Oncologie
Adviezen bij ontslag in een periode van verminderde weerstand (neutropene fase) Inleiding Na een periode van verblijf in het ziekenhuis, mag u vervroegd met ontslag. Een deel van de neutropene fase brengt u thuis door. Met neutropene fase – ook wel leukopene fase genoemd - bedoelen we de periode waarin u een verminderde weerstand heeft. Zolang uw afweer tegen ziektes nog niet genoeg is hersteld, zijn er wel extra voorzorgsmaatregelen nodig. Deze folder geeft u informatie over de maatregelen die u thuis moet nemen.
Wanneer moet u contact opnemen met het ziekenhuis? U en/of uw mantelzorger moeten direct contact opnemen met het ziekenhuis bij één van onderstaande klachten (zie ook volgende pagina): • koorts: bij 38.5°C of hoger • koorts: als u binnen 12 uur twee keer tussen 38.0°C en 38.4°C meet. • koude rillingen • spontaan ontstaan van grote of meerdere blauwe plekken • puntbloedinkjes in de huid • bloed in de urine of ontlasting • bloed ophoesten • aanhoudende bloedende wondjes, langer dan vijftien minuten • aanhoudende bloedneus, langer dan vijftien minuten • braken langer dan 48 uur • diarree langer dan 48 uur • plotselinge huiduitslag • keelpijn/ontstoken mondslijmvliezen • algeheel ziektegevoel • niet in kunnen nemen van medicatie
Deze informatie voor patienten is met de grootste zorg samengesteld. Het betreft algemene informatie. Aan deze informatie kunnen geen rechten worden ontleend. © Jeroen Bosch Ziekenhuis 2011 www.jeroenboschziekenhuis.nl
(ONC-006, uitgave september 2014)
• niet kunnen drinken • benauwdheid of kortademigheid • problemen met de centraal veneuze catheter (indien van toepassing) Telefoonnummer • U belt van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur met de verpleegkundig Specialist Hematologie: telefoonnummer (073) 553 38 24. • Buiten kantoortijden belt u met de afdelingsverpleegkundige van afdeling C5 zuid: telefoonnummer (073) 553 25 25. Heeft u telefonisch contact gehad met het ziekenhuis en moet u zich melden op de Spoedeisende Hulp? Neemt u dan de brief en de aanvragen mee voor een longfoto en bloedafname. Deze heeft u gekregen bij ontslag. Ondanks alle maatregelen die u heeft genomen, kan het zijn dat u toch opgenomen moet worden in het ziekenhuis. Er is altijd een bed voor u beschikbaar op afdeling C5 Zuid.
Infecties voorkómen Door de verminderde weerstand heeft u meer kans op infecties. Om de bacteriën die u mogelijk ziek kunnen maken ‘weg te vangen’ krijgt u antibiotica mee naar huis. Het is belangrijk dat u deze medicijnen inneemt zoals de arts u heeft voorgeschreven. Verder is er een risico dat u een schimmelinfectie in de longen krijgt. Om de kans hierop zo klein mogelijk te maken, krijgt u de volgende adviezen: • Werk niet in de tuin of met potgrond. • Zet geen bloemen in de vaas. • Vermijd biobakken en/of composthopen. • Vermijd zoveel mogelijk vogelverblijfplaatsen. • Vermijd bouw- en sloopplaatsen. • Laat iemand anders de kattenbak verschonen. U kunt wel gewoon huisdieren houden in huis. Temperatuur opnemen Meet twee of drie keer per dag uw temperatuur (om 8.00 uur, 14.00 uur en 22.00 uur) en schrijf deze op. Wanneer u twijfelt, neemt u zo nodig een keer extra de temperatuur op. De metingen bespreken we met u tijdens de controles in het ziekenhuis. • Is de temperatuur 38.5 °C of hoger? Neem dan contact op met het ziekenhuis. • Is de temperatuur tijdens een meting hoger dan 38 °C maar nog onder 38,5 °C? Meet dan na één uur opnieuw. Als de temperatuur binnen 12 uur twee keer hoger is dan 38 °C, neem dan ook contact op met het ziekenhuis.
Controles in het ziekenhuis In de fase van verminderde weerstand komt u drie keer per week naar het ziekenhuis voor controle bij de arts of verpleegkundig specialist. Deze periode van intensieve controles duurt vaak zo’n drie tot vier weken. • Voorafgaand aan iedere controle laat u bloed afnemen bij de polikliniek Bloedafname van het Jeroen Bosch Ziekenhuis. U krijgt hiervoor formulieren mee. • Op maandag en op vrijdag neemt u daarnaast thuis kweken af van neus, keel en ontlasting. De verpleegkundige legt u uit hoe u dit moet doen. De kweken geeft u af bij de polikliniek Bloedafname. • Vervolgens meldt u zich op het oncologisch centrum.
Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 2 van 5
Tijdens het controlebezoek besteden we aandacht aan de bijwerkingen van de behandeling. Daarnaast controleren we uw bloeddruk, pols en gewicht. Ook kijken we naar het mondslijmvlies. De arts of verpleegkundig specialist bespreekt met u het innemen van vocht en medicijnen. Afhankelijk van de uitslagen van het bloedonderzoek en/of de kweken, kan het zijn dat u een bloedtransfusie nodig heeft. Het is ook mogelijk dat we de afspraken rondom het slikken van antibiotica moeten aanpassen.
Lichamelijke verzorging Tijdens de neutropene fase is een goede lichaamsverzorging extra belangrijk. We adviseren u om dagelijks te douchen en schone kleding te dragen. Ook raden we u aan om regelmatig de handen te wassen met zeep. Doet u dit in ieder geval na elke toiletgang en voor de maaltijden. We vragen u om iedere dag de huid te inspecteren op wondjes, puntbloedinkjes (petechien), huiduitslag of andere veranderingen van de huid. Maak meteen melding van huidveranderingen. De telefoonnummers staan vermeld op pagina 2. In het ziekenhuis heeft u uitleg gekregen over het verzorgen van de mond. Thuis gaat u op dezelfde manier door met deze mondverzorging.
Mag u contact hebben met (zieke) mensen? Als u met ontslag gaat, dan blijft het belangrijk om géén contact te hebben met mensen die grieperig of verkouden zijn. Wees voorzichtig in de omgang met kinderen in verband besmettelijke kinderziekten, zoals waterpokken. Zorg ervoor dat u niet met grote groepen mensen in een ruimte samen bent. Bezoek dus bijvoorbeeld geen café, kinderdagverblijf, sauna, concerten, enzovoort. U mag wel gewoon naar de winkel om boodschappen te doen.
Welke voeding mag u gebruiken? In de folder ‘Kiemarme voeding thuis’ staat beschreven welke voeding u wel en niet mag gebruiken. U krijgt deze folder van de verpleegkundige. Probeer minimaal 1500 ml (anderhalve liter) per 24 uur te drinken.
Mag u seksueel contact hebben? Na ontslag kunt u gewoon seksueel contact hebben. U hoeft geen speciale maatregelen te nemen. Als u naar huis gaat met een te laag aantal bloedplaatjes (< 20) moet u voorzichtig zijn bij het hebben van gemeenschap. Er kunnen dan namelijk gemakkelijk bloedinkjes optreden. Zwangerschap moet u tijdens en een tijdje na de behandeling (minimaal 1 jaar na behandeling) voorkomen. Voor mannen geldt dat we u afraden om een kind te verwekken in deze periode. Door de bijwerkingen van de behandeling is het mogelijk dat u minder zin heeft in vrijen, terwijl de behoefte aan tederheid kan toenemen. U kunt na de behandeling last hebben van een droge vagina of erectieproblemen. Heeft u problemen op seksueel gebied? Bespreekt u dit dan met de verpleegkundige of de arts. Als u behoefte heeft aan meer informatie over dit onderwerp, dan is er de folder ‘Seksualiteit en kanker’. U kunt bij de verpleegkundige vragen naar deze folder.
Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 3 van 5
Schoonmaak U hoeft geen speciale maatregelen te nemen met betrekking tot de schoonmaak wanneer u thuis bent. Wel raden we u af om zelf bepaalde huishoudelijke klussen te verrichten zoals het schoonmaken van het huis, badkamer en toilet.
Mantelzorg In de thuissituatie hoeft de mantelzorger niet ieder moment van de dag bij u te zijn, maar moet wel ieder moment van de dag beschikbaar kunnen zijn. Het is belangrijk dat de mantelzorger u ondersteuning kan bieden in de thuissituatie en u bijvoorbeeld kan helpen bij lichamelijke klachten. Bij problemen moet uw mantelzorger (of uzelf) contact opnemen met het ziekenhuis. Verder vragen wij van de mantelzorger om met u mee te gaan bij de controles in het ziekenhuis. We beseffen dat dit alles een grote verantwoordelijkheid en zorg betekent voor de mantelzorger. Wij willen daarbij dan ook zoveel mogelijk ondersteuning bieden.
Vermoeidheid Vermoeidheid na chemotherapie of stamceltransplantatie komt vaak voor. Vermoeidheid kan verschillende oorzaken hebben, bijvoorbeeld de ziekte zelf of de behandeling die u heeft ondergaan. U kunt thuis na ontslag nog last hebben van (extreme) vermoeidheid. Dit kan lang aanhouden. U bent de enige die kan voelen hoe moe u bent. Het is daarom belangrijk duidelijk uw grenzen aan te geven over wat u wel en nog niet kunt. Houdt u er rekening mee dat bezoek thuis vermoeiend kan zijn. Het is dus verstandig om goed aan te geven wanneer u thuis wel of geen bezoek wilt ontvangen. Over vermoeidheid zijn verschillende folders te verkrijgen. U kunt de verpleegkundige vragen naar deze folders. Ook ontvangt u de informatiefolder ‘bewegen tijdens de behandeling met kanker’ bij ontslag.
Overige bijwerkingen na chemotherapie Aan het begin van uw behandeling met chemotherapie heeft u de informatiewijzer Oncologie ontvangen. Hierin worden verschillende bijwerkingen die kunnen ontstaan na een behandeling met chemotherapie beschreven. U kunt daarin ook lezen wat u zelf kunt doen om te bijwerkingen te verminderen.
Gaat u naar huis met een centraal veneuze katheter? Mogelijk heeft u bij ontslag nog een centraal veneuze katheter. U moet dan dagelijks de insteekplaats van de katheter controleren en beoordelen of de pleister nog goed vast zit. Tijdens de controles in het ziekenhuis zal de verpleegkundige de katheter verzorgen. Bemerkt u afwijkingen aan de katheter? Neem dan contact op met het ziekenhuis.
Nazorg en/of lotgenotencontact Na de behandeling kan het moeilijk zijn om de draad weer op te pakken. U en uw familie hebben immers veel te verwerken. Heeft u na ontslag behoefte aan extra ondersteuning of aan contact met lotgenoten? Bespreek dit dan tijdens het polikliniekbezoek met één van de verpleegkundig specialisten. Zij kan u helpen de draad weer op te pakken na de behandeling en u begeleiding bieden in deze soms moeilijke periode. Daarnaast kan zij u doorverwijzen naar andere hulpverleners als dit nodig mocht blijken.
Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 4 van 5
Verder zijn er verschillende patiëntenverenigingen waarmee u contact kunt opnemen. • Stichting Contactgroep Leukemie: www.leukemie.nfk.nl. • Lymfeklierkanker vereniging: www.lymfeklierkanker.nl • Multipel myeloom: www.cmwp.nl Deze patiëntenverenigingen zijn bedoeld voor volwassenen met een hematologische aandoening, maar ook voor partners en andere naasten. U kunt de website bezoeken of de verpleegkundige om een folder vragen.
Heeft u nog vragen? Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Stel deze dan gerust aan de verpleegkundige of uw arts.
Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 5 van 5
