Hart gezocht
Pieter van de Rest
Hart gezocht De overlevingstocht van een man die wacht op een donor
Kosmos Uitgevers, Utrecht/Antwerpen
www.kosmosuitgevers.nl www.hartgezocht.nl
© 2011 Kosmos Uitgevers B.V., Utrecht/Antwerpen Omslagontwerp: De Weijer Design BNO, Baarn Foto omslag: Bastiaan van Musscher Grafische vormgeving: Solid-ontwerp.nl Fotokatern: Hélène Wiesenhaan (Gezin 2003, For ever in love), Bastiaan van Musscher (Free man, Schuurparty 2010), Rein van der Zee (Baardman 2010) en privébezit Pieter van de Rest Tekening binnenwerk: Geert Gratama ISBN 978 90 215 4863 0 NUR 402 Alle rechten voorbehouden / All rights reserved Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze en/of door welk ander medium ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Deze uitgave is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Noch de maker, noch de uitgever stelt zich echter aansprakelijk voor eventuele schade als gevolg van eventuele onjuistheden en/of onvolledigheden in deze uitgave.
Voor Carin, Hannah, Pien en Doris ‘hoe eindeloos haar liefde is ervaar ik met mijn hart ze gaf haar leven door een ultieme daad ik voel haar elke dag’ Mijn eeuwige dank, lieve donor
Inhoud Proloog
9
Deel 1 – De aanval 15 1 ‘Yes I do!’ 17 2 Studietijd en carrière 20 3 In een fractie van een seconde 33 4 Ontmoeting met een krekel 45 5 Een speling van de natuur 65 6 Rollercoaster 68 7 Niet met patiënt in discussie treden 90 Deel 2 – Wachten 113 8 25 procent 115 9 Overprikkeld 119 10 Majorettekinderen 127 11 Hartendiefje 130 12 De Neus 145 13 Sponsorbingo 149 14 Snoekduik 151 15 Gute Nacht, Freunde 156 16 17 18 19 20 21 22
Deel 3 – Gevonden 167 Wakker worden! 169 Verpleger Schwanz 188 Quarantaine 195 Buitenaards wezen 212 Weerzien van vrienden en Hannah 219 Nierproblemen nemen toe 222 De zak van Sinterklaas 229
23 24 25 26 27 28 29 30 31 32
Afstoting Nierdialyse Verdieping De bocht genomen Thuiskomst Weer terug naar Dijkzigt Weer thuis Aanpassingsproblemen Zwitserland Lentewiede
Red een leven - Schrijf je in als donor! Actieve Donor Registratie Nawoord door A. Pieter Kappetein
237 246 254 258 268 273 276 279 286 290 295 297 300
Proloog
H
et was een bijzondere avond omdat Hannah voor het eerst bij me mocht logeren. Ik was al zes maanden opgenomen in een ziekenhuis, weg van huis. Sinds twee maanden had ik een aparte kamer in het Rijnlands Revalidatie Centrum. En omdat mijn oudste dochter kwam logeren, had ik speciaal een romantische tienerfilm gehuurd bij de receptie. De verpleging had er een bed bijgezet en er waren chips, augurken en cola. We hadden ons geïnstalleerd met de laptop als tv aan het voeteneind, op zo’n praktisch ziekenhuisuitklaptafeltje. Toen ik weken later mijn laptop weer terugkreeg in Rotterdam, zat de dvd van deze avond er nog in: A Lot Like Love, met Ashton Kutcher en Amanda Peet. Eigenlijk een slechte film, maar wel eentje om in te lijsten. Hannah had nog aan Carin gevraagd: ‘Mam, en als ze dan toevallig net bellen als ik bij papa slaap?’ Carin zei: ‘Nee joh, dat gebeurt niet, maar als het toch gebeurt, dan komt Ellen je ophalen.’ Ellen is de zus van Carin en dus de tante van Hannah. De film was net afgelopen en Hannah poetste haar tanden. Ik was daar al mee klaar en had mijn medicijnen ingenomen, waaronder dertig milligram temazepam. In die tijd was ik zwaar verslaafd aan die slaappillen. Ik slikte, afhankelijk van mijn onrust, twintig tot veertig milligram. Echt slapen deed ik nauwelijks. Het was even na elf uur en mijn mobiel ging. Dit was geen gewoon telefoontje. Ik zag het aan het netnummer, ‘010’, op mijn display. Ik voelde de zenuwen direct opkomen – zul je net zien – en nam mijn telefoon op: ‘Met Pieter.’ ‘Goedenavond, u spreekt met Van de Akker. Spreek ik met de heer
9
Van de Rest?’ Een duizeling ging door mijn hoofd. ‘Ja, daar spreekt u mee.’ En nog voor Van de Akker iets kon zeggen, hoorde ik mezelf hardop zeggen: ‘O god, daar gaan we dan, o, o, o jee.’ Rustig blijven, Piet, fluisterde ik tegen mezelf. Van de Akker zei: ‘Ik ben een van de cardiologen van het transplantatieteam. U staat bij ons ingeschreven in afwachting van een donorhart.’ ‘Ja, dat klopt, o jee, o mijn god, och jee,’ antwoordde ik. Ik was er toen slecht aan toe. Mijn hart was zo zwak dat ik niet eens kon zweten. Maar toen Van de Akker belde, brak het angstzweet me uit. Echt, binnen een minuut had ik klotsende oksels. ‘Doet u maar rustig, meneer Van de Rest, u hebt het begrepen, er is een hart voor u,’ zei Van de Akker. Naast mij stond Hannah te gillen: ‘O pap, hebben ze een nieuw hart, gaat het gebeuren? O nee, nee, nee, ik vind het eng, o pap, je mag niet doodgaan.’ Ik probeerde Hannah tot bedaren te brengen: ‘Stil maar, schat, het komt goed. Dit is goed nieuws.’ Hannah zei huilend: ‘Maar papa, ik ben zo bang.’ Complete paniek: ‘Papa, papa, papa.’ Ik legde mijn vinger tegen mijn mond en zei: ‘Ssssst!’ Ik moest me concentreren. Ik moest dit tot een goed einde brengen. Ik wendde me tot Van de Akker en sprak in mijn mobiel: ‘U hebt een bijzondere avond uitgekozen, mijn dochter is toevallig bij me. Ik lig hier in een kliniek te wachten en zij mocht vanavond voor het eerst een nachtje bij me logeren.’ Van de Akker zei: ‘Probeert u rustig te blijven.’ ‘Ja natuurlijk,’ – verdomme, het gaat echt gebeuren, ik ben rustig. Ik ademde snel en zwaar – ‘ik begrijp dat ik snel naar u toe moet komen, toch?’ Van de Akker zei: ‘Komt u maar deze kant op, we hebben voldoende tijd, we hebben de operatie om vier uur gepland. Als u nu
10
komt, dan hebben we nog ruim de tijd om alles voor te bereiden.’ Ik begreep onmiddellijk dat de donor ergens in een ziekenhuis moest liggen en hersendood was, maar nog werd beademd om het hart en andere organen in goede conditie te houden. In een flits zag ik mezelf liggen op een operatietafel, volledig geschoren als een geplukte kip en besmeerd met bruine jodium. ‘Goed, ik kom eraan, ik heb mijn spullen al klaarstaan,’ antwoordde ik. Als je op een transplantatie wacht, is het gebruikelijk om een spoedtasje met toiletspullen, een tandenborstel, scheermesjes, sloffen en een gewassen pyjama klaar te hebben staan. Alles moest nieuw én schoon en gewassen zijn om bacteriën geen kans te geven. ‘Ik zal de verpleging inlichten dat ze een ambulance moeten bellen.’ Ondertussen stond Hannah nog steeds te springen en te huilen. Ik voelde haar pijn en onzekerheid dwars door mijn blijheid en opgewonden stemming heen. Het gesprek met Van de Akker was bijna afgerond. Ik wilde Hannah het liefst vasthouden en zeggen dat het allemaal goed zou komen. Van de Akker zei: ‘Prima, dan zie ik u zo meteen.’ Terwijl ik naar Hannah keek en met gebaren haar probeerde rustig te krijgen, zei ik tegen Van de Akker: ‘Het komt goed, schat.’ Verschrikt door mijn verspreking zei ik: ‘Sorry dokter, maar mijn dochter staat hier naast me. Zij is de schat. Ik wilde u niet beledigen.’ Van de Akker zei weer: ‘Probeert u maar rustig te blijven, meneer Van de Rest. Ik zie u straks in Rotterdam.’ ‘Dank u, tot zo,’ was mijn antwoord. Ik had me nog zo voorgenomen om cool te blijven. Ik had dit telefoontje al honderd keer geoefend. Maar ik had geen rekening gehouden met mijn eigen zenuwen en zeker niet met die van Hannah. Nu kon ik me tot mijn dochter wenden, die nog steeds stond te trillen. ‘Kom eens hier, lieverd, stil maar. Het komt goed.’ Hannah zei: ‘Ik ben zo bang, papa. Waarom moet het juist nu gebeuren? Je mag niet doodgaan, hoor. Ik wil hier niet blijven, waar
11
moet ik nu naartoe?’ ‘Luister naar me, Hansje, het is juist een goed teken dat het nu gebeurt. God heeft het zo bedoeld. Nee niet God, maar het moet zo zijn, bedoel ik. En juist omdat jij er vanavond bij was, weet ik zeker dat het lukt. Je bent mijn engel, je brengt geluk. Ik weet het zeker,’ – en ik meende het – ‘het komt goed. Maar nu moet ik eerst even de verpleging bellen.’ Ik drukte op het speciale verplegersknopje op het kastje naast mijn bed. Ik stond op, deed mijn pyjama weer uit en begon me aan te kleden. Terwijl ik mijn riem vastmaakte, kwam de verpleegster binnen. Ik legde uit wat er was gebeurd, waarop de verpleegster direct naar de balie liep om een ambulance te bellen. Ik pakte mijn spoedtas en ging met mijn tas op schoot op de rand van het bed zitten. Ik had nog steeds natte oksels. Ik keek om me heen en zag mijn kamer met alle spullen die ik in de loop van de maanden had verzameld. De muren hingen vol met beterschapskaarten, foto’s en kindertekeningen. Op tafel lagen tijdschriften en kranten. Op de grond stonden twee kratten met prijzen voor de bingoavond, die ik had georganiseerd en die de volgende dag zou plaatsvinden. Verder lagen er stapels boeken, een gitaar, een kleine elektronische piano en mijn laptop. Ik moest alles achterlaten. De verpleegster verzekerde me dat ze alles goed zou opbergen en dat mijn vrouw alles kon ophalen, zodra ze tijd had. Ik belde Carin om het nieuws te vertellen: ‘Hoi lief, nou, hou je vast. Het gaat gebeuren. Ik ben gebeld. De ambulance is onderweg. Ik denk dat ik binnen een uur in Rotterdam zal zijn.’ ‘Wat een goed nieuws, ik kom direct naar het ziekenhuis. Ik zal mijn zus vragen of ze Hannah komt ophalen. Hou je taai, ik spreek je zo.’ Ze zei direct dat het ‘goed nieuws’ was. Dat had ik even nodig. Natuurlijk was het goed nieuws. Ik moest alleen nog even aan het idee wennen dat het nu echt ging gebeuren. Hier had ik maanden op gewacht. Ik had alle tijd gehad om over alle scenario’s na te denken. De risico’s waren me duidelijk. Ik had momenten waarop ik,
12
risicomijdend, dacht toch beter af te zijn met een infuusrollator in een revalidatiekliniek. Nu was het menens. Ik werd voor de leeuwen gegooid. Ik zei: ‘Dag snoes, ik hou van je.’ Ik vertelde Hannah dat Ellen onderweg was om haar op te halen. Getraind in ziekenhuisgeluiden hoorde ik de voetstappen en de brancard van de ambulancebroeders al aankomen. Het ging allemaal heel snel. Ik moest op de brancard gaan liggen en ik werd samen met mijn spoedtas naar de ambulance gereden. Hannah liep met me mee. Beneden aangekomen stonden Ellen en haar man Jouko ons al bij de uitgang op te wachten. Hannah was in goede handen. Ik werd de ambulance in gereden en had nog net tijd om iedereen een laatste knuffel te geven. Deuren dicht en we waren op weg. Dit was zeker niet de eerste keer dat ik in een ambulance reed, maar deze keer had ik een heel nieuwe bestemming. Terwijl ik met de zuster van de ambulance sprak over wat er ging gebeuren, stelde ik de volgende sms voor mijn familie en vrienden op: ‘Het gaat gebeuren, allen duimen, ik hou van jullie, ook met mijn nieuwe hart.’
13
Deel 1
De aanval
1 ‘Yes I do!’
G
iechelend van de opwinding reden we met onze gehuurde upgrade-Chevrolet weg uit de parkeergarage van het Excalibur Hotel. We hadden de nacht doorgebracht in een royal suite met jacuzzi. Daarna reden we in noordelijke richting op Las Vegas Boulevard. Het was 24 augustus 1994, onze trouwdag, we zochten alleen nog een geschikte wedding chapel. Buiten was het snikheet. De ramen waren open en de airco blies koele lucht. Carin zat met de citymap op schoot en wees de weg. We reden langs de grote casino’s van de Strip. Na enkele miles maakten de gokpaleizen plaats voor kleinere restaurants, pizzeria’s, hairstudio’s en winkeltjes. Twee blokken na Sahara Avenue passeerden we ‘The world famous Chapel of the Bells’. Carin lachte en zei: ‘World famous, nooit van gehoord. Jij?’ Ik antwoordde: ‘Volgens mij is een vriend van mij daar ooit getrouwd. Eh...’ Ik keek ongemerkt op het bord met celebrity’s. ‘Ik weet niet of je hem kent. Al Pacino?’ Carin lachte en gaf me een por in mijn zij. ‘Hé, pas op jij, straks rijden we zo bij Joe’s Tattoo Shop naar binnen,’ zei ik quasiverontwaardigd. Ik stuurde de Chevy rustig verder langs de Boulevard. Het aantal wedding chapels nam snel toe. Overal stonden kleine kerkjes met bloemenperken en grote welkomstborden. Ik zei: ‘Dit wordt nog moeilijk kiezen.’ Carin zei: ‘Ik heb gelezen over een kapelletje met een Elvis als dominee. Laten we daarnaartoe gaan.’ Drie blokken na Charleston Boulevard zagen we het mooiste kerkje van de hele Strip. Op het blauwe bord stond Graceland Wedding Chapel. ‘Hier moet het zijn,’ zei ik en ik parkeerde de Chevy voor het kerk-
17
je. We keken elkaar aan en zeiden lachend: ‘Yes, I do!’ We wilden graag trouwen, maar niet met alle officiële plechtigheden in Nederland. Geen stijve recepties, bruidstaart, huilende tantes en een smokingfeest. Carin was drie maanden zwanger – ja gepland – en we waren naar Las Vegas gekomen om te trouwen zonder poespas. Op het dak van het Graceland-kerkje zat een lange, magere klusjesman op zijn knieën. Met zijn rechterhand streek hij een zwarte haarlok naar achteren. Hij had een paar spijkers in zijn mond en sloeg die met een hamer in het dak. Hij groette ons vriendelijk en wees met z’n vinger in de richting van de receptie. Daar werden we verwelkomd door een oudere dame. ‘We are honoured to have you here,’ zei ze met een lieve glimlach. Ze liet ons een fotoboek zien en ze vertelde uit welke huwelijkspakketten we konden kiezen. Omdat Elvis op het dak zat, konden we het Elvis-pakket vandaag wel vergeten. We kozen voor het standaardpakket met video. De dienst zou worden geleid door reverend Brown. De vrouw van de receptie was zo vriendelijk voor ons te getuigen. Carin zag er stralend uit in haar afgeknipte spijkerbroek met moneybelt. Haar zwangere lichaam toonde de eerste tekenen van verandering. Haar jonge borsten waren groter dan normaal en stonden fier en sterk vooruit. Haar blonde haar was gebleekt door de zomerzon en haar gezicht had zachte trekken. Aan haar blauwe ogen kon iedereen zien dat ze lekker in haar vel zat. Haar roots liggen in de Achterhoek maar ze had zo uit Zweden kunnen komen. We werden meegenomen naar het kleine altaar. Achter ons was het gangpad, met aan weerszij een achttal lege bankjes keurig op een rij. Dominee Brown, een statige Afro-Amerikaanse man, gaf ons een hand en vroeg met zijn donkere stem: ‘Do you want me to marry you in the name of God, or should I say, in the name of Love?’ Aangenaam verrast door deze mogelijkheid, antwoordden we beiden tegelijk: ‘In the name of Love’. De ceremonie ging gepaard met de bekende bruidsmars, ‘Daar komt de bruid’, van Mahler. Tot nu toe had alles
18
op een grap geleken. Maar toen dominee Brown zich tot ons wendde, voelde ik plotseling de ernst van dit moment. Ik keek opzij en zag de natte ogen van Carin. Dominee Brown vroeg: ‘Peter, do you take Caren to be your wedded wife, to have and to hold from this day forward, for better for worse, for richer for poorer, in sickness and in health, to love and to cherish, till death do you part? What is your answer?’ ‘Yes, I do.’ Ik had ja gezegd! Terwijl ik het deed vond ik het specialer dan ik vooraf had gedacht. Ik had me voor eeuwig verbonden. ‘And Caren, do you take Peter, to be your wedded husband, to have and to hold from this day forward, for better for worse, for richer for poorer, in sickness and in health, to love and to cherish, and to obey, till death do you part? What is your answer?’ Carin keek verstoord naar dominee Brown. Ze wachtte even en zei: ‘Okay, I do, but without the obey. So no obey, okay? ’ Brown knikte en zei: ‘As you wish young lady.’ ‘Do you have the rings?’ Het was net televisie. Brown zei ten slotte: ‘I now pronounce you man and wife, in the name of Love.’ We bedankten de dominee en onze getuige en verlieten de Grace land Wedding Chapel. Elvis was verdwenen. We lieten het huwelijk inschrijven bij the House of the State of Nevada. Daarna verlieten we de stad en reden richting het zuiden. Lachend deed ik mijn Sinatraimitatie: ‘L, is for the way you look at me, O, is how you won’t obey me, V, is very very extraordinary, E, is even more that anyone that you adore can love...’ We lieten de woestijn van Las Vegas achter ons. De zon stond laag en na twee uur rijden stopten we bij een camping. We vonden een mooi plekje aan een klein meer. Bij de supermarkt kochten we vis, tomaten en brood. Even later zaten we met een gegrild visje bij een klein kampvuur. Het leven was volmaakt.
19