Stati
a výzkumná
sdělení
ŽÁK S KOMBINOVANÝM POSTIŽENÍM V ZÁKLADNÍ ŠKOLE Pavel Zikl Anotace: Příspěvek se zabývá vzděláváním žáků s kombinovaným postižením (mentálním a tělesným) a komplexní péčí o tyto žáky. Jsou zde prezentovány některé výsledky výzkumů realizovaných na Ústavu primární a preprimární edukace PdF UHK. Jedná se zejména o dílčí výsledky komparace stavu ucelené rehabilitace v běžných ZŠ a ve školách speciálních (např. srovnání silných a slabých stránek u jednotlivých typů škol nebo výrokové záznamy rodičů a učitelek). Klíčová slova: kombinované postiženi, integrace, vzdělávání žáků se speciálními potřebami, ucelená rehabilitace.
1. Úvod Práce se žáky se speciálními vzdělávacími p o t ř e b a m i je p r o učitele b e z e s p o r u velmi n á r o č n á . K nejobtížnějším ú k o l ů m v této oblasti patří zajištění odpovídající k o m p l e x n í péče o děti s p o s t i ž e n í m k o m b i n o v a n ý m . I tato skupina je však velmi heterogenní, patří sem děti s k o m b i n a c í lehčích vad, ale t a k é d ě t i s l e p o h l u c h é , s těžkým mentálním postižením apod. V t o m t o příspěvku se z a m ě ř u j i na žáky s k o m b i n a c í postižení m e n t á l n í h o a tělesného, z nichž většinu p ř í p a d ů tvoří děti s dětskou m o z k o v o u o b r n o u . ' Dětská mozková obrna se objevuje minimálně u dvou dětí na 1000 živě narozených (Hinchcliffe 2003), vzniká u 8 - 1 0 % dětí narozených před termínem (Kraus 2005). Děti s kombinovaným postižením plní povinnou 1
školní docházku také v běžných školách, ne jen ve školách speciálních, a vzhledem k prointegračnímu trendu v našem školství se počet těchto dětí b u d e spíše zvyšovat. T o m u t o nahrává i možnost získávání asistentů (pedagogických, osobních), které je m o ž n é snáze zajistit (financovat) právě p r o děti s těžším postižením, k a m kombinace mentálního a tělesného postižení patří. E d u k a c e je v t o m t o p ř í p a d ě n e d í l n o u součástí ucelené rehabilitace (týká se to z e j m é n a p o d p o r y l é č e b n é h o procesu) a je tedy nezbytné, aby učitel znal a ve své práci aplikoval p o z n a t k y a m e t o d y z dalších oblastí ucelené rehabilitace. J e d i n o u ze složek, jež n e n í v základních školách n a p l ň o v á n a , je rehabilitace p r a c o v n í , k t e r á se z a m ě ř u j e na lidi v p r o d u k t i v n í m věku. N e j v ý z n a m n ě j š í ze
Neurologické onemocnění, které je následkem poškození mozku v těhotenství, během porodu a po něm; v časném dětství se objevují poruchy vývoje, zejm. poruchy v pohybové sféře; postižení inteligence je různé. (Vokurka 2006)
složek ucelené rehabilitace ve školách je rehabilitace pedagogická, která je základní náplní práce učitele a školy. Cílem je nejen dosažení co nejvyššího stupně vzdělání, ale také zvyšování samostatnosti, aktivizace, zájmová a volnočasová činnost apod. Rehabilitaci léčebnou realizují zejména zdravotničtí pracovníci, nicméně je i důležitou součástí práce učitele. Jedná se například o nutnost polohování imobilních dětí, řešení problémů s příjmem potravy, sebeobsluhou a hygienou, dále pak by učitel měl být schopen stimulovat motorický vývoj dítěte a facilitovat (usnadňovat) mu vykonávání běžných m o t o r i c k ý c h činností, zajistit dodržování ergonomických zásad ve škole (např. sezení, držení tužky) atd. Vzhledem k tomu, že učitelé tráví se svými žáky velmi dlouhou dobu (nejdelší p o rodičích), měli by tedy být schopni realizovat to, pro co zatím n e m á m e český termín - handling. Tento výraz snad m ů žeme popsat jako celodenní aplikaci prvků různých rehabilitačních technik, které jsou zaměřené na stimulaci/facilitaci hybnosti, inhibici patologických pohybových vzorů a p o d p o r u vývoje normálních motorických projevů. Aktivity jsou realizovány po celý den v rámci běžných aktivit (jídlo, učení, hygiena, hra...) a vykonávají je pod supervizí odborníka všechny osoby, které s žákem/klientem pracují. S léčebnou rehabilitací těchto dětí úzce souvisí úprava prostředí. Nejedná se však p o u z e o o d s t r a n ě n í architektonických bariér ve škole a v jejím okolí, případné o usnadnění jejich překonávání (madla,
plošiny, schodolezy atd.). Existuje také velké množství dalších technických p o m ů c e k , které jsou p r o n ě k t e r é děti nezbytné (např. vozíky, speciální židle, pomůcky pro hygienu), nebo mohou dítěti usnadnit vykonávání řady činností (např. držáky úchopu, chodítka, protiskluzová podložka, pomůcky pro příjem potravy, p o m ů c k y p r o ovládání PC). Využívání potřebných kompenzačních pomůcek by mělo být ve školách běžné a je v m n o h a případech (zejména u těžších forem postižení) nezbytnou p o d m í n k o u pro pobyt dítěte v této instituci. N e m é n ě obtížná je p o d p o r a žáka při řešení problémů z oblasti sociální, což znamená nejen zajištění bydlení, dopravy nebo příspěvku na péči, ale pro školu zejména p o m o c dítěti se sociálním začleňováním v nejširším slova smyslu. Prostý pobyt dítěte s tělesným a mentálním postižením mezi ostatními žáky ve třídě r o z h o d n ě n e m ů ž e n a p l n i t veškeré j e h o potřeby. Tento žák může být znevýhodněn svým o m e z e n í m v oblasti motoriky, kognitivních schopností, narušením komunikační schopnosti, ale také řadou vnějších vlivů. V nejhorším případě může být svým okolím odmítán, může zde chybět spontánní kontakt, může pobývat většinu času pouze s asistentem apod. Součástí sociální rehabilitace je také složka ekonomická, případně legislativní. Rodina dětí s tímto postižením má nárok na některé výhody (např. příspěvek na péči), úhradu pomůcek nebo jiné peněžní dávky (např. příspěvek na pořízení automobilu, příspěvek na benzín atd.).
I v této oblasti by měl mít učitel základní znalosti, protože dle našich zkušeností nejsou rodiče často dostatečně i n f o r m o v á n i o všech možnostech, které mají.
2. Závěry z výzkumů V této části se p o k u s í m nastínit několik pozitivních zjištění, ale také p r o b l é m ů , se k t e r ý m i se v našich školách s e t k á v á m e a na které jsme narazili v p r ů b ě h u realizace našich výzkumů. 2
Asi nejpozitivnějším zjištěním je kvalita vztahů mezi sledovanými žáky, jejich rodiči a pedagogy, kterou nejen deklarují učitelé, ale vyplývá také z rozhovorů s rodiči, asistenty a žáky samými a potvrzují ji i pozorování ve třídách. Již náš v ý z k u m realizovaný v m i n u l é m roce (tab. č. 1 , 2 ) ukázal, že vztahy s r o d i n o u a se žákem p a t ř í mezi n e j d ů l e ž i t ě j š í faktory, které m a j í vliv n a ú s p ě š n o s t i n t e g r a c e d ě t í s postižením.
Tab. č. 1: (Faberová, a kol. 2006) 3
Co nejvíce pomáhá v práci s integrovaným dítětem? Co nejvíce pomáhá?
2
uvedeno
uvedeno (%)
Celkem respondentů 142
1. Rodina
83
58,8
2. Učitel
63
44,4
142
3. Škola
56
39,4
142
4. Vybaveni a pomůcky
30
21,1
142
5.2ák
26
18,3
142
6. Poradenské instituce
25
17,6
142
7. Vztah učitel-žák
22
15,5
142
8. Spolužáci
19
13,4
142
9. Organizační opatřeni
17
12,0
142
Celkem
341
26,7
1278
Výzkumy byly realizovány pracovníky Ústavu primární a preprimární edukace Pedagogické fakulty Univerzity Hradec Králové. FABEROVÁ, M., a kol. Deskripce a analýza podmínek vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami na 1. st. ZŠ (závěrečná zpráva). Hradec Králové : ÚPPE, 2006. ZIKL, P., a kol. Realizace ucelené rehabilitace dětí s kombinovaným mentálním a tělesným postižením v běžných ZŠ a ve školách speciálních (závěrečná zpráva). Hradec Králové : ÚPPE, 2007. ' Výzkumný soubor tvořilo 142 učitelů 1. stupně běžných základních škol převážně královéhradeckého kraje, kteří měli ve své třídě integrovaného žáka s poruchou učeni nebo mentálním postižením.
Učitelé odpovídali na otázku, co jim nejvíce pomáhá při práci s integrovaným dítětem. Jednalo se o volné výpovědi, které jsme dále sloučili do 9 kategorií (podle charakteru jmenované proměnné) následujícím způsobem: • kategorie žák - iniciativa žáka, snaha, píle, ochota pracovat, míra postižení • kategorie rodina - spolupráce s rodinou, domácí příprava • kategorie organizační opatření - počet žáků, reedukace ve škole, přítomnost asistenta • kategorie vybavení a pomůcky - PC, didaktické a kompenzační pomůcky, literatura • kategorie vztah učitel-žák - dobrý vztah, spolupráce • kategorie učitel - individuální přístup, znalosti, tvořivost • kategorie spolužáci - dobré vztahy, podpora, pomoc • kategorie škola - podpora a spolupráce se spolupracovníky a vedením • kategorie poradenské instituce - spolupráce s PPP, SPC Z výsledků je p a t r n o , jak velký d ů r a z k l a d o u učitelé na spolupráci s r o d i n o u . Spolupracuje-li rodina, pracuje-li s dítětem d o m a a p o s t u p u j e v souladu se školou, p a k je to zjevně ta nejdůležitější a p a t r n ě i nejúčinnější p o m o c , jaké se m ů ž e učiteli dostat. H n e d na d r u h é m místě byly u v á d ě n y p o l o ž k y související s učitelem s a m o t n ý m . Neboli učitel si musí v prvé řadě p o m o c i sám - musí se stále vzdělávat a vyvíjet vlastní iniciativu; p o t o m v n í m á i svoji práci j a k o účinnější. Další činitel, který dále zvyšuje v ý z n a m osoby učitele, je j e h o vztah s integrovaným žákem, kte-
rý je uveden v s a m o s t a t n é kategorii. N a třetím místě se umístila škola. Důležitou roli zde h r a j e lidský f a k t o r - kolegové, s n i m i ž se lze poradit či vedení, které je o c h o t n o vyjít učiteli vstříc. Jsou zde tedy opět akcentovány vztahy (39%) proti o r g a n i z a č n í m o p a t ř e n í m ( 1 2 % ) , j a k o je třeba snížení p o č t u žáků. Zajímavé je, že žák samotný, který je ú s t ř e d n í m b o d e m celého procesu integrace, je v n í m á n jako v ý z n a m n á p o m o c j e n v 18% výpovědí. P o k u d ovšem p ř i č t e m e i p o l o ž k u vztah učitel-žák, pak je žák v n í m á n jako důležitý pozitivní činitel v 33,8 %.
Tab. č. 2: (Faberová, a kol. 2006) Hodnotící škála (obecně ne/spokojenost) můj vztah s integrovaným dítětem vlastni práce s integrovaným dítětem
Potěšitelná je také o b e c n á spokojenost, která p a n u j e na straně rodičů a p e d a g o g ů sledovaných dětí (tab. č. 2). Je však třeba dále z k o u m a t , zda tato spokojenost není
nespokojen
spokojen
Celkem
2
133
135
1,5%
98,5%
100,0%
9
119
128
7,0%
93,0%
100,0%
pouze výsledkem malé informovanosti o m o ž n o s t e c h ucelené rehabilitace. Spokojeni jsou totiž i rodiče dětí, u n i c h ž je m o ž n é nalézt řadu n e d o s t a t k ů v u s p o k o -
jování speciálních p o t ř e b ve všech složkách rehabilitace (pedagogické, léčebné, sociální). Jako příklad u v á d í m srovnání
dvou dětí s o b d o b n o u diagnózou, kde je p o p s á n a realizace léčebné rehabilitace ve škole (tab. č. 3).
Tab. č. 3: (Zikl, a kol. 2007) 4
Léčebná rehabilitace pohybová aktivita žáka v průběhu vyučováni, léčebná rehabilitace (žáci imobilní, DMO, kvadruparéza) speciální škola základní škola žák je ve vozíku, speciální židli, násypném vaku, žák je stále na vozíku (vyučování, polohovacích pomůckách, na zemi s oporou přestávky, po vyučováno (vyučování, přestávky, po vyučování) žádný samostatný pohyb samostatný pohyb (lezení, přetáčení) ve třídě nebo přiTv polohována není polohován pravidelně na fyzioterapii dojíždí s rodiči 2x týdně fyzioterapie 5x týdně ve škole neúčastní se hodin Tv s ostatními dětmi, neúčastní se Tv, v té době dochází na rehabilitaci je ve třídě s asistentkou a procvičují jemnou motoriku, protahují končetiny nebo dohánějí zameškanou látku, v dotazníku uvedeno jako„Léčebná tělesná výchova" pohybové aktivity vykonává asistentka (po zaškolení rodiči)
Č a s t o d i s k u t o v a n o u je otázka integrace dětí s t í m t o p o s t i ž e n í m d o běžných škol. Náš v ý z k u m na j e d n é straně ukazuje, že i b ě ž n á z á k l a d n í škola m ů ž e u s p o k o j i t p o t ř e b y t a k o v é h o t o dítěte, ale na d r u h é straně n á m u m o ž ň u j e p o c h o p i t obtížnost t o h o t o p r o c e s u . Teprve hlubší p o z n á n í 4
vykonává převážně asistentka (zaškolená fyzioterapeutkou), při rehabilitaci fyzioterapeutka k o n k r é t n í c h p ř í p a d ů n á m m ů ž e odhalit například závažné p r o b l é m y v sociálních vztazích v běžné škole, praktickou absenci léčebné rehabilitace (viz tab. č. 3) n e b o p o u z e formální realizování p o r a d e n s k ý c h služeb. R o z h o d n u t í o integraci dítěte by tedy mělo předcházet d ů k l a d n é p o z n á n í
Výzkum měl podobu kolektivní případové studie; data uváděná v tomto článku byla získána prostřednictvím nezúčastněného dlouhodobého pozorování a nestandardizovaných i standardizovaných rozhovoril.
celé šíře p o t ř e b dítěte na j e d n é straně a možností školy tyto potřeby naplňovat na straně druhé. Jako příklad je možné uvést výroky matky a učitelky, které se týkají sociálních vztahů a začlenění dívky s D M O do sociálních vztahů ve třídě. Připomínám, že se jedná o dívku integrovanou v běžné ZŠ, a právě možnost navazování běžných sociálních vztahů by měla být j e d n o u z největších výhod integrovaného vzdělávání.
Matka a učitelka o vztazích integrované dívky (DMO + MR) s ostatními dětmi v běžné ZŠ Matka o svém integrovaném dítěti: „Do družiny nechodí, hned po škole ji vyzvedávám a odvádím d o m ů . . . D o m a ji děti navštěvují občas. Když má narozeniny, tak si pozve pět oblíbených s p o l u ž á k ů . . . . O n a sama k nikomu na návštěvu nechodí, d ů v o d e m je sebeobsluha." Učitelka o témže dítěti: „Na narozeniny si zve děti na oslavu. ... Vztahy má dobré, všechny děti ji mají moc rádi, ona je také. Ale teď nastává období puberty, tak si jí přestávají všímat, protože už s ní n e m o h o u probírat své problémy." Matka: „ D o 3. třídy N brečela, že chce do školy. Teď už s e j í m o c nechce, ale jen kvůli učení. Jinak se těší na spolužáky."
Komparace běžných ZŠ a speciálních škol V další části příspěvku jsou prezentovány výsledky komparace stavu ucelené rehabilitace v běžné ZŠ a ve škole speciální.
Jsou zde formulovány silné a slabé stránky obou forem vzdělávání žáků s kombinací mentálního a tělesného postižení. Nejedná se však o závěry učiněné na základě studia velkého vzorku, ale spíše o hlubší sondu do několika případů. Výzkumný soubor tvoří žáci mladšího školního věku s kombinovaným mentálním a tělesným postižením (dg. D M O + mentální retardace). Jde o pět žáků integrovaných d o ZŠ a pět žáků ze speciálních škol. Integrované žáky jsme vybrali pomocí účelového vzorkování, přičemž jsme se snažili o maximální variaci, tedy o zastoupení co nejvíce typů a stupňů sledovaných diagnóz. Žáky ze speciálních škol jsme vybrali formou párového výběru dle stanovených kritérií (základní diagnóza, stupeň MR, stupeň poruchy hybnosti). Silné i slabé stránky nejsou platné pro všechny sledované případy, zařazeny jsou ty, které se vyskytovaly u většiny. V některých případech m o h o u být silné a slabé stránky v rámci j e d n o h o typu školy i ve srovnání obou typů škol obrácené. Například v jedné běžné ZŠ je realizováno rehabilitační cvičení při vyučování, žák má k dispozici dostatek pomůcek. Platí to však i v negativním smyslu, kdy například dítě v běžné škole fakticky n e n a v a z u j e b ě ž n é sociální k o n t a k t y (výuka s asistentkou, m i m o výuku existuje jen kontakt s několika jednotlivci a je spíše projevem soucitu spolužaček nebo řízené aktivity ze strany pedagogů). Tento příspěvek rozhodně nevyčerpává celou problematiku vzdělávání žáků
Tab. č. 4: (Zikl, a kol. 2007) složky rehabilitace pedagogická, psychologická
ZÁKLADNI ŠKOLA silné stránky pozitivní vztah s učitelkou snaha dát dětem maximum podpory působení dynamiky sociální skupiny pozitivní vzory (spolužáci) přítomnost pedagogického asistenta (ne vždy), možnost individualizace výuky
slabé stránky neexistence předmětů speciálněpedagogické péče nepřítomnost odborníků (speciální pedagog, psycholog) učitelky bez odpovídajícího vzdělání srovnávání se spolužáky větší psychická zátěž (nároky, běžná komunikace apod.) nedostatek finančních prostředků, pomůcek (ne vždy) nedostatečné (žádné) vzdělání asistenta mnoho dětí ve třídě (ne vždy - malotřídky) nedostatek podpory ze strany vedení
SPECIÁLNÍ ŠKOLA (ZS praktická, ZS speciální) silné stránky slabé stránky pozitivní vztah slabší působení dynamiky soc. skupiny s učitelkou snaha dát dětem méně pozitivních vzorů maximum podpory negativní vzory předměty speciálněobtížná realizace pedagogické péče skupinové práce, (ne vždy) samostatné práce (žáci sMP) přítomnost odborníků (speciální pedagog, riziko podceňování psycholog, terapeuti) žáka vzdělané a zkušené učitelky množství didaktických pomůcek více personálu méně dětí ve třídě možnost individualizace výuky speciální postupy, metody nižší psychická zátěž
léčebná
není realizována
(technická)
fyzioterapie •
sociální
fyzioterapie ve škole prvky rehabilitačních
málo (žádné) polohování nedostatek informací
cvičení v rámci vyučování (polohování,
o potřebách dítěte bariérové prostředí
apod.) - ne vždy
masáže, cvičení na míči
větší skupina
skupina spolužáků
malý (žádný) kontakt
vrstevníků, možnost být zařazen do většího
má obdobnou úroveň kognitivních
s intaktní populací není vždy v místě
množství formálních
(motorických)
bydliště
a neformálních skupin běžné vzory chování
schopností
méně pozitivních vzorů chování
je prakticky vždy v místě bydliště zájem a pozornost spolužáků (intaktní populace) udržení přirozených sociálních vztahů s vrstevníky (z místa bydliště, MS) pozitivní vliv na spolužáky
výrazné omezení kontaktů s vrstevníky; .žijí vedle sebe" (těžší postižení, individuální výuka a terapie)
s kombinovaným tělesným a mentálním postižením; snahou bylo spíše ukázat některá pozitiva a negativa a také naznačit, jak problematické je u s p o k o j e n í všech potřeb integrovaných žáků a jak náročný proces představuje komplexní péče o ně. Literatura: FABEROVÁ, M., a kol. Deskripce a analýza podmínek vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami na 1. st. ZŠ (závěrečná zpráva). Hradec Králové: ÚPPE, 2006.
H I N C H C L I F F E , A. Children with cerebral palsy. London : I T D G , 2003. ISBN 1-85339-565-X. VOKURKA, M.; HUGO, J„ a kol. Velký lékařský slovník. 6. vyd. Praha: Maxdorf, 2006. ISBN 80-7345-105-0. ZIKL, R, a kol. Realizace ucelené rehabilitace dětí s kombinovaným mentálním a tělesným postižením v běžných ZŠ a ve školách speciálních (závěrečná zpráva). H r a d e c Králové : U P P E , 2007.
HAYDEN, T.L. Spratek. Praha : Portál, 2008. 240 s. ISBN 978-80-7367-375-8. Kniha představuje skutečný příběh šestileté Sheily, která se dostane d o speciální třídy pro děti s poruchami chování. Její učitelkou a zároveň prvním člověkem, který jí projeví lásku, je Torey Hayden. Ta p o čase zjistí, že dívka má n a d p r ů m ě r n o u inteligenci, je učenlivá a dřímá v ní skrytý génius. Kniha je pozitivním svědectvím o síle pedagogických a terapeutických prostředků, a pedagoga představuje jako přítele, který neváhá pro dítě překonávat různé těžkosti.
