BAB IV PERSIAPAN, PELAKSANAAN, DESKRIPSI HASIL PENELITIAN, DAN PEMBAHASAN. A. Persiapan Penelitian

perpustakaan.uns.ac.id

digilib.uns.ac.id

BAB IV PERSIAPAN, PELAKSANAAN, DESKRIPSI HASIL PENELITIAN, DAN PEMBAHASAN

A. Persiapan Penelitian

Sebelum penelitian dilaksanakan, peneliti melakukan beberapa tahap untuk mempersiapkan penelitian ini. Tahap-tahap yang peneliti lakukan adalah sebagai berikut : 1. Tahap Persiapan Penyusunan Alat Pengumpulan Data Hal yang perlu dipersiapkan sebelum pelaksanaan penelitian, salah satunya adalah alat pengumpul data. Peneliti menggunakan alat pengumpulan data yang telah disesuaikan dengan metode pengumpulan data yang ditetapkan sebelumnya, yaitu riwayat hidup, pedoman (guideline) wawancara, pedoman (guideline) observasi, dan dokumentasi. Melalui alat pengumpulan data tersebut, diharapkan peneliti akan memperoleh berbagai informasi secara jelas dan tepat sesuai dengan tujuan penelitian. a. Blangko riwayat hidup Blangko riwayat hidup digunakan untuk memperoleh informasi awal dan mendasar mengenai latar belakang kehidupan subjek penelitian secara umum. Peneliti menyusun blangko riwayat hidup penyandang cerebral palsy, blangko riwayat hidup ibu sebagai subjek utama, dan blangko commit to user

57


digilib.uns.ac.id

riwayat hidup suami dari subjek utama sebagai significant other. Informasi yang

commit to user

58


digilib.uns.ac.id 58

tercakup dalam blangko riwayat hidup anak adalah identitas anak, riwayat keluhan berkaitan dengan gangguan yang dimiliki, identitas saudara, riwayat kesehatan, dan riwayat perkembangan. Sedangkan informasi yang terdapat dalam blangko riwayat hidup subjek dan significant other mencakup identitas diri, riwayat pendidikan, dan riwayat pekerjaan. Blangko riwayat hidup ini diberikan kepada subjek penelitian di pertengahan pertemuan dan diisi sendiri oleh subjek. b. Pedoman wawancara Pedoman wawancara disusun sebagai pedoman bagi peneliti dalam menyampaikan pertanyaan alur, urutan, dan penggunaan kata selama proses wawancara dilaksanakan agar peneliti tetap fokus pada topik penelitian. Pedoman wawancara yang digunakan disusun oleh peneliti berdasarkan

teori

proses

pencapaian

kebermaknaan

hidup

yang

dikemukakan oleh Bastaman (1996). Terdapat delapan aspek yang ada didalamnya yaitu pengalaman tragis, penghayatan tak bermakna, pemahaman diri, penemuan makna dan tujuan hidup, pengubahan sikap, keterikatan diri, kegiatan terarah dan pemenuhan makna hidup, serta hidup bermakna. Berdasarkan teori tersebut, peneliti menyusun daftar pertanyaan operasional yang bersifat umum dan akan diperdalam dengan pernyataan yang spesifik. Wawancara yang digunakan dalam penelitian ini adalah wawancara semi-terstruktur, yaitu wawancara yang bersifat terbuka dan fleksibel, tetapi terkontrol (Herdiansyah, 2010). Peneliti dapat menyesuaikan commit to user



pertanyaan dengan kondisi subjek, tetapi sesuai dengan pedoman wawancara. Pada wawancara ini, peneliti juga menggunaka pertanyaan terbuka. Subjek bebas memberikan jawaban atas pertanyaan yang diberikan oleh penulis tetapi masih dibatasi oleh tema dan alur pembicaraan agar pembicaraan tetap berfokus pada topik penelitian. Melalui pertanyaan terbuka, subjek mampu memberikan jawaban sebebasbebasnya mengenai topik penelitian sehingga pemahaman tentang topik tersebut dapat dicapai. Peneliti menggunakan alat perekam / recorder untuk menunjang proses penelitian. Penggunaan alat bantu tersebut dilakukan seizin subjek penelitian. Alat rekam ini membantu peneliti dalam menyimpan data hasil wawancara secara lengkap, meminimalisir kemungkinan hilangnya informasi-informasi penting dalam wawancara, dan membantu peneliti dalam mengolah data hasil wawancara. c. Pedoman observasi Pedoman observasi disusun untuk mempermudah peneliti melakukan proses pengumpulan data terkait perilaku dan ekspresi non verbal yang ditunjukkan subjek penelitian yang mungkin memiliki makna berkaitan dengan informasi yang disampaikan secara verbal. Selama proses wawancara, peneliti melakukan observasi terhadap aspek non verbal dan aspek verbal subjek. Aspek non verbal yang diobservasi meliputi penampilan fisik, ekspresi, perilaku khas yang muncul, rentang perhatian, dan interaksi. Sedangkan aspek verbal yang commit to user



diobservasi meliputi artikulasi, keluasan penggunaan kosa kata, kejelasan pengucapan kata, intonasi, penekanan kalimat, dan penggunaan bahasa. 2. Rencana pengkodingan untuk reduksi data Koding adalah pemberian kode pada satuan-satuan yang telah direduksi. Pemberian kode meliputi : a. Penandaan sumber asal satuan Pada penelitian ini data hasil wawancara diberi kode W. b. Penandaan responden Pada penelitian, kode R digunakan sebagai kode responden atau subjek penelitian. Ketiga responden dibedakan dengan pemberian kode I untuk responden pertama, kode II untuk responden kedua, dan kode III untuk responden ketiga, selain itu kode S digunakan untuk menandai significant others. c. Penandaan waktu wawancara Pada penelitian ini, wawancara dilakukan minimal dua kali untuk setiap responden dan sekali untuk significant other. Pemberian kode waktu wawancara kode 01 dan 01 untuk membedakan wawancara 1 dan wawancara 2. d. Penandaan letak baris dan verbatim Penandaan dilakukan dengan menggunakan angka Arab untuk menunjukkan letak baris dalam verbatim. Contoh : W.R.I.01 : 001-003. Artinya data berasal dari wawancara terhadap responden I pada pertemuan pertama, dan dikutip dari baris 1 – 3 verbatim tersebut. commit to user



B. Pelaksanaan Penelitian

Penelitian ini dilakukan selama bulan Mei hingga Agustus 2015. Penelitian ini diawali dengan mencari subjek sesuai kriteria yaitu seorang ibu berusia dewasa yang memiliki anak penyandang cerebral palsy berat. Peneliti kemudian mendapatkan beberapa calon subjek dari informasi yang diberikan oleh ibu dari peneliti. Setelah memperoleh informasi mengenai calon subjek, peneliti menghubungi dan melakukan pendekatan kepada masing-masing calon subjek tersebut. Pertemuan pertama peneliti dengan calon subjek dilakukan di YPAC Surakarta pada tanggal 16 Maret 2015. Peneliti menyampaikan kepada calon subjek bahwa pengambilan data dalam penelitian ini akan dilakukan melalui wawancara baik kepada subjek utama maupun kepada suami subjek sebagai significant other. Selain wawancara, peneliti juga akan mengobservasi kegiatan anak selama berada di sekolah. Ketiga subjek kemudian memberikan respon positif terhadap maksud dan tujuan peneliti. Ketiganya menyetujui rencana penelitian yang disampaikan dan bersedia berperan sebagai subjek utama dalam penelitian ini. Berikut adalah identitas subjek dalam penelitian ini.

commit to user



Tabel 1 Identitas Subjek No

Aspek

Subjek I (SU)

Subjek II (S)

Subjek III (SH)

1.

Suku Bangsa

Jawa

Jawa

Jawa

2.

Agama

Islam

Islam

Islam

4.

Pendidikan

SMA

SMA

SMA

5.

Pekerjaan

Ibu

Rumah Ibu

Rumah Ibu

Tangga

Tangga

Tangga

Menikah

Menikah

Menikah

6.

Status

7.

Urutan Kelahiran Anak ke-3 dari 6 Anak ke-4 dari 5 Anak bersaudara

bersaudara

Rumah

terakhir

dari

6

bersaudara 8.

Usia saat

53 tahun

43 tahun

40 tahun

Begitu lahir

Usia 5 tahun

Begitu lahir

18 tahun

16 tahun

15 tahun

wawancara 9

Anak terdiagnosis CP

10. Usia anak

Pengambilan data subjek dilakukan pada akhir bulan Mei hingga awal bulan Agustus 2015. Ketiga subjek memiliki anak yang menjadi murid YPAC Surakarta dan setiap hari mengantar anak serta menunggu di sekolah hingga waktu pulang tiba. Penulis menemui para subjek di sekolah ketika kegiatan belajar telah dimulai dan anak telah berada di dalam kelas. Hal ini bertujuan agar para subjek dapat fokus mengikuti proses wawancara. Wawancara pada subjek I dan II dilakukan di pagi hari setelah jam belajar dimulai dan akan dihentikan ketika waktu istirahat commit user mendampingi anak-anak mereka tiba. Hal ini dilakukan sebab kedua subjektoharus



seperti menyuapi saat makan dan menemani buang air kecil. Sedangkan wawancara subjek III juga dilakukan pagi hari setelah jam pelajaran berlangsung hingga sekitar pukul setengah sembilan ketika subjek hendak berangkat bekerja. Berikut adalah jadwal pengambilan data pada subjek dalam penelitian ini. Tabel 2 Jadwal Pengambilan Data Pengambilan data pada subjek

1

2

3

Subjek I

21 Mei 2015

10 Agustus 2015

19 Agustus 2015

Subjek II

26 Mei 2015

11 Agustus 2015

18 Agustus 2015

Subjek III

2 Juli 2015

12 Agustus 2015

-

Significant other yang terlibat dalam penelitian ini adalah suami dari masing-masing subjek. Pemilihan tersebut didasarkan asumsi bahwa suami adalah pihak yang paling dekat dengan subjek dan berperan dalam bersama dalam mendampingi serta merawat anak dengan cerebral palsy. Pada pertemuan awal, peneliti menyampaikan kepada subjek mengenai rencana pemilihan significant other tersebut. Baik subjek maupun calon significant other tidak ada yang keberatan sehingga akhirnya suami dari masing-masing subjek turut berperan dalam penelitian ini sebagai significant other. Wawancara yang kepada significant other dilakukan setelah semua wawancara subjek selesai. Wawancara significant other dari subjek I dilaksanakan di Rumah Sakit Slamet Riyadi (DKT) bersamaan dengan kunjungan peneliti kepada subjek yang tengah dirawat akibat hipertensi. Sedangkan wawancara significant other subjek II dilaksanakan di rumah pribadi subjek dan wawancara significant other subjek III dilaksanakan di YPAC commit to user



Surakarta bertepatan ketika significant other tersebut menjemput anaknya. Berikut adalah jadwal pengambilan data pada significant other dalam penelitian ini.

Tabel 3 Jadwal Pengambilan Data Significant Other Pengambilan Data pada

Tanggal

Significant other Significant Other Subjek I

3 September 2015

Significant Other Subjek II

5 September 2015

Significant Other Subjek III

12 September 2015

C. Deskripsi Hasil Penelitian

1. Subjek I (SU) a. Riwayat hidup Subjek merupakan anak ke-4 dari 6 bersaudara dan lahir di Pacitan pada 3 Agustus 1962. Subjek bersuku bangsa Jawa dan merupakan seorang muslim. Subjek telah menikah selama kurang lebih 28 tahun dengan seorang pria yang berasal dari Jakarta. Suami subjek merupakan purnawirawan TNI dengan pangkat terakhir sebagai Letnan Dua (Letda). Saat ini subjek telah dikaruniai 4 orang anak. Putra pertama subjek bekerja sebagai karyawan dan menetap di Jakarta. Anak kedua subjek perempuan dan saat ini bekerja sebagai Quality Control (QC) di sebuah industri pangan dan menetap di Karanganyar. Anak ketiga laki-laki dan telah commit to user



meninggal dunia ketika masih anak-anak. Anak keempat subjek juga perempuan dan didiagnosis memiliki gangguan cerebral palsy sejak lahir. Pendidikan terakhir yang ditempuh subjek adalah SMA di Pacitan. Subjek mengikuti beberapa organisasi hingga saat ini. Selama menempuh pendidikan SMP dan SMA subjek aktif dalam Organisasai Siswa Intra Sekolah (OSIS). Subjek juga bergabung dalam PKK bagian Posyandu sejak tahun 1997 hingga sekarang dan aktif sebagai anggota Majelis Taklim Masjid Al Huda dari tahun 1998 hingga saat ini. Subjek sempat bekerja sebagai sekertaris di Universitas NU Surakarta selama empat tahun sejak tahun 1995 hingga tahun 1999, tetapi subjek tidak menjawab memberi keterangan spesifik mengenai pekerjaan tersebut. Pada tahun 2000 subjek juga pernah bekerja sebagai sekertaris di sebuah Lembaga Bantuan Hukum (LBH) di daerah Purwosari selama satu tahun. Saat ini subjek bekerja sebagai ibu rumah tangga dan membuka sebuah toko kecil di rumah subjek di daerah Karanganyar. Peneliti menyerahkan blangko riwayat hidup kepada subjek pada pertemuan kedua. Pada saat blangko tersebut diberikan, subjek menerima dengan sikap biasa dan bersedia mengisi tanpa penolakan. Peneliti kemudian menjelaskan tiap poin yang harus diisi subjek pada blangko tersebut. Subjek ingin langsung mengisi blangko tersebut begitu diberikan, tetapi karena tidak membawa kacamata, subjek meminta peneliti membacakan pertanyaan dan menuliskan jawaban sesuai yang subjek ucapkan. Pada poin perkembangan anak dalam blangko riwayat hidup commit to user



anak, subjek menjawab jika anak subjek sudah bisa berdiri dan berjalan secara mandiri, tetapi pada kenyataannya anak subjek belum bisa melakukan dua tugas perkembangan tersebut. Peneliti akhirnya menulis jawaban berdasarkan pengamatan langsung pada anak subjek. b. Gambaran observasi 1) Pertemuan pertama : 21 Agustus 2015 ± pukul 08.30 WIB – 09.30 WIB bertempat di pendopo YPAC Surakarta Pertemuan pertama dengan subjek dilakukan di YPAC Surakarta tempat anak subjek menempuh pendidikan. Sebelum pertemuan ini dilaksanakan, peneliti telah menghubungi subjek melalui SMS dan membuat kesepakatan untuk bertemu pada hari Kamis tanggal 21 Agustus 2015. Pada pertemuan pertama ini, subjek tiba di sekolah untuk mengantar anaknya sekitar pukul 07.00. Peneliti menemui subjek pukul 08.30 WIB ketika anak subjek telah masuk ke dalam kelas dan pelajaran dimulai. Subjek berada di pendopo sekolah sembari

mengobrol dengan wali

murid

lain. Subjek segera

memisahkan diri begitu melihat kehadiran peneliti. Pertemuan pertama berlangsung di pendopo YPAC Surakarta. Pendopo ini berukuran sekitar 10x10 meter dan di kelilingi oleh kolam renang, kantin, masjid, dan ruangan-ruangan terapi. Pada area tersebut, terdapat beberapa kursi dan meja kayu. Beberapa wali murid tampak mengobrol di area tersebut. Subjek memilih sudut yang agak sepi agar dapat mengobrol dengan jelas. Peneliti dan subjek mengambil kursi kayu dan duduk commit to user



berdampingan dengan posisi membentuk huruf ‘L’. Hal ini dimaksudkan agar peneliti dapat melakukan observasi terhadap subjek tanpa mengganggu kenyamanan subjek. Pada pertemuan pertama subjek berpenampilan rapi dan terkesan formal. Subjek mengenakan baju batik lengan panjang berwarna merah yang dipadukan dengan celana panjang kain berwarna abu-abu. Subjek juga mengenakan jilbab segi empat berbahan kain paris dengan warna merah yang lebih muda dibanding dengan warna bajunya. Subjek melengkapi penampilannya dengan tas tangan berbahan kulit berwarna biru tosca, sepatu sendal wedges biru tua, dan kaus kaki abu-abu. Subjek berperawakan sedang dengan berat badan sekitar 60 kg dan tinggi badan sekitar 170cm. Subjek berkulit putih dan mengenakan make up tipis pada pertemuan pertama tersebut Pada pertemuan pertama ini, peneliti meminta kesediaan subjek untuk terlibat dalam penelitian ini. Peneliti menjelaskan maksud penelitian ini dan menjelaskan bagaimana peran subjek dalam penelitian jika subjek bersedia berpartisipasi.

Setelah subjek

menyatakan bersedia, peneliti melontarkan pertanyaan-pertanyaan seputar perkembangan dan kegiatan anak subjek di sekolah. Sebelumnya peneliti mendapatkan informasi jika subjek memiliki sifat defensif dan gengsi yang cukup tinggi sehingga pada pertemuan pertama ini peneliti masih melontarkan pertanyaan-pertanyaan ringan dan belum memfokuskan arah pembicaraan pada poin-poin dalam commit to user



panduan wawancara. Setelah subjek tampak tidak terganggu dengan pertanyaan-pertanyaan peneliti, peneliti mulai memberi pertanyaan sesuai yang telah ditulis pada panduan wawancara. Peneliti menyampaikan pertanyaan dengan hati-hati, tetapi subjek tampaknya belum mau terbuka. Hal tersebut ditunjukkan ketika penulis ingin mengonfirmasi gangguan pada anak subjek. Guru dan terapis di YPAC mengatakan pada peneliti jika anak subjek memiliki gangguan cerebral palsy, tetapi ketika peneliti bertanya pada subjek, subjek menjawab jika anaknya hanya memiliki gangguan motorik saja. Peneliti akhirnya hanya bertanya mengenai masa-masa kehamilan subjek dan kegiatan sehari-hari anak subjek. Pada

pertemuan

pertama

ini,

subjek

duduk

dengan

menyandarkan lengan kiri pada sandaran tangan yang ada di kursi. Subjek tampak sering memperbaiki posisi duduk selama berbicara. Subjek menjawab pertanyaan yang diajukan peneliti dengan suara cenderung rendah dan tempo yang cenderung sedang. Subjek tampak sesekali tersenyum ke arah peneliti selama berbicara. Subjek tersenyum lebar ketika mengatakan mengenai kemampuan memori anaknya yang bagus. Pertemuan

pertama

ini

pada

awalnya

berjalan

lancar.

Pembicaraan dihentikan sekitar pukul 09.00 WIB ketika subjek melihat teman sekelas anaknya keluar dan berada di kantin. Salah satu guru yang bertugas mengajar di kelas anaknya tidak masuk sehingga commit to user



tidak ada jam pelajaran tepat sebelum istirahat. Subjek kemudian meminta ijin untuk menyudahi wawancara dan menengok anaknya di kelas. Sebelum pertemuan pertama ditutup, peneliti dan subjek sepakat untuk bertemu kembali pekan depan. 2) Pertemuan pertama : 10 Agustus 2015 ± pukul 08.30 WIB – 09.30 WIB bertempat di pendopo YPAC Surakarta Pertemuan kedua kembali dilakukan di tempat yang sama dengan pertemuan pertama. Pendopo YPAC masih dengan kondisi yang sama seperti pada pertemuan sebelumnya. Terdapat beberapa wali murid yang duduk dan mengobrol. Peneliti dan subjek kembali memilih tempat di sudut pendopo. Pada pertemuan kedua kali ini, subjek juga berpenampilan rapi dan terkesan formal. Subjek mengenakan batik lengan panjang berwarna hijau dan kerudung segi empat berbahan kain paris berwarna senada. Subjek juga memakai sepatu berwarna hitam dan kaos kaki putih serta membawa tas tangan berbahan kulit berwarna biru tosca. Peneliti mulai mengarahkan topik pembicaraan pada pertanyaanpertanyaan yang telah disusun dalam panduan wawancara. Peneliti kembali mengonfirmasi kondisi cerebral palsy yang dimiliki anak subjek. Pada awalnya, peneliti mengatakan pada subjek jika adik peneliti juga merupakan anak berkebutuhan khusus dengan gangguan ADD. Peneliti juga mengambil contoh teman sekelas subjek yang memiliki kondisi cerebral palsy. Setelah peneliti memberi tahu hal commit to user



tersebut, subjek baru mengakui jika kondisi yang dimiliki anak subjek memang cerebral palsy. Subjek kemudian merespon setiap pertanyaan dengan lebih terbuka dibanding pertemuan pertama. Pada pembicaraan kali ini, subjek lebih mendominasi. Subjek banyak bercerita mengenai kondisi anaknya sesuai dengan pertanyaan yang diajukan. Proses wawancara kedua ini berlangsung sekitar 60 menit. Pembicaraan selama proses wawancara juga mencakup mengenai perkembangan anak subjek meski tidak termasuk ke dalam pembahasan

pada

panduan

wawancara.

Peneliti

melontarkan

pertanyaan dalam panduan wawancara yang diselingi dengan pertanyaan mengenai perkembangan anak subjek. Pada pertemuan kedua ini, subjek masih berbicara dan menjawab pertanyaan yang dilontarkan peneliti dengan volume suara yang cenderung rendah serta tempo yang stabil. Subjek tampak beberapa kali menggerak-gerakkan kedua tangan untuk menggambarkan mengenai hal yang disampaikannya. Subjek sempat berbicara dengan volume yang tinggi, suara penuh penekanan, hingga mengepalkan tangan dengan gerakan seperti hendak memukul ketika berbicara mengenai reaksi-reaksi negatif yang kerap kali subjek terima dari masyarakat umum terhadap kondisi anaknya. Bola mata subjek melebar dan kulit wajah subjek tampak memerah. Pertemuan kedua ini berlangsung relatif lancar tanpa gangguan berarti. Proses wawancara sempat berhenti sejenak ketika ada salah commit to user



salah satu wali murid mendekati subjek dan mengajak bicara subjek. Sekitar pukul 09.30 ketika bel istirahat berbunyi, wawancara dihentikan. Peneliti dan subjek kembali membuat kesepakatan untuk bertemu pada pekan depan. 3) Pertemuan ketiga : 19 Agustus 2015 ± pukul 08.30 WIB – 09.30 WIB bertempat di pendopo YPAC Surakarta Pertemuan ketiga dilakukan di perpustakaan YPAC Surakarta. Saat itu pendopo sekolah dipenuhi oleh wali murid dan beberapa siswa yang sedang tidak belajar sehingga dikhawatirkan akan menganggu proses wawancara jika peneliti dan subjek berbincang di sana. Subjek kemudian mengusulkan untuk melakukan wawancara di perpustakaan saja karena tempatnya tenang dan subjek masih bisa memantau jika bel istirahat berbunyi atau ketika teman sekelas anak subjek sudah keluar dari kelas. Perpustakaan YPAC Surakarta terletak di sebelah kantin dan berseberangan

dengan

kolam

renang serta

pendopo

sekolah.

Perpustakaan tersebut memiliki luas sekitar 10 x 5 meter. Terdapat sebuah meja dan kursi penjaga perpustakaan di sebelah kiri pintu. Rak buku-rak buku disusun memanjang seolah membagi perpustakaan menjadi dua bagian. Terdapat sebuah rak buku juga yang memenuhi salah satu dinding perpustakaan. Buku-buku yang ada di perpustakaan sangat beragam mulai dari buku mengenai anak-anak berkebutuhan khusu, buku pertanian, buku pelajaran, hingga buku bacaan ringan commit to user



seperti komik dan majalah. Meja dan kursi disusun menghadap ke arah dinding dan memenuhi dua bagian dinding perpustakaan. Ruangan tersebut juga dihiasi dengan berbagai poster dan lukisan yang menggambarkan kondisi anak-anak berkebutuhan khusus. Pada pertemuan ketiga ini, kondisi perpustakaan cukup sepi. Hanya ada satu penjaga perpustakaan, seorang guru, dan dua terapis. Pada pertemuan ketiga ini subjek berpenampilan rapi tetapi tidak begitu formal, berbeda dengan penampilan subjek pada pertemuan pertama dan kedua. Subjek kali ini mengenakan baju lengan panjang berwarna putih dengan motif bunga-bunga biru keabu-abuan dan kerudung segi empat berbahan paris berwarna senada dengan motif bunga pada baju subjek. Penampilan subjek dipadukan dengan celana panjang kain berwarna abu-abu. Subjek membawa tas tangan berbahan kulit berwarna biru tosca. Subjek juga mengenakan sepatu sendal wedges biru tua dan kaus kaki putih. Pembicaraan antara peneliti dan subjek pada pertemuan ketiga ini semakin mengarah pada inti pertanyaan. Subjek menjawab pertanyaan yang dilontarkan peneliti dengan terbuka dan disertai dengan gerakan anggota tubuh seperti mendekap tangan di depan dada, memejamkan mata, serta menggelengkan kepala. Pada pertemuan ketiga ini, subjek masih merespon dan menjawab pertanyaan yang dilontarkan peneliti dengan volume suara yang cenderung rendah serta tempo yang stabil. commit to user



Pertemuan kedua ini berlangsung lancar tanpa ada gangguan berarti. Sekitar pukul 09.30 ketika bel istirahat berbunyi, wawancara dihentikan. Sebelum peneliti mengakhiri proses wawancara, peneliti menyampaikan maksud pada subjek untuk melakukan wawancara dengan suami subjek. Subjek kemudian berjanji akan menanyakan kesediaan suami subjek untuk menjadi significant other dan akan memberi tahu peneliti kapan wawancara tersebut dapat dilakukan. c. Data hasil observasi dan wawancara 1) Masa kehamilan Proses persalinan subjek mengalami masalah dan menjadi penyebab dari gangguan cerebral palsy yang dialami anak subjek. N adalah inisial nama anak pertama subjek yang didiagnosis cerebral palsy. Subjek tidak merasa kandungannya bermasalah meski ukuran perutnya menurut subjek sangat besar. Subjek mengaku, ketika melakukan pemeriksaan rutin, dokter tidak mengatakan ada masalah pada kandungan subjek. Dokter mengatakan kemungkinan anak yang dikandung subjek adalah anak kembar. Gangguan terjadi pada kandungan subjek ketika proses persalinan. Kandungan subjek yang pada awalnya diduga kembar, ternyata janinnya memang berukuran besar dengan berat 4,5 kg. Subjek mengatakan tekanan darah subjek saat persalinan mencapai 180 sehingga tidak bisa dilakukan operasi caesar. Proses persalinan dilakukan dengan mendorong dan menarik commit to user



janin. Proses persalinan tersebut menyebabkan janin terlahir dengan bentuk tangan yang tertekuk.

Dari proses kelahiran, karena terlalu besar... 3... 4,6 gitu, lah usia saya sudah... berapa.. 35, usia apa namanya mbak? Usia... resiko? He em.. berat 4,6 tensi tinggi. Jadinya saya tidak pakai operasi mbak, soalnya kalau tensi tinggi ‘kan tidak boleh operasi, nggak boleh caesar, jadi didorong sama ditarik, kena saraf ini, jadi sudah Menyentuh dalam kandungan begitu tadi, didorong, ditarik tengkuk kena saraf ini... ya jadi begitu N.

Menyentuh tengkuk

(W.R.I.01 : 004-016)

sambil

bergerak memperlihatkan pada peneliti

Kehamilan saya ya waktu itu besar banget gitu loh ya. Besaaar.. trus, tapi yo apa namanya dikira anak saya itu kembar, kan besar banget. Ngga ada keluhan apa-apa saya, kalau saya periksa ke dokter itu, saya bilangnya gimana Subjek dokter, ini bayinya besar apa nda?

berbicara

dengan

suara

rendah. “Nda bu, cuma tempatnya saja yang besar” MenggelengTernyata, anaknya besar mbak, 4,5 dulu. Trus gelengkan kepala. saya tensinya tinggi, tensi saya 180... 180, iya ya.. Trus usia saya kan sudah 35 tahun. Ya nda Volume

suara

ada keluhan apa-apa mbak. Trus itu kan anaknya meningkat. kan lahir ditarik bukan lewat operasi. Karena Suara commit to user tensi saya tinggi, itu kan nda boleh dioperasi. rendah.

kembali



Nanti kalau nda kejang, apa anaknya yang.... meninggal. Jadi ditarik sama didorong. (W.R.I.02 : 004-020)

N terlahir tanpa menangis. Subjek mengatakan anaknya sempat dirawat di rumah sakit selama 17 hari pasca dilahirkan. N juga tidak bisa menerima ASI yang diberikan subjek sehingga sejak dilahirkan anak subjek harus diinfus. Dokter memperkirakan N akan dirawat di rumah sakit selama 3 atau 4 bulan, tetapi N dapat pulang lebih cepat dari perkiraan. Pasca melahirkan, subjek sendiri juga harus diinfus karena mengalami pendarahan. Terus, setelah itu kondisinya N gimana, tante? Ya... saya kan gini mbak, kan itu nggak bisa nangis, nggak bisa netek, jadi cuma selangnya di hidung. Makan pun juga, sama dikasih infus- Tangan bergerak ke infus itu to mbak.

arah siku hingga pundak

Ya saya ya kan masih diinfus. Soalnya kan waktu N lahir itu kan... itu mbak.. pendarahan mbak. Saya di infus dimana-mana. (W.R.I.01 : 045 – 049) Setelah lahir kemudian, kondisinya gimana tante? Gak nangis.

Suara

meninggi,

ada penekanan. Gak nangis, terus kebetulan saraf tangannya Menggoyangkan yang

bermasalah.

Trus pendarahan commit to user

saya. tangan.



Pendarahan, pendarahan hebat. Kan ari-arinya masih di dalem Trus diambil dokter, agak lama itu mbak. Kalau gerak saya itu hampir.. hampir pingsan. Soalnya, saya rasanya kok gelap. Saya kan teriak, dokter! Dokternya pada datang. MenggelengDokter ini gelap dokter, gelap.

gelengkan kepala.

Saya hampir kayak, kayak magrib itu loh mbak. Trus, “Ibu agamanya apa?” Islam. “Yo Islam, berdoa, berdoa” Saya berdoa, istighfar, waaaa Menggelengbaca apa saja.

gelengkan kepala

Sama dikasih itu, oksigen. “Ibu sudah sadar?” Sudah, sudah. “Nggak sesek to?” Nggak. Trus dicoba nggak pake oksigen, cuma diinfus di tangan. Trus tapi darah masih keluar terus. (W.R.I.02 : 025 – 046) Waktu N lahir nggak nangis, tindakannya dokter seperti apa, tante? Ada, tapi ndak bisa. Yo ditepuk-tepuk, disedot Memeragakan itu mungkin ada cairan di dalam. Tindakan medis yo itu, trus nda bisa ya mbak. Trus hari terakhir beberapa hari, dia diterapi pakai sinar itu, tapi kok biasa saja ya kayak nda ada apa-apa. Sampai akhirnya, N itu di rumah sakit itu.... 17 hari mbak.... Nggak nangis. 17 hari nda nangis to, saya tinggal di rumah sakit. Saya pulang duluan. Tapi setiap hari yo itu, nengokin, ngasih bajunya apa.. setelah 17 hari itu dia kan bisa ok..ok.. gitu.. to, ditepuki. Trus dia udah mau minum pakek dot itu.. ya, pakek dot to, lama-lama mengalami perkembangan commit to user lain, trus.. apa... 17 hari udah pulang mbak. Udah

gerakan menepuk



dokternya bilang ini, “Kok secepat itu? Saya kira anak ini sampai tiga bulan, empat bulanan baru pulang ternyata cuma 17 hari” (W.R.I.01 : 059 – 067) Proses kelahiran yang tidak normal membuat bentuk tangan N menjadi bengkok sehingga ketika berumur dua bulan, N harus mengenakan spalak pada tangannya. N mengenakan spalak dalam jangka waktu yang singkat sebab N terus menangis karena merasa gatal pada tangan yang diberi spalak. Suami subjek juga tidak tega melihat N terus menerus menangis. Dokter akhirnya melepas spalak yang dipasang pada tangan N. Nah selama usia dua bulan itu dia disepalak mbak, dua bulan ini disepalak tangannya gini, berhubung bapaknya nggak tegel nangis terus. Disepalak biar fungsi semua, bapaknya nda tahan, N nangis terus gatel gitu, trus sepalak-nya dilepas. (W.R.I.01 : 069 – 074) Pasca keluar dari rumah sakit, anak subjek masih menunjukkan perkembangan yang berbeda dari anak-anak lain yang seumuran seperti terlambat berbicara. N juga tidak dapat merangkak bahkan hingga saat ini dan hanya bisa menyeret-nyeret tubuhnya (ngesot). Subjek mengaku, anaknya juga tidak suka jika didudukkan atau dibaringkan. Tapi dia itu... didudukkan di bawah commit to useritu nda mau. Menunjuk ke arah



Ditidurkan di bawah gitu nda mau dia.

lantai

(W.R.I.01 : 085 – 087) Kan waktu kecil itu, didudukkan.. didudukkan di bawah ini nda mau loh mbak..... Didudukkan di bawah nda mau. (W.R.I.01 : 081 – 083) Hmmm, begitu ya tante. Hmmm, kondisi yang berbeda saat itu dari N dengan bayi pada umumnya, gimana tante? Ya, dia kan lainannya udah bisa tengkurep, dia belum bisa tengkurep. Iya, itu.. lainnya udah bisa jalan, dia belum mau berjalan. Trus, dia... dia nggak... nggak bisa merangkak, mbak. Ngesotngesot... gitu... sudah itu, mbak. (W.R.I.01 : 161 – 166) Kondisi N pasca dilahirkan merupakan sebuah kenyataan yang bertolak belakang dari harapan subjek selama masa kehamilan. Subjek berharap anak dalam kandungannya dapat lahir dengan kondisi yang terbaik, bisa berjalan, bisa mandiri, dan tumbuh menjadi anak yang soleh. Keinginan tersebut masih mengakar kuat dalam diri subjek hingga saat ini. Kenyataan yang dihadapi subjek berupa kondisi anak yang terlahir dengan cerebral palsy membuat harapan subjek tidak terpenuhi.

commit to user



Berarti kondisi lainnya, sama ya, Tante? Terus, setiap ibu kan punya harapan masingmasing ketika mengandung. Waktu tante mengandung N, harapannya gimana, tante? Ya, yang terbaik lah.. hahahaa... yang baik, yang soleh, ya to mbak? Ya, saat ini ya... pengennya dia bisa berjalan. Bisa jalan, bisa mandiri.

Tertawa pelan

(W.R.I.01 : 172 – 175)

2) Proses Pencapaian Kebermaknaan Hidup a) Pengalaman tragis Subjek mengetahui kondisi yang dialami N melalui pemberitahuan bidan di rumah sakit tempat subjek melahirkan. Diagnosis cerebral palsy yang diberikan kepada N merupakan kenyataan diluar harapan subjek. Pada awalnya, subjek tidak mengatakan kepada peneliti bahwa kondisi yang dimiliki N merupakan cerebral palsy. Subjek mengatakan bahwa N hanya mengalami gangguan motorik dan keterambatan perkembangan yang diakibatkan oleh rusaknya saraf punggung ketika proses persalinan yang bermasalah. Hal tersebut bertentangan dengan keterangan yang peneliti dapatkan dari guru dan terapis di YPAC. Menurut informasi dari guru dan terapis, N memiliki gangguan cerebral palsy. commit to user



Jadinya saya tidak pakai operasi mbak, Menyentuh soalnya kalau tensi tinggi ‘kan tidak boleh tengkuk operasi, nggak boleh caesar, jadi didorong sama ditarik, kena saraf ini.

Menyentuh

Jadi sudah dalam kandungan begitu tadi, tengkuk sambil didorong, ditarik kena saraf ini... ya jadi bergerak begitu N.

memperlihatkan pada peneliti

Jadi yang kena itu saraf leher ya, tante? Saraf

punggung.

Kalau

saraf

punggung Jeda

kenanya ke motorik.

sejenak

sebelum menjawab

Lalu kalau N itu hasil diagnosis dari dokternya seperti apa, tante? Ya... kalau N itu sehat ya mbak, nggak pernah sakit. Ya.. cuma... sakit biasa gitu. Cuma perkembangannya terlambat gitu. Ibaratnya kalau anak itu jalan, temen-nya sudah sampai kartosuro, anak ini baru sampai solo, jadi Jeda sejenak. terlambat. Tapi memorinya bagus wi mbak.

Cepat-cepat menambahkan

(W.R.I.01 : 008 – 032) Berarti

perkembangan

intelegensinya

normal? Iya, normal. Motoriknya aja yang agak... Sama dokternya ga disebutin gangguan ini namanya apa, tante? Nggak

Menggeleng

(W.R.I.01 : 039 – 042) commit to user



Pada pertemuan kedua, peneliti kembali mengonfirmasi mengenai diagnosis cerebral palsy pada N. Peneliti sebelumnya mengatakan bahwa adik peneliti merupakan anak berkebutuhan khusus dengan ADD. Peneliti juga menyebutkan kondisi teman kelas N yang juga memiliki cerebral palsy. Setelah peneliti menyampaikan dua kondisi tersebut, subjek akhirnya mengatakan jika N memiliki cerebral palsy. Trus ini, tante kan penelitian saya tentang anak dengan kemampuan khusus. Seperti adik saya, seperti N ini. Maksudnya, yang punya kondisi yang beda dari anak-anak kebanyakan. Tapi kondisi itu kan yang membuat mereka punya kemampuan yang khusus. Kalau misalnya adek saya itu kan, kondisi khusus yang dia miliki itu autis, gitu tante. Trus misalnya I, teman N itu cerebral palsy... N yo CP juga. Kemampuan khususnya apa yo... dia itu... belajar dengan ingatan. Dia lebih ingat, dengan mendengarkan kan memorinya lebih... bagus itu. Trus, itu.. daya ingatnya juga bagus, mbak. Ya itu, mbak.. kemampuannya ya itu... Jadi saya nggak pernah ngajarin.... nyanyi gitu misalkannya. Nanyi, saya ga pernah hapal doa-doa gitu nggak pernah, dia dengan mendengarkan. Bisanya dia di situ. (W.R.I.02 : 108 – 129) commit to user



Subjek mengetahui kondisi cerebral palsy pada N setelah diberitahu oleh bidan di rumah sakit tempat subjek melahirkan. Subjek juga diberi penjelasan oleh pihak rumah sakit jika N akan mengalami perkembangan yang lebih lambat dibanding anak-anak seusianya. Kondisi N yang demikian membuat N langsung menerima terapi di rumah sakit tersebut. tak lama setelah dilahirkan. Trus, dulu tante tahu N kondisinya CP itu, dari mana, tante? Dari... apa namanya.. dari bidannya sana, Menjelaskan langsung. Ini nanti, misalnya dikasih tahu, temen- sambil nya..

anu,

kalau

kakaknya

sudah

sampai menggerak-

Kartosuro.. misalkan ibaratnya ya, ini adek ini gerakkan masih di Solo. Adeknya masih di Solo, jadi tangan. kemampuannya itu... agak... berkurang. Waktu itu tante memang bawa ke bidan atau setelah melahirkan langsung.. Langsung di siti, udah diterapi mbak, dia. Pas lahir, diterapi. Setelah terapi. Trus pindah sini ya terapi. Tapi ya... tidak memungkinkan karena ada... apa ya, mbak ya... kondisinya tidak bagus, nda memungkinkan apa saya yang.. kurang teliti, apa ya.. kurang... rajin... (W.R.I.02 : 142 – 157) Kondisi N pasca dilahirkan bertolak belakang dari harapan subjek dan membuat harapan tersebut tidak terpenuhi. Pada commit to user awalnya subjek belum mampu langsung menerima begitu



diberitahu mengenai kondisi kesehatan yang dimiliki N. Subjek baru dapat benar-benar menerima kondisi yang dimiliki N setelah tiga tahun berlalu. Subjek memang telah diberitahu mengenai diagnosis cerebral palsy pada N tak lama setelah melahirkan. Namun subjek masih berharap N dapat berjalan dan berkembang dengan normal layaknya anak-anak pada umumnya. Harapan tersebut menjadi penghambat penerimaan subjek terhadap kondisi N. Ya, kurang lebih sekitar umur tiga tahun nggih mbak. Saya baru tahu kalau kondisi N seperti itu. Saya memang dulu sudah dikasih tahu, tapi kok.. kan kita harapannya bisa jalan, bisa normal. Setelah tiga tahun saya baru tahu, ternyata anak saya seperti ini. (W.R.I.03 : 072 – 078) b) Penghayatan Tak Bermakna Subjek merasa sedih dan bersalah ketika mengetahui N terlahir dengan kondisi yang berbeda dari anak-anak yang lainnya. Subjek juga bertanya-tanya mengapa anak subjek bisa terlahir dengan kondisi demikian. Kondisi N yang berbeda dari anak-anak lainnya merupakan suatu peristiwa tragis bagi subjek, yaitu suatu peristiwa yang tidak mengenakkan dan terjadi di luar harapan. Pada subjek, peristiwa tragis tersebut menyebabkan timbulnya perasaan sedih. Subjek commit to user



kerap kali bertanya-tanya mengapa anaknya bisa terlahir dengan cerebral palsy dan mengapa subjek diberikan cobaan seperti itu. Ya terus, penerimaannya ya gimana ya mbak ya... Saya ya gimana ya.... yo sedih, ya....

Tangan diletakkan

di

depan dada punya anak kayak gitu kan ya sedih ya..... (W.R.I.01 : 058 - 063)

Yo sedih banget, mbak.

Menarik diri.

Kok anak saya kayak gitu?

Suara

pelan,

hampir

tidak

terdengar. Gitu loh mbak.

Suara meninggi

Masa anak saya bisa seperti itu? Yo sedih, lah.

Menarik napas

Trus ya saya usahakan dengan terapi-terapi itu, cukup keras. mbak. (W.R.I.02 : 202 – 210) Pandangan Tante tentang keluarga itu bagaimana, setelah menerima kabar dari bidan? Ya... saya ya gimana? Ya... saya kok... kok kayak gini loh?

Jeda sejenak

Kenapa Allah memberikan saya seperti ini?

Suara

pelan,

tetapi

ada

penekanan. Gitu. Iya to, pertanyaannya gitu... Kenapa Jeda sejenak. Allah memberikan saya seperti ini? (W.R.I.02 : 220 – 226) commit to user



Selain perasaan sedih, subjek juga merasa bersalah dengan kondisi yang dimiliki N. Subjek sering bertanya-tanya pada diri sendiri mengenai kesalahan dan dosa yang mungkin subjek lakukan sehingga menyebabkan N terlahir dengan kondisi cerebral palsy. Hal tersebut membuat subjek terus menerus mengoreksi diri. Reaksi lain yang ditunjukkan subjek ketika mengetahui N terlahir dengan cerebral palsy adalah membandingkan keadaan dirinya dengan para pelaku penelantaran anak di luar sana. Subjek merasa telah memperhatikan kondisi kandungannya dan menjaga kesehatan selama mengandung. Subjek saat itu belum bisa menerima jika anaknya yang selama dalam kandungan selalu diperhatikan, bisa terlahir dengan kondisi cerebral palsy sedangkan anak-anak yang ditelantarkan, bisa tumbuh dengan kondisi normal. Trus tante, dulu waktu tante mengetahui kondisi N seperti ini kan mungkin tante merasakan

seperti

kecewa

atau

bagaimana tante. Terus.. Sedih. Sedih, kenapa anak saya kok seperti Menjawab ini gitu loh.

sebelum paertanyaan selesai diberikan.

Kenapa kok saya yang diberi itu? Apa dosa Berbicara saya? Gitu ya to? Apa dosa saya? Apa dengan

suara

kesalahan saya? Jadi, ya koreksi. Saya pelan tetapi ada commit to user



mengoreksi

apaaa

dosa

saya,

apaaa penekanan.

kesalahan saya. Kenapa anak saya bisa begitu?

Kenapa

anak

yang

nggak

diperhatikan, maksud saya yang diperiksa saja kadang-kadang nggak, sampai dibuangbuang itu loh mbak? Kenapa anak saya yang seperti ini? Kadang-kadang saya berpikirnya seperti itu. (W.R.I.03 : 203 – 218) Perasaan sedih tersebut masih sering subjek rasakan hingga saat ini. Hingga sekarang subjek juga kerap berandai-andai jika N dapat berjalan dan menjadi anak yang mandiri. Meski begitu, subjek meyakini jika kondisi ini merupakan kesempatan bagi subjek untuk melatih diri agar dapat bersikap ikhlas. Subjek mengaku meski perasaan sedih tersebut masih ada dalam dirinya, subjek tetap menerima dengan ikhlas kondisi yang dimiliki N. Perasaan seperti itu sampai berapa lama, tante? Sampai sekarang pun masih sedih, mbak!

Volume

suara

meningkat. Kenapa anak saya kok belum bisa berjalan? Gitu Menambahkan gitu.. andaikan anak saya bisa berjalan kan dengan cepat. mungkin ndak serepot ini, gitu. Tapi ya tetep kita menerimanya ikhlas! Tapi kalau saya sendiri masih... kenapa kok nggak seperti yang lain? (W.R.I.02 : 234 – 241) commit to user



Ee.... adanya gini, anak ini buat ngerem-ngerem Mengelus dada. kegiatan saya. Kalau tidak ada N kan lebih bebas mengerjakan ini-itu. Setelah ada N kan saya harus.... di rumah, latihan sabar. Iya to? Latihan ikhlas, gitu. (W.R.I.02 : 226 – 231) Meskipun subjek merasa sedih dan bersalah atas kondisi cerebral palsy yang dimiliki N, subjek tetap menerima kehadiran N sebagai anaknya dengan apa adanya. Bagi subjek, N merupakan titipan Tuhan sehingga apapun kondisi yang dimiliki N, subjek tidak boleh menolak kehadiran N ditengah-tengah keluarga. Perasaan sedih yang dimiliki subjek juga tidak membuat subjek berdiam diri. Subjek langsung membawa N untuk mendapatkan terapi guna menunjang perkembangan N. Dulu pas habis N dikasih tahu kalau N CP, apa yang tante lakukan? Ya... saya, gimana ya mbak ya? Ya saya terima anak itu dengan apa adanya. Kan awalnya anak itu titipan kan mbak?

Menatap arah

peneliti

dan mengangguk satu kali. Iya, kan? Ya, saya terima apa adanya. (W.R.I.03 : 001 – 009) commit to user

ke



Waktu itu tante memang bawa ke bidan atau setelah melahirkan langsung.. Langsung di situ, udah diterapi mbak, dia. Pas lahir, diterapi. Setelah terapi. Trus pindah sini ya terapi. (W.R.I.02 : 151 – 153) Trus ya saya usahakan dengan terapi-terapi itu, mbak. (W.R.I.02 : 209 – 210) Kondisi cerebral palsy yang dimiliki N membuat subjek merasa tidak tenang dan khawatir jika meninggalkan N tanpa pengawasannya. Setiap kali subjek harus berpergian atau menghadiri suatu pertemuan dan meninggalkan N di rumah, subjek selalu merasa cemas. Subjek memikirkan bagaimana jika anggota keluarga lainnya tidak mengerti apa yang N katakan. Subjek juga khawatir kebutuhan dasar N tidak dapat dipenuhi dengan baik jika bukan subjek yang mendampingi N. Bagi subjek, harus ada subjek sebagai ibu di sisi N. Subjek tidak pernah membiarkan N berada bersama anggota keluarga lain di luar keluarga ini jika tanpa pengawasan subjek. Kalau perasaan khawatir, mungkin cemas terhadap N... Ada, mbak.

Menjawab commit to user

sebelum



pertanyaan selesai diberikan.

Seperti apa, Tante?

Menggerak-

Ya... kalau khawatirnya... gimana ya, mbak? Saya gerakkan misalkan... saya ndak ada, gitu. Apa... saya ndak tangan dengan ada, saya tinggal pergi gitu, nanti anak ini gimana telapak tangan gitu loh.

menghadap ke atas.

Misalkan saya pergi kemana, saya tuh... perasaan Menatap saya itu ndak enak terus. N gimana? Udah makan peneliti. belum? Dia nangis apa ndak? Yang dirumah itu mau mengerti N apa ndak? Gitu mbak. Saya... kemauan N itu, mengerti ndak orang-orang? Ya, to? Kadang-kadang maunya ini, dia ndak tahu. Gitu gitu loh, mbak! Sama perkataan N itu loh. Jadi saya... jadi kalau pengajian apa kemana gitu, saya ndak pernah tenang! Kalau di rumah sama bapaknya, ya. Kalau sama mas e, mbak e, saya lebih tenang. Kalau sama anggota keluarga yang lain...

Menjawab

Belum pernah saya tinggal

sebelum pertanyaan selesai diberikan.

Berarti kalau ke Jakarta gitu, selalu ada Tante?

commit to user Iya. Ndak pernah ditinggal sendiri sama orang



lain. Mesti ada saudaranya. Lebih baik saja ajak, daripada ditinggal sendiri. Kalau jagong gitu, lebih baik saya ajak. Kalau ndak ya saya sendiri atau bapaknya sendiri yang berangkat. (W.R.I.02 : 408 – 446)

Selain merasa khawatir, kenyataan bahwa N terlahir dengan cerebral palsy membuat subjek saat itu belum memiliki pandangan mengenai masa depan N. Subjek belum tahu bagaimana akan mengarahkan N seiring perkembangannya. Tindakan yang subjek lakukan adalah membawa N ke terapis dan menyekolahkan N. Saat ini N sudah sekolah di YPAC Surakarta dan tengah duduk di bangku 1 SMA. Pandangan Tante terhadap masa depan N waktu itu, gimana Tante? Pandangan saya ya.... gimana ya mbak? Jeda sejenak. Terhadap anak ini ya? Terhadap anak ini... Sepasang mesti anak saya ini mungkin sebagai... apa mata

subjek

namanya, ya? Itu sebagai hidayah untuk supaya menatap saya jadi belajar. Anak saya masa depannya ini depan

ke tetapi

yo..... nggak tahu! Belum tahu saya masa tidak fokus. depannya. Mau kemana, saya juga belum tahu.

Jeda sejenak.

Tapi kalau saya hikmahnya saya suruh bisa Jedak sejenak. ya... lebih ikhlas! Gitu aja... lebih ikhlas. Bapaknya ya juga gitu. Ini mungkin cara kita menuju surga. (W.R.I.02 : 244 – 255) commit to user



c) Pemahaman Diri Kehadiran N dinilai sebagai kesempatan subjek untuk mendekatkan diri kepada Allah. Subjek menyadari pentingnya perannya sebagai seorang ibu untuk N. Bagi subjek, seorang ibu memberi pengaruh yang besar bagi perkembangan seorang anak terutama anak berkebutuhan khusus. Subjek memosisikan diri sebagai anggota keluarga yang harus selalu mengerti N. Subjek sebagai seorang ibu sadar bahwa dirinya harus selalu sabar dan berbesar hati menghadapi perilaku N yang seringkali tidak dimengerti orang lain bahkan oleh suami subjek sendiri. N beberapa kali memukul, mencakar, dan menggigit subjek apabila sedang marah. Subjek menerima dan mencoba memahami tindakan N tersebut. Akan tetapi, hal itu bukan berarti subjek diam saja dan membiarkan N terus menerus bersikap demikian jika sedang marah. Subjek berusaha memberi pemahaman kepada N, tentu dengan pelan-pelan dan penuh kesabaran. Menurut subjek, N tidak bisa diberi pemahaman dengan dibentak atau bersikap kasar seperti yang kerap ditunjukkan oleh suami subjek. N akan menerima pemahaman yang diberikan jika disampaikan dengan pelan-pelan hingga N betul-betul mengerti. Menurut subjek, begitulah seorang ibu berperan, yaitu menjadi commit to user



individu yang benar-benar paham dan sabar menghadapi perilaku anaknya, tetapi tidak membiarkan perilaku buruk tersebut terus terjadi. Selain itu, subjek juga memosisikan diri sebagai seorang ibu yang selalu siap sedia jika N membutuhkan pertolongan. Hingga saat ini, N selalu butuh bantuan subjek dalam mengerjakan hampir semua kegiatan sehari-hari bahkan untuk yang sangat sederhana. Oooh gitu ya, Tante. Kalau menurut Tante, peran Tante dalam mengasuh N itu seperti apa? Besar banget pengaruhnya!

Berbicara dengan memberikan penekanan.

N itu... ya itu tadi ndak boleh dimarahin. Tapi harus di... nasehati. Sampe dia betul-betul paham! Itulah peran ibunya gitu!

Memberikan penekanan.

Saya kan kadang-kadang bapaknya kasar, kan. Ya ibu itulah perannya disitu itu. Harus berhati lembut... harus apa... berlapang dada, Mengelus dada. harus sabar lagi. Trus nek N itu, ibu itu sebagai pembantu juga, temen juga, ibu juga, mbak. Pokoknya kalau Menatap apa-apa, mesti dia minta tolong, to? Trus peneliti. kalau dia marah itu, bukannya dia dimarahi tapi dia ... saya itu harus menasihati N sampai dia itu betul-betul paham. Kalau sudah... commit to user



kalau dia sudah betul-betul sadar, baru dia baik. Kalau bapaknya kan, “Sudah, ndak usah didengarkan!” ndak boleh begitu!

Suara meninggi.

Harus dinasehati sampe dia mendengar betulbetul

mendengar.

Kalau

bapaknya

kan

kadang-kadang, “Goblok! Sudah ndak usah Berbicara didengarkan! Biarkan saja!”

dengan tapi

pelan nadanya

tajam. harus

kita

nasehati

sampe

betul-betul..

mudeng gitu, loh! (W.R.I.02 : 458 – 485) Ndak bisa dimarahi. Tambah marah dia. “Adek N!” gitu, tambah marah dia. Ndak bisa dimarahi. Kalau perasaannya dia itu kan, perasa banget! peka! Kalau, “Dek, kok kamu ditu?” dia langsung teriak! Dia itu gitu itu, mbak. Tapi ya namanya N wis saya biasa saja. Kadang-kadang saya dicakar N, dicokot... Suara pelan. digigit itu, ndak masalah. Ndak masalah. Sudah! (W.R.I.02 : 394 – 402) Selain menjadi individu yang paling benar-benar bisa memahami anak, subjek sebagai seorang ibu juga menjadi individu yang memberikan kasih sayang kepada anak. Menurut subjek, kasih sayang seorang ibu yang sesungguhnya adalah dengan mendisiplinkan anak dan tidak memanjakan dengan memenuhi commit to user



semua keinginannya. Subjek mengaku dalam hal ini, dirinya berseberangan

dengan

pemahaman

suami.

Bagi

subjek,

mengajarkan anak untuk disiplin merupakan sebuah keharusan. Subjek tidak selalu memenuhi keinginan yang N utarakan. Subjek mengajarkan pada N untuk tidak meminta sesuatu apabila tidak benar-benar dibutuhkan dan selalu memanfaatkan dengan baik barang-barang yang telah dimiliki. Namun tidak demikian dengan suami subjek yang selalu menuruti apa yang N inginkan. Hal tersebut menurut subjek bukanlah tindakan yang bijak untuk mendidik

anak.

Subjek

berpendapat

bahwa

seorang

ibu

menyayangi anak dengan cara yang tepat, yaitu memberikan pendidikan mengenai nilai-nilai kehidupan salah satunya mengenai kedisiplinan. Sedangkan kasih sayang yang diberikan seorang ayah seringkali bersifat materiil semata seperti menuruti segala keinginan anak. Berarti

yang

benar-benar

bisa

memahami... Ibunya!

Memotong pertanyaan, berbicara dengan penekanan.

Bapaknya

cuma

memanjakan.

Bisanya

memanjakan. Dia pernah, minta ini.. karet rambut itu. Pagi sudah minta, dibelikan masnya. Ke pasar, minta lagi! Saya bukan Berbicara commit to user sayang uangnya, loh! dengan tempo



Tapi kan saya mendisiplinkannya. Dek tadi cepat. sudah beli, belum dimanfaatkan, belum diapa-apakan, kok sekarang minta lagi? Iya ndak? kan ndak ada manfaatnya. Bapaknya ngeyel.

Suara meninggi.

Dibeliin. Harusnya ndak boleh kayak gitu, Menarik

badan

tapi saya diam saja. Sampe di rumah saya ke belakang. nasehati juga bapaknya. Bukannya sayang uangnya seribu rupiah, tapi kan tadi sudah beli. Kalau dibelikan belum dipake, minta lagi dibelikan, itu namanya tidak mendidik anak! bener, ndak? Suara meninggi, memberi penekanan. Kan kasih sayang orang tua itu lebih banyak Berbicara sambil diberikan ibu. Kalau bapak kan biar anaknya menatap peneliti. tidak nangis aja. (W.R.I.02 : 487 – 516)

Kondisi N yang selalu membutuhkan pendampingan subjek merupakan kesempatan bagi subjek untuk lebih taat dan mendekatkan diri kepada Allah. Kehadiran N dalam keluarga juga diyakin subjek sebagai petunjuk agar subjek mengurangi kegiatan di luar dan lebih banyak menghabiskan waktu di rumah bersama keluarga. Subjek berharap dengan mendampingi dan mengasuh N, subjek dapat belajar untuk lebih sabar dan lebih ikhlas. Semua tindakan subjek tersebut dilakukan dengan niat sebagai ibadah commit to user



kepada Allah. Subjek berharap pendampingan dan pengasuhan N yang dilakukan merupakan jalan bagi subjek dan keluarga menuju surga. Ee.... adanya gini, anak ini buat ngerem- Mengelus dada. ngerem kegiatan saya. Kalau tidak ada N kan lebih bebas mengerjakan ini-itu. Setelah ada N kan saya harus.... di rumah, latihan sabar. Iya to? Latihan ikhlas, gitu. (W.R.I.02 : 226 – 231) Terhadap anak ini... mesti anak saya ini Sepasang mungkin sebagai... apa namanya, ya? Itu subjek

mata

menatap

sebagai hidayah untuk supaya saya jadi ke depan tetapi belajar.

tidak fokus.

(W.R.I.02 : 245 – 248) Tapi kalau saya hikmahnya saya suruh bisa ya... lebih ikhlas! Gitu aja... lebih ikhlas. Jedak sejenak. Bapaknya ya juga gitu. Ini mungkin cara kita menuju surga. (W.R.I.02 : 252 – 255) Kita menuju ke-ridho-an Allah lah, gitu aja. Ini semua ibadah yang saya jalankan, Suara meninggi. mudah-mudahan dianggap ibadah di sisi Allah. Saya merawat N seperti itu, mungkin ibadah yang harus saya jalankan, itu tadi. Jalan menuju surga, gitu aja mbak, saya!

Memberi penekanan suara.

commit to user



Mungkin saya diberi Allah anak ini supaya saya lebih sabar, lebih ikhlas. Lebih sabar, lebih ikhlas... maksud saya untuk mengerem kegiatan saya ini. Supaya lebih taat, mungkin to? Lebih taat pada Allah, trus... saya itu Memberi ndak punya kegiatan kemana-mana. Gitu aja, penekanan suara pada kata ‘taat’

mbak. (W.R.I.02 : 594 – 610)

Usaha untuk menerima kehadiran N yang terlahir dengan cerebral palsy tidak hanya dilakukan oleh subjek sebagai ibunya tetapi juga dilakukan oleh anggota keluarga lain. Pada awalnya anggota keluarga lain seperti suami dan anak-anak subjek merasa sedih dengan kenyataan bahwa N terlahir dengan cerebral palsy. Namun kesedihan tersebut tidak menghalangi anggota keluarga subjek untuk terus berusaha ikhlas menerima kehadiran N. Subjek mengatakan bahwa ayah dan kedua kakak N sangat menyayangi N dan tidak pernah malu jika membawa N keluar rumah. Keluarga besar dari pihak subjek maupun suami subjek juga menerima kondisi N dengan ikhlas dan memberikan kasih sayang yang sama kepada N. Begitu ya tante. Trus, tanggapan anggota keluarga

lain

waktu

tahu

N

lahir

kondisinya seperti itu, gimana tante? Ya

penerimaannya

ikhlas

mbak.

Penerimaannya ikhlas ga ikhlas, ga ikhlas commit to user



masih ya... mau bagaimana lagi, ya to itu ya? Tersenyum Bisanya ya sudah, diterima dengan seikhlasnya.

Sampai

sekarang

pun

masih Menggelengkan

sayang, sayang buanget.

kepala

sekali,

menekankan pada

kata

‘buanget’ Ga ada yang beda-bedakan anak saya itu ga ada. Ya mau bawa ke mana saja ya ga malu gitu. (W.R.I.01 : 131 – 143)

Kalau keluarga besar gimana, tante? Baik buanget. Kalau ga ada bapaknya juga Mengangguk baik banget. Sayang semua, keluarga saya juga baik. Berarti keluarga besar tante memberi dukungan, ya? Ya, semua menyayangi, semua... ndak ada yang membeda-bedakan itu mbak. (W.R.I.01 : 149 – 155) Respon dan perasaan anggota keluarga lainnya seperti apa, tante? Yo

sedih!

Semuanya

sedih.

Tapi

ya... Jeda sejenak.

menerima dengan ikhlas. Sayang yo masih tetep sayang. Ndak ada bedanya. (W.R.I.02 : 213 – 216) commit to user



Kondisi yang dimiliki N memang berbeda dari individu pada umumnya, tetapi hal tersebut tidak membuat tetangga di lingkungan subjek tinggal menunjukkan sikap penolakan. Bahkan warga di sekitar tempat tinggal subjek seringkali menunjukkan kekaguman

terhadap

sikap

kakak-kakak

N

yang

sangat

menyayangi N dan tidak pernah malu untuk membawa N berinteraksi dengan lingkungan di luar rumah. N sendiri juga mampu berkomunikasi dengan tetangga dan sewaktu kecil sering bermain bersama anak-anak seusianya. Namun saat ini hal tersebut tidak pernah dilakukan lagi. Subjek tidak tenang jika N bermain di luar bersama teman-temannya. Subjek khawatir jika N mungkin akan berada dalam situasi-situasi bahaya seperti terjatuh. Tante tinggalnya di perumahan, ya? Kalau tetangga... Tetangga-tetangga itu sudah biasa mbak, ya!

Tempo bicara cepat.

(W.R.I.02 : 277 – 278) Kalau di lingkungan saya sendiri, sudah bisa menerima. Tapi yo kadang-kadang orang-orang tua itu mbak. Ndak tahu apa gimana?

Suara mengecil.

(W.R.I.02 : 321 – 324) N punya teman main di rumah, Tante? Karena kalau di rumah saya ndak ada yang maincommit to user mainan gitu, mbak. Sekarang sudah pada asik



main game itu loh mbak. Dia ya jarang main. Kalau ke luar rumah ya paling lihat-lihat anak main bola gitu. Ya dulu waktu masih kecil suka didorong anak-anak itu. Diajak main. Tapi saya yang... rasanya kurang sreg gitu, mbak. Anak saya nanti kalau jatuh, kalau apa, kalau dicuekin... kan saya juga ndak.... enak. Cemas, gitu tadi. (W.R.I.02 : 032 – 038) Sikap kurang menyenangkan berkaitan dengan kondisi N, diterima subjek dari tetangga subjek yang telah lanjut usia dan dari masyarakat awam. Subjek tidak menjelaskan lebih jauh sikap semacam apa yang subjek terima dari para lansia di lingkungan tempat tinggal subjek. Namun peneliti menangkap jika faktor usia menyebabkan para lansia tersebut sulit menerima penjelasan subjek

mengenai

cerebral

palsy

yang

dimiliki

N.

Ketidakmengertian para lansia tersebut menjadi pemicu sikap kurang menyenangkan yang subjek terima dari mereka. Subjek mengaku jika sikap kurang menyenangkan juga ditunjukkan oleh masyarakat yang awam terhadap difabilitas terutama cerebral palsy. Subjek sangat tidak suka apabila ada individu-individu yang menatap N dengan tatapan yang menurut subjek tidak mengenakkan. Tatapan tersebut menurut subjek merendahkan N dengan cerebral palsy yang dimilikinya. Subjek commit to user merasa, individu-individu yang bersikap demikian tidak mengerti



mengenai kondisi seperti apa yang tengah dialami oleh N. Subjek bahkan pernah membentak dan memarahi seorang pria karena hal tersebut. Kalau di lingkungan saya sendiri, sudah bisa menerima. Tapi yo kadang-kadang orang-orang tua itu mbak. Ndak tahu apa gimana?

Suara mengecil

(W.R.I.02 : 321 – 324) Tapi kadang-kadang orang luar itu ngeliatin!


Perasaan saya kalau diliat orang itu... wuuuh!

Melakukan gerakan menarik badan

dengan

cepat. Kalau diliatin orang itu... pernah saya diliatin Mencondongkan bapak-bapak. Saya... bapak ndak pernah nangis! badan

dan

Saya bilang gitu. Anaknya bapak ndak pernah menuding kuatnangis! Jadinya liatin anak saya!

kuat

dengan

telunjuk tangan kanan.

Subjek

berbicara dengan

nada

tajam dan suara tinggi. Sepasang mata subjek. Kayak gitu. Kalau diliatin gitu... saya... hati Suara

penuh

saya marah! Apa anak saya sendiri yang kayak penekanan. gini? Apa ndak ada yang lain? commit to user

Subjek menepuk-tepuk



dadanya dengan pelan. Saya nggak... nggak pernah terima anak saya Menggeleng dikasih begitu!

dengan kuat dan mengepalkan tangan.

Kadang-kadang berangkat sekolah dilihatin, Mencondongkan saya gini, ta’ culek matamu!

badan

sambil

mengepalkan tangan

kanan

dan melakukan gerakan memukul. Subjek berbicara dengan penekanan kuat dan nada yang Saya bilang gitu.

tinggi.

(W.R.I.02 : 279 – 316) N akan menghabiskan seumur hidup dengan cerebral palsy, tetapi kenyataan tersebut tidak membuat subjek putus harapan terhadap masa depan N. Terdapat dua hal yang menjadi harapan terbesar subjek terkait N, yaitu agar N bisa berjalan dan mandiri. Subjek berkali-kali menyampaikan dalam wawancara jika subjek sangat menginginkan agar N bisa berjalan. Subjek mengaku kerap kali membayangkan bagaimana seandainya N bisa berjalan sendiri commit to user



tanpa dipapah. Harapan tersebut masih mengakar kuat dalam diri subjek hingga saat ini. Selain bisa berjalan, subjek juga sangat mengharapkan agar N bisa mandiri dan memiliki penghasilan sendiri agar tidak merepotkan orang lain. Subjek sangat ingin agar N dapat memiliki pekerjaan meski tidak mengenyam pendidikan tinggi. Subjek tidak menaruh harapan pada bidang akademik yang tengah N tekuni saat ini. Bagi subjek, kemandirian N jauh lebih penting. Ya moga-moga harapannya ya.. bisa jalan. MenganggukHarapan orang tua normal ya, bisa jalan.

angguk.

(W.R.I.01 : 118 – 120) Ya, saat ini ya... pengennya dia bisa berjalan. Tertawa pelan Bisa jalan, bisa mandiri. (W.R.I.02 : 173 – 175) Kenapa anak saya kok belum bisa berjalan? Menambahkan Gitu gitu.. andaikan anak saya bisa berjalan dengan cepat. kan mungkin ndak serepot ini, gitu. (W.R.I.02 : 236 – 241)

Kalau harapan Tante terhadap masa depan N? Mandiri!

Mengangguk, menjawab commit to user

dengan cepat.



(W.R.I.03 : 520 – 523) Saya ingin N mandiri! Maksud saya kan N Mengepalkan mandiri biar tidak bergantung pada orang lain. tangan Sebisa mungkin saya usakan mandirinya.

dan

menggerakgerakkannya.

(W.R.I.03 : 095 – 103) Eeemm.. kalau saya tidak menuntut akademis sama sekali. Saya cuma kepengennya dia bisa mandiri, bersosialisasi sama temen-temennya, gitu aja mbak. (W.R.I.03 : 263 – 267) Pernah gak Tante, merasakan kembali perasaan yang dulu waktu pertama kali punya N? Seperti merasa kok saya yang dikasih seperti ini? Kenapa saya seperti ini? Ya, pernah. Sering. Kenapa Ya, saya renungkan. Seandainya N bisa berjalan, udah kayak apa? Gitu kan. Sering sekali. (W.R.I.03 : 341 – 344)

Lalu, tante punya komitmen ga yang Tante bangun dalam hidup? Ya, untuk me.. apa namanya? Ssshh... membimbing N sampe sebisa mungkin. Supaya bisa mandiri, dia bisa cari uang commit user penting ada sendiri, maksud saya tuhtoyang



kerjaan, tidak harus sekolah tinggi. (W.R.I.03 : 360 – 364)

d) Penemuan Makna dan Tujuan Hidup Subjek

menetapkan

tujuan

hidupnya

adalah

unuk

membesarkan anak-anak subjek dalam jalan yang diridhoi oleh Allah Pegangan hidup dan kemampuan adalah dua hal penting yang diyakini subjek harus dimiliki seseorang untuk menjalankan kehidupan. Bagi subjek sendiri, yang harus dimiliki subjek dalam kehidupannya adalah iman. Lanjut ya Tante, kalau menurut Tante, yang paling penting untuk dimiliki seseorang dalam menjalani hidup itu apa? Pegangan hidup itu loh, mbak.

Jeda sejenak.

Pegangan hidup. Apa ya pegangan hidup itu?

Suara mengecil

Kalau bisa kemampuan ya mbak ya, kemampuan yang khusus. (W.R.I.02 : 549 – 553)

Kalau dalam kehidupannya Tante sendiri? Kalau saya? Iman yang kuat, gitu aja. Hehehehe.

Tertawa terkekeh

commit to user (W.R.I.02 : 559 – 560)



Iman sebagai pegangan hidup bagi subjek membuat subjek meyakini bahwa apapun yang terjadi di dunia ini merupakan kehendak Allah. Segala sesuatunya sudah diatur oleh Allah sehingga apa yang subjek tengah jalani sekarang adalah skenario terbaik dan mengandung banyak hikmah. Subjek mengambil contoh salah satu peristiwa kehidupan yang subjek telah lalui yaitu ketika anak ketiga subjek meninggal. Subjek saat ini menyadari jika anak subjek masih hidup sedangkap suami subjek telah pensiun, tentu biaya yang akan dikeluarkan lebih banyak dan mungkin tidak cukup untuk membiayai dua orang anak termasuk N. Trus kalau menurut Tante, bagaimana Tante memandang semua kejadian yang terjadi dalam hidup Tante? Kehendak Allah, gitu aja. Kalau Allah ndak Suara pelan. menghendaki ya...

Tertawa kecil. Jeda sejenak.

semua sudah ada yang mengatur. Tapi memang sempat bertanya, andaikan Allah kasih anak saya masih hidup, trus sekarang kuliah bapak sudah pensiun.. naaah, kan gitu to?

Tersenyum dan menatap peneliti

Semua itu memang sudah ada yang atur. Mungkin Allah lebih sayang Mas Hari, makanya Mas Hari dipanggil Allah, saya bilang ke N Tersenyum begitu. Naaah kan commit begitu? to user

agak lebar dan



menatap peneliti. Kan masih ada Mas Dian sama Mbak Fika, saya Terkekeh. bilang begitu. Hehehe. (W.R.I.02 : 565 – 580) Subjek

menetapkan

tujuan

hidupnya

adalah

unuk

membesarkan anak-anak subjek dalam jalan yang diridhoi oleh Allah. Sembari memenuhi tujuan hidup tersebut, subjek berharap agar segala yang subjek lakukan dalam rangka mendampingi dan merawat anak-anaknya dapat dinilai sebagai ibadah oleh Allah serta menjadi jalan bagi subjek menuju surga. Kehadiran N membuat subjek meyakini bahwa pemenuhan tujuan hidupnya merupakan kesempatan subjek untuk belajar lebih sabar, ikhlas, dan semakin mendekatkan diri kepada sang pencipta. Kalau tujuan hidupnya Tante seperti apa? Membesarkan anak-anak di jalan yang diridhoi Allah.

Mengacungkan jempol.

Saya kan tiap malam berdoa begitu, Tersenyum

dan

jadikanlah anak-anak kami anak yang menganggukshaleh, sukses dunia akhirat. Doa saya cuma angguk. gitu aja, mbak. Kita menuju ke-ridho-an Allah lah, gitu aja. Ini semua ibadah yang saya jalankan, mudah-mudahan dianggap Suara meninggi. ibadah di sisi Allah. Saya merawat N seperti commit to user



itu, mungkin ibadah yang harus saya jalankan, itu tadi. Jalan menuju surga, gitu aja mbak, saya!

Menekankan suara.

Mungkin saya diberi Allah anak ini supaya saya lebih sabar, lebih ikhlas. Lebih sabar, lebih ikhlas... maksud saya untuk mengerem kegiatan saya ini. Supaya lebih taat, mungkin to? Lebih taat pada Allah, trus... Memberi saya itu ndak punya kegiatan kemana-mana. penekanan suara pada kata ‘taat’

Gitu aja, mbak.

Segalanya loh mbak ikhlas itu. Ikhlas itu Suara meninggi. segalanya. (W.R.I.02 : 588 – 610) Setelah

N

hadir

di

tengah-tengah

keluarga,

subjek

menetapkan tujuan hidupnya untuk mengusahakan N agar bisa mandiri dan berkembang dengan sehat. Subjek tidak ingin N tumbuh dengan bergantung pada orang lain. Subjek sebisa mungkin berusaha menerapkan nilai-nilai kemandirian pada N. Tante

kan,

memiliki

tujuan

hidup.

Bagaimana pengaruh tujuan hidup yang tante miliki terhadap pengasuhan N? Tujuan hidup saya ya, berusaha N bisa mandiri. Bisa mandiri, sehat. Saya ingin N Mengepalkan tangan

mandiri!

dan

menggerakgerakkannya. commit to user



Maksud saya kan N mandiri biar tidak bergantung pada orang lain. Sebisa mungkin saya usakan mandirinya. (W.R.I.03 : 095 – 103) Subjek menyadari terdapat nilai-nilai berharga dalam setiap peristiwa kehidupan. Bagi subjek, nilai-nilai berharga yang subjek temukan dalam hidupnya adalah kehadiran suami dan anak-anak. Subjek sangat bersyukur dua anak subjek sudah hidup mandiri. Kehadiran N dalam hidup subjek juga membawa nilai berharga tersendiri. Subjek memaknai kehadiran N sebagai jalan yang diberikan Tuhan kepada subjek untuk menuju surga. Melalui N subjek dapat belajar untuk lebih ikhlas, sabar, dan semakin mendekatkan diri pada Allah. Kehidupan ini kan mengandung nilai-nilai berharga,

kalau

bagi

Tante,

nilai-nilai

berharga yang Tante temukan di kehidupan Tante seperti apa? Suami saya. Punya ekor-ekor itu sudah berharga Mencondongkan buat saya. Anak-anak saya tidak merepotkan badan ke depan. orang lain lagi, itu sudah berharga. Kalau soal N... ya.. itu, mungkin jalan saya menuju surga. Ibadah gitu. N itu berharga buat saya ya itu tadi, dia membuat saya lebih ikhlas.. ya to? Lebih Kedua sabar, lebih taat lagi pada Allah.

tangan

mengarah diri sendiri.

Dulu belum tahajjud, sekarang tahajjud. Gitu commit to user

ke



loh, mbak. N itu berharga banget buat saya. N Suara meninggi. pernah nanya, “Mah, gelo ndak punya anak kayak aku?”

Menirukan

N

Nggak, mamah bangga banget Dek N bisa berbicara. mendoakan orang tua. Bisa berdoa, bisa hapal Menggeleng surah pendek, mamah bangga banget.

pelan.

(W.R.I.02 : 617 – 631) Kehadiran N juga memberikan hikmah tersendiri bagi subjek. N membuat subjek berhenti mengikuti semua kegiatan-kegiatan di luar rumah. Subjek mengaku sebelum N lahir, subjek sangat aktif dalam berbagai kegiatan seperti arisan, olahraga bersama, dan berkumpul dengan teman-temannya. Setelah N hadir di tengahtengah keluarga, subjek menghentikan semua kegiatan tersebut dan fokus mengasuh N. Kehadiran N membuat subjek lebih memiliki banyak waktu dengan keluarga. Hikmahnya disitu lah saya, gitu kan. Dulu waktu saya belum punya N, banyak sekali kegiatannya. Kegiatannya yo saya kemana-mana terus. Setelah ada N, saya hentikan, mbak. Itu, berhenti dulu. (W.R.I.03 : 333 – 337) Setelah punya N, saya berhenti semua. (W.R.I.03 : 343 – 344) e) Pengubahan Sikap Subjek menjadi lebih sabar dan mengurangi kegiatan di luar commit to user rumah. Subjek memilih fokus dengan keluarga dan mengusahakan



berbagai penanganan yang tepat untuk menunjang perkembangan N. Tujuan hidup yang dimiliki subjek memberi pengaruh tidak hanya terhadap pribadi subjek, tetapi juga pengaruh terhadap cara subjek mengasuh dan merawat N. Subjek memiliki tujuan hidup agar N mampu menjadi

individu

yang mandiri.

Subjek

mengajarkan N untuk menjaga toko kelontong yang subjek dirikan di sebelah rumah. Subjek juga membiarkan N melakukan hal-hal yang sudah bisa N lakukan sendiri seperti naik ke tempat tidur, makan sendiri, membaca meski terpatah-patah, dan melakukan kerajinan seperti yang telah diajarkan di sekolah. Ya itu tadi, saya bikinkan warung kelontong, untuk dia bisa mandiri. Nanti suatu saat kalau saya sudah nggak ada kan, dia bisa... berusaha jualan ngono mbak. N yang nungguin? Ya, dulu..

dulu

ngga

mau nungguin,

sekarang udah mau. Hebat.

Tersenyum lebar.

(W.R.I.03 : 403 – 411) Kalau makan bisa sendiri, baca juga bisa itu.. beberapa suku kata. Pengetahuannya juga lebih luas, “Aku sudah sampe anu loh Pak, Menirukan cara bikin kalungan” (W.R.I.03 : 291 – 294) Kalau sekarang, commit kegiatan yang N sudah to user

N berbicara



bisa lakukan secara mandiri, apa aja tante? Ya, ke tempat tidur sendiri itu, barusan mbak. Lainnya ga bisa, semuanya.... Kalau naik ke tempat tidur itu, gimana Tante? Ya ngesot... naik itu, bisa. Sisanya itu ya... Suara pelan. belum bisa. (W.R.I.02 : 179 – 184) Subjek juga memiliki tujuan hidup untuk membesarkan anakanak dalam jalan yang diridhoi Allah. Tujuan hidup tersebut berpengaruh terhadap tindakan yang dilakukan subjek dalam membesarkan N. Selain mengajarkan N untuk mandiri dan disiplin, juga mengajarkan aspek-aspek spiritual kepada N seperti berdoa, menghafal surat-surat pendek dalam al-quran, dan mengerjakan shalat lima waktu. N itu berharga buat saya ya itu tadi, dia Kedua

tangan

membuat saya lebih ikhlas.. ya to? Lebih mengarah

ke

sabar, lebih taat lagi pada Allah.

diri sendiri.

Dulu belum tahajjud, sekarang tahajjud.

Suara meninggi.

N pernah nanya, “Mah, gelo ndak punya anak Menirukan kayak aku?”

berbicara.

Nggak, mamah bangga banget Dek N bisa Menggeleng mendoakan orang tua. Bisa berdoa, bisa hapal pelan. surah pendek, mamah bangga banget. (W.R.I.02 : 621 – 631) Selama merawat N, mengasuh N, itu commit to user

N



memberi dampak pada fisik tante nggak? Tidak mbak. Tapi menambah apa namanya Jeda ya?

sejenak

sebelum menjawab. Tangan

Sabar. Kesabaran saya bertambah, mbak. bergerak

ke

Sabar, terus.. ya itu ya! Kesabarannya arah dada. bertambah. (W.R.I.03 : 171 – 176)

Kehadiran N membuat subjek harus melakukan beberapa pengubahan sikap untuk menyesuaikan diri dengan kondisi yang dimiliki N. Salah satu penyesuaian yang subjek lakukan adalah dengan mengurangi banyak kegiatan. Sebelum N lahir, subjek aktif melakukan kegiatan di luar rumah seperti arisan dengan anggota persatuan istri tentara, olahraga bersama, juga berkumpul dengan teman-teman subjek. Setelah N lahir, subjek menghentikan semua kegiatan tersebut dan lebih banyak menghabiskan waktu di rumah untuk mendampingi N. Kondisi yang dimiliki N juga membuat subjek harus menyesuaikan

diri

dalam

memberi

pengasuhan

sebab

N

memerlukan perhatian yang khusus dibanding kedua kakaknya. N juga memiliki perasaan yang lebih sensitif serta lebih mudah marah. Kedua hal tersebut membuat subjek lebih berhati-hati dan lebih commit to user



sabar dalam memberi pengertian kepada N. Subjek tidak bisa membuat N memahami sesuatu dengan cara yang kasar atau keras sebab akan membuat N marah bahkan mengamuk. Dulu waktu saya belum punya N, banyak sekali kegiatannya. Kegiatannya yo saya kemana-mana terus. Setelah ada N, saya hentikan, mbak. Itu, berhenti dulu. Dulu aja, waktu saya belum punya N itu, saya, apa Jari

bergerak

namanya? Olahraga itu dijemput, diantar seperti jemput. Nanti kalau ada arisan gitu, menghitung. dijemput antar jemput. Udah, makanmakan, gitu-gitu to? Nanti lagi ada arisan anggota, buanyak sekali mbak. Setelah punya N, saya berhenti semua. (W.R.I.03 : 333 – 344) Ketika N lahir dengan kondisi yang berbeda dari kakak-kakanya, perubahan apa

yang

Tante

rasakan

dalam

pengasuhan N? Ya, itu harus ada apa namanya... khusus itu loh, pengasuhan khusus, to mbak? Harus Menatap peneliti. diperhatikan lebih dari yang lain. Jadi dia kan, dia kalau.. apa, kasarnya kan nda mau nganu-nganu sendiri ya, to? Lebih, lebih sulit ini soalnya dia, ya.. yang dulu kan kalau pipis ya bilang, iya to? Jadi kita harus memperhatikan

lebih

daripada

yang

sodaranya. Tapi perlakuan saya ya, biasa ya commit to user mbak ya. N minta ini, kalau gak ada ya



bilang ga ada. Bedanya cuma perhatian yang khusus itu daripada sodara-sodaranya yang lain. (W.R.I.03 : 063 – 076) Kalau rewelnya itu...

Menjawab

Sering, mbak!

sebelum pertanyaan selesai diberikan. Suara pelan. Mengangguk dan

Dia emosinya tinggi. Dia teriak, gitu. Kalau berbicara dengan dibentak, tambah mbentak!

menekankan suara.

Ndak bisa dimarahi. Tambah marah dia. “Adek N!” gitu, tambah marah dia. Ndak bisa dimarahi. Kalau perasaannya dia itu kan, perasa banget! peka! Kalau, “Dek, kok kamu ditu?” dia langsung teriak! Dia itu gitu itu, mbak. Tapi ya namanya N wis saya biasa saja. Kadang-kadang saya dicakar N, dicokot... digigit itu, ndak masalah. Ndak masalah. Sudah! (W.R.I.02 : 384 – 402) Kehadiran N dengan cerebral palsy dalam keluarga subjek tidak membuat subjek lantas berdiam diri. Subjek melakukan commit to user



berbagai tindakan sebagai upaya untuk menunjang perkembangan N. Usaha-usaha tersebut antara lain seperti terapi, pemberian vitamin, dan pengobatan tradisional. Terapi yang dijalani oleh N telah dimulai sejak beberapa hari setelah N dilahirkan. N juga pernah mengikuti terapi di Rumah Sakit Ortopedi, di YPAC, hingga menjalani terapi di sebuah praktik pribadi seorang terapis. Beberapa terapi yang pernah dijalani oleh N antara lain adalah okupasi terapi dan terapi wicara. Subjek menerima banyak masukan dari orang-orang terdekat subjek mengenai upaya apa saja yang bisa dilakukan untuk menunjang perkembangan N. Salah satu saran yang subjek lakukan adalah dengan membawa N untuk menjalani pengobatan tradisional di Jogja dan membawa N untuk menjalani terapi pijat. Subjek juga menerima beberapa vitamin dengan berbagai fungsi yang disarankan oleh tetangga. Subjek melakukan berbagai cara agar N dapat mengejar ketinggalannya dari anak-anak lain seusianya. Trus usia berapa tahun ya mbak, pernah saya terapi ke... alternatif itu mbak. Dia kan ndak mau makan, setiap ditawari makan kan, dia mau muntah. Trus saya terapikan di situ selama satu.. tahun. (W.R.I.022 : 086 – 091) Dulu pernah loh mbak, ta’tobawa commit user ke Jogja, ta’



bawa ke mana, dulu itu... Orang ngomong apa, saya lakoni. (W.R.I.02 : 103 – 105) Dulu pas habis N dikasih tahu kalau N CP, apa yang tante lakukan? Ya... saya, gimana ya mbak ya? Ya saya Menatap ke terima anak itu dengan apa adanya. Kan arah peneliti awalnya anak itu titipan kan mbak?

dan mengangguk satu kali.

Iya, kan? Ya, saya terima apa adanya. Saya berusaha supaya anak saya itu bisa.. mengejar ketinggalan

anak-anak

yang

lain.

Saya

usahakan bisa berjalanlah, bisa mandirilah, gitu.. Ya, saya terapi kemana-mana. Wes, udah pokoknya saya terapi kemana-mana saya Menggelengjalanin mbak.

gelengkan kepala

Terapi mulai masih nen itu. Habis melahirkan juga udah diterapi, mbak. Ada di DKT situ kan, terapi juga mbak disana. Trus habis itu kan trus habis di.. trus sudah keluar dari rumah sakit bersalin, saya langsung terapi sendiri di YPAC sini. Trus, disuruh ke RC, ortopedi sana. Trus di sana, trus di itu mbak disepalak tangannya dua-duanya disepalak. Karena rewel terus, bapaknya juga nggak tahan, sepalaknya dilepas. Trus akhirnya ya terapi biasa ke sini. Sampe kira-kira yo.. commit to user sudah lama. Trus saya berhenti di sini, trus



saya alternatif. Tapi N sudah agak besaran ya. Karena kalau N itu, mau ditawari makan gitu , “Dek mau makan ini?” dia mau megang gitu. Trus saya terapikan, satu tahun ya, mbak. Satu tahun, dibilang nunggu saatnya, saatnya saya nda tahu ya. Sudah dia mau makan, mau duduk di bawah. Trus saya berhentikan. (W.R.I.03 : 003 – 037)

Terapinya diberhentikan, tante? Diberhentiin,

nunggu

perkembangan.

Ternyata gak ada, nggak ada apa-apa. Setelah itu, ketemu sama orang. Saya maghribmaghrib saya shalat di masjid, ketemu bapakbapak dosen UNS ya, dia suruh terapikan ke Pak Yadi. Pak Yadi itu guru sini dulu. Trus saya terapikan ke sana, ke.. Pak Yadi itu selama satu tahun. (W.R.I.03 : 039 – 046) Jenis terapi atau penanganan yang pernah N terima, apa aja tante? OT pernah, wicara juga udah pernah, Terapi... terapi apa namanya itu... terapi pijat juga Berbicara pernah. Terapi di sini itu loh, itu iya.. Pijatnya sambil itu alternatif. Suplemen-suplemen gitu juga menganggukpernah. (W.R.I.03 : 106 – 110) commit to user

angguk pelan.



Suplemennya itu berarti dari terapisnya ya, tante? Nggak, orang to mbak. Katanya ini untuk kekuatan

tubuh,

kekuatan

tulang

gitu.

Ternyata sebenarnya nggak ada apa-apanya. Sama kadang itu ya, tetangga itu, “Ini bu Tertawa pelan. dikasih ini, badannya biar anu..” sejak dulu, Jeda sejenak. tetangga itu mbak, sejak N gitu.. banyak yang nyayangi dia gitu. Sekitar situ mbak, tetangga saya. (W.R.I.03 : 113 -120)

Usaha yang subjek lakukan untuk menunjang perkembangan N tidak hanya melalui penanganan oleh terapis maupun pengobatan alternatif. Upaya untuk menunjang perkembangan N juga subjek lakukan di rumah. Subjek membuka sebuah toko kelontong kecil di samping rumah dan memberi tanggung jawab N untuk menjaga toko tersebut. Subjek juga menerapkan kedisiplinan terhadap N dalam hal tersebut. Upaya membuka toko kelontong ini diharapkan subjek melatih N untuk mandiri, memiliki tanggung jawab, dan mampu berkomunikasi dengan baik kepada orang lain. Subjek sangat berharap N bisa berkembang menjadi pribadi yang mandiri meski tidak mampu mengenyam pendidikan tinggi. Melalui usaha toko kelontong ini, subjek berharap agar harapan subjek terhadap N dapat terpenuhi. membimbing N sampe sebisa mungkin. Supaya commit to user



bisa mandiri, dia bisa cari uang sendiri, maksud saya tuh yang penting ada kerjaan, tidak harus sekolah tinggi. Ya itu tadi, saya bikinkan warung kelontong, untuk dia bisa mandiri. Nanti suatu saat kalau saya sudah nggak ada kan, dia bisa... berusaha jualan ngono mbak. (W.R.I.03 : 400 – 407) N yang nungguin? Ya, dulu.. dulu ngga mau nungguin, sekarang udah mau. Hebat. Kadang-kadang diem saja, “Dek kamu tuh ngomong jangan diem saja. Ta’ tutup loh, warung mu!”, “Ojo mah, ojo mah” dia ngomongnya gitu. Dia kan minta sendiri. (W.R.I.03 : 409 – 415) Oooh N yang minta sendiri dibikinin warung? Iya,

minta

dibeliin

mesin

jahit,

gitu-gitu.

Seandainya dulu saya nda punya kan... sekarang sedikit-sedikit ada pemasukan. Ya kan? Nggak ada manfaatnya. Kan N yang minta, ya to? “Aku dibikinin warung, ma. Aku dibikinin warung, pa” Udah punya etalase toko mbak, pake meja. “Ma aku dibikinin etalase” sekarang biar kecil-kecilan, bisa untuk kegiatan N. Kan ada yang jaga, gitugitu kan? Ada yang tanya, beli apa? Jadi bisa komunikasi, gitu mbak. (W.R.I.03 : 378 – 388) f) Keikatan Diri

commit to user



Subjek memiliki komitmen dan motivasi yang kuat dalam melakukan berbagai usaha untuk menunjang perkembangan N. Usaha yang subjek lakukan tidak hanya meliputi terapi tetapi juga berbagai kegiatan di rumah. Motivasi terbesar yang dimiliki subjek dalam mendampingi N adalah untuk membahagiakan N. Bagi subjek, ketika N bahagia maka subjek juga akan bahagia. Meski begitu, motivasi tersebut tidak mempengaruhi subjek untuk mendampingi N dengan cara memanjakannya. Subjek tetap menerapkan kedisiplinan pada N. Bagi subjek, dengan cara seperti itulah subjek menyayangi N. Motivasi terbsesar Tante dalam mendampingi N itu gimana, Tante? Jeda sejenak.

Motivasi saya..... ya... pokoknya biar N senang, saya ikut senang. N bahagia, saya juga bahagia. (W.R.I.02 : 634 – 636)

Selama mendampingi N, subjek membawa N untuk mengikuti beberapa penanganan seperti terapi dan pengobatan tradisional. Subjek berharap melaui terapi-terapi tersebut, N mampu

berjalan

dan

berkembang

layaknya

anak-anak

seumurannya. Selain menunjang perkembangan N dengan terapi, subjek juga menyekolahkan N di YPAC. Subjek tidak berharap N memiliki prestasi akademik yang baik. Subjek berharap dengan commit to user



menyekolahkan

N,

anak

subjek

tersebut

dapat

memiliki

kemampuan sosialisasi dan komunikasi yang baik. Subjek mengaku meski pada awalnya subjek menaruh harapan pada proses terapi yang N jalani, pada akhirnya subjek menghentikan semua terapi tersebut. Subjek mengemukakan bahwa setelah sekian tahun berlalu, terapi-terapi tersebut tidak membuahkan hasil yang subjek harapkan. N masih belum mampu berjalan meski telah lama mengikuti terapi. N terakhir mengikuti terapi pada tahun 2013 lalu. Selain karena perkembangan yang ditunggu-tunggu tidak terlihat, N juga lama-lama enggan mengikuti proses terapi yang diberikan. Berdasarkan dua hal tersebut, subjek memutuskan menghentikan seluruh kegiatan terapi yang pernah N jalani. Saat ini, subjek telah pasrah mengenai kondisi yang dimiliki N. Meski demikian, masih ada harapan dalam diri subjek agar N dapat berjalan dan berkembang dengan normal.

Subjek

memilih

fokus

menunjang

perkembangan

sosialisasi dan komunikasi N melalui kegiatan sekolah di YPAC. Subjek juga terus menumbuhkan kemandirian dan tanggung jawab dalam diri N melalui kegiatan menjaga toko kelontong. Lalu, apa yang tante rasakan selama mendampingi N menjalani terapi? Yang saya rasakan ya, saya tuh gimana ya? Tertawa kecil. Perasaan saya cuma harap-berharap. Berharap ke segala kebaikannya N. commit to user



(W.R.I.02 : 146 – 148) Apa harapan Tante dengan kegiatan belajar ini terkait masa depan N? Eeemm.. kalau saya tidak menuntut akademis sama sekali. Saya cuma kepengennya dia bisa mandiri, bersosialisasi sama temen-temennya, gitu aja mbak. (W.R.I.03 : 263 – 267) Terapinya diberhentikan, tante? Diberhentiin,

nunggu

perkembangan.

Ternyata gak ada, nggak ada apa-apa. Setelah itu, ketemu sama orang. (W.R.I.03 : 040 – 042) Kalau lagi terapi, milih, nggak mau kan terusnya. Menaikkan volume

suara.

Menekankan Terpaksa mengalah yo ta’ hentikan lagi.

pada

kata

‘milih’ Sekarang saya pasrah. Apa namanya, apa Volume

suara

yang terjadi, pasrah. Bagaimana nanti... Ya turun. moga-moga harapannya ya.. bisa jalan. Harapan orang tua normal ya, bisa jalan. Sekarang udah ga terapi, tante? Nggak. Terakhir terapi itu.... tahun... 2013. Di sini. Kadang-kadang N mau, kadang-kadang nda mau itu mbak. Kalau ndak mau ya, sudah. Mengangguk. commit to user Apa yang dikehendakiNya, pokoknya pasrah.



(W.R.I.02 : 110 – 126) Terapi-terapi dan pengobatan tradisional yang sempat dijalani N memang tidak membuahkan hasil seperti yang subjek harapkan yaitu agar N dapat berjalan dan berkembang dengan sesuai. Namun penanganan-penanganan tersebut diakui subjek membawa banyak peningkatan dalam diri N. Terpai pertama yang diterima N adalah terapi yang diberikan oleh pihak rumah sakit tempat N dilahirkan beberapa hari pasca kelahiran. N awalnya terlahir tidak menangis dan tidak mau menerima asupan susu yang diberikan. Setelah tujuh belas hari menjalani terapi, N akhirnya bisa menangis dan mau menerima susu yang diberikan melalui dot. Setelah 17 hari itu dia kan bisa ok..ok.. gitu.. to, ditepuki. Trus dia udah mau minum pakek dot

itu..

ya,

pakek

dot

to,

lama-lama

mengalami perkembangan lain, trus.. apa... 17 hari udah pulang mbak. Trus lama-lama kan yo karena jauh sekali saya nda bisa bawa terapi ya mbak. (W.R.I.02 : 059 – 064) Seneng banget! Sudah bisa nangis, sudah... ya ta’ bawa pulang ya, mbak ya. (W.R.I.02 : 084 – 085) Perkembangan lain yang ditunjukkan N selepas mengikuti commit to user berdiri. Subjek mengaku ketika terapi adalah kemampuan N untuk



N masih anak-anak, N mampu berdiri. Namun karena tempat terapi yang saat itu diikuti N berjarak jauh dari rumah, terapi tersebut tidak dilanjutkan. Kemampuan N untuk berdiri tidak lagi dilatih sehingga saat ini N tidak mampu berdiri sendiri. N harus dipapah agar bisa berdiri. Ternyata anak itu bisa berdiri, bisa duduk. Kan waktu kecil itu, didudukkan.. didudukkan di bawah ini ndak mau loh mbak..... Menunjuk lantai Didudukkan di bawah ndak mau. Kalau sekarang dia... sudah biasa.. sudah beberapa tahun. (W.R.I.02 : 080 – 085)

Ooh, berarti dari awal terapi di sini ya, tante? Iya di sini, di sekolah luar biasa. Ternyata N itu bisa berdiri loh mbak. Sebenarnya bisa Menatap interveiwer dan

berdiri, bisa berdiri dia.

mengangguk kuat-kuat. Trus lama-lama kan yo karena jauh sekali Suara mengecil. saya nda bisa bawa terapi ya mbak. (W.R.I.01 : 093 – 099) Terapi-terapi yang dijalani N juga membuat N mampu dan mau untuk duduk. N sempat tidak mau untuk didudukkan di lantai atau

dikursi,

sehingga subjek commit to user

harus

menggendong

dan



memangkunya kemana-mana. Setelah mengikuti terapi, N mau dan mampu untuk duduk hingga saat ini. Perkembangan lain yang ditunjukkan sebagai hasil dari terapi-terapi tersebut adalah kemampuan N untuk bergerak dan berpindah tempat sendiri dengan cara menyeret tubuhnya (ngesot). N saat ini telah mampu naik ke tempat tidurnya dengan mandiri. Selain itu, terapi-terapi tersebut juga membuat kedua tangan N mampu menangkap benda yang diberikan. Trus,

dia...

dia

nggak...

nggak

bisa

merangkak, mbak. Ngesot-ngesot... gitu... sudah itu, mbak. (W.R.I.02 : 144 – 146) Kalau sekarang, kegiatan yang N sudah bisa lakukan secara mandiri, apa aja Suara pelan. tante? Ya, ke tempat tidur sendiri itu, barusan mbak. Lainnya ga bisa, semuanya.... Kalau naik ke tempat tidur itu, gimana Tante? Ya ngesot... naik itu, bisa. Sisanya itu ya... belum bisa. Kalau di rumah pakai kursi roda, Tante? Nggak. Nggak.. ngesot itu, ke mana-mana. Mbrangkang itu. Kalau jalan, dipapah bisa ya Tante? Kemarin saya lihat Bisa.. bisa.. (W.R.I.02 : 179 – 191) commit to user



N juga sempat mengikuti terapi di pengobatan alternatif untuk memperbaiki pola makan N. Subjek menyampaikan bahwa N sempat tidak mau dan menolak setiap makanan yang diberikan. Setelah mengikuti pengobatan alternatif selama satu tahun, perilaku makan N mulai normal. N tidak lagi muntah ketika diberi makanan dan mau memakan semua makanan yang diberikan subjek. Pengobatan alternatif itu pula membuat kemampuan motorik pada tangan N berfungsi dengan lebih baik. Trus kira-kira... satu.. tahun apa ya, begitu dia itu kalau mau ditawari makan gitu, kalau kakaknya ndak mau, dia yang tangkap.

Tangan bergerak seperti gerakan menangkap

Jadi tangannya dia sudah bisa nangkap, begitu. Ternyata bagus, makannya bagus, apaapa mau. (W.R.I.01 : 099 – 119) Trus usia berapa tahun ya mbak, pernah saya terapi ke... alternatif itu mbak. Dia kan ndak mau makan, setiap ditawari makan kan, dia mau muntah. Trus saya terapikan di situ selama satu.. tahun. Setelah satu, terapi satu tahun, dia kasih makan apa saja mau. (W.R.I.02 : 086 – 092) commit to user



Satu perkembangan N yang sangat subjek banggakan adalah kemampuan N untuk mengingat dengan cepat. Subjek mengaku N memang belum bisa menulis atau masih membaca dengan terbatabata. Namun kemampuan N untuk mengingat pelajaran yang diberikan di sekolah, sangat cepat. N mampu mengingat berbagai macam hal seperti lagu, doa-doa, surat-surat pendek dalam alquran, juga pelajaran hanya dengan menyimak. Pada wawancara dengan peneliti, subjek beberapa kali menyampaikan mengenai kemampuan N tersebut. Subjek juga menyampaikan bahwa N mahir menggunakan ponsel dan serta laptop. Peneliti sendiri sempat beberapa kali berkomunikasi dengan N melalui aplikasi Blackberry Messanger (BBM).

Ooh.. cepat mengingat gitu, tante? Memorinya bagus dia. Misalkan sama kalau Volume siapa gitu dia inget

meningkat.

(W.R.I.01 : 034 – 035) Dia itu... belajar dengan ingatan. Dia lebih ingat, dengan mendengarkan kan memorinya lebih... bagus itu. Trus, itu.. daya ingatnya juga

bagus,

mbak.

Ya

itu,

mbak..

kemampuannya ya itu... Jadi saya nggak pernah ngajarin.... nyanyi gitu misalkannya. Nanyi, saya ga pernah hapal doa-doa gitu nggak pernah, dia dengan mendengarkan. Bisanya dia di situ. commit to user

suara



Hmmm..

berarti

menghapalnya

cepat

dengan mendengarkan gitu ya, tante? Misalnya di kelas gitu.. Iya, pengetahuan umum itu, dia ingatnya dengan mendengarkan, dibacakan gitu.. cuma ya, disuruh baca belum bisa. Berarti kalau dikasih tahu apa, gitu cepet ya Tante? Iya, gitu pokoknya dia ga bisa nulis, ga bisa mbaca, tapi.. daya.. tangkapnya itu.. cepet. (W.R.I.01 : 120 – 139) Terus

Tante,

perkembangan

lainnya

gimana Tante? Kalau makan bisa sendiri, baca juga bisa itu.. beberapa suku kata. Pengetahuannya juga lebih luas, “Aku sudah sampe anu loh Pak, bikin kalungan” Hmmm gitu ya Tante? Oh iya, sama ini ya tante, N itu pakai gadget kayak ipad gitu bisa ya Tante? Dia pake apa loh mbak? Cuma pake lagulagu. (W.R.I.03 : 284 – 292)

N memang tidak menunjukkan perkembangan sesuai yang diharapkan oleh subjek meski telah menjalani terapi belasan tahun. Namun hal tersebut tidak membuat subjek lantas mengubah makna yang sebelumnya telah subjek bangun terhadap kehadiran N. commit to user



Subjek tetap berkomitmen untuk memaknai kehadiran N sebagai kesempatan bagi subjek untuk mengurangi kegiatan di luar rumah dan lebih berfokus pada keluarga. Subjek terus meyakinkan diri bahwa dengan hadirnya N, subjek dapat belajar untuk menjadi pribadi yang lebih ikhlas dan sabar. Mungkin saya diberi Allah anak ini supaya saya lebih sabar, lebih ikhlas. Lebih sabar, lebih ikhlas... maksud saya untuk mengerem kegiatan saya ini. Supaya lebih taat, mungkin to? Lebih Memberi taat pada Allah, trus... saya itu ndak punya penekanan kegiatan kemana-mana. Gitu aja, mbak.

suara

pada

kata ‘taat’ (W.R.I.02 : 602 – 608) Ee.... adanya gini, anak ini buat ngerem-ngerem Mengelus kegiatan saya. Kalau tidak ada N kan lebih bebas dada. mengerjakan ini-itu. Setelah ada N kan saya harus.... di rumah, latihan sabar. Iya to? Latihan ikhlas, gitu. (W.R.I02 : 226 – 231) Tapi kalau saya hikmahnya saya suruh bisa ya... Jeda sejenak lebih ikhlas! Gitu aja... lebih ikhlas. Bapaknya ya juga gitu. (W.R.I.02 : 252 – 255) Subjek juga membangun komitmen untuk menjalani hidup sesuai dengan tujuan hidup yang subjek miliki. Salah satu tujuan commit to user hidup subjek adalah mendidik N agar mandiri. Subjek



berkomitmen terhadap tujuan hidup tersebut dengan cara mendirikan toko kelontong di samping rumah subjek dan melatih N untuk menjaga toko tersebut. Subjek melatih N agar disiplin dan tanggung jawab terhadap tugas tersebut. Supaya bisa mandiri, dia bisa cari uang sendiri, maksud saya tuh yang penting ada kerjaan, tidak harus sekolah tinggi. Ya itu tadi, saya bikinkan warung kelontong, untuk dia bisa mandiri. Nanti suatu saat kalau saya sudah nggak ada kan, dia bisa... berusaha jualan ngono mbak.

N yang nungguin? Ya, dulu.. dulu ngga mau nungguin, sekarang udah mau. Hebat. Kadang-kadang diem saja, “Dek kamu tuh ngomong jangan diem saja. Ta’ tutup loh, warung mu!”, “Ojo mah, ojo mah” dia ngomongnya gitu. Dia kan minta sendiri. (W.R.I.03 : 362 – 375)

Tujuan hidup lain yang dimiliki subjek adalah untuk mendidik dan membesarkan anak-anak dalam jalan yang diridhoi Allah. Komitmen yang subjek bangun terhadap tujuan hidup tersebut adalah dengan terus meneguhkan niat bahwa mengasuh dan mendampingi N merupakan salah satu ibadah subjek kepada Allah. Subjek juga selalu meyakinkan diri bahwa menjadi seorang ibu yang baik dari anak berkebutuhan khusus adalah jalan untuk commit to user menuju surga. Subjek meyakini jika Allah memberi anak dengan



cererbal palsy karena subjek dinilai mampu menjadi orang tua dari anak berkebutuhan khusus. Selain tidak henti untuk terus meyakinkan diri, subjek juga berusaha semakin mendekatkan diri kepada Allah dengan lebih rajin beribadah. Subjek mengaku setelah N hadir di tengah-tengah keluarga, subjek menjadi lebih rajin untuk menunaikan ibadah sunnah seperti shalat tahajjud. Ini mungkin cara kita menuju surga. (W.R.I.02 : 254 – 255) Ini semua ibadah yang saya jalankan, Suara meninggi. mudah-mudahan dianggap ibadah di sisi Allah. Saya merawat N seperti itu, mungkin ibadah yang harus saya jalankan, itu tadi. Jalan menuju surga, gitu aja mbak, saya!


(W.R.I.02 : 595 – 601) Kalau soal N... ya.. itu, mungkin jalan saya Kedua

tangan

menuju surga. Ibadah gitu. N itu berharga mengarah ke diri buat saya ya itu tadi, dia membuat saya lebih sendiri. ikhlas.. ya to? Lebih sabar, lebih taat lagi Suara meninggi. pada Allah. Dulu belum tahajjud, sekarang tahajjud. Gitu Berbicara loh, mbak.

dengan

tempo

suara lebih cepat. (W.R.I.02 : 620 – 625) commit to user



Ya saya serahkan pada Allah mbak, apapun itu saya percaya sama Allah. Kenapa saya bisa dikasih seperti itu? Ya mungkin, apa namanya, saya mampu!

Volume

suara

meningkat, memberi penekanan pada ‘saya

mampu’.

Berbicara sambil mengepalkan tangan. Orangnya

mampu

dikasih

seperti

itu.

Mungkin itu. Perasaan saya gitu, sekarang gitu. Ah, mungkin Allah memberikan lewat seperti ini karena saya mampu mengasuh anak seperti ini. Nggak papa, mungkin di kasih Allah seperti ini. Perasaan saya sekarang seperti ini. (W.R.I.03 : 221 – 240) g) Kegiatan Terarah dan Pemenuhan Makna Hidup Subjek tidak hanya fokus untuk menunjang perkembangan N, tetapi juga melakukan berbagai kegiatan untuk memenuhi tujuan hidup yang dimiliki. Subjek memaknai kehadiran N di tengah-tengah keluarga sebagai jalan bagi subjek untuk menuju surga. Subjek semakin mendekatkan diri kepada sang pencipta untuk mengaplikasikan commit to user



makna tersebut ke dalam kehidupan subjek. Subjek semakin banyak melakukan ibadah yang sebelumnya jarang subjek lakukan. Kehadiran N meskipun dengan kondisi memiliki cerebral palsy, merupakan sesuatu yang sangat berharga bagi subjek. Sebisa mungkin subjek memerlakukan N sebagai anak yang sangat berarti bagi dirinya. Subjek selalu menghargai setiap prestasi yang telah N capai, sekecil apapun itu. Subjek juga berusaha membesarkan hati N dengan menyampaikan perasaan bangga subjek terhadap N.

Kehidupan ini kan mengandung nilai-nilai berharga, kalau bagi Tante, nilai-nilai berharga

yang

Tante

temukan

di

kehidupan Tante seperti apa? Suami saya. Punya ekor-ekor itu sudah Mencondongkan berharga buat saya. Anak-anak saya tidak badan ke depan. merepotkan orang lain lagi, itu sudah berharga. Kalau soal N... ya.. itu, mungkin jalan saya menuju surga. Ibadah gitu. N itu berharga buat saya ya itu tadi, dia membuat Kedua

tangan

saya lebih ikhlas.. ya to? Lebih sabar, lebih mengarah ke diri taat lagi pada Allah.

sendiri.

Dulu belum tahajjud, sekarang tahajjud.

Suara meninggi.




N itu berharga banget buat saya. N pernah nanya, “Mah, gelo ndak punya anak kayak Menirukan aku?”

N

berbicara.

Nggak, mamah bangga banget Dek N bisa Menggeleng mendoakan orang tua. Bisa berdoa, bisa pelan. hapal surah pendek, mamah bangga banget. (W.R.I.02 : 626 – 631) Kehadiran N bermakna sebagai kesempatan bagi subjek untuk mengurangi kegiatan di luar rumah dan fokus pada keluarga. Setelah N lahir, subjek memutuskan untuk tidak mengikuti kegiatan-kegiatan tersebut jika kondisi N tidak memungkinkan untuk ditinggal. Bagi subjek N adalah prioritas. Saat ini subjek lebih banyak menghabiskan waktu di rumah bersama N dan keluarganya dibanding mengikuti kegiatan-kegiatan yang dulu sering subjek ikuti. Subjek fokus untuk mendampingi dan mendukung perkembangan N. Saya juga pengurus masjid, loh mbak. Tapi kalau N nda ada yang jaga ya saya nda berangkat. Kalau N mau ikut, saya yo ikut. Kadang-kadang N nda mau ya sudah, saya nda jadi berangkat. Saya lebih baik jaga anak. Jadi cuma jaga anak di rumah. Yang penting yo, N, saya mbak. Kalau mau kemana saja, N nda bisa ditinggal, yo saya nda berangkat. Jadi lebih betah di rumah daripada.. ya, itu. Hikmahnya disitu lah saya, gitu kan. Dulu waktu saya belum punya N, banyak commit to user



sekali kegiatannya. Kegiatannya yo saya kemanamana terus. Setelah ada N, saya hentikan, mbak. Itu, berhenti dulu. (W.R.I.03 : 314 – 327) Setelah punya N, saya berhenti semua. (W.R.I.03 : 333 – 334) Subjek memiliki tujuan hidup untuk membsarkan anak-anak dalam jalan yang diridhoi Allah. Subjek melakukan usaha untuk memenuhi tujuan hidup yang telah ditentukan, seperti dengan memohon petunjuk Allah lewat doa dan ibadah yang dilakukan. Selain itu, subjek menerapkan kesabaran dalam mengasuh dan mendampingi N serta kedua kakaknya. Subjek menjadi lebih sabar setelah N hadir di tengah keluarga. Kesabaran yang meningkat tersebut

juga

memengaruhi

cara

subjek

mengasuh

dan

mendampingi N serta kedua kakaknya. Saya kan tiap malam berdoa begitu, jadikanlah Tersenyum anak-anak kami anak yang shaleh, sukses dan dunia akhirat. Doa saya cuma gitu aja, mbak. menganggukKita menuju ke-ridho-an Allah lah, gitu aja.

angguk.

(W.R.I.02 : 591 – 594)

Tujuan hidup subjek yang lain adalah membuat N mampu mandiri. Salah satu usaha yang subjek lakukan untuk memenuhi tujuan hidup tersebut adalah mendirikan toko kelontong di sebelah commit to user rumah dan mengajarkan N untuk menjaga toko tersebut. Melalui



kegiatan tersebut, subjek menaruh harapan agar N dapat mandiri. Subjek tidak berharap banyak dari kegiatan akademis N. Oleh karena itu, melalui aspek wirausaha subjek berusaha mengajarkan N menjadi individu mandiri dan tidak bergantung pada orang lain terutama ketika subjek telah tiada. Ya itu tadi, saya bikinkan warung kelontong, untuk dia bisa mandiri. Nanti suatu saat kalau saya sudah nggak ada kan, dia bisa... berusaha jualan ngono mbak. N yang nungguin? Ya, dulu.. dulu ngga mau nungguin, sekarang udah mau. Hebat. Oooh N yang minta sendiri dibikinin warung? Iya,

minta

dibeliin

mesin

jahit,

gitu-gitu.

Seandainya dulu saya nda punya kan... sekarang sedikit-sedikit ada pemasukan. Ya kan? Nggak ada manfaatnya. Kan N yang minta, ya to? “Aku dibikinin warung, ma. Aku dibikinin warung, pa” Udah punya etalase toko mbak, pake meja. “Ma aku dibikinin etalase” sekarang biar kecil-kecilan, bisa untuk kegiatan N. Kan ada yang jaga, gitugitu kan? Ada yang tanya, beli apa? Jadi bisa komunikasi, gitu mbak. (W.R.I.03 : 364 – 388)

Usaha yang subjek lakukan untuk membuat N menjadi mandiri tidak hanya dilakukan di rumah tetapi juga dengan mengikutkan N dalam program-program terapi. Subjek berharap commit to user



terapi-terapi yang N jalani dapat memberi perkembangan yang lebih baik. Hasil terapi yang sangat subjek harapkan adalah N mampu berjalan. Subjek mengaku hingga saat ini harapan tersebut memang

belum

terwujud.

Namun

N

telah

menunjukkan

kemampuan untuk berdiri meski masih membutuhkan bantuan orang lain untuk memapah. Lalu, apa yang tante rasakan selama mendampingi N menjalani terapi? Yang saya rasakan ya, saya tuh gimana ya? Perasaan

saya

cuma

harap-berharap. Tertawa kecil.

Berharap ke segala kebaikannya N. Ada perubahan, terus.. bisa jalan! Ya, belum ada Volume perubahan tapi ya, dia kan sudah bisa berdiri meningkat sendiri. Bisa! Berdiri bisa, kalau pakai baju ada kan diberdirikan, mbak.

suara dan

penekanan

suara pada ‘bisa jalan’.

(W.R.I.03 : 146 – 154)

Subjek mengusahakan agar N mendapatkan beberapa terapi sejak N masih bayi. Namun meski N telah menjalani terapi belasan tahun, N tak kunjung menunjukkan perkembangan sesuai yang subjek harapkan. Berbagai terapi yang telah N jalani tidak juga membuat N mampu berjalan. Lama-kelamaan N justru mampu menolak untuk mengikuti terapi. Melihat perkembangan N yang begitu-begitu saja dan penolakan N untuk mengikuti terapi, subjek menghentikan proses terapi pada tahun 2013. Saat ini N sudah commit to user



tidak mengikuti terapi apapun. Subjek mengaku hanya pasrah terhadap

bagaimana

perkembangan

N

selanjutnya.

Subjek

mengaku ikhlas dengan apapun yang diberikan berkaitan dengan kondisi N saat ini. Bagi subjek jika kelak N mampu berjalan, maka hal tersebut adalah pemberian Allah. Meski begitu, subjek tidak menampik jika subjek masih sangat mengharapkan N agar mampu berjalan. Trus dibawa ke Pak Yadi, N nya milih mbak. Menaikkan Kalau lagi terapi, milih, nggak mau kan volume terusnya.

suara.

Menekankan pada kata ‘milih’

Terpaksa mengalah yo ta’ hentikan lagi.

Volume

suara

turun. Sekarang saya pasrah. Apa namanya, apa yang terjadi, pasrah. Bagaimana nanti... Ya moga-moga harapannya ya.. bisa jalan. MenganggukHarapan orang tua normal ya, bisa jalan.

angguk.

(W.R.I.01 : 109 – 120) Oh, bisa milih gitu, Tante? He em.. Dia udah bisa milih, nggak mau, nggak mau gitu.. trus akhirnya ya saya ya.. pasrah gitu mbak.. (W.R.I.02 : 100 – 103) ke.. Pak Yadi itu selama satu tahun. Trus, selama satu tahun, kok lama-lama N itu minta nggak mau manut gitu loh ya. commit to user

Mengerutkan



dahi. Cuma gitu-gitu saja gitu mungkin ya dia bisa juga. Suruh duduk nggak mau, suruh berdiri nggak mau, gitu-gitu terus yo. Akhirnya N gak mau terapi lagi di sana. Ya sudah, saya ikhlaskan saya... pokoknya ya kalau N apapun yang diberikan, kalau N bisa jalan ya.. itu karena Allah, saya diem saja, saya nggak terapi. Udah, gitu. (W.R.I.03 : 047 – 068)

Selama

mendampingi

N,

subjek

mengaku

seringkali

menghadapi kendala. Cerebral palsy yang dimiliki N membuatnya tidak mampu melakukan berbagai aktivitas dengan mandiri. Kendala yang cukup terasa berat bagi subjek adalah ketika membantu N saat buang air besar (BAB). Subjek harus memegangi N ketika berada di dalam toilet. Namun saat ini kendala tersebut tidak lagi terasa sebab N telah mampu melakukan kegiatan tersebut dengan mandiri meskipun masih membutuhkan bantuan untuk menuju toilet. Kalau awal-awal waktu mendampingi N pas bayi gitu, kendala yang dialami gimana, tante? Kendalanya ya... itu, ya... waktu BAB itu. Kan mesti dipegangi terus, bener-bener dipegangi kan ga bisa.. Kalau sekarang kan sudah didudukkan di kloset. (W.R.I.01 : 159 – 162) commit to user



Perkembangan N yang memasuki usia remaja, membawa sebuah kendala baru bagi subjek. N mulai menstruasi pada usia 13 tahun. Subjek mengaku cukup kesulitan mendampingi N saat siklus menstruasi N tengah berlangsung. Kesulitan tersebut berkaitan dengan membantu N membersihkan diri saat tengah menstruasi. Subjek membutuhkan bantuan orang lain dalam hal ini. Lalu ini, boleh cerita Tante, selama mendampingi N, masa-masa yang paling sulit itu gimana? Pas bulanan. Kita kan harus berdua. Kalau Berbicara cuma seorang yang nanganin kan ndak bisa. dengan Kesulitan saya di situ.

suara

pelan

dan

menggelengItu mulai usia berapa, tante?

geleng.

Umur 13 tahun. (W.R.I.02 : 345 – 350) Kesulitan yang subjek alami ketika siklus menstruasi N tengah berlangsung tidak hanya terjadi dalam membantu N membersihkan diri tetapi juga menangani aspek psikis N. Subjek mengatakan N cenderung rewel ketika tengah menstruasi. N kerap meminta banyak hal kepada subjek dan menolak jika disuruh melakukan sesuatu. Subjek mengatakan N sulit diberitahu jika dalam kondisi rewel seperti itu. N suka meledak-ledak ketika marah dan akan bertambah marah jika diberi nasihat dengan cara commit to user



dibentak. Subjek mengaku sering merasa tertekan ketika tengah menghadapi N dengan kondisi seperti itu. Trus ini tante, sebagian orang tua dari anak berkebutuhan khusus itu pernah merasakan stres atau tekanan. Ndak terus-menerus,

ada

saat-saat

tertentunya... Ya saya juga!

Menjawab sebelum pertanyaan selesai diberikan. Volume meningkat

suara dan

ada penekanan. Ya itu tadi pas kalau dia bulanan trus rewel! Minta apa, minta apa... disuruh anu ndak mau! Itu saya yang stres ya kayak gitu itu. Rewel, sedikit-sedikit marah, sedikit-sedikit nangis!

Jeda sejenak.

Kalau rewelnya itu... Sering, mbak!

Menjawab sebelum pertanyaan selesai diberikan. Suara pelan.

Dia emosinya tinggi. Dia teriak, gitu. Kalau Mengangguk dan dibentak, tambah mbentak!

berbicara dengan menekankan suara.




Subjek cukup mengalami kesulitan ketika menangani N yang tengah memberontak dan rewel. Namun hal itu tidak berarti subjek lantas berdiam diri. Subjek berusaha melakukan pendekatan kepada N dan memberi nasehat dengan hati-hati sebab N justru akan bertambah memberontak jika diberi nasehat dengan dibentak atau dimarahi. Cara subjek memberi pengertian kepada N adalah secara perlahan dan disertai pemberian contoh-contoh dalam kehidupan sehari-hari. Subjek akan memberi nasehat kepada N secara pelan-pelan hingga N benar-benar mengerti dan paham. Lalu

Tante,

selama

mengasuh

N,

ada

kesulitan-kesulitan gitu nggak, Tante? Ya kalo dia, kemauannya itu nggak dituruti mberontak gitu mbak. Trus nanti rewel. Cara mengatasinya kalo udah begitu, gimana Tante? Ajak bicara. Saya nasehati. Saya nasehati, misalnya misalkan kita belum bisa saya bilang. Tak kasih contoh misalkan, “Jangan seperti itu. Misalkan temenmu yang di asrama, itu yang nggak ada bapak ibunya, bagaimana?” Kan gitu. “Kamu ditungguin mama, ditungguin bapak, saudara-saudaramu

sayang”

betul-betul

dia

paham, baru dia sadar. Saya beri nasehat. Biar apa namanya.. tidak rewel lagi. (W.R.I.03 : 243 – 256) commit to user

h) Hidup Bermakna



Subjek merasa bahagia meskipun memiliki anak seorang penyandang cerebral palsy. Peran subjek sebagai seorang ibu dari penyandang cerebral palsy memberikan kebanggaan tersendiri. Memiliki seorang anak dengan cerebral palsy

tidak

membuat subjek membangun penilaian negatif terhadap kehidupan yang tengah dijalani. Subjek merasa kehidupannya saat ini lebih baik. Subjek menilai dalam aspek ekonomi, kondisi subjek saat ini lebih baik dari sebelumnya. Saat ini kedua kakak N telah selesai kuliah dan mandiri secara finansial sehingga subjek bisa lebih fokus dalam memenuhi kebutuhan N yang memerlukan anggaran yang tidak sedikit. Kondisi lain yang dinilai subjek membuat kehidupannya menjadi lebih baik adalah perkembangan N yang semakin meningkat. N saat ini telah mampu bicara sehingga lebih memudahkan

subjek

dan

anggota

keluarga

lain

dalam

berkomunikasi dengan N. Saat ini N juga sudah lebih mudah untuk diberi pemahaman. Kesulitan yang subjek rasakan ketika memberi nasehat datau membujuk N sudah terasa berkurang. Aspek ekonomi dan perkembangan N yang semakin meningkat membuat subjek merasa kehidupan yang tengah subjek jalani saat ini Seperti apa Tante memandang kehidupan Tante saat ini? Ya, itu tadi. Lebih baik, mbak. Lebih baik, seperti apa Tante? commit to user



Ya.. secara ekonomi ya lebih baik daripada dulu. Kan nguliahkan anak dua bareng. Kalau terkait dengan kondisinya N, kehidupan Tante saat ini seperti apa? Ya lebih baik daripada dulu. Contohnya N sekarang bisa ngomong dia, bisa di... apa, di.. besok gitu.. apa namanya? Kalau minta apa-apa kan ndak sekarang, gitu. (W.R.I.03 : 417 – 426) Ooh, bisa dibujuk, gitu Tante? He eh.. Trus, sekarang... (W.R.I.03 : 429) Memiliki seorang anak dengan cerebral palsy tidak membuat subjek tidak merasakan kebahagiaan dalam hidup. Bagi subjek kebagiaan adalah suatu hal yang sejatinya telah ada dalam hati setiap manusia. Kebahagiaan tidak dapat diuykur dengan apapun. Bagi subjek, sesungguhnya setiap manusia telah memiliki kebahagiaan dalam hati. Kalau menurut tante, kebahagiaan itu apa? Kebahagiaan itu ada dalam hati sendiri. Hahahaha N

sering

tanya,

“Kebahagiaan

itu

apa?”,

“Kebahagiaan itu ada dalam hati kita masingmasing” Ndak bisa kita ukur dengan apa-apa gitu nda bisa ya to mbak? (W.R.I.03 : 431 – 435) Subjek menilai kehidupan yang tengah subjek jalani saat ini telah mencapai kebahagiaan meski dengan memiliki anak commit to user



berkebutuhan khusus. Bagi subjek, kesehatan anak adalah salah satu aspek yang paling berpengaruh dalam kebahagiaan subjek. Kondisi cerebral palsy yang dimiliki N tidak dinilai sebagai sebuah penyakit oleh subjek melainkan sebagai pemberian Allah agar subjek belajar menjadi pribadi yang lebih baik lagi. Bagi subjek, kondisi kesehatan N yang tidak bermasalah sudah cukup membuat subjek bahagia.

Menurut tante, saat ini tante bahagia ndak? Bahagia. Ya, bahagia. Anak sehat, ya to? Hahahaha..

Kita

ndak

bisa

mengukur

kebahagiaan dengan uang, dengan harta. Ya to? (W.R.I.03 : 439 – 441)

Memiliki anak seorang penyandang cerebral palsy tidak membuat subjek merasa tak bahagia. Bagi subjek, kesehatan dan perilaku yang kondusif dari N merupakan suatu kebahagiaan. Subjek hingga saat ini masih berharap jika N bisa berjalan. Kebahagiaan subjek akan terasa lebih lengkap jika N mampu berjalan dengan mandiri. Namun dengan kondisi yang dimiliki N saat ini, subjek sudah merasa cukup bahagia. Setelah memiliki N, makna kebahagiaan commit to user



buat Tante itu bagaimana? Kalau N bisa sehat, bisa mandiri... itu sudah bahagia. Patuh, nda rewel, itu aku wis... seneng Menggelengngga karuan, mbak.

gelengkan kepala.

Kalau bisa berjalan, lebih lagi. Tapi yo.... Kalau Suara mengecil dia ndak rewelan, nda

sakit, itu sudah

merupakan kebahagiaan buat saya. (W.R.I.03 : 489 – 495)

Peran sebagai seorang ibu dari penyandang cerebral palsy memberikan tantangan dan kesulitan tersendiri bagi subjek. Namun subjek menilai hal tersebut sebagai sebuah kebanggaan karena Allah telah memberi kepercayaan bagi subjek untuk mengasuh anak berkebutuhan khusus. Selama mendampingi dan merawat N, subjek mengaku merasa mengalami peningkatan dalam keikhlasan dan kesabaran. Subjek yakin jika tidak semua orang mampu mengembang peran sebagai ibu dari penyandang cerebral palsy. Oleh karena itu, fakta bahsa subjek saat ini mengemban peran penuh tantangan itu membuat subjek merasa bangga. Mengasuh anak berkebutuhan khusus ini kan nggak mudah ya, Tante. Bagaimana tante masih bisa merasa bahagia dalam kondisi yang nggak mudah seperti ini? Ya kebahagiannya... orang lain itu ndak bisa Memberi seperti saya!

penekanan commit to user

suara.


Soalnya


saya

kan

dipercaya

sama

Allah

diberikan kesabaran, ya to? Keikhlasan, trus diberikan kepercayaan saya....mengasuh anak seperti itu. Saya merupakan kebanggaan! Saya bangga!

Mengapa

Allah

memberikan

kepercayaan saya mengasuh anak seperti itu?

Jeda sejenak

Ndak semua orang bisa!

Nada suara meningkat, terdapat penekanan suara.

(W.R.I.03 : 502 – 516)

d. Hasil Wawancara Significant Others Subjek I (Bapak A, Suami Subjek I) 1) Latar belakang Bapak A merupakan suami subjek SU. Bapak A berusia 54 tahun. Bapak A merupakan purnawirawan TNI Angakatan Darat dengan pangkat Letnan Dua (Letda). Saat ini kegiatan yang dimiliki Bapak A adalah mendampingi subjek SU dalam merawat dan mengasuh N. Bapak A berasal dari suku Betawi dan beragama islam. Pendidikan terakhir Bapak A adalah SMA. Bapak A merupakan orang terdekat subjek SU. Bapak A dan subjek SU berbagi peran sehari-hari dalam mengasuh dan merawat N. Bapak A setiap hari mengantar serta menjemput N dan subjek SU ke sekolah.

commit to user



Wawancara dilaksanakan di ruang duduk koridor kamar dahlia RS. Slamet Riyadi Surakarta. Wawancara dilaksanakan pada tanggal 3 september 2015 pukul 11.35 sampai pukul 12.30 WIB. Pada saat wawancara berlangsung, subjek SU tengah mendapatkan perawatan opname karena hipertensi dan penyakit gula. Wawancara berlangsung dengan lancar dan tanpa hambatan tertentu. Wawancara sempat terhenti dua kali selama beberapa menit karena ada pasien kamar sebelah yang mengajak bicara Bapak A. Selama wawancara, Bapak A memosisikan diri dengan bersandar pada kursi dengan meluruskan kaki.

2) Hasil wawancara Bapak A menyatakan bahwa Subjek mengandung N ketika masih memasang KB spiral. Alat KB tersebut kemudian dibuka di Rumah Sakit Slamet Riyadi Surakarta. Janin N saat itu tidak menempati rahim. Janin N bergerak sedikit demi sedikit hingga akhirnya dapat menempati rahim. Bapak A percaya jika proses itulah yang memicu kondisi yang dimiliki N saat ini. Waktu Mamanya N mengandung N itu, kondisinya seperti apa? Eee... sejak awal, itu dia kan.... anak yang.. Bersandar

pada

di.. tidak dikehendaki kelahirannya sebelum... kursi.

Mata

sebelum terjadi kehamilan karena ibunya kan menatap commit to user



pasang KB. Waktu itu kan KB. Pasanglah menerawang

ke

spiral istri saya.

di

arah

taman

depan. Jalan beberapa tahun.... ternyata.... telat! Jeda sejenak Terjadi kehamilan, kan? Saya kembalikan ke Bu Bidan. Kata dibuka,

bu.

Bu Bidan, “Nggak usah Suara pelan.

Nanti

akan

buka

sendiri”

Kemudian saya bawa ke sini. Saya bawa ke DKT,

dibuka

spiral

itu.

Jadi

kan?

Kemungkinan janin yang sebelumnya dibuka spiral itu kan, dia tidak di posisi rahim. Nah

secara

sedikit-sedikit,

barulah

dia

menempati... rahim. Proses itu yang saya... Jeda sejenak prediksi jadi kelainan anak saya itu. (W.S.I.01 : 001 – 021) Proses persalinan yang dialami subjek juga mengalami masalah. Kondisi janin yang dimiliki subjek mengharuskan subjek melakukan operasi caesar. Namun subjek memili tekanan darah tinggi sehingga operasi tidak mungkin dilakukan. Proses persalinan kemudian dilakukan dengan menggunakan alat untuk menarik janin. Proses melahirkan secara normal. Tapi ibunya waktu itu tensi tinggi. Tensi tinggi, harusnya dia itu operasi caesar tapi dokternya ndak berani. Kalau tensi tunggi trus dibius, bablas lah dia. Jadi dikop, pakai alat. (W.S.I.01 : 020 – 027) commit to user



Kondisi kehamilan ibu yang tidak menunjukkan masalah membuat Bapak A dan subjek tidak memiliki prediksi bahwa N akan terlahir dengan memiliki perbedaan dari anak-anak kebanyakan. Bapak A menuturkan jika gangguan yang dimiliki N baru diketahui setelah N menjalani pemeriksaan karena terlahir dalam keadaan tidak menangis dan harus dirawat di rumah sakit selama tujuh belas hari. Keadaan itu disebutkan Bapak A sebagai keadaan yang terjadi diluar harapan Bapak A dan Subjek sebagai orang tua N. Awal N diketahui memiliki kondisi seperti sekarang

ini,

bagaimana

Pak?

Boleh

diceritakan? Waktu lahir kan belum ketahuan kalau anak saya

bakal

punya...

kelainan. Semuanya

normal.

Jeda sejenak.

Cuman waktu itu dia tidak nangis. Tidak nangis. Tujuh belas hari itu. Kemudian tangannya ndak gerak yang kanan itu. Itu.... Yang kiri aja.

Menggerakkan tangan kiri.

Lah itu baru mulai kelihatan. Karena kalau baru lahir semua keadaannya lemah, kan? Satu, umumnya kan nangis? Anak saya ndak nangis. Setelah itu ya rutin terapi! Terapi ya di DKT, ya di YPAC, terapi terus. (W.S.I.01 : 039 – 050)

Meskipun N terlahir dengan memiliki gangguan, bapak A commit to user melihat reaksi yang ditunjukkan Subjek sebagai seorang ibu masih



merupakan reaksi yang wajar. Bapak A menilai Subjek saat itu telah mampu menerima kondisi yang dimiliki N dan menganggapnya sebagai ujian dari Allah. Waktu mengetahui kalau N itu ternyata memiliki kondisi yang berbeda, respon dari Mamanya N, berdasarkan yang bapak ketahui itu bagaimana? Ya

wajar-wajar...

semua

itu...

sudah Mengangguk-angguk

kehendak Allah. Mungkin itu cobaan.. Tuhan tidak memberikan cobaan yang tidak kuat dipikul hambaNya. (W.S.I.01 : 055 – 058)

Memiliki anak berkebutuhan khusus umumnya menimbulkan kekhawatiran tersendiri bagi orang tua. Namun Bapak A tidak melihat ada kekhawatiran dalam diri Subjek. Bapak A juga tidak melihat Subjek menganggap kehadiran dan keadaan N sebagai beban. Kedua kakak N yang mampu mengerti N mebuat Bapak A yakin jika baik Subjek dan dirinya sendiri tidak perlu mengkhawatirkan masa depan N Kondisi N kan berbeda dari anak-anak kebanyakan. Kalau yang bapak lihat, apakah Mamanya N sebagai seorang ibu memiliki kekhawatiran soal kondisi N? Kalau mamanya saya kira sepemahaman sama Senyum. saya. Tidak ada beban. Anak yang terlalu dikhawatirkan

tidak

ada.

Tidak

khawatir.

Karena... ya itu tadi ya... karena saya sudah yakin commit to user



seyakin-yakinnya anak ini ada yang menjaga. Kan ada kakaknya... Mas-nya sudah sarjana, mbak-nya sudah sarjana... kalau bapak ibunya meninggal....

masih

punya

saudara.

Mesti Suara mengecil.

dibantu... di.. ini.. (W.S.I.01 : 064 – 072)

Kenyataan bahwa N terlahir dengan kondisi yang berbeda dari anak-anak pada umumnya tidak mengubah keyakinan dalam diri subjek bahwa N dapat masa depan yang baik. Menurut Bapak A, subjek memiliki keyakinan jika N tetap dapat berusaha meraih masa depannya. Bapak A memiliki pemahaman yang sama dengan Subjek untuk melatih N mampu berwirausaha. Subjek menyadari jika sebagai penyandang cerebral palsy N memiliki kesulitan untuk melanjutkan pendidikan ke jenjang yang lebih tinggi. Subjek kemudian memilih untuk melatih N agar mampu berwirausaha dan membekali N dengan kemampuan komputer. Kalau bapak sama Mamanya N ngobrol tentang masa depan N, sepengetahuan bapak, pandangan Mamanya N terhadap masa depan N itu seperti apa? Ya... dia akan memiliki masa depan yang Senyum lumrah. Ya... biar ndak sama dengan orang lain, tapi dia punya kemampuan untuk berusaha. Dia juga ada itu... apa...

Raut wajah seolah mengingat sesuatu.

commit Ada toko ya di rumah, Pak? to user



Ada!

Menekankan

Jadi dia kan yang punya gagasan. Iya, N anu suara. aja Pa, ndak kuliah tapi dagang. Kan dia udah punya apa itu... prinsip. Ndak kuliah tapi dagang. Kalau untuk nerusin kuliah... dia ndak mampu. Disamping fisiknya juga... dia juga... ndak mampu untuk kuliah. Ya.. diperkaya ilmu komputer aja. Dia umpamanya mau belanja buat dagang ndak usah susah-susah tinggal telepon, bayar. Gitu. (W.S.I.01 : 077 – 096)

Bapak A menilai Subjek sebagai seorang ibu telah mampu menerima kenyataan bahwa N terlahir dengan cerebral palsy. Menurut Bapak A, subjek memandang kehadiran dan kondisi N yang demikian sebagai ujian dari Allah yang harus dilewati. Bapak A juga menilai bahwa subjek memiliki kebangaan tersendiri dalam diri sebab mampu mengasuh dan membesarkan anak berkebutuhan khusus. Lalu ini pak, kondsi N ini kan diluar harapan bapak sama Mamanya N. Menurut bapak, bagaimana Mamanya N memandang diri sendiri

sebagai

seorang

ibu

dari

anak

berkebutuhan khusus? Ya.... ibunya menerima dengan ikhlas. Apa itu Jeda ya...

memang

diluar

kehendak

kita.

sejenak.

Dia Mengangguk-

menerima, sama dengan saya. Kasih sayangnya angguk. ya... yaa... malah lebih dari yang lain. Lebih dari kakak-kakaknya. Karena dia punya kelainan commit to user



khusus kan? Kelainan khusus... Berarti Mamanya N udah menerima ya, pak? Menerima. Nggak minder,

Mengangguk lalu menggelengkan kepala.

malah bangga bisa mampu merawat anak yang seperti itu... itu memang ujian. Kalau lulus dengan ujian, kan seneng. (W.S.I.01 : 104 – 119) Bapak A melihat Subjek sebagai orang yang berusaha keras agar N dapat berkembang dengan wajar. Kenyataan bahwa N merupakan penyandang cerebral palsy tidak membuat Subjek bersikap apatis. Subjek banyak melakukan kegiatan mandiri dan tidak hanya mengandalkan terapi untuk menunjang perkembangan N. Kegiatan yang subjek lakukan di rumah untuk melatih N antara lain adalah berjualan es batu atau kue di toko dan mengajak N menghadiri acara pengajian. Lalu dulu waktu N diketahui memiliki keadaan yang berbeda, rencana yang ibu sama bapak miliki untuk menunjang perkembangan N itu bagaimana, pak? Ya berusaha sekuat tenaga... semampunya, bagaiamana anak saya bisa.... mandiri. Bisa berkembang dengan wajar. (W.S.I.01 : 125 – 127) Lalu

adakah

commitkhusus to user usaha

yang



dilakukan Mamanya N untuk menunjang perkembangan dan memenuhi harapan supaya N bisa mandiri? Ya di rumah kan dagang es... es batu atau Tangan

bergerak

kue-kue kecil itu. Kalau ada waktu luang menjelaskan. pokoknya ya digunakan untuk... kegiatankegiatan positif. Apa kadang pengajian, anaknya diajak. Kan itu untuk rekreasi juga, hiburan. Kalau terapi yang pernah dijalani N apa saja Pak? Terapi laser pernah, terapi sampai Jogja itu Telunjuk menunjuk pernah.. trus terapi... yang di sana, itu ke suatu arah alternatif ya sudah. Sampai ke Madiun sana. Itu terapi yang di Jogja sama Madiun, terapi apa pak? Terapi tapi ya... seperti supranatural begitu. Ditambah seperti semacam... ya orang Jawa begitu. Sama yang di dalam kota sini juga semuanya saya lakukan. Kalau yang di YPAC terapi yang sifatnya umum. (W.S.I.01 : 215 – 234)

Bapak A menilai subjek sebagai individu yang paling memahami N. Subjek menghabiskan lebih banyak waktu bersama N dibanding Bapak A. Hal tersebut kemudian membuat N memiliki kedekatan yang lebih kepada subjek sebagai ibu dibanding kepada Bapak A sebagai ayah. Pemahaman subjek terhadap kondisi yang dimiliki N, diyakini commit to user Bapak A membuat subjek kemudian mampu menemukan hikmah dari



menjadi orang tua penyandang cerebral palsy. Bapak A menilai subjek tidak memiliki penyesalan dengan kondisi N. Kalau menurut bapak, apakah Mamanya N mampu memahami dirinya sendiri? Misalnya memahami kelemahan atau kelebihannya begitu pak? Ya... dia lebih dari saya!

Ada suara

penekanan di

akhir

N juga kan lebih dekat dengan ibu daripada kalimat bapak. Kalau saya kan kerja dari pagi sampai sore.. ya ibunya kan sementara terus-terus sama N. Ya ibunya lebih mengerti... lebih paham. Kalau memahami dirinya Mamanya N sendiri? Menurut bapak bagaimana? Iya. Dia ndak jauh berbeda dengan saya. Pandangannya

terhadap

N,

terhadap

hikmahnya punya anak kayak N... itu sama. Nggak ada yang apa namanya... disesalkan itu ndak ada.

Menggelengkan

(W.S.I.01 : 133 – 147)

kepala.

Menurut bapak, sejauh mana Mamanya N memahami kondisi yang dimiliki N ini? Ya sangat memahami.. sudah 18 tahun, kok. (W.S.I.01 : 237)

Bapak A menilai jika subjek melihat kondisi yang dimiliki N sebagai sebuah tantangan. Hal tersebut memotivasi subjek untuk commit to user



berusaha mengembangkan potensi N sehingga dapat mengimbangi kekurangan

yang dimilikinya. Meski demikian, dalam usaha

mengembangkan

potensi

N,

subjek

melakukannya

dengan

menyesuaikan kemampuan yang dimiliki N. Menurut Bapak A, subjek tidak pernah menetapkan target kepada N untuk memenuhi pencapaian tertentu. Bagi subjek, setiap anak memiliki batas kemampuan tersendiri dan usaha yang dilakukan orang tua untuk mengembangkan potensi anak harus disesuaikan dnegan batas kemampuan tersebut. Kalau motivasi yang dimiliki Mamanya N untuk mengasuh dan merawat N itu seperti apa, pak? Motivasinya itu untuk diri sendiri. Karena anaknya memiliki keterbelakangan, bagaimana supaya

mensejajarkan

dengan

anak

yang

normal. Itu jadi motivasi, jadi tantangan.

Kalau komitmennya bagaimana, pak? Untuk mensejajarkan komitmen

yang

dengan

anak

dimiliki

lain

Mamanya

itu, N

bagaimana? Komitmennya ya melihat kemampuan anak. Menyeseuaikan kemampuan anak.... tidak ingin memaksakan. Menyesuaikan kemampuan anak, berapa ilmu yang bisa dia serap. Tidak ada standar yang ditetapkan... ndak pernah narget anak. Anak itu kan commit punya totakaran user sendiri-



sendiri. Kalau dia mampunya sampai angka tujuh, jangan dipaksa sampai angka sembilan. Nanti bisa stres. (W.S.I.01 : 241 – 259)

Bapak A menilai sejak N diberi diagnosis cerebral palsy hingga saat ini, subjek menjadi lebih sabar dan lebih kuat dalam menghadapi N. Kesabaran tersebut terlatih dengan banyaknya waktu yang dihabiskan subjek bersama N. Subjek harus menghadapi keinginan N yang seringkali menguji kesabarannya. Bapak A memandang dengan kesabaran tersebut, subjek dapat mencapai tujuan hidupnya untuk bahagia. Selain itu, jalan untuk memenuhi tujuan hidup yang ditetapkan subjek adalah dengan perilaku menerima. Bapak A melihat subjek adalah individu yang selalu menerima keadaan dan memilih untuk berjuang untuk bisa bahagia dengan keadaan yang dimiliki. Kalau Mamanya N, tujuan hidupnya... Kalau tujuan hidup saya kira sama. Mungkin kalau yang lain ada tujuan hidupnya untuk kekayaan, kalau saya ya... ya... kebahagiaan. Ndak harus kaya. Orang kaya itu di hati. Relatif orang kaya. Banyak orang kaya merasa miskin, orang miskin merasa kaya. Kaya di Menunjuk ke arah hati.

Setelah N lahir dengan kondisi berbeda commit to user

dada.



seperti ini, menurut pandangan bapak, bagaimana

Mamanya

N

kemudian

memandang tujuan hidup yang dimiliki? Ya... hidup dengan berusaha semaksimal mungkin. Berusaha... dan berdoa. Berusaha, berdoa... ya nanti masalah rezeki itu kan dari Allah.

Kan

kewajiban

kita

berdoa

dan

berusaha. Kalau kita berusaha dan berdoa kan nanti urusan yang di atas. Bertawakkal. Kalau pengaruh dari tujuan hidup tersebut terhadap cara Mamanya N mengasuh N itu seperti apa, pak?

Memerbaiki posisi

Ya lebih... lebih... lebih membuka jalan. Lebih duduk. membuka jalan lewat N. Mamanya N... itu kesabaran, ketabahan itu otomatis bertambah. Ketabahan bertambah ya? Kesabaran... Kalau ndak sabar menghadapi anak seperti itu wah.... bisa dibuang anaknya! Iya bener, kayak yang di berita itu ya, pak? Iya.. sabar, tambah apa ya... tambah kuat. Sabar itu menambah jalan kita kepada.... Menganggukkebahagiaan. Iya kan? Kebahagiaan itu adalah angguk, sabar.

dilipat perut.

(W.S.I.01 : 154 – 189) Begitu ya pak. Lalu tadi kan Mamanya N jadi lebih sabar, lebih kuat menghadapi N. Usaha untuk jadi lebih sabar dan lebih kuat commit to user itu bagaimana, pak?

tangan di

atas



Ya karena setiap saat digoda sama anak itu sendiri.

Kadang-kadang

dia

memiliki

keinginan yang diluar batas kesabaran. Di luar batas

kesabaran,

kita

harus

menambah

kesabaran orang tua. Kalau nggak nanti anak itu bisa jadi penganiayaan... hahaha... (W.S.I.01 : 204 – 209) Kalau

bapak

menilai

komitmen

yang

dimiliki Mamanya N untuk memenuhi tujuan atau harapan hidup yang dimiliki itu bagaimana? Mamanya N itu... dia apa yang diterima, dikelola dengan baik. Nggak muluk-muluk. Sesuai kemampuan, ya? Sesuai kemampuan. (W.S.I.01 : 264 – 267)

Bapak A dan subjek sebagai orang tua N sering berkomunikasi dan berbagi pandangan mengenai kondisi N. Selama mengasuh N, subjek seringkali menyampaikan perasaannya kepada Bapak A. Meskipun subjek memiliki kesabaran dan menerima kondisi yang dimiliki N, subjek tidak lepas dari perasaan sedih dalam mengasuh N. Bapak A mengatakan subjek merasa sedih jika N menginginkan sesuatu sedangkan Bapak A maupun subjek tak dapat memenuhinya. Meski begitu, Bapak A menilai kesedihan tersebut adalah hal yang wajar. commit to user



Subjek yang menghabiskan lebih banyak dengan N juga tidak terlepas dari kelelahan. Bapak A mengatakan jika subjek terkadang lelah menghadapi N ketika N sedang rewel. Jika hal tersebut terjadi, Bapak A akan menyuruh subjek untuk istirahat dan bergantian dalam menemani N. Lalu

ini

pak,

kan

Mamanya

N

sering

menghabiskan waktu bersama N di rumah, trus di sekolah juga. Pernah cerita mungkin sama bapak tentang perasaannya Mamanya N selama mengasuh N? Ya setiap habis pergi kan cerita di rumah. Tiap habis kemana-mana, kan bawa N... itu termasuk curhat. Curhat.. berbagi kesenangan.. gitu kan? Kalau kesedihan mungkin, Mamanya N pernah merasa sedih soal N.. begitu? Ya.... pernah juga. Jadi kalau pergi ke suatu tempat, ada yang diminta anaknya, orang lain bisa memenuhi, dia ndak bisa ya... itu kadang-kadang merasa sedih! Kasihan dengan anak. Minta itu Ada kok, kebetulan belum bisa! Sedangkan anak orang suara lain bisa. Begitu to? Manusiawi. (W.S.I.01 : 295 – 307) Kalau saat-saat tertentu pak, mungkin ibunya N curhat trus bapak menguatkan.. Itu sering. Curhatnya seperti apa, pak? Ya itu... kok anak ini reweeeel? Kan udah capek, udah ngantuk, udah... commit ya kalautodia ngomong capek user

penekanan di

kalimat.

akhir



seperti itu kan wajar. Ya gantian lah, kamu istirahat saya yang urus. (W.S.I.01: 341 – 346)

Subjek banyak melakukan kegiatan untuk menanggulangi perasaan sedih atau kelelahan yang dialami selama mengasuh dan merawat N. Subjek memiliki hobi menonton sinetron. Kegiatan tersebut kemudian akan membuat perasaan subjek lebih tenang. Bapak A juga seringkali mengajak subjek jalan-jalan untuk menghilangkan perasaan seperti sedih atau tertekan yang subjek alami. Selain itu, subjek juga banyak melakukan kegiatan bermanfaat seperti terlibat dalam aksi sosial. Begitu ya pak? Kalau Mamanya N mungkin punya hobi gitu pak? Hobinya nonton sinetron. Haji Muhiddin tukang bakso.. apa itu Tukang bubur, pak? Ahahaha iya, tukang bubur itu! Sama rekreasi. Pengaruh kegiatan tersebut menurut bapak, terhadap Mamanya N itu bagaimana? Ya bikin senang. Menghilangkan stres begitu. Jadi hiburan ya, pak? Kalau kegiatan lain yang dilakukan Mamanya N di rumah selain usaha di toko? Dagang kecil-kecilan di rumah... dia ikut PKK, ikut pengurus mesjid, Posyandu... aktif di sosial.. peluang-peluang

kayak daster atau commit to user

apa..

Tertawa.



kadangkala dia lakukan. (W.S.I.01 : 271 – 287) Jadi kerja sama begitu ya, pak. Kalau Mamanya N merasakan perasaan seperti itu, upaya untuk mengatasinya itu seperti apa, pak? Ya dengan kirab keliling kota. Boncengan dengan sepeda motor, jajan kecil-kecilan.. nanti kan hilang sendiri. Perasaan-perasaan itu. Diajak keliling-liling lihat pemandangan itu kan hilang sendiri. (W.S.I.01 : 351 – 355)

Kesehatan dan keadaan keluarga yang harmonis merupakan halhal yang menurut Bapak A dapat membuat Subjek bahagia. Kondisi N yang terlahir sebagai penyandang cerebral palsy tidak menghalangi subjek untuk merasa bahagia. Bapak A menilai subjek tetap bisa bahagia karena bersyukur dengan keadaan yang dimiliki saat ini. Kalau menurut bapak, saat ini Mamanya N bahagia tidak? Ya bahagia. Menurut

bapak,

bagaimana

tersebut

berkaitan

dengan

kebahagiaan kondisi

yang

dimiliki N? Ya.... karena sifatnya bahagia itu kan global ya. Jadi tidak terpecah-pecah to? Tetap sama aja ya, pak? Kalau menurut bapak, commit to user



hal-hal yang membuat Mamanya N bahagia itu apa saja, pak? Ya... kalau melihat anak-anaknya sehat, kemudian dia sendiri juga sehat ya itu sudah bahagia. Sandang, pangan, terpenuhi itu sudah bahagia. Dengan keluarga yang... apa istilahnya? Nggak macem-macem lah, sederhana. Itu sudah bahagia. (W.S.I.01 : 358 – 374)

2. Subjek II (S) a. Riwayat hidup Subjek merupakan anak ke- dari bersaudara dan lahir di Sukoharjo pada tanggal 23 Oktober tahun 1972. Subjek bersuku bangsa Jawa dan seorang muslim. Subjek telah menikah selama dengan seorang pria yang 3 tahun lebih tua dan juga berasal dari Sukoharjo. Suami subjek saat ini berprofesi sebagai wiraswasta dan memiliki sebuah toko kecil di samping rumah yang menyediakan berbagai keperluan sehari-hari. Subjek memiliki dua orang anak. Anak pertama subjek berjenis kelamin perempuan, berusia 19 tahun, dan normal. Saat ini anak pertama subjek tengah menempuh pendidikan jurusan di salah satu sekolah tinggi swasta di Surakarta. Anak kedua subjek berjenis kelamin laki-laki, berusia 16 tahun, dan didiagnosis menyandang gangguan cerebral palsy sejak usia 5 tahun. Sebelum mengandung anak kedua, subjek sudah pernah mengandung tetapi mengalami kehamilan anggur dan keguguran. commit to user



Pendidikan terakhir yang ditempuh subjek adalah SMA. Saat ini subjek berprofesi sebagai ibu rumah tangga sembari mengelola sebuah toko kecil di samping rumah bersama suaminya. b. Gambaran observasi 1) Pertemuan pertama : 26 Mei 2015 ± pukul 08.30 WIB – 09.30 WIB bertempat di pendopo YPAC Surakarta Pertemuan pertama dengan subjek dilakukan di YPAC Surakarta tempat anak subjek menempuh pendidikan. Subjek telah berada di sekolah sekitar pukul 07.00 WIB untuk mengantar anak. Peneliti menemui subjek pukul 08.30 WIB ketika anak subjek telah masuk ke dalam kelas dan pelajaran dimulai. Subjek berada di kantin sekolah sembari

mengobrol dengan wali

murid

lain. Subjek

segera

memisahkan diri begitu melihat kehadiran peneliti. Pertemuan pertama berlangsung di pendopo YPAC Surakarta. Pendopo ini berukuran sekitar 10 x 10 meter dan di kelilingi oleh kolam renang, kantin, masjid, dan ruangan-ruangan terapi. Pada area tersebut, terdapat beberapa kursi dan meja kayu. Beberapa wali murid tampak mengobrol di area tersebut. Subjek memilih sudut yang agak sepi agar dapat mengobrol dengan jelas. Peneliti dan subjek mengambil kursi kayu dan duduk berdampingan dengan posisi membentuk huruf ‘L’. Hal ini dimaksudkan agar peneliti dapat melakukan observasi terhadap subjek tanpa mengganggu kenyamanan subjek. commit to user



Subjek berpenampilan santai dan rapi. Subjek mengenakan kaos lengan panjang berwarna merah muda, rok panjang berwarna hitam, dan kerudung segiempat berbahan kain paris berwarna hitam dengan motif bunga-bunga putih. Penampilan subjek dilengkapi dengan sepatu sendal berwarna hitam dan kaus kaki putih. Subjek juga membawa sebuah tas selempang berwarna cokelat berukuran sedang dan mengenakan sebuah cincin di jari manis tangan kanannya. Subjek berperawakan tinggi dan cukup berisi. Tinggi badan subjek sekitar 165 cm dengan berat badan 60 – 75 kg. Subjek memiliki kulit yang putih dan tahi lalat di bagian samping kiri hidung. Subjek juga memiliki sepasang mata yang berukuran sedang. Pada pertemuan pertama, peneliti meminta kesediaan subjek untuk terlibat dalam penelitian ini. Peneliti menjelaskan maksud penelitian ini dan menjelaskan bagaimana peran subjek dalam penelitian jika subjek bersedia berpartisipasi.

Setelah subjek

menyatakan bersedia, peneliti melontarkan pertanyaan-pertanyaan seputar perkembangan dan kegiatan anak subjek di sekolah. Peneliti belum memfokuskan arah pembicaraan pada poin-poin dalam panduan wawancara. Peneliti terlebih dahulu melakukan pendekatan terhadap subjek dengan berbincang mengenai topik yang ringan. Subjek terlihat antusias, bersemangat, dan bercerita banyak tentang tumbuh kembang anaknya. Subjek bercerita dengan suara keras dan sangat terbuka serta aktif merespon pertanyaan peneliti commit to user



seputar kondisi anak. Subjek cukup komunikatif dan beberapa kali bertanya mengenai aktivitas kuliah peneliti serta membicarakan kondisi anaknya yang lain. Subjek cenderung berbicara dengan tempo yang cepat dan pada beberapa bagian subjek menaikkan volume suaranya. Selama wawancara, subjek berbicara dengan tampak mengingat-ingat

dan

melakukan

gerakan

jari

tangan

seperti

menghitung. Subjek juga beberapa kali berbicara sembari tersenyum, tertawa, dan menatap ke arah peneliti. Subjek menggunakan bahasa Indonesia dan bahasa Jawa selama berkomunikasi dengan peneliti dalam pertemuan ini. Pertemuan pertama ini berlangsung lancar dari awal hingga akhir tanpa adanya gangguan yang berarti meski terdapat beberapa orang yang juga berada di pendopo tersebut. Proses wawancara ini dihentikan ketika jam istirahat tiba. Subjek meminta izin untuk menengok anaknya di kelas untuk menyuapi makanan. Sebelum wawancara selesai, peneliti dan subjek sepakat untuk kembali bertemu pekan depan.

2) Pertemuan kedua : 18 Agustus 2015 ± pukul 08.30 WIB – 09.30 WIB bertempat di pendopo YPAC Surakarta Pertemuan kedua kembali dilakukan di tempat yang sama dengan pertemuan pertama. Pertemuan kedua ini seharusnya dilaksanakan commit to user



pada sehari sebelumnya, tetapi karena suatu alasan subjek tidak datang ke sekolah sehingga peneliti kembali menghubungi subjek dan membuat janji untuk bertemu di hari selasa. Pendopo YPAC kali ini masih dengan kondisi yang sama seperti pada pertemuan sebelumnya. Terdapat beberapa wali murid yang duduk dan mengobrol. Peneliti dan subjek kembali memilih tempat di sudut pendopo. Subjek berpenampilan santai dan rapi pada pertemuan kedua ini. Subjek mengenakan gamis terusan berwarna hijau lumut dan jilbab berbahan kaos dengan warna senada. Subjek juga memakai sepatu sendal berwarna hitam dan kaos kaki putih serta membawa tas selempang berukuran sedang berwarna cokelat. Selain itu, subjek mengenakan make up yang secukupnya. Peneliti mulai mengarahkan topik pembicaraan pada pertanyaanpertanyaan yang telah disusun dalam panduan wawancara. Subjek merespon setiap pertanyaan dengan terbuka. Pada pembicaraan kali ini, subjek lebih mendominasi. Subjek banyak bercerita mengenai kondisi anaknya sesuai dengan pertanyaan yang diajukan. Proses wawancara kedua ini berlangsung sekitar 60 menit. Pembicaraan selama proses wawancara juga mencakup mengenai perkembangan anak subjek meski tidak termasuk ke dalam pembahasan

pada

panduan

wawancara.

Peneliti

melontarkan

pertanyaan dalam panduan wawancara yang diselingi dengan pertanyaan mengenai perkembangan anak subjek. Proses wawancara commit to user



sempat terhenti sebentar ketika ada murid YPAC yang menghampiri subjek dan mengajak berbicara. Namun jeda tersebut hanya sekitar 5 menit. Setelah murid tersebut pergi, subjek meminta maaf karena wawancara harus terganggu. Subjek kemudian kembali melanjutkan pembicaraan. Pada pertemuan kedua ini, kondisi subjek cenderung tidak mengalami perubahan dari pertemuan pertama. Subjek merespon dan menjawab pertanyaan yang dilontarkan peneliti dengan terbuka dan bersemangat. Subjek berbicara dengan volume yang cenderung tinggi serta tempo

yang agak

cepat.

Subjek terlihat

sangat

aktif

mengekspresikan perasaannya berdasarkan jawaban yang diberikan. Beberapa kali subjek tampak mengerutkan dahi, mengarahkan tangan ke dada, atau menggeleng-gelengkan kepala. Subjek juga beberapa kali menggerak-gerakkan kedua tangan untuk menggambarkan mengenai hal yang disampaikannya. Pertemuan kedua ini berlangsung relatif lancar meskipun sempat terhenti sejenak. Sekitar pukul 09.30 ketika bel istirahat berbunyi, wawancara dihentikan. Peneliti dan subjek kembali membuat kesepakatan untuk bertemu pada pekan depan.

3) Pertemuan ketiga : 25 Agustus 2015 ± pukul 08.30 WIB – 09.30 WIB bertempat di pendopo YPAC Surakarta commit to user



Pertemuan ketiga kembali dilakukan di tempat yang sama. Pada pertemuan ketiga ini, subjek menggunakan kaos berwarna biru langit dengan jilbab berbahan kaos dengan warna yang sama. Penampilan subjek dilengkapi dengan rok panjang kain berwarna biru tua, tas selempang berwarna cokelat muda, dan sepatu snedal berwarna hitam. Pada pertemuan kedua ini, kondisi subjek cenderung tidak mengalami perubahan dari pertemuan pertama. Subjek merespon dan menjawab pertanyaan yang dilontarkan peneliti dengan terbuka dan bersemangat. Subjek berbicara dengan volume yang cenderung tinggi serta tempo

yang agak

cepat.

Subjek terlihat

sangat

aktif

mengekspresikan perasaannya berdasarkan jawaban yang diberikan. Beberapa kali subjek tampak mengerutkan dahi, mengarahkan tangan ke dada, atau menggeleng-gelengkan kepala. Subjek juga beberapa kali menggerak-gerakkan kedua tangan untuk menggambarkan mengenai hal yang disampaikannya. Pertemuan kedua ini berlangsung relatif lancar meskipun sempat terhenti sejenak. Sekitar pukul 09.30 ketika bel istirahat berbunyi, wawancara dihentikan. Peneliti

kemudian menyampaikan jika

pertemuan telah selesai dan menyampaikan pada subjek jika peneliti ingin mewawancarai suami subjek.

c. Data hasil observasi dan wawancara 1) Masa kehamilan

commit to user



Kelahiran prematur dengan kondisi tidak sehat dan demam tinggi pasca imunisasi menjadi penyebab adanya gangguan pada anak. A merupakan putera kedua subjek. Sebelum mengandung A, subjek sempat mengandung terlebih dahulu. Kehamilan subjek yang kedua ini bermasalah dan menyebabkan kondisi fisik subjek ikut memburuk. Hasil pemeriksaan USG menunjukkan jika subjek mengalami kehamilan di luar kandungan. Subjek akhirnya menjalani operasai caesar untuk mengeluarkan janin. Pasca operasi, subjek ternyata masih merasakan sakit di bagian perut. Gini Tante, mau denger waktu masa-masa kehamilannya Tante dulu itu seperti apa. Dulu saya hamil 0 sampe 3 bulan itu sakit Tempo

lamban,

terus, sampe pingsan.

berbicara

disertai

batuk.

Tangan

bergerak-gerak acak seirama penjelasan. Berdehem. Trus 3 bulan, sakit terus, trus sampe ke rumah sakit karna pingsannya lama. Itu ternyata hasil USG-nya hamil di luar kandungan. Trus akhirnya di-caesar. Nah, habis caesar tuh Menatap peneliti. rasanya masih sakiiiiit terus, masih muntah, Mengernyit, masih itu.

menunjukkan

rasa

sakit. Trus 3 bulan lagi, saya tuh kayak... merasakan Kedua sakit perut yang luuuuuar biasa sakitnya. commit to user

mata

terpejam dan dahi berkerut.

Subjek

berbicara

sambil



menggelangkan kepalanya

dengan

kuat disertai kedua tangan

bergerak

memutar ke arah luar. (W.R.II.01 : 001 – 028)

Tiga bulan setelah subjek menjalani operasi caesar pada kehamilan yang terjadi di luar kandungan, subjek merasakan sakit di bagian perut. Pemeriksaan yang dilakukan pada subjek menujukkan hasil bahwa subjek tengah mengalami proses menuju persalinan. Subjek tidak menyangka bahwa subjek mengalami kehamilan ganda. Usia kehamilan subjek ketika melakukan pemeriksaan adalah enam bulan terhitung dari bulan pertama subjek mengalami kehamilan di luar kandungan. Subjek kembali melakukan operasi caesar dalam proses persalinan yang ketiga ini. A kemudian lahir prematur dengan usia enam bulan setengah dan memiliki berat 1,2 kilogram. Kondisi A ketika lahir termasuk dalam kategori prematur tidak sehat. A masih harus dirawat di rumah sakit setelah dilahirkan karena kondisi kesehatan yang buruk. Setelah melewati tiga bulan dalam perawatan di rumah sakit, ternyata A tidak mengalami perkembangan. Subjek kemudian memutuskan untuk membawa pulang A. Setelah caesar itu ya commit berarti?to user



Iya, setelah caesar. Setelah 3 bulan itu Berdehem. merasakan, kan dari caesar itu belum sembuh itu. Merasakan sakit perut yang luuuuar biasa, ternyata saya itu proses mau melahirkan. Tapi tidak tahu kehamilannya.

Menggelengkan kepala.

Jadi, mungkin dihitung dari awal saya sebelum Menatap peneliti. operasi 0 sampe 3 to, tambah 3 lagi kan 6. Kedua

mata

Sekitar 6 bulan lah, 6 bulan setengah, ya... bergerak ke arah sekitar 6 bulan lebih, A lahir 1,2 caesar.

kiri. subjek

Jari-jari bergerak

seperti berhitung.

Prematur ya, tante... Prematur. Tapi tidak diketahui kehamilannya Mengangguk sama sekali.

kemudian menggeleng beberapa kali.

Tahunya yang di luar kandungan itu. Akhirnya Mengernyitkan di caesar lagi, lahir 1,2, prematur tidak sehat, dahi. terus anaknya yo sakit-sakiiiiiit terus. Ditinggal di rumah sakit tiga bulan. Tiga bulan itu, bayinya itu tidak bisa berkembang. Nggak bisa berkembang. Sama sekali. Selama tiga bulan, trus akhirnya APS. (W.R.II.01 : 030 – 055) Setelah keluar dari rumah sakit, A dirawat secara pribadi oleh subjek di rumah dengan peralatan yang subjek sediakan sendiri. Subjek menyiapkan sebuah commit tempat to tidur userkhusus bayi yang dimodifikasi



dengan menambahkan alat untuk menimbulkan rasa hangat dan memasang lampu. Tempat tidur khusus bayi tersebut didesain mirip seperti inkubator di rumah sakit. Selain itu, subjek juga mengoleskan minyak kelapa ke sekujur tubuh A setiap hari. Perawatan yang subjek berikan terhadap A di rumah ternyata membuahkan hasil yang baik. Pada usia enam bulan, kulit A yang sebelumnya kering akhirnya mulai terasa agak lembab. Setelah itu, kulit A mulai mampu mengeluarkan keringat. Perkembangan A terus menunjukkan kondisi yang lebih baik hingga usia A menginjak sembilan bulan. APS, itu apa tante? APS, pulang paksa. Ambil Pulang Paksa, trus dari rumah sakit tanda tangan kalau APS, terus dirawat sendiri. Kan punya.... punya... kelapa itu mbak. Bikin sendiri dari minyak kelapa, Mengusap-usap dikasih itu terus.

telapak tangan.

Tapi aku beli... beli alatnya yang untuk manasi Tangan bayi itu loh, mbak. Bentuknya yang seperti memperagakan. kawat, untuk tidur itu... dikasih celemek bayi, apa selimut, apa apa, ya... akhirnya kasih itu, beli box bayi biasa, kasih lampu sendiri. Itu dia bertahan sampe umur 5 bulan. Umur 6 bulan ta’ rawat sendiri di rumah itu malah bagus. Ta’ kasih minyak, ta’ kasih minyak, akhirnya kulitnya agak bagus, agak lembab. Setelah agak lembab, agak lembab, akhirnya lama-lama keluar keringat, kayak gitu kan. Habis bisa commit to user



keluar keringat, akhirnya dia sehat, sehat, sehat... sampe 9 bulan, dia sehat. Termasuknya ndak gendut banget, cuman dia berkembang. (W.R.II.02 : 057 – 077) A menginjak usia sembilan bulan ketika subjek membawa A ke Posyandu untuk menerima imunisasi DPT 1. Subjek tidak terlebih dahulu memeriksakan kondisi A ke rumah sakit sebelum diberikan imunisasi. Beberapa jam setelah A menerima imunisasi, A mengalami demam hingga 42 derajat disertai kejang-kejang. Saat itu, berat badan A belum mencapai 6 kilogram. Subjek kemudian membawa A ke rumah sakit untuk mendapatkan pernanganan medis. A dirawat di rumah sakit selama tujuh belas hari. Setelah keluar dari rumah sakit, kondisi kesehatan A justru menurun. A menunjukkan pandangan mata yang kosong seolah tidak mampu melihat. Subjek kemudian kembali memeriksakan kondisi kesehatasn A ke seorang dokter. Umur 9 bulan dia itu dikasih imunisasi... apa Tempo

bicara

mbak? Folio sama campak. Campak apa DPT? lambat. DPT 1! Campak sama DPT 1 bareng. Salah saya itu kok dulu itu kok saya tidak ke rumah sakit. Jadi ditermometer suhu badannya, apa gimana. Saya itu Volume langsung ke itu, ke Posyandu itu loh mbak.

suara

meningkat.

Kan ada Posyandu, baru keluar sekalinya itu, kasih polio sama DPT 1. Jam setengah 11 Volume diimunisasi, jam setengah 3 kejang.

menurun.

commit to badan user belum ada MengetukKejang panasnya itu 42,1 berat

suara



6 kilo. Waktu itu umur 9 bulan. Nah di rumah ketukkan telunjuk sakit itu lamaaa. Di rumah sakit itu lama banget, tangan kanan ke sampe... 17 hari apa...

telapak

tangan

kiri. Setelah demam itu, Tante? Ho oh... Satu, tujuh belas hari habis pulang dari Memberi tekanan rumah sakit itu down!

suara pada kata ‘down’

Nggak... nggak bisa ceria, nggak bisa... nggak bisa melihat, ngak bisa.... pokoknya dah, kosong Tangan bergeraksemua.

gerak

di

depan

muka. Akhirnya saya bawa ke Dokter Yunidar. Ta’ bawa ke Dokter Yunidar itu... dulu kan anu, Memperbaiki dokter anaknya Dokter Mustasid.

posisi duduk.

(W.R.II.01 : 097 – 110) Hasil pemeriksaan dokter menunjukkan jika A mengalami kerusakan saraf termasuk pada saraf mata. Dokter menyampaikan pada subjek jika A memiliki kemungkinan besar untuk mengalami kebutaan akibat kerusakan saraf yang dialaminya. Diagnosis yang diberikan tersebut membuat subjek sedih dan bingung. Subjek tidak menyangka jika kondisi yang dialami A akan separah ini. Subjek kemudian membawa A untuk melakukan pemeriksaan kesehatan kembali di seorang dokter spesialis mata. Dolter tersebut memberitahu subjek jika A tidak mengalami kebutaan tetapi memiliki saraf yang sangat lemah. Subjek kemudian dianjurkan agar mengikutkan A dalam program commit to user terapi untuk menunjang perkembangan. Subjek memutuskan untuk



membawa A mengikuti terapi di Rumah Sakit Ortopedi ketika A berusia 10 bulan. Trus saya, ta’ bawa ke Yunidar. Ke Yunidar Menirukan

cara

itu malah nakut-nakuti, “Ini anu, anaknya ini bicara dokter. sarafnya sudah... sarafnya sudah kena!” Trus ini kan, “Bayinya tidak sehat, masa’ umur 9 bulan hampir 10 bulan kok, berat badan belum ada 6 kilo?” jadi memang riwayatnya prematur “Prematur kan, prematur nggak sehat banget!” Trus “Ini matanya juga kena! Menaikkan volume Besok kemungkinan buta!” gitu...

suara.

Oooh dokternya malah bilang gitu... Ho oh!

Menaikkan volume suara. Menatap peneliti.

Malah bilang gitu. Aku bingung ya mbak Ita. Sebagai orang tua kan bingung, maksudnya Menunjuk ke arah saya sudah berusaha semaksimal supaya diri

sendiri.

anakku itu seperti ya, seperti anak-anak yang Memberi lain.

penekanan pada

suara kata

Saya itu yo nda ngira nek anakku sampe ‘semaksimal’ kayak gini!

Volume

suara

Trus, 10 bulan... itu dari Dokter Yunidar 10 menurun. bulan, trus saya ke rumah sakit mata. Ke spesialis mata, Pak Haji Saleh. Pak Soleh itu bilang katanya “Ini enggak, ini kemungkinan nda buta cuman dia sarafnya lemaaaaaah Menirukan sekali. Ini harus sesering mungkin diterapi bicara dokter. matanya, semuanya” commit gitu... to Trus usermulai 10

cara



bulan dari Dokter Saleh itu saya langsung terapi di ortopedi. Sampe sekarang, malah ini sekarang dianya udah gede ga mau, isin, sudah bilang sakit, sudah itu.... ndak mau. (W.R.II.01 : 111 – 147)

Meski A telah menerima terapi dari rumah sakit, kondisi kesehatan A masih berada dalam kondisi buruk. A terus menerus sakit setiap kali dibawa subjek keluar rumah. Keadaan tersebut membuat subjek harus berkali-kali memeriksakan kesehatan A ke dokter. Kesehatan A masih berada dalam kondisi yang buruk hingga A berusia sekitar empat tahun. Trus.. A itu anu dia, sakit yang paling parah itu sembilan bulan sama empat tahun Volume setengah.

suara

meningkat.

Trus kalo sakit itu gampang banget sakit, Memberi penekanan mbak. Diajak keluar, sakit. Baru keluar dari suara. rumah to’ loh! Sampe depan gitu, masuk sudah sakit. Trus ke dokter lagi. Nanti sudah sembuh, sudah Menepukkan tangan berapa

minggu

ndak

keluar

gitu,

ta’ kiri ke atas telapak

keluarkan gitu yo sakit lagi.

Trus saya sudah tahu kalo dikeluarkan kena angin luar itu sakit, malah ta’ bawa e agak jauh. Sama-sama sakit, gitu loh. Tapi jauh. commit to user

tangan kanan.


Maksudnya


biar

besoknya

adaptasinya

nggak.... nggak seperti itu. Sama-sama nek dibawa keluar kena angin sakit, ta’ bawa agak jauuuh gitu. Jadi ya sakit, kalau dikeluarkan dari box-nya itu pasti yo sakit. Itu usia berapa tante? Itu setelah itu... se... setelah setahun. Pokoknya udah... udah mulai terapi. Sudah mulai terapi awal-awal terapi itu mesti mulai sakit terus. Pokoknya setiap keluar rumah itu mesti sakit. Jadi kalau di dalam kan mungkin dia nyaman di box kan anget. Lambaran-nya anget kan gitu. Setiap keluar itu sakit. Memberikan Gituuuuu terus.

penekanan suara.

Pokoknya perjalanan hidupnya dia melawan sakitnya itu luar biasa. Dari nol. Dari umur tiga bulan kan ibunya sudah dioperasi kan bius masuk, injeksi masuk, dosis-dosis tinggi masuk. Lha kan, dia perjuangkan hidupnya kan tinggi (W.R.II.01 : 147 – 197)

Kondisi A yang bermasalah sejak dalam kandungan membuat subjek tidak mampu membangun harapan terhadap anak yang tengah dikandung. Subjek mengaku panik dan terkejut ketika bidan menyampaikan hasil pemeriksaan bahwa subjek tengah mengandung A. Pasalnya, hal tersebut disampaikan dalam jangka tiga bulan setelah commit to user subjek melakukan operasi untuk mengeluarkan janin yang sebelumnya



berkembang di luar kandungan. Subjek cemas memikirkan bagaimana proses persalinan yang akan subjek jalani. Kondisi kesehatan subjek saat itu juga dalam keadaan yang tidak baik. Kepanikan, kecemasan mengenai proses persalinan, dan kekhawatiran berkaitan dengan kondisi kesehatan yang dimiliki, membuat subjek tidak mampu membangun harapan terhadap anak yang tengah dikandung saat itu. Trus tante, kan setiap orang tua punya harapan ketika mengandung itu harapannya nanti anaknya jadi seperti apa. Waktu tante mengandung A itu, harapannya seperti apa tante? Belum tahu. Kan, nggak tahu kalau hamil. Menggeleng. Kehamilannya kan tidak diketahui sama sekali. Menatap peneliti. Tahunya kan sudah di luar kandungan yang Volume diambil itu. Jadi nggak tahu.

suara

menurun.

(W.R.II.02 : 124 – 129) Trus habis di tes itu. Ternyata positif to? Positif, trus saya tuh bidannya nggak... nggak bisa menentukan umur janinnya berapa itu. Terus saya langsung ke spesialis. Ke spesialis Pak Hafid. Pak Hafid itu di.... USG ternyata..... usia kehamilan saya itu sudah 5 bulan lebih. 5 jalan ke 6. Lha Volume saya waktu itu terus kan panik!

suara

meningkat.

Besok gimana, perut saya nek melahirkan? Saya cuma kayak gitu! Harapan ke anak itu belum ada.

Volume

suara

Karena saya mungkin masih memikirkan diri meningkat. saya sendiri. Karena kondisi saya kan belum commit to user sehat. Besok nek melahirkan aku gimana? Menunjuk ke arah



Maksudnya ini kan belahan baru, gitu loh mbak diri sendiri. Ita. Jadi saya tuh agak panik terus! Panik sampe melahirkan itu. Melahirkan itu caesar juga. Volume

suara

Caesar lagi. Makanya bayinya kan baru sekitar.... meningkat. palingan enam bulan setengah lah.

Volume

Enam bulan setengah wong 1,2.

menurun.

Suara

suara

mengecil

hampir Trus saya keadaannya habis itu ndak bisa tenang. terdengar

tidak saat

Bingung besok nek melahirkan. Nggak mikirkan menyebutkan ‘1,2’ anak saya besok gimana-gimana, nggak! Saya itu malah memikirkan diri saya sendiri. Masalahnya saya sendiri kan, nggak sehat. Jadi saya nggak sempat mikirke anak saya besok gimana itu, nggak sempat. Kaget terus bingung... bingung besok nek melahirkan itu kayak gimana. (W.R.II.02 : 142 – 176)

2) Proses pencapaian kebermaknaan hidup a) Pengalaman tragis A didiagnosis memiliki gangguan cerebral palsy ketika berumur satu tahun. Awalnya, diagnosis yang diberikan kepada A commit to user adalah kerusakan saraf mata yang berujung pada kebutaan.



Subjek memeroleh hasil diagnosis bahwa A memiliki cerebral

palsy

dari

seorang

dokter

mata

ketika

subjek

memeriksakan kondisi A pasca mengalami demam tinggi. A pernah mendapat diagnosis akan mengalami kebutaan seumur hidup.

Subjek

yang

berkeyakinan

bahwa

A

tidak

buta,

memeriksakan A ke seorang dokter mata. Dokter tersebut mengatakan saraf mata milik A tidak rusak, tetapi ada kerusakan pada saraf otak akibat demam tinggi dan kejang-kejang yang sebelumnya dialami. Subjek kemudian diberi rujukan untuk melakukan pemeriksaan lebih lanjut terhadap kondisi A di Rumah Sakit Ortopedi. Subjek mengikuti saran tersebut. Setelah melakukan berbagai pemeriksaan, A didiagnosis memiliki cerebral palsy dan mendapatkan terapi pertama di Rumah Sakit Ortopedi pada usia sekitar satu tahun. Trus ini tante, berarti kan masuknya anak berkebutuhan khusus gitu ya tante? Kalau adik saya kan autis, trus temennya A yang si I itu kan CP, kalau A ini kategorinya apa tante? A ini yo CP. Tapi kalau saya masuknya Mengangguk dan kategori berat. He eh... kalau si I itu menatap ke arah masuknya ndak tahu, ringan apa sedang, ndak peneliti. tahu.

Trus tante dapat diagnosis CP itu dari dokter?

commit to user

Mengangguk.



Dari dokter. Dari dokter anu malahan... dari dokter..... spesialis mata! Mengangguk-

Ooh, waktu periksa mata itu tante?

Ho oh... trus suruh terapi itu. Itu dibilangin angguk. kalo.... CP itu! Kasih pengantar, saya langsung ke ortopedi.

Usia berapa tante? Ya sekita satu tahun. Pokoknya 10 bulan itu dia kena sakit pertama 9 bulan, trus sekitar 10-an bulan ta’ periksakan ke dokter Yunidar itu dibilang matanya buta. Trus saya sebelum itu,

sebelum....

pokoknya

feeling

saya Menggelengkan

kayaknya nggak! Itu loh. Saya berkeyakinan kepala. kalau anak saya ndak buta! Akhirnya ke spesialis itu... spesialis mata, saya suruh terapi. Tahunya dari situ. Trus langsung suruh terapi, aku terapi. (W.R.II.01 : 354 – 377) Ini tante, pertama waktu tante tahu kondisinya A itu Cerebral Palsy itu, gimana tante? Boleh diceritain? Ketahuan cerebral palsy, setelah sakit..... Jeda sejenak. sakit yang pertama. Kan dia kena.... kena DPT yang kejang itu kan 9 bulan. 9 bulan... habis itu setahun mulai Mengangguk. terapi. Udah dibilangin kalau cerebral palsy. Kan panas. Panas, kejang, panasnya 42,1 berat badannya belum ada 5 kilo. commit to user (W.R.II.02 : 004 – 011)



Berarti diagnosisnya waktu pemeriksaan panas itu ya tante? Belum...

itu

belum.

Habis

itu

kan

pemeriksaan terus. Lha habis itu setahun suruh terapi katanya ini kan dikhawatirkan Tangan

kanan

katanya ada selaput otaknya.... pokoknya bergerak ke arah daerah otak yang terkena imbas kejang itu.

kepala.

Karena dia kan, ndak sadarnya lama. Pas Kedua kejang itu ndak sadar lama sampe....

melirik

mata ke

arah

kiri. Suara sampe... berapa hari ya....

mengecil,

hampir

tidak

terdengar. Jeda sejenak. sekitar lima hari, kurang lebih lima hari. Kena sakit pertama itu. Panasnya 42,1 berat badan belum ada 5 kilo dia kan langsung drop. Begitu kena kejang, ndak sadar. Ndak sadar itu sampe berhari-hari. Wong di rumah sakit, di ICU itu sampe 12 hari. Sampe kulitnya mengelupas, mbak. Karena panas tinggi. (W.R.II.021 – 042) b) Penghayatan Tak Bermakna Subjek tidak mengetahui apapun mengenai cerebral palsy. Diagnosis yang diberikan dokter kepada A membuat subjek tidak menyangka anaknya bisa terkena gangguan perkembangan tersebut. Subjek mengaku tidak mengetahui mengenai cerebral palsy bahkan ketika A commit telah to didiagnosis oleh dokter. Subjek baru user



mengetahui mengenai gangguan tersebut ketika dijelaskan oleh terapis yang memberikan terapi untuk A. Penjelasan mengenai cerebral palsy tersebut membuat subjek sangat terkejut. Subjek tidak menyangka bahwa kondisi seperti itulah yang dimiliki oleh A. Keterkejutan yang dialami subjek tidak membuat subjek tenggelam dalam perasaan negatif. Subjek tidak merasa kecewa dengan kondisi yang dimiliki A. Subjek meyakini bahwa garis hidup A memang telah ditentukan seperti demikian kondisinya. Penjelasan mengenai cerebral palsy yang diberikan membuat subjek memersiapkan diri. Subjek menyiapkan segalanya yang mungkin dibutuhkan untuk menghadapi kondisi cerebral palsy yang dimiliki A. Hmmmm, terus waktu tante tahu kondisi A itu CP, perasaan tante kayak gimana? Ya.... aku dulu kan belum kenal mbak apa Menatap peneliti. arti CP itu sendiri itu saya tidak tahu. Jadinya saya tahunya suruh terapi ya terapi. Kayak

gitu.

Ternyata

lama-lama,

oh

ternyata yang CP itu seperti ini akibatnya. Oh, anu sebabnya dari ini. Kayak gitu baru tahu setelah

terapi

agak

lama.

Trus

terapisnya kan nerangin, ya.... kalau orang CP itu ya... Allahu alam, ada yang bisa Volume sempurna, ada yang tidak. Tapi tergantung.

mengecil,

suara tempo

tenang, dan ada penekanan kata. commit to user Waktu tante tahu itu, gimana tante?



Trus aku ya.... Ya Allah seperti itu ya.... Tangan akhirnya ya.... gimana ya?

menyentuh dada.

Ya... agak heran ya....

Menatap

peneliti

sambil mengernyitkan dahi. terus ya kalo gelo ya nggak ya itu kan Menambahkan sudah naasnya seperti itu, gitu loh. Jadi e dengan cepat. kalo gelo yo ndak, cuman oh seperti itu akibatnya. Berarti saya harus siap mental, Volume

suara

siap segalanya. Jadi menyiapkan diri saya. menurun, terdapat Langsung menyiapkan diri.

penekanan kata.

(W.R.II.02 : 045 – 071)

Subjek telah menyiapkan diri untuk menghadapi hal-hal yang mungkin terjadi berkaitan dengan cerebral palsy yang dimiliki A. Meski begitu, subjek belum memiliki gambaran mengenai masa depan A. Subjek belum memikirkan bagaimana perkembangan A dikemudian hari. Trus ada pandangan nggak tante, masa depan A setelah itu seperti apa? Belum. Belum ada. Belum bisa memfikirkan Menggeleng masalahnya, kan masih.... masih kecil. Belum beberapa kali. bisa memikirkan besoknya kayak apa, belum ada gambaran.

Tersenyum kecil.

(W.R.II.02 : 204 – 207)

commit to user



Penjelasan mengenai cerebral palsy yang diberikan oleh terapis membuat subjek merasakan suatu kekhawatiran terhadap kondisi A. Subjek khawatir memikirkan jika subjek telah meninggal dunia, maka tidak ada lagi individu yang merawat dan mendampingi A dengan baik. Subjek yakin tidak ada anggota keluarga lain yang mampu memberikan pengasuhan sebaik subjek sebagai seorang ibu. Terlebih lagi melihat kondisi A yang selalu membutuhkan bantuan untuk melakukan kegiatan sehari-hari. Subjek khawatir jika orang lain yang mengasuh A tidak mampu mengerti A sebagaimana subjek sebagai seorang Ibu memahami kondisi A. Kalau tante, kekhawatiran tante tentang A itu, gimana tante? Ada kekhawatiran terbesar soal perkembangan A? Ada. Ada.

Menjawab sebelum pertanyaan selesai diberikan. Mengangguk berkali-kali sambil menatap peneliti.

Kekhawatiran saya kalau dia belum bisa mandiri kan saya semakin tua, takutnya besok itu yang.... yang ngasuh itu loh. Takut saya itu yang ngasuh nggak... nggak nggak mudeng anak saya. Walaupun itu kakaknya. Kan... kan yang namanya kakak dan adik.... commit to user ndak seperti



kayak ibunya sendiri ya... khawatir banget! (W.R.II.02 : 299 – 315)

c) Pemahaman Diri Subjek menyadari seorang ibu memiliki peran yang paling penting dalam perkembangan anak berkebutuhan khusus. Bagi subjek, seseorang yang paling bisa

memahami penyandang

cerebral palsy adalah ibunya. Subjek memiliki keyakinan jika seorang dirinya sebagai ibu berperan penting dalam merawat dan mendampingi anak berkebutuhan khusus. Menurut subjek, seseorang yang benar-benar mengerti A adalah diri subjek sebagai seorang ibu. Subjek tidak ingin melepaskan A berada dalam pengasuhan orang lain. Subjek takut jika orang tersebut tidak bisa benar-benar mengerti A. Meskipun A memiliki anggota kaluarga lain, bagi subjek pengasuhan yang diberikan akan tetap berbeda dibanding jika diberikan langsung oleh subjek sendiri. Kalau menurut tante, peran tante sebagai seorang ibu dalam merawat mengasuh A itu seperti apa? Ya seperti.... ibu-ibu yang lain. Yang mereka sudah ngalamin mengasuh anak CP. Biasa. Maksudnya

biasa

itu

ya

kalau

ndak

dibandingkan ke yang lain. Maksudnya yang...

yang

punya anak berkebutuhan commit to user



khusus, kan sama. Tapi kalau dibandingkan sama yang ndak punya, ya.... beda. Mereka kemana-mana bebas, kalau kita kan ndak bisa bebas. Kalau mereka kemana-mana bisa sendiri, kalau saya kan ndak bisa sendiri. (W.R.II.02 : 369 – 379) Kalau menurut tante yang selama ini paling berperan dalam membantu tante mendampingi A itu siapa? Saya sendiri.

Menunjuk ke arah diri sendiri dan menatap peneliti

(W.R.II.02 : 384 – 389) Kekhawatiran saya kalau dia belum bisa mandiri kan saya semakin tua, takutnya besok itu yang.... yang ngasuh itu loh. Takut saya itu yang ngasuh nggak... nggak nggak mudeng anak saya. Walaupun itu kakaknya. Kan... kan yang namanya kakak dan adik.... ndak seperti kayak ibunya sendiri ya... khawatir banget! (W.R.II.02 : 308 – 315) Setelah A didiagnosis memiliki cerebral palsy, subjek berharap subjek mampu fokus untuk mendampingi A dan sebisa mungkin berusaha untuk menunjang perkembangan A. Subjek berusaha agar A tidak semakin tertinggal dengan anak-anak seusianya. Meski subjek tidak memiliki pandangan jelas mengenai masa depan A, subjek terus mengupayakan berbagai usaha dengan commit to user semaksimal mungkin agar perkembangan A semakin membaik.



Waktu tante tahu kondisi A itu CP, yang tante pikirkan soal masa depan keluarga tante dan masa depan A itu seperti apa? Ya.... kalau masa depan anak ya kalau bisa Menatap

peneliti

saya usahakan! Saya usahakan semaksimal sambil mungkin dia bisa seperti... yang lain. Nggak mengangguk. ketinggalan. Kalau saya orang tua harapan saya itu.... ya gimana ya? Ya semuanya untuk anak. Semuanya untuk anak. Kalau orang tua yang kayak gitu. Kalau orang tua kan ndak punya masa depan to? Masa depannya cuman ngurus anak, ngurus anak, ngurus anak. (W.R.II.02 : 180 – 189)

Kondisi yang dimiliki A memang berbeda dari mayoritas individu. Akan tetapi, subjek tidak menerima rekasi negatif dari anggota keluarga baik keluarga inti maupun keluarga besar subjek. Subjek mendapatkan motivasi dari anggota keluarga lainnya. Subjek juga tidak berupaya sendiri dalam mendampingi A. Anggota keluarga lain turut membantu subjek dalam hal tersebut. Lingkungan sosial tempat subjek tinggal juga tidak memberi reaksi negatif terkait kondisi A. Beberapa tetangga sering menanyakan mengenai kondisi dan perkembangan A kepada subjek ketika bertemu dalam pertemuan pengajian atau takziah. Seluruh tetangga bersikap baik di hadapan subjek. Subjek tidak ingin ambil pusing jika ada tetangga yang berkomentar negatif commit to user mengenai kondisi A diluar pengetahuan subjek.



Kalau tanggapan anggota keluarga lain waktu tahu kondisi A seperti itu, gimana tante? Ya tanggapannya cuman kasihan tok. Kasihan Menjawab dengan ya suruh nerima, itu nasib, kayak gitu.

cepat.

Suara

mengecil. Tertawa

pelan

diakhir jawaban.

Berarti tante dikuatkan, seperti itu? He eh... dikasih motivasi, kayak gini, kayak gini. (W.R.II.02 : 194 – 201) Kalau

tetangga-tetangganya

tante,

sikapnya ke A kayak gimana? Biasa, mbak. Kalau di depan saya biasa lha nggak

pa-pa.

Kalau

di

belakangnya....hahahahaha.... Tertawa terkekehMisalnya anu mbak, aku kan rumahnya kekeh. kebatasan beteng-beteng. Jadi e... nggak... nggak begitu banyak tetangga. Hehehehe... cuman sodara-sodara. Tapi kalo pas ada Tertawa pelan. pengajian, trus ada.... eee... apa itu? layat, takziah, apa nengok orang sakit, kayak gitu ya... nggak pa-pa. Pada nanya, “Gimana?” nggak-nggak ada yang.... nggak maksudnya nggak dipandang sebelah mata. Mungkin ada beberapa tapi saya ndak tahu. Saya ndak pernah su’udzhon. Pokoknya di hadapan saya baik semua. commit to user (W.U.II.03 : 062 – 077)

Tertawa pelan.



Subjek diberitahu jika kondisi yang dimiliki A adalah cerebral palsy ketika A telah berusia sekitar satu tahun. Subjek kemudian mengikutkan A ke dalam program terapi begitu A didiagnosis dengan cerebral palsy. Subjek berusaha mengejar perkembangan A yang terlambat dengan program-program terapi tersebut. Subjek menyadari kondisi A telah mengalami gangguan sejak berada dalam kandungan. Hal tersebut membuat subjek terus mengupayakan agar A mendapatkan terapi untuk menunjang perkembangannya. Kalau waktu diberitahu A harus terapi ini, sebelum diberitahu kalau A itu CP, itu gimana tante? Ya saya usahakan, kejar!

Volume

suara

meningkat dan ada penekanan

suara

pada kalimat. Saya kejarnya gini kan, dia sudah lahirnya Mengetukprematur, di dalamnya sudah terganggu. ketukkan

jari

Waktu di dalem sudah terusik, to. Tiga bulan tangan kanan pada saya dioperasi, tiga bulan lagi dia lahir, jadi telapak saya itu seakan-akan ya saya kejar.

kiri.

tangan Berbicara

sambil

sesekali

menatap peneliti. Saya kejar terus. Saya itu ya.... tapi dulu belum tahu kalau CP! commit to user

Volume meningkat.

suara



Saya kejar, katanya terapi bisa. Kan dulu bisa sebelum satu tahun sudah bisa tengkurep. (W.R.II.02 : 075 – 094)

Kenyataan bahwa A memiliki cerebral palsy tidak membuat subjek putus harapan terhadap kondisi tersebut. Subjek memang tidak memiliki harapan terhadap A ketika subjek tengah mengandung. Namun seiring waktu, harapan subjek mulai terbentuk. Subjek berharap A dapat menjadi individu yang mandiri yang tidak merepotkan lingkungan sekitar. Kalau hal yang positif, seperti apa tante? Positifnya... setelah punya A ya harapan saya anak saya bisa mandiri. (W.R.II.02 : 460 – 461)

d) Penemuan Makna dan Tujuan Hidup Subjek menentukan tujuan hidupnya untuk berjuang di jalan Allah atau fisabilillah. Bagi subjek, bersyukur atas segala sesuatu yang telah diberikan merupakan hal terpenting yang harus dimiliki untuk menjalani kehidupan. Subjek telah menetapkan tujuan hidup untuk fisabilillah atau berjuang di jalan Allah. Melalui tujuan hidup tersebut,

subjek

berjuang

termasuk

dalam

menunjang

to user akan tetap menerima jika apa perkembangan A. commit Subjek kemudian



yang subjek perjuangkan tidak menunjukkan hasil yang diharapkan. Subjek yakin hal tersebut merupakan ketetapan Allah dan subjek berusaha untuk mensyukurinya. Trus kalau menurut tante, sesuatu yang paling

penting

yang

harus

dimiliki

seseorang untuk menjalani hidup itu seperti apa? Ya...

Mengernyitkan dahi

dan

sejenak

jeda

sebelum

menjawab. kesehatan gitu mbak. Ya mau apa, ya dunia itu

kan

ndak...

ndak

ada

apa-apanya

dibanding di sana. Umpamanya kita di sini pengen tujuannya ya.... bisa mandiri anaknya, Mengelus dada. kesehatannya juga, sudah alhamdulillah.

Volume

Sudah bersyukur.

mengecil.

suara

Tersenyum Anak jadi anak shaleh shalehah sudah seneng tertawa pelan. banget. Harta benda kan titipan. (W.R.II.02 : 420 – 433) Oooo.. gitu ya tante. Hmm, sekarang kalau menurut tante, tujuan hidupnya tante itu apa? Tujuan apa ya.... fisabilillah aja lah. Pasrah diri kepada Allah. (W.R.II.02 : 409 – 410) commit to user

dan



Kehadiran A yang memiliki cerebral palsy memberikan nilainilai

berharga

tersendiri

bagi

subjek.

Mendampingi

A

membutuhkan usaha yang berbeda dibanding ketika subjek mendampingi anak pertama subjek. Usaha yang dilakukan tidak hanya dalam menyediakan fasilitas yang menunjang kondisi A, tetapi juga dalam segi emosi yang dimiliki subjek. Sejak memiliki A, subjek mengaku harus melakukan usaha yang lebih dalam mendampingi A termasuk lebih bersabar dan lebih mengerti sebab kondisi yang dimiliki A berbeda dengan kakaknya. Setelah memiliki anak dengan kebutuhan khusus, ada nggak nilai-nilai berharga yang tante temukan? Oh, ada! Ada!

Menjawab sebelum pertanyaan selesai diberikan.

Kalau dulu ngurus anak yang pertama normal itu biasa saja. Kalau yang punya ini, luar Menggelengkan biasa!

kepala.

Luar biasanya harus ekstra, super ekstra Kedua

tangan

semuanya. Super ekstra semuanya dalam hal mengepal apa aja!

diangkat

dan setinggi

dada. tangan

Kedua kemudian

bergerak membentuk lingkaran kecil. commit to user (W.R.II.02 : 437 – 451)



Kehadiaran A dengan kondisi cerebral palsy dimaknai subjek sebagai bentuk kepercayaan yang Allah berikan kepada dirinya. Subjek meyakini jika subjek dinilai mampu untuk merawat dan mendampingi anak berkebutuhan khusus. Selain ini, A merupakan pemberian yang harus selalu subjek syukuri. A sempat dinyatakan meninggal ketika menderita demam tinggi pada usia menjelang lima tahun, tetapi kemudian A kembali menunjukkan tanda-tanda kehidupan. Subjek sangat bersyukur A ditakdirkan untuk tetap hidup dan bersyukr pula subjek masih diberi kesempatan untuk mendampingi perkembangan A.

Ya Allah, Allah ki kok sayang banget ya Volume

suara

karo aku? Aku tuh sudah dipercaya seperti rendah ini. Trus kalo ingat lagi ada... ada yang sakit,

terus

mendingan

meninggal saya.

Anakku

gitu, i

masih ternyata

dinyatakan meninggal yo isih urip! Kayak Terkekeh-kekeh gitu. (W.R.II.03 : 389 – 394) e) Pengubahan Sikap Subjek menjadi lebih aktif melakukan berbagai kegiatan untuk menunjang perkembangan A. Tujuan hidup yang dimiliki subjek memberikan pengaruh commit to user terhadap tindakan yang subjek lakukan dalam mendampingi A.



Subjek melakukan usaha yang maksimal untuk menunjang perkembangan A dengan mengikutkan A dalam program terapi juga menyekolahkan A di sekolah untuk anak berkebutuhan khusus. Usaha yang subjek lakukan disertai dengan ikhtiar dan berserah diri pada Allah. Subjek menganggap usaha yang subjek lakukan untuk menunjang perkembangan A telah maksimal. Kondisi A saat ini dianggap subjek sebagai hasil dari upaya-upaya yang telah dilakukan. Subjek menerima dengan lapang dada apapun kondisi yang sekarang dimiliki A.

Lanjut ya tante, kan kemarin sudah nanya-nanya tentang tujuan hidupnya tante. Trus, bagaimana pengaruh tujuan hidup tante itu dalam tindakannya tante mendampingi merawat A? Ya kan, usaha, ikhtiar sudah, sudah Jari-jari

tangan

dilakukan maksimal, sekarang sudah saya bergerak

seperti

anggap itu.... sudah maksimal. Jadi sudah puncak-puncaknya maksimal. Ya udah saya tujuannya itu sudah saya anggap itu nasib saya. Saya harus saya terima dengan lapang dada. (W.R.II.03 : 006 – 012) commit to user

menghitung.



Upaya-upaya yang subjek lakukan berkaitan dengan kondisi cerebral palsy yang dimiliki A salah satunya adalah dengan melakukan penyesuaian diri. Bentuk penyesuaian diri yang subjek lakukan yaitu dengan membangun sarana-sarana yang dapat membantu A ketika berada di rumah. Subjek menyediakan kursi roda bagi A untuk digunakan di rumah, juga mengatur penempatan barang-barang di rumah subjek agar tidak menyulitkan pergerakan A yang menggunakan kursi roda. Selain itu, penyesuaian lain yang subjek lakukan adalah dengan memberikan pengertian kepada orang lain yang belum paham mengenai kondisi yang dimiliki A.

Ada

penyesuaian

lakukan

ketika

diri A

yang

terlahir

tante dengan

kondisi seperti itu? Kalau dulu kan belum tahu, ya? Kalau Memberi dulu-dulu belum tahu, kalau sekarang penekanan penyesuaian diri ya.... harus.

suara

pada kata ‘harus’

Penyesuaian diri harus ada. Umpamanya kalau di rumah... karena saya punya anak kayak gitu, semaksimal mungkin saya akseskan. Tapi kalau selain di rumah kan nggak akses buat dia jadi kan dia ya... Volume kondisinya... berbeda. Saya adaptasinya juga beda. Saya harus banyak memberitahu ke yang belum tahu. Jadi ngasih tahucommit ke orang lain gitu ya to user

menurun.

suara



tante He em, ngasih tahu. Daripada nanti dianya nggak

mudeng

gimana-gimana,

saya

menemui saya kasih tahu. “Ini begini bu...” (W.R.II.03 : 041 – 059)

Selain menyesuaikan kondisi rumah agar kondusif bagi A, subjek juga mengusahakan berbagai penanganan untuk menunjang perkembangan A. Subjek mengikutkan A dalam program terapi sejak A berusia sekitar satu tahun. Terpai pertama yang A ikuti adalah di Rumah Sakit Ortopedi. A kemudian mengikuti terapi di YPAC pada usia empat setengah tahun dan sekaligus berhenti mengikuti terapi di Rumah Sakit Ortopedi. Selain terapi di YPAC, A juga mengikuti program pendidikan dari jenjang Taman KanakKanak di tempat yang sama. Terapi-terapi yang pernah diikuti A adalah fosioterapi, okupasi terapi, dan terapi bicara. Meskipun A telah mengikuti terapi di YPAC, subjek tidak lantas berdiam diri dan menyerahkan perkembangan A kepada terapis. Subjek juga memberikan terapi kepada A di rumah sesuai dengan yang diberikan terapis A. Terapi yang subjek berikan kepada A hingga saat ini adalah fisioterapi dan terapi wicara. Kedua terapi tersebut masih subjek lakukan meskipun A telah berhenti mengikuti program terapi di YPAC. Selain memberikan terapi pribadi di rumah, subjek juga berusaha commit to user



menunjang perkembangan A dengan memberikan makanan bergizi seimbang dan multivitamin. habis itu setahun mulai terapi. Udah dibilangin kalau cerebral palsy.

Mengangguk.

Kan panas. Panas, kejang, panasnya 42,1 berat badannya belum ada 5 kilo. Habis itu langsung terapi ya tante? He em. Terapi tapi di ortopedi. Deket Mengangguk.

Jari

rumah, kan. Ortopedi, sampe.... empat menunjuk ke suatu tahun

setengah

sampe

dinyatakan arah.

meninggal itu terus terapi sini setengah tahun, lima tahun TK. Sampe sekarang. (W.R.II.03 : 007 – 017) Dulu waktu terapi itu, terapi apa aja tante? Ya fisioterapi, trus OT, trus speech therapy Terakhir terapi kapan tante? Terakhir.... ya paling SD kelas 6 itu masih mau terapi kok. Ya pokoke tiga tahun ini. Volume

suara

Tiga tahun ini ndak mau. Udah ngerasain mengecil. sakit, isin, kayak gitu-gitu ndak mau.

Cepat-cepat

Tapi di rumah tetep ta’ anu sendiri.

menambahkan.

(W.R.II.01 : 340 – 348) Selain terapi, usaha lain yang tante lakukan

untuk

menunjang

perkembangan A,commit apa saja to tante? user



Vitamin, makanan, gizi seimbang. Kalau

terapinya

itu

dilakukan

rumah

di

juga?

Iya. Fisioterapi itu, sama terapi wicara kan semaksimal mungkin saya latih sendiri. W.R.II.03 : 092 – 096)

Subjek memiliki harapan agar A mampu menjadi individu yang mandiri. Subjek melakukan beberapa upaya untuk memenuhi harapan tersebut. Subjek memberikan dorongan kepada A agar mengerjakan sendiri berbagai kegiatan sesuai dengan kemampuan yang dimiliki. A dengan cerebral palsy yang dimiliki, mengalami keterbatasan melakukan banyak hal dan membutuhkan bantuan untuk mengerjakan hampir semua tugas sehari-hari. Akan tetapi untuk kegiatan yang telah mampu A lakukan sendiri seperti untuk makan jenis makanan tertentu seperti roti atau rambak, subjek mendorong A untuk melakukannya dengan mandiri. Usaha lain yang subjek lakukan untuk melatih kemandirian A adalah dengan membuka sebuah toko kecil di samping rumah yang menyediakan berbagai kebutuhan pokok dan makanan-makanan kecil. A diberi amanah untuk membantu menjaga toko tersebut. Subjek berupaya memupuk kemandirian dalam diri A dengan melatih A menjaga toko. Subjek mengaku A sudah mampu melakukan kegiatan tersebut dengan cukup baik. commit to user



Selain menjaga toko, kegiatan lain yang subjek berikan kepada A agar A menjadi mandiri adalah dengan melatih A menjaga ayam-ayam miliki ayah A. Subjek melatih agar A bisa membedakan ayam miliknya dan yang bukan miliknya. Menjaga toko dan menjaga ayam peliharaan ayah A diharapkan subjek dapat melatih A untuk mandiri dan bertanggung jawab. Oya, terus ini tante, kan kemarin tante harapannya A biar bisa mandiri. Nah, usaha dari tante untuk mencapainya itu kayak gimana? Ya anu... saya arahkan dia. Kamu harus begini, harusnya kamu begini. Umpamanya Tangan

kiri

tangan itu untuk makan, kamu bisanya untuk menepuk-tepuk makan ya untuk makan. Kamu matanya telapak

tangan

untuk melihat, ya kamu harus melihat apa kanan. yang kamu bisa. (W.R.II.03 : 101 – 106) Bikin tenang ya, tante. Kalau A itu katanya jagain toko gitu tante? Masih buka tante, tokonya? Masih, masih. Itu... itu anu... itu apa ya? Untuk pelajaran dia!

Volume meningkat

Dia harus punya tanggung jawab. Ooo kalau dikasih tanggung jawab itu seperti ini. Berarti pulang sekolah gitu nungguinnya? He em, pulang sekolah. Nanti kalo sore, commit to user kayak gitu. Buka sampe malem. Dia tahu

suara



kok kalo anu, ada yang nyuri itu tahu kok! “Itu ora mbayar” tapi nggak ta’ “Dek, itu nyolong” ndak ta’ kasih tahu. Tahunya A “Kae nda mbayar” “Oo.. njupuk i ra mbayar” tahunya seperti itu. Trus nanti kan kalo anu... bapaknya kan punya ayam. Kalau pas ngasih makan ayam, suruh nungguin. Dia biar tahu o itu bukan ayamnya, ini ayamnya. Tahu dia. “Abi, enek menthok” , “Abi, enek bebek” gitu. Kan bebek bukan punyanya. Punyanya dia ayam. Tahu. Tahu A itu. Jadi, yang dia.... yang dia.... tahu, diamanahi, inysa allah kan paham. (W.R.II.03 : 301 – 324) Kedisiplinan adalah sesuatu yang juga subjek tanamkan dalam diri A selain kemandirian. Subjek berusaha mendidik A agar disiplin terhadap kegiatan sehari-hari sesuai kemampuan A. Halhal yang sudah mampu A lakukan dengan disiplin adalah dalam beribadah seperti shalat dan puasa, dalam kegiatan sekolah termasuk menyiapkan diri sebelum berangkat ke sekolah, dan kegiatan-kegiatan yang dipersiapkan sebelum berpergian. Selain itu, subjek juga bersikap tegas terhadap A. Subjek tidak selalu mengabulkan permintaan A. Subjek tegas untuk menolak dan memberikan pengertian kepada A jika A meminta sesuatu yang menurut subjek tidak baik. Kalau dari segi sikap itu? Disiplinnya gitu tante?

commit to user


Beda.


Beda.

Kalau

yang

CP

itu

didisiplinkan kayak yang biasa, ndak bisa. Kepala ditarik ke Ndak bisa no.

belakang.

Kalau yang biasa, disiplin bisa. Kalau yang Menggerakitu kan ndak bisa mbak. Kamu harus gerakkan telunjuk seperti ini, seperti iti... ndak bisa.

kanan menyuruh.

Kalau A itu disiplinnya gimana tante? A itu disiplinnya kalo jam itu, jam... sekolah, bisa disiplin. Kalau jam shalat, disiplin. Kalo... berpergian itu, disiplin tapi kalo yang lain-lain dia mungkin kayak merasa ndak punya... tanggung jawab gitu. (W.R.II.02 : 334 – 351) Kalau cara mendisiplinkan misalnya A minta sesuatu trus belum dikasih gitu, misalnya pas sakit minta es gitu kan nggak dikasih, itu gimana tante? Ya dikasih tahu. Tapi sempat ada janji, besok kalau sudah sembuh tetep dikasih! Ya kadang, ya namanya anak-anak ya mbak ya kadang marah. Anak-anak kan kadang-kadang dikasih tahu ya kadangkadang menerima, kadang-kadang marah!

Kalau sudah marah gitu, dari tante gimana? commit to user Kalau sudah marah gitu to, yaudah! Nanti

seperti



kamu mau, pilek tambah parah? Panas Suara tinggi, tambah panas lagi, ndak mau anu...

berbicara seolah

akhirnya nanti tahu. Ya namanya anak-

marah.

anak namanya marah gitu ada ya mbak ya. Marah mesti ada! Jadi ya ada sih penolakan. (W.R.II.03 : 532 – 545) f) Keikatan Diri Subjek banyak belajar menganai cerebral palsy dari terapis A. Subjek juga semakin memahami perkembangan A. Subjek pada awalnya tidak mengetahui informasi berkaitan dengan cerebral palsy yang dimiliki A meskipun diagnosis telah diberikan. Seiring berjalannya terapi yang diikuti A, subjek mendapatkan

informasi

mengenai

cerebral

palsy

melalui

penjelasan terapis. Subjek membutuhkan waktu agak lama untuk memahami cerebral palsy, meski begitu subjek tetap melakukan saran untuk mengikutkan A dalam program terapi. Hmmmm, terus waktu tante tahu kondisi A itu CP, perasaan tante kayak gimana? Ya.... aku dulu kan belum kenal mbak apa Menatap peneliti. arti CP itu sendiri itu saya tidak tahu. Jadinya saya tahunya suruh terapi ya terapi. Kayak gitu. Ternyata lama-lama, oh ternyata yang CP itu seperti ini akibatnya. Oh, anu sebabnya dari ini. Kayak gitu baru tahu setelah terapi agak lama. Trus terapisnya kan commit to user



nerangin, ya.... kalau orang CP itu ya... Allahu alam, ada yang bisa sempurna, ada Volume suara yang tidak. Tapi tergantung.

mengecil, tempo tenang, dan ada penekanan kata

(W.R.II.02 : 045 – 056)

A menjalani terapi untuk waktu yang lama. Terapi yang A terima adalah ketika berusia menjelang satu tahun hingga usia empat belas tahun. Subjek menaruh harapan agar A dapat menjadi normal seperti anak-anak lain. Berdasarkan informasi yang subjek terima dari terapis, beberapa anak dengan cerebral palsy dapat berkembang normal layaknya individu pada umumnya. Hal tersebut membuat subjek terus berharap dan mendampingi A menjalani program terapi hingga belasan tahun. Namun setelah empat belas tahun berlalu, perkembangan yang ditunjukkan A bersifat tetap atau konstan. Perkembangan A ternyata tidak menunjukkan perkembangan yang normal seperti harapan subjek meskipun subjek telah melakukan usaha semaksimal mungkin. Melihat hal tersebut, subjek kemudian memutuskan untuk tidak lagi mengikutkan A dalam program terapi dan menerima keadaan yang dimiliki A. Subjek memilih untuk menunjang perkembangan A dengan melakukan fisioterapi dan terapi wicara di rumah. Subjek juga melatih A untuk disiplin, bertanggung jawab, dan mandiri commit to user



melalui berbagai kegiatan seperti menjaga toko, menjaga ayam peliharaan, dan melakukan kegiatan sehari-hari dengan tepat waktu. Oiya,

dulu

pas

A

masih

terapi,

harapannya tante terhadap terapinya itu seperti apa? Ya harapannya dulu seperti... seperti yang lain anak normal. Harapan dulunya. Tapi setelah

diusahakan

maksimal

ternyata

tetepa begini ya sudah, saya terima. Itu Jeda sejenak. nasib. Maksudnya dia terapi dari usia satu tahun sampe usia empat belas tahun terakhir. Empat belas tahun. (W.R.II.03 : 146 – 153)

A pernah mengalami kemunduran perkambangan. Sebelum A menginjak usia satu tahun, A sudah bisa tengkurap dan memainkan mainan-mainan kecil. Namun pada usia sembilan bulan, A terkena kejang dan demam tinggi setelah menerima imunisasi. Akibatnya, A harus dirawat di rumah sakit selama tujuh belas hari. Setelah keluar dari rumah sakit, A menunjukkan perkembangan yang menurun. A menunjukkan pandangan yang kosong seolah tidak bisa melihat, tidak mampu melakukan gerakan refleks, dan tidak lagi menunjukkan perkembangan seperti sebelum terkena kejang dan demam tinggi. commit to user



A kemudian kembali mengalami demam tinggi dan kejang ketika berusia empat tahun dan bahkan sempat dinyatakan meninggal oleh pihak rumah sakit. Setelah A kembali sadar dan keluar dari rumah sakit, A menunjukkan perkembangan yang cukup pesat. A yang sebelumnya memiliki pandangan kosong, menjadi mampu merespon dengan gerakan mata dan melihat dengan fokus. A juga menjadi mampu tertawa dan menunjukkan reaksi terhadap perlakuan yang diterima. Perkembangan tampak dari diri A adalah A mampu menangis dan mengeluarkan keringat ketika bergerak. Setelah sembuh dari demam dan kejang yang dialami pada usia empat tahun, kesehatan A menunjukkan kondisi yang baik hingga saat ini. Saya kejar, katanya terapi bisa. Kan dulu bisa sebelum satu tahun sudah bisa tengkurep. Berarti perkembangannya normal ya tante? Dulu! Tapi dia kan sempat.... maksudnya lahir di rumah sakit tiga bulan. Tiga bulan kondisinya menyusut, kulitnya mengering. Mengering trus APS, pulang Mengangguk. to?

Trus

sembilan

bulan

itu

bisa

tengkurep. Bisa kicik-kicik mainan. Trus dia kena serangan itu. (W.R.II.02 _ 092 – 103) commit to user Kejang panasnya itu 42,1 berat badan Mengetuk-ketukkan



belum ada 6 kilo. Waktu itu umur 9 telunjuk bulan. Nah di rumah sakit itu lamaaa. Di kanan

tangan ke

telapak

rumah sakit itu lama banget, sampe... 17 tangan kiri. hari apa...

Setelah demam itu, Tante? Ho oh... Satu, tujuh belas hari habis Memberi pulang dari rumah sakit itu down!

suara

tekanan

pada

kata

‘down’ Nggak... nggak bisa ceria, nggak bisa... nggak

bisa

melihat,

ngak

bisa.... Tangan

pokoknya dah, kosong semua.

gerak

(W.R.II.01 : 091 – 105)

muka.

bergerakdi

depan

Tadinya itu.... belum bisa ketawa, belum bisa melihat. Se.. sebelum dinyatakan meninggal

itu

dia

memang

pandangannya kosong, kayak ndak bisa melihat, nggak ada reflek..... begitu, mbak. Itu padahal sudah terapi sudah sekitar tiga tahun. Itu kayak gitu. Setelah dinyatakan meninggal itu trus dia bisa ketawa, ta’ raba gini bisa ngeliatin. Dia itu kayak ganti memori, gitu. Dari yang tadinya ndak bisa melihat jadi bisa melihat fokus, tadinya di-gojek dia ndak konek, digini-giniin ketawa, kayak gitu. Trus

dia

akhirnya

yang belum bisa

nangis.

bisa nangis Nangisnya Mengangkat

kenceng.

alis, commit to user

peneliti,

kedua menatap dan



tersenyum. Trus kalo apa.... kalo.... gerak-gerak gitu keluar keringat, trus sampe sekarang keringatnya buanyyyak banget. Kalo nggak keluar keringat malah sakit! Trus setelah dinyatakan meninggal tu, seeehat sampe sekarang! (W.R.II.01 : 307 – 329)

A belum memiliki keseimbangan yang baik.

A masih

mengalami kesulitan untuk duduk bersila atau duduk tanpa bersandar. Subjek sendiri mengakui jika keseimbangan yang dimiliki A masih sangat kurang. A juga belum mampu untuk berdiri dan berjalan dengan mandiri. A membutuhkan bantuan subjek dan anggota keluarga lain dalam melakukan kegiatan sehari-hari termasuk untuk hal yang sangat sederhana seperti makan dan minum. Subjek mengatakan hampir belum ada kegiatan yang mampu dilakukan A secara mandiri. Trus kalau perkembangannya gimana tante? A itu.... duduknya itu belum, belum begitu kuat, duduk silanya. Keseimbangannya belum ada.

Menggelengkan kepala.

Baru sedikit banget keseimbangannya.


Memang

kalo anak-anak commit to user

CP



perkembangannya susah banget mbak. Apalagi

sing

kategori

perkembangannya

ada

berat.

Jadine

tapi

sedikit.

Lamban byanget! Dia sampe usia 16 tahun ini, keseimbangannya belum ada. Belum Volume full!

suara

meningkat. Jari-jari

Umpamanya 100 persen, dia mungkin baru bergerak

tangan seperti

dua puluh apa tiga puluh. Itu, belum menghitung. seimbang.

Kedua

tangan

bergerak Keseimbangannya belum ada separuh. menunjukkan Kalau kita seimbang kan gini, ya itu tadi posisi tubuh. persentasenya 100 persen normal kita, dia baru dua puluh apa tiga puluh. Berarti pakai kursi roda terus tante? 24 jam? He em. 24 jam. Tapi ya nggak nek pas tidur. Trus dia capek pingin turun. Kayak gitu. Kalau pas keluar ya mesti pakek. Misal keluar rumah, ya kemana.... ya pake. Volume

suara

Tapi kalau di rumah ya ndak tentu. Jam menurun. tidur, jam istirahat kan pasti di.... di bawah. (W.R.II.01 : 396 – 435) Kalau A, kira-kira kegiatan apa saja Volume

yang sudah bisa dilakukan sendiri?

Belum bisa i, mbak. Kalau makan gitu nek menurun. dipegangke

umpamanya

karak,

apa

kerupuk, apa rambak, kayak gitu kan bisa commit to user dipegang. Roti, gitu kan ada yang bisa

suara



dipegang. Itu bisa! Bisa dipegangke trus makan. Volume

Berarti yang lain disuap? Disuapin

semua!

Makan,

suara

minum, meningkat.

semuanya! Tapi dia bisa minta. (W.R.II.01 : 431 – 440) Dia kalo... kalo pas mau makan aja ya, harus dibantu... semuanya kan dibantu. Dari semuanya kan dia belum bisa mandiri. Hambatannya banyak banget. Jeda sejenak. Kalo pergi, ya.... susah. Di rumah juga susah. Kan semuanya toal, masih total.... saya. Dia belum bisa sama sekali. Belum bisa sama sekali. (W.R.II.02 : 217 – 223)

A saat ini tengah menempuh pendidikan pada bangku kelas dua SMP di YPAC Surakarta. A belum mampu untuk menulis dan membaca, tetapi A cukup dapat mengikuti pelajaran yang diberikan. Subjek mengatakan jika A memiliki kemampuan mengingat yang cukup baik dengan cara mendengarkan penjelasan yang dibutuhkan. Kemampuan A tersebut membuat A mampu memahami pengetahuan umum sederhana seperti arah mata angin dan pengetahuan alam seperti arah terbit matahari. Keterbatasan commit to user



pemahaman A terhadap pelajaran terletak pada bidang studi matematika. A mampu menghafal penjumlahan sederhana, tetapi belum mampu memahami operasi hitung jika soal yang diberikan sudah dimodifikasi. Kalau kegiatannya di sekolah tante? Dia kan ndak bisa nulis, ndak bisa itu ya... kalau

belajar

dia

penyaringannya

dari

pembicaraan orang. Ta’ tanya kalau anu.... apa.... barat, timur, selatan gitu... tahu. Ta’ tanya nek matahari terbit dari mana, nek tenggelam dari mana, ya tahu. Cuman dia Volume nggak bisa nulis.

suara

menurun.

Jadi pelajarannya.... umpamanya matematika itu satu ditambah satu itu ndak bisa! Dia itu Volume

suara

kayak punya hafalan gitu loh mbak. Jadi nek meningkat. satu ditambah satu i dua. Jadi dia hafalan! Hafalan gitu loh! Kalau diganti gitu, ndak bisa! (W.R.II.01 : 476 – 488) A memang memiliki keterbatasan dalam pergerakan dan kemampuan fisik yang dimiliki. Namun A memiliki kemampuan komunikasi yang cukup baik dalam ukuran penyandang cerebral palsy. A mampu mengutarakan keinginan dan perasaannya kepada Subjek

maupun

anggota

keluarga

lain.

A

juga

mampu

berkomunikasi dengan orang-orang yang sudah dikenal dengan baik. Hanya saja, A memang masih perlu penyesuaian untuk berkomunikasi dengan orang yang baru dikenal atau ditemui. commit to user



Kegiatan menjaga toko yang subjek ajarkan kepada A memberikan dampak positif bagi perkembangan A. Kemampuan komunikasi A menjadi terasah melalui interaksi dengan pembeli. A dapat menyampaikan dengan baik kepada subjek mengenai barangbarang apa saja yang dicari oleh pembeli. Hingga saat ini tugas yang dimiliki A memang hanya sebatas menjaga toko dan menyampaikan maksud pembeli. Subjek belum mengajarkan mengenai transaksi jual beli kepada A. Kemampuan komunikasi A semakin terasah melalui usaha subjek dan anggota keluarga lain untuk sesering mungkin mengajak A berbicara. Subjek sering meminta A untuk menceritakan kejadian yang disaksikan oleh A. Subjek juga kerap meminta A untuk menyampaikan kembali informasi yang diberikan oleh guru di sekolah meskipun subjek telah mendapatkan informasi tersebut melalui pemberitahuan resmi. Selain itu, A juga sering mengungkapkan mengenai perasaannya kepada Subjek. Bisa minta saya pingin ini, pengen kemana-mana.... tahu. Kalau marah, sedih, gitu bisa bilang juga tante? He em! He em! Bisa!

Menganggukangguk

Itu bagus ya tante, bisa bilang. He em, bisa. Kalau komunikasi dia nek commit to user



sudah kenal, bisa. Lancar. Cuman kalau nggak... nggak biasa, dia diem wae. Bisa, dia pingin kemana, ada apa, ada orang beli ta’ suruh.... ta’ suruh nunggu warung, bisa! Memberi penekanan

sura

pada kata ‘bisa’ “Bu tumbasi!”, “Tumbasi opo le?” ta’ tanyain. “Tumbas opo?”, “Telur, dek”, “Bu, tumbas endhog, bu! Kasih telur, bu!” tumbase minyak, ada orang bawa gas, tabung gas itu to, mbak. LPG itu loh. A udah teriak-teriak. “Bu, ibu tumbasi gas!” tahu dia. Wah, pinter ya tante! Tahu. Trus nanti ada apa, ada anak kecil Tertawa pelan. jatuh, nangis. “Dek, ngopo to dek?”, “Dek i mau nangis. Tibo yo!” tahu! Tahu, ditanya tahu. Trus habis sekolah ta’ tanya, “Dek, mau pelajarane opo?” umpamanya ada piknik to, “Bu, bayare piknik enam puluh ribu, berangkate jumat, kumpul jam tujuh”.

Tahu!

Tahu

dia,

tahu!

Kan Tersenyum lebar.

dibilangin sama gurunya, tahu. Ditanya tahu. (W.R.II.01 : 447 – 474) Volume Cuman dia komunikasi yang.... bagus.

suara

meningkat. Menatap

peneliti

Termasuk lancar untuk anak CP loh. Untuk dan mengangguk. kalangan anak CP, itu termasuk dia lancar. Menirukan commit to user Kalau dia ndak mood, misalnya “Aku ra berbicara.

A



maem o’”, “Lha ngaopo ora maem?”, “Lawuh e ora enak” kan berarti dia sudah mengungkapkan isi hatinya. Trus “Aku moh neng kono”, “Lha ngopo emoh neng kono?”,

“Lha

kae...

kae

ora

enak”

mungkin, “Kae ndelok e aku terus o..... emoh o!” kayak gitu... Berarti sering cerita gitu ya, sama Menirukan cara A tante?

berbicara.

Kalau malam, gitu. Kadang-kadang, “Kok saya ini ndak bisa jalan? Kenapa?” kayak gitu... “Kok aku sekolahe ndadak neng kene? Kok mbak sekolahe pindah-pindah?” jadi pengen sekolahnya pindah-pindah gitu, ada keinginan kayak gitu. (W.R.II.02 : 224 – 242) Kalau hubungan sama kakaknya seperti apa? Biasa... Baik gitu ya tante? Sering ngobrol gitu tante? Sering. Sering. Misalnya mbak-nya pulang kampus itu kan A seneng banget sama Menirukan makanan, pokoknya oleh-oleh lah entah itu berbicara. apa. Pasti tanya, “Mbak, oleh-olehe opo? Tuku ne piro? Regone piro? Enak ra?”, “Enak banget korwe ora tahu maem” kayak gitu... terus nanti mbak e cerita. (w.r.ii.02 : 396 – 405) commit to user

A



Subjek membangun komitemen dalam diri untuk sebisa mungkin selalu mendampingi A. Subjek memiliki keyakinan bahwa bukanlah keinginan A untuk terlahir sebagai penyandang cerebral palsy. Subjek juga percaya jika A mampu melakukan berbagai kegiatan sehari-hari dengan mandiri, tentu A sudah melakukannya. Namun kenyataan yang terjadi, A membutuhkan bantuan subjek dalam semua kegiatan sehari-hari. Bagi subjek, mendampingi dan merawat A adalah peran yang harus diembannya. Subjek mengakui terkadang mengeluh terhadap kondisi A. Saat subjek melihat ada anak-anak yang dibuang orang tuanya, subjek sering merasa iri. Subjek membandingkan kondisi anakanak tersebut yang sehat dan ‘normal’ dengan kondisi yang dimiliki A. Namun sebisa mungkin subjek mengenyahkan perasaan-perasaan tersebut. Subjek berkali-kali menanamkan dalam diri untuk selalu bersyukur atas apa yang diberikan oleh Allah kepada subjek saat ini. Subjek bertekad untuk selalu bersyukur sebab masih diberi kesempatan untuk membersamai A hingga saat ini setelah A sempat sakit hingga dinyatakan meninggal beberapa tahun silam. Rasa syukur itu membuat subjek kemudian memandang kehadiran A sebagai sesuatu yang berharga. Rasa syukur tersebut juga membuka mata subjek bahwa di luar sana terdapat banyak orang tua yang kehilangan anak akibat meninggal atau memiliki anak yang menderita penyakit tertentu. commit to user



Kalau ini tante, saya pernah baca gitu ada orang tua anak cerebral palsy yang malas ganti pampers anaknya, jadi anaknya dikasih minumnya dikit gitu tante. Trus kan jadi kena penyakit ginjal gitu. Kasihan anaknya. Ya kasihan. Aku ne rasane gini mbak, anu... rasane kayak ndak tega mesakke yo.

Mengelus dada.

Nde e’ iso ngganti dewe, mungkin yo ngganti dewe. Mungkin adanya seperti ini dia ya betul-betul nggak bisa. Siapa lagi?

Volume rendah

suara dan

penekanan

ada pada

‘siapa lagi?’ Nek saya gitu. Saya kadang-kadang merasa, Ya Allah anakku sudah ta’ rawat inysa allah Mengangguk pelan. saya ikhlas. Ya kadang-kadang ngedumel ya biasa ya, kan namanya orang. Ngedumel itu biasa. Tapi kalau ada anak-anak yang dibuang, ada Volume anak-anak yang nggak diperhatikan, saya rendah kadang-kadang ngiri!

suara dan

penekanan

ada pada

‘ngiri’ Volume

suara

Ya Allah, Allah ki kok sayang banget ya rendah karo aku? Aku tuh sudah dipercaya seperti ini. Trus kalo ingat lagi ada... ada yang sakit, terus meninggal gitu, masih mendingan saya. Anakku i ternyata dinyatakan meninggal yo isih urip! Kayak gitu. Jadi, timbul.... timbul Terkekeh-kekeh commit to user rasa-rasa seperti itu juga sering.



(W.R.II.03 : 371 – 396) Subjek

banyak

melakukan

usaha

untuk

menunjang

perkembangan A seperti dengan mengikutkan A dalam program terapi serta memberikan obat-obatan dan multivitamin yang dianjurkan oleh terapis dan dokter. Usaha tersebt berjalan hingga empat belas tahun. Harapan subjek terhadap usaha yang dilakukan, terutama terhadap terapi yang diberikan kepada A, adalah agar A bisa berkembang seperti anak-anak pada umumnya. Subjek juga berharap agar A mampu mandiri dan tidak menyusahkan lingkungan sekitarnya. Namun setelah empat belas tahun berlalu, usaha yang subjek lakukan tidak membuat A berkembang seperti anak-anak pada umumnya. Selama empat belas tahun tersebut, subjek juga melihat bahwa penyandang cerebral palsy lainnya juga menunjukkan kondisi yang sama dengan A meski telah menerima banyak terapi. Bagi subjek, usaha yang subjek lakukan untuk menunjang perkembangan A telah mencapai titik maksimal. Meski begitu, subjek menghadapi kenyataan bahwa A tidak menunjukkan perkembangan seperti yang subjek harapkan. Subjek kemudian tidak lantas tenggelam dalam keputusasaan. Subjek merasa usaha yang dilakukan telah maksimal dan sekarang saatnya bagi subjek memasrahkan kondisi yang dimiliki A kepada Tuhan. Subjek yakin commit to user Tuhan telah mengatur masa depan A meski kondisi dan



kemampuan fisik A tidak berkembang seperti individu pada umumnya. Bagi subjek, komitmen untuk melakukan usaha yang maksimal dan berserah diri kepada Allah merupakan jalan untuk mencapai keridhoan Allah. Kalau ini tante, ada nggak komitmen yang tante susun supaya hidup tante itu sesuai dengan tujuan yang sudah tante tetapkan? Ya... komitmennya saya gini, dulu saya mengejar

fisioterapi,

obat-obat

plus

multivitamin itu, saya usahakan biar dia mandiri. Nggak... nggak gitu merepotkan lingkungan sekitarnya. Terutama keluarganya. Volume

suara

menurun, hampir terdengar. Memberi Ya? Ta’ dorong terus, gitu.

penekanan suara.

Kok selama empat belas tahun saya melihat pengalaman-pengalaman yang sudah ada. Ternyata begini saya anggap itu sudah maksimal. (W.R.II.03 : 217 – 231) Kalau dulu ada apa gitu, umpamanya anu... beli obat ini, beli ini, saya kejar terus. Tapi setelah sudah maksimal itu tadi ya sudah. Saya kejar sudah tersampaikan sudah ta’ commit to user

tidak



laksanakan, ternyata nggak ada perubahan, ya udah!

Itu

ta’...

wis

ta’

anggep...

ta’ Tangan

kembalikan Ke Atas lagi!

menunjuk

ke

atas. Terkekeh-kekeh Nasib, kayak gitu lagi. (W.R.II.03 : 237 – 246)

g) Kegiatan Terarah dan Pemenuhan Makna Hidup Subjek memenuhi tujuan hidup yang dimilikinya dengan cara semakin mendekatkan diri kepada Sang Pencipta. Subjek memiliki tujuan hidup untuk fisabilillah, yaitu berjuang di jalan yang diridhoi Allah. Subjek melakukan berbagai usaha untuk memenuhi tujuan hidup tersebut. Bagi subjek, fisabilillah berarti berusaha dengan semaksimal mungkin disertai memasrahkan diri kepada Allah. Subjek melakukan usaha maksimal dalam menunjang perkembanganA sebagai bentuk fisabilillah. Subjek mengusahakan agar A memiliki kursi roda, untuk membantu pergerakan A. Subjek juga mengatur kondisi rumah dan memberikan fasilitas untuk menunjang A sebagai penyandang cerebral palsy. Usaha yang dilakukan subjek tak terbatas hanya mengikutkan A dalam program terapi atau memberikan beberapa fasilitas, tetapi juga memberi pemahaman dan dorongan kepada A. Subjek selalu memotivasi A untuk tidak to membenci kondisi yang dimilikinya saat commit user



ini. A memang kerap bertanya kepada subjek mengenai kondisinya yang berbeda dari kakaknya. A juga pernah mengutarakan rasa iri terhadap kakaknya. Kegiatan lain yang dilakukan subjek sebagai upaya untuk memenuhi tujuan hidup adalah dengan semakin mendekatkan diri kepada Allah. Subjek juga mengajak A untuk dekat dengan Tuhan. Subjek sudah tidak bisa lagi mengubah kondisi yang dimiliki A saat ini dengan berbagai terapi atau obat-obatan, karena itu subjek berusaha agar A memiliki kehidupan yang baik di akhirat nanti yaitu dengan cara melatih A agar dekat dengan Sang Pencipta.

Trus

kan

tante

tujuan

hidupnya

fisabilillah, usaha untuk memenuhi tujuan hidup itu seperti apa tante? Ya ada. Ya itu termasuk dia... umpamanya Menjelaskan ya ini, kursi roda. Yang harusnya dia belum sambil punya, saya usahakan. Trus apa, dulunya menganggukbelum akses, saya akseskan. Terus dia ta’ anggukkan kepala. kasih.... ta’ kasih pengertian, jangan kamu menerima seperti ini kalau kamu tidak suka. Kalau kamu nggak suka, harus dihilangkan. Yaudah motivasinya itu. Berarti ngasih motivasi ke A juga ya tante? He em. Kalau kamu nggak suka jangan commit to user dipaksakan. Udah. Ya mau dipaksa gimana



nggak bisa.

Tertawa kecil.

(W.R.II.03 : 159 – 171) Ya.... saya lebih dekat... mendekatkan diri kepada Allah. Terus A saya dekatkan kepada Allah. Dia sudah di... dunianya kayak gini, saya kejarkan ke akhiratnya. Kan sudah... di Menjelaskan dunianya dia saya anggap tidak bahagia, saya sambil kejarkan ke akhiratnya. Fisabilillah saya menganggukkayak gitu.

anggukkan kepala dengan pelan.

(W.R.II.03 : 252 – 258)

Mendampingi A menjalani proses terapi selama empat belas tahun bukanlah perkara mudah bagi subjek. Perasaan subjek kerap mengalami kondisi yang naik-turun. Subjek terkadang menerima kondisi tersebut, tetapi tak jarang juga merasa tidak sabar terhadap proses terapi yang memakan waktu lama. Subjek bertanya-tanya mengapa terapi yang dijalani A tidak juga memberikan perkembangan sesuai yang subjek harapkan. Perasaan tersebut kemudian berkembang menjadi kekecewaan dalam diri subjek. Tak hanya merasa kecewa, subjek juga sering merasa sedih melihat A yang menjalani terapi. Subjek tahu tidak mudah bagi A untuk mengikuti terapi-terapi yang diberikan. Hal tersebut kemudian membuat subjek merasa kasihan terhadap A. Subjek commit to user



kerap bertanya-tanya sampai kapan A harus menjalani sekian terapi tersebut. Subjek mengakui kekecewaan dan kesedihan sering subjek rasakan selama mendampingi A menjalani proses terapi. Namun subjek kemudian menyadari bahwa tidak hanya subjek seorang yang berjuang dengan seorang anak penyandang cerebral palsy. Subjek melihat bahwa orang tua dari penyandang cerebral palsy lain juga berjuang dan tidak berputus asa. Pengalaman tersebut menjadi sebuah motivas bagi subjek agar berbesar hati menerima A dengan kondisi yang demikian. Sekarang kan A sudah tidak terapi, dulu pas masih terapi, bagaimana perasaan tante waktu mendampingi A terapi? Ya... kadang kecewa, kadang menerima. Ya kadang kayak berontak juga. Kok nggak Volume

suara

cepet-cepet? Kok nggak ada perkembangan? meningkat. Kayak begitu berontaknya.

Volume

suara

menurun. Trus sedihnya, Ya Allah, ternyata diterapi itu Tangan

mengelus

ndak enak ya rasanya seperti ini, sedihnya. dada. Trus kadang-kadang kasihannya Ya Allah sampe kapan?

Volume

suara

meningkat. Kayak

gitu.

Ya

ada

sedihnya,

ada

berontaknya.... ada kasihannya.

Volume menurun.

Cara tante menangani perasaan-perasaan commit to user

suara



seperti itu kayak gimana tante? Ya berjalan dengan sendirinya.... Berjalan dengan sesuai apa yang saya lihat, ternyata saya tidak sendiri. Yaudah pengalaman itu jadi motivasi saya. (W.R.II.03 : 111 – 130)

Kondisi A yang masih membutuhkan bantuan subjek dalam melakukan hampir semua kegiatan sehari-hari bahkan yang sederhana seperti makan dan minum, menjadi hambatan dan kesulitan bagi subjek. A juga belum mampu berdiri dan berjalan dengan mandiri. Subjek dan anggota keluarga lain bekerja sama ketika hendak membawa A berpergian. Sebagai contohnya ketika mengantar

A

ke

sekolah

menggunakan

motor,

subjek

membutuhkan bantuan suami atau kakak A. Harus ada seseorang yang menggendong A untuk kemudian didudukkan di atas motor. A yang belum bisa duduk dengan seimbang juga butuh penjagaan selama perjalanan. Biasanya ketika mengantar A, suami subjek mengemudikan motor, A duduk pada bangku penumpang, dan subjek duduk di belakang A untuk menjaga agar A tidak jatuh. Hambatan dan kesulitan juga dialami subjek berkaitan dengan minimnya fasilitas umum yang menunjang penyandang difabilitas.

Subjek

mengaku

kerepotan

jika

membawa

A

mengunjungi tempat-tempat umum. Kondisi rumah subjek yang commit to user tidak begitu luas juga menyulitkan subjek untuk membantu



pergerakan A di dalam rumah. Kesulitan dan hambatan yang dialami subjek hingga saat ini berpusat pada kondisi fisik yang dimiliki A dan fsilitas yang tidak menunjang kondisi tersebut. Kalau ini tante, kan mengasuh anak berkebutuhan khusus itu butuh usaha yang berbeda dibanding mengasuh anak lainnya. Itu ada hambatan ga tante, selama ini? Banyak banget! Banyak banget.

Volume rendah

suara dan

penekanan kata-kata. Dia kalo... kalo pas mau makan aja ya, harus dibantu...

semuanya

kan

dibantu.

Dari

semuanya kan dia belum bisa mandiri. Hambatannya banyak banget. Kalo pergi, ya.... susah. Di rumah juga susah. (W.R.II.03 : 213 – 221) Trus selama ini tante, permasalahan yang sering muncul dalam mendampingi A itu kayak gimana tante? Permasalahannya ya selalu repot itu mbak. Repot kemana-mana ngga akses. Repotnya ya seperti itu. Kalau

dalam

perkembangannya

A,

permasalahan yang paling sering muncul itu gimana tante? Seringnya ya itu tadi mbak, apa.... sekarang commit to user sudah ndak sakit-sakitan. Sudah agak sehat.

ada dalam



Ya biasa.... ya apa ya.... (W.R.II.02 : 357 – 365)

Kesulitan terbesar yang subjek alami selama mendampingi A adalah ketika A sakit. A belum mampu menyampaikan apa yang dirasakannya ketika sakit dan bagian tubuh mana yang mengalami sakit itu. Hal tersebut membuat subjek kebingungan. Penyakit yang diderita A baru-baru ini yang membuat subjek kesulitan adalah insomnia. A beberapa hari tidak tidur dan berbicara kepada lawan bicara yang tak kasat mata. Subjek tidak mengerti penyebabnya. Penyakit tersebut kemudian dapat disembuhkan dengan proses ruqyah. Gitu ya tante... Trus kalau masa-masa paling sulit selama mendampingi A itu, kayak gimana tante? Ya pas kalau dia sakit.

Menjawab dengan cepat.

Kalau pas sakit itu suuusah. Kan maksudnya kalo dia makannya ndak bisa sendiri, trus dia ndak bisa merasakan apa yang.... saya rasakan. Trus dia mungkin tahu saya tapi saya ndak tahu keadaan... dia. Kan mungkin Tertawa kecil. “Dek, sakite sing ndi dek?” kayak gitu... Tapi nek A tahu! Ibu e kesel, ibu e suruh Volume istirahat, tahu!

suara

meningkat, memberi commit to user

penekanan

pada



kata ‘tahu’ Ya saya kan paling... nggak nggak mudeng, umpamanya A itu akhir-akhir ini kan kena kayak apa ya.... bukan insomnia! Susah tidur. Bukan insomnia cuman kayak... kadangkadang ndak bisa tidur sampe berhari-hari gitu. Trus kayak..... ada temennya lawan jenis. Ada temennya apa... pasti bilangnya mbak! Kayak halusianasi... tapi aku ndak Tangan mudeng. Tapi kayak kita gini ngomongnya.

menunjuk

bergerak diri

sendiri dan peneliti Itu sering banget! Sampe sekarang. Trus secara bergantian. akhirnya saya ruqyah. (W.R.II.02 : 250 – 279)

Subjek tidak memungkiri jika ada masa-masa ketika subjek merasa tertekan selama mendampingi A. Perasaan tertekan yang subjek alami bersumber dari reaksi masyarakat umum terhadap kondisi yang dimiliki A. Kondisi fisik A sebagai penyandang cerebral palsy memang terlihat begitu berbeda dibanding individu kebanyakan. A harus duduk di kursi roda, kedua tangan A kerap bergerak-gerak dengan kurang terkontrol, A juga belum bisa mengontrol pengeluaran air liur. Subjek seringkali mendapatkan tatapan yang tidak menyenangkan dari masyarakat umum ketika membawa A berpergian. Bagi subjek, individu-individu tidak pantas memberikan tatapan demikian kepada A sebab mereka tidak commit to user mengetahui keadaan A yang sebenarnya. Cerebral palsy bukanlah



sebuah keadaan yang dapat dinilai negatif oleh masyarakat umum. Selain memberikan tatapan yang tidak menyenangkan, beberapa orang kerap menunjukkan reaksi jijik terhadap A yang terus menerus mengeluarkan air liur. Subjek merasa tertekan dan terpuruk akibat reaksi tersebut. Bagi subjek, masyarakat umum seharusnya mampu mengerti kondisi yang dimiliki penyandang cerebral palsy seperti A. Reaksi yang tidak menyenangkan selain diterima subjek dari masyarakat umum, juga kerap subjek terima dari masyarakat yang tinggal di sekitar lingkungan subjek. Pada acara-acara seperti layatan, tetangga-tetangga subjek sering bertanya mengenai kondisi A. Namun pertanyaan-pertanyaan tersebut diberikan dengan maksud negatif, bukan dengan maksud untuk lebih mengerti kondisi A. Nah ini tante, kan sebagian orang tua yang

memiliki

khusus

itu

anak

berkebutuhan

selama

mendampingi

mungkin pernah merasakan stres atau tekanan,

kalau

sama

tante

kayak

gimana? Ada juga. Ada. Pernah to mbak, kalau kita... misalnya di kampung kita layat, Kedua

tangan

ditanya-tanya “Kenapa? Kenapa?” atau bergerak-gerak kalau kita berpergian jauh gitu, jadi.... acak tontonan, dilihatin..... kayak gitu. Jadi tekanan buatcommit tante gitu? to user

mengiringi

penjelasan.



Tekanan batin tersendiri. Ngapain pake Mengernyitkan tontonan? Kan asing buat mereka, tapi ya dahi. mereka kok ndak tahu.... keadaan.... kalau Volume ini sudah asing kok masih diliatin terus?

suara

mengecil.

(W.R.II.02 : 286 – 295) Terus, pernah nggak tante selama mendampingi A ini merasakan perasaan down atau nggak semangat gitu tante? Pernah. Pernah.

Menjawab sebelum pertanyaan selesai diberikan

Dulu pas, pas..... awal-awal saya keluar kan mesti, umpamanya kan di tempat umum, lagi ngebis gitu kan pasti ditanyatanya. Kok kayak begini.... kok “Bu kok Menirukan

cara

anake kayak gini?” gitu doooown banget. bicara. Ya Allah kok ternyata dia nggak tahu saya Tangan mengelus dada

ya?

Trus nanti kalau ada kan dia nangis, ngeces gitu, ada yang jijik... “Nggilani!” Tersenyum. gitu kan sudah membikin doooown. Ya, gitu. (W.R.II.03 : 176 – 190_

Menerima perlakuan yang tidak menyenangkan tidak lantas membuat subjek putus asa. Subjek berusaha membesarkan hati sendiri dan memilih untuk tidak berlarut-larut dalam perasaan commit to user tertekan yang dialami akibat perlakuan tidak menyenangkan



tersebut. Subjek juga berusaha memberikan penjelasan kepada orang-orang yang tidak mengerti mengenai kondisi yang dimiliki A sebagai penyandang cerebral palsy. Kalau

begitu,

cara

tante

mengatasi

perasaan down itu supaya semangat lagi gitu, seperti apa tante? Ya saya gini, mung ini sudah saya usahakan! Mengernyitkan Ini anak, anakku sendiri! Mungkin kalau dahi. yang lain jijik ya, nggak masalah! Dia kan nggak.... nggak-nggak tiap hari merawat, nggak tiap hari ketemu. Yaudah saya besarkan hati saya sendiri.

Volume

suara

meningkat. Kalau ke orang lain itu, tante kasih pengertian juga? Sering, dulu. Sering.


Ya umpamanya jijik, ya kalau jijik jangan dekat-dekat, gitu. Terus kalau nggak.... kan dia kan tangannya kan kaku, kadang kalau kena samberannya, saya yang minta maaf. Trus dia ta’ kasih tahu anak saya begini, begini, begini. Begitu. (W.R.II.03 : 195 – 212)

Perasaan negatif yang dirasakan subjek tidak hanya disebabkan oleh perlakuan tidak menyenangkan orang lain, tetapi juga bersumber dari faktor internal. Subjek sering menyalahkan commit to user diri sendiri dan merasa berdosa atas keadaan yang dimiliki A saat



ini. Subjek sering merasa bahwa A menyandang cerebral palsy karena kesalahan yang subjek lakukan. Subjek sering menyesal mengapa dulu subjek tidak sadar tengah mengandung A. Jika subjek sadar, tentu bisa lebih menjaga kesehatan sehingga A tidak lahir dengan kondisi bermasalah. Selain menyalahkan diri sendiri, subjek juga terkadang menyalahkan dokter yang memeriksa kandungan subjek dulu. Subjek bertanya - tanya mengapa dokter tersebut tidak menyadari bahwa masih ada janin dalam kandungan subjek. Rasa bersalah dan penyesalan tersebut kemudian berakumulasi menjadi rasa kasihan yang berlebihan terhadap kondisi A. Perasaan-perasaan tersebut selanjutnya menghambat subjek dalam melakukan usaha untuk menunjang perkembangan A. Subjek sesungguhnya menyadai bahwa menyesali keadaan, merasa bersalah, dan kasihan yang berlebihan akan menghambat perkembangan A. Subjek mengerti jika subjek tidak boleh tenggelam dalam perasaan-perasaan tersebut. Hal yang harus subjek lakukan bukanlah menangisi kondisi yang dimiliki A, tetapi mengusahakan agar potensi yang dimiliki A dapat berkembang maksimal. Subjek telah berusaha untuk mengatasi penyesalan, rasa bersalah, dan kasihan yang berlebihan tersebut, tetapi perasaanperasaan tersebut masih sering timbul-tenggelam dalam diri subjek. Tapi kalo... kalo anu tuh kayak... ini, Menunjuk commit to user

diri



istilahnya kayak saya menyalahkan diri saya sendiri. sendiri. Saya merasa salahnya ngene yo mbak Ita, kok aku ndek mben ki ra ngerti yo, Mata menatap ke hamil kok sampe ndak tahu? Tahunya lah arah

depan,

dokter e ki piye? Kan aku wis manut dokter! mengernyitkan dahi. Kadang-kadang kayak menyalahkan diri. Subjek

berbicara

Kok aku ndek mben ki ora ngerti, ngopo yo? dengan

volume

rendah dan tempo Saya itu loh mbak, kadang-kadang kayak yang lambat. gitu!

Tempo bicara cepat.

Kok anakku sing kena imbasnya? Ho oh i mbak, aku ki kayak menyesali, menyalahi diriku sendiri. Aku merasa dosaaaaa.. kayak Subjek

berbicara

gitu seringnya! Kok anakku ki sampe di dengan

volume

dunia kok yo kayak ngene? Saya sing nggak rendah dan tempo bisa amanah ki.

yang lambat.

Kadang-kadang anu ya mbak, kadangkadang protes, to!

Volume

suara

Protes, itu bisa begini kok saya tidak? Nek meningkat. ta’ bandingke lagi anakku, Ya Allah kok Menganggukmesakke?

anggukkan

Saya seringnya merasa dosa, mbak!

dengan lambat.

kepala

Volume

suara

Seringnya... Kadang-kadang aku, apa ini meningkat. psikologisku, psikisku yang ndak mood? Apa gimana? Tapi kalau pas timbul kayak gitu, itu rasane kayak kasihaaaaaaan to’ kayak ndak ada yang lain umpamanya saya Kepala

digerakkan

itu harusnya ndak kasihan! Harusnya saya ke arah bawah. begini! Itu ndak ada perasaan itu. Tapi kalau Subjek commit to user sudah hilang perasaan salah, itu saya timbul sambil

berbicara



oh iya, anak saya itu punya tangan harus ta’ menganggukajari makan, punya mata ta’ ajari untuk anggukkan melihat

yang

baik, nek

mendengarkan,

punya

telinga dengan lamban dan

dipanggil

harus menepuk-tepukkan

menjawab!

tangan

kiri

Kayak gitu kadang. Kalau merasa kayaknya telapak saya

kepala

ke

tangan

yang salah itu.... kasihan, kasihan, kanan pelan-pelan.

kasihan! Itu ndak berhenti! Jadi A itu kayak ndak.... ndak bisa maju kalo saya semakin Tempo bicara cepat, merasa bersalah, A itu nggak semakin maju! volume rendah. Saya sadar seperti itu. Cuman kadang-kadang, yang namanya ibu Memberi penekanan ya, itu nggak bisa lepas dari itu. Rasa suara. kasihan itu. Sebenarnya kalau kasihan yang berlebihan itu membikin anak ndak maju. Umpamanya A pas lagi sakit, ndak mau makan ndak mau minum, kayak gitu. Ya Allah mesakke.

Volume Trus

antara ne

digimanakan

mesakke sama mesti menurun,

itu,

malah

banyak

harus

diminumkan

cepet obat.

dikompres! Kayaknya

tempo

yang lambat.

dikasihani! Harusnya kalau sakit ki, kalau Volume panas

suara

Cepet meningkat kasihan tempo cepat.

pinginnya didekeeeeeeeep wae! Kayak gitu kan masalah..... jadi menghambat to mbak? He em, jadi menghambat. Saya kadangkadang ndak bisa lepas kayak gitu! Apa itu mungkin kalau pas stres ya, mbak? Pas stres commit to user tinggi. Jadi saya itu sering merasa kayak

suara dan



gitu. Ndak bisa tidur lihat A tidur ta’ keloni gitu, Ya Allah cah bagus e kok kayak ngene? Gek bobok gedhe ne sak mene kok kayak ngene ki ngopo? Kok aku ndek mben ki bodho banget? kayak gitu, mbak! (W.R.II.03 : 397 – 475) Rasa kasihan yang berlebihan yang dimiliki subjek terhadap kondisi A seringkali muncul ketika subjek membandingkan A dengan kakak A. Subjek merasa kasihan A tidak bisa bebas berpergian seperti kakaknya. Subjek juga merasa kasihan karena belum bisa sepenuhnya menyediakan fasilitas yang menunjang kondisi A. Rasa kasihan tersebut kemudian membuat subjek menjadi sulit menolak keinginan A. Subjek sesungguhnya sadar bahwa terkadang subjek perlu menolak permintaan

yang

diutarakan A untuk mengajarkan A tentang kedisiplinan. Sampai sekarang masih kayak gitu tante? Masih! Sering! Gitu sering.

Suara tinggi dan ada penekanan.

Trus biar perasaan kayak gitu hilang, gimana tante? Ya itu tadi, saya kalau sudah ndak bisa Subjek mengangkat tidur.

Aku kadang-kadang banyak stresnya, mbak. Trus kalau lihat A, A to? A sama kakak e, trus kakaknya naik motor, kan A ndak bisa. commit to user

telepon.



Jangankan naik motor, dia membawa dirinya sendiri saja susah. Kadang-kadang ngene, kayak ada perbedaan ngono mbak. Sebenarnya nggak-nggak saya bedakan. Saya punya perasaan sendiri Ya Allah nek melihat mbak e bisa kemana-mana, ta’ kasih fasilitas bisa, tapi nek A fasilitasnya ki, kadang-kadang bingung, mbak! Kayak gitu! Karena ya itu tadi, saya paling makannya, Suara tinggi dan ada kalau minta apa, gitu ndak bisa nolak!Tapi penekanan. kadang-kadang ya perlu untuk pendidikan ya kadang-kadang ditolak! Kayak gitu tuh loh. Trus nanti kalau sudah kakak e meneh, ndek e ki njaluk wong ra tiap hari, jadinya kayak gitu mbak. Mungkin jadi anak kurang mandiri mungkin juga bisa ya. Ndek e.... saya

itu

mbak

banyak....

banyak

kasihannya! (W.R.II.03 : 478 – 505)

Subjek tidak berdiam diri membiarkan perasaan bersalah dan penyesalan menguasai dirinya. Subjek berusaha untuk mengatasi perasaan tersebut. Subjek meyakinkan diri jika A menyandang cerebral palsy adalah sebuah takdir dan bukanlah kesalahan subjek. Subjek mengatakan kepada diri sendiri jika bukan subjek yang menciptakan keadaan yang terjadi saat ini. Selain itu, subjek juga sering bercermin kepada pengalaman orang lain yang bisa commit to user



dijadikan pelajaran agar subjek menjadi lebih baik lagi dalam mendampingi dan merawat A. Usaha lain yang subjek lakukan adalah dalam aspek religiusitas

yaitu

dengan

shalat

dan

berdoa.

Subjek

mengungkapkan isi hatinya kepada Sang Pencipta melalui beribadah. Setelah shalat dan berdoa, perasaan subjek menjadi lebih lapang dan ringan. Meski begitu, subjek mengakui jika subjek masih mengalami kondisi naik-turun berkaitan dengan perasaan-perasaan negatif tersebut. Kalau sudah seperti itu biar jadi baik perasaannya, gitu gimana tante? Ya saya... saya harus bisa menghilangkan Tangan rasa itu!

dan

terkepal memukul

telapak tangan. Itu sudah apa ya? Kayak sudah.... apa ya? Kejiwaan gitu! Kejiwaan saya merasa ini yo

saya

takdirnya!

nggak

salah

Tapi

kalau

wong

sudah

disalahke

yo

memang aku yo salah! Kayak gitu. Nanti Mengangguk. saya ta’ hilangkan, gitu kadang-kadang saya melihat pengalaman siapa, siapa, trus ingat siapa, oh iya ya.... gitu, nanti Berbicara akhirnya aku hilang sendiri.

dengan

tenang.

Nanti timbul lagi. Timbul tenggelam, Volume suara timbul tenggelam!

meningkat dan tempo cepat.

(W.R.II.03 : 508 – 522) commit to user Tante punya hobi nggak tante?



Oo... nggak punya hobi. Nggak punya hobi. Biasa-biasa saja. Atau

kalau

misalnya

Tertawa pelan down

gitu

mungkin, ngelakuin apaaa gitu tante? Kalau saya stres... saya malah shalat. Menenangkan diri, shalat. Nanti kalo shalat sudah nangis kayaknya sudah lega. Memberi Kayak merasa sudah di-amin-kan gitu loh penekanan suara doanya! (W.R.II.03 : 290 – 297)

h) Hidup bermakna Subjek sudah bisa lebih menerima kondisi yang dimiliki A meskipun masih terkadang merasakan penyesalan. Subjek merasa jika kehidupan yang tengah dijalani saat ini lebih baik dalam hal penerimaan terhadap kondisi yang dimiliki A. Subjek memang terkadang masih merasakan perasaan-perasaan seperti bersalah dan menyesal. Namun jika dibandingkan dengan tahun-tahun sebelumnya saat subjek masih mengusahakan A agar menerima berbagai terapi dan obat-obatan, saat ini subjek sudah lebih mampu menerima. Penerimaan tersebut juga sudah mampu subjek lakukan terhadap kenyataan bahwa A tidak menunjukkan perkembangan sesuai yang subjek harapkan mesipun A telah mengikuti terapi selama belasan tahun. Subjek juga merasakan keadaan yang lebih baik dalam aspek kesabaran. Subjek mengaku commit to user



dulu masih sering tidak sabar ketika menghadapi A. Saat ini, subjek sudah lebih sabar dalam mendampingi dan mengasuh A. Kalau

sekarang tante, gimana tante

memandang kehidupannya tante? Ya biasa, kehidupan saya biasa..... Yang dulu saya

kejar-kejar

impian

saya,

sudah

terlampaui ya sekarang sudah biasa. Kalau dulu ada apa gitu, umpamanya anu... beli obat ini, beli ini, saya kejar terus. Tapi setelah sudah maksimal itu tadi ya sudah. Saya kejar sudah tersampaikan sudah ta’ laksanakan, ternyata nggak ada perubahan, ya udah! Itu ta’... wis ta’ anggep... ta’ kembalikan Ke Atas lagi!

Tangan menunjuk ke atas.

Nasib, kayak gitu lagi.

Terkekeh-kekeh

(W.R.II.03 : 235 – 246) Kalau dari segi perasaannya tante? Kalau dulu lebih emosional, kalau sekarang nggak. Dulu iya!


Kalau sekarang nggak itu, kira-kira sebabnya gimana tante? Ya... karena usaha saya sudah maksimal. (W.R.II.02 : 028 – 034)

Kehidupan saat ini subjek yang dirasakan lebih baik bersumber dari usaha subjek memenuhi tujuan hidup yang dimiliki. commit to user



Tujuan hidup subjek untuk fisabilillah membuat subjek semakin mendekatkan diri kepada Allah dengan cara memperbanyak ibadah. Melalui kegiatan tersebut subjek semakin mampu berbesar hati dan meyakini jika kondisi yang dimiliki adalah sesuatu yang ditakdirkan oleh Allah. Melalui usaha untuk semakin mendekatkan diri kepada Allah, subjek semakin mampu untuk berbaik sanga terhadap takdir yang diberikan. Subjek percaya jika Allah menciptakan kondisi yang tengah subjek hadapi saat ini dengan tujuan yang baik, yaitu agar subjek selalu ikhtiar, selalu dekat dengan Allah, dan senantiasa melakukan perbuatan-perbuatan yang baik. Pemahaman tersebut membuat subjek merasa bahagia dalam menjalani kehidupannya saat ini. Kalau ini tante, dengan adanya tujuan fisabilillah pengaruhnya

yang

tante

bagi

miliki

kehidupan

itu, tante

seperti apa? Ya.... saya lebih dekat... mendekatkan diri kepada Allah. Terus A saya dekatkan Menjelaskan kepada Allah. Dia sudah di... dunianya sambil kayak gini, saya kejarkan ke akhiratnya. menganggukKan sudah... di dunianya dia saya anggap anggukkan kepala tidak bahagia, saya kejarkan ke akhiratnya. dengan pelan. Fisabilillah saya kayak gitu. (W.R.II.03 : 252 – 258) Kalau tante sekarang merasa bahagia, commit to user nggak?



Ya merasa bahagia. Kan Allah mungkin mengasih itu, mungkin itu ujian bagi saya. Saya harus sabar lagi, harus banyak ikhtiar lagi, harus banyak mem.... banyak apa ya? Banyak membawa diri ke hal-hal yang Volume baik.

suara

rendah.

(W.R.II.03 : 282 – 287) Subjek menganggap kebahagiaan jika sesuatu yang menjadi tujuan hidup atau dicita-citakan telah tercapai. Saat ini subjek merasa bahagia karena usaha yang dilakukannya untuk menunjang perkembangan A sudah terlaksana dengan maksimal. Kalau menurut tante, kebahagiaan itu apa? Kebahagiaan itu ya.... ini buat saya atau buat dek A? Buat tante Buat saya ya... kebahagiaan itu kalau... Berbicara

sambil

umpamanya apa yang dicita-citakan itu mengangguktercapai bagi saya itu sudah kebahagiaan. anggukkan kepala Cita-citanya

tercapai

ya

sudah,

saya dengan pelan.

anggap kebahagiaan. (W.R.II.03 : 264 – 273)

Kehadiran A sebagai anak dengan cerebral palsy dimaknai subjek sebagai bentuk kepercayaan Allah kepadanya. Subjek tetap bahagia meskipun memiliki anak dengan cerebral palsy sebab commit to user



subjek yakin Allah hanya memberikan amanah tersebut pada individu yang benar-benar mampu menjalaninya. Selain sebagai kebahagiaan, subjek juga melihat anak merupakan amanah dan titipan Tuhan yang harus dijaga dengan baik.

Kalau ini Tante, setelah ada A dengan kondisi

yang

seperti

ini,

makna

kebahagiaan buat tante itu seperti apa? Ya.... Ya bahagia. Dikasih amanah lagi. Berarti Yang Di Atas itu masih percaya, kita dikasih anak itu supaya bahagia. Kepercayaan itu yang membuat bahagia ya, Tante. Lalu ini, mengasuh anak berkebutuhan khusus itu kan nggak mudah,

tante.

Apa

yang

kemudian

membuat Tante bisa terus bertahan dalam kondisi ini? Ya kita takut aja sama Allah. Ini kan titipan, amanah! Takut adzab-nya Allah. Itu titipan, amanah. (W.R.II.03 : 549 – 560)

d. Hasil Wawancara Significant Others Subjek II ( Bapak P, Suami Subjek II) 1) Latar belakang Bapak P merupakan suami subjek yang bekerja sebagai wiraswasta. Bapak P berusia 46 tahun ketika wawancara dilaksanakan. commit to user



Bapak P memiliki suku bangsa Jawa dan beragama islam. Pendidikan terakhir Bapak P adalah Sekolah Teknik Menengah (STM). Bapak P banyak berperan dalam membantu subjek mengasuh serta merawat A. Wawancara dilaksanakan di ruang tamu rumah subjek. Wawancara dilakuakn dalam satu kali pertemuan dan berlangsung dengan lancar. Bapak P menjawab pertanyaan dengan terbuka. Selama wawancara berlangsung, peneliti dan Bapak P duduk berhadapan. Bapak P duduk bersila dengan memangku tangan di atas kaki. Wawancara dilaksanakan tanggal 5 september 2015 selama kurang lebih satu jam. 2) Hasil wawancara Subjek

mengalami

kehamilan

di

luar

kandungan

saat

mengandung A. Menurut Bapak P, tidak ada kelainan yang terjadi sebelum keadaan tersebut diketahui. A kemudian terlahir prematur dengan berat badan rendah. A didiagnosis cerebral palsy oleh dokter setelah mengalami panas dan kejang pasca menerima imunisasi. A juga smepat diprediksi akan mengalami kebutaan. Namun setelah dilakukan pemeriksaan lebih lanjut, kemungkinan tersebut tidak ada. Sejak didiagnosis cerebral palsy tersebut, A terus mengalami kesehatan yang buruk dan mengharuskannya terus menerus menerima pemeriksaan serta perawatan oleh dokter. Dulu waktu A masih dalam kandungan, kondisi kehamilan Mamanya A saat itu commit to user bagaimana, pak?



Ndak ada kelainan. Tahu-tahu waktu diperiksa Subjek

duduk

itu sudah hamil di luar kandungan. Diberi tahu bersila

dengan

harus operasi. Jadi ndak ada kelainan..

kedua

tangan

di

atas pangkuan kaki. (W.S.II.01 : 004 – 007) Kalau dulu awalnya bagaimana bapak sama Mamanya A tahu tentang diagnosis CP pada A? Itu.... pas habis imunisasi itu. Imunisasi, panas, Tangan

bergerak

kejang terus... sebagian mengatakan, itu nanti menjelaskan. ndak bisa melihat. Trus sama Dokter Muzakkar itu..

sama

Dokter

Saleh

katanya

perkembangannya nanti lambat laun pasti bisa. Jadi tidak usah khawatir. Kalau dokter umum katanya ini nanti ndak bisa melihat, saya takut. Tapi itu tadi Dokter Saleh itu katanya ndak. Umur segini anak semacam.... dari prematur itu wajar. Tahunya memang dari dokter sana. Cuma perkembangan fisik anak akan terlambat. Karena ya itu tadi... cuma 1,2. Trus bidan yang di puskesmas ini ndak tahu riwayat anaknya. Sampai ya... seperti ini. Hehehe. Sebelum usia tujuh tahun itu harus spesialis terus sampai... tiga belas kali.. harus spesialis terus. (W.S.II.01 : 026 – 043)

Layaknya orang tua pada umumnya, subjek memiliki keinginan agar anak dalam kandungannya dapat terlahir dalam kondisi normal. commit to user Bapak P mengatakan jika subjek juga sangat ingin melahirkan dengan



proses normal. Namun kondisi kehamilan yang mengalami gangguan, akan membahayakan subjek jika subjek melahirkan dengan normal. Bapak P mengatakan jika subjek memiliki perasaan kecewa dan takut ketika pertama kali mengetahui bahwa A merupakan penyandang cerebral palsy. Kekecewaan subjek disebabkan oleh keterlambatan subjek mengetahui bahwa dirinya mengalami kehamilan di luar nikah. Bapak P juga mengatakan jika perasaan kecewa tersebut juga terjadi lantaran bidan yang memberikan imunisasi kepada A tidak benar-benar mengetahui kondisi yang dimiliki A. Selain kecewa, subjek merasa takut tidak bisa merawat A dengan baik hingga dewasa nanti. Bapak P mengatakan jika subjek juga khawatir tidak bisa kuat dan tabah menghadapi kenyataan bahwa A merupakan penyandang cerebral palsy. Namun Bapak P menilai reaksi-reaksi tersebut masih wajar dan merupakan reaksi manusiawi yang ditunjukkan seseorang ketika baru menghadapi kenyataan yang terjadi di luar harapan. Setiap orang tua kan memiliki harapan terhadap anak sewaktu dalam kandungan. Harapan Mamanya N waktu itu bagaimana, pak? Harapannya normal. Ndak ada keinginan untuk Mengangguk operasi itu ndak ada. Kalau ndak ada yang sambil tersenyum. membahayakan,

inginnya

normal.

harapannya begitu. (W.S.II.01 : 014 – 017) commit to user

Dulu



Waktu kondisi A habis imunisasi jadi seperti itu, respon Mamanya A seperti apa, pak? Yo... awalnya ya banyak...

Melakukan gerakan menarik diri.

Takut.. apa mampu? Pertanyaan-pertanyaan seperti itu. Apa bisa... nanti ngopeni.. apa bisa.. bisa kuat... kalau nanti sudah besar nanti... kalau seperti sekarang kan sudah ndak kuat ngangkat. Tapi mungkin ya nanti ada solusi lain... Ya.. istilahnya anu sih, kecewa ya? Wong dari operasinya sendiri A kan sudah bermasalah. Dari Suara mengecil awalnya.... saya kira manusiawi. (W.S.II.01 : 056 – 067)

Ketakutan dan kekecewaan yang ditunjukkan oleh subjek saat pertama kali mendengar diagnosis dokter terhadap A, tidak lantas membuat subjek putus asa. Bapak P mengatakan jika subjek memiliki harapan besar agar A dapat berkembang menjadi individu mandiri. Hingga saat ini, kondisi yang dimiliki A memang masih jauh dari mandiri. Namun menurut Bapak P, subjek masih tetap berharap dan berusaha agar A dapat berkembang sesuai harapan subjek. Kemandirian juga menjadi kecemasan terbesar yang dimiliki subjek terhadap A. Hingga saat ini, A masih membutuhkan banyak bantuan dari anggota keluarga lain untuk melakukan berbagai kegiatan sehari-hari. Hal yang paling menguras banyak tenaga selama commit to user



mendampingi A adalah kegiatan yang berhubungan dengan kebersihan badan seperti mandi, buang air kecil, dan buang air besar.

Dengan kondisi A yang seperti itu, harapan Mamanya A, terhadap A itu berdasarkan yang bapak ketahui seperti apa? Harapannya ya bisa mandiri, tidak ngerepotke orang, minimal bisa mengurus diri sendiri. Nanti kalau Allah mengijinkan ya... harapannya biar bisa mandiri. (W.S.II.01 : 048 – 052) Dengan

kondisi

A

yang

seperti

itu,

sepengetahuan bapak, kekhawatiran terbesar yang dimiliki Mamanya A itu seperti apa? Kemandirian. Ya kemandirian itu. Terutama kalau ke belakang itu. Kalau ke belakang itu, pekerjaannya luar biasa. Sampai satu jam itu, Mengangguk. anak

satu.

Hehehe..

kan

membersihkan Menunjuk ke arah

tempatnya.

A yang ada di luar.

Kalau pandangan Mamanya A terhadap masa depan A dengan kondisi A yang seperti ini, sepengetahuan bapak bagaimana? Ya... yakin ada. Kalau skill-nya kan memang belum kelihatan secara teori. Tapi ya pasti ada. Masih punya harapan. (W.S.II.01 : 072 – 083)

commit to user



Subjek lebih banyak berperan dalam menunjang perkembangan A dibanding Bapak P sebagai ayah A. Selama merawat A, subjek juga menunjukkan kesabaran yang lebih tinggi dan mencurahkan waktu serta perhatian yang lebih banyak. Bapak P mengatakan jika saat ini subjek sudah jarang menceritakan perasaannya berkaitan dengan pengasuhan A. Saat ini Bapak P yang lebih sering mencurahkan kesulitan-kesulitan yang dialami berkaitan dengan pengasuhan A kepada subjek. Bapak P masih menemukan banyak kesulitan dalam mendampingi A dan banyak belajar dari subjek. Menurut bapak, bagaimana Mamanya A memandang dirinya sebagai seorang ibu dari anak berkebutuhan khusus? Lebih sabar. Lebih sabar dari saya. Lebih sabar Tersenyum

dan

buk e. Kalau saya belum... maksimal, ya? menunjuk subjek S Hehehe..

kadang-kadang

emosinya

masih... yang

tak

jauh

tinggi, kadang kurang sabar. Ndak sadar masih jaraknya. sering marah. Hehehe

Terkekeh-kekeh

(W.S.II.01 : 088 – 095) Kalau menurut bapak, bagaimana Mamanya A

memahami

mengenai

kelebihan

dan

kelemahan yang dimiliki? Kurang tahu ya, mbak. Hehehe.. tapi kalau dia jarang emosi. Buk e jarang marah, jarang emosi. Paling-paling kalau anaknya tidur, ya dia ikut tidur. (W.S.II.01 : 122 – 125) commit to user



Kalau Mamanya A mungkin pernah cerita tentang perasaan selama mengasuh A? Kalau dulu ya. Kalau sekarang justru saya.. hehe.. kalau saya yang kotor-kotor itu belum bisa. Ibuk e malah.. yang menopang 90 persen ibuk e. Paling saya fisik to’ kalau pas itu ya pas malam. (W.S.II.01 : 215 – 219)

Bapak P dan subjek melakukan berbagai usaha untuk menunjang perkembangan A. Bapak P dan subjek bahkan membawa A untuk menjalani terapi di Tawangmangu. Setelah belasan tahun berlalu, semua kegiatan terapi tersebut dihentikan karena perkembangan A sudah menunjukkan tahap maksimal. Namun subjek dan Bapak P tetap melakukan terapi untuk A di rumah seperti dengan melatih A menggerak-gerakkan anggota tubuhnya. Kalau rencana yang dimiliki Mamanya A untuk

menunjang

perkembangan

A

itu

bagaimana, sepengetahuan bapak? Ya dengan pengobatan. Yang saya punya ya... semaksimal. Kalau ada niat ya... pernah sampai ke Tawangmangu itu, tapi cuma tiga kali atau berapa... kan perkembangannya juga lambat. Ada ramuan atau obat apa itu kalau diminum muntahnya luar biasa... Habis itu saya hentikan. Terapi aja yang lama, mbak. Terapi biasa, gerakan otot begitu. (W.S.II.01 : 99 – 108) commit to user



Bapak P menyebutkan jika subjek tak hanya mengikutkan A dalam program terapi, tetapi juga mengulangi kegiatan terapi tersebut di rumah. Subjek juga banyak membaca informasi dan buku-buku mengenai cerebral palsy. Upaya-upaya yang telah dilakukan subjek memberikan hasil positif terhadap perkembangan A. Salah satu hasil yang tampak adalah bentuk kaki A yang normal. Rata-rata penyandang cerebral palsy yang tidak mampu berjalan memiliki bentuk kaki yang kecil dan tidak sesuai dengan pertumbuhan anggota badan lainnya. Namun meski A tidak mampu berjalan, subjek rutin menggerakgerakkan kaki A sehingga A memiliki bentuk kaki yang normal. Usaha yang sudah dilakukan Mamanya A untuk memuhi harapan terhadap A itu apa saja sepengetahuan bapak? Amalan. Kewajiban-kewajiban semuanya. Sama kita sekolah ke... trus... diterapi sendiri lah istilahnya. Sambil mandi... mungkin dengan itu refleknya bisa tumbuh. Hehehe... mempelajari buku-buku tentang CP itu. Efeknya ya kaki anak saya kan dari telapak kaki itu ndak mengecil. Karena serang dikasih gini. Kalau melihat yang lain-lain itu kan mengecil. (W.S.II.01 : 157 – 165)

Subjek berharap dapat mendampingi A seumur hidup. Bapak P menyatakan jika subjek bertekad untuk selalu mengasuh A dan commit to user



menunjang perkembangannya. Hal tersebut selaras dengan tujuan hidup yang dimiliki subjek. Bapak P dan subjek sering bertukar pikiran mengenai tujuan hidup masing-masing. Tujuan hidup yang dimiliki subjek adalah untuk beribadah sepanjang hidup. Baik Bapak P maupun subjek berpendapat jika merawat A merupakan sebuah ibadah yang tetap harus dijalani dalam kondisi apapun. Berdasarkan yang bapak ketahui, bagaimana harapan Mamanya A terhadap kehidupannya setelah memiliki A dengan kondisi seperti ini? Harapannya ya... terus... sampe mati sesuai dengan perkembangan fisiknya ya bisa terus Tertawa pelan. ngopeni. Bisa terus mengobati ya... terakhir ya doa. Kalau sekarang ndak ada keinginankeinginan... sudah pasrah begitu, mbak. Hehehe.. (W.S.II.01 : 113 – 118) Hmm.. begitu ya, pak? Kalau ini.. bapak sama Mamanya A pernah sharing tentang tujuan hidup masing-masing? Pernah. Ya, tujuan hidup untuk beribadah. Apa yang ada di dunia, kita niat e untuk beribadah. Selama masih bisa bergerak ya dikerjakan. Ngopeni anak kalau menurut saya seperti mengerjakan shalat. Tetap dikerjakan dalam kondisi apapun. Jadi ngopeni anak semacam itu. Pengaruh dari tujuan tersebut terhadap Mamanya

A

dalam

mengasuh

A

itu

bagaimana, pak? commit to user Ya... kalau itu ya... ngopeni itu kan kalau bisa



sampai meninggal seperti ibadah. (W.S.II.01 : 130 – 142) Subjek menunjukkan perasaan kecewa dan takut ketika A didiagnosis cerebral palsy oleh dokter. Namun seiring berjalannya waktu, perasaan-perasaan tersebut sudah hilang dari diri subjek. Bapak P mengatakan jika saat ini subjek sudah lebih ikhlas dalam merawat dan mendampingi A. Keikhlasan tersebut kemudian menjadi salah satu faktor yang membuat subjek mampu menerima kenyataan bahwa A merupakan penyandang cerebral palsy. Keikhlasan yang dimiliki subjek terbentuk dari pandangan subjek mengenai mengasuh dan merawat A sebagai sebuah ibadah. Pandangan tersebut juga menjadi sebuah motivasi terbesar yang dimiliki

subjek

untuk

terus

mendampingi

dan

menunjang

perkembangan A. Bapak P mengatakan jika subjek berharap kegiatan mengasuh A dapat dinilai sebagai ibadah dan menjadi jalan bagi subjek menuju surga. Dulu kan waktu pertama tahu A memiliki kondisi seperti ini, ada perasaan kecewa tetapi

sekarang

sudah

bisa

menerima.

Sepengetahuan bapak, pengubahan sikap yang dilakukan Mamanya A sehingga bisa menerima itu, bagaimana? Merawatnya dengan ikhlas ya. Tidak bisa kesal.. lebih ikhlas lah. Ya itu buat jalan ke surga. Hehehe..

buat

commit to user ke ibadah. Semoga

surga



diantaranya lewat anak itu. (W.S.II.01 : 150 – 153) Berdasarkan yang bapak ketahui, motivasi terbesar Mamanya A dalam merawat dan mengasuh A itu seperti apa? Amalan. Hehehe... kan ini ibadah, buat saya juga. Kalau dipilih kan ndak ada yang mau. Karena di-serahke mau ndak mau harus diambil. Kalau disuruh milih saya yakin ndak akan ada. Jarang lah. Motivasi terbesar saya kira untuk surga. Kan hubungannya juga dengan dosa. (W.S.II.01 : 180 – 186)

Selama mendampingi dan mengasuh A, subjek dihadapkan pada beberapa kesulitan. Saat ini, kesulitan terbesar yang subjek alami adalah ketika menggendong atau mengangkat A dari satu tempat ke tempat lain. Kesulitan ini juga mulai dirasakan oleh Bapak P. Kondisi fisik A yang semakin bertumbuh membuat subjek dan Bapak A mengalami kesulitan dalam membantu A berpindah tempat. Kesulitan lain yang sering dialami subjek adalah ketika A mengalami insomnia. Subjek merasa lelah setelah menemani A seharan tetapi belum dapat istirahat sebab A masih terjaga hingga larut malam. Jika hal tersebut terjadi, Bapak P akan menemani A dan membujuk subjek agar beristirahat. Subjek telah menunjukkan sikap ikhlas dan menerima kondisi commit to user yang dimiliki A. Meski demikian, Bapak P mengatakan jika beberapa



kali subjek menyampaikan mengenai tekanan yang dirasakan. Tekanan tersebut membuat subjek bertanya-tanya sampai kapan kondisi yang tengah dialami ini berlangsung. Mamanya A kan lebih banyak menghabiskan waktu sama A. Selama itu, ada kesulitan yang dialami, begitu pak? Kesulitannya ya... kalau masalah angkat-angkat itu. Sama kalau malam itu de e ndak bisa tidur. Kalau malam itu, saya yang nemenin. Kalau buk e lelah, ya saya. (W.S.II.01 : 208 – 211) Setiap orang tua kan, memiliki tekanan tersendiri dalam mengasuh anak. Kalau Mamanya A itu bagaimana, pak? Ya kadang-kadang... sampai kapan ya seperti ini? Hehehe ya kadang... pertanyaan yang ndak perlu kita jawab ya.. hehehe semacam itu. (W.S.II.01 : 223 – 226)

Keluhan serta tekanan yang dialami oleh subjek tidak berlangsung lama. Bapak P setiap pagi memberi motivasi kepada subjek agar tetap semangat mendampingi A. Bapak P juga mengingatkan subjek bahwa A merupakan amanah yang diberikan dan sebagai orang tua subjek serta Bapak P memiliki kewajiban untuk mengasuh A. commit to user



Bapak P menilai subjek sebenarnya memiliki komitmen kuat dalam mendampingi A yaitu dengan meyakini bahwa A merupakan amanah yang tidak bisa diberikan kepada orang lain. Keluhan serta tekanan yang subjek rasakan dinilai Bapak P sebagai hal yang wajar. Bapak P dan subjek sebagai orang tua saling mengingatkan dan memotivasi untuk mencegar hal-hal tersebut terjadi berlarut-larut. Untuk menangani yang seperti itu bagaimana, pak? Ya kita motivasi. Setiap pagi itu saya motivasi. Kalau pas saya emosi ya de e yang motivasi. Mengingatkan, motivasi... trus apa meneh? Katakata terakhir itu apa meneh? Wong awak e dewe ra gelem, mosok to wong liyo... (W.S.II.01 : 229 – 234) Menurut bapak, bagaimana komitmen yang dimiliki

Mamanya

A

untuk

memaknai

kehadiran A dengan kondisi yang seperti ini? Ya.... harus kita jalani. Ndak bisa dilemparkan, ndak bisa diserahkan. Memang itu kan yang diberikan

pada

kami.

Yang

harus

saya

laksanakan. Trus ya itu.. amanah. (W.S.II.01 : 199 – 203) Kesulitan-kesulitan, tekanan, dan kondisi A tidak membuat subjek merasa tidak bahagia. Bapak P menilai subjek sejauh ini sudah menemukan kebahagiaan. Keadaan keluarga yang harmonis dan commit to user kebutuhan keluarga tercukupi, merupakan faktor yang membuat subjek



merasa bahagia. Subjek juga memiliki hobi menjahit dan membuat berbagai kerajinan. Kegiatan-kegiatan tersebut dapat menimbulkan perasaan senang dalam diri subjek dan bisa membuat subjek melepaskan kepenatan. Sepengetahuan bapak, kegiatan apa yang membuat Mamanya A merasa senang? Apa ya... ya... menjahit itu. Kan itu baru datang. Kalau kerajinan-kerajinan itu dia.. lebih bisa. Menurut bapak, bagaimana Mamanya A memaknai kebahagiaan? Saya kira sama. Kan dari sering sharingsharing ya hampir sama. Bisa menerima apa yang sudah kita terima. Kalau sekarang, menurut bapak, Mamanya A itu bahagia tidak? Hahahaha... ya.. bahagia. Kalau face wajah itu kan saya kira kelihatan. Ya.. bahagia. Kalau kebutuhan rumah tangga dipenuhi kan... ya bisa terlihat, insya allah. Hal-hal yang bisa bikin Mamanya A bahagia, menurut bapak, apa saja? Ya... kalau ndak ada marah-memarah.. saya kira bahagia. Walaupun kondisi keluarga... kalau ndak dimarahi gitu ya.. bahagia. (W.S.II.01 : 236 – 256)

3. Subjek III a. Riwayat hidup

commit to user



SH merupakan merupakan anak ke bungsu dari enam bersaudara dan terlahir di kota Surakarta pada tanggal 19 Juli 1975. Subjek bersuku bangsa Hawa dan seorang muslim. Subjek telah menikah pada usia dengan seorang pria yang juga berasal dari kota Surakarta yang memiliki perbedaan usia 8 tahun lebih tua. Suami subjek memiliki profesi sebagai seorang security. Subjek memiliki seorang anak perempuan berusia 15 tahun dan didiagnosis menyandang gangguan cerebral palsy sejak bayi. Subjek sebelumnya telah pernah mengandung dua kali, tetapi mengalami keguguran pada usia kandungan 6 bulan dan 3 bulan. Keguguran ini disebabkan oleh kehamilan anggur yang dialami subjek. Pendidikan terakhir yang ditempuh subjek adalah SMEA (Sekolah Menengah Ekonomi Atas) di kota Surakarta. Saat ini subjek berprofesi sebagai sekertaris di sebuah kantor notaris di Surakarta, tetapi pada biodata subjek menuliskan ibu rumah tangga sebagai profesi. Subjek SH merupakan suku Jawa dan beragama islam. Subjek SH merupakan anak bungsu dari enam bersaudara. Saat ini, subjek tinggal bertiga dengan suami dan anaknya di daerah Serengan, Surakarta. b. Gambaran observasi 1) Pertemuan pertama : Selasa, 2 Juli 2015 pukul 07.30 – 08.30 WIB bertempat di depan ruang kelas anak subjek. Pertemuan pertama dengan subjek dilakukan di YPAC Surakarta tempat anak subjek menempuh pendidikan. Sebelum pertemuan ini dilaksanakan, peneliti telah menghubungi subjek melalui SMS dan commit to user



membuat kesepakatan untuk bertemu pada hari Selasa tanggal 2015. Pada pertemuan pertama ini, subjek tiba di sekolah untuk mengantar anaknya sekitar pukul 07.00. Subjek datang menggunakan motor hitam dan anaknya membonceng di depan dengan sebuah selendang yang mengikat tubuh anak dengan tubuh subjek. Begitu tiba di halaman sekolah, subjek melepas selendang dan menggendong anaknya turun dari motor menuju kursi roda di koridor kelas tak jauh dari halaman sekolah. Subjek kemudian membawa anaknya menuju kelas. Subjek keluar dari kelas anaknya sekitar lima belas menit kemudian. Subjek lalu menuju kantin dan menyapa beberapa wali murid yang berada di sana. Peneliti kemudian mendekati subjek dan memperkenalkan diri serta menyampaikan maksud peneliti untuk bertemu subjek hari ini. Subjek kemudian menyarankan agar wawancara dilakukan di sebuah karena suasanya sepi sehingga tidak ada yang mengganggu. Koridor tersebut terletak di deretan kelas siswa SMA, ruang tata busana, dan dapur. Suasana koridor cukup sepi dan hanya terdengar sayup-sayup suara guru yang mengajar pada kelas siswa SMA. Pada koridor itu, terdapat sebuah bangku kayu yang panjang. Peneliti dan subjek duduk berdampingan pada bangku itu. Subjek berperawakan ramping dengan berat badan sekitar 45-50 kg dan tinggi badan sekitar 160-165cm. Subjek berkacamata dengan bingkai berwarna hitam. Pada pertemuan pertama ini, SHmengenakan commit to user



kerudung segi empat berbahan kain paris berwarna biru langit. Kerudung tersebut dipakai dengan model melilitkan ke sekeliling leher dan diberi hiasan berupa bros. Subjek juga menggunakan jaket berwarna abu-abu pudar yang menutup seluruh baju dan sebagian kerudung subjek. Subjek memakai celana panjang berbahan kain berwarna hitam, flat shoes berwarna cokelat dan kaus kaki tipis berwarna senada, serta membawa sebuah tas selempang berbahan kulit berwarna cokelat. Make up yang digunakan subjek yaitu lipstik dan bedak, cukup terlihat meskipun tidak tampak berlebihan. Subjek juga memakai parfum dengan aroma yang tercium cukup kuat. Pada pertemuan pertama ini, peneliti meminta kesediaan subjek untuk terlibat dalam penelitian ini. Peneliti menjelaskan maksud penelitian ini dan menjelaskan bagaimana peran subjek dalam penelitian jika subjek bersedia berpartisipasi.

Setelah subjek

menyatakan bersedia, peneliti melontarkan pertanyaan-pertanyaan seputar perkembangan dan kegiatan anak subjek di sekolah. Peneliti terlebih dahulu melakukan pendekatan terhadap subjek dengan berbincang mengenai topik yang ringan. Setelah subjek tampak tidak terganggu dengan pertanyaan-pertanyaan peneliti, peneliti mulai menanyakan sesuai yang telah ditulis pada panduan wawancara. Pada pertemuan ini, peneliti sidah mulai memfokuskan arah pembicaraan pada poin-poin dalam panduan wawancara. commit to user



Subjek menjawab pertanyaan yang diajukan peneliti dengan terbuka. Saat berbicara, subjek seringkali menarik senyumnya dan terkadang tertawa pelan. Subjek berbicara dengan suara sedang, tidak begitu keras dan tidak begitu pelan. Tempo suara subjek juga cenderung sedang. Subjek tampak antusias dan tersenyum lebih lebar ketika penulis mengatakan telah bertemu dan mengobrol anak subjek sebelumnya. Subjek tertawa ketika penulis menambahkan, ingin berteman dengan anak subjek melalui media sosial seperti facebook. Subjek bercerita bahwa anaknya memiliki facebook, tetapi saat ini anaknya sedang tidak bisa mengaksesnya karena ponsel yang digunakannya rusak. Pertemuan pertama ini pada awalnya berjalan lancar, tetapi sekitar 30 menit setelahnya ada seorang guru yang lewat dan menyapa subjek. Pembicaraan dihentikan dan penulis membiarkan subjek bercakap-cakap dengan guru tersebut. Setelah guru tersebut pergi, pembicaraan kembali dilanjutkan tetapi ada seorang orang tua murid yang hendak menuju ruang tata rias dan menyapa subjek. Pembicaraan kembali terhenti dan subjek berbincang dengan orang tua murid tersebut sejenak. Pertemuan pertama ini selesai pada pukul 08.30 sebab subjek harus segera masuk kantor. Sebelum pertemuan ditutup, peneliti menanyakan kapan dapat bertemu subjek lagi. Peneliti dan subjek commit to user



sepakat untuk kembali bertemu keesokan harinya pada waktu yang sama. 2) Pertemuan kedua : 12 Agustus 2015 pukul 07.30 – 08.30 WIB bertempat di depan ruang kelas anak subjek. Subjek tiba di sekolah tak lama setelah peneliti sampai. Subjek menyapa peneliti dan mengatakan akan mengantar anaknya ke kelas terlebih dahulu sebelum wawancara dilanjutkan sesuai kesepakatan pada pertemuan sebelumnya. Setelah subjek selesai mengantarkan anaknya hingga ke dalam kelas, peneliti dan subjek kembali melanjutkan wawancara di tempat yang sama dengan pertemuan pertama kemarin. Pada pertemuan kedua ini, subjek mengenakan baju batik lengan panjang dengan motif warna oranye dan cokelat muda. Subjek juga menggunakan kerudung segi empat berbahan kain paris berwarna orange dan celana panjang kain berwarna cokelat muda. Subjek mengenakan sepatu, tas, dan jaket yang sama dengan pertemuan pertama kemarin. Pada pertemuan kedua ini, subjek melepas jaketnya dan menentengnya dengan tangan. Subjek juga mengenakan make up dan parfum yang sama dengan sebelumnya. Proses wawancara kedua ini berlangsung sekitar 90 menit. Pembicaraan selama proses wawancara juga mencakup mengenai perkembangan anak subjek meski tidak termasuk ke dalam pembahasan

pada

panduan wawancara. commit to user

Peneliti

melontarkan



pertanyaan dalam panduan wawancara yang diselingi dengan pertanyaan mengenai perkembangan anak subjek. Proses wawancara sempat terhenti sebentar ketika seorang guru yang kebetulan lewat dan mengajak subjek mengobrol. Namun jeda tersebut hanya sekitar 5 menit. Setelah guru tersebut pergi, subjek meminta maaf karena wawancara harus terganggu. Subjek kemudian kembali melanjutkan pembicaraan. Pada pertemuan kedua ini, kondisi subjek cenderung tidak mengalami perubahan dari pertemuan pertama. Subjek merespon dan menjawab pertanyaan yang dilontarkan peneliti dengan terbuka. Subjek berbicara dengan volume yang cenderung pelan serta tempo yang sedang. Subjek tidak terlalu banyak menggunakan gerakan anggota tubuh, hanya sesekali menggerakkan tangan. Subjek juga sering tersenyum dan tertawa kecil di sela-sela menjawab pertanyaan. Saat subjek tersenyum, subjek selalu mengangkat kedua alisnya. Subjek tampak sesekali menndekap tangannya di dada ketika berbicara mengenai masa-masa awal mengetahui diagnosis pada anak. Pertemuan kedua ini berlangsung relatif lancar meskipun sempat terhenti sejenak. Sekitar pukul 08.30 wawancara dihentikan dan subjek pamit untuk menuju tempat kerjanya. Sebelum berpisah, peneliti meminta izin kepada subjek untuk melakukan wawancara pada suami subjek. c. Data hasil observasi dan wawancara commit to user



1) Masa Kehamilan Ay merupakan anak pertama subjek setelah subjek mengalami keguguran pada dua kehamilan sebelumnya. Subjek kembali mengalami masalah pada kandungannya ketika mengandung Ay. Dokter menyarankan subjek untuk berhenti total dari pekerjaan karena akan membahayakan janinnya. Pada usia kehamilan yang memasuki 4 bulan, dokter menyarankan subjek agar jalan lahir subjek diikat hingga waktu persalinan tiba. Subjek tidak melakukan saran dokter tersebut karena terkendala biaya. Subjek kemudian melahirkan Ay dengan operasai ketika usia kandungan mencapai 6 bulan lebih 2 minggu. Ay terlahir dengan berat 1,9 kg dan harus dirawat di inkubator selama 3 minggu. Masa-masa kehamilan Tante dulu itu gimana Tante? Ay ini kan anak ketiga sebenarnya. Saya dua kali keguguran sebelum Ay ini. Jadi hamil pertama itu enam bulan.... satu minggu. Itu anak pertama, 1,2 Pandangan mata apa... 1,3 beratnya, trus meninggal. Yang kedua menunduk sama, meninggal juga. 1,4..... apa 1,5 beratnya.

arah kiri

Ay ini yang ketiga waktu itu saya tanya ini bisa di.... di... apa? Di.... dipertahankan atau kalau memang janinnya kurang bagus saya kan juga tanya apa di....kiretlah apa dikeluarkan. Tapi dokter bilang, “Ibu ini dipertahankan tapi ibu Menatap ndak boleh kerja sama sekali”.... Ooo.. itu belum peneliti empat bulan ya? “Nanti kalau kadungan ibu commit to user sudah empat bulan, jalan lahir ibu harus di... tali”

ke



katanya dokter gitu. Harus di...bundeli gitu sampe nanti usia kelahiran.

Tangan bergerak seperti

Kayak gitu to? Tapi karena mungkin juga biaya menggulung ya mbak, saya ndak mengindahkan. Saya pindah ndak ke... Dokter Ivan lagi. Saya pindah ke Nnga... klinik Nggading itu yang di... Puskesmas Nggading itu kan juga ada bidannya, saya pindah ke situ. Saya juga rutin sudah perikas. Lha, menginjak usia enam bulan lebih... dua minggu, itu kontraksi. Jadi, trus saya periksakan ke Dokter Oen Solo Baru, ternyata, ari-arinya itu di bawah. Dan... dan harus... pengennya kan keluar, pas itu. Jadi kan juga belum tujuh, mungkin enam bulan tiga minggu apa dua minggu jadinya belum tujuh... itu belum. Trus akhirnya juga operasi. Lahir Ay itu berat 1,9. Di inkubator sampe... di inkubator tiga minggu, masuk box itu satu minggu. Jadi kurang lebih satu bulan, masuk inkubator. (W.R.III.01:003 – 041)

Subjek berharap anak dari kehamilannya yang ketiga ini dapat terlahir dengan normal dan sehat. Meski begitu, subjek tidak berharap banyak mengingat riwayat keguguran pada dua kehamilan sebelumnya dan kondisi kehamilan yang ketiga ini juga bermasalah. Keadaan Ay pasca dilahirkan juga berada dalam kondisi tidak sehat dan seperti berada pada ambang hidup dan mati. Ay tidak dapat menerima susu commit to user yang diberikan dan justru memuntahkan darah ketika diminumkan



susu. Riwayat keguguran, kondisi kehamilan yang bermasalah, dan keadaan Ay yang tidak baik setelah dilahirkan, membuat subjek tidak memiliki harapan yang besar pada anaknya. Subjek saat itu sudah ikhlas jika Ay tidak mampu bertahan. Ya... pengennya sih karena saya sudah dua kali Menatap peneliti gagal ya mbak ya, pas itu to?

dengan

kedua

alis terangkat Hamil Ay itu juga eeee... ada perasaan... pengennya sih nanti lahirnya sehat, normal, ya seperti itu mbak. Cuman kan kita juga ndak tahu. Pas itu saya juga merasa itu pas kok mau menginjak tujuh bulan kok kontraksi lagi? Trus saya juga lihat keadaan anak saya di inkubator itu kan.... antara... ya, kita ndak bisa mbak, antara hidup dan mati! Ibaratnya kan gitu, ya. kuasa Tuhan kalau memang dia diberi hidup ya saya terima. Kalau dia dia memang Tersenyum. dipanggil ya... saya ikhlaskan. Saya gitu. Karena kondisinya

kan

memang

juga....

hmmmm

mengetahui anak seperti itu ya, di inkubator itu... trus kayak... diminumin susu itu kayak.. mbalik lagi keluarnya darah.... gitu, mbak. Jadi yo juga... jadi Tertawa pelan. harapan untuk itunya belum kita belum ada karena lihat kondisi anaknya juga. (W.R.III.01:183 – 204)

2) Proses Pencapaian Kebermaknaan Hidup a) Pengalaman tragis commit to user



Subjek SH mengalami keguguran pada dua kali kehamilan sebelumnya. Kehamilan ketiga yang juga bermasalah dinilai menjadi penyebab terjadinya gangguan perkembangan pada anak. Subjek mulai curiga ada yang berbeda dari Ay ketika melihat perkembangan Ay terlambat. Ay tidak dapat tengkurap saat anakanak lain pada usia yang sama telah mampu tengkurap. Ay juga tidak mampu mengangkat kepalanya. Melihat keadaan tersebut, subjek memeriksakan Ay ke Rumah Sakit Dokter Oen. Hasil pemeriksaan

menunjukkan

Ay membutuhkan

terapi

untuk

menunjang perkembangannya. Ay kemudian menerima terapi pertama kali di RS. Dokter Oen tersebut. Setelah satu tahun menjalani terapi, keadaan Ay tidak menunjukkan banyak perkembangan. A

masih

belm

bisa

menopang tubuhnya dan hanya bisa sedikit menggerakkan badannya dalam posisi berbaring. Subjek kemudian memindahkan Ay untuk terapi di RS. Soeharso, tetapi kemudian disarankan untuk pindah terapi ke YPAC Surakarta. Ay berusia 4 tahun ketika Subjek membawa Ay untuk terapi dan sekolah di YPAC. Subjek mendapatkan penjelasan dari dokter dan terapis di YPAC bahwa Ay menyandang cerebral palsy. Trus

dibawa

pulang,

sudah

habis

itu

perkembangan anak itu kok... dari bulan ke bulan kan saya lihat. Mulai bisa tengkurap kok ndak bisa tengkurap? jadi, kalau saya Kedua commitTrus to user

tangan



tengkurapkan kepalanya ndak bisa diangkat. bergerak Jadi jatuh.

memeragakan

Trus enam bulan saya bawa ke Dokter Oen. Di sana langsung difisioterapi. Karena memang anak ini, ada... mungkin ya karena kondisinya seperti itu jadi ya harus diterapi. Sudah mulai diterapi, trus ya.... ya saya kayak boneka Kedua diguling-gulingkan gitu mbak ya.

tangan

bergerak ke kiri dan kanan.

Udah, trus dia mulai bisalah agak miring- Kepala bergerak miring, he em, trus itu sampe lama juga itu.

ke

kiri

dan

kanan. Ya... memang kalau angkat kepala memang ndak bisa. Gitu pasti jatoh. Sebenarnya untuk anak usia-usia itu, dia normal mbak, sampe tujuh bulan pun gemuk! Fotonya juga ada, gemuk. Tapi ya cuma... cuma dipake angkat- Memeragakan angkat itu kepalanya jatuh kayak gini.

dengan

kepala

mendongak lalu menunduk dengan cepat. Ndak.. ndak kuat. Kayak misalnya digerakgerakkan dia.. dia nggak loncat-loncat gitu tapi jatuh. Ndak... ndak... ndak tegak gitu ndak. Ya.. sampe usia satu... tahun lebih, mbak. Trus saya pindah ke.... sana, rumah sakit.... itu.... eee..... yang buat operasi-operasi?

Telunjuk

kiri

menunjuk

ke

suatu arah dan kedua Suharso?

commit to user

terpejam

mata



Ehmm... yang di sana itu, mbak. Ya, sana. Mata

terbuka

dan menatap ke Trus saya terapi di sana. Trus disarankan juga arah peneliti. untuk terapi di YPAC akhirnya saya ke sini. Kedua

tangan

Itu sampe saya masukkan.... TK, empat tahun kembali ditaruh saya masukkan sekolah sini.

bertumpuk

di

atas tas.

Udah mulai sekolah di sini ya Tante? Trus dikasih tahu cerebral palsy itu sama siapa Tante? Kalau diagnosis itu.... Pak Dokter cuman dari sini dulu ya itu ya. Dari YPAC ini kayaknya ada buku panduan CP itu, trus sama Bu.... yang terapi itu kan harus dulu saya suruh beli kayak itu juga untuk terapinya itu, ya udah. Saya beli itu untuk ngajarin. (W.R.III.01:041 – 096) Trus diberitahu sama... Sama terapisnya itu, diberitahu gini-gini, ada buku panduannya saya baca. Iyaaa kan trus saya terapi di sini, hari apa... senin sama kamis. (W.R.III.01:133 – 137)

b) Penghayatan Tak Bermakna Kehamilan ketiga ini merupakan hal yang sangat ditunggutunggu oleh subjek dan suami. Kondisi Ay setelah dilahirkan commit to user merupakan keadaan yang bertolak belakang dengan harapan subjek.



Kenyataan bahwa Ay menyandang cerebral palsy merupakan sesuatu yang bertentangan dengan harapan subjek. Terlebih lagi, Ay merupakan buah hati yang sangat ditnggu-tunggu oleh subjek dan suami setelah subjek mengalami keguguran pada dua kehamilan sebelumnya. Subjek kerap bertanya-tanya mengapa kondisi Ay seperti demikian dan mengapa subjek diberi keadaan seperti ini. Subjek juga berpikir mengapa di lingkungan tempat tinggalnya, hanya subjek yang memiliki anak penyandang cerebral palsy. Perasaan tersebut semakin menjadi-jadi ketika subjek membawa anaknya ke luar dan banyak yang bertanya pada subjek mengapa menunjukkan perkembangan yang berbeda dengan anakanak kebanyakan seperti Ay masih harus digendong padahal anakanak seusia Ay sudah mampu berjalan sendiri. Perasaannya juga.... gimana ya, mbak?

Dahi berkerut. Mata melirik ke arah kiri.

Hmmm... pas itu kan...... ya, namanya juga anak Menatap peneliti ya, mbak?

dengan

kedua

alis terangkat. Dahi berkerut. Itu kayak gimana... apa... trus pas saya ajak main, kayak gitu-gitu.

Dahi

berkerut,

Saya gendongi ke sana kemari juga ada yang kedua

alis

tanya “Loh kok wis gedhe kok digendong?” terangkat,

dan

kayak gitu, trus tapi juga ada perasaan kok.... tangan seperti ini? Kok satu kampung anak saya saja diletakkan commit to user

kanan di



seperti ini?

dada.

Kan ada juga perasaan seperti itu. (W.R.III.01 : 154 – 168)

Subjek memiliki reaksi awal yang negatif terhadap kenyataan yang bahwa Ay terlahir dengan kondisi cerebral palsy. Meski begitu,

perasaan

subjek

tersebut,

tidak

membuat

subjek

menunjukkan sikap negatif pada Ay. Subjek bertekad untuk tetap menyayangi, membimbing, dan memberi pengertian pada Ay mengenai keadaan yang dimilikinya. Subjek sadar jika dengan kondisi yang dimiliki, Ay membutuhkan banyak bimbingan dan bantuan dari keluarga. Ay juga akan membutuhkan pertolongan dari orang-orang disekitarnya. Subjek kemudian menanamkan pada Ay untuk bisa berbuat baik pada sesama dengan cara saling tolong menolong dan mengasihi. Hal tersebut dilakukan untuk membantu Ay memiliki hubungan yang baik dengan orang lain. Ya, anak itu harus di... sayangi. Harus dibimbing, dan juga diberi pengertian. Trus kan ke sesama... kan juga sesama teman itu juga kan kita ajarkan untuk saling tolong menolong, mengasihi, memberi... kayak- Tersenyum kayak seperti itu, mbak.

dan

menatap peneliti.

Ya harus kita rangkul semuanya anak-anak Tangan bergerak seperti itu, iya! (W.R.III.01:374 – 383) commit to user

seperti memeluk.



Gangguan cerebral palsy yang dimiliki Ay membuat subjek memiliki kekhawatiran yang besar terhadap faktor keselamatan Ay. Ay sebagai penyandang cerebral palsy memiliki keterbatasan dalam perkembangan fisik. Ay belum mampu berdiri dan berjalan secara mandiri. Sehari-hari, Ay menggunakan kursi roda untuk menunjang pergerakannya. Ay juga membutuhkan bantuan orang lain untuk mendorong kursi rodanya. Kondisi tersebut kemudian membuat Ay tidak mampu melakukan pertahanan diri ketika ada individu yang melakukan kejahatan terhadapnya. Subjek sangat khawatir jika ada orang-orang yang berniat jahat kepada Ay saat Ay sedang tidak dalam pengawasan keluarga. Kekhawatiran subjek terhadap keselamatan Ay semakin besar ketika Ay memasuki usia remaja dan mulai menunjukkan ketertarikan pada lawan jenis. Subjek khawatir jika Ay tidak memahami batas-batas pergaulan antara lawan jenis dan terjerumus ke dalam hubungan yang tidak sehat dengan teman lawan jenisnya. Selain itu, subjek juga cemas jika ada orang-orang yang berniat melakukan kejahatan seksual pada Ay. Anak-anak berkebutuhan khusus termasuk penyandang cerebral palsy memang rentan menjadi korban kejahatan seksual terutama bila sedang berada di luar jangkauan orang tua. Subjek mengakui jika subjek dan suami tidak sepanjang hari memberi pengawasan terhadap Ay. Ada commit to user



kalanya Ay ditinggal tanpa pengawasan seperti ketika berada di sekolah. Subjek sangat mengkhawatirkan keselamatan Ay ketika Ay tidak sedang bersama keluarga. Ya.... kan anak kayak Ay itu sudah... untuk usia-usia seperti itu kan kebutuhan seperti kayak....

kayak....

menyangkut pelajaran

dia, IPA,

mbak,

yang

misalnya

kayak

gini eee

yang

mengarah

ke...

kewanitaan, seperti itu kan sudah mulai masuk. Juga ndak bisa... psikologis kan Menatap peneliti mbak ya? Itu psikologis, kan?

dengan

kedua

alis terangkat. Jadi ya juga ndak bisa.... sudah mulai masuk, to? Jadi kan kondisinya juga pemikirannya itu normal, dia juga sudah pengen mengenal lelaki, kan seperti itu jadi kita juga waspada!

Tersenyum lebar dan mengangguk.

Kan kita juga ndak... ndak sepenuhnya melepaskan. Jadi kan anak itu juga untuk kejiwaannya, dia kayak ada rasa senang dengan ini, mungkin biar disenangi lawan jenisnya itu kan juga ada mbak. Kalau usia seperti itu ya. Jadi ya kan ndak... ndak.... kemungkinan-kemungkinan itu juga kita... harus.. kita waspada! Ya, hati-hati, kan juga gitu. Ya misalnya kan nggak-nggak saya pantau terus, main ke Grand Mall apa-apa, kan kita kepikiran juga, mbak. Kan juga anak commit to user seperti itu. Banyak juga yang... mungkin ya, Dahi berkerut.



kita ndak anu.... dengan sama-sama ndak tahunya mungkin di kelas apa di mana, berduaan dengan lawan jenis, pegangpegangan, kan kita juga ndak tahu mbak. Hehehehe. Kekhawatiran saya juga seperti Tertawa pelan. itu. Karena sudah semakin besar, jadi kan psikologisnya secara itu juga kan sudah tumbuh. Tetep ndak bisa menolak, itu kan memang kejiwaan ya mbak. Jadi kan memang dia kadang-kadang juga saya tanya, saya godain... gitu kana da respon juga! Berarti dia juga... oh iya, emang usia segini itu sudah tertarik dengan... lawan jenis. Yang kayak begitu. (W.R.III.01:450 – 491)

c) Pemahaman diri Subjek menyadari perannya sebagai seorang ibu bagi penyandnag cerebral palsy adalah untuk memberi motivasi dan penguatan. Subjek memahami jika seorang ibu memiliki peran yang sangat penting dalam menunjang perkembangan anak terutama anak berkebutuhan khusus. Subjek memosisikan diri sebagai sosok yang senantiasa mendampingi Ay. Sebagai seorang ibu, subjek memiliki tugas untuk selalu membimbing serta memberi dorongan dan motivasi kepada Ay. Menurut subjek, anak-anak berkebutuhan khusus yang memiliki kondisi commit to user berbeda dari individu pada



umumnya, akan sangat membutuhkan dorongan dan motivasi untuk membesarkan hati mereka terhadap keadaan yang dimiliki. Subjek sebagai seorang ibu juga banyak terlibat untuk membantu Ay melakukan kegiatan sehari-hari terutama yang bersifat sangat pribadi seperti mandi dan buang air. Ay yang telah menginjak usia remaja sudah tidak mau dan merasa malu menerima bantuan ayahnya dalam kegiatan-kegiatan tersebut. Kalau menurut Tante, peran seorang ibu

dalam

mendampingin

anak

berkebutuhan khusus itu gimana? Ya sangat diperlukan, mbak. Karena memang karena anak berkebutuhan khusus itu memang.... perlu bimbingan. Ya, memang perlu bimbingan, ya dorongan, ya motivasi.. semua itu memang diperlukan. Ya kadang memang anak-anak seperti itu lebih dekat ke ibunya, kan mbak daripada ke bapaknya. Bapaknya kan kadangkadang udah kerja, kadang ini... untuk ngasih belajar, ya belajar walaupun di lingkungan, ya di sekolah, di rumah, semuanya kan banyak motivasi dari orang Tertawa tua juga. Sangat diperlukan menurut saya. sambil Tapi kalau yang sudah mandiri gitu, ndak berbicara. pa-pa kita lepas tapi kan juga kita pantau. Ya... ya, diawasi. (W.R.III.01 : 428 – 446) commit to user

samar terus



Nanti kalau sore nunggu saya pulang, nanti baru saya yang mandiin. Semuanya... udah, selesai. Nunggu saya kalo... sore. Karena juga

udah

besar

mbak,

malu

juga

dimandiin bapaknya ndak mau. (W.R.III.02 : 423-427)

Suami subjek sejak awal telah menerima kenyataan bahwa putri tunggalnya merupakan penyandang cerebral palsy. Subjek dan suami tidak menyalahkan satu sama lain dengan kondisi yang dimiliki anak mereka. Keduanya juga tidak malu memiliki seorang anak berkebutuhan khusus. Baik suami subjek dan subjek sendiri, tetap mengajak Ay ketika berpergian. Kehadiran seorang penyandang cerebral palsy dalam keluarga tidak membuat keduanya menyembunyikan hal tersebut dari orang lain. Subjek dan suami tidak merasa malu untuk menunjukkan kepada masyarakat

bahwa

mereka

adalah

orang

tua

dari

anak

berkebutuhan khusus. Tapi kan ini juga kita tidak..... menyalahkan satu dengan yang lain, kan. Mungkin suami saya, mungkin apa saya, apa saya kena virus. Saya juga ndak... ndak cek sejauh itu. Trus ya, trus kita di.... kita terima, lah. Maksudnya kita, sudah wis kita terima. Ya ada anak seperti itu, dengan kondisi seperti itu, tidak kita kucilkan. Tetep saya ajak kemanapun pergi, mbak. commit to user

Mengangguk tiga kali dengan



kuat. (W.R.III.02 : 116 – 125)

Cerebral palsy merupakan sesuatu yang masih dianggap aneh oleh masyarakat di sekitar tempat tinggal subjek. Para tetangga kerap bertanya kepada subjek mengapa kondisi fisik Ay berbeda dari anak-anak pada umumnya. Misalnya Ay yang masih harus digendong hingga usia remaja seperti saat ini. Anak-anak di sekitar rumah Ay juga sering bertanya langsung pada Ay mengapa Ay belum mampu berjalan. Meski begitu, Ay bukanlah individu yang lantas rendah diri dengan kondisi yang dimilikinya tersebut. Ay aktif bergaul dengan tetangga dan sering ikut bermain dengan teman-temannya. Saya gendongi ke sana kemari juga ada yang Dahi

berkerut,

tanya “Loh kok wis gedhe kok digendong?” kedua

alis

kayak gitu

dan

terangkat, tangan diletakkan dada.

(W.R.III.01 : 162 – 166) Jadi walaupun ada, “Bu kok anak e wis gedhe digendong?”, “Ndak pa-pa. Ini sakit. Sakitnya belum bisa jalan” walaupun ada yang anak-anak kecil banyak kan juga mbak, yang mengejek, “Anu loh Mbak Ay kowe kok ra iso mlaku?”, user Ay itu sakit, “Oh, ndak pa-pa, commit kaki e toMbak

kanan di



belum bisa jalan”, “Oh, kakinya sakit, Bu?”, “Iya” Kayak gitu. (W.R.III.02 : 127 – 137) Biasa, mbak. Ndak ada... Ya bermain.. main gitu malah sering. Ikut main, gitu. Temennya banyak. (W.R.III.01 : 291 – 293)

Subjek belum memiliki rencana mengenai tindakan yang akan dilakukan untuk menunjang perkembangan Ay setelah mengetahui diagnosis bahwa Ay merupakan penyandang cerebral palsy. Namun hal yang ingin subjek tanamkan pada diri Ay adalah kepercayaan diri. Subjek ingin mengajarkan Ay agar tidak malu dan merasa rendah diri dengan kondisi yang dimiliki dan membangun kebanggaan terhadap diri sendiri. Selain itu, subjek juga bertekad akan mengarahkan Ay sesuai dengan bakat dan minat yang dimiliki Ay. Ya.. yang penting ya... saya kan belum bisa sejauh itu ya. Yang penting kan dia kita... anak itu sudah... eeee bangga dengan Menunjuk ke arah dirinya, gitu aja. Udah mau.... mau apa ya? diri sendiri. Ndak.. ndak merasa minder, dah gitu to? (W.R.III.01 : 222 – 226) commit to user



Kalau dia pengennya seperti itu ya, saya arahkan. Trus nanti “Kamu itu pengennya jadi

apa?”

Apa

kamu

pengen,

nanti

misalnya lulus sekolah ini, nerus SMA apa keterampilan, apa apa? Mau saya arahkan seperti itu. Tapi dia belum, jadi pengennya sekolah dulu. Ya, seperti itu. (W.R.III.01 : 242 – 249)

Tertawa pelan.

Memiliki anak penyandang cerebral palsy tidak membuat subjek kehilangan harapan terhadap Ay. Subjek memiliki harapan besar agar Ay bisa mandiri dan mampu menjadi individu yang berguna

bagi

sesama.

Kedua

hal

tersebut

sudah

sangat

membanggakan bagi subjek dan suami. Saat ini Ay memang belum bisa memenuhi harapan tersebut. Akan tetapi, subjek tidak putus asa dan bersikap buruk kepada Ay. Subjek tetap memberi semangat dan terus menunjang perkembangan Ay. Ya... dengan harapannya, semoga Ay jadi anak Volume yang... bisa dibanggakan ya mbak.

suara

mengecil. Mengangguk kuat.

Bisa bantu juga walaupun dia ndak membantu orang tua... tetep kita... kita tetep kasih semangat, lah. Motivasi, agar dia bisa mandiri. Intinya biar bisa mandiri aja sudah! commit to user

Volume

suara



naik. Kalau apa... dia sudah bisa mandiri aja saya sudah bersyukur! (W.R.III.01 : 510 – 524) Intinya anak itu mungkin keinginan saya, bisa bisa mandiri! (W.R.III.01 : 211 – 212)

d) Penemuan makna dan tujuan hidup Subjek menetapkan tujuan hidup untuk membangaun keluarga yang harmonis dan mendampingi Ay sebaik mungkin. Bagi subjek, semangat yang tinggi merupakan sesuatu yang paling penting yang harus dimiliki terutama bagi orang tua dari anak berkebutuhan khusus. Mendampingi seorang penyandang cerebral palsy bukanlah perkara mudah, oleh karena itu dibutuhkan semangat yang tinggi untuk dapat bertahan dalam kondisi tersebut. Bagi subjek, semangat juga diperlukan agar seseorang semakin berusaha untuk memperbaiki keadaan yang dimiliki. Subjek harus terus memberi semangat kepada diri sendiri juga kepada Ay. Menurut

subjek,

penyandang

cerebral

palsy

sangat

membutuhkan dukungan dari individu-individu di sekitarnya commit to user



terutama keluarga. Apabila subjek sebagai seorang ibu memiliki semangat yang rendah dan putus asa, tentu akan berdampak buruk bagi Ay sebagai anak. Subjek yakin seorang anak mampu merasakan apa yang tengah dirasakan orang tuanya. Subjek selalu berusaha untuk optimis, semangat, dan bekerja keras agar hal-hal positif tersebut dapat memberikan pengaruh baik bagi Ay. Subjek yakin, sikap positif akan mampu mengubah keadaan yang sulit menjadi lebih baik. Kalau menurut Tante, hal yang paling penting yang dimiliki seseorang untuk menjalani kehidupan itu, apa Tante? Kalau hal yang paling penting untuk menjalani Berbicara kehidupan dengan kondisi anak yang seperti ini dengan itu....

pelan

sambil menganggukangguk

kita harus itu, mbak... apa... eeee.... semangat, Menatap peneliti ya?

dengan

kedua

alis terangkat. Semangat kan anak seperti ini kan apapun tetep kita harus semangat ya bekerja keras, ya untuk... kehidupan ini. Hehe. Support yang Tertawa pelan. tinggi ya jadi kan kita harus juga menyemangati Menunjuk anak, juga semangat kita. Kalau kitanya aja sudah wah, kok kayak menjalani kehidupan ini saya sudah putus asa, itu kan dengan kondisi anak yang seperti ini juga anaknya kan commit juga merasa to userndak nyaman.

ke

arah diri sendiri.



Kok ibuku kok seperti ini? Kayak... apa... Mengernyitkan eeee... mendidik, ataupun memberi.... memberi dahi. nafkah itu kok kayaknya mencarinya kayak kurang, kan juga anaknya kan tidak ada semangatnya juga. Jadi walaupun kondisi anak itupun, walaupun dia ndak bisa bicara, apa kenapa tapi kan psikologisnya kan ada. Seperti, oh ibuku kok kayaknya kok seperti ini? Susah, kayak ini kayak gitu kan anaknya juga gitu. Tapi kalau kita walaupun kita ndak punya, kita Mengangguk senang tetap anaknya ikut juga.... (W.R.III.02 : 004 – 035) Ay terlahir di tengah-tengah keluarga subjek sebagai penyandang cerebral palsy, tetapi bagi subjek Ay tetap anugerah terindah dari Allah yang harus disyukuri. Kehadiran Ay sendiri merupakan sesuatu yang dinantikan oleh subjek dan suami. Subjek telah mengalami keguguran dalam dua kehamilan sebelumnya. Pada saat Ay akhirnya lahir, kondisi yang dimiliki Ay juga meprihatinkan dan harus dirawat di inkubator selama satu bulan. Kenyataan bahwa subjek diberi kesempatan untuk membersamai Ay hingga hari ini merupakan sesuatu yang sangat subjek syukuri. Subjek yakin kehadiran Ay merupakan kesempatan bagi subjek untuk lebih banyak bersyukur. Apa yang kita alami di kehidupan ini kan memiliki nilai-nilai berharga atau commit to user hikmah tersendiri. Kalau buat Tante,



nilai-nilai

berharga

yang

Tante

temukan dalam kehidupan ini, seperti apa? Ya, disamping kita itu bersyukur kepada Volume

suara

Allah, ya mbak ya. Kita kan... e... rendah dan tempo mengucap syukur, walaupun... saya diberi pelan. anak

yang istimewa, tetap itu kan

anugerah Allah yang terindah. Ya... Tertawa pelan. hehehehe. Tetap kita syukuri. Syukuri apa yang diberikan, begitu Tante? Iya, bersyukur. (W.R.III.02 : 075 – 083) Subjek memiliki tujuan hidup untuk bisa mewujudkan keadaan keluarga yang harmonis dan mengutamakan masa depan anak. Subjek berusaha mengarahkan dan membantu Ay untuk mencapai cita-cita yang dimiliki. Kebahagiaan Ay juga merupakan sesuatu yang menjadi tjuan subjek. Apapun kondisi yang tengah dialami, subjek bertekad mengutamakan kebahagiaan Ay. Selama ini, subjek selalu berusaha memenuhi keinginan dan kebutuhan Ay. Kalau ini, tujuan hidup yang Tante miliki, bisa diceritain mungkin Kalau tujuan hidup saya itu kan, ya... disamping Volume

suara

kita dalam keluarga juga harmonis, ya. Terus rendah untuk anak, masa depan anak itu kan kita tempo utamakan juga. Bahwa walaupun dengan suara tenang. kondisi apapun kan, kita bahagiakan anak. Ya, supaya menjadi apa yang dia inginkan kan bisa Tersenyum. commit to user

dan



tercapai. Walaupun dia inginnya apa, walaupun apa. Kadang kan ingin anak itu kan, misalnya ya mbak, ada yang “Bu, kae nduwe HP anyar. Aku kok pengen ini?” Sebisa, semampu kita, se-apapun kita kan nanti walaupun kita ,”Ya, sebentar” kan gitu. “Nanti kalau ibu punya uang, saya belikan” tapi dengan itu kan tetap kan untuk... kan itu kan kita apapun kan juga nanti kita usahakan kan bisa juga, mbak. Hehehe.

Tertawa pelan.

(W.R.III.02 : 048 – 065)

Kehadiran Ay dalam kehidupan subjek dinilai sebagai motivasi bagi subjek dan suami. Sebelum memiliki Ay, subjek dan suami memiliki keadaan ekonomi yang sulit karena suami subjek belum bekerja. Setelah Ay lahir, subjek dan suami lebih termotivasi untuk berusaha sehingga kehidupan yang dimiliki saat ini lebih baik. Dulu kan juga pas ndak ada Ay juga di rumah kan ya.... juga sepi. Ada Ay juga seperti itu kan juga kita motivasi. (W.R.III.02 : 198 – 202)

e) Pengubahan sikap Subjek berusaha agar Ay memiliki perkembangan yang layak seperti anak-anak pada umumnya. commit to user



Tujuan hidup yang dimiliki subjek mempengaruhi tindakan yang subjek lakukan dalam mengasuh dan mendampingi Ay. Subjek terus memberi dukungan Ay untuk mencapai cita-cita yang dimiliki. Dukungan tersebut subjek berikan dengan cara melatih Ay agar mandiri, mampu memahami diri sendiri, dan bisa beradaptasi dengan lingkungan. Meskipun Ay tidak mampu berjalan dan memerlukan bantuan subjek untuk bergerak, subjek sering membawa Ay untuk berpergian. Melalui cara seperti itulah subjek mengenalkan Ay kepada dunia luar. Subjek berusaha agar Ay memiliki wawasan luas dan tidak hanya mendapatkan pengetahuan melalui pelajaran di sekolah. Kegiatan tersebut juga diharapkan subjek memberikan pelajaran kepada Ay untuk beradaptasi dengan lingkungan luas dan masyarakat umum. Kegiatan mengenalkan Ay kepada dunia luar dilakukan subjek disertai dengan menanamkan percaya diri kepada Ay. Kondisi yang dimiliki Ay berbeda dengan individu pada umumnya. Ay mungkin akan menerima perlakuan negatif dari orang lain saat berada di lingkungan luas. Subjek menanamkan dalam diri Ay agar tidak minder dan rendah diri meski memiliki kondisi yag berbeda dari individu kebanyakan dan meski Ay menerima perlakukan negatif dari orang lain. Subjek juga terus menyemangati Ay dengan commit to user



mengatakan bahwa Ay juga memiliki potensi dan kelebihan layaknya orang lain. Kalau pengaruh tujuan hidup yang Tante

miliki

dalam

mengasuh

dan

mendampingi Ay itu gimana, Tante? Pengaruhnya tujuan hidup... ya... sama mbak, biar Ay bisa menjadi... bisa... mandiri, bisa dengan lingkungannya semua juga bisa memahami dia, dan dia juga bisa beradaptasi dengan.... semuanya. Kan kayak gitu. (W.R.III.02 : 185 – 190) Volume

suara

Tetap kita... gendong kemana-mana, ya meningkat. sudah... Itu sudah besar kan ta’ gendong Menatap peneliti mbak, kemana-mana... tetap pake lendang dan mengangguk itu ta’ bawa mbak, kemana-mana dia.

-angguk.

Ndak pernah kok... jadi dia tahu, o di sini, di sini...

tahu.

Iya,

tetep

saya

ajak.

Walaupun.... ya itu, dengan kondisi seperti Tertawa pelan. itu. Gitu ya... hehehehe jadi saya kenalkan dunia luar juga, cuman Volume

suara

dengan kondisi Ay tidak boleh apa... meningkat

pada

minder!

kata ‘minder’.

Kan gitu? Ay harus semangat! Kamu harus Tersenyum lebar. tetep.... apa, orang lain bisa, kamu juga Tertawa pelan. harus bisa! Jadi dia sudah commit to saya user tanamkan



seperti itu. Heheheh... (W.R.III.02 : 151 – 171)

Keluarga kecil subjek memiliki kondisi ekonomi yang belum baik sebelumnya. Setelah Ay lahir di tengah keluarga, subjek dan suami sadar kebutuhan keluarga mereka akan semakin bertambah. Subjek kemudian memutuskan untuk bekerja agar bisa ikut membantu memenuhi kebutuhan keluarga. Subjek mulai bekerja ketika Ay sudah bisa ditinggal saat pelajaran di sekolah berlangsung. Meski begitu, subjek mencari tempat kerja yang cukup toleran dengan keadaan yang subjek miliki. Kantor tempat subjek

bekerja

memberi

keringanan

bagi

subjek

dengan

memperbolehkan subjek izin kapanpun jika menyangkut kondisi Ay. pas itu kan cuma bapaknya yang kerja, trus itu kan, saya cobalah saya ingin bekerja. (W.R.III.02 : 213 – 215) Sejak.... tahun 2012 itu, mbak.

Suara mengecil, hampir terdengar.

2012... saya itu mulai saya tinggal. Kan dulu saya itu ndak bisa ninggal Ay dengan kondisi seperti itu saya pertimbangkan dulu. Trus setelah saya kasih pengertian, “Ay, ibu kerja ya. Nanti ibu tetep... dijemput” tapi kan Ay di commit to user sekolah ndak pernah buang air kecil, buang air

tidak



besar. Jadi agak... agak ada keringanannya seperti itu. Jadi dari TK sudah saya... saya anu mbak, sekolah pagi gitu sudah buang air kecil, nanti pulang baru... jadi jarang Ay itu, Kalau ndak mungkin bermain dengan temennya, yang sampe ketawanya sampe gitu kan jadi kontrak trus... jadi sudah bisa saya tinggal. Cuman di dalam bekerja kan e.... atasan saya itu sudah tahu kondisi Ay. Jadi saya pun dulu, sebelum bapaknya bisa jemput itu, jam berapapun pulang, saya ijin dikasih ijin. Jadi juga ada... (W.R.III.02 : 235 – 257)

Usaha yang subjek lakukan untuk menunjang perkembangan Ay salah satunya adalah mengikutkan Ay dalam program terapi. Ay telah mengikuti terapi sejak berusia 6 bulan. Terapi yang dijalani Ay adalah terapi fisik di RS. Dokter Oen dan fisioterapi di YPAC. Namun terapi yang dijalani Ay hanya berlangsung hingga Ay berusia 6 tahun. Setelah itu, subjek melakukan terapi sendiri kepada Ay di rumah dengan melatih Ay menggerak-gerakkan tubuhnya. Subjek harus mendorong Ay untuk melatih gerak tubuh sebab jika tanpa ajakan subjek, Ay malas untuk terapi di rumah. Kalau penanganan atau terapi yang pernah dijalani Ay, apa aja Tante? commit to user



Terapinya dulu kecil di Dokter Oen itu terapi... apa ya mbak? Gerakan-gerakan itu apa ya? Dari kecil. Terus di RC sana, trus di... YPAC sini loh, mbak. Di YPAC itu... fisioterapi aja. Karena dia bisa bicara.. sama.... jadi fisioterapi aja. (W.R.III.02 : 265 – 271) Sudah saya hentikan itu. Dah terus terapi.. ya Volume

suara

digerak-gerakkan di rumah sendiri. Kan juga meningkat. anaknya kan juga... apa... ee... cuman agak males dia itu mbak, orangnya. Jadi kalau ndak dipaksakan gerakan apa-apa gitu memang agak males. Jadi sebenarnya sih kalau, “Ayo Ay anu... tengkurap” Trus kayak kalau saya pegang itu juga mau. Kayak... jongkok-jongkok apa gitu...

mau.

Kayak-kayak...

gerakan

mau

merangkak itu. Tapi kalau ndak ah, ngglundung gitu. Hahahaha. Kalau dipaksapun, “Ayo Ay Tertawa pelan. belajar duduk” cuma gini-gini aja bisa angkat Menggerakbadan sedikit.

gerakkan badan, memberi peragaan.

(W.R.III.02 : 276 – 293)

Selain terapi, subjek juga pernah membawa Ay untuk mendapatkan beberapa penanganan atau terapi sesuai dengan kepercayaan Jawa. Subjek melakukan hal tersebut setelah commit to user



mendapatkan saran dari orang-orang disekitar subjek. Namun saat ini subjek sudah tidak lagi melakukan terapi tersebut. Kalau usaha lain yang diberikan selalin terapi, untuk menunjang perkembangan Ay itu seperti apa? Jadi juga itu, saya.... kalau sekarang ndak, mbak. Ndak sama sekali. Kalau dulu memang pernah kita juga namanya... a... orang Jawa katanya suruh ke sana, suruh ke sini, terapi sana. Maksudnya e... ke... sana, kayak gitu ya mbak ya. Ya itu kita lakukan. (W.R.III.02 : 307 – 312) Soalnya ada juga yang menyarankan kasih ini, Menatap peneliti kasih ini... ya wis biasa ya, orang Jawa ya dengan kedua alis mbak ya.

terangkat.

Suruh sana, ya saya bawa ke sana, saya bawa ke sana. Saya... yo wis, sudah... berusaha. (W.R.III.01 : 139 – 146)

Saat ini kondisi yang dimiliki Ay membuatnya sangat bergantung pada bantuan subjek untuk melakukan kegiatan seharihari. Ay masih belum dapat menggerakkan badannya dengan mandiri. Ay masih butuh bantuan dalam hal sederhana seperti duduk dan berbaring. Meski begitu, subjek berharap suatu saat Ay dapat menjadi mandiri. Subjek melakukan beberapa usaha untuk memenuhi harapan tersebut. Sebisa mungkin subjek mendorong commit to user Ay untuk melakukan kegiatan yang telah mampu dilakukannya



dengan mandiri. Ay saat ini telah mampu untuk makan dan minum dengan mandiri, menulis, dan belajar. Subjek mendorong Ay untuk selalu mengerjakan hal-hal tersebut dengan mandiri. Meski begitu, Ay memang masih perlu bantuan subjek untuk mendudukkannya di kursi serta untuk menyiapkan makanan dan keperluan belajar. Ay

juga

telah

mampu

melakukan

gerakan

dengan

menggulingkan badan. Subjek sengaja mengatur tempat tidur Ay langsung bersentuhan dengan lantai dan tanpa ranjang untuk memudahkan pergerakan Ay. Subjek juga meletakkan barangbarang Ay yang mampu dijangkau Ay dengan cara berguling. Meskipun masih sangat terbatas, subjek berusaha melatih Ay agar dapat mandiri sedikit demi sedikit. Oya Tante, kan tadi Tante berharap Ay bisa mandiri, ya? Kalau di rumah gitu, ada kegiatan-kegiatan apa yang mungkin Tante berikan supaya Ay jadi mandiri? Iya, kalau makan, minum, itu sendiri sudah bisa. Tapi memang dia ndak bisa! Jadi cuman mengguling.

Jadi dalam bergerak gitu ya, Tante? Misalnya kalau mengambil barang kan, tempat tidurnya di bawah mbak. Jadi kan bisa, cuman... tapi kan untuk makan di bawah kan nanti malah cecer-cecer semua, semut! Saya takutnya cuma itu.Tapi kalau saya dudukkan di commit to user meja, ada meja, belajar, bisa! Tapi memang



diangkat. Saya dudukkan di kursi, saya suruh belajar sendiri. Menulis bisa! Makan sendiri, minum, bisa! (W.R.III.01 : 389 – 402)

f) Keikatan diri Subjek berusaha mempelajari banyak hal terkait cerebral palsy. Subjek mengikutkan Ay ke dalam proses terapi. Subjek sebelumnya tidak mengetahui informasi mengenai cerebral palsy. Subjek pertama kali mengetahui cerebral palsy setelah diberi pemahaman oleh terapis di YPAC. Subjek kemudian mengikuti saran terapis untuk memiliki buku tentang cerebral palsy agar dapat dipelajari di rumah. Melalui informasi dari terapis dan lewat buku itulah subjek memahami cerebral palsy. O gitu, iya ini belum jadi makanya hehehe oiya, trus dulu Tante udah pernah tahu sebelumnya tentang CP? Nggak tahu. Nggak tahu. Trus diberitahu sama... Sama terapisnya itu, diberitahu gini-gini, ada buku panduannya saya baca. (W.R.III.01 : 133 – 135) Dari YPAC ini kayaknya ada buku panduan CP itu, trus sama Bu.... yang terapi itu kan harus dulu saya suruh beli kayak itu juga untuk terapinya itu, ya udah. Saya beli itu untuk commit to user

Menggeleng.



ngajarin. (W.R.III.01 : 091 – 096) Motivasi terbesar yang subjek miliki dalam mendampingi dan mengasuh Ay adalah untuk membimbing agar Ay memiliki kehidupan sosial yang baik. Subjek mengajarkan Ay untuk banyak bergaul dan berteman. Motivasi lain yang subjek miliki adalah untuk mengarahkan cita-cita yang dimiliki Ay. Motivasi

terbesar

buat

Tante

untuk

mendampingi Ay? Motivasinya ya kita bimbing, kita ajarkan di kehidupan sosial ini kan harus banyak kita bergaul, berteman. Kan juga terus eee... keinginan dia apa, jadi kayak cita-citanya ingin... ingin apa, ya kita arahkan. Seperti itu. (W.R.III.02 : 086 – 091)

Subjek mengikutkan Ay ke dalam program terapi dengan harapan agar Ay menunjukkan kemajuan dalam perkembangan. Subjek berharap Ay mampu tengkurap, duduk, berdiri, dan menunjukkan perkembangan lain seperti yang ditunjukkan oleh individu pada umumnya. Selama mengikuti terapi, sebagian harapan subjek tercapai. Subjek menyadari jika untuk membuat Ay mampu berjalan dan berdiri merupakan hal yang tidak mungkin. Subjek kemudian memutuskan untuk menghentikan terapi yang dijalani Ay

commit to user



dengan kondisi anak yang seperti ini kan pengennya anak kita itu bisa ada perubahan. Iya kan, mbak? Misalnya dari rumah Ay itu dulu ndak bisa tengkurap, ya bisa tengkurap. Ya ada perkembangan lah, ada kemajuan. (W.R.III.02 : 325 – 330) tapi untuk lebih ke perubahan yang lainnya

Kedua

tangan

diangkat

sejajar

dada

dan

bergerak memutar ke arah misalnya Ay itu sampe bisa duduk, sampe bisa luar. berdiri itu kayaknya jauhlah mbak dari... e.... apa... misalnya keinginan itu. Walaupun kan tetepnya ada, cuman karena juga kita lihat juga kondisi anak yang seperti itu ya...

Memberi penekanan suara

sudahlah sampe di situ.

pada kata ‘ada’ Volume

(W.R.III.02 : 336 – 348)

suara

mengecil.

Saat ini, Ay telah menunjukkan beberapa perkembangan sejak didiagnosis cerebral palsy. Menurut subjek, kondisi yang dimiliki Ay saat ini sudah jauh lebih baik. Ay sudah mampu untuk tengkurap dan didudukkan di kursi. Dulu Ay sama sekali tidak bisa duduk, sekarang Ay sudah mampu duduk pada kursi atau media commit to user yang memiliki sandaran.



Perkembangan lain yang ditunjukkan Ay saat ini adalah kemampuan Ay untuk membaca dan menulis meskipun masih sering melakukan kesalahan dalam dua hal tersebut. Ay juga sudah mampu untuk berbicara, makan dan minum sendiri, serta menggerakkan badan dengan cara berguling. Misalnya dari rumah Ay itu dulu ndak bisa tengkurap,

ya bisa tengkurap. Ya ada

perkembangan lah, ada kemajuan. (W.R.III.02 : 328 – 331) Tapi ya memang ada perubahan dari dia ndak Volume

suara

bisa duduk, maksudnya ya didudukkan itu kan meningkat. jatuh. Kayak gitu, kan? Sekarang kan walaupun di kursi kan sudah bisa. Dari ndak Tersenyum lebar. bisa nulis, sudah bisa nulis. Dari ndak bisa baca sampe bisa baca. Kan banyak sekali sudah perkembangannya. Kalau dulu Ay Menggelengmasih... wis, ndak karu-karuan! Hahahaha.

gelengkan kepala sambil

tertawa

pelan. Diajari ya kayak gitu. Membaca ya dulu masih.... ya, udah Ay itu masih kurang-kurang terus. Sekarang yo udah alhamdulillah. Udah bisa. Walaupun soal banyak sekali ya bisa dibaca

walupun

banyak

yang

salah

ahahahaha. Salah banyak... hahahahaha. (W.R.III.02 : 365 – 382) Misalnya kalau commit mengambil to userbarang kan,

Tertawa keras.



tempat tidurnya di bawah mbak. Jadi kan bisa, Menulis bisa! Makan sendiri, minum, bisa! (W.R.III.01 : 393 – 395) Dan Ay itu juga sudah bisa bicara walaupun dengan

kondisi

fisiknya

yang

kurang

membantu, mbak.

Menatap

(W.R.III.02 : 147 – 149)

dengan kedua alis

peneliti

terangkat.

Perkembangan lain yang ditunjukkan Ay yang paling membuat subjek bangga adalah kepercayaan diri yang tinggi. Ay tidak merasa rendah diri dengan kondisi yang dimiliki. Subjek mengatakan Ay tidak merasa malu meski memiliki kondisi yang berbeda dari individu pada umumnya. Menjadi penyandang cerebral

palsy

bukanlah

kenyataan

yang

dinilai

sebagai

kekurangan oleh Ay. Meski merupakan seorang penyandang cerebral palsy, Ay tetap ingin berbaur dengan lingdungan sekitar dan berpartisipasi dalam berbagai kegiatan. Subjek mengambil contoh ketika saudara subjek mengadakan resepsi pernikahan. Ay juga ingin ikut serta menjaga kado dan mengenakan seragam seperti sepupunya yang lain. Iya, jadi dia tidak merasa... wah, aku kok seperti

ini?

commit to userJadi Gitu, ndak.

ya...


semangatnya


ada.

Walaupun

dengan Volume

suara

siapapun dia tetap gitu mbak, ndak... ndak meningkat. kalau... aku itu ada berkebutuhan khusus. Aku kayak gini, beda dengan yang lain, itu.. ndak ada kayak gitu! Jadi yo aku juga harus Volume bisa! Aku yo sama!

suara

meningkat

(W.R.III.02 : 174 – 181) Jadi sesama, kayak sodaranya mbak ya, itu.. eee.. dia itu... Pas kakak saya punya hajat, itu kan anak-anak sodaranya itu kan dipakaikan baju untuk... jaga kado. Itu dia protes, mbak! Karena apa? Karena namanya ndak disebut di situ! “Aku kan juga keponakan!” Jadi dia itu merasa ndak... ndak kok dirinya merasa kayak gitu? Aku kurang sempurna, aku ada kekurangan, itu Mengangguk dan ndak ada, mbak! Jadi pede!

menatap

peneliti

dengan kedua alis terangkat

Jadi dia itu inginnya diikutkan, gitu ya. (W.R.III.01 : 229 – 242)

Menggeleng dengan kuat.

Iya, mbak. Kalau pede-nya itu, udah mbak!

Dia itu ndak ada merasa aku itu kurang! Ndak.. ndak ada! Walaupun aku naik kursi roda, aku yo dandano no! Kayak gitu. Aku Tertawa yo melu jaga kado! Jadi pas itu malah keras. commit to user ketawa semua. “Oiya, jenenge lali yo, yu!

agak



Ora diketik” kayak gitu. (W.R.III.01 : 251 – 259)

Subjek sempat merasa tidak terima dengan kenyataan bahwa Ay merupakan penyandang cerebral palsy. Subjek kerap bertanyatanya mengapa harus subjek yang diberi anak berkebutuhan khusus. Namun setelah subjek mengikutkan Ay dalam program terapi, subjek sadar jika masih banyak orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus dengan kondisi yang lebih memprihatinkan dibanding Ay. Melihat kenyataan tersebut, subjek sadar bahwa subjek harus tetap bersyukur sebab kondisi yang dimiliki Ay lebih baik. Rasa syukur itu kemudian berkembang menjadi tekad subjek untuk tidak merasa malu memiliki anak penyandang cerebral palsy. Subjek tetap mengenalkan Ay kepada dunia luar meski subjek harus membawa Ay dengan cara menggendong. Jadi dulu juga sempat gini, kok di dalam kampung cuma anak saya yang seperti ini? Saya kan seperti gitu. Trus tapi kan juga kita, terus terapi kesana kemari, ternyata banyak juga temennya, ndak cuma anak saya saja. Di Tersenyum. bawah anak saya itu masih banyak sekali. Di bawahnya Ay, jadi kita juga masih bersyukur.

Mengangguk-

Dan Ay itu juga sudah bisa bicara walaupun angguk. dengan

kondisi

fisiknya

yang

kurang Menatap

peneliti

membantu, mbak. Kan belum bisa apa-apa ya, dengan kedua alis commit to user



tetap kita junjung, seperti itu tadi, kan? Tetap terangkat. kita... gendong kemana-mana, ya sudah... Itu sudah besar kan ta’ gendong mbak, kemanamana... tetap pake lendang itu ta’ bawa mbak, Volume kemana-mana dia.

suara

meningkat. Menatap

(W.R.III.02 : 138 – 156)

peneliti

dan mengangguk angguk.

Selain bertekad untuk tidak merasa rendah diri dengan memiliki anak penyandang cerebral palsy, subjek juga bertekad untuk selalu mengutamakan keharmonisan keluarga dan bersyukur dengan kondisi yang dimiliki keluarganya. Subjek dalam hal ini mengatakan mengenai kondisi ekonomi yang dimiliki. Saat ini, subjek dan suami tengah mengusahakan kondisi ekonomi yang stabil dalam keluarga. Subjek bertekad seperti apapun keadaan ekonomi yang dimiliki oleh keluarga, harus selalu dirasakan sebagai cukup. Meskipun pada kenyataannya keadaan tersebut masih kurang, subjek bertekad untuk selalu bersyukur. Kalau yang utama kan itu tadi, di dalam... dalam...

keluarga

itu

udah

harmonis,

walaupun istilahnya keadaan kita ya... cukup lah gitu aja! Walaupun ya kurang, ya apapun itu tetap kita syukuri. (W.R.III.02 : 451 – 455) commit to user



g) Kegiatan terarah dan pemenuhan makna hidup Subjek melakukan kerja sama dalam keluarga untuk memenuhi tujuan hidupnya dan untuk memberikan pengasuhan terbaik bagi Ay. Subjek memiliki tujuan hidup untuk bisa mewujudkan keadaan keluarga yang harmonis dan mengutamakan masa depan anak. Hal yang subjek lakukan kemudian untuk mewujudkan tujuan hidup tersebut adalah dengan saling membantu dalam keluarga.

Subjek

berusaha

untuk

terus

memotivasi

dan

memberikan bantuan untuk menunjang perkembangan Ay. Subjek juga berusaha untuk saling terbuka dengan suami dan saling memberi dukungan. Tapi kan tetep kita bisa untuk... dalam keluarga ya saling... membantulah satu sama Kedua

tangan

lain diantara keluarga itu. Ya, untuk... ya kita bergerak

acak

dorong, dengan anak apa ya... kita motivasi, mengiringi kita kejar, kan gitu. Kalau bapaknya sedang penjelasan. apa... misalnya kan kita sharing, kita juga kasih dorongan. (W.R.III.02 : 456 – 463)

Subjek memiliki beberapa harapan terhadap program terapi yang

diberikan

kepada

Ay.

Subjek

berharap

Ay

dapat

menunjukkan perkembangan layaknya anak-anak pada umumnya. Setelah menjalani terapi selama 6 tahun, Ay menunjukkan commit to user



beberapa perkembangan seperti mampu tengkurap, duduk dengan bersandar, berbicara, menulis, membaca, dan makan serta minum dengan mandiri. Subjek kemudian sadar, jika beberapa harapan subjek terhadap proses terapi yang diberikan kepada Ay tidak mampu tercapai. Subjek berharap Ay mampu untuk duduk dan berdiri dengan mandiri. Namun setelah 6 tahun terapi, subjek melihat jika Ay tetap tidak mampu untuk duduk dan berdiri dengan mandiri meskipun telah menerima terapi beberapa tahun. Subjek juga melihat perkembangan yang ditunjukkan penyandang cerebral palsy lain yang menerima terapi di tempat yang sama dengan Ay. Subjek sadar jika perkembangan Ay telah mencapai tingkat maksimal. Ay tetap tidak akan menunjukkan perkembangan seperti yang subjek harapkan meski terus menerus mengikuti terapi. Akhirnya subjek memutuskan untuk menghentikan proses terapi dan memilih untuk melatih Ay menggerak-gerakkan badan di rumah. Subjek tidak ingin memaksa Ay untuk menunjukkan perkembangan sesuai dengan keinginan subjek. Bagi subjek, Ay yang tidak rendah diri dengan kondisi yang dimiliki sudah dirasa cukup. Subjek melihat Ay nyaman dengan kondisi yang dimilikinya. Subjek kemudian memutuskan untuk mensyukuri perkembangan yangtelah ditunjukkan Ay. Subjek juga berusaha commit to user



untuk tidak rendah diri meski memiliki anak penyandang cerebral palsy. Dulu waktu Tante menemani Ay terapi, yang Tante rasakan gimana? Ya... yang saya rasakan itu ya, dengan kondisi anak yang seperti ini kan pengennya anak kita itu bisa ada perubahan. Iya kan, mbak? Misalnya dari rumah Ay itu dulu ndak bisa tengkurap,

ya bisa tengkurap. Ya ada

perkembangan lah, ada kemajuan. Cuman memang... e... saya juga mungkin... kok ndak putus asa ndak, mbak. Sudah saya lakukan dari kecil sampe itu... sampe Ay sudah... berumur... 6 tahun, nggih? 6 tahun ya... 6 tahun itu perubahan memang ada, tapi untuk Kedua

tangan

lebih ke perubahan yang lainnya

sejajar

diangkat

dada dan bergerak memutar ke arah luar. misalnya Ay itu sampe bisa duduk, sampe bisa berdiri itu kayaknya jauhlah mbak dari... e.... apa... misalnya keinginan itu. Walaupun kan tetepnya ada, cuman karena juga kita lihat Memberi juga kondisi anak yang seperti itu ya...

penekanan

sudahlah sampe di situ.

pada kata ‘ada’ Volume mengecil.

Sudah e... apa... jadi kita... saya juga tidak paksakan Ay, karena juga memang dengan kondisi seperti itucommit anaknyato juga user sudah enjoy

suara

suara



aja, dengan itu ya... walaupun kita ya... apa... rasa ya berat, karena juga kita angkat junjung, yang ini yang itu semua kan harus bantuan orang tua. Tapi walaupun saya terapi terus ya juga... Ay-nya nggak seperti itu, mbak.

Volume

suara

mengecil, hampir Kayaknya banyak juga yang saya lihat kalau tidak terdengar. sudah disitu sudah mentok gitu loh, kayak e! Jadi perkembangannya selanjutnya kayaknya sudah... sudah... sampe situ ya sudah. Tapi ya memang ada perubahan dari dia ndak bisa duduk, maksudnya ya didudukkan itu kan Jeda sejenak. jatuh. Kayak gitu, kan? Sekarang kan Volume

suara

walaupun di kursi kan sudah bisa. Dari ndak meningkat bisa nulis, sudah bisa nulis. Dari ndak bisa baca sampe bisa baca. Kan banyak sekali Tersenyum lebar. sudah perkembangannya. Kalau dulu Ay masih... wis, ndak karu-karuan! Hahahaha. Menggelenggelengkan kepala Diajari ya kayak gitu. Membaca ya dulu sambil

tertawa

masih.... ya, udah Ay itu masih kurang-kurang pelan. terus. Sekarang yo udah alhamdulillah. Udah bisa. Walaupun soal banyak sekali ya bisa dibaca

walupun

banyak

yang

salah

ahahahaha. Salah banyak... hahahahaha. Kemarin itu, “Bu, bahasa indonesia elek banget. Moso aku sak mene mesti mbaca, Tertawa keras. rung dijawab wis entek waktune”, ya sudah... ahahahaha... nggak papa commit to user (W.R.III.02 : 325 – 386)

Menirukan bicara Ay.

cara



Tertawa keras.

Hambatan yang subjek rasakan selama mengasuh dan mendampingi

Ay

adalah

ketika

harus

mengangkat

atau

menggendong Ay kemana-mana. Ay memang menggunakan kursi roda, tetapi subjek tetap harus menggendong Ay ketika berpindah tempat seperti saat membaringkan Ay di kasur, mendudukkan Ay saat makan, membawa ke kamar mandi, dan untuk urusan buang air. Subjek mendapatkan bantuan dari dinas sosial berupa kursi khusus bagi difabel yang mengalami kesulitan untuk bergerak seperti Ay. Namun setelah beberapa kali dicoba, Ay mengalami kesulitan menggunakan kursi khusus tersebut. Subjek kemudian tidak lagi menggunakan kursi khusus itu dan tetap mengangkat Ay ketika Ay buang air. Mengantar dan menjemput Ay di sekolah awalnya juga terasa berat bagi subjek dan suami. Namun setelah beberapa tahun terlewati, subjek dan suami sudah lebih ikhlas dan terbiasa. Subjek mengantar Ay ke sekolah menggunakan motor. Ay harus duduk di depan dan tubuhnya diikat dengan selendang ke tubuh subjek untuk menjaga agar Ay tidak jatuh. Sampai di sekolah, subjek harus menggendong Ay turun commit to userdari motor dan menaikkannya ke



kursi roda. Sebaliknya, untuk naik ke motor subjek juga harus menggendong Ay dari kursi roda untuk kemudian didudukkan di motor. Trus

ini

Tante,

selama

Tante

mendampingi, merawat Ay, ada kesulitan atau hambatan? Kalau hambatan sih... pas kemarin itu Ay kan itu, kalo... soalnya kan angkat-junjung terus, mbak. Punya kursi roda. Tapi buat... buat kursi buang untuk.. untuk apa? Untuk pup itu kan beda. Itu ada dari Dinas Sosial yang muter itu, akhirnya dapet. Itu juga, sekarang sudah

alhamdulillah

sudah

mulai

agak

berkuranglah bebannya tapi saya coba gitu kan dia juga lama. Ndak.. ndak bisa kayak gitu. Trus akhirnya ya... saya itu, tetep saya angkat!

Ya

seperti

itu

hambatan- Tertawa pelan.

hambatannya. Kalau antar sekolah sih ya, ndak papa!Udah kewajiban ya, orang tua.. hehehehe jadi yo ndak ada mbak kan setiap Suara

menjadi

hari sudah kita lakukan dengan ikhlas kan pelan

bercampur

sudah.. terbiasa... hehehehe. Gantian sama dengan tawa yang suami.

samar.

(W.R.III.02 : 264 – 283)

Selain merasakan hambatan berkaitan dengan kondisi fisik Ay, subjek juga merasakan kesulitan berkaitan dengan keadaan keluarga. Masa-masa tersulit yang subjek alami adalah ketika Ay commit to user masih bayi. Saat itu suami subjek belum memiliki pekerjaan



sedangkan Ay membutuhkan berbagai terapi dengan biaya yang tidak sedikit. Namun saat ini kondisi yang dimiliki subjek sudah lebih baik. Keadaan keluarga subjek lebih tertata dengan subjek dan suami telah memiliki pekerjaan. Subjek dan suami sudah bisa lebih menunjang kebutuhan Ay. Kalau dari masa-masa yang menurut Tante paling sulit selama mendampingi Ay itu, kapan Tante? Kalau sulit sih... ya... mungkin itu ya mbak Volume

suara

pas dulu saya kan cuman.... e..e, kos satu mengecil. kamar kan, mbak. Ya.. pas itu ya masa-masa sulit, pas suami lagi nggak kerja. Kita pas lagi Volume

suara

nggak anu.... biaya Ay, biaya terapi, ya pas kembali

seperti

itu.. hehehehe.

semula.

Tapi alhamdulillah kan ya bisa, dijalani Tersenyum lebar. semuanya. Hehehehe. Ya sekarang ya sudah.. ya, sudah Berbicara

sambil

lebih agak tertata, gitu mbak. Ya udah agak diselingi tertawa. baik. Hehehe. Berarti udah lewat, ya Tante? Udah lewat. Udah kita jalani aja. (W.R.III.01 : 297 – 309)

Sebagian orang tua mengalami perasaan tertekan selama mengasuh anak berkebutuhan khusus, tetapi tidak demikian dengan subjek. Meski begitu, subjek mengaku jika terkadang merasa jengkel atau kesal dengan perilaku Ay. Subjek merasakan perasaan commit to user demikian jika Ay merengek meminta sesuatu dan tidak bisa



mengomunikasikan permintaannya tersebut dengan baik. Subjek merasa bingung jika Ay berada dalam keadaan tersebut. Ay sendiri kemudian akan marah atau menangis jika subjek tak kunjung mengerti apa yang disampaikannya. Kalau ini Tante, merasa semacam stres gitu? Ndak i mbak. Ndak. Enjoy aja Tante, ya. Enjoy aja. Yaa... kadang pas anaknya lagi Tangan bergerakmarah, ndak tahu ini... yo kayak gitu! gerak

seirama

Biasanya kan ndak.. ndak tahu! Biasanya penjelasan. anak itu kan kayak gitu, mintanya apa, trus dikasih tahu gini ya ndak.. ndak anu, ya seperti itu! Kadang-kadang kan jengkel sendiri, ya. Jadi mintanya apa itu... ndak tahu! Intinya walaupun bisa bicara kan kadangkadang juga ada rasa mungkin dia kecewa, mungkin apa apa, gitu kan? Ada kan? Mugkin nangis sampe sebegitunya, kita juga malah jadi jengkel. Hehehehe... ya pernah lah mbak, Tertawa seperti itu.

agak

keras.

(W.R.III.01 : 314 – 326)

Hal yang subjek lakukan ketika keadaan tersebut terjadi adalah membiarkan Ay untuk meredakan kemarahannya terlebih dahulu. Subjek memilih untuk tidak langsung merespon Ay ketika Ay masih marah atau menangis. Setelah Ay tenang, subjek commit to user kemudian mengajak Ay untuk berdiskusi. Subjek meminta Ay



untuk menceritakan mengenai keinginannya dengan jelas agar subjek dapat mengerti. Kalau sudah seperti itu, apa yang Tante lakukan? Ya sudah, biarkan saja! Nanti dia juga diem sendiri. Iya, kan diem sendiri, baru cerita. Kenapa? Gitu. Pengen ini, kayak gitu. Ya sudah, gitu dia... Tapi kan kadang-kadang Tertawa jengkel ya.... hehehehe.

agak

keras.

(W.R.III.01 : 329 – 334)

h) Hidup bermakna Subjek menilai kebahagiaan adalah kondisi keluarga yang kondusif dan harmonis. Memiliki anak berkebutuhan khusus, tidak membuat subjek kehilangan kebahagiaan. Subjek menilai kehidupan yang dimiliki saat ini lebih baik jika dibandingkan dengan beberapa tahun sebelumnya. Terjadi banyak perubahan baik dengan kondisi keluarga subjek maupun dengan perkembangan Ay. Kondisi keluarga subjek saat ini menunjukkan

peningkatan

sedikit

demi

sedikit.

Ay

juga

menunjukkan banyak perkembangan. Meski begitu, subjek dan commit to user



keluarga tetap berusaha dan berjuang agar kehidupan yang dimiliki lebih baik lagi. Kalau

bagi

Tante,

memandang

kehidupan Tante sampai saat ini itu, Tempo

gimana?

suara

Ya... kalau untuk hidup saya sampai tenang. sekarang ya... banyak sekali perubahan, mbak. Mulai dari kita di bawah, nggak ada... ya, terus ada peningkatan sedikit-sedikit, ya seperti itulah kita tetap berjuang, berusaha, Tersenyum lebar. bekerja, ya ada peningkatan. (W.R.III.02 : 436 – 446)

Tujuan hidup yang dimiliki subjek memberikan pengaruh terhadap subjek terutama berkaitan dengan keluarga. Adanya tujuan hidup membuat subjek mampu lebih fokus dalam berusaha sebab telah mengetahui apa yang ingin dicapai. Subjek juga mampu bersyukur dengan kondisi yang dimiliki saat ini dan tetap berusaha agar kondisi tersebut menjadi lebih baik. Memiliki tujuan hidup

memberikan

pengaruh

lain

yaitu

membuat

subjek

mengusahakan keterbukaan sesama anggota dalam keluarga. Keterbukaan yang terjalin dalam keluarga membuat baik subjek, suami, dan Ay saling memberikan dorongan dan bantan jika salah satu anggota keluarga memiliki masalah atau kesulitan. Tante kan tadi memiliki tujuan hidup, commit userberpengaruh bagaimana tujuan hidupto itu



buat kehidupan Tante? Ya sangat berpengaruh sekali kan, mbak. Kita e... hidup ini kan juga harus memiliki tujuan. Kita kan harus menjadi apa yang kita inginkan. Apa cita-cita kita, itu kan harus. Kalau yang utama kan itu tadi, di dalam... dalam... keluarga

itu

udah

harmonis,

walaupun

istilahnya keadaan kita ya... cukup lah gitu aja! Walaupun ya kurang, ya apapun itu tetap kita syukuri. Tapi kan tetep kita bisa untuk... dalam keluarga ya saling... membantulah satu sama Kedua lain diantara keluarga itu. Ya, untuk... ya kita bergerak

tangan acak

dorong, dengan anak apa ya... kita motivasi, mengiringi kita kejar, kan gitu. Kalau bapaknya sedang penjelasan. apa... misalnya kan kita sharing, kita juga kasih dorongan. (W.R.III.02 : 446 – 463)

Subjek menilai kebahagiaan bukanlah sesuatu yang dapat diukur dengan harta. Kebahagiaan menurut subjek dinilai berbeda oleh setiap individu. Subjek tidak ambil pusing dengan penilaian orang lain mengenai kebahagiaan yang dimilikinya atau mengenai apakah subjek bahagia atau tidak. Subjek yakin, individu yang melakukan penilaian terhadap kebahagiaan orang lain hanya melihat keadaan yang tampak, tetapi tidak mengerti bagaimana kondisi sebenarnya yang dimiliki orang tersebut.

Bagi subjek

sendiri, kebahagiaan berarti adanya keharmonisan dalam keluarga. commit to user Kebahagiaan berarti keterbukaan yang terjalin sesama anggota



keluarga dan tidak adanya anggota keluarga yang melakukan perilaku menyimpang. Kebahagiaan bagi subjek juga berarti kemampuan untuk selalu bersyukur dengan setiap kondisi yang dimiliki. Kalau menurut Tante, kebahagiaan itu seperti apa? Kebahagiaan itu banyak ya mbak ya...

Menatap

peneliti

sambil mengangguk. Kebahagiaan itu kan kadang-kadang orang salah

mengartikan.

Kebahagiaan

dinilai

dengan uang, kebahagiaan dinilai dengan kasih sayang, kebahagiaan dinilai dengan apa itu mbak misalnya... semua ini tercukupi tapi belum tentu kan semua itu, cuman kita lihat aja ya. Kadang-kadang orang kan melihat orang itu kayaknya bahagia. Melihat sana kan banyak uang, tapi belum tentu di dalam rumah tangga itu ada kebahagiaan juga. Kalau

kebahagiaan

itu

ya

antara

Mengangguk. ada

keharmonisan dalam rumah tangga, dengan keluarga

itu

kita

tidak

saling

menyembunyikan masalah, kan kita harus terbuka. Trus walaupun apapun itu, harus kita syukuri. Trus ada ndak ada lah mbak misalnya kita juga tetap kita bersyukur dan tidak ada masalah. Volume Ada kan ya kita kayak gini dilihat kita meningkat. commit to user

suara



bahagia, padahal suami kita, apa istri kita, apa anak

kita

itu

yang...

banyak

yang

menyimpang lah kan kita, orang menilainya kan ndak tahu. Dalam keluarga tahunya orang cuma melihat. Tapi yang menjalani kan ndak tahu. Kita yang menjalani. Kita merasa orang bilang kita bahagia, orang... wah sana banyak uang ya bahagia. Belum tentu kan, mbak? Hehehehe. Bukan kok dari materi. Kadang-kadang kan Tertawa pelan. ada kebahagiaan dinilai materi, banyak. Sana Tersenyum lebar. wah, bisa beli apa-apa sudah bahagia. Padahal kan belum tentu. Jadi ya kebahagiaan dalam keluarga keharmonisan dalam keluarga itu, mbak. (W.R.III.02 : 466 – 506) Subjek merasa bahagia dengan kehidupan yang dimiliki saat ini. Selain karena kondisi keluarga subjek lebih baik, Ay juga menunjukkan perkembangan yang lebih baik, subjek juga merasakan adanya keharmonisan dalam keluarga subjek saat ini. Keterbukaan yang terjalin sesama anggota keluarga, kecocokan, dan keharmonisan membuat subjek merasa bahagia dengan kehidupan yang tengah dijalani saat ini. Kalau bagi Tante, saat ini Tante bahagia? Alhamdulillah, mbak. Ya bahagia.

Menatap

peneliti

dan mengangguk. commit to user

Menjawab dengan



tersenyum lebar. Berarti bahagia itu bukan dari materi? Iya. Bukan hanya tergantung dari materi. Kalau materi banyak tapi suami selingkuh apa kita bahagia, mbak? Terus terang kan seperti Volume

suara

itu? Iya to? Kita dikasih uang banyak, tetapi meningkat. dia dengan orang lain, apa kita bahagia? Hati kita kan tetep ndak bahagia! Banyak uang, kita beli apa-apa, anak kita terjerumus apa. Kita bahagia? Ndak bisa mbak!

Volume

suara

Kebahagiaan itu kayak dilihat kan banyak. meningkat. Tapi

kita

kan

ndak

tahu.

Dengan

keharmonisan, dengan seperti ini. Ya kalau di rumah itu memang kita yang merasakan ada keharmonisan, kecocokan, keterbukaan, ya itu kan... ya walaupun itu mungkin suami saya Tersenyum lebar. ada yang disembunyikan saya juga ndak tahu. Tapi di depan saya dia baik juga, kan ndak ada masalah dengan keluarga ya kita nyamannyaman aja.

Mengangguk dan

(W.R.III.02 : 509 – 533)

tertawa pelan.

d. Hasil wawancara significant others subjek III ( Bapak S, Suami Subjek III) 1) Latar belakang Bapak S merupakan suami subjek yang bekerja sebagai satpam di sebuah kantor. Bapak S berusia 48 tahun saat wawancara dilaksanakan. Bapak S merupakan suku Jawa dan bergama Islam. Pendidikan terakhir yang ditempuh Bapak S adalah SD – sederajat. commit to user



Wawancara dilaksanakan pada 12 september 2015 bertempat di ruang kelas tempat Ay belajar di YPAC Sukarta. Wawancara berjalan lancar dan tidak menemui hambatan. Wawancara dilaksanakan dalam stau kali pertemuan. Selama proses wawancara berlangsung, subjek duduk bersandar pada salah satu bangu kayu dan sesekali meletakkan tangan di atas meja. 2) Hasil wawancara Subjek memiliki riwayat kelahiran prematur pada dua kehamilan sebelumnya. Saat mengandung Ay, dokter juga mengatakan jika kandungan subjek dalam keadaan lemah. Ay kemudian terlahir prematur. Bapak S mengatakan jika subjek dan dirinya sudah paham jika bayi yang terlahir prematur kemungkinan besar akan memiliki gangguan tertentu. Kenyataan bahwa Ay terlahir prematur dengan kondisi tidak sehat dan kemudian didiagnosis cerebral palsy, tidak mengurangi kebahagiaan yang dirasakan oleh Bapak S dan subjek sebagai orang tua. Bapak S mengatakan jika Ay merupakan buah hati yang sangat ditunggu-tunggu subjek sebab subjek mengalami keguguran pada dua kehamilan sebelumnya. Kehadiran Ay membuat subjek sangat bahagia meskipun Ay memiliki kondisi yang berbeda dari bayi pada umumnya. Subjek dan Bapak S kemudian berusaha agar Ay dapat berkembang secara normal. Awal bapak sama Ibunya Ay tahu tentang commit to user



kondisi Ay, itu gimana pak? Awalnya sudah diketahui ya sama dokter. Subjek

duduk

Karena anak pertama itu ya.. prematur. Anak bersandar di kursi. kedua juga prematur. Padahal kalau anak Mengangguk. prematur itu pasti... pasti ya ada kelainan seperti itu. Kelainannya itu apa.. kita ndak tahu. Tapi bagaimana hasilnya... tetep saya bahagia. (W.R.III.01 : 003 – 008) Dulu waktu tahu Ay terlahir dengan kondisi seperti ini, sepengetahuan bapak Mengangguk

perasaan Ibunya Ay seperti apa?

Ya kita seneng! Kita seneng! Dan juga kali.

Suara

dua ada

berusaha.. bagaimana supaya Ay ini normal. penekanan. Kan gitu to, ya? (W.R.III.01 : 013 – 015) Subjek mengalami dua kali kehamilan prematur sebelum mengandung Ay. Hal tersebut dinilai Bapak S membuat subjek lebih menjaga kandungan pada kehamilan ketiga ini. Riwayat prematur pada kehamilan sebelumnya juga membuat Bapak S dan subjek menaruh harapan agar Ay dapat lahir dengan selamat. Meski begitu, Bapak S menilai jika subjek sudah menyiapkan diri jika Ay terlahir dalam keadaan yang sama dengan dua kehamilan sebelumnya. Kalau

harapannya

Ibunya

Ay

mengandung Ay itu seperti apa, pak? commit to user

sewaktu



Ya kayak yang pertama tadi. Kan anak pertama prematur, anak kedua juga prematur. Jadi.... ya Jeda sejenak istilahnya lebih menjaga, lah. Kalau anak prematur ya gitulah. Jadi kita sudah siap. Apapun yang terjadi kita sudah siap. (W.R.III.01 : 018 – 024)

Bapak S mengatakan jika selama ini subjek tidak pernah mengalami mengenai hambatan atau kesulitan yang selama mengasuh Ay. Kendala yang terjadi masih dapat ditangani oleh subjek dibantu dengan Bapak S. Namun Bapak S mengatakan jika subjek masih memiliki kekhawatiran terhadap Ay. Subjek khawatir bagaimana dengan masa depan Ay ketika subjek dan Bapak S sebagai orang tua sudah tidak ada. Ibunya Ay pernah cerita ke bapak nggak tentang hambatan atau kesulitan selama mengasuh Ay? Kalau kesulitan cuma apa ya... karena kita Subjek

seperti

berdua.. kan udah, ya udah kita jalani. Jadi mengingat kondisi apa.. mau dibilang sulit ya ndak sulit. Mau dibilang ndak sulit ya sulit. Nggak ada yang sulit. Kalau perasaan seperti sedih atau tertekan begitu? Ndak ada kok! Saya, ibunya itu ndak ada. Ndak Menggeleng. ada. Kalau kekhawatiran mengenai Ay? commit to user Ndak ada! Ndak ada! Tapi tetap.. tetap... Menggeleng

dua



nantinya.. seandainya kita itu ndak ada. Saya ya.. kali

lalu

berdua ya, itu nantinya bagaimana? Kan gitu. mengangguk Ay-nya sama siapa?

dalam.

(W.R.III.01 : 028 – 042) Kekhawatiran yang dimiliki subjek tidak membuat subjek putus asa dengan keadaan. Subjek menaruh harapan pada Ay agar Ay dapat berkembang menjadi individu yang mandiri. Bapak S mengatakan jika baik subjek dan Bapak S sendiri sadar bahwa kondisi yang dimiliki Ay membuat Ay akan selalu membutuhkan bantuan orang lain seumur hidup. Meski begitu keduanya berharap setidaknya Ay dapat melakukan beberapa kegiatan sehari-hari dengan mandiri sehingga tidak merepotkan orang lain.

Kalau harapan Ibunya Ay terhadap Ay? Harapannya

Ay

pengennya

ndak

walaupun

nati

itu

bisa

mandiri.

merepotkan membutuhkan

orang

Jadi lain

pertolongan

orang lain. Tetep kan? (W.R.III.01 : 051 – 054)

Terlepas dari semua kekhawatiran yang dimiliki subjek, Bapak S menilai subjek mampu memberi pengasuhan yang baik bagi Ay. Subjek mengatur jadwal kegiatan Ay dan mengajak Ay untuk bersikap disiplin. Bapak S juga menilai subjek sangat sabar menghadapi Ay. commitbapak to user bagaimana Lalu ini pak, menurut



pengasuhan yang diberikan Ibunya Ay? Bagus! Bagus! Dalam artian, normal, ya? Waktunya belajar ya belajar, waktunya tidur ya tidur. (W.R.III.01 : 046 – 048)

Kalau perubahan yang bapak lihat dari Ibunya Ay dari awal Ay lahir dengan kondisi seperti itu, hingga saat ini, itu bagaimana pak? Dia itu apa ya? Kalau Ibunya Ay itu orangnya ya sabar. (W.R.III.01 : 063 – 064) Bapak S mengatakan jika dirinya dan subjek tidak pernah berdiskusi mengenai tujuan hidup atau makna kebahagiaan yang dimiliki satu sama lain. Namun Bapak S dapat melihat jika subjek memiliki pandangan yang lebih baik terhadap kehidupan saat ini. Bapak S juga menilai subjek adalah individu yang bahagia meskipun memiliki anak penyandang cerebral palsy. Kalau menurut bapak, saat ini bagaimana Ibunya Ay memandang kehidupannya? Ya... kalau perempuan ya, lain. Beda sama saya. Tapi ya... lebih baik. Menurut bapak, apakah Ibunya Ay bahagia? commit to user



Bahagia. Bahagia. (W.R.III.01 : 073 – 077)

D. Pembahasan

Peneliti melakukan analisis dan menerjemahkan hasil wawancara penelitian dalam tahap pembahasan. Peneliti memasukkan hasil wawancara ke dalam kategori-kategori. Proses penafsiran dan penerjemahan ini akan dilakukan dengan membandingkan, mencari hubungan sebab akibat, mencari keterkaitan antara satu kategori dengan kategori yang lain untuk mendapatkan pola hubungan antarkategori agar memperoleh jawaban dari pertanyaan penelitian yang peneliti ajukan.

1. Pembahasan gambaran subjek a. Gambaran personal Subjek Beberapa

aspek

yang

memengaruhi

proses

pencapaian

kebermaknaan hidup subjek setelah memiliki anak penyandang cerebral palsy antara lain riwayat kehamilan dan riwayat persalinan. Riwayat kehamilan dan riwayat persalinan subjek kemudian akan memengaruhi harapan subjek terhadap anak yang tengah dikandung. Tahap pembentukan harapan merupakan awal dari keseluruhan proses pencapaian kebermaknaan hidup. SU mengalami proses kehamilan yang commit to user normal dan tidak mengalami gangguan berarti. Pemeriksaan rutin yang



dilakukan juga tidak menunjukkan adanya gangguan pada janin meskipun kandungan subjek sangat besar. SU juga tidak memiliki riwayat keguguran pada kehamilan sebelumnya. Keadaan tersebut kemudian membuat SU tidak menyangka jika anak yang kemudian lahir ternyata terdiagnosis cerebral palsy. Berbeda dengan SU yang memiliki riwayat kehamilan normal, S dan SH memiliki riwayat keguguran pada kehamilan sebelumnya. S mengetahui dirinya tengah mengandung setelah tiga bulan pasca mengalami keguguran pada kehamilan sebelumnya. Kondisi kehamilan S saat itu juga merupakan kehamilan di luar kandungan. Setelah mengetahui hal tersebut, S sudah memiliki rasa cemas mengenai proses persalinan yang nanti akan berlangsung. Hal itu diperkuat dengan keadaan fisik S yang tidak sehat selama mengandung. S menyadari jika janin yang tengah dikandungnya saat itu sudah terganggu akibat obat-obatan dan perlakuan yang diterima S pasca keguguran. Riwayat kehamilan yang dimiliki SH juga tak jauh beda dengan S. SH mengalami dua kali keguguran pada kehamilan sebelumnya. Usia kehamilan SH saat keguguran tidak mencapai 9 bulan. Dua janin pada keguguran yang dialami SH juga memiliki berat badan yang rendah. SH kemudian kembali mengalami kehamilan untuk yang ketiga kali, tetapi kandungan SH memiliki kondisi yang lemah. Saat memeriksakan kandungan ke dokter, SH pasrah jika dokter mengharuskan kandungan tersebut digugurkan kembali. SH kemudian harus istirahat total dari segala commit to user



aktivitas ketika usia kandungan mencapai 4 bulan. Riwayat kehamilan yang tidak baik dan keguguran pada kehamilan sebelumnya membuat SH tidak banyak menaruh harapan terhadap kehamilan yang ketiga. SH memang

berharap anak dari kehamilannya yang ketiga dapat terlahir

normal dan sehat, tetapi SH juga sudah mengantisipasi jika kenyataan yang terjadi tidak sesuai harapan. Riwayat persalinan yang dialami ketiga subjek juga memengaruhi proses pencapaian kebermaknaan hidup. SU melakukan persalinan pada usia kehamilan yang normal yaitu 9 bulan. Proses persalinan yang dijalani memerlukan alat bantu karena janin berukuran besar dan SU saat itu mengalami tekanan darah tinggi sehingga tidak dapat menjalani operasi caesar. Riwayat persalinan yang dimiliki SU membuat SU tidak membayangkan anaknya akan terlahir dengan keadaan yang berbeda. Berbeda dengan SU, S dan SH melakukan persalinan dengan operasai caesar. S dan SH juga mengalami persalinan prematur dengan bayi yang memiliki berat badan rendah. Kedua bayi S dan SH harus mendapatkan perawatan di inkubator. S dan SH sudah mengetahui sejak awal jika bayi yang terlahir prematur dengan berat badan rendah memiliki kemungkinan yang lebih besar untuk terkena gangguan dibanding bayi yang lahir dengan normal. b. Gambaran latar belakang keluarga dan lingkungan 1) Identifikasi gagasan gambaran keluarga Tabel 4. Gambaran Keluarga commit to user


Aspek


Subjek I (SU)

Subjek II (S)

Subjek III (SH)

Penerimaan

Keluarga inti

Keluarga inti dan Keluarga inti

Keluarga

dan keluarga

keluarga besar

dan keluarga

besar dapat

dapat menerima

besar dapat

menerima

kondisi anak

menerima

kondisi anak

subjek

kondisi anak

subjek Tinggal

subjek

Tinggal

Tinggal dengan

Tinggal dengan

dengan suami

suami dan dua

suami dan satu

dan satu anak.

anak

anak

1. Suami

1. Subjek

Dua anak subjek sudah memiliki kehidupan mandiri dan tinggal terpisah Peran

1. Suami dan

anggota

dua anaknya

membantu

mengerjakan

keluarga

membantu

merawat dan

sebagian besar

merawat

mengasuh A

tugas

dan

seperti

perawatan dan

mengasuh

mengantar ke

pengasuhan

N.

sekolah,

Ay.

2. Antara

menggendong, 2. Suami subjek

subjek dan

menyuap saat

berperan

suami

makan, dan

dalam

memiliki

menemani A

menjemput

pembagian

ketika subjek

Ay di sekolah

tugas yang lelah. commit to user

dan menemani



merata

2. Anak sulung

Ay hingga

3. Dua anak

subjek sering

subjek pulang

subjek

menemani A

kerja.

memberi

mengobrol

bantuan

dan

secara

membelikan

finansial

makanan 3. Pengasuhan dan perawatan A masih didominasi oleh subjek

Pekerjaan

Purnawirawan

pasangan

TNI AD

Wirausaha

Security

dengan pangkat Letda Penerimaan

Lingkungan

Lingkungan

Lingkungan

lingkungan

menerima. N

tidak

tidak

sering

menunjukkan

menunjukkan

berinteraksi

respon yang

respon negatif

dengan anak-

negatif.

tetapi sering

anak

bertanya

seumurannya

mengapa

di lingkungan

kondisi Ay

rumah.

demikian.

Ketiga subjek memiliki keluarga yang menerima dan memberi dukungan terhadap pengasuhan subjek kepada anak. Ketiga subjek commit to user



tinggal dengan keluarga inti, tetapi keluarga besar dari masing-masing subjek menunjukkan sikap penerimaan dan mendukung. Ketiga subjek sebagai ibu masih memiliki peran yang dominan dalam mengasuh dan mendampingi anak penyandang cerebral palsy. Meski begitu suami dan anak-anak subjek yang lain ikut membantu untuk hal-hal yang sederhana. SU dan S tinggal di lingkungan yang kondusif dan tidak pernah mendapatkan tanggapan negatif dari lingkungan berkaitan dengan kondisi yang dimiliki anak mereka. Sedangkan SH meskipun lingkungan tidak menunjukkan respon negatif, individu di sekitar tempat tinggal SH sering bertanya mengapa Ay anak SH memiliki kondisi yang berbeda dari anak-anak kebanyakan. Pertanyaanpertanyaan tersebut awalnya membuat SH merasa tidak nyaman.

2. Pembahasan proses pencapaian kebermaknaan hidup a. Pengalaman tragis 1) Identifikasi gagasan pengalaman tragis Tabel 5. Identifikasi gagasan pengalaman tragis Subjek I (SU)

Subjek II (S)

Subjek III (SH)

Kelahiran anak yang

S tidak memiliki

Kelahiran anak yang

menyandang cerebral

harapan terhadap anak

menyandang cerebral

palsy merupakan

saat mengandung,

palsy merupakan

sebuah kenyataan

tetapi kelahiran A

sebuah kenyataan

diluar harapan yang harus dihadapi

yang menyandang commit to user cerebral palsy

diluar harapan yang harus dihadapi



merupakan kenyataan yang tidak diduga oleh S.

2) Deskripsi gagasan pengalaman tragis Pengalaman tragis berarti terjadinya suatu peristiwa yang tidak terduga, tidak dapat dihindari, dan biasanya bertentangan dengan harapan yang dimiliki seseorang. Peristiwa tersebut kemudian dapat menyebabkan penderitaan, yaitu perasaan tak menyenangkan dan reaksi-reaksi yang ditimbulkan sehubungan dengan kesulitan yang dialami seseorang (Bastaman, 1996). Kelahiran anak yang didiagnosis menyandang cerebral palsy merupakan peristiwa tragis bagi ketiga subjek. Bagi SU dan SH, kenyataan bahwa anaknya terlahir dengan gangguan perkembangan bertentangan dengan harapan subjek akan anak yang terlahir dengan sehat dan normal. Kondisi ini semakin diperkuat dengan riwayat kehamilan yang dialami kedua subjek tersebut. Menurut hasil pemeriksaan dokter, riwayat kehamilan SU tidak mengalami masalah meski bayinya berukuran besar. Hal tersebut membuat SU tidak menyangka anak yang terlahir nantinya akan didiagnosis cerebral palsy. Pada kasus SH, riwayat kehamilan yang dimiliki memang bermasalah, terbukti dengan keguguran yang dialami SH pada dua kehamilan sebelumnya. Kondisi kehamilan SH yang ketiga juga commit to user



menunjukkan keadaan yang tidak baik sehingga SH harus istirahat total saat usia kandungan mencapai 4 bulan. Hal tersebut kemudian membuat SH sangat mengharapkan anak ketiga yang tengah dikandungnya tersebut dapat bertahan dan lahir dengan selamat. Subjek S memiliki keadaan yang berbeda dengan SU dan SH. Bagi S, harapan mengenai anak yang tengah dikandung tidak terbentuk sebab riwayat kehamilan yang dialami S memiliki kondisi yang bermasalah. S mengkhawatirkan proses persalinan yang nanti akan dijalani sehingga harapan terhadap anak tidak terbentuk. Meski demikian, anak yang terlahir dengan gangguan perkembangan merupakan sebuah kenyataan yang tidak pernah dibayangkan oleh S sebelumnya.

b. Penghayatan tak bermakna 1) Identifikasi gagasan penghayatan tak bermakna Tabel 6. Identifikasi Gagasan Penghayatan Tak Bermakna Subjek I (SU)

Subjek II (S)

Subjek III (SH)

Subjek merasa sedih

Subjek merasa

Subjek merasakan

menerima kenyataan

terkejut setelah

emosi negatif seperti

bahwa anaknya

mengetahui kondisi

sedih dan putus asa.

didiagnosis cerebral

yang dimiliki oleh commit to user

Setelah diagnosis



palsy. Subjek juga

anak. Subjek tidak

diberikan, subjek

merasa bersalah dan

menyangka anaknya

merasakan

khawatir. Sepanjang

bisa didiagnosis

kecemasan. Perasaan-

berada dalam keadaan

sebagai penyandang

perasaan negaif yang

ini, subjek tidak

cerebral palsy. Pada

dialami subjek

mampu memiliki

tahap ini perasaan

semakin menjadi-jadi

gambaran mengenai

negatif yang subjek

ketika individu di

masa depan anak dan

rasakan adalah

sekitar subjek

merasa iri dengan

kekhawatiran dan rasa

menanyakan

orang tua yang

bersalah.

mengenai kondisi Ay

memiliki anak normal.

yang bergitu berbeda dari individu pada umumnya.

2) Deskripsi gagasan penghayatan tak bermakna Penghayatan tak bermakna adalah kondisi kehidupan individu yang tidak memiliki makna dan selanjutnya akan menyebabkan individu tersebut merasa tidak lagi memiliki tujuan dalam hidupnya. Penghayatan tak bermakna juga menyebabkan individu tersebut akan merasakan kebosanan dan apatis (Bastaman, 1996). Sebuah peristiwa tragis dapat menyebabkan seseorang memiliki penghayatan tak bermakna. Ketiga subjek menunjukkan reaksi yang berbeda ketika mengetahui anaknya didiagnosis sebagai penyandang cerebral palsy. SU merasa sedih begitu mengetahui anaknya didiagnosis sebagai penyandang cerebral palsy. Perasaan lain yang dirasakan subjek commit to user



adalah kekhawatiran jika N anaknya berada dalam pengasuhan orang lain saat SU tidak ada. SU juga mengatakan jika iri dengan anak-anak yang dibuang oleh orang tuanya. Rasa iri SU didasari oleh pembandingan yang subjek lakukan terhadap dirinya dengan orang tua yang tega membuang

anaknya.

SU

merasa

sudah

rutin

memeriksakan

kandungannya serta menjaga hingga proses persalinan, tetapi anak yang terlahir didiagnosis cerebral palsy. Sedangkan anak-anak di luar sana yang dibuang orang tuanya ternyata memiliki perkembangan yang normal tanpa gangguang tertentu. Subjek iri menghadapi kenyataan bahwa anak yang dijaga dan dirawat dengan baik saat dalam kandungan didiagnosis dengan gangguan perkembangan. Sedangkan anak-anak yang dibuang itu memiliki perkembangan normal padahal diberi pengasuhan yang tidak sungguh-sungguh. Satu hal yang turut dirasakan oleh SU ketika mengetahui kenyataan bahwa anaknya merupakan penyandang cerebral palsy adalah perasaan bersalah. SU kerap kali berpikir bahwa kondisi yang dimiliki anaknya saat ini adalah balasan dari dosa-dosa yang pernah SU lakukan. Emosi negatif yang dialami oleh SU tidak berhenti ketika anak diberi diagnosis tetapi terus berlanjut dan kerap dirasakan seiring dengan perkembangan anak. SU mengakui jika N seringkali merengek dan rewel tiap kali mengalami siklus menstruasi. N juga merupakan commit to user



tipe anak yang masih sering mengamuk hingga usia remaja seperti saat ini. Peneliti menyaksikan sendiri melalui observasi jika N kerap berteriak dengan sangat keras dan menggerak-gerakkan kaki serta tangannya ke segala arah dengan kasar. Subjek SU terlihat kesulitan menghadapi N ketika N tengah mengamuk. Emosi negatif yang dirasakan subjek juga disebabkan oleh respon negatif yang diterima subjek dari masyarakat umum mengenai kondisi N. Subjek SU mengakui jika masih sering merasa sangat marah ketika ada orang yang terus menerus memerhatikan N. Subjek SU merasa perilaku tersebut menunjukkan rasa jijik orang tersebut terhadap kondisi yang dimiliki N anaknya. Subjek SU bahkan pernah memarahi seseorang disebabkan karena hal tersebut. Subjek SU masih memiliki kesulitan untuk mengelola emosi negatif yang ditimbulkan oleh respon orang lain atau masyarakat umum terhadap kondisi anaknya. Subjek SU tak hanya merasakan emosi negatif dalam perjalanan mengasuh dan membesarkan N. Sujek SU juga mengalami kesulitan secara fisik. N semakin bertumbuh dari waktu ke waktu. Pada usia yang menginjak remaja ini, N memiliki postur tubuh yang cukup besar. N belum mampu berdiri dan berjalan secara mandiri sehingga untuk berpindah tempat, N membutuhkan bantuan SU atau orang lain. Kesulitan-kesulitan yang dialami SU berkaitan dengan fisik terjadi ketika SU harus membantu N berpindah dari kursi roda menuju kamar commit to user



mandi untuk mandi atau buang air, juga ketika menaikkan N ke motor ketika hendak mengantar ke sekolah. Usia subjek yang bertambah tua menyebabkan kondisi fisik subjek mulai melemah dan menyulitkan ketika harus mengangkat N untuk berpindah dari kursi roda. Subjek membutuhkan bantuan dari suami subjek dalam kegiatan yang membutuhkan kekuatan fisik ini. Reaksi yang ditunjukkan S saat mengetahui anaknya merupakan penyandnag cerebral palsy, tidak jauh berbeda dengan reaksi SU. Hanya saja, S saat itu sama sekali tidak mengetahui informasi mengenai cerebral palsy. Namun ketika dokter menyatakan diagnosis cerebral palsy pada anak, S merasa sangat terkejut. S tidak menyangka anaknya akan memiliki sebuah gangguan perkembangan. Peristiwa tragis berupa memiliki anak cerebral palsy membuat S tak hanya sedih tetapi juga khawatir dan merasa bersalah. S mengkhawatirkan masa depan anaknya ketika S kelak sudah meninggal.

Selain itu, S juga merasa bersalah. Hal tersebut

disebabkan oleh fakta bahwa A anak S merupakan janin dari kehamilan di luar kandungan. S kerap bertanya-tanya mengapa bidan dan dokter kandungan tidak dengan cepat mendeteksi kehamilan yang terjadi di luar kandungan pada dirinya. S juga merasa bahwa kehamilan di luar kandungan tersebut merupakan kesalahannya. Reaksi-reaksi tersebut kemudian menghalangi S untuk membentuk gambaran mengenai masa depan anak. commit to user



Emosi-emosi negatif yang dirasakan S mulai terjadi ketika mengetahui jika dirinya mengalami kehamilan ganda saat mengalami keguguran terhadap kehamilan di luar kandungannya. S begitu cemas, ketakutan, dan khawatir terhadap kondisi kehamilannya. Pasalnya ketika mengalami kehamilan ganda yang terlambat diketahui tersebut, S telah menerima berbagai obat dan penanganan terkait keguguran yang dialaminya. S khawatir jika obat dan serangkaian penanganan tersebut akan berdampak buruk terhadap kondisi janin dan dirinya. S begitu cemas dan takut mengenai proses persalinan yang akan dijalaninya nanti. S belum memikirkan akan seperti apa nantinya kondisi yang dimiliki anak yang tengah dikandung. S lebih merasa takut mengenai proses persalinan yang akan dijalani. Ketika anak S telah lahir dan dokter kemudian memberi diagnosis bahwa A memiliki gangguan cerebral palsy, S baru merasakan perasaan sedih, kecewa, dan rasa bersalah. Reaksi yang ditunjukkan SH terjadi sebelum diagnosis cerebral palsy diberikan pada anak. SH mulai merasakan sedih dan putus asa ketika melihat Ay anaknya berada di inkubator dengan kondisi kritis. Hal tersebut disebabkan oleh kondisi Ay yang berada di ambang hidup dan mati. Setelah Ay didiagnosis sebagai penyandang cerebral palsy, perasaan negatif pada SH berkembang jadi ketidakterimaan. SH kerap bertanya-tanya

mengapa

diantara

individu

yang

tinggal

di

lingkungannya, hanya Ay yang memiliki gangguan perkembangan. commit to user



Para tetangga juga seringkali bertanya mengapa kondisi Ay bisa demikian. Hal tersebut menyebabkan perasaan subjek semakin negatif. Emosi yang dirasakan subjek SH dapat terjadi karena Ay merupakan anak yang sangat ditunggu-tunggu dan diharapkan oleh subjek SH dan suaminya. Subjek SH telah mengalami keguguran pada dua kehamilan sebelumnya sehingga saat mengandung Ay untuk kehamilan yang ketiga, baik subjek dan suami sangat mengharapkan Ay terlahir dengan sehat dan normal. Ketika ternyata Ay terlahir secara prematur dnegan kondisi kesehatan yang mengkhawatirkan, subjek dan suami begitu terpukul. Secara keseluruhan, ketiga reaksi tersebut dapat dikategorikan dalam satu jenis. Travelbee (dalam Bastaman, 1996) menyebutkan bahwa manusia memiliki tiga jenis reaksi yang dapat ditunjukkan ketika tengah berada dalam kondisi penderitaan. Salah satunya adalah the why me reaction, yaitu mempertanyakan mengapa penderitaan tersebut menimpa mereka. Reaksi ini juga dapat ditunjukkan dalam beberapa bentuk seperti marah, mengasihani diri sendiri, depresi, tidak peduli, mencari-cari kesalahan orang lain, apatis, dan perasaan tertekan. The why me reaction merupakan reaksi yang paling umum terjadi pada individu yang mengalami penderitaan. Ketiga subjek mengalami tipe reaksi the why me reaction terhadap peristiwa tragis yang dialami. Penyebab dari reaksi tersebut berbeda satu sama lain. Subjek SU menunjukkan reaksi tersebut karena commit to user



memiliki harapan bahwa anaknya akan terlahir normal. Riwayat kehamilan yang tidak memiliki masalah dan tidak ada riwayat keguguran sebelumnya semakin memperkuat harapan yang dimiliki SU. Ketika kemudian anak yang terlahir didiagnosis cerebral palsy, hal tersebut menjadi kenyataan di luar harapan subjek dan membentuk tipe reaksi the why me reaction. Pada subjek S, tipe reaksi the why me reaction terbentuk disebabkan oleh keterlambatan deteksi kehamilan di luar kandungan yang terjadi pada diri subjek S. Subjek S tidak memiliki harapan terhadap A selama mengandung, tetapi ketika kemudian A didiagnosis cerebral palsy, keadaan tersebut merupakan sesuatu yang tidak disangka-sangka oleh subjek. Subjek S tidak membayangkan jika A yang tengah dikandungnya saat itu dapat terlahir dengan kondisi memiliki gangguan perkembangan. Pada subjek SH, tipe reaksi the why me reaction berhubungan dengan riwayat kehamilan yang dimiliki sebelum mengandung Ay. Subjek SH mengalami keguguran pada dua kehamilan sebelumnya sehingga saat mengandung Ay, subjek SH sangat berharap kehamilannya yang ketiga ini dapat berjalan dengan baik dan Ay dapat lahir dengan normal, sehat, dan baik. Kenyataan yang terjadi kemudian, ketika Ay terlahir prematur dengan berat badan rendah dan kondisinya lemah, membuat apa yang subjek SH harapkan tidak tercapai. Fakta bahwa Ay merupakan anak yang ditunggu-tunggu oleh subjek SH dan commit to user



suami semakin menjadi pemicu munculnya tipe reaksi the why me reaction pada diri subjek SH. c. Pemahaman diri 1) Identifikasi gagasan pemahaman diri Tabel 7. Identifikasi Gagasan Pemahaman Diri Subjek I (SU)

Subjek II (S)

Subjek menyadari

Subjek menyadari

Subjek III (SH) Subjek menyadari

peran seorang ibu bagi peran seorang ibu bagi peran seorang ibu bagi penyandang cerebral

penyandang cerebral

penyandang cerebral

palsy yaitu sebagai

palsy yaitu sebagai

palsy yaitu sebagai

individu yang harus

individu yang harus

individu yang harus

selalu mengerti anak



tersebut. Subjek

tersebut. Harapan

tersebut. Subjek

kemudian memandang subjek terhadap anak

banyak membesarkan

kehadiran anak

terbentuk perlahan-

hati anak dan

dengan cerebral palsy

lahan seiring waktu

memberi motivasi.

sebagai kesempatan

yaitu agar anak dapat

Subjek menyadari

bagi subjek untuk

mandiri dan tidak

lingkungan sekitar

semakin taat kepada

merepotkan orang

memiliki penilaian

Allah dan untuk lebih

lain. Subjek memiliki

miring terhadap Ay.

ikhlas serta sabar.

tekad untuk

Subjek belum

Subjek tidak langsung

mengoptimalkan

memiliki gambaran

menerima kenyataan

upaya menunjang

tindakan untuk

bahwa anak

perkembangan anak.

menunjang

terdiagnosis cerebral

perkembangan Ay di

palsy tetapi

masa depan. Hal yang

melakukan berbagai

subjek lakukan saat

usaha untuk

ini adalah melatih Ay

menunjang

commit to user

untuk mandiri dan



perkembangan anak.

bersosialisasi dengan

Subjek berharap agar

baik orang lain.

anak dapat mandiri,

Subjek meiliki

berjalan, dan menjadi

harapan agar Ay dapat

wirausaha.

mandiri.

2) Deskripsi gagasan pemahaman diri Pemahaman diri adalah meningkatnya kesadaran atas buruknya kondisi diri akibat peristiwa tragis yang tengah dialami. Pemahaman diri kemudian menyebabkan individu memahami seperti apa keadaan yang tengah dialami dan menyadari bahwa sikap yang telah diambil sebagai respon terhadap keadaan buruk yang dialami tidaklah tepat (Bastaman, 1996). Ketiga subjek mampu mencapai pemahaman diri dalam rentang yang berbeda. Subjek SU bisa memahami keadaan yang tengah dialami setelah tiga tahun berlalu sejak N didiagnosis cerebral palsy. Subjek SU memiliki harapan besar agar N mampu berdiri dan berjalan layaknya idnividu kebanyakan. Meskipun diagnosis cerebral palsy pada N sudah diberikan sejak awal, butuh waktu agak lama bagi subjek SU untuk menerima hal tersebut. Meski demikian, hal itu tidak berarti subjek SU melakukan tindakan negatif akibat ketidakpahamannya. Meskipun belum mencapai tahap pemahaman diri, subjek SU menyadari jika gangguan perkembangan pada N adalah kesempatan commit to user bagi subjek untuk semakin mendekatkan diri kepada Allah dan untuk



semakin ikhlas serta sabar. Subjek SU juga menyadari pentingnya peran seorang ibu bagi penyandang cerebral palsy. Kesadaran tersebut kemudian

menyebabkan

subjek

SU

mampu

mencapai

tahap

pemahaman diri meskipun secara perlahan. Subjek SU mencapai tahap pemahaman diri dengan cukup lama disebabkan oleh riwayat kehamilan yang dulu dimiliki oleh subjek. Subjek SU memiliki riwayat kehamilan dan persalinan yang tidak bermasalah. Subjek SU juga tidak memiliki riwayat keturunan yang memiliki gangguan cerebral palsy. Sehingga ketika N kemudian terlahir dengan kondisi yang berbeda dan selanjutnya diberi diagnosis memiliki gangguan cerebral palsy, subjek subjek merasa begitu terpukul dan susah menerima kenyataan tersebut. Subjek S memiliki reaksi the way me reaction ketika mengetahui keadaan anaknya. Namun sejak awal subjek S sudah menyadari jika kehamilannya saat mengandung A mengalami masalah akibat keguguran yang dialami tiga bulan sebelumnya. Subjek S sadar jika proses operasi untuk mengeluarkan janin dan obat-obatan yang dikonsumsi pasca keguguran memberi dampak negatif bagi A yang tengah dikandungnya saat itu. Kesadaran tersebut yang kemudian membuat subjek S mencapai tahap penerimaan diri dengan relatif cepat. Hal yang menunjang tercapainya tahap pemahaman diri bagi subjek SU adalah keyakinan dalam diri subjek SU jika anak commit to user



merupakan titipan Tuhan, sehingga apapun keadaan yang dibawa oleh anak merupakan pemberian Tuhan. Pemahaman diri yang dimiliki subjek SU kemudian membuat subjek SU menyadari pentingnya peran seorang ibu bagi penyandang cerebral palsy. Subjek SU meyakini jika pengasuhan terbaik kepada penyandang difabilitas adalah pengasuhan oleh ibunya. Subjek SU kemudian bertekad kuat untuk melakukan upaya semaksimal mungkin demi menunjang perkembangan A. Harapan subjek SU terhadap kondisi yang dimiliki A tidak terbentuk saat itu juga ketika diagnosis cerebral palsy diberikan. Harapan tersebut terbentuk sedikit demi sedikit, tetapi upaya untuk menunjang perkembangan A sudah dilakukan leh subjek sejak awal. Subjek SH memiliki riwayat keguguran pada dua kehamilan sebelum mengandung Ay. Keadaan tersebut selain membuat subjek berharap Ay dapat lahir dengan normal dan sehat, juga membuat subjek bersiap-siap jika kehamilannya yang ketiga juga mengalami keguguran. Subjek bahkan mengatakan kepada dokter kandungan jika subjek siap jika kandungannya harus digugurkan. Kondisi Ay yang lemah dan diambang kematian setelah dilahirkan membaut subjek mengalami the way me reaction, tetapi di saat bersamaan, membuat subjek juga menyiapkan diri jika Ay harus dipanggil oleh Yang Maha Kuasa. Riwayat keguguran dan kondisi Ay pasca dilahirkan commit to user



menyebabkan subjek SH mencapai tahap penerimaan diri dengan relatif cepart. Subjek SH menyadari jika seorang ibu memiliki peran penting bagi penyandang cerebral palsy untuk memberi semangat dan membesarkan hati mereka. Subjek SH menyadari jika tetanggatetangganya banyak yang memberikan respon negatif terhadap kondisi Ay. Subjek SH kemudian selalu mengajarkan Ay untuk percaya diri agar ketika Ay mendapatkan perilaku negatif dari orang lain, Ay tidak merasa rendah diri. Subjek SH memiliki harapan agar Ay bisa mandiri dan tidak merepotkan orang lain. Meski begitu, pandangan mengenai bagaimana masa depan Ay nantinya belum terbentuk dalam benak subjek SH. Meskipun telah mencapai tahap pemahaman diri, subjek SU dan subjek S masih kerap merasa bersalah dan berdosa mengenai kondisi yang dimiliki oleh anak mereka. Subjek SU sering merasa berdosa dan merasa bahwa gangguan yang dimiliki N merupakan wujud dari ganjaran dosa-dosa yang dimilikinya. Subjek SU juga sering merasa bersalah dan bertanya-tanya mengapa N bisa seperti ini. Hal tersebut disebabkan karena tidak adanya tanda-tanda maupun sebab yang terlihat nyata yang berkaitan dengan gangguan yang dimiliki N. Dulu ketika subjek SU mengandung N, subjek SU rutin memeriksakan kandungannya

dan

pemeriksaan commit to user

dokter

maupun

bidan

tidak



menunjukkan adanya kelainan pada kandungan. Kondisi kehamilan SU saat mengandung N dalam keadaan yang baik dan sehat. Subjek SU juga kerap merasakan perasaan bersalah terkait gangguan cerebral palsy yang dimiliki N. Hal ini kemudian berkaitan dnegan proses persalinan yang dijalani subjek. Saat melakukan persalinan,

bayi

N

memiliki

ukuran

besar

sehingga

tidak

memungkinkan persalinan normal. Namun subjek SU saat itu memiliki tekanan darah tinggi atau hipertensi sehingga operasi caesar juga tidak dapat dilakukan. Akhirnya proses persalinan dilakukan dengan proses menarik

janin.

Proses

persalinan

yang

demikian

kemudian

menyebabkan saraf tangan N bermasalah sehingga tangan kiri N tampak bengkok. Proses persalinan tersebut juga menyebabkan adanya kerusakan saraf di otak sehingga N kemudian memiliki gangguan cerebral palsy. Perasaan bersalah juga dirasakan oleh subjek S terkait dengan kondisi yang dimiliki A saat ini. Subjek S seringkali menyalahkan diri sendiri dan menganggap bahwa gangguan cerebral palsy yang dimiliki A merupakan akibat dari kelalaian subjek dalam menjaga kesehatan selama mengandung. Subjek S juga kerap bertanya-tanya mengapa bidan bisa tidak menyadari adanya kehamilan lain yang tengah terjadi dalam rahim subjek ketika subjek mengalami keguguran pada kehamilan di luar kandungan. Subjek kerap melakukan pengandaianpengandaian jika bidan mengetahui kehamilan ganda yang subjek commit to user



alami, tentu perlakuan atau penanganan terhadap keguguran yang dialami subjek, tentu akan lebih berhati-hati. Perasaan-perasaan negatif yang kerap dirasakan kembali oleh kedua subjek sering kali dipicu oleh keadaan anak yang menurun seperti ketika anak sedang sakit. Meskipun subjek SU dan subjek S kerap mengalami perasaan bersalah yang berulang, keduanya mampu mengatasi hal tersebut. Melakukan ritual keagamaan seperti shalat dan berdoa dapat menghilangkan perasaan bersalah, berdosa, juga penyesalan terkait kondisi yang dimiliki anak. Meski demikian, perasaan-perasaan tersebut tetap timbul-tenggelam dan keduanya belum mampu menghilangkan perasaan tersebut secara permanen. Adanya aktivitas ibadah yang dilakukan membuat kedua subjek setidaknya tidak terus menerus merasakan perasaan negatif tersebut. d. Penemuan makna dan tujuan hidup 1) Identifkasi gagasan penemuan makna dan tujuan hidup Tabel 8. Identifikasi Gagasan penemuan Makna dan Tujuan Hidup Subjek I (SU) Iman

Subjek II (S)

merupakan Bersyukur atas segala Semangat yang tinggi

pegangan hidup yang sesuatu dimiliki oleh subjek. Subjek

Subjek III (SH)

yang

telah merupakan

sesuatu

diberikan merupakan yang paling penting

meyakini hal terpenting yang yang harus dimiliki

bahwa apapun yang harus dimiliki untuk terutama bagi orang terjadi di dunia ini menjalani kehidupan. tua merupakan kehendak Subjek Allah.

Subjek menetapkan commit to user

dari

anak

kemudian berkebutuhan khusus. tujuan Bagi subjek Ay tetap



menetapkan

tujuan hidup

untuk anugerah terindah dari

hidupnya adalah unuk fisabilillah

atau Allah di

yang

harus

membesarkan

anak- berjuang

anak

subjek

dalam Allah. Kehadiaran A Ay dalam kehidupan

jalan

yang

diridhoi dengan

oleh Allah. Setelah N cerebral

jalan disyukuri. Kehadiran

kondisi subjek dinilai sebagai palsy motivasi bagi subjek

hadir di tengah-tengah dimaknai

subjek dan

suami.

keluarga,

subjek sebagai

bentuk kemudian

menetapkan

tujuan kepercayaan

hidupnya

untuk Allah berikan kepada bisa

yang tujuan

Subjek memiliki

hidup

mewujudkan

mengusahakan N agar dirinya.

keadaan

bisa

yang harmonis

mandiri.

untuk

keluarga dan

Kehadiran N membuat

mengutamakan masa

subjek lebih memiliki

depan anak.

banyak waktu dengan keluarga.

2) Deskripsi gagasan penemuan makna dan tujuan hidup Makna hidup adalah sesuatu yang dianggap penting, benar, didambakan, dan dapat memberikan nilai khusus bagi seseorang (Bastaman, 1996). Pengertian mengenai makna hidup menunjukkan bahwa di dalamnya terkandung juga tujuan hidup, yaitu hal-hal yang perlu dicapai dan dipenuhi (Yalom dalam Bastaman, 1996). Makna hidup seseorang dan hal yang bermakna baginya bersifat khusus, berbeda dengan orang lain, dan cenderung berubah dari waktu ke waktu (Bastaman, 1996). Bagi subjek SU, hal yang paling penting yang harus dimiliki seseorang adalah iman. Pendapat tersebut commit to user



kemudian mengarahkan subjek SU pada pemahaman makna yang terkandung dari setiap kejadian yang dialaminya selama ini. Subjek SU yakin jika setiap episode kehidupan adalah skenario terbaik yang sudah diatur Tuhan, termasuk memiliki anak seorang penyandang cerebral palsy. Kehadiran N di tengah-tengah keluarga subjek SU dinilai membawa berkah tersendiri yaitu mendorong subjek SU untuk mendekatkan diri pada Alalh, untuk semakin sabar dan ikhlas, serta semakin dekat dengan keluarga. Sebelum memiliki N, subjek SU banyak menghabiskan waktu di luar rumah bersama teman-temannya. Kehadiran N membuat subjek membatasi kegiatan di luar rumah dan sebagai gantinya memiliki lebih banyak waktu dengan keluarga. Kehadiran N juga membuat subjek SU menentukan tujuan hidupnya untuk fokus menunjang perkembangan N. Subjek SU memiliki tujuan hidup untuk membesarkan anak-anak di jalan yang diridhoi Allah. Hal tersebut kemudian diaplikasikan dalam usaha subjek mendampingi dan mengasuh N. Subjek berusaha semaksimal mungkin untuk menunjang perkembangan N, tetapi hal tersebut disertai dengan memasrahkan kepada Allah apapun hasil dari usaha tersebut. Bagi subjek, dengan begitulah subjek dapat memperoleh ridho Allah. Subjek S meyakini jika bersyukur merupakan hal paling penting yang harus dimiliki oleh setiap orang. Keyakinan tersebut kemudian membuat subjek S mensyukuri apapun kondisi yang dimiliki A. Subjek commit to user



S memandang A adalah pemberian Allah karena Allah percaya subjek memiliki kemampuan menjadi seorang ibu yang baik bagi penyandang cerebral palsy. Keyakinan tersebut juga berkaitan dengan tujuan hidup yang ditetapkan oleh subjek S yaitu untuk berjuang di jalan Allah atau fisabilillah. Tujuan hidup subjek S itu kemudian diaplikasikan dalam pengasuhan terhadap A. Subjek S mendampingi dan mengasuh A dengan niat sebagai ibadah kepada Allah. Subjek S meyakini anak adalah titipan dan kewajiban bagi orang tua untuk merawat dan mengasuh anak. Kegiatan merawat dan mengasuh anak itu sendiri adalah suatu perjuangan. Mengasuh anak dengan diniatkan sebagai ibadah diyakini subjek S sebagai sebuah kegiatan di jalan Allah. Subjek S berharap kegiatan tersebut dapat dinilai ibadah dan merupakan jalan subjek S menuju surga. Subjek SH meyakini jika seorang ibu dari penyandang cerebral palsy harus memiliki semangat yang kuat. Hal tersebut berhubungan dengan pemahaman subjek mengenai peran ibu bagi penyandang cerebral palsy yaitu untuk menguatkan dan membesarkan hati anaknya. Semangat kuat yang dimiliki seorang ibu diyakini subjek SH akan memberikan kekuatan bagi anaknya juga. Kehadiran Ay dengan semua kondisi yang dimilikinya diyakini subjek sebagai anugerah terindah dari Tuhan. Hal ini berkaitan dengan riwayat keguguran yang dialami subjek pada dua kehamilan commit to user



sebelumnya. Subjek SH menganggap Ay sebagai pemberian yang harus

disyukuri.

Keyakinan

tersebut

kemudian

membentuk

pemahaman subjek SH bahwa Ay merupakan motivasi bagi subjek SH dan suami untuk berjuang mendapatkan hidup yang lebih baik termasuk dalam pemenuhan tujuan hidup yang subjek SH miliki. Subjek SH memiliki tujuan hidup untuk membentuk keluarga harmonis dan fokus terhadap masa depan anak. Ketiga subjek memiliki persamaan dalam memaknai kehadiran anak. Ketiga subjek mampu mensyukuri kelahiran anak meskipun anak-anak tersebut memiliki gangguan cerebral palsy. Ketiga subjek dalam tahap penemuan makna hidup ini menyadari jika anak merupakan anugerah dan karunia Tuhan apapun kondisi yang dimiliki anak tersebut. e. Pengubahan sikap 1) Identifikasi gagasan pengubahan sikap Tabel 9. Identifikasi Gagasan Pengubahan Sikap Subjek I (SU)

Subjek II (S)

Tujuan hidup yang

Tujuan hidup yang

Tujuan hidup yang

dimiliki subjek

dimiliki subjek

dimiliki subjek

memberi pengaruh

memberikan pengaruh

mempengaruhi

terhadap pribadi

terhadap tindakan

tindakan yang subjek

subjek dan terhadap

yang subjek lakukan

lakukan dalam

cara subjek mengasuh

dalam mendampingi

mendampingi Ay.

dan merawat N.

A. Bentuk

Setelah Ay lahir di

Kehadiran N membuat penyesuaian diri yang commit to user

Subjek III (SH)

tengah keluarga,



subjek harus

subjek lakukan yaitu

subjek dan suami

melakukan beberapa

dengan membangun

sadar kebutuhan

pengubahan sikap

sarana-sarana yang

keluarga mereka akan

untuk menyesuaikan

dapat membantu A

semakin bertambah.

diri dengan kondisi

ketika berada di

Subjek kemudian

yang dimiliki N.

rumah.

memutuskan untuk bekerja agar bisa ikut membantu memenuhi kebutuhan keluarga.

2) Deskripsi gagasan pengubahan sikap Pemahaman diri dan penemuan makna hidup akan menimbulkan pengubahan sikap (changing attitude) dalam menghadapi masalah, yaitu dari kecenderungan berontak (fighting), melarikan diri (flight), atau bingung dan tak berdaya (freezing), menjadi kesediaan untuk lebih berani dan realistis menghadapi masalah tersebut (facing). Pengubahan sikap berarti melakukan perubahan terhadap sikap sehingga dapat menghadapi masalah dengan lebih tepat (Bastaman, 1996). Ketiga subjek mendapatkan pengaruh dari tujuan hidup yang telah ditetapkan dalam bentuk pengubahan sikap terkait dengan gangguan perkembangan yang dimiliki anak mereka. Pada awalnya, ketiga subjek menunjukkan tipe reaksi the why reaction. Ketiga subjek merasa sedih, putuh asa, khawatir, dan merasa bersalah dengan keadaan yang dimiliki anak masing-masing. Namun perasaan negatif commit to user tersebut tidak berlangsung lama. Ketiga subjek memutuskan untuk



bangkit dan mengubah sikap menjadi lebih baik dengan segera mengikutkan anak-anak mereka dlama program terapi. SU memaknai kehadiran N sebagai jalan agar dirinya dapat lebih ikhlas dan sabar. Makna tersebut kemudian membuat subjek SU menyesuaikan diri terhadap pengasuhan yang diberikan kepada N. Kondisi N yang berbeda dari dua kakaknya membuat N memerlukan pengasuhan yang berbeda juga. Subjek SU memahami jika N tidak bisa dibentak atau dimarahi. Hal tersebut membuat subjek SU mengubah sikap menjadi lebih sabar dalam menghadapi N termasuk dalam memberi pemahaman kepada N. Subjek SU harus berkali kali menyampaikan hal yang sama kepada N hingga N benar-benar mengerti. Tujuan hidup yang dimiliki subjek SU juga memberikan pengaruh terhadap pengasuhan. Subjek SU mengikutkan N ke dalam beberapa program terapi untuk menunjang perkembangannya, sesuai dengan tujuan hidup yang telah ditetapkan subjek yaitu untuk mendidik N menjadi individu mandiri. Subjek S memaknai kehadiran A sebagai pemberian Allah dan wajib bagi orang tua untuk memberikan pengasuhan dan perawatan terbaik. Pemaknaan tersebut mempengaruhi tindakan pengasuhan dan perawatan yang subjek S berikan. Subjek S melakukan beberapa modifikasi di rumahnya untuk memudahkan A yang memiliki gangguan perkembangan, Salah satu contohnya adalah dengan commit to user



mengatur penempatan barang agar A dapat dengan mudah bergerak menggunakan kursi roda. Tujuan hidup yang ditetapkan subjek untuk berjuang di jalan Allah juga memengaruhi pengasuhan yang subjek berikan. Subjek berusaha semaksimal mungkin menggunakan berbagai metode agar perkembangan A dapat ditunjang dengan baik. Namun usaha tersebut subjek lakukan disertai dengan ikhtiar atau berserah diri kepada Allah. Subjek

memasrahkan

hasil

dari

usahanya

untuk

menunjang

perkembangan A kepada Allah dan menerima apapun hasil yang diberikan. Subjek SH memaknai kehadiran Ay sebagai anugerah terindah dan motivasi bagi subjek. Pengasuhan yang subjek berikan kepada Ay dan sikap yang ditunjukkan subjek SH sehari-hari dipengaruhi oleh pemahaman akan makna tersebut. Subjek SH yang awalnya merasa sedih dan putus asa terhadap kondisi yang dimiliki Ay, mengubah sikapnya menjadi semangat dan tidak rendah diri. Subjek SH meyakini jika sikap yang ditunjukkan seorang ibu memberi pengaruh besar terhadap anaknya. Pengubahan sikap tersebut juga disertai dengan berbagai usaha untuk menunjang perkembangan Ay seperti terapi dan kegiatan sekolah. f. Keikatan diri 1) Identifikasi gagasan keikatan diri Tabel 10. Identifikasi gagasan keikatan diri commit to user


Subjek I (SU)


Subjek II (S)

Subjek III (SH)

Motivasi terbesar

Subjek memutuskan

Motivasi

yang dimiliki subjek

untuk tidak lagi

yang

dalam mendampingi

mengikutkan A dalam

dalam

N adalah untuk

program terapi dan

dan

membahagiakan N.

menerima keadaan

adalah

Subjek mengaku

yang dimiliki A.

membimbing agar Ay

meski pada awalnya

Subjek memilih untuk

memiliki

subjek menaruh

menunjang

sosial

harapan pada proses

perkembangan A

Subjek

terapi yang N jalani,

dengan melakukan

masih banyak orang

pada akhirnya subjek

fisioterapi dan terapi

tua

menghentikan semua

wicara di rumah.

anak

terapi tersebut.

Subjek bertekad untuk

khusus dengan kondisi

Namun hal tersebut

selalu bersyukur sebab yang

tidak membuat subjek

masih diberi

memprihatinkan

lantas mengubah

kesempatan untuk

dibanding Ay.

makna yang

membersamai A

sebelumnya telah

hingga saat ini.

subjek bangun

Bagi subjek, usaha

terhadap kehadiran N.

yang subjek lakukan

Saat ini, subjek telah

untuk menunjang

pasrah mengenai

perkembangan A telah

kondisi yang dimiliki

mencapai titik

N. Meski demikian,

maksimal.

masih ada harapan dalam diri subjek agar N dapat berjalan dan berkembang dengan normal.

commit to user

terbesar

subjek

miliki

mendampingi mengasuh

Ay untuk

kehidupan yang sadar

yang

baik. jika

memiliki

berkebutuhan

lebih



2) Deskripsi gagasan keikatan diri Keikatan diri berarti memiliki komitmen terhadap makna hidup yang ditemukan dan tujuan hidup yang telah ditetapkan. Individu memiliki tekad untuk berusaha memenuhi makna dan tujuan hidup yang telah ditentukan. Tahap ini bersifat penting dan menentukan keberhasilan realisasi makna hidup yang telah ditemukan. Tanpa adanya keterikatan diri, makna hidup yang telah ditemukan hanya akan menjadi hayalan dan tidak dapat memberi manfaat bagi kehidupan nyata dan bagi pengembangan diri untuk mencapai hidup bermakna (Bastaman, 1996) Ketiga subjek mengikutkan anak-anak mereka ke dalam program terapi untuk menunjang perkembangan. Ketiganya memiliki harapan melalui terapi-terapi tersebut, anak-anak mereka dapat memiliki perkembangan normal layaknya individu pada umumnya seperti mampu berdiri, berjalan, dan mengerjakan banyak hal secara mandiri. Namun setelah bertahun-tahun terapi, harapan tersebut tidak terwujud. Anak-anak subjek memang menunjukkan perkembangan seperti mampu duduk, mampu bicara, dan mampu membaca setelah menerima terapi. Namun harapan inti dari usaha yang dilakukan ketiga subjek untuk menunjang perkembangan anak-anak mereka tidak tercapai. commit to user



Ketiga subjek kemudian memutuskan utnuk menghentikan proses terapi. Saat ini anak-anak ketiga subjek tidak mengikuti terapi di manapun. Akan tetapi, hal tersebut tidak membuat ketiga subjek putus asa dan berdiam diri. Ketiganya bertekad untuk tidak mengubah pemaknaan kehadiran anak sebagai penyandang cerebral palsy di tengah keluarga mereka. Subjek SU dan S mengajarkan anak-anak mereka untuk memiliki usaha mandiri dengan melatih mereka menjaga warung yang dibangun di sebelah rumah masing-masing. Baik N anak subjek SU dan A anak subjek S saat ini mulai mampu melakukan transaksi jual beli sederhana. Kegiatan menjaga toko tersebut juga dinilai kedua subjek sebagai upaya untuk melatih anak-anak mereka menjadi mandiri. Subjek SU dan subjek S merasa usaha yang dilakukan telah maksimal dan saat ini adalah waktunya untuk memasrahkan diri kepada Allah atas hasil dari usaha yang dilakukan untuk menunjang perkembangan anak-anak mereka. Meski demikian, subjek SU masih menyatakan haarpannya agar N mampu berdiri dan berjalan seperti individu kebanyakan. SH menghentikan terapi yang dijalani Ay dalam waktu yang lebih singkat dibanding subjek SU dan subjek S. Subjek SH melihat pengalaman-pengalaman dari orang tua murid yang juga memiliki anak penyandang cerebral palsy yang terapi di tempat yang sama. Penyandang cerebral palsy dengan kondisi seperti Ay anak subjek SH, commit to user



akan sangat sulit untuk berjalan. Subjek SH kemudian menghentikan proses terapi setelah 6 tahun berlangsung. Saat ini, yang menjadi prioritas subjek SH adalah melatih Ay agar mampu memiliki kecerdasan interpersonal yang baik. Ketiga subjek telah mencapai tahap pemahaman diri dimana ketiganya mampu menerima kondisi yang dimiliki anak-anak mereka. Akan tetapi, ketiga subjek masih memiliki harapan yang begitu kuat agar anak mereka mampu berkembang seperti anak-anak pada umumnya. Ketiganya memiliki harapan kuat agar anak mereka mampu berjalan, berbicara, membaca, dan mandiri seperti anak-anak kebanyakan. Harapan tersebut mengakar kuat dalam diri ketiga subjek hingga beberapa tahun lamanya. Bahkan pada subjek SU dan subjek S, harapan tersebut terus dipegang kuat oleh keduanya hingga belasan tahun. Adanya harapan yang begitu kuat tersebut membuat keduanya tidak pututs-pututs mengikutkan anak-anak mereka dalam program terapi. Setelah belasan tahun berjuang dengan terapi, harapan mereka agar anak-anak mereka dapat berjalan dan dapat berkembang dengan normal tidak terpenuhi. Mengetahui kenyataan tersebut, kedua subjek akhirnya memutuskan untuk menghentikan proses terapi yang dijalani anak dan fokus untuk memberikan berbagai kegiatan mandiri di rumah untuk menunjang perkembangan anak. Tahap self commitment ini menjelaskan bagaimana ketiga subjek tetap berkomitmen untuk commit to user



mengusahakan perkembangan anak meskipun program terapi yang diikuti anak tidak memberikan hasil sesuai ekspektasi.

g. Kegiatan terarah dan pemenuhan makna hidup 1) Identifikasi gagasan kegiatan terarah dan pemenuhan makna hidup Tabel 11. Identifikasi gagasan kegiatan terarah dan pemenuhan makna hidup Subjek I (SU)

Subjek II (S)

Subjek III (SH)

Subjek semakin

Kegiatan lain yang

Subjek memiliki

banyak melakukan

dilakukan subjek

tujuan hidup untuk

ibadah yang

sebagai upaya untuk

bisa mewujudkan

sebelumnya jarang

memenuhi tujuan

keadaan keluarga

subjek lakukan.

hidup adalah dengan

yang harmonis dan

Subjek selalu

semakin mendekatkan

mengutamakan masa

menghargai setiap

diri kepada Allah.

depan anak. Hal yang

prestasi yang telah N

Subjek juga mengajak

subjek lakukan

capai, sekecil apapun

A untuk dekat dengan

kemudian untuk

itu. Subjek melakukan

Tuhan. Perasaan

mewujudkan tujuan

usaha untuk

subjek kerap

hidup tersebut adalah

memenuhi tujuan

mengalami kondisi

dengan saling

hidup yang telah

yang naik-turun.

membantu dalam

ditentukan, seperti

Subjek sering

keluarga. Subjek

dengan memohon

menyalahkan diri

mengaku jika

petunjuk Allah lewat

sendiri dan merasa

terkadang merasa

doa dan ibadah yang

berdosa atas keadaan commit to user yang dimiliki A saat

jengkel atau kesal

dilakukan.

dengan perilaku Ay.



ini.Usaha lain

Hal yang subjek

kemudian subjek

lakukan ketika

lakukan adalah shalat

keadaan tersebut

dan berdoa.

terjadi adalah membiarkan Ay untuk meredakan kemarahannya terlebih dahulu.

2) Deskripsi gagasan kegiatan terarah dan pemenuhan makna hidup Kegiatan terarah adalah segala upaya yang dilakukan secara sadar dan sengaja berupa pengembangan segala potensi positif dalam diri pribadi seperti bakat, kemampuan, dan keterampilan. Kegiatankegiatan yang dilakukan juga bertujuan untuk peningkatan kualitas kehidupan pribadi (Bastaman, 1996). Subjek SU dan subjek S semakin mendekatkan diri kepada Allah sebagai upaya peningkatan kualitas kehidupan pribadi. Kedua subjek tersebut memahami jika aspek religiusitas seperti ibadah meberikan pengaruh positif terhadap kehidupan juga terhadap perkembangan anak. Kedua subjek juga melakukan usaha untuk memenuhi makna dan tujuan hidup yang telah ditetapkan. Subjek SU memiliki tujuan hidup untuk membahagiakan N. Subjek SU memenuhi tujuan hidup tersebut dengan sebisa mungkin memberi pujian kepada N setiap kali N melakukan prestasi meskipun hanya prestasi kecil. Hal tersebut commit to user



diyakin subjek SU akan membesarkan hati N dan membuat N merasa bahagia. Subjek S

memenuhi tujuan hidup fisabilillah-nya dengan

semakin mendekatkan diri kepada Allah. Pendekatan diri tersebut juga membuat perasaan subjek S menjadi lebih baik. Subjek S mengakui jika selama ini perasaan negatif seperti menyesal dan rasa bersalah masih sering dirasakan. Ibadah dan berdoa merupakan cara agar perasaan-perasaan tersebut hilang sehingga subjek S mampu menjalani hidup dengan kembali semangat. Subjek SH memenuhi tujuan hidup untuk membentuk keluarga harmonis melalui bekerja sama dengan suami dalam mendidik dan mengasuh N. Subjek SH dan suami juga menjalin komunikasi yang baik dan saling mendukung. Selama mengasuh Ay, subjek SH mengaku sering merasa kesal jika Ay rewel dan subjek SH tidak mengerti keinginan Ay. Jika keadaan tersebut terjadi, subjek SH akan mendiamkan Ay dan ketika Ay sudah mampu diajak berkomunikasi dengan baik, subjek akan memberi pemahaman kepada Ay dengan perlahan. Pada tahap pemenuhan makna hidup, aspek religiusitas memiliki peranan penting. Bagi subjek SU dan subjek S, makna hidup yang telah ditentukan sebelumnya dapat dipenuhi dan dicapai melalui aktivitas ibadah yang dilakukan dengan rutin dan sungguh-sungguh. Ritual keagamaan seperti shalat dan berdoa juga sebelumnya berperan commit to user



dalam pencapaian tahap pemahaman diri. Hal tersebut menunjukkan bahwa dalam keseluruhan proses pencapaian kebermaknaan hidup, aspek religiusitas memiliki peranan yang penting.

h. Hidup bermakna 1) Identifikasi gagasan hidup bermakna Tabel 12. Identifikasi gagasan hidup bermakna Subjek I (SU) Memiliki

Subjek II (S)

seorang Subjek

merasa

anak dengan cerebral kehidupan

Subjek III (SH) jika Subjek

menilai

yang kehidupan

yang

palsy tidak membuat tengah dijalani saat ini dimiliki saat ini lebih subjek

membangun lebih baik dalam hal baik

penilaian terhadap

negatif penerimaan

jika

terhadap dibandingkan dengan

kehidupan kondisi yang dimiliki beberapa

tahun

yang tengah dijalani. A. Kehidupan saat ini sebelumnya. Subjek

merasa subjek yang dirasakan menilai

Subjek

kebahagiaan

kehidupannya saat ini lebih baik bersumber bukanlah sesuatu yang lebih

baik.

menilai

Subjek dari

usaha

kehidupan memenuhi

subjek dapat diukur dengan tujuan harta.

Kebahagiaan

yang tengah subjek hidup yang dimiliki. menurut subjek dinilai jalani saat ini telah Kebahagiaan

bagi berbeda oleh setiap

mencapai kebahagiaan subjek adalah ketika individu. meski memiliki

Subjek

dengan tujuan dan cita-cita merasa

bahagia

anak yang dimiliki dapat dengan commit to user

kehidupan


berkebutuhan khusus.


tercapai.

yang dimiliki saat ini.

2) Deskripsi gagasan hidup bermakna Individu yang berhasil mengembangkan penghayatan hidup bermakna akan menjalani kehidupan sehari-hari dengan penuh semangat serta terhindar dari perasaan hampa (Bastaman, 1996). Ketiga subjek pada awalnya menunjukkan tipe reaksi the way me reaction. Selama mengasuh dan merawat anak dengan cerebral palsy, ketiga subjek seringkali merasa lelah, kesal, dan menghadapi perasaanperasaan negatif yang kembali muncul. Namun dengan berbagai kegiatan terarah yang dilakukan serta upaya pemenuhan makna dan tujuan hidup, perasaan-perasaan negatif tersebut dapat dihilangkan sehingga ketiga subjek dapat menjalani kehidupan dengan kembali bersemangat. Ketiga subjek mengakui jika kehidupan yang dimiliki saat ini lebih baik dari sebelumnya meskipun memiliki anak penyandang cerebral palsy. Kehadiran anak dengan gangguan perkembangan di tengah keluarga mereka juga tidak membuat mereka kehilangan kebahagiaan. Makna kebahagiaan bagi subjek SU adalah ketika anggota keluarga sehat dan kondisi keluarga harmonis. Bagi subjek S, kebahagiaan adalah ketika usaha untuk mencapai tujuan dan cita-cita telah dilakukan dengan maksimal. Sedangkan bagi subjek SH, commit keluarga to user harmonis dan tidak bermasalah. kebahagiaan adalah memiliki



Emosi-emosi negatif tidak bisa benar-benar hilang dan tidak lagi dirasakan oleh ketiga subjek selama membersamai anak berkembang. Emosi-emosi negatif akan selalu muncul dan dirasakan kembali seiring dengan perkembangan anak. Akan tetapi, hal tersebut tidak lantas membuat ketiga subjek gagal mencapai kebahagiaan dan memenuhi makna hidup yang ditentukan. Hal yang menyebabkan kebahagiaan tetap dapat dicapai dan makna hidup tetap dapat dipenuhi meskipun kerap kali merasakan emosi negatif adalah adanya ritual ibadah keagamaan yang dilakukan dengan rutin dan sungguh-sungguh. Ibadah-ibadah tersebut kemudian menyebabkan subjek tidak terusterusan berlarut dalam emosi negatif dan mampu memenuhi makna hidup yang telah ditentukan. E. Dinamika

Proses pencapaian kebermaknaan hidup yang dialami ketiga subjek dipengaruhi oleh riwayat kehamilan dan persalinan serta aktivitas ibadah yang dilakukan. Ketiga subjek memiliki riwayat kehamilan dan persalinan yang berbeda sehingga menimbulkan perbedaan pula dalam pencapaian kebermaknaan hidup. Perbedaan yang ditunjukkan dalam proses pencapaian hidup bermakna mulai terlihat pada tahap pemahaman diri. Riwayat kehamilan yang dialami subjek SU merupakan kehamilan normal sehingga subjek SU butuh waktu yang lama untuk mampu mencapai tahap pemahaman diri. Subjek SU terus bertanyacommit to user



tanya mengapa anaknya dapat terlahir dengan gangguan cerebral palsy. Pada subjek S dan SH, kehamilan yang dialami telah memiliki masalah sehingga kedua subjek tersebut sudah memiliki pandangan dari awal jika ada kemungkinan anakanya akan terlahir dengan kondisi yang berbeda dari anak-anak pada umumnya. Subjek S dan SH kemudian mampu mencapai tahap pemahaman diri dengan lebih cepat. Tahap pemahaman diri ini juga menjadi tahap yang paling sulit yang dilalui oleh subjek SU dan subjek S. Kedua subjek tersebut hingga saat ini masih menyalahkan diri sendiri dengan merasa bahwa gangguan cerebral palsy yang dimiliki anak adalah akibat dari kesalahan yang dilakukan oleh subjek. Subjek SU merasa bahwa gangguan cerebral palsy yang dimiliki anaknya adalah bentuk ganjaran yang diberikan Tuhan akibat dosa-dosa yang dilakukannya. Sedangkan subjek S merasa bahwa gangguan cerebral palsy yang dimiliki anaknya merupakan akibat dari kesalahan subjek yang tidak menyadari kehamilan dirinya dan tidak menjaga kesehatan saat mengandung. Perasaan bersalah tersebut muncul ketika anak subjek S dan SU tengah menurun kondisinya seperti saat sedang sakit. Kesulitan yang dialami subjek dalam mencapai tahap penerimaan diri secara utuh juga disebabkan oleh perasaan kecewa pada dokter dan bidan yang dulu menangani subjek SU dan S saat tengah mengandung. Kedua subjek tersebut masih

sering bertanya-tanya hingga sekarang mengapa ketika

mereka

memeriksakan kandungan, dokter dan bidan saat itu tidak mampu menyadari adanya kondisi yang berbeda dengan kandungan subjek. Kedua subjek berpikir commit to user



jika kelainan pada kandungan mereka saat itu bisa dideteksi lebih cepat, maka gangguan pada anak dapat diantisipasi dan dicegah. Kesulitan pencapaian tahap penerimaan diri ini hanya terjadi pada subjek SU dan S. Pada subjek SH, kesulitan ini tidak terjadi. Hal tersebut dapat disebabkan karena adanya riwayat kehamilan yang bermasalah serta keguguran pada dua kehamilan sebelumnya yang dialami oleh subjek SH. Pada saat mengandung untuk yang ketiga kalinya, dokter juga mengatakan jika kondisi kandungan subjek SH sangat lemah. Adanya riwayat kehamilan yang bermasalah sebelumnya membuat subjek SH telah membentuk kesiapan dalam diri jika akhirnya anak yang dikandungnya dalam kehamilan ketiga akan kembali bermasalah. Subjek SH juga mengalami penghayatan hidup tak bermakna seperti pada dua subjek yang lain, tetapi subjek SH mampu mencapai tahap pemahaman diri secara utuh dengan lebih cepat. Kondisi kehamilan juga berpengaruh dalam pencapaian taham pemahaman diri yang dilami subjek SU dan subjek S. Subjek SU memiliki kondisi kandungan yang normal dan tidak bermasalah, sedangkan subjek S memiliki kondisi kandungan yang bermasalah bahkan kandungannya tersebut terlambat dideteksi. Hal tersebut menimpulkan perbedaan dalam pencapaian tahap pemahaman diri di antara keduanya. Meskipun sama-sama mengalami kesulitan dalam pencapaian tahap pemahaman diri, subjek S yang kondisi kandungannya memang bermasalah sejak awal, dapat mencapai tahap pemahaman diri lebih cepat dari subjek SU. Kesulitan dalam pencapaian taham pemahaman diri yang dialami oleh subjek S dan subjek SU dapat diatasi dengan melakukan ibadah keagamaan secara commit to user



baik dan rutin. Kedua subjek mengatakan jika perasaan berdosa dan perasaan bersalah terkait dengan gangguan cerebral palsy yang dimiliki anak kembali muncul, kedua subjek menanganinya dengan melakukan ibadah seperti shalat dan berdoa. Ibadah-ibadah tersebut dapat menurunkan dan menghilangkan perasaan bersalah yang kerap muncul dalam diri subjek SU dan subjek S. Meskipun hilangnya perasaan bersalah tersebut hanya bersifat sementara, tetapi melakukan ibadah mampu membuat kedua subjek tidak terus menerus larut dalam perasaan bersalah maupun perasaan berdosa. Melaksanakan ibadah keagamaan seperti shalat dan berdoa secara rutin dan sungguh-sungguh juga merupakan aktivitas yang mampu membuat subjek memenuhi makna hidupnya. Subjek SU dan subjek S mengatakan jika mendekatkan diri kepada Tuhan mampu membuat mereka mencapai makna atau tujuan hidup dengan baik. Ketiga subjek mampu mencapai hidup bermakna dan mampu memahami kebahagiaan meski memiliki anak dengan cerebral palsy. Kondisi anak dari ketiga subjek memang masih sangat tergantung pada subjek sebagai orang tua hingga saat ini bahkan dalam kegiatan dan aktivitas sehari-hari yang sangat sederhana. Peran ketiga subjek sebagai ibu dan penyandang cerebral palsy juga tidaklah mudah. Namun dengan adanya kesadaran untuk memahami dan menyadari bahwa anak merupakan anugerah dari Tuhan apapun kondisinya, adanya usaha ketiga subjek untuk menunjang perkembangan anak dan mendidik anak untuk mengembangkan potensi dalam diri, membuat ketiga subjek mampu mencapai tahap hidup bermakna.

commit to user



Secara keseluruhan, tahap yang paling susah untuk dipenuhi dalam proses pencapaian kebermaknaan hidup adalah tahap pemahaman diri. Pemenuhan tahap pemahaman diri tersebut terus berlangsung hingga saat ini. Proses pencapaian kebermaknaan hidup yang dijalani oleh ketiga subjek tidaklah mudah terutama bagi subjek SU dan subjek S. Sedangkan pada subjek SH, tidak terlihat adanya hambatan dan kesulitan tertentu. Meski demikian, ketiga subjek telah mampu mencapai taham hidup bermakna dan telah mampu menemukan serta memaknai kebahagiaan meskipun memiliki anak dengan cerebral palsy.

F. Bagan Proses Pencapaian Kebermaknaan Hidup Subjek Berdasarkan hasil penelitian di atas, dapat digambarkan bagan gambaran proses pencapaian kebermaknaan hidup yang dimiliki masing-masing subjek. Alur subjek SU ditandai dengan huruf berwarna hitam, subjek S berwarna biru, subjek SH berwarna hijau. Jika subjek SU dan S memiliki aspek yang sama, maka huruf yang digunakan berwarna ungu. Jika subjek SU dan SH memiliki aspek yang sama, maka huruf yang digunakan berwarna orange. Jika subjek S dan SH memiliki aspek yang sama, maka huruf yang digunakan berwarna cokelat. Jika ketiga subjek memiliki aspek yang sama, maka huruf yang digunakan berwarna merah. commit to user



G. Kelemahan Penelitian

Adapun kelemahan dalam penelitian ini antara lain. 1. Keterbatasan peneliti sebagai instrumen penelitian Kurangnya pengalaman peneliti dalam melakukan penelitian kualitatif menyebabkan belum mampu sepenuhnya menggali data penelitian kualitatif secara mendalam. 2. Kurangnya pembanguan rapport dengan subjek penelitian Kemampuan peneliti dalam pembangunan rapport dengan subjek masih kurang. Hal tersebut menyebabkan terhambatnya penelitian di awal pertemuan karena subjek belum sepenuhnya nyaman terlibat dalam penelitian.

H. Kelebihan Penelitian

Penelitian ini mengambil bahasan proses pencapaian kebermaknaan hidup sebagai fokus utama. Kebermaknaan hidup menjadi hal yang penting untuk dicapai dan banyak diharapkan terjadi dalam kehidupan individu. Bahasan mengenai proses pencapaian kebermaknaan hidup pada ibu dari penyandang cerebral palsy relatif masih sedikit diangkat dalam sebuah penelitian. Sehingga penelitian ini memiliki potensi untuk dikembangkan menjadi sebuah penelitian yang hasilnya bermanfaat dan dapat diaplikasikan oleh pembaca.

commit to user

363 digilib.uns.ac.id


commit to user

BAB IV PERSIAPAN, PELAKSANAAN, DESKRIPSI HASIL PENELITIAN, DAN PEMBAHASAN. A. Persiapan Penelitian

Recommend Documents