainya terapi ini biaya-biaya yang harus saya keluarkan untuk supplement sudah berkurang buanyak. Sujud syukur kepada Alloh SWT, kondisi anak saya sekarang hampir tidak kelihatan ciri-ciri autisnya dan kalau dilihat hampir tidak ada perbedaan dengan teman-temannya yang tidak ada masalah. Tahun 2005 ini merupakan tahun kegembiraan saya atas pencapaian perkembangan Gilang yang begitu pesat, terapi biomedis telah selesai, kaca mata bisa dibuka begitu juga berdasarkan hasil test lab alergi makanan yang saya terima bulan Agustus 05, Gilang sudah tidak alergi terhadap tepung terigu sehingga dia sudah bisa makan makanan dari tepung terigu, namun demikian Dr. MB tetap mengingatkan jangan jor-joran makan makanan dari tepung terigu. Berdasarkan saran Dr. MB tersebut, saya hanya membolehkan Gilang untuk makan makanan dari tepung terigu pada hari Sabtu dan Minggu saja. Demikian sharing pengalaman saya, mudah-mudahan bermanfaat. salam, Wi ----Original Message---From: Leny Bu Wi, Ikut senang denger kemajuan Gilang. Gak sia-sia yah rasanya perjuangan dan air mata. Kalau gak salah, Gilang punya hobby gambar kan? Dikirim dong gambar-gambar terbarunya Bu. Salam, Leny


Page - 237

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: WW Bu Leny, Alhamdulillah semua kerja keras dan upaya kami membuahkan hasil. Air mata kami sekarang adalah air mata kebahagiaan. Saya mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada semua pihak yang terlibat atas kemajuan Gilang (al. Dokter, terapis, guru, milis puterakembara, pengasuh) Gilang memang punya hobby gambar, sekarang semua gambarnya mengenai kapal laut dan pesawat. Coretan pensilnya sudah mulai berbentuk hanya estetikanya masih belum diperhatikan. Selain gambar, kegiatan Gilang di luar jam sekolah sekarang Taekwondo, Les Gitar,Fotografi dan kumon. Semua kegiatan ini diberikan untuk menyalurkan energinya yang berlebih dan kebetulan Gilang juga menyukainya. Insyaalloh saya kirimkan gambar dan foto Gilang terbaru. salam, Wi ----Original Message---From: "JJ Mom" Bingo, Yipeee! Saya jumping around begitu membaca email Ibu Wi ini. Terima kasih atas sharing Ibu. Selama ini yang saya baca adalah cerita sukses orang Barat. Semoga Ibu bersedia aktif sharing biomedis di PK. Dear rekan milis sekalian, mohon petunjuk dan sharingnya mengenai biomedis juga. Sebelumnya saya ucapkan terima kasih. Pemberian/introduksi supplements ini saya lakukan satu persatu, kalau tak ada efek yang negatif, saya lanjutkan, kalau efek negatif saya hentikan. Ja dan Jo pernah diberi dokter, Nystatin 2 kali siklus, dalam waktu 2 bulan. Kesalahan2 saya yang pernah saya alami adalah:  tidak memperhatikan efek antagonist and sinergist dari pemberian supplements  tidak memperhatikan dosis pemberian supplements, tidak semua nya tertulis di buku itu cocok dengan anak2 saya, selalu berikan dalam jumlah kecil dulu.  tidak memperhatikan bentuk kimia zat tersebut, misalkan yang citrate, carbonate, gluconate, chelate, dsb... , yang mempengaruhi absorpsi, dsb... Akibatnya: -Uang terbuang sia2, karena supplements tidak bekerja efektif and effisien


Page - 238

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Jo, sampai bibirnya pecah2, rambut rontok, dan sakit selama hampir sebulan karena diberikan Se-methionine. Untuk mengetahui elements yang berkerja sinergist dan antagonist, rekan milis yang tertarik bisa mengunjungi situs ini: www.acu-cell.com Kalau anak2 sakit demam, saya akan stop semuanya, dan mulai satu persatu lagi. Pemberian supplements kepada Jo, tidak dilakukan se-rutin Ja, karena Jo semacam sangat sensitif terhadap supplements. Hasilnya: Ja, sangat terlihat perbedaannya antara sebelum dan sesudah. Tetapi kata psikiater Ja, anak itu kalau makin besar kognitifnya juga makin bertambah. Berikut ini adalah cuplikan Ja dan saya di sekolah hari ini pada saat bubaran sekolah, ini terjadi sangat spontan, tak ada prompt, tak pernah rehearsal: Saya (S): (duduk di bangku) Ja: (lari2 menyongsong saya, sambil senyam senyum) Ja: Hello Mommy. (sambil tatap saya dan tersenyum) S: Hello Ja (sambil ngeluarin orange juice) Ja: Surprise! S: Yeah, surprise! Do you want OJ? Ja: Yes, I want orange juice S: Then, what do you say? Ja: Mommy, open please S: Ok Ja: (Sambil Minum OJ) Ma, May I have fries? (sambil melirik di plastik yang ada fries) S: Sure (Ja makan fries) S: Shall we go home now? Say good bye to Auntie Cecilia. Ja: Good Bye Auntie Cecilia! Ja: Take taxi! S: No, take bus and train! Ja: Take taxi! S: No taxi today. Ja: Next time S: Yeah, next time. It's going ??? rain (langit sedikit gelap dan Ja tak bisa bilang "to be") Waduh, di train, nyanyi2 dan asyik bilang "this is green tree" berulang2 (ketahuan autisnya ). Apa saya akan teruskan memberikan supplements? Untuk saat ini, jawaban adalah ya. Masa mendatang? Saya tidak tahu.... Salam, JJ Mom


Page - 239

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----Original Message---From: Leny JJ Mom dan rekan milis, Membaca cuplikan conversation antara Ja and his Mom, saya jadi teringat anak saya dulu. Kemampuan komunikasi anak saya saat usia 3 tahunan kira-kira sama dengan Ja. Bisa bicara, bisa menjawab dan balik bertanya tapi pendek-pendek. Kini anak saya berumur 12 tahun, Kelas 7 di salah satu Technology High School. Sudah canggih dalam hal sosialisasi dan inter-aksi, sudah mempunyai beberapa teman baik, sudah bisa bercanda gaya anak ABG. Sudah dapat janjian untuk belajar bersama, pergi/pulang ke sekolah sendiri, main basket, soccer, skateboard, bisa nonton di movie dengan teman, bisa cerita mengenai apa saja yang dia tidak suka atau yang dia alami di sekolah. Kalau teman-temannya telpon menanyakan pelajaran pun dia sudah bisa merespon dan menerangkan dengan baik. Apabila mendengar dia berbicara di telpon (gayanya itu lho...) saya sendiri hampir tidak percaya bahwa dia asperger. Kalau ditanya apakah anak saya sudah "sembuh"? saya akan selalu jawab: Puji Tuhan (yang artinya sama dengan istilah orang muslim: Alhamdullilah). Kalau ditanya apa saja yang sudah dilakukan sampai anak saya bisa seperti sekarang ini? saya dan suami hanya melakukan 35% usaha, selebihnya Tuhan punya Kuasa. Sekarang saya mau sharing yang 35% nya, maaf agak panjang... boleh yah? Dalam hati saya selalu bersyukur bahwa dulu Suami cukup jeli dalam menangkap adanya "masalah" yang kata orang-orang "tidak seberapa" itu. Kamipun selalu konsisten dan bersemangat dalam menerapkan semua hal yang dapat membantu anak kami menjadi lebih baik. Padahal dulu keluarga besar saya, selalu bilang bahwa kami lah yang terlalu "mengada-ada" dan terlalu khawatir karena menurut mereka anak saya tidak bermasalah, pintar dan tidak nakal, hanya terlalu diam. Saya malah yang berusaha menjelaskan kepada mereka bahwa seperti juga kadar autis, kadar asperger sendiri juga bisa mild, moderate, to severe. Tapi kalau tidak di treat yah akan begitu terus. Pada sekitar tahun 1998 (saat anak saya umur 5 tahun), di Indo belum ada dokter yang mengerti benar tentang asperger, oleh karena itulah kami coba treat sendiri tentunya dengan membaca info di internet dan buku Tony Attwood. Sampai pada suatu saat saya denger dari Dr. Hardiono (SPA anak saya) bahwa Dr. DKU di Bandung bisa menangani masalah asperger. Kamipun pergi ke sana (sekitar tahun 2000). Setelah assessment dan melakukan 2 X terapi SI, beliau pun menganjurkan untuk memberikan terapi yang bisa kami lakukan sendiri seperti : terapi sandwich, outdoor activities seperti: sport, swimming, mendaki gunung. Aduh senangnya karena murah, meriah, sambil rekreasi sekeluarga. Setelah Biomedical ramai dibicarakan, atas inisiatif sendiri, test darah komplit yang dikirim ke USA pun kami lakukan (melalui Dr. RA). Dari hasil test darahnya ternyata ada terdapat kelebihan sedikit merkuri, dan kekurangan zat seperti calcium, magnesium, dan zinc sehingga dokter memberikan beberapa macam vitamin/supplement seperti: Super-Nuthera, Magnesium, Zinc, Calcium, Pro-bio Gold, Cod Liver Oil,


Page - 240

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Enzyme with DPP IV. Terakhir kamipun pernah mencoba (ini bukan anjuran dokter) memberikan Powder Methylcobalamin. Karena poopnya tidak lancar (bisa 3 hari sekali) kami juga melakukan test fases 3 X di UI dan di Bandung, hasilnya relatif sama dan anehnya .... bagus, tidak ada bakteri ataupun jamur (lihat email saya sebelumnya mengenai masalah ini). Setelah memberikan terapi Biomedical selama 6 bulan (tentunya juga diet), test rambut pun dilakukan kembali untuk memantau saja, dan ternyata hasilnya bagus. Sejalan dengan biomed ini, poopnya pun improved walaupun kadang-kadang masih 2 hari sekali. Konsultasi terakhir dengan Dr. Rina, beliau hanya menganjurkan pemberian suplemen hanya untuk maintenance saja. Beliau juga bilang boleh dicoba untuk membocorkan diet sedikit demi sedikit. Setelah itu kami pun hijrah ke negeri Kangguru. Diet pun kami longgarkan walaupun tidak jor-jor-an. Pertama-tama kami masih takut dengan memberikan Enzyme setiap kali konsumsi gluten, akhirnya lamalama saya stop dan lihat gejala-gejalanya. Aman.... lepas.... Saya sih tetap hati-hati pada masalah makanan, produk casein sudah stop sama sekali, makanan yang mengandung pengawet, artificial colour and flavour pun saya hindari. Beruntung juga di sini makanan sehat (health food) ada tersedia di mana-mana seperti produk orgran dan sejenisnya. Harganya pun tidak mahal. Sekarang suplemen yang tetap diberikan adalah Super-Nuthera, Calcium, vitamin C, kadangkadang Evening Prime Rose. Karena kecenderungan alergi, maka anak-anak saya yang lain juga ikutan makan suplemen tsb. hanya lain dosisnya. Untuk meningkatkan kemampuan dalam berkomunikasi, kami juga mengirim anak saya ke berbagai program/workshop khusus anak asperger yang diselenggarakan oleh Autism Associations seperti misalnya, "How to develop conversation skill", dan "How to cope with teasing dan bullying in School", "How to adapt in High School". Peran saudara kandung (adik-adiknya) juga tidak kalah penting, terutama dalam hal komunikasi dan inter-aksi. Dengan segala kekurangan dan kelebihannya, ternyata anak saya juga telah membuat adikadiknya begitu sayang dan menghormati dia sebagai kakak tertua. Pernah anak saya bertanya: "mom, am I still asperger?" saya tersenyum dan balik tanya : "what do you think?" dia menjawab: "never mind...., whatever... anyway I enjoy being an aspie." Kalau Oscar sudah sampai tahap "proud", anak saya baru sebatas "enjoy" Oh ya, dia pun mengerti bahwa untuk membantu teman-temannya, orang tuanya membuat website dan milis puterakembara. Seperti kebanyakan orang tua, kami juga selalu bilang bahwa kami sangat sayang dan menerima dia apa adanya. Lucunya, apabila kami bilang : "I love you." dia selalu menjawab : "I know, I definitely know." Berbeda dengan adik-adiknya (dan kebanyakan anak normal) yang akan spontan menjawab: "I love you too."


Page - 241

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Kalau ditanya cita-citanya, dia selalu bilang mau jadi Scientist (herpetologist). Harapan kami, jadi apapun anak saya kelak, mudah-mudahan dia selalu dapat menjadi "berkat" bagi orang lain. Salam, Leny ----Original Message---From: "JJ Mom" Dear Ibu Leny, thank you for your sharing.. It's so heart warming...Gosh! I can't stop this tear... Because 6 months ago, ja bahkan tidak tahu bajunya basah atau kering... Sekarang, kalau panas saja, dia bisa minta ganti baju...(ini pernah didenger oleh salah satu rekan milis yang pernah saya telepon). Salam, JJ Mom ----Original Message---From: EH Bu Leny, saya usul topik ini dimasukkan ke dalam 'Info & Sharing pengalaman' bulan ini. Keliatannya cukup penting. Usul kedua: bagaimana kalau Bu Leny, Bu Wi, Bu Ita, dll yang sudah berhasil 'mengentaskan anaknya' dari autis (baik itu lewat BI, ataupun terapi2 SI, ABA, dll) dibikinkan bab tersendiri atau buku sendiri utk acuan kita2 ini (yg suatu saat pasti anaknya ngentas juga). Sekian, Salam, Eve ----Original Message---From: WW Bu Ev, Sebelum menjalankan terapi biomedis, anak saya sudah menjalankan diet GFCF sejak awal tahun 2001 (Saat itu umurnya 2,5 tahun). Supplement yang diberikan saat itu supernuthera. Saat itu sudah verbal tapi kemampuan bicaranya masih terbatas. Baru pada sekitar bulan Oktober tahun 2001 menjalankan terapi BI, test lab lengkap (rambut, darat, urin, feces) dilakukan seminggu sebelum bom WTC. Hasil lab saat itu menunjukkan bahwa dalam tubuh anak saya kadar mercuri, aluminium dan timbal tinggi (diantara ketiganya yang paling tinggi adalah timbal).


Page - 242

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Kemudian beberapa mineral penting kurang antara lain zinc, magnesium dan selenium serta dalam ususnya banyak jamur candida. Saat itu Dr. MB tidak langsung menyarankan kelasi tetapi hanya dengan diberikan supplement antara lain Zinc, magnesium, selenium, colostrum, pro biogold, calcium, enzym, Pro DHA. Untuk jamurnya diberikan juga Mycostatyn. Selama pemberian supplement tersebut, test lab kembali dilakukan hanya untuk rambut dan feces. Untungnya test feces bisa dilakukan di dalam negeri jadi biayanya lebih murah (saat itu saya lakukan di Bandung). Hasil test rambut menunjukan kadar mercuri bukannya turun malahan tambah tinggi. Dr. MB menyarankan untuk sementara Gilang tidak boleh makan ikan laut. Sedangkan jamur candidanya juga masih tetap tinggi. Pemberian supplement yang disebutkan diatas tetap diberikan ditambah diberikan DMSO untuk dioleskan di tangan dan paha serta perut tunjuannya untuk membantu mengeluarkan logam berat dari luar. Selama diberikan supplemen banyak kemajuan-kemajuan yang diperoleh diantaranya, pengendalian emosinya lebih baik, kemampuan komunikasi juga lebih baik dan juga sosialisasinya lebih bagus. Kemajuan-kemajuan ini tidak hanya diperoleh karena supplement tapi juga hasil dari terapi-terapi lain yang saya berikan kepada Gilang (al. SI, okupasi dan Perilaku) Melihat hasil ulang test lab yang menunjukkan tidak ada tanda-tanda penurunan kadar logam beratnya, maka setelah konsultasi dengan Dr. MB dan mempertimbangkan aspek finansial (karena untuk kelasi biaya supplemennya tambah muahal lagi), Menurut Dr. MB pada saat itu, kelasi bisa dilaksanakan sampai 2 tahun, kebayang besarnya biaya yang harus dikeluarkan. Saya dan suami memutuskan Gilang di kelasi saja. Konsekuensinya saya dan suami harus menata ulang skala prioritas pengeluaran-pengeluaran rutin kami dan prioritas utama untuk kelasi Gilang. Kelasi ini menggunakan supplemen DMSA dan ALA, pemberian supplemen 3 kali sehari selama 3 hari berturut-turut dan stop selama 11 hari kemudian diberikan lagi selama 3 hari berturut-turut, dst. Kelasi dilakukan mulai bulan Nopember 2003 (saat itu usia Gilang 6 tahun dan sudah duduk di kelas 1 SD). Selama menjalankan kelasi supplement-supplement lain tetap diberikan yaitu : Enzym, Zinc, Magnesium, Selenium, Calcium, Vit C, Vit E, Taurine, Glycine, Melatonin, Colostrum (optional), Pro Biogold, mineral pro support, DMSO. Obat jamur, mycostatyn tetap diberikan karena jamurnya masih ada dan baru benar-benar hilang pada awal tahun 2004. Selama menjalankan kelasi ini test lab yang dilakukans secara reguler adalah rambut dan urine. Syukur alhamdulillah, kelasi sudah dinyatakan selesai pada April 2005. Jadi kurang lebih kelasi dilakukan selama 1 tahun 7 bulan (berarti lebih cepat 5 bulan dari prediksi awal). Supplement yang sekarang masih dikonsumsi adalah Zinc, Selenium, calcium, vit E, Vit C dan Cold Liver Oil. Gilang mulai gemar menggambar pada saat sekolah di TK A, kemudian pada saat di TK B saya masukan les gambar di dekat rumah. Buat saya memasukan Gilang les gambar membantu memperbaiki motorik halus tangannya. Namun les gambar ini hanya dilakukan sampai kelas 1 SD karena tempat lesnya pindah ke lokasi yang lebih jauh, namun saat itu di sekolah juga ada mata pelajaran "painting" jadi cukup membantu juga. Sejak play group, TK dan SD, Gilang sekolah di sekolah umum. Waktu TK pengasuhnya ikut masuk kelas tetapi selama di SD, alhamdulillah tidak perlu pakai guru pendamping.


Page - 243

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Dulu waktu TK cita-citanya mau jadi masinis, sekarang sudah berubah mau jadi pembuat pesawat terbang. Dia tanya kalau mau jadi pembuat pesawat sekolahnya dimana, saya jawab harus ambil jurusan tehnik dan sekolahnya bisa di ITB. Kalau pas ke Bandung lewat kampus ITB dia bilang "nanti aku mau sekolah disini" (mudah-mudahan bisa terwujud ya.., amin). Tapi saya tidak memasang target yang muluk-muluk, minimal dia harus mandiri dan bisa menghidupi diri sendiri karena saya dan suami tidak selamanya akah mendampingi dia. Dia belum mengerti bahwa dia punya background autis, tapi sekarang dia sudah mulai bertanya apa itu autis dan saya sudah mulai pelan-pelan menjelaskannya. Selain gambar, Gilang juga punya perhatian lebih terhadap science, terutama astronomi dan transportasi. Kalau nonton TV kabel lebih banyak dihabiskan waktunya untuk nonton Discovery Science. VCD-VCD yang ditonton pun lebih banyak Science. Selain dari TV kabel, dia juga memperoleh pengetahuannya dari internet dan Encarta serta buku-buku di perpustakaan sekolah. Demikian sharing pengalaman saya, mudah-mudahan bermanfaat. salam, WW (mamanya Gilang 8 tahun) NB : Alhamdulillah Gilang sudah dapat 3 hari puasa penuh, semalam ikut dengan saya dan bapaknya shalat taraweh di mesjid. ----Original Message---From: Dar Saya dukung idenya Bu Ev ! Success story "mengentaskan anak" seperti itu banyak memberi kita energi untuk tetap semangat. Dar ----Original Message---From: EH Terima kasih banyak Bu Wi, sudah membagi pengalamannya. Terharu sekali mendengar Gilang sdh bisa bercita-cita & bisa lulus puasa 3 hari. Semoga tercapai cita-citanya ya, Gilang... & juga lulus puasanya. Salam, Eve


Page - 244

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Oscar Yura Dompas Jadi Sarjana

Oscar Yura Dompas adalah individu autistik yang baru saja menjadi Sarjana Pendidikan di Universitas Atmajaya di usia 27 tahun. Oscar yang juga adalah penulis buku Autistic Journey itu telah membuktikan bahwa penyandang autis juga bisa menjadi orang yang mandiri dan sukses. Tentunya kesuksesan ini juga didukung oleh kasih sayang, kerja keras, dan Doa dari Orang tua dan keluarga Oscar. Berikut berita gembira selengkapnya dari Papa Oscar, dan beberapa ucapan selamat dari rekan milis: ----- Original Message ----From: Jeffrey Dompas Jakarta, 12 Januari 2007 Teman sekalian, Hari ini adalah hari yang paling bahagia untuk kita sekeluarga, karena hari ini Oscar berhasil mempertahankan scientific writing dengan judul "all quiet on the western front". Kebetulan saya diperbolehkan untuk merekam dengan video ketika Oscar memberi presentasi-nya tapi ketika tanya-jawab oleh team penguji, saya terpaksa harus meninggalkan tempat. Saya turuti saja kemauan para penguji karena sebenarnya saya benar2 ingin merekan seluruh proses, tapi saya hormati mereka. Menunggu dengan hati berdebar tapi ketika mengintip dari kaca dan melihat Oscar mengepalkan tinju-nya dan lompat kegirangan, kita tahu bahwa dia berhasil sudah. Sebelumnya Ira diluar, komat kamit dengan Rosario,mendaraskan doa untuk anak tercinta. Aku tak kuasa menahan rasa haru tapi aku berhasil untuk tidak meneteskan air mata karena kalau tidak entah bagaimana nasib contact lens ku Anyway, keluar dari ruangan, aku tanya: so how was it?., Dia jawab dengan senyum kemenangan :para penguji mengatakan: We regret to advise you that we have to release you from Atmajaya..." Tuhan Yesus, Bunda Maria...terima kasih atas rahmat, kasih kurnia-Mu pada kami sekeluarga. Amien, JD ----- Original Message ----From: Leny Marijani Buat Pak Jeffrey dan Ibu Ira serta seluruh keluarga, Sungguh!!! saya bisa rasakan kebahagiaan Bapak dan Ibu saat ini. Dan berharap suatu saat kita semua akan merasakan kebahagiaan seperti itu ...... Selamat .... selamat......


Page - 245

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Buat Oscar, All your hard work and all those nighters are finally done. Congrats on your success!! May whatever your dreams lead, you will find success and happiness. May God bless you always.... Salam, Leny ----- Original Message ----From: ATL Pak Jeffry, Selamat ya. Saya bahagia sekali mendengar kabar ini. Sekali lagi saya ucapka selamat buat Oscar. ----- Original Message ----From: AA (Ibu Neo) Pak Jeff, Ibu Ira & Oscar, Selamat ya... Saya jadi terinspirasi dan termotivasi nih... ----- Original Message ----From: Lu (mami Gavin) Selamat-selamat buat Oscar... Untuk Pak JD dan Ibu ID selamat ya... You've done it...... Again.... Dengan Doa dan kerja keras tentunya.. Saya turut bangga. ----- Original Message ----From: NKA Selamat kepada keluarga besar Bpk.Jeffrey Dompas, Saya bukan hanya membaca tetapi juga membayangkan bagaimana rasa yg terpancar dihati seluruh keluarga bpk saat ini. Ini semua didapat dengan cara yg tidak mudah, tetapi krn keyakinan yang kuat akhirnya semua menjadi mudah. Sekali lagi, selamat dan semoga saya bisa juga memiliki keyakinan itu Meski harus berjuang sendiri. ----- Original Message ----From: DH Wah hebat hebat hebat!!!! Congratulations!!!! Salut kepada kerja keras Oscar dan juga keluarga. Betul2 menjadi inspirasi buat saya.


Page - 246

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----- Original Message ----From: Win/Nat Pak Jeff, Ibu Ira, Oscar and the family, Congratulations! Selamat dan sukses buat Oscar dan seluruh keluarga. Usaha dan Perjuangan yang tidak sia-sia. Ini kebanggaan juga buat seluruh keluarga besar milis PK kita. Bravo!! ----- Original Message ----From: He Pak JD and keluarga....... Turut bahagia dan bangga atas kesuksesan Oscar, Selamat ya pak....semoga sukses-sukses yang lain menyusul buat Oscar....karir...rumah tangga dll. Jujur saya tidak kaget dengar kabar ini, karena dari cerita-cerita pak JD selama ini sudah yakin ini semua akan diraih sama Oscar. Salut sama kedua orang tua Oscar yang telah sukses mengantar Oscar hingga mencapai gelar Spd...kagumm. ----- Original Message ----From: Sa Ikut mengucapkan selamat juga. Untuk pak JD dan ibu Ira atas keberhasilan Oscar, Sudah sebagian besar selesai tugas sebagai orang tuanya. Jalan kami ini yang masih panjang.... Anyway, Kita ikut bangga juga. ----- Original Message ----From: AH Congratulations ! Mr Jeffrey, Mrs Ira and also Oscar we are happy to hear your success Good bless you and all families ----- Original Message ----From: PDS (Mama Fawaaz) Ah senangnya!!!... saya turut berbahagia dan bangga sama oscar... semoga anak saya bisa seperti oscar...yah mendekati pun tak apalah.. selamat buat pak jeffrey..(om kali yaa..oscar kan seumur sama aku..???)... buat oscar....BRAVO MAN!!


Page - 247

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----- Original Message ----From: LH (mama Michael) P. Jeffrey & Bu Ira All I can say is Congratulations! ----- Original Message ----From: RN Proficiat, luar biasa. Aduh.... Bahagianya ya pak, ibu, terbayar sudah perjuangannya selama ini. Semoga kesuksesan Oscar bisa memberikan insipirasi pada anak-anak istimewa yang lainnya. ----- Original Message ----From: ISW (Bunda Ariq) Selamat dan ikut berbahagia buat pak JD dan keluarga semoga kebahagiaan dan kesuksesan ini menular kepada kami ........Amin. ----- Original Message ----From: JJ Mom Dear Pak Jeff, Ibu Ira dan Oscar, Selamat kepada Oscar! Juga Selamat kepada Pak Jeff dan Ibu Ira yang telah berhasil membimbing Oscar sampai sejauh ini. Semoga Oscar siap menghadapi tantangan2 di masa mendatang. Pemerintah Singapore sekarang sudah lebih terbuka menerima foreign talent untuk berkarya, bukan hanya untuk PR bahkan untuk citizenship. Bahkan masa PR ditawarin 10 tahun, dulu cuma 5 tahun. Pada saat jaman Oscar piyek piyek, ngga ada kan intervensi ber'merk', tetapi yang ada dan pasti adalah kasih sayang yang tak terhingga dari papa dan mama, juga dari sodara2, juga atas izin dari Yang DIATAS tentunya. ----- Original Message ----From: Reg P Selamat untuk Oscar, semoga banyak anak2 kita yg mengikuti jejak Oscar.. ----- Original Message ----From: FH (mama Tio) Selamat ya Oscar ... Selamat juga buat Pak Jeff dan Ibu Ira. Kami turut bahagia, terharu dan bangga.


Page - 248

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

----- Original Message ----From: Ro P Pak Jeff, Congratulation and Two Thumbs up untuk Pak JD dan bu Ira. ----- Original Message ----From: ND Selamat buat oscar .. Aduh ..kapan ya ..masanya saya juga merasakan kebahagian seperti ini ... Sekali lagi selamat ... ----- Original Message ----From: Nur (Bunda Adit, 16 thn) Buat Pak Jeffrey dan Ibu Ira, Selamat ya ...! Sungguh merupakan kebahagiaan yang membanggakan dan merupakan salah satu bukti kesuksesan atas usaha bapak dan ibu dalam membimbing Oscar meniti perjalanan hidupnya. Sekali lagi Selamat ! Buat Oscar,Congratulation ! Keep on learning, dear ... Your diploma is the first big step, To winning what you want in life And being who you want to be. ----- Original Message ----From: MY Bung Jeff & Bu Ira ... selamat ya .... Ikut bangga & haru ...... Semoga hal-hal seperti ini bukan sekadar mimpi bagi kita semua .... Sekali lagi selamat........ ----- Original Message ----From: AWW Untuk Pak Jeff, Bu Ira dan Oscar, SPd SELAMAT ya... sampai menetes air mata (untung lagi pake kacamata...), terharu, kagum, sueneng, bangga...wah pokoknya huebat banget lah... sekali lagi selamat untuk keberhasilannya, juga untuk menjadi motivator dan teladan bagi semua ----- Original Message ----From: Nick (Bunda Alm. Alif) Selamat utk Oscar.... Turut bahagia, bangga, campur haru atas kesuksesannya.


Page - 249

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

Selamat juga untuk Pak Jeffry & fam.. Salut dan kagum atas semua upaya & doa yang telah diberikan oleh keluarga JD yang sangat kompak ini, dalam menghantar Oscar meraih kesuksesan. ----- Original Message ----From: Adriana Bapak Jeffrey dan Ibu Ira, Selamat ya atas keberhasilan Oscar. Salut deh dengan kerja keras Oscar selama ini karena saya tahu bahwa tidak gampang untuk Oscar mengikuti kuliah-kuliah yang "abstrak". Moga-moga Oscar sukses juga mencapai keinginannya yang lain (kerja di Singapore dan cepet dapat jodoh .. hehe). Kapan bikin tumpengan untuk seluruh anggota milis? ----- Original Message ----From: Dwi P Pak Jeff & Bu Ira, Sungguh saya terus terang kagum dengan pencapaian Oscar, saya sendiri belum yakin bahwa anak saya Tita mampu mengikut jejak Oscar. Terus terang meskipun sibuk di kantor dan pasif di milis saya mengikuti terus perjalanan Oscar serta kedua orang tuanya di milis ini. Satu yang saya dapat ambil kesimpulan bahwa kedekatan yang personal antar anggota keluarga serta doa kedua orang tuanya akan menghasilkan insan2 yang lebih baik dari kondisi sebelumnya. Selamat buat Pak Jeff dan Bu Ira, telah berhasil dengan baik menyelesaikan tugasnya membimbing Oscar, semoga saya mampu meneladaninya. Rangkuman ucapan terima kasih dari Pak Jeffrey: ------------------------------------------------------Bu Leny, Terima kasih banyak terutama untuk sarana "puterakembara" yang merupakan tempat kita untuk sejenak beristirahat dan mengambil kekuatan dari pengalaman teman-teman seperjuangan. Kita sedang mempersiapkan permanent resident Oscar untuk Singapore dan ternyata tidak begitu complicated dan rupanya banyak sekali fresh graduate yang justeru ditampung. Seusai acara Oscar di kampus, kami sempat ke kantor selama sejam dan kembali kearah selatan untuk menghadiri pisah sambut kepala sekolah SMU Pangudi Luhur dimana Dimitri berkiprah. Jadi masih ada satu lagi "bontot" yang harus menjadi perhatian kita. Waktu kita sedang mengikuti acara, kepala Oscar nongol dipintu ruang pertemuan Pangudi Luhur (PL) rupanya dia mau mencari para guru-nya untuk menyampaikan pesan secara pribadi atas kelulusannya. Dengan suara lantang "Oscar, Sarjana Pendidikan" akhirnya selesai juga saya!" Mantan Kepala Sekolah tertawa, juga guru-guru SMA-nya Oscar... Pada akhirnya, itulah puncak kebahagiaan kita saat kita boleh melihat hasil kerja keras anak untuk mencapai salah satu tahapan dari hidup mereka. Ibu Cieta, Sering-sering lah kita membuka situs puterakembara dan aktif dalam egroups karena disini kita bisa


Page - 250

Bunga Rampai II

17-Jan-2010

membaca dan sharing kegagalan dan keberhasilan, kemenangan2 kecil kita. Bu Eliza, Just continue and follow your heart, benar deh, nggak pakai teori macam-macam. Tanpa terasa, kita pasti sampai. Bu Lusi, We've done it together through sharing and the endless words of encouragement. We are not alone. Bu Natalia, You've said it. Ini kebanggaan kita semua, tidak terkecuali. Maka mari kita saling mendukung dalam perjuangan yang masih panjang ini. Jeng Ina, Terima kasih. Tumpengan dengan anggota mil-lis sounds like a good idea Ntar aku check dengan mama-nya & Oscar ya...Kira-kira berapa yang "pasti" akan datang, aku rasa kita perlu persiapan 1 bulan sambil cari "tema" dan kita bisa isi dengan kegiatan yang lain...make sure kita nggak tabrakan dengan agenda YAI, Mandiga atau yang lain... Ya, yang abstrak-abstrak ini lumayan sulit tapi kayaknya dengan ekstra kesabaran, bisa lah... Pak Dwinu yang baik, Pencapaian Oscar memang bagi kita sekeluarga sungguh membahagiakan kalau mau ditambah, juga membanggakan. Semoga kita semakin lancar dalam sharing sehingga keberhasilan yang satu menjadi semangat dan sekaligus pelipur bagi yang lain. Semoga. Bu Nicke, Terima kasih banyak. Pasti Dik Alif tertawa melihat tingkah "Bang Oscar" tadi pagi bersama bertepuk tangan sama almarhum adik-ku Nikita, Oom-nya Oscar. They are all we have, doa bu Nicke dan keluarga untuk Bang Oscar ya... Dear All, Terimakasih atas semuanya yang sudah mendukung Oscar. Pada akhirnya Oscar dinyatakan lulus setelah Wakil Ketua Jurusan dan beberapa Dosen penguji mengatakan bahwa hanya ada sedikit kesalahan saja yang Oscar lakukan. Pada mulanya Oscar membuat sebuah presentasi atau kerangka2 tentang penulisan ilmiah selama 8 menit. Setelah itu ada 3 dosen yang masing-masing memberikan 2 pertanyaan yang berkenaan dengan penulisan Oscar sendiri. Oscar sendiri ada yang lupa saat salah satu dosen menanyakan apakah judul novel yang Oscar tulis itu dapat disebut sebagai novel anti-perang. Tapi disaat yang bersamaan, Oscar dapat menjawab beberapa pertanyaan yang lain hingga Oscar selesai setelah menjalani sidang selama 25 menit. Setelah itu giliran teman Oscar yang menghadapi sidang selama lebih dari 30 menit dan setelah itu kami berdua dipanggil masuk ke ruang sidang dan salah satu dosen mengatakan bahwa Ia merasa menyesal dan berberat hati karena akan kehilangan kami berdua, setelah itu Oscar dan salah satu temannya dinyatakan lulus dan harus membuat revisi agar isi penulisan lebih baik. Salam, Jeffrey Dompas


Page - 251

Bunga Rampai II. Seputar AUTISME dan permasalahannya. Disunting oleh: Leny Marijani. Kata pengantar oleh:

Recommend Documents