Behoefte aan een Diabeteskenniswijzer onder patiënten en huisartsen. Lieke van Houtum Monique Heijmans Mieke Rijken

Behoefte aan een Diabeteskenniswijzer onder patiënten en huisartsen

Lieke van Houtum Monique Heijmans Mieke Rijken

http://www.nivel.nl [email protected] Telefoon 030 2 729 700 Fax 030 2 729 729 ©2010 NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIVEL te Utrecht. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

Inhoud

Voorwoord Samenvatting en beschouwing 1 1.1 1.2 1.2.1 1.2.2 1.2.3 1.2.4

5 7

Inleiding en methode Inleiding Methode Kwantitatieve peiling onder diabetespatiënten: telefonische enquête Kwalitatieve peiling onder diabetespatiënten: focusgroepen Kwantitatieve peiling onder huisartsen en andere zorgverleners: schriftelijke enquête Analyse

11 11 11 11 12 12 13

2 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7

Resultaten telefonische enquête onder diabetespatiënten Onderzoekspopulatie Behoefte aan informatie over diabetes Gebruik internet bij het zoeken naar informatie over diabetes Houding ten aanzien van de Diabeteskenniswijzer Toepassingsmogelijkheden van de Diabeteskenniswijzer Vergoeding Conclusie

15 15 15 17 20 23 27 28

3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6

Resultaten focusgroepen Informatie verzamelen Gebruik internet bij het zoeken naar informatie over diabetes Houding ten aanzien van de Diabeteskenniswijzer Behoefte aan informatie over diabetes Websites Conclusie

31 31 31 32 32 34 35

4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5

Resultaten enquête huisartsen en andere zorgverleners Onderzoekspopulatie Gebruik internet Houding ten aanzien van de Diabeteskenniswijzer Toepassingsmogelijkheden van de Diabeteskenniswijzer Conclusie Bijlage 1: Omschrijving diabeteskenniswijzer voor diabetespatiënten Bijlage 2: Enquête diabetespatiënten Bijlage 3: Uitleg Diabeteskenniswijzer huisartsen en andere zorgverleners Bijlage 4: Enquête huisartsen en andere zorgverleners

37 37 37 39 43 45 47 49 55 57

Behoefte aan een diabeteskenniswijzer onder patiënten en huisartsen, NIVEL 2010

3

4


Voorwoord

Met subsidie van Diabetesvereniging Nederland (DVN) heeft het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) in de periode december 2009 tot en met februari 2010 een onderzoek naar de behoefte aan een digitale Diabeteskenniswijzer uitgevoerd. Dit rapport laat de uitkomsten van dit onderzoek zien. Het onderzoek werd uitgevoerd in drie delen: via een mondeling interview onder diabetespatiënten, via focusgroepen met diabetespatiënten en via interviews met huisartsen en andere zorgverleners in de huisartsenpraktijk. Bij deze willen we zowel de patiënten die hebben deelgenomen aan de enquêtes en de focusgroepen, als de medewerkers van de huisartsenpraktijken die de enquête terugstuurden van harte danken voor hun bijdrage aan het in dit rapport beschreven onderzoek. Utrecht, maart 2010


5

6


Samenvatting en beschouwing

Diabetesvereniging Nederland (DVN) is van plan een Diabeteskenniswijzer te ontwikkelen. Dit is een informatieplatform dat toegankelijk wordt via internet en waarop informatie over diabetes mellitus type 2 op een overzichtelijke manier bij elkaar wordt gebracht. Met de Diabeteskenniswijzer wil de DVN de voorlichting en educatie over zelfzorg en zelfmanagement door diabetespatiënten ondersteunen. Zorgverleners kunnen de informatie van Diabeteskenniswijzer gebruiken om patiënten beter van dienst te zijn en hen te informeren over specifieke, voor hen relevante onderwerpen. Kenmerkend voor de Diabeteskenniswijzer is dat het betrouwbare informatie, actuele informatie en informatie op maat wil bieden. Met behulp van een patiëntenprofiel wordt een selectie van voor de patiënt relevante informatie gemaakt. Voordat de Diabeteskenniswijzer daadwerkelijk kan worden ontwikkeld, is het belangrijk om te weten of er behoefte is aan een dergelijk informatieplatform. Daarom heeft het NIVEL met subsidie van DVN een onderzoek uitgevoerd naar de behoefte aan een Diabeteskenniswijzer onder toekomstige gebruikers. Hierbij was het doel antwoord te krijgen op drie vragen: Bestaat er behoefte aan een Diabeteskenniswijzer onder toekomstige gebruikers; welke onderwerpen zouden op een Diabeteskenniswijzer aan bod moeten komen; denkt men gebruik te zullen maken van de Diabeteskenniswijzer indien deze beschikbaar is. Ter beantwoording van de vragen is gebruik gemaakt van drie verschillende onderzoeksmethodes: een telefonische enquête onder diabetespatiënten, focusgroepen met diabetespatiënten en een schriftelijke enquête onder huisartsen en andere zorgverleners. Informatiebehoefte De Diabeteskenniswijzer bestaat op het moment nog niet en dat maakt het moeilijk om mensen te vragen naar hun behoefte aan de Diabeteskenniswijzer. Daarom is eerst onderzocht in hoeverre diabetespatiënten behoefte hebben aan informatie over diabetes. Slechts een klein deel van de diabetespatiënten, namelijk 25%, geeft uit zichzelf aan behoefte te hebben aan informatie over diabetes. Dat dit percentage zo laag is, kan deels worden verklaard doordat de meeste diabetes patiënten in dit onderzoek al jaren geleden zijn gediagnosticeerd. Bekend is dat mensen vooral in de eerste twee jaar na de diagnose actief op zoek gaan naar informatie over hun diabetes (Heijmans e.a. 2001). Wanneer mensen echter een lijst van onderwerpen wordt voorgelegd, wil 78% van de diabetespatiënten meer informatie over één of meer van deze onderwerpen. Wellicht dat diabetespatiënten geen acute informatiebehoefte hebben, maar wel geïnteresseerd zijn in onderwerpen die gerelateerd zijn aan hun ziekte. Diabetespatiënten hebben vooral behoefte aan informatie over complicaties, het gebruik van medicijnen (ook in combinatie met andere aandoeningen), voeding en bewegen en vergoedingen van medicijnen. Belangrijk daarbij is dat de informatie eenduidig, helder en betrouwbaar is Zowel uit de enquête als uit de focusgroepen komt naar voren dat diabetespatiënten minder behoefte aan informatie hebben wanneer zij goede informatie van hun artsen krijgen of wanneer zij weinig last van hun diabetes hebben.


7

Internetgebruik Een randvoorwaarde voor het gebruik van de Diabeteskenniswijzer is dat mensen de beschikking hebben over een computer en internet en in staat zijn deze te gebruiken. Echter, 71% van de diabetespatiënten maakt op dit moment geen gebruik van internet om te zoeken naar informatie over diabetes. In 42% van de gevallen komt dit doordat de diabetespatiënt geen internet of een computer heeft en in 13% van de gevallen doordat mensen niet weten hoe ze moeten zoeken. Daarnaast heeft 39% geen behoefte aan informatie over diabetes. Ouderen en lager opgeleiden maken over het algemeen minder gebruik van internet bij het zoeken van informatie over diabetes. Zij hebben ook vaker geen internet of computer. Ook huisartsen en zorgverleners maken momenteel weinig gebruik van internet in verband met de zorg aan patiënten. De 19% van de respondenten die aangeeft internet te gebruiken, gebruikt internet vooral bij het zoeken van antwoorden op vragen. Toch ziet 86% van de respondenten internettoepassingen bij de uitvoering van het dagelijkse werk als een positieve aanvulling. Internet bestaat relatief kort, waardoor nog niet iedereen eraan toe is om het te gebruiken. Het gebruik van internet moet de komende jaren nog groeien. Wel is het zo dat mensen die er nu wel al aan toe zijn om internet te gebruiken, internet als medium erg waarderen. De mening over de informatie over diabetes op internet is daarentegen minder positief. Volgens de internetgebruikers is deze informatie vaak niet compleet of incorrect is. Houding ten aanzien van de Diabeteskenniswijzer Ondanks het lage gebruik van internet, spreekt het idee van de Diabeteskenniswijzer 51% van de diabetespatiënten en 41% van de zorgverleners aan. Daarnaast denkt 54% van de diabetespatiënten en 73% van de zorgverleners om de Diabeteskenniswijzer in de toekomst te gaan gebruiken. Vrouwelijke patiënten en patiënten die ouder of lager opgeleid zijn denken minder snel de Diabeteskenniswijzer te zullen gaan gebruiken dan mannelijke patiënten en patiënten die jonger of hoger opgeleid zijn. Van de zorgverleners geven huisartsen minder vaak aan dat zij van plan zijn om de Diabeteskenniswijzer te gaan gebruiken dan andere zorgverleners in de huisartsenpraktijk zoals de praktijkondersteuner of verpleegkundige. Op zich is dit niet verwonderlijk omdat de Diabeteskenniswijzer vooral bedoeld is als middel om de patiënt te ondersteunen bij het zelfmanagement. Zelfmanagementondersteuning in de eerste lijn is vooral een taak van de praktijkondersteuner en de verpleegkundige en niet van de huisarts. Bij zowel diabetespatiënten als zorgverleners hangt de houding ten opzichte van de Diabeteskenniswijzer samen met het huidige gebruik van internet. Degenen die op dit moment internet gebruiken om informatie te zoeken over diabetes of gebruik maken van het internet bij de zorg voor patiënten, staan positiever tegenover de Diabeteskenniswijzer. De Diabeteskenniswijzer spreekt diabetespatiënten met name aan omdat het ze handig lijkt om alle informatie op één plek te hebben. De voornaamste reden dat de kenniswijzer hen niet aanspreekt is dat ze al genoeg informatie hebben en denken dat het weinig toevoegt aan de informatie die er al is. De voornaamste redenen voor zorgverleners om de Diabeteskenniswijzer wel te gebruiken is dat zij denken dat de kenniswijzer wat toevoegt aan de reguliere zorg. Argumenten om geen gebruik te maken van de Diabeteskenniswijzer zijn voor zorgverleners dat zij liever persoonlijk advies aan hun patiënten geven of omdat zij liever gebruik maken van NHG patiëntenbrieven of andere

8


bestaande informatie. Toepassingsmogelijkheden van de Diabeteskenniswijzer De Diabeteskenniswijzer leent zich er voor om behalve informatie ook andere diensten aan te bieden. Daarbij kan gedacht worden aan de mogelijkheid tot het maken van afspraken en het voorbereiden op het spreekuur, de mogelijkheid tot het bieden van informatie die helpt bij het maken van keuzes in de zorg, de mogelijkheid tot het inzien en aanpassen van de eigen medische gegevens, als hulpmiddel bij ondersteuning van zelfzorg, als plaats waar men in contact kan komen met andere diabetespatiënten en de mogelijkheid om inzage te hebben in welke zorgverleners de medische gegevens hebben geraadpleegd. Wat betreft de zinvolheid van deze diensten verschillen de meningen van diabetespatiënten en zorgverleners. Zorgverleners denken dat de Diabeteskenniswijzer voornamelijk handig is als ondersteuning bij zelfzorg en voor contact met lotgenoten, terwijl maar een klein deel van de diabetespatiënten in de enquête aangeeft deze opties zinvol te vinden. Diabetespatiënten willen voornamelijk informatie die helpt bij het maken van keuzes in de zorg en de mogelijkheid om hun medische gegevens te kunnen inzien en aanpassen. Al is een groep diabetespatiënten wel huiverig voor het idee om persoonlijke gegevens op internet te zetten. Diabetespatiënten beschouwen huisartsen, apothekers, medisch specialisten en verzekeringsmaatschappijen als betrouwbare bronnen van informatie om de Diabeteskenniswijzer verder vorm te geven.

Beschouwing Diabetespatiënten hebben behoefte aan betrouwbare en eenduidige informatie, die toegespitst is op hun persoonlijke situatie. Vooral patiënten die te maken hebben met complicaties, die problemen hebben met medicatie of met het omgaan met diabetes in het algemeen of die onvoldoende informatie van hun zorgverleners krijgen, hebben behoefte aan informatie. Voor deze groep patiënten kan een Diabeteskenniswijzer een belangrijk hulpmiddel zijn om in hun informatiebehoefte te voorzien of hen te ondersteunen bij de dagelijkse omgang met hun ziekte. Een meerderheid van de diabetespatiënten in dit onderzoek staat positief tegenover de komst van de Diabeteskenniswijzer en is ook van plan deze te gebruiken op het moment dat deze beschikbaar is. Een kleine groep (20%) spreekt de Diabeteskenniswijzer niet aan, 16% denkt de Diabeteskenniswijzer niet te zullen gebruiken. Voor circa een derde van de mensen die aangeven geen gebruik te zullen maken van de Diabeteskenniswijzer geldt dat zij aangeven al voldoende informatie te hebben. Maar bij circa de helft van de niet-gebruikers geldt dat zij momenteel geen internet of computer hebben of niet weten hoe ze met internet moeten omgaan. Het ontbreekt hen met andere woorden aan de middelen of vaardigheden om een Diabeteskenniswijzer te kunnen gebruiken. Dit geldt vooral voor ouderen en lager opgeleiden. Het is belangrijk dat als de DVN daadwerkelijk aan de slag gaat om de Diabeteskenniswijzer te ontwikkelen ook goed kijkt of de randvoorwaarden aanwezig zijn om de Diabeteskenniswijzer te implementeren. Er zal extra energie gestoken moeten worden om de groepen ouderen en laag opgeleiden te bereiken. Huisartsen en andere zorgverleners kunnen een belangrijke rol gaan spelen bij de


9

implementatie van de Diabeteskenniswijzer. Diabetespatiënten zien hen als een betrouwbare bron van informatie en zullen dus eerder bereid zijn om kennis te nemen van de Diabeteskenniswijzer als zij daar door hun belangrijkste zorgverlener op gewezen worden. Het onderzoek laat zien dat de zorgverleners die en belangrijke rol spelen in de zelfmanagementondersteuning van diabetespatiënten, zoals praktijkondersteuners en verpleegkundigen- positief staan tegenover de komst van een Diabeteskenniswijzer en deze ook zullen gaan gebruiken. Huisartsen zijn wat terughoudender maar het is ook de vraag of de huisarts hiervoor de meest aangewezen persoon is. Wel wordt duidelijk dat voor huisartsen bestaande informatie als de NHG patiëntenbrieven belangrijke instrumenten zijn om patiënten te informeren. Bij de ontwikkeling en invulling van de Diabeteskenniswijzer zal afgestemd moeten worden op deze reeds bestaande informatie om het draagvalk onder huisartsen te vergroten. Daarbij is het belangrijk om de toegevoegde waarde van de Diabeteskenniswijzer duidelijk te maken. Welke toepassingsmogelijkheden precies op de Diabeteskenniswijzer moeten komen te staan wordt uit dit onderzoek niet duidelijk. Zorgverleners geven de voorkeur aan de mogelijkheid tot contact met lotgenoten en ondersteuning bij zelfmanagement. Patiënten willen echter liever informatie die hen helpt bij het maken van keuzes in de zorg en de mogelijkheid om medische gegevens in te zien en aan te passen. Wanneer het mogelijk wordt om op de Diabeteskenniswijzer een patiëntendossier bij te houden, is het zeer belangrijk om ervoor te zorgen dat de veiligheid van deze privé-gegevens wordt gegarandeerd. Alleen wanneer mensen ervan overtuigd zijn dat de site goed is beschermd, zullen zij hun medische gegevens online zetten.

10


1 Inleiding en methode

1.1

Inleiding

Diabetesvereniging Nederland (DVN) is van plan een Diabeteskenniswijzer te ontwikkelen. Dit is een informatieplatform dat toegankelijk wordt via internet en waarop informatie over diabetes mellitus type 2 op een overzichtelijke manier bij elkaar wordt gebracht. Diabeteskenniswijzer verzamelt daarvoor informatie die op al bestaande websites over diabetes te vinden is. De bestaande informatie wordt aangevuld met nieuw beeld- en filmmateriaal. De Diabeteskenniswijzer heeft tot doel de voorlichting en educatie over zelfzorg en zelfmanagement door diabetespatiënten te ondersteunen. Daarbij richt de informatie op Diabeteskenniswijzer zich in de eerste plaats op diabetespatiënten en hun naaste omgeving, mensen met een verhoogd risico op diabetes of andere belangstellenden. Zorgverleners kunnen de informatie van Diabeteskenniswijzer gebruiken om patiënten beter van dienst te zijn en hen te informeren over specifieke, voor hen relevante onderwerpen. Kenmerkend voor de Diabeteskenniswijzer is dat het betrouwbare informatie, actuele informatie en informatie op maat wil bieden. Een panel van deskundigen, waaronder vertegenwoordigers van de lidorganisaties van de Nederlandse Diabetes Federatie, zal de betrouwbaarheid en actualiteit van het informatieaanbod beoordelen alvorens het beschikbaar komt op de site. Voor patiënten is er momenteel heel veel informatie over diabetes en zelfzorg of zelfmanagement via internet te vinden. Maar voor veel patiënten is die veelheid aan informatie ook verwarrend. Diabeteskenniswijzer wil daarom ‘informatie op maat’ bieden. Op basis van een aantal gegevens over de patiënt (bijvoorbeeld zijn geslacht, leeftijd, type behandeling, aantal jaren diabetes, interesse voor bepaalde onderwerpen) wordt een selectie van voor de patiënt relevante informatie gemaakt. Voordat de Diabeteskenniswijzer daadwerkelijk wordt ontwikkeld, is het belangrijk om te weten of er behoefte is aan een dergelijk informatieplatform. Daarom heeft het NIVEL met subsidie van DVN een onderzoek uitgevoerd naar de behoefte aan een Diabeteskenniswijzer onder toekomstige gebruikers. Hierbij was het doel antwoord te krijgen op drie vragen: Bestaat er behoefte aan een Diabeteskenniswijzer onder toekomstige gebruikers; welke onderwerpen zouden op een Diabeteskenniswijzer aan bod moeten komen; denkt men gebruik te zullen maken van de Diabeteskenniswijzer indien deze beschikbaar is.

1.2

Methode Het onderzoek bestond uit drie delen: een telefonische enquête onder diabetespatiënten, focusgroepen met diabetespatiënten en een schriftelijke enquête onder huisartsen.

1.2.1

Kwantitatieve peiling onder diabetespatiënten: telefonische enquête In december 2009 is er een telefonische enquête onder diabetespatiënten gehouden.


11

Hiervoor zijn diabetespatiënten uit het Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten (NPCG) geselecteerd. Omdat de Diabeteskenniswijzer zich in eerste instantie richt op mensen met Diabetes Type 2, werden mensen uit het NPCG geselecteerd met een medische diagnose van diabetes, niet-insuline afhankelijk en een leeftijd van 40 jaar of ouder. Verder werden panelleden van het NPCG, die in 2009 al keer voor een enquête benaderd waren, uitgesloten van deelname. Dit resulteerde in 367 panelleden. De geselecteerde panelleden kregen een brief opgestuurd, met daarin de aankondiging dat zij binnenkort door het NIVEL gebeld zouden worden voor een enquête over hun behoefte aan een digitale diabeteswijzer. Met de brief werd een korte beschrijving van de Diabeteskenniswijzer opgestuurd. Deze omschrijving was op basis van informatiemateriaal van de DVN door het NIVEL opgesteld (zie bijlage 1). De interviews zijn afgenomen door de telefonische enquêtekamer van het NIVEL en duurden circa tien minuten. De interviews werden afgenomen aan de hand van een vragenlijst die is opgesteld door het NIVEL in samenspraak met de DVN (zie bijlage 2). Uiteindelijk konden er 267 mensen van de 367 mensen telefonisch benaderd worden, een respons van 73%. 1.2.2

Kwalitatieve peiling onder diabetespatiënten: focusgroepen De deelnemers van de focusgroepen zijn deels geworven onder de deelnemers van de telefonische enquête en deels geworven onder leden van DVN. Deelnemers kregen voor hun deelname aan de focusgroep dezelfde beschrijving van de Diabeteskenniswijzer als de deelnemers van de telefonische enquête opgestuurd (zie bijlage 1). Er hebben twee focusgroepen plaatsgevonden, in december 2009 en januari 2010. Per groep waren er acht deelnemers. Geen van de deelnemers had hun partner meegenomen, ondanks de mededeling dat dit mogelijk was. Voor deelname aan de focusgroep hebben de deelnemers een reiskostenvergoeding en een kleine attentie gekregen. De focusgroepen duurden elk twee uur en bestonden uit twee delen. Het eerste uur werd er aandacht besteed aan de behoefte van de deelnemers aan informatie over diabetes, het internetgebruik van de deelnemers bij het zoeken van informatie naar diabetes en de behoefte van de deelnemers aan de Diabeteskenniswijzer. Het tweede uur werd benut om een aantal voorbeeldsites te laten zien en aan de deelnemers te vragen naar welke vormgeving hun voorkeur uitgaat. Deze voorbeeldsites werden geleverd door DVN.

1.2.3

Kwantitatieve peiling onder huisartsen en andere zorgverleners: schriftelijke enquête Als laatste is er in december 2009 een schriftelijke enquête uitgezet onder 500 huisartsenpraktijken. Deze huisartsenpraktijken werden geselecteerd uit de Registratie Gevestigde huisartsen van het NIVEL. Aan de huisartsen werd een brief met een korte uitleg over de diabeteskenniswijzer opgestuurd (zie bijlage 3), samen met een korte enquête (zie bijlage 4) en een antwoordenveloppe. Er werden naar elke huisartspraktijk drie enquêtes gestuurd zodat ook andere zorgverleners in de praktijk dan de huisarts de enquête zouden kunnen invullen. De respons was aanvankelijk erg laag. Daarom is in de tweede week van januari nog een reminder gestuurd. Uiteindelijk hebben 145 praktijken één of meerdere ingevulde enquêtes terug gestuurd. Hiermee was de respons op praktijkniveau 29%. Het aantal enquêtes bedroeg 221. Na sluiting van de termijn waarin enquêtes konden worden teruggestuurd hebben nog een tiental praktijken gereageerd. Deze zijn niet meegenomen

12


in het onderzoek. 1.2.4

Analyse De analyses zijn uitgevoerd met het programma Stata versie 10.0. Voor de analyses is gebruik gemaakt van beschrijvende statistiek. Om te bepalen of er een significant verschil is tussen verschillende groepen, is een Chi-kwadraat toets uitgevoerd. Daarbij is als significantieniveau p<0,05 aangehouden.


13

14


2 Resultaten telefonische enquête onder diabetespatiënten

2.1

Onderzoekspopulatie In totaal namen er 267 mensen deel aan de telefonische enquête. De deelnemers zijn geselecteerd op de aanwezigheid van een medische diagnose van diabetes. Dit is gedaan op basis van gegevens die de huisarts van deze mensen heeft verstrekt. Ondanks de medische diagnose herkenden 15 mensen zich niet als diabetespatiënt. Deze mensen zijn niet verder geïnterviewd. De uiteindelijke onderzoekspopulatie bestaat hierdoor uit 252 mensen.

Tabel 2.1:

Algemene gegevens van de respondenten

Geslacht Man Vrouw

n 120 132

% 48% 52%

Burgerlijke staat Samenwonend Alleenstaand

n 180 70

% 72% 28%

Diabetes Type 1 Type 2 Geen idee

n 4 246 2

% 2% 97% 1%

Totaal

252

100%

Totaal

250

100%

Totaal

252

100%

Leeftijd 44-64 jaar 65-74 jaar > 75 jaar

108 87 57

43% 34% 23%

Opleidingsniveau Laag Midden Hoog Anders

124 88 33 4

50% 31% 17% 2%

Ziekteduur t/m 1 jaar 1-2 jaar 2-5 jaar 5-10 jaar 10-20 jaar > 20 jaar

n 2 3 39 112 70 23

% 1% 1% 16% 45% 28% 9%

Totaal

252

100%

Totaal

249

100%

Totaal

249

100%

Aangezien we niet beschikken over de achtergrondgegevens van alle respondenten verschillen de aantallen respondenten per item. Wat opvalt, is dat de onderzoekspopulatie relatief jong is. Vooral gezien het feit dat de meeste respondenten diabetes type 2 hebben, wat vaak op latere leeftijd ontstaat. Verder bestaat de groep grotendeels uit mensen die samenwonen en zitten er relatief veel laag opgeleiden in de onderzoeksgroep.

2.2

Behoefte aan informatie over diabetes Aangezien het lastig is om mensen een oordeel te vragen over iets wat nog ontwikkeld moet worden zijn we het interview breder begonnen en hebben we mensen in eerste instantie gevraagd naar hun behoefte aan informatie over diabetes-gerelateerde zaken in het algemeen. Daarbij is op twee manieren gevraagd of de respondenten behoefte hebben aan informatie over diabetes. Allereerst is door middel van een open vraag onderzocht of er onderwerpen zijn met betrekking tot diabetes, waar de respondenten meer informatie over willen krijgen. Op deze vraag gaf 75% (n= 252) van de respondenten aan dat zij geen behoefte hebben aan meer informatie over diabetes. De belangrijkste reden hiervoor is dat men al genoeg informatie heeft (70%) gekregen via de diabetesverpleegkundige, de eigen huisarts, praktijkondersteuner of een andere zorgverlener. Daarnaast heeft een deel


15

van de respondenten geen behoefte aan informatie, omdat hij of zij geen problemen met de diabetes ervaart. Een kwart van alle respondenten wil echter wel meer weten over diabetes. Voeding, complicaties en medicijnen zijn onderwerpen die meerdere keren genoemd worden. Vervolgens is de respondenten een lijst met 21 onderwerpen voorgelegd met de vraag of ze daar meer informatie over willen hebben. Opvallend is dat bij deze vraag veel meer respondenten aangeven informatie te willen, namelijk 78% van de respondenten wil over één of meerdere onderwerpen meer informatie. Dit wijst er mogelijk op dat de meeste mensen geen dringende behoefte aan informatie hebben, maar wel geïnteresseerd zijn in bepaalde onderwerpen. Verder hangt de informatiebehoefte samen met de leeftijd van respondenten. Iets meer dan helft, namelijk 56%, van de respondenten, die 75 jaar of ouder zijn, heeft geen behoefte aan informatie over één van de onderwerpen. Dus vooral jongeren hebben behoefte aan informatie. Figuur 2.1 geeft aan over welke onderwerpen respondenten meer informatie willen hebben. De percentages zijn gebaseerd op de 172 respondenten (78% van het totaal) die aangegeven hebben over één of meerdere onderwerpen informatie te willen. Complicaties is het onderwerp waar de meeste respondenten meer informatie over willen krijgen, op de voet gevolgd door vergoedingen van medicijnen, teststrips etc. Over onderwerpen die te maken hebben met leefstijlveranderingen, zoals roken en bewegen en cursussen ter verbetering van het zelfmanagement wil men minder vaak informatie.

16


Figuur 2.1: Percentage respondenten, dat meer informatie wil over een onderwerp (n=172)

Percentage respondenten, dat meer informatie wil over een onderwerp

complicaties

52%

vergoeding medicatie teststrips

51%

bij welke klachten u contact op moet nemen met uw huisarts

46%

de behandeling van diabetes

45%

zorgverzekering voor mensen met diabetes

45%

met welke zorgverleners u allemaal te maken krijgt

45%

medicijnen

44%

wat u van uw zorgverleners mag verwachten

42%

levensverzekering (hypotheek) en diabetes enz.

41%

erfelijkheid

39%

voeding en diabetes

39%

streefwaarden

37%

hoe u zelf thuis het beste met diabetes kan omgaan

33%

bewegen/ sport en diabetes

27%

griep en de griepprik

27%

hoe u thuis of in gezelschap van mensen het beste met diabetes kan omgaan

22%

patiëntenorganisaties voor mensen met diabetes

21%

cursussen over het leren omgaan met diabetes roken en diabetes

18% 13% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100 %

2.3

Gebruik internet bij het zoeken naar informatie over diabetes Bij het inschatten van de behoefte van mensen met diabetes aan een digitale Diabeteskenniswijzer is het ook belangrijk om te weten in hoeverre mensen momenteel gebruik maken van internet bij het zoeken van informatie over diabetes. Een klein deel (29%) van de respondenten maakt op het moment gebruik van internet om te zoeken naar informatie over diabetes (zie tabel 2.2). Vrouwen (28%) zoeken bijna evenveel op internet naar informatie over diabetes als mannen (31%). Er zijn wel verschillen naar leeftijd en opleidingsniveau. Internet wordt vooral door respondenten onder 65 jaar gebruikt bij het zoeken naar informatie over diabetes (zie tabel 2.3). Ook blijkt dat hoe


17

hoger de respondenten zijn opgeleid, hoe meer ze internet gebruiken bij het zoeken. Wat betreft de ziekteduur is er weinig variatie in het internetgebruik tussen de verschillende groepen. Er was vooral variatie te verwachten tussen de groep die al langer ziek is en de groep die nog maar net is gediagnosticeerd. Echter, recent gediagnosticeerden zijn nauwelijks binnen de onderzoekspopulatie aanwezig.

Tabel 2.2:

Aantal respondenten dat gebruik maakt van internet om informatie over diabetes te vinden (n=252)

Maakt gebruik van internet bij het zoeken van informatie over diabetes Maakt geen gebruik van internet bij het zoeken van informatie over diabetes

N 74 178

% 29% 71%

Totaal

252

100%

Tabel 2.3:

Gebruik internet van respondenten bij zoeken van informatie over diabetes verdeeld naar leeftijd (n=252)

Gebruik internet bij zoeken informatie over diabetes Maakt gebruik van internet Maakt geen gebruik van internet

44-64 jaar n % 47 44% 61 56%

Leeftijd 65-74 jaar n % 15 17% 72 83%

Totaal

108

87

Tabel 2.4

100%

100%

meer dan 75 jaar n % 12 21% 45 79% 57

100%

Gebruik internet van respondenten bij zoeken van informatie over diabetes verdeeld naar opleidingsniveau (n=245) Opleidingsniveau laag

Gebruik internet bij zoeken

midden

hoog

informatie over diabetes

n

%

n

%

n

%

Maakt gebruik van internet

24

19%

32

36%

17

52%

Maakt geen gebruik van internet

100

81%

56

64%

16

48%

Totaal

124

100%

88

100%

33

100%

Voor 42% van de respondenten die momenteel geen internet gebruiken voor het zoeken van informatie over diabetes (n=178) is het niet hebben van internet of computer de belangrijkste reden. Bijna een derde van deze respondenten geeft aan geen behoefte te hebben aan informatie of weet al genoeg. Redenen verschillen naar geslacht, leeftijd en opleiding. Voor mannen is de voornaamste reden om geen internet te gebruiken dat zij al genoeg informatie hebben, terwijl voor vrouwen het niet in bezit zijn van internet of computer de belangrijkste reden is (zie tabel 2.6). Daarnaast weten vrouwen vaker niet hoe ze moeten zoeken op internet dan mannen.

18


Kijken we naar leeftijd dan valt op dat meer dan de helft, namelijk 62%, van de respondenten onder de 65 jaar al genoeg informatie heeft, tegenover 26% van de respondenten tussen de 65 en 74 jaar en 29% van de respondenten boven de 75 jaar (zie tabel 2.7). Bij oudere respondenten speelt het niet hebben van internet of een computer een belangrijkere rol bij het niet zoeken op internet. Ook de helft van de lager opgeleiden heeft geen computer of internet, daarnaast weet 17% van hen niet hoe ze moeten zoeken. Geen van de hoger opgeleiden heeft problemen met het zoeken op internet. Bij hoger opgeleiden is de voornaamste reden dat zij geen behoefte aan informatie hebben of dat zij al genoeg weten. Dit is bij 63 % van de hoger opgeleiden het geval. De respondenten met een opleidingsniveau ‘midden’ zitten telkens tussen de hoog en laag opgeleiden in. De voornaamste reden voor hen om niet te zoeken op internet is het niet hebben van behoefte aan informatie (48%).

Tabel 2.5:

Redenen waarom respondenten geen gebruik van internet maken bij het zoeken naar informatie over diabetes (n=178)

Ik heb geen behoefte aan informatie/ik weet genoeg Ik weet niet hoe ik moet zoeken Ik heb geen internet/computer Anders, namelijk

n 70 23 74 11

% 39% 13% 42% 6%

Totaal

178

100%

Tabel 2.6:

Redenen waarom respondenten geen gebruik van internet maken bij het zoeken naar informatie over diabetes verdeelt naar leeft geslacht (n=178) Geslacht Man

Redenen waarom respondenten geen gebruik

Vrouw

van internet

n

%

n

%

Ik heb geen behoefte aan informatie/ik weet genoeg

40

49%

30

31%

Ik weet niet hoe ik moet zoeken

6

7%

17

18%

Ik heb geen internet/computer

28

34%

46

48%

Anders, namelijk

8

10%

3

3%

Totaal

82

100%

96

100%


19

Tabel 2.7: Redenen waarom respondenten geen gebruik van internet maken bij het zoeken naar informatie over diabetes verdeelt naar leeftijd (n=178) Leeftijd Redenen waarom respondenten geen gebruik

44-64 jaar

65-74 jaar

meer dan 75 jaar

van internet

n

%

n

%

n

%

Ik heb geen behoefte aan informatie/ik weet genoeg

38

62%

19

26%

13

29%

Ik weet niet hoe ik moet zoeken

7

12%

14

19%

2

4%

Ik heb geen internet/computer

11

18%

33

46%

30

67%

Anders, namelijk

5

8%

6

8%

0

0%

Totaal

61

100%

72

100%

45

100%

De respondenten die wel op internet naar informatie zoeken (n=74), vinden dit over algemeen gemakkelijk (zie tabel 2.8). Slechts 22% van de respondenten vindt het moeilijk om de informatie te vinden die zij zoeken. Vanwege de kleine aantallen per subgroep is het niet mogelijk om verder onderscheid te maken naar geslacht, opleiding en leeftijd. Tabel 2.8:

2.4

In hoeverre respondenten, die internet gebruiken, het makkelijk achten om de informatie die zij zoeken op internet te vinden (n=74)

Heel erg gemakkelijk Redelijk gemakkelijk Gemakkelijk Tamelijk moeilijk Heel erg moeilijk

n 23 21 14 13 3

% 31% 28% 19% 18% 4%

Totaal

74

100%

Houding ten aanzien van de Diabeteskenniswijzer Tegelijkertijd met de uitnodiging voor deelname aan het interview kregen alle respondenten een folder opgestuurd met daarin informatie over de Diabeteskenniswijzer (zie bijlage 1). Ongeveer de helft van de respondenten spreekt het idee van de Diabeteskenniswijzer erg aan, 16% heeft geen mening en 17% spreekt het helemaal niet aan (zie tabel 2.9). Deze mening verschilt niet naar het geslacht en de leeftijd van de respondenten. Wel lijkt het gebruik van internet bij het zoeken naar informatie over diabetes samen te hangen met de mening over de Diabeteskenniswijzer. De respondenten die al gebruik maken van internet spreekt de Diabeteskenniswijzer meer aan (zie tabel 2.10). Ook hoger opgeleide respondenten spreekt de Diabeteskenniswijzer meer aan: 69% van hen spreekt de Diabeteskenniswijzer tamelijk tot heel erg aan, tegenover 52% van de respondenten met het opleidingsniveau ‘midden’ en 43% van de lager opgeleide respondenten. Dit hangt vermoedelijk samen met de bevinding dat meer lager opgeleiden geen computer of internet hebben en ook meer lager opgeleiden niet goed weten hoe internet werkt (zie paragraaf 2.3).

20


Tabel 2.9:

In hoeverre de respondenten de Diabeteskenniswijzer aanspreekt (n=207)

Helemaal niet Een beetje Tamelijk veel Heel erg veel Geen mening

n 35 34 76 28 34

% 17% 16% 37% 14% 16%

Totaal

207

100%

Tabel 2.10: In hoeverre de respondenten de Diabeteskenniswijzer aanspreekt aan de hand van internetgebruik (n=207)

Spreekt de Diabeteskenniswijzer aan? Nee, helemaal niet Een beetje Tamelijk veel Heel erg veel Geen mening

Gebruik internet bij vinden informatie diabetes ja nee n % n % 4 6% 31 22% 12 19% 22 15% 20 32% 56 39% 16 25% 12 8% 11 18% 23 16%

Totaal

63

100%

144

100%

De redenen waarom de Diabeteskenniswijzer respondenten wel of niet aanspreekt, zijn onderverdeeld in tien antwoordcategorieën. De respondenten die de Diabeteskenniswijzer niet aanspreekt, geven aan dat dit voornamelijk komt doordat ze genoeg informatie hebben en de komst van de Diabeteskenniswijzer overbodig is (zie tabel 2.11). De respondenten die de Diabeteskenniswijzer wel aanspreekt, lijkt het vooral handig om alles op één plek te hebben (zie tabel 2.12). Dat 16% van de respondenten geen mening over de Diabeteskenniswijzer heeft, bleek bij navraag vooral te komen doordat zij niet meer wisten wat in de folder over de Diabeteskenniswijzer stond.

Tabel 2.11: Redenen waarom de Diabeteskenniswijzer de respondenten niet aanspreekt (meerdere antwoordopties mogelijk) (n=35)

Ik heb alle informatie die ik nodig heb Komst Diabeteskenniswijzer overbodig Ik maak geen gebruik van internet Ik krijg informatie liever persoonlijk van mijn huisarts of andere zorgverlener Ik heb geen verstand van computers Er zijn al zoveel websites Ik heb informatie liever op papier


n 19 14 8 8 7 1 1

% 54% 40% 23% 23% 20% 3% 3%

21

Tabel 2.12: Redenen waarom de Diabeteskenniswijzer de respondenten wel aanspreekt (meerdere antwoordopties mogelijk) (n=104) n 46 16 13

Handig om alles op een plek te hebben De informatie is betrouwbaar Informatie is op maat

% 44% 15% 13%

Toekomstig gebruik Verder denkt iets meer dan de helft van de respondenten (54%) dat het mogelijk is dat zij in de toekomst gebruik zullen maken van de Diabeteskenniswijzer (zie tabel 2.13). Respondenten die al internet gebruiken, denken eerder gebruik te zullen maken van de kenniswijzer (zie tabel 2.14). Opvallend is dat bijna de helft van de mensen die nu geen gebruik maken van internet denkt dat het mogelijk is dat zij gebruik gaan maken van de Diabeteskenniswijzer. Vrouwen staan iets sceptischer tegenover het gebruik van de Diabeteskenniswijzer: 23% van de vrouwen denkt dat zij zeker niet de Diabeteskenniswijzer zullen gebruiken, tegenover 14% van de mannen. Wellicht kan dit verklaard worden, doordat ook meer vrouwen aangaven geen internet of computer te bezitten (zie paragraaf 2.4). Ook blijkt dat hoe ouder respondenten zijn, hoe minder vaak zij denken zeker de Diabeteskenniswijzer te gaan gebruiken (zie tabel 2.15). Daarnaast zijn er verschillen naar opleidingsniveau. 44% van de hoger opgeleiden denkt de Diabeteskenniswijzer in de toekomst te zullen gaan gebruiken tegenover 16% van de lager opgeleiden

Tabel 2.13: In hoeverre respondenten denken dat zij gebruik zullen maken van de Diabeteskenniswijzer (n=207)

Zeker niet Waarschijnlijk niet Misschien wel Zeker wel Weet ik niet

n 39 34 64 47 23

% 19% 16% 31% 23% 11%

Totaal

207

100%

22


Tabel 2.14: In hoeverre respondenten denken dat zij gebruik zullen maken van de Diabeteskenniswijzer verdeeld naar het gebruik van internet bij het zoeken naar informatie over diabetes (n=207)

Gaat u gebruik maken van de Diabeteskenniswijzer? Nee, zeker niet Waarschijnlijk niet Misschien wel Ja, zeker wel Weet ik niet

Gebruik internet bij vinden informatie diabetes ja Nee n % N % 2 3% 37 26% 11 18% 23 16% 19 30% 45 31% 24 38% 23 16% 7 11% 16 11%

Totaal

63

100%

144

100%

Tabel 2.15: In hoeverre respondenten denken dat zij gebruik zullen maken van de Diabeteskenniswijzer verdeeld naar leeftijd (n=207)

Gaat u gebruik maken van de Diabeteskenniswijzer? Nee, zeker niet Waarschijnlijk niet Misschien wel Ja, zeker wel Weet ik niet Totaal

2.5

44-64 jaar n 11 13 30 28 8

% 12% 15% 34% 30% 9%

90

100%

Leeftijd 65-74 jaar n % 11 16% 11 16% 25 34% 13 18% 11 16% 71

100%

meer dan 75 jaar n % 17 35% 10 21% 9 19% 8 17% 4 8% 48

100%

Toepassingsmogelijkheden van de Diabeteskenniswijzer Het is niet alleen interessant om te weten of mensen gebruik gaan maken van de Diabeteskenniswijzer. Het is ook belangrijk om te weten welke diensten mensen willen dat de Diabeteskenniswijzer aanbiedt. Moet het alleen informatief zijn of moet het ook een interactief medium zijn dat mensen kan helpen bij het zelfmanagement? Daarom is de respondenten een aantal opties voorgelegd die de Diabeteskenniswijzer zou kunnen aanbieden. Deze opties zijn 1) de mogelijkheid tot het maken van afspraken en het voorbereiden op het spreekuur, bijvoorbeeld door voorafgaand aan het spreekuur een checklist in te vullen waarover men het wil hebben met de zorgverlener; 2) de mogelijkheid om informatie in te zien die helpt bij het maken van keuzes in de zorg. Te denken valt aan informatie zoals die bijvoorbeeld op KiesBeter is in te zien; 3) de mogelijkheid tot het inzien en aanpassen van de eigen medische gegevens, bijvoorbeeld door het toevoegen van bloedglucose waarden die men thuis zelf meet; 4) als hulpmiddel bij ondersteuning van zelfzorg, 5) als plaats waar men in contact kan komen met andere diabetespatiënten en 6) de mogelijkheid om inzage te hebben in welke zorgverleners de medische gegevens hebben geraadpleegd.


23

Figuur 2.2: Percentage respondenten, dat denkt gebruik te zullen maken van deze opties, wanneer deze beschikbaar zijn via de Diabeteskenniswijzer (meerdere antwoordopties mogelijk) (n=149) Percentage respondenten, dat denkt gebruik te maken van deze opties, wanneer deze beschikbaar zijn via de Diabeteskenniswijzer

informatie die helpt bij het maken van keuzes in de zorg

67%

uw medische gegevens inzien en aanpassen

58%

inzage welke zorgverleners gebruik maken van uw medische gegegevens

58%

ondersteuning bij zelfzorg

53%

afspraken maken en voorbereiding op het spreekuur

37%

contacten met andere mensen met diabetes (lotgenoten)

20% 0%

10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

41% van de respondenten wil geen gebruik maken van één van bovengenoemde gebruikersopties. In figuur 2.2 is weergegeven in welke opties de overige 59% van de respondenten wel is geïnteresseerd. Uit het figuur blijkt dat vooral het verstrekken van informatie die helpt bij het maken van keuzes in de zorg deze respondenten aanspreekt. In de optie om contact te hebben met lotgenoten hebben minder respondenten interesse. Of respondenten denken gebruik te gaan maken van de gebruikersopties hangt samen met het huidige internetgebruik: 84% van de respondenten, die internet gebruikt om informatie te zoeken over diabetes, spreekt één of meerdere opties voor de Diabeteskenniswijzer aan, tegen 49% van de mensen, die momenteel geen internet gebruikt om informatie te zoeken. Ook zijn er verschillen naar opleidingsniveau. De helft van de lager opgeleiden respondenten denkt van geen enkele optie gebruik te gaan maken, terwijl slechts een derde van de hoger opgeleide respondenten deze mening deelt. Verder willen jongere respondenten vaker van één of meerdere opties gebruik maken dan oudere respondenten (zie tabel 2.16).

24


Tabel 2.16: In hoeverre respondenten denken gebruik te zullen maken van verschillende opties van de Diabeteskenniswijzer naar leeftijd (n=252) Gaat u gebruik maken van een of meer van de opties van de Diabeteskenniswijzer? Wil één of meerdere van de gebruikersopties van de Diabeteskenniswijzer gebruiken Wil geen van de gebruikersopties van de Diabeteskenniswijzer gebruiken Totaal

44-64 jaar n %

Leeftijd 65-74 jaar n %

78

72%

50

57%

21

37%

30

28%

37

43%

36

63%

108

100%

87

100%

57

100%

meer dan 75 jaar n %

Informatie van bestaande websites Bij het vullen van de Diabeteskenniswijzer met informatie over diabetes zal gebruik gemaakt worden van informatie van al bestaande websites. Het is daarom van belang om te weten wat populaire sites zijn en welke sites door de respondenten gewaardeerd worden. De respondenten is een aantal websites voorgelegd met de vraag of zij deze kennen. In figuur 2.3 staan alleen de respondenten weergegeven die momenteel ook gebruik maken van internet bij het zoeken naar informatie. Vrijwel geen van de respondenten die geen gebruik maakt van internet kent één van deze websites. Het blijkt dat de site diabetes.nl verreweg het best bekend is bij de respondenten. Dit komt waarschijnlijk door de makkelijke naam van de site. Opvallend is dat een site als DIEP.info, waar uitgebreide informatie over zelfmanagement wordt gegeven, slechts bij één op de tien respondenten bekend is.

Figuur 2.3: Percentage respondenten, dat gebruik maakt van internet voor het zoeken van informatie over diabetes en dat bekend is met een website (n=74)

Percentage respondenten dat bekend is met website diabetes.nl

70%

Website verzekeraar

57%

dvn.nl

47%

Website diabetesfonds.nl

40%

Website ziekenhuis

40%

kiesbeter.nl

39%

Website huisarts

38%

Dokterdokter.nl

24%

DIEP.info

13% 0%

10%

20%

30%

40%

50%


60%

70%

80%

90% 100%

25

Daarnaast is aan de respondenten, die een site kennen gevraagd in hoeverre zij in staat waren de informatie die zij zochten ook daadwerkelijk te vinden. De site van DVN is relatief gezien de site waar de respondenten het beste informatie kunnen vinden. Echter kent maar een klein deel van de respondenten de websites, waardoor een vergelijking lastig is (zie tabel 2.16). Tabel 2.17: Aantal respondenten dat de informatie kan vinden die ze zoeken op de website

Dvn.nl Diabetes.nl Website verzekeraar Website diabetesfonds.nl Kiesbeter.nl Website ziekenhuis DIEP.info Dokterdokter.nl Website huisarts

n 27 34 25 17 13 13 4 7 10

% 77% 65% 59% 57% 46% 43% 40% 39% 36%

Totaal 35 52 42 30 28 30 10 18 28

Informatiebronnen Naast informatie van websites wil DVN ook informatie van bepaalde instanties en deskundigen op de site zetten. Daarom is het belangrijk om te weten welke instanties en deskundigen mensen met diabetes als een betrouwbare bron van informatie beschouwen. De respondenten is een lijst met verschillende instanties en medisch specialisten voorgelegd. De respondenten hebben vooral veel vertrouwen in de huisartsen, apotheken en medisch specialisten. In producenten en verkopers van medische producten, zoals de hulpmiddelfabrikant, de farmaceutische industrie en de diabeteswinkels hebben de respondenten minder vertrouwen. Het is mogelijk dat mensen meer vertrouwen in de huisarts, apotheken en medisch specialisten, omdat zij daar meer mee in aanraking komen.

26


Figuur 2.4: Percentage respondenten, dat een instantie of persoon betrouwbaar vindt (n=252). Percentage respondenten, dat deze instantie of persoon betrouwbaar vindt 95%

Huisarts Uw apotheker

88%

Specialist (oogarts, neuroloog, internist)

74%

Uw zorgverzekeraar

71%

Diabetesvereniging Nederland

71%

Verpleegkundige

67%

Diëtist

64%

Het diabetesfonds

56%

Fysiotherapeut

52%

Het Ministerie van VWS

48%

U zelf of andere mensen met diabetes

45%

Hulpmiddelenfabrikant

28%

Farmaceutische industrie

20%

Diabeteswinkels

16% 0%

2.6

10%

20% 30%

40% 50% 60%

70% 80%

90% 100%

Vergoeding Het is de bedoeling dat de Diabeteskenniswijzer aan de bezoekers van de site verschillende diensten zal aanbieden. Het is mogelijk dat voor sommigen van deze diensten een kleine vergoeding gevraagd zal worden. Daarom is gekeken in hoeverre mensen met diabetes bereid zijn om een bijdrage te betalen voor bepaalde onderdelen van de site. 70% van de respondenten staat niet negatief tegenover het betalen voor bepaalde onderdelen van de site (zie tabel 2.17). Wel vindt 38% van de respondenten dat de bereidheid om te betalen afhangt van het soort onderdeel en de hoogte van de bijdrage. Een aantal respondenten heeft een indicatie gegeven van wat zij een redelijk bedrag vinden om te vragen voor diensten (zie tabel 2.18). Dit liep van €2.00 tot €100.00, maar de meeste mensen vinden dat een bedrag tussen de €10.00 en €20.00 redelijk is om te vragen voor onderdelen van de site. Het merendeel van de respondenten die niet bereid zijn om te betalen voor onderdelen van de site, vindt dat de verzekering dat zou moeten doen (zie tabel 2.19). Bijna een kwart van de mensen die niet zelf willen betalen, vindt dat dit de verantwoordelijkheid van het Ministerie van VWS is.


27

Tabel 2.18: In hoeverre de respondenten bereid zijn om een bijdrage te betalen voor bepaalde onderdelen van de site (n=252)

Bereid om bijdrage te betalen Niet bereid om bijdrage te betalen Hangt er vanaf voor wat het is/hoeveel het is

n 82 75 95

% 32% 30% 38%

Totaal

252

100%

Tabel 2.19: Het bedrag dat respondenten bereid zouden zijn om te betalen (n=252)

< €10.00 €10.00-€20.00 €21.00-€30.00 > €30.00

n 6 23 6 8

% 14% 53% 14% 19%

Totaal

43

100%

Tabel 2.20: In hoeverre respondenten denken dat de volgende partijen verantwoordelijk zijn voor de bijdrage voor bepaalde onderdelen van de site (n=75)

2.7

Via verzekering Via ministerie van VWS Via advertentie-inkomsten Overigen

n 32 18 1 24

% 43% 24% 1% 32%

Totaal

75

100%

Conclusie Met deze enquête onder mensen met diabetes is gekeken of er behoefte is aan de Diabeteskenniswijzer en of men deze Diabeteskenniswijzer ook daadwerkelijk zou gebruiken, mocht hij beschikbaar zijn. Omdat het moeilijk is om een oordeel te geven over iets wat er nog niet is, is er ook gevraagd naar de behoefte aan informatie over diabetes in het algemeen en is er gekeken naar de aanwezigheid van bepaalde randvoorwaarden voor het gebruik van de Diabeteskenniswijzer, zoals het gebruik van internet en het bezit van een computer. Wanneer mensen in het algemeen gevraagd wordt naar behoefte aan informatie over (omgaan met) diabetes, geeft 75% aan hier geen behoefte aan te hebben. Wordt aan mensen een lijst met specifieke onderwerpen voorgelegd dan blijkt echter dat 78% van de mensen met diabetes geïnteresseerd is in informatie over één of meerdere onderwerpen Er bestaat vooral behoefte aan informatie over de complicaties van diabetes en vergoedingen van medicijnen. Hierbij dient opgemerkt te worden dat het merendeel van de

28


respondenten al jaren geleden gediagnosticeerd is. Uit ander onderzoek weten we dat de informatiebehoefte van mensen met een chronische ziekte het sterkst is in de eerste twee jaar na de diagnose. Momenteel wordt weinig gebruik gemaakt van internet bij het zoeken naar informatie over diabetes: iets minder dan een derde van de respondenten gebruikt het internet hiervoor. Voor de helft van de niet-gebruikers vormt het niet bekend zijn met internet en/of niet in het bezit zijn van een computer de belangrijkste reden voor het niet-gebruik. Daarnaast geeft een derde van de niet-gebruikers aan al over voldoende informatie te beschikken. Ondanks het lage internetgebruik denkt 54% van de respondenten dat het mogelijk is dat zij de Diabeteskenniswijzer gaan gebruiken indien deze beschikbaar komt. Mensen die nu ook al informatie op internet zoeken denken vaker dat zij de Diabeteskenniswijzer zullen gebruiken. Maar opvallend is dat ook bijna de helft van de mensen die nu niet naar informatie op internet zoekt, denkt dat zij de Diabeteskenniswijzer gaan gebruiken. De helft van de respondenten spreekt de Diabeteskenniswijzer erg aan, 16% spreekt het een beetje aan en 17% helemaal niet. De Diabeteskenniswijzer spreekt mensen voornamelijk aan omdat het ze handig lijkt om alles op één plek te hebben. De voornaamste reden dat de kenniswijzer niet aanspreekt is dat mensen al genoeg informatie hebben en men denkt dat het weinig toevoegt aan de informatie die er al is. Op de Diabeteskenniswijzer kunnen verschillende gebruikersopties worden aangeboden, zoals het bieden van ondersteuning bij zelfzorg en het hebben van contact met lotgenoten. 58% van de respondenten is geïnteresseerd in één of meer van deze extra gebruikersopties. Vooral informatie die helpt bij het maken van keuzes in de zorg en het inzien van medische gegevens spreekt mensen aan. Mensen die al internet gebruiken bij het zoeken naar informatie, hoger opgeleiden en jongeren denken vaker gebruik te gaan maken van één of meerdere van deze opties. Daarnaast wil de Diabeteskenniswijzer betrouwbare informatie van al bestaande websites, van medische specialisten en belangrijke instanties gebruiken. Daarom is het belangrijk om te weten wat men goede en betrouwbare informatiebronnen vindt. Respondenten in dit onderzoek vinden vooral de huisarts, de apotheek, medisch specialisten en de zorgverzekeraar betrouwbaar. De bekendheid met al bestaande websites over diabetes is beperkt. Een uitzondering vormt diabetes.nl die bij 70% van de respondenten bekend is.


29

30


3 Resultaten focusgroepen

Er zijn twee focusgroepen gehouden bij het Nivel. Aan beide groepen namen acht mensen deel. De deelnemers bestonden in beide groepen uit vijf vrouwen en drie mannen. De leeftijd van deelnemers lag tussen de 58 en de 66 jaar. Het merendeel van de deelnemers was gediagnosticeerd met type 2 diabetes. Slechts drie deelnemers gaven aan dat zij diabetes type 1 hebben. Geen van de respondenten met diabetes type 2 gebruikte insuline. Wel namen zij medicijnen om hun bloedsuiker op peil te houden. Verder zijn de meeste deelnemers al jaren geleden gediagnosticeerd met diabetes. In focusgroep 2 zaten echter ook twee deelnemers die nog maar één tot twee jaar geleden zijn gediagnosticeerd. De focusgroepen bestonden uit twee delen. In het eerste uur is er aandacht besteed aan de informatiebehoefte van de deelnemers, de manier waarop zij informatie over diabetes vergaren, in hoeverre zij daar internet bij gebruiken en wat zij van het idee van de Diabeteskenniswijzer vinden. In het tweede deel van de focusgroep zijn er verschillende voorbeeldsites besproken om te kijken wat de deelnemers aanspreekt aan deze sites.

3.1

Informatie verzamelen Een groot deel van deelnemers gaf aan direct op zoek te zijn gegaan naar informatie toen zij de diagnose kregen. De manieren waarop informatie verzameld werd zijn heel divers. De een heeft dit gedaan door de kruisvereniging te bellen, een ander kreeg informatie van de huisarts en weer een ander heeft medische boeken gebruikt. Veel deelnemers kregen hun informatie over diabetes ook via het blaadje van DVN. Ook hebben een aantal een cursus over diabetes bij DVN gevolgd. Internet is voor de meeste deelnemers niet een voor de hand liggende optie. Wel zijn de huisarts, diabetesverpleegkundige en specialisten, net zoals in de enquête, veelgenoemde informatiebronnen. Hierbij viel op dat deelnemers die veel informatie van hun arts krijgen, minder behoefte hebben om zelf nog op zoek te gaan naar informatie. Verder geven veel deelnemers aan dat de informatie die ze hebben gevonden niet klopt, tegenstrijdig en verwarrend is. Het betreft dan zowel informatie die op internet wordt gevonden, die in folders staat en die de verschillende artsen en verpleegkundigen verstrekken. Een meerderheid van de deelnemers heeft behoefte aan duidelijke en eenduidige informatie. Het liefst in begrijpelijke taal.

3.2

Gebruik internet bij het zoeken naar informatie over diabetes Het gebruik van internet bij het zoeken naar informatie over diabetes loopt ook in de focusgroepen erg uiteen. Een deel van de deelnemers gebruikt geen internet bij het zoeken naar informatie over diabetes. Net zoals bij de deelnemers van de enquête is een belangrijke reden om niet te zoeken dat men al genoeg informatie heeft. Daarnaast is een aantal deelnemers gediagnosticeerd met diabetes in een tijd waarin internet nog in opkomst was. Informatie via folders of een zorgverlener was toen meer voor de hand liggend. Ook geven sommige deelnemers aan dat zij goede informatie van hun arts krijgen en bij vragen altijd bij hem terecht kunnen. Hierdoor hebben zij minder behoefte om te zoeken op internet.


31

Degenen die wel internet gebruiken, zoeken vooral op onderwerpen die in een bezoek bij de arts besproken zijn, maar die zij nog niet volledig begrijpen. Ook wordt er gezocht naar nieuwe ontwikkelingen en technieken. Verder gebruiken mensen internet om informatie te zoeken wanneer zij complicaties hebben. De deelnemers vinden verder dat de informatie op internet vaak niet goed of niet volledig is. Veel sites geven slechte informatie in een wollig taalgebruik.

3.3

Houding ten aanzien van de Diabeteskenniswijzer De Diabeteskenniswijzer spreekt de meeste deelnemers erg aan. Het spreekt ze aan dat de informatie betrouwbaar is, dat de informatie op maat is en dat je niet eindeloos meer hoeft te zoeken. De meeste deelnemers denken dat zij wel een keer zullen kijken naar de site. Vooral als ze met een mail met daarin een link op de hoogte worden gehouden. Ook degenen, die nu niet naar informatie over diabetes zoeken op internet, denken de site wel eens te gaan bezoeken. Dit komt overeen met de bevindingen uit de enquête.

3.4

Behoefte aan informatie over diabetes Tijdens de focusgroepen zijn meerdere onderwerpen, waar de deelnemers meer informatie over willen hebben, spontaan aan bod gekomen. Deze onderwerpen overlappen deels met de onderwerpen die in de enquête naar voren zijn gekomen. Medicijnen Het gebruik van medicijnen en dan vooral in combinatie met medicatie voor andere gezondheidsproblemen is meerdere keren in de focusgroepen aan bod gekomen. Veel deelnemers hebben naast diabetes ook andere ziektes waarvoor zij medicijnen moeten slikken. De combinatie van verschillende medicijnen gaat echter niet altijd goed en vaak is daar weinig over bekend. Een soort medicijnwijzer die hier informatie over geeft spreekt de meeste deelnemers erg aan. Voeding en sporten Voeding en bewegen is een onderwerp, waar veel deelnemers meer informatie willen hebben. Een aantal deelnemers kampt met overgewicht en is daardoor veel bezig met voeding en bewegen. Voor hen zou het handig zijn om recepten en diëten op de site te zetten. Dit moet wel vernieuwende informatie zijn. Ook een aantal deelnemers zonder overgewicht kan tips gebruiken, zoals hoe je bijvoorbeeld taarten kunt bakken zonder suiker en te veel vet. Wel vinden sommigen dat de oorzaak van diabetes niet te veel op overgewicht moet liggen. Hier wordt nu veelal het accent op gelegd, wat veel mensen vervelend vinden. Ook bewegen is belangrijk voor mensen met diabetes. Echter lopen sommigen er tegen aan dat bewegen niet zo gemakkelijk is als je bijvoorbeeld een beperking hebt. Hier is weinig informatie over te vinden. Er is behoefte aan creatieve oplossingen om op een simpele manier te bewegen, zoals met een tennisbal onder de bal van je voet rollen. Het idee van een interactieve trainer spreekt niet iedereen aan. Zij hebben liever een mens van vlees en bloed voor zich die hen vertelt wat zij kunnen doen en die ervoor zorgt dat zij dit blijven doen.

32


Complicaties Een aantal deelnemers heeft last gekregen van complicaties, zoals pijnlijke voeten. Vaak is het moeilijk om daar op internet gerichte informatie over te vinden, dat wil zeggen informatie over het onderwerp die tevens gelinkt is aan diabetes. Eenduidige informatie Ook veel gehoord is dat mensen behoefte hebben aan eenduidige informatie. Zelfs verschillende artsen geven tegenstrijdige informatie, hierdoor is het onduidelijk wat nu betrouwbaar is en vooral wat men thuis moet doen. Verzekeringen rijbewijs en belasting Een deelnemer weet te vertellen over de problemen die hij is tegen gekomen bij het aanvragen van een rijbewijs. Dat dit problematisch kan zijn als je diabetes hebt, wisten veel deelnemers niet. Ook degene die het in praktijk heeft ervaren, wist niet dat hij allemaal onderzoeken moest ondergaan om een nieuw rijbewijs te krijgen. Hier had hij graag van tevoren informatie over gehad. De meeste deelnemers zijn niet gewisseld van verzekeraar en zijn ook tevreden met de vergoeding die ze krijgen. Een aantal van hen kent het overzicht van de zorgverzekeringen op de site van DVN. Deze informatie spreekt veel deelnemers aan. Verder is voor veel deelnemers de aftrek van ziektekosten bij de belastingopgave een jaarlijks terugkerend onderwerp. Hiervoor gebruikt een aantal deelnemers het blaadje van DVN om te kijken wat aftrekbaar is. Vanuit de focusgroepen komt de suggestie om deze informatie ook op de Diabeteskenniswijzer te plaatsen. Informatie voor familie en vrienden De deelnemers hebben niet direct behoefte aan informatie voor mensen in hun omgeving. Wel merken zij dat mensen verkeerde ideeën hebben over diabetes zoals over het gebruik van suiker, maar de meeste deelnemers geven aan dat zij goed in staat zijn om dat zelf aan te kaarten. Lastig is wel dat mensen vaak niet vragen hoe het zit, en hun eigen ideeën hebben die lang niet altijd kloppen. Een paar deelnemers denkt dat in zo’n geval het nuttig maar ook leuk is voor familie om op de Diabeteskenniswijzer te kunnen en zo informatie te krijgen. Een tweetal deelnemers geeft ook aan dat familieleden zich vaak zorgen maken maar daar de patiënt dan niet mee lastig willen vallen. Ook dan is een Diabeteskenniswijzer handig omdat een familielid dan toch antwoord kan krijgen op vragen. Andere suggesties Ook is door een deelnemer gezegd dat hij graag op de hoogte wil worden gehouden van wat er in de buurt wordt gedaan op het gebied van diabetes en diabetesvoorlichting. Een andere deelnemer geeft aan dat zij graag informatie wil over de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar diabetes. Hierbij is ze vooral geïnteresseerd in de behandeling en oorzaken van diabetes.


33

3.5

Websites In het tweede uur van de focusgroep kregen patiënten een aantal voorbeeld sites te zien. Sommige daarvan hadden betrekking op diabetes, anderen waren wat breder opgezet en gericht op gezondheid in het algemeen en sommige hadden niets met gezondheid te maken. Het doel van dit tweede uur was vooral om er achter te komen naar welke layout de voorkeur uit ging. Allereerst hebben de deelnemers een aantal sites te zien gekregen die varieerde wat betreft opmaak, taal en hoeveelheid informatie. Voorbeelden van deze sites zijn DIEP.info, i.google, diabetes.co.uk en mannen-gezondheid.com. Dit was om een algemeen beeld te krijgen over wat mensen wel of niet waarderen van deze sites. De deelnemers kenden geen van de sites die hen werden getoond en uit de vragen die zij stelden, bleek dat een aantal niet goed weet hoe internet werkt. Vormgeving De meningen van de deelnemers zijn verdeeld over de hoeveelheid plaatjes, filmpjes en tekst op een site. Sommigen willen liever meer tekst en anderen juist liever veel plaatjes en filmpjes. Een suggestie van een deelnemer is om dit als optie in te stellen, zodat verschillende bezoekers dit naar hun eigen voorkeur kunnen indelen. Ondanks het verschil in mening over de hoeveelheid tekst en plaatsjes, waarderen de meeste deelnemers vooral de sites die rustig zijn en niet te veel informatie op elke pagina weergeven, zoals DIEP.info. Reclame De meeste deelnemers vinden reclames erg irritant. Vooral reclames die in het midden van teksten staan, worden als vervelend ervaren. Ook geeft iemand aan dat die reclames haar onzeker maken, omdat ze dan wordt gedwongen om een bepaald merk te nemen. Reclames doen volgens haar af aan de betrouwbaarheid van een site. Stem Bij één van de voorbeeldsites was het een mogelijkheid om de tekst op de site te laten voorlezen. Dit ervaren veel deelnemers als irritant en belerend. Het voornaamste commentaar is dat zij sneller lezen dan de voorlezer. Wel zien mensen in dat voor sommige groepen zoals mensen met een visuele beperking dit een uitkomst kan zijn. Ook denken sommigen dat het handig kan zijn voor mensen die net gediagnosticeerd zijn. Voor deze mensen is alle informatie nieuw en dan kan de informatie beter doordringen wanneer de informatie wordt voorgelezen. Zoekbalk Op verschillende sites stonden zoekbalken. Dit vinden de meeste deelnemers erg handig. In beide focusgroepen werd de suggestie gedaan om een zoekbalk op de Diabeteskenniswijzer te plaatsen, zodat het mogelijk is om op de site gericht naar informatie te zoeken via trefwoorden. Diabeteskenniswijzer Vervolgens hebben de deelnemers een voorbeeld te zien gekregen over hoe de

34


Diabeteskenniswijzer eruit zou kunnen zien. Op de site was een kort profiel van een persoon opgenomen en een selectie van informatie en toepassingsmogelijkheden passende bij dat profiel. Het bleek dat pas bij het zien van dit voorbeeld, de deelnemers een goed beeld konden vormen over wat de Diabeteskenniswijzer in zou gaan houden. De visualisatie van de Diabeteskenniswijzer maakte dat de mensen beter konden gaan meedenken over wat er nu precies op de Diabeteskenniswijzer zou moeten staan. De meeste deelnemers vinden het handig dat je een profiel kunt invullen. Wat precies in het profiel moet staan, weten ze niet. Vrijwel iedereen vindt dat geslacht, soort diabetes en leeftijd moet worden ingevuld. Over lengte en gewicht twijfelt men. Sommige mensen vinden het niet prettig om hun gewicht in te moeten vullen. Ook wordt de suggestie gedaan om een taaloptie in de site op te nemen, zodat niet-Nederlandstaligen de site ook kunnen gebruiken. Gevraagd werd wat men er van vindt om op de Diabeteskenniswijzer een medisch dossier bij te houden, waar de arts ook bij kan. Een aantal mensen is hierover erg huiverig. Het idee om dit soort vertrouwelijk informatie op internet te zetten, beangstigd hen. Ook vinden sommige deelnemers het niet nodig, omdat bij hun zorgcentra alles al in één dossier staat. Degenen, die nu een boekje bij houden met hun bloedsuikerwaarden, denken niet dat zij dat op internet zullen gaan doen. De voornaamste reden hiervoor is dat een boekje makkelijker bij de hand is. Wel denken ze dat dit voor jongeren, die meer achter de computer zitten handig kan zijn. Over de wenselijkheid om via de Diabeteskenniswijzer met lotgenoten te communiceren, zijn de meningen verdeeld. Sommige deelnemers zijn van mening dat het geen nut heeft om met lotgenoten informatie uit te wisselen. Volgens hen is bij iedereen de situatie anders en kun je daarom beter luisteren naar degenen die ervoor gestudeerd hebben. Andere deelnemers vinden dat het uitwisselen van informatie met lotgenoten wel nuttig kan zijn, al kan dit niet de arts vervangen. De mogelijkheid om snel een vraag aan een specialist te stellen, spreekt een aantal deelnemers aan. Het antwoord moet dan wel snel komen. Degenen die zonder problemen bij hun eigen dokter terecht kunnen voor vragen hebben minder behoefte aan deze optie. Een vergelijking van verzekeringen, artsen, diabeteswinkels enz. spreekt de meeste deelnemers erg aan. Vaak weten ze niet wat de verschillen zijn tussen alle aanbieders.

3.6

Conclusie De focusgroepen bevestigen grotendeels de bevindingen uit de enquête. Mensen hebben behoefte aan informatie, maar zoeken deze informatie niet automatisch op internet. Er is vooral behoefte aan meer eenduidige informatie, aan informatie over medicijnen, complicaties en voeding of bewegen. De deelnemers die goede informatie van hun zorgverleners krijgen en deelnemers die weinig tot geen last van hun diabetes hebben, hebben minder behoefte aan informatie. De kleine groep deelnemers die wel op internet zoekt, gebruikt dit voornamelijk om meer te weten te komen over wat diabetes inhoudt, om onderwerpen uit de gesprekken met de arts op te zoeken en om de nieuwste ontwikkelingen te volgen. Deze deelnemers geven aan dat het moeilijk is om op internet de juiste informatie te vinden. Veel informatie op websites is volgens hen niet correct, incompleet of tegenstrijdig. De Diabeteskenniswijzer spreekt vrijwel alle deelnemers aan. Ook in de focusgroepen


35

denken degenen die nu niet op internet zoeken, dat zij wel een keer op de site zullen kijken. Het spreekt de deelnemers vooral aan dat de informatie op de Diabeteskenniswijzer op maat is en dat deze informatie betrouwbaar is. Toch bleek dat het voor de deelnemers moeilijk is om een mening te hebben over iets wat nog niet bestaat. Pas toen zij een voorbeeld van de Diabeteskenniswijzer te zien kregen, konden zij een goed beeld voren over hoe de site zou zijn en welke mogelijkheden dit kan bieden. De deelnemers spreekt vooral de informatieve kant van de Diabeteskenniswijzer aan. Opties om een medisch dossier op de site te zetten, beangstigt veel mensen. Zij vinden het eng om dit soort privacygevoelige gegevens online te zetten. Ook vinden mensen het niet praktisch om de gegevens op de computer in te vullen als je die ook in een boekje kan opschrijven. De optie om vragen aan een arts te stellen, vindt een deel van de deelnemers erg handig. Hierbij speelt de relatie met de arts een rol. Mensen die gemakkelijk een vraag aan hun arts kunnen stellen, hebben minder behoefte aan deze optie. Over een lotgenotenforum verschillen de meningen sterk. Een aantal vindt dat er met de informatie van lotgenoten voorzichtig moet worden omgegaan, aangezien zij geen medische opleiding hebben. Anderen denken dat dit wel nuttig kan zijn.

36


4 Resultaten enquête huisartsen en andere zorgverleners

4.1

Onderzoekspopulatie Aan een steekproef van 500 huisartsenpraktijken werd een korte enquête gestuurd in drievoud, waarin de mening werd gevraagd over de wenselijkheid van een Diabeteskenniswijzer. Net als in het interview aan patiënten werden tevens vragen gesteld over de onderwerpen die in een Diabeteskenniswijzer aan bod zouden moeten komen en of men de Diabeteskenniswijzer zou gebruiken indien deze beschikbaar was. Vanuit 145 praktijken werden één of meerdere enquêtes teruggestuurd (respons 29%). In totaal leverde dit 221 ingevulde enquêtes op. Het merendeel van de respondenten zijn huisartsen (zie tabel 4.1). Ook is de enquête veel ingevuld door de praktijk ondersteuner huisartsen (POH). Een van de belangrijkste taken van de POH is het uitvoeren van controles bij diabetespatiënten. Verder is 4% van de respondenten diabetesverpleegkundige en 9% doktersassistent. De respondenten zien maandelijks gemiddeld 37.6 patiënten met diabetes in hun praktijk. Het minimum is één patiënt met diabetes per maand en het maximum 185 patiënten met diabetes per maand.

Tabel 4.1:

4.2

Functie binnen de huisartsenpraktijk (n=218)

Huisarts POH Diabetesverpleegkundige Doktersassistente Anders

N 114 75 8 19 2

% 52% 34% 4% 9% 1%

Totaal

218

100%

Gebruik internet Op het moment gebruikt een klein deel,van de respondenten (19%) vaak of altijd internet in verband met de zorg aan patiënten met diabetes (zie tabel 4.2). Internet wordt voornamelijk gebruikt voor het zoeken van antwoorden op vragen. Het minst wordt internet gebruikt om te zoeken naar informatie over adequate vervolgbehandelingen (zie figuur 4.1). Een overgrote meerderheid van de respondenten (86%) ziet internettoepassingen bij de uitvoering van het dagelijkse werk als een positieve aanvulling (zie tabel 4.3). 15% vindt zelfs dat internet onmisbaar is. Veertien procent van de respondenten is van mening dat internet geen aanvulling of zelfs een ballast is. Alle respondenten die het gebruik van internettoepassingen als geen aanvulling ervaren of als een ballast ervaren, maken ook weinig tot nooit gebruik van internet in verband met de zorg aan patiënten (zie tabel 4.4).


37

Tabel 4.2:

In hoeverre de respondenten momenteel gebruik maken van internet in verband met de zorg aan patiënten (n=218)

Altijd Vaak Soms Nooit

n 2 40 113 63

% 1% 18% 52% 29%

Totaal

218

100%

Figuur 4.1: Percentage respondenten dat gebruik maakt van internet bij het zoeken naar de volgende onderwerpen (meerdere antwoordopties mogelijk) (n=158)

Percentage respondenten dat gebruik maakt van internet bij het zoeken naar:

Antw oorden op vragen

61%

Informatievoorziening ten behoeve van zelfmanagement of leefstijlveranderingen

45%

Informatievoorziening aan patiënt en betrokkenen (psychoeducatie)

41%

30%

Diagnostische informatie

Tests en meetinstrumenten

Adequate vervolgbehandelingen

28%

13% 0%

10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Tabel 4.3: De manier waarop respondenten internettoepassingen bij de uitvoering van uw dagelijkse werk ervaren (n=219)

Ballast Geen aanvulling Handig ter ondersteuning Onmisbaar

n 8 21 156 34

% 4% 10% 71% 15%

Totaal

219

100%

38


Tabel 4.4: Gebruik internet van respondenten verdeelt naar de ervaring van de respondenten met internettoepassingen in het dagelijkse werk (n=216)

4.3

Ervaring internettoepassingen in dagelijkse werk Ballast Goede aanvulling Handig ter ondersteuning Onmisbaar

Altijd n % 0 0% 0 0% 0 0% 2 6%

Totaal

2

1%

Gebruik internet bij zorg patiënt met diabetes Totaal Vaak Soms Nooit n % n % n % n % 8 100% 0 0% 1 13% 7 87% 0 0% 3 14% 18 86% 21 100% 154 100% 27 18% 96 62% 31 20% 13 39% 13 39% 5 15% 33 100% 40

18%

113

52%

61

29%

216

100%

Houding ten aanzien van de Diabeteskenniswijzer Bij de vragenlijst kregen de huisartsen en andere zorgverleners ook een folder met uitleg over de Diabeteskenniswijzer toegestuurd (zie bijlage 3). Op basis van deze folder spreekt het idee van de Diabeteskenniswijzer 41% van de respondenten aan (zie tabel 4.5). Dit percentage is iets lager dan het percentage diabetespatiënten dat de Diabeteskenniswijzer aanspreekt. Dat was namelijk 51%. Net als bij diabetespatiënten hangt de mate waarin huisartsen en andere zorgverleners de Diabeteskenniswijzer aanspreekt samen met hun houding ten opzichte van internet. Degenen die positief staan tegenover internettoepassingen bij de uitvoering van het dagelijkse werk, staan ook positiever tegenover de Diabeteskenniswijzer. Opvallend is dat huisartsen het idee van de Diabeteskenniswijzer minder aanspreekt dan de andere zorgverleners uit dit onderzoek (zie tabel 4.6). 32% van de huisartsen spreekt de Diabeteskenniswijzer wel aan, tegenover 52% van de andere zorgverleners.

Tabel 4.5: In hoeverre de Diabeteskenniswijzer de respondenten aanspreekt (n=210)


n 19 70 60 26 35

% 9% 33% 29% 12% 17%

Totaal

210

100%


39

Tabel 4.6: In hoeverre de respondenten de Diabeteskenniswijzer aanspreekt, verdeelt naar soort zorgverlener (n=207)

Spreekt de Diabeteskenniswijzer aan? Helemaal niet Een beetje Tamelijk veel Heel erg veel Geen mening

n 14 42 28 7 20

Soort zorgverlener Andere zorgverleners % n % 13% 5 5% 38% 27 28% 25% 32 33% 6% 18 19% 18% 14 15%

Totaal

111

100%

Huisarts

96

100%

Ondanks dat het idee van de Diabeteskenniswijzer huisartsen en andere zorgverleners minder aanspreekt dan de diabetespatiënten, zijn huisartsen en andere zorgverleners wel positiever over het gebruik van de Diabeteskenniswijzer. Namelijk 73% van de huisartsen en andere zorgverleners denkt dat het mogelijk is dat zij gebruik gaan maken van de Diabeteskenniswijzer tegenover 54% van de patiënten (zie tabel 4.7). Ook hier denken de huisartsen negatiever dan de andere zorgverleners. 88% van de andere zorgverleners denkt dat het mogelijk is dat zij de Diabeteskenniswijzer in de toekomst gaan gebruiken, terwijl 60% van de huisartsen dit denkt (zie tabel 4.8).

Tabel 4.7: In hoeverre de respondenten denken zelf de Diabeteskenniswijzer te gaan gebruiken (n=213)

Nee, zeker niet Waarschijnlijk niet Misschien wel Ja, zeker wel Weet ik niet

n 10 32 96 59 16

% 5% 15% 45% 28% 7%

Totaal

213

100%

40


Tabel 4.8: In hoeverre de respondenten denken gebruik te gaan maken van de Diabeteskenniswijzer verdeelt naar soort zorgverlener (n=210)

Gaat u gebruik maken van de Diabeteskenniswijzer? Nee, zeker niet Waarschijnlijk niet Misschien wel Ja, zeker wel Weet ik niet

N 10 27 44 23 8

Soort zorgverlener Andere zorgverleners % n % 9% 0 0% 24% 5 5% 39% 51 52% 21% 35 36% 7% 7 7%

Totaal

112

100%

Huisarts

98

100%

In de enquête was een lijst opgenomen met daarop elf redenen om de Diabeteskenniswijzer wel of niet te gaan gebruiken (zie tabel 4.9). De respondenten die de Diabeteskenniswijzer niet willen gaan gebruiken, geven aan dat dit komt doordat zij liever persoonlijk advies aan hun patiënten geven (zie figuur 4.2). De respondenten die de Diabeteskenniswijzer wel denken te gaan gebruiken, doen dit voornamelijk omdat ze denken dat de kenniswijzer wat toevoegt aan de reguliere zorg (zie figuur 4.3). Opvallend is dat een deel van de huisartsen en andere zorgverleners die positief staan tegenover het gebruik van de Diabeteskenniswijzer, toch aangeven liever de NHG patiëntenbrieven of andere informatie te gebruiken. Dit was bij 37% van de respondenten die de Diabeteskenniswijzer denk te gaan gebruiken het geval. Ook geeft 28% van hen liever persoonlijk advies aan de patiënten. Verder is er gekeken naar de mate waarin de respondenten denken dat de Diabeteskenniswijzer iets toevoegt aan de al bestaande websites. Ruim een derde van de respondenten denkt dat dit het geval is. De mate waarin de respondent denkt dat de Diabeteskenniswijzer iets toevoegt hangt samen met het potentiële gebruik van de Diabeteskenniswijzer. Bijna 60% van de respondenten die denkt dat de Diabeteskenniswijzer tamelijk veel toevoegt en 86% van de respondenten de Diabeteskenniswijzer veel toevoegt, willen zeker de Diabeteskenniswijzer gaan gebruiken.


41

Tabel 4.9: Redenen waarom de Diabeteskenniswijzer respondenten wel of niet aanspreekt (meerdere antwoordopties mogelijk) (n=221) n 91 89 78 59 35 29 23 17 18 12 12 5

Ik maak liever gebruik van de NHG patiëntenbrieven of andere informatie Het voegt iets toe aan de gebruikelijke zorg Ik geef liever een persoonlijk advies aan de patiënt Het helpt zorg op maat te leveren Het kost me te veel tijd Anders; Het levert me tijdwinst op Ik weet niet wat ik er van kan verwachten/ kan me er niets bij voorstellen Het maakt de zorg gemakkelijker Ik vind het internet geen goed medium voor zelfmanagement/ondersteuning Ik twijfel aan de betrouwbaarheid van de informatie Ik vind het niet mijn taak om patiënten niet op websites te wijzen

% 41% 40% 35% 27% 16% 13% 10% 8% 8% 5% 5% 2%

Figuur 4.2: Redenen waarom respondenten de Diabeteskenniswijzer niet gaan gebruiken (meerdere antwoordopties mogelijk) (n=42)

Redene n waarom de re spondente n de Diabeteskenniswijze r nie t gaan gebruiken Ik geef liever een persoonlijk advies aan de patiënt

62%

Ik maak liever gebruik van de NHG patiëntenbrieven of andere informatie

60%

Het kost me teveel tijd

38%

Ik w eet niet w at ik er van kan verw achten/ kan me er niets bij voorstellen

10%

Ik tw ijfel aan de betrouw baarheid van de informatie

10%

Ik vind het internet geen goed medium voor zelfmanagment/ondersteuning

7%

Ik vind het niet mijn taak om patiënten niet op w ebsites te w ijzen 0%

42

2% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

100 %


Totaal 221 221 221 221 221 221 221 221 221 221 221 221

Figuur 4.3: Redenen waarom respondenten de Diabeteskenniswijzer wel gaan gebruiken (meerdere antwoordopties mogelijk) (n=155)

Redenen waarom respondenten de Diabeteskenniswijzer wel gaan gebruiken

Het voegt iets toe aan de gebruikelijke zorg

54%

Het helpt zorg op maat te leveren

36%

Het levert me tijdwinst op

14%

Het maakt de zorg gemakkelijker

11%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Tabel 4.10: In hoeverre vinden de respondenten dat de Diabeteskenniswijzer iets toevoegt aan de al bestaande websites (n=213)

4.4


n 14 73 59 14 53

% 6% 34% 28% 7% 25%

Totaal

213

100%

Toepassingsmogelijkheden van de Diabeteskenniswijzer De Diabeteskenniswijzer kan niet alleen informatie geven aan patiënten, maar het biedt ook de mogelijkheid tot andere gebruikersopties, zoals een forum voor lotgenoten en het aanvullen van het eigen medisch dossier door patiënten. Aan de huisartsen en de andere zorgverleners is gevraagd in hoeverre zij deze opties als zinvol beschouwen. Uiteindelijk vindt bijna een kwart van de huisartsen en andere zorgverleners dat geen van de gebruikersopties zinvol is. De rest van de huisartsen en andere zorgverleners denken dat de Diabeteskenniswijzer voornamelijk handig is als ondersteuning bij zelfzorg en voor contact met lotgenoten (zie figuur 4.4). Dit is opvallend aangezien vrij weinig diabetespatiënten denken deze opties te gaan gebruiken. Zij zagen meer in het krijgen van informatie die helpt bij het maken van keuzes in de zorg en het inzien en aanpassen van hun medische gegevens.


43

Figuur 4.4: In hoeverre de respondenten denken dat een gebruikersoptie voor op de Diabeteskenniswijzer zinvol is Percentage respodenten, dat denkt dat de opties zinvol is voor diabetespatiënten

Als ondersteuning bij zelfzorg

76%

Voor contact met lotgenoten

75%

Bieden van informatie die helpt bij het maken van keuzes in de zorg

52%

Afspraken maken en voobereiding op het spreekuur

37%

Patiënt kan eigen medische gegevens inzien en eventueel aanvullen

31%

Inzage voor patiënten in wie zijn/haar medische gegevens raadpleegt en inziet

26%

0%

10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Vervolgens is er door middel van een open vraag aan de huisartsen en zorgverleners gevraagd welke informatie zij belangrijk vinden om op de Diabeteskenniswijzer te zetten. De respondenten konden bij deze vraag drie verschillende onderwerpen opschrijven. Verreweg de meerderheid van de huisartsen en andere zorgverleners is van mening dat er informatie over leefstijl, voeding en bewegen op de Diabeteskenniswijzer moet komen te staan. Ook algemene informatie over diabetes, het ziektebeeld en de complicaties lijkt de meeste respondenten handig. Verder werd een paar keer genoemd dat er op de site kan worden gezet wanneer je bij welke zorgverlener moet zijn en informatie over medicatie. Al deze onderwerpen zijn ook door de diabetespatiënten in de enquête en in de focusgroep naar voren gekomen. Opvallend was dat door de huisartsen en de andere zorgverleners ook een paar keer het onderwerp therapietrouw werd genoemd. Dit is nooit door diabetespatiënten genoemd. Indien de Diabeteskenniswijzer beschikbaar komt, kunnen huisartsen en andere zorgverleners patiënten met diabetes doorverwijzen naar specifieke informatie op de Diabeteskenniswijzer die voor hen relevant is. Omdat het niet ondenkbaar is dat voor sommige diensten op de Diabeteskenniswijzer een bijdrage wordt gevraagd (bijvoorbeeld voor cursussen), is het belangrijk om te weten of huisartsen en andere zorgverleners ook naar de site willen verwijzen op het moment dat er een vergoeding wordt gevraagd aan de patiënt. Het blijkt dat 16% van de respondenten niet bereid is om patiënten op informatie te wijzen, wanneer deze niet gratis is. Voor circa een derde vormt een bijdrage geen belemmering en voor 54% van de respondenten hangt het af van de hoogte van de bijdrage of van het type informatie waarvoor betaald moet worden.

44


Tabel 4.11: In hoeverre de respondenten bereid zijn om patiënten op informatie te wijzen, wanneer deze niet gratis is (n=188)

4.5

Ik ben wel bereid Ik ben niet bereid Hangt er vanaf voor wat het is Hangt er vanaf hoe hoog de bijdrage is

n 56 30 88 14

% 30% 16% 47% 7%

Totaal

188

100%

Conclusie De meerderheid van de zorgverleners is over het algemeen positief over de Diabeteskenniswijzer. Ook al spreekt het idee van de Diabeteskenniswijzer maar 41% aan, toch denkt 71% het te gaan gebruiken in de toekomst. Huisartsen zijn hier terughoudender in dan de andere zorgverleners. Verder viel op dat, net zoals bij de diabetespatiënten, de houding van de zorgverleners wat betreft de Diabeteskenniswijzer samenhangt met het huidige internetgebruik. Zorgverleners, die positief staan tegenover internettoepassingen bij de uitvoering van het dagelijkse werk, staan ook positiever tegenover het gebruik van de Diabeteskenniswijzer. De Diabeteskenniswijzer zal waarschijnlijk moeten concurreren met de al bestaande informatiebronnen. Dit blijkt ook uit de redenen om de Diabeteskenniswijzer niet te gaan gebruiken. Huisartsen en andere zorgverleners die denken geen gebruik te gaan maken van de Diabeteskenniswijzer, geven liever persoonlijk advies aan hun patiënten of maken liever gebruik van NHG patiëntenbrieven of andere bestaande informatie. De voornaamste redenen om de Diabeteskenniswijzer wel te gebruiken is omdat men van mening is dat de kenniswijzer wat toevoegt aan de reguliere zorg. Verder zijn huisartsen en andere zorgverleners meer gebruikersopties van de Diabeteskenniswijzer dan diabetespatiënten. Zij denken dat de Diabeteskenniswijzer voornamelijk handig is als ondersteuning bij zelfzorg en voor contact met lotgenoten. Dit is opvallend aangezien slechts een klein deel van de diabetespatiënten in de enquête aangeeft deze opties willen gebruiken indien zij beschikbaar zijn. De diabetespatiënten zien meer in het krijgen van informatie die helpt bij het maken van keuzes in de zorg en het inzien en aanpassen van hun medische gegevens. Daarnaast denken de meeste zorgverleners dat de Diabeteskenniswijzer vooral informatie moet verschaffen over voeding, bewegen en levenstijl. Andere belangrijke onderwerpen waar aandacht aan besteed moet worden is algemene informatie over de ziekte, complicaties, het ziektebeeld en medicatie. Ook informatie over wanneer je naar welke hulpverlener moet gaan lijkt de meeste zorgverleners van belang. Dit komt overeen met de informatiebehoefte van de diabetespatiënten in zowel de enquête als in de focusgroep.


45

46


Bijlage 1: Omschrijving diabeteskenniswijzer voor diabetespatiënten


47

48


Bijlage 2: Enquête diabetespatiënten

Introductie Goede ……. U spreekt met …. van het NIVEL. Ik bel u in verband met een onderzoek van het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten. Spreek ik met ….. ? Wij bellen u naar aanleiding van de brief en de folder die u vorige week van ons ontvangen heeft over de Diabeteskenniswijzer. Heeft u deze brief ontvangen? □ ja □ nee Heeft u de informatie over de Diabeteskenniswijzer gelezen? □ ja □ nee Zo nee, korte uitleg geven De Diabeteskenniswijzer is een informatieplatform dat op dit moment ontwikkeld wordt door Diabetesvereniging Nederland en dat straks toegankelijk is via internet. Op het platform is informatie over diabetes type 2 (‘ouderdomssuikerziekte’) op een overzichtelijke manier bij elkaar gebracht . De Diabeteskenniswijzer bundelt als het ware de informatie die op andere websites ‘versnipperd’ aanwezig is. Belangrijk daarbij is dat alleen echt betrouwbare informatie via het platform wordt aangeboden én dat u informatie krijgt die op uw persoonlijke situatie is afgestemd. Mogen we u nu enkele vragen stellen over de Diabeteskenniswijzer □ ja □ nee Indien nee, dan het interview afsluiten. Noteer de reden □ wil uit panel □ overleden Ik wil eerst een paar dingen controleren; Klopt het dat u Diabetes heeft? □ ja □ nee, en iemand anders in mijn omgeving ook niet □ nee, maar iemand anders in mijn omgeving wel Welk Type? □ Type 1 (afhankelijk van insuline, vaak ontstaan < 30 jaar) □ Type 2 (ouderdomsdiabetes; meestal in het begin geen insuline maar dieet en tabletten; ontstaat vaak > 40 jaar) □ Weet ik niet


49

Wanneer bent u geboren? Is dat…? □ correct □ nee, moet zijn…. Het eigenlijke interview Dan ga ik u nu een aantal vragen stellen over uw behoefte aan informatie over diabetes en hoe u denkt over de Diabeteskenniswijzer. 1. Zijn er onderwerpen met betrekking tot diabetes waar u graag informatie over zou krijgen? 1. 2. 3. 4. 5. 2. Ik ga nu nog een aantal onderwerpen noemen. Kunt u aangeven of u daar meer over zou willen weten (ja/ nee/ misschien; dit als ze twijfelen of geen mening hebben) □ de behandeling van diabetes □ wat u van uw zorgverleners mag verwachten □ met welke zorgverleners u allemaal te maken kunt krijgen □ complicaties □ hoe u zelf thuis het beste met diabetes kan omgaan □ hoe u thuis of in gezelschap van mensen het beste met diabetes omgaat □ bij welke klachten u contact op moet nemen met uw (huis)arts □ streefwaarden □ medicijnen □ voeding en diabetes □ bewegen/ sporten en diabetes □ roken en diabetes □ griep en de griepprik □ cursussen over het leren omgaan met diabetes □ erfelijkheid □ patiëntenorganisaties voor mensen met diabetes □ zorgverzekering voor mensen met diabetes □Vergoeding medicatie teststrips etc □ rijbewijskeuring en verlening □ levensverzekering ( hypotheek) en diabetes, enz

3. Maakt u op het moment wel eens gebruik van internet om informatie te vinden over diabetes? □ ja □ nee

50


Indien nee, waarom niet? □ ik heb geen behoefte aan informatie/ ik weet al genoeg □ ik weet niet hoe ik moet zoeken □ ik heb geen internet/computer □ anders, namelijk Voor mensen die 'nee' zeggen skip naar vraag 5 4. Vindt u het gemakkelijk om op internet de informatie te vinden die u zoekt? □ heel erg gemakkelijk □ redelijk gemakkelijk □ gemakkelijk □ tamelijk moeilijk □ heel erg moeilijk 5. Welke informatie zoekt u vooral op internet in relatie tot uw diabetes? (onderwerpen noteren) 1. 2. 3. 4. 5. 6. U heeft bij de brief een folder gekregen over de Diabeteskenniswijzer. Spreekt de Diabeteskenniswijzer u aan? □ nee, helemaal niet □ een beetje □ tamelijk veel □ heel erg veel □ geen mening Kunt u uw antwoord toelichten (dit niet oplezen maar eerst zelf redenen laten noemen. meerdere antwoorden mogelijk) □ Er zijn al zoveel websites □ Komst overbodig □ Ik maak geen gebruik van internet □ Ik heb geen verstand van computers □ Ik heb al alle informatie die ik nodig heb □ ik krijg informatie liever persoonlijk van mijn huisarts of andere zorgverlener □ ik heb informatie liever op papier (folders etc) □ Handig om alles op één plek te hebben □ De informatie is betrouwbaar □ Informatie is op maat □ Anders, namelijk ........ □ ik weet niet wat ik er van kan verwachten/ kan me er niets bij voorstellen


51

7. Denkt u dat u van de Diabeteskenniswijzer gebruik zult maken? □ nee, zeker niet □ waarschijnlijk niet □ misschien wel □ ja, zeker wel □ weet ik niet 8. Op de Diabeteswijzer kunt u straks zelf informatie zoeken of uw huisarts of andere zorgverlener kan u op informatie attent maken. U zou de Diabeteskenniswijzer ook voor allerlei ander dingen kunnen gebruiken. Ik ga u nu een aantal dingen noemen. Kunt u aangeven of u hiervan in uw persoonlijke situatie gebruik zou willen maken als dit via internet beschikbaar was. (opties per onderwerp noemen en aanvinken indien 'ja'; ieder voorbeeld moet genoemd worden!) □ Informatie die u helpt bij het maken van keuzes in de zorg (zou u informatie willen die u helpt bij het kiezen van ....) keuzes voor een huisarts, specialist, ziekenhuis, behandeling, zorgverzekering, fysiotherapeut of andere paramedici □ Afspraken maken en voorbereiding op het spreekuur (zou u willen ....) afspraak maken met zorgverlener via internet/ e-mail; raadplegen informatie ter voorbereiding op het spreekuur; invullen vragenlijst ter voorbereiding spreekuur; consult met zorgverlener via internet e-mail □ Uw medische gegevens inzien en aanpassen. (zou u zelf informatie willen toevoegen zodat u of uw arts dit kan nakijken) Inzage in uw medische gegevens; Vastleggen van uw eigen gegevens zoals meet& streefwaarden; bijhouden medisch dagboek; vastleggen van uw ervaringen in de zorg; herinneringsdienst voor het gebruik van uw medicatie; vastleggen van medicatie die u zonder recept koopt; vastleggen van bijwerkingen van uw medicijnen; vastleggen van uw allergieën; vastleggen gegevens medische hulpverleners en bereikbaarheid □ Ondersteuning bij zelfzorg Ondersteuning als u uw gedrag wilt veranderen, bijvoorbeeld stoppen met roken, gezonder eten, meer bewegen, gewichtsreductie; voorlichting aangepast aan uw persoonlijke situatie; cursus via internet □ Contacten met andere mensen met diabetes (lotgenoten) Ik heb al contact met lotgenoten via internet, bijvoorbeeld patiëntenvereniging; ik zou contact met lotgenoten willen hebben via website □ Inzage Inzage welke zorgverleners uw medische gegevens hebben geraadpleegd; inzage over in de gegevens over uw zorgverzekering □ Geen van deze

52


9. Er bestaan al veel websites waarop informatie over diabetes te vinden is. Vindt u op deze websites de informatie waar u naar opzoek bent in verband met uw diabetes of uw zorg voor uw diabetes? (ja/nee/geen mening/ onbekend met website) □ dvn.nl □ diabetes.nl □ kiesbeter.nl □ DIEP.info □ Dokterdokter.nl □ Website ziekenhuis □ Website huisarts □ Website diabetesfonds.nl □ Website verzekeraar □ Overige Website Zo nee, waarom niet ?(vraag per website stellen; meerdere antwoorden mogelijk) □ Onvoldoende gericht op mijn persoonlijke situatie □ Onvoldoende interactief □ Informatie is incompleet □ Informatie moeilijk binnen de site moeilijk te vinden/ rommelig □ Overzicht en samenhang ontbreekt □ Informatie is onbetrouwbaar □ Anders Vergoeding 10. Het gebruik van de Diabeteskenniswijzer is in principe gratis. Het kan zijn dat voor bepaalde onderdelen echter een kleine bijdrage wordt gevraagd. Bent u bereid een dergelijke bijdrage te betalen? (ja/nee/hangt er van af voor wat het is/ hangt er van af hoeveel het is) Indien 'ja', of 'hangt er van af' Wat vindt u een redelijke bijdrage voor het gebruik van het platform? (bijdrage per jaar) Indien 'nee' Indien u niet bereid bent om een bijdrage te betalen voor bepaalde onderdelen van de Diabeteskenniswijzer, op welke wijze zou bekostiging volgens u dan moeten plaats vinden? □ via verzekeraar □ via Ministerie van VWS □ via advertentie-inkomsten □ overigen


53

Betrouwbare informatie 11. Ik ga nu een aantal organisaties en zorgverleners noemen. Kunt u bij elk van hen aangeven in hoeverre zij volgens u betrouwbare informatie kunnen aanleveren voor de Diabeteskenniswijzer? (via links/verbindingen op uw eigen deel van de website)? zeer betrouwbaar/betrouwbaar/ enigszins betrouwbaar/onbetrouwbaar/zeer onbetrouwbaar/weet niet □ Diabetesvereniging Nederland □ Het Diabetesfonds □ Het Ministerie van VWS □ Uw zorgverzekeraar □ Farmaceutische industrie □ Hulpmiddelenfabrikant □ Diabeteswebwinkels □ Uw apotheker □ Huisarts □ Specialist (oogarts, internist, neuroloog) □ Dietist □ Fysiotherapeut □ Verpleegkundige of praktijkondersteuner □ U zelf of andere mensen met diabetes □ Nog andere mensen? 12. Dan wil ik u nog een laatste vraag stellen. Graag willen we met een kleine groep mensen verder praten over de inhoud van de Diabeteskenniswijzer. Over welke onderwerpen er aan bod moeten komen en hoe de website er zou moeten uitzien. In Utrecht wordt een bijeenkomst georganiseerd om over dit onderwerp te praten. De bijeenkomst duurt twee uur. Voor deelname ontvangt u een vergoeding. De bijeenkomst vindt plaats in de tweede week van december. Uw partner kan ook deelnemen. Bent u geïnteresseerd om aan deze bijeenkomst deel te nemen? □nee □ ja Indien ja dan neemt een onderzoeker van het NIVEL contact met u op. Bent u hier wel in geïnteresseerd? Dan kunnen wij u een nieuwe brief sturen. □ ja □ nee

54


Bijlage 3: Uitleg Diabeteskenniswijzer huisartsen en andere zorgverleners


55

56


Bijlage 4: Enquête huisartsen en andere zorgverleners

Enquête Diabeteskenniswijzer 1. Uw functie binnen de huisartspraktijk □ huisarts □ POH □ diabetesverpleegkundige □ doktersassistent □ anders, namelijk ………………….. 2. Hoeveel patiënten met diabetes ziet u maandelijks in uw praktijk? (grove schatting is voldoende) Aantal:…….. 3. Maakt u momenteel gebruik van informatie op internet in verband met de zorg aan patiënten met diabetes? □ altijd □ vaak □ soms □ nooit (indien nooit ga naar vraag 5) 2. Waarvoor maakt u gebruik van het internet bij de zorg aan patiënten met diabetes? (meerdere antwoorden mogelijk) □ antwoorden op vragen □ diagnostische informatie □ test en meetinstrumenten □ adequate vervolgbehandelingen □ informatievoorziening aan patient en betrokkenen (psycho-educatie) □ informatievoorziening ten behove van zelfmanagement of leefstijlveranderingen □ anders, NL…………………… 5. Vindt u internet toepassingen bij de uitvoering van uw dagelijkse werk …. □ een ballast □ geen aanvulling □ handig ter ondersteuning □ onmisbaar 6. U heeft de informatie over de Diabeteskenniswijzer ontvangen. Spreekt de diabeteskenniswijzer u aan? □ helemaal niet □ een beetje □ tamelijk veel □ heel erg veel □ geen mening 7. Voegt de Diabeteskenniswijzer volgens u iets toe aan de al bestaande websites, portaal en instrumenten op het gebied van zelfmanagement bij diabetes? □ helemaal niet □ een beetje □ tamelijk veel □ heel erg veel □ geen mening Kunt u uw antwoord toelichten? ……………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………..


57

8. Verwacht u dat u zelf de Diabeteskenniswijzer zult gebruiken? □ nee, zeker niet □ waarschijnlijk niet □ misschien wel □ ja, zeker □ geen mening Kunt u hieronder aangeven waarom wel en waarom niet (meerdere antwoorden mogelijk)? □ ik geef liever persoonlijk advies aan een patiënt □ ik vind het internet geen goed medium voor zelfmanagementondersteuning □ ik maak liever gebruik van de NHG patiëntenbrieven of andere informatie □ ik twijfel aan de betrouwbaarheid van de informatie □ het kost me te veel tijd □ ik vind het niet mijn taak om patiënten op websites te wijzen □ ik weet niet wat ik er van kan verachten/ kan me er niets bij voorstellen □ het levert me tijdwinst op □ het helpt zorg op maat te leveren □ het voegt iets toe aan de gebruikelijke zorg □ het maakt de zorg gemakkelijker □ anders, nl…………………………….. 9. Wat zijn volgens u de drie belangrijkste onderwerpen in relatie tot diabetes en zelfmanagement waarover informatie op de Diabeteskenniswijzer aanwezig moet zijn? 1. 2. 3. 10. De Diabeteskenniswijzer is vooral bedoeld als informatieplatform waar een patiënt zelf of via zijn zorgverlener betrouwbare informatie op maat kan vinden. Je zou de Diabeteskenniswijzer ook voor andere dingen kunnen gebruiken. Kunt u aangeven of u onderstaande toepassingen zinvol vindt als ze via de Diabeteskenniswijzer beschikbaar zouden zijn: - Bieden van informatie die helpt bij het maken van keuzes in de zorg □ niet zinvol □ enigszins zinvol □ tamelijk zinvol □ heel erg zinvol □ geen mening - Afspraken maken en voorbereiding op het spreekuur □ niet zinvol □ enigszins zinvol □ tamelijk zinvol □ heel erg zinvol □ geen mening - Patiënt kan eigen medische gegevens inzien en eventueel aanvullen □ niet zinvol □ enigszins zinvol □ tamelijk zinvol □ heel erg zinvol □ geen mening - Als ondersteuning bij zelfzorg □ niet zinvol □ enigszins zinvol □ tamelijk zinvol □ heel erg zinvol □ geen mening - Voor contacten met lotgenoten □ niet zinvol □ enigszins zinvol □ tamelijk zinvol □ heel erg zinvol □ geen mening

58


- Inzage door patiënt in wie zijn/haar medische gegevens raadpleegt en inzage in gegevens zorgverzekering □ niet zinvol □ enigszins zinvol □ tamelijk zinvol □ heel erg zinvol □ geen mening 11. Het gebruik van de Diabeteskenniswijzer is in principe gratis. Het kan zijn dat voor bepaalde onderdelen aan de patiënt een kleine bijdrage wordt gevraagd, zoals voor cursussen. Bent u bereidt patiënten op informatie te wijzen, ook als deze niet gratis is. □ ja □ nee □ hangt er van af voor wat het is □ hangt er van af hoeveel het is

Hartelijk dank voor uw medewerking! U kunt de enquête terugsturen in bijgevoegde antwoordenvelop. Postzegel is niet nodig.


59

Behoefte aan een Diabeteskenniswijzer onder patiënten en huisartsen. Lieke van Houtum Monique Heijmans Mieke Rijken

Recommend Documents