1
Tisztelt Jelenlévık! Kedves sztómások! Szeretettel és tisztelettel köszöntöm a megjelenteket. Kérem, engedjék meg nekem, hogy bemutatkozzak, Németh Károlynak hívnak, az idén betöltöttem a 66. életévemet, tettem mindezt úgy, hogy lassan 14 éve sztómásként élek. Ebbıl következik, hogy leélt életem több mint 20 %-át, már mint sztómás éltem át. Mivel én orvosi kérdésekben laikus vagyok, senki ne várjon most itt tılem tudományos elıadást, csak és kizárólag a saját átélt tapasztalataimat tudom elmondani Önöknek. Tapasztalataimat megírtam, egy kis füzet formájában „Sztóma, mint az élet megrontója, egyben a további, emberhez méltó élet lehetıségének bölcsıje” címmel közreadtam. Ebbıl a 30 oldalas kiadványból most két témát szeretnék kiragadni és ismertetni a saját tapasztalataim alapján. Az egyik téma amirıl beszélni szeretnék, az a megelızés és a szőrés. A megelızés témát két részre osztom, és adtam neki egy elnevezést is. Én elsıdleges megelızésnek nevezném el azt az állapotot, amikor az egyén még nem tudja, hogy a béldaganat jelen van a szervezetében. Ha most egy idıben a csecsemıket és a gyerekeket leszámítva Magyarország lakossága elmenne szőrésre, egy Hódmezıvásárhely nagyságú település lakosaival megegyezı számú, mintegy 40-50 ezer személynél lenne kimutatható valamilyen bélrendellenesség, fıleg polip formájában. Orvosi vélemények szerint a polip viszonylag jól gyógyítható, de ami a döbbenetes, hogy ebben a 40-50 ezres létszámban már mintegy 10 ezer fınél daganatos elıfordulást található, és ami még döbbenetesebb, ebbıl a 10 ezer fıbıl az elsı év végére mintegy felét elveszítjük. Azért, hogy ezeket az embereket is megmentsük, fontos lenne a megelızés, az idıben elvégzett szőrés. Nézzük meg, meg tettünk-e mindent azért, hogy ne váljunk béldaganatos személlyé? Sokan egészségesnek érzik és gondolják magukat, és nem tulajdonítanak kellı figyelmet és jelentıséget a szőrıvizsgálatoknak, mások attól félnek, hogy a vizsgálatok során fény derül esetleges érintettségükre. Ezek a személyek, az általuk képviselt „struccpolitika” következtében, késın kerülnek orvoshoz, ezáltal jelentısen lecsökken a gyógyulási és túlélési esélyük.
2
Felmerülhet a kérdés, mégis mi válthatja ki, mitıl válhat valaki béldaganatos személlyé? Pontos, 100 %-os választ nem tudok adni, csak találgathatok. Elsıként az öröklıdés lehetıségét említeném. Szólni kell a táplálkozásról is. A változatos, rostokban, vitaminokban gazdag, ugyanakkor a szélsıségektıl mentes táplálkozási szokások biztos segítenek a betegség elkerülésében. Az eltelt 14 év alatt számtalan orvossal találkoztam, beszéltem olyannal is, aki egyértelmően Csernobilt hibáztatja a nagyszámban kialakult daganatos betegségekért. De ez már politika, és ebbe nem szeretnék belebonyolódni. Legyünk egy kicsit önzık és gondoljunk a közvetlen családtagjainkra. Az elıbb említettem az öröklıdés lehetıségét. Nekünk sztómásoknak már van fogalmunk arról mit jelent sztómásként élni. Kíméljük meg családtagjainkat attól, hogy a késıbbiekben osztozzanak sorsunkban. Legyenek İk, mármint a családtagok az elsık, akiknek felhívjuk a figyelmőket, igenis, ha tetszik nekik ha nem, menjenek, vizsgáltassák meg magukat. Családtagokat követıen pedig mindenkinek mondjuk, hogy az idıben elvégzett szőrés életet menthet. És ezt unalomig ismételni kell, hogy tudatosuljon az emberekben. Ezeknek a vizsgálatoknak az egyik legkellemetlenebb történése, hogy a beteg, az intim szférájához enged „betekintést”. Bizonyos szintig le kell vetkıznie az orvosi személyzet elıtt, kellemetlen testhelyzetben utat kell engedni az orvosi kéznek a vizsgálatra. El kell ıszintén mondani, hogy az ismert szőrıvizsgálatok kellemetlenek –gondoljunk csak a colonoszkopiára-, de igenis túlélhetık, és ha ez kell a túléléshez, akkor bizony a kellemetlenségek is elviselhetık. Aki átesett már colonoszkópíás vizsgálaton tudja, hogy a vizsgálat során sőrített levegı bejuttatásával segítik a kamerát az elırehaladásban. Annak a levegınek, amit bejuttatnak, annak távozni is kell, és ez intenzív bélhangok formájában meg is fog történni. Ez a hangos „szellentés”, a vizsgálatban résztvevı személy egészséges szemérmét nagymértékben zavarja (zavarhatja). Az igazsághoz tartozik, hogy ezt a vizsgálatot újabban altatásban (bódításban) is elvégezhetik, ilyenkor a vizsgált személy a kellemetlenségekrıl nem tud. Tehát nem elrémíteni, hanem biztatni kell az embereket, hogy vegyenek részt a szürıvizsgálaton, hiszen az idıben elvégzett vizsgálat során talált esetleges daganatos megbetegedés jó eséllyel gyógyítható. Mi sztómások elmulasztottuk az elsıdleges megelızést, nem figyeltünk eléggé magunkra, a rák megtámadta a szervezetünket. Amikor nyilvánvalóvá vált a rák jelenléte a szervezetünkben, bizonyos értelemben már késı volt, a sztóma
3
kialakítását már nem tudtuk elkerülni, de az élet szempontjából még nem volt késı, mert a sztóma kialakításával a sebészorvos adott egy lehetıséget arra, hogy a továbbiakban bizonyos korlátok között teljes életet éljünk. Mert mint tudjuk, mi sztómások sebészorvosi szempontból gyógyult személyek vagyunk, csak a hátralévı életünkben a sztó-másságunk „idézıjelben” elkisér bennünket. Azért, hogy ezt a lehetıséget ne rontsuk el, a mi esetünkben, másodlagos megelızésrıl kell beszélni. A mi esetünkben ez az orvosi utóellenırzés a másodlagos megelızés. Azáltal, hogy már egyszer a rák felvetette a fejét a szervezetünkben, semmi garancia nincs arra vonatkozóan, hogy a továbbiakban elkerül bennünket. Azért, hogy nehogy még egyszer megtámadjon bennünket, azért kell elmenni rendszeresen orvosi kontrollra. A már említett, múlt évben készített összeállításban olvasható, hogy a sztómás személyek mintegy fele egyáltalán nem jár utóellenırzésre, alkalomszerően 23%. negyedévente 12%, félévente 9%, évente 7%, jár kontrollra. Ezeket az adatokat nem hasra ütésszerően állapítottam meg, kérdıívek kitöltésével egypár ILCO Klubnak tagjai adták meg ezeket az adatokat. Pedig köztudott, és az operáló sebészek ajálják, hogy az operációt követıen negyedévenként, majd félévente, 5 év elteltével pedig évente meg kéne jelenni utóellenırzésen. Ennek ellenére nagyon sokan egyáltalán nem jelennek meg utóellenırzésen. Utóellenırzésen fény derülhet az áttétekre, az esetleges újbóli béldaganat megjelenésérıl is. Mint tudjuk a daganatos bélbetegségek fıleg az idısebb korosztály problémája. A már említett kis füzetecske megírása során készítettem egy másik felmérést is, nevezetesen arra voltam kíváncsi, hogy kinek hány éves korában volt a sztóma kialakító mőtétje, a béldaganatos állapota. Az eredmény azt mutatta, hogy a megkérdezettek személyeknél 58,4 év volt az átlagéletkor. Ez azonban nem jelenti, azt, hogy ráérünk 60. életévünk felé közeledve foglalkozni a szőrésen való megjelenés gondolatával. Családi érintettség esetén jóval korábban kell orvoshoz fordulni, és a vizsgálatot kérni. Sajnos a mai egészségügyi törvények kıtelezı jelleggel nem írják elı a szőrésen való megjelenést, ezért mindenki józan paraszti eszére van bízva, hogy elmegy vagy nem. Folytathatnám, de csak ismételni tudom önmagam: mindenkinek ajánlott a szőrésen való részvétel.
4
A másik téma amirıl beszélni szeretnék, az a sugárkezelés témája. Az utóbbi idıben többször hallani és vitatkozni komoly szaktekintélyeket arról, hogy a sugárkezelés, illetve a kemoterápia hasznos vagy ártalmas-e azokra a személyekre, akik az említett kezeléseket kapják. Én nem kaptam kemoterápiás kezelést, így arról nem tudok nyilatkozni. Említettem már, hogy én a saját tapasztalataimat mondom, kézenfekvı, hogy saját történetemen keresztül szóljak a sugárkezelés témájáról. Esetemben minden 2000 júliusában kezdıdött. Akkor észleltem elıször, hogy megváltozott a székelési szokásom. Miben nyilvánult meg? Megváltozott a székletem állaga, illetve véres állapotokat tapasztaltam. Felkerestem a munkahelyem üzemorvosát, aki történetesen a Szent János Kórház belgyógyász fıorvosa is egyben. Segítségével nagyon gyorsan –így utólag megállapítva- jó kezekbe kerültem. Az imént már elhangzott a Szent János Kórház neve, ebbıl következik, hogy ebben a kórházban vizsgáltak, operáltak, ill. gyógyítottak. Végigjártam a vizsgálatok sokaságát, és minden kétséget kizáróan megállapítást nyert, hogy daganat van a végbelzáróizom közvetlen közelében. Pontosabban a záróizomtól öt centiméter távolságra, a méretét tekintve dió nagyságú daganatot találtak. Erre a dió nagyságra még a késıbbiekben visszatérnék. Milyen gondolatok foglalkoztattak? Legelıszır is a családom. A gyermekeim. A nagyobbik már egyetemista volt, tehát nála már kialakult a jıvıkép, de a kisebbik fiam még csak tíz éves volt, és bizony nagyon erısen felmerült bennem a kétely, hogy Apa nélkül félárván kell felnıniük. Amikor erre gondoltam nagyon erısen elhatároztam, hogy ha a fene-fenét eszik, én akkor is meggyógyulok. És ennek érdekében mindent alávettetem. Az elıbbiekbıl következik, hogy a beteg igenis akarjon meggyógyulni, ez a meggyógyulási igény fél gyógyulást jelent. A másik gyógyulási esélyt az adott pillanatban alkalmazható gyógyítási módok adják. Mire gondolok? Az emberek hallják, a daganatos betegek gyógyításához hozzátartozik a sugár ill. kemoterápiás kezelés. Azonban arról, hogy mit és mikor alkalmaznak, már sokkal kevesebbet tudnak. No nem is kell nekik tudniuk, elég, ha a kezelı orvos tudja, de neki kötelezı tudnia. A mőtétre való felkészülés témája kapcsán, velem közölték, hogy sugárterápiás kezelésre kell mennem. Beutalót kaptam a Kékgolyó utcai egészségügyi intézménybe, ahol egy fiatal onkológus orvoshoz kerültem, ill. tudatosan hozzá irányítottak. Aki megvizsgált, bevizsgálta és megállapította a daganat pontos
5
helyét, célkereszteket rajzolt a combom külsı oldalára, ill. a hasamra, azokra a pontokra kellett irányítani a sugár irányát. Mindezt úgy tervezték, hogy tizenkét alkalommal kell mennem sugarazásra. Elkezdıdött a sugárkezelés folyamata, egy-egy alkalommal 1-másfél perces kezelés során igazából nem éreztem semmit. Ami nyomasztó volt számomra, az egyedüllét a szobában, érdekes orvosi termekre, szobákra jellemzı szag, és az tudat, hogy hogyan tudja az a fránya sugár, hogy hova kell neki hatnia. Mert az a sugár mielıtt eléri a sugarazásra szánt szervet, nevezetesen az én bélrendszerem daganattal terhelt részét, addig, ha akarom, ha nem át kell hatolnia elıször is a bırömön, azután a bıröm alatt még számtalan szerven, idegen, vércsatornán, meg még fene tudja, hogy mi mindenen. Olyan kételyeim voltak, hogy rendben van, a sugár segít a daganatos bélrendszeren, de a körülötte lévı szerveknek nem árt-e? Mire ezeket végiggondoltam, már vége is volt az aznapra szánt sugárhatásnak, majd kétnaponta ismétlıdött mindez. Nem is volt semmi baj a nyolcadik kezelésig, akkor azonban gyökeresen megváltozott a helyzet. A kezeléseket követıen rosszul éreztem magam, általános rosszullét, étvágytalanság, szédülés, és hasmenés lett úrrá rajtam. Az állandó hasmenés, a sok folyadékveszteség következtében, olyan érzésem volt, nem bírom tovább. Hogy érzékeltessem a gondomat, mikor a WC-re kellett mennem, egy elıre odakészített papírlapon strigulákat húztam, majd 24 óra elteltével összeszámoltam. Innen tudom, hogy sikerült egy nap alatt 42 alkalommal felkeresni a mellékhelyiséget. Olyannyira legyengültem, hogy a tizenkettedik kezelést az onkológus orvos egyetértésével elhalasztottuk. Sugárkezelést követıen 3 hét pihenés következett, hasmenésem megállt, kezdtem regenerálódni, sokkal jobban éreztem magam. Mőtét elıtt négy nappal bevonultam a sebészetre, és elkezdıdött a végsı felkészülés a mőtétre, ami koplalásból, intenzív béltisztításból is állt, a szokásos vizsgálatokon felül. Ami biztató jelként jelentkezett, az a daganat nagysága. Mint már említettem, az elsı vizsgálat során a daganatom dió nagyságú volt. A sugárkezelés hatására cseresznyemag nagyságúra zsugorodott. Ezt az orvosok jó jelként értékelték, majd a mőtét során-/-után látszott, hogy a daganat külsı burka betokosodott, tehát nagysága ill. állaga is a mőtét kimenete szempontjából pozitív irányba változott. Én úgy érzem, hogy a sugárkezelés nagyban segített abban, hogy meggyógyultam, és ezt 14 év távlatában bátran kijelenthetem. Mindenkinek ajánlom, de természetesen mindenki saját és orvosai döntése, hogy aláveti-e magát ennek a kezelésnek. Meggyızıdésem, hogy a sugárkezelés nekem jót tett.
6
Felmerülhet a kérdés, a sugárkezelésnek van-e valami mellékhatása? Válaszom: igen, van, ill. lehetséges. Mi is az pontosabban? Hogy csak egyet említsek, mint tudjuk a nemi életünket döntıen befolyásoló szerveink, a kismedence takarásában helyezkednek el. És a sugárkezelés is erre a területre koncentrálódik. Majd a sztóma kialakító mőtét során is a kismedence ill. annak részei vannak kitéve az esetleges sérüléseknek. És most arra kérem a hölgyeket, egy kicsit ne figyeljenek ide, tehát ha valakinek a férfiassága a késıbbiekben idılegesen vagy véglegesen nem úgy mőködik ahogy kellene, pontosabban az impotencia jelei jelentkeznek, az állapothoz hozzájárulhat maga a sugár ill. a mőtét is. De egy bizonyos életkoron felül az élet talán fontosabb, mint az, hogy a fiatalokat megszégyenítı nemi életet tudunk-e élni vagy nem. Esetünkben élünk, de sztómás állapotunk, életünk végéig elkísér bennünket.
