2/2011
Zpravodaj Milí čtenáři,
Srdečně Vás vítáme do nového roku. Někdy v době vydání tohoto čísla Zpravodaje jsme se už všichni naplno ocitli ve víru jeho událostí. Se začínajícími sociálními reformami a změnami ve financování neziskového sektoru se objevují různé otazníky, jak to bude vypadat s činností mnoha neziskových organizací. V příštím čísle, v době, kdy už bude na tuto oblast jasnější výhled, Vám nabídneme informativní souhrn změn a vodítka, jak se v nich orientovat. Prozatím Vás ujistíme, že i přes snížení dotací a jiné změny v sociální politice budeme dál nabízet všechny naše služby jako doposud. I v tomto čísle Zpravodaje objevíte to, na co jste už zvyklí. Téměř. Až si přečtete rozhovor s psycholožkou Danou Krejčířovou, uvidíte, že jsme se pokusili o pohled na naší činnost zvenčí. A že spolu s recenzí na dokument o terapii pevného objetí jsme se střemhlav vrhli do střetu různých názorů. Nenechte se tím ale zmást nebo znejistit. Máme na mysli především Vás - klienty a rodiče. Jsme ve svém postoji pevní a spoléháme na to, že největší odborníci jste nakonec Vy sami a věc správně posoudíte. Přejeme Vám vše nejlepší do nového roku, hodně lásky, odvahy a trpělivosti. Nejen v práci na sobě nebo v péči o druhé, ale i v pracovním a soukromém životě. šéfredaktor
Zhodnocení letošních táborů Jak proběhly loňské tábory a jak jsme s nimi spokojení? Nevyzní to možná úplne sebejistě, ale to nejdůležitější, že nedošlo k žádným zraněním ani větším zdravotním komplikacím, nám udělalo radost největší a přineslo zaslouženou úlevu. A jsme spokojeni i po materiální stránce. Škody způsobené na majetku nepřesáhly možnosti naší kasy ani našeho pojištění. Není to úplně samozřejmost. V předloňském roce jsme řešili zlomený nos vedoucí turnusu, v loňském zase technický stav prostor, které jsme měli vypůjčeny. Že všechno proběhlo bez větších nesnází je dobrá zpráva tím spíše, že se tábory od loňských celkem dost lišily. Především proběhly v zatím rekordním rozsahu. Táborů využilo 99 klientů, o 15 více, než se původně plánovalo. Staralo se o ně 69 asistentů pod vedením 9 terapeutů a speciálních pedagogů. Tábory probíhaly na 4 místech a v celkovém čase dvou měsíců. Musíme proto poděkovat nejen všem pracovníkům APLA, ale také externistům a dobrovolníkům, bez nichž by tak velká akce nebyla možná. Mezi tábory byl i jeden nový - terapeutický tábor v Líchovech. O jeho obsahu jsme psali už v minulém čísle. Kromě běžného programu nabídl nácviky, terapie a různé další aktivity. Doufáme, že jeho účastníci teď někde uplatňují svoje nově nabyté dovednosti. Na našich webových stránkách si můžete přečíst děkovné dopisy, které jsme kromě rodičů dostali i od samotných klientů. Toho si velmi ceníme. Vedle spokojené a příjemné atmosféry v průběhu tábora je to další důvod, proč ho budeme pořádat i v příštím roce.
Poslední odchylkou od zaběhnutých tradic byl fakt, že hlavní dva turnusy pro děti a dospělé s Aspergerovým syndromem a pro děti s nízkofunčním autismem se konaly v Domově Libčice a ne ve vypůjčených prostorách. Musíme přiznat, že když se po jejich skončení vrátili stálí Lučany obyvatelé domova a jejich asistenti z prázdnin a dovolených, trochu se zděsili nad spouští, která je tam čekala. Vše se ale podařilo s pomocí dobrovolníků uklidit, vyčistit a opravit a ukázalo se, že nedošlo k žádné podstatné újmě. Pokud byste k táborům rádi cokoli dodali, neváhejte. Napište nám nebo zavolejte. Rádi se dozvíme, jak se Vám tábory líbily a jaké k nim máte připomínky nebo návrhy na zlepšení. A nezapomeňte – je nejbližší čas se přihlásit na tábory 2011.
Rok společně - krok dopředu 2011. Odborníci z KPMG Česká republika pomohou APLA Praha.
KPMG je celosvětová síť poradenských společností poskytujících služby v oblasti auditu,
daní a poradenství. V průběhu roku 2010 do ní docházeli pracovníci APLA Praha
a jiných neziskových organizací na sérii školení, jejichž součástí bylo i vypracování domácích úkolů. Odborná komise a zaměstnanci KPMG pak měli rozhodnout, se kterou neziskovkou organizací navážou v příštím roce užší spolupráci. Všichni naši administrativní pracovníci měli hodně co slavit
poté, co se dozvěděli, že se KPMG rozhodla pro nás. Jejich pomoc bude kromě výrazných finančních příspěvků spočívat především v poskytování vysoce profesionálního poradenství, které bude mít za cíl zvýšit kvalitu a efektivitu našeho vnitřního řízení, vzdělávání, dobrovolnictví a propagace.
Lucie Bělohlávková se stala zástupcem České republiky v Evropské asociaci kognitivněbehaviorální terapie (EABCT). Stalo se tak v Miláně na konferenci kognitivně-behaviorální terapie (KBT), které se zúčastnila letošní rok. Bude mít za úkol zastupovat české terapeuty při jednání o tom, kam bude KBT směřovat, jak budou vypadat výcviky nových terapeutů a jak budou po organizační stránce vypadat evropská setkání KBT terapeutů a KBT konference.
Vydal: APLA Praha, Střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/3, 163 00 Praha 17 - Řepy, IČO: 26623064, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání, 2/01.08.2010, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem, MK ČR E 19241 info: 606 729 672,
[email protected], www.praha.apla.cz, IČO: 26623064, bankovní spojení: 512295080237/0100 datum a číslo registrace u MV ČR: VS/1-1/53469/03-R ze dne 1. 4. 2003
str. 2
Pobytová akce rané péče v Herlíkovicích
Herlíkovice
Ve dnech 13. - 17. listopadu se konal pobyt rané péče pro rodiče dětí s poruchou autistického spektra (PAS). Byla to zatím první akce svého druhu. Přečtěte si, co o ní napsali její pořadatelé: “Herlíkovice se určitě vydařily. V klidném a příjemném prostředí horského rekreačního střediska měli rodiče možnost se zúčastnit přednášek, odpočinout si při výrobě drobných dárků nebo si příjemně „pokecat“ ve skupině vedené Radanou Cikánkovou.Večer si mohli zase popovídat na rodičovských skupinách rané péče. Tato setkání zpočátku
provázely slzy, ke konci pobytu ale také úleva a naděje. Hlídání jejich malých ratolestí mezitím střídavě zajištovali všichni přítomní zaměstnanci APLA. Vzhledem k jejich věku (často i 3-4 roky) se z těchto aktivit vraceli řádně zahřátí
a zimou opravdu nikdo netrpěl. Dopoledne rodiče (téměř každá rodina jela i s tatínkem) spolu se svými dětmi absolvovali nácviky hry a komunikace, strukturovaná cvičení, „opičí dráhu“, některou z výtvarných činností a canisterapii. Další individuální nácviky s dětmi, zaměřené zejména na rozvoj komunikace a odstraňování strachu, probíhaly během vycházek do blízkého okolí. Každý den dostávali rodiče zcela konkrétní úkoly. Týkaly se především jejich přístupu k dětem, protože právě na něm pracovat
bylo hlavním smyslem celé akce. Jejich malé děti se naopak bavily a učily hrou. Rodiče prožívali zcela intenzivní radost a překvapení z toho, co jejich děti dokáží a kolik toho umí. Troufáme si tvrdit, že toto pětidenní setkání bylo pro každého přínosem – už kvůli jedinečné možnosti sdílet s ostatními vlastní zkušenosti, ale také radost, lásku a naději . Všem zúčastněným děkujeme a někdy příště se těšíme na shledanou!” Za ranou péči Romana Straussová
Nová služba
chráněné bydlení Lucie Prokopičová na podzim přejala a po praktické stránce uvedla do chodu novou službu - chráněné bydlení. Je určeno klientům s Aspergerovým syndromem a vysokofunkčním autismem. Na rozdíl od časově omezeného bydlení v tréninkovém bytě slouží jako stálé bydlení pro klienty, kterým se obtížně žije bez cizí pomoci. Osobní asistenti jim chodí třikrát týdně na pár hodin dopomoci s praktickými úkoly a plánováním volného času. Byt se nachází na sídlišti blízko Jižního města a je zrekonstruovaný. Nyní se snažíme, aby se v něm klienti zařídili co nejvíce podle svého a aby se služba zaběhla co nejrychleji a nejkvalitněji.
Novinky z Domova Libčice V tomto školním roce proběhlo v našem domově se zvláštním režimem několik změn. Chtělo by se říci: jako vždy. Je to tím, že Domov Libčice je služba nová a ne zcela prozkoumaná. Snažíme se její provoz co nejvíce zkvalitnit a pro klienty zpříjemnit. A také do budoucna rozšiřovat. To se nám povedlo nyní. Ministerstvo práce navýšilo dotaci určenou na stávající provoz domova o prostředky na zřízení nové domácnosti. Peníze jsme využili na vybudování tří nových pokojů
pro tři klienty s problémovým chováním, na šest nových zaměstnanců, na nové vybavení a na důkladnější organizaci, kterou nyní objekt velký skoro jako činžovní dům potřebuje. Jinou důležitou novinkou je, že se nám podařilo umístit dva z našich klientů horního patra do školy a že v klubovně na Praze 9 vznikla naše druhá chráněná dílna, kde mohou pracovat. Všichni už spokojeně a s jistotou výhledu do budoucna bydlí, snažíme se proto, aby měli také čím svůj čas co nejlépe naplnit.
Pevně věříme, že i přes náročnější organizaci domov zase poběží ve svém hladkém chodu a přejeme novým klientům, aby se jim s ostatními bydlelo pohodlně a v přátelské atmosféře. Za domov Libčice Kateřina Šulcová
Vydal: APLA Praha, Střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/3, 163 00 Praha 17 - Řepy, IČO: 26623064, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání, 2/01.08.2010, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem, MK ČR E 19241 info: 606 729 672,
[email protected], www.praha.apla.cz IČO: 26623064, bankovní spojení: 512295080237/0100 datum a číslo registrace u MV ČR: VS/1-1/53469/03-R ze dne 1. 4. 2003
PhDr. Dana Krejčířová působí jako klinická psycholožka v Thomayerově nemocnici, kde vede psychologické oddělení. Vedle toho se věnuje pedagogické práci na subkatedře klinické psychologie Institutu postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví. Je považována za špičkového odborníka v oblasti dětské klinické psychologie. Jejími učiteli a spolupracovníky byli Josef Langmeier, Jaroslava Dittrichová, později Zdeněk Matějček. Jste zkušená představitelka dětské klinické psychologie. Kdy jste se poprvé setkala s autismem a jak vás tato první zkušenost ovlivnila? Poprvé jsem se setkala s autismem teoreticky a to na vysoké škole. Prakticky pak vlastně hned po nástupu do praxe, což byl počátek 80. let, čili poměrně dávno. Prvnímu pacientovi byly tehdy dva roky. Dnes je to dospělý muž, ale bohužel se to s ním nevyvíjelo moc dobře. Nemohu říci, že by mě to nějak silně ovlivnilo, protože to bylo v době, kdy jsem se na počátku praxe seznamovala i se spoustou jiných problémů. Ale děti s autismem chodily do klinických ambulancí odjakživa. Jak často se setkáváte ve své práci s autismem dnes a co tato práce obnáší? Dnes je to často hlavně díky paní inženýrce Jelínkové, která v Praze zakládala rodičovskou organizaci Autistik. Jako první přišla s tím, že je u nás věnováno málo pozornosti problematice autismu. V té době ostatně odborný zájem o tuto oblast velmi značně narostl nejen u nás, ale i celosvětově. Paní inženýrka tehdy prošla celou řadu různých klinických pracovišť a všude se ptala, zda by se někdo nechtěl věnovat speciálně autismu. Já jsem jí odpověděla, že s dětmi s autismem pracuji, ale že moje praxe je širší a více se specializovat s ohledem na potřeby praxe ani nemohu. Pak jsme se ale potkávaly dál a děti, které již chodily ke mě, se přidaly k Autistiku. A ona mi tehdy začala jejich děti hojně posílat a začala mě také zvát na přednášky. Protože obecně v postgraduálním vzdělávání hodně učím, byla jsem ochotná jí vyhovět. A tím v mé klientele rychle přibývaly děti s PAS, nyní je to již více než polovina ze všech dětí, se kterými pracuji. Kolik dětí tak dostane diagnózu? Nevedu si žádnou statistiku, ale pravděpodobně je to více než polovina z těch dětí, které přicházejí na vyšetření s podezřením na dětský autismus. I přesto cítím, že se dnes diagnosa PAS stanovuje nepřiměřeně často. Nejde přitom obvykle o diagnózu klasického infantilního autismu, ale hlavně o některé z dalších poruch autis-
tického spektra. Ty úplně typické obrazy také nepřicházejí tak často, protože je snadno odiagnostikují jinde. Problémem jsou děti s hraničními obrazy. Nejčastěji jde o rozhraní s ADHD a s poruchami řeči, zejména o některé typy receptivních dysfázií a specificky např. také o sémanticko pragmatickou poruchu řeči. V zahraniční odborné literatuře se stále diskutuje o tom, zda právě tento typ poruchy řeči již do autistického spektra spadá, nebo je lépe jej ještě řadit mezi poruchy řeči. Jsou autoři, kteří jej dávají do jedné a jiní do druhé škatulky, ale v tomto případě jde opravdu o hraniční obraz, který by si zasloužil v klasifikačním systému určitě svou vlastní, samostatnou kategorii Když říkáte zbytečně, máte na mysli i diagnostiku v APLA Praha? Víte, cítím, že APLA Praha poskytuje velmi důležité služby, a že je fajn, že funguje. Opravdu oceňuji asistenční služby, ranou péči, pedagogické vedení. Velmi důležitý je také rozvoj bydlení pro dospělé, respitní péče atd. Samozřejmě pak tu jsou i některé oblasti, ve kterých se neshodneme. Já sama s diagnózou autismu víc šetřím a držím se přísně mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10) nebo DSM-IV. Tam, kde v jádrové symptomové oblasti kritéria splněna nejsou, zvažuji více i jiné okruhy diagnóz. Také pak rodičům otázku, zda se jedná o autismus, někdy vysvětluji popisem tzv. širšího autistického fenotypu (sociální a komunikační obtíže a některé osobnostní nápadnosti, které ale nedosahují stupně klinicky závažné poruchy; takový typ obtíží se ostatně v rodinách dětí s autismem často vyskytuje). Jindy beru v úvahu i možnost diagnózy schizoidního vývoje osobnosti, který se od PAS liší a vyžaduje zcela odlišný styl vedení. Tato diagnóza existuje a vždy existovala a není úplně vzácná, ale dnes se na ni často zapomíná. U dětí se schizoidním vývojem trvají obtíže většinou také celoživotně, ale v dospělosti vykazují obraz schizoidní poruchy osobnosti.Tito lidé ovšem mají úplně odlišné potřeby než dospělí s PAS. Mají sice také problémy v sociální oblasti, ale jde u nich
Rozhovor
str. 3
s Danou Krejčířovou hlavně o problémy motivačněemoční a potřebují jiný typ služeb, než člověk s autismem. V podobných případech jsem proto rezervovanější a tam, kde má dítě dobrou neverbální komunikaci a interakční dovednosti, diagnózu autismu nedávám. Jádro autismu vidím v poruše sociální - to, zda dítě mluví nebo nemluví nebo třeba třepe ručičkama, není z hlediska PAS rozhodující. Nedevalvuju vaši práci, ale jsem rezervovanější nebo opatrnější. Mám i tu výhodu, že mnohé děti sleduji 10, 15 i více let a vidím, jakým směrem se dále vyvíjejí. Autismus by ale měl zůstat diagnózou velmi závažnou a celoživotní, s potřebou velmi kvalitních služeb To, že dáváte tu diagnózu méně často, není proto, abyste ty děti nestigmatizovala? Znělo by to logicky.. Ne. Ono je to tak, že v současnosti někteří rodiče, kterých dítě není ve skutečnosti autistické, tu diagnózu spíše vyžadují a stylizují se do ní podle toho, co načetli na internetu. Pokud mají např. dítě s vážnými poruchami chování nebo s těžkou mentální retardací, je pro ně diagnóza autismu v podstatě méně stigmatizující. A pak je tu skupina rodičů dětí s klasickým autismem, kde je tomu naopak. Cítím, že tito rodiče se té diagnózy oprávněně bojí, protože již mají osobní zkušenost s tím, jak je komunikace s jejich dítětem obtížná. Není to tak na sto procent, ale často to tak bývá. Protože tito rodiče vnímají, jak je strašně těžké do interakce s jejich dítětem vstoupit, dokážou si představit, jaký život je do budoucna čeká a diagnóza jim to definitivně potvrdí. Nejde ovšem jen o postoje rodičů, ale v některých případech i o to, že některé školky, případně i zdravotnická zařízení se přijetí dítěte s PAS bojí a nevezmou ho. Jindy je ovšem diagnóza autismu naopak zařízením (ev. i neodůvodněně) vyžadována pro zařazení do některého programu nebo pro přidělení asistence. Jak velký je přibližně rozdíl v počtu udělených diagnóz u nás a na Vašem pracovišti? V případě typického dětského autismu ne tak příliš, odhadem ne více než 10 procent; u poruch hraničních ale pravděpodobně o dost více. Jste ještě k jiné oblasti naší činnosti kritická? Druhá oblast je dána tím, že děti, které mají PAS, jsou hodně rozmanité. Nemají stejné potřeby ani stejné styly komunikace. Z mého pohledu proto ne všechny budou těžit ze stejného typu přístupu. Přístupy založené na kognitivní teorii autismu (s důrazem na strukturované vedení a vizualizaci) jsou pro většinu dětí užitečné a také nejméně 80 procent těchto dětí z nich těží, ale část z nich
na TEACCH nereaguje dobře a v danou chvíli by potřebovaly spíše jiné postupy (s důrazem na posilování sociální motivace a sdílení emocí). Máte na mysli nějaké konkrétní metody? Např. VOKS a další kognitivní postupy založené na TEACCH přístupu. U některých dětí mohou tyto postupy spíše vyvolávat nejistotu, zvyšovat tenzi a posilovat jejich sklon k sociální izolaci a nejsou pro ně tedy ideální. To, co mi pak vadí, je, pokud rodiče přístup přijmou, je vše v pořádku. Ale někteří jiní rodiče, kteří cítí, že program dítěti „nesedí“, za mnou přicházejí s pocitem, že po jejich odmítnutí navrženého přístupu s nimi APLA přestává komunikovat. Vážně? Tedy - abych byla přesná - někdo z APLA... Že některými pracovníky nejsou přijímáni v dalších programech APLA jako její klienti, pokud odmítají strukturu. Jde ovšem samozřejmě jen o subjektivní pocit rodičů, který ale bohužel není ojedinělý … Mohla byste čtenářům zjednodušeně popsat, jak probíhá typická diagnostika autismu u Vás, v Thomayerově nemocnici? Věnujete se klientům s autismem i dlouhodobě? Některé děti ke mně chodí dlouhodobě, i když ale asi s menší frekvencí než k vám. Současně se jim ale vždy snažím doporučit další vhodné služby. Některé rodiny, které nemají bydliště daleko a mají o to zájem, jsou tedy u mě v dlouhodobějším psychologickém vedení, chodí třeba tak jednou měsíčně, už ne kvůli diagnostice, ale s rodiči i dítětem samotným probíráme konkrétní problémy, zkoušíme např. komunikaci přes kreslená schémata, navrhujeme kreslené sociální scénáře, ukazujeme rodičům, jak se lze s dítětem lépe domluvit. Frekvence setkávání je ovšem různá a někteří chodí i desetiletí, těch je ale jen pár. Jiní na tom jsou jinak, protože přijíždějí z daleka, i ze Slovenska. Udělám jim vyšetření, proberu s rodiči výsledky a možnosti
podpory v jejich místě bydliště. Pak se mi vracejí třeba až po půl roce pro posouzení vývoje. A asi i u vás jsou dlouhé čekací doby, že? Ano, např. v listopadu objednávám na leden až červen, a v prosinci je okamžitě stop stav. A stejně tak i na jaře. Pracujete v Thomayerově nemocnici. Jak je na tom v současnosti péče o lidi s PAS v českém zdravotnictví? Nemám na mysli jen diagnostiku klinických psychologů, ale vůbec přístup k pacientům, kteří trpí PAS, a potřebují péči somatického doktora nebo krátký pobyt na lůžku. Ptám se proto, že často řešíme, kde sehnat např. zubaře nebo praktického lékaře, který by klienta s PAS přijal. Pokud jde o zubaře, to je specifická kategorie, s tím mají problémy i zdraví lidé. Pokud jde o ty ostatní, na dětských oddělení jsou lékaři většinou celkem dobří. Přijímají děti s maminkami, rodiče přijmou dokonce s radostí, protože jim usnadní práci s dítětem. A to je dobré, tím pádem s tím není problém. Někdy rodiče narážejí na necitlivý přístup ambulantního pediatra nebo specialisty, ale stejný problém mají i ostatní děti. Ne každý lékař umí vyšetřit dítě, které s ním nekomunikuje, ať už proto, že má strach, nebo proto, že má autismus, DMO atd. Také ošetření zubů bývá problémem. Ať už do ordinace zubního lékaře přicházejí děti s jakýmkoliv postižením, jakmile se začnou bát, je to průšvih. S mnoha z lékařů se ale lze domluvit, jak mají k dítěti individuálně přistupovat a tak nakonec dosáhnou spolupráce. A také některé děti s autismem spolupracují lépe než některé děti s jinými typy postižení. Jiné ovšem vyšetření nezvládnou a nezbývá než provést ošetření v Motole v celkové anestezii. Ale neměla jsem pocit, že by tohle byl větší problém než u dětí s jinými typy vývojových nebo emočních poruch. Děti s autismem navíc mívají častěji než děti „typické“ problémy s vyměšováním a zác-
pokračování na str. 4
str. 4 pami. Ale i proktologové jsou celkem orientovaní, ví o tom a v rámci možností komunikaci zvládají. Více než se somatickými doktory mám problém vlastně s psychiatry – v současnosti hlavně narážíme na kritický nedostatek kvalitních dětských psychiatrů. Takže u somatického lékaře stačí, když zná ten úplný základ? A nemusí být nějak výjimečně schopný nebo empatický? Ne, jistě nejsou nutné nějaké hluboké speciální znalosti, ovšem empatický by měl být lékař vždy. V případě dětí koneckonců stejně většina komunikace jde přes rodiče, a to bohužel i tam, kde by to tak být nemuselo. To je zas jiný problém, který se ale také netýká specificky jen dětí s autismem. Jiná věc jsou dospělí s autismem a jejich komunikace. A to už je jiná oblast. Myslím třeba na jednu ženu s těžkou epilepsií, je jí 27 let a často potřebuje hospitalizaci na neurologickém oddělení. Tyto pobyty jsou pro ni traumatizující. Ale zase, měla tam spíše konflikty se spolupacientkami, případně s některými sestrami než s lékaři. Protože je tam sama? Ano, ona si sice chce domlouvat všechno sama, ale když něco nechce slyšet, mluví si sama pro sebe do kouta a komunikovat s ní je velmi těžké. Snaží se, chce na sobě pracovat a chodí ke mně, ale v tom běhu na somatickém oddělení na ni často nemají tolik času a trpělivosti, kolik by potřebovala. Pamatuji si, že jsme to jednou vyřešili tak, že byl s klientem v nemocnici asistent. Tomu klientovi ale bylo 17. Právě, to je ještě dětské oddělení. Bohužel, na oddělení pro dospělé už vám asistenty moc neberou, nehledě na to, že ta dívka by asistenta nechtěla, protože chce být „dospělá“ a chce to zvládnout sama. To jsou pak oříšky, které není snadné vyřešit. Z pohledu naší organizace se péče o lidi s PAS za posledních deset let v ČR značně posunula. Rád bych se zeptal více ze široka. I z pohledu pedagogiky, nových sociálních služeb.. Jak hodnotíte tento vývoj z pohledu klinického psychologa? Myslím si, že se řada oblastí skutečně rozvíjí. Pokud jde o pedagogiku, tam jsou určitě rozpracovány užitečné postupy. Dítě dnes může mít na míru ušitý individuální vzdělávací plán, je větší naděje, že ho škola bude akceptovat, bude integrované do běžných škol, a to je důležité, protože specializované třídy mají omezené možnosti. Já navíc nemám zdaleka jen pražské děti a jde pak i o to, aby dítě mělo školu také dobře dostupnou. Při školním zařazování často rodiče využívají pomoc vaší organizace, a to platí i pro přípravu individuálních plánů a integrace. Poměrně často ale narážím na jeden problém, který se současnou popularizací PAS souvisí. Jde o děti, které mají poruchu řeči, ale jinak jsou milé,
komunikativní, sociálně zdatné a obratné, diagnostická kritéria PAS zcela jistě nesplňují. Přesto však právě tyto děti velmi prospívají na struktuře a specifickém přístupu programu TEACCH (ten je ostatně od počátku definován jako program pro děti s autismem a komunikačními poruchami). Stává se však, že školka nebo škola, kde tyto programy používají, odmítá přijmout dítě s poruchou řeči, ale bez diagnózy poruchy autistického spektra. To je bolest omezování některých služeb a jejich neodůvodněného vázání na diagnózu. Jde přitom často i o děti, které jsou v dané chvíli na tom komunikačně hůř než některé dobře vedené děti s typickým autismem. Co se týče ostatních sociálních služeb, i ty jsou velmi důležité a naštěstí se v posledních letech hodně rozvinuly. A kam myslíte, že by služby pro lidi s PAS měly směřovat? Vyvíjela bych maximální úsilí o rozvoj služeb pro dospělé. Nemám, kam je posílat. Mám spoustu dětí, které vyrostly, přicházely k nám někdy v osmdesátých letech nebo na začátku let devadesátých jako malé. Nyní jsou dospělé a služeb pro ně je stále velmi málo. Těžko se pro ně hledá pracovní uplatnění, obecně podpora v dospělosti, v zaměstnání, v bydlení. Třeba u lidí s vysocefunkčním autismem si někdy jen těžko dokážu představit, jak se ze své původní rodiny, v níž jsou někdy opravdu těsně provázané vztahy, osamostatní do dospělého fungování. To se stává často, nejen u lidí postižených zrovna autismem, že přijdou za praktickým lékařem, do nemocnice.. a shánějí pobytovou službu. Nemusí jít jen o pobytovou službu, ale i o kvalitní asistenční služby, které by jim pomohly. Pro ty vysocefunkční by měly být orientovány na dosažení alespoň částečné samostatnosti. Pro ty nízkofunkční pak skutečně bývají nutná zařízení pobytová. Ale problémem je i zajištění zdravotní péče pro dospělé. Problémem může být sehnat pro dospělého kvalitního psychiatra. Už jsem se ostatně zmínila i o nedostatku dobrých dětských psychiatrů. Zatím většina mých klientů, kteří dorostli, žije v dospělosti s diagnózou schizofrenie. Není to jen tím, že starší psychiatři s dospělými s autismem nemívají mnoho zkušeností, ale i proto, že posudkoví lékaři na tuto diagnosu většinou nepřiznají invalidní důchod (ačkoliv jde o lidi, kteří reálně nejsou schopni systematického pracovního výkonu). Řešením pro lékaře pak je změna diagnosy, ale tím současně někdy i neadekvátní navazující léčba. Ať však již mají diagnostickou nálepku jakoukoliv, při nedostatku specializovaných služeb bohužel někteří skončí v podstatě jako chroničtí obyvatelé psychiatrických léčeben. Kvalitní psychiatrickou službu pro ně tedy hledám těžko. To už je ovšem otázka celého zdravotnického systému.
Ale také v oblasti podporovaného bydlení, práce, zájmových organizací, koníčků pro dospělé je vhodných služeb zatím jen velmi málo. Je zřejmé, že Vám nejde jen o diagnostiku, ale že se dotýkáte i osudů lidí s autismem obecně. Je něco, v čem Vás fascinují? Něco, čeho si na nich ceníte? Já je mám v ledasčem děsně ráda. Mám je ráda hlavně proto, že jsou úplně upřímní. Ve chvíli, kdy umí klamat a manipulovat, tak už to skoro nikdy nejsou lidé s autismem. Takže ať nám vyvedou cokoliv, dělají to upřímně. A to na nich strašně oceňuji. Děkuji za rozhovor Z rozhovoru s paní doktorkou Danou Krejčířovou jsem vycítil částečnou kritiku činnosti naší organizace. Požádal jsem ředitelku metodického střediska doktorku Kateřinu Thorovou, aby zodpověděla otázky, které se mi po skončení rozhovoru honily hlavou. 1) Nejdříve bych se rád zeptal, zda si myslíte, že je opravdu v médiích, zvláště na internetu, nadměrné množství informací o autismu? Jaké mají tyto informace kvalitu? Internet je zdroj informací a ty potřebujeme. Je sice pravda, že nadměrné množství informací se na nás hrne ze všech stran, ale to se netýká jen autismu. Na internetu se může vyjádřit každý a pro člověka je obtížné se zorientovat v každé nové problematice. Pokud člověk o určitém tématu nic neví, nemá vědecké vzdělání a informace hledá na diskusních fórech, lze internet považovat za sice úžasný, ale rozhodně ne spolehlivý zdroj informací. Internet i média nám přináší velmi kvalitní informace, ale i úplný odpad. Mohou zjednodušovat, zkreslovat data, manipulovat názory. Dobře podané téma, autorita či charismatická osoba mají schopnost vás přesvědčit na svou stranu, dokonce i v případě, že se jedná o úplný nesmysl. To se týká různých terapií, ale i názorů na diagnostiku či celý autismus. K vytvoření názoru by nám vždy měla pomoci schopnost kritického myšlení, racionální uvažování a možnost konzultace s poradenským pracovníkem, který se specializuje na danou problematiku.. U autismu je problém, že ani odborníci se neshodnou na jednom přístupu k diagnostice, jak se potom v tom mají vyznat rodiče. V České republice se často projevuje neprofesionální „pocitový“ přístup k diagnóze typu „jsem viděl řadu dětí s autismem, ale takhle autismus rozhodně nevypadá, takhle by se autistické dítě rozhodně nezachovalo, to vidím na první pohled, že se nejedná o autismus“. Mezi populární výroky také patří, že autismus je jen módní záležitostí. Autoři výroků tím ale nanejvýš odhalí, že toho o autismu moc neví. Rodiče chodí z vyšetření na vyšetření a všude obdrží jiný diagnostický
závěr: „Dítě má autismus - dítě v žádném případě nemá autismus.“ Rodiče jsou zmatení, většinou touží hlavně po jistotě, ať už je konečný verdikt jakýkoliv. Aby věděli, aby si zvykli, aby se odrazili, aby se smířili, aby mohli začít s dítětem pracovat. Většina rodičů, kteří mají malé děti, si přejí, aby se diagnóza nepotvrdila, ale dle svých nejlepších schopností spolupracují a snaží se dobrat správné diagnózy. Pro rodiče starších dětí je diagnóza spíše úlevou, i když si ji před vyšetřením třeba nepřáli. Dostanou potvrzení na to, že jejich dítě trpí závažnou poruchou, která vyžaduje vysoce nadstandardní přístup. Nemusí se už cítit jako neschopní rodiče, kteří nedokázali vychovat dítě. Rodiče, kteří z nějakého více či méně pochopitelného důvodu o diagnózu poruchy autistického spektra stojí za každou cenu a dokonce zkreslují informace, existují, ale je jich minimum. Zkušený diagnostik velkou část těchto případů rozpozná a ve spolupráci se školou nebo terapeutem, který má dítě delší dobu v péči, dokáže poruchu autistického spektra vyloučit. Rodiče přesvědčení, že diagnóza bude dítěti na škodu, do specializované ambulance většinou nedorazí nebo dokážou odkládat vyšetření řadu let. Bohužel je k tomu i často nabádají někteří psychologové a od diagnózy je odrazují. Problémy se ale hromadí a každý rok, který se s dítětem cíleně nepracuje, chybí. Přitom platí, že čím mírnější symptomatika a ranější intervence, tím lepší prognóza. To je velmi závažný důvod k diagnóze. Zatímco v USA, ale i v Polsku, pracují s dětmi ve specializovaných centrech od 18-24 měsíců s úžasnými výsledky, my v Čechách opatrně a rezervovaně zvažujeme. Diagnóza může dítěti v životě samozřejmě přinést i komplikace. Nicméně výhody přesného označení obtíží v drtivé většině jednoznačně převyšují nevýhody, přinesou přístup ke speciální službám a hlavně tolik potřebným informacím a nácvikům. 2) Myslíte si, že se o autismu hodně mluví mezi rodiči dětí s postižením, lékaři a mezi pedagogy? Stále více. Existují speciální blogy, chaty a webové stránky a jsem za to moc ráda. Informovanost mezi pedagogy, ale i mezi lékaři, psychiatry a pediatry se stále zlepšuje. Zvyšuje se počet psychiatrických, pediatrických ambulancí, které s námi spolupracují. Teď v únoru proběhla přednáška APLA o autismu pro několik stovek lékařů primární péče, speciálně přednášíme ročně pro několik desítek pediatrů. Každá taková akce je znát, na všeobecné povědomí o poruchách autistického spektra si však ještě počkáme. V České republice toho veřejnost o autismu moc neví, někteří si připomenou Rainmana, v USA ví o tom, co je autismus a Aspergerův syndrom skoro každý. Na základě spolupráce se Sdružením praktických lékařů pro děti a dorost ČR se možná podaří umístit informace o autismu do očkovacích průkazů. 3) Stává se, že se rodiče
často zbytečně obávají, že jejich dítě má kvůli drobným odchylkám v chování autismus? U zdravého dítě příliš často ne, o autismu se začíná většinou uvažovat až ve chvíli, kdy je problém ve vývoji opravdu závažný. Přišlo se poradit pár rodičů o dětech, jejichž starší sourozenci mají autismus, u řady z nich se jejich podezření naštěstí neprokázalo. Několik sečtělých maminek aktivních na internetu se bálo, že jejich hyperaktivní batolata mají autismus a pak jsem vyšetřovala děti psychologů a speciálním pedagogům, kteří registrují ve vývoji opravdu maličkosti. Velkou skupinu tvoří děti, které mají jiné odchylky ve vývoji a autismus se u nich neprokáže. Ty tvoří v současné době okolo 30% naší klientely. Odchází s diagnózou elektivního mutismu či jiné úzkostné poruchy, s diagnózou vývojové poruchy řeči, mentální retardace, tikové poruchy nebo poruchy aktivity a pozornosti. 4) Co mě při rozhovoru s Danou Krejčířovou nejvíce zarazilo, je možnost, že by APLA užívala diagnózu autismu nadbytečně. Myslím na rodiče dětí s autismem ve službách APLA Praha, kteří by se na základě těchto informací začali domnívat, že jejich dítě autismus nemá a vyhledali pracoviště, kde je ujistí, že se o autismus nejedná. S paní doktorkou Krejčířovou se skutečně v řadě případů neshodneme, zejména v diagnóze atypického autismu a jiných pervazivních poruch a také ve stanovení tíže symptomatiky. Občas k nám dorazí děti s diagnózou Aspergerova syndromu a mají vývojovou poruchu řeči nebo mentální retardaci. Děti s vysocefunkčním autismem jsou v našem měřítku středně funkční a potřebují jiný typ školního podpory a intervence. Další skupinu tvoří děti s atypickým autismem, které mají diagnostikovanou „prostou“ vývojovou dysfázii či sémanticko pragmatickou poruchu. V takovém případě je pro nás extrémně těžké pracovat s rodiči, protože mají zcela jiná očekávání. Musíme chodit do škol a vysvětlovat, měnit školy, posilovat asistenční péče, mluvit s rodiči o změně diagnózy. Učitelé, když vidí, jak se chová dítě s diagnostikovaným Aspergerovým syndromem, které má ale ve skutečnosti středně funkční autismus, pak už nechtějí žádné dítě s jakoukoliv diagnózou PAS učit. Připravená podpora dítěti je nedostatečná a rozloží se celá třída. Pokud by diagnóza byla reálná, dala by se možná opatření a vhodný typ školy stanovit už dopředu a předejít tak řadě obtíží a zátěži dítěte, kterou je třeba pro dítě změna školy. Podle diagnózy a tíže poruchy volíme nejen vhodnou školu, ale i vhodného učitele. Často k nám rodiče přijdou na přediagnostikování až ve chvíli, když už hoří průšvihy, dítě se schizoidní poruchou nemůže jít pracovat a nechtějí mu dát důchod, nařídí mu soud ústavní léčbu nebo ho vylučují pro agresi-
pokračování na str.4
str. 5
vitu ze školy, dítě s diagnostikovanou vývojovou dysfázií nezvládá speciální třídu určenou pro děti s dysfázíí apod. Včasná reálná diagnóza a včasná cílená péče jsou nejlepší prevencí těchto konců. Někteří rodiče využijí našich diagnostických služeb, vzápětí si dojdou na další pracoviště, kde se diagnóza nepotvrdí. Část rodičů zcela pochopitelně a přirozeně dá přednost líbivější variantě. Zejména část děti s atypickým autismem se vývojově spontánně výrazně zlepšují, problém nastane na střední škole nebo při přechodu do dospělosti. A tak se vrací. Škoda promeškaných možností intervence, které by dítě ve funkčnosti posunuly dál. Při stanovení hraničních případů máme tu výhodu, že se dostaneme do škol a školek a sledujeme klienta i v dospělosti. Řadě našich klientů je dnes okolo dvaceti až třiceti a tak máme i praktickou zpětnou vazbu, jak byla naše diagnostika přesná. 5) Myslíte si, že pokud dítě s hraniční symptomatikou dostane diagnózu autismu, ačkoliv ho třeba nemá, mu služby pro lidi s autismem nepomůžou nebo ho můžou dokonce poškodit? Dle mé zkušenosti je falešně pozitivní diagnóza lepší než falešně negativní. U falešně pozitivní zmizí problémy, nechá se zmizet diagnóza. Tahle situace ale moc často nenastává. Zahraničí udává, že u 10% diagnostikovaných se diagnóza stáhne, u nás to bude rozhodně méně, protože pořád spíše máme tendenci hraniční děti nediagnostikovat. Pár dětí jsme v APLA vedli s rizikem autismu a nakonec diagnózu nepotvrdili. Více je rozhodně těch, kteří správnou diagnózu nedostanou a diagnostickým sítem propadnou nebo se s diagnózou otálí a promarní se tak doba cílené intervence. Rozumná opatření a doporučení musí být vždy individuální bez ohledu na diagnózu a neměly by tedy uškodit žádnému dítěti. Obráceně už to tak nefunguje, protože na dítě s autismem často nefungují běžné pedagogické postupy a potřebuje odbornou pomoc člověka se zkušeností s PAS. O důležitosti diagnózy nás přesvědčují i rodiče dospělých nediagnostikovaných osob. Minulý týden dorazili dvoje rodiče 38leté paní a 22letého pána. Oba vychodili základní školu, u obou byl autismus opakovaně vyloučen i přes jasnou symptomatiku. Ani jeden nepracuje, oba mají poruchy chování a vyžadují spe-
ciální přístup. Chování vyplývající s autismu je jasně patrné, rodiče bezradní. Už jen zavedení některých opatření vycházejících ze znalosti chování lidí s autismem umožní zlepšení stavu, ale vše je o mnohem komplikovanější, protože jde o dospělé osoby. Aktuálně je ideální stav diagnostikovat dítě do dvou let a začít s dítětem cíleně pracovat. Čím mladší je dítě, tím větší je riziko falešně pozitivní diagnózy, ale zároveň lepší vyhlídka na kompenzaci handicapu. Žádná z doporučení nemohou zdravému dítěti ublížit, pracuje se s rozvojem sociálně komunikační reciprocity, se zvládáním emocí, nácvikem sebeobslužných dovedností a herních aktivit, rozvíjením vrstevnických vztahů, řečovými dovednostmi, motorikou atd. Ani správné užití piktogramů a denních režimů žádnému dítěti neuškodí. 6) Je možné, že APLA nemá dostatek zkušeností s jinými diagnózami a proto dává diagnózu tzv. všem? Pokud chcete někoho diagnostikovat, musíte vědět, jak se porucha a její varianty projevují, ale i jak to vypadá, když někdo poruchu nemá. Klinický psycholog musí znát symptomatiku i jiných syndromů a poruch. Naše praktické zkušenosti vychází ze znalostí zdravého dětského vývoje, poruch, u kterých jsme autismus vyloučili a screeningové diagnostiky v zařízeních, která pečují o děti s různými jinými handicapy. Poměrně často docházíme do MŠ i ZŠ specializovaných na péči o děti s vývojovými poruchami řeči (odlišíme tak většinou dobře dysfázii od atypického autismu), pracujeme ve speciálních školách, kde jsou vzdělávány děti s prostým mentálním postižením (takže odlišíme autismus od mentální retardace), dokážeme diagnostikovat dítě s poruchou aktivity a pozornosti (ADHD), spolupracujeme se školou s vývojovými poruchami chování, vyslovili jsme mnohokrát správné podezření na Tourettův syndrom či dvakrát na Landau Kleffnerův syndrom a poslali dítě na příslušné pracoviště, máme postup jak rozlišit elektivní mutismus od autismu a pracujeme v diagnostickém procesu se znalostí sémanticko pragmatického deficitu v řeči. V diagnostickém procesu velmi podrobně zjišťujeme informace od rodičů i učitelů, kteří jsou velmi dobrými znalci dítěte. Spolupracujeme s psychiatry a posíláme děti na konzultace
týkající se léčby některých dílčích problémů, které jsme rozpoznali (např. úzkostné a jiné emoční poruchy, hyperaktivity a poruchy pozornosti, depresivity). V podstatě je jedno, jestli na pracovišti děti s PAS tvoří 30% nebo 70%, u obou pracovišť bude obeznámení s PAS a jinými poruchami dostačující. Nejdůležitější je speciální diagnostický postup, který by měl plnit minimálně určitý euro-americký standard. Pouze praktické oko, i když je velmi důležité, neobstojí. DSM IV nebo MKN 10 nejsou diagnostický inventář, proto byly vyvinuty testy jako ADI-R a ADOS, aby se snížila rizika nesprávné interpretace příliš strohých kritérií, nutné je zapojit také vývojové a genderové hledisko. Sociálně komunikační reciprocita se jinak hodnotí ve dvou letech, v pěti a jinak v osmi. Diagnostické postupy se neustále vyvíjejí, standardizují a zpřesňují. Tyto trendy je zapotřebí sledovat, velkou část z nich považuji za rozumné. Brzy bude vycházet DSM V, kde se kritéria mění, uvažuje se jen o jedné souhrnné diagnóze poruchy autistického spektra, zdůrazněná je reciprocita kontaktu přiměřená věkové úrovni a vztahy s vrstevníky, vypustila se z hlavních kritérií naprosto rozumně například sociálně imitační hra. V APLA trvá diagnostika jednoho dítěte 2-3 dny (anamnéza, zpracování dokumentace a dat, někdy návštěva školky/školy, konzultace s psychiatrem, ošetřujícím psychologem, vyšetření dítěte a vypracování zprávy). 45 minutový proces nese vysoké riziko chyby, což potvrdí každý odborník na autismus. V budoucnu bych ráda diagnostický proces v APLA ještě zkvalitnila a prodloužila (minimálně na týden), narážíme zde ale na naše finanční možnosti. V současné době rodiče hradí zhruba jednu třetinu nákladů, zbytek APLA dotuje. 7) Ještě otázka ke strukturovanému učení. Dana Krejčířová tvrdí, že někteří pracovníci APLA Praha nechtějí jednat s rodiči, kteří strukturované učení odmítají. To je jasná výtka k našemu přístupu k rodičům. Kloníte se spíše k názoru, že program TEACCH není jediný program pro děti s autismem? Domníváte se, že by pracovníci APLA měli být k názorům rodičů tolerantnější? A nebo jde skutečně o hodně a struktura je základem intervence a měli by ji dostat všichni? Asi bychom si první měli osvětlit určité pojmy. TEACCH program vznikl v Severní Karolíně a vyvinul seznam postupů a doporučení, které pomohly, aby děti, které byly v minulosti považovány za nevzdělavatelné, se dokázaly vzdělávat, aby se snížil počet dětí, které byly umístěny v ústavech a aby se s dětmi pracovalo od raného věku do dospělosti. TEACCH program byl úspěšný, naučil rodiče i učitele s autismem pracovat, děti s autismem se staly vzdělavatelné a vychovatelné a rodiče se začali cítit kompetentní
vychovávat dítě mimo ústavní zdi. Tři základní doporučení, která shrnovala efektivní práci s lidmi s autismem vyplývající z TEACH programu byly: používejte vizualizaci, protože vizuálně logické uvažování je silnou stránkou lidí s autismem; používejte strukturu prostředí a programu, protože poskytne lidem s autismem jistotu, snížíte jejich úzkost a naučíte je samostatnosti, a za třetí přistupujte ke každému dítěti individuálně, protože každé dítě s autismem je jiné. Práce s lidmi s autismem je velmi komplexní, zahrnuje klasickou pedagogickou práci, poradenství týkající se rodičovských technik a přístupů, logopedickou péči, komunikační terapii, nácviky sociálních, herních a komunikačních dovedností včetně práce se sémanticko pragmatickým deficitem, podporu a rozvoj vrstevnických vztahů, techniky zvládání problémového chování včetně práce s klienty, kteří jsou těžce agresivní a sebezraňující se, individuální psychoterapii, sebeorganizaci, pedagogické plánování a individuální plány rozvoje, pracovní poradenství atd. Struktura není žádná terapie je to pouze technika, která se osvědčila, a která pomáhá lidem s autismem rozvíjet exekutivní funkce, snižuje adaptační problémy, pomáhá zautomatizovat některé dovednosti a umožňuje rozvoj samostatného fungování. Představme si, že bychom z výchovy odstranili veškerou strukturu a režim. Struktuře a sebeorganizaci se učíme v průběhu života všichni, jen lidé s autismem k tomu potřebují kvůli svému handicapu více vizuálních informací, fyzického vedení a opakování. Strukturované učení je metoda učení, sebeorganizace, dovednost - nic víc, nic míň. Každé dítě s autismem v jiné vývojové fázi potřebuje jinou míru a formu struktury, stejně tak děti bez autismu. Poradci radí rodičům konkrétně: Pokud úkol dítěti rozstrukturujete, rychleji ho pochopí, pokud dítěti ukážete program dopředu ve vizuální formě, je velká pravděpodobnost, že nebude mít tak silné afektivní stavy. Pokud s dítětem budete dělat denní režim v MŠ ve vizuální formě, v první třídě mu bude mnohem jednodušší vysvětlit úkol nebo změny v měsíčním nebo týdenním režimu a také snáze pochopí komunikační význam obrázků, atd. Jsou to všechno velmi logické věci, musíte znát jádrové problémy autismu, znát vývojovou úroveň dítěte, ušít mu doporučení týkající se struktury na míru a chápat strukturu jako prostředek a nikoliv cíl terapie. K tomu, že strukturovaný přístup nefunguje, vede řada příčin: 1) rodiče doporučením nevěří (účel byl poradcem špatně nebo málo vysvětlen, rodiče se shodují s laickým a nesprávným názorem, že se jedná o robotizaci dítěte nebo že výměnný obrázkový slovník zamezí vývoji řeči) 2) o patření a nácviky berou čas a rodiče nemají čas a trpělivost je dodržovat, nedokážou být důslední tak, aby systém zafungoval 3) n ácvik se příliš rychle opustí, protože dítě na strukturovaný přístup nebo piktogramy ne-
reaguje, udělá se předčasný závěr, že struktura na dítě nefunguje (je zapotřebí počítat s tím, že někdy se výsledky práce dostaví až za pár týdnů) 4) d oporučení byla udělána nesprávně, struktura je nadměrná, dítě je nuceno strukturou do kroků, které jsou nadbytečné, do kroků, které zvládne bez struktury plně samostatně nebo naopak jsou struktura a obrázky pro dítě příliš těžké a dítě nemá mentálně na to, aby konkrétní systém pochopilo. To, že APLA přestává komunikovat s rodiči, kteří spontánně odmítají strukturované učení zní poněkud hrůzostrašně. Komunikaci rozhodně neodmítá, myslím, že všichni v APLA ví, že spolupráce s rodiči je proces, pozitivní přístup k rodičům, kteří se ocitli ve velmi těžké životní situaci je samozřejmostí. Máme část rodičů, kteří jsou pravidelnými klienty, a kteří strukturovaný přístup doma nevyužívají. O tom, že strukturované učení u některých dětí nefunguje, víme všichni (viz důvody výše), snažíme se při další práci s rodinou z konkrétního důvodu vycházet a pracovat na nich, ne vždy se to daří vyřešit, ale komunikaci rozhodně neukončujeme. Spolupracujeme se školkou nebo školou, pedagog pracuje s dítětem s využitím struktury při individuálních nácvicích, ukazujeme výsledky práce rodičům na videu, nabízíme kurzy. Existují i děti, které jsou doma hodně problémové, ve struktuře vně rodiny ale fungují výborně a všichni kromě jejich rodiny si roky myslí, že by jim strukturovaný přístup, stanovení hranic nebo výměnný obrázkový slovník velmi pomohly. Občas se najdou rodiče, kteří požadují i po zařízeních, aby se strukturou nebo vizualizací nepracovali. Je to pro poradce emočně velmi náročná situace vyžadující profesní odstup, poradci mívají dojem zbytečné práce a musí občas takové situace řešit se supervizory. Existují i terapie a přístupy, které APLA řadí mezi nevhodné nebo dokonce škodlivé a ty odmítá vykonávat i propagovat. Tím samozřejmě vzbuzuje nevoli a kritiku některých osob. Spolupráce potom může váznout, pravým důvodem ale není urputná propagace strukturovaného učení, ale neschopnost poradce podpořit rodiče v terapii nebo přístupu, který je poradcem považován za nevhodný. Celkově se APLA hlásí k přístupu, který je orientován na klienta, postupuje ve svých doporučeních individuálně s ohledem na vývojovou úroveň, využívá ověřené postupy a techniky a klade důraz na kontinuální vzdělávání pracovníků. Účastníme se konferencí a vzdělávacích akcí v zahraničí a jsme zaměřeni mainstreamově, nikoliv alternativně. Každý rodič je informován, že si může na postup poradců anonymně stěžovat, případně zažádat o jiného poradce. Žádnou stížnost týkající se nedostatečné komunikace poradců s rodiči odmítajícími strukturované učení jsme kvůli tomuto důvodu nezaznamenali.
str. 6
Reorganizace střediska
Personální změny Naše obvyklé paparazziho okénko nebude tentokrát tak šokující, protože porodnost v naší organizaci se opět vrátila na běžnou úroveň. Bude ale snad o něco barvitější a bohatší. Posuďte sami... Lucie Prokopičová už u nás pracuje na plný úvazek, protože úspěšně zakončila studium. můžete ji proto od nynějška oslovovat slečno magistro. Ale pozor. Není lékárnicí, nýbrž naší nejlepší sociální pracovnicí. Její nová kolegyně Lenka Mateásková u nás už roztáhla křídla a o jejím úvazku jste se mohli dočíst v samostatném článku. I v kancelářích v Holešovicích máme nové spolupracovníky - přibyla administrativní pracovnice Markéta Kheilová a grantová pracovnice Mgr. Ellina Horalíková, zkušená pedagožka a manažerka. K personálním změnám došlo i ve službě raná péče. Její vedení převzal Jan Kouřil a Romana
Krátce: • APLA Praha se stala partnerem organizace Bellevue v projektu “Aby byl domov domovem”. Jeho cílem je vytvoření individualizovaného domova pro 12 osob se zdravotním a sociálním handicapem, jejichž stávající bydlení už není vyhovující. Většina finančních prostředků na projekt bude čerpána ze strukturálních fondů EU. • APLA Praha se jako partner projektu Profesionál, který realizuje Dům techniky Pardubice v rámci Evropského sociálního fondu, spolupodílí na realizaci kurzů zaměřených na vzdělávání pracovníků v sociálních službách. Více o projektu http:// www.praha.apla. cz/profesional/index.php V rámci tohoto projektu proběhly už 4 první kurzy. • V klubovně APLA Praha přibyl nový hudební kroužek. Asistenti Monika Petříková a Josef Králíček budou
Straussová se stala jejím metodikem. Byla přijata nová pracovnice Ivana Chlapcová na pozici administrativní asistentky a kontaktního pracovníka. A to nejdůležitější: Naší finanční manažerce Evě Petříkové se narodila dcerka Barunka. Přejeme jim oběma hodně zdraví a štěstí do života a jako vždy přikládáme fotku.
Barunka
Asistentka Lucie Ptáčková z domova v Libčicích se vdala. Gratulujeme jí a přejeme mnoho štěstí a lásky do nového manželství.
každou středu zapojovat nejen děti, ale i dospělé do zpívání, hraní a bubnování. Pro přihlášení do kroužku napište email Janu Puši - Pus@apla. cz. Přejeme příjemnou zábavu. • V Karlínském spektru bude od letošního pololetí probíhat každý pátek nový, keramický kroužek. Je určen dětem od 6 do 8 let a témata tvorby budou vycházet z jejich přání a zájmů. Vedoucí kroužku Dana Cejpková Vás tímto srdečně zve, přihlášky jí posílejte na
[email protected]. • Jako každý rok, i letos se konala v prostorách metodického střediska Vánoční besídka, tentokrát pod vedením
Mgr. Lenky Mateáskové. Na akci bylo možné zakoupit výrobky naší chráněné dílny a šperky od Vladimíra Sibery, ochutnat cukroví nebo si poslechnout básně Mnoháčka Zgublačenka. Vánoční atmosféru letos dokreslila chumelenice, která celou besídku posunula o půl hodiny. • APLA Praha poskytuje pobytovou službu pro jednoho z našich klientů s Aspergerovým syndromem a těžkým problémovým chováním. Naše pedagožka Věra Čadilová mu zařídila školu na Zlíchově na tři dny v týdnu a tým našich zkušených asistentů o něj v tento čas pečuje. vánoční besídka
osobní asistence Začátkem října se stala novou vedoucí střediska osobní asistence Bc. Lenka Nováková, speciální pedagožka. Povede 7 klíčových osobních asistentů, z nichž každý bude mít na starost tým několika osobních asistentů. Klíčoví asistenti budou zodpovědní za kvalitu práce a účast na vzdělávacích aktivitách členů svého týmu. Lenka Nováková bude mít ve své kompetenci kontrolu práce klíčových pracovníků, jejich vzdělávání a kontrolu efektivity práce jejich týmů. Mění se i způsob organizace pra-
covní doby asistentů. Přibyla tzv. pohotovost, při které budou poskytovány asistence těm rodičům, jimž nejde o přesný termín a můžou být kdykoliv zrušeny. V tomto čase budou asistenti k dispozici Domovu Libčice. Každý asistent bude mít navíc povinnost účastnit se určitého množství asistencí v pobytových službách, takže “nevyjde ze cviku”. Doufáme, že všechny tyto změny povedou ke zvýšení kvality a efektivity služeb osobní asistence.
respitní víkend
Změny našich chráněných dílen Vzhledem k zájmu ze strany klientů jsme rozšířili pracovní dobu dílny v Chodské ulici na Vinohradech z původních dvou dopolední na tři. Také se dvakrát týdně otevírá dílna v prostorách Klubovny pro 4 klienty z Domova Libčice. Máme z nich velkou radost, protože si na nové místo už zvykli a dokáží se, i když třeba jen na chvíli, úspěšně zapojit a užít si to. Za poslední tři měsíce jsme se v obou dílnách všichni věnovali opravdu různorodé práci. Od rozesílání korespondence, výročních zpráv nebo knihy „Moc pomoc a bezmoc v sociálních službách“, přes laminování, lepení komunikační knihy a skartování, až po přípravu pracovního materiálu pro naši výtvarnou dílnu na Mikulášskou párty KPMG. Naposledy jsme vyráběli na zakázku T-Mobile ozdoby a řetězy k výzdobě chystaného vánočního jarmarku chráněných dílen. Od MČ Praha 10 jsme také uspěli ve výběrovém řízení a získali pronájem prostor v Hradešínské ulici, které nyní plánujeme dle možností zrekonstruovat a připravit na přesun dílny z Chodské. Pokud chcete přiložit ruku k dílu a pomoci nám, neváhejte a ozvěte se. Za tréninkové dílny Lucie Mateásková
str. 7
Filmové novinky Knižní novinky Triptych dokumentů o autismu z cyklu Diagnóza České televize Poslední díl o autismu z cyklu Diagnóza dostal název Autismus malých dětí. Popisuje obecný vývoj dítěte od určení diagnózy až po započetí základního vzdělávání. Celý triptych, jehož předcházející dva díly jsme Vám představili v minulých číslech Zpravodaje, získal nedávno čestné uznání v rámci udělování cen za publicistická díla Vládním výborem pro zdravotně postižené občany. Hlavním měřítkem při udělování ceny bylo to, jak pořad dokáže zapůsobit na široké publikum, jak výstižně a přitom pravdivě dokáže o postižení informovat a jak zlepšuje postoj diváků k občanům se zdravotním postižením. Autorem všech tří dokumentů je režisér Petr Zrno a několik našich odborníků, kteří s ním při natáčení spolupracovali. Velmi děkujeme všem rodičům, kteří dali své svolení k natáčení a podělili se s diváky o své příběhy.
Pořad klíč - tentokrát o letních táborech Zářijový díl Klíče byl natočen celý o letních táborech Pro rodiče bez rodičů. Nabídl pohledy z dění na loňských táborech, rozhovory s jejich vedoucími, ale také všem divákům přiblížil situaci rodičů, kteří na tábory své děti přihlásili.
Dokument o terapii pevného objetí 23.12. odvysílala Česká televize dokument Táto, mámo, obejmi mě. Popisuje pracovní i soukromý život psycholožky Jiřiny Prekopové a její terapii pevného objetí. Dokument na mnoho z nás zapůsobil svoji surovostí a demonstroval rozporuplnost této metody. APLA Praha k ní zaujímá rozhodně zamítavé stanovisko. Především proto, že jde proti zdravému vývoji dítěte a jeho právům. Nabízíme Vám odborný posudek naší vedoucí metodického střediska Kateřiny Thorové: http://www.praha.apla.cz/aktuality/vynucene-objeti-aneb-stanovisko-apla-k-dokumentu-mamo-tato-obejmu-te.html
Hry a zábavné činnosti pro děti s autismem Julia Moor, Portal, 2010
počítače nebo digitální fotografie. Kniha dává šanci tomu, že se nebudete nikdy nudit ani vy, ani Vaše dítě. Je však třeba upozornit, že není zázračnou biblí. Převést tyto hry do vlastní praxe a přizpůsobit je individuálně konkrétnímu dítěti vyžaduje hodně práce a trpělivosti. Máme ale vyzkoušeno, že se to vyplatí. Právě vychází: Obrázkový slovník sociálních situací
Asi každý rodič, ba i osobní asistent, zná situaci, kdy se snaží zabavit malé dítě s autismem, ale běžné nápady selhávají a nebo fungují jen chvíli. Z toho důvodu vyšlo v cizích jazycích několik knih, které popisují způsob, jakým je vhodné si s dětmi s poruchou autistického spektra hrát. Nabízejí obvykle stručné seznámení s autismem a pak seznam a popis praxí ověřených aktivit, do kterých se děti snadno zapojí. Kniha Julie Moorové je právě takovou publikací a patří k těm nejlepším. Kromě klasických strukturovaných her, které cvičí schopnost dítěte kooperovat, vyjadřovat se a rozvíjet svou oslabenou představivost, popisuje i hry s využitím moderních technologií, např.
spřátelená periodika Na našich webových stránkách jste se nedávno mohli dočíst o článcích na téma autismu v časopisech Učitelské noviny a Sanquis. Protože v poslední době vyšly o poruchách autistického spektra jen dvě publikace, rozhodli jsme se dát Vám alespoň několik tipů na periodika, která se autismu dotýkají.
Učitelské noviny Dlouholetý čtrnáctideník přináší nejnovější a politicky nestranné zprávy z oblasti českého školství. Vyšlo v něm už několik článků o autismu a pravidelně se v něm můžete dočíst o speciálních a praktických školách, o vzdělávání žáků s postižením nebo o inkluzi.
Sanquis
Slovník sociálních situací pro předškoláky a malé školáky s PAS právě putuje do tiskárny. Kniha obsahuje přes 70 stran kreseb, které pomohou dětem s PAS porozumět nejčastějším sociálním situacím a orientovat se v nich. Autorkami knihy jsou Romana Straussová a Monika Knotková - poradci rané péče APLA Praha. Na publikaci se můžete těšit počátkem března. K dostání bude v našem e-shopu, jehož spuštění plánujeme ke stejnému datu.
Adam
Max Mayer, 2009 Film vypráví příběh chytrého muže s Aspergerovým syndromem, který se po úmrtí svého otce zamiluje do své sousedky a začne s ní žít. Vztah prochází různými peripetiemi, ale vyústí v poznání, že i on může navázat partnerský vztah, ačkoliv musí být vyzrálý, učenlivý a mít tolerantní dívku. Nevíme, jestli to, že hlavní hrdina nemá žádnou odbornou pomoc a se vším se musí vyrovnat sám, byl umělecký záměr. O to víc mu však divák při sledování filmu fandí. Jeho protipólem je postava úspěšného obchodníka, který svým chováním ukazuje, jak i ten, kdo je zdánlivě “normální”, může skutečně lidsky selhávat. Film je zajímavý hlavně po dějové stránce, dobře herecky ztvárněný a vyhrál několik filmových cen. Určitě není klasickou hollywoodskou romancí. Až na některé části v závěru je realistický a specifika ve vnímání a myšlení lidí s Aspergerovým syndromem vykresluje překvapivě dopodrobna.
Sanquis je magazín, který vychází jednou za dva měsíce. Informuje o oblasti zdraví a medicíny, a propojuje tato témata s kulturou. V posledním čísle vyšel článek o divadelním představení Rainman, o kterém jsme psali v minulém čísle Zpravodaje.
Psychologie dnes Populární časopis přináší už od roku 1995 čtivé články odborníků na témata mezilidských vztahů, životního stylu a rozvoje osobnosti. Poskytuje rady pro partnerské vztahy, kariéru, výchovu či prevenci patologických jevů. Vyšlo v něm už několik článků o autismu, jak od autorů z APLA Praha, tak od jiných odborníků.
Moje psychologie
Tento časopis má podobné ambice jako Psychologie dnes, je však spíše koncipován jako lifestyle magazín a články v něm píší novináři.
Noviny Můžeš
Noviny Můžeš, spíše však magazín, vychází 6x ročně a komplexně informuje o novinkách v oblasti zdravotnictví, sociálních služeb a ekonomiky v souvislosti s občany s handikepem. Zatím v něm vyšly dva články o autismu. O dalších periodikách se dočtete v příštím čísle...
Odborná konzultace: PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D -
[email protected] Ing. Magdalena Čáslavská -
[email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D -
[email protected], Kateřina Balická, Dis. -
[email protected] Šéfredaktor: Bc. Tomáš Hudec -
[email protected], 774931505, grafická úprava: Vladimíra Tenzerová -
[email protected], 603 202 398
str. 8
TEXTAŘSKÁ SOUT ĚŽ ZTRACENÁ PÍSNIČKA
S radostí oznamujeme, že Magistrát hl. m. Prahy schválil
veřejnou sbírku APLA Praha.
Jak přispět do veřejné sbírky:
Amatérští skladatelé textů, máte jedinečnou šanci předvést vaši tvorbu a nenechávat ji zavřenou v šuplíku. Zasílejte vaše dílka do 15. 5. na www.ztracenapisnicka.cz, kde je zveřejníme. Odborná porota ve složení ze známých a úspěšných textařů vybere deset finalistů, kteří obdrží hodnotné ceny. Vítězný text zhudební zpěvák Marek Ztracený, který novou písničku představí na letním hudebním festivalu Okolo Třeboně a Votvírák v červnu 2011. Akce se koná na podporu osvěty autismu. S autismem se narodí každé 110. dítě, pro které bývá svět těžkou hádankou, proto pomáháme světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu. APLA Praha - asociace pomáhající lidem s autismem. www.autismus.cz www.praha.apla.cz www.facebook.com/apla.praha www.ztracenapisnicka.cz www.facebook.com/ztracena.pisnicka
1. Formou dárcovské zprávy DMS APLA na číslo 87777 Podpořit dobrou věc už nemůže být snadnější. Odešlete dárcovskou SMS ve tvaru
DMS APLA na číslo 87777
Službu DMS zajišťuje Fórum dárců. Cena DMS je 30,- Kč. APLA obdrží 27,- Kč.
2. Finančním příspěvkem do pokladničky:
Pokladničku APLA Praha, Střední Čechy, o.s. najdete v obchodních domech OBI (OBI České Budějovice, OBI Zlín, OBI Brno, OBI Praha - Roztyly, OBI Hodonín, OBI Pardubice)
3. Zasláním libovolné finanční částky na sbírkový účet
42 00 09 59 97/6800
Účet je veden u Volksbank CZ, a.s. se sídlem Katarská 8, Praha 2 Další informace naleznete na webových stránkách www.praha.apla.cz
Za veškerou podporu a pomoc děkujeme.
Děkujeme - Děkujeme našemu generálnímu partneru – LBBW Bank CZ a.s. za opětovnou podporu našich služeb. Společnost nám do roku 2011 opět věnovala krásných 300 000Kč, které využijeme na spolufinancování odlehčovacích a asistenčních služeb. Velmi si vážíme důvěry a vytrvalosti našeho partnera, který nás neopustil ani v „roce krize.“ - D ěkujeme společnosti SMP CZ a.s., která již několik let pravidelně podporuje letní tábory částkou 30 000 Kč. - D íky Vaší přízni a účasti v hlasování jsme vyhráli předvolební soutěž KDU-ČSL s názvem Vaše pomoc o částku 100 000Kč. Přidali jsme něco z vlastní kapsy a zakoupili novou, osmimístnou Dacii Logan. Bude ji používat Domov Libčice, protože jeho klienti a asistenti už
dlouho cítili potřebu většího automobilu. Teď už mají za sebou první společné výlety a převozy do škol, do chráněných dílen a k lékařům. Děkujeme proto všem, kteří se hlasování zúčastnili. - A PLA Praha získala ze sbírkového projektu Pomozte dětem! NROS a České televize pro rok 2010/2011 finanční podporu ve výši 333.676,- Kč. Využijeme ji opět pro Program rané intervence pro rodiny dětí s autismem, o němž jsme psali v minulém čísle Zpravodaje. - D ěkujeme Nadačnímu fondu GSK za příspěvek na ranou péči ve výši 300 000,- Kč - D ěkujeme všem městským částem Prahy a magistrátu Hl. m. Prahy za štědré příspěvky na řadu našich služeb a nově Středočeskému kraji za dotaci
800 000,- Kč na ranou péči, osobní asistenci a domov se zvláštním režimem. - D ěkujeme Nadaci O2 za dotaci ve výši 494 000,- Kč na rok 2011. Projekty, které Nadaci O2 zaujaly, Vám představíme v dalším čísle našeho Zpravodaje. - D ěkujeme společnosti Vodafone za příspěvek na mzdu naší nové PR manažerky v rámci programu Rok jinak. Více v dalším čísle Zpravodaje. - D ěkujeme společnosti KPMG Česká republika a jejím zaměstnancům za dar ve výši 249 902,Kč, který je určen na odlehčovací služby, zejména pak na letní tábory. Děkujeme i za dar 7 ks notebooků pro naše klienty a za fotoaparát, který využije naše PR oddělení. - D ěkujeme panu Josefu Neumannovi ze
společnosti PepsiCo/ General Bottlers CR s.r.o. za dar ve výši 70 000,- Kč určený na vybavení domova Libčice. Společnosti děkujeme i za dodávku limonád do Domova Libčice a na další akce APLA Praha.
rovali 20.800,- Kč, které využijeme na provoz osobní asistence pro děti s poruchou autistického spektra. Velmi si vážíme tak netradiční a nečekané pomoci a děkujeme za ni.
Dále děkujeme: - n adaci OKD za částku 50 000,- Kč, které využijeme na odlehčovací služby - firmě Global stores, která opět přispěla částkou 35 000,- Kč na odlehčovací služby. - V e dnech 11. - 14. 11. 2010 se konal v Novoměstské radnici 26. veletrh starožitností Antique. Asociace starožitníků uspořádala při této příležitosti sbírku pro naší organizaci. Nápad a organizace celé akce pochází od manažerky asociace Lucie Šustkové. Celkově účastníci veletrhu da-
- firmě Alurol za 20 000,- Kč na domov se zvláštním režimem. - d ěkujeme všem drobným dárcům, kteří nás podporují formou DMS, koupí našich publikací, propagačních výrobků i zasíláním finančních částek na konto naší veřejné sbírky.
