Az életvégi döntések etikája
Az élet értéke és a halál etikája: Az életvégi döntések voltaképpen értékekkel kapcsolatos állásfoglalásokat, illetve érték-konfliktusok megoldási kísérleteit jelentik. Az élet, miként az egészség egy alapvető érték, ám mint olyan, nem kizárólagos, más értékekkel konfliktusba kerülhet, valós értéke pedig helyzetekként, egyénekként és kultúránként változhat. Az élettel mint értékkel szembeállíthatunk erkölcsi, esztétikai, közösségi, vallási és egyéb értékeket. Amikor azt halljuk, hogy valaki életét áldozta egy társadalmi ügyért, a hazájáért vagy vallási meggyőződéséért, olyan értékkonfliktusokról értesülünk, amelyek egyik szempontját az élet értéke jelöli ki (a mérleg egyik serpenyőjében az élet maga áll). De nem kell ennyire szélsőséges példákra hivatkoznunk az élet mint érték megjelenésének konfliktusos helyzeteinek bemutatásához: ha valaki fontolóra veszi a halál siettetésének lehetőségét a csillapíthatatlan fájdalommal és szenvedéssel teli vagy öntudatlan állapotban eltöltött néhány hónapnyi életidővel szemben, hasonló súlyos értékkonfliktussal kerül szembe. Az élet tehát egy érték, de nem abszolút jellegű, bizonyos helyzetekben más értékekkel konfliktusba kerülhet, azok relativizálhatják, sőt felül is írhatják azt. Az élet értéke kultúránként változik. A mi kultúránk az értékek között igen nagyra tartja az egészséget, ezzel együtt a magasabb életminőséget, miközben az élet maga talán veszít abszolút jelentőségéből (pl. a keresztény vallás elveire épülő kultúrához képest, ahol az emberi élet egyfajta szentség, az emberi lény életében az isteni teremtést tisztelik). Ezzel párhuzamosan az egyéni önrendelkezés és választási szabadság is meghatározó jelentőségű értékké vált. Az életvégi döntések értékkonfliktusokat vesznek fontolóra, elsősorban az élet és életminőség (ide értve az emberi méltóságot is), illetve az élet és az egyéni autonómia értékeinek konfliktusait.
Az életvégi döntésekben leggyakrabban megjelenő értékkonfliktusok:
ÉLET VS. ÉLETMINŐSÉG ÉLET VS. MÉLTÓSÁG ÉLET VS. AUTONÓMIA/SZABADSÁG
Az életvégi döntések a bioetika alapelveinek konfliktusaiként megközelítve:
NE ÁRTS! VS. AUTONÓMIA JÓTÉKONYSÁG VS. AUTONÓMIA IGAZSÁGOSSÁG VS. JÓTÉKONYSÁG
E konfliktusok mögött mélyebb társadalmi értékek összeütközése húzódik meg: így a szabadság és önrendelkezés filozófiai aspektusai kerülnek szembe a halál, mint radikálisan más, uralhatatlan és sorszerű adottság jelenlétével gondolkodásunkban és az élet dolgainak értékével szembeni filozófiai hozzáállásunkban. Éppoly sokan érvelnek az életvégi kérdésekben megjelenő döntési szabadság mellett, mint ahányan a fundamentális élet-halál kérdések medikalizációja (orvosi jellegű kérdéssé tétele) ellen. Az élet értékeléséhez a halál tudata elkerülhetetlen, ha a halál pillanatát is bevonjuk tudatos és technikai ellenőrzésünk alá, talán lényegi veszteség ér minket emberi létünk teljesebb megvalósítása vonatkozásában. Egy további szempont, hogy bár az élet önmagában érték, a halál nem az. Legalábbis szekuláris perspektívából szemlélve (ami egy lényeges kikötés) a halállal semmi nem lehet szubjektíve jobb az életét vesztő személy számára, hiszen éppen az szűnik meg, akinek ezáltal jobb vagy rosszabb lehetne bármi is, a világ dolgait észlelő és értékelő szubjektum. Gyakran halljuk, hogy aki halálát orvosi összefüggésben siettetné (pl. életmentő kezelések visszautasítása vagy akár aktív eutanázia formájában), az meg akar halni. Ez valószínűleg az esetek többségében nincs így, ha mégis, azt nem nevezhetjük racionális választásnak. A halál
pillanatának siettetése abban a vonatkozásban lehet racionális döntés, ha két különböző életet hasonlítunk össze, például 63 évet elviselhető életminőséggel egyfelől és 63 évet elviselhető életminőséggel plusz 2-3 hónapot extrém alacsony életminőséggel másfelől. Ez két ténylegesen felmerülő választási opciót jelent, amelyek között az egyén értékrendjének függvényében racionális választásra is lehetőség adódik. Az életvégi döntések és az eutanázia: Az életvégi döntések orvosi kontextusban megjelenő etikai kérdései kapcsán fontos felismerni, hogy ez a probléma távolról sem korlátozódik az eutanázia erkölcsi elfogadhatóságának kérdésére. Az életvégi döntések etikája ennél sokkal tágabb kérdéskört fed le. Gyakran találkozhatunk azzal a jelenséggel, hogy az élet végével kapcsolatos problémákat egyszerűen az eutanázia körüli vitákra redukálják (többnyire aktív eutanáziát értve ezalatt). Ez nem csupán tárgyi tévedés, hanem félrevezető gyakorlat, mivel eltereli a figyelmet a felmerülő kérdések komplexitásáról. Könnyen úgy gondolhatjuk, hogy ha az eutanázia kérdését nem tartjuk aktuálisnak, nem is kell az életvégi helyzetek és döntések etikai problémáival érdemben foglalkoznunk. Ez téves megközelítés. E tanegység egyik fontos célja, hogy rámutasson a felmerülő kérdések sokszínűségére, kiterjedtségre és mindennapi jelenlétére. Az életvégi döntések az orvoslásban és orvosi etikában: Hippokratészt (kb. Kr. e. 460-370) bizonyos értelemben az első tudományos szemléletű orvosi iskola megalapítójának tekinthetjük. Természetesen tudományos alatt a korabeli tudományos felfogást kell érteni, továbbá a hippokratészi orvosi iskola nem a már akkor is létező és ma is elfogadott atomista nézeteket vallotta, hanem a humorális (őselemekről és testnedvekről kifejtett nézetekre alapuló) medicina képviselője volt. Hippokratész ma elsősorban híres orvosi esküjéről ismert. Azt látjuk tehát, hogy gyakorlatilag abban a pillanatban, amikor a tudományos alapokra építő medicina első jelei felbukkantak, a speciális etikai szabályozás igénye is megjelent az orvosi gyakorlatban. A két szempont voltaképpen szorosan összefüggött: ahhoz, hogy működőképes legyen a tudományos alapú orvoslás, szabályozni kellett az orvosoktól elvárt viselkedési formákat. Nyilván más szakmák, hivatások esetében is merülnek fel etikai helyzetek, kétes szituációk, illetve azok esetében is fontos a szakmai közösség képviselői számára erkölcsi útmutatást nyújtani, de az orvoslás esetében ez hangsúlyosabban jelenik meg, amelyre az egyik gyakori magyarázat az, hogy ebben az esetben igazi élet-halál kérdésekről is szó van. Az életvégi döntések etikai megközelítése fontos elemét képezik az orvosi etika hippokratészi hagyományának. A hippokratészi eskü szövege is kitér az életvégi döntések kérdésére is:
„Senkinek sem adok majd mérget, még ha kéri is; sőt még csak ilyen tanácsot sem adok neki”. Az orvosi etika hippokratészi hagyományának középpontjában az orvosi kötelességek hangsúlyozása állt, így a páciensek szempontjainak megjelenése egészen a legutóbbi időkig, jelesül a modern bioetikai szemlélet elterjedéséig jórészt figyelmen kívül maradt. A hippokratészi esküt és orvosetikai szemléletet szokásosan annak megnyilvánulásaként tekintik, hogy az orvos elsődleges morális elve a betegek kezelése és életük iránti elkötelezettség. E megközelítésen belül a betegek arra vonatkozó döntése, hogy halálukhoz orvosi segítséget kérjenek, leginkább fel sem merülő szempont.
Az életvégi döntések és a modern bioetika: Az életvégi döntések kérdésköre a modern bioetika megjelenésével azonnal különleges szerephez jut. A mai páciens-központú klinikai etika fő célkitűzése, hogy a páciensek érdekeit, választási szabadságát a korábbi idők orvosi etikájánál hangsúlyosabban jelenítse meg. Így a modern bioetika, amely amúgy sok tekintetben a hagyományos orvosi etika leszármazottja, lényeges kérdésekben szembe is kerülhet elődjével. A gyógyítás és életben tartás mindenen túlmutató orvosi elve az életvégi döntések kapcsán éppen a modern bioetika autonómia-központúságával találja konfliktusban magát. A modern bioetika első nagy vitái és áttörései az életvégi döntésekkel összefüggésben jelentek meg, hiszen ott válik leginkább nyilvánvalóvá a mögöttes etikai értékkonfliktus, mint ahogy a döntések tétje is itt a legnagyobb. Tévedés lenne azonban azt gondolni, hogy a bioetika eleve elkötelezett a felmerülő kérdésekre adható bizonyos válaszok mellett. Az életvégi döntések mind általánosságban, mind konkrét esetekben, rendkívüli körültekintést igényelnek. A halálhoz való orvosi segítségnyújtás bármely formájával kapcsolatban indokolt az óvatosság. Egyrészt tekinthetjük az életvégi döntések liberalizációját az egyéni autonómia és kiteljesedés irányába mutató társadalmi fejlődésünk egy jelentős lépésének, de látnunk kell a veszélyeit is, főként abban, hogy az orvosi segítségnyújtás ilyen esetekben negatívan érintheti a betegeket, öregeket, gyengéket és szegényeket. Egy nem egészen optimálisan működő, forráshiányokkal küszködő egészségügyi rendszerben felmerülő problémákra nem lehet megoldás pl. az eutanázia legalizálása. A választás szabadsága alapvető emberi jog, azaz minden embert egyaránt megillető lehetőség, ugyanakkor annak is tudatában kell lennünk, hogy döntéseink minden esetben bizonyos szituációkba vannak ágyazva. Az erkölcsi mérlegeléskor tehát nem elegendő az emberi döntéshozó ágens absztrakt fogalmának mentén gondolkodni, hanem mindig
figyelembe kell vennünk a döntés teljes kontextusát. Ha valaki azért folyamodna orvosi segítségért vagy utasítana vissza életfenntartó orvosi kezelést, mert az egészségügyi intézmény nem rendelkezik elegendő forrással a megfelelő orvosi ellátáshoz (és ebbe beletartozik a gyógyítás környezete vagy a társas támasz is), akkor ez a döntés nem tekinthető személyes autonómiája tényleges megnyilvánulásaként. Nem elegendő tehát a formális döntési autonómia biztosítása, a pácienseket meg kell védeni a helyzetből adódó, nem feltétlenül valós érdekeiket, autonómiájukat és jogaikat érvényesítő döntéseiktől is. A mai bioetikában fontos irányelv a kezelések és az egészségügyi intézményrendszer működésének átláthatósága is. Hollandiában 1991-ben készült el az ún. Remmelink-jelentés, amely azt próbálta feltárni, hogy a praktizáló orvosok hogyan állnak hozzá az életvégi kérdésekhez, milyen gyakorlatokat alkalmaznak életvégi döntési helyzetekben. A vizsgálat azt találta, hogy a holland orvosi gyakorlatban egyáltalán nem ritka, hogy orvosok tevőleges szerepet játszanak betegeik halálba segítésében. Az esetek többségében ehhez nem adták a betegek beleegyezésüket. Az aktív eutanázia jogi szabályozása és legalizálása voltaképpen abból a szándékból fakadt, hogy átláthatóvá és jobban szabályozható tegyék a létező orvosi gyakorlatot és a betegek, illetve a társdalom igényeit. Általános bioetikai elvként megfogalmazható, hogy minden esetben jobb, ha a döntési folyamatok átláthatók és egyértelmű etikai és jogi helyzet áll elő egy-egy kérdés szabályozása kapcsán.
Az életvégi döntések és a betegjogi szabályozás: Magyarországon az eutanázia egyetlen formája sem elfogadott jogilag. Az életvégi döntések egyéb lehetőségei azonban széles körben megjelennek, így az egészségügyi intézmény elhagyásának joga, az életmentő és életfenntartó kezelések visszautasításához való jog, a palliatív kezelésekkel összefüggő kérdések vagy a hospice szolgáltatás igénybe vétele. A hatályos betegjogi szabályozás tehát több ponton is kitér különféle életvégi döntési helyzetekre. Az 1997-es egészségügyi törvényben lefektetett betegjogi rendszer egyik legfőbb elvi újdonsága az életmentő és életfenntartó kezelések visszautasításához való jog feltételeinek meghatározása. Az életmentő/életfenntartó kezelések visszautasításához való jog önmagában nem az eutanázia egy formája, mivel a kezelések visszautasításához való alapvető betegjog kiterjesztéseként értelmeződik, nem közvetlenül a beteg halálát előidézni szándékozó döntésként. Érdemes megvizsgálni, hogy milyen feltételeket határoz meg a szóban forgó betegjogi szabályozás: „A betegség természetes lefolyását lehetővé téve az életfenntartó vagy életmentő beavatkozás visszautasítására csak abban az esetben van lehetőség, ha a beteg olyan súlyos betegségben
szenved, amely az orvostudomány mindenkori állása szerint rövid időn belül - megfelelő egészségügyi ellátás mellett is - halálhoz vezet és gyógyíthatatlan”. Ez kiegészül a következő ponttal: „egyes életfenntartó, életmentő beavatkozásokat [visszautasíthat], ha gyógyíthatatlan betegségben szenved és betegsége következtében önmagát fizikailag ellátni képtelen, illetve fájdalmai megfelelő gyógykezeléssel sem enyhíthetők”. Bár sokszor halljuk, hogy Magyarországon igen szabadelvű az életmentő/életfenntartó kezelések visszautasításához való jogi szabályozás, a szöveg alapos szemügyre vételével kiderül, hogy ez nincs így (vallási nézetekre való hivatkozásokkal nem utasítható vissza hatékonynak tartott kezelés, pl. vér transzfúzió). A jogszabály lehetőséget ad a döntés közvetlen életvégi helyzetet megelőzően való megtételére (előzetes intézkedés formájában, megfelelő formai követelmények betartása mellett), illetve a döntés más személyre való átruházására. Három további fontos etikai szempontot érdemes még itt megemlíteni: (1) „visszautasítás esetén meg kell kísérelni a beteg döntése hátterében lévő okok - személyes beszélgetés alapján történő - feltárását és a döntés megváltoztatását”; (2) A beteget, illetve a (…) [helyettesített döntésre kijelölt] személyt az ellátás visszautasítása során nem szabad semmilyen eszközzel döntésének megváltoztatására kényszeríteni. A beteg a (…) beavatkozás visszautasítása esetén is jogosult szenvedéseinek enyhítésére, fájdalmainak csökkentésére irányuló ellátásra”; (3) „A beteg a visszautasításra vonatkozó nyilatkozatát bármikor, alaki kötöttség nélkül visszavonhatja”. A hatályos magyar betegjogi rendszer tehát részletesen foglalkozik életvégi döntésekkel, bizonyos körülmények között megadva a döntési lehetőséget a páciensek számára akár az életmentő vagy életfenntartó kezelések visszautasítására is. Az életvégi döntések kérdéskörei: A következőkben röviden áttekintjük az életvégi döntések különböző formáit és etikai aspektusait, részben azzal a kifejezett szándékkal, hogy világossá váljon ennek a kérdéskörnek az összetettsége.
a rossz kórjóslatú betegek tájékoztatása: A korábbi időkben elterjedt gyakorlat volt, hogy rossz kórjóslatú, halálos betegségek (elsősorban daganatos betegség) diagnózisát nem közölték a betegekkel. Még ma is hallunk olyan esetekről, hogy a páciensek nincsenek tisztában betegségük és kezelésük természetével, például azzal, hogy palliatív kezelésben részesülnek. A mai bioetika és betegjog ebben a kérdésben egyértelmű álláspontot képvisel: néhány rendkívüli kivételtől eltekintve a betegeknek joguk van teljes körű tájékoztatáshoz. A mai intézményes környezetben gyakorlatilag lehetetlen is lenne következetesen félretájékoztatni a betegeket. Ugyanakkor vizsgálatok támasztják alá, hogy a terápia sikerességét elősegíti a páciensek tájékozott
részvétele a kezelési folyamatban. Egy további szempont lehet, hogy gyógyíthatatlan betegség esetén a betegeknek lehetőségük van hospice szolgáltatás választására, amely csak a megfelelő tájékoztatást követően válik valós opcióvá. Ha a beteg nincs tisztában egészségi állapotával, elesik ettől a fontos lehetőségtől.
a helyettesített döntések etikája: Életvégi helyzetekben, cselekvőképtelen, döntésekre képtelen betegek helyett mások (hozzátartozóik, orvosaik vagy jogi képviselőjük) hoz döntést (pl. a lélegeztető gépről való lekapcsolásukról). A helyettesített döntések esetében a legfontosabb irányelv, hogy a döntést hozó személy a beteg érdekeit és szempontjait (értékrendjét) képviselje, ne pedig saját érdekeit vagy elképzeléseit. A helyettesített döntést hozó személy kiválasztásában is az az elv érvényesül, hogy ki ismerheti a legjobban a beteget, ki képviselheti legjobban az érdekeit.
életmentő
és
életfenntartó
kezelések
visszautasítása:
Az
orvosi
ellátás
visszautasításához való betegjog kiterjesztése. Célja az egyéni választási autonómia érvényre jutatása, nem pedig a beteg halálának siettetése, ezért (bár a gyakorlatban erősen hasonlít a passzív eutanáziához) ez a gyakorlat nem tartozik az eutanázia formái közé. Hazai szabályozását fentebb tekintettük át.
haszontalan kezelések (angolul: futility): Erősen vitatott fogalom. Ugyan nem korlátozódik az életvégi orvosi szituációkra (bármely egyéb helyzetben is felmerülhet egy adott kezelés szakmai indokolatlansága), de elsősorban mégis az életvégi döntésekkel összefüggésben tárgyalt kérdés. Haszontalan kezelésekről az élet végén akkor beszélhetünk, ha a beavatkozás már nem mentheti meg vagy hosszabbíthatja meg a beteg életét és hátralévő életének minőségét sem javítja.
öngyilkosság: Nem közvetlenül vagy feltétlenül orvosi és bioetikai kérdés, de általános megítélése meghatározó az életvégi orvosi dilemmák vonatkozásában is. A múltban az öngyilkosság gyakran került kriminalizálásra vagy medikalizálásra, tehát az öngyilkossági kísérletet tevő személyekre mint bűnözőkre vagy mentálisan beteg emberekre tekintettek. Ma nem feltétlenül tekintjük az élet feladását mentális betegségnek. Így például a kezelések visszautasítását kérő betegeknél (megfelelő pszichiátriai vizsgálatot követően) el tudjuk fogadni cselekvőképességüket, döntéseik racionális és autonóm voltát. A betegek halálukhoz vezető döntéseit csak akkor
fogadhatjuk el tényleges érdekek autonóm kifejeződéseként, ha kivonjuk azokat a mentális betegség egyértelmű jeleinek köréből.
eutanázia (aktív, passzív): A beteg halálát tudatosan előidézni szándékozott, a szóban forgó személy legjobb érdekeit szem előtt tartó orvosi lépés. Aktív eutanázia alatt az élet kioltására irányuló direkt orvosi beavatkozást értünk (pl. halálos méreginjekció beadását a végstádiumú páciens kifejezett kérésére), míg passzív eutanázián az élet fenntartásához szükséges kezelés megszűntetését vagy visszatartását (szintén a beteg kérésére vagy legjobb érdekeit hitelesen képviselő helyettesített döntés nyomán). A passzív eutanázia nem tekinthető az aktív eutanázia enyhébb, erkölcsileg könnyebben elfogadható formájának (bár gyakran úgy tűntetik fel), a kétféle beavatkozás vagy döntés összehasonlítása és egymáshoz való viszonya sok etikai dilemmát vet fel. Az eutanázia különféle formáinak erkölcsi elfogadhatósága ma világszerte nyilvános és szakmai viták tárgya.
orvos-asszisztált öngyilkosság: Az az eljárás, amikor az orvos, illetve a megfelelő egészségügyi intézmény biztosítja a végstádiumú, cselekvőképes beteg számára az öngyilkosság kontrollált körülmények között való végrehajtásához szükséges feltételeket és eszközöket. Elsősorban Svájcban alkalmazott gyakorlat, ahol az orvosasszisztált öngyilkosság legális (olyan szervezetek működnek ebben közre, mint a Dignitas), de ebbe a körbe sorolható az igen sok vitát kiváltó amerikai orvos, Jack Kevorkian évtizedeken keresztült végzett gyakorlata is, amely során egy általa konstruált
géppel
nyújtott
segítséget
végstádiumú
betegeknek
öngyilkosság
elkövetéséhez.
palliatív kezelések: A palliatív kezelés sajátos etikai kérdéseket vet fel. A megfelelő és érthető betegtájékoztatás a palliatív kezelések alkalmazásával összefüggésben különösen fontos. A palliatív kezelések biztosításának célja az életminőség javítása, ami az orvoslás gyakran alulreprezentált, de messzemenően legitim és alapvető célja. Az orvoslás céljai nem merülnek ki a betegségek gyógyításában; gyógyíthatatlan betegségek esetén is fontos szerephez jut az orvosi segítségnyújtás, ezt a szempontot pedig napjainkban egyre inkább fel- és elismerik.
terminális szedáció: A terminális vagy palliatív szedáció fogalma és gyakorlata sok vita forrása. Egyrészt tekinthető egyszerűen olyan palliatív eljárásnak, amelyet végstádiumú betegek számára tesznek elérhetővé, másrészt – és ebben áll speciális etikai
vonatkozása
–
olyan
kezelésnek,
amely
ugyan
palliatív
kezelésre
(fájdalomcsillapításra) irányul, de eközben előre látható módon lerövidíti a páciens életét, azaz a halálát okozza. Ez utóbbi vonatkozásban a terminális szedáció életvégi döntésnek számít, az eutanáziához részben hasonló orvosi beavatkozásnak, azzal a jelentős különbséggel, hogy ebben az esetben nem a beteg életének kioltása a cél, az mintegy mellékhatásként következik be. Az etikában az ilyen dilemmákat a kettős hatás elvének nevezik, ami arra utal, hogy két különböző kimenettel járó cselekedet esetében az erkölcsi megítélés változhat az elsődleges cél alapján (egy adott cselekedetnek két eredménye lesz: A és B; a cselekedetet máshogy ítéljük meg, ha annak célja A /B pedig mellékhatás/, mint ha annak célja B /és A a mellékhatás/). A kettős hatás elve arra mutat rá, hogy erkölcsi ítéleteinkben nem csak a cselekedeteink kimenetét vesszük figyelembe, hanem a mögöttük meghúzódó szándékot is.
a hospice etikája: A hospice (Magyarországon is egyre szélesebb körben rendelkezésre álló) intézményének hátterében az az elképzelés áll, hogy a méltósággal való emberi haldoklás és halál lehetőségeit mind a hagyományos kórházi kezelési módszerekkel, mind az eutanáziával szemben alternatívát kínálva kell biztosítani. A hospice olyan végstádiumú, haldokló betegek komplex gondozását biztosítja, akik helyzetükkel tisztában vannak és elfogadják azt, lemondanak a kórházi környezetben szokásos orvosi beavatkozásokról, palliatív kezeléseket és társas-pszichológiaispirituális támaszt kapnak, miközben elutasítják a halál orvosi eszközökkel való siettetését (pl. eutanázia) is. A hospice jelenthet a betegek tartósabb befogadására is képes önálló intézményt, megjelenhet elkülönült kórházi egységként vagy házhoz kijáró mobil szolgáltatásként. A lényeg minden esetben az, hogy a végstádiumú beteg páciens tudatos döntést hozzon saját élete végéről, ennek a döntésnek a középpontjában pedig az élet természetes és méltósággal teli befejezésének szándéka húzódjon meg.
haláldefiníciók: A halál természetére és beállta pillanatának meghatározására irányuló különböző koncepciókkal összefüggésben több etikai probléma is felvetődik. A kérdés az, hogy milyen kritériumok alapján lehet kimondani, hogy egy illető személy
meghalt. Általános fontosságán túl a szervátültetések vonatkozásában különös jelentőségre tesz szert ez a kérdés. Hagyományosan az életfontosságú szervek működéséhez kötötték az élet kritériumát. Ez a felfogás különösen a szervátültetések lehetőségének fényében került újragondolásra. Az első sikeres szívátültetést 1967-ben végezték, egy évvel később pedig a Harvard Egyetem orvosi karán összeült egy ad hoc bizottság annak tisztázására, hogy a hasonló orvosi áttörések korában mely haláldefiníció fogadható el leginkább. A megfogalmazott (és azóta a világ nagy részén elfogadott) válasz a teljes agyhalál koncepciója volt, az a nézet, hogy egy illető halottnak tekinthető, ha agyi aktivitása nulla, agyának működése irreverzibilisen megszűnik. A teljes agyhalál fogalmát sok félreértés övezi napjainkban. A legfontosabb tisztázni, hogy az agyhalál nem korlátozódik az elmebeli képességek (tudatosság, gondolkodásra, mozgásra való képesség) megszűnésére és nem is állítható szembe valamiféle „biológiai halállal”. Az teljes agyhalál elképzelése azon arra a belátásra alapszik, hogy az agy az organizmus mint egész biológiai működésének és életének a központja, kritikus jelentőségű biológiai funkciók ellátásáért (pl. homeosztatikus reguláció) felelős szerv. Ha megszűnik működni, a szervezet már nem tekinthető élő organizmusnak. Az agyhalál tehát biológiai fogalom. A hagyományos megközelítéssel szembeni legfőbb újdonsága, hogy az agy vizsgálata alapján állapítható meg a halál pillanata és állapota, ez pedig lehetővé teszi a még működő életfontosságú szervek (pl. szív, máj, vese) átültetését a korán felismert halál pillanatát követően.
Az esetelemzés módszere a bioetikában: A bioetikai előadások és tankönyvek gyakran egészülnek ki esetelemzésekkel, az általános elvek és fogalmak illusztrációjaként. Ez a megközelítés azt sugallja, hogy az esetek valamiképpen alá vannak rendelve az általános elveknek és erkölcsi érveknek. Egy másik megközelítés szerint (amelynek kazuisztika néven hosszú hagyománya van az etika oktatásában) az esetek elemzése önmagában is megáll az erkölcsről való gondolkodásban és az erkölcsös viselkedés átadásában. A mögöttes elgondolás szerint erkölcsi/etikai gondolkodásunk nem elsősorban érvelő jellegű, hanem szituációérzékeny és gyakran érzelmi reakciókon alapul. Ha egy másik embert (egy ifjú diákot például) erkölcsös életre, gondolkodásra és viselkedésre akarok nevelni, célszerűbbnek látszik az alapelvek elsajátíttatása helyett inkább bizonyos helyzeteket bemutatni neki, amelyek különösebb tudatos reflexió nélkül is kialakítják benne a helyes erkölcsi belátást. Mivel
erkölcsi gondolkodásunkban az ilyen intuitív belátások és a következetes racionális elvekre épülő elméleti reflexió egyaránt fontos, az etikai elvek elsajátításában és oktatásában is célszerű a két megközelítést egymással ötvözni. Ez a gondolkodási folyamat két különböző irányát is jelenti: haladhatunk az általános elvektől a konkrét esetek felé vagy fordítva, a konkrét esetektől juthatunk el általános elvekig. Mivel a klinikai gyakorlatban konkrét egyedi szituációk értékelése lesz a cél, az általános etikai irányelvek egyedi esetekre való körültekintő alkalmazását segítő készségek kialakítása mindenképpen meghatározó. Híres és hétköznapi, valós és kitalált esetek: A bioetikán belül megjelenő konkrét esetelemzések tárgyai általában a napi sajtóból a bioetikai irodalomba átkerülő, széles körben ismert, idézett és elemzett valós esetek, etikai dilemmák. Az alább bemutatásra és rövid elemzésre kerülő három eset is ebből a körből kerül ki, ténylegesen a bioetika három szinte klasszikusnak mondható esetéről van szó. Emellett természetesen nagy számban találunk a bioetikai szakirodalomban kitalált helyzeteket is, amikor a szerző egy adott etikai kérdéshez, megközelítéshez vagy fogalomhoz akar jól érthető, egyszerű illusztrációt nyújtani. Jól ismert esetek elemzésének megvan az az előnye, hogy sok részletet tudhatunk meg velük kapcsolatban, illetve hogy elemzésük révén bekapcsolódhatunk egy már létező (többnyire nemzetközi) diskurzusba. Sokan mégsem szeretik az ilyen eseteket, mivel elterelik a figyelmet arról, hogy a valós klinikai helyzetekben megjelenő esetek túlnyomó többsége más természetű (már csak abból adódóan is, hogy nem lesz média és közügy belőlük). Érdemes figyelembe venni ezeket a szempontokat, mérlegelni őket és vegyesen használni a különféle típusú eseteket. Egyszerű és komplex - alapelvek és konkrét helyzetek: A bioetika szokásos megközelítése az, hogy a nagyon sok különféle szempontot megjelenítő, bonyolult egyedi szituációkban felfedezze azokat a közös mintázatokat, amelyek lehetővé teszik általános elvek alkalmazását. Etikai szituációk esetében hasznos lehet dilemmák mentén hozzálátni az elemzéshez. A dilemma (mint a neve is mutatja) két szempont, két érték összeütközését jelenti, ezek közül kell választani vagy kompromisszumos megoldást találni. Az általános dilemma felismerése a konkrét eset átmeneti leegyszerűsítésével jár, a részletektől való időleges eltekintéssel, ez azonban hasznos lehet az általános etikai elvek alkalmazásához. Bár természetesen minden eset egyedi, képesnek kell lennünk közös elemeket felismerni bennük. Az eset sajátos részleteinek elemzése ezt követően válik lehetővé. A Dax Cowart eset
1973-ban az akkor 25 éves texasi fiatalember Donald Cowart (nevét később változtatta Dax-ra) a légierőtől való leszerelését követően hazatért és új életet kezdett. Egy nap apjával együtt elmentek megnézni egy megvásárlásra kijelölt földterületet. Autójukat eközben egy kiszáradt patakmederben parkolták le. Nem tudhatták, hogy a mederben egy meghibásodott, szivárgó gázvezeték húzódik. Mikor dolguk végeztével visszatértek az autóhoz és megpróbálták beindítani, a gáz felrobbant, a két férfi pedig súlyosan megsérült. Az apa életét vesztette, Donald/Dax pedig teste 67 százalékán szenvedett másod- és harmadfokú égési sérüléseket. Egy az esetet meghalló és a helyszínre siető földbirtokost Dax arra kért, hogy lője le, amit persze az nem tett meg. Az orvosok csupán 20 százalék esélyt adtak Dax életben maradásának. Dax a robbanás következtében elvesztette mindkét szemét, füleit, kezein mind a tíz ujját amputálni kellett, sérülései és a kezelések csillapíthatatlan fájdalmat okoztak neki. A kórházba szállítástól kezdve végig a kezelés és rehabilitáció különböző stádiumain Dax arra kérte orvosait, hogy hagyják inkább meghalni. Az orvosok, Dax anyjával egyetértésben azonban a páciens beleegyezésének hiánya, illetve kifejezett tiltakozása ellenére is folytatták a kezelést. Éveken át tartott Dax „küzdelme” az orvosokkal, miközben jogászokat próbált az ügye mellett megnyerni, családtagjait arra kérte, hogy segítsenek neki öngyilkosságot elkövetni. Az elmeállapotát vizsgáló pszichiáter intelligens és racionális gondolkodásra képes személyként írta le. A kórház elhagyását követően Dax egy speciális oktatási módszer segítségével jogi diplomát szerzett az egyik egyetemen, később pedig a „halálhoz való jog” szószólója lett. Meggyőződése, hogy az orvosai hibát követtek el a kezelések rákényszerítésével. Később meg is nősült. Dax története a betegek jogaival és az életvégi kérdésekkel kapcsolatban mind a mai napig az egyik legismertebb és legtöbbet elemzett esetnek számít.
A központi dilemma, értékkonfliktus: A Dax Cowart eset az emberi élet és az egyéni szabadság (autonómia) értékei között feszülő kritikus konfliktus klasszikus megnyilvánulása. De nem csak az emberi élet maga kerül elő értékként, hanem az élet minősége is: amennyiben a legfőbb problémát az erős fájdalom és a csökkent életminőség okozza. Míg az orvosok és az anya részéről az élet kerül előtérbe, addig Dax részéről az életminőség. Az eset tehát a következő három érték vonatkozásában értelmezhető: élet, életminőség, autonómia. A különböző nézőpontok, érintett felek: Elsősorban három megjelenő fél perspektívájából kell elemeznünk az esetet: Dax Cowart maga, az orvosok, illetve Dax anyja. Dax érzi a fájdalmat és szenved a csökkent életminőségtől, az orvosokat szakmai elkötelezettségük vezérlik és az anya kérése, az anyát minden bizonnyal az a hit, hogy a fia életben marad és túljut a válságos időszakon.
A bioetikai alapelvek és kulcsfogalmak alkalmazása: A Dax Cowart eset a bioetika történetében és szakirodalmában mint a betegek autonómiájával és az orvosi paternalizmussal összefüggő klasszikus eset szerepel. 1973-ban még az Amerikai Egyesült Államokban is új és leginkább ismeretlen dolognak számított a betegjogok elképzelése és kidolgozott intézménye. A Dax Cowart eset és több más hasonló, akkoriban a nyilvános figyelem középpontjába került klinikai eset fontos szerepet játszott a bioetikai alapelveinek és a betegjogoknak a terjedésében az 1970-es évektől. A Dax eset egyik központi értékkonfliktusa az élet és az egyéni választási szabadság, autonómia között feszül. A bioetika alapelveinek terminusaiban: az eset a jótékonyság és az autonómia elveinek összeütközéseként értelmezhető. További alapvető szempont a helyettesített döntés alkalmazhatósága: ki van abban a helyzetben, hogy indokolt esetben helyettesített döntést hozzon a páciensről. Egyéb megfontolások: Mindenképpen körültekintő figyelmet igényel az a kérdés, hogy vajon Dax csakugyan cselekvőképes, kompetens személyként tud-e döntést hozni. Bár az őt vizsgáló pszichiáter szakvéleménye szerint kompetens döntésekre képes volt, az erős fájdalom autonóm döntéseket torzító hatását mérlegelni kell. Ugyanakkor azt is fontos látnunk, hogy a döntés maga Dax fájdalmáról és szenvedéséről szól, tehát abban megkerülhetetlen tényező. A Terri Schiavo eset:
1990-ben floridai otthonukban szívrohamot kapott az akkor 27 éves fiatalasszony Terri Schiavo (ejtsd: sájvó), született Theresa Marie Schindler. A gyors orvosi beavatkozásnak köszönhetően életben maradt, kórházba szállítását követően viszont még két és fél hónapig kómában volt, állapota stabilizálódását követően pedig a diagnózisa perzisztens, majd később permanens vegetatív állapotra változott (permanent vegetative state: PVS). A PVS súlyos és zavarba ejtő állapot, mivel bár az ébrenléti állapot és alvás ciklikussága a kómás állapotot követően visszatér, a páciens pislog, időnként megmozdul és hangokat ad ki, az orvosi leírás szerint tudatos tapasztalatokra és reakciókra képtelen, az állapot pedig tartós és visszafordíthatatlan. A PVS-ben élő emberek jelentős része nem igényel speciális orvosi kezelést, elegendő a mesterséges folyadék- és táplálékellátás egy gyomorszondán keresztül. A PVS tehát olyan állapot, amelyben egy ember akár évtizedeken keresztül is létezhet, öntudatlanul, magatehetetlenül feküdve az ágyban, mások segítségére és álladó felügyeletére szorulva, az orvosi megítélés szerint a javulás lehetősége nélkül. Terri férje és jogilag kijelölt gyámja, Michael Schiavo néhány évvel azt követően, hogy felesége ebbe az állapotba került, lépéseket kezdett tenni a nő életben tartásának megszűntetését lehetővé tevő jogi lehetőség felé. Ez a lehetőség korábban már megjelent az Egyesült Államok törvénykezési gyakorlatában: Karen Ann Quinlan és Nancy Cruzan nagy nyilvánosságot kapó esete kapcsán. 2001-ben a floridai bíróság elrendelte a gyomorszonda eltávolítását, ám pár nappal később a fellebviteli döntés eredményeként újra táplálni kezdték a nőt. Terri férje azon az állásponton volt, hogy a felesége biztosan nem kívánna ebben az állapotban élni és neki kötelessége ennek alapján a segítségére sietnie, míg Terri szülei, kételkedve a diagnózis helyességében és Michael Schiavo jóindulatában, mindent megtettek volna lányuk életben tartásáért. Hosszú családi harc, jogi huzavona, kiterjedt társadalmi viták, az akkori amerikai elnök George W. Bush és a pápa II. János Pál állásfoglalásai után, 2005. március 18-án újra megszűntették Terri Schiavo mesterséges táplálását, ami ezúttal (13 nappal később, március 31-én) a halálához vezetett.
A központi dilemma, értékkonfliktus: A központi dilemma az emberi élet önmagában vett értéke (tudatos tapasztalatok feltételezése nélkül) és az emberi méltóság értéke vonatkozásában jelenik meg. A különböző nézőpontok, érintett felek: Terri Schiavo szempontjából alapvető kérdés, hogy beszélhetünk-e egyáltalán az ő érdekeiről. Szokásosan tudatosan megfogalmazott és
kinyilvánított preferenciák alapján beszélünk érdekekről, de nem feltétlenül kell ezekre korlátoznunk azokat. Továbbá: az eset kapcsán vitatott kérdés volt a diagnózis és prognózis helytálló volta. Kérdés lehet, hogy mennyiben változik az eset megítélése abban az esetben, ha az derült volna ki, hogy Terrinek voltak minimális tudatos reakciói. A férj és a szülők szempontjából is fontos megközelíteni az esetet. A köztük fennálló konfliktus alapja az emberi élet és méltóság értékének eltérő megítélése volt. Mivel az eset nagy nyilvánosságot kapott és heves vitákat váltott ki, érdemes lehet az egyes nézeteket valló társadalmi csoportok szempontjainak figyelembe vétele is. A bioetikai alapelvek és kulcsfogalmak alkalmazása: A bioetika alapelveit figyelembe véve elsősorban a jótékonyság és a ne árts! elveinek összeütközését kell hangsúlyoznunk. Az autonómia
szempontjai
csak
közvetetten
jelennek
meg,
helyettesített
döntések
vonatkozásában. Mivel hosszadalmas és költséges orvosi kezelésről, segítségnyújtásról van szó, a beteg életben tartásával kapcsolatos megfontolásokban érdemes kitérni az igazságosság kérdéseire is (igazolható-e jelentős források áldozása egy vegetatív állapotban lévő beteg akár évtizedekre kiterjedő életben tartására; illetve kinek kell állnia a felmerülő költségeket). Egyéb megfontolások: A Terri Schiavo esettel összefüggésben több speciális szempontot is említhetünk. Mivel mindenkivel megtörténhet, hogy PVS állapotába kerül, érdemes lehet előre nyilatkozni a preferenciákról, értékekről (ha nem is hivatalos formában, de legalább a közeli hozzátartozóknak: ez a szempont megjelent a bírósági procedúra során). Egy másik érdekes kérdés az orvostudomány és az etika viszonya. Gyakran halljuk, hogy az etikai szempontok némi lemaradással követik csak az orvosi lehetőségek fejlődését. Ebben az esetben azonban nyilvánvaló, hogy egy nagy nyilvánosságot kapó egyedi eset maga is fontos szerepet játszhat tudományos kutatási programok előmozdításában. A Terri Schiavo eset felhívta a figyelmet arra, hogy mennyire bizonytalanok az orvosi ismereteink a PVS-ről, az azóta eltelt években pedig nagy hangsúly került ennek a kórképnek a kutatására. A Chantal Sébire eset:
Chantal Sébire esete 2008 elején került a figyelem középpontjába. Az akkor 53 éves Dijon mellett élő tanárnő, egy ritka és súlyos rákbetegségben szenvedett. Amikor a diagnózist megkapta, a nő visszautasított mindenféle orvosi kezelést. Idővel a rák átterjedt az arcára, súlyosan eltorzítva azt, látásának, íz- és szagérzékelő képességének elvesztését, valamint erős fájdalmat okozva. Sébire 2008-ban ügyvédje tanácsára az akkori francia államelnökhöz, Nicolas Sarkozyhez fordult nyilvánosan az eutanázia legális biztosítása miatt. Az eset hamarosan bekerült a nemzetközi sajtóba és az életvégi döntések, illetve az eutanázia legalizálásának egyik klasszikus esetévé vált. Nézzük, hogyan számolt be az esetről akkoriban a magyar (internetes) napi sajtó: Egy gyógyíthatatlan betegség miatt eltorzult arcú és elviselhetetlen fájdalmaktól szenvedő 52 éves francia nő a bíróságtól kéri, hogy engedélyezze számára a Franciaországban egyébként tiltott aktív eutanázia alkalmazását. Francois Fillon kormányfő és Rachida Dati igazságügyi miniszter csütörtökön elutasította bármilyen törvénymódosítás lehetőségét. Chantal Sébire 2002 óta tudja, hogy egy nagyon ritka daganatos betegségben; esztezioneuroblasztómában szenved. Az arcüregében keletkezett tumor miatt fájdalmai állandósultak és arca fokozatosan eltorzult. Az elmúlt húsz évben mindössze kétszáz hasonló esetet jegyeztek fel a világon. A dijoni bíróság hétfőn határoz a "kivételes kérelemről". Az asszony ügyvédje szerint korábban nem volt példa hasonló eljárásra Franciaországban. A Dijon közelében élő egykori tanítónő két héttel ezelőtt három gyermeke támogatásával először a sajtóban kérte, hogy "segítsék méltósággal meghalni", mert nem bírja tovább elviselni, hogy fia és két lánya szenvedni lássák. Nicolas Sarkozy államfőhöz is eljuttatott egy videóüzenetet, amelyben a betegek jogairól szóló törvény módosítását érte. Az öngyilkosságot elutasító asszony - aki hajlandó lenne Svájcba, Belgiumba vagy Hollandiába utazni, ahol az aktív eutanázia engedélyezett - azt szeretné, ha a francia igazságszolgáltatás is felelősséget vállalna a kérdésben. "Egyszerűen azt kérjük a bíróságtól, hogy engedélyezze Chantalnak, hogy szerettei körében elalhasson" - hangsúlyozta Gilles Antonowicz ügyvéd. Francois Fillon miniszterelnök emlékeztetett, hogy egy 2005-ös törvény értelmében Franciaországban bizonyos esetekben lehetséges egy beteget "hagyni meghalni", de az aktív eutanázia nem engedélyezett. Szerinte tudomásul kell venni, hogy a társadalom és az igazságszolgáltatás nem képes minden kérdésre választ adni. Ha a bíróság elutasítja Chantal Sébire kérelmét, a kormányfő szerint az egyetlen elfogadható megoldás a beteg kómába helyezése marad. A francia parlament 2005-ben foglalta törvénybe a halálhoz való jogot, melynek értelmében az orvosoknak lehetősége van leállítani egy végső stádiumba jutott gyógyíthatatlan beteg további kezelését annak előzetes írásbeli beleegyezésével, amennyiben a kezelés már kizárólag a beteg életének mesterséges fenntartására szolgál. Rachida Dati igazságügyi miniszter - aki határozottan ellenzi az aktív eutanázia engedélyezését - biztos abban, hogy a bíróság negatív választ ad a kérésre. "Személyesen pedig úgy vélem, hogy az orvostudomány nem azért van, hogy halált okozó szereket adjon be (betegeknek)" - tette hozzá a France Inter közszolgálati rádiónak adott interjúban.
A francia törvényhozás nem változtatott az eutanázia engedélyezésével kapcsolatos törvényi szabályozáson. 2008, március 19-én Chantal Sébire-t holtan találták otthonában. A vizsgálat öngyilkosságra utaló nyomokat, a nő szervezetében barbiturátot találtak.
A központi dilemma, értékkonfliktus: A Chantal Sébire eset által megjelenített alapvető konfliktus a gyógyíthatatlan, halálos betegek halálukhoz nyújtott orvosi segítséggel szembeni igénye kerül konfliktusba az orvosok, illetve a társadalom gyógyítással és az élet
fenntartásával kapcsolatos elkötelezettségével. Az orvosok fő szakmai szempontja a beteg egészségének és életének védelme, miközben a pácienseknek más, ezzel ellentétes szempontjai is lehetnek. A különböző nézőpontok, érintett felek: Chantal Sébire nézőpontja mellett elsősorban az orvosok és a társadalom szempontjai kapnak központi jelentőséget az esettel kapcsolatban. Felnőtt, cselekvőképes betegről lévén szó, a családtagok szempontjai megjelenhetnek ugyan, de döntő szerepet nem kaphatnak. A bioetikai alapelvek és kulcsfogalmak alkalmazása: Az eset kapcsán a ne árts! és az autonómia bioetikai elveinek konfliktusát kell felismernünk. További fontos bioetikai fogalom a csúszós lejtő („slippery slope”) érvelés, amely arra utal, hogy nem csak egy adott egyéni eset vonatkozásában kell mérlegelnünk a döntéseket, hanem esetleges hosszabb távú következményeit is, azaz, hogy a döntés milyen hatással lesz a társadalom gondolkodására hasonló szituációkról. Lehet, hogy sokan elfogadnák az eutanáziát egy adott konkrét helyzetben (mondjuk Chantal Sébire esetében, de mégsem engedélyeznék azt, mivel ez később olyan kontrollálhatatlan társadalmi folyamatokat indítana el (mintegy lavinaszerűen), amelyek az eutanázia nemkívánatos terjedésével járna, az emberek erkölcsi ingerküszöbének növekedése miatt. Az ilyen jellegű csúszós lejtő érvek érvényessége megosztja a bioetikusokat, intuitív ereje és gyakorlati jelentősége azonban nehezen kérdőjelezhető meg. Egyéb megfontolások: A Chantal Sébire eset legfeltűnőbb sajátossága, hogy társadalmipolitikai szinten zajlik a vita és jön létre a döntés. A mai bioetikai vitákra ez igen jellemző, valójában egyik meghatározó jegyét alkotják. Természetesen nem minden egyedi esetben foglalnak állást politikusok és egyéb társadalmi tényezők, de a jogi környezet kialakítása nem a klinikai közegben történik. Elemzésünkbe bekell vonnunk azt a kérdést, hogy az orvosoknak milyen szerep juthat a hasonló életvégi helyzetekről hozott döntésekben.
