A Lyme kórban szenvedő betegek kezelése Magyarországon (Részeredmények: 2016 július 16)
A Lyme kórban szenvedő betegek kezelése Magyarországon témájú kérdőívet összesen 137 beteg töltötte ki teljes egészében a felmérés 4 hónapja alatt, 111 nő és 20 férfi.
Kullancscsípést mindössze 77 beteg szenvedett el illetve volt erről tudomása, a jellegzetes piros bőrpír csupán 44 esetben volt jelent meg.
A betegek többsége az internet segítségével keresett a betegségre vonatkozóan információkat, háziorvostól 3 %, szakorvostól 10% kért segítséget. A Facebookon található Lyme betegek Oldala illetve a Lymebeteg.hu oldal előkelő helyet foglal el, de a betegfórumok jelentősége is kimutatható a válaszok alapján. A jelenleg elérhető könyvek között még mindig népszerű Makra Ágnes 1995-ös beszámolója. A betegek 35%-a érzi úgy, hogy többet tud a betegségről orvosánál. 70% szerint nem veszik őt komolyan ennek ellenére.
1. Honnan informálódik a betegségről? Háziorvostól. Szakorvostól. Internetről, keresővel. www.lymebeteg.hu weboldalról. Facebookról (Lyme Betegek Oldala vagy Lymebeteg.hu oldal) Betegfórumokról. Összes válasz:
2. Ismeri az alábbi könyveket? Iván Tamás: A Lyme kór alternatív gyógymódjai Iván Tamás: Karikázza be, ahol fáj! Makra Ágnes: Kullancscsípéstől a maláriáig. Makra Ágnes: Maláriától a gyógyulásig. Tőkés Ildikó: Gyógyulásom zsákutcái. Összes válasz:
13 41 115 85
3% 10% 27% 20%
96 83 433
22% 19%
42 48
24% 28%
33 29 22 174
19% 17% 13%
3. Ön szerint orvosa mennyire jól informált a betegségről? Jól informált. 57 Úgy érzem, én többet tudok nála. 47 Nincs véleményem. 29 Összes válasz: 133
43% 35% 22%
4. Hogyan jellemezné a Lyme -kórban szenvedő betegek ellátását Magyarországon? Megfelelő. 1 1% Nem kielégítő. 39 30% Nem kapok segítséget az orvosomtól. 18 14% Nem vesznek komolyan. 71 54% Elégedett vagyok. 2 2% Összes válasz: 131
A tünetek megjelenése a betegség jellegénél fogva változatos. A választ adók 84%-ra rendelkezik pozitív Lyme teszttel, zömében Western Blot típusú vizsgálattal és 22% járt a budapesti Szent László Kórházban. Az említett kórház számos esetben nem fogadta el a válaszok tanulsága szerint a máshol készült pozitív Lyme tesztet. A válaszadók elsősorban a háziorvoshoz, reumatológushoz illetve neurológushoz fordultak panaszaikkal, a háziorvos az esetek többségében szakorvoshoz irányította tovább a betegeket és pozitív Lyme teszt esetén sem részesítette őket antibiotikumos terápiában. Ennek megfelelően a Lyme kór gyanúját is elsősorban a betegek, illetve azok hozzátartozói, ismerősei vetették fel. A tünetek megjelenése és a Lyme kór diagnózisa között akár 3 év is eltelhetett, kezeléshez azonban csak magánrendelés keretein belül juthattak hozzá a betegek. A leggyakrabban diagnosztizált társfertőzés a nemzetközi tendenciát követve Magyarországon is a Bartonella, Babesia, Mycoplasma betegség lett, a leggyakoribb felállított diagnózis pedig depresszió, pánikroham, multiplex sclerózis, krónikus fáradtság és / vagy krónikus fájdalom.
1/1. Milyen tünetek jelentkeztek? hiperérzékenység szagokra súlygyarapodás vagy fogyás fáradékonyság nyirokcsomó-duzzanatok láz, tartós hőemelkedés folyamatos vagy gyakori fertőzések (arcüreg, vese, szem, stb.) a tünetek gyakran változnak, jönnek és mennek a fájdalom vándorol a különböző testrészek között "influenzaszerű" betegséggel kezdődnek a fenti panaszok alacsony testhőmérséklet, hideg kezek - lábak, rossz vérkeringés allergia / kémiai anyagokra, vegyszerekre érzékenység alkoholintolerancia hasmenés székrekedés irritábilis hólyag (problémamentes indítás, leállítás) vagy interstitialis cystitis
39 70 129 47 44 53 94 98 64
1% 2% 3% 1% 1% 1% 2% 2% 2%
89 43 33 54 46
2% 1% 1% 1% 1%
45
1%
gyomorpanaszok (hányinger vagy fájdalom) vagy GERD (gastrooesophagealis reflux betegség hajhullás fejfájás, az enyhétől a migrénes változatig MR elváltozást mutat a fehérállományban idegrángás (arc vagy egyéb izmok) orr vagy nyelv zsibbadása hőhullámok részleges arcbénulás (Bell's Palsy, Homer szindróma) fájdalmas tarkó állkapocsfájdalom, fogak fájdalma (látható panaszok nélkül) torokfájás rekedtség állandó torokköszörülés csökkent hallás egyik vagy mindkét fülben, füldugulás fülzúgás túlérzékenység hangokra fülcsengés az egyik vagy mindkét fülben légszomj, nem kielégítő légzés, köhögés mellkasi fájdalom vagy érzékenység a bordák alatt éjszakai izzadás hidegrázás palpitáció vagy extra ütés endokarditisz, szívblokk memóriazavar (rövid vagy hosszú távú) zavartság, gondolkodási nehézség koncentrációs problémák nehézkes beszéd dadogás egyszerű, hétköznapi folyamatok és feladatok menetének elfelejtése remegés, tremor égő vagy szúró érzés a testben (vasculitis) kimerültség krónikus fáradtság lábgyengeség perifériás neuropátia zsibbadás a test különböző részein, bizsergés szédülés, járási nehézség
63 65 81 28 77 38 64 16 64 65 55 51 38 46 52 62 57 56 55 77 61 55 13 94 71 90 48 18
2% 2% 2% 1% 2% 1% 2% 0% 2% 2% 1% 1% 1% 1% 1% 1% 1% 1% 1% 2% 1% 1% 0% 2% 2% 2% 1% 0%
49 44 59 102 109 79 33 90 84
1% 1% 1% 2% 3% 2% 1% 2% 2%
utazási betegség hangulatingadozás, ingerlékenység bipoláris személyiség vagy bipolaritás depresszió tájékozódási zavar (elveszettségérzet) érzelmes reakciók, gyakori (akár ok nélküli) sírás túl sok alvás elalvási nehézség, hajnali "óranézegetés" pánikroham, szorongás, fóbiák dupla vagy homályos látás beúszó foltok fájdalom a szemben, duzzanat a szem körül túlérzékenység fényre a nemi vágy hiánya, szexuális diszfunkció menstruációs fájdalom, szabálytalanság emlőfájdalom here vagy kismedencei fájdalom csontfájdalom ízületi fájdalom vagy duzzanat ízületi merevség, hát, nyak, teniszkönyök izomfájdalom vagy görcs Összes válasz: 2/1. Rendelkezik pozitív Lyme teszttel? Igen Nem Összes válasz:
108 21 129
28 96 16 70 32 66 48 62 61 56 65 52 56 67 43 37 22 57 98 69 82 4340
84% 16%
2/1. Felkereste-e a Szent László Kórház Lyme betegségre szakosodott rendelését? Igen 22 17% Nem 110 83% Összes válasz: 132
1% 2% 0% 2% 1% 2% 1% 1% 1% 1% 2% 1% 1% 2% 1% 1% 1% 1% 2% 2% 2%
2/2. Amennyiben igen, milyen típusú teszt? ELISA Western Blot ELISPOT Borrelia LTT Nem tudom, milyen tesztet végeztek el Összes válasz:
31 85 23 16 155
20% 55% 15% 10%
2/2. Kapott-e kezelést a Szent László Kórház Lyme kórra szakosodott rendelésén? Igen, klinikai diagnózis alapján kezeltek intravénásan Igen, klinikai tünetek alapján kezeltek antibiotikummal Nem, mivel az általuk végzett teszt negatív volt, a tünetek alapján nem állítottak fel klinikai diagnózist. Nem, tesztet nem végeztek, klinikai diagnózist nem állítottak fel Nem, mert nem fogadták el az általam vitt, más helyről származó pozitív Lyme tesztet Összes válasz: 2/3. A Lyme diagnózist megelőzően milyen szakorvost keresett fel? Háziorvos Nőgyógyász Belgyógyász Kardiológus Reumatológus Immunológus Szemész Fül orr gégész Neurológus Urológus Pszichiáter Allergológus Ortopéd Endokrinológus Belgyógyász egyéb Összes válasz:
103 41 56 43 70 36 48 53 77 22 32 28 26 26 37 42 740
14% 6% 8% 6% 10% 5% 7% 7% 10% 3% 4% 4% 4% 4% 5% 6%
0 6
0% 9%
13 37
18% 52%
15 71
21%
2/3. Kapott-e kezelést a körzeti orvosától? Igen, a piros bőrpír megjelenését követően azonnal kaptam antibiotikumot. Igen, klinikai diagnózis alapján kaptam antibiotikumot. Igen, pozitív Lyme tesztet követően kaptam antibiotikumos kezelést. Nem, szakorvoshoz küldött. (Bőrgyógyász, neurológus.) Nem kaptam Lyme kórra irányuló kezelést a pozitív Lyme tesztem ellenére sem. Összes válasz: 2/4. Melyik orvos vetette fel a Lyme kórt? Háziorvos Nőgyógyász Belgyógyász Kardiológus Reumatológus Immunológus Szemész Fül orr gégész Neurológus Urológus Pszichiáter Allergológus Ortopéd Endokrinológus Belgyógyász egyéb Egyik sem, én magam. Családtag, barát, ismerős vetette fel. Összes válasz: 2/4. Részesül vagy részesült -e antibiotikumos kezelésben? Igen, 2-4 hétig, egy antibiotikummal. Igen, 4-6 hétig, egy antibiotikummal. Igen, 6 hetet meghaladó kezelést írtak fel, egy antibiotikummal. Igen, 2-4 hétig, több antibiotikummal.
6 6
5% 5%
21 48
19% 43%
32 113
28%
17 0 3 1 5 12 0 3 4 0 1 0 2 1 0 23 51 33 156
11% 0% 2% 1% 3% 8% 0% 2% 3% 0% 1% 0% 1% 1% 0% 15% 33% 21%
25 9 10 6
16% 6% 7% 4%
Igen, 4-6 hétig, több antibiotikummal. Igen, 6 hetet meghaladó kezelést írtak fel, több antibiotikummal. Alternatív terápiát követek. (Rife, Cowden, Buhner, illóolajok, gyógynövények, stb.) Összes válasz:
14 62
9% 41%
26 152
17%
2/5. Mennyi idő telt el a tünetek jelentkezése és a diagnózis között? 6 hónapnál kevesebb 6 hónap - 1 év 1 év - 2 év 2 év - 3 év 3 évnél több Összes válasz:
24 15 10 8 75 132
18% 11% 8% 6% 57%
2/5. Ki írta fel Önnek az antibiotikumos kezelést? Háziorvos. Neurológus. Bőrgyógyász. Reumatológus. Egyéb helyről szerzem be. (Internet, családtagok.) Privát rendelésen keresek fel erre szakosodott orvost. Magam szerzem be, mivel alternatív terápiát követek. (Rife, Cowden, Buhner, illóolajok, gyógynövények, stb.) Összes válasz: 2/6. Hány orvost keresett fel a tünetek megjelenését követően? 1-3 3-5 5-7 7-9 10 vagy több Összes válasz:
19 4 18 4 6 80
13% 3% 12% 3% 4% 55%
15 146
10%
38 21 20 12 43 134
28% 16% 15% 9% 32%
2/7. Mi alapján állapították meg Önnél a Lyme kórt? Bőrpír alapján Laborteszt Klinikai tünetek alapján Nem tudom Összes válasz:
22 101 67 4 194
2/8. Amennyiben laborteszt alapján diagnosztizálták, melyik kijelentés jellemző Önre? Negatív laboreredmény született 19 az ELISA és a Western Blot is pozitív lett 35 az ELISA pozitív lett, a Western Blot negatív 3 az ELISA negatív lett, a Western Blot pozitív 31 az ELISA és a Western Blot is negatív lett 5 az ELISPOT Borrelia LTT pozitív lett 14 az ELISPOT Borrelia LTT negatív lett 0 nem tudom 27 Összes válasz: 134 2/9. Diagnosztizálták valamelyik betegséggel az alábbiak közül? pánikroham depresszió krónikus fáradtság krónikus fájdalom Fibromyalgia Lupusz SM RA ALS Parkinson kór Alzheimer Demencia egyéb Összes válasz:
32 34 22 19 9 7 21 10 2 2 1 1 51 211
11% 52% 35% 2%
14% 26% 2% 23% 4% 10% 0% 20%
15% 16% 10% 9% 4% 3% 10% 5% 1% 1% 1% 1% 24%
2/10. Diagnosztizálták-e valamelyik kullancs által okozta társfertőzéssel? Bartonella. Mycoplasma. Chlamydia p. Babesia. EBV. Yersinia. Egyéb. Összes válasz: 2/11. Ismeri-e ezeket a kullancs által okozta társfertőzéseket? Bartonella. Mycoplasma. Chlamydia p. Babesia. EBV. Yersinia. Egyéb Sohasem hallottam társfertőzésekről. Hallottam már a társfertőzésekről, de az orvosomnál sohasem merültek fel. Összes válasz:
A kérdőív 2016 augusztus 14-ig érhető el az alábbi linken: http://onlinekerdoiv.com/index/view/hash/d231fa3fdd6e3b249710130277b09b8b
21 15 14 20 14 2 29 115
18% 13% 12% 17% 12% 2% 25%
54 43 45 58 30 23 24 17
16% 13% 13% 17% 9% 7% 7% 5%
49 343
14%
