bindweefsel Een verhoogd breukrisico en valpreventie Verdeling CellCept in gevaar World Lupus Day 2009 op de zeedijk van Oostende

bindweefsel driemaandelijks tijdschrift van de CIB-Liga vzw • nr. 46 - juni/aug. 2009

World Lupus Day 10 mei 2009 Oostende

› Een verhoogd breukrisico en valpreventie › Verdeling CellCept in gevaar › World Lupus Day 2009 op de zeedijk van Oostende ®

lupus erythematosus | sclerodermie | sjögren-syndroom | poly- en dermatomyositis | vasculitis | mctd

| 2 | INHOUD |

VOORWOORD en REDACTIONEEL Geluk ............................................................................................................................................................................................................................................... 3

AANDOENINGEN Sclerodermie: Onderzoek ongeneeslijke wonden ............................... 4

10

MEDICATIE Medicatie voor nierlupus ............................................................................................................................................. 6 Oplossing voor neveneffecten cortison ......................................................................... 8 Wijzigingen ............................................................................................................................................................................................................ 9

MEDISCH VERSLAG Osteoporose: Wat is een verhoogd breukrisico? .................................. 10 Vragen staat vrij ........................................................................................................................................................................................ 14 Niet elke vlinder is een lupusvlinder ......................................................................................... 16

16

MAILBOX ‘t Zal weer een ‘specialleke’ zijn .................................................................................................................. 21

PRIKBORD .............................................................................................................................................................................................................. 23

LIGANIEUWS World Lupus Day 2009 in Oostende............................................................................................. 24

24

Antwerpen ............................................................................................................................................................................................................. Limburg ............................................................................................................................................................................................................................ Oost-Vlaanderen .................................................................................................................................................................................... Vlaams-Brabant .......................................................................................................................................................................................... West-Vlaanderen ...................................................................................................................................................................................

26 27 27 28 28

Goed nieuws uit onze werking ................................................................................................................. 30 Nicole als vrijwilliger aan het woord ......................................................................................... 31

AGENDA ....................................................................................................................................................................................................................... 32

COLOFON ................................................................................................................................................................................................................. 34

30

INFORMATIE .................................................................................................................................................................................................... 35

Bindweefsel • nr. 46 • juni 2009

| REDACTIONEEL en VOORWOORD | 3 |

Met de vakantie voor de deur is voor velen de tijd aangebroken om plannen te maken of ze uit te voeren. Reisbrochures werden doorbladerd, koffers worden gepakt en het lijstje met levensnoodzakelijke spullen wordt nog eens doorgenomen. Gelukkig zijn er CIB-patiënten die nog op reis kunnen. Voor de meesten onder ons is dat verleden tijd. Aan de thuisblijvers wens ik ook een periode waarin ze kunnen genieten van de ‘kleine dingen’ die de zomer biedt. Maar waar u ook bent, wees voorzichtig met de zon. Die raad geldt niet alleen voor lupuspatienten, maar voor alle CIB-patiënten. (Medisch verslag: ‘Huidaandoeningen bij CIB’.) In andere verslagen leest u het vervolg van ‘Osteoporose, kwestie van een verhoogd breukrisico’ en de antwoorden van dr. M. Walravens op hem gestelde vragen.

“Geluk” Kort na de viering van hun gouden huwelijksjubileum wist het oude echtpaar goed te verwoorden wat voor hen ‘geluk’ betekent. Toen ze op een mooie zomeravond heel ontspannen naast elkaar lagen, zei de man met veel overtuiging: “Al meer dan vijftig jaar zijn we gelukkig. Jij bent de bestevrouw van de wereld, ik wil je voor geen miljoen kwijt”. Onmiddellijk reageerde de vrouw: “Ook jij bent niet te koop, zelfs niet voor één miljoen”. Daarop gaven ze elkaar een zoen en fluisterde de man: “Is de deur op slot, want hier ligt voor twee miljoen!”

We wachten met spanning op een doorbraak voor onze aandoeningen. De onderzoekers zitten niet stil. U kunt in dit nummer iets vernemen over hun succes of hun mislukking. Ook nu weer brengen we verslag uit van de voordrachten en andere activiteiten in de verschillende provincies en tippen we u voor komende activiteiten. Marie-Louise Van Roosebeke

Deze anekdote vind ik bijzonder mooi en ik heb die meerdere malen gelezen. Ik associeerde de situatie met de verbondenheid waar ook wij als CIB-patiënten zo’n nood aan hebben. Omdat onze aandoeningen zo weinig bekend zijn, zelfs bij de artsen en paramedici, krijgen wij vaak weinig begrip van onze omgeving en hebben wij elkaar als lotgenoten broodnodig. Elk van ons heeft zijn eigen verhaal, want onze problemen kunnen erg uiteenlopend zijn, maar toch hebben wij allen iets gemeen: we kunnen veel van elkaar leren. Een kleine tip kan iemand op weg helpen, luisteren kan helend zijn, een bemoedigend woord kan wonderen doen. Als lotgenoten, met of zonder ervaring, begrijpen we elkaar met weinig woorden. Dat heeft onze World Lupus Day weer bewezen. Al wandelend op de zeedijk hebben we in verhalen lief en leed gedeeld, in de tent stonden medewerkers patiënten te woord. Dit gezellig samenzijn heeft ons meer dan deugd gedaan en dat vertelt onze fotoreportage in Liganieuws. Een echte vriend, iemand die ons begrijpt, is goud waard. Lieve de Faudeur


| 4 | AANDOENINGEN |

Bio-technologische huid1 en stamcellen, veelbelovende behandeling niet-genezende wonden Nieuwe studie, gebaseerd op een gecombineerd gebruik van biotechnologische huid en stamcellen,

met succes gebruikt werden om huidwonden van drie sclerodermapatiënten te behandelen, en besprak hoe de biotechnologische huid daarbij een beslissende rol speelt.

veelbelovend voor de behandeling van niet-genezende wonden.

Sclerodermie is een auto-immuunziekte die kan leiden tot verdikking en ernstige littekenvorming van de huid en het verdikken en falen van interne organen zoals de longen, het hart, de nieren en de ingewanden. Een belangrijke verzwakkende complicatie van sclerodermie is de ontwikkeling van zeer pijnlijke en bijna niet te genezen wonden aan vingers en tenen van de patiënten. Nu bestuderen onderzoekers de mogelijkheid om stamcellen toe te passen voor het genezen van verwonde vingers, gebruik makend van biotechnologische huid. Op de 67e jaarlijkse vergadering van de Amerikaanse academie voor dermatologie sprak Vincent Falanga, MD, FAAD, professor in dermatologie en biochemie aan de universiteit van Boston, tevens voorzitter van het departement van Dermatologie en huidchirurgie aan het medisch centrum Roger Williams in Providence. Hij stelde de bevindingen voor van zijn studie waarin gekweekte stamcellen en biotechnologische huid

In het verleden werd aangetoond dat het concept om biotechnologische huid te gebruiken voor het helen van zware chronische been- en voetwonden effectief werkte. Toch ervaarde dr. Falanga dat dit middel niet echt effectief was voor het helen van vingerwonden bij sclerodermiepatiënten. Verder onderzoek echter wees uit dat de gecombineerde aanpak in het gebruik van stamcellen samen met biotechnologische huid waardevol kan zijn door de stamcellen te ‘instrueren’ hoe de genezing van een ernstige wonde te stimuleren. Als bron voor de stamcellen namen dr. Falanga en zijn team een kleine hoeveelheid beenmerg uit de heup van de betreffende patiënt. Deze procedure wordt gebruikt om de aantasting van het bloed en het beenmerg bij anemie- en leukemiepatiënten vast te stellen. Daarom kweekten ze in het laboratorium een bijzonder type stamcellen, de ‘mesenchymale stamcel’. Deze cellen kunnen andere celtypes aanmaken, ook deze van de huid en de spieren, en zijn in staat om beschadigde huid te herstellen. Met een fibrinespray werden de stamcellen op de wonden aangebracht, een techniek die vóór het onderzoek van dr. Falanga en zijn team nooit op mensen werd toegepast. Fibrine is een chemisch bijproduct dat normaal in het lichaam voorkomt en helpt bij het stollen van het bloed. Bij elk van de drie patiënten werd driemaal een fibrinespray met stamcellen toegepast. Het voordeel van het fibrinespraysysteem is de onmiddellijke polymerisatie of ‘lijmen’ van de stamcellen


| AANDOENINGEN | 5 |

Bron: Natuur en Wetenschap

van deze zeer moeilijk te helen wonden, met verse huidgroei die zich uitstekend aan de omringende huid aanpast”, zei dr. Falanga. Bij de nazorg stelde men vast dat een patiënt, die gedurende vele jaren pijnlijke en onheelbare vingerwonden had, na deze behandeling volledig hersteld was en ook geen pijn meer had. Het is duidelijk dat het concept om stamcellen door andere stoffen of biologische ‘agenten’ te instrueren, van zeer groot belang is en dus ook toegepast zou kunnen worden in andere gevallen waarbij stamcellen gebruikt worden.

Fig. 2 Netwerk van fibrinedraden Bron: The American Academy of Dermatology (05.03.09)

in fibrinogeen als die met trombine gemengd worden. Zowel fibrinogeen als trombine zijn natuurlijke substanties van het bloed die, indien ze gemengd worden om fibrine te vormen, betrokken zijn bij het stollen van het bloed2. In dit geval werd van beide substanties in zeer verdunde vorm gebruik gemaakt om de gekweekte ‘mesenchymale’ stamcellen in een fijne transparante spray toe te passen op de wonden van sclerodermiepatienten. Na het aanbrengen van de stamcellen op de aangetaste vinger werd de wonde bedekt en behandeld met een bijkomende stimulus die verschaft werd door biotechnologische huid – een twee-lagige vervangingshuid die bestaat uit levende menselijke keratinocyten (cellen die de opperhuid maken) en fibroblasten (cellen die collageen maken, een lijmvormende eiwitstof die een hoofdbestanddeel van bindweefsel is, red.). Voor die huid werd gebruik gemaakt van neonatale voorhuid (van besnijdenissen) die voor medisch onderzoek wordt bewaard.

1

De wetenschappers hebben biotechnologische technieken ontwikkeld voor het kweken van de huid. De biotechnologie gebruikt levende organismen of delen ervan om producten te maken of te wijzigen. Om de huid te kweken, worden stukjes afgeschraapte huid in cultuur gebracht.

2

Bloedstolling komt neer op het vormen van fibrinedraden (Zie fig. 2). Dit is een netwerk dat in het bloed ontstaat en de beweging van het bloed onmogelijk maakt. Zowel het plasma als de bloedcellen worden in dit netwerk vastgehouden. Dit kunnen we goed waarnemen in een proefbuisje. We zien eerst al het bloed opstijven. Als we dit proefbuisje laten staan, wordt het stolsel na enige tijd kleiner en eindigt als een rode klonter in een gele vloeistof. De fibrinedraden trekken namelijk samen, houden op die wijze alle bloedcellen binnen in zich vast, maar persen het plasma eruit.

Dr. Falanga en zijn team zijn tevreden en gestimuleerd door hun eerste resultaten. “Onze gecombineerde aanpak resulteerde in een indrukwekkende genezing Bindweefsel • nr. 46 • juni 2009

Dr. M. Walravens, CIB-ts nr. 25

Resultaten van farmaceutisch onderzoek In het juninummer van 2004 berichtten we over de klinische testen van de medicijnen Riquent® en Rituxan® bij lupus nefritis (nierlupus). Begin dit jaar werden de resultaten vrijgegeven.

Riquent® (werkzame stof: abetimus natrium)

Rituxan® (werkzame stof: rituximab)

De firma’s La Jolla Pharmaceuticals en BioMarin Pharmaceutical Inc (VS) hebben laten weten dat ze het onderzoek naar abetimus natrium (Riquent®), een medicijn specifiek voor de behandeling van nierlupus, stopzetten. Ondanks dat het product zijn veiligheid en tolerantie heeft bewezen, behaalde het niet het vooropgezette resultaat.

De bedrijven Genentech, Inc. en Biogen Idec, Inc. hebben de resultaten vrijgegeven van het Fase 3 onderzoek van rituximab (Rituxan®) voor de behandeling van nierlupus. De studie, bekend onder de naam LUNAR, werd ontworpen om te bepalen of rituximab gecombineerd met mycophenolate mofetil (MMF) – op de markt onder de naam CellCept® – betere resultaten zou geven dan CellCept® alleen. De studie bereikte het vooropgestelde doel niet, nl. de ziekteactiviteit beduidend te verminderen na 52 weken.

Hoewel deze ontwikkeling teleurstellend is, kunnen we optimistisch blijven aangezien meer dan twee dozijn klinische studies van mogelijk nieuwe behandelingen voor lupus in diverse stadia van ontwikkeling en evaluatie zijn. Bovendien blijven de onderzoeksinspanningen de leemten in het begrip van de oorzaken en het voortschrijden van lupus aanvullen. Bron: Lupus Foundation of Amerika 18.02.2009.

Hoewel de resultaten voor het ogenblik teleurstellend zijn, hoopt de LFA dat het bedrijf verder nagaat of rituximab (Rituxan®) alleen, even efficiënt is als mycophenolate mofetil (MMF) CellCept®. Het bedrijf ontwikkelt andere samenstellingen voor de behandeling van lupus. Misschien zal een van die, in een niet al te verre toekomst een efficiënt medicament opleveren. Bron: Lupus Foundation of Amerika 12.03.2009.


| M E D I C AT I E | 7 |

Medicatie voor nierlupus Verdeling CellCept® in gevaar Nieuwe medicatie voor lupuspatiënten, het blijft een heikel punt. Tot vandaag blijven we producten lenen uit andere takken van de geneeskunde. Toch zijn er in verschillende farmaceutische bedrijven heel wat studies bezig die hoge verwachtingen creëren. Daartegenover staat de moeilijke procedure om terugbetaling te verkrijgen voor medicijnen die al bestaan en hun effect hebben bewezen, maar die enkel goedgekeurd zijn voor andere aandoeningen. Een kleine groep lupuspatiënten met nierproblemen heeft baat bij het gebruik van CellCept®. Dit product, ontwikkeld door Roche, wordt gebruikt in de transplantatiegeneeskunde om afweerverschijnselen te onderdrukken. Nierlupuspatiënten blijken ook bijzonder goed te reageren op de medicatie. Waar tot nu de standaard behandeling met Endoxan® of Imuran® gebeurde, kan CellCept® een belangrijke rol gaan spelen in de toekomst. De resultaten van de behandelingen zijn vergelijkbaar, maar de nevenwerkingen zijn beduidend minder. De vruchtbaarheidsproblemen die veroorzaakt kunnen worden door Endoxan®, zouden door de behandeling met CellCept® vermeden kunnen worden. Verder blijkt deze laatste niet zo giftig voor ons lichaam en wordt het gemakkelijker verwerkt. De toedieningswijze in pilvorm draagt verder bij tot een verhoogde levenskwaliteit van de patiënten, omdat ze niet meer naar het ziekenhuis moeten voor een infuus.

deze gratis bedeling stop te zetten vanaf midden juli. Dit wil zeggen dat al deze mensen opnieuw op zoek moeten gaan naar een andere behandeling, met misschien een opvlamming van de ziekte als resultaat. De CIB-Liga ging om de tafel zitten samen met onze Franstalige zustervereniging, reumatologen, nierspecialisten en de firma Roche om de best mogelijke oplossing te zoeken. Een eerste stap werd het aanschrijven van de politici om hen aan te sporen CellCept® op te nemen in de terugbetalingsregeling. Verscheidene politici reageerden al op onze oproep, in de Commissie voor Volksgezondheid werd het onderwerp al een paar keer herhaald. Een bezoek aan het kabinet van Europees Parlementslid Frieda Brepoels maakte duidelijk dat we in België inzake terugbetalingen achterop hinken, in vergelijking met andere Europese landen. We hopen in de komende periode geruststellend nieuws te ontvangen, hetzij over een aangepaste wetgeving, hetzij dat Roche, eventueel tijdelijk, terugkomt op zijn beslissing. Dan zal het harde werk dat deze campagne vroeg, het allemaal waard zijn geweest. Nele Caeyers

Ondanks alle positieve berichtgevingen, is CellCept® nog niet op de Belgische markt voor lupuspatiënten met nierfalen. In andere Europese landen is de terugbetaling al versoepeld en kan ze in de meeste gevallen wel verkregen worden. In België krijgt een kleine groep van een tweehonderdtal mensen al geruime tijd het medicijn rechtstreeks gratis van de firma Roche. Als aan voldoende voorwaarden voldaan wordt, kan het bedrijf beslissen om het medicijn toch te geven. Maar dan moet eerst blijken dat andere, wel terugbetaalde behandelingen niet werken. Roche besliste onlangs om Bindweefsel • nr. 46 • juni 2009

| 8 | M E D I C AT I E |

Universiteit Gent-onderzoekers vinden oplossing voor neveneffecten cortison Onderzoekers van de universiteit van Gent ontdekten dat het gelijktijdig gebruik van cortison en een bepaald type van vetremmers (cholesterolverlagende fibraten) mogelijk een oplossing biedt voor patiënten die langdurig cortison moeten gebruiken, bijvoorbeeld in geval van auto-immuunziekten zoals reumatoïde artritis of multiple sclerose, orgaantransplantaties en bepaalde typen van kanker. De bevindingen kunnen de basis vormen voor de ontwikkeling van een nieuw combinatiegeneesmiddel met een sterke antiontstekingswerking, maar met een verlaagd risico op neveneffecten.

Neveneffecten van cortison Langdurig innemen van cortisonderivaten veroorzaakt heel wat ongewenste neveneffecten zoals diabetes, botontkalking, cataract, vochtophoping, … die een negatieve impact hebben op de levenskwaliteit van patiënten. Daarom wordt intensief gezocht naar meer patiëntvriendelijke, maar even efficiënte medicijnen. De UGent-onderzoekers, gespecialiseerd in de studie van receptoren* in de kern van lichaamscellen (‘nucleaire receptoren’) gingen na of twee stoffen die elk inwerken op een verschillende nucleaire receptor, de glucocorticoïde receptor (GR) en de peroxisoom proliferator activated receptor (PPAR), elkaar in hun werking beïnvloeden. De onderzoekers ontdekten dat het anti-ontstekingseffect van een cortisonderivaat werd versterkt, wanneer tegelijkertijd een fibraat in de celculturen werd toegevoegd. In samenwerking met het Pasteurinstituut in Rijsel stelden ze vast dat muizen behandeld met beide stoffen minder glucocorticoïdgeassocieerde neveneffecten vertoonden dan muizen

die maar één stof hadden toegediend gekregen. In het bijzonder viel het verminderde risico op suikerziekte op. De onderzoeksresultaten maken deel uit van het doctoraatsonderzoek van drs. Nadia Bougarne en werden gepubliceerd in het gereputeerde vaktijdschrift ‘Proceedings of the National Academy of Sciences’

Nieuw combinatiegeneesmiddel “Mogelijk kunnen deze bevindingen de basis vormen voor de ontwikkeling van een nieuw combinatiegeneesmiddel met een sterke anti-ontstekingswerking, maar met een verlaagd risico op neveneffecten” verduidelijkt dr. Karolien De Bosscher, die het onderzoek leidt. “De Universiteit Gent diende in dit kader een octrooiaanvraag in om farmabedrijven te motiveren die met onze groep willen samenwerken om de mogelijkheid voor een nieuw geneesmiddel te exploreren”. Verder onderzoek zal zich toespitsen op het verder uittesten van verschillende op de markt beschikbare fibraat- en cortisonderivaten in een reeks van cel- en ziektemodellen. Dit moet toelaten het achterliggende biologische mechanisme verder te ontrafelen. Bron: MediNews 07.05.09

* Receptoren zijn eiwitten in de celmembraan, het cytoplasma of de celkern (nucleus), waaraan een specifieke molecule kan binden. Receptoren kunnen signalen van binnen of buiten de cel doorgeven: wanneer een molecule aan een receptor bindt, kan de receptor een cellulaire reactie op gang brengen. Zowel lichaamseigen stoffen, als lichaamsvreemde stoffen kunnen een dergelijke cellulaire reactie opwekken. Kennis over receptoren is van groot belang voor het onderzoek naar geneesmiddelen. Door het werkzame bestanddeel van een geneesmiddel te laten aangrijpen op een specifieke receptor, kunnen biologische processen zeer gericht beïnvloed worden.


| M E D I C AT I E | 9 |

Wijzigingen

Medicatie via het internet Sinds het KB van 21.01.09 mogen geneesmiddelen voor menselijk gebruik die zonder voorschrift verkregen kunnen worden (bv. pijnstillers, hoestsiroop, neusdruppels, …) en medische hulpmiddelen online te koop aangeboden worden. Dus geen bereidingen door de apotheker en geen grondstoffen. De aankoop van geneesmiddelen via websites van erkende apotheken kan als veilig worden beschouwd. Geneesmiddelen die echter buiten de apotheek om op het internet worden aangeboden, kunnen namaakgeneesmiddelen of vervallen geneesmiddelen zijn. Het Federaal Agentschap Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) wijst daarom op de mogelijke gezondheidsrisico’s die gepaard gaan met het aankopen van geneesmiddelen op het internet via illegale kanalen. Als u een geneesmiddel via internet wilt bestellen, kijk er dan strikt op toe dat u dit doet via een website die verbonden is aan een bestaande apotheek en die voorkomt op de lijst van websites die terug te vinden is op de website van het FAGG (www.fagg.be).

Opgelet! Wie als chronisch zieke patiënt voor zijn pijnstillers een terugbetaling geniet, mag deze medicatie in geen geval via het internet bestellen. Dergelijke terugbetaling is immers gekoppeld aan een voorschrift van een arts en een aankoop in de apotheek.

Administratieve vereenvoudiging bij de Adviserend Geneesheer Uit de bevraging van minister Onkelinx bij de patiëntenverenigingen in 2008 bleek dat chronische patiënten vaak geconfronteerd worden met overbodige en regelmatig terugkerende administratieve procedures. In haar plan ‘Prioriteit aan de chronisch zieken’ stelde de minister voor om administratieve vereenvoudigingen door te voeren. Dit blijken alvast geen loze woorden te zijn, want voor de patiënten werden twee vereenvoudigingen doorgevoerd: 1. automatische hernieuwing van de machtiging van de adviserend geneesheer voor de terugbetaling van bepaalde geneesmiddelen; 2. automatische versoepeling van de regels voor hernieuwing van voorschriften. Vanaf 1 juni 2009 wordt de machtiging van de adviserend geneesheer voor de terugbetaling van geneesmiddelen van ‘hoofdstuk IV’ automatisch hernieuwd. Voor de terugbetaling van die geneesmiddelen moet u de goedkeuring van de adviserend geneesheer krijgen. De toelating geldt niet enkel voor het specifieke medicijn waarvoor de aanvraag werd ingediend, maar ook voor de geneesmiddelen in dezelfde therapeutische klasse. Zo kan uw behandelende arts op eigen initiatief de behandeling wijzigen als er zich bv. een intolerantie voordoet of als er een goedkoper of generisch alternatief op de markt komt. Er moet nog eenmaal een aanvraag tot machtiging gebeuren (type ‘d’). Dan kan een goedkeuring gegeven worden voor 12 maanden. Daarna kunnen automatisch verlengingen van 60 maanden toegekend worden, zonder dat nog een aanvraag moet gebeuren. Als u nog vragen hebt, kunt u zicht wenden tot uw mutualiteit. Bindweefsel • nr. 46 • juni 2009

| 10 | MEDISCH VERSLAG |

Osteoporose, kwestie van een verhoogd breukrisico Deel 2

In het tweede deel van

Wat is een verhoogd breukrisico?

de voordracht over Osteoporose, kwestie

In 1994 heeft men vanuit de Wereldgezondsheidsorganisatie osteoporose gedefinieerd op basis van de botdensitometrie [meting van de botmineraaldichtheid (BMD)]. Deze benadering wordt nu wel wat genuanceerd.

van een verhoogd breukrisico, gegeven door prof. dr. J. Van Offel,

Meting van de botmineraaldichtheid (BMD)

reumatoloogimmunoloog aan het UZ Antwerpen,

Prof. dr. J. Van Offel

Bij een botdensitometrie wordt de hoeveelheid hydroxyapatiet in het skelet via een heel eenvoudige techniek gemeten.

behandelen we het verhoogde breukrisico.

Terwijl men op een tafel ligt, stuurt een röntgenbuis 2 soorten röntgenstralen met een verschillende energieinhoud door het lichaam. De twee röntgenstralen worden in de weke weefsels en in het bot op een verschillende manier opgenomen. Op die manier kan de computer een stelsel van 2 vergelijkingen met 2 onbekenden oplossen. Uit dat verschil kan de computer de botdensiteit berekenen. De zo gemeten botdensiteit komt vrij goed overeen met de sterkte van het bot. Van grote groepen mensen kan men die resultaten weergeven in een grafiek in functie van de leeftijd.


| MEDISCH VERSLAG | 11 |

Dan ziet men dat op de kinderleeftijd de curven voor man en vrouw min of meer parallel lopen en dat de hoeveelheid bot toeneemt met de groei. Op volwassen leeftijd scoren de mannen wel wat hoger: de piek-botmassa is bij mannen hoger dan bij vrouwen. Rond de leeftijd van veertig jaar begint bij man en vrouw de botmassa te verminderen, maar bij de vrouw gebeurt iets extra in de jaren van de menopauze. Gedurende ongeveer tien jaar is er een periode van versneld botverlies zodat na de leeftijd van 55 tot 60 jaar de curven van man en vrouw heel sterk uit elkaar liggen. Dit draagt ongetwijfeld ook bij tot de waarneming dat vrouwen vatbaarder zijn voor breuken dan mannen. Als men bij een hele groep mensen van dezelfde leeftijd een meting doet - zoals een lengtemeting of een gewichtsmeting of een botdensitometrie - dan krijgt men een zogenaamde Gausscurve. Er is een gemiddelde, er zijn een aantal mensen die meer hebben en er zijn mensen die minder hebben.

De Wereldgezondheidsorganisatie heeft in 1994 bepaald dat men spreekt van osteoporose (verhoogd breukrisico) als men 2,5 standaardafwijking onder het gemiddelde zit van de jongvolwassen referentiepopulatie, dus met jongvolwassen mensen die niet verdacht zijn voor een verhoogd breukrisico. Een T-score (meetresultaat bij een bottest) onder de - 2,5 is volgens deze oude benadering uit 1994 suggestief voor een verhoogd breukrisico en dus osteoporose.

Maar die definitie houdt geen rekening met andere van de BMD onafhankelijke elementen die een rol spelen bij een verhoogd breukrisico. • De leeftijd is een belangrijke factor. Hoe ouder men is, hoe groter het breukrisico, en dit voor dezelfde botmassa. Bv. iemand van 50 jaar met een T-score van - 2,5 heeft inderdaad een verhoogd breukrisico, maar veel minder hoog dan wanneer hij respectievelijk zestig, zeventig of tachtig jaar zou zijn. • Het optreden van een heupbreuk bij één van beide ouders is ook een van de BMD onafhankelijke risicofactor. Ook genetische factoren bepalen de kwaliteit van het bot. • Ook de lichaamsgestalte is van belang: kleine, magere mensen hebben een hoger breukrisico. • Mensen met een ernstige inflammatoire aandoening, zoals reumatoïde artritis, auto-immune reumatische aandoeningen, gastro-intestinale aandoeningen, inflammatoire darmziekten zoals de ziekte van Crohn, stofwisselingsziekten zoals een verhoogde schildklierwerking zijn onderhevig aan een verhoogd breukrisico. • Cortison kan levensreddend zijn, maar het langdurige innemen van cortison onderdrukt de osteoblasten (cellen die bot vormen) en veroorzaakt op die manier een negatieve botbalans en een verhoogd breukrisico. Cortison is een natuurlijk product dat ons lichaam zelf maakt, maar in de geneeskunde wordt het ook gebruikt om ontstekingprocessen te onderdrukken en in hoge dosis ook om de autoimmuniteit te onderdrukken. • We weten van mensen die al een ‘low impact’ fractuur (bv. door bij een lichte val iets te breken) vertoond hebben – zelfs onafhankelijk van bovenstaande factoren – dat een voorgaande breuk een soort kwaliteitstest is voor de sterkte van het bot. Van iemand die al een polsbreuk of een indeukingsfractuur gehad heeft, is het risico om in de toekomst een nieuwe breuk te ontwikkelen ook vergroot, ongeacht de botdensitometrie. • Nicotine is toxisch voor de osteoblasten die instaan voor de botvorming. Ook overdreven alcoholgebruik (meer dan drie eenheden per dag) is op verschillende manieren erg nadelig voor het bot. Deze risicofactoren zijn op zich ook wel een voldoende reden om een botdensitometrie te verrichten. De botdensitometrie is maar één onderdeel van het zoeken naar de risicofactoren.

Dat was dus de benadering van 1994 die tot op vandaag nog vaak gehanteerd wordt en die ook door de overheid wordt gebruikt voor de terugbetaling van geneesmiddelen. Bindweefsel • nr. 46 • juni 2009


In 2008 werkte de Wereldgezondheidsorganisatie aan een nieuwe definitie van osteoporose. Eigenlijk zouden we de term osteoporose niet meer mogen gebruiken en zouden we systematisch moeten spreken van ‘een verhoogd breukrisico’. Dit absolute fractuurrisico kan ingeschat worden door rekening te houden met de BMD en van de BMD onafhankelijke risicofactoren. Deze kunnen in een wiskundig model worden gebracht dat door iedereen geraadpleegd kan worden op de website www.shef.ac.uk/FRAX/, een site van professor dr. John A. Kanis van de Wereldgezondheidsorganisatie. In dit berekeningsmodel kan men een aantal zaken invullen: leeftijd, geslacht, gewicht, lengte, een voorgaande fractuur ten gevolge van ‘low impact’. De BMD (botdensitometrie) staat er nog altijd bij en blijft dus belangrijk. Het model geeft een inschatting voor het absolute breukrisico voor de eerstvolgende 10 jaar. Dit FRAX-model blijft overigens een louter algemene statistische benadering en vervangt voor een individu in geen geval het noodzakelijke medische onderzoek waarbij stoornissen die de gezondheid van het skelet kunnen beïnvloeden, worden opgespoord.

Haar moeder brak haar heup en zijzelf heeft ook al iets gebroken. Maar ze rookt niet, ze neemt geen cortison, ze heeft geen reumatoïde artritis of andere onderliggende aandoeningen en ze gebruikt geen alcohol. Haar absolute breukrisico voor de volgende tien jaar voor een osteoporosebreuk is 13% en voor een heupbreuk 4,5%. We gaan er dan wel van uit dat deze dame verder geen botbeïnvloedende stoornissen heeft zoals bv. een vitamine D-tekort. Veronderstel dat die dame een T-score van -1,3 in plaats van -2,8 heeft. Volgens de oudere benadering van 1994 zou ze nu geen verhoogd breukrisico hebben. Maar zij rookt wel, gebruikt wel cortison, heeft wel reumatoïde artritis. Haar absolute breukrisico voor de volgende tien jaar voor een osteoporose breuk is 35% en voor een heupbreuk 22%. Dus als men hier alleen voortgaat op een botdensitometrie, zou men het probleem van een verhoogd breukrisico missen en het ‘osteoporoserisico’ fameus onderschatten.

Een voorbeeld van de berekeningsverschillen Een 78-jarige dame met een redelijk normale lengte en gewicht heeft een T-score van -2,8. Volgens de osteoporosenormen van 1994 heeft ze dus een verhoogd breukrisico.

“Een bot breekt als de erop uitgeoefende kracht groter is dan de sterkte van het bot.” Daarom is naast calcium, zonlicht, vitamine D en beweging, ook de valpreventie belangrijk bij osteoporose. Het is een aandachtspunt zowel voor de behandelende geneesheer als voor de betrokken patiënt.

Derde boodschap Hoe voorkomen wij een val? Bindweefsel • nr. 46 • juni 2009


Wat kan de geneesheer doen? De geneesheer kan aandoeningen opsporen die het risico op vallen verhogen. Sommige van deze aandoeningen zijn ten dele of vaak goed behandelbaar. Voorbeelden hiervan zijn onder meer de ziekte van Parkinson, cataract (vertroebeling van de ooglens), sommige reumatische ziekten, ziekten van het evenwichtsorgaan, bloeddrukschommelingen, enz. De geneesheer kan u tevens advies geven over

bijwerkingen van geneesmiddelen die het risico op een val kunnen verhogen. Vooral voor kalmeer- en slaapmiddelen moet worden gewaarschuwd. De geneesheer kan afhankelijk van de medische toestand ook advies geven over de noodzaak tot paramedische hulp zoals kinesitherapie en ergotherapie. Zo nodig kan bv. een wandelstok, kruk, of looprekje worden aangeraden.

Wat kunt u zelf doen? • Vermijd alcoholmisbruik; alcohol is niet alleen toxisch voor het bot, maar het verhoogt ook het risico op vallen. • Let op met kalmeer- en slaapmiddelen. ‘s Nachts opstaan om naar het toilet te gaan, onder invloed van een slaapmiddel en dikwijls nog met een gladde vloer in de badkamer, leidt vaak tot valpartijen. • Probeer bloeddrukschommelingen door te snel recht te komen uit zit- of lighouding te vermijden; zij kunnen duizelingen veroorzaken. • Draag stevige schoenen. • Zorg voor voldoende verlichting in de hele woning.

• Maak losliggende tegels vast. Verwijder versleten matten of matten met opgekrulde randen. • Vermijd losse draden en voorwerpen. Zorg voor een draadloze telefoonuitbreiding. • Boen de vloeren niet. • Plaats een handgreep in de badkamer en zorg voor antislipmatjes en een badzit. • Plaats ook een handgreep in het toilet en een zitverhoging. • Plaats een dubbele trapleuning. • Vraag een bejaardenalarm aan en indien nodig ook bejaardenhulp.

In het septembernummer spreken we over de medicatie. Veerle Louwagie Met dank aan prof. dr. J. Van Offel voor het controleren van het verslag.

BEHANDELING van OSTEOPOROSE • Doel is voorkomen van (nieuwe) fracturen! • Doel is niet het verhogen van de botdensiteit. Meer bot is niet noodzakelijk sterker bot. Minder bot is niet noodzakelijk zwakker bot.

KERNBOODSCHAPPEN “Een bot breekt als de er op uitgeoefende kracht groter is dan de sterkte van het bot.” Daarom • voldoende calcium (voldoende melk- en zuivelproducten) innemen; • een eventueel vitamine D-tekort corrigeren; • voldoende lichaamsbeweging nemen; • een val voorkomen.



Vragen staat vrij

Op 15 november 2008 beantwoordde dr. Michel Walravens, reumatoloog aan het MCRZ Rotterdam, heel wat vragen van onze leden tijdens een middag ‘Vragen staat vrij’ in Hasselt. Omdat we al deze nuttige info ook graag met de anderen delen, vindt u hier al enkele vragen die aan bod zijn gekomen. Ongetwijfeld leerrijk voor iedereen!

Dr. Walravens

Ik heb MCTD. Heb ik dan ook sclerodermie? Sclerodermie is een chronische ziekte die in een totaal andere categorie valt dan MCTD. Sclerodermie is een systeemziekte met twee hoofdkenmerken: ten eerste de neiging van de kleine bloedvaten om te vernauwen en ten tweede de verharding van het bindweefsel, waarbij de huid als eerste wordt getroffen. Die naam werd gegeven in de tijd toen men het inwendige van de mens nog niet kon onderzoeken en men alleen de verharding (sclerose) van de huid (derma) kon vaststellen. Sclerodermie tast ook de inwendige organen aan. Er ontstaan o.a. slikstoornissen, longontstekingen, darmontstekingen waardoor het voedsel niet goed opgenomen wordt met diarree of constipatie tot gevolg. In vergelijking met lupus, een ziekte met hevige ontstekingen, met pieken van ziekteactiviteit en remissie, evolueert sclerodermie eerder traag zeurend, hoewel ook opvlammingen kunnen voorkomen. Ook kan lupus door medicatie onderdrukt worden en uitdoven.

MCTD staat voor Mixed Connective Tissue Disease (gemengde bindweefselziekte). De betrokken patiënten kunnen dus verschillende vormen hebben: bv. sclerodermie, lupus, myositis. Aangezien sclerodermie het belangrijkste probleem vormt, worden deze patiënten vaak ondergebracht bij sclerodermie. De diagnose MCTD mag maar gesteld worden als de patiënt een zeer grote hoeveelheid van de typische anti-RNP-antistoffen in het bloed heeft. Niet welke van die ziekten men heeft is het belangrijkste, maar welke organen aangetast zijn, hoe en in welke mate. Een MCTD-patiënt met het Raynaudfenomeen, wat sclerodermie, maar geen nier- of spieraantasting en weinig problemen, moet een totaal andere behandeling krijgen dan iemand met arteriële pulmonale hypertensie (APH). Dat laatste kan ontstaan als het bindweefsel in de longen verhardt of de bloedvaatjes vernauwen. Hierdoor heeft het hart meer moeite om het bloed naar de longen te pompen om zuurstof te halen. Als de druk in de longen hoger wordt dan de druk die we in onze arm meten, spreken we van arteriële pulmonale hypertensie. Door een verminderde bloeddoorstroming ontstaan ook wondjes aan de vingers (digitale ulcera) die heel pijnlijk zijn.



Bestaat er een standaardbehandeling bij MCTD? Nee, die bestaat niet. De behandeling zal steeds in functie staan van het probleem dat zich stelt. Dus soms zal het eerder een lupusbehandeling zijn, terwijl het op een ander moment bv. om een sclerodermie- of polymyositisbehandeling zal gaan. In diffuse, heel agressieve vormen wordt overgegaan tot stamceltransplantatie. Die praktijk staat nog in de kinderschoenen, maar geeft volgens de literatuur goede resultaten. Tracleer® (werkzame stof bosentan), dat al zijn nut bewezen heeft, wordt terugbetaald voor de behandeling van arteriële pulmonale hypertensie, maar in België nog niet voor de behandeling van digitale ulcera. Ik was 11 jaar toen de diagnose MCTD gesteld werd. Nu ik 18 ben, denkt men aan sclerodermie. Kan men MCTD op jeugdige leeftijd krijgen? Dat is mogelijk, maar dat is eerder zeldzaam. Hier ziet men nogmaals hoe dicht MCTD en sclerodermie bijeen liggen. Moet een MCTD-patiënt uit de zon blijven zoals een lupuspatiënt?

invloed op MCTD dan op lupus. Alles hangt weer af van de ziekte die de bovenhand heeft. Toch zou ik u aanraden, voorzichtig te zijn met de zon. Wat met een kinderwens? Alle bindweefselziekten en zeker sclerodermie of sclerodermie-achtige aandoeningen houden een zeker risico in: verhoogde kans op miskraam, vroegtijdige geboorte, licht geboortegewicht. Ook hier is het belangrijk om na te gaan welke organen aangetast zijn en in welke mate. Bv. bij MCTD met arteriële pulmonale hypertensie is zwangerschap absoluut tegenaangewezen. Dit is een bedreigende situatie voor moeder en kind. Zijn de longen niet of nauwelijks aangetast, zijn het hart en de bloedvaten in de longen goed en is er alleen bindweefselaantasting, dan kan zwangerschap overwogen worden. Wat altijd moet onderzocht worden bij bindweefselziekten is de aanwezigheid van anticardiolipine antistoffen, het zogenaamde lupus anticoagulans. Aanwezigheid van die antistoffen verhoogt de kans op een spontane miskraam en zwangerschapsvergiftiging. Ze houden ook het risico in dat het lichaam spontaan bloedklonters aanmaakt. Daardoor kan een trombose optreden.

Over het algemeen heeft de zon een minder nadelige

Kun je aan een arts vertellen wat een bindweefselziekte emotioneel kan teweegbrengen? Het is heel normaal dat mensen met chronische aandoeningen er een keertje onderdoor gaan, en meestal worden psychische problemen daaraan toegeschreven. Maar bindweefselziekten – en zeker SLE, MCTD en ook Sjögren – kunnen rechtstreeks op de hersenen inwerken met – meestal tijdelijke – psychische of psychiatrische stoornissen, gaande van gemoedschommelingen tot ernstige depressies of zelfs waanbeelden. CIB geven op die manier het duidelijke bewijs dat psychische symptomen een lichamelijke ondergrond kunnen hebben, net zoals pijn in de gewrichten of verlies van eiwit in de urine. Vaak wordt dat over het hoofd gezien. Eigenlijk is er maar één boodschap: voelt u zich depressief, angstig, … spreek erover met uw arts! Wanneer u het gevoel hebt dat die niet naar u luistert, ga dan naar een andere arts of zoek hulp bij een psycholoog of een psychiater. Samen met de reumatoloog kunnen ze nagaan of het psychische probleem al dan niet een rechtstreeks gevolg is van uw ziekte. Bindweefsel • nr. 46 • juni 2009

Wordt vervolgd. R. Idzerda, , M.-L. Van Roosebeke


Niet elke vlinder is een lupusvlinder

Verslag van een voordracht over Huidproblemen bij CIB gegeven in de provincie Oost-Vlaanderen door wijlen prof. dr. J. M. Naeyaert en prof. dr. J. De Weert

Huidproblemen bij CIB

Er is een spectrum van lupus dat gaat van ernstige, acuut verlopende aandoeningen die typisch voorkomen bij jonge vrouwen, tot een chronische aandoening waarbij de huidletsels werkelijk op de voorgrond staan en waar ze het hoofdprobleem van de patiënt zijn. Bij die patiënten zullen we bijna niet over nierlijden, hartlijden, gewrichtslijden, enz. moeten spreken, want het zal bij hoogstens 5% van deze populatie ooit eens kunnen voorkomen. Bij de meeste helemaal niet. Die huidletsels zijn evenwel ook belangrijk, niet alleen omdat ze ons toelaten de diagnose te stellen, maar ook omdat ze enorm ontsierend kunnen zijn. Huidletsels, en zeker die in het gelaat, kunnen de levenskwaliteit van iemand sterk ondermijnen. Iemand met lupus in het gelaat, maakt bij sollicitatiegesprekken gewoon geen kans. En toch wordt die aandoening door veel mensen niet ernstig genomen. Naargelang de symptomen spreken we over discoïde lupus, subacute cutane lupus en lupus erythematosus.

Er zijn meer vrouwen aangetast dan mannen, namelijk 1 man op 2 vrouwen. De vrouwelijke meerderheid is hier veel minder uitgesproken dan bij systeemlupus; daar is de verhouding 9 op 10. Typische kenmerken In het letsel zijn de verwijde follikelopeningen waaruit de haartjes komen goed zichtbaar, evenals de schilferlaag, die als het ware in de opening verankerd zit met kegeltjes. Dat is de handtekening van discoïde lupus.

haar

follikelopening talg haarfollikel

talgklier

Discoïde lupus Discoïd wil zeggen schijfvormig. De term ‘discoïde lupus’ verlaat men meer en meer om van ‘chronische huidlupus’ te spreken. De patiënten krijgen rode, schijfvormige, vaak schilferige plekken die een beetje verheven zijn. Er is een scherpe begrenzing met de normale huid. Ze komen vooral voor in het gezicht en het hoofdhaar en op plaatsen die aan het licht zijn blootgesteld, zoals de hals, de oren, het decolleté, soms ook op de handen. De letsels komen op en verdwijnen dan weer, vnl. in de beginfase. Bij chronische huidlupus verdwijnen ze niet meer helemaal en vormen een litteken. Als het letsel optreedt op het behaarde hoofd of in de baardstreek dan verdwijnt de haargroei met een kale plek als gevolg.

Letsels van discoïde lupus genezen met littekenvorming, wat niet het geval is bij een subacute cutane lupus erythematosus (zie verder). Als die letsels vanuit het centrum groter worden, hebben ze dikwijls een actieve boord die vaak lichtjes gehyperpigmenteerd is, bruin of donkerrood, terwijl in het midden littekens ontstaan. Als discoïde lupus optreedt op het behaarde hoofd of in de baardstreek dan kunnen de haarfollikels onherstelbaar vernietigd worden, met een kale plek als gevolg. Hier moet snel behandeld worden om een



definitieve kaalheid te voorkomen. Vaak is het moeilijk om de oorzaak van een haaraandoening te weten, maar bij discoïde lupus heeft men zekerheid door de aanwezigheid van al die kegeltjes en follikelopeningen. Doordat witte littekens typisch zijn voor discoïde lupus, kunnen ze bijzonder verminkend zijn bij iemand van het zwarte ras.

De huidletsels bij discoïde lupus verergeren wel degelijk door zonnestralen

De huidletsels bij huidlupus verergeren wel degelijk door zonnestralen. Er zijn theorieën die zeggen dat de zon lupus in gang zou kunnen zetten via het beschadigen van de huid en via het uitlokken van oude letsels.

Seal

Seal Henry Olusegun Olumide Adeola Samuel is geboren op 19 februari 1963. Hij is een Britse Soulzanger en tekstschrijver. Onder zijn voornaam Seal is hij bekend voor zijn talrijke internationale hits. Die charismatische artiest met sterke, maar liefelijke stem, herkenbaar tussen vele anderen, blijft ons verrassen. Om persoonlijke redenen is Seal, niettegenstaande zijn wereldwijde beroemdheid, er tot vorige lente in geslaagd om de oorsprong van de littekens op zijn gezicht geheim te houden. Ter gelegenheid van een concert ten voordele van een goed doel in Beverly Hills heeft hij, met bescheidenheid, aan zijn publiek de oorsprong van zijn littekens verteld.

Al jaren gingen er geruchten over de oorzaak van die littekens: een accident, een vechtpartij, een beet, een rituele besnijdenis, … Het uiterlijk van Seal is het klassieke voorbeeld van discoïde lupus (DLE). Hij kreeg de diagnose in 1986. Niet alleen heeft de aandoening littekens veroorzaakt op zijn wangen, maar doordat zijn hoofdhuid aangetast was, verloor hij ook heel wat haar. De ziekte is nu al jaren in remissie. De Lupus Research Institute heeft meegedeeld dat er een fonds voor wetenschappelijk onderzoek op naam van Seal werd opgericht. Dat zal dienen om verscheidene projecten, die in verband staan met lupusonderzoek, te financieren.



Behandeling van discoïde lupus

Subacute cutane lupus erythematosus

De basisbehandeling bestaat erin levenslang het antimalariamiddel Plaquenil® (hydroxychloroquine), 400 mg per dag, in te nemen. In het gezaghebbende New England Journal of Medicine verscheen een studie die aantoont dat antimalariamiddelen zoals Plaquenil® minder goed werken bij rokers. Hoe moeilijk het ook is, patiënten die antimalariamiddelen nemen, moeten stoppen met roken. Op de letsels worden cortisonpreparaten aangebracht. Hierbij moet de arts zoeken naar het geschikte middel voor elke patiënt om bijwerkingen te vermijden. Zonbeschermende maatregelen zijn van groot belang. d.w.z. zonnecrèmes met een hoge beschermingsfactor en liefst met een mineraal scherm.

‘Cutaan’: van cutis = huid en ‘subacuut’ = minder snel verlopend. Dat is een aandoening waarbij de patiënten een minder snel verlopende aantasting hebben van de huid dan in acute situaties. Subacute cutane lupus is ook een huidlupus, maar is bijna altijd gebonden aan systeemlupus. Deze patiënten zijn vaak Ro/SSA-positief, d.w.z. dat ze anti-Ro antistoffen aanmaken die terug te vinden zijn bij een bloedonderzoek. Vandaar dat die aandoening ook veel voorkomt bij patiënten met het syndroom van Sjögren.

Zie blz. 20 De huidletsels hebben vaak psychische problemen als gevolg. Ze kunnen verborgen worden met camouflerende crèmes.

Niet elke vlinder is een lupusvlinder We weten dat de vlindervormige rash bij systeemlupus kan voorkomen. Als de arts iets waarneemt wat op die vlindervormige rash lijkt, moet hij die nauwkeurig onderzoeken, om de patiënt niet onnodig angstig te maken en om de juiste behandeling te starten. De letsels van discoïde lupus kunnen zo over het gezicht verspreid zijn, dat ze aan een vlinder doen denken. Maar bij nader onderzoek ziet de arts de verwijde follikelopeningen en de schilferige plekken en kan hij besluiten dat die persoon primaire discoïde lupus heeft.

De huidletsels komen voor op aan de zon blootgestelde huiddelen zoals gelaat, hals, nek, bovenrug, borst, schouders, onderarmen, handen en vingers. We zien talrijke rood-schilferende kleine ronde tot grote ringvormige letsels die soms kunnen samenvloeien tot ringen zoals die van de olympische spelen. De letsels genezen doorgaans zonder littekens. De aandoening kan sterk lijken op psoriasis of op een huidschimmel, in de volksmond katrienewiel genoemd. Die aandoening is ook ringvormig, met roodheid en schilfering op de randen van het letsel waar de schimmel geleidelijk verder groeit. Personen met subacute cutane lupus zijn extreem overgevoelig voor de zon en ze moeten er zich extreem tegen beschermen.

Behandeling Zie discoïde lupus.

De realiteit is echter complexer. Iemand kan secondaire discoïde lupus hebben, als uiting van systeemlupus. In de American Rheumatism Association (ARA) criteria staat discoïde lupus als één van de elf karakteristieken waarmee men iemand classificeert als een patiënt met systeemlupus. Dus moet de arts verder onderzoeken of de patiënt toch geen systeemlupus heeft. Ook rosacea, in de volksmond couperose genoemd, kan zich als een vlindervormige rash voordoen. Geregeld komen personen met die aandoening op consultatie bij de arts omdat ze denken dat ze systeemlupus hebben. Bindweefsel • nr. 46 • juni 2009

Patiënten met subacute cutane lupus moeten zich extreem tegen de zon beschermen


Huidaandoeningen bij systeemlupus Soms wordt aan dermatologen door reumatologen of neurologen gevraagd om de diagnose van lupus te bevestigen a.d.h.v. huidletsels. Erytheem (naar het Griekse woord voor rood) komt bij systeemlupus geregeld voor, bv. de vlindervormige rash en op plaatsen waar de zon bij kan: de strekzijde van de armen, de strekzijde van de handen, het decolleté, de nek, enz. Rode plekken staan ook vaak op de voetzolen en de handpalmen.

De ‘lupusband’ is een andere test om huidletsels tengevolge van systeemlupus vast te stellen. Hiervoor doet men een biopsie. Als men bij een populatie tot 30 jaar op de aan de zon blootgestelde huid de lupusband zou nagaan, dan zou men 20% vals positieve aanduidingen vinden. Daarom wordt de biopsie aan de binnenzijde van de bovenarm uitgevoerd.

Een aanduiding is te vinden op de rugzijde van de vingers. Gewoonlijk zijn er rimpelingen op de knokkels en op de vingerkootjes is de huid glad. Bij lupus ziet men duidelijk dat de huid tussen de gewrichten aangetast is en bij dermatomyositis is dat net boven de gewrichten. Er zijn vaak afwijkingen aan het nagelriempje , ofwel is het afwezig ofwel is het een beetje verbrokkeld. Dit is heel duidelijk bij dermatomyositis.

www.flickr.com

Ook hier moet de arts voorzichtig zijn met de diagnose. Roodheid in het decolleté ten gevolge van zonnestralen is vaak het eerste teken van lupus, maar het kan ook het gevolg zijn van het innemen van antibiotica of andere medicatie, van dermatomyositis enz. Roodheid kan ook ontstaan bij leverlijders.

Microscopisch beeld van direct immunofluorescentie. Men maakt gebruik van fluorescerend anti-IgG antistoffen van een huidbiopt. De test toont een op een band lijkende opeenhoping van IgG langs de basale membraan (lupus band test positief ) en antinucleaire antistoffen in de opperhuid. De patiënt lijdt aan systeemlupus.

een waaier van mogelijkheden

JANSSENS DRUKCENTER Generaal Lemanlaan 137-139 8310 Assebroek - Brugge Tel. 050 - 36 19 81 [email protected]

• Handels- en gelegenheidsdrukwerk • Kleurenfolders • Tijdschriften • Presentatiemappen • Bindweefsel • nr. 46 • juni 2009


Bescherm u tegen de zon

Om goed beschermd te zijn, moet men een crème met voldoende hoge beschermingsfactor aanbrengen en dit om de 2 à 3 uur herhalen.

Welke zonnecrèmes bestaan er? Er zijn verschillende soorten zonbescherming. De fysische: dat zijn zonnecrèmes met een mineraal scherm. Ze bevatten metaaloxyden zoals titaniumoxyde, zinkoxyde die de stralen weerkaatsen. Men ziet dus goed dat er een crème aangebracht is. Dat is voor veel personen vervelend, maar men kan er een mode van maken zoals in Australië. Met fluorkleurtjes in de crème tonen ze dat ze bewust zijn van de gevaren van de zon en dat ze hun gezondheid beschermen. De chemische zonbeschermers zijn de meest gebruikte. Ze slorpen de stralen op voor ze de huid bereiken. Ze zijn niet zichtbaar op de huid, maar ze zijn vaak niet zo beschermend als de fysische omdat ze de stralen niet weerkaatsen.

Wat betekent de SPF bij zonnecrèmes? Men belicht de huid met een bepaalde dosis ultravioletstralen met een bepaalde golflengte. Na een tijd ontstaat een erytheem (roodheid). Dat noemt men de minimale erytheemdosis. Men is er indertijd van vertrokken dat een crème met factor 10 wil zeggen dat je 10 x deze erytheemdosis kunt verdragen zonder te verbranden. We moeten het lichaam beschermen tegen de ultavioletstralen A en B. UVB-straling verbrandt de huid, terwijl UVA-straling de huid versneld veroudert. Een goed product beschermt ook tegen de UVA-stralen. Deze UVA-bescherming moet ten minste 1/3 van de UVB-bescherming zijn. De producten die hieraan voldoen mogen het UVA-logo gebruiken. Voor de UVB-beschermingsfactor, de zogenaamde SPF (Sun Protection Factor), worden vier klassen erkend: • lage bescherming: SPF 6-10 • gemiddelde bescherming: SPF 15-20 à 25 • hoge bescherming: 30-50 • zeer hoge bescherming: 50+ Een factor 15 tot 20 geeft een redelijke zonbescherming. Crèmes met een lagere factor zijn zinloos. Natuurlijk moet u ook rekening houden met uw huidtype. Er heerst een misverstand over die cijfers. Een factor 40 beschermt niet tweemaal meer als factor 20, of 50 dubbel zoveel als 25. Met factor 20 beschermt u uw huid voor 95%, met factor 25 is dat 96% en met factor 50 is dat 98,5%. De huidige zonnecrèmes zijn goed, maar ze kunnen ons een vals gevoel van veiligheid geven. Sommige mensen denken dat ze voor een hele dag beschermd zijn als ze zich ‘s morgens goed hebben ingesmeerd.

Een goede raad: mijd de zon in onze streken tussen 11 uur en 15 uur, als ze hoog staat. Wees nog voorzichtiger als u nog meer naar het zuiden gaat. Hoe hoger de zon staat, hoe korter de weg is die de ultravioletstralen moeten afleggen voor ze ons bereiken. Ze vallen dan loodrecht op ons en dat kan gevaarlijk zijn.

Welke kleding raadt u aan? Het dragen van een hoed met brede rand of van een pet met een klep is zinvol, maar een pet beschermt slechts aan een kant: ofwel het gezicht ofwel de nek. Beschermende kleding is noodzakelijk. Men kan speciale zonnewerende kleding kopen in de betere sportzaak. Op het label staat de SPF vermeld. Wij, prof. Roelands, prof. Lambert van het UZAntwerpen, de industriëlen van het textielinstituut van de Gentse universiteit hebben samen bekeken hoe men moderne aantrekkelijke zonbeschermende kledij kan maken. Een gewoon shirt waarmee men dan nog in het water gaat, beschermt helemaal niet.

Hebt u nog andere tips? Bepaalde geneesmiddelen en de zon gaan niet samen. Lees de bijsluiter. Kies een zonnebril die u past, die groot genoeg is en met de juiste lichtfilter en verduisteringsgraad. Water, zand en sneeuw weerkaatsen de zon. Ook onder een parasol vangt u stralen. Zet een parasol in het gras dat slechts 5% weerkaatst. Een grijze hemel kan gevaarlijk zijn. Zelfs als u de warmte van de zon niet voelt, kunnen de schadelijke stralen door het wolkendek de aarde bereiken.


Wordt vervolgd. M.- L. Van Roosebeke

| MAILBOX | 21 |

“Het zal wel weer een ‘specialleke’ zijn.”

Begin maart kondigde de VRT een uitzending over Lupus aan in het programma Koppen XL. Velen onder ons keken reikhalzend uit naar de aflevering in de hoop dat er vragen beantwoord zouden worden. Anderen hoopten dat het programma een groot kijkerspubliek zou trekken, zodat men eindelijk zou verstaan wat de geniepige ziekte betekent. Daarom tipten de leden elkaar en ook vrienden, familie, collega’s en buren. Velen kregen positieve reacties, maar iemand kreeg te horen: "Jamaar, dat zal wel een ‘specialleke’ zijn, die zal het wel heel erg hebben.” Misschien moet het voor sommige mensen een beetje ‘speciaal’ zijn. We kennen toch allemaal de reactie “Maar je ziet er toch goed uit!” In de hoop dat er voor of na het programma een woordje duiding zou komen, contacteerde Lieve de Faudeur de nieuwsdienst en de mensen van Koppen XL. Omdat vele mensen na de uitzending met vragen kunnen blijven zitten, zou het vermelden van de CIBLiga toch mogelijk moeten zijn. Helaas, zoiets is bij een uitzending van Koppen XL nooit het geval. Als toegeving zou op de site van de VRT een link geplaatst worden naar de website van de Liga. Op 9 maart zagen we dan de strijd van de zwarte, Britse actrice N’Deaye Ba tegen haar ziekte lupus, een strijd die ze uiteindelijk verloor. Bij vele mensen sloeg de schrik om het hart toen ze merkten dat lupus een dodelijke afloop kan kennen. Patiënten die pas hun diagnose kregen en nog maar weinig informatie hadden vergaard, kregen de schrik van hun leven: “Ik ben bang voor wat nog moet komen, want het is ernstiger dan ik dacht. Wat staat mij nog te wachten?” Nog enkele reacties op het forum op de CIB-website: “Wat ik verkeerd vond in de reportage was de uitspraak: 'De meeste mensen kunnen een normaal leven leiden'. Toen dacht ik wel: Iets genuanceerder a.u.b., lupus verandert heel

je leven!! Aanpassingen in levensstijl, medicatie, doktersbezoeken, … zelfs al is mijn ziekte onder controle, ik zal mezelf toch nooit 'normaal' vinden!” “De pijn die men als patiënt elke dag voelt, kan een ander niet voelen. Als ik mijn kleinzoon van een jaar wil optillen, dan gaat het niet, als ik wil gaan wandelen met mijn vriend, dan gaat dit wel: een korte wandeling steunend op zijn arm. Boodschappen doen, koken, de vaat, stofzuigen, strijken … alles moet ik aan hem overlaten.” Zoals te verwachten, was de reactie van de kijkers ook verschillend. Iemand zei: “Ik ben er ondersteboven van. Ik zie jullie zo gewoon voorbijlopen of de winkel binnenstappen, maar ik heb nooit beseft hoe ernstig de ziekte is”. Anderen moesten horen: “Het kan toch niet dat jij dat hebt.” of “Er werd gezegd dat je met die ziekte goed kunt leven.” Wellicht zullen die mensen het nooit begrijpen. In de film kwam wel duidelijk naar voren dat alternatieve geneeswijzen ontoereikend zijn om lupus te bestrijden. Hoewel het dieet goede resultaten gaf in het begin, bleek de ziekte nadien genadeloos hard toe te slaan. Lupus is zo’n venijnige ziekte die zoveel verschillende gezichten kent, dat het zeer gevaarlijk is om de voorgeschreven medicatie naast je neer te leggen om ‘iets anders’ te proberen. We eindigen met een laatste reactie van een patiënt: “Ik heb positieve reacties gehad van enkele vrienden, en dat doet wel deugd. Ik probeer de negatieve naast me neer te leggen, maar dat is zoals jullie zeggen, niet altijd gemakkelijk.” Bedankt, Koppen XL, om lupus even onder de aandacht te brengen. Bedankt om onze website te vermelden, want er werd gebruik van gemaakt. Misschien kan er nog een duidingsprogramma volgen over lupus en de andere CIB-aandoeningen waarop onze Liga zich richt? Er zijn zeker patiënten en reumatologen die hieraan willen meewerken. Nele en Marie-Louise



| PRIKBORD | 23 |

el e rolsto h c s i r t ek ag u voor el g n i r e lstoel m k o . r e e z r h c e is are weg ktr Autov een ele e openb

an meer el op d ruiker v k officie ing niet d r o e o Als geb k 7 e 0 z r 0 e aart 2 iale v toriseer sinds m etaalt de famil n ‘gemo kende e e t n b a r e Hierdoo keersongeval, w t op met de b a r a e r jkheidst v li s e n e k e a d r n p s e bij e n e a ’ mag all erlijke a voertuig rt van de burg kaa uw groene gen bij a r v . n g a in a r verzeke n groene kaart ee pij. en. U moet atschap erschaff a v g m s le g it rin ende u verzeke e bijkom ll a u n Zij ka

Gebruik minder zout Te veel zout kan verantwoordelijk zijn voor een hoge bloeddruk en is ook een risicofactor voor maagkanker en osteoporose. 75% van het zout dat we consumeren zit al in voorbereide voedingsmiddelen. Daarom werken diensten van het ministerie van Volksgezondheid al geruime tijd samen met de betrokken sectoren om het zout in het voedingsaanbod te verminderen. Bovendien werd in het kader van het Nationaal Voedings- en Gezondheidsplan op 22 april een convenant getekend waarin is overeengekomen gejodeerd zout te gebruiken in heel de bakkerijsector. Dit zal helpen om het jodiumtekort van de Belgische bevolking aan te pakken. Om ook de burger te informeren en te overtuigen heeft de Minister van Volksgezondheid een campagne rond de vermindering van het zoutgebruik gelanceerd die uit drie delen bestaat. De brochure geeft uitleg over wat zout nu precies is en in welke voedingsmiddelen u het kunt terugvinden. Daarna volgen vooral praktische tips om minder zout te consumeren, specifieke informatie voor baby’s en kinderen en mythes rond zout. De brochure wordt verdeeld in supermarkten, door de ziekenfondsen en door apothekers. De zoutmeter is een handig hulpmiddel om te berekenen hoeveel zout er in een voedingsmiddel zit en om het etiket beter te interpreteren. Op het etiket staat namelijk meestal natrium. Dat moet u vermenigvuldigen met 2,5 om te weten hoeveel gr zout er in zit. Op de website www.stophetzout.be kunt u de zoutmeter bestellen en de brochure downloaden of bestellen.

Zorgtrajecten voor diabetes type 2 en chronische nierinsufficiëntie Een zorgtraject is een geschreven overeenkomst van vier jaar tussen de chronisch zieke, zijn huisarts en zijn gespecialiseerde geneesheer inwendige geneeskunde. Het ziekenfonds van de patiënt ontvangt het contract tussen de drie partijen. De verbintenis kan worden verlengd. Het zorgtraject biedt de patiënt twee voordelen. Het ziekenfonds betaalt de consultaties die binnen het zorgtraject vallen volledig terug evenals het materiaal nodig voor de verzorging, en de gecoördineerde opvolging zal voor een efficiëntere behandeling zorgen. Tijdens een pilootfase worden twee aandoeningen behandeld: chronische nierinsufficiëntie (ouder dan 16 jaar, niet aan de dialyse, niet getransplanteerd) en diabetes type 2 (met één of twee insulineinjecties per dag). Op 1 juni ging het zorgtraject voor chronische nierinsufficiëntie van start, dat voor diabetes type 2 wordt voorzien op 1 september 2009. Omdat patiënten onder duidelijk omschreven voorwaarden in aanmerking komen, is het raadzaam meer informatie te vragen bij uw ziekenfonds of op de website: www.zorgtraject.be

Goede raad v a sclerodermiep n een atiënte

Bij acute en he vige ontsteking spijn door zwelling en on tsteking aan de toppen van vingers of tene n tengevolge va n calcificaties bij het CREST-s yndroom, kan de pijnlijke druk onderdru kt worden met een koud kompres doordr ongen van Exom edine Trascutanée als er geen open w onde is. Bij een open w onde mag enke l de wateroplossing van Exom edine gebruikt worden.


| 24 | LIGANEWS |

10 mei 2009 in Oostende Een leuke, gezellige, onvergetelijke dag! Na een vriendelijk onthaal door de stationschef deelden we in het station en op de dijk 3000 folders uit! Met dank aan Schoenen De Prêtre voor de sponsoring. In de grote tenten, ons gratis uitgeleend door de stad Oostende, werd onze documentatie gretig meegenomen. De kleine ronde tafeltjes, versierd als in een VIP-tent, nodigden ons publiek uit om een gezellig babbeltje te doen. Ook BV’s zoals Martin Heylen konden we op een gepaste wijze ontvangen, al was het met een flesje water bij gebrek aan champagne … Nadat Ann Smans de kinderen had geschminkt, een staart en oortjes had gegeven, stelde de optocht zich op met de trommelaar en de steltenlopers op kop.


| LIGANEWS | 25 |

Tussen de wemelende blauw/witte parasols, die we aan onze sponsor Théa Pharma - Hyabak te danken hebben, trokken onze spandoeken de aandacht. Iets voorbij het Zeeliedenmonument kwam, na wat oefenen en vooral enkele lachwekkende situaties, een mooie ‘Mexican wave’ tot stand. De sfeer zat er meteen in! Na een rustige wandeling zorgden we op de trappen van het Casino voor een duidelijke boodschap. De ‘wolfjes’ ontrolden spandoeken met LUPUS in reuzenletters, waarna onze nieuwe rollerbanner met een prachtige ‘huilende wolf’ onder luid applaus werd onthuld. Terwijl de kinderen plezier hadden in het bellen blazen, namen de 90 deelnemers plaats voor de groepsfoto. Jong en oud, Vlamingen, Walen, Nederlanders, zelfs Afrikanen, Vietnamezen en Chinezen hebben elkaar gesteund in het Nederlands, het Frans of het Engels … Het was ongetwijfeld een internationaal gezelschap. Wereldwijd kunnen we een steun zijn voor elkaar en daarom werd uw aanwezigheid enorm gewaardeerd! Nu al maken we plannen om ook in 2010, in samenwerking met onze Waalse zustervereniging, actie te voeren. Lieve de Faudeur


| 26 | LIGANEWS |

ANTWERPEN Dr. C. Koppen ‘Oogaandoeningen bij Sjögren en CIB’ Dr. Koppen, oogarts aan het UZ Antwerpen gaf een heel interessante uiteenzetting voor een aandachtig luisterend publiek. De uiteenzetting was zo boeiend dat er nog vele vragen volgden. Na de pauze beantwoordde de dokter die in grote lijnen. De pauze, met een kopje koffie of thee werkte ontspannend. Het opzoeken van lotgenoten met de ondertussen welbekende herkenningsvlindertjes is bij velen toch een leuke uitdaging geweest. We kenden het genoegen om met CIB-leden van het eerste uur te kunnen praten. Ook niet-leden vonden de weg naar onze Liga. Veel belangstelling ging uit naar onze CIB-infotafel, met nieuwe leden voor gevolg. Dr. Koppen en het team van Antwerpen hebben er samen voor gezorgd dat iedereen op een geslaagde namiddag kon terugblikken. We hebben dan ook gezegd: “Tot een volgende gelegenheid”. Ludo Smans

Lentewandeling in het Domein Vrijbroekpark in Mechelen

Op 25 april kwamen CIB-Liga leden, familie en vrienden samen voor een korte wandeling in het provinciaal domein Vrijbroekpark in Mechelen. Wandelen? … Voor onze patiënten niet altijd eenvoudig. Gelukkig bleef de voorspelde regen uit en konden we een uurtje wandelen en genieten van de natuur. Sommige patiënten bleken echte natuurkenners te zijn. Nadien werd iedereen uitgenodigd om even te ontspannen in een taverne. We kregen wel het gevoel in een serre te zitten, maar een drankje en een leuke babbel zijn best wel gezellig. Sommige patiënten maakten voor het eerst kennis met onze Liga en het bleek voor hen een openbaring met lotgenoten te kunnen praten, een luisterend oor te vinden en zelf te luisteren. Zij zeggen dat het leven er morgen anders zal uitzien. Het team van Antwerpen kijkt tevreden terug op deze mooie dag. Ludo Smans

| LIGANEWS | 27 |

LIMBURG Annelies Smolders, psychologe-psychotherapeute Virga-Jesse Ziekenhuis Hasselt. ‘Slaaptraining voor mensen met slaapstoornissen’ Aanhoudende inslaap- of doorslaapstoornissen zonder aanwijsbare oorzaak kunnen onze gezondheid sterk ondermijnen. We weten er ons geen raad mee. Toch kunnen we ze verhelpen met een aangepaste therapie. In een vlotte en duidelijke taal legde mevr. Smolders ons uit dat een slaaptraining gebaseerd is op een cognitieve gedragstherapie. Dat is een behandeling waarbij patiënten zich eerst bewust moeten worden van hun slaapgedrag. Pas dan kunnen ze met de nodige motivatie en vooral veel doorzettingsvermogen de gewenste resultaten verwachten. Meestal wordt met de hulp van een psychologe een strikt te volgen programma opgesteld waarbij patiënten zich, vooral in de beginfase, aan een strenge discipline moeten houden. Een reeks concrete tips hebben ons aangetoond dat een gezonde slaaphygiëne heel belangrijk is om slaapstoornissen te voorkomen. Lieve de Faudeur

OOST-VLAANDEREN UZ Gent - Leefstijladviezen, een ergotherapeutisch perspectief 28 februari, een spannende dag, voor de eerste keer afspraak in de ruime Faculteitszaal in het UZ Gent! Mevrouw Saskia Decuman, ergotherapeute en doctoraatsstudente Sclerodermie-zorgpad aan het UZ Gent, bracht vol enthousiasme een heel klare uiteenzetting, speciaal voor CIBpatiënten. Omgaan met pijn en vermoeidheid moeten we leren, daarbij ook nog correct bewegen is niet altijd evident. Zij leerde ons veel preventieve technieken en technische hulpmiddelen en we mochten heel wat praktische snufjes uitproberen. We waren verbaasd over de vele mogelijkheden en tips. De gezellige koffiepauze met de vertrouwde cake maakte de tongen los en bevorderde het lotgenotencontact. Tot de volgende keer? Anni Hofman


| 28 | LIGANEWS |

VLAAMS-BRABANT Het Raynaud-fenomeen, coping en ziekteperceptie bij bindweefselziekten. CC Den Blank Overijse op 7 maart De meesten onder ons kennen het Raynaud-fenomeen wel van horen spreken of hebben er zelfs (veel) last van. Daarom was het ook uitermate interessant wat mevrouw Seher Arat ons hierover nog meer kon vertellen. Zij is verpleegkundig specialist systeemziekten aan de K.U. Leuven. De vele duidelijke voorbeelden die zij tijdens haar voordracht liet zien, waren een goede illustratie van wat zovelen onder ons dagdagelijks meemaken, maar waarover nog veel onduidelijkheid bestaat. Het tweede gedeelte over coping en ziekteperceptie bij bindweefselziekten is een onderwerp waar bijna iedereen in de zaal een mening over heeft – iedereen die met zo’n diagnose wordt geconfronteerd, moet hier

op de één of andere manier mee leren omgaan. Wanneer je hierbij professionele hulp krijgt, is de pil net dat ietsje minder bitter om door te slikken. Na de geslaagde uiteenzetting dronken de genodigden nog een heerlijk kopje koffie en werden de wafeltjes met veel plezier gesmaakt. Het was een fijne, leerrijke namiddag, zeker voor herhaling vatbaar. Shirley Van Nieuwenhove

WEST-VLAANDEREN Rondetafelgesprek m.m.v. dr. B. Maeyaert en dr. G. De Brabanter reumatologen AZ Sint-Lucas Assebroek

Dit was een nieuw initiatief dat veel succes kende en zeker voor herhaling vatbaar is. De voordracht was snel volgeboekt! CIB-patiënten blijven immers vaak met vragen zitten en daarop een antwoord geven in beperkte kring blijkt de ideale oplossing. Na een informatieve Powerpointpresentatie, een gezellige koffiepauze met broodjes ons door de reumatologen aangeboden, beantwoordde dr. Maeyaert een uitgebreide reeks medische vragen. Tussendoor werden veel contacten gelegd en hebben we elkaar als lotgenoten beter leren kennen. Dank aan de reumatologen die voor een zaal hebben gezorgd, voor de gastvrijheid en de fijne avond waarna iedereen met een fijn gevoel huiswaarts keerde. Lieve de Faudeur


| LIGANEWS | 29 |

WEST-VLAANDEREN

Dr. J. Ampe en dr. C. Ghysel, urologen AZ Sint-Jan. ‘Urineproblemen bij volwassenen. Oorzaken en probleemherkenning.’

Het bespreekbaar maken van deze problematiek en de taboesfeer errond te doorbreken was de voornaamste doelstelling van onze gastsprekers. Hun duidelijke informatie verrijkte onze kennis en daardoor werden we op verscheidene punten gerustgesteld. Zij hebben ons eenvoudige oplossingen en handige tips voorgesteld, die onze vaak vervelende probleempjes kunnen verlichten. Wij danken hen met de hoop nog vaak artsen met een dergelijke ingesteldheid te mogen ontmoeten. Lieve de Faudeur

Marktdag Oostende Voor de aankondiging en de promotie van onze World Lupus Day van 10 mei stonden de West-Vlaamse medewerkers op 30 april op het Wapenplein in Oostende. De bloemenmarkt bleek de ideale locatie te zijn om 1200 folders uit te delen. Laatstejaarsstudenten verpleegkunde uit Kortrijk stonden meteen achter onze actie. Lieve de Faudeur


| 30 | LIGANEWS |

Op 25 april hebben we kennis gemaakt met Katrijn Op De Beéck. Wij zijn heel blij met haar interesse voor onze aandoeningen.

Lentewandeling in Domein Vrijbroekpark in Mechelen

Hallo, Ik heet Katrijn Op De Beéck en ik werk aan een doctoraatsstudie aan de katholieke universiteit in Leuven, waar ik onderzoek doe naar nieuwe serologische merkers bij mensen met chronische inflammatoire bindweefselaandoeningen. Dit wil zeggen dat ik autoantistoffen tegen lichaamseigen eiwitten opspoor die in het bloed van deze patiënten aanwezig zijn, en die kunnen leiden tot een vervroegd opsporen van de ziekte. De patiëntengroepen die ik bestudeer zijn systemische lupus erythematosus, dermato- en polymyositis, syndroom van Sjögren, mixed connective tissue disease, systeemsclerose en reumatoïde artritis. Omdat de symptomen van chronische inflammatoire bindweefselaandoeningen vaak zeer vaag zijn en kunnen verschillen van patiënt tot patiënt, is het stellen van een vroege diagnose zeer moeilijk. Voor patiënten kan de detectie van specifieke autoantistoffen in het bloed van grote waarde zijn voor de bevestiging van de klinische diagnose en de inschatting van de prognose. Hoe sneller de diagnose gesteld wordt, hoe sneller een gepaste behandeling kan worden opgestart. Samen met jullie hoop ik dat ik op een positieve manier kan bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek rond deze ziekten, waardoor ze niet alleen aan bekendheid winnen, maar ook beter gediagnosticeerd en dus meer gericht behandeld kunnen worden. Ik voel in ieder geval erg met jullie mee en probeer dan ook mijn uiterste best te doen voor dit onderzoek.

Na 25 april kreeg Nicole van een van de aanwezigen volgend mailtje. 't Was een reuze dag voor mij (nog wel wat onwennig). Wat ik heb geleerd: dat je van iemand anders geen begrip mag/moet verwachten voor je aandoening! Dat alleen CIB-lotgenoten de enige bondgenoten op vele vlakken zijn. Ik hoop dat ik mijn ‘lupus’ eindelijk wat kan gaan plaatsen in mijn leven. En dit na een namiddag, waar je over alle mogelijke klachten hoort, die je petje zelfs te boven gaan, en waar je eindelijk gewoon je verhaal kunt doen aan een luisterend oor. En dat je ook graag een luisterend oor bent voor andere CIB-ers! Er is voor mij een nieuwe toekomst opengebloeid … eindelijk, eindelijk! Bedankt voor de ‘kans’ , bedankt voor de dag, bedankt voor het samen mogen zijn bij jullie … Ik heb er géén woorden voor, wat deze dag voor mij betekende! Liefste groetjes nog, van een gelukkige deelnemer. Hilde Stes

Nicole Danis, provinciale verantwoordelijke voor Antwerpen en zelf sclerodermiepatiënte, heeft op 28 mei met fierheid een cheque van 2500 euro ontvangen van de ‘Ronde Tafel 56 Mechelen’. Deze gift werd hen aangeboden als steun voor de organisatie van de eerste European Scleroderma Day. De CIB-Liga dankt de ‘Ronde Tafel 56 Mechelen’ van harte. Ludo Smans Bindweefsel • nr. 46 • juni 2009

| LIGANEWS | 31 |

In mei 2001 is het verdict gevallen Een vrijwilliger aan het woord

Gedurende een tweetal jaar had ik constant pijn en was ik erg vermoeid. Vele doktersbezoeken later had ik nog steeds geen antwoord. Het was tasten in het duister. In mei 2001 is het verdict gevallen of, beter gezegd, is de diagnose gesteld: ik heb sclerodermie. Een jaar lang heb ik in de put gezeten. Tijdens die periode moest ik ook mijn werk opzeggen. In de eerste jaren daarop werd ik alsmaar zieker en moest ik meer en meer medicatie innemen. Ik kreeg ook ontstekingen in de maag, de slokdarm en de longen. Onderzoeken en bloedafname waren het gevolg en ik kan je verzekeren, plezant is anders. Ik heb me er uiteindelijk toch bovenop geholpen met artikels in het tijdschrift en in de Leidraad bij CIB van de CIB-Liga. De boeken van Louise L. Hay Je kunt je leven helen en Gebruik je innerlijke kracht brachten me tot inzicht dat niet alles verloren is en dat je het best je levenskwaliteit kunt verbeteren door jezelf beter te leren kennen. Positief denken is het kernwoord, het helpt jezelf en de rest van de huisgenoten. Want uiteindelijk zijn de huisgenoten samen met jou een beetje ziek. Het medicament Ledertrexate® (methotrexaat) had bij mij geen positieve invloed. Het ging me steeds slechter, zodat ik op termijn zelfs niet meer kon eten. Fruit- en groentesappen konden nog net. In 2006 ben ik drie maanden lang gestopt met het innemen van medicatie. Ik stelde vast dat de pijn niet verergerde. Toen ben ik op advies van prof. dr. Veys uit Gent overgeschakeld op D-Penicillamine 200 mg dat bereid wordt door de apotheker en dat ik twee maal per dag inneem. Voor de maag neem ik Nexiam 20 mg tegen het zuur. Daarbij neem ik Spironolactone 100 mg: dat is bloeddrukverlagend en vochtafdrijvend. Ik stopte dus met alle andere medicatie. En zowaar, langzaam maar zeker voelde ik me minder ziek, ik voel me beter in mijn lichaam. Wel heb ik nog veel last aan handen en voeten.

Een volgende stap is het verdrijven van de pijn zonder medicatie! Muziektherapie in de vorm van intens luisteren is pijnverdrijvend (zie CIB-tijdschrift nr. 42). Bijkomend ben ik gestart met lymfedrainage, een heel rustige en zachte massagetechniek. Dat houdt de huid soepel en het vochtafdrijvende effect zorgt ervoor dat de giftige stoffen uit het lichaam worden verwijderd. Ook de bloedsomloop functioneert beter. De kinesist masseert zeer zacht mijn aangezicht, handen en voorarmen en tot slot mijn voeten en onderbenen. Bij hevige pijn neem ik Dafalgan 1 mg (paracetamol), soms twee per dag. Mijn voeten zijn er het ergste aan toe en daarvoor neem ik voor het slapen gaan een tablet Deanxit, dan heb ik toch een ietwat betere nachtrust. Om de irritatie van de lakens op mijn zeer gevoelige voeten te voorkomen heb ik een boog gemaakt die zorgt dat de lakens mijn voeten niet raken. Beter zal ik nooit worden, maar door positief te denken heb ik de drang gekregen iets te gaan doen. Via de CIB-Liga kreeg ik de mogelijkheid om andere mensen te helpen met woord en daad. Langzaam maar zeker rolde ik in de functie van vrijwilliger en kon ik diverse taken mee helpen invullen. Hierdoor kreeg mijn leven weer zin. Op zeker moment zocht men voor de provincie Antwerpen een provinciaal verantwoordelijke. Die taak heb ik met de nodige reserves aanvaard. Zonder de hulp van mijn man en andere vrijwilligers zou dat vrijwel onmogelijk zijn. Het gaat me goed af, in de voormiddag een paar uur voor de Liga werken en daarna rusten, een beetje huishouden, maar vooral veel rusten. De rest van het huishouden laat ik uitvoeren door derden. Uiteindelijk probeer ik te genieten van elk mooi moment samen met mijn man, kinderen en kleinkinderen. Nu neem ik de dag zoals hij komt en morgen zien we wel…


Groeten, Nicole Danis

| 32 | AGENDA |

PROVINCIE WEST-VLAANDEREN

RONDLEIDING in het AZ Sint-Jan, Ruddershove 10, Brugge WOENSDAG 9 september van 16 uur tot 20 uur Op uitnodiging van dr. J. De Rycke, orthopedisch chirurg aan het AZ Sint-Jan, organiseert de CIB-Liga in samenwerking met de VRL West-Vlaanderen een geleid bezoek aan verscheidene afdelingen. Meerdere paramedici en artsen, onder wie de reumatoloog E. Dhondt, verlenen hun medewerking. Om 15.30 u. wordt bij het onthaal de groepsindeling voor de rondleiding meegedeeld. In het auditorium krijgt u een overzicht van de reumatische aandoeningen en de onderzoeken die bij reumapatiënten kunnen gebeuren. Er is gelegenheid om vragen te stellen. Nadien bezoeken we in kleine groepjes om de 20 minuten een andere dienst. Om ons bezoek af te sluiten, biedt het ziekenhuis ons een drink aan. De bijeenkomst is gratis en voor iedereen toegankelijk maar, inschrijven vóór 30 juli is noodzakelijk. Contacteer vandaag nog Marijke De Roo: tel. 050 51 35 01 of [email protected]

REUMA KAN ALLE ORGANEN AANTASTEN Lieve de Faudeur, voorzitter CIB-Liga vzw Infonamiddag over reumatische aandoeningen en de symptomen die kunnen optreden ten gevolge van een falende immuniteit. Na de pauze, met koffie en gebak, is er gelegenheid tot vragen stellen. Iedereen, dus ook CIB-leden zijn welkom. Bijdrage: 4 euro. Organistatie: LBV Liberale Mutualiteit.

WOENSDAG16 september om 14 uur ’t Bolderhof, Harelbeekstraat 25, 8550 Zwevegem

DONDERDAG 17 september om 14.30 uur Ter Biest, Doorniksesteenweg 77A, 8580 Avelgem

PROVINCIE OOST-VLAANDEREN

TEGEMOETKOMING VOOR CHRONISCH ZIEKEN Ellen Vermassen, maatschappelijk werker CM ‘Midden Vlaanderen’

Zaterdag 26 september om 14.30 uur in de Faculteitszaal in het UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent Ziek worden, arbeidsongeschikt zijn, ziek blijven, een zware dobber voor ieder van ons, zowel mentaal als financieel. Mevrouw Ellen Vermassen zal voor ons al de tegemoetkomingen waar chronisch zieken tegenwoordig recht op hebben, eens op een rijtje zetten, o.a. de fiscale voordelen, de maximumfactuur, tussenkomst voor pijnmedicatie, voor kinesitherapie, … ook het VAPH (vroegere Vlaams Fonds) komt aan bod. We voorzien een gezellige koffiepauze en een vragenuurtje. Familie en vrienden zijn ook van harte welkom. Inschrijven is niet nodig. Opgelet! Nieuw lokaal: Faculteitszaal (1e verdieping) tussen Poly 5 en 6.


| AGENDA | 33 |

REGIONAAL

REGENBOOGCONGRES VOOR ALLE REUMAPATIËNTEN ZONDAG 11 oktober van 10 tot 18 uur Antwerp Expo, Jan Van Rijswijcklaan 191, 2020 Antwerpen Congres met diverse standen, workshops, lezingen en animatie voor de kinderen. Toegangsprijs: 5 euro voor volwassenen; voor kinderen is het gratis. Hier al enkele lezingen en workshops: Hartproblemen bij reumatische aandoeningen (dr. L Missault); Tai-Ji (Jo Ampe en Kris Van Cappellen); Driewielfietsen: Try a Trike-event met fietsparcours (3wielweb); Aan het werk met chronische gezondheidsproblemen? (Marthe Verjans, Prevent en Katrien Bruyninx, ACT-Desiron); Voorstelling boek ‘Kinderreuma’; Medicatie en prijszetting (Pfizer); Bewegen met reuma (Thijs Swinnen, kinesist UZ Leuven); Pijn en vermoeidheid (Vlaamse Pijnliga) Organisatie: Reumanet. Meer info: www.ReumaNet.be en in het septembernummer van Bindweefsel.

PROVINCIE OOST-VLAANDEREN

13e GEZONDHEIDS- & WELZIJNSBEURS Een samenwerking tussen het Rode Kruis Sint-Niklaas en Kiwanis Sint-Niklaas-Waasland.

16 - 19 oktober in Sint-Niklaas in de Stadszalen, Leopold II-laan 67 (tegenover NMBS-Station) Omdat gezondheid belangrijk is! We nemen opnieuw deel aan de grootste tweejaarlijkse informatiebeurs in Vlaanderen, met meer dan 140 deelnemers. In onze CIB-stand voorzien we een praathoekje. Alvast welkom! Gratis toegang! Vrijdag en zondag 10 - 18 uur, zaterdag 13 - 18 uur en maandag 10 - 16.30 uur. Toegankelijk voor rolstoelgebruikers. Meer info: www.gezondheidsbeurs.be

PROVINCIE ANTWERPEN

VERMOEIDHEID bij CIB Lieve de Faudeur, voorzitter CIB-Liga Zaterdag 24 oktober om 14.30 uur ACW Europazaal, Nationalestraat 111, 2000 Antwerpen. De doorgang naar de gratis parking is naast de apotheek. Veel CIB-patiënten hebben last van ‘abnormale’ vermoeidheid. Wat is vermoeidheid? Wat is er de oorzaak van? Wat doen we tegen die vermoeidheid? Onze dag beter indelen of voldoende rusten? Lieve zal deze vragen beantwoorden en tips geven om dat probleem zoveel mogelijk te verhelpen. Er is gelegenheid om vragen te stellen en gezellig na te praten. Iedereen is van harte welkom! Graag een seintje vóór 22 oktober. Inlichtingen bij Nicole Danis, tel. 03 230 53 35 of 0479 38 18 31. Bindweefsel • nr. 46 • juni 2009

| 34 | COLOFON |

Artikels zijn steeds welkom. We lezen alles wat we toegestuurd krijgen, maar we kunnen niet altijd alles publiceren. Met uw schriftelijke toestemming kan uw artikel of verhaal gepubliceerd worden, met vermelding van uw naam of alleen met uw initialen, als u dat wenst. Bijdragen, van welke aard ook, vallen onder de aansprakelijkheid van de auteurs.

Driemaandelijks tijdschrift van de Liga voor Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten (CIB-Liga) vzw

Nummer 46 * juni 2009 Jaargang 28 Afgiftekantoor 9190 Stekene 1 (P209986) Redactieadres Marie-Louise Van Roosebeke, Blekerijstraat 71, 8310 Assebroek; tel./fax: 050 35 41 14 [email protected] Werkten mee aan dit nummer P. Beckers, N. Caeyers, N. Danis, B. de Faudeur, G. de Faudeur, L. De Jaegher, A. Hofman, M. Holsbeek, R. Idzerda, V. Louwagie, K. Op de Beéck, H. Pauwels, S. Saelens, L. Smans, L. Spreuwers, H. Stes, S. Van Nieuwenhove, J. Van Offel, M.-L. Van Roosebeke, C. Vermeersch Eindredactie G. de Faudeur Illustraties D. Depaepe Foto’s G. de Faudeur, M. Holsbeek, V. Louwagie, E. Ongena, H. Pauwels, L. Smans, A. van der Poel Vormgeving Janssens Drukcenter Verantwoordelijke uitgever Godelieve de Faudeur, Rolweg 58, 8000 Brugge

Overname van artikels en mededelingen, in welke vorm ook, is niet toegestaan. Enkel door de redactie geleverde digitale versies kunnen integraal met de opgegeven referenties worden overgenomen.

Lidmaatschap binnenland: € 17 per kalenderjaar Lid + fiscaal attest: € 17 + € 30 = € 47 Bankrekening: 789-5452561-15 Leden in het buitenland: € 25 IBAN: BE83 789-5452561-15 / BIC: GKCCBEBB Voor giften vanaf € 30 ontvangt u een fiscaal attest. Het lidgeld valt buiten de fiscale gift. Nationaal nummer CIB-Liga vzw 422 618 112 Bezoek onze website: www.cibliga.be


| I N F O R M AT I E | 35 |

Doel van de CIB-Liga vzw

Raad van Bestuur

Verstrekken van deskundige voorlichting over chronische inflammatoire bindweefselziekten door een driemaandelijks tijdschrift, een brochure, folders en voordrachten in de verscheidene provincies.

Voorzitter Godelieve de Faudeur

Penningmeester Herman Raes [email protected]

Bekendheid geven aan chronische inflammatoire bindweefselaandoeningen.

Secretaris Daniëlle Bijnens [email protected]

Bevorderen van contacten met lotgenoten om samen het chronische ziek zijn te leren aanvaarden en weerbaarder te worden tegenover het onbegrip van de omgeving.

Medisch advies dr. Michel Walravens

Internationaal Nele Caeyers [email protected]

Provinciale contactpersonen Antwerpen Nicole Danis Vredestraat 65, 2600 Berchem Tel. 03 230 53 35 [email protected]

De CIB-Liga is lid van ReumaNet-België www.reumanet.be Lupus Europe

Limburg Daniëlle Bijnens Lindenlaan 15, 3680 Maaseik Tel. 089 503 108 [email protected]

FESCA Federation of European Scleroderma Associations

Oost-Vlaanderen Hugo Pauwels Am. Truymanstraat 33, 9190 Stekene Tel. 03 779 57 48 [email protected]

Maatschappelijke zetel Goudsbloemlaan 2, 8200 Sint-Andries [email protected]

Vlaams-Brabant Paula Beckers Nieuwstraat 11C, 3472 Kersbeek Tel. 016 77 96 58 [email protected]

Secretariaat Lindenlaan 15, 3680 Maaseik Tel./fax: 089 503 108

West-Vlaanderen Marijke De Roo Westkapellestr. 162, 8301 Heist-aan-Zee Tel. 050 51 35 01 GSM 0498 63 43 03 [email protected]

Website www.cibliga.be Bindweefsel • nr. 46 • juni 2009

bindweefsel driemaandelijks tijdschrift van de CIB-Liga vzw • nr. 46 - juni/aug. 2009

World Lupus Day 10 mei 2009 Oostende

› Een verhoogd breukrisico en valpreventie › Verdeling CellCept in gevaar › World Lupus Day 2009 op de zeedijk van Oostende ®

lupus erythematosus | sclerodermie | sjögren-syndroom | poly- en dermatomyositis | vasculitis | mctd

bindweefsel Een verhoogd breukrisico en valpreventie Verdeling CellCept in gevaar World Lupus Day 2009 op de zeedijk van Oostende

Recommend Documents