Page 1: Világszerte terjesztett okirat, mely
CSELEKVÉSRE szólit fel táplálkozási rendellenességek leküzdéséhez PICTURE on COVER PAGE jogok és elvárások mindazok és családtagjaik számára, akik táplálkozási zavarokkal küszködnek Page 2: Elöszó (Preamble) Kutatásaink alapján a következöket lehet megállapitani: a) A táplálkozási zavarok – anorexia nervosa, bulimia nervosa, binge eating disorder és más hasonló zavarok – komoly szellemi megbetegedéseket képviselnek és melyek emberek millióinak és azok hazzátartozóinak életkortól függetlenül szétroncsolják a testi, leki és szociális egyensúlyát. Ezen túlmenöen, a táplálkozási zavarok képviselik az egyik legmagasabb elhalálozási hányadot (az anorexia nervosa) az összes pszichiátrai megbetegedések között. b) A legmagasabb szinvonalú kezelésnek a kezelö személyzet, a kezelendö személy és annak családja közötti feltételek nélküli együttmüködésé az alapja. c) A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek és családjuknak joguk van beleszólni a kezelésre vonatkozó döntésekben. Továbbá joguk van méltányossági alapon a kezelökkel és ápolókkal infrmációkat és adatokat kicserélni, melyek a kezelési tapasztalatokra és a kezelés fejleményeire vonatkoznak. d) A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy magas szinvonalú, pozitiv tapasztalatokat rendelkezö gyógyászok végezzék a kezelést megfelelö intenzitással egészen addig, ameddig ezt a beteg állapota megköveteli. e) A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy speciális táplálkozási zavaraik kezelése költségmentes legyen (vagy a betegbiztositók vagy az állam tamogatása feltételezett) és a lehetö leghamarabb elkezdödjék. Ez az okirat általános – a kezelésre vonatkozó – elképzeléseket és szabványokat tartalmaz, melyeket az államigazgatás, az egészségügy és a nyilvánosság elismer és magáénak vall. A résztvevök elismerik ezt az okiratot és felszólitják az érintetteket annak figyelembevételére és betartására.
Az okirat eddigi története (Charter History) Ez az okirat tartalmazza táplálkozási zavarokkal küszködö személyek, családjaik és szeretett hozzátartozóik alapvetö jogait és ésszerü elvárásait a táplálkozási zavar kezelési szolgáltatásaival kapcsolatban. Létrejötte egy nemzetközi együttmüködés eredménye, melynek résztvevöi az Academy for Eating Disorders (AED) és más kezelési szolgáltatókból tevödtek össze. Az okirat tartalma egy webes felmérésböl származik, melyet 2006 február és 2006 májusa között végeztek. A felmérés résztvevöi a táplálkozási zavarokkal küszködö személyek, családtagjaik, ápolók és profi gyógyászok. Ez az okirat abban a tudatban készült, hogy a kezelés szinvonala és a kezelés elérhetösége a világ különbözö részein eltérö. Az okirat segitséget kiván nyújtani a rászoruló táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek, családtagjainak és szeretetteiknek megtalálni a megfelelö kezelési szolgáltatásokat. Egyidejüleg segitséget akar nyújtani az elavult kezelési módszerektöl való elszakadáshoz. Ez az okirat segit intezményeknek is a megfelelö magas szinvonalú kezelési programok alapköveinek megfogalmazásánal és lerakásánál. Az okirat értékének magja a táplálkozási zavarokkal küszködö személyek, családjaik és a kezelö személyzet közötti együttmüködés, felosztva a jogokat és kötelességeket egymás között. Ez teszi lehetövé a táplálkozási zavarok hathatós kezelését mind intézményes, mind egyedi gyógyászati keretek között. ------------------------Táplálkozási rendellenességekkel küszködö személyek és ápolóik jogai I. jog: Kommunikációs lehetöség és együttmüködés egészségügyi szakemberekkel II. jog: Részletes vizsgálatok elvégzése és kezelési módszerek kiválasztása és tervezése III. jog: Magas szinvonalú, teljes mértékben költségmentes, speciális ápolás és kezelés biztositása IV. jog: Méltányosságon alapuló, teljeskörü infortmáltsággal ellátott, az életkornak megfelelö, többszintü, biztonságos ápolás és kezelés biztositása V. jog: Az ápolók teljes mértékü elismerése és megbecsülése mint kezelési eröforrás VI. jog: Az ápolók számára elérhetö szinvonalas támogatás és továbbképzési lehetöségek biztositása. -------------------------
Page 3 I. jog: Kommunikációs lehetöség és együttmüködés egészségügyi szakemberekkel -
-
-
A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy állapotukat komolyan vegyék, hasonlóan azokhoz akik más testi vagy lelki betegségekben szenvednek. A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy méltányos kezelést kapjanak. A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy lássák el öket szinte ismeretekkel a következö szempontok szerint a következökre vonatkozóan: a) betegségük természete b) lehetséges kiváltó tényezök c) állapotuk stabilizálási tényezöi d) egészségügyi kockázatok e) prognózisok és f) kezelési lehetöségek Joguk van arra, hogy a vizsgálatok eredményeit az emberi méltóságuk megsértése nélkül közöljék velük. Azonkivül joguk van kérdéseket feltenni és eszmecserét folytatni összes gondjaikról, melyek betegségükre és annak kezelésére vonatkoznak. A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy megmagyarázzák nekik teljes mélységben, hogy miért van szükség egy kórházi kezelésre, valamint, hogy egy kezelésnek milyen szabályai és korlátozó tényezöi lehetnek. A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy teljes mértékben és aktivan be legyenek vonva a kezelésükre vonatkozó döntések meghozatalába.
A szolgáltatások kiértékelésével és tervezésével kapcsolatban a következö szempontok érvényesek: -
A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy az ö és ápolóik véleménye érvényesüljön új táplálkozási zavarokkal kapcsolatos szolgáltatások tervezésénél és bevezetésénél. A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy az ö és ápolóik véleménye és a kezeléssel való megelégedettségi foka a zsolgáltatások kiértékelésének szerves része legyen minden esetben.
II. jog: Részletes vizsgálatok elvégzése és kezelési módszerek kiválasztása és tervezése -
A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy testi, lelki és szociális igényeiket alaposan megvizsgálják. A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy rendelkezésükre bocsássanak egy „Kezelési Tervet“.
III. jog: Magas szinvonalú, teljes mértékben költségmentes, speciális ápolás és kezelés biztositása
-
A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy kezelésüket egy olyan szakember végezze, aki a táplálkozási zavarok mind a testi, mind pedig a pszihológiai hátterével tisztában van. A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy specialis kezelési szolgáltatásokat bocsássanak a rendelkezésükre, lehetöleg a lakóhelyük közelében. A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy költségmentes, egyenlö jogokon alapuló speciális kezelésben részesüljenek.
IV. jog: Méltányosságon alapuló, teljeskörü infortmáltsággal ellátott, az életkornak megfelelö, többszintü, biztonságos ápolás és kezelés biztositása -
-
-
A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy részletesen információt kapjanak a szóba jöhetö kezelések kihatásairól, azok kockázatairól és elönyeiröl, valamint más kezelési módszerekkel való összehasonlitásokról. Ahol lehetséges, a táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy informálják öket egy bizonyos intézetben elért konkrét kezelési eredményekröl, valamint ezen eredményeknek a nyilvánosságra hozott adatokkal való összehasonlitásáról. A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy felhivják figyelmüket a kezelés közben fellépö esetleges egészségügyi kockázatokra. Továbbá joguk van tudni, hogy ezeket a kockázatokat hogyan lehet felügyelni és az eredmények tükrében, hogyan lehet a kezelési döntéseket befolyásolni és módositani. A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy kezelésük mind a táplálkozási, mind a testi stabilitásukat szolgálja, valamint célul tüzi ki a lelki kiegyensúlyozottságot és életük minöségének javitását. A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy kezelésük célja a visszaesések elkerülése legyen. A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy a kezelés idötartamának várható hossza összhangban legyen táplálkozási zavaruk természetéven és súlyosságával.
A bentlakásos kezelésre vonatkozóan a következö szempontok érvényesek: -
A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy kezelésük – figyelembe véve a testi kockázatot – a lehetö legkevesebb korlátokkal rendelkezö környezetben történjék. Gyermekek és felnöttek a koruknak megfelelö kezelést kapjanak az arra alkalmas intézetekben. Fenyegetéseknek, kényszer alá helyezésnek és büntetéseknek – más szóval kedvezmények megvonásának nincs helyük a táplálkozási zavarokkal küszködö személyek esetében. Kritikus esetekben, amikor az ápolt akarata ellenére történö bezárás és/vagy mesterséges táplálás az egészség és biztonság érdekében elengedhetetlenül fontos, az ápolás csak speciális intezeti osztályokon történhet. Minden intézkedést az ápolt emberi méltóságának tiszteletben tartásával kell végrehajtani, miután félreérthetetlenül bebizonyosodott, hogy más lehetöségek kimerültek és nem alkalmazhatóak.
Az ambuláns ápolt kezelésére vonatkozóan a következö szempontok érvényesek:
-
A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy közöljék velük, hogy hogyan lehet segitséget kapni kritikus helyzetekben.
A kezelési szolgáltatások – bentlakásos/ambuláns – közötti átmeneti kezelési idöszakra vonatkozóan a következö szempontok érvényesek: -
A táplálkozási zavarokkal küszködö szemályeknek joguk van arra, hogy nagy gyakolattal rendelkezö gyógyászok segitsenek nekik a kórház és az otthon közötti átmenet tervezésénél és végrehajtásánál. A táplálkozási zavarokkal küszködö személyeknek joguk van arra, hogy részletes irásos jelentést kapjanak a kezelési szolgáltatásokról. Ez a jelentés az átmenetnél elengedhetetlenül szükséges.
Page 4 V. jog: Az ápolók teljes mértékü elismerése és megbecsülése mint kezelési eröforrás Az „ápoló“ fogalma magába foglalja a következö személyeket: családtag, élettárs, vagy más közelálló és szintén táplálkozási zavarokkal küszködö személy. -
Az ápolóknak joguk van arra, hogy méltányosan kezeljék öket. Az ápolóknak joguk van arra, hogy úgy tekintség öket mint egy emberi eröforrást és értékes társat, aki segit a gyógyitási folyamatban. Ahol lehetséges, az ápolókat be kell kapcsolni a táplálkozási rendellenesség felmérésénél és kezelésénél. A kezelésben való részvétel mélységét a táplálkozási zavarokkal küszködö személy és az ápoló közösen döntik el. Az ápolókat fel kell világositani a kockázatok mértékéröl és komolyságáról a táplálkozási zavarokkal küszködö személlyel kapcsolatban. Ha a táplálkozási zavarokkal küszködö személy egy közösség tagja, az ápolókat fel kell késziteni arra, hogy hogyan kell az ezáltal fellépö kockázatokkal boldogulni.
VI. jog: Az ápolók számára elérhetö szinvonalas támogatás és továbbképzési lehetöségek biztositása. -
Az ápolóknak feladatuk végrehajtásához mindennemü támogatást meg kell adni. Az ápolóknak joguk van arra, hogy információt és továbbképzési lehetöségeket kapjanak a hozzájuk közel álló személy gyógyulásának elösegitésére.
---------------------------------------Ez az okirat segitséget kér mindazoktól, akik a politikáért és az egészségügyért felelösek, hogy segitsenek a következök megvalósitásánál: -
Folytassanak ismeretterjesztést a) Segitsenek, hogy a táplálkozási zavarokata közvélemány ne bélyegeze meg; értesség meg, hogy táplálkozási zavarok nem „választott divatbetegségek“; segitsék terjeszteni a táplálkozási zavarok lehetséges kiváltó okait b) Informálják a nyilvánosságot a táplálkozási zavarok lehetséges tüneteiröl c) Informálják a nyilvánosságot a táplálkozási zavarok kezelési lehetöségeiröl és kezelö intézményekröl
-
A médiák segiségével terjesszenek pontos adatokat a táplálkozási zavarokról; segitsenek továbbá a közvéleményt felvilágositani a test adottságairól, a test súlyáról, a táplálkozásról és ezek táplálkozási zavarokra való kihatásairól. - Fáradozzanak hatékony megelözö intézkedések megtételéröl és juttassák ezeket az intézkedéseket iskolákhoz és egyetemekhez. - Képezzenek ki gyógyászokat minden szinten a táplálkozási zavar korai tüneteinek felismerésére és kezelésére, melynek hatására a kezelés minösége lényegesen javulni fog. - Bocsássanak a helyi igényeknek megfelelenö kezelési szolgáltatásokat rendelkezésre. - Bocsássanak az arra rászorulóknak méltányos, megfizethetö, speciális kezelési lehetöségeket rendelkezésre. - Támogassák anyagilag a táplálkozási zavarok okait feltáró kutatást. ----------------------------------------------Cimlap képe ----------------------------------------------A Cselekvésre Ösztönzö Okirat támogatója az Academy for Eating Disorders szervezet. Telefon: Telefax: Email: Web-oldal: ---------------------------------------------
--------------------------------------------Translation: Version 1:
Kornel Terplan, August 8, 2006 Terezia Terplan, August 9, 2006