A kiadvány az Emberi Erőforrások Minisztériuma támogatásával készűlt.
1989-2014
A Mi Huszonöt Évünk
HUSZONÖT ÉV
A SZTOMÁSOKÉRT NYÍREGYHÁZI ILCO EGYESÜLET
1989-2014
NYÍREGYHÁZA
A Mi Huszonöt Évünk
VEZETŐSÉG Kovács Istvánné
Dr. Bogdán Rajcs Sándor
elnök
Boros Jánosné gazdasági vezető
Dr. Mezey Klára
sebészfőorvos
Géczi Ferenc titkár
onkológus főorvos
Gál Zoltánné sztomaterápiás nővér
Pintér Ferenc sztomaterápiás ápoló
ELÉRHETŐSÉG Nyíregyházi ILCO Egyesület Váci Mihály Művelődési Központ 4400 Nyíregyháza, Szabadság tér 9. 42/411-822 Elnök: Kovács Istvánné E-mail:
[email protected] Mobil: +36 30/863-3326 Web: www.kekinfo.hu Kérjük segítsen adója 1%-ával! Adószámunk: 19208330-1-15
IMPRESSZUM Kiadja a Nyíregyházi ILCO Egyesület Szerkesztő és felelős kiadó: Kovács Istvánné Szerkesztette és a borítótervet készítette: Krajecz Tamás
A Mi Huszonöt Évünk
ELŐSZÓ Ez az esztendő évfordulók éve, de melyik nem az? Gondoljunk vissza öt esztendőt, gondoljunk előre egyet vagy tízet – mindig találunk magunknak emlékezni és ünnepelni valót. Minden évforduló, kötődjön az kisebb vagy nagyobb közösséghez, eseményhez, megkülönböztetett figyelmet kap, és érdemel. 25 év. Történelmi méretekhez viszonyítva a negyedévszázad talán nem nagy időszak, de számunkra mégis jelentős, és kiváló alkalom arra, hogy felgyorsult világunk rohanó élettempója közepette néhány gondolat erejéig értékeljük eredményeinket, elfeledjük kudarcainkat, észrevegyük és elismerjük a mellettünk levő embertársaink gyakran embert próbáló helytállását. Amíg egészségesek vagyunk, természetes állapotnak tekintjük azt. De amint megbetegszünk, fájdalmunk felülír minden más szükségletet. Csak a mielőbbi gyógyulás foglalkoztat bennünket. Az összetartozás, a segítőkészség, a szeretet, a sok áldozatos munka, amit a klub résztvevői adnak egymásnak a maga nemében felülmúlhatatlan. Köszönöm a klubtagoknak az állhatatosságukat, és azt, hogy a nehéz körülmények ellenére is mellettünk, velünk maradtak. És végül köszönöm, hogy velem együtt még mindig töretlenül hisznek abban, hogy van más lehetőség, és létezik kiút a reménytelennek tűnő helyzetből.
Nyíregyháza, 2014. 11. 13.
Dr. Tóth Lajos Barna A Szabolcs -Szatmár- Beregi Kórházak Jósa András Egyetemi Oktatókórház Sebészeti Osztály osztályvezető főorvosa
1
A Mi Huszonöt Évünk
25 ÉV A KLUBORVOS SZEMÉVEL Az emberek általában szeretik a számukra fontos, jeles évfordulókat. 25 évesek lettünk, nagykorúak. Innen bizony már van mire visszatekinteni. Egy ilyen évfordulón meg kell állni, visszaemlékezni. Számba kell venni az eltelt 25 év történéseit, mérleget vetni a jóról és a rosszról. A Nyíregyházi ILCO Egyesület megalakulása és csatlakozása az országos mozgalomhoz, korszakos változást hozott stomaviselő tagjaink életében. Testi gyógyulásuk mellett lehetővé vált, hogy megtalálják elveszettnek hitt helyüket a társadalomban. Mindnyájan tudjuk, hogy a sorsközösség igen erős kapocs. A kezdetben csupán néhány tagot számláló kis csapatból a 25 év alatt, szorgos szervezőmunkával, szerteágazó, olykor nehéz feladatokat is felvállaló, öntevékeny, nagy létszámú klub lett. Örömmel tölt el, hogy Dr. Kopcsa István főorvos úr mellett, aki alapító tagja volt a klubnak, immár 15 éve nekem is lehetőségem van e kiváló szakmai közösség segítésében. Felnőtt korba lépett klubunk jól sáfárkodott lehetőségeivel. Felsorolni is nehéz azt a sok szépet és jót, ami eddig történt. Új rehabilitációs módszereket vezettek be, szervesen bekapcsolódtak a felvilágosító, megelőző programokba. A klub tagságának, mindenkori vezetőségének legfőbb célja, az egymás iránti őszinte megértés és lelkes segítés mellett az, hogy a stomaviselők részesei lehessenek a mindennapok örömeinek. Ez maradéktalanul meg is valósul. Híven vallom, amit Albert Schweitzer mondott: „Csak azok lehetnek közülünk igazán boldogok, akik megkeresték és megtalálták a mások szolgálatához vezető utat.” További sikereket, jó egészséget kívánok! Tisztelettel:
Dr. Bogdán Rajcs Sándor A Nyíregyházi Jósa András Kórház Sebészeti Osztály főorvosa A Nyíregyházi ILCO Egyesület Orvostanácsadó Testületének elnöke
2
A Mi Huszonöt Évünk
EGYMÁS KÖZT „Aki él, az mind, mind örüljön Mert az Élet mindenkinek Kivételes, szent örömül jön.” (Ady Endre:Köszönet az életért)
Meleg szívvel ajánlom ezt a kis füzetet mindenki számára. A benne lévő sorok a szeretetről szólnak. Az összefogásról, az egymásra figyelésről, arról a közösségről, ahol élünk. Rólunk. Stomásokról. Valaki azt mondta nekem: „De jó, hogy stomások vagyunk!” Akkor meglepődtem. Később ébredtem rá, milyen igaza van! Mert élünk! Mert szerethetjük egymást! Szeretteinkkel lehetünk. Ha ez az ára, akkor legyen így! – szoktam mondani.” Mi ebben a közösségben segítünk egymásnak túlélni azokat az érzéseket, amelyeket nehéz volt még elméletben is elfogadni! Ez az a közösség, ahol egyenlőek lehetünk. Ahol nincsenek előítéletek. Ahol nyíltan beszélhetünk problémáinkról. Ahol elfogadjuk egymást és elfogadnak minket! Orvosaink, stomaterápiás nővéreink vigyáznak ránk. Itt élvezhetjük támogatóink segítségét programjaink megvalósításában. Számunkra a legfontosabb a családi háttér. Családtagjaink megértése, szeretete. De a mi állapotunkban, másságunkban nagyon fontos, hogy tartozzunk valahová. Egy nagyobb közösségbe, az ILCO szervezetébe. Kívánom, hogy minden stomaviselő találja meg a helyét nagy családunkban, a Nyíregyházi ILCO Egyesületben. Jubileumi kiadványunkban a 25 év alatt megtett útra emlékezünk. Alapítóinkra, tagjainkra, segítőinkre, akiktől a hitet kaptuk az élethez. Köszönet érte! Nyíregyháza, 2014. december 06.
Kovács Istvánné
3
A Mi Huszonöt Évünk
A MI HUSZONÖT ÉVÜNK „Az életnek értéket csak a szolgálat adhat, amellyel az emberek ügye felé fordulunk!” Márai Sándor: Füves-könyv
A lexikális pontossághoz tartozik, hogy Nyúl Laci bácsi által átadott alapító dokumentumok szerint egyesületünk 1989. szeptember 23-án alakult meg, 24 taggal, Szabolcs-Szatmár-Bereg megyei ILCO Klub néven. A megalakulásban nagy érdeme volt Dr. Bartha Iván, akkor még egyetemi adjunktusnak, Nyúl László tanár úrnak, a debreceni ILCO titkárának, ill. Bátori Józsefnének a debreceni egyesület elnökének. Első Klubvezető Dr. Miseta Józsefné, titkár Tömöri Imre volt, orvostanácsadó Dr. Kopcsa István főorvos. A fellelt és a rendelkezésünkre álló dokumentumok alapján 1991. 11. 22-én jegyezte be a bíróság klubunkat. A debreceniek sokat segítettek az indulásban, akikre mindig számíthattunk az évek során. A Klub életében személyi változás történt 1990. május 09-én. Homoródi Pál lett a klubvezető, Dr. Miseta Józsefné a titkár, kinek a halála után Antal Antal látta el a titkári teendőket. Ekkor 45 fő volt a tagság létszáma. Pali bácsi 9 évig vezette a klubot, akire mindig tisztelettel emlékezünk. Helyét Kovács Istvánné vette át 1999. december 15-én, titkár Rékai Rudolfné, gazdasági vezető Jele Lászlóné lett. Kovács Istvánné 8 évig a MISZ vezetőségi tagjaként, az ILCO Hírmondó szerkesztőjeként tevékenykedett. 2004-ben nevet változtattunk. Új nevünk: Nyíregyházi ILCO Egyesület. Székhelyünk: Váci Mihály Művelődési Központ 4400 Nyíregyháza, Szabadság tér 9 Létszámunk jelenleg 265 fő. Pártoló tagjaink száma 33 fő Jelenlegi vezetőség: Elnök: Titkár: Gazdasági vezető: Orvostanácsadó testület elnöke: Orvostanácsadó: Stomaterápiás nővér: Stomaterápiás ápoló:
Kovács Istvánné Géczi Ferenc Boros Jánosné Dr. Bogdán Rajcs Sándor sebész főorvos Dr. Mezey Klára onkológus főorvos Gál Zoltánné Pintér Ferenc
Az egyesület gazdálkodását Felügyelő Bizottság felügyeli, tagjai Czappné Fekete Mária, Kubovics Istvánné, Gyirán Mihály.
4
A Mi Huszonöt Évünk
Amint látható, mára szorgos szervezőmunkával egy nagy létszámú egyesület lettünk. Összekötői vagyunk a megyében élő, mintegy 1800 stomaviselőnek. Éves munkaterv szerint dolgozunk, melyet közgyűlésen hagyunk jóvá, költségvetésünkkel együtt. Foglalkozásainkat negyedévenként tartjuk, melyeket a sorstársi tapasztalatcsere, szakmai előadások, eszközismertetők jellemzik. A rehabilitáció keretében életmód napokat szervezünk, ahol vidám vetélkedők, sport programok, főzőversenyek vannak. Legszebb ünnepünk az „ILCO Karácsony”. Ilyenkor adjuk át a „Stoma et Víta” elismeréseket, a kerek évfordulót megélt sorstársaink emberi tartásáért. Évente 1-2 alkalommal megyünk kirándulni. Sorstársi egyesületekkel jó kapcsolatot ápolunk. Az elmúlt öt év különösen tartalmas volt teljesítményekben, programokban. 2010. Egy civil szervezet folyamatos fejlődésben kell, hogy legyen. Tovább kell fejleszteni a rehabilitációs módszereket, ki kell használni, hogy a tevékenységünk során felismert lehetőségeket hogyan tudjuk a népegészségügyi programokba beilleszteni.Megszerveztük a Beteglátogató szolgálatot, kialakítottuk a Forró drót vonalat 24 órás szolgálattal. Célul tűztük ki, hogy felvállaljuk a nyílt társadalmi kommunikációt, megmutatjuk magunkat, felvegyük a rákellenes küzdelmet a szűrés beindításáért.Megterveztük a Kék mozgalom tennivalóit. 2011. Társszervezői és résztvevői voltunk a Dorogi ILCO Egyesület által szervezett, stomások kéktúrájának, „Másfél millió lépés stomával”, HollóházátólÍrott-Kő-ig, melynek során, Kovács Istvánné a Kéktúra jelvény birtokosa lettem másik három sorstársammal, Magyarfalvi Imrével, Nagy Istvánnal, Mihály Gábornéval együtt.
5
A Mi Huszonöt Évünk
2012. Az első nagy lépés a kék mozgalom terén. Megszerveztük a Márciusi Kék Hónap programjait. Az I. KÉK Konferenciánk a koloproktológia neves előadóival. Szórólapjainkkal kimentünk az utcára, így hívtuk fel a lakosság figyelmét a vastag-és végbélrák veszélyeire, a szűrés fontosságára.
Bergström-díj Kovács Istvánné, e sorok írója, az egyesületben kifejtett munkámért, sorstársaimnak nyújtott segítségért, a vastag-és végbélrák szűréséért végzett tevékenységem elismeréseképp meg kaptam a Bergström-díjat. 2013. II. KÉK Konferenciánk már országos méretű volt. Folytatjuk szórólapos figyelem felhívásainkat. Kiadtuk KÉK Könyvünket a rákellenes küzdelem jegyében. Új informatikai lehetőséggel gyarapodtunk, elkészítettük a www.kekinfo.hu weblapunkat. Együttműködési formában, Nyíregyházi, Debreceni, Dorogi ILCO Egyesületek, kiadtuk „Horizont” c. Hírlevelünket. Határon túli kapcsolatot alakítottunk ki a Koltói ILCO Egyesülettel. Nemzeti Beteg Fórum elnökségi tagjaként segítem a betegjogok betartását.
6
A Mi Huszonöt Évünk
2014. III. KÉK Konferenciánkat rendezzük meg. Megszervezzük nagy álmunkat a „KÉK Sétát” Nyíregyházán széles társadalmi támogatottság mellett. „Nemzetközi Stomás Találkozó Piliscséven”, Dorogi, Érsekújvári, Szerbiai, Bosznia-Hercegovinai, Nyíregyházi, Debreceni ILCO részvételével. Együttműködési megállapodás Debreceni, Nyíregyházi, Dorogi, Kecskeméti ILCO Egyesületekkel. Hármas Határontúli Találkozó Koltón Nyíregyháza- Debrecen- Koltó részvételével.
Minden évben sikeresen pályáztunk a NEA kiírásaira. Feladataink nem merülnek ki a helyi megoldásokban. Nyitottak vagyunk a céljaink által elérhető szervezetekkel való együttműködésre. Egyesületünk jövőjét illetően sok elképzelésünk van. Tovább folytatjuk a szűrésért folytatott küzdelmünket a KÉK HÓNAP keretében, ezen belül is a fő hangsúlyt a megelőző tevékenységben kifejteni, Kék mozgalmunkba új módszereket alkalmazni. Célunk, hogy minden stomaműtött megtalálja az egyesületünk által kínált programokat, amelyek perspektívát jelentenek a fiatal stomások számára is. Nyíregyháza 2014. november 24.
7
Kovács Istvánné
A Mi Huszonöt Évünk
EGYÜTTMŰKÖDÉS-NEMZETKÖZI KAPCSOLATOK „Együtt többre megyünk” Ez a bölcsesség nyitotta meg azt az utat, annak az összefogásnak, ami a Nyíregyházi-, Debreceni-, Dorogi és a Kecskeméti ILCO Egyesületeket tettre sarkalta. Ma már elvárás és egyben lehetőség minden a civil egyesület számára, hogy programjaikban összefogjanak egymással, és nyissanak a határon túli kapcsolatok felé. Így jött létre a bevezetőben említett négyes összefogás, hazai résztvevőkkel, sortársi egyesületekkel. A Márciusi Kék napok programjai alkalmat teremtettek a nyíregyházi, debreceni, esztergomi szintéren történő Kék sétára, Kék Konferenciák megtartására, figyelem felhívásra, a rákellenes küzdelemre. A Kecskeméti ILCO a nyári klubnapján csatlakozott a „hármas szövetséghez”. Elképzeléseinket megállapodásban rögzítettük, amit egy „négyes” találkozón szentesítettünk, a Debreceni egyesület ülésén ez év júniusában.
8
A Mi Huszonöt Évünk
A Kárpát-medencei együttműködés, mint a határon túli magyarsággal kapcsolatos nemzetközi tevékenység a Dorogi és az Érsekújvári ILCO között kezdődött, majd mi, nyíregyháziak az Erdély-Partiumi részén működő Koltói Alapítvánnyal kötöttünk barátságot, amihez idén júliusban Debrecen is csatlakozott. Az immáron „négyes csapat”, ez év májusában, közösen megrendeztük az I. Nemzetközi Stomás találkozót Piliscséven, a Szlovák és Szerbia-Bosznia-Hercegovina ILCO részvételével együtt. Nagy sikerrel.
Kezdeményeztük a Bajnócon megrendezett a cseh-lengyel-szlovák egyesületek 10. Találkozóján a velük való megállapodást. Ez a nyelvi nehézségek miatt nem jött létre. A szlovák minta alapján folytassuk a Piliscséven megfogalmazott gondolatot, hogy a következő, Nyíregyházán megrendezendő Nemzetközi Találkozót a „nemzeti összetartozás” jegyében a határaink túloldalán élő, magyarul értő- beszélő román, ukrán, szlovák, szerb stomások részvételével megrendezzük Nyíregyházán, a „nemzeti összetartozás” napján, 2015. június 4-5-én. „Ha a sokféleség közös alapot és célt talál, nagy dolgot szülhet. Mindenki megőrzi másságát, de egy irányba húz. (Müller Péter)
9
A Mi Huszonöt Évünk
HUSZONÖT ÉV “Aki harcol, veszíthet. Aki nem harcol, már vesztett is.” (Bertolt Brecht)
Huszonöt év, repül az idő! Úgy tűnik még nemrég ünnepeltük 20. éves évfordulónkat, de mennyi minden történt azóta. Bővült új tagjaink száma, sztómássá válók mielőbbi belépését az ILCO szervezetbe mely a rehabilitációjuk első lépcsőfoka. Egy olyan közösségbe tartozni, ahol nem érheti Őket megbélyegzés, ahol mindenkinek hasonló problémákkal kell megküzdenie, ahol egyenrangú társakra, barátokra talál a sztómaviselő. Munkám nagy kihívással jár, mert a kórházban a műtétet követően a betegnek nemcsak a sebét, sztómáját, hanem a lelkét is kell gyógyítani. A lélek gyógyítása nagyon fontos momentum, mert erősíti a hitet, pozitívan befolyásolja a gyógyulást, így hamarabb eljutnak betegeim a felismerésig: sztómával is van élet. A mindennapok harcait együtt vívjuk a betanulási időszakban és vannak ”jó harcosaim”, akik simán veszik az akadályokat, és vannak akikkel nekem kell megharcolnom az elfogadást, a sztómazsák helyes használatának betanítása során, és harcolunk, mert nem akarunk veszíteni! A betegeink napjainkban már egyre rövidebb időt töltenek kórházban, az új műtéti technikáknak köszönhetően lerövidül az ápolási napok száma, ezért a „hogyan tovább” kétségeivel otthonukban kell megbirkózniuk. A Nyíregyházi ILCO Klub vezetője Kovácsné Marika a legnagyobb segítőm. A frissen operált és kétségekkel küzdő betegeim önkéntese, aki jelzésemre azonnal jön, hitet, erőt ad a testi, lelki problémákkal küzdőknek. Nagyon jó egy olyan lelkes társsal dolgozni, akivel a távolság ellenére is napi kapcsolatba tudok lenni és megbeszéljük a problémákat, lehetőségeket. Célunk közös: a sztómások jobb életminősének javítása, az elfogadás és a mindennapi élethez való visszatérés lehetőségén dolgozunk! A közös kirándulások, a jól szervezett „Kék Konferenciák” a nyári közös programok, főzések mind megerősítenek abban, hogy jó úton haladunk, hogy tovább kell harcolnunk közösen egy jobb, élhetőbb jövőért a sztómával élők érdekében! Kívánok mindenkinek jó egészséget, győzelmet a mindennapok harcában! Nyíregyháza, 2014. november 2.
Gálné Magdi sztómatherápiás ápoló
10
A Mi Huszonöt Évünk
HOGYAN ÉLTEM MEG A STOMÁSSÁGOMAT? 2000 késő nyarát éljük. Derűs napok sorjáznak egymás után. A megyei nyugdíjas szövetség jóvoltából Harkányban üdülünk. Fürdés, kirándulás, jó ízű beszélgetések, tökéletes kikapcsolódás! Közben terveztük a következő évtizedet. Latolgattuk az eshetőségeket: mit hozhat a jövő? Örömöket, szép reményeket, vagy bánatot, egészségkárosodást? Hiszen elérkeztünk az élet utolsó szakaszába - nyugdíjas éveinket éljük…. És egy nap számomra földrengésszerű eseményt hoz. Egyik este megtapasztalom: véres a székletem. Uram Isten! Mi történhetett?!? Alig várom, hogy véget érjen az üdülés, s otthon utána járjak a „rejtélynek”. Lehet, hogy jelentéktelen dolog, de az is lehet, hogy visszafordíthatatlan folyamat kezdődött el a szervezetemben. Otthon megindultak a vizsgálatok, s az eredmény: a helyzet komoly. A diagnózis: tumor! Sorsdöntő kérdés: kire bízzam az életemet? Sok jól felkészült sebész orvos dolgozott a nyíregyházi kórházban. Az én választásom Dr. Szabó Gyulára, az „énekes sebészre” esett. Régóta ismertem, mint a nyíregyházi vegyeskar tagját, szólistáját, de az érsebészeten is kezelt már az elmúlt években. Anyósom más kórházban „elfuserált” béldaganatos műtétjét pár hét alatt rendbe hozta. Ismertem hát lelkiismeretességét, emberségét is. Bíztam az orvosomban, és a gyógyulásban. A kezdetektől rengeteg segítséget kaptam tőle. Azonnal felhívta a figyelmemet a stomások egyesülésére, az ILCO klubra. „Hamarosan lesz a stomások szép ünnepe, az „ILCO Karácsony”. Gyere el erre a rendezvényre, hogy erőt meríts a tagok és főként elnök asszonyunk optimizmusából, élni akarásából!” A szót tett követte: elmentem, s milyen jól tettem! Felemelő érzésben volt részem. Fiatalabb, idősebb emberek, akik átélték már a traumát, egymás segítségével újra teljes értékű emberként örültek az életnek. Jelmondatuk: „Stoma et Víta!” Később magam is meggyőződhettem róla, hogy gazdag tartalommal megtöltött élet zajlik. Magas színvonalú, jól értékesíthető előadásokat hallhatunk. Az évek során számos kiránduláson sok szép élménnyel gazdagodtam. Hazánk és a környező országok szép tájaival ismerkedtünk meg, miközben új barátokat szereztem. Hasonló sorsú, más megyében működő közösségek
11
A Mi Huszonöt Évünk
tagjaival épített ki a klub nagyszerű kapcsolatokat. Mindezek az életigenlést erősítették bennem. Életem meghatározó tényezője lett az ILCO klub, 2004 ben a titkárává választott a tagság. Immár 13 éve baráti szálak kötnek össze csodálatos, segítőkész emberekkel, mint Kovácsné Marika elnök asszony, Gálné Magdika és Pintér Feri stomás nővérek, a klub orvosai és számos klubtárs. Felsorolni is nehéz, mit köszönhetek az ILCO klubban szerzett új barátoknak, közös élményeknek. S még egy: családom, hozzáállása a megváltozott helyzethez, támogatása, legalább ilyen fontos volt. Géczi Ferenc Engedje meg a kedves olvasó, hogy néhány gondolattal kiegészítsem a Feri bácsi visszaemlékezését. Vallomásában is szerény, mint mindig. Kicsit szeretném bemutatni, mondhatnám, csak címszavakban a közéleti tevékenységét, aminek egy részét ma is aktívan gyakorol. Tanítói hivatásának élő, Búj község iskolai igazgatója, a Váci Mihály Művelődési Központ igazgatója, a Sz.-Sz.-Bereg Megyei Nyugdíjas Szövetség egyik alapítója, a Dialóg nyugdíjas egyesület volt elnöke 15 éven keresztül, majd alelnöke, titkára, 1998-tól a Nagy Imre Társaság alelnöke, 2003-tól elnöke öt éven át, a jelenleg negyven éve működő, Nyíregyházi Kertbarátok körének titkára 10 évig, ma is tagja a Városvédők Egyesületének, a Honismereti Körnek, és a Kodály Társaságnak. Jelenleg is egyesületünk titkára. 2002 ben kapott „Nyíregyházáért” Emlékérem kitüntetés tulajdonosa. 2005-ben Búj község” Díszpolgára” lett. Beszélgetéseinket élményként élem meg a Géczi házaspárral. Feri bácsinak 81 évesen minden nap van feladata otthon, a város közéletében. Ez élteti. Ezért tudott hamar gyógyulni, ezért ilyen derűs, kiegyensúlyozott. Stomásan. Sokszor állítom példaként a tagságnak. Szegényebb lenne az életem, ha nem ismertem volna meg őket! Nyíregyháza, 2014. 11. 14.
Kovácsné Marika
12
SEGÍTŐ KEZEK
A Mi Huszonöt Évünk
„Hívj segítségül engem a nyomorúság idején….” (Zsolt. 50. 15.)
Mikor kimondja az orvos, hogy rákunk van, úgy érezzük, ránk szakad az ég! Miért? Miért velem? Hiszen annyi mindent akartam még! Éppen most? Amikor már minden olyan szépen elrendeződött az életemben? Gyerekek, unokák…! Azoknak, akik először találkoznak a betegséggel, a problémák még újak. Az út, amelyen el kell indulni, ki van kövezve a kétségbeesés, az ismeretlen, a düh, a félelem, a remény, a bátorság keverékével. A családtagok is érzelmi krízisbe kerülnek. Szükség van egy olyan szervezetre, ami kapaszkodót jelent. Kapaszkodó, fizikai és mentális értelemben egyaránt. Ezt a biztos pontot a Magyar ILCO Szövetség szervezetei adják, az ILCO klubok, egyesületek. Szövetségünk anyagi támogatást nyújt, ellátja a stomaviselők érdeképviseletét, elnökünk, Dr. Nagy András vezetésével. Helyi szinten segítenek nekünk a Nyíregyházi Jósa András Oktató Kórház orvosai, élükön Dr. Tóth Lajos Barna sebészeti osztályvezető főorvos úrral, aki nem csak gyógyításban, de a programjaink feltételeinek megteremtésében is. Dr. Bogdán Rajcs Sándor sebész főorvos, Orvostanácsadó testületünk elnöke, szakmai előadásai mindig tagjaink témáira ad választ, gyógyító erővel. Stomaterápiás nővéreinknek, Gál Zoltánné Magdikának és Pintér Ferencnek munkája, tanácsai nélkül nem létezhetnénk. Orvosainktól, nővéreinktől megkapjuk a legújabb terápiás módszereket, segítve ezzel a stomások életminőségét! Külön megköszönöm Gálné Magdikának a segítségét abban, hogy szervezi a kórházi beteglátogatásokat, szól, ha a beteg „nem akar élni”, mi önkénteseinkkel hitet adunk az élet további folytatására és hívjuk a szervezetünkbe. Régi tapasztalatunk, hogy a korán az egyesületünkbe jutott műtött beteg hamarabb rehabilitálódik. Nem vagyunk egyedül. Segít ez a közösség és sok jó ember. Köszönjük a segédeszköz gyártók és forgalmazók segítségét, a B. Braun, Replant Cardo, a Mediszintech, a Coloplast, a Hollister Kft támogatását. Köszönjük Nyíregyháza Megyei Jogú Város Közgyűlésének, a város vezetésnek anyagi és erkölcsi támogatását. A Váci Mihály Művelődési Központ vezetőjének és dolgozóinak segítségét a székhelyünk biztosításában. Köszönjük a Móricz Zsigmond színház művészeinek a színvonalas előadásait! Köszönjük a Nyírségi Civil Fórum és a Nyírségi Civilház munkatársainak segítségét! Köszönöm a magam és a vezetőség nevében ezt a sok-sok segítséget, szeretetet mindenkinek! Kívánok minden segítőnknek továbbra is kitartást és nagyon jó egészséget! Nyíregyháza, 2014. 11. 14.
Kovács Istvánné
13
A Mi Huszonöt Évünk
„STOMA ET VITA” „Uram! Nem csodákért és látomásokért fohászkodom, Csak erőt kérek a hétköznapokhoz.” Antoine de Saint Exupéry: IMA
„Stoma és élet”. Bizonyára sokan felteszik a kérdést a műtét után: „De milyen élet?” Azoknak, akik először találkoznak a betegséggel a problémák még újak. Elkezdődik egy másik időszámítás. Egy új élet. A műtét napja lesz a születésnapjuk. Egy egyesület vezetőinek a legnehezebb feladat, hogy hogyan adjanak hitet annak a betegnek, aki már semmiben sem hisz. Hogyan mondjuk el, hogy élni kell, hogy bízni kell, és hinni kell a gyógyulásban! Az 1983-ban alakult Magyar ILCO Szövetség sorra alakította az ILCO klubokat, Horváth Gyula elnök úr sokat tett azért, hogy elviselhető életet éljenek meg a stomaviselők. Somogyvári Simicza Imre elnök úr új rehabilitációs módszereket, új lehetőségeket vezetett be a stomások életminőségének javítására. Konfrenciákat szervezett, a három évenként megrendezett Stomás világnapi rendezvényeink is erről szólnak. Jelenlegi elnökünk, Dr. Nagy András tovább viszi az elődei által megkapott örökséget, nagy igyekezettel szorgalmazza a támogatások növelését, hogy az egyesületek minél tartalmasabb programokat tudjanak megvalósítani. Orvosaink, stomaterápiás nővéreink, önkénteseink segítenek felkészíteni a beteget a rá váró életre, és arra, hogy a hovatartozás hite erősít! A Stoma et Víta mozgalmat 1994 ben indították el, a kerek évfordulót, 5, 10, 15, 20, 25, évet megélt stomások emberi tartásának elismerésére. Egyesületünkben minden évben, az ILCO Karácsonyán, a szeretet és a remény ünnepén adjuk át a „születésnaposoknak” az elismerésünket. Hogy miért, azt a névre szóló, elismerő oklevelünkre rányomtatott szöveg mondja el legbeszédesebben: „………nak Aki a gyógyulásba vetett hitével, küzdeni akarásával, emberi tartásával elérte, hogy ezt a kerek évfordulót megélhette. Köszönetünket fejezzük ki és kívánunk erőt, egészséget!” Idén, 2014 karácsonyán kettős ünnepet élünk meg, most leszünk 25 évesek. Ezen a karácsonyon a Nyíregyházi ILCO Egyesület 44 tagja kapja meg ezt az elismerést. 5 éves 20 éves 45 éves
21 fő 10 éves 4 fő 25 éves 1 fő
4 fő 15 éves 3 fő 30 éves
10 fő 1 fő
Gratulálunk! Gyógyulásuk, kitartásuk, legyen példa a sorstársak számára. Nyíregyháza, 2014. november 15. Kovács Istvánné
14
A Mi Huszonöt Évünk
KIRÁNDULÁS ÉS REHABILITÁCIÓ Azt tapasztaltam, hogy kirándulásaink a legjobb rehabilitációs módszer gyanánt hatnak. A mindennapok gondját hátra hagyva, a szép tájak, a baráti beszélgetések, mind kikapcsolódást, feltöltődést jelentenek. Az eleinte egy napos utakból, három-négy napos, hosszabb útra is vállalkoznak sorstársaink. A 15 ÉV UTAZÁSAI
2000. Debrecen A Munkácsi Trilógia megtekintése
2000. Szilvásvárad-Lilafüred
2001. Esztergom - VisegrádÓpusztaszer
2002. Budapest- Tokaj-Sárospatak hajókirándulás
2003. Szatmári körút
2004. Eger- Aggtelek
15
A Mi Huszonöt Évünk
2005. Kassa - Betlér - Rozsnyó
2006. Múzeumfalú Nyíregyháza
2007. Erdélyi körút - Kolozsvár TordaSzékelyudvarhely- Békás szoros
2008. Salgótarján-BalassagyarmatHollókő
2009. Állatpark Nyíregyháza
2010. Miskolc-Tapolca-Lillafüred
2011. Ópusztaszer
16
A Mi Huszonöt Évünk
2012. Nagykároly - Koltó
2013. Erdély- NagykárolyÉrmindszent-Sződemeter-Nyírbátor
2013. Erdély- NagykárolyÉrmindszent-Sződemeter-Nyírbátor
2013. Erdély- NagykárolyÉrmindszent-Sződemeter-Nyírbátor
2013. Harangod Rehabilitációs nap
2014. Múzeumfalu Rehabilitációs nap
HARANGOD 2014. Erdély Zilah- Zsibó- Koltó2013.Szaplonca MÁJUS Máramaros17
2014. Párizs
A Mi Huszonöt Évünk
AKI ECSETTEL GYÓGYULT Teremi Ferenc
Vannak az életben olyan helyzetek, amelyekkel megküzdeni erőt próbáló feladat. Teremi Ferenc 58 éves klubtársunk sikeresen megvívta harcát a rákkal. Ecsettel és krétával. Alkotásai nem mindennapi körülmények között születtek. Stomaműtéte után a „lélek gyógyítására” ecsetet fogott a kezébe. A gyógyulásba vetett hite, akarata jelenik meg alkotásaiban. Az ő technikája nem könnyű. Zsírkrétával dolgozik, égetett módszerrel. Ahol csak tiszta színek vannak. Nincsenek árnyalatok. Éppen ezért, hogy ilyen csodákat lássunk, lélekkel kell megfesteni a képeit. Ha szemügyre vesszük alkotásait, láthatjuk, hogy mindegyikben élet van. A Magzat megfestésétől, a Szülői házon keresztül a Vadludak-on át, a Naplemente-ig, és még sorolhatnánk. Egyesületünk 2010 karácsonyán kiállítást rendezett Feri alkotásaiból. A ma már kétszeres boldog nagyapa, egy másik, még nehezebben formálható anyagból, fából is készíti munkáit. Teremi Ferenc a képekkel gyógyította Önmagát és ezzel gyógyítja sorstársait, hitet adva az élethez. Ma, mikor olyan világot élünk, hogy felborulnak értékrendek, Feri olyan tiszta értékeket teremt, amivel példaként szolgál nem csak a sorstársainak, hanem minden ember számára. Nem azt adja, amiből sok van, hanem önmaga tehetségét, akaratát nyújtja át mindnyájunknak. Alkotásaihoz szívből gratulálunk, és kívánjuk, hogy még sok képet fessen, sok szépet faragjon jó egészségben, gyermekei, unokái körében! Teremi Ferenc- Kovács Istvánné
Nyíregyháza, 2014. 11. 25.
18
A Mi Huszonöt Évünk
ADOM AZ IDŐM Gondolatok az önkéntességről „Az életben nem tehetünk nagy dolgokat, csak kis dolgokat tehetünk nagy szeretettel” /Kalkuttai Szent Teréz/
Az önkéntesség, mint fogalom és mint tevékenység is nagyon elterjedőben van hazánkban is. Egyben a civil társadalommal szemben elvárásként is jelentkezik. Szeretném előre bocsátani: nagy híve vagyok az önkéntességnek. Önkéntesnek lenni nagyon nemes dolog! Felemelő érzés! Önkéntesség: Olyan társadalmi attitűd, amelyet az egyén szabad akaratából, egyéni választása és motivációja alapján végez, más személy, vagy a közösség javát szolgálva. Az Önkéntesség a közösségi gondolkodás, a társadalmi szolidaritás alapértékei közé tartozik. Az Önkéntességben juthat kifejezésre, az állampolgári elkötelezettség és felelősség vállalás mindazokért, akik a segítségnyújtás érintettjei. Magyarországon az Európai társadalmi szerveződésekhez képest megkésve jelentkeztek az önkéntes segítés módjai. Eleinte kizárólag csak az egyház karitatív tevékenységére korlátozódtak, csak a XX. század első évtizedeiben alakultak ki bevezetett segítési rendszerek. A modern önkéntes mozgalom a rendszerváltással kezdődött. Az 1997. évi CLVI. sz törvény a közhasznú szervezetekről, majd az 1996. évi CXXVI. un. 1%os tv. erősítette civil szektor jelenlétét. A 2001-es év, az ENSZ által kezdeményezett, hazánkban is megvalósított „Önkéntesek Nemzetközi Éve”fordulatot hozott a hazai önkéntes helyzet alakulásában. A nemzetközi évet követő időszak legjelentősebb fejleménye, a Közérdekű Önkéntes tevékenységről szóló 2005. évi LXXXVIII. Törvény, aminek alapján ma is dolgozunk. Ez a törvény intézményesítette az önkéntességet, és célja, hogy a közérdekű önkéntes tevékenységet, mint jogviszonyt szabályozza és bevezesse a magyar jogrendszerbe. Megítélésem szerint a törvény gyakorlati alkalmazása kicsit váratott magára, de úgy érzem, most egyre jobban elfogadottá válik. Létrejöttek, un. Önkéntes Centrumok, amelyek segítik a tenni akarókat. Nőtt az önkéntességi hajlandóság, és az önkéntes tevékenység társadalmi megbecsültségének emelése. Ma már elvárásként jelentkezik az önkéntesség a közhasznú egyesületek munkában, a közhasznú jogállás egyik meghatározó fokmérője lett!
19
A Mi Huszonöt Évünk
Mit jelent számunkra egyesületi tagok számára az önkéntesség? Jeleneti egy felől az emberi, sortársi kötelezettség, a segítségadás megélését, de jelenti a tagjaink rehabilitációját is, hiszen azt érzi az egyén, hogy szükség van rá, szükség van a munkájára, felemelő, hogy segíthet másokon, és ennél jobb, szebb rehabilitációs tevékenységet még nem fedeztek fel! Amikor is az ember az embertársain segít! A Nyíregyházi ILCO Egyesület Önkéntesei: Önkéntesség 10 fő önkéntes EMMI 2013. 05. 14 . 5515 sorszámon nyílvántartásba vett Kovács Istvánné, Boros Jánosné, Kubovics Istvánné, Gál Zoltánné, Czappné Fekete Mária, Teremi Ferenc, Lekli János, Vágner Miklós, Géczi Ferencné, Beke Antalné,
Legyünk minél többen önkéntesek! 20
Kovács Istvánné
A Mi Huszonöt Évünk
KIADVÁNYAINK
Sztómásokért EGYESÜLETI HÍRLEVÉL 2014. első évfolyam 1. szám
Kedves Olvasóink! Kedves Sorstársak! A közös célok, a közös munka, az elért sikerek és a ránk váró küzdelmek arra sarkallnak, hogy megosszuk terveinket, eredményeinket a közösséggel… Dolgozunk, küzdünk, olykor belefáradunk de újrakezdjük… Évtizedes múltra visszatekintő egyesületek fogtak össze azért, hogy következetesen, együttgondolkodva valósítsák meg a kitűzött célokat. Tudják, még számos feladat vár rájuk, mégis lelkesek,tettre készek.Sok éves munka és tapasztalat eredményeképpen sikerült a sztómaviselők körében egy valós rehabilitációt megvalósítani, számtalan egészségnevelési feladatot látnak el, egyként kampányolnak a vastag- és végbélrák elleni küzdelem „Kék napjain”, találkozókat szerveznek. Képviselik a sztómás
Egy rák nélküli jövőért! NYÍREGYHÁZA, 2014.03.29.
Egy rák nélküli jövőért! III. KÉK KONFERENCIA NYÍREGYHÁZA, 2014.03.29.
Meghívó „Összefogás a vastagbélszűrés népegészségügyi programmá tételéért!„
Meghívó Tegyünk azért,
hogy évente 6000 ember ne haljon meg vastagbélrákban!
A rendezvény fővédnöke: Dr. Vinnai Győző - a Sz.Sz.B. Megyei Kormányhivatal Kormánymegbízottja A meghívott vendégek: Kósa Tímea - Nyíregyháza Megyei Jogú Város Alpolgármestere Dr. Galambos Ildikó - Sz.Sz.B. Megyei Járási Hivatal vezetője Szitár Szabolcs - a Sz.Sz.B. Megyei Önkormányzat tagja
Helyszín: Nyíregyháza, Inkubátorház, Váci Mihály út 41. (GPS koordináták: 47.9437896; 21.7277607)
Időpont: 2014. Március 29. 930
Meghívó Meghívó
Helyszín: Helyszín: Nyíregyháza, Inkubátorház, VáciVáci Mihály u. 41u. 41 Nyíregyháza, Inkubátorház, Mihály Gps Gps koordináták koordináták 0 0 0 , E 021.7263888 N 47.9434749 , E 21.7263888 N 47.9434749
a Sz.a Sz. Kórházak ,Jósa,Jósa András Egyetemi Oktatókórház Sz. B. Sz.Megyei B. Megyei Kórházak András Egyetemi Oktatókórház Sebészeti osztály osztályvezető főorvosa Sebészeti osztály osztályvezető főorvosa
Dr.Dr. Tóth Lajos Barna Tóth Lajos Barna A rendezvény fővédnöke: A rendezvény fővédnöke:
“ILCO Karácsonyára" “ILCO Karácsonyára"
25 25 éveséves Jubileumi Ünnepségére és és Jubileumi Ünnepségére a Nyíregyházi ILCO Egyesület Vezetősége a Nyíregyházi ILCO Egyesület Vezetősége tisztelettel meghívja ÖntÖnt tisztelettel meghívja a 2014. december 06-án 10.30-kor tartandó a 2014. december 06-án 10.30-kor tartandó
1989-2014 1989-2014
Meghívó Meghívó
ÁLDOTT BÉKÉS KARÁCSONYT ÁLDOTT BÉKÉS KARÁCSONYT Megnyitó Megnyitó
Kovács Istvánné az egyesület elnökeelnöke Kovács Istvánné az egyesület
Köszöntő Köszöntő
Dr. Tóth LajosLajos BarnaBarna a Sz.a Sz. Kórházak ,Jósa,Jósa András Dr. Tóth Sz.B.Sz.Megyei B. Megyei Kórházak András Egyetemi Oktatókórház Sebészeti osztály osztályvezető főorvosa Egyetemi Oktatókórház Sebészeti osztály osztályvezető főorvosa
érdekeit.
Várjuk minden híranyagait. Maradjanak velünk!
Szerkesztők: Kovács Istvánné; Nagy Róbertné; Magyarfalvi Imre
III. KÉK KONFERENCIA
Ünnepi Program Ünnepi Program
társadalom jogait, védik Felkarolják a kezdőt, hogy későbbi sikereivel elismert tagjává válhasson a közösségnek! Lapunk célja, hogy megismertessük olvasóinkat az ország keleti horizontján tevékenykedő egyesületek munkájával. A lap sztómásokról szól nemcsak sztómásoknak. Olvashatnak terveinkről, sikereinkről és kudarcainkról, a már elvégzett feladatainkról, aktualitásokról, megmozdulásokról melyek a sztómás társadalmat érintik, hazai és nemzetközi találkozókról, üdülési lehetőségről és még sok-sok érdekes témáról.
1989-2014
21
sorstársi
egyesület
TÁMOGATÓINK
MAGYAR ILCO SZÖVETSÉG
SZ. SZ. Bereg Megyei Közgyűlés
Magyarország
ediszintech orvostechnikai kft.
segít gyógyítani Együttműködő partnereink a Debreceni, Dorogi, Kecskeméti ILCO Egyesület, Koltó AGAPE Alapítvány.
EMET; Magyar ILCO Szövetség; Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Kórházak és Egyetemi Oktatókórház Sz. Sz. Bereg Megyei Közgyűlés; B.Braun Medical Kft.; Replant Cardo Kft. Mediszintech Kft.; Coloplast A/S Magyarország; Hartmann
22
Jacopo da Pontormo: Visitazione /Látogatás/
A Mi Huszonöt Évünk