Bram Govers won nét geen goud tijdens de World Transplant Games in Zuid-Afrika

lymfklierkanker Uitgave 2 Zomer 2014 patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie

Interview

Bram Govers won nét geen goud tijdens de World Transplant Games in Zuid-Afrika. Pagina 08

WWW.HEMATON.NL

Weten, delen, ontmoeten HEMATON MAGAZINE I 1

ALGEMEEN

ALGEMEEN

inhoud Katern Lymfklierkanker

8 INTERVIEW Net geen goud Bram Govers dacht dat hij een griepje had, maar het bleek leukemie. Hij bleef er vrij rustig onder. Zelfs de chronische leukemie overging in acute leukemie. En zelfs toen hij een stamceltransplantatie moest ondergaan. Precies drie jaar later deed bij mee aan de World Transplant Games in Zuid-Afrika. Hij won nét geen goud.

22

20 KORT NIEUWS 22 INTERVIEW Het levensverhaal van Martie Kleiboer leest als een filmscript.

25 COLUMN MARIJKE VAN MEEL Een Brabantse spreuk.

26 INTERVIEW

4 IN HET KORT 12 INTERVIEW

40 FOTO-IMPRESSIE Openingscongres Hematon.

Twee jonge mensen genezen van kanker. ‘En ze leefden nog lang en gelukkig,’ zou het sprookje dan eindigen. Maar zo eenvoudig is het niet, vertellen Florian en Michelle. Hun levens moeten opnieuw ingericht worden.

42 WAT ZIJN DAT VOOR CLUBS ONDER DE PARAPLU VAN HEMATON?

15 COLUMN HENK POELAKKER

WAO bij ‘oude’ ziektegevallen en wisselende conditie.

Belachelijke strijd.

Deel twee: Myeloom en Waldenström en Stamceltransplantatie.

46 TIPS EN SERVICES

Henk van der Jagt hield tijdens de behandeling van zijn non-Hodgkinlymfoom een dagboek bij.

16 BANG, BOOS, BLIJ, BEDROEFD De emoties van hematoloog Peter Westerweel.

50 COLUMN RUUD VERWAAL

29 HEMATON LYMFKLIERKANKERDAG

18 AAN DE TELEFOON

51 AGENDA

30 MEDISCH NIEUWS

35 IN BEELD

32 INTERVIEW Roos Jelier werd dertig en kreeg een tripje New York cadeau. Want: leef het leven!

2 I HEMATON MAGAZINE

48 MEDIA Schreeuwlelijk.

Johan Verrest.

Freek Slemmer vierde 12,5 jaar als Kahlerpatiënt met een cabaretvoorstelling.

colofon

Onverwacht mailtje

Hematon Magazine is een kwartaalblad dat in vier edities verschijnt. Elke editie kent, naast 36 algemene pagina’s, een specifiek katern van 16 pagina’s. De vier katernen zijn Leukemie en MDS, Lymfklierkanker, Myeloom en Waldentröm en Stamceltransplantatie.

Terwijl ik zit te telefoneren komt er een mailtje binnen waar ik al een week op zit te wachten. Ik heb Freek Slemmer gevraagd om een interviewafspraak voor Hematon Magazine. Hij heeft multipel myeloom en maakte een cabaretvoorstelling over zijn 12,5-jarig jubileum als patiënt. Hij heeft nog niet gereageerd op mijn verzoek. Maar nu zie ik vanuit mijn ooghoeken op mijn scherm een berichtje van hem verschijnen. Omdat wij vrouwen denken dat we minimaal twee dingen tegelijk kunnen, klik ik het mailtje open zonder het telefoontje te onder breken. En mijn stem stokt. Ik luister niet meer. ‘Ik, eh… ik bel je zo terug, er komt even iets tussen’, zeg ik en beëindig het gesprek. Een tijdje staar ik naar de tekst van het mailtje. Het staat er echt: ‘Vorige week woensdag stuurde je Freek een mail, dezelfde avond is hij overleden. We weten dat Freek het interview ontzettend graag had willen doen, en wij vinden het vreselijk jammer dat het elkaar misgelopen is.’ Het is ondertekend door de vrouw en zoon van Freek. De mensen uit het Hematonredactieteam reageren nuchterder dan ik op het bericht. ‘Het is onderdeel van onze club dat er mensen overlijden. Dat is heel verdrietig, maar wel realiteit’, mailt er eentje. Mij drukt het bericht genadeloos met de neus op de feiten. Sinds ik voor Hematon werk, word ik omringd door fijne collega’s die hard werken voor lotgenoten en voor Hematon. Die overleggen, schrijven, mailen, Skypen, fotograferen, besturen en organiseren. Die natuurlijk wel eens bleekjes wegtrekken na een vergadering van drie uur, maar wie doet dat nu niet? Het zijn bijna allemaal mensen bij wie de ziekte zich redelijk koest houdt, of helemaal is afgedropen. Dat kan je in slaap sussen en je het idee geven dat het zo’n ramp niet is, bloed- of lymfklierkanker. Of een stamceltransplantatie. Dat er mee te leven valt. En dan is er ineens het bericht van Freek. Of het verhaal op pagina 12, van Florian en Michelle, die weliswaar beter werden, maar hun leven opnieuw moesten uitvinden. Het is goed oog te hebben voor deze kanten van de ziekte. Je er bewust van te zijn. Maar ik wil er nooit aan wennen. Dan ben je geen goede redacteur meer, denk ik. Het artikel over Freek is er toch gekomen. Het staat op pagina 35. Verteld door zijn vrouw Annelies. Die het telefoongesprek over zijn tomeloze dadendrang besloot met de woorden: ‘En weet je? Ik word steeds trotser op ‘m.’

36 INTERVIEW Yvonne Kas bleek als patiënt niet zo assertief. Dat had ze niet verwacht: ze is zelf arts.

hoofdredactioneel

36

Liesbeth van der Heijden

Hoofdredactie Liesbeth van der Heijden Adjunct-hoofdredactie katernen Femia Bosman (Myeloom en Waldeström), Riet van Dijk en Margreeth Drok (Lymfklierkanker), Laurence van Heijst (Stamceltransplantatie) en Wim Taks (Leukemie) Beeldredactie Atie Frederiks Tekstbijdragen Femia Bosman, Mieke Buiter, Riet van Dijk, Niels van de Donk, Margreeth Drok, Derk de Groot, Atie Frederiks, Marjo Grimmius, Liesbeth van der Heijden, Laurence van Heijst, Trudi van Heijst, Marjolein IJsselstein, Rien Jonkers, Joost Lips, Henk Lokhorst, Marijke van Meel, Olof Nieuwenburg, Margriet van Pelt, Elly van Plateringen, Henk Poelakker, Antoine Queens, Michel Schaap, Hans Scheurer, Sabine Schuring-Broks, Don Spanjers, Fred Stamkot, Wim Taks, Theo Thissen, Ruud Verwaal, Dirk Wagner en Anne-Marie van Walraven. Beeldbijdragen Harold van Beele, Beatrijs van den Bos, Jolanda Bot, Carolien Drieënhuizen, Frank van Engelen, Atie Frederiks, Ron de Haer, Laurence van Heijst, Astrid van der Heul-Burger, Gien Jansen, Roos Jelier, Klaaske van Leussen, Elly van Plateringen, Henk Poelakker, Stefan Schipper, Gonda Scheurer, Don Spanjers, Daniël van Straten en Wim Taks. Vormgeving en productie Twin Media BV Mail redactie algemeen: redactie@ hematon.nl. Katernen: [email protected], redactie.leukemie@ hematon.nl, [email protected] en [email protected] Hematon Magazine is een uitgave van Stichting Hematon, postbus 8152, 3503 RD Utrecht, juni 2014 Voor wie toestemming vraagt en de bron vermeldt, is overname van (delen van) artikelen vrijwel altijd mogelijk.

HEMATON MAGAZINE I 3

ERVARINGEN

ERVARINGEN

kort nieuws Paul Dijkstra is geen voorzitter van Hematon meer. Hij legde zijn functie neer tijdens een interne evaluatie van het bestuur. Hij vond dat de structuur van de organisatie en de cultuur in het bestuur nieuwe impulsen nodig hebben. Vicevoorzitter Jan Boonstra neemt, op het verzoek van de raad van toezicht, zolang het voorzitterschap waar. De taken, die bij het voorzitterschap horen, worden zo veel mogelijk over het bestuur verdeeld. Begin volgend jaar volgt een nieuwe evaluatie. Eerder al stapte Rien van Hal uit de raad van toezicht. Hij kon zich niet verenigen met het besluit van de raad van toezicht om Paul Dijkstra opnieuw te benoemen voor een periode van drie jaar. De raad van toezicht heeft in een nieuwsbrief aan alle vrijwilligers gevraagd of zij kandidaten weten voor de opvolging van Rien van Hal. Daar is inmiddels een zeer serieuze kandidaat uitgekomen, met wie nu gesprekken worden gevoerd.

Tijdelijk voorzitter Jan Boonstra 4 I HEMATON MAGAZINE

GEZOCHT: ADJUNCTHOOFDREDACTEUR LYMFKLIERKANKER

Bernhard (tweede van links) en zijn team aan de finish.

PRINS BERNHARD BEKLIMT ALPE D’HUEZ Alpe d’Huzes bracht dit jaar nog niet de helft op van de jaren ervoor. Maar aan prins Bernhard junior heeft het niet gelegen. tekst Henk Poelakker & Liesbeth van der Heijden beeld Frank van Engelen

A

lpe d’Huzes, het evenement waarbij wielrenners de beroemde Alpe d’Huez beklimmen om zo veel mogelijk geld voor kankeronderzoek op te halen, heeft dit jaar voorlopig 12,3 miljoen euro opgebracht. Dat is fors minder dan vorig jaar. Toen stond de teller op 29 miljoen. Het evenement had last van de declaratieaffaire rondom een van de initiatiefnemers van de sponsortocht. Hij is inmiddels van alle blaam gezuiverd, maar het imago van Alpe d’Huzes liep een flinke deuk op. De meest prominente deelnemer was ongetwijfeld prins Bernhard junior. Hij kreeg dit najaar non-Hodgkinlymfoom. Twee maanden na zijn laatste chemokuur fietste hij in een uur en drie

kwartier de berg op. ‘Ik ben heel rustig naar boven gereden, eigenlijk zo langzaam mogelijk. Ik ben niet gestopt, ik dacht als ik dat doe, kom ik niet meer op gang’, vertelde de prins aan het AD. ‘Dit is een waanzinnig mooi initiatief. Ik denk dat dit een heel mooie manier is om iets voor de kankerbestrijding te doen. En onderweg is het zo’n bijzondere belevenis: iedereen draagt een verhaal met zich mee.’ De prins fietste in een team van collega’s en dokters die bij zijn behandeling betrokken waren. De vrouw van prins Bernhard, prinses Annette, deed ook mee. Zij wandelde de berg op. De prins bracht met zijn prestatie ruim 22.600 euro aan sponsorgeld binnen.

Hematon Magazine kent vier edities: leukemie en MDS; lymfklierkanker, multipel myeloom en Waldenström en stamceltransplantatie. Elke editie heeft een algemeen deel en een katern dat specifiek over de betreffende aandoening of aandoeningen gaat. Voor het katern lymfklierkanker zijn we op zoek naar een vrijwilliger voor de functie van adjuncthoofdredacteur katern lymf klierkanker. Samen met jouw redactieteam bedenk en maak je de inhoud van het katern lymfklierkanker, passend binnen het format van het totale blad. Je zet de ver-

halen uit bij de redacteuren, bewaakt de deadline en doet de eindredactie. Je voert overleg met de hoofden beeldredacteur. Daarnaast ben je lid van het hoofdredactieteam. Je denkt mee en draagt bij aan het algemene gedeelte van Hematon Magazine. Het is fijn als je over enige redactionele ervaring beschikt. Daarnaast is het handig als je gemakkelijk overzicht houdt en organisatorisch talent hebt. Natuurlijk word je gedegen ingewerkt en gecoacht door de hoofdredacteur. Wil je meer weten of heb je interesse? Mail naar [email protected]

ONLINE Nieuwe website in de lucht

TWITTER EN FACEBOOK

Wist je dat je vrienden kunt worden met Hematon? En dat je Hematon kunt volgen? Hematon is namelijk ook actief op Facebook en Twitter. We berichten op Twitter onder meer over bijeenkomsten, geven linkjes naar nieuwe foto’s en sturen interessante medische of wetenschappelijke informatie door. En natuurlijk krijg je reactie als je een tweet beantwoordt of als je ons noemt in een tweet. Ook op Facebook vind je informatie over bijeenkomsten van Hematon en nieuws over bloedkanker, lymfklierkanker en stamceltransplantatie. Twitter en Facebook zijn eenvoudige, laagdrempelig manieren om op de hoogte te blijven van alle informatie en om in contact te komen met lotgenoten en met Hematon. Volg ons dus op Twitter (@HematonNL) en like ons op Facebook (https://www.facebook.com/ hematon.nl). Dan zien we je daar!

beeld Ron de Haer

Voorzitter bestuur en RvT-lid vertrokken

Een paar dagen voordat dit Hematon Magazine op de deurmat ploft, gaat de nieuwe website van Hematon live. Vanaf dat moment is de website hét middelpunt voor alle actuele nieuwtjes en achtergrondinformatie van Hematon. De website kent voor elke ziekte die bij Hematon hoort, een eigen button. Ook is er een speciale button voor naasten en vind je er alle informatie over Hematon als organisatie. Op de homepage staan altijd actuele berichten. Handig zijn de agenda, veelgestelde vragen en woordenlijst. Daarnaast vind je onder meer tips voor boeken, films en andere websites. De website is een levend medium. Wekelijks zijn er nieuwe berichten te vinden en werkt de redactie verder aan de achtergrondinformatie. Kom dus regelmatig even terug! Vragen, opmerkingen en suggesties zijn van harte welkom. Mail naar [email protected] www.hematon.nl. HEMATON MAGAZINE I 5

ERVARINGEN

ALGEMEEN

IPADS VOOR HEMATOLOGIE

Meeschrijven? ‘Sinds mijn jonge jaren heb ik altijd al willen schrijven, maar het was er nooit van gekomen. Totdat mijn partner ziek werd. Ik zag toen hoeveel hij aan het blad had waarin hij over zijn ziekte kon lezen. Mijn besluit was daarna vlug genomen. Ik heb me aangemeld als redacteur en ik heb er tot nu geen ogenblik spijt van gehad.’ Of: ‘Als ik heel eerlijk ben, ben ik redactielid geworden uit eigenbelang. Door samen met de redactie over de inhoud van het volgende nummer te spreken, hoor ik vanzelf veel over de vorderingen van de medische wetenschap.’ Komen deze overwegingen je bekend voor? Of heb je om andere redenen belangstelling om mee te schrijven? Meld je dan aan! We hebben een geweldig team van bevlogen Hematonredacteuren, maar we kunnen nog steeds mensen gebruiken. Zowel voor de website als voor het magazine. Mensen die prachtige, menselijke interviews schrijven en mensen die kort en bondig informatie over kunnen brengen. Meer weten of aanmelden? Mail [email protected]. Alvast dank!

Leven met alle aandacht voor het hier en nu, milde gedachten, open kijken naar de wereld, als een kind vol verwondering en, heel belangrijk, zonder te oordelen. Dat zijn de uitgangspunten van Mindfulness, vertelde psycholoog Jos Smits tijdens een lezing over dit onderwerp in Inloophuis Toon in Waalwijk. De pijn van een ziekte, de zorgen over jouw kanker, het verdriet om een dierbare, dat alles gaat niet weg. Maar met Mindfulness leer je er echter beter mee om te gaan, krijg je meer energie en leef je plezieriger. Kortom, je gaat veel bewuster leven, volgens Smits. De bezoekers van de lezing werden meteen na de inleiding in het diepe gegooid met een meditatie. Iedereen werd daardoor gegrepen – en overtuigd. Wie een cursus Mindfulness heeft gevolgd kan een ander en rustiger leven tegemoet zien. De cursus die in Waalwijk wordt gegeven bestaat uit acht bijeenkomsten. Deelnemers moeten iedere dag oefenen en huiswerk maken. Veel andere inloophuizen bieden soortgelijke cursussen aan.

Als je wereldje klein wordt, is verbinding met de buitenwereld van levensbelang.Daarom regelden Zwolse verpleegkundigen iPads voor hun patiënten. tekst Liesbeth van der Heijden beeld Isala Oncologisch Centrum

D

e afdeling Hematologie van het Isala Oncologisch Centrum in Zwolle heeft sinds dit voorjaar acht iPads voor patiënten. Dat is een initiatief van het team verpleegkundigen. ‘Als patiënt lig je hier vaak vier tot zes weken. Je wereld wordt dan heel snel heel klein. Patiënten zijn echt verrast als we ze de iPad aanbieden. Alsof het een cadeautje is. We hadden onlangs een patiënte met een dochter in Denemarken. Zij konden nu samen FaceTimen (beeldbellen)’, vertelt operationeel leidinggevende Yvonne Baars. Bij opname krijgen patiënten de iPad

aangeboden. Als het nodig is, zorgt de afdeling gebruiksinstructie. Vanuit hygiëneoogpunt houdt elke patiënt tijdens het verblijf op de afdeling zijn eigen iPad. De afdeling Hematologie wil in de toekomst de iPads nog breder in gaan zetten. Bijvoorbeeld met een iPad op de centrale post, zodat de verpleegkundige in de nachtdienst via de iPad kan communiceren met de patiënt. De iPads werden gesponsord door Stichting Vrienden van Isala en computerbedrijf Xando.

SLAAPMUTS VOOR MENSEN ZONDER HAAR Niemand beter dan Annemieke van Lubeek (33) uit Oud Beijerland weet hoe fijn een zacht bedekt hoofd ‘s nachts is, als je geen haar hebt. tekst Liesbeth van der Heijden beeld Keppie

Operationeel leidinggevende Hematologie Yvonne Baars en Norbert Andringa van Xando bieden mevrouw Slabbekoorn een iPad aan.

nnemieke van Lubeek weet wat het is om geen haar te hebben. Ze kreeg twee keer acute leukemie en raakte door de behandelingen haar haar kwijt. Toen kwam ze erachter dat er geen goede slaapmuts bestond voor mensen zonder haar. ‘Dus na mijn ziekte besloot ik er zelf eentje te ontwerpen en te laten produceren. Om mensen die hun haar verloren hebben, het comfort te geven waarnaar ik zelf naar op zoek was.’ Annemieke stelde hoge eisen aan de muts. ‘Hij moest zacht zijn, niet te warm

of te koud, op de juiste plekken je hoofd beschermen en je mocht niet op harde naden liggen wanneer je slaapt.’ Maar na veel schetsen en een lange zoektocht naar de juiste stof kwam de ideale muts er: een Keppie. Annemieke maakte er zelfs haar bedrijfje van en verkoopt de muts nu in haar eigen webshop. De Keppie wordt helemaal in Nederland gemaakt en is er in acht kleuren. Van elke verkochte Keppie gaat vijftig cent naar het KWF. www.keppie.nl

Inloophuis Toon in Waalwijk, waar kankerpatiënten en hun naasten dagelijks van 09.00 – 17.00 welkom zijn, bestaat tien jaar. Daarom zijn er extra activiteiten. De lezing van Jos Smits was een van deze activiteiten.

tekst Henk Poelakker

A beeld Ron de Haer


Mindfulness en kanker


ERVARINGEN

ERVARINGEN

interview

Na zijn transplantatie koos Bram Govers een ander beroep en won hij nét geen goud op de World Transplant Games. tekst Wim Taks beeld Gien Jansen en Harold van Beele

H

ij is van 1975, woont met zijn vriendin in Nijmegen en studeert Sociaalpedagogische hulpverlening SPH. Hij loopt stage bij het Centrum voor Doofblinden en is vrijwilliger bij de stamceldonorbank Europdonor Nijmegen van het Radboudumc. En hij is ook nog eens een fanatiek sporter. In 2004 was Bram 28. Hij voelde zich niet lekker, was de hele dag veel te moe. Hij dacht aan griep maar besloot toch maar even naar de huisarts te gaan. Bram: ‘Ik kwam nooit bij die huisarts. Hij onderzocht me dus serieus. Anderhalf uur later zat ik op de Eerste Hulp. Mijn Hb was zo laag dat het niet te meten was. Er werd meer bloedonderzoek gedaan, en een beenmergpunctie. Het was allemaal niet best: zou het misschien Hodgkin zijn, of Non-Hodgkin? Wat later viel de term leukemie. Het aantal leukocyten


was schrikbarend hoog en ik had een flink vergrote milt. Chronische myeloïde leukemie CML misschien? Zou wel heel bijzonder zijn op mijn leeftijd. Mijn beenmerg zou erop nagekeken worden. Een week later was de uitslag er: inderdaad CML, de aanwezigheid van het Philadelphiachromosoom in mijn beenmergcellen toonde dat aan.’

Chronische leukemie

De behandeling begon meteen. Bram moest aan de Hydrea, een chemokuur in pilvorm. Glivec werd in 2004 nog niet overal als standaardbehandeling voorgeschreven. In ieder geval niet in het Eindhovense ziekenhuis waar Bram patiënt was. Bram: ‘Als je hoort dat je bloedkanker hebt, dan stort je wereld in. Dat lees je in alle verhalen. Maar mijn wereld stortte helemaal niet in. Ik bleef er rustig onder. Te rustig, zou

Bram (39)



Begin moe, laag Hb Diagnose CML, later blastencrisis CML = AML Behandeling cytarabine, Glivec en andere TKI’s, stamceltransplantatie Nu wat huidproblemen maar verder gezonder dan veel leeftijdgenoten

Bram en zijn vriendin Marjolein.


ERVARINGEN

ERVARINGEN

interview ik willen zeggen, want later kwam het allemaal wel bij me binnen. Hoewel ik nooit gedacht heb: het is afgelopen, ik ga dood. Ik wist niks van CML of leukemie. Ik wou er álles over weten. Ik wilde ook naar een academisch ziekenhuis, in ieder geval voor een second opinion. Zo kwam ik in het Radboud in Nijmegen. Zij namen de behandeling over met een experimenteel protocol, HOVON 51: cytarabine plus 800 mg Glivec. Ik kreeg twee kuren cytarabine en daarnaast elke dag nog twee pillen Glivec van 400 mg. Cytarabine is geen pretje, maar daar had ik me op voorbereid, het is tenslotte chemo.’ ‘Ik reageerde er goed op. De CML was aardig teruggedrongen en ik kon doorgaan met alleen Glivec. De bijwerkingen daarvan worden mild genoemd, maar ik vond die opgezette handen, die overlast van de darmen en die vermoeidheid maar niks. En het hielp ook niet zo veel dat de dosering op een gegeven moment van 800 mg teruggebracht werd naar 400.’ In de volgende jaren bleef de behandeling van Bram in grote lijnen hetzelfde. Wel werd Glivec ingewisseld voor andere TKI’s.

Acute leukemie

Bram: ‘In februari 2010 was ik op wintersport toen ik me niet goed begon te voelen. Duizelig, slap, ziek, zo ongeveer hetzelfde gevoel als waarmee ik in 2004 naar de huisarts was gegaan. Terug in Nederland constateerde mijn hematoloog dat de CML ondanks alle behandelingen naar een volgende fase was geaccelereerd: de zogenaamde blastencrisis. De chronische leukemie was acute leukemie geworden en er moest snel ingegrepen worden. Een stamceltransplantatie was eigenlijk de enige mogelijkheid. Er was eerder al tevergeefs naar een geschikte donor gezocht. Maar intussen kon er ook getransplanteerd worden 10 I HEMATON MAGAZINE

met navelstrengbloed, waarbij de match tussen donor en ontvanger minder goed mag zijn. De behandeling zou plaatsvinden in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik kreeg eerst een voorbehandeling met chemo en bestraling, in Nijmegen én in Rotterdam. Mijn zieke stamcellen moesten zo veel mogelijk gewist worden. In juli 2010 was de transplantatie. Ik kreeg het bloed van twee navelstrengen toegediend. Daarna was het afwachten of de nieuwe, jonge stamcellen zich bij mij verder zouden ontwikkelen en tevens de strijd aangaan tegen wat er eventueel nog aan leukemiecellen overgebleven was. Zo’n transplantatie gaat altijd gepaard met verschijnselen van omgekeerde afstoting. De nieuwe cellen beschouwen het lichaam waarin ze terechtgekomen zijn, als vreemd. En tegen vreemde dingen moet je optreden. Zo werkt dat in de biologie. Bij mij vielen de omgekeerde-afstotingsverschijnselen nog wel mee. Mijn huid en slijmvliezen werden aangepakt. Ik liep ook infecties op, onder andere een schimmel op de longen. Maar toch kon ik redelijk snel naar huis. Raar om te zeggen misschien, maar ik vond het best wel eng om naar huis te gaan: weg uit dat veilige ziekenhuis waar ze je dag en nacht in de gaten houden. Maar het ging goed. Je krijgt na zo’n navelstrengtransplantatie ook nog te maken met alle vaccinaties die kleine kinderen krijgen. Dat heeft meer impact op volwassenen dan op die kleintjes. Komende juli is het vier jaar geleden dat ik getransplanteerd ben. Ik heb nog wat lichte huidproblemen maar verder gaat alles goed met me.’

World Transplant Games

Bram: ‘Ik had vroeger veel gesport en dat wilde ik na de transplantatie weer gaan doen. Ik ging dus naar Herstel & Balans, ik ging mezelf doelen stellen. De vijftien kilometer Zevenheuvelenloop had ik wel eens gedaan en dat wilde

ik opnieuw meemaken. Een jaar na de transplantatie had ik die mijlpaal bereikt. Maar ik wilde nóg meer. Zo kwam ik in contact met de Stichting Sport en Transplantatie. Ik deed mee aan de atletiektrainingen, samen met veertien andere getransplanteerden (hart, lever, longen, stamcellen) uit heel Nederland. En op 25 juli 2013 mocht ik meedoen aan de World Transplant Games in Durban, Zuid-Afrika. Het waren tien fantastische dagen. Vol sport op hoog niveau, met hartverwarmend lotgenotencontact. We waren met zo’n 1600 mensen uit 55 landen over de hele wereld. Geen zielige patiënten maar geestdriftige, zelfs fanatieke mensen. En allemaal getransplanteerd dus. Het doel van de World Transplant Games is tweeledig: de buitenwereld laten zien wat je nog allemaal kunt dankzij donoren én diezelfde buitenwereld oproepen donor te worden. Het aantal donoren is bijna overal ter wereld nog veel te klein. Er zijn letterlijk levens te redden met méér donoren. Durban was een belangrijke mijlpaal voor mij. Ik heb er geen medaille gewonnen, bij de sprint ben ik net verslagen door een man met een nieuw hart. Maar er komen nieuwe mijlpalen en vast nog wel medailles, zo schat ik in. Het gaat goed met mij, ik heb er veel zin in.’

Update

Het leven van Bram ziet er inmiddels anders uit dan tijdens dit interview. Bram: ‘Ik was niet echt blij met mijn studie SPH en mijn vriendin Marjolein twijfelde of ze haar massagepraktijk nog wel wilde houden. Toen kwam er opeens het aanbod om samen Speelstad Oranje en het vakantiepark te gaan managen. We hebben er kort over nagedacht en ja gezegd. Flat verkocht, praktijk gestopt en verhuisd naar Drenthe. Een enorme overgang, hard werken, maar we hebben het naar onze zin.’ 

Donoren zijn heel hard nodig Margot van den Akker, stafmedewerker comunicatie bij de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen in het Radboudumc: ‘Er zijn in Nederland twee stamceldonorbanken: in Leiden en in Nijmegen. Zo’n donorbank is een verzameling gegevens van de mensen die zich als donor opgegeven hebben: geen uiterlijke kenmerken of karaktereigenschappen maar kenmerken op de cellen, het weefseltype of HLA-type. Bij een succesvolle stamceltransplantatie moeten het weefseltype van de donor en dat van de ontvanger zo veel mogelijk op elkaar lijken. Maar zo’n goede match is niet zo makkelijk te krijgen omdat er erg veel verschillende weefseltypes zijn. Het is dan ook belangrijk een grote gezamenlijke donorbank te hebben, dan is de kans op een goede match groter. Er zijn daarbij een paar problemen. Het HLA-type van elke potentiële donor moet bepaald worden. Dat is een dure grap en de kosten ervan worden niet vergoed. Daar draait de stamceldonorbank zelf voor op. De bank moet er sponsors voor vinden of acties voor organiseren. Een ander probleem is dat donoren zich niet vanzelf massaal aanmelden. Mensen weten vaak niet dat donoren belangrijk zijn en dat iedereen tussen 18 en 45 die goed gezond is, stamceldonor kan worden.

En als ze het wel weten, is er vaak terughoudendheid. Als je namelijk opgeroepen wordt om stamcellen af te staan omdat een matchende ontvanger die hard nodig heeft, dan stelt dat meer voor dan bijvoorbeeld bloeddonor zijn. De stamcellen worden dan onder narcose uit je beenmerg opgezogen óf ze worden uit je bloed gehaald nadat je eerst een paar dagen medicijnen hebt gespoten om je stamcellen in een groeispurt te brengen. Dat zijn geen enorm belastende ingrepen. Je zult er weinig en in ieder geval geen blijvende last van ondervinden. Maar het is voor veel mensen toch een barrière. Daarom ontplooit de stamceldonorbank in Nijmegen activiteiten om geld bij elkaar te krijgen voor de HLA-typering van donoren én om mensen ervan bewust te maken dat er veel donoren nodig zijn. Stamceldonor, van levensbelang is dan ook de titel van onze wervingsbrochure.’ Zie www.hematon.nl voor een commentaar van dokter Ton Schattenberg bij het verhaal van Bram Govers. HEMATON MAGAZINE I 11

ERVARINGEN

ERVARINGEN

interview interview

Genezen... maar dan? Genezen van kanker, wat wil je nog meer als kankerpatiënt? Of heeft afkomen van kanker nog andere kanten? Twee jonge mensen vertellen hun ervaringen.

Stamcel transplantatie Bij een allogene stamceltransplantatie krijgt de patiënt gezonde stamcellen toegediend van een donor. Dat kan een broer of zus zijn, of een geschikte, niet-verwante donor. De zieke stamcellen van de patiënt worden vóór de transplantatie zo veel mogelijk vernietigd met chemo en/of bestraling.

tekst Rien Jonkers beeld Stefan Schipper

I

n mei 2009 kreeg Florian Busschers (33) acute lymfatische leukemie ALL. Michelle Aman (34) was hetzelfde overkomen in januari 2008, maar zij had er ook nog het afwijkende Philadelphiachromosoom bij. Beiden zijn ze in Enschede behandeld, ter voorbereiding op een allogene stamceltransplantatie in Leiden. Die vond voor Michelle plaats op 17 september 2008, met stamcellen van een onbekende donor. Florian kreeg op 3 december 2009 stamcellen van zijn broer Sander toegediend.

Daarna begint het pas

Michelle en Florian: ‘Bij het intakege12 I HEMATON MAGAZINE

sprek in Leiden hadden ze ons gewaarschuwd: ‘je denkt... misschien dat je het in Enschede zwaar gehad hebt met alle voorbereidende chemo’s en bestralingen, maar als je thuiskomt uit Leiden, dan begint de ellende pas. We dachten allebei, onafhankelijk van elkaar: die dokter spoort niet, het zal heus wel meevallen. Maar helaas bleek die man gelijk te krijgen.’ Michelle: ‘De eerste paar weken thuis vielen nog wel mee. Vóór de transplantatie was ik veel aangekomen. Ik kon goed eten en drinken. Dat wilde ik volhouden. Maar geleidelijk aan accepteerde mijn lichaam geen eten meer. Dit kwam door de graft-versus-host: van-

Graft-versus-host



Na de transplantatie heeft de patiënt vreemde stamcellen. Het nieuwe afweersysteem dat zich ontwikkelt, is ook vreemd en richt zich tegen de patiënt. Voordeel daarvan is dat resterende kankercellen aangevallen worden. Nadeel is dat ook gezonde cellen en organen aangevallen worden. Soms een beetje, en tijdelijk. Soms langdurig en drastisch. HEMATON MAGAZINE I 13

ERVARINGEN

REDACTIONEEL

column wege maag- en darmproblemen moest ik overgaan op sondevoeding. Ik ben bijna dertig kilo afgevallen. Mijn lichaam kon echt niet meer. De sonde bleef niet zitten. Ik was uitgeput en zag geen uitweg meer. Maar de thuisverpleegkundige zei: Michelle, als de sonde niet blijft zitten, ga je dood. Ik help jou hier doorheen. En ze duwde de sonde met geweld door mijn keel en slokdarm op zijn plaats. Ik kotste en protesteerde, dat duurde een hele tijd. Op een gegeven moment gaf mijn lichaam zich gewonnen. Dit was het begin van mijn herstel.’ Florian: ‘Ook bij mij verliepen de eerste weken thuis rustig. Allesoverheersend was de blijdschap dat de behandelingen voorbij waren. Maar daarna kreeg ik problemen met mijn huid, nieren en lever: de befaamde graft-versushost. Ook ik kon niet goed eten, maar gelukkig net genoeg om niet aan de sondevoeding te hoeven. Ik moest zestien uur per dag slapen, mijn lichaam wilde echt niet meer. Toen ik me iets beter ging voelen, kreeg ik gordelroos op mijn hoofd. Een ergere pijn bestaat er niet. Ik was echt niet strijdbaar meer. Na enkele maanden ging het toch weer over. Ik was ruim twintig kilo afgevallen en moest naar een diëtiste om weer op gewicht te komen.’

Herstel & Balans

Het verdere proces is bij Michelle en Florian vergelijkbaar verlopen. Op een gegeven moment zijn ze, afzonderlijk van elkaar, bij het revalidatiecentrum Het Roessingh gestart met het programma Herstel & Balans. Michelle: ‘Dat was goed voor mijn lichaam, en ook heb ik veel gehad aan de psycholoog bij wie ik wekelijks kwam. Maar achteraf bekeken is het veel te vroeg geweest. Ik was er echt nog niet aan toe. Ook werd ik toen al klaargestoomd om weer aan het werk te gaan. Ik dacht zelf dat ik dat wel aan zou kunnen.’ 14 I HEMATON MAGAZINE

Florian: ‘Ik ben al met al twee keer geweest. Het programma paste absoluut niet bij mijn situatie. Daar zat ik dan, in een groep met uitsluitend vrouwen met borstkanker. Ik ben er snel mee gestopt.’ Een jaar later dachten Michelle en Florian weer helemaal hersteld te zijn. Ze probeerden het normale leven met werk, sport en hobby’s weer op te pakken. Maar alles liep steeds op een teleurstelling uit. Ze werden geconfronteerd met gebrek aan concentratie, vermoeidheid en extreme gevoeligheid voor geluiden en drukte. Ze kregen te maken met misplaatste verwachtingen en onbegrip van de mensen om hen heen. ‘Je ziet de mensen denken: je bent toch beter, je hebt de bloedkanker overleefd, nou dan, wees dan blij en zeur niet. Van de chaos in onze hoofden begrijpen ze niks. We kregen het gevoel dat we totale idioten waren. Wat hadden de afgelopen jaren toch met ons gedaan?’ Michelle en Florian waren elkaar tijdens hun behandelingen al vaker tegengekomen. Later hebben ze elkaar pas echt gevonden. ‘Dan kom je iemand tegen die precies weet wat je hebt meegemaakt, snapt wat je voelt en je het gevoel geeft dat je niet als enige met deze problemen worstelt. Dat is iets geweldigs.’

De draad oppakken

Florian en Michelle vinden dat ze tijdens hun ziekte als het ware in een tunnel geleefd hebben. De ziekenhuisopname duurde zo’n twintig weken, maar eigenlijk zijn ze jarenlang in isolatie geweest. Ze werden geleefd, zonder veel aandacht te hebben voor wat er om hen heen gebeurde. De draad na de behandeling weer oppakken, wordt er dan gezegd. Maar dat is een slecht beeld. Volgens Florian en Michelle is de draad vóór

BELACHELIJKE STRIJD

de transplantatie helemaal afgerold. Nu moet een nieuwe draad gevonden worden om af te rollen. Michelle: ‘Het duurt gewoon een hele tijd voor je blij kunt zijn met je genezing. Ik loop een jaar voor op Florian, en dat is ook wel te merken. Door onze gemeenschappelijke ervaringen zijn we op een heel bijzondere manier bevriend geraakt. We zijn geen stel, maar kunnen wel heel erg veel met elkaar delen. Ik ben nu genezen, maar ten koste van wat? Alles wat er vroeger in mijn leven was, is er niet meer. Je begint aan een nieuw leven, je zit anders in elkaar en ziet de dingen anders dan vroeger.’ Florian: ‘Ja, wie wil er nou een dertiger in dienst nemen die een gat in zijn cv heeft, relatief vaak ziek is en de energie niet voor de volle 100% terug heeft? Waar kun je nou nog een levensverzekering afsluiten, een huis kopen enzovoort? Het leren omgaan met het onbegrip van je omgeving is bijzonder moeilijk. We zien er niet meer ziek uit, maar zijn ook nog niet helemaal beter. Daarom is het ook heel fijn om iemand te hebben aan wie je niks hoeft uit te leggen en met wie je ervaringen kunt delen. Wij raden iedereen na een transplantatie aan om lotgenoten te zoeken.’ Op dit moment is Michelle bezig een nieuwe invulling voor haar leven te vinden: ‘Ik probeer elke dag te genieten van alle kleine dingen om mij heen. Dankbaar ben ik voor de liefde en steun van mijn vrienden en familie, dat maakt heel veel goed. Ik probeer altijd positief te blijven, zo ben ik de ziekteperiode ook doorgekomen. Elke dag is een nieuwe en de volgende dag kan weer heel anders zijn. Omdat Florian nog nooit met iemand over de afgelopen jaren gesproken heeft, volgt hij momenteel een medisch-psychologisch traject.

W

Henk Poelakker Henk Poelakker (1953) werkte als directeur in het basisonderwijs. De diagnose leukemie (CLL) in 2010 leidde ertoe dat hij werd afgekeurd voor zijn werk. Hij woont in het Brabantse Meeuwen met zijn vrouw Liesbeth.

ie, zoals ik, kanker heeft, kijkt iedere dag reikhalzend uit naar dat ene bericht. Ik wil horen dat er een nieuw medicijn ontwikkeld is dat de ziekte definitief uitbant. Dat de werkelijkheid anders is, hoef ik u niet te vertellen. Als geen ander weten we dat de smeerlap die zich meneer K. noemt, nog altijd heel geniepig en het liefst onzichtbaar zijn verwoestende werk doet. Als hij zijn destructieve bouwtekening klaar heeft, komt hij met bravoure naar buiten. Een gezwel in de borst, een tumor in de hersenen, een kapotgemaakt afweersysteem in het bloed. Lachend kijkt hij toe hoe oncoloog en/ of hematoloog het achterhoedegevecht begint, en hij geniet van opnieuw een geslaagde inbreuk op een gelukkig mensenleven. Meneer K. weet dat er miljarden worden geïnvesteerd in allerlei onderzoeken, en beseft met glunderende oogjes dat zijn bouwtekeningen maar heel moeizaam ontrafeld kunnen worden. Op zijn hoede is hij echter wel, want de farmaceutische industrie is kundig en innovatief. Voor die industrie zijn de 14.000 nieuwe gevallen per jaar van bijvoorbeeld borstkanker in Nederland uiterst interessant, want daar is flink geld te verdienen. Die paar honderd gevallen met de een of andere bloedziekte zijn financieel veel minder aantrekkelijk voor de fabrikanten en dus kan K. op tal van fronten zijn moorddadige werk voortzetten. Hij heeft nog niet zo lang geleden de zogenaamde weesziekten ontdekt; ziekten die nog altijd zonder medicijn zijn. K. lijkt juist hier vrij spel te hebben en patiënten met zo’n zeldzame ziekte lijken gewoon pech te hebben. Het ontwikkelen van een medicijn voor een ultrakleine groep is duur en ingewikkeld en bij gebrek aan proefpersonen is ook het uittesten van deze middelen een probleem. De menselijke strijd tegen kanker lijkt een belachelijke tocht te zijn, misschien wel te vergelijken met Don Quichot die tevergeefs tegen de windmolens vocht. Meneer K. of liever Mister C. kan wereldwijd zijn gang gaan, zo lijkt het.



Wat hij nog niet weet, is dat er een kentering gaande is. Politi-

ci hebben speciale regelingen vastgesteld om de industrie extra te verleiden te investeren in geneesmiddelen, ook voor de weesziekten. In de tijd van internet en social media hoeven bedrijven steeds minder te investeren in marketing, tot voor kort een van de hoogste kostenposten. Patiënten weten die specifieke medicijnen toch wel te vinden. Voor kleinere groepjes kankerpatiënten komen steeds meer goedwerkende medicijnen op de markt. En als de zorgverzekering de dure medicijnen niet wil betalen, schromen mensen niet om met hun ziekte de publiciteit op te zoeken. De plotseling onbetaalbare middelen tegen de ziekte van Pompe en Fabry werden mede door de publieke opinie uiteindelijk toch weer vergoed. We moeten het maar niet hardop zeggen, maar meneer K. lijkt langzaam maar zeker een belachelijke strijd te leveren met ons mensen. Onderzoekers: scherp de messen!

 HEMATON MAGAZINE I 15

ERVARINGEN

ERVARINGEN

blij, bang, boos, bedroefd

DE EMOTIES VAN HEMATOLOOG PETER WESTERWEEL tekst en beeld Henk Poelakker

Al onze gevoelens kunnen we scharen onder vier emoties: bang, boos, blij en bedroefd. Bij een patiënt zitten die emoties misschien dicht onder de oppervlakte, een dokter of verpleegkundige stopt ze vaak wat verder weg en bij sommige bestuurders zijn ze nauwelijks zichtbaar. Maar iedereen heeft ze. In deze serie vraagt Hematon Magazine verschillende mensen, in en rond de zorg, te reageren op de vier emoties. Dit keer is dat Peter Wester weel (1978), internisthematoloog in het Albert Schweitzerziekenhuis op de locaties Zwijndrecht en Dordrecht.

‘I

k ben opgegroeid in Amersfoort. Ondanks ons gebroken gezin, kijk ik terug op heel veel warme jeugdmomenten. Mijn vader was huisarts, een drukke man die altijd klaarstond voor zijn patiënten. Mede omdat de praktijk aan huis was, kon hij vrijwel altijd aanschuiven voor het eten en zag ik hem als kind relatief veel. Zijn advies om vooral geen dokter te worden (‘dat beroep legt zo’n enorme druk op je’) heb ik uiteindelijk niet opgevolgd. Na mijn opleiding en promotie koos ik bewust niet voor een academische werkplek waarmee de titel professor


behaald kan worden. Ik voel mij als medisch specialist het beste thuis in een groot STZziekenhuis (Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen), waar de patiëntzorg centraal staat.’

Blij ‘Mijn beroep geeft me veel voldoening en brengt me bijzondere en betekenisvolle contacten. Wat me zo aantrekt binnen de hematologie is dat er juist bij ons vaak sprake is van erop of eronder. Van dood of genezing. De rol van jou als arts kan essentieel zijn voor de patiënt. Het maakt me blij en gelukkig dat ik waardevol kan zijn, en mijn karakter zegt: hoe moeilijker, hoe interessanter. In mijn privéleven voel ik me begenadigd met mijn lieve vrouw Saskia en onze twee fantastische kinderen Luc (5) en Amber (3). Nog maar kort geleden verhuisden we naar de nabijheid van het ziekenhuis en dat is echt fijn: geen lange reistijd, geen file en met de fiets ben ik er zo. Enthousiast ben ik over mijn twee hobby’s. Ik duik ontzettend graag en ben tevens duikinstructeur en sportduikarts. Met passie stort ik me hierop. Niet onbelangrijk: ik ben waarschijnlijk de enige duiker in de wereld die hematoloog is en dat betekent dat uit binnen- en buitenland patiënten met bloedziekten (die ook graag duiken) naar hier komen voor specialistisch advies. De andere hobby is totaal iets anders. Ik vind improvisatietheater verschrikkelijk leuk. Denk hierbij aan zoiets als de Lama’s op televisie. Improvisatie betekent dat je te maken krijgt met snel schakelen, accepteren, impulsen volgen; deze vorm van theater is voor mij een gezonde tegenbalans voor het serieuze werk in het ziekenhuis.’

hoe iemands leven kan omslaan. Als dokters moeten we met z’n allen binnen het ziekenhuis alert blijven om geen fouten te maken. Maar we weten dat de uitdrukking ‘waar gehakt wordt, vallen spaanders’ ook binnen de gezondheidszorg werkelijkheid is. Ook artsen maken fouten, onder andere vanwege de hoge werkdruk. Even niet opletten en je interpreteert de gegevens vanuit het laboratorium niet helemaal juist: het kan ook mij overkomen. Eigenlijk moet je als arts iedere dag, ieder moment de angst van het dreigende falen voelen. Ik denk dat je juist daardoor extra oplettend bent. Gelukkig zijn er allerlei protocollen en regels die het ontdekken van fouten borgen. Ik prijs me gelukkig dat er binnen onze hematologiegroep een prima relatie is. Dat betekent niet alleen samen plezier beleven in je werk, maar ook in alle openheid en oprechtheid de ander de spiegel voorhouden.’

Boos ‘Ik kan me ergeren en opwinden over missers die te wijten zijn aan een slechte samenwerking van medisch specialisten. Als ik zoiets op het werk tegen zou komen, hebben ze aan mij een verkeerde. Dergelijke fouten zijn onacceptabel voor mij. In de spreekkamer maak ik mee dat mensen boos zijn. Of misschien moet ik zeggen: teleurgesteld. Dat juist ik getroffen word door kanker! Als antwoord kan ik dan niet veel anders zeggen dan: ‘botte pech’. Want bij bloedkanker is er vrijwel nooit een aanwijsbare oorzaak voor de ziekte.

Of ik thuis de boze papa ben? Ach, soms moet je de grenzen van het toelaatbare markeren. Maar echt boos? Liever niet. Wel kan ik me kwaad maken over onrecht. Ik kan maar niet begrijpen dat er dieven zijn, dat er vernielingen plaatsvinden, dat er gepest wordt. En in groter verband sta ik perplex over weer een oorlog, over de oneerlijke verdeling van geld en macht, over hongersnood. Als student met lange haren en spelend in een heavymetalband schroomde ik niet om de barricades op te gaan. In zuidelijk Afrika heb ik me sterk gemaakt voor een nieuwe grondwet in Zimbabwe. Ik heb de Unesco Wereldconferentie bijgewoond en zelfs toegesproken. Achteraf bezien ligt in die jonge jaren waarschijnlijk de oorsprong van mijn inzet voor nieuwe ontwikkelingen.’

Bedroefd ‘Ik zal niet snel meehuilen met een patiënt. Maar ik heb wel degelijk te doen met het intense verdriet dat ik vrijwel dagelijks meemaak. Ik ben er echter van overtuigd dat meehuilen geen oplossing biedt. Tijdens de opleiding leerden we: ‘wel empathisch maar niet sympathisch’ en dat houd ik zo veel mogelijk in ere. Dat woord empathisch probeer ik in de praktijk gestalte te geven door goed te luisteren en helder woordgebruik te hanteren naar de mensen in de spreekkamer. Als iemand echt uitbehandeld is, zal ik hem of haar niet koud wegsturen. Ik probeer ook daarna contact te houden, bel nog eens op en bied onze expertise aan op het gebied van stervensbegeleiding.’ 

Bang ‘Privé gaat het ons goed maar ook ons gezin kan iets vreselijks overkomen. Op dit moment vormen we een prachtig harmonieus stel, zijn er geen klachten over gezondheid, mag ik me uitleven binnen de hobby’s, is de relatie perfect en ervaar ik voldoening binnen het werk. Ik zie in mijn werk dagelijks

‘Eigenlijk moet je als arts iedere dag, ieder moment de angst van het dreigende falen voelen’

Naar een expertisecentrum

‘In het ziekenhuis kunnen we vrijwel alle patiënten binnen de hematologie uitstekend helpen en begeleiden. Als groep hematologen willen we ons echter bijzonder specialiseren op het gebied van de chronische leukemie. Met de kennis van onder andere academische ziekenhuizen, de interne samenwerking en de opgebouwde ervaring willen we uitgroeien tot een specialistisch centrum voor chronische leukemie. Concentratie van goede zorg is toch de trend van deze tijd. Ook willen we ons als team nog beter gaan toeleggen op ouderen, met als speerpunt chemotherapie. Wat is voor deze patiënt nodig, mogelijk en wenselijk? We kiezen dus niet meer voor standaardbehandelingen. Ook die ontwikkeling maakt me blij.’ HEMATON MAGAZINE I 17

INHOUD • LYMFKLIERKANKER

HEMATON

aan de telefoon met

JOHAN VERREST

Beeld Harold van Beele

Henk Poelakker gaat voor Hematon Magazine in gesprek met een bestuurder van Hematon. Dit keer met Johan Verrest. Voorheen penningmeester van de LymfklierkankerVereniging Nederland, nu heeft hij diezelfde functie bij Hematon.

Even voorstellen Johan Verrest werd 65 jaar geleden in Breda geboren en groeide daar ook op. Hij werkte als intern accountant bij Philips en het Ziekenfonds Midden-Brabant. Dit grote ziekenfonds ging later op in zorgverzekeraar VGZ. Daar werd Johan manager operational- en EDP-audit en zette hij riskmanagement, fraudebestrijding en misbruikvoorkoming op de kaart. Johan vertelt: ‘Sinds 1972 ben ik getrouwd met Lous Huinen en ook zij komt uit Breda. Na ons huwelijk zijn we in Maarheeze gaan wonen. We zijn beiden erg actief voor de samenleving. Eigenlijk hebben we te weinig tijd voor onze hobby’s. Samen hebben Lous en ik met vrienden het Pieterpad 18 I HEMATON MAGAZINE

gelopen, houden we van fietsen (hebben enkele reis Maarheeze-Tours gedaan, 812 km in negen dagen) en zijn we graag in de tuin bezig. Tijd om een goed boek te lezen schiet er helaas nogal eens bij in. In 2003 kreeg ik Hodgkin. Die ziekte is tussen september 2003 en april 2004 behandeld met zestien chemodagen. Ik ben nu al tien jaar schoon. Lid worden van een patiëntenvereniging zag ik niet zitten. Mijn Lous wel. Waartoe dat geleid heeft? Lous is actief in de Hematon regioteams Noord-Brabant en Limburg en ik als penningmeester, eerst van de Lymfklierkankervereniging Nederland en daarna van Hematon.’

Hoe zie je Hematon? ‘Veranderingen zijn van alle tijden. Flexibiliteit, respect voor de vele vrijwilligers, hen met argumenten motiveren, dat zijn elementen die altijd een belangrijke rol spelen. Huisvaderlijk zuinig zijn en zorgen dat er geld is voor wat ik noem ‘de goede zaken en ideeën’, daarvoor heb ik de rol van penningmeester opgepakt. Van Hematon verwacht ik verdergaande professionalisering, waardoor Hematon een voortrekkersrol bij de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) krijgt.’ Professionalisering, waar denk dan je aan? ‘Hematon biedt door haar schaalgrootte kansen. Meer garantie voor continuïteit door uitbesteding van taken aan NFK bijvoorbeeld. Had ik vroeger op de jaarlijkse peildatum het aantal leden, nu krijg ik per kwartaal een doorsnede naar leeftijd, geslacht, ziektebeeld, regio, soort ‘lidmaatschap’, in- en uitstroom met reden, enzovoort. Dat was vroeger ook wel mogelijk, maar het vergde te veel van vrijwilligers om ook dat nog te willen. Verder denk ik dat we als grote club meer in te brengen hebben. Neem het ontwikkelen van een goede rapportageformat over de financiën. Dat kan dan zonder veel aanpassingen meteen gelden als verantwoording naar VWS, KWF en op de website geplaatst worden.’ 

patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie

Katern

Lymfklierkanker Op de tijdlijn van het leven van Martie Kleiboer staat een flink aantal alarmerende punten. Diabetes. ALL en CMML. Twee stamceltransplantaties. Ernstige verzwakking. Maar hij loopt nog steeds door, die tijdlijn. Lees het ongelooflijke verhaal van Martie op pagina 22.

26 INTERVIEW

32 INTERVIEW

Henk van der Jagt

Roos Jelier

Tijdens de behandeling van zijn nonHodgkinlymfoom was de vrouw van Henk van der Jagt onmisbaar. En zijn dagboek eigenlijk ook.

Roos was 24 toen ze besefte dat ze haar Hodgkinlymfoom overleefd had. Nu is ze dertig en moeder van twee mannetjes. Ze vierde haar verjaardag in New York.

22


LYMFKLIERKANKER • ALGEMEEN

ALGEMEEN • LYMFKLIERKANKER

kort nieuws

IN MEMORIAM HENRIËTTE KOOL

Bijwerkingen Een andere winnende foto van de wedstrijd vorig jaar.

5 juni 1947-14-april 2014

Fitter na kanker Heb je in het verleden kanker gehad en belemmert vermoeidheid je nog steeds in het dagelijks leven? Meld je dan nu aan voor het onderzoek ‘Fitter na kanker’ via www.fitternakanker.nl. In het onderzoek worden drie groepen vergeleken: twee groepen die elk een verschillende e-therapie krijgen en een controlegroep, die een minimale e-therapie krijgt. Door middel van loting wordt bepaald in welke groep je terechtkomt. De ene e-therapie is gericht op beweging en gedragsmatige aspecten van je vermoeidheid en wordt begeleid door een fysiotherapeut. De andere e-therapie is gericht op psychologische aspecten van vermoeidheid en wordt begeleid door een psycholoog. De minimale e-therapie houdt in dat je wordt ondersteund met e-mails met informatie. De controlegroep krijgt na een half jaar alsnog een van de begeleidende e-therapieën. Meer informatie op www. fitternakanker.nl. Voor vragen kun je contact opnemen met Fieke Everts, Helen Dowling Instituut, feverts@hdi. nl, 030-2524020. Volg het onderzoek ook op twitter via @Fitternakanker.


M

et verdriet hebben wij in april afscheid moeten nemen van Henriëtte Kool. Wij zullen haar herinneren als een prachtige en sterke vrouw met een ongelofelijk doorzettingsvermogen en een enorme levensdrang. Die daarbij – zoals zij zelf in een interview aangaf – tot het gaatje ging. Enkele keren eerder leek het erop dat zij het niet zou redden, maar dan krabbelde zij toch weer op. Uiteindelijk heeft zij zich gewonnen moeten geven. Henriëtte heeft veel voor de LVN betekend. Zij maakte zes jaar deel uit van het bestuur met als voornaamste taak het vrijwilligersbeleid verder vorm te geven dat door haar voorgangster was opgezet. Daarnaast zette zij zich in voor tal van andere zaken. Zo leverde zij een aanzienlijke bijdrage aan de totstandkoming van het boek ‘Zo kan het ook’, over de kwaliteitscriteria gezien vanuit het patiëntenperspectief. Ook was zij zeer betrokken bij de ondersteuning van wait-and-

WERELDLYMFKLIERKANKERDAG

seepatiënten. Vele jaren heeft ze het Wait-and-seecongres voorgezeten. Henriette was altijd actief. Toen bleek dat zij haar werk niet meer kon continueren nadat lymfklierkanker bij haar was geconstateerd, zocht zij een andere invulling van haar tijd. Werk was voor haar belangrijk, getuige het eerder genoemde interview in het boekje ‘Bundel van kracht’, uitgegeven door Inloophuis ‘kLEEF in Apeldoorn. Henriëtte wilde zinvol en maatschappelijk bezig blijven en dat heeft zij meer dan waar gemaakt. Wij zullen Henriëtte missen als actieve vrijwilliger, maar vooral als een warm en betrokken mens. Hoe moeilijk haar eigen situatie ook was, zij toonde een niet aflatende warme belangstelling voor anderen. Wij wensen Hans, de kinderen en kleinkinderen veel sterkte toe bij het dragen van dit grote verdriet.

‘Van welke bijwerkingen heeft u last gehad?’ Een voorbeeld van een vraag die internist-hematoloog Annette van der Velden stelde tijdens haar lezing over Hodgkin en non-Hodgkin op 8 april in Groningen. Zo maakte ze er een interactieve regiobijeenkomst van. Meer zien? flickr. com/photos/lymfklierkanker

O

p 15 september is het Wereldlymf klierkankerdag. Patiëntenorganisaties over de hele wereld vragen dan aandacht voor Hodgkin- en non-Hodgkinlymfomen, omdat er nog veel gebrek aan kennis en veel onbegrip bestaan over deze vormen van kanker. Ieder jaar zijn er op deze dag speciale activiteiten. In 2007 organiseerde

Hematon Lymfklierkanker de eerste activiteiten voor Wereldlymfklierkankerdag. Toen stond Esther Schouten centraal, die na te zijn genezen van lymfklierkanker opnieuw wereldkampioen boksen werd. In 2008 werd er een web-tv-uitzending gemaakt, waarin een arts, ex-patiënten en de partner van een patiënt vertellen over hun ervaringen. Vorig jaar was er

de fotowedstrijd met als thema het belang van bewegen. Het verhaal van winnaar Camiel Hoogland is te lezen in de eerste editie van Hematon Magazine. Wereldlymfklierkankerdag 2014 staat in het teken van: ‘Patiënt, weet wie je bent’. Wilt u uw kennis over lymfklierkanker testen? Kijk dan op: www.wereld lymfklierkankerdag.nl

HematonNL @HematonNL Hodgkin en zwanger, een lastige combinatie. Lees de blog van Sharon: http://hodgkinenzwanger.blogspot.de #Hodgkin

Online training: hoe communiceer je met je dokter? Niet alleen de dokter moet beter leren communiceren, ook de patiënt kan training gebruiken. Dat vond een groep patiënten van Hematon Lymfklierkanker. Mede op hun verzoek onderzoekt het NIVEL een methode om (ex-)patiënten met lymfklierkanker meer grip te geven op hun gesprekken met zorgverleners. Dit gebeurt op basis van een website met informatie, advies en korte video’s. Heb je lymfklierkanker en wil je de online communicatietraining testen? Meld je aan via www.patienttime.nl.


LYMFKLIERKANKER • ERVARINGEN

ERVARINGEN • LYMFKLIERKANKER

interview

Dit levensverhaal is het perfecte script voor een waargebeurde film.

1952

Geboren.

1968

Diabetes (afhankelijk van insuline).

1988

Slechtziend door diabetes.

1998

Acute lymfatische leukemie. Succesvolle autologe stamceltransplantatie.

2005

Martie (62) Begin hoesten en vermoeidheid Diagnose acute lymfatische leukemie, later chronische myelomonocytenleukemie (CMML) Behandeling stamceltransplantaties en chemokuren Nu algehele conditie goed verbeterd 22 I HEMATON MAGAZINE

tekst Sabine Schuuring-Broks beeld Klaaske van Leussen

Overlijden van de oudste dochter.

V

2011

aak zijn autobiografische vertellingen op verschillende punten gedramatiseerd. Het verhaal van Martie is daarentegen zo ongelooflijk, dat gedramatiseerde wendingen overbodig zijn. Het is ook zo aangrijpend dat het niet in een keer verteld kan worden. Daarom nu het eerste deel. In het volgende nummer kunt u lezen hoe het verder ging met ‘medisch mirakel’ Martie. Martie en zijn vrouw Marie-Louise zijn een enthousiast stel. Trots laten ze me op de iPad foto’s zien van de nieuwe aanwinst in hun familie, de kleine Yara, hun kleindochter van een maand oud. Bevlogen vertellen ze over de fijne dingen die ze met hun gezin ondernemen. Zo gaan ze ieder jaar naar Center Parcs. Vaste prik. ‘We gaan met twaalf personen en huren een groot huis,’ vertelt Marie-Louise. Van elkaar genieten is het credo. Martie en Marie-Louise zijn fervente natuurliefhebbers. Martie: ‘We

hebben laatst 35 kilometer gefietst en 15 kilometer gewandeld.’

Myelodysplastisch syndroom (Chronische myelomonocytenleukemie). Prognose 3 tot 6 maanden te leven. Vidaza 9 maanden lang 7 dagen per maand. Gestopt vanwege beenmerg dat niet meer goed herstelde.

Zijden draadje

Je kunt het je amper voorstellen, maar een jaar geleden hing Marties leven aan een zijden draadje. Nadat hij in 1998 succesvol was behandeld voor acute lymfatische leukemie, had het noodlot opnieuw toegeslagen. Martie had het myelodysplastisch syndroom (chronische myelomonocytenleukemie). Marie-Louise en de kinderen leefden in een wereld van onzekerheid, angsten en tegenslagen. Marie-Louise: ‘Een geplande vakantie in Center Parcs, met het hele gezin, hebben we door laten gaan ondanks dat Martie ernstig ziek in het academisch ziekenhuis Maastricht lag. Zo waren we samen als gezin en konden we elkaar steunen. Dagelijks gingen er een paar van ons naar Martie toe.’ Wat bijna onmogelijk leek, gebeurde. Martie versloeg voor de tweede keer kanker, na een succesvolle stamceltrans-

2012 (september) Dr.Marten Nijziel legt casus voor aan het hematologieteam van AZM Maastricht.

2012 (oktober)

Prof. Dr. Harry Schouten (AZM Maastricht) durft wel een verkorte allogene stamceltransplantatie aan.



2012 (december) Donor gevonden.



REDACTIONEEL • LYMFKLIERKANKER

column

‘Ik kan me weinig van het ziekenhuis herinneren’ plantatie. Een eerdere stamceltransplantatie van een anonieme streng geselecteerde donor was door zijn lichaam afgestoten. Zijn lichaam was helemaal op. Het beenmerg maakte geen nieuwe cellen meer aan, hij had hoge koorts, complicaties en was enorm afgevallen en afhankelijk van bloedproducten via een infuus. Ook een trombocytenallergie gooide roet in het eten. ‘Het was redden wat er te redden viel,’ blikt Marie-Louise terug. Zo zat er tevens een virus in zijn longen en een bacterie in zijn bloed. Via het infuus werd dan ook flink wat antibiotica toegediend om Martie in leven te houden. Stamceltransplantatie met stamcellen van dezelfde donor was de enige kans om te overleven. ‘Ik heb achttien weken in het ziekenhuis gelegen en kan me er weinig van herinneren,’ vertelt Martie. Het gezin zat ondertussen met veel vragen. ‘Wilde de donor nog een keer? Zou Martie de datum van de geplande stamceltransplantatie redden?’ Marie-Louise herinnert zich alles feilloos. Voorafgaand aan de transplantatie zou Martie weer chemokuren krijgen, om het beenmerg schoon te maken. De grote vraag was of zijn verzwakte lichaam deze zware ingrepen aankon. Kortom, zware en onzekere tijden.

Twee werelden

Marie-Louise leefde in twee werelden. Ze ging noodgedwongen steeds minder werken om er voor Martie te zijn. De transplantatie sloeg aan. Echter, snel dreigde weer gevaar. Graft-versus-host 24 I HEMATON MAGAZINE

van de lever werd geconstateerd. Snelle aanpassing van de vele medicijnen remde de afstoting. Bovendien nam zijn gehoor flink af als gevolg van de chemo. Om te zorgen dat Martie niet al het contact met zijn omgeving verloor, was het noodzakelijk dat er gehoorapparaten werden geregeld en dat lukte ook wonderwel. Op een gegeven moment was Martie uitbehandeld. Naar huis kon hij echter niet, hij was te zwak. Ook moest hij opnieuw leren lopen. De revalidatiearts regelde dat Martie naar Blixembosch in Eindhoven kon. Een paar dagen voordat hij vertrok, wilde de zaalarts de lange lijn eruit halen. Marie-Louise greep in: ‘Hij had een lange lijn in zijn lichaam voor voedsel en medicijnen, de chemo en het transplantaat. Ik voelde dat die lijn er niet uit mocht worden gehaald.’ Na flink aandringen bleef de lijn zitten. Een dag later sloeg graft-versus-host toe bij de dikke darm. ‘De verpleegkundige zei tegen ons: “Ik ben blij dat die lijn er niet uit is gehaald, nu kunnen we meteen behandelen!”’ Marie-Louise benadrukt: ‘Laat je door geen arts weerhouden en volg je intuïtie!’ Uiteindelijk kon Martie naar het revalidatiecentrum. ‘We kwamen er snel achter dat het programma daar niet is gericht op ernstige vermoeidheidsklachten na chemo. In de weekenden kwam Martie doodmoe thuis. Zo kon het niet langer...’

Volgende keer Martie Kleiboer ‘Ik vecht voor mijn meissies.’

2013 (februari) Eerste allogene transplantatie.

2013 (maart)

EEN BRABANTSE SPREUK

H

Begin maart afstoting met veel infecties en zeer slechte vooruitzichten.

et raast, brandt, steekt, woedt, pijnigt en maakt gek. En misschien wel het ergste van alles: het maakt egocentrisch. Je wereldje beperkt zich tot die ene gloeiende en krioelende massa vlak onder je huid. Er bestaat niets anders meer dan snakken naar verlossing. Dat klinkt pathetisch, maar mensen die weten wat het is om dag en nacht jeuk te hebben, kennen dat gevoel. Het is vooral zaak te blijven genieten van die kleine dingen die er ook nog volop zijn en die me even afleiden van het lichaam dat bijna het mijne niet meer lijkt te zijn.

2013 (mei)

Tweede transplantatie van dezelfde donor.

2013 (mei tot juli) Complicaties (onder meer graft-versus-host. Totaal 18 weken AZM Maastricht).

2013 (juli)

Naar revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven voor revalidatie i.v.m. ernstige verzwakking.

2013 (september)

Naar huis en fysiotherapie.

2014 (januari)

Algehele conditie goed verbeterd. Alle afstotingsmedicijnen afgebouwd.

Heden

Martie heeft weliswaar beschadiging aan zijn gehoor opgelopen als gevolg van de behandelingen. Fietsen en lopen gaan inmiddels prima. Martie en Marie-Louise genieten weer samen van het leven.

Marijke van Meel

Gelukkig hebben mijn kippen en poes geen spat medelijden. Zij staan met lange nekken en gespin om klokslag negen uur op de uitkijk om te vernemen of het vrouwtje wel de bekende bewegingen en vertrouwde geluiden maakt. Het geluid van graan in de pan en van de ijskast die open gaat, maakt hen wild van verwachting. Zielig eigenlijk, peins ik, terwijl ik het graan uitstrooi dat zij direct hongerig oppikken, dat ze zo totaal afhankelijk zijn van mij! Om vervolgens met schrik te voelen dat het met mij niet beter gesteld is. Ook ik ben afhankelijk, van beslissingen van dokters en van medicatie die hopelijk aanslaat. Niet voor niets heb ik in mijn droom vannacht mijn bloedeigen oncoloog vermoord, omdat hij zei dat we nu wél aan het eind van de behandelingen stonden. Overdag weet ik vaak geen raad met de aan mij gestelde vraag hoe het nu met me gaat. Als het te zalvend klinkt, ga ik steigeren en roep dat het met mij zoals altijd uitstekend gaat. Maar is de belangstelling oprecht, dan durf ik tegenwoordig al krabbend wel de waarheid te vertellen. ‘Nee, het gaat eigenlijk op dit moment niet zo goed. De chemo slaat niet aan en ik dreig gek te worden.’

verdring. Die hoort inmiddels allang bij mij. Maar het valt op de een of andere manier gewoon niet samen. En moet dat dan? Vragen te over en weinig antwoorden. Van een vriendin kreeg ik deze week de volgende spreuk cadeau: ‘Heil met de dweil, zegen met de bezem, een flets met de mop voor een frisse kop.’ Het lijkt me een typisch Brabantse spreuk, maar ik moest er wel om lachen. En zolang er gelachen wordt, is er leven.



Toch snap ik nog steeds één ding niet. Één vraag blijft zich maar opdringen al zolang ik kanker heb. Hoe kan het dat het met mij, Marijke van Meel, wel degelijk goed gaat? Ik bedoel: ik blijf dezelfde, ik heb lol in het leven, werk graag en geniet van grote en kleine dingen. Mijn lichaam loopt niet synchroon met mijn geest. De geest weigert nog steeds om kanker te krijgen. Wat echt niet betekent dat ik deze ziekte HEMATON MAGAZINE I 25



interview

‘Ik praat niet gemakkelijk over mijn gevoelens’ Non-Hodgkinpatiënt Henk van der Jagt (70,Spijkenisse) hield tijdens zijn behandelingen een dagboek bij.Hij gaf het uit in eigen beheer. tekst Antoine Queens beeld Jolanda Bot

Henk van der Jagt (70) Diagnose non-Hodgkin sinds 2013 Behandeling acht chemokuren (CVP met rituximab) Nu om de drie maanden rituximab gedurende twee jaar 26 I HEMATON MAGAZINE

H

et schrijven heeft mij geholpen mijn verwarde gedachten enigszins een plaatsje te geven. Misschien helpt mijn dagboek ook andere patiënten hun angst voor het onbekende onder controle te krijgen.’ Henk is al eerder in de pen geklommen. Hij schreef een korte verhalenbundel en een boek met reisverhalen. In Dagboek van een non-Hodgkinpatiënt passeren ontdekking, diagnose, onderzoektraject en behandeling de revue. Wanneer pak

je de pen? ‘Liefst als ik alleen ben en in alle rust de gebeurtenissen aan mij voorbij kan laten gaan. Ik heb dit dagboek alleen aan mijn vrouw laten lezen en die vindt het goed.’ Zijn ziekte openbaart zich op zaterdag 28 januari 2013: een bobbel in de hals. De diagnose volgt op 26 februari: non-Hodgkin (folliculair lymfoom). Zijn dagboek opent: ‘Mijn wereldje is ingestort. Vanmorgen is er bij mij lymf klierkanker geconstateerd. Moeizaam wakker wordend beweeg ik met mijn hand langs mijn hals. Langzaam dringt het tot

mij door dat daar iets zit wat er nooit was en wat er ook niet hoort te zitten.’ De oud-afdelingschef belandt in het medische circuit. Te beginnen met een echo en röntgenfoto van borst en hals. ‘De assistente van de huisarts vertelt dat ik mij geen zorgen hoef te maken, niets aan de hand. Een emotionele opkikker van jewelste. Een uur later gaat de telefoon, de huisarts. ‘Ik heb geen leuk bericht’, zegt ze. ‘Ik vind de zwelling verdacht.’ ‘Maar hoe kan dat nu’, stamel ik verward. Onbegrijpelijk. Mijn vrouw Truus en ik zijn ontgoocheld.’ Op dinsdag 26 februari komt de diagnose. ‘Die komt aan als een mokerslag. Wat de internist zegt dringt grotendeels niet meer tot mij door. We nemen afscheid, hij geeft ons in handen van de hematoloog. [...] De volgende dag kan ik al bij de arts terecht. Als we binnen komen - mijn vrouw is mijn trouwe bondgenoot - stelt hij zich voor en zegt mij plaats te nemen op de ‘troon’, de onderzoeksstoel. Mijn vrouw mag gaan zitten op de ‘tribune’. De man heeft in ieder geval humor.’ De beenmergpunctie. ‘Er wordt een dunne holle naald door het bot op het bekken naar binnen gedraaid, beenmerg wordt opgezogen. Ik kan wel gillen maar er komt niets uit mijn mond. Ik knijp het kussen plat. Het is nu zo gepiept, klinkt het uit de mond van mijn folteraar. En dan is het over, geen pijn meer, heerlijk, ik ben in de hemel.’ Het beenmerg is in orde, de organen en keel schoon. ‘Maar de CT-scan laat vergrote klieren zien. De juiste behandeling is een chemokuur in combinatie met immunotherapie.’ ‘Mijn vrouw pept mij steeds weer op. Ze is sterk, wat een vrouw. Er flitst van alles door mijn hoofd. Hoe zal het met de kinderen en kleinkinderen gaan als ik er niet meer ben? [...] De nachten zijn het ergst, alles spookt door mijn hoofd.’ Henk krijgt geen ‘wait-and-see’. ‘Vergrote klieren kunnen op de bloedvaten naar de nieren gaan drukken’, schrijft hij. ‘Het is niet gewenst om langer te wachten.’  HEMATON MAGAZINE I 27


uitnodiging De eerste chemo is op woensdag 27 maart. ‘De gevreesde dag. Ik voel me als een parachutespringer die voor het open gat staat, klaar om te springen. [...] Ik heb tot mijn verbazing geen enkel ongemak.’ Even later: ‘De bobbel in de hals is een stuk geslonken.’ Maandag 1 april. ‘Ik drink voor het eerst sinds dagen weer eens een glaasje wijn, het smaakt prima.’ Dinsdag 23 april. ‘Gisteravond plotseling verkouden geworden. Ik wil vandaag naar de sportschool gaan, maar nu twijfel ik. Er worden waarschijnlijk meer witte bloedlichaampjes verbruikt om de verkoudheid op te lossen. Ik ga maar niet, het is allemaal nog te nieuw op dit moment.’ ‘De kinderen informeren bijna iedere dag hoe het gaat, dat geeft een warm gevoel. Maar ik wil me niet laten gaan. Dat is voor niemand goed.’ Donderdag 2 mei. ‘Het lijkt wel of ik ga wennen aan het idee dat ik kanker heb.’ ‘Om van de hardnekkige verkoudheid af te komen, stop ik mij vol met kiwi’s en paprika’s. Die leveren veel vitamine C en bevorderen de aanmaak van witte bloedlichaampjes.’ Woensdag 29 mei. ‘Mijn vierde kuur. Ik blijf de hele dag vermoeid, meer dan bij de vorige kuren.’ Henk overdenkt zijn leven. ‘Ik heb een prachtig leven gehad en over geluk heb ik nooit te klagen. Wat wil een mens nog meer? Ja, een jaar of tien erbij zou prachtig zijn.’ Plots komt Henk in het dagboek op de proppen met… verse vijgen. ‘Voor de aanmaak van rode en witte bloedlichaampjes heeft mijn vrouw verse vijgen gekocht. Ik eet ze trouw iedere dag en ik voel me prima. Ook met de fitness gaat het goed. Zouden de vijgen daar debet aan zijn?’ Woensdag 19 juni. ‘De vijfde kuur. Naast mij zit een mevrouw van wie ik hoor dat ze al twaalf jaar op deze afdeling komt. Zou dat aan ons ook gegeven zijn?’ Woensdag 10 juli. De zesde. ‘Op kuurdagen hebben mijn vrouw en ik onze eigen 28 I HEMATON MAGAZINE

gedachten en lopen dan zwijgend naast elkaar. Ik vind dat eigenlijk best vervelend maar ik voel me onmachtig de stilte te doorbreken.’ ‘Als ik klaar ben loop ik nog even langs de patiënt op wie ik drie kuren voor lig en vertel hem wat mijn geheime wapen is. Verse vijgen, zeg ik. Hij kijkt mij aan alsof ik een grapje maak.’ Henks ervaringen hebben hem aan het denken gezet. ‘Ik probeer een beeld te krijgen van wat er in mijn lichaam is gebeurd. Wat is eigenlijk kanker, wat kun je ertegen doen? Wel, in mijn geval is er niets aan te doen. Ja, het proces kan vertraagd worden. Hoe lang? Dat weet alleen onze lieve Heer.’ Woensdag 21 augustus. ‘De laatste kuur. Ik raak aan de praat met mijn buurman, diegene die ik het advies heb gegeven om vijgen te gaan eten. Bij hem geheel andere verschijnselen. Het is een onvoorspelbare ziekte die bij iedereen andere symptomen geeft.’ Maandag 23 september. ‘De dag van de waarheid. De vergrote klieren zijn weer zo’n 20 procent kleiner. Mijn bloedwaarden zijn prima in orde. Er valt een steen  van onze rug.’

Dagboek van een non-Hodgkinpatiënt door Henk van der Jagt is te bestellen bij boekenbent.com of www.bol.com. ISBN: 978-94-6203-489-1

Hematon Lymfklierkankerdag Tekst Fred Stamkot foto Harold van Beele

Schrijven als verwerking

In haar Praktijk voor Zelfherinnering in Oldeholtpade (Friesland) begeleidt Sjoerdje Bourgonje (1957) onder meer mensen met kanker. ‘Ik heb ervaring met schrijven in groepen. We zitten eerst vijf à tien minuten in stilte te schrijven. We gaan bijvoorbeeld terug naar een jeugdherinnering (‘toen was ik nog zo gelukkig’). Daarna een korte pauze, om vervolgens onze stukjes aan de anderen voor te lezen en er samen over te praten. Je schrijft over andere dingen dan kanker, je hoort andere dingen dan kanker. Ofwel: je leven is groter dan alleen je ziekteverhaal!’ Meer info: www.sjoerdjebourgonje.nl. Meer verhalen van anderen lezen? www.lvn.nfk.nl/ contact-leggen/weblogs Zelf schrijven? www.penalslotgenoot.nl

vrijwilligers van Hematon Lymfklierkanker kunt praten.

Een oude bekende in een nieuw jasje. Wat ieder jaar het Jaarcongres van de LVN was, is nu de Hematon Lymf klierkankerdag. Herkenbaar dus, maar ook anders. Eén zekerheid is er: deze dag is er voor onze doelgroep – de lymfklierkankerpatiënt en zijn of haar naasten. En voor die doelgroep heeft de werkgroep die de dag organiseert, een informatief en tegelijkertijd afwisselend programma samengesteld.

Infomarkt

Ochtend Natuurlijk is er een ontvangst met een bakje koffie of thee met wat lekkers. Zo kunt u even bijkomen van de reis naar de Reehorst in Ede. Tijd ook om alvast rond te kijken op de infomarkt of elkaar te ontmoeten. De Hematon Lymfklierkankerdag begint met een nieuw onderdeel, in plaats van de gebruikelijke ledenvergadering. Een oncoloog, een ervaringsdeskundige en een partner gaan aan de slag met de stelling ‘Patiënt, weet je wie je bent?’ Ook de aanwezigen in de zaal worden erbij betrokken. Daarna is het tijd voor vier inleidingen. De onderwer-

pen zijn: Hodgkinlymfoom, non-Hodgkinlymfomen laaggradig, non-Hodgkinlymfomen hooggradig en ‘Kanker heb je niet alleen’ waarin het gezin centraal staat.

Middag Het middagprogramma telt negen workshops of activiteiten. Natuurlijk zijn er de workshops Hodgkinlymfoom, non-Hodgkinlymfomen laaggradig, en non-Hodgkinlymfomen hooggradig, waar u

vragen kunt stellen. Maar ook de workshops Kanker en werk, Partners en naasten, en Smaaksturing zijn een mooie informatiebron. In twee workshops besteden we aandacht aan fitheid, zowel geestelijk als lichamelijk. Last but not least is daar nog de workshop Levend echt, waar muziek de boventoon voert. En er is een mogelijkheid tot wandelend lotgenotencontact, waar u met elkaar of met

Ook de infomarkt, met maar liefst twaalf stands, is een onmisbaar onderdeel van de Hematon Lymfklierkankerdag. U kunt van alles te weten komen over internet en Twitter. Boekhandel Roodbeen heeft een mooi assortiment boeken en cadeauartikelen. Oncologische fysiotherapie, Care for Cancer, Helen Dowling Instituut, Look good, feel better zijn vertegenwoordigd. En ook Re-turn, Tegenkracht (sport en kanker) en Spirit-on (zelfmanagement). Verder hebben Hematon Lymfklierkanker en NFK een stand. Ten slotte is de Hematon Lymfklierkankerdag de aftrap voor Wereldlymfklierkankerdag, die dit jaar op 15 september staat genoteerd. De Hematon Lymfklierkankerdag heeft u hopelijk heel veel te bieden. In augustus krijgt u een uitnodiging en kunt u zich aanmelden. De organisatie hoopt op heel veel deelnemers. Wij begroeten u graag op zaterdag 13 september in de Reehorst in Ede. Tot ziens!  HEMATON MAGAZINE I 29

LYMFKLIERKANKER • WETENSCHAP

WETENSCHAP • LYMFKLIERKANKER

medisch nieuws

IDELALISIBBEHANDELING

beeld Nephron

Perifeer T-cellymfoom Bij perifeer T-cellymfoom (PTCL) komt een bepaald eiwit op de celmembraan voor. Mogamulizumab is een antistof die aan dit eiwit bindt en vervolgens zorgt dat de cel doodgaat. In deze fase II-studie werd de veiligheid en werkzaamheid van mogamulizumab beoordeeld bij patiënten met teruggekeerde PTCL. Het ging om cutaan (huid) T-cellymfoom. PTCL heeft slechte vooruitzichten. Er werden 37 patiënten meegenomen in de studie. 1. Van hen hadden er acht een gedeeltelijke respons en vijf een volledige respons. 2. De ziekte werd gemiddelde drie maanden tot stilstand gebracht. Bijwerkingen waren veranderende bloedwaarden, koorts en huidproblemen. Deze bijwerkingen waren omkeerbaar en in de hand te houden. Bron Journal of Clinical Oncology


In drie publicaties zijn de resultaten beschreven van onderzoeken naar de werkzaamheid en veiligheid van idelalisib. Het middel is als pil in te nemen.

Bendamustine + rituximab nieuwe mogelijkheid voor NHL of MCL? In dit fase III-onderzoek werd de combinatie van bendamustine en rituximab (BR) vergeleken met standaard chemotherapie voor non-

Hodgkinlymfoompatiënten. Standaard chemotherapie is R-CHOP (rituximab plus cyclofosfamide, doxorubicin, vincristine en prednison) of R-CVP (rituximab plus cyclofosfamide, vincristine en prednison). De patiënten waren niet

eerder behandeld. Ze hadden niet agressief non-Hodgkinlymfoom of mantelcellymfoom. Het lot bepaalde wie BR of een van de standaardtherapieën kreeg. Elke groep bestond uit iets meer dan 220 patiënten. Er was geen belangrijk verschil tussen de BR en de R-CHOP- of R-CVP-therapie. Wel kwam er in de BR-groep meer braken en overgevoeligheid voor de therapie voor. Aan de andere kant veroorzaakten R-CHOP en R-CVP meer neuropathie (zenuwaantasting) en haaruitval dan de BR-therapie.

bron Blood (2 publicaties) en New England Journal of Medicine beeld Abinoam Jr

I

delalisib is een remmer van het enzym fosfatidylinositol-3-kinase delta (PI3K ). Dit enzym speelt een rol in de groei en overleving van kwaadaardige B-lymfocyten. Sinds het bekend is dat een andere remmer (ibrutinib) van een belangrijk enzym in B-lymfocyten werkzaam is bij chronische lymfatische leukemie, is de belangstelling voor dit soort doelgerichte therapie bij kwaadaardige B-lymfocyten aandoeningen toegenomen. Alle patiënten uit de drie fase I-studies hadden al andere chemotherapie gehad en waren daar resistent tegen. De gemiddelde leeftijd van de patiënten was om en nabij de 65 jaar. In een fase I-studie kijken onderzoekers naar de

werkzaamheid en de grens voor een veilige dosering. Bij twee studies ging het om de werkzaamheid tegen niet agressief non-Hodgkinlymfoom, bij de derde studie ging het om mantelcellymfoom. Van alle patiënten in deze studies vertoonde zo ongeveer 30 tot 50% een reactie op idelalisib. Die reactie hield over het algemeen ook lang aan: soms meer dan een jaar. Bijwerkingen waren er ook. Zo traden er tekorten op aan bepaalde soorten witte bloedcellen (neutrofielen). Ook hadden patiënten last van diarree, misselijkheid en infecties van de luchtwegen. Soms moesten patiënten stoppen met idelalisib als gevolg van die bijwerkingen. We blijven de ontwikkelingen met idelalisib volgen!

LENALIDOMIDE MET RITU XIMAB BIJ INDOLENT NHL In een onderzoek werd de veiligheid en werking van de combinatie lenalidomide (Revlimid) met rituximab getest bij patiënten met teruggekeerd of resistent geworden, niet-agressief non-Hodgkinlymfoom. Na vierwekelijkse behandeling met rituximab en elke dag lenalidomide volgde behandeling met lenalidomide, totdat de ziekte toch erger werd of er ernstige bijwerkingen ontstonden. Van de 30 deelnemende patiënten konden er uiteindelijk 27 geëvalueerd worden. 1. Van hen had 44% een volledige respons; 30% een gedeeltelijke respons.

2. Patiënten die resistent waren tegen rituximab hadden voor meer dan 60% een volledige of gedeeltelijke reactie. 3. Van de 22 folliculair lymfoompatiënten vertoonde 77% een volledige of gedeeltelijke reactie. 4. Na een volgtijd van 43 maanden bleek dat het zo’n 37 maanden duurde voor de patiënten toe waren aan een volgende therapie. Bijwerkingen waren tekorten bepaalde soorten witte bloedcellen, vermoeidheid en een tekort aan natrium. Conclusie: lenalidomide lijkt de werkzaamheid van rituximab te verbeteren.

Crizotinib als mogelijke therapie bij ALK-Positief Lymfoom Anaplastisch lymfoomkinase (ALK-positief) lymfomen reageren op chemotherapie, maar als de ziekte terugkomt is het vooruitzicht slecht. Crizotinib remt ALK en werd in deze kleine studie toegediend aan elf ALK-positieve lymfoompatiënten. Deze patiënten waren resistent tegen of reageerden niet op cytotoxische therapie. 1. Van de elf patiënten hadden er vier een volledige respons, bij vier trad er voortschrijdende ziekte op, één kreeg een volledige respons en daarna een stamceltransplantatie en had nog steeds die volledige respons. 2. Twee patiënten die werden behandeld vóór en na een stamceltransplantatie, hadden een volledige respons maar zijn nu gestopt met crizotinib. Ofschoon het maar een kleine studie is, waaruit geen definitieve conclusies getrokken mogen worden, zijn de resultaten veelbelovend en verdient crizotinib nadere studie. Bron Journal of the National Cancer Institute

Bron: British Journal of Haematology




interview Voor haar dertigste verjaardag kreeg Roos een tripje New York cadeau.

‘Wat is er na mijn ziekte eigenlijk niet veranderd?’ tekst Rien Jonkers beeld Roos Jelier

W

ie in 2008 al Lymfo las, kent de naam Roos Jelier misschien nog wel. Toen ze ziek werd (Hodgkinlymfoom) riep ze direct dat ze een groot feest zou geven als haar behandelingen achter de rug zouden zijn. Dat feest kwam er. In Roos’ leven is sindsdien veel veranderd. Genoeg reden om opnieuw aandacht te besteden aan deze bijzondere jonge vrouw. In 2005 had Roos (toen 21) last van ondraaglijke jeuk en nachtzweten. Later kreeg ze ook longklachten. In februari 2007 volgt de diagnose: een lymfoom tussen de longen en een voor de helft met vocht gevulde rechterlong. Ze herinnert zich hoe verschrikkelijk ze dit bericht vond. Natuurlijk omdat ze ernstig ziek bleek te zijn, maar zeker ook omdat ze noodgedwongen haar familie en vrienden in haar ellende meesleepte. Na weken van onderzoek was er toch een lichtpuntje: het ging om de ziekte van Hodgkin en niet om non-Hodgkin, waardoor de overlevingskansen groter waren. Daarbij was er voor haar stadium geen bestraling nodig, ‘alleen maar’ chemotherapie. Ook waren de


kankercellen niet tot beenmerg en milt doorgedrongen.

Geen grip

‘Het verliezen van de regie over mijn eigen leven was misschien wel het allerergste’, zegt Roos nu. Ze herinnert zich dat geplande chemo’s soms niet doorgingen, terwijl ze zich er mentaal op had voorbereid. Dan bleken de bloedwaarden niet goed genoeg en kon ze weer naar huis. ‘Het was alsof de stekker van mijn leven er in het ziekenhuis werd ingeplugd. Alles moest ik daar maar aan anderen overlaten.’ Daarbij kon Roos door haar lage weerstand veel dingen die ze leuk vond, niet meer doen. ‘Die had ik juist zo nodig om tussen de chemo’s weer op te laden. In die paar maanden heb ik de meest nare maar ook meest waardevolle momenten meegemaakt.’ Halverwege de behandeling werd duidelijk dat de chemo’s aansloegen. Roos kon een nieuwe start maken met haar leven. Maar op de dag van de laatste chemo kreeg ze het onverwachte nieuws dat ze in de overgang was gekomen. Dat ze uitgerekend op de dag waarop haar nieuwe leven kon beginnen, te

Roos Jelier 30 Diagnose Hodgkin sinds 2007 Nu goed, coördinator Centrum Jeugd en Gezin

Blog van Roos



roosjelier.blogspot.nl Roos Jelier, Helaas heb ik iets te vertellen. In eigen beheer, ISBN 978 90 22553664. HEMATON MAGAZINE I 33


ERVARINGEN

in interview beeld horen kreeg dat ze geen kinderen zou kunnen krijgen, was een klap die hard aankwam. Ze kreeg opvliegers en begon aan een nieuw en heel ander medisch traject.

Afscheid van de kanker-Roos

Gelukkig ging het daarna beter. Ze maakte een reis naar Thailand en daar vierde ze haar 24ste verjaardag in een hangmat, kijkend naar de mooiste zonsopgang die ze ooit had gezien. Ze realiseerde zich toen heel goed dat ze het had gered en dat ze leefde. Ze besloot om van dat leven ten volle te genieten. Tijdens haar feest had ze afscheid genomen van de kankerperiode en wilde ze graag verder gaan als ‘gewoon Roos’. Ze besefte ten volle dat het leven zomaar, in één klap, voorbij kan zijn. Maar ze besloot dat ze haar leven daardoor niet wilde laten beheersen.

Een paar maanden nadat ze in de overgang was gekomen, gebeurde er iets totaal onverwachts. Roos bleek cyclusactiviteit te hebben, en een jaar later was ze zwanger. De zwangerschap eindigde helaas in een vroege miskraam. Maar Roos raakte opnieuw zwanger en na negen maanden werd zoontje Jules geboren. Tot groot geluk van haar en haar vriend werd een jaar en vier maanden na Jules hun tweede zoon Mats geboren. Met haar ziekte is Roos niet veel meer bezig. Toch zal die altijd een onderdeel van haar leven blijven. Het was voor haar de meest heftige maar ook de meest waardevolle periode, die veel invloed heeft gehad op de manier waarop ze in het leven staat. ‘Het zet alles in perspectief. Wat is nou echt belangrijk? Hoe wil je de tijd die je hebt in dit leven doorbrengen? Ik geniet nu nog meer van de kleine dingen.’ Ze is zich ervan

bewust dat je niet altijd kunt kiezen hoe je leven verloopt. Maar je kunt wel kiezen hoe je omgaat met wat je overkomt. ‘Ik ben blij met de keuzes die ik gemaakt heb. Door positief te blijven en tegelijkertijd mezelf toe te staan het soms gewoon heel naar te vinden.’

New York

Op de vraag wat er in de periode na haar ziekte anders is geworden, antwoordt Roos: ‘Wat is er eigenlijk niet veranderd?’ Haar leven is na de ziekte niet stil blijven staan. Ze is met haar vriend gaan samenwonen, ze hebben twee kinderen gekregen, hun huis verkocht en een nieuw huis laten bouwen, waar ze sinds april 2013 wonen. Ook heeft Roos een nieuwe baan gekregen. Ze is coördinator geworden van een Centrum voor Jeugd en Gezin, waar ze zeer naar haar zin werkt. Haar 24ste verjaardag in Thailand was bijzonder. Dat ze op 20 januari 2014 dertig is geworden, is ook iets om bij stil te staan. De week voor haar verjaardag zei haar vriend dat ze even in een koffer moest gaan kijken. Daarin bleken twee vliegtickets naar New York te zitten, de stad waar ze al zo lang naartoe wilde. Vanwege de kosten en praktische bezwaren was het er nog niet van gekomen. Maar haar vriend had dezelfde levensinstelling gekregen als Roos: je moet het leven leven en je leeft maar één keer. Daarom had hij alles geregeld, tot en met de oppas voor de kinderen. ‘We gaan gewoon,’ had hij gezegd.

tekst Liesbeth van der Heijden beeld Daniel van Straten

Blog

Na de chemo’s heeft Roos toch twee kinderen gekregen: Jules en Mats. 34 I HEMATON MAGAZINE

Tijdens haar ziekte heeft Roos een weblog bijgehouden, dat ze op 28 december 2008 afsloot met het stukje Happy End. Op roosjelier.blogspot.nl zijn alle blogs te lezen. Hier is ook informatie te vinden over Helaas heb ik iets te vertellen, het boek dat op basis van haar blogs is verschenen. Door het boek te kopen, steunt u een goed doel.



Wie?

Diagnose

Cabaret

Première

Freek Slemmer (55) was een echte Rotterdammer. Recht voor z’n raap, trots en eerlijk. Hij kon niet tegen onrecht. Zijn ziekte beschouwde hij eigenlijk ook als onrecht. Van beroep was Freek reclamemaker. Hij schreef gemakkelijk en kon snel op mensen reageren. Freek had twee kinderen en twee stiefkinderen.

In 2001 werd Freek ziek. Hij kreeg ernstige gewrichtsklachten, vooral aan zijn rug, en kon niet meer hardlopen. Hij bleek Kahler te hebben. Na eerst met chemotherapie behandeld te zijn, kreeg hij in 2004 een stamceltransplantatie met stamcellen van zijn zus. Hij hield er onder andere sclerodermie aan over, een ernstige huiden bindweefselziekte.

Freek kwam in contact met een oude vriend, wiens broer cabaretier was. Met die broer scheef hij een voorstelling, ‘Superchronisch’, om zijn 12,5-jarig jubileum als Kahlerpatient te vieren. De boodschap: pak je leven op en maak er iets van, al heb je kanker. De voorstelling was grappig en cynisch. Freek kwam op, luchtgitaar spelend op een infuusstandaard.

Freek heeft de voorstelling maar één keer kunnen spelen. Dat ging heel goed. Hij kon improviseren als een echte stand-up comedian. Daarna werd hij ziek. Steeds kleine dingen: holteontsteking, gordelroos en uiteindelijk longontsteking. Hij vervloekte dat. Maar zijn lichaam was op. Hij had er zó veel uitgehaald.

Terwijl de redactie hem aan het mailen was voor een interviewafspraak, overleed Freek. Dit verhaal wordt verteld door zijn vrouw Annelies.


ERVARINGEN

ERVARINGEN

interview

Yvonne Kas is arts en een zelfverzekerde vrouw. Maar als patiënt bleek zij niet zo assertief. Tekst en beeld Laurence van Heijst

‘I

n 2005 kreeg ik een ooglid dat ‘zakte’. Dat zag iedereen. Mijn collega’s dachten dat ik misschien een kleine beroerte had gehad. Ze vonden dat ik er naar moest laten kijken. Dat heb ik een tijd genegeerd. Misschien wilde ik er niet aan, ik nam er gewoon de tijd niet voor. Ik ben nooit zo alert geweest op mijn eigen gezondheid. Toen ik er toch mee naar de huisarts ging, zei zij: ‘Iedereen heeft twee ongelijke ogen, dat is niets bijzonders.’ Heel onnozel. Maar toen ging ik op vakantie en in die rust dacht ik ineens: nee het klopt niet, dit hoort niet bij mij. Na de vakantie heb ik zelf de neuroloog gebeld en heb ik mijn zorgen gedeeld.


Die neuroloog deed een paar testjes en zei meteen dat er veel meer aan de hand was. Er zaten zeker vier maanden tussen mijn bezoek aan de huisarts en mijn eigen initiatief om naar de neuroloog te gaan.’

Daarna ging het snel?

‘Nee, er kwam nog meer vertraging. De onderzoeken gingen van gewone röntgenfoto’s naar steeds technischer methodes. Uiteindelijk werd er een tumor in mijn hoofd ontdekt, boven het linkeroog. Het heeft een half jaar geduurd voordat de diagnostiek rond was en toen zagen ze dat die tumor al op de eerste foto zichtbaar was! Ze hadden steeds in de kleine hersenen gezocht,

Yvonne (70)



Begin ooglid ging hangen Diagnose multipel myeloom Behandeling operatie, stamceltransplantatie en chemotherapie Nu wisselend, nog steeds chemotherapie HEMATON MAGAZINE I 37

ERVARINGEN

ERVARINGEN

interview maar het bleek gewoon boven in mijn bol te zitten. De neurochirurg die het kon opereren, dacht dat het een theratoom was, een gezwel dat al vanaf de geboorte aanwezig en in feite goedaardig is. Ze voorzag een hele toestand in mijn hoofd en de noodzaak van een reconstructie van de schedel. Ze wilde samenwerken met een plastisch chirurg uit het Brandwondencentrum in Beverwijk. Er ging veel tijd overheen voordat er in de agenda een plek gemaakt kon worden dat die twee er konden zijn. En de neurochirurg ging eerst nog zes weken opereren in Suriname, heel lovenswaardig natuurlijk, maar ja. Al met al heeft het nog zo’n drie maanden geduurd voordat de operatie uiteindelijk plaatsvond. En daarna nog zes weken voordat ze in het laboratorium konden vaststellen wat voor tumor het was. Het was dus geen theratoom, maar wat het wel was?’

Ben je niet boos geworden?

‘Het is raar dat je het zo gelaten over je heen laat komen. Ik liet me steeds weer wegsturen. Dat zou je van mij niet verwachten, je denkt dat ik er veel meer bovenop zou zitten, zeker na alle misdiagnoses die er al geweest waren! Het is ook een beetje dubbel: diep in mijn hart wist ik natuurlijk dat het kwaadaardig was, want een goedaardig gezwel gaat zich niet zo door mijn schedel heen vreten. Het had een enorme verwoesting aangericht. Een groot deel van mijn schedel moest weggehaald worden en mijn hele oogkasdak is weg. Dat heeft de plastisch chirurg allemaal van metaal gereconstrueerd Ik zit vol schroeven en moeren en daar zie je niets van, razend knap. Het rechtvaardigt dat ik zo lang heb moeten wachten.’

Dat meen je toch niet?

‘Dat teruggestuurd worden door de dokter, ‘we weten het nog niet precies’, geeft ook uitstel van executie. Je stelt de 38 I HEMATON MAGAZINE

confrontatie uit met iets wat je eigenlijk wel weet. Dat is zo wonderlijk, ik vond het wel prima, kwam nog even lekker bij na de operatie. Uiteindelijk bleek uit de tumorkleuring dat het multipel myeloom (ziekte van Kahler) was. Ik was ook gewoon niet assertief, terwijl ik in mijn loopbaan veel energie heb besteed aan de samenwerking en assertiviteit tussen patiënt en dokter. Op de één of andere manier was ik in de startfase van mijn ziekte toch de onzekere patiënt, die iets wat goed nieuws leek omarmde en blind en doof was voor de dingen die niet goed waren. Absoluut niet kritisch naar mijn dokter toe!’

Hoe ging het herstel?

‘Razendsnel! Ik zat nog zes weken vast aan de bestraling, maar daarna werkte ik al snel weer. Helaas bleef het niet goed gaan. Bij de controles bij de hematoloog was steeds alles goed, maar in 2008 kreeg ik last van duizelingen. Omdat ik vreesde dat er weer een tumor was, ben ik gelijk naar de neurochirurg gegaan die mij geopereerd had. Toen werd ik wel al assertiever hè? Zij begon met een MRI-scan af te spreken in het VU. De dag voordat ik daar terecht kon, ben ik nog een keer extra naar de hematoloog gegaan. Ik wilde

‘Ik omarmde wat goed nieuws leek en was blind en doof voor de dingen die niet goed waren’

samen naar de labuitslagen kijken om eventuele overeenkomsten met de tijd van de mutipel myeloom te zoeken. Direct toen hij het dossier opende zagen we allebei grote rode uitroeptekens achter de korte-keteneiwitten! Die eiwituitslagen komen altijd veel later, dan ben jij al op controle geweest en kijkt niemand er meer naar. Het Elektronisch Patiëntendossier was net in gebruik genomen en voor dit soort situaties bleek er nog geen goede werkwijze. Ik had dus al maanden verhoogde tumormarkers, waar niemand op reageerde. De ziekte was echt fors teruggekomen. Ik heb dat later met het hoofd Hematologie toch uitgesproken. Nu ga ik twee weken van tevoren de eiwitten laten prikken, zodat die bij de controle bekend zijn. Eerst kreeg ik weer chemotherapie en na een stamceltransplantatie hoefde dat niet meer, maar de ziekte kwam terug met spontaanfracturen. Dan vallen letterlijk de gaten in je botten. Het is extreem pijnlijk en je moet direct weer met chemotherapie beginnen. De laatste fractuur was in juni 2013, op acht plekken waren mijn ribben aangetast. Toen ben ik weer met een hoge dosis chemo begonnen en het ging weer even goed.’

Hoe gaat het nu?

‘Het is wisselend. De ene dokter zei dat ik absoluut niet moest minderen met de chemotherapie, want ik heb te snel spontaanfracturen. De andere dokter adviseerde om toch te minderen, vanwege de bijwerkingen. Ik begon dus een cyclus met minder chemo, maar helaas bleek na twee kuren dat de tumormarkers weer stegen en nu heb ik toch weer een hoge dosis. Ik heb altijd ook diverse alternatieve geneeswijzen geprobeerd, met een goede kwaliteit van leven als resultaat. Als arts zie ik echt de voordelen van het combineren van beide werelden.’

En hoe sta je nu in het leven?

‘Ik ben dankbaar dat ik al die jaren nog gekregen heb. Het is zo bijzonder! Ik heb vijf kleinzonen en vorig jaar kreeg ik nog een kleindochter. Toen ik ziek werd, dacht ik: als ik mijn moeder maar overleef en mijn huidige partner, die twintig jaar ouder was. Nu besef ik dat ik nog zoveel extra gekregen heb; heel bijzonder. Het is goed om naar mezelf terug te kijken. Te zien dat ik weer in dezelfde valkuilen viel. Nu wil ik met enthousiasme proberen dat voor anderen te voorkomen.’

Loopbaan



Yvonne Kas studeerde geneeskunde in Amsterdam en werkte vanaf 1969 als arts in Nederland en het buitenland. Voor Hematon is Yvonne actief binnen een werkgroep die de belangen van de patiënt vertegenwoordigt bij de artsenorganisaties. HEMATON MAGAZINE I 39

HEMATON

PATIËNTEN

achtergrond

interview

HET IS ONS GELUKT, WE ZIJN HEMATON’ tekst Liesbeth van der Heijden beeld Harold van Beele en Jolanda Bot

In een bomvol congrescentrum in Nieuwegein vierde Hematon op 29 maart haar oprichting met een openingscongres. Het werd een bijzondere dag, die tot in de puntjes klopte. De kennissessies leverden waardevolle informatie op. Deelnemers deelden spontaan en openhartig hun ervaringen. En in de wandelgangen vonden warme, geplande en ongeplande ontmoetingen plaats. Hematon-voorzitter Paul Dijkstra opende het congres met de woorden: ‘Het is ons gelukt, we zijn Hematon!’ Hij benadrukte dat Hematon zo veel mogelijk samen doet, maar dat er ook nog activiteiten per ziekte zijn. Zoals de contactdagen of de katernen in het magazine. Hij bedankte de vrijwilligers voor wie dit het moment was om het stokje over te dragen en sprak zijn respect uit voor die beslissing. ‘Ons motto is weten, delen en ontmoeten. Wij willen eraan bijdragen dat u zo goed mogelijk geïnformeerd bent, zodat u een gelijkwaardig gesprekspartner voor uw dokter kunt zijn en de regie over uw eigen behandeling voert. We willen helpen met het delen van ervaringen die van belang kunnen zijn voor een ander. En we willen zorgen dat lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten.’ 40 I HEMATON MAGAZINE

Atie Frederiks, dagvoorzitter, praatte de dag met professionele flair aan elkaar en stelde iedereen gerust. Met behulp van stellingen warmde zij met de sprekers het publiek op voor het hart van het congres: de deelsessies. Er waren er vijf:

1

‘Partners en naasten. Samen vol in de wind’ Ruud Bos, medisch maatschappelijk werker hematologie, UMC Utrecht.

2

‘Bloedkanker, ontwikkelingen van de laatste jaren’ Peter Huijgens, emeritus hoogleraar hematologie

3

‘Wait-and-see’ Rien van Oers, hoogleraar hematologie aan het AMC te Amsterdam

4

‘Jongeren en kanker’ Nel Kleverlaan, psycholoog, filmmaker, auteur en coördinator van ‘t Praethuys in Alkmaar

5

‘Samen werken aan een goede communicatie’ Myriam Deveugele, hoogleraar Communicatie in de gezondheidszorg aan de Universiteit van Gent Verslagen en meer foto’s zijn te vinden op www.hematon.nl. HEMATON MAGAZINE I 41

ERVARINGEN HEMATON

HEMATON

interview achtergrond

Wat zijn dat voor clubs onder de paraplu van Hematon? Deel twee. Vorige keer maakten we kennis met Leukemie, MDS en Lymfklierkanker. Nu zijn multipel myeloom,de ziekte van Waldenström en stamceltransplantatie aan de beurt. tekst redactieteam Hematon Magazine beeld Carolien Drieënhuizen & Ron de Haer


O

p 1 januari 2014 gingen vier organisaties op het gebied van bloedkanker samen. Patiënten met leukemie, multipel myeloom, de ziekte van Waldenström of lymfklierkanker zitten nu in één organisatie bij elkaar. Groepen die elkaar nog niet zo goed kennen. Welke aandoeningen hebben de mensen van Hematon? In de vorige editie van Hematon Magazine waren leukemie, MDS en lymfklierkanker aan de beurt. Nu staan multipel myeloom, de ziekte van Waldenström en stamceltransplantatie in de schijnwerpers.

Multipel myeloom en ziekte van Waldenström

Patiënten met twee ernstige ziektes van het beenmerg werden tot 2014 lid van dezelfde CMWP, de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten. Multipel myeloom: Multipel myeloom (MM, ziekte van Kahler) is een kwaadaardige aandoening van het beenmerg, die uitgaat van de plasmacellen in dat beenmerg. De plasmacellen (= myeloomcellen) functioneren niet meer naar behoren en dit leidt tot de ongebreidelde productie van één soort afweereiwit. De aanmaak van andere afweereiwitten komt daardoor in het gedrang. Daardoor zijn MM-patiënten erg vatbaar voor infecties. De myeloomcellen vormen meestal haarden, verspreid door het beenmerg (= myelomen) op meerdere (= multipel) plaatsen. Het bloedvormende beenmerg, zoals in de ribben, de heup, de schedel, schouders en ruggengraat, zijn het meest aangedaan. De myeloomcellen bevorderen de botafbraak en remmen de botaanmaak. Daardoor ontstaan er botdefecten, kunnen wervels inzakken, ribben en botten breken. Ook kan de productie van álle typen bloedcellen in het beenmerg verstoord raken.

Gevolgen daarvan: bloedarmoede, verhoogde gevoeligheid voor infecties en verhoogde bloedingneiging. Multipel myeloom reageert in het algemeen goed op behandeling maar wordt als een ongeneeslijke ziekte beschouwd. Met moderne behandelingen – waaronder stamceltransplantatie met eigen of donorstamcellen – is een klein percentage van de patiënten na vele jaren (tot meer dan tien jaar) ziektevrij. Jaarlijks wordt de ziekte vastgesteld bij ongeveer 750 mensen in Nederland, vaker bij mannen dan bij vrouwen. De gemiddelde leeftijd bij diagnose ligt rond de 65 jaar. In slechts 4% van de gevallen wordt MM vastgesteld bij personen onder de 45. Ziekte van Waldenström: Bij de ziekte van Waldenström treedt er vooral een woekering van rijpe B-lymfocyten in het beenmerg op. Het is een indolent lymfoom en dat betekent dat de aandoening zich langzaam ontwikkelt. Volledige genezing is op dit moment nog niet mogelijk. Ieder jaar krijgen in Nederland ongeveer 75 patiënten de ziekte van Waldenström en vaker mannen dan vrouwen. De gemiddelde leeftijd bij diagnose ligt rond de 60 jaar en in slechts 4% van de gevallen wordt de ziekte vastgesteld bij personen onder de 45. Bij de ziekte van Waldenström rijpen de kwaadaardige B-lymfocyten uit naar plasmacellen en produceren dan een enorme hoeveelheid abnormaal IgM-eiwit. Het lymfoom groeit traag en hoewel het niet te genezen is, leven de meeste patiënten langer dan vijf jaar.

CMWP

In 1983 is de Contactgroep Kahler Patiënten (CKP) opgericht. Eén van de oprichters was Jan Borst, arts én patiënt. Als arts leverde hij veel artikelen voor het ledenblad Merg en Been en




HEMATON

HEMATON

had hij jarenlang een rol in de voorlichtingstaak van de CKP. Zijn echtgenote Els Borst, oud-minister van Volksgezondheid, was tot haar tragische overlijden begin dit jaar zeer actief bij de belangenbehartiging voor kankerpatiënten en zij was erelid. Tussentijds is de naam gewijzigd in Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten. De afkorting CMWP werd pas vanaf 2009 officieel gehanteerd, nadat er besloten was niet meer Kahler maar myeloom te gebruiken en ook Waldenström in de afkorting op te nemen. Multipel myeloom is de officiële naam van de ziekte van Kahler. Vanaf 2002 wordt deze naam binnen de patiëntenvereniging gehanteerd. De officiële naam van de ziekte van Waldenström is non-Hodgkin lymfoom, type lymfoplasmacytoidlymfoom. Een bewerkelijke naam. Dat de naam ziekte van Waldenström wordt aangehouden, heeft dus een praktische reden. Patiënten met deze ziekte zouden dus eigenlijk lid kunnen zijn van de Lymfklierkankervereniging Nederland (LVN), maar door de overeenkomst dat de ziekte zich in de plasmacellen bevindt en het ziekteverloop meer lijkt op dat van myeloompatiënten, voelen patiënten zich meer thuis bij de CMWP. De naam van het ledenblad Merg en Been is in 2009 gewijzigd, nadat hierover al een aantal keren discussie

ontstond op de algemene ledenvergadering. Vanaf 2009 is Merg en Been veranderd in Emergo! CMWP was een vereniging en in de algemene ledenvergadering van 2013 is met een krappe meerderheid voor het samengaan met de andere bloedkankerorganisaties gestemd.

Maatwerk Een stamceltransplantatie werd vroeger een beenmergtransplantatie genoemd. De naam veranderde toen de wijze van stamcel oogsten, het verzamelen van stamcellen, veranderde. Vroeger werd dat onder narcose rechtstreeks uit het beenmerg gedaan. Nu worden vooraf groeifactoren gegeven, waardoor de stamcellen uit het bloed te oogsten zijn. Dat gebeurt door middel van een ferese-apparaat, dat de cellen uit het bloed centrifugeert. Dit proces duurt ongeveer vier uur. Voor bepaalde zeldzame ziektes wordt nog steeds de oude techniek van een beenmergtransplantatie gebruikt. Bij alle stamcel- en beenmergtransplantaties geldt: de gehele behandeling wordt volledig op de betreffende patiënt afgestemd. Het is echt maatwerk.

Stamceltransplantaties in soorten en maten

Als iemand leukemie, lymfklierkanker, multipel myeloom of de ziekte van Waldenström blijkt te hebben, wordt er door dokters een behandeling voorgesteld. Meestal is dat chemotherapie. Na verloop van tijd moet blijken of die tot genezing leidt. Is dat niet het geval, dan kan een stamceltransplantatie worden overwogen. Overigens worden stamceltransplantaties ook toegepast bij andere, niet-oncologische ziektes, zoals een aantal zeldzame bloedziektes en ernstige spijsverteringsaandoeningen. Het gaat altijd om een levensbedreigende ziekte. Een stamceltransplantatie is immers een riskante behandeling, waarbij het immuunsysteem tijdelijk (gedeeltelijk of volledig) wordt uitgeschakeld en het risico op complicaties groot is. Autoloog of allogeen: Een stamceltransplantatie vindt, afhankelijk van de soort ziekte en de voorgeschiedenis,

CMWP-cijfers over het laatste jaar van zijn bestaan: patiënten met multipel myeloom

951

de meesten boven de 60 jaar

patiënten met Waldenström

341

de meesten boven de 40 jaar

totaal aantal leden, incl. nabestaanden en belangstellenden

1704

actieve vrijwilligers

50 tot 60

regiobijeenkomsten

ongeveer 25

lotgenotenvaartochten

ongeveer 20

ontvangers Nieuwsbrief E-mergo

ongeveer 700


patiënt met een onverwante donor zijn in de loop der jaren enorm geweest. Een transplantatie met een onverwante donor geeft nu evenveel kans van slagen als met een familielid.

Contactgroep Stamceltransplantaties

plaats met de stamcellen van de patiënt zelf (autoloog) of stamcellen van een donor (allogeen). Beide behandelingen hebben tot doel om de patiënt zware chemotherapie en/of bestraling te kunnen geven. Bij een autologe stamceltransplantatie worden de stamcellen voor de stamceltransplantatie verzameld, veilig bewaard en na de behandeling weer teruggegeven. Bij een allogene stamceltransplantatie worden de stamcellen van een donor gebruikt. Voor een allogene transplantatie zal eerst in de naaste familie naar een donor worden gezocht. Als

daar geen passende donor te vinden is, wordt de wereldwijde donorbank ingeschakeld. Er wordt gekeken naar specifieke kenmerken in de witte bloedcellen. Patiënten kunnen ook getransplanteerd worden met stamcellen uit navelstrengbloed. Dit was eerst alleen mogelijk bij kinderen, in verband met het geringe aantal stamcellen. Sinds enkele jaren kunnen ook volwassenen getransplanteerd worden met navelstrengbloed. Er wordt dan gebruikgemaakt van twee donoren. De wetenschappelijke ontwikkelingen in het matchen van een

In 1989 besloot een beenmergtransplantatiepatiënt dat er een patiëntenorganisatie moest komen voor mensen die dezelfde behandeling hadden ondergaan. Zij was tegen heel veel onbegrip aangelopen, zowel in haar persoonlijke omgeving als bij (huis) artsen en andere hulpverleners. Er bleek bij andere patiënten ook behoefte te zijn aan lotgenoten om ervaringen mee uit te wisselen en herkenning te vinden, en met hulp van KWF Kankerbestrijding en het Integraal Kankercentrum Amsterdam werd de Werkgroep Beenmergtransplantaties opgericht. ‘Werkgroep’ werd later ‘Contactgroep’ en toen de naam van de behandeling veranderde, werd ook de naam van de

patiëntenorganisatie aangepast: Contactgroep Stamceltransplantaties.

Van alles onder de leden

Een organisatie die zich richt op een behandeling in plaats van op een ziekte, krijgt vanzelf een heel divers ledenbestand. De leden hebben leukemie of lymfklierkanker, multipel myeloom of de ziekte van Waldenström, of een van de niet-oncologische ziektes. Een aantal donoren werd ook lid en soms meldde alleen een partner zich aan. Omdat een goede samenwerking met de SCT-centra (ziekenhuizen met een vergunning om stamceltransplantaties te verrichten) belangrijk is om de patiënten te bereiken en te ondersteunen, zijn ook medewerkers van de SCT-centra altijd in het ledenbestand opgenomen geweest.

Activiteiten

Bij de samenvoeging met de drie andere patiëntengroepen telde de Contactgroep SCT ongeveer 360 leden en 60 donateurs, exclusief de professioneel betrokkenen. Van hen zijn 32 mensen ook als vrijwilliger actief. Er is nauw contact met 22 ziekenhuizen, waarvan twee in België. Daarnaast met diverse verenigde beroepsgroepen en natuurlijk met de Nederlandse donorbank, Europdonor Nijmegen en Leiden. Sinds 1989 is er elk jaar een Landelijke Dag: bijeenkomsten voor patiënten en ex-patiënten, hun naasten, donoren en professioneel betrokkenen. Deze landelijke dagen zijn altijd goed bezocht. Met enige regelmaat werden in diverse regio’s lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd. De Contactgroep SCT heeft vanaf het begin telefonisch en persoonlijk lotgenotencontact geboden, sinds 1990 informatieve lessen en presentaties verzorgd in diverse ziekenhuizen en, ook in samenwerking met andere kankerpatiëntenorganisaties, informatie verstrekt tijdens congressen en op in formatiemarkten. HEMATON MAGAZINE I 45

PATIËNTEN

PATIËNTEN

tips en services



WAO BIJ ‘OUDE’ ZIEKTE EN WISSE LENDE CONDITIE tekst Trudi van Heijst beeld Harold van Beele

O

nder de leden van Hematon zijn veel mensen die lang geleden ziek werden en die te maken hebben met wisselende ziekteperioden. Soms zijn zij zieker dan op andere momenten. Voor deze mensen is het belangrijk om te weten welke mogelijkheden de ‘oude’ wet WAO biedt als je ineens meer arbeidsongeschikt wordt.

WAO of WIA?

Vragen?

Heb je vragen? Voor extra uitleg of gerichte vragen over je eigen situatie kun je een e-mail sturen naar: [email protected]. Trudi is jurist en deskundige in de arbeidsongeschiktheidswetten voor de werknemers. Geef bij gerichte vragen zoveel mogelijk informatie over je arbeidsverleden, je mogelijkheden voor arbeid en je situatie bij de werkgever en het UWV. Bij grote drukte kan het even duren voordat je antwoord krijgt. 46 I HEMATON MAGAZINE

Eind 2005 werd de wet WIA ingevoerd. Je valt onder deze wet als je op of na 1 januari 2004 arbeidsongeschikt werd en dat na 104 weken, dus op en na 29 december 2005, nog steeds was. Wie voor 1 januari 2004 ziek werd en dat na 52 weken nog steeds was, kreeg een WAO-uitkering. Zolang je recht hebt, of kan hebben, op een WAO-uitkering, krijg je in principe geen WIA-uitkering. Zo is dat in de Wet WIA geregeld.

Nieuwe WAO-uitkering Iedereen die op 29 december 2005 een WAO-uitkering had, bleef verzekerd voor de WAO. Maar er zijn bepaalde situaties waarin er toch een nieuwe WAO-uitkering wordt toegekend.  je hebt een WAO-uitkering gehad;  deze WAO-uitkering is ingetrokken;  je bent binnen 5 jaar na intrekking opnieuw of toegenomen arbeidsongeschikt;  deze arbeidsongeschiktheid komt voort uit dezelfde ziekteoorzaak, als die waarvoor je eerder die WAO-uitkering kreeg. Dat kan ook een gezond-

heidsklacht zijn die direct voortvloeit uit die ziekteoorzaak;  de (toegenomen) arbeidsongeschiktheid heeft tenminste vier weken geduurd. Die vier weken mogen ook bestaan uit meerdere periodes, als ze elkaar maar binnen vier weken opvolgen. Als je aan deze voorwaarden voldoet, heb je al na vier weken recht op toekenning van een WAO-uitkering. Het is dan ook zeer aan te raden om aan het UWV een (her)keuring te vragen of een WAO-uitkering aan te vragen. Dat kan ook als je op dat moment geen werk hebt.

Hogere WAO-uitkering na vier weken In bepaalde gevallen heb je recht op een hogere WAO-uitkering als je tenminste vier weken toegenomen arbeidsongeschikt bent. Als je dus minder dan voorheen in staat bent om te werken. Die vier weken mogen ook bestaan uit meerdere periodes, als ze elkaar maar binnen vier weken opvolgen. Hieronder volgen de situaties waarin dat mogelijk is:  je bent vóór de toename tenminste 45% arbeidsongeschikt;  of binnen 4 weken vóór de toename was jouw arbeidsongeschiktheid van tenminste 45% verlaagd naar een lager percentage;  of je bent minder dan 45% arbeidsongeschikt, maar binnen vijf jaar na toekenning of herziening van de WAO-uitkering ben je toegenomen

arbeidsongeschikt door dezelfde ziekteoorzaak die speelde bij de toekenning of de herziening. Dat kan ook een gezondheidsklacht zijn die direct voortvloeit uit die ziekteoorzaak.

Foutieve beoordeling

Het komt vaak voor dat het UWV in plaats van een WAO-uitkering een WIA-uitkering toekent. De oude WAO-rechten worden dan over het hoofd gezien. Dat kan vervelende gevolgen hebben. Volgens de WIA moet je immers tenminste 35% arbeidsongeschikt zijn voor het recht op een WIA-uitkering. Voor het recht op een, weliswaar lagere, WAO-uitkering is 15% al voldoende. Als je minder dan 35%, maar meer dan 15% arbeidsongeschikt wordt verklaard, loop je daardoor een uitkering mis. Denk je alsnog recht te hebben op een WAO-uitkering. Dan kun je het beste alsnog het UWV vragen om die WAO-uitkering toe te kennen.

Je hoeft niet in loondienst te zijn om voor een verhoging in aanmerking te komen in deze situaties.

Hogere WAO-uitkering na 104 weken Als je toegenomen arbeidsongeschikt bent, maar je voldoet niet aan de voorwaarden voor een verhoging na vier weken, dan heb je misschien recht op een verhoging na 104 weken. Deze 104 weken mogen ook bestaan uit meerdere periodes van verhoogde arbeidsongeschiktheid. Als ze elkaar maar binnen vier weken opvolgen. Hieronder volgen de situaties waarin je uitkering verhoogd zou kunnen worden. Je bent dan in ieder geval minder dan 45% arbeidsongeschikt vóór de toename van de arbeidsongeschiktheid:  je wordt toegenomen arbeidsongeschikt terwijl je in loondienst werkt, dus verzekerd bent voor de werknemersverzekeringen. De WAO-verzekering, als gevolg van je WAO-uitkering, telt hier niet mee.  of je werkt niet loondienst en bent dus niet verzekerd voor de werknemersverzekeringen, behalve de WAO. De toename van de arbeidsongeschiktheid komt door dezelfde ziekteoorzaak die speelde bij de toekenning of de herziening. Dat kan ook een gezondheidsklacht zijn die direct voortvloeit uit die ziekteoorzaak. In alle andere gevallen is er dus geen recht op een verhoging van de WAO-uitkering. Als je werkt zal jouw werkgever je aanmelden bij het UWV. In het tweede geval is het verstandig om aan het UWV een herkeuring te vragen wegens toegenomen arbeidsongeschiktheid.

Geen WAO, opnieuw ziek

Er is nog een situatie waarin soms ten onrechte een WIA-beoordeling wordt gedaan, in plaats van een WAO-beoordeling. Of er is misschien wel helemaal geen beoordeling gedaan omdat je niet wist dat er recht was op een WAO-uitkering. Dat is de situatie waarin, na een periode van 52 weken arbeidsongeschikt zijn, de WAO-uitkering niet werd toegekend. Je was weliswaar ongeschikt voor het werk dat je verrichtte voordat je ziek werd, maar je was minder dan 15% arbeidsongeschikt voor de WAO. Als je binnen vijf jaar na die beoordeling opnieuw of toegenomen arbeidsongeschikt werd, had je alsnog recht op een WAO-uitkering. Dan

moest die arbeidsongeschiktheid wel worden veroorzaakt door dezelfde ziekte, Bovendien moest je tenminste vier weken ziek zijn gebleven. Die vier weken mochten ook bestaan uit meerdere periodes. Als ze elkaar maar binnen vier weken opvolgden. Je hoefde niet in loondienst te zijn. In dat geval had je alsog recht op een WAO-uitkering. Als er voor eind december 2009 wel een WIA-beoordeling is gedaan en je was minder dan 35% maar meer dan 15% arbeidsongeschikt, vraag dan alsnog aan het UWV om een WAO-uitkering in plaats van die WIA-afwijzing.

Geen beoordeling

Als er helemaal geen beoordeling is gedaan, omdat die niet is aangevraagd, vraag dan alsnog die WAO-uitkering aan. Je doet dat per die datum in het verleden dat je toegenomen arbeidsongeschikt bent geworden. De uitkering wordt niet met volledige terugwerkende kracht uitbetaald, maar hoogstens met één jaar voor datum aanvraag.

 HEMATON MAGAZINE I 47

MEDIA

film

boeken

website

BANG VOOR KANKER

The Broken Circle Breakdown Dit rauwe drama vertelt het verhaal van een niet-alledaags stel: Didier, een soort Vlaamse cowboy die in een bluegrassband speelt en Elise, die een tatoeageshop heeft. Ze delen de passie voor de muziek, worden verliefd en krijgen een dochtertje: Maybelle. Hun geluk duurt helaas kort. Maybelle krijgt leukemie en na een stamceltransplantatie overlijdt ze in het ziekenhuis. Beide ouders gaan verschillend om met hun verdriet. Didier is kwaad: op Bush en op de paus, die volgens hem omwille van de religie medische vooruitgang belemmeren. Elise is vooral verdrietig en ziet haar dochtertje in vogels en vlinders. De twee kunnen elkaar niet meer bereiken en gaan uit elkaar. De film is niet chronologisch en je moet je hoofd er goed bijhouden. Ik ben geen fan van countrymuziek, maar de muziek is prachtig en vult de film goed aan. Het einde van de film, dat niet ‘happy’ is, spookte nog lang door mijn hoofd.

Bang voor kanker door Goedele van Edom 24,99 euro lannoocampus.be

Zodra de diagnose kanker wordt gesteld komt er onvermijdelijk angst om de hoek kijken. Angst die je moeilijk kan delen, omdat men niet in jouw huid kan kruipen. Maar hoe je zelf en anderen met die angst omgaan kan wel degelijk worden gestuurd. Dit boek is bedoeld om mensen te helpen bij het verlichten van angst, waardoor de kwaliteit van leven toeneemt. Op basis van het proefschrift dat de auteur schreef voor haar promotie in de Godgeleerdheid aan de KU Leuven, ligt er nu een soort publieksuitgave. In een niet-academische stijl beschrijft Van Edom inzichten en handvatten om de allesoverrompelende angst te lijf te gaan. Zoals Manu Keirse in de inleiding schrijft wordt het spookbeeld van de angst in de volle schijnwerpers gezet en zo van zijn niet te doorgron-

Zac & Mia

Hoofdrolspelers: Veerle Baetens als Elise, Johan Heldenbergh als Didier, Nell Cattrijse als Maybelle Regisseur: Felix van Groeningen. Verkrijgbaar op dvd


MEDIA

tekst Atie Frederiks, Marjo Grimmius, Hans Scheurer en Ruud Verwaal

Zac & Mia door A.J. Betts, 14,95 euro, Blossom Books

Zac ligt al maanden af en aan in het ziekenhuis. Hij heeft een zeer agressieve vorm van leukemie, waardoor het nu zover is gekomen dat hij een beenmergtransplanta-

ALS KANKER JE GEZIN TREFT den karakter ontdaan. De kern is: de angst diep in de ogen kijken, hem doorleven, ermee om leren gaan en hem integreren in het leven. Hoewel dit boek zich vooral richt op de rol die zorgverleners daarbij kunnen vervullen, halen ook patiënten zelf en hun naasten er veel praktische informatie uit. Een lange en zeer bruikbare literatuurlijst maakt dit indringende boek compleet. Zeer bijzonder is dat de auteur zich ook beschikbaar stelt om over dit onderwerp met haar van gedachten te blijven wisselen, want ze is zich (wellicht ook als ziekenhuispastor) ervan bewust dat, ondanks dit boek, het laatste woord over angst nog niet is gezegd.

tie heeft moeten ondergaan. Om de transplantatie te laten slagen, moet hij wekenlang in quarantaine liggen. Alleen de verpleging komt en z’n moeder is constant, tot vervelens toe bij hem op de kamer, verder ziet hij niemand.

Orthopedagoge en programmamedewerkster (KRO - Liefde voor later) Leoniek van der Maarel schreef een boek over de omgang met kinderen die te maken krijgen met kanker in het gezin. Niet alleen nuttig voor ouders, maar ook voor leerkrachten en anderen die met het gezin te maken heb-

Als kanker je gezin treft door Leoniek van der Maarel 14,95 euro scrivomedia.nl

In de kamer naast hem komen en gaan mensen, voornamelijk oude mensen. Maar dan komt op een dag een meisje van zijn eigen leeftijd, Mia. Ondanks dat Mia niet echt aardig lijkt maar vooral heel boos op alles en iedereen, zoekt

Zac contact met haar. Wat begint met klopjes tegen de muur die hen van elkaar scheidt, loopt uit in een hele bijzondere, hechte, maar ook zeer ingewikkelde band. Zac en Mia raken je direct, recht in je hart, je kunt niet anders dan

Patients Like Me

ben. De schrijfster probeert de zorg weg te nemen die je als ouder hebt over je houding ten opzichte van je kind wanneer het gezin wordt getroffen door de diagnose kanker. Belangrijk is dat je de kinderen serieus neemt en dat je ze eerlijk benadert, ‘omdat fantasie erger is dan de werkelijkheid’, zo schrijft ze in de inleiding. In het vervolg staan tientallen tips: hoe vertel je het, hoe ga je om met hun reacties, welke rol kan de school vervullen, hoe leg je uit wat er gebeurt tijdens de behandeling? Er wordt ook rekening gehouden met diverse leeftijdsgroepen, alles in een heldere en toegankelijke stijl. Aangevuld met een lange lijst met literatuur, voor de kinderen zelf, maar ook voor de volwassenen om het kind heen. En gecompleteerd met webadressen en titels van dvd’s.

om hen geven. Doordat vooral Zac alles met veel (droge) humor bekijkt en beschrijft, wordt het zware onderwerp een stuk lichter. Het is een schitterend verhaal dat je aan het denken zet, over je eigen leven, dat je gezondheid niet per se

een vanzelfsprekendheid is. Dat sommige kleine dingen waar je je zo druk om kunt maken, eigenlijk misschien wel heel onbelangrijk zijn. Dat het leven de moeite waard is om voor te vechten en het beste eruit te halen. Een aanrader!

De NKF werkt aan de ontwikkeling van de website KankerNL. KankerNL lijkt erg op de bekende site patientslikeme.com, een Engelstalige site die in 2006 online ging. Nu, in 2014, heeft de site 250.000 geregistreerde patiënten. Op Patients Like Me kunnen patiënten ervaringen uitwisselen. Door gegevens van jezelf, je ziekte en je behandelingen in te vullen, kun je in contact komen met mensen die in dezelfde situatie verkeren als jij. Je kunt niet alleen behandelingen invullen, maar ook gegevens die je medische conditie weergeven, gekoppeld aan een datum. Zo bouw je een beeld op van je medische historie. Je kunt ook je data vergelijken met andere patiënten. Patiëntgegevens voor onderzoek Patients Like Me heeft medische onderzoekers in dienst die de data van alle gebruikers analyseren en erover publiceren. De geregistreer-

de patiënten zijn anoniem (je gebruikt een zelfgekozen alias). Het gaat Patients Like Me puur om het verzamelen en uitwisselen van gegevens. Tussen patiënten onderling (hoe is mijn medische conditie in vergelijking met dezelfde patiënten zoals ik) en tussen de door patiënten ingevulde data en medische onderzoekers. Patients Like Me heeft geen advertenties op de site. Het is een bedrijf dat zijn geld verdient met het uitwisselen van anonieme patiëntgegevens met medische onderzoekers. Patients Like Me heeft verschillende prijzen ontvangen voor het innovatieve businessconcept. Een kritische kanttekening is wel te maken: als het verkopen van gegevens aan de basis van het verdienmodel ligt, is er een reëel gevaar dat vooral gewenste data gekocht worden, bijvoorbeeld door farmaceuten. Het is niet duidelijk of en hoe dit bewaakt wordt, laat staan dat dit zou kunnen. Vanuit België is sinds 2012 ook een dergelijke site online, onder de naam Esperity.

Toegankelijkheid: Goed (voor wie Engels beheerst) Nuttig/leuk voor patiënten: Ja Waarde van de gegevens: Neemt toe naarmate er meer van jouw type patiënten deelnemen


REDACTIONEEL

REDACTIONEEL

column

agenda

SCHREEUW LELIJK

I

Ruud Verwaal


n mijn mailbox krijg ik dagelijks signaleringen van Google. Je vult een keer een zoekterm in, en elke dag krijg je op een vast tijdstip een seintje dat er ergens op het net iets met die term is gepubliceerd. Zo krijg ik door de zoekterm ‘kanker’ elke dag een overzicht van allerlei hartverwarmende acties die in Nederland en België worden ondernomen om geld bijeen te sprokkelen voor onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte. Van fietstochten tot het snoeien van taxusbomen, alles voor het goede doel. Zelden of nooit levert de zoekterm ‘Multipel Myeloom’ of ‘Waldenström’ iets op. Groot was dan ook de verrassing toen er plots een bericht opdook met de titel ‘Mazelen redden vrouw van “ongeneeslijke” kanker’ (ongeneeslijke dus tussen aanhalingstekens). Ik schaarde het bericht intuïtief onder de noemer van valse-hoop-wekkende-nonsensberichten, van het met grote regelmaat terugkerende type ‘doorbraak op gebied van kankeronderzoek’. Toch was ik nieuwsgierig naar de achtergrond en klikte op de link. Ik kwam terecht op de website Het Laatste Nieuws, een Belgische krant. Schreeuwerige website met veel afleidend flikkerende reclames en Telegraafgrote letters over het laatste showbizznieuws. Naast én onder het betreffende bericht werd de lezer (dus tot twee maal toe) getrokken naar een link over een artikel dat ook in België een toename van keelkanker is door orale seks. Het artikel, waarin een vrouw genas van multipel myeloom na het toedienen van het mazelenvirus, zag er echter serieus uit en ging vergezeld van een filmpje over het genoemde onderzoek. De bron bleek de Mayo Clinic te zijn, een kliniek met talloze locaties in diverse Amerikaanse staten, met een nóg serieuzer website: 172 zoekresultaten als ik zoek naar publicaties over multipel myeloom. Daar kom ik zonder medische achtergrond niet uit. En dat is ook wat me stoort aan de publicatie in de Belgische schreeuwlelijk. De bron wordt weliswaar genoemd, maar nergens bevestigt een onafhankelijke arts of instantie de betrouwbaarheid van dit artikel of van deze kliniek. Gelukkig hebben we bij Hematon een Medische Advies Raad, waaraan we nieuws of artikelen kunnen voorleggen, met de vraag of dit voor verdere verspreiding in ons blad geschikt is. Zo zijn in een eerder stadium al mogelijk

Deze Hematon Magazine valt begin juli 2014 op uw mat. De deadline voor het aanleveren van kopij is geruime tijd tevoren. Zodoende is deze agenda reeds medio mei 2014 opgemaakt. Voor de meest actuele stand van zaken zie altijd www.hematon.nl

patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie

Tekst Marjolein IJsselstein interessante berichten naar de prullenmand of naar de wachtruimte verwezen om te voorkomen dat patiënten worden verblijd met een dode mus. Zou Het Laatste Nieuws ook moeten hebben, zo’n adviesraad. Mijn advies aan hen is gratis: beperk je tot de showbizz. Laat medisch nieuws over aan de professionals.

Landelijke Contactdag Hematon afdeling Leukemie 11 oktober 2014 Themadag Hematon Leukemie en MDS locatie: Kontakt der Kontinenten te Soesterberg www.hematon.nl



Landelijke Contactdag Hematon afdeling Stamceltransplantatie 1 november 2014 locatie: De Schakel te Nijkerk [email protected]/ www.hematon.nl

Diverse landelijke en regionale activiteiten 11 september 2014 Voorlichtingsbijeenkomst Kanker en erfelijkheid locatie: Inloophuis Kennemerland Santpoort-Noord info@inloophuiskennemerland 13 september 2014 Contactdag myeloom Regio Zuidoost locatie: Inloophuis De Eik Eindhoven [email protected] 15 september 2014 Wereld Lymfklierkankerdag 17 oktober 2014

Look Good Feel Better locatie: Inloophuis Kennemerland Santpoort-Noord info@inloophuiskennemerland 6 november 2014 Voorlichtingsbijeenkomst Hormoontherapie locatie: Inloophuis Kennemerland Haarlem info@inloophuiskennemerland 7 november 2014 Contactdag Myeloom Dordrecht locatie: Zorggroep Crabbehof Dordrecht www.hematon.nl 11 november 2014 Contactdag Myeloom Nijmegen locatie: restaurant Croy/de Goffertboerderij Nijmegen www.hematon.nl 14 november 2014 Contactdag Waldenström Zuidwest locatie: Zorggroep Crabbehof Dordrecht www.hematon.nl 19 november 2014 Thema Bijeenkomst ‘Vermoeidheid’ locatie: Het Nije Huis Hengelo www.denijestichting.nl 21-23 januari 2015 9e editie van de Dutch Hematology Congress locatie: Arnhem www.hematologiecongres.nl

Groepen Leukemie en MDS Lymfklierkanker Myeloom en Waldenström Stamceltransplantatie Commissies Administratie en Ondersteuning Belangenbehartiging en Innovatie Communicatie en Informatievoorziening Lotgenotencontact en Vrijwilligers Bestuur Jan Boonstra, voorzitter a.i. en bestuurslid groepen Jeroen Hendriksen, secretaris Johan Verrest, penningmeester Annelies Legters, bestuurslid Commissies Raad van Toezicht Pieter Vos, voorzitter Theo Sijbers

Adviesraad Hematon Myeloom en Waldenström prof. dr. G.M. J. Bos, Maastricht dr. S. Croockewit, Nijmegen dr. M. Hoogendoorn, Leeuwarden dr. M.J. Kersten, Amsterdam prof. dr. H. Lokhorst, Utrecht prof. dr. P. Sonneveld, Rotterdam dr. P. Wijermans, Den Haag prof. dr. S. Zweegman, Amsterdam Leukemie en MDS Prof. dr. P. Huijgens, Amsterdam Dr. J.J.W.M. Janssen, Amsterdam Prof. dr. J.C. Kluin-Nelemans, Groningen Prof. dr. B. Löwenberg, Rotterdam Prof. dr. M.H. van Oers, Amsterdam Prof. dr. G. Ossenkoppele, Amsterdam Drs. M. Pernet, Amsterdam Dr. R. Schaafsma, Twente Lymfklierkanker Dr. E. Lugtenburg , Rotterdam Prof. dr. ir. F. van Leeuwen, Amsterdam Dr. R. van der Maazen, Nijmegen Dr. T. Rejda, Den Haag Dr. M. van ’t Veer, Rotterdam C. Eeltink, Amsterdam


‘Ik liet me steeds weer wegsturen. Dat verwacht je van mij niet, je denkt dat ik er veel meer bovenop zou zitten.’ Yvonne Kas, pagina 38

Bram Govers won nét geen goud tijdens de World Transplant Games in Zuid-Afrika

Recommend Documents