NIEUWSBRIEF
06
JAARGANG 7 - MAART 2016
Alle gemeenten in Noord-Brabant dementievriendelijk in 2020 Noord-Brabant is koploper in Nederland voor wat betreft het aantal dementievriendelijke gemeenten. Er zijn inmiddels 26 gemeenten in deze provincie die meewerken aan deze beweging. Wat is dat eigenlijk en waarom zijn er in Brabant zoveel en waarom doen gemeenten hier aan mee? En wat moet een gemeente doen om dit predicaat te krijgen? In dit artikel leest u hier meer over. Wat is een dementievriendelijke gemeente? Een dementievriendelijke gemeente is een samenleving die erin slaagt kwetsbare burgers met dementie zorg te bieden en een plek in de samenleving te laten behouden. Mensen gaan op een ontspannen met elkaar om en er is volop plaats voor mensen die ‘anders’ zijn. Een ‘dementievriendelijke’ gemeente is een ‘mensvriendelijke’ gemeente.
kunnen als hij de diagnose dementie krijgt? Wat zou een voetbalclub kunnen doen voor Piet om hem bij de club betrokken te laten zijn? Dat kan bijvoorbeeld door te zorgen dat Piet kan blijven komen en welkom is bij de club. Waarom zou een gemeente dementievriendelijk moeten worden? Noord-Brabant is een van de meest vergrijzende provincies van Nederland. Door de vergrijzing zal de komende jaren het aantal mensen met dementie fors gaan toenemen. Op dit moment hebben ruim 38.000 mensen in Brabant dementie en de schatting is dat het aantal mensen met dementie in 2030 zal stijgen naar ongeveer 61.000. En landelijke schattingen laten meer dan een verdubbeling zien van het aantal mensen met dementie in 2050. lees verder op pagina 2
Waar moet u dan aan denken? Stel dat Piet al jarenlang lid is van de voetbalvereniging en dat hij elke zondag langs de lijn staat bij de voetbalwedstrijd van zijn kleinzoon; waarom zou dat niet meer
Inhoud
Column
1. Alle gemeenten in Noord-Brabant dementievriendelijk in 2020 // 2. Digitale dagaanduiding // 3. Column // 4. GPS voor dementie // 6. Boekenaanraders // 7. Feestje creatieve werkplaats // 7. Gedicht // 8. ‘Blijven meedoen’
PETER SCHILDER HEEFT DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER EN IS SINDS 2015 ONZE VASTE COLUMNIST.
Vervolg pagina 1
Nou is die stijging van het aantal mensen met dementie niet alleen het probleem. Er zijn een aantal redenen waarom we aan dementievriendelijke gemeenten zouden moeten werken. Een eerste reden is dat er een ongekende transformatie plaatsvindt van ons zorgsysteem. Per 1 januari 2015 was onder andere de transitie van de AWBZ naar de Wmo. De gedachtegang achter deze verandering is dat we allemaal thuis zullen blijven wonen. Deze transitie ging ook gepaard met bezuinigingen. Een tweede reden is dat op dit moment 70% van de mensen met dementie gewoon in de wijk woont en dat aantal zal in de toekomst groeien naar 80 %. In het nieuwe beleid wordt er een groter beroep gedaan op het eigen netwerk zoals mantelzorg en familie. Maar ook burgers zullen steeds meer zorg moeten leveren aan mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben. En hoe we er dan voor kunnen zorgen dat mensen met dementie zo lang mogelijk gewoon kunnen blijven deelnemen aan de samenleving? In een dementievriendelijke gemeente werkt een grote diversiteit aan organisaties, verenigingen, ondernemers en vrijwilligers samen om het leven van mensen met
dementie aangenamer te maken en om het meedoen te realiseren. Wat moet een gemeente doen? In Brabant werken al 26 gemeenten mee aan deze beweging om dementievriendelijk te worden maar daar is echter geen blauwdruk voor. In iedere gemeente wordt een lokaal netwerk gevormd van verschillende partijen en elk lokaal netwerk bepaalt zelf haar acties en per gemeente kan dat actieprogramma verschillen. Zo wordt er in de ene gemeente gewerkt aan het taboe doorbreken en zet een andere gemeente meer in op het vergroten van de kennis over dementie bij verenigingen en wordt bijvoorbeeld het personeel van alle winkels geschoold hoe ze mensen met dementie beter van dienst kunnen zijn. De ambitie is dat in 2020 alle Brabantse gemeenten aan deze beweging meewerken. Dat betekent dat er nog 40 gemeenten zich mogen gaan aansluiten! Voor meer info: www.dementievriendelijk.nl of E-mail
[email protected]
Digitale dagaanduiding voor mensen met dementie In de beginfase van dementie staat het zelfvertrouwen van een persoon met dementie onder druk. Klokkijken en lezen van de krant lukt minder goed - mede door de kleine letters en cijfers. Ook merkt u als familie dat uw partner, ouder onzeker is over welke dag het is en twijfelt over afspraken. Steeds hetzelfde antwoord op dezelfde vraag kost u extra energie en kan leiden tot irritaties. Dementieconsulenten raden aan om vanaf een vroeg stadium van dementie dit hulpmiddel op een opvallende plek te plaatsen. De digitale dagaanduiding ( IMemorizer) is een belangrijke aanvuling op de realiteitsbenadering die gehanteerd wordt bij beginnende dementie. Door middel van het continue herhalen van informatie over het hier en nu met behulp van de digitale dagaanduiding, wordt een persoon met beginnende dementie ondersteund om zo lang mogelijk grip te houden op de realiteit. De iMemorizer is eenvoudig te bedienen. U hoeft alleen de stekker in het stopcontact te steken. De iMemorizer laat 24 uur per dag duidelijk in grote letters en cijfers automatisch de dag, datum en het dagdeel zien, bovendien functioneert het ‘s nachts als nachtlampje en herkenningspunt langs het bed. Nu blijvend in prijs verlaagd € 125,00.
2
“Nee nee”, zei de man, “gewoon spreken zoals u gewend bent.” Aanvankelijk was het een makkie. Ik kon alles makkelijk verstaan, maar gaande weg werd de stem zachter en moest ik mij echt inspannen en me goed concentreren. Ik bereikte echter vrij spoedig het punt, dat ik het niet meer zeker wist, dat wat ik meende te horen óók zo tegen mij was gezegd. De deur van de cabine werd geopend en ik kreeg het verzoek om uit te stappen en mee te lopen. Wij gingen een kleine kantoorruimte in met een bureau met er voor twee stoelen en er achter een bureaustoel.
Jaren geleden werd ik geconfronteerd met mensen die steeds zachter gingen praten. Alleen als zij het woord rechtstreeks tot mij richtten waren zij te verstaan. Soms werd ik aangestoten of werd een hand op mijn schouder gelegd opdat ik mij zou omdraaien in de richting van de spreker. Zo had ik in toenemende mate te maken met informatie-achterstand. Ik vond dat irritant en wanneer ik weer eens in zo’n situatie verzeild raakte maakte ik opmerkingen over het feit, dat heden ten dage niet meer normaal gesproken werd, doch dat slechts in de meeste gevallen wat onduidelijk gebrabbel werd uitgestoten. Men lachte dan maar wat en in de meeste gevallen kwam het gesprek toch op gang. Maar gaandeweg kreeg ik dan toch weer moeite om goed te horen waar het overging. Omdat ik er moe van werd om steeds maar weer te vragen om toch wat duidelijker te spreken, knikte ik maar wat als men mij vragend aankeek. Dat resulteerde op den duur in telefoontjes waarin werd gevraagd waarom ik niet op een afspraak was verschenen, of dat ik nog van plan was om te komen. Omdat deze situaties zich in toenemende mate voordeden, legde ik - na het zoveelste verwijt - het probleem aan mijn huisgenoten voor. Ik gaf bijvoorbeeld aan, dat ik in het geheel geen moeite had om mijn echtgenote te verstaan. Er werd mij toen verteld, dat zij een uitzonderlijke heldere stem had en heel goed articuleerde. Bovendien - zo legde men mij uit - is een gesprek in een rustige huiskamer wel heel iets anders dan in een rumoerige omgeving. Ondanks het feit dat ik er wat lacherig over deed als ik op m’n schouder werd getikt met daarbij de vraag waarom ik niet reageerde op een zo juist gemaakte opmerking, kwam ik gaande weg tot de conclusie dat er toch wat met mijn gehoor aan de hand was. En zo geschiede het, dat ik met mijn echtgenote bij een opticien in de winkel was. Haar ogen moesten worden opgemeten en terwijl zij in een stoel vóór het apparaat plaatsnam, zei zij tegen de medewerker of zij niet tegelijkertijd eens konden testen hoe het met mijn gehoor gesteld was. Zij was het beu om steeds twee of drie keer hetzelfde tegen mij te zeggen omdat ik haar niet verstond. Binnen een mum van tijd zat ik geïnstalleerd in een stoel in een geluidsdichte cabine met een koptelefoon op mijn hoofd. Voordat ik de koptelefoon op mijn hoofd kreeg, deed men mij het verzoek datgene dat ik hoorde hardop na te zeggen. Wat lacherig maakte ik de opmerking of ik extra hard en duidelijk moest praten.
In een van de stoelen vóór het bureau was mijn echtgenote gezeten. Zij keek mij vragend aan. “Tja” zei ik “Ik kon alles goed horen, maar toen mijnheer “ik knikte naar de man die achter het bureau had plaats genomen “zachtjes ging praten, kon ik hem natuurlijk niet goed meer verstaan!” De man glimlachte en zei: “Ik ben niet zachtjes gaan praten maar minder hard. Dat betekent dat er iets met uw gehoor aan de hand is. Dat is echter makkelijk op te lossen door het gebruiken van hoorapparaten.” Ik wilde protesteren maar de opticien hief zijn hand op en zei: “Laat u mij nu even uitpraten. Ik wil u uitleggen wát er met uw gehoor aan de hand is en wat er aan te doen is zodat u weer zoals vroeger aan gesprekken kunt deel nemen en kunt horen wat op de tv wordt gezegd zonder het volume extra open te draaien!” Hij keek mij zwijgend aan. “Vooruit dan maar” zei ik ten slotte. 3
GPS voor mensen met dementie
Spotter Sinds enige tijd maken een aantal mensen met dementie in onze praktijken gebruik van de GPS-tracker ‘de Spotter’. Zij zijn daar heel enthousiast over en daarom wat meer informatie over de Spotter. Bent u van plan de Spotter aan te schaffen en wilt u weten hoe deze werkt in de praktijk? Dan mag u bellen naar mevrouw van Dijk, 06 518 800 79. Zij gebruikt de spotter en kan u daar meer over vertellen.
Keuze hulp GPS-systeem voor mensen met dementie (bron: Vilans december 2015)
De inzet van GPS voor mensen met dementie is niet nieuw. Het is een goed hulpmiddel om autonomie langer te behouden. Maar wat is nu een goed werkend systeem voor u. Er is veel keus en er is veel verschil in kosten die er aan verbonden zijn. Vilans heeft hier onderzoek naar gedaan en wij willen een samenvatting met u delen. GPS is de meest gebruikte methode voor buitenshuis lokalisatie. De persoon moet hiervoor permanent een zender bij zich dragen (aan de broeksriem of in een horloge).
men met de drager. Wilt u contact met de drager van de Spotter GPS-tracker, dan is ook dit mogelijk. Als iemand zich bijvoorbeeld in een vervelende situatie bevindt en op de SOS-knop heeft gedrukt, belt u via de app. naar de Spotter. Deze gaat over en de drager neemt op. Makkelijk als iemand geen telefoon heeft en contact met u wilt. Veiligheidszones instellen Stel een zone in waar binnen de Spotter GPS-tracker moet blijven. Op het moment dat de zone dan toch wordt verlaten, ontvangt u hier direct bericht van via uw Smartphone. Ter illustratie: u stelt een zone in om de wijk waarin u woont, op het moment dat de Spotter GPS-tracker de wijk verlaat ontvangt u direct bericht.
Nooit meer ongerust met Spotter Een zeer gebruiksvriendelijke GPS-tracker, compact, lichtgewicht en daarom gemakkelijk mee te nemen. U geeft de Spotter mee aan de persoon met dementie en u weet altijd de locatie. En bent u onderweg? Dan gebruikt u de gratis app voor de smartphone en tablet.
Kosten De Spotter kost € 69,99 en kan alleen via de website van het Kruidvat besteld worden.
De zorgriem met alarmknop
Tips en valkuilen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers bij het gebruik van een GPS • Begin op tijd met het gebruik van een GPS-systeem • Houd rekening met de specifieke context of problematiek bij het kiezen van een GPS • Houd er rekening mee dat (sommige) GPS-zenders onwenselijk stigmatiserend kan zijn • Test het systeem vooraf goed uit, en maak indien dit beschikbaar wordt gesteld gebruik van een test kit • zorg voor formele routines rondom GPS-tracking • zorg dat de persoon de zender ook daadwerkelijk met zich meedraagt • controleer regelmatig de werking van de apparatuur
• houd er rekening mee dat veel systemen een slechte werking hebben binnen de muren van een instelling. • realiseer je dat het gebruik van een GPS-locatiesysteem de risico van dwalen niet (geheel) wegneemt • evalueer regelmatig of het gebruik van een GPS-locatiesysteem nog een geschikte en veilige maatregel is. Het hele onderzoeksrapport kunt u vinden op de website van Vilans en op de website van de Geheugenwinkel. Het is ook in geprinte versie te verkrijgen in de geheugenwinkel. Check de websites: geheugenwinkeltilburg.nl of domoticawonenzorg.nl/dwz/dementie-thuis-gps
Online locaties bekijken Bekijk locaties online of via de app voor de smartphone en tablet. De Spotter GPS-tracker verstuurt tijdens beweging automatisch elke 60 seconden de locatie, bij stilstand elke 30 minuten. Alle locaties kunt u 24 uur lang terugkijken. SOS-alarm in geval van nood In geval van nood kan het SOS-alarm op deze GPS-tracker worden ingeschakeld, door vijf seconden op de SOS-knop te drukken. Dit maakt het apparaat zeer geschikt voor ouderen die bijvoorbeeld hulpbehoevend zijn. De aan het apparaat gekoppelde gebruiker ontvangt direct een SOS-melding, inclusief de locatie van de GPS-tracker. Deze kan vervolgens via de app bellen en meteen contact opne-
De spotter van het kruidvat
Kruidvat Spotter
Go Live Phone
De Vlinder
Test GPS-systemen door Vilans
Vergelijking van verschillende geteste GPS-systemen
Functie
Zorgriem met alarmknop
Zorgriem zonder alarmknop
Wuzzi Alert
Keruve
1. Actie na indrukken Spreek-luisterverbinding Bericht en spreek-luister- alarmknop verbinding
Bericht
Bericht
Bericht
2. Spreek en luisterverbinding mogelijk
Ja
Nee
Ja
Ja
Nee
Ja
ja
3. Te volgen via
Online portaal
Online portaal
Online portaal en mobiele app
Online portaal en mobiele app
Draagbare device
Online portaal
Mobiele app
4. Instellen veilige zone
Met leverancier
Met leverancier
Variabel
Meerdere cirkels
Cirkel
Cirkel
Cirkel
5. Weergave batterijpercentage
Nee
Nee
Nee
Ja
Ja
Ja
Nee
6. Waarschuwing bij laag batterijniveau
Nee
Nee
Ja
Ja
Nee
Ja
Nee
7. Meerdere contactpersonen
Nee
Nee
Ja
Ja
Nee
Ja
Ja
8. Optionele koppeling met alarmcentrale
Ja
Ja
Ja
Nee
Nee
Nee
Ja
9. Terugzien van eerdere locaties
Ja
Ja
Nee
Ja tot 24 uur
Nee
Ja tot 30 dagen
Nee
10. Automatische update van locatie
Ja
Ja
Optioneel
Ja
Nee
Ja
Nee
11. Gemiddelde duur tot locatie
75 seconden
63 seconden
138 seconden
20 seconden
48 seconden
67 seconden
26 seconden
4
5
Boeken Aanraders
Gedicht Verborgen woord
Voorlezen is weer in …
Ma Door: Hugo Borst Al drie jaar verzorgt hij zijn zesentachtigjarige moeder, die aan dementie lijdt. Op ontroerende en vaak geestige wijze schrijft hij over de ingrijpende gevolgen van haar aftakelende geest. Ook beschrijft hij hoe de onvermijdelijke verhuizing naar een verpleeghuis verloopt. Intussen haalt hij herinneringen op aan zijn jeugd en aan zijn moeder in betere tijden. Ma is een liefdevol en prachtig geschreven portret van een moeder en haar zoon. Ma zit hier nu drie weken en elke dag is het raak. Liever zou ik eventjes niet meer gaan. ‘Het is hier verschrikkelijk,’ zegt ze. Dan zwijgt ze. Ostentatief. Ik leg mijn hand op haar knie. Ze wijst naar de bovenkant van haar hoofd en zegt: ‘Je kan beter mijn kop inslaan.’ ‘Dan kom ik in de gevangenis, ma.’ ‘Dat is waar,’ zegt ze en ze peinst en dat doe ik ook, peinzen. Peinzen over haar hunkering naar een genadeklap. € 17,50
De Nationale Voorleesdagen hebben plaats gevonden van 27 januari t/m 6 februari. In het hele land werden activiteiten georganiseerd die het (voor)lezen bevorderen. Ook voor je naaste met dementie is voorlezen een manier om samen prettige momenten te beleven. Aanleiding voor ons om dit onderwerp onder de aandacht te brengen. Samen met je naaste een boek doorbladeren, voorlezen en herinneringen oproepen. Het helpt om contact te maken en samen plezier te hebben. Ga je naar de bibliotheek, let er dan op dat je boeken kiest met: - korte verhalen met beeld erbij - verhalen waar weinig personages in voorkomen - een chronologisch opgebouwd verhaal - niet te lange zinnen We geven je een aantal tips van boeken die geschikt zijn om samen te lezen en beleven: • Een hart vol verhalen van Desirée van Keulen. Twaalf herkenbare voorleesverhalen voor iemand die de periode 1920-1950 bewust mee heeft gemaakt. Je kunt het boek bestellen op youbedo.com. • Grootmoeder vertelt … van Corrie Deijl van Zaanen. Herkenbare verhalen van vroeger. • Tine’s lenteboeket en Oma’s vogelhuisje van Andrea en Frouwke Oostijen. Prentenboeken speciaal voor je naaste met dementie die is opgegroeid in de jaren 1930-1940.
De dag door met dementie Door: Anneke van de Plaats Dit boek maakt helder wat er gebeurt in het hoofd en in het leven van iemand met dementie. Onder andere dat denken, kiezen en zelfstandig handelen opeens niet meer gaan. Vervolgens volgt uitleg hoe je hiermee om kunt gaan. Praktische tips illustreren hoe je een prettiger en meer ontspannen omgang met mensen met dementie kunt hebben. € 19,95
Heb jij ervaringen met bepaalde titels van boeken, verhalen en prentenboeken die je anderen ook gunt? Deel ze dan met de Geheugenwinkel Tilburg. E
[email protected]
ach toe, zit in mijn hoofd, kan ’t niet zeggen, ligt op mijn lippen, hoe zeg je ’t nou, weet je nog niet wat ik bedoel, toe nou, achterin de tuin, heel groot, wel zo…! weet je ’t nou…? je hebt nog geholpen, je was erbij, achterin de tuin, heel groot….! ik kom er niet op, jij moet ’t weten, zo groot wel…! Ach, laat maar zitten…! Je bedoelt toch niet de rododendron? Hoe zei je…? Rododendron! Rodo…ja, die…! Dat heb ik toch net gezegd!
Creatieve Werkplaats heeft een bescheiden feestje in het verschiet De Creatieve Werkplaats bestaat 15 mei twee jaar. Nog geen jubileum dus maar toch voldoende redenen voor een klein verjaardagsfeestje. Bezoekers van het eerste uur hebben de werkplaats langzaam zien groeien en genieten met elkaar van een volle en gezellige ochtend. Het is niet alleen de creatieve invulling die er voor zorgt dat steeds meer mensen op donderdag hun weg naar de werkplaats aan het Wilheminapark vinden. Het is ook de sfeer die hen doet blijven komen. Zo zegt een van de mantelzorgers: Mijn vader was geneigd wat te isoleren. Op de werkplaats zie ik hem niet alleen weer in gesprek met anderen maar hij heeft weer plezier en ik zie hem volop lachen.
Uit de bundel ‘Grijs licht’ van Bob Tiesema
Femke komt met haar vader (foto hierboven), een voormalig architect, een maquette bouwen van het, door hemzelf ontworpen, ouderlijk huis. Zij was op zoek naar een vorm van dagbesteding die ook echt bij haar vader past. Op de werkplaats vindt hij gelijkgestemden en kan weer aan de slag met zijn creatieve inborst. Daarnaast verdient het een feestje, dat onze onmisbare vrijwilligers wekelijks klaar staan om onze deelnemers op enthousiaste en professionele wijze ondersteunen. Fiona een van hen, omschrijft het als volgt: de totale groep voelt als een warm bad, er is veel onderlinge waardering, saamhorigheid en respect naar elkaar. We vullen elkaar daar waar nodig aan.
Deze boeken lenen? Deze boeken kunt u lenen via de Geheugenwinkel voor slechts € 1,00 per boek.
De creatieve werkplaats is een initiatief van Alzheimer Nederland en biedt mensen met dementie en hun mantelzorgers op donderdag een kunstzinnige ochtend. Informatie vindt u in de folder die verkrijgbaar is in de Geheugenwinkel. 6
7
Geheugenbeurs ‘Blijven Meedoen’ ALZHEIMER NEDERLAND AFDELING MIDDEN-BRABANT EN DE GEHEUGENWINKEL TILBURG HEBBEN OP 21 NOVEMBER 2015 ONDER DE NAAM ‘BLIJVEN MEEDOEN’ EEN GEHEUGENBEURS GEORGANISEERD. DE BEURS WERD GEHOUDEN OP KONINGSVOORDE EN IS BEZOCHT DOOR MENSEN MET DEMENTIE EN HUN MANTELZORGERS, MAAR OOK DOOR PROFESSIONALS EN SENIOREN.
De bezoekers van de beurs konden deelnemen aan een voorlichtingsbijeenkomst over hoe je langer kunt blijven meedoen. Phil Mutsaers, dementieconsulent, vertelde vanuit het dagelijkse leven van mensen met dementie welke ondersteuning en hulpmiddelen behulpzaam kunnen zijn. Wat is specifiek voor mensen met dementie belangrijk. Hoe kun je als naaste hulp bieden zodat de persoon met dementie zolang mogelijk kan blijven functioneren. Phil liet tijdens de lezing ook voorbeelden zien uit de Geheugenwinkel. Ze vertelde over waar je bijvoorbeeld de agenda neerlegt of het klokje plaatst dat de persoon met dementie steeds herinnert aan de tijd en de dag waarin hij leeft. Een andere lezing die deze dag plaatsvond ging over technologie en dementie. Eveline Wouters verbonden aan Fontys Hogeschool doet met studenten veel onderzoek naar technologie voor mensen met dementie, Wat versta je onder technologie. Wat bestaat er zoal wat je eenvoudig kunt gebruiken.
Denk aan een robotstofzuiger, grasmaaier of een iPad. Steeds meer mensen gebruiken de iPad omdat hij gemakkelijk in gebruik is. De persoon met dementie kan met de iPad eenvoudig in contact komen met hun naasten bijvoorbeeld door te skypen of gebruik te maken van facetime. De iPad wordt ook vaak gebruikt om samen een spel te spelen zoals Wordfeud. Op subtiele wijze kun je zo contact hebben zonder dat je elke dag hoeft te bellen. Dit kan voor zowel de mantelzorger als voor de persoon met dementie een prettige ondersteuning zijn. Maar ook GPS-systemen kunnen mensen met dementie helpen om zo zelfstandig mogelijk te kunnen blijven functioneren. Bezoekers van de beurs bezochten verschillende stands met informatie rondom dementie. De informatie die te vinden was varieerde van ‘hoe langer blijven meedoen? tot voeding en beweging tot het belang van natuur. Het was rustig op de beurs waardoor mensen voldoende aandacht kregen van de standhouders, iedereen kon hun vragen stellen. Als afsluiting van de beurs heeft Harri Aarts, voorzitter van Alzheimer Nederland afdeling Midden-Brabant, een uiteenzetting gegeven over dementievriendelijke gemeente. Dit is een maatschappelijke uitdaging waar we samen graag aan meewerken. Met een koor samengesteld door de aanwezigen onder leiding van Esther Barten werd het geheel gezellig afgesloten. Wij kijken terug op een leerzame beurs en willen iedereen die hieraan heeft meegewerkt hiervoor bedanken. 8