480_HU
Az arcpír és a jókor jött szűrés esete Szerző: WEBBeteg - Fazekas Erzsébet újságíró Esetem legfőbb pozitívumának azt tartom, hogy időben derült fény betegségemre. Ha nincs az a szűrő-vizsgálat, nem itt tartanék! Akkor nemcsak a tünetmentesen zajló hepatitiszemről nem szerzünk tudomást, de a rákos csomót sem veszik észre az orvosok. Ma, a tavasz első napján, húzós, hosszú programot tudhatunk magunk mögött. Hasi ultrahangon voltunk a Baross utcában, majd a Fiumei úton intéztük a leszázalékolásomat. Fellélegezhetünk, mert a klinikán mindent rendben találtak, s csak egy év múlva kell visszamenni kontrollra. Úgy néz ki tehát, a másfél éve (2010 őszén) sikeresen végzett műtét után nem alakult ki újabb tumor - számol be a legújabb fejleményekről a C vírussal fertőzött Tarné Marcsi. Tudván, hogy levelének címzettje pozitív üzenetű cikket készül írni róla, még inkább esetéről, ismételten hangsúlyozza: legfőbb pozitívumnak azt vehetjük, hogy időben derült fény betegségemre. Ha nincs az a szűrővizsgálat, nem csak a tünetmentesen zajló hepatitiszemről nem szerzünk tudomást, de a rákos csomót sem veszik észre az orvosok.
Hasznos figyelmeztetés
A legtöbb májrák Magyarországon a hosszú ideig „háborítatlanul” fennálló, fokozatosan romló, előrehaladó (progrediáló) májzsugor (más szóval cirrózis) következményének tekinthető. A helyzeten javítani lehetne, hiszen a rosszindulatú, általában végzetes elváltozást, rendszeres ultrahangvizsgálattal időben felfedezve operálni lehetne. Tehát erre gondolva, igen, pozitív üzenetet, hasznos figyelmeztetést szeretnék küldeni mindazoknak (bárkinek), akik érintettek lehetnek…
Nem is érzékelt betegségét, a csak az orvosnak árulkodó jelzéseket ismertetve, Marcsi készséggel foglalja össze esetét. Felidézi mindazt, amire vissza tud emlékezni, amiről úgy gondolja, összekapcsolódott és elvezetett a mai naphoz. 2010 elején azzal kezdődött minden, hogy az arcán foltok jelentek meg.
Szervi elváltozásra utaló piros foltok Piros foltokat vettem észre az arcomon – először a bal, majd a jobb arccsont környékén, aztán az állnál, végül a homlokomon. Nem voltak nagyok, mindegyik úgy nézett ki, mintha pattanás volna. Nem viszketett, nem fájt, csak a hiúságomat zavarta a látvány. A bőrgyógyász krémet írt fel. Nem segített. Kérdeztem, milyen kiütést kaptam, mire lettem most, közel az ötvenhez, allergiás. Ha ételhez kötődik, mit ne egyek? Ha vegyi anyag, tisztítószer, vagy kozmetikum okozza, mit tiltsak ki a háztartásból, a fürdőszobából? De külső ok, környezeti ártalom egy pillanatra sem merült föl a doktornőben. Azt mondta, ez az elváltozás belső bajra, valamelyik szerv működési zavarára utal. Ő a gyomorra gyanakodott. Elküldött a helyi szakrendelőbe.
480_HU Cikkünk a hirdetés után folytatódik A gasztro-enterológiai vizsgálatoknak a gyomortükrözés is része volt. 20l0. áprilisában kezdődött a kivizsgálás és nagyjából augusztusig tartott. Azért húzódott el ennyire, mert minden beutalóra hetekkel későbbre kaptam időpontot, és az egyik vizsgálat után az is előfordult, hogy egy hónapba telt, míg kézhez vehettem az eredményt. Akkor persze azt mondtam magamnak és a páromnak, nem baj, megérte, hiszen kiderült, minden rendben a gyomrommal. Csakhogy a foltok az arcomon megmaradtak, és hamarosan más eltérésekre is fény Szerencsés ritka esetek derült…
Alapos kötelező orvosi vizsgálat Tehát a bőrgyógyász diagnosztikus sejtése nyomán először a gyomrát vizsgálták. A negatív eredmény szerencsére nem zárta le az oknyomozási folyamatot. Ebben Marcsi kezére játszott a véletlen is. Az egybeesés. Ugyanis az éves kötelező orvosi vizsgálat a munkahelyén 20l0-ben erre az időszakra esett. Az áruházláncnál, talán mert élelmiszerrel is foglalkoznak – bár Marcsi a ruharészlegen dolgozott, ahol a raktárban az árufeltöltés is reszortja volt –, az alkalmazottak szűrését nem vették félvállról, és alapos volt a laborvizsgálat után a leletek értékelése is.
A májrákos esetek legnagyobb része májkárosodás, ami legtöbbször idült májgyulladás talaján alakul ki, mondja dr. Makara Mihály hepatológus. Az idült májgyulladást olykor bőrtünetek, érgyulladás kíséri – ezek a viszonylag ritka esetek igen szerencsések, mert ekkor időben orvoshoz fordulhat a beteg. Amikor viszont már fellép a sárgaság, a kezelés rendszerint elkésett. Ha hepatitisz C illetve B vírusfertőzést találunk, a gyulladásos jelenségek vizsgálata mellett mindig el kell végezni a környezet, a családtagok szűrését, és feltétlenül indokolt a hasi ultrahangvizsgálat, a kialakuló daganatok felfedezése céljából.
A szűrésen kiderült, most is magas a vérnyomásom. Amikor először mérték ezt az értéket, még az előző munkahelyemen, azt hittem elromlott a műszer. Kértem, nézzék meg újra, a másik karomon is, meg egy másik mérővel. Meg voltam róla győződve, tévedésről van szó. Elvégre nem volt panaszom. Sose voltam beteg. 2009 előtt még minden rendben volt, sőt, korábban inkább mindig alacsony volt a vérnyomásom.Az üzemorvos a mostani elváltozásra figyelmeztetve a háziorvoshoz küldött, aki azonnal beutalót írt a helyi szakrendelőbe. Szót fogadtam, pedig nem gondoltam semmi komolyra, arra, hogy bármi bajom lehetne! Mentem vérvételre a laborba. Ezt követően számtalanszor vettek még tőlem vért, majd idővel hepatitisz fertőzésre is megvizsgálták. A javasolt ultrahangot nagyjából a gyomortükrözéssel egy időben végezték el. Hamarosan a László kórházba került, mert a háziorvos szerint itt kellett tovább keresni a magas májfunkciós értékek okára a magyarázatot, s megkezdeni a kezelést.
480_HU
Nagy volt rajtunk a lelki, fizikai teher Nem volt egyszerű ez az időszak! Egyes napokon a szakrendelő és a László kórház között ingáztunk a párommal. Mindezt munka mellett. Próbáltam úgy kérni az időpontot a vizsgálatokra, hogy a szabadnapomra essen. Ha nem sikerült, műszakot cseréltem. Közben meg eléggé el voltam keseredve, nem értettem, mi lehet a baj, hiszen csak a vérnyomásomat találták magasnak. Meg az arcomon jelentek meg kiütések. Most meg már ki tudja mi a bajom, ha egyszer kórházba kell járnom, a májambulanciára! A hiúságomat bántó elváltozás az arcomon ekkor már nem is zavart volna, csak ne kelljen annyit foglalkozni magammal. De még csak most kezdődött a neheze. Valójában innen indul a történetem! Miután megtudtam, hogy rossz a laboreredményem, mert baj, hogy magasak a májfunkciós értékeim, villámcsapásként ért a közlés, a májamon egy 2 centiméter átmérőjű valamit találtak. Ez aztán teljesen betett nekem.
A hepatitis C vírus igen lassan pusztítja a májat A 2 cm-es daganat még viszonylag kicsi, a műtét során pedig teljes egészében eltávolítható, magyarázza a részleteket dr. Makara Mihály. A hepatitis C vírus igen lassan, 20-50 év alatt folyamatosan pusztítja a májat; az ép májszövet helyén kötőszövetes hegek alakulnak ki. A májfunkciós eltérések észlelésekor legtöbbször alkoholfogyasztásra, gyógyszerszedés okozta májártalomra gondolnak az orvosok, így a fertőzés észrevétlenül zajlik tovább. Daganat, az esetek többségében, csak igen előrehaladott hegesedés mellett képződik. Aztán jött a többi rémes dolog, így például a biopszia is. Miután a helyi szakrendelőben elvégezték az UH-t, ezt a László kórházban dr. Makara Mihály megismételtette, majd mintát vettek a máj szövetéből is. Azt mondták nekem, azért van rá szükség, mert a biopszia tudja határozottan bizonyítani a Hepatitisz C vírus jelenlétét. Találtak tehát egy durván 2 centis Biopszia a daganat valamit. Azonban nem volt igazolására egyértelmű, mi is az, amit találtak, ezért CT-re az István kórházba küldtek. Majd ugyanott MR Az ultrahangvizsgálatot sokszor következett. Mindez nyár végén, azért kell megismételni, mert az első augusztusban kezdődött, és lelet elveszik, vagy a megismert lelet októberre lettek meg a májamra bizonytalan eredményt adott. A vonatkozó eredmények. Ebben az biopszia a hepatitisz C vírus okozta időszakban is több hétig tartott a gyulladás igazolására, illetve a várakozás egy-egy vizsgálatra. Késő célzott biopszia a daganat őszre járt, mire megtudtam, hogy a igazolására szükséges, avat be az László kórház laborlelete Hepatitisz „emberi” és szakmai részletekbe a C vírus fertőzöttséget mutatott, az László kórház hepatológus István kórház CT, majd MR-lelete szakembere. pedig egyértelműen daganatra utalt. Az orvosok úgy gondolták, a tumor a vírus miatt alakulhatott ki, hiszen a kettő között az összefüggés ilyen egyértelmű.
480_HU
Hogyan fertőződtem meg? Hát, mit mondjak, nem volt egyszerű. Fogalmam sincs, mikor és hogyan fertőződtem meg. Vért nem kaptam soha, nem iszom, nem drogozom, nincs tetoválásom, nem rakattam sehová testékszert. Gyötrődtem, nagyon aggódtam, mi lesz a párommal. 2009 óta élünk együtt, hátha megfertőztem. Féltettem, beszéltem is erről Makara doktornak. Megnyugtatásunkra nála is elvégezték a szűrővizsgálatot. Hurrá, a párom legalább egészséges! Felhívták a figyelmünket arra, hogy ne használjunk közös törülközőt, fogkefét, borotvát. Persze ez eddig is így volt, de ettől kezdve mindenre még hatványozottabban Kezelés csak a műtét után vigyáztunk… Miután Makara doktor meglátta a daganatot igazoló leleteimet, közölte, egyelőre – a tumor miatt – nem kezdhetjük el a C-vírus elleni kezelést. A kezelés elkezdéséhez egyfelől tudni kellett a helyzet súlyosságát, az állapotom fokozatát, illetve meg kellett szabadulni a daganattól. Makara doktor Görög Dénes tanár úrhoz irányított a Baross utcába, a Semmelweis Egyetem Transzplantációs Klinikájára, mert azt mondta nekünk, ott minden lehetőség adott a májdaganatok ellátására, és végső esetben májátültetésre is sor kerülhet.
Elsődleges a kialakult daganat sebészi eltávolítása. A vírusellenes kezelés megterhelő, számos mellékhatással jár, többek között a vérképet is rontja, a vérlemezkék számát csökkenti, ami átmeneti vérzékenység kialakulásához vezet. Ez a műtét idején nyilvánvalóan nem kívánatos – magyarázza szakmai döntését a hepatológus. Az epehólyag-kövesség sokszor panaszmentes, erősíti meg Makara doktor. Epegörcs leginkább csak gyulladáskor jelentkezik, vagy akkor, ha az epevezetékbe ékelődik egy kő.
2010. november 19-én megműtöttek. Mint megtudtam, egy 6 centis darabot vettek ki a májból, és eltávolították az egész epét, mert tele volt kővel. Holott sosem volt epegörcsöm, semmi fájdalmat nem éreztem.
A "ragaszkodó" vírusok legyőzték az interferont 2011. január 7-én elkezdődött az interferon kezelés. Nagyon rosszul bírta, emlékezik vissza Marcsi. Fáradékony lett, hangulatváltozásai olykor odáig romlottak, hogy minden ok nélkül hisztizett, sírni kezdett. Volt olyan időszaka, amire leginkább a mély depresszió megnevezés illik. A műtét után, az interferon kezelés alatt betegállományban volt, mert az orvosok szerint ebben az állapotban nem bírta volna végezni a munkáját. Bár ruházati eladó volt a Tesco-ban, mint mondja, a kívülálló nem is gondolná, milyen nehéz fizikai munka a raklapszámra érkező árut a helyére pakolni. Napjainkban a betegállomány utolsó periódusát éli. Az igazolások kiállítása a háziorvos hatásköre. Hosszas betegállomány helyett szokott megoldás lenni az átmeneti „leszázalékolás”.
480_HU Az interferon kezelés 2011 januárjától augusztusig tartott. Akkor abba kellett hagyni, mert „a vírusaim, sajnos, nagyon ragaszkodnak hozzám”, fogalmaz Marcsi. Fél, egy év után, protokoll szerint, megnézik a vírusszámot, addigra kiderül, milyen a terápia eredményessége. Marcsinál nem volt hatásos. Mivel alig változott az érték, augusztusban leállították a kezelést.
Új vírusellenes szerek Ha 3 hónap alatt nem csökken jelentősen, vagy fél év alatt nem tűnik el a vérből, a kezeléstől nem várható gyógyulás, ezért tehát leállítjuk, indokolja Makara doktor a döntést, majd hozzáteszi: az új vírusellenes szerek új reményt adnak a gyógyulásra, hiszen a korábban sikertelenül kezelt vagy a kezelés után visszaeső betegek 40-80 százalékában gyógyulást eredményeznek. A magas májfunkciós értékek a gyulladásos folyamat fellángolására utalnak - avat be a háttérmagyarázatba a hepatológus. A kezelés megindulása emiatt volna sürgős, de a szerek társadalombiztosítási támogatása még mindig várat magára... Azóta havonta nézik a vérképét, követik nyomon szervezete, betegsége állapotát, ismerteti jelen helyzetét Tarné. Vérképe – általában véve – jó, májfunkciós értékei viszont magasak. A pirosság az arcán megvan, ám mostanában, mint mondja, ez zavarja a legkevésbé. 2010 májusától kezdve, tehát már 2 éve, Marcsi folyamatosan orvoshoz jár. Érthető, ha türelmetlen, ha unja, ha elege van, ha olykor elveszíti a reményt, ha depresszióba esik… Továbbra sem érti, hogyan, kitől, mikor kaphatta el a fertőzést. Mint ismételgeti, nem iszik, nem drogozik, nincs piercing-je, tetoválása. Makara doktor is ezekre kérdezett rá elsőre, meg legfőképpen arra, volt-e műtéte, kapott-e vért. Mivel nemleges a válasz, homályban marad az eredet. Az orvos is megerősíti, az esetek nagy többségében sosem derül ki, a beteg hogyan kapta a fertőzést.
A Fibroscan vizsgálat A máj kötőszövetes hegesedését egy speciális (Fibroscan nevű) vizsgálattal is pontosan lehet mérni, ezáltal sokszor el lehet kerülni a máj-biopszia elvégzését. A Fibroscan (mint nevéből következik, a kötőszöveti hegesedés mértékét képes kimutatni a máj szövetében) az ultrahangos lökéshullám terjedési sebességét méri; a vizsgálat nem jár sem fájdalommal, sem kellemetlenséggel. Tarné esetén a 4es skálájú fibrózis fokozatokból a 3as stádiumot találtuk, ami előrehaladott betegségre utal, ismerteti a részleteket a kezelőorvos.
A háttér, az eredet tisztázatlan volta is csak nehezíti a betegségtudat feldolgozását. Keserűen emlékezik Tarné, mit érzett először. A hír hallatán párjával együtt szinte sokkot kaptak. Halálfélelme azonban nem volt, a legrosszabbra sosem gondolt. El volt keseredve, de mindvégig okot adott a bizakodásra, hogy időben kiderült a baj, és azonnal jó kezekbe került.
480_HU
Orvoshiány és „teljesítmény-volumen” korlátok A műtétig tudott dolgozni. De ez többet már nem lesz így. Megindult a leszázalékolási folyamata, aminek persze szintén a végét várja – nem tudja, az új szabályozás bármiben is érinti-e. Ma az keseríti el, hogy olyan lassan mennek a dolgok. Nyomasztja, hogy egy-egy UH-ra olykor hónapokat kell(ett) várni. A tavaszi (márc. 21.) ultrahangra február 1-jén jelentkeztek be. Másokkal, főleg más beteggel az ambulancián várakozva, nem szokott a hepatitiszről vagy a májrákról beszélgetni. Ami a lelkieket illeti, előfordul, hogy nem foglalkozik vele, van, amikor nagyon türelmetlen. A kezelés csak rossz emlék számára. Olykor napokig ágyban kellett maradnia, annyira legyengült. Akkor párja csinált mindent a háztartásban. A munkámmal, a napi elfoglaltsággal kapcsolatban azt tudom mondani, 20l0 óta táppénzen vagyok. A párom is a Tescoban dolgozott biztonsági vezetőként, a 20ll-es leépítéskor sajnos elküldték. Azóta sem talált munkát. Míg táppénzen voltam, úgy hozta a sors, hogy vállalkozók lettünk. Zöldségetgyümölcsöt árulunk a környező piacokon – több, kevesebb sikerrel. Nekem a tanult szakmám virágkötő, most foglalkozhatok újra azzal is, és saját készítésű termékeimet árusíthatom. Közben ehetek sok vitamint, friss zöldet. Időnkkel szabadon rendelkezünk, nem gond, ha orvoshoz kell mennem. A szabadidőmben meg olvasgatok, és barátkozom az internettel, mint például most is. Ezeket a sorokat teljesen egyedül írtam, igaz, már több órája ülök a képernyő előtt.
Hepatitisz C fertőzés A Hepatitisz C fertőzés okozta betegség rendkívül alattomos, mert nemcsak a májat támadja meg. Ízületi- és bőrpanaszokat, izom- és vesegyulladást is okozhat. Olykor krónikussá válik, és májzsugorodáshoz (cirrózis) vezethet. A hepatitisz vírusfertőzés többnyire panaszmentesen zajlik, csak egy-egy vérvizsgálat, a májenzimek emelkedése hívhatja fel rá a figyelmet. Előfordul, hogy érgyulladás – például alsó végtagi barnás foltok megjelenése – kíséri. Akinél bármilyen rizikótényező áll fenn, elsősorban is, ha 1992 előtt vérátömlesztést kapott, feltétlenül ajánlott elvégezni a vírusellenes antitestek szűrését, hangsúlyozzák az orvosok. (A hepatitisz rizikótényezőinek kérdőíve megtalálható a www.majmoly.hu honlapon.) Sajnos, a vizsgálatokra egyre hosszabb a várakozási idő, erősíti meg a László kórház orvosa is. Ezt részben a teljesítmény-volumen korlátok, részben a vizsgáló orvosok külföldre vándorlása okozza.
Leszázalékolás - göröngyös út Visszatérve a tavaszi kontroll napjára. A Baross utcából elmentünk a Fiumei útra a leszázalékolásomat intézni. Az ügyintézésnek ez a fele már egyáltalán nem volt szívderítő...
480_HU Tavaly augusztusban fogtunk bele. Decemberben kerültem az orvosi bizottság elé, ahol 69%-os egészségkárosodást megállapítva közölték, eddigi munkámat már nem fogom tudni ellátni. Ennek kimondására azért volt szükség, mert 20ll. októberében lejárt a táppénzjogom, miközben a betegségem maga viszont továbbra is fennáll. Úgyhogy ezután nem táppénzen, hanem rehabilitációs járulékon leszek. Azt hittük, akkor ezzel kapcsolatosan már minden rendben, hiszen a nyomtatványokat időben leadtuk, és voltam már az orvosi bizottság előtt. Vártam tehát, majd utalják a járulékot. Ám, csak nem küldték. Érkezett viszont egy új nyomtatvány, amit ismét ki kellett tölteni. Ezt vittük magunkkal, le is adtuk. Az ügyintéző meg közölte, majd értesítenek, mikor kell újból az orvosi bizottság elé mennem. Elképedve hallottam, hogy majd valamikor májusban. De nem csak a hosszú várakozás, meg az ismétlés, hanem amiatt fogtunk padlót, hogy ez azt jelenti, legalább még két hónapig egy fillért sem kapok. Miközben az élet megy tovább, a banknak meg minden hónapban utalni kell a lakáshitel részletét – ami már eddig is elég nehezen jött össze. Elvégre a felére csökkent a jövedelmem amióta táppénzen vagyok.
Nem adom fel! Kérdem én, mi lesz, ha nem tudom fizetni a hitelemet? Nem elég, hogy megbetegedtem, még az utcára is kerülünk! Nem is arról van szó, hogy nem akarok dolgozni! De ha azt mondják, hogy nem tudok? Hogy nem is szabad? De ezt is fel fogom dolgozni. Igaz, vannak rossz napjaim, amikor nagyon feszült, türelmetlen vagyok. De általánosságban az a jellemző, hogy nem adom fel. 20ll. augusztusa óta csak kitartóan várok.
Tanulságos történet
Tarné történetét több szempontból is érdekesnek, tanulságosnak nevezi Makara doktor. A hepatitisz C felfedezése lehetővé tette májrákja időbeli felismerését, majd ennek nyomán a sikeres műtétet. Az első vírusellenes kezelés csak részleges eredményt hozott; most sajnos, még mindig várni kell azon új gyógyszereknek a társadalombiztosítási befogadására, amelyek a végleges gyógyulást hozhatják meg. Olyankor a vírus kipusztul, a máj lassan regenerálódik, daganata kialakulásának esélye is lényegesen csökken, majd 5 év elteltével gyakorlatilag megszűnik. Így a sikeres vírusellenes kezelés egyben daganatmegelőző terápia, Tarné Marcsi esetében is.
Várom az új gyógyszert. És reménykedek. Addig is havonta járok Makara doktorhoz, és nagyon bízom benne. Mindig korrekt, mindent elmond, nem csak azt, amit hallani szeretnék, hanem a rosszat is. Látom rajta az elszántságot, hogy le kell győznünk ezt a betegséget. Az, hogy ilyen lassan mennek a dolgok, azt hiszem, őt is kikészíti.
Bízom ebben az új gyógyszerben, Makara doktor elmondta, ez sokkal durvább lesz, mint az előző. De azt válaszoltam neki, kibírom, mert kemény vagyok. Nagyon meg akarok gyógyulni! (WEBBeteg - Fazekas Erzsébet)
480_HU Legutóbb frissült: 2012.04.17 11:07
The content of this article does not reflect the official opinion of the European Union. Responsibility for the information and views expressed therein lies entirely with the author(s).
