C l i ë n t i n f o r m a t i e
A nimal A ssisted T herapy
b i j
o n d e r z o e k s p r o j e c t
bij volwassenen met een autismespectrumstoornis
bij volwassenen met een autismespectrumstoornis
Cliënteninformatie bij onderzoeksproject:
Effectiviteit van Animal Assisted Therapy (AAT) bij volwassenen met een autismespectrumstoornis pagina 1
C l i ë n t i n f o r m a t i e
b i j
o n d e r z o e k s p r o j e c t
A A T nimal
s s i s t e d
herapy
pagina 2
C l i ë n t i n f o r m a t i e
b i j
o n d e r z o e k s p r o j e c t
Geachte m ijnheer, m evrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek over de effectiviteit van Animal Assisted Therapy. U beslist zelf of u wilt meedoen. Voordat u de beslissing neemt, is het belangrijk om meer te weten over het onderzoek. Lees deze informatiebrief rustig door. Bespreek het met partner, vrienden, familie of indien van toepassing met er
een
Het doel van dit onderzoek
van
het
Binnen GGZ Oost Brabant vindt m en
onderzoek. Hebt u na het lezen van de informatie nog
het belangrijk dat er wetenschappelijk
uw
behandelaar
onafhankelijke
of
begeleider.
persoon,
die
veel
Ook
is
weet
vragen? Dan kunt u terecht bij de onderzoeker. Op pagina 6 vindt u de contactgegevens.
onderzoek plaatsvindt. Het doel hiervan is om de behandeling en diagnostiek van clienten te verbeteren. ¨
Welke behandeling wordt onderzocht? Er zijn op dit moment weinig tot geen behandelingen waarvan
we
weten
dat
zij
werkzaam
zijn
bij
volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS). Een nieuwe ontwikkeling in behandelmogelijkheden is het inzetten van hulphonden tijdens een behandeling. Dit wordt Animal Assisted Therapie (AAT) genoemd. Deze therapie is al eerder onderzocht bij verschillende doelgroepen, zoals mensen met epilepsie, trauma en depressie. Ook is het onderzocht bij kinderen met ASS, maar nog niet bij volwassenen. Bij kinderen worden positieve effecten gezien, doordat stress afneemt en
Wat houdt de behandeling in? In samenwerking met hulphond Nederland is er een protocol ontwikkeld voor behandeling van stress, angst- en stemmingsklachten en verlaagd zelfvertrouwen bij volwassenen met ASS. Deze behandeling wordt gegeven door een therapeut, die zowel een kynologische als maatschappelijke opleiding heeft voltooid. Tijdens de sessies is een hulphond aanwezig ter ondersteuning. U heeft geen voorkennis nodig van honden. Echter, het is wel wenselijk
zij meer aandacht hebben voor de sociale omgeving.
dat u dieren leuk vindt. U zult tijdens de
Wij denken dat de behandeling bij volwassenen kan
hond steeds mag aansturen. De therapeut is
helpen om minder stress, angst en somberheid te ervaren, dat het helpt in het verbeteren van het zelfvertrouwen en dat de sociale communicatieve vaardigheden kunnen verbeteren. Wij willen gaan onderzoeken of deze behandeling inderdaad dit effect heeft bij volwassen mensen met ASS. Dit onderzoek is nog niet eerder gedaan. Met de resultaten van dit wetenschappelijk onderzoek hopen we bij te dragen aan een verbetering van de behandelmogelijkheden voor volwassenen met ASS.
behandeling opdrachten krijgen waarbij u de hierbij aanwezig om u, indien nodig, hierbij te helpen. De opdrachten zullen afwisselend zijn, zo kan het bijvoorbeeld zijn dat de therapeut u vraagt om de hond een aantal basiscommando’s uit te laten voeren, maar er zullen ook ontspanningsmomenten en sociale spelelementen in zitten. Hierbij zal steeds worden gekeken naar de invloed van uw eigen gedrag op het gedrag van de hond en andersom. pagina 3
C l i ë n t i n f o r m a t i e
b i j
o n d e r z o e k s p r o j e c t
Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd? Welke behandeling De werking van AAT zal worden vergeleken met een controlegroep van mensen die op de wachtlijst staan. U wordt
door
middel van een computerprogramma ´ ´ van de twee groepen. Hier kunt u geselecteerd voor een op het moment van het onderzoek geen vrijwillige keuze voor maken. Wel bestaat er na afloop van het onderzoek de mogelijkheid om alsnog de AAT te volgen, indien u door het computerprogramma bent geselecteerd voor de wachtlijst controlegroep.
Vragenlijsten Bij dit onderzoek vragen wij u om op drie momenten zelf vragenlijsten in te vullen. De vragenlijsten gaan over hoe u zich normaal gesproken voelt en gedraagt in bepaalde situaties. De tijd die u nodig zult hebben om de lijsten in te vullen, zal ongeveer 30 tot 45 minuten per keer bedragen. Ook zullen we u vragen om in diezelfde periode een vragenlijst in te laten vullen door
bekende van u, ´ ´ van uw bijvoorbeeld uw partner of een
Afhankelijk van de groep waarvoor u wordt geselecteerd, zullen er drie tot vier keer fysiologische metingen worden afgenomen. Drie van deze vier meetmomenten worden vragenlijsten
met
de
worden
goede
ouders. Deze persoon hoeft niet naar de
Fysiologische metingen
gecombineerd
een
meetmomenten
afgenomen.
De
waarop
de
GGZ te komen en vult net als u drie keer de vragenlijst in. Hij of zij mag deze lijst vervolgens
opsturen
naar
GGZ
Oost
Brabant.
fysiologische
metingen houden in dat u gevraagd wordt met een salivette - een soort watje - in uw
mond speeksel te
verzamelen zodat wij gegevens uit uw speeksel kunnen onderzoeken. Ook krijgt u een klein kastje met zeven electroden op uw lichaam, om op die manier uw hartslag te meten. Deze metingen zullen 30 minuten in beslag nemen. In de tabel hieronder vindt u een globaal tijdschema in minuten (min) van de investering voor de metingen van het onderzoek.
W eeknummer Interventie Metingen
Soort m etingen
Baseline meting
Week 10
Interventie duurt van week 1 t/m 10
Week 20 -
60 - 75 min
60 - 75 min
30-45 min
Vragenlijsten en
Vragenlijsten en
Vragenlijsten en
fysiologische
fysiologische
fysiologische
metingen
metingen
metingen
pagina 4
C l i ë n t i n f o r m a t i e
b i j
o n d e r z o e k s p r o j e c t
De voordelen en nadelen Wat zijn de voordelen en nadelen als u meedoet aan het onderzoek? Wetenschappelijk onderzoek is van belang voor de mensen die in de toekomst behandeling zoeken op het gebied van ASS. Als het onderzoek laat zien dat AAT inderdaad oplevert dat mensen met ASS minder last hebben van stress, angst en somberheid, meer zelfvertrouwen krijgen en meer sociale communicatieve vaardigheden ontwikkelen, kunnen daarmee veel mensen met ASS geholpen worden. Zij zullen, door de therapie, minder klachten gaan ervaren. Deelnemen aan het onderzoek zal u wel enige tijd en energie kosten. Dit onderzoek zal door de Commissie Mensgebonden Onderzoek (CMO) worden gekeurd. Deze toetsingscommissie heeft de taak om te beoordelen of een wetenschappelijk onderzoek toelaatbaar is. Daarbij beoordeelt de commissie onder andere of de extra belasting voor de deelnemers opweegt tegen het te verwachten nut van het onderzoek. De CMO heeft ontheffing verleend van de verplichting om voor dit onderzoek een verzekering af te sluiten. De reden hiervoor is dat de commissie van oordeel is dat dit onderzoek naar zijn aard voor de deelnemers eraan zonder enig risico is. Het is de bedoeling dat dit wetenschappelijk onderzoek tot meerdere wetenschappelijke publicaties leidt.
Wat gebeurt er met uw gegevens? De persoonlijke testuitslagen zullen worden
Als u niet (meer) wenst deel te nemen Het meedoen aan het onderzoek is geheel vrijwillig, u beslist zelf of u mee wilt doen. Als u besluit om niet mee te doen aan het onderzoek dan heeft dit geen consequenties voor het verdere verloop van uw behandeling. Wanneer u tijdens het onderzoek toch nog besluit dat u niet mee wilt doen dan kunt u altijd op uw beslissing terug komen. Mocht u behoefte hebben aan onafhankelijke informatie dan kunt u daarvoor terecht bij een onafhankelijk deskundige arts: dhr. Penterman. Op pagina 6 van deze brochure vindt u het telefoonnummer van dhr. Penterman.
verwerkt door de onderzoeker en worden, indien u daar prijs op stelt, met u besproken. Alle
testuitslagen
worden
vervolgens
geanalyseerd door de onderzoeker. Deze zal de
uitslagen
anoniem
verwerken
in
het
wetenschappelijk onderzoek. De persoonlijke uitslagen zijn dus vertrouwelijk. Enkele andere mensen kunnen uw gegevens inzien, zoals de toetsingscommissie, de veiligheidscommissie die het onderzoek in de gaten houdt en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Deze mensen controleren of het onderzoek goed en
wet bescherming persoonsgegevens is vastgelegd hoe dit moet gebeuren. Na afloop van het psychologisch onderzoek bepaalt u zelf - zoals bij ieder psychologisch onderzoek - of de onderzoeksgegevens in het dossier opgenomen worden en dus openbaar gemaakt mogen worden voor de betrokken hulpverlener(s). betrouwbaar
is.
In
de
pagina 5
C l i ë n t i n f o r m a t i e
b i j
o n d e r z o e k s p r o j e c t
Toestemmingsformulier Bij aanvang van het onderzoek wordt u gevraagd of u met het onderzoek mee wilt doen. U krijgt hier twee maanden bedenktijd voor.
U
kunt
uw
keuze
voor
deelname
doorgeven aan het secretariaat, bereikbaar op onderstaand
telefoonnummer
of
aan
uw
behandelaar van de GGZ. Indien er binnen twee maanden na het verzoek nog geen besluit is genomen
over
de
deelname,
wordt
er
telefonisch contact met u gezocht. Indien u met deelname aan het onderzoek instemt, wordt u gevraagd om het toestemmingsformulier te tekenen (zie hiervoor de afbeelding hiernaast en pagina 7 van deze brochure). U tekent ervoor dat u alle noodzakelijke informatie ontvangen hebt en dat u mee doet met het onderzoek. Mocht u zich later bedenken dan heeft u altijd het recht om te stoppen. Heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen, neemt u dan contact op met mw. C. Wijker via het telefoonnummer onderaan deze pagina.
Contactpersonen Bij vragen na het lezen van deze inform atiefolder Mw. C. Wijker – onderzoeker & psycholoog - 0412-84 83 25 Bij behoefte aan onafhankelijke inform atie Dhr. Penterman - onafhankelijk deskundig arts - 0413-84 69 00
pagina 6
Effectiviteit van Animal Assisted Therapy bij
C l i ë n t i n f o r m a t i e
b i j
o n d e r z o e k s p r o j e c t
volwassenen met een autismespectrumstoornis
Schriftelijke toestemming client Ik, (naam) ………………………………………………… heb de informatiebrief voor de proefpersoon gelezen. Ik kon aanvullende vragen stellen. Mijn vragen zijn genoeg beantwoord. Ik had genoeg tijd om te beslissen of ik meedoe.
Ik weet dat meedoen helemaal vrijwillig is. Ik weet dat ik op ieder moment kan beslissen om toch niet mee te doen. Daarvoor hoef ik geen reden te geven. Ik geef toestemming om mijn gegevens te gebruiken, voor de doelen die in de informatiebrief staan. Ik verklaar hierbij dat ik bereid ben deel te nemen aan het onderzoek: “Effectiviteit van Animal Assisted Therapy bij volwassenen met een autismespectrumstoornis”
Plaats: ……………………………….………….
Datum: …………… - …………………. - 2014
Uw handtekening ……………………….…………..…
Ik, (naam)……………………………………………………. geef toestemming voor het afnemen van psychologische en fysiologische metingen. Ik geef toestemming om mijn onderzoeksgegevens 15 jaar na afloop van dit onderzoek te bewaren. Ik geef wel/geen* toestemming om mijn lichaamsmateriaal 15 jaar na afloop van dit onderzoek te bewaren, zodat dit in de toekomst misschien kan worden gebruikt voor onderzoek zoals beschreven in de informatiebrief. Ik geef wel/geen* toestemming om mij in de toekomst opnieuw te benaderen voor vervolgonderzoek.
Plaats: ……………………………….………….
Datum: …………… - …………………. - 2014
Uw handtekening
Handtekening onderzoeker
……………………….…………..…
………………………….………..… pagina 7
C l i ë n t i n f o r m a t i e
b i j
o n d e r z o e k s p r o j e c t
Cliënteninformatie bij onderzoeksproject: Effectiviteit van Animal Assisted Therapy (AAT) bij volwassenen met een autismespectrumstoornis
A A T
pagina 8
