Achterbanraadpleging mogelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker ten behoeve van de zorgstandaard

Achterbanraadpleging mogelijke aanleg voor borst-‐ en eierstokkanker ten behoeve van de zorgstandaard

Deel I: Resultaten uit de enquête

borstkankervereniging nederland

werkgroep erfelijke borst-‐ en eierstokkanker Projectteam Zorgstandaard BVN, Utrecht, 2 november 2011 In samenwerking met: Novito health consultancy en Vereniging Samenwerkende Ouder-‐ en Patiëntenorganisaties

Achterbanraadpleging mogelijke aanleg voor borst-‐ en eierstokkanker ten behoeve van de zorgstandaard, BVN 2011

2

Inhoud Inhoud ..................................................................................................................................................... 3 1. Inleiding ............................................................................................................................................... 5 1.1 Belangrijkste resultaten ................................................................................................................ 6 1.2 Verbeterpunten per fase .............................................................................................................. 7 2. De enquête .......................................................................................................................................... 9 Vraag 1 en 2: Wat is uw geslacht en leeftijd? ................................................................................. 9 2.1 Herkenning van (mogelijke) erfelijke aanleg: FASE I ..................................................................... 9 Vraag 3. Wanneer kwam een mogelijke erfelijke aanleg bij u voor het eerst ter sprake? ............. 9 Vraag 4. Met wie heeft u het eerste gesprek over een mogelijke erfelijke aanleg gehad? .......... 10 Vraag 5. Had diegene voldoende kennis van erfelijke borst-‐ of eierstokkanker? ......................... 10 Vraag 6. Bent u na dit gesprek doorverwezen naar een Klinisch Genetisch Centrum? ................ 10 Vraag 7. Is het wenselijk dat er iets verandert bij herkenning van een mogelijke erfelijke belasting in het algemeen? ........................................................................................................... 10 2.2 DNA-‐diagnose: FASE II ................................................................................................................. 11 Vraag 8. Hebt u een DNA-‐test laten doen? ................................................................................... 11 Vraag 9. Indien u hebt besloten geen DNA-‐test uit te laten voeren: wilt u met ons delen wat uw redenen daarbij zijn geweest? ...................................................................................................... 12 Vraag 10. Hebt u moeite gehad met uw beslissing om wel of geen DNA-‐onderzoek te doen? ... 12 Vraag 11. Bent u achteraf tevreden met uw keuze om wel of geen DNA-‐onderzoek te doen? ... 13 Vraag 12. Wanneer is bij u de DNA test uitgevoerd? .................................................................... 13 Vraag 13. Hebt u ervaring met de zorg in een Klinisch Genetisch Centrum? ............................... 13 Vraag 14. Hoe tevreden bent u over het eerste gesprek in het Klinisch Genetisch Centrum? ..... 14 Vraag 15. Hebt u in het Klinisch Genetisch Centrum voldoende informatie gekregen om te besluiten of u een DNA-‐test wilde uitvoeren? .............................................................................. 14 Vraag 16. Bent u tevreden over de manier waarop u de testuitslag werd medegedeeld? .......... 14 Vraag 17. Was er in het Klinisch Genetisch Centrum gelegenheid om te praten over onderwerpen die u bezig hielden (meerdere antwoorden mogelijk)? ......................................... 15 Vraag 18. Is het wenselijk dat er iets verandert rondom de DNA-‐diagnose? ............................... 15 2.3 Controles en preventieve maatregelen: FASE III ......................................................................... 15 Vraag 19. U bent (mogelijk) genmutatie drager BRCA 1 of 2 of komt uit een familie waar dit is aangetoond. Waar bent u nu onder controle? ............................................................................. 15 Vraag 20. Hebt u ervaring met de zorg van een gespecialiseerd familiespreekuur (FAM-‐, PET-‐ of PFT-‐poli) ......................................................................................................................................... 16


3

Vraag 22. Kreeg u voldoende informatie tijdens het familiespreekuur om te besluiten tot screening en/of betreffende preventieve ingrepen? .................................................................... 17 Vraag 23. Hoe tevreden bent u over de begeleiding door uw zorgverlener (specialist, verpleegkundige, genetisch consulent etc.) tijdens het familiespreekuur (FAM-‐, PET-‐ of PFT-‐ poli)? .............................................................................................................................................. 17 Vraag 24. Bent u tevreden over de informatie die u van de zorgverlener kreeg tijdens het familiespreekuur? .......................................................................................................................... 17 Vraag 25. Hoe hebt u de beste informatie verkregen over het genmutatie-‐dragerschap en de eventuele keuzes die u moest maken? ......................................................................................... 18 Vraag 26. Is het wenselijk dat er iets verandert aan de gang van zaken rond de controles en preventieve maatregelen. Te denken valt aan begeleiding, informatie, organisatie etc? ........... 18 2.4 Psychosociale en maatschappelijke gevolgen: FASE IV ............................................................... 19 Vraag 27. Bent u tevreden over de geboden ondersteuning op psychologisch en/of maatschappelijk gebied? ............................................................................................................... 19 Vraag 28. Vindt u in het algemeen dat u door de zorgverlener voldoende werd begeleid in de familieproblematiek. Te denken valt aan het doorgeven van de informatie over erfelijkheid naar familieleden, onenigheid die binnen een familie kan ontstaan, het schuldgevoel bij de niet-‐ dragers binnen de familie etc? ...................................................................................................... 19 Vraag 29. Was u 'verplicht' met een maatschappelijk werker of psycholoog te praten? ............. 19 Vraag 30. Hebt u dat 'verplichte' consult als prettig ervaren? ...................................................... 20 Vraag 31. Hebt u psychosociale ondersteuning gehad? ............................................................... 20 Vraag 33. Vindt u in het algemeen dat de zorgverlener voldoende informatie gaf over de eventuele maatschappelijke gevolgen van het (mogelijke) genmutatiedragerschap? ................ 21 Vraag 34. Hebt u maatschappelijke problemen gehad die te maken hadden met het (mogelijke) genmutatiedragerschap; te denken valt aan problemen bij werk en verzekeringen? ................. 21 Vraag 35. Heeft het (mogelijke) genmutatie-‐dragerschap voor u of uw familie gevolgen gehad? ....................................................................................................................................................... 22 Vraag 36. Kunt u in het kort aangeven welke gevolgen u of familie hebt ondervonden? ............ 22 Vraag 37. Is het wenselijk dat er iets verandert in het aanbod van psychologische en maatschappelijke steun in het hele zorgtraject van een (mogelijk) erfelijk belast persoon? ...... 22 Vraag 38. Hebt u voor ondersteuning of informatie wel eens een beroep gedaan op de werkgroep erfelijke borst-‐ en/of eierstokkanker van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN)? Meerdere opties zijn mogelijk........................................................................................... 23 3. Conclusie ........................................................................................................................................... 23 Bijlage I: Antwoorden op de open vragen ............................................................................................. 25


4

1. Inleiding In dit document leest u de bevindingen van een enquête onder erfelijk belasten die Borstkankervereniging Nederland (BVN) in het voorjaar van 2011 onder haar achterban hield. Deze raadpleging vond plaats ten behoeve van een onderbouwd patiëntenperspectief voor de zorgstandaard erfelijke borst-‐ en eierstokkanker. De BVN werkgroep erfelijke borst-‐ en eierstokkanker verzorgt de ontwikkeling en uitvoering. Alvorens op de resultaten van de enquête in te gaan, leest u in deze inleiding wie BVN is, wat een zorgstandaard is en waartoe de achterbanraadpleging diende. BVN waardeert de professionele inzet van haar werkgroep erfelijke borst-‐ en eierstokkanker en bedankt haar langs deze route voor haar activiteiten die ze op vrijwillige basis in samenwerking met de Vereniging Samenwerkende Ouder-‐ en Patiëntenorganisaties (VSOP) succesvol en deskundig oppakt. Zonder deze inzet kwam er nu geen zorgstandaard. Borstkankervereniging Nederland BVN is een professionele patiëntenvereniging voor alle mensen die met borstkanker te maken hebben (gehad) en voor mensen die (mogelijk) genmutatie drager BRCA 1 of 2 zijn of bekend zijn met erfelijke of familiaire belasting voor borst-‐ of eierstokkanker binnen de familie. De missie van BVN is om vanuit patiëntenperspectief bij te dragen aan goede kwaliteit van zorg voor alle mensen met borstkanker en of erfelijk belasten met behoud van een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven. BVN doet dit door haar doelgroep te raadplegen en te vertegenwoordigen in de discussie met zorgaanbieders, zorgverzekeraars en beleidsmakers. De ontwikkeling van een zorgstandaard is hiervan een voorbeeld. Bovendien ontwikkelt BVN instrumenten ter bevordering van het zelfmanagement van borstkankerpatiënten en erfelijk belasten zodat zij, waar gewenst en mogelijk, de regie over hun zorgproces en leven in eigen hand kunnen houden. Daarom wil BVN in een vervolgtraject ook een patiëntenversie van de zorgstandaard maken. Een Zorgstandaard BVN wil met de zorgstandaard voor erfelijke borst-‐ en eierstokkanker de kwaliteit van zorg aan erfelijk belasten verbeteren. In een zorgstandaard is, naast het patiëntenperspectief en de medische richtlijnen, het zelfmanagement een belangrijke component waarmee het welzijn van erfelijk belasten kan verbeteren. Daarom nam BVN, in samenwerking met VSOP, het initiatief voor de ontwikkeling van dit document. Landelijk worden door meerdere (patiënten)organisaties voor diverse (chronische) ziektebeelden zorgstandaarden ontwikkeld. BVN ontvangt hiervoor subsidie van VWS PGO. In de zorgstandaard erfelijke borst-‐ en eierstokkanker wordt het hele zorgtraject van een (mogelijk) erfelijk belast persoon beschreven. Dus vanaf de eerste verdenking op erfelijkheid tot en met de controles bij gespecialiseerde multidisciplinaire spreekuren erfelijke (familiaire) tumoren, zoals de &DͬWdͬW&dƉŽůŝ͛ƐŝŶhŶŝǀĞƌƐŝƚĂŝƌĞDĞĚŝƐĐŚĞĞŶƚƌĂ͘ BVN stelde voor de ontwikkeling van de zorgstandaard een adviescommissie in waarin naast ervaringsdeskundigen ook professionals deelnemen. Ter ondersteuning van de inbreng vanuit de ervaringsdeskundigheid organiseerde BVN een achterbanraadpleging. De input voor de Achterbanraadpleging mogelijke aanleg voor borst-‐ en eierstokkanker ten behoeve van de zorgstandaard, BVN 2011

5

zorgstandaard komt daardoor niet alleen vanuit de expertise van de BVN werkgroep erfelijke borst-‐ eierstokkanker, maar vanuit een grote groep vrouwen en mannen die, als (mogelijk) erfelijk belast persoon met een BRCA genmutatie, ervaring opdeden met het zorgtraject. Ervaringen bundelen en inzetten door een achterbanraadpleging Om de mening en ervaringen van de betrokken personen, ervaringsdeskundigen, te inventariseren en te bundelen hield BVN een enquête onder (mogelijk) erfelijk belaste personen. Deze achterbanraadpleging vormt een belangrijke informatiebron om te analyseren waar de knelpunten zitten in het zorgtraject. Verder dient het om een globale indruk te krijgen van wat patiënten belangrijk vinden in de zorgverlening rondom erfelijke borst-‐ en eierstokkanker. Ook de ervaringen van mogelijke genmutatiedragers met het zorgtraject kwamen aan bod. BVN brengt deze ervaringen in binnen het ontwikkeltraject voor de zorgstandaard. De enquête, online uitgezet met behulp van het programma SurveyMonkey en professionele ondersteuning van Novito health consultancy en VSOP, kwam bij mensen onder de aandacht via websites van patiëntenverenigingen, Klinisch Genetische Centra en familiespreekuren (FAM/PET/PFT-‐ ƉŽůŝ͛ƐͿ. Ook deed BVN oproepen via haar kanalen als het ledenblad en de digitale nieuwsbrieven van BVN en haar werkgroep. De resultaten uit de enquête staan in dit rapport en geven een indruk van de beleving van het zorgtraject door mogelijk erfelijk belaste personen in Nederland. In navolging van deze enquête vinden in het najaar 2011 focusgroepbijeenkomsten plaats.

1.1 Belangrijkste resultaten Uit de enquête zijn de volgende, belangrijkste resultaten naar voren gekomen. Allereerst zijn naar mening van de respondenten 40% van de huisartsen en 20% van de specialisten niet goed op de hoogte van de criteria die kunnen wijzen op een mogelijke erfelijke aanleg. Zij moeten meer kennis hebben van erfelijke borst-‐ en eierstokkanker en eerder wijzen op een mogelijke erfelijke aanleg. Verder was 93% van de respondenten, die ervaring had met een klinisch genetisch centrum, tevreden of zeer tevreden over het eerste gesprek aldaar. Ook had het merendeel (89%) voldoende informatie gekregen om te besluiten of men een DNA-‐test wilde laten uitvoeren. Bovendien was 85% tevreden of zeer tevreden over de manier waarop de testuitslag werd medegedeeld. Ook vond 89% dat er voldoende gelegenheid was in het Klinisch Genetisch Centrum om te praten over onderwerpen die men bezighield. Daarnaast vond 76% van de respondenten dat men voldoende informatie kreeg op het familiespreekuur (FAM/WdͬW&d ƉŽůŝ͛ƐͿ Žŵ ƚĞ ďĞƐůƵŝƚĞŶ ƚŽƚ ƐĐƌĞĞŶŝŶŐ ĞŶͬŽĨ ƉƌĞǀĞŶƚŝĞǀĞ ŝŶŐƌĞƉĞŶ (21% vond dit niet). Verder was in totaal 86% tevreden of zeer tevreden over de begeleiding door de zorgverlener tijdens het familiespreekuur, 14% was hier ontevreden over. 89% was tevreden over de informatie die men van de zorgverlener kreeg (11% was over dit laatste ontevreden). De ontevredenheidsscores (respectievelijk 21%, 14% en 11%) zijn relatief hoog gezien het specialistisch niveau van zorg. De beste informatie over het genmutatie dragerschap en de keuzes die men moest maken werd door 37% via de zorgverlener ontvangen. (Dit getal is feitelijk nog hoger omdat het begrip zorgverlener niet goed is begrepen (zie opmerking bij vraag 25). Achterbanraadpleging mogelijke aanleg voor borst-‐ en eierstokkanker ten behoeve van de zorgstandaard, BVN 2011

6

Over de geboden ondersteuning op psychologisch of maatschappelijk gebied is 25% ontevreden tot zeer ontevreden, terwijl 54% tevreden tot zeer tevreden is. 34% geeft aan onvoldoende te zijn begeleid in de familieproblematiek, 53% gaf aan dat dit wel voldoende was en 33% vindt in het algemeen dat de zorgverlener onvoldoende informatie gaf over de eventuele maatschappelijke gevolgen van het (mogelijke) genmutatiedragerschap. Het mogelijke genmutatiedragerschap heeft bij 62% veel of heel veel gevolgen gehad voor de familie, zoals spanningen, ruzies, onbegrip, angst onzekerheid, vragen, schuldgevoel en onzekerheid. Van de respondenten heeft 70% een verplicht gesprek met een psycholoog of maatschappelijk werker als prettig ervaren. Echter, 55% van de respondenten die geen psychosociale steun heeft gehad, heeft dit niet als een gemis ervaren. Tot slot heeft 42% van de respondenten geen beroep gedaan op de werkgroep of BVN. Dit kunnen respondenten zijn die geen regelmatige bezoekers zijn van de website BRCA of van de Borstkankervereniging Nederland, maar die via externe kanalen als Twitter, de Klinische Genetische Centra of familiespreekuren de enquête zijn tegengekomen. Hier ligt een nieuwe doelgroep voor ledenwerving bij BVN.

1.2 Verbeterpunten per fase Hieronder zijn per fase in het zorgtraject de verbeterpunten weergegeven ten behoeve van de zorgstandaard. FASE I. 33% van de respondenten is van mening dat er iets moet veranderen bij de herkenning van mogelijk erfelijke belasting in het algemeen (vraag 7): x

x x x

Men vindt dat er te weinig aandacht wordt besteed aan de erfelijkheidsvraag en dat huisartsen en specialisten beter op de hoogte moeten zijn van de criteria die kunnen wijzen op een mogelijke erfelijke aanleg; Dat niet gebagatelliseerd moet worden op basis van (jonge) leeftijd; Eerder in het zorgproces wijzen op mogelijke erfelijkheid; betere voorlichting over erfelijke vormen en duidelijke richtlijnen geven; Meer begeleiden na het krijgen van de uitslag; familieleden van erfelijk belasten meer motiveren zich te laten testen.

FASE II. 25% van de respondenten vindt dat er iets moet veranderen rondom de DNA diagnose (vraag 18): x x x x x

De wachttijd op de uitslag moet vele malen korter en gestructureerd worden afgesproken Het uitslaggesprek in een meer persoonlijke omgeving; Een vervolggesprek plannen na het diagnosegesprek; Jonge mensen standaard een gesprek met een gespecialiseerd psycholoog aanbieden; Er zou eerst een intakegesprek en uitgebreidere voorlichting over consequenties gendragerschap moeten plaatsvinden, alvorens over te gaan tot DNA-‐onderzoek.

FASE III. 59% van de respondenten geeft aan er iets moet veranderen rond de controles en preventieve maatregelen (vraag 26): x

De begeleiding zou intensiever moeten zijn en langer moeten doorlopen in het zorgtraject;


7

x x x x x x x x x x

Meer informatie en inlevingsvermogen ten aanzien van familieproblematiek, beter luisteren, letten op individuele impact van gendragerschap en meer begeleiding bij keuzeprocessen; Vast aanspreekpunt en -‐persoon op vastgestelde tijden consulteren; Eens in de twee jaar een gesprek met een gespecialiseerd verpleegkundige; Meer overleg tussen zorgverleners onderling; meer landelijk regelen en afspreken, omdat in ziekenhuizen verschillend wordt geadviseerd bijv. over operaties en behandelingen; bij preventieve operaties zijn genoemde risicopercentages in veel gevallen niet eenduidig; de communicatie met de plastisch chirurg verloopt vaak moeizaam; er zijn soms aanzienlijke wachttijden; meer lotgenotencontact: bijeenkomsten van lotgenoten kunnen bron van informatie en steun zijn, initiatief daartoe vanuit het ziekenhuis wordt gewaardeerd; wat te doen bij familiaire kanker, ook t.a.v. familieleden.

FASE IV. 44% van de respondenten vindt dat iets zou moeten veranderen in het aanbod van psychologische en maatschappelijke steun in het hele zorgtraject (vraag 37): x

Gespecialiseerde psychologische kennis is niet altijd aanwezig (wel maatsch. werker); Psychologische steun zou bijvoorbeeld standaard en verplicht in het zorgproces moeten worden opgenomen en eerder in het zorgproces starten; duidelijk informatie over de vervolgplanning in het traject; bijv. vast gepland altijd 3 vervolgafspraken om angst weg te ŶĞŵĞŶĚŽŽƌŐŽĞĚĞŝŶĨŽƌŵĂƚŝĞ͖ĞƌŝƐƚĞǁĞŝŶŝŐĂĂŶĚĂĐŚƚǀŽŽƌ͞ŚĞƚtraject na de (preventieve) ŽƉĞƌĂƚŝĞƐ͖͟ ŶĂ ĚĞ ƵŝƚƐůĂŐ ĞĞŶ ŐĞƐƉƌĞŬ ĂĂŶďŝĞĚĞŶ͖ ĠĞŶ ƉĞƌƐŽŽŶ ŵŽĞƚ ĚĞ ďĞŐĞůĞŝĚŝŶŐ ĞŶ coördinatie op zich nemen en dit moet een vaste hulpverlener zijn; aanbieden om een familiebijeenkomst te organiseren om het belang van DNA onderzoek en screening uit te leggen.


8

2. De enquête Vraag 1 en 2: Wat is uw geslacht en leeftijd? In totaal hebben 101 personen de enquête ingevuld, waarvan 82 personen de enquête volledig hebben afgerond. Van de deelnemers was 100% vrouw en was de leeftijd onder de deelnemers als volgt verdeeld: Jonger dan 25 jaar: 25-‐45 jaar: 45-‐60 jaar: Ouder dan 60 jaar: Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

2% 66% 27% 5% 82 0

2.1 Herkenning van (mogelijke) erfelijke aanleg: FASE I Vraag 3. Wanneer kwam een mogelijke erfelijke aanleg bij u voor het eerst ter sprake? Een mogelijke erfelijke aanleg komt in de meeste gevallen (41%) voor het eerst ter sprake nadat blijkt dat een familielid genmutatie BRCA 1 of 2 was en in 22% van de gevallen was dit op eigen initiatief.1 Na borstkanker Op eigen initiatief Nadat bleek dat een familielid genmutatiedrager BRCA 1 of 2 was Nadat de huisarts, specialist of mammacareverpleegkundige dit ter sprake bracht Andere mogelijkheid: x Nadat bij een familielid borstkanker was geconstateerd x Naar aanleiding van een televisieprogramma Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

20% 22% 41% 4% 13%

82 0

1

E͘ ,ŝĞƌďŝũ ŝƐ ŝŶ ĚĞ ǀƌĂĂŐƐƚĞůůŝŶŐ ;ǀƌĂĂŐ ϯͿ ĚĞ ĂŶƚǁŽŽƌĚŵŽŐĞůŝũŬŚĞŝĚ ďŽƌƐƚŬĂŶŬĞƌ ǁĞŐŐĞůĂƚĞŶ͘ ŝũ ͚ĂŶĚĞƌĞ ŵŽŐĞůŝũŬŚĞĚĞŶ͛ ŚĞďďĞŶ ǀĞĞů ĂŶƚǁŽŽƌĚĞŶ ǀĞƌďĂŶĚ ŵĞƚ ͚ďŽƌƐƚŬĂŶŬĞƌ͛ ŝŶ ĚĞ ĨĂŵŝůŝĞ ĂůƐ ƌĞĚĞŶ ǀŽŽƌ ĞĞŶ Ğerste gesprek. Achterbanraadpleging mogelijke aanleg voor borst-‐ en eierstokkanker ten behoeve van de zorgstandaard, BVN 2011

9

Vraag 4. Met wie heeft u het eerste gesprek over een mogelijke erfelijke aanleg gehad? Deze mogelijke erfelijke aanleg werd meestal voor het eerst besproken met de behandelend specialist (37%) of met een familielid (32%), maar slechts in mindere mate met de huisarts (18%). Huisarts Mammacareverpleegkundige Behandelend specialist Familielid Vertegenwoordiger van een patiëntenvereniging Andere mogelijkheid: x Afdeling klinische genetica of klinisch geneticus x &ŽƌƵŵ͚ĞŵĂǌŽŶĞƐ͛ Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

18% 4% 37% 32% 0% 10%

82 0

Vraag 5. Had diegene voldoende kennis van erfelijke borst-‐ of eierstokkanker? In totaal hebben 82 respondenten deze vraag beantwoord. De behandelend specialist had in 80% van de gevallen voldoende kennis van erfelijke borst-‐ of eierstokkanker. De mammacareverpleegkundige, met wie volgens vraag 4 slechts in 4% van de gevallen het eerste gesprek werd gehouden, heeft wel in alle gevallen voldoende kennis gehad. De huisarts had echter slechts in 60% van de gevallen voldoende kennis en in 40% niet.

Klinisch Geneticus Behandelend specialist

Voldoende kennis Mammacare verpleegkundige

Onvoldoende kennis

Huisarts 0%

20%

40%

60%

80%

100%

Vraag 6. Bent u na dit gesprek doorverwezen naar een Klinisch Genetisch Centrum? Deze vraag is ongeldig verklaard, omdat door de vraagstelling er geen duidelijke conclusies waren. Vraag 7. Is het wenselijk dat er iets verandert bij herkenning van een mogelijke erfelijke belasting in het algemeen? 77 personenhebbendeze vraag beantwoord.33% is van mening dat er iets moet veranderen bij de herkenning van mogelijk erfelijke belasting in het algemeen. De leeftijd van deze groep respondenten was als volgt verdeeld:


10

Jonger dan 25 jaar 25-‐45 jaar 45-‐60 jaar Ouder dan 60 jaar

4% 60% 28% 8%

Hierbij is de volgende top 5 van aanbevelingen gedaan: 1. Huisartsen en specialisten zijn niet goed op de hoogte van de criteria die kunnen wijzen op een mogelijke erfelijkheid. Zij moeten standaard vragen naar de incidentie bij familieleden. Ook moeten zij niet bagatelliseren op basis van jonge leeftijd, maar gedegen antwoord geven indien iemand zich afvraagt of er mogelijk sprake is van erfelijkheid in de familie. 2. Artsen dienen eerder in het zorgproces de kansen van mogelijke erfelijkheid te onderzoeken. Nu stellen artsen de gesprekken hierover uit na de diagnose, maar er moet direct geïnventariseerd worden of er een mogelijke erfelijke belasting is. 3. Mogelijk erfelijk belaste personen betere voorlichting en duidelijke richtlijnen geven over erfelijke vormen van borst-‐ en eierstokkanker. Ook het Brca 1 of 2 gen in het algemeen bekender maken: veel vrouwen kennen het niet. Artsen kunnen bijvoorbeeld folders aanbieden of het internetadres www.brca.nl geven, dan kan men zich inlezen en vertrouwd raken met de erfelijke vormen. 4. Mogelijk erfelijk belaste personen vragen om meer begeleiding na het krijgen van de uitslag. Vaak zitten zij in onzekerheid en willen daarom meer onder controle staan van een specialist. 5. Familieleden van erfelijk belasten meer motiveren zich te laten testen.

2.2 DNA-‐diagnose: FASE II Vraag 8. Hebt u een DNA-‐test laten doen? Ja Nee Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

88% 12% 80 2

Door deze vraag te koppelen met vraag 3 is gekeken of het doen van een DNA-‐test in relatie staat met de wijze waarop een mogelijke erfelijke aanleg voor het eerst ter sprake kwam bij de respondenten. In totaal heeft 88% van de 80 respondenten een DNA-‐test laten doen. Hiervan hebben alle personen die zelf borstkanker hebben gehad en mensen uit een BRCA positieve familie, zich laten testen.


11

Na borstkanker

Op e igen initiatief

Ja

Nadat bleek dat een familielid genmutatiedrager BRCA 1 of 2 was

Nee

Nadat de huisarts, specialist of mammacare-‐verpleegkundige dit ter sprake bracht Andere mogelijkheid

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Vraag 9. Indien u hebt besloten geen DNA-‐test uit te laten voeren: wilt u met ons delen wat uw redenen daarbij zijn geweest? In totaal hebben 5 respondenten (6%) antwoord gegeven op deze vraag. x x x x x

Te grote emotionele belasting voor mogelijk erfelijk belast persoon. Familielid (zus) wilde liever geen verder onderzoek. Familieleden (dochter en zus) doen een DNA-‐test. De vorm van de geconstateerde kanker is niet agressief, familieleden zijn na behandeling kankervrij verklaard. Opzien tegen de rompslomp en mogelijke gevolgen op financieel gebied.

Vraag 10. Hebt u moeite gehad met uw beslissing om wel of geen DNA-‐onderzoek te doen? Weinig Veel Heel erg veel Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

80% 17% 3% 77 5

Op deze vragen hebben 77 personen geantwoord. 20% daarvan had veel of heel erg veel moeite met de beslissing om wel of geen DNA-‐onderzoek te doen. De leeftijd van deze groep ligt tussen de 25 en 45 jaar en 73% had een familielid die genmutatiedrager is. Deze koppelingen laten zien hoe deze groep, die veel of heel erg veel moeite had met de beslissing, is onderverdeeld. Dus wat de leeftijd is van deze groep en hoe bij hen de erfelijke aanleg voor het eerst ter sprake is gekomen.


12

0%

Na borstkanker

0% 7% 7%

7%

13%

Jonger dan 25 jaar 25-‐45 jaar

Familielid genmutatiedrager

46-‐60 jaar Ouder dan 60 jaar 93%

Op e igen initiatief

73%

Via huisarts, ƐƉĞĐŝĂůŝƐƚ͙ Andere mogelijkheid

Vraag 11. Bent u achteraf tevreden met uw keuze om wel of geen DNA-‐onderzoek te doen? Ja Nee Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

97% 3% 77 5

Vraag 12. Wanneer is bij u de DNA test uitgevoerd? Door koppeling van deze respondenten met vraag 11 beek dat uiteindelijk bijna iedereen (97%) tevreden is met de keuze om wel of geen DNA-‐onderzoek te doen. De DNA test is bij 22% minder dan een jaar geleden uitgevoerd en in 34% van 1 tot 3 jaar geleden. Minder dan 1 jaar geleden 1 tot 3 jaar geleden 3 tot 5 jaar geleden 5 tot 8 jaar geleden 8 tot 10 jaar geleden Langer dan 10 jaar geleden Niet van toepassing Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

22% 34% 19% 6% 3% 6% 10% 77 5

Vraag 13. Hebt u ervaring met de zorg in een Klinisch Genetisch Centrum? Ja Nee Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

84% 16% 76 6


13

Vraag 14. Hoe tevreden bent u over het eerste gesprek in het Klinisch Genetisch Centrum? In totaal was 93% van de respondenten die ervaring had met een klinisch genetisch centrum, tevreden of zeer tevreden over het eerste gesprek aldaar. Zeer ontevreden Ontevreden Tevreden Zeer tevreden Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

2% 5% 48% 46% 63 19

Vraag 15. Hebt u in het Klinisch Genetisch Centrum voldoende informatie gekregen om te besluiten of u een DNA-‐test wilde uitvoeren? Ook had het merendeel (89%) voldoende informatie gekregen om te besluiten of men een DNA-‐test wilde uitvoeren. Ja Nee Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

89% 5% 64 18

Vraag 16. Bent u tevreden over de manier waarop u de testuitslag werd medegedeeld? Bovendien was 85% tevreden of zeer tevreden over de manier waarop de testuitslag werd medegedeeld. Hier geeft toch in totaal 10% aan ontevreden en zeer ontevreden daarover te zijn. Zeer ontevreden Ontevreden Tevreden Zeer tevreden Niet van toepassing Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

4% 6% 53% 32% 5% 66 16


14

Vraag 17. Was er in het Klinisch Genetisch Centrum gelegenheid om te praten over onderwerpen die u bezig hielden (meerdere antwoorden mogelijk)? In totaal heeft 89% ĚĞǌĞǀƌĂĂŐŵĞƚ͚ũĂ͛ďĞĂŶƚǁŽŽƌĚ͘Bij 5% vond dat dit bij problemen in de familie niet het geval was, 9% bij psychologische-‐ en 3% bij maatschappelijk gevolgen en 3% niet over hoe om te gaan met genmutatie dragerschap. Ja Nee, niet over problemen in de familie door erfelijkheid Nee, niet over de psychologische gevolgen voor gendragers en hun familie Nee, niet over maatschappelijke gevolgen zoals verzekeringen Niet, niet om alsnog een DNA-‐test te laten doen Nee, over een ander onderwerp dan genoemd: x Er was geen ervaring met betrekking tothet omgaan met erfelijke aanleg. x Op latere datum de keuze voor preventieve operaties Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

89% 5% 9% 3% 0% 3%

65 17

Vraag 18. Is het wenselijk dat er iets verandert rondom de DNA-‐diagnose? Van de respondenten hebben 55 personen (75%) deze vraag ontkennend beantwoord. 25% is van mening dat er wel iets moet veranderen rondom de DNA diagnose. De volgende top 5 van aanbevelingen werd gedaan: 1. De wachttijd op de uitslag van het DNA-‐onderzoek moet vele malen korter. Ook zou duidelijk moeten zijn wanneer de uitslag komt, zodat er minder gevoelens van onzekerheid zijn. 2. De consequenties van de diagnose zouden vooraf veel uitgebreider moeten worden voorgelicht. Daarnaast zou de uitslag in een persoonlijkere omgeving moeten worden medegedeeld. Na de uitslag moet een vervolggesprek worden gepland, zodat nog te stellen vragen achteraf toch nog aan de orde komen. Daarnaast heeft men meer tijd nodig om de uitslag en de mogelijke gevolgen van onderzoek te accepteren. 3. Meer onderzoek naar andere erfelijke vormen. Men heeft nu alleen maar gekeken naar het BRCA-‐gen. 4. Voor "jonge" mensen standaard een gesprek met een gespecialiseerde psycholoogaanbevelen. 5. Het opvragen van familiegegevens voor het eerste gesprek, is belastend. Het zou prettig zijn om eerst een intakegesprek te hebben en pas daarna de familiegegevens te laten opvragen.

2.3 Controles en preventieve maatregelen: FASE III Vraag 19. U bent (mogelijk) genmutatie drager BRCA 1 of 2 of komt uit een familie waar dit is aangetoond. Waar bent u nu onder controle?


15

De meeste respondenten (38%) zijn onder controle van een algemeen ziekenhuis in de regio; 27% is onder controle in een gespecialiseerd familiespreekuur (FAM-‐,PET-‐, of PFT poli) 2. Ik ben niet onder controle Een gespecialiseerd familiespreekuur (FAM-‐, PET-‐ of PFT poli) Een algemeen ziekenhuis in de regio De huisarts Anders, namelijk: x Niet meer van toepassing: preventieve operaties ondergaan x Inmiddels borstkanker gekregen x Mamma care afdeling x Universitair medisch centrum (Erasmus MC, VUMC, NKI-‐AVL, UMC Nijmegen, UMC Maastricht) Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

8% 27% 38% 1% 25%

73 9

Vraag 20. Hebt u ervaring met de zorg van een gespecialiseerd familiespreekuur (FAM-‐, PET-‐ of PFT-‐poli) Ja Nee Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

39% 61% 74 8

Vraag 21. Hoe tevreden bent u over de organisatie van de controles op het familiespreekuur (FAM-‐ , PET-‐ of PFT-‐poli). Te denken valt aan mammografie, MRI en bloedonderzoek, consulten bij de specialist, afspraken etc? Uit vraag 20 blijkt dat maar 39% ervaring heeft met een gespecialiseerd familiespreekuur, dus zijn de volgende vragen 21 t/m 23 slechts door 29 respondenten beantwoord. Alhoewel veruit de meerderheid (79%) daarvan tevreden tot zeer tevreden is over de controles, vindt 21% er onvoldoende informatie te hebben gekregen om te besluiten tot screening of preventieve operaties en 14% is ontevreden over de begeleiding. Zeer ontevreden Ontevreden Tevreden Zeer tevreden Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

7% 14% 65% 14% 29 53

2

E͘ KƉĞŶ ĂŶƚǁŽŽƌĚĞŶ ďŝũ ĚĞǌĞ ǀƌĂĂŐ ;ϭϵͿ ůĂĂƚ ďŝũ ͛ĂŶĚĞƌƐ͛ ǌŝĞŶ ĚĂƚ ŵĞŶ ĚĂĂƌ ŝŶ twee à drie gevallen heeft geantwoord: een UMC, die kunnen eigenlijk bij het aantal van 20 (=37%) bij FAM/PET/PFT poli worden toegevoegd; idem kan bij algemeen ziekenhuis in de regio uit vier of vijf antwoorden worden afgeleid dat het wel degelijk om controles in een regionaal ziekenhuis gaat, dit kan worden opgeteld bij het aantal van 28 (=38,5%). Hierdoor veranderen de resp. percentages. Achterbanraadpleging mogelijke aanleg voor borst-‐ en eierstokkanker ten behoeve van de zorgstandaard, BVN 2011

16

Vraag 22. Kreeg u voldoende informatie tijdens het familiespreekuur om te besluiten tot screening en/of betreffende preventieve ingrepen? Onvoldoende Voldoende Niet van toepassing Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

21% 76% 3% 29 53

Vraag 23. Hoe tevreden bent u over de begeleiding door uw zorgverlener (specialist, verpleegkundige, genetisch consulent etc.) tijdens het familiespreekuur (FAM-‐, PET-‐ of PFT-‐poli)? Een totaal van 86% is tevreden tot zeer tevreden over de begeleiding, 14% echter niet. Zeer ontevreden Ontevreden Tevreden Zeer tevreden Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

0% 14% 79% 7% 29 53

Vraag 24. Bent u tevreden over de informatie die u van de zorgverlener kreeg tijdens het familiespreekuur? Een totaal van 89% is tevreden tot zeer tevreden over de verkregen informatie, 11% echter niet. Zeer ontevreden Ontevreden Tevreden Zeer tevreden Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

0% 11% 79% 10% 29 53


17

Vraag 25. Hoe hebt u de beste informatie verkregen over het genmutatie-‐dragerschap en de eventuele keuzes die u moest maken? De zorgverlener De patiëntenvereniging (o.a. Werkgroep Erfelijkheid of Borstkanker Vereniging Nederland) De website www.brca.nl Patiëntenfolders van het ziekenhuis (oncologische afdeling, KGC, FAM-‐, PET-‐ , PFT-‐poli) Algemene sites over erfelijkheid op internet Tijdschrift-‐ en ŬƌĂŶƚĞŶĂƌƚŝŬĞůĞŶĞŶdsƉƌŽŐƌĂŵŵĂ͛Ɛ Anders, te weten: x Gesprekken met arts, specialist of klinisch geneticus3 x De lotgenotengroep UMCN x &ŽƌƵŵ͚ĞŵĂǌŽŶĞƐ͛ x Familie x Internet Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

37% 6% 9% 10% 13% 1% 25%

71 11

Vraag 26. Is het wenselijk dat er iets verandert aan de gang van zaken rond de controles en preventieve maatregelen. Te denken valt aan begeleiding, informatie, organisatie etc? 59% heeft aangegeven dat er iets moet veranderen rond de controles en preventieve maatregelen. De volgende top 5 van aanbevelingen is gedaan: 1. Begeleiding zou intensiever moeten zijn. Veel vrouwen kregen tweemaal per jaar een mammografie en een MRI-‐scan, maar ontvangen nu slechts één maal per jaar een oproep. Daarnaast zijn controles erg gericht op vrouwen die al ziek zijn. Verder vinden ze het wenselijk om ook eens in de twee jaar een gesprek te hebben met een gespecialiseerde verpleegkundige zodat zij vragen of twijfels kunnen bespreken. 2. Meer informatie en inlevingsvermogen van behandelend arts of verpleegkundige. Sommige vrouwen hebben het heel zwaar gezien hun familiegeschiedenis. De behandelend arts of verpleegkundige moet dit in overweging nemen. Verder kunnen ze niet goed praten over de problemen die zij ervaren. Ze willen dat er meer tijd voor hen is en dat er tijdens het gesprek geen͞ƐƚĂŶĚĂĂƌĚǀĞƌŚĂĂů͟ verteld wordt, maar dat er meer naar hen geluisterd wordt. 3. De onderlinge communicatie tussen medisch specialisten moet beter. Er moet meer landelijk geregeld worden, omdat in ziekenhuizen verschillend wordt geadviseerd over operaties en behandelingen. Ook moet duidelijker zijn welke ziekenhuizen bepaalde operaties uitvoeren op gebied van preventieve (borst)operaties en reconstructies. 4. Het actief stimuleren tot contact met andere BRCA-‐dragers. Bijeenkomsten met lotgenoten kunnen een bron van informatie zijn en steun geven omdat zij in dezelfde beslissingsfase zitten. 3

ŝũ͞ŶĚĞƌƐ͕ƚĞǁĞƚĞŶ͗ŐĞƐƉƌĞŬŬĞŶŵĞƚĂƌƚƐ͕ƐƉĞĐŝĂůŝƐƚŽĨŬůŝŶŝƐĐŚŐĞŶĞƚŝĐƵƐ͟ŝƐĞĞŶŽǀĞƌůĂƉŵĞƚŚĞƚĂŶƚǁŽŽƌĚ ͞ĚĞǌŽƌŐǀĞƌůĞŶĞƌ͘͟ŝũĚĞŽƉĞŶĂŶƚǁŽŽƌĚĞŶŚŝĞƌďŝũďůŝũŬƚŚĞƚďĞŐƌŝƉǌŽƌŐǀĞƌůĞŶĞƌŶŝĞƚŐŽĞĚƚĞǌŝũŶďĞŐƌĞƉĞŶ͘/Ŷ ongeveer 7 of 8 gevallen betreft dit antwoord wel degelijk een zorgverlener van wie de beste informatie werd verkregen. Dus dat aantal kan opgeteld worden bij de 26 (=37%) en verbetert de statistiek in percentages ten aanzien van de zorgverlener aanzienlijk. Achterbanraadpleging mogelijke aanleg voor borst-‐ en eierstokkanker ten behoeve van de zorgstandaard, BVN 2011

18

5. Bij de keuze voor een preventieve operatie zijn de genoemde risicopercentages in veel gevallen niet duidelijk en niet eenduidig, waardoor verwarring ontstaat of men een preventieve operatie moet ondergaan. Ook de lange tijdsduur tussen nadere onderzoek, zoals een mammografie of MRI-‐scan, en het verkrijgen van uitslagen veroorzaakt onrustige periodes bij de vrouwen. Daarnaast verloopt de communicatie met de plastisch chirurg over preventieve maatregelen zeer moeizaam. Betere samenwerking, informatievoorziening, statistieken en begeleiding wordt op prijs gesteld.

2.4 Psychosociale en maatschappelijke gevolgen: FASE IV Vraag 27. Bent u tevreden over de geboden ondersteuning op psychologisch en/of maatschappelijk gebied? In totaal was 54% van de respondenten tevreden tot zeer tevredenover de geboden psychologische en/of maatschappelijke ondersteuning, echter 25% was ontevreden tot zeer ontevreden: men vond onder andere dat er een standaardverhaal werd afgestoken, de specialisten dienden meer aandacht te hebben en meer te luisteren naar de persoonlijke behoeft in de individuele situatie. Zeer ontevreden Ontevreden Tevreden Zeer tevreden Niet van toepassing Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

4% 21% 48% 6% 21% 68 14

Vraag 28. Vindt u in het algemeen dat u door de zorgverlener voldoende werd begeleid in de familieproblematiek. Te denken valt aan het doorgeven van de informatie over erfelijkheid naar familieleden, onenigheid die binnen een familie kan ontstaan, het schuldgevoel bij de niet-‐dragers binnen de familie etc? Een aanzienlijk percentage van 34% geeft aan niet voldoende te zijn begeleid in de familieproblematiek. 53% vond wel voldoende te zijn begeleid. Onvoldoende Voldoende Niet van toepassing Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

34% 53% 13% 68 14

Vraag 29. Was u 'verplicht' met een maatschappelijk werker of psycholoog te praten? Ja, ik heb één gesprek gehad Ja, ik heb meerdere gesprekken gehad Nee Niet van toepassing Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag Achterbanraadpleging mogelijke aanleg voor borst-‐ en eierstokkanker ten behoeve van de zorgstandaard, BVN 2011

26% 10% 58% 6% 69 13 19

Vraag 30. Hebt u dat 'verplichte' consult als prettig ervaren? 70% van de respondenten heeft dit verplichte gesprek als prettig ervaren, 30% echter niet. Ja Nee, graag kort toelichten: x Niet zinvol, duidelijkheid t.a.v. risico belangrijker x Was met een maatschappelijk werker en die vond ik onvoldoende uitgerust om de psychologische aspecten te behandelen. Vind dit meer een doorgeefluik x Er werd niet geluisterd naar mijn behoeften, er kwam een standaardverhaal x Ik ben een keer gebeld, maar heb weinig ondersteuning ervaren x Slecht gesprek waarin mijn partner werd 'ondervraagd' x Het ging niet om mij, maar om de beoordeling of ik mijn beslissing goed had afgewogen Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

70% 30%

23 59

Vraag 31. Hebt u psychosociale ondersteuning gehad? De meerderheid van 71% heeft geen psychologische ondersteuning gehad, daarvan heeft 19% dit als een gemis ervaren en 55% heeft dit niet gemist (zie vraag 32). Nee Ja, bij de keuze wel of geen DNA-‐test Ja, bij de keuze voor screening en/of preventieve operaties Ja, bij de keuze omtrent kinderwens Ja, te weten: x Tijdens erfelijkheidsonderzoek x Na preventieve operatie x Bij verwerking diagnose borstkanker x Stond reeds onder behandeling van psychologische zorgverlener Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

71% 2% 8% 0% 20%

66 16

Vraag 32. Indien u geen psychosociale ondersteuning hebt gehad, hebt u dit als een gemis ervaren? Ja Nee Niet van toepassing Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

19% 55% 26% 65 17

sĂŶĚĞϯϭƉĞƌƐŽŶĞŶĚŝĞŐĞĞŶ͚ǀĞƌƉůŝĐŚƚ͛ŐĞƐƉƌĞŬhebben gehad met een maatschappelijk werker of psycholoog (zie vraag 29), heeft 19% dit als een gemis ervaren en 81% dit niet als gemis hebben ervaren.


20

23%

15%

Wel als gemis ervaren Niet als gemis ervaren

62%

Niet van toepassing

Dus van zowel de groep die in het algemeen geen psychosociale ondersteuning heeft gehad, als de ŐƌŽĞƉĚŝĞŐĞĞŶ͚ǀĞƌƉůŝĐŚƚ͛ŐĞƐƉƌĞŬheeft gehad, heeft respectievelijk 55% en 62% van de deelnemers dit niet als een als een gemis ervaren. Vraag 33. Vindt u in het algemeen dat de zorgverlener voldoende informatie gaf over de eventuele maatschappelijke gevolgen van het (mogelijke) genmutatiedragerschap? 33% van de respondenten vond dit niet het geval. Onvoldoende Voldoende Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

33% 67% 67 15

Vraag 34. Hebt u maatschappelijke problemen gehad die te maken hadden met het (mogelijke) genmutatiedragerschap; te denken valt aan problemen bij werk en verzekeringen? Het grootste gedeelte van 78% heeft geen problemen gehad. De 22% waarbij dit wel hetgeval is geweest, speelt zich dit af rond hypotheken en levensverzekeringen. Nee Ja Toelichting: x Levensverzekering (5%) x Levensverzekering ten behoeve van hypotheek (5%) x Zorgverzekering (5%) x Hypotheek(3%) x Werkgever (3%) x Uitvaartverzekering (1%) Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

78% 22%

68 14


21

Vraag 35. Heeft het (mogelijke) genmutatie-‐dragerschap voor u of uw familie gevolgen gehad? Het (mogelijke) genmutatie dragerschap heeft in totaal bij 62% veel of heel veel gevolgen gehad voor de familie. Nauwelijks gevolgen Veel gevolgen Heel veel gevolgen Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

38% 45% 17% 66 16

Vraag 36. Kunt u in het kort aangeven welke gevolgen u of familie hebt ondervonden? Nauwelijks gevolgen: x x x x x

Familie had er in eerste instantie moeite mee, door goede voorlichting realiseerde men dat het onderzoek belangrijk kan zijn. Twijfel ten opzichte van kinderwens. Spanningen binnen de familie, maar er kan goed over gepraat worden. Binnen gezin is men blij met de duidelijkheid. Familie is hechter geworden.

Veel gevolgen rond de familieomstandigheden: x x x x x

Ruzies en onbegrip binnen de familie Angst, onzekerheid en vragen bij de familie. Kinderwens is niet vervuld. Dragerschap veroorzaakt diepe impact binnen familie. Familieleden laten het afweten om zich te laten testen.

Heel veel gevolgen rond de persoonlijke impact: x x x x x

Veel familieleden zijn jong overleden. Schuldgevoel, onzekerheid en angst over de toekomst van de kinderen. Indien dragerschap niet bekend zou zijn geweest, was kanker niet ontdekt. Ingrijpende preventieve operaties. Psychosociale problemen binnen de familie.

Vraag 37. Is het wenselijk dat er iets verandert in het aanbod van psychologische en maatschappelijke steun in het hele zorgtraject van een (mogelijk) erfelijk belast persoon? In totaal hebben 64 respondenten deze vraag beantwoord. Hiervan hebben 28 personen (44%) aangegeven dat er iets moet veranderen in het aanbod van psychologische en maatschappelijke steun. De volgende top 5 van aanbevelingen is gedaan: 1. Psychologische en maatschappelijke steun zou standaard en verplicht in het zorgproces moeten worden opgenomen. Nu is er in de meeste gevallen slechts één gesprek, maar meer gesprekken zouden wenselijk zijn. De respondenten verzoeken om meer informatie over Achterbanraadpleging mogelijke aanleg voor borst-‐ en eierstokkanker ten behoeve van de zorgstandaard, BVN 2011

22

2.

3.

4.

5.

angst, coping skills, gevolgen op het gebied van seksualiteit, kinderwens en familieproblemen. De begeleiding zou eerder in het zorgproces moeten starten. Hierbij is begeleiding voorafgaand aan de DNA-‐test wenselijk, zodat eventuele gevolgen van de testen kunnen worden besproken. Er moet een vervolgplanning komen voor gesprekken of andere informatieverstrekking. Er is te weinig aandacht voor het traject na de (preventieve) operatie. Na de uitslag moet men een gesprek aanbieden om de begeleiding te bespreken. De respondenten ervaren deze hulp als noodzakelijk, omdat men steeds beter begrijpt wat er mogelijk te wachten staat. Eén persoon moet de begeleiding en coördinatie op zich nemen. Veel vrouwen krijgen hulp van steeds andere hulpverleners. Een vaste hulpverlener kan persoonlijke gesprekken voeren en helpen met beslissingen nemen. De zorgverlener kan een familiebijeenkomst organiseren om het belang van de DNA test uit te leggen en de familie na de uitslag te helpen hiermee om te gaan.

Vraag 38. Hebt u voor ondersteuning of informatie wel eens een beroep gedaan op de werkgroep erfelijke borst-‐ en/of eierstokkanker van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN)? Meerdere opties zijn mogelijk. Nee Ja, ik heb een congres of themadag van de werkgroep bezocht Ja, ik heb de website www.brca.nl bezocht Ja, ik heb contact gezocht om ervaringen uit de wisselen met een lotgenoot Ja, anders: N.v.t. Beantwoorde vraag Overgeslagen vraag

42% 19% 46% 19% 67 15

Vraag 39 en 40 hebben betrekking tot de deelname aan de nog te organiseren focusgroepen. Hiervoor hebben 16 vrouwen zich aangemeld.

3. Conclusie Eventuele onderwerpen voor de focusgroep bijeenkomsten: x

x

x

Huisartsen en specialisten zijn niet goed op de hoogte van de criteria die kunnen wijzen op een mogelijke erfelijkheid. Zij moeten meer op de hoogte zijn en eerder in het zorgproces wijzen op een mogelijke erfelijke aanleg, ook begeleiden bij en na de testuitslag en familieleden motiveren ook DNA onderzoek te laten doen. De wachttijd op de uitslag van het DNA-‐onderzoek moet vele malen korter of anders gestructureerd worden; bijvoorbeeld altijd een vervolg afspraak vastleggen na de DNA diagnose als die positief, maar ook als die non-‐informatief was. Respondenten vragen om meer informatie en intensievere begeleiding gedurende het gehele zorgtraject ook na preventieve ingrepen, en meer gericht op de individuele situatie en behoefte, meer begeleiding bij keuzemogelijkheden. Een vast aanspreekpunt is hierbij gewenst. Ook zou er meer overleg tussen zorgverleners onderling moeten plaatsvinden. Men


23

x

moet meer landelijk regelen en afspreken vanwege gebrek aan eenduidige informatie ten aanzien van behandelingen, bij preventieve operaties en risicogetallen. Ook wil men meer psychosociale begeleiding, standaard in het traject ingebouwd, zowel voor als na de DNA test en na eventuele (preventieve) operaties behoefte aan meer aandacht voor het individu en aan een vast aanspreekpunt c.q. begeleider. Duidelijke informatie over de vervolgplanning ten aanzien van psychosociale steun, bijvoorbeeld vast gepland altijd drie vervolgafspraken om angst en bovenmatige stress te monitoren. Het belang van een familiebijeenkomst om het belang van DNA-‐onderzoek en screening uit te leggen.


24

Bijlage I: Antwoorden op de open vragen (de verwoording is letterlijk weergegeven; de vetgedrukte antwoorden werden gegeven door personen die hebben aangegeven ontevreden en zeer ontevreden te zijn) Vraag 7: Is het wenselijk dat er iets verandert bij herkenning van een mogelijke erfelijke belasting in het algemeen? x x x x x x x x x x x x x

x x x x x x x

wat duidelijjker richtlijnen ja, familieleden meer motiveren zich te laten screenen blijkt dat mijn oma haar zusjes het hebben gehad en mijn tante en haar dochter en waarschijlik mij moeder direct folders aanbieden of internetadres brca.nl dan kun je wat inlezen en vertrouwd worden met brca de onzekerheid ik weet bijv. niet eens zeker of ik tot de risico groep behoor, dus sowieso betere voorlichting ja meer bekendheid voor het gen brca 1 of 2 in het algemeen veel vrouwen kennen het niet! als eerstelijnsfamilie(gezin van herkomst) niet mee wil werken aan dat er toch mogelijkheden zijn voor onderzoek mensen betere voorlichting geven over erfelijke vormen eerder verder kijken!!! oncoloog van mijn vader had ons in eerste instantie al moeten doorverwijzen of wij in aanmerking kwamen voor erfelijkheidsonderzoek Moet standaard gevraagd worden naar incidentie bij familieleden Artsen stellen gesprekken hierover uit na de diagnose, maar ik vind dat er direct geïnventariseerd moet worden of er een mogelijke erfelijke belasting is. Dat hoeft niet persé ook bewezen zijn, maar een reële verdenking zou meteen geïnventariseerd moeten worden. Het heeft nl gevolgen voor de directe behandeling van de borstkanker. Er zal wellicht vaker amputatie geadviseerd worden dan borstsparend en daarmee kan voorkomen worden dat mensen bestraald worden terwijl na het bewijzen van het gendragerschap alsnog een amputatie plaats gaat vinden. Dat is extra belastend en na bestraling is reconstructie veel lastiger. angst en onkunde bij de mogelijk belaste familie kleurt de opname van informatie; huisartsen hebben veel te weinig kennis. Deze combinatie is dodelijk. niemand heeft mij hierop gewezen in het ziekenhuis Medici zijn niet goed op de hoogte van criteria die kunnen wijzen op mogelijke erfelijkheid meer begeleiding na het krijgen van de uitslag als je erfelijk belast bent meer onderzoek naar de mogelijke soorten brca mutaties, het ontstaan en de preventie als de huisarts mij had doorverwezen in 2006, dan had ik in 2009 geen borstkanker gehad na overlijden van moeder (56 jaar) die borstkanker bds<50 en longkanker heeft gehad ben ik gelijk naar huisarts gegaan met de vraag tot controle.Deze gaf aan dat ik me zorgen maakte om niets. 6 jaar later weer gegaan aangezien er 3 tantes (van moeders kant) borstkanker hadden. Eindelijk mocht ik door naar klinisch genetica, alhoewel HA er niet helemaal


25

x x x x x

achterstond. Nu eindelijk (!) blijk ik gelijk te hebben... erfelijk belast, krijgt as dinsdag de uitslag of ik ook het "foute" BRCA1-‐gen heb onderzoek in familie toen (in 2000) duurde erg lang en liep via de VS misschien meer info? niet bagatelliseren op basis van jonge leeftijd, maar gedegen antwoord geven indien iemand zich afvraagt of er mogelijk sprake is van erfelijkheid in de familie vaak wordt gedacht m.i. dat erfelijke borstkanker alleen voorkomt bij jonge vrouwen. In mijn familie is de jongste die borstkanker kreeg 40 jaar. BRCA2 je komt meer onder controle te staan

Vraag 17: Was er in het Klinisch Genetisch Centrum gelegenheid om te praten over onderwerpen die u bezig hielden (meerdere antwoorden mogelijk): x x

Er was geen ervaring mbt coping skills waardoor adviezen hoe je daar het beste (met telkens nader onderzoek nav reguliere controles) mee om kan gaan om op latere datum de keuze voor preventieve operaties

Vraag 18: Is het wenselijk dat er iets verandert rondom de DNA-‐diagnose? x x x x x x

x x x x x

x x x

x

Na de uitslag een vervolggesprek plannen, zodat nog te stellen vragen achteraf toch nog aan de orde komen. snelle dna test en niet zoals ik heb moeten wachten(5 wkn),voor controlle echo's prevetiefe operatie als het blijkt in fam te zitten op dit moment nog geen mening; onderzoek loopt nog Voorlichting over consequenties zou vooraf veel uitgebreider moeten zijn Tijdsduur wachten op uitslag DNA-‐onderzoek moet vele malen korter, ik heb meer dan 3 maanden in spanning gezeten. Ook zou duidelijk moeten zijn wanneer de uitslag komt. Dat elke dag de mogelijke uitslag kan komen is killing! weet ik niet, daarvoor ben ik niet ver genoeg het traject in gegaan. meer onderzoek naar andere erfelijke vormen ze hebben alleen maar gekeken naar het brca-‐gen, blijf me afvragen of ik niet meer "foutjes" heb voor mij was het niet van belang maar bij "jonge" mensen zou ik standaard een gesprek met een psycholoog die hierin gespecialiseerd is aanbevelen Zie eerdere vraag. Meteen na diagnose meenemen. Reële risico-‐inschatting maken en dan spoedDNA of normale DNA-‐procedure. Moet het persé bewezen zijn als er een ernstige verdenking is? Ik denk van niet. het gebruik van de statistiek gedurende het proces is verwarrend voor patienten Als je voor 50% onzekerheid hebt... (vader onbekend) zou het toch aan te bevelen zijn als er 4 kinderen zijn Het opvragen van familiegegevens voor het eerste gesprek, is belastend. Het zou prettig zijn eerst een intakegesprek te hebben en pas daarna de familiegegevens te hoeven laten opvragen. meer tijd en in een persoonlijkere omgeving om de mensen meer tijd te geven de uitslag te accepteren


26

x x x

Wachttijd op de uitslag is lang Snellere totstandkoming tot de diagnose zodat er kortere wachtijden zijn en gevoelens van onzekerheid. meer tijd omtrent gesprek en mogelijke gevolgen van onderzoek

Vraag 26: Is het wenselijk dat er iets verandert aan de gang van zaken rond de controles en preventieve maatregelen. Te denken valt aan begeleiding, informatie, organisatie etc? x

x

x x x

x

x x

x

x

x x

x x

Ik zou graag een oproep willen ontvangen elk jaar. Daarnaast zijn controles erg gericht op vrouwen die al ziek zijn. Ik kan snel terecht, maar ik heb elke keer een andere verpleegkundige, ik kan niet goed praten over de problemen die ik ervaar. Ik weet niet onder welke chirurg of arts ik val. En ze wijken af van het protocol die ik heb meegekregen. ik ben 2 jaar preventief gecontroleerd via mamagrafie. Denk dat het wel wenselijk is om daar ook eens in de 2 jaar een gesprek met een zake deskundige verpleegkundige wenselijk is. Dit om je vragen of twijfels te kunnen bespreken, buiten je huisarts. communicatie onderling moet beter! Dat er beter geluistert word keuze om bijeenkomsten te hebben met lotgenoten op informatieve basis zijn ze bij mijn ziekenhuis mee begonnen, alleen heb ik aan de eerste bijeenkomst nog niet deel kunnen nemen. Ja sommige mensen hebben het er heel zwaar mee als je naar hun fam.geschiedenis kijkt. En dan mogen de behandelend artsen wel in overweging nemen. Dus per patiënt naar de situatie/achtergrond kijken. Begeleiding zou veel intensiever moeten zijn, informatie uitgebreider en bij elkaar verzameld. genoemde risicopercentages waren niet eenduidig. Veel verwarring over ontstaan hetgeen voor mij een besluit tav preventief opereren zeer moeilijk maakt. 2 x per jaar een mri is niet mogelijk hetgeen mij misschien zou weerhouden van preventief opereren borsten Mijn ervaring is van voor 2003, de tijdsduur tussen nader onderzoek en het verkrijgen van uitslagen was veel te lang. Deze onrustige periodes zijn voor mij de aanleiding geweest om te besluiten tot preventieve operaties. Bijna elke jaar zat ik 2 maanden in spanning omdat ik op uitslagen van nader onderzoek moest wachten. Afschuwelijk! reguliere controles op mammapolies zouden dit mogelijk voorkomen hebben. Het FAM spreekuur verloopt vlekkeloos, de afspraken worden zeer goed geregeld door de coördinator. Echter de informatie van de plastisch chirurgie v.w.b. preventieve maatregelen verloopt zeer moeizaam. Een betere samenwerking (bijv. wie geeft welke informatie) zou ik zeer op prijs stellen. ik heb pas lang na de operaties gesproken met een lotgenote, daar was te weinig in mogelijk en dat heb ik persoonlijk wel gemist meer landelijk geregeld, in alle gesprekken die ik heb gehad met mede gendragers merkte ik toch dat er in de verschillende ziekenhuizen verschillend wordt geadviseerd t.o.v. operaties ook omdat sommige behandelingen niet overal worden uitgevoerd. Het lijkt me verstandig om naast het baarmoederhalskanker onderzoek op de leeftijd van 30 ook een eerste check-‐up rondom borstkanker te doen. Na 4 jaren graag weten of er al meer bekend is over erfelijke vormen


27

x x

x

x x x

x x x x x x x

x x

x

x x

x

Meer begeleiding, omdat de screening voor eierstokken niet of nauwelijks meer gedaan wordt ontstaat een vacuum. duidelijker in welke ziekenhuizen ze welke operatie's uitvoeren op gebied van amputaties/reconstructies en hoe bekwaam ze hierin zijn. (hoe vaak bv diep flap uitgevoerd wordt, resultaten, complicaties etc.) Ik heb dit grotendeels zelf moeten uitzoeken en werd vaak "van het kastje naar de muur"gestuurd. Als je nog niet gekozen hebt voor een preventieve ingreep heb je eigenlijk maar één keer in het jaar controle d.m.v. een mammografie en een MRI. Ik vind dit wel weinig. In het begin had ik twee keer per jaar controle, Inmiddels is dit in het AvL teruggedraaid naar één keer per jaar. zelf ben ik tevreden maar voor mijn dochter was een gespecialiseerde psycholoog in het ziekenhuis niet beschikbaar en is zij zelf op zoek gegaan naar iemand voor de begeleiding Zie eerder. Dit kan een heel lang, moeilijk en ingewikkeld traject worden voor de patient . Uit ervaring wil ik zeggen dat er veel meer communicatie moet zijn tussen de verschillende behandelende artsen. Ik denk ook dat er een persoon moet zijn die je begeleid die ook (een of twee keer per jaar) een gesprek met je voord en ervoor ziet dat je de juist zorg krijgt die je nodig heb op dat moment. wellicht actief stimuleren tot contact met andere brca dragers langere begeleiding bijeenkomst met lotgenoten die in de zelfde beslissingsfase zitten beter luisteren naar de behoeften van de patiënt i.p.v. het "standaardverhaal" . wat te doen bij familiaire kanker dus meerdere personen. De wachtlijst in het umcg was 42 weken voor eierstokverwijdering, toen naar ene regio ziekenhuis gegaan..daar was ik binnen 14 dagen aan de beurt Ik wist totaal niks van BRCA..... tot ik erover las op het forum!!! Dat is toch erg en gevaarlijk voor mijn kinderen? Betere organisatie en communicatie in het familiespreekuur team. Ik kreeg te maken met gynaecoloog en chirurg die tegenstrijdige informatie gaven, met een mri uitslag die 2 maanden op zich liet wachten oa door radiologen die elkaar tegenspraken en naar mij als patiënt dat ook lieten weten, een chirurg die niet op de hoogte was van de onenigheid tussen radiologen over de uitslag etc. Het is natuurlijk slechts mijn persoonlijke ervaring, maar wel een opeenhoping van miscommunicatie tussen teamleden. veel controles op dezelfde dag en sneller uitslag na b.v een mammografie of een mri meer tijd voor vragen. eerste gesprek bij behandelend specialist rond de controle spreekuur, was erg kort. nam niet echt de tijd voor de vragen. dit kwam in een volgend gesprek meer naar voren gaf de oncoloog aan. het zou fijn zijn een email adres te hebben dat je kunt mailen als je vragen hebt. het is vervelend steeds door verwezen te worden door de telefonistes en dat je dan toch niet de goed persoon te pakken krijgt. begeleiding na MRI het is voor mij meer dan 10 jaar geleden ,ik ga er vanuit dat zaken nu verbeterd zijn. In die tijd was de info zeeeer eenzijdig en moest je mogelijkheden vooral zelf uitzoeken. bijv operatiemogelijkheden....iedereen die niet verder vroeg kreeg silliconenborsten. Informatievoorziening, statistieken en begeleiding.


28

x

x x x x x x x x

gang van zaken rond controles is oke. Echter nu ik besloten heb preventief de borsten te laten verwijderen is er vooralsnog weinig begeleiding, wellicht dat dat wel nog volgt op het moment dat het werkelijk gaat gebeuren (sta nu op een wachtlijst) informatie mbt uitkomsten lopende onderzoeken, richting waarin de wetenschappelijke inzichten zich gaan ontwikkelen meer info over preventieve maatregelen, info over begeleiding in de beslissing om wel/niet DNA-‐test te laten doen een soort 5-‐jaarlijkse check bij degene die erfelijk belast is, aangezien de zorgwens in de loop der tijd kan veranderen Het zal vast per ziekenhuis verschillen. Onze dochter was in het AVL onder controle en naar tevredenheid. dar er eerder wordt begonnen met bevolkings -‐onderzoek bv op 35 jarige leeftijd en pas op je 50e mijn zussen waren 42 en 46 dat ze borstkanker kregen Heb eigenlijk geen idee, op dit moment hou ik de boel een beetje af..... Ik heb begrepen dat er nu maar 1x word gecontroleerd i.p.v 2x per jaar mammo en mri scan en voelen zeg maar. Vind dit toch te weinig De psychosociale begeleiding bij het kiezen voor DNA test is bij KGC geregeld. De psychosociale begeleiding bij keuze voor operaties is niet toegankelijk. Alleen een gesprek met maatschappelijk werker om te beoordelen of je er goed over hebt nagedacht. Het ontbreekt echter aan begeleiding voorafgaand aan de beslissing en daarna op weg naar een ingrijpende operatie in een 'gezond' lichaam. Dit zou op de fam.poli's geregeld kunnen worden of buiten de ziekenhuizen om via inloophuizen of gespecialiseerde psychologische centra. Tenslotte ontbreekt eenduidige informatie. Elk ziekenhuis biedt de operaties in andere vorm aan en adviezen voor daarna (wel of geen controles na preventieve operaties) verschilt ook per ziekenhuis.

Vraag 30: Hebt u dat 'verplichte' consult als prettig ervaren? x x x x x x x

niet zinvol. duidelijkheid tav risico belangrijker was met een maatschappelijk werker en die vond ik onvoldoende uitgerust om de psychologische aspecten te behandelen. Vind dit meer een doorgeefluik er werd niet geluisterd naar mijn behoeften, er kwam een standaardverhaal ik ben een keer gebeld, maar heb weinig ondersteuning ervaren toen ik in nijmegen was voor een gesprek. slecht gesprek waarin mijn partner werd 'ondervraagd'. 2e gesprek met andere persoon is wel naar tevredenheid verlopen Na de uitslag bij mijn zus was het voor mij al duidelijk en heb ik het ook aangegeven aan de huisarts en overige artsen Het ging niet om mij, maar om de beoordeling of ik mijn beslissing goed had afgewogen

Vraag 34: Hebt u maatschappelijke problemen gehad die te maken hadden met het (mogelijke) genmutatiedragerschap; te denken valt aan problemen bij werk en verzekeringen? x x

Ik weet niet of ik het aan mijn nieuwe werkgever moet melden of aan mij verzekeraar hypotheek en zorgverzekering, ik val in een risico groep


29

x x x x x x x x x x x x

x

problemen met de uitvaartverzekering en ziektekostenverzekering nog niet te beantwoorden Was handig geweest als ik tips had gekregen hoe dit te vertellen op je werk Toen wij een levensverzekering wilden afsluiten lukte dat wel maar voor een klein bedrag. levensverzekering tbvhyptoheek de vergoedingen voor hersteltherapie na de preventieve borstoperatie vielen enrgens onder, en dreigden niet te worden vergoedt. Dit kostte me veel moeite. verzekering is onvoldoende bekend met problematiek ja ik bij op het moment bijna een jaar in de ziekte wet. ben opgebrand. kan ook geen nieuwe hypotheek afsluiten. verzekeringsproblemen wblevensverz. niet direct problemen, maar het is bekend dat het lastig is om een hypotheek met levensverzekering boven bedrag x te verkrijgen, dit voelt niet prettig nog niet aan de orde We hebben net zolang gewacht om de test te laten doen. Eerst huis en verzekeringen afgesloten en toen pas de test laten doen. Ik wist de uitslag dus express niet eerder anders betaal je je scheel aan verzekering. Belachelijk. Problemen met het afsluiten van een levensverzekering

Vraag 36: Kunt u in het kort aangeven welke gevolgen u of familie hebt ondervonden? x x

x

x x x

x

x x x x

Het heeft een diepe impact gehad, bijna iedereen is drager. familie had er in eerste instantie moeite mee dat ik een genetisch onderzoek wilde. na het eerste gesprek bij het klinisch centrum genetica radbout nijmegen, was de informatie zo goed dat voor de familie duidelijk werd dat dergelijk onderzoek belangrijk kan zijn. het betekend uitgebreide studie. hieruit kwam een dubbele belasting naar voren. Dus voor vele familieleden een nieuwe test of dubbele test. Maar ook veel vragen bij de generatie achter ons. zeer bang broertje, die ook erfelijk belast is Neven, die in aanmerking komen voor een screening voor brca2, laten het allemaal afweten om de test te ondergaan. heb hun de keuze gelaten, mijn zusje heeft mij papieren geven zij is niet belast en we zijn met z`n zessen als kids waarvan ik 48 jaar belast ben mijn broer 47 belast is en moeder ook belast was en haar vader Gevolgen is een groot woord. Heb 3 oudere broers die allen dochters hebben. Zij hebben zich "moeten" laten testen. Het wachten op de uitslag brengt spanning met zich mee. Heeft ons wel dichter (nog dichter) bij elkaar gebracht. onzekerheid bij de rest van de familie of zij mogelijk ook erfelijk belast zullen zijn mijn tante en moeder zijn overleden aan respectievelijk eierstokkanker en borstkanker Ja. nu is iedereen een beetje onzeker. En de 1 wil het wel laten controlleren en de ander niet. Dus dan krijg je wel wat boze gezichten het was HET onderwerp op feestjes en familie bijeenkomsten men kon het nergens meer over hebben dit was vooral voor de oudere familie leden lastig omdat de dragers zich schuldig voelden tov hun kinderen en de niet dragers tov van de dragers nu men het twee jaar weet wordt het rustiger


30

x x x x

x x x x x x x x

x

x x

x x

x x x x

Omdat mijn wereld op zijn kop staat, heeft het voor hen ook veel impact. twijfel tav kinderwens, Ben hier 10 jaar mee bezig geweest, door alle onrust ben ik niet aan kinderen toegekomen, hetgeen voor mij een groot verdriet is. Bij jaarlijkse controle (MRI) dit jaar helaas borstkanker geconstateerd. Echter, indien dragerschap niet bekend zou zijn geweest, was tumor niet ontdekt (niet voelbaar). Prijs mezelf gelukkig met kennis over dragerschap. Er zijn wel wat spanningen geweest die zo nu en dan de kop opsteken maar er kan goed over gepraat worden dus heeft het nauwelijks gevolgen ongewenst kinderloos.... Veel overlijden in de familie van tantes.. Bij mijn dochters toch wel angst om het ook te krijgen De spanning die blijft bij de 1/2jaarlijkse controles, zijn de kinderen ook draagster??. onlangs 2e keer borstkanker geconstateerd, nu onder behandeling in NKI-‐AVL. Het dragen van de genmutatie vindt iedere arts belangrijk en behandeling is daar ook op afgestemd. ruzies en onbegrip, vooral door verschillende kijk op wel of niet testen vader eerst borstca, nu uitgezaaid prostaatca. Zus en ik beide drager brca-‐gen, beide dubbelzijdige diep flap ok laten doen, nichten ook laten controleren blijken ook beide drager en gaan operatie ook laten doen. Psychische aspecten bij gen-‐dragerschap; schuldgevoel het mogenlijk aan kinderen door te geven, angst om ziek te worden. Zelf heb ik gekozen voor een preventieve operatie. Dit is zowel lichamelijk als psychisch ingrijpend. Niet alleen voor mijzelf maar ook voor mijn partner. Wij hebben drie kinderen die ook gendrager kunnen zijn. Zij zullen uiteindelijk ook een keus moeten maken of ze het willen weten of niet. Het gendragerschap zal ook hen weer voor diverse keuzes stellen. Zij zullen hier al jong mee worden geconfronteerd en het blijft toch een donkere wolk boven je gezin. Het feit dat mijn dochter erfelijk belast is, heeft natuurlijk al de nodige gevolgen en wat dat in de toekomst voor haar gaat betekenen, kan zij nog niet inschatten BRCA1/2 was niet bewezen, maar zowel mijn zusje als ik kregen op jonge leeftijd borstkanker (36 en 37 jaar). Niemand gelooft in toeval. We hebben de vrouwen in de familie wel gewaarschuwd. Kan nooit kwaad. andere familieleden zijn getest en sommigen zijn positief bevonden, waarna zij preventieve maatregelen konden nemen ons jongste kind van 6 jaar heeft een jaar angsten gehad door mijn dragerschap financieel hebben we twee jaar moeten inleveren, voor en na de operatie, omdat ik minder kon werken de contacten met de niet-‐dragers in de familie van mijn moeder is verslechterd positieve gevolgen: beleving van de waarde van het leven / onderlinge relatie in het gezin en met sommigen vrienden en familie verdiept preventieve operaties preventief eierstok verwijdering preventieve maatregelen, nichten en neven die ook zijn gaan testen Onbegrip bij familie rondom preventieve operaties


31

x

x x x x x x x x x x x

x x x x x

x

in mijn naaste familie waren er verder geen familieleden die erfelijk belast waren. wat betreft mijn kinderen weten we niet wat de gevolgen zijn. ze zijn nu nog te jong om te testen. Het is besproken in het gezin. De kinderen vinden het alleen maar fijn om te weten. Juist als je wel gen drager bent kan je toch maatregelen nemen? schuld gevoel bij vader ( drager ) en schuld gevoel bij broer en zus die gelukkig het gen niet hebben. kinderwens en beslissing rondom dit. ik heb het wel, zus niet. het leven is snel weer zoals vroeger, maar niet voor mij. ze moeten al een jaar rekening met me houden omdat ik niet meer ben wie ik was. teveel om op te noemen Tante is overleden. Onrust in de familie. Straks eigen kinderen vertellen. Psychosociaal en maatschappelijk veel vragen, mensen weten niet goed wat ze er mee aan moeten. Verwijdering beideborsten en eierstokken/eileiders verdeeldheid binnen de familie, scheve gezichten en onbegrip Moeilijk vond ik het dat ik de buisjes voor het onderzoek kreeg en ik ze moest verspreiden binnen de familie. Ik vond het lastig omdat ik weinig contact had met mijn familie. Er kwam zeker onrust in de familie. De een wilde wel onderzoek, de ander niet. Ik was de rustverstoorder. Gelukkige bijkomstigheid was dat mijn beide zussen en onze 2 kinderen de afwijking niet hebben. heel veel fam overleden jong ik ben blij om te weten dar ik niet het brca1of2 heb zijn maar we zijn nu verder met onderzoeken en die uitslag krijg ik in july ongeveer BORSTKANKER WEL FAMILIAIR -‐ NIET ERFELIJK Ik heb angst voor mijn kinderen zoon 17 dochter 16 zoon11 We zijn na de uitslag gelijk aan kinderen begonnen (ik was 30 met de eerste en 32 met de 2de). Vond het toch een risico dat je toch borst n of eierstokkanker kunt krijgen en op dat moment niet door de scan kunt. Maar gelukkig was ik na de controle's vrij snel zwanger. Er hebben er best veel bij ons in de fam brac1/brac2 dus dat vinden we al gewoon te vinden. (erg eigenlijk) Mijn oom heeft een jonge dochter (13) en voor zijn vrouw is het heel zwaar. Het beinvloed onze onderlinge relatie en is maar moeilijk bespreekbaar.

Vraag 37: Is het wenselijk dat er iets verandert in het aanbod van psychologische en maatschappelijke steun in het hele zorgtraject van een (mogelijk) erfelijk belast persoon? x x x x x x

Ik zou wel 1 contact persoon willen hebben, niet steeds een ander iemand, die weet wat er mogelijk is en kan helpen met beslissingen nemen. duidelijke informatie en een vervolgplanning voor een gesprek of degelijke. eerder in stappen in het hele proces, zou ik zelf prettiger hebben gevonden. verplicht 3 gesprekken voeren, om te proberen angst weg te nemen b.v. mijn neven overreden om zich te laten testen, zodat ik mij niet de enige in de familie voel met brca2. meer persoonlijke gesprekken en begeleiding


32

x x x x x x x x x x

x x x x x x x x x x x x

heb ik nog geen zicht op in zo'n korte tijd sorry kan ik niet zo 1 2 3 omschrijven Voorafgaand aan de screening en daarna veel intensiever Men zou adviezen moeten kunnen geven in coping skills, mijn vragen hierover bij de VU werden niet begrepen. er is eigenlijk maar standaard 1 gesprek, wat meer gesprekken zou prettiger zijn weet niet kan ik niet omschrijven vindt eigenlijk dat het gesprek met een maatschappelijk werken/psycholoog moet! en niet een vrije keus. meer info / waarschuwing omtrent gevolgen seksualiteit en familieproblemen Gespecialiseerde hulp In het begin wordt er hulp geboden, maar juist later heb je vaak hulp nodig omdat je steeds beter begrijp wat je mogelijk te wachten staat, daarom pleit ik voor een gesprek een of twee keer per jaar met een persoon die goed alles coordineerd. misschien toch vooraf gestructureerder aanbod van wat kan veranderen door testen, gevolgen voor kinderwens en al aanwezige kinderen meer coördinatie tussen diverse poli's na preventieve eierstok verwijdering: geen informatie, begeleiding, wel/ geen hormonen. Veel te weinig aandacht voor het traject na de operatie Met name de begeleiding in het traject na de operaties. Het zou misschien nog meer als standaard aanbod in het gehele traject moeten worden opgenomen. familiebijeenkomst na het krijgen van de uitslag om de overige familieleden te helpen met het omgaan hiervan ik weet niet of dat geholpen had bij mij. meer en vaker begeleiding..ook als je er niet om vraagt naast gesprek met arts ook op regelmatige basis voor psych. en maatsch. steun na uitslag gesprek een gesprek aanbieden om juist de begeleiding te bespreken hier zet ik een vraagteken bij. Ik weet het dus niet. Zie toelichting vraag 26


33

Achterbanraadpleging mogelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker ten behoeve van de zorgstandaard

Recommend Documents