MASARYKOVA UNIVERZITA V BRNĚ PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY
Aktuální situace v rané péči o těžce nedonošené děti Bakalářská práce
Brno 2006
Vedoucí bakalářské práce : PhDr. Mgr. Markéta Heroutová
Vypracovala : Petra Huttová 1
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a byla zpřístupněna ke studijním účelům.
……………………………………
2
Obsah
1. Úvod
2. Raná péče
1
2
2.1.
Význam včasné rané péče
2.3.
Raná péče v České republice
4
Respirační selhání
6
Mozková (cerebrální) problematika
8
2.2.
Specifika speciálně pedagogické péče v raném věku
3. Problematika těžce nedonošených dětí 3.1.
3.2.
Retinopatie nedonošených
3.4.
Některé další komplikace ovlivňující zdravotní stav
3.3.
a další vývoj nedonošených dětí
4. Možnosti stimulace a rehabilitace u těžce nedonošených dětí
2
3
5
8
10 11
4.1.
Podpora rozvoje řeči a logopedická intervence
4.3.
Podpora rozvoje zraku
5.1.
Reakce rodičů na postižení dítěte
15
5.3.
Osobnost dítěte s postižením
16
4.2.
Fyzioterapie dětí s rizikem rozvoje motorického postižení
5. Dítě s postižením a jeho rodiče 5.2.
Vztah matky a dítěte - krize rodičovské identity
5.4.
Zvláštnosti výchovy dítěte s postižením
6.1.
Východiska z teoretické části
6.3.
Popis výzkumného vzorku
6. Úvod k výzkumné části 6.2.
6.4.
13
14
16 18
19
19
20
Výzkumné otázky
22
7.1.
Výpovědi matek těžce nedonošených dětí
7.3.
Výpovědi odborníků na ranou péči
Výpovědi lékařů
8. Výsledky výzkumu dle výzkumných otázek 9. Diskuse 10. Závěr
12
Cíle a metody výzkumu
7. Rozhovory s respondenty 7.2.
11
Literatura
20
22
22
30
32
36
42
43
45 3
1. Úvod Naprostá většina rodičů považuje narození zdravého dítěte za samozřejmost. Závažné
problémy a komplikace během těhotenství a při narození dítěte představují pro rodiče velkou
psychickou zátěž. Je-li navíc ohrožen i další vývoj dítěte a jeho zdraví, znamená tato situace
pro rodiče obrovskou životní zkoušku, kterou logicky každý rodič nemusí zvládnout podle svých představ. Je tady však dítě, které potřebuje své rodiče, jejich péči a lásku.
Jako 23leté dívce, úspěšné v zaměstnání, šťastně vdané, ekonomicky soběstačné, milující
cestování a aktivní život se mi 2,5 měsíce před termínem porodu narodila holčička. Prožila
jsem nejhorší období svého života, které mi obrátilo život naruby. Místo radosti z krásného a zdravého dítěte, jsem prožívala (a občas ještě prožívám) úzkost, obavy, nepochopení,
vztek, zoufalství, strašnou nejistotu a strach z budoucnosti. Také naději, že to všechno nakonec dobře dopadne - pokud se společně osudu postavíme, tak to přece musí dobře
dopadnout! Dnes je dceři 6 let a má dětskou mozkovou obrnu. Je závislá na pomoci jiných lidí. Udělaly jsme spoustu práce - mnohé problémy překonaly a další se zase objevují. Rozpadlo se mi manželství, dramaticky se mi snížila životní úroveň, jsem závislá na pomoci
státu a druhých lidí, nemohu se věnovat svým dřívějším zájmům. Na druhé straně jsem
zjistila, že mám výborné přátele, rodinu a že je na světě mnoho dobrých lidí. Mám pocit, že jsem posledních 6 let dělala nejsmysluplnější práci ve svém životě, která mě přivedla i ke
studiu speciální pedagogiky. Celé toto období bych charakterizovala jako boj - boj za
budoucnost své dcery. Zkusit všechny způsoby, jak ji umožnit, aby se v rámci možností
dostala ve svém vývoji co nejdále. Poznala jsem mnoho lékařů, psychologů a jiných odborníků, kteří nám velmi pomohli. Ale téměř všechny informace a kontakty jsem získala
na základě vlastní aktivity. Mám na mysli především péči jinou než medicínskou psychologickou, speciálně pedagogickou, alternativní metody a terapie.
Cílem této práce je podat odborný a pokud možno objektivní pohled na tuto
problematiku. Co představuje těžká nedonošenost pro další vývoj dítěte? Jaké jsou pocity a reakce rodičů? Jaká je role a vzájemná spolupráce mezi lékaři, psychology, speciálními
pedagogy a rodiči? Jaká je informovanost o významu rané péče dnes? Nakolik se mé
zkušenosti a pocity lišily od zkušeností jiných rodičů v podobné situaci? Odpovědi na tyto a podobné otázky by měly být výsledkem této práce, která snad přispěje k hlubšímu pochopení významu včasné a komplexní rané péče.
4
2. Raná péče Národní plán vyrovnání příležitostí pro občany se zdravotním postižením (1998)
definuje ranou péči jako „systém služeb a programů poskytovaných dětem ohroženým
v sociálním, biologickém a psychickém vývoji, dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám s cílem předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho následky a poskytnout rodině i dítěti možnost sociální integrace.“
Nejedná se pouze o ohrožené dítě, ale i o jeho rodiče, kteří se dostali do obtížné
životní situace a zároveň musí být připraveni pomoci svému dítěti. Předmětem rané péče je tudíž kromě poskytování podpory ohroženému dítěti i obsáhlá pomoc celé rodině. Z hlediska
ohroženého dítěte je jejím cílem zmírnit již existující postižení a zabránit vzniku postižení sekundárního. Zejména v raném věku, kdy existuje velmi úzký vzájemný vztah mezi
tělesným a mentálním psychickým vývojem, měla by všechna podpůrná opatření probíhat ve vzájemné spolupráci lékaře, rodičů, psychologa, speciálního pedagoga a sociálního pracovníka. (Klein, 1997)
Raná péče má být poskytována od momentu odhalení rizika nebo postižení až do
zařazení dítěte do některého typu školského zařízení. Náplní rané péče mají být všechna
opatření určená ke zlepšení organických funkcí, vybudování přiměřených způsobů chování a k vývoji osobnosti dítěte včetně podpory rodičů. Obecně se ve všech vyspělých zemích
budují centra či sítě poraden pro děti s vývojovými poruchami, která zajišťují včasnou
diagnostiku, terapii i poradenství. Snahou a cílem rané péče je také její dostupnost pro všechny děti, které ji potřebují. To znamená, že by měla pokrývat plošně celé území státu. 2.1. Význam včasné rané péče
Šance zmírnit nebo eliminovat vznikající postižení spočívá ve schopnosti mozku
malého dítěte regenerovat a kompenzovat vzniklá postižení. V době růstu mozku mohou
zdravé oblasti mozku převzít funkci jeho poškozených částí. Rozvoj mozku malého dítěte je
také podstatně závislý na včasných sociálních interakcích, tedy na edukativních procesech. (Vítková, 2003) Včasné zahájení speciálně pedagogických aktivit zvýší socioemociální jistoty dítěte ještě v době, kdy je jeho mozek plastický.
Dítě přichází na svět s vrozenou potřebou kontaktu s lidmi. Čím více se matky na
kojence usmívají, hladí je, mluví na ně a hrají si s nimi, tím více signálů se mezi nimi
vyměňuje. Tyto kontakty jsou životně důležité, protože dítě je pak včas připraveno zajímat se 5
o okolí. Čím více kontaktů odpovídajících jeho potřebám dítě zakusí, tím lépe se vyvíjí jeho pocit bezpečí a o to s větší důvěrou přistupuje ke světu. Uspokojení této potřeby je základem pro vývoj vlastní identity.
Už v novorozeneckém období potřebuje smyslové vnímaní různé podněty
prostřednictvím zrakových a sluchových úkolů. V této fázi „primárního učení“ je organizmus
ve zvýšené míře připraven reagovat na stimulaci a cvičení. Tato fáze je obdobím zvýšené připravenosti k učení, vnímání a pro vývoj pohybu a řeči. (Klein, 1997) 2.2. Specifika speciálně pedagogické péče v raném věku
Práce s dětmi v kojeneckém a batolecím věku (nebo dětmi staršími, které se však
vývojově nacházejí na této úrovni) má svá specifika, protože nemůžeme počítat s dlouhodobější pozorností a vůlí. Níže uvedené principy platí obecně pro pedagogickou práci s dětmi všech věkových kategorií, ale u kojenců a nejmenších dětí zvláště. (Johnson-Martin et al., Ottaviano, 1997) 1, Nechat se vést zájmem dítěte.
Každý se lépe učí, pokud ho věc zajímá. Jedno z velkých rizik při speciálně pedagogické
práci s dětmi vývojově opožděnými je, že dospělí se mohou chovat příliš direktivně ve snaze naučit dítě určitým dovednostem. To může u dítěte snížit přirozenou touhu objevovat a být iniciativní. Proto je nesmírně důležité využít momentálního zájmu dítěte a pedagogickou činnost přizpůsobit aktuálnímu stavu. V některých případech nemusí děti s těžkým
pohybovým nebo kombinovaným postižením projevovat žádné nebo minimální spontánní činnosti. Pak je třeba stimulovat pozornost a zájem dítěte. 2, Nabízet dítěti možnost volby.
Dítě se začíná rozhodovat po narození a bude tak činit celý svůj život. První volby jsou velmi
jednoduché (např. pít z láhve nebo přestat pít?). Schopnost činit rozhodnutí představuje
důležité hledisko pro vývoj smyslu pro kontrolu situace a okolí. Je rovněž základem pro rozvoj komunikace, která obecně vyjadřuje souhlas nebo odmítnutí. Čím vážnější je postižení
dítěte, tím menší je jeho schopnost činit samostatná rozhodnutí. Lidé pracující či pečující o
takto těžce postižené dítě mají často tendenci dělat to, o čem se domnívají, že je pro dítě nejlepší. To může vést k pasivnímu postoji dítěte, které pouze přijímá a nemá chuť
komunikovat. Bez ohledu na závažnost postižení by mělo mít dítě příležitost činit rozhodnutí, která budou respektována.
3, Pokud je nutné, rozdělit úkol na několik co nejjednodušších kroků. 6
Někdy je třeba rozdělit úkol do několika fází tak, aby jej dítě pochopilo a mohlo zvládnout. To může v praxi znamenat práci s jednoduššími materiály a/nebo rozdělení činnosti do několika postupných kroků.
4, Nabídnout dítěti jistoty i změny.
Dítě má potřebu jak jistoty, tak i změn ve svém prostředí. Například pravidelnost mu dává
pocit jistoty. Naučí se tak, co může od kterých osob očekávat a dokáže předvídat činnosti, které budou v každodenním životě následovat (jídlo, spánek, hra). 5, Dát zažít pocit úspěchu.
Aby dítě neztratilo chuť komunikovat se svým okolím a být aktivní, je pro něj nezbytné
prožití vlastního úspěchu. Zvolené činnosti musí být pro dítě výzvou a musí ho motivovat, nesmí však být pro ně nesplnitelné.
6, Zařadit speciálně pedagogické činnosti do běžných každodenních činností.
Aktivity, kterým se dítě učí a věnuje během rehabilitace a speciálně pedagogického působení,
by měly být začleněny do každodenních činností. Zkušenosti, které dítě získá během běžných každodenních činností se z didaktického hlediska jeví jako účinnější. 7, Dopřát dítěti odpočinek.
Stejně jako dospělí i děti potřebují mít čas jen pro sebe. Měly by mít možnost hrát si sami či
s dospělým, který ho však nenutí plnit konkrétní úkol. Dospělý může dítě naučit mnoho už tím, že odpovídá na jeho otázky a projevuje nadšení pro jeho zájmy.
V této souvislosti je vhodné zmínit význam hry. Včasná raná péče v podstatě spočívá
ve hře pro život a ve hře k učení. „Hra umožňuje instruktorovi rané péče a rodičům vstoupit s dítětem do takového vztahu, že ho pocitově akceptuje a rozumově s ním souhlasí.“ (Klein,
1997, s. 13) Hrou se rozvíjí síly a schopnosti dítěte, prostřednictvím hry poznává svět
a napodobuje. Úspěch ve hře je důležitým motivačním faktorem k opakování činnosti a přináší pocit radosti a napětí. Trénování jednotlivých slabých stránek u dítěte s postižením
má zpravidla menší úspěch než zapojení a aktivizace všech jeho sil. Pedagog hru nepozorovaně řídí, zároveň však respektuje potřeby dítěte, které si hru samo organizuje. 2.3. Raná péče v České republice
V České republice je z hlediska poskytování rané péče od sebe většinou oddělena
medicínská a pedagogická část. Lékaři a fyzioterapeuti vstupují do kontaktu s rizikovým dítětem a jeho rodiči ihned po jeho narození nebo v okamžiku, kdy se postižení zjistí.
U speciálních pedagogů tomu tak často není, i když se situace neustále zlepšuje. Základní problém tkví v legislativě, která otázku poskytování rané péče dosud neřeší. V našem
7
systému péče o děti s postižením jsou dosud zařízení rané péče velmi nedostatečně zastoupena. Dosud, až na výjimky, nemáme instituce pro ranou péči. Bohužel resorty školství, zdravotnictví a sociálních věcí dosud nedospěly k dohodě o vyjasnění kompetencí
v oblasti péče o postižené děti raného věku. Rodiče jsou často ponechání sami sobě, svým
pochybnostem a své pedagogické intuici. Tato situace je zvlášť závažná pro rodiče dětí s těžkým postižením. (Švarcová, 2001)
V některých případech tuto činnost suplují pracovníci speciálně pedagogických
center. Speciálně pedagogická centra (SPC) jsou zřizována podle vyhlášky MŠMT
č. 72/2005 O poskytování poradenských služeb ve školách a školských zařízeních, a to při mateřských, základních a středních školách pro děti a žáky s tělesným postižením, mentálním
postižením, zrakovým postižením, sluchovým postižením, s vadami řeči a narušenou komunikační schopností. SPC nabízí speciálně pedagogické poradenství dětem s postižením
a jejich rodičům. Zajišťující reedukaci, kompenzaci a další formy speciálně pedagogické péče, a to buď ambulantně v SPC, nebo formou návštěv ve škole i v rodině. Podle stávající
legislativy však poskytují poradenství a pracují s dětmi od 3 let věku. (Vítková, 2003) Pracovníci SPC ale i odborná veřejnost a rodiče si velmi dobře uvědomují důležitost včasné
rané péče i to, že ve věku 3 let je na zahájení speciálně pedagogické intervence již pozdě. Proto v praxi zajišťují ranou péči pracovníci SPC i různé neziskové organizace.
Nabídka služeb rané péče se liší podle regionů a typu postižení. Za zmínku rozhodně
stojí propracovaný a vysoce profesionální systém rané péče pro děti se zrakovým a kombinovaným postižením. Tento fungující systém zajišťuje Společnost pro ranou péči
již od roku 1990 a provozuje 7 středisek rané péče. Střediska rané péče svou působností pokrývají celé území ČR. Vyškolení terénní pracovníci dojíždějí za klienty do rodin, nabízejí
poradenství rodičům, organizují kluby rodičů a týdenní pobyty pro rodiny s dětmi. Existují
i další organizace poskytující ranou péči (např. dle programu Portage), jich působnost má však spíše regionální charakter.
3. Problematika těžce nedonošených dětí Za nedonošené či nezralé novorozence (běžné je používání obou termínů) jsou
považovány všechny děti, které se narodí předčasně, tzn. od hranice životaschopnosti, což je asi od 24.- 25. gestačního týdne (nitroděložního vývoje, dále g. t.) do konce 37. g. t. Porodní hmotnost přitom bývá od 500 g do 2500 g. Rodí se i děti vážící méně než 500 g. Přežijí-li 24 hodin po narození, počítají se rovněž mezi novorozence. (Elstnerová in Borek, 2001)
8
Podle porodní hmotnosti a gestačního věku se nedonošení nezralí dělí do čtyř skupin : -
-
-
-
extrémně nezralí (do 28. týdne, porodní hmotnost 500 - 999 g)
velmi nezralí ( do 32. týdne, porodní hmotnost od 1000 - 1499 g)
středně nezralí (do 34. týdne, porodní hmotnost od 1500 - 1999 g)
lehce nezralí (do 38. týdne, porodní hmotnost od 2000 - 2499 g).
(Juren in Borek, 2001)
Nedonošený novorozenec se životu ve vnějším prostředí vždy přizpůsobuje s většími či
menšími problémy. Tyto adaptační obtíže po narození jsou způsobeny nezralostí orgánů a tkání. Čím dříve je dítě narozené, tím je nezralejší, a tedy i více zranitelné. Více přitom záleží na gestačním věku než na hmotnosti. (Elstnerová in Borek, 2001) Nejohroženější
skupinou jsou tudíž děti extrémně nezralé a velmi nezralé. Tyto děti jsou vystaveny riziku nejrůznějších komplikací, které mohou výrazně negativně ovlivnit jejich další vývoj a v krajním případě mohou končit i úmrtím.
Nejčastější obtíže spojené s extrémní a těžkou nedonošeností jsou:
-
respirační selhání (asfyxie, resuscitace, plicní patologie, oxygenoterapie, umělá plicní
-
mozková a neurologická problematika (nitrolební krvácení, mozková hypoxie,
-
ROP (retinopatie nedonošených jako nežádoucí účinek oxygenoterapie),
-
-
ventilace),
hydrocephalus, patologický svalový tonus),
problematika zažívacího ústrojí (poruchy sání a polykání, nezralost střev, reflux),
ostatní (termoregulace, novorozenecká žloutenka, septické stavy).
3.1. Respirační selhání
V prvních okamžicích života se dítě adaptuje na podmínky mimoděložního prostředí.
Největší problém, který v tomto období může nastat, je hypoxie - stav nedostatečného
zásobení tkání (orgánů) kyslíkem. (Borek, 2001) Přímou příčinou vzniku hypoxie je asfyxie -
dušení. Podání kyslíku a stimulace obvykle obnoví dechovou aktivitu. Pokud však asfyxie dále pokračuje, musí být provedena intubace a zahájena umělá plicní ventilace. V této fázi je již velké riziko hypoxického poškození mozku. Pokud totiž nejsou nervové buňky zásobeny
kyslíkem, dochází již po několika minutách k jejich nevratnému poškození a po 10 minutách k jejich zániku. Nebezpečí hypoxie z dlouhodobého hlediska tedy spočívá v jejích následcích pro mozkovou tkáň (vznik perinatální encefalopatie).
9
Nejčastějšími formami perinatální encefalopatie jsou : -
-
-
-
poruchy motoriky - dětská mozková obrna,
poruchy senzorické - poruchy zraku a sluchu,
různé formy epilepsie,
mentální retardace a lehká mozková dysfunkce (LMD). (Borek, 2001)
Další závažný problém provázející zejména předčasně narozené novorozence je
syndrom respirační tísně novorozence, tzv. RDS (z anglického Respiratory Distress Syndrome). RDS je
patologický stav plic, jehož příčinou je zejména nedostatek
surfaktantu. Surfaktant je látka nutná pro správnou funkci plicní tkáně a ta je přítomna
v plicích v dostatečném množství zhruba až od 35. g. t. Neléčený RDS by vyústil ve smrt, avšak i léčený může vést k závažným komplikacím, kterými jsou mozkové krvácení a hypoxie s jejími následky. (Borek, 2001)
Eventuální komplikací následující RDS může být bronchopulmonální dysplasie
(BPD), což je chronické onemocnění předčasně narozených dětí projevující se chronickými abnormalitami plicních funkcí. „Více než 75 % případů BPD se vyskytuje u předčasně narozených dětí s váhou menší než 1 000 g.“ (Dražanová in Borek, 2001, s. 187) Předčasným
porodem je porušen normální vývoj plicní tkáně a tato nezralá tkáň je vystavena škodlivým
vlivům v době, kdy je nejvíce citlivá. Kromě nedostatku již zmíněného surfaktantu má nezralá plicní tkáň i nedostatečný obranný mechanismus. Abnormální funkce plicní tkáně
může vést k dlouhodobé závislosti na kyslíku. Rovněž během prvních dvou let života může docházet k častým infekcím dýchacích cest. Děti s BPD mají malou plicní rezervu, sníženou
obranyschopnost organizmu a v důsledku nedostatečného přísunu kyslíku a živin zaostávají v růstu. (Dražanová in Borek, 2001)
V této souvislosti je třeba rovněž uvést termín oxygenoterapie, který označuje
podávání kyslíku, a to zejména ve smyslu léčebném. Jeho cílem je udržení dostatečného množství kyslíku v krvi a zajištění jeho přiměřené dodávky tkáním. U nezralých novorozenců se používá ve výše zmíněných případech, tj. při asfyxii a RDS. Stejně jako jiné
léky, má i kyslík své nežádoucí vedlejší vlivy. Tyto nežádoucí účinky se projevují zejména
při dlouhodobé aplikaci kyslíku o vysoké koncentraci, zejména u nedonošených dětí s nezralými obrannými schopnostmi. Dnes je diskutována spoluúčast kyslíku při vzniku celé řady onemocnění, postihujících především nedonošené novorozence. Je jisté, že minimálně
při vzniku retinopatie nedonošených (kap. 2.2.) a BPD sehrává kyslík svoji roli. (Macko in Borek, 2001)
10
3.2. Retinopatie nedonošených
„Retinopatie nedonošených (ROP z anglického Retinopathy of Prematurity) je
patologickým stavem ve vývoji sítnice (retiny) a jejích cév.“ (Dražanová in Borek, 2001, s. 193) Přičemž opět platí, že čím nižší je porodní hmotnost a gestační věk novorozence, tím vyšší je riziko vzniku ROP a tím těžší je její průběh. Cévy, které vyživují sítnici, dozrávají
jako jedny z posledních struktur oka. Těžce nedonošené děti tedy mají sítnicové cévy
vyvinuté pouze v centrální oblasti sítnice a jejich cévy ještě nedorostly do periferních sítnicových částí. Často je z důvodů záchrany života či zachování základních životních
funkcí nutný pobyt dítěte v inkubátoru s výše zmíněnou oxygenoterapií. Nebezpečí kyslíkové terapie v tomto případě spočívá v tom, že po vysazení kyslíku dochází k patologickému
bujení cév v periferii sítnice, následnému krvácení a hojení. Toto hojení probíhá formou tvorby vaziva, které svraštěním přivodí odchlípení sítnice. (Řehůřek, 1999)
ROP se podle závažnosti a rozsahu dělí do 5 stupňů, přičemž 1. stupeň představuje
nejlehčí formu postižení s nejmenšími následky v oblasti vidění a 5. stupeň přináší velmi
těžké postižení, často pouhý světlocit i úplnou nevidomost. Zpravidla však nebývá na obou očích stupeň retinopatie stejný. (Květoňová, Kudelová, 1996) 3.3. Mozková (cerebrální) problematika
Mozek novorozeného dítěte a nedonošeného dítěte zvláště - je v době porodu stále ještě
ve vývoji a velmi citlivě reaguje na jakékoliv poškození. Charakter a možné následky
poškození dítěte záleží na mnoha faktorech, jako je např. gestační věk dítěte, původ (etiologie) poškození, doba trvání patologického působení a lokalizace poškození ve struktuře centrálního nervového systému (CNS). ( Macko in Borek, 2001)
Nejčastější patologické stavy CNS u nezralých novorozenců jsou následující:
HIE, hypoxicko - ischemická encefalopatie
Hypoxie znamená nedostatečnou dodávku kyslíku pro metabolické nároky tkání a ischemie
označuje nedostatečný krevní průtok. Hypoxie a ischemie mozková je pro prognózu dítěte nejzávažnější. U nezralého novorozence do 32. až 33. g. t. je nejvíce krevními cévami
zásobenou a metabolicky aktivní částí mozku tzv. germinální matrix (GM), oblast v centrální části mozku. Při hypoxii může v této oblasti dojít ke krvácení a jeho provalení do postranních
mozkových komor a může být poškozena i bílá hmota mozková. Dlouhodobými následky
jsou například atrofie mozku, korová slepota (nevidomost způsobená poškozením zrakového centra v mozku) a rozvoj motorického postižení.
11
Nitrolební krvácení
Nitrolební krvácení představuje závažný problém péče o nezralé novorozence. Macko uvádí,
že se nitrolební krvácení vyskytuje asi u 20 - 30 % dětí s porodní hmotností pod 1 500 g a až u 60 % dětí s porodní hmotností pod 1 000 g. Nitrolební krvácení je hlavním problémem
nedonošenosti. Z hlediska časového vzniká 97 % případů do konce 1. týdne života. (Macko in Borek, 2001, s. 140) Krvácení může být způsobeno celou řadou podnětů a situací, jako např. křeče, RDS, srdeční selhání. Krvácení se může buď zastavit a vstřebat, v horším případě dojde k jeho rozšíření do postraních komor a dále do mozkové tkáně. Hydrocephalus
Jedním z možných následků nitrolebního krvácení je vznik tzv. posthemorhagického hydrocephalu. Ten vzniká asi ve 25 % případů nitrolebního krvácení a znamená zvětšení komorového systému se zvýšeným nitrolebním tlakem, který má za následek útlak cévních
struktur v mozku s následným odumíráním mozkové tkáně. (Macko in Borek, 2001) Pokud se nitrolební tlak zvyšuje, zavádí se zevní odvod mozkomíšního moku tzv. shuntem. Prognóza závisí na rozsahu hydrocephalu, době jeho vzniku a včasnosti zavedení shuntu.
V návaznosti na cerebrální problematiku nedonošených dětí je třeba zmínit i svalový
tonus (napětí). Je-li svalové napětí novorozence přiměřené, hovoříme o normotonii, v případě odchylky pak o hypotonu (nižším) či hypertonu/spasticitě (vyšším) svalovém
napětí. Příčiny chorobného snížení či zvýšení svalového tonu jsou nejčastěji ze strany CNS hypoxie, nitrolební krvácení, infekce. (Macko in Borek, 2001) Poruchy svalového napětí
spolu s těžkou nedonošeností a případným prodělaným hypoxicko - ischemickým
syndromem či nitrolebním krvácením mohou být známkou budoucího vzniku dětské mozkové obrny (DMO).
DMO je závažná centrální pohybová porucha, která vzniká v důsledku poškození
mozkové tkáně v období před, během porodu nebo brzy po něm. Obecnými znaky DMO jsou abnormální svalové napětí a narušená koordinace pohybů. Existují různé formy DMO.
Při spastických formách je svalové napětí zvýšené. U dyskinetické (atetoidní, extrapyramidové) formy je svalové napětí střídavé a je provázena mimovolními pohyby
končetin i mimiky. Ataktická forma se projevuje hypotonií a nedostatkem schopností provádět cílené pohyby. Mohou být postiženy všechny čtyři končetiny (kvadruparéza), dolní končetiny (diparéza) nebo polovina těla (hemiparéza). DMO představuje komplexní
postižení, přičemž pohybové poruchy jsou jen jedním z jejích výrazových forem. V přímé souvislosti s DMO se objevují obtíže při procesech utváření řeči, zvláštnosti ve vývoji
12
vnímání (centrální poruchy vnímání), paměti, struktury inteligence a poruchy v oblasti sociálního, komunikačního a emočního vývoje. (Vítková, 2004) Výrazné snížení úmrtnosti u
extrémně nezralých novorozenců dosažené během posledních desetiletí je spojeno se zvýšeným výskytem DMO u dětí s nízkou porodní hmotností. Je třeba zdůraznit, že mnohé
předčasně narozené děti, které by dříve nepřežily, nyní přežijí bez neurologického nálezu. Nicméně údaje ukazují, že riziko spojené s předčasným porodem a poporodní intenzivní péčí je velmi vysoké. (Kraus, 2004)
S problematikou DMO a cerebrální problematikou úzce souvisí i výskyt epilepsie -
záchvatového onemocnění v důsledku organického poškození mozku. Poškození příslušných
mozkových center a nervových drah v CNS může mít za následek vznik zrakových
a sluchových vad. U všech dětí s porodní hmotností pod 1 500 g se provádí vyšetření sluchu
(otoakustické emise). Poruchy sluchu jsou velmi vzácné ve srovnání s výskytem zrakových vad u těžce nedonošených dětí. Na vzniku zrakového postižení se totiž kromě poškození příslušných center v CNS podílí především ROP.
3.4. Některé další komplikace ovlivňující zdravotní stav a další vývoj nedonošených dětí
Kromě výše zmíněných nejčastějších a nejzávažnějších komplikací u velmi nezralých
dětí se setkáváme s celou řadou obtíží, které minimálně ztěžují život dítěte v prvních týdnech života. V horším případě mohou dítě provázet i během jeho dalšího vývoje.
Donošený novorozenec je vybaven základními obživnými reflexy, tj. hledacím, sacím
a polykacím. U nezralého novorozence však tyto reflexy chybí nebo jsou nedostatečné. Teprve při dosažení určité vývojové úrovně dané gestačním věkem se tyto reflexy objeví. U těžce nedonošených dětí často nelze, při nezralosti příslušných center v CNS, tyto reflexy
vůbec vybavit. Existuje také nebezpečí jejich trvalého poškození v důsledku hypoxie. Obtíže
se sáním a polykáním pak přetrvávají a mohou mít i celoživotní charakter. (Elstnerová in Borek, 2001)
Dalším problémem nezralých novorozenců je chabé zvracení, při kterém se potrava
navrací ze žaludku do jícnu. Tento jev se nazývá reflux a je způsoben sníženým napětím
dolního jícnového svěrače v důsledku nezralosti tkáně. Reflux potravy do jícnu může způsobit bezdeší a rovněž hrozí vdechnutí potravy s následným zánětem plic. (Borek, 2001)
U nedonošených dětí je problémem také nedostatečně vyvinutá schopnost
termoregulace. Nedonošené dítě do 32. g. t. nemá schopnost pocení. Zároveň nejsou
nedonošení novorozenci schopni produkovat teplo jinak než velmi náročným energetickým procesem. Nezralý novorozenec má tedy výrazně sníženou schopnost produkce tepla, ale
13
i vyšší tepelné ztráty, což ho činí velmi citlivým na teplotní stres. Z důvodu poskytnutí
tepelného komfortu jsou nezralé děti umísťovány do inkubátorů, které udržují stálou teplotu prostředí. Inkubátory zároveň zajišťují i vyšší vlhkost prostředí, která vyhovuje především dětem extrémně a těžce nedonošeným. Pobyt dítěte v inkubátoru má však i své nevýhody, spočívající především v horší vizuální kontrole dítěte a nesnadném přístupu k němu. 4. Možnosti stimulace a rehabilitace těžce nedonošených v raném věku Na úvod je třeba uvést, že vývoj malého dítěte probíhá souběžně v mnoha oblastech.
Rozvíjí se motorika, komunikační dovednosti a řeč, poznávací procesy a vnímání. Dítě
získává tělesné, sociální a emocionální zkušenosti. Všechny tyto oblasti se na celkovém
vývoji dítěte podílí společně, jsou stejně důležité a nelze upřednostňovat jednu oblast před ostatními. Pokud vezmeme v úvahu všechna rizika, která těžká nedonošenost přináší pro psychomotorický vývoj dítěte, je zřejmé, že dítě potřebuje podporu ve všech zmíněných oblastech.
4.1. Podpora rozvoje řeči a logopedická intervence
V souvislosti s vývojem řeči u dětí v nejranějším věku hovoříme o stádiu
preverbálních aktivit - což je označení celého 1. roku života dítěte (při fyziologickém
vývoji), kdy se dítě dorozumívá gesty, pohledy, mimikou, křikem a pohybem celého těla. Až
koncem 1. roku věku se objevují první smysluplná slova. Proces osvojení řeči lze popsat jako kontinuální proces od prvních interakcí matka - dítě až do období dospělého věku. Interakce matka - dítě hraje v rozvoji komunikačních schopností dítěte důležitou roli. (Klenková,
2000) Od narození je dítě aktivním partnerem interakce, který se organizovaně a spontánně projevuje – z toho vyplývá úkol matky se svým dítětem synchronizovat. Dítě cítí rytmus a
melodii hlasu matky a reaguje na něj pohyby. Pro vývoj řeči jsou třeba také pozitivní emoce (pocit spokojenosti ve vitálních potřebách) a rovněž reakce okolí na vysílané signály. Reakce je důležitá, protože jen tak poznává dítě význam komunikace a to jej motivuje k další aktivitě
Úloha logopeda v rané péči spočívá ve snaze zlepšit komunikační kompetence dítěte,
a to ve spolupráci s ostatními odborníky. Logoped v rané péči neprovádí klasickou „řečovou terapii“ (ta je v tomto stádiu méně důležitá), ale musí podporovat rozvoj preverbálních
aktivit dítěte. Logopedická péče je vhodná tam, kde se objeví opoždění vývoje řeči. Preventivně pak v případě zjištění postižení sluchu, zraku, tělesného či mentálního postižení.
14
Logoped má spolu s rodiči vytvářet situace podporující komunikační kompetence dítěte v běžných situacích a v rámci her.
Je-li narušený vývoj řeči následkem primárního postižení (symptomatická porucha),
je možné, že dítě bude mít i obtíže v oblasti orofaciální (úst, jazyka a mluvidel). To platí
zejména u dětí s DMO, kde došlo k poškození příslušných center v CNS. Konkrétně se jedná
o narušení primitivních reflexů, jako je sání a polykání, omezení hybnosti jazyka, čelisti, rtů. Dítě má narušené dýchání, tvorbu hlasu apod. (Klenková, 2000). V těchto případech je
úkolem logopeda spolu s fyzioterapeutem pokusit se tyto obtíže zmírnit. Stimulovat citlivost v oblasti úst a tváří, nacvičovat závěr úst, rozvíjet hybnost jazyka a rtů, kontrolovat slinění.
Všechny tyto složky pomáhají při rozvoji řečového projevu a mohou být příčinou neschopnosti dítěte verbálně se vyjádřit.
4.2. Fyzioterapie u dětí s rizikem rozvoje motorického postižení
Současná medicína nedokáže napravit vzniklá poškození mozkové tkáně. Nelze proto
hovořit o léčbě v pravém slova smyslu, ale je možné dosáhnout maximálního možného
zlepšení stavu. Velmi pozitivním faktorem je, již dříve zmiňovaná, plasticita dětského mozku. Dětský mozek dokáže svého dalšího vývoje kompenzovat některé dříve narušené funkce. Na tomto principu je postavena i včasná intervence v oblasti hrubé motoriky, kdy u všech dětí s rizikem ohroženého vývoje motoriky je doporučována Vojtova reflexní terapie.
Základem této metody je vytvoření reflexních vzorců svalových funkcí
odpovídající lidskému vývoji motoriky a směřující proti motorické patologii. Vychází z teorie, že podráždění určitého místa v periferní oblasti lidského těla vyvolá odpověď v
CNS. Tato motorická odpověď se dostaví po určité prodlevě a nazývá se reflexní reakcí,
protože není vyvolána vůlí. Tyto složité reflexní reakce mají charakter pohybového programu jako je otáčení, vzpřimování, plazení, lezení, chůze.
Metoda spočívá v reflexním plazení v poloze na břiše a reflexním otáčení v poloze
na zádech a na boku. Předpokladem úspěšného terapeutického výsledku je spolupráce fyzioterapeuta, rodičů a dítěte samotného. Matka cvičí s dítětem sama, učí se prakticky
provádět zadaný program a vizuálně kontrolovat žádanou pohybovou reakci. Toto cvičení probíhá v nejranějším věku 5x denně a trvá asi 10 - 20 minut čistého času. V neposlední řadě
je také nutný správný psychologický přístup k matce a dítěti. Metoda není bolestivá, avšak
dítě na ni často reaguje pláčem. Důvodem jsou nepříjemné pocity z omezeného pohybu.
Proto je třeba vytvořit ke cvičení vhodné podmínky - dítě má být nakrmeno, dobře motivováno a pokud možno má cvičení brát jako hru. (Zounková in Kraus, 2004)
15
Další často užívanou metodou u dětí s poškozením CNS je tzv. Bobath koncept,
který je terapeutickým rehabilitačním postupem. Není to metoda nabízející sadu cviků, ale
jedná se spíše o filozofii, která nahlíží na pacienta jako na celek. Specifikem Bobath konceptu je individuální plánování a aplikace terapie. Velký důraz je kladen na výcvik
rodičů a nezbytný je týmový přístup všech zainteresovaných odborníků. Terapeut při léčbě nevede pasivně pohyby dítěte, ale snaží se dosáhnout toho, aby dítě bylo schopno převzít aktivní kontrolu nad svým pohybem. (Chmelová in Kraus, 2004)
Metody Vojtovy reflexní terapie a Bobath konceptu jsou založeny každá na jiném
principu, což však neznamená, že se nedají kombinovat. Naopak pokud to dovoluje stav a povaha dítěte, obě metody se mohou vzájemně doplňovat. Je však nutné odborné vedení, konzultace s lékařem a důkladná instruktáž a zácvik matky.
Tyto metody jsou při opožděném vývoji motoriky v nejranějším věku používány
nejčastěji. Pokud je vývoj doprovázen poruchami svalového napětí, jak je tomu u některých
forem DMO, je na místě zmírnění těchto obtíží pomocí léků či ortopedické operace. Z léčebné rehabilitace jsou dále využívána např. akupunktura, cvičení na míči, hipoterapie,
plavání, vodoléčebné procedury apod. Tyto formy terapie se však používají spíše doplňkově
a v pozdějším věku. V nejranějším věku zůstává z hlediska fyzioterapie stěžejní Vojtova reflexní terapie popř. Bobath koncept. 4.3. Podpora rozvoje zraku
Narušená schopnost zrakového vnímání do určité míry ovlivňuje tělesný i duševní
vývoj dítěte. Nedostatek zrakových podnětů má negativní vliv na vývoj poznávacích procesů. V případě omezení nebo ztráty zraku je zrakové vnímání nahrazeno hmatovým; tímto ale
není možno vnímat několik předmětů či prostor najednou. To má vliv na další psychické procesy, jako je pozornost, vnímání a myšlení. Řeč má pro děti se zrakovým postižením
obrovský význam. Souvisí totiž se socializací dítěte, kdy při závažném zrakovém handicapu
chybí možnost učení nápodobou a nedostatek vizuálního kontaktu působí při mezilidské
komunikaci rovněž poměrně rušivě. (Květoňová, Kudelová, 1996) „Někdy se v rodině
můžeme setkat s následky skutečnosti, že se rodičům nepodařilo navázat s dítětem zrakový
kontakt…není-li jej možno vzhledem ke zrakovému postižení dítěte uskutečnit, může dojít k narušení citové vazby ze strany rodičů.“ (Kudelová, Květoňová, 1996, s. 12)
Při vlastní práci s dítětem je nutné se zaměřit na rozvoj kompenzačních smyslů, tj.
sluchu a hmatu. V případě zachovaní i sebemenších zbytků zraku je pak důležitá zraková stimulace zaměřená na aktivaci zbytků zraku a zrakového centra v mozkové kůře. I zde platí
16
šance dané vývojovým potenciálem mozkové tkáně, která může při vhodné stimulaci dopomoci ke zkvalitnění zrakového vnímání.
„Zraková stimulace představuje soubor technik, metod a postupů, kterými se snažíme
naučit dítě využívat každý i sebemenší zbytek zraku - nejen vidět, ale i dívat se.“ (Kudelová,
Květoňová, 1996, s. 18) Předpokladem pro úspěšnou stimulaci je psychická pohoda všech zúčastněných. Začíná se pracovat se světelným zdrojem - uvědomování si zdroje světla,
pohyb za jeho zdrojem, schopnost sledování jeho pohybu v prostoru. Vhodné je rovněž používání kontrastního zabarvení, černá - bílá, zrcadlové plochy, fluorescenční barvy. Pak se
přistupuje k předkládání jednoduchých tvarů a obrázků. Výbornou pomůckou je kolébková hrazdička, na níž je možno zavěsit předměty, po kterých dítě sahá a rozhoupává je. Děti
zajímá i lidský obličej. Pro rodiče i děti je příjemné společné prohlížení knížek - vhodná jsou leporela s velkými, výraznými a jednoduchými obrázky, které doprovází dospělý říkankami. Podporujeme rozvoj výtvarných aktivit jako modelování, mačkání a slepování papíru apod.
Specifika výchovy dítěte se zrakovým postižením spočívají v tom, že slova a doteky
se stávají hlavními signály, protože dítě nemá možnost vše kontrolovat zrakem. Proto je třeba
na dítě mluvit a všechny prováděné činnosti komentovat. Sledujeme všechny pokusy o
samostatné pohybové aktivity a podporujeme je. Při vývoji řeči je dobré nechat dítě dotýkat se rukama našich úst, protože nevidomé dítě nemá možnost odezírání. 5. Dítě s postižením a jeho rodiče Narození dítěte s postižením se na začátku jeví rodičům jako naprosto neřešitelný
problém spočívající v tom, že jejich dítě vybočuje z variační šíře normálu, a nemůže tedy
naplnit očekávání, která do jeho narození vkládali. S tím souvisí i otázka psychologickoetická: „Jaké informace, v jakém rozsahu a hloubce mají být v první fázi rodičům sděleny?“
V podstatě lze odpovědět dvěma možnými přístupy: sdělením pravdy nebo tzv. milosrdnou
lží, která je však jen formou popření skutečnosti a nikam nevede. Z psychologického hlediska je mnohem přijatelnější citlivé a vyvážené informování rodičů, které je základním
předpokladem pro přijetí postiženého dítěte. Zde je namístě zmínit různé pohledy lékařů, kteří rodičům mají informaci o postižení jejich dítěte sdělit, a rodičů. Lékaři jsou v rámci své
profese připravováni léčit, eventuálně zmírňovat utrpení pacientů. Sdělení nepříznivé diagnózy (definitivní a neléčitelné - nebo jen v omezené míře) je pro ně velmi zatěžující a
obtížné, poněvadž se musí sami vyrovnat s pocitem bezmoci a někdy i profesionálního selhání. Z tohoto důvodu chce mít často lékař tuto nepříjemnou situaci co nejrychleji za
17
sebou. V tomto momentě se však dostává do rozporu s potřebami rodičů. Ti naopak očekávají co nejúplnější informace - chtějí znát nejen diagnózu, ale i informace o
vyšetřeních, které jejich dítě čekají, o zvláštních potřebách jejich dítěte, o léčbě, prognóze apod. Lékař či jiný odborník by měl optimálně svým profesionálním a lidským přístupem získat důvěru rodičů a být jim poradcem. Také by měl oba rodiče informovat současně, aby
jeden partner nebyl vystaven stresu informovat svého partnera sám. Podané informace by měly být konkrétní a ve srozumitelné formě. 5.1. Reakce rodičů na postižení dítěte
Zdraví rodiče považují narození zdravého dítěte prakticky za samozřejmost. Pokud se
jim však narodí dítě nemocné či postižené, je to velmi negativní změna situace - ztráta jisté
předpokládané hodnoty, tj. zdravého dítěte. Pro rodiče znamená tato situace obrovskou komplexní zátěž a bezprostřední prožitky stresu. Reakce rodičů na postižení dítěte se velmi
podobá reakcím na nepříznivou životní událost nebo trauma. Tyto reakce mají své typické fáze a projevy, jak je kategorizuje E. Küblerová-Rossová (in Vágnerová, 2000): 1.
Fáze šoku a popření. Šok je první spontánní rekcí na skutečnost pro rodiče
naprosto nepřijatelnou: že jejich dítě je trvale postižené. Tato situace je pro ně tak tíživá, že ji jednoduše nemohou přijmout, a dochází tedy většinou k popření, které je projevem obrany před ztrátou psychické rovnováhy. 2.
Postupná akceptace reality a vyrovnávání se s problémem. Tato fáze velmi
závisí na racionálních a emocionálních faktorech. Hněv, zoufalství či deprese rodičů, které jsou
reakcí na prožité trauma, brání racionálnímu zpracování
informací.
Je to stav
přirozený, který má různou délku trvání a intenzitu. Schopnost vyrovnání se s takto závažnou situací je závislá na osobnosti rodičů, jejich životních zkušenostech, hodnotách, jejich citovém zázemí
a rovněž na jejich momentálním psychickém a tělesném stavu.
Někdy dojde jen k částečné akceptaci situace nebo i k tomu, že se rodiče s postižením
dítěte nevyrovnají nikdy. Výsledné chování se může z racionálního hlediska jevit
nepochopitelné či dokonce nepřijatelné. Jedná se o psychickou obranu, která změní prožívání
a chování rodičů a má svůj specifický smysl - udržet psychickou rovnováhu alespoň v dosažitelné míře.
3. Realistický postoj k dané situaci. Ve většině případů nakonec rodiče dosáhnou této fáze. Své dítě akceptují a jsou ochotni ho rozvíjet v rámci jeho možností.
18
5.2. Vztah matky a dítěte - krize rodičovské identity
Psychologickým problémem v případě narození dítěte s postižením je ohrožení
rodičovské identity jeho rodičů. „Rodiče vedou úporný boj za zdraví dítěte a tento boj je
bojem za jejich vlastní identitu…Přijmout toto dítě, znamená pro rodiče přijímat sebe. Pomáhat dítěti k přijetí společností znamená zbavovat se pocitu ponížení a pozvedávat své rodičovské sebevědomí.“(Matějček, 2001, s. 66)
Narození postiženého dítěte znamená značný zásah do uspokojování základních
psychických potřeb souvisejících s rodičovskou rolí, což
může mít za následek vznik
negativních postojů k dítěti. Tyto negativní rodičovské (zejména mateřské) pocity, nálady a postoje se mohou odrazit v jednání a v péči o dítě. Narušují vývoj základních lidských pocitů, jako je radost, zájem, motivace a důvěra, které důležitým způsobem určují psychický
vývoj. Dítě vývojově cítí potřebu náklonnosti, bezpečí a jistoty, které matka postiženého dítěte nemůže svému dítěti plně dát. „Ona je však první a nejdůležitější vychovatelkou, její výchovná funkce se nedá překonat a bez dalších následků na někoho přenést.“ (Lehr in
Klein, 1997, s. 7) Základy mentálního vývoje jsou dány kvalitou vzájemného vztahu mezi
dítětem a jeho matkou. „Základní struktura osobnosti se přece jen tvoří v prvním období a
pokud zde dojde k určitým odchylkám, další vývoj je už spíše jen koriguje, někdy i dost obtížně.“ (Hadj-Moussová, 2000, s. 94) 5.3. Osobnost dítěte s postižením
Nemoc nebo postižení nepostihuje jenom jednotlivé orgány, ale celou osobnost
člověka. A dítě si své postižení či nemoc uvědomuje a prožívá. „Vývoj osobnosti nemocných
a postižených dětí se řídí týmiž psychologickými zákonitostmi jako vývoj dětí zdravých -
jenom s tím rozdílem, že u dětí nemocných a postižených se uplatňuje navíc specifický vliv několika činitelů, jež mohou zdravému vývoji osobnosti vytvářet určité překážky nebo určitá nebezpečí.“ (Matějček, 2001, s. 17). Mezi tyto činitele patří vývojová úroveň dítěte, rozsah postižení, základní duševní konstituce dítěte a postoj okolí k nemocnému dítěti. Kojenecké období První
rok života dítěte zahrnuje klíčové úseky pro rozvoj různých vlastností,
dovedností a schopností, které by měly být správně stimulovány. Pokud tomu tak není,
dochází k buď k vývojovému opoždění, nebo naopak k nadměrné stimulaci, na kterou dítě není připravené. Pochopení potřeb dítěte s postižením je mnohem složitější než u dítěte zdravého.
19
Dle Eriksona je kojenecké období charakterizováno jako receptivní - tzn. období,
kdy dítě přijímá od druhých. Smyslem této fáze je získání základního pocitu důvěry v život, jehož naplnění je významně spojeno s adekvátností mateřské péče. V kojeneckém věku dochází za normálních okolností k výraznému rozvoji motoriky, s čímž souvisí i vývoj
poznávacích procesů a socializace. Rovněž jemná motorika rukou je velmi důležitá, protože poznávací aktivity v tomto období jsou úzce spjaty s manipulací. Řeč může být opožděna na základě poruchy motoriky mluvidel, poruchy CNS narušující porozumění řeči či při sluchové
vadě. U zrakově postižených se většinou řeč vyvíjí normálně, s výjimkou dětí zanedbaných a kombinovaně postižených.
Z výše uvedeného vyplývá, že období raného vývoje poznávacích procesů bude u dětí
s postižením vždy nějak narušeno. Toto období nazval Piaget (in Vágnerová, 2000) výstižně senzomotorickým, protože zahrnuje jak rozvoj vnímání, tak i motoriky. Batolecí věk
Batolecí věk je obdobím autonomie, kdy se dítě odpoutává od předchozí
symbiotické vazby na matku. Této autonomie dítě dosahuje především pomocí svalové aktivity, proto jakékoli omezení samostatného pohybu má za následek i omezenou stimulaci. Rovněž rozvoj všech poznávacích procesů je velmi úzce spjat s praktickou činností. Díky
tomu je naprostá většina dětí s postižením i nadále odkázána na zprostředkující aktivitu jiných lidí. Vlastnost typická pro batolecí věk je zvídavost, kterou zdravé dítě může
uspokojovat samo svou vlastní aktivitou a vůlí. Rozvoj poznávacích funkcí a osamostatnění
prostřednictvím komunikace umožňuje řeč, která (z již dříve zmíněných důvodů) bývá často
u dětí s postižením opožděna. Komunikace je nekvalitní, což má negativní vliv na vývoj myšlení, rozvoj sociálních vztahů a na vývoj vlastní identity.
Právě v druhé polovině batolecího věku dochází k rozvoji identity - dítě si
uvědomuje svou osobnost, své možnosti a svá omezení. Vztah s matkou však nadále zůstává pro dítě primárním zdrojem jeho jistoty. U dítěte s postižením je osamostatnění se od matky
mnohem obtížnější, a to z důvodů primárního postižení, ale i sekundárně změnou rodičovských postojů (zvýšená tendence dítě ochraňovat a tím mu nedovolit ani
osamostatnění, kterého by bylo schopné). V této souvislosti je třeba zmínit období negativismu, které je signálem osamostatňování a rozvoje identity. Období negativismu se u
postižených dětí v batolecím věku vesměs neobjevuje, případně se objeví v pozdějším věku, v netypických projevech nebo ve formě bezmocných záchvatů vzteku.
20
5.4. Zvláštnosti výchovy dítěte s postižením
Novodobé poznatky z psychologie ukazují na prvořadou úlohu výchovy v prvních
letech života dítěte. V tomto období se tvoří základy, ze kterých se bude vyvíjet celá
osobnost dítěte. Rodina je nejdůležitějším, nejpřirozenějším a nenahraditelným prostředím pro ranou výchovu. Tyto poznatky platí o dětech obecně. U dětí nemocných nebo s různým
typem postižení platí dvojnásobně, protože u nich je potřeba intimního kontaktu a citového uspokojení přirozeně zvýšená. Postoj rodičů je proto velmi důležitý. „Dítě jim nesmí nadále představovat životní nezdar a zklamání, ale naopak životní úkol!“ (Matějček, 2001, s. 26)
Nebezpečí nesprávné výchovy postiženého dítěte vychází ze zvláště psychicky
náročné situace, v níž se rodiče nacházejí. Navíc dítě samo svým postižením a speciálními
nároky své okolí zatěžuje a vytváří zvláštní životní podmínky. „Vyvolává nezřídka určitá (spíše neuvědomělá než uvědomělá) ,odvetná´ opatření vychovatelů, nebo je častěji vystaveno jejich výchovným zákrokům z nepochopení.“ (Matějček, 2001, s. 19) Je tedy
pochopitelné, že z těchto důvodů mají rodiče dětí s postižením častěji tendenci k nevhodným výchovným postupům. Nejčastější nesprávné typy výchovy jsou: -
Výchova příliš úzkostná. Rodiče dítě příliš ochraňují, čímž ho omezují v jeho
-
Výchova rozmazlující. Rodiče se podřizují přáním a náladám dítěte ve snaze
-
Výchova perfekcionistická. Rodiče se snaží, aby dítě mělo úspěch bez
-
Výchova protekční. Rodiče dítěti ve všem pomáhají, pracují za něj.
-
Výchova zavrhující. Bývá častější ve skrytých formách. (Matějček, 2001)
vlastní iniciativě. Dítě reaguje buď aktivní vzpourou nebo pasivním podřizováním až apatií. vynahradit mu to, o co (dle jejich názoru) bylo v životě ochuzeno.
ohledu na jeho možnosti a ženou dítě do nepřiměřené soutěže s ostatními. Nedovolují tak dítěti povahově vyspět a osamostatnit se.
Ve všech uvedených případech může dojít k naprostým krajnostem ve vývoji
osobnosti dítěte, které neumožní vytvoření žádoucích návyků ani touhy po spolupráci nutné
k účelné rehabilitační či speciálně pedagogické práci. Vyvarování se nesprávných výchovných přístupů je pro rodiče dětí s postižením vzhledem k náročnosti jejich životní
situace nesmírně obtížné. V této souvislosti je však třeba zdůraznit, že v první řadě by
měli rodiče za všech okolností prožívat svůj život plně a šťastně. Rodiče postižených
dětí mají být obětaví, ale ne obětovat sami sebe. Nešťastní lidé jsou špatnými vychovateli a dítě potřebuje své rodiče zdravé, odhodlané a radostné. Je to někdy velmi
obtížné či dokonce skoro nemožné, ale je úkolem všech zainteresovaných, aby rodičům pomáhali.
21
6. Úvod k výzkumné části 6.1. Východiska z teoretické části
Nedonošené děti, zvláště extrémně a těžce nezralé, jsou vystaveny po narození
obrovskému riziku vzniku závažných zdravotních komplikací. Tyto komplikace mohou mít za následek rozvoj postižení (smyslového, tělesného, mentálního či jejich kombinace). Vznik postižení je nejčastěji spojen s poškozením mozkové tkáně s následným rozvojem
DMO, smyslových vad a epilepsie. Při vzniku zrakového postižení různého stupně hraje roli retinopatie nedonošených (ROP).
Péče o těžce nedonošené dítě po propuštění z novorozenecké JIP by měla být
zahájena co nejdříve a měla by mít komplexní charakter. Raná péče by měla probíhat ve
vzájemné spolupráci lékařů, rodičů, psychologa a speciálního pedagoga. Obrovský význam
včasné komplexní rané péče spočívá ve schopnosti kompenzace a regenerace mozku malého dítěte. V České republice je otázka poskytování rané péče z hlediska
psychologického a zejména speciálně pedagogického legislativně nedořešena. Ucelený
systém komplexní rané péče u nás neexistuje. (S výjimkou sítě Středisek rané péče pro děti se zrakovým a kombinovaným postižením).
S cílem zamezit vzniku tělesného postižení nebo alespoň zmírnit jeho rozsah je
u těžce nedonošených dětí zahájena v novorozeneckém věku fyzioterapie - Vojtova reflexní metoda. Tuto metodu po zaškolení cvičí matka s dítětem doma, 4 - 5krát denně. Již během
1. roku věku dítěte je možno zařadit i další metody jako je Bobath koncept (který rovněž provádí s dítětem matka), hipoterapie, akupunktura atd.
Dítě s pohybovým nebo smyslovým postižením není schopno si podněty nutné pro
psychický vývoj získávat samo. Nedokáže uspokojovat svoji zvídavost - vlastnost nutnou
pro rozvoj samostatnosti a vlastní identity. Je proto odkázáno na zprostředkující aktivitu jiných lidí. V důsledku nedostatku vlastních zkušeností a podnětů dochází k opožděnému
vývoji řeči, myšlení a celé osobnosti dítěte. Úloha rané péče z hlediska speciálně pedagogického spočívá ve včasné stimulaci dítěte - podpoře rozvoje řeči, jemné motoriky
a zprostředkování co nejširšího okruhu zkušeností. V návaznosti na psychologickou
diagnostiku by měl být vypracován plán individuální pedagogické podpory dítěte, na základě kterého bude matka s dítětem doma pracovat. Je však nutné, aby veškerá stimulace probíhala
v atmosféře pro dítě příjemné, formou hry, a pokud možno by se měla stát součástí běžných denních aktivit.
22
Z výše uvedeného vyplývá, že jak fyzioterapii, tak každodenní speciálně
pedagogickou práci s dítětem, provádí matka (rodiče). Je to práce velmi náročná - časově i psychicky. Kromě toho je třeba zdůraznit, že rodiče resp. matka sama se nachází ve velmi
psychicky náročné situaci. Při narození těžce nedonošeného dítěte, u kterého hrozí rozvoj postižení, prožívá matka pocit vlastního selhání. Rodiče nejprve prochází fází šoku a popírání
(která může trvat různě dlouhou dobu), pak dochází k postupné akceptaci reality a smíření.
V každém případě rodiče prožívají krizi rodičovské identity. Je zde však jejich dítě, které potřebuje intimní kontakt s matkou a citové uspokojení, její pozornost a péči ve zvýšené
míře. Také výchova dítěte v nejranějším období hraje důležitou roli. Dítě, které potřebuje pravidelnou fyzioterapii a speciální podporu, musí při rehabilitační a pedagogické práci
spolupracovat. To je opět těžký úkol pro rodiče, kteří se sami dlouhodobě nachází ve velmi
psychicky náročné situaci. Rodiče dětí s postižením, nemocných, nebo u kterých hrozí rozvoj postižení, mají častěji tendenci k nesprávným výchovným postupům. Což může negativně ovlivňovat terapeutickou a pedagogickou práci s jejich dítětem.
Závěrem lze říci, že raná péče u těžce nedonošených dětí by měla být poskytována co
nejdříve. Měla by být komplexní (založená na otevřené spolupráci mezi odborníky a rodiči)
a dostupná. Kromě toho je nezbytná všestranná podpora a psychologická pomoc rodičům
resp. matce, která hraje klíčovou roli při každodenní pedagogické a rehabilitační práci s dítětem.
6.2. Cíle a metody výzkumu
Cílem výzkumu je zjistit, do jaké míry je v Brně (respektive Jihomoravském kraji)
dostupná těžce nedonošeným dětem včasná komplexní raná péče a jaká je situace a podpora matek (rodičů) poskytujících svým dětem každodenní fyzioterapeutickou i speciálně pedagogickou podporu.
Jedná se o výzkum kvalitativní s použitím metod rozhovoru (polostandardizovaného)
a sběru dokumentů (zdravotní dokumentace, osobní údaje) 6.3. Popis výzkumného vzorku
Vlastní výzkum formou rozhovoru jsem se rozhodla realizovat se 3 skupinami
respondentů - lékaři, rodiče a odborníci na ranou péči. Komplexnost a včasné zahájení
rané péče závisí v zásadě na kvalitní spolupráci mezi těmito třemi skupinami. Co se týče
regionálního vymezení, výzkum je omezen na oblast města Brna. Péče o těžce nedonošené děti je z medicínského hlediska problematikou velmi specifickou vyžadující špičkově
23
technicky a personálně vybavené pracoviště. V České republice existuje pouze několik
pracovišť, která jsou schopna tuto péči poskytovat. Lze proto rozšířit vymezení regionu na celý Jihomoravský kraj - těžce a extrémně nedonošené děti narozené v Jihomoravském kraji jsou v péči 2 pracovišť - novorozenecké JIP FN Brno, pracoviště reprodukční medicíny
(Porodnice), Obilní trh (dále jen JIP OT) a novorozenecké JIP Fakultní Dětské nemocnice, Brno (dále jen JIP DN).
1. skupina respondentů : Lékaři. Lékaři jsou prvními odborníky, kteří rodičům sdělují
nepříznivé informace o zdravotním stavu jejich dítěte i o eventuálním riziku rozvoje
postižení. Jsou však také vystaveni prvním reakcím rodičů na takové sdělení, které mají často extrémní charakter. Nemá-li být péče o dítě omezena pouze na medicínskou péči, musí se
jeho rodiče o dalších možnostech podpory jejich dítěte dozvědět. I zde hrají lékaři klíčovou
roli, protože mohou rodiče o těchto možnostech informovat a zároveň je v případě potřeby odkázat na odbornou psychologickou pomoc.
Pro účely tohoto výzkumu jsem provedla rozhovory se 3 lékaři : -
neonatolog, novorozenecká JIP, FN Brno, Pracoviště reprodukční medicíny
-
neonatolog, novorozenecká JIP, Fakultní Dětská nemocnice, Brno
-
(Porodnice), Obilní trh, Brno
dětský neurolog, FN Brno, Pracoviště reprodukční medicíny (Porodnice), neonatologické oddělení, neonatologická ambulance, Obilní trh, Brno
2. skupina respondentů - Odborníci na ranou péči.
Jejich práce přímo spočívá
v poskytování vlastní psychologické a speciálně pedagogické rané péče. Spolupracují
s rodiči, fungují jako jejich poradci a průvodci při podpoře jejich dítěte. Zároveň by však měli spolupracovat s lékaři. Alespoň do té míry, že ti by měli být o existenci služeb rané péče a jejím významu pro vývoj dítěte informováni a tyto informace rodičům předávat.
Pro účely tohoto výzkumu jsem provedla rozhovory se 3 odborníky na ranou péči : -
klinický psycholog se zaměřením na raný věk, FN Brno, pracoviště reprodukční
-
speciální pedagog, Středisko rané péče, Brno
-
medicíny (Porodnice), neonatologická ambulance, Obilní trh, Brno
speciální pedagog, psycholog, SPC při MŠ pro děti s tělesným postižením, ÚSP Kociánka, Brno
3. skupina respondentů - Rodiče. Rodiče jsou v první fázi v kontaktu s lékaři a až později
se dostávají do kontaktu s odborníky na ranou péči. Rozhovory jsem vedla se 4 matkami
extrémně a těžce nedonošených dětí (v jednom případě s matkou středně nezralého dítěte, u kterého však došlo k závažným komplikacím před porodem, během porodu i po něm). Pro
24
účely tohoto výzkumu jsem si záměrně vybrala děti, u kterých došlo k rozvoji DMO. A to z toho důvodu, že právě u těchto dětí bylo zahájení včasné fyzioterapie a komplexní
rané péče klíčové. Zvolila jsem děti různého věku (2 - 14 let), aby bylo možné posoudit, zda došlo během posledních 12 let k nějakému vývoji a změnám v nabídce rané podpory v
regionu. Rozhovory s matkami mladších dětí považuji za neetické a neobjektivní, protože jsou ve většině případů stále velmi zraněné.
U všech dětí uvádím osobní anamnézu,
rodinnou anamnézu, jejich stručný vývoj a současný stav, pak následuje výpověď jejich matek. Jména dětí jsou změněná. 6.4. Výzkumné otázky
1, Jaké jsou nejčastější reakce rodičů a jejich potřeby v prvních týdnech a měsících po
té, co je jim lékaři sděleno, že u jejich dítěte došlo k poškození mozku a pravděpodobně dojde k rozvoji postižení?
2, V jakém rozsahu mají být rodičům sdělovány informace o nepříznivé diagnóze dítěte a další prognóze?
3, Nakolik je mezi lékaři a rodiči uznávána důležitost sledování psychického vývoje
u těžce nedonošených dětí s rizikem rozvoje postižení?
4, Jaká je nabídka a dostupnost speciálně pedagogické péče u těžce nedonošených dětí s opožděným psychomotorickým vývojem?
5, Do jaké míry dochází během prvních měsíců a let věku dítěte ke změně rodičovských postojů k jejich těžce nedonošenému dítěti s postižením? 7. Rozhovory s respondenty
Respondenti se volně vyjadřovali k výzkumným otázkám, s výjimkou klinické
psycholožky se zaměřením na raný věk, která mi poslala své vyjádření písemně. Kompletní přepisy výpovědí respondentů a podrobnější anamnézy dětí jsou součástí přílohy této práce. 7.1. Výpovědi matek těžce nedonošených dětí
Pavel, věk: 2 roky (gestačně 20 měsíců), narozen ve 24. g. t. , porodní hmotnost : 700 g Současná diagnóza: DMO - spastická diparéza
Rodinná anamnéza: matka - 31 let, SŠ, otec - 42 let, VŠ, sestra (z otcovy strany) - 14 let 25
Osobní anamnéza:
Průběh těhotenství a porod: 1. gravidita, od 22. g. t. hrozící předčasný porod. Ve 24. g. t. se ve FN Brno, Porodnici Obilní trh narodil chlapec Pavel (700 g, 33 cm).
Novorozenecká JIP: Ve věku 4 týdnů prodělal chlapec závažný septický stav - po dobu 3 dnů byl v akutním ohrožení života. V 5 týdnech bylo při ultrazvukovém vyšetření mozku zjištěno rozsáhlé poškození mozkové tkáně. Během 3. měsíce věku se začala rozvíjet lehká retinopatie, která nevyžadovala laserový zákrok. Domů byl propuštěn byl ve věku 4 měsíců s diagnózou: Centrální hypotonický syndrom a ROP (st. 2+)
Další vývoj: Chlapec sledován na dětské neurologii - zde ve věku 1 roku diagnostikována DMO - spastická diparéza, oční ambulanci (korekce brýlemi zatím není nutná, výrazný
strabismus, který bude řešen v budoucnosti operativně), rehabilitaci (matka cvičí intenzivně Vojtovu metodu v Olomouci) a alergologicko-imunologické ambulanci Současný stav:
Hrubá motorika: udrží hlavičku, jen občas ztráta kontroly. Samostatně se obrací ze zad na
bříško a zpět. V poloze na bříšku se snaží plazit.
Jemná motorika: Uchopuje hračky, spojuje ruce, začíná přendávat hračku z ruky do ruky.
Pije z hrníčku, krmen lžičkou - krájenou stravou, sám jí rohlík.
Psychický vývoj: jen mírně opožděn. Používá jednoduchá slova, začíná tvořit dvojslovné
věty. Pojmenovává nejbližší předměty a osoby. Napodobuje zvuky zvířátek. Rád poslouchá
hudbu a pohádky, reaguje na ně. Živě se zajímá o své okolí.
1. otázka: Hned po narození byl Pavlík přijat na JIP OT. V prvních dnech a týdnech jsme
čekali, jestli vůbec bude žít. O tom, že má poškozený mozek nám řekli dost brzo, ale nevím
přesně, kdy to bylo. Vím jen, že to šlo velmi okrajově. Hlavně nám nikdo neřekl, že z toho může být DMO. Ale na novorozenecké JIP byli všichni zlatí a rozhodně k nám byli
ohleduplní. Taky mi nabídli, že kdybych potřebovala, můžu u nich zajít k psychologovi. Největší šok jsem pak zažila až u dětského neurologa. Když byl Pavlíkovi 1 rok, řekl nám, že
je to DMO. Prý když tam jsou dutinky (= oblasti odumřelé mozkové tkáně v důsledku nedostatečného přívodu kyslíku), tak je z toho vždycky DMO. Ten způsob sdělení byl
otřesný. Celou dobu jsem žila v tom, že se cvičením dá DMO vyhnout. Řekl mi, že to ví už v době propouštění dítěte domů (= asi v termínu porodu). Ale kdyby to té matce řekl, ta by
skončila na psychiatrii. V prvních týdnech a měsících, dokonce během celého 1. roku, mi 26
nejvíce chyběly informace. Až teď mi teprve dochází, kde je shánět. Téměř o všem jsem se dozvěděla od maminek, od psycholožky nebo na internetu.
2. otázka: Lékaři by určitě měli říkat pravdu a naráz. Ale podat zároveň víc informací - co
se ještě s tím dítětem dá dělat, kromě Vojty.
3. otázka: Už při propouštění domů z porodnice mi bylo řečeno, že všechny těžce nedonošené děti jsou sledovány na psychologii. Poprvé jsme k dětské psycholožce šli, když
měl Pavlík 3 měsíce - od termínu porodu. Nevím, jestli je dobrý psycholog. Nemůžu to porovnat, nikdy jsem u psychologa nebyla. Mám z těch návštěv dobrý pocit. Akorát se nedozvím, co konkrétně mám s ním dělat dál. Určitě se ale snaží. Poradila mi i ohledně problémů v rodině a doporučila akupunkturu a hipoterapii.
4. otázka: Od jedné maminky jsem se dozvěděla o středisku Eliada. Poprvé jsme tam byli u
paní doktorky, která mě naučila, jak mám Pavlíka správně krmit. Pak u nás byly párkrát 2 jiné paní z Eliady a něco mi poradily. Určitě chci být s nimi dál v kontaktu.
5. otázka: Pořád je pro mě těžké si připustit, že by měl být Pavlík postižený. Nevěřím, že by třeba jednou nechodil. Nedovedu si to představit. Nejhorší ale byl ten 1. rok, kdy jsem žila v naději, že se můžeme cvičením DMO vyhnout. A přitom to nebylo možné. Marek, věk: 6 let, narozen ve 26. g. t., porodní hmotnost 950 g
Současná diagnóza: DMO - spastická kvadruparéza, hydrocephalus - zavedený shunt Rodinná anamnéza: matka - 35 let, vyučena, otec - 36 let, vyučen, bratr - 4 roky, zdráv Osobní anamnéza:
Průběh těhotenství a porod: 1. těhotenství, z asistované reprodukce. Ve 24. g. t. matka
prodělala silnou infekci močových cest a byla hospitalizována ve FN Brno, Porodnici OT.
Zde porodila v 26. g. t. chlapce Marka (950 g, 37 cm) a dívku Martinu (850 g, 36 cm). Obě děti byly ihned přijaty na tamní novorozeneckou JIP. Dívka po 7 dnech zemřela.
Novorozenecká JIP: Ihned po přijetí byl chlapec napojen na umělou plicní ventilaci. Jeho stav byl komplikován velmi závažnou sepsí. 3. den došlo k rozsáhlému krvácení do mozkové
tkáně, které způsobilo vznik hydrocephalu. Proto byl chlapec převezen 21. den na
novorozeneckou JIP DN, kde mu byl zaveden nejprve port a ve 3 měsících shunt. Z důvodu rozvíjející se retinopatie prodělal 4 zákroky laserem a 2 operace pupeční a tříselných kýl. Domů byl propuštěn ve věku 4,5 měsíce s diagnózou: Hydrocephalus, Centrální hypotonický
syndrom - HIE a ROP (st. 4, 3)
27
Další vývoj: Chlapec sledován na dětské neurologii - zde ve věku 13 měsíců
diagnostikována spastická DMO - kvadruparetická forma s osovou hypotonií,
neurochirurgii (do současnosti 4krát výměna shuntu), oční ambulanci (konstatováno výrazné zlepšení zraku, v současnosti korekce brýlemi: –6 dioptrií), ortopedii (operace kyčlí ve 4,5
letech), rehabilitaci (matka cvičila Vojtovu metodu) a opakovaně hospitalizován pro časté bronchitidy a zápaly plic. Současný stav:
Hrubá motorika: Udrží hlavičku, s mírnou dopomocí je schopen otočit se ze zad na bříško, položen na podložku cca 0,5 metru se sám nekoordinovaně plazí.
Jemná motorika: Dává si ruce do úst, snaží se o úchop. Pije z láhve a je krmen mačkanou stravou, lžičkou. Krmení je ztíženo chybějícím retním uzávěrem, otevřeným skusem, patologickým kousacím reflexem a nekontrolovatelnými pohyby a spasticitou jazyka.
Psychický vývoj: v 6 letech diagnostikována střední mentální retardace. Velmi dobře
rozumí, reaguje úsměvem, hlasitým smíchem nebo pláčem. Artikulované řeči není schopen. Má velmi rád společnost dětí. Kromě členů rodiny poznává i známé a jejich děti. Na vyzvání ukazuje celou rukou na předměty, osoby a části těla .
1. otázka: Když jsem se probudila z narkózy, přišel za mnou pan doktor z JIP, že děti mají
silnou infekci a dýchá za ně přístroj. Po 3 dnech došlo u obou dětí k silnému krvácení do
mozku a nevědělo se, jestli to přežijí. Martinka nakonec po 7 dnech umřela. Mareček to přežil. Že má poškozený mozek mi řekli hned po těch 3 dnech. Moc jsem nad tím tehdy
nepřemýšlela. Na novorozenecké JIP OT byli lékaři hodní a všechno nám vysvětlovali. Pak
musel být Mareček převezen na operaci do Dětské nemocnice, protože měl hydrocephalus. Stále jsem nevěděla, jestli to vůbec přežije a o poškození mozku jsem pořád ještě nepřemýšlela. Po měsíci šel na další operaci - zavedli mu shunt z hlavičky do bříška. Když
jsem poprvé po té operaci přišla za ním k inkubátoru na novorozeneckou JIP, ptala jsem se
paní doktorky, jak dopadla operace. Ona mi odpověděla: „Co vám mám na to říct? On se chová, jako by tu ani nechtěl být!“ Byla jsem z toho úplně zhroucená. Když jsem se pak jiné
paní doktorky ptala na výsledek CT vyšetření mozku, řekla mi: “Víte, jak to je i u dospělých. Když člověku nakrvácí do hlavy, tak taky může umřít.“ Taky nám řekla, že bude úplný ležák
a mentálně mimo, prý nás ani nebude poznávat. Žádnou psychologickou pomoc mi nikdo nenabídl. Později se o nás staraly takové 2 mladé paní doktorky a ty byly moc hodné. Pěkně si se mnou povídaly a říkaly, že hlavně mám Marečka mít ráda a cvičit s ním, že mu to může
28
pomoci. Na novorozenecké JIP DN, byl přístup lékařů hrozný. Kromě těch 2 mladých lékařek. Navíc jsem se nedozvěděla skoro žádné informace, co s Marečkem dál. Kromě základní rehabilitace.
2. otázka: Lékaři by měli určitě říkat rodičům pravdu a raději najednou. Ale hlavně jde o to, jak jim to řeknou. To je nejdůležitější. I na dětské neurologii, kde jsme byli ve 3 měsících (od termínu porodu) v Porodnici na Obilním trhu, byl ten dětský neurolog tak nepříjemný, že jsem tam raději delší dobu nešla. Až když měl Mareček víc než rok. Lékař nám řekl, že má DMO.
3. otázka: O sledování psychického vývoje jsem se moc nezajímala. Dětský neurolog nás poslal k dětské psycholožce v Porodnici na Obilním trhu, ale to mi přišlo celkem k ničemu.
Byli jsme tam jednou. Sice si s námi povídala, ale neporadila nám, co máme s Marečkem dělat.
4. otázka: Jediná naše záchrana bylo Středisko rané péče. O Středisku jsem se dozvěděla od jedné maminky na JIP DN. Chodila k nám domů paní a ta mi říkala, co mám s Marečkem dělat. Dneska Mareček vidí o hodně lépe, než tehdy doktoři předpokládali.
5. otázka: Od úplného začátku jsem neměla žádný problém s tím, že budu mít těžce postižené dítě. Bylo mi ho jen líto. Čekala jsem, že na tom bude hůř. Takže dnes je to pro mě spíš příjemné překvapení.
Lucie, věk: 6,5 roku, narozena ve 34. g. t., porodní hmotnost 1 900 g
Současná diagnóza: DMO - spastická triparéza (funkční kvadruparéza) Rodinná anamnéza: matka - 28 let, SŠ, otec - 29 let, vyučen Osobní anamnéza:
Průběh těhotenství a porod: 1. gravidita, v 19. g. t. zjištěn u matky slabý odtok plodové
vody. Ve 34. g. t. bylo těhotenství akutně ukončeno císařským řezem z důvodu odloučení placenty. Narodila se dívka Lucie (1 900 g, 45 cm).
Novorozenecká JIP: Ihned po narození byla ve stavu akutního ohrožení života převezena na
novorozeneckou JIP do Fakultní Dětské nemocnice v Brně. Po 5 dnech se její stav stabilizoval. V 1 měsíci bylo při ultrazvukovém vyšetření mozku zjištěno
poškození
mozkové tkáně. Domů byla propuštěna ve 2,5 měsících s diagnózou Centrální hypotonický syndrom a BPD.
29
Další vývoj: Dívka sledována na dětské neurologii - zde ve věku 1 roku diagnostikována DMO - spastická kvadruparéza, později změněna na spastickou triparézu (funkční
kvadruparézu), rehabilitaci (matka cvičila Vojtovu metodu, pak přechod na jiné formy fyzioterapie), a alergologicko-imunologické ambulanci (pro bronchopulmonální dysplazii). Současný stav:
Hrubá motorika: Pohyb a koordinace pohybů pravé ruky je velmi omezená, proto není dívka
schopna plazit ani lézt. Pokud je však postavena do stoje, chodí s oporou.
Jemná motorika: Uchopuje hračky, ale diferencovaný pohyb každé ruky zvlášť je nemožný.
Psychický vývoj: Při vyšetření školní zralosti byla diagnostikována střední mentální retardace a dívka byla zařazena do přípravného stupně základní školy speciální. Vyjadřuje
se jednoslovně, řeč je hůře srozumitelná. Ale velmi dobře rozumí a reaguje, ráda chodí do školy.
1. otázka: Lucinku hned po narození odvezli ji na JIP, ale měla nezralé plíce a tak ji
okamžitě převáželi do Brna do Dětské nemocnice. Tam se ji snažili mnohokrát resuscitovat. Asi po 5 dnech za mnou přišla lékařka a řekla mi: „Dýchání se lepší, ale uvidíme, co to udělalo s mozkem. Odstříkávejte.“ A odešla. Vůbec jsem tehdy nechápala, jakou to má
souvislost s mozkem. Až paní doktorka na novorozenecké JIP v Brně mi vysvětlila souvislost mezi nedostatkem plodové vody a nezralostí plic. Během prvního měsíce jsme jen čekali,
jestli bude sama dýchat nebo ne. Pak mi paní doktorka řekla, že se při ultrazvuku mozku objevilo dost velké poškození, ale nedokáže říct, jaké to přesně bude mít následky. Já jsem
držela Lucinku za ručičku a poslouchala jsem ji, ale šlo to trochu mimo mě, moc jsem si to nebrala. Paní doktorka nám to podala odborně, ale abychom tomu rozuměli. Mám ji ráda za její upřímnost. Nejhorší zážitek byl, když Lucinku přišel vyšetřit dětský neurolog. Řekl mi
jen: „Je to špatné, paní, hodně špatné. Budete cvičit.“ A odešel pryč. Celou noc jsem pak brečela. Nebyl tam nikdo, kdo by mi pomohl. I sestry dělaly, jakože nic. Když byl Lucince
1 rok, dostala jsem se zpět do Brna ke stejnému neurologovi a ten nám řekl diagnózu DMO.
Byl to šok, protože neurologové u nás mě ujišťovali, že se Lucinka vyvíjí celkem dobře. Když se na to ale zpětně dívám, on byl opravdu profesionál, který poznal, že Lucinka je na tom opravdu špatně. Způsob, jak se mnou tehdy na JIP mluvil, byl příšerný, ale mám v něj
důvěru jako v neurologa. Taky z dnešního pohledu vidím, že mě to nakoplo, abych s ní začala něco pořádně dělat.
30
2. otázka: Myslím si, že lékaři by měli říkat pravdu. Profesionálně, ale aby tomu rodiče rozuměli. A aby to hned nebyla ta nejhorší varianta.
3. otázka: O významu sledování psychického vývoje jsem se dozvěděla od jedněch rodičů
z Olomouce. Ti mně dali kontakt na paní doktorku v Kyjově. Byla výborná. Lucinku si
vyšetřila a pak nám poslala domů zprávu a celý list doporučení, co s ní máme dělat. Pak jsme
se dostaly k dětské psycholožce v Porodnici Obilní trh v Brně. V porovnání s tou lékařkou
v Kyjově to bylo pro mne zklamání, protože nám nedoporučila, co mám s Lucinkou dělat. Dneska jsem za ni vděčná, protože je pro mne velkou psychickou podporou. Můžu si s ní povykládat, poradí nám a pochválí mě jako maminku - to je to nejdůležitější.
4. otázka: Speciálně-pedagogickou podporu nám zjišťovalo Středisko rané péče. O nich
jsme se dozvěděli od jiných rodičů. Tety k nám jezdily domů. Byla jsem s nimi moc
spokojená. Když měla Lucinka 3 roky, dostaly jsme se kvůli zařazení do MŠ do SPC na Kociánce v Brně.
5. otázka: Jak jsem už řekla, od začátku jsem si to její postižení moc nebrala k srdci. Říkám si, že mám dvě holčičky - jednu postiženou a jednu na pomazlení. Těžké pro mě bylo, když jí ve 4 letech v Olomouci zrušili Vojtu. Měla jsem strašné výčitky svědomí. I teď je mám, když
je nemocná a nemůžeme cvičit. Mám pocit, že strašně moc toho zameškáváme. Ale dokud to bude v mých silách, hlavně finančních, budu se pořád snažit pro ni dělat maximum. Aleš, věk: 14 let, narozen ve 28. g. t., porodní hmotnost 1 250 g. Současná diagnóza: DMO - spastická diparéza, lehká forma
Rodinná anamnéza: matka - 37 let, SŠ, otec - 43 let, VŠ, bratr - 8 let, sestra - 2 roky Osobní anamnéza:
Průběh těhotenství a porod: 1. gravidita s normálním průběhem. Bez zjištěné příčiny došlo ve 28. g. t. k porodu ve FN Brně Bohunicích a narodil se chlapec Aleš (1 250 g, 39 cm).
Novorozenecká JIP: Po 14 dnech byl chlapec převezen na novorozeneckou JIP na Obilní
trh v Brně. Ve 2 měsících bylo při ultrazvukovém vyšetření mozku zjištěno poškození
mozkové tkáně. Do věku 2,5 měsíců prodělal chlapec 2 laserové zákroky na sítnici z důvodu rozvíjející se retinopatie. Domů byl propuštěn ve 2,5 měsících s diagnózou Centrální
hypotonický syndrom a ROP (st. 3)
Další vývoj: Chlapec sledován na dětské neurologii - zde ve věku 1 roku diagnostikována
DMO - spastická kvadruparéza, v 18 měsících diagnóza změněna na DMO - spastická
31
diparéza, oční ambulanci (pro strabismus - ve věku 3 a 4 roky operace, v současnosti nutná
korekce brýlemi –13 dioptrií na obou očích), rehabilitaci (matka cvičila Vojtovu metodu). Celkový psychomotorický vývoj byl opožděn cca od 6 měsíců. Ve 3 letech se chlapec plazil
a začal vyslovovat první slova. Kolem 5 let již mluvil plynule, ale řeč byla těžko srozumitelná. V 5 letech byl chlapec integrován do běžné MŠ bez asistenta, kde se pohyboval lezením a byl odkázán na pomoc paní učitelky. Samostatně začal chodit v 7 letech a v 8 letech nastoupil do běžné ZŠ, bez asistence, jako integrovaný žák bez nutnosti úpravy učiva. Současný stav:
Chlapec chodí do 1. ročníku běžného osmiletého gymnázia, bez integrace. Pohybuje se
samostatnou chůzí s mírným napadáním na levou nohu. Veškerou sebeobsluhu a přípravu ve škole, včetně zápisů učiva a časově limitovaných testů, rýsování zvládá samostatně. Za 1. pololetí byl hodnocen ze všech předmětů výborně, z matematiky chvalitebně.
1. otázka: Já na celé toto období strašně nerada vzpomínám a snažím se na to raději
zapomenout. Aleš se narodil nečekaně a po krátké době ho převezli na JIP OT. Nevzpomínám si, za jak dlouho mi řekli, že má poškozený mozek a že bude postižený. Vzpomínám si jen, že to bylo jen tak mezi řečí a nikdo se s námi nebavil. Měli jsme celkově
hrozně málo informací. Aleškovi se pak začaly zhoršovat i oči. Paní doktorka nám řekla, že
ten nález na sítnici je vážný. Žádnou psychologickou pomoc nám nikdo nenabídl. Já jsem to navíc naprosto popírala a vůbec jsem jim nevěřila. Alešek vypadal úplně normálně, hýbal se. Asi mi nejvíc chyběly informace a příjemnější jednání ze strany lékařů.
2. otázka: Lékaři by měli rodičům říkat pravdu a raději ještě horší variantu. Ale důležitá je
forma, jakou jim to řeknou. Nám řekl dětský neurolog v roce, že má DMO - kvadruparézu. Řekl nám něco v tom smyslu, že z Aleše nic moc nebude. Tak jsme změnili neurologa.
3. otázka: O důležitosti sledování psychického vývoje jsem neměla představu.
K psychologovi jsme se dostali až kolem 4. roku věku, kdy jsme řešili nástup do MŠ.
4. otázka: Jinou péči než rehabilitaci nám doporučili ze Střediska rané péče. To už od začátku. Kontakt na ně nám dala oční lékařka. Byli dobří, chodili k nám domů a já jsem měla
až pocit, že mě kontrolují, jestli s Alešem pracuji. Měla jsem pocit, že je to zbytečné. Asi od 5 - 6 let, kdy nastoupil do MŠ jsme chodili do SPC na Kociánku.
5. otázka: Můj postoj k Alešovi se nezměnil. Jak jsem řekla, nikdy jsem neměla pocit, že
mám postižené dítě. I když se jen plazil a špatně mluvil, nikdo mu nerozuměl. Já jsem si to 32
prostě nepřipouštěla a tvrdě jsem s ním pracovala. Dnes je na běžném gymnáziu a je nejlepší ve třídě.
7.2. Výpovědi lékařů Neonatolog, pracoviště: novorozenecká JIP, FN Brno, pracoviště reprodukční medicíny (Porodnice) Obilní trh, Brno
1. otázka: Rodiče na šok reagují nejčastěji hlubokou beznadějí a pláčem nebo popíráním
- a také často hledají viníka. Reakce hodně závisí na vzdělání maminek, jejich inteligenci
a povaze. Velmi často se jako jistá forma obrany u rodičů objevuje, že rodiče tzv. „neslyší“. I po hodinovém rozhovoru s lékařem, který jim vše vysvětlí, druhý den rodiče řeknou, že jim
nikdo nic nevysvětlil a nemají žádné informace. Některé maminky si samy žádají o pomoc.
Nabízíme schůzku s dětskou psycholožkou, která je zde v porodnici. Dále dáváme kontakt na Středisko rané péče, na klub rodičů nedonošených dětí. Také zdůrazňuji, že se o ně i po propuštění bude starat tým odborníků - neurolog, rehabilitační pracovníci a psycholog.
2. otázka: U nás na pracovišti se forma sdělování nepříznivých zpráv rodičům liší. Jsou tady
lékaři, kteří sdělí prognózu tak necitelným a nešetrným způsobem, že rodiče jsou několik týdnů naprosto otřeseni. A my ostatní lékaři pak těžce napravujeme situaci a snažíme se je
povzbudit. Jiní kolegové včetně mě se snažíme o citlivý a empatický přístup. Rodičům se
snažíme sdělovat nepříznivé informace postupně, obzvlášť pokud se jedná o rozsáhlé
krvácení do mozku. Všichni lékaři na tomto pracovišti uznávají jednoznačně sdělení pravdy. Rodičům sdělujeme to, co musíme - že existuje velká pravděpodobnost rozvoje postižení, ale jeho rozsah nedokážeme v tuto chvíli říct. Osobně se snažím rodiče povzbudit tím, že
existuje rehabilitační metoda, která může dítěti pomoci. Maminky, které jsou zvyklé pracovat
s internetem si tam najdou informace a pomalu se samy začínají v problematice orientovat. To nám lékařům velmi pomáhá při dalších rozhovorech s rodiči. Jsou ale rodiče, kteří jsou velmi pasivní a jejich zasvěcení do problému je velmi obtížné a často zůstává zcela bez odezvy.
3. otázka: Důležitost sledování psychického vývoje dítěte a komplexní podpory a stimulace
určitě uznáváme, proto děti předáváme dále do péče neurologa, neonatologa a psychologa. 4 . otázka: Dáváme rodičům kontakt na Středisko rané péče.
5. otázka: Za dobu prvních týdnů nebo měsíců života dítěte, kdy jsou děti v péči naší JIP, dojde u rodičů buď k naprostému popírání nebo různým obranným reakcím - rozhodně se ve
33
zpracování dál příliš neposunou. Naprostá většina dětí totiž vypadá jako „normální“ miminko a je tedy pro rodiče těžké uvěřit, že by mělo být postižené. Všichni v sobě živí naději a maximálně se začnou informovat o problematice.
Neonatolog, pracoviště: novorozenecká JIP - Fakultní Dětská nemocnice, Brno
Specializované pracoviště poskytující péči novorozencům, u kterých se vyskytnou závažné komplikace vyžadující chirurgický zákrok nebo velmi specifickou léčbu.
1. otázka: Pokud se mě ptáte na potřeby rodičů ve chvílích, kdy jim sdělíme nepříznivou prognózu, tak vám nedokážu odpovědět. Většinou se ptají jen na diagnózu. O žádnou pomoc si nežádají. Samozřejmě nevím, co si myslí a co se pak děje doma. Nejčastější rekce bývají, že to úplně popírají a chovají se, jako by se jejích dítě mělo vyvíjet normálně. Anebo se
zhroutí. Ale občas jsou tu i normální rodiče. Psychologickou pomoc tady nenabízíme. Kontaktovala mě dětská psycholožka z Porodnice Obilní trh a nabídla nám pomoc v případě
potřeby. Ale rodiče tady stejně nejprve řeší otázku přežití a pak spíš momentální zdravotní
stav. U hydrocephalu máme k dispozici brožurku, kterou rodičům dáváme. Když se zdravotní stav dítěte stabilizuje, začínají se matky zacvičovat do rehabilitace a tím se zaměstnají.
2. otázka: Rodičům vždy říkám pravdu a řeknu jim to najednou. Pokud je poškození
rozsáhlé, zdůrazním pravděpodobnost postižení motoriky i psychiky. Nějakou naději ohledně
dalšího vývoje rodičům nedáváme. Ale zdůrazníme, že rozsah postižení se teď nedá říct. Pak ale o tom už raději nemluvíme. I pro nás je lepší, když se rodiče neptají.
3. otázka: Dítě předáváme k dalšímu neurologickému a neurochirurgickému sledování.
4. otázka: Když ke mně rodiče s dětmi pak s odstupem času chodí do poradny nebo se zastaví dítě ukázat, je na dětech rozhodně vidět, když se jim někdo věnuje.
5. otázka: Mohu říci, že většina rodičů se za námi zastavuje své dítě ukázat a všichni rodiče bez výjimky se nakonec i s těžkým postižením dítěte smíří. Dokonce i ti, kteří si tady
zpočátku vůbec možnost postižení nepřipouštěli. Přijdou sem děťátko ukázat - doslova se s ním pochlubit. I když je těžce postižené, aspoň se usměje nebo zamává. Rodiče jsou na ně
pyšní. My si pak říkáme, že je to chudák. Ale rozhodně každé dítě má své plus a jsme tak rádi, že naše práce měla smysl. O dítě je dobře postaráno a hlavně dělá svým rodičům radost. Dětský neurolog, pracoviště: FN Brno, Porodnice, neonatolog. ambulance, Obilní trh
Specialista na neurologickou problematiku novorozenců, nedonošených dětí a dětí s opožděným psychomotorickým vývojem.
34
1. otázka: S rodiči se setkávám poprvé v situaci, kdy jsou již do určité míry informováni o zdravotním stavu jejich dítěte. To znamená i o poškození mozkové tkáně. Nejčastější otázky rodičů se týkají diagnózy a hlavně prognózy. Informuji je o aktuálním zdravotním
stavu i o předpokládaném vývoji v delším časovém období - tato informace rodiče nejvíce zajímá. Ale hlavně říkají, že chtějí slyšet pravdu. Při jednání s matkou přihlížím k tomu, že
matka neví a nepřipouští si myšlenku, že by její dítě mohlo mít komplikace v dalším životě. Mnohdy je obtížné matce vysvětlit vztah mezi mozkovým poškozením a poruchami hybnosti. Například se mě dnes matka několikaměsíčního dítěte narozeného ve 27. g. t. zeptala, jestli bude její dítě schopné studovat vysokou školu. Otázky tohoto charakteru nejsou výjimkou.
2. otázka: Otázka pravdivosti podávaných informací rodičům je velmi složitá. Matky chtějí
slyšet pravdu, ale nejsou na ni připravené. V první fázi je matka vyčerpaná porodem, kojením, nečekanými zdravotními komplikacemi jejího dítěte a na pravdu jednoduše není
zralá. U těžkých poškození mozku samozřejmě již při vyšetření dítěte v termínu porodu vím, že se jedná o DMO. Ale nemůžu matce říct : „Je to DMO, budete cvičit, ale celkem k ničemu
to nebude.“ Termín DMO totiž vyvolává u rodičů velké obavy. Proto se sdělením diagnózy
DMO čekám většinou do 1 roku věku dítěte. Při jednání s matkou také přihlížím na to, v jakém stadiu vyrovnání se s realitou se matka nachází. Samozřejmě beru v úvahu i profesi rodičů (z důvodu srozumitelnosti podávaných informací), zda mají další děti apod. Rodičům dávám pouze realistické naděje. A mohu a medicíny.
jedině zdůraznit možnosti současné vědy
3. otázka: Důležitost sledování psychického vývoje dětí si velmi dobře uvědomuji. U nás na pracovišti máme dětského psychologa, který děti s porodní hmotností pod 1 500 g sleduje.
4. otázka: Všestranná podpora dítěte a rehabilitace má samozřejmě pro dítě obrovský význam. To z mé praxe jednoznačně vyplývá. Fyzioterapii zajišťují rehabilitační pracovnice u nás na ambulanci a další podporu pak náš psycholog.
5. otázka: Po sdělení diagnózy DMO v 1 roce věku dítěte, se s tím rodiče postupně smíří.
Když je dítě větší a oni ke mně dochází na kontroly, vypadají smířeně a spokojeně. 7.3. Výpovědi odborníků na ranou péči
Psycholog, speciální pedagog, pracoviště: SPC při MŠ pro děti s tělesným postižením, ÚSP Kociánka, Brno
1. otázka: Rodiče s námi o období, kdy dítě bylo na novorozenecké JIP a kdy jim byla sdělena diagnóza DMO, nehovoří. Nevrací se k tomu a my se jich neptáme.
35
2. otázka: K rozsahu a pravdivosti informací o diagnóze a prognóze se nemůžeme vyjadřovat, protože k tomuto tématu se také s rodiči nevracíme.
3. otázka: Mnoho lékařů (neurologů, obvodních lékařů) jednoznačně upřednostňuje
medicínské hledisko a jako jednoznačnou prioritu fyzioterapii. Běžně rozšířený názor mezi lékaři je, že když zaostává motorika, musí zaostávat i psychika a „…dítě to pak dožene.“ Například není vzácností, že odborný lékař u 5letého dítěte s DMO řekne, že na logopedii je
ještě času dost. U dětí s těžším kombinovaným postižením (v kombinaci s mentální retardací) lékaři vůbec nechápou, že by práce s takovým dítětem měla mít nějaký význam. I když jsou
lékaři, se kterými máme velmi dobré zkušenosti. Spolupráce s rodiči je většinou dobrá, zejména když nás sami vyhledají, a význam sledování a podpory psychického vývoje jejich
dítěte pochopí. Služby našeho SPC propagujeme velmi intenzivně. Nejvíce ze všeho však záleží na rodičích - na tom, jak jsou aktivní. Pak se k nám do SPC dostanou.
4. otázka: Těžce nedonošené děti obecně jsou v péči dětské psycholožky v Porodnici na Obilním trhu a k nám se dostávají kolem 3. roku věku. Někdy bývají v rehabilitačním stacionáři, kde ale není pedagogická podpora. Pokud rodiče těchto dětí spolupracují, dochází
k nám na grafomotoriku. Někdy však dítě s DMO přichází do styku s SPC poprvé až v 6 letech, když jsou u zápisu zjištěny nedostatky v řeči a grafomotorice. Výborná spolupráce je
se Střediskem rané péče, kdy my pomáháme při rozvoji motoriky a oni při rozvoji zraku. Informovanost o důležitosti a nabídce speciálně-pedagogické péče v kojeneckém věku je malá.
5. otázka: Když k nám rodiče přicházejí, jsou už s postižením dítěte smířeni a většinou chtějí svému dítěti pomoci maximální podporou rehabilitační i speciálně-pedagogickou. Speciální pedagog, pracoviště : Středisko rané péče v Brně
Na základě dlouholetých zkušeností nabízí komplexní pomoc a podporu přímo v rodinách. Radí rodičům, jak dítě stimulovat, zapůjčuje pomůcky a hračky a vypracovává individuální plán speciálně-pedagogické podpory dítěte.
1. otázka: Pocity rodičů, kterým bylo lékaři sděleno, že jejich nedonošené dítě bude
pravděpodobně postižené, jsou častým tématem otevřených rozhovorů s našimi pracovnicemi i mezi rodiči samotnými. Skoro všechny maminky cítí potřebu se k tomu vracet. Jednak
hledají pořád příčinu, proč se to stalo a někdy také bývají raněné necitlivým jednáním lékařů. Rodiče určitě potřebují psychologickou pomoc. Všechny pracovnice ve SRP mají kurz
krizové intervence a některý z kurzů zaměřených na práci s rodinou. Snažíme se pomoci
36
rodičům, jak je v našich silách. Hodně jim nasloucháme, ale někdy zjistíme, že je jejich problém nad naše možnosti. Pak máme kontakty na psychology a odborníky, které rodičům doporučíme.
2. otázka: V první fázi se nejedná až tak o rozsah sdělení. Hlavní je forma sdělení a podmínky, za kterých k tomu dochází. Lékař by měl říci, že existuje problém a ve kterých oblastech lze očekávat obtíže. Pak za pár dní by měla následovat další schůzka, kde by si rodiče připravili otázky na lékaře. A lékaři by měli být velmi opatrní ve sdělování nějakých soudů o prognóze. Kromě extrémních případů. Měli by jen otevřít cesty, kudy by vývoj mohl
jít. Mnohokrát se nám v praxi totiž ukázalo, že vývoj dítěte šel mnohem lépe, než lékaři
předpokládali. Hlavním úkolem lékařů v této situaci by mělo být rodiče podpořit -
informovat je o možných formách pomoci, říci, že má smysl se vzdělávat a dítěti se věnovat. V této oblasti je strašně moc práce, ale malé pokroky se za posledních 15 let objevují.
Nejdůležitější v současnosti je vychovávat mladé lékaře, vysvětlovat jim situaci rodičů těžce postižených dětí. Intenzivně pracovat na nové generaci odborníků.
3. otázka: Zda si lékaři uvědomují důležitost sledování psychického vývoje postiženého
dítěte, je velmi individuální záležitost. Jsou někteří opravdu osvícení lékaři. Ale jiní většinou
postupují cestou diagnóza - vada - léčba eventuálně fyzioterapie. Komplexnost pohledu a souvislosti řadě lékařů unikají. V souvislosti se sledováním psychického vývoje bych zdůraznila, že psychologická diagnostika v raném věku u dětí s těžkým postižením není
rozhodně nejdůležitější. Dětský psycholog by rodičům neměl sdělovat, že jejich dítě ke
všemu ještě zaostává psychicky - to rodiče nepotřebují slyšet. Role dětského psychologa by měla být hlavně ve smyslu psychoterapeutickém. A když, tak výrok o opoždění má být opřen o spoustu pozitiv, co už děťátko umí a jak toho dál využít. Diagnostiku by měl využít hlavně
k tomu, aby mamince navrhl, z čeho vycházet, a ukázal, co přesně v praxi má s děťátkem dělat. Nabídnout celou řadu aktivit, tipů kde shánět nápady, kontakty, internetové adresy.
4. otázka: Vím, že kromě našeho střediska začínají v poslední době vznikat další střediska
rané péče při různých organizacích. Ale většinou jsou jejich aktivity teprve v počátcích.
5. otázka: Nakolik se vyvíjí přístup rodičů k dítěti a jeho postižení, lze obecně velmi těžko říci. Záleží na individuální psychické výbavě rodičů, zázemí v rodině, na očekávání rodičů.
A také na tom, jak dokáží přizpůsobovat své cíle aktuálnímu vývoji. Rodiče se smiřují se svou situací individuálně. Nejhorší je pro rodiče fakt, že chvíle, kdy si budou moci konečně
odpočinout a myslet na sebe (ale aby přitom bylo o jejich dítě dobře postaráno) je v nedohlednu.
37
Klinická psycholožka se zaměřením na raný věk dětí, pracoviště: FN Brno, Porodnice, neonatologická ambulance, Obilní trh
Poskytovanou psychologickou péčí se vzájemně prolínají 3 oblasti: vývojová
diagnostika, výchovné poradenství, psychoterapeutická péče (především podpůrného charakteru)
1. otázka: Krizovou intervenci pro rodiče zajišťujeme v rámci hospitalizace dítěte na oddělení JIRPN nebo oddělení intermediální péče, a také po propuštění do domácí péče
v průběhu raného věku dítěte. Ke krizové intervenci doporučí matku/rodiče lékař příslušného oddělení. Obecně je spolupráce s lékaři na velmi dobré úrovni, vždy záleží na osobnostních
i profesních kvalitách jednotlivého lékaře, jak dokáže matku/rodiče motivovat pro psychologickou péči, jak dokážete sdělit nepříznivé informace nebo nepříznivou diagnózu. Rodiče předčasně narozených dětí jsou vystaveni velmi zátěžové a stresové životní situaci, se kterou jsou nuceni velmi rychle se vyrovnat a tuto situaci přijmout. Jsou velmi citliví na
sdělované informace (na obsah i formu sdělení), některé opakovaně sdělené nepříznivé
informace tzv. neslyší, nevnímají, „nikdo nám to neřekl, to slyšíme poprvé“. Tato reakce rodičů je zcela přirozená a adekvátní danému stavu situace. Do psychoterapeutické péče
matky/rodiče často vstupují s pocity viny (ženy nedokázaly donosit a porodit zdravé dítě), sebepochybnostmi a úzkostí.
2. otázka: Lékaři informují rodiče citlivě, empaticky, vždy se zřetelem na „teď a tady“.
Prognóza vývoje dětí s rizikovými faktory vývoje je vždy nejistá a je vždy dána zdravotním stavem dítěte, osobnostními předpoklady rodičů a dalšími faktory.
3. otázka: V rámci péče neonatologické ambulance je psychologická péče chápána jako součást týmové spolupráce odborníků různých profesí. Dětem je poskytována komplexní
týmová péče pediatra - neonatologa, dětského neurologa, klinického psychologa
a fyzioterapeuta.
4. otázka: V závažných případech zprostředkováváme rodičům kontakt na další
specializovaná pracoviště jako např. Středisko rané péče pro děti se zrakovým a kombinovaným postižením, Středisko Eliada při Slezské Diakonii poskytující ranou péči, SPC při ÚSP Kociánka Brno (především zajišťuje
integraci dětí do běžných
a specializovaných MŠ), SPC Ibsenova Brno (SPC pro Děti s diagnózou Downův syndrom logopedická péče), Rehabilitační stacionář na ulici Labská a Kyjevská v Brně.
38
8. Výsledky výzkumu dle výzkumných otázek 1, Jaké jsou nejčastější reakce rodičů a jejich potřeby v prvních týdnech a měsících po té, co je jim lékaři sděleno, že u jejich dítěte došlo k poškození mozku a pravděpodobně dojde k rozvoji postižení?
Rodiče: V prvních dnech/týdnech po narození dítěte je hlavním problémem jeho přežití. Až
když se stav dítěte stabilizuje a eventuálně se objeví poškození mozku, začnou rodiče tento fakt brát v úvahu. Reakce jsou individuální, ale lze říci, že matky si možnost postižení jejich
dítěte spíše nepřipouští: „Já jsem držela Lucinku za ručičku a poslouchala… ale šlo to trochu mimo mě.“ Nebo tomu nevěří: „..vůbec jsem jim nevěřila. Aleš vypadal úplně
normálně, hýbal se.“ Reakce maminek také velmi záleží na způsobu, jakým je jim informace
podána. Každá z maminek má minimálně jednu velmi negativní zkušenost s neonatologem
nebo s dětským neurologem: „Když jsem poprvé po té operaci přišla za ním k inkubátoru, ptala jsem se paní doktorky, jak dopadla operace. Ona mi odpověděla : ´Co vám mám na to
říct? On se chová, jako by tu ani nechtěl být!´Byla jsem z toho úplně zhroucená.“ Na druhé straně obecně si maminky P a M chválí přístup lékařů na novorozenecké JIP OT, mamince P
byla nabídnuta i psychologická pomoc. I maminky M a L nakonec našly na novorozenecké JIP DN alespoň jednoho lékaře, který jim pomohl i psychicky. Maminkám nejvíce chyběly informace a příjemnější způsob jednání ze strany lékařů.
Lékaři: Neonatologové se shodují na tom, že reakce rodičů bývá v zásadě dvojího druhu:
„Rodiče na šok reagují nejčastěji hlubokou beznadějí a pláčem nebo popíráním - a také často hledají viníka. Reakce hodně závisí na vzdělání maminek, jejich inteligenci a povaze.“ Na
novorozenecké JIP OT rodičům nabízí lékaři i psychologickou pomoc, dávají kontakt na SRP. Neonatolog z novorozenecké JIP DN k potřebám rodičů a jejich reakcím uvádí:
„…Většinou se ptají jen na diagnózu. O žádnou pomoc si nežádají. Samozřejmě nevím, co si
myslí a co se pak děje doma. Nejčastější rekce bývají, že to úplně popírají a chovají se, jako by se jejích dítě mělo vyvíjet normálně. Anebo se zhroutí. Ale občas jsou tu i normální rodiče…“ Dětský neurolog udává: „Nejčastější otázky rodičů se týkají diagnózy a hlavně
prognózy…přihlížím k tomu, že matka neví a nepřipouští si myšlenku, že by její dítě mohlo
mít komplikace v dalším životě.“ Jednání s rodiči bývá pro lékaře psychicky náročné: „Velmi
často se jako jistá forma obrany u rodičů objevuje, že rodiče tzv. „neslyší“...I po hodinovém rozhovoru s lékařem, který jim vše vysvětlí, druhý den rodiče řeknou, že jim nikdo nic
nevysvětlil a nemají žádné informace. A tato situace se může několikrát opakovat.“ Dětský
39
neurolog má podobné zkušenosti: „Mnohdy je obtížné matce vysvětlit vztah mezi mozkovým poškozením a poruchami hybnosti. Například se mě dnes matka několikaměsíčního dítěte narozeného ve 27. g. t. zeptala, zda bude její dítě schopné studovat vysokou školu. Otázky tohoto charakteru nejsou výjimkou.“
Odborníci na ranou péči: Dětský psycholog z neonatologické ambulance OT zajišťuje
psychologickou pomoc rodičům v rámci hospitalizace dítěte na novorozenecké JIP a také po propuštění domů. „Do psychoterapeutické péče matky/rodiče často vstupují s pocity viny (ženy nedokázaly donosit a porodit zdravé dítě), sebepochybnostmi a úzkostí…Jsou velmi
citliví na sdělované informace (na obsah i formu sdělení), některé opakovaně sdělené nepříznivé informace tzv. neslyší.“ Pracovnice SRP uvádí: „Pocity rodičů, kterým bylo lékaři sděleno, že jejich nedonošené dítě bude pravděpodobně postižené, jsou častým tématem otevřených rozhovorů s našimi pracovnicemi i mezi rodiči samotnými. Maminky hledají
příčinu a někdy bývají raněné necitlivým jednáním lékařů. „Rodiče určitě potřebují
psychologickou pomoc...Snažíme se pomoci rodičům, jak je v našich silách…ale někdy zjistíme, že je jejich problém nad naše možnosti. Pak máme kontakty na odborníky, které rodičům doporučíme.“
Shrnutí: Nejčastějšími reakcemi a pocity rodičů jsou beznaděj a úzkost nebo popírání. Rodiče potřebují nejvíce dostatek informací a citlivý přístup ze strany lékařů (a s tím
související psychologickou pomoc). Svými obrannými reakcemi však často znesnadňují lékařům komunikaci s nimi (tzv. neslyší, je třeba jim stejné věci několikrát opakovat, nechápou podstatu problému). Někteří lékaři si psychické rozpoložení rodičů
uvědomují a berou ho v úvahu, někteří nikoli. Psychologickou pomoc rodičům nabízí novorozenecká JIP OT (resp. dětský psycholog) a SRP.
2, V jakém rozsahu mají být rodičům sdělovány informace o nepříznivé diagnóze dítěte a další prognóze?
Rodiče: Všechny maminky uvádí: „Lékaři by měli určitě říkat rodičům pravdu a raději
najednou.“ Podle názoru maminky P by však měli: „…podat zároveň víc informací - co se ještě s dítětem dá dělat, kromě Vojty.“ Maminky A, M a P se shodují: „hlavně jde o to, jak jim to řeknou.“ Pokud mají rodiče možnost volby lékaře (po propuštění domů, v případě dětského neurologa) může být nevhodný způsob sdělení diagnózy a prognózy ze strany
lékaře důvodem k jeho změně: „Řekl nám něco v tom smyslu, že z Aleše nic moc nebude…rozhodně nás nepovzbuzoval spíše naopak. Tak jsme změnili dětského neurologa.“
40
Lékaři: Na obou neonatologických pracovištích uznávají lékaři sdělení pravdy. Na
novorozenecké JIP OT: „Všichni lékaři uznávají jednoznačně sdělení pravdy. Rozdíly jsou jen ve formě sdělení a dávkování informací. Rodičům sdělujeme to, co musíme…že existuje
velká pravděpodobnost rozvoje postižení, ale jeho rozsah nedokážeme v tuto chvíli říci.“ Neonatolog z tohoto pracoviště uvádí: „Jsou tady lékaři, kteří sdělí prognózu tak necitelným a nešetrným způsobem, že rodiče jsou několik týdnů naprosto otřeseni… Jiní kolegové
včetně mě se snažíme o citlivý a empatický přístup.“ Na novorozenecké JIP DN: „Nějakou
naději ohledně dalšího vývoje rodičům nedáváme. Ale zdůrazníme, že rozsah postižení se teď
nedá říci.“ Lékaři hodnotí velmi pozitivně, když se rodiče sami informují o problematice,
protože jim to usnadňuje komunikaci s nimi. Podle názoru dětského neurologa: „Matky chtějí slyšet pravdu, ale nejsou na ni připravené.“ Neschopnost akceptovat pravdu se týká především diagnózy DMO: „…se sdělením diagnózy DMO čekám většinou do 1 roku věku
dítěte.“ Při jednání s matkou bere v úvahu její psychický stav a celkové podmínky.
„Rodičům dávám pouze realistické naděje. A mohu jen zdůraznit možnosti současné vědy a medicíny.“
Odborníci na ranou péči: Podle názoru dětské psycholožky z neonatologické ambulance:
„…vždy záleží na osobnostních i profesních kvalitách jednotlivého lékaře, jak dokážete sdělit
nepříznivé informace nebo nepříznivou diagnózu. Lékaři informují rodiče citlivě, empaticky, vždy se zřetelem na „teď a tady“. Pracovnice SRP na základě svých dlouholetých zkušeností
uvádí: „…v první fázi se nejedná až tak o rozsah sdělení. Hlavní je forma sdělení a podmínky, za kterých k tomu dochází. Úkolem lékařů by mělo být rodiče podpořit -
informovat je o možných formách pomoci, říci, že má smysl se vzdělávat a dítěti se věnovat. „Lékaři by měli být velmi opatrní ve sdělování nějakých soudů o prognóze...mnohokrát se
nám v praxi totiž ukázalo, že vývoj dítěte šel mnohem lépe než lékaři předpokládali.“
Shrnutí: Všichni respondenti upřednostňují okamžité sdělení pravdy o diagnóze. S výjimkou dětského neurologa, který je v jiné situaci než neonatologové - sděluje
rodičům definitivní diagnózu DMO. Co se týká prognózy, neonatologové informují jen o hrozícím rozvoji postižení. Jeho rozsah nelze v této fázi přesně stanovit. A pokud se
vyjadřují, měli by postupovat velmi opatrně. Maminky a pracovnice SRP se shodují na tom, že důležitější než obsah sdělení je jeho forma. V tomto směru se přístup lékařů
velmi liší - jsou lékaři, kteří informují rodiče citlivě jiní naopak. Rodiče mohou situaci lékařům usnadnit tím, že se sami snaží o problematice informovat.
41
3, Nakolik je mezi lékaři a rodiči uznávána důležitost sledování psychického vývoje u těžce nedonošených dětí s rizikem rozvoje postižení?
Rodiče: Podle výpovědí maminek byly 3 z dětí (M, L a P) odeslány k dětské psycholožce dětským neurologem v rámci neonatologické ambulance na OT. Z návštěv u ní mají
maminky většinou pozitivní pocity, ale všechny 3 uvádí, že se nedozví, co konkrétně mají
s jejich dítětem dělat. Což maminka M hodnotila negativně: „Byli jsme tam jednou. Sice si
s námi povídala, ale neporadila nám, co máme s Marečkem dělat. Tak už jsme tam pak nešli.“ Maminka L hodnotí pozitivně především psychoterapeutický efekt: „Je pro mne
velkou psychickou podporou. Můžu si s ní povykládat, radí nám se školkou, s alternativními metodami, pochválí mě jako maminku – to je to nejdůležitější.“ Maminka 14letého A udává: „K psychologovi jsme se dostali až kolem 4. roku věku, kdy jsme řešili nástup do MŠ.“
Lékaři: Z výpovědí lékařů vyplývá, že lékaři si význam sledování psychického vývoje uvědomují a předávají dítě do péče neonatologické ambulance OT.
Odborníci na ranou péči: Dětská psycholožka se zaměřením na raný věk při neonatologické
ambulanci OT poskytuje psychologickou péči dětem s porodní hmotností pod 1 500 g. Psychologická péče spočívá obecně v psychologické diagnostice, výchovném poradenství a
psychoterapeutické péči. Podle pracovnice SRP: „…jsou někteří opravdu osvícení lékaři. Ale jiní většinou postupují cestou diagnóza - vada - léčba eventuálně fyzioterapie. Komplexnost pohledu a souvislosti řadě lékařů unikají.“ Na základě dlouholetých zkušeností vidí roli
dětského psychologa „hlavně ve smyslu psychoterapeutickém…dětský psycholog by rodičům neměl sdělovat, že jejich dítě ke všemu ještě zaostává psychicky… Diagnostiku by měl využít hlavně k tomu, aby mamince navrhnul z čeho vycházet a ukázal, co přesně v praxi má
s děťátkem dělat.“ Podle pracovnic SPC je běžně rozšířeným názorem mezi lékaři, že: „když
zaostává motorika, musí zaostávat i psychika a dítě to pak dožene...U dětí s těžším kombinovaným postižením (v kombinaci s mentální retardací) lékaři vůbec nechápou, že by práce s takovým dítětem měla mít nějaký význam. I když jsou lékaři, se kterými máme velmi dobré zkušenosti.“ Podle jejich zkušeností rodiče většinou význam sledování psychického vývoje jejich dítěte brzy pochopí a spolupráce s nimi je dobrá.
Shrnutí: Lékaři si sice význam sledování psychického vývoje uvědomují, ale spolupráce lékař (neurolog) - psycholog, funguje hlavně v rámci neonatologické ambulance na
Obilním trhu. Pokud by dítě nebylo z nějakých důvodů v péči této ambulance,
pravděpodobně by se do péče psychologa nedostalo resp. na základě aktivity rodičů. 42
Přístup lékařů je velmi individuální, ale obecně převažuje preference medicínského hlediska. Rodiče většinou význam psychologického sledování brzy pochopí.
4, Jaká je nabídka a dostupnost speciálně pedagogické péče u těžce nedonošených dětí s opožděným psychomotorickým vývojem?
Rodiče: Tři maminky uvádí jako jediný zdroj speciálně pedagogické podpory v nejranějším
věku Středisko rané péče pro děti se zrakovým a kombinovaným postižením a jejich služby si
chválí: „Jediná naše záchrana bylo SRP ...kdybych se tehdy o nich nedozvěděla, byl by
možná skoro slepý. Chodila k nám domů paní a ta mi říkala, co mám s Marečkem dělat….Dneska Mareček vidí o hodně lépe, než tehdy doktoři předpokládali.“ I maminka L
hodnotí spolupráci se SRP kladně: „Speciálně-pedagogickou podporu nám zjišťovalo SRP…Tety k nám jezdily domů. Byla jsem s nimi moc spokojená.“ Maminky L a M se
dozvěděly o SRP od jiných rodičů, jen Alešova maminka od oční lékařky. Maminka P má dobré zkušenosti se Střediskem Eliada, o kterém se dozvěděla od jiné maminky. Maminky zmiňují kontakt s SPC na Kociánce, se kterým přišly do styku při zařazení jejich dětí do MŠ.
Lékaři: Lékaři se obecně shodují na tom, že: „…je na dětech rozhodně vidět, když se jim někdo věnuje.“ Lékaři na novorozenecké JIP OT nabízí rodičům kontakt na SRP.
Neonatologové z obou pracovišť předávají dítě do neonatologické poradny do péče dětského neurologa, který uvádí: „Všestranná podpora dítěte a rehabilitace má samozřejmě pro dítě
obrovský význam. To z mé praxe jednoznačně vyplývá. Fyzioterapii zajišťují rehabilitační pracovnice u nás na ambulanci a další podporu pak náš psycholog.“
Odborníci na ranou péči: Dětská psycholožka na neonatologické ambulanci předává v případě potřeby rodičům kontakty na SRP, Rehabilitační stacionáře, SPC atd. Do péče SPC
na Kociánce se těžce nedonošené děti dostávají kolem 3. roku věku, do té doby jsou v péči
dětské psycholožky nebo v rehabilitačním stacionáři. Pokud rodiče těchto dětí spolupracují, dochází do SPC na grafomotoriku. „Někdy ale dítě s DMO přichází do styku s SPC poprvé
až v 6 letech, když jsou u zápisu zjištěny nedostatky v řeči a grafomotorice“. Pracovnice SPC
velmi uznávají práci SRP, ale obecně „je informovanost o důležitosti a nabídce speciálněpedagogické péče v kojeneckém věku malá.“
Shrnutí: Komplexní a kvalitní speciálně pedagogickou ranou podporu zajišťuje SRP
pro děti se zrakovým a kombinovaným postižením (v poslední době i Středisko Eliada). Péče, kterou nabízí SPC, je spojována spíše s předškolním věkem. Lékaři obecně
význam komplexní podpory uznávají. Až na výjimky však neonatologové předávají dítě
43
do péče neurologa, který ho za účelem jeho další podpory předá do péče psychologa a psycholog v případě potřeby předává rodičům kontakt na SRP nebo SPC. Než se takto dítěti dostane pedagogické podpory, může uplynout i řada měsíců.
5, Do jaké míry dochází během prvních měsíců a let věku dítěte ke změně rodičovských postojů k jejich těžce nedonošenému dítěti s postižením?
Rodiče: Postoj k dítěti s postižením je individuální záležitost, kdy zřejmě nejdůležitější roli
hraje očekávání, která rodiče od svého dítěte mají. Maminka M, která po dlouholetých
marných pokusech o otěhotnění a následném úmrtí jednoho z dvojčat, říká: „od úplného začátku jsem neměla žádný problém s tím, že budu mít těžce postižené dítě“. Maminka A si
přes výrazné opožďování vývoje a diagnózu DMO postižení nikdy nepřipouštěla :“…nikdy
jsem neměla pocit, že mám postižené dítě. I když se jen plazil a špatně mluvil…já jsem si to nikdy nepřipouštěla.“ Opožďování jeho vývoje brala jako výzvu, proti které je třeba bojovat každodenní tvrdou prací se synem. I maminka L chápe její postižení jako výzvu, ale uvádí:
„Od začátku jsem si to její postižení moc nebrala k srdci. Říkám si, že mám dvě holčičky jednu postiženou a jednu na pomazlení.“ Maminka P se nachází ve fázi kompromisu, kdy je
ochotna připustit opožděný vývoj svého syna, ale nedokázala by tento stav akceptovat jako definitivní : „Pořád je pro mě těžké si připustit, že by měl být Pavlík postižený. Nevěřím, že
by třeba jednou nechodil. Nedovedu si to představit.“
Lékaři: Z výpovědí lékařů vyplývá, že: “… za dobu prvních týdnů nebo měsíců života dítěte dojde u rodičů buď k naprostému popírání nebo různým obranným reakcím - rozhodně se ve zpracování dál příliš neposunou…Všichni v sobě živí naději…“. Nicméně po uplynutí delší
doby a stanovení diagnózy DMO: „…všichni rodiče bez výjimky se nakonec i s těžkým postižením dítěte smíří. Dokonce i ti, kteří si tady zpočátku vůbec možnost postižení nepřipouštěli. Přijdou sem děťátko ukázat – doslova se s ním pochlubit.“
Odborníci na ranou péči: Pracovnice SRP přichází do styku s rodiči v prvních měsících a letech života jejich dítěte, je svědkem vývoje přístupu rodičů k jejich dítěti. Podle jejích
zkušeností je to záležitost velmi individuální, kdy však důležitou roli hraje schopnost rodičů „přizpůsobovat své cíle aktuálnímu vývoji“. Pracovnice SPC, které se setkávají s rodiči
poprvé většinou kolem 3. roku věku dítěte, už vnímají rodiče jako „smířené s postižením jejich dítěte“.
Shrnutí: Z výpovědí vyplývá, že v naprosté většině případů dochází k vývoji rodičovských postojů k dítěti s postižením od počátečního popírání ke smíření. Jak však potvrzují výpovědi matek, je každý vztah rodiče - dítě jedinečný. Ze speciálně
44
pedagogického hlediska je však důležitý fakt, že jak smíření rodičů s postižením dítěte, tak pojetí jeho postižení jako určité výzvy k další práci s ním (v rozumné míře), lze pozitivně využít pro zapojení rodičů do pedagogických aktivit. 9. Diskuse Výše uvedená shrnutí dávají odpovědi na jednotlivé výzkumné otázky. Kromě nich
však výpovědi respondentů odhalily určitá zajímavá fakta a souvislosti, které je vhodné na tomto místě zmínit.
Prvním zajímavým tématem je otázka informovanosti rodičů. Lékaři shodně
udávají, že rodiče informují dostatečně. Maminky si však stěžují na nedostatek informací ze
strany lékařů. Na základě uvedených výpovědí je možné se pokusit tento zdánlivý rozpor vysvětlit. Maminky uvádí, že se v prvním období zabývaly především otázkou, zda jejich dítě
přežije. Eventualitu budoucího postižení si z různých důvodů příliš nepřipouštěly. Téměř všechny se nacházely ve fázi popírání a všechny v sobě živily naději - v tom období, o
kterém lékaři a dětská psycholožka hovoří, že rodiče tzv. „neslyší“. Lze tedy předpokládat, že se rodiče v rámci obranných reakcí nepříznivým informacím brání, a proto se cítí být
nedostatečně informováni. Hovoříme-li však o období, kdy už si rodiče připouští možnost opožděného vývoje jejich dítěte a mají snahu mu pomoci, je situace odlišná. Z výpovědí
maminek a odborníků na ranou péči vyplývá, že kontakty na SRP, středisko Eliada, SPC, jiné rehabilitační a alternativních metody, rodiče často získávají od jiných rodičů nebo na
základě vlastní aktivity. Přestože lékaři a dětská psycholožka tvrdí, že kontakty předávají. Na
vině bude bezesporu i již dříve zmiňovaná „složitá cesta“ neonatolog - dětský neurolog dětská psycholožka, od které rodiče mohou výše uvedené kontakty získat. Je pravděpodobné, že rodiče si „poradí sami“ dříve, než se k dětské psycholožce dostanou (maminka P, M i L). V této souvislosti je třeba zmínit pozitivní vývoj v oblasti informování rodičů ze strany lékařů (srovnání zkušeností matky A před 14 lety a matky P před 2 lety).
Z výzkumu rovněž vyplývá, že důležitější než obsah sdělení, je forma sdělení.
Rodiče jsou díky kritické situaci, v níž se ocitli, velmi citliví na formu sdělení. Všechny
matky mají minimálně jednu negativní zkušenost s formou sdělení ze strany lékaře. I lékaři sami připouští, že je někdy forma sdělení velmi necitlivá (neonatolog JIP OT). Zajímavé je,
že všechny maminky si stěžují na komunikaci se stejným dětským neurologem. Tento lékař však říká, že v jednání s matkou postupuje ohleduplně a je informován o fázích, kterými
rodiče těchto dětí prochází (volně cituje Kübller - Rossovou). Neonatolog z novorozenecké 45
JIP DN evidentně není s touto problematikou vůbec obeznámen - pokud rodiče reagují
zhroucením nebo popíráním, nejsou „normální“. V každém případě je forma komunikace lékaře s rodiči velmi důležitá a její význam si lékaři mnohdy neuvědomují. Jako příklad lze
uvést vyjádření lékařů k prognóze dalšího vývoje dětí - u všech 4 dětí z tohoto výzkumu
lékaři předpokládali horší vývoj. Maminku L necitlivé jednání motivovalo k práci s dcerkou. Existují však rodiče, které podobné jednání může odradit od snahy se svému dítěti věnovat
Na druhé straně je třeba zdůraznit, že situace lékařů rozhodně není jednoduchá. Jejich
prací je především léčit a způsob jednání s rodiči tedy záleží především na jejich osobnostních kvalitách. A rodiče mohou svým jednáním lékařům komunikaci s nimi velmi
znesnadňovat- již zmíněnými obrannými reakcemi („neslyší“, kladou stále stejné otázky), neschopností pochopit podstatu problému (např. u rodičů s nižším vzděláním), neochotou se o problematice sami informovat atd.
Pokud hodnotíme přístup rodičů k dítěti a postupné smíření s jeho postižením,
musíme brát v úvahu jedinečnost osobnosti každého rodiče a jeho situace v širších souvislostech. Je velmi těžké vyvozovat nějaké obecné závěry. Lze však říci, že objektivní
závažnost postižení nemá vliv na schopnost rodičů se s postižením svého dítěte smířit. Tato schopnost závisí na osobnosti rodičů, jejich zkušenostech, očekávání - příkladem jsou
miminky M a L. U jejich dětí došlo k rozvoji těžkého kombinovaného postižení, ony se však s touto skutečností poměrně rychle vyrovnaly. Na druhé straně maminka A, jehož postižení má výrazně lehčí charakter, realitu nikdy nedokázala akceptovat. Je také zajímavé, že rodiče se lékařům po určitém čase jeví jako smíření, i když tomu tak nemusí být.
Na závěr stojí za zmínku téma těžce nedonošených dětí z asistované reprodukce.
O tomto tématu hovoří neonatologové, ale protože se nejedná o přímou odpověď na
výzkumné otázky, je součástí přepisu rozhovorů v příloze. Novým negativním fenoménem
v problematice nedonošených dětí s nepříznivou prognózou vývoje jsou děti z asistované
reprodukce. Rodiče do asistované reprodukce investovali velké částky peněz a dítě berou
jako zboží, které si za peníze kupují. Za své peníze chtějí kvalitu. Lékaři se tak dostanou do situace, kdy rodiče takové „zboží“ nechtějí. Je to otázka filozoficko etická, lékaři se však budou muset naučit i takové situace zvládat. 10. Závěr Teoretická část této práce představuje těžkou nedonošenost jako velké nebezpečí pro
dítě, spočívající v riziku vzniku řady zdravotních komplikací (např. poškození mozkové
46
tkáně, retinopatii), které mohou vést k rozvoji postižení. Díky schopnosti regenerace a kompenzace mozku malého dítěte, má klíčový význam včasné zahájení komplexní rané
péče. Vedle fyzioterapie (Vojtova reflexní metoda, Bobath koncept) se jedná o podporu psychického vývoje dítěte. Jelikož dítě s postižením je omezeno ve svých aktivitách a neumí
si samo obstarat podněty nutné pro správný psychický vývoj, je úkolem speciálně
pedagogickým především zprostředkování těchto zkušeností a celková stimulace dítěte (jemné motoriky, rozvoje řeči apod.) Stejně důležitá jako podpora dítěte je i podpora jeho
rodičů. Jsou to právě rodiče respektive matka, která provádí každodenní fyzioterapeutickou a speciálně pedagogickou práci s dítětem. Přitom sami rodiče se nachází v obtížné životní situaci - jsou nuceni vyrovnat se s postižením svého dítěte nebo jeho opožděným vývojem. Prožívají krizi rodičovské identity, pocity selhání a zároveň se svému dítěti musí věnovat ve zvýšené míře.
Klíčem k včasné a komplexní rané péči je vzájemná spolupráce mezi lékaři
(neonatology, neurology) rodiči a odborníky na ranou péči. Nakolik funguje tato spolupráce v praxi (konkrétně v JM regionu), vyplývá z výzkumné části této práce. Výzkum byl
proveden formou rozhovoru s 10 respondenty, nelze proto jeho závěry zcela zobecňovat. Přináší však vcelku komplexní pohled na celou situaci. Rodiče na sdělení o riziku rozvoje postižení u jejich dítěte reagují obrannými reakcemi (beznaděj, popírání - „neslyší“), čímž často komplikují lékařům komunikaci s nimi. Psychologickou pomoc rodičům nabízí
pracoviště FN Brno, Obilní trh. Pro rodiče je důležitější forma sdělení ze strany lékařů než jeho obsah či pravdivost. Přestože si většina lékařů význam způsobu sdělení nepříznivé
prognózy uvědomuje, v praxi s rodiči někteří jednají necitlivě. Význam sledování
psychického vývoje dítěte je neonatology uznáván, předávají děti do péče dětského neurologa a ten pak k dalšímu sledování k dětskému psychologovi. Komplexní ranou speciálně pedagogickou podporu poskytuje především SRP a jeho činnost je obecně velmi
kladně hodnocena (existují i jiné organizace, včetně SPC). Hlavním problémem dostupnosti
včasné speciálně pedagogické péče je složitá cesta neonatolog - dětský neurolog - dětský
psycholog. Mnohdy trvá několik měsíců, než je dítě dětským psychologem odesláno do speciálně pedagogické péče. Mnoho rodičů je tak odkázáno na svou vlastní aktivitu. Přes
počáteční různé formy popírání reality se téměř všichni rodiče s postižením svého dítěte smíří. Je to však velmi individuální záležitost. Schopnost akceptovat postižení dítěte závisí na mnoha faktorech, což otevírá možnosti pro hlubší zkoumání tohoto tématu.
47
Literatura : KLENKOVÁ, J.:
Možnosti stimulace preverbálních a verbálních schopností vývojově
postižených dětí. Brno, Paido, 2000. ISBN 80-85931-91-5
VÍTKOVÁ, M., ŘEHŮŘEK, J., KVĚTOŇOVÁ-ŠVECOVÁ, L., MADLENER, I.: Možnosti reedukace zraku při kombinovaném postižení. Brno, Paido, 1999. ISBN 80-85931-75-3
BOREK, I. a kolektiv.: Vybrané kapitoly z neonatologie a ošetřovatelské péče. Brno, Institut
pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví, 2001. ISBN 80-7013-338-4
KVĚTOŇOVÁ, L., KUDELOVÁ, I. : Malé dítě s těžkým poškozením zraku. Brno, Paido, 1996. ISBN 80-85931-24-9
LECHTA, V.: Symptomatické poruchy řeči u dětí. Praha, Portál, 2002. ISBN 80-7178-572-5
KRAUS, J. a kolektiv : Dětská mozková obrna. Praha, Grada, 2005. ISBN 80-247-1018-8
OPATŘILOVÁ, D. : Pedagogická intervence v raném a předškolním věku u jedinců s dětskou mozkovou obrnou. Brno, Pedagogická fakulta MU, 2003. ISBN 80-210-3242-1
ŠVARCOVÁ, I., VÍTKOVÁ, M. : Podpora vzdělávání dětí a žáků s těžkým zdravotním postižením III – Právo na vzdělávání, Kurikulární aspekty. Praha, IPPP, 2001
KLEIN, F. , překlad VÍTKOVÁ, M. : Aspekty rané podpory postižených a ohrožených dětí. Brno, Katedra speciální pedagogiky, Pedagogická fakulta MU, 1997
VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S.: Psychologie handicapu. Praha, Karolinum, 2000. ISBN 80-7184-929-4
MATĚJČEK, Z.: Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Jinočany, H&H,
2001. ISBN 8086022727
JANKOVSKÝ, J.: Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha,
Triton, 2001. ISBN 8072541927
VÍTKOVÁ, M. Otázky speciálně pedagogického poradenství – základy, teorie, praxe. Brno, 2003
JOHNSON-MARTIN, N. et al., italský překlad PROTA, M. recenze italského vydání
OTTAVIANO, S.: Il Programma Educativo Individualizzato Precoce per Bambini con
Anomalie dello Sviluppo Psicomotorio. Řím, Verduci Editore, 1997. ISBN 88-7620-435-X
VÍTKOVÁ, M. a kolektiv : Integrativní speciální pedagogika. Brno, Paido, 2004. ISBN 807315-071-9
VÍTKOVÁ, M. : Somatopedické aspekty. Brno, Paido, 1999. ISBN 80-85931-69-9 WWW: http://www.ranapece.cz
48
Příloha – Přepisy rozhovorů Marek, věk: 6 let, narozen ve 26. g. t., porodní hmotnost 950 g Současná diagnóza: DMO - spastická kvadruparéza, hydrocephalus - zavedený shunt Rodinná anamnéza: matka - 35 let, vyučena, otec - 36 let, vyučen, bratr - 4 roky, zdráv Osobní anamnéza:
Průběh těhotenství a porod: Rodiče byli léčeni 8 let pro neplodnost. Při třetím pokusu
o asistovanou reprodukci byla matce zavedena 2 embrya a matka otěhotněla. Ve 24. g. t. matka prodělala silnou infekci močových cest a byla hospitalizována v Porodnici Obilní trh v
Brně. Zde porodila v 26. g. t. chlapce Marka (950 g, 37 cm) a dívku Martinu (850 g, 36
cm). Obě děti byly ihned přijaty na tamní novorozeneckou JIP. Dívka po 7 dnech zemřela v důsledku závažného septického stavu a rozsáhlého krvácení do mozkové tkáně.
Novorozenecká JIP : Po přijetí na novorozeneckou JIP chlapec sám nedýchal a byl napojen
na umělou plicní ventilaci. Jeho stav byl komplikován velmi závažnou sepsí. 3. den došlo k rozsáhlému krvácení do mozkové tkáně, které způsobilo vznik hydrocephalu. Proto byl
chlapec převezen 21. den na novorozeneckou JIP do Fakultní Dětské nemocnice v Brně, kde mu byl v celkové anestezii (CA) zaveden nejprve port a ve 3 měsících shunt. Z umělé plicní
ventilace byl odpojen po 2 měsících. Během prvních 4 měsíců prodělal dalších 6 operací v CA
tříselných kýl).
(4 zákroky laserem z důvodu rozvíjející se retinopatie a 2 operace pupeční a
Domů byl propuštěn ve věku 4,5 měsíce s diagnózou : Hydrocephalus, Centrální hypotonický
syndrom a ROP (levé oko: stupeň 4, pravé oko: stupeň 3)
Další vývoj : Po propuštění byl chlapec sledován na dětské neurologii - zde ve věku 13
měsíců diagnostikována spastická DMO - kvadruparetická forma s osovou hypotonií, neurochirurgii (do současnosti 4krát výměna shuntu), oční ambulanci (konstatováno výrazné zlepšení zraku, v současnosti korekce brýlemi: –6 dioptrií), ortopedii (operace kyčlí v 4,5
letech), rehabilitaci (matka cvičila Vojtovu metodu) a opakovaně hospitalizován pro časté bronchitidy a zápaly plic. Současný stav :
Hrubá motorika : Udrží hlavičku, s mírnou dopomocí je schopen otočit se ze zad na bříško,
položen na podložku cca 0,5 metru se sám nekoordinovaně plazí.
49
Jemná motorika : Dává si ruce do úst, snaží se o úchop a někdy nese předmět k ústům.
Zkoumání vlastních rukou ústy komplikováno silným patologickým kousacím reflexem, kdy
si neúmyslně způsobuje až krvácející zranění. Pije z láhve a krmen mačkanou stravou, lžičkou. Krmení ztíženo chybějícím retním uzávěrem, otevřeným skusem, kousacím reflexem a nekontrolovatelnými pohyby a spasticitou jazyka.
Psychický vývoj: v 6 letech diagnostikována střední mentální retardace. Velmi dobře
rozumí, reaguje úsměvem, hlasitým smíchem nebo pláčem. Mluvené řeči není schopen z důvodů již zmíněných závažných obtíží v oblasti úst a mluvidel. Ale po předvedení
napodobuje hlásky A, E, I. Má rád děti a v rámci svých velmi omezených motorických možností je provokuje ke hře. Poznává nejen nejbližší členy rodiny, ale i známé a jejich děti.
Na vyzvání ukazuje celou rukou na předměty, osoby a části těla .
Rozhovor s maminkou: Mareček a Martinka se mi narodili císařským řezem. Měla jsem
před tím infekci močových cest a našli mi nějakou bakterii. Když jsem se probudila
z narkózy, přišel za mnou pan doktor z JIP, že děti mají silnou infekci a dýchá za ně přístroj. Pořád na tom byli špatně a tu sepsi se doktorům nedařilo zvládnout antibiotiky. Když jsem
poprvé přišla na JIP, říkala jsem jim, že jsem před porodem měla tu infekci a brala antibiotika. Oni to vůbec neměli v papírech. Až jsem jim to řekla já, změnili jim antibiotika a
ty nové už zabraly. To byl pro mě šok. Jak je možné, že měli takové zmatky v dokumentaci?
Mohli umřít oba dva! Už po 3 dnech měli obě děti silné krvácení do mozku a nevědělo se, jestli to přežijí. Martinka nakonec po 7 dnech umřela. Mareček to přežil, ale že má
poškozený mozek mi řekli hned po těch 3 dnech. Moc jsem nad tím tehdy nepřemýšlela, protože jsme si přáli, hlavně aby to přežil. Na novorozenecké JIP na Obilním trhu byli lékaři hodní a citliví a všechno nám vysvětlovali.
Ale 21. den musel být Mareček převezen do Dětské nemocnice, protože mu přestal odtékat mozkomíšní mok a zvětšila se mu hlavička. Měl hydrocefalus. Hned ho operovali a udělali
mu port – vývod z hlavičky. Byl pak přijatý na novorozeneckou JIP v Dětské nemocnici.
Pořád jsem nevěděla, jestli to vůbec přežije a o poškození mozku jsem pořád ještě nepřemýšlela. Po měsíci šel na další operaci – zavedli mu shunt z hlavičky do bříška. Když
jsem poprvé po té operaci přišla za ním k inkubátoru, ptala jsem se paní doktorky, jak dopadla operace. Ona mi odpověděla: „Co vám mám na to říct? On se chová, jako by tu ani
nechtěl být!“ Bylo to strašné, jak mi to řekla. Byla jsem z toho úplně zhroucená. Čekalo se několik dní, a když byl lepší, dělala mu jiná paní doktorka CT mozku. Taky jsem se jí ptala,
jak to dopadlo. Řekla: “Víte, jak to je i u dospělých. Když člověku nakrvácí do hlavy, tak
50
taky může umřít.“ Taky nám řekla, že bude úplný ležák a mentálně mimo, prý nás ani nebude
poznávat. Žádnou psychologickou pomoc mi nikdo nenabídl. Mareček se začal zlepšovat a dostal se na postýlku. Tam byly takové 2 mladé paní doktorky a ty byly moc hodné. Pěkně si
se mnou povídaly a říkaly, že hlavně ho mám mít ráda a cvičit s ním, že mu to může pomoct. To mi moc pomohlo. Musím říct, že na JIP v Dětské nemocnici, byl přístup lékařů hrozný.
Kromě těch 2 mladých lékařek. Strašně necitlivý a navíc jsem se nedozvěděla skoro žádné informace, co s Marečkem dál. Kromě základní rehabilitace. O Středisku rané péče jsem se dozvěděla od jedné maminky, která tam se mnou byla. Ta si to sehnala na internetu.
Lékaři by měli určitě říkat rodičům pravdu a raději najednou. Ale hlavně jde o to, jak jim to řeknou. To je nejdůležitější.
O sledování psychického vývoje jsem se moc nezajímala. Dětský neurolog nás poslal k dětské psycholožce v Porodnici na Obilním trhu, ale to mi přišlo celkem k ničemu. Byli
jsme tam jednou. Sice si s námi povídala, ale neporadila nám, co máme s Marečkem dělat. Tak už jsme tam pak nešli.
Jediná naše záchrana bylo Středisko rané péče. Kdybych se tehdy o něm nedozvěděla, byl by
možná skoro slepý. Chodila k nám domů paní a ta mi radila, co mám s Marečkem dělat. Taky
nám doporučila hračky, jak máme vyzdobit barvami pokojíček, půjčovala nám pomůcky. Dneska Mareček vidí o hodně líp, než tehdy doktoři předpokládali.
Na dětské neurologii jsme byli ve 3 měsících (od termínu porodu) a ten dětský neurolog byl
tak nepříjemný, že jsem tam raději delší dobu nešla. Jezdili jsme hodně cvičit Vojtu k jedné
paní doktorce do Bohunic (tu mi poradila jiná maminka) a pak k nám chodila ta paní ze SRP. Na neurologii jsme jeli s Marečkem, až když měl víc než rok. Lékař nám řekl, že má DMO.
Od úplného začátku jsem neměla žádný problém s tím, že budu mít těžce postižené dítě. Bylo mi ho jen líto. Čekala jsem, že na tom bude hůř. Takže dnes je to pro mě spíš příjemné překvapení.
Lucie, věk: 6,5 roku, narozena ve 34. g. t., porodní hmotnost 1 900 g
Současná diagnóza: DMO - spastická triparéza (funkční kvadruparéza) Rodinná anamnéza: matka - 28 let, SŠ, otec - 29 let, vyučen Osobní anamnéza:
Průběh těhotenství a porod: Dítě z 1. gravidity, v 19. g. t. zjištěn u matky slabý odtok plodové vody. Matka byla pravidelně sledována v Centru prenatální diagnostiky v Brně.
51
Prosakování plodové vody pokračovalo až do porodu, plod se nacházel v nedostatku plodové vody. Ve 34. g. t. bylo těhotenství akutně ukončeno císařským řezem v porodnici v Břeclavi
z důvodu odloučení placenty a následného nedostatečného zásobení plodu kyslíkem. Narodila se dívka Lucie (2 200 g, 47 cm) a byla ihned přijata na tamní novorozeneckou JIP.
Novorozenecká JIP: Na novorozeneckou JIP byla dívka přijata s akutním selháváním plic.
Ihned byla ve stavu akutního ohrožení života převezena na novorozeneckou JIP do Fakultní
Dětské nemocnice v Brně. Kvůli naprosté nezralosti plicní tkáně, způsobené nedostatkem surfaktantu, byla dívka během prvních 5 dní života mnohokrát resuscitována Po 5 dnech se její stav stabilizoval. Samostatně byla schopna dýchat v 1 měsíci věku. V 1 měsíci bylo při
ultrazvukovém vyšetření mozku zjištěno výrazné poškození mozkové tkáně v důvodu nedostatečného okysličení.
Domů byla propuštěna ve 2,5 měsících věku s diagnózou Centrální hypotonický syndrom a Brnochopneumonální dysplazie.
Další vývoj: Po propuštění byla sledována na dětské neurologii – zde ve věku 1 roku diagnostikována DMO - spastická kvadruparéza, později změněna na spastickou
triparézu (respektive funkční kvadruparézu), rehabilitaci (matka intenzivně cvičila Vojtovu metodu do 4 let věku, pak přechod na jiné formy fyzioterapie), rizikové poradně a
alergologicko-imunologické ambulanci (pro bronchopulmonální dysplazii projevující se opakovanými závažnými infekty dolních cest dýchacích). Současný stav:
Hrubá motorika: Pohyb a koordinace pohybů pravé ruky je velmi omezená, proto není dívka
schopna plazit ani lézt. Pokud je však postavena do stoje, chodí s oporou – držena v podpaží a za jednu ruku.
Jemná motorika: Uchopuje hračky, ale diferencovaný pohyb každé ruky zvlášť je nemožný.
Psychický vývoj: Při vyšetření školní zralosti byla diagnostikována střední mentální retardace a dívka byla zařazena do přípravného stupně základní školy speciální. Vyjadřuje se
jednoslovně, řeč je hůře srozumitelná. Ale velmi dobře rozumí a reaguje, ráda chodí do školy.
Rozhovor s maminkou: Měla jsem rizikové těhotenství, protože mi od 19. týdne slabě
odtékala plodová voda. Toto zjistil pan doktor v Centru prenatální diagnostiky v Brně. Pak mne hned přijali na gynekologii v břeclavské nemocnici. Ale asi po týdnu mě pustili domů.
Jezdila jsem pak co týden na kontroly do Brna k tomu panu doktorovi. Voda pořád odtékala a Lucinka měla stále málo plodové vody. Ve 35. týdnu jsem začala silně krvácet a přijali mne
52
okamžitě v Břeclavi. Jednalo se o odloučení placenty a kvůli tomu také miminko nedostávalo přes placentu skoro žádný kyslík. Hned mě operovali. Lucinka se narodila císařským řezem. Odvezli ji na JIP, ale měla naprosto nezralé plíce, a tak ji okamžitě převáželi rychlou do Brna
do Dětské nemocnice. Tam byla přijata na novorozeneckou JIP, kde se ji snažili mnohokrát resuscitovat. Asi po 5 dnech za mnou v Břeclavi přišla lékařka a řekla mi: „Dýchání se lepší,
ale uvidíme, co to udělalo s mozkem. Odstříkavejte.“ A odešla. Byla jsem v šoku. Vůbec jsem tehdy nechápala, jakou to má souvislost s mozkem. Až jsem byla propuštěna z gynekologie, začala jsem za Lucinkou do Brna jezdit. Tam mi teprve paní doktorka na novorozenecké JIP vysvětlila, že když má děťátko v děloze nedostatek plodové vody, netvoří se v potřebném množství surfaktant. To je látka, která umožňuje zrání plic. Proto se Lucinka
narodila s naprosto nezralými plícemi. A tím, že dlouhodobě nedokázala dýchat a navíc byla bez kyslíku i při odloučení placenty před porodem, je riziko poškození mozku.
Během prvního měsíce jsme jen čekali, jestli bude sama dýchat nebo ne. Pak mi paní
doktorka řekla, že se při ultrazvuku mozku objevilo dost velké poškození, ale nedokáže říct, jaké to přesně bude mít následky. Já jsem držela Lucinku za ručičku a poslouchala jsem ji,
ale šlo to trochu mimo mě. Od začátku to pro mě nebyl velký problém, moc jsem si to nebrala. Paní doktorka nám to podala odborně, ale abychom tomu rozuměli. Mám ji ráda za její upřímnost.
Pak ale přišel nejhorší zážitek. Byly jsme už na postýlce a večer kolem sedmé přišel dětský
neurolog vyšetřit Lucinku. Řekl mi jen: „Je to špatné, paní, hodně špatné. Budete cvičit.“ A odešel pryč. Celou noc jsem pak brečela. Nebyl tam nikdo, kdo by mi pomohl. I sestry
dělaly, jako že nic. Po propuštění byla Lucinka sledována u paní doktorky z novorozenecké JIP v rizikové poradně. S tou jsem vycházela velmi dobře, mohla jsem ji kdykoliv zavolat, i
když jsem potřebovala něco vysvětlit. Ale když nás propouštěli, nikdo nám neřekl, že ty plíce
nejsou v pořádku. Až když jsem se přímo zeptala. Chodila jsem s Lucinkou k nám ke 2 neurologům
a pořád mi říkali, že je to celkem dobré, že se Lucinka vyvíjí dobře. Až jsem
se dostala do Olomouce na Vojtu a tam mi řekli, že je všechno špatné. Když byl Lucince 1
rok, potřebovala jsem zprávu neurologa kvůli průkazce ZTP/P, a tak jsem se dostala zpět do Brna k tomu neurologovi, který vyšetřoval Lucinku ještě na novorozenecké JIP. Ten mi
sdělil diagnózu DMO. Když se na to ale zpětně dívám, on byl opravdu profesionál, který poznal, že Lucinka je na tom opravdu špatně. Způsob, jakým mi to tehdy sdělil byl příšerný,
ale mám v něj důvěru jako v neurologa. Taky z dnešního pohledu vidím, že to byl pro mne takový motor a nakoplo mne to, abych s ní začala něco pořádně dělat.
53
Myslím si, že lékaři by měli říkat pravdu. Profesionálně, ale aby tomu rodiče rozuměli. A aby to hned nebyla ta nejhorší varianta.
O významu sledování psychického vývoje jsem se dozvěděla od jedněch rodičů z Olomouce. Ti mně dali kontakt na paní doktorku v Kyjově, která se zabývá dětmi s mentální retardací.
Byla výborná. Lucinku si vyšetřila a pak nám poslala domů zprávu a celý list doporučení, co s ní máme dělat. Od dětského neurologa v Brně jsme se pak dostaly k dětské psycholožce v Porodnici Obilní trh. V porovnání s tou lékařkou v Kyjově to bylo pro mne zklamání,
protože nám nedoporučila, co mám s Lucinkou dělat. Poprvé jen poslouchala a podruhé už vyndala hračky a s Lucinkou si hrála. To už jsem měla lepší dojem. Dneska jsem za ni
vděčná, protože je pro mne velkou psychickou podporou. Už to, že si s ní můžu povykládat, že nám radí se školkou, s alternativními metodami, pochválí mě jako maminku – to je to nejdůležitější.
Speciálně-pedagogickou podporu nám zjišťovalo Středisko rané péče. O nich jsme se dozvěděli od jiných rodičů. Tety k nám jezdily domů a radily mně, jak mám s Lucinkou
pracovat. Byla jsem s nimi moc spokojená, opravdu nám pomohly. Když měla Lucinka 3 roky, dostali jsme se při zařazení Lucinky do MŠ do SPC na Kociánce v Brně.
Jak jsem už řekla, od začátku jsem si to její postižení moc nebrala k srdci. Říkám si, že mám
dvě holčičky – jednu postiženou a jednu na pomazlení. Těžké pro mě bylo, když jí ve 4 letech v Olomouci zrušili Vojtu. Z psychických důvodů. Lucinka to cvičení prostě nezvládala a nemělo žádný význam. Měla jsem strašné výčitky svědomí. I teď je mám, když je nemocná
a nemůžeme cvičit. Mám pocit, že strašně moc toho zameškáváme. Ale jezdím s ní cvičit do Bratislavy k vyhlášenému lékaři z Ukrajiny, byli jsme v létě na delfínech, jezdíme na
akupunkturu a akupresuru do Budapešti. Dokud to bude v mých silách, hlavně finančních, budu se pořád snažit pro ni dělat maximum.
Aleš, věk: 14 let, narozen ve 28. g. t., porodní hmotnost 1 250 g. Současná diagnóza: DMO - spastická diparéza, lehká forma
Rodinná anamnéza: matka - 37 let, SŠ, otec - 43 let, VŠ, bratr - 8 let, sestra - 2 roky Osobní anamnéza:
Průběh těhotenství a porod: Dítě z 1. gravidity, která probíhala normálně. Bez zjištěné příčiny došlo u matky ve 28. g. t. k odtoku plodové vody a porodu ve Fakultní nemocnici
v Brně Bohunicích. Chlapec Aleš ( 1 250 g, 39 cm) byl ihned po narození přijat na tamní novorozeneckou JIP.
54
Novorozenecká JIP: Po přijetí byl chlapec napojen na umělou plicní ventilaci. Po 14 dnech
byl převezen na novorozeneckou JIP do Porodnice Obilní trh v Brně. Ve 3 týdnech byl
z umělé plicní ventilace odpojen. Ve 2 měsících bylo při ultrazvukovém vyšetření mozku zjištěno poškození
mozkové tkáně v důsledku nedostatečného okysličení. Do věku 2,5
měsíců prodělal chlapec 2 laserové zákroky na sítnici v CA z důvodu rozvíjející se retinopatie.
Domů byl propuštěn ve věku 2,5 měsíce s diagnózou: Centrální hypotonický syndrom a ROP (stupeň 3)
Další vývoj: Po propuštění byl sledován na dětské neurologii - zde
ve věku 1 roku
diagnostikována DMO - spastická kvadruparéza, v 18 měsících diagnóza změněna na
DMO - spastická diparéza), oční ambulanci (strabismus - ve věku 3 a 4 roky operace, v současnosti nutná korekce brýlemi –13 dioptrií na obou očích), rehabilitaci (matka cvičila
Vojtovu metodu). Celkový psychomotorický vývoj byl opožděn cca od 6 měsíců. Ve 3 letech se chlapec plazil a začal vyslovovat první slova. Kolem 5 let již mluvil plynule, ale řeč byla
těžko srozumitelná. V 5 letech byl chlapec integrován do běžné MŠ bez asistenta, kde se
pohyboval lezením po čtyřech a byl odkázán na pomoc paní učitelky. Samostatně začal chodit v 7 letech a v 8 letech nastoupil do běžné ZŠ, bez asistence, pouze jako integrovaný žák se speciálními vzdělávacími potřebami, které však nevyžadovaly úpravu učiva. Současný stav:
Chlapec chodí do 1. ročníku běžného osmiletého gymnázia, bez integrace. Pohybuje se
samostatnou chůzí s mírným napadáním na levou nohu. Veškerou sebeobsluhu a přípravu ve
škole, včetně zápisů učiva a časově limitovaných testů, rýsování v geometrii musí zvládat zcela samostatně. Za 1. pololetí byl hodnocen ze všech předmětů výborně a z matematiky chvalitebně. Jeho řeč je srozumitelná.
Rozhovor s maminkou: Já na celé toto období strašně nerada vzpomínám a snažím se na to raději zapomenout. Aleš se mi narodil ve 28. týdnu v Brně v Bohunicích. Bylo to nečekaně,
najednou mi odtekla plodová voda. Hned po narození ho odvezli na JIP. Ale po krátké době ho převezli na JIP do Porodnice Obilní trh. Nevzpomínám si, za jak dlouho mi řekli, že má
poškozený mozek a že bude postižený. Vzpomínám si jen, že to bylo jen tak mezi řečí a
nikdo se s námi nebavil. Měli jsme celkově hrozně málo informací. Aleškovi se pak začaly
zhoršovat i oči. Paní doktorka nám řekla, že ten nález na sítnici je vážný. Žádnou psychologickou pomoc nám nikdo nenabídl. Já jsem to navíc naprosto popírala a vůbec jsem
55
jim nevěřila. Alešek vypadal úplně normálně, hýbal se. Prostě jsem tomu nevěřila. Asi mi nejvíc chyběly informace a příjemnější jednání ze strany lékařů.
Lékaři by měli rodičům říkat pravdu a raději ještě horší variantu. Ale důležitá je forma, jakou
jim to řeknou. Nám řekl dětský neurolog v roce, že má DMO - kvadruparézu. Řekl nám něco v tom smyslu, že z Aleše nic moc nebude. Pak to sice změnil na diparézu, ale rozhodně nás nepovzbuzoval spíše naopak. Tak jsme od 1,5 roku změnili dětského neurologa.
O důležitosti sledování psychického vývoje jsem neměla představu. K psychologovi jsme se dostali až kolem 4. roku věku, kdy jsme řešili nástup do MŠ.
Jinou péči než rehabilitaci nám doporučili ze Střediska rané péče. To už od začátku. Kontakt na ně nám dala oční lékařka. Byli dobří, chodili k nám domů a já jsem měla až pocit, že mě
kontrolují, jestli s Alešem pracuji. Měla jsem pocit, že je to zbytečné. Že on není postižený,
že to nepotřebuje. I když jenom plazil a nemluvil, nebo pak špatně, nikdy jsem si to nepřipouštěla. Asi od 5-6 let, kdy nastoupil do MŠ jsme chodili do SPC na Kociánku. Tam mi radili, jak mám Aleše vést a co s ním mám dělat.
Můj postoj k Alešovi se nezměnil. Jak jsem řekla, nikdy jsem neměla postižené dítě. I když mluvil špatně, nikdo mu nerozuměl a kamarádky říkaly, jak je šikovný. Ale přitom to byla
hrůza. Já jsem si to prostě nepřipouštěla. Vždycky jsem s ním tvrdě pracovala. Dnes je na normálním gymnáziu, bez integrace a je nejlepší ve třídě. Jsme na něho s manželem hrdí.
Pavel, věk: 2 roky (gestačně 20 měsíců), narozen ve 24. g. t. , porodní hmotnost: 700 g Současná diagnóza: DMO - spastická diparéza
Rodinná anamnéza: matka - 31 let, SŠ, otec - 42 let, VŠ, sestra (z otcovy strany) - 14 let Osobní anamnéza:
Průběh těhotenství a porod: Dítě z 1. gravidity. Ve 22. týdnu byla matka odeslána
gynekologem k přijetí do Porodnice Obilní trh v Brně s podezřením na hrozící předčasný porod. Ve 24. g. t. se narodil chlapec Pavel (700 g, 33 cm) a byl ihned přijat na tamní novorozeneckou JIP.
Novorozenecká JIP: Pro nezralost plícní tkáně byl chlapec ihned po přijetí napojen na
umělou plicní ventilaci. Ve věku 4 týdnů prodělal závažný septický stav - po dobu 3 dnů byl
v akutním ohrožení života, pak se jeho stav podařilo stabilizovat. V 5 týdnech bylo při
ultrazvukovém vyšetření mozku zjištěno rozsáhlé poškození mozkové tkáně v důsledku nedostatečného okysličení způsobené septickým stavem. Během 3. měsíce věku se začala rozvíjet lehká retinopatie, která nevyžadovala laserový zákrok.
56
Domů byl propuštěn byl ve věku 4 měsíců s diagnózou: Centrální hypotonický syndrom a ROP (stupeň 2+)
Další vývoj: Po propuštění sledován na dětské neurologii - zde ve věku 1 roku diagnostikována DMO - spastická diparéza, oční ambulanci (korekce brýlemi zatím není
nutná, výrazný strabismus, který bude řešen v budoucnosti operativně), rehabilitaci (matka cvičí intenzivně Vojtovu metodu), alergologicko-imunologické ambulanci (prevence opakovaných infektů dolních cest dýchacích) Současný stav:
Hrubá motorika: udrží hlavičku, jen občas ztráta kontroly. Samostatně obrací ze zad na
bříško a zpět. V poloze na bříšku se snaží plazit.
Jemná motorika: Uchopuje hračky, spojuje ruce, začíná přendávat hračku z ruky do ruky. Pije z hrníčku, krmen lžičkou - krájenou stravu, sám jí rohlík. Psychický vývoj: jen mírně opožděn. Používá jednoduchá slova, začíná tvořit dvojslovné
věty. Pojmenovává nejbližší předměty a osoby. Napodobuje zvuky zvířátek. Rád poslouchá hudbu
a pohádky, reaguje na ně. Živě se zajímá o své okolí.
Rozhovor s maminkou: Že by se mi Pavlík mohl narodit dřív, jsem věděla, měla jsem
v posledních týdnech těhotenství problémy. Ale doufala jsem, že to nebude tak brzy. Hned po narození byl přijat na JIP v porodnici na Obilním trhu. Tam jsme v prvních dnech a týdnech čekali, jestli vůbec bude žít. Prodělal vážnou sepsi, kdy byl 3 dny opravdu na umření. Pak se pomalu začal zlepšovat. Ale měl stále problémy s dýcháním. Sám začal
dýchat až po 61 dnech. O tom, že má poškozený mozek, nám řekli dost brzo, ale nevím
přesně, kdy to bylo. Vím jen, že to šlo velmi okrajově. Hlavně nám nikdo neřekl, že z toho může být DMO. Ale na novorozenecké JIP byli všichni zlatí a rozhodně k nám byli
ohleduplní. Taky mi nabídli, že kdybych potřebovala, můžu u nich zajít k psychologovi. Největší šok jsem pak zažila až u dětského neurologa. Když byl Pavlíkovi 1 rok (od termínu
porodu), řekl nám, že je to DMO. Prý když tam jsou dutinky (= oblasti odumřelé mozkové tkáně v důsledku nedostatečného přívodu kyslíku), tak je z toho vždycky DMO. Ten způsob sdělení byl otřesný. Celou dobu jsem žila v tom, že se cvičením dá DMO vyhnout. Řekl mi,
že to ví už v době propouštění dítěte domů (= asi v termínu porodu). Ale kdyby to té matce řekl, ta by skončila na psychiatrii.
V prvních týdnech a měsících, dokonce během celého 1. roku, mi nejvíce chyběly informace. Až teď, když má Pavlík skoro 2 roky, mi teprve dochází, kde shánět informace. Nechápu, že
tam mají rehabilitační pracovnice, ale ty mě vůbec neřekly, že existuje nějaká Olomouc (=
celorepublikové centrum pro Vojtovu metodu v Olomouci). Našla jsem si to na internetu.
57
O Bobathovi jsem se dozvěděla od jedné maminky, ale zatím tam nejezdíme. Akupunkturu
a hipoterapii nám doporučila dětská psycholožka v Porodnici na Obilním trhu. Taky kontakt na Eliadu mi dala jedna maminka.
Lékaři by určitě měli říkat pravdu a naráz. Ale podat zároveň víc informací - co se ještě s tím
dítětem dá dělat, kromě Vojty. A u toho dětského neurologa byl hrozný způsob, jakým to říkal!
Už při propouštění domů z porodnice mi bylo řečeno, že všechny těžce nedonošené děti jsou
sledovány na psychologii. Takže jsem o tom věděla. Poprvé jsme k dětské psycholožce šli, když měl 3 měsíce - od termínu porodu. Chodíme tam do dneška. Ptá se mě, čím nás Pavlík
potěšil, co umí. Hodně mě poslouchá. Teď si s Pavlíkem i hrává a nakonec zhodnotí. Nevím,
jestli je dobrý psycholog nebo ne. Nemůžu to porovnat, nikdy jsem u psychologa nebyla. Mám z těch návštěv dobrý pocit, akorát se nedozvím, co konkrétně mám s ním dělat dál. Aby
se lépe vyvíjel. Určitě se ale snaží a poradila mi ohledně problémů s tchyní. A doporučila pana Ryzího (= akupunkturu) a koně.
Od jedné maminky jsem se dozvěděla o středisku Eliada. Doporučila mi je Poprvé jsme tam
byly u paní doktorky, která učí na vysoké škole. Měla na nás málo času, ale na další schůzce jsem jí ukazovala, jak Pavlíka krmím. Opravila mě a je fakt, že od té doby se krmení hrozně moc zlepšilo. Bohužel už jsme se k ní potom nedostali, zapůsobila na mě výborně. Pak u nás byly párkrát dvě jiné paní z Diakonie a něco mi poradily. Akorát nezvládám. Cvičíme
3-
4krát Vojtu, ještě masírujeme. Tak je mi teď blbý tam zavolat, dokud se do toho pořádně nepustím. Ale určitě chci být s nimi dál v kontaktu.
Pořád je pro mě těžké si připustit, že by měl být Pavlík postižený. Já tomu nevěřím, že by
třeba jednou nechodil. Nedovedu si to představit. Nejhorší ale byl ten 1. rok, kdy jsem žila v naději, že se můžeme cvičením DMO vyhnout. A přitom to nebylo možné.
Neonatolog, pracoviště: novorozenecká JIP – FN Brno, Porodnice Obilní trh
Pracoviště je specializováno na péči o těžce nedonošené novorozence a novorozence se zdravotními problémy vyžadujícími intenzivní lékařskou péči.
Rodičům se snažíme sdělovat nepříznivé informace postupně, obzvlášť pokud se jedná o rozsáhlé krvácení do mozku. Já osobně rozdělím sdělení přibližně do 3 fází. 1. den je informuji, že se něco objevilo, ale je třeba provést další vyšetření. 2. den sdělím, že vyšetření
potvrdilo závažný nález a 3. den upozorním, že se jedná o vážný stav, který by mohl mít za
následek rozvoj postižení. Motoriky i psychiky. Rodiče na šok reagují nejčastěji hlubokou 58
beznadějí a pláčem nebo popíráním – a také často hledají viníka. Vidíme, jak stojí u
inkubátoru a zle se na nás dívají, jakoby říkali: „Co jste to tomu našemu miminku udělali?!“ Reakce hodně závisí na vzdělání maminek, jejich inteligenci a povaze. Některé maminky si
samy žádají o pomoc – například o kontakt na jiné maminky, jejichž děti měly zhruba stejný nález apod. Nabízíme pomoc dětské psycholožky, která je zde v porodnici. Dále dáváme
kontakt na Středisko rané péče a na klub rodičů nedonošených dětí, www.nedoklubko.cz. Maminky, které jsou zvyklé pracovat s internetem si tam najdou informace a pomalu se samy
začínají v problematice orientovat. To nám lékařům velmi pomáhá při dalších rozhovorech
s rodiči – můžeme lépe řešit, co se s jejich děťátkem děje a co bude dál. Jsou ale rodiče, obzvlášť s nižším vzděláním – kteří jsou velmi pasivní a jejich zasvěcení do problému je velmi obtížné a často zůstává zcela bez odezvy.
U nás na pracovišti se forma sdělování nepříznivých zpráv rodičům liší. Jsou tady lékaři,
kteří sdělí prognózu tak necitelným a nešetrným způsobem, že rodiče jsou několik týdnů naprosto otřeseni. A my ostatní lékaři pak těžce napravujeme situaci a snažíme se je
povzbudit. Někteří kolegové včetně mě se snažíme o citlivý a empatický přístup. Osobně se
snažím rodiče povzbudit tím, že existuje rehabilitační metoda (= Vojtova metoda), která může dítěti pomoci. Tím, že budou s děťátkem tuto metodu cvičit, mu mohou pomoci. Také zdůrazňuji, že se o ně
i po propuštění bude na tomto pracovišti starat tým odborníků –
dětský neurolog, neonatolog, rehabilitační pracovníci a psycholog. Velmi často se jako jistá
forma obrany u rodičů objevuje, že rodiče tzv. „neslyší“. Protože prostě nechtějí slyšet. I po hodinovém rozhovoru s lékařem, který jim vše vysvětlí, druhý den rodiče řeknou, že jim
nikdo nic nevysvětlil a nemají žádné informace. A tato situace se může několikrát opakovat. Musíme k tomu přistupovat trpělivě.
Novým negativním fenoménem v problematice nedonošených dětí s nepříznivou prognózou vývoje jsou děti z asistované reprodukce. Rodiče do asistované reprodukce investovali velké částky peněz - desítky tisíc až statisíce. A berou dítě jako zboží, které si za peníze kupují. Za
své peníze chtějí kvalitu. Stalo se nám párkrát, že rodiče (nebo prarodiče) řekli, že takové dítě nám tu raději nechají. Je to nový jev, kterému se budeme muset naučit čelit.
Všichni lékaři na tomto pracovišti uznávají jednoznačně sdělení pravdy. Rozdíly jsou jen ve
formě sdělení a dávkování informací. Rodičům sdělujeme to, co musíme. To znamená, že
existuje velká pravděpodobnost rozvoje postižení, ale jeho rozsah nedokážeme v tuto chvíli říct. O dalších dopadech na celý další život dítěte a rodiny se nezmiňujeme. Snažím se spíš povzbudit a potěšit. Při vysvětlování používám i obrázky z ultrazvuku.
59
Důležitost sledování psychického vývoje dítěte a komplexní podpory a stimulace určitě uznáváme, proto děti předáváme dále do péče neurologa, neonatologa a psychologa.
Za dobu prvních týdnů nebo měsíců života dítěte, kdy jsou děti v péči naší JIP, dojde u
rodičů buď k naprostému popírání nebo různým obranným reakcím – rozhodně se ve zpracování dál příliš neposunou. Naprostá většina dětí totiž vypadá jako „normální“
miminko, a je tedy pro rodiče těžké uvěřit, že by mělo být postižené. Všichni v sobě živí naději a maximálně se začnou informovat o problematice.
Neonatolog, pracoviště: novorozenecká JIP - Fakultní Dětská nemocnice, Brno
Specializované pracoviště poskytující péči novorozencům, u kterých se vyskytnou
závažné komplikace vyžadující nejčastěji chirurgický zákrok nebo velmi specifickou léčbu.
Pokud se mě ptáte na potřeby rodičů ve chvílích, kdy jim sdělíme nepříznivou prognózu, tak vám nedokážu odpovědět. Nevím. Většinou se ptají jen na diagnózu. O žádnou pomoc si nežádají. Já samozřejmě nevím, co si myslí a co se pak děje doma. Nejčastější rekce bývají, že to úplně popírají a chovají se, jako by se jejích dítě mělo vyvíjet normálně. Anebo se
zhroutí. Ale občas jsou tu i normální rodiče. Psychologickou pomoc tady neřešíme. Kontaktovala mě dětská psycholožka z porodnice Obilní trh a nabídla nám pomoc v případě potřeby. Za celou dobu jsme tu měli asi jen 2 matky, které to naprosto nezvládly. Tak jsme
zavolali našeho psychologa tady z nemocnice, ale jinak psychology nevyužíváme. Pokud ale
existuje nějaké sdružení rodičů nebo podobná organizace, určitě bychom kontakt rodičům předali. Myslím si, že by jim to pomohlo.
Rodičům vždy říkám pravdu a řeknu jim to najednou. A také řeknu, že mohou očekávat nepříznivý vývoj. Pokud je poškození rozsáhlé, zdůrazním i pravděpodobnost nejen postižení
motoriky, ale i psychiky. Nějakou naději ohledně dalšího vývoje rodičům nedáváme. Ale
zdůrazníme, že rozsah postižení se teď nedá říct. Rodičům nepříznivou prognózu několikrát zopakujeme - pokud se jedná o těžké poškození mozku. Pak ale o tom už raději nemluvíme.
I pro nás je lepší, když se rodiče neptají. Ale rodiče tady stejně nejprve řeší otázku přežití a
pak spíš momentální zdravotní stav. Například u hydrocephalu máme k dispozici brožurku, kterou rodičům ihned dáváme. Když se zdravotní stav dítěte stabilizuje, začínají se matky zacvičovat do rehabilitace. Mají tak co dělat a zaměstnají se tím.
Důležitost sledování psychického vývoje dítěte neřešíme, dítě předáváme do dalšího neurologického a neurochirurgického sledování.
60
K eventuální nabídce speciálně-pedagogické podpory se nemůžu vyjadřovat. Ale když ke mně rodiče s dětmi pak s odstupem času chodí do poradny nebo se zastaví dítě ukázat, je na těch dětech rozhodně vidět, když se jim někdo věnuje.
Velká většina rodičů, i mimobrněnských, se za námi zastavuje své dítě ukázat. Můžu říct, že všichni tito rodiče bez výjimky se nakonec s opožděním i s těžkým postižením dítěte smíří. Dokonce i ti, kteří si tady zpočátku vůbec možnost postižení nepřipouštěli. Přijdou sem
děťátko ukázat – doslova se s ním pochlubit. I když je těžce postižené, aspoň se usměje nebo zamává. Rodiče jsou na ně pyšní. My si pak říkáme, že je to chudák. Ale rozhodně každé dítě má své plus, a tak jsme rádi, že naše práce měla smysl. O dítě je dobře postaráno a hlavně dělá svým rodičům radost.
Dětský neurolog, pracoviště: FN Brno, Porodnice, neonatologická ambulance, Obilní trh
Specialista na neurologickou problematiku novorozenců (pro novorozenecké JIP při
Porodnici Obilní trh, Fakultní Dětské nemocnici a nemocnici v Brně–Bohunicích), nedonošených dětí a dětí s opožděným psychomotorickým vývojem.
S rodiči se setkávám poprvé v situaci, kdy jsou již do určité míry informováni o zdravotním
stavu jejich dítěte. To znamená i o poškození mozkové tkáně. Nejčastější otázky rodičů se týkají diagnózy a hlavně prognózy. Informuji je o aktuálním zdravotním stavu i o předpokládaném vývoji v delším časovém období – tato informace rodiče nejvíce zajímá. Ale hlavně říkají, že chtějí slyšet pravdu. Informace, které rodičům při neurologickém
sledování jejich dítěte říkám, se týkají : neurologického nálezu, úrovně psychomotorického vývoje, stavu smyslových orgánů, možnosti rozvoje epileptických syndromů. Při jednání s matkou přihlížím k tomu, že matka neví a nepřipouští si myšlenku, že by její dítě mohlo mít
komplikace v dalším životě. Mnohdy je obtížné matce vysvětlit vztah mezi mozkovým
poškozením a poruchami hybnosti. Například se mě dnes matka několika měsíčního dítěte narozeného ve 27. g. t. zeptala, jestli bude její dítě schopné studovat vysokou školu. Otázky tohoto charakteru nejsou výjimkou.
Otázka pravdivosti podávaných informací rodičům je velmi složitá. Matky chtějí slyšet pravdu, ale nejsou na ni připravené. V první fázi je matka vyčerpaná porodem, kojením,
nečekanými zdravotními komplikacemi jejího dítěte a na pravdu není prostě zralá. U těžkých
poškození mozku samozřejmě již při vyšetření dítěte v termínu porodu vím, že to bude DMO. Ale nemůžu matce říct : „Je to DMO, budete cvičit, ale celkem k ničemu to nebude.“
61
Navíc je možné, že třeba při vyšetření ve 35. týdnu je neurologický nález normální. Protože mozek, respektive to co z něj zbylo, na úroveň 35. týdne stačí. Ale třeba na vývojovou úroveň měsíčního kojence u stačit nebude. Rodiče na diagnózu DMO postupně připravuji. Termín DMO totiž vyvolává u rodičů velké obavy. Proto se sdělením diagnózy DMO čekám
většinou do 1 roku věku dítěte. Při jednání s matkou také přihlížím na to, v jakém stadiu
vyrovnání se s realitou se matka nachází - zda je ještě ve fázi šoku a popírání, nebo smutku. Ten se projevuje většinou zlostí nebo úzkostí. I v tomto stadiu je obtížné matce pravdu sdělovat i když si ji přeje slyšet. Není ji schopna většinou přijmout. Samozřejmě beru
v úvahu i profesi rodičů (z důvodu srozumitelnosti podávaných informací), zda mají další
děti a celkový dojem, jakým rodiče působí. Dávám rodičům pouze realistické naděje. A mohu jedině zdůraznit možnosti současné vědy a medicíny.
U všech dětí s porodní hmotností pod 1 500 g se provádí vyšetření sluchu – otoakustické emise. Ale výskyt poškození sluchové dráhy je velmi vzácné v porovnání s výskytem poškození zraku při retinopatii. Nejčastější formou DMO je forma diparetická, pak hemiparetická a nejméně často se setkávám
s formou kvadruparetickou. Forma
extrapyramidová se samostatně nevyskytuje, pouze v kombinaci s jinými formami. Mozečková forma se postupně vyvíjí a obtížně se diagnostikuje.
Důležitost sledování psychického vývoje dětí si velmi dobře uvědomuji. U nás na pracovišti
máme dětského klinického psychologa, ke kterému děti s porodní hmotností pod 1 500 g posílám.
Všestranná podpora dítěte a rehabilitace má samozřejmě pro dítě obrovský význam. To z mé
praxe jednoznačně vyplývá. Fyzioterapii zajišťují rehabilitační pracovnice u nás na ambulanci a další podporu pak náš psycholog.
Dá se říct, že po sdělení diagnózy DMO v 1 roce věku dítěte, se s tím rodiče postupně smíří. Když je dítě větší a oni sem ke mně dochází na kontroly, vypadají smířeně a spokojeně. Psycholog, speciální pedagog,
pracoviště: SPC při MŠ pro děti s tělesným postižením Kociánka, Brno
Nabízí komplexní speciálně-pedagogické, psychologické poradenství dětem s tělesným postižením a jejich rodičům od okamžiku zjištění vady do nástupu na ZŠ. Pomáhají při
integraci a zařazování dětí do předškolních zařízení, provádí speciálně-pedagogickou diagnostiku.
62
Rodiče se v rozhovorech s námi o období, kdy dítě bylo na novorozenecké JIP a kdy jim byla
sdělena diagnóza DMO, nebaví. Nevrací se k tomu a my se jich neptáme. Víme, že v Porodnici na Obilním trhu funguje dětská psycholožka pro děti i rodiče.
K rozsahu a pravdivosti informací o diagnóze a prognóze se nemůžeme vyjadřovat, protože se k tomuto tématu taky s rodiči nevracíme.
Z hlediska důležitosti sledování psychického vývoje dítěte musíme říct, že mnoho lékařů
(neurologů, obvodních lékařů) jednoznačně upřednostňuje medicínské hledisko a jako jednoznačnou prioritu fyzioterapii. Běžně rozšířený názor mezi lékaři je, že když zaostává motorika, musí zaostávat i psychika a „…dítě to pak dožene.“ Například není vzácností, že
odborný lékař u 5ti letého dítěte s DMO řekne, že na logopedii je ještě času dost. U dětí
s těžším kombinovaným postižením (v kombinaci s mentální retardací) lékaři vůbec nechápou, že by práce s takovým dítětem měla mít nějaký význam. Pokud k nám nejsou
rodiče odesláni odborníkem, dozví se o nás sami a dostanou se k nám, chtějí spolupracovat.
Spolupráce s nimi je dobrá a pochopí význam sledování a podpory psychického vývoje pro jejich dítě.
Nabízíme své služby dětem od nejranějšího věku. Můžeme rodičům poradit s výběrem hraček, stimulací jemné motoriky, masážemi. U dětí v kojeneckém věku nabízíme terénní
služby. Služby našeho SPC propagujeme velmi intenzivně – dáváme letáky lékařům,
v Dětské nemocnici máme informační nástěnku a nástěnky na městských úřadech,
prezentujeme se formou článků v regionálních médiích. Lékaři však letáky nepředávají. I když jsou lékaři, kteří spolupracují dobře. Nejvíce ze všeho však záleží na rodičích – na tom, jak jsou aktivní. Pak se k nám do SPC dostanou.
Těžce nedonošené děti jsou obecně v péči dětské psycholožky v Porodnici na Obilním trhu a k nám se dostávají kolem 3. roku věku.. Někdy bývají v rehabilitačním stacionáři. To je
spíš zdravotnické zařízení, kde není pedagogická podpora. Pokud rodiče těchto dětí spolupracují, dochází na grafomotoriku sem do SPC. Někdy se ale stane, že dítě s DMO přichází do styku s SPC poprvé až v 6 letech. A to když jde k zápisu a jsou zjištěny nedostatky v řeči a grafomotorice.
Výborná spolupráce je se Střediskem rané péče, kdy my pomáháme při rozvoji hrubé a jemné motoriky a oni při rozvoji zraku. Také při zařazování dětí s kombinovaným tělesným
a zrakovým postižením do předškolních zařízení spolupracujeme s SPC pro zrakově
postižené na Hlinkách. Informovanost o důležitosti a nabídce speciálně-pedagogické péče v kojeneckém věku je malá. V poslední době je populární pojem integrace, ale jinak nic moc.
63
Když k nám rodiče přicházejí, jsou už s postižením dítěte smířeni a většinou chtějí svému dítěti pomoci maximální podporou rehabilitační i speciálně-pedagogickou. Speciální pedagog, pracoviště: Středisko rané péče v Brně
Na základě dlouholetých zkušeností nabízí komplexní pomoc a podporu přímo
v rodinách, při setkání rodičů a na týdenních rehabilitačních pobytech pro celé rodiny. Pracovníci SRP radí rodičům jak dítě stimulovat, zapůjčují pomůcky a hračky a vypracovávají individuální plán speciálně-pedagogické podpory dítěte.
Pocity rodičů, kterým bylo lékaři sděleno, že jejich nedonošené dítě bude pravděpodobně postižené, je častým tématem otevřených rozhovorů s našimi pracovnicemi i mezi rodiči
samotnými. Když je maminka hodně otevřená, mluví o tom hned při prvním setkání. Jiné
maminky, až k nám získají důvěru. Ale skoro všechny cítí potřebu se k tomu vracet. Jednak hledají pořád příčinu, proč se to stalo. A někdy také bývají raněné necitlivým jednáním
lékařů raněné. Rodiče určitě potřebují psychologickou pomoc. Všechny pracovnice ve SRP mají kurz krizové intervence a některý z kurzů zaměřených na práci s rodinou. Snažíme se pomoci rodičům, jak je v našich silách. Hodně jim nasloucháme, ale někdy zjistíme, že je
jejich problém nad naše možnosti. Pak máme kontakty na psychology a odborníky, které rodičům doporučíme.
V první fázi se nejedná až tak o rozsah sdělení. Hlavní je forma sdělení a podmínky, za
kterých k tomu dochází. Napoprvé rodiče stejně nejsou schopni informaci v celém rozsahu vstřebat a vyptat se na to, co by je zajímalo. Je třeba vyškolit zdravotníky a vytvořit
prostředí, kde by tyto informace měli podávat. Lékař by měl říct, že existuje problém a ve kterých oblastech lze očekávat obtíže. Ale zdůraznit, že vývoj může být různý. Pak za pár
dní by měla následovat další schůzka, kde by si rodiče připravili otázky na lékaře. A lékaři by měli být velmi opatrní ve sdělování nějakých soudů o prognóze. Kromě extrémních
případů. Mnohokrát se nám v praxi totiž ukázalo, že vývoj dítěte šel mnohem lépe než lékaři předpokládali. Hlavním úkolem lékařů v této situaci by mělo být rodiče podpořit –
informovat je o možných formách pomoci, říci že má smysl se vzdělávat a dítěti se věnovat.
Co se týče prognózy vývoje, měli by jen otevřít cesty, kudy by vývoj mohl jít. V této oblasti je strašně moc práce, ale malé pokroky se za posledních 15 let objevují. Nejdůležitější
v současnosti je vychovávat mladé lékaře, vysvětlovat jim situaci rodičů těžce postižených děti. Intenzivně pracovat na nové generaci odborníků.
Zda si lékaři uvědomují důležitost sledování psychického vývoje postiženého dítěte, je velmi individuální záležitost. Jsou někteří opravdu osvícení lékaři. Ale jiní většinou postupují
64
cestou diagnóza – vada – léčba eventuelně fyzioterapie. Komplexnost pohledu a souvislosti
řadě lékařů unikají. A to i z medicínského hlediska. Stává se, že u dítěte je závažná zraková vada zjištěna pozdě. Jestliže třeba dítě s neurologickou diagnózou nesleduje a nenavazuje
oční kontakt, stává se, že tyto projevy neurolog spojuje například jen s mentální retardací. V souvislosti se sledováním psychického vývoje bych zdůraznila, že psychologická
diagnostika v raném věku u dětí s těžkým postižením není rozhodně nejdůležitější. Dětský
psycholog by rodičům neměl sdělovat, že jejich dítě ke všemu ještě zaostává psychicky - to rodiče nepotřebují slyšet. Role dětského psychologa by měla být hlavně ve smyslu
psychoterapeutickém. A když tak výrok o opoždění má být opřen o spoustu pozitiv, co už
děťátko umí a jak toho dál využít. Stejně se musí odrazit od toho, co dítě umí. Diagnostiku
by měl využít hlavně k tomu, aby mamince navrhnul z čeho vycházet a ukázal, co přesně v praxi má s děťátkem dělat. Nabídnout celou řadu aktivit, tipů kde shánět nápady, kontakty, internetové adresy.
Vím, že kromě našeho střediska začínají v poslední době vznikat další Střediska rané péče při různých organizacích. Ale většinou jsou jejich aktivity teprve v počátcích.
Nakolik se vyvíjí přístup rodičů k dítěti a jeho postižení lze obecně velmi těžko říci. Záleží
na individuální psychické výbavě rodičů, zázemí v rodině, na očekávání rodičů. A taky na
tom, jak dokáží přizpůsobovat své cíle aktuálnímu vývoji. Často když začínáme spolupráci, maminka se domnívá, že budou
intenzivně pracovat a dosáhne se určitého výrazného
pokroku. Když se pak výsledky nedostavují, začínají maminky slevovat ze svých nároků. Rodiče se opravdu se svou situací smiřují individuálně. Nejhorší je pro rodiče fakt, že chvíle, kdy si budou moci konečně odpočinout a myslet na sebe (ale aby přitom bylo o jejich dítě dobře postaráno) je v nedohlednu.
Klinická psycholožka se zaměřením na raný věk dětí
Pracoviště : FN Brno, Pracoviště reprodukční medicíny /Porodnice/, Neonatologické oddělení, Neonatologická ambulance, Obilní trh 11, Brno.
V rámci péče neonatologické ambulance je psychologická péče chápána jako součást týmové spolupráce odborníků různých profesí.
Dětem je poskytována komplexní týmová péče
pediatra – neonatologa, dětského neurologa, klinického psychologa a fyzioterapeuta.
Psychologická péče je poskytována především dětem s velmi nízkou porodní hmotností /pod
1500g/ a dětem se závažnými komplikacemi v pre-, peri- a postnatálním období. Dále dětem, které se narodily po IVF programu matky, dětem z vícečetných těhotenství a dětem drogově závislých matek.
65
K hlavním cílům psychologického sledování patří:
: opakovaná hodnocení psychomotorického vývoje, která slouží k zachycení vývojových odchylek a k vypracování individuálního stimulačního programu, jež by napomohl k optimálnímu rozvoji schopností a dovedností dítěte
: řešení aktuálních vývojových a výchovných problémů podle individuálních potřeb rodiny
: podpora raného vztahu matky /rodičů/ a dítěte – podpora individuálních zvláštností
dítěte, tzn. jedinečnost a neopakovatelnost dítěte, případně vypracování intervenčního programu pro optimální komunikaci rodiče – dítě : zajištění krizové intervence pro rodiče
V rámci hospitalizace dítěte na oddělení JIRPN nebo oddělení intermediální péče, a také po
propuštění do domácí péče v průběhu raného věku dítěte.
Ke krizové intervenci doporučí matku/rodiče lékař příslušného oddělení. Obecně je spolupráce s lékaři na velmi dobré úrovni, vždy záleží na osobnostních i profesních kvalitách jednotlivého lékaře, jak dokáže matku/rodiče motivovat pro psychologickou péči, jak dokážete sdělit nepříznivé informace nebo nepříznivou diagnózu. Lékaři informují rodiče citlivě, empaticky, vždy se zřetelem na „teď a tady“. Prognóza vývoje dětí s rizikovými
faktory vývoje je vždy nejistá a je vždy dána zdravotním stavem dítěte, osobnostními
předpoklady rodičů /vlastní očekávání rodičů od dítěte, kompatibilnosti páru/ a dalšími
faktory. Rodiče předčasně narozených dětí jsou vystaveny velmi zátěžové a stresové životní situaci, se kterou jsou nuceni velmi rychle se vyrovnat a tuto situaci přijmout. Jsou velmi
citliví na sdělované informace /na obsah i formu sdělení/, některé opakovaně sdělené
nepříznivé informace tzv. neslyší, nevnímají, „nikdo nám to neřekl, to slyšíme poprvé“. Tato reakce rodičů je zcela přirozená a adekvátní danému stavu situace.
: poskytování emoční podpory, případně krátkodobějšího psychoterapeutického vedení člena rodiny nebo celé rodiny
: v závažných případech zprostředkovat rodičům kontakt na další specializovaná pracoviště
66
Na našem pracovišti je zcela běžná spolupráce s dalšími specializovanými pracovišti. Patří k nim:
: Středisko rané péče pro děti se zrakovým a kombinovaným postižením, Brno : Středisko rané péče při Slezské Diakonii, Brno
: ÚSP Kociánka Brno, Speciálně pedagogické centrum /SPC/ – především zajišťuje integraci dětí do běžných a specializovaných MŠ
: SPC Ibsenova Brno, SPC pro Děti s diagnózou Downovův syndrom – logopedická péče : FNB, PDM, Ambulance dětské psychiatrie a klinické psychologie – Specializovaná ambulance pro děti s diagnózou Downův syndrom
: Hipoterapeutické péče – společnost Epona Brno
: Rehabilitační stacionář na ulici Labská a Kyjevská, Brno : Speciální MŠ, ulice Barvičova Brno : Speciální MŠ Elpis, Brno
: Centrum pro rodinu a sociální péči, Brno
: Speciální MŠ na ul. Bratří Pelíšků, Brno
: Pedagogicko-psychologická poradna, Zachova 1, Brno
: a další /psychoterapeutická a psychiatrická/ pracoviště. : upozornit rodiče na význam svépomocných skupin v rámci různých občanských sdružení a rodičovských organizací.
V roce 2002 vznikla v ÚPMD Praha – Podolí svépomocná skupina rodičů „Nedoklubko“,
kontakt www.nedoklubko.cz.
V rámci Centra pro rodinu a sociální péči vznikly dva kluby rodičů –
„Klub rodičů a přátel hyperaktivních dětí“ a „Klub rodičů a přátel postižených dětí“. Rozvíjejí řadu aktivit, jednou z posledních je aktivita „ZA LANO“.
Psychologická péče je poskytována dlouhodobě v pravidelných časových intervalech nebo podle individuálních potřeb rodičů dítěte při řešení aktuálních vývojových či výchovných problémů.
V prvním roce života probíhá sledování v rámci jednotlivých trimenonů, tzn. ve 3., 6., 9. a 12. měsíci gestačního neboli korigovaného věku /věk stanovený podle termínu porodu/.
Ve 2. roce života v 18. a 24. měsíci kalendářního neboli chronologického věku. Vývoj dítěte
je hodnocen k výše uvedeným věkům a oba výsledky jsou porovnávány.
Poskytovanou psychologickou péčí se vzájemně prolínají tři níže uvedené oblasti: 67
: vývojová diagnostika
Vývojová diagnostika využívá základních metod klinických a testových. Ke klinickým
metodám se řadí pozorování spontánního chování dítěte a interakce mezi rodiči a dítětem, osobní a rodinná anamnéza dítěte a rozhovor s rodiči. Pro děti útlého věku existují různé posuzovací a vývojové škály – testové metody.
Na uvedeném pracovišti je psychomotorický vývoj dětí hodnocen vývojovou škálou
americké autorky Nancy Bayleyové „Bayley Scales of Infant Development“, BSID-II. Metoda umožňuje sledovat vývojové tendence v oblasti mentální /adaptivní chování, sociální chování a řeč/ a v oblasti motorické /jemná a hrubá motorika/.
Test tvoří tři vývojové škály mentální, motorická a škála chování. Kategorie hodnocení pro škálu mentální a motorickou jsou podle Bayleyové následující: akcelerovaný vývoj, vývoj v mezích normy, mírně opožděný a vážně opožděný vývoj.
V současné době není klinickému psychologovi k dispozici žádná standardizovaná metoda, která by byla vhodná pro hodnocení psychomotorického vývoje české populace dětí raného věku. V letech 2000 až 2004 proběhl grantový projekt „Psychometrické ověření a národní
standardizace metody Bayleyové /BSID-II/ pro hodnocení vývoje dětí raného věku“. Na tomto projektu nadále pracuje.
Různé odchylky ve vývoji dítěte mohou být součástí normálního vývoje /např. opožděný vývoj expresivní složky řeči, který se později upraví/, ale mohou také být prvním závažným
vývojové nebo psychické poruchy. U dětí s rizikovými faktory vývoje můžeme shledávat více odchylek od normálního vývoje /např. shledáváme rozdíly mezi vývojovými úrovněmi
jednotlivých schopností, může se projevit různý stupeň retardace psychických či motorických schopností/.
: výchovné poradenství
Výchovné poradenství se nejvíce zaměřuje na poruchy chování, poruchy spánku, projevy
hyperaktivity, poruchy koncentrace pozornosti, poruchy příjmu potravy /u dětí dlouhodobě
sondovaných, dlouhodobě kojených/, neklid, dráždivost, projevy dětského negativismu, interakční poruchy v rodině. Zmíněné problémy se mohou vyskytovat v různých kombinacích, případně všechny najednou nebo mohou následovat po sobě.
: psychoterapeutická péče, především podpůrného charakteru 68
Do psychoterapeutické péče matky/rodiče často vstupují s pocity viny /ženy nedokázaly donosit a porodit zdravé dítě/, sebepochybnostmi a úzkostí. Osobnost rodičů a kvalita
fungování rodiny může hrát značnou roli v obtížích dětí raného věku. Rizikové faktory, jako
jsou např. stresové události v rodině, zdravotní stav rodičů, nízký socioekonomický status rodiny apod., mohou ztížit kvalitní interakci rodiče s dítětem. Chování matky k dítěti může být také ovlivněno její vlastní zkušeností z raného vztahu s vlastními rodiči, zejména s matkou. Nepříznivé odchylky, psychomotorického vývoje nebo chování dítěte, představují
další rizikový faktor v komunikaci rodičů s dítětem, zejména narodí-li se předčasně nebo s určitým postižením.
Jedna z hlavních myšlenek poskytované komplexní péče v rámci neonatologické ambulance: “… nemohu ti ukázat tvoji cestu, ale jsem ochoten tě po ní doprovázet, abys mohl jít jistě.
Dokud budeš u mě, chci se o tebe starat a dodávat ti sílu, abys odcházel s radostí v srdci. Když klopýtneš, chci ti dodávat odvahu, aby ses nevzdával.“
/Volně podle Jiřiny Prekopové, z knihy Děti jsou hosté, kteří hledají cestu/.
Informace čerpány z osobního rozhovoru s Mgr. Hanou Jahnovou a z níže uvedeného článku.
Jahnová, H., Sobotková, D.: „Péče o rizikového novorozence propuštěného do domácí péče pohledem klinického psychologa“, Pediatrie pro praxi 2003/4
69
