MENEDZSMENT
ÁPOLÁSMENEDZSMENT
Az akut myeloid leukémiás beteg kemoterápiás kezelése és ápolása Berkes Krisztina, Semmelweis Egyetem
Sok családban nehéz beszélni a rosszindulatú, daganatos megbetegedésekrôl, és megosztani az ezzel kapcsolatos érzéseket. A legtöbb embert lesújtja, ha megmondják neki, hogy leukémiás beteg. Mindenki máshogy reagál a betegségre, nincs helyes és helytelen érzelmi reakció. Ezek az érzések annak a folyamatnak az állomásai, mely során az ember megpróbálja elfogadni a betegséget. A partner, a családtagok és barátok gyakran hasonló érzéseket élnek át, és nem ritkán ugyanúgy segítségre és útmutatásra szorulhatnak, mint maga a beteg [21]. Az tûnhet a legjobb megoldásnak, ha úgy tesznek, mintha minden rendben volna. Talán nem akarják a beteget emlékeztetni a betegségre, vagy nem akarják hallani, vagy félnek. Sajnos, az ilyen komoly érzelmek tagadása még inkább megnehezíti a lelki problémák feldolgozását, míg végül a beteg teljesen elszigetelôdik. A partner, a családtagok és a barátok azzal segítenek a legtöbbet, ha figyelnek arra, hogy a beteg mit és menynyit akar elmondani. Jelen összefoglaló egy onkohematológiai osztályon összegyûlt tapasztalatokat tárgyalja olyan betegek kapcsán, akik a kemoterápia következtében aplasiásak, vagyis csökkent immunitásúak lesznek, és hosszú ideig egy steril környezetben kell megküzdeniük betegségükkel. Véleményem szerint ezeknek a betegeknek nagy szükségük van a lelki támogatásra, és gyógyulásuk elôsegítésében a kommunikáció és az emberekkel való interakció óriási segítséget nyújtanak. A leukémiás betegek sorsa, „életminôsége” az együttmûködésen alapul, csakis közösen lehet hatásosan könnyíteni a kritikus helyzeten.
AZ AKUT MYELOID LEUKÉMIA JELENTÔSÉGE, KEZELÉSÉNEK ÉS SZAKÁPOLÁSÁNAK HELYZETE MAGYARORSZÁGON Magyarországon évente valamivel több, mint 300 felnôtt betegszik meg akut leukémiában. A betegek háromnegyede akut myeloid leukémiás (AML), egynegyede pedig akut lymphoid leukémiás. Az akut myeloid leukémiás betegek életkori mediánja 59 év. Az akut lymphoid leukémia, mely a gyermekek leggyakoribb rosszindulatú betegsége, újra gyakoribbá válik. A betegek többsége betegségének elsô évében meghal vagy meggyógyul [6]. Az akut leukémiás betegek többsége 60 évnél idôsebb, ezzel szemben a közlemények többsége az idôs betegek kezelésével nem foglalkozik. Részben azért, mert az ered-
28
IME V. ÉVFOLYAM 7. SZÁM 2006. SZEPTEMBER
mények elszomorítóan rosszak, és a szerzôk többsége dicsekedni jobban szeret. A heveny leukémiás beteg meggyógyítása az egyik legnehezebb, gazdaságilag pedig a legköltségesebb (onko)hematológiai feladat, melyet olyan hematológiai centrumokban szabad és helyes végezni, ahol az ilyen beteg kezelésében kellôen tapasztalt team dolgozik, az infekciók diagnosztikájának és kezelésének feltételei, valamint az adekvát haemosubstitutio lehetôségei adottak [9]. Az akut myeloid leukémia kezelésének hazai eredményei elmaradnak a nemzetköziektôl. Vajon miért? A protokollok látszólag ugyanazok, a betegek is hasonlóak, miért nem lehet reprodukálni a megközelíthetetlennek látszó, meggyôzô eredményeket? Az akut myeloid leukémia kezelése olyan soktényezôs, hosszabb távú tevékenység, amelynek sikeréhez az egyes összetevôk egyformán fontosak, és ha csak egy is hiányzik, a többi hiába van meg. Melyek ezek? • Diagnosztika (pontos prognosztikai besorolás, komplex diagnosztika: megfelelô sejtfelszíni markerek, citogenetika, molekuláris biológiai módszerek a morfológia és citokémia mellett). • Szupportív háttér (izoláció, centrális kanül, restrikció nélkül és azonnal adható „first line” antibiotikumok, antimikotikumok, parenteralis táplálás, szûrt, irradiált vérkészítmények, egyedi, esetleg tipizált thrombocyta, gyors és hatékony infektológiai diagnózis). • Könnyen igénybe vehetô CT és egyéb képalkotó eljárások; intenzív terápiás háttér. • Korszerû protokollok átvétele, a kezelések „finomra hangolása”, a protokoll vázában nem rögzített és le nem írt, de a kimenetel szempontjából ugyanolyan fontos részletek figyelembe vétele, mint például az aplasia várható ideje, a domináló mellékhatások, a dekontamináció szükségessége és fajtája, a laboratóriumi vizsgálatok frekvenciája és kiterjedtsége, az esetleges növekedési faktor-igény, a következô terápiás blokk megkezdésének részletes feltételei stb. Mindez lehetôvé teszi, hogy egy osztály egy adott protokoll alkalmazásában rövid idô alatt nagy gyakorlatot szerezzen. • A kezelések megfelelô ütemben történô megadása: a dózisredukció feltételeinek szigorítása és pontosítása. Ha mindezek közül csak egy is hiányzik, vagy nem mûködik, az a kezelés egész addigi építményét semmissé teheti. A diagnosztikus, a kemoterápiás, a szupportív és a személyi (orvosi és nôvéri) feltételeknek egyszerre kell jelen lenniük a sikeres terápiához.
MENEDZSMENT
ÁPOLÁSMENEDZSMENT
Ma Magyarországon a fenti kívánalmaknak tökéletesen megfelelô centrum nincs, csak többé-kevésbé megfelelôek vannak. Így az a folyamat, amelynek a fentiek mellett infrastrukturális és szervezési feltételei is vannak, teljes egészében nem valósul meg hazánkban: a rosszabb eredmények ennek a következményei. Az eredmények javulása nem egy-egy csodaprotokoll vagy új citosztatikum következtében várható, hanem az akut myeloid leukémia kezeléséhez szükséges komplex diagnosztikai-terápiás rendszernek a hematológiai centrumokban a maga teljességében való megvalósításától. Értelemszerûen e feladatnak kisszámú, de a feladatra nagy fokban specializált centrum felel meg. Ahol az említett feltételek nincsenek meg, ott a beteg kezelésébe bele sem szabad kezdeni, hiszen az akut leukémiás beteg sorsa a kezelés elsô egy-két hónapjában eldôl [9].
AZ AKUT MYELOID LEUKÉMIA KORSZERÛ KEZELÉSE Az elmúlt 25 év fejlôdésének eredményeként a felnôttkori akut myeloid leukémiában szenvedô 60 évesnél fiatalabb betegek 20-40%-a intenzív kemoterápiával és/vagy csontvelô-átültetéssel véglegesen meggyógyítható. Az AML terápiája az utóbbi 30 évben sokat fejlôdött: az egykor néhány hét alatt biztosan halálhoz vezetô betegség ma már a betegek nem csekély hányada esetében véglegesen meggyógyítható. Az utóbbi egy-két évtizedben az AML terápiájának egyik legfôbb eredményeként – az eddigi citosztatikumok hatékonyabb kombinációi, illetve új vegyületek alkalmazása mellett – annak felismerése könyvelhetô el, hogy az AML nem egységes kórkép, hanem sokféle, biológiai viselkedésben, progresszióban, terápiás válaszban gyökeresen eltérô betegség „elegye“. Ezért a kezelés ma már nem képzelhetô el pontos diagnosztika, az adott betegség prognosztikai csoportba sorolása nélkül, mert az eltérô szubtípusok más-más terápiát igényelnek [9]. A kimenetel szempontjából a három legfontosabb prognosztikai faktor az életkor, a citogenetika és a terápiára adott válasz. E három tényezô hatása a választott remissziót követô terápia fajtájától (kemoterápia vagy csontvelô-átültetés) függetlenül érvényesül.
A KEMOTERÁPIÁVAL KEZELT BETEG ÁPOLÁSA A kemoterápiát a kórházi körülmények között adják. A legtöbben járóbetegként kapják a kezelést, nem fekszenek be a kórházba. Elôfordulhat azonban, hogy a kemoterápia kezdetekor néhány napot a kórházban kell tölteni a gyógyszerhatás megfigyelése és az esetleges módosítások céljából. A kemoterápia idôtartama és a kezelések gyakorisága a rákbetegség fajtájától, a kezelés céljától, az alkalmazott gyógyszerektôl és a szervezet reakciójától függ. A kemote-
rápiát naponta, hetente vagy havonta adják ciklusokban, ilyenkor a kezelés és kezelésmentes idôszakokok váltakoznak, amelyek arra szolgálnak, hogy egészséges új sejtek képzôdhessenek, és a szervezet visszanyerje állapotát [11].
A KEMOTERÁPIA MELLÉKHATÁSAI A ráksejtek a normális sejteknél gyorsabban osztódnak, ezért sok rákellenes gyógyszer kifejezetten a gyorsan osztódó sejteket pusztítja el. Minthogy vannak gyorsan osztódó egészséges sejtek is, a kemoterápia ezeket is károsíthatja. Így jönnek létre a mellékhatások. A gyorsan szaporodó normális sejtek közül a leggyakrabban érintettek a vérsejtek és az emésztôszervi sejtek (száj, gyomor, belek, nyelôcsô), az ivarsejtek és a hajhagymák. Néhány rákellenes gyógyszer más szervek (szív, vese, húgyhólyag, tüdô, idegrendszer) mûködését is érinti. Van, akinél egyik mellékhatás sem, vagy csak néhány alakul ki. A mellékhatások fajtája és súlyossága függ a kemoterápia típusától és dózisától, valamint a szervezet reakciójától. A kezelés megkezdése elôtt az orvos ismerti a leggyakoribb mellékhatásokat. A kezelések általában csak átmenetileg befolyásolják jelentôsebben az életminôséget, de különösen igénybe veszik az alkalmazkodóképességet. A kezelések közben és alatt soha nem érezheti magát tartósan igazán jól a beteg, de igazán rosszul sem, és mindvégig szükség van a kezelôorvos, a gyógyító team érzelmi támogatására. A szomatikus mellékhatások – amelyeknek erôssége az infúzióval bejuttatott citosztatikumok fajtájától és a beteg alkati tulajdonságaitól függ – igen kellemetlenek: hányinger, hányás, a szájüreg nyálkahártyájának érzékenysége, hasmenés jelentkezhet, a haj és a szôrzet jelentôsen meggyérül, kihullik, csökken a fehérvérsejtszám, nôknél dys- vagy amenorrhoea (rendszertelen vérzés vagy vérzéskiesés), férfiaknál oligo- vagy azoospermia (az ondó teljes vagy részleges spermahiánya) mutatkozhat. A hasmenés és a nyálkahártya-érzékenység táplálkozási problémákat, rossz közérzetet, míg a fehérvérsejtszám csökkenése az immunrendszer gyengülését, így a kezelések elhúzódását, esetleg kényszerû megszakítását okozhatja. A hányingert, a hányást vagy mindkettôt elôidézheti nem csak maga a kezelés, feltételes reflexszé is válhat, amely akár évekre is rögzülhet, a beteget a kórházi szagélmény hatására vagy pusztán az infúzió bekötésének gondolatára is erôt vesz a hányinger. Klinikai tapasztalatok alapján lelkileg a hajkihullás a kemoterápia egyik legkínzóbb mellékhatása, fôként nôknél az identitást, az önazonosságot kérdôjelezi meg. Néhányan attól tartanak, hogy körmeiket is elveszíthetik. Mások a testükbe juttatott gyógyszereket „idegen betolakodónak” tekintik, mivel miattuk szemük láttára deformálódik, változik testük [4]. Az utóbbi idôk kutatásai nagy elôrelépéseket jelentenek a mellékhatások megelôzését illetôen. Sok új kemoterápiás szer és kezelési módszer az eddigieknél hatékonyabban
IME V. ÉVFOLYAM 7. SZÁM 2006. SZEPTEMBER
29
MENEDZSMENT
ÁPOLÁSMENEDZSMENT
pusztítja el a ráksejteket, ugyanakkor kevésbé károsítja az egészséges sejteket [11].
A vizsgálatba bevontak nemek szerinti megoszlása: • Nô: 32 fô 64% • Férfi: 18 fô 36%
A KEMOTERÁPIA PSZICHÉS VONATKOZÁSAI
Életkor szerinti • 18-30 év: • 31-45 év: • 46-60 év: • 61 év felett:
A kemoterápiás beavatkozás testi és lelki terhei nehezek, ezért az orvos és a beteg közti bizalmas viszony igen fontos. A rossz orvos-beteg kapcsolat következtében a beteg el is utasíthatja, vagy meg is szakíthatja a kezelést. A kezelés elôtti, alatti és utáni beszélgetésekben a szokásos információkon túl különös gonddal kell tudatosítani a betegben, hogy a kezelés lényegében csak átmeneti panaszokat okoz, és ez az ára annak, hogy a beteg meggyógyuljon, vagy élete meghosszabbodjék. Vagyis: minden a beteg érdekében történik, maga a kezelés is, amely pontosan akkor ér véget, amikor elérte legjobb hatását. A kemoterápia okozta krízis, vagy krízissorozat kínzó, bár sokszor elfojtott emléknyomokat hagyhat a betegben. Lelki reakciók a depressziótól, a levertségen, a diffúz nyugtalanságon át egészen az eufóriáig számos tünetet hozhatnak létre. Azok a betegek, akik mindezekkel önerôbôl nem képesek megküzdeni, pszichoterápiás kezelésre szorulnak [4].
A VIZSGÁLAT CÉLJA Vérképzôszervi betegségekben a betegek nehezen élik meg a heveny és krónikus betegséget, amely rendszerint szakaszokban zajlik, remények és kétségek váltakozása kiséri. A diagnózis megállapítása többnyire sajátos lelkiállapot kialakulását eredményezi. A leukémia olyan többletjelentést hordoz, amellyel más, hasonlóan súlyos betegség nem rendelkezik. Tapasztalataim alapján a leukémia szó a gyógyíthatatlanságot és az elkerülhetetlen fájdalmas halál gondolatát jelenti az emberek számára. Munkám során sokszor látom a lelki bénultságot, amit a tehetetlenség okoz saját betegségükkel szemben. Kutatásom célja annak vizsgálata volt, hogy az akut myeloid leukémiában szenvedô betegek: • hogyan dolgozzák fel a betegség tényét, • hogyan viszonyulnak a kemoterápiás kezeléshez, • kire, kikre számíthatnak, igénylik-e vagy sem a segítséget. • Kezelésükben szükség van-e civil betegszervezetek, szakemberek segítségére. Ennek megfelelôen a kutatás tárgya a leukémiás beteg életminôségének vizsgálata volt, amelyhez leíró statisztikai megközelítésben a kérdôíves felmérést választottam. A vizsgálatot kérdôíves módszerrel végeztem, amelyben nyílt és zárt kérdések találhatók. A név nélkül kitöltött teszteket az anonimitást megôrizve dolgoztam fel. A mintaválasztás a célcsoportnak megfelelô volt, a vizsgáltak 18 év feletti, akut myeloid leukémiában szenvedô betegek. Összesen 60 kérdôívet osztottam ki, ebbôl 50 beteg válaszolt a kérdésekre.
30
IME V. ÉVFOLYAM 7. SZÁM 2006. SZEPTEMBER
megoszlás: 7 fô 10 fô 18 fô 15 fô
14% 20% 36% 30%
1. ábra A vizsgálatokról való tájékoztatás %-os megoszlása
A megfelelô tájékoztatás a vizsgálatokról, a betegségrôl és a kemoterápiás kezelés következményeirôl, mellékhatásairól, fontos a beteg bizalmának megôrzése és gyógyulásának elôsegítése érdekében. 32-en vélték úgy, hogy megfelelôképpen felkészítették a vizsgálatokra, 10 beteg szerint csak lényeget mondták el és 8-an a fájdalmas vizsgálatokról csak közvetlenül a beavatkozás elôtt szereztek tudomást. Tehát nem kapták meg a lehetôséget, hogy pszichésen és szomatikusan felkészülhessenek (lásd 1. ábra ).
2. ábra A betegek véleménye arról, hogy elmondták-e a kemoterápia lényegét, hatását, mellékhatásait
3. ábra A betegek bizalma a kemoterápiában
A kemoterápiára való felkészítés esetében beigazolódott, hogy a betegek többsége (18 fô) úgy vélte, hogy min-
MENEDZSMENT
ÁPOLÁSMENEDZSMENT
dent elmondtak a kemoterápiáról, így a bizalmuk az orvosok és ápolók felé megmaradt, valamint megôrizték gyógyulásba vetett hitüket (2., 3. ábra). Az onko-hematológiai osztályok mindennapjaiban is a nôvérek vannak leginkább közvetlen kapcsolatban a betegekkel, így számos helyzet adódik arra, hogy érett, segítô kapcsolat alakuljon ki a betegek és nôvérek között. A betegek – fôleg a hematológiai ôrzôben hosszú ideig elzártak – igénylik a nôvérek jelenlétét, és nem csak a szükséges ápolói feladatok elvégzéséig. Szenvedést jelent az elszigetelôdés, hogy nincs kihez szólni, nincs kivel megosztani a kínokat. Még nehezebben élik meg a szeretteiktôl, az otthonuktól való kényszerû elválást, a kórházba való létezést. Könnyebben viselik a hosszú korházi tartózkodást, ha a család nem tagadja meg a beteg súlyos állapotát, rendszeres látogatásuk elengedhetetlen a gyógyuláshoz. A steril szobában elhelyezett lelki biztonságérzete és nyugalma nagyban függ a hozzátartozók és barátok megfelelôen biztosított kapcsolattartásától, rendszeres látogatásuktól. Az eredmények alapján – 8 beteg kivételével – a steril szobában elhelyezett betegeket rendszeresen látogatták a rokonok, barátok, kollégák és a család (4. ábra).
4. ábra Kik látogatták a betegeket?
a kezelés átmeneti panaszokat okoz, minden a beteg érdekében történik. Kezelés elôtt különös súllyal van jelen a testkép megváltozásától való félelem, a kórházi környezet új emberi kapcsolataival együtt, és a bezártság. A kemoterápia megváltoztathatja a betegek életminôségét. Különösen indokolt a pszichológus szakember közremûködése ebben a helyzetben és abban, hogy a betegek el tudják fogadni állapotukat. Elôfordulhat, hogy a család, a kezelôszemélyzet, a rokonok, a barátok „kevésnek” bizonyulnak ahhoz, hogy a betegség tényét fel tudják dolgozni. Ezért kérdést tettem fel arról, hogy a betegeknek volt-e lehetôségük szakember (pszichológus, lelki gondozó) segítségét igénybe venni. Az eredmények: • Igen, de nem volt rá szükségem: 10 fô 20% • Nem, de igényeltem volna: 23 fô 46% • Nem igényeltem, mert a hozzátartozóimmal meg tudtam beszélni a betegségemmel kapcsolatos problémáimat: 17 fô 34% Csupán 10 betegnek lett volna lehetôsége szakember segítségét igénybe venni, de ôk nem igényelték. Tehát a betegek többsége igényelte volna, de nem volt rá lehetôségük. Meglepô eredményt kaptam arra a kérdésre, hogy a leukémiás betegek igénybe vennék-e civil betegszervezet segítségét, ha lenne rá lehetôség. A betegek többsége egyáltalán nem igényelné. Csupán 13 beteg igényelné, ha lenne rá lehetôsége. 5-en bizonytalanok voltak a kérdést illetôen. Felmérésem alapján láthatóvá vált, hogy az akut myeloid leukémiás betegek könnyebben viselik a betegség tényét, a hosszú kórházi tartózkodást, a kemoterápiás kezeléssel járó pszichés és szomatikus megterhelést, ha a családdal ôszinte kapcsolatuk van, ha tudják, hogy a rokonok, barátok nem fordítanak hátat (5. ábra).
Külön figyelmet érdemelnek a kemoterápiával kapcsolatos pszichés reakciók. A kemoterápia szomatikusan és pszichésen egyaránt megviseli a betegeket a kezelés során. Mégis többen vélik úgy, hogy inkább lelkileg, mint testileg viselte meg a kemoterápia (1. táblázat).
Nagyon megviselt
20 fô
Inkább testileg, mint lelkileg viselt meg
9 fô
Inkább lelkileg, mint testileg viselt meg
12 fô
Egyáltalán nem viselt meg
11 fô
1. táblázat Mennyiben viselte meg a betegeket a kemoterápia?
A kemoterápiás kezelés testi és lelki terhei nehezek, a betegeket megviselik a kínzó mellékhatások. A kezelés elôtti, alatti és utáni beszélgetésekben a szokásos információkon túl különös gonddal tudatosítani kell a betegekben, hogy
5. ábra Kitôl kapnak a betegek támogatást a kezelés során?
Azok a szakirodalmak, amelyekben részletesen írnak az akut myeloid leukémiáról, a betegek számára nem minden esetben szerezhetôk meg, a sok idegen szó miatt sokszor érthetetlen számukra. A betegek véleménye egyértelmû volt a tekintetben, hogy álljon rendelkezésre több magyar nyelvû, korszerû irodalom, amely a betegek számára is hozzáférhetô és nem utolsó sorban érthetô (6. ábra).
IME V. ÉVFOLYAM 7. SZÁM 2006. SZEPTEMBER
31
MENEDZSMENT
ÁPOLÁSMENEDZSMENT
ÖSSZEFOGLALÁS
6. ábra Van-e szüksége több, közérthetô, a betegeknek szóló tájékoztató anyagra?
Nem lehet megfeledkezni arról az érzelmi megterhelésrôl sem, ami a hematológiai ellátásban dolgozó orvosokra és ápolókra hárul. Nap, mint nap empátiával viselni és közben minden alkalommal szembesülni a bizonyosan jelenlevô halálfélelemmel, rendkívüli lelki megterhelést jelent. A félelmek a 7. ábrán látható mellékhatásokra vonatkoznak. A leukémiás betegeknek nagy szükségük van a lelki támogatásra és gyógyulásuk elôsegítésében a kommunikáció óriási segítséget nyújt. A leukémiás beteg sorsa, „életminôsége” az együttmûködésen alapul, csakis közösen lehet hatásosan könnyíteni a kritikus helyzeten.
7. ábra A kemoterápiától való félelmek megoszlásának jellemzôi a vizsgálatok alapján (több válasz volt lehetséges):
A kemoterápia nehézségei ellenére a betegek többsége – a szerzett tapasztalataik alapján – továbbra is vállalná a kemoterápiás kezelést, ha most kezdôdne a betegsége (8. ábra).
8. ábra Vállalná-e ismét a kemoterápiát a kezeléssel szerzett ismeretei alapján?
32
IME V. ÉVFOLYAM 7. SZÁM 2006. SZEPTEMBER
A leukémiás betegeket gondozó orvos gyakran tapasztalja, milyen nehéz a beteg és családja emocionális szükségleteit kielégíteni. Hasznos a kérdést nyíltan megbeszélni a beteggel és családjával, a betegnek közvetlenül felvilágosítást kell kapnia betegségérôl. Döntô fontosságú, hogy a kezelôorvos ismertesse a beteggel a betegségének természetét, következményeit. Célszerû, hogy a beteg tudja, hogy fájdalmának csillapítását az orvos is fontosnak tartja, és olyan hatásos szereket fog alkalmazni, melyek a beteg fájdalmát enyhítik. E javaslat szükségszerû következménye, hogy meg kell mondani a betegnek, van eszköz a fájdalom befolyásolására, ha a beteg kívánja azt, de a szerek kellemetlen mellékhatásokat is okozhatnak. Még ha órákon át tartott is a magyarázat és a megbeszélés a beteggel és családtagjaival, a nôvérektôl, vagy a beteg barátaitól azt hallja az orvos, hogy a beteg azt mondja: az orvos nem beszélgetett vele eleget. Ez nem szabad, hogy kellemetlen érzést okozzon az orvosnak. A haldokló betegek és családjuk gyakran nem képesek értékelni az információkat, felismerni, hogy azokat megkapták, vagy megítélni, hogy az orvos elég idôt szánt-e rájuk. Ilyenkor szükséges vállalni a többszöri beszélgetést és ismételt felvilágosítást. Meg kell kérni a beteget és családját, hogy írják le kérdéseiket. Ezekre a kérdésekre az orvosnak a lehetô legegyszerûbben és legvilágosabban kell válaszolnia. Jó néhány esetben tapasztalható, hogy amikor a szóba jöhetô kezelések egyike sem bizonyult hatásosnak, a beteg nem fogadta el azt a javaslatot, hogy fejezzék be a kezelést, hátralevô életét családja és barátai körében, lehetô legkellemesebben szeretné eltölteni. Ezek a betegek azt követelik, hogy próbálkozzanak még agresszívebb kezeléssel, még annak közlése után is, hogy ilyen kezelés nem létezik. Az ilyen tapasztalatok ellentmondanak annak a széles körben elterjedt nézetnek, hogy ebben a szituációban az orvos az, aki a beteget további – értelmetlen – kezelésekre akarja rávenni. Azt is sokan állítják, hogy az ilyen helyzet jobb tanácsadással elkerülhetô, tapasztalatok szerint azonban ez nem minden esetben érhetô el. Mindenki másképpen reagál a betegségre – nincs helyes és helytelen érzelmi reakció. Ha a beteg beszélni próbál az érzéseirôl, akkor saját magának is jobban meg tudja fogalmazni gondolatait, környezetének pedig lehetôséget ad arra, hogy megértsék ôt. Hasznos lehet, ha olyan emberrel tud beszélni, aki már átélt hasonlókat. A gyógyító személyzet nehezen képes tolerálni, hogy minden beteg másutt tart a betegsége elfogadása és feldolgozása felé vezetô lelki munkában. Meg kell értenünk, ha még „nem érti, mi a baja“, de azt is, ha éppen a totális reményvesztettség fázisában van, és ehhez idomulva kell kommunikálnunk, vigaszt nyújtanunk. Még szakmailag, pszichológiailag felkészült gyógyítóknak is nehéz nap, mint nap szembenézniük betegeik halálfélelmével, az életük végességére és értelmére irányuló kérdéseikkel. Tudni kell kezelni a betegek, hozzátartozók agresszióját, dühét is, amely a tehetetlenségbôl, reménytelenségbôl fakad és nem „direkt” a gyógyítók ellen irányul. Az onkohematológiai osztályon dolgozó egyet-
MENEDZSMENT
ÁPOLÁSMENEDZSMENT
len gyógyító sem mentesülhet attól a hatalmas érzelmi megterheléstôl, amelyek forrása a háttérben mindig ott lebegô kimondott, kimondatlan halálfélelem. Onkohematológiai osztályon dolgozóknál különösen fontos a rendszeres esetmegbeszélés, a szupervízió lehetôsége. Cél, hogy adott beteg kapcsán ne csak a lehetséges szomatikus beavatkozásokat beszéljék át, de a pszichés segítségnyújtás (terápia, lelki gondozás) formáit is, ha arra a betegnek szüksége van. Számolni kell a betegség személyiségalakító hatásával. Az egyre inkább leromló betegeknél jelentkezhet a betegség
tagadása. Az onkohematológiai betegek hozzátartozóinak lelki támogatása, megértése és elfogadása nélkülözhetetlen. Legtöbbször két részre szakad számukra a világ. Az egyik felét az jelenti, amikor látogatás van, a másik fele érdektelen, sokszor nem is tudatosulnak az események bennük. Ritkák azok az esetek, amikor a hozzátartozók érdeklôdés hiánya miatt maradnak távol. Jelen publikációt az e szempontoknak való jobb megfelelés céljából készítettem, és remélem hozzájárulhattam a gyógyítók eredményesebb munkájához.
Susan Smith: „A beleérzésre nagy szükség van a végsô és utolsó útra kísérésben, érezze a beteg, hogy a reá váró küzdelemben nem marad egyedül, hogy ezt a küzdelmet együtt fogjuk megharcolni, hogy számíthat ránk.”
IRODALOMJEGYZÉK [1] Fekete Sándor dr.: A heveny leukémiák diagnosztikája és kezelése. MHTT Híradó, 2000. december, 23. oldal [2] Hans B. Pralle dr.: Hematológia. Medicina Könyvkiadó Rt., Budapest, 1994, 2010-2040, 2110-2170. oldal [3] Hauser Balázs dr., Benedek Szabolcs dr., Palicz Tamás dr., Soltész Ibolya dr. Pénzes István dr.: Hematológiai betegek intenzív terápiájával szerzett tapasztalataink. Focus Medicinae különszám, 2000. március, 7. oldal [4] Hegedûs László: Lélektani vonatkozások a rákgyógyászatban. Rákellenes Liga, 1996, 350-370., 730., 810820. oldal [5] Hematológiai beteg kezelése. A Magyar Hematológiai és Transzfúziológiai Társaság kezelési ajánlásai. Dictum Kiadó, Budapest, 2001, 80-1500. oldal [6] Hematológiai betegségek kezelésének módszertana. Documed, Budapest, 2004, 630-670. oldal [7] Hoffbrand Pettit: A klinikai haematológia alapjai. Springer Hungarica Kiadó Kft., Budapest, 1997, 231-244. oldal [8] Petrányi Gyula dr.: Belgyógyászat – összefoglalás. 379. oldal [9] Mátrai Zoltán dr., László Elôd dr., Sas Géza dr.: A akut myeloid leukémia korszerû kezelése. Lege Artis Medicinae 9(6):440-453, 1999 [10] McLauchlan C.A.J.: Hogyan foglalkozzunk szomorú családtagokkal, és hogyan közöljük a rossz híreket. Nôvér 5. évf., 2-3. szám, 1992 [11] National Cancer Institute: Amit a kemoterápiáról tudni
kell. SpringMed Kiadó, 2002, 70., 90., 120-130. oldal [12] Onkológia 2004. Documed Kft., Budapest, 81. oldal [13] Orvostudomány I. 5. fejezet: Hematológia. Dale D.C.: A hematológiai betegségekrôl általában. A Scientific American Medicine magyar kiadása. Ecofit Kft., Budapest, 1990 [14] Orvostudomány I. 5. fejezet: Hematológia: Appelbaum F.R.: Hemopoetikus ôssejtek átültetése. A Scientific American Medicine magyar kiadása. Ecofit Kft., Budapest, 1990 [15] Orvostudomány I. 5. fejezet: Hematológia: Schrier S.L.: Leukémiák és myeloproliferatív betegségek. A Scientific American Medicine magyar kiadása. Ecofit Kft., Budapest, 1990 [16] Ormai Sándor dr.: Élettan-Kórélettan. Semmelweis Kiadó, Budapest, 2002. 83. oldal [17] Pecze Károly dr., Sas Géza dr.: Hematológia. Springer Hungarica Kiadó Kft., Budapest, 1996, 83-98. oldal [18] Riskó Á., Várady E.: Onkológiai osztályok pszichológiai légköre. Magyar Belorvosi Archivum Suppl. 1:31, 1997 [10] www.pro-patient.hu/pp/books/msd/p14/157/acute_ myel.html: Az akut myeloid leukémia [20] www.pro-patiente.hu/pp/gyogyir/970714/leukemia.html. A heveny fehérvérûség tüneteirôl [21] www.oncol.hu/psicho/onlineolv4.html. Riskó Ágnes: Tapasztalatok gyógyíthatatlan betegek és gyászolók analitikus pszichoterápiájával kapcsolatban
A SZERZÔ BEMUTATÁSA Berkes Krisztina pályakezdô ápolóként 1997-tôl dolgozik a Semmelweis Egyetem III. sz. Belgyógyászati Klinika Haematológiai részlegén. A Semmelweis Egyetem Egészségügyi Fôiskolai karán szerzett diplomát 2005-ben.
Szakmai felkészültségét folyamatos továbbképzésekkel és a fôiskolai diploma megszerzésével biztosította. Diplomamunkáját is haematológiai témakörbôl írta. Rendszeresen részt vesz konferenciákon, kongresszusokon, ahol többször tartott elôadást.
IME V. ÉVFOLYAM 7. SZÁM 2006. SZEPTEMBER
33
