Az álmok valóra válnak

BA R BA R A SC H E I BER

Az álmok valóra válnak Kézikönyv Williams-szindrómás gyerekek szüleinek


BA R BA R A SC H E I BER


A fordítás az alábbi kiadás alapján készült: Fulfilling Dreams – A handbook for parents of children with Williams syndrome by Barbara Scheiber, Williams Syndrome Association, 2002 A kötet fordításában közremûködött: Haidegger Klára, Kleyer Éva, Monostori Ágnes, Dr. Pogány Gábor Korrektor: Krasznai Katalin Fordította: Dobrás Zsófia © 2005 A magyar viszonyokhoz történô adaptációban közremûködött: Pogányné Bojtor Zsuzsanna, Dr. Szatmári Éva, Dr. Pogány Gábor Szerkesztés: 2 Dobrás Bt. www.dobras.hu Borítókép: Dobrás Márton © 2005 ISBN: 963 219 040 8

Kiadja a Magyar Williams Szindróma Társaság 1095 Budapest, Viola utca 19. fsz. 2. Levelezési címe: 1022 Budapest, Pajzs utca 5. Adószám: 18249255-1-43 Számlaszám: 1170 5008 – 2046 6529 honlap cím: http://www.williams.ngo.hu Felelôs kiadó: Pogányné Bojtor Zsuzsa elnök e-mail: [email protected] A kötet kiadásához az alábbi megnyert pályázat, és támogató járultak hozzá: Az EU Phare Access 2002 számú szociális mikro project programja, a Magyar Köztársaság társfinanszírozásával (No: 5748102-0204-0041) A MAGYAR FEJLESZTÉSI BANK Rt. nagylelkû támogatása Tördelés, nyomdai kivitelezés: Etyekwood Stúdió Kft., www.etyekwoodstudio.hu Felelôs: Dobrás Márton ügyvezetô

Többszörös öröm számomra ez a könyv. Végre meg jelenik egy valóságos támasz a Williams szindrómás embert nevelô családok számára. Igen sokrétû és minden területen segítséget nyújtó mû ez. Mivel alapjául egy fordítás szolgált, így egyértelmûen látszanak az eltérések az amerikai és az itthoni viszonyok között, de sosem baj, ha van elôttünk jó példa. Nagy elônye, hogy többek segítségével sikerült a magyar viszonyokhoz adaptálni a szükséges információkat, így valóban hasznos szélesebb értelemben is minden olyan család, ill. szakember részére, akik a Williams szindróma mellett egyéb testi és értelmi akadályozottsággal küzdô gyermekekkel foglalkoznak. A legnagyobb öröm azonban az, hogy saját tapasztalatból is tudom, ha közöttünk nôhetnek fel, és megkapják mindazt a szeretetet, fejlesztést, amire szükségük van, akkor ugyanúgy teljes értékû, boldog életet élhetnek, mint egészséges társaik. Ezt annál is inkább megérdemlik, mert hatalmas szeretetet adnak környezetüknek a mindennapokban. Ez a könyv a megfelelô körülmények kialakításában, a helyes fejlesztésben, és a mindennapok terheinek megosztásában segít mindannyiunknak, vagyis a teljes élet kialakításához mutat utat. Pogányné Bojtor Zsuzsanna, az MWSzT elnöke

TARTALOM ELÓSZÓ ................................................................................................................................. 10 BEVEZETÉS Mi a Williams-szindróma? .................................................................................................... 12 1. FEJEZET Hol kezdjük? ........................................................................................................................... 16 Különleges képességek.......................................................................................................... 16 „Családi vonások” ................................................................................................................... 16 Nem mindenki „tipikus” ...................................................................................................... 17 Bôvebben a zenei kötôdésrôl ................................................................................................ 18 Nyelv ....................................................................................................................................... 19 Személyiség ............................................................................................................................ 20 A szülôk nincsenek egyedül.................................................................................................. 21 2. FEJEZET Család: gondok és sikerek ..................................................................................................... 25 Egyensúly ............................................................................................................................... 25 Viaskodás az érzelmekkel ..................................................................................................... 26 Házasság ................................................................................................................................. 28 Testvérek................................................................................................................................. 30 A tágabb család – rokonok és barátok ................................................................................. 31 Elfogadás ................................................................................................................................ 32 3. FEJEZET Az elsô évek: csecsemôk és kisgyeremekek.......................................................................... 34 Etetési problémák .................................................................................................................. 35 Egészségi és fejlôdési gondok .............................................................................................. 36 Korai fejlesztés ....................................................................................................................... 43 4. FEJEZET Az építôkövek: beszéd, motoros és egyéb képességek ........................................................ 54 A józan ész diktálta alapelvek ............................................................................................... 56 Beszéd és nyelv ....................................................................................................................... 57 Testi fejlôdés .......................................................................................................................... 61 Alapvetô készségek elsajátítása ............................................................................................. 65 Szenzoros integráció ............................................................................................................. 65

7

5. FEJEZET Mindenki lehet boldog ........................................................................................................... 70 Önbecsülés ............................................................................................................................. 71 A kapcsolatteremtés elôsegítése ........................................................................................... 72 Szorongás ............................................................................................................................... 75 Módszerek a szorongás enyhítésére .................................................................................... 76 Figyelmi problémák .............................................................................................................. 84 Figyelemzavar–hiperaktivitás (ADHD) ............................................................................. 86 Segítség autista gyerekeknek ...............................................................................................88 Az erôsségek kiaknázása ....................................................................................................... 90 6. FEJEZET A tanulás ajándéka .................................................................................................................. 92 A „tanulási profil” meghatározása ....................................................................................... 93 Jellemzô tanulási erôsségek .................................................................................................. 95 Jellemzô tanulási nehézségek ............................................................................................... 97 Olvasni tanulás .................................................................................................................... 100 Matematika........................................................................................................................... 107 Írás ......................................................................................................................................... 110 Számítástechnika ................................................................................................................. 114 Viselkedési problémák a közösségben ............................................................................... 115 Tisztelet a különbözôségnek ...............................................................................................117 7. FEJEZET Átmenet a felnôttkorba ........................................................................................................ 118 1. Áttekintés ........................................................................................................................ 118 2. Serdülôkori változások .................................................................................................. 120 Hangulatingadozások.................................................................................................... 121 Az érdeklôdés felkeltése ................................................................................................ 123 Napi feladatok ................................................................................................................ 124 Kapcsolatok .................................................................................................................... 125 Szexualitás ...................................................................................................................... 126 Serdülôkori egészségi problémák ................................................................................ 135 Az egészség megôrzése.................................................................................................. 136 8. FEJEZET Felkészülés a váltásra ........................................................................................................... 139 1. A csapat megszervezése ................................................................................................. 139 Az IDEA rendelkezései ................................................................................................. 140 Kik alkotják a csapatot? ................................................................................................ 142 Szolgáltatások felnôtteknek .......................................................................................... 145

8

2. Önállóság – szülô és gyermek új szerepben ............................................................... 146 A szülôi jogok átruházása ............................................................................................. 149 Kreatív tervezés ............................................................................................................. 151 Álmok és IEP-célok ....................................................................................................... 154 9. FEJEZET Új utakon............................................................................................................................... 158 1. Munkahely ...................................................................................................................... 159 Pályaválasztási felmérés ................................................................................................ 160 2. Önállóan élni .................................................................................................................. 166 Lakóhelytípusok............................................................................................................. 169 3. Más kérdések .................................................................................................................. 171 Egészség .......................................................................................................................... 171 Szorongás és depresszió ................................................................................................ 172 Gondnokság ................................................................................................................... 174 Vagyontervezés .............................................................................................................. 179 HANGOK Felnôttek szólnak önmagukról ........................................................................................... 182

9

Elôszó

Bármikor tudjuk meg, hogy a gyermekünk Williams-szindrómás, az a pillanat döntô a saját életünkben és az egész családunkéban. Mindig emlékezni fogunk rá, hogy ki, milyen körülmények között mondta meg, és arra is, hogy rögtön tudtuk, ez megváltoztatja az életünket. Vannak, akik már a szülés után vagy néhány hét múlva megtudják, hogy a gyermekük sérülten született, mások csak jóval késôbb, amikor a gyermek iskolába kerül. Elôfordulhat, hogy az orvos vagy más szakember azzal biztatja a szülôt, hogy a fia vagy lánya majd „kinövi” azt, ami problémát okoz, és így megmarad a remény, hogy a nehézségek idôvel maguktól megoldódnak. A gyanú beigazolódása olyan, mintha becsapódna elôttünk az ajtó. Mindenkit lesújt, amikor szembesül a valósággal, és az emberek többsége csak egy bizonyos idô elteltével dolgozza fel fájdalmát. A tények ismerete azonban inkább kinyit elôttünk ajtókat, nem pedig bezár. Olyan lehetôségeket tár elénk, amelyek segítik a gyerekeinket a tanulásban és a fejlôdésben. Ez tehát a remény és a továbblépés kezdete lehet. Akadnak olyanok is, akiknél csak felnôtt korban diagnosztizálják a Williamsszindrómát. Meglehetôsen nagy a fel nem ismert esetek száma. A szindrómát csak 1961-ben definiálták, és sokáig még az egészségügyi szakemberek sem voltak kellôképp tájékozottak, sôt minden erôfeszítésünk ellenére sokan még ma sem azok. A bizonyosság azoknak a szülôknek is egyfajta megkönnyebbülést hoz, akik csak felnôtt gyermekükrôl tudják meg a diagnózist, mert az végre magyarázatot ad az addig tisztázatlan eredetû problémákra. A bizonyosság még ekkor is új ajtókat nyithat meg a tudatosság, a gondoskodás és a lehetôségek kiaknázása felé. Egy fiatalember, aki felnôtt korában tudta meg, hogy Williams-szindrómás, azt mondta: „Olyan volt, mintha rég elvesztett családomat találtam volna meg, amelyrôl nem is tudtam, hogy létezik.” Az érintettek többsége ugyanígy érez. A Williamsszindrómás gyerekek és szüleik mind egy olyan nagy családba tartoznak, melynek tagjait a hasonló igények és tapasztalatok fûzik össze, akik osztoznak egymás félelmeiben, reményeiben, örömeiben, és akik mindig segítik egymást választ találni a

10

ELÔSZÓ

legfontosabb kérdésre: hogyan adhatjuk meg gyermekünknek a lehetô legnagyobb esélyt a boldog, kiegyensúlyozott életre? Ez a kézikönyv azért született meg, hogy közkinccsé tegyük a szülôk és azon szakemberek tudását és tapasztalatait, akik gyerekeinkkel foglalkoznak, és hisznek bennük. A könyvben foglaltak mögött az a meggyôzôdés húzódik meg, hogy a Williams-szindrómás gyerekek sokkal inkább hasonlítanak a többi gyerekhez, mint amennyire különböznek tôlük. Bármilyen képességekkel rendelkezik vagy hátrányokkal küzd a gyermek, ugyanarra vágyik, mint a többi: játékra és vidámságra, ösztönzésre és támogatásra, barátokra és szeretetre. Akárcsak bárki más, a Williams-szindrómás ember is elsôsorban személyiség, akinek az életében örömök, megpróbáltatások, meglepetések és sikerek egyaránt adódnak. Minden szülônek azt kívánjuk, hogy mindvégig tudjon bízni a saját és a gyermeke lelki erejében, kitartásában. Ezen az úton persze könnyek és nevetés, csalódások és gyôzelmek egyaránt várnak ránk, de elkísér az a tudat is, hogy mi, emberek együtt törekszünk álmaink megvalósítására.

11

Bevezetés

Mi a Williamsszindróma? Írta: Terry Monkaba, az amerikai Williams-szindróma Egyesület ügyvezetô igazgatója

Nem egyszerû válaszolni a kérdésre: „Mi a Williams-szindróma?” Az olyan szakember válasza, akit nem érint közelrôl a Williams-szindróma, viszonylag egyszerû: a Williams-szindróma egy ritka genetikai rendellenesség. Körülbelül 20 000 élve születésre jut egy eset, amikor a genetikai állomány egy pici darabja „elvész” a hetedik kromoszómapár egyik kromoszómájáról. A hiányzó anyag körülbelül húsz gént tartalmaz, amelyek közül a legismertebb az elasztin, a Williamsszindróma „markergénje”. Az úgynevezett mikrodeléció spontán keletkezik. Nem öröklött, és a szülôk (kivéve, ha egyikük vagy mindketten ugyancsak Williamsszindrómásak) nem hordozói a génhiánynak. A Williams-szindróma nem gyerekbetegség, mint a bárányhimlô vagy a kanyaró. Gyermekünk NEM fogja „kinôni” a Williams-szindrómát, és az orvostudomány sem meggyógyítani nem tudja, sem valamely speciális immunizációs módszerrel megelôzni azt, hogy a következô generációkban elôforduljon. Sajnos a Williams-szindróma tudományos meghatározása nekünk, szülôknek keveset árul el. Mi valójában nem azt szeretnénk tudni, mi a Williams-szindróma, hanem sokkal inkább azt, hogy az milyen hatással van a gyermekünkre. Erre a kérdésre már jóval nehezebb válaszolni, és a válasz nem is pontosan ugyanaz mindenkinek. Ebben a részben rövid választ adunk a kérdésre. A kézikönyv további fejezeteiben sorra vesszük és részletesen taglaljuk mindazt a számtalan lehetséges vonást és jellemzôt, melyekbôl együttesen kirajzolódik a kép, és választ kapunk arra a kérdésre, hogy a Williams-szindróma hogyan befolyásolja gyerekünk egész életét. Az elsô és legfontosabb, hogy a szülô soha ne feledje: nem Williams-szindrómás gyermeke van, hanem egy olyan gyermeke, akinek Williams-szindrómája van. Más szóval a gyermek nem azonos a Williams-szindrómával! Vagyis lehet számos vonása, amely közvetlenül összefügg a szindrómával, de legalább ugyanennyi olyan, amelynek nincs semmi köze hozzá. Az ilyen gyermek, ugyanúgy, mint a többi,

12

BEVEZETÉS

mindenekelôtt önálló személyiség, akire hatással van a környezete, a tapasztalatai és az ôt körülvevô emberek. Ugyanúgy örökölhet jellegzetes családi vonásokat, például a kék szemet, a vörös hajat vagy a rövid lábat, mint mások a családban. Mivel azonban neki Williams-szindrómája van, az ezzel járó deléció még olyan tulajdonságokat is kialakít, melyekkel más családtagok és az ismeretségi körbe tartozó más gyermekek nem rendelkeznek. A Williams-szindrómával összefüggô „tipikus” jegyek listája meglehetôsen hosszú: I szívrendellenességek I kitûnô hosszú távú memória I alacsony születési súly I kitûnô arcmemória I fejlôdésbeli elmaradás I nagyon kedves személyiség I túlzott barátságosság I tanulási zavarok I szokatlanul jószívû és együttérzô I etetési nehézségek I nagyon beszédes I gazdag szókincs I észlelési/térlátási nehézségek I erôs vonzódás a zenéhez I kis termet I apró, ritkásan elhelyezkedô fogak I csillag alakú mintázat a kék szemben I gyenge finommotoros készség Íme, nem is mind hátrányos tulajdonság, szülôként pedig úgyis mindent megteszünk annak érdekében, hogy gyermekünk képességei kifejlôdhessenek, és a nehézségei a lehetséges minimumra korlátozódjanak. Egyes jegyek esetében mindössze annyi a teendô, hogy nagyon következetes módszert kell alkalmaznunk a tanítás során, vagy többször kell gyakoroltatnunk egy-egy feladatot, mint más gyerekkel, hogy ugyanúgy elsajátítson valamely készséget. Más jellemzôk korrigálása terapeuta és más szakemberek közremûködését igényli, akik a fejlôdésbeli lemaradások vagy hiányosságok leküzdésében segítenek, és még így is elôfordulhat, hogy bizonyos készségeket soha nem sikerül majd tökéletesen elsajátítania. A genetikai hiányból adódó problémák némelyike nem igényel többet, mint rendszeres orvosi ellenôrzést

13

BEVEZETÉS

vagy egyszerû gyógyszeres kezelést. Más problémák esetleg sebészeti beavatkozást vagy folyamatos orvosi ellátást tesznek szükségessé. Röviden összefoglalva, a Williams-szindróma olyan genetikai rendellenesség, melynek következtében sokféle jellegzetes vonás alakulhat ki a gyermekben. Egyes gyerekeknél az iménti listán szereplôk közül sok, másoknál csak néhány jelentkezik. Akadnak olyanok is, akik csak a legrészletesebb listán felsorolt jellemzôket mutatják fel, melyek csak nagyon ritkán fordulnak elô. A Williams-szindrómás gyerekek többsége kis súllyal születik, és csecsemôkorban etetési problémák jelentkeznek náluk. Gyakran nyûgös babák, akik a „normálisnál” jóval lassabban fejlôdnek. Totyogóként tûnik fel legtöbbször a fejlôdésbeli lemaradás; a fô fejlôdési mérföldköveket, amilyen a járás vagy a beszéd, a vártnál általában egy-két évvel késôbb érik el. A Williams-szindrómás gyerekek 75 százaléka enyhe vagy súlyos szívproblémákkal küzd, gyakoriak a krónikus fülgyulladások, a kancsalság és a túlérzékeny hallás. Általában késôbb kezdenek el beszélni, de aztán épp ez lesz az egyik erôsségük, szívesen beszélnek, gazdag szókincsre tesznek szert, meglepôen egyedi módon használják a határozókat és a jelzôket. A tanulási zavarok nagyon gyakoriak, és egyeseknél bizony súlyosak. Majdnem minden gyerek igényel valamilyen fokú speciális tanulási segítséget, és a figyelemzavar is meghatározó probléma. Ezeknek a gyerekeknek általában nagyon nyitott a személyiségük, és felnôttekkel túlságosan is barátkozóak, miközben a saját korosztályukkal nehezen építenek ki kapcsolatokat, így inkább a felnôttek társaságát keresik. A Williams-szindrómások gyakran nehezen tájékozódnak a térben, ami a matematikai és azzal kapcsolatos feladatok megoldását szinte lehetetlenné teszi. A legtöbb Williams-szindrómás gyerek erôsen vonzódik a zenéhez, sokuk zenei érzéke jóval fejlettebb, mint bármely más kognitív (megismerési) képessége. A Williams-szindróma egyedülálló rendellenesség: kiváló képességek és hátrányos vonások egyszerre járnak vele. A Williams-szindrómások a mért intelligenciaszintjüktôl vagy a tanulmányi eredményeiktôl függetlenül mind nagyon sokat tudnak adni másoknak. Aki valóban odaadó figyelemmel kíséri gyermekét, miközben az a maga helyét keresi a világban, rá fog jönni, hogy legalább annyit tanulhat tôle, mint amennyit ô tanulhat tôlünk, szülôktôl.

Hogyan diagnosztizálják a Williams-szindrómát? Amikor a gyermek megkésett fejlôdése miatt vagy orvosi javaslatra genetikushoz kerül, a genetikus még a laboratóriumi vizsgálatok elvégzése elôtt „szubjektív” módon értékeli a gyermek állapotát, vagyis azt méri fel, hogy mutatkoznak-e a legin-

14

BEVEZETÉS

kább tipikus jellemzôk (elsôsorban az iménti listán felsoroltak). Ha a genetikus több jellemzô jegyet is felfedez, vérvizsgálatot kér gyanúja alátámasztására. Bár a szokásos kromoszómateszt nem mutatja ki a Williams-szindrómát, a megbízható diagnózis felállítása egyáltalán nem bonyolult. Az elasztin nevû gén deléciójának 1993-as felfedezése után nem sokkal kifejlesztettek egy megbízható analitikai eljárást, amelyet „f luoreszcens in situ hibridizáció” tesztnek, röviden FISH-tesztnek neveznek. Ezt a vizsgálatot az egyén kromoszómájának DNS-én, limfociták (a fehérvérsejtek egy típusa) felhasználásával végzik. A teszt speciális eljárással megfesti a 7-es kromoszóma elasztingénjét. Ha a vizsgált személy valamely 7-es kromoszómáján hiányzik az elasztin, a „festés” is hiányos mintát mutat. A szokatlan festett–nem festett minta igazolja az egyik 7-es kromoszóma elasztinhiányát és ezzel a Williamsszindrómát. A teszt folyamata általában két hét, és hazánkban Pécsett és Budapesten végzik rutinszerûen. A tudósok ma a teszt megbízhatóságát több mint 99 százalékosnak tartják. Bár a FISH-teszt nagyon megbízható, sok érintett rendelkezik a Williamsszindróma több tipikus jellemzôjével, de az elasztindeléció mégsem mutatható ki náluk. A szülôk sokszor nem értik, miért negatív a teszt eredménye, mivel gyermekükre egyébként nagyonis ráillik a szindróma leírása. Tény, hogy vannak olyan gyerekek, akiknél a negatív teszteredmények ellenére, „szubjektív” módszerekkel diagnosztizálják a Williams-szindrómát. Orvosi tanácsadóink véleménye szerint azok a gyerekek, akiknek nem pozitív a FISH-tesztje, igazából nem Williams-szindrómások, ezért a szülôknek tovább kell kutatniuk a helyes diagnózis érdekében. Mégis, azok a gyerekek, akik magukon viselik a szindróma tipikus jegyeit, haszonnal alkalmazhatják a könyvünkben ajánlott stratégiákat és kezelési módszereket. A pozitív diagnózis tehát nem elôfeltétel.

15

1. fejezet

Hol kezdjük?

Ön valószínûleg most azért olvassa ezt a könyvet, mert nemrég tudta meg, hogy a gyermeke vagy a közvetlen környezetében egy másik gyermek Williams-szindrómás. Bizonyára nyomasztóan hat Önre mindaz, amit eddig tud a várhatóan felmerülô számos problémáról, miközben inkább biztatást és gyakorlati tanácsokat várna. Lehet, hogy épp azon töpreng, mit tegyen legelôször, hogyan tervezze meg a továbbiakat. Sok a tanulnivaló, de mindennél fontosabb, hogy a gyermeket biztonságot adó, szeretetteli légkör vegye körül, melyben odafigyelnek az igényeire és méltányolják egyéniségét.

Különleges képességek Ha a Williams-szindróma negatív következményei aggasztják, akkor gondoljon arra, hogy egyáltalán nem csak ilyenek vannak, ahogy erre már a könyv bevezetôjében is utaltunk. Jó kiindulópont a tanuláshoz, ha tudatosítjuk magunkban, hogy milyen sokféle képesség szokott társulni a Williams-szindrómához. A következô néhány oldalon arról lesz szó, milyen különleges képességekkel rendelkezhetnek a Williams-szindrómás gyermekek és felnôttek, melyek nagyban hozzájárulhatnak ahhoz, hogy sok örömben és sikerben legyen részük. Tény, hogy a Williams-szindrómásokra olyan elônyös személyiségjegyek jellemzôk, amilyenek semmilyen más típusú fogyatékkal élôkre nem. Amikor Williamsszindrómások elôször találkoznak, rögtön érzik, hogy ôk összetartoznak, nem csupán a külsejükben mutatkozó hasonlóságok fûzik össze ôket. Nem „indigós másolatai” egymásnak, mégis megdöbbentôen hasonlítanak. Mintha egy családba tartoznának, olyan közel érzik magukat egymáshoz.

„Családi vonások” Melyek a fôbb „családi” jellegzetességek? Arcvonásaik, melyeket korábban „manószerûnek” mondtak, valóban meglepôen hasonlók: kicsi, pisze orr, széles száj, keskeny áll. Ám ennél meglepôbbek a kevésbé látható tulajdonságaik, minden elképzelést felülmúló képességeik.

16

HOL KEZDJÜK?

Az egyik legmeglepôbb ezek közül a verbális adottságuk. Bár általában csak kétéves korukban vagy még késôbb kezdenek beszélni, akkor viszont nagyon gyorsan bôvül és színesedik a szókincsük, így e téren messze felülmúlják saját IQ-értékeiket (melyek rendszerint az átlag alsó határán mozognak, vagy az enyhén, illetve közepesen retardált tartományba tartoznak). Egy másik sajátos jelenség, hogy miközben a Williams-szindrómások többségének komoly gondot okoz egy egyszerû alakzat lemásolása, az arc- és névmemóriájuk általában kitûnô. Ezen kívül, bár komoly nehézségekkel küzdenek az olvasás- és írástanulás terén, sokan az ôket érdeklô témákban, legyen az a popzene története, a napi politika vagy akár a tûzoltás módszerei, óriási ismeretanyagot gyûjtenek össze. A megnyerô személyiség a másik különös ismertetôjegyük. A már kicsi korukban lefegyverzôen mosolygó, csillogó szemû Williams-szindrómás gyerekek általában barátságos és nyitott fiatalok lesznek. Valaki egyszer nagy társaságban látott egy Williams-szindrómás fiatalt, és azt állapította meg róla, hogy „úgy vonja magára a figyelmet, mint egy sztárriporter.” Talán a zene szeretete a legmeglepôbb adottság, ami a Williams-szindrómás gyerekek és fiatalok döntô többségére jellemzô. Ez persze nem jelent okvetlenül zenei tehetséget, de tény, hogy szinte mindannyian fogékonyak a zenére. Az a tulajdonság, hogy rajonganak a zenéért, egyértelmûen kötôdik a szindrómához. Az viszont egyelôre rejtély, hogy miért kapcsolódik az erôs zenei kötôdés a Williamsszindrómához. Ezek a tulajdonságok: a kifejezôkészség, a nyitottság és a muzikalitás sokak, köztük kutatók érdeklôdését is felkeltették. Mindenekelôtt azonban olyan lehetôségeket kínálnak a Williams-szindrómásoknak, melyek segíthetik ôket boldogulni az életben.

Nem mindenki „tipikus” Mint minden más csoportot, a Williams-szindrómásokét is lehet ábrázolni egy Gauss-görbével: a nagy többség a tipikus jegyeket mutatja, a széleken elhelyezkedô kisebb alcsoportok pedig ritkábban elôforduló tulajdonságokkal rendelkeznek. Lehet, hogy az Ön gyermeke életében a zene nem játszik fontos szerepet, elvégre nem minden Williams-szindrómás gyerek ugyanolyan fogékony a zenére. Ugyanígy nem automatikus velejárója a Williams-szindrómának a társasághoz vonzódás vagy a kiváló beszédkészség sem, bármilyen gyakori jelenség is egyébként. Többen autisztikus vonásokkal születnek, és eleinte nem sok érdeklôdést tanúsítanak az emberek vagy a nyelv iránt. A könyv késôbbi fejezeteiben lesz még szó arról, hogy a szülôk milyen módszereket alkalmazhatnak a Williams-szindróma kevésbé tipikus jegyeit felmutató gyermekük fejlôdésének segítése érdekében.

17

1. FEJEZET

Bôvebben a zenei kötôdésrôl A szülôk rengeteget mesélnek a Williams-szindróma és a zene sajátos összekapcsolódásáról. Egy anya emlékszik rá, hogy a kisfia még három éves sem volt, amikor ujjával egy serpenyôt kocogtatva hibátlanul végigdobolta egy dal ritmusát. Egy másik mama azt meséli, hogy a kisbabája „szünet nélkül bôgött”, csak akkor hallgatott el, ha klasszikus zenét hallott. Egy zeneterapeuta beszámol egy olyan kislányról, aki olvasni nem tud, de egy fantasztikusan felépített dallamívû, csodálatos dalt komponált. Sok szülô meséli, hogy míg a gyermeke más tevékenységre csak nagyon rövid ideig tud odafigyelni, hosszú idôt tölt zenehallgatással, ritmusdobolással vagy dallamok zongorán lejátszásával. Egy gyerek így felelt, amikor megkérdezték tôle, miért szereti a zenét: „A zene a kedvenc gondolkodási módom!” Az ilyen történetekre egészen a közelmúltig csak legyintettek mondván, hogy ezek szórványos esetek. Aztán egyre több ilyenrôl lehetett hallani, egyre több szülô állította, hogy a zene iránti vonzalom nem lehet véletlen. Howard Lenhoff és Sharon Libera – mindketten tehetséges Williams-szindrómás gyermek szülei – elszántságának és kitartásának köszönhetô, hogy a zene és a szindróma közti kapcsolat bekerült a köztudatba. Erôfeszítéseik eredményeként jött létre a Massachusetts állambeli Lenoxban, Belvoir Terrace-ban évente megszervezett Williams-szindróma Zenei Tábor, az elsô olyan hely, ahol a zenerajongók elsôsorban a muzsikára összpontosíthatnak. Most már a szülôk megfigyeléseinek hitelt adó kutatók is keresik az összefüggést, és igyekeznek feltárni a jelenség okait. Az egyik lehetséges magyarázat az érzékeny hallás, gyerekeink közös jellemzôje. Sokan túl érzékenyen reagálnak olyasfajta hangokra, mint például a sziréna, a tûzijáték, a mennydörgés, és bizonyos zajok, mint a fûnyíró vagy a porszívó zúgása pedig felkeltik érdeklôdésüket. A hangokhoz kötôdô érzelmeik is általában hevesek. Sok gyerek sírva fakad, ha altatódalt hall, vagy ki nem állhatja a szomorú zenét. Ezen túlmenôen a Williams-szindrómás gyerekek közül meglepôen soknak van abszolút hallása, ami az átlag népességben ritkaságnak számít. Otthon és közösségben is számtalan lehetôség adódik arra, hogy gyermekeink örömüket lelhessék a zenélésben, és kipróbálhassák, mire képesek. Mindenféle zenélô játék és kicsiknek való hangszer, szájharmonika, játékdob vagy más hasonló eszköz gazdagíthatja az óvodás korú gyermek világát. Késôbb más lehetôségeket is lehet keresni. A connecticuti egyetem egy ígéretes kísérleti programja Williams-szindrómás fiatalok zenei érzékére építve igyekezett fejleszteni más szellemi képességeiket. Az egyetem tanára, Dr. Sally Reis oktatáspszichológus irányításával 1998 és 1999 nyarán azt vizsgálták, hogy a zene hogyan hasznosítható a Williams-szindrómá-

18

HOL KEZDJÜK?

soknak általában komoly gondot okozó matematika tanításában. A karének-, tánc-, számítógépes zenei, hangszeres játék és hangképzés órákon kívül a diákoknak napi két órájuk volt „zene és törtek” címmel. A kísérlet eredményei biztatóak. A programban résztvevô Blake Middaugh írta ezt a verset a zenérôl: A zene több, mint maga az élet, Arról szól, ami szabaddá tesz téged, mert ami csitítja a háborgó lelket, az egy cseppnyi rockzene! A zene úgy száguld, mint síneken a vonat, ha elindul, vissza már nem fordulhat, mert a zene nem más, mint béke-nevetés-barát-szerelem és család! Isten mindenkinek különleges ajándékot ad, ha azzal mások életét szebbé teszed, tudhatod, vesztes nem lehetsz!

Nyelv A Williams-szindrómás gyerekek és felnôttek verbális adottságai sok kutató érdeklôdését felkeltették. A kaliforniai La Jolla-beli Salk Institute for Biological Studies munkatársa, Dr. Ursula Bellugi és kollégái több széles körû felmérést is végeztek, melyekbôl kiderül, hogy a Williams-szindrómásoknak milyen színes és gazdag a szókincse. Az egyik ilyen felmérés során retardáltnak minôsített Williams-szindrómás gyerekeket kértek meg arra, hogy soroljanak fel állatokat, ami eszükbe jut. Erre ôk a szokványos állatok helyett többnyire olyan különleges lényeket említettek, mint az egyszarvú, a brontosaurus, a jak vagy a kardfogú tigris. Amikor viszont arra kérték ôket, hogy rajzoljanak le egy elefántot, a Williamsszindrómás gyerekek inkább csak egyes testrészeket tudtak lerajzolni – szemet, fület, ormányt, agyart –, de nem sikerült ezeket az egész elefánt részeiként ábrázolni. A térbeli integrációs képesség hiánya szintén a Williams-szindróma egyik gyakori velejárója. Ugyanakkor az egyik gyerek, aki ilyen töredékesen rajzolta meg az elefántot, részletesen és szemléletesen elmondta, hogyan néz ki és hogyan viselkedik az elefánt, majd a végén hozzátette: „…amikor rossz kedvük van, szörnyûek! Az elefánt nem való háziállatnak…” A Salk Institute és más kutatóintézetek eredményei rácáfolnak a hagyományos elképzelésre, miszerint a nyelvi készségek fejlôdése a gondolkodási és következtetési képességekhez kapcsolódik. Ily módon a Williams-szindrómások vizsgálata nagy-

19

1. FEJEZET

ban hozzájárul ahhoz, hogy többet tudjunk meg az emberi agy mûködésérôl és a gének agyi fejlôdésre gyakorolt hatásáról. A mi gyerekeinknek azonban ez a természetes vonzódás a nyelvhez másfajta lehetôségeket is kínál. Azon kívül, hogy a Williams-szindrómás gyerekek és felnôttek gyakorta váratlan fordulatokat alkalmaznak a beszédükben, általában nagyon szeretnek mesélni is. Sokan már kisgyermekkorban szívesen szerepelnek. Kicsik és nagyok egyformán otthonosan érzik magukat színpadon, közönség elôtt, tisztán artikulálnak, jó érzékkel ragadják meg a versek ritmusát, dallamát. Mint korábban már említettük, nem minden Williams-szindrómás gyerek és felnôtt rendelkezik egyformán kiváló verbális képességekkel. Az igazán jó megértési készség sem mindig társul a nagy szókinccsel. Sok Williams-szindrómásnak van kiváló dramaturgiai érzéke, nagyszerûen parodizálják például a felnôttek sznob viselkedését és beszédét, kabaréba illô produkciókkal szórakoztatják közönségüket, mely vonásuk szorosan összefügg társas hajlamukkal.

Személyiség A jeles író és neurológus, Dr. Oliver Sachs beszámol róla, mennyire meglepte, hogy egy Williams-szindrómás gyermek milyen könnyedén teremt kapcsolatot. Sachs még jóformán el sem helyezkedett a szállodai úszómedence szélén álló nyugágyban, de a vele érkezô nyolcévesforma kislány már mindenkinek bemutatkozott a közelben és megtudta a nevüket. Dr. Sachs azért tanulmányozta a Williams-szindrómát, mert filmet készült forgatni róla. „Ne légy félénk, Sachs doktor bácsi!”, mondta neki az egyik gyerek, és késôbb ez lett a film címe. A társaságkedvelô, barátságos viselkedés valóban a szindróma egyik fô jellemzôje. Ez általában nagy segítség a Williams-szindrómásoknak, amikor helyüket keresik a világban. Ráadásul a többség gondoskodó, nyíltszívû és az átlagosnál fogékonyabb mások érzéseire. Együttérzô képességük többször megmutatkozott a Williams-szindróma Egyesület tizenéveseknek és felnôtteknek rendezett összejövetelein is. Egy ilyen találkozó alkalmával egyszer egy fiatal nô sírva fakadt, amikor a bátyja betegségérôl beszélt. A többiek azonnal átölelték, vigasztalták: „Veled vagyunk…”, „Tudjuk, mit érzel…”, „Ne add fel!”. A nyári Williams-táborba látogatók mindig csodálkoznak, mennyire támogatják egymást a táborozók. Minden egyéni teljesítményt lelkes tapssal, éljenzéssel és üdvrivalgással jutalmaznak. Érzékenységük más téren is megmutatkozik. A Williams-szindrómás gyerekek és felnôttek nehezen birkóznak meg a frusztrációval, és sokszor túlzottan szoronganak egy-egy várható esemény vagy elképzelt katasztrófa miatt. Sokan küzdenek

20

HOL KEZDJÜK?

hiperaktivitással, nyugtalansággal és azzal, hogy a figyelmük hamar elkalandozik. Néhány gyereknél és felnôttnél elôfordul, hogy a barátságosság nem helyénvaló viselkedésbe csap át, vagy az a veszély fenyegeti ôket, hogy mások kihasználják jószívûségüket. Szerencsére többféle módszer van már az érzelmi és viselkedési problémák kezelésére. A következô fejezetben bemutatunk ilyen módszereket, és szólunk arról is, hová lehet fordulni segítségért.

Egészségi állapot Miközben a kutatók a Williams-szindrómások különleges személyiségét vizsgálják, az orvostudomány a szindróma egészségi állapotot befolyásoló következményeivel segít megbirkózni. Az elasztinhiány más-más módon hat az egyes gyerekekre. Bár vannak, akiknél az elasztinhiánynak viszonylag enyhe a hatása, másoknál problémák jelentkezhetnek különbözô szervekben és szövetekben, például szívzörejeket és a fô vérerek szûkületét okozhatja. Nagyon fontos, hogy olyan orvost találjunk, aki ismeri a Williams-szindrómát, vagy hajlandó megismerkedni vele, hogy gyermekünk a számára szükséges körültekintô orvosi ellátásban és gondozásban részesülhessen. Errôl és más, az egészségi állapottal, terápiás lehetôségekkel kapcsolatos kérdésekrôl a késôbbi fejezetekben még lesz szó, továbbá arról is, hová fordulhatunk szakszerû segítségért és tanácsért.

A szülôk nincsenek egyedül Ma már minden eddiginél többet tudunk arról, hogyan segíthetjük gyermekünket képességei kibontakoztatásában, problémái megoldásában vagy ellensúlyozásában. A szülôknek már nem kell a sötétben tapogatózniuk. Nincsenek egyedül. A Williamsszindróma Egyesület és más szervezetek jóvoltából sokat tanulhatunk a többi szülô tapasztalataiból, értesülhetünk az új kutatási eredményekrôl. A különbözô szervezetek, mint az ÉFOÉSZ (Értelmi Fogyatékosok és Segítôik Szövetsége, http://www.efoesz.hu/) helyi csoportjai, a tanulási zavarokkal vagy egyéb akadályozottsággal foglalkozó szervezetek szívesen adnak ötleteket, információt és ismertetnek meg bevált módszerekkel. Mára már nagyon sokat változott az akadályozottsággal élôkkel szembeni társadalmi hozzáállás ahhoz képest, hogy régen még elrejtették az ilyen gyerekeket. Társadalmunk egyre jobban megbecsüli minden egyes emberi élet értékét és jogát a teljes és produktív élethez. Már tudjuk, hogy a „retardált” vagy „fogyatékos” kifejezés nem az egyén emberi értékét vagy teljesítményét minôsíti. Minden gyermek és felnôtt rendelkezik figyelemre méltó tulajdonságokkal és képességekkel, melyeket érdemes fejleszteni és kibontakoztatni.

21

1. FEJEZET

Az elmúlt negyedszázad során az amerikai parlament sok olyan törvényt hozott, melyek biztosítják a fogyatékkal élôk jogait és lehetôségeit. A továbbiakban a sok európai uniós tagországnak is példaként szolgáló amerikai rendszert ismertetjük, amely a magyar viszonyok továbbfejlesztésének is nagyszerû kiindulópontja lehet. Amerikában a szövetségi törvénykezés minden iskolatípus számára elôírja, hogy a fogyatékos gyerekeknek nyújtson „ingyenes és megfelelô általános oktatást”, és ehhez az anyagi alapokat is rendelkezésre bocsájtják. Az IDEA-nak (Individuals with Disabilities Education Act) nevezett törvény, amelyet 1975-ben fogadtak el, majd 1990-ben és 1997-ben ismételten jóváhagytak, mindenkire vonatkozik a 21. életévig. Szintén az IDEA biztosítja a születéstôl ötéves korig a kisgyermekek számára szükséges szolgáltatásokat. Emellett 1990-ben lépett érvénybe az ADA (Americans with Disabilities Act), az amerikai fogyatékostörvény, amely biztosítja, hogy a fogyatékkal élôk ugyanolyan jogokkal rendelkezzenek, mint a társadalom bármely más tagja. A törvény függelékeiben kitér a közösségi élet minden színterére, a munkavállalástól a tömegközlekedés használatán, a színházba, moziba járáson át a továbbtanulásig és más tanulási lehetôségekig. Például a törvény tiltja, hogy a munkaadók az egyébként megfelelô képzettséggel rendelkezô munkavállalót fogyatékossága miatt ne alkalmazzák. Elôírja azt is, hogy „ésszerû átalakításokat” kell tenni a huszonöt fônél több embert foglalkoztató cégeknél, hogy az adott feladat ellátására egyébként alkalmas fogyatékos is betölthesse a munkakört. Amerikában is számtalan kormányzati program nyújt megfelelô szolgáltatásokat a különbözô korú gyermekek, például: I Kiegészítô Társadalombiztosítási Jövedelem (SSI), mely anyagi támogatást biztosít fogyatékkal élô gyermeket nevelô, alacsony jövedelmû családoknak. Ha a gyermek nem képes olyan hétköznapi feladatok ellátására, amelyekre más, hasonló korú gyermek, már jár neki az SSI. Tizennyolc éves kor után a család jövedelmét nem veszik figyelembe a jogosultság megállapításakor. I Magyarországon az emelt összegû családi pótlék biztosítja a fogyatékkal élô gyermeket nevelô családoknak az anyagi támogatást azzal a különbséggel, hogy ez a juttatás nemcsak az alacsony jövedelmû családok számára biztosított. (1998. évi LXXXIV. törvény a családok támogatásáról, és a törvény végrehajtásáról szóló 223/1998. (XII. 30.) kormányrendelet) I A Fejlôdési Rendellenességek Tanácsát minden államban felállították. Szövetségi támogatást kapnak, és számos olyan lehetôséget kínálnak, melyek a fejlôdési rendellenességgel élôk életminôségét hivatottak javítani. A tanácsok érdekképviseleti feladatokat is ellátnak, segítenek iskolát, munkahelyet találni, beillesz-

22

HOL KEZDJÜK?

I

I

I

kedni a közösségbe. A szülôk fordulhatnak hozzájuk, ha valamely szolgáltatást akarnak igénybe venni, vagy ha közremûködésre van szükségük a támogatási rendszer nyújtotta lehetôségek érvényesítésében. Hazánkban kifejezetten a fejlôdési rendellenességgel születettek számára nincs fórum. Az iskolaválasztáshoz a tankötelezettség idôtartama alatt szakmai segítséget nyújtanak a következô intézmények: a) tanulási képességet vizsgáló szakértôi és rehabilitációs bizottságok, valamint az országos szakértôi és rehabilitációs tevékenységet végzô bizottságok, b) gyógypedagógiai tanácsadó, korai fejlesztô és gondozó központok, c) nevelési tanácsadók. Munkahelykeresésben a munkaügyi központok tudnak segítséget nyújtani, ugyanúgy, mint a nem sérült emberek számára. Érdekképviseleti feladatokat többnyire a civil szervezôdésû társadalmi szervezetek látnak el. (1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról, 14/1994. (VI. 24.) MKM rendelet a képzési kötelezettségrôl és a pedagógiai szakszolgálatokról, 11/1998. (IV. 29.) MüM rendelet a munkaügyi központok foglalkozási rehabilitációs eljárásáról, valamint a megváltozott munkaképességû munkanélküliek foglalkoztatását elôsegítô egyes támogatásokról) A Pályaválasztást Segítô Szövetségi Rehabilitációs Program akkor vehetô igénybe, ha a gyermek szeretne munkát vállalni. Állami és helyi irodák sokféle szolgáltatás nyújtanak a jogosultaknak, rendelkezésükre állnak például pályaválasztási tanácsadók, munkavállalásra felkészítô tanfolyamok, segítenek munkahelyet találni és azt megtartani. Magyarországon a pályaválasztást a pályaválasztási tanácsadók segítik az ép és sérült fiatalok számára egyaránt.

A törvények biztosíthatják a kereteket és létrehozhatják a megfelelô intézményeket, de az egyén aktív közremûködése nélkül a törvény szándékai nem valósulhatnak meg. A gyermek érdekeit legjobban a kellôen tájékozott szülô tudja képviselni. Reméljük, ez a könyv megad minden szükséges segítséget ahhoz, hogy a lehetô legjobb feltételeket teremtsük meg gyermekünknek a csecsemôkortól a felnôtté válásig.

Kövesd a gyermeked! Az induláshoz a legjobb útravaló egy Williams-szindrómás gyermek édesapjának tanácsa, aki minden szülônek azt ajánlja, hogy „kövesd a gyermeked”. Ez a tömör megfogalmazás sok mindent jelent. Minden gyermek más téren teljesít jobban vagy rosszabbul, mást szeret jobban vagy kevésbé, és a fejlôdéséhez ezek a legfontosabb útmutatók. Akár egészséges, akár fogyatékos gyermeket nevel a szülô, arra törek-

23

1. FEJEZET

szik, hogy önálló ember váljék belôle. Nem mindig könnyû „követni a gyereket”. Ez azt jelenti, hogy a gyermekre bízunk döntéseket, és ezzel megadjuk neki a tévedés lehetôségét is. Azt is jelenti, hogy arra helyezzük a hangsúlyt, amit a gyerek tud, és nem arra, amit nem tud, mert így erôsödhet az önbecsülése. Jelenti még azt is, hogy tudnunk kell, mikor érett meg rá, hogy önállóan tegyen meg olyasmit, amihez korábban szülôi segítségre volt szüksége, mert így már büszke lehet a teljesítményére. Hinnünk kell abban is, hogy mindenkinek veleszületett joga emberhez méltó, független és örömteli élet élni, mindenkit a saját egyéni tulajdonságai miatt kell becsülnünk, és nem másokhoz hasonlítanunk. Ez az, ahol a legjobb elkezdeni.

24

2. fejezet

Család: gondok és sikerek Nem könnyû szülônek lenni. A szülôre akkor is számtalan feladat hárul, ha nincs fogyatékos gyermek a családban, de ha van, a terhek hatványozódnak. Idônket, szellemi és fizikai energiáinkat folyamatosan szakítópróba elé állítja a teendôk hosszú sora: az orvoshoz vagy kórházba járás a kezelések miatt, megbeszélések a tanárokkal, rendszeres gyógytornára, foglalkozásterápiára, beszédterápiára járás; emellett még olyan szabadidôs és fejlesztôprogramokat is kell találnunk, melyek segítenek a gyermeknek felfedezni és kibontakoztatni a képességeit. Ezekre rakódnak még a nem látható terhek, az érzelmi feszültségek. Jut-e elég figyelem a többi gyerekre? Törôdünk-e eleget a testvérek esetleges neheztelésével, féltékenységével, haragjával? Nem megy-e ez a házasságunk rovására? A fogyatékos gyermek nevelésével járó jelentôs többletkiadások is sokszor állítják nehéz döntések elé a szülôket. Ahogy a tóba dobott kavics fodrozódásra készteti az egész víztükröt, ezek a problémák is kihatnak a család egész életére. A fodrok néha hullámokká dagadnak, úgy érezzük, összecsapnak felettünk.

Egyensúly A speciális igényû gyerekek szüleivel foglalkozó terapeuta, Liz Costello, aki maga is egy Williams-szindrómás fiatal lány édesanyja, az egyensúly fontosságát hangsúlyozza: „Nagyon fontos megtalálni az egyensúlyt a gyermekünkkel és az önmagunkkal törôdés között.” Ez nagyonis megszívlelendô tanács. Miközben igyekszünk megtenni minden tôlünk telhetôt, hajlamosak vagyunk túlterhelni önmagunkat, nem szakítunk idôt a kikapcsolódásra, háttérbe szorulnak a saját igényeink. Nem szabad elfelejtenünk, hogy minden gyermekünk, így a fogyatékkal élô is, ugyanolyan jogokkal és kötelességekkel rendelkezô családtag, része az egésznek. Helen Featherstone A Difference in the Family (Különbözôség a családban) EGY JÓ KÖNYV címû könyvében azt írja, hogy talán mind közül a legnehezebb feladat megteremteni az egyensúlyt a gyermek igényei, a normális családi élet iránti igény és a fogyatékosság támasztotta igények között. Ezzel a feladattal minden nehézség dacára a családok többsége nem csupán megbirkózik, hanem inkább megerôsödik tôle. Talán nem is helytálló úgy fogalmazni,

25

2. FEJEZET

hogy „minden nehézség dacára”, mert éppen a közös küzdelmek, csalódások és sikerek adnak erôt a szülôknek, kovácsolják össze ezeket a családokat. Persze amiatt sem szabad szégyenkezni, ha rosszul alakulnak a dolgok, ha ezt a terhet nem bírja el a család, és széthullik. A család támogatását nélkülözô, gyermekét egyedül nevelô szülô is képes helytállni, megbirkózni a felelôsséggel. Bármilyen helyzetben is van az ember, tudnia kell, hogy sokan végigjárták már ezt az utat, és adhatnak ötleteket, jó tanácsokat, de ha mást nem, megértést és együttérzést mindenképp.

A szülôk közti kapcsolatok Ahogy nincs két egyforma ember, ugyanúgy két egyforma család sem, mindenütt máshogy valósulhat meg az egyensúly. Ebben sokat segíthet, ha megbeszéljük egymással gondjainkat és problémáinkat. Erre utal az amerikai Williams-szindróma Egyesület hírlevelének címe: Heart to Heart, Hand in Hand (SzívvelFORRÁS lélekkel, kéz a kézben). Fogják a kezünket más szülôk, megértô orvosok, terapeuták és más szakemberek, felhívják a figyelmünket új lehetôségekre, kutatási eredményekre, hasznos ötletekkel, tájékoztatással szolgálnak. Szívük-lelkük utat talál a sok energiát fölemésztô lelki fájdalmakhoz, indulatokhoz, félelemhez, kétségbeeséshez, bûntudathoz, magányhoz. A lélek küzdelmeit is átérzô megértés pedig ébren tartja a reményt. A szülôk között sokféle módon jöhetnek létre kapcsolatok, és erre egyre nagyobb igény mutatkozik. A Williams-szindróma Egyesület egy olyan internetes online támogatócsoportot mûködtet, melynek segítségével a világ bármely pontján élô szülôk százai (fôleg az angol nyelvû levelezési listákon) oszthatják meg egymással tapasztalataikat. Miközben híreket cserélnek, még erôt is meríthetnek a felismerésbôl, hogy nincsenek egyedül (a fejezet végén ismertetjük, hogyan lehet csatlakozni). Az ilyen kapcsolatok felbecsülhetetlenül értékes információkkal, ötletekkel és gyakorlati tanácsokkal szolgálnak, gyakorlatilag ingyen. Lehet, hogy a helyi közösség más lehetôségeket is kínál a fogyatékos gyermeket nevelô szülôknek az egymással való találkozásra a kerületi iskolákban és más szülôcsoportok közremûködésével. (Akár mi magunk is alakíthatunk ilyet a saját környékünkön a gyakoribb kapcsolattartás érdekében.) Kiváló alkalmat adnak a többi szülôvel találkozásra a szülôi értekezletek, kirándulások és más közös rendezvények, melyeket esetleg helyi szervezetek támogatnak.

Viaskodás az érzelmekkel Azok a szülôk, akik leírták vagy elmesélték küzdelmeiket, azt hangsúlyozzák, milyen fontos saját érzéseik tudatosítása. Liz Costello arra buzdít, hogy valljuk be

26

CSALÁD: GONDOK ÉS SIKEREK

önmagunknak érzéseinket, nézzünk szembe velük, mert akkor nem azok uralkodnak fölöttünk, nem gyûrnek le bennünket. Esetleg attól félünk, hogy a gyerekünket nem fogadják el a kortársai, kinevetik, csúfolják; vagy attól, hogy az egészségi állapota romlik; vagy attól, hogy az „elengedés” jegyében önálló életet kezdô gyermekünket veszélyeknek tesszük ki; vagy attól, hogy elveszítjük gyermekünket. Costello szerint rajtunk áll, mit választunk. Vagy hagyjuk, hogy megbénítsanak a félelmeink, vagy szembenézünk velük, neveljük önmagunkat, és ha kell, segítséggel, de továbblépünk. Az önnevelést segíthetik könyvek, cikkek és a szülôcsoporthoz csatlakozás. Ha az érzelmi teher túl nehéznek bizonyul, a szaktanácsadás és a pszichoterápia segíthet újra megtalálni az egyensúlyt. Ha meg tudunk birkózni érzelmeinkkel, addig ismeretlen erôket fedezünk fel önmagunkban, olyan lehetôségeket és kapcsolatokat fedezünk fel, melyekrôl nem is tudtuk, hogy léteznek. Ez nem olcsó biztatás, hanem fájdalom és könnyek árán szerzett, valódi tapasztalat. Helen Featherstone meggyôzôen mutatja be könyvében, mennyire mélyrehatóan befolyásolja a fogyatékos gyerek a család minden tagját, a nem szokványos problémák azonban a szokásosnál nagyobb fejlôdés lehetôségét kínálják.

Trauma Az amerikai Williams-szindróma Egyesület egyik konferenciáján Ted EGY JÓ Bowman, a Loss of Dreams: A Special Kind of Grief (Az álmok elveszté- KÖNYV se: egy sajátos trauma) címû könyv írója arról beszélt, hogy mindannyian kialakítunk magunkban ideálképeket: milyenek szeretnénk lenni, milyen családot, gyerekeket, munkát képzelünk el önmagunknak. Mi történik, ha ezek az álmok hirtelen szertefoszlanak? Mondanunk sem kell, egy világ omlik össze abban, akivel tudatják, hogy a gyermeke fogyatékos. Bowman és mások, akik ezt átélték, azt hangsúlyozzák, hogy át kell engednünk magunkat a trauma kiváltotta bánatnak és fájdalomnak, dühnek és csalódottságnak, mert másképp nem tudunk továbblépni, új álmokat álmodni. Mindenki másként éli meg a fájdalmat, ahány ember, annyi változat. A trauma feldolgozásának több szakaszát különítették el, bár ezek között a határ nem éles. A sírás a fájdalom több elemét: a tagadást, a dühöt és a depressziót egyaránt jelezheti. Esetleg önkéntelenül is alkudozni próbálunk a sorssal – fogadalmakat teszünk, mintha így meg nem történtté tehetnénk azt, ami megtörtént. Az ellenkezôjét bizonyító tények dacára önmagunkat hibáztatjuk a történtekért. Idônként túljutunk egy szakaszon, máskor megrekedünk, sôt vissza is léphetünk. Még az is elôfordulhat, hogy már rég elfogadtuk a tényeket, már sikerült megtalálni az új célokat és remé-

27

2. FEJEZET

nyeket, a fájdalom mégis újra erôt vesz rajtunk. Az új próbatételek – alkalmazkodás az iskolába járáshoz, a közösséghez, az egészségi problémákhoz, az önállósodási törekvésekhez – leküzdöttnek hitt érzéseket kavarhatnak fel. Ki-ki a maga módján lép tovább. Nem szabad elfelejtenünk, hogy senki nem lehet tökéletes szülô (nem is kell ezt elvárnia önmagától), nincs tökéletes problémamegoldó, senki nem lehet a nagylelkûség, a tûrôképesség és a türelem mintaképe. A tényeket viszont mindannyian megtanulhatjuk elfogadni. Észre tudjuk venni, méltányolni és örömmel nyugtázni gyermekünk képességeit, energiáit, életszeretetét, fontos helyét a családban és a világban.

Házasság Helen Featherstone a mérleghintához hasonlítja a házasságot, mivel arra különbözô tulajdonságokkal, normákkal, magatartásformákkal, felelôsségtudattal rendelkezô két ember szövetkezik. Ideális esetben a hinta egyensúlyba kerül, ha megosztják a család növekedésével járó terheket. A való életben azonban az emberek többsége lépésrôl lépésre, néha a hibákból is okulva tanulja meg, hogyan tudja megóvni ezt a legértékesebb kapcsolatot a feszültségek veszélyes következményeitôl. Minden házasságban adódnak feszültségek; a fogyatékosság miatt kialakuló feszültségek nem sokban különböznek azoktól, melyekkel a házaspároknak általában szembe kell nézniük, talán csak erôsebbek és tartósabbak. Nagyon fontos, hogy tudjunk adni és elfogadni is szeretetet, hogy még közelebb kerüljünk egymáshoz, és így táplálni tudjuk a kapcsolatot. A szülôk különféle ütközôpontokról beszélnek. Az anya és az apa néha másként ítéli meg, hogy mi a baj és azzal mi a teendô. Lehet, hogy egyikük nem fogadja el fogyatékosnak a gyermeket, úgy véli, hogy „majd kinövi”, csak egy kicsit szigorúbban kell bánni vele. Támadhat konfliktus a „néven nevezés” miatt, ha egyikük úgy ítéli meg, hogy a „beskatulyázás” gátolja a gyermeket a fejlôdésben, a másik pedig úgy, hogy mindent meg kell tudni a fogyatékosságról. Lehet, hogy a két szülô más-más módon dolgozza fel a traumát, másképp reagál a feszültségekre. Gyakran történik az, hogy az anya megkettôzi erôfeszítéseit, magára vállalja a gyermeknevelés minden felelôsségét, emiatt pedig túlterhelt és elszigetelt lesz. Az apa eközben a munkába menekül az otthoni gondok elôl, látszólag higgadtabban és tárgyilagosabban kezeli a problémákat, de sokszor a családból kirekesztve érzi magát. Konfliktusok még akkor is adódhatnak, ha mindketten dolgoznak és megosztják a házimunkát is. Sokan nem tárják fel a másik elôtt sérelmeiket, bûntudatukat, félelmeiket. A kimerültség szintén akadályozhatja az egymásra odafigyelést.

28


Beszéljük meg Az elfojtott sérelmek épp akkor törnek felszínre, amikor a legnagyobb szükségünk van egymásra. A dühkitörések, vádaskodások és szemrehányások aláássák a jó kapcsolatot. Az ilyen összetûzéseket úgy lehet megelôzni, ha ôszintén, nem támadó hangnemben feltárjuk, ami a szívünket nyomja, és figyelmesen, nem védekezve hallgatjuk meg azt, amit a másik elmond. Új lendületet ad a kapcsolatnak az a megkönnyebbülés és öröm, ami abból ered, hogy vádaskodás és ítélkezés nélkül beszéljük meg a gondjainkat. Ez a készség elsajátítható, bár eleinte meg kell dolgozni érte. Késôbb azonban mindennapjaink részévé válik, megteremti annak lehetôségét, hogy a szülôk a kölcsönös megértés jegyében és humorral birkózzanak meg a legnehezebb problémákkal is. Könyvtárnyi irodalom foglalkozik azzal, hogyan érthet szót egymással férj és feleség, hogyan találhatnak hangot egymással a családtagok, ezeket a könyveket akár együtt is lehet olvasni. Ezek közül sokban vannak olyan gyakorlatok, melyek segítségével elsajátíthatók a nyíltabb, szeretetteljes, vádaskodástól mentes beszélgetés módszerei. Oktatási vagy egyéb intézmények indítanak olyan tanfolyamokat vagy foglalkozásokat, ahol meg lehet tanulni, hogyan tudjuk jól kifejezni saját igényeinket és vágyainkat, hogyan lehet odafigyelni a másikra. A párkapcsolat fejlesztésének lehetôségeivel szülôcsoportokban is meg lehet ismerkedni. Az egyházak is adnak tanácsot. Párkapcsolatokra szakosodott tanácsadó és terapeuta szintén segíthet abban, hogy a lehetô legjobban szót értsünk egymással.

Néha „szökjünk meg” A házastársi kapcsolat ápolása idôigényes feladat. Az idô nagy kincs minden családban, és általában le kell mondani valamirôl, ha kettesben akarunk lenni a párunkkal. A kapcsolat bensôségességét azonban másképp nem lehet megôrizni. Vannak, akik a hét egyik estéjét teszik szabaddá egy „randevúra”. Ha megoldható, még jobb elmenni akár két napra is. Talán nem könnyû igazán megbízható embert találni, aki vigyáz a gyerekekre, de ez megtérülô befektetés. Ha történetesen nem engedhetjük meg magunknak, hogy fizessünk a gyerekfelügyeletért, keressünk valakit a családban vagy az egyházközségnél, aki vállalja. Esetleg a nagyszülôk tudnak segíteni. Mamaklubokban is szoktak jó pótmamákról tudni. Vannak helyi szülôszervezetek is, melyek úgy segítik a rendellenes fejlôdésû gyermeket nevelô családokat, hogy gondoskodnak felügyeletrôl, sôt egyes önkormányzatok is biztosítanak ilyen szolgáltatást. Kellô elszántsággal biztosan lehet találni a feladatra alkalmas embert, aki megérti azt a jogos igényt, hogy nyugodt lélekkel elmehessünk néha kikapcsolódni.

29

2. FEJEZET

Találjunk új álmokat! Tény, hogy a speciális igényû gyermeket nevelô családokra az átlagosnál nagyobb teher nehezedik. Igaz ugyan, hogy egyes házasságok felbomlanak emiatt, de az is igaz, hogy sok kapcsolatot éppen ezek a feladatok kovácsolnak össze. A Williamsszindrómás gyermeket nevelô szülôk, az egyedülállók, az új párkapcsolatban és az eredeti párjukkal élôk egyaránt bátornak, optimistának, elkötelezettnek bizonyulnak, de elsôsorban azzal tûnnek ki, hogy a gyermek kibontakozását leginkább segítô szeretetteljes közeget teremtenek. Miközben a szülôk felmérik, hogy mire számíthatnak gyermekük felnevelése során, és felfedezik gyermekük különleges képességeit, saját adottságaik is kivirágzanak. Megtanulják képviselni a gyermek érdekeit az oktatási programok és más szolgáltatások igénybevételekor. Sokszor nekik kell elmagyarázniuk az orvosoknak és más szakembereknek, hogy mi a Williams-szindróma. Felkutatják a kikapcsolódás, feltöltôdés és fejlesztés minden fórumát. Munkálkodnak a közvélekedés formálásán, hogy a különféle fogyatékossággal élô gyermekek és felnôttek beilleszkedhessenek az iskolai, munkahelyi és lakóközösségekbe. Mindez persze a családban kezdôdik, ahol ki-ki a maga lehetôségeit kiaknázva fejlôdhet. Ebben a közegben és így születnek az új álmok.

Testvérek A szülôkhöz hasonlóan a speciális igényû gyermek fiú- és lánytestvérei is viaskodnak az érzéseikkel. A családi egyensúly megteremtése érdekében sok idôt és energiát kell fordítanunk a testvérek igényeinek kielégítésére. Donald Meyer és EGY JÓ Patricia Vadasy Living with a Brother or Sister with Special Needs (Speciális KÖNYV igényû testvér a családban) címû kiváló könyve érzékletesen ábrázolja a testvérek tapasztalatait. Gyakorlati tanácsokat adnak, hogyan dolgozzák fel „rengeteg dühbôl, örömbôl, zavarodottságból, féltékenységbôl, félelembôl, szeretetbôl, bûntudatból és büszkeségbôl álló vegyes érzelmeiket”. Akárcsak a szülôk, idônként a testvérek is elszigeteltnek érzik magukat, fôleg olyankor, amikor a többi gyerek gúnyolja Williams-szindrómás testvérüket. A bátyja szíve szerint fogyatékos testvére védelmére kelne, de ugyanakkor vágyik az elismerésre. Sok gyerek elrejti szomorúságát vagy dühét a szülôk elôl, hogy ezzel ne terhelje vagy ne bántsa meg ôket. Elôfordulhat, hogy zavarba jönnek, ha fogyatékos testvérük valami nem megfelelôt mond a társaik elôtt. Esetleg a szülôkhöz hasonlóan ôk is átélik a veszteséget, olyan testvérre vágynak, akivel megoszthatják élményeiket. Az is lehet, hogy féltékenyek Williams-szindrómás testvérükre, amiért ôrá több idôt és energiát fordítanak, ugyanakkor éppen emiatt bûntudattal küzdenek.

30


Távolabbi kilátások Van az éremnek egy másik oldala is. A problémák valósak, de elônyökkel is jár, ha „más” gyereket nevelô családban nô fel valaki. Donald Meyer és Patricia Vadasy írja: „Azok a felnôttek, akik speciális igényû gyereket nevelô családban nôttek fel, beszámolnak arról, hogy olyan dolgokat tanultak, amelyek bölcsebbé és erôsebbé tették ôket.” Közülük sokan tudatosabban fogadják el a mindenféle jellegû másságot, jobban megbecsülik az emberi értékeket. Sok felnôtt emlékszik vissza úgy, hogy jó testvér volt, tanította öccsét, húgát labdázni, vagy hozzájárult a születésnapi zsúr sikeréhez. A gyermekkorban tanult önzetlenség nagy ajándék. Sok testvér beszél egyfajta különleges büszkeségrôl, melyet olyankor éreznek, amikor Williams-szindrómás testvérük eredményeket ér el, például a speciális olimpián, az iskolai zenekar tagjaként, vagy ha sikerül elhelyezkednie és az állását megtartania.

Válaszoljunk! Minden testvér alapvetô joga, hogy az életkorának megfelelô módon, érthetôen elmagyarázzák neki, mi a Williams-szindróma. Kiskorában azt kell tudnia, hogy nem ô okozta a testvére fogyatékosságát, és hogy az nem fertôzô. Hasznosak a gyerekeknek és tizenéveseknek szóló könyvek, néhányat említünk a fejezet végén. Nagyobb tinédzserek és ifjú felnôttek már a jövôre vonatkozó kérdéseket is feltesznek, például hogy ki fogja gondozni testvérüket, amikor felnô. Az efféle aggodalmakról beszélni kell. A szülôkhöz hasonlóan a testvéreknek is tudomásul kell venniük és természetesnek tekinteniük, hogy vannak negatív érzéseik. Lehetôvé kell tenni, hogy ezeket kifejezhessék, gyakorlati tanácsokkal kell segíteni ôket abban, hogy tudják kezelni a nehéz helyzeteket. Fontos, hogy mindig megbeszélhessék gondjaikat a szülôkkel, de hasznos lehet, ha idônként egy nem a családhoz tartozó embernek tárják fel gondolataikat. Ahogy a szülôknek, nekik is segíthet, ha csatlakoznak egy hasonló korúakból álló csoporthoz. Az egyéni tanácsadás pedig a különösen nehéz idôszakokon segítheti át a testvéreket. Amerika több államában mûködnek olyan iskoláskorúak számára létrehozott klubok, akiknek eltérô fejlôdésû testvérük van. A Sibshops nevû klubok összejövetelein a gyerekek azt beszélik meg, mi az ô helyzetük „jó és nem annyira jó” oldala. A Testvértámogató Program hírlevele tájékoztat programjaikról, megtudhatjuk, hogy van-e ilyen a lakóhelyünkhöz közel, és hogy miként lehet hasonlót elindítani (cím a fejezet végén).

A tágabb család – rokonok és barátok Sok családban közremûködnek a nagyszülôk, nagynénik, nagybácsik és más rokonok. A közelben lakó családtagok esetleg részt tudnak vállalni a gondozási felada-

31

2. FEJEZET

tokból, besegítenek a vásárlásnál, fuvarozásnál, vagy kirándulást szerveznek. Nézeteltérések persze minden családban adódhatnak. Egyik-másik rokon esetleg nem ért egyet a gyereknevelési módszereinkkel, talán úgy véli, eltúlozzuk vagy alábecsüljük a problémákat. Akadhat olyan is, aki nem veszi jó néven, ha rendszeresen számítunk a segítségére. Ebbôl még sértôdés is lehet. Gondoljunk rá, hogy a rokonoknak valószínûleg ugyanúgy csalódást okozott a sérült gyermek születése, ôk is küzdenek a bánattal. Az ôszinteség és a jó szándék e téren is elvezet a tisztánlátáshoz. Fontos, hogy a rokonok és barátok a lehetô legtöbbet megtudjanak a Williams-szindrómáról, és aztán folyamatosan tájékoztassuk ôket arról, hogy a gyermekünk életére milyen hatással van az állapota. Minél jobb kapcsolatot építünk ki, annál több segítséget fog kapni a családunk.

A hozzáállás megváltoztatása Minden család kapcsolódik valamely közösséghez. Sok gyerek elôször ott találkozik néha súlyos sebeket ejtô, bántó megnyilvánulásokkal. Nem könnyû feladat megóvni a csúfolás célpontjává vált gyerek önbizalmát, és megtanítani a testvéreket az ilyen helyzetek megoldására. Az iskolák egyre több, különbözô fogyatékkal élô gyermeket fogadnak be, és ez a kedvezô tendencia remélhetôleg lassanként megváltoztatja a sértô magatartásban megnyilvánuló hozzáállást. Az elôítéletek ellen sokféle módon lehet küzdeni. Terry Monkaba, egy Williams-szindrómás kisfiú, Ben édesanyja például elbeszélgetett a fia osztálytársaival, majd a beszélgetés betetôzéseként Ben elôadott egy dobszólót. Az osztálytársak tapsviharral jutalmazták a produkciót. Így és még sokféle más módon lehet kedvezôen befolyásolni az emberek gondolkodásmódját és viselkedését (hazánkban is tudunk hasonló példákról). A család életének erre az elemére ugyanaz érvényes, ami a többire: a nehézségek egyben lehetôségek is arra, hogy felismerjük és a külvilágnak egyértelmûen megmutassuk belsô értékeinket.

Elfogadás Egy Williams-szindrómás fiatalember édesapja ajándéknak nevezi a gyermekét. Mint mondja, ezt úgy érti, hogy fia ajándékozta meg azzal, hogy jobban megismerte önmagát, rájött, hogy mi igazán fontos neki, és milyen célokért érdemes igazán küzdeni. A legnagyobb ajándék pedig, amit a fiától kapott, hogy megtanult „adni és szeretni”. Barbara Gill, a Changed By a Child (Megváltoztatott a gyermekem) címû EGY JÓ könyv írója, egy Down-szindrómás gyermek édesanyja szerint rajtunk áll, KÖNYV hogyan viszonyulunk a fogyatékossághoz. Gondolhatjuk úgy, hogy „biz-

32


tos pont, áldás avagy teher… Akinek ez adatik, és nem az értelmes feladatra összpontosítás, a tanulás és fejlôdés, a bennünket körülvevô világ megváltoztatásának esélyét látja benne, az elszalaszt egy nagy lehetôséget, amit az élet felkínált neki.” Azok a szülôk, akiket megváltoztatott a gyermekük, megváltoztatják az ôket körülvevô világot. Egyesek pályát változtattak, most tanítanak vagy tanácsadók lettek. Többen már iskolai és törvényhozó testületek elôtt bizonyították, hogy ki tudnak harcolni haladó szellemû intézkedéseket. Mások olyan szervezeteket alapítottak és vezetnek, mint a Williams-szindróma Egyesület. A legnagyobb változás azonban magukban a szülôkben zajlik le, amíg a bizonytalanságtól és a félelemtôl eljutnak odáig, hogy a legfontosabbnak tartsák felfedezni gyermekük egyéniségét, gyöngéd szeretettel elôsegíteni személyiségének kibontakozását. Ezek a családok az egész társadalomnak mintául szolgálnak arra, hogy a bármiféle mássággal élôk az emberiség nagy családjának egyenrangú tagjai. Aki csatlakozni szeretne egy Williams-szindróma támogatói csoporthoz… látogasson el a http://mail.ngo.hu/cgi-bin/mailman/listinfo/mwsztlista internetcímre. Aki angolul szeretne levelezni, küldjön egy e-mailt a [email protected] címre. A message boxba gépelje be: subscribe williamssyndrome (e-mail cím). Ha ki akar iratkozni a listáról: unsubscribewilliams syndrome (e-mail cím). Tanácsos lejelentkezni a listáról, ha néhány napig távol van a számítógéptôl. Gyermeke talán szívesen olvassa az alábbi könyvet: Ben nagy elhatározása (Ben’s Big Decision – http://www.williams.ngo. hu/williams/Ben.htm, A Williams-szindróma Társaságtól rendelhetô) Információ a testvértámogató programokról Írjon a következô címre: The Sibling Support Project, CL–09, Children’s Hospital and Medical Center, 4800 Sand Point Way, NE, Seattle, WA 98105 A jelen fejezet megírásához adott felbecsülhetetlenül értékes ötleteiért és elgondolásaiért külön köszönettel tartozunk Liz Costello szülôi tanácsadónak, terapeutának, az amerikai Williams-szindróma Egyesület vezetôségi tag jának, aki egyben a Williams-szindrómás Meghan édesanyja.

33

3. fejezet

Az elsô évek: csecsemôk és kisgyermekek „Szakember vagyok, orvos, illene mindent tudnom. A fiam mégis újra meg újra meglep azzal, hogy olyan dolgokat is véghez visz, amelyekrôl nem hittem volna, hogy képes rá.” A Williams-szindrómás kisfiút nevelô gyermekorvos, Marty Levinson reményt keltô szavaira különösen gyermekünk csecsemô- és kisgyermekkorában érdemes emlékeznünk. A Williams-szindrómás gyereket nevelô szülôk kezdetben általában nehéz idôszakot élnek át, bár nem mindenkinél adódnak komoly gondok. Az állandó készenlét, az álmatlan éjszakák, a hasfájások, az etetési nehézségek, a fertôzések azonban mindenképp megterhelik a szülôket, idegileg és fizikailag egyaránt. Az aggódás és a szorongás kimerítô. Mégse csüggedjen az, akinek a könyv olvasásakor még csak néhány hónapos a gyermeke. Késôbb könnyebb lesz. Az elsô idôszak elmúltával a Williams-szindrómás gyerekekrôl általában hamar kiderül, mennyire kedves, szeretetre méltó a személyiségük, kibontakoznak velük született adottságaik, köztük a nyelvérzékük. A Williams-szindrómás kisgyermekek ugyanúgy különböznek egymástól, mint a többiek. Egyetlen gyereknél sem jelentkezik az összes lehetséges, e fejezetben említett probléma. Egyes csecsemôk viszonylag könnyen, kisebb döccenôkkel alkalmazkodnak a külvilághoz. A másik végletet képviselô néhány gyereknek azonban súlyos egészségi problémákkal kell megküzdenie, állandó orvosi felügyeletre, esetleg pár hónapos korban elvégzendô mûtétre szorulnak, ami nagyon megviseli az aggódó szülôket. Bár vannak, akiknél már röviddel a születés után felismerik a szindrómát, sok gyerekrôl csak az iskolába kerüléskor vagy még késôbb állapítják meg. Az ô szüleik kellô ismeretek híján nehezebben igazodnak el a napi problémák között. Az orvostársadalom szerencsére egyre többet tud a Williams-szindrómáról, de még mindig sok a teendô a szindróma felismeréséhez és a lehetséges hatások felméréshez szükséges ismeretek terjesztése terén, mert gyermekeink csak így kaphatják meg a lehetô leghamarabb a megfelelô segítséget. A szülôk a szakmai közösség elkötelezett tagjaival karöltve végzik ezt a felvilágosító munkát kórházakban, iskolákban és egészségügyi központokban. Sok szülô visz

34

AZ ELSÔ ÉVEK: CSECSEMÔK ÉS KISGYERMEKEK

magával információs anyagot minden, a gyermekével kapcsolatos orvosi konzultációra, és megismertetik az orvosokat a Williams-szindróma Egyesület, amely rendelkezésükre bocsátja a legújabb kutatási eredményeket. A Williams-szindróma Egyesület kiadásában megjelent szakmai útmutatót célszerû eljuttatni minden olyan egészségügyi szakembernek, aki foglalkozik a gyermekünkkel, hogy tisztában legye-nek azzal, milyen összetett és sokféle módon hathat a Williams-szindróma a gyermekre.

Építsük ki a gyerek orvoscsapatát Mivel a Williams-szindróma a gyermek fejlôdésének több különbözô területét is befolyásolja, minden bizonnyal jó néhány szakorvoshoz és más szakemberhez kell fordulnunk. A kiindulópont a gyermekorvos, mert elôször ôt keressük fel, ha valami nincs rendben. A gyermekorvos az, aki majd az adott problémával foglalkozó szakorvoshoz irányít. A felmerülô problémáktól függôen ez a szakember lehet genetikus, kardiológus, gasztroenterológus, fül-orr-gégész és egy sor más szakma képviselôje, akiket még ebben a fejezetben megemlítünk. Minden esetben fontos, hogy a szakorvosnak legyen tapasztalata gyermekekkel. Ennek a csapatnak ténylegesen a szülô a kapitánya. A szülô ismeri legjobban a gyermekét, ô látja minden nap minden órájában, észrevesz olyasmit, ami nem derül ki az orvosi rendelôben. Hasznos, ha feljegyezzük megfigyeléseinket és kérdéseinket, így mindenrôl be tudunk számolni. A tapasztalt szülôk azt javasolják, hogy egy iratrendezôben gyûjtsük minden orvosi vizsgálatról szóló feljegyzéseinket, a vizsgálatok eredményeit, a leleteket, diagnózisokat és minden új információt, amit a Williams-szindrómás gyerekek kezelésérôl megtudunk. A tájékozottság, az ismeretanyag és a megérzéseink a legfôbb szövetségeseink a lehetô leghatékonyabb kezelés keresése közben. Egy édesanya emlékszik rá, mennyire félt, amikor elmondta az orvosnak a kislánya növekedésével és fejlôdésével kapcsolatos aggodalmait. Az orvos nem tulajdonított jelentôséget a tüneteknek, szerinte a mama csak azért aggódott túlságosan, mert a kislányt az idôsebb testvéreihez hasonlította. Az anya azonban kitartott álláspontja mellett, megérzéseit tényekkel támasztotta alá, így végül beutalót kapott egy klinikára, ahol megállapították, hogy a kislánya Williams-szindrómás. Bármi legyen is a probléma, a szakvélemény kialakítását mindig segítsük a saját kérdéseinkkel, megfigyeléseinkkel és józan ítélôképességünkkel.

Etetési problémák Sajnos nincs egyszerû magyarázat arra, hogy miért olyan gyakoriak az etetési és emésztési problémák a Williams-szindrómás csecsemôk és kisgyermekek körében.

35

3. FEJEZET

Vannak, akiket több hónapon át gyakori erôs hasgörcsök kínoznak, mások állandóan nyûgösek és ingerlékenyek. A szoptatási és nyelési nehézségek miatt hosszúra nyúlik az etetési idô. Gyomorfájás és öklendezés teheti még nehezebbé az etetést. A csecsemôt gondozó szülôknek általában az etetés a okozza a legtöbb gondot. Dr. Levinson szerint azonban ezek a problémák szinte minden esetben megszûnnek. Nagyon ritkán fordul elô, hogy az etetés a kezdeti idôszak után is probléma marad. Ha etetési problémák merülnek fel és tartósak, feltétlenül forduljunk a gyerekorvosunkhoz, aki számos okot fel tud tárni. Például lehet a babának valamilyen kezelést igénylô fertôzése, lehet allergiás a tápszerre, vagy esetleg valamely más körülmény is akadályozhatja a sikeres etetést.

Egészségi és fejlôdési gondok Hiperkalcémia A vér magas kalciumtartalma, a hiperkalcémia is elôidézheti a kezdeti etetési nehézségeket, és olyan tüneteket okozhat, mint az ingerlékenység, hányás és szorulás. A háromévesnél fiatalabb Williams-szindrómás gyerekek többségénél nem mutatható ki hiperkalcémia, bár nem elhanyagolható azok száma, akiknél igen. Ez általában kettô–négy éves korig megszûnik, de késôbb visszatérhet, tehát a vér kalciumszintjét rendszeresen ellenôriztetni kell. Ha a laboreredmények magas értéket mutatnak vagy a tünetek jelentkeznek, a tesztet évente meg kell ismételni. Normál rtéknél is érdemes két–három évente elvégeztetni. A hiperkalcémiát általában diétával kezelik. A gyermekorvos a dietetikus útmutatásai alapján javasol olyan étrendet, mellyel a lehetô legjobban csökkenthetô a gyermek kalciumbevitele. A csecsemôkre és kisgyeremekekre specializálódott táplálkozási szakértô vagy dietetikus közremûködésével kialakítható olyan étrend, mely csekély kalciumbevitel mellett is tartalmazza a fejlôdéshez szükséges kalóriamennyiséget. A készen kapható, rendkívül kevés kalciumot, de rengeteg fontos tápanyagot tartalmazó tápszer valószínûleg megoldja a problémát, ha az étrendi változtatások nem bizonyulnak elegendônek. Bár enyhe hiperkalcémia esetében általában csak diétát szoktak javasolni, a gyerekorvosnak rendszeresen ellenôriznie kell a kalciumszintet, hogy meg tudja állapítani, mikor kaphat már a gyerek szokványos tápszert vagy tejet. Súlyosabb vagy elhúzódó hiperkalcémiás esetekben az orvos kalciumszint-csökkentô gyógyszerrel egészítheti ki az étrendi változtatásokat. Ha a diéta hatására nem múlik el a hiperkalcémia, a következô lépés az endokrinológus megkeresése. Ritka esetben (ha például a csecsemônek kiugróan magas a kalciumszintje) szükség

36


lehet kórházi kezelésre, hogy az endokrinológus irányításával intravénásan adagoljanak folyadékot és gyógyszert.

Hipercalcuria Ez azt jelenti, hogy a vizelet kalciumtartalma magas. Nem mindig, de viszonylag gyakran társul a hiperkalcémiához. Általában kezelhetô a gyermek étrendjének megváltoztatásával, azaz a kalciumbevitel csökkentésével. Ha a vizelet kalciumtartalma folyamatosan magas, fennáll a veszélye annak, hogy a kalcium lerakódik a vesében (nephrocalcinosis), ezért nefrológussal kell a további kezelést megbeszélni.

Megjegyzés a D-vitaminról A D-vitamin túladagolása megnöveli a szervezetben a kalcium felszívódását, és ezzel a hiperkalcémia és hipercalcuria veszélyét. Mivel minden gyerekeknek adható multivitamin-készítmény tartalmaz D-vitamint, a Williams-szindróma Egyesület orvosi irányadó anyaga szerint „multivitamin-készítmények adagolása Williamsszindrómásoknak nem ajánlott”. A szelektív vitaminadagolás javasolható, de ezt gyerekorvossal vagy dietetikussal minden esetben meg kell beszélni. Ezenkívül nagyon fontos a fényvédô szerek gondos használata.

Székrekedés A székrekedés oka lehet a hiperkalcémia, az alacsony izomtónus vagy a nem elegendô vízfogyasztás. Ha lehetséges, el kell kerülni a szorulás krónikussá válását, mivel a Williams-szindrómás gyerekeknél más következményei is lehetnek. A gyerekorvos valószínûleg a folyadékbevitel növelését vagy étrendi változtatásokat javasol, szükség esetén pedig gasztroenterológushoz küldi a gyermeket. Mindenképpen fontos a kezelés.

Reflux Egy Williams-szindrómás gyermek édesanyja meséli: „csecsemôkorában Melissának közel egy óráig tartott, mire megivott egy deci tápszert, amit aztán rögtön ki is hányt”. Mások arról számolnak be, hogy a baba etetés után keservesen sír vagy nem hajlandó enni. A reflux fájdalmat, hányást okozhat, a gyerek emiatt nem hajlandó inni (sôt a görcsös hasfájás is többnyire erre vezethetô vissza). A reflux, amelynek során a gyomor tartalma visszafolyik a nyelôcsôbe, nem ritka a Williams-szindrómás csecsemôknél. Sok baba megkönnyebbül, ha etetés után függôlegesen tartjuk, nem fektetjük le. Másokon az segít, ha fokozatosan egyre sûrûbb tápszert kapnak, persze orvosi ellenôrzés mellett. Ha a reflux nem szûnik

37

3. FEJEZET

meg, gyermek-gasztroenterológushoz kell fordulni. A baba esetleg olyan gyógyszert kap, ami segíti a táplálék haladását a belekben, vagy olyat, ami megelôzi, hogy a gyomorsav marja a nyelôcsövet. Nagyon ritkán, de elôfordul, hogy csak egy mûtéti eljárás segít a gondokon. Bár az evési nehézségek sokszor csak gasztroenterológus közremûködésével háríthatók el, a szülôk egy része azt tapasztalta, hogy a kezelôorvos nem akart beutalót adni. Talán nincs minden orvos tudatában annak, hogy a Williams-szindróma milyen erôsen hajlamosít bizonyos emésztôszervi problémákra, ezért krónikus reflux vagy székrekedés esetén feltétlenül szakorvoshoz kell fordulni.

Gondok a darabos étellel Sok Williams-szindrómás kisgyerek nehezen áll át a darabos ételre. Jonathan Moor édesanyja írja: „táplálkozás-terapeutához kellett fordulnunk, mert görcsössé vált a nyelési reflexe. Ez az etetési problémákban nagyon jártas specialista egyben beszédterapeuta is… azt mondta, hogy elôször csak az ajkára tegyünk némi ételt. Kanállal még csak nem is közelíthettünk a szájához. Aztán lassanként léptünk tovább. Amikor már betehettük a kanalat a szájába, apránként kellett kipróbálni különbözô állagú ételeket. Ha valami nem tetszett neki, rögtön öklendezett vagy hányt. Két évig dolgoztunk a terapeutával. Sokáig tartott, mire megszokta a különbözô állagú ételeket, megtanult jól rágni és forgatni az ételt a szájában, de most már remekül megy neki. Persze neki is vannak kedvenc ételei, de majdnem mindent megeszik.” Jonathanhoz hasonlóan sok más Williams-szindrómás gyermeknek vannak motoros koordinációs nehézségei, melyek gátolják ôket abban, hogy a nyelvük és a szájuk úgy mozogjon, ahogy kell. Nem szívesen barátkoznak ismeretlen ételekkel. Nem egyszerû feladat ez. Sok türelem kell hozzá, hogy át tudjuk segíteni a gyereket ezeken a nehézségeken, és sokszor etetési problémákban jártas, nagy tapasztalattal rendelkezô szakemberek segítségét is igénybe kell vennünk. Több különféle szakterület képviselôi, így például beszédterapeuták, foglalkozásterapeuták, dietetikusok lehetnek segítségünkre. Néhány nagyobb gyermekkórházban felállítottak a különbözô etetési nehézségek elhárítására szakosodott csoportot. A baltimore-i Kennedy–Krieger Institute például egy olyan rendkívül jól szervezett, intenzív programot támogat, melyben több szakterület képviselôi: gyermek-gasztroenterológus, táplálkozási szakértô, ápolónô, foglalkoztatási- és beszédterapeuta, valamint etetési terapeuta együtt kezeli a gyerekek evési rendellenességeit. Általában heti öt napon dolgoznak a gyerekkel hat–nyolc héten át, és segítik a szülôket is, hogy otthon folytathassák a munkát.

38


Kevés Williams-szindrómás gyerek szorul rá ilyen intenzív terápiás kezelésére, de jó tudni, hogy szükség esetén ezt is igénybe lehet venni, bár inkább az a valószínû, hogy a gyereket kezelô terapeuta kér tanácsot valamelyik ilyen központ munkatársaitól. A korai fejlesztôprogramok (e fejezetben késôbb még lesz szó róluk) szintén tudnak segíteni az ilyen és más problémák megoldásában.

„Lassú gyarapodás” A legtöbb Williams-szindrómás baba és kisgyermek nagyon apró. Növekedési görbéjük ugyanolyan, mint a normálisan fejlôdô gyerekeké, de többnyire az életkoruknak megfelelô átlag alatt maradnak. A „lassú gyarapodás” fogalmát nehéz meghatározni, és nem is mindenki értelmezi megfelelôen. Egyes orvosok minden gyereket „lassan gyarapodónak” tekintenek, akinek a súlya vagy a magassága a normál növekedési görbe harmada alatt van. A Williams-szindróma Egyesülettôl beszerezhetô a Williams-szindrómás gyermeknél irányadó növekedési görbe, melynek segítségével a gyermekorvos követni tudja gyermekünk fejlôdését. Amíg ennek a speciális görbének megfelel a gyermek fejlôdési tempója, nincs ok az aggodalomra. Ha viszont egy adott idôszakon át az elvárhatóhoz képest lelassul vagy leáll a növekedés, az már nem jellemzô a Williams-szindrómára, tehát ilyenkor további vizsgálat szükséges. Lehet, hogy a gyerek étrendje kalóriaszegény? Esetleg a hiperkalcémia vagy a reflux okoz nála gondot? Más tényezôk is közrejátszhatnak, melyeket mind fel kell deríteni, hogy megfelelô kezelést kaphasson a gyerek. Senki ne gondolja, hogy ô a hibás, ha a gyermekét „lassan gyarapodónak” ítélik. A genetikai adottságok befolyásolhatják így is a fejlôdés korai szakaszát. A Williamsszindrómás gyerekek egy része mindig kicsi marad, másoknál viszont kezelhetôk azok a problémák, melyek a kezdeti fejlôdésbeli lemaradást okozzák. Ezért csak a Williams-szindrómásokra irányadó növekedési görbétôl való eltérés tesz indokolttá kivizsgálást.

Egyéb lehetséges problémák Mint tudjuk, az elasztingén egyik kópiájának hiánya jónéhány betegségre hajlamossá teszi gyermekeinket, de mint már korábban is elmondtuk, nagyon változó, hogy egy-egy Williams-szindrómás gyereknél ezek közül melyik jelentkezik. Vannak, akiknél csak nagyon kevés, tehát az itt következô lehetséges problémákra együttesen semmiképp sem kell számítani. Azt se feledjük, hogy minden eddiginél többet tudunk arról, hogyan lehet ezeket az állapotokat kezelni, sokat pedig eredményesen gyógyítani. A Williams-szindrómások többségének jó az egészségi állapota,

39

3. FEJEZET

de rendszeres orvosi ellenôrzésre egész életük során szükségük van. Gyermekünk azonban csak úgy kaphatja meg a lehetô legjobb ellátást, ha a gyermekorvos viszont minden alábbi esetleg felmerülô problémát számba vesz:

Érrendszeri kérdések A szívmûködést gyermekkardiológusnak kell ellenôriznie minden frissen diagnosztizált Williams-szindrómás gyermeknél. A hiányzó elasztinfehérje gyakori következménye egyes erek szûkülete, noha sok Williams-szindrómás gyereknél enyhe vagy jelentéktelen ez a szûkület. A legáltalánosabb rendellenesség a közvetlenül a szívbillentyû fölött lévô aorta szûkülete (SVAS), de a szûkület bárhol elôfordulhat az érrendszerben. A kardiológusnak ultrahanggal kell megvizsgálnia az artériák állapotát, súlyosabb esetben katétereznie is kell. A problémák természete határozza meg, hogy milyen gyakran indokolt a kardiológiai felülvizsgálat. Az MWSZT orvosi kalauzát író szakemberek azt ajánlják, hogy a kardiológiai felülvizsgálatra ötéves korig évente kerüljön sor még akkor is, ha a gyermeknek nincs semmi jelentôs szívbetegsége. Egyes gyerekeknél az életkor elôrehaladtával javulás következik be, míg másoknál az artériaszûkület progresszív, és gondos ellenôrzést igényel. Minden gyereket egyénileg kell követni, hogy láthassuk a valószínû kimenetelt. Egy gyakorlott gyermekkardiológus útmutatása és véleménye alapvetôen fontos. Minden szülô megriad, ha azt hallja, hogy gyermekének szívproblémái vannak. Szerencsére ritkán fordul elô, hogy háromévesnél kisebb gyermeket operálni kell. Ha akkor vagy késôbb mégis indokolttá válik a beavatkozás, a Williams-szindrómás gyerekek általában jól viselik még a komoly mûtéteket is.

Magas vérnyomás A Williams-szindrómás gyermekeknél az érrendszeri szûkület miatt fennáll a magas vérnyomás kockázata, bár csecsemô- és kisgyermekkorban ritka. Az érrendszeri problémák feltárása érdekében azonban már kisgyermekkorban is fontos a rendszeres vérnyomásmérés (kézen és lábon). Mivel minden orvosi vizsgálathoz hozzátartozik a vérnyomásmérés, érdemes a gyereket otthon, játékos formában megismertetni e mûvelettel, hogy ne féljen tôle.

Sérv Kicsi korban nagyon gyakori a sérv, fiúknál még inkább, mint a lányoknál. Ha van sérve a babának, akkor a lágyék vagy a köldök táján egy kis dudor látható, amikor sír. A sérv sokszor magától bezáródik, de ha nem, valószínûleg mûtétre kerül sor.

40


Vese- és hólyagvizsgálat Minden Williams-szindrómás gyermeknél ajánlatos ultrahangos vese- és hólyagvizsgálatot végezni, mert így lehet meggyôzôdni róla, hogy anatómiailag minden rendben van. Ez azért fontos, mert a Williams-szindrómások 10–20 százalékánál jelentkeznek vese- és húgyúti problémák. Ismeretlen eredetû hôemelkedés esetén szintén ki kell deríteni, van-e húgyúti fertôzés.

Fülfertôzések A középfülfertôzések meglehetôsen gyakoriak a Williams-szindrómás gyermekeknél; az elsô években a gyermekek körülbelül fele többször is átesik ezen a betegségen. Ha gyakoriak a fertôzések, a gyermekorvos általában néhány hónapon át, kis dózisban szedendô antibiotikummal kezeli a problémát. Ha ez sem segít, a további teendôket orr-fül-gégésszel kell megbeszélni, aki esetleg dréncsô beültetését javasolja.

Hallás Minden gyermek hallását okvetlenül meg kell vizsgáltatni, körülbelül akkor, amikor eléri az egyéves fejlettségi szintet, mivel a halláskárosodás kihat a beszédfejlôdésre is. Ha a gyermek többször is átesett fülfertôzésen, a hallását mindenképp még hamarabb meg kell vizsgálni.

Látás Ha a gyermek két szeme nyolchetes korában még nem mozog együtt (ki- vagy befordul), gyermekszemészhez kell fordulni. A „lusta szem” nagyon általános probléma a Williams-szindrómánál. A nem megfelelô látásélesség szintén gyakori, korrigálható probléma.

Fogápolás A mi gyermekünknek ugyanolyan fontos a rendszeres fogmosás, mint a többieknek, de a Williams-szindrómásokra jellemzô orális/motoros nehézségek és taktilis érzékenység miatt sokszor csak nagy erôfeszítések árán lehet ôket rászoktatni a helyes szájápolásra. Ha gyermekünk komoly orális/motoros problémákkal küzd, egy szakember vagy beszédterapeuta (logopédus) olyan gyakorlatokat tud ajánlani, amelyekkel ezek a nehézségek leküzdhetôk. Amikor valamely fogászati beavatkozás csak altatásban végezhetô, az a legjobb, ha erre nem egyszerû fogorvosi rendelôben kerül sor, hanem egy jól felszerelt klinikán vagy kórházban, ahol más orvosok, azaz egy gyermek-aneszteziológus és egy

41

3. FEJEZET

gyermek-kardiológus is közremûködik. Az MWSzT együttmûködésével létrehozott évenkénti javasolt orvosi felülvizsgálati rendszer része a Williams-szindrómát ismerô fogász és szemész specialista vizsgálata is. Az altatást mindenképp meg kell elôznie egy kardiológiai vizsgálatnak, és meg kell vizsgálni a gyermek légútait is. (Ugyanez vonatkozik minden más, altatással járó sebészeti beavatkozásra.) Ne feledjük, hogy a fogászati beavatkozás elôtt a gyermeknek valószínûleg rövid ideig antibiotikumot kell szednie (ez az úgynevezett profilaktikus kezelés). Errôl a kardiológus tájékoztatja a szülôket.

Szobatisztaság A legtöbb Williams-szindrómás gyermek hároméves kora elôtt nem lesz szobatiszta. A legjobb türelmesnek lenni és nem erôltetni túlságosan a bilizést. Sokan még négyöt éves korukban sem szobatiszták. A lányoknak általában hamarabb sikerül, mint a fiúknak, de elôbb-utóbb gyakorlatilag minden Williams-szindrómás gyermek eljut a szobatisztaságig. Az ágytisztaságra akár csak évekkel a nappali szobatisztaság után érnek meg; sokan még nyolc-kilenc éves korukban is pelenkát használnak újabb trauma (betegség, kórházi kezelés) után. Azt sem árt tudni, hogy a gyakori vizelés általános jelenség a Williams-szindrómás gyermekek körében. Nem képesek sokáig visszatartani, ezért ha szólnak, akkor valóban sietni kell, különben megtörténik a baj.

Vázizom-problémák A Williams-szindróma kisebb vagy nagyobb mértékben, de hatással van az izomerôre, a testtartásra és mozgásképességre. A csecsemôkorban jelentkezô legnagyobb probléma a gyenge izomtónus (hipotónia). Fontos, hogy szakember állapítsa meg, hogy gyermekünk vázizomzatának mire van szüksége. A terapeuta az életkori szintjének megfelelô játékokkal segít a babának elsajátítani az elemi mozgásokat: a kar és a láb mozgatását, az átfordulást. Az egyes életkorokban alkalmazandó fizikoés mozgásterápiával részletesen foglalkozunk a következô fejezetben.

Fejlettségi szintek A legtöbb Williams-szindrómás gyermek bizonyos fokig lemarad az általános fejlôdésben. Általában késôbb érik el a fejlôdési mérföldköveket. Nagyon hasznos, ha a szülô tisztában van a baba vagy a kisgyermek fejlettségi szintjével, mert akkor pontosabban tudja, mi a teendô annak érdekében, hogy a gyermek már a lehetô leghamarabb megkaphasson minden segítséget.

42


Ezek a vizsgálatok rendszerint a képességek széles skálájára terjednek ki, beleértve a finommotoros és nagymozgásokat, a kognitív, a szocializációs és a nyelvi képességeket. Az egyes területeken nyújtott teljesítményt viselkedés-fejlôdésre specializálódott gyermekorvosok és gyermekpszichológusok, valamint egyes gyermekneurológusok mérik fel. A helyi közösségben mûködô korai fejlesztô program is tud olyan felmérést végezni, melynek alapján ki lehet dolgozni a gyermek készségfejlesztését szolgáló stratégiát. A korai fejlesztést végzô szakember általános értékelést tud adni, míg az egyes specialisták (beszéd, manipuláció) az adott területek alaposabb elemzését végzik, amikor a gyermek már elérte a megfelelô kort. A korai fejlesztésre és annak hatásaira még visszatérünk. Az átfogó értékelést a legjobb viselkedés-fejlesztéshez értô gyermekorvostól kérni, mert ô a gyermek fejlôdésének testi, szellemi és pszichés elemeit egyaránt figyelembe veszi, nyomon tudja követni a folyamatot. Ilyen szakképzettséggel rendelkezô gyermekgyógyászt általában a nagyobb gyermekkórházak és klinikák alkalmaznak. Ahol ilyen kórházak nincsenek, ott más szakemberek is meg tudják adni a szükséges segítséget.

Ne határoljuk be a lehetôségeket Ne feledjük, hogy a fejlôdési szint meghatározásának nem az a célja, hogy behatároljuk a lehetôségeket. Senki nem tudja pontosan megmondani elôre, mit tud majd megtanulni a gyermek, hogyan fog fejlôdni. Ahogy Dr. Levinson is hangsúlyozza, mindig várnak ránk meglepetések. Ô maga is csodálkozott, amikor a kisfia meg akart tanulni síelni. Idôközben felserdült fia sok türelem és éveken át tartó gyakorlás árán megtanult és imád síelni. A tanulás nem marad abba a gyermekkor elmúltával. A szakavatott segítséggel és tanítással párosuló bizakodás és biztatás minden gyerek lehetôségeit kitágítja.

Korai fejlesztés A Williams-szindrómás kisgyermek zöme élénk, játékos, érzelemgazdag, barátságos, mindenkit széles mosollyal, felcsillanó szemmel és tárt karokkal fogad. Bármilyen sokszor kell orvoshoz mennie, minden vizsgálat és kezelés közepette is megôrzi kedvességét, nyitottságát, derût hoz a családba. Neki az a legfontosabb, hogy szeressék, emellett eltörpül még az esetleg kellemetlen orvosi vizsgálat is. Azzal, hogy nap mint nap éreztetjük vele szeretetünket és odafigyelünk rá, tudatosan vagy sem, de elkezdjük tanítani, hogy majd tanulhasson, és ezzel megalapozzuk boldog, egészséges jövôjét. A korai fejlesztés valójában azzal kezdôdik, amit ösztönösen teszünk. Amikor ringatjuk, dédelgetjük a babát, énekelünk és mesélünk a kicsinek, ô tanul. Ami-

43

3. FEJEZET

kor biztatjuk, megtapsoljuk, átöleljük minden apró elôrelépésért, tanítjuk. Arra tanítjuk meg, mennyire fontos nekünk, és segítünk neki feljebb lépni a fejlôdés létráján. A korai fejlesztés lényege a szülônek és a gyermeknek egyaránt örömöt adó játszva tanulás. A korai fejlesztô programokban dolgozó szakemberek meg tudják mutatni a szülôknek, hogyan lehet elôsegíteni a gyermek fejlôdését úgy, hogy közben szülô és gyermek egyaránt jól érzi magát. Akár mozgásában, akár nyelvi vagy bármely más téren maradt le a fejlôdésben a gyerek, meg lehet találni a módját annak, hogy játékos formában segítsünk neki. Az alábbiakban csecsemôk és kisgyermekek számára kidolgozott korai fejlesztôprogramokat ismertetünk, melyek célja a fejlôdési nehézségekkel küzdô gyermekek felzárkóztatása. Fôleg az amerikai állami programokról lesz szó, de sok szülô az állami és a magánprogramokat is igénybe veszi gyermeke hatékonyabb fejlesztése érdekében. A hazai elôírások szerint a korai fejlesztés és gondozás, egyéni foglalkozás, vagy csoportfoglalkozás keretében valósítható meg otthoni, illetve intézményi ellátás keretében, így például gyógypedagógiai szolgáltató központban, konduktív pedagógiai intézetben, bölcsôdében és fogyatékosokat ápoló, gondozó otthonokban. (14/1994. (VI. 24.) MKM rendelet a képzési kötelezettségrôl és a pedagógiai szakszolgálatokról)

Hogyan mûködik? A korai fejlesztôprogramban résztvevô gyermeket a terapeuta hetente egyszer vagy kétszer felkeresi otthonában. Olyan játékokat hoz magával, melyekkel újdonságok, például a megfogás, az átfordulás vagy a mászás elsajátítására ösztönzi a babát. Járhat a gyermek olyan bölcsôdébe vagy fejlesztôközpontba, ahol a megkésett fejlôdésû gyermekek együtt játszanak a normális módon fejlôdôkkel. Az egyéni igényektôl függôen számtalan stratégiát, módszert lehet alkalmazni az elmaradt területek folyamatos fejlesztésére. Amikor Ben Monkaba hat hónapos volt, egy korai fejlesztô pedagógus színes, mozgó játékokat vitt magával a kicsi otthonába, hogy azok elérésére ösztönözze ôt. A szakember rávette Ben édesanyját, hogy bízzon magában, és játék közben ô is végeztessen a kicsivel olyan speciális feladatokat, melyek erôsítik izomzatát. A pedagógus egy „felülôszéket” adott Bennek, melyben biztonságosan tudott ülni. Néhány hónap múlva Ben már más, korai fejlesztésben részt vevô babákkal együtt játszott egy hatékony terápiát alkalmazó központban, miközben a szülôk is találkozhattak egymással. Ebben a kellemes, vidám közegben Ben és az ô elsô barátai nagy lendületet kaptak a fejlôdéshez.

44


Hogyan épülnek fel a programok? A korai fejlesztés ma már az Egyesült Államok minden államában biztosított. Ez nem volt mindig így. Sokáig minden szülô kénytelen volt maga kideríteni, miféle segítséget kaphat. Az elkötelezett szószólók erôfeszítéseinek köszönhetôen a kongresszus 1987-ben módosította a fogyatékosok oktatására vonatkozó törvényt (IDEA – Individuals with Disabilities Education Act), mely azóta ösztönzi az egyes államokat fogyatékos csecsemôk és három év alatti kisgyermekek fejlesztését segítô programok kidolgozására. Hároméves kor után az arra jogosult gyerekek iskolára felkészítô oktatásban részesülhetnek. (A törvény iskolaévekre vonatkozó részeit egy késôbbi fejezetben ismertetjük.) Jó tíz évvel késôbb nálunk is született hasonló törvény, de a megvalósításához még rengeteg erôfeszítés és pénz szükséges (lásd 1993. évi közoktatási törvény és 1997. évi XXXI. törvény a gyermekek védelmérôl és a gyámügyi igazgatásról). Az Egyesült Államok szövetségi törvénye elôírja bizonyos követelmények teljesítését azoknak az államoknak, melyek támogatást kapnak korai fejlesztôprogramokra. Minden állam megbíz egy közigazgatási egységet, például a szociális vagy egészségügyi irodát a program végrehajtásának irányításával. Ez azután a helyi intézmények segítségével valósítja meg a programot. A programot irányító bármilyen szintû szervezetnek együtt kell mûködnie minden más, gyermekekkel foglalkozó állami szervezettel. A programot helyben megvalósító intézmény köthet szerzôdést bármely olyan szervezettel, mely korai fejlesztô tevékenységet folytat, például az oktatási és kezelôközpontokkal, más csoportokkal.

Költségek A törvény kedvezô változásokat hozott, de az egyes államok és körzetek nem egyforma szintû szolgáltatásokat kínálnak. A pénzügyi és egyéb feltételek államonként eltérôek. A szülôk és az elkötelezett szakemberek a törvényt már kiharcolták, de tovább kell küzdeniük, hogy a programok az országban mindenütt megkapják a megfelelô anyagi támogatást. Ez még inkább érvényes Magyarországra. Bár egyes államokban térítésmentes a korai fejlesztés, a szövetségi törvény nem írja elô, hogy minden szolgáltatást ingyen kapjanak meg a családok. Egyes államokban a szolgáltatások díját differenciáltan állapítják meg. A szülôk magánbiztosítása esetenként fedezheti olyan terápiák vagy más szolgáltatások költségeinek egy részét, melyeket a helyi programok nem nyújtanak. Az ilyen kérelmek indoklása érdekében ajánlatos megôrizni minden leletet, beutalót és receptet. Amerikában a korai fejlesztéshez anyagi támogatást például még a következô forrásokból lehet kérni:

45

3. FEJEZET I

I

I

SSI (kiegészítô biztosítási jövedelem – Supplemental Security Income) és Medicaid (gyógyászati segítség) Alacsony jövedelemmel rendelkezô vagy hátrányos helyzetû családok gyerekei jogosultak az SSI-re, ha olyan fogyatékkal rendelkeznek, amelyek következtében nem képesek elvégezni azokat a mindennapi feladatokat, amelyeket ugyanolyan korú más gyerekek meg tudnak csinálni. Amennyiben egy gyerek jogosult az SSI-re, úgy a legtöbb államban a Medicaid alapján jogosult lesz az ingyenes egészségügyi ellátásra is, hasonlóan a magyar közgyógyellátáshoz, amelyre a szülô magasabb összegû családi pótlékának vagy a sérült saját rokkantsági járadékának megléte automatikusan jogosít. Az egyes államok saját egészségügyi programjai Ezek a programok a gyermekek szükségleteire összpontosítanak, és az egészségügyi szolgáltatások költségeinek átvállalásával tudnak segíteni abban az esetben is, ha a család nem jogosult az SSI-re. (Egy példa az egészségügyileg hátrányos helyzetû gyerekekkel foglalkozó ohiói iroda.) A programok minden államban különbözôek. A helyi egészségügyi szervezet meg tudja mondani, melyik az illetékes iroda. Fejlôdési rendellenességek állami testülete Amerikában célszerû az adott állam ilyen testületéhez fordulni, mert ott lehet tájékozódni a pénzügyi támogatások állami és magánforrásairól. Ezek a testületek kapcsolatban állnak sok olyan szervezettel, melyek a fejlôdési rendellenességekkel küzdô gyerekekkel foglalkoznak, tehát hasznos felvilágosítást adnak arról, hová érdemes fordulni, és a szülôket is támogatják.

A korai fejlesztés családi ügy A gyermekek nem légüres térben élnek. A törvény az alapvetô kereteket biztosítja ahhoz, hogy az egyes családok a saját szükségleteiknek megfelelôen tervezhessék meg a korai fejlesztést. Adott esetben ez jelentheti azt, hogy az anya pihenési lehetôséghez jut, máskor azt, hogy a szülô gyermeknevelési tanfolyamon vehessen részt. A családoknak nyújtott szolgáltatások közé tartozhat a tanácsadás vagy segítség ahhoz, hogy élhessenek a speciális terápiákra köthetô biztosítások elônyeivel, igénybe vehessék az SSI-t (kiegészítô biztosítási jövedelem) vagy más támogatást. Ezen túlmenôen a családok hozzájuthatnak azokhoz az egészségügyi szolgáltatásokhoz, melyek lehetôvé teszik, hogy a gyermek bekapcsolódhasson a számára szükséges korai fejlesztô programba, vagy anyagi támogatást kaphatnak az utazáshoz vagy más, a szolgáltatások igénybevételével összefüggô költségekhez. Mint említettük, a feltételek államonként eltérôek, de ha a korai fejlesztést végzô szakembe-

46


rek bizonyos szolgáltatásokat nem tudnak nyújtani, abban segíteniük kell, hogy a család másutt a környéken ezeket megtalálhassa. A korai fejlesztés megtervezésekor az a döntô, amit a szülôk szeretnének, amit a gyermekük érdekében a legfontosabbnak tartanak. E folyamatban a szülô valóban partner. A tervezés szerves része minden olyan képesség és probléma, amit a szülô a gyermekénél megfigyel. A szülô engedélyére minden döntéshez szükség van. E fejezetben még lesz szó arról, hogy mit tehet a szülô, ha nem ért egyet valamely javaslattal vagy nem elégedett a megvalósítással.

Ki jogosult a szolgáltatásokra? A törvény szerint egy csecsemô vagy kisgyermek akkor jogosult korai fejlesztésre, ha az alábbi három kritérium valamelyikének megfelel: I lemaradást mutat a fejlôdésben valamely téren, például a kognitív fejlôdésben, a kommunikációs fejlôdésben, a szocializációs és érzelmi fejlôdésben, az önsegítô vagy adaptációs képességeiben; vagy I olyan fizikai vagy mentális állapotot diagnosztizáltak nála, amely nagyon valószínûsíti a fejlôdési lemaradást; vagy I úgy találták, hogy korai fejlesztés hiányában fennáll a számottevô fejlôdésbeli lemaradás veszélye. (Ezt nem minden állam fogadta el kritériumnak.) A jogosultságot az állapotfelmérés idôpontjában állapítják meg. Itt is vannak különbségek, egyes államokban 25, másutt 50 százalékos fejlôdési lemaradást tekintenek a jogosultság alapjának. A Williams-szindrómával diagnosztizált gyermekek többségérôl azt állapítják meg, hogy „állapota nagyon valószínûsíti a fejlôdésbeli lemaradást”, és így jogosult a szolgáltatásokra.

Hogyan lehet hozzájutni a szolgáltatásokhoz? Az orvos vagy a genetikus a gyermek állapotának diagnosztizálásakor beutalja ôt a korai fejlesztôprogramba, vagy valaki más – egy másik szülô, barát vagy szakember is – felhívhatja a szülôk figyelmét ezekre a szolgáltatásokra. A szülôk érdeklôdhetnek a helyi programokról az adott államban hívható korai fejlesztôközpont telefonszámain is.

Elsô lépés: állapotfelmérés Általában kétségek és aggodalmak elôzik meg gyermekünk állapotának felmérését. Vajon ki fogja ôt értékelni? Milyen módszereket alkalmaz? A felmérô meglátja-e benne a kedves, barátságos gyermeket? Úgy fognak-e beszélni róla, mintha a szakkönyv egy fejezete volna, vagy átérzik, hogy ô a mi kis kincsünk? Csak arról fogunk-e

47

3. FEJEZET

hallani, amivel gond van, vagy arról is, amivel rengeteg örömöt szerez nekünk? Elôfordulhat, hogy amikor idegenek értékelik gyermekünk állapotát, egy bizonyos mértékig ugyanazt a fájdalmat és szorongást éljük át, mint a diagnózis hallatán. Megnyugtató, ha tudjuk, hogy az értékelés része minden olyan vonás, amit a szülô figyel meg a gyermekén. Ami jól megy a gyereknek, az ugyanolyan fontos, mint amiben lemaradt a fejlôdésben. Elevensége és zeneszeretete legalább olyan fontos, mint ha például lassan illeszti össze a képkirakó darabjait, vagy tétova a képen látható tárgyak megnevezésekor. A jól elvégzett felmérés a biztosíték arra, hogy kiderüljön, mit és hogyan kell fejlesztenünk az adott gyermek esetében. A szülô feladata, hogy minden benne felmerülô kérdést feltegyen. Érdemes beszélgetni olyan szülôkkel, akik már átestek ezen a folyamaton, és mindig hasznos elôre összeírni mindazt, amit aztán szeretnénk fölvetni. Az állapotfelmérés alapjai: I A felmérést különbözô szakterületek képviselôibôl álló csoportnak kell végeznie, tehát például fizikoterapeuta, beszéd- és nyelvterapeuta, foglalkoztatási terapeuta is részt vesz ebben. A szakemberek vagy otthonában keresik fel a családot, vagy egy központban végzik el a felmérést. Megfigyelhetik a gyermeket külön vagy egy csoportban is. I A szakemberek különféle módszerek alkalmazásával alkotnak képet a gyermekrôl: megfigyelik, vizsgálják és beszélgetnek vele. Munkájukat feltétlenül segítenünk kell azzal, hogy rendelkezésükre bocsátunk minden korábbi, a gyermekorvostól, genetikustól és más szakembertôl származó vizsgálati eredményt. A fejlesztési terv elkészítésekor az is fontos szempont, ha a gyermeknek külön figyelmet igénylô egészségi problémája van. I Az írásba foglalt értékelés egy példányát a szülônek még azon megbeszélés elôtt meg kell kapnia, amikor döntés születik a gyermek fejlôdését elôsegítô tervrôl. Aki nem kapja meg idôben ezt az értékelést, kérje a megbeszélés elhalasztását. A szülônek idôre van szüksége ahhoz, hogy az értékelésben foglaltakat alaposan megértse, megbeszélje a családdal és olyanokkal, akiknek ad a véleményére, azaz felkészülhessen a következô lépésre.

Következô lépés: egyedi családi szolgáltatási terv felvázolása (IFSP – Individual Family Service Plan) Az állapotfelmérést követôen egy megbeszélésre kerül sor, ahol megvitatják a tennivalókat. A megbeszélést mindenki számára alkalmas idôpontban kell tartani. I Ki vegyen részt a megbeszélésen? Ha lehet, mindkét szülô legyen ott, de hasznos lehet más családtag vagy barát

48


I

I

jelenléte is. Egyedül esetleg nehéz minden információt befogadni vagy vitába szállni. Tapasztalt szülôk azt ajánlják, hogy vigyünk magunkkal valakit, aki ki tud állni mellettünk. A megbeszélésen részt vesz még egy szolgáltatás-koordinátor és a csoport azon tagjai, akik majd foglalkoznak a gyermekkel. A megbeszélésen a család igényeitôl függôen jelen lehet például gyógypedagógus, nyelv- és beszédterapeuta, fizikoterapeuta, foglalkoztatási terapeuta, oktatási asszisztens és mentálhigiénés tanácsadó vagy szakember. Terv írása Az érintett család és gyermek igényeinek megfelelô terv tartalma ezen a megbeszélésen fogalmazódik meg. A szülôk döntése alapvetôen fontos; az ô aláírásukra is szükség van. Amennyiben a szülôk hiányolnak a tervbôl bizonyos szolgáltatásokat, ezt vessék fel. Lehet, hogy a szakemberek találnak rá módot, hogy bevegyék a tervbe, de ha a korai fejlesztôprogramba nem tudják, akkor más lehetôséget kínálnak fel. Átgondolás A szülôknek nem kell a megbeszélésen aláírniuk a tervet. Gondolkodhatnak rajta, megbeszélhetik, késôbb is aláírhatják. Ha bölcsôdei programot javasoltak, menjünk el a helyszínre, hogy lássuk, szerintünk is az-e a legjobb a gyermekünknek. Aztán meg lehet beszélni az esetleges problémákat a szolgáltatás-koordinátorral. A gyermekekkel foglalkozó szakembereket többnyire ugyanúgy a legjobb szándék vezérli, és valóban segíteni fognak a jó program kidolgozásában.

Megjegyzés: Egy kiváló kézikönyv, Winifred Anderson, Stephen Chitwood és Deidre Hayden Negotiating the Special Education Maze címû mûve részletesen taglalja ezt a folyamatot (Woodbine House, 6510 Bells Mill Rd., Bethesda, MD 20817).

EGY JÓ KÖNYV

Alapvetô dolgok az IFSP-rôl A gyermek képességeinek, lemaradásainak, egészségi állapotának és fejlettségi szintjének ismertetésén kívül a tervnek tartalmaznia kell az alábbiakat: I Információt arról, hogy a szülô mit tart a legfontosabbnak a fejlesztésben. Legelôször az etetési problémával kellene-e foglalkozni? A beszédfejlôdésben van szüksége segítségre? Vagy meg kellene tanítani önállóan játszani? Jó ötlet, ha a szülô elôre elgondolkodik a kérdéseirôl és aggodalmairól. I Információt arról, amit a szülô tudatni kíván a családi körülményekrôl, ha például sok rokon él a közelben, támogató egyházi közösség tagjai, vagy saját képzettségérôl, ismereteirôl.

49

3. FEJEZET I

I

I

I

A várható eredmények megnevezését, például azt, hogy a cél a gyermek szókincsének vagy mozgási képességének javítása. Információt arról, hogyan (és milyen gyakran), mikor és hol lesznek elérhetôk az eredmények elérését célzó szolgáltatások. Hetente egyszer jár el a családhoz beszéd- és nyelvterapeuta? A szülô fogja gyermekét valamilyen oktatási központba vinni? Mit tehet a szülô és a gyermek a terapeuta munkájának segítése érdekében? Úgy véli-e a szülô, hogy gyermekének hasznára válna, ha legalább a hét egy részét átlagos fejlôdésû gyermekek körében töltené? A speciális egészségi igényeket: A szülônek meg kell gyôzôdnie arról, hogy a fejlesztôcsoport tisztában van-e a gyermek egészségi állapotával, mert csak így kaphatja meg a speciális ellátást. Ben Monkabának például kisgyermekkori szívmûtétje után több foglalkozás-terápiára és fizikoterápiára volt szüksége, amiért a családnak nem kellett külön fizetnie. Amikor egy nagy operáció után etetôcsôre volt szüksége, a fejlesztôcsoport táplálkozási/etetési szakértôkkel egészült ki. A szolgáltatások megkezdésének idôpontját és várható idôtartamát.

Folyamatos részvétel A terveket félévente át kell tekinteni, vagy akár ennél gyakrabban, ha a szülôk vagy a szakemberek ezt indokoltnak tartják. Hivatalos értékelésre évente kerül sor, hogy felmérjék a gyermek idôközben felmerülô új szükségleteit, és kitûzzék az új célokat. A szülôknek két hivatalos értékelés között is figyelemmel kell kísérniük a folyamatot, hogy lássák, megvalósulnak-e a tervek, és hogy el tudják mondani esetleges aggodalmaikat. Ez közös vállalkozás; érdemes jó kapcsolatot kialakítani a gyermek terapeutáival és tanáraival, mert a programot akkor lehet a gyermek fejlôdéséhez igazítani, ha ezt velük megbeszéljük.

Óvodába kerülés Az IFSP-nek a szolgáltatás megtervezésén kívül az óvodába kerülésben is közremûködnie kell. Hároméves kor után nem az egyes államok, hanem a közoktatási rendszer hatásköre a támogatás, tehát a szülôknek tájékoztatást kell kapniuk arról, hogy mi a teendô, ha a gyermekük speciális óvodai nevelést igényel. Ilyenkor is fontos, hogy a szülô felkeresse a javasolt óvodát, hogy lássa, szerinte megfelel-e a gyermekének.

Építsük be a zenét a korai fejlesztésbe Sok Williams-szindrómás már a legelsô éveiben elárulja erôs kötôdését a zenéhez. Sharon Libera meséli, hogy a fia, John beszélni még nem tudott, amikor már eléne-

50


kelt egy kis gyermekdalt. Mint mondja: „Ez azt mutatta, hogy a szöveget és a dallamot egyszerre jegyezte meg, miközben semmi jelét nem adta annak, hogy bármit megjegyezne”. Más szülôk is beszámolnak róla, hogy kisgyermekük határozottan vonzódik a ritmushoz, dallamhoz, a hangszerek hangjához. A zenét már a kezdet kezdetén fontos beépíteni a tanulási folyamatba. A zenélô játékszerek hatékony ösztönzôk, jutalmazni lehet velük a beszéd- vagy fizikoterápia során elért eredményeket. Ha babáknál és kicsiknél hétköznapi helyzetekben alkalmazzuk a zenét, ezzel erôsítjük muzikalitásukat és serkentjük fejlôdésüket. A gyermek zene iránti érdeklôdése része lehet az imént leírt folyamatnak, az értékeléskor és a program megtervezésekor egyaránt. A módszer iránt egyre nagyobb az érdeklôdés. A bostoni gyermekkórház Williams-szindróma klinikáján már a zenei érzék felmérésével egészülnek ki a fejlôdést értékelô szokásos vizsgálati módszerek. Az eredményekbôl következtetni lehet a Williams-szindrómások zenei képességeire. Ennek az a célja, hogy megtudják, milyen módon segítheti a zene a tanulást olyan tevékenységek bevonásával, mint az éneklés, a ritmizálás, a hangszeren játszás és a tánc. További információk kérhetôk dr. Suzanne B. Hansertôl, a Berklee College of Music zeneterápiás osztályának vezetôjétôl, 1140 Boylston Street, Boston MA 02215.

Egy gyermek története Maria Sexton szüleinek mindig azt mondták, hogy nincs okuk aggodalomra, noha gyermekük lassan gyarapodott, szívproblémái voltak, valamint késett a mozgás- és beszédfejlôdése. Szülei azonban ebbe nem nyugodtak bele, és kitartóan addig keresték a magyarázatot, míg Mariáról 23 hónapos korában megállapították, hogy Williamsszindrómás. Ettôl kezdve sok minden megváltozott. Cincinnatiban, a fejlôdési rendellenességek központjában felmérték Maria egészségi állapotát, viselkedését, fejlôdésbeli elônyeit és hátrányait. Mivel az értékelés minden területen híven tükrözte Maria funkcionális szintjét, édesanyja azt mondta, hogy ez „felbecsülhetetlen” segítség volt a korai fejlesztô és óvodai programok összeállításához. Mint mondja, szerencsére akkor kapott segítséget „sok hozzáértô embertôl”, amikor szüksége volt rá. Az értékelésben az állt, hogy Maria a legtöbb készségterületen enyhén lemaradt a fejlôdésben, megemlítették bájos, barátkozó, játékos személyiségét, és azt valószínûsítették, hogy minden képessége folyamatosan fog fejlôdni. Az IFSP (egyedi család-szolgáltatási terv) azt ajánlotta, hogy Maria vegyen részt egy korai fejlesztôprogramban, mely hatékonyan segíti mozgásfejlôdését, beszédkészségét és szenzomotoros képességeit. Cincinnatiban, a foglalkoztatásterápiai intézetben olyan csoportba osztották be Mariát, ahol fejlôdhettek kapcsolatteremtô, kommunikációs, szenzomotoros és fi-

51

3. FEJEZET

nommotoros képességei. Életkora miatt hamarosan elsôként kerülhetett be az iskolai kerületében mûködô speciális óvodába – egy tizenkét fôs „integrált” csoportba, ahol a gyerekek fele tanulási és fejlôdési problémákkal küzdött, a másik fele a fejlôdés átlagos szintjén állt. „Ez nagyon jót tett neki”, mondja az édesanya. Ezen kívül, mivel Maria édesanyja látta, hogy a kislányára milyen nagy hatással van a zene, két és fél éves korától zeneterápiás foglalkozásokra vitte a cincinnatibeli Mt. St. Joseph fôiskolára. A zenével Maria mindent meg tudott tanulni: az ábécét, saját címét és telefonszámát, új szavakat, sôt számolni is. A foglalkozások kezdettôl fogva gyorsították Maria nyelvi, kognitív és feladatmegoldó képességeinek fejlôdését. Kilencéves korára Maria lelkes szurkoló lett. A bátyja futball- és kosárlabda-meccsein megjelenô többi fiataltól hamar megtanulta a buzdító kifejezéseket és mozdulatokat, ô lett a csapat kabalája a megyei bajnokságon. A felsôsök sporttalálkozóján az iskola kitüntetésével ismerték el Maria „kivételes közösségi szellemét”.

Mit tegyünk, ha nem válik be? Bár sok program jól mûködik, mint például Maria Sexton és Ben Monkaba esetében, mások esetleg az elvártnál kevesebbet nyújtanak. Lehet, hogy a szülô határozottan úgy véli, hogy a gyermekének heti még egy fizikoterápiás foglalkozásra lenne szüksége. Vagy úgy, hogy a bölcsôdei program nem eléggé ösztönzô. Talán a szülô tud olyan fejlesztôprogramról, ahol több figyelem jut egy-egy gyerekre. Sokféle gond felmerülhet, melyek általában nem hivatalos úton, megbeszéléssel megoldhatók. A szolgáltatásokat nyújtó szakemberek zömmel készségesek és készek az együttmûködésre, ez pedig jó alap a megállapodáshoz. Ahogy mondani szokás, a csikorgó kereket sokszor csak meg kell olajozni, tehát érdemes szóvá tenni, ha a szülô indokoltnak tart valamely szolgáltatást. Ilyen esetben célszerû dokumentálni a felmerülô problémákat és megoldást javasolni. A szülô alátámaszthatja igényét egy külsô szakértô, például a gyermeket jól ismerô fejlesztô pedagógus vagy genetikus levelével, értékelô szakvéleményével.

Más megoldási lehetôségek Az amerikai törvények más lehetôségeket is biztosítanak. Az IDEA 1997-ben elfogadott kiegészítései a viták megoldására közvetítô igénybe vételét teszik lehetôvé. Ilyenkor egy pártatlan, konfliktuskezelésben jártas közvetítô segít megoldani a problémákat. Az alapelv az, hogy nézetkülönbség esetén lehetôség szerint mindkét fél számára kedvezô kompromisszum szülessen. A törvény jogi eszközök igénybe vételét is biztosítja. Lehet hivatalos meghallgatást és bírósági eljárást is kérni. Ezek azonban anyagi és lelki terhekkel járnak, sôt

52


tovább tartanak, mint a közvetítés. Csecsemôk és kisgyermekek szülei többnyire célravezetôbbnek találják a közvetítést.

Érdekérvényesítés A közvetítés és a jogi eljárás gondolata bizonyára idegen és riasztó mindazoknak, akik egyszerûen csak a lehetô legjobb megoldást keresik a gyermekük számára, vagy egy kimerítô nap után álomba ringatják a kisbabájukat. Aztán ahogy a gyermek fejlôdik és változik, mindannyian érdekeik képviselôivé válunk. Megtanuljuk felkutatni a fejlôdésüket leginkább elôsegítô környezetet, megtalálni azokat a tanárokat, orvosokat és terapeutákat, akik a legtöbbet tudnak tenni értük. Amikor nehezen jutunk hozzá a szolgáltatásokhoz, új képességekre teszünk szert, megtanuljuk érvényesíteni az érdekeiket, hogy új lehetôségeket nyithassunk meg elôttük. A már járatosabb szülôk segíthetnek e képességek fejlesztésében. A Williams-szindróma Egyesület tapasztalatain kívül más szülôcsoportok információit is hasznosíthatjuk. Az érdekérvényesítés alapja azonban a saját gyermekünk alapos ismerete és a szilárd meggyôzôdés, hogy joga van mindazon lehetôségekhez, melyek hozzásegítik álmai valóra váltásához. Köszönetet mondunk Dr. Paul P. Wang gyermekgyógyász professzornak (Children’s Seashore and University of Pennsylvania School of Medicine) a jelen fejezet elkészítéséhez nyújtott segítségéért.

53

4. fejezet

Építôkövek: beszéd, motoros és egyéb képességek A kilenchónapos Lauren korai fejlesztôprogramban vesz részt. Hetente egyszer jár hozzá mozgásterapeuta, aki segít neki behozni fejlôdésbeli lemaradásait, olyanokat is, melyek még nem váltak nyilvánvalóvá. A terapeuta játszik vele, gyengéden bevonja olyan tevékenységekbe, amelyek aktív motoros fejlôdését serkentik: megváltoztatja testhelyzetét, aktív mozgásra ösztönzi, olyan játékokat mutat neki, amelyek arra késztetik, hogy szemével kövesse és mindkét kezével nyúljon értük úgy, hogy közben keresztezi a teste középvonalát. Egy beszédterapeuta hangutánzásra ösztönzi, ami a beszéd alapja. Az ötéves Peter heti két órát tölt egy foglalkoztatási terapeutával: gördeszkán játszik, akadályokkal tûzdelt pályán mászik, csupa olyasmit csinál, ami fejleszti „térbeli tudatosságát”, így most már egyre ritkábban botlik meg, esik el, és ütközik neki tárgyaknak. A hatéves Michelle-lel az iskolában foglalkozik egy szenzomotoros terapeuta: Michelle gerendán egyensúlyoz, nagy labdát dob és kap el, szökdécselni tanul, erôsíti izmait, és más olyan mozgásformákat gyakorol, amelyek nehézségeket okoznak neki. A nyolcadikos John hetente egyszer beszéd- és nyelvterapeuta segítségével tanulja, hogyan lehet bekapcsolódni egy beszélgetésbe, témát váltani, hogy jobban szót értsen a többi gyerekekkel. Ez a néhány példa általában jellemzô a többi Williams-szindrómásra is. Az amerikai Williams-szindróma Egyesület nemrég végzett felmérésébôl az derül ki, hogy az érintett gyermekek közül mindenki részesül beszéd- és nyelvterápiában, 87 százalékuk foglalkozási terápiában és 71 százalékuk mozgásfejlesztésben. Ezek és más fejlesztô foglakozások az egészséges jövô nélkülözhetetlen építôkövei. Ezért hozta létre a Magyar Williams Szindróma Társaság (MWSzT) is a hasonló mozgásfejlesztô programjait.

A „mérföldkövek” elérése A szülôk döntô többsége észreveszi, ha a gyermeke másként fejlôdik, sokszor még az elôtt, hogy a Williams-szindrómát diagnosztizálnák. Sokan meglepôdnek, ha csil-

54

ÉPÍTÔKÖVEK: BESZÉD, MOTOROS ÉS EGYÉB KÉPESSÉGEK

logó szemû, tündéri kisbabájuk nem kezd el mászni, nem áll fel vagy nem indul el a várt idôben, nem kezd beszélni még kétéves korában, sôt késôbb sem. Nem azért kell felfigyelni rá, ha a gyermek elmarad a „fejlôdési mérföldkövek” elérésében, hogy behatároljuk a jövôjét, hanem éppen azért, hogy kiderítsük, mit lehet tenni a fejlôdése felgyorsítása érdekében. Késôbb, iskoláskorban, sôt még felnôttkorban is lehet szüksége bizonyos segítségre, hogy le tudja küzdeni a nehézségeket és fejlessze képességeit, vagy hogy az elért szintet tartani tudja.

A rész és az egész Ebben a fejezetben sorra vesszük a gyermek fejlôdésének különbözô elemeit és azt, hogy az egyes területeken mivel lehet annak lendületet adni. A gyakorlatban azonban e területek között átfedések vannak, a gyermekkel foglalkozó szakembercsoport tagjai pedig együttmûködnek. Egy édesanya például arról számol be, hogy amikor a fia erôteljesen megdolgoztatja az izmait a mozgástréning során, javul a beszédkészsége is. Egy másik édesanya pedig arról, hogy a foglalkoztatás-terapeuta és a beszédterapeuta együttes erôvel segített a gyermekének az elsô szavakat kimondani. Egy másik kisgyermeknek a pszichológus és a táplálkozási szakember együtt segített leküzdeni evési problémáit. Mindezek részei az egész folyamatnak, ahogy a gyermek tanul és fejlôdik.

Amirôl ez a fejezet szól E fejezetnek nem az a célja, hogy bárki azt higgye, minden terápiás szolgáltatást egyszerre kellene igénybe venni, hanem az, hogy bemutassuk, milyen típusú fejlesztés lehet hasznos. A lehetôségek településenként eltérôek. Itt elsôsorban a nyelvi és mozgásfejlesztés különbözô szempontjairól és arról lesz szó, hogy ebbe milyen terapeuták vonhatók be. A következô fejezet témája a lelki és szocializációs fejlesztés lesz, valamint az, hogy ehhez milyen segítséget kaphatunk a pszichológusoktól és más szakemberektôl.

Hol kérjük a szolgáltatásokat? Lehet, hogy a gyermekorvos küldi a szülôt a megfelelô szakemberhez. A nagy amerikai kórházak többsége járóbeteg-rendelés keretében biztosít beszéd-, nyelv-, mozgás- és foglalkoztatási terápiát. Több állam egészségügyi hatóságai támogatnak gyermekklinikákat. Néhány egyetemi klinika végez állapotfelmérést és kezelést. Aki minden ilyen központtól távol lakik, megteheti, hogy csak bizonyos idôközönként viszi el oda a gyermekét ellenôrzésre, közben pedig otthon végezteti vele a javasolt tevékenységeket a megadott ütemterv szerint.

55

4. FEJEZET

Az elôzô fejezetben ismertetett korai fejlesztôprogramok segíthetnek hozzájutni a gyermek számára szükséges szolgáltatásokhoz. Amerikában ezek a programok a gyermek születésétôl hároméves koráig az egyes állami egészségügyi hatóságok, háromtól ötéves korig a közoktatási rendszer felügyelete alá tartoznak. Hazánkban is kiépült a nagyobb városokban a korai fejlesztô központok hálózata, a hároméves kor utáni fejlesztés rendszere azonban még nagyon hiányos, és csak sok utánajárással érhetô el.

A szülô a fô terapeuta Ne feledjük, hogy a szülô a lelke minden, a gyermekkel dolgozó terapeuta-csoportnak. A szakember hetente egyszer vagy kétszer, esetleg háromszor foglalkozik a gyermekkel. Az igazi fejlôdés otthon zajlik, az ismétlés, gyakorlás, biztatás hatására. A szakember munkájának része az, hogy ötleteket ad a szülônek, és bemutatja azokat a tevékenységeket, amelyeket be lehet építeni a gyermek mindennapi életébe. Ugyancsak a szülôk azok, akik az ország eddig ellátatlan területein is harcolni tudnak valamilyen fejlesztôprogram beindításáért.

A józan ész diktálta alapelvek: I

I

I

I

I

56

Minden gyermek más, bármilyen sok a Williams-szindrómások közös vonása. A terápiás program megkezdése elôtt mindenképp egyéni állapotfelmérést kell végezni (és rendszeresen megismételni, hogy mindig aktuális legyen). Ügyeljünk rá, hogy minden állapotfelmérés után kapjunk és ôrizzünk meg egy példányt a jelentésbôl. Fontos tudni, hogy a különbözô tevékenységekkel milyen célokat kívánnak elérni. A célok lehetnek kis lépések, látszólag apró változások, de minden cél elérése siker, a további fejlôdés része. Legyenek ezek a tevékenységek szórakoztatók, lelje bennük örömét szülô és gyermek egyaránt. A terápia szinte mindig játékba ágyazódik. Ahogy egy író fogalmazott: „A munka is lehet gyerekjáték.” Ne terheljük túl a gyermeket egyszerre túl sok feladattal. Egy szülô meséli, hogy amikor a fia meglódult a beszédfejlôdésben, nem volt kedve a nagy- és finommozgásos feladatokhoz. Ez nyilván nem érvényes mindenkire, de oda kell figyelni rá, hogy mit csinál szívesen a gyermek. A környezetünkben hozzáférhetô kikapcsolódási és más lehetôségek elôsegíthetik a célok megvalósítását, eredményesebbé tehetik a terapeuta-csoport munkáját. A sportesemények, táborok, zenés, táncos rendezvények mind hozzájárulhatnak a gyermek fejlôdéséhez.

ÉPÍTÔKÖVEK: BESZÉD, MOTOROS ÉS EGYÉB KÉPESSÉGEK I

I

A gyermekkel foglalkozó szakértôket folyamatosan tájékoztassuk a Williamsszindrómáról. Bár a szindróma egyre közismertebb, még mindig szükség van az információk továbbadására. Akik már hallottak a Williams-szindrómáról, azok sem feltétlenül ismerik a legújabb kutatási eredményeket, nem mindenki tudja, hogy milyen elônyökkel és hátrányokkal kell számolni egy Williams-szindrómásnál. A Williams-szindróma Egyesület naprakész információkkal tud szolgálni, és tapasztalataink szerint a szakemberek szívesen fogadják az ilyen anyagokat. Tekintsünk bizakodóan a jövôbe! Ha túlságosan beleássuk magunkat valamely problémába, nem látjuk a fától az erdôt. A gyermekünk a fontos, nem ez vagy az a nehézség. Mindanyiunknak vannak erôsségei és gyenge pontjai, van, ami jól megy, van, ami kevésbé. Mindenki másként tanul. Ezt el is magyarázhatjuk gyermekünknek, amikor elkezd érdeklôdni arról, hogy miért különbözik ô a társaitól.

A mi nyitott, élénk gyermekeink hamar összebarátkoznak az ôket segítô szakemberekkel. Viszonzásra is találnak: a legtöbb segítô méltányolja a Williams-szindrómás gyerekek, fiatalok, diákok vagy betegek lelkesedését, elevenségét, együttmûködô készségét, és szívesen foglalkozik velük. Megbecsült, elismert, szeretetre méltó tagjai a csapatnak.

Beszéd és nyelv Sok Williams-szindrómás gyermeknek a nyelv iránti határozott érdeklôdése ellenére több oknál fogva szüksége van beszéd- és nyelvterápiára. A beszédfejlôdés a legtöbb Williams-szindrómás gyermeknél késik. Az elsô években sok zavart okoz, ha a gyermek csak nehezen érthetôen tudja kifejezni igényeit és kívánságait. Ezen kívül az izomgyengeség és más gondok miatt sok gyermek nem tudja jól formálni a szavakat, amikor elkezd beszélni. Késôbb, nagyobb gyerekeknél még bonyolultabb beszéddel kapcsolatos problémák merülhetnek fel. Bármilyen gazdag a szókincsük, elôfordulhat, hogy a szavakat nem a szövegösszefüggésnek megfelelôen használják a mondatban, történetben vagy beszélgetésben. Felnôttektôl hallott kifejezéseket alkalmazva okosabbnak tûnnek, mint amilyenek. Bármennyire társas lények, adódhatnak problémáik a szóbeli érintkezésben, nehezen váltanak témát, esetleg nem odaillô választ adnak. A hallás utáni értés nehézségei sokszor gátolják az információ befogadását, az elmondottak megjegyzését. Elôfordulhat, hogy a gyermek ismer valamely szót, „ott van a nyelve hegyén”, mégis keményen meg kell küzdenie azért, hogy felidézze. A beszéd- és nyelvterapeuták kínálnak módszereket az ilyen és ehhez hasonló akadályok leküzdésére. Csecsemô- és kisgyermekkorban el tudják érni, hogy a

57

4. FEJEZET

fejlôdésbeli elmaradás csak egészen csekély legyen, és így a lehetô legszilárdabb alapokra épülhet megértési és kifejezôkészségük. Ezek a módszerek késôbb, a szülôk és a tanárok segítségével kiegészülve hozzájárulnak ahhoz, hogy a gyerek jól haladjon a tanulásban, a társas kapcsolatok kiépítésében, és önbecsülésre tegyen szert.

Az elsô beszédleckék A gyermekek szinte születésük pillanatától fogva kezdik elsajátítani a kommunikáció alapjait azon a természetes módon, ahogy a szülô reagál a sírásra, megeteti az éhes babát, vagy megnyugtatja, ha fél. A hangadásra adott válasz, a mosoly, a „kukucs” vagy a „hamm, bekaplak” játék mind a párbeszéd korai mintái. A beszéd- és nyelvterapeuta olyan kommunikációs készséget fejlesztô játékos tevékenységekkel tudja gazdagítani a szülô saját repertoárját, melyek már ebben az idôszakban is jól alkalmazhatók.

Néhány javaslat Az alábbi módszereket beszéd- és nyelvterapeuták javasolják a szülôknek, hogy saját ötleteiket ezekkel kiegészítve fejleszthessék kisgyermekük kommunikációs készségét: I Mutassunk rá tárgyakra, és nevezzük meg. A még beszélni nem tudó gyermekek többnyire rámutatnak arra, amit kérnek. A Williams-szindrómás gyerekek azonban általában késve kezdenek el rámutatni tárgyakra. Ösztönözzük a gyermekünket úgy, hogy magunk mutatunk rá valamire, aminek rögtön mondjuk is a nevét. Ne röstelljük a szót újra meg újra elismételni. Ez késôbb megtérül. A legújabb kutatások feltárták, hogy a mutogatás azért nehéz a Williams-szindrómás kicsiknek, mert téri nehézségeik vannak az úgynevezett hárompontos figyelemmegosztás terén. Vagyis miközben ránk figyelnek, nem tudnak ugyanakkor a harmadik pontra, az általunk mutatott tárgyra koncentrálni. Ezt a problémát úgy oldhatjuk meg, ha beszéd közben, amikor a gyerek ránk figyel, „behozzuk” a tárgyat a két szemünk alkotta tengelyre, és ott mutatunk rá. I Használjunk dalokat a szavak tanításához, vagy mondjunk mondókákat. Tudjuk, milyen sok gyermeket bûvöl el a zene. Használjuk ki! A zenével kombinált játékok is segítenek. Énekeljük el például egy dal elejét: „Lánc, lánc, Eszter-lánc…” – és várjuk meg, hogy ô fejezze be. I Kínáljunk választási lehetôséget! Ha a gyerek már utánzott egy szót, de nem tudja felidézni, ösztönözzük választási lehetôséggel. „Kekszet kérsz, vagy kiflit?” I Kezdeményezzünk párbeszédet a gyermekkel akkor is, ha még csak két-három szót tud összekapcsolni. Ebben segít, ha képeket mutatunk neki valamely emlékezetes eseményrôl, mert ezzel arra ösztönözzük, hogy felidézze és elmesélje, mi történt akkor.

58

ÉPÍTÔKÖVEK: BESZÉD, MOTOROS ÉS EGYÉB KÉPESSÉGEK I

I

I

Biztassuk szerepjátékokra (ezt nem minden Williams-szindrómás gyerek szereti), de ügyeljünk rá, hogy csak könnyen kezelhetô eszközöket használjunk, melyek nem állítják nehéz feladat elé. Vegyünk számításba más módszereket is. Egyes terapeuták azt javasolják, hogy azoknál a gyerekeknél, akik még hároméves koruk után sem kezdenek beszélni, alternatív módszerekkel tanácsos próbálkozni, miközben továbbra is ösztönözzük a beszédre. Ilyen módszer például a kézmozdulatokat alkalmazó jelnyelv és a kommunikációs képek használata. Kara Corley beszéd- és nyelvpatológus, aki több évig közremûködött a bostoni gyermekkórház Williams-szindróma programjában, azt ajánlja a szülôknek, hogy egy olyan terapeutával szorosan együttmûködve találjanak megoldást, aki jól ismeri az alternatív kommunikációs módszereket. Fontosnak tartja, hogy a döntés meghozatala elôtt mérjék fel a gyermek motoros és befogadó–nyelvi képességeit, érdeklôdését, figyelmének típusát és a család igényeit. Mutassunk példát, beszéljünk szabatosan. Egy Williams-szindrómás kisfiú édesanyja, Nancy Grejtak ezt tanácsolja: „Biztos vagyok benne, hogy részben azért tudtuk Pete nyelvi problémáit viszonylag hamar megoldani, mert megfogadtuk a terapeuta javaslatát. Vagyis állandóan példát mutattunk, csak szépen és helyesen beszéltünk vele. Igyekeztünk elismételni mindent, amit mondott, csak épp nyelvtanilag helyesen, szabályos ragozással. Ügyeltünk a hanghordozásunkra, nehogy úgy érezze, kijavítjuk ôt; azt a benyomást keltettük, hogy egyetértünk vele, ezért ismételjük, amit mondott. Ezek a srácok imádnak utánozni. A példa ragadós.”

Nyelvi kérdések az iskolaévek alatt Ebben a késôbbi idôszakban a nyelv szorosan kapcsolódik a közösségben és a tanulásban aratott sikerekhez. Pragmatikának nevezik azt a tudományágat, mely a nyelv élôbeszédben, valódi élethelyzetekben alkalmazását vizsgálja. A Williams-szindrómás gyerekek élvezik a kapcsolatteremtést, de nekik sokszor meg kell tanulniuk olyan alapszabályokat, melyeket mások ösztönösen tudnak. Bár általában kiváló az arcmemóriájuk és közismert az empatikus képességük, sokan nehezen értik meg a testbeszédet, ezért meg kell tanítani nekik olyan gesztusokat, melyek másoknak természetesek. A szülô és a terapeuta a problémák ismeretében közösen segíthet a gyereknek köznyelvi fordulatok, megjegyzések, odaillô válaszok és a társalgás más eszközeinek elsajátításában. (A társas érintkezés más formáinak fejlesztésérôl a következô fejezetben lesz szó.) Az iskolai évek során más kérdések is felmerülnek. Az egyik ilyen a hallás utáni megértés, vagyis az, hogy valaki fel tudja-e fogni és megjegyezni azt, amit hallott.

59

4. FEJEZET

Ezt a Williams-szindrómásoknál nagyon megnehezíti, hogy hamar elterelôdik a figyelmük. (Egy tanár megállapítása: „A szomszéd teremben tanító tanárra sokszor jobban figyel, mint a sajátjára.”) A helyes kiejtés továbbra is probléma lehet. Minél nagyobb a gyerek, a nyelv annál bonyolultabb feladatok elé állítja. Lehet, hogy „nagyjából” ismer egy szót, de nem tudja pontosan, hogyan kell használni, és nem ismeri a jelentésárnyalatait. A szinonimák és az ellentétpárok is gondot okozhatnak. Esetleg nem világosak az olyan fogalmak, mint elôtte, utána, hol, mikor, miért. Egyesek úgy szívják magukba a nyelvtant, mint a szivacs a vizet, mások küzdenek az igék használatával és más nyelvtani szabályokkal. Új szavak, új fogalmak, újfajta ismeretek tanítása csak lépésrôl lépésre történhet, inkább kiscsoportos vagy egyéni foglalkozás keretében. A nyelvvel két szempont szerint fontos foglalkozni: a befogadással (amit hallunk, látunk, olvasunk, megértünk) és a kifejezéssel (beszéd és írás). A beszéd- és nyelvterapeuta a gyermek erôsségeit és hiányait mindkét területen felméri. A beszéd- és nyelvterapeuta a gyermek egyéni igényeitôl függôen javasol bizonyos célokat, otthon és az iskolában alkalmazandó stratégiákat. A célokat és a stratégiákat fontos megbeszélni és megértetni mindenkivel, aki a kapcsolatban van a gyermekkel, mert így alakítható ki a tanulást hatékonyan segítô közeg. Most ismertetünk néhány olyan stratégiát, melyek eredményesnek bizonyultak iskoláskorúaknál. Persze nincs mindenkinek egyformán alkalmas módszer, de az alábbiak a megfelelô szemléletmódra kínálnak példát.

Hallás utáni megértés A következôk egy terapeuta javaslatai: I Vonjunk be más érzékszerveket is a hallás utáni megértés elôsegítésére. Tegyük lehetôvé, hogy a gyermek hallás, tapintás, szaglás, mozgás, látás útján is befogadhasson információkat. Használjunk az adott ismeretet közvetítô videót, zenét, mûvészeti alkotásokat, és játsszuk el a történteket. I Ismételjünk! Mondjunk el valamit (információt, értelmezést, magyarázatot), majd mondjuk el ugyanazt más szavakkal. Adjunk meg minél több példát. Vegyük rá a gyereket, hogy magában többször ismételje el az értelmezést, mert akkor jobban megjegyzi. I Ellenôrizzük, hogy a gyerek valóban megértette-e a hallottakat. Mégpedig úgy, hogy rendszeres idôközönként megkérjük: ismételje el vagy foglalja össze azt, amit hallott. I Ne terheljük meg egyszerre túl sok új információval. Haladjunk kis lépésenként, egyszerre csak egy lépést tegyünk.

60


A figyelem-elterelôdés kezelése Mivel az odafigyelés képessége szorosan összefügg a hallás utáni megértéssel, a következô tanácsok hasznosak lehetnek: I Ültessük a gyereket közel a tanárhoz vagy a tanácsadóhoz, mert ebben a helyzetben könnyebben tud figyelni. I Mielôtt beszélni kezdünk, gyôzôdjünk meg arról, hogy a gyermek ránk néz-e, és figyel-e ránk. I Dolgozzunk ki egy jelzôrendszert, amely segít a gyermeknek észrevenni, ha már nem figyel. I Irányítsuk a gyermek figyelmét, amikor más feladatra vagy új ismeret átadására térünk át. Készítsük elô az új témát például egy rövid mondattal. Egy édesanya ezt szokta mondani: „Jól van, Tommy, most tedd fel az olvasósapkádat!” I Ami nem tartozik a tárgyhoz, azt tartsuk távol a gyermektôl, amíg azzal nem kell foglalkoznia.

Ötletek a rövid távú verbális emlékezet problémájának kezeléséhez: I I I

Az új szavakat írjuk fel kártyákra a könnyebb memorizálás érdekében. Adjunk a gyermeknek valamilyen támpontot, például a szó elejét. Idôsebb gyermeknek definiáljuk többféleképpen az adott dolgot: a jellemzôi, a funkciója vagy a fogalomkör leírása alapján; szinonima vagy rokon értelmû szó használatával; kapcsoljuk össze a szavakat gesztusokkal vagy vizuális támpontokkal.

Változtatások az osztályteremben Ezek a példák inkább középiskolában alkalmazhatók: I Ha lehet, bízzunk meg valakit a jegyzeteléssel (egy osztálytársat, aki vállalja, hogy a saját órai jegyzeteit rendelkezésre bocsátja). A hallás utáni megértéssel nehezen birkózó diáknak nagy segítség, ha nem kell egyszerre figyelnie és jegyzetelnie is. I Adjunk segítséget a szóbeli utasításokhoz, melyek még ebben a korban is okozhatnak nehézségeket. A korábban említett ötletek még ekkor is alkalmazhatók. A képek például segítenek szavakat rögzíteni. Ismételjük az utasításokat, de egyszerre ne sokat. I Tartsunk próbát. Ha például egy fiatal állásinterjúra készül, sokat segít neki, ha elôzôleg próbaképpen feltesszük a várható kérdéseket, módot adunk a helyes válaszok megfogalmazására.

Testi fejlôdés A Williams-szindróma hatással lehet a gyermek testi erejére, állóképességére és mozgáskoordinációjára. Egyeseknél az érintettség kisebb, másoknál nagyobb. Ha

61

4. FEJEZET

felmerül a kérdés, hogy szükség van-e mozgásterápiára, az egyértelmû választ mozgásterapeuta tudja megadni. Ha a gyermeknek mozgásproblémái vannak, ne feledjük, hogy valamit mindig lehet tenni. Fontos, hogy felmérjék a gyermek testtartási és mozgásfejlôdési állapotát, beleértve az ízületek erôsségét és hajlékonyságát, mert így dönthetô el, hogy szükség van-e, vagy késôbb szükség lehet-e valamilyen kezelésre. E téren is igaz az, ami a beszédproblémákra: minél elôbb látja a gyereket mozgásterapeuta, annál jobb. Akkor a legnagyobb az esély a hatékony közbeavatkozásra, ha már az elsô életévben megvizsgálja a gyermeket egy olyan terapeuta, aki egyben klinikai gyermek szakorvos, a késôbbi rendszeres ellenôrzés pedig komoly problémák kialakulását elôzheti meg.

A rendszeres szûrés jelentôsége Mike Dodge kaliforniai mozgásterapeuta az amerikai Williams-szindróma Egyesület 1995. tavaszi hírlevelében megjelent cikkében azt javasolja, hogy három-, hatés tizenkét hónapos, majd két- és hároméves korban végezzenek alapos fejlettségi szûrôvizsgálatot, mert ezek a készségfejlôdési fordulópontok. Dodge azt javasolja, hogy a gyermek hároméves korában essen át teljes körû és részletes vizsgálaton, mert akkor megtervezhetô, hogy milyen oktatási program és kiegészítô szolgáltatás volna a legmegfelelôbb. A mozgásterapeuta a gyermek fejlôdésével lépést tarva rendszeresen ellenôrzi a vázizomzatban – a mozgáskapacitásban, testtartásban, egyensúlyérzékben, járásmódban – bekövetkezett változásokat. A terapeuta a felmerülô problémák alapján állít össze a kívánt célok elérését segítô gyakorlatokból álló programot. Sok ilyen gyakorlatot a szülô vagy más családtag is rendszeresen végeztetheti a gyermekkel otthon. Senki ne ódzkodjon megbeszélni a mozgásterapeutával, ha úgy érzi, hogy a sok gyakorlás túl nagy teher. Lehet könnyíteni. A maradéktalan teljesítésnél sokkal fontosabb, hogy a gyerek közben jól érezze magát. A mozgásterapeuta elsôsorban a gyermek nagymotoros mozgásait fejleszti, azaz a kar, a láb és a törzs nagyizmainak koordinálási képességét, mely a járás, ugrás, labdadobás elôfeltétele. A finommotoros képességek – például a ceruzafogás, gyöngyfûzés, kis kockákból építés – fejlesztését rendszerint foglalkoztatási terapeuta végzi.

Segítség a babáknak és kicsiknek Sok Williams-szindrómás babának és kisgyermeknek renyhe az izomtónusa (ezt nevezik hipotóniának); ez a „lomhaság” az oka annak, hogy nem mozognak ugyanúgy, ugyanolyan tempóban, mint a többiek. Többnyire lassabban érik el a motoros fejlôdés mérföldköveit; vagyis a mi gyermekeink zömmel az átlagosnál késôbb

62


fordulnak meg, ülnek fel, kezdenek mászni, húzzák fel magukat álló helyzetbe és indulnak el. (A Williams-szindrómás gyermekek általában két- és hároméves koruk között, esetleg csak négyéves koruk után kezdenek önállóan járni.) A terapeuta javaslata nyomán már az elsô életévben végezhetôk olyan gyakorlatok, melyek fejlesztik az izomerôt, az állóképességet, a testtartást, a mozgás összehangoltságát, és segítenek elérni a mérföldköveket. Ne feledjük, hogy amikor segítünk a gyermekünknek, a cél mindig az, hogy megtanuljon mindent önállóan csinálni. A babát azért fordítjuk át, hogy idôvel egyedül is meg tudjon fordulni. Azért végeztetünk vele speciális izomerôsítô gyakorlatokat és tanítjuk mászni, hogy majd önállóan is képes legyen rá. Ezekkel a lépésekkel járulunk hozzá, hogy önbizalomra tegyen szert, és lassanként önállóvá váljon.

Nagyobb gyermekek és felnôttek problémái A rendszeres ellenôrzés és a speciális gyógytorna segít megelôzni vagy enyhíteni bizonyos nehézségeket, melyek sok, de nem minden Williams-szindrómásnál jelentkeznek. Például: I Testtartás A Williams-szindrómás gyermekek hajlamosak egyfajta hajlott tartásra, ami hatással lehet térdükre, csípôjükre, és kontraktúrához vezethet. Az izomerôsítô és rugalmasságot fenntartó gyakorlatok a testtartást is javítják. A helyes testtartás kialakítása érdekében az alacsony izomtónusú gyermekeknek megfelelô ülôhelyrôl kell gondoskodni, amikor hosszabb idôt töltenek ülve. I Kontraktúrák Ezek fiziológiai változások – az izmok és inak rövidülése –, amelyek akadályozzák a különbözô ízületek teljes mértékû mozgását. Nagyobb valószínûséggel fordulnak elô késô gyermekkorban és serdülôkorban. A kontraktúrák hatással lehetnek az ízületekre; általában a csípôre, a térdre vagy a bokára, esetenként a felsô végtagokra terjednek ki. Befolyásolják a testtartást, és akadályozzák az egyenletes járást. A mozgásterápia ebben is lényeges javulást hozhat. Ha ilyen típusú problémákat észlelünk, beszéljük meg az orvossal. Az orvos elküldhet egy ortopéd szakemberhez, aki felméri az érintett ízületek állapotát, és amennyiben szükséges, kezelést javasol. I Járás Williams-szindrómásoknál nem ritkaság a sajátos járás. Keressük meg az okát. A testtartási problémák, az izmok feszessége vagy egyensúlyi problémák egyaránt okozhatják ezt. Egyes esetekben a sarokín, a lábszár és a boka közötti hátsó ín rövidül meg. Az elôírt gyógytornaprogram nyújtani tudja az izmokat, javítani a járást, és megelôzheti a további nehézségek kialakulását.

63

4. FEJEZET I

Gerincproblémák A testtartás hibái és más izomgyengeségek gerincproblémákat okozhatnak. A legáltalánosabb testtartási probléma a lordosis (fokozott hátrahajlás, ami bármely életkorban kialakulhat). Ha gerincproblémát észlelünk vagy gyanítunk, arra mindig oda kell figyelni, és ortopéd szakorvos tanácsát kérni.

Legyünk résen! Legyünk résen, hogy észrevegyük az izomfeszesség és az ízületi mozgékonyság csökkenésének jeleit, és továbbra is rendszeresen járjunk el felülvizsgálatra a gyermekorvoshoz, szükség esetén a gyermek ortopéd szakorvoshoz. A gyógytornász javaslatára rendszeresen végzett, körülbelül napi három megfelelô gyakorlattal megôrizhetô a jó testtartás, és javítható a mozgékonyság. Mint már korábban említettük, hasznos, ha a gyakorlatokat a többi családtaggal együtt (beleértve a testvéreket is) végezzük. És ne feledkezzünk meg az oldottabb hangulatot teremtô zenérôl!

A jó testi-lelki állapot megôrzése családi ügy A speciális gyakorlatok végzése fontos, de messze nem minden. A jó testi-lelki állapot megôrzése életstílus, állandósuló szokás. A Williams-szindrómás gyerekek részt tudnak venni és vegyenek is részt a család szabadidôs tevékenységeiben, a túrázásban, úszásban, biciklizésben, kempingezésben, labdázásban. Ha korán kezdjük, a testmozgás szeretete egy életen át megmarad. Ha ezt elmulasztjuk, a következmények súlyosak. Sok közösség számos lehetôséget kínál. A speciális olimpiákon a gyerekek már nyolcéves kortól indulhatnak. A speciális igényû kisgyerekeknek szervezett napközis táborok már óvodáskorúakat is fogadnak. (Ezekrôl a helyi vagy megyei önkormányzatoknál, iskolákban és civil szervezeteknél lehet érdeklôdni.) A cserkészprogramok szervezôi is egyre világosabban látják, milyen jótékony hatású a fogyatékos gyermekek bevonása. A nagyobb gyerekek és felnôttek edzô irányításával végezhetnek rendszeres testedzést futópadon, szobabiciklin és más gépeken. Rekreációs programok keretében közösségi házak és egyéb intézmények kínálnak úszóleckéket, torna-, mozgás- és táncórákat. A speciális olimpia népszerû a serdülôkorú és felnôtt Williams-szindrómás emberek körében, sokan díjakat is nyernek a különbözô versenyeken. Vannak olyan bentlakásos táborok, ahol szívesen látják a speciális igényû fiatalokat, és olyan módosításokat vezetnek be, melyekkel a különféle sportágak kipróbálására ösztönzik ôket. Derítsük ki, mihez van kedve a gyermekünknek. A mozgás öröme és a siker motivál, ugyanakkor egy életen át szívesen ûzött tevékenység alapjait vetheti meg.

64


Komplex mozgás-, és egyéb jellegû fejlesztést kínálnak az MWSzT nyári speciális, családi táborai, ahol a legeldugottabb helyen lakók is megismerkedhetnek a szükséges módszerekkel. Ne hagyjuk ki ezt a lehetôséget!

Alapvetô készségek elsajátítása Sok Williams-szindrómásnak gondot okoz olyan mindennapi tevékenységek elvégzése, amelyek másoknak nem, így a lépcsôn járás, a fogmosás, a cipôfûzô megkötése, a bal és a jobb megkülönböztetése, a játszótéren a csúszdázás és a hintázás, a biciklizés. Nem minden gyerekre érvényes, de akiknek meg kell küzdenie az úgynevezett egyszerû, napi feladatokkal, azoknak nagyon hasznos a speciális segítség.

Foglalkoztatási terápia A foglalkoztatási terápia a mindennapi élethez szükséges készségek elsajátításához nyújt segítséget. A szakemberek megnézik, hogyan tudja a gyermek elvégezni azokat a feladatokat, amelyek az ô életkorában tipikus fejlôdés esetén elvárhatók, és személyre szabott programokat terveznek a gyermek fejlesztése érdekében. A foglalkozásterápia célja nem olyan speciális készség megtanítása vagy begyakoroltatása, mint amilyen például a ceruzafogás vagy a labdaelkapás. A munka során inkább a tanulást gátló háttérproblémák megoldására vagy kompenzálására összpontosítanak. A cél az, hogy a gyermeket képessé tegyék a tanulásra, megteremtsék önbizalma és önállósága alapjait. Ez már az egészen kicsi gyermekre is érvényes. Ha a baba hasfájós, a foglalkoztatási terapeuta elmondja, hogyan lehet megnyugtatni – a fényerô csökkentésével, halk zenével, babamasszázzsal, az erôs, egyenletes nyomás nyugtató érzésének megadásával. Az ilyen és ehhez hasonló módszerekkel már a kezdet kezdetén „önszabályozásra” tanítjuk a babát.

Szenzoros integráció A harangjáték hangja, a szülôk mosolyának látványa, a napsütés érzete – ezek az elsô érzékszervek útján szerzett benyomások. Azt többnyire tudjuk, milyen sokat tanulunk látás, hallás, szaglás és ízlelés útján. Azt viszont talán kevésbé mérjük fel, hogy az érzékelés más módjai – például a tapintás, a mozgás, a testhelyzet – ugyancsak fontos információkat küldenek az agyunkba már születésünktôl fogva. Késôbb minden érzékelés útján szerzett információ tárolódik a tudatalatti tudásbankban. Ezekre a megôrzött érzékelési élményekre hagyatkozva igazodunk el a bennünket körülvevô világban. Szenzoros integrációnak nevezzük azt a képességet, mellyel az érzékelés útján kapott jelzéseket fel tudjuk fogni és reagálni tudunk rájuk.

65

4. FEJEZET

A szenzoros integráció a foglalkoztatási terapeuták munkájának egyik fontos része, amikor Williams-szindrómás gyermekekkel foglalkoznak. Sok gyermeknek okoz gondot a szenzoros ingerek befogadása és a reagálás ezekre. Gyakori például a túlérzékenység a hangokra. Mi, szülôk nagyonis jól tudjuk, milyen nehezen csillapodó szorongásrohamot válhat ki a mennydörgés, a sziréna, a tûzijáték, de akár a porszívó vagy a centrifuga hangja. Egyes gyerekek irtóznak bizonyos anyagok megérintésétôl, viszolyognak a hintától vagy félnek magasban lenni. A foglalkoztatási terapeuta, de akár a mozgásterapeuta is rengeteg olyan gyakorlatot tud végeztetni, melyek célja „az érzékelés edzése”. A jeles foglalkoztatási terapeuta, Dr. Jean Ayres szenzoros integrációs elmélete szerint minél jobban mûködik az érzékelési rendszer, annál jobban el tudja sajátítani a gyermek a testi, szocializációs és tanulásbeli fejlôdéséhez szükséges készségeket.

Három alapvetô érzék A szenzoros integráció fô feladata három olyan alapvetô érzékelési forma összehangolása, melyekre korábban nem sok figyelmet fordítottak. Röviden ismertetjük ezeket: I A tapintás, illetve nyomás, különbözô anyagok és a hômérséklet hatására keletkezett érzetet taktilis érzékelésnek nevezzük. Akinek e téren problémája van, esetleg elutasít bizonyos ételeket, viszolyog attól, hogy hozzáérjenek bizonyos anyagok vagy ezeket viselje. Egyesek irtóznak attól, hogy megérintsék ôket, mások kifejezetten vágynak az ölelésre, simogatásra. I A fej mozgásának és helyzetváltozásának a tudatosulása, azaz vesztibuláris érzékelés (a belsô fülben): Ha ez a szenzoros rendszer megfelelôen mûködik, pontosan tudjuk, hol vagyunk a térben. A mozgásra és testhelyzet-változásra túlérzékenyen reagáló gyermek fél hintára ülni vagy csúszdázni, esetleg bizonytalanul megy le és fel a lépcsôn, vagy annyi ideig sem mer féllábon állni, amíg belerúgna a labdába. A szenzoros integrációval foglalkozó kutatók úgy vélik, hogy akik a mozgásérzetekre az optimálisnál kevésbé reagálnak, ezt úgy igyekeznek kompenzálni, hogy sokat pörögnek, forognak, ingatják magukat. I Az izmokból, ízületekbôl és inakból érkezô nem tudatosuló ingerek: Ezek automatikusan tudatják az aggyal, hogy a test milyen helyzetben van. Ez az úgynevezett proprioceptív érzékelés folyamatosan tájékoztatja az agyat arról, hogy az egyes testrészek mit csinálnak. Ennek köszönhetôen ösztönösen úgy igazítjuk a testhelyzetünket, hogy például ülés közben ne essünk le a székrôl. Ez az érzék gondoskodik arról is, hogy a járdáról lelépéskor vagy az arra föllépéskor ne botoljunk meg, hogy megôrizzük egyensúlyunkat kerékpározás közben, ügye-

66


sen bánjunk a fogkefével, a fésûvel vagy a gomblyukkal, és végrehajtsunk más finommotoros mozgásokat.

Mikor van szükség segítségre? A szakemberek szerint sokféle jele lehet annak, ha egy gyermek a szenzoros integráció terén segítségre szorul. Például lehet, hogy a gyerek: I impulzív vagy a figyelme könnyen elterelôdik; nem tud összpontosítani az iskolában kapott feladatokra, vagy nehezen alkalmazkodik új helyzetekhez; I szokatlanul aktív vagy éppen ellenkezôleg, könnyen kifárad; I nehézségei vannak a motoros koordinációt igénylô feladatok elvégzésében. Motoros tervezésnek nevezzük azt a képességet, hogy egy mozgással járó feladatot el tudunk végezni. Az a kisgyermek, aki a hintaló láttán arra egyedül felül, majd leszáll róla, természetes motoros tervezési képességét használja. Késôbb a motoros tervezéssel tanuljuk meg az olló használatát, a csomó kioldását vagy olvashatóan írni ceruzával. Az ilyen és ehhez hasonló mindennapi tevékenységek elsajátításához a tudatos gondolkodás és az érzékelésbôl származó, nem tudatosuló információk közötti bonyolult együttmûködés szükséges, ennek eredménye, hogy irányítjuk mozgásunkat, a testünket, el tudjuk helyezni magunkat a térben.

„Érzékelési diéta” A tevékenységek megtervezésekor a terapeuta kiegyensúlyozott, változatos „érzékelési diétát” állít össze a gyermeknek, melyben van többek között hintázás, ugrálás, nyomásérzékelés az ízületeken és izmokon. A cél az, hogy a gyermek megtanulja szabályozni a különféle érzékelési ingerekre adandó saját válaszait, és fejlôdjön az önkontrollja. Ezek a játékos tevékenységek zömmel otthon is végezhetôk. Más feladatokat inkább valamely központban, magánrendelôben vagy az iskolában szoktak végrehajtatni. Mivel nagyon eltérô, hogy melyik gyermek mire érzékeny, a program megtervezéséhez feltétlenül pontosan ki kell deríteni, hogy az adott gyermek milyen ingerekre hogyan reagál.

Egy sikertörténet A Williams-szindrómás Shane édesanyja, Susan B. Hall beszámolt a kisfia szenzoros integrációjának fejlesztése közben szerzett tapasztalatairól, azaz azokról a tevékenységekrôl, melyek „nagy lökést adtak a fejlôdésének”. Shane kétéves korától kezdve és még iskolás korában is egy csapatmunkában dolgozó foglalkoztatási terapeutától, mozgásterapeutától és logopédustól kapott segítséget.

67

4. FEJEZET

Az édesanya leírja, hogy Shane minden tanítási napot elôre kidolgozott „nagymozgásos” tevékenységgel kezdett: nehéz tárgyakat húzott és tolt, mászott, hintázott, majd ez után finommotoros feladatok következtek. Ez segített neki tartósan figyelni az iskolában. A most már kamasz Shane tisztában van vele, hogy reggelente kemény edzéssel kell felkészülnie a tanulásra. Ma már meg tudja ôrizni nyugalmát akkor is, ha olyan inger éri, mint például a mennydörgés. „Az új helyzeteket már több önbizalommal kezeli… Amikor felzaklatja valami, ezt maga megoldja azzal, hogy félrehúzódik valahová… A világ könnyebben elviselhetô, sôt kellemes hely lett számára.”

Példák tevékenységekre Az alábbiakban néhány olyan egyszerû tevékenységet mutatunk be, melyek hozzásegítik a gyermekeket ahhoz, hogy jobban érezzék magukat a világban. (Ezek itt csak példák, a képzett szakemberek még számos más tevékenységhez tudnak ötletet adni, melyek az adott gyermek igényeinek leginkább megfelelnek – az MWSzT fejlesztô foglalkozásain még sok további ötletet is kaphatunk.) I Ne feledjük, milyen fontos a babáknak az érintés és a mozgás. Kellemes érzést váltanak ki belôlük az olyan egyszerû mozdulatok, mint amikor felvesszük ôket, cirógatjuk, járkálunk velük, a karunkban vagy bölcsôben ringatjuk, különbözô testhelyzetekbe tesszük. I A kicsik térbeli tájékozódását fejlesztik az egyszerû labirintusok. Shane édesanyja párnákból és takarókból épített hegyeket és alagutakat, Shane-t pedig a kedvenc játékával jutalmazta a „kijáratnál”. A labirintusok elôsegítik olyan fogalmak megszilárdulását, mint a fent, lent, alatt, körül, és fejlesztik a motoros tervezési képességet. I Nagyobb gyermeknek bonyolultabb akadálypályát lehet építeni, amiben és amin kúszni-mászni, ugrálni, egyensúlyozni kell. (Shane imádta azt a játékot, amikor gördeszkán hasalva, a két karjával kormányozva ment végig egy ilyen pályán.) I Az egyensúlyérzéket fejleszti a nagy, felfújható „terápiás labdán” ülés, ide-oda mozgás, ugrálás és gurulás terapeuta irányításával. I „Szobros” játék zenére. Amikor a zene elhallgat, a gyereknek a mozgás közben felvett testhelyzetében kell megállnia. Használjunk zenét akkor is, amikor a tapsolást, dobbantást, szökdelést, forgást gyakoroltatjuk. Ezek és más olyan tevékenységek, mint a ritmikus mozgás zenére, az ugrószônyegen ugrálás és a függôágyban hintázás az ízületektôl és inaktól érkezô információk tudatosítását segítik. I A taktilis érzékelés fejleszthetô például úgy is, ha különbözô anyagokból készült tárgyakat helyezünk egy papír zacskóba, és arra kérjük a gyermeket, hogy írja le

68


I

I

azokat anélkül, hogy megnézné. A terapeuta esetleg „anyagsétára” viszi a gyermeket, aki ilyenkor mezítláb lépdel különbözô anyagokon, így például sztirolhabon, csiszolópapíron, rizsen vagy borotvahabon. A tapintási érzék fejleszthetô egy másik játékkal is, amikor „eltemetett kincset” kell kiásni rizsbôl. (Susan B. Hall játszott ilyet Shane-nel óvodás korában, és egyben a kifejezôkészségét is fejlesztette, mert beszéltette a kiásott játékról.) Nagyobb gyermekek keresgélhetnek fémpénzt is apró szemû száraztésztában, és ha jól számolják össze, mennyi pénzt találtak, meg is tarthatják. Egyes gyermekeket már az enyhe érintés is irritál. Van, akit megnyugtat az erôsebb nyomás, a simogatás, dörgölés, szoros ölelés, de nem feltétlenül mindenkit. Ha a gyermek egyértelmûen vágyik a sok ölelésre, szorításra, érdemes kipróbálni olyan játékokat, mint a kötélhúzás, nagy párnák alatt bújócskázás, vagy úgy kirándulni vele a környéken, hogy nehéz hátizsákot cipel.

Senki ne tekintse ezeket a javaslatokat egy az egyben követendônek. Mindenkinek a saját gyermekét kell megismernie, megfigyelni, hogyan hat rá a mozgás, a látvány, a hangok, az érintés. Elôfordulhat, hogy nem is mindig egyformán reagál ugyanarra. Lehet, hogy a gyors mozgástól egyszer felélénkül és fogékony lesz, máskor viszont megriad és szétszórttá válik tôle. Szinte minden gyerek másként reagál.

Ne vigyük túlzásba! Lehetetlen egyetlen napba belesûríteni mindazt, amivel hatékonyan segíteni tudunk a gyermekünknek. Ezek az ajánlott tevékenységek nem egyetlen szendvics részei, amit egyszerre szoktunk megenni. Csupán néhány ötlet, semmi több. Lesz köztük, ami beválik, és olyan is, ami nem. Kérjük, senki ne gondolja, hogy ezeket a tevékenységeket szigorú ütemterv szerint, kimerítô tempóban kell végezni. Miközben fejlôdni és tanulni segítjük gyermekünket, a legnagyobb ajándék, amit adhatunk neki: a nevetés, a dicséret, a szeretet apró jelei.

69

5. fejezet

Mindenki lehet boldog Minden szülô azt szeretné, hogy a gyermeke boldog és kiegyensúlyozott legyen, legyenek barátai, élvezze az életet. Ha valami akadályozza ebben, megteszünk minden tôlünk telhetôt, hogy eloszlassuk a felhôket. Persze senki nem boldog állandóan, de ha egy gyermek nehezen talál barátokat, túlzottan ingerlékeny vagy könnyen megriad, tudni akarjuk, mi a teendô, hogyan segíthetünk. A Williams-szindrómás gyermekek sok olyan adottsággal születnek, ami boldoggá teheti ôket. A legtöbben szeretik az embereket, és rengeteg életöröm van bennük. Ennek az éremnek azonban van egy másik oldala is. A sok Williams-szindrómásra jellemzô heves érzelmi reakciók néha éppen nem kellemes érzéseket idéznek elô. Sok szülô számol be róla, milyen ellentmondásos a gyermeke érzelmi világa. A nyitott, társaságkedvelô, hamar lelkesedô fiatalnak esetleg nem sikerül tartós baráti kapcsolatot kialakítania. A vidám, sugárzó mosolyú gyermek erôs hangulatingadozásokkal küzd – ahogy Dr. Karen Levine pszichológus mondja, „nem jól mûködik a hôfokszabályozó a hangulatregiszterén”. Mint írja, a Williams-szindrómás fiatalok „könnyen elérik a boldogságnak azt a csúcsát, amelyet mi, többiek csak néha súrolunk, de ennek az a hátulütôje, hogy hiányzik az érzelmek tartománya és intenzitása fölötti kontroll”. Nancy Grejtak gyógypedagógus és az amerikai Williams-szindróma Egyesület korábbi elnöke Utazások Pete-tel címû cikkében ezt írja: „Pete mindenkit elvarázsolt a mosolyával, természetességével és az ôszinte együttérzésével, ahogy minden szomorú vagy megbántott emberre odafigyelt. A legtöbben észre sem vették, hogy olyan, mint a vihar keltette forgószél. Nem ôk éltek együtt ezzel a »kerengô dervissel«. »Sajtkukacomnak« hívtam ôt, de egyre nehezebben viseltem, hogy semmire nem tud tartósan figyelni.” Szorongás, nyugtalanság, depresszió, rövid figyelemmegtartási képesség, szeszélyesség, rögeszmésség – ezek mind megkeseríthetik a Williams-szindrómások életét. Az viszont bizakodásra ad okot, hogy meg tudják tanulni hangulatingadozásaikat féken tartani. A gyakorlott szülôk és a szakemberek ehhez rengeteg hasznos módszert tudnak javasolni.

70

MINDENKI LEHET BOLDOG

Ebben a fejezet bemutatunk néhány boldogtalanságot és feszültséget okozó tényezôt, továbbá az ezek leküzdésében sok gyermeknél és felnôttnél eredményesnek bizonyult módszereket.

Nem mindenki „tipikus” Nem minden Williams-szindrómás mutat fel ugyanolyan viselkedésmintákat. Mind más-más személyiség, így az egyéni reakciók mértéke és intenzitása is különbözô. Az ebben a fejezetben említett jellemzôk a legáltalánosabbak, de vannak más, tipikusnak nem tekinthetô vonások és hátrányok, melyek a Williams-szindrómával társulva jelenhetnek meg. Ha valaki Williams-szindrómás, az nem zárja ki, hogy más veleszületett problémával is küzd. Bár nincsenek statisztikai adataink, tudjuk, hogy elôfordulhat lisztérzékenység, vagy viszonylag sokan autista vonásokkal is rendelkeznek. Külsôleg hasonlítanak a többi Williams-szindrómás gyermekre, de hiányzik belôlük az egyébként jellemzô szociabilitás. Az autista gyerekek nem vagy alig érdeklôdnek az emberek iránt. Chris Vacek, egy Williams-szindrómás és egyben autista gyermek édesapja azt írja: „...fiam úgy nézett át rajtunk, mint a tiszta üvegablakon… a tárgyakat jobban szerette, mint az embereket”. Ráadásul a fiú nem is beszélt: „hároméves korában még egyetlen szót sem mondott, semmire nem figyelt, még annak sem adta jelét, hogy értené, amit hall.” Úgy nézett ki, mint egy Williams-szindrómás, de ahogy az apa írja: „nem úgy viselkedett”. Bár ebben a fejezetben elsôsorban a Williams-szindrómás gyerekek tágabb körére jellemzô vonásokról lesz szó, igyekszünk a nem „tipikus” jegyekkel rendelkezôk számára is hasznos információkkal szolgálni. Az autista Williams-szindrómásoknál sikeresnek bizonyult ötletekre és módszerekre e fejezetben késôbb térünk ki. Szintén ebben a fejezetben ismertetünk egy másik olyan rendellenességet, a figyelemhiány/hiperaktivitás szindrómát (ADHD), mely ugyancsak társulhat a Williamsszindrómához. Legyen szó bármilyen viselkedési problémáról, senki ne gondolja, hogy az itt leírt módszereket mind ki kellene próbálnia. Egyik sem varázsszer. Nagyon valószínû, hogy mindenki az ôt érintô gondok megoldására alkalmas javaslatokat fogja kiválasztani, és a józan esze szerint sok türelemmel, bizakodással és humorral alkalmazni.

Önbecsülés Bármilyen sokat teszünk gyermekünkért, miközben felneveljük, a legfontosabb, hogy tápláljuk önbecsülését. Az önbizalom nem egyetlen dologból épül fel, hanem olyan apró jelzésekbôl, mint egy-egy mosoly, biztató kacsintás, ölelés, melyek nem

71

5. FEJEZET

csupán örömöt szereznek a gyereknek, hanem egyben azt is tudatják vele, hogy ôt megbecsülik. Mindenki igényli, hogy mások is értékes embernek tartsák, és idônként mindenki elbizonytalanodik. A szorongás, a csalódások, mások nemtörôdömsége, a gúnyolódás és az elutasítás megingatja önbizalmunkat. Az e fejezetben bemutatandó módszerek célja az önbecsülés megerôsítése annak érdekében, hogy bármilyen pofonokat kap és bármilyen sérelmeket kell is elviselnie gyermekünknek, találja meg önmagában azt a belsô erôt, mely lehetôvé teszi, hogy a képességei és ne a gyengeségei alapján ítélje meg önmagát. Az elsô perctôl tisztában kell lennünk azzal, hogy a Williams-szindróma miatt ezek a gyerekek sem a családnak, sem a társadalomnak nem csökkent értékû tagjai, nem kevesebb a joguk a boldogságra vagy a felelôsségvállalásra. Önbecsülésünk egy életen át formálódik. Ahogy a gyermek felserdül és felnô, újabb támadások érhetik önértékelését. Ha másokéhoz hasonlítják saját teljesítményüket, meginoghat önbizalmuk. Ilyenkor további biztatásra, segítségre szorulnak, hogy ismét helyesen ítélhessék meg, tevékeny, értékes, másoknak is használni tudó, boldog embereknek lássák önmagukat. Az iménti gondolatok jegyében vázoljuk fel, mi mindent lehet tenni.

Együttmûködés szakemberekkel Ahogy sok más fejlesztési módszert, az érzelmi és viselkedési problémák kezelését célzó technikák többségét is alkalmazhatják a szülôk otthon. A szakemberek – pszichológusok, szociális munkások, más terapeuták és szakorvosok – értékes tagjai a gyermekkel törôdô csapatnak, a mindennapi életben hasznosítható információkat és ötleteket adnak. Bemutatnak olyan módszereket, melyek rendszeres otthoni és iskolai alkalmazása elôsegíti a gyermek fejlôdését. Egyes esetekben a gyermeknek hasznára válhat egy ideig a pszichoterápia. Hosszabb távon azonban annak van a legnagyobb hatása, ami otthon zajlik. Más szülôktôl és a szakemberektôl tanulva a legtöbbet mi segíthetünk gyermekünknek, hogy megbirkózhasson a nehézségeivel.

A kapcsolatteremtés elôsegítése „Amikor a közértbe megyünk, Dana mindenkinek köszön”, írja egy édesanya Williams-szindrómás kislányáról. „Több embert ismer, mint mi.” Egy másik szülô arról számol be, hogy amikor elköltöztek, a fia több embertôl búcsúzott el, mint ô. Noha legtöbbjük nyitott és elbûvölô társaságban, sok Williams-szindrómás gyermeknek segíteni kell a barátságok kialakításában és megôrzésében. Vágynak a kapcsolatokra, de bármilyen barátságosak, sokszor elôfordul, hogy a társaik megbánt-

72


ják ôket elutasításukkal. Ezek a problémák orvosolhatók. Sok energia és munka árán tudjuk megtanítani gyermekünket a társas kapcsolatok megfelelô formáira, de ez megtérül. Gyakorlott szülôktôl származnak az alábbi ötletek: I Kezdjük korán. Már kisgyermekkorban el kell kezdeni tanítani a gyermeket a helyes viselkedésre. I Ügyeljünk rá, hogy e készségek fejlesztése beépüljön a gyermek egyéni nevelési programjába. A logopédus a nyelvi ismeretek oktatásába bevonhatja a társas érintkezés szabályainak tanítását is. A szociális munkások általános iskolákban is tartanak sikeres csoportfoglalkozásokat olyan gyermekeknek, akik e téren segítségre szorulnak. Ezt azonban kérni kell; a tanárok nem mindig ismerik fel, hogy erre szükség van. I Legyünk nyíltak és ôszinték, amikor gyermekünk másokat elriasztó módon viselkedik. Ha például állandóan azt kérdezgeti más gyerekektôl: „Szeretsz engem?”, magyarázzuk el, hogy ez miért nem helyes. Az ilyen dolgokat nem lehet egyik napról a másikra megtanulni. Sok türelemre és ismétlésre van szükség. A gyereknek meg kell tanulnia úrrá lenni azon késztetésén, hogy ilyesmit kérdezzen, és más módokat találnia arra, hogy elnyerje mások érdeklôdését és barátságát. I Segítsünk gyermekünknek megtalálni az okot, amiért bizonyos helyzetekben problémák adódtak. Biztassuk arra, hogy igyekezzen rájönni, miért viselkedett úgy a másik ember, mit gondolhatott és miért. I Ne bíráló hangnemben mondjuk el véleményünket. A Williams-szindrómások általában nehezen viselik a kritikát, különösen akkor, ha hangosan szólnak rájuk. Jobban fogadják az olyan pozitív megfogalmazásokat, mint például: „Szeretem, amikor te…”. I Mindig legyünk készek meghallgatni, amit a gyerek el akar mesélni a rosszul végzôdött helyzetrôl. Rosszallás hatására könnyen bezárulnak. I Ha lehet, nyomban az után beszéljünk a nehéz helyzetrôl, miután bekövetkezett. Könnyebb akkor tisztázni, mit lehetett volna másképp tenni, amikor az érzések még frissek. I Tanítsuk meg a távolságtartást. Egyes Williams-szindrómások hajlamosak túl közel állni ahhoz, akivel beszélgetnek. Mások örökké a nyomában vannak annak, akit kedvelnek, nem tágítanak mellôle. Tudniuk kell, hogy az ilyen viselkedés zavaró, sôt riasztó másoknak. (Serdülô- és felnôttkorukban még bajba is sodorhatja ôket.) I Segítsünk gyermekünknek hasonló érdeklôdési körû barátokat találni, és más kapcsolatot keresni, amikor nem akar vele barátkozni az, akit ô kiválasztott magának.

73

5. FEJEZET I

Mutassunk példát a helyes viselkedésre. Minél jobban beletartozik a gyermek egy megfelelôen viselkedô csoportba, annál valószínûbb, hogy önkéntelenül is átveszi ezeket a mintákat, „ráragadnak”.

A nonverbális nyelv megtanulása Az emberek többsége nem tudatosan, de nonverbális jelzésekbôl is szerez információkat. Az arckifejezés, a gesztusok, a testtartás, a hanghordozás mind elárul valamit arról, hogy a másik ember mit gondol és érez. Bár a Williams-szindrómásoknak általában gazdag a szókincse, és könnyen kezdeményeznek beszélgetéseket, a nonverbális jelzéseket többnyire kevésbé fogják fel. Ez a hátrány sokszor vezet kudarchoz a társas kapcsolatokban. Az elutasítás egyik oka lehet, hogy nem értelmezik ezeket a jelzéseket. Például ha valaki be akar fejezni egy beszélgetést, esetleg másfelé néz, egyik lábáról a másikra áll, vagy türelmetlenség (unalom) ül ki az arcára. Ez a „nyelv” gyakran elkerüli a Williams-szindrómások figyelmét, de van rá mód, hogy segítsünk nekik megtanulni. Velük született empátiás készségük nagy elôny e tanulási folyamatban.

Eszközök a kapcsolatépítés elsajátításához E készségek fejlesztése közben a szülô számos olyan technikát tud latba vetni, melyek közül sok még szórakoztató is. Ezek az ötletek otthon és az iskolában egyaránt hasznosak lehetnek.

Társasági történetek Ilyen kis történeteket az óvodáskortól akár felnôttkorig írhatnak a szülôk együtt a gyermekükkel. A történetek sokféle célt szolgálhatnak, így a nonverbális és mindenféle más jelzések értelmezésének tanítását, valamint az ezekre reagálás elsajátítását. A történetben olyan valódi, megtörtént esetet kell feldolgozni, képekkel ábrázolni és szavakkal leírni, amikor társaságban valami probléma keletkezett, és bemutatni, hogy mit kell ilyenkor tenni vagy mondani. Szólhat például a történet arról, hogy mikor célszerû témát váltani, nem erôltetni tovább, hogy még mindig a tûzoltóautókról, rocksztárokról vagy bármi másról beszéljenek. A történet egyik fô feladata, hogy meg lehessen érteni belôle, miért mond vagy tesz valamit a másik fél, következtetni lehessen rá, hogy a többiek mit gondolnak. Carol Grey, a Michigan állambeli Jenison Public Schools tanára, aki ezt a módszert kidolgozta, azt is javasolja, hogy egyszerû képregény formájában szemléltessük a problémákat és a lehetséges megoldásokat.

74


Szerepjáték A szerepjátékokkal szórakoztató módon lehet tanulni a különféle társas helyzetek megoldását. A szülô és gyermeke egy-egy szerepet játszik el, olyan helyzeteket dolgoznak fel, amilyeneket a történetírással. Ez jó eszköz lehet az emberek közötti fizikai határok koncepciójának megtanítására és arra, hogy megmutassuk a nagyobb gyermekeknek, a serdülôknek és a felnôtteknek, hogy különbözô emberekkel való kapcsolattartásban különbözô típusú viselkedésre van szükség, így a társakkal, a tanárokkal, az eladókkal, az idegenekkel más és más módon viselkedünk. A játék hangulata legyen könnyed, kerüljük a bíráló hangnemet, és ne várjunk azonnali eredményeket. Elôfordul, hogy sokáig dolgozunk ugyanazon a problémán, és hosszú idô után következik be ugrásszerûen a változás. Ez történt egy kiskamasz fiúval, aki mindig kínosan hosszú ideig bámulta az osztálytársait. Az édesanyja szerepjátékkal vezette rá, hogy milyen az ô viselkedése, és hogy ez mit vált ki a többiekbôl. A fiú ezek után megígérte, hogy igyekezni fog leszokni róla. Az anya beszélt a gyerek tanárával is, aki szintén minden alkalommal megdicsérte, amikor sikerült uralkodnia magán, és nem bámulta a többieket. Az igazi eredmény az lett, hogy a többi gyerek egyre jobban megkedvelte, és jó barátokra tett szert.

Szorongás A Williams-szindrómás gyermekek és felnôttek fokozott érzékenysége sok öröm forrása lehet, de ugyanakkor a boldogság akadálya is. Az egyik legnagyobb veszély a szorongásra való hajlam. Vezetô kutatók szerint a Williams-szindrómások többsége szorongással küzd, és nagyobb mértékben, mint a többi ember. Sok félelem, fôleg gyermekkorban, abból ered, hogy rájuk jellemzô módon túl hevesen reagálnak olyan zajokra, mint a sziréna, a mennydörgés, a tûzijáték, a porszívó és a kipukkadó léggömb hangja. Az egyensúlyérzékük bizonytalansága miatt sokan félnek olyasmiktôl, mint a hullámvasúton, liftben vagy repülôgépen utazás. Egyeseknél a szorongás félelemérzet, nyugtalanság és állandó feszültség, riadtság formájában jelentkezik. Másoknál a félelem pánikba és fóbiákba torkollik, ami gátolja a mindennapos tevékenységekben való részvételt. A többi gyerekre jellemzô félelmek – a szörnyektôl, sötétségtôl, rablóktól való félelem – általában ritkábban fordulnak elô a Williams-szindrómás gyerekeknél. A fent említett félelmeken kívül a Williams-szindrómások másoknál jobban szoktak félni az oltásoktól, injekcióktól, közelgô eseményektôl, a megszokott életritmusban bekövetkezô hirtelen változásoktól, mások közötti vitáktól (melyeket ôk a valóságosnál sokkal hevesebbnek vagy élesebbnek vélnek). Hajlamosak nagyon megijedni,

75

5. FEJEZET

ha hurrikánokról, földrengésekrôl és más katasztrófákról hallanak, legyenek azok bármilyen messze tôlük. Ezenkívül a Williams-szindrómások általában nagyon élénken emlékeznek minden olyan esetre, amikor megijedtek, és ezek az emlékképek hosszú ideig újra meg újra visszatérnek.

Fóbiák Bizonyos mértékû szorongás mindenkinek hasznára válik, mert az ad jelzést, figyelmeztet a valóban veszélyes helyzetek elkerülésére. Egyes embereknél, köztük sok Williams-szindrómásnál azonban a riasztó bekapcsolódik olyankor is, amikor nincs valódi veszély, de valami felidézi egy korábban történt, ijesztô esemény emlékét. A bostoni Spaulding rehabilitációs kórház szakorvosai, Dr. Karen Levine és Dr. Robert H. Wharton, valamint Sara Miranda, a North Shore ARC munkatársa írásaikban részletesen taglalják a Williams-szindrómás gyermekek szorongásait. Az amerikai Williams-szindróma Egyesület 1999 márciusi hírlevelében megjelent cikkükben az alábbi példával szemléltetik a fóbiás reakciót: Egy Williams-szindrómás gyermekben riadalmat keltett az autógumik jégen adott hangja. Már akkor elkezdett szorongani, amikor látta, hogy esik a hó, mivel azt összefüggésbe hozta a jéggel. Aztán már akkor is félni kezdett, amikor felhôk jelentek meg az égen, mert azokból hó hullhat, vagy ha az idôjárás-jelentésben azt hallotta, hogy vihar lehet. Iskolába sem akart menni, mert iskolába menet hallotta a jégen megcsúszó autógumik hangját. Sok szülô elmondta, hogyan vált gyermeke rögeszméjévé éppen az, amitôl nagyon fél. Egy fiú, aki a sziréna hangjától rettegett, a tûzoltóautók szakértôjévé vált, mindent megtanult, amit csak tudni lehet a tûzoltókról, a különbözô típusú kocsikról és a tûzoltási módokról. Egy másik gyereknek, aki elôször félt a kórházi kezelései során sokszor látott orvosi maszkoktól, késôbb mániájává váltak az építkezéseknél használt védômaszkok. Egy gyereket a repülôgépek hangjától való félelem arra indított, hogy tanulmányozzon minden keze ügyébe kerülô repülôgép-modellt. Egyes gyermekeknél a rögeszme eszköz arra, hogy úrrá legyenek félelmeiken és csökkentsék azok negatív hatásait.

Módszerek a szorongás enyhítésére Csökkentsük a zavaró hanghatásokat A zavaró hangok és zajok hatása mérsékelhetô azzal is, ha a lehetô legkevesebb ilyen hanghatásnak tesszük ki a gyermeket. Levine, Wharton és Miranda az alábbiakat javasolja a problémát okozó hangok kezelésére:

76

MINDENKI LEHET BOLDOG I

I

I

Igyekezzünk kerülni a hirtelen hanghatásokat. Például le lehet halkítani a telefon csengôjét. Ugyanezt meg lehet tenni az iskolai csengôvel is – egyes iskolákban már zenével csengetnek. Figyelmeztessük a gyermeket, mielôtt valamilyen riasztó hang megszólalna. Lehet szólni a gyermeknek, hogy be fogjuk kapcsolni a konyhai robotgépet, és megkérdezni tôle, hogy szeretne-e segíteni, vagy menjünk egy olyan helyiségbe, ahonnan a gyermek nem hallja a zajt. Ha a gyermek maga kapcsolja be a gépet, nem éri váratlanul a hangja, nem riad meg tôle. Ez akkor is beválik, ha a gyerek egy nem csatlakoztatott kapcsolóval a házból „indítja el” a kerti fûnyírót. Próbáljuk ki a fejhallgatót. Tompítja a hangokat. Ugyanakkor a zenehallgatás eltereli a figyelmet a hangos, felzaklató zajokról.

A rögeszmék kezelése Ha egy gyermek szinte percenként megkérdezi: „Mikor megyünk?” vagy „Nem kell még indulnunk?”, könnyen elveszítjük türelmünket. A Williams-szindrómás gyermekek szülei jól tudják, milyen az, amikor állandóan egy közelgô eseményrôl kérdezgetik ôket, vagy ha a gyerek csak ugyanarról a témáról hajlandó beszélni. Ezt a megrögzülésnek nevezett jelenséget sok esetben a szorongás váltja ki. Néhány kipróbált és bevált módszer segíthet. I Lehet például olyan képes naptárat készíteni, amelyben elôre bemutatjuk, mi fog történni, amikor a család meglátogatja a nagymamát (ha ez a szóban forgó kérdés). Készítsük a gyermekkel együtt, tegyünk bele képet az autóról, az útról, az útra csomagolt ennivalóról, a nagymama házáról stb. Minden oldalra más képet tegyünk, és kérdezgessük a gyermeket, hogy épp hol tartunk, bízzuk rá, hogy ô keresse meg a megfelelô oldalt. I Érdemes kipróbálni ugyanezt a módszert, ha a gyermek állandóan az orvoshoz menésrôl kérdezôsködik. Minden lépéshez tartozzon egy kép: elkészülünk, elindulunk, megérkezünk a rendelôbe. Az ilyen konkrét képek valamelyest csökkenthetik a szorongást. I Valamivel nagyobb gyermeknek be lehet jelölni a naptárban az izgalmas esemény, például a születésnap dátumát. Amikor a kérdés újra meg újra felmerül, elég rámutatni a naptárra és azt mondani: „Nézd csak, mikor is van a születésnapod?” I Lehetôleg ne beszéljünk még sokára bekövetkezô eseményekrôl. Meg kell találnunk az egyensúlyt: adjunk elegendô információt ahhoz, hogy a gyerek biztonságban érezhesse magát, de ne terheljük túl a részletekkel, mert akkor kevesebb dolog miatt aggódik.

77

5. FEJEZET

Találjunk ki többféle módot arra, hogy értésére adjuk: „elég volt” (például szabjuk meg, hogy hányszor lehet, majd számoljuk az alkalmakat). Próbáljuk meg mulatságossá alakítani a helyzetet, arckifejezésünkkel játsszuk el, mintha kimerültünk volna, vagy mondjunk valami nevetségeset arról, hogy mit vált ki belôlünk a kérdés. A nevetés oldja a feszültséget. Egy szülô például a megengedett kérdések számával szokta meghatározni a gyermekének a kirándulás hosszát: „Ez négykérdéses kirándulás!”

Relaxációs technikák Sok terapeuta tapasztalta, hogy a relaxációs technikák segítenek féken tartani a szorongást, fôleg kamaszoknak és felnôtteknek. Az „irányított vizualizálás” vagy „irányított képzelet” nevû technika hozzájárul a nyugodt, oldott hangulat kialakításához. A vizualizálás egyszerû alapötletbôl indul ki. Az ember egy megnyugtató helyre képzeli magát: tengerpartra, békés tavon ringó csónakba, egy kertbe, kedvenc szobájába. A nyugtató hangon mondott szavak, mint „lassan lélegzel… ki és be …a karod ellazul…” segítenek a nyugalomérzet fokozásában. Ha valaki terapeuta vagy más, e technikában jártas ember vezetésével gyakorolja a relaxálást, késôbb önállóan is sikerrel alkalmazhatja az irányított vizualizálást. Íme néhány tipp: I Az elsô fontos lépés, hogy mindenki felismerje, nála mik a szorongás elôjelei, például a gyorsabb lélegzés vagy a tenyér izzadása. A Williams-szindrómások általában könnyen felismerik ezeket a jeleket. I Segíthet, ha a vizualizációt olyankor tanítjuk és gyakoroltatjuk, amikor az illetô éppen nyugodt, mert akkor nem zaklatott állapotban kell megismerkednie a technikával. I Sokan szeretik, ha kéznél van egy szükség esetén bármikor lejátszható „relaxációs kazettájuk”, mely általában megnyugtató szövegbôl, zenébôl és olyan hangokból épül fel, mint a halk hullámzás. I Ha valaki már begyakorolta ezt a módszert, bármikor alkalmazhatja olyan stresszhelyzetek kezelésére, mint amikor például orvosi vizsgálatra vár, repülôút elôtt áll vagy állásinterjúra készül.

A zene gyógyító ereje Sok Williams-szindrómás az átlagnál mélyebben átéli, micsoda erô lakozik a zenében, amikor érzéseit akarja kifejezni, örömöt szerezni vagy vigaszt kapni. Már maga a zenélés is örömforrás, javítja az önértékelést. A szorongás, a harag, a magány vagy az elutasítás fájdalma gyakran enyhíthetô, ahogy egy terapeuta fogalmaz: „a muzsika mély befogadásával” vagy azzal, hogy valaki énekléssel, zongorán, dobon vagy

78


más hangszeren játszva fejezi ki vágyait, feszültségeit vagy félelmeit. A Maryland állambeli Rockville-ben praktizáló zeneterapeuta, Marilyn Leeseberg az irányított képzeletet, a relaxációt és a zenét kombinálja Williams-szindrómások és más problémákkal küzdôk kezelésére. Leeseberg megnyugtató szavakkal kísért „szeretetteli, gazdagító” zene lejátszásával oldja a pánikot és a stresszt, miközben arra biztatja a résztvevôket: „hagyjátok, hogy a zene magával ragadjon és egy idôre gondjaiba vegyen benneteket”. Leeseberg tanítványai közül sokan improvizálással vezetik le haragjukat, a hangulatukat kifejezô szöveggel írnak dalokat. Ily módon veszélytelen keretek közt adják ki magukból negatív érzéseiket, nem kell büntetéstôl vagy mások rosszallásától tartaniuk. Az improvizáció sokszor úgy oldja a feszültséget, hogy meg sem fogalmazott, fel sem ismert érzéseket is felszínre hoz. Sok fiatal nem szívesen vallja be vagy fejezi ki, hogy szorong. A zene azonban erôt ad neki, és lehetôséget arra, hogy másra figyeljen, ne a benne lévô feszültségre. Az amerikai Williams-szindróma Egyesület egyik hírlevelében Janelle Driscoll arról számol be, hogy az ô életében milyen fontos a zeneterápia. Amikor kedvenc unokatestvére autóbalesetben meghalt, nem tudott megbirkózni bánatával és haragjával. Egyszer a zeneterapeuta arra kérte, hogy írja le az unokatestvérével kapcsolatos gondolatait és emlékeit, majd ô Janelle szövegére zongorakísérettel komponált egy dalt. „Elénekeltem ezt a dalt”, írja Janelle, „aztán felvettük magnóra »Angyal az égben« címmel. Amikor ezt a kazettát hallgatom, azok a szép idôk jutnak eszembe, amikor az unokatestvérem meg én együtt voltunk.” Az irányított képzelet és a zene összekapcsolása nagyon hatékony terápia lehet. Robert Scheibert a mélylégzés segíti relaxálni. Egy szép tájra képzeli magát, és hagyja, hogy a zene eltöltse ôt a szeretet és a biztonság érzésével. Amikor félt attól, hogy kórházba kell mennie, szorongását ezzel sikerült jelentôsen csökkentenie és megnyugodnia. Mint mondja, miközben zenét hallgatott és relaxált, „kioldódott a szorítás a mellkasomból”.

Tanácsadás és pszichoterápia A makacs problémák leküzdésének és az önbecsülés építésének egyik lehetséges módja az, ha egy megértô pszichoterapeutával vagy képzett tanácsadóval beszéljük meg félelmeinket és más érzéseinket. A pszichoterápia a komplex kezelés értékes része lehet, fôleg serdülôkorúaknál és felnôtteknél. Egy fiatalembernek mindig súlyos szorongásrohamai voltak, amikor megfázott, ilyenkor félt elmenni dolgozni és részt venni a mindennapos tevékenységekben. A pszichoterapeuta kezelései nyomán úrrá tudott lenni ezeken a rohamokon. Gyer-

79

5. FEJEZET

mekkorában több súlyos mûtéten esett át, és minden kis betegségre is úgy reagált, mintha megint a gyerekkori erôs fájdalmakkal és félelmekkel kellene szembenéznie. Ahogy ez fokozatosan tudatosult benne, kezdte más szemszögbôl látni korábbi rossz tapasztalatait, és jobban megbirkózott a náthától való félelmével. Ahogy máskor, a terapeuta ebben az esetben is megerôsítéssel és bátorítással segítette át a fiatalembert érzelmi válságán. A Maryland állambeli Bethesdában praktizáló pszichoterapeuta, Dr. Crystal Marcus August azt hangsúlyozza, hogy a terápiának mennyire fontos része a beteg szorongásainak tudatosítása. Ha szégyenérzet és az elutasítástól való félelem nélkül oszthatja meg érzéseit egy olyan tanácsadóval, akiben bízik, megteszi az elsô lépést ahhoz, hogy meg tudjon birkózni velük. Ez sok olyan, a serdülôkorból a felnôttkorba átmenet idején jelentkezô félelemre érvényes, mint a munkába állás, az önálló lakásba költözés vagy egy-egy fontos randevú miatti szorongás. Crystal Marcus August arra is rámutat, hogy a pszichoterápia más olyan fájdalmas érzések leküzdésében szintén segíthet, mint amikor valaki azon nem tudja túltenni magát, hogy más, mint a többiek, vagy hogy nem sikerül megvalósítani az álmait. Ahogy sokszor a szülôknek is segíteni kell, amikor veszteségként élik meg, hogy az ô gyermekük nem „tökéletes”, sok Williams-szindrómás fiatalnak is szüksége lehet rá, hogy veszélytelen és elfogadó közegben mondhassa el bánatát és csalódását. Egy tapasztalt és empatikus tanácsadó segíthet abban, hogy feldolgozzák, elfogadják ezeket az érzéseket, legyenek büszkék saját értékeikre és erôsségeikre. Szintén hasznosak azok a terápiás foglalkozások, amelyekbe a családokat is bevonják. Ezek során mindenki jobban meg tudja érteni, mi okozhatja az olyan zavaró megnyilvánulásokat, mint a dühkitörések, a hazudozás vagy a lázadás. A hazugság például leplezheti a tárgyak elvesztése miatti szégyenérzetet, ami gyakori probléma tanulási nehézségekkel küzdôknél. A már enyhe bírálat hatására is kirobbanó, aránytalanul nagy harag mögött gyakran a többi gyerektôl elszenvedett sok gúnyolódás és csúfolódás húzódik meg. Egy fiatalemberben, akit az iskolában terrorizáltak, fizikailag megfenyegettek és figyelmeztettek arra, hogy „összeverik, ha eljár a szája”, annyi elfojtott indulat halmozódott fel, hogy többször is a szülei ellen fordult – addig, míg el nem tudta mondani nekik, milyen szörnyûségeket élt át korábban. Az is elôfordulhat, hogy valaki irreális elvárások miatt véli magát értéktelennek vagy lesz depressziós. Megveti önmagát vagy dühös, amiért nem tudja könnyen ellátni az egyszerû, mindennapi feladatokat. Minden hibát súlyos kudarcként él meg. A szülô segíthet a gyermekének abban, hogy megtanulja elismerni, értékelni apró sikereit, hogy legyen türelmes, és hogy tudja, mikor helyénvaló segítséget, támogatást kérni másoktól.

80


Sok serdülônek és felnôttnek fontos, hogy legyen valaki a családon kívül, akivel megbeszélheti magánügyeit. „Olyasmikrôl tudok beszélgetni vele, amirôl senki mással”, mondja egy Williams-szindrómás fiatalember. „Feltárhatom elôtte a titkaimat, gondjaimat. Beszélhetek az ábrándjaimról, a szexrôl. Mellettem volt jóban, rosszban. Ô tényleg ismer engem.”

Más lehetôségek A szorongás és az azzal összefüggô viselkedésformák kezelésére Levine, Wharton és Miranda további jó tanácsokat ad. Ezeket bárhol lehet alkalmazni, otthon, az iskolában vagy a klinikán. Ajánlatos, hogy ezeket a módszereket is elôbb pszichológus vagy más szakember mutassa be a szülônek, mielôtt önállóan kezdi alkalmazni. Írjunk ahhoz hasonló történeteket, amilyeneket a társas kapcsolatokhoz szükséges jártasságok tanításánál is használunk, a korábban bemutatott módon. A szorongás oldására is alkalmazhatók a gyerekkel együtt írott történetek, melyek egy-egy félelmet keltô eseményt, például a repülôn utazást mutatják be. Legyen ez amolyan fôpróba, a gyerekkel mondassuk el, hogy mit fog tenni. Például a történet írása és a képek rajzolása közben a gyermek azt mondja: „Most becsatolom a biztonsági övemet, felveszem a fejhallgatómat, és mély lélegzetet veszek, amikor a repülôgép elindul.”

Próbáljuk ki a szerepjátékot A szerepjáték a szorongás oldására ugyanúgy alkalmas, mint a közösségben viselkedés tanítására. Minden gyerek, de fôleg a serdülôkorúak és a felnôttek örömüket szokták lelni benne. Különbözô szerepeket alakítva játszhatják el a szorongást elôidézô helyzeteket. Szakértôk szerint ez ugyanazon az elven alapul, mint az ellenálló képességet erôsítô védôoltások: a kis izgalom véd a nagyobb, a szorongás ellen. Lehet például egyikük a megijesztô (ijesztô hangot ad, oltást ad be stb.), a másik pedig az, aki megijed, aztán szerepet cserélnek. Relaxációs technikák is beépíthetôk a jelenetekbe. Az iskolában drámapedagógus közremûködésével lehet színre vinni ezeket a „darabokat”, otthon pedig a szülôk és a testvérek vehetnek részt bennük.

Imitáló játék A színjáték e másik formáját inkább a kisebb gyerekek szokták élvezni. A gyereket ilyenkor úgy ösztönözzük félelmei leküzdésére, hogy az éppen adódó, félelmet keltô helyzetet rögtön mókás, szórakoztató játékká alakítjuk. Például a felnôtt felkap egy játékbabát, és azzal játssza el, ahogy az megrémül a sziréna vagy más rettegett hang hallatán, majd pedig azt is eljátssza, ahogy a játékbaba megnyugszik, leküzdi félel-

81

5. FEJEZET

mét. Terapeuták javasolják, hogy az imitálás erôsen túlzó legyen, tényleg nagyon komikus, felfokozottan nevetséges mozdulatokkal és gesztusokkal mutassuk be a játékbaba félelmét. Minél mókásabb, annál jobb. Egy pompás ötlet: játssza a felnôtt azt, aki megijed, és legyen a gyermek az, aki megnyugtatja: „Ne félj, mama, csak vegyél mély lélegzetet, így!”

Játék a szônyegen A szerepjátékhoz és az imitáló játékhoz hasonlóan ez a módszer is alkalmat ad a szorongások biztonságos közegben való átélésére és leküzdésére úgy, hogy a felnôtt aktívan részt vesz a félelem eljátszásában. Az a gyermek, akit például az zaklat fel, ha meg kell osztoznia valamin, vagy az, aki összeomlik, ha változás van a programban, vagy valamely más helyzettôl esik pánikba, új módszert tanulhat ezek leküzdésére. A módszert egy gyermekpszichiáter, Dr. Stanley Greenspan dolgozta ki, és EGY JÓ The Child with Special Needs (A speciális igényû gyermek) címû könyvében KÖNYV mutatja be. Azok a szülôk, akik már kipróbálták, azt mondják, hogy ezzel a játékkal szórakoztató módon tudják ösztönözni a gyermekük fejlôdését. Karen Levine és kollégái szerint a módszer lényege az improvizálás és az érzelmek eljátszása, amit a Williams-szindrómás gyermekek általában vonzónak találnak. Az a félénk kislány például, aki üvöltve rúgdosta vele játszani akaró testvéreit, azon már nevetett, amikor a terapeuta játékbabával mutatta be neki ugyanezt a rúgdosást, karmolást. A kislányt elôször zavarta a terapeuta beavatkozása, de aztán már a játékbaba dühkitörése láttán ô maga mondta, hogy „hagyd abba”. Egy apa is kipróbálta ezt a módszert a fiával, aki nem szívesen adott oda senkinek semmit. Lassanként rávette a fiát, hogy engedje ôt hozzányúlni a gyerek üveggolyóihoz, és végül, némi gyôzködés után a fiú már élvezte a közös játékot. A lényeg az, hogy az ellenállást, a tiltakozást mindig óvatosan, humorral és jól felépített játékkal kell feloldani. A végén a szülô el is mondhatja a gyereknek: „Látod, elôször nem akartad, aztán mégis megtetted, és milyen jó móka volt.” A szülôk az ilyen típusú beavatkozási technikákban jártas terapeutától – pszichológustól, szociális munkástól, pszichiátertôl vagy fejlesztô pedagógustól – sajátíthatják el ezt a módszert.

Viselkedésmódosítás Sok szülô találta eredményes stratégiának a viselkedésmódosítást, amikor segíteni akart a gyermekének úrrá lenni kényszeres, rögeszmés vagy bomlasztó viselkedésén. Mint már említettük, egyetlen módszer sem megoldás mindenre, és egyiktôl sem várható azonnal eredmény. Ahogyan egy édesanya fogalmazott, a viselkedést

82


nem lehet egyik pillanatról a másikra, „varázsütésre” módosítani. Viszont a kitartás és a következetesség, humorérzékkel társulva, elôbb-utóbb meghozza gyümölcsét. A viselkedésmódosítás lényege röviden a következô: I Határoljuk körül a megváltoztatni kívánt viselkedést és azt, hogy mivel akarjuk helyettesíteni. Kezdjük valami aprósággal, egyszerû, könnyen és gyorsan megvalósítható célt tûzzünk ki. Lehetôleg olyat, ami az iskolában és otthon egyaránt kivitelezhetô. I Beszéljük meg ezt a viselkedést a gyermekünkkel. Fontos, hogy megértse, miért helytelen ez a viselkedés, és hogy együtt fognak igyekezni ezt valami mással helyettesíteni. I A változtatás tervét írjuk le, vagy ha a gyereknek úgy jobb, képeken ábrázoljuk. I Helyezzünk kilátásba valami egyszerû, de vonzó jutalmat arra az esetre, ha a gyerek megteszi, amit megígért. Az a legjobb, ha nem tárgy a jutalom, hanem például az, hogy a gyerek külön, kettesben játszhat az egyik szülôvel. I Mindig vegyük észre és nyugtázzuk elismeréssel, amikor a gyermeknek sikerül elérnie valamit. Minden apró diadalt jutalmazzunk dicsérettel, öleléssel, mondjuk el a család többi tagjának. Egyesek pontrendszert alkalmaznak a jutalmazáshoz. Az iskolában a tanár megállapodhat a gyerekkel abban, hogy mi hány pontot ér az ô „áruházában”. Aztán az áruházi napokon a gyermek ropira, kártyákra, édességre vagy csemegére válthatja a pontjait. Ugyanezt a rendszert otthon is be lehet vezetni. A szülô készíthet vagy vásárolhat „viselkedési zsetonokat”, melyek szövege valahogy így kezdôdik: „Sara ügyes, mert…”. A szabadon hagyott helyre pedig be lehet írni például azt, hogy „beágyaz”, vagy „odaadja az építôkockáit”, vagy bármi mást, amit épp el akarunk érni, a szerzett pontokat pedig a gyerek aztán jutalmakra válthatja át. Mi a teendô, ha a gyermek nem tartja be a megállapodást, nem változtat a viselkedésén? A legjobb nem tudomást venni róla. Ha viszont a gyerek agresszív vagy összeférhetetlen, megvonást kell alkalmazni, például korlátozni a játékkal vagy tévénézéssel tölthetô idôt. Fontos tudnia, hogy a viselkedésével másokat sért, és ennek mindig megvonás a következménye. A lényeg a következetesség. A szabályoknak és a korlátoknak mindig ugyanazoknak kell lenniük. Egy szülô ezzel a módszerrel szoktatta le a fiát a fûnyírók iránti rögeszmés rajongásáról. A gyerek lázas izgalmában kiabált és ugrándozott, amint meglátott egy fûnyírót. Amíg kicsi volt, ez még aranyosnak tûnt, de tízéves korában már visszatetszést keltett. Írásban beleegyezett, hogy féken tartja reakcióit, halkan beszél a fûnyíró jellemzôirôl, vagy csak rámosolyog, rákacsint a mamájára, mert ôk úgyis

83

5. FEJEZET

tudják, mirôl van szó. Neki az számított igazi jutalomnak, ha a család méltányolja teljesítményét. Egyszer a nôvérével és annak barátaival utazott az autóban, és megint izgatott lett, amikor észrevett egy fûnyírót, de sikerült uralkodnia magán. Mindenki üdvrivalgásban tört ki. Az ilyen sikerek a szülôben a gyermeke nem helyénvaló viselkedése miatti sok feszültséget is oldják. Erôt adnak neki ahhoz, hogy bizakodva és gyakorlatiasan lásson hozzá a következô probléma megoldásához. Ezek, de más hasznos módszerek sem elegendôk önmagukban. Rendszerint a különbözô stratégiák együttes alkalmazása válik be.

A szorongás és depresszió gyógyszeres kezelése A gyógyszeres kezelés akkor indokolt, ha a súlyos szorongás, depresszió vagy hangulatingadozás minden más beavatkozási kísérlet dacára továbbra is fennáll. A krónikus szorongást és depressziót sokféle hatásos gyógyszerrel lehet kezelni. Más, a szervezetbôl gyorsan kiürülô gyógyszerek az olyan pánikreakciók enyhítésére szolgálnak, melyekre számítani lehet, például repülôút vagy kórházba menetel elôtt. Sokan jól reagálnak az egyéni igényeikre szabott gyógyszeres kezelésre, mely hozzájárul ahhoz, hogy késôbb eredményesebben alkalmazhassanak más módszereket. Úgy tudhatjuk meg, hogy az adott esetben várhatóan mely gyógyszerek a leghatékonyabbak, ha ezt megbeszéljük egy pszichiáterrel. A gyermekorvos ad beutalót, és rendelkezésre bocsátja a gyermek egészségi állapotára vonatkozó minden szükséges információt. A szülôt a gyerek speciális igényeit is figyelembe véve kell tájékoztatni a lehetséges mellékhatásokról. A rendszeres ellenôrzés nagyon fontos, mert csak így derülhet ki, hat-e a gyógyszer, van-e mellékhatása, kell-e változtatni az adagoláson, vagy más típusú gyógyszerre van-e szükség. Ki lehet próbálni a gyógyszert, megfigyelni, hogy segít-e, és aztán újra átgondolni a döntést. A tüneteket megszüntetô gyógyszer nem gyógyulás, de más pszichológiai beavatkozásokkal együtt javasolható az alkalmazása.

Figyelmi problémák – sajtkukacok és örökmozgók I

I

I

84

„Amikor a tanár magyaráz, ô a kinti teherautót, a szomszéd teremben tanító tanárt, a folyosón futkározó gyerekeket figyeli, ezt mind egyszerre. Minden eltereli a figyelmét.” „Nem tud nyugton maradni. Örökké forgolódik, izeg-mozog vagy feláll, elmegy a helyérôl, amikor nyugodtan ott kellene ülnie.” „Egyszerre mindenütt ott van. Félbehagyja, amit épp csinál, és máris valami másba kezd, ami magára vonja a figyelmét.”


Ezeket olyan Williams-szindrómás gyermekek szülei mondták, akiknek jelentôs figyelmi problémáik vannak. Sokszor úgy tûnik, hogy egy belsô motor hajtja ôket, ami ritkán lassul le. Gyakran elveszítenek fontos dolgokat: játékot, sapkát, kesztyût, könyvet, iskolai értesítôket. Nehezen szervezik meg tennivalóikat, gondot okoz nekik odafigyelni utasításokra és követni azokat, elvégezni apróbb munkákat vagy a házi feladatot. Gyakori dühkitöréseik lehetnek, esetleg agresszívvé válnak. Bár idônként minden gyerekkel elôfordul, hogy túlságosan aktív vagy kihagy a figyelme, ezeknél a gyermekeknél az impulzivitás és a figyelemelterelôdés általában sokkal gyakoribb és zavaróbb, mint másoknál. Bár nem minden Williams-szindrómás gyereknél mutatkoznak ezek a vonások, a többségre jellemzôk. Viselkedésük rendszerint feszültséget idéz elô az iskolában vagy otthon – esetleg mindkét helyen. A Williams-szindrómás gyermekek figyelmi problémáinak különféle okai lehetnek. A Williams-szindrómás gyermek talán azért nem tud figyelni az iskolában, mert kórosan érzékeny a zajokra. Esetleg a koordinációs nehézségei miatt túlságosan megterhelô feladat neki a kézírás, ezért hagyja abba. Végletes szétszórtsága mögött pedig lehet, hogy látási/térérzékelési problémák húzódnak meg. A hangulatingadozások, a szorongás és a depresszió is akadályozhatja ôket az odafigyelésben, vagy hogy összpontosítsanak valamely tevékenységre. Egy megértô szakember segíthet eldönteni, hogy e problémák valamelyike okozza-e a gyermek állandó tevékenységváltását vagy figyelmetlenségét.

Mi a helyzet az iskolában? Ha a gyermekünk az iskolában sorozatosan figyelmi probléma jeleit mutatja, de ezt otthon nem tapasztaljuk, ki kell derítenünk, hogy az iskolai környezeten kell-e valamilyen módon változtatni. Kell-e segítség a gyermekünknek ahhoz, hogy összpontosítani tudjon a megoldandó feladatra, és hogy meg tudja valósítani a viselkedésére vonatkozó tervet az osztályban? Szüksége van-e egyértelmûen megfogalmazott célokra és ütemtervre ahhoz, hogy elvégezze a feladatait? Jobb-e neki, ha a dolgozatokat egy nyugodt helyen írhatja, ahol semmi sem vonja el a figyelmét? A gyereknek nagyon fontos a sikerélmény; ha ebben nincs része, az mindig nyomasztja. Az iskolai módosításokhoz még számos ötletet adunk egy késôbbi fejezetben, mely a Williams-szindrómás gyermekek oktatásáról szól.

Mit tehetünk otthon? Az e fejezetben már ismertetett stratégiák, köztük a viselkedésmódosítás, a szerepjáték és a relaxálás a figyelmi problémák kezelésére is alkalmasak. Mint említettük,

85

5. FEJEZET

a szorongás is kiválthat figyelmi problémákat. A szorongást, haragot és depressziót enyhítô beavatkozások egyben a problémás viselkedést is csökkentik. Segít, ha: I Megdicsérjük a gyermeket erôfeszítéseiért. Még akkor is, ha az eredmény nem tökéletes, mondhatunk valami ilyesmit: „Tudom, hogy nagyon keményen dogoztál ezen.” Összpontosítsunk az erôsségeire. I A célokat és elvárásokat mindig világosan és egyértelmûen fogalmazzuk meg, akárcsak a helytelen viselkedés következményeit, legyen az idôkorlátozás vagy privilégiumok megvonása. I Szakítsunk idôt a kötetlen, örömteli együttlétre is. A túl sok kritika hatással lehet az önbecsülésre. Ne legyünk túl szigorúak önmagunkhoz. Ismerjük el saját erôfeszítéseinket, ne akarjunk tökéletesek lenni. A hasonló problémákkal küzdô szülôk támogatása nagy segítség lehet. Nézzünk körül, hogy találunk-e az iskola vagy más szervezet irányításával mûködô szülôcsoportot, amely a miénkhez hasonló problémákkal foglalkozik.

Figyelemzavar – hiperaktivitás (ADHD) Ha a gyermeknek figyelmi problémái vannak élete minden jelentôs területén – otthon, az iskolában, a társas érintkezésben –, lehet, hogy ennek hátterében egy kezelést igénylô állapot húzódik meg. A szakirodalom figyelemzavar – hiperaktivitás rendellenesség (ADHD) néven foglalja össze az itt bemutatott viselkedési tünetegyüttest. Az ADHD diagnózis felállításához átfogó értékelésre van szükség. Fontos, hogy a felmérést olyan szakember végezze, aki tisztában van a Williams-szindróma jellemzôivel, és tisztában van a tipikus problémákkal. A diagnózis rávilágít, hogy a gyermek elsôsorban figyelmetlen vagy hiperaktív és impulzív, vagy a kettô kombinációja mutatható ki nála. A felméréshez rendszerint hozzátartozik egy mélyinterjú a szülôvel és a gyermekkel, egy interjú a gyermek tanárával, egy részletes kérdôív a viselkedésrôl és számos írásbeli teszt. A közösségbeli és emocionális funkciók, valamint a fejlôdési képesség és az iskolai elômenetel klinikai értékelése a folyamat részét képezi, amelybe beletartozhat még intelligenciateszt és a figyelem terjedelmének mérése. Az eljárás segít megtalálni azokat a beavatkozási módokat, amelyekre a gyermeknek szüksége lehet. Az ADHD-szakértôk komplex beavatkozási módot javasolnak, melyben a hangsúly a viselkedéskezelésre helyezôdik, és a gyermek mindig jutalomban részesül a kívánt viselkedésért. A hatékony kezelési terv tartalmazhat osztálytermi módosításokat, viselkedésmódosítást, szülôtréninget, tanácsadást és gyógyszeres kezelést.

86


A figyelmi problémák gyógyszeres kezelése Számos különbözô gyógyszerrôl bizonyosodott be, hogy hatékonyan segíti a figyelem fokozását és az impulzivitás, a hiperaktivitás és az agresszió csökkentését. A szakértôk azonban azt tanácsolják, hogy ne hagyatkozzunk kizárólag a gyógyszeres kezelésre mint csodaszerre, hanem csak az egész viselkedéskezelési program egy részének tekintsük. Az ADHD-s gyermekek sok esetben nagyon jól reagálnak a megfelelôen eltalált gyógyszerre, és jelentôs javulást mutatnak. Ahogy a szorongást és a depressziót kezelô gyógyszerek, ezek is segítik a gyermekeket abban, hogy jobban tudják szabályozni saját tevékenységüket, és eredményesebben alkalmazzanak más, viselkedést szabályozó stratégiákat. Egy szülô úgy fogalmazott, hogy a fia gyógyszeres kezelés elôtti és utáni élete közt a különbség „ég és föld”, azóta jobban tud koncentrálni és féken tartja agresszív kitöréseit. Egy másik szülô arról számolt be, hogy a fia sokkal nyugodtabb lett, kevésbé és ritkábban frusztrált, bár az iskolában továbbra is vannak figyelmi problémái. Vannak, akiknél a gyógyszer nem vagy alig hat. Az ADHD gyógyszeres kezelésének kipróbálása elôtt tájékozódnunk kell arról, hogy a különbözô gyógyszerek milyen hatással lehetnek gyermekünk egyedi pszichológiai állapotára. Mindenképp forduljunk neurológushoz, és beszéljük meg vele a lehetséges mellékhatásokat, hogy eldönthessük, hasznos lehet-e a gyógyszeres kezelés, és ha igen, milyen gyógyszert alkalmazzunk. A rendszeres orvosi felülvizsgálat alapvetô fontosságú. Szükség esetén változtatni kell az adagoláson, a szedés gyakoriságán vagy más gyógyszert kell választani. A gyógyszereket csak orvos írhatja fel, tanár vagy más fejlesztô szakember nem, és a szülô beleegyezése szükséges hozzá. Gondosan mérlegelni kell, hogy az egyéb stratégiák mellett próbálkozzunk-e a gyógyszeres kezeléssel, vagy sem. Az ADHD-vel foglalkozó legjelentôsebb szervezet, a CHADD, mely a figyelemzavar – hiperaktivitás rendellenességgel élô gyermekek és felnôttek érdekeit képviseli, arra figyelmeztet, hogy miközben az emberek megoldást keresnek az ADHD gyógyítására, olyan kezeléseket is igénybe vesznek, amelyek egyesek szerint hatásosak, de eredményességük tudományosan nem bizonyított. Annak érdekében, hogy a kezelések biztonságosak és hatékonyak legyenek, kerüljük a vitatható kezeléseket, és nézzünk utána, hogy a javasolt kezelést hogyan értékelték. Azoknak a szülôknek, akik nem szeretnének semmilyen elfogadott gyógyszert használni az ADHD kezelésére, a CHADD olyan, már hatékonynak bizonyult, nem gyógyszeres beavatkozásokat ajánl, mint például a nevelési beavatkozásokat, a viselkedésmódosítást, a szülôtréninget és a dühkezelésre vonatkozó tanácsadást. Az ADHD szakirodalma további információkkal is szolgál.

87

5. FEJEZET

Segítség autista gyerekeknek Danny Farrell szülei kezdettôl fogva tudták, hogy a kisfiuk különbözik más Williams-szindrómás gyermekektôl. Nem nézett rá anyjára és apjára, nem mosolygott úgy, ahogyan a babák szoktak. Hároméves korában még nem beszélt és más módon sem kommunikált velük. Kezdett nagyon agresszív lenni, és hosszan tartó dührohamai voltak. Mivel a viselkedése nem volt tipikus, édesanyja úgy érezte, hogy nem a Williams-szindróma Egyesület az igazi „helyük”, egészen addig, amíg Dannyrôl írott levele meg nem jelent az Egyesület hírlevelében. Mintegy negyven levelet és telefonhívást kapott más Williams-szindrómás gyermekek szüleitôl. Csak néhány gyereknek voltak Dannyéhez nagyon hasonló tünetei, de sokan rendelkeztek autisztikus vonásokkal. Amikor Danny hároméves volt, az édesanyja, Aimee Farrell értesült arról, hogy milyen jelentôs eredményeket lehet elérni autista gyerekeknél egy olyan jól felépített viselkedésfejlesztô programmal, mely Lovaas-módszer néven ismert, de alkalmazott viselkedéselemzésnek (ABA) is nevezik. A Catherine Maurice Let EGY JÓ Me Hear Your Voice (Hadd halljam a hangodat) címû könyvében ismerte KÖNYV tett kezelés egy ismételt utasításokból, utánzásból és jutalmazásból álló módszer, amely a felkészített felnôttek állandó, intenzív közremûködését igényli. Mivel Danny szülei nem találtak a fiuk számára megfelelô, államilag finanszírozott programot, egy magánfejlesztôiskolában speciális konzultációk keretében sajátították el a Lovaas-módszert, és alakítottak ki Danny számára egy speciális terápiás programot, amelyet otthon, hetente negyven órában, négy éven át végeztek. A szülôk elkötelezettsége fantasztikus eredményeket hozott. Danny azonnal válaszolni és változni kezdett. Ma normál iskolába jár, egy közös elsô/második osztályba, személyes segítôvel. Bár kapcsolatteremtô képességei még mindig gyengék, megtanult olvasni, írni és számolni. Nyelvi készségei ugyan lassan fejlôdtek, de szeret beszélgetni, érdeklôdést is mutat a nyelv iránt, és már sokkal közelebb áll a Williams-szindrómás gyermekek verbális képességeihez, mint azt valaha is remélni lehetett. Jack Vaceké is hasonló sikertörténet. Hároméves korában szülei úgy látták, mintha „dobozban” élne. Nem szólalt meg, nem figyelt semmire, nem fogta fel a beszédet, nem mutatott érdeklôdést az emberek iránt. Két év rendkívül intenzív ABA-fejlesztés után (amire szintén otthon, szakembercsoport segítségével került sor) édesapja azt írta, hogy Jack már több mint háromszáz fônevet, három tucat igét és az összes elöljárót ismeri, sôt már három–ötszavas mondatokat is mond. Sokkal kezelhetôbbé, kommunikatívabbá, a környezet iránt érdeklôdôbbé vált. „Jack kibújt a dobozból”, írta az édesapja.

88


Az autizmus jelei Melyek az autizmusra utaló szokatlan jelek? Az autizmus gátolja azt a képességet, hogy megértsük, amit látunk, hallunk és érzékelünk, továbbá számos komoly problémát okoz a társas érintkezésben, a kommunikációban és a viselkedésben. Nem autista gyermekeknél is tapasztalhatók egyes ilyen tünetek, de nem ugyanolyan mértékben. Az autista gyermekek az alábbi tulajdonságok többségét jelentôs mértékben és az idô nagy hányadában mutatják: I kevéssé vagy egyáltalán nem létesít szemkontaktust másokkal; I ritkán válaszol, ha a nevét hallja; I erôsen kötôdik tárgyakhoz, de emberekhez nem; I úgy tesz, mintha süket lenne, nem reagál szavakra és egyéb hangokra; I hároméves korában még nem mond szavakat; I nem foglalja le magát a szokásos játékokkal, de lehet, hogy mániákusan pörgeti a tárgyakat, hintázik vagy ismétlôdô testmozgásokat hajt végre. Ilyen típusú tünetek észlelése esetén fel kell hívni a gyermekorvos figyelmét a diagnózis felállításának és a megfelelô kezelés megkezdésének szükségességére. Minél elôbb kezdôdik az autizmus erôteljes kezelése, annál jobb. Noha nem mindenki reagál pontosan ugyanúgy, néhány, hároméves korában autistának diagnosztizált gyermek a rendszeres fejlesztés nyomán hatéves korára már nem mutatott autisztikus vonásokat. Ahogy más szindrómáknak, az autizmusnak is különbözô fokozatai vannak. A két és fél éves Jonathan Moornak a pszichológus szerint autisztikus tulajdonságai voltak. A Moor család megszervezte, hogy gyermekük hetente háromszor ABAtréningben részesüljön, amire Jonathan nagyon gyorsan reagált. Késôbb, amikor Jonathan már járhatott volna óvodába, édesanyjának azt kellett tapasztalnia, hogy ott nem is hallottak az ABA-ról, és nem akarták a módszert alkalmazni. Szerencsére az anyának volt egy videofelvétele a fia kezelésérôl. A Jonathan fejlôdésében bekövetkezett óriási változást látva az óvoda beleegyezett, hogy beépítsék az ABA-módszert gyógypedagógiai programjukba.

A fejlesztés támogatása Miután egyre többen ismerik fel az ilyen típusú viselkedésmódosítás jelentôségét, remélhetôleg egyre több korai fejlesztô- és állami iskolai program lesz képes nyújtani a Lovaas/ABA terápiát azon gyermekek számára, akiknek erre szükségük van. Egy ügyvéd közremûködésével a Farrell család megkapta a Danny otthoni fejlesztôprogramjára fordított költségek felét. Más családok is jogi úton kezdemé-

89

5. FEJEZET

nyezték, hogy térítsék meg nekik a gyermekük magánfinanszírozású fejlesztésére fordított költségeket. Szülôk és szakemberek igazolják, hogy a Lovaas/ABA módszer és más kezelések milyen hatékonyan enyhítik az autizmust, és közbenjárásuknak köszönhetôen egyre több állami iskolában vezetnek be ilyen programokat.

Játék a szônyegen Ez a korábban bemutatott módszer az autizmus kezelésére is használható. Ahogy a viselkedéstréning, ez a módszer is alapvetôen a felnôtt és a gyermek közös tevékenységére épül. Az ABA-módszerhez hasonlóan a cél itt is a gyermek képességeinek fejlesztése az együttmûködés és a kommunikáció minden területén. A technikát sikeresen alkalmazó Dr. Karen Levine és Dr. Rob Wharton szerint a módszer lényege, hogy a felnôtt kikísérletezi, hogyan tudja lekötni az adott gyermek érzelmeit és érdeklôdését és kihasználja mindazt, amivel a gyermek figyelmét eredményesen meg tudja ragadni. Íme egy példa: Egy autista kisfiú pörgeti egy játékautó kerekeit. A felnôtt óvatosan elveszi tôle az autót, és ráteszi a saját fejére. A gyermek odanyúl érte és elveszi. A felnôtt azt mondja: – Á, szóval az autóval akarsz játszani! – A felnôtt hagyja, hogy a gyerek egy kis ideig megint pörgesse a kerekeket, aztán ismét elveszi az autót, és a fejére teszi. A gyermek, aki ekkor már érti a szabályt, felnéz… és elveszi az autót. Ezután viszszaadja a felnôttnek, és bizakodva vár. Ez nagyon fontos pillanat. A gyermek és a felnôtt egy közös cselekvéssort alakított ki. Greenspan (a módszer kitalálója) ezt a „kommunikációs körök megnyitásának és bezárásának” nevezi. A módszert alkalmazó terapeuták más technikákból is merítettek. Ha a gyermek még nem érett meg rá, hogy odafigyeljen a felnôttre vagy utánozzon, vagy a viselkedése túlságosan zavaró, a terapeuta a kezelést az egyedi igényeknek megfelelôen kiválasztott, több elembôl felépített viselkedésmódosító technikákkal kezdi. Ideális esetben ez a módszer egy átfogó beavatkozási program része, melyben többek között foglalkozási terapeuták és logopédusok is közremûködnek. A segítôk és a tanárok megtanulhatják a komplex módszerek alkalmazását, hogy segítsenek az autista gyermekeknek „kibújni a dobozból”. Az autizmusról további információkat találnak az érdeklôdôk a következô weboldalon: http://www.esoember.hu.

Az erôsségek kiaknázása Valószínûleg egyetlen szülô sem fogja kipróbálni az összes itt bemutatott módszert. Néhányat bizonyára hasznosnak, saját gyermekénél alkalmazhatónak talál, másokat

90


meg nem. Néha elég hallani valamely módszerrôl, és máris saját ötleteink támadnak. Tartsuk észben, hogy nem szabad túl szigorúnak lenni önmagunkhoz, néha kell egy kis lazítás is. És azt se feledjük, hogy csodálatos tanítási módszer az együtt nevetés. Minden szándék mögött az a meggyôzôdés húzódik meg, hogy mindanynyian egyedülálló, értékes személyiségek vagyunk. Nancy Grejtak alábbi gondolatai útmutatóul szolgálhatnak, miközben a boldogsághoz vezetô utat keressük a gyermekünknek: „Igyekeztünk biztonságos, szeretetteli környezetet teremteni Pete-nek, kidomborítani az erôsségeit, az ô derûs egyéniségét és a zenei érzékét. A Williams-szindrómával járó nehézségeket és korlátokat mindig háttérbe szorítottuk, nem azért, mert zavartak bennünket, hanem azért, mert nem akartuk, hogy a mi hozzáállásunk (meg az övé vagy másoké) visszatartsa ôt. Ugyanakkor nagyon világosan elmagyaráztuk neki és a nôvérének, hogy mit jelent a Williams-szindróma, és milyen hatással van rá. Arra azonban gondosan ügyeltünk, hogy ne aggassunk rá semmiféle címkét, sem a Williams-szindrómáét, sem a tanulási nehézséggel küzdôét, se mást. Ô ugyanúgy egyedi és önálló egyéniség, mint bárki más.”

91

6. fejezet

A tanulás ajándéka

E fejezet társszerzôje Dr. Nancy Grejtak speciális fejlesztô tanár, gyógypedagógus, az amerikai Williams-szindróma Egyesület korábbi elnöke. A tanulás az élet egyik nagy ajándéka, mely ablakot nyit a világra, és felruház bennünket a tudás hatalmával. A tanulás folyamatos fejlôdés. Minél többet tanulunk, annál közelebb kerülünk saját lehetôségeink kibontakoztatásához, és ahhoz, hogy a társadalom hasznos tagjaivá váljunk. Nem olyan régen – mindössze néhány évtizeddel ezelôtt – a tanulás fogalma sokkal behatároltabb volt, mint manapság. Széles körben tartotta magát az a nézet, hogy a fejlôdési rendellenességekkel küzdô gyermekek nem képesek tanulni, és így nem adatott meg nekik az oktatásban részvétel lehetôsége. A huszadik század utolsó negyedében ez a nézet megváltozott, és számos országban ma már törvény biztosítja a fejlôdési rendellenességgel élô gyermekek jogait és lehetôségeit. Az Egyesült Államokban az IDEA néven ismert, fogyatékosok oktatásáról szóló törvény (Individuals with Disabilities Education Act) hatályba lépése óta figyelemre méltó változásokat hozott azzal, hogy „ingyenes és megfelelô” oktatást biztosít mindenkinek. Az IDEA értelmében gondoskodni kell olyan állami iskolai programokról, melyek minden gyermeket az egyéni igényeinek megfelelôen segítenek a tanulásban, bármilyen fogyatékkal él is. Hazánkban hasonló módon rendelkezik a közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. törvény és a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlôségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény is. Miután az Egyesült Államokban sok Williams-szindrómás gyermeket diagnosztizáltak már, és felmérték az igényeiket, közülük egyre többen sikeresek az iskolai oktatásban. Nem minden gyermek képes ugyanolyan szintû elômenetelre; a gyermekek szellemi képességei különbözôek, de mindenkiben van természetes kíváncsiság és a tanulás iránti vágy. Ha odafigyelünk gyermekünkre, látjuk, hogyan fedezi fel a világot és fejezi ki önmagát, megragadhatjuk és mozgósíthatjuk vágyukat és kíváncsiságukat. Meg tudjuk találni azokat a módokat, ahogyan kibontakoztathatják képességeiket, és a lehetô legjobb teljesítményt nyújtják.

92

A TANULÁS AJÁNDÉKA

A pszichológusok, nevelôk és más szakemberek, valamint az odafigyelô és elkötelezett szülôk felhalmozódott tapasztalatai együttesen olyan tudásanyagot alkotnak, mely eligazít abban, hogyan tanulnak gyermekeink, bármilyen is a képességszintjük. Az e tudásanyagon alapuló tanítási módszerek jóvoltából minden gyermeknek megadatik a tudás ajándéka, és kiaknázhatja annak elônyeit.

A „tanulási profil” meghatározása A Williams-szindrómás gyermekek akkor sikeresek a tanulásban, ha elismerjük nem mindennapi értékeiket és megértjük nehézségeiket. A Williams-szindrómás gyermekek többségének hasonlók az erôsségei és a gyenge pontjai, bár ez az általánosítás sokszor kiigazításra szorul; az egyes gyermekek között nagyok a különbségek. Mindenkinek megvannak a maga saját egyedi tulajdonságai, érdeklôdési köre és képességei. Olyan tényezôk, mint a motiváltság és az akaraterô ugyancsak szerepet játszanak a teljesítményben. A különbségek ellenére felvázolható a „tipikus tanulási profil”, mely útmutatóul szolgálhat a hatékony iskolai program megtervezéséhez.

Az IQ nem ad teljes képet A Williams-szindrómás gyermekek többségének vannak bizonyos tanulási nehézségei. Egyesek „átlagos” szinten teljesítenek, sokan a „határterületen” mozognak, mások enyhe elmaradást mutatnak, néhányan pedig a mentálisan súlyosan lemaradók kategóriájába tartoznak. Az IQ-pontértékek azonban nem adnak reális képet a gyermek képességeirôl és nehézségeirôl. Azon szakemberek szerint, akik behatóan tanulmányoztak Williams-szindrómás gyermekeket, önmagában az IQ-érték gyakran elfedi a képességek nagyon sok kiemelkedô és mélypontját. Dr. Karen Levine például azt írja a Williams-szindrómás gyermekeket tanító tanároknak szóló módszertani útmutatójában (az amerikai Williams-szindróma Egyesület kiadványa), hogy „nem számít ritkaságnak, ha egy hatéves Williamsszindrómás gyermek az életkori szintjének közel megfelelô szókinccsel és általános ismeretanyaggal rendelkezik, miközben az olvasási és matematikai készségei a hároméves gyermek szintjén vannak.” Ezek a tények megnehezítik annak eldöntését, hogy a gyermek melyik iskolai osztályba kerüljön és milyen programban vegyen részt. Minden esetben képzett szakembernek kell egyedi értékelést készítenie, hogy az oktatási terv alapjául az adott kiemelkedô és mélypontok szolgálhassanak.

A pozitívumok hangsúlyozása A tipikus Williams-szindrómás tanulási profil jellemzôi közé tartoznak a viselkedési, személyiségbeli és kognitív erôsségek, amelyeket remekül ki lehet aknázni a

93

6. FEJEZET

tanulás során. Általánosságban elmondható, hogy a siker azon a múlik, olyan-e a hozzáállás, mely ezeket az erôsségeket fejleszti a hiányosságok ellensúlyozása érdekében. Az amerikai Williams-szindróma Egyesület felmérést végzett a Williams-szindrómás gyermekek oktatásával kapcsolatos tapasztalatokról, amelynek keretében megkérdezték a szülôket, hogy milyen iskolai programokat és stratégiákat találtak hatékonynak. A kérdôívet kitöltô szülôk szerint a sikeres program legkritikusabb tényezôje a tanár szakértelme és fogékonysága arra, hogy felismerje és kamatoztassa a gyermek erôsségeit. A jó programhoz nélkülözhetetlenek az olyan tanárok, akik tudják, hogyan lehet „a pozitívumokat kihangsúlyozni”, akik építenek ezekre a pozitívumokra, és fejlesztik ôket. A szülôk azt hangsúlyozzák, hogy a segítôkész tanárok fôbb jellemzôi a rugalmasság, az a szándék, hogy a cél elérésére több lehetséges utat kínáljanak fel, a kreativitás, a jó kommunikációs készség, a következetesség, a „meg tudod csinálni” hozzáállás, az indokolt mértékû fegyelmezés és az önbecsülés építése.

Mirôl szól ez a fejezet? Ez a fejezet olyan jellemzôket mutat be, amelyek gyakran megjelennek a Williamsszindrómás gyermekek tanulási profiljában, annak tudatában, hogy nem minden vonás található meg mindenkinél. Sorra vesszük, hogy ezek az erôsségek és gyengeségek milyen módon befolyásolják a tanulási készségek, az olvasás, az írás és a számolás elsajátítását, továbbá ismertetünk néhány olyan hasznos stratégiát, amelyek segítenek a gyermeknek egyedi adottságai kamatoztatásában. A következô fejezetben arról lesz szó, hogyan tudjuk az iskolarendszeren belül elérni azt, hogy a gyermek tanulási igényeinek megfelelô oktatási programot biztosítsanak; arról, hogy az oktatási törvény (IDEA) milyen jogokat biztosít gyermekünknek a megfelelô szolgáltatásokhoz; valamint azokról a pszichológiai és nevelési felmérésekrôl, amelyek rávilágítanak az egyéni erôsségekre, a lemaradási területekre és a tanulási módszerekre; továbbá arról, hogy a szülô hogyan léphet fel eredményesen gyermeke érdekei képviseletében.

A szülô fontos szerepe A szülô ezen az úton minden lépésnél fontos szerepet tölt be. Sok tanár soha nem dolgozott együtt Williams-szindrómás gyermekkel, és esetleg nem tudja, hogy fogjon hozzá. Megtérül, ha rendszeres kapcsolatot tartunk a gyermek tanárával. Hasznos tájékoztatni a tanárt a jelen kézikönyvben, a Williams-szindróma Egyesület hírleveleiben, újságcikkekben, videofelvételeken és másutt hozzáférhetô tudnivalókról.

94


A szülô azzal is segít a tanárnak a gyermek képességei fejlesztésében, ha elmondja, milyen adottságokkal rendelkezik a gyermeke, mit szeret, mit nem szeret, mitôl fél, miben leli örömét. Lehet, hogy például a tanár nem mérte fel, milyen jelentôs szerepet tölt be a zene a gyermek életében, és ez hogyan használható fel arra, hogy más tantárgyban is jobb eredményeket érjen el. A Williams-szindrómát övezô titokzatosság eloszlatása érdekében egyes szülôk felajánlották, hogy beszélnek róla abban az osztályban, ahová a gyermekük jár, és ezt sokszor épp a saját gyermekük közremûködésével tették.

Tanulni tudunk egymástól A tanulási és tanítási módszerek kutatása javában folyik. A tudományos eredmények ismerete mellett nagy hasznunkra válik az is, amit egymástól tanulhatunk. Kérjük, hogy mindenki ossza meg – jó és rossz – tapasztalatait más szülôkkel az interneten (a Magyar Williams Szindróma Társaság levelezôlistájának címe: [email protected], a honlapé: http://www.williams.ngo.hu) vagy a Williams Szindróma Társaság hírlevelének oldalain. Minél többet tudunk az egyes gyermekek próbálkozásairól és gyôzelmeirôl, annál jobban ki tudjuk terjeszteni a lehetôségeket másokra is.

Jellemzô tanulási erôsségek A Williams-szindrómás gyermekekkel foglalkozó szülôk és tanárok a következô erôsségeket tekintik jellemzônek:

A nyelv szeretete A legtöbb Williams-szindrómás gyermek egyik fô erôssége kétség kívül a verbalitás. Annak ellenére, hogy beszédfejlôdésük általában megkésett, gazdag a szókincsük, meglepôen színes jelzôket használnak, változatos és egyedi kifejezéseket alkotnak. A gyermekek többsége a nyelvtani és mondatszerkesztési szabályokat helyesen alkalmazza, tisztán, jól artikulálva beszélnek. Fontos tudni, hogy a verbális képességek nem szükségszerûen tükröznek minden kognitív területre kiterjedô képességeket. Más területeken általában nem érik el ugyanezt a magas szintet.

Jó hosszú távú emlékezet Williams-szindrómás gyermekeknél elôfordul, hogy nehezen fogadnak be új információkat, például neveket és eseményeket, de ha már megtanulták, késôbb általában nagyon jól emlékeznek rájuk. Ez a képességük fôleg a hallott adatok, pél-

95

6. FEJEZET

dául telefonszámok és zárkódok memorizálásában nyilvánul meg, és egyértelmûen tükrözôdik a szókincs és a nyelvtan kreatív alkalmazásában.

Érzékeny hallás A Williams-szindrómás gyermekek hallása általában nagyon érzékeny, és a legkönynyebben hallás útján fogadnak be ismereteket. A nevelôk gyakran emlegetik a tanulás különbözô „csatornáit”: a hallást, a látást és a kinesztetikus érzéket. A Williamsszindrómás gyermekeknél feltétlenül figyelembe kell venni, hogy hallás útján tanulnak a legkönnyebben, fôleg olvasni tanuláskor. Nem ritkaság, ha egy gyermek szóról szóra megjegyez egy történetet, miután néhányszor felolvasták neki. Más módszerekkel kombinálva rendszerint eredményesnek bizonyul a betûk hangalakjának hangoztatásán alapuló szófelismertetés, az úgynevezett fonetikai módszer (lásd késôbb, az Olvasás címû résznél).

Tanulás képekkel A hallás útján tanulás élménye gazdagítható fényképek, illusztrációk és videofilmek vizuális ismeretanyagával. Noha a vizuális csatorna nem elsôdleges a Williamsszindrómás gyermekeknél, ôk is szívesen néznek ilyesmit, és hasznosítják az életszerû vizuális információt.

Tanulás kézzel A kinesztetikus érzék útján tanulás sok gyermek számára fontos kiegészítô. Általában fogékonyak a kézzel szerezhetô tapasztalatra, szívesen tapintanak, tapogatnak meg különbözô anyagokat. A szerepjátékok és más mozgásos játékok is részben ennek az érzéknek köszönhetôen vonzók számukra.

A zene élvezete A fejlett zenei érzék (nem ritkán kifejezett tehetség) gyakori a Williams-szindrómás gyermekek körében, és ez az egész tanulási folyamat sikeréhez jelentôs mértékben hozzájárulhat. Dalok segítségével könnyebben tanulják a számtani mûveleteket, a nyelvet és más tantárgyakat is. Biztató eredményekkel folynak azok a kísérletek, melyekben azt vizsgálják, hogyan alkalmazható a zene, a ritmus és a tempó például a törtek és más matematikai fogalmak tanításában, melyeket gyermekeink általában nehezen értenek meg. Gyermekeink közül soknak a zeneszeretet meghatározó vonása. Ôk leginkább azért szeretnek iskolába járni, mert ott zenekarban játszhatnak, hangszeren játszani tanulhatnak, kórusban, énekkarban énekelhetnek vagy zenés darab szereplôi lehetnek.

96


Akiben megvan ez az érdeklôdés, annak feltétlenül olyan iskolai programot kell választani, mely sok lehetôséget kínál különféle zenei tevékenységekben való részvételre.

A személyiség erôsségei Szociabilitás, empátia, lelkesedés – ezek a pozitív vonások mind kellenek ahhoz, hogy valakibôl jó közösségi ember legyen. A Williams-szindrómás gyermekek nagyon szeretnek másokkal együtt tevékenykedni, ezért általában aktívak kiscsoportos foglalkozásokon és külön feladatokban.

Jellemzô tanulási nehézségek Az imént vázolt erôsségekkel sok nehézség leküzdhetô, de elôször valamelyest meg kell értenünk a nehézségek mögött meghúzódó problémákat, amelyek alááshatják az önbizalmat és akadályozhatják a tanulási folyamatot. A Williams-szindrómás gyermekek tanulási folyamatát elemzô vizsgálatok azt derítették ki, hogy náluk általában bonyolult módon fonódik össze több egymással összefüggô hiányosság.

Finommotoros képességek és szem-kéz koordináció A legtöbb Williams-szindrómás iskolás gyereknek gondot okoz az ujjak finom mozgatása. A betûk és számok írása közben bizony elôfordul, hogy sírva fakadnak, mert a ceruza lecsúszik a vonalról vagy kilyukasztja a papírt. Szintén nehéz nekik pontosan vágni ollóval vagy a vonalon belül maradva színezni. Sokuknak gondot okoznak olyan egyszerû feladatok is, mint a cipôfûzô megkötése, az étel felvágása, az ing vagy a kabát begombolása. A finommotoros problémák ellenére sokan meg tudják tanulni és meg is tanulják azt az ujjmozgatást, ami a zongorán vagy más hangszeren játszáshoz szükséges. Ezt a mozgást valószínûleg nem úgy sajátítják el, ahogy a motoros készségeket általában szokás. Egyes gyerekek a hangszeren gyakorlással azokat a motoros készségeket erôsítik, melyek más feladatokhoz, például a kézzel íráshoz szükségesek, de erre vonatkozó kutatási eredmények még nem állnak rendelkezésre.

Vizuális feldolgozási képességek Mint már említettük, a Williams-szindrómás gyermekek általában az auditív csatornán, hallás útján fogadnak be ismereteket a legkönnyebben. A vizuális ismeretek feldolgozása többnyire nehezebb. (Ez nem látásélességi probléma, hanem abból ered, ahogyan az agy kiválasztja és értelmezi a vizuális információt.) A vizuális feldolgozás nehézségei bizonyos fokig akadályozzák a tanulást, ahogyan erre az alábbiakban kitérünk.

97

6. FEJEZET

A vizuális–motoros integráció A látás és a cselekvés koordinációját igénylô feladatok komoly nehézségeket okoznak. Vizuális–motoros integrációra épülô feladat például az, amikor a tábláról vagy papírlapról kell lemásolni betûket vagy számokat, lerajzolni tárgyakat, megfigyelni, majd utánozni egy finom- vagy nagymotoros koordinációt igénylô feladatot.

Vizuális–térbeli képességek Ezen a területen általában jelentôs nehézségei vannak a Williams-szindrómás gyermekek többségének. Ez lényegében azt jelenti, hogy nehezen állapítják meg és fogják fel, hogy a tárgyak hol helyezkednek el a térben. Ez kihat a távolság, a mélység, az alak, a méret érzékelésére, az elôtér és a háttér közti különbség felismerésére. Ez okozza, hogy nehezen látják a „fától az erdôt”, azaz inkább részek vagy részletek halmazát látják, nem az egészet. Például egy kilencéves gyermektôl azt kérték, hogy rajzoljon le egy biciklit, és ô alkatrészeket rajzolt le külön-külön, a lapon elszórtan: a vázat, a kormányt, a pedálokat, az ülést, a kerekeket. (Ez része volt Dr. Ursula Bellugi kísérletének, aki azt állapította meg, hogy ugyanolyan kognitív szinten lévô, más fejlôdési rendellenességekkel küzdô gyermekeknek nincsenek ilyen térbeli problémái ebben az életkorban.) A vizuális–térbeli érzékelési problémák különbözô módokon mutatkozhatnak meg. Például megzavarhatja a gyermeket, ha kör alakú órát nézve kell megmondania, mennyi az idô; ha sûrûn teleírt feladatlapot kell megoldania, vagy grafikonokat és táblázatokat kell értelmeznie. Egy hetedikes sehogyan sem „látja”, meddig ér a víz a pohárban, csak akkor, ha a mamája rámutat a felet jelzô vonalra. A mindennapi életben a vizuális–térbeli problémák más nehézségeket is okoznak, így gond lehet a lépcsôn felfelé és lefelé menés, megtalálni az utat a tanterembôl a tornaterembe vagy a büfébe, biztonságosan átkelni az úttesten, kosárlabda-, foci- vagy más csapatjátékot játszani.

Összehangolás Az említett nehézségek együttesen problémákat okozhatnak a tevékenységek összehangolásában, vagyis abban, hogy a feladat egyes elemeit logikus sorrendben hajtsák végre. El kell tudni képzelni, elôre látni, megtervezni és megjegyezni az adott célhoz vezetô lépéseket. Egy kamaszfiú például tanítás után egy gyorsétteremben dolgozott, és sokszor összezavarodott. Krémsajttal kellett megkennie a kiflit, aztán összeilleszteni és zacskóba rakni: ez a feladat motoros–vizuális, térbeli tájékozódási és sorba rendezési képességeket kíván. A sorrend elôre elképzelése és megjegyzése nehézségeket okozhat olyan egyszerû tevékenységekben is, mint az ágyazás és

98


fogmosás. Sok gyermek szülei, tanárai vagy osztálytársai külön segítségére szorul, hogy számon tudja tartani a házi feladatait, a határidôket és napi teendôket.

Magasabb szintû gondolkodási képességek Az oktatási szakemberek szerint az, hogy valaki hajlamos az egész helyett a részleteket látni, a magasabb szintû gondolkodási képességeket is gátolhatja. Aki elvész a részletekben, általában nem látja az ok–okozati összefüggéseket, tévesen értelmez és következtet, nem ismeri fel a lényeget abban, amit olvas.

Kommunikáció Bár a Williams-szindrómások többnyire jól emlékeznek arcokra és „olvasnak” az arckifejezésekbôl, a nonverbális kommunikáció egyes formái, így a testbeszéd, a gesztusok és más jelzések általában gondokat okoznak nekik. Mivel a kommunikáció jelentôs része nonverbális, ez erôsen gátolhatja a közösségbe beilleszkedést, és jól megtervezett fejlesztô beavatkozást igényel. Ugyancsak figyelmet igénylô kommunikációs nehézség többek között: hajlam a túl sok beszédre, a beszélgetés uralására és a kedvenc témához ragaszkodásra; valamint az, ha valaki gazdag szókincse ellenére nehezen találja meg a megfelelô szót vagy a kérdésre adandó választ; illetve nem tud egy történetet a lényeget szem elôtt tartva, összefüggôen elmondani.

Viselkedési jellemzôk Bizonyos általános viselkedési nehézségeket körültekintôen kell kezelni az iskolában. Ha a gyermek csak rövid ideig tud figyelni, szétszórt és impulzív, akkor nehezen követ utasításokat, felpattan a helyérôl és félbehagy feladatokat. Az is elôfordulhat, hogy nehezen tartja féken érzelmeit, kitörô örömét ugyanúgy, mint akár egy apróság miatt is fellángoló dühét. Sokan erôsen szoronganak a változások és változtatások miatt.

Túlérzékenység a hangokra (hiperakuszisz) Ha a gyermek túl hevesen reagál olyan hangokra és zajokra, mint például a tûzriasztásé vagy az iskolai csengôé, az megzavarhatja az iskolai munkát, sôt még az is lehet, hogy a gyerek emiatt fél iskolába menni. A tanárok és a szülôk ezeket a reakciókat számos ötletes módon, eredményesen enyhíthetik.

Hatékony tanítási stratégiák Az imént bemutatott erôsségek és nehézségek döntô támpontok a tanításhoz. Sok Williams-szindrómás gyermeknek okoznak komoly gondot olyan tantárgyak, mint

99

6. FEJEZET

az olvasás, az írás és a számtan, de a jól megtervezett oktatás sokat segíthet ezen. Az egyéni igényeiknek megfelelô módszerekkel tanulók meglepôen jól fejlôdnek, a vártnál sokkal jobban teljesítenek. Ki-ki a maga képességeihez mérten a lehetô legtöbbet ki tudja hozni magából. El tudják sajátítani azokat a készségeket, melyek lehetôvé teszik, hogy dolgozni és önálló életet élni képes, kiegyensúlyozott felnôttek legyenek. A következô oldalakon olyan módszereket mutatunk be és javasolunk, melyek közül több a már említett oktatási felmérésen alapul, melyben szülôket kérdeztek meg a hatékony oktatási programokról. Más ötletek a Williams-szindrómás gyermekkel sikeresen dolgozó tanároktól és pszichológusoktól származnak. Ezek az ötletek jelenlegi tudásunkat tükrözik, de a javában folyó kutatások még sok hasznos információval szolgálhatnak. Ezek az ötletek azonban már nagyon sok esetben beváltak. Tudjuk, hogy nem létezik mindenki számára egyformán alkalmas módszer, de a kedvezô tapasztalatokból mindenki meríthet. A megfelelô fejlesztô eszközök sokat segíthetnek. Ezek kereséséhez jó kiindulási hely a http://www.taneszkoztar. hu oldal, melynek segítségével a cégektôl katalógusokat kérhetünk. Sok FORRÁS okosat tanulhatunk az MWSzT portálján kívül errôl az oldalról is: http:// zenit.freeweb.hu/dyslexia/fejlesztes.htm

Olvasni tanulás Az amerikai Williams-szindróma Egyesület hírlevelének egyik cikkében a Williamsszindrómás gyermekek olvasástanításáról a következôket írja Nancy Grejtak: „Az olvasástanítás a gyermekek oktatásának kritikus része. Funkcionalitási szintjétôl függetlenül minden gyermek megérdemli azt az ajándékot, amely ajtókat nyit meg elôtte, akár önálló életet akar élni, akár tovább akar tanulni. Azok az egyébként gyenge kognitív képességû emberek, akik megtanulnak olvasni, el tudnak igazodni a világ jelzései között is. El tudnak olvasni ételrecepteket, élelmiszereken és gyógyszereken lévô címkéket, be tudnak vásárolni, valamelyest megértik a népszerû magazinok és újságok cikkeinek tartalmát. Röviden szólva bizonyos mértékû független életre lesznek képesek a jövôben. A magasabb szintû funkcionalitással rendelkezôk, akik legalább ötödik osztályos szinten olvasnak, szakmunkásként alkalmazásra is számíthatnak… mivel birtokában vannak annak az egyik alapvetô képességnek, amit a munkaerôpiacon feltétlenül szükségesnek tekintenek.” Mire kell figyelnie a szülônek az iskolában, ha azt akarja, hogy a gyermeke a saját képességeihez mérten a lehetô legjobban megtanuljon olvasni? Hogyan tanulhatja meg a gyermek feltörni az írott nyelv kódját? Hogyan tudja a szülô motiválni és ösztönözni az olvasást? Ha a gyermek már ki tud olvasni szavakat, hogyan segíthet a szülô megérteni az írott szöveg jelentését, az abban foglalt gondolatokat?

100


Az iskolai tantárgyak közül a Williams-szindrómás gyermekek általában olvasni tanulnak meg a legkönnyebben, és élvezik is. Akinek a gyermeke mégis nehezen halad az olvasni tanulással, az minél elôbb ismerkedjen meg az itt következô módszerekkel, és hívja fel rájuk a gyermeke tanárának a figyelmét is. Mint a gyermeke érdekeinek képviselôje, joga van olyan tanítási módszer alkalmazását kérni, amely hozzásegíti ôt ahhoz, hogy a lehetô legtöbbet hozza ki magából.

Hangokon alapuló olvasni tanulás A Williams-szindrómás gyermekekkel foglalkozó szülôk és tanárok tapasztalatai azt támasztják alá, hogy az olvasni tanulás kezdeti szakaszában a legtöbb sikert a gondosan megtervezett, hangokon alapuló módszerrel lehet elérni. Ez a módszer kézenfekvônek tûnik, mivel gyermekeink hangok iránti fogékonyságára és hallás utáni tanulási képességére épít. A specifikus készségeket lépésrôl lépésre haladva elsajátíttató, úgynevezett direkt instrukciós tanítás nagyon sok gyermeknél bizonyult eredményesnek. A módszer lényege az, hogy a tanuló csak akkor kezd új készségeket tanulni, ha az elôzô készségcsoportot már biztosan elsajátította. Az amerikai Williams-szindróma Egyesület szülôk körében végzett felmérése is igazolta az ilyen programok hatékonyságát. A hangokon alapuló módszer fôbb elemei a következôk: I Ismerkedés a hangokkal Papírra nyomtatott betûket még csak nem is mutatunk a gyermeknek, hanem elôbb a hangokat, az úgynevezett fonémákat tanítjuk, vagyis a magán- és mássalhangzókat, valamint azokat a betûkapcsolatokat (pl. cs, gy, sz, ny), melyek kiejtve szintén egy hangot adnak. A fonémák tudatos ismerete többek között azt jelenti, hogy a gyerek el tud ismételni hangokat, rímeket tud alkotni, szótagokra tud bontani szavakat, és a hangokból szavakat tud felépíteni. Fonetikai játékokat otthon is játszhatunk gyermekünkkel, ezek segítenek neki, hogy megtanuljon hangokat és betûket összeilleszteni. A játék a hangokkal szórakoztatóvá teszi az alapok elsajátítását. I Hangok összekapcsolása Miközben a gyermek utánozza azt, ahogy a tanár összekapcsol hangokat, arra is rájön, hogy a hangokból igazi szavak lesznek. A gyakorlás rendkívül fontos, mert így jegyzi meg a hangokat és hogy azokból milyen szó épül fel. I A hang és a betû társítása Egyes szakértôk szerint gyermekeinknek jobb, ha nem a betû nevét tanulják meg. Szerintük fontosabb, hogy amikor a gyermek a betût látja, az annak megfelelô hangot ejtse ki, például az r láttán azt, hogy „rrrr” vagy az m láttán azt, hogy „mmmm”.

101

6. FEJEZET I

I

I

I

Más érzékek bevonása A gyerekek többsége úgy tanulja meg a összekapcsolni a hangot a betûvel, hogy kimondja a hangot, amikor az annak megfelelô betût látja. Az érzékelés más módjai megszilárdíthatják a betû–hang kapcsolat memorizálását. Az érzékelés más módjainak bevonása jelentheti például azt, hogy a gyerek a levegôben írja a betût, az ujjával követi annak vonalvezetését, vagy kitapintja a kartonból kivágott betût, vagy úgy írja le, hogy közben kiejti a megfelelô hangot. Szófelismerés A következô lépés, a szavak kiolvasása könnyen olvasható mondatokból és egyszerû történetek szövegébôl, a már ismert szótagokra, szavakra épít. Varázslatos pillanat, amikor a nyomtatott oldal életre kel. Az az érzés, hogy „én is tudom!”, nagy lendületet ad a továbblépéshez, izgalmas, új feladat az unalmas hangoztatáshoz képest. Az egyik lépésrôl lépésre haladó, olvasni tanító programban csak a már tanult hangokból képeznek szótagokat, szavakat és mondatokat. A rengeteg gyakorlás a legfontosabb, no meg a dicséret minden elôrelépésért. A legújabb kutatási eredmények szerint a Williams-szindróma jellegzetességeinek legjobban a „hagyományos, szótagolásos” olvasástanítás felel meg. Szótanulás „ránézésre” (szóképolvasás) Fontos következô lépés bizonyos szavak nem hangokból felépítés, hanem a szókép alapján megtanulása, ami talán nehezebb. Segíthet, ha például szópókert játszunk a gyerekkel, vagyis olyan kártyákat használunk, amelyeken a szó és a hozzá tartozó kép együtt szerepel. Ahogy a képhez tartozó szavakat ismétli, kihasználja azt a képességét, hogy hallás útján könnyen tanul. Ugyanakkor a téri-vizuális problémák miatt gyermekeink esetében a szóképolvasásos tanítás sokkal nehezebben vezet eredményre! Segítség a szóképekhez Egyes szavakat, melyekkel az olvasni tanuló már kezdetben is találkozik, de az írásmódjuk eltér az ejtéstôl (például ’mondja’, ’aztán’, ’lassíts’), a gyerek esetleg nehezen azonosít. Segítünk neki, ha ilyenkor hagyjuk, hogy egy kicsit hosszabb ideig nézze, és emlékeztetjük rá, hogy szókép formájában már ismeri a szót.

A hangokból és a szövegösszefüggésbôl kiinduló módszer kombinálása A szövegösszefüggésbôl kiinduló olvasni tanítás az a módszer, amikor a gyerekek nekik szóló irodalmi mûvek segítségével, a szövegkörnyezetben tanulják a szavakat. A szakemberek éveken át vitatkoztak azon, hogy a hangokból kiinduló vagy a szövegösszefüggésen alapuló módszer-e a jobb. A kettô nem zárja ki egymást. A hangokból kiinduló módszerrel olvasni tanuló gyerekek ugyanúgy eljutnak a gyermekirodalom értô olvasásához, mint a többiek.

102


Az együtt olvasás öröm Együtt felfedezni új könyveket a könyvtárban, aztán ezekkel együtt ismerkedni, élménnyé teszi az olvasás örömét. Amikor felolvasunk gyermekünknek, bôvül a szókincse, jobban megérti a szavak jelentését. Sok iskolában van „olvasókuckó”, ahol a gyerekcsoportok hangfelvételrôl hallgathatnak jó könyveket, és közben a nyomtatott szöveget is látják. Az életkori szintnek és érdeklôdési körnek megfelelôen kiválasztott könyvek kiegészíthetik a szervezett tanítást, és nagy mértékben hozzájárulnak ahhoz, hogy a gyerek megértse a körülötte lévô világot. Priscilla L. EGY JÓ Vail kitûnô könyve (Common Ground, Modern Learning Press, Rosemont, KÖNYV N. J.) azt mutatja be, hogyan alkalmazható együttesen a hangokból kiinduló és a szövegösszefüggésen alapuló módszer az óvodás kortól a negyedik osztályig. A könyv a gyermekek bôvülô érdeklôdési körének megfelelô, igényes szemelvényeket és az olvasási készséget fejlesztô, jól felépített gyakorlatokat is tartalmaz.

Motiváció Vannak gyerekek, akikbôl hiányzik a kellô motiváció, nem értik, mi a célja az erôfeszítésnek, hogy megtanuljanak olvasni. Carol Comfort, a kaliforniai Pomona College olvasástanítási programjának vezetôje rendkívül fontosnak tartja, hogy felkeltsük a gyerekek érdeklôdését az olvasás iránt. Mint írja: „A saját lányom könyvek és olvasó emberek között nôtt fel, mégsem tudtam rávenni, hogy a maga kedvére olvasson. Számos olvasásprogramot kipróbáltam, de egyik sem vált be. Aztán egyszer csak, úgy 10–11 éves korában, úgy döntött, hogy olvasnia »kell«. Azért kezdte érdekelni az olvasás, mert rajongott a The Backstreet Boys nevû együttesért. Annyira vágytam rá, hogy végre megszeresse az olvasást, hogy megvettem minden hozzáférhetô magazint és könyvet, amiben szó volt errôl a népszerû együttesrôl. Nem csalódtam.” Carol Comfort arról számol be, hogy ugyan a lányának nem erôssége az olvasás, de sokat fejlôdött. „Az az érdekes, hogy sokkal folyékonyabban olvassa a tinédzsereknek szóló magazinokat, mint az iskolai olvasmányait. Sok kutató úgy találta, hogy azok a gyerekek és felnôttek, akik megválaszthatják az olvasnivalójukat, gyakrabban és kevésbé nehezen olvasnak.” Más szülôk is megfigyelték, hogy ha a gyerek választ magának olvasnivalót, jobban össze tudja kapcsolni a saját tapasztalatait azzal, amit olvasott, ez pedig segíti a megértést. Sok gyerek elsô olvasmányai azok a prospektusok és újságok, melyeket a kedvenc témájáról, a tûzoltóautókról, fûnyírókról, vonatokról, hangszerekrôl vagy másról begyûjtött. Ha megadjuk a gyereknek a lehetôséget, hogy maga válasszon olvasnivalót, ezzel

103

6. FEJEZET

az önálló olvasásra is ösztönözzük. Az egyedül gyakorlás döntôen fontos az olvasási készségek megszilárdításához. Sok gyermek fantáziadús történetmesélô. Az olvasás iránti érdeklôdést úgy is fel lehet kelteni, ha a gyermeket kérjük meg, hogy mondjon tollba egy történetet, aztán felolvassuk neki. Ha a saját szavait látja leírva, könnyebben ismeri fel ôket, és ez valószínûleg ösztönzi a folytatásra.

Megértés A nyomtatott oldal persze nem csupán szavak halmaza. Az írott szöveg tartalmának megértése az olvasás célja és lényege. Gyermekeink közül sok szorul külön segítségre e téren. A megértés egyik akadálya náluk az a már bemutatott nehézség, hogy az „egész képet” kell látni, nem csupán a részleteket. Közvetlen irányítást igényelnek, hogy megtalálják a fô gondolatot, hogy megértsék az események sorrendjét, hogy lássák, hogyan épül fel a történet a részletekbôl. A következôkben a megértést segítô módszereket mutatunk be, melyek hozzájárulhatnak, hogy az olvasás öröm legyen. (Ne feledjük, hogy a gyerekek a különbözô szintû olvasmányokat eltérô mértékben képesek megérteni.)

Átbeszélés Amikor hangosan olvastatjuk a gyermeket, idônként állítsuk meg, kérdezzünk rá, hogy mirôl szól a szöveg. Ezzel egyben azt az elônyt is kamatoztatjuk, hogy a gyerek szívesen beszél. Mondjuk bekezdésenként ellenôrizzük a szövegértést. Gondolkozzunk hangosan. Tegyünk fel például ilyen kérdéseket: „Kíváncsi vagyok, miért mondta ezt”, vagy „Velem is történt már ehhez hasonló”, vagy „Mit gondolsz, mi fog történni?”. A tanárok és szülôk így mutathatják be, milyen módon gondolkodunk olvasás közben. Ez segít a magasabb szintû gondolkodási készségek elsajátításában, így az ok-okozati összefüggések felismerésében, az értelmezésben és a következtetésben. Egy kiegészítô olvasási program, a Think-Alongs történetei és munkafüzetei az olvasás közbeni gondolkodás gyakorlására kínálnak segédanyagokat (SteckFORRÁS Vaughn Company, P.O. Box 690789, Orlando, Florida 32819, telefon: 800531-5015 www.steck-vaughn.com). Ehhez hasonló füzetek magyarul is hozzáférhetôk (pl: a Konsept-H kiadótól: http://www.konsept.hu/ vagy a School kiadótól: http://www.pcschool.hu/schoolbt/elso.html).

Segítség képi megjelenítéssel A sok Williams-szindrómás gyereknél elôforduló képi megjelenítési nehézség akadályozhatja a megértést. Gyermekünk szóbeli kifejezôkészségét hívhatjuk segítségül, hogy jobban el tudja képzelni, amit olvasott. A képi megjelenítést elô tudjuk segíteni

104


ilyesfajta kérdésekkel: „Mit gondolsz, hogy néz ki a történetben szereplô lány? Milyen színû a haja? Nagy vagy kicsi?” A vizualizálás fejleszti a megértési képességet, mert a gyerek azt a képet idézi fel, amit ô maga írt le szavakkal. Valamire azonban vigyázni kell. Carol Comfort munkája során azt állapította meg, hogy vannak, akik olyan képeket „látnak”, melyek ellentmondanak a szövegben leírtaknak. Adott esetben emlékeztetnünk kell rá a gyermeket, hogy az éppen olvasott történet alapján alkosson képeket. I Program a képi megjelenítés tanításához Nanci Bell Visualizing and Verbalizing (Gander Educational Publishing, EGY JÓ 412 Higuera Street, Suite 200, San Luis Obispo, California 93401, te- KÖNYV lefon: 800-554-1819) címû könyve módszertani útmutató egy olyan programhoz, mely lépésrôl lépésre tanítja meg, hogyan lehet „látni” a képzeletbeli képeket, célirányos kérdésekre adott szóbeli válaszok segítségével. A program célja annak az érzéknek a fejlesztése, hogy az olvasó képzeletében ne az apró részletek, hanem az egész kép jelenjen meg. A célzott kérdések abban segítenek, hogy a gyerek mit mondjon el: mi az, mekkora, milyen színû, mennyi, milyen formájú, hol van. A további kérdések akkor következnek, ha a tanuló már tisztában van a képalkotás alapjaival. Fontos, hogy amikor a képalkotást tanítjuk valakinek, mindig kérjük tôle azt, hogy „Segíts látni azt, amit te látsz!” A folyamat során a gyerek idôvel eljut odáig, hogy a mondatokat és bekezdéseket képekben tudja összefoglalni, a fô gondolatot megfogalmazni és továbbgondolni azt, amit olvasott. Ez egy gondosan felépített program, és eredményesen csak úgy lehet alkalmazni, ha pontosan követjük, egyetlen lépést sem hagyunk ki belôle.

Folyékonyan olvasás Aki túl lassan olvas, meg kell küzenie minden egyes szóval, az nehezebben érti meg a szöveget. A folyékonyan olvasáshoz hozzásegítheti a gyereket, ha felvételrôl hallgatja, és közben hangosan olvassa a szöveget. A páros olvasás is hasznos lehet. Ha két gyerek eleinte egyszerû szövegeket olvas fel egymásnak, mindkettejük olvasási készsége fejlôdik. (Ez arra is épít, hogy szeretik a közös tevékenységet.) Játékos keretek között a szülô is olvashat hangosan együtt a gyerekkel (ez a „kórusban olvasás”). Ilyenkor a gyerek feladata az, hogy vegye fel a szülô olvasási tempóját, de mindig úgy kell megválasztani a sebességet, hogy az ne legyen megterhelô a gyereknek.

Személyre szabott tanítás Vannak gyerekek, akik az egyéni tempójuknak megfelelô, személyre szabott tanítást igényelnek. Egyes szülôk úgy egészítik ki az iskolában tanultakat, hogy olvasáskli-

105

6. FEJEZET

nikákon, egyetemi programokból tájékozódnak, vagy a gyerek tanulási módjához alkalmazkodó korrepetáló tanár segítségét veszik igénybe. A gyereknek biztonságérzetet és megerôsítést adhat egy ilyen különtanárhoz fûzôdô kapcsolat. Megfelelô tanítót úgy találhatunk, ha egy gyógypedagógus-képzô intézményben keresünk lelkes hallgatókat. Ellenôrizzük az olvasást oktató tanár ajánlóleveleit, hogy megtudjuk, rendelkezik-e a megfelelô képzettséggel és tapasztalattal, melyben megbízhatunk. Egy másik lehetôség olyan szakemberhez fordulni, aki már dolgozott olvasási nehézségekkel küzdô gyermekekkel, illetve a nem szakemberek, rokonok, barátok, gyakorlott pótmamák bevonása, akik felolvasnak a gyermeknek és szívesen olvasnak vele kórusban. A személyre szabott módszerek megtalálásában az MWSzT egyéni gyógypedagógiai programja is segíthet.

Kiegészítô ellátás A felsôbb osztályokban gyermekünknek valószínûleg szüksége lesz kiegészítô ellátásra, hogy lépést tudjon tartani olyan tantárgyakban, mint a történelem vagy a természettudományok. Az amerikai szövetségi törvény biztosítja a gyermekek jogát ezekhez és más, a tanuláshoz szükséges eszközökhöz. A következô fejezetben szó lesz a jogokat biztosító amerikai törvényekrôl és arról is, hogy a magyar oktatási törvény alapján hogyan érvényesíthetjük gyermekünk jogait itthon (hasonló maFORRÁS gyar szolgáltatások kereséséhez kitûnôen használható az MWSzT honlapjának kutatható linkgyûjteménye: http://www.williams.ngo.hu/). Például: I Egy iskolai segítô egyszerûsítheti és lemásolhatja az olvasási feladatokat. I Az iskola otthoni használatra biztosíthat egy extra könyvcsomagot, hogy több idôt adjanak a gyermeknek az anyag elsajátításához. I Magnóra felvett szövegeket lehet használni a nyomtatott anyag helyett. A magnószalagok fô beszerzési forrása Amerikában a Recording for the Blind and Dyslexic (RFBD), 20 Roszel Road, Princeton, New Jersey, 08540, telefon: 609-452-0606 (vakok és diszlexiások számára készült magnófelvéteFORRÁS lek). Egy országos nonprofit szervezet, az RFB látja el a látásukban sérült és a testi, illetve szellemi fogyatékos embereket magnószalagra vett oktatási programmal. A szalagokat ingyen kölcsönzik az érintetteknek (szakértôi igazolás szükséges). Kérhetik, hogy vegyenek föl számukra egy szöveget, ha arról még nincs szalag. A felvétel elkészítése idôbe telik, így fontos, hogy jó elôre megkapják a megrendeléseket. További információért keressük fel a www.rfbd. org weblapot, vagy a magyar nyelvû www.diszlexia.hu oldalt. I Beszélô könyvek – regények, versek, magazinok és más kiadványok magnószalagjait a Kongresszusi Könyvtárhoz tartozó Vakok és Testi Fogyatékosok

106


Nemzeti Könyvtárszolgálata biztosítja. (Ellenôrizzük, hogy a kívánt könyv beszerezhetô-e valamelyik szervezetnél). Ennek a programnak az igénybevételéhez is szakértôi igazolást kérnek. Errôl többet megtudhatunk itt: NLS 1291 Taylor Street N.W. Washington, D. C. 20542, telefon: 202-707-5100 (webcím: www.loc.gov/nls). Hasonló hangoskönyvek kaphatók magyarul a Magyar Vakok és Gyengténlátók Országos Szövetségétôl (http://mvgyosz.budapest.hu) vagy rengeteg hangoskönyv rendelhetô on-line is a http://www.hangoskonyvek.hu/ oldalon. Hasonló oktatási segédanyagok az MWSzT kölcsönzôjébôl is ingyen beszerezhetôk a tagok számára.

Matematika Gyermekeinknek a matematika általában sokkal nehezebben szokott menni, mint az olvasás. Fontos úgy tervezni az oktatást, hogy a gyermek elôször alaposan legyen tisztában a mennyiség fogalmával, aztán következô lépésként értse meg a szimbólumokat, mielôtt az elvont problémák megoldására térnénk át. Próbáljuk meg bevonni a gyermek annyiféle érzékelését, amennyit csak lehet: a tapintást, a látást, a hallást. A színek, játékok, tréfás példák és a valós életbôl vett tapasztalatok mind élôvé tehetik a matematikát. Az Egyesült Államokban számos speciális program kínál olyan utakat, melyek segíthetnek a matematikai képességek fejlesztésében. FORRÁS A TouchMath (Innovative Learning Concepts, 6760 Corporate Drive, Colorado Springs, CO 80919. www.touchmath.com, telefon: 800-888-9191) nyújt több érzékszervre alapozott matematikaanyagot minden tudásszinten, hangsúlyozva az érintésre, látásra és hallásra építô tanulást, megnyerô és szórakoztató grafikákkal élénkítve. Az IntelliTools kifejlesztett egy szoftvert, speciálisan a sérült gyerekeknek, amelyet bármilyen iskolai környezetben lehet használni (1720 Corporate Circle, Petaluma, California 94954). Egy másik érté- FORRÁS kes forrás a tanításhoz a Teaching Math to Students with LD, mely a ProEd kiadó gondozásában jelent meg (8700 Shoal Creek Blvd., Austin, Texas, 78757). Az MWSzT szakemberei is több oktatószoftverrel gyûjtöttek tapasztalatokat. Nagyon jól alkalmazhatók a Profi-Média Kft. Manó programjai: http://www.profi-media.hu.

Módszerek a matematika tanításához Néhány olyan módszer következik, amelyek segíthetnek a Williams-szindrómás gyerekeknek. Ezek nem merev szabályok a matematika tanításához, csak néhány hasznos ötlet, amit a szülôk és tanárok sikeresnek találtak.

107

6. FEJEZET

Játék tárgyakkal A gyakorlat azt mutatja, hogy a számfogalom tanításában sokat segít a tárgyak vizsgálata és az azokkal való játék. Bármilyen egyszerû tárgyak megfelelnek a célnak, pókerzsetonok, dominó, dobó- és építôkockák (azonos méretûek és színûek legyenek). A kinesztetikus érzék latba vetésével világos és egyértelmû kép alakítható ki a számokról. Egy kislány például emlékszik rá, milyen szívesen tanult számolni egy zsáknyi apró egyforma macival. Különbözô alakzatokba rendezték a macikat – sorba rakták, párokat vagy más csoportokat alkottak belôlük – , és ô így értette meg igazán az állandó mennyiség fogalmát, vagyis azt, hogy a négy tárgy akkor is négy, ha másképp rendezzük ôket.

Továbblépés a tárgymozgatástól a leírt számokig Amikor a gyerek már biztosan érti az alapvetô számfogalmakat, tovább lehet lépni: szimbólumokra lefordítani a kézzel fogható tárgyakkal való számolást. Például a gyerek megérint két kockát, azután látja a kettes számot, kimondja, hogy „kettô”, majd le is írja. Tapasztalt tanárok javasolják, hogy használjunk színeket a számképzet kialakításához. Egy másik javaslat: elôbb gyakoroltassuk a gyerekkel a szám leírását úgy, hogy a kezével rajzolja a levegôbe, és csak aztán írja papírra. A mennyiség fogalmának elsajátítása sok gyereknek gondot okoz. A kézbe fogható és mozgatható tárgyakkal végzett alapmûveletek segítenek ennek megértésében és elmélyítésében. Amikor például a gyerek korongokból épít, látja, hogy mennyit kell hozzáadnia két koronghoz, hogy négy legyen, közben pedig megtanulja a mennyiségeket szóban és írásban is kifejezni. A szimbólumok alkalmazására csak kellô idô után lehet áttérni, a gyakorlás pedig mindig rövid ideig tartson, legyen játékos és adjon sikerélményt. A kivonást hasonló módon taníthatjuk. Adjunk a tárgyakhoz újabb sorokat (például három sort kettesével), ez lehet a szorzás tanulásának az alapja.

Számsorok használata Nagy segítséget jelenthet, ha számsorokat írunk: számokat sorban a lap tetejére. A tanuló egyszerûen megérinti ujjával a számokat, mozog a sorokon föl és le, így könnyebben megérti az alapmûveleteket. A számsoron való közlekedést – elôre mozgással összeadunk, visszafelé mozgással kivonunk – kiválthatjuk a „Touch Math” táblával (érintéses matek), ha a gyereknek gondjai vannak a számtani mûveletek memorizálásával.

A tíznél nagyobb számok Az elsô lépések után, ha a gyerek már kezelni tudja a számokat egytôl tízig, új tárgyak segítségével kezdhetjük tanítani a mûveleteket nagyobb számokkal. Például nagyobb korongok, zsetonok vagy kockák képviselhetik a tízest. Amikor tíz kis

108


zsetont becserél egy nagyobbra, világosan megérti, hogy mennyit ér a tízes. Ha a „tízes” koronghoz kisebbeket adunk, rögtön érthetôvé válik a tizenegy, a tizenkettô vagy a tizenhárom fogalma. Ily módon kezdhetjük el a pénzszámolás fogalmát és készségét tanítani, ami egyébként nagyon nehéz feladat. Egy lapon csak kevés feladat legyen. Egy számtani feladatokkal telizsúfolt oldal esetleg megriasztja a gyermeket. Néha nem árt átmásolni egy-egy lapra kevesebb példát, mert így könnyen áttekinthetôvé válnak a feladatok. Vagy egy másik, tiszta papírlappal takarhatjuk le a többi feladatot, hogy csak a megoldandó példa látsszon, így nem zavarja meg a gyereket a túl sok vizuális információ. Fordítsuk oldalra a papírt! Ha a vonalas papírt oldalra fordítjuk, a gyerek sokkal könnyebben fel tudja majd írni a számoszlopokat. A szokásos kockás papír a vizuális–térbeli feldolgozóképesség nehézségei miatt megzavarhatja gyerekeinket a számok felírásakor. A mérés, az idô- és pénzfogalom tanítása a hétköznapi életbôl vett példákkal. Sok nehéz fogalom érthetôvé válik, ha kapcsolható a hétköznapi élethez. Ha a gyerek vágja fel a pizzát, vagy méri a hozzávalókat a recept szerint sütés-fôzés közben, a gyakorlatban látja, mennyi a fél, az egynegyed és az egész más tört részei. Boltos játék közben könnyebben tanulja meg a pénzegységek és a névértékek fogalmát. A különféle áruk árcéduláinak összehasonlításakor a gyerek a játékpénzek segítségével megtanulhatja, mit vehet például száz forintért. Még izgalmasabb a játék, ha apróságokat, cukorkát vagy kis játékokat ô maga vásárol valódi pénzért. Karen Levine azonban hangsúlyozza, hogy vannak gyerekek, akik soha nem tanulnak meg a pénzzel bánni. A tanár jól teszi, ha ôket engedi továbblépni, mert a következô tananyagrészt valószínûleg könnyebben megértik.

Segédeszközök Bár sok Williams-szindrómás gyerek elsajátítja a nagy számokkal való szorzást és osztást, akad köztük, aki képtelen erre. Nekik óriási segítség, ha megtanulják használni a számológépet, és azzal oldják meg a számtani feladatokat. A speciális oktatási program keretében tanuló gyerekek használhatnak segédeszközöket az iskolában. Mint már említettük, hogy a kerek számlapos analóg óráról nem mindenki, de sokan nehezen olvassák le, mennyi az idô, sôt vannak, akiknek egyáltalán nem sikerül. A digitális órák és karórák erre a célra tökéletesen megfelelô megoldást kínálnak.

Zene és matek A zene számtantanításban való alkalmazása ígéretes lehetôségeket teremt. Ezekrôl számol be a Heart to Heart 2000 szeptemberi számában a matematikát és zenét

109

6. FEJEZET

együtt tanító Scott Beall. A kiváló oktató, Howard Gardner gondolatébresztô mûvére utal, aki „többfajta intelligenciáról” beszél. Gardner szerint a nevelômunka során az olyan adottságokat is számításba kell venni, mint a zenei érzék, a kézügyesség, a sporttehetség és az intelligencia más megnyilvánulási formái, nem szabad kizárólag a szellemi fejlôdésre összpontosítani. Beall ebbôl az elméletbôl kiindulva törekszik a zene és a matematika integrálására tanítási módszerében. EGY JÓ Functional Melodies – Finding Mathematical Relationships in Music (Key KÖNYV Curriculum Press) címû könyvében olyan újszerû középiskolai tantervet mutat be, melyben matematikai összefüggéseket tár fel a zenében. 1999-ben Beall tartott matematikaórákat a Connecticut Egyetem Williams-szindrómás fiataloknak szánt kilencnapos Zene és az elmék címû programja keretében. Az volt a célja, hogy kiaknázza a szindrómával gyakorta társuló zenei érzéket az általában sok gondot okozó matematika tanításában. A kísérlet figyelemre méltó eredményei új tanulási módszerek lehetôségét tárták fel. Beall ritmusformák alkalmazásával segít megérteni az összeadást, kivoFORRÁS nást, szorzást, osztást és más számtani mûveleteket, tapasztalatai pedig alapul szolgáltak általános iskolásoknak szánt tankönyve megírásához. (A könyvrôl további információk a http://www.scottbeall.com oldalon találhatók.) A Massachusetts állambeli South Hadley-ben lévô Berkshire Hills Zenei Fôiskola, melyet az Amerikai Williams-szindróma Alapítvány hozott létre, a középiskola utáni képzésben valósítja meg az elsôk között azt, hogy a tanmenet minden szakaszába beiktatják a zenét. (A fôiskola honlapján további információkat találunk: http://www.berkshirehills.org ) Dalok és rímek is segíthetnek memorizálni a szorzótáblát. Biztassuk a gyereket, hogy ô maga találjon ki a szabályok megjegyzését könnyítô rigmusokat, mint például „nullával szorozva bármely szám nulla lesz”. Ritmikus dobolással és rímekkel könynyebben megjegyezhetôk egyes szorzások, mint például 6×4 = 24, 6×6 = 36; 6×8 = 48. Ismerünk magyar Williams-szindrómás csemetét is, aki a kedvenc dalocskái dallamára tanulta meg végül a szorzótáblát. A kereskedelemben is kapható kazetták és CD-k, mint a Rock’N Learn további vidámságot vihetnek az aritmetika tanulásába, fülbemászó szövegükkel és zenéjükkel (Rock ’N Learn, P.O. Box 3595, Conroe, Texas 77305. 1-800-348-8445. www.rocknlearn.com).

Írás A gondolatok, érzések kifejezésének és másokkal megismertetésének csodálatos eszköze az írás. Az iskolában és a munkában nélkülözhetetlen. Sok Williams-szindrómásnak azonban komoly gondot okoz a kézzel írás, fôként vizuális–motoros és

110


vizuális–térbeli nehézségeik miatt. Körültekintô tanítással hozzá lehet segíteni gyermekeinket, hogy elsajátítsák a kézírás alapjait, sok biztatással el lehet érni, hogy addig próbálkozzanak, míg le nem küzdik a kudarcok okozta elkeseredésüket. Általában véve fontos, hogy a lehetô legkevesebb papír–ceruza feladatot adjunk, mindig rövid ideig és játékos keretek közt gyakoroltassuk az írást, minden apró eredményt dicsérettel nyugtázzunk, és szükség esetén gondoskodjunk segédeszközrôl. Most néhány olyan írástanítási módszert ajánlunk, melyekkel hozzá lehet segíteni a Williams-szindrómás gyermekeket, hogy írásban is ki tudják fejezni magukat.

A ceruzafogás tanítása Általában szükség van foglalkoztatási terápiára, hogy fejlôdjön a gyermek finommotoros készsége, megtanulja a ceruza helyes fogását és mozgatását, valamint az írás közbeni megfelelô testtartást. Ne aggódjunk, ha a gyermeknek az osztálytársainál hosszabb idôre van szüksége ahhoz, hogy megtanulja a ceruza és más íróeszközök pontos irányítását. Eleinte talán más módszerekkel kell tanulnia a betûk formálását, például ecsettel és krétával, vagy írhat a homokba az ujjával, tehát olyan mozgásokkal, amelyekhez kevésbé finom motorikus mozgás kell. Kezdetben érdemes kipróbálni a háromszögletû speciális ceruzafogót is.

Használjunk más eszközöket is Egy szórakoztatva tanító, lépésrôl lépésre vezetô kézikönyv, a Handwriting EGY JÓ Without Tears (Kézírás könnyek nélkül, Fred Simmons, Inc. Box 32, KÖNYV Brookfield, IL 60513, 800-323-7305) sok kitûnô, gyakorlatias ötletet ad. Például a gyerek könnyebben ráérez a betûformákra, ha nedves szivaccsal ír palatáblára. (A tábla négyzetes formája segít a betû térbeli elhelyezésében.) További megerôsítés, ha ugyanolyan mozdulatokkal töröljük le a betût egy papír törölközôvel. A lelkes pedagógus és a könyv írója, Jan Z. Olsen félkör és derékszög alakú egységekbôl építteti föl a gyerekekkel a betûket. A több érzéket mozgósító módszerek mellett a könyv még számos más ötletet is ad a kezdôket tanító tanároknak.

Építsünk a szóbeliségre Verbális képességeik miatt gyerekeink közül sokan jobban haladnak az EGY JÓ írásban, ha határozott szóbeli instrukciókat kapnak. A Sensible Pencil (Ér- KÖNYV zékeny ceruza, Linda Becht: EBSCO Curriculum Materials, P.O. Box 1943, Birmingham Alabama 35201) címû programban a gyerekek szóbeli utasításokat kapnak arra, hogyan mozgassák a ceruzát, például „föl”, „le”, „körbe” stb. Az írás elôkészítése úgy történik, hogy alapvonalakat és formákat rajzolnak munkalapokra,

111

6. FEJEZET

aztán ezekbôl tanulják meg felépíteni a betûket. Williams-szindrómás gyerekeknek általában sokat segít, ha támaszkodhatnak a szóbeli irányításra.

Döntött tábla Ez az egyszerû eszköz lényegében egy plexiüveg tábla, melyet az íráshoz legjobbnak tekintett fej- és testtartásnak, illetve szemmagasságnak megfelelôen húszfokos dôlésszögben rögzítünk az asztalhoz. A döntött tábla segít a helyes kéztartás elsajátításában, és alátámasztja a kezet az írófelületen.

Domborított vonalas papír Az ilyen papíron a szó szoros értelmében domborúak a vonalak, tehát a gyerek ténylegesen érzi, hová kell helyeznie a betûket. A domború vonalas papíron gyakorlás megkönnyíti az írni tanuló helyes vonalvezetésének kialakulását, biztonságérzetet és sikerélményt ad neki.

Diktálás Az amerikai Williams-szindróma Egyesület hírlevelében Nancy Grejtak azt javasolja, hogy a gyerek diktáljon egy mondatot a szülônek vagy a tanárnak. Ezután a gyermek lemásolja a mondatot a közvetlenül alatta lévô sorba. Mint írja: „Ha úgy jobban megy, eközben folyamatosan biztassuk a gyereket. Például mondjuk azt, hogy »nagyon tetszik nekem, ahogy azt az a betût leírtad. Szép kerek és a farkincája is jól sikerült.« Miután elkészült a gyerek, kérjük meg rá, hogy ô értékeljen minden betût. Utána be lehet karikázni azokat a betûket, melyek a szülô/tanár és a gyerek szerint is szabályosak. Jelöljük meg a legjobban sikerült betûket, és ezekért mindig kapjon valamilyen jutalmat.” A szerzô hangsúlyozza, hogy a másolandó szövegnek mindig csak egy sorral feljebb szabad lennie, ugyanazon a papírlapon, vagy ha egy másik lapon van a szöveg, a szülô/tanár tegye azt egészen közel, ugyanabban a síkban. Williams-szindrómás gyerekeket sose kérjünk arra, hogy a tábláról másoljanak papírra, hacsak már be nem bizonyosodott, hogy a gyereknek ez nem okoz gondot, mivel ôk nagyon nehezen tudják követni ugyanazt a sort a tér különbözô pontjain. A diktálás arra is kiválóan alkalmas, hogy a gyerek kifejezhesse gondolatait, akkor is, ha ô még nem tudja lemásolni. Annak a gyereknek, akinek korlátozott az íráskészsége, nagy élmény, ha diktálással „leír” egy történetet. Carol Comfort elmeséli, hogy a lánya, Heidi ötödikes korában diktált neki egy pandáról szóló történetet, amit aztán Carol legépelt, majd felolvasott a lányának. Heidinek vizuális–térbeli és vizuális–motoros nehézségei miatt nehezen ment a másolás, de nagy örömmel töl-

112


tötte el, hogy ô maga kitalált egy „remek történetet”. Ez a fajta gyakorlás sokat segít abban, hogy a gyerek megtanuljon felépíteni írott szövegeket.

Tanítsuk meg a gyereket a szövegszerkesztô használatára Gyermekeink közül soknak nagy lendületet ad, hogy a számítógép segítségével megszabadul a kézírás fáradalmaitól, mégis kifejezheti gondolatait írásban. Bár fontos, hogy a gyerek a kézírást is elsajátítsa legalább alapszinten, az is nagy hasznára válik, ha már kisiskolás korban megtanulja kezelni a billentyûzetet. Türelmesen, lassan haladva, egyénileg kell megtanítani erre, de feltétlenül érdemes. A Massachusetts állambeli Newtonban mûködô oktatási fejlesztôközpont számítástechnikai szakértôje, Robert Follansbee azt ajánlja, hogy a Williams-szindrómás gyermekek a lehetô leghamarabb kezdjék el megtanulni a billentyûzet kezelését, ha lehet, már a másodikos–harmadikos korban. Viszont mint írja: „valószínûleg jobb, ha nem az osztálytársakkal együtt tanulják, mert akkor óhatatlanul kiderül, ha a többiekhez képest lassabban tesznek szert a jártasságra e téren.” És amíg tanulnak, meg kell engedni, hogy olyan módszerrel írjanak a számítógépen, amilyennel akarnak. A gyermek oktatási programját lehet úgy módosítani, hogy abban a lehetô legkevesebb kézírásos feladat legyen. A számítógép az egyik olyan eszköz, amivel ellensúlyozni lehet a kézírásbeli nehézségeket. Más könnyítések is hasznosak lehetnek, különösen akkor, ha a Williams-szindrómás gyermek nem speciális osztályba jár. I Célszerû csökkenteni a házi feladatban megválaszolandó kérdések számát annak tudatában, hogy vizuális–motoros problémái miatt neki az írás sokkal több idôt vesz igénybe. I Lehetôvé kell tenni, hogy a gyerek írásbeli beszámoló helyett interjút készíthessen a megadott témából, vagy dalt írhasson és adhasson elô, vagy szóban felelhessen. I A tesztkérdésekre ne írásban kelljen válaszolnia, hanem szóban. Ha a finommotoros problémákkal küzdô gyerek tesztlapot tölt ki, meg kell engedni neki, hogy bekarikázza a választ, ahelyett hogy a „buborékokat” töltené ki. I Ki lehet jelölni valakit jegyzetelônek az olyan gyerek mellé, aki nem tud elég gyorsan írni ahhoz, hogy egyszerre figyelje és jegyzetelje az órán elhangzottakat. I A jegyzetelést lehet helyettesíteni az iskolában magnetofonnal is, mert így a gyerek zavartalanul tud figyelni.

Ötletek a fogalmazás alapjainak tanításához A következô ötletek segíthetnek az írásbeli kifejezôkészség fejlesztésében. Fontos, hogy lassan haladjunk, türelemmel, és minden apró elôrelépést dicsérjünk meg.

113

6. FEJEZET I

I

I

I

Alkalmazzuk a „vizualizálás és verbalizálás” módszerét, melyet az olvasásról szóló fejezetben részleteztünk. Ha elérjük, hogy a gyerek képeket tud alkotni és ezeket szóban leírni, akkor valószínûleg írott formában is könnyebben tudja majd megfogalmazni. Kezdjük egyetlen mondattal. Tegyünk fel olyasfajta kérdéseket, mint amikor az olvasott szöveg megértését ellenôrizzük. Például: Mirôl vagy kirôl írsz? Hogy néz ki? Mit csinál? Hol van? Használjunk képeslapokat, újságból vagy máshonnan kivágott képeket. Kérjük meg a gyereket, hogy találjon ki egy történetet a kép alapján. Olyan kérdéseket tegyünk föl, melyekre a válasz a képen látható emberek leírása: mit csinálnak, mit gondolnak, mondanak? A mondanivaló kifejtéséhez jó útmutató az öt alapvetô kérdés: ki, mit, hol, mikor, miért? Segítsünk a gyereknek legalább négyre megtalálni a helyes választ, a „szupermondatot”, mely összefoglalja a fô gondolatot.

Számítástechnika Gazdag a választék az írási nehézségekkel küzdô gyerekeknek készült számítógépes programokból. Bár nem ajánlható mindenkinek, a beszélô szövegszerkesztôk és más interaktív programok sokat segítenek, hogy könnyebben megfogalmazhassák gondolataikat írásban. A Write:OutLoud például egy helyesírás-ellenôrzôvel kiegészített beszélô szövegszerkesztô, mely lehetôvé teszi, hogy a gyerek hallja és lássa is, amit leírt. Egy másik program a Co:Writer, amely minden életkorú használójának segít, akinek gondot okoz a megfelelô szavak megtalálása és a mondatszerkesztés. Az ilyen típusú programok használójának csak két betût kell begépelni a szóból (word prediction a nevük), és a gép felajánlja a lehetséges szavak listáját írásban és hallhatóan is (amit a saját kedvenc témák listájából lehet lehívni). A program „nyelvhelyesség-figyelô” is. Mindkét fent említett programot Don Johnston fejlesztette ki (26799 West Commerce Drive, Volo, Illinois 60073. 800-999-4660), és abba a programcsoportba tartozik, amelyet „írási és olvasási problémákkal küzdô tanulók megsegítésére” alkottak. Sajnos pillanatnyilag magyarul még nem férhetô hozzá hasonló, bár sok jó program áll fejlesztés alatt (érdeklôdni érdemes például a Sinosznál: www.sinosz.hu). Bár a Williams-szindrómás tanulók már használhatnak ilyen programokat az iskolában, a türelmes tanításra nagy szükség van. Robert Follansbee a számítógéphasználatot különösen olyan emberek esetében tartja nagy segítségnek, akiknek jelentôs finommotorikus, figyelemkoncentrációs problémáik vannak, és nagyon érzékenyek a kritikára. Azt tanácsolja, hogy készüljenek tervek a számítógép-kezelés-

114


re olyan oktatási és technológiai szakemberek segítségével, akik tisztában vannak a tanulók igényeivel, céljaival és az elképzelt szoftver tulajdonságaival (és persze az esetleges hardverváltoztatásokkal). Az MWSzT szakemberei jó tanácsokat adhatnak. Az iskolai tanárok folyamatos továbbképzését is ajánlja, hogy a megfelelô problémamegoldó technikák elsajátításával integrálni tudják ezt a technikát a diákok oktatási programjába. Nincs varázslista a Williams-szindrómás gyerekeknek készült szoftverekrôl, szögezi le Robert Follansbee. Az alábbiakat azonban különösen ajánlhatjuk: I Egy egyszerû szövegszerkesztô néhány multimédiás alkalmazással (képek, hang, hangrögzítés) és az életkortól függôen nyelvtani ellenôrzô, szinonimaszótár és egyéb eszközök. I Fiatalabb diákoknak hasznosak a „színezôkönyvek” (fekete kontúrokat kell színekkel kitölteni). I Idôsebb diákok részére a szervezô segédeszközök, amilyenek a tervezôk, emlékeztetôk. I Olyan oktatóprogramok, amelyek nem szigorú idôkorlátokkal dolgoznak. (lásd pl: a „Manó” programokat: http://www.profi-media.com/) I Programok, amelyek adaptív szövegbeviteli alkalmazások, mint a szövegszintetizáló feedback vagy a word prediction programok (lásd a 112. oldalon).

Viselkedési problémák a közösségben A következôkben néhány praktikus ötletet adunk, melyeket sikerrel alkalmaznak az iskolai közösségben magatartási problémákkal küzdô gyerekeknél. Javaslataink Karen Levine Information for Teachers címû könyvén alapulnak.

Rövid figyelemkoncentráció és szétszórtság Hatékony módszer többek között: rugalmas idôkezelés egy-egy feladatnál; gyakori „szünetek”; jutalom a feladat következetes végrehajtásáért; kiscsoportos oktatás; a tevékenységek közötti bizonyos választási lehetôség biztosítása. A pszichológus vagy más szakkonzultáns tanácsot adhat a magatartási problémák kezeléséhez. Az osztálytermi segítô (sok esetben a gyermek egyéni oktatási programjában is szerepel) jelentôs mértékben hozzá tud járulni ahhoz, hogy a gyerek jobban tudjon figyelni, összpontosítani és számon tartani a feladatait.

Rögeszmés mesélés a kedvenc témáról Az egyik módszer az, hogy biztosítunk naponta valamennyi idôt a kedvenc témára, legyen az a tûzoltóautó, a vonatok, a rockzene vagy bármi más. Mint már

115

6. FEJEZET

említettük, a kedvenc téma az olvasást is vonzóvá teheti. Dr. Levine azt ajánlja, hogy amikor a gyerek újra meg újra felteszi ugyanazt a kérdést (például: mikor megyünk kirándulni?), elôször „adjunk érdemi választ a kérdésre, és gyôzôdjünk meg róla, hogy a gyerek megértette az információt (ezt úgy is lehet ellenôrizni, hogy feltesszük neki ugyanazt a kérdést). Ha pedig még ezek után is tovább ismételgeti, ne vegyünk róla tudomást, hanem kezdeményezzünk más témát vagy tevékenységet.”

Szorongás Ha a gyerek szorong az iskolai menetrend váltásai miatt, úgy segíthetünk neki, hogy ezeket a váltásokat elôre pontosan bejelöljük az órarendjében, valamilyen figyelemfelkeltô jelzéssel vagy versikével készítjük fel az elôre tudható napirendi pontokra. Az is biztonságérzetet ad a gyereknek, ha falinaptáron vagy határidô naplóban tüntetjük fel a várható eseményeket. A szorongást kiváltó erôs, éles hangokra is lehetôség szerint készítsük fel a gyereket: figyelmeztessük elôre, amikor például meg fog szólalni a tûzjelzô, vagy ütni fog az óra; próbáljunk ki érzékenységet tompító technikákat, például vegyünk fel kazettára hangokat, és biztassuk a gyermeket, hogy játssza le hangosabban, halkabban, kapcsolja ki és be.

Uralkodás az érzéseken Amikor csak lehet, igyekezzünk észrevenni, hogy mikor fokozódik a gyerekben a feszültség, segítsünk neki kilépni a feszültséget kiváltó helyzetbôl és más tevékenységet találni. A szerepjátékok lehetôséget adnak rá, hogy feldolgozza a szorongást keltô helyzeteket, és megtanulja ezeket kezelni.

Viselkedés közösségben Tanítsuk a nem verbális kommunikációt is, így a testbeszédet, gesztusokat, a fizikai határok megtartásának szabályát (nem állunk túl közel a másikhoz beszélgetés közben). Használjunk egyéb technikákat, amilyen a videofilmmel való modellezés, a tipikus helyzeteket feldolgozó történetek írása, valamint a helyzetgyakorlatok, amikor szerepet lehet cserélni, és kipróbálni, mit vált ki a másik félbôl valamilyen viselkedés. Támogassuk a gyereket baráti kapcsolatok kialakításában, legyen ez is a nevelési program része. (Az 5. fejezetben bôvebben foglalkoztunk azzal, hogy hogyan lehet kezelni a figyelmi problémákat, a rögeszméket, a szorongást, a hang–túlérzékenységet és a nem helyénvaló viselkedést.)

116


Tisztelet a különbözôségnek Mindenki más-más módon tanul, mindenkinek más az erôssége. Ami az egyik embernek probléma, az a másiknak kincs; ez nézôpont kérdése. Lehet például, hogy a tanár zavarónak ítéli meg a Williams-szindrómás gyerek lelkesedését és túlfûtöttségét, de az is lehet, hogy aktivitásával emeli is az egész osztály motivációs szintjét. Az átlagosnál erôsebb együttérzô képesség másokat is megértôbbé tehet, esetleg még versengésre is késztet. A kedvenc témára összpontosítás eredménye az is lehet, hogy az egész osztály ismeretanyaga bôvül. Ha tiszteletben tartjuk a tanulásbeli egyéni különbségeket, azzal mindannyian csak nyerhetünk. A többféle intelligencia fogalma mindenkit elgondolkodtat. Elvégre ki merné állítani, hogy a kapcsolatteremtés utáni vágy, a zene iránti rajongás nem az intelligencia egy-egy formája, a tanulás egy-egy módja? Amikor megtanítjuk gyerekeinket értékelni és fejleszteni saját képességeiket, tiszteletben tartani saját tanulási stílusukat, új utakat fedezhetünk fel minden gyermek tanításához is.

Külön köszönet Carol Comfortnak, a pomonai California State Polytechnic University Reading Skills Program igazgatójának, egy Williams-szindrómás kislány édesanyjának felbecsülhetetlen meglátásaiért és tudásáért. Dr. Karen Levine-nek, a bostoni Spaulding Hospital Williams-szindrómás NEST programja társigazgatójának egyedülállóan értékes tevékenységéért, mellyel hozzájárult a Williams-szindrómás gyerekek oktatásához. Information for Teachers címû kiadványa, amelyet az amerikai Williams-szindróma Egyesület jelentetett meg, rengeteg információval szolgált e fejezethez. Hálásak vagyunk Dr. Carolyn B. Mervisnek, a Kentucky állambeli Louisville Egyetem pszichológiai és agykutatási tanszéke munkatársának és Bonita P. Klein-Tasmannak, a Georgia állambeli Atlanta Emory Egyetem pszichológia tanszéke munkatársának. Cikkükbôl rengeteg információt kaptunk a Williams-szindrómások kognitív, személyiségi és viselkedési sajátosságairól.

117

7. fejezet

Átmenet a felnôttkorba 1. Áttekintés A Williams-szindrómás gyermeket nevelô szülôkben szinte már kezdettôl fogva számos kérdés merül fel a felnôtté válással kapcsolatban. Talál-e majd állást? Képes lesz-e majd külön, önálló lakásban élni, intézetbe kerül-e vagy máshová? Magányos lesz-e vagy barátok veszik körül, akik szükség esetén segítik? Lesznek-e igazi, tartalmas emberi kapcsolatai? Biztonságban lesz-e? Részt tud-e venni olyan tevékenységekben, melyeket szeret? Büszke lesz-e önmagára, boldog lesz-e? A Williams-szindrómás gyerekekhez fûzôdô álmok és remények nem sokban különböznek azoktól, melyeket a többi gyerekünkkel kapcsolatban dédelgetünk, de az út a biztonságot nyújtó otthontól a több veszélyt rejtô külvilágig, a munka és a függetlenség világáig kevésbé ismert, kevésbé sejthetô elôre. Járatlan út ez, menet közben másfajta feladatokat kell megoldani, másfajta módszereket kipróbálni, más lehetôségeket kiaknázni.

Összetett folyamat A függetlenséghez vezetô utat mindenkinél másképp kell egyengetni. A felnôtté válás folyamata egészséges és sérült gyereknél egyaránt rendkívül bonyolult, sok tényezôbôl összetevôdô, döccenôkkel és sikerekkel tûzdelt folyamat. A szülôre az a nehéz feladat vár, hogy miközben a jövô felé kormányozza gyermekét, lassanként engedje kilépni a védettséget adó közegbôl, fokozatosan oldja a kötelékeket. Nagy feladat ez, és semmiképp sem akkor kezdôdik, amikor a gyermek átlépi a serdülôkor küszöbét. Mint tudjuk, ez a folyamat valójában már kisgyermekkorban megalapozódik. Már a legelsô évek tapasztalatai formálják szemléletmódjukat, a felnôtté váláshoz szükséges képességeiket. A majdani felnôtt személyiségébe beépül az a szeretet, amivel a család körülveszi, önbizalma és önbecsülése annak hatására erôsödik, ha támogatást, biztatást kap törekvéseihez.

Utak a felnôttkorhoz Az átmenet a felnôttkorba nem statikus állapot, hanem folytonos változás, átalakulás. Folytatódik jóval a tizenéves kor után is. Mindannyian formálódunk, érlelôdünk

118

ÁTMENET A FELNÔTTKORBA

tovább, idôvel egyre pontosabban tudjuk, kik vagyunk, mit akarunk elérni az életben. Gyermekeinkre ugyanez érvényes. Az átmenet üteme sem egyenletes, nem nyílegyenesen haladunk a célok felé. Mint minden tanulási folyamatban, ebben is vannak megugrások és megtorpanások, hegycsúcsok és völgyek, gyors fejlôdési szakaszok és elakadások. Ahogy a Williams-szindrómások a fejlôdés más területein is különböznek egymástól, az önállóvá válásuk ugyanígy eltérô. Kinek-kinek más életforma vagy munka lesz megfelelô, nem egyféle módon valósíthatják meg önmagukat.

A kritikus tizenéves kor Bár a felkészülés korábban kezdôdik és késôbb is tart, kézenfekvô, hogy gyermekünk jövôjével többet foglalkozunk serdülôkorukban. Ekkor kerül igazán napirendre, hogy mi lesz a középiskola után, ekkor kezdjük komolyabban feszegetni a függetlenné, önállóvá válás, a pályaválasztás, a munkavállalás, a majdani lakóhely és az esetleges továbbtanulás kérdéseit. A szexualitás iránti érdeklôdés feltámadása változásokat hoz az emberi kapcsolatokban is, ezzel pedig lépést kell tartania a helyes viselkedésre, a megfelelô távolság megtartására, a közösségben eligazodásra vonatkozó útmutatásnak. Minden szülô azt szeretné, hogy a gyermeke kivegye a részét mindebbôl, de ugyanakkor ne kerüljön veszélybe, és idôvel megtanuljon vigyázni önmagára. Ez bizony nehéz feladat, nem csoda, ha álmatlanul töltünk éjszakákat. Ez a fejezet és a következô kettô olyan lépéseket taglal, melyeket mindannyian megtehetünk, hogy segítsük gyermekünket a felnôtté váláshoz vezetô úton. Sorra vesszük az átmenet idôszakában felmerülô kérdéseket, és lehetséges megoldásokat ajánlunk. Ebben a fejezetben a serdülôkorral kapcsolatos problémák közül fôleg a viselkedésrôl, a kapcsolatokról, a szexualitásról és az egészségi állapotról lesz szó. A késôbbi fejezetek témája pedig: I Az átmenet és a törvény: hogyan segít a speciális oktatást szabályozó szövetségi törvény, az IDEA abban, hogy elkezdhessük megtervezni a gyermek jövôjét már iskoláskorban. I Hogyan tudjuk támogatni, elhatározásában megerôsíteni a gyermeket. I Milyen intézményekkel és szervezetekkel kell kapcsolatba lépni, hogy azok segíthessenek a gyermeknek döntést hozni, munkába állni, önálló életet kezdeni, továbbtanulni és részt venni a közösség életében. I Olyan fontos tudnivalók, mint az otthonteremtéshez nyújtható kormánytámogatás, a gondnokság és a jövô megtervezésének más lehetôségei.

119

7. FEJEZET

Tanulni másoktól Ahogy a gyermek életének más idôszakaiban, a serdülôkor idején is sokat tanulhatunk más szülôk tapasztalataiból ugyanúgy, mint a jól felkészült és megértô szakemberek tanácsaiból. Több szervezet, intézmény, szakmai fórum, program és szülôcsoport tud tájékoztatást adni és értékes szolgáltatásokat kínálni. A Magyar Williams-szindróma Társaság országos konferenciáin számos olyan témát vitatnak meg, melyek a szülôt és a gyermeket egyaránt segítik, hogy felkészülten nézzenek a jövô elébe. A jövô megtervezésében, különösen a felnôttkorba való átmenet idôszakában igen hasznos segítséget nyújt egy kiváló összefoglaló munkafüzet és útmutató, Judy Barclay és Jan Cobb Full Life Ahead (Elôtted a teljes élet) címû mûve. EGY JÓ A jövô megtervezéséhez hasznos segédeszköz ez a könyv, melyet szülôk KÖNYV írtak azzal a céllal, hogy maguk a fiatalok és a családjuk egyaránt használhassák. (A fejezet végén még más hasznos könyveket is ajánlunk.)

A gyermek egyéniségének tiszteletben tartása Az életbe kilépô gyermekünknek adható legnagyobb ajándék az, ha méltányoljuk az egyéniségét, a személyiségének azt a belsô magvát, ahol az álmok születnek, ahonnan a célok sarjadnak, ahol mindenki hisz a saját emberi értékeiben. Nekünk, szülôknek mindig tiszteletben kell tartanunk gyermekeink elképzeléseit és eszményeit, vágyait és választásait. Igen, persze továbbra is támogatjuk, megértjük ôket, egyengetjük útjukat. Továbbra is képviseljük érdekeiket, hogy részesüljenek azon szolgáltatásokban, melyek hozzásegítik, hogy a lehetôségekhez mérten önálló életet éljenek, de miközben fokozatosan útjukra engedjük ôket, sokszor elmondjuk nekik: képes vagy rá, a te kezedben van a saját életed. Ez a célunk.

2. Serdülôkori változások Az átmenet idôszakában az élet egy kicsit olyan, mint a prizma, melynek nagyon sok oldala van. Nehéz, szinte lehetetlen bármelyikrôl azt mondani, hogy a Williamsszindrómás fiatal ezen életszakaszának a legdöntôbb része volna. Az egyes oldalak kapcsolódnak a többihez, kölcsönösen függnek egymástól. Az érzelmi fejlôdés kihat a közösséghez fûzôdô kapcsolatra, a pályaválasztás elôkészítése az önálló élet megtervezésére. A egyetlen közös vonás, mely minden területen bekövetkezik, a váltás. Az iskolát a külvilág váltja fel. A tanulásra összpontosítást az életcélokat firtató kérdések. A szülôi irányítást egyre inkább az önálló döntések.

120


Mivel a Williams-szindrómások többségének fejlôdése egyenetlen, a szóban forgó idôszak általában hosszú, 14 éves kortól akár a 25-26. életévig is eltarthat. A nagy különbségek miatt valójában nem is lehet pontosan megmondani, mikor kezdôdik és mikor ér véget az átmenet idôszaka. Azt sem lehet pontosan definiálni, mit értünk a felnôtt élet fogalma alatt. Mindenki másban érhet el sikereket, mindenkire más nehézségek várnak. Nem tudjuk elôre, mit hoz az élet, de tudjuk támogatni gyermekünket azzal, ha mindig mellette állunk, bôvítjük érdeklôdési körét, hozzásegítjük az önállósodáshoz, az álmai megvalósításához.

Elszakadási törekvések A serdülôkorba lépô Williams-szindrómás gyerekek elszakadási törekvéseiknek többnyire késôbb adnak hangot, mint a többi bakfis és kamasz. Nem ritkaság, ha a szülôktôl való elszakadás igénye, fôleg lányoknál, eltolódik egészen a 18–20–22 éves korig, sôt esetleg még késôbb jelentkezik. Bár ennek az igénynek az erôssége egyénenként nagyon különbözô, szinte nincs olyan család, melynek életére ne lenne jelentôs hatással. A szülôknek azzal a kettôsséggel kell szembenézniük, hogy serdülô gyermekük egyszerre szeretne függetlenné válni és közben megôrizni a kötôdést is. Ebben a kettôsségben szülônek és gyermeknek egyaránt nehéz eligazodni. Bár ugyanez a folyamat szinte minden családban lejátszódik, a mi gyerekeinknél általában tovább tart, és a konfliktusokat nehezebb feloldani. Sok találékonyság és türelem kell hozzá. Adott esetben érdemes olyan tanácsadóhoz vagy terapeutához fordulni útmutatásért, aki sok tapasztalatot szerzett a hasonló helyzetben lévô családokkal dolgozva.

Hangulatingadozások A szülôk többsége a gyermek korábbi éveibôl már jól ismeri az erôs izgalmi állapotokat, a változásoktól való félelmet, a szorongást, a kitörô örömbôl hirtelen sírásra váltást. Ezek a jellemzôk nem tûnnek el a serdülôkorban, de a heves érzelmi reakciókat többnyire más események váltják ki, mint gyerekkorban. Megmarad a Williamsszindrómásokra határozottan jellemzô erôs hajlam a szorongásra, csak éppen más típusú események idézik elô. A depresszió leginkább felnôttkorban tapasztalható, de már a serdülôkorban is megjelenhet.

Nyugtalanító kérdések Ahogy nônek a gyerekek, egyre többet tudnak meg a külvilágról, az esetleges veszélyekrôl és buktatókról. Az átmenet újabb elbizonytalanodást hoz. A Williams-

121

7. FEJEZET

szindrómás tizenéves valószínûleg felteszi magának a kérdést, hogy lesz-e neki olyan igazi élete, mint például a bátyjának vagy a tévében látott embereknek. Nyilván ô is szeretne önállóbb lenni, de nem biztos, hogy képesnek érzi rá magát. A szép remények esetleg olyan korlátokba ütköznek, melyeket ô még nem mér fel igazán.

„Miért vagyok más, mint a többi?” Gyerekeink közül soknak csak ködös elképzelései vannak a Williams-szindrómáról, és foglalkoztatja ôket a kérdés: „miért vagyok más, mint a többi?” Mások kedves, barátságos személyiségük ellenére nem találnak barátokat, magányosnak érzik magukat, és nem értik, miért van ez így. A gyerekkori kórházi kezelések, a gyakori orvosi vizsgálatok, esetleg mûtétek élménye hatására többen folyamatosan szoronganak az egészségi állapotuk miatt. A haláltól való rettegést elôidézheti a nagymama vagy más családtag halála. Minél idôsebb a gyerek, annál többször merülhet fel benne a kérdés: „ki fog törôdni velem, ha a szüleim meghalnak?”

Oda kell figyelni Nem minden gyerek éli át ugyanazokat a félelmeket és nem ugyanolyan erôsen. A serdülôkorral azonban mindenképp együttjárnak a heves érzelemingadozások, melyekre oda kell figyelnünk, lehetôvé kell tenni a gyereknek, hogy beszélhessen félelmeirôl, és fel kell figyelnünk a szorongás, a bizonytalanság vagy a harag ki nem mondott, de észrevehetô jeleire. Ha tisztában vagyunk a fiatal érzéseivel, megértést és támogatást tudunk neki adni. Egy-egy probléma vagy esemény, ami az iskolában, valamely iskolán kívüli tevékenység közben vagy emberi kapcsolatokban adódik, esetleg túlzott reakciót vált ki. Ha a problémát nem tekintjük lényegtelennek, hanem tudomásul vesszük és megbeszéljük, a feszültség nagy részét fel tudjuk oldani, és gyakorlati megoldást találni.

Segítségforrások Megelôzhetô, hogy a hangulatingadozások károkat okozzanak. Az irányított képzelet módszerét alkalmazó relaxációs technikák gyakran feloldják a szorongást. A stressz leküzdésének más módszereit is latba vethetjük, ha egy képzett viselkedésterapeutával konzultálva a gyerekkel együtt dolgozzuk ki az erre vonatkozó tervet. Mint már említettük, sok Williams-szindrómás serdülô és fiatal felnôtt számára rendkívül hasznos lehet, ha hivatásos tanácsadó segít nekik túljutni érzelmi válságán. E kézikönyv egy korábbi fejezete (Mindenki lehet boldog) számos olyan terápiás és egyéb módszert mutat be, melyekkel sikeresen enyhíthetôk a gyerekek túlzottan heves hangulatingadozásai.

122


Gyógyszerek Bizonyos esetekben gyógyszerekkel is kezelhetô az erôs szorongás és depresszió. A gyermek kezelôorvosa javasolhatja, hogy pszichiáterrel beszéljük meg, milyen gyógyszer alkalmazható. Elôzôleg azonban gondosan át kell tekinteni a gyermek kórtörténetét, és mérlegelni a javasolt gyógyszer esetleges mellékhatásait. A gyógyszerszedést csak fokozatosan szabad elkezdeni, óvatosan növelni az adagot, és folyamatosan figyelni a hatást. A rendszeres orvosi ellenôrzés mindenképpen szükséges. Az emberek többségénél eredményesebb a gyógyszeres kezelés, ha pszichológiai beavatkozás keretében történik, és az illetô nem csupán a gyógyszert szedi.

Az érdeklôdés felkeltése Ne feledjük, milyen fontos, hogy a fiatal részt vegyen olyan tevékenységekben, melyek érdeklik – legyen az a tekézés, kézmûvesség, karéneklés, úszás vagy bármi más. Dr. Sharon Libera, egy Williams-szindrómás fiatalember édesanyja sok olyan foglalkozást vezetett, melyek során a szülôket készítette fel arra, hogy pozitív szemlélettel kezeljék az átmenet idôszakát. Ô azt hangsúlyozza, hogy „a vonzó tevékenység lecsapolja a depressziót, melyre a mi gyerekeink nagyon hajlamosak. Kevésbé érzik magukat »üresnek«, magányosnak. Ha azt csinálják, amit szeretnek, attól gazdagodnak, kiegyensúlyozottabbak lesznek.”

Irányváltás Dr. Libera azt javasolja a serdülôkor kezdetén tartó gyerekek szüleinek, hogy kezdjenek el irányt váltani, azaz ne annyira a tanulásra helyezzék a hangsúlyt, hanem inkább olyan tevékenységekre, melyek során a fiatal jobban megismerheti önmagát. Mint mondja: „Ez azt jelenti, hogy a lehetô legtöbb lehetôséget nyissuk meg elôtte, választhasson magának hobbit, léphessen be klubokba, csinálhasson olyasmit, amit szeret és ami jól megy neki.” A gyerekeket már a serdülôkor elején biztatni lehet, hogy kellô felügyelet mellett vállaljanak önkéntes munkát például napközi otthonban, nyári táborban, irodában, óvodában vagy más olyan helyen, ahová szívesen mennek. Ezek a tevékenységek akár a jövôbeli munkára való felkészülést is jelenthetik. Egy kamaszfiút például arra biztatták a szülei, hogy végezzen el egy középiskolai kertészeti tanfolyamot, mert tudták, hogy a gyerek mennyire imádja a golfot, és arra gondoltak, hogy késôbb esetleg majd egy golfpályán dolgozhat. Dr. Libera szerint: „Persze nagyon hasznos, ha valaki megtanul olvasni, de ennek a fiatalembernek az életében a golf iránti rajongás sokkal fontosabb szerepet játszik.”

123

7. FEJEZET

Az önbizalom erôsítése Ha önálló döntések meghozatalára biztatjuk a gyermeket, azzal hozzájárulunk önbizalma és önfegyelme megerôsödéséhez. Az érdeklôdési köre és választásai tiszteletben tartásával arra is felkészítjük, hogy a középiskola elvégzése utáni életére vonatkozó nagyobb döntéseit meg tudja majd hozni. A tizenévesek egy részét gyöngéden ösztönözni kell a nagyobb önállóságra. Segíthetünk nekik, hogy kezdjenek „elszakadni” tôlünk, és mérjék fel saját képességeiket. Íme néhány javaslat: I Biztassa a gyermekét arra, hogy tegyen fel kérdéseket és adjon hangot véleményének. Erre jó gyakorlat, ha részt vesz a családi döntések meghozatalában. I Igyekezzen a gyermekének már kiskorában lehetôséget adni, hogy ô választhasson, ô maga valósíthasson meg dolgokat. Persze csakis reális választási lehetôségeket szabad felkínálni. A döntéshozatali képességet fejleszti, ha kiválaszthatja például, hogy milyen ruhát szeretne felvenni, mivel akar játszani, hová menjen a család kirándulni. Ha rábízza a gyerekre a döntést, akkor azt mindig tartsa tiszteletben. I Ragadja meg az alkalmat, amikor a gyerek a saját különbözôsége felôl érdeklôdik, és mondjon el a lehetô legtöbbet a Williams-szindrómáról úgy, hogy közben ráirányítja a figyelmét, mennyire más minden ember, mennyire eltérôek a képességeik és nehézségeik, a gondolkodásmódjuk. I Segítse a gyermekét abban, hogy megtanulja elfogadható módon kifejezni az igényeit és érzéseit, és kérjen segítséget, amikor a gyereknek szüksége van rá. Igyekezzen elérni, hogy a gyerek már a serdülôkor kezdetén ne csak mindig önnel, hanem idônként egy-egy rokonnal vagy a család jó barátjával menjen el például vásárolni, meglátogatni valakit, vagy heti néhány órán át végezzen valamilyen önkéntes munkát felnôtt felügyelete mellett.

Napi feladatok Mindannyian azt szeretnénk, hogy a gyermekünk képes legyen olyan feladatok ellátására, melyek hozzátartoznak a mindennapi élethez, mint a fôzés, ágyazás, mosogatás, mosás és más háztartási teendôk. Ehhez úgy lehet hozzákezdeni, hogy mint mindenki másnak a családban, neki is adunk a képességszintjének megfelelô rendszeres feladatokat. Az irányításhoz rengeteg türelem kell, az adott feladatot apró lépésekre kell lebontani, többször elmagyarázni és újra meg újra dicsérettel ösztönözni. Azzal viszont feltétlenül számolnunk kell, hogy a Williams-szindrómával járó problémák (mint a vizuális–térbeli, finommotoros, sorrendtartási és más képessé-

124


gek gyengesége) nagy mértékben gátolhatja ôket mások számára egyszerû, hétköznapi feladatok ellátásában. Mint minden más téren, az ilyen képességekben is nagyok a különbségek. Sok Williams-szindrómásnak tartósan nehézségekbe ütközik bizonyos feladatok elvégzése (vagy némelyikkel jól boldogul, mással meg nem), bármilyen sokszor és türelmesen próbálkozik, és állandó ösztökélésre, felügyeletre, segítségre szorul, hogy meg tudjon birkózni a napi teendôkkel. Hangsúlyozni kell, hogy e nehézségek oka nem lustaság, ellenkezés vagy az együttmûködési készség hiánya, hanem a szindrómához társuló fogyatékosságok.

Kapcsolatok Szinte mindenki emlékszik rá, hogy tizenéves korában mennyire függött az önértékelése attól, hogy annak a csoportnak a tagjai, ahová tartozni akart, befogadták-e vagy kirekesztették. Sokaknak fájó emlék az akkori magány- és elszigeteltség-érzés, de a fogyatékkal élô serdülôk körében ez az átlagnál gyakoribb. Mivel az emberi kapcsolatoknak jelentôs szerepe van abban, hogy ki-ki mennyire tartja magát értékesnek, az elutasítás különösen mély sebeket ejthet, nagy fájdalmat okozhat. A Williams-szindrómás gyerekek egy részét hamar elfogadják a kortársaik, szert tudnak tenni sérült vagy nem sérült jó barátokra egyaránt. Sokan mások viszont a közösségbôl kirekesztettnek érzik magukat, és nagyon vágynak kapcsolatokra. Mit tehetünk? I Keressünk társaságot A gyermek érdeklôdési köre a legjobb kiindulópont a társaság-kereséshez. Amikor valamely közösség egyfajta tevékenység, azonos érdeklôdés alapján szervezôdik, abban sem az életkori, sem más különbségek nem számítanak. Egy Williams-szindrómás fiatalember például belépett egy tekeklubba, és minden szombat délelôttjét ott töltötte el a csapat szívesen látott tagjaként. Egy másik bekerült az úszócsapatba, mely aztán részt vett a speciális olimpián. Egy Williams-szindrómás fiatal lány pedig nagy örömmel kirándul minden héten a helyi természetjáró klub tagjaival. Sharon Libera nyomatékosan javasolja a szülôknek, hogy derítsenek fel minden elérhetô lehetôséget a közös tevékenységre. Miközben ô a fiának keresett megfelelô testedzési programot, megtudta, hogy a helyi Shriners Kórház havonta egyszer találkozót szervez különféle fogyatékkal élôknek. A fiának minden szempontból elônyére vált a csoporthoz csatlakozás: tapasztalatokat szerzett a közösségben viselkedés és az együttmûködés terén, kezdte jobban megérteni mások problémáit, és megtanulta, hogyan adhat hangot saját igényeinek.

125

7. FEJEZET I

I

I

I

Sorstársak Egy tapasztalt szülô arra hívja fel a figyelmet, hogy nem feltétlenül mindig a nem sérült kortársak körébôl kell barátokat keresni. Ez a szülô arra ösztönözte a fiát, hogy olyan fiatalokkal vegye fel a kapcsolatot, akik az övétôl eltérô fogyatékkal élnek, hívja meg ôket a születésnapjára, menjenek együtt moziba vagy csak töltsenek el együtt egy-egy délutánt. Mint mondja: – A mozgássérült vagy bármilyen más problémával küzdô gyerekek ugyanúgy igénylik a társaságot, mint az én fiam. Szervezzünk csoportot Egy másik szülô az amerikai Williams-szindróma Egyesület irodájától kérte el a környékükön élô Williams-szindrómás tizenévesek és fiatal felnôttek névsorát, és meghívta ôket kerti sütésre. Az eredmény: azóta rendszeresen találkoznak, hol egyiküknél, hol másikuknál rendeznek összejöveteleket vagy egyszerûen csak be-benéznek egymáshoz. Ily módon mindenkinek kibôvült az ismeretségi, baráti köre. A bekapcsolódott szülôk pedig rendszeresen tájékoztatják egymást, ötleteket és tapasztalatokat cserélnek. Az Álomcsapat Az amerikai Williams-szindróma Egyesület Álomcsapata Williams-szindrómás felnôttekbôl áll, és Williams-szindrómásoknak kínálja fel a lehetôséget, hogy megosszák egymással tapasztalataikat és tartós barátságokat kössenek. Bár a csapat csak évente egyszer tart kongresszust, és felnôtt munkacsoportokban dolgozik együtt, a tagok tartják egymással a kapcsolatot, és máskor is felkeresik egymást. Kapcsolatteremtési készségek Gyerekeink közül sokan csak külön segítséggel tudják elsajátítani azokat a készségeket, melyek szükségesek ahhoz, hogy barátokra tehessenek szert és beilleszkedjenek valamely közösségbe. Az ilyen készségek fejlesztéséhez már adtunk tanácsokat a Mindenki lehet boldog címû korábbi fejezetben. A készségek elsajátítása azonban nem csodaszer. Emellett folyamatosan keresni kell a lehetôségeket a kapcsolatteremtésre a család, az egyház és más közösségek bevonásával.

Szexualitás A Williams-szindrómás fiatalok ugyanúgy érdeklôdnek a szexualitás iránt, ugyanúgy átélik az örömöket és nehézségeket, mint bárki más. A többiekhez hasonlóan nekik is tudniuk kell, hogy a szexualitás iránti érdeklôdés és fantáziálás az élet természetes része. Azt is tudniuk kell, hogy mi tiszteletben tartjuk vágyukat a

126


bensôséges kapcsolatra, a szerelemre. Meg kell adnunk a pontos és világos válaszokat a kérdéseikre. És meg kell adnunk nekik a segítséget, hogy ki tudják alakítani a felelôs magatartást.

Szülôi felelôsség A szülôk többsége nehéz feladatnak tekinti, hogy eligazítsa gyermekét a szexualitás kérdéseiben, és megtanítsa a helyes viselkedésre. Felelôsségteljes feladat ez. A téma szakértôi hangsúlyozzák, hogy az egészséges szexualitás nem a „tényekre” szorítkozik, mert abban szerepet játszik a fiatal önbecsülése, magabiztossága, mások iránti tisztelete, döntéshozatali és kapcsolatteremtô képessége. A felelôs és megfontolt viselkedés alapjait képezô magatartásformák és képességek megtaníthatók. Az Amerikai Pediátriai Akadémia a következôket javasolja: I A legjobb, ha a szülôk és a pedagógusok végzik a szexuális felvilágosítást. I A szülôk építsék be saját értékeiket és nézeteiket a tanításba. I A tudnivalókat világosan és egyértelmûen kell megfogalmazni, és többször elismételni. I Amikor a szexualitásról beszélünk gyermekeinknek, hangsúlyoznunk kell annak örömteli jellegét, érzelmi oldalát.

Támogatás Nem egyedül a szülôkre vár ez a feladat. A fiatalok sokat tanulhatnak az olyan jól felépített szexuális felvilágosító tanórákon, ahol egymással vitathatják meg a párkapcsolatok kérdéseit. Több kiváló tematika hozzáférhetô. Sok településen az iskolák, egyházak, különbözô szervezetek, családtervezési központok helyi irodái tartanak kifejezetten a fejlôdésben elmaradottaknak szánt szexuális felvilágosító foglalkozásokat. Érdemes tájékozódni ezek tematikájáról, hogy a szülô eldönthesse, melyik felel meg az elvárásainak és a család értékrendjének.

Néhány tematika A speciális igényû fiataloknak szánt tananyagok egyik közismert forrása a James Stanfield Company, mely gazdag választékot kínál az emberi kapcsolatok és a felelôs szexuális magatartás oktatását célzó tanmenetekbôl. (A cég címe és más források megtalálhatók a fejezet végén.) A feldolgozott témák közé olyanok tartoznak, mint a társadalmi határok, a randevúzás, udvarlás, nemi erôszak és más kényes kérdések. Elizabeth Reis Family Life and Sexual Health (Családi élet és szexuális egészség) címû tananyaga a Washington állambeli Seattle-King Köz- FORRÁS egészségügyi Intézettôl szerezhetô be. A 7–12. osztályos fogyatékkal élô

127

7. FEJEZET

diákok számára készült tanterv olyan fontos témákat ölel fel, mint a személyes és a nyilvános kapcsolatok közötti különbségek, a határozottság a kommunikációban, szexuális kizsákmányolás, az emberi test megismerése. A tanmenet kitér az utódnemzés biológiai szempontú elemzésére, a szülôvé válásra és a nemi életre vonatkozó döntések felelôsségére. Ismerteti a nemi úton terjedô betegségek, köztük az AIDS megelôzésének és kezelésének lehetôségeit is. Az ilyen tematikák oktatásba beépítéséhez az iskolaigazgatók és szülôk hozzájárulása szükséges. Mindenkinek fontos elôre tudnia, milyen témákat fog át az adott tananyag, és az ilyen foglalkozásokon a részvétel önkéntes. Az érdeklôdôk a megfelelô tananyag kiválasztása elôtt kérhetnek ismertetôt.

A pubertás kezdete A Williams-szindrómás lányok és fiúk közül soknál (ha nem is mindenkinél) hamarabb kezdôdik el a pubertás, mint az átlag népesség fiataljainál. A Williams-szindrómás lányoknál például az elsô menstruáció általában 10 és fél éves korban jelentkezik, míg a többieknél 12 és fél éves kor körül. Viszonylag csekély számú esetben a pubertás már alsó tagozatos korban megkezdôdik, és ez komoly problémát okozhat a gyereknek. Jó, ha a szülôk tudják, hogy beszerezhetô egy gyógyszer, a Lupron, mely késlelteti a pubertás folyamatát. Mint minden más gyógyszernek, ennek is lehetnek mellékhatásai, kockázatai és elônyei. Alkalmazását gondosan mérlegelni kell a gyermek kórelôzményeit figyelembe véve, és meg kell beszélni gyermek endokrinológussal. A pubertás a többségnél nem jár súlyos problémákkal. Bár a Williams-szindrómás fiatalok általában nem kezdenek korán nemi életet élni, arra lehet számítani, hogy a szexuális érdeklôdés feltámadása a legkülönfélébb reakciókat váltja ki. Egyesek lényegében ugyanúgy viselkednek, mint korábban, de mások esetleg sokat vívódnak és fantáziálnak. A bennük lezajló változások azonban mindannyiukat foglalkoztatják, tehát errôl és a megfelelô viselkedésrôl minden információt meg kell kapniuk.

Felkészítés a pubertásra El kell mondanunk gyermekünknek, mire számítson, mégpedig lehetôség szerint jóval hamarabb, hogy legyen ideje többször kérdezni, nekünk meg ismételten válaszolni. Már a kisiskolás lánynak tudnia kell minden fontosat a menstruációról, hogy az ne érje váratlanul, amikor majd bekövetkezik, ne ijedjen meg tôle, és legyen tudatában annak, hogy az a nôvé válás folyamatának természetes része. Ahhoz is idô kell, hogy elsajátítsa a személyes higiéné gyakorlatát.

128


A fiúknak azzal kell tisztában lenniük, hogy az éjszakai magömlés álmukban következhet be, és meg kell nyugtatni ôket, hogy ez hozzátartozik a fejlôdés folyamatához, nincs okuk szégyenkezni miatta. A fiúknak és a lányoknak egyaránt tisztában kell lenniük a testük megváltozásának, a másodlagos nemi jelleg kialakulásának folyamatával. Ezek a változások pszichés reakciókat váltanak ki, melyekre a szülôknek nagyon oda kell figyelni, és tudatosítani a fiatalban, hogy az átalakulás nem csupán a szervezetében zajlik, hanem a lelkében, a gondolkodásmódjában és az emberi kapcsolataiban is. Vannak szülôk, akik nem szívesen beszélnek ilyesmirôl. Akinek ez nehezére esik, kérje meg a gyerekorvost vagy mást, akiben megbízik, hogy magyarázza el az alapvetô dolgokat.

Magánügyek Gyerekeinknek azt is meg kell tanulniuk, mi az, ami másokra is tartozhat, és mi az, ami szigorúan magánügy. Az éjszakai magömlésrôl például nem beszélünk a vacsoraasztalnál, mert az nem odaillô téma. Mivel a Williams-szindrómás fiataloknál a pubertás és a vele járó hormonális változások általában korábban kezdôdnek, ôk többnyire a kortársaiknál hamarabb kezdenek maszturbálni. Tudniuk kell, hogy semmi rosszat nem tesznek, a maszturbálás természetes örömforrás. Azt azonban meg kell értetni velük, hogy ezt kizárólag olyankor tegyék, amikor egyedül vannak a hálószobájukban, csukott ajtó mögött.

Veszélyek A Williams-szindrómás tizenévest nevelô szülôk egyik legaggasztóbb gondja, hogy miként lehet megóvni a gyermeket a nemi erôszaktól. Ezt a problémát nem szabad lebecsülni. A mi nyílt, barátkozó, szeretetre és elfogadásra éhes, gyanútlan gyermekeink ki vannak téve a veszélynek, hogy kihasználják ôket. A közfelfogással ellentétben a támadó sokszor nem idegen, hanem munkatárs, házhozszállító sofôr, a család egy ismerôse, néha rokon. A tapasztalatok azonban azt mutatják, hogy a fiatalok megtanulhatják, hogyan háríthatják el az erôszakos kísérleteket. Az Amerikai Pediátriai Akadémia szerint: „A nemi erôszak elleni leghatékonyabb védelem a gyermekek eredményes szexuális felvilágosítása és annak tudatosítása, hogy jogukban áll elutasítani a szexuális közeledésre irányuló kísérleteket.”

A kapcsolatok fontossága A stabil emberi kapcsolatok szintén védelmet adnak a nemi erôszakkal szemben. Karin Melberg Schwier és Dave Hingsburger írja szülôknek szóló, Sexuality/Your

129

7. FEJEZET

Sons and Daughters with Intellectual Disabilities (Szexualitás/szellemi fogyatékkal élô fiúk és lányok) címû kiváló könyvében, hogy „az egészséges emberi kapcsolatok létesítése, a baráti, családi és párkapcsolatokban átélt szeretet és megbecsülés” megóvja a fogyatékkal élôt attól, hogy magányosnak érezze magát, fel akarja hívni magára a figyelmet, és ezért válhasson a csábítás szabad prédájává. Mint már említettük, sok gyereknek nem magától értetôdô az, ami másnak igen, tehát nem szabad sajnálni az idôt arra, hogy megtanítsuk nekik, hogyan köthetnek és tarthatnak fenn baráti kapcsolatokat, hogyan tervezhetnek meg közös programokat. Erre többek között a szerepjáték is alkalmas, melynek során elpróbáltatható, gyakoroltatható a megfelelô tevékenység, az idôpont, a hely és a közlekedési eszköz kiválasztása.

EGY JÓ KÖNYV

Kockázatkerülés Schwier és Hingsburger óva int attól, hogy megpróbáljunk teljesen kockázatmentes környezetet teremteni a fiatalnak azzal, hogy minden lépését ellenôrizzük, különösen úgy, hogy megfosztjuk az önállóan szerzett élményektôl. Hangsúlyozzák, hogy ennél sokkal célravezetôbb, ha felkészítjük, ha ôszinte beszélgetésekben tárjuk fel elôtte a lehetséges veszélyeket, ha csak a szükséges mértékben ellenôrizzük, és elôsegítjük, hogy tartalmas kapcsolatokat építhessen ki. Nincs varázsszer, ami tökéletes védelmet adna a veszélyeknek az átlagnál jobban kitett fiataloknak. A veszély azonban csökkenthetô jól átgondolt módszerekkel. Schwier és Hingsburger szerint, ha a baj mégis megtörténik, nagyon fontos a konstruktív hozzáállás, azaz meg kell gyôznünk a fiatalt arról, hogy a rajta elkövetett nemi erôszak nem az életét meghatározó esemény, ami beárnyékolná késôbbi boldogságát. A továbbiakban a szexuális felvilágosítás szakértôinek írásai alapján adunk tanácsokat a cselekvésre. I Mindig kérdezhessenek Ha a szülôtôl bármikor lehet kérdezni, a gyerek tudni fogja, hogy a szexualitással kapcsolatos kérdéseire is mindig egyenes választ fog kapni. Minél inkább készen áll a szülô az érdemi válasz adására, annál valószínûbb, hogy a gyerek hozzá fog fordulni, ha probléma adódik. Például lehetôleg már kiskorában meg kell tanítani neki a nemi szervek helyes elnevezését és azt, hogy testének e részeit ne tárja fel mások elôtt. Mint korábban már említettük, el kell magyaráznunk a pubertás folyamatát. Késôbb arról kell gondoskodnunk, hogy a fiatal tudjon minden fontosat a fo-

130


I

•

I

gamzásról, a fogamzásgátlás módszereirôl (így az önmegtartóztatásról is) és a nemi úton terjedô betegségekkel szembeni védekezésrôl. Érzelemnyilvánítás Gyermekeinknek tudniuk kell, hol, mikor, hogyan és kinek mutathatják ki érzéseiket. Lényeges tudnivalók ezek, fôleg miután a Williams-szindrómás gyerekek többsége nagyon barátkozó és társaságkedvelô. Nem könnyû az olyan fiatalnak, aki korábban mindenkihez odaszaladt és átölelte, egyszer csak, 13 éves korában átállni, másképp viselkedni. Erre mindenképp fel kell készíteni. A szülô megkérhet az együttmûködésre más felnôtteket, például tanárt, orvost, nôvért, akik szintén példával szolgálhatnak a gyereknek a helyes viselkedésre. Gyermekeinknek meg kell tanulniuk, hogy ne lépjenek be mások személyes terébe. Világosan, egyértelmûen és következetesen kell szoktatni ôket a megfelelô távolság megtartására. A határok átlépése nem csupán másokat sért, bajba is sodorhatja ôket. A határok betartása A „Circles” (körök) elnevezésû, sok helyütt alkalmazott oktatóprogram a szemléltetés eszközeivel tanítja a más emberekkel viselkedés különféle módjait. Csoportfoglalkozásokra dolgozták ki a módszert, de könnyen adaptálható úgy, hogy a szülô otthon alkalmazza. A program képekkel szemlélteti az egyre nagyobb sugarú köröket, melyek középpontjában egy-egy ember áll. Az egyes körök a különbözô típusú kapcsolatokban helyénvaló viselkedést szimbolizálják, tehát azt, hogy kit lehet öleléssel, kézfogással vagy integetéssel üdvözölni. A legkülsô körre teljesen egyértelmû szabály vonatkozik: idegennel nem állunk szóba, nem integetünk neki, nem érintjük meg. Egy mama és a kisfia fényképeket készített különbözô emberekrôl, akik különbözô körökbe tartoznak. Azt örökítették meg, ahogy a közeli rokonokat és barátokat öleléssel fogadják, a tanárral kezet fognak, az iskolabusz vezetôjének integetnek. Az ilyen felvételek alapján aztán sokat lehet beszélgetni a különbözô szintû kapcsolatokról, a bensôségességrôl és a távolságtartásról. A szerepjáték is segít rögzíteni ezeket a normákat. Marilyn P. Champagne és Leslie W. Walker-Hirsh Circles I/Intimacy and Relationships címû programjáról többet is megtudhat az, aki ír a FORRÁS James Stanfield Company-nek. A program videofilmek segítségével tanítja az emberi érintkezési formák különbözô szintjei közti különbségeket. Az érintés A szexualitásról folyó beszélgetésekben feltétlenül tisztázni kell a helyénvaló és a nem helyénvaló érintés fogalmát. A Family Life and Sexual FORRÁS Health (F.L.A.S.H.) címû oktatási segédanyag azt hangsúlyozza, hogy

131

7. FEJEZET

I

I

132

mindenkinek joga van eldönteni, hogy az érintés milyen formáit, mikor, kitôl és milyen körülmények között fogadja szívesen, és rengeteg alkalmat ad az illô és nem illô érintés megvitatására. Dave Hingsburger és mások fontosnak tartják tudatosítani mindenkiben, hogy senki nem érintheti meg ôket, ha nem akarják. Ez fordítva is igaz, tehát azt is tudomásul kell venni, hogy nem szabad áthágni mások személyes terét, nem szabad olyan módon viselkedni, ami kellemetlen vagy sértô a másik ember számára. Meg lehet érteni a serdülô erôs késztetéseit, vágyait, de nagyon határozottan rá kell világítani, hogy bajba kerülhet, ha enged a késztetéseinek. Határozott fellépés A nemkívánatos közeledés elhárítható úgy, ha egyértelmûen nemet mondunk. Schwier és Hingsburger azt szorgalmazza, hogy a szülôk minél hamarabb kezdjék el ösztönözni a gyermeket a határozott fellépésre, mert az is része a nemi erôszak elleni védekezésnek. A mindennapi élethelyzeteket feldolgozó szerepjátékok során gyakorolhatják, hogy melyek a határozott fellépés elfogadható módjai – például amikor valaki beáll eléjük a sorba, vagy a megkérdezésük nélkül átkapcsol egy másik tévécsatornára. A nemet mondás gyakorlását szolgáló szerepjátékok nevetséges és komoly helyzetekbôl egyaránt kiindulhatnak. Például ilyenekbôl: az egyik fél rá akarja venni a másikat, hogy bogarakat egyen; egy idegen be akar szállni valakinek a kocsijába és így tovább. A gyakorlás egyik formája az is, ha a gyerek a tükör elôtt állva figyeli a saját arcát, amikor határozottan nemet mond. Menj és mondd el! Schwier és Hingsburger két kulcsszóban foglalja össze, mi a teendô, ha valakit ki akarnak használni vagy megerôszakolni. Ezek: menj és mondd el. Az elsô azt jelenti, hogy ott kell hagyni a félelmetes helyzetet, mert akkor nem kell engedelmeskedni a támadónak, és mindig van hová menni segítséget kérni. A második azt jelenti, hogy a támadó fenyegetései és a neki kényszerbôl tett ígéretek ellenére a fiatalnak soha nem szabad félnie attól, hogy a szüleinek vagy más felnôttnek, akiben megbízik, elmondja, mi történt. Tudnia kell, hogy hinni fognak neki és mellette állnak. Vannak fiatalok, akik nem tudnak beszélni megrázó élményeikrôl. Rájuk nagyon oda kell figyelni, és észrevenni, ha a viselkedésük megváltozik. Már apró jelekbôl lehet következtetni rá, ha valami nincs rendben. Ha türelmesen, óvatosan, tapintatosan kérdezgetjük, miközben meg is nyugtatjuk, csillapodhat a félelme vagy bûntudata, és idôvel valószínûleg el tudja mondani, mi történt.

ÁTMENET A FELNÔTTKORBA I

I

Tegyünk feljelentést Nem szeretnénk, ha bárki azt hinné, hogy mindenkit nemi erôszak fenyeget. Errôl szó sincs, de nem árt tudni, mi a teendô ilyen esetben. A nemi erôszakot be kell jelenteni a rendôrségen, lehetôség szerint külön erre kiképzett rendôrségi alkalmazottnál. Ki kell deríteni, hogy a körzeti rendôrségen van-e olyan részleg, mely szexuális bûncselekményekre specializálódott. Ezen kívül Amerikában az egyes államok és megyék szolgáltatásokat tesznek elérhetôvé. A Maryland állambeli Montgomery megye egészségügyi fôhatósága például olyan programot tart fenn, mely segíti a nemi erôszak áldozatait, krízis- és kezelôközpontot mûködtet, gondoskodik tanácsadásról és jogsegélyszolgálatról. A hosszabb távon gondolkodó államok olyan programokat is elindítottak, melyek védik és segítik a veszélynek kitett, azaz fejlôdésbeli fogyatékkal élô felnôtteket. Ha a már nagykorú fogyatékos személy szexuális bûncselekmény áldozatává válik, a szülô segítséget kérhet az ilyen programoktól. Az ilyen programok azonban messze nem egységesek az országban, nagy szükség van a közvélemény támogatására és az érdekképviseletre. Az elsô randevú Korábban már szó volt róla, mennyire fontos, hogy a tizenévesek és fiatal felnôttek hasonló érdeklôdési körû fiatalokkal találkozzanak. Idôvel felmerülhetnek a randevúzással kapcsolatos kérdések, bár nem tudjuk, hogy a Williamsszindrómás fiatalok közül valójában hányan teszik ezt ténylegesen. Akik randevúznak vagy szeretnének, bizonyára hasznát veszik némi útmutatásnak. Érdemes megszívlelni Sara Miranda tanácsait, aki sokat foglalkozott Williams-szindrómás tizenévesekkel és fiatal felnôttekkel. Az amerikai Williams-szindróma Egyesület egyik hírlevelében Sara Miranda a következôket írja: „Ha a fiatal már valamelyest otthonosan mozog társaságban, elôfordulhat, hogy kiválaszt valakit az elsô randevúra. A tizenévesek sokszor olyan fiatalt „szemelnek ki”, akit láttak már néhányszor, de nem ismernek jól. Ilyenkor fel kell tenniük maguknak néhány egyszerû kérdést: Tudja ez az illetô a nevemet? Beszélgettünk már azelôtt? Van már neki barátja/barátnôje? A kérdésekre adott válaszokból lehet arra következtetni, hogy a másik fél tanúsít-e egyáltalán érdeklôdést.” Sara Miranda ezt írja arról, hogyan kell viselkedni a randevún: „Nem szabad elfelejteni, hogy a másik fél akkor fog kedvezôen reagálni, ha figyelmesen meghallgatjuk, amit a fiú/lány elmond, éreztetjük vele, hogy érdekelnek a gondolatai. A kézfogás vagy a csók nem okvetlenül jelenti ugyanazt a két félnek. Fontos meggyôzôdni róla, hogy nem hozzuk-e kellemetlen helyzetbe a másikat.”

133

7. FEJEZET

Gyermekeinket meg kell tanítanunk rá, hogy ne legyenek tolakodók a randevún, tudatosítani kell bennük, hogy mindkét félnek egyformán szíve joga eldönteni, hogy milyen mélységû kapcsolatba akar belemenni. Tudjuk, hogy a Williams-szindrómás fiatalok társasági viselkedési készsége és ítélôképessége általában elmarad a szexuális motivációjuk mögött, tehát határozottan és egyértelmûen kell eligazítani ôket. Hasonló korú társaiktól is sokat tanulhatnak a közeledés helyes formáiról, a mások érzéseinek tiszteletben tartásáról és arról, hogy a családi értékrendet és normákat is figyelembe kell venni, amikor döntéseket hozunk. (A F.L.A.S.H. és a Stanfield oktatási segédanyag egyaránt tanítja a felelôs magatartást a randevún.)

Álmok a házasságról Természetes és fontos dolog az életre szóló párkapcsolat utáni vágy. Aki házasságról álmodozik, szerelemrôl és szeretetrôl álmodik. Egy 23 éves Williams-szindrómás lány édesanyja mondja: „Nem szeretném, ha a lányom azt gondolná, hogy ô soha nem mehet férjhez. Talán egyszer majd ez is megtörténhet. Szeretném, ha az ô életébôl sem maradna ki a szerelem, és tudom, hogy rengeteg szeretetet tudna adni. De azzal is tisztában kell lennie, hogy a házasság nagy felelôsséggel jár. Már most igyekszik független, felelôsségteljes emberré válni, és ô is tudja, hogy van még mit tanulnia.” Miután egyre több Williams-szindrómás fiatal vesz részt aktívan az iskolai és az iskolán kívüli közösségi életben, a házasságról szôtt álmok egyre reálisabbak lesznek. Ugyanakkor rengeteg szempontot kell mérlegelni az anyagi helyzettôl kezdve az életben eligazodáshoz, az ügyintézéshez szükséges segítségig, és óhatatlanul felmerül a gyermekvállalás kérdése is. Vannak, akiknek nagyobb az esélye rá, hogy vállalni tudják ezeket a felelôsségeket, vannak, akiknek kisebb. A társadalmi normák és a közvélekedés átalakulása nyomán várhatóan növekedni fog a házasságot kötô Williams-szindrómások száma.

Orvosi vizsgálat Az orvosok döntô többsége egyetért abban, hogy a tizenéves kor második felében járó lányoknak tanácsos nôgyógyászati vizsgálaton átesniük, melybe beletartozik a medence belsô vizsgálata, a kenetvétel és a mell vizsgálata. A félelmeket és gátlásokat körültekintô felkészítéssel lehet enyhíteni. Néha nem árt beadni gyorsan ható szorongásoldó gyógyszert, hogy a vizsgálat sikeresen megtörténhessen. A fiúkat az éves orvosi ellenôrzés alkalmával lehet megtanítani a here-önvizsgálatra. Az amerikai rákszövetség kiadványai közérthetôen magyarázzák el, hogyan kell végezni az önvizsgálatot. Erre is óvatosan, tapintatosan kell felkészíteni a fiatalt, érthetôen elmagyarázni neki, miért, hogyan és mikor tegye meg ezt.

134


Serdülôkori egészségi problémák A Williams-szindrómás fiatalok egészségi állapotát a serdülôkorban a korábbiakhoz hasonló rendszerességgel kell ellenôrizni. A szindrómát jól ismerô orvosok fontosnak tartják, hogy tizenéves korban is évente legalább egyszer kerüljön sor kivizsgálásra, különösen azokra a területekre kell odafigyelni, melyeken problémák szoktak jelentkezni. Például: I Továbbra is fontos ellenôrizni a gyerek csont- és izomrendszerének állapotát az esetleges gerincgörbületek és ízületi kontraktúrák miatt. A görbületek ebben a korban szoktak jelentkezni, és ezek meglétével tisztában kell lenni ahhoz, hogy a gyerek a megfelelô gyakorlatokat végezhesse. Középiskolás korúaknak az iskolák általában már nem biztosítanak gyógytornát, de a szülôknek évente egyszerkétszer mindenképp konzultálniuk kell gyógytornásszal, aki meg tudja mondani, milyen gyakorlatokat kell végeznie a gyermeknek. Az elôírt gyakorlatokat be kell építeni az iskolai testnevelési órákba, de otthon is be kell iktatni a napirendbe. I Az orvosi vizsgálat során meg kell mérni a vérnyomást, mindkét karon. Ebben a korban szintén elôfordul a magas vérnyomás, amit kezelni kell. I A szív- és érrendszeri ellenôrzést ebben az életkorban is mindvégig folytatni kell. I Tizenéves korban jelentkezhetnek emésztôrendszeri problémák. Kialakulhat diverticulosis ebben az idôszakban, felnôttkorban pedig gyakori. A gyermekorvos gasztroenterológussal konzultálva biztosítja a megfelelô kezelést. Fontos a székrekedés megelôzése. A szülô ügyeljen rá, hogy a gyerek kellô mennyiségû élelmi rostot és sok folyadékot fogyasszon. I Minden tervezett mûtét elôtt feltétlenül konzultálni kell egy gyermek aneszteziológus szakorvossal. Ilyenkor szükség van kardiológiai vizsgálatra, és ellenôrizni kell a gyermek légutait is.

Fogápolás A fogápolásra ugyancsak figyelmet kell fordítani. A Williams-szindrómások többségének a vizuális/térbeli érzékelési, finommotoros koordinációs, rövidtávú memóriabeli és sorrendtartási nehézségeik miatt általában gondot okoz a fogmosás. Külön figyelmet kell fordítani a fogromlás, az íny- és szájüregi betegségek megelôzésére, mert ezek kihatnak az egészségi állapotra, ha elhanyagoljuk. Mindenképp kellô idôt kell szánni a fogmosás helyes módszereinek megtanítására, és rendszeresen ellenôrizni kell, hogy a gyermek megfelelôen csinálja-e. Az elektromos fogkefe használata javasolható, és a gyereket háromhavonta ajánlatos elvinni fogorvosi ellenôrzésre. Elôfordulhat, hogy a gyereknek fogorvosi kezelés elôtt egy rövid antibiotikum-kúrára van szüksége (SBE prophylaxis). A kardiológus tud ajánlani megfelelôt.

135

7. FEJEZET

További információk az orvosi vizsgálatokról További hasznos információk találhatók a Magyar Williams Szindróma Társaság honlapján (www.williams.ngo.hu), mely linket tartalmaz a külföldi társszervezetek honlapjaihoz is, így az amerikai egyesület honlapján keresztül az AmeriFORRÁS kai Pediátriai Akadémia Policy Statement on Williams Syndrome címû kiadványához; az amerikai Williams-szindróma Egyesület Orvosi Tanácsadó Testülete Physical Examination Guidelines címû kiadványához; és az egyesület növekedési táblázataihoz.

Az egészség megôrzése Azon kívül, hogy a szükséges ellátás és kezelés érdekében orvoshoz (szükség esetén szakorvoshoz) visszük gyermekünket, tizenéves korban már az is idôszerû, hogy elkezdjük a saját egészségükért felelôs emberré nevelni. Szorgalmaznunk kell, hogy olyan szokásokat alakítson ki, olyan tevékenységeket válasszon, melyek javítják erônlétét, közérzetét.

Rendszeres mozgás Az egyik fiatal úszni szeret, a másik tornázni vagy táncolni. Van, aki szívesebben edz erôgépeken vagy szobabiciklizik. Egyszerû dolgok is segíthetnek formában maradni, ha például valaki a lift helyett a lépcsôn megy fel az emeletre, autó vagy busz helyett gyalog megy el vásárolni (amikor lehet). Minden tizenévesnek vagy fiatal felnôttnek hasznára válik, ha legalább hetente háromszor, alkalmanként legalább húsz percig végez valamilyen aktív testmozgást. (Az orvostól meg kell kérdezni, hogy a választott tevékenység megfelelô-e.) Kellemesebb, ösztönzôbb és szórakoztatóbb minden ilyen tevékenység, ha társaságban végezzük. Mint másutt már szó volt róla, helyi közösségek, egyesületek és más szervezetek kínálnak olyan sportolási lehetôségeket és programokat, melyekbe a speciális igényû fiatalok bekapcsolódhatnak.

Helyes táplálkozás A többi fiatalhoz hasonlóan a mi gyerekeink is hajlamosak rászokni az egészségtelen, magas zsír- és szénhidráttartalmú ételekre. Sokszor nehéz kitartani a helyes étkezési szokások mellett. A Williams-szindrómások közül sokan késôbb, felnôtt korukban súlytöbblettel küzdenek, de más problémák is származhatnak a helytelen táplálkozásból. Minél hamarabb értik meg fiataljaink, mennyire fontos a helyes táplálkozás, annál jobb. Ez persze nem azt jelenti, hogy soha nem szabad olyat enni, ami „árt”, ha-

136


nem azt, hogy meg kell tanulni, mely ételféleségek egészségesek, melyek pótolják az energiát, és elsôsorban ezeket kell a napi étrendbe beépíteni. Mint már említettük, különösen a rostban gazdag ételek értékesek: például a korpa, a zöldségfélék, a gyümölcsök, a barna rizs, a gabonapelyhek. Nagyon fontos a folyadék, fôleg a víz. (Az ajánlott napi mennyiség nyolc pohár folyadék. Van, aki szívesebben fogyasztja el az ajánlott vízmennyiséget, ha egy kis citrommal, narancsvagy almalével ízesítjük.) Az orvos vagy táplálkozási szakértô tájékoztatása és útmutatásai alapján összeállítható a minden fontos tápanyagot tartalmazó étrend.

Elôre tekintés Bármilyen nehézségekkel és változásokkal néz szembe a fiatal, a jövôre vonatkozó kérdések egyre fontosabbá válnak a serdülôkorban. Mi lesz a középiskola után? Mindenki latolgatni kezdi, sikerül-e majd állást találni, függetlenné válni. A következô fejezet azt tekinti át, milyen lépéseket lehet megtenni már most, hogyan tud segíteni az iskola és mit kell tennie, mit biztosít az IDEA (az amerikai fogyatékos-oktatási törvény), milyen lehetôségeket nyújt a helyi közösség. Reméljük, hogy ezen ismeretek birtokában minden szülô tudni fogja, mely szervezetek, szolgáltatások és más lehetôségek segítenek megtervezni a gyermek jövôjét. A kézikönyv e fejezete anyagának összeállításához nyújtott felbecsülhetetlenül értékes segítségéért köszönetet mondunk Dr. Barbara Pobernek.

Hasznos kiadványok I

I

I

Judy Barclay és Jan Cobb: Full Life Ahead, A Workbook and Guide to Adult Life for Students and Families of Students with Disabilities. Southeast Regional Resource Center (SERRC), Auburn University Montgomery, Montgomery, Alabama. (Az Egyesült Államok Oktatásügyi Minisztériuma által támogatott speciális oktatási program.) Példányt írásban lehet kérni Judy Barclay-tôl: 4951 Spring Rock Rd. Birmingham, Alabama 35223. Jane Stangle: F.L.A.S.H. (Special Education: Secondary) Family Life and Sexual Health – tanmenet 7–12. osztályosoknak. Med. Seattle-King County Dept. Of Public Health, Family Planning and STD Program, 400 Yesler Way, 3rd Floor, Seattle WA 98104. Telefon: 206 296 4902. James Stanfield Company (tanmenetek az emberi kapcsolatok, köztük a randevún tanúsítandó viselkedés, a felelôsségteljes szexuális magatartás és ezzel összefüggô kérdések tanításához). P.O. Box 41059, Santa Barbara, CA 93140. Telefon: 800 421 6534. Internetes weboldal: www.stanfield.com

137

7. FEJEZET I

I

138

Karin Melberg Schwier és Dave Hingsburger: Sexuality, Your Sons and Daughters with Intellectual Disabilities, Paul H. Brooks Publishing Co., P.O. Box 10624, Baltimore, MD 21285-0624. Sexual Education for Children and Youth with Disabilities, NICHCY (National Information Center for Children with Disabilities), 27 oldal. Publikációk, szervezetek és más hasznos források. P.O. Box 1492, Washington DC 20013-1492.

8. fejezet

Felkészülés a váltásra

1. A csapat megszervezése A jövôre csak szívvel-lélekkel és józan ésszel lehet felkészülni. Teljes életre vágyó gyermekeink álmai csak úgy válhatnak valóra, ha másokkal együttmûködve munkálkodunk ezen. Tanárok, a váltásra specializálódott szakértôk, intézmények munkatársai segíthetnek ebben. Az ilyesfajta együttmûködés a szülôk többsége számára újdonság, néha kissé riasztó, és sok mindent meg kell tanulni hozzá. Az elmúlt néhány évtizedben vált igazán nyilvánvalóvá, hogy az iskolából a felnôtt életbe való átmenetet csak szövetségesek közremûködésével lehet megszervezni. Olyan törvények léptek életbe, melyek a szülôk, diákok, iskolák, kormányzati és helyi szervek csapatmunkáját teszik szükségessé. Ebben kinek-kinek megvan a maga szerepe. Ezzel együtt az átmenet folyamata nem lesz zökkenômentes. Esetleg nem jutunk hozzá minden szükséges támogatáshoz. Nem minden szakember van tisztában a Williams-szindrómás fiatalok sajátos igényeivel. Jó, ha a szülô lélekben felkészül rá, hogy mint korábban, most is a gyermek érdekeinek képviselôjeként kell fellépnie. Ez a fejezet azért íródott, hogy a szülô a szükséges információkkal felvértezve építhesse ki az átmenetet szervezô csapatot, és abban tevékenyen vehessen részt. Ismertetjük, kinek milyen szerepe van a középiskola befejezése utáni élet megtervezésében. Mindeme tervezés középpontjában a gyerek vágyai és reményei állnak. Ahogy egy író megfogalmazta: „Végülis kinek a jövôje ez?” Ebbôl a fejezetbôl az is ki fog derülni, hogyan lehet a fiatal a váltást elôkészítô csapat egyenértékû tagja, hogyan adhat hangot annak, mi a szíve vágya, mit diktál a józan esze. Sajnos hazánkban a sérültek számára, fôleg az iskoláskor után elérhetô szolgáltatások oly minimálisak, hogy össze sem lehet hasonlítani az amerikai, vagy más európai uniós országok lehetôségeivel. A társadalomba való beilleszkedésük, meglevô képességeik fejlesztése, a megfelelô lakó- és munkahely megtalálásának, kommunikációjuk elôsegítése néhány kivételtôl eltekintve alig létezik. Ezért az ebben a fejezetben említetteket nem a magyarországi szülôtársak idegeinek borzolására írjuk le, hanem követendô példaként, amiért érdemes küzdeni.

139

8. FEJEZET

Az iskola szerepe a tervezésben Az iskolarendszernek döntô szerepe van a váltás elôkészítésében. Az Egyesült Államok Kongresszusa felismerte annak szükségességét, hogy az iskolák részt vegyenek az átmenet megszervezésében, ezért 1990-ben és 1997-ben megszavazta az IDEAhoz benyújtott módosításokat. Ezek a módosítások még a tanulmányi idô alatt elôírják bizonyos lépések megtételét. Az IDEA értelmében a váltás elôkészítését 14 éves korban kell megkezdeni, és 16 éves kortól járnak a tanulónak a céljai elérését segítô szolgáltatások. Minden diák egyéni oktatási programjának (IEP) tartalmaznia kell az átmenetre vonatkozó terveket és az ehhez szükséges szolgáltatásokat. A törvény rendelkezései mögött az a fô követelmény húzódik meg, hogy a fiatal saját elképzeléseinek és érdeklôdési körének kell útmutatóul szolgálnia a jövô megtervezésében. Már az átmenet folyamatában messzemenôen figyelembe kell venni azt, hogy a fiatal miként képzeli el saját jövôjét.

A szülô részvétele A törvény a kereteket szabja meg. Ez a kiindulópont. A tapasztalatok azonban azt mutatják, hogy valójában mindig a szülô az, aki tényleges lehetôségekre fordítja le a törvény szövegét. A szülô az elôkészítô csapat aktív tagjaként rendkívül sokat tehet. A szülô az, aki ügyel rá, hogy az iskola és más intézmények képviselôi mindvégig szem elôtt tartsák a fiatal képességeit, igényeit és kívánságait, hogy az írásba foglalt terveket cselekvés kövesse.

Az iskolák nem egyformák Egyes iskolák többet tesznek, mint amennyit az IDEA elôír, más iskolákban a szülô kénytelen harcolni azért, hogy a gyerek a tanórákon vagy azon kívül megkapja a jövôre felkészítô oktatást. Nem minden iskola tekinti ezt egyformán szívügyének. Az anyagi támogatás vagy a személyi feltételek hiányosságai miatt néha a szülônek kell elérnie, hogy a gyerek megkapja a szükséges szolgáltatásokat. Elsô lépésként meg kell ismerkedni a váltást irányító szövetségi törvény tartalmával, valamint azzal, hogy az adott állam mivel egészíti ki az alapkövetelményeket, továbbá azzal, hogy a folyamat hogyan zajlik a helyi iskolakörzetben.

Az IDEA rendelkezései Az IDEA az alábbi fôbb követelményeket támasztja a váltás elôkészítésével kapcsolatban. Ezeknek be kell épülniük az egyéni oktatási tervbe: I Az egyéni oktatási tervnek tartalmaznia kell, hogy 14 éves kortól milyen tanórán, külön foglalkozáson vesz részt a tanuló, melyek kapcsolódnak távolabbi

140

FELKÉSZÜLÉS A VÁLTÁSRA

I

I

I

céljaihoz, mely tanórák készítik fel az érettségire, milyen órák segítik elô, hogy majd munkába álljon, önálló életet kezdjen, az érdeklôdési körének és képességeinek megfelelô szakmai elôképzést kapjon. A törvény elôírja nyilatkozat megtételét arra vonatkozóan, hogy a fiatal várhatóan milyen pályát választ, és ezt évente meg kell újítani. 16 éves korban a gyermek egyéni oktatási tervében meg kell határozni, hogy mely speciális szolgáltatások segíthetik a középiskola befejezése utánra vonatkozó tervei megvalósításában. Az e követelménynek megfelelô szolgáltatások köre tág, beletartozhat például különféle munkakörök kipróbálása, a közlekedési eszközök használatának elsajátítása, háztartási ismeretek tanulása, a lakhatási lehetôségek feltérképezése, a településen elérhetô szabadidôs tevékenységek végzése. Mindenkinél másképp kell összeállítani a váltást elôkészítô iskolai és egyéb tevékenységeket, szolgáltatásokat. Az egyéni oktatási terv kidolgozásába be kell vonni a fiatalt. A megbeszélés idôpontjáról értesítést kell kapnia, hogy részt vehessen, az iskolának pedig módot kell találnia arra, hogy a tervezôcsoport megismerje a véleményét és kívánságait. A váltást elôkészítô tervnek négy fô tevékenységi területet kell felölelnie. Ezek a következôk: munkavállalás, a középiskola utáni felnôtt élet, továbbtanulás vagy képzés, részvétel a közösségi életben. E területek mindegyike számos választási lehetôséget foglal magába, és mindegyik fontos része a teljes életnek. Az egyéni oktatási tervben még egyebeknek is szerepelnie kell, például az egészségi és pénzügyi szükségleteket is meg kell tervezni.

Ha a tervet készítô csoport úgy találja, hogy egyik területen sincs szükség semmilyen szolgáltatásra, akkor ilyen értelmû nyilatkozatnak és indoklásnak kell belekerülnie az egyéni oktatási tervbe. Hazánkban a közoktatásról szóló törvény szerinti elnevezés szerint „a sajátos nevelési igényû tanuló” joga, hogy különleges gondozás keretében állapotának megfelelô pedagógiai, gyógypedagógiai, konduktív pedagógiai ellátásban részesüljön attól kezdôdôen, hogy igényjogosultságát megállapították. A különleges gondozást – a gyermek, tanuló életkorától és állapotától függôen a szakértôi és rehabilitációs bizottságok szakértôi véleményében foglaltak szerint – a korai fejlesztés és gondozás, az óvodai nevelés, az iskolai nevelés és oktatás, a fejlesztô felkészítés keretében kell biztosítani. A korai fejlesztés és gondozás megvalósítható otthoni ellátással, bölcsôdei gondozással, fogyatékosok ápoló, gondozó otthonában nyújtott gondozással, gyermekotthonban nyújtott gondozással, gyógypedagógiai tanácsadással, valamint konduktív pedagógiai ellátás keretében.

141

8. FEJEZET

A sajátos nevelési igényû gyermek óvodai nevelése, a tanuló iskolai nevelése és oktatása, továbbá kollégiumi nevelése az e célra létrehozott gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézményben, konduktív pedagógiai intézményben, óvodai csoportban, óvodai tagozaton, iskolai tagozaton, osztályban, csoportban vagy a többi gyermekkel, tanulóval együtt, azonos óvodai csoportban, óvodai tagozaton, illetve iskolai osztályban történhet. A gyermek külön óvodai nevelését végzô óvodai csoportot, óvodai tagozatot, illetve a tanulók külön iskolai nevelését és oktatását végzô iskolai tagozatot, osztályt, csoportot - a gyógypedagógiai nevelési-oktatási intézménnyel egyezôen - a fogyatékosság típusának megfelelôen kell létrehozni. A gyógypedagógiai nevelésben-oktatásban résztvevô nevelési-oktatási intézményben a gyermek, tanuló egészségügyi és pedagógiai célú habilitációs és rehabilitációs ellátásban is részesül. (1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról, 14/1994. (VI. 24.) MKM rendelet a képzési kötelezettségrôl és a pedagógiai szakszolgálatokról, 23/1997. (VI. 4.) MKM r. a fogyatékos gyermekek óvodai nevelésének irányelve és a fogyatékos tanulók iskolai oktatásának tantervi irányelve kiadásáról) Beth A. Steenwyk Emerging Futures címû, a váltáshoz készült átfogó útmutatójában írja: „A váltás folyamata akkor lehet eredményes, ha a szeméFORRÁS lyiség egészét vesszük figyelembe, akinek az élet számos területén vannak igényei.” Egyik vagy másik vonás, igény kiemelése, mint írja, azt jelentené, hogy „elszigeteljük a tanulót a közösség kínálta lehetôségek széles választékától.”

Kik alkotják a csapatot? Annak érdekében, hogy a lehetô legtöbb lehetôség nyíljon meg, és a lehetô legtöbb igénynek eleget lehessen tenni, a váltást elôkészítô IEP-csapatban különféle képzettségû és különféle nézeteket képviselô embereknek kell részt venni. A siker kulcsa az, hogy ennek a csapatnak a tagjai hogyan értenek szót egymással, hogyan tudnak együttmûködni. I A gyermek A terv vezérfonalát a gyermek képességei, igényei és elképzelései alkotják. E fejezetben késôbb még szó lesz róla, hogy a tanuló érdeklôdési köre és céljai hogyan kerülhetnek a váltást elôkészítô terv középpontjába. I A szülô A csapat többi tagja a gyermeket legjobban ismerô szülôtôl tudhatja meg, mik az erôsségei és a gyengeségei, miben leli örömét, miben sikeres, mi okoz neki problémát. Szánjon rá idôt, hogy átgondolja, ön szerint miben kell fejlôdnie azért, hogy helyt tudjon állni az iskola utáni életben. Segít a gondok számba

142


I

I

vétele, világossá kell tenni, milyen téren van szükség a segítségre. Sok szülô például nem méri fel, hogy a Williams-szindrómásoknak milyen mértékû nehézségei szoktak lenni a vizuális/térbeli képességeket igénylô egyszerû, hétköznapi feladatok ellátásában. A szülônek arra is ügyelnie kell, hogy a tervezôcsoport elé tárja, mi iránt lelkesedik leginkább a gyermeke, mi érdekli igazán, legyen az például a zene, az autók, a politika vagy bármi más, ami kiindulópont lehet a jövô megtervezéséhez. Az IEP-csapatban részvételre nagyon hatékonyan és szórakoztató módon készíti fel a szülôt és a gyermeket a MAPS nevû program, melyrôl e fejezetben késôbb lesz szó. Az iskola képviselôi A csapat tagjai ilyen tervek készítésében rendszeresen résztvevô tanárok és az iskola más munkatársai, akik jártasak a váltás elôkészítésében, és ugyanolyan jól ismerik a helyi közösség kínálta lehetôségeket, mint az iskolai programokat. Igény szerint pályaválasztási tanácsadó, szakképzési szakember, pszichológus és szociális munkás is segítheti a tanuló igényeinek felmérését, igazolhatja, hogy mely módon tanul legjobban, javasolhat iskolai és iskolán kívüli oktatási, képzési lehetôségeket. Intézmények, szervezetek A törvény elôírja, hogy az iskola hívja meg minden olyan intézmény képviselôjét, melyek anyagi vagy egyéb segítséget tudnak nyújtani a váltáshoz. Ily módon olyan tagokkal bôvül ki a tervezô csapat, akiknek tapasztalatai vannak többek között a fogyatékos felnôttek munkavállalási, lakhatási, közlekedési lehetôségei és más szolgáltatások terén. Az intézmények képviselôinek közremûködése a sikeres váltás fontos része. Részvételük nem merül ki abban, hogy jelen vannak a tervezô megbeszéléseken, az együttmûködés java része inkább a hivatalos üléseken kívül zajlik. Hasznos, ha a szülô felveszi velük a kapcsolatot, legalább a középiskola elsô és utolsó évében, és megbeszéli a képviselôkkel a diák igényeit és kívánságait. Minél többet tud az intézmény a diákról és arról, hogy várhatóan igénybe fogja venni a szolgáltatásukat, annál eredményesebben járulhat hozzá a tervezéshez. A váltásban legnagyobb szerepet játszó, felnôttekkel foglalkozó intézmények a regionális vagy helyi szakmai képzési rehabilitációs intézmények, a mentálhigiénés és szellemi fogyatékos központok. Az iskola segít megtalálni a megfelelô munkatársakat és felvenni velük a kapcsolatot. A szülônek tájékozódnia kell arról, hogy ezek az intézmények milyen szolgáltatásokat tudnak nyújtani, és ezeket hogyan kell igényelni.

143

8. FEJEZET I

I

I

Középiskola utáni programok Ha a gyermek céljai közé tartozik a továbbtanulás, a lehetô legtöbb információt össze kell gyûjteni a középiskola utáni lehetôségekrôl. Kérjen tájékoztatót a felvétel feltételeirôl, a költségekrôl és e programok más jellemzôirôl, és gondoskodjon róla, hogy ezen intézmények képviselôi konzultáljanak a tervezôcsoporttal. Közösségi szervezetek Sok olyan szervezet van, melyek kitágíthatják a fiatal lehetôségeit a közösségi életben való részvételre. Minden szülô azt szeretné, hogy a gyermeke tartalmas kikapcsolódást adó tevékenységekben vegyen részt, mint amilyen a hangverseny, színház, sportesemények, vagy hasznos önkéntes munkát végezhessen, könyvtárba, múzeumba járhasson, tudjon szavazni. A közösségi programok segítségével a fiatalok megtalálhatják azokat a klubokat, tánccsoportokat és más tevékenységeket, melyekbe be akarnak kapcsolódni. Ki kell deríteni, mit kínálnak az egyházak, cserkészcsapatok, a helyi nonprofit fogyatékos-szervezetek. Lehet, hogy szülôcsoportok vagy fogyatékosokkal foglalkozó nagyobb szervezetek helyi irodái támogatnak tevékenységeket vagy információval szolgálnak. (hazánkban pl: ÉFOÉSZ, MEOSZ, ÉTA stb.) A segítôkész közösségi szervezetek képviselôit kérje meg, hogy konzultáljanak a váltást tervezô IEP-csapat tagjaival. Döntsék el együtt, mi lenne fontos a gyermeke számára. Hogyan tud a fiatal ténylegesen bekapcsolódni a közösség életébe? Ha jár templomba, lehet-e valamilyen kisebb közösség tagja, játszhat-e valamilyen fontosabb szerepet? Ha pedig elkészült a terv, ki fogja megvalósítani? Ki lesz az, akivel ez ügyben kapcsolatot kell tartani? Barátok és érdekképviselôk Ha a szülô jónak látja, meghívhat a váltást tervezô ülésre a gyermeket jól ismerô rokont, barátot vagy a bizalmát élvezô érdekképviselôt. Ugyancsak joga van a saját nyelvi–kulturális közegébe tartozó embert meghívni. A tervezôcsapat az ô segítségükkel képet alkothat a család értékrendjérôl, ami hatással lehet olyan kérdésekre, mint az otthonról elköltözés, munkába állás és más ügyek. A család normáit ilyenkor figyelembe kell venni.

A nagy feladat Ennyi csapattag véleményének összehangolása nagy feladat. Ne feledje, hogy nem kell mindenkinek minden megbeszélésen részt vennie. Egyesek inkább konzultánsi, mások tartósan aktívabb szerepet töltenek be. Az pedig a fiatal érdeklôdési körétôl és céljaitól függ, hogy mely intézmények képviselôi jelennek meg, és aztán igény szerint ezen lehet változtatni.

144


Felkészülés A gyermek iskolájának gyógypedagógusai tudnak segíteni és kell is segíteniük megtalálni a szóba jöhetô intézményeket és szervezeteket. Minél többet tud a szülô a lehetôségekrôl, annál jobb. Sharon Libera, egy nemrég érettségizett Williamsszindrómás fiú édesanyja azt mondja, hogy ô mindig alaposan felkészült az IEP váltástervezô üléseire, igyekezett minél többet megtudni a megfelelô intézmények mûködésérôl és arról, hogyan tudnak segíteni a fiának. Sok szülô saját külön kapcsolatrendszert épített ki a közösségi szolgáltatásokhoz munkatársak, ismerôsök, rokonok és barátok segítségével.

Szolgáltatórendszer felnôtteknek A felnôttekkel foglalkozó szolgáltatórendszerben eligazodni sokkal nehezebb, mint az iskolarendszerben. Sharon Libera a váltásról szóló elôadásain ezt szokta mondani a szülôknek: – Az iskolarendszer olyan, mintha egy nagy szupermarketben vásárolnánk, a felnôtt szolgáltatásokhoz viszont úgy jutunk hozzá, mintha több különbözô profilú szakáruházban vásárolnánk. Nagyonis megtérül, ha már akkor információkat gyûjtünk a felnôtt szolgáltatásokról, amikor a gyerek még iskolába jár. Ha már ebben az idôszakban kiépítjük a kapcsolatokat a megfelelô intézmények képviselôivel, érettségi után már sima lesz az út a szükséges szolgáltatások igénybe vételéhez. Minden intézménynek megvannak a maga követelményei, igénylési rendje, és sokszor várólistára kell felíratkozni. Hazánkban az iskolán kívüli közösségi életet a civil szervezetek, illetve a szervezésükben megvalósuló programok biztosíthatják. Az iskola váltáskoordinátora meg tudja mondani, kivel kell felvenni a kapcsolatot elôzetes megbeszélés érdekében. Ha a gyerek igényli a szolgáltatást, és már érettségi elôtt felkerül a várólistára, idôt lehet nyerni, és majd kevesebbet kell várnia a szolgáltatásra. Ráadásul az intézmény képviselôi már tudni fognak a gyerekrôl, még mielôtt befejezi tanulmányait. Ahogy egy szülô fogalmazott: „Ha addig vártunk volna, míg a fiam leérettségizik, csak egy ’ügyfél’ lett volna. Így viszont a Szellemi Fogyatékosok Egyesületének munkatársai, akik jelen voltak az IEP megbeszéléseken, már elôzôleg megismerték.”

Jogosultság A megfelelô iskolai szolgáltatásokra a törvény alapján jogosultak a fogyatékkal élô gyermekek. A felnôttekkel foglalkozó intézmények szolgáltatásaira viszont ugyanôk már a középiskola elvégzése után nem törvényben meghatározott módon jogo-

145

8. FEJEZET

sultak. A közelmúltban több peres eljárás zajlott le, és egyes államokban bírósági döntések nyomán a fogyatékkal élô felnôttek bizonyos szolgáltatásokra jogosultak. A fogyatékosokkal kapcsolatos ügyekben jártas ügyvédek tudnak felvilágosítást adni, hogy mely államokban születtek ilyen döntések. Magyarországon a sérült emberek jogainak biztosítására az elmúlt években alkotott jogszabályok érvényesülését eddig kevés peres eljárásban kívánták érvényre juttatni. Ennek megfelelôen csak néhány precedens értékû bírósági ítélet született. (1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlôségük biztosításáról, 2003. évi CXXV. törvény az egyenlô bánásmódról és az esélyegyenlôség elômozdításáról)

2. Önállóság – szülô és gyermek új szerepben Az átmenet a munka világa és az önállóság felé sokkal többet jelent, mint megtalálni az ebben segítô intézményeket. Egyben fokozatos szerepváltással is jár. Miközben javában keresgéljük gyermekünknek a váltáshoz megfelelô szolgáltatásokat, mi magunk is egyfajta váltással szembesülünk. Felkészülünk rá, hogy háttérbe húzódjunk, megadjuk a lehetôséget a gyermekünknek, hogy a saját elképzelései alapján ô döntsön, megtegye az elsô lépéseket az önállóság felé. Szülôi mivoltunkban ez az egyik legnehezebb feladatunk. Keményen dolgozunk azért, hogy jó szülôk és hatékony érdekképviselôk legyünk, így annál nehezebb kilépni a fô döntéshozó szerepébôl.

Folytatódó támogatás Az önállóság nem jelenti azt, hogy a gyermekünknek mindent egyedül kell csinálnia, segítség és támogatás nélkül. A szülô érdekképviselôi fellépésére és támogatására továbbra is szükség van, de ahogy a gyerekbôl felnôtt lesz, a szülô és a gyerek közti kapcsolat lassanként megváltozik. A szülô a támogató hálózat része lesz, megfontolt partner ebben a hálózatban, aki elôsegíti a gyerek fokozatos függetlenné válását.

A vágyak és vélemények tiszteletben tartása Okosabban nem támogathatjuk gyermekeinket, mint ha tiszteletben tartjuk véleményüket, vágyaikat és döntéseiket. Minél jobban biztatjuk ôket, hogy maguk hozzanak döntéseket, annál inkább felkészülten kezdenek majd felelôsségteljes önálló életet. Egy felnôtt Williams-szindrómás mesélt róla, hogy önállóan is boldogul, teljes munkaidôben dolgozik. Mint mondja, leginkább az segített neki ezt elérni, hogy a szülei messzemenôen támogatták a függetlenné válását.

146


Egyszerre egy lépés Mint mindenhez a felnôtté válás folyamatában, az önállósodáshoz is idô és türelem kell. Csak lépésenként lehet eljutni odáig, hogy valaki megismerje önmagát, hangot tudjon adni elképzeléseinek, bízni tudjon a saját képességeiben, megértse és elfogadja, hogy mi okoz neki nehézséget, vállalja a felelôsséget saját tetteiért. Amikor a döntéshozatali képességeket tanítjuk gyermekünknek, az érett viselkedés magvait hintjük el, melyek majd idôvel szirmot bontanak. Nem mindenki éri el az önállóságnak ugyanazt a fokát, a mi gyerekeink e tekintetben ugyanúgy különböznek egymástól, mint más téren. De mindenkinek joga van ezt vagy azt szeretni vagy nem szeretni, és ahhoz, hogy ezt tiszteletben tartsák. Senki nem akar olyan munkahelyen dolgozni, amit más választott ki neki, olyan emberrel egy fedél alatt élni, akit ki nem állhat, olyan helyen lakni, ahová nem kívánkozik. Ez a mi gyerekeinkre is érvényes, a fogyatékosságuk mértékétôl függetlenül.

Próba, szerencse Bill Hughes, egy Williams-szindrómás fiú édesapja, aki sokat tesz a fogyatékkal élôk jogainak érvényesítéséért, azt mondja: „meg kell adnunk a lehetôséget a gyerekeinknek, hogy a kudarcból is tanuljanak.” Nem minden próba végzôdik szerencsésen. Az elsô munkahely nem okvetlenül lesz életre szóló. A lakóhely kiválasztása lehet tévedés. Mégis jobb, ha a fiatal maga keresi meg a neki megfelelô, járható utat. Egy-egy elhibázott lépés esetleg új lehetôségeket nyit meg elôtte.

A kezdet Az IDEA azzal az elôírással szorgalmazza az önállósodást, hogy a 14. életévét betöltött diák már vegyen részt az átmenetet elôkészítô folyamatban, közremûködjön egyéni oktatási terve kidolgozásában. A törvény azt is kiköti, hogy „személyiségközpontú” terveket kell alkotni, melyek a fiatal érdekeit és érdeklôdési körét tartják szem elôtt. Ily módon maga a törvény sarkallja önbizalomra a fiatalt, miután aktív részesévé válik a jövôje tervezésének. Amikor Sharon Libera megtudta, hogy az IDEA elôírásai értelmében 14 éves fia részt fog venni az egyéni oktatási programját megtervezô ülésen, elôször aggódott. Attól tartott, hogy a fiának majd rosszul esik hallani, amint róla beszélnek, és még inkább tudatosodik benne, hogy neki különleges igényei vannak. „Ez a követelmény csak segített”, mondja Sharon Libera. Látta, hogy a fia milyen fegyelmezetten viselkedik, milyen határozottan fogalmazza meg, mit szeretne. Utólag Dr. Libera már azt mondja: „Mi, felnôttek könnyen elhisszük magunkról, hogy a bölcsességünk feljogosít minden döntés meghozatalára. Nekem ez fordulópont volt.”

147

8. FEJEZET

Egyes esetekben az iskolák puszta formalitásnak tekintik a diák kötelezô részvételét. Ilyenkor a szülônek kell elérnie, hogy hallgassák meg és vegyék figyelembe a gyerek kívánságait, gondoskodni róla, hogy a gyerek ne csupán jelen legyen, hanem ténylegesen beleszólhasson a döntésekbe. A törvény csak akkor hasznos, ha teszünk érte, hogy meg is valósuljon. Magyarországon a jogszabály elôírása szerint csak az intézményben elhelyezett sérültekre vonatkozó gondozási-nevelési terv elkészítésébe lehet bevonni az ítélôképessége birtokában levô gondozott gyermeket, és természetesen szülôjét (törvényes képviselôjét), illetve gondozóját. Az egyéni gondozási-nevelési terv alapján ellátandó feladatok különösen a testi, értelmi, érzelmi és erkölcsi fejlôdést biztosító, családpótló ellátásban, a szülôi gondoskodást helyettesítô védelemben részesített gondozott gyermekre vonatkoznak. Ez a terv felkészítést is jelent az önálló életkezdésre és életvitelre, a pályaválasztásra, a munkavállalásra. Az iskolai fejlesztési tervnek a gyermek, akár ép, akár sérült csak az alanya lehet, alakítója nem. A munkahelyeken a munkáltató és a munkáltatónál képviselettel rendelkezô szakszervezet (üzemi tanács) meghatározott idôre szóló esélyegyenlôségi tervet fogadhat el. Az esélyegyenlôségi terv tartalmazza a munkáltatóval munkaviszonyban álló, hátrányos helyzetû munkavállalói csoportok, így többek között a fogyatékos munkavállalók foglalkoztatási helyzetének – így különösen azok bérének, munkakörülményeinek, szakmai elômenetelének, képzésének, illetve a gyermekneveléssel és a szülôi szereppel kapcsolatos kedvezményeinek – elemzését, valamint a munkáltatónak az esélyegyenlôség biztosítására vonatkozó, az adott évre megfogalmazott céljait és az azok eléréséhez szükséges eszközöket, így különösen a képzési, munkavédelmi, valamint a munkáltatónál rendszeresített, a foglalkoztatás feltételeit érintô bármely programokat. (15/1998. (IV. 30.) NM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó gyermekjóléti, gyermekvédelmi intézmények, valamint személyek szakmai feladatairól és mûködésük feltételeirôl, 1992. évi XXII. törvény a Munka Törvénykönyvérôl)

Szemléletváltás Laurie Jefsen, a Michigan állambeli állami iskolák fiatal felnôtt programjának korábbi koordinátora szerint személetváltás zajlik, ma már másképp kezelik a fogyatékkal élô felnôtteket. Azelôtt teljes egészében a szülôk és a „rendszerek” (az iskolarendszer, a rehabilitációs rendszer stb.) tervezték meg a fogyatékkal élôk életét. A szemléletben bekövetkezett jelentôs változás az, hogy egyre inkább az érintett

148


bevonásával születnek a döntések. Laurie Jefsen rendkívül fontosnak tartja, hogy a fiatal aktívan vegyen részt a váltás megtervezésének minden szakaszában, és közremûködését becsüljék is meg.

A szülôi jogok átruházása Az IDEA kiemeli az önállósodás fontosságát azzal, hogy a törvény értelmében a szülôi jogokat át kell ruházni a diákra, amint nagykorú lesz. Az átruházás azt jelenti, hogy attól fogva egyebek mellett az egyéni oktatási terv keretében hozott döntések felelôssége is a fiatalra száll. Az iskolák az átruházásról annak életbe lépése elôtt legalább egy évvel kötelesek értesíteni a diákot és a szülôt. A jogok törvény szerinti átruházása alól kivételt képez: I Ha gyámot vagy gondnokot neveztek ki az alkalmatlannak minôsített fiatal mellé, aki helyette hoz döntéseket, akkor a jogok a szülônél maradnak. (Figyelem: sok esetben létrehozható a „korlátozott gondnokság” forma. A témáról a következô fejezetben bôvebben lesz szó.) I Ha a diák nem képes felkészülten dönteni az oktatásáról, és az adott állam törvényei szerint nem minôsül alkalmatlannak, az iskola megbízhatja a szülôt vagy más megfelelô személyt, hogy képviselje a fiatal érdekeit. Az IDEA elôírásai feladat elé állítják a szülôket. Hogyan tudjuk felkészíteni gyermekeinket arra, hogy a lehetô legnagyobb mértékben részt vegyenek a jövôjüket érintô döntések meghozatalában?

Felkészítés a döntésben való részvételre A fiatal csak akkor tud kitûzni célokat, ha elôbb megtanulja megfogalmazni álmait és reményeit, félelmeit és aggodalmait. Laurie Jefsen szerint hajlamosak vagyunk alábecsülni, milyen sok felkészítést igényel, hogy a fiatalok érdemben közremûködni tudjanak a döntéshozatalban. Mielôtt elfoglalják helyüket az egyéni oktatási tervüket tárgyaló ülésen, már elképzelésekkel kell rendelkezniük a jövôjükre vonatkozóan, tisztában kell lenniük erôsségeikkel, képességeikkel és igényeikkel. Emellett gyakorlati tapasztalatokra is szükségük van, mert így tanulnak meg választani, így ismerhetik meg önmagukat. Ehhez olyan apróságok is hozzájárulhatnak, mint amikor ôk választják ki, hogy milyen ruhát vegyenek fel, segítenek megtervezni a kirándulást, ôk választják ki a megnézendô filmet.

A remények megfogalmazása A szülô segíthet a gyermekének megfogalmazni az álmait, reményeit, igényeit. Néha más nem is kell hozzá, mint beszélgetni, gondolatokat cserélni. Sok szülô úgy talál-

149

8. FEJEZET

ta, hogy segít, ha szánunk idôt ilyesfajta kérdések alaposabb megvitatására: I Miket tudsz jól megcsinálni? I Mi megy neked nehezen? I Milyen foglalkozások érdekelnek? I Ha megvalósulhatna az álmod, mi szeretnél lenni? I Mi jelent neked kikapcsolódást? I Szeretnél egyszer majd önállóan élni? Van, amit meg kell tanulnod ahhoz, hogy ezt megvalósíthasd, például fôzni vagy jármûvel közlekedni?

Megismerni a szindrómát Az önállósodás egyik fontos tényezôje, hogy a fiatal tisztában legyen a fogyatékosságával. Tudnia kell, mi a Williams-szindróma, és milyen hatással van az életére. Mindezt világosan, érthetôen kell neki elmagyarázni. Azt is tudnia kell, hogy a fogyatékossága tény, de semmiképp sem mond el róla mindent. Tudnia kell, mi okoz neki nehézséget, mi a valóban hasznos segítség, mitôl lesz jó a közérzete, miben leli örömét. Ahogy másról, errôl sem alakíthat ki reális képet egyik pillanatról a másikra. Szakítani kell rá idôt, hogy mindezt alaposan megbeszélhessük, a kérdéseire pedig legjobb tudásunk szerint felelhessünk.

Figyeljünk az álmokra Az álmok esetleg elôször irreálisnak tûnnek, de lehet, hogy ezekbôl lesznek a célok. A képtelen álmok talán éppen a jövôt vetítik elôre. Például lehet, hogy a gyerek arról álmodozik, hogy ô majd pilóta lesz. Nem szabad elvenni a kedvét, hanem inkább arra biztassuk, hogy olvasson minél többet a különbözô típusú repülôgépekrôl, a repülésrôl, az útvonalakról. Segítsünk neki olyan repüléssel kapcsolatos foglalkozást találni, ami megfelel az adottságainak, ne azt hangsúlyozzuk, milyen koordinációs képességekre és matematikai tudásra van szüksége egy pilótának. Ha odafigyelünk a gyerek álmaira és keressük bennük a kiindulópontot, gazdagodik a gyerek fantáziája, és könnyebben találja meg a reális lehetôségeket.

Együtt tervezés Sok fiatalnak rendkívül hasznos, ha rokonok és barátok tágabb körének támogatásával teheti meg elsô lépéseit az önállósodás felé. Több program éppen ennek jegyében született. Az ilyen személyiségközpontú programok arra épülnek, hogy hozzáértô szakemberek és megértô barátok csoportot alkotva segítenek a fiatalnak értelmes célokat találni, az akadályokat leküzdeni és cselekedni.

150


Kreatív tervezés Az egyik ilyen gondolatébresztô, kreatív program a MAPS (Magill Action Planning System), melyet sok Williams-szindrómás fiatal és családja alkalmazott már sikerrel. (Ezt a programot kisebb gyerekeknél is kipróbálták tervek felvázolására, fôleg olyanoknál, akik normál iskolai közösségbe igyekeztek bekerülni.) A MAPS úgy mûködik, hogy olyan embereket hoz össze, akik jól ismerik a fiatalt, például rokonok, barátok, tanárok, gyógypedagógusok, pap, zeneterapeuta vagy mások, akiket a fiatal és a szülôk választanak ki. Mindössze egy kellemes, kényelmes helyet kell találni (akár otthon, akár egy barátnál), beszerezni nagyobb papírlapokat, ragasztószalagot és színes íróeszközöket. Ezután már csak a meghívottak és a gyerek lelkesedése szükségeltetik hozzá. Célszerû kiválasztani valakit vezetônek, lehetôleg olyat, akinek van gyakorlata csoportbeszélgetések irányításában. Tapasztalt rendezôk azt ajánlják, hogy gondoskodjunk némi finom harapnivalóról.

A személyiség portréja A beszélgetés vezetôjének irányításával a csoport tagjai ilyesfajta kérdésekre válaszolnak: I Ki ô? Milyen szavakkal lehet legjobban jellemezni? I Mi történt vele eddig? Hová járt iskolába? Milyen betegségeken esett át? Milyen tevékenységekben vett részt? Sportol valamit? I Milyen elképzelései vannak a jövôjérôl? Mi szeretne lenni? (Más hasonló kérdéseket is fel lehet tenni, de ezek a tervezés kiindulópontjai.) I Mi aggasztja a legjobban a jövôjével kapcsolatban? I Mik az erôsségei, adottságai és képességei? I Mik az igényei?

Ötletbörze A válaszokból ötletbörzét rendeznek, ami azt jelenti, hogy semmiféle korlátot nem szabunk, mindenki szabadon feltárhatja a gondolatait, elmondhat bármit, ami eszébe jut. (Persze az a legjobb, ha rövid, néhány szavas válaszok hangzanak el.) Minden ötletet felírnak nagy papírlapokra, melyeket ragasztószalaggal körben kiraknak a falakra. Az ötletbörze után rangsorolják a válaszokat, és megkezdôdik a tényleges tervezés. A csoport tagjai önként vállalnak meghatározott feladatokat, melyek segítenek a fiatalnak, hogy hozzáfoghasson álmai megvalósításához.

Egy család tapasztalata Liz Costello, a Williams-szindrómás Meghan édesanyja arról számol be, milyen jó hangulatú és eredményes MAPS megbeszélést rendeztek. A kérdésre, hogy „Ki-

151

8. FEJEZET

csoda Meghan?”, ilyen válaszokat kaptak: „Derûs ifjú hölgy, aki törôdik másokkal.” „Imádja a zenét.” „Nagyon megértô.” „Szeret idônként félrevonulni.” „Szeret táncolni.” Ezek a válaszok, az erôsségeivel és igényeivel kapcsolatos további meglátások és a felmerülô ötletek nagyban hozzájárultak a váltás megtervezéséhez. A csoport tagjai aztán azzal segítettek Meghannak, hogy az érdeklôdésének megfelelô munkakörök és közösségi tevékenységek kipróbálását tették lehetôvé.

A félelmekkel szembe kell nézni Mint kiderült, Meghan megbeszélésén a kérdésre, hogy „Mi aggasztja a legjobban a jövôjével kapcsolatban?”, szinte pontosan ugyanolyan válaszok érkeztek, mint amilyeneket más Williams-szindrómás fiatalok és a szüleik szoktak adni. A válaszok lényegében azt a félelmet fogalmazták meg, hogy az emberek nem fogják méltányolni Meghan adottságait, csak a fogyatékost látják benne, nem fog eligazodni a világban, beskatulyázzák valami unalmas munkakörbe, kihasználják, félni fog és magányos lesz. A félelmek és aggodalmak még indokoltabbá teszik, hogy akkor is támogassuk a fiatalt, és mellette álljunk, amikor már az önálló élet felelôsségét vállaló emberként kilép a külvilágba.

Tervek és tettek Az ily módon összegyûlt információkat az IEP váltást elôkészítô ülései elé lehet tárni. Minden résztvevô gondolkodhat rajta, hogyan lehet az elképzeléseket és igényeket gyakorlati tapasztalatokkal kipróbálni. A MAPS megbeszéléseken megjelent fô konzultánsokat és érdekképviselôket fel lehet kérni, hogy csatlakozzanak az IEP csapathoz. Ahogy Liz Costello mondja: „Ilyen sok információval felfegyverkezve már úgy mehettünk el az iskolai megbeszélésre, hogy azt kérdezhettük: ’Mit tudnak tenni, hogy segítsenek megvalósítani ezeket a terveket?’”

Eredmények Meghan tervezô ülésérôl a család és a barátok konkrét eredményekkel jöttek el. Az iskola hozzájárult, hogy Meghan járjon a dráma- és zeneórákra, tagja legyen az iskolai kórusnak. Hetente kétszer szakmai gyakorlatra kezdett járni, kipróbálhatott különbözô munkaköröket a könyvtárban, egy Pizza Hutban, egy irodában és más helyeken, mindenütt három hónapon át. Megtanult önállóan közlekedni, megismerkedett a buszjáratokkal. Csatlakozott egy helyi szervezet támogatását élvezô programhoz, melynek jóvoltából bôvült az ismeretségi köre. Ezek az elsô lépések kezdték felkészíteni Meghant a váltásra. Ahogy ez más fiatalokkal történik, a gyakorlati tapasztalatok nyomán módosultak elképzelései, fokozatosan kirajzolódtak a jövôre vonatkozó tervei.

152


Bôvülô kör Az egyik fô hozadéka annak, hogy a tizenéves következô lépéseinek megtervezésébe egy egész csoportot vonnak be, hogy bôvül az érdekképviseletért felelôsséget vállalók köre. A szülôk nem egyedüli támogatók, hanem másoktól is kapnak ötleteket, információt, ôszinte elkötelezettséget. Egyben a fiatalok is bôvítik a kört maguk körül, már nem csak a szüleikre hagyatkoznak, másokra is számíthatnak, mások is törôdnek velük. A Circles of Support (Támogatókörök) ugyancsak a fogyatékkal élô fiatalok kitûzött céljainak megvalósítását segítô koncepció. A MAPS-hez hasonlóan ez is arra épül, hogy olyan emberekbôl alakít ki csapatot, akik az élete különbözô területein jól ismerik a fiatalt. A csapat olyankor találkozik a fiatallal, amikor valamely problémát meg kell oldani vagy valamilyen célt el kell érni. A támogatókörök középpontjában a fiatal áll, és a csoport tagjai mindig ahhoz igazítják teendôiket, ahogy a fiatal elképzelései esetleg módosulnak.

Önállósodás-órák Egyre több iskolában vannak olyan tanórák vagy csoportfoglalkozások, ahol az önállósodásra tanítják a diákokat. A Michigan állambeli Kalamazoo-ban például sokféle olyan foglalkozást tartanak, ahol a gyerekek elméleti és gyakorlati oktatás keretében tanulnak önismeretet és azt, hogy milyen jogaik vannak. Megtanulják felismerni saját erôsségeiket és személyiségjegyeiket, képességeiket és készségeiket, helyes és helytelen viselkedésüket. Elemzik a váltást érintô céljaikat, akcióterveket dolgoznak ki a munkába állásra, a tanulásra, a közösségi életben való részvételre és az önálló életre. Ezen kívül a diákok alaposabban megismerik fogyatékosságukat, saját „tanulási stílusukat”, hogy milyen módszerrel haladnak a legeredményesebben és miben szorulnak segítségre. Felkészülnek az IEP-üléseken való részvételre.

„Álomkollázs” A Maine állambeli Andrews Council on Transition kifejlesztett egy olyan tanmenetet, mely abban segíti a diákokat, hogy könnyebben el tudják mondani, mit szeretnének csinálni a jövôben. A kurzus létrehozásában közremûködô és szolgáltatásokat szervezô Jennifer Stevens hangsúlyozza, hogy a fiataloknak nem szabad úgy érezniük, hogy késôbb nem változtathatnak az elképzeléseiken. Ez a kurzus olyan ötletes feladattal indul, melyet a szülôk otthon is kipróbálhatnak: „álomkollázs” készítésével. A diákok folyóiratokból kivágott képekkel, fényképekkel, saját rajzaikkal mutatnak be különbözô munkaköröket, lakóhelyeket,

153

8. FEJEZET

szabadidôs tevékenységeket. A kollázsokból olyan témák bontakoznak ki, mint például állatok, autók, sportok, gyerekek. Az ezekbôl kiinduló ügyes kérdések nyomán kirajzolódhat a diák érdeklôdési köre, jobban megismerheti önmagát. Ezen a módon könnyen és oldott hangulatban lehet választ kapni a kérdésre: „Mihez akarsz kezdeni a középiskola után?” A diákok ezek után táblázatba foglalják, amit megtudtak önmagukról. Felnôtt irányításával, a kollázst kiindulópontnak használva feltüntetik erôsségeiket, gondjaikat, lehetôségeiket és félelmeiket, majd ezt követôen az erôsségek és lehetôségek fejlesztésén, illetve a gondok és félelmek csökkentésén munkálkodnak. Ezt a módszert jobb nem csak egyszer alkalmazni, hanem évente megismételni, és így a diákok egyre biztosabbak lehetnek benne, hogy mit szeretnének csinálni az életben.

A saját érdekek képviselete Idôbe telik, mire az ember megtanulja képviselni a saját érdekeit, de mint más képességeket, ezt is el lehet kezdeni évekkel korábban elsajátítani. Jennifer Stevens nagyon fontosnak tartja, hogy minél több alkalmat kell keresni az érdekérvényesítés gyakorlására. Mint mondja: „Mindenki más módon jut el oda, hogy ki tudjon állni az érdekeiért. Ezt tágan kell értelmezni. Jelentheti már azt is, hogy a fiatal merjen kérdezni, ne féljen próbálkozni és esetleg kudarcot vallani, merje kimondani, ha valami nem tetszik neki, merjen segítséget kérni.”

Álmok és IEP-célok Az álmok, kívánságok és tervek az IEP-megbeszélésen öltenek konkrét formát. Laurie Jefsen azt ajánlja, hogy a diákok írják össze, mit szeretnének elmondani, vagy diktálják le céljaikat és igényeiket a szüleiknek, tanáruknak. Lehet, hogy ezt majd nem fogják felolvasni, de a leírással is felkészülnek az ülésre. Szerepjáték keretében is elpróbálhatja a fiatal, hogy mit fog válaszolni a középiskola utáni terveire vonatkozó kérdésekre. Minél jobban sikerült rávenni a gyermeket, hogy gondolja végig a váltást elôkészítô IEP-ülés céljait, a szülô annál eredményesebben tudja majd támogatni a fiatal elképzeléseit. Nem árt már elôzôleg találkozni a gyermek tanárával és/vagy a váltást szervezô koordinátorával, megismertetni a gyermek céljaival, és megbeszélni, hogy milyen intézmények vagy szakemberek jelenléte lenne hasznos az ülésen. Ily módon mindenki felkészülten ülhet asztalhoz. Beth Steenwyk idôsebb diákokat készít fel arra, hogy elnökként vegyenek részt a váltást elôkészítô üléseken, például segít nekik összeállítani a napirendi pontokat. Elvégre ott az ô életükrôl lesz szó, és ez az önállóság próbája is.

154


Kreditpontok Amikor az IEP-ülésen az iskolai programokba bekapcsolódásról van szó, a diáknak tudnia kell, hogy össze tudja-e ezekkel gyûjteni a középiskola befejezéséhez szükséges kreditpontokat. A különbözô iskolák követelményei nem egyformák. Nem minden diák kap érettségi bizonyítványt, van, aki speciális oktatásban részvételt igazoló bizonyítványt kap, mások iskolalátogatási bizonyítványt vagy valamely más igazoló dokumentumot a középiskolától. Egyes iskolák rugalmasan, mások kevésbé rugalmasan kezelik a bizonyítvány kiadásának kritériumait. Ha a szülônek kétségei vannak, az IEP-csapat tagjaitól kérjen felvilágosítást. Tisztázni kell, hogy az „alternatív tanulási lehetôségekkel” élve a gyerek jogosult-e érettségi bizonyítványra.

Alternatív lehetôségek Azokban az iskolákban, ahol ezeket elfogadják pontszerzônek, sokféle elméleti és gyakorlati foglalkozást kínálnak, így még közösségi intézményben is lehet önkéntes munkát végezni. Egyes iskolákban a tanmenet bizonyos módosításait elfogadják, és ha a diák elvégez egy ilyen adaptált kurzust, azzal az érettségihez szükséges kreditpontokat szerez. Az adott iskolában kell megkérdezni, hogy ott az alternatív tanulási lehetôségek pontszerzônek számítanak-e. Az alternatív oktatásban részvétel után kiadott bizonyítvánnyal nem feltétlenül lehet jelentkezni bármely felsôoktatási intézménybe, de a tanulási nehézségekkel küzdô diákok számára indított speciális továbbtanulási programok többségére igen. Hazánkban a közoktatási törvény hatálya alá tartozó intézményekben a tanulóközösségek döntési jogkört gyakorolnak - a nevelôtestület véleménye meghallgatásával - saját közösségi életük tervezésében, szervezésében, valamint tisztségviselôik megválasztásában, és jogosultak képviseltetni magukat a diákönkormányzatban. A tanulók, a tanulóközösségek és a diákkörök a tanulók érdekeinek képviseletére diákönkormányzatot hozhatnak létre. A diákönkormányzat tevékenysége a tanulókat érintô valamennyi kérdésre kiterjed. Ezek az általános szabályok. A sérültekre vonatkozó igények érvényesítése érdekében ugyanezek az elôírások érvényesek. A felsôfokú oktatásban ugyancsak nincs különválasztva a sérült hallgatókra vonatkozó szabályozás. A hallgatói önkormányzat a felsôoktatási intézmény önkormányzatának részeként mûködik. A hallgatói önkormányzatnak tagja a felsôoktatási intézmény minden beiratkozott hallgatója, függetlenül attól, hogy tanulmányait milyen oktatási formában végzi. A hallgatói önkormányzat más - elsôsorban hallgatókat érintô - feladatok ellátására is felkérhetô, döntési jogkörrel felruházható. (1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról, 11/1994. (VI. 8.) MKM rendelet a nevelési-oktatási intézmények mûködésérôl, 1993. évi LXXX. törvény a felsôoktatásról)

155

8. FEJEZET

A teljesítmény elismerése Nagyon fontos, hogy az iskolák ismerjék el a diák igyekezetét és teljesítményét. A késôbbi munkáltatónak vagy a továbbtanulási program vezetôjének nem mindegy, hogy bizonyítvánnyal vagy csak igazolással jelentkezik-e a fiatal, de az ô saját önértékelése szempotjából sem közömbös a teljesítménye elismerése. A szülôk és érdekképviselôk ezt feltétlenül beszéljék meg az iskola munkatársaival. Egyre több szülô tiltakozik, amiért nem adnak ki bizonyítványt az oktatásban részt vett gyermekének. Ôk úgy látják, hogy a végzéskor letett vizsgák nem a tanulmányi teljesítményt mérik, hanem a „fogyatékosságot tesztelik”, és ezt az emberi jogok megsértésének tekintik.

Segít a közösség Sok körzetben a helyi közösség is felállított a váltást elôkészítô munkacsoportot, hogy igyekezzenek zökkenômentessé tenni a fiataloknak az átmenetet a felnôtt életbe. Hol így, hol úgy nevezik az ilyen testületet, de az érintett intézmények helyi vagy regionális képviselôi alkotják. Kiváló példa a már említett Maine állambeli Andrews Council on Transition. Ezek a munkacsoportok tanmeneteket állítanak össze, információkkal szolgálnak az igénybe vehetô támogatásokról és más hasznos tevékenységet folytatnak. A NICHCY kiadásában megjelent Transition EGY JÓ Planning: A Team Effort címû kiadvány tájékoztat ezekrôl a munkacso KÖNYV portokról, és az is megtudható belôle, hogyan lehet ilyet létrehozni. Minden államban a Parent Training and Information Centertôl tudható meg, hogy ott mûködik-e váltást segítô csoport, vagy a National Transition Alliance ad felvilágosítást telefonon.

Teljes élet Amikor a gyermekünket felkészítjük arra, hogy tervezze meg a jövôjét, sokat segíthet, ha felvázoljuk a cselekvési tervet. Judy Barclay és Jan Cobb Full Life Ahead címû remek munkafüzetét a diák a családjával együtt használhatja. Átfogja a fôbb kérdéseket, gyakorlati tanácsokat és ötleteket ad egyszerû, felhasználóbarát formában. Arra ad alkalmat, hogy reálisan beszéljünk meg olyan fontos témákat, mint: Hol fogok dolgozni? Hol fogok lakni? Mire költöm a pénzemet? Hogyan jutok el valahová? Mik a jogaim és kötelességeim? A jövôt firtató alapvetô kérdések ezek. Miközben a válaszokat keressük, együttmûködünk azokkal, akik törôdnek a gyermekünkkel, bízunk abban, hogy álmaink és reményeink, a gyermekünk álmai és reményei valóra válnak, azon kezdünk el munkálkodni, amit mindannyian kívánunk a gyermekünknek: hogy teljes életet élhessen.

EGY JÓ KÖNYV

156


Az e fejezet elôkészítéséhez nyújtott segítségükért köszönetet mondunk a következôknek: Liz Costellónak, aki egy Williams-szindrómás lány édesanyja, az amerikai Williamsszindróma Egyesület felnôtt bizottságának korábbi és az „Álomcsapat” jelenlegi tag ja. Bill Hughesnak, aki egy Williams-szindrómás fiú édesapja, az amerikai Williamsszindróma Egyesület korábbi elnöke és a Maine állambeli Mental Retardation Services programmenedzsere. Laurie Jefsennek, aki a Kalamazoo Regional Educational Service Agency tervezôje, felügyelôje és a Kalamazoo Young Adult Program/Work Services korábbi koordinátora. Dr., Sharon Liberának, aki egy Williams-szindrómás fiú édesanyja és a Berkshire Hills Music Academy közügyekért felelôs igazgatója. Beth A. Steenwyknek, a Special Education, Eastern Service Area, Kalamazoo igazgatójának. Jennifer Stevens project-koordinátornak, Andrew Council on Transition, Andrroscoggin, Franklin és Oxford Counties, Maine.

A váltásban segítô kiadványok: I

I

I

I

I

I

Gary Cozzens, Carol A. Dowdy és Tom E. C. Smith Adult Agencies, Linkages for Adolescents in Transition, PRO-ED Inc., 8700 Shoal Creek Boulevard, Austin, Texas 78747-6897, 800-897-3202. Beth A. Steenwyk Emerging Futures, A Transition Planning nad Resource Guide for Students and Parents, Kalamazoo Regional Educational Service Agency. Megrendelni a szerzôtôl lehet telefonon: 616-327-2345. Judy Barclay és Jan Cobb Full Life Ahead, A Workbook and Guide to Adult Life for Students and Families of Students with Disabilities, Southeast Regional Resource Center, Montgomery, Alabama 36124. Példányok írásban kérhetôk Judy Barclaytôl: 4951 Spring Rock Rd., Birmingham, Alabama 35223. Transition & Beyond… Now What? A Guide for Parents of Youth with Disabilities, írta Jane Johnson átmenet-specialista és Paula Goldberg igazgató, PACER Center. PACER Center, Inc. 8161 Normandale Blvd., Bloomington, MN 55437. A központtól az átmenettel kapcsolatos más kiadványok is kérhetôk. Transition Planning: A Team Effort, írta Sharon H. deFur, a College of William and May oktatási igazgatója. NICHCY (National Information Center for Children and Youth with Disabilities), P.O. Box 1492, Washington, DC 20013. 800-695-0285. (A NICHCY sok más hasznos katalógust is kínál.) A MAPS és a Circles oktatási segédanyagokról szóló könyveket és videókat írásban lehet kérni: Inclusion Press, 24 Thome Crescent, Toronto, Canada, M6H 2SF. Weboldal: www.inclusion.com/PI-MAPS.html

157

9. fejezet

Új utakon

A felnôtt élet új utakat nyit meg, új lehetôségeket a fejlôdésre. A középiskola elvégzése nem okvetlenül jelenti a tanulmányok befejezését. Az elsô munkahely nem feltétlenül az, ahol a fiatal tartósan lehorgonyoz. Sok szülô számol be arról, hogy amint Williams-szindrómás gyermeke szembesül a felnôttkor buktatóival, felnô a feladatokhoz és egyre jobban meg tud birkózni a nehézségekkel. Az élet meglepô fordulatokat hozhat, akárcsak bárki másnak. Egy édesanya, Donna Scales írja: „Folyamatos fejlôdés az alkalmazkodó-képességben, növekvô önbizalom, fokozatos önállósodás – csupa kellemes meglepetés. Amikor Scott 15 éves volt, még álmodni se mertem volna róla, hogy egyszer majd megáll a maga lábán, magbiztosan mozog a világban, és ahogy a mi csodálatos Williams-szindrómás gyerekeinkbôl, belôle is sugárzik az öröm mindenütt, ahol megfordul.” A fejlôdôképesség ma már tudományosan bizonyított tény. Az amerikai Williams-szindróma Egyesület hírlevelének 2002-es téli száma beszámol a Salk Intézet felmérésérôl, melynek eredményei azt támasztják alá, hogy az életkor elôrehaladtával, még az 50-es években sem mutatható ki romlás a Williamsszindrómások szellemi képességeiben. Egyes területeken még javulnak is a szellemi képességek, lényegében ugyanúgy, mint az átlagosan fejlôdô népesség körében. Ez jó hír. Azt jelenti, hogy sok Williams-szindrómás fiatal számíthat rá, hogy fokozatosan képessé válik álma megvalósítására, a függetlenségre. Ehhez az elsô lépéseket már az iskolás évek alatt kell megtenni, de bátorítással és segítséggel az azt követô évek során egyre önállóbb életet élhetnek. Williams-szindrómás felnôttek bizonyítják e tétel igazságát. Nem tudjuk a pontos számot, de azt igen, hogy szerte az országban sokan végeznek hasznos munkát, élvezik az élet örömeit, büszkék arra, amit elérnek, és fejlôdnek. Átélik a minden ember életében adódó sikereket és kudarcokat, csalódásokat és örömöket, az elégedettséget. Méltók arra az elnevezésre, melyet ôk adtak az amerikai Williamsszindróma Egyesület felnôtt csoportjának: az Álomcsapat.

158

ÚJ UTAKON

Különbségek Nem lehet elégszer hangsúlyozni, hogy a sikeres felnôtt élethez nem csupán egyetlen út vezet. Szinte minden Williams-szindrómásnak van szüksége valamennyi segítségre a napi teendôk ellátásában a munkában vagy otthon. Egyesek több, mások kevesebb közremûködést igényelnek. Vannak, akik tudnak önállóan közlekedni (némelyek még vezetni is), de vannak olyanok, akik életük végéig felügyeletre szorulnak. Az önbecsülés és az életöröm azonban mindenkinek veleszületett joga. Minden felnôtt gyermekünknek joga van büszke lenni az eredményeire, emelt fôvel élni és tartozni valahová.

Függôség A függetlenség egyik alapfeltétele a függôség. Egy Williams-szindrómás férfi büszkén mesél az ô „támogatói körérôl”. Mint mondja, enélkül nem boldogulna. Úgy tud önálló életet élni, azt tenni, amihez kedve van, élvezni az egyedüllétet, hogy a közösség lelkes tagjaitól folyamatosan kap segítséget. Ezek a lelkes tagok a környezetéhez amúgy is hozzá tartozó emberek: munkatársak, a zenetanára, a szülei és aszszony nôvére, a terapeutája, rajtuk kívül pedig azok a szakemberek és segítôk, akik tanítják és foglalkoznak vele, hogy el tudja látni a mindennapi élettel járó teendôket. A hozzáértô és hatékony segítség a függetlenség alapköve.

Amirôl ez a fejezet szól Ez a fejezet a felnôtt élet kialakításának fontosabb területeit veszi sorra: a megfelelô munkakör megtalálását, a továbbtanulási lehetôségek feltérképezését, az önálló életvitelre alkalmas lakóhely kiválasztását. A fejezetben lesz még szó arról is, hogy hová lehet fordulni anyagi támogatásért, valamint arról, hogy a szülôk mit tehetnek gyermekük jövôbeli biztonságáért. Az e fejezetben található információk a váltás idôszakában ugyanolyan hasznosak lehetnek, mint a késôbbi években.

1. Munkahely A munka értelmet ad életünknek. Általa kerülünk be a bennünket körülvevô világ vérkeringésébe. Szerencsére mára már egyre szélesebb körben terjed az a nézet, hogy a bármilyen fogyatékkal élôk bárki máshoz hasonlóan végezhetnek értékes munkát. Ez jelentôs változás. Része annak a koncepciónak, mely célul tûzi ki, hogy a fogyatékkal élô gyermekek a lehetô legkevésbé korlátozó közegben tanulhassanak, és kapcsolódjanak be az iskolai oktatás fôsodrába. Ugyanez a cél akkor is, amikor azt

159

9. FEJEZET

szeretnénk, hogy felnôtt gyermekeink az eredményes beilleszkedéshez szükséges támogatással integrálódjanak a munka világába.

Felkészülés a munkába állásra otthon Már otthon elkezdhetjük felkészíteni gyermekünket arra, hogy majd tudjon alkalmazkodni leendô munkahelyén. Például szoktathatjuk ahhoz, hogy rendszeresen végezzen elôre meghatározott feladatokat, olyanokat is, melyekhez nincs kedve. Bár minden bizonnyal sokszor kell rá emlékeztetnünk, igyekezzünk elérni, hogy minden vállalt feladatot fejezzen be, és szükség esetén kérjen segítséget. Biztathatjuk arra is, hogy vállaljon önkéntes munkát, például könyvtárban, valamilyen gyermekintézményben vagy szabadidôközpontban. Az ilyen tevékenység arra is alkalmas, hogy többféle munkaterületen kipróbálja magát, fejlôdjön önbecsülése és felelôsségtudata. Egy állatokért rajongó Williams-szindrómás tizenéves önként vállalta, hogy macskákkal játszik egy állatmenhelyen. Az így eltöltött csodálatos nyár után végképp eldöntötte, hogy egy állatorvos mellett szeretne dolgozni. Sok középiskolában gondoskodnak róla, hogy a diákok a nyári szünetben munkát vállalhassanak. Egy diák például értékes tapasztalatokra tett szert, amikor egy egészségügyi központban dolgozott, egy másik pedig az iskolai nyári napközis táborban segédkezett.

Pályaválasztási felmérés A pályaválasztási felmérés az elsô lépés a munkába állásra való felkészüléshez. A folyamat kiindulópontja a gyermek saját elképzelésein és érdeklôdési körén kívül mindaz, amit a szülô tud a gyermeke képességeirôl és nehézségeirôl. A tesztek és beszélgetések alapján kirajzolódik a kép, hogy majd mennyi irányításra és segítségre lesz szüksége a munkahelyen.

Felmérés gyakorlati tapasztalatok alapján A pályaválasztási felmérés legtöbbet eláruló része a gyakorlati tapasztalatokon alapul. Az értékelés az érdeklôdési kört, a viselkedést, a készségeket és képességeket vizsgálja tényleges munkahelyi környezetben. Ily módon a pályaválasztási felmérés valójában a szóba jöhetô munkakörök számba vételét is jelenti. A váltás idôszakában a diák az iskolában próbálhat ki különbözô munkaköröket. Például eltölt egy napot a könyvtárban, könyvek válogatásával, vagy segít a tanáriban, esetleg a növényeket gondozza. Ezek a tapasztalatok felkelthetik az érdeklôdését, és egyben jelzik azt is, milyen fajta segítségre van szüksége a munkába álláshoz.

160

ÚJ UTAKON

Ideális esetben 16 éves kor körül megkezdôdhet a munkakörök számba vétele és az értékelés az iskolán kívül szerzett tapasztalatok segítségével. A szülôk sokat tehetnek ennek érdekében, ha maguk is a lehetô legtöbb lehetôséget megadják gyermeküknek a tájékozódásra. Bárhová megy ilyen célból a fiatal, a helyszínen segítséget kell kapnia tanártól, pályaválasztási tanácsadótól vagy más hasonló szakembertôl.

Példák a munkahelyi felmérésre: I

I

I

I

Helyzetgyakorlaton alapuló értékelés. A fiatal (fizetés nélkül) szimulált munkahelyi helyzetben dolgozik irodában, kórházban, bölcsôdében vagy más hasonló intézményben, és olyan feladatokat lát el, melyeket tényleges munka közben kellene. Az iskola vagy a pályaválasztási tanácsadó munkatársa az adott munkakörre vonatkozó követelmények fényében értékeli, mennyire áll készen a fiatal annak betöltésére. Az eredmények alapján tervezik meg a további oktatást, képzést, és állapítják meg, hogy milyen segítségre van szüksége, vagy pedig azt, hogy más fajta munkát kell-e keresnie. Munkahely-látogatás. Megszervezik, hogy a fiatal úgy kereshessen fel különbözô munkahelyeket, hogy ott beszélgethessen az alkalmazottakkal, megfigyelhesse ôket munka közben, alaposan körülnézhessen, hogy kiderüljön, milyen munkakörök érdeklik, és mit kell megtanulnia ahhoz, hogy egyik vagy másik fajta munkát végezhesse. Próbamunka. A fiatal lehetôséget kap rá, hogy ténylegesen kipróbálhasson az adott munkakör ellátásához szükséges feladatokat. Érdeklôdését, képességeit, tanulási módját, a közösségbe beilleszkedési készségét, a munkához való hozzáállását és a viselkedését általában pályaválasztási tanácsadó vagy más szakember figyeli meg. Munkahelyi tapasztalatszerzés. A fiatal egy bizonyos ideig különbözô típusú munkakörökben dolgozhat. A pályaválasztási rehabilitációs munkatársak (általában a középiskolával vagy szakmai továbbtanulási programokkal együttmûködve fizetett ideiglenes álláslehetôségeket teremtenek, ahol a fiatal megkapja a szükséges segítséget, amíg az adott munkakörbe beletanul. (A fizetést általában a rehabilitációs központ utalja át a munkaadónak.) A felmérés folyamatosan zajlik.

A diák többek között szállodában, autószervizben, ápolóotthonban, közhivatalban, állatkórházban, élelmiszerboltban szerezhet tapasztalatokat. A tanácsadók eközben megfigyelhetik, tanácsokat adhatnak neki, felmérhetik a képességeit és érdeklôdését – ideális esetben ennek az lehet az eredménye, hogy a fiatal megtalálja a neki és a munkáltatónak is megfelelô fizetett állást. Hazánkban a Salva Vita Alapítvány (www.

161

9. FEJEZET

salvavita.hu) vállalt úttörô szerepet országszerte a támogatott foglalkoztatással kapcsolatosan, hasonló programok keretein belül. Az általuk e témában készített kézikönyv (mely kereskedelmi forgalomba nem került) kölcsönözhetô az MWSzT-tôl is.

Szülôi közremûködés A pályaválasztási tanácsadók örömmel fogadják a szülô elképzeléseit arról, hogy a fiatalnak milyen munkaköröket volna érdemes kipróbálni. Aki tud olyan helyrôl, ami szerinte megfelelne a gyermekének, mondja el. A munkahely-keresésnek mostanában elterjedôben van az a módja, hogy az illetô fiatalt jól ismerô emberek összefognak. Kollégák, barátok, rokonok mind részt vehetnek a lehetséges munkahelyek felderítésében. Az MWSzT „idôsebb” tagjai most tervezik ezt a feladatot. A munkahelyi környezet legalább olyan fontos, mint maga a munka, néha még fontosabb is. Jó, ha a szülô minden érintettnek elmondja, hogy szerinte a gyermekének milyen munkahelyi környezet lenne a legjobb. Ilyen szempont például, hogy a fiatalra milyen hatással van a zaj, ha egyedül kell dolgoznia, vagy ha változtatnak a munkafolyamaton. A szülô a gyermeke számtalan olyan vonását ismeri, melyeket a legkörültekintôbb felmérés sem észlel, és lehet, hogy a siker épp ezen múlik. A szülô tehát jól teszi, ha mindezeket elmondja. Egy édesanya figyelmesen végigolvasta a fia felmérésérôl készült terjedelmes jelentést, aztán a lényeget összefoglalta egyetlen oldalban. Így az állásközvetítô vagy a munkaadó elsô pillantásra láthatta, milyen segítségre van szüksége a fiának. Ennek köszönhetôen sokkal könnyebben sikerült az adottságainak megfelelô állást találni, ahol nem kellett olyan feladatokat ellátnia, melyekre nem képes.

Segítség a munkahelyen Az érdeklôdésének és képességeinek megfelelô fizetett állásban alkalmazott fiatal a munkahelyén kap segítséget ahhoz, hogy a lehetô legnagyobb esélye legyen a sikeres helytállásra. A Williams-szindrómások többségének szüksége van ilyen segítségre, bár nem mindenkinek ugyanolyanra és ugyanannyira, sôt olyanok is vannak, akiknek csak a kezdésnél, egy rövid ideig kell segíteni. Magyarországon a sérült személyek szervezett keretek között történô foglalkoztatása sajnos még nem az igények szerinti. Kevés a megfelelô munkahely és a sérültek speciális segítése sem mindenhol megoldott. A foglalkoztatás sok esetben a munkavégzô képességét valamilyen ok miatt elveszítô, un. leszázalékolt munkatársakkal azonos helyen és feltételek között történik. Kivételt a fogyatékos személyeket gondozó intézményben levô foglalkoztatás jelent. Elvben azonban a következô lehetôségek léteznek munkavégzésre:

162

ÚJ UTAKON

1. 2. 3. 4.

Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona (ÉNO) Szociális Foglalkoztatók un. Célszervezetek Nyílt munkaerô piac – az itt történô helytálláshoz azonban rendszerint támogatott foglalkoztatásra van szükség, melynek meghatározó elemei a következôk: I Integrált I Fizetett, rendszeres munka I Személyre szabott teljes körû és idôkorlát nélküli támogatás I Felkészítés, elhelyezés, munkahelyi betanítás I Választási lehetôségek kidolgozása és az önrendelkezés segítése

A segítség módjai Többféleképpen lehet segíteni. Lehet például magát a munkakört módosítani, és a munkafolyamathoz tartozó bizonyos részfeladatokat bízni az illetôre, vagy meg lehet adni neki az instrukciókat írásban, vagy egyszerre csak egy feladatot adni neki, vagy vizuális információk, a falra kitett képek formájában mutatni meg, hogy mikor mi a teendôje, vagy gondoskodni róla, hogy tanácsadó, pártfogó álljon rendelkezésére, ha valamilyen probléma adódik. Ha a segítség hatékony, akkor az azt vonja maga után, hogy bármiféle fogyatékkal él az illetô, el tudja végezni a munkát, kapcsolatot tud teremteni a EGY JÓ munkatársaival, és el fogják ismerni a teljesítményét. (A PACER Center KÖNYV Supported Employment: A Step-by-Step Guide címû kiadványa tájékoztat a témáról bôvebben.) A munkahelyi segítség az a megközelítésmód, amikor a fiatal elôbb elhelyezkedik, aztán a helyszínen kapja meg a szükséges képzést. Ehhez munkaközvetítô és munkahelyi oktató közremûködése szükséges.

Munkaközvetítôk A munkaközvetítôk a munkaadókkal együttmûködve igyekeznek olyan állást találni, mely megfelel az illetô érdeklôdésének, képességeinek és segítségigényének. Tágabb értelemben ôk azok, akik felhívják a munkaadók figyelmét arra, hogy mire képesek azok, akik képességeikben korlátozottak. Ilyen szolgáltatást (is) nyújt több nagyvárosunkban a Salva Vita. Tapasztalt szülôk azt ajánlják az apáknak, anyáknak, hogy vegyenek részt ebben a folyamatban. Gondoskodjanak róla, hogy a munkaközvetítô reális képet alakíthasson ki a gyermek képességeirôl. Sokan nincsenek tisztában azzal, hogy a Williamsszindrómásoknak mik az erôsségei és gyengeségei.

163

9. FEJEZET

Megtörtént például, hogy egy munkaközvetítô több olyan munkakörbe is elhelyezett egy Williams-szindrómás fiatalembert, ahol ô a súlyos vizuális/térbeli nehézségei miatt vallott kudarcot. Az édesanya közbeavatkozása kellett ahhoz, hogy olyan munkát végezhessen, melyet el tudott látni és örömét lelte benne.

Munkahelyi oktatók A munkahelyi oktatók már az álláskeresésben is segítenek, felkészítik a fiatalt az állásinterjúra, aztán pedig igény szerint segítséget adnak elhelyezkedés után. Például: I tájékoztatják a fiatalt arról, hogyan lehet és hogyan nem lehet viselkedni a munkahelyen, mikor szabad és mikor nem szabad szóba elegyedni a munkatársakkal, hogyan kezelje idegességét és haragját, mi a teendô, ha hibázik I segítenek a közlekedési problémák megoldásában I megbeszélik a munkatársakkal és vezetôkkel, hogy a fiatalnak milyen segítségre van szüksége, például hogy lépésrôl lépésre tanítsák neki a feladatokat, adjanak módot rövid szünetekre, és kapjon a fiatal visszajelzést, megerôsítést. Ha minden simán megy, a munkahelyi oktatóra egyre ritkábban van szükség, késôbb inkább már csak benéz a munkahelyre, hogy megtudja, hogy mennek a dolgok, és hívható, ha szükség van rá.

Csoportos munkavégzés Az intenzív vagy hosszú távú segítséget igénylô munkavállalóknak kedvezô szokott lenni a csoportos munkavégzés. Ennek két típusa van: mobil csoportok mennek egyik irodai vagy ipari munkahelyrôl a másikra (szükség esetén csoportvezetô látja el az oktató feladatait), vagy egy adott helyen dolgoznak kisebb csoportok felügyelet mellett.

Segítség a közelben A helyben nyújtott segítség elôremutató hozzáállás, és azoknak teremt lehetôségeket, akik közepes vagy súlyos fogyatékosságuk miatt egyébként nem tudnának helyt állni a munka világában. Ez sok olyan embernek is esélyt ad a munkavállalásra, akik ily módon kisebb mûhelyekben vagy csoportos munkavégzés keretében dolgozhatnak. Ez alapvetôen azon a tapasztalaton alapul, hogy a munkatársak és vezetôk tudnak és akarnak is segíteni a munkavállalónak. Ezek az emberek nagyon aktív szerepet játszanak a sikeres beilleszkedésben: jól megismerik a fiatalt, találkoznak a családtagokkal, hogy többet tudjanak meg arról, hogy az illetô milyen segítséget igényel, hogyan lehet a leginkább eredményesen tanítani, milyen változtatások

164

ÚJ UTAKON

könnyítik a munkavégzését. Minden új nem fogyatékos munkaerô kap képzést és segítséget a munkaadójától és a munkatársaitól, ez tehát történhet ugyanígy a fogyatékos munkavállaló esetében is. Akik ebben már tevékenyen részt vesznek, kölcsönös megelégedésrôl számolnak be. Ahol ez a módszer beválik, ott a munkaközvetítôk és munkahelyi oktatók szorosan együttmûködnek a vezetôkkel, és ennek köszönhetôen ôk is megEGY JÓ tanulnak oktatni. A PACER Center Supported Employment Using Natural KÖNYV Supports Approach, a Handbook for Parents címû, szülôknek szóló kiadványa további tájékoztatással és példákkal szolgál.

A folyamat elindítása A felmérés, a munkahelyek kipróbálása és az álláslehetôségek felderítése azok a kezdô lépések, melyek már akkor megtehetôk, amikor a gyermek még iskolás, és mindezeknek bele kell kerülniük az egyéni oktatási tervbe. Sok felnôttnél az álláskeresés folytatódik az iskola befejezése után. Mások középiskola utáni képzési programokba kapcsolódnak be, és tovább tájékozódnak. Sok településen nonprofit szervezetek és intézmények jöttek létre, hogy a munkába állást képzéssel és tapasztalatszerzési lehetôségekkel segítsék. Az iskola, a helyi fogyatékos-szervezetek, a szülôket tájékoztató és képzô központok minden bizonnyal segítenek megtalálni ezeket a szolgáltatásokat.

Kormánytámogatás Az Egyesült Államokban a fôbb kormányzati intézmények anyagi támogatást adnak ahhoz, hogy az arra jogosultak igénybe vehessék a munkába állást segítô szolgáltatásokat. Amerikában az államok többsége támogatja a pályaválasztási felmérést, a munkahelykeresést, a munkába állást és az ezekhez kapcsolódó szolgáltatásokat egy meghatározott ideig (általában több hónapig a munkába állást követôen), de néhány államban akár hosszabb ideig is. Aki hosszabb távú támogatásra szorul, az rendszerint szellemi fogyatékosokkal foglalkozó intézményektôl kap támogatást. Hazánkban a foglalkoztatásban a sérült embereket a munkavállalásban való részvételük, ill. egészségi állapotuk minôsége szerint megváltozott munkaképességû dolgozónak nevezik. Megváltozott munkaképességû dolgozó az a személy, aki egészségi állapota romlásából eredô munkaképesség-változás miatt eredeti munkakörében, rehabilitációs intézkedés nélkül, teljes értékû munka végzésére tartósan alkalmatlanná vált. A munkáltató a megváltozott munkaképességû dolgozó foglalkoztatásának biztosítása érdekében az államtól pénzügyi támogatást igényelhet. Dotáció abban a hónapban illeti meg a gazdálkodó szervezetet – ide nem értve a kijelölt célszervezetet –, amelyikben az általa foglalkoztatott dolgozók átlagos statisztikai állományi lét-

165

9. FEJEZET

száma meghaladja a 20 fôt, és a megváltozott munkaképességû dolgozóknak az átlagos statisztikai állományi létszámhoz viszonyított aránya meghaladja a jogszabályban meghatározott 5%-os (kötelezô foglalkoztatási szint) mértéket. A munkaadó a megváltozott munkaképességû személyek foglalkozási rehabilitációjának elôsegítése érdekében rehabilitációs hozzájárulás fizetésére köteles, ha az általa foglalkoztatottak létszáma a 20 fôt meghaladja, és az általa foglalkoztatott megváltozott munkaképességû személyek száma nem éri el a létszám 5 %-át (kötelezô foglalkoztatási szint). Ha a munkáltató mûködési körén belül a megváltozott munkaképességû dolgozót igazolható körülmény miatt foglalkoztatni nem tudja, illetôleg a foglalkoztatására nem köteles, a foglalkoztatást a rehabilitációs bizottságok segítik elô. Ha a megváltozott munkaképességû dolgozó foglalkoztatása nem oldható meg, úgy részére meghatározott feltételek mellett, átmeneti vagy rendszeres szociális járadékot kell megállapítani és folyósítani. (1991. évi IV. törvény a foglalkoztatás elôsegítésérôl és a munkanélküliek ellátásáról, 8/1983. (VI. 29.) EüM-PM együttes rendelet a megváltozott munkaképességû dolgozók foglalkoztatásáról és szociális ellátásáról)

2. Önállóan élni Az élet egyik nagy fordulópontja, amikor a fiatal elhagyja a családi otthont, hogy önálló életet kezdjen. Ez mindenkire érvényes, nem csak a fogyatékkal élôkre. A mi Williams-szindrómás gyermekeink függetlenné válása nem csupán idôt és elôkészítést igényel, hanem fel kell deríteni a lehetôségeket, meg kell tudni, milyen támogatás kapható és mely forrásokból. Sok türelem és megértés kell ahhoz is, hogy megtanítsuk ôket azon „egyszerû”, hétköznapi teendôk elvégzésre, melyek sok fiatalnak nehézségeket okoznak. Még ennél is fontosabb azonban, hogy azt tartsuk szem elôtt, mi a szíve vágya, mirôl álmodik, és milyen lehetôségek állnak elôtte, hogy értelmes életet élhessen.

Elszakadás Az otthonról elköltözést szintén tapintatosan és körültekintôen kell megtervezni. Az elszakadáshoz kapcsolódó érzések mindkét felet, a szülôt és a gyermeket egyaránt érzékenyen érintik. Erre a lépésre az emberek nagyon különbözô idôpontokban szánják el magukat. Egyes fiatalok már az iskola elvégzése után úgy érzik, hogy készen állnak rá, mások csak hosszabb idô után akarják a szárnyaikat bontogatni. A szülôkben pedig ez a változás sokszor szorongást idéz elô. A Passport to EGY JÓ Independence: Home, Work, and Community címû, szülôknek szánt, az önálKÖNYV lósodásról szóló kézikönyv szerzôi a következôket írják:

166

ÚJ UTAKON

„Egy alapvetô dolgot minden szülô megtanul, akinek a gyermeke már olyan helyre költözött, ahol megkapja a szükséges segítséget, nevezetesen azt, hogy a gyermeke remekül elboldogul úgy is, ha/amikor a szülô nincs ott. Nekünk már nem kell mindent megoldani, elintézni… a függetlenség nem azt jelenti, hogy teljesen kilépünk a képbôl, már nem állunk mögötte, nem képviseljük az érdekeit, és másokra bízzuk. Egyáltalán nem errôl van szó… pusztán arról, hogy már nem kizárólag mi intézzük az ügyeit.”

Sokféle megoldás A szülôk számtalan lehetséges megoldást fontolgatnak, amikor felmerül a kérdés, hogy hol fog élni a gyermekük, ha felnô. Az elsô teendô mindig az, hogy a gyermekünkkel együtt felkeressük és alaposan megnézzük a környéken vagy másutt mûködô, fogyatékkal élôk elhelyezésére szolgáló lakhatási lehetôségeket. A váltás idôszakában vagy késôbb tájékoztatást lehet kapni a felnôtt szolgáltatási intézményektôl, más szülôktôl és fogyatékosokkal foglalkozó szervezetektôl.

Választani A lakóhely kiválasztásakor rengeteg kérdés és probléma merül fel. Beth Steenwyk, az Emerging Futures szerzôje írja: „A lakóhely kiválasztásakor nem csupán azt kell eldönteni, hol éljen a fiatal, hanem sok más szempontot is figyelembe kell venni, így azt, hogy: I megválaszthassa, hogyan, hol és kivel szeretne lakni I megkapja-e a lehetô legönállóbb életvitelhez szükséges segítséget I kényelemben és biztonságban érezhesse magát a lakhelyén, a környéken és a közösségben I legyen módja sportolni, a szabadidejét kellemesen eltölteni.” Ezen kívül még egyéb körülményeket is számításba kell venni, például a közlekedési, bevásárlási, étkezési, kikapcsolódási lehetôségeket, a munkahelytôl való távolságot. Az is nagyon fontos kérdés, hogy biztosítottak-e az önálló élet anyagi feltételei.

Választani a gyerekkel együtt Döntést ebben a kérdésben is csak a fiatal elképzeléseit, kívánságait szem elôtt tartva szabad. Szeretne-e szobatársat vagy inkább egyedül akar lakni? Szeretne-e felnôtt testvéréhez közel lakni, hogy könnyen eljuthasson a családhoz ünnepnapokon vagy más alkalmakkor? Fontos-e neki, hogy valamilyen központhoz közel legyen vagy például gyalog elmehessen könyvtárba? Ahogy semmi mást sem szabad eldönteni a gyerek helyett, a lakóhely kiválasztását és az elköltözés idôpontjának megválasztását

167

9. FEJEZET

is a gyerekkel együtt kell csinálni. (Az elôzô fejezetben ismertetett Circles of Support és a MAPS sok hasznos információt ad a lakóhely kiválasztásához.)

Saját otthon A fogyatékkal élôk közül egyre többen döntenek úgy, hogy venni vagy bérelni szeretnének lakást vagy házat, és ott kívánják igénybe venni a számukra szükséges segítô szolgáltatásokat. Az önálló otthonban éléshez nyújtott segítség viszonylag új kezdeményezés. Azt jelenti, hogy a fiatalnak több lehetôsége van úgy és ott élni, ahogy és ahol ô szeretne, emellett ugyanúgy tagja lehet a közösségnek, ahogy bárki más. Az ilyen körülmények között élôknek nagyobb beleszólása van életkörülményeik kialakításába. Ahogy egy Williams-szindrómás fiatalember fogalmazott: „Örülök neki, hogy van saját kulcsom. Szeretek akkor elmenni és hazajönni, amikor én akarok, magam eldönteni, hogy mit és mikor egyek vacsorára.” Az ARC Minnesota és a Research and Training Center on Community EGY JÓ Living kiadásában megjelent Consumer Controlled Housing címû kiváló kéKÖNYV zikönyv részletesen tájékoztat a lakhatási lehetôségekrôl. A fogyatékkal élôk szövetkezeti lakásvásárlási lehetôségeihez hasznos útmutató a Massachusetts állambeli Brookline-ban mûködô Specialized Housing, Inc., Passport to Independence címû kiadványa is. Hazánkban a sok-sok erôfeszítés ellenére még messze vagyunk attól, hogy válogatni lehessen a lehetôségek között. Így a Soros Alapítvány (www.soros.hu) gondozásában a Kiscsoportos lakóotthonok címmel megjelent nagyon hasznos kézikönyv is a szervezés és a tartalmi munka aktuális kérdéseit tárgyalja. Azonban az önálló otthonhoz való hozzájutás a sérült személyek esetében több ok miatt nem lehetséges. Általában nem rendelkeznek olyan értékû saját forrással, amibôl a saját lakás megvásárolható lenne. A pénzintézeti kölcsön felvétele rendszeres és magas összegû jövedelemhez kötött, ami a kellô foglalkoztatás hiányában nem lehetséges. Az önálló életvitel kialakításához nem elég ha saját tulajdonú lakással vagy bérlakással rendelkeznek, képesnek kell lenniük az önellátásra is. Az utóbbi idôben Magyarországon nagyobb számban létrehozott lakásotthonok jelentenek megoldást az önálló életvitel kialakításához. Lakóotthonba az a személy helyezhetô el, aki önellátásra legalább részben képes, elégséges jövedelemmel rendelkezik az új életforma költségeinek viseléséhez és folyamatos tartós ápolást, felügyeletet nem igényel. (1993. évi, a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról, 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és mûködésük feltételeirôl)

168

ÚJ UTAKON

Választási lehetôségek Ezek érdekes kezdeményezések, de más lehetôségeket is érdemes fontolóra venni. A Williams-szindrómások a legkülönfélébb lakóhelyeken élnek. A „saját otthon” nem ugyanazt jelenti mindenkinek. Jó körülmények között és biztonságban nem csak egyféleképpen lehet élni. Egyeseknek szorosabb idôbeosztásra és több napi szolgáltatásra van szükségük, mint másoknak, és így érzik jól magukat. Tanácsos a gyerekkel együtt felkeresni különbözô lakhatási lehetôségeket, beszélni az ott élôkkel és ott dolgozókkal, hogy el tudjuk dönteni, várhatóan melyik válik majd be.

Lakóhelytípusok A következôkben olyan lakóhelytípusokat ismertetünk, melyek különbözô igényekkel és szükségletekkel rendelkezô Williams-szindrómásoknak és más fogyatékkal élôknek felelnek meg. I Csoportos otthonok Ez azt jelenti, hogy kis csoportos otthonokban rendelkezik lakrésszel a lakó. Ezeket általában nonprofit magáncégek, helyi ARC szervezetek vagy erre jogosult magáncégek tartják fenn. Az ott dolgozók mindennap segítenek az önálló életvitelben, a napi teendôk ellátásában, a közösségi életbe bekapcsolódásban, a szabadidô hasznos eltöltésében. A lakók számát általában korlátozzák, akad olyan, ahol mindössze hárman lehetnek, másutt többen. Az egyéni igényeknek megfelelôen tervezik meg, hogy ki milyen szolgáltatásban részesül. I Otthon segítés Mint említettük, ez azt jelenti, hogy ki-ki a saját lakásában lakik, egyedül vagy egykét szobatárssal. Szükség esetén fizetett vagy önkéntes gondozó segít az egyéni igények szerint. (A gondozókat magánszemélyek is fizethetik, de többnyire valamely nonprofit szervezet, mely kiképzi és ellenôrzi a segítôket.) Az arra jogosultak kormánytámogatást kaphatnak minden szolgáltatás vagy bizonyos szolgáltatások költségeinek fedezésére. Az ilyen megoldás alapvetô célja, hogy a fogyatékkal élô a lehetô legnagyobb mértékben bekapcsolódhasson a közösség életébe. I Felnôtt gondozóotthon Az ilyen társas otthonokat mûködtetôknek meg kell felelniük a gondozóotthonok számára elôírt feltételeknek. Az itt élôk lényegében ugyanolyan szolgáltatásokban részesülnek, mint a csoportos otthonok lakói, de a környezet családiasabb, és az idôbeosztás általában lazább. I Lakástulajdon Ez a modell tulajdonképpen az otthon segítés egyik változata. Ebben a formában valamilyen típusú ingatlant (többlakásos házat, sorházat stb.) megvásárol és

169

9. FEJEZET

I

fenntart néhány család. Egyes körzetekben az ott lakó fogyatékkal élôk megkapják a saját lakás megvásárlásához szükséges támogatást. Dolgoznak olyan programokon, melyek a jövôben elérhetôbbé fogják tenni a lakás megvásárlását. Magán lakónegyed Több olyan magán lakónegyed van, mely sokféle segítô szolgáltatást, felügyeletet és gondozást nyújt amellett, hogy lehetôséget kínál a munkavállalásra, a közösségi életre és a kikapcsolódásra. Ezek általában nagyobb területen elhelyezkedô különbözô lakhatási lehetôségeket biztosítanak, tehát vannak csoportos otthonok és önálló lakások is, a lakók pedig az igényeiknek megfelelô mértékû felügyelet alatt állnak. A lakók rendszerint különféle munkákat végeznek helyben vagy a környéken. Az egyik ilyen lakónegyednek, a Mississippi állambeli Senatobiában lévô Baddour Centernek van egy híres kórusa, a „Miracles”, mely szerte az országban sok helyen ad koncerteket.

Mennyi segítségre van szükség? Az önálló élet különféle lehetôségei eltérô mértékû segítséget és felügyeletet biztosítanak. Vannak olyan Williams-szindrómások, akiknek nincs szükségük állandó felügyeletre. Jól elboldogulnak, ha a szülô vagy egy rokon idônként benéz hozzájuk, és hívhatják ôket, ha gondjaik vannak. Egy Williams-szindrómás fiatal nô például egy nem fogyatékos lakótárssal élt együtt. Egy Williams-szindrómás fiatalember egy végzôs diákkal közösen bérelt lakást, aki ellenôrzi a háztartás körüli teendôk ellátását. Mások úgy élnek önálló életet, hogy továbbra is a szüleikkel vagy más családtagokkal együtt laknak. Az MWSzT távlati tervei között is szerepel olyan sokcélú „Harmónia lakópark” létrehozása, mely egyaránt biztosítaná a lakhatást, foglalkoztatást, folyamatos fejlesztést, a szabadidô tartalmas eltöltését, szórakozást, sportolást, és mindezt a társadalomba történô integrálással egybekötve.

Segítség szinte mindenkinek kell A Williams-szindrómások döntô többségének szüksége van felügyeletre és segítségre, bár ennek típusa és mértéke idôvel változhat. A szolgáltatásokat nyújtó intézmények munkatársai nincsenek mindig tisztában azzal, hogy kinek mik az erôsségei és a gyengeségei. A tanácsadók esetleg nem tudják felmérni, hogy sok Williams-szindrómás milyen nehezen boldogul a háztartási feladatokkal, pénzügyekkel és más napi teendôkkel. Egy édesanya azt mesélte, hogy a fia tanácsadója képtelen volt elhinni, hogy az értelmes, intelligens, érett fiatalembernek mekkora gondot okoz bevetni az ágyát, rendben tartani a ruháit, észben tartani, hogy megborotválkozzon, egyszerre egynél

170

ÚJ UTAKON

több feladattal megbirkózzon. A mamája rájött, milyen fontos elmagyaráznia, hogy a fiának több türelemre és biztatásra van szüksége. A független élet megtervezésekor a szülô mindenképpen mondja el, hogy a gyermekének várhatóan milyen nehézségei lesznek, miközben persze a képességeire és erôsségeire helyezi a hangsúlyt.

3. Más kérdések A felnôttkor bonyolult idôszak, és magától értetôdôen sok új kérdést vet fel. Az egészségi állapotra továbbra is oda kell figyelnie a szülônek és a Williams-szindrómás fiatalnak egyaránt. A távolabbi jövôbe tekintô szülôt pedig minden bizonnyal foglalkoztatja a gondnokság kérdése, vagyis hogy ki viseli majd gondját a gyermekének, ha már ô nem lesz.

Egészség A korábbi fejezetekben szóltunk azokról az egészségi állapotot érintô problémákról, melyek a különbözô életkorokban jelentkezhetnek. Felnôtteknél ugyanolyan nagy szükség van a mindenre kiterjedô orvosi vizsgálatokra (az Átmenet a felnôttkorba címû 8. fejezet információi érvényesek ekkor is). Ugyanúgy egyénenként változó, hogy mire kell odafigyelni, mint gyermekkorban, és a lehetséges problémák leírása nem illik rá mindenkire. A rendszeres orvosi ellenôrzés továbbra is feltétlenül szükséges, speciális probléma jelentkezése esetén pedig szakorvoshoz kell fordulni. A kiegyensúlyozott étrend és a rendszeres testmozgás az egészség megôrzésének fontos elôfeltétele, fôleg azért, mert felnôttkorban fokozódik a hajlam a súlygyarapodásra. Sok felnôtt hasznára válik, ha kikéri és megfogadja táplálkozási szakember tanácsait, valamint ha rendszeresen jár edzôterembe, kerékpározik, gyalogol vagy úszik. Az önállóan, csoportos otthonban vagy más körülmények között segítséggel élô felnôtteknek tisztában kell lenniük azzal, hogy milyen fontos törôdni az egészségükkel. A felelôsségvállalás azt is jelenti, hogy egészséges életet kell élniük és szükség esetén orvoshoz fordulniuk. A segítô személyzetnek minden problémával és esetleges kockázattal tisztában kell lennie, tudnia kell, mikor kell feltétlenül orvost hívni, és ellenôriznie kell a gyógyszerszedést. Az évek múlásával, ahogy Williams-szindrómás gyermekeink idôsebbek lesznek, az egészségi állapotuk esetleg másfajta orvosi ellátást tesz szükségessé, az egyedi problémáktól függôen. E könyv írása idején folynak a kutatások arra vonatkozóan, hogy az idôsebb Williams-szindrómások milyen orvosi ellátást igényelnek, de az ilyen kérdések részletes elemzése meghaladja a könyv kereteit. A Magyar Williams Szindróma Társaság folyamatosan figyelemmel kíséri a kutatási eredményeket, me-

171

9. FEJEZET

lyeket aztán hírleveleiben és más kiadványaiban közzétesz. A 30-as, 40-es, 50-es éveikben járó vagy idôsebb Williams-szindrómás felnôtteknél általában a következô területekre kell kiterjednie az orvosi vizsgálatoknak. Egyeseknek a korábbinál több egészségi problémával kell szembenéznie, de ez nem érvényes mindenkire. I A szív- és érrendszer állapotát minden Williams-szindrómásnál továbbra is ellenôrizni kell. Mint korábban, a vérnyomást rendszeresen mérni kell mindkét karon, és szükség esetén kezelni vagy gyógyszerrel szabályozni kell a magas vérnyomást. I Hormonális problémák is felléphetnek. Az orvosnak figyelnie kell rá, hogy nem alakul-e ki cukorbetegség vagy pajzsmirigy mûködési zavar, melyek általában enyhék szoktak lenni. I Mérni kell a csontsûrûséget. A Williams-szindrómások egy kis részénél az orvosok felfedezték a csontritkulásra való hajlamot. I A testtartási, egyensúlyi és koordinációs problémák egyeseknél esetleg súlyosbodnak. A gyógytorna folytatása nagyon fontos (a segítô személyzet is elvégeztetheti az elôírt gyakorlatokat), de ugyanilyen fontos, hogy a testmozgás hozzátartozzon a napi tevékenységekhez. I Az emésztôrendszer állapotára változatlanul oda kell figyelni. A diverticulosis felnôtt korban gyakrabban fordul elô, mint a korábbi években. Rendkívül fontos azon igyekezni, hogy rostban gazdag étrenddel és a bélrendszer mozgását serkentô más módszerekkel megelôzzék a betegség kialakulását. Hasi tünetek vagy ismeretlen okból bekövetkezô fogyás esetén gasztroenterológuhoz kell fordulni, hogy az illetô megkapja a megfelelô kezelést. I Esetleg erôsebben jelentkezhetnek húgyúti problémák, így például gyakori vizelési inger vagy hólyaggyulladás. Ilyen esetekben feltétlenül urológushoz kell fordulni. I A látást és a hallást rendszeresen ellenôriztetni kell, hogy kiderüljön, bekövetkezett-e változás. A harminc éven felüliek többségénél tapasztalható enyhe halláscsökkenés a magas frekvencia-tartományban. I A fogak állapotára különös figyelmet kell fordítani. A nem kielégítô fogápolás fogágybetegségekhez vezethet, melyeket szakorvosnak kell kezelnie.

Szorongás és depresszió Sok Williams-szindrómás küzd felnôtt korában is hangulatingadozásokkal, bár a szorongás és depresszió erôsségében és gyakoriságában nagyok az egyéni különbségek. Sokan arról számolnak be, hogy felnôtt fejjel már pontosabban tudják, mire érzékenyek, és jobban tudnak uralkodni érzelmi hullámaikon. Egy 30-as évei végén

172

ÚJ UTAKON

járó férfi azt mondja, hogy ô „megbeszéli magával” azokat a dolgokat, amik felzaklatják, és így a harag vagy a félelem nem tud úgy úrrá lenni rajta. Az önismeret és az önelfogadás fejlôdése, valamint az egyre nagyobb függetlenség és az elért teljesítmények sok esetben kiegyensúlyozottabb érzelmi állapotot eredményeznek. A munkahelyváltás, az emberi kapcsolatokban átélt csalódások, egy családtag elvesztése, betegség vagy más megpróbáltatás azonban súlyos szorongásos vagy depressziós rohamokat idézhet elô. A felnôttek egy része továbbra is szedi az akut túlérzékenység kezelésére szolgáló gyógyszereket, melyeket az orvosa vagy egy pszichofarmakológus ír fel nekik. Ezekre a gyógyszerekre is érvényes az, ami a többire: mindenki másképp reagál rájuk, tehát körültekintôen ellenôrizni kell, hogy nincsenek-e káros mellékhatások. Sok Williams-szindrómás felnôtt megkönnyebbül, ha megbeszéli lelki problémáit egy bizalmát élvezô tanácsadóval, családtaggal vagy terapeutával. Ugyancsak segíthet, ha az illetô egy jól irányított csoporttal beszéli meg a gondjait, erre sokszor lehetôség van a csoportos otthonban. Az 5. fejezetben bemutatott relaxációs technikák bármely életkorban alkalmazhatók, és nyugtatólag hatnak. A szülô bizonyosodjon meg róla, hogy az önállóan élô gyermekének otthon segítô szakember felkészült-e a hangulatingadozásokra. Sokszor már az is gyógyír, ha valaki megérti, amit a másik érez. Az is fontos, hogy ezek a szakemberek tudjanak segíteni az illetônek abban, hogy megbeszélhesse problémáit a társaival vagy a kollégáival, még mielôtt a szorongás elfajul. A szerepjáték is sokszor segít. Ahogy mindent életünk végéig tanulunk, fejlôdik az önismeretünk, az önfegyelmünk és a képességünk is, hogy uralkodni tudjunk az érzelmeinken.

Anyagi biztonság Minden szülô aggódik azért, hogy a gyermeke élhet-e majd anyagi biztonságban. Kap-e annyi támogatást, mely elegendô lesz ahhoz, hogy teljes és független életet élhessen? A Williams-szindrómások nagy részének az állami támogatás biztosítja az alapvetô feltételeket. A szülôket azonban más kérdések is foglalkoztatják, például az, hogy a gyermekük mennyire tanul meg bánni a pénzzel, és tud-e helyesen dönteni ilyen ügyekben. Hogyan tudjuk a legjobban védeni gyermekeink érdekeit? Milyen módon lehet ezt megtervezni? Ezek a legfôbb kérdések nem csak akkor, amikor még életünkben igyekszünk biztosítani gyermekünk anyagi biztonságát, hanem akkor is, amikor arra gondolunk, hogyan gondoskodhatunk a biztonságáról arra az idôre, amikor mi már nem leszünk. A következôkben azt foglaljuk össze, milyen lépéseket tehetünk a közeli és a távolabbi jövôre gondolva.

173

9. FEJEZET

Kérjünk tanácsot tapasztalt szakemberektôl Amikor napirendre kerül a gyermek jövôbeli biztonságának kérdése, a szülô mindenképp olyan szakemberekkel konzultáljon, akik tanácsot tudnak adni jogi, adózási kérdésekben, valamint a pénzügyi tervezés lehetôségeit és esetleges csapdáit illetôen. A tapasztalt szakemberek azt ajánlják a szülôknek, hogy hozzáértôk csoportjával együttmûködve tervezzenek, akik közé tartozik pénzügyi tervezô, szakképzett könyvelô és a család bizalmát élvezô olyan ügyvéd, akinek vannak tapasztalatai a fogyatékkal élôk sajátos igényeivel kapcsolatban, és jól ismerik az ide vonatkozó törvényeket. Semmiféle jogi dokumentumot nem szabad elkészíteni és aláírni a szülôt képviselô ügyvéd segítsége nélkül. A gyermekeinknek és a családoknak járó pedagógiai, gyógypedagógiai, szociális és egészségügyi juttatásokról, valamint az ezeket biztosító jogszabályokról, melyek segíthetnek az eligazodásban, tervezésben, két kitûnô összefoglaló is megjelent a közelmúltban. Az egyik a Kézenfogva Alapítvány (www.kezenfogva.hu) IME programjának (Including the most Excluded – Vonjuk be a legkirekesztettebbeket) keretein belül megjelentetett IME, Információ – Megnövelt Esélyek címû könyve, a másik a Csupaszívek Társasága (www.disability.hu) gondozásában megjelent Támasz, közérthetô jogszabálygyûjtemény, mely az ügyintézéshez szükséges nyomtatványokkal együtt kínál utmutatót.

Gondnokság A gondnokság kérdése akkor merül fel, amikor a gyermek felnôttkorba lép. Legyen a szülô a gyermeke hivatalos gondnoka? Vállaljuk mi a felelôsséget minden döntéséért? Egészen a közelmúltig nagyon fontosnak tartották, hogy a fogyatékkal élô felnôttnek legyen gondnoka. Ez ma már nem így van. Egyre több Williams-szindrómás és más fogyatékkal élô felnôtt tesz szert a lehetôségeihez mérten független életvitelre. Rokonok, barátok, tájékozott érdekképviselôk és más velük törôdô emberek segítenek nekik döntéseket hozni, problémákat megoldani. Ez nem jelenti azt, hogy a gondnokság kérdését nem érdemes fontolóra venni. Inkább azt jelenti, hogy mindig az adott esetbôl kell kiindulni, kinek-kinek az egyedi igényeit és képességeit szem elôtt tartani, figyelembe venni, hogy mindenkinek joga van a lehetô legnagyobb mértékben részt venni a közösség életében. A gondnokság mindenképpen a jogok bizonyos fokú korlátozásával jár. Ezeket a korlátozásokat kell mérlegelni annak a biztonságnak a fényében, amit meg szeretnénk teremteni fogyatékkal élô gyermekünk jóléte és megóvása érdekében.

174

ÚJ UTAKON

Mikor merül fel a gondnokság kérdése? 18 éves korig a szülô a gyermek természetes gondnoka. 18 éves kortól, a nagykorúvá válással mindenki (akár fogyatékos, akár nem) jogi személynek számít, kivéve ha egy vizsgálóbíró önálló döntéshozatalra alkalmatlannak ítéli. Ilyen esetben a bíróság jelöl ki gondnokot, aki az illetô nevében jogosult döntéseket hozni.

Mikor indokolt a gondnokság? A gondnok kijelöléséhez a bíró elôtt bizonyítani kell, hogy az érintett nem képes személyes, egészségi és pénzügyekben felelôs döntéseket hozni vagy azokat kinyilvánítani. Pusztán az, ha valaki hibás döntéseket hoz, még nem vonja maga után automatikusan, hogy gondnokra van szüksége. A Maine állambeli Department of Behavioral and Developmental Services egyik tájékoztató kiadványa azt javasolja, hogy az érintett döntéshozó képességét a következô kérdésekre adott válaszok alapján mérlegeljük, mielôtt a gondnokság érdekében tennénk lépéseket: I Megérti-e, hogy döntést kell hoznia? I Megérti-e, hogy a döntés meghozatalához milyen lehetôségek közül választhat? I Képes-e a döntését tudatni másokkal? A kérdésekre adott válaszok alapján el lehet dönteni, hogy az illetônek szüksége van-e hivatalos gondnokra, vagy segítséggel tud-e döntéseket hozni.

A gondnokság korlátozható Amikor indokolt a gondnokság, az bizonyos területeken korlátozható. Az egyes államok törvényei lehetôvé teszik, hogy a gondnokság csak meghatározott fajta döntésekre terjedjen ki, tehát az érintett ne veszítse el minden jogát és függetlenségét. Például a gondnok felelôs az egészségi állapotot vagy a megfelelô lakhatási körülmények megválasztását érintô fontos döntésekért, miközben továbbra is az érintett dönt a mindennapi életében felmerülô kérdésekben. A minnesotai ARC egy nyilatkozata a gondnokság korlátozásának jelentôségét hangsúlyozza. „Az érintett képességeinek gondos mérlegelése után a jogok és a döntéshozatal korlátozását csak azon területekre kell kiterjeszteni, melyeken az érintett bizonyítottan nem képes belátni a döntéseinek vagy elôre nem látásának súlyos következményeit.” Ezek a lehetôségek hazánkban is rendelkezésre állnak, hiszen nálunk cselekvôképes mindenki, akinek cselekvôképességét a törvény nem korlátozza vagy nem zárja ki.

175

9. FEJEZET

A nagykorú sérültekre vonatkozóan kizárólag a bíróság állapíthatja meg a korlátozottan cselekvôképességet, illetve a cselekvôképtelenséget. Ha a belátási képesség korlátozottsága csak részleges, a gondnokág alá helyezett személy minden olyan ügyben önállóan érvényes jognyilatkozatot tehet, amely ügycsoport tekintetében a bíróság a cselekvôképességet korlátozó ítéletben a gondnokolt cselekvôképességét nem korlátozza. A cselekvôképességet kizáró gondnokság alá a bíróság azt a nagykorú személyt helyezi, akinek ügyei viteléhez szükséges belátási képessége – pszichés állapota vagy szellemi fogyatkozása miatt – tartósan teljes mértékben hiányzik. A cselekvôképtelen személy jognyilatkozata általában semmis, nevében a gondnoka jár el. A gondnoknak a véleménynyilvánításra képes gondnokolt kívánságát, kéréseit – pl. a tartózkodási helyére vonatkozóan – a döntések meghozatala elôtt meg kell hallgatnia és lehetôség szerint figyelembe kell vennie. A cselekvôképtelen személy azonban maga is megkötheti azokat a csekély jelentôségû szerzôdéseket, amelyek a mindennapi életben tömegesen fordulnak elô, és különösebb megfontolást nem igényelnek. (1959. évi IV. törvény a Polgári Törvénykönyvrôl)

Személyi vagy vagyoni gondnok A törvény különbséget tesz személyi és vagyoni gondnok között. A személyi gondnok olyan dolgokban hoz döntéseket, mint a megfelelô lakóhely, munkavállalás, képzés, orvosi beavatkozások, megállapodások megkötése és rekreációs igények. A vagyoni gondnok olyan dolgokért felelôs, mint az ingatlan, a jövedelem behajtása, az adófizetés és bíróságnak kell beszámolnia a vagyoni helyzetrôl. A személyi és egyben vagyoni gondnok az érintett életének minden területére kiterjedô felelôsséget visel. Mint említettük, ez a hatáskör módosítható és korlátozható az érintett saját szükségleteitôl és képességeitôl függôen.

Ki lehet gondnok? A gondnok egyebek mellett mint az érintett érdekképviselôje is cselekszik, tehát szolgáltatóknál és állami tisztségviselôknél is eljár. A legjobb választás általában egy családtag vagy más olyan személy, aki közel áll az érintetthez, megérti a gondjait, problémáit, elképzeléseit. A bíróságok ezzel a feladattal többnyire az egyik szülôt bízzák meg, vagy rokont, barátot, aki érzelmileg is erôsen kötôdik az érintetthez.

Gondnok megnevezése a végrendeletben A gondnokság kérdése akkor is felmerül, amikor a halálunk utáni idôre akarunk gondoskodni a gyermekünkrôl. Ki fogja szívvel-lélekkel képviselni az érdekeit? Ki

176

ÚJ UTAKON

akarja és tudja vállalni a felelôsséget. A szülôk többnyire testvért vagy más rokont, esetleg közeli barátot szoktak megnevezni. Ez azonban nem mindig lehetséges. A másik lehetôség együttmûködni egy gondnokság-programot mûködtetô intézménnyel vagy szervezettel. A Heart to Heart 2001 ôszi számában megjelent egyik cikk szerzôje, Doreen Towsley-Cook bemutatja a Permanent Planning Incorporated nevû iowai nonprofit jótékonysági szervezet tevékenységét, mely segít megtervezni és végrehajtani a fogyatékkal élô életre szóló gondozását, melybe intézményi gondnokság-program is beletartozik. Doreen Towsley-Cook Tim nevû fia a szervezet tulajdonában lévô csoportos otthonban lakik, ahol tökéletesen boldognak érzi magát, és a gondnoksági megállapodás értelmében továbbra is ugyanígy élhet.

Hogyan jelölik ki a gondnokot? A folyamat azzal kezdôdik, hogy kérelmet kell benyújtani az illetékes bírósághoz. Aztán meghallgatást tartanak, a bíró értékeli a rendelkezésére bocsátott információkat, majd eldönti, hogy az illetô jogi értelemben cselekvôképtelen-e, tehát gondnokra van-e szüksége, azután dönt a gondnok személye és hatásköre felôl. A magyar jogszabály szerint is csak a bíróság állapítja meg a gondnokág alá helyezés szükségességét. A gondnok személyét a bírósági ítélet meghozatalát követôen a gyámhatóság jelöli ki. Gondnok lehet minden cselekvôképes, nagykorú személy. Gondnokul csak az rendelhetô ki, aki a gondnoki tisztséget vállalja. A gondnok kirendelésénél az arra alkalmas személyek közül a szülôket, illetve a szülôk által – a haláluk esetére – közokiratban vagy végrendeletben megnevezett személyt, ilyenek hiányában más hozzátartozókat – akik szükség esetén a személyes gondoskodást is el tudják látni – elônyben kell részesíteni. Ha gondnok nem rendelhetô ki, a gondnokolt számára hivatásos gondnokot kell kirendelni. Hivatásos gondnok csak büntetlen elôéletû személy lehet. Hivatásos gondnokul a fogyatékosokkal, szenvedélybetegekkel vagy pszichiátriai betegekkel foglalkozó társadalmi szervezet (pl. egyesület) által a tagjai közül ajánlott személy is kirendelhetô. Nem lehet gondnokul kirendelni azt, akinek a személye ellen a gondnokság alá helyezett kifejezetten tiltakozik. (1959. évi IV. törvény a Polgári Törvénykönyvrôl, 149/1997. (IX. 10.) Kormányrendelet a gyámhatóságokról, valamint a gyermekvédelmi és gyámügyi eljárásról)

Megfontolandó A gondnokság kérdésében sincs egy, mindenkire érvényes válasz. Mindenki más helyzetben van, mások a szükségletei, képességei, és mindez változhat. A szülô jól teszi, ha ad magának idôt arra, hogy ezt megbeszélje a témában alaposan tájékozott

177

9. FEJEZET

emberekkel. Például az ÉFOÉSZ-szervezeteknél lehet tájékozódni. A gondnoksággal kapcsolatos törvények és eljárások megismerhetôk a helyi illetékes intézmények segítségével.

Más lehetôségek A gondnokságon kívül vannak olyan más lehetôségek, melyek nagyobb szabadságot adnak az érintettnek, és mégis biztosítják a szükséges segítséget. Ezekkel a lehetôségekkel lehet élni a szülô életében, és beépíthetôk a vagyontervezésbe. I Kedvezményezett képviselô. A járadék és más juttatás csekkjeit egy kedvezményezett képviselônek is lehet küldetni az érintett helyett. A kedvezményezett, általában szülô, közeli rokon vagy szociális munkás segít az érintettnek pénzügyei intézésében, külön bankszámlát nyit, ahová ezek az összegek érkeznek, és beszámol a társadalombiztosítónak a pénz felhasználásáról. Ebben a társadalombiztosítóval kell megállapodni, bírósági eljárás nem szükséges hozzá. I Jogi képviselô. Hivatalos jogi dokumentumot lehet készíteni, melyben az érintett meghatalmaz egy bizalmát élvezô személyt (szülôt, rokont vagy mást), hogy a képviseletében lépjen fel. Ez lehetôvé teszi, hogy a felnôtt gyermek nevében a képviselôje eljárjon jogi és pénzügyekben. I Egészségügyi meghatalmazott. A jogi képviselôhöz hasonlóan a megfelelô dokumentummal egészségügyi meghatalmazottat is meg lehet bízni azzal, hogy döntsön a megbízó helyett az egészségét érintô kérdésekben, ha ô maga erre nem képes. Ez különösen olyan esetekben fontos, amikor kórházi kezelésre kerül sor, és az érintett nem tud ilyen ügyekben dönteni. I Speciális igény alap. Ez azt jelenti, hogy külön alapot hozunk létre olyan kiadások fedezésére (például nyaralás, személyes holmik beszerzése, táborozás, oktatás, kikapcsolódás, sportolás), melyeket nem térít a társadalombiztosítás vagy más juttatás. Az érvényben lévô törvény értelmében ez az alap nem számít jövedelemnek fogyatékosok esetében, tehát nem érinti a juttatásokat. A speciális igény alap létrehozásakor feltétlenül gyakorlott ügyvédhez kell fordulni, és folyamatosan tájékozódni az esetleges változásokról. Magyarországon a sérült emberek számára ilyen speciális igény alap nincs. Azonban a fogyatékos emberek számára igénybe vehetô pl. a Magyar Nemzeti Üdülési Alapítvány által kibocsátott névre szóló üdülési csekk, ami adómentes. A törvényhozás jogszabályban lehetôvé teszi, hogy az összevont adóalap adóját csökkenteni lehessen a súlyosan fogyatékos magánszemélynél az errôl szóló igazolás alapján, a fogyatékos állapot kezdô napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta az adóév elsô napján érvényes havi minimálbér 5 százalé-

178

ÚJ UTAKON

kának megfelelô összeggel (személyi kedvezmény). A sérült emberek megsegítésére létrehozott társadalmi szervezetek számára az egyes költségvetési szervek különleges kiadások fedezésére megpályázható forrásokat bocsátanak rendelkezésre. A meghirdetett pályázati feltételek teljesítése, illetve megléte esetén a társadalmi szervezetek az igényt bejelentô sérült személyek számára, ha nem is bôségesen, de valamilyen szerény értékû anyagi támogatást tudnak nyújtani különösen nyaraláshoz, táborozáshoz, sportoláshoz, iskolai eszköz beszerzéséhez stb. Ugyancsak többnyire a civil szervezetek azok, amelyek támogató szolgálatok létrehozásával szerény összegû támogatás ellenében leggyakrabban a személyszállítással és személyi segítségnyújtással tudnak a sérült emberek szolgálatára lenni. Az önkormányzatok által létrehozott támogató szolgálatok száma sajnos még nem jelentôs. A jogszabályok a sérült embereket érintôen nem minden esetben teszik kötelezôvé az egyes intézményi formák létrehozását. Ennek következtében például, ha az önkormányzat nem hoz létre támogató szolgálatot, a mulasztás nem jár szankcióval. (1995. évi CXVII. törvény a személyi jövedelemadóról, 1993. évi a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról, 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és mûködésük feltételeirôl)

Vagyontervezés A vagyontervezés számos olyan területet érint, mely által szeretteinket akarjuk részesíteni javainkból. Amikor fogyatékkal élô gyermekünkrôl akarunk gondoskodni, elsôsorban azt kell szem elôtt tartani, hogy megmaradjon a jogosultsága az állami támogatásra. Az imént említett speciális igény alap fontos eszköz arra, hogy a gyermeknek az öröksége miatt ne szûnjön meg az ilyen juttatásokra való jogosultsága. Ha ezt az alapot megfelelô módon hozzuk létre és kezeljük, akkor az érintettnek nem keletkezik olyan jövedelme, mely miatt elesik a társadalombiztosítási és egyéb juttatásoktól. A nagy vagyont öröklô fogyatékost fenyegeti a visszaélés és a csalás veszélye, az ilyen alap létrehozásának tehát még az is az elônye, hogy megvédi az efféle kísérletektôl. A vagyon ilyen alapba helyezése a gondnokságnál kevésbé drasztikus megoldás. A speciális igény alap létrehozásakor a következôket kell észben tartani: I A megnevezett alapkezelô a gyermek különbözô igényei kielégítésére fogja felhasználni az alapban lévô pénzt. Tehát olyan alapkezelôt kell választani, aki jól ismeri a gyermeket, rendelkezik józan ítélôképességgel és a feladat végrehajtásá-

179

9. FEJEZET

I

hoz szükséges idôvel. Egyes esetekben beválik, ha az alapkezelô felhatalmazást kap, hogy díjazott ügyvéd vagy szolgáltató segíthessen neki az érintett igényeinek kielégítésében. Az alapnak tôkével kell rendelkeznie. A végrendeletben ki lehet kötni, hogy az örökség egy része az alapba kerüljön. A szülô életében jövedelmet is elhelyezhet az alapban. A szülôk életbiztosítása haláluk esetén szintén átutalható az alapba.

Végrendelet A gyermek juttatásokra való jövôbeli jogosultságát befolyásolhatja a végrendelet megszövegezése. Például: I Ne feledje, hogy ha a végrendeletében közvetlenül a fogyatékkal élô gyermekre hagy bármilyen összeget, akkor megvonhatnak tôle bizonyos állami támogatásokat. A nagyszülôknek és más rokonoknak is tisztában kell lenniük azzal, hogy a közvetlenül a gyermeknek ajándékozott pénzösszeg miatt elveszíthet számára szükséges juttatásokat. I Tekintse át a szerzôdéseit – életbiztosítását, kötvényeit, nyereséget, osztalékot fizetô megállapodásait –, gyôzôdjön meg róla, hogy megnevezett kedvezményezetteket, és e jövedelmek nem szállnak fogyatékkal élô gyermekére. Nevezze meg a kedvezményettet a szerzôdésekben. I A szándéknyilatkozat fontos része a vagyontervezésnek. Idôt kell szánni ennek megfogalmazására, hogy a szülô értékes információi, a jövôre vonatkozó elképzelései, tervei és céljai azoknak a kezében lehessenek, akik majd gondját viselik a gyermeknek. I Ha nem születik végrendelet a javak elosztására vonatkozóan, ez az adott állam törvényei szerint fog megtörténni. Ez általában azt jelenti, hogy a gyermek örökrészét közvetlenül a gyermek kapja meg, speciális igényeire való tekintet nélkül. Rendkívül fontos, hogy a házastársnak is olyan végrendelete legyen, mely védi a gyermek speciális igényeit.

Összetett folyamat A vagyontervezéssel összefüggô kérdések sokkal összetettebbek, mint ahogy azt az imént összefoglaltuk. Feltétlenül konzultálni kell ügyvéddel, aki számos olyan kérdésben tud tanácsot adni, mint a biztosítások oly módon való felhasználása, hogy az védje a gyermek érdekeit; hogyan befolyásolják az érvényben lévô adótörvények a vagyontervet; a speciális igény alapok különbözô fajtái; milyen utasításokat kapjon az alapkezelô az alapban lévô összeg felhasználására és így tovább. Sikeres terv nem születhet megfelelô tanácsadás nélkül.

180

ÚJ UTAKON

A szakértôk azt is ajánlják, hogy a terv sarkalatos pontjait legalább ötévente tekintse át a szülô képzett tanácsadójával együtt. Hangsúlyozzák annak jelentôségét, hogy a szülônek legyen egy olyan tanácsadó csapata, mely segít a szülô saját helyzetének megfelelô pénzügyi terveket készíteni. Azt is leszögezik, hogy a vagyontervezéshez azonnal hozzá kell kezdeni. Ez soha nincs túl korán.

Mit tartogat a jövô? A felnôttek elmondják A Williams-szindrómás felnôttek jövôjérôl senki nem tud többet elmondani, mint ôk maguk. A törvények, juttatások, lakhatási és munkalehetôségek az életükrôl nem sokat árulnak el. Csak úgy tudhatjuk meg, mit csinálnak, mit remélnek, mit éreznek, ha ôket magukat hallgatjuk meg. Közülük néhányan szólnak hozzánk a következô oldalakon. Nem csak arról beszélnek, hogy mit értek el, hanem arról is, milyen nehézségekkel küzdöttek meg, és szólnak bátorságról, eltökéltségrôl, kemény munkáról és örömökrôl. Felnôttkorba lépett gyerekeink elmondják, mire képesek, meddig jutottak, hol tartanak álmaik valóra váltásában. Figyeljünk rájuk. Külön köszönet az e fejezet elôkészítéhez nyújtott nagylelkû segítségéért Bill Hughesnak, egy Williams-szindrómás fiú édesapjának, az amerikai Williams-szindróma Egyesület korábbi elnökének és a Maine állambeli Mental Retardation Services programmenedzserének.

181

Hangok

Felnôttek szólnak önmagukról Amy „Mi egy csapat vagyunk: én, a mamám, a papám, a nôvérem meg a férje”, mondja Amy Koch. „Ôk mindig mellettem állnak. Nem bánják, ha hibázom, és örülnek, ha tanulok belôle. Nem bánják, ha valami nem sikerül, és örülnek, ha újra megpróbálom. Nagyrészt nekik köszönhetem, hogy lett belôlem valami.” A most 36 éves Amy Új-Mexikóban, Santa Fében lakik. Független életet él, dolgozik, szereti a munkáját és elragadó személyiség. Macsakabolond, és munka után siet haza az ô „két kis csöppségéhez”. „A barátaim felhívnak, ha valami gondjuk van a macskájukkal, én meg tanácsokat adok nekik.” Órákat tölt a zongorázással is. „Nem tudom, mi lenne velem zene nélkül”, mondja. Amy két évig az Iowa állambeli Ottumwában tanult egy állami fôiskolai programban, melynek fô célja az önálló életre nevelés volt. Aztán a nagyvárosban, New Yorkban próbálgatta szárnyait, ott egy tanulási nehézségekkel küzdô, középiskolát végzetteknek indított programba kapcsolódott be. „Elôször rémes volt az a nagy rohanás”, emlékszik vissza. „Santa Fében minden lassú, én ezt szoktam meg. New Yorkban minden gyors: az emberek, a forgalom. És meg kellett tanulnom metrózni is, de sikerült, aztán meg élveztem.” Az azóta már nem létezô program helyszíne a New York Egyetem volt. Arra készítette fel Amyt, hogy segédtanár lehessen, és Santa Fébe visszatérve nagyon szívesen végezte is ezt a munkát. Miután néhány év múlva belefáradt a tanításba, egy új-mexikói állami hivatalban vállalt munkát, és ott sikeresen dolgozott tíz éven át. A saját lakásában lakott egy nem fogyatékos fiatal nôvel, jó barátok lettek. A háztartásban idônként segítettek neki a rehabilitációs szolgáltatások hivatalának fizetett helyi munkatársai. Tíz év múlva Amy megint állást változtatott, ekkor titkárnô és recepciós lett az apja jól menô biztosítótársaságánál, és nagyon szereti ezt a munkát. Rájött, hogy egy kis pihenésre van szüksége, ezért hazaköltözött a családjához, ahol mint mondja: „Senki nem szól bele a másik életébe. Az én függetlenségemet is tiszteletben tartják. Akkor megyek el, amikor kedvem van, hétvégén is mindenki azt csinál, amit

182

FELNÔTTEK SZÓLNAK ÖNMAGUKRÓL

akar, de persze együtt is töltünk idôt. A mama segít nekem a pénzügyekben, erre szükségem van.” Amy valamikor késôbb szeretne a Washington állambeli Bellevue-be költözni, férjes asszony nôvére közelébe. Azt reméli, hogy fogyatékkal élô más nôkkel lakhat együtt egy házban vagy lakásban, és megkapja a szükséges segítô szolgáltatásokat. „Olyan közösségben szeretnék élni és dolgozni, ahol az emberek segítik a fogyatékkal élôket”, mondja. Az egyik izgalmas dolog, ami Bellevue-be vonzza, az a nagy szabadidô központ, amit a város fogyatékkal élôknek tart fenn. „Mindenféle foglalkozás és tevékenység van ott: képzômûvészet, agyagozás, tánc, ének. Csodálatos.” Amy éveken át az amerikai Williams-szindróma Egyesület felnôtt bizottságának vezetôségi tagja volt, felnôtt találkozók és konferenciák megszervezésében közremûködött. Lelkesen segíti az újonnan érkezetteket. „Mi mind megértjük egymást”, mondja a Williams-szindrómás felnôttekrôl. „Másképp beszélünk egymás közt. Tudjuk, kik vagyunk, és erre büszkék is vagyunk.”

Scott Voltak, aki úgy gondolták, hogy Scott Scales valószínûleg nem fog tudni önállóan élni. Donna és Ken Scales, az édesanyja és az édesapja azonban nem akarta elôre eldönteni, hogy Scott mire képes. Elhatározták, hogy megadnak a fiuknak minden lehetôséget, hátha sikerül, amit szeretne, és független lehet. „Mindig hittünk benne, hogy csodákra képes”, mondja az édesapja. Scott eltökéltsége, a szülei beléje vetett hite és az édesanyja elszánt érdekképviselôi közremûködése eredményeként a most 22 éves Scott azt teszi, amire mások szerint nem lett volna képes: a saját lakásában él, önállóan közlekedik, részt vesz a közösségi életben, és munkatapasztalatokat szerez, hogy majd állást vállalhasson. Scott lakása az Oregon állambeli Oregonban van, félórányi buszútra a szülei Lake Oswegóban lévô otthonától. Középiskolás korában kezdett el felkészülni az önálló életre, és most is tanulja az ehhez szükséges készségeket a hozzá hetente egyszer kijáró ARC- munkatárstól. Az édesanyja, Donna Scales a hét egy másik napján megy hozzá, és olyan feladatokat gyakorolnak, mint az ennivaló beszerzése, a csekkek kitöltése és a számlák kifizetése. Scott önkéntes munkát végez a városi parkban, és egy pályaválasztási rehabilitációs tanácsadóval dolgozik azon, hogy fizetett állást vállalhasson. Az az álma, hogy vevôfogadó lehessen a Home Depotnál, ott összekapcsolhatná a háztartási gépek iránti lelkesedését az emberek iránti érdeklôdésével. Kiskorában Scott elment egy fogyatékkal élô gyermekeknek, Mount Hoodban szervezett táborba, melyet a Kiwanis Club tart fenn. A jó erôben lévô, társaság- és

183

HANGOK

mókakedvelô fiú nagyon jól érezte magát a táborban. Nem is szakadt meg a kapcsolata a Kiwanis Clubbal: a tagokkal együtt egy napon át takarította a Mount Hoodbeli táborhelyet, és azóta már a helyi Kiwanis Club teljes jogú tagja, ahová az édesanyjával együtt lépett be. Scottnak ez nagyon sokat jelent, élvezi az összejöveteleket. A helyi közügyekrôl szóló heti beszámolók iránt élénken érdeklôdik. Elment a csoporttal megnézni a város szennyvíztisztító telepét, és arra készül, hogy elmegy egy egynapos folyótisztító hajótúrára. Az egyik összejövetelen az édesanyja beszélt a Williams-szindrómáról, és Scott válaszolt a kérdésekre. „Neki Oregon városa jelenti a közösséget”, mondja Donna Scales. Oda akar tartozni, és az édesanyja segíti ebben. A klubtagság megmutatta neki, hogy nem csak az ARC szervezte tevékenységekben vehet részt, hanem bekapcsolódhat a felnôtt közösségi életbe is. A mamája szerint a tapasztalatok hatására „kifinomultabb” lett a viselkedése. Már sokkal jobban tudja, mikor illik beszélni és mikor hallgatni, mikor helyénvaló a mókázás és mikor kell komolynak lenni. Ken és Donna Scales mindig úgy gondolta, hogy az embereknek nem szabad elnézônek lenni az ô fogyatékkal élô fiukkal szemben, tôle is azt kell elvárni, hogy ugyanúgy igazodjon a viselkedési normákhoz, mint bárki más. Scott tizenéves korában, a cserkészcsapat tagjaként sokat tanult a közösségbe illeszkedésrôl. Belevetette magát a cserkésztevékenységekbe, és a „jelvénytanácsadók” – tanárok, rokonok és barátok – segítségével összesen huszonegy jelvényt szerzett, sôt még Sascserkész is lett, mely keveseknek járó elismerés. Az iskolában Scott nem jeleskedett az olvasásban és a matematikában. A teszteredményei gyöngék voltak. „Az önállóság nem a pontszámoktól függ”, mondja Donna. „Lehet, hogy a mi gyerekeink elmaradnak a tananyagban, de az önállóság új közeg a tanuláshoz, és ebben a közegben tovább tudnak fejlôdni.” Azon kívül Donna szerint Scott „szívós kölyök”.

Courtney A 26 éves Courtney Troup minden délután fél háromkor jelentkezik a Connecticut állambeli Old Saybrook utókezelô kórházának mosodájában. Gondosan összegyûjti a tiszta ruhákat, melyek arra várnak, hogy a tulajdonosaik visszakapják, aztán elindul körútjára a kórház két szárnyába, hogy azokat mindenkihez eljuttassa. A tiszta ruha kiosztása azonban csak egy része annak, amit csinál. „Igyekszem mindenkit megismerni, és mindenki barátságos”, mondja. „Ebbôl áll a napom. Beszélgetek velük, igyekszem megnevettetni ôket. Szeretnék egy kis színt vinni az életükbe.”

184


Courtney a munkahelyén és másutt is szinte mindig derûs és életvidám. Élvezi az önálló életet a Connecticut állambeli Clinton egy forgalmas utcájában lévô lakásában. Neki és lakótársának a VISTA Vocational and Life Skills Center egy westbrooki programjának munkatársai segítenek, mely program Connecticut és más északkeleti államokban élô fogyatékosokról gondoskodik. A VISTA egyik munkatársa segített Courtney-nak elsajátítani a háztartási teendôket, és most hetente egyszer keresi fel Courtney-t, ellenôrzi, hogy minden rendben van-e, ötleteket, tanácsokat ad neki. „Imádok fôzni”, mondja Courtney. Még otthon tanult meg, amikor kislány korában segített a mamájának a konyhában. A lakótársával felváltva készítik az ételeket, vagy együtt vásárolnak, fôznek. „Elég jól tudok bánni a pénzzel”, mondja. Nyaralásra spórol, a mamájával együtt készül meglátogatni Ohióban a nagymamáját és egy nagynénjét. A VISTA segített Courtney-nak állást találni, és megtanulni mindazt, ami a munkakör sikeres betöltéséhez kell. A furgont is ôk bocsátják rendelkezésére, amivel bejár a munkahelyére. „Volt egy munkára felkészítô oktatóm” – magyarázza Courtney. „Eleinte nehéz volt, de az oktatóm megmutatta, hogy tudom a teendôket megszervezni. Most már tudom, hogy kell.” Ez az oktató is rendszeresen meglátogatja, és megbeszélik az esetleg felmerülô problémákat. „Azelôtt idônként nagyon ideges lettem. Volt valaki, aki mindig kihozott a sodromból. Jó, ha ezt meg lehet beszélni valakivel. Nekem az a legnehezebb, amikor valamit megváltoztatnak, például valaki másik szobába kerül. De ha bajban vagyok, a többiek segítenek. Tudják, hogy nálam hogy van ez.” Szereti a munkáját, de azért azt reméli, hogy egyszer majd ugyanennek a kórháznak a rehabilitációs programjában dolgozhat. A VISTA jóvoltából Courtney rengeteg emberrel ismerkedett meg, akik közül sokan ugyanazon a lakótelepen laknak, ahol ô. A hétvégeken a barátaival tölti az idejét, együtt járnak moziba, koncertekre és színházba. Elment egy karib-tengeri utazásra is, amit a VISTA szervezett. A szüleit ritkán látogatja meg, de ha elmegy hozzájuk, mindig remekül érzi ott magát. A független életre nevelô szakemberen kívül egy szociális tanácsadó is jár hozzá hetente egyszer. „Sok mindenrôl beszélgetünk”, mondja Courtney. „Többnyire jó kedvem van. Amikor mégis ideges vagy rosszkedvû vagyok, ô segít túljutni rajta.” Aztán hozzáteszi: „Néha nehéz az élet. Néha utálom, hogy fogyatékos vagyok. Aztán arra gondolok, ami jó az életemben: a családom meg az emberek, akik szeretnek. Igyekszem pozitívan állni a dolgokhoz.” Courtney már húsz éves is elmúlt, amikor megtudta, hogy Williams-szindrómás, egy VISTA-beli tanulótársa egyik szülôjétôl. „Van egy álmom”, mondja.

185

HANGOK

„Szeretnék más Williams-szindrómás embereket megismerni, akinek több problémájuk van, mint nekem, mert én jól elboldogulok, és szeretnék segíteni, hogy nekik is jobb legyen.”

Robert Robert Ackerman odavan a kocsikért. Kiskorában több száz játékautót gyûjtött öszsze, és rengeteg idôt töltött modellek összeállításával. Középiskolás korában azon kevés Williams-szindrómások egyike lett, aki jogosítványt szerzett. Most 34 éves, és eddigi pályafutása során három évig dolgozott autószervizben. Bár most nem kocsikkal foglalkozik, azt reméli, hogy nemsokára visszatér hozzájuk. Robert azt mondja, hogy neki autókkal vagy nélkülük, mindenképp „nagyszerû” az élete. Hét társával lakik együtt egy csoportos otthonban, a Texas állambeli Austin közelében lévô Maybee Village három telepe egyikén, melyeket a Marbridge Alapítvány tart fenn. Robert a Tennessee állambeli Memphisben nôtt fel, és akkor ment Texasba, amikor a szülei úgy döntöttek, hogy nyugdíjba vonulásuk után oda költöznek. Megszerette ezt az államot. „Nagy Longhorns rajongó vagyok”, mondja. A csapat minden hazai mérkôzésére elmegy, és profi szurkolóként kiabálja, hogy „hajrá, fiúk!” A 120 hektáron elterülô Marbridge eltérô igényekkel rendelkezô embereknek kínál lakhatási programokat. Maybee Village 14 csoportos otthonában teljes vagy részleges függetlenségben élnek a lakók. Robert a fôzés helyett az ebédlôben étkezést választotta, és kiveszi a részét az otthona rendben tartásából. A teendôk elvégzésében nevelôk segítenek neki minden nap. Robert olyan példás rendben tartja a lakrészét, hogy a Marbridge-be látogatókat mindig hozzá viszik. Robert különösen arra büszke, teljes joggal, hogy fôiskolát végzett. „Jelest kaptam alkalmazott tudományból, autókarosszéria ütközéstechnológiából Iowában, az Indian Hills Community College-ban.” Az azóta már nem létezô program keretében egy éven át az önálló élethez szükséges készségeit fejleszették, aztán két évig az állami fôiskolai oktatásban vett részt, hegesztést tanult, továbbá gépkocsi-elektronikát, motorjavítást, autókárpitozást, a légkondicionáló és fûtôrendszereket. Geometriát is kellett tanulnia, ebben egy korrepetáló tanár segített neki. Ahogy Robert mondja, ennek „a fele elmélet, a fele gyakorlat” volt, a tanárok pedig mind barátságosak és segítôkészek. A fôiskola után Robert olyan állást kapott, ahol karambolos kocsikkal foglalkozott. Karosszéria-elemeket hozott helyre, készített elô festésre, motoralkatrészeket cserélt ki és más segédtechnikusi munkákat végzett egy autószerelô csapat tagjaként. Ezt a szakmát jól ismeri.

186


A Marbridge-beli álláskoordinátor segít neki ehhez hasonló munkát találni Austinban. Eközben azért kap fizetést, mert a telep ebédlôjében dolgozik és más tevékenységekben vesz részt. Képzômûvészeti foglalkozásokra jár, ólomüveg-, agyagés más alapanyagú tárgyak készítését tanulja, tornázik, imádja a kosárlabdát és a bowlingot. Indult a texasi speciális olimpián, a bowling egy szabadtéri változata, a bocci ball a kedvence. Robert Marbridge-ben sokkal mozgalmasabb társasági életet él, mint annak idején Memphisben. A barátaival együtt sok idôt tölt a telep sportközpontjában, önállóan bemennek a városba vásárolni az üzletközpontba vagy moziba és más eseményekre. Szombatonként szívesen tesznek nagy sétákat a közeli parkban. Robert nôvére, annak férje, két gyermekük és a két kutyájuk a közelben laknak, a Texasba költözést ez még vonzóbbá tette. Örömmel fogadja a látogatókat, és szívesen mutatja meg nekik a lakrésze körüli gyönyörûen gondozott területet. „Teljes és aktív életet élek”, jelenti ki. Mint mondja, ha megint kocsikkal dolgozhat, akkor tökéletes lesz.

Sheila Sheila Smith 49 éves, és nagyon meglepôdött, amikor körülbelül egy éve megtudta, hogy Williams-szindrómás. Amikor ô felnôtt, a fogyatékkal élôk még nem részesültek speciális szolgáltatásokban, tehát mindent, amit elért, a saját akaraterejének és optimizmusának köszönhet. Sheila abból a jövedelembôl tartja el önmagát és Michael nevû fiát, amit a Kalifornia állambeli Garden Grove-ban mûködô gondozóházban, a Hy-Lond Homeban végzett munkájáért kap. „A fôzésen kívül mindent megcsinálok a konyhában”, mondja az étkeztetési csoport tagjaként betöltött munkakörérôl, melybe beletartozik az étel tálcákra rakása, a felszolgálás és a mosogatás. 19 éve dolgozik a HyLondban, és ahogy tisztán csengô hangján mondja: „Imádom.” Mike Dodge, a létesítmény egyik munkatársa arról a szeretetrôl beszél, amit mindenki viszonoz Sheilának, aki vele dolgozik. „Csodálatos ember”, mondja. „Szót ért mindenkivel, és kiváló munkaerô.” Az iskolára visszaemlékezve Sheila azt mondja róla, hogy az „kemény” volt. Fogalma sem volt róla, mi a baj, alig akadt olyan tanára, aki megértette vagy segítette, és állandóan csúfolták, gúnyolták. A mamája viszont „mindig, mindig, mindig” mellette állt, biztatta és segített neki, amiben tudott. A középiskola után Sheila megpróbálkozott a fôiskolával Oregonban, ahová a család az ô Colorado-beli szülôhelyérôl költözött, de az „túl nehéz” volt neki. Az ottani zeneórákra azért szívesen emlékszik vissza, amikor nagy zeneszerzôk mûveit

187

HANGOK

tanulták. A zene mindig fontos szerepet játszott az életében. Kislány korában tanult hegedûlni és gitározni. Nemrég pedig a fivérétôl, Steve-tôl kapott egy orgonát, amin hallás után játszik, pihenésképp. Most huszonegy éves Michael fiával az édesanyja házában élnek (a mamája már nem lakik ott). Michael, akinél erôsebben jelentkeznek a Williams-szindróma jellemzôi, a közeli egyetem programjában vesz részt, ahol önálló életvitelre tanítják, és szakmai képzést kap. „Neki jó tantárgyai voltak”, mondja Sheila. „ Jobbak, mint nekem, amikor én jártam iskolába.” Sheila Michael diagnosztizálása idején jött rá, hogy neki is Williams-szindrómája van. Még nem tudja, hogy Michael otthon marad-e, s ha nem, csoportos otthonban vagy valahol másutt fog-e élni. Mint mondja, ez attól függ, hogy ott „boldog lesz-e, biztonságban érzi-e magát. Remélem, lesz még önállóbb. Tudom, hogy vele egész életén át kell lennie valakinek. Felügyeletre szorul, valakinek emlékeztetni kell rá, hogy csináljon meg dolgokat.” Sheila elfoglaltabb annál, sem hogy nyaralni menjen, de ha van ideje, örömmel megy el könyvtárba, nézelôdik egy kicsit az üzletközpontban. Nagyon szeret olvasni, és élvezi a képkirakós játékot, nemsokára befejez egy 2000 darabosat. Az ideje nagy részét munkával és az otthoni teendôk ellátásával tölti. A családjához szoros szálakkal kötôdik, rájuk mindig számíthatott, különösen a fia felnevelésében segítettek neki sokat. Sheila autót vezet, és bevallja, hogy „néha ideges leszek a dugóban.” De ezt a problémát is ugyanúgy kezeli, ahogy minden más nehéz helyzetet az életben: „Csak azt teszem, amit kell”, mondja.

Andrew A 27 éves Andrew Hamiltonnak olyan munkája van, amilyenre vágyott: egy zenemûáruházban, a Tower Recordsnál dolgozik Bostonban, ahol teret kap a zene iránti rajongása, és kamatoztathatja a népszerû ének eggyüttesekrôl szerzett hatalmas tudását. A munkára ôt felkészítô oktató mindössze körülbelül fél évig foglalkozott vele, és ez neki elég volt ahhoz, hogy önállóan tudjon dolgozni. Ma már könnyen megtalál bármilyen CD-t vagy DVD-t, amit a vásárlók keresnek. Munka után (hétfôn, kedden és szerdán dolgozik reggel kilenctôl este hatig) siet haza, egy hangulatos régi, viktoriánus stílusú házba, ahol kilenc másik felnôttel lakik. A ház egy szülôkbôl álló csoport tulajdona, akik annak idején a Specialized Housing nevû bostoni szervezet segítségével vették meg, mely az olyan lakhelyteremtés iránt elkötelezett, ahol a fogyatékkal élôket otthon segítik. Minden lakónak saját lakrésze van, a többi helyiséget közösen használják, és felváltva fôznek, vásá-

188


rolnak, látják el az egyéb feladatokat. A Specialized Housing munkatársai mindenkivel külön-külön, az illetô saját igényeinek megfelelôen foglalkoznak. „Csodálkozom rajta, hogy tudtam megtanulni ennyi emberrel kijönni”, mondja Andrew. „Az embernek bele kell vetnie magát, izgalmas feladat. Rá kell jönni, hogy mindenki más-más egyéniség.” A csoport és a segítôk minden héten lakógyûlést tartanak. „Beszélgetünk hétköznapi dolgokról, a problémákról, viselkedésrôl meg komoly témákról is, mint a szexualitás és hogy miként lehet mások tudtára adni, ha az ember egyedül akar lenni.” Andrew rengeteget fejlôdött ezen a téren, mostanra már megtanulta, hogyan kell felszólalni ilyen gyûléseken. „Ez fontos”, mondja. „Ha nem szólalunk meg, az emberek nem tudják, mit akarunk.” Tisztában van vele, hogy más szempontból is érettebb lett. „Vannak szélsôséges hangulataim, de igyekszem visszafogni magam és nem túl szigorú lenni önmagamhoz. Ha elveszítek valamit, ôrülten keresni kezdem, ettôl ideges leszek, aztán meg dühös. Viszont tudom, hogy amikor dühösek vagyunk, azzal rossz érzést keltünk másokban. Szóval fontos, hogy az ember tudja kezelni az ilyen indulatait.” Hamiltonék már akkor felíratkoztak a lakrész-várólistára, amikor Andrew még középiskolás volt. Legnagyobb meglepetésükre még az érettségi elôtt sorra kerültek, és Andrew azonnal beköltözött. A ház három kilométernyi sétaútra van a szülôk otthonától, de Andrew metróval jár be dolgozni. „A szüleim és mások segítettek megtanulni közlekedni, és most már nem okoz gondot”, meséli Andrew. Ez azt jelenti, hogy esténként és hétvégeken a barátjával el tudnak menni kedvenc együtteseik koncertjére, szórakozóhelyre vagy moziba. Sôt el tud jutni abba a könyvtárba és az ápolóotthonba, ahol önkéntes munkát végez, továbbá a fogorvoshoz és a zongoraóráira is. A vallás révén is bôvültek az emberi kapcsolatai. A templomban felolvasni szokott. „A vallás sokat segít nekem. Figyelek, és eltöprengek azon, mit kell tennem, hogy segítsek magamon. Igyekszem megôrizni az optimizmusomat.” Ezeket a gondolatokat fogalmazza meg az a dal, amit egy mûsorban énekelt el az amerikai Williams-szindróma Egyesület Belvoir Terrace-nál szervezett zenei táborában, ahová ô is elment: „Ha hiszek benne, meg is tudom tenni. Hiszek benne, hogy tudok repülni. Hiszek benne, hogy az eget meg tudom érinteni.”

Liz Az éneklés az egyik örömforrás Liz Miller életében. Nagy szerencséjére annak a helynek, ahol él: a Mississippi állambeli Senatobiában lévô Baddour Központnak van egy nagyszerû kórusa, a „Miracles”, mely lehetôséget ad Liznek arra, hogy el-

189

HANGOK

énekeljen mindent, amit akar. „Sokat turnézunk”, mondja, „Nagyon élvezem. Hetente háromszor próbálunk. Az a legjobb.” A 33 éves, apró termetû, komoly, figyelô tekintetû, derûs mosolyú Liz visszafogottan viselkedik. Mindent alaposan megfontol, és egy állandó ellenôrzést biztosító lakóhelyrôl hamar átkerült egy olyan házba a Baddour telepen, ahol öt másik nôvel lakik együtt, és csak idônként néznek be hozzájuk segítôk. A központ az egyéni képességeknek megfelelô különbözô lakhatási lehetôségeket biztosít. A következô fokozat még nagyobb önállóságot ad Liznek, akkor egy kéthálószobás lakásba költözhet a Baddour területén, ahol majd csak szükség esetén kap segítséget. A lakótársaival felváltva fôznek és látják el az egyéb teendôket, melyekre a központ egy munkatársa osztja be ôket. „Én mindent örömmel megcsinálok”, mondja Liz. „Jó érzés, hogy meg tudom csinálni. Ha bármivel gondom van, fordulhatok a segítôhöz”, magyarázza el. „És amikor úgy adódik, igyekszünk egymásnak segíteni.” A Baddour-beli élet egyik legjobb része Liz számára az, amit így fogalmaz meg: „Vannak barátaim és sok mindent együtt csinálunk. Igazi társasági életet élek.” Úgy érzi, hogy amióta három évvel ezelôtt az Indiana állambeli Fort Wayne-bôl átköltözött a Baddourba, sokkal több lehetôsége van emberek között lenni és mindenféléket csinálni. Lelkesen mesél arról, hogy táncolni jár, estéket tölt a telep sportközpontjában, és úszásban indult a speciális olimpián. Baddourban sokféle sportágat lehet ûzni, és csoportos kirándulásokat is szerveznek a 24 kilométerre lévô Ole Missben és Senatobiában rendezett eseményekre. Liz hétköznapjai azzal telnek, hogy a Federal Express Baddourban lévô mûhelyében dolgozik, ahol a küldemények csomagolóeszközeit állítják össze. Neki ez jól megy, és erre büszke. Hetente kétszer reggel fél nyolckor egy edzôterembe megy, ahol lépcsôgépen, szobabiciklin vagy kerékpáron edz, és kilenckor érkezik meg a munkahelyére. A Baddour-beli védett, biztonságot adó környezet nagyon megfelel Liznek. Vágyott az önállóságra. Ebben a jól megszervezett közösségben, ami bizonyos fokig egy békés, összetartó falura emlékeztet, Liz úgy érzi, hogy „biztonságban van és szabad”. A programot a költségei egyes családok számára elérhetetlenné teszik. A központ nem fogad el állami támogatást, bár Liz tandíját részben fedezi a fogyatékosoknak járó pótlék. Néhány ösztöndíjra is lehet pályázni. A számos tevékenység közül, amit a program kínál, Liz számára az a legvonzóbb, hogy színdarabokban és zenés darabokban vehet részt, mint például nemrég a Carousel címû produkcióban. Csatlakozott egy pantomimcsoporthoz, mely zenével kísért elôadásokat tart, ez is nagyon tetszik neki. A lista élén azonban a „Miracles”

190


áll. Egy másik Williams-szindrómás felnôtt, Gloria Lenhoff szintén Baddourban él, és gyakran énekel szólót a kórusban. Egy ôsszel Gloria, Liz és más kórustagok átütô sikert arattak a washingtoni Kennedy Központban, amikor ott léptek fel. Liz erre visszaemlékezve azt mondja: „Csodálatos volt.”

Bob „Soha nem gondoltam volna, hogy 22 éven át fôállású munkahelyem lesz, és 13 éve önállóan élek”, mondja Bob Scheiber. „Ez a legmerészebb álmaimat is felülmúlja.” A 45 éves Bob az Egyesült Államok kormányának washingtoni nyomdájában dolgozik, leveleket kézbesít, levonatokról készít másolatokat és más irodai teendôket lát el. Mivel fôállásban alkalmazott, saját egészségbiztosítása, életbiztosítása van, és nyugdíjjárulékot fizet. Részt vesz a cégnél dolgozó fogyatékkal élôk tanácsadó testületének munkájában, és büszke tagja az amerikai kormányalkalmazottak szövetségének. „Az iskola nem sok önbizalmat adott nekem”, mondja az IDEA elfogadása elôtti idôszakban a speciális oktatásban eltöltött évekrôl. „Most elégedett vagyok azzal, ami lett belôlem, jó érzés, hogy el tudom tartani magamat, és el tudok menni egyedül oda, ahova akarok.” A szabadság érzését adta meg neki az, hogy gond nélkül közlekedik jármûveken szerte Washingtonban. „El tudok menni koncertekre, a munkahelyemre, moziba, a templomba, vásárolni, bárhová.” A többlakásos ház, ahol Bob lakik, buszjáratok, metróvonalak és bevásárló központok közelében van. A házat azonban nem csak azért szereti, mert jó helyen van. „Úgy érzem, itt engem becsülnek”, mondja. „Nagyon sokféle ember lakik itt, egyedülállók és családok, speciális igényûek meg nem speciális igényûek. Végtelenül barátságosak. Mind jól kijövünk egymással.” Ehhez Bob hozzáteszi: „Rengeteget köszönhetek a segítôknek. Ha kell, lecsillapítanak, biztatnak.” A terapeutájára utal, a súlykontroll-program vezetôire, az edzôteremben vele foglalkozó trénerekre, a tanácsadóira, akik az étkezések megtervezésében, a takarításban, a számlák befizetésében és egyebekben segítenek neki. „Nagyon jó a kapcsolatom a testvéreimmel”, mondja. „Bevonnak a baráti körükbe, és én elmondhatom a gondolataimat. Egyáltalán nem törôdnek azzal, hogy fogyatékos vagyok. Nagyra becsülöm a mamámat meg a papámat, mert mindent elkövettek, hogy segítsenek nekem.” Az egyház is sokat jelent neki. „Nagyon szeretem azt a liberális szellemet, ami az unitárius egyházat áthatja. Úgy érzem, szükség van rám, mintha azt mondanák: segíteni akarunk neked, hogy tudd többre becsülni önmagad.” Szeretne több lelkiséget vinni az életébe, mint mondja: „Hiszek egy szeretô felsôbb hatalomban, egy olyan Istenben, aki megért engem.

191

HANGOK

Bob úgy véli, erôs túlzás az a kép, ami a Williams-szindrómásokról kialakult, hogy „mind boldog és vidám emberek”. „Én nem vagyok mindig boldog, és néha szörnyen dühít, hogy ezzel a betegséggel kell küzdenem, fôleg amikor kórházba kell mennem, mert ott nagyon kiszolgáltatottnak érzem magam. Idônként pánikrohamaim vannak, fôleg mert attól félek, hogy megint kórházba kerülök. Az emberek, akik mellettem állnak meg a gyógyszerek sokat segítenek.” „Tudom, hogy nem vagyok az a fajta, aki megengedheti magának, hogy dühöngésre pocsékolja az idôt. Eltérít attól, ami a dolgom. Tehát a harag meg a sajnálkozás helyett igyekszem megkeresni a módját, hogy kilábaljak belôle, hogy konstruktív legyek.” A zeneterápia segített neki, hogy a zongorázással fejezze ki az érzéseit. Az élményeit versekben is megfogalmazza. Bob életét megváltoztatta az, amikor megtudta, hogy Williams-szindrómás. Ez 38 éves korában derült ki. Attól fogva úgy érzi, hogy tartozik valahová, egy nagy családba, melynek sok az övéhez hasonló sorsú tagja van. Örömmel tölti el, hogy segíthet másoknak, akik hasonló problémákkal küzdenek. „Szeretnék segíteni más Williams-szindrómásoknak”, mondja. „Be akarom bizonyítani nekik, hogy milyen értékes emberek.” Arra készül, hogy tíz éven belül nyugdíjba megy, és más fogyatékkal élôkkel is fel akarja venni a kapcsolatot, hogy segítsen nekik „kihozni magukból a lehetô legtöbbet”.

192

Hitelezés • Tôkebefektetés • Támogatásközvetítés • Regionális képviseletek

„Sikeres Magyarországért” H i t e l p r o g r a m o k • • •

Önkormányzati Infrastruktúrafejlesztési Hitelprogram Agrárfejlesztési Hitelprogram Vállalkozásfejlesztési Hitelprogram

Felzárkózás Kedvezményes kamat Árfolyam-garancia

Versenyképesség Hosszú futamidô Kedvezô járulékos költségek

MFB - A sikeres Magyarországért A hitelprogramokkal kapcsolatos információ: www.mfb.hu, kék szám: 06-40-555-555, nemzetközi hívószám: +36-1-453-5332

Tisztelt Olvasó! Az Etyekwood Stúdió Kft. munkatársai a segítés szándékával, az ügy iránti elkötelezettséggel közreműködtek e könyv elkészítésében. Cégünk családi hagyományokban gyökerező alapfilozófiája, hogy tevékenységével a fontos, hasznos ismeretek terjesztését és az emberi értékek kibontakoztatását támogassa. Tevékenységi körök: • Filmkészítés (elsősorban egészségügyi és sérültügyi témájúak) • Referencia- és reklámfilmek • Céges rendezvények dokumentálása • Fordítás, lektorálás, szerkesztés • Honlapfejlesztés • Teljes körű nyomdai kivitelezés

Referenciáinkat Ön a kezében tartja, hiszen ennek a könyvnek a fordítását, szerkesztését, nyomdai kivitelezését mi készítettük, és reméljük, hogy már találkozott a „Csillagszemű Emberkék” című filmsorozattal is, mely a Williams-szindróma jellegzetességeiről és a fejlesztés lehetőségeiről szól. A film a Magyar Williams Szindróma Társaságtól kérhető. Ha Ön úgy gondolja, hogy cége, szervezete vagy alapítványa munkáját a magunk eszközeivel mi is tudjuk segíteni, forduljon hozzánk: Honlap: www.etyekwoodstudio.hu E-mail: [email protected] Telefon: +36 20 967 0911 Fax: +36 20 969 5000

Filozófiánk: csak az egyértelmû és vitán felül álló minôségcélok képesek megkülönböztetni cégünket a konkurenciától. A Reklám Kft.

1126 Budapest | Orbánhegyi út 23., I/3. | telefon 225.0537 | fax 225.0538 | e-mail [email protected] | www.areklam.hu

„Mit kell tudni egy különleges fejlôdési zavarról a gyermekek szüleinek, a gondozóknak, nevelôknek és az érdeklôdô szakembereknek? Ez a kis könyv ritka mód hasznos, életteli s ugyanakkor szakmailag megfontolt választ ad e kérdésre, valamint segítséget a Williams szindrómával élô családoknak. Illô ez a fura szószerkezet, hiszen oly zavartól beszélünk, amellyel nemcsak a gyermek él együtt, hanem az egész család s a nevelési környezet egésze. Igen ritka fejlôdési zavar ez, de mint a könyv is bemutatja, a fejlôdés meghatározóit, és lehetôségeit befolyásoló, a fejlesztôket sokszor próbára tevô átfogó mintázatokra hat ki, nemcsak egy területen, hanem az érintett gyermekek fejlôdésének egészében. A könyv nagy elônye, hogy a tudományos kutatások eredményeit, a gyakorlati tanácsokat és a nevelési optimizmust képes összekapcsolni. Jól olvasható kis káté ez, mely a drámai lemondó hozzáállás helyett a szülôkben s a nevelôkben azt a hozzáállást erôsíti, mely a »nem megy« hangsúlya helyett a »ha nem megy így, próbáljuk máshogy« hitet követi. A jó magyarított anyag a hazai Williams szindrómás fejlesztési és kutatási tapasztalatokat is felhasználja, s azokkal összhangban van. A jó társas készségek felhasználása, a személyes kapcsolatokra építés, a figyelem irányítása a tanulás során, csupa olyan tanács, mely a nevelôi környezetben cselekvési tervvé fordítható le. Ennek a fejlôdési zavarnak a lehetôségek szerinti kiegyenlítését segíti a könyv, s egyben mintát ad tágabban is arra, hogyan kell nevelôi és szülôi segédanyagokat készíteni hasonló helyzetekre.” Dr. Pléh Csaba, akadémikus, egyetemi tanár, az MTA fôtitkárhelyettese

ISBN 963 219 040 8

9 789632 190402

Az álmok valóra válnak

Recommend Documents