ABSOLVENTSKÁ PRÁCE. Son-rise program

Jabok – Vyšší odborná škola sociálně pedagogická a teologická

ABSOLVENTSKÁ PRÁCE Kateřina Slunečková

Son-rise program Popis základní problematiky a vytvoření jednodenního Son-rise programu

Vedoucí: Mgr. Marie Ortová

2011

Prohlášení o samostatné zpracování 1. Prohlašuji, ţe jsem absolventskou práci Son-rise program zpracovala samostatně a výhradně s pouţitím uvedených pramenů a literatury. 2. Tuto práci nepředkládám k obhajobě na jiné škole. 3. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla pro studijní účely zpřístupněna dalším osobám nebo institucím prostřednictvím Knihovny Jabok a v elektronické podobě prostřednictvím IS Jabok. 2.5. 2011

Kateřina Slunečková

Toto dílo je licencováno pod licencí Creative Commons

Uveďte autora-Neužívejte dílo komerčně-Nezasahujte do díla 3.0 Česká republika licencí. Pro zobrazení kopie této licence, navštivte http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/cz/ nebo pošlete dopis na adresu: Creative Commons, 171 Second Street, Suite 300, San Francisco, California, 94105, USA.

2

Anotace Práce popisuje na základě dostupných informací a vlastních zkušeností základní problematiku Son-rise programu. Jedná se o domácí vzdělávací program, který je určen klientům s diagnosou autismu a poruch autistického spektra a také jejich nejbliţší rodině. Program je rozšířen především ve Spojených státech a v České republice nemá prozatím významnou tradici. Pracuje s přirozenou motivací klienta a s pozitivním přístupem. Práce je rozdělena na dvě části. V teoretické části se text zabývá popisem principů a filosofie Son-rise programu a základními daty, které se k těmto bodům váţí. V praktické části se práce věnuje ukázce jednodenního Son-rise programu. Praktická část vychází z informací teoretické části a z kazuistiky konkrétního klienty. Klíčová slova: Autismus, Son-rise program, stres, učení, dieta, terapie

Summary The paper describes main information about the son-rise program. It is the special program for autistic clients and their families. The son-rise program is the home education program which has roots in the USA. The program uses the positive attitude and the motivation of clients. The paper has two parts. The theoretical part deals with the main facts about the principles and philosophy of the son-rise program. There is information for example about history, education which relates to the program. The practical part deals with creation of a daily program for one concrete client. This part is based on theoretical part and casuistry. Keywords: Autism, Son-rise program, stress, learning, diet, therapy

3

Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala Lindě Cecavé-Neubauerové, která mě k psaní této práce inspirovala, zodpovídala všechny moje dotazy a ochotně mi věnovala svůj čas.

4

Obsah Obsah ............................................................................................................ 5 Úvod .............................................................................................................. 7 Teoretická část ............................................................................................. 9 1. Co je to Son-rise....................................................................................... 9 1.1

Historie.................................................................................................................. 9

1.2 Filosofie a cíle SRP................................................................................................... 10

2. Komu je Son-rise program určen ........................................................ 12 2.1 Autismus ................................................................................................................... 12 2.1.1 Autistická triáda ............................................................................................. 13 2.1.1.1 Komunikace ............................................................................................ 13 2.1.1.2 Sociální vztahy ........................................................................................ 14 2.1.1.3 Představivost ........................................................................................... 16 2.1.2 Vysoce funkční autismus ............................................................................... 16 2.2 Rodina dítěte s autismem .......................................................................................... 17 2.2.1 Stres................................................................................................................ 19 2.2.2 Rodinné vztahy .............................................................................................. 20

3. Principy SRP .......................................................................................... 22 3.1 Joining ....................................................................................................................... 22 3.2 Vyuţití přirozené motivace dítěte (A Child-Centered Approach Makes Social Interaction Motivating) ................................................................................................... 24 3.3 3E: energie, entuziasmus a nadšení pro hru .............................................................. 25 3.4 Učení pomocí interaktivní hry .................................................................................. 26 3.5 Vytvoření klidného a bezpečného prostředí pro dítě (Son-rise herna) ..................... 27 3.6 Rodič jako hlavní terapeut ........................................................................................ 29 3.7 Optimistický přístup.................................................................................................. 29 3.8 Učení řeči .................................................................................................................. 30 3.9 Práce s neţádoucími projevy .................................................................................... 31

4. Organizace SRP ..................................................................................... 33 4.1 Dobrovolníci ............................................................................................................. 34 4.2 Vzdělání v rámci SRP ............................................................................................... 35 4.3 SRP v České republice .............................................................................................. 36

5. SRP a spolupráce ................................................................................... 37 5.1 Gluten free casein free diet a SRP ............................................................................ 37 5.2 Handle program ........................................................................................................ 40 5.3 Kraniosakrální terapie ............................................................................................... 41 5

5.4 Bazální stimulace ...................................................................................................... 41

Praktická část ............................................................................................ 43 6. Kazuistika .............................................................................................. 43 7. Jakubův denní program ....................................................................... 45 7.1 7:00 – 9:00 ................................................................................................................ 45 7.2 9:00 - 13:00/14:00 ..................................................................................................... 46 7.3 13:00/14:00 – 18:00 .................................................................................................. 46 7.4 18:00 – 20:00 ............................................................................................................ 50 7.5 20:00 - … .................................................................................................................. 50

Závěr ........................................................................................................... 51 Použité zdroje ............................................................................................ 54 Seznam zkratek: ........................................................................................ 57 Přílohy: ....................................................................................................... 58

6

Úvod Jako téma své absolventské práce jsem si vybrala, v České republice méně známý a méně uţívaný program určený lidem s autismem a poruchami autistického spektra (PAS), Son-rise program, který díky své nevelké rozšířenosti v České republice a poměrně malé vědecké podloţenosti je prozatím chápan jako jistý druh alternativní medicíny. Pro toto téma jsem se rozhodla především na základě vlastních zkušeností s tímto programem. Velmi mě zaujala práce s autistickými dětmi a později i s jejich rodiči. Nicméně strukturované učení, se kterým jsem se setkala, ve mně nevzbuzovalo nadšení, z mého pohledu bylo příliš neosobní, především co do spolupráce s rodinou. V zařízeních, ve kterých jsem měla moţnost působit, se nikdy neřešil vztah rodič a jeho dítě, navazování vztahu, prohlubování apod. Proto jsem se blíţe začala zajímat o program, kterého se zúčastňuje celá rodina a vyznačuje se velmi pozitivním přístupem pramenícím z naprostého přijetí dítěte. Son – rise program mně velmi zaujal a oslovil svým nezdolným optimismem. Kdyţ jsem navštívila několik Son-rise rodin1, působily na mě mnohem spokojeněji neţ ostatní rodiny, byly vyrovnanější a schopny bez problému fungovat jako celek. V současné době působím jako dobrovolnice v Son-rise rodině u desetiletého chlapce. Ačkoliv i po roce a půl této práce ve mně přetrvávají jisté pochybnosti o moţnosti naprostého vyléčení autismu, které je se Son-rise programem spojováno, domnívám se, ţe jde o jeden z nejintenzivnějších programů, který pomáhá celé rodině a tím je unikátní. Vzhledem k velkému emočnímu tlaku, který je pro Son-rise program typický a mému zaujetí tímto programem, se budu v následující práci věnovat především popisu základní problematiky této terapie, aby byla lépe zachována objektivita textu. Budu se věnovat především hlavním informacím o Son-rise, tedy historii, principům, cílům, filosofii apod. A nikoli jeho hodnocení. Cílem této práce je podat informace a základní fakta o Son-rise programu a na jejich základě vytvořit jednodenní program pro konkrétního klienta. Práce je rozdělena na dvě části - teoretickou a praktickou. V teoretické části budou přiblíţeny právě základní informace o terapii a to na základě odborné literatury, internetových zdrojů, informačních letáků, videonahrávek a televizních dokumentů. 1

Rodiny praktikující Son-rise program

7

Budu zde čerpat ale i z rozhovorů se Son – rise rodiči, a z rozhovoru s terapeutkou Son – rise Lindou Cucavou, která je v současnosti v České republice jediná terapeutka Sonrise programu. V praktické části pak se budu věnovat vytvoření jednodenního Son-rise programu pro autistického chlapce. Bude zde uvedena jeho kazuistika, ze které budu vycházet. Jedná se o chlapce, se kterým Son-rise na pozici dobrovolnice praktikuji. Při vytváření programu budu zohledňovat především odborné poznatky z teoretické části této práce, ale budu čerpat i z vlastních zkušeností dobrovolnice v Son rise rodině a z vlastního pozorování, aby byl vytvořený program, co moţná nejvhodnější. V závěru práce shrnu získané informace. Pokusím se o relevantní zhodnocení naplnění či nenaplnění stanoveného cíle.

8

Teoretická část 1. Co je to Son-rise „To, co začalo s jedním dítětem v koupelně jako unikátní experiment v postojích lásky, akceptace a štěstí, se rozvinulo v metodu práce s dětmi po celém světě, s dětmi, které čelí speciálním výzvám.“2 „Son-rise program je program domácího vzdělávání dětí a dospělých s autismem. Tento program si dovolil navrhnout, že láska a hluboký respekt k člověku bude ten nejdůležitější faktor ovlivňující motivaci dítěte k učení. Od začátku stanovil Son-rise program lásku k dítěti a jeho akceptaci za smysluplnou součást každodenního učebního procesu.“3

1.1 Historie Protoţe Son-rise program je velmi osobní a specifický program je důleţité znát nejdříve jeho kořeny, alespoň tedy stručnou historii. V následující části se budeme věnovat historii programu, tomu jak, kdy a za jakých okolností vznikl, protoţe i to má vliv na jeho současné principy a filosofii. Son-rise program se objevil v 70. letech ve Spojených státech. Manţelům Barrymu Neil Kaufmanovi a Samahrii Lyte Kaufman se narodil jako třetí potomek syn Raun. Poté, co mu byl ve čtyřech týdnech ţivota diagnostikován těţký ušní zánět, byl několik týdnů hospitalizován v nemocnici a po léčbě antibiotiky propuštěn domů. Ovšem rodiče u něho začali pozorovat nesrovnalosti v chování a nestandardní vývoj, zdál se jim jiný, vzhledem ke zkušenostem s vývojem jejich dvou starších dcer. Raun byl po dalších měsících lékařských vyšetření diagnostikován jako těţce autistický. Vzhledem k běţným praktikám v 70. letech ve Spojených státech byl rodičům doporučen ústav pro jejich syna. Kaufmanovi se ovšem s takovým přístupem odmítli smířit. Několik dalších týdnů strávili studiem odborné literatury, zabývající se vývojem dětí, psychologií, psychiatrií ale také medicínou a dalšími příbuznými obory. Po studiu všech dostupných publikací, po studiu všech informací, které jim pomohli pochopit, co to autismus znamená, se rozhodli pro vlastní cestu, která pomáhala jejich synovi, ale také jim a celé jejich rodině.

2 3

Barry Neil Kaufman. SON-RISE Zázrak pokračuje, s. 271 Cecavá-Neubauerová . Základní principy (online)

9

Všechno začalo tím, ţe museli poznat svého syna, pokud mu chtěli pomoci, musel on nejdříve pomoci jim. Začalo dlouhé pozorování chování Rauna. Protoţe příliš mnoho podnětů Rauna rozptylovalo, Samahria tato pozorování či sezení se svým synem začala „pořádat“ v koupelně. Postupem času se tiché pozorování vyvinulo ve hru beze slov, později v řeč beze slov a nakonec se z tichých schůzek stala díky rozvrhům, zásadám a plánování cílená terapie, která pomáhala rodičům poznat Rauna, Raunovi poznat rodiče a celý svět a vyléčit se. Raun i přes lékařskou diagnózu těţkého autismu a mentální retardace dokázal, v co nikdo ani nedoufal, a co lékaři povaţovali za nemoţné. Vyléčil se, vystudoval vysokou školu a ţije jako kaţdý jiný člověk bez jediné známky autismu či mentální retardace. Ovšem i přes to existují jisté pochybnosti o Raunově zázraku „(…) nebylo dostatečně prokázáno, jestli odborníci, kteří označili Rauna za autistického, neudělali v diagnóze chybu.“4 Protoţe se o Raunově případu dozvěděli i další rodiče speciálních5 dětí a začali rodinu kontaktovat, zřídili Kaufmanovi Son-rise centrum, které funguje a pomáhá rodinám uţ 30 let.

1.2 Filosofie a cíle SRP6 Kdyţ budeme chápat Son-rise jen jako léčebnou metodu nebo moţnost terapie pro lidi s autismem, nikdy nebudeme schopni opravdu pochopit jeho podstatu a smysl. Son-rise se pro kaţdou rodinu, která ho přijme a aplikuje, stává jakýmsi ţivotním stylem, ţivotní filosofií či smyslem, nikdy není jen terapií, která ráno začne a odpoledne skončí. Především proto, ţe aplikace pouze SRP principů a metod bez láskyplného přístupu není v podstatě moţná. Z tohoto důvodu si přiblíţíme základní pilíře tohoto programu, na kterých stojí jeho filosofie a bez kterých není SRP celistvý. To, co dělá ze SRP ţivotní styl, jsou především čtyři pilíře, které dávají tomuto programu základ: Speciální dítě je dar, Rodiče jsou pro dítě největší hodnota, Děti jsou učitelé svých rodičů a v neposlední řadě Štěstí jako postoj, ne událost. Kaufmanovi tvrdí, ţe kaţdé dítě je dar, nicméně kaţdé speciální dítě je vzácný dar a to pro jakoukoli rodinu, protoţe rodiče se díky svým speciálním dětem otevírají sami sobě, objevují sami v sobě nové a dosud nepoznané rezervy a části, které pomáhají 4

Shira Richman, Výchova dětí s autismem, s.14 dítě, kterému byl diagnostikován autismus, autistické dítě, dle Son-rise programu 6 Son-rise program 5

10

jejich speciálním dětem důvěřovat jim a nechat se jimi vést.7 Díky speciálním dětem tedy poznáváme sami sebe. Bez toho, abychom znali sami sebe, nemůţeme poznat někoho jiného. Proto je nutné přijmout své dítě jako výzvu a velký dar. Kaţdé dítě potřebuje rodiče, o to více speciální děti potřebují zdroj lásky a porozumění, aby mohly ony porozumět nám. Rodič je hlavním partnerem dítěte. Je to on, kdo můţe program vést k efektivitě, kdo mu dává směr, pokud mu to dítě dovolí a dovolí mu to jen tehdy, bude-li mu důvěřovat a důvěřovat mu bude jen tehdy, bude-li ho rodič milovat. Rodič je proto důleţitou součástí ţivota svého speciálního dítěte, je jeho zdrojem, hodnotou. Chápat své dítě jako svého učitele není pro nikoho z rodičů jednoduché, vyţaduje to obrovskou vůli a víru ve své dítě. Ale máme-li dítěti pomoci, musíme se na něho dívat jako na učitele. Speciální dítě ukazuje svým chováním, jak potřebuje pomoci. Ukazuje svým vlastním speciálním způsobem, co je pro něho dobré, komunikuje s námi. Bude-li rodič ochoten být svému dítěti partnerem, bude tím ochoten chápat ho jako učitele, který mu pomáhá pomoci mu a porozumět. Posledním, ale ne méně důleţitým pilířem, který tvoří filosofii SRP je štěstí. Tři předešlé pilíře by nebylo moţné uskutečnit, kdybychom chápali štěstí jako událost. Něco, co se prostě stane, jednou a moţná. Na štěstí nemůţeme čekat, musíme si ho vzít. Štěstí tedy není událost, ale náš postoj, kdyţ chceme být se svým speciálním dítětem šťastní, tak prostě můţeme být šťastní. Kdyţ se ke štěstí rozhodneme, je tu pro nás. Speciální dítě je, jak SRP tvrdí štěstí. Son-rise program nezná děti s autismem a rodiče dětí s autismem, zná jen speciální děti a speciální rodiče. Autistický svět není špatný, je jen jiný, speciální. V SRP vůbec neexistuje rozdělení špatné a dobré. Pokud nebudeme speciální děti odsuzovat a budeme šťastní a v pohodě dítě nás lépe přijme, protoţe bude vědět, ţe nám nevadí, jaké je. Vlastní pohoda a štěstí je určitým cílem SRP, protoţe program svým optimistickým přístupem pomáhá vyrovnat se s nastalou situací. V ţádném případě se program nesnaţí vytrhnout dítě z jeho světa a odnaučovat ho jeho přirozené vlastnosti ismy8, naopak program pomáhá pochopit nám svět autistický a speciálním dětem svět

7

Srov. Kaufman 275 Son-rise program tímto míní typické autistické projevy (točení talířem, ţidlí, trhání papírků apod.), to čím se speciální dítě od ostatních liší 8

11

náš, snaţí se o propojení našich světů, tak aby nikomu nebylo ublíţeno. SRP neslibuje vyléčení, jen pomoc vyrovnat se, pochopit a učit se. Speciální dítě je často rodičům vzdáleno, program umoţňuje se mu přiblíţit. Umoţňuje stát se jeho partnerem, být mu blíţ. Jde tu tedy především o vztah speciálního rodiče a jeho dítěte. Uţ jen to, ţe tento vztah je vytvořen, je obrovský pokrok a zvrat v celé terapii. Svým vřelým chováním vzbuzujeme v dítěti důvěru a to nám pomáhá pomoci mu.9 SRP se nesnaţí o změnu chování, ale o vznik komunikace a o její prohlubování.

2. Komu je Son-rise program určen Jak jiţ bylo řečeno Son rise program je určen speciálním dětem a jejich rodičům. Speciálním dětem, tedy dětem, kterým byl diagnostikován autismus a jejich nejbliţší rodině. Ovšem v první řadě diagnostika autismu je poměrně sloţitá a navíc v současnosti rozpoznáváme mnoho typů autismu. Proto si nejprve obecně specifikujeme autismus a tzv. autistickou triádu, abychom se lépe orientovali v dané problematice, a posléze si přiblíţíme i vysoce funkční autismus, protoţe Son-rise program se v poslední době věnuje i tomuto typu PAS. Protoţe Son-rise program je určen celé rodině, dalším tématem bude i zvládání stresu a rodinné vztahy co okruhu SRP, kde se budeme věnovat i tématu sourozenců speciálních dětí. Podle Lindy Cecavé-Neubauerové (dětská SRP facilitátorka pro ČR) neexistuje nevhodný klient pro SRP. Práce je moţná s jakýmkoli klientem, kterému byla diagnostikována porucha z autistického spektra a to přesto, ţe se jedná opravdu o nepřebernou škálu poruch/syndromů, ať uţ vezmeme v potaz Rettův syndrom, Aspergerův syndrom, Hellerův syndrom apod.10

2.1 Autismus „Autismus je pervazivní porucha, kterou trpí deset až patnáct dětí z tisíce. První symptomy se obvykle objeví před třináctým měsícem věku dítěte, zřetelnými se stanou v době, kdy u dítěte dojde k výrazné poruše ve vývoji komunikačního jazyka.“11

9

Srov. Barry Neil Kaufman s. 220 srov. Linda Cecavá-Neubauerová 11 Shira Richman. Výchova dětí s autismem, s. 7 10

12

„Autismus je spolu s dětskou mozkovou obrnou, vývojovou dysfázií a některými dalšími

poruchami

psychomotorického

vývoje

zařazován

mezi

neurovývojová

onemocnění.“12 “Vychází se z předpokladu, že Autismus je metabolická porucha, podobná celiakii a fenylketonurii. Všechny tyto metabolické poruchy mají co dočinění s nekompletním trávením proteinů. Fragmenty nekompletně trávených proteinů - peptidy pronikají střevní stěnou do krve a poškozují CNS.“13 Tři definice autismu a kaţdá jiná. I přesto, ţe autismus je v poslední době velmi diskutovaným tématem. V různých odborných publikacích najdeme různé vysvětlení. Tyto tři definice byly uvedeny záměrně, abychom mohli vypozorovat, ţe nejde o jednoduché téma. Máme-li se drţet těch nejznámějších a nejvíce skloňovaných faktů, měli bychom autismus chápat jako pervazivní vývojovou poruchu, která se projevuje častěji u chlapců neţ u dívek. Měli-li bychom se zabývat příčinami autismu, naše snaţení by se podobalo hledání vhodné definice. I příčiny se v různých zdrojích liší. Mohli bychom se věnovat dědičným predispozicím, otázce podávání antibiotik v útlém věku, stejně tak očkování. I přes přiklánění se některých odborníků k určitým typům příčin, jsou tu vţdy ještě výpovědi rodičů, které hovoří sami za sebe. Nicméně pro následující práci není toto téma rozhodující. Son-rise program se sice přiklání více či méně k různým příčinám, ale celý základní systém programu na otázkách příčin nestaví.

2.1.1 Autistická triáda Jiţ jsem zmínila tzv. autistickou triádu, tedy triádu znaků, kterými se autismus projevuje, jinak také triáda postiţených oblastí vývoje u poruch autistického spektra. V následující části si tuto triádu blíţe popíšeme. Jedná se o problémy s jazykem a komunikací, se sociální interakcí a s představivostí.

2.1.1.1 Komunikace Nejprve tedy první bod triády: Komunikace. Pro lepší pochopení nejdříve specifikace tohoto pojmu, co komunikací rozumíme. „Komunikace je akt, při kterém dochází k přenosu informací pomocí určitého systému. Mezi nejběžnější systémy patří 12 13

Michal Hrdlička, Vladimír Komárek (eds.). Dětský autismus, s. 17 Cecavá-Neubauerová, Autismus jako metabolická porucha (online)

13

řeč,

písmo,

znakové

jazyky,

obrázky

apod.14

Můţeme

tedy

říci,

ţe

se

dorozumíváme/komunikujeme spolu pomocí znaků, které se během ţivota učíme. Problém je ovšem v tom, ţe speciální děti mají s těmito znaky problém, především proto, ţe mají obecně řečeno kvalitativní i kvantitativní postiţení řeči.15 Děti s autismem mají buď opoţděný vývoj řeči na rozdíl od dětí bez autismu, nebo se jim řeč nevyvine vůbec, vůbec si ji neosvojí. Nutno podotknout, ţe autismus chápeme primárně jako poruchu komunikace, protoţe ostatní body triády se v podstatě komunikace neustále dotýkají. U autistických dětí se porucha komunikace projevuje jak na úrovni receptivní, tak na úrovni expresivní.16 Tedy nejenţe uţívané řeči nerozumí, ale nedokáţou ji ani pouţít, vyjádřit se pomocí řeči. Autistické děti nemají navíc potřebu sami řeč nějak kompenzovat, ať uţ gesty či mimikou, komunikace s okolím se prakticky vzdávají. To, ţe řeč není kompenzovaná, znamená, ţe postiţení řeči, její porucha je verbální i neverbální. Porucha komunikace se můţe projevit uţ v útlém věku, jak ukazuje příloha č. 1, která poskytuje srovnání vývoje komunikace dítěte s autismem a dítěte, u kterého autismus diagnostikován nebyl. Postiţení v oblasti komunikace se můţe projevit následujícími pěti způsoby: Monotónní řečí, která nenese známky intonace, tedy řečí bez známky emocí, stejně tak nesprávným uţíváním zájmen, neví jak pouţít vhodně označení já nebo ty, často uţívají třetí osobu pro označení sama sebe. Také echolálie je klasickým znakem autistické komunikace, jejich repetitivní uţívání určitých oblíbených“ slov. Minimálními náznaky spontánnosti v uţívání jazyka či neschopnost pochopit abstraktní pojmy je další znak poruchy komunikace, slova jako nebezpečí, láska apod. jsou naprosto nepochopitelná.

2.1.1.2 Sociální vztahy U speciálních dětí se často setkáváme také s neschopností porozumět neverbálnímu chování. Nerozumí gestům ani mimice, jak jiţ bylo řečeno, nemají potřebu kompenzovat svůj nedostatek v oblasti komunikace gesty či mimikou a tak je neumí ani uţít a ani jim nerozumí. Pocity okolí a jakákoli sociální interakce je jim

14

Shira Richman. Výchova dětí s autismem, s. 77 Srov. Shira Richman. s. 8 16 srov. Kateřina Thorová. s. 126 15

14

naprosto neznámá. V této oblasti neumí fungovat. Realita je pro ně to, co vidí, ne to co ostatní cítí, co si myslí apod. Ovšem pro sociální vztahy, jejich navazování a prohlubování pouhá percepce nestačí. Díky neporozumění sociálním vztahům se můţe rozvíjet tzv. porucha sociální adaptace, tedy chování speciálních dětí často není adekvátní situaci.17 Mohou se naučit, jak a kdy na kterou situaci reagovat, ale pak uţ nepůjde o pochopení sociálních vztahů, půjde o naučenou reakci, která vesměs nebude spontánní. V souvislosti s autistickým sociálním chováním se často objevují dva póly. Pól osamělosti a pól extrémní. Autistické děti buď vyhledávají samotu, při vnější snaze sociálního kontaktu nebo naopak tento kontakt nadměrně vyhledávají. Jdou přes únosné sociální normy, kterým nerozumí a snaţí se naprosto neadekvátním způsobem o navázání kontaktu kdekoli a kdykoli.18 Porucha sociální interakce se u autistických dětí velmi často projevuje naprostou stagnací očního kontaktu. Ten se u nich v podstatě naprosto neobjevuje. Stejně tak chybí emoce. Jak jiţ bylo řečeno, city druhých osob autistické děti nechápou, nerozumí jim. Často se tedy přikračuje k učení. Autistické dítě se učí brát ohled na druhé, učí se reagovat tak, aby neublíţilo. S tím úzce souvisí i spontánní navazování sociálních vztahů. Autistické děti sami od sebe vztahy nenavazují, nemají potřebu sdílet. Dále můţeme mluvit o nedostatku reciprocity. Děti nepociťují nutnost dělit se o své poznatky, nevyţadují pozornost týkající se jejich osoby. Také schopnost napodobování je zde velmi malá, takřka mizivá. Děti nenapodobují své okolí, tedy moţnost učení se nápodobou je velmi komplikovaná. V neposlední řadě zmiňme ještě nedodrţování sociálních norem, které můţe vyústit aţ k agresivitě či sebepoškozování. S poruchou sociální interakce také souvisí její typy. Americká psychiatrička a lékařka Lorna Wing je specifikovala na přelomu 70. a 80. let. Podle poruch sociální interakce tak můţeme rozlišit čtyři typy: Typ osamělý, pasivní, aktivní-zvláštní, formální-afektovaný. Osamělý typ je charakterně poměrně jasný. Jedná se o jedince, který nenavazuje kontakty, vyhledává samotu, vyhýbá se očnímu kontaktu atd. Pasivní typ je co do spontánnosti velmi omezen, stejně tak co se týká vyjádření vlastních potřeb, komunikace se objevuje, ale je velmi pasivní spíše hypoaktivní. Aktivní typ-zvláštní 17 18

srov. Miroslava Jelínková, s. 7 srov. Kateřina Thorová, s. 160

15

svou aktivitou obtěţuje okolí, zde se setkáváme s nepochopením sociálních norem. A poslední typ formální-afektovaný se velmi často objevuje u dětí s vyšším IQ. Komunikace je velmi formální aţ strojená. Afekty se zde objevují při nedodrţení daných pravidel.19

2.1.1.3 Představivost Třetím a tedy i posledním bodem triády je porucha představivosti. Jde o to, ţe díky narušení schopnosti představovat si má dítě omezený vývoj v několika mentálních oblastech. Tuto poruchu nejčastěji pozorujeme u typického stereotypního, repetitivního chování autistických dětí. Vše musí mít plán, protoţe dítě není schopné improvizace a spontánnosti. V souvislosti s tím se pak objevují stereotypní vzorce chování (točení předměty, naklánění se atd.) S touto poruchou také úzce souvisí symbolické myšlení, které bylo zmíněno jiţ v rámci poruchy komunikace. Jakákoli abstrakce a symboly jsou naprosto nejasné a nepochopitelné. Imaginativní myšlení je pro děti velmi podstatné co do her a herních schopností. Hra a autistické dítě je velmi zvláštní kategorie. „I když celá řada dětí s autismem vykazuje při testech schopnost senzomotorické, organizační a funkční hry, a některé se dokonce s dopomocí dokážou věnovat i hře předstírané, jen zřídka je dítě s autismem považováno za dítě, které si umí hrát.“20 Děti s autismem totiţ postrádají schopnost napodobovat, tak je pro ně hra o to komplikovanější. Jde především o to, ţe tyto děti nemají smysl pro výhru, nechtějí vyhrát a nechápou smysl prohry. Proto je pro ně hra opět něčím nepochopitelným. Nicméně chuti ke hře lze děti naučit stejně tak jako herním dovednostem.

2.1.2 Vysoce funkční autismus Jedním z moţných rozdělení autismu je dělení podle míry postiţení. Tak můţeme rozlišit tři stupně autismu a to vysoce funkční autismus, kterému se budeme nyní blíţe věnovat a také středně a nízko funkční autismus. U vysoce funkčního autismu se stejně jako u jiných typů objevuje narušená adekvátní sociální interakce a komunikace. Jedince s tímto typem autismu mají také 19 20

srov. Autistic Spectrum Disorder (ASD) (information for teacher), (online) Jannik Beyer, Lone Gammeltoft. Autismus a hra, s. 39

16

slabý oční kontakt a sklon uzavírat se do sebe, také jejich zájem o okolí o lidi je minimální, ovšem objevuje se zde buď inteligence naprosto v normě, nebo dokonce inteligence nadprůměrná. Repetitivní chování, tedy jisté rituály jsou také bez odlišností. Často se uvádí, ţe tyto děti jsou schopny naprosto bezproblémové integrace. V odborné literatuře se často setkáváme se spojením tohoto pojmu – vysoce funkční autismus s pojmem Aspergerův syndrom. Ten mnoho autorů povaţuje za lehčí formu autismu a to především vzhledem k nenarušení kognitivního vývoje jedince.21 V posledních letech se SRP program začíná věnovat kromě těţší formy autismu i dětem či dospělým s vysoce funkčním autismem či Aspergerovým syndromem, protoţe i rodiče těchto dětí často potřebují pomoc a ţádají o ni. SRP ve své upravené formě je schopen pomoci i lidem s vysoce funkčním autismem či Aspergerovým syndromem. Často je kladena otázka, zda tito lidé takovou pomoc vůbec potřebují. Jde především o to, ţe se musí naučit, ţe být speciální není nic špatného a jejich rodina se musí naučit fungovat bez problémů, bez předsudků. Stejně tak je navázání vztahu s dítětem s vysoce funkčním autismem či s Aspergerovým syndromem velmi komplikované, proto i zde SRP můţe účelně pomáhat.22

2.2 Rodina dítěte s autismem Kaţdá matka si přeje, aby právě to její dítě bylo zdravé a krásné. O co větší šok pak přichází, narodí-li se dítě bez sebemenšího náznaku poruchy či nemoci a příznaky poruchy se začnou objevovat aţ několik týdnů či měsíců po narození dítěte, si patrně jen těţko představíme. Jak je pak sloţitá situace při sdělení diagnózy, je stejně planá představa. Při sdělení diagnózy dítěte nastává pro rodiče velmi stresová situace, nastává v podstatě krize rodičovské identity23. Jde o dobu, odkdy rodina ţije s definitivní diagnosou svého dítěte. Reakce, kterou nejbliţší rodina proţívá, se dá rozdělit do tří fází, které jsou obecně známé a neliší se s odlišností postiţení, tedy diagnosy. Jako první přichází fáze popření a šoku. Následuje fáze, ve které se rodina vyrovnává s diagnosou a začíná akceptovat problém a nastalou realitu. V poslední fázi pak přichází definitivní vyrovnání se s realitou. Setkáváme se i s přirovnáním tohoto procesu

21

srov. Jana Srbková, s. 10 viz Linda Cecavá- Neubauerová 23 viz Vágnerová s. 120 22

17

k procesu vyrovnání se se ztrátou člena rodiny24, to samo o sobě hovoří o závaţnosti a velkém stresu, který tato situace přináší. V první fázi, tedy ve fázi počátečního šoku a popření je nastalá situace natolik tíţivá a traumatická, ţe stres způsobuje její popření. Jde o jistou formu obrany před zátěţí, která byla naprosto neočekávaná. V této fázi se objevuje deprivace, strach a ohroţení. Traumatická zkušenost, kterou proţívaná situace způsobuje, ohroţuje pocit bezpečí rodiny, stejně tak její soudrţnost, myšlenky na budoucnost jsou stresující a bolestivé, navíc je ohroţena rodičovská seberealizace. V další fázi postupného vyrovnávání se dochází k postupnému procitnutí ze šoku a hledání moţností úniku či řešení. Stav ovlivňují emoce rodičů, jejich síla hněvu, ale i deprese či zoufalství, často se nepřiměřené emoce mění v agresi, která potřebuje vyhledat viníka, který bývá z okolí rodiny. Můţe jít o jistou psychickou obranou. Druhá fáze je dále ovlivněna vyspělostí rodičů a jejich ţivotními zkušenostmi, fakt zda se jedná o první nebo druhé dítě je také velmi podstatný. Stejně tak kvalita citového vztahu obou rodičů, to vše můţe hrát roli v dalším vývoji situace a vývoji dítěte. Nicméně fáze je vhodnou dobou pro získání mnoha informací a také lepší pochopení situace či problému. Poslední fází je definitivní vyrovnání se s realitou. Nutno podotknout, ţe realistického postoje, který je adekvátní vzhledem k postiţení dítěte, nedosáhnou všichni rodiče. Pokud se vhodně postaví k dané situaci, mohou vhodnou cestou rozvíjet schopnosti svého dítěte i své vzhledem k dítěti. V této fázi je vhodné pochopení sama sebe jako vychovatele svého dítěte.25 Son-rise svým optimistickým přístupem doprovází rodiče v podstatě aţ od druhé fáze, jde o to, ţe pokud není tento program doporučen rodičům jiţ při sdělení diagnosy, rodiče jsou schopni získat potřebné informace aţ po prvotním šoku. Nicméně filosofie SRP se v podstatě shoduje s doporučeními v různých fázích. Agrese bývá naprosto odmítána, speciální dítě je dar a tak ho také přijímáme. Získáváme o něm informace, snaţíme se ho poznat, vyrovnáme se s danou realitou tím, ţe sami sebe pochopíme jako adresáty speciálního daru. Svému dítěti se snaţíme být nejen vychovatelem (v tomto bodě se dá o funkci rodiče polemizovat), ale především partnerem, shodným bodem je zde fakt, ţe musím sama sebe pochopit jako rodiče

24 25

viz Matoušek, s. 123 viz Vágnerová s. 167

18

speciálního dítěte, tedy přijmout realitu. Kterou ovšem SRP nechápe nijak trpce, naopak přijímá ji s otevřenou náručí a s postojem štěstí. Pokud srovnáme jednotlivé fáze s body filosofie SRP, bude výsledek zhruba následující. (Počítáme s tím, ţe SRP je známo jiţ při první fázi): Počáteční šok lze urovnat vědomím, ţe dostávám speciální dar, díky kterému mám moţnost rozvíjet sama sebe a své dítě jiným způsobem (speciálním způsobem) neţ je běţné. Mám moţnost poznat sama sebe. Nač popírat nastalou situaci, budu-li vědět, ţe speciální dítě není nic špatného. Nač hledat viníka, vím-li, ţe mé dítě je dar, agrese není účelná. Mé dítě je mým učitelem, ukazuje mi, jak ho vést. Pochopím-li svou pozici, následuji-li dítě a snaţím se ho pochopit, vím, ţe já jsem tím nejdůleţitějším pro něj a pro jeho další vývoj. Navíc jiţ chápu, ţe můj postoj musí být optimistický, aby i dítě vidělo, ţe jsem schopen ho přijmout, pak mi dá prostor učit ho.

2.2.1 Stres Jak jiţ bylo řečeno uţ v první fázi, tedy při zjištění diagnosy a její definitivnosti se dostavuje velký a zatěţující stres. Deprivace z budoucnosti je natolik silná, ţe člověk není často schopen racionálního myšlení. Stres prochází všemi zmíněnými fázemi a polevuje v podstatě pouze při třetí fázi, ovšem, jak bylo podotknuto ne vţdy. Je ovšem nutné vědět, co si pod pojmem stres můţeme představit. Slovník cizích slov mluví o psychické situaci, při které je přizpůsobení se velmi obtíţné a to i přes velkou motivaci.26 Obecně můţeme říci, ţe se jedná o velkou zátěţ. Rozumíme zde dva typy faktorů, tedy příčiny, díky kterým se stres objevuje. Jedná se o faktory vnější a vnitřní. Převedeme - li vnitřní faktory stresu vzhledem k naší problematice, jedná se o vlastní nevyrovnání se s danou situací. Pocit, kdy rodič pochybuje sám o sobě, vzhledem k budoucnosti, tedy jiţ zmíněná deprivace budoucností. Vnějšími faktory pak můţeme v našem případě rozumět reakci okolí, autistické děti často okolí povaţuje pouze za „rozmazlené“, reakce bývají tedy naprosto neadekvátní a útočné směrem k rodičům. Projevy stresu jsou pak různé deprese, beznaděj, podráţděnost a jiţ zmíněná agrese apod. 26

srov. Klimeš s. 682

19

Rodinná situace, vztahy a vůbec nálada v nejbliţší rodině velmi ovlivňuje vývoj dítěte. Ztrácí – li se v rodině pocit bezpečí a objevuje -li se spíše beznaděj, nemůţe mít toto na dítě dobrý vliv. „Rodina s dítětem s autismem je vystavena většímu stresu než rodiny jiné, ale vliv této krizové situace se u různých rodin liší. Některé rodiny udávají značnou disfunkci, jiné nikoliv. Jsou i rodiny, které si myslí, že jejich manželský život byl obohacen nutností zajistit jejich dítěti speciální potřeby.“27 Zvládání stresu v České republice zajišťují mnohá centra rané péče, některá se přímo specializují na rodiny s autistickými dětmi. SRP neposkytuje centra rané péče, nicméně Několikrát do roka jsou ve Spojených státech a jednou do roka v Londýně pořádány kurzy SRP pro rodiče tzv. „SON-RISE PROGRAM START-UP“28. Ty jsou určeny pro rodiče, kteří se rozhodli vyzkoušet tento SRP program. Jsou to kurzy pořádané rodiči pro rodiče, většinou se jedná o rodiče, kteří jiţ intenzivně spolupracují s centrem SRP ve Spojených státech a jsou i učiteli SRP. Rodiče mají moţnost se zde setkat jak s dobrovolníky SRP, tak s pracovníky zmíněného centra, ale v neposlední řadě i se SRP rodiči. Tyto kurzy nejenţe učí základní principy SRP, ale pomáhají rodičům se stresem s náročnou nastalou situací a s tlakem, který je na ně vyvíjen. „Prostě vše, co se týká nejen práce s vaším dítětem, ale i otázka vaší psychiky a zvládání ostatních problémů, které se vašeho dítěte týkají jen nepřímo.“29

2.2.2 Rodinné vztahy Jak jiţ bylo řečeno tíţivá situace a traumatická zkušenost z ní vyplývající, můţe narušit koncepci rodiny, ať uţ se jedná o hledání viníka, vybíjení si hněvu a agrese nebo o ztrátu důvěry a pocitu bezpečí. Při podobných situací můţeme pozorovat odlišnosti rolí. Ţeny – matky často propadají depresivním stavům a pocitu zoufalství, na rozdíl od muţů – otců, kteří hledají oporu v práci, promítají své problémy jinam. Rodiny s autistickými dětmi jsou ale velmi odlišné, zatímco někde můţeme pozorovat zhroucení vztahu a rozpad rodiny, jinde můţeme vidět naopak posílení vztahu.30

27

Srbková,Son-rise program, Diplomová práce, s. 28 Autism treatment center 29 Cecavá-Neubauerová, Jak začít (online) 30 viz Harrisová in Schopler, Mesibov s.161 28

20

Zmínili jsme, ţe faktorem, který se často objevuje jako vliv na vztah k dítěti je i fakt, zda dítě je prvorozené či nikoliv, obecně tedy má – li sourozence či nikoli. Jedná se o velmi zvláštní kategorii co do rodinných vztahů. Zdraví sourozenci autistických dětí se potýkají s mnoha problémy: pochopení podivného chování sourozence, pocit odstrčení, malá pozornost rodičů, mladší sourozenci se mohou setkávat s tím, ţe se stanou staršími, co do povinností, můţe se také objevit šikana ve školním prostředí právě proto, ţe dítě má autistického sourozence.31 Díky nepochopení chování sourozence s autismem se můţe projevit agrese vůči němu, naopak nevhodné chování autistického sourozence můţe způsobit strach. Diagnóza autismu můţe sourozence stavět do pozice pomocníka matky, kterým ovšem nemusí dítě chtít být, mladší sourozenci jsou nuceni starat se o autistického sourozence, jsou tím staršími sourozenci a ohleduplnost rodičů se jim zdá minimální. Pokud se zdravý sourozenec setká s posmíváním kvůli autistickému sourozenci, nemusí mít sílu a emocionální stabilitu na obranu. SRP zasvěcuje do programu celou rodinu, nejen rodiče. Jako domácí terapie je tak ve smyslu slova domácí absolutní. SRP se účastní všichni členové rodiny, pokud chtějí, je to prakticky neustálá hra, takţe i sourozenec má pocit, ţe si vlastně jen hraje. Oporou jsou si všichni navzájem, všichni se podílí stejným dílem práce, nikdo není ničí pomocník, jde tu o partnerství. Hlavním principem je láska a štěstí bez předsudků, vzhledem k SRP výcviku či kurzu, který jsme jiţ zmínili, by měla být zaručena i psychická odolnost, kterou je moţné pozitivním přístupem přenést i na sourozence dítěte s autismem. SRP je zaloţen na chvále, je proto nutné nešetřit chválou ani v případě zdravého sourozence. Nicméně i přes sebevětší optimismus a zaujetí pro věc se i tak můţe stát, ţe zdravý sourozenec spolupráci na programu jednoduše odmítá. Taková reakce je docela moţná především u dospívajících sourozenců, protoţe SRP staví i na velké afektivnosti a přehánění citových reakcí (pokud to speciálnímu dítěti vyhovuje) pro lepší pochopení. Pokud tedy sourozenec odmítá spolupráci, nastává situace, kterou ani SRP neumí řešit. Je to jakási nevyřešená otázka, tím, ţe SRP optimisticky vše přijímá, jakoby opomíná tuto otázku.

31

viz Richman, s.95-96

21

3. Principy SRP Následujícím textem se dostáváme k centru SRP. Popíšeme si zde sedm základních principů SRP (joining, motivace, nadšení, interaktivní hra a učení, herna, rodič jako hlavní terapeut a optimistický přístup) a dva vedlejší principy (učení řeči a práce s neţádoucími projevy chování), které jakoby celou systematizaci tohoto programu upřesňují. Postupně probereme všechny principy a pokusíme do nich začlenit i poznatky odborné literatury. I přes to ţe pro mnoho lidí je SRP ještě stále pouhá alternativní terapie bez podloţených pramenů a základů, není tomu úplně tak. „Aktuální práce ukazují, že principy SRP jsou pevně v souladu s přijatými teoriemi dětského vývoje a podpořeny empirickým studiem jednotlivých principů“32 Častým argumentem s ohledem na SRP je fakt, ţe tento program neučí, nicméně tomu se zásady SRP velmi brání.

3.1 Joining Joining tedy aktivní zapojení se do aktivit dítěte je nejzákladnějším pilířem v SRP. Aktivitami v tomto případě rozumíme ismy, kterými se speciální děti projevují, jsou to jejich typické projevy jako točení se, točení věcmi apod. Jedná se o jejich specifické zájmové činnosti či rituály, mluvíme tu tedy o jejich repetativním chování. Podpora

těchto

ismů

je

základem

pro

další

principy.

Terapeutem

(dobrovolníkem, rodičem) nejsou ismy zakazovány, trestány ani nijak zesměšňovány, dopustí - li se terapeut takového zákazu, okamţitě si tím uzavírá cestu k dítěti. Jestliţe mu zakáţe jeho stimul, pak ho dítě chápe jako narušitele a odmítá s ním komunikovat. To bývá nejčastější důvod označení takového dítěte za nevzdělatelné, coţ není zcela oprávněné. Vzhledem k napodobování ismu totiţ dochází k upoutání pozornosti dítěte, coţ je cílem tohoto principu. Dítě se cítí přijato, proto je schopno spolupráce. Zmínila jsem se o repetitivním chování jako o stimulu. S podobnou formulací se můţeme setkat i v odborné literatuře. „Pro okolí nápadné motorické manýrismy – volní stereotypní, opakující se pohyby rukou, prstů nebo i celého těla, které nemají žádný zřejmý účel. Objevují se často v situacích nepohody, stressu nebo úzkosti a slouží patrně k uvolnění napětí.“33 Slouţí – li tedy toto chování k uklidnění či stimulaci, nemáme důvod ho zakazovat. Pravdou je, ţe takovéto chování bývá často odnaučováno 32 33

sec. cit. Houston in Autistic treatment of America, Srbková, s. 41 Hrdlička, Komárek, Dětský autismus, s.38

22

v souvislosti s myšlenkou lepší a jednodušší integrace dítěte. Nicméně joining má za úkol stavět dítě do středu pozornosti (child-centeredness)34, aby bylo znatelné jeho přijetí, zákaz jeho moţné stimulace je v rozporu s tímto pravidlem. Navíc postavení dítěte do středu pozornosti můţeme v takovém případě přirovnávat Rogersově terapii zaměřené na klienta, ve které hraje hlavní roli individuální přístup a respekt. Samozřejmě zde existuje moţnost nevhodného či dokonce nebezpečného repetativního chování. V takovém případě není podporováno, je odnaučováno, ale s důrazem na nebezpečí („ukážu dítěti, že mě jeho ubližování si bolí, zkrátka mu naprosto afektivní reakcí, kdy se rozpláču a zakaboním se, dám najevo, že mi je líto, co dělá a že je mi z toho smutno“35). Navíc níţe v principu vybudování vhodného prostředí je jasně specifikovaná funkce herny, ve které by mělo být vytvořeno takové prostředí, ve kterém je nevhodné repetitivní chování znemoţněno. Repetitivní chování je SRP chráněno i odkazy na vývojové psychology. Repetitivní chování je naprosto v souladu s vývojem dítěte, jen u speciálních dětí je výraznější. I Piaget na toto chování upozorňuje ve svých studiích. Repetitivní chovní pak označuje jako přirozenou součást vývoje kaţdého dítěte.36 Nicméně i z laického hlediska můţeme pozorovat velké rozdíly mezi repetitivním chováním dítěte s autismem a bez autismu. Joining je navíc podpořen i teorií preterapie, která je vyuţívána u klientů nereagují na jiné terapeutické formy. Jde o klienty dlouhodobě hospitalizované, nekomunikativní, s mentální retardací, autismem apod. Preterapie

staví na metodě

zrcadlení. Neukazuje prakticky vcítění se, ale pouze jakousi touhu vcítit se, s tím je často uţíván pojem „stavět mosty“, protoţe jsou zde stavěny mosty mezi terapeutem a klientem.37 Joining vyuţíváme i u klientů s vysoce funkčním autismem či Aspergerovým syndromem, protoţe i zde můţe toto pravidlo slouţit k navázání vztahu s klientem a později k jeho utuţování. Vidíme tedy, ţe joining nestojí pouze na jakýchsi teoriích, ale snaţí se o uvádění pevných základů. Z vlastní zkušenosti mohu potvrdit, ţe napodobování repetitivního chování klienta napomáhá k vytvoření důvěry ve vztahu, nicméně vyuţití pouze tohoto 34

Autism treatment center Linda Cecavá-Neubauerová 36 viz Research social interraction (online) 37 viz Portner, M. Na osobu zaměřený přístup v práci s lidmi s mentálním postižením a s klienty vyžadujícími trvalou péči, s.117 35

23

principu by nebylo nijak účelové. Dítěti sice vstoupíme do pole pozornosti, podaří se nám ho otevřít dalším moţnostem „našemu světu“ ale nikam dál se situace nerozhýbe. Proto je nutné vyuţití všech principů současně. Navíc joining je naprosto nemoţné pouţívat bez vlastního zájmu zapojit se a jak SRP neustále zdůrazňuje bez principu lásky a přijetí je naprosto k ničemu.

3.2 Využití přirozené motivace dítěte (A ChildCentered Approach Makes Social Interaction Motivating38) Tento princip vyuţití přirozené motivace dítěte je cestou, která nám umoţňuje proces učení. Je v podstatě cestou, která dítěti pomáhá objevit lásku k učení.39 Nejedná se pouze o neustálé opakování repetitivního chování, které slouţí k jeho podpoře. Naopak. Joining nám umoţní vidět, kde je silná motivace dítěte, kterou potřebujeme k tomu, aby dítě něco udělalo, abychom skrze ni mohli začít s učením. Podstatné je abychom si ujasnili, co motivací a učením ve smyslu SRP rozumíme. Protoţe SRP naprosto odmítá systém trestů a odměn40. Motivací nerozumíme odměny v podobě sladkostí. Tím naučíme dítě jen to, ţe za danou věc dostane bonbon, nic jiného. Taková motivace nedává větší smysl. Navíc jedná se zde o přirozenou motivaci dítěte, coţ mluví samo za sebe. Jedná se o motivaci, která je natolik silná, ţe ji mohu vyuţít k učení, k nějaké ţádosti. Neučím dítě počty ani gramatiku, ale učím ho základům sociální interakce, coţ je podle SRP pro něho v danou chvíli podstatnější. Chce - li tedy dítě provádět svou repetativní činnost nebo ţádá nějaký předmět a chce-li činnost provádět se mnou nebo podat předmět mnou, vyţaduji např. oční kontakt, kterého mohu dosáhnout následovně: řeknu dítěti „výborně, teď se na mě ale ještě podívej, abych si byla jistá, že mluvíš se mnou. Tím pomáhám dítěti navázat lepší oční kontakt a zároveň demonstruji, že pokud se mi (nebo ostatním lidem) dítě podívá do očí, když o něco žádá, my všichni (rodiče, terapeuti a další) mnohem lépe pochopíme, co od nás chce.“41

38

Autism treatment center viz Cecavá-Neubauerová (online) 40 Linda Cecavá- Neubauerová 41 Cecavá-Neubauerová, základní principy (online) 39

24

Pokud dítě na ţádost nereaguje, rozhodně mu není znemoţněna jeho činnost, ale jeho ţádosti vyhovíme aţ s větší časovou prodlevou (můţeme se na tomto místě ovšem zamyslet, zda se nejedná o jistý trest, který SRP odmítá), pouze tak je dítě schopné pochopit, ţe udělá-li napříště to, co je po něm ţádáno, dostane, co chce mnohem rychleji. Akce tedy bude jednodušší, pokud zachová jistá pravidla, v tom dítě vidí jasný smysl svého chování, které je po něm vyţadováno. V případě, ţe se dostaví agrese nebo jiné nevhodné chování vyuţiji postupu popsaného na straně 19 této práce. Můţeme se dovolit tvrdit, ţe se zde objevuje princip školy hrou, ţádost o hru a následná hra je provázena něčím novým, očním kontaktem, dotykem, vhodnou reakcí apod. Protoţe i u klientů s VFA42 či AS43 je sociální interakce také omezená je nutné tento princip aplikovat i zde, ovšem při práci s tímto klientem se vyhýbáme afektovaným a přehnaným reakcím, které nejsou ve většině případů vhodné. Tento princip tedy umoţňuje základy sociální interakce, podporuje schopnost učit se. Coţ odporuje mnohým popisům SRP v odborné literatuře. „I když je napodobována klíčová dovednost, doslovné napodobování pohybů dítěte může posílit žádoucí i nežádoucí chování. Metoda neučí dítě žádnou novou dovednost ani nevyužívá dovedností, které už dítě ovládá.“44 Tento popis tedy nebere v potaz ostatní principy a vidí joining jako hru bez pravidel.

3.3 3E: energie, entuziasmus a nadšení pro hru Tato tři pravidla prostupují celým programem. Jsou jakousi charakteristikou celého programu, ale i charakteristikou SRP rodin či terapeutů neb dobrovolníků. Dobrovolník, terapeut/facilitátor nebo rodič musí být vţdy nadšený, pokud přistupuje k dítěti znuděně, zoufale nebo beznadějně dítěti jeho postoj neujde. Mnohem lépe přistupujeme k věcem, jsou – li nám předkládány s nadšením, tím spíš můţeme toto pravidlo vyuţít u speciálních dětí. Budeme-li jakoukoli terapii praktikovat bez víry na změnu, změna se dostaví jen těţko, pokud nedůvěřujeme v SRP, nemá smysl s ním začínat. V podstatě nezáleţí na tom, s čím za dítětem přicházím, ale jak Tento bod poukazuje na oslavu kaţdé drobnosti, kaţdého malého pokroku, byť jen podívá-li se dítě mým směrem, nedojde-li k očnímu kontaktu, nic se neděje, ale dítě 42

vysoce funkční autismus aspergerův syndrom 44 Richman, Výchova dětí s autismem. s. 14 43

25

se pokusilo, dám tedy najevo nadšení. Některé speciální děti dávají přednost přehnaným aţ afektovaným reakcím radosti, jiné zase tichým reakcím (úsměv, pokývání hlavou apod.). Je důleţité reagovat, tak jak dítě vyţaduje, jinak není reakce brána jako pochvala nebo podpora, ale naopak můţe způsobit neţádoucí chování. Nicméně jediný způsob, jak zjistit, která reakce je vyhovující je metoda pokus omyl.

3.4 Učení pomocí interaktivní hry Díky principu joining víme, čím dítě motivovat, díky principu motivace víme k čemu a díky entusiazmu víme jak. A díky následujícímu principu pochopíme, kdy a jak můţeme dítě s pomocí předešlých třech principů učit. V SRP neprobíhá učení neustále. SRP učí klienta pouze ve chvíli, kdy klient projeví zájem učit se. Moment, kdy klient projevuje zájem je velmi podstatný. Klienta učíme pouze ve chvíli, kdy je „interaktivní“, kdy je otevřený. Moment, kdy je klient otevřený poznáme díky našemu kontaktu. Můţe se jednat o delší oční kontakt, o fyzický kontakt nebo o klientovo zaujetí naší činností. Ve chvíli, kdy klienta zaujme (směje se mojí činnosti, prohlíţí si, co dělám, chce se podílet na mé činnosti nebo projevuje radost, ţe já se podílím na jeho činnosti…) mohu začít učit, mohu vznést poţadavek. To můţe samozřejmě trvat i několik hodin, dokonce se můţe stát, ţe dítě se během celého dne nic nenaučí, protoţe nepřijde vhodný okamţik, nicméně učit dítě ve chvíli, kdy ono samo projeví zájem má větší váhu neţ donucování.45 SRP systém učení můţeme rozfázovat celkem na dvě základní části. Jedná se o fázi sociální a fázi sebeobsluhy. V první fázi se klient učí sociální interakci, navazování sociálních vztahů/kontaktů, učí se sociálnímu jednání. A díky principu motivace se učí i smyslu daného jednání a toho co dělá, nejde tedy o pouhé opakování beze smyslu, klient ví, proč to dělá. Aţ v druhé fázi se klient učí sebeobsluze a akademickým znalostem. Toto pořadí můţe být důvodem kritiky SRP. Dítě se nejdříve učí sociálním vztahům, ale zda např. jí rukama nebo ne se řeší aţ ve druhé fázi, coţ můţe být i rozhraní několika měsíců. U klientů s VFA nebo AS se můţe učení odehrávat i ve skupině, je-li klient k tomu připraven, stejně tak můţe probíhat i venku, mimo hernu (viz princip č. 5 herna str. 22 této práce).

45

viz Cecavá -Neubauerová (online)

26

Učeni v rámci programu SRP je tedy velmi zdlouhavý proces. Klient se neučí neustále, ale pouze projevuje – li zájem o učení, čemuţ přikládá SRP velký důraz

3.5 Vytvoření klidného a bezpečného prostředí pro dítě (Son-rise herna) Dítě s autismem má většinou problém s vnějším světem, kvůli jeho malé předvídatelnosti. Nedokáţe předvídat, co kde je, co se stane apod., proto také často spadá do svých ismů, které mu, ale berou moţnost svět poznat.46 Vzhledem ke špatné soustředěnosti klientů s autismem je proto nutné vytvoření prostředí, které nebude narušovat jejich pozornost při son-rise sezeních, ve kterém se budou cítit bezpečně a ve kterém budou oni mít kontrolu. Vytvoření vhodného a bezpečného prostředí je nutné i vzhledem k neţádoucímu chování, které můţe ubliţovat samotným klientům. Klienti s autismem mají velmi často problém se vzdálenějším okolím (např. škola), je proto pro ně velmi vhodné, a se nejdříve seznámili se svým nejbliţším okolím (rodina, domov…), díky čemuţ se budou moci lépe orientovat i jinde. SRP rodiny mají tedy doma vytvořenou hernu, pro své speciální dítě, místnost, ve které vládne, ve které má kontrolu. „ Herna pomáhá dítěti zpracovávat svět po malých částech ve vlastním tempu.“47 Dítě tráví v podstatě většinu času zde. Zde probíhají veškerá sezení, hry a učení. Jde o domácí program, tedy dítě ve většině případů nenavštěvuje školu. „Nejedná se o izolaci, jelikož se rodiče a dobrovolníci věnují dítěti mnohem intenzivněji a déle, než by se mu kdo byl schopen věnovat ve škole. Pobyt v herně je hlavně přípravou na „pobyt venku“ v době, kdy na něj dítě bude zralé a nebude ho děsit.“48 Herna (s klienty s VFA či AS uţíváme spíše pojem pracovna) má samozřejmě své speciální poţadavky, které pomáhají především dítěti. Nevětší důraz je kladen na rozměry herny, osvětlení, podlahy, okna, zdi a police. Co do rozměrů herna by měla mít 3,5 X 4 m, jde tedy o dostatečně velkou místnost, kde má dítě dostatek prostoru. Světlo, aby nebylo rušivým elementem, je bez zabarvení a nesmí blikat (také s ohledem na moţnou epilepsii klienta a moţný

46

Research-Summary (online) Srbková, Son-rise program, Diplomová práce, s. 41 48 Cecavá-Neubauerová, Základní principy (online) 47

27

epileptický záchvat). Podlaha by neměla být také nápadná, klient potřebuje soustředit pozornost především na terapeuta, nesmí tu být tedy jiné rušivě elementy. Podlaha by dále měla být snadno omyvatelná, navíc je při výběru podlahy také nutné myslet na moţnost hry, neměla by být tedy hrubá (lezení po kolenou atd.). Podstatná jsou také okna, která by měla sniţovat veškerý venkovní šum a ruch. To se týká především zvuků. Stejně tak by měla být okna propustná pouze světlu, obraz venku by měl být minimálně rozmazaný. Zdi herny musí mít také neutrální barvy, lze také, aby byly lehce omyvatelné. Doporučuje se, aby herna/pracovna měla také pozorovací okno či kameru, pro pozorování klienta jeho moţné pozdější hodnocení (pokroky, zlepšení, na co dát důraz apod.). Herna by měla mít co nejvíce polic, které budou ovšem umístěny dostatečně vysoko. Veškeré jídlo a hračky jsou umístěny na policích, na které klient nedosáhne. Jde o to, aby si o kaţdou věc musel říct (viz princip motivace a joining). Klient musí poţádat a to je naše moţnost k učení. Hračky by měly být ve dvojím provedení, vzhledem k tomu, ţe je bude vyuţívat klient i terapeut, je také moţné označit je slovem. To podporuje teorie globálního čtení, která vychází Gestaltpsychologie. „(…)podle níž čtenář vnímá celky, jimž jsou části a prvky podřízeny. Proto globální metoda vychází z celků (věty nebo slova) a zachovává je tak dlouho, dokud žák sám nedojde vlastním vývojem k jejich rozboru.“49 Herní vybavení se pak orientuje především podle zájmů klienta (trampolíny, skluzavky apod.). Herna/pracovna by rozhodně neměla obsahovat televizi, video atd. Při sezeních jde o navázání kontaktu s lidmi, proto jsou stroje neţádoucí, navíc opět narušují pozornost směrem k terapeutovi. V herně jsou vţdy dva lidé: terapeut (dobrovolník, rodič) a dítě. Klient tak cítí větší bezpečí. Pouze u klientů s VFA nebo AS mohou být (pokud je na to klient připraven) dva terapeuti nebo více klientů. Navíc pro tyto klienty je zde moţnost pořádat sezení nikoli v pracovně, ale i v prostředí jiném (venku, park, zahrada…). Herna není nijak rozdělena na části. Strukturalizace prostoru, kterou prosazuje strukturované učení, se zde v podstatě nekoná. Dítěti je jasně vymezen prostor, ale ten jiţ sám o sobě není nijak rozdělen. Obě teorie poukazují na lepší orientaci klienta. Herna tedy slouţí jako prostor bezpečí, kde je dítě řídícím prvkem, je v centru dění, kde má jistotu a má mu také pomoci v přechodu z domova do okolí.

49

Pedagogický lexikon (online)

28

3.6 Rodič jako hlavní terapeut Rodiče tráví s dítětem nejvíce času, mají s ním nejvíce zkušeností, nejvíce mu rozumí. Jsou to ve velké míře rodiče, kteří jako první vidí nějaký problém u svého dítěte. Rodiče mají podle SRP největší váhu a největší moţnost dítěti pomoci, protoţe také mají největší zkušenosti, kterých je nutno vyuţít Mají také největší motivaci, jedná se o jejich dítě, proto je také nutná podpora jejich sebedůvěry. Vzhledem k největší hodnotě, za kterou SRP povaţuje lásku bez předsudků, jsou to právě rodiče, kteří mají k dítěti největší závazek. SRP tvrdí, ţe rodiče jsou největší hodnotou, největším zdrojem pro dítě. Díky kurzu SRP Start up (viz str. 15 této práce) se rodiče naučí nejen základům SRP, ale jsou schopni vyškolit i další dobrovolníky, mají tedy největší moţnosti pomoci svému dítěti, jsou to právě oni, kdo rozhodují o sezeních, programu a náplni programu. Tím se vyuţívá jejich největší motivace a zkušeností. Nicméně s tak velkým vypětím můţe přijít vyhoření pramenící z malých nebo vůbec ţádných změn. SRP rodiče jsou školeni pro psychickou odolnost, ale zda jakýkoliv kurz můţe obrnit člověka nekonečnou trpělivostí, je otázka. I přesto sami rodiče vyhoření nepřipouští a mluví především o víře ve zlepšení, která dává naději a pomáhá jim v další práci.50 Rodičovská láska a přijetí dítěte, by ale mělo být samozřejmostí kaţdé terapie, kaţdého programu, nemá – li rodič sám důvěru ve své dítě, není ţádná terapie úspěšná.

3.7 Optimistický přístup Tento princip opět prostupuje celým SRP program, úzce souvisí s principem nadšení. Ke klientovi je nutné přistupovat s respektem a bez soudů. Je zde nutné bezpodmínečné přijetí dítěte a neodsuzování. Kaţdý klient má svůj potenciál a ţádný odborník na světě ho nemůţe odhadnout. „Pesimismus a bolestínství jsou největší překážkou účelné snahy po nápravě. Nemůžeme každému dítěti zajistit plné zdraví, ale můžeme mu pomáhat ke šťastnému dětství.“51

50 51

viz Mokranovci (online) Matějček, Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí, s. 30

29

3.8 Učení řeči Jedná se o princip, který neřadíme mezi základní principy SRP, v podstatě byl doplněn mnohem později neţ ostatní a to především jako protiargument vůči negativním diskuzím o SRP. Opět se zde setkáváme s hlavní zásadou SRP, s láskou. Program nemá učit klienta bezesmyslné komunikaci (to je to a to je zase tohle), ale věnuje se především lásce ke komunikaci. Coţ se také odráţí v SRP přístupu ke klientům v této oblasti. Neexistuje zde věková hranice, je tedy moţné začít vţdy (viz princip pozitivního a bezpředsudkového přístupu). Jedinou podmínkou je komunikovat s dítětem dle jeho věku a schopností. „Například pokud dítě nevydává ani zvuky, učí se první používat hlasivky, pokud je dítě schopné vydávat zvuky, učí se vytvářet ze zvuků slabiky, které mohou být součástí nějakého slova. Pokud má dítě malou slovní zásobu, pracuje se na jejím rozšíření.“52 Je nutné kaţdý zvuk, slovo, o které se dítě pokusí náleţitě ocenit (pochvala, povzbuzení, veselá reakce apod.) a nikdy neprojevovat zklamání. V tomto principu najdeme tři hlavní zásady. Dítě se za prvé učí poslouchat, za druhé rozumět komunikaci a za třetí komunikaci uţívat se smyslem, který chápe. Neučí se tedy slova, ale učí se primárně jejich smysl, coţ je opět podpora sociální interakce.53 Dítěti tedy musíme ukázat smysl. Nejlépe je pak opět vyuţít motivace dítěte. Vyuţívá se tedy, co má dítě rádo (točení pro příkaz toč, později prosím toč, lechtání pro příkaz lechtej či podobné zvuky). Dítě chápe lépe důvod slova, kdyţ za ním očekává nějakou reakci. Jde tedy o jednoduchý zákon akce a reakce, který se klient SRP učí, jak komunikovat, a tak navazovat vztahy apod. Ví, ţe na jeho akci přijde nějaká reakce, která má pro něho smysl, chápe tedy důvod: Slova na jeho okolí působí. Terapeut je nucen v rámci učení komunikace sledovat především dvě následující věci. Kontroluje sebe a svou výslovnost zvuků a slov, aby byla srozumitelná pro výuku řeči, tedy jasně a zřetelně artikuluje. A také kontroluje komunikaci pro vyjádření pocitů, coţ znamená, ţe uţívá celé věty, ne jen příkazy či hesla, vyuţívá košatých gest pro názornost, která mohou být aţ přehnaná a orientuje se pouze dle věku dítěte. Terapeut tedy nebere ohled na stanovenou mentální retardaci, ale na věk klienta a jeho schopnosti nikoli moţnosti. Např. jde-li o dítě školního věku a má zájem psát, podpořím ho, i

52

Kubějová, Son-Rise program u dítěte s Poruchou autistického spektra a využití jeho prvků v sociální práci, s.35 53 viz Cecavá-Neubauerová- (online)

30

přesto ţe jeho moţnosti mu vzhledem k postiţení nedovolují vzít psací potřeby správně do ruky. Opět zde platí pravidlo, ţe učíme, kdyţ dítě chce být učeno. Tedy chce-li dítě něco a ukazuje na to, pochválíme ho, ţe dokáţe gestem vyjádřit, co chce a vyzveme ho, aby řekl, co je to. „Dám ti medvídka, ale zkus říct medvídek“ (popř. zvuk, kterým toto slovo nahrazuje). Výzvu terapeut neopakuje, ale dává dítěti dost času, aby mohlo slovo říci. Pokud slovo neřekne, jeho výzva je i tak naplněna (s velkou časovou prodlevou), ale je nutné uţívat toto slovo v dalším kontextu. Často jsou v kontextu s učením řeči, komunikace uţívány experimenty s hlasem a slovy. Změny hlasu, intonace, výšky, jsou povaţovány za vhodné způsoby názorných ukázek. Naopak se nepouţívají říkanky, písně naučené na paměť (myšlenka bezsmyslnosti). Učí se slova, která jsou motivací. Nejedná se o sezení, která by se orientovala pouze na výuku řeči, ale komunikace je začleňována do běţných sezení v herně/pracovně.54 SRP tedy řeč učí opět velmi speciálním způsobem, který ve výsledku můţe být velmi zdlouhavý. Nicméně je zde kladen důraz především na smysl pochopení řeči a komunikace.

3.9 Práce s nežádoucími projevy Tento princip je zde zařazen vzhledem k faktu, ţe u dětí s autismem můţeme pozorovat mnoho druhů neţádoucího chování, ale v podstatě škála jeho řešení tolik široká není. Ani SRP nemá jasně stanovená pravidla či metodiku pro práci s pláčem agresí a jiným neţádoucím chováním, existují pouhá doporučení a rady, ale jasná pravidla chybí. Pro SRP je neţádoucí chování jistou formou komunikace, která potřebuje odezvu. Fakt, ţe my tomuto způsobu komunikace nerozumíme, není rozhodující, reakce musí přijít, byť by byla jen otázkou po příčině takového chování. „Speciální děti s námi komunikují speciálně“.55 SRP kritizuje běţné reakce na neţádoucí chování. Zvýšená reakce při tomto typu chování dává pouze najevo, ţe bude-li klient toto chování opakovat, bude na něho někdo reagovat, tento postup je podle SRP špatný. Obrací tuto praxi naopak. Na

54 55

viz Autism treatment center Autistism treatment center

31

chování, které je ţádoucí, reaguje přehnaně nadšenými gesty (pokud to dítěti vyhovuje), dává najevo nadšení a radost, reaguje rychle a výrazně. Pokud přijde chování, které neodpovídá normám, je neţádoucí, pak je reakce minimální (pokud nedochází k ubliţování si), je velmi pomalá a nevýrazná. SRP tak dává najevo nesouhlas (nikoli zklamání) z takového chování. Výrazná reakce posiluje daný typ chování a naopak. I neţádoucí chování se snaţí SRP, na základě všudypřítomného optimismu a bezpodmínečného přijetí, uchopit jako způsob prohloubení vztahu a to právě podporou chtěného chování a minimální reakcí na neţádoucí chování, Jedná se zde o náznak sociální interakce.56 Terapeut by měl neustále zastávat individuální přístup ke kaţdému klientovi. Při projevu neţádoucího chování by měl nejprve zhodnotit svůj vlastní postoj a svou vlastní reakci, kterou hodlá pouţít, je tedy nutná sebekontrola. Jako reakce na neţádoucí chování by rozhodně neměla být pouţitá agrese či hněv nebo projev zklamání, naopak terapeut musí být v takovém okamţiku milý a sdílný. Rozhodně by měl být zachován princip bezpodmínečného přijetí, tedy ţádné odsuzování a ţádné předpoklady. Neměl by dítě povaţovat za rozmazlené nebo zlobivé, protoţe pouze tak můţe odolat neţádoucímu projevu a zůstat klidný a vstřícný, tak aby mohlo dojít k efektivnímu řešení situace a klidné vhodné reakci.57 U pláče či zlosti je velmi důleţité ukázat dítěti, jak tyto reakce vhodně pouţít. Mohou totiţ slouţit k uvolnění či vhodnému náznaku emocí, ale je nutné je pouţívat správně, rozhodně ne jako součást komunikace. Jak toto pravidlo ovšem zavést do praxe není jasné, vzhledem k nedostatku metodik či informací. Moţným neţádoucím chováním můţe být klasický autistický projev poznávání okolního světa ústy. Běţně autistické děti věci olizují a strkají do pusy. SRP nebrání dětem v tomto speciálním projevu poznání, ale díky vyuţití herny je učí poznávat ústy jen bezpečné předměty, navíc opět tento typ chování vyuţívá tak říkajíc ve svůj prospěch. Negativní stránku věci pozitivně vykládá. Tvrdí, ţe jakoţto běţnou formu chování, která se v jisté fázi ţivota objevuje u kaţdého dítěte, ji jako takovou nelze zakazovat. Jde o to, ţe v herně je taková činnost dovolena, dokonce podporována (podle Lindy Cucavé dochází ke stimulaci úst a jazyka, coţ napomáhá vývoji řeči58), ale

56

srov. Srbková, Son rise program, s. 52 viz Masopustová, Vývoj autistického dítěte, s. 45 58 viz Linda Cecavá-Neubauerová 57

32

v bezpečné formě, je zde mnoţství „kousátek“ a bavlněných kapesníku, které slouţí k tomuto účelu. SRP tedy jasná pravidla podobných potíţí nemá, v podstatě se jedná o rady a doporučení, která lze konzultovat s terapeutem nebo jinými rodiči, to svědčí o tom, ţe SRP se prakticky neustále vyvíjí.

4. Organizace SRP Následující kapitola by měla hrubě nastínit jaká je organizace SRP a to jak do praktikování, tak např. do vzdělávání. Tedy jak oficiální formu organizace tak tu praktickou, moţno říci neoficiální. SRP tedy sám o sobě je naprosto odlišný od jiných programů určených klientům s autismem a to uţ jen z pohledu postavení terapeuta a klienta. Zatímco jinde vede terapeut dítě k nějakému cíli, zde je vedoucím aktivit a tím, kdo tvoří cíle dítě tedy klient a ten, kdo ho následuje je terapeut. Ten totiţ pouze klienta doprovází, ukazuje mu moţnosti, ale nechává ho být tím, kdo rozhodne. Klient určuje, co se kdy a jak bude odehrávat, stejně tak za jakým účelem. Terapeut je tedy pouze průvodcem na cestě dítěte. Můţe samozřejmě dojít k tomu a mělo by k tomu docházet, ţe terapeut dostane prostor vést. Takový moment nastává, kdyţ dítě chce být učeno. Taková chvíle nastane, je-li mezi klientem a terapeutem jiţ navázán vztah, nějaká vazba, pak totiţ dochází k tomu, ţe terapeut podněcuje vývoj dítěte a to pomocí výzev, dítě po něm něco ţádá a je k něčemu vyzváno v souvislosti se svou ţádostí. Nicméně terapeut by měl vyuţít i jiných forem podněcování. Vhodným způsobem je přerušování her, kdy dítě pokud chce pokračovat či opakovat aktivitu musí poţádat. Pak je terapeut ten, kdo vede, protoţe mu to klient dovolil. SRP je velmi časově náročný, probíhá neustále a terapeut dává velký časový prostor klientovi, jak na reakci na něho tak na seberealizaci. Jako cíl uvádí SRP rozvoj schopností a učení klienta, prodluţování jeho pozornosti. Program jasně upozorňuje na to, ţe cíle nemohou být nedosaţitelné, pokud rodina přichází ţádat o uzdravení dítěte, pak nemusí (uvádí Autistic treatment center) být moţné takovou výzvu splnit. Výše popsané informace lze označit jako tři základní fáze SRP. Nejdříve se celá rodina učí přijmout dítě jako dar, milovat ho a neodsuzovat. V další fázi dochází

33

k tvorbě hry, která staví na vztahu vzniklém na bezpředsudkovém přístupu. Hra pomáhá učení se a nakonec dochází k vedení dítěte terapeutem, protoţe vazba je jiţ natolik silná, ţe dítě se nechá částečně vézt.59 Do SRP je tedy zapojena celá rodina a doporučuje se jí začít krok po kroku. Tedy získat informace, absolvovat kurz, zřídit hernu, najít dobrovolníky apod. Tím, ţe SRP je natolik intenzivní a je spíše ţivotním stylem, je nutné přijmout ho a rozhodní k tomu dobře zváţit, neklást si přehnané cíle a věřit.60

4.1 Dobrovolníci Mnohokrát jsme pouţili pojem terapeut, při tomto pojmu ovšem musíme mít na paměti princip rodiče jako hlavního terapeuta. SRP uvádí, ţe terapeutem rozumíme, jak rodiče, tak hlavního terapeuta, který pomáhá především v začátcích a v neposlední řadě i dobrovolníky, kterých je potřeba, a na kterých SRP v podstatě stojí. Jestliţe řekneme, ţe do SRP je zapojen a celá rodina, pak je tím myšlena i skupina či tým dobrovolníků, jedná se o lidi, které je rodina po absolvování kurzu schopna sama vyškolit. Jejich funkci a nezbytnou účast popíšeme v této kapitole. SRP je v podstatě týmová práce. Klient můţe mít aţ pět dobrovolníků, i více, pokud je na to připraven (tím je opět podpořena dle SRP sociální interakce). Pro to, aby tým fungoval, je nutná spolupráce, pro kterou má SRP jasná pravidla. Hlavním bodem je supervize. Je nutný rozvrh, který určuje alespoň jednu supervizi/setkání celého týmu (rodina, dobrovolníci). Na podobných setkání se řeší další postup, současná situace, problémové situace apod. Rodina dítěte ta ks dobrovolníky tvoří jednu velkou rodinu. Supervize by měly jít ruku v ruce s vývojem dítěte. Existují čtyři pilíře, jakási pravidla těchto setkání, V podstatě se jedná o body, jak pomoci sobě a klientovi. V první řadě je nutné zhotovení hodnocení klienta. To je závislé na hodnoceních všech „terapeutů“, které je kaţdý povinen vyplnit po svém sezení. Toto hodnocení/dotazník je velmi podrobné/ý a zaměřuje se na oční kontakt, činnosti, motivaci apod. Tým musí být naprosto podrobný, co do informací o klientovi, dále také konkrétní a pravdomluvný, nezáleţí tu na pokroku dobrovolníka, ale na pokroku klienta. Tyto dotazníky slouţí jako základní pramen pro celkové hodnocení klienta.

59 60

viz Autistism treatment center Autism treatment center

34

Za druhé setkání řeší a navrhuje další strategii programu, která je samozřejmě zaměřená na dítě, často se stává, ţe dobrovolníci začnou sledovat jednu cestu, která se jim zdá dobrá a správná, na úkor vývoje dítěte, proto jsou tyto supervize velmi důleţité. Dobrovolníci se také navzájem inspirují, sdělují si své záţitky a zkušenosti. V neposlední řadě je nutné vědět, ţe setkání nesmí být jen náročné a pracovní, musí zde být obsaţen i jistý zábavný program pro dobytí energie. Nesmí jít jen o pracovní schůzku, ale SRP mluví o zábavné formě dobití se.

4.2 Vzdělání v rámci SRP Celosvětově je SRP program řízen ze spojených států centrem Autistism treatment center of America, který řídí rodina Kaufman. Odtud pochází veškeré informace, vydávají literaturu, natáčí videa apod. Poskytují zde i mnoho podpůrných sluţeb jako poradenství, videosezení, docházení odborníka domů atd. V tomto centru je i školící centrum, které má na starosti několik typů školení/kurzů. V první řadě je poskytován program Star – up, který je určen rodičům začátečníkům. Tedy těm, kteří chtějí začít SRP program se svým dítětem (viz kapitola 2.2.1 této práce). Rodiče se zde učí, jak vytvořit vhodnou hernu pro své dítě, jak získat a školit dobrovolníky, jak podporovat interakci dítěte, začít s řečovým vývojem dítěte, zacházet s neţádoucím agresivním a stimulujícím chováním a jak aplikovat principy SRP v běţných denních situacích. Navazujícím kurzem je pak Maximum Impact, který je určen tzv. vyhořelým rodičům, tedy těm, kdo se SRP jiţ pracují, ale dochází jim inspirace nebo naděje. Dále jsou zde školeni SRP dětští facilitátoři. Jsou to lidé, kteří v praxi vedou jednotlivé SRP. Pomáhají rodině s kaţdodenním programem, zodpovídají jejich dotazy, dochází na některá sezení apod. Tento kurz v podstatě 28 měsíců dlouhý trénink práce se speciálními dětmi v SRP. Probíhá v ATCA61 a jde o přímou práci se speciálními dětmi z různých států a rodin, během této doby si budoucí facilitátor vyzkouší práci zhruba s desítkami dětí se specifickými potřebami a je mu tedy poskytnuto mnoho zkušeností. Tento kurz je zakončen zkouškou.62 Můţeme říci, ţe dalším stupněm tohoto kurzu je tříletý kurz SRP učitele, který nelze absolvovat bez předešlého kurzu. Rozdíl mezi učitelem a facilitátorem je pak

61 62

Autistism treatment center of America viz Masopustová, vývoj autistického dítěte, s. 52

35

velký. Facilitátor se dostává na další úroveň, protoţe jako učitel můţe školit další profesionály, učí rodiče ale i odborníky všechny prvky SRP. Dalším typem kurzu je pak Program New Frontriers. Jde opět o kurz určený rodičům a je zaměřený pouze na vzdělávací plán a jeho tvorbu. Rodiče se zde naučí, jak objektivně ohodnotit pokrok svého dítěte, a jak pokračovat dál. Intensit program je kurz, který simultánně vzdělává rodiče, ale i jejich děti. S těmi jsou v době školení rodičů dětští facilitátoři. Rodičům se věnují SRP učitelé, a řeší s nimi jejich konkrétní postupy, pomůcky a dotazy.

4.3 SRP v České republice V České republice je SRP méně známý. Informace bývají často strohé a odborníci SRP jako moţnou terapii příliš nedoporučují. Pokud zájemce o informace neumí anglicky, je prakticky nemoţné dostat se k přesnějším informacím. V českém jazyce je prozatím vydána a publikována pouze jedna kniha Son-rise Zázrak pokračuje, která ovšem více neţ základní informace o tomto programu zachycuje jeho vývoj a vývoj rodiny Kaufman. Většinu informací v českém jazyce podává dětská facilitátorka pro Evropu Linda Cucavá-Neubauerová, která má na starosti i webové stránky o SRP, které uvádějí základní informace. Co do finančních otázek je SRP velmi nákladná terapie, kurzy v ATCA si kaţdá rodina platí sama, protoţe SRP není hrazen pojišťovnami (v ţádné evropské zemi). Navíc i výstavba herny je velmi nákladná záleţitost. SRP rodiny často vyuţívají fundraisingu, který je ale v ČR prakticky bez tradice, coţ sniţuje šance získání financí.63 ATCA je nezisková organizace, která je závislá na poplatcích klientů a sponzorských darech, proto uvádí, ţe její ceny jsou v potřebné a nejnutnější výši. ATCA se dále snaţí v získání financí pro sociálně slabé rodiny, které si kurzy dovolit nemohou, ale jejich zajištění není pravidlem. I tak se ATCA snaţí v propagaci SRP, poskytuje informace formou letáků a DVD nosičů, které na poţádání zasílá zdarma po celém světě. Stejně tak své klienty a zájemce o této program informuje e-mailem o novinkách v centru.

63

viz Linda Cecavá-Neubauerová

36

5. SRP a spolupráce SRP program stejně jako jiné terapie a programy nepracuje pouze sám o sobě. Pro jeho fungování v SRP rodinách je nutná i spolupráce s jinými programy, terapiemi, zásadami, které z nich vychází apod. Jak jiţ bylo předepsáno, některé zásady SRP se podobají zásadám běţně uţívaných v jiných programech. To jen dokazuje, ţe SRP se snaţí spolupracovat i s jinými programy a vytváří tak mezioborovou provázanost. Jednou z nejintenzivnějších spoluprácí je spolupráce s různými typy diet a omezeními běţného jídelníčku. SRP se zaobírá totiţ poměrně kontroverzní otázkou autismu jako metabolické poruchy. Z této teorie pak vzniká spolupráce SRP a Gluten free casein free diet, ale i jiných typů dietní intervence. Dále je zde velmi znatelná také spolupráce s handle programem, cranio sakrální terapií či smyslovou terapií. Tyto postupy nastíní stručně následující kapitoly, které konkrétně pojednají o jednotlivých programech či zásadách.

5.1 Gluten free casein free diet a SRP Tato spolupráce tedy vychází z teorie, která se zabývá příčinami autismu. Konkrétně zde jde o teorii, která vnímá autismus jako metabolickou poruchu. „Poslední poznatky ze zahraničí stále více potvrzují, že autismus je pravděpodobně metabolická porucha. Její příčina tkví ve špatném štěpení proteinů, čehož následkem je tvorba halucinogenních morfinů ovlivňujících centrální nervový systém. Zahraniční zkušenosti ukazují, že stav autistických dětí se dramaticky zlepšuje dietním opatřením, které vylučuje ze stravy problematické proteiny – gluten a casein.“64 Zásady této diety popsané níţe se často pojí se SRP. V České republice není mnoho SRP rodin a ještě méně SRP rodin, které do detailu GFCF dietu65 dodrţují, spíše jsou uţívány některé její zásady. GFCF dieta tedy vychází z předpokladu, ţe autismus je metabolická porucha podobná celiakii. Tedy porucha trávení proteinů. „Fragmenty nekompletně trávených proteinů - peptidy - pronikají střevní stěnou do krve a poškozují CNS66. Tělo se snaží zbavovat se těchto nekompletně trávených proteinů močí.“67 Problém je v tom, ţe proteiny, vzniklé nedokonalým trávením jsou podobné morfinu (gluteomorfinu), který 64

Autismus jako metabolická porucha (online) Gluten free casein free dieta 66 Centrální nervová soustava 67 Autismus a dieta- zkušenosti ze zahraničí (online) 65

37

vznikne nedokonalým strávením lepku. Podle některých vědeckých teorií jsou tyto dvě látky zodpovědné na poškození CNS u lidí s autismem. A právě na tom staví GFCF dieta. GFCF dieta přesně určuje, co klient smí a co nesmí jíst. Jeho jídelníček je přesně naplánovaný. V začátcích dochází většinou k negativní reakci, která se dá přirovnat k abstinenčním příznakům. Jde o to, ţe je narušena dosavadní rovnováha, která způsobuje narušení CNS. Jednoznačně můţeme hovořit o zákazu pokrmů, které obsahují lepek a mléko. Takové potraviny je moţno nahradit potravinami, které jsou pro klienta bezpečné. Mezi nebezpečné potraviny patří obiloviny, tedy všechny, které nejsou bezlepkové, do této kategorie spadá i zákaz nápojů z obilovin (ječmen-pivo, melta, kávové náhraţky apod.). Stejně tak jsou problémy s uzeninami a masovými výrobky, sladkostmi, rafinovanými výrobky. Všeobecně pak platí, ţe jde o zákaz výrobků, které nejsou označeny jako bezlepkové. Další velký zákaz platí pro veškeré výrobky z mléka. GFCF dieta stojí na informacích vědeckých pracovníků ze zahraničí. V České republice je jen málo rodin, které tuto dietu dodrţují. SRP program tyto zásady pouze doporučuje, nenutí k nim. Jde zde především o to, ţe i přes mnohá vědecká fakta GFCF dieta odporuje některým zásadám SRP. „Podle zahraničních zkušeností tato dieta může úplně vyléčit dítě postižené autismem. Informace publikované na internetu hovoří o mnohých případech, kdy dítě diagnostikované autismem na základě odborných měřitelných testů chování, kognitivních schopností a dalších ukazatelů, bylo po užívání diety po opětovném testování označeno jako úplně vyléčené.“68 To je bod, ve kterém je znatelný odpor se SRP. SRP totiţ neschvaluje vstup do programu s cílem naprostého vyléčení, navíc něco takového ani neslibuje. Kaţdý klient je jiný a i jeho výsledky jsou jiné, navzájem se od sebe liší. Vstupovat tedy do programu s tím, ţe dosáhnu stejného výsledku, jako někdo jiný není vhodné. A SRP si v tomto bodě odporuje s dietou, která o vyléčení hovoří zcela běţně bez obtíţí a bere ho jako naprostou samozřejmost. SRP navíc dále rozvíjí zásady diety. Doporučuje testování na potravinové alergie všech druhů a stejně tak i ostraţitost rodičů a dobré pozorování reakcí dítěte na různé potraviny. „Zahraniční studie ukazují, že jestliže chceme brát stav dítěte komplexně, je třeba zjistit, které konkrétní potraviny dítěti nedělají dobře (dieta bez caseinu a lepku se uvádí hlavně proto, že v drtivé většině případů se po testování ukáže, že děti tráví tyto

68

Autismus a dieta – zkušenosti ze zahraničí (online)

38

potraviny špatně, avšak jsou i další potraviny, které jim mohou vadit)“69 Mluví zde tedy o rozšíření zásad GFCF diety. Nejedná se o omezení pouze potravin, které obsahují lepek nebo mléko, ale mluví se zde všeobecně o omezení potravin, které dítěti nedělají dobře. Mluvíme zde tedy o testování na běţné potravinové alergie, ať uţ se jedná o alergii na med či ořechy nebo o alergii na PNC, která se rozvíjí v alergii na všechny druhy plísní apod. CO do potravinové intervence se SRP zmiňuje i o zbavování těla kvasinek nebo dodávání tělu minerálů a vitamínů. Vitaminy a minerály jsou v podstatě součástí GFCF diety, protoţe děti s tímto dietním omezením mají často nedostatek hořčíku a vápníku. Také jsou doporučovány např. pupalkové oleje či oleje z lněných semínek, které napomáhají trávení. Všechna potravinová omezení tedy vycházejí z teorie autismu jako potravinové poruchy, ale následující doporučení SRP vychází z jiné teorie vzniku příčin autismu. Jde o teorii vzniku autismu po očkování. O ní se v poslední době hovoří stále více. Nicméně to není předmětem našeho textu. Na základě této teorie SRP doporučuje vyčištění těla od těţkých kovů, které mohou být důsledkem právě očkování. Postup je poměrně dlouhý a nijak jednoduchý. Jde především o posílení funkce ledvin a jater, aby se těţké kovy dostaly z těla přijatelnou cestou, tedy buď přes ledviny močí, nebo přes játra ţlučí do střev a stolicí. V podstatě jde o podávání různých preparátů, které obsahují především chlorellu, sladkovodní řasu, která na sebe váţe těţké kovy jako houba, zelený koriandr, třezalku a medvědí česnek. Úskalím této potravinové intervence je v první řadě úbytek bílkovin v těle, které se musí uměle tělu zpět dodávat a také moţnost přehlcení ledvin či jater. Jednoduše jejich přehnaná funkčnost, kterou játra či ledviny nemusí vydrţet.70 Veškeré potravinové intervence se odvolávají na skvělé vědecky podloţené výsledky, i přesto je v České republice málo rodin, které těchto intervencí vyuţívají. Pozitivní zkušenosti pocházejí spíše ze zahraničí. I přes tyto zkušenosti ještě existují mnohé pochyby o těchto doporučeních. Nesmíme zapomenout na to, ţe vycházejí z teorií příčin autismu, které působí na mnoho odborníku spíše fantasticky neţ fakticky. SRP tvrdí, ţe rodiče jsou ti, kteří své dítě znají nejlépe, jsou terapeuty dětí, jsou jim nejblíţe, proto i zde platí pravidlo, ţe cokoli pomůţe mému dítěti, je dobré. I proto se SRP přiklání k těmto dietám a zásadám a doporučuje je svým klientům. 69 70

Linda Cecavá- Neubauerová, Autismus jako metabolická porucha, (online) viz Frej, Detoxikace, str. 60

39

5.2 Handle program Jedná se o holistický přístup71 k neurovývoji a efektivitě učení. V podstatě se jedná o jistou alternativu k diagnostice, protoţe Handle72 chápe diagnózu jako jistý způsob popsání skupiny symptomů a projevů chování, ale tuto diagnózu zanechává v pozadí a jde skrze ni aţ ke kořenům problému. Neřeší tedy jednotlivé symptomy, příznaky, projevy chování, ale řeší jejich příčinu, protoţe chování je jistý způsob komunikace, kterou je nutné pochopit. Zde je viditelná podobnost se SRP, který chápe jakýkoliv projev chování autistického klienty jako pokus o komunikaci, kterou se musíme snaţit pochopit. Stejně tak jde Handle a SRP ruku v ruce s ohledem na princip, který se pokouší docílit toho, aby rodina sama mohla pomoci klientovi se zlepšit. Handle se věnuje diagnózám poruch autistického spektra, poruch učení, pozornosti, vývoje řeči, paměti, chování, ADHD73, DMO74, schizofrenie, obsedantně kompulzivních poruch, depresí, stavech po úrazu mozku, Tourettova syndromu atd. Handle se opírá o teorie týkající se adaptací nervového systému a teorie, které mluví o tvarování struktury mozku vlivem stimulace, a které se týkají schopnosti zotavení mozku z chorob a úrazů.75 Handle vytváří podobně jako SRP pro kaţdého klienta individuální program s tím rozdílem, ţe Handle program je v podstatě programem pohybových aktivit. „Handle chápe, že pohyb podpořený správnou výživou organizuje zpracování informací, ovlivňuje biochemickou rovnováhu v těle a pomáhá tvarovat vlastní strukturu mozku. Rovněž staví na poznatku, že nervový systém, zvláště jeho slabé části, reaguje stresem na přemíru stimulace. Systém ve stresu přestane pracovat.“76 Zjednodušeně se jedná o pravidelnou stimulaci, která zlepšuje fungování nervového systému a také proces učení. Proto je taková stimulace podpořená ještě zmíněnou filosofií vyuţívána v SRP při učení řeči. Handle je tedy spojením správné výţivy, která je pro SRP určena skrze různá potravinová omezení a intervence, a jemné stimulace, která napomáhá procesu učení. Tyto dva prvky se pak dle Handle vzájemně podporují. SRP opět pouze doporučuje stimulaci a upravení jídelníčku svým klientům, je pouze na rodině zda program přijme. 71

nesoustředí se jen na zdravotní problém, ale i na jeho duševní příčiny Handle program 73 Attention deficit hyperaktivity disorder – hyperaktivita s poruchou pozornosti 74 Dětská mozková obrna 75 viz Handle přístup (online) 76 Handle přístup (online) 72

40

Navíc ne kaţdý klient Handle vzhledem ke stimulaci plně přijme, záleţí zde na jeho sociálním chápání a komunikaci.

5.3 Kraniosakrální terapie „Kraniosakrální terapie (z anglického) CranioSacral Therapy, CST) je jemná, manuální metoda testování a léčby celého těla, která může mít pozitivní vliv na téměř každý tělesný systém.“77 V podstatě se jedná o metodu, při které podporujeme tělo, aby se léčilo samo. A to především v okolí kraniosakrálního systému, kterým rozumíme mozek, páteřní míchu a související strukturu, coţ úzce souvisí s CNS. Pouţijeme-li jednoduchého vysvětlení, jedná se u kranisakrální terapie o doteky, které jsou velmi jemné. Skrze ně pak je moţno naslouchat tělu a tím podpořit změnu, která se projevuje uvolněním nejčastěji poznatelným jako pulzování, dechové změny, svalové pohyby apod. Jde o to, ţe tělo samo reaguje na dotek a projevuje se při tom přirozeně, tedy reakce je taková jakou klient potřebuje. Pro SRP je zde opět velmi důleţitý prvek CST78, celá terapie je zaloţena na tom, ţe tělo kaţdého z nás má v sobě informace o příčinách našeho zdravotního stavu. Tělo svými projevy komunikuje a my se snaţíme tuto komunikaci pochopit. SRP uţívá dotyky tam, kde neublíţí a nezpůsobí negativní reakci. Zde je ovšem menší polemika. CST způsobuje často i emocionální uvolnění, které se můţe projevit i pláčem, chápeme-li pak pláč jako negativní reakci vzhledem k SRP, musíme si být vědomi, ţe vzhledem k CST se jedná o reakci víceméně pozitivní, je totiţ uvolněním, které je ţádoucí. CST se při SRP uţívá často ve spojitosti s parézami, křečemi, ale i trávícími obtíţemi apod. Je ovšem nutné podobné terapie uţívat u klientů, kteří dotyk nechápou jako útok, často je pak nutné, aby CST prováděli s dětmi rodiče, nikoli pro dítě cizí lidé.

5.4 Bazální stimulace „Bazální stimulace je vědecký pedagogicko-ošetřovatelský koncept podporující vnímání, komunikaci a pohybové schopnosti člověka. Ošetřovatelská péče nebo pedagogická praxe je v konceptu strukturovaná tak, aby byly podporovány zachovalé schopnosti (komunikační a pohybové) klienta nebo žáka“79 77

Upledger,Kraniosakrální terapie, str. 9 Kraniosakrální terapie 79 Wolfová, Co je bazální stimulace (online) 78

41

Jde o stimulační koncept, který se zaobírá všemi oblastmi potřeb klienta. Stejně jako všechny předešlé terapie i BS80 je individuálně orientována na kaţdého jednoho klienta. Uţívá se u dětí předčasně narozených, ale i dětí věku pokročilého s intelektovými či jinými vadami, také po úrazech mozku. I z tohoto důvodu je nutné ji přizpůsobit vţdy kaţdému klientovi. Stejně jako u Handle se i zde jedná o holistický přístup. Také zde jde o vstup nejbliţšího okolí klienta do centra péče, tedy o zapojení rodiny do péče samotné. I to je pojítkem BS a SRP. Cílem BS je pochopit klienty se všemi jeho potřebami a pokusit se vytvořit mu prostor pro komunikaci, který mu bude vyhovovat. Coţ je bod, který viditelně podporuje SRP. BS pracuje s polohováním, ale i s doteky, při kterých je uţito např. i ţínky a ručníku, tím si klient uvědomuje své tělo. BS tedy uţívat různými způsoby koupelemi, zábaly, masáţemi několika typů (stimulace dýchání, masáţe při aromaterapiích). BS slouţí jako prostředek komunikace mezi klientem a jeho blízkým okolím, můţe se stát prostředkem, který sbliţuje rodinu a zároveň napomáhá k vytvoření prostoru, kterému dítě rozumíme. Klient můţe pochopit sama sebe a své tělo. SRP se snaţí spolupracovat s terapiemi, které stojí na podobných základech jako samotný program, nechce dítě omezovat, ale naopak mu vytvářet prostředí, které je pro něho snáze uchopitelné a díky kterému lépe komunikuje. Terapie SRP nikdy ţádnému ze svých klientů nenutí, nejdou jeho pevnou součástí, ale jsou doporučovány. Ovšem nezřídka se setkáváme v SRP, ţe zásady jiných terapií jsou zásadami i SRP bez toho, aby na ně bylo poukazováno.

Hlavní myšlenky SRP jsou velmi pragmatické, jednoduché a v podstatě by měly být základem kaţdého rodičovského vztahu, ale i tak je SRP program hájí a stojí si za nimi. Můţeme diskutovat, zda jeho základy jsou nebo nejsou vratké, ale nejdůleţitější závěr mohou udělat pouze SRP rodiče a jejich děti.

80

Bazální stimulace

42

Praktická část V následující praktické části se budu věnovat konkrétnímu SRP klientovi a jeho dennímu programu. Na základě informací z teoretické části, které jsou podloţeny odbornou literaturou, vytvořím tomuto konkrétnímu klientovi jednodenní program. Nejprve bude následovat kazuistika klienta, která přiblíţí jeho současný stav a stručný vývoj v rámci SRP programu a před ním. Na jejím základě poté se získanými informacemi vytvořím tedy daný program, který by měl slouţit jako praktická ukázka Son rise programu. Tato část slouţí k lepšímu pochopení celého problému. V první řadě je ovšem nutné si uvědomit, ţe neexistují ţádná pevná pravidla, jak jiţ bylo předepsáno, vše se orientuje podle momentálního stavu klienta, připravený program se často mění, je nutné ho přizpůsobit dané situaci nebo ho naopak úplně vyřadit. Proto bude vytvořený program zpracován na základě ideální situace, půjde o ideální den, ve kterém se změny nebudou vyskytovat.

6. Kazuistika Jméno: Jakub B. Věk: 10 let Jakub měl bezproblémový porod. Ovšem po jeho druhých narozeninách si rodiče začali všímat, ţe reaguje jiným způsobem neţ jiné děti. Nereagoval na své jméno, měl problém hrát si s běţnými hračkami, prakticky nekomunikoval, přítomnost jiných dětí mu dělala problémy. Tehdy rodiče začali Jakubův stav konzultovat s lékaři. Po zdlouhavých vyšetřeních byla Jakubovým rodičům sdělena diagnóza dětského autismu střední symptomatiky. Jakubovi rodiče začali zjišťovat další informace. Otázky na zlepšení Jakubova stavu byly zodpovídány negativně. Protoţe jejich synovi byly teprve tři roky, bylo problematické umístit ho do speciálního centra. Do mateřské školy se třídou určenou pro autistické děti byl přijat aţ ve čtyřech letech. V mateřské škole nedošlo podle rodičů ke znatelnému zlepšení stavu. Jakub se těţce asimiloval do kolektivu. První týdny musel být v mateřské škole přítomen jeden z rodičů, aby Jakuba při jeho agresivních záchvatech trochu uklidnil. Vzhledem k jeho těţkému zařazení do kolektivu (na děti reagoval podráţděně, větší kolektiv způsoboval jeho agresivní záchvaty, ve větším počtu dětí byl stále roztěkaný) navštěvoval školku pouze dvakrát, maximálně třikrát týdně.

43

Po přechodu na speciální základní školu se jeho chování mezi dětmi zlepšilo, především proto, ţe ve třídě je jen šest dětí (v mateřské škole bývalo dětí aţ patnáct). Jeho nervozita a roztěkanost stále přetrvávaly. V té době získaly Jakubovi rodiče první informace o alternativním programu, který se jim svým přístupem velmi zalíbil. Jednalo se o SRP, který začali později aplikovat, a který jim do dnes pomáhá v kontaktu s jejich synem. Jakub je jedináček. Ţije s rodiči v Praze v prostorném rodinném domě, kde má zřízenu svou hernu a vlastní pokoj (vzhledem k finančnímu zázemí rodiny a prostoru, který má k dispozici, nebyl problém s vytvořením herny, která je velmi prostorná a poskytuje vše, co by podle pravidel SRP měla). Rodina ţije s Jakubovou diagnózou dětského autismu jiţ 7 let, přičemţ 2 roky praktikuje metodu Son-rise programu. Otec je zaměstnán na plný úvazek jako právník, ale jeho zaměstnání mu často dovoluje práci z domova, proto se snaţí trávit, co nejvíce času s Jakubem. Matka je zaměstnána pouze na zkrácený úvazek v cestovní kanceláři a proto je schopna trávit více času s Jakubem. Oba se v péči o Jakuba střídají a doplňují. Vzhledem k tomu, ţe Jakub navštěvuje v týdnu dopoledne speciální školu, SRP probíhá odpoledne a o volných dnech. V doprovodu do školy a ze školy se rodiče střídají. I přesto, ţe praktikují SRP, mají velký zájem o Jakubovy školní výsledky. SRP začali praktikovat před dvěma lety. Nejdříve si pouze získávali informace a později kontaktovali Lindu Cucavou-Neubauerovou, která jim poskytla další poznatky a informace, které měla nejen ze své praxe, ale i studia a školení. Jakubovi rodiče se rozhodli absolvovat Program Start-up, který jim pomohl lépe pochopit zásady SRP a osvětlil jim základní praktiky a principy. Po návratu domů začali se stavbou herny pro Jakuba. Chvíli trvalo, neţ si Jakub na nové místo zvykl, dlouho hernu jen procházel a aţ za několik dní si v ní začal hrát, patrně aţ ve chvíli, kdy pochopil, ţe se jedná o jeho prostor, kde můţe mít své oblíbené věci (propisky, diskety, kazety apod.) V současnosti Jakub nevykazuje agresivní chování. Upozorňuje na sebe a své potřeby (je schopen poţádat o věci, pohádku před spaním, určitou hru), coţ dříve nedokázal. Nevadí mu bliţší kontakt s rodiči (hlazení, polibek, dotek), někdy je i vyţaduje, proto je moţné vyuţívat u něho i prvky Handle a BS. Rozeznává blízkou rodinu a dobrovolníky (oslovuje je, reaguje na své jméno a je schopen o sobě mluvit

44

v první osobě -já chci). Zvládne krátký oční kontakt při ţádosti, prosbě a pozdravu, jinak se mu stále vyhýbá. Stále ovšem nedokáţe pouţít příbor, při jídle pouţívá ruce. Má problém s velkým počtem lidí (v nákupních centrech se cítí nesvůj, je podráţděný, ale ne agresivní, snaţí se utéci, schovat se). Rodiče přikládají pokrok metodě SRP, coţ ovšem není moţné prokázat vzhledem k jeho docházce do speciální školy. Lékaři vidí jeho pokrok v sociální oblasti jako změnu, která odpovídá normě a není nijak výjimečná.

7. Jakubův denní program V následující části bych ráda uvedla několik faktů, které hovoří o programu v praxi. Jak jiţ jsem uvedla, bude se jednat o ideální den, při, kterém nedojde k ţádnému problému (Jakubův strach, odmítnutí apod.). Vzhledem k tomu, ţe Jakub dodrţuje i některé zásady jiných programů, které se SRP spolupracují, pokusím se nastínit i tyto části jeho běţného dne. U Jakuba se projevil velký pokrok v oblasti sociální. Tedy dokáţe reagovat na lidi kolem sebe a patřičnou reakcí je i rozlišit (dobrovolníky vítá podáním ruky s pozdravem AHOJ, rodiče obejme, děti ze třídy pozdraví zběţně a s vychovateli ve škole si také podá ruku s pozdravem DOBRÝ DEN). Tento fakt tedy hovoří o tom, ţe v blízkých osobách se orientuje, odliší je od sebe a je schopen pochopit, jejich postavení ve svém ţivotě. Proto tedy nutné procvičovat s Jakubem tuto část, ale je nutné ho postupně připravit na vzdálenější okolí (jízda MHD, nákupní centra, ulice apod.) Oční kontakt se u Jakuba zlepšuje, je nutné ho stále podporovat a připomínat mu ho, při běţné komunikaci. Jakub také vůbec nečte, všude v herně jsou proto umístěny nápisy věcí pro podporu Globálního čtení.

7.1 7:00 – 9:00 Jakub vstává kolem sedmé hodiny. Probuzení probíhá velmi pomalu a jemně, aby byl Jakub, co nejvíce v klidu. Jakuba probouzí vţdy jeden z rodičů a to s pomocí tiché klidné hudby (nejčastěji relaxační hudba). Protoţe Jakub uţ nemá problém s dotyky a s tělesným kontaktem všeobecně, co se týká rodičů a částečně i svého

45

blízkého okolí, následuje po probuzení ještě v posteli několik masáţních cviků a cviků z Handle. Jakub se tak v klidu probudí a postupně díky cvikům i protáhne a lehce tak vstane a připraví se na celý den. Taková cvičení trvají aţ pětačtyřicet minut. Jakub snídá s rodiči, ale rád jí sám, proto má vlastní stůl, vedle stolu rodičů. Rodina dodrţuje některé zásady dietních omezení, proto Jakub nesmí mléčné potraviny, které mu způsobovali trávicí potíţe. Stejně tak se rodina snaţí zahrnout do jídelníčku, co nejvíce BIO výrobků a všeobecně zeleninu a ovoce. Většinou tedy snídá tmavé pečivo či chleba s margarínem a mnoţství ovoce nebo zeleniny. Po snídani Jakub s jedním z rodičů absolvuje ranní hygienu, stačí, kdyţ na něho jeden z rodičů pouze dohlíţí. Jakub ví, co dělat, jen občas rád vynechá čištění zubů. Při oblékání je nutná asistence a to především kvůli zipům, knoflíkům a úpravě. Jakub potřebuje občas poradit, co a jak patří. Po té následuje odjezd do školy, vzhledem k problémům s MHD, kdy Jakub nezvládá cestovat s tolika lidmi, ho vţdy rodiče/jeden z rodičů odveze do školy autem.

7.2 9:00 - 13:00/14:00 V té době je Jakub ve všední dny ve škole. Odkud si ho vyzvedne většinou matka. Jakub obědvá ve škole, ale vţdy má speciální jídlo, které odpovídá jeho dietě.

7.3 13:00/14:00 – 18:00 Po příjezdu Jakuba ze školy následuje samotný program v herně, který uţ zabezpečují dobrovolníci. Buď se jedná o jednoho na celou pět hodin, nebo je herna rozdělena na dvě směny, při kterých dojde ke střídání. Dobrovolní nebo rodič vţdy dodrţuje pět zásad, lépe řečeno sleduje pět základních věcí. A to vzhledem k dotazníku81, který po kaţdé hře (sluţbě) vyplňují. Sledujeme tedy oční kontakt a neverbální komunikaci, verbální komunikaci, interaktivní pozornost, flexibilitu, perspektivu k učení (chtění se učit). Je velmi důleţité, aby dobrovolníci byli dochvilní, časová návaznost je podstatná především proto, aby nevznikaly proluky, které Jakub nečeká, prozatím má problém se vstřebáním podobné situace (něco se mělo stát, ale nestalo se, proč?).

81

viz příloha 2.

46

Jakub dobrovolníka vítá s úsměvem, těší se na sezení v herně, a proto dobrovolníka vede za ruku rovnou do herny. Jakub ve většině případů sám iniciuje hru, skáče na míči, rozebírá propisky apod. Podává dobrovolníkovi tutéţ věc a vyţaduje hru. V takovém případě jsme dosáhli kontaktu a je nutné soustředit se na několik základních bodů. V první řadě kontrolujeme oční kontakt. Zda se na nás Jakub dívá, kdyţ ţádá hru/interakci nebo zda jde jen o občasné záblesky očního kontaktu a také zda dává najevo zájem o kontakt fyzicky, tedy zda nám přináší věci, ukazuje na ně, vede nás k nim apod. Vţdy kdyţ je kontakt nedokonalý, tedy něco ţádosti chybí, prosíme o její doladění. Tím probíhá učení v interakci. Jakub je interaktivní, má totiţ zájem o akci, proto ho nyní můţeme učit, má zájem o aktivitu a tím i o učení, jak aktivity dosáhnout. My tedy máme moţnost ho učit, ve zmíněném případě se pak jedná o učení v sociální oblasti. Pokud podává Jakub věc bez řeči, vyţadujeme jeho vysvětlení. Tváříme se nechápavě: Proč mi to dáváš? Co je to? Nerozumím tomu! Jakub je schopen vysvětlit, co ţádá, ale přeci jen zkouší, zda by to nešlo i beze slov. Proto je nutné ukázat mu, ţe potřebujeme slyšet, o co nás ţádá. Tím vyuţijeme jeho přirozené motivace k učení. Jakub dobře reaguje na přehnané aţ afektované projevy chování, názorně vidí, co jeho akce způsobí za reakci a je schopen adekvátně reagovat. Proto zpomalíme reakce, obličejem vyjadřujeme nepochopení, ale zároveň ho nabádáme vysvětlení. Dáváme neustále najevo zájem, čímţ podpoříme optimistický přístup, ale vyjadřujeme také nutnost Jakubovy komunikace. Pokud reakce, kterou od něho ţádáme, nepřijde a Jakub slovy nevysvětlí, o co ţádá, pak mu vyhovíme, ale velmi pomalu, aby viděl, ţe jeho nedostatečná akce způsobí nedostatečnou (pomalou) reakci. Nejde zde tedy o jasný trest. Tresty ani odměny SRP nevyuţívá jako jiné terapie. Netrestáme Jakuba, ale učíme ho. Pokud hra probíhá, tak ţe se Jakub baví, zkusíme opět komunikovat a vyţadovat odpověď. Radostné výkřiky můţe nahradit věta: Je to legrace, Potřebuji tohle a tohle, Můţeš mi prosím podat tohle a tohle atd. Jde o to, ţe kdyţ je Jakub ve své oblíbené aktivitě je lépe schopen se učit, zde se opět setkáváme s interaktivní hrou. Učíme ho tedy pomocí interaktivní hry. Jakub můţe vyhovět naší ţádosti (měla by se týkat aktivity), odpovídat nám, zkoušet nové aktivity, čímţ narušíme jeho běţný ismus a tím dosáhneme změny, pokud je ale ochoten reagovat. Tím, ţe navrhneme novou aktivitu nebo nový styl běţné aktivity, podpoříme princip 3E, jsme nadšení a ochotní se podílet 47

na programu Jakuba, ale pokud Jakub nebere naše návrhy pozitivně, jsme stejně nadšení a ochotní. Při tom všem je nutné dávat neustále pozor na udrţení očního kontaktu. Stejně tak hlídáme, zda Jakub komunikuje pouze slovy či celými větami. Pokud uţívá celé věty, je nutné soustředit se na to, zda jim zcela rozumí nebo jsou-li to jen naučené fráze. Jakub je schopen některých vět, kterým rozumí, ale častěji reaguje pouze několika slovy. Je nutné také dávat pozor na slova, která pouţívá a to v souvislosti s učením. Pokud pouţije nové slovo nebo všeobecně dobře zareaguje, reagujeme dobře i my. U Jakuba je vhodná přehnaná reakce. Ukáţeme mu, jak nás těší, co udělal nebo řekl. Naše nadšená reakce, která je fyzicky rozeznatelná musí následovat těsně po jeho akci, kterou komentuje, aby Jakub pochopil, za co ho chválíme, jde tedy o jistý typ odměny. Pokud Jakub při interaktivní hře reaguje, komunikuje s námi, ať uţ fyzicky, verbálně nebo neverbálně, sledujeme intenzitu tohoto kontaktu. Jak dlouho byl schopen se orientovat na komunikaci s námi, je velmi podstatné a můţeme díky tomu postupně sledovat jeho pokroky nebo naopak zhoršení či stagnaci. Sledujeme také, zda mění zaţitá pravidel her, zda nemění svá gesta, zda nemá jiné cíle, pokud ano, pozorujeme, zda se jedná o pokrok nebo naopak. Vše je nutné pečlivě pozorovat. Sledujeme i vyuţití herny při programu, jeho chování v pro něho bezpečném prostředí, které můţeme časem přizpůsobit (přidáme novou hračku). Pak pozorujeme jeho reakci. Stane-li se při zhoršené náladě, ţe Jakub hru sám neiniciuje, pokusíme se sami o nějakou aktivitu. Sami se točíme na ţidli, skáčeme na míči, rozbíráme propisky apod. Vybereme takovou hru, která Jakuba baví. Zde je nutné podotknout, ţe aktivity, které nazýváme hry, jsou vesměs právě ismy. Tedy aktivity, které slouţí autistům ke stimulaci. Vyuţíváme tedy opět přirozenou motivaci, jde o věci, které Jakuba baví, sám je vyhledává, pokud to neudělá, dáme mu nabídku my. Projevíme opět nadšení, pokud s námi aktivitu začne sdílet a naopak projevíme náš smutek, není-li tomu tak. Pokusíme se do her zahrnout i věci, které u Jakuba jsou stále ještě problémem. Prohlíţíme-li si knihy, obrázky, přidáme k nim i obrázky nákupních center, MHD, houfů lidí apod. Opět sledujeme reakci. Ukazujeme Jakubovi, co který obrázek znamená. Pokusíme se vybrat něco, co z dané situace je Jakubovi příjemné nebo mu alespoň nevadí. Při jízdě MHD se Jakubovi líbí hlas, který hlásí stanice, můţeme mu ho tedy pouštět jako nahrávku a při tom se věnovat činnosti, která Jakuba baví. Chlapec se tak uklidní. Vnímá ruch druhořadě, ví, ţe se objevil, ale můţe se při něm cítit bezpečně, 48

to je velmi důleţité, protoţe Jakub se nachází v herně, tudíţ ve svém bezpečném prostředí. Je důleţité nenarušit hranici. Ruch tedy pouštíme nejdříve velmi potichu. Musíme mít pořád na paměti, ţe jsme v prostředí Jakuba, nejde o nás jako o terapeuty nebo učitele, ale o Jakuba jako našeho průvodce, který nás doprovází na cestě k němu samotnému, a my mu pouze pomáháme, asistujeme. Stejným problémem je u Jakuba i pouţití příboru při jídle. Můţeme tedy do herny na viditelné místo přinést příbor. Samozřejmě ho dáme tak, aby byl vidět, ale Jakub na něho nedosáhl. Jako tomu je se všemi věcmi (Jakub musí poţádat). Jakub bude mít tuto věc před očima, ale nemusí ji k ničemu pouţívat, jen uvidí, ţe se nic nestane, kdyţ tam bude. Podobně pokračuje celé sezení. Jednotlivé hry mohou být i několik hodin dlouhé, pokud Jakuba baví rozebírat hračku dvě hodiny, můţeme ho nechat a snaţit se o komunikaci (Jakub je ten, kdo nám ukazuje, jak s ním komunikovat), pokud je interaktivní můţeme se pokusit o učení nových slov. Zde se setkáváme s joiningem. Podílíme se na činnosti Jakuba a tím mu dáváme najevo naši lásku, nadšení a zúčastněnost. Stane-li se, ţe Jakub odmítá, netlačíme ho do kouta a dáme mu klidnou pauzu jen pro hraní, bereme ohled na to, ţe činnost vede on, my ji s ním jen sdílíme. Jsme ale stále přítomní a věnujeme se činnosti, které se věnuje i Jakub (joining). Protoţe můţe přijít chvíle, kdy Jakub o něco poţádá, dotkne se nás apod. a my budeme moci opět komunikovat, můţe se projevit jeho přirozená motivace. O svačinu si Jakub sám řekne. Opět odpovídá dietnímu nastavení, které má. Svačina na malou chvíli přerušuje aktivity v herně a Jakub jí u svého stolu, jídlo v herně není výslovně nějak zakázáno, ale herna by všeobecně měla slouţit jen k hraní, je to vymezený prostor, ve kterém Jakub určuje směr. Od něho se opět vrací k programu. Dobrovolník by si neměl dávat za cíl sezení Jakuba něco naučit, to se nemusí stát třeba celý týden. Navíc u SRP se tyto cíle neskloňují, jde především o to být s dítětem. Učení je druhořadé, protoţe nejdříve musím hledat cestu k Jakubovi, aţ pak ho mohu něco naučit. Pokud tedy za celé sezení nenajdu cestu, nemohu učit. Na sezení jdeme, protoţe nás baví být s Jakubem, věnovat se mu a protoţe se mu snaţíme porozumět. Po uplynutí sezení má kaţdý dobrovolník, ale i rodiče, pokud byly sezení přítomni oni, povinnost vyplnit příslušný dotazník, co pozoroval u Jakuba, do jaké míry viděl zlepšení, kde schopností stagnují. Dotazník je podrobný a je nutné ho vyplnit velmi podrobně a pravdivě, aby mohla být sezení mezi sebou porovnávána.

49

7.4 18:00 – 20:00 Doba dobrovolníků ve větší míře končí. Přichází čas večeře. Aktivita v herně nesmí být striktně ukončena jen proto, ţe je na to čas. Kdyţ Jakuba přestane herna bavit a chce se jít najíst dříve nebo naopak déle, čas večeře se často přizpůsobuje jeho přání. Večeří opět společně s rodiči podle daného jídelníčku. Nutno podotknout, ţe dietní program dodrţuje celá rodina, aby Jakub viděl, ţe jeho jídlo se alespoň doma nijak neliší. Po večeři, která se ovšem můţe protáhnout i na hodinu a déle, vzhledem k tomu, ţe Jakub stále nepouţívá příbor, přichází čas rodičů. Při hezkém počasí Jakub chodí s rodiči do zahrady. Tady můţe stejně jako v herně pokračovat joining. Rodiče se mohou přidat k jeho aktivitě, k jeho ismu a pokusit o komunikaci.

7.5 20:00 - … Jakub se připravuje ke spaní. Nejdříve přichází na řadu koupel. Při té se vyuţívají prvky s BS. Vlhkou ţínkou jemně jeden z rodičů umývá Jakubovi tělo. Dochází ke zklidnění těla, ke stimulaci. Jakub si při této aktivitě uvědomuje své tělo. Při koupeli se uţívá i aromaterapie, která Jakubovi pomůţe při zklidnění a relaxaci. Jsou uţívány vůně zklidňující jak levandule, růţe apod. Po koupeli Jakub odchází do svého pokoje, kde usíná. Stane se, ţe poţádá o pohádku, pokud ne, rodiče se ho zeptají. Sám si ji vybere a při čtení usíná.

Podobným způsobem můţe probíhat kaţdý všední Jakubův den. Program v herně je ovlivněn jím samým. On sám vede dobrovolníka k aktivitě a sám určuje, zda se bude učit či nikoli. Přesný popis aktivit nejde vzhledem k principům programu nikdy určit a vytvořit. Jde tedy o jakýsi pokus vytvoření umělého programu, který takto bude probíhat v ideální situaci. Hrubý nástin jeho dne, který jsem vytvořila, se můţe zdát poněkud nedokončený a prázdný, ale v herně, ve které je Jakub sám iniciátorem aktivit a kde dobrovolník vynakládá veškerou svou energii, aby zachytil, byť minimální pokus o kontakt jakéhokoli typu je takový program doslova vyčerpávající. V podstatě můţeme říci, ţe

50

pokud se podaří s Jakubem pracovat pět hodin v herně bez jakýchkoli potíţí, jde o velmi naplněný den.

Závěr Son-rise program je v současné době v České republice chápán jako alternativní metoda, která odbornou veřejností není ve většině případů doporučována autistickým pacientům. Na vině jsou patrně jeho těţko vědecky podloţitelné výsledky, ale i principy a zásady, které jsou spíše jakousi filosofií neţ speciálně pedagogickými pravidly. I díky tomu, ţe SRP povaţuje svá pravidla za filosofii, je často povaţován za jakýsi typ sektářství, který vzbuzuje marné naděje a finančně oslabuje rodiny speciálních dětí. Lékaři neradi o této metodě hovoří a s odmítnutím se setkává i u speciálních pedagogů. To můţe být také důvodem, proč existuje jen málo Son-rise rodin v České republice, jde o malou informovanost veřejnosti, ke které se často dostanou jen naprosto odsuzující názory nebo natolik fantastické informace, ţe jim nelze uvěřit. Je nutné si přiznat, ţe SRP je velmi finančně náročný, samotný vzdělávací program pro rodiče Start-up a k tomu ještě vytvoření vhodné herny, která splňuje všechna pravidla, pohltí obrovské mnoţství financí, které často speciálním rodinám chybí. Stejně tak se setkáme s velkou časovou náročností. Pokud dítě nenavštěvuje z jakéhokoli důvodu speciální základní či mateřskou školu, je SRP náplní celého dne, a proto program pohlcuje mnoţství času i lidí (dobrovolníci). Dalším problémem SRP je fakt, ţe se jedná o domácí vzdělávání, ačkoliv výraz vzdělávání je také podroben velké kritice, protoţe i přes mnoho SRP argumentů a důkazů, stále objevujeme v odborné literatuře poznámky o tom, ţe SRP neučí a nevzdělává, dítě si neosvojuje nové dovednosti a proto je SRP naprosto nevyhovující. Son-rise jako domácí program zaměstnává plně rodiče speciálních dětí a navíc ještě mnoţství dobrovolníku. Rodič funguje jako hlavní terapeut a můţe se zdát, ţe tím pozbývá funkci milujícího rodiče, která je nahrazena funkcí speciálního pedagoga. Stejně tak se můţeme setkat s názorem, ţe pravidla a principy často rodiče moralizují. Říkají jim, co a jak mají cítit ke svým dětem, jak jim city mají dávat najevo a co si mají myslet. Navíc díky svému neutuchajícímu optimismu jako by program bral rodině moţnost projít si přirozeným obdobím zoufalství, nejistoty, neštěstí a

51

pochybností a díky tomu můţe u rodičů způsobit opačnou reakci, která se týká pocitu viny. Není ovšem úplnou pravdou, ţe SRP není vědecky podloţen, v jeho principech najdeme mnoţství zásad vycházejících z programů, které svůj odborný základ mají a jsou na této pozici běţně uznávány, ať uţ se jedná o Handle program, Komenského školu hrou a mnohé jiné terapie a zásady a principy. Probíhá mnoho výzkumů, jejichţ výsledky jsou známy prakticky pouze ve Spojených státech, které metodu podporují a její význam nepodceňují. Nazveme-li SRP filosofií ţivota, jak to samotný program prezentuje, dojdeme k vysvětlením mnohých nedorozumění. Přijmout SRP znamená změnu celého ţivota. Jde o pohled sama do sebe, který mi umoţňuje pohled srze mě na mé speciální dítě. Pokud nechci přijmout jakoukoli zásadu SRP. K programu mě nikdo nenutí. SRP neprezentuje nic jiného neţ přijetí a lásku speciálního dítěte. Mnozí z rodičů, kteří se se SRP setkají poprvé, se podivují s výhradami, ţe něco takového se svými dětmi uţ přece praktikují, milují je, přijali je a na něco takového tedy nepotřebují program. Je to jednodušší, neţ to vypadá a je to tak pragmatické aţ se tomu nechce věřit. Budu-li své dítě milovat, mohu mu pomoci. Nestanu se tedy pedagogem, ale rodičem, kamarádem (v případě dobrovolníků), který se srze svou lásku snaţí najít cestu, která by pomohla speciálnímu dítěti. SRP neumoţňuje zoufalství, které by se projevilo ve vztahu k dítěti. Protoţe ono nesmí nést vinu za svojí speciálnost. Kdyţ jsem se poprvé dozvěděla o SRP, snaţila jsem se najít srovnání se Strukturovaným učením, abych se alespoň trochu zorientovala v pro mě do té doby tak neznámém prostředí. Odpověď jsem nehledala dlouho. Son-rise rodiče neodsuzují jiné přístupy, naopak cokoli, co můţe dítěti pomoci, chápou jako naději. Strukturované učení pomáhá najít speciálním dětem cestu do našeho světa. Sonrise program pomáhá nám hledat cestu do světa speciálních dětí, abychom jim byli schopni ukázat cestu ke světu našemu. Jinými slovy, kdyţ pochopím druhého, budu schopna lépe mu pomoci. Podobným způsobem mi jedna ze Son-rise maminek vysvětlila, jak SRP chápe v souvislosti se Strukturovaným učením. Nejsem pevným zastánce nebo pevným odpůrcem ani jednoho z programů nebo terapií. Při psaní této práce jsem získala opět další rozhraní chápání SRP. Není snadné

52

získat o něm informace nebo o něm hovořit s odborníky. I přesto existují lidé, kteří mu plně důvěřují a vděčí za velké štěstí v jejich ţivotě. Viděla jsem rodiny, které své dítě milovali, a přesto v nich chyběla jakási jiskra a chuť do čehokoli. Kdyţ jsem se setkala s několika Son-rise rodinami a viděla jejich radost nad pokrokem, který byl sotva znatelný, jejich nadšení a přesvědčení, ţe nic není špatně, jejich chuť do ţivota, uvědomila jsem si v čem je SRP tak uţitečný a zázračný. SRP pomáhá celé rodině, přijmutí filosofie nadšení, lásky a přijetí je natolik účinné samo o sobě, ţe nepotřebuje ţádné kurzy a vzdělání, i to jsem si díky této práci uvědomila. Stačí pár rad a vlastní rodičovská intuice a přijetí přítomnosti bez podmínek a bez předsudků. Jak jsem jiţ naznačila, nejsem pevným zastáncem zázračného vyléčení, ale myslím, ţe jediným, kdo můţe SRP soudit, jsou Son-rise rodiče a jejich děti, ke kterým cítím jistou dávku respektu.

53

Použité zdroje Literatura 1. BEYER, Jannik; GAMMELTOFT, Lone. Autismus a hra. Praha: Portál, 2006. 104 s. ISBN 80-7376-157-3 2 . FREJ, David. Detoxikace. Praha: Triton, 2010. 128 s. ISBN 978-80-7387-212-0 4. HRDLIČKA, Michal; KOMÁREK, Vladimír. Dětský autismus. Praha: Portál, 2006. 206 s. ISBN 80-7128-813-93. 5. JELÍNKOVÁ, M. Vzdělávání a výchova dětí s autismem. Praha: Karolinum, 1999, ISBN 80-7290-042-0 6. KLIMEŠ, Lumír. Slovník cizích slov. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1981. 790 s. ISBN 14-608-81 7. MATĚJČEK, Zdeněk. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Praha: H and H, 2001. 147 s. ISBN 80-85467-42-9 8. MATOUŠEK, Oldřich; Kolektiv. Základy sociální práce. Praha: Portál, 2007. 312 s. ISBN 978-80-7367-331-4 9. NEIL KAUFMAN, Barry. Son-rise: Zázrak pokračuje. Praha: Barracuda, 2005. 345 s. ISBN 80-969237-8-1 10. PÖRTNER, Marlis. Na osobu zaměřený přístup v práci s lidmi s mentálním postižením a s klienty vyžadujícími trvalou péči. Praha: Portál, 2009. 176 s. ISBN 97880-7367-582-0 11. RICHMAN, Shira. Výchova dětí s autismem. Praha: Portál, 2006. 128 s. ISBN 97880-7367-424-3 12.

THOROVÁ,

K.

Poruchy

autistického

spektra.

Praha:

Portál,

2006,

ISBN 80-7367-091-7 13. UPLEDGER, John. Kraniosakrální terapie. Praha: Pragma, 2010. 138 s. ISBN 97880-7349-192-5 14. VÁGNEROVÁ, Marie. Psychologie handicapu. Praha: Karolinum, 1999. 78-93 s. ISBN 80-7184-929-4 15. SCHOPLER, E. MESIBOV, G. B. Autistické chování. Praha: Portál 1997. 156 s. ISBN 80-7178-1339

54

Internetové zdroje 1. Autismus a dieta: Zahraniční zkušenosti (online). b.m., b.n., cca 2011 (cit. 2011-0405) Dostupné z www: http://www.gfcf.unas.cz/home.html 2. Autistic spektrum disorder (online). b.m. National Institute of Child Health and Human Development, cca 2010 (cit. 2011-04-13) Dostupné z www: http://www.nichd.nih.gov/health/topics/asd.cfm 3. CECAVÁ-NEUBAUEROVÁ, Linda. Autismus jako metabolická porucha (online). b.m.b.n.,

cca

2009

(cit.

2011-03-17).

Dostupný

z www:

http://www.srp-

terapeut.cz/autismus-jinak/autismus-jako-metabolicka-porucha 4. CECAVÁ-NEUBAUEROVÁ, Linda. Jak začít (online). b.m.b.n., cca 2009 (cit. 2011-03-17). Dostupný z www: http://www.srp-terapeut.cz/son-rise-program/jakzacit 5. CECAVÁ-NEUBAUEROVÁ, Linda. Základní principy (online). b.m. b.n., cca 2009 (cit. 2011-03-17). Dostupný z www: http://www.srp-terapeut.cz/son-riseprogram/zakladni-principy 6. Handle přístup (online).b.m.b.n., cca 2010 (cit 2011-04-05) Dostupné z www: http://www.rozvijejse.cz/handle/index.htm 7. HEJDOVÁ, Kateřina. Využití Son-rise programu u dítěte s poruchou autistického spektra: Bakalářská práce (online). Brno: Masarykova universita, 2009 (cit. 2011-0220) Dostupné z www: http://is.muni.cz/th/209841/pedf_b/?lang=en 8. KUBĚJOVÁ, Kamila. Son-rise program u dítěte s Poruchou autistického spektra a využití jeho prvků v sociální práci: Bakalářská práce (online). Olomouc: Universita Palackého v Olomouci, 2010 (cit. 2011-03-12) Dostupné z www: http://theses.cz/id/wlhxgj/ 9. MASOPUSTOVÁ, Zuzana. Vývoj autistického dítěte (online). Brno: Masarykova universita,

2005

(cit.

2010-12-20)

Dostupné

z www:

http://is.muni.cz/www/52209/Navrh_modelu_zpusobu_vzniku_autismu.pdf 10. Pedagogický lexikon (online). b.m. Metodický portál inspirace a zkušenosti učitelů, cca 2001 (cit. 2011-02-12) Dostupné z www: http://wiki.rvp.cz/Knihovna/1.Pedagogicky_lexikon

55

11. SRBKOVÁ, Jana. Son-rise program: Diplomová práce (online). Brno: Masarykova universita, 2009 (cit. 2011-04-20) Dostupné z www: http://www.janolomouc.cz/userFiles/soubory-ke-stazeni/janasrbkova.pdf 12. Support researches: Summary (online) b.m. Autism treatment center of America, cca 2000 (cit. 2011-02-12) Dostupné z www: http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/reviews_and_articles/researchsummary.php 11. ÚVOD (online). b.m. Mokráňovci, cca 2010 (cit. 2011-02-14) Dostupný z www: http://robin.mokranovci.net/ 14. WOLFOVÁ, M. Co je bazální stimulace (online), b.m.b.n., cca 2009 (cit. 2011_0410) Dostupné z www: http://www.bazalni-stimulace.cz/bazalni_stimulace.php

56

Seznam zkratek: ADHD - Attention Deficit Hyperactivity Disorder – hyperaktivita s poruchou pozornosti ATC – Autism Treatment Center AS – Aspergerův syndrom BS – Bazální stimulace CNS – Centrální nervová soustava DMO – Dětská mozková obrna GFCF – Glutein Free Casein free dieta – Bezlepková a bezmléčná dieta Handle – Handle program SRP – Son-rise program VFT – Vysoce funkční autismus

57

Přílohy: Příloha č.1 Porovnání vývoje dítěte s autismem a dítěte bez autismu:

58

82

82

Gillberg, Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. S17-21

59

Příloha č. 2: Dotazník pro dobrovolníky:

60

61

62