y l o h i psp {j p ê lw ps l wz p i h u
w5ê
5Iê5
yêw> zêl±ê5êv5êr±êw5ê>êw55êr±êi hê Iê 5Qê
>ê ¾ê >ê 5ê >ê ê ê ê 5
ê >>Qê55ê5Iê>ê
QêêTêmuvê>Tê
5IêêIB5ê êêêêwêê
5Iê5êL>êI hê5ê5êêIê5ê5êB>L> lê
Qê
êêêIêI5±êêê
5Iê5
IêLê >
ê> m5±ê 55ê I5ê >ê L>>ê
Q>ê ê ê
5Iê >L5
Iê >
ê ê ê ¾
ê 5I±ê ê 5Iê >ê ê Tê 55ê hê ê Iê HHê 5ê ê 5Iê 55±ê ê ê
ê
ê I5êÂ5±ê±êI±êBêÃê
5IêL>ê hê
5Iê 55ê >ê 5ê >>ê
5ê 5ê ê H5ê >ê ê >>ê >êH hêLêêêê±êê5êêê5ê
êLê 5ê
ê
ê
5I5êhêê55ê>ê55ê>êêê >
êIê5Qê
>ê
5Iê55ê55 r®ê±ê
5I±êI±ê5±ê5I wê
êêêê yêêê
êêêêêêêê
ê ê ê ê ê ê ê ê vê ê ê ê ê ê
ê ê ê hêêêê
êêêoêêêêêê êêêêêêêêêêê
zêê±êêêêêêêêê
êêê ê
ê ê ê ê ±ê ê ê ê ê ê hêêêê
êêêêhêêê
êêê
êê êê±êê±êêê k±ê ±ê ê ê ê ê ê
ê ê ê ê ê ê ê ê ê mê ê ê ê
ê
ê ê ê ê ê ê ê
ê ê ê ê ê ê êêê{êêê
êêêê
êêêêê rê®ê±ê
±ê±ê±ê y
5Iꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¦©À¨ª s>êB®êkyêyhquhêw {ly±êzl±êw5ê>êw55êrê ¡ª¨£êi±êiêê¦êl¾®êÍ
yêw>®êw5ê
5Iê5
ê
69
A
z epilepsziabetegség neuropszichiátriai természetét a tudományos vizsgálatok sora támasztja alá. Ha egy kb. 100 évvel ezel#tti elmegyógyászati intézmény orvosi dokumentációjába betekintünk, meglep# az epilepsziás kezeltek nagy száma. Az epilepsziához társuló pszichés zavarok közül a pszichotikus állapotok leírása („nehézkóros elmezavar”) egy évszázaddal korábban még vaskos fejezetet alkotott.15 Nemzetközi figyelmet kelt# tudományos vizsgálódás folyt az ún. „epilepsziás” személyiségzavarokkal kapcsolatosan is, az akkori túlzó eredményeknek sajnos mára már inkább negatív utóhatásait észlelhetjük. A krónikusan zajló, esetleg komplex cerebrális noxához társuló, 20–30%-ban terápiarezisztens epilepszia esetén a pszichés zavarok jelentkezésének fokozott kockázatát a korszer; vizsgálatok reprezentatív betegpopulációkon is igazolták. Tudományos evidencia nélkül is könnyen beláthatjuk, hogy az epilepszia és a szorongás társulása mindennapos jelenség, gyakoriságát az epilepszia tünetei és sajátosságai önmagukban is magyarázhatják.2 Igazolt továbbá, hogy a hangulatzavarok epilepsziásoknál sokkal gyakrabban fordulnak el#, mint egyéb krónikus neurológiai vagy más kórképekben. Epilepsziában a depresszió élethossz-prevalenciája 25–55% között van.11 Az epilepsziás pszichózisok korábbi nagyobb számában feltehet#en az akkor elérhet# antiepileptikumok korlátozott rohamvéd#, ugyanakkor meglév# pszichopatogén hatása, a status epileptikus és a toxikus állapotok gyakoribb szöv#dményei is szerepet játszottak. A fentiek miatt az epilepszia mint komplex neuropszichiátriai betegség a két szakterületre tartozó tüneteket sajátos elrendezésben képes felmutatni, illetve bizonyos jelenségek egyidej;leg állnak fenn. Ezek már a betegség kórismézésében is nehézséget jelenthetnek (pl. a pszichogén nem epilepsziás rohamok felismerése). A sikeres ellátást is jelent#sen befolyásolhatják (pl. a compliance jellegzetességei). Mivel a betegség gyógyítása, illetve a fennmaradó tünetek melletti teljes érték; életvitel nem minden esetben valósítható meg, az epilepsziás betegek pszichiátriai rehabilitációjának igénye gyakran fogalmazódik meg. A Semmelweis Egyetem Pszichiátriai és Pszichoterápiás Klinikáján m;köd# epilepsziaközpont számomra kiváló „terepe” volt a két terület összekapcsolásának. Mindennapi tapasztalataink és a téma jelent#sége ösztönzött arra, hogy kísérletet tegyek az epilepsziabetegség és pszichopatológiai következményeinek elemzésére a rehabilitációs lehet#ségek szemszögéb#l. 70
A funkcióképesség, fogyatékosság, egészség nemzetközi osztályozása (FNO) és az egészségügyi rehabilitáció Az Egészégügyi Világszervezet 2003-ban közzétette a betegek funkcióképességének megállapítását szolgáló alapelveit (www.orszi.hu/irányelvek/FNO). Ezzel a krónikus betegek rehabilitációjának irányelveit is új alapokra helyezte, egyenesen a „feje tetejére” állította. Ugyanis a korábbi elvek (a betegségek okozta károsodások elemzése) helyett a megmaradt egészségarány, azaz a fennálló funkcióképesség kimutatását t;zi ki célul. A betegek érdekeit, az egyéni autonómia és a közösséghez való alkalmazkodási képesség harmóniájának fenntartása mellett a betegségtünetek ellenére is vállalható életmin#ség meg#rzését el#térbe állító min#sítési rendszer világszerte meleg fogadtatásra talált. Se szeri, se száma azoknak a közleményeknek, ajánlásoknak, amelyek az FNO-alapú betegellátás és rehabilitáció fontosságát hangsúlyozzák. Ha azonban közelebb lépünk az egy-egy szakterületen el#forduló idült betegségekhez, számos akadályba ütközünk. Az els# és legfontosabb, jelenleg áthidalhatatlannak t;n# probléma az FNO-alapú rehabilitáció inter-, illetve multidiszciplinaritása. Ez azt jelenti, hogy minden krónikus, ad integrum gyógyulási kimenetelre nem esélyes betegség esetén a betegeknél a jellegzetes tüneteken kívül óhatatlanul kisebb-nagyobb mértékben egyéb testi, illetve a vegetatív szabályozást érint# biológiai eltérések is megjelennek. Ezeket az évek során magatartási, hangulati-érzelmi, esetleg gondolkodási (azaz pszichiátriai ellátást igényl# pszichopatológiai) tünetek követik. A pszichés zavarok aránya a betegségek és az életkor el#rehaladásával n#, a krónikus gondozás és a rehabilitációs munka emiatt a pszichiátriai gondozás irányába tolódik el. A rehabilitáció célkit;zései tehát nemcsak a betegségt#l, hanem a megbetegedés tartamától, zajlási jellegzetességeit#l, illetve a beteg premorbid testi és lelki alkatától és a társadalmi tolerancia szintjét#l függenek. A fenti jelenségek hatékony ellátására kiképzett terápiás közösség fenntartása azonban legfeljebb néhány nemzeti központban képzelhet# el, amelybe viszont a betegeknek csupán elenyész#en kis csoportja juthat el. A fentiek miatt, a mai társadalmi és anyagi viszonyokat figyelembe véve, véleményem szerint, jelenleg reálisan csupán arra van mód, hogy felvillantsuk a krónikus betegek, így az epilepsziások esetében is az epilepszia alap- és a pszichiátriai kísér# tüneteinek leggyakoribb együttállásait, és ezek ismeretében ajánlást tegyünk a leghatékonyabb rehabilitációs lépésekre. y
5Iꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¦©À¨ª
Az epilepszia speciális pszichopatológiai tünetei A bevezet#ben említettem, hogy az epilepsziához gyakorlatilag bármilyen pszichés zavar társulhat. A szorongás, a depresszió és bizonyos epilepsziatípusok esetén a pszichózis megjelenésének kockázata igazoltan fokozott. Vita van a szakirodalomban arról, hogy vannak-e „epilepsziaspecifikus” pszichopatológiai tünetek. Az ún. „epilepsziás karakteropátia” vitája lezajlott. A jellegzetes személyiségvonások25 egyes nagyobb kockázatú epilepsziákban valóban gyakoribbak, de egyáltalán nem törvényszer;ek. Az ún. „epizodikus impulzusdiszkontroll szindróma” viszonylag gyakori, feltehet#en alulértékelt tünetegyüttes. Ilyenkor klinikailag az indulati fékek gyengülésér#l, az önuralom csökkenésér#l van szó. A betegek kisebb érzelmi hatásokra is váratlan indulattal, esetleg széls#séges módon nyilvánulnak meg. A környezeti és lelki hatások kezelési módja következetlen, a páciens reakciója kiszámíthatatlan. A viselkedésben dühkitörések, esetleg regresszív minták, agreszszivitás jelenik meg.14 Az ún. „interiktális diszfóriás zavar” jellegzetes tünetegyüttesét már egy évszázaddal ezel#tt Kraepelin leírta. Ma már tudjuk, hogy a jellegzetesen hullámzó, de tartósan nyomott közérzettel, színes szervi panaszokkal járó klinikai kép a temporo-limbikus hálózat epilepsziája esetén jelenhet meg.4
A rehabilitáció speciális szempontjai epilepsziás betegeknél Összefüggés a rohammal A pszichés zavarok gondozásának alapkérdése, hogy az adott tünet az epilepsziás rohammal összefüggésben (iktálisan vagy periiktálisan), illetve önállóan (interiktálisan) jelentkezik-e. Az el#bbi esetben f#leg a rohamgátló terápia módosítására van szükség, a szoros értelemben vett pszichiátriai rehabilitáció lehet#ségei korlátozottak. Az interiktális pszichés zavarok a rohamoktól függetlenül zajlanak. Ez jelenti a két betegségcsoport tényleges komorbiditását. A pszichiátriai rehabilitációra értelemszer;en ezen a területen van a legnagyobb szükség. Az alternáló pszichopatológiai tünetek a fenti komorbiditás sajátos és ma is vitatott formái. Ebben az esetben a pszichopatológiai tünetek az epilepsziás rohamokkal negatív korrelációban állnak. Az alternáló pszichózis esetén korábban úgy vélték, hogy esetleg a rohamok megszüntetésére alkalmazott „túlyêw>®êw5ê
5Iê5
ê
gyógyszerelt” állapot indukálja a tébolytüneteket, és ennek bizonyítékát látták a sok esetben párhuzamosan kimutatható elektroenkefalográfiás (továbbiakban EEG) kép változásában („forszírozott normalizáció”).28 Részben alternáló tünetnek tekinthet# a pszichogén nem epilepsziás roham (továbbiakban PNE) megjelenése is (részletesebben ld. lejjebb).
„Marginalitás” Az epilepszia lélektani hatásainak elemzése során egy különleges, kizárólag paroxizmális tünetekben szenved# betegeknél észlelhet# állapotot különítettek el, amelyet egyes szerz#k marginalitásnak neveznek.8 Ez a kifejezés nem vonult be a szakmába, pedig jól kifejezi az epilepszia legjelent#sebb biológiai ellentmondását. Az epilepsziában szenved# egyén ugyanis a teljes (látszólagos) egészséges megjelenés során bármelyik pillanatban (a roham fellépésekor) a legsúlyosabb fizikai és szellemi állapotba kerülhet Ez a kifejezés utal arra a folyamatos készenléti helyzetre is, amelyet a beteg egész életén át megél. Sok epilepsziás személy egészsége valóban a „minden vagy semmi” törvényét követi.
Pszichogén nem epilepsziás rohamok Az epilepszia pszichopatológiai kísér#jelenségei közül a legsúlyosabbak között kell említeni a PNE jelenlétét. Ilyenkor a betegnél fennálló szomatoform (szorongásos) zavar paroxizmális jelleg;, és epilepsziás rohamot utánoz. A hasonlóságok és a szemtanúk hiánya miatt sokszor csak az ún. EEG-pszeudoprovokáció, illetve az EEG-monitorozás segíthet. A betegek egy részében a PNE a valódi epilepsziás rohamok mellett, másoknál a helyett alakulnak ki. Mindkét esetben súlyos differenciáldiagnosztikai és terápiás nehézségekkel kell megküzdeni. Másfélezer beteg video-EEG-monitorozása során a betegek több mint 30%-ánál rögzítettek PNE-t, további 5%-nál epilepsziás roham és PNE is jelentkezett.13 A PNE + epilepszia az a valódi határterületi szindróma, amelyet csak speciális interdiszciplináris ellátóhelyen (pl. epilepsziacentrumban) lehet sikeresen ellátni.
Az epilepsziás betegek habilitációja A habilitáció mint egészségügyi alkalmassági probléma az epilepsziás populációban különleges jelent#séget kap. Részletes tárgyalása e lapszám másik közleményében történik. Meg kell azonban említeni, hogy mivel az epilepsziák jelent#s része a gyermekkorban manifesztálódik, és sok esetben a betegség sok éven át, esetleg élethosszig zajlik, az egészséges 71
körülmények között már a pubertás környékén lezajló habilitációs folyamatok epilepszia esetén évekkel, s#t évtizedekkel kés#bb is megjelenhetnek. Az új antiepileptikumok használatával, de különösen a sikeres m;téti kezeléseket követ#en az elemi habilitációs kérdéseket kedvez#bb feltételekkel újra napirendre lehet t;zni. A habilitációs protokollokra éget#en nagy szükség lenne, hiszen az epilepsziás populáció szociális adottságai indokolatlan mértékben alacsonyabbak az átlagos népesség adataihoz képest.23 A habilitáció a gyermek epilepsziás populációk rehabilitációjának alapterülete, a szükséges teend#k több vonatkozásban eltérnek a feln#ttekéit#l. (A jelen áttekintés e kérdéssel nem foglalkozik.)
Az epilepsziás betegek rehabilitációjának pozitív elemei Az epilepsziában szenved# és pszichés zavarral is küzd# beteg eredményes rehabilitációjában a ráfordított er#feszítések jobban megtérülnek, mint a „csak” pszichiátriai populációban. Ennek okait az 1. táblázatban soroltuk fel.
A hatékony pszichiátriai rehabilitáció alapja: a beteg és lehet'ség szerint a hozzátartozó id'ben történ', kell' mélység* felvilágosítása hiteles személy részér'l Az epilepsziás betegek ellátása során lépten-nyomon találkozunk azzal a nehézséggel, hogy sok esetben sem a beteg, sem környezete, sem az alapellátásban részt vev# egészségügyi közösség nem rendelkezik kell# információval a betegségr#l. Bár az utóbbi években a világháló lehet#ségei e téren némi fejl#dést kínálnak. A betegséggel való megküzdéshez, a társadalmi toleranciához, illetve támogatáshoz bizonyos szakmai ismeretek elengedhetetlenek. Noha a legfontosabb (akut és krónikus) betegségek jellegzetességeinek, pl. az els#segélynyújtás módjának ismerete elvileg az alapm;veltség része, az egészséges populáció számára az általános iskolai képzés jelenleg elégtelen. ¡ê5
5êhê5ê
ê
5I5êBê ìê êhêêBIê±ê5
ê
Ãê
ê
Q> ìê êhê>
>ê5 ìê êr
êH>ê
ìê êhê>>
êê55Iê>ê
êIê>±ê5±ê 5
72
Pedig éppen az epilepszia esetén ez különösen fontos lenne, hiszen a neuropszichiátriai betegségekkel kapcsolatos egyértelm;en negatív társadalmi el#ítélet (ún. epilepsziastigma1) megszüntetésének egyik alapvet# útja lehetne.
A felvilágosítás hagyományos módja: az alapismeretek közlése hallható, látható vagy olvasható formában, illetve a médián keresztül Ezek az anyagok nyilvánvalóan az egészséges emberekhez szólnak, és alapismereteket nyújtanak. A betegek és hozzátartozóik számára kevésbé használhatók, ugyanis az epilepsziának, mint minden komplex krónikus kórképnek, számos („benignus” és „malignus”) alfaja van, melyek kezelése nem egységes. Jól érthet#, de mégis hamis illúziót kelt, hogy a felvilágosító anyagok többsége a valósnál pozitívabb, ritkábban negatívabb képet ad a témáról. A leggyakoribb „csúsztatás”, amikor valamely új m;szeres diagnosztikai eljárás bemutatásakor a hallgatóban azt az érzést keltik, hogy terápiáról van szó. Egy-egy hatásos médiumprogram után a betegek özönlenek orvosaikhoz, hogy az ott elhangzott újdonságok rájuk vonatkozó esetleges esélyér#l tájékozódjanak. Az egyes tudósítások széls#séges eseteiben a betegnek vagy a hozzátartozónak a kezel#orvosba vetett bizalma is sérülhet. A betegség aktuális zajlási stádiuma is meghatározó. A legritkább eset, amikor az egészségügyi felvilágosító anyagokban elválik a friss tünetekkel küzd# új és a betegség testi és lelki terheit visel# régi betegek problematikája, pedig ezek „kezelése”, vagy mondjuk, inkább a „jó karbantartása” sokszor egészen különböz# tevékenységeket igényel.
A pszichiátriai rehabilitáció rejtett alapeleme: az orvos-beteg kommunikáció A krónikus epilepsziás beteget kezel#, csekélyebb pszichiátriai gyakorlattal rendelkez# orvos kommunikációja négy alapvet# típusba sorolható. Az ezek között való választást egyaránt befolyásolja a beteg személyisége és elvárása, az orvos szakmai és személyi adottságai, valamint a (rendszerint korlátozó) küls# körülmények (pl. id#hiány). Íme az alaptípusok: Banális orvosi beszélgetés: semmitmondó, közömbös frázisokra szorítkozó, általános és távolságtartó mondatváltások. Ez a rendelési id# szorításában arra jó, hogy a kötelez# mennyiség; „szociális interakciót” letudjuk, de mélyebbre a problémában el ne merüljünk (idetartoznak: „Hát hogy vagyunk?”, „Bizony, mostanság sokan bajlódnak ezzel a gonddal.” stb.) y
5Iꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¦©À¨ª
Pszichagógiás beszélgetés: közvetlen, direkt, céltudatos kérdéseket fogalmaz meg az orvos a beteg viselkedésének, életvitelének egyes területeire, majd konkrét tanácsokat ad. Ez a forma olykor indokolt lehet, de gyakran csak az orvos segíteni akarási igényét elégíti ki, és a beteg nem tud vele mit kezdeni, rosszabb esetben a konkrét kérdések illetlenül tolakodóak (pl. szexuális területen vagy egzisztenciális problémában, bántóak is lehetnek), a tanácsok pedig használhatatlanok. Autoriter orvosi beszélgetés: a beszélgetést egyértelm;en az orvos irányítja, annak témája, mélysége, hossza általa befolyásolt, és kijelentései, megállapításai megfellebbezhetetlenek. Az ilyen orvosok esetén a betegek védettebbnek, biztonságosabbnak érezhetik a helyzetet és magukat. A kijelentések ugyanakkor lehetnek jók vagy rosszak, de semmiképpen nem a páciensre méretezettek, személyre szabottak, bár nem kizárt, hogy a hosszabb ideje tartó orvos-beteg kapcsolat esetén ezek teljesen megfelelnek a beteg igényeinek. Megért$ orvosi, gyógyító beszélgetés: célzottan vagy nyitottan, betegségre vagy problémára orientáltan folyhat, de a központban a beteg áll. A beszélgetés menete alapvet#en a beteg viszonyulásától függ, általa befolyásolt. Az ilyen párbeszéd egyéni felismerésekre vezethet, pszichoterápiásan is hathat, vagy ilyen terápiás kapcsolatot alapozhat meg. Az epilepszia pszichopatológiai társjelenségei esetén az orvos-beteg kapcsolat formális elemei is kiemelt jelent#séget kapnak. Ezért a hatékony epilepsziaellátás alapfeltétele a szabályos és tervezett kontrollvizsgálati id#pont, a kezel#orvos állandósága és elérhet#sége sürg#s esetben. (Ezek az elvárások szerepelnek a Magyar Epilepszia Liga most formálódó intézményi akkreditációs feltételei között.) Ilyen körülmények mellett a beteg bizalma megfelel#en er#s, és az alkalmazott kezelések során fokozott mérték; placebohatással lehet számolni. Ez cseppet sem baj, mert átsegíti a pácienst a kezelési lépések zökken#in (pl. gyógyszerváltáskor vagy a m;téti kivizsgáláson).
A rehabilitáció pszichoterápiás elemei A pszichoedukáció A betegségben érintettek számára a pszichoedukáció az „egészségügyi felvilágosítás” leghatékonyabb módszere. Ennek során egyéni vagy ritkábban csoportos formában szakért# vezetésével beszélgetés történik a kórképr#l. Ki lehet térni a betegség személyes jellegzetességeire (pl. saját rosszullét videofelvételével), a várható lefolyás sajátosságaira. A betegek (hozzátartozók) személyiségi tulajdonságaihoz lehet igazítani yêw>®êw5ê
5Iê5
ê
a felvilágosítás tudományos tartalmát és mélységét. Másképpen kell interpretálni az epilepsziás tüneteket a szorongásra hajlamos személyeknek, és másképpen azok számára, akiknél inkább a non-compliance (pl. gyógyszerszedési pontatlanság) a veszély. A betegek helyzetének megismerése alapján pontosan megbecsülhetjük, hogy mik lehetnek a közeljöv# f#bb életeseményei, melyekben a betegség hatásai vagy következményei szerepet játszhatnak (iskolai alkalmasság, pályaválasztás, gépjárm;vezet#i vagy munkaalkalmasság, házasság, családtervezés stb.) Érdemes módot adni arra, hogy a pszichoedukáció során a beteggel külön és családtagjaival együtt is találkozzunk. Ennek során benyomást szerezhetünk a családi szerkezetr#l, annak alapvet# feszültségeir#l. Ezek a tapasztalatok kés#bb a beteg gondozása során kamatoztathatók. Talán a legfontosabb annak megfigyelése, hogy a betegséggel kapcsolatosan a betegek és a hozzátartozók akaratlagos és metakommunikációja harmonikus-e. Különösen új betegeknél (és hozzátartozóiknál) ugyanis a maladaptív viselkedési formák (pl. bagatellizálás, vagy éppen fokozott aggodalmaskodás, ún. overprotektivitás stb.) és az esetleges pszichoreaktív állapotok (pl. szomatoform tünetek, szorongásos zavar, regresszív reakciók, depresszió stb.) el#revetíthetik a betegség kés#bbi pszichopatológiai jelenségeit. Pszichoedukáción alapuló fejlesztési programot epilepsziás betegeknél már hazánkban is sikerrel alkalmaztak.3 Nagyobb populációk vizsgálata alapján a módszer hatékonynak tekinthet# a rohamfrekvencia csökkentésében is.17,18
Egyéb, a rehabilitációt segít* általános és könnyen elvégezhet* pszichoterápiás módszerek Szupportív vagy támogató pszichoterápia: Minden olyan betegség esetén, mely krónikus lefolyású, így tartós egészségügyi kontrollt és/vagy valamilyen terápiát igényel, a beteg szorosan vett betegségén túli életesemények, problémák, az azok megoldásának lehetséges módozatai a kontrollokon óhatatlanul el#kerülnek. A kezel# orvos által biztosított megért#, figyelmes, támogató meghallgatás elfogadó légkörében a beteg könnyebben nyílik meg, és kér tanácsot életvezetési problémáiban vagy ellentmondásos viszonyulásaiban. Bár nagyon csábító a direkt tanácsadás, ezt az epilepsziások gyakori függ#ségigénye és az orvosba vetett feltétlen bizalma még csak növeli, a hangsúlyt inkább a megértés, elfogadás, közös gondolkodás mozzanataira érdemes tenni. Sajátos jelenség és epilepsziások kezelésében régóta ismeretes a fokozott egészségügyi figyelem, orvosi odafordulás rohamcsökkent# hatása is.24 73
Személyközpontú megközelítés: A pszichoterápiás viszonyulások alapváltozóit koncentráltan megjelenít# technika, mely a terapeuta által m;ködtetett empátia, feltétel nélküli elfogadás és kongruencia alapján biztosít olyan kapcsolatot, melyben a beteg felszabadultan tud bels# érzéseir#l, gondjairól, önmagához és a külvilághoz f;z#d# viszonyulásáról beszélni. Ezen bens#séges, és tartalmilag mindig a beteg által hozott anyag által vezérelt kapcsolatban gyorsan észrevehet#k a bels# változások, és belülr#l vezérelt, a páciens által kitermelt és/vagy elfogadott megoldásokkal megel#zhet#k a dekompenzálódások, visszaesések. A gyógyító beszélgetés, a szupportív terápia, a személyközpontú megközelítés, valamint az életvezetési tanácsadás alapvet# elvi tételeinek elsajátítása, az ehhez szükséges készségek fejlesztése a rendszeres orvosi gyakorlat mellett gyorsan elérhet#. A szükséges ismeretek akár tanfolyam, akár szupervízió keretei között megszerezhet#k. Nyugodtan állítható, hogy ezen eszköztárral felszerelkezve, speciális pszichoterápiás felkészültség nélkül is jelent#sen javítható volna az epilepsziás betegek lelki problémáinak kezelése.
Nem gyógyszeres, nem sebészi rohamgátló eljárások alkalmazása a rehabilitáció során A pszichopatológiai kísér#jelenségek er#ssége az adott betegre jellemz# módon függ össze a rohamállapottal. A betegek többségénél a pszichés zavar, valamint a rohamok száma és er#ssége pozitív korrelációt mutat. Ennek megfelel#en a rehabilitációs folyamat sikerét is növelhetjük, ha közben az epilepsziás tünetek is javulnak, és fordítva. Mindent el kell tehát követni azért, hogy az epilepszia a pszichopatológiai tünetek kezelése közben is lehet#leg optimális szinten stagnáljon. Napjainkra különféle pszichoterápiás programok hatékonysága igazolódott számos olyan, korábban pusztán organikusnak min#sített betegség kezelésében, melynek hátterében akaratlagos befolyásolhatóság, illetve környezeti tényez# is feltételezhet#.5 Ismert, hogy az urogenitális , a gasztrointesztinális, a kardiovaszkuláris és a respiratorikus rendszer eddig terápiarezisztensnek min#sített egyes betegségeinek gondozása során is eredménnyel használhatók például viselkedésterápiás technikák.29
Néhány rohamfrekvencia-csökkentésre alkalmas módszer Szupportív (támogató) pszichoterápia: A fokozott egészségügyi figyelem, orvosi odafordulás els#sorban a beteg bels# feszültségszintjének, szorongáskészségének csökkenése révén (pozitív értelemben vett placebohatásával) képes hatni epilepsziában is.24 74
Deszenzitizáció: azokban az esetekben lehet eredményes, ha azonosíthatók az adott epilepsziás betegnél az egyéni rohamprovokáló tényez#k (ingerek, ingeregyüttesek, bizonyos stresszkelt# helyzetek vagy gondolatok), mint pl. a reflexepilepsziákban. A szorongáskelt# helyzetek azonosítását célzó részletes viselkedéselemzést követ#en a páciens el#bb in senso (a rendel#ben) imaginálja (gondolatban felidézi) a rohamveszélyes szituációt, majd relaxáció segítségével a terapeuta közrem;ködésével oldja a szorongást mindaddig, amíg az adott szituáció védett helyzetben történ# elképzelése már nem okoz szorongást. Ezután következhet a megtanult technika „élesben” (in vivo) történ# m;ködtetése, gyakorlása, illetve a további rizikószituációk sorra vétele. A szorongás csökkentése abban is segítségére lehet a betegnek, hogy biztosabban észlelje a roham kialakulásának korai fizikális vészjeleit, és ezáltal megnövekedjen az esélye arra, hogy le tudja állítani. Biofeedback technikák: Kísérletesen igazolt tény, hogy bizonyos EEG-frekvenciák (tipikusan a leginkább „rohamvéd#” béta-tartomány) akaratlagos beállítása operáns kondicionálással állatoknak és embereknek is megtanítható. A beteg, felismerve a rohamveszélyes (egyébként lassúbb agyi elektromos tevékenységgel járó) fizikális jeleket, bizonyos man#verekkel (számolási m;velet, kezek ökölbe szorítása stb.) az antikonvulzív hatású gyorsabb frekvenciákat képes el#idézni. Relaxációs technikák: A legtöbb irodalmi adat a különféle relaxációs módszerekr#l epilepsziában történ# alkalmazásáról lelhet# fel. Már évtizedek óta ismert, hogy a relaxációs man#verek (éber, nyugalmi állapot elérése révén) a biofeedback alkalmazása nélkül is hatékony rohamkontrollt biztosíthatnak. Noha pontosan nem ismert a relaxáció rohamgátló hatásának mechanizmusa, elképzelhet#, hogy direkt biokémiai változásokon keresztül hat (értónusváltozás, vérgázok szintjének változásai, limbikus rendszerre gyakorolt indirekt hatások).16 Az is lehetséges, hogy a relaxáló páciens a rohamrizikót jelent# stimulusról figyelmét szervezetének bels# történéseire irányítva csökkenti ezen stimulusokkal szembeni érzékenységét. Mivel a napi stressz szignifikáns prediktora a rohamaktivitásnak, olyan feltevés is létezik, miszerint a relaxáció a stresszredukción keresztül hatna.7,27 Az epilepszia bizonyítékokon alapuló orvosi gondozásában a nem gyógyszeres technikák hatékonyságának igazolása valószín;leg amiatt késlekedik, mert a nagyfokú felszerelés- és f#leg id#igényesség miatt még jelenleg is csak igen kevés kontrollált vizsgálati adat áll rendelkezésükre. Néhány klinikai vizsgálat azonban egybehangzóan igazolta pl. a progreszív relaxáció rohamfrekvencia-csökkent# hatását az ún. placebokezelésekkel szemben (szupportív terápia, „csendben y
5Iꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¦©À¨ª
ülés” technika stb.). Igazolták továbbá azt is, hogy a hatás a kezelést követ#en tartósan fennmarad.9,19
A betegek által alkalmazható rohamgátló technikák („self-control”) Amennyiben az epilepsziás roham el#érzettel vagy ún. aurával jár, vagy esetleg a rohamok bevezet# vagy els# tüneteinek id#szakában tudatzavar nem jelentkezik, és a beteg cselekv#képes, elvileg lehet#ség van eseti rohamgátló terápiás eljárások alkalmazására. Ez természetesen a páciens aktivitását igényli. Meglep#, hogy a rohamok el#jelz# tüneteinek jelenlétét általában alulbecsüljük. Hazai, többközpontú vizsgálattal azt találtuk, hogy gondos elemzéssel el#jelz# tünet a betegek több mint 50%-ánál kimutatható.21 A rohamok gátlására a leghasználatosabb módszerek: mentális feladat végzése (pl. nehezebb számolási m;velet), fizikai aktivitás (pl. a kezek er#s ökölbe szorítása) vagy stimuláció (pl. algetikus öningerlés). Elvileg EEG alakfelismerésen alapuló automatikus rohamgátló célberendezés is elképzelhet#.22 A saját manipulációval történ# rohamgátlás, -enyhítés lehet#ségét a mindennapi betegellátásban nem aknázzuk ki (hatása többnyire véletlenül derül ki, és a betegek jönnek rá hatékonyságára). A jöv#ben további vizsgálatok szükségesek az egyes módszerek standardizálására, esetleg roham- vagy szindrómaspecifikus eljárások kidolgozására, illetve a komorbid pszichés zavarokra gyakorolt hatás értékelésére.
A leggyakoribb pszichiátriai társtünetek rehabilitációs szempontjai Akut és krónikus interiktális szorongás és depresszió Az epilepsziához társuló pszichopatológiai tünetek közül talán leggyakoribbak a különféle szorongásos (alkalmazkodási zavarok, fóbiák, pánikbetegség, generalizált szorongászavar stb.) és depressziós állapotok.10 Az olykor megszégyenít# tüneteket okozó (pl. temporális epilepszia motoros automatizmusai, a generalizált tónusos-klónusos roham alatti enurézis stb.) krónikus betegség elfogadása, az ismételt rohamoktól, az esetleges sérülésekt#l, a betegség átörökítését#l és a társuló pszichés tünetekt#l való félelem valamilyen mértékben szinte biztos velejárói az epilepsziabetegségnek, ideális táptalajt biztosítva a pszichés problémák megjelenésének. A kontrollálhatatlan, kiszámíthatatlan, kellemetlen (averzív) eseményeknek tartósan kitett egyének kognitív, emocionális és motivációs deficit állapotába kerülnek. Ezt „tanult tehetetlenségnek” nevezték el.26 A tanult tehetetlenség mechanizmusa yêw>®êw5ê
5Iê5
ê
a tanuláselméleti modell szerint el#bb szorongásos állapot, majd hosszú távon depresszió kialakulásához vezet. Az életünk eseményeiben való bizonyos személyes kontroll létezésébe vetett hitünk alapvet# a depressziós állapot kialakulásának megel#zésében. Az epilepsziával él#k számára kiszámíthatatlanul, általuk befolyásolhatatlanul, váratlanul jelentkez# rohamaik a teljes kontrollvesztettség érzetét keltik, terápiarezisztencia esetén tehát óhatatlanul hangulatzavarhoz vezetnek – legalábbis a tanult tehetetlenség modellje szerint. Könnyen kialakul az önkontrollt illet# kognitív torzítás – a küls#leg kontrolláltság elképzelése: miszerint az egyén életének fontos eseményeire a küls# körülményeknek, esetleg hatalommal rendelkez# személy/ek/nek (pszichózis kockázata!), vagy pusztán a szerencsének, a végzetnek sokkal nagyobb a befolyása, mint az egyénnek önmagának. Ezzel szemben az egészséges, bels# kontroll orientált személyek meggy#z#dése, hogy szerteágazó cselekvési lehet#ségeik által önmaguk is jelent#sen és hatékonyan képesek befolyásolni életük alakulását, nem csak a küls# tényez#k játékszerei. A még napjainkban is fennálló társadalmi stigmatizáció, a korlátozottság élménye (pályaválasztás, autóvezetés stb.), terápiarezisztencia esetén az ismétl#d# rohamok miatti hullámzó teljesítmény megélése további adalék az ún. negatív önkép kialakításához, az önmegvalósítási képesség elakadásához. A saját terápiás er#feszítések segítik a reálisabb önkép kialakítását, illetve abban nyújthatnak jelent#s segítséget, hogy az önbizalom növekedésével az egyén képessé váljon saját meglév# eszközeinek és forrásainak pozitív értékelésére. A pozitív önértékelés pedig a hatékonyság érzetét adja. Ennek birtokában lehet#ség nyílik a problémák kezelésére, illetve a veszélyekkel való reális megküzdésre, ezáltal a szorongás csökkentésére.12 Beavatkozás nélkül megjelenhetnek olyan, az információfeldolgozást torzító kognitív sémák is, melyek az adott helyzetben inadekvát magatartást eredményezhetnek. Hiszen az epilepsziás betegek (f#leg kontrollálhatatlan rohamok esetén) önmagukhoz való negatív viszonyulása szinte adott (kevésbé teherbíró, tehát értéktelenebb vagyok másoknál, betegségemen nem lehet segíteni, más vagyok, mint mások, nekem bizonyos dolgokat nem szabad; stb.). Könnyen társul ehhez a társakról, a világról és a jöv#r#l alkotott negatív kép, ami elvezet a depressziós kognitív tetrádhoz. A rehabilitáció célkit*zései és eszközei: pszichoedukáció, empátiás attit;d, támogató pszichoterápia, a meglév# képességek fejlesztése, sikerélményhez, hasznosságtudathoz való juttatás. Amennyiben szükséges, a mindennapi tevékenységek során meglév# szocializációs deficit megszüntetése (tréningek, csoportfoglalkozások). A személyes kapcsolatok er#sítése. 75
A pozitív történések tudatosításával egyidej;leg az önértékelés korrekciója. Megfelel# (önálló) hely(zet) keresése és megvalósítása a családi közösségben, a környez# szociális térben és a munka világában.
Akut és krónikus interiktális pszichózis Az epilepsziában szenved# páciensek kockázata a pszichózisra az átlagpopulációhoz képest 11-szer nagyobb. A rehabilitáció lehet#ségei általánosságban – és nemcsak epilepsziások esetében – korlátozottak: gyakran a rehabilitációs szakember tapasztalatától és személyes ambícióitól függ, hogy egy-egy módszer alkalmasnak bizonyulhat-e a pszichotikus beteg körülményeinek javítására. Abban az esetben, amikor a páciens belátási készsége is kevésbé igénybe vehet# – ezen kórállapotok pszichoterápiás megközelítése er#ltetettnek és eleve kudarcra ítéltnek t;nik. Ilyenkor a realitás az, hogy orientációs er#feszítések mellett inkább (gyógy)pedagógiai módszerek (jutalmazás) lehetnek eredményesek. Az akut, interiktális pszichózisok esetében, amikor a kiváltó ok, és az id#beni lefolyás is jól körülírható (pl. alternáló pszichózis, forszírozott normalizáció), a pszichózis lezajlása után van nagy jelent#sége annak, hogy a pácienssel az egyéb pszichés zavarok esetén hatékony verbális pszichoterápiás módszereket alkalmazzuk, azaz „megbeszéljük” a lezajlottakat. Ennek igen nagy a jelent#sége a kés#bbi rehabilitációs terv kialakításában és az ehhez szükséges együttm;ködés elérésében. A krónikus interiktális pszichózis esetén a rehabilitáció tervezésekor a legfontosabb a család felvilágosítása és támogatása. A páciens belátására a legtöbb esetben nem lehet megfelel#en alapozni. Ezen pszichózisformák igen szövevényesek, jellemz#ek az akár tömeges élményzavarok, kiterjedt paranoid téveszmék, megtapadt indulatokkal, érzelmekkel, a kritikai készség súlyos deficitjével. Ugyancsak nehezítheti a rehabilitációs munkát a páciensek nagyfokú merevsége, lezártsága, könny; indulati augmentációja. Mivel az epilepsziás pszichózis nem shubokban zajlik, nem várhatunk a betegség olyan szakaszára, amikor a páciens hozzáférhet#bb lesz. A betegek jelent#s részénél a kezelésben való együttm;ködéshez nélkülözhetetlen betegségbelátás kialakítható, és az önellátást és az alapvet# alkalmazkodást biztosító ún. „kett#s könyvelés” is. A pszichózis demarkációját esetlegesen csoportos nem-verbális módszerek, mint pl. m;vészetterápia, foglalkoztatásterápia, életviteli készségek tréningje6 segíthetik az alapvet# biológiai kezelés mellett. A rehabilitáció célkit*zései és eszközei: szoros együttm;ködés a hozzátartozókkal, pszichoedukáció, empátiás attit;d, a hozzátartozók támogató pszicho76
terápiája, a meglév# képességek fejlesztése, az együttm;ködés biztosítása jutalmazásos módszerekkel. A „kett#s könyvelés” elérése és fenntartása, valamilyen, esetleg testi vonatkozású betegségtudat fenntartása. Csoportban, mikroközösségben tartás. Hasznosságtudat biztosítása akár a legegyszer;bb feladatok vagy fizikai, kézm;ves, esetleg m;vészi tevékenység segítségével. Az életvitel strukturáltságának kialakítása és ennek meg#rzése.
Neurokognitív zavar Noha a betegek jelent#s része tart attól, hogy a rohamok el#bb-utóbb szellemi hanyatlással, elbutulással járnak, az intellektus tényleges hanyatlása kifejezetten ritka. Els#sorban jelent#s agyi strukturális károsodások talaján kialakult epilepsziák, a kifejezetten súlyos, baleseti kockázattal járó és gyakori rohamokkal kísért esetekben, azaz az ún. epilepsziás encephalopathiákban lehet számítani a kognitív teljesítmény csökkenésére (dementia). További encephalopathogen noxát jelent elvileg a tartós, nagy dózisú antiepileptikus politerápia. Ennek elkerülésében a szérumszintek vizsgálata, az új generációs szerek, valamint egyre inkább a lehetséges sebészi megoldások alkalmazása lehet segítségünkre. A rehabilitáció célkit*zései és eszközei: szoros együttm;ködés a hozzátartozókkal, a beteg egyéni alkatának és a globális klinikai képnek megfelel# célzott szocioterápiás rehabilitáció a teljes vagy részleges önellátás fenntartására, a baleseti kockázat, valamint az esetleges antiszociális jelenségek elkerülésére.
A pszichopatológiai tünetekkel rendelkez' epilepsziás betegek rehabilitációjának gyakorlati kérdései A rehabilitáció korszer; szemlélete szerint a betegek társadalmi lehet#ségeit négy összetev# alakítja: 1. a beteg fizikai és mentális adottságai, 2. a beteg alapszemélyisége, 3. az epilepszia jelenségei, tünetei és 4. a pszichopatológiai tünetek. Fontos, hogy a rehabilitációs program ugyan a páciens pillanatnyi keresztmetszeti klinikai képe alapján fogalmazódik meg, de figyelembe kell venni a kórfolyamat(ok) alakulásának, kimenetelének becsült irányát és sebességét is. Minden krónikus beteg esetében a megmaradt készségek típusa és aránya az irányadó, nem az elveszített kapacitás (vö. FNO). A rehabilitáció – bonyolultsága miatt – sokkal testre szabottabb, mint a betegség tulajdonképpeni kezelése. Mivel minden rehabilitációs folyamat a beteg lehet# legteljesebb együttm;ködését igényli, a pácienssel és hozzátartoy
5Iꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¦©À¨ª
zóival közösen, empátiás közelítéssel kell az elképzeléseket kialakítani. A rehabilitáció optimalizált gyakorlati lépéseit a 2. táblázatban mutatom be.
Az orvosi rehabilitációs véleményezés Sajnálatos, hogy noha a krónikus betegek ellátása során számos összefoglaló dokumentum, ambuláns leletek, zárójelentés, alkalmassági vélemény készül, a betegek állapotát a rehabilitáció szempontjából a ¢ê5
5êhê
5Iê>> ìê êtêê±êêê5ê
>ê±ê êê
>>êê5
êIêI>> ìê êy
5IêIêÂH
±êêê5ê
>êI>êÀêà ìê êy
5Iê55êHH>ê>5êÂê>ê
>5ê
à ìê êy
5IêêÂ
êI555à ìê êhêêL>êÂê>êL>à ìê êy
5Iê5I>êÂê>T>êQ>>ê >>>à £ê5
5êhê5ê
5Iê5ê>> ìê êhêê
Bê5Iê5 ìê êo5Iêêê
>êÀêH>ê QTH>ê ìê êhê5>5ê>>êÀêLêê5êê êêê>êê>Hê55ê QH
>ê ìê ê¶o5I5´êÀêêIê>êê
ê5Iê I5ê>ê5>êIê>>55®ê H5I5±êH>ê5B5±êQL>ê5ê >LêÂ>êê>ñêêê>êê êIB55ê>>±ê55±ê RêIê>êÂêLê 55ê>ê5ê>5ê>>à ìê ê{5ê5IêÀêê>>ê
ê ÂHLê5>5
Iê>ê>
Lê5IÃê 5êBê>>½
5BI5½LB>êê
>ê>ê¾
ê
ìê êhê>>êÀê
>궴êÀêhê5ê
>Qêê
êê>>ê5Iê Â>L>ÃêêêL±ê>êê
ê>ê Hêê>êRêêêêIê Âê>
>êêIÃêt5Lêê >>ê>êÂ5ê>êIê H>ê>QÃê>Qê5êê
>ê L>êêQê>ê5êÂIê>5êê ê5ê>êLê>>±êêRê Iê5IÃ
yêw>®êw5ê
5Iê5
ê
legritkábban értékelik. Amennyiben pszichés zavar is fennáll, a klinikusok a hatékony rehabilitáció lehet#ségét nemritkán eleve elvetik. ¤ê5
5êhê5ê
5IêH5 m55 hê>êêêê
ê5
ê>±êê 5êIêêHQLêI
5B5ê B5±êê55êêI5êBQê55ê >ê>êêê5Iê5 w55 ÂhêQ¾êê
>êIê5êhê
5Iêê5êHê>êê
5ê55êIê>ê±êêê QêIêê>ê5¾êê o5ê>ê55ê55êL
êHêÂRê 5êÀê5ñê5IêÂBÃê55ê 5êêlê5êÀê>
êIê 55ê>QêÀêê5êêê>ê>Qê
5
I±êI5
I±êêê>êIê 5IêTê>>>
LêBÃ hê
5Iê5
Iêê55êê Lêlê5êêRêê5ê Âê
êêê5ê>>>
Lê IIêêê5±êêH>>ê êêê5êTLLê>êê 5Iê>¾ê5êLê
5Ãê >>êê5ê
Qêê>êH>ê ê5êi5Iêê>ê I
ê>ê±êê5Iêhêê êêLQ±êêê5ê B>>êêê hê>
êê
5êIêÂê 5êL>ê>êQ>ê >BÃêhêê>êIêÂ5I±êL±ê Q>IêÀê5IêÀ±ê5¾êê55ê
Ãê5êêêQQL±êêê
ê >>ê5IêQ z55 ìê êt¾ê>ê555êÂê à ìê êtT>55êÂêê5
ê 5ê5ÃêÀêhB®êê5êHH±êê>ê 55ê5êê>êwB®êIê5®êê >ê
5I±ê
5ê>êÀêêT5ê ¶QQ>´ ìê êq5>55êÂ
êIê
>5ê HB>êê5>êI>à ìê êt555êÂê±ê>ê>>ê 5B5êê
5êIêÀê
ê 55B5êê5êBêÃ
77
Optimális lenne, ha a betegellátás összes szintjén és minden aktusában a szakemberek a pszichés zavarban szenved# epilepsziás egyén rehabilitációs helyzetét is röviden érintenék. Ennek dokumentálása lehet az aktuális orvosi rehabilitációs vélemény. Egységes szempontjait, a felmérés objektív lehet#ségeit szakmai ajánlásban kellene rögzíteni.
A pszichiátriai rehabilitáció speciális nehézségei Az epilepsziás betegek pszichiátriai rehabilitációjában mindmáig fennálló jelent#s korlátokkal is kell számolni. Ezeket a 3. táblázatban tüntettem fel.
A pszichiátriai rehabilitáció módszertani bonyolultsága, a részleges ellátás elégtelensége A fentebb vázolt jellegzetességek alapján könnyen belátható, hogy a pszichiátriai tünetekben szenved# epilepsziás betegek rehabilitációja a leghatékonyabban az elmeellátási hálózat keretében vagy ahhoz illesztve végezhet# el. Talán nem is szükséges irodalmi hivatkozásokkal alátámasztani, hogy a hozzátartozók, de a betegek sem szívesen „látogatnak át” erre a szakterületre. További nehézséget jelent, hogy a pszichiátria intézményrendszerében a neurológiai betegségekben szenved#k iránti fogadókészség is csökkent, hiszen ¥ê5
5êhêHH>ê
5IêêL hê5Iê>êê>ê>>êQ> ìê êhêTê5êHHêIê5ê >>Qêêê>êLLê Âhê5êI5êI5±êêê I±êêQ±êê5ê>ê>ê5êê Bêê
5Iê±êê
TBêê >>êB>L>>à ìê êhêê>>±êHH>êê
ê I
êê
ê55 ìê êhêHH>ê55êê5ê5Iêê ìê êhêBT
ê>ê5>ê>êHêê
ê
5êQL>>êê ìê ê{>±êêH
ê>±ê ê>êIB5ê>>
êH> ìê ês>êI
±êêê>>ê> hêHH>ê55ê5êL ìê êr
TêÂ5
±êB
à ìê êj5TêÂ
à ìê êz5TêÂ>ê5à ìê êr>>HRêÂ>à ìê êt5TêÂ>ê5Ã
78
#k ott valóban „idegenek”, a terápiás közösség tagjai ellátásukban kevesebb speciális tapasztalattal rendelkeznek. Annak ellenére, hogy az epilepszia komorbid pszichopatológiai jelenségeinek nagy részét kifejezetten egyszer; pszichoterápiás módszerekkel is hatékonyan lehet kezelni.20 A pszichiátriai rehabilitáció eszköztárát a 4. táblázatban mutatom be. A fejezetben leírt rehabilitációs módszertani jártasság igénye azonban nem csak az epilepsziások esetén fogalmazódik meg. Túlzás nélkül kimondható, hogy a vázolt módszerek minden krónikus testi beteg rehabilitációs programjába beilleszthet#k.
Közösségi ellátási módszerek A krónikus betegek komplex rehabilitációjának korlátai és nehézségei nemzetközileg ismertek. A fejlettebb országokban ezért a rehabilitáció közösségi ellátási módszerei kerültek el#térbe. Ez a beteget körülvev# természetes (lakó-, családi, esetleg munkahelyi) közösségekben rejl# helyi, sokszor informális kapcsolatokon keresztül szervez#d# rehabilitációs lehet#ségek kiaknázását jelenti, egyben a páciens személyének mint aktív és egyenrangú szerepl#nek a „beemelését” is a terápiás közösségbe. Sajnos nálunk a közösségi rehabilitációs kezdeményezések száma és kapacitása messze elmarad a tényleges igényekt#l. A közösségi rehabilitációs módszerek számos el#nynyel rendelkeznek. Ezeket az 5. táblázatban összegzi. A közösségi ellátási formák számos nehézségét is meg kell említeni. E tanulmánynak nem célja a tárgyalt eljárások anyagi vonatkozásainak, személy- és eszközigényének, valamint rentabilitásának elemzése. Ehelyütt inkább azt emelem ki, hogy ezeknek az eljárásoknak a szakmai szabályait (protokolljait) nehezebb megalkotni. Ezért a módszerek koordinációja és a min#ségbiztosítás különös jelent#séget kap.
A pszichiátriai rehabilitáció szakaszai és intézményi szintjei A rehabilitációs folyamat a pszichés zavar kórismézése során vagy az akut kezelések idején már a kezel# intézményben (pszichiátriai osztályon, epilepsziacentrumban, gondozóban) elindul. Ez a rehabilitáció institucionális (intramurális) szaka. A kivizsgálás vagy kezelés alatt a beteget és a hozzátartozókat már meg kell ismertetni a távozás után várható helyzettel, a feladatokkal, illetve a további lehet#ségekkel. Mind az epilepszia, mind a társtünetek kimenetelére vonatkozóan is becslést kell tenni. Ez segíti el# a beteg továbblépését a következ#, közösségi (extramurális) szakaszba. Ekkor válik nélkülözhetetlenné az a szoy
5Iꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¦©À¨ª
ciális háló, amely bizony jelenleg meglehet#sen szakadozott. Az érdekvédelmi szervezetek, a laikus gondozás szervez#dései klubokkal, tréningekkel, csoportfoglalkozásokkal, non-profit társulásokkal, kulturális és szabadid#s kohéziós erejükkel világszerte kimagasló eredményeket mutatnak fel ebben a tekintetben. A szervez#dés nálunk is elindult (ld. a jelen számban másutt), de még sok feladat van hátra. Jelenleg úgy t;nik fel, a hazai szervezetek az egészségügyi intézmények árnyékában, a kelleténél szorosabb hivatalos vagy személyes kapcsolati integrációban tudnak csak megfelel#en dolgozni. A rehabilitáció utolsó, harmadik fázisát fenntartó (vagy rehabilitált) szaknak nevezhetjük. Ilyenkor az epilepszia-, illetve pszichiátriai gondozóra és az alapellátásra hárul a feladat, hogy a betegek állapotát a rehabilitáció szemszögéb#l kövessék. A folyamat sikerének feltétele a betegek hozzátartozóival fenntartott folyamatos személyes kapcsolat. Az intézményrendszert felsorolásszer;en a 6. táblázat tartalmazza.
Mi lehet az oka annak, hogy a rehabilitációs megközelítés az orvos–beteg munkakapcsolat egyik oldaláról sem kap kell' hangsúlyt? A pszichiátriai ellátást is igényl# epilepsziás egyéneknél a rehabilitációs és pszichoterápiás módszerek alkalmazásának fentebb részletezett korlátozott voltában több tényez# játszhat szerepet. A legfontosabbakat a 7. táblázatban sorolom fel.
Megbeszélés Az epilepsziás betegek pszichiátriai rehabilitációja életszer;en a pszichopatológiai tünetek megjelenése után a szakellátásba vonást követ#en, a kezelés segítségével elérhet# legjobb biológiai állapot mellett a betegek személyes autonómiájának és életmin#ségének visszaállítását, ennek lehetetlensége esetén az elérhet# legmagasabb szintjét el#segít# tevékenységek összességét foglalja magában. A rehabilitáció szempontjából az epilepszia típusos neuropszichiátriai betegségnek számít, amelynek zajlásában fokozatosan pszichopatológiai tünetek, esetleg pszichiátriai problémák kerülnek el#térbe. (Egyébként ez a folyamat egyáltalán nem epilepsziaspecifikus: többé-kevésbé az összes krónikus testi és lelki betegségben szenved# emberre érvényes.) A rehabilitáció inter- és multidiszciplináris természete miatt az egyre differenciáltabb egészségügyi ellátási hálózat képtelen a korszer; FNO-szemlélet; rehabilitációs programok megvalósítására. A pszichiátriai betegek rehabilitációs irányelvei sok szempontból yêw>®êw5ê
5Iê5
ê
közel állnak az optimális ellátási követelményekhez, de mind a betegek, mind a hozzátartozók idegenkednek a kapcsolódástól, s#t az epilepszia jellegzetességei miatt a fogadókészség is sokszor korlátozott. Az epilepszia pszichiátriai komorbiditása kifejezetten magas, a betegek rehabilitációja többnyire megoldatlan. A pszichés zavarokban szenved# beteg rehabilitációjának tervezése egészségügyi szervezési kérdéseket és szakmai irányelvek kialakítását egyaránt igényli. A célok és módszerek az életkori és egyéb csoportok szerint is jelent#sen eltérhetnek (pediátriai, illetve geriátriai célcsoport, agykárosodottak stb.). További nehézséget jelent, hogy több szakmai testület ¦ê5
5êhê5ê
5Iê>>ê ¶5´ê>>à ìê êhê5Iê
5ê>>ê ÂL
¾>>ê55±ê
5ê 5>à ìê êuêI ìê ê êI ìê êz¾55ê>> ìê êrHH>ê5ê55ê5 ìê ê}>ê±êIHH>±ê5ê>> ìê êt5>>êBL5I ìê êsêBL ìê êi¾>>ê §ê5
5êhê
5Iêê55ê 55Iê>LêêêLê>ê ê>>
hê5ê5¾Iê55ê 5ê>êÂ>êà ìê êhê
5Iê55ê> ìê êhê
5IêêL¾ê>ê
> ìê êhê
5IêLêLêê
>ê > ìê êhê
5Iêê
êBê>>>ê>êÂ5êê ê55ê>ê5Ià ìê êhê
5Iê5ê>ê
5êê
êê
êLê5êI hê
ê
5ê
5Iê
ìê êhêÀ
êê55ê ìê êhêê>êêêQTH>>ê> ìê êuBêêHê>ê
> hê55ê5BIê555êê>ê êÂà ìê êhê>êêê55ê55ê ìê êhê
5Iê>55ê55ê>>>
79
egyetértésével kell az ajánlásokat kialakítani. Jelenleg a szakma sem szervezési, hálózati ajánlással, akkreditációs feltételrendszerrel, sem rehabilitációs ellátási irányelvekkel nem rendelkezik.
Pedig az epilepsziások pszichiátriai rehabilitációjának szakmai megoldása kiváló modellje lehet számos alapvet#en testi jelleg; krónikus betegség ellátási irányelvei meghatározásának.
pyvkhsvt ¡ê iêum±êjêjz±êjêwy®êzêêê jêqêuêzꢪª¨²ê£¥Â¤Ã®ê¤£¦¾¤¤ª ¢ê iê i±ê mê t±ê yê w®ê hê ê ®ê
ê ê ê ê ê jê u½pê zê ¢ªª¢²ê ¥¥½©¾¡ª®ê£ª£¾£¡ª £ê i>>êq±êy5ên±êjên®êw5Iêê 5ê
ê55êy
5Iꢪªª²ê¡ª®ê©¾¡¥ ¤ê iê k±ê tê n±ê kê r®ê {ê ê ê ®ê ±ê ±ê ê ê ê ê êêêêêlêiꢪª¤²ê ¥Â¦Ã®ê¨¢¦¾¨¤ª ¥ê kê q±ê tê s±ê sê s®ê lê ê ê ê ê êêêêêêêê lê¡©¨§²ê¢¨Â¢Ã®ê¡¢¥¾¡£¢ ¦ê kê v®ê {ê ê
ê ê ê êlꢪª¤²ê¤¥Âzê¢Ã®ê£¤¾¤ª §ê kê j±ê yê ls±ê ê r±ê zê ks±ê oê {y±ê zê wv®ê hê ê ê ê ê ê ê ê ê ê ê ê ¾
ê ê qê uêuꢪª¨²ê¤ªÂ£Ã®¡£¤¾¡¤¡ ¨ê oê hi±ê mê zi®ê zê ê ê ê ê ê ®ê ê ê ê ê ê ê ê ê ê qê wê wê ¡©¨¡²ê¦Â£Ã®ê¢£©¾¢¥ª ©ê oêiw±ê~êz±ê~êhy±êhêt{±ê}ê y®êwêêêêêêiê qêwê¡©©ª²ê¡¥¦®ê©¨¾¡ª¥ ¡ªêsmê ~jê q±ê rê ht±ê oê i®ê wê
êêêpêyêu
ꢪª¨²ê¨£®ê£¤§¾ £¨£ ¡¡ê s
ê t}±ê y
ê tt®ê kê ê ®ê ±ê ±ê ê ê lê ¡©©©²ê ¤ªÂꡪîêz¢¡¾¤§ ¡¢ê sêzh±êêoq±êsêip²êrêxsêêlêzên®ê mê
êêêêêêzꢪª¥²ê ¡¤Â£Ã®ê¡¥§¾¡¦£ ¡£ê têy±êiêqn±êwêh±êwê{±êmêl±êrê y±ê tê t±ê rê y®ê mê ê ê ê êêêêê
ê¾llnê uꢪª£²ê¦¡Â¡¢Ã®ê¡§©¡¾¡§©¢ ¡¤ê tê yy®ê kê ®ê ¾ê ¾ê jêwê¡©¨©²ê£ªÂ¦Ã®ê¤¨©¾¤©§ ¡¥ê tê ll®ê nê lIê i±ê mê {5±ê¡¨©§
80
¡¦ê tê kp±ê iê ih®ê w
ê ê ê êwêiê¡©§§²ê¨¤Â¤Ã®ê§¢£¾§¥ª ¡§ê vê h±ê hê r®ê hê ê ê ê ê êlꢪªª²ê¤¡Âzê©Ã®ê£¦¾£¨ ¡¨ê vê h®ê hê ¾ê ê ê ê zê¡©©¤²ê£Â¡Ã®ê¢£¾¢¤ ¡©ê wê jh±ê ~ê z±ê kê q±ê oê qy±ê yê hq±ê oêiw®êjêêêêêê ê ê ê ê ê lê ¡©©¢²ê ££Â¤Ã®ê¦§¥¾¦¨ª ¢ªêyê w±ê iê i±ê mê t±ê sIê w±ê }ê q®ê w5ê 5
ê wê oê ¢ªª¢²ê ¡§½¦®ê¥¥¤¾¥§¤ ¢¡ê yêw±êjêi±êj
ê ±êk
êl±ênêh±ênê t±ênHêp±êo5ê±êo5êm±êtLês±ê}êp±ê}ê q±ê ~ê l®ê oê ê ê ê ê ê ê ê ê ê ±ê Ãê ê êêzê¡©©§²ê¦®ê£¦¡¾£¦¨ ¢¢êyêw±êsêj®êzêêê
êêê êlê¡©¨©²ê£ªÂ¢Ã®ê¡¦¨¾¡§¤ ¢£êyê w±ê zIê h±ê }ê q®ê hê 5ê Lê
ê 5ê HQ>ê jê u½pêzꢪª¤²ê¥§Â¥¾¦Ã®ê¢ª¦¾¢¡£ ¢¤êyê w±ê }ê q±ê zê y® ê w
5ê I5
ê >ê Lê ê 5ê
>ê jê u½pIê zê ¢ªª¡²ê¥¤Â¡¡¾¡¢Ã®ê£¦¥¾£§¡ ¢¥êyê w®ê {5
5ê I5ê hê ê 5ê >ê ê ê 55ê i±ê th±ê¢ªª¦ ¢¦êzê tl²ê t±ê zm²ê nê qo®ê hê ê ê ê ê ê ê qê h
ê wê ¡©¦¨²ê §£Â£Ã®ê ¢¥¦¾¢¦¢ ¢§ê {ê uy±ê kê ny®ê zê ê ê ê ê ê ê ê ê ê ê lê ¡©¨¤²ê ¢¥Â¤Ã®ê ¤¥ª¾ ¤¥¦ ¢¨ê~êw®êhê
êêêê ê ê llnê
ê wê ê ¶´ê êhêuê¡©©¡²ê¥¥®ê¡¢§¾¡¤¢ ¢©ê~êw®ê{êêêêêê ê ê ê ê ê ê ê ê lꢪª¢²ê¤£Âzê©Ã®ê¢¾¥
y
5Iꢪª©²ê¡©Â¢Ã®ê¦©À¨ª