MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY
Biografický přístup u osob s demencí Diplomová práce
Brno 2013
Vedoucí práce: PhDr. Kateřina Sayoud Solárová, Ph.D.
Autor práce: Bc. Michaela Bartáková, DiS.
Prohlášení: Prohlašuji, že jsem závěrečnou diplomovou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.“ ……………………………………... Bc. Michaela Bartáková, DiS. (2013-11-24)
Poděkování: Chci poděkovat PhDr. Kateřině Sayoud Solárové, Ph.D. za odborné vedení mé diplomové práce, poskytnuté rady, cenné připomínky a za věnovaný čas při zpracování diplomové práce. Dále bych ráda poděkovala vedení zařízení, ve kterých probíhal výzkumu, za ochotu a pomoc při vlastním šetření. A v neposlední řadě všem informantům, kteří se mnou spolupracovali.
OBSAH ÚVOD ............................................................................................................................... 5 1
2
3
4
SYNDROM DEMENCE......................................................................................... 7 1.1
Alzheimerova nemoc .......................................................................................... 8
1.2
Etiologie a neurobiologické změny u Alzheimerovy choroby ......................... 10
1.3
Symptomatologie a stádia................................................................................. 12
1.4
Diagnostika Alzheimerovy choroby ................................................................. 15
MOŽNOSTI TERAPIE U SYNDROMU DEMENCE ...................................... 19 2.1
Farmakologické přístupy .................................................................................. 19
2.2
Nefarmakologické přístupy .............................................................................. 21
2.3
Rehabilitační a léčebné terapie ......................................................................... 26
2.4
Expresivní a Pet-terapie.................................................................................... 30
PRÁCE SE VZPOMÍNKAMI ............................................................................. 35 3.1
Psychobiografický model péče ......................................................................... 35
3.2
Reminiscence .................................................................................................... 38
3.3
Aktivity a využití vzpomínek ........................................................................... 42
3.4
Využití vzpomínek u osob s demencí ............................................................... 46
EMPIRICKÁ ČÁST – BIOGRAFICKÝ PŘÍSTUP U OSOB s DEMENCÍ ... 50 4.1
Cíle a metodologie výzkumného šetření .......................................................... 50
4.2
Charakteristika zařízení a zkoumaného vzorku ................................................ 53
4.3
Vlastní šetření ................................................................................................... 57
4.4
Analýza výsledků výzkumného šetření ............................................................ 74
ZÁVĚR ........................................................................................................................... 78 SHRNUTÍ ...................................................................................................................... 81 SUMMARY ................................................................................................................... 82 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ......................................................................... 83 SEZNAM POUŽITÝCH SMYBOLŮ ......................................................................... 86 SEZNAM OBRÁZKŮ .................................................................................................. 88 SEZNAM TABULEK ................................................................................................... 89 SEZNAM PŘÍLOH ....................................................................................................... 90
ÚVOD V České Republice žije více jak 100 000 lidí s diagnózou demence. V celé Evropě je stiženo demencí více jak 7 miliónů lidí (Česká alzheimerovská společnost [online]). Tyto čísla nám ukazují, že diagnóza demence je celoevropským fenoménem. Nejčastější demencí vyskytující se v populaci je Alzheimerova choroba, představuje až 50% všech demencí (Jirák, R., Koukolík, F. 2004). Populace v České Republice stárne a tím pádem se zvyšuje i počet osob s onemocněním demencí. Péče o lidi s diagnózou demence je náročná a často rodinní příslušníci nejsou schopni zajistit svým blízkým kvalitní péči, a to z finančních nebo časových důvodů. V České Republice existuje síť zařízení, která poskytují ubytování a péči o osoby s onemocněním demence. Jedná se o domovy se zvláštním režimem, odlehčovací služby. V zařízeních je nemocným lidem poskytována veškerá péče o vlastní osobu. Mnohá zařízení nabízejí seniorům s demencí smysluplné využití volného času, které je často založeno na vzpomínkách seniorů. Biografický přístup je metoda, která přímo vychází ze životní historie klientů. Tento model péče napomáhá pečujícímu personálu klientovi porozumět. Cílem péče je vhodným způsobem motivovat klienty, kteří jsou takto samostatnější v péči o vlastní osobu. Dalším modelem, který je orientovaný na člověka a využívá vzpomínek je reminiscence, reminiscenční terapie. Velmi často pečující personál při aplikaci reminiscence vychází z biografie klienta, a tak se oba modely péče navzájem prolínají. Biografický přístup a reminiscence se řadí mezi metody nefarmakologické péče. Je důležité, aby pečující personál nevnímal klienta s demencí jen jako osobu, kterou je nutné nakrmit, obléci a udržet v pohodlí, ale jako svébytnou osobnost se svoji minulostí, kterou může předat dál. Pro klienty je tento fakt, že můžou zhmotnit své vzpomínky a předat je dál velmi důležitý. V rámci reminiscence mohou být vzpomínky klientů s demencí zachyceny různými způsoby. Tyto modely péče jsou v zařízeních s cílovou skupinou uživatelé s demencí již známější a používanější než v minulých letech. Je ale důležité, aby byly předkládány pečujícímu personálu a čím dál častěji zaváděny do běžné praxe. Tento fakt byl důvodem ke zpracování diplomové práce Biografický přístup u osob s demencí. Cílem diplomové práce je popsat jakým způsobem je biografický přístup uplatňován v praxi u osob v seniorském věku s demencí. Práce je rozdělena na část teoretickou a
5
část praktickou. Teoretická část je rozdělena na tři kapitoly, praktické části je věnována čtvrtá kapitola. První kapitola se zabývá syndromem demence. Je popsána Alzheimerova choroba, její etiologie a neurobiologické změny. Dále se v této kapitole věnuji symptomatologii a stádiím nemoci. Poslední podkapitola je věnována diagnostice Alzheimerovy nemoci. Druhá kapitola je zaměřená na možnosti terapie u syndromu demence. Jsou popsány farmakologické přístupy, nefarmakologické přístupy, rehabilitační a léčebné terapie, expresivní a pet-terapie. Vždy je u každé terapie uvedena obecná charakteristika, poté její využití u klientů s demencí. Třetí kapitola se věnuje práci se vzpomínkami. Je zde představen psychobiografický model péče a reminiscence. Dále se kapitola zabývá aktivitami, u kterých je možné využití vzpomínek klientů s demencí. Poslední podkapitola se zabývá využití vzpomínek u osob s demencí. Čtvrtá kapitola je zaměřena empiricky. Byly popsány hlavní a dílčí cíle výzkumu, metodologie výzkumného šetření a strategie zkoumání. Dále byla popsána zařízení, ve kterých probíhal výzkum. Pro výzkum byla zvolena metoda polostrukturovaného rozhovoru a pozorování. Vlastní šetření proběhlo ve dvou zařízeních, ve kterých pečují o klienty a demencí a součástí péče je práce se vzpomínkami. Rozhovor byl veden se čtyřmi pracovnicemi. Cílem rozhovorů bylo zjistit jakým způsobem je biografický přístup využívaný při práci u seniorů s demencí, jaké nástroje používají zaměstnanci pro zjišťování dat využitelných při aplikaci biografického přístupu, jakým způsobem lze využívat biografický přístup při aplikaci terapeuticko-formativních přístupů u seniorů s demencí a jak vnímají pracovníci v sociálních službách biografický přístup. Pozorování napomohlo k dotvoření komplexnější představy o práci s klienty v seniorském věku s demencí, u kterých je využíván biografický přístup. Poslední podkapitola byla věnována analýze výzkumného šetření.
6
1 SYNDROM DEMENCE Pojem demence je odvozený z latiny a doslovně přeložený znamená „bez mysli“. Předponu „de“ překládáme jako „odstranit“ a „mens“ jako „mysl“ (Buijssen, H. 2006). F. Koukolík definuje demenci dle MKN-10 následovně: „Demence (kódové označení v desáté revizi Mezinárodní statistické klasifikaci nemocí a přidružených zdravotních problémů F00 – F03) je syndrom způsobený chorobou mozku, obvykle chronické nebo progresivní povahy, kde dochází k porušení mnoha vyšších nervových kortikálních funkcí, k nimž patří paměť, myšlení, orientace, chápání, počínání, schopnost učení, jazyk a úsudek. Vědomí není zastřeno. Obvykle je přidruženo porušené chápání a příležitostně mu předchází i zhoršení emoční kontroly, sociálního chování nebo motivace. Tento syndrom se objevuje u Alzheimerovy choroby, cerebrovaskulárního onemocnění a u jiných stavů, které primárně postihují mozek“ (Jirák, R., Koukolík, F. 2004. s. 19). Postižení zmíněných funkcí bývá tak velké, že ovlivňuje běžné denní aktivity postiženého člověka, ten se stává nesoběstačným, závislým na rodině, nemocnice nebo ústavu sociální péče (Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009). Demence je soubor příznaků, které mohou mít různé příčiny. Určité choroby, např. Alzheimerova choroba vedou vždy k rozvoji demence, u jiných nemocí tomu tak není (Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009). Odborná literatura (Bartoš, A., Jirák, R., Koukolík, F.) uvádí množství klasifikací, z nichž pro potřeby práce uvedeme následující: R. Jirák (1999) klasifikuje demenci dle rozšířeného schématu Mezinárodní klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů (10. decenální revize) následovně: demence u Alzheimerovy choroby, vaskulární demence, demence u jiných nemocí zařazených jinde, neurčené demence. Více rozšířené je schéma Diagnostické a statistické příručky Americké psychiatrické společnosti (IV. Revize, DSM IV.), které klasifikuje demenci následovně: demence Alzheimerova typu, vaskulární demence, demence při onemocnění HIV, demence v důsledku poranění hlavy, demence při Parkinsonově nemoci, demence při Huntingtonově nemoci, demence při Creutzfeldtově-Jakobově nemoci, demence při jiných obecně medicínských poruchách, perzistující demence v důsledku chemicky
7
působících látek demence s mnohočetnou etiologií, demence jinak neurčená (Koukolík, F., Jirák, R. 1999). A. Bartoš (2010) dělí demence dle příčin následujícím způsobem: na kortikální demence, subkortikální demence a demence s lokalizovanými neurologickým příznaky. Mezi kortikální demence, které postihují korové funkce, a které se projevují poruchami paměti, afázií, apraxií, agnozií, prostorovou dezorientací řadí Alzheimerovu chorobu a varianty frontotempolární lobární degenerace. Subkortikální demence postihují podkorové struktury a zapříčiňují narušení motorických a asociačních drah. Toto postižení vede ke zpomalení psychického a pohybového tempa a k desekutivnímu syndromu. Velmi nápadné jsou poruchy hybnosti, častá je přítomnost parkinsonského syndromu. Naproti tomu poruchy paměti nejsou tak výrazné. Mezi subkortikální demence tedy řadí: vaskulární demence, demence při Parkinsonově chorobě, normotenzní hydrocefalus, vzácné neurodegenerativní demence, Wilsonova choroba. Navíc mezi subkortikální demence patří smíšené varianty, u kterých je složitější diferenciální diagnostika, například kortiko – subkortikální demence CreutzfeldtovaJakobova nemoc nebo demence s Lewyho tělísky. Posledním typem jsou demence, které jsou provázeny lokalizovanými neurologickými příznaky. Zde řadíme hemiparézu, afázie, mozečkový syndrom, ataxie (Bartoš, A., Hasalíková, M. 2010). Alzheimerova nemoc (Alzheimerova choroba, používají se oba pojmy) je ze všech demencí nejčastější, v čisté podobě představuje až 50% všech demencí (Koukolík, F., Jirák, R. 1999). Je tedy nejvýznamnějším představitel demence se svojí specifickou etiologií, symptomatologií a diagnostikou. V následující kapitole bude Alzheimerova nemoc podrobněji rozebrána.
1.1 Alzheimerova nemoc Vývoj pojmu Alzheimerovy nemoci se spojuje se jménem německého lékaře a neuropatologa Aloisem Alzheimerem, který 3. listopadu 1906 pronesl přednášku o histologickém nálezu v mozku paní Augusty D. a následně svoje pozorování vydal tiskem. Dějiny vývoje pojmu Alzheimerova nemoc můžeme datovat již od roku 1892, kdy popsali Bloq a Marinesco histologický objev senilních plaků v mozkové kůře. Na vývoji pojmu Alzheimerova nemoc se podílela řada dalších autorů. V roce 1910 pojmenoval Kraepelin Alzheimerovu nemoc jménem svého žáka. Sám Alzheimer svá 8
pozorování považoval za atypický případ běžné senilní demence. V rozmezí let 1928 – 1976 došlo ke sjednocení terminologie a mnozí autoři přinesli důkazy, že mezi presenilní Alzheimerovou nemocí a senilní demencí Alzheimerova typu nejsou kvalitativní histologické rozdíly. Prosadil se pojem Alzheimerova nemoc pro obě rozlišené podoby demencí, presenilní i senilní (Koukolík, F., Jirák, R. 1999, Jirák, R., Koukolík, F., 2004). Alzheimerova nemoc (Alzheimerova choroba, používají se oba pojmy) je ze všech demencí nejčastější, v čisté podobě představuje až 50% všech demencí. Počátky onemocnění Alzheimerovou chorobou nemusí být vždy zcela znatelné a mohou se překrývat s projevy stárnutí. Preklinické stádium nemoci trvá dle histologických studií několik let, někdy až několik desítek let. Alzheimerova choroba je proces, při kterém dochází k poruše a úbytku neuronů (nervových buněk), což má za následek mozkovou atrofii (úbytek tkáně) a vznikající syndrom demence. U klienta se zhoršuje paměť, pozornost a schopnost se soustředit. Řeč je sice plynulá, obsahově je však prázdná, slovní spojení bývají nesmyslná, nemocní často hledají slova pro vyjádření svých myšlenek. U pacientů se často mění nálady a chování (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. 2007; Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009; Koukolík, F., Jirák, R. 1999). Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10) charakterizuje Alzheimerovu chorobu následovně: „Jde o deteriorace paměti a myšlení, které postupně narušují soběstačnost v aktivitách denního života. Paměť je narušena ve všech složkách a k její poruše patří nedílně i poruchy chování a myšlení. Typický průběh onemocnění: nenápadný začátek, pozvolna progrese a zhoršování kognitivních funkcí, nepřítomnost klinických ani laboratorních známek jiného onemocnění, které by mohlo způsobovat demenci, nepřítomnost náhlých známek neurologického poškození mozku či mozkového poranění.“ (Jirák, R., Koukolík, F. 2004 cit. dle Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. 2007, s. 39). „Alzheimerova choroba postihuje v České republice dle odhadů 100 tisíc lidí.“ (Holmerová, I. 2003 cit dle Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. 2007, s. 40). Alzheimerova nemoc je pátou nejčastější příčinou úmrtí u jedinců nad 65 let věku. Alzheimerova choroba se řadí mezi onemocnění vyššího věku, onemocnět však můžou i
9
mladší jedinci (Bartoš, A., Hasalíková, M., 2010, Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. 2007).
1.2 Etiologie a neurobiologické změny u Alzheimerovy choroby 1.2.1. Etiologie Alzheimerovy choroby Přesná příčina Alzheimerovy choroby doposud není známá. Značným rizikovým faktorem pro vznik Alzheimerovy choroby je lidský věk. Mezi ověřené rizikové faktory pro vznik Alzheimerovy choroby řadíme kromě věku familiární agregace včetně genetických vlivů. Ke genetickým vlivům se přiřazuje i Downův syndrom. Mezi diskutované rizikové faktory řadíme ženské pohlaví, poranění hlavy, hypertenze, nižší vzdělání a kouření. Protipólem rizikovým vlivům jsou ochranné vlivy, mezi které řadíme užívání nesteroidních antirevmatik, postmenopauzální estrogenová terapie a užívání statinů (Jirák, R., Koukolík, F. 2004). R. Jirák, I. Holmerová, C. Borzová, a kolektiv 2009 srov. F. Koukolík, R. Jirák, (1999) uvádějí, že se Alzheimerova choroba může vyskytovat i familiárně – tzn., že je postiženo více příbuzných v rodině (u desetiny procenta až několik procent pacientů. Z tohoto důvodu jsou hledány genetické příčiny onemocnění. V současné době bylo nalezeno několik genových mutací na chromozomech 21, 14 a 1. Tyto změny v genetickém zápisu vedou ke spuštění tvorby a k ukládání chorobné bílkoviny betaamyloidu. Alzheimerova choroba má dvě podoby: familiární (vrozená) a sporadickou (občasná). Rozlišujeme familiární podobu s časným (raným) začátkem – do 60. roku života a s pozdním začátkem – po 60. roce života. Podíl familiárních případů se v současné době odhaduje v rozmezí 5 – 10%. U sporadické formy nemoci se podíl odhaduje v rozmezí 90 – 95% případů (Jirák, R., Koukolík, F. 2004). I. Holmerová, E. Jarolímová, J. Suchá a kol. (2007) uvádí, že jednotlivé formy Alzheimerovy choroby se liší genetickou změnou (mutace genu pro APP – amyloidový prekursorový protein, PS1 – presenilin 1, PS2 – presenilin 2) a dobou obvyklého začátku nemoci. U mutací genu APP je to 40 – 65 let, u mutací PS1 genu 35 – 55 let, u mutací PS2 genu 45 – 80 let. Sporadická forma nemoci souvisí s většinou případů
10
onemocnění, jedná se o typické onemocnění vyššího věku. U této formy se také projevují dědičné vlivy, avšak ne ve všech případech.
1.2.2. Neurobiologické změny u Alzheimerovy choroby V průběhu Alzheimerovy choroby se dějí podobné jevy, jako při klinickém stárnutí. Zmenšuje se hmotnost i velikost mozku (Jirák, R., Koukolík, F. 2004). F. Koukolík a R. Jirák (1999) uvádí, že ve věku 77-100 let je hmotnost mozku v průměru o 18% nižší, než je jeho hmotnost ve věku 20-49 let. S přibývajícím věkem se snižuje tloušťka mozkové kůry, a to nejvíce v čelních lalocích, méně pak v temenní oblasti. Mozkové komory se rozšiřují. Tyto jevy jsou více zřetelné u presenilní formy Alzheimerovy choroby (do 65 roku věku), méně pak u formy pozdní, kde se jevy překrývají s hodnotami normálního klinického stárnutí (Koukolík, F., Jirák, R. 1999). Hlavním kvantitativním histologickým znakem Alzheimerové choroby jsou senilní plaky a neurální klubka (anglicky tangels) (Koukolík, F., Jirák, R. 1999). F. Koukolík a R. Jirák (1999) uvádí, že senilní plaky jsou nepravidelné okrouhlé útvary, které v průřezu měří asi 10-200 mikrometrů. Tyto plaky obsahují patologickou bílkovinu amyloid. V průběhu klinicky normálního stárnutí se tyto plaky v malém počtu vyskytují, při Alzheimerově chorobě je počet znatelných plak znatelně vyšší. Plaky se vyskytují
v čichovém
kortexu,
prepriformní
kůře,
amygdale,
hippokampu
a
v neokortexu. V současné době se různými druhy barvení rozlišuje osm druhů plaků (Koukolík, F., Jirák, R. 1999, Jirák, R., Koukolík, F. 2004). Při Alzheimerově chorobě dochází v mozkové tkáni nemocných k ukládání patologické bílkoviny, která se nazývá beta-amyloid. Beta amyloid neboli beta protein tvoří 39-43 aminokyselin. Beta amyloid vzniká z bílkoviny, která se nazývá amyloidový prekurzorový protein (APP) a za normálních okolností je tělu vlastní. APP je štěpen enzymem alfa sekretáza na rozpustné částice. Za patologických podmínek je štěpen enzymy beta a gama – sekretázami. Tyto sekretázy vytváří delší fragmenty, které nejsou rozpustné, ale srážejí se a spojují se v dlouhé řetězce (Koukolík, F., Jirák, R. 1999, Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009). Neuronální klubka (anglicky tangles), které objevil Alois Alzheimer, bývají nazývána náhrobními kameny neuronů. Při zvětšení v elektrickém mikroskopu můžeme vidět, že neuronální klubka tvoří 2 párová vlákna, ty se bez křížení spirálovitě otáčejí. Podstatnou 11
stavební složkou je protein nazývaný tau. Neuronální klubka vypadají v optickém mikroskopu jako chumáče hrubších vláken, plamének, případně jako tenisová raketa (Koukolík, F., Jirák, R. 1999, Jirák, R., Koukolík, F. 2004). Neurony, které pak obsahují neuronální klubka, nejsou schopny plnit svoji funkci a zanikají (Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009).
1.3 Symptomatologie a stádia 1.3.1. Symptomatologie Alzheimerovy choroby Alzheimerova choroba se projevuje jako demence s postižením tří typů funkcí: postižení poznávacích funkcí, schopnost vykonávat běžné aktivity denního života a tzv. behaviorální a psychologické symptomy demence, tzn. postižení chování, spánku a emotivity (Jirák, R., Koukolík, F. 2004). I.Holmerová, E. Jarolímová, J. Suchá a kol. (2007) uvádí schéma převzaté z anglosaské literatury: A – activities of daily living (porucha soběstačnosti a sociální dopady) B – behaviour (behaviorální a psychiatrická symptomatologie) C – cognition (porucha kognice). Alzheimerova choroba začíná pomalu a plíživě. Primárně jsou postiženy kognitivní neboli poznávací funkce, mezi které řadíme paměť, intelekt a motivaci. K prvním příznakům se řadí poruchy paměti. Pacienti zapomínají, kam odložily různé předměty, např. klíče nebo brýle. Zapomínají adresy, telefonní čísla. Tyto projevy lze zpočátku přiřadit k roztržitosti, postupně však u nemocných dochází k progresi. Časně se vyvíjí porucha vizuospaciálních funkcí (tzv. orientace v prostoru). Nemocní bloudí v méně známých místech od svého bydliště, ale postupně i v okolí bydliště, v těžkém stádiu demence nemocní bloudí i ve svém vlastním bytě. Orientaci v prostoru lze testovat obkreslením trojrozměrné krychle nebo kvádru nebo nakreslením protínajících se obrazců dle vzoru. Často bývá postižena i orientace v čase. Nemocný neví, jaký je rok, měsíc, den v týdnu, neodhadne kolik je hodin, jaké je roční období. S průběhem nemoci se stupeň dezorientace zhoršuje, pak pacient není schopen rozeznat ráno a večer, neví,
12
jestli je den a noc (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. 2007; Jirák, R., Koukolík, F. 2004; Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009). Později nemocný neví, kolik mu je let, vyskytuje se ztráta vlastní identity. Nemocný člověk si není schopný vzpomenout, kdo byl jeho partnerem, jestli byl ženatý nebo vdaná, jestli měl sourozence a kolik, poměrně často zaměňuje sourozence za vlastní děti, jaké měl zaměstnání, apod. Z důvodu zasažení racionálního úsudku, není nemocný schopný vysvětlit určité situace a události, do kterých se dostal (např. v zimě si obleče letní oblečení). Často se stává, že si nemocný nepřipouští vážnost situace a i nadále se považuje za zcela zdravého. Dochází k tzv. zastírání symptomů, nemocný věří, že se situace zlepší. Poruchy úsudku a myšlení se pojí se snižováním intelektu (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. 2007; Jirák, R., Koukolík, F. 2004; Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009). Myšlení nemocného člověka je často paranoidní. Nemocný člověk již nerozumí situacím, které se dějí v jeho okolí, a stává se podezíravým. Může např. podezírat své blízké ze ztráty klíčů, osobních dokladů apod. Dalšími časnými symptomy nemoci jsou poruchy pozornosti a motivace. Nemocný člověk není schopný dokončit činnost nebo úkol, soustředí se na nepodstatné prvky a v konečném důsledku zapomene na celkovou činnost. Nemocný často není schopný vzdorovat rušivým podnětům (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. 2007; Jirák, R., Koukolík, F. 2004; Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009). V pozdějších stádiích nemoci se u nemocných objevu apatie, snížení celkové úrovně aktivity a zahledění se jedním směrem - tzv. hypobulický syndrom. V počátku nemoci nemocní lidé ztrácejí zájem o různé aktivity, které doposud vykonávali (jedná se např. o sledování televize, čtení novin, poslouchání rádia). Nemocní nerozumí obsahům a jejich motivace klesá. Mezi poruchy korových funkcí se řadí fatické poruchy (poruchy řeči), jedná se zejména o afázii. Dále se poruchy korových funkcí projevují agrafií (neschopnost psát), alexií (neschopnost číst), akalkulií (neschopnost počítat), agnosií (sníženou schopností až úplnou neschopností rozpoznávat předměty, lidské tváře), apraxií (snížená schopnost vykonávat motorické úkony) a amúzií (neschopnost rozeznávat písně, skladby, rytmus (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. 2007; Jirák, R., Koukolík, F. 2004; Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009).
13
Alzheimerova choroba vede k poruše exekutivních (výkonných funkcí), což se projevuje v poruchách soběstačnosti v instrumentálních a později v sebeobslužných aktivitách. Nemocní nejsou schopni vykonávat komplexní úkoly, které skládají z dílčích úkolů. Nejsou schopni nakupovat, telefonovat, uvařit jídlo, vyprat prádlo, cestovat, V pokročilých stádiích Alzheimerovy choroby se nemocní nejsou schopni postarat o svoji osobu, nezvládají sebeobslužné aktivity denního života – koupání, používání WC, oblékání, stravování, uléhání a vstávání. Nemocní jsou často inkontinentní a plně odkázáni na pomoc druhé osoby (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. 2007; Jirák, R., Koukolík, F. 2004). Kromě poruch kognitivních funkcí se u Alzheimerovy choroby vyskytují i poruchy nekognitivních funkcí, které se označují pojmem behaviorální a psychologické symptomy demence (BPSD). Jedná se o poruchy nálad, a afektů, chování, spánku. Poruchy emotivity se vyskytují u pacientů v různé míře. U pacientů bývá přítomna přechodně deprese nebo úzkosti. Někdy se poruchy projevují pouze nevhodným či nepřiměřeným chováním, často jsou přítomny afekty vzteku či nezvládnuté afekty. Projevují se poruchy chování a to buď bez agresivity, nebo s agresivitou. Mez poruchy chování bez agrese řadíme např. toulání a útěky, přecházení, neklid nebo naopak hypoaktivita. Verbální agresivita spojená s poruchou chování se projevuje nadávkami, slovním atakováním, klením, vulgarismy, stížnostmi apod. U Alzheimerovy choroby jsou časté poruchy spánku. Jedná se zejména o posunutí spánkového cyklu. Přechodně se u pacientů vyskytuje psychiatrická symptomatologie, zejména bludy a halucinace, či paranoia. Nemocní často schovávají před ostatními peníze a následně zapomenou, kde je schovali. Trpí představami, že jim někdo krade jídlo nebo oblečení. Halucinace jsou často zrakové, kdy nemocní vidí cizí osoby (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. 2007; Jirák, R., Koukolík, F. 2004).
1.3.2. Stádia Alzheimerovy choroby Alzheimerova chorobu většina autorů dělí do tří stádií. R. Jirák, I. Holmerová, C. Borzová a kolektiv (2009) dělí Alzheimerovu demenci do tří stupňů: lehká demence, střední demence a těžká demence. Česká alzheimerovská společnost (2007) dělí nemoc také do tří stadií: počáteční stadium, střední stadium a pozdní stadium. I. Homerová, E. Jarolímová, J. Suchá (2007) dělí ACH také do tří stadií: první stadium (syndrom 14
počínající demence), druhé stadium (syndrom rozvinuté demence), třetí stadium (syndrom pokročilé demence). V prvním stadiu postižený člověk dokáže žít samostatně, ale již potřebuje určitou podporu ve formě návodu, pomůcky, cedulky apod. Mezi první příznaky, které nemocný pociťuje, patří obtížnější vyjadřování, hledání slovních spojení, zhoršení paměti, zhoršení orientace (v čase i prostoru), ztráta motivace a iniciativy. Velmi často jsou první příznaky dávány do souvislosti s normálním klinickým stářím, a to nejen z pohledu pacienta, ale i z pohledu jeho blízkých, nebo dokonce z pohledu ošetřujícího lékaře. Ve druhém stadiu se příznaky a problémy zvýrazňují a stále více znesnadňují nemocnému život. Druhé stadium je nejdelším obdobím a trvá 2 – 10 let. Pro pečující je toto období velmi náročné, protože nemocní často potřebují 24 hodinovou péči 365 dní v roce. Nemocní se špatně orientují (v čase i prostoru), nezvládají určité prvky sebeobsluhy, ztrácí se a bloudí i ve známém prostředí, stávají se inkontinentními. Ve druhém stadiu se mohou vyskytovat u nemocných bludy a halucinace. Ve třetím stadiu jsou nemocní plně odkázáni na pomoc pečující osoby a potřebují hlavně ošetřovatelskou péči. Pacienti mají problémy s polykáním, nejsou schopni poznat svoji rodinu a blízké přátelé, nerozumí okolí a nejsou schopni adekvátně se vyjádřit. Doma se již pacient vůbec neorientuje. Jsou přítomny obtíže při pohybu, pacient špatně chodí, je odkázán na invalidní vozík, popř. plně upoután na lůžko. Často jsou pacienti plně inkontinentní. NA třetí stadium navazuje terminální stadium, kdy je postižena celá osobnost nemocného (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. 2007). Alzheimerova choroba obvykle trvá od objevení se prvních příznaků 7 – 10 let a končí smrtí. Alzheimerovu chorobu označujeme za základní příčinu smrti. Pacienti neumírají na základě nemoci ACH, ale obvykle v důsledku jiného onemocnění nebo úrazu. Obvykle je příčinou úmrtí bronchopneumonie (záněty plic a průdušek). Další příčinou úmrtí bývají úrazy např. v důsledku pádu bez obranného reflexu. Alzheimerova choroba je jedna z nejčastějších základních příčin smrti – na čtvrtém až pátém místě (Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009).
1.4 Diagnostika Alzheimerovy choroby Alzheimerova choroba je nejčastější ze všech demencí (50% všech demencí). Často se stává, že bývá zaměňována za jiný typ demence, hlavně za vaskulární demenci. K tomu, 15
aby mohla být ACH diagnostikována, je stanovit diagnózu demence. Porucha kognitivních funkcí musí interferovat s běžnými životními aktivitami nemocného (Jirák, R., Koukolík, F. 2004). Pro stanovení diagnózy ACH neexistuje stoprocentně spolehlivý test. Diagnóza se stanovuje na základě různých klinických a zobrazovacích testů. Důležité je vyšetření kognitivních (poznávacích) funkcí pomocí testů. Vyšetření zahrnuje posouzení stavu vědomí a základních domén psychiky: orientace, kvalitativní poruchy vnímání, nálada, emoční nastavení, myšlení, osobnost, intelekt. Pokud je zjištěna porucha, je nutné vyšetření odborným lékařem, který se specializuje na problematiku demence (neurolog, psychiatr, geriatr. Mezi další nezbytná vyšetření řadíme vyšetření hlavy a mozku – počítačová tomografie (CT) a magnetická rezonance (MR). Tyto zobrazovací metody mohou vyloučit přítomnost dalších chorob, které se mohou projevovat podobnými příznaky. Dále jsou nutná laboratorní vyšetření k vyloučení dalších chorob, které mají podobné příznaky jako ACH (Holmerová, I., Jarolímová, E., Nováková, H. 2004; Franková, V., Hort, J., Holmerová, I., Jirák, R., Vyhnálek, M. 2011). Základním kognitivním testem je test MMSE (Mini Mental State Examination). Test slouží k posouzení přítomnosti narušení kognitivních funkcí, tzn., zjišťuje přítomnost nebo nepřítomnost demence. Výhodou je dobrá specifikace pro diagnózu demence a dobrá použitelnost při sledování průběhu onemocnění. Nevýhodou je malá senzitivita testu. Z důvodu malé citlivosti není test MMSE použitelný k časnému záchytu kognitivního postižení. Alternativou tesu MMSE je MoCA test (Montreal Cognitive Assessment), který je vhodný k záchytu časných stádií demence. Rozšíření testu MSME představuje kognitivní test ACE-R (Addenbrookský kognitivní test), který je senzitivní pro časná stádia demence. Pro posouzení stupně narušených psychických funkcí slouží test ADAS (Alzheimer`s Disease Assessment Scale). Tento test se skládá z více subtestů, z kognitivní a nekognitivní složky. Podobný význam jako ADAS má test SKT (Symptom Kurz Test). K hodnocení přítomnosti a stupně demence můžeme využít další škálu testů: Mattisova škála demence, Global Deterioration Scale (GDS), Brief Cognitive Rating Scale (BCRS) a další (Jirák, R., Koukolík, F. 2004; Franková, V., Hort, J., Holmerová, I., Jirák, R., Vyhnálek, M. 2011). V diagnostice ACH jsou zobrazovací metody velmi důležité a každý pacient by měl podstoupit strukturální zobrazovací vyšetření mozku CT nebo MRI. Tato vyšetření 16
slouží k vyloučení demence jiné než degenerativní etiologie a v případě MRI umožňují pozitivní diagnostiku na základě lokalizace mozkové atrofie. Obvyklým nálezem CT a MRI je kortikosubkortikální atrofie. Nejčastěji se posuzuje úbytek mozkové tkáně na těchto pěti strukturách (celý mozek, mozkové komory, hipokampus, entorinální kůra a amygdala). Zobrazovací metody také vylučují některé jiné vážné příčiny demence: vaskulární změny, tumory, hematomy). Kromě zobrazovacího vyšetření může být indikováno funkční zobrazovací vyšetření SPECT (jednofotonová emisní počítačová tomografie) a detailnější PET vyšetření (pozitronová emisní tomografie), které zjišťují, kde v mozku je porušen krevní průtok a metabolismus. Vyšetření PET není v ČR běžně dostupné a k diagnostice demencí se prakticky nepoužívá. Dále je možné využít EEG (elektroencefalografické vyšetření). Toto vyšetření ukazuje na nespecifické změny – poruchy alfa rytmu, výskyt pomalých vln difúzně. Vyšetření, které má hlavní význam u pacientů s demencí v podpoře Creutzfeldtovy – Jakobovy nemoci (Bartoš, A., Hasalíková, M., Jirák, R., Koukolík, F. 2004; Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009). Biochemická vyšetření nám ukazují na anomálie, které mohou signalizovat možnost metabolické demence nebo účast somatické nemoci na zhoršení Alzheimerovy choroby. Nedostatek vitamínu B12 a folátu může poukazovat na symptomatickou demenci (nedostatek vitamínu může postihovat kognitivní funkce). Sérologické vyšetření diferencuje demence luetického původu a demence při AIDS. Také jsou hledány markery časné Alzheimerovy choroby: jsou to tau protein a forma amyloidu beta. U Alzheimerovy choroby obsah likvorového beta amyloidu klesá a obsah tau proteinu a forforylovaného proteinu stoupá (Jirák, R., Koukolík, F. 2004).
17
Shrnutí Nejčastější demencí vyskytující se v populaci je Alzheimerova choroba. V čisté podobě představuje až 50 % všech demencí. U Alzheimerovy choroby dochází k poruše a úbytku neuronů, to má za následek mozkovou atrofii. Dochází ke zhoršení paměti. Pozornosti a schopnosti se soustředit. Etiologie Alzheimerovy choroby není doposud známá, jsou však rizikoví faktory, které se podílejí na vzniku nemoci. U Alzheimerovy choroby jsou postiženy tři typy funkcí: postižení poznávacích funkcí, schopnost vykonávat běžné aktivity denního života, behaviorální a psychologické symptomy. Většina autorů dělí Alzheimerovu chorobu do tří stádií se svými typickými příznaky. Diagnostika Alzheimerovy choroby je velice důležitá, často je zaměňována za jiný typ demence. Diagnóza se stanovuje na základě různých klinických a zobrazovacích testů. Mezi tyto testy řadíme testové metody, zobrazovací metody, laboratorní (biochemická) vyšetření.
18
2 MOŽNOSTI TERAPIE U SYNDROMU DEMENCE Při terapii demencí se využívá farmakoterapie, ale i nefarmakologické přístupy. Mezi nefarmakologické přístupy řadíme biologickou léčbu, psychoterapii, socioterapii, terapii interkurentních chorob včetně rehabilitace. Optimální je kauzální terapie – tzn. terapie postihující základní příčinu onemocnění. Otázka etiologie Alzheimerovy choroby není zatím kompletně vyřešena, kauzální terapie je tedy velmi problematická (Koukolík, F., Jirák, R. 1999).
2.1 Farmakologické přístupy Farmakoterapii Alzheimerovy choroby můžeme rozdělit do dvou základních skupin: farmakoterapie
kognitivních
poruch,
farmakoterapie
nekognitivních
poruch.
Farmakoterapie kognitivních poruch ovlivňuje především kognitivní funkce (intelekt, paměť, motivace). Tyto funkce bývají u demencí primárně postiženy. Farmakoterapie nekognitivních poruch ovlivňuje nekognitivní funkce (náladu, spánek, chování). Nelze striktně oddělit kognitivní a nekognitivní farmakoterapii, vzájemně se prolínají, některé ovlivňují jak kognitivní, tak nekognitivní funkce (Koukolík, F., Jirák, R. 1999; Jirák, R., Koukolík, F. 2004).
2.1.1. Farmakoterapie kognitivních poruch K farmakoterapii kognitivních poruch jsou podle „evidence-based“ medicíny, tedy medicíny založené na využívání současných nejlepších důkazů určena tzv. kognitiva: inhibitory mozkových acetylcholonesteráz; memantin – parciální antagonista NMDA receptorů. Zmíněná kognitiva mohou vést k přechodnému zlepšení kognitivních funkcí, oddálení progrese onemocnění, a to znamená oddálení vzniku nejtěžších stádií nemoci. Kognitiva neprodlužují pacientovi život, ale rodině a nemocnému prodlužují období aktivního života. Prokazatelně pozitivní efekt mají kognitiva na problémové chování, včetně depresivní a psychotické symptomatiky. Dle zkušeností vedou kognitiva k lepší spolupráci s pacientem, ke zvýšení zájmu o okolní dění, ke zlepšení chování. Kognitiva usnadňují provádění rehabilitací mozkových funkcí a zvyšují její efekt. Celkově přispívají k větší pohodě pacienta a pečujících (Bartoš, A., Hasalíková, M. 2010; Franková, V., Hort, J., Holmerová, I., Jirák, R., Vyhnálek, M. 2011). 19
V současné
době
hlavní
farmakoterapeutický
přístup
představují
inhibitory
acetycholinesterázy. V České republice je tento přístup indikovaný v terapii lehké a střední
formy Alzheimerovy choroby.
Cholinesterázy (acetylcholinesterázy a
burylcholinesterázy) jsou enzymy, které odbourávají v synaptické štěrbině acetylcholin na cholin a kyselinu listovou. Acetylcholinergní systém je nejvíce postižený ze všech neuromediátorových systému Alzheimerovy choroby. Deficit acetylcholinu v CNS je nejmarkantnější u Alzheimerovy choroby. Acetylcholin je důležitý pro paměťové funkce. Základním farmakoterapeutickým přístupem u Alzheimerovy choroby je ovlivnění acetylcholigerního systému. Nejvíce je postižený nesynaptický rozdíl acetylcholinergního neuronu, je snížen výdej acetylcholinu i jeho zpětného vydávání. Tato léčebné strategie je v současné době zatím v terapii Alzheimerovy choroby nejúspěšnější. Zablokováním cholinesteráz v CNS dosáhneme zvýšení obsahu acetylcholinu, a tím dochází ke zlepšení paměťových funkcí. U pacientů dochází ke zlepšování aktivit denního života, behaviorálních a psychologických příznaků demence, zejména poruch chování. Někdy je výraznější zlepšení chování a aktivit denního života, než kognitivních funkcí. V České republice (stejně jako téměř v celém světě) jsou v současnosti používány 3 inhibitory mozkových cholinesteráz – dopenezil, rivastigmin a galantamin (Bartoš, A., Hasalíková, M. 2010; Koukolík, F., Jirák, R. 1999; Jirák, R., Koukolík, F. 2004; Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009). V těžších stádiích nemoci je užívána látka, která působí přes jiný systém mozkových přenašečů vzruchu, tzv. excitační aminokyseliny (glutamát, asparát aj.). Tato látka se nazývá memantin. Memantin je nekompetitivní antagonista NMDA receptorů pro glutamát. Memantin částečně blokuje receptory, působí neuroprotektivně – chrání nervovou buňku před škodlivinami (nadměrné množství kalcia) a zlepšuje schopnost učení. Látku memantin předepisuje psychiatr, geriatr nebo neurolog, kterým je potvrzena diagnóza Alzheimerova choroba. Se stupněm postižení dle škály MMSE v rozmezí 17 – 6 bodů (Bartoš, A., Hasalíková, M. 2010; Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009). Je využívána řada dalších farmakoterapeutických přístupů k léčbě demencí. Mezi tyto doplňkové přístupy patří užívání látek likvidující volné kyslíkové radikály (např. E – vitamin, betakarotén, retinol, C – vitamin), nootropní farmaka (léčiva, která zlepšují mozkovou látkovou přeměnu), mezi které patří piracetam a pyritinol, extrakty z listů 20
ginko biloba, některé antirevmatické látky, které v mozku potlačují zánětlivou reakci atd. (Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009).
2.1.2. Farmakoterapie nekognitivních poruch Nekognitivní farmakoterapie ovlivňuje různé nekognitivní symptomy (poruchy chování, změny nálad a afektů, poruchy spánku) demencí. Při stavech psychomotorického neklidu jsou užívána neuroleptika (antipsychotika). V léčbě přidružené deprese jsou používána antidepresiva 2., 3. a 4. generace. V léčbě úzkosti jsou pacientům indikována moderní anxiolytika (látky prosti úzkosti). Při poruchách spánku se používají zejména farmaka ze skupiny hypnotik. Vyhýbáme se použití benzodiazepinových hypnotik, které mohou zhoršovat kognitivní funkce, ale používáme moderní nebenzodiazepinová hypnotika (Koukolík, F., Jirák, R. 1999; Jirák, R., Koukolík, F. 2004; Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009).
2.2 Nefarmakologické přístupy Kromě farmakoterapie využíváme v péči o klienty s Alzheimerovou chorobou i nefarmakologické přístupy. Tyto přístupy jsou zaměřeny na udržení stávajícího stavu kognitivních dovedností klientů, na usnadnění komunikace mezi pacientem a pečujícím, ale i na udržení samostatnosti v běžných denních činnostech. Různé aktivity vyplňují nemocným smysluplně volný čas a jsou prevencí proti hospitalismu. Aktivity mají pozitivní vliv na emoční stav klientů a eliminují nežádoucí poruchy chování. Mezi tyto přístupy můžeme zařadit kognitivní rehabilitaci, orientaci v realitě (orientace realitou), validaci, reminiscenci a další (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007).
2.2.1. Kognitivní rehabilitace Kognitivní rehabilitace se využívá u klientů ve stadiu mírné a středně pokročilé demence. Kognitivní rehabilitace neboli kognitivní trénink jsou různá cvičení, která pomáhají zlepšit jednotlivá fungování kognitivních (poznávacích) funkcí (pozornost, myšlení, zraková a sluchová paměť, čtení, psaní atd.). Trénink paměti v pravém slova smyslu se pro klienty s demencí příliš nehodí, je vhodný spíše pro klienty s lehkou poruchou paměti. U klientů s lehkou poruchou paměti využíváme kognitivní rehabilitaci. Kognitivní rehabilitace se liší od tréninku paměti svojí šetrností, nevyužívá 21
se soutěživosti a práce na čas, která by mohla pacienty stresovat. Klade se důraz na podporu a procvičování stávajících kognitivních funkcí, na podporu sebevědomí a motivaci pacientů. Terapeut při kognitivní rehabilitaci klienty nekoriguje a neopravuje, namísto toho je podporuje a oceňuje, snaží se jim pomáhat (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007; Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009). Kognitivní trénink a jednotlivá cvičení by měla probíhat formou hry, aby klienty zbytečně nestresovala. Je dobré se změřit na procvičení dlouhodobé paměti, která bývá u klientů s demencí dobře zachována. Kognitivní aktivity je vhodné provádět v menší skupině, aby terapeut byl schopný reagovat na případné problémy. Při aktivitách je vhodné zapojit co nejvíce smyslů. Terapeut by měl klientům dávat jednoduché a jasné pokyny. Také je důležité, aby účastníci měli dostatek času na splnění úkolu. Terapeut si musí uvědomit, že nezkouší děti ve škole a takového postupu by se měl vyvarovat. Důležité je, aby cvičení odpovídala možnostem klientům, aby se jim dařila, jinak by jim vzala chuť do další práce. Při kognitivní rehabilitaci terapeut může využívat obrázků, pexes, kartiček s nápisy, různých barevných předmětů a tvarů atd. Je spousta aktivit, kterých terapeut může využívat při kognitivní rehabilitaci např.: skládání slov, doplňovačky, pojmenovávání obrázků a předmětů, zapamatování si nákupu, poznávání tvarů a barev, opakování pohybů dle terapeuta, přeříkávání jazykolamů, doplňování přísloví, doplňování názvů filmů, poznávání vlajek, slovní kopaná, přirovnání, poznání slova, které nepatří do seznamu, apod. (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007).
2.2.2. Orientace realitou Orientace realitou je jedním z nejstarších přístupů, vznikl v USA v padesátých letech minulého století, do Evropy se rozšířil počátkem osmdesátých let. Dle klinických zkušeností je orientace realitou v některých případech užitečným nástrojem, někdy však může zhoršovat behaviorální a psychologické příznaky nemoci. Toto se může stát v případě, že je přístup necitlivě aplikován. Klienti s demencí v důsledku narušených kognitivních funkcí často interpretují realitu jiným způsobem. Často se domnívají, že jejich blízcí žijí, mluví o nich a očekávají jejich návštěvu. Pokud jim ošetřující personál vysvětli, jak je tomu doopravdy, často se rozteskní a dostanou se do stresové situace. Pro klienty s demencí je lepší, když jim personál tyto situace nevyvrací, ale pracuje 22
s nimi. Tento přístup aplikuje metoda validace. Cílem přístupu je, aby ošetřující personál nabízel klientům informace, které jim pomůžou se orientovat (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007; Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009). Orientaci realitou nelze zavrhovat jako celek, některé prvky jsou při práce využitelné. Jedná se např. o využívání hodin na viditelném místě, nástěnek, které připomínají jaké je roční období, měsíc, den, kdo má svátek apod. (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007; Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. a kolektiv, 2009). V rámci aplikování přístupu orientace realitou se využívá vytvoření takového prostředí, které pacientům vyhovuje a usnadňuje orientaci. Jedná se např. o barevné označení jednotlivých poschodí, označení směrů šipkami, označení pokojů fotografiemi obyvatel, označení dveří místností (WC, jídelna, společenská místnost, kaple, sesterna, kancelář, knihovna, relaxační místnost) obrázkem nebo fotografií. Tato označení musí být stabilní, po celou dobu klientova pobytu. Je velmi důležité, aby personál trpělivě a pečlivě učil pacienty se v prostoru zařízení orientovat, samotná barevnost a označení nestačí. Přístup personálu ke klientům by měl být trpělivý, empatický a klidný. Je nutné užívat srozumitelných a jasných pokynů, dát klientům dostatek času. Rozhodně by personál neměl klienta kritizovat a opravovat nebo se mu vysmívat. Vytvořením vhodného prostředí usnadníme klientům orientaci a vytvoříme pocit bezpečí (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007).
2.2.3. Validace Validace je přístup, který je spojován se jménem Naomi Feil a získala si velkou pozornost již v 80. letech 20. st. Validační terapie klade důraz na člověka, bere ho vážně, přijímá jeho téma a empaticky mu naslouchá. Přístup uznává, že vše, co pacient říká a vykonává, je pro něho skutečné a pravdivé, hodnotné, validní. Klienti často reagují nepřiměřenými projevy chování (přechází po místnosti sem a tam, buší do věcí, utíkají, útočí, pleskají se, apod.), dle validace je to projev neuspokojených tří lidských potřeb: být milován a opečováván, být užitečný, vyjadřovat bolestivé emoce. Pracovník pomáhá pacientovi přijmout uplynulý život jako hodnotný a vyrovnat se s tímto životem. Terapeut hovoří s klientem o jeho tématu, nekritizuje ho, nebagatelizuje, nekoriguje, snaží se zorientovat v klientově realitě (nemusí se jednat o reálnou 23
přítomnost) a přijímá klientovu realitu. Terapeut se snaží pochopit klientovy pocity a emoce, snaží se je validovat, tzn. učinit platnými a hodnotnými. Respektuje příběhy klientů, přijímá jejich pocity a postupnými kroky vede pacienta žádoucím směrem. Minulost je vnímána jako něco, co vstupuje do přítomnosti pacienta, aby se s ní vyrovnal, uzavřel svůj život a dosáhl smíření (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007, Janečková, H., Vacková, M. 2010). N. Feil (2002) rozlišuje a popisuje čtyři stádia dezorientace: 1. stadium nedokončené nebo „nešťastné“ orientace, 2. stadium časové zmatenosti, 3. stadium opakovaných pohybů a 4. stadium vegetování (cit. dle Tavel, P. 2009, s. 461). N. Feil (1993) uvádí následující validační techniky: vnitřní naladění pracovníka, dříve než přistoupí k pacientovi, empatie, používání neohrožujících otázek (Kdo? Co? Kde? Kdy? Jak?), opakování slov, reminiscence, udržování očního kontaktu, projevení náklonnosti, užívání hlubšího tónu hlasu, pozorování a opakování pohybů, spojení projevů poruch chování s neuspokojenými potřebami, dotek, blízkost, použití hudby (Janečková, H., Vacková, M. 2010). Pozitivní vliv validace se neprojeví hned, ale s odstupem času, změna v chování je pomalá, ale přesto může dojít u klientů k trvalým změnám – klienti (obyvatelé zařízení): sedí více vzpřímeně, jejich oči jsou rozzářené, projevují více sociální kontroly, jsou méně agresivní, projevuje se u nich méně negativních projevů chování, lépe komunikují (verbálně i neverbálně), jsou méně úzkostliví, potřebují méně omezovacích prostředků (chemických a fyzických), zlepšuje se pohyblivost (držení těla a chůze), zažívají pocit vlastní hodnoty, atd. (The Validation Training Institute, Inc. [online]). Další přístup reminiscence má mnoho společného s validací. Oba přístupy vycházejí z toho, že člověk se rozvíjí po celý svůj život. Validace i reminiscence jsou orientovány na člověka a na jeho empatické přijetí. Validaci, ale na rozdíl od reminiscence může terapeut využívat až do pozdních stádií demence.
2.2.4. Reminiscence Reminiscence (z lat. reminiscere – vzpomenout si, rozpomenout se) bývá používán jako synonymum českého výrazu vzpomínka, vzpomínání. Označení reminiscence bývá vymezován jako rozhovor terapeuta s pacientem, jako proces, při kterém je ve skupině vzpomínáno na minulé události. Reminiscenční terapie tedy využívá vzpomínek a jejich 24
vybavování prostřednictvím různých podnětů. Lidé s demencí sice mají problémy s krátkodobou pamětí, ale události dávno minulé si vybavují daleko lépe. Reminiscenční terapie se podle počtu osob dělí na individuální nebo skupinovou (formální, neformální). Při individuální reminiscenci se terapeut věnuje jednomu pacientovi. Pro terapeuta je snazší se přizpůsobit individuálnímu tempu vzpomínajícího pacienta. Formální skupinová reminiscence bývá předem naplánována a cíleně zaměřena. Je vhodné, aby probíhala v místnosti, kde se účastníci mohou plně soustředit. Neformální skupinová reminiscence probíhá spontánně a nenuceně, diskuse vzniká náhle např. během procházky, prohlížení fotografií, podávání jídla. Tento typ je otevřen všem nově příchozím a přítomným. Díky neformální atmosféře bývá komunikace odlehčená a zábavná (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007; Janečková, H., Vacková, M. 2010; Špatenková N., Bolomská, B. 2011). Reminiscence umožňuje klientům navracet se do doby, kdy byli aktivní a šťastní, vrací klientům sebedůvěru, tím, že se dokážou orientovat ve své minulosti. Terapeut se díky reminiscenci seznámí s předešlým životem pacienta a lépe tak chápe jeho nynější chování. Terapeut v této návaznosti může lépe sestavit pro pacienta denní režim a naplánovat různé aktivity. Klienti nejsou v sociální izolaci, vytváří se pro klienta (i pro jeho rodinu) důležité sociální zázemí (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007). V reminiscenci terapeut využívá řadu pomůcek. Důležitá pro terapeuta je spolupráce s rodinou, která mu může poskytnout cenné informace o pacientovi a přinést fotografie a různé předměty využitelné v reminiscenci. Důležité je, aby se terapeut orientoval v nedávné minulosti – historii (maximálně do mládí pacientů), aby mohl vybírat vhodná témata pro reminiscenční terapii. Terapeut by měl být také seznámen s minulostí svých pacientů a s jejich zvyklostmi. Vhodné je při příjmu pacienta do zařízení spolupracovat s rodinou a vyplnit tzv. životopisný list, který obsahuje informace o dětství pacienta, mládí, zaměstnání, zájmech, manželství, vyznání, atd. Vhodnými pomůckami při reminiscenční terapii jsou: fotografie, staré knihy, různé předměty (např. mlýnek na kávu, káča, kuličky, starý televizor, starší rádio, žehlička na uhlíky, staré hračky, čichové podněty (čaje, bylinky, káva), hmatové podněty (hmatové pytlíčky), staré písně (dechovka, hudba z 60. let), filmy pro pamětníky, apod. Záleží pouze na kreativitě terapeuta (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007). 25
Vzpomínky lze často využít jednoduchým a kreativním způsobem. Terapeut si může s pacienty vyprávět nebo provádět jednoduché činnosti (vaření, pečení, řemeslné činnosti). Klienti mohou své vzpomínky namalovat nebo vyjádřit pohybem, možné je i dramatické ztvárnění vzpomínek. Vhodné je pro klienty uspořádat oslavu svátku, tak jak dříve probíhal (např. MDŽ). Pacienti společně s terapeutem vyvářejí tzv. „memory book“ (knihu vzpomínek) nebo tzv. „memory box“ (krabice vzpomínek), kde je možné ukládat i trojrozměrné předměty (kapesníček, šperky, hodinky, obrázky, atd.). Témata reminiscence je vhodné volit s ohledem na biografii klienta a podle složení skupiny. Je vhodné, aby terapeut vybíral témata spojené s pozitivními pomocemi. Mezi taková témata řadíme: dětství (rodiče a prarodiče; sourozenci; říkadla; hry na ulici; hračky; oblíbené knihy; chození do cukrárny; rošťárny), život doma (město, kde jsme žili; dům, kde jsme vyrůstali; přátelé; sousedi; první láska; manželství; narození dítěte; Vánoce; Velikonoce; jak se svítilo; jak se vařilo), škola (učitelé; spolužáci; jak jsme zlobili; předměty; první den ve škole; vysvědčení; jak jsme se učili psát; tělocvik), zaměstnání (moje první zaměstnání; proč jsem si zvolil své povolání; spolupracovníci), volný čas (výlety; dovolená; kino; koncerty; divadlo; tanečná zábavy a plesy; večery v hospodě), doprava (jak se dříve cestovalo; parní lokomotiva; autobusy; tramvaje; bicykly), odívání (sváteční šaty; obuv; pracovní oděv), atd. (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007; Špatenková N., Bolomská, B. 2011).
2.3 Rehabilitační a léčebné terapie Mezi rehabilitační a léčebné terapie můžeme zařadit léčebnou rehabilitaci, kinezioterapii a ergoterapii. Dle J. Votavy (2003) novolatinský pojem rehabilitace byl zaveden v 19. století a původně se pod tímto pojmem znamenalo léčebné postupy, které vedly k návratu do stavu funkční schopnosti. Habilis = ekvivalentu schopný. Optimálním výsledkem rehabilitace je odstranění všech důsledků nemoci nebo úrazu, které se projevují na pohybovém ústrojí, rozumových schopnostech, psychice a i na vnitřních orgánech (Votava, J. 2003). Dle definice světové zdravotnické organizace (WHO) z roku 1969 je rehabilitace „včasné, plynulé, a koordinované úsilí o co nejrychlejší a co nejširší zapojení občanů se zdravotním postižením do všech obvyklých aktivit života společnosti s využitím léčebných, sociálních, pedagogických a pracovních prostředků“ (Votava, J. 2003, s. 26
14). Pojem ucelená (koordinovaná) rehabilitace se překladem anglického pojmu „comprehensive rehabilitation“. Koordinovaná rehabilitace znamená, že rehabilitace se netýká zdravotní oblasti, ale zasahuje i do jiných oblastí (pracovní, sociální, pedagogické). Koordinovaná rehabilitace je dána propojeností oborů. Cílem rehabilitace u osob s demencí je zpomalování a udržování funkční zdatnosti postižených funkcí (Votava, J. 2003).
2.3.1. Léčebná rehabilitace Léčebná rehabilitace je rehabilitace, kterou zajišťují zdravotnická zařízení. Cílem je odstranění následků nemoci nebo úrazu, tedy léčba. Léčebná rehabilitace zajišťuje zlepšení funkčního stavu, tedy odstraňuje či zmírňuje poruchy či disability. Rehabilitaci zajišťuje celý tým odborníků. Léčebná rehabilitace se zabývá především léčbou pacientů s tělesným postižením, s nemocemi pohybového ústrojí, ale i s některými vnitřními nemocemi. Souběžně s léčebnou rehabilitací by měly probíhat i ostatní části koordinované rehabilitace (Votava, J. 2003). Norský profesor Gogstadt rozdělil léčebnou rehabilitaci na vertikální a horizontální. Vertikální rehabilitace je takový postup, při němž se funkční porucha postupně zlepšuje do té míry, že se křivka zdraví dostává na původní úroveň, tzn., že dojde k návratu ke stavu původního zdraví. Horizontální rehabilitace probíhá při trvalém postižení, kdy lze funkční poruchu orgánů a tělních systémů upravit jen v malé míře. Mezi současnou a původní úrovní zdraví zůstává rozdíl (diference). V tomto případě je cílem léčebné rehabilitace dosažení úpravy na úrovni aktivit a participací. Trvalé zhoršení zdravotního stavu je kompenzováno nácvikem činností a změnou podmínek pro život osob se zdravotním postižením (Votava, J. 2003). Rehabilitační tým by se měl skládat z lékařů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, psychologů, sociálních pracovníků, popř. logopedů. Přínosným členem týmu je i speciální pedagog, který se mlže podílet na poradenství pro další vzdělávání, účastnit se kognitivní rehabilitace, popř. dalších terapií např. muzikoterapie. Součástí týmu by měla být také zdravotní sestry a protetičtí odborníci (Votava, J. 2003).
27
2.3.2. Kinezioterapie Kinezioterapie je interdisciplinární obor, který pomáhá člověku dosáhnout pocitu somatopsychické normality. Pro dosažení léčebných výsledků využívá aktivně prováděného pohybu mimopracovní povahy. Kinezioterapie je podle B. Hátlové a J. Suché (2005, s. 29-30) „cíleným působením pohybu na psychiku nemocného, na jeho duševní procesy, funkce, stavy, osobnost a její vztahy prostřednictvím předem určeného, aktivně prováděného pohybového programu využívajícího prvků tělesných cvičení, sportů a pohybových her“. Dle B. Hátlové a J. Suché (2005) kinezioterapie podporuje aktivitu jedince a postupně jej podněcuje ke komunikaci, zvyšuje sebeúctu, snižuje úzkost, depresi, zvyšuje odolnost vůči zátěžím, zlepšuje mentální funkce, má euforizační účinky. Má pozitivní účinek na psychický stav. Kinezioterapie u klientů s demencí má své zvláštnosti. Klienti s demencí nejsou schopni vnímat signály z vlastního těla, tzn., že nejsou schopni pohyb prožívat, lokalizovat dýchání, uvědomit si rozdíl mezi kontrahovaným a relaxovaným svalem apod. Podle poznatků se pacienti neorientují dle slovního návodu terapeuta, ale podle toho, co vidí za předcvičované cviky. Klienti s demencí mají narušenou pravolevou orientaci, terapeut by se měl označení „pravá“ a „levá“ spíše vyhýbat a končetiny označovat „jedna“ a „druhá“. Terapeut by měl dohlížet na to, aby pacienti končetiny při cvičení opravdu střídali, aby nedocházelo k jednostrannému zatížení končetiny. Dále by se měl terapeut vyhnout cvikům, které zapojují horní i dolní končetiny zároveň. Při cvičení by měl terapeut postupovat vždy od hlavy pře trup, horní končetiny až k dolním končetinám (Štilec, M., 2003 in Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007). B. Hátlová (2005) uvádí hlavní zásady provádění kinezioterapie u osob s demencí. Jedná se o: respektování osobnosti nemocného, podpora sebeúcty; adekvátní obtížnost cvičebního programu; stabilní forma cvičení; variabilní forma činností; zajímavost cvičení pro klienty; provádění činnosti na nejvyšší úrovni, které je pacient schopen; navázání důvěry ve vztahu terapeut a klient; neohrožující prostředí; pravidelnost pohybové aktivity.
28
2.3.3. Ergoterapie Pojem ergoterapie vznikl z řeckého slova ergon – práce a therapia – léčení. Ergoterapie využívá specifické diagnostické a léčebné metody a postupy, které se využívají při léčbě jedinců každého věku s různým typem postižením, jež jsou trvale nebo dočasně fyzicky, psychicky, smyslově nebo mentálně postiženi. Cílem je dosažení maximální soběstačnosti a nezávislosti postižených jedinců v domácím, pracovním a sociálním prostředí, a tím zvýšením kvality jejich života. Cílem ergoterapie u klientů s demencí je zejména posilování soběstačnosti a vedení k sebeoblužným činnostem (Votava, J. 2003, Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007). Z hlediska typů používaných činností dělíme ergoterapii do čtyř oblastí: ergoterapie zamřené na trénink aktivit denního života, ergoterapie cílená na postiženou oblast, kondiční ergoterapie, ergoterapie zaměřená na předpracovní hodnocení a trénink. Ergoterapie zaměřená na trénink aktivit denního života – jedná se o terapii zaměřenou na všední denní činnosti – ADL (Activities of Daily Living). Jedná se o všední denní činnosti vztahující se k základním lidským funkcím, které dotvářejí každodenní život klienta. Patří sem osobní hygiena (používáním, koupání), oblékání, jídlo, mobilita, apod. Dále sociální aktivity běžného života – nákup, příprava jídla, praní, domácí práce, manipulace s penězi, jízda autem, použití dopravy, telefonování, apod. Na zvládnutí ADL existují různé testy, nejznámější a nejpoužívanější je Barthelův test. Dále se používá Hodnocení disaptability a handicapu s použitím klasifikace světové zdravotnické organizace (Votava, J. 2003, Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007). Ergoterapie cílená na postiženou oblast se dle J. Votavy (2003, s. 39) zaměřuje podle požadovaného účinku na zvětšení tělesné síly, zlepšení svalové koordinace, zvětšení rozsahu pohybu, cvičení v určité poloze (sed, stoj), cílený trénink kognitivních funkcí (pozornost, paměť, orientace, myšlení atd.). Klient je motivován léčebným působením činnosti, a také výrobkem, který v průběhu činnosti vzniká. Kondiční ergoterapie se zaměřuje na odpoutání pacientovi pozornosti od nepříznivého vlivu onemocnění a od negativních vlivů hospitalizace. Do programu kondiční ergoterapie se zařazují rukodělné činnosti, společenské hry a sportovní aktivity. Aktivity vybírá terapeut dle zájmů klienta (Votava, J. 2003). 29
Ergoterapie zaměřená na předpracovní hodnocení a trénink dle J. Votavy (2003, s. 39) „využívá modelových situací a dalších testů, které umožňují posoudit klientovi předpoklady pro budoucí pracovní uplatnění včetně motivace. Další trénink potom nacvičuje dovednosti různého typu, anebo cíleně schopnosti, které jsou předpokladem pro zvládnutí vybrané profese“.
2.4 Expresivní a Pet-terapie Mezi další využívané terapie můžeme zařadit Expresivní terapie, které jsou postavené na výrazu – expresi. Jedná se o terapeutické využití specifických expresivních projevů, a to buď vnímáním nebo prožíváním jejich výsledků nebo aktivní účastí v průběhu jejich procesů uskutečňovaných v rámci umělecké tvorby. Umění se svými prostředky, metodami, technikami, formami a obsahy je jedním z hlavních zdrojů, které tvoří podstatu většiny expresivních terapií. Podle toho, zda pracujeme s uměním hudebním, dramatickým, literárním, výtvarným, tanečním, rozlišujeme především muzikoterapii, dramaterapii, teatroterapii, psychodrama, biblioterapii, arteterapii a tanečně – pohybovou terapii (Valenta, M., Müller, O. 2009).
2.4.1. Arteterapie Arteterapie znamená v širším pojetí léčbu uměním včetně hudby, poezie, prózy, tance a výtvarného umění. V užším slova smyslu znamená arteterapie léčbu výtvarným uměním. Arteterapie je soubor uměleckých technik a postupů, které mají za cíl zvýšit sebevědomí člověka, změnit jeho sebehodnocení a přinést mu pocit smysluplného naplnění života. V arteterapii je důležitý proces tvorby a ne finální výsledek (ŠickováFabrici, J. in Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007). Seniorům pomáhá arteterapie přizpůsobit se nové situaci - poklesu fyzických sil, ztrátě zdraví, specifikům důchodového věku, změnám v sociální a ekonomické situaci. Arteterapie se snaží aktivizovat zbytky jejich vitality, flexibility a stimulovat jejich kreativitu (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007). U klientů s demencí jsou svátky v roce ideální dobou pro zařazení arteterapie. Klienti jsou přirozeně motivováni do činnosti, samotnou motivací je pro ně výzdoba společných prostor nebo pokoje, či výroba dárků pro své blízké. U klientů s demencí můžeme v rámci arteterapie využívat různorodých technik: výtvarné techniky (malování 30
velkých ploch, malování na porcelán, malování na květináče, malování na papír vodovými barvami, malování na hedvábí, malování na textil nebo na papír pomocí otiskování, zapouštění barev do klovatiny), textilní techniky (barvení textilu, batikování, koláž), práce s papírem (vystřihování, koláž, výroba ručního papíru), práce s přírodními materiály (koláže z květů a listů, práce s přírodninami) (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007).
2.4.2. Muzikoterapie M. Valenta, O. Müller (2009, s. 135) uvádí, že „muzikoterapii lze pojmout jako aplikaci hudebního umění použitou za účelem pomoci lidem změnit jejich chování, myšlení, emoce, a další osobní předpoklady společensky i individuálně přijatelným směrem“. Muzikoterapie využívá základní stavební prvky hudebního umění, a to: melodii, harmonii, rytmus, zvukovou barvu, tempo, dynamiku a druh taktu. Muzikoterapie má dvě formy, receptivní (vnímání a prožívání hudby) a aktivní (aktivní hudební tvorba). Tyto dvě formy mohou tvořit kompatibilní celek. Dále lze muzikoterapii dělit na individuální a skupinovou. (Valenta, M., Müller, O. 2009). U klientů s Alzheimerovou chorobou se setkáváme s rozdělením muzikoterapie na techniky aktivizační (klient je aktivně zapojen) a techniky relaxační (pasivní), které napomáhají uvolnění, vyvolání vzpomínek, emocí (klient je zapojen jako posluchač). Při výběru aktivit je nutné si uvědomit, že klient s Alzheimerovou chorobou je limitován v oblasti paměťových schopností a nemusí dané činnosti porozumět. Je třeba brát v potaz věk klienta a úctu ke klientovi. Mezi aktivizační techniky můžeme zařadit: rytmické cviky (tleskání rukou, vytleskávání rytmu), cviky za pomocí Orffových nástrojů (vyťukávání rytmu za pomocí dřívek, činelů), činnosti se zpěvem (zpěv oblíbených písní; zpěv písní, které obsahují určité slovo), pohybová cvičení (dupání do rytmu, pochodování do rytmu), hudební kvíz. Pasivní techniky zahrnují relaxaci a dechová cvičení, poslech hudby (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007).
2.4.3. Tanečně-pohybová terapie Tanečně-pohybová terapie, kterou se v českém prostředí zabývá P. Veleta, uvádí následující: „Americká asociace pro taneční pohybovou terapii tuto terapii definuje jako psychoterapeutické využití pohybu v procesu, který působí na zlepšení emoční, 31
kognitivní, sociální i fyzické inteligence člověka. V taneční pohybové terapii je tanec chápán jako terapeutický pohyb. Estetická stránka zde ustupuje do pozadí a naopak se zdůrazňují faktory psychické (schopnost neverbální komunikace, zlepšení motivy atd.), fyzické (zlepšení koordinace pohybu, nárůst celkové síly, rovnováha apod.) i sociální (vytvoření prostředí pro komunikaci ve skupině)“ (Veleta, P., Holmerová, I. In Hátlová, B., Suchá, J. 2005, s. 28-29). Tanečně-pohybová terapie není náročná na organizaci, prostor a pomůcky (potřebujeme empatického terapeuta, prostor 3x4 metry, CD přehrávač, hudební nahrávky). Pro klienty s demencí je vhodné uspořádání tanečně-pohybové terapie do kruhu. Klienti mají možnost se navzájem sledovat a napodobovat terapeuta. Terapie, která probíhá v kruhu, napomáhá k odstraňování bariér, dodává zúčastněním pocit jistoty a bezpečí, a také odvahu k vykonávání nezvyklých pohybů. Terapeut by měl být na každou hodinu pečlivě připravený, scénář hodiny by měl být cíleně zaměřený na odstraňování negativních vlivů onemocnění. Hodina by měla aktivizovat a motivovat klienty k pozitivním psychickým i fyzickým projevům. Taneční terapeut by měl být seznámen s problematikou demencí, měl by být empatický a umět se vcítit do pocitů klientů s demencí. Hudba k tanci by měla mít zřetelný rytmus, který klienty motivuje a pomáhá jim opakovat drobné pohybové variace. K vyvolání pozitivních vzpomínek a pocitů užíváme klidné a melodické hudby (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007). Rytmická a veselá hudba je naopak impulsivní, zrychluje srdeční tep a celkově klienty aktivizuje (Štilec, M. in Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. a kol. 2007).
2.4.4. Pet-terapie Pet-terapie (animoterapie) je terapie za pomocí zvířat. V animoterapii se může jednat o jakákoli společenská zvířata, nejčastějšímu zprostředkovateli jsou psi, kočky a koně. Působení psů nazýváme canisterapii, koček felinoterapii a koňů hipoterapii. Animoterapii lze rozdělit do čtyř základních forem: AAA = animal-assisted-actvities – aktivity za pomocí zvířat, ty se zaměřují na zlepšení kvality života klientů; AAT = animal-assisted-therapy – terapie za pomocí zvířat, terapie se stává podpůrnou metodou rehabilitace klienta; AAE = animla-assisted-education – vzdělávání za pomocí zvířat, zde pedagogové využívají pozitivní vliv zvířat na žáky; AACR = animal-assisted crisis 32
response - krizová intervence za pomoci zvířat, kdy zvíře napomáhá odbourávání stresu v krizových situacích. Zvířata rozvíjí komunikaci, uspokojují potřebu bezpečí a jistoty. Je prokázáno, že i krátkodobý kontakt a pravidelné krátké návštěvy se zvířetem dokážou snížit výskyt a rozsah depresí (Votava, J. 2003, Valenta, M., Müller, O. 2009) (Animoterapie [online]). I. Holmerová, E. Jarolímová, J. Suchá (2007) charakterizují pet-terapii jako léčbu za pomoci domácích miláčků. Zvířata mohou být chována doma nebo v instituci. U seniorů, kteří demenci netrpí, se jako nejvhodnější zvíře jeví pes, o kterého se senior musí starat. To je u osob s demencí často nereálné. Velký význam má však přítomnost zvířete v instituci. Další možností je pravidelné docházení terapeuta (popř. dobrovolníka) se zvířetem do instituce. Pet-terapie má na klienty s demencí velmi pozitivní vliv, a to jak na fyzický, tak na psychický stav. U klientů dochází k poklesu krevního tlaku a zklidňuje se srdeční činnost. Dále můžeme pozorovat pozitivní vliv na psychický stav klientů. Zvířata chovaná v instituci snižují úzkost, depresi a poruchy spánku. Takovéto zařízení působí více domáckým dojmem a nově příchozím klientům toto napomáhá při příchodu do nového prostředí. Zvířata chovaná v zařízení usnadňují komunikaci mezi personálem a klienty, mezi klienty navzájem, ale může být i prostředkem pro komunikaci mezi klientem a právě samotným zvířetem. Zvíře podporuje u klientů jejich sebevědomí, a to tím, že jsou schopni se v rámci možností a pod dohledem personálu o něj postarat a podílet se na péči o něj (krmení, česání, venčení). Velký význam mají zvířata pro klienty, kteří jsou již upoutáni na lůžko (Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. 2007). Canisterapie je terapeutické působení psa. Pes patří mezi spolehlivé a věrné partnery člověka, a to v nemoci i osamocení. Pozitivní změny canisterapie zaznamenáváme v oblasti prožívání, navazování vztahů, kognitivních funkcí, motorických funkcí a tělesných funkcí (Valenta, M., Müller, O. 2009). Felinoterapie znamená terapeutické působení kočky. Přítomnost kočky pozitivně působí při pocitech samoty, právě z tohoto důvodu je kočka vhodným zvířetem k chovu v zařízeních pro klienty s demencí. Klienti mohou o kočku pečovat, mají za zvíře odpovědnost a vytváří se u nich pocit potřebnosti a uznání. Mezi pozitivní účinky felinoterapie řadíme snižování krevního tlaku, eliminace stresu, úzkostí a různých fóbií (Animoterapie [online]). 33
Shrnutí: Při terapii demencí se využívají farmakologické a nefarmakologické přístupy. Farmakoterapie Alzheimerovy choroby se dělí do dvou skupin: farmakoterapie kognitivních poruch a farmakoterapie nekognitivních poruch. K farmakoterapii kognitivních poruch jsou využívány inhibitory acetylcholinesterázy a memantin. Nekognitivní farmakoterapie využívá látky na zmírnění deprese, úzkosti, poruch spánku, poruch chování apod. Mezi nefarmakologické přístupy můžeme zařadit tzv. přístupy orientované na člověka, které mají pozitivní vliv na emoční stav klientů (kognitivní trénink, orientace realitou, validace, reminiscence). Dále u klientů využíváme léčebné a rehabilitační terapie (léčebná rehabilitace, kinezioterapie, ergoterapie). Expresivní a Pet-terapie mají pozitivní vliv na komunikaci a prožívání klientů s demencí a kladně ovlivňují jejich fyzický a psychický stav (arteterapie, muzikoterapie, tanečně-pohybová terapie, canisterapie, felinoterapie, hipoterapie.)
34
3 PRÁCE SE VZPOMÍNKAMI „Vzpomínka je jediný ráj, z něhož nás nikdo nemůže vyhnat.“ (Špatenková, N., Bolomská, B. 2011 s. 9). Vzpomínky a vzpomínání jsou přirozenou součástí našeho života. Vzpomínky jsou vlastně tím jediným, co nám zůstává po celý život. Život ve stáří provází různé změny, zejména četné ztráty. Právě vzpomínky je to, co drží identitu člověka pohromadě. Lidé najednou přemístění do instituce opustí vše, s čím až dosud žili, a nemají nikoho, komu by mohli o svém životě vyprávět. V péči orientované na člověka jsou vzpomínky důležitými nástroji v práci pečovatelů. Jsou nástrojem kontaktu mezi klienty a pečovateli. Se vzpomínkami můžeme pracovat záměrně a využívat je ke zvyšování kvality života klientů v institucionální péči. V takovém případě hovoříme o reminiscenci, popř. reminiscenční terapii (Špatenková, N., Bolomská, B.; Janečková, H., Vacková, M. 2010). Vzpomínek a vzpomínání využívá další přístup orientovaný na člověka tzv. psychobiografický model péče. Klient je vnímán především jako člověk se svou biografickou historií. Biografie klienta tvoří důležitý informační materiál pro ošetřující personál (ebin [online]; Procházková, E. 2010).
3.1 Psychobiografický model péče Psychobiografický model péče je spojovaný se jménem prof. Erwina Böhma. Profesor E. Böhm vždy kritizoval klasické způsoby péče, které zahrnovali pouze nakrmení klienta, udržení klienta v čistotě, pohodlí. Způsoby péče, kdy pečující personál vykonával veškeré úkony sebepéče, nevyužíval zachovaných schopností a dovedností klienta je v nových modelech péče, zejména pak v psychobiografickém modelu minulostí. Základem psychobiografického modelu je práce s biografií klienta. Böhm totiž ve svém modelu uvádí, že u klientů s demencí je nutné nejdříve rozhýbat psychiku a potom až tělo. Biografie klienta napomáhá ošetřujícímu personálu porozumět klientovi a jeho potřebám. Na základě tohoto poznání a porozumění je možné poskytovat adekvátní služby a péči s úctou a s respektem (ebin [online]). Psychobiografický model péče prof. E. Böhma vytyčuje v péči tyto cíle: znovuoživení psychiky klienta, oživit zájem pečujícího, rozšířit vnímání společenské normality. 35
Nejdůležitějším cílem péče je znovuoživení duše (psyché) starého člověka, kterou Böhm popisuje jako lidskou energii duše tzv. “elen vital“, ta je původním zdrojem pro naše konání a životní motivace. Základní a specializovaná péče je až sekundární. Primární je motiv. E. Böhm tvrdí, že pokud člověk nemá motiv proč dále žít, nemá ani chuť např. pohybovat nohama, umýt se, chodit. Nemá k tomu důvod. Z důvodu nedostatku motivace dochází k deficitům v oblasti sebepéče. Psychobiografický model péče je zaměřený na psychiku klienta a na jeho psychické potřeby. Model podporuje porozumění mezi poskytovateli a příjemci péče (ebin [online]). Cílem modelu je naučit personál porozumět klientům, aby se odklonili od dogmat, že klient s demencí je nekomunikativní a náročný na péči. Dle Böhma je nutné naučit pečující personál, aby věděl jak podpořit klienta v jeho autonomii a jeho schopnostech rozhodovat o svých záležitostech co nejdéle. Pokud pečující personál nalezne správnou motivaci z biografie klienta, tak klient sám převezme iniciativu v sebepéči (ebin [online]). Dalším cílem je podnítit zájem pečujícího personál o odbornou problematiku a zvýšit tak jejich odbornou úroveň. Personál v přímé péči je psychicky zatížen a spokojenost z dobře vykonané práce funguje jako prevence proti syndromu vyhoření (ebin [online]). Péče o klienta na základě psychobiografického modelu je lidská a respektující stáří. Etický aspekt modelu zdůrazňuje důležitost psychických potřeb klientů, biografie klientů tvoří materiál při tvorbě plánů péče. Plány péče se dle modelu dělí na aktivizační, re-aktivizační a stimulační. Pro volbu vhodného modelu je důležitá diferenciální diagnostika, která pomáhá stanovit, ve které fázi regrese se klient nachází. E. Böhm popsal 7 fází regrese v období pro seniora se změnami v chování. Tyto fáze regrese jsou zrcadlovým odrazem vývojových stupňů pospaných Eriksonem (i Freudem), který popsal jednotlivé životní úseky od narození po stáří, ale stáří popsal bez přítomnosti nemoci. Prof. E. Böhm vytvořil pro potřeby diferenciální diagnostiky tabulkový systém. V rámci diferenciální diagnostiky Prof. E. Böhm hodnotí u klientů emoce, psychomotoriku, schopnost kontaktu, vůli a podněty, orientaci, paměť a formální myšlení (ebin [online]; Procházková, E. 2010).
36
Na základě určeného stupně regrese je zvolena forma péče: aktivizační, re-aktivizační, stimulační. V aktivizační formě péče je klient integrován maximálně do péče, je podporována jeho soběstačnost a schopnost sebeurčení a vlastní zodpovědnosti. Velkou roli zde sehrává postoj pečujícího personálu. Doposud fungoval systém, kdy pečující personál přebíral za klienta veškerou iniciativu v péči (ebin [online]). RE-aktivizační péče je charakterizována tím, že využívá impulsů biografie klienta ke znovuoživení psychiky a tím pádem i schopnosti sebepéče. Tato forma péče využívá naučené automatismy a rituály klienta při poskytování péče. Re-aktivizační forma je specifická forma péče, která zahrnuje reanimaci psychiky a duše klienta. Psychobiografická normalita klienta je následně implementována do péče formou adaptace instituce na danou normalitu klienta. V současnosti je tomu však naopak, klient se musí přizpůsobovat instituci, která poskytuje péči (ebin [online]). V případě, že je u klienta stanoven vysoký stupeň regrese je dle Böhma možno využít v plánu intervence konceptu bazální stimulace (Procházková, E. 2010). Tab. 1: Stupně regrese a formy péče Prof. E. Böhma (Procházková, E. 2010)
Interakční kategorie – stupeň regrese 1-2
3
4-5
Chování klienta Žádné psychogenně nápadné chování
Aktivizační forma péče
Lehké poruchy, nápadné
Aktivizační a re-aktivizační
chování, - rané stadium
forma péče uplatňující tzv.
demence
princip normality
Středně těžké poruchy
Aktivizační a re-aktivizační
chování – střední stadium
forma péče uplatňující tzv.
demence
princip normality
Těžké až velmi těžké poruchy 6-7
Forma péče
chování – těžké stadium demence
Bazálně stimulační forma péče
Důležitým faktorem v diferenciální diagnóze je spolupráce pečujícího personálu, která je nutná pro pozorování klienta a sběr dat. Je nutné, aby se personál nezaměřil pouze na somatickou problematiku klienta, ale je nutné hodnotit i jeho psychický stav. Böhm 37
zdůrazňuje, aby personál nehodnotil pouze na základě toho, co o klientovi vypozoruje, ale je nutná přesná citace výroků klienta. Tato citace zapsaná do dokumentace je vhodnou pomůckou a zdrojem informací o psychickém stavu klienta. Součástí sběru dat je biografie klienta, která nám odpovídá na základní otázku: „Kdo je náš klient?“. V holistickém pojetí je nutné pochopit klienta i s jeho celou životní historií. Je proto vhodné, aby pečující personál vytvářel ve spolupráci s klientem nebo rodinou biografickou knihu, která napomůže i dalšímu plánování denních aktivit klienta. Biografie klienta se následně promítá i do plánů péče klienta. Co může být pro jednoho klienta vhodné, nemusí být vhodné pro jiného klienta. V povědomí musí mít personál i „historického ducha doby“, tzn. dobu, ve které klient vyrůstal tehdejší zvyky a obyčeje. Uplatňuje se zde tzv. princip normality – co bylo pro klienty kdysi normální a obvyklé. Míníme tím morální povědomí a hodnotový systém, zvyklosti života. Personál musí mít na paměti, že klient může stále přemýšlet v normalitě minulé doby a co bylo tehdy normální, může se dnes zdát patologické - např. schovávání potravin za 2. světové války (Procházková, E. 2010).
3.2 Reminiscence Každý autor vymezuje pojem reminiscence jinak. Někteří autoři upřednostňují používání pojmu reminiscence, jiní používají pojem reminiscenční terapie, někdy jsou tyto pojmy používány jako synonyma. Pojem reminiscence pochází z lat. reminiscere – vzpomenout si, rozpomenout si a v češtině odpovídá výrazu vzpomínka či vzpomínání. V literatuře je nejčastěji definována definice Roberta Woodse (1992), který reminiscenci definuje jako hlasité nebo tiché vybavování událostí ze života člověka, které se uskutečňuje o samotě, ale i s jinou osobou či skupinou lidí (cit. dle Janečková, H., Vacková, M. 2010). H. Janečková, M. Vacková (2010) definují reminiscenční terapii následovně: „jako reminiscenční terapie je obvykle označován rozhovor terapeuta se starším člověkem (nebo skupinou seniorů) o jeho dosavadním životě, jeho dřívějších aktivitách, prožitých událostech a zkušenostech, často s využitím vhodných pomůcek (staré fotografie, staré předměty, nástroje a pomůcky užívané v domácnostech, staré přístroje a pracovní nářadí, módní doplňky, filmy, lidová nebo taneční hudba apod.). Může to být aktivita více či méně strukturovaná, ale i zcela spontánní, nestrukturovaná, přičemž 38
terapeutický aspekt vystupuje někdy víc, někdy méně do popředí. Její využití je zvláště vhodné u osob s demencí, kdy jde o oživení minulých zkušeností, zejména těch, které jsou zpravidla pozitivní a osobně hodně důležité, jako jsou rodinné události, svátky a slavnosti, svatby apod.“ (Janečková, H., Vacková, M. 2010, s. 21-22). N. Špatenková, B. Bolomská (2011) vymezuji reminiscenční terapii jako proces, při kterém je ve skupinách podporováno vzpomínání. F. Gibsonová (1994) se naopak nesoustřeďuje pouze na skupinovou práci, ale zdůrazňuje, že reminiscenční terapie v sobě zahrnuje mnoho přístupů, které se odvíjejí od stupně znalostí, dovedností, zkušeností a ochoty lidí, kteří se reminiscenci věnují. Reminiscenční terapii vnímá jako sbírku otevřených nápadů, od kterých se odvíjejí konkrétní přístupy, aktivity a praktiky dle specifických cílů terapie a daného zařízení (cit. dle Špatenková, N., Bolomská, B. 2011). A. Norris (1997) ve své definici uvádí, že „reminiscenční terapie na sebe bere status filozofie péče, ve které minulost, původ, prostředí, a životní styl každého jednotlivého člověka slouží jako základ, od kterého se poté odvíjí péče o něho samotného“. Tento filozofický pohled se soustřeďuje na zdůraznění schopností starých lidí a cení si jejich schopností přispět k životu svému i druhých (Špatenková, N., Bolomská, B. 2011). Podobně vnímá reminiscenční terapii R. Sim (1997). Zdůrazňuje fakt, že v žádném případě nelze nazírat na tuto terapii jen jako na techniku. Přiklání se k tomu, aby terapie byl vnímání jako určitý druh pohledu na péči samotnou, jako přístup péče, který má zájem o klienty, a které vede ke vzájemné úctě mezi klienty a pečujícím personálem. Cílem takto vnímané terapie je vytvoření atmosféry, která podporuje vzájemné pozitivní lidské působení. Sim nahlíží na reminiscenční terapii jako na umění, protože vyžaduje zapojení fantazie, tvořivosti, citlivosti (cit. dle Špatenková, N., Bolomská, B. 2011). R. Sim (1997) definuje reminiscenční terapii následovně: „Reminiscenční terapie v sobě zahrnuje celou řadu interaktivních, tvořivých a výrazových aktivit, jejichž společným jmenovatelem je zájem o minulé životní zkušenosti lidí, kteří se jí účastní. Jedná se o celé spektrum aktivit, od interaktivních setkání, na kterých lidé hovoří o své minulosti, až po umělecky zaměřené projekty, při kterých dochází k navázání úzké spolupráce s komunitou.“ (Sim, R., 1997 cit. dle Špatenková, N., Bolomská, B. 2011, s. 22). Reminiscence bývá často označována jako reminiscenční terapie, v pravém slova smyslu se o terapii nejedná. V našich sociokulturních podmínkách je termín terapie 39
vyčleněn pro psychoterapeutický vztah, tedy vztah mezi klientem a psychoterapeutem. Terapie je vnímána jako proces, při kterém si klient uvědomí, že ho sužuje nějaký problém a vyhledá pomoc specialisty. Společně pak definují daný problém a volí vhodný terapeutický přístup. Termín terapie evokuje existenci problému (nemoci) a následnou léčbu odborníkem s cílem problém (nemoc) odstranit. V případě práce se vzpomínkami to tak úplně neplatí (Špatenková, N., Bolomská, B. 2011) F. Gibsonová (1994) rozlišuje mezi pojmy terapie a práce se vzpomínkami a dává přednost termínu práce se vzpomínkami. Dle jejího názoru staří lidé nejsou nemocní a nečekají na léčbu, jak to asociuje slovo terapie (cit. dle Špatenková, N., Bolomská, B. 2011). Psychoterapie a reminiscenční terapie však mají mnoho společných prvků. V obou případech daná osoba odkrývá svoji minulost, aby lépe chápala a zvládla přítomnost. V případě psychoterapie je vybavování vzpomínek vedené školeným psychoterapeutem, který profesionálně ošetří znovuprožívaná traumata, v případě reminiscence většinou jde o spontánní psychický proces, který si jedinci ani nemusejí uvědomovat. Většina reminiscenčních aktivit má spíše vyprávěcí charakter a cílem je navození dobré nálady, je
důležití,
aby
reminiscenční
asistenti
nepřekračovali
svoji
roli,
oproti
psychoterapeutům, kteří prošli několikaletým výcvikem a supervizí. Reminiscenční asistent by měl být poučen o terapeutickém účinku reminiscence, ale neměl by si hrát na psychoterapeuta. Měl by umožnit lidem vzpomínat na bolestné události a měl by umět na takovéto situace reagovat. I reminiscenční asistent by měl projít supervizí (Janečková, H., Vacková, M. 2010). P. Schweitzer (2008) si cíleně snaží vyvarovat termínu terapie ve spojení s reminiscencí. Reminiscenci vnímá jak psychosociální intervenci, která využívá vzpomínání a sdílení příběhů (cit. dle Janečková, H., Vacková, M. 2010). H. Janečková, M., Vacková (2010) rozdělují využívání vzpomínek v práci se seniory na čtyři různé přístupy podle způsobu práce se vzpomínkami. Jedná se o přístupy narativní, reflektující, expresivní a informační (Janečková, H., Vacková, M. 2010). Narativní přístup pracuje s vyprávěnými vzpomínkami. Reminiscence probíhá ve dvojici, nebo ve skupině, ale může se jednat o tiché, individuální vzpomínaní. Vzpomínání může také probíhat psanou formou, v tomto případě se jedná o autobiografie, memoáry, knihy života. Nejčastěji se jedná o vyprávění příběhů ze 40
života – life story. Vyprávění by mělo probíhat v uvolněné přátelské atmosféře, která připomíná setkání rodiny nebo přátel, kdy se společně vzpomíná, a kdy každý může svobodně přispět do rozhovoru. Téma rozhovoru může být předem stanoven, ale nemusí, taktéž se tématu skupina nemusí během rozhovoru držet. Do popředí rozhovoru vystupují tzv. prosociální (interpersonální) funkce vzpomínání. Důraz je kladen na pozitivní stránky vzpomínání, cílem je se společně pobavit a nastolit příjemnou atmosféru, zapojit všechny zúčastněné a uvolnit se. V průběhu setkávání nikdo vyprávěné příběhy nehodnotí a od nikoho se to také neočekává. Hodnocení vzpomínek druhých by mohlo vést k ohrožení bezpečí přítomných. Důležitá je zde role facilitátora, který musí umět stimulovat rozhovor a zároveň mlčet a naslouchat a vytvářet prostor pro zapojení všech přítomných ve skupině a kontrolovat skupinový proces, tak aby nedocházelo ke konfliktům. Některými autory bývá tento přístup považován za příliš jednoduchý. Kritici považují reminiscenci v tomto přístupu jakou pouhou zábava a metodu aktivizace seniorů (Janečková, H., Vacková, M. 2010). K reflektujícím přístupům patří životní rekapitulace – life review. Jedná se o vybavování vzpomínek v rozhovoru, který probíhá buď individuálně mezi terapeutem a klientem, nebo mezi malou skupinou osob. Cílem je celková reflexe a porozumění životu se všemi obtížemi, konflikty a traumaty a přijetí života takového, jaký byl. Životní bilancování může probíhat i v soukromí jako monolog. Reflektující přístupy napomáhají starším lidem k získání sebeúcty, psychologické rovnováhy a spokojenosti. Častou vedou k usmíření a odpuštění mezi členy rodiny a přáteli. Z reflektujícího přístupu vyšel Philippe Cappeliez, který tento přístup rozvinul ve vlastní model tzv. kognitivně reminiscenční terapii. Tato terapie je především určena pro osoby s depresí a poruchami kognice. Terapie má jasně strukturovaný postup, kdy se malá skupinka lidí (4-6) schází pravidelně jedenkrát týdně na 60-90 minutových sezení po dobu 6-12 týdnů. Témata jsou dohodnuta předem, aby se na ně mohli účastníci připravit nebo si své vzpomínky předem napsat. Výsledkem by mělo být pozitivní vnímání sebe sama. Mezi hodnotící přístupy řadíme i reminiscenci uplatňovanou jako jednu z technik reminiscence. V této technice terapeut pomáhá klientovi přijmout jeho uplynulý život jako hodnotný a s tímto se vyrovnat. Terapeut komunikuje s klientem o tématu, které on sám vyjádří a nekoriguje ho, nekritizuje ani jeho téma nebagatelizuje. Snaží se orientovat v jeho světě, který nemusí být nutně reálná přítomnost a přijímá jeho zážitky, emoce. Terapeut by se měl snažit tyto emoce pochopit a validovat, tzn. učinit je 41
platnými. I v této technice je minulost vnímána jako něco, co vstupuje do přítomnosti člověka, aby se s ní vyrovnal, vyrovnal se se svým životem a dosáhl klidu a smíření (Janečková, H., Vacková, M. 2010). Expresivní přístupy neboli vyjádření emocí, otevření minulosti pospal psycholog James Pennebaker. Jedná se o práci s těžkými vzpomínkami, o odkrytí a odhalení traumat způsobených dávnými událostmi, která člověk nosí dlouho v sobě. Vyjádření emocí je sociálním adaptačním mechanismem, kdy člověk zapojí druhé lidi do své obtížné situace. Tím, že člověk o své situaci mluví, změní se i jeho náhled na sebe samotného. Rozkrytí a vyjádření minulosti pomáhá jedinci v jeho uzdravení – mizí úzkosti a stres či jiné zdravotní problémy. Při expresi vzpomínek je kladen důraz také na přítomnost a na možnosti do budoucna (Janečková, H., Vacková, M. 2010). Informační přístupy využívají především autobiografické metody, kdy lidé vyprávějí svůj příběh v kontextu historických událostí a tím přinášejí poučení mladší generaci. Informační přístupy mají důležitou interpersonální funkci, senioři, kteří odešli do důchodu a ztratili svoji společenskou pozici, ji mohou opět najít a adaptovat se na stáří. Starší lidé zde získávají roli učitelů, mají opět společenské uplatnění a mohou ovlivňovat postoje a hodnoty sdílené ve společnosti. Můžeme zde zařadit přednášky pamětníků, debatní kroužky, vzdělávací pořady, setkávání generací a jiné různé akce, na nichž se mohou senioři aktivně podílet (Janečková, H., Vacková, M. 2010).
3.3 Aktivity a využití vzpomínek Těžištěm práce se vzpomínkami je především konkrétní využití vzpomínek, které může nabývat podobu nejrůznějších reminiscenčních aktivit a projektů. Veškeré aktivity je nutné volit s přihlédnutím k individuálním potřebám a zájmům konkrétního klienta či skupiny klientů. Velkým přínosem vzpomínkových aktivit je, že na jejich konci stojí hmatatelný výsledek. Aktivity, které využívají vzpomínek, tedy saturují potřebu mnoha lidí zanechat důkaz o své existenci, pro ty, kteří zde zůstanou po jejich odchodu. Vzpomínky mohou být zaznamenávány různými kreativními způsoby, které zahrnují vzpomínkové knihy, letáky, koláže, vzpomínkové boxy. Vzpomínky můžeme zachytit také elektronicky. Je velmi důležité vybrat správný formát zachycení vzpomínek pro toho konkrétního klienta. Nejčastěji se setkáváme s biografickou knihou klienta,
42
vzpomínkovými knihami a vzpomínkovými krabicemi (Špatenková, N., Bolomská, B. 2011; Thompson, R. 2011). Biografickou knihu klienta může pracovník vytvořit společně s klientem popřípadě sám ve spolupráci s rodinou. Takovýto materiál může být pečujícímu personálu nápomocen zvláště při práci s osobami s demencí, kteří „žijí ve vlastním světě“. Vytváření biografické knihy pomáhá pečujícímu personálu porozumět klientům, jejich přáním a potřebám, právě tím, že se dozvídají informace z jejich minulého života. Biografická kniha poskytuje cenný vhled do života klientů, zvláště pokud je s klienty již nemožná adekvátní komunikace. Biografická knihy může mít mnoho podob, záleží vždy na domluvě s klientem a na kreativitě pracovníka. Pracovník může zpracovat životopisnou posloupnou biografii klienta jako takovou nebo i v souvislosti s aktivitami denního života. Biografické knihy mohou mít tištěnou verzi, ale mohou mít i elektronickou podobu. Vhodná je taková podoba, kterou můžeme v případě potřeby doplnit, popř. přepracovat. Pracovník by měl pamatovat na to, že ne každý klient se chce dělit o své vzpomínky a zapojit se do vytváření biografické knihy. Před samotným zahájením by měl citlivě toto téma prodiskutovat s klientem, popř. s rodinným příslušníkem. Biografická kniha většinou zahrnuje následující informace: základní informace (foto klienta, jméno klienta, jak si přeje být klient oslovován); informace o klientovi (datum narození, místo narození, jestli by klient jedináček, kolik měl sourozenců, jména sourozenců, jména rodičů, informace o prarodičích a vzdálenější rodině); informace z dětství (jak klient vzpomíná na rané dětství, jaké má vzpomínky na školu, jaký byl jeho nejoblíbenější předmět ve škole, v jakém předmětu byl klient nejlepší, který předmět neměl rád, a další vzpomínky na dětství); informace z pracovního života (jaké bylo klientovo první zaměstnání, jaká zaměstnání za svůj život vystřídal, informace, jestli by chtěl vykonávat stejnou profesi, a další vzpomínky z oblasti pracovního života); vztahy (kdo byli důležití lidé v jeho životě – přátelé, rodina, jestli měl klient partnera/rku, zda byl s partnerem oddaný, vzpomínky na svatební den, zda měl klient s partnerem/rkou děti, kolik měli společně dětí, jak se děti jmenovali, jestli měli společně domácí zvířata); místa (vzpomínky na společné bydlení s parterem a dětmi, vzpomínky na okolí bydliště, na sousedy, vzpomínky na další důležitá místa např. na dovolenou, chatu, apod.); životní události (vzpomínky na události, které měli vliv na jeho život, vzpomínky na cestování, válku, ztrátu lásky apod.); vzpomínky na důchod (co rád dělal v důchodu, vzpomínky na vnoučata); můj 43
život nyní (jaké má rád klient jídlo a pití, jaké rád nosí oblečení, jaké má požadavky ohledně péče, jaké má klient zvyky, v čem klient již potřebuje pomoc personálu); zájmy a koníčky (jakou rád poslouchá muziku, jaké pořady rád sleduje v televizi, další zájmy, které rád dělal nebo ještě dělá); lidé a věci, které jsou pro klienta důležité; přání pro budoucí péči (zahrnují speciální požadavky na péči ze strany klienta nebo rodiny) (Procházková, E. 2010; Dementia UK [online]. Knihy vzpomínek mají většinou různé obsahy, mohou zahrnovat vzpomínky, básně, kuchařské recepty, fotografie apod. Knihu vzpomínek si může klient vytvořit sám nebo ve spolupráci s rodinným příslušníkem, dobrovolníkem nebo pracovníkem zařízení. Rodina při zpracovávání knihy vzpomínek hraje důležitou roli, je především na rodině, aby přinesla fotografie a různé materiály, které napomohou tvorbě knihy. Proces tvorby knihy napomáhá klientovi v adaptaci na nové prostředí, podporuje zachování kontinuity života a osobní identity. Kniha vzpomínek vyjadřuje, že to co klient v životě prožil, mělo význam a bude seniorovi i jeho rodině připomínat, čeho v životě dosáhl. Má informační hodnotu, protože předává cenné informace a zkušenosti mladší generaci. Uspokojuje potřebu člověka něco tvořit, má svoji kreativní hodnotu. Pomáhá klientovi uspořádat svůj život, zhodnotit minulé situace, vyjádřit se ke šťastným i smutným okamžikům života, zrekapitulovat svůj život. Pracovníkům zařízení napomáhá kniha života poznat své klienty z jiné stránky, porozumět svým klientům. Podporuje komunikace mezi klienty a jeho blízkými a pracovníky zařízení, je vhodným podnětem pro navázání rozhovoru (Janečková, H., Vacková, M. 2010; Špatenková, N., Bolomská, B. 2011). Kniha vzpomínek je výsledkem individuální nebo skupinové práce. Pro stimulaci vzpomínek je vhodné využívat starých fotografií a fotoalba. Fotografie se mohou stát součástí knihy. Dále je vhodné využívat starých obrazových materiálů, dopisů, pohlednic, kalendářů, kuchařek, ale i hudebních a filmových záznamů. Kniha života může nabývat různých podob: psané dopisy dětem, kronika, příběh života apod. Finální podobou knihy může být do tvrdých desek svázaná kniha, vhodnější je však model, do kterého lze přidávat stránky a různé psané nebo obrazové materiály. Důležitým faktem je, že kniha vzpomínek je intimním majetkem klienta a mělo by být k ní takto přistupováno (Janečková, H., Vacková, M. 2010).
44
Vzpomínkové krabice memoryboxy, reminiscenční krabice mohou mít různou podobu. Může se jednat bedny, krabice, kufry, ale může se jednat o menší kufřík nebo krabičku, se kterou se seniorovy dobře manipuluje. Krabice má tu výhodu, že do ní lze ukládat trojrozměrné předměty – fotografie, dopisy, audio nahrávky, videozáznamy, součásti oděvu, šperky, obrázky apod. Menší variantou archivu vzpomínek je vzpomínkový balíček, který může mít podobu např. obálky. Zde si klienti mohou ukládat své oblíbené fotografie, obrázky, dopisy apod. Vzpomínkový balíček je zvlášť vhodný pro imobilní klienty, kteří jej mohou mít vždy po ruce, např. v nočním stolku, pod polštářem nebo v kapse. Vzpomínkový balíček je malý a lehký a klientům se s ním dobře manipuluje. Vzpomínkovou krabici může klient vytvářet sám nebo se svou rodinou, popř. ve spolupráci s dobrovolníkem nebo pracovníkem zařízení. Úkolem pracovníka je především najít hlavní motto, životní událost, která bude tvořit obsah krabice a poté najít prostředky ztvárnění (fotografie, obrázky, předměty), tyk aby byl výsledek esteticky hodnotný. Do krabice si senioři ukládají všechny oblíbené předměty, které pro mě mají určitý význam (vysvědčení, výuční list, dopisy, obrázky, fotografie, šperky, části oděvů – střevíček, kapesníček, dekorativní předměty, staré hračky apod.). Vzpomínkové krabice je možné brát na setkání reminiscenční skupiny a její obsah si prohlížet společně s ostatními klienty. Obsah krabice se může stát námětem k různým rozhovorům. Vzpomínkové krabice se rozhodla prezentovat Evropská reminiscenční síť (The European Reminiscence Network). Ta se rozhodla v roce 2004 uvést projekt Živé vzpomínky (Making memories matter), jenž koordinovala Pam Schweitzer. Sto starších lidí ze sedmi evropských zemí společně s umělci vytvořili krabice vzpomínek. Každá z vytvořených krabic obsahuje doprovodný text, který vysvětluje její obsah. Tyto krabice putovali po různých muzeích a galeriích napříč Evropou po jeden rok. Vzpomínkové krabice byly vytvořeny z krabic na granáty, které dodaly armády všech sedmi zúčastněných zemí, a které symbolizovaly mírovou spolupráci mezi seniory všech zemí, kteří byli v mnoha případech nepřáteli. Vzpomínkové krabice byly vystaveny ve všech zúčastněných zemích a příležitostně jsou prezentovány veřejnosti (Janečková, H., Vacková, M. 2010; Špatenková, N., Bolomská, B. 2011; The European Reminiscence Network [online]; Making Memories Matter [online]).
45
3.4 Využití vzpomínek u osob s demencí Senioři s demencí patří v zařízeních péče k těm nejvíce přehlíženým a osamělým. Často se stává, že fyzické potřeby jsou sice uspokojeny, ale zřídka se jim dostává i něčeho jiného. Ačkoli se na první pohled zdá, že si lidé s demencí mnoho nepamatují, a proto pro ně není reminiscence vhodná, zkušenosti ukazují opak. Lidé s demencí mají živé vzpomínky na některé dávno minulé události (Gibson, 2004, cit. dle Schweitzer, P.,Bruce, E. 2008; Špatenková, N., Bolomská, B. 2011). Hlavní zásady, které platí pro využívání reminiscence u osob s demencí, popisuje P. Schweitzerová (2008). Rozpoznávání je snadnější než vzpomínání – pokud někdo hovoří o starých časech, dokáže klient s demencí se zapojit. Pokud pracovník nebo rodina popíší nějakou událost, klient s demencí ji nejspíše rozpozná, a dokáže připojit svoji vlastní vzpomínku. Jedinec s demencí je ohrožen selháním – personál musí citlivě reagovat na emocionální reakce klientů a za všech okolnosti podporovat a respektovat jejich důstojnost. Dostatečné povzbuzení a podpora – skryté dovednosti mohou vystoupit na povrch, pokud jsou dostatečně podporovány ze strany personálu. Tělo má paměť – známé a naučené pohyby, které se týkají např. práce, tance, nebo bohoslužeb lze oživit a mohou se stát prostředkem komunikace. Lidé s demencí jsou obvykle pomalejší – na urovnání myšlenek a jejich převedení do slov potřebují klienti s demencí více času. Personál by se měl vyvarovat toho, aby pracoval s klienty pod tlakem a přílišným pobízením. Při komunikaci s klientem, který má demenci, by se měl personál spoléhat na svůj cit. Pracovník by měl ke klientovi přistupovat s vědomím, že mu chce něco sdělit, jinak může riskovat, že jeho řeč těla vypoví opak. Existují jednoduché techniky, které mohou klientovi s demencí pomoci se vyjádřit (viz Příloha 2). Důležité jsou i neverbální prostředky komunikace, při práci zapojujeme co nejvíce smyslů. Důležité je také klientům připomínat významné rodinné, osobní události. Personál by měl umožnit klientům, aby si v průběhu skupinové aktivity zopakoval průběh nějaké známé situace či rituálu. Klient, který se nemůže vyjádřit slovy, by měl personál pomoci se vyjádřit jiným způsobem. Může svoji vzpomínku např. nakreslit (cit. dle Janečková, H., Vacková, M. 2010; Schweitzer, P., Bruce, E. 2008). Využití reminiscenční terapie pro osoby s demencí má svůj velký význam, a to jak pro klienty samotné, tak pro pečující personál. Klienti s demencí na vzpomínkových setkáních vypadají spokojeně a pobyt ve skupině jim přináší pozitivní emoce. Účast ve 46
vzpomínkové skupině může u klientů s demencí vést k redukci stresu a neklidu, mírní se i agresivní projevy, také si zvyšuje sociabilita a sounáležitost ke skupině. J. B. Cook (1984) uvádí, že většina účastníků reminiscenční skupiny byla v konečném důsledku méně apatická a prodlužovala se u nich slovní odpověď na kladené otázky. U účastníků vzrůstal jejich smysl pro humor, mnozí začali reagovat mnohem spontánněji a sdělovali druhým podrobnosti o sobě bez vyzvání. Nejvíce zřetelný byl nárůst doby, po kterou spolu klienti skupiny komunikovali před a po samotném setkání (cit. dle Špatenková, N., Bolomská, B. 2011). Při skupinové reminiscenci s klienty s demencí je vhodné dodržovat následující doporučení. Vzpomínková skupina by měla být malá (2-4) lidé. I v tak malém počtu je vhodné, aby ve skupině byli přítomni dva facilitátoři. Dopředu je nutné zvážit účast neklidných a agresivních klientů. Setkávání by měla trvat po kratší dobu, vždy s individuálním přihlédnutím ke skupině klientů. Setkávání by měla probíhat vždy ve stejnou dobu a na stejném místě, nejlépe v takový čas, kdy jsou klienti nejvíce bystří. Důležitý je výběr reminiscenčních pomůcek, ty by měly působit multisenzoriálně. Pracovník před samotným setkáním by měl získat co nejvíce informací o klientech, kteří se skupiny zúčastní. Je nutné si stanovit reálné cíle a věnovat dostatek času přípravě. Pracovník by si měl být vědom důležitosti signálů neverbální komunikace, které mohou využívat jak pracovníci, tak klienti k vyjádření svých pocitů. Je nutné dopřát klientům dostatek času pro vstřebání otázek a následné sebevyjádření. Pokud je to možné, dát přednost individuální reminiscenci, protože ta je pro klienty s demencí vhodnější (Špatenková, N., Bolomská, B. 2011). Členství ve skupině má pro klienty s demencí velký význam. Společně strávené chvíle v přátelské atmosféře jim přinášejí pozitivní emoce. Klient se stává součástí společenství, a přitom zůstává sám sebou. Jako člen skupiny přijímá určitou roli v níž je respektován. Získává prožitek partnerství, shody, solidarity, má podporu ostatních členů ve skupině. Vnímání příslušnosti ke skupině mohou pracovníci zařízení jednoduše podpořit. Je třeba, aby pro účastníky bylo připraveno klidné prostředí s útulnou atmosférou. Účastník skupiny by měl mít v takovém prostoru své místo, a to jak fyzicky (moje židle), tak i psychologicky (mám tu svoji roli, sem patřím). Vnímání skupiny u klientů s demencí také podpoříme dodržováním různých rituálů – např. společné jídlo, zpívání, rukodělné práce, cvičení společenské hry apod. Tyto rituály usnadňují klientům adaptovat se ve skupině, pozitivně podporují komunikace mezi jednotlivými členy. 47
Někdy může být užitečná i neverbální komunikace, protože neverbální paměť (paměť na pohyby) bývá u klientů s demencí dlouho zachována. Radost za společné činnosti mohou klienti prožít, i když je jejich schopnost dělat věci různě limitovaná. Je potřeba, aby pracovník uměl vhodně přerozdělit činnosti dle náročnosti pro jednotlivé klienty. Všechny role jsou stejně hodnotné a potřebné. Tohoto můžeme lehce využít např. při společných činnostech jako je vaření nebo pečení (Janečková, H., Vacková, M. 2010). Při vzpomínkovém setkání klientů s demencí je vhodné využívat vhodné reminiscenční podněty. Smyslové vnímání může zůstat u klientů s demencí dlouho zachováno. Smysly mohou být využity pro kognitivní aktivaci právě prostřednictvím vzpomínek. Nejčastěji při práce s klienty s demencí využíváme hmatové podněty, zrakové podněty, sluchové podněty, vůně, chutě, pohybové podněty. Připravené podněty by měly vždy vycházet ze znalosti klientovi historie a zvyklostí. Ke každému jedinci je potřeba přistupovat individuálně, zkoušet a zkoumat, na co pozitivně reaguje. Mezi hmatové podněty můžeme zařadit hlazení zvířete, doteky, koupel, masírování nohou, péči o vlasy a o pleť. Řadíme sem i hmatové podněty, které připomínají pracovní aktivity např. přebírání knoflíků, motání klubka, uchopení lžíce, dotýkání se různých materiálů. Všechny tyto aktivity připomínají klientům práci, blízkého člověka i místo, kde kdysi žili. V zahraničí jsou dokonce k dispozici speciální figuríny, které připomínají kojence, kterého klienti můžou chovat. Pro neklidné ruce zase lehce poslouží zástěrka plná kapsiček. Mezi sluchové podněty můžeme zařadit lidský hlas, kapky deště, zpěv ptáků, zpěv, hudbu, povykování dětí, bimbání hodin či hvízdání vlaku. Zvuky klientům připomínají místa nebo časové úseky jejich života a vyvolávají v nich vzpomínky. Mezi sluchové podněty řadíme i recitaci a předčítání z knih. Mezi zrakové podněty řadíme dívání se na všední a prosté věci, např. na děti, lidi na ulici, rybky v akváriu, zvířata, staré fotografie, oblíbené obrázky, časopisy a noviny apod. Osvědčila se i společná pantomima – napodobování pohybů. Pohybové podněty jako houpání ve starém křesle, tanec, podupávání, bubnování patří mezi zvlášť oblíbené. Vzpomínku může vyvolat jednoduchý pohyb spojený s rituálem nebo s prací (v domácnosti nebo v zaměstnání). Gesta a pohyby spojené s náboženskými rituály také vyvolávají mnoho vzpomínek. Pohybové podněty mohou klienti sledovat i zrakem a dochází ke kombinované stimulaci. Vhodné je využívat i choťové a čichové podněty, které bývají spojeny s mnohými vzpomínkami. Vzpomínky může vyvolat např. vůně a chuť kávy, koláčů, bylinek apod. (Janečková, H., Vacková, M. 2010). 48
Shrnutí Práce se vzpomínkami využívá biografický přístup a reminiscenční terapie. Oba přístupy jsou především orientované na člověka a pomáhají klientům v adaptaci na nové prostředí a samotným pracovníkům v porozumění klientům a lepší komunikaci s klienty s demencí i s rodinnými příslušníky. Pracovníci zařízení mohou využít vzpomínek klientů k vytvoření kreativních biografických knih, vzpomínkových knih nebo vzpomínkových krabic. Tyto prostředky pomáhají personálu pochopit klienty s demencí v kontextu celého jeho života a klientům umožňují smysluplně využít svoje vzpomínky. Ačkoli se na první pohled zdá, že vzpomínkové aktivity nemají pro klienty s demencí význam opak je pravdou. Společná vzpomínková setkání přináší klientům s demencí mnoho výhod a pozitivních pocitů. Při těchto společných sezeních je nutné dodržovat několik zásad ze strany personálu. Pracovníci mohou při vzpomínkových setkání využívat různých prostředků k pozitivnímu vyvolání vzpomínek.
49
4 EMPIRICKÁ ČÁST – BIOGRAFICKÝ PŘÍSTUP U OSOB S DEMENCÍ Teoretická část diplomové práce byla věnována vymezení pojmů demence a Alzheimerova nemoc s etiologií a neurobiologickými změnami, symptomatologií, stádii a diagnostikou. Byly popsány terapie, které se u osob s Alzheimerovou chorobou využívají. Dále byla popsána problematika práce se vzpomínkami u osob s Alzheimerovou chorobou se zaměřením na biografický přístup a reminiscenci. Následující kapitola bude zaměřena empiricky. Budou popsány hlavní a dílčí cíle výzkumu, metodologie výzkumného šetření a strategie zkoumaní vzhledem ke zkoumanému vzorku. Dále bude popsána charakteristika zařízení a zkoumaného vzorku. Poté bude popsána analýza získaných odpovědí a pospány závěry a doporučení pro praxi, které z výzkumu vyplynou.
4.1 Cíle a metodologie výzkumného šetření Cílem výzkumu bylo popsat možnost využití vzpomínek, zejména biografického přístupu a reminiscence, při práci u osob s demencí. Výzkumné otázky jsou zaměřeny na specifika a nástroje při zjišťování dat využitelných v biografickém přístupu u osob s demencí a dále pak na propojení práce se vzpomínkami s formativně terapeutickými přístupy u osob s demencí. Hlavní výzkumná otázka: Jakým způsobem je biografický přístup uplatňován v praxi u osob v seniorském věku s demencí? Dílčí výzkumné otázky: Jak je biografický přístup využívaný při práci u seniorů s demencí? Jaké nástroje používají zaměstnanci při zjišťování dat využitelných v biografickém přístupu? Jakým způsobem můžeme využívat biografický přístup při realizaci formativně terapeutických přístupů u seniorů s demencí? Jak vnímají pracovníci v sociálních službách biografický přístup? 50
Vzhledem k povaze výzkumného problému a dle cíle výzkumu byla pro empirickou část práce zvolena metoda kvalitativního výzkumu. R. Švaříček a K.Šeďová (2007) uvádí, že základním důvodem pro výběr výzkumného přístupu by měl být výzkumný problém a také způsob jakým k němu badatel přistupuje, protože volba metodologického přístupu určuje podobu získaných výsledků. Dle autorů základní metodologické pravidlo zní, že je třeba přesně definovat výzkumný problém a spolu se základní výzkumnou otázkou na míru hledat výzkumnou metodu. Základní podstatou kvalitativního výzkumu je široce rozprostřený sběr dat bez toho, že by na počátku byly stanoveny základní proměnné. Předem nejsou stanoveny hypotézy a výzkumný projekt není závislý na teorii, kterou již někdo budoval. Jde o to, aby byl definovaný jev prozkoumán do hloubky a kontextuálně a výzkumník o něm přinesl maximální množství informací (Švaříček, R., Šeďová, K. 2007). P. Gavora (2010) uvádí, že kvalitativní výzkum bývá často intenzivní a dlouhodobý a výzkumník z něj zhotovuje podrobný zápis. Výzkumník zaznamenává vše, co se v daném prostředí odehraje a data poté analyzuje. Záznamy mohou být audiofonní nebo obrazové. Výzkumník se snaží vysvětlovat jevy očima zkoumaných osob, a ne na základě svých vlastních názorů a očekávání. R. Švaříček a K. Šeďová (2007, s. 17) uvádí definici kvalitativního přístupu, která zahrnuje všechny důležité rysy: „Kvalitativní přístup je proces zkoumání jevů a problémů v autentickém prostředí s cílem získat komplexní obraz těchto jevů založených na hlubokých datech a specifickém vztahu mezi badatelem a účastníkem výzkumu, Záměrem výzkumníka provádějícího kvalitativní výzkum je za pomoci celé řady postupů a metod rozkrýt a reprezentovat to, jak lidé chápou, prožívají a vytvářejí sociální realitu.“ P. Gavora (2010, s. 181) uvádí, že: „typickými metodami kvalitativního výzkumu jsou nestrukturované pozorování, interview, narativní metoda a analýza produktů člověka.“ M. Miovský (2006) zahrnuje mezi základní metody získávání kvalitativních dat, které jsou v současnosti nejčastěji používány pozorování, interview a ohniskové skupiny. Pro účely výzkumu byla zvolena metoda polostrukturovaného rozhovoru. M. Miovský (2006) uvádí, že interview patří v současnosti mezi nejobtížnější a zároveň nejvýhodnější metody sběru dat. Důležitým znakem rozhovoru je, že jej nelze provádět bez kombinace s metodami pozorování, a to jak introspektivního tak extrospektivního. Rozhovor a pozorování se vzájemně prolínají a výzkumník by se měl snažit vytěžit z obou metod maximum pro svůj výzkum. Interview se dle M. Miovského (2006) dělí 51
na nestrukturované interview, polostrukturované interview a strukturované interview. Dle R. Švaříček a K.Šeďová (2007) se pro rozhovor používá označení hloubkový rozhovor (in-depth interview). Polostrukturovaný rozhovor je jedním z typů hloubkového rozhovoru. „Rozhovor je nejčastěji používanou metodou sběru dat. Můžeme jej definovat jako nestandardizované dotazování jednoho účastníka výzkumu zpravidla jedním badatelem pomocí několika otevřených otázek.“ (R. Švaříček, K.Šeďová 2007, s. 159). Prostřednictvím hloubkového rozhovoru jsou zkoumáni členové určitého prostředí či určité sociální skupiny za cílem získat stejné pochopení jednání událostí, jakým disponují členové dané skupiny. Za pomocí otevřených otázek může výzkumník porozumět pohledu jiných lidí, aniž by jejich vlastní pohled omezil výběrem otázek v dotazníku. Hloubkový rozhovor nám umožňuje zachytit výpovědi a slova v jejich přirozené podobě (Patton, 2002 cit dle Švaříček, R., Šeďová, K. 2007). Polostrukturované interview vychází z určitého připraveného schématu, které je vyspecifikováno v okruhu otázek na, které se bude výzkumník ptát. Je možné zaměňovat pořadí, v jakém se okruhu věnujeme, dle potřeby a možností si pořadí otázek upravujeme, abychom zvětšili výtěžnost interview (Miovský, M. 2006). Rámcová struktura rozhovoru byla vytvořena s ohledem na cíl a výzkumné otázky výzkumu. Polostrukturovaný rozhovor ve výzkumu byl vytvořen rozdělením hlavní výzkumné otázky na čtyři dílčí výzkumné otázky. Dílčí otázky představovaly čtyři oblasti (kategorie) a u každé kategorie bylo vytvořeno několik podotázek. Informátoři z daných zařízení byli dopředu obeznámeni se skutečností, že s nimi povedu rozhovor a termín rozhovoru byl vždy domluven předem. Před zahájením samotného rozhovoru byli informátoři seznámeni s tématem rozhovoru a věděli tak, čeho se bude rozhovor týkat. Všichni informátoři souhlasili s nahráváním rozhovoru a s použitím informací, které vyplynou z rozhovoru. Rozhovory byly nahrávány na diktafon z důvodu přesné transkripce dat. Pro přepis byla zvolena doslovná transkripce dat, ta mohla být použita díky souhlasům s nahráváním rozhovorů. Otázky rozhovoru nebyly vždy kladeny ve stejném pořadí. Někteří respondenti odpovídali nad rámec otázek, protože se v problematice více orientují, naopak druzí respondenti nezodpověděli všechny otázky, popř. si s odpovědí na jednotlivé otázky nevěděli rady. V jednom zařízení bylo možno pozorovat aktivizaci – společné vzpomínání zaměřené na využívání biografického přístupu ke klientovi. Během pozorování aktivizace bylo možné pořizovat písemné poznámky, které se týkaly a souvisely s výzkumným problémem diplomové práce. 52
V druhém zařízení bylo možné v rámci dne otevřených dveří shlédnout dramatizaci vzpomínek – reminiscenční divadlo. Pozorování napomohlo k dotvoření komplexnější představy o práci s klienty v seniorském věku s demencí, u kterých je využíván biografický přístup.
4.2 Charakteristika zařízení a zkoumaného vzorku Výzkum
probíhal
ve
dvou
zařízeních.
V Charitním
domě
pokojného
stáří
v Cetechovicích a v SENIORu Otrokovice. Ve vybraných zařízeních byli osloveni zaměstnanci, kteří pracují s klienty s demencí, a součástí péče o tyto klienty je aplikovaný biografický přístup. V Charitním domě pokojného stáří svolily k rozhovoru dvě pracovnice K. P. a L. N. První pracovnice K. P. pracuje v zařízení dva roky a s biografickým přístupem a s reminiscencí se poprvé setkala až ve zmíněném zařízení, předtím v žádném podobném zařízení pro seniory nepracovala. Druhá pracovnice pracuje v zařízení 4 roky, ale také se s biografickým přístupem a reminiscencí setkala až v Charitním domě pokojného stáří v Cetechovicích. Aplikace biografického přístupu a reminiscence v Charitním domě pokojného stáří probíhá v posledních třech letech. V SENIORu Otrokovice byl veden rozhovor se dvěma pracovnicemi. První pracovnice L. A pracuje v zařízení 5 let s biografickým přístupem a s reminiscencí má velké zkušenosti. Druhá pracovnice S. D. je v zařízení rok, přesto má již zkušenosti jak s biografickým přístupem tak i reminiscencí. Zkoumaný vzorek byl vybrán metodou záměrného výběru. Miovský (2006) uvádí, že se jedná o nejrozšířenější metodu výběru, s jakou se u kvalitativního výzkumu setkáváme. Za záměrný (účelový) výběr zkoumaného vzorku označujeme postup, kdy cíleně vyhledáváme účastníky podle určitých vlastností. Kritériem výběru je určená (vybraná) vlastnost nebo projev vlastnosti. Na základě stanoveného kritéria vyhledáváme cíleně jedince, kteří toto kritérium splňují a jsou ochotni spolupracovat (Patton in Miovský, M. 2006). Kritériem pro výběr vzorku do výzkumu bylo využívání biografického přístupu při práci se seniory s demencí.
53
4.2.1. Charitní dům pokojného stáří
Obr. 1: Charitní dům pokojného stáří
Charitní dům pokojného stáří viz obr. 1 (Charita Kroměříž [online]) je jedním ze zařízení Oblastní charity Kroměříž. Zařízení svou činnost zahájilo dne 01. 01. 2009. V současné době poskytuje Charitní dům pokojného stáří dvě služby: domov se zvláštním režimem s kapacitou 38 lůžek a odlehčovací služba s kapacitou 4 lůžka. Cílovou skupinou zvláštního režimu jsou dospělé osoby a senioři (od 50 až nad 80 let, kteří v důsledku demence (Alzheimerovy choroby, jiný typ stařecké demence) mají sníženou soběstačnost a vyžadují pravidelnou pomoc druhé osoby. Služba není určená pro uživatele, kteří trpí infekční chorobou, jsou závislí na návykových látkách, z důvodu akutní fáze psychiatrické choroby jsou nebezpeční sobě nebo svému okolí. Služba není také určena pro osoby s vážným smyslovým postižením (úplně nevidomý nebo úplně neslyšící). Odlehčovací služby nabízí krátkodobé ubytování pro lidi, kteří z důvodu věku, chronické nemoci nebo zdravotního postižení jsou odkázáni na pomoc druhých a jejichž pečovatelé potřebují čas a prostor pro odpočinek a regeneraci svých sil. Odlehčovací služby se poskytuje na 3 měsíce ze závažných zdravotních důvodů lze službu prodloužit na 6 měsíců. Zařízení upřednostňuje umístění žadatelů s trvalým pobytem ve zlínském kraji Pro uživatele služeb je připraveno bezpečné prostředí v nově zrekonstruované třípodlažní budově. Klientům je k dispozici osobní výtah. Bydlení pro uživatele služeb je zajištěno v jedno a dvoulůžkových pokojích s WC a sprchovým koutem. V prvním podlaží se nachází centrální koupelna, která odpovídá specifickým požadavkům klientů (pojízdná sprchovací vana, sprchovací židle). Klientům je k dispozici společenská místnost a návštěvní místnost. Uživatelé služeb mohou kromě obytných společenských prostor využívat prostor kaple, která slouží k bohoslužebným 54
účelům. Z venkovních prostornou je klientům k dispozici k relaxaci a krátké procházce dvorek s několika lavečkami a přilehlá zahrada s altánem. (Charita Kroměříž [online]). Zařízení poskytuje klientům následující základní činnosti: celoročního ubytování a celodenní stravu, zajištění vhodných podmínek pro osobní hygienu, podpora a pomoc při osobní hygieně, podpora a pomoc při zvládání úkonů péče o vlastní osobu, sociální a terapeutické činnosti, aktivizace, kontakt se společenským prostředím, podpora a pomoc při uplatňování osobních práv, oprávněných zájmů a obstarávání běžných záležitostí. Zařízení nabízí tyto fakultativní činnosti: úschovu cenností, pedikúru, kadeřníka, dopravu charitním autem, duchovní podporu. Duchovní podpora je realizována prostřednictvím duchovního slova a mše svaté (Charita Kroměříž [online]).
4.2.2. SENIOR Otrokovice p.o.
Obr. 2: SENIOR Otrokovice p.o.
SENIOR Otrokovice p.o. viz obr. 2 (Senior Otrokovice[online]) poskytuje sociální služby v čtyřpodlažním bezbariérovém domě. V budově C jsou poskytovány čtyři sociální služby. Domov pro seniory s kapacitou 66 míst. Domov se zvláštním režimem s kapacitou 12 míst. Odlehčovací služby s kapacitou 4 místa a denní stacionář s kapacitou 5 míst. Služba domov pro seniory je určena seniorům nad 65 let věku, kteří z důvodu ztráty soběstačnosti nebo závažných změn zdravotního stavu nemohou žít ve vlastní domácnosti a potřebují podporu a pomoc druhé osoby. Služba není určena seniorům, kteří by svým chováním závažným způsobem narušovali kolektivní soužití, seniorům s Alzheimerovou chorobou nebo jinými typy demence, seniorům s mentálním a kombinovaným postižením, seniorům závislým na alkoholu nebo jiných návykových 55
látkách, seniorům, kteří se na základě komunikační bariéry nejsou schopni domluvit s okolím (neslyšícím, hluchoněmým, hluchoslepým a seniorům s úplnou ztrátou zraku), seniorům s psychiatrickou péčí mající psychiatrické onemocnění nebo chronické duševní onemocnění. Služba domova se zvláštním režimem je určena pro seniory nad 65 let věku, kteří z důvodu nemoci (Alzheimerova choroba, jiný typ demence) potřebují pravidelnou podporu a pomoc v péči o vlastní osobu. Služba nemůže být poskytnuta seniorům s mentálním nebo kombinovaným postižením, seniorům závislým na alkoholu nebo jiných návykových látkách, seniorům, kteří se na základě komunikační bariéry nejsou schopni domluvit s okolím (neslyšícím, hluchoněmým, hluchoslepým a seniorům s úplnou ztrátou zraku). Odlehčovací služba je určena pro seniory nad 65 let věku, kteří z důvodu věku, chronického onemocnění, případně zdravotního postižení mají sníženou soběstačnost. Služba není určena seniorům s Alzheimerovou chorobou a jinými typy demence, seniorům s psychickou poruchou, jejichž chování by narušilo společné soužití, seniorům, kteří se na základě komunikační bariéry nejsou schopni domluvit s okolím (neslyšícím, hluchoněmým, hluchoslepým a seniorům s úplnou ztrátou zraku). Denní stacionář poskytuje služby osobám starším 45 let s Alzheimerovou chorobou či jiným typem demence, kteří vyžadují pomoc druhé osoby. Služba není určena pro osoby, jejichž zdravotní stav vyžaduje intenzivní nebo specializovanou zdravotní péči, osobám s mentálním postižením nebo psychiatrickou diagnózou, osobám se závislostí na alkoholu nebo omamných látkách, osobám s těžkým sluchovým nebo zrakovým postižením, osobám, kteří nesplňují cílovou skupinu (Senior Otrokovice[online]). Budova je pro lepší orientaci rozdělena na barevná podlaží. První nadzemní podlaží – červené podlaží, druhé nadzemní podlaží - modré podlaží, třetí nadzemní podlaží – žluté, čtvrté nadzemní podlaží – zelené. Bydlení je zajištěno v jedno a dvoulůžkových pokojích s vlastní koupelnou, WC a balkonem. Na každém podlaží jsou klientům k dispozici centrální koupelny, které odpovídají specifickým potřebám uživatelům (sprchová lůžka, sprchovací židle, zvedací vany, sprchové vozíky, zvedací hygienické židle, stavěcí zvedáky, atd.). Klientům jsou k dispozici dva osobní výtahy. Součástí zařízení je venkovní atrium s fontánou a posezením. Zařízení poskytuje klientům ubytování, stravování, pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, ošetřovatelskou a zdravotní péči, sociální poradenství, zajištění lékařské péče, obstarávání osobních záležitostí, kulturní a společenské vyžití, aktivizační a sociálně – terapeutické činnosti, kontakt se společenským prostředím, 56
ostatní služby (kadeřnictví, holičství, pedikúra, doprava osobním vozem zařízení, kopírování tiskovin, kavárna v Café Naděje. Zařízení nabízí klientům tyto volnočasové a terapeutické aktivity: dílna pracovních a výtvarných činností, pohybové aktivity, klub přátel hudby, Filmový klub, klub čtenářů, trénování paměti, reminiscence, snoezelen, zooterapie. Dále jsou pro klienty zajištěny tyto aktivity: besedy, duchovní aktivity, návštěvy
dobrovolníků,
možnost
návštěvy
kavárny
Café
Naděje
(Senior
Otrokovice[online]).
4.3 Vlastní šetření Data v empirické části diplomové práce byly zpracovány metodou otevřeného kódování. R. Švaříček a K. Šeďová (2007) uvádí, že otevřené kódování je rychlá metoda pro nastartování analýzy dat a díky své jednoduchosti je využívána v široké škále kvalitativních projektů. Obecně kódování představuje operace, pomocí nichž jsou údaje rozebrány, konceptualizovány a složeny novým způsobem. Analyzovaný text (rozhovor) byl rozdělen na jednotky. Každé jednotce byl přidělen kód. Kódy poté byly systematicky přiřazeny do podkategorií, tedy byly slučovány pojmy, které měly příslušnost ke stejnému jevu. Následně byly kódy přiřazeny dle výzkumných otázek do čtyř hlavních kategorií (Švaříček, R., Šeďová, K. 2007). Technika „vyložení karet“ je nejjednodušší nadstavbou otevřeného kódování. Výzkumník vezme kategorizovaný seznam kódů, kategorie vzniklé otevřeným kódováním uspořádá do obrazce nebo linky na základě tohoto uspořádání sestaví text, že jde v podstatě o převyprávění obsahu jednotlivých kategorií. Do výsledné analýzy nemusí nutně vstoupit všechny kategorie, které jsme vytvořili, můžeme si vybrat jen některé z nich (Švaříček, R., Šeďová, K. 2007). Následně uvádím podkategorie a hlavní kategorie, které se vztahují k dílčím cílům práce. Podle kategorií jsou analyzovány přepsané rozhovory. Kategorie byly stanoveny předem. Jednotlivá zařízení souhlasila s pořízením fotografií, které přímo souvisejí s informacemi získanými z rozhovorů. Tyto fotografie budou vkládány do textu, aby ilustrovaly získané informace týkající se biografického přístupu. Fotografie zachycují pouze reminiscenční místnosti, reminiscenční koutky a předměty vztahující se k dané problematice.
57
1. kategorie: Jak je biografický přístup využívaný při práci u seniorů s demencí?
aktivity, u kterých je využívaný biografický přístup
specifika kritérií výběru klientů
pravidelnost aktivit, u kterých je využívaný biografický přístup
2. kategorie: Jaké nástroje používají zaměstnanci při zjišťování dat využitelných v biografickém přístupu?
nástroje používané pro zjišťování dat využitelných v biografickém přístupu
pomůcky využitelné v biografickém přístupu
3. kategorie: Jakým způsobem můžeme využívat biografický přístup při realizaci formativně terapeutických přístupů u seniorů s demencí?
využívané terapeuticko-formativní přístupy
využitelnost biografického přístupu při reminiscenci
nutnost speciální místnosti
volba témat využívaných při reminiscenci
kreativní využití vzpomínek klientů
4. kategorie: Jak vnímají pracovníci v sociálních službách biografický přístup?
smysluplnost biografického přístupu
viditelnost změn v chování u osob s demencí, u kterých je využíván biografický přístup
využitelnost pro další práci s klienty
4.3.1. Charitní dům pokojného stáří V Charitním domě pokojného stáří jsem vedla rozhovor se dvěma pracovnicemi. První pracovnice (K. P.) pracuje v zařízení dva roky a s biografickým přístupem a s reminiscencí se poprvé setkala až ve zmíněném zařízení, předtím v žádném podobném zařízení pro seniory nepracovala. Druhá pracovnice (L. N.) pracuje v zařízení 4 roky, ale také se s biografickým přístupem a reminiscencí setkala až v Charitním domě pokojného stáří v Cetechovicích. Aplikace biografického přístupu a reminiscence v Charitním domě pokojného stáří probíhá v posledních třech letech.
58
Jak je biografický přístup využívaný při práci u seniorů s demencí?
aktivity, u kterých je využívaný biografický přístup
K. P. uvádí, že při aktivizaci klientů s demencí vychází z životopisných listů, které vyplňují rodinní příslušníci nebo blízká pečující osoba. Tyto informace jsou přínosné při rozhovoru s klientem, reminiscenci, poslechu hudby, při tvorbě vzpomínkové knihy atd. Dále uvádí, že biografii klienta využívají při tvorbě individuálních plánů podpory, pomoci a péče. K. P.: „...biografický přístup je pro personál velmi přínosný, ze životopisných listů se dozvíme spoustu cenných informací o historii klienta, které právě dále využíváme při aktivizacích. Vždycky je dobré zjistit, co měl ten člověk rád a z toho poté vycházet…“ L. N. dodává, že z biografie klienta vychází při sepisování knihy životního příběhu, která obsahuje seznam důležitých životních událostí (datum a místo narození, dětství, škola, zaměstnání, dospělost, rodina a její členové, partnerství, narození vnoučat, atd.) L. N.: „…oni někdy ti klienti už nejsou schopni adekvátně o sobě podat informace, a tak hodně pracovníci využívají biografie a životopisných listů a při tvorbě vzpomínkové knihy, ví, kde navázat a mají z čeho čerpat…“
specifika kritérií výběru klientů
K. P. i L. N. sdělují, že nemají žádná specifika pro výběr klientů, u kterých využívají biografický přístup. Snaží se aplikovat biografický přístup u všech klientů, i u klientů s těžším stupněm demence. K. P. uvádí, že aplikace biografického přístupu právě u klientů s těžším stupněm demence v praxi je někdy těžko realizovatelná, resp. využití biografického přístupu v aktivizaci. L. N. dodává, že skupina klientů, kterou stvoří při společném vzpomínání, bývá pouze několikačlenná (max. 5 klientů). L. N. dodává, že u klientů s demencí, ani tak nejde o nějaký úkol jako je předání přesné historie (biografie), např. u rozhovoru, ale o ten prožitek, že jsou klienti součástí nějaké skupiny a mohou si navzájem popovídat, popř. toto prožít, procítit. K. P.: „…nemáme žádná specifika, snažíme se aplikovat biografický přístup u každého klienta, nemáme je třeba rozdělený dle stupně demence nebo věku…“ L. N.: „…pro ty lidi je prostě důležité, že mohou být společně, mohou posedět a někdo jim naslouchá, i když ty informace nejsou validní…“ 59
pravidelnost aktivit, u kterých je využívaný biografický přístup
K. P. sděluje, že biografický přístup aplikují v zařízení jako přirozenou aktivitu, kterou dennodenně využívá pečující personál v péči o klienta, Zároveň je součástí i jiných aktivit, které probíhají v zařízení, Jsou situace, např. spontánní rozhovor o pečení cukroví, kdy využívají biografický přístup přirozeně a jsou aktivity, na které se pracovníci předem připravují. L. N. dodává, že plán aktivizací, u kterých je využívaný biografický přístup zpracovává sociální pracovnice, podle týdenního plánu potom pečující personál pracuje s klienty. K. P.: „...většina pracovníků pracuje s historií klienta tak automaticky, že biografický přístup je vlastně součástí každodenní péče. Pracovníci se při přijetí klienta do zařízené seznamují s jeho životní historií a tu potom využívají při různých aktivizací. Biografie se nám prolíná do spousty aktivit…“ L. N.: „…ty aktivity probíhají podle toho, jak to na týden naplánuje sociální pracovnice, vždy v pátek nám předá plán aktivit na další týden…“
Jaké
nástroje
používají
zaměstnanci
při
zjišťování
dat
využitelných
v biografickém přístupu?
nástroje používané pro zjišťování dat využitelných v biografickém přístupu
K. P. sděluje, že nejvíce využívají rozhovor s rodinou nebo blízkou pečující osobou. Rodina při sociálním šetření obdrží k vyplnění životopisný list, který předává při přijetí klienta do zařízení. Sociální pracovník se případně doptá na věci, které rodina opomněla vyplnit nebo popsala málo. Také pracovníci využívají rozhovor s klientem a pozorování klienta. L. N. dodává, že pečující personál vede rozhovor s rodinnými příslušníky nebo blízkou pečující osobou při návštěvě uživatele v zařízení, průběžně si takto vyměňují informace o aktuálním stavu klienta. K. P.: „…asi nejvíce se nám osvědčil rozhovor s rodinou a vyplnění životopisného listu. Horší je, když rodina nemá zájem na tomto spolupracovat. Pokud je to možné snaží se pracovník získat informace o historii klienta přímo od něj. Když klient již není schopen verbální komunikace, zbude pracovníkům pouze pozorování…“ L. N.: „…když přijde rodina na návštěvu pečovatel (klíčový pracovník) se doptá na potřebné informace…“ 60
pomůcky využitelné v biografickém přístupu
K. P. uvádí, že využívají různé pomůcky při aplikaci biografického přístupu. Mezi tyto pomůcky řadí různé předměty, které se vážou k historii klienta, a to osobní věci klientů a různé předměty například: dobové předměty, obrázky, fotografie, staré kalendáře, hudební CD a DVD, filmy pro pamětníky na DVD atd. Tyto předměty získávají od různých lidí (dary) nebo ve spolupráci s institucemi (škola, muzeum). L. N. dodává, že při společné vzpomínání využívají i různých a vůní (např. koření, vůně a chuť kávy, bylinky, atd.). K. P.: „…tak těch věcí je spousta a jsou různé. Využíváme věci, které donesli a sehnali zaměstnanci nebo lidé, kteří s námi spolupracují, ale máme tu i dary od klientů a jejich rodin. Využíváme i osobních věcí klientů…“
Jakým způsobem můžeme využívat biografický přístup při realizaci formativně terapeutických přístupů u seniorů s demencí?
využívané terapeuticko-formativní přístupy
K. P. uvádí, že v rámci aktivizací v zařízení využívají terapeuticko-formativní přístupy, i když se nejedná o terapeuticko-formativní přístupy v pravém slova smyslu, protože nemají v zařízení školené terapeuty. Dle názoru K. P. spíše využívají prvky z různých přístupů, a to z: muzikoterapie, zooterapie, reminiscence, ergoterapie. K. P. sděluje, že v rámci aktivizací využívají různé nefarmakologické přístupy: validace, orientace realitou, bazální stimulace. K. P.: „…v zařízení nemáme žádného školeného muzikoterapeuta, ale zaměstnanci dobře vědí, jak hudba (nejčastěji dechovka) na klienty pozitivně působí. Takže se poslouchá dechovka, přitom se zpívá, někteří klienti tančí s pracovníky, jiní se snaží ťukat na ozvučná dřívka. Určitě to má na klienty pozitivní „terapeutický“ vliv…“ L. N. dodává, že do zařízení 1x měsíčně dochází školené canisterapeutka s vycvičenou fenkou Claire (kavalír King Charles kokršpaněl), která má pozitivní vliv na klienty. L. N.: „…klienti mají možnost fence dávat piškotky, hladit si ji na klíně, projít se s ní po chodbě, u ležících klientů se dává na postel…“
61
využitelnost biografického přístupu při reminiscenci
Pracovnice K. P. uvádí, že biografii klienta právě nejvíce využívají při reminiscenci, a to hlavně při volbě témat. Pracovníci si prostudují životopisný list a zjistí, co měl daný klient rád, a vědí, z čeho mají vycházet hlavně při individuální reminiscenci. Často se stává, že klient s demencí si už prostě nepamatuje, co měl rád, neví, o čem by si chtěl povídat a k tomu pracovníkům právě slouží životopisné listy a poznatky rodinných příslušníků. L. N. sděluje, že životopisný list je pro pracovníka, který vede s klientem individuální rozhovor vodící linkou, aby věděl, o jakých tématech s ním má bavit. Také využívají biografie klienta při vytváření vzpomínkových balíčků. K. P: „…oni ti klienti v určité fázi nemoci neví, co dělali, co je zajímalo, co měli rádi, a pracovník potřebuje nějakou vodící linku, které by se mohl při té reminiscenci držet. Životopisné listy jsou pro ně velikou pomůckou…“
nutnost speciální místnosti
K. P. a L. N. uvádí, že v zařízení nemají žádnou speciální místnost, která by byla vybavena jen pro reminiscenci. Informantky shodně uvádí, že většina aktivizací probíhá ve společenské místnosti. Pokud chce pracovník být s menším počtem klientů (4-5) o samotě v soukromí využívají prostor návštěvní místnosti, popř. zákoutí, které je vytvořené na chodbě pro návštěvy. K. P. dodává, že individuální vzpomínání s klientem se dobře vede přímo u něj na pokoji, kde má klient osobní věci jako fotografie, obrazy atd. Klienti mají možnost vybavit si pokoje vlastními věcmi z domova a K. P. se shoduje s L. N., že to je pro klienty velmi přínosné, protože se alespoň částečně mohou cítit bezpečně a jako doma. K. P.: „…ono to zas až tak moc není o té speciální místnosti. Pokud pracovník umí navodit příjemnou atmosféru a má alespoň pár dobrých pomůcek, tak lze vzpomínat i v návštěvní místnosti. Dobře probíhá vzpomínání u klientů na pokojích, mají tam svoje alba, předměty a víc je to evokuje k přemýšlení…“
62
Obr. 3: Pokoj klienta
Obr. 4: Pokoj klienta
Obr. 5: Společenské prostory
Obr. 6: Společenské prostory
volba témat využívaných při reminiscenci
K. P. a L. N. uvádí, že se snaží vybírat témata podle různých období v kalendáři jako je např.: masopust, Velikonoce, žně, dušičkový čas, atd. Dále uvádí, že klienti velmi rádi vzpomínají na dětství, chození do školy, docházení do zaměstnání, řemesla, vaření a pečení, práci na poli, atd. K. P. uvádí, že se témata často prolínají a při reminiscenci se stává, že začnou s jedním tématem a skončí úplně u jiného tématu. L. N. sděluje, že pracovníci mají vždy dopředu připravené téma a vytvořenou osnovu, ale ne vždy se podaří daného tématu se držet a záleží hlavně na klientech a na tom jestli mají k danému tématu co říct. Také dle informantky záleží na složení aktuální skupiny, která se sejde na vzpomínání, na zdravotním stavu klientů, na aktuální náladě. Dle L. N. je celá řada faktorů, které sezení skupiny ovlivňují. L. N.: „…ono pracovník má něco připraveného, ale kolikrát se stane, že klienti zaběhnou úplně do jiného tématu. Byli jsme společně na vycházce a tak jsem si připravila povídání o rostlinách v okolí a klienti po cestě viděli jet traktory a kombajny 63
a tak jsme zabrousili úplně na jiné téma a bavíme se o sklizení obilí a jak to bylo dřív a jak je to teď. Bylo to fajn, že se sami zapojili a nadnesli to téma. Někdy se zase stává, že si něco připravíš, ale nikdo se prostě nechytá, tak to změníš, aby se s tebou vůbec bavili…“
kreativní využití vzpomínek klientů
L. N. uvádí, že ve spolupráci s daným klientem jeho klíčový pracovník vytváří nástěnku vzpomínek, kterou má poté klient pověšenou v pokoji. Na nástěnce má klient svoje fotografie, obrázky z oboru, ve kterém pracoval, obrázky oblíbených koníčků nebo např. herců. K. P. sděluje, že klíčoví pracovníci ve spolupráci s některými klienty vytvářejí tzv. knihy životního příběhu. Dále uvádí, že se snaží kreativně zpracovávat vzpomínky klientů např. při vánočním a velikonočním pečení. L. N.: „…jedna pracovnice vytvořila pro klientku nástěnku., která zachycovala vzpomínky na školu na její zaměstnání a na to co měla ráda. Ta klientka na to moc dobře reagovala a tak jsme začali ve spolupráci s ostatními klienty vytvářet i další nástěnky. Někdy tu nástěnku pomáhá tvořit sám klient, někdy dle stupně demence ji tvoří jen klíčový pracovník…“
Jak vnímají pracovníci v sociálních službách biografický přístup?
smysluplnost biografického přístupu
Obě informantky shodně uvedly, že pracovníci vnímají biografický přístup jako smysluplný pro práci s klienty s demencí. Hlavní přínos pracovníci vidí v možnosti se o klientovi něco dozvědět (co má a nemá rád, co ho bavilo, kde pracoval), pro pracovníky jsou to cenné informace při další práci. K. P: „…pracovník přijde za klientem a ví, že v mládí třeba hrál na trubku a tak se s ním začne bavit o hudbě. Klient má radost, že našli společné téma rozhovoru a rád předá informace a svoje vzpomínky někomu dalšímu…“
viditelnost změn v chování u osob s demencí, u kterých je využíván biografický přístup
K. P. sděluje, že dle jejího názoru jsou klienti mnohem více motivováni do dalších činností např. i do obyčejného rozhovoru. To, že se jim pracovníci za pomocí 64
biografického přístupu snaží porozumět, u nich vyvolává jakýsi pocit pohody a pozitivního naladění. Z dlouhodobého hlediska si ovšem pracovnice není jistá viditelných změn chování, protože zde působí i další faktory jako je postupující demence a další nemoci. L. N. sděluje, že si všimla, že u některých klientů je menší míra agresivity a lépe se s nimi komunikuje, a to právě díky informacím o zvycích klienta, které máme od rodinných příslušníků. L. N.: „…pokud nám třeba rodina sdělí, že ten klient nemá rád, když se na něho někdo dívá při jídle, tak se mu přizpůsobíme, že jí např. sám na pokoji nebo sám ve společenské místnosti. Kdybychom tuto skutečnost nevěděli, zbytečně by nám vznikla vypjatá situace, kdy by byl klient nervózní a mohl by být i na ostatní agresivní…“
využitelnost pro další práci s klienty
K. P. uvádí, že se snaží propojovat biografický přístup s validací a reminiscencí a v tomto vidí využitelnosti biografického přístupu pro další práci. Dodává, že by ráda v zařízení vyzkoušela s klienty reminiscenční divadlo. L. N. sděluje, že biografický přístup využívají i při aktivizacích klientů jako je trénování paměti, vycházky po okolí, poslech hudby, výlety.
Jednorázové pozorování V Charitním domě pokojného stáří bylo možné pozorovat klienty při společném vzpomínání na téma rodina a děti. Pracovníci se zeptali vytipovaných klientů (klienti s lehkou i těžší formou demence), zda by měli zájem posedět a popovídat si na toto téma. Mezi vybranými klienty byly 4 klientky s lehčí formou demence a jedna klientka imobilní a s těžší formou demence, která již verbálně nekomunikovala, ale reagovala na společné vzpomínání neverbálními projevy. Klientky byly vyzvány, aby si do návštěvní místnosti s sebou vzaly rodinné fotografie, rodinná fotoalba, popř. jiné předměty, které jim připomínají rodinu. Poté se pracovnice se skupinkou klientek odebraly do návštěvní místnosti ve 3. patře. Mezitím ve společenské místnosti, která se nachází ve druhém patře, probíhal společný program s ostatními klienty (sledování filmu pro pamětníky Prstýnek). Před samotným vzpomínáním připravila jedna z pracovnic pro uživatelky čaj a sušenky a také vyvětrala místnost. Na začátku setkání se všichni společně přivítali a pracovnice připomněla, jak se kdo jmenuje. Vzpomínání v návštěvní místnosti vedly dvě pracovnice, které postupně vyzývaly klientky, aby ostatním popovídaly o své 65
rodině, o místě kde žili s partnerem, a kde vychovávali děti, apod. Každá z klientek si za pomocí pracovnice donesla i fotografie, a tak mohly ostatním ukázat obrázky svých dětí a vnoučat. Jenda z pracovnic korigovala samotné vzpomínání klientek tak, aby si navzájem neskákaly do řeči a respektovaly mluvní projev druhého. Klientky se ve svém vyprávění dostaly i do jiných témat (např. moje zaměstnání). Jedna z klientek vzpomínala na léta, kdy pracovala jako učitelka na ekonomické škole v nedalekém městě a zavzpomínala na své žáky. Mezitím klientky popíjely čaj a společně mlsaly sušenky. V místnosti panovala přátelská atmosféra. Celé vzpomínání probíhalo necelou hodinku. Poté pracovnice oznámily klientkám, že se blíží čas oběda a tudíž se všichni společně přesunou do jídelny. Jedna z pracovnic navrhla klientkám, že jim jejich fotografie zanese na pokoj a klientky souhlasily. Obě pracovnice poděkovaly klientkám za jejich příspěvky a za sdílení vzpomínek s ostatními. Klientky odcházely pozitivně naladěny a těšily se na další setkání.
4.3.2. SENIOR Otrokovice p.o. V SENIORU Otrokovice byl veden rozhovor se dvěma pracovnicemi. První pracovnice pracuje v zařízení 5 let s biografickým přístupem a reminiscencí má velké zkušenosti. Druhá pracovnice je v zařízení rok, přesto má již zkušenosti jak s biografickým přístupem tak i reminiscencí.
Jak je biografický přístup využívaný při práci u seniorů s demencí?
aktivity, u kterých je využívaný biografický přístup
L. A. uvádí, že biografický přístup se promítá do celé péče o seniory s demencí a je vlastně základním kamenem v péči o klienty. Pomocí biografického přístupu se nastavuje pro klienty individuální plán, podle kterého se následně s klientem pracuje a podle kterého probíhá péče. Aktivit je poté celá řada. L. A.: „…ono je těch aktivit celá spousta a prolíná se to do celé péče. Ráno, když přijde pečovatelka a povídá si s klientem na téma buchty k snídani, tak už tam může využívat biografický přístup a navázat na vzpomínky toho člověka a aktivizovat jeho mysl. Tím ho motivuje ke komunikaci a hned je ta péče o něj úplně jiná, než kdyby se o něj nezajímala. Ty biografické informace jsou v péči prostě důležité…“ 66
S. D. sděluje, že pracovníci využívají biografický přístup zejména u těchto volnočasových a terapeutických aktivit: klub čtenářů, filmový klub, poslech hudby, zooterapie, reminiscence, trénink paměti, snoezelen, pohybové aktivity, výtvarné a pracovní rukodělné aktivity. S. D.: „…dá se říct, že biografické přístupu využívají pracovníci skoro u všech volnočasových a terapeutických aktivit, vychází z toho, co měl a má klient rád a na to logicky navazují…“
specifika kritérií výběru klientů
L. A. i S. D. shodně uvádí, že v zařízení nemají specifická kritéria pro výběr klientů. Biografie je součást péče a týká se všech klientů. S. D. uvádí, že životopisné listy a biografie se týká všech klientů a pro toto nemají v zařízení vytvořena žádná specifická kritéria. S. D.: „…životopisné listy má u nás v zařízení každý klient, na tohle nemáme žádný speciální výběr…“ L. A. sděluje, že co se týká reminiscence, tak se jim osvědčila skupina s menším počtem klientů (max. 5 klientů). Skupinu většinou tvoří klienti s lehčí formou demence, protože uživatelé s těžší formou demence o společné vzpomínání neprojevili zájem. S klienty s těžší formou demence vedou pracovníci vzpomínání individuálně. Pracovníci v žádném případě nikoho nenutí k účasti na společném vzpomínání. S. D. dodává, že vzpomínání a předávání informací o svém životě je pro klienty přirozené a rádi sdělují druhým tyto informace. L. A.: „…skupinové vzpomínání pro klienty s těžší formou demence nebo pro klienty v pozdějších stádiích Alzheimerovy choroby není moc vhodné, dle našich zkušeností je pro tyto klienty vhodnější individuální vzpomínání s pracovníkem např. společné prohlížení fotografií u klienta v pokoji, prohlížení obrázků, pohledů atd….“
pravidelnost aktivit, u kterých je využívaný biografický přístup
L. A. uvádí, že je u nich v zařízení biografický přístup aplikovaný automaticky v rámci péče a prolíná se do každodenních aktivit, veškeré aktivity v zařízení jsou provozovány pravidelně (1x za týden, 1x za 14 dní, atd.). L. A. sděluje, že se biografický přístup prolíná i do jiných aktivit. V současné době u nich v zařízení probíhá reminiscenční projekt „Bohatství vzpomínek“, cílem projektu je prostřednictvím různých aktivit 67
oživovat vzpomínky seniorů a společně sdílet významné momenty života. Právě zde využívají biografický přístup. L. A.: „...ten projekt „Bohatství vzpomínek“ má 4 základní okruhy aktivit a činností: setkávání generací, dramatizace vzpomínek, tvorba vlastní sbírky reminiscenčních pomůcek, další reminiscenční aktivity, které přispívají k individualizaci naší péče. Všude tady my využíváme biografický přístup…“ S. D. uvádí, že pečovatelé využívají biografický přístup, resp. biografii klienta při aplikaci terapeutických činností a v rámci aktivizací. Tyto činnosti jsou plánovány a realizovány pravidelně dle plánu týdenních aktivizací. S. D.: „…tak například pohybové aktivity s cvičením v tělocvičně probíhá 1x týdně, ale poslech hudby i několikrát do týdne, to je různý podle zájmu uživatelů a podle toho jak to pracovníci na ten daný týden naplánují…“
Jaké
nástroje
používají
zaměstnanci
při
zjišťování
dat
využitelných
v biografickém přístupu?
nástroje používané pro zjišťování dat využitelných v biografickém přístupu
L. A. uvádí, že pro zjišťování informací, které využívají při aplikaci biografického přístupu, nejvíce využívají dotazník a rozhovor s rodinou. Některé zvyklosti se daří pracovníkům vypozorovat z chování klienta. S. D. dodává, že pokud to komunikační schopnosti klienta umožní, využívají pro získávání informací rozhovor s klientem, který je, co se získaných informací týče velmi přínosným. L. A.: „…tak nejvíce využíváme dotazník v kombinaci s rozhovorem s rodinou, to se nám v praxi nejvíce osvědčilo…“
pomůcky využitelné v biografickém přístupu
L. A. uvádí, že využívají osobních věcí klientů, jako jsou rodinná alba, vzpomínkové knihy, obrázky, pohlednice, staré časopisy, dobový tisk. Dále využívají dobové předměty (staré nádobí, psací stroj, žehličky, apod.), hudební CD a DVD, televizi, video, DVD, smyslové pomůcky (různé chutě a vůně). Předměty získávají různě v rámci veřejných výzev, vypůjčením z depozitáře z místních muzeí, ve spolupráci s místními školami a organizacemi.
68
L. A.: „…pomůcky a předměty získáváme prostřednictvím veřejných výzev, také z darů od rodinných příslušníků, spolupracujeme i s místními školami a dalšími organizacemi (NADĚJE Otrokovice, Dobrovolnické centrum ADRA Zlín), různé předměty nám půjčují i místní muzea ze svého depozitáře. S. D. sděluje, že v rámci projektu „Bohatství vzpomínek“ vytvářejí v zařízení vlastní sbírku reminiscenčních pomůcek předmětů, které se dříve využívaly v domácnosti. V rámci projektu chtějí v zařízení vybudovat tzv. vzpomínková zákoutí a na chodbách nainstalovat výstavu dobových fotografií.
Obr. 7: Reminiscenční předměty
Obr. 8: Reminiscenční koutek
69
Jakým způsobem můžeme využívat biografický přístup při realizaci formativně terapeutických přístupů u seniorů s demencí?
využívané terapeuticko-formativní přístupy
Obě informantky shodně uvedly, že v zařízení využívají následující terapeutickoformativní přístupy: bazální stimulace, validace, reminiscence, různé druhy zooterapií, kognitivní trénink, orientace v realitě, prvky muzikoterapie. L. A. sděluje, že zaměstnanci jsou průběžně školeni a vzděláváni v základních terapeutických kurzech. Terapeuta, který má přímo vzdělání, ale v zařízení nemají. L. A.: „…v rámci zooterapie máme na chodbě klec s zebřičkami a akvárium, do zařízení pravidelně dochází terapeut s s kolií a jezevčíkem, také probíhá felinoterapie s anglickým modrým koníkem. Uživatelé se mohou zúčastnit i hipoterapie s poníky…“.
využitelnost biografického přístupu při reminiscenci
L. A. sděluje, že využívají biografický přístup u individuální i skupinové reminiscence, popř. u kreativního zpracování vzpomínek. L. A. uvádí, že biografie klienta je využívána při sepisování životních příběhů klienta (vzpomínkové knihy, knihy životního příběhu), při tvorbě vzpomínkových krabic (archiv vzpomínek), při výletech na známá místa a dalších vzpomínkových aktivitách. L. A.: „…tu biografii využívají pracovníci taky při tvorbě vzpomínkových boxů (krabic) nebo tzv. archivů vzpomínek, které tvoří společně s uživatelem. Klient tam může ukládat různé předměty, které pro něj mají určitý význam a společně s pracovníkem prostřednictvím těchto předmětů vzpomínat na různé události. Někteří klienti mají v šuplíčku jenom obálku s fotografiemi, to je velká výhoda, mají ji vždy po ruce a pracovník s ním může individuálně vzpomínat…“ S. D. uvedla, že biografie využívají pracovníci při kreativním zpracování vzpomínek, zejména při reminiscenčním divadle a při tvorbě tematické výstavy. Pracovníci vedou s klienty individuální a skupinové rozhovory, zapisují vzpomínky uživatelů a ty jim potom slouží při přípravě reminiscenčního divadla založeného na vzpomínkách.
nutnost speciální místnosti
L. A. i S. D. shodně uvedly, že mají v zařízení k dispozici dvě reminiscenční místnosti. Obě místnosti jsou vybaveny dobovými předměty: kukačkové hodiny, obrazy, nádobí, předměty denní potřeby, stará televize a rádio, staré knihy, dobový vysavač, atd. V obou 70
místnostech je dobový nábytek, který dotváří domácí atmosféru. Klienti mohou v obou místnostech posedět buď u stolu, nebo v křeslech. V jedné místnosti mohou klienti ležet v posteli a vzpomínat na staré časy. Předměty do místností získávají prostřednictvím různých darů od klientů, rodinných příslušníků, prostřednictvím veřejných výzev. L. A. sděluje, že při reminiscenci využívají i osobních věcí klientů. S. D.: „…když má klient velký obraz, který není možné umístit v pokoji, tak se s ním pracovník domluví na umístění v reminiscenční místnosti…“ L. A.: „…když třeba máme reminiscenční téma škola, prohlížíme si vysvědčení klientů, když máme téma svatba, prohlížíme si svatební fotografie…“
Obr. 9: Reminiscenční místnost
Obr. 10: Reminiscenční místnost
volba témat využívaných při reminiscenci
L. A. i S. D. informují, že témata vybírají dle zájmu klientů, kteří reminiscenční skupinu navštěvují. Pracovník se vždy na reminiscenční skupině domluví s klienty na tématu, který bude příště. S. D. uvádí, že pokud pracovník zjistí, že nějaké téma zrovna aktuálně klienty zajímá, zahrne ho do příští reminiscence. Mezi klienty jsou oblíbená tyto témata: dětství, škola, taneční, zaměstnání, partnerství, přátelství, svatba, děti a vnoučata, Vánoce, Velikonoce, apod. S. D.: „…když pracovník na skupině slyší, že se klientky baví např. hodně o pečení, tak toto téma zahrne do příštího sezení. Většinou se stává, že nějaké téma vyvolá v uživatelích asociaci k dalšímu tématu…“
71
L. A.: „…pracovník se snaží motivovat klienty k tomu, aby sami navrhovali témata, o kterých se chtějí bavit, na které mají vzpomínky. Vždy ale mají pracovníci připravené vlastní téma a k němu záchytné body, aby se měli čeho držet…“
kreativní využití vzpomínek klientů
L. A. uvádí, že v zařízení kreativně zpracovávají vzpomínky klientů v rámci reminiscenčního divadla, pořádáním reminiscenčních výstav, pořádají také výlety za vzpomínkami. Reminiscenční divadlo na téma škola uvedli pracovníci společně s klienty v rámci dne otevřených dveří a mělo velký úspěch. Společně s divadlem byla pro veřejnost uspořádána vzpomínková výstava na stejné téma. Pracovníci na základě vzpomínkových rozhovorů nacvičili s klienty několik scének z prostředí školní třídy, ve spolupráci s místní školou, dalšími organizacemi a širokou veřejností uspořádali výstavu předmětů vztahující se ke školní tématice. S. D. dodává, že pracovníci s některými klienty vytvářejí životní příběhy nebo knihy života. Je pak na klientech, zda tyto knihy chtějí prezentovat na reminiscenční skupině. L. A.: „…dramatizace vzpomínek je kreativní metoda, do které se nám podařilo zapojit hodně klientů a nacvičování je opravdu bavilo, hlavní dialogy samozřejmě obstarali pracovníci, ale jim stačí, že tam mohli sedět v lavici a jakože si vytáhnout tu svačinu…“
Jak vnímají pracovníci v sociálních službách biografický přístup?
smysluplnost biografického přístupu
L. A. uvádí, že zaměstnanci vnímají biografický přístup jako smysluplný. Pracovníci mají s klienty užší vztah, mají pro klienta pochopení, protože daleko více rozumí jeho potřebám, také si pracovníci můžou lépe naplánovat denní činnosti (dle zvyklostí klientů). L. A.: „…když oni třeba ví, že se ten uživatel nerad koupe navečer, tak ho vezmou na koupel už dopoledne a nedochází ke zbytečným stresovým situacím z obou stran…“ S. D.: dodává, že pracovníci mají informace o rituálech a zvyklostech klienta a neomezují ho v určitých situacích, i když tyto situace jsou na první pohled nesmyslné a u klientů tak nedochází k agresivnímu chování.
72
S. D.: „…máme tady třeba paní a ona je zvyklá pořád chodit po chodbě, kdyby se ji snažili nějak omezovat a tlačit do činnosti, u které by musela sedět, tak by po chvilce začala být nevrlá a i agresivní, má to prostě tak, že až je sama unavená tak si sedne…“
viditelnost změn v chování u osob s demencí, u kterých je využíván biografický přístup
S. D. i L. A. uvádí, že s klienty, u nichž je aplikovaný biografický přístup a reminiscence je dle jejich názoru je lepší komunikace, klienti jsou celkově klidnější, jsou méně agresivnější. Dle názoru S. D. jsou klienti motivovanější do dalších činností, a těší se na vzpomínková setkání. S. D.: „…když tě zastaví paní na chodbě a ptá se, jestli si zas posedíme u kafíčka, tak to člověka potěší a vidí, že i ten klient je spokojenější…“
využitelnost pro další práci s klienty
L. A. uvádí, že chtějí biografický přístup využívat jako podpůrný prvek při reminiscenci, bazální stimulaci a validaci. Rádi by také obhájili a rozšířili certifikát bazální stimulace. Dále by chtěli zdokonalit pracovníky ve smyslové aktivizaci klientů a dle financí by chtěli uspořádat školení zaměstnanců na téma biografie dle prof. Böhma.
Jednorázové pozorování V SENIORu Otrokovice bylo možné v rámci dni otevřených dveří shlédnout kreativní zpracování vzpomínek – reminiscenční divadlo na téma „školní léta“. Klienti SENIORu C a pracovníci společně nacvičili dramatizaci vzpomínek. Představení se zúčastnili 3 klienti a 4 pracovníci. V prvním jednání dramatizace nás ve vzpomínkách zavedli na hodinu psaní, kde zachytili život leváků, poté následovala školní přestávka a téma, co má kdo na svačinu. Po přestávce následovala hodina přírodopisu s přísnou paní učitelkou a kontrola domácího úkolu – sbírka rostlin v herbáři. V dramatizaci byl zachycený rozdíl mezi bohatými a chudými dětmi v tehdejší měšťanské škole. Ve druhém vstupu se představili i klienti SENIORu budovy B, kteří si připravili dramatizaci vzpomínek na téma hodina zpěvu. Klienti pod vedením pracovnice (paní učitelky) nacvičovali píseň k příležitosti svátku T. G. Masaryka. Ve vzpomínkách a dramatizaci neopomněli klienti na ranní užívání rybího tuku. Následovala závěr roku, těšení se na prázdniny a předávání vysvědčení. Každý z žáků měl předstoupit před třídu 73
a přednést básničku. Zde si pro nás klienti nachystali vzpomínání na žáky pilné (šprty) a tzv. lajdáky. Pan učitel nakonec všem předal slovní hodnocení a vysvědčení a „děti“ se vydaly za prázdninovým dobrodružstvím. Vystoupili i klienti zařízení NADĚJE Otrokovice, kteří předvedli cvičení v SOKOLu v dobových úborech (bílí nátělník a červené trenýrky). Všichni účastníci byli odměněni bohatým potleskem diváků. V rámci dne otevřených dveří bylo možné shlédnout výstavu dobových předmětů z prostředí školství.
4.4 Analýza výsledků výzkumného šetření Výzkum probíhal ve dvou zařízeních. Obě zařízení pečují o klienty s Alzheimrovou chorobou a jinými typy demencí. V obou zařízeních využívají biografický přístup v rámci péče o klienty s demencí. V prvním zařízení byl veden rozhovor se dvěma pracovnicemi, v druhém zařízení byly informantky také dvě pracovnice. Všechny pracovnice využívají při své práci s klienty biografický přístup. Ke sběru dat do výzkumu byl zvolen polostrukturovaný rozhovor. Polostrukturovaný rozhovor ve výzkumu byl vytvořen rozdělením hlavní výzkumné otázky na čtyři dílčí výzkumné otázky. Dílčí otázky představovaly čtyři oblasti (kategorie) a u každé kategorie bylo vytvořeno několik podotázek, které pak byly kladeny respondentům. Jako doplňková metoda sběru dat bylo zvoleno pozorování. Pozorování napomohlo k dotvoření komplexnější představy o práci s klienty v seniorském věku s demencí, u kterých je využíván biografický přístup. Cílem výzkumného šetření bylo zjistit jakým způsobem je biografický přístup uplatňován v praxi u osob v seniorském věku s demencí? 1. cíl: Jak je biografický přístup využívaný při práci u seniorů s demencí? Z provedených rozhovorů vyplynulo, že biografický přístup je ve zkoumaných zařízeních promítán do celé péče o seniory s demencí. Pracovníci pomocí biografického přístupu vypracovávají pro klienty individuální plán podpory, pomoci a péče. Pracovnice uvedly, že z biografie klienta vycházejí při plánování aktivizací a dalších reminiscenčních aktivit např. při sepisování knihy životního příběhu nebo při vzpomínkovém rozhovoru. Informantky sdělily, že využívají biografický přístup zejména u volnočasových a terapeutických aktivit: klub čtenářů, filmový klub, poslech hudby, zooterapie, reminiscence, trénink paměti, snoezelen, pohybové aktivity, výtvarné a pracovní rukodělné aktivity. 74
V obou zařízeních pracovnice uvedly, že nemají specifická kritéria pro výběr klientů, u kterých využívají biografický přístup. Ten je aplikovaný automaticky u všech klientů. Zajímavé je, že informantky z obou zařízení se shodli, že vzpomínání se většinou účastní klienti s lehčí formou demencí, klienti s těžší formou demence neprojevují o vzpomínání zájem. Vzpomínání je dle pracovnic vedeno s menším počtem klientů (většinou 5 klientů). Pracovnice dále uvedly, že biografický přístup je aplikovaný v zařízení jako přirozená aktivita, jako součást běžné každodenní péče. Ale zároveň je součástí i jiných aktivit, na které se pracovníci předem připravují. Tyto aktivity jsou pravidelné ((1x za týden, 1x za 14 dní). V jednom zařízení zpracovávají plán aktivizací sociální pracovnice. 2. cíl: Jaké nástroje používají zaměstnanci při zjišťování dat využitelných v biografickém přístupu? Pracovnice z obou zařízení uvedly, že pro zjišťování dat nejvíce využívají dotazník, rozhovor s rodinou nebo blízkou pečující osobou. Dále informantky uvedly, že dle možností využívají rozhovor s klientem a pozorování klienta. Pracovnice také využívají návštěv rodinných příslušníků v zařízení pro aktualizaci daných údajů a předání informací. Informantky uvedly, že při aplikaci biografického přístupu v zařízení využívají osobních věcí klientů, jako jsou rodinná alba, vzpomínkové knihy, obrázky, pohlednice, staré časopisy, dobový tisk. Dále využívají dobové předměty (staré nádobí, psací stroj, žehličky, apod.), hudební CD a DVD, televizi, video, DVD, smyslové pomůcky (různé chutě a vůně). Pomůcky získávají různým způsobem, něco dostanou darem od klientů nebo od rodinných příslušníků, prostřednictvím veřejných výzev, zapůjčením z muzeí a depozitářů, od dalších různých institucí (školy, další organizace). 3. cíl: Jakým způsobem můžeme využívat biografický přístup při realizaci formativně terapeutických přístupů u seniorů s demencí? Zařízení využívají různé terapeuticko-formativní přístupy a nefarmakologické přístupy. Jsou to muzikoterapie, zooterapie, reminiscence, ergoterapie, validace, orientace realitou, bazální stimulace, kognitivní trénink. Informantky uvedly, že v zařízení nemají žádné školené terapeuty a víceméně využívají prvky jednotlivých terapií při různých aktivizací. V SENIOru Otrokovice se pracovnice zúčastňují seminářů a školení v oblasti terapeuticko-formativních přístupů. V obou zařízeních pracovníci využívají biografický přístup při reminiscenci. Informantky Charitního domu pokojného stáří uvedly, že 75
znalost historie klienta je při individuálním vzpomínání velkou výhodou. Pracovníci si prostudují životopisný list a zjistí, co měl daný klient rád, a vědí, z čeho mají vycházet hlavně při individuální reminiscenci. Často se stává, že klient s demencí si už prostě nepamatuje, co měl rád, neví, o čem by si chtěl povídat a k tomu pracovníkům právě slouží životopisné listy a poznatky rodinných příslušníků. L. N. sděluje, že životopisný list je pro pracovníka, který vede s klientem individuální rozhovor vodící linkou, aby věděl, o jakých tématech s ním má bavit. Také využívají biografie klienta při vytváření vzpomínkových balíčků. V SENIORu Otrokovice je biografie klienta využívána při sepisování životních příběhů klienta (vzpomínkové knihy, knihy životního příběhu), při tvorbě vzpomínkových krabic (archiv vzpomínek), při výletech na známá místa a dalších vzpomínkových aktivitách. Také využívají biografii při kreativním zpracování vzpomínek, zejména při reminiscenčním divadle a při tvorbě tematické výstavy. Pracovníci vedou s klienty individuální a skupinové rozhovory, zapisují vzpomínky uživatelů a ty jim potom slouží při přípravě reminiscenčního divadla založeného na vzpomínkách. V SENIORu Otrokovice mají pro vzpomínání zařízené dva speciální reminiscenční pokoje. V Charitním domě pokojného stáří nemají pro vzpomínání žádný speciální pokoj a využívají společenské místnosti, návštěvní místnosti a zákoutí na chodbě, které také slouží pro návštěvy. Předměty do reminiscenčních pokojů a pro společné vzpomínání s klienty získávají pracovníci od klientů, rodinných příslušníků, prostřednictvím veřejných výzev, atd. Klienti obou zařízení mají možnost vybavit si pokoj svými osobními věcmi a tyto věci jsou také se souhlasem klienta využívány při reminiscenci. Témata pro společné vzpomínání vybírají pracovníci dle zájmu klientů, a pokud je to možné snaží se na tématech domluvit společně s klienty. Mezi obecně využívaná témata pro vzpomínaná můžeme zařadit následující: dětství, chození do školy, docházení do zaměstnání, řemesla, vaření a pečení, práce na poli, Vánoce, Velikonoce, Masopust, dušičkový čas, taneční, svatba a mnohá další. Pracovníci využívají při volbě témat i svátků v kalendáři a roční období. Informantky se také shodly, že se téma společného vzpomínání často mění, klienti „zaběhnou“ v rozhovoru i do jiných témat. Ve zkoumaných zařízeních zpracovávají kreativním způsobem vzpomínky uživatelů. V SENIORu Otrokovice využívají k tomuto zpracování reminiscenční divadlo, 76
vzpomínkové výstavy, výlety za vzpomínkami. V Charitním domě pokojného stáří vytvářejí pracovníci s klienty nástěnku životního příběhu. Na nástěnce má klient svoje fotografie, obrázky z oboru, ve kterém pracoval, obrázky oblíbených koníčků nebo např. herců. Dále pracovníci ve spolupráci s některými klienty vytvářejí tzv. knihy životního příběhu. 4. cíl: Jak vnímají pracovníci v sociálních službách biografický přístup? Informantky se shodly na tom, že pracovníci v sociálních službách vnímají biografický přístup jako smysluplnou aktivitu. Hlavní přínos vidí v tom, že se o klientovi dozví spoustu zajímavých informací, které využívají při další práci s uživatelem. Pracovníci také díky biografickým informacím daleko lépe porozumí uživatelům, jejich potřebám a zvyklostem. Dle pracovníků, také méně dochází k agresivním projevům klienta. Klienti jsou více motivovaní do dalších činností, je s nimi lepší komunikace, jsou klidnější, pozitivně naladění. Z dlouhodobého hlediska si ovšem pracovnice nejsou jisté viditelných změn chování, protože zde působí i další faktory jako je postupující demence a další nemoci. V obou zařízeních plánují využití biografického přístupu i v další práci. V Charitním domě pokojného stáří by rádi zrealizovali vzpomínkové divadlo. V SENIORu Otrokovice chtějí biografický přístup i nadále využívají jako podpůrný prvek při reminiscenci, bazální stimulaci a validaci. Chtěli by také obhájit a rozšířit certifikát bazální stimulace a uspořádat pro pracovníky školení biografie dle prof. Böhma.
77
ZÁVĚR Počet lidí se syndromem demence v populaci stoupá. Alzheimerova choroba je velmi vážné, progredující onemocnění. Ke zmírnění projevů nemoci jsou využívány farmakologické a nefarmakologické přístupy. Tyto terapie ovlivňují fyzické a psychické schopnosti klientů s demencí, napomáhají k co nejdelšímu udržení stávajícího stavu, podporují klientovu soběstačnost a motivují jej do dalších činností. Biografický přístup a reminiscence jsou nefarmakologické přístupy, které využívají vzpomínek klientů. Vzpomínky a vzpomínání jsou součástí nás všech, provázejí naši veškerou duševní činnost. Biografický přístup a reminiscence pracují se vzpomínkami klientů záměrně. Tyto modely péče jsou někdy neprávem opomíjeny, avšak pozitivní přínos je nezanedbatelný. Pečující personál komunikuje s klienty, upevňují se vzájemné vztahy mezi personálem a klienty, ale i mezi personálem a rodinnými příslušníky. Klienti si procvičují paměť, aktivizují svoji psychiku. Vzpomínky a vzpomínání kladně působí na emoce, na celkové ladění klienta. Tato diplomová práce se zabývá biografickým přístupem u osob s demencí a aplikací v praxi. Cílem výzkumného šetření bylo zjistit jakým způsobem je biografický přístup uplatňován v praxi u osob v seniorském věku s demencí. Byla stanovena hlavní výzkumná otázka a dílčí výzkumné otázky. Dílčí výzkumné otázky tvořily čtyři kategorie polostrukturovaného rozhovoru. Rozhovor jsem vedla se čtyřmi zaměstnanci ve dvou zařízeních, ve kterých pečují o osoby s demencí. V těchto zařízeních aplikují biografický přístup jako součást péče. Jako další metoda výzkumu bylo zvolené jednorázové pozorování. Pozorování napomohlo k dotvoření komplexnější představy o práci s klienty v seniorském věku s demencí, u kterých je využíván biografický přístup. V rámci výzkumného šetření bylo třeba zodpovědět na následující otázky: V jaké míře je biografický přístup využíván u osob v seniorském věku s demencí? Jaké nástroje používají zaměstnanci při zjišťování dat využitelných v biografickém přístupu? Jakým způsobem můžeme využívat biografický přístup při realizaci formativně terapeutických přístupů u seniorů s demencí? Jak vnímají pracovníci v sociálních službách biografický přístup? Z rozhovorů vyplynulo, že biografický přístup je ve zkoumaných zařízeních promítán do celé péče o seniory s demencí. Pracovníci využívají biografický přístup při vypracovávání individuálního plánu podpory, pomoci a péče. Dále je biografický 78
přístup využíván při plánování aktivizací a dalších reminiscenčních aktivit. Ve zkoumaných zařízeních nemají specifická kritéria pro výběr klientů, u kterých využívají biografický přístup. Biografický přístup je aplikovaný u každého klienta automaticky. Skupinového vzpomínání se nejčastěji účastní klienti s lehčí formou demence. Klienti s těžší formou demence neprojevují o skupinové vzpomínání zájem na je s nimi vedeno individuální vzpomínání. Skupinové vzpomínání probíhá s menším počtem klientů (skupina do 5 klientů). Biografický přístup je součást každodenní péče o klienty a promítá se do celé řady aktivit, které jsou záměrně plánovány. Pro zjišťování dat využitelných v biografickém přístupu využívají pracovníci rozhovor s rodinnými příslušníky, dotazník, rozhovor s klientem, pozorování klienta. V obou zařízeních využívají pro zjištění informací týkající se historie klienta dotazníkživotopisný list, který vyplňují rodinní příslušníci. Pomůcky a předměty, které pracovníci využívají při aplikaci biografického přístupu, získávají pracovníci různým způsobem (dary, prostřednictvím veřejných výzev, výpůjčky). Při vzpomínání se využívají i osobní věci klientů. Ve zkoumaných zařízeních využívají z terapeuticko-formativních přístupů a také využívají nefarmakologické přístupy. Jsou to muzikoterapie, zooterapie, reminiscence, ergoterapie, validace, orientace realitou, bazální stimulace, kognitivní trénink. Biografie klienta je využívána při individuálním rozhovoru s klientem, tvorbě vzpomínkových knih, vzpomínkových balíčků, vzpomínkových boxů. Dále je biografie klienta využívána při plánování aktivizací, výletů za vzpomínkami a pro realizaci vzpomínkového divadla. Pro vzpomínání mají v jednom zařízení dvě speciální reminiscenční místnosti, v druhém zařízení nemají speciální reminiscenční místnost a využívají návštěvní místnost, společenskou místnost a zákoutí na chodbě, které slouží pro návštěvy. Témata pro společné vzpomínání vybírají pracovníci dle zájmu klientů a v návaznosti na různé akce v kalendáři a roční období. Mezi obecně využívaná témata pro vzpomínaná můžeme zařadit následující: dětství, chození do školy, docházení do zaměstnání, řemesla, vaření a pečení, práce na poli, Vánoce, Velikonoce, Masopust, dušičkový čas, taneční, svatba a mnohá další. Vzpomínky jsou v zařízeních zpracovávány kreativními způsoby (vzpomínkové výstavy, reminiscenční divadlo, výlety za vzpomínkami, knihy životního příběhu a další).
79
Pracovníci v sociálních službách vnímají biografický přístup jako smysluplnou aktivitu, při které se dozví mnoho zajímavých informací o klientovi, a které využívají při další práci s klientem. Dle pracovníků jsou klienti lépe naladění, je s nimi lepší komunikace, jsou klidnější a zmenšují se agresivní projevy. Z dlouhodobého hlediska nelze pozitivní vliv biografického přístupu hodnotit, protože jsou zde i další faktory (progredující nemoc, přidružené choroby). V Obou zařízeních plánují využití biografického přístupu i v další práci (realizace vzpomínkového divadla, podpůrný prvek při reminiscenci a validaci). Tato práce ukazuje, jak lze biografický přístup uplatňovat v praxi v zařízeních, ve kterých pečují o osoby s demencí. Práce může být vnímána jako „návod“ pro další zařízení, ve kterých doposud není kladen takový důraz na využívání biografických informací o klientovy. Je důležité, aby si pracovníci uvědomili, že při práci s klienty je vhodné, aby vycházeli z historie klienta a tyto informace promítali i do další péče. V mnohých zařízeních biografický přístup a práci se vzpomínkami již aplikují, pouze nevědí, že se jedná o speciální metodu. I ve zkoumaných zařízeních pracovníci uvedli, že dříve než byla tato metoda pojmenována, ji vlastně aplikovali automaticky. Tato práce by mohla být impulsem pro pracovníky, aby se zajímali, o to, jak je biografický přístup a práce se vzpomínkami klientů využívána i v dalších zařízeních, popř., aby s jiným zařízením navázali spolupráci.
80
SHRNUTÍ Hlavním cílem práce „Biografický přístup u osob s demencí“ bylo zjistit, jak je biografický přístup aplikován v praxi u osob s demencí v seniorském věku. Práce byla rozdělena na část teoretickou a část praktickou. Teoretická část je rozdělena na tři kapitoly, praktické části je věnována čtvrtá kapitola. Teoretická část se zabývá vymezením
Alzheimerovy
choroby,
etiologií,
neurobiologickými
změnami,
symptomatologií, stádii a diagnostikou nemoci. Dále jsou uvedeny možnosti terapie u syndromu demence, jsou popsány farmakologické i nefarmakologické přístupy, rehabilitační a léčebné terapie, expresivní a pet-terapie. Třetí kapitola teoretické části se zabývá práci se vzpomínkami, je zde představen psychobiografický model péče a reminiscence. Dále se kapitola zabývá aktivitami, u kterých je možné využití vzpomínek u osob s demencí. Čtvrtá kapitola je zaměřena empiricky. Výzkumnou část tvoří kvalitativní výzkum. Pro výzkum byla zvolena metoda polostrukturovaného rozhovoru a jednorázového pozorování. Výzkum probíhal ve dvou zařízeních, rozhovory byly vedeny se čtyřmi zaměstnanci. Poznatky získané z rozhovorů a pozorování byly následně analyzovány a vyhodnoceny.
81
SUMMARY The main goal of the thesis called “Biographical approach to people with dementia” was to ascertain how the biographical approach is applied while working with the elderly. The thesis was divided into two parts, a theoretical and a practical one. The theoretical part consists of three chapters and the practical section comprises the fourth chapter. The theoretical part deals with the specification of Alzheimer’s disease, causes, neurobiological changes, symptomatology, stages and diagnostics of the disease. Then, treatment options of the dementia syndrome are stated, as well pharmacological and non-pharmacological approaches, rehabilitation and medical treatment, expressive and pet therapy. The third chapter of the theoretical part deals with employment of memories and psycho-biographical model of treatment and reminiscence is presented. Furthermore, the chapter looks into employable activities which enable the use of memories while working with people suffering from dementia. The fourth chapter is concerned empirically. The research section is represented by the qualitative research for which the methods of a half structured interview and one-time observation were chosen. The research was conducted in two institutions where four employees were interviewed. The outcomes gathered from the interviews and observation were then analysed and evaluated.
82
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY [1]
BARTOŠ, Aleš; HASALÍKOVÁ, Martina. Poznejte demenci správně a včas.
Praha: Mladá fronta a.s., 2010. 181 s. ISBN 978-80-204-2282-8 [2]
BUIJSSEN, Huub. Demence: průvodce pro rodinné příslušníky a pečovatele. 2.
vyd. Praha: Portál, 2006. 136 s. ISBN 80-7367-081-X [3]
FRANKOVÁ, Vanda; HORT, Jakub; HOLMEROVÁ, Iva; JIRÁK, Roman;
VYHNÁLEK,
Martin.
Alzheimerova
demence
v praxi:
konsenzus
psychiatrickoneurologicko-geriatrický. Praha: Mladá fronta, 2011. 70 s. ISBN 978-80204-2423-5. [4]
GAVORA, Peter. Úvod do pedagogického výzkumu. 2. vyd. Brno: Paido, 2010.
261 s. ISBN 978-80-7315-185-0 [5]
HÁTLOVÁ, Běla; SUCHÁ, Jitka. Kinezioterapie demencí. Praha: Triton, 2005.
108 s. ISBN 80-7254-564-7 [6]
HOLMEROVÁ, Iva; JAROLÍMOVÁ, Eva; SUCHÁ, Jitka a kol. Péče o
pacienty s kognitivní poruchou. Praha: EV public relations, 2007. 299 s. ISBN 978-80254-0177-4 [7]
JANEČKOVÁ, Hana; VACKOVÁ, Marie. Reminiscence: využití vzpomínek při
práci se seniory. Praha: 2010 151 s. ISBN 978-80-7367-581-3 [8]
JIRÁK, Roman; KOUKOLÍK, František. Demence: neurobiologie, kllinický
obraz, terapiePraha: Galén, 2004. 335 s. ISBN 80-7262-268-4 [9]
JIRÁK, Roman; HOLMEROVÁ, Iva; BORZOVÁ, Claudia. Demence a jiné
poruchy paměti: komunikace a každodenní péče. Praha: Grada, 2009. 164 s. ISBN 98780-247-2454-6 [10]
KOUKOLÍK, František; JIRÁK, Roman. Diagnostika a léčení syndromu
demence. Praha: Grada, 1999. 161 s. ISBN 80-7169-716-8. [11]
MIOVSKÝ, Michal. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu.
Praha: Grada, 2006. 332 s. ISBN 80-247-1362-4
83
[12]
PROCHÁZKOVÁ, Eva. Psychobiografický model E. Böhma. Odborný časopis
sociální služby. 2010, roč. 12, č. 2, s. 22-23 [13]
PROCHÁZKOVÁ, Eva. Psychobiografický model E. Böhma II. část. Odborný
časopis sociální služby. 2010, roč. 12, č. 3, s. 14-15 [14]
PROCHÁZKOVÁ, Eva. Psychobiografický model péče a jeho dokumentace.
Odborný časopis sociální služby. 2010, roč. 12, č. 10, s. 26-27 [15]
SCHWEITZER, Pam; BRUCE, Errollyn. Remembering Yesterday, Caring
Today. Reminiscence in Dementia Care: A Giude to Good Practice. London: Jessica Kingsley Publishers, 2008. 244 s. ISBN 978-1-84310-649-4. [16]
ŠICKOVÁ-FABRICI, Jaroslava in HOLMEROVÁ, Iva; JAROLÍMOVÁ, Eva;
SUCHÁ, Jitka a kol. Péče o pacienty s kognitivní poruchou. Praha: EV public relations, 2007. 299 s. ISBN 978-80-254-0177-4 [17]
ŠPATENKOVÁ, Naděžda; BOLOMSKÁ, Barbora. Reminiscenční terapie.
Praha: Galén, 2011 112 s. ISBN 978-80-7262-711-0 [18]
ŠVAŘÍČEK, Roman ŠEĎOVÁ, Klára. Kvalitativní výzkum v pedagogických
vědách. Praha: Portál, 2007. 377 s. ISBN 978-80-7367-313-0 [19]
TAVEL, Peter. Nefaramkologické přístupy k pacientům trpícím demencí.
Československá psychologie. 2009, roč. LIII, č. 5, s. 455-467. [20]
THOMPSON, Rachel. Using Life story work to enhance care. Nursing older
people. 2011, roč. 23, č. 8, s. 16-21 [21]
ŠTILEC, Miroslav in HOLMEROVÁ, Iva; JAROLÍMOVÁ, Eva; SUCHÁ, Jitka
a kol. Péče o pacienty s kognitivní poruchou. Praha: EV public relations, 2007. 299 s. ISBN 978-80-254-0177-4 [22]
VALENTA, Milan; MüLLER, Oldřich. Psychopedie teoretické základy a
metodika. 4. vyd. Praha: Parta s.r.o., 2009. 386 s. ISBN 978-80-7320-137-1 [23]
VELETA, Petr; HOMEROVÁ, Iva in HÁTLOVÁ, Běla; SUCHÁ, Jitka.
Kinezioterapie demencí. Praha: Triton, 2005. 108 s. ISBN 80-7254-564-7 [24]
VOTAVA, Jiří a kol. Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením.
Praha: Univerzita Karlova v Praze, 2003. 207 s. ISBN 80-246-0708-5
84
Internetové zdroje: [1] Alzheimerova choroba: Výskyt demence. Česká Alzheimerovská společnost [online] [cit. 2013-11-15]. Dostupné z: http://www.alzheimer.cz/alzheimerovachoroba/vyskyt-demence/ [2] Benefits of Validation. Validation [online] [cit. 2013-01-15]. Dostupné z: https://vfvalidation.org/web.php?request=Benefits_of_Validation [3] Dělení animoterapie na AAA, AAT, AAE, AACR, felinoterapie. Animoterapie.cz: informační server Anitera o.p.s. [online] [cit. 2013-01-19]. Dostupné z: http://www.animoterapie.cz/aaa-aat-aae-aacr.htm [4] Charitní dům pokojného stáří. Domov se zvláštním režimem [online] [cit. 2013-1019]. Dostupné z: http://www.kromeriz.charita.cz/Soc.%20sluzba%20DZR.htm [5] Life Story Work – Life Story Book. Dementia UK Life Story template [online] [cit. 2013-01-17]. Dostupné z: http://www.dementiauk.org/information-support/lifestory-work/ [6] Making memories matter – memory boxes on tour across Europe. Making memories matter: A project of European Reminiscence Network [online]. [cit. 2013-01-17]. Dostupné z: http:// http://www.age-exchange.org.uk/mmm/MMM.html [7] Psychobiografický model Prof. E. Böhma. Historie, základní stavební kameny, cíle modelu.
Erwin
Böhm
Institut
[online].
[cit.
2013-01-29].
Dostupné
z:
http://www.ebin.cz [8] Senior Otrokovice, p.o. [online] [cit. 2013-10-19]. Dostupné z: http://www.seniorotrokovice.cz/index.php?page=catal&group=3&recid=11&curr=0&lang=CZ [9] The European Reminiscence Network. Making Memories Matter [online] [cit. 201301-17]. Dostupné z: http://www.europeanreminiscencenetwork.org/
85
SEZNAM POUŽITÝCH SMYBOLŮ AAA
Animal-Assisted Activities (aktivity za pomoci zvířat)
AACR
Animal-Assisted Crisis response (krizová intervence za pomoci zvířat)
AAE
Animal-Assisted Education (vzdělání za pomoci zvířat)
AAT
Animal-Assisted Therapy (terapie za pomoci zvířat)
ACE-R
Adenbrooke's
cognitive
examination
revised
(Addenbrookský
kognitivní test) ADAS
Alzheimer`s Disease Assessment Scale
ADL
Activities of Daily Living
ACH
Alzheimerova choroba
AIDS
Acquired Immune Deficiency Syndrome (Syndrom získaného selhání imunity)
APP
Amyloid Prekursorový Protein
BCRS
Brief Cognitive Rating Scale
BPSD
Behaviorální a psychologické symptomy demence
CNS
Centrální nervová soustava
CT
Computered Tomography (počítačová tomografie)
DSM IV
Diagnostický a statistický manuál Americké psychiatrické asociace
EEG
Elektroencefalografické vyšetření
GDS
Global Deterioration Scale
HIV
Human Immunodeficiency Virus (virus lidské imunitní nedostatečnosti)
MKN-10
Mezinárodní klasifikace nemocí, 10. Revize
MMSE
Mini-Mental State Examination
MoCA
Montreal Cognitive Assessment
MR
Magnetická rezonance
NMDA
N-methyl-D-asparagová kyselina 86
PET
Positron emission tomography (pozitronová emisní tomografie)
PS1
Presenilin 1
PS2
Presenilin 2
SKT
Symptom Kurz Test
SPECT
Single-photon emission computed tomography (jednofotonová emisní počítačová tomografie)
WHO
World Health Oragnizacion (světová zdravotnická organizace)
87
SEZNAM OBRÁZKŮ Obr. 1: Charitní dům pokojného stáří ............................................................................. 54 Obr. 2: SENIOR Otrokovice p.o. .................................................................................... 55 Obr. 3: Pokoj klienta ....................................................................................................... 63 Obr. 4: Pokoj klienta ....................................................................................................... 63 Obr. 5: Společenské prostory .......................................................................................... 63 Obr. 6: Společenské prostory .......................................................................................... 63 Obr. 7: Reminiscenční předměty..................................................................................... 69 Obr. 8: Reminiscenční koutek ......................................................................................... 69 Obr. 9: Reminiscenční místnost ...................................................................................... 71 Obr. 10: Reminiscenční místnost .................................................................................... 71
88
SEZNAM TABULEK Tab. 1: Stupně regrese a formy péče Prof. E. Böhma (Procházková, E. 2010) .............. 37
89
SEZNAM PŘÍLOH Příloha 1: Psychogeritatrické skóre Prof. E. Böhma Diferenciální diagnostika Příloha 2: Techniky, které mohou člověku s demencí pomoci se vyjádřit Příloha 3: Seznam otázek k rozhovorům Příloha 4: Seznam kódů a kategorií
90
PŘÍLOHA 1 Psychogeritatrické skóre Prof. E. Böhma Diferenciální diagnostika (ebin [online]) Interakční
I.
II.
stupně
Emoce
Psychomotorika
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Celkem
III.
IV.
Schopnost
Vůle a
kontaktu
podněty
V.
VI.
Orientace
Paměť
VII. Formální myšlení
PŘÍLOHA 2 Techniky, které mohou člověku s demencí pomoci se vyjádřit:
Když zkrátíme své vlastní vstupy, signalizujeme, že jsme připraveni naslouchat.
Tolerujme ticho a vyhněme se pokušení vyplnit je svou vlastní řečí, dejme člověku čas, aby uspořádal své myšlenky a mohl něco říci. Lidé s těžkou demencí potřebují, aby jim někdo pozorně naslouchal třeba i 10 minut, než se jim podaří něco vyslovit.
Když se stane, že po sebejistém začátku věta najednou zhasne, zopakujme řečené. Může to pomoci, aby se člověk s demencí vrátil zpět a myšlenku dokončil. Například: Právě jste mluvil o době, kdy…, Mluvili jsme o kamarádkách a vy jste se zmínila o vaší přítelkyni ze sousedství…
Poskytněme chybějící slovo, když je někdo nemůže najít vyslovit.
Zkontrolujme se, zda jsme dobře rozuměli, a to tím, že se zeptáme: Jestli jsem tomu dobře rozuměl/a, říkal jste, že…
Taktně nabídněme pomoc – neopravujme mluvčího, ale opět si zkontrolujme, zda jsme mu dobře rozuměli.
Zapamatujme si, co asi osoba s demencí měla na mysli, pomůže nám to pochopit její pocity v podobných situacích, i když nebude zcela jasné, co říká (cit. dle Janečková, H., Vacková, M. 2010; Schweitzer, P., Bruce, E. 2008).
PŘÍLOHA 3 Seznam otázek k rozhovorům 1. Jak je biografický přístup využívaný ve vašem zařízení? 2. Kdo ve vašem zařízení zavedl biografický přístup jako součást péče o klienty? 3. Z jakého důvodu jste se rozhodli využívat biografický přístup u klientů s demencí? 4. Podle jakých kritérií vybíráte klienty, u nichž bude aplikovaný biografický přístup? 5. Je biografický přístup aplikovaný jako součást péče nebo probíhá v rámci jiných aktivit? 6. Prolíná se biografický přístup s jinými aktivitami? 7. Jaké nástroje používají zaměstnanci pro zjišťování dat využitelných v biografickém přístupu? 8. Jaké nástroje pro zjišťování dat se vám nejvíce osvědčily? 9. Máte ve vašem zařízení tzv. životopisné listy, které napomáhají ke zjištění informací využitelných v biografickém přístupu? 10. Jaké pomůcky a podněty využíváte při aplikaci biografického přístupu? 11. Kde získáváte různé druhy pomůcek a podnětů? 12. Spolupracujete s dalšími institucemi nebo osobami při získávání pomůcek a podnětů? 13. Jaké terapeuticko-formativní přístupy aplikujete ve vašem zařízení při práce s klienty s demencí? 14. Využíváte biografický přístup při realizaci terapeuticko-formativních přístupů? 15. Aplikujete ve vašem zařízení reminiscenci? 16. Propojujete biografický přístup s reminiscencí? Jakým způsobem? 17. Máte v zařízení speciální reminiscenční místnost, popř. reminiscenční koutek? 18. Kde získáváte předměty pro vybavení reminiscenčních pokojů a koutků? 19. Mají klienti ve vašem zařízení možnost vybavit si pokoj osobními věcmi? 20. Využíváte osobních věcí klientů při reminiscenci? 21. Podle čeho vybíráte téma pro reminiscenci? 22. Zapojují se do výběru témat i klienti? 23. Daří se vám do reminiscence zapojit i klienty s těžší formou demencí? 24. Jak na klienty s těžší formou demencí reagují ostatní klienty? 25. Stává se vám, že v průběhu reminiscence měníte původně zvolené téma za jiné? 26. Zpracováváte ve vašem zařízení vzpomínky klientů kreativním způsobem? Jakým?
27. Zapojují se do kreativního zpracování vzpomínek i klienti? 28. Spolupracujete při kreativním zpracovávání vzpomínek i s jinými institucemi popř. osobami? 29. Považují zaměstnanci vzpomínání jako důležitou součást péče o klienty s demencí? 30. Vnímají pracovníci v sociálních službách biografický přístup jako smysluplnou aktivitu pro klienty s demencí? 31. Myslíte si, že je vzpomínání pro klienty s demencí důležité? 32. Pozorujete nějaké viditelné změny v chování u klientů, u nichž je aplikovaný biografický přístup? 33. Myslíte si, že biografický přístup pozitivně ovlivňuje komunikaci klientů s demencí? 34. Využíváte biografický přístup pro další práce s klienty? 35. Uvažovali jste nad dalšími způsoby využití biografického přístupu?
PŘÍLOHA 4 Seznam kódů a kategorií 1. kategorie: Jak je biografický přístup využívaný při práci u seniorů s demencí?
aktivity, u kterých je využívaný biografický přístup: zahajovací rituál, rozhovor, prohlížení obrázků, prohlížení fotografií, diskuze, poslech hudby, sledování TV, tanec, procházka, vzpomínková kniha, reminiscence, canisterapie, felinotrapie, muzikoterapie, vzpomínkové divadlo, výlet
specifika kritérií výběru klientů: cílený výběr, výběr do skupin dle věku, pohlaví, dle stupně demence, omezený počet klientů, výběr dle počtu pracovníků v sociálních službách, dle aktuálního zdravotního stavu uživatelů, absence kritérií
pravidelnost aktivit, u kterých je využívaný biografický přístup: součást péče, každodenní aktivita, přirozená aktivita, součást jiné aktivity, samostatná aktivita, časové možnosti, personální možnosti, prolínání aktivit, vhodnost aktivity, potřeba metody
2. kategorie: Jaké nástroje používají zaměstnanci při zjišťování dat využitelných v biografickém přístupu?
nástroje používané pro zjišťování dat využitelných v biografickém přístupu: rozhovor s klientem, rozhovor s rodinou, pozorování klienta, životopisný list, dotazník, analýza dokumentů týkající se klienta, sociální šetření
pomůcky využitelné v biografickém přístupu: knihy životního příběhu, fotografie, letáky, katalogy, kalendáře, vzpomínkové krabice, elektronické zdroje (filmy, hudební CD a DVD), články z novin, dobové předměty, různé chutě a vůně, obrázky, obrazy, pohlednice
3. kategorie: Jakým způsobem můžeme využívat biografický přístup při realizaci formativně terapeutických přístupů u seniorů s demencí?
využívané
terapeuticko-formativní
přístupy:
reminiscence,
ergoterapie,
canisterapie, felinoterapie, tanečně-pohybová terapie, muzikoterapie, bazální stimulace
využitelnost biografického přístupu při reminiscenci: vzpomínky jednotlivce, vzpomínky skupiny, vzpomínkové knihy, vzpomínkové boxy, dramatizace vzpomínek
nutnost speciální místnosti: reminiscenční koutek, speciální reminiscenční místnost, koutky v pokojích klientů, možnosti vybavení reminiscenčních místností a koutků, možnosti vybavení pokojů klientů osobními věcmi, společenská místnost
volba témat využívaných při reminiscenci: náhodná témata, cíleně vybraná témata, seznam okruhů a témat, téma vybrané klientem (klienty), aktuální téma, téma vztahující se k určitému období
kreativní využití vzpomínek klientů: archiv vzpomínek, knihy životního příběhu, koláže, vzpomínkové knihy, nástěnky, vzpomínkové boxy, fotografie, malovaná vzpomínka, reminiscenční divadlo, výlet, výstava, šití a vyšívání, vaření a pečení
4. kategorie: Jak vnímají pracovníci v sociálních službách biografický přístup?
smysluplnost biografického přístupu: smysluplnost, užitečnost, využitelnost při další práci, přínos, zlepšení komunikace, zlepšení vztahů s klientem, emoce, předání informací
viditelnost změn v chování u osob s demencí, u kterých je využíván biografický přístup: pozitivní změny, neschopnost posoudit, neprůkazné změny, není sledováno, změny v chování, změny v komunikaci, změny v celkovém ladění osobnosti, emoce, reakce
využitelnost pro další práci s klienty: propojení s jinými aktivitami, rozvoj dalších aktivit, plány do budoucna