A ritka betegségben szenvedők egészségügyi ellátása

A ritka betegségben szenvedők egészségügyi ellátása Szy Ildikó előadása

TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése

.

Ritka betegségek definíciója • A ritka betegségeknek nevezzük azokat a többnyire örökletes autoimmun betegségeket, ritka ráktípusokat és fejlődési rendellenességeket, amelyek 10 000 emberből legfeljebb 5-nél fordulnak elő és maradandó vagy életveszélyes károsodást okoznak. • Ez mintegy 5 000-8 000 betegségfajta a lakosság 6-8 %át érinti betegként, de a károsodás következményei miatt a betegségek a családok valamennyi tagjára hatással vannak TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése

.

A ritka betegségek egészségpolitikai jellemzői • • • • •

Népegészségügyi jelentősége nem ismert, Kevés epidemiológiai adattal rendelkezünk, Adatgyűjtése nem megoldott, Ellátás hatékonysága nem ismert, Betegségteherre vonatkozóan csak becsült adatok vannak,


.

A ritka betegségek jellemzői • • • • • • • • •

általában krónikusak, progresszívek, degeneratívak és az életet veszélyeztetők; rontják a betegek életminőségét, korlátozzák vagy teljesen meg is szüntetik az egyén autonómiáját; gyakran jelentős fájdalommal járnak; az érintett családok számára is jelentős terhet jelentenek; kezelésük gyakran egyáltalán nem megoldott; a jelenleg ismert ritka betegségek száma legalább 6000; a ritka betegségek háromnegyede gyermekeket érint; az érintettek 30 %-a az 5 éves életkort nem éli túl; 80 %-a genetikai eredetű, a többi fertőző betegség, immunológiai, degeneratív jellegű betegség, környezeti ártalom, vagy ritka (familiáris) daganat.


.

Ritka betegségek esetszámai Magyarországon Ritka betegség Down szindróma Scleroderma Primer congenitalis hypothyreoidismus Retinitis pigmentosa Amyloidosis Fragilis X szindróma Myelodysplasias szindróma Marfan szindróma Myasthenia gravis Williams szindróma Fibrosis cystica Tuberous sclerosis Huntington kór Galactosemia Amyotrophic lateral sclerosis Dystrophias epidermolysis bullosa


.

Becsült magyarországi esetszámok 5000 4200 3750 3020 3000 2800 2280 2000 2000 1330 1260 880 700 660 520 500

A ritka betegségek ellátási epizódjainak 50%-át jelentő legnagyobb hazai intézmények száma Magyarországon. sclerosis tuberosa

4

epidermolysis bullosa

7

Marfan szindróma

10

von Recklinghausen kór

11

agytumor 18 év alatt

1

myasthaenia gravis

3

Down szindróma

4

fibrosis cystica

2

lymphoid leukemia 18 év alatt

3

ritka betegségek együtt

20


.

A ritka betegségek szervezeti keretei • • • •

2008. OSZMK Ritka betegségek Központ 2009. Ritka betegségek Szakértői Bizottsága 2011. OEFI Ritka Betegségek Osztálya 2011. június Prof. Dr. Kosztolányi György államtitkári megbízatása-nemzeti program koordinátora • 2013. EMMI Egészségpolitikai Főosztály:szakpolitikai program készítése TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése

.

A ritka betegségek koncepciójának jellemzői • Az ellátás empirikus megközelítése helyett objektív adatokra épüljön, • Nemzetközi együttműködések következtében az ellátás globalizálódik, • Multidiszciplináris ellátás- holisztikus szemlélet a referencia központokban, • A betegcsoportok részt vesznek az ellátás szervezésében, • Kutatói motiváció miatt a gyógyszerek fejlesztése folyamatos TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése

.

Nemzetközi szabályozás • EU Tanács ajánlása (2009. június 8.) a ritka betegségek területén megvalósítandó lépésekről

• Európai Parlament és a Tanács 2011/24/EU irányelve (2011.márc. 9.) a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogok érvényesítéséről


.

EU Tanács ajánlása (2009. június 8.) a ritka betegségek területén megvalósítandó lépésekről :

1. A ritka betegségek területére vonatkozó tervek és stratégiák 2. A ritka betegségek megfelelő meghatározása, kódolása és jegyzékbe vétele 3. A ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás 4. A ritka betegségekkel foglalkozó szakértői központok és európai referencia hálózatok 5. A ritka betegségekkel kapcsolatos szakértelem európai szinten történő összegyűjtése 6. A betegképviseleti szervezetek szerepének növelése 7. Fenntarthatóság TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése

.

EU Tanács ajánlása (2009. június 8.) a ritka betegségek területén megvalósítandó lépésekről: 1. A ritka betegségek területére vonatkozó tervek és stratégiák • 2013. év végéig hozzanak létre olyan stratégiát vagy terveket, melyek az egészségügyi és szociális rendszer keretében iránymutatással szolgál, • Biztosítsák a ritka betegségben szenvedők magas színvonalú ellátáshoz való hozzáférését beleértve a diagnosztikát, a kezelést és a habilitációt TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése

.

EU Tanács ajánlása (2009. június 8.) a ritka betegségek területén megvalósítandó lépésekről: 2. A ritka betegségek megfelelő meghatározása, kódolása és jegyzékbe vétele • Alkalmazzanak egységes fogalom- és kódrendszert • Hozzanak létre betegregisztereket és járuljanak hozzá az Orphanet hálózaton keresztül történő nyilvántartási rendszerhez • Támogassák adatbankok létrehozását TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése

.

EU Tanács ajánlása (2009. június 8.) a ritka betegségek területén megvalósítandó lépésekről: 3. A ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás • Azonosítsák a nemzeti szinten jelenleg folyó kutatásokat állapítsák meg az alap-, klinikai és szociális területek kutatási szükségleteit • Támogassák tagállami kutatók részvételét a közösségi szintű kutatásokban • Lehetőség szerint alakítsanak ki kutatási programokat a harmadik országok kutatóival


.

EU Tanács ajánlása (2009. június 8.) a ritka betegségek területén megvalósítandó lépésekről: 4. A ritka betegségekkel foglalkozó szakértői központok és európai referencia hálózatok • Országuk területén azonosítsák a szakértői központokat • Támogassák a szakértői központok részvételét az európai referencia hálózatokban • Ösztönözzék, hogy a szakértői központok munkája a multidiszciplináris megközelítésen alapuljon


.

EU Tanács ajánlása (2009. június 8.) a ritka betegségek

területén megvalósítandó lépésekről: 5. A ritka betegségekkel kapcsolatos szakértelem európai szinten történő összegyűjtése • Terveikbe foglalják bele a szakértelem és tudás terjesztésére és a szakértők mobilitására vonatkozó szükséges feltételeket • A ritka betegségek terén a diagnosztikai eszközökre és orvosi ellátásra, valamint az oktatásra és a szociális ellátásra vonatkozó legjobb gyakorlat megosztása • Dolgozzák ki a diagnosztikai vizsgálatokra vagy a népesség szűrésére vonatkozó európai iránymutatásokat TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése

.

EU Tanács ajánlása (2009. június 8.) a ritka betegségek területén megvalósítandó lépésekről: 6. A betegképviseleti szervezetek szerepének növelése

• Folytassanak konzultációt a betegekkel és a betegek képviselőivel a ritka betegeket érintő szakpolitikáról és könnyítsék meg a betegek hozzáférését a ritka betegségekkel kapcsolatos információkhoz • Támogassák a betegképviseleti szervek tevékenységét minden területen


.

EU Tanács ajánlása (2009. június 8.) a ritka betegségek területén megvalósítandó lépésekről: 7. Fenntarthatóság • Hasznosítsák az európai támogatási lehetőségeket a nemzeti terv azon részeire, melyek az Európai Szociális Alap és az Európai Regionális Fejlesztési Alap hatályába tartoznak • Számoljanak a tagállamok közötti együttműködés lehetőségével amikor a határon átívelő ellátás szükséges a közös európai infrastruktúra fenntartása, a költségek megoszlása és a kezdeményezések hatékonyságának maximalizálása érdekében


.

Európai Parlament és a Tanács 2011/24/EU irányelve (2011.márc. 9.) a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogok érvényesítéséről IV. Fejezet 12. cikk Európai referenciahálózatok (1) A Bizottság támogatja a tagállamokban működő egészségügyi szolgáltatók, illetve szakértői központok európai referenciahálózatának fejlesztésében, különösen a ritka betegségek területén


.

Európai Parlament és a Tanács 2011/24/EU irányelve (2011.márc. 9.) a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogok érvényesítéséről IV. Fejezet 12. cikk (2) Az európai referencia hálózatoknak az alábbi célkitűzések közül legalább hármat teljesíteni kell: a) Az európai együttműködés potenciáljának kiaknázása az egészségügyi ellátás, az ellátórendszer és az innováció területén b) Hozzájárulás a betegségmegelőzéssel kapcsolatos ismeretek összegyűjtéséhez c) A magas színvonalú, könnyen elérhető és költséghatékony egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés elősegítése ahol kevés a szakértelem


.

Európai Parlament és a Tanács 2011/24/EU irányelve (2011.márc. 9.) a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogok érvényesítéséről IV. Fejezet 12. cikk (2) d) Források költséghatékony felhasználásának maximalizálása e) Kutatás és járványügyi megfigyelés javítása, képzések szervezése egészségügyi szakemberek részére f) Szakértelem mobilitásának biztosítása, a ritka betegségek diagnosztizálására és kezelésére vonatkozó fejlesztések elősegítése g) Minőségi és biztonsági teljesítménymutatók kidolgozása h) Bizonyos állapotok tekintetében elégtelen számú betegekkel rendelkező , vagy kiemelten speciális szolgáltatást igénylő vagy szakértelem hiányával küzdő tagország támogatása


.

Európai Parlament és a Tanács 2011/24/EU irányelve (2011.márc. 9.) a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogok érvényesítéséről

IV. Fejezet 12. cikk (4) Az európai referencia hálózatoknak teljesíteniük kell a referencia hálózatokra vonatkozó sajátos kritériumokat és feltételeket (2011.okt.24. EUCERD ajánlás) •

• •

1. Biztosítaniuk kell az egyes betegségekben, állapotokban a diagnózis felállításával kapcsolatos nehézséget követően a megfelelő ellátást, annak érdekében, hogy megelőzhetőek legyenek a komplikációk és elkezdődhessen a megfelelő kezelés. 2. Szakértői szerkezettel rendelkezzenek menedzsment és a betegek ellátásának területén egy meghatározott területen, akár/főként nemzeti, de ha szükséges nemzetközi szinten is. 3. A tagállamon belül az összes szakértői központ egyesített hatáskörének le kell fednie a ritka betegségben szenvedők szükségleteit, még ha nem is tudják biztosítani az ellátások egységes színvonalát minden RB esetében.


.

•

• • • • •

•

4. Összegyűjti és koordinálja egy specializált egészségügyi szektorban a multidiszciplináris tudást/készségeket, magában foglalva a paramedicinális szakértelmet és a szociális szolgáltatásokat is, annak érdekében, hogy a beteg a megfelelő orvosi ellátásban, rehabilitációban és palliatív ellátásban részesüljön. 5. Hozzájárul az alapellátásból kiinduló beteg utak kiépítéséhez. 6. Kapcsolatuk van speciális laborokkal és egyéb létesítményekkel. 7. Együttműködnek a betegszervezetekkel, annak érdekében, hogy a betegek valós szükségletei kerüljenek előtérbe. 8. Hozzájárulnak a jó gyakorlati irányelvek kidolgozásához és azok elterjesztéséhez. 9. Oktatást és képzést kínál minden egészségügyi területen dolgozó szakember számára, beleértve a paramedicinális és a nem egészségügyi területén dolgozó szakembereket (úgymint tanárok, személyi/otthoni készségfejlesztőknek). 10. Hozzájárul a betegek és családjaik speciális igényeinek kielégítéséhez, valamint elérhető információval szolgál az egészségügyi és szociális területen dolgozó szakemberek számára, együttműködve a betegszervezetekkel és az Orphanet-tel.


.

• •

•

•

• •

11. Különböző kultúrájú és etnikai csoportba tartozó betegek igényeire reagál (kulturális érzékenység). 12. A nemzeti és nemzetközi, etikai és törvényes rendszerek szerint, a szakértői központok hatáskörén belül nem szabad, hogy diszkriminálják vagy stigmatizálják a RB-ben szenvedőket Európában. 13. Hozzájárul a kutatáshoz, a betegségek jobb megértéséhez, valamint a diagnózisok, az ellátás és a kezelés optimalizálásához; magában foglalva az új kezelések hosszútávú hatásainak klinikai értékelését. 14. Az egyes szakértői központok által, vagy a nemzeti szinten lefedett „betegségterület”, az országok méretének és az egészségügyi ellátórendszer szerkezetétének függvényében változik. 15. Kapcsolatot létesít más szakértői központokkal nemzeti és európai szinten, amennyiben szükséges. 16. A hivatalosan kijelölt szakértői központok nemzeti igazgatósága nyilvánosan elérhető, többek között az Orphanet portálon.


.

A magyar jogszabályi környezet a ritka betegségek ellátásával kapcsolatos főbb területeken • • • • •

Az 1997. évi LXXXIII. törvény a kötelező egészségbiztosítás ellátásairól (Ebtv.), 2006. évi CXXXII. Tv. (Eftv.) Az egészségügyi ellátórendszer fejlesztéséről 2006. évi XCVIII. törvény a biztonságos és gazdaságos gyógyszer- és gyógyászati segédeszköz-ellátás valamint forgalmazás szabályairól a 217/1997. (XII. 1.) Kormányrendelet az Ebtv. Végrehajtásáról, 337/2008. (XII.30.) kormányrendelet az Eftv végrehajtásáról


.

•   

Az Ebtv. és Vhr.-je rendelkezik: a beutalás rendjéről a beutalás megtagadásának feltételéről a továbbutalás feltételeiről

• Az Eftv. és Vhr.-je rendelkezik:  a területi szakellátási kötelezettség meghatározásáról  Az ellátási területek (TEK) megállapításának részletszabályairól


.

A magyar jogszabályi környezet a ritka betegségek ellátásával kapcsolatos főbb területeken 340/2013. (IX.25.) Korm. rendelet a külföldön történő gyógykezelések részletes szabályairól, 44/2004. (IV.28.) ESzCsM rendelet az emberi felhasználásra kerülő gyógygszerek rendeléséről és kiadásáról: Egyedi gyógyszerbeszerzés igénylése 32/2004. (IV.26.) ESzCsM rendelet a törzskönyvezett gyógyszerek és a különleges táplálkozási igényt kielégítő tápszerek tb. Támogatásba való befogadásának szempontjairól 60/2003.(X.20.) ESzCsM rendelet az egészségügyi szolgáltatások nyújtásához szükséges szakmai minimumfeltételekről TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése

.

60/2003.(X.20.) ESzCsM rendelet az egészségügyi szolgáltatások nyújtásához szükséges szakmai minimumfeltételekről (kihirdetés folyamatban) „amennyiben a ritka betegségben szenvedő betegek diagnosztikai és terápiás ellátását végző más, ritka betegségeket ellátó járó- és fekvőbeteg-szakellátást nyújtó egészségügyi szolgáltatókkal együttműködik, a betegutak megszervezését biztosítja, speciális, multidiszciplináris szolgáltatást nyújt, a betegellátási tevékenységen túl kutatási és oktatási tevékenységet végez, valamint a ritka betegségben szenvedő betegek és az elérhető szolgáltatások regisztrációját végzi, az egészségügyért felelős miniszter kijelölése alapján a Ritka Betegségek Szakértői Központ elnevezés használatára jogosult.” TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése

.


.

Ritka betegség ellátás a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrumban Ritka Betegségek Tanszéke -vezető: Dr. Pfliegler György •

• • • •

A haemostasis betegségei – haemophiliák, ritka faktorhiányok, vascularis vérzékenységek, ritka veleszületett thrombosis hajlamok Immunológiai, reumatologiai kórképek – vasculitisek, polyszisztémás autoimmun kórképek, immunhiányos állapotok Nephrológiai betegségek Neurológiai kórképek – neuropathiák, neurodegeneratív betegségek, neuromuscularis kórképek Ortopédiai betegségek – végtagfejlődési rendellenességek, a mozgásszervrendszer ritka primer és metastatikus daganatai


.

Ritka betegség ellátás a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrumban Ritka Betegségek Tanszéke -vezető: Dr. Pfliegler György •

• • •

• •

Ritka psychiátriai betegségek – Trichotillománia, disszociatív zavarok, testintegritás zavarok Ritka betegségek sebészeti ellátása Szemészeti kórképek Szülészet, nőgyógyászati kórképek – magzat fejlődési rendellenességek, – magzati kromoszóma rendellenességek Traumatológiai esetek Tüdőgyógyászati betegségek – Cystás fibrosis


.

Ritka betegség ellátás a Pécsi Tudományegyetemen Program vezető: Prof. Dr. Melegh Béla

• • • • • • • • • • •

Cisztás fibrózis Rett szindrómaFriedreich ataxia Huntington betegség Kennedy betegség Spinocerebelláris ataxiák A mitochondriális DNS betegségei Craniosynostosis Halláskárosodás (connexin 26) Silver-Russel szindrómaP Prader-Willi szindróma Beckwith-Wiedemann szindróma


.

Ritka betegség ellátás a Pécsi Tudományegyetemen Program vezető: Prof. Dr. Melegh Béla

• • • • • • • • •

Angelman szindrómaKromoszóma rendellenességek Primer szisztémás karnitin deficiencia Filamin B gén defektussal társuló betegségek 1-es típusú neurofibromatózis Charcot-Marie-Tooth (CMT) betegség Charlevoix-Saguenay spasztikus ataxia2 E vitamin hiánnyal társuló Friedreich-szerű ataxia Duchenne/Becker izomdystrophia Dystrophia myotonica


.

Ritka betegség ellátás a Semmelweis Egyetemen • • • • •

• • • • •

Program felelős: Dr Molnár Mária Judit Endokrinológiai betegségek – 8 gén Genodermatosisok - 21 gén Haematológiai kórképek 3 gén Immunológiai kórképek – 8 gén Neurológiai és metabolikus betegségek – 71 gén – Izom – perifériás ideg betegségek, Mitochondriális betegségek – Monogénes stroke syndromák , demenciák – Mozgászavarok és ataxiák – Prion betegségek Nephrológiai betegségek – 1 gén Süketség – 1 gén Szemészeti betegségek – 2 gén Solid és hematológiai tumorok – 4 gén Pharmacogenomikai vizsgálatok – 4 gén


.

Ritka betegségek ellátása a Szegedi Tudományegyetemen • • • • • • • • • • •

Anyagcsere és tárolási betegségek Kromoszóma rendellenességek Veleszületett rendellenességek és fejlődési zavarok Endocrinopathiak Örökletes véralvadási zavarok Cystás fibrosis Gyermekkori autismus Epilepsziák Mentális retardációk Moya-moya betegség Neurofibromatózis


.

Ritka betegségek ellátása a Szegedi orvostudományi Tudományegyetemen • • • • • •

Ritka szemészeti betegségek Ritka fertőző kórképek Alport syndroma Polycystás vese Congenitalis nephrosis syndroma Generalizált pulmonalis stenosis


.

RITKA BETEGSÉGEK NEMZETI TERVE

a ritka betegségekre vonatkozó 2020-ig szóló, egészségügyi szakpolitikai stratégia


.

Program szerkezete: • •

• • • • • •

Bevezetés Jelen helyzet bemutatása – Jogszabályok, – Epidemiológiai adatok, – Finanszírozási adatok, SWOT analízis Missziós Nyilatkozat Stratégiai célkitűzések, Prioritások,szakmai programok, Megvalósulást mérő indikátorok Tervezett/szükséges költségek, ütemterv


.

Ritka Betegségek Nemzeti Terv Missziós Nyilatkozata (részlet) A ritka betegségben szenvedő betegeknek természetes igényük az, hogy szükségletük szerint elvárható, ugyanolyan egészségügyi és szociális ellátásban részesüljenek, mint a gyakoribb betegségben élő társaik. Jogos igényük ez a velük együttélő családtagoknak és hozzátartozóknak egyaránt. Az egészségügyi kormányzat célja az elérhető legjobb életminőség megteremtése a ritka betegségben szenvedők számára A ritka betegségben szenvedők megtalálására, diagnózisuk megállapítására, gyógykezelésükre, gondozásukra illetve rehabilitációjuk megtervezésére és megvalósítására nemzeti szintű együttműködésre van szükség a legkiválóbb szakemberek közreműködésével. Cél, hogy a lehető leggyorsabban a beteg számára szükséges ellátást biztosítani tudják.


.

A ritka betegségben élők számára biztonságot jelent, ha hasonló problémákkal küzdő sorstársaikkal folyamatosan kapcsolatot tarthatnak, gondjaikat megoszthatják, kérdéseiket megbeszélhetik. Fontos célkitűzés, hogy a kis számú, de azonos betegségben szenvedők is közösségre találjanak és minden számukra fontos információt megkaphassanak. A Ritka Betegségek Nemzeti Programban valamennyi érdekelt fél eltökélt szándéka, hogy a felsorolt célokat és feladatokat – tudásuk legjavát nyújtva – megvalósítsák.


.

Elsődleges cél: Az egyenlő bánásmód és a szolidaritás elvének megfelelően a ritka betegségek multidiszciplináris megközelítésű diagnosztikájának és kezelésének fejlesztése, a racionalizált beteg utak kialakításával a magas színvonalú ellátáshoz, terápiás lehetőségekhez való hozzáférés javítása valamint a kapcsolódó oktatás és kutatás támogatása az európai együttműködés potenciáljának kiaknázásával.


.

További célok: • •

• • • • •

Ritka betegségek diagnosztikájának javítása a betegség korai felismerése Multidiszciplináris szakértői központok hálózatának kialakítása és működtetése a magas színvonalú betegellátás érdekében Az oktatás és képzés fejlesztése a magas színtű betegellátás érdekében: Az újszülöttkori szűrések fejlesztése a korai diagnózis felállítása céljából A gyógyszerekhez és orvosi eszközökhöz történő hozzáférés javítása A ritka betegségekkel kapcsolatos kutatások támogatása A szociális ellátások fejlesztése és az ahhoz való hozzáférés javítása


.

A CÉLOK MEGVALÓSÍTÁSÁT SZOLGÁLÓ SZAKPOLITIKAI INTÉZKEDÉSEK – – – – –

A ritka betegségek diagnosztikájának fejlődését célzó intézkedések bevezetése, Akkreditációval rendelkező szakértői központok kinevezése, A Ritka Betegség Regiszter kialakításához szükséges feltételek megteremtése A ritka betegséggel kapcsolatos képzés, oktatás fejlesztése, segítése Eddig nem alkalmazott újszülöttkori szűrések bevezetéséhez szükséges feltételek megteremtése – Ritka betegségek gyógyszer és eszköz ellátásának javítása – A ritka betegségek szociális, epidemiológiai és klinikai kutatását elősegítő pályázatok meghirdetése – A szociális ellátás fejlesztéséhez szükséges eszközök, beavatkozások meghatározása TÁMOP-5.5.7.-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése

.

Köszönöm a figyelmüket


.

A ritka betegségben szenvedők egészségügyi ellátása

Recommend Documents