AC H TE RGRONDINFO RM ATI E TEN BE HOEVE V AN H ET S TEM -PROGR AM M A

AC H T E R G R O N D I N F O R M AT I E T E N B E H O E V E V AN H E T S T E M - P R O G R AM M A

F E B R U AR I 2 0 0 9

Transmuraal Netwerk Midden-Holland Ria Ballering en Mariëlle Wiltenburg (CC Zorgadviseurs) e 1 oplage 300 stuks

Deze reader is met zorg met de laatste, ons bekende, inzichten samengesteld. Het Transmuraal Netwerk Midden-Holland, CC Zorgadviseurs en het STEM-programma kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor (druk)fouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen.

IN HO U D SO PG AV E

Inleiding

3

1

“De dood dient gedemedicaliseerd te worden”

5

2

Levenseinde 2.1 Inleiding 2.2 Bewustwording burger 2.3 Wensen burger 2.4 Informatievoorziening 2.5 Spiritualiteit/psychosociale behoeften 2.6 Naasten/mantelzorgers (als onderdeel van het systeem) 2.7 Praktische ondersteuning 2.8 Fysieke problematiek 2.9 Interculturaliteit

14 14 14 17 19 20 20 22 23 23

3

Palliatieve zorgverlening 3.1 Inleiding 3.2 Communicatie 3.3 Bewustwording zorgverlener/ rolvervulling 3.4 Informatievoorziening 3.5 Deskundigheid professionals 3.6 Spiritualiteit/psychosociale begeleiding 3.7 Oog voor naasten/mantelzorgers 3.8 Regionale visie 3.9 Praktische ondersteuning 3.10 Fysieke problematiek 3.11 Leren/innoveren 3.12 Medicalisering 3.13 Organisatie palliatieve zorg 3.14 Fasen palliatief proces 3.15 Hulpverlening op maat 3.16 Kinderen

25 25 25 26 26 27 28 30 30 30 31 31 32 32 34 34 35

Literatuurlijst

36

Geïnterviewde experts

39

Reader STEM Versie 1.4, februari 2009

2

INL E ID ING

Het is zo'n beetje het laatste taboe in onze samenleving: het levenseinde. Sterven dus. We praten er het liefst zo min mogelijk over. En als we dat al doen, gaat het vaak op een wat onhandige, weinig concrete en onvolledige manier. Zelfs professionele zorgverleners hebben er moeite mee die laatste levensfase een passende plek te geven in hun handelen. Jammer, hoe begrijpelijk het misschien ook is. Want zo verloopt deze laatste fase mogelijk niet zoals de persoon dat eigenlijk had gewild en zoals het wellicht best had gekund. Deze situatie vormt het vertrekpunt van het programma STerven op je Eigen Manier, kortweg STEM. Het doel van dit programma is de kwaliteit van de allerlaatste levensfase te verhogen. Binnen het STEM-programma worden activiteiten ondernomen om het onderwerp uit de taboesfeer te halen, beter bespreekbaar te maken, wensen in kaart te brengen en mogelijkheden te verruimen. Veel meer dan nu moet sterven een integraal, volwaardig onderdeel van het reguliere zorgproces gaan vormen. Kennis verzamelen en delen is een doorlopend proces tijdens het STEM-programma. Deze reader beschrijft de eerste tussenstand van de bevindingen. De informatie is de afgelopen maanden door de diverse werkgroepleden verzameld middels boeken, artikelen, websites en interviews met experts. De reader beschrijft de onderdelen van de match tussen vraag en aanbod ten aanzien van zorgen dienstverlening in die laatste levensfase en helpt om tot de juiste match te komen. De reader begint met het verhaal van STEM geschreven door journalist Peter Sierksma. Voor de daaropvolgende hoofdstukken is uitgegaan van twee delen: het hoofdthema Levenseinde en het hoofdthema Palliatieve zorgverlening. Deze zijn in respectievelijk hoofdstuk twee en drie uitgewerkt middels de volgende deelthema's: Levenseinde

Palliatieve zorgverlening Communicatie

Bewustwording burger

Bewustwording zorgverlener/ rolvervulling

Wensen burger Informatievoorziening

Informatievoorziening

Spiritualiteit/ psychosociale behoeften

Spiritualiteit/ psychosociale begeleiding

Naasten/ mantelzorgers (als onderdeel van het systeem)

Oog voor naasten/ mantelzorgers

Deskundigheid professionals

Regionale visie Praktische ondersteuning

Praktische ondersteuning

Fysieke problematiek

Fysieke problematiek Leren/ innoveren

Interculturaliteit Medicalisering Organisatie palliatieve zorg Fasen palliatief proces Hulpverlening op maat Kinderen


3

Een aantal deelthema's overlapt elkaar. In hoofdstuk twee is het deelthema beschreven vanuit de burger en in hoofdstuk drie vanuit de aanbieder van palliatieve zorgverlening. Tot slot volgen in deze reader de literatuurlijst en de lijst met geïnterviewde experts. We wensen een ieder veel inspiratie toe bij het doorlezen van deze reader. Ria Ballering en Mariëlle Wiltenburg Februari 2009


4

1

“ DE D O O D D I ENT G E DEM E DI C AL I S E ER D T E W O R D EN” STEM wil het sterven een betere plek in de samenleving geven

Door Peter Sierksma, journalist In de biografische schets Zo is het genoeg (2008) beschrijft Onno Blom het laatste levensjaar van de vorig jaar overleden Jan Wolkers. Het is een prachtig kleinood. Niet alleen beschrijft Blom de liefdevolle verzorging van de fysiek steeds kwetsbaar wordende Jan door zijn vrouw Karina, maar ook de manier waarop hij met haar en zijn kinderen Bob en Tom over het einde spreekt. Voor Wolkers was de dood zijn leven lang nooit afwezig. Een van zijn eerste gedichten gaat er dan ook over. Naar aanleiding van het overlijden van zijn broer Gerrit schrijft hij in 1957: je bent gewoon maar doodgegaan achter het gras terwijl de herfst voor de deur stond De dood was er voor Jan altijd. Sterker, zo schrijft Blom in zijn proloog, ‘Het was onmogelijk om Jan Wolkers nabij te komen en niet met hem over de dood te spreken – hij hield zich dagelijks bezig met de dood en zijn hele werk was ervan doordesemd.’ Aan het einde van de schets beschrijft Blom hoe Wolkers drie dagen voor zijn overlijden op eigen verzoek van het ziekenhuis in Den Helder terugkeert naar huis. Daar, op Texel, wil hij sterven. Dat was op 16 oktober 2007. De volgende ochtend wordt Wolkers niet wakker. “Karina dacht eerst dat hij diep in slaap was, maar toen de huisarts langskwam, vertelde hij haar dat haar man in coma lag. De dokter zei: ‛Hij is op, Karina. Als ik kon kiezen hoe ik kon sterven, dan zo.’ ” Wolkers is niet meer wakker geworden en stierf in de vroege uren van de negentiende oktober een vredige dood. Lia Donkers noemt het sterven van Jan Wolkers een goed voorbeeld van een goede en waardige manier van sterven zoals je het iedereen zou gunnen. “Wat ik ervan gelezen heb, voelde heel ruim en open.” Als directeur van het Transmuraal Netwerk Midden-Holland, een regionaal samenwerkingsverband van zorgaanbieders in de Goudse regio, is Lia Donkers de initiator van STEM, een experiment dat deel uit maakt van het Transitieprogramma in de Langdurige Zorg. STEM staat voor Sterven op je Eigen Manier en wil een maatschappelijke dialoog op gang brengen over de laatste levensfase. Zo’n dialoog is erg belangrijk, zegt Lia desgevraagd. Vooral omdat mensen in de regel niet makkelijk over de dood spreken. Volgens haar is sterven zo’n beetje het laatste taboe in onze samenleving. En als mensen er toch over spreken, gaat het vaak op een wat onhandige en weinig concrete manier. Het geldt voor de stervende of de mensen in de nabije omgeving, maar ook voor de (al of niet professionele) zorgverleners. VERLEGENHEID

In een bovenzaaltje van een klein eetcafé in Leiden vertelt Donkers tegen de achtergrond van veel rumoer en kopjesgekletter het verhaal van STEM: “Ik zie dat heel veel mensen in het ziekenhuis sterven, terwijl ze dat niet hadden gewild. Ik zie daar een verlegenheidsituatie, omdat er niet gecommuniceerd wordt. Artsen gaan vaak veel langer door met behandelen dan de patiënt eigenlijk wil. En daaromheen zie je dan de familie waar de communicatie ook niet altijd even goed mee is. En dan gebeurt wat gebruikelijk is. De patiënt sterft alleen in een klinische omgeving en de familie en mantelzorgers blijven vol vragen verweesd achter.” Na haar studie medicijnen in Utrecht werd Lia Donkers consultatiebureauarts in Culemborg. Al snel kreeg zij daarnaast een baan als docent bij de Opleiding voor Oefentherapie Cesar. Lia: “Dat vond ik Reader STEM Versie 1.4, februari 2009

5

erg leuk. Via mijn werk rolde ik in die tijd, halverwege de jaren tachtig, al snel in de beleidsmatige hoek. Ik werd gevraagd mee te denken in allerlei werkgroepen en zo kwam ik terecht bij de Provinciale Kruisvereniging. Ik heb in Leiden de opleiding tot sociaal geneeskundige kunnen volgen, het huidige vak Arts, Maatschappij & Gezondheid. Dat paste wel bij mij. In Gouda ben ik bij Vierstroom terechtgekomen als ondersteunend adviseur voor de consultatiebureauartsen. In 1992 raakte ik betrokken bij de eerste initiatieven om een regionaal netwerk op te zetten voor transmurale zorg. Toen dat initiatief uitmondde in een aparte stichting Transmuraal Netwerk Midden-Holland, ben ik daar terechtgekomen, eerst als bestuurssecretaris, later als directeur.” Donkers vertelt hoe het Transmuraal Netwerk in 2000 betrokken raakte bij het multidisciplinair overleg in de regio omtrent de palliatieve zorg, dat wil zeggen de zorg die gericht is op het verlichten van het lijden van patiënten in de laatste levensfase op het moment dat curatieve behandelingen geen perspectief meer bieden. Vanuit dit overleg nu, waarin onder meer werkafspraken gemaakt werden tussen oncologieverpleegkundigen uit de ziekenhuizen en verpleegkundigen uit de thuiszorg, ontstond in 2002 het Netwerk Palliatieve Zorg Midden-Holland. Het netwerk zet zich in voor een landelijk zorgprogramma waarin het hele spectrum van de palliatieve zorg beschreven wordt. Behalve om kennis en informatie gaat het daarbij ook om de directe ondersteuning van mensen die in de palliatieve zorg actief zijn. OPEN DIALOOG

Tien dagen eerder, op een zonnige ochtend dinsdag 14 oktober, word ik door Marjolijn van den Dool opgehaald op het station in Gouda. Marjolijn is de netwerkcoördinator palliatieve zorg en als zodanig nadrukkelijk bij het STEM-experiment betrokken. Met een achterbak vol nieuwe informatiemappen neemt ze me mee naar een drietal instellingen waar respectievelijk vrijwilligers, verpleeghuismedewerkers en verpleegkundigen in de thuiszorg bij elkaar komen in het kader van de Internationale dag van de Palliatieve zorg. “Wij willen,” zegt Marjolijn, “het taboe op de dood doorbreken. Het blijkt dat veel cliënten het nog altijd moeilijk vinden om over de dood en het eigen sterven te praten. En ook vanuit de zorg zie je dat er vaak niet goed mee omgegaan wordt. De dood en vooral de wensen die patiënten en familieleden rond het sterven hebben, blijven daarom vaak onduidelijk of onbekend. Dat lijkt op het eerste gezicht misschien niet erg, maar heeft wel degelijk grote gevolgen voor de palliatieve zorg. Als je niet je wensen of opvattingen over de laatste levensfase kenbaar maakt, betekent dit in praktijk meestal dat de artsen en zorgverleners doen wat gebruikelijk is. En meestal gaat het dan om een puur medisch gerichte behandeling, terwijl de patiënt misschien wel naar huis wil om in een vertrouwde omgeving rustig te kunnen sterven. Met ons STEM-experiment zouden wij zowel de cliënt als de mensen uit de zorg wat meer handvaten willen geven om een bewustwordingsproces op gang te helpen waarin de dood gewoon bespreekbaar wordt. Vandaar ook de naam van onze nieuwe website: doodgewoonbespreekbaar.nl.” KRAANVOGELS

Aangekomen in de hal van het kantoor van thuiszorgorganisatie Vierstroomzorgring zien we een bijzondere verschijning een kleine doorschijnende tent opzetten. Behalve een baard draagt hij een hoofddeksel dat het midden houdt tussen een Lapse muts en een helm uit de tijd van Willem de Veroveraar. De helm is samengesteld van dun edelmetaal en krijgt daarmee meteen iets exotisch. In zijn tent zal hij straks zijn gasten uitnodigen om met hen te spreken over dood en bezinning. Maar meer inhoudelijks wil hij niet kwijt. ‘Het moet een beetje mysterieus blijven.’ Wim Bos, want zo heet de mythische gestalte, is beeldend kunstenaar en acteur. Met zijn theaterbedrijfje Beter Gezelschap reist hij met zijn collega’s Brigitte en Jeanette door het land om


6

voorstellingen te geven. “Vroeger zou je het vormingstheater noemen,” zegt hij. “Nu is er geloof ik geen echte naam meer voor, maar dat doet er ook helemaal niet toe. Laat je raken.” Als voorproefje laat Wim allerlei kleine kunstjes zien. Zo kan hij een molentje op een houten stokje de andere kant op laten draaien door het aandrijfhoutje net een andere swing mee te geven en wijdt hij je zo gewenst in in de geheimen van de kraanvogel. Volgens de Japanse mythologie, zo legt hij uit, worden kraanvogels heel oud. “Het zijn symbolen voor een rustige overgang van het ene leven naar een volgend leven.” En daarom heeft hij allemaal kleine kraanvogels gevouwen van papier. Wie belangstelling heeft voor zijn origamikunst mag er een hebben. “Als je iemand een kraanvogel geeft, wens je hem of haar duizend jaar geluk. En als je duizend kraanvogels gevouwen hebt,” zegt hij plechtig, “mag je zelf een wens doen”. VRIJWILLIGERS

De eerste groep die in het kader van deze informatiebijeenkomst van STEM uitgenodigd is, bestaat uit een stuk of twintig vrijwilligers van de VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg). De vrijwilligers bezoeken met grote regelmaat terminale patiënten. Zij ontlasten daarmee vooral de mantelzorgers die op zo’n moment eens even weg kunnen, vertelt Elly van Tol, die als coördinator in dienst van het bureau Informele Zorg een groep van in totaal dertig vrijwilligers aanstuurt. Een van de vrijwilligers is Gerard Jongenotter. Sinds hij enkele jaren geleden in de VUT kwam, bezoekt hij terminaal zieke mensen op het moment dat dit nodig is: “Ik ben van nature vrij rustig en kan goed zwijgen. Dat is niet onbelangrijk. Uiteindelijk ben je toch een onbekend iemand die in een heel kritieke situatie een vreemd huis binnenkomt.” Zijn rust en levenservaring komen hem goed van pas, meent Gerard: “Soms merk je dat de man of vrouw bij wie je waakt behoefte heeft aan contact, maar meestal vinden ze het gewoon prettig dat je er bent zodat zij niet alleen zijn. Of je moet spreken of zwijgen, dat voel je meestal wel aan.” Terwijl we praten over de dood en de rol van religie daarin, krijgt Gerard de informatiemap uitgedeeld: ‘Op weg naar een open dialoog over de laatste levensfase’ staat er op de map. In de map zit een geplastificeerde kaart met informatie over het Palliatief Consultatieteam Midden-Holland. Als specialistische achtervang ondersteunt het multidisciplinaire team de mensen die bij de verzorging van iemand die op sterven ligt betrokken zijn. De steun geldt voor zowel de professionele hulpverlener als de mantelzorger en het advies kan een zo breed mogelijk karakter hebben, variërend van een directe zorgvraag op het gebied van geavanceerde pijnbestrijding tot en met vragen over psychologische, sociale en spirituele behoeften die het welzijn en de kwaliteit van leven van een patiënt en zijn of haar omgeving in diepe mate kunnen beïnvloeden. Ook zit er in de map een toegankelijke informatiegids waarin allerlei adressen en voorzieningen staan vermeld met het oog op de ‘laatste levensfase’. Gerard beaamt dat het niet eenvoudig is vrijwilligers te vinden voor de terminale zorg. “Je hebt er toch wel wat levenservaring voor nodig en ook wijsheid.” Hij vindt het goed dat er ruimte komt voor scholing op het gebied van stervensbegeleiding, al is het maar omdat er zoveel bij komt kijken. MOTIVACTION

Interessant is ook het verslag van de uitkomsten van een onderzoek dat het marketing- en onderzoeksbureau Motivaction in opdracht van STEM het afgelopen jaar uitvoerde om erachter te komen hoe de Nederlandse bevolking tegenover de laatste levensfase staat. Het onderzoek, dat ook de landelijke pers (Trouw) haalde en toegankelijk uitgegeven is in de vorm van een waaier, laat zien welke segmenten er het meest uitspringen en welke wensen er leven. De 1.600 geïnterviewde mensen werden uiteindelijk ingedeeld in vijf verschillende groepen.


7

Om te beginnen onderscheidt Motivaction de groep ‘proactieven’ (18%). Tot deze groep horen mensen voor wie de dood geen taboe is. De meesten hebben duidelijke wensen over hun laatste levensfase en hebben daar ook over nagedacht en gesproken met familieleden of vrienden. Ten tweede is er de groep ‘onbevangenen’ (22%). De groep bestaat uit jonge mensen die leven op een eigenzinnige manier en voor wie de dood niet echt een thema is. De grote middengroep (33%) wordt aangeduid met de 'socialen’. Het zijn mensen die weinig over de dood praten en geen duidelijke eigen keuzen maken. Zij sluiten zich graag bij hun omgeving aan als het gaat om een invulling van mogelijke wensen. Ze verwachten dat de zaken als het zover is wel voor hen geregeld zullen worden. Voor de vierde groep ‘vertrouwenden’ (12%) speelt de traditie een grote rol. Deze mensen hebben vaak een uitgesproken kerkelijke of religieuze achtergrond. De normen, waarden en tradities staan vast en spelen een grote rol bij de invulling van het sterven. De vijfde groep tenslotte wordt wel die van de ‘rationelen’ (15%) genoemd. Juist voor deze groep is de dood een groot taboe. Ziekte en dood passen niet in de gevoelde beleving van een succesvol leven. De rationelen denken er wel over na omdat zij de regie graag in eigen hand willen houden, maar erover spreken? Nee, dat liever niet. Gevraagd naar de betekenis van het onderzoek benadrukt Lia Donkers tijdens ons gesprek in Leiden dat de uitkomsten van het onderzoek vooral kunnen dienen als hulpmiddel: “In de projectgroep van STEM kwamen wij er in de discussies niet uit hoe de mensen nou precies tegen hun eigen levenseinde aankijken. Is het een taboe? Willen de mensen wel regie over hun eigen sterven of juist helemaal niet? Nou, allebei is waar. Een andere vraag die altijd weer opkomt: Heeft de manier waarop mensen spreken of zwijgen over hun dood alles te maken met religie? Allemaal vragen die even belangrijk zijn als je wilt weten hoe je de mensen bewust kunt maken in de omgang met het sterven. Maar we kwamen er dus niet uit. Ook niet met een onderzoek naar de gevestigde groepen ‘gelovig-ongelovig’ – daar is onze maatschappij te complex voor geworden.” Waarom heeft STEM voor Motivaction gekozen en niet voor een universiteit als die voor Humanistiek? Donkers: “Dat hadden we inderdaad kunnen doen. Maar de segmentatie die wij op het oog hadden is voor een gerenommeerd bureau als Motivaction snel te onderzoeken. Zij hebben bijvoorbeeld ervaring met het onderzoeken van het politieke stemgedrag in Nederland. De universiteit daarentegen is toch weer een ander soort instituut. Het ging ons ook niet om nieuwe identiteiten of nieuwe sociaaldemografische groepen, maar meer om de vraag ‘wat zijn nou verschillende benaderingswijzen binnen zo’n groot divers publiek en hoe beantwoorden wij daar zelf ook aan…” Het is dus niet meer dan een hulpmiddel om alle mensen die bij het sterven van iemand betrokken raken een handvat te bieden met het idee ‘let erop dat deze nuances binnen het denken over het sterven bestaan…’ Lia Donkers: “Exact! En het landt ook! Nog meer dan ik van tevoren had gedacht. Zorgverleners herkennen het zeer, kijk maar naar die publicatie in Trouw. Het gaat ons om de benaderingswijze en wij zien dat men als men die vijf mogelijkheden ziet, denkt: ‘Gut, ik hoor thuis bij deze twee segmenten.’ Maar ze zien ook ‘Hé, dat is typerend voor mijnheer Jansen!’ Een huisarts zei tegen me ‘als ik dit geweten had, dan had ik dat slechtnieuwsgesprek met mevrouw Jansen niet in een keer moeten doen…Het is dus inderdaad een hulpmiddel… Zo moet je ook naar de waaier kijken. Het gaat er niet om jezelf te rubriceren, maar het helpt om jezelf te leren kennen en daarna beter in staat te stellen om de essentiële dingen die gebeuren rond het sterven met elkaar uit te wisselen… De meerwaarde voor de patiënt en de familie kan zijn dat zij er beter van doordrongen raken dat je echt iets te kiezen hebt. De meerwaarde voor de zorgverlener is dat hij of zij niet één segment tussen de


8

oren heeft maar vijf. Dan krijg je wel een mooi beeld van pluriformiteit. Is het zo dat iedereen de regie wil? Nee, dat is niet zo. Is het zo dat de dood voor iedereen een taboe is? Nee, dat is niet zo. Het gaat er dus niet om mensen in hokjes te stoppen maar wel om een soort begrippenkader te krijgen waarmee je verder kunt.” VERPLEEGHUIS

Samen op weg met de trolley vol informatiemappen naar de volgende plek waar zij uitgedeeld zullen worden, vertelt Marjolijn enthousiast dat zij van mening is dat de informatie het contact tussen alle betrokkenen bij een sterfbed direct kan verbeteren. “Als mensen weten tot welke groep ze behoren, kunnen ze ook beter aangeven wat zij zelf willen. En dan weten de artsen of de verzorgenden dat ook en kunnen zij weer met die wensen rekening houden. Bovendien is het een hele laagdrempelige en efficiënte manier om mensen aan de hand van deze waaier van vijf groepen met elkaar in gesprek te brengen.” Als we in het restaurant van verpleeghuis Bloemendaal zijn gearriveerd, heeft Wim zijn tentje al weer opgebouwd. Hij gaat de tafels langs en spreekt de lunchgebruikers aan op … ja, op de dood. Met zijn vreemde uitdossing trekt hij de aandacht van twee zussen. Een van de meisjes vertelt dat haar moeder in het verpleeghuis werkt en dat zij haar soms tussen de middag op komen zoeken. Ze vindt het maar een beetje raar wat Wim allemaal doet. Maar als hij over de kraanvogels begint te vertellen raakt ze geboeid en komt ze los. “Dus als ik later in mijn kist lig, gaat-ie met mij mee?” “Ja, dat denk ik wel. Heel veel mensen in het oosten geloven dat.” “En mijn geest ook?” “Ja,” zegt Wim. “En jouw geest ook.” “En brengt die dan ook geluk?” “Ja, kraanvogels brengen altijd geluk.” Dan lacht het meisje naar haar zus en zegt stoer: “En mogen wij ook in de tent?" Is de dood werkelijk nog zo’n taboe in Nederland, vraag ik even later Hester Ploos van Amstel. Hester is verpleeghuisarts in Bloemendaal en zit met haar collega Linda Meihuizen, die als psychologe aan het huis verbonden is, te eten. Hester beaamt het: “Vooral onder de oudere generatie is de dood nog moeilijk bespreekbaar. In deze streek speelt vooral het geloof daar een grote rol in. Veel mensen zijn nog altijd erg bang voor de dood en vrezen het oordeel dat ze te wachten staat.” Linda: “Veel mensen gaan gebukt onder de vraag of ze hun leven wel goed geleid hebben en of ze wel in de hemel komen. Dat is niet altijd eenvoudig. Soms lijden deze mensen aan zware depressiviteit en dan komen ze bij mij. Maar juist bij complexe vraagstukken rond het sterven zoek ik ook contact met het pastorale team. De geestelijke verzorging kan een belangrijke troostende rol spelen die ik niet kan vervullen. Het is mijn taak om een goede diagnose te stellen.” Hoewel Hester en Linda in hun werk altijd proberen alert te zijn op de problemen die zij bij de ouderen in het verpleeghuis signaleren, blijft het volgens hen een worsteling de aandacht daarin goed te verdelen. Hester: “Er wonen hier 235 mensen. En al die mensen hebben een andere achtergrond. In deze regio alleen al zijn er 28 verschillende kerken en religieuze stromingen. Binnen de hele stichting Zorgpartners Midden-Holland, waaronder Bloemendaal valt, zijn er acht geestelijk verzorgers. Vergis je niet, veel mensen zijn allang blij als ze goede zorg krijgen. En wij, als zorgverleners, zijn vaak al blij als het ons lukt die zorg te kunnen bieden. Maar dat gevoel overheerst natuurlijk wel: in aandacht schiet je altijd tekort. Daar is het gewoon te druk voor.”


9

RUST

Jacqueline Verploegh Chassé is een van de acht geestelijk verzorgers in Bloemendaal. Zij beaamt wat Hester en Linda ook al meenden: het gevoel dat je in de aandacht die je aan iedereen kunt geven altijd tekort schiet. Maar toch is het belangrijk die zorg zo goed en intensief mogelijk te bieden. “De mensen hebben daar ook recht op,” benadrukt ze. Volgens de kwaliteitswet van 1994 heeft iedereen recht op geestelijke verzorging vanuit haar of zijn eigen levensbeschouwing. Dat er in dit licht, en zeker in de verpleeghuizen, open over de laatste levensfase gesproken wordt, ziet zij dan ook als een van de belangrijkste onderdelen van haar taak. “Het is ook onvermijdelijk,” voegt ze er fijntjes aan toe, “als je hier terecht komt, weet je dat je niet meer beter wordt.” Of het onderzoek van Motivaction voor haar betekenis kan hebben, kan ze niet zeggen. “Veel mensen vragen om hun eigen predikant en dat is goed. Daar heb je dan verder ook niet zoveel contact mee. Maar anderen zijn heel open en vragen ‘hoe sta jij nou zelf tegenover het einde?’ Maar wat ik zeggen wil, alle gesprekken die ik voer zijn altijd zeer persoonlijk en gaan ook veel verder dan de nuances die zo’n onderzoek kan bieden. Als je werkelijk contact hebt met mensen die aan hun levenseinde gekomen zijn, gaat het vaak om pijn. Waar de psycholoog over depressie spreekt en kijkt hoe die te behandelen, kijken wij vooral naar de pijnpunten in iemands leven. Daar spreken we over en daar proberen we zin aan te geven. Waar een dominee troost probeert te schenken door de relatie met God te benoemen, ga ik als humanistisch raadsvrouw meer in op de mens zelf. Wie ben je precies? Wat is er met je gebeurd en wie had je willen zijn? En als er veel verdriet is, hoe kun je met jouw verleden en je omgeving in het reine komen? Wat ik maar wil zeggen: de gesprekken die je aan zo’n bed voert zijn zo existentieel – dat gaat veel dieper dan de segmenten uit zo’n onderzoek kan aangeven. Je zou kunnen zeggen, daar begint het pas.” Als voorbeeld noemt Jacqueline het contact dat zij de laatste weken heeft met een 92-jarige vrouw die vrijwel iedere nacht wakker wordt en last heeft van de manier waarop haar dochter en schoonzoon haar tijdens haar leven behandeld hebben. “Ik praat dan met haar over haar leven en hoe zij ondanks die pijn toch rustig zou kunnen sterven. Die rust, daar gaat het om.” THUISZORG

Na de lunch rijden we van verpleeghuis Bloemendaal naar de wijk Bloemendaal. Daar in het wijkcentrum ontmoeten we Nancy Hengeveld. Zij geeft als manager wonen, zorg en welzijn leiding aan het thuiszorgteam Noord-Bloemendaal van Vierstroomzorgring. Marjolijn en Nancy kennen elkaar nog uit de thuiszorg en begroeten elkaar hartelijk. Nancy geeft leiding aan 82 medewerkers die verdeeld zijn over vier teams en ongeveer 350 cliënten. Nancy vertelt hoe zij zich vooral bezighoudt met de planning van de routes die de medewerkers in haar wijk en regio dagelijks afleggen. Door de inrichting van de zorg en de opdeling van de zorgtaken, moet zij steeds opnieuw zorgen dat de routes zo efficiënt mogelijk worden ingedeeld en ook onderverdeeld onder haar medewerkers. Omdat niet alle medewerkers ook alle handelingen mogen uitvoeren, is het voor Nancy belangrijk om de ervaren en best opgeleide kern van haar groep zo evenwichtig mogelijk te verdelen. Dat is niet altijd makkelijk gezien de werkdruk en de aard van het werk. Nancy spreekt uit ervaring. Tot haar schrik moest ze toezien hoe zij begin dit jaar maar liefst zes ervaren wijkverplegers zag vertrekken naar de nieuwe thuiszorgorganisatie Buurtzorg. Hoewel zij alle begrip had voor de motieven van haar oud-collega’s bracht het haar team wel in de problemen. "Het effect van de aderlating die we ondergingen was overigens wel dat ik daarna van mijn manager meer ruimte heb gekregen om de teams meer vrijheid te geven. Zo hebben we een vijfde palliatief team kunnen opzetten met een heel blok van vier uur waarin zij uitsluitend voor het hospice hier in de buurt zijn vrijgesteld. Soms zelfs maken we blokken van acht uur. Ook heb ik gezorgd dat er meer tijd is voor intervisie en overleg en overdracht. Het team is dus vrijwel zelfregulerend en ik treed voor hen


10

slechts op als waakhond. Dus (zegt ze lachend) je zou kunnen zeggen dat Buurtzorg een goede invloed op onze bedrijfsvoering heeft gehad.” SCHOLING

Een paar dagen later, op 16 oktober, schuif ik aan bij een vergadering van één van de door STEM opgezette werkgroepen, de werkgroep Deskundigheidsbevordering. De werkgroep onder leiding van Bert Buizert van het Transmuraal Netwerk, bestaat uit Marjolijn (van den Dool) en Ineke Weverling (Transmuraal Netwerk), geestelijk verzorger Frans Bos, oncologisch verpleegkundige Diana Geers, Vierstroomzorgring-manager Emmy Kokkeler, Marja de Rek (verpleegkundige technologische zorg) en vrijwilligerscoördinator Elly van Tol. Tot een van de belangrijkste taken van de werkgroep behoort het opzetten van een inspiratiecyclus rond de palliatieve zorg en het sterven zelf. Het is de bedoeling dat de cyclus in de vorm van een cursus aan artsen, verpleegkundigen en andere eerste- en tweedelijnsverzorgers wordt aangeboden. Als eerste aanzet en verkenning van het project organiseerde de werkgroep eind september in Reeuwijk de Werkconferentie ‘Scholing over sterven’. De werkconferentie had zowel een inventariserend als een wervend doel. Welke mensen hebben interesse voor een leergang die zowel aandacht biedt aan de ‘harde’ (zorgtechnische) kant van de palliatieve zorg als aan de persoonlijke kant ervan? En als die belangstelling er is, waar zouden dan de accenten moeten liggen? De opkomst, zo blijkt uit de evaluatie, was groot. In plaats van de verwachte 70 deelnemers waren er maar liefst 115 artsen, verpleegkundigen, beleidsmedewerkers, geestelijk verzorgers en andere geïnteresseerden. Behalve de vraag om meer kennis over pijnbestrijding was er opmerkelijk veel behoefte naar meer reflectie op de eigen eindigheid van de zorgverleners. Marjolijn van den Dool: “Wij zijn in de zorg zo opgevoed in doen en daarmee de harde kant, dat er voor het persoonlijke vaak weinig ruimte is. En toch ben je er onbewust mee bezig. Door nu eens openlijk te brainstormen en ook vragen te stellen als ‘hoe verhoud ik mezelf tot de dood?’ denk ik dat je dat in je werk kan helpen. Voor mij was het tenminste echt een eyeopener!” Marja de Rek herkent de ‘doe-kant’, maar heeft in de jaren dat zij in de palliatieve zorg werkt tot haar grote spijt juist ervaren dat er weinig tijd en ruimte is om tijd te nemen voor de ‘zachte’ kant. "Juist omdat ik oog had voor de intieme kanten van de verzorging van mensen die weten dat ze zullen sterven, voelde ik mij vaak erg eenzaam.” Diana Geers herkent het geworstel: “Eerlijk gezegd is de problematiek die je aan een sterfbed tegenkomt vaak te veel en te groot om alleen te kunnen dragen. En het gekke is, wij bieden het allemaal – zowel de zachte als de harde kant – maar zijn er ons vaak niet bewust van. Daarom vind ik het ook zo belangrijk dat beide kanten in de leergang aan bod komen. Je kunt jezelf als persoon nu eenmaal niet loskoppelen van het werk wat je doet. Zeker niet in de palliatieve zorg.” Diana is daarom blij dat de bewustwording van de persoonlijke kant van het sterven door STEM zo benadrukt wordt: “Weet je, we bieden het allemaal, tenminste bijna allemaal, anders kies je dit beroep niet. Maar omdat we maar doorgaan en doorgaan zijn we er ons vaak niet bewust van. Maar het werkt echt naar twee kanten. Dankzij STEM heb ik ook echt een eigen stem gekregen en ben ik beter in staat om patiënten hun stem te laten horen. Het is voor mij een reden om verder te gaan.” HOTELKAMER

Gevraagd naar haar kijk op de zorg, geeft Lia een intrigerend antwoord: “Ik kijk graag naar de functionaliteit van dingen. Veel meer dan naar de schoonheid ervan. Ik kijk en denk dan al snel: is dit praktisch? Kan dit niet beter? Als ik een hotelkamer binnenkom, dan kan de inrichting meestal stukken beter. Veel hotelkamers zijn ingericht voor de schoonmaak, niet voor de gasten.” En zoals het is met die hotelkamer, zo is het ook met de zorg, meent Lia. “Het is overduidelijk dat de zorg een wereld op zich is, die professional georiënteerd is. Neem de manier waarop het bevallen


11

gemedicaliseerd werd. Dat had met de opkomst van de artsen te maken. De chirurgen namen het van de vroedvrouwen over en er kwamen technische verlossingen zoals de tangverlossing. Het gevolg was dat zwangere vrouwen steeds vaker automatisch in het ziekenhuis belandden. En dan moesten zij ook nog plat op hun rug liggen, want dan kon de dokter er goed bij. Nou, in tegenstelling tot hurken is dat laatste geen natuurlijke pershouding. Onder invloed van de emancipatie zie je dat de vrouwen de bevalling als het ware teruggepakt hebben op de zorg en dat heeft weer ruimte aan nieuwe mogelijkheden gegeven zoals het verticaal bevallen of onder water bevallen. Je kunt ook zeggen dat het bevallen daarmee gedemedicaliseerd is.” En eigenlijk, begrijp ik, geldt hetzelfde voor het sterven? “Ja, ook het sterven is in Nederland voor een groot deel gemedicaliseerd.” Wat kan STEM daarin veranderen? “Wij kunnen op de eerste plaats de zorgverleners zich er van bewust laten worden dat zij niet alleen uitmaken hoe het er bij een sterfbed aan toegaat maar dat er meerdere wegen zijn. En om die wegen te kunnen bewandelen is het nodig dat zowel de zorgverlener als de patiënt en zijn of haar omgeving weet dat het ook anders kan. Uit onderzoek weten we dat de helft van de meeste mensen die thuis wilde sterven in de praktijk niet thuis stierf. En dat kwam omdat de wensen niet bekend waren, omdat er of nooit naar was gevraagd of omdat het voor de meeste mensen niet duidelijk was wat er allemaal kon. Nou dat willen wij veranderen. Vandaar die nadruk op de publiekskant enerzijds en op de ondersteuning van de vrijwilligers, verplegers en verzorgers aan de andere kant.” Mag een mens in Nederland nog gewoon doodgaan? “Ja, dat vragen wij ons ook af. Denk eens aan vroeger of aan andere culturen. Elders kruipen mensen vaak gewoon weg in een hoekje. Maar dat is in onze cultuur niet mogelijk. Toch moet ik er wel bij zeggen dat de ontwikkeling van de pijnbestrijding hier een grote verdienste is.” Als wij elkaar volgend jaar weer ontmoeten, wat wil je dan bereikt hebben? Lia: “Het grote doel is natuurlijk dat er tevredener gestorven wordt. Wat de directe zorg aangaat, zou ik graag aan de hand van een enquête willen weten wat de leerlingen en verpleegkundigen die onze modules hebben gevolgd, geleerd hebben en wat zij in praktijk hebben kunnen brengen. Hoe ga je om met mensen die sterven? Binnen de verschillende zorgsettings zou ik bijvoorbeeld willen weten of er nou echt gesproken is met de patiënt in kwestie over hoe hij of zij zou willen sterven. Over een jaar hopen we trouwens te werken met een wensboekje dat mensen kan stimuleren om zich van hun eigen wensen bewust te worden. Na het overlijden willen we vervolgens aan de nabestaanden kunnen vragen ‘hoe is het nou geweest?’ en het hele traject nog eens evalueren. Hoe hebben zij de zorg ervaren en wat hadden zij anders gewild? Dat zijn belangrijke dingen en ik denk dat de tijd er rijp voor is.” “Kijk, het liefst zou ik zien dat mensen zoveel mogelijk thuis zouden kunnen sterven met daaromheen goede verzorging. De eerste aandacht ligt dan bij de manier waarop je de outreachment-teams inricht. Daar zou je ook veel meer artsen voor moeten hebben, want huisartsen kunnen slechts een paar ernstig terminale patiënten thuis hebben, anders redden ze het niet.” Als thuis sterven niet mogelijk is, wat zou je dan willen veranderen in het ziekenhuis? Lia: “Ik zou er sterk voor zijn dat er naast de kapel of gebedsruimte een plek zou bestaan waar mensen zich niet alleen kunnen terugtrekken met hun familie of vrienden, maar bijvoorbeeld ook een reiki behandeling zouden kunnen ondergaan. Of dat er een plek binnen de intensive care zou zijn, waar ook een hond zou mogen komen…”


12

Maar dat laatste lijkt me qua hygiëne een beetje lastig… “Ja, dat begrijp ik, maar waar het me om gaat is niet of het allemaal kan, maar of er bepaalde dingen worden toegestaan en het personeel zo wordt uitgerust dat het daar ook mee om kan gaan zonder zich bedreigd te voelen in het gewone werk.” Hoe kun je die mentaliteitsverandering teweeg brengen? “Door de zorg terug te brengen naar een menselijke maat. Natuurlijk vergt een goede medische behandeling bepaalde voorwaarden, maar er moet ook een ruimte zijn - noem het een sterfsuite, zoals er tegenwoordig ook kraamsuites zijn waar de familie kan logeren - waarbinnen het witte pak uitgaat en waar de vragen waar het echt om gaat in de laatste levensfase belangrijker zijn dan de vraag hoe lang een leven nog gerekt kan worden. En ik weet zeker, als het witte pak uit gaat, zouden er binnen die ruimte nog wel eens hele mooie dingen kunnen gebeuren.” Kun je een voorbeeld noemen? Bijvoorbeeld uit de kunst of literatuur? “Ik denk aan het sterven van Jan Wolkers. Wat ik daarvan gezien en gelezen heb, dat voelde heel ruim en open… Er naartoe gegroeid… Gewoon ‘ik wil nog een boterham met jam’ en dat was het.”


13

2

L E V E NS E IN D E

2.1

INLEIDING

Dit hoofdstuk beschrijft de verzamelde kennis over het thema Levenseinde. De onderwerpen zijn beschreven vanuit de invalshoek van de burger. Omdat de kennis meestal letterlijk van de betreffende bron is overgenomen, wordt wisselend gesproken over stervende, patiënt en Nederlander. In dit hoofdstuk is ook de verzamelde kennis over de naasten (partners, familie en vrienden) opgenomen.

2.2

B E W U S TW O R D I N G B U R G E R

Tijdens een interview met Hoogleraar Luc Deliens zegt hij dat technologische ontwikkelingen het mogelijk maken mensen langer in leven te houden. Maar daarmee weten mensen nog niet hoe ze moeten omgaan met die extra levenstijd die hiermee wordt gecreëerd. Dat we over de kwaliteit van zorg voor terminale patiënten nog zo weinig weten, heeft niet zozeer te maken met de geloofscultuur die in Nederland tot ver in de jaren zeventig van de vorige eeuw dominant is geweest en is ook niet iets specifiek Nederlands. De aandacht voor terminale patiënten ontstond pas in de jaren zeventig en tachtig met de komst van de hospices in Engeland en de Verenigde Staten. De wetenschappelijke kennis over de stervensfase wordt dus pas recentelijk ontwikkeld maar zegt niets over hoe mensen sterven en welke levenskwaliteit ze in de laatste fase hebben. Op dit moment staat het levenseinde in Nederland erg ter discussie. De huidige discussie wordt gevoerd aan de hand van wetenschappelijke rapporten. Dit is een correcte manier om taboes te doorbreken en mythes door te prikken (zoals de mythe dat stopzetting van vocht en voeding tot een onaangename dood zou leiden, wat - zeker gecombineerd met pijnmedicatie- niet zo is). "Taboes zijn het slechtste uitgangspunt voor bewaking en bevordering van kwaliteit" (bijvoorbeeld: het taboe op het voorschrijven van morfine in de laatste levensfase)1. Het op gang brengen van bewustwording bij mensen die niet met de dood te maken hebben, is volgens Rob Bruntink een illusie en zonde van tijd en energie. Hij ziet het als een schot hagel. Je schiet je doel voorbij. Hij vindt het realistischer om je te beperken tot de groep die er gevoelig voor is. Mensen die dichtbij een stervende hebben of hebben gehad, kun je makkelijker triggeren. Hij ziet die mensen als latent geïnteresseerd2. In het kader van het STEM-programma heeft TNS NIPO3 onderzoek gedaan onder inwoners van Midden-Holland. Op de vraag of mensen nadenken over wat ze zouden willen tijdens de laatste levensfase geeft 39% aan daar nooit over nagedacht te hebben. Vrouwen blijken er meer over na te denken dan mannen en personen jonger dan 35 jaar denken beduidend minder na over dit onderwerp dan gemiddeld (51%). De meest genoemde reden (39%) om niet over de wensen voor de laatste levensfase na te denken is ‘Het heeft geen zin, want ik weet toch niet hoe deze periode gaat verlopen’. Als mensen iemand kennen die zich op dit moment in de laatste levensfase bevindt dan denken ze vaker over hun wensen na dan wanneer ze niemand in deze fase kennen (83% versus 54%).

1

Interview met Luc Deliens, januari 2008 Interview met Rob Bruntink, 18 februari 2008, door R. Ballering en M. Wiltenburg 3 TNS NIPO, Over doodgaan wordt nauwelijks gepraat, september 2008 2


14

Iets meer dan een derde (38%) van de inwoners van Midden-Holland geeft aan het (heel) belangrijk te vinden om van te voren na te denken over wat zijn of haar wensen zijn met betrekking tot de periode voor het eigen overlijden. Uit het onderzoek van TNS NIPO blijkt ook dat van 50% van de inwoners van Midden-Nederland niemand in de omgeving (helemaal of gedeeltelijk) weet wat de wensen zijn met betrekking tot de laatste levensfase. De mensen in Midden-Holland lijken minder vaak te praten dan na te denken over de laatste levensfase. 20% van de inwoners van Midden-Holland geeft aan af en toe over dit onderwerp te praten, terwijl 37% aangeeft hier af en toe over na te denken. Personen met een religie praten significant vaker (af en toe/vaak) over spiritualiteit, zingeving en religiositeit in de laatste levensfase dan personen zonder religie (31% versus 12%). Ruim acht op de tien (83%) bewoners van Midden-Holland heeft nog nooit uitgezocht wat de mogelijkheden zijn voor de laatste levensfase. Mensen in de leeftijd van 35 tot en met 54 jaar hebben dit vaker wel eens uitgezocht (19%) dan personen van andere leeftijden (18-34 jaar: 6%, 55+ jaar: 17%).

Henk Kuijer geeft aan met de naderende dood minder moeite te hebben dan met de volledig afhankelijke positie waarin hij terecht is gekomen sinds hij terminaal is. Hij spreekt over individuele keuze, eigen verantwoordelijkheid, onafhankelijkheid als grote waarden in zijn tijd van goede doen. Nu mag hij niets meer. Niet autorijden, fietsen, werken. Nog nooit is hij plotseling zo afhankelijk geweest van wat anderen voor hem kunnen doen. "Dit voelt als een open zenuw, blijft pijn doen, steeds opnieuw. Gaat ook steeds weer opnieuw open. Een uitzichtloze stinkende wond. Zo voel ik me. Uitzichtloos en totaal anders dan wie ik was. Het is niet anders4.”

Onderzoeksbureau Motivaction5 heeft in opdracht van het Transmuraal Netwerk Midden-Holland een landelijk representatief onderzoek uitgevoerd. Doel was inzicht te krijgen in de wijze waarop verschillende bevolkingsgroepen aankijken tegen de laatste levensfase. Motivaction verdeelt (op basis van het door hen gehanteerde Mentality-model) de bevolking in het kader van dit STEMprogramma in vijf segmenten. Ondervraagden worden onderscheiden naar de waarden die zij voorstaan, namelijk traditionele waarden (gericht op behouden), moderne waarden (gericht op bezitten en verwennen) en postmoderne waarden (gericht op ontplooien en beleven). Daarnaast speelt de hoogte van de angst die groepen hebben voor de laatste levensfase, een onderscheidende rol. DE PROACTIEVEN (18% VAN DE ONDERVRAAGDEN)

Dit zijn vaker vrouwen dan mannen, ouder dan 45 jaar, opleidingsniveau middelbaar algemeen, inkomen twee keer modaal, vaker dan gemiddeld alleenwonend. Proactieven zijn spiritueel ingesteld, maar minder vaak lid van traditionele levensbeschouwelijke organisaties. Hun angsten zijn dementie, verlies van waardigheid en afhankelijkheid van verzorgers. Ze vinden het belangrijk zelf te beslissen over de wijze waarop hun leven eindigt, hun waardigheid te behouden en zelfstandig te blijven wonen. Ze hechten aan privacy en spirituele begeleiding. Wensen in de laatste levensfase: gezond en helder van geest zijn; zelf beslissen over het moment van sterven; zo weinig mogelijk pijn; zo kort mogelijke lijdensweg en gecremeerd worden. Van alle vijf segmenten heeft deze groep het meest geregeld: men heeft vaker een uitvaartverzekering, donorcodicil, testament, wensenboekje, euthanasieverklaring, niet reanimeer/niet 4 5

Kuijer, H., Knopen tellen: lotgevallen, hartenkreten en tips van een patiënt, Utrecht, juni 2007, p. 26 en 27 Motivaction, Representatief onderzoek naar STerven op je Eigen Manier, juni 2008


15

behandelverklaring. Vaker dan anderen hebben zij ervaring met sterfgevallen in de omgeving, vaker hebben zij (vrijwilligers)werk in de zorg of mantelzorg gedaan. Voor deze groep is de laatste fase een onderdeel van het leven, er is geen taboe (men wil dat zelfs doorbreken). Men wenst regie tot het einde, wil authentiek sterven, bij voorkeur thuis. Proactieven willen tot het einde toe nuttig blijven, ze zijn sterk sociaal betrokken en goed voorbereid. DE ONBEVANGENEN (22% VAN DE ONDERVRAAGDEN)

Vaker mannen, vaker dan gemiddeld 18 tot 44 jaar, vaker wonend bij ouders of familie, hoger opgeleid (havo, vwo, wo), minder vaak beneden modaal inkomen, minder dan gemiddeld spiritueel/religieus ingesteld. Onbevangenen zijn minder bang voor de laatste levensfase, zij weten niet wat hun wensen voor die fase zijn en hebben vrijwel niets geregeld. Ze hebben relatief weinig sterfgevallen meegemaakt, verlenen momenteel geen hulp aan naasten en hebben geen idee aan wat voor hulp of rituelen zij behoefte zouden hebben. Ze zijn jong, tolerant, sterk gericht op vriendschappen, familie speelt geen belangrijke rol in het sociale leven, ze houden van genieten, van grenzen verkennen, hebben drang om eigen ideeën en vindingen te etaleren, vallen graag op, ze zijn speels, dood wordt uit hun belevingswereld geweerd, het is een ‘ver-van-mijn-bedshow’. Er is naïviteit, geen besef van belemmeringen in de laatste levensfase, maar als men wel bewust is, neigt men tot ‘het heft in eigen handen’. DE SOCIALEN (33% VAN DE ONDERVRAAGDEN)

Socialen, de grootste groep, zijn vaker samenwonend, lager (beroeps)opgeleid, vaker inkomen beneden modaal, oververtegenwoordiging 66-70-jarigen, oververtegenwoordiging katholieken en moslims (hoewel niet per se sterk religieus). Socialen zijn banger dan gemiddeld voor alle aspecten rondom sterven, zij hebben behoefte aan pijnbestrijding en gezelschap van vrienden en familie, ook aan praktische hulp bij huishouden, vervoer en klussen, ze hebben vaker een uitvaartverzekering. Dit is een segment dat gekenmerkt wordt als volks en eigentijds, zorgeloos, levend in gevestigde kaders, onopvallend. Men is trendvolgend, gevoelig voor hypes, volgzaam en niet informatievaardig, risicomijdend, wat onverschillig en op zoek naar veiligheid. Ten aanzien van de laatste levensfase is er een sterke mate van ontkenning en tegelijkertijd opkijkend naar ‘groots en majestueus’. DE VERTROUWENDEN (12% VAN DE ONDERVRAAGDEN)

Vertrouwenden zijn vaker dan gemiddeld getrouwd, hoger opgeleid, oververtegenwoordiging 18-24jarigen, vaker religieus ingesteld, oververtegenwoordiging protestanten en kleine christelijke stromingen, vaker werkzaam in de zorgsector. Zij zijn minder bang voor de laatste levensfase; willen zelf beslissen over het moment van overlijden, willen volledig bij bewustzijn zijn, afscheid kunnen nemen, anderen niet tot last zijn, een goede verzorging en comfort. Belangrijk zijn kunst en inspiratie. In deze groep wordt vaker hulp aan naasten verleend in de vorm van gesprekjes, praktische hulp of opvoeding van kinderen. Men ontvangt zelf ook graag deze hulp in laatste fase, maar heeft voorkeur voor professionele organisatie van zorg. Er is een duidelijke behoefte aan rouwrituelen. Dit segment kenmerkt zich door sterke gerichtheid op het gezin, gehechtheid aan regels, plichtsgetrouwheid en zorgzaamheid. Men is graag netjes, serieus en niet op zichzelf gericht of sterk materialistisch. Over de dood wordt zelden gepraat: die hoort bij het leven. Er is ook weinig angst, men voelt zich gesteund door geloof en dierbaren. Door een sterk bewustzijn van wat hoort, worden dingen zelden ter discussie gesteld. DE RATIONELEN (15% VAN DE ONDERVRAAGDEN)

Dit zijn vaker mannen dan vrouwen, met vaker een middelbare beroepsopleiding, vaker niet-religieus of spiritueel ingesteld. Zij hebben vaker angst voor pijn, vinden medische zorg en privacy belangrijk, willen kunnen ‘loslaten’. Ze hebben geen specifieke wensen, weinig geregeld, maar wel een


16

levensverzekering. Ze geven minder vaak hulp aan naasten en zijn minder vaak werkzaam in de zorg. Ze erkennen dat ze het denken over de laatste levensfase uit te weg gaan. Dit zijn moderne genieters, met gevoel voor status, maar ook gericht op vriendschap en familie. Uiterlijk en ‘meedoen, bijblijven’ is belangrijk. Ze werken hard, hechten aan uiterlijk en status, zijn trendvolgend en geloven in de maakbaarheid van het leven. Rationelen lijken in leefstijl in veel punten op de socialen, maar zijn minder gericht op korte termijn en zoeken een balans tussen werken en genieten. Voor hen is de dood een taboe, waarover je misschien wel denkt, maar zelden praat – ook niet in de laatste levensfase. Ze hebben moeite met het tonen van kwetsbaarheid, zoeken wel informatie, maar hechten aan rationele benadering.

2.3

WENSEN BURGER

Rob Bruntink ziet dat mensen die geen ervaring hebben met sterven, niet zo makkelijk met wensen over sterven komen. Zij zullen in algemene bewoordingen blijven hangen. Recente ervaringsdeskundigen (bijvoorbeeld mantelzorgers) kunnen waarschijnlijk op veel meer detailniveau aangeven wat ze belangrijk vinden6. Onderzoek onder de Nederlandse bevolking leidt tot de onderstaande top tien van wensen die men benoemt voor de laatste levensfase: • de aanwezigheid van familie en vrienden (61%) • geen pijn hebben (57%) • waardigheid behouden (41%) • mogelijkheid om zelf moment van levenseinde te beslissen (38%) • goede verzorging (34%) • afscheid nemen (32%) • volledig bij bewustzijn zijn (30%) • medische zorg (27%) • blijven wonen in eigen woning (26%) • genieten (26%) Men wenst dan ook in de eerste plaats dierbaren om zich heen, geen pijn en helderheid van geest. Pijn, dementie en verlies van waardigheid zijn de grootste angsten7. Simon Blokker heeft de ervaring dat het invullen van een uitvaartwensenformulier aan mensen een bepaalde rust geeft. Mensen geven aan achteraf blij te zijn, ook al was het geen gemakkelijke stap. Ook hij ervaart dat mensen vaak niet weten dat ze keuzen hebben. Hij ziet wel dat mensen steeds vaker kiezen voor een unieke uitvaart voor een uniek persoon8. Er is relatief weinig bekend over de visie van patiënten op goed leven en goed sterven. In de discussies rond goed sterven wordt nog weinig gebruik gemaakt van onderzoek naar opvattingen en ervaringen van patiënten. De centrale zorgbehoefte is regie voeren: • regie voeren met betrekking tot het eigen leven: grenzen stellen, initiatief nemen, assertief zijn, anticiperen, steun zoeken; • regie voeren met betrekking tot de eigen gezondheid(szorg): zoeken van informatie, zelfmanagement en overleg; 6

Interview met Rob Bruntink, 18 februari 2008, door R. Ballering en M. Wiltenburg Motivaction, Representatief onderzoek naar STerven op je Eigen Manier, juni 2008 8 Interview met Simon Blokker, 27 mei 2008, door R. Ballering en M. Wiltenburg 7


17

•

regie voeren met betrekking tot zaken die te maken hebben met naasten: toekomstig leven van naasten vergemakkelijken9.

De COPD-patiënt heeft behoefte aan meer informatie en meer invloed op zijn eventuele palliatieve en terminale zorg, leidend tot een ‛goede dood’. Onder een goede dood verstaan patiënten dat ze geen ernstige symptomen van hun ziekte hebben, dat ze zelf keuzes kunnen helpen maken ten aanzien van de behandeling en dat ze zich kunnen voorbereiden op de dood. De patiënt wil door zijn behandelaars en verzorgers benaderd worden als een mens in zijn totaliteit, waarbij rekening wordt gehouden met wat zijn leven voor hem heeft betekend en met zijn normen, waarden en voorkeuren10. Normatieve opvattingen over goed sterven spelen een belangrijke rol. Patiënten worden zelf of via familie en vrienden geconfronteerd met de bestaande maatschappelijke/culturele opvattingen en ideeën over sterven en dood zoals: accepteren dat je stervende bent en hiermee bezig zijn, het leven afronden en praten over de situatie, actief omgaan met de situatie en met emoties11. KEUZEVRIJHEID KENT GRENZEN

Nederlanders willen zelf beslissen, maar zijn zich ervan bewust dat de keuzevrijheid rond hun sterven grenzen kent. Op de vraag welke aspecten van belang zijn bij de plaats van overlijden, is het antwoord dat mensen zich er in de eerste plaats op hun gemak moeten kunnen voelen (75%). Verder is belangrijk dat zij voldoende privacy hebben (57%), dat er medische zorg beschikbaar is (48%) en dat naasten emotionele steun kunnen geven (47%). Conclusie: de meeste Nederlanders zien de terminale fase primair niet als een medische en professionele aangelegenheid, maar als een periode waarin de patiënt zelf zoveel als mogelijk tot zijn recht moet kunnen komen. Men is van mening dat de informele omgeving van de patiënt (en bovenal de thuissituatie) daartoe veel meer mogelijkheden biedt dan de klinische professionele setting van verzorgingshuis, verpleeghuis en ziekenhuis. Professionals blijven een belangrijke rol vervullen, maar zij moeten hun plaats weten: zij informeren en ondersteunen maar de patiënt beslist12. HUMANISERING VAN HET STERVEN

De meeste Nederlanders willen het liefst thuis sterven en als dat niet mogelijk is in een setting die daar de kenmerken van draagt: een ‘bijna-thuis-huis’, daarna hospice. Slechts zeer weinigen vinden de klinische setting van ziekenhuis, verzorgingshuis of verpleeghuis aantrekkelijk. Als terminale patiënten door omstandigheden niet thuis kunnen blijven, blijken zij zich te kunnen verzoenen met een ‘second best’-oplossing, onder voorwaarde dat die goed wordt afgestemd op hun specifieke behoeften. Het ziekenhuis blijkt als regel geen geschikte plaats voor mensen met een langer durend stervensproces, een stelling die door de ziekenhuizen zelf wordt onderschreven. Als algemene richtlijn kan gelden: niet de medicalisering, maar de humanisering van het sterven dient als leidend principe voor de terminale zorg. Doodgaan is in de eerste plaats een sociaal gebeuren, waarin goed geïnformeerde patiënten en naasten zo lang mogelijk optimale zeggenschap behouden13. Dokter Joost Vermeersch, voorzitter van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West Vlaanderen geeft aan dat sterven en dood deel uitmaakt van ieders leven en dat de zorg voor het naderend levenseinde iedereen aangaat.

9

COPZ Maastricht, Goed sterven; normatieve opvattingen, attitudes en behoeften van huisverblijvende terminale patiënten en hun mantelzorgers rond het stervensproces, 2002 10 Velde, G. ten, Wat willen COPD-patiënten?, Palliatieve zorg in de terminale fase van COPD, Pallium februari 2007 11 COPZ Maastricht, Goed sterven; normatieve opvattingen, attitudes en behoeften van thuisverblijvende terminale patiënten en hen mantelzorgers rond het stervensproces, 2002 12 IVA beleidsonderzoek, Waar wilt u doodgaan, Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve zorg, nummer 2, 2005 13 IVA beleidsonderzoek, Waar wilt u doodgaan, Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve zorg, nummer 2, 2005 Reader STEM Versie 1.4, februari 2009

18

Er rust in onze samenleving nog steeds een taboe op sterven en dood. Met de tentoonstelling Eros & Thanatos (o.a. foto's en gedichten) probeert het Netwerk de palliatieve zorgverlening op een andere manier onder de aandacht te brengen14. Voor mensen in hun laatste levensfase is het belangrijk dat zij nog kunnen doen wat zij willen, al dan niet met hulp van zorgverleners. Hierbij kan worden gedacht aan activiteiten van het dagelijks leven, maar ook aan creatief bezig zijn. Soms waarderen patiënten het als zij in hun laatste levensfase worden gestimuleerd om zich anders te uiten dan zij waren gewend, bijvoorbeeld door te tekenen, te schilderen of gedichten te schrijven15. Professor Vissers geeft aan dat mensen in hun laatste levensfase vaak een lange geschiedenis met curatieve zorg hebben waarin ze ook allerlei beslissingen hebben moeten nemen. Het is volgens hem onwaarschijnlijk dat mensen deze context van complexe morbiditeit loslaten. Er zijn niet zoveel 'simpele' sterfgevallen16.

2.4

I N F O R M AT I E V O O R Z I E N I N G

Anne-Mei The onderzocht vijf jaar lang het traject van longkankerpatiënten en zegt over informatievoorziening het volgende: er bestaat alle openheid over het korte termijn perspectief (de aanstaande behandeling, de uitslagen), maar over de gevolgen van de ziekte op lange termijn (de dood) wordt nauwelijks gesproken. Zowel artsen, verpleegkundigen als patiënten houden deze 'verhulde communicatie' in meer of mindere mate in stand. Om een goede afronding van het leven mogelijk te maken zou de voorlichting moeten worden veranderd. Nabestaanden geven aan dat meer gedoseerde, herhaalde informatie over het lange termijn perspectief van de ziekte mogelijk tot een meer bewuster afscheid had kunnen leiden en hun rouwproces ten goede zou zijn gekomen17. WENSEN INVENTARISEREN

Patiëntenorganisaties zeggen over informatievoorziening het volgende: de wensen van de patiënt met betrekking tot de zorg en behandeling moet goed worden geïnventariseerd. Hierbij kun je denken aan de wensen ten aanzien van de dagelijkse verzorging, maar ook aan de wensen ten aanzien van het al dan niet beëindigen van een behandeling, het omgaan met pijnstilling etc. De patiënt moet alle gelegenheid krijgen te vertellen wie hij is, wat hij mankeert en wat hij wenst. Op haar beurt zal de zorginstelling de patiënt (bij voorkeur voor opname) moeten informeren over haar beleid ten aanzien van de terminale zorg, zoals het omgaan met vragen om levensbeëindiging, versterven en sedatie. Voordat deze vragen actueel worden, zullen patiënt en zorginstelling elkaar wederzijds moeten hebben geïnformeerd over hun wensen en het beleid, zodat tijdig bekend is of deze met elkaar stroken18.

14

Het Nieuwsblad-Gemeente Kortrijk; Tentoonstelling moet taboe palliatieve zorg doorbreken, 25-10-2007 Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), Palliatieve zorg in de laatste levensfase, een handreiking vanuit patiënten/consumentenperspectief, april 2004 16 Interview met professor Vissers, 11 februari 2008, door L. van Dingenen en L. Donkers 17 The, A-M, Tussen hoop en vrees; palliatieve behandeling en communicatie in ziekenhuizen, 2006 18 Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), Palliatieve zorg in de laatste levensfase, een handreiking vanuit patiënten/consumentenperspectief, april 2004 15


19

Wim Jansen ziet dat de ideeën/wensen/behoeften van een patiënt gedurende het proces waar hij/zij zich in bevindt voortdurend veranderen. Dit komt mede doordat een patiënt met de tijd steeds beter zicht krijgt op de mogelijkheden. Hij noemt als voorbeeld een hospice dat met dagopvang is gestart. Huisartsen die hierover zijn benaderd, zijn enthousiast. Helaas wordt er zeer weinig gebruik van gemaakt omdat mensen niet op de hoogte zijn van het bestaan van dagopvang. Janssen ziet casemanagement als oplossing hiervoor. Een casemanager geeft op maat advies aan de patiënt en familie over hetgeen mogelijk is. Als startmoment zou er een continuïteitsbezoek moeten plaatsvinden, daarna kan er als dit wenselijk is worden overgegaan op casemanagement19.

2.5

S P I R I T U AL I T E I T / P S Y C H O S O C I AL E B E H O E F T E N

Psychosociale problematiek in de laatste levensfase omvat een breed scala aan problemen en behoeften. De confrontatie met de dood zet psychosociale problemen in een ander licht en maakt dat deze problemen als urgenter en intenser worden ervaren. Bij psychosociale problematiek in de laatste levensfase zijn vier centrale thema’s te onderscheiden: • zich zorgen maken over de nabije toekomst; • loslaten van het leven; • de balans opmaken; • achterlaten van dierbaren. Het inventariseren van psychosociale behoeften vanuit het perspectief van de vier geïdentificeerde centrale thema's en factoren die van invloed zijn, biedt een mogelijkheid voor het systematisch in kaart brengen van psychosociale problematiek en de behoefte aan professionele ondersteuning van individuele patiënten. Factoren die van invloed zijn op het vóórkomen van psychosociale problematiek in de laatste levensfase zijn gerelateerd aan het individu (culturele en religieuze achtergrond, levensfase en levensverhaal) en de ondersteuning die de patiënt ontvangt vanuit zijn omgeving (draagkracht van het gezin, communicatie met naasten en het sociale netwerk)20. Één van de grootste opgaven in het leven is leren omgaan met het naderend sterven. Soms heeft de patiënt hier deskundige hulp bij nodig. Er kan ook worden stilgestaan bij 'pijn' uit het verleden, zodat deze pijn alsnog een plaats kan krijgen in de beleving van de patiënt. De patiënt kan hulp nodig hebben bij het regelen van zaken die verband houden met het naderend sterven zoals: het schrijven van afscheidsbrieven, contact leggen met mensen die de patiënt nog wil spreken of de wensen omtrent de uitvaart doorspreken. In de laatste levensfase kunnen levensbeschouwelijke, spirituele of zingevingvragen een grote rol spelen. Patiënten willen hierin gerespecteerd worden en voldoende ruimte ervaren om te kunnen voldoen aan levensbeschouwelijke behoeften en gebruiken (bidden, toedienen van sacramenten) of andere godsdienstige rituelen21.

2.6

N AAS T E N / M AN T E L Z O R G E R S ( AL S O N D E R D E E L V AN H E T S Y S T E E M )

Oncologische patiënten in de palliatieve fase wensen vaak thuis zorg te krijgen. Mantelzorgers geven aan graag aan die wens te voldoen, maar lijken door de zorg erg belast te worden. Er is een 19

Interview met Wim Jansen, 22 juli 2008, door R. Ballering en R. Mol Kuin, A., L. Deliens, A. Rhebergen, G. van der Wal, Professioneel en betrokken; Psychosociale behoeften en zorg in de laatste levensfase, Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg , 5e jaargang, nummer 4, 2005 21 Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), Palliatieve zorg in de laatste levensfase, een handreiking vanuit patiënten/consumentenperspectief, april 2004 20


20

pilotstudy uitgevoerd om na te gaan hoeveel belasting mantelzorgers kwantitatief ervaren, hoe zij de situatie hanteren en of er mogelijk een samenhang hiertussen bestaat. Twintig mantelzorgers participeerden in deze study. Van de deelnemers bleek 45% veel druk door het verlenen van zorg te ervaren, wat in psychische en lichamelijke klachten tot uiting kwam. Daarnaast werd door mantelzorgers met veel ervaren druk minder sociale steun ervaren. Mantelzorgers gaven echter in de vragenlijsten aan voldoende praktische hulp te ontvangen, ook als bleek dat ze veel druk ervoeren. Door de tevredenheid over praktische hulp lijkt het probleem van ervaren belasting niet te worden erkend. Bovendien blijken mantelzorgers voor deze belasting nauwelijks aandacht te vragen. Voor de goede inschatting van de zorgbelasting is het daarom belangrijk een screeningslijst toe te passen. De vragenlijst Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) bleek geschikt voor screening van ervaren druk door zorg bij mantelzorgers van oncologische patiënten in de palliatieve zorg22. BEHOEFTE MANTELZORGERS

Mantelzorgers hebben behoefte aan instrumentele, emotionele en informatieve steun. Beschikbaarheid van zorg en hulpmiddelen en continuïteit van zorg zijn daarbij belangrijke voorwaarden. Mantelzorgers van terminale patiënten zijn kwetsbaar in het zoeken naar evenwicht tussen belasting en draagvermogen. Factoren die de kwetsbaarheid van mantelzorgers van terminale patiënten verhogen zijn: zorglast, belemmering van eigen activiteiten, angst, onzekerheid, eenzaamheid, confrontatie met de dood en gebrek aan steun. Factoren die de kwetsbaarheid van mantelzorgers van terminale patiënten verlagen zijn: continueren van eigen activiteiten, hoop, controle over eigen leven, tevredenheid en steun23. STEUN WIJKVERPLEEGKUNDIGEN

Veel mantelzorgers van ongeneeslijk zieke patiënten met kanker hebben behoefte aan informatie en steun. Het is daarom van het grootste belang dat aan hun behoeften tegemoet wordt gekomen en dat zij op alle mogelijke manieren worden ondersteund, zodat zij in staat zijn om zo lang mogelijk voor hun naaste te zorgen. In dit onderzoek bleken wijkverpleegkundigen hierbij een fundamentele rol te kunnen spelen. Het is belangrijk dat meer wijkverpleegkundigen de gelegenheid en de tijd krijgen om mantelzorgers te ondersteunen. Waar mogelijk kunnen zij dan al in een vroeg stadium van de ziekte van de patiënt de draagkracht van mantelzorgers vergroten en hun draaglast verminderen, waardoor overbelasting kan worden voorkomen24. HOSPICE

Veel naasten hebben er vaak in eerste instantie moeite mee om de zorg over te moeten dragen aan het hospice. Daarna ervaren velen het als een weldaad dat ze de rol van zorgende grotendeels achter zich kunnen laten en daardoor weer ruimte hebben om partner, kind, ouder of vriend te kunnen zijn. Doordat ze weten dat anderen de 'zorg' hebben overgenomen komt er meer ruimte om samen te zijn, kwetsbaar te zijn, te genieten, en op een goede manier afscheid te nemen van elkaar en van het

22

Broekhuis, D., Y. Kuin, C.A.H.H.V.M. Verhagen, K.C.P. Vissers, J.B. Prins, Mantelzorgers van oncologische patiënten in de palliatieve fase, ervaren belasting en coping, Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg, maart 2008 23 COPZ Maastricht, Goed sterven; normatieve opvattingen, attitudes en behoeften van thuisverblijvende terminale patiënten en hun mantelzorgers rond het stervensproces, 2002 24 Dijk, M. van, A.M. Coutens, I.M. Proot, Wijkverpleegkundige begeleiding voor mantelzorgers van thuis verblijvende, terminaal zieke kankerpatiënten, Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg, maart 2008 Reader STEM Versie 1.4, februari 2009

21

leven. Op die manier kan de dood niet alleen als verdrietig worden ervaren, maar kan deze de naasten ook veel voldoening geven25. BETROKKENHEID ZORGVERLENERS

Vaak stelt de mantelzorger van de patiënt het op prijs als ook hij nadrukkelijk gelegenheid krijgt de zorgverleners te informeren over hoe de zorg tot dan toe werd gegeven, welke wensen en gewoonten de patiënt heeft etc. Met toestemming van de patiënt worden naasten op de hoogte gehouden van de diagnose, de prognose en de conditie van de patiënt en van diens verzorging en behandeling. Het wordt meestal gewaardeerd als zorgverleners blijk geven van medeleven aan de naaste na het overlijden van de patiënt. Ook stellen naasten het vaak op prijs als de zorginstelling tijdens de uitvaart is vertegenwoordigd, bij voorkeur door een zorgverlener die nauw bij de patiënt was betrokken. Wanneer de patiënt in een instelling is overleden, moet de naaste voldoende tijd krijgen om de spullen van de overleden patiënt mee te nemen26. Professors Vissers ziet dat sommige vrijwilligers palliatieve zorg concurrenten zijn van de naasten. Er zijn volgens hem x-veel motieven om vrijwilliger te willen zijn, waaronder ook minder nobele zoals schuldgevoelens. Vissers pleit voor strenge selectie27. In het onderzoek dat TNS NIPO28 in het kader van het STEM-programma heeft gedaan onder inwoners van Midden-Holland is gevraagd of nabestaanden achteraf aangeven dat aan de wensen van de overledene is voldaan. Volgens ruim een op de tien personen (12%) zou de overleden persoon (zeer) ontevreden zijn over de laatste levensfase. Volgens vier op de tien personen (39%) zou de persoon die overleden is zeer tevreden geweest zijn over de periode voor het overlijden. Volgens circa hetzelfde aantal (41%) zou de persoon redelijk tevreden geweest zijn.

2.7

P R AK T I S C H E O N D E R S T E U N I N G

Zorg waar behoefte aan is: • pijn en symptoombestrijding en communicatie daarover om energie te hebben voor emotionele en praktische zaken die komen kijken bij ziekte en sterven; • informatie over het ziekteproces om gefundeerde keuzes te kunnen maken; • emotionele steun bij omgaan met ziekte en sterven, in eerste instantie van familie en vrienden; • communicatie bij beslissingen rond het levenseinde van behandelend arts en door sommige patiënten ook van een geestelijk verzorger; • spirituele ondersteuning om de balans van het leven op te maken en vooruit te zien naar de naderende dood; • ondersteuning bij persoonlijke en huishoudelijke verzorging door naasten, vrienden en familie die elkaar aflossen; • ondersteuning bij afscheid nemen en praktische zaken regelen; • steun bij rouw en verliesverwerking.

25

Engels, Y., boek van Mirre Bots, Boekbespreking: De Cirkel voltooien, levenslessen in het hospice, Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve zorg, maart 2008 26 Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), Palliatieve zorg in de laatste levensfase, een handreiking vanuit patiënten/consumentenperspectief, april 2004 27 Interview met professor Vissers, 11 februari 2008, door L. van Dingenen en L. Donkers 28 TNS NIPO, Over doodgaan wordt nauwelijks gepraat, september 2008 Reader STEM Versie 1.4, februari 2009

22

Mensen willen palliatieve zorg het liefst zo lang als mogelijk thuis ontvangen. Thuis voelt men zich het meest op het gemak en het biedt de beste mogelijkheden om de eigen leefwijze te handhaven en om te gaan met mensen uit het naaste netwerk. Als thuis niet meer kan (te complex of te zwaar) hebben 29 stervenden en familie vaak weinig inzicht in alternatieven . Hartelijkheid, betrokkenheid en echte aandacht laten zich niet afdwingen, maar worden vanzelfsprekend zeer gewaardeerd door terminale patiënten en hun naasten. Van zorgverleners mag 30 worden verwacht dat zij eventuele open aanmerkingen op de zorgverlening serieus nemen .

2.8

F Y S I E K E P R O B L E M AT I E K

Wanneer de patiënt in de laatste levensfase verkeert, geldt vaak als vuistregel dat hij te eten krijgt wat hij wenst en wanneer hij het wenst. Vocht of voedsel moeten beschikbaar blijven, maar dienen niet aan de patiënt te worden opgedrongen. Wel mag van zorgverleners worden verwacht dat zij de patiënt datgene aanbieden, waarvan zij weten dat hij of zij het lekker vindt. Indien nodig dient de mantelzorger te worden geïnformeerd hoe het eten kan worden bereid en opgediend en welke hulpmiddelen voor de patiënt prettig kunnen zijn bij het eten en drinken. Het spreekt voor zich dat de zorgverleners goed met de patiënt overleggen hoe en wanneer hij wil worden verzorgd. De zorg moet zijn gericht op het comfort van de patiënt. De verzorging wordt respectvol, met zo min mogelijk hinder voor de patiënt uitgevoerd en dient zoveel mogelijk te voorkomen dat de patiënt pijn voelt31.

2.9

I N T E R C U L T U R AL I T E I T

Uit onderzoek blijkt dat allochtonen die thuis sterven relatief weinig gebruikmaken van het palliatieve zorgaanbod maar dat hier wel degelijk behoefte aan is. De dilemma's die binnen de gemeenschappen bestaan blijken talrijk. Sterven is voor de eerste en tweede generatie allochtonen vaak een nieuw onderwerp, hun (groot)ouders overleden in het moederland. Ze hebben daardoor niet zo'n zicht op wat er allemaal bij het verzorgen van een ernstig zieke kan komen kijken. De neiging bestaat dit te onderschatten. Daar komt bij dat iedere generatie zich op een verschillende manier verhoudt tot de culturele normen die er bestaan en waarvan men zich ook terdege bewust is. Binnen iedere generatie kunnen ook weer verschillen bestaan, op basis van bijvoorbeeld de afkomst (stad of platteland) of de mate van integratie. Een dilemma kan zijn de man/vrouw-verhouding (bijv. mag een vrouw aanwezig zijn bij de rituele bewassing van haar man?)32. Een ander dilemma is het omgaan met bezoek. Traditioneel komen er tijdens een ziekbed veel mensen over de vloer (dit kan in strijd zijn met de behoefte van sommige mantelzorgers om in alle rust afscheid te nemen). Jos Somsen ziet dat bij allochtonen de zorg voor de zieke vaak als vanzelfsprekend neerkomt op de schouders van één persoon: veelal de vrouw of (schoon-)dochter van de zieke. Als vrouw vraag je je niet af of de zorg zwaar is. Hulp vragen gebeurt vaak niet. Elkaar bezoeken tijdens ziekte is een plicht opgelegd vanuit de Islam. Als mantelzorger heeft men naast de 29

Francke, A.L. en D.L. Burgers, wat vinden terminale patiënten en hun naasten belangrijk bij palliatieve zorg, NIVEL 30 Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), Palliatieve zorg in de laatste levensfase, een handreiking vanuit patiënten/consumentenperspectief, april 2004 31 Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), Palliatieve zorg in de laatste levensfase, een handreiking vanuit patiënten/consumentenperspectief, april 2004 32 VPTZ reikt allochtonen de hand, bij allochtonen bestaat wel degelijk behoefte aan ondersteuning, Pallium, april 2008 Reader STEM Versie 1.4, februari 2009

23

zorg voor de stervende daardoor ook de zorg voor het bezoek. Mede hierdoor is vaak een andere behoefte aan het type vrijwilligerswerk bij allochtonen. Dat een vrijwilliger boodschappen doet en de rest van het gezin/familie de stervende verzorgt, wordt meer op prijs gesteld dan dat een vrijwilliger persoonlijke zorg geeft aan de stervende33. Verder is uit de literatuur bekend dat allochtonen heel andere gedachten hebben over de vraag welke informatie de patiënt over zijn toestand te horen zou mogen krijgen. In de Westerse cultuur is het gebruikelijk dat de patiënt tot in details geïnformeerd wordt, maar op die openheid zitten allochtonen in mindere mate te wachten. Familieleden hebben uiteenlopende behoeften als het gaat om de vraag welke informatie zijzelf of de patiënt zouden willen of mogen krijgen. Het woord ‛kanker’ is ook beladen, net zoals dat enkele tientallen jaren geleden ook in de westerse cultuur speelde. Projectmedewerkers van het Landelijk Steunpunt VPTZ zijn in gesprek gegaan met allochtonen met als gevolg dat de allochtone gemeenschap op lokale schaal eigen oplossingen is gaan zoeken voor een wel bestaande behoefte aan ondersteuning34.

33

Interview met Jos Somsen, beleidsmedewerker diversiteitbeleid van het Landelijk Steunpunt VPTZ, 24 juli 2008, door L. van Dingenen en R. Mol 34 VPTZ reikt allochtonen de hand, bij allochtonen bestaat wel degelijk behoefte aan ondersteuning, Pallium, april 2008 Reader STEM Versie 1.4, februari 2009

24

3

P AL L I AT I E VE Z O RG V ER L EN ING

3.1

INLEIDING

Dit hoofdstuk beschrijft de thema's die betrekking hebben op het thema Palliatieve zorgverlening. Palliatieve zorgverlening vindt plaats binnen verschillende settings. In dit hoofdstuk lopen de settings en de verschillende disciplines door elkaar. Het hoofdstuk is ingedeeld op inhoudelijke thema's. Daar waar het een specifieke setting of discipline betreft, wordt dit expliciet omschreven.

3.2

C O M M U N I C AT I E

Elisabeth Kübler-Ross heeft dood en sterven tot een bespreekbaar thema gemaakt en benadrukt dat mensen de gelegenheid moeten krijgen om afscheid te nemen van het leven35. Communiceren met patiënten in de palliatieve fase vereist een taal waarin ruimte is voor emoties, intuïties en twijfels. Er is zowel een medisch- als een zorgperspectief nodig met ruimte voor kwetsbaarheid en afhankelijkheid36. Daarnaast is het van belang om een inschatting te maken van het niveau van de patiënt, om ervoor te zorgen dat de communicatie daarbij aansluit. Daarmee laat de zorgverlener de patiënt in zijn waarde en draagt zorg voor een zo effectief mogelijke communicatie37. In 2001 is een studie gedaan naar de opvattingen van het Nederlandse publiek en de Nederlandse artsen ten aanzien van medische besluitvorming in de laatste levensfase. Hieruit blijkt dat het publiek en de artsen verschillende opvattingen hebben over de aanvaarding van medische beslissingen in de laatste levensfase. Acceptatie van actieve levensbeëindiging was groter onder het publiek dan onder artsen. Verder lijkt het publiek geen onderscheid te maken tussen actieve levensbeëindiging en het ophogen van morfine met een mogelijk levensbekortend effect. Verder vond het publiek terminale sedatie minder vaak aanvaardbaar dan actieve levensbeëindiging en het ophogen van morfine. Artsen waren wel vaker bereid om de dosering morfine op te hogen dan om actieve levensbeëindiging of terminale sedatie uit te voeren. Vergeleken met de artsen, maakt het publiek minder onderscheid tussen wilsbekwame en wilsonbekwame terminale patiënten. Erkenning van deze verschillen tussen het publiek en artsen is belangrijk voor een optimale arts-patiëntcommunicatie en kan het publieke debat en de weten regelgeving ondersteunen. Het is daarbij belangrijk om het publiek en de beleidsmakers goed te informeren over de klinische en ethische consequenties van de verschillende typen medische beslissingen in de laatste levensfase38. Iedere zorgverlener in de palliatieve zorgverlening moet zich maximaal bewust zijn van zijn/haar vooronderstellingen ten aanzien van een waardige, vreedzame of geaccepteerde dood. Veel zorgverleners gaan er van uit dat het goed is om over de dood te praten, in open contact met patiënt en naasten, dat acceptatie van het sterven een essentieel element is van een goede dood en dat sterven in de thuissituatie het allerbeste is. Ook bestaat binnen de palliatieve zorg de gedachte dat goede zorg ertoe bijdraagt dat de patiënt vrede heeft met het naderende levenseinde. Iedere zorgverlener zal maximaal moeite moeten doen om in communicatie met de patiënt te verhelderen wat die zich voorstelt bij een goede dood. Pas als hulpverleners zich bewust zijn van eigen de 35

Kruk, T. van der en T. van de Pasch, 'Voor palliatieve zorg moet je lef hebben', Tijdschrift voor Verpleegkundigen, 2008, nr. 1 36 Verkerk M. en R. Hartoungh, Ethiek en palliatieve zorg, deel 1 Onderzoek in de palliatieve zorg, 2003 37 Kuijer, H., Knopen tellen: lotgevallen, hartenkreten en tips van een patiënt, Utrecht, juni 2007, p. 15 38 Rietjens e.a, J.A.C., Medische besluitvorming in de laatste levensfase opvattingen van het Nederlandse publiek en artsen, Nederlands tijdschrift voor Palliatieve Zorg, 2005 Reader STEM Versie 1.4, februari 2009

25

opvattingen, zijn zij in staat om te communiceren met stervende patiënten over diens idealen van doodgaan39. Slechte communicatie tussen de specialist en de huisarts lijdt ertoe dat de huisarts niet doorkrijgt dat een patiënt terminaal is. Op het moment dat een patiënt dan thuis komt, neemt de huisarts geen contact op voor de verdere begeleiding40.

3.3

B E W U S TW O R D I N G Z O R G V E R L E N E R / R O L V E R V U L L I N G

Onderzoek door de Duitse Eric Schutzendorf (1996 en 2002) laat zien dat verpleegkundigen puur uit zelfbehoud maar een beperkte tijd echt contact met cliënten kunnen maken. Goed patiëntencontact is volgens de onderzoeker niet mogelijk als de verpleegkundige niet op gezette tijden de knop omdraait en dus voortdurend wisselt tussen echt contact en afleiding (er niet zijn). Hij noemt zelfzorg als voorwaarde voor goede patiëntenzorg. Zorgenden die enthousiast het vak instappen, dienen tijdens de opleiding voldoende te leren over de zee van heftige patiëntenemoties en hoe hierin te overleven41. Van Buuren werkt als hoofd van de dienst Geestelijke verzorging in het UMC Utrecht. In het ziekenhuis lijkt de dood een vijand. Toen hij in zijn eigen leven te maken kreeg met een levensbedreigende ziekte van zijn vrouw, vroeg hij zich af hoe hij had gehandeld als hulpverlener. Hiermee laat hij zien dat ervaringsdeskundige zijn, van invloed is op de wijze waarop je naar je rol als hulpverlener kijkt. Hij spreekt over dilemma's als het evenwicht bewaren tussen afstand en nabijheid. Verder heeft hij ervaren dat doorbehandelen soms op gespannen voet kan komen te staan met de benodigde tijd en ruimte voor 'coping', en ook met spiritualiteit. Het verwondert hem nu dat professionals in de zorg vaak bezig zijn met de stervende mens zonder echt stil te staan bij de eigen vergankelijkheid en dood. Hij is van mening dat professionals stil moeten durven staan bij de eigen sterfelijkheid en de eigen visie op de dood42. Henk Kuijer maakt zich als patiënt boos over de vele dingen die bij hem mis gaan: het maken van een afspraakje voor een MRI, het zoekraken van dossiers en foto's, het tussen wal en schip raken bij twee ziekenhuizen, foute diagnosen, gewoon geschoffeerd worden. Juist omdat hij zich tegelijk zo afhankelijk voelt van al die 'lompe' mensen die werken in de zorg en denken dat ze goed aan het werk zijn. Maar die bijvoorbeeld geen benul hebben van wat een patiënt doormaakt. Zorgverleners die niet een welgemeende en constructieve intentie hebben om de zorg te verbeteren, moeten volgens hem maar gaan werken in een dropjesfabriek43.

3.4

I N F O R M AT I E V O O R Z I E N I N G

Volgens een onderzoek van de RPCP in 2004 krijgen patiënten en hun naasten de voor hen relevante informatie vaak maar gedeeltelijk aangereikt of het kost veel energie om alle informatie te bemachtigen. Een groot deel van de naasten van overleden patiënten was tevreden over de rol van

39

Verkerk M. en R. Hartoungh, Ethiek en palliatieve zorg, deel 4 Morele overwegingen in de palliatieve zorg, 2003 40 Tulder, J. van, en A. Burgers, Taal van het hart, Pallium, november 2006, p. 28-30 41 Buijssen, H. en R. Bruntink, Einde goed, allen goed, Uitgeverij De Stiel, 2003, Nijmegen 42 Buuren, A. van, Klopt het allemaal nog wel?, Pallium, april 2007, p. 14-16 43 Kuijer, H., Knopen tellen: lotgevallen, hartenkreten en tips van een patiënt, Utrecht, juni 2007, p. 10 Reader STEM Versie 1.4, februari 2009

26

de huisarts. Zij waren goed geïnformeerd en begeleid. Kritische noten die uit het onderzoek naar voren zijn gekomen zijn: 1. Het niet betrokken zijn van de huisarts bij het stervensproces van een patiënt in het ziekenhuis, waardoor naasten het gevoel hebben niet bij de huisarts terecht te kunnen voor vragen over de periode rondom het sterven. 2. Onvoldoende pijnbestrijding en het gebrek aan goede voorlichting over pijnbestrijdingmogelijkheden, vooral over morfine. 3. Onduidelijkheid over de toepassing van palliatieve sedatie dan wel de afspraken over euthanasie en het tijdstip dat de arts hier al dan niet toe overgaat44. Een onderzoek in Midden-Holland in 2005 laat ook zien dat zorgverleners geen compleet overzicht hebben van de mogelijkheden op het gebied van palliatief terminale zorg. Hierdoor blijven voorzieningen onderbelicht wat leidt tot onnodige transfers van patiënten tussen voorzieningen of overplaatsing van thuis naar een intramurale omgeving. Verder blijkt uit dit onderzoek dat zorgverleners informeren op basis van hun eigen opvattingen. Onder zorgverleners wordt de opvatting breed gedeeld dat thuis de wenselijke plaats is om te overlijden en dat wordt ook zo gecommuniceerd. Hierdoor gaan zorgverleners onbedoeld voorbij aan de behoefte van een groep zorgvragers om juist intramuraal te kunnen sterven45. Consulenten van Zorgbelang Flevoland geven, in een plan van aanpak om geconstateerde knelpunten in de palliatief terminale zorg aan te pakken, de aanbeveling om meer aandacht te hebben voor het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie. Patiënten en naasten willen weten waar zij aan toe zijn. Dat houdt in dat er goed overlegd wordt óf, onder welke voorwaarden/zorgvuldigheidseisen en op welk moment, de euthanasie toegepast kan/gaat worden46.

3.5

D E S K U N D I G H E I D P R O F E S S I O N AL S

Het RPCP onderzoek uit 2004 geeft weer dat de meeste patiënten en hun naasten zeer te spreken zijn over de thuiszorgmedewerkers (de verpleegkundigen van het specialistisch team en de mensen van de lichamelijk en/of huishoudelijke verzorging)47. Volgens een onderzoek door het NIVEL is de gewenste bejegening door zorgverleners: 1. Persoonlijke, warme aandacht waarbij de zorgverlener open staat voor contact en waarbij behoeften, wensen en mogelijkheden van de patiënt leidraad zijn voor de zorg. 2. Aandacht voor comfort waarbij in overleg met de patiënt wordt afgezien van onprettige behandelingen of onderzoeken of op zijn minst zo min mogelijk belastend plaatsvinden. Daarnaast dienen verpleegkundigen en verzorgende oog te hebben voor voorzieningen en hulpmiddelen die nodig zijn en oog te hebben voor 'kleine' zaken die voor patiënten obstakels kunnen zijn die de kwaliteit van leven op dat moment doen verminderen. 3. Respect voor autonomie zodat terminale patiënten worden bejegend als autonome mensen die regie hebben over hun eigen leven. En aandacht voor waardigheid wat kan betekenen dat soms voor een patiënt extra tijd moet worden uitgetrokken48. 44

Tulder, J. van, en A. Burgers, Taal van het hart, Pallium, november 2006, p. 28-30 Peppel, R. en A. Knoll, "Een tweede kans is er niet"; een schets van de palliatief terminale zorg in de regio Midden-Holland, Compliance Consult, 15 november 2005 46 Tulder, J. van, en A. Burgers, Taal van het hart, Pallium, november 2006, p. 28-30 47 Tulder, J. van, en A. Burgers, Taal van het hart, Pallium, november 2006, p. 28-30 48 Francke, A.L. en D.L. Willems, Wat vinden terminale patiënten en naasten belangrijk bij palliatieve zorg, NIVEL 45


27

Bij emotionele steun denken patiënten en naasten in de eerste plaats aan steun van familie en vrienden. De aandacht help hen bij het omgaan met emoties als boosheid, somberheid, verdriet en angst. Wat betreft de emotionele ondersteuning van professionals zijn de verwachtingen vaak minder hoog dan van de naaste familie. Patiënten en naasten waarderen het echter wel als er persoonlijke aandacht is en gelegenheid om met artsen, verpleegkundigen of verzorgenden te praten over het omgaan met de ziekte en de naderende dood49. De meningen over de emotionele ondersteuning door de verzorgenden/verpleegkundigen waren binnen het RPCP onderzoek in 2004 verdeeld. Sommigen zijn heel tevreden, terwijl anderen vinden dat er weinig tijd werd vrijgemaakt voor emotionele ondersteuning50. Marian Adriaansen heeft onderzoek gedaan naar de manier waarop het verpleegkundig onderwijs over palliatieve zorg gestalte krijgt. Zij is van mening dat palliatieve zorg als moeilijk wordt ervaren. Ze vindt dat het veel van jezelf vraagt. Je hebt er kennis en veel verschillende vaardigheden voor nodig, waaronder empathie. Empathie kost tijd en vergt de vaardigheid om 'in andermans schoenen te staan', zelfs als je die ander niet sympathiek vindt51. Als je mensen beter voorbereidt en de familie zowel praktisch als emotioneel goed ondersteunt, kun je een noodopname in het ziekenhuis door een complicatie voorkomen52. Marian Adriaansen heeft een cursus palliatieve zorg voor verpleegkundigen ontwikkeld. De cursus bevat onderwerpen als pijn- en symptoommanagement, communicatie, spirituele zorg, complementaire zorg, humor en multiculturele aspecten van zorg. De kennis van pijn- en symptoommanagement bleek na de cursus te zijn toegenomen, evenals vertrouwen in eigen kunnen53. Rob Bruntink vindt dat de huisarts een sleutelfunctie heeft. De huisarts spreekt mensen in het kader van hun diagnose. De huisarts zou dus in het slechtnieuwsgesprek ook de verantwoordelijkheid moeten nemen om de burger te dwingen na te denken over vragen als: Hoe zie je de toekomst? Hoe denk je over doorbehandelen? De deskundigheid van huisartsen ziet Bruntink als een knelpunt. Gemiddeld heeft een huisarts maar zes palliatieve patiënten per jaar. Bij scholing is het vaak lastig dat huisartsen die de scholing nodig hebben, zich er juist niet voor opgeven. Het is de vraag hoe je hen bereikt54.

3.6

S P I R I T U AL I T E I T / P S Y C H O S O C I AL E B E G E L E I D I N G

Uit het onderzoek van Staps en Yang blijkt dat alle respondenten het waarderen dat de behandelend arts ruimte geeft om stil te staan bij de vraag wat een levensbedreigende ziekte met hen doet en voor hen betekent. Toch worden problemen op het gebied van spiritualiteit vaak niet besproken en ook niet herkend door de primaire behandelaars. Oorzaken hiervan zijn: een gebrek aan kennis over wat

49

Francke, A.L. en D.L. Willems, Wat vinden terminale patiënten en naasten belangrijk bij palliatieve zorg, NIVEL Tulder, J. van, en A. Burgers, Taal van het hart, Pallium, november 2006, p. 28-30 51 Kruk, T. van der en T. van de Pasch, 'Voor palliatieve zorg moet je lef hebben', Tijdschrift voor Verpleegkundigen, 2008, nr. 1 52 Kruk, T. van der en T. van de Pasch, 'Voor palliatieve zorg moet je lef hebben', Tijdschrift voor Verpleegkundigen, 2008, nr. 1 53 Kruk, T. van der en T. van de Pasch, 'Voor palliatieve zorg moet je lef hebben', Tijdschrift voor Verpleegkundigen, 2008, nr. 1 54 Interview met Rob Bruntink, 18 februari 2008, door R. Ballering en M. Wiltenburg 50


28

spiritualiteit is, onderschatting van het belang van spiritualiteit voor de patiëntenzorg en onbekendheid met de omgang met spirituele vragen en problemen55. Volgens Van Laarhoven en Leget dient in opleidingen meer aandacht te komen voor spiritualiteit. Er is goede afstemming nodig tussen het aandeel dat geestelijk verzorgers op dit terrein hebben en het werk dat artsen en andere zorgverleners kunnen doen. Verder moet meer helderheid komen over de structurele inbedding en financiering van spirituele zorg. En het terrein van spirituele zorg moet worden onderbouwd met wetenschappelijk onderzoek dat de relatie tussen vormen van spiritualiteit, spirituele zorg en de kwaliteit van leven en van sterven van patiënten in de palliatieve fase verder expliciteert56. Yang en Staps hebben een verkennend onderzoek gedaan naar de aard van een existentiële crisis en op welke wijze mensen zo'n crisis verwerken. Volgens het onderzoek kan een existentiële crisis ontstaan wanneer het tot het bewustzijn van een patiënt doordringt dat sterven op korte termijn een zeer reële mogelijkheid is. Kenmerken van een existentiële crisis zijn: besef dat het leven kwetsbaar en eindig is; besef dat de toekomst kan wegvallen; besef dat doelen hun zin verliezen; gevoelens van angst, paniek en wanhoop; gevoelens van eenzaamheid; gevoelens van onmacht; verwarring over de eigen identiteit57. Volgens het onderzoek is de verwerking van een existentiële crisis een proces dat gericht is op acceptatie van de realiteit zoals deze zich aandient. Door een diepgaand transformatieproces krijgt de patiënt een steeds dieper besef van zijn begrensdheid en tegelijkertijd wordt de patiënt zich er meer van bewust deel te zijn van een groter geheel. Yang en Staps noemen dit een authentiek spiritueel proces. Op de DVD 'Als de spiegel breekt' vertellen drie patiënten hoe zij hun existentiële crisis hebben ervaren en verwerkt. Op basis van de uitkomsten van het hierboven genoemde onderzoek zijn voor artsen58 en verpleegkundigen59 handreikingen ontwikkeld, waarin handvatten worden geboden waarmee artsen en verpleegkundigen mensen met kanker die in een existentiële crisis verkeren, kunnen helpen en daarmee hun levenskwaliteit verhogen60. William Yang ziet dat in de zorg veel is verkokerd. Iedereen houdt zich met stukjes van de zorg bezig. Yang vraagt zich af wie zich met de gehele patiënt bezig houdt. Spiritualiteit kijkt naar de kwaliteit van het contact. Hier zouden zorgverleners meer aandacht voor moeten hebben volgens Yang61.

55

Laarhoven, H. van en C. Leget, De vragen aan het einde: aandacht voor spiritualiteit in de palliatieve fase, Medisch contact, 16 november 2007, 62 nr. 46 56 Laarhoven, H. van en C. Leget, De vragen aan het einde: aandacht voor spiritualiteit in de palliatieve fase, Medisch contact, 16 november 2007, 62 nr. 46 57 Yang, W en T. Staps, Kanker: eindigheid, zin en spiritualiteit. Bevindingen van een onderzoek, Taborhuis, voorjaar 2007 58 Yang, W. en T. Staps, Kanker; eindigheid, zin en spiritualiteit. Omgaan met mensen in een existentiële crisis, een handreiking voor artsen, Taborhuis, voorjaar 2007 59 Yang, W. en T. Staps, Kanker; eindigheid, zin en spiritualiteit. Omgaan met mensen in een existentiële crisis, een handreiking voor verpleegkundigen, Taborhuis, voorjaar 2007 60 Yang, W en T. Staps, Kanker: eindigheid, zin en spiritualiteit. Bevindingen van een onderzoek, Taborhuis, voorjaar 2007 61 Interview met William Yang, 19 augustus 2008, door M. Wiltenburg en R. Mol Reader STEM Versie 1.4, februari 2009

29

3.7

O O G V O O R N A AS T E N / M AN T E L Z O R G E R S

Emotionele en geestelijke begeleiding is van belang voor de patiënt, maar ook voor naasten. In een onderzoek van het RPCP geven sommige mensen aan goed begeleid te zijn, anderen hebben hier dingen in gemist. In dat kader is de huisarts nogal eens genoemd62. Voor de directe familie is het belangrijk om op een goede manier afscheid te nemen. Het waken en het bewust meemaken van het sterven zijn voor naasten kostbare en vaak ook rijke ervaringen. Voor familie is het belangrijk dat het sterven in rust gebeurt. Het wordt erg gewaardeerd als zorgverleners de mogelijkheid bieden een rustige, vredige sfeer te creëren. Verder is het van belang dat naasten tijdig op de hoogte worden gebracht als het tijdstip van overlijden dichtbij komt63. Als de patiënt overleden is, moeten naasten vaak nog veel praktische zaken regelen. Naasten die geen ervaring hebben of die daar nog niet over hebben nagedacht, stellen het op prijs als een zorgverlener of begrafenisondernemer hen helpt bij het duidelijk krijgen van hun wensen64. Kort na het overlijden stellen naasten het vaak op prijs om na te praten met de zorgverleners die direct bij de zieke betrokken zijn geweest om ervaringen uit te wisselen. Dit kan door middel van een informeel gesprek of een evaluatie gesprek. Ook de soms georganiseerde herdenkingsbijeenkomsten kunnen een belangrijke rol spelen in de verwerking van het verlies65. Betrokkenheid van de huisarts bij het stervensproces van een patiënt (ook al vindt het sterven niet thuis plaats), maakt dat naasten na het overlijden naar de huisarts kunnen indien ze met vragen zitten over de ziekte en de periode rondom het sterven66.

3.8

R E G I O N AL E V I S I E

Een onderzoek in Midden-Holland naar het palliatief terminale zorgaanbod in 2005 maakte duidelijk dat een breed gedragen regiovisie op palliatief terminale zorg ontbrak, alsmede een visie op samenwerken daarin. Om palliatief terminale zorg in de regio te verbeteren adviseren de onderzoekers om samen met zorgorganisaties een regionale visie te ontwikkelen op 'sterven' en ketenvorming op het gebied van de palliatief terminale zorg, uitgaande van de behoeften van zorgvragers. Daarbij wordt geadviseerd uit te gaan van principes als 'vraaggerichte zorg', 'zorg volgt zorgvrager', 'versterking van vrijwilligerszorg' en 'van push naar pull'67.

3.9

P R AK T I S C H E O N D E R S T E U N I N G

Uit het RPCP onderzoek blijkt dat naasten en patiënten doorgaans tevreden zijn over de uitleen van hulpmiddelen door de thuiszorg. Een aantal patiënten was ontevreden over de aanvraag van voorzieningen bij de gemeente in het kader van de Wvg (Wet voorzieningen gehandicapten). Zij kregen het advies te verhuizen. 62

Tulder, J. van, en A. Burgers, Taal van het hart, Pallium, november 2006, p. 28-30 Francke, A.L. en D.L. Willems, Wat vinden terminale patiënten en naasten belangrijk bij palliatieve zorg, NIVEL 64 Francke, A.L. en D.L. Willems, Wat vinden terminale patiënten en naasten belangrijk bij palliatieve zorg, NIVEL 65 Francke, A.L. en D.L. Willems, Wat vinden terminale patiënten en naasten belangrijk bij palliatieve zorg, NIVEL 66 Tulder, J. van, en A. Burgers, Taal van het hart, Pallium, november 2006, p. 28-30 67 Peppel, R. en A. Knoll, "Een tweede kans is er niet; Een schets van de palliatief terminale zorg in de regio Midden-Holland, Compliance Consult, 15 november 2005 63


30

Voor de meeste geïnterviewden vormden financiën geen probleem, ze zijn over het algemeen goed verzekerd. In het onderzoek wordt wel over een situatie gesproken waarbij iemand pas vergoeding kreeg voor astronautenvoeding na tussenkomst van de huisarts68.

3.10

F Y S I E K E P R O B L E M AT I E K

Verlichting van pijn en andere fysieke klachten is voor patiënten en naasten een belangrijke voorwaarde voor de kwaliteit van leven. Goede pijn- en symptoombestrijding geeft ruimte voor emotionele en praktische zaken die ziekte en sterven met zich meebrengen. Sommige naasten en patiënten hebben negatieve opvattingen of vooroordelen over pijnmedicatie die effectieve pijnbestrijding in de weg kunnen staan. Het is van belang hier met patiënten en naasten over te spreken69.

3.11

LEREN/INNOVEREN

Wetenschappelijk onderzoek in de palliatieve zorg kan ethisch ingewikkeld zijn. Er zijn twee aspecten waar onderzoek in deze groep zich principieel onderscheidt van onderzoek in andere patiëntengroepen: 1. De onomkeerbare, maar ook onvoorspelbare achteruitgang, die het moeilijk maakt om te voorspellen in hoeverre patiënten zelf voor- of nadelen van het meedoen zullen ondervinden. 2. De sterk wisselende cognitieve status van patiënten, vooral dichtbij het einde van het leven70. In Amerika is in 2001 het project Death in America (PDIA) van start gegaan voor negen jaar. Er was 45 miljoen dollar beschikbaar. PDIA heeft dit geld gebruikt als een katalysator om problemen aan het licht te brengen, ondervonden door stervenden en treurenden/rouwenden en om zorgverleners te empoweren om veranderagenten te worden binnen het gezondheidszorgsysteem. Het feit dat dit project eindig is, zorgde ervoor dat de mensen van PDIA zich hebben gefocust op een werkelijke verandering aan 'de rand van het bed', met als doel dat het werk door zou gaan als PDIA zou stoppen. Om te voorzien in de unieke behoeften van de individuele professies ontwikkelde PDIA drie verschillende opleidingen: • Faculty Scholar Program; ondersteunt geneeskundigen, onderwijskundigen en onderzoekers die bestaande modellen over excellente zorg voor stervende patiënten willen bevorderen/vooruithelpen, nieuwe modellen voor zorg willen ontwikkelen en de nieuwe generatie gezondheidszorg professionals wil onderwijzen. • Social Work Leadership Development Awards; bevordert nieuw onderzoek en trainingsprojecten. Deze awards verbeteren de zichtbaarheid en het prestige van maatschappelijk werkers gecommitteerd aan de zorg in de laatste levensfase en verbetert/verstrekt hun effectiviteit als leiders, rol modellen en mentoren voor de toekomstige maatschappelijk werkers. • Nursing Leadership Academy; heeft tot doel om een kader van verpleegkundige onderwijsexperts te ontwikkelen, om de inzet van de nationale verpleegkundige in de laatste levensfase te coördineren en om de verspreiding van een kern curriculum die werkende verpleegkundigen voorziet in de essentiële kennis en vaardigheden die nodig is om stervenden en naasten de juiste zorg te verlenen71. 68

Tulder, J. van, en A. Burgers, Taal van het hart, Pallium, november 2006, p. 28-30 Francke, A.L. en D.L. Willems, Wat vinden terminale patiënten en naasten belangrijk bij palliatieve zorg, NIVEL 70 Verkerk M. en R. Hartoungh, Ethiek en palliatieve zorg, deel 1 Onderzoek in de palliatieve zorg, 2003 71 Open Society Institute, Project on death in America, New York, 2004 69


31

3.12

M E D I C AL I S E R I N G

Professor Vissers is van mening dat sterven gemedicaliseerd is doordat ziekenhuisbehandelingen in de terminale fase vaak onvermijdelijk zijn. Dit komt volgens Vissers doordat elders de technische ondersteuning ontbreekt en artsen juridisch gezien niet zijn gedekt voor niets doen72. In Amerika is het PDIA project in 2001 gestart voor negen jaar met als doel het verkrijgen van meer inzicht in ervaringen met doodgaan of verlies waardoor een transformatie in gang kan worden gezet in de cultuur rondom de dood. Dit project heeft aan het licht gebracht dat de medische cultuur in Amerika zo is gericht op het behandelen van ziekten en het verlengen van het leven dat men faalt in het bieden van ondersteuning in de laatste belangrijkste fase in iemands leven. Artsen en verpleegkundigen werken aan het verlengen van iemands leven en niet aan het voorbereiden van iemand op de dood. Volgens de projectorganisatie houdt goede zorg in: pijnbestrijding en aandacht hebben voor de psychologische en spirituele behoeften van de patiënt73. Verkerk en Hartoungh beschrijven oordelen van artsen over de beslissing van patiënten om af te zien van een oncologische behandeling74. Het blijkt dat het medisch handelen (besluiten over wel/niet doorgaan van de behandeling etc.) sterk wordt bepaald door de persoonlijke houding van de behandelend arts ten aanzien van de dood. Artsen moeten zich daarvan bewust zijn. Dit kan bereikt worden door in de opleiding meer aandacht te hebben voor de dood. Een goede arts weet wanneer hij moet ophouden met behandelen, omdat het meer kwaad dan goed doet. Vervolgens moet een arts de patiënt ruimte geven om dit te beseffen en de patiënt hierin bijstaan. De afgelopen 20 jaar zijn belangrijke vraagstukken (zoals euthanasie) bespreekbaar geworden. Toch zijn het vooral niet-medici die onderzoek doen naar en schrijven over artsen en de dood en hun omgang met terminale patiënten. De boeken van de antropoloog Pool (Vragen om te sterven en Euthanasie in een Nederlands ziekenhuis) en de boeken van The (Vanavond om 8 uur en Palliatieve behandeling en communicatie) zouden verplichte bijscholingslectuur voor ziekenhuisartsen moeten zijn75. Monique Mortier schrijft dat door de toenemende medicalisering van onze gezondheid we meer zeggenschap over leven en dood lijken te hebben. Dit gevoel van zeggenschap kan verhinderen om het uiteindelijke onvermijdelijke einde te accepteren. De dood wordt niet meer gezien als een natuurlijke afsluiting van het leven dat met de geboorte is begonnen. Het wordt meer een vijand die bevochten moet worden.76

3.13

O R G AN I S AT I E P AL L I AT I E V E Z O R G

Henk Kuijer is als ervaringsdeskundige van mening dat zorgmensen in ziekenhuizen alleen maar rituele dansen maken en niet de bedoeling hebben echt iets te veranderen. Er wordt gepraat over 'patiënt centraal', maar er verandert niets. Men rommelt volgens Kuijer in de structuur, terwijl het probleem veel meer zit in de cultuur van de ziekenhuisorganisatie77. Hij signaleert meerdere problemen in de organisatie van de zorg en geeft tips. Twee daarvan zijn: 1. “Benoem een regisseur. Een arts of regieverpleegkundige die weet wat er moet gebeuren en hierop toeziet, en aanspreekpunt voor de patiënt is." 72

Interview met professor Vissers, 11 februari 2008, door L. van Dingenen en L. Donkers Open Society Institute, Project on death in America, New York, 2004 74 Verkerk M. en R. Hartoungh, Ethiek en palliatieve zorg, deel 3 De zorgverlener, 2003 75 Krabben, A.,, Ziekenhuisartsen moeten leren praten over lijden en dood, Medisch vandaag, april 2002 76 Mortier, M., Keuzes voor het sterven, in het leven voorbereid zijn op het einde, 2007 77 Kuijer, H., Knopen tellen: lotgevallen, hartenkreten en tips van een patiënt, Utrecht, juni 2007, p. 6 73


32

2. "Ga er nou is even voor zitten met je collega's van het andere ziekenhuis, maak kennis en maak samen een protocol voor zo'n samenwerkingsverband. Kost één middag, waarvan je vervolgens veel plezier zult hebben. En de patiënt natuurlijk ook. Want daar ging het om."78 Consulenten van Zorgbelang Flevoland geven, in een plan van aanpak om geconstateerde knelpunten in de palliatief terminale zorg aan te pakken, de aanbeveling om parallel aan kraamzorg een 'Palliatief Zorgprogramma' te ontwikkelen voor goede (stervens)begeleiding van de patiënt en zijn naasten. Vanaf het moment dat de patiënt en zijn naasten horen dat er geen behandelingsmogelijkheden meer zijn, zouden zij een specifieke coach, zorgconsulent of begeleidend verpleegkundige toegewezen dienen te krijgen. Deze laatste kan als vaste vraagbaak en als spin in het web naar alle overige betrokken hulpverleners fungeren. En bovendien de patiënt en zijn naasten naar behoefte informeren en begeleiden79. Palliatieve zorg is maatwerk. Toch zijn er belangrijke universele aspecten in de organisatie van palliatieve zorg te noemen: snelheid en beschikbaarheid (van huisarts, thuiszorg, hulpmiddelen, voorzieningen); continuïteit (bij overgangen in de zorg, vaste hulpverleners, vaste tijdstippen); flexibiliteit (mogelijkheid tot afwijken van gebruikelijke, vaak tijdrovende procedures bij het indiceren, toewijzen of leveren van acute en/of tijdelijke zorg)80; deskundige en betrokken hulpverleners en vrijwilligers; begrip voor ieders inspanning en zorgen; goede informatievoorziening en open communicatie tussen alle betrokkenen; oprechte aandacht voor de naasten van de patiënt; een open houding ten opzichte van de naasten die zijn betrokken bij de zorg voor de patiënt; nazorg 81, 82, 83 Universele behoeften aan palliatieve zorg zijn: thuis willen sterven; behoefte aan veiligheid; goede bejegening van de zorgverleners; goede informatievoorziening; creëren huiselijke sfeer; behoefte aan privacy; behoefte aan emotionele ondersteuning; behoefte aan geestelijke begeleiding84. Uit de universele behoeften blijkt dat veel mensen het liefst thuis sterven. Redenen dat dit niet lukt: problemen met mantelzorg; veranderingen in het ziekteverloop; onvoldoende informatievoorziening; onvoldoende deskundigheid in palliatieve zorg van de hulpverleners; onvoldoende kennis, vaardigheden en mogelijkheden op het gebied van medische en verpleegtechnische handelingen85. 78

Kuijer, H., Knopen tellen: lotgevallen, hartenkreten en tips van een patiënt, Utrecht, juni 2007, p. 20 Tulder, J. van, en A. Burgers, Taal van het hart, Pallium,november 2006, p. 28-30 80 Francke, A.L. en D.L. Willems, Wat vinden terminale patiënten en naasten belangrijk bij palliatieve zorg, NIVEL 81 NPCF, Palliatieve zorg in de laatste levensfase: een handreiking vanuit patiënten/consumentenperspectief, april 2004, Helms consultancy, Eindhoven 82 Francke, A.L. en D.L. Willems, Wat vinden terminale patiënten en naasten belangrijk bij palliatieve zorg, NIVEL 83 Netwerk palliatieve zorg regio Roosendaal, Een blik op de palliatieve toekomst, juli 2004 84 Netwerk palliatieve zorg regio Roosendaal, Een blik op de palliatieve toekomst, juli 2004 79


33

Uit een onderzoek van Prismant eind 2001 blijkt dat het sterven op een palliatieve unit in een ziekenhuis veruit het goedkoopst is. Hoe huiselijker de omgeving waar terminale patiënten hun laatste dagen doorbrengen, hoe hoger de kosten86. Het 'Grants Program' van het project Death in America (PDIA) ondersteunt een reeks van programma's om het wettelijke, regerings- en institutionele beleid te onderzoeken dat invloed heeft op stervende patiënten; om de zorg voor ernstig zieke kinderen en hun familie te verbeteren; en het aanspreken van verschillen in zorg voor onderbehandelde groepen. Door de Grants programma's versterkt PDIA de infrastructuur en leiderschapscapaciteit van belangrijke organisaties in het veld.87

3.14

F AS E N P AL L I AT I E F P R O C E S

Voor het palliatief proces wordt vaak de volgende fasering gehanteerd: 1. Markering van de palliatieve fase 2. Fase van heroriëntatie op het veranderde levensperspectief 3. Periode van relatieve balans 4. Fase van multiple problematiek 5. Stervensfase 6. Fase van nazorg Uitgangspunten in alle fasen zijn: - Staan de wensen en behoeften centraal? - Is er aandacht voor fysieke, psychologische, culturele en spirituele aspecten? - Is er aandacht voor de naasten? - Is er aandacht voor de zorgenden? - Moet er rekening worden gehouden met specifieke aspecten die samenhangen met bijzondere doelgroepen (kinderen, mensen met een verstandelijke beperking, cliënten GGZ)88? De markeringsfase is een cruciaal moment. Het consequent doorvoeren van het vroegtijdig inzetten van palliatieve zorg voorkomt dat de palliatieve zorg in de laatste fase vooral als sluitstuk en crisiszorg wordt ingezet. Daarnaast kunnen onnodig dure en belastende op de ziekte gerichte interventies met beperkte effectiviteit afgewogen worden tegen het comfort van de patiënt. Dit biedt patiënten en hun naasten de ruimte om te anticiperen op het veranderende behandelen levensperspectief, zodat de terminale fase zo goed mogelijk kan verlopen. Het eerder markeren van de palliatieve fase is geen doel op zich, maar kan de palliatieve zorg verbeteren89.

3.15

H U L P V E R L E N I N G O P M AA T

De grote individuele verschillen, de diversiteit aan pathologie, de onvoorspelbare prognose van vele chronische ziekten en de niet beïnvloedbare culturele en etnische factoren maken een unieke, interdisciplinaire aanpak bij elke patiënt noodzakelijk. Deze individuele, doelgerichte, maar praktische 85

Netwerk palliatieve zorg regio Roosendaal, Een blik op de palliatieve toekomst, juli 2004 Krabben, A.,, Ziekenhuisartsen moeten leren praten over lijden en dood, Medisch vandaag, april 2002 87 Open Society Institute, Project on death in America, New York, 2004 88 Wulp, M., Fasen in het palliatief proces uitgewerkt, landelijk kader voor zorgprogrammering, Pallium 2007 89 Plan van aanpak Palliatieve zorg 2008-2010, kamerstuk 15 april 2008 86


34

aanpak staat soms in schril contrast met een geneeskunde waarbij niet meer mag worden afgeweken van evidence-based en stringente richtlijnen90. Osse heeft een vragenlijst ontwikkeld voor de palliatieve patiënt en een vragenlijst voor diens naasten91. De uitgebreide vragenlijst omvat problemen en behoeften die mogelijk aan de orde kunnen zijn in de palliatieve fase op zeer uiteenlopende gebieden (lichamelijk, emotioneel, spiritueel, sociaal, praktisch alsook de behoefte aan informatie). De vragenlijst brengt in kaart aan welke behoeften wel of niet voldaan is. Uit een evaluatieonderzoek92 blijkt dat in alle gevallen waar optimalisering van de afstemming van de zorg op de behoeften mogelijk was, het gebruik hiertoe heeft geleid. Het lijkt dus een veelbelovend instrument om de palliatieve zorg waar mogelijk nog meer toe te snijden op de individuele zorgbehoefte van de patiënt en diens naasten. De vragenlijst is bedoelt als self assessment instrument.

3.16

KINDEREN

Diverse instanties spelen in op de specifieke behoeften van kinderen en hun ouders. Stichting Palliatieve Zorg voor Kinderen (PAL) pleit ervoor dat palliatieve zorg wordt erkend als specifieke zorg en als zodanig wordt betaald. Ook als er geen of nog geen verpleegkundige of medische zorg nodig is, moet er begeleiding mogelijk zijn. Momenteel zijn ouders in de thuissituatie vaak afhankelijk van de thuiszorg of de huisarts, die soms niet goed zijn voorbereid op alle aspecten die palliatieve zorg voor kinderen met zich meebrengt. Een belangrijke taak voor de casemanager is het begeleiden van de ouders, zowel op medisch als op emotioneel gebied. De casemanager is de schakel tussen de ouders en de medische wereld93. Rob Bruntink wijst op bestaande initiatieven rondom het inschakelen van een casemanager. De casemanager kan afhankelijk van iedere specifieke situatie verschillende functies bekleden. Het kan gaan om allerlei praktische zaken (zoals het invullen van formulieren) of het informeren van naasten (over bijvoorbeeld het verloop van de ziekte)94. Een manier van overleven vanuit eigen innerlijke kracht, wordt aangereikt door stichting De Regenboogboom. Deze stichting heeft nu een eigen 'bos' in Madurodam. Stichting De Regenboogboom geeft aan dat zij niet aan stervensbegeleiding doen maar aan levensbegeleiding. Zij gaan uit van de kracht van visualiseren; meegaan met de magie van je eigen gedachten. Zij helpen kinderen een plek te creëren waar ze zich veilig voelen en tot rust komen95. Kinderen en jongvolwassenen blijken extra kwetsbaar in situaties waarin een ouder of ander familielid of vriendje gaat overlijden. Voor hen is het minstens zo belangrijk dat er op een goede manier uitleg wordt gegeven over de diagnose, prognose en de mogelijke behandelingen. Dat er aandacht voor hen is en dat er goed gekeken wordt naar wat het kind op dit vlak aankan en waar het behoefte aan heeft. Dit geldt vooral voor gezinnen waarin geen praatcultuur heerst96.

90

Verhaeghe, W., Besluitvorming bij chronische niet-kankerpatiënten, Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg, 2006 91 Osse B., Vragenlijst naar gebruik vragenlijst voor patiënten en familie/naasten, Nederlands Tijdschrift voor de palliatieve zorg, 7e jaargang, juni 2006 92 Vocht, H.M. de en J. Notter, Evaluatieonderzoek naar het gebruik van de Problemen en Behoeften vragenlijst in de palliatieve zorg: een eerste aanzet, Nederlands Tijdschrift voor de Palliatieve Zorg, 7e jaargang, nr 3, 2006 93 V&VN, Palliatieve zorg voor kinderen, niets is gek, alles is mogelijk, nummer 3, juni 2008, jaargang 3 94 Interview met Rob Bruntink, 18 februari 2008, door R. Ballering en M. Wiltenburg 95 Schipper, M., Tot ziens in het regenboogbos, Artikel Telegraaf 20-10-2007 96 Tulder, J. van, en A. Burgers, Taal van het hart, Pallium, november 2006, p. 28-30 Reader STEM Versie 1.4, februari 2009

35

L IT ER AT UU RL I J ST

Broekhuis, D., Y. Kuin, C.A.H.H.V.M. Verhagen, K.C.P. Vissers, J.B. Prins, Mantelzorgers van oncologische patiënten in de palliatieve fase, ervaren belasting en coping, Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg, maart 2008 Buijssen, H. en R. Bruntink, Einde goed, allen goed, Uitgeverij De Stiel, 2003, Nijmegen Buuren, A. van, Klopt het allemaal nog wel?, Pallium, april 2007, p. 14-16 COPZ Maastricht, Goed sterven; normatieve opvattingen, attitudes en behoeften van huisverblijvende terminale patiënten en hun mantelzorgers rond het stervensproces, 2002 Dijk, M. van, A.M. Coutens, I.M. Proot, Wijkverpleegkundige begeleiding voor mantelzorgers van thuis verblijvende, terminaal zieke kankerpatiënten, Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg, maart 2008 Engels, Y., boek van Mirre Bots, Boekbespreking: De Cirkel voltooien, levenslessen in het hospice, Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve zorg, maart 2008 Francke, A.L. en D.L. Burgers, Wat vinden terminale patiënten en hun naasten belangrijk bij palliatieve zorg, NIVEL Het Nieuwsblad - Gemeente Kortrijk; Tentoonstelling moet taboe palliatieve zorg doorbreken, 25-102007 IVA beleidsonderzoek, Waar wilt u doodgaan, Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve zorg, nummer 2, 2005 Krabben, A., Ziekenhuisartsen moeten leren praten over lijden en dood, Medisch vandaag, april 2002 Kruk, T. van der en T. van de Pasch, 'Voor palliatieve zorg moet je lef hebben', Tijdschrift voor Verpleegkundigen, 2008, nr. 1 Kuijer, H., Knopen tellen: lotgevallen, hartenkreten en tips van een patiënt, Utrecht, Bosch en Suykerbuyk, juni 2007 Kuin, A., L. Deliens, A. Rhebergen, G. van der Wal, Professioneel en betrokken; Psychosociale behoeften en zorg in de laatste levensfase, Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg , 5e jaargang, nummer 4, 2005 Laarhoven, H. van en C. Leget, De vragen aan het einde: aandacht voor spiritualiteit in de palliatieve fase, Medisch contact, 16 november 2007, 62 nr. 46 Mortier, M., Keuzes voor het sterven, in het leven voorbereid zijn op het einde, 2007 Motivaction, Representatief onderzoek naar Sterven op je Eigen Manier, juni 2008


36

Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), Palliatieve zorg in de laatste levensfase, een handreiking vanuit patiënten/consumentenperspectief, april 2004, Helms Consultancy, Eindhoven Netwerk palliatieve zorg regio Roosendaal, Een blik op de palliatieve toekomst, juli 2004 Open Society Institute, Project on death in America, www.soros.org/initiatives/pdia, New York, 2004 Osse B., Vragenlijst naar gebruik vragenlijst voor patiënten en familie/naasten, Nederlands Tijdschrift voor de palliatieve zorg, 7e jaargang, juni 2006 Peppel, R. en A. Knoll, "Een tweede kans is er niet”; Een schets van de palliatief terminale zorg in de regio Midden-Holland, Compliance Consult, 15 november 2005 Plan van aanpak Palliatieve zorg 2008-2010, kamerstuk 15 april 2008 Rietjens e.a, J.A.C., Medische besluitvorming in de laatste levensfase opvattingen van het Nederlandse publiek en artsen, Nederlands tijdschrift voor Palliatieve Zorg, 2005 Schipper, M., Tot ziens in het regenboogbos, Artikel Telegraaf 20-10-2007 The, A-M, Tussen hoop en vrees; palliatieve behandeling en communicatie in ziekenhuizen, 2006 TNS NIPO, Over doodgaan wordt nauwelijks gepraat, september 2008 Tulder, J. van, en A. Burgers, Taal van het hart, Pallium, november 2006, p. 28-30 Velde, G. ten, Wat willen COPD-patiënten?, Palliatieve zorg in de terminale fase van COPD, Pallium februari 2007 Verhaeghe, W., Besluitvorming bij chronische niet-kankerpatiënten, Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg, 2006 Verkerk M. en R. Hartoungh, Ethiek en palliatieve zorg, deel 1 Onderzoek in de palliatieve zorg, deel 3 De zorgverlener en deel 4 Morele overwegingen in de palliatieve zorg, 2003 Vocht, H.M. de en J. Notter, Evaluatieonderzoek naar het gebruik van de Problemen en Behoeften vragenlijst in de palliatieve zorg: een eerste aanzet, Nederlands Tijdschrift voor de Palliatieve Zorg, 7e jaargang, nr. 3, 2006 VPTZ reikt allochtonen de hand, bij allochtonen bestaat wel degelijk behoefte aan ondersteuning, pallium, april 2008 V&VN, Palliatieve zorg voor kinderen, niets is gek, alles is mogelijk, nummer 3, juni 2008, jaargang 3 Wulp, M., Fasen in het palliatief proces uitgewerkt, landelijk kader voor zorgprogrammering, Pallium 2007 Yang, W en T. Staps, Kanker: eindigheid, zin en spiritualiteit. Bevindingen van een onderzoek, Taborhuis, voorjaar 2007


37

Yang, W. en T. Staps, Kanker; eindigheid, zin en spiritualiteit. Omgaan met mensen in een existentiële crisis, een handreiking voor artsen, Taborhuis, voorjaar 2007 Yang, W. en T. Staps, Kanker; eindigheid, zin en spiritualiteit. Omgaan met mensen in een existentiële crisis, een handreiking voor verpleegkundigen, Taborhuis, voorjaar 2007


38

G E ÏNT E R VI EW D E E X P ERT S Interview Luc Deliens, bijzonder Hoogleraar Publieke Gezondheid en Palliatieve zorg aan het VUmc te Amsterdam, d.d. januari 2008 Professor Vissers, Radboud universiteit Nijmegen, d.d. 11 februari 2008, door L. van Dingenen en L. Donkers Rob Bruntink, freelance journalist palliatieve zorg en psychiatrie en hoofdredacteur Pallium, d.d. 18 februari 2008, door R. Ballering en M. Wiltenburg Simon Blokker, vertegenwoordiger van de Yarden vereniging, d.d. 27 mei 2008, door R. Ballering en M. Wiltenburg Wim Jansen, netwerkcoördinator Amsterdam en beleidsmedewerker Agora, d.d. 22 juli 2008, door R. Ballering en R. Mol Jos Somsen, beleidsmedewerker diversiteitbeleid van het Landelijk Steunpunt VPTZ, d.d. 24 juli 2008, door L. van Dingenen en R. Mol Drs. William Yang, oprichter Taborhuis en schrijver/publicist, d.d. 19 augustus 2008, door M. Wiltenburg en R. Mol


39

AC H TE RGRONDINFO RM ATI E TEN BE HOEVE V AN H ET S TEM -PROGR AM M A

Recommend Documents