A FOGYATÉKOSOK HELYZETE, SZÜKSÉGLETEK A JÓLÉTI RENDSZER REFORMJÁVAL ÖSSZEFÜGGÉSBEN1 L A K A T O S M IK LÓ S
A z utóbbi évtizedekben nem csak hazánkban, hanem a világ szám os o rsz ág á b a n is növ ek ed ett a rokkantak és a különböző fogyatékosságban szenvedők szám a és a rán y a . E n ö v ek ed ést sok tényező (dem ográfiai, egészségügyi, általában jo g k ite rje sz té st tartalm azó társadalom biztosítási rendelkezések, az életkörülm ények változása, a tu d o m á n y o s technikai fejlődésből adódó v áltozások stb.) befolyásolja. K ülönösen fontosak azok a változások, am elyek az életvitellel és az életm óddal kapcsolatosak. A fe lgyorsult társadalm i átréteg ző d és és a társadalm i szerk ezet éles váltása k ö v e tk e z tében a felnőtt népesség nagyfokú m obilitására is so r k erült. Új technológiák létrejöttével, új m unkahelyek alakulásával sokkal bonyolultabb alk alm azkodásra k é n y szerü ltek az em b e rek , m int k o rábban b árm ik o r. N em is szólva a v árosiasodásról, am ely töm eges m éretek b en településváltoztatást is eredm ényezett. A jele n d o lg o za t célja, hogy egyfelől a rendelkezésre álló adatok alapján bem utassa a fogyatékosok helyzetét, m ásfelől m ódszertani szem pontok alapján m egp ró b áljo n ja v a sla tokat m egfogalm azni a jóléti re n d sze re k reform jával ö sszefüggésben. E z a zé rt is fontos, m ert a jele n le g i rosszabbodó gazdasági helyzetben és a társadalom döntő ré szé t érintő életszínvonal csö k k en és közepette fontos tudni, hogy ez a hátrányos helyzetű réteg m ilyen társadalm i-foglalkozási jellem zőkkel rendelkezik és esetleg ennek tudatában lehet lépéseket tenni helyzetük további rom lásának m egakadályozására.
1. A fo g y a té k o so k h elyzetének néh á n y fő b b jellem ző je A h elyzetükön változtatni ak aró politikai akarat szociálpolitikai e szk ö ztárán ak k ialakításához, egy széles értelem ben vett ''költség-haszon" elem zéshez e lengedhetetlen a tények ism erete. E zek h iányában csak olyasfajta fiaskók szap o ro d n ak , m int am i a népjóléti korm án y zato t a m ozgássérültek közlekedési tám ogatásával kapcso latb an érte. (E z je lz é s a m ai k orm ányzat sz á m á ra, abban az értelem ben, hogy ha — rá szo ru ltság i elv alapján — tám ogatni kívánunk egy nehéz helyzetben lévő társadalm i réteget, m ennyire fontos, hogy e tám ogatni kívánt rétegről nap rak ész inform ációkkal re n d elk ezzü n k . A re n d elk ezést tudom ásunk szerin t főleg a zért kellett visszavonni, m ert sokan — a m o zg á s sérültek kihasználásával — ju to ttak az őket nem illető kedvezm ényhez.) A fogy aték o so k érdekközvetítő intézm ényeinek és a civil társadalom különféle sz e rv e z ő d ésein ek képviselői is gy ak ran m egfogalm azzák: e csoport objektív hely zetén ek ism erete híján nehéz a hatékony érdekvédelm i m unka, bizonytalan lábakon áll a b e av a t k ozást célzó társadalm i tervezés. A jó léti re n d sze re k átalakításához fontos lenne tudni, hogy a tám ogatandó társadalm i c so p o rt m ilyen szám beli arányt képvisel a m agyar népességen belül. Jellem ző , hogy m ég ez az e g y sz erű kérdés — nevezetesen, hogy hány fogyatékos em ber él M a g y a ro rszá g o n — gondot o koz. A töm egkom m unikációs eszközök a legváltozatosabb szá m o k a t szokták k özölni. (V olt olyan újság, am ely 1,5 m illióra tette a M ag y aro rszág o n élő fogyatékosok szám át.) T erm észe tesen nem tekinthetünk el attól az ism ert jelen ség tő l, hogy különböző szerv e z etek n e k eltérő érdekeik van n ak a létszám m egállapításában. A tám ogatást adó
1 A z eredeti tanulmány a Fraternité Rt. megbízásából az Államháztartási Reform Bizottság Jóléti Rendszer Albizottsága számára készült (1995).
178
KÖZLEMÉNYEK
szerv ezetek inkább alá. a tám ogatást kérő érdekvédelm i szervezetek inkább fölé becsülik a létszám ot. (U gyanez a helyzet például a nem zetiségi szervezeteknél.) E zé rt fontos, hogy a K SH , am ely ebben a kérdésben sem leges pozícióban van, kellő gondossággal vizsgálja m eg ezt a problém át. A fogyatékosok tém ájával szám os szociológiai felvétel foglalkozott és a m agyar KSH is feladatának tekintette e hátrányos helyzetű réteg adatának gyűjtését, életm ódjuk, életkörülm ényeinek kutatását. Az E L A R (E gységes L akossági A datfelvételi R endszer) keretében végrehajtott 1984. évi "V élem ények az egészség ü g y rő l", az 1986. évi "E gész ségi állapot" adatfelvételek prog ram jaib an is szerepelt például a fogyatékosok tém ája. A két népszám lálás között végrehajtott 1984. évi m ikrocenzus. öregekkel kapcsolatos kérdőíve is tartalm azott fogyatékosokra vonatkozó kérdést. E z azt jelen ti, hogy a m agyar K SH -ban ö sszegyűltek olyan, a fogyatékosok felvételével kapcsolatos m ódszertani tapasztalatok, am elyek az 1990. évi népszám lálás alkalm ával is hasznosíthatók voltak. A fogyatékosok tém ája az 1990. évi népszám lálás járu lék o s tém ájaként és egyedüli egészségi állapottal kapcsolatos k é rd ése k é n t szerepelt. E zért az e tém ában laikus összeíró k at fel kellett készíteni a fo gyatékosokra vonatkozó kérdésekkel kapcsolatos, különösen nagy beleérző k ép esség et kívánó m ódszerek alkalm azására. A szám lálóbiztosi utasítás felhívta a szám lálóbiztosok figyelm ét, hogy "a fogyatékossággal kapcsolatos k érdések a m egkérdezettek életének olyan területét érintik, am elyről m ások (a nyilvános ság) előtt esetleg nem szívesen n yilatkoznak, ilyen esetekben a kikérdezés a szám lálóbiz tosok részéről igen nagy tapasztalatot, továbbá - - főleg az idősebb, betegebb szem é lyeknél — nagy figyelm et és tü relm et igényel." A z oktatások során e tém ával kap cso latban különösen ki kellett hangsúlyozni, hogy a népszám lálás so rán az összeírok tudom ására ju to tt inform ációk titkosak. Az összeírás m ódszereit m eg határozta az a körülm ény, hogy az adatfelvétel szem élyi kikérdezésen alapult. Ez azt jele n ti, hogy a m egkérdezettek fogyatékosságukat m aguk m inősítették. (T erm észetes, hogy az ilyen típusú — a népesség 20 % -át érintő — felvételnél orvosi kontrollra nincs lehetőség.) E z a m ódszertani jelleg zetesség nyilván valóan bizonyos pontatlanságot e red m én y e z a fogyatékosok szám át és különböző ism érvek szerinti m egoszlását illetően. T o v áb b á azt is figyelem be kell venni, hogy a fogyatékos szem ély ism eretei is — különösen egyes fogyatékos típusnál pl. gyengénlátó — pontatlanok saját fogyatékosságáról. M indezek ellenére az ilyen típusú vizsgálatok, a jelz ett h iányosságokkal együtt is átfogó képet tudnak adni a fogyatékosok életk ö rü lm én y e iről. életm ódjáról. A népszám lálási adatfelvételnek — m ás tém ákhoz hasonlóan — nem is az a célja, hogy pontosan a fogyatékosokat hivatalosan nyilvántartó szerv ek adataival m egegyezően m egszám olja, hanem a népszám lálás egyéb inform ációival összesítve próbálja feltárni a fogyatékosok életviszonyait. (E gyébként a lakossági kikérdezésen alapuló felvételek általában több fogyatékost becsülnek, m int a hivatalos egészségügyi, szociális n y ilvántartások, ugyanis nem m inden fogyatékos ju t be az egészségügyi, szociális ellátási re n d sze rb e .) U g y a n ak k o r az is nyilvánvaló, hogy egyes fogyatékos típusokat — pl. szellem i fogyatékosokat — lakossági kikérdezés alapján szinte lehetetlen teljeskörűen felm érni, m ert a k érd ezett szem ély környezete ezt a típusú fogyatékosságot nehezen tárja fel az összeíró előtt. A különböző lakossági k ik érd ezésen alapuló felvételek közel azonos m ódon h a tá rozták m eg a fogyatékos szem élyek kö rét. A z 1990. évi népszám lálásnál az a szem ély m inősült fogyatékosnak, "akinek olyan testi vagy értelm i, illetve érzék szerv ei fogyatékos sága van, am ely gátolja őt a norm ális, a m egszokott, az általános életvitel g y a k o rlá sá ban". (A z 1990. évi népszám lálás so rá n , — elsősorban anyagi, illetve kérdezéstechnikai — m egfontolásból egy szem élynek csak egy fogyatékosságát lehetett m egállapítani, m ég pedig az adott szem ély által legsúlyosabbnak tartottat. E gyébként is a fogyatékosok között a több fogyatékosságban szenvedők arán y a — korábbi lakossági kik érd ezésen alapuló felvételek szerint is — alacsony.)
KÖZLEM ÉNYEK
179
Á ttekintve az 1980-as évtized KSH által végrehajtott adatfelvételeinek szám so rait, azt m ondhatjuk, hogy a fogyatékosok aránya kb. 3 és 4 ,5 % közé tehető M a g y aro rszág o n . (E z kb. h á ro m , illetve ötszázezer fogyatékos em bert je le n t h a zánkban.) M eg kell je g y e z n i, hogy a súlyos és az életvitelt nagyon m egnehezítő fogyatékosok arán y a ennél ke vesebb lehet. A jó léti rendszerek reform ja alkalm ából rendkívül fontos, hogy a viszonylag nagy létszám ú fogyatékos társadalm on belül a leginkább tám ogatásra szoruló ún. súly o san fogyatékos réteg kapja a legtöbb tám ogatást. E bben az esetben nem csak a fogyatékos szem ély — pl. a szellem i fogyatékos gyerm ek — kell. hogy tám ogatásban ré sze sü ljö n , hanem a fogyatékos szem élyt gondozó család is. A súlyosan fogyatékos szem élyek szám bavétele nem képzelhető el névre szóló regiszterek kialakítása nélkül. A fo gyatékosok szám a az 1990. évi népszám lálás adatai szerin t 368 e z e r fő a m agyar n ép esség 3,5 százaléka. A n é p esség és a fo g y a té k o so k n em ek és k o rc so p o rt szerint, 1990 P opulation a n d deficients by sex a n d age groups, 1990
1990. évi népszám lálás által m egállapított fogyatékosok szám a valószínűleg kevesebb lehet a tényleges helyzetnél. A társadalom biztosítás által nyilvántartott rokkantsági n y u g d íjaso k , jára d ék o so k szám a is m agasabb, valam int az egészségi állapot felm érésével foglalkozó kism intás E L A R felvételek is jelentősebb szám ú fogyatékost állapítottak m eg. (E zek a szám ok 400 és 500 ezer között m ozognak). M ódszertani szem pontból m eg kell je g y e z n i, hogy teljesen term észetesnek vehető, hogy olyan lakossági k ik érd ezésen alapuló felvételek, am elyeknek fő tém ája az egészségi állapot, több fogyatékost állapítson m eg, m int a népszám lálás, am elynek csak egyik m ellékes tém ája az egészségi állapot, illetve a fo g y aték o sság . A nnak ellenére, hogy az 1990. évi népszám lálás által felvett fogyatékosok szám a valószínűleg kevesebb a ténylegesnél, alkalm asnak tartjuk ezeket az inform ációkat
180
KÖZLEMÉNYEK
a rra , hogy tájékoztassanak b e nnünket a fogyatékosok é letkörülm ényeiről, különböző ism érvek szerinti összetételérő l. A fogyatékosok dem ográfiai ö sszetételét az jellem zi, hogy körükben m agasabb az időskorúak aránya, m int am ely a m agyar népesség egészénél található. Például am íg a fogyatékosok között a 60 éves és idősebbek aránya 38% , addig a népesség egészénél ez a m utató csak 19% . (A legfiatalabb 0-14 éves korosztálynál pedig fordított a helyzet, a népességen belül m agasabb — 21% — és a fogyatékosok között alacsonyabb — 9% — az arán y u k .) A fogyatékosok között férfitöbblet m utatkozik annak ellenére, hogy e rétegben az időskorúak vannak többségben. (Az időskorúak között — köszönhetően a férfiak és nők átlagéletkor különbségének — a nők arán y a jó v al m ag asab b .) A férfitöbblet tehát főleg a fiatal- és középkorú fogyatékosok kö ré re jellem ző. A fogyatékosok iskolai v égzettsége a lakossági átlagnál jó v al alacsonyabb és ezáltal nem nyílik m ódjuk a m unkák közötti szabadabb válogatásra. A 7 éves és idősebb népesség 2 % -ának nincs iskolai v égzettsége, a fogyatékosok körében ez az arán y 11%. A fogyatékos e m b e rek 11 %-a valam ilyen speciális általános iskolában (foglalkoztató iskola, kisegítő iskola, vakok általános iskolája, siketek általános iskolája, m ozgásjavító általános iskola) végezte tanulm ányait. T erm észetszerű en ezek az intézm ények elsősorban a súlyosan fogyatékos g y erek ek iskolatípusai. A siketném ák többsége (6 1 ,6 % ). az értelm i fogyatékosok, valam int a siketek úgy egy h arm ad a. a vak gyerekek 2 3 .3 % -a tanult ilyen iskolában. K ülönös figyelm et érdem elne vitatott jelleg e m iatt a kisegítő iskola, mint iskolatípus. A z adatokból eg y értelm ű en kiderül, hogy az ide já ró gyerekek többsége az értelm i fogyatékosok c soportjába tartozik. Ám az adatgyűjtés sajátosságai m iatt (a halm ozottan fogyatékosokat csak az általuk legsúlyosabbnak ítélt fogyatékuk szerint írták össze) eldönthetetlen, hogy jo g g al került-e tényleges súlyánál több b eszédhibás gyerek ide. A legfeljebb általános iskolai végzettségnél tovább legkevésbé az értelm i fogyatékos, a ném a és a vak e m b e rek ju tn a k . A veleszületett fogyatékos em b erek tanulási esélyei kisebbek, m int a m ás okból fogyatékossá váltaké. A fogyatékosok társadalm ilag nehezebb helyzetét je lz i, hogy közöttük 47% volt a házasok aránya. (A n ép esség egészénél ez a m utató 61% volt.) A családi állapot vizsgálata önm agában nem m utatja m eg teljes m értékben, hogy az adott szem ély milyen családi körülm ények között él. A fogyatékosok szem pontjából fontos k é rd és, hogy m ilyen m értékben kénytelenek családon kívül egyedül élni. A fogyatékosok 13.9% -a egyedülál lóként élt egy háztartásban. (A népesség egészénél ez a m utató 9,1% volt.) A családok azon igyekezetét, hogy a fogyatékos szem élyeket lehetőleg családon belül lássák el jelzi az a különbség, hogy a fogyatékosok között elég m agas volt a családhoz kevésbé tartozó egyéb rokon, nem ro k o n családi állású szem élyek aránya. A legnehezebb helyzetben levő fogyatékosok, akiknél a társadalm i integráció esélye csek ély , szociális intézm ényekben laktak: A fogyatékosok 11,5 % -a tartozott ebbe a körbe, a népesség egészénél ez a m utató 2,4 % volt. (Az 1990. évi n épszám lálási felvétel nagy előnye a többi lakossági adatfelvé telhez képest, hogy ki tudja m utatni az intézetben tartózkodó fogyatékosok szám át. E nnek jele n tő ség é re a későbbiekben m ég visszatérünk.)
K Ö ZL E M É N Y E K
181
A n é p esség és a fo g y a té k o so k nem ek és családi állás szerint, 1990. P opulation anddeficients by sex a n d fa m ily status, 1990
A fogyatékosság jelleg éb ő l adódik, hogy az e körbe tartozó szem élyek gazdasági aktivitása teljesen eltér a lakossági átlagtól. A népesség 4 3 ,6 % -a tarto zo tt az aktív k eresők közé ellentétben a fogyatékosokkal, akiknek csak 16.6% -a d olgozott. Igen m agas 5 7.5 % -os a rán y t képviseltek a fogyatékosok között az inaktív k e reső k . E ze n adatok alapján m egállapítható, hogy a fogyatékosok döntő része a k ár aktív a k á r inaktív k ereső ként kisebb-nagyobb jövedelem m el rendelkezett. (A fogyatékos inaktív k e reső k jelentős része egyben a rokkantsági nyugdíjasok táb o rát is gyarapította. M ó d szertan ilag vizsgálan dó k érd és, hogy m ilyen szituációban vannak azok a rokkantsági n y u g d íjaso k , akik nem tartották m agukat fogyatékosnak. A rokkant nyugdíjasoknak csak 2 5 % -a volt fogyatékos (becsült adat). E z az ad at is je lz i, hogy a jó léti rendszerek helyes m űködése szem pont jáb ó l m ennyire fontos, hogy az alapfogalm akat tisztázzuk, nevezetesen azt, hogy kit tekintünk fogyatékosnak.) A z iskolai végzettség vizsgálatánál is kiderült, hogy a fogyatékosok iskolai végzettsé gének szintje jó v al alacsonyabb az átlagosnál, különösen a közép- és felsőfokú végzettsé g űeket illetően. E z abban is m egm utatkozik, hogy az aktív kereső fogyatékosoknak csak 2 6 ,7 %-a tartozott a szellem i foglalkozásúak közé. (Az összes aktív k e reső k kö réb en ez a m utató 33,5% volt.) Szintén a fogyatékosoknak az átlagnál a lacsonyabb képzettségével van összefüggésben, hogy k örükben viszonylag m agas volt a seg é d m u n k á sk é n t, illetve m ezőgazdasági fizikaiként dolgozók aránya.
182
KÖZLEMÉNYEK
A n é p esség és a fo g y a té k o so k nem ek és gazdasági aktivitás szerint. 1990 P o pulation a n d deficients by sex a n d econom ic activity, 1990
a Első ízben állást kereső т munkanélküli
A népesség és a fogyatékosok településtípusok szerinti m egoszlásában nincs szám ot tevő különbség ezen belül azt lehet m ondani, hogy a községben, illetve a külterületen lakó fogyatékosok arán y a ném ileg m agasabb, m int am it a népesség egészénél tapasztal tunk. E z főleg abból a dódik, hogy a fogyatékosokat — főleg az értelm i fogyatékosokat — befogadó szociális intézm ények általában községekben létesültek. E z sajnos tovább erősíti a fogyatékosok eg y es rétegeinek elkülönültségét a társadalom egészétől. A z .adatokat a fogyatékosság jelleg e szerint vizsgálva m egállapítható, hogy a fogyatékosok k özött a legnagyobb a rán y t a testi fogyatékosok és a m ozgássérültek képviselik (40% ). V iszonylag m agas az értelm i fogyatékosok aránya is. (M ódszertani szem pontból p ro b lém a, hogy szinte eldönthetetlen, hogy a renkívül népes m ozgássérült cso p o rto n belül m ilyen a ténylegesen fogyatékosnak tekinthető em berek a rá n y a ..) A fogyatékosság jelleg e sz e rin t jele n tő s különbségek m utatkoznak az egyes fogya tékos típusok k o rö ssze tételé b en . M íg a nagyothallók, siketek, illetve a gyengénlátók, vakok között jele n tő s a 60 év es és idősebbek aránya, addig az értelm i fogyatékosoknak viszonylag kisebb h ányada tarto zo tt ebbe a c soportba. A z értelm i fogyatékosok átlagosan m agasabb h alálozási a rán y áb ó l következik az időskorú értelm i fogyatékosok viszonylag alacsony rep rezen táció ja. A b aleset m iatt fo g y aték o sság o t szenvedők között kiugróan m agas — 72% — a férfiak a rán y a , m elynek valószínűleg az az oka, hogy egy részük m unkatevékenység közbeni baleset m iatt vált fogyatékossá és m ivel a férfiak között nagyobb arányú a foglalkoztatás, m int a nők k ö ré b en , valam int a férfiak által végzett m unka balesetveszélyesebb is, e z é rt érth ető a férfiak túlreprezentáltsága. A fogyatékosságot leginkább valam ilyen tartós b etegség idézi elő (43% ) és csak ezután következnek azo k . akik m ár születésük óta fog y aték o sság b an szenvednek (32% ). N yilvánvaló, hogy a fogyatékosság oka e rő sen k o rsp ecifik u s, m ert például a 0 — 14 éves fogyatékosok között a veleszületetten fo g y a té k o so k a rán y a 8 5 % , u gyanez a m utató a 70 éves és idősebbek k ö réb en csak 9% volt. .
KÖZLEM ÉNYEK
183
A fogyatékosság jelleg e szerinti adatok különböző súlyosságú fogyatékosságokat takarnak. (E nnek a kérd ésn ek a vizsgálata e l en g edhetetlen. ha a jó léti re n d sze re k m űködtetésénél figyelem be a karjuk venni a rászorultsági eivet.) K önnyen belátható, hogy az a szem ély, aki vak vagy netán értelm i fogyatékos, n ehezebb helyzetben van. m int aki nagyothalló vagy g y engénlátó. N em véletlen, hogy a nagyothallás és gyengénlátás inkább az idősebb ko rra jellem ző állapot. M iután a laikusok szám ára nem pontosan definiálható ez a két fogyatékos kategória e zért az adatfelvétel során nem volt könnyű elv álasztani áz ö reg ed éssel term észetes m ódon együttjáró nagyothallást, g yengénlátást az esetleg k érd ésessé váló és az életk o rral nem m agyarázható hallás, illetve látáskárosodástól. E z azt jele n ti, hogy főleg az értelm i fogyatékosokat, vakokat, félszem ükre vakokat, ném ákat, siketném ákat tekinthetjük súlyosan fo gyatékosoknak. M ég ebbe a k ategóriába tartozhatnak az életvitelükben e rő sen korlátozott testi fogyatékosok és m o zgássérültek. H asonlóan h átrán y o s h elyzetűnek tekinthetők azok akik többféle fogyatékosságban szenvednek. (Az 1986. évi ún. E g észség i állanot felvétel szerint ebbe a kö rb e tartozott a fogyatékosok 8 .2 % -a .) A fo g y a té k o so k a fo g ya té ko ssá g je lle g e és nem ek szerint, 1990 D eficien ts by the type o f deficiency a n d by sex, 1990
2. A fo g y a té k o so k ró l g y ű jth e tő inform ációk fo n to ssá g a a jó lé ti ren d szerek átalakítása esetén M ag y a ro rszá g o n jele n tő s társadalm i-politikai-gazdasági változások történtek, e változások iránya azt m utatja, hogy nagym értékben növekedett a létm inim um alatt élők szám a, ezért ki kell dolgozni olyan szociálpolitikai ren d szert, m ely ennek a rétegnek m inim ális életfeltételeit biztosítja. A korábbi adatok alapján tudjuk, hogy a fogyatékosok nagy része tartozik ebbe a k ö rb e, így az 1990. évi népszám lálás fogyatékosokkal kapcsolatos tém ája egyben szegénységvizsgálatnak is felfogható. E bből k ö vetkezik, hogy az inform ációk nagy részét főleg a szociálpolitikai és egészségügyi állam apparátus tudja felhasználni leginkább. E zek közé tartoznak a központi állam igazgatási szerv ek — pl. N épjóléti M inisztérium , O rszágos T isztifőorvosi S zolgálat — és az ö n k orm ányzatok. (Főleg a nagyobb rég ió k , m egyék és nagyobb városok tudják felhasználni ezeket az adatokat, tekintettel a rra . hogy a népesség 2 0 % -ára kiterjedő m inta nem teszi lehetővé a fogyatékosokkal kapcsolatos inform ációk településszintű vizsgálatát.) A z adatok felh asz
184
KÖZLEMÉNYEK
nálói közé tartoznak a fogyatékosokat tám ogató é rdekvédelm i szervezetek, társad alo m b iz tosítási sz e rv e k , biztosítók, jóték o n y ság i alapítványok, non-profit alapon tevékenykedő szociális g azdálkodó szerv ezetek . -Ezek a sz erv ezetek különösen a fogyatékosok életm ód já v a l. é letkörülm ényeivel kapcsolatos adatokat tudják felhasználni. A szociális ellátást végző jó té k o n y sá g i szerv ezetek például inform ációt kaphatnak a fogyatékos családi kapcsolatairól és főleg azon fogyatékosok tám ogatását szervezhetik m eg, akiknek nincs családjuk, és e gyedül élnek. Fontos inform ációt jele n t a lakáskörülm ények vizsgálata, m ert ebből a szem pontból is jele n tő s különbségek vannak a különböző fogyatékos rétegek között. (A fo g yatékosok életkörülm ényeinek vizsgálata alapján le lehet választani a leghátrányosabb h elyzetű c so p o rto k at és a különböző jelleg ű tám ogatásokat e réteg m egsegítésére lehet koncentrálni.) Ö sszefoglalóan azt lehet m ondani, hogy három nagy adatbázis típus létezik a fogyatékos em b e rek k e l kapcsolatban. A k ö zp o n ti igazgatási szerve k (pl. N épjóléti M inisztérium ), az önko rm á n yza to k és főleg az E gészség és N yugdíjbiztosítási ö n k o r m ányzatok ren d elk ezn ek a fogyatékosokra vonatkozó adatokkal. A fo g y a té k o so k é rd ekvé delm i szerve ze te i is rendelkeznek adatokkal, azonban csak azokról a fogyatékosokról vannak inform ációik, akik ezeknél a szervezeteknél nyilvántartásba vetetik m agukat. V égül ren d elk ez é sü n k re állnak a statisztikai-szociológiai vizsgálatok adatai is. am elyek azonban csak o rsz á g o s, illetve nagyobb területi eg ységekre vonatkoztatva adnak képet a fogyatékosok h ely zetérő l, sajnos településszintű bontásban m ár nem képesek inform ációt szolgáltatni. A jó léti re n d sze re k helyes m űködtetése szem pontjából a zért lenne szükséges a fogyatékosokról m egközelítőleg pontos inform ációt szerezni, m ert jelenleg a politikai és a szűkös e rő fo rrá so k h o z hozzájutás vezérelte é rd ek ek , s nem a tényeken alapuló érvelések határozzák m eg az elképzeléseket, s m eglehetősen c so p o rt és szervezet, intézm ény függő, hogy kinek áll érd ek é b en az adatok alul, illetve felül becslése. így azután m indenki hajtogatja a m aga egyedül igaznak hitt szám ait. A k ö v etkezőkben vizsgáljuk m eg, hogy az em lített három nagy inform ációs rendszert hogyan lehetne felhasználni annak é rd ek é b en , hogy — a rászorultsági elv érvényesítésével — a fogyatékos e m b e rek hatékony tám ogatásban részesüljenek. I.
V annak a N épjóléti M inisztérium nak és egyéb m iniszteriális szerv ek n ek olyan statisztikai adatgyűjtései, m elyekből lehet következtetni a fogyatékosok h e ly z e tére. (S ajnos, áttekintve az 1995. évi O rszágos Statisztikai A datgyűjtési P ro g ram ot. kev és ilyen jelleg ű adatgyűjtést találunk. P édaként em líthető a "Jelentés a m ozgásszervi rehabilitációs szakellátásról" c. adatgyűjtés.) A z ilyen j ellegű a datgyűjtések jelleg z ete ssé g e, hogy nem nevesítettek és kizárólag csak egy-egy ré szte rü le tet fognak át. Az önk o rm án y zato k statisztikáiról, illetve nyilvántartásáról kevés inform áció van. E bben a tekintetben- csak feltételezzük, hogy a segélyezési politikájukban szerep et játsz an a k a fogyatékosságból adódó nehézségek felm érése és ném i — ebben az esetben valószínűleg nevesített — inform ációval rendelkeznek saját m űködési területükre vonatkozóan. A legtöbb k o n k rét inform ációt az egészség és nyugdíjbiztosítási ö n k o rm án y za toktól lehet várni, hiszen ezek az intézm ények koordinálják az egyes m unkavál lalók rokkantosítási folyam atát és m agáról az egyénekről is rendelkeznek a d a tokkal.
II.
A jö v ő b e n nagyobb m értékben kellene tám aszkodni azoknak a civil sz e rv e z e teknek a seg ítség ére, akik az egyes fogyatékos rétegek érd ek eit képviselik. Ilyenek például a vakok, m ozgássérültek, értelm i fogyatékosok érdekvédelm i sz erv ezetei. E szerv ezetek tagnyilvántartásai fontos kontrollt jelen ten én ek a
KÖZLEMÉNYEK
185
települési önkorm ányzatok és az egészség és nyugdíjbiztosítási önk o rm án y zato k szám ára. III.
A statisztikai-szociológiai vizsgálatok segítenek — nem nevesített form áb an — felm érni a fogyatékos em berek életm ódját, életkörülm ényeit, eg észség i állap o tu k ból adódó n ehézségeket. Sajnos, áttekintve az adatfelvételeket, a fo g yatékosok tém ája soha nem központi kérdésként szerepelt ezekben a felvételekben, hanem csak egy-egy tém a "m ellékterm ékeként''. E zé rt szükség lenne egy jó i előkészített, a fogyatékosok tém áját előtérbe helyező statisztikai-szociológiai felvételre. E bben az esetben különleges m ódszereket kell alkalm azni, ugyanis a kizárólag fogyatékosok adatait tartalm azó felvétel esetén speciális m intavétei so rá n külö nösen az intézeti h áztartásokban élő fogyatékosok m egfelelő m intavételi részv telét kell biztosítani, valam int gondolni kell az időskorúak — a népesség e g észé h ez képest — m agasabb részvételi arán y á ra. A z E L A R m intavételének m ó d sz er tanában a fogyatékosok tém ája nem szerep elt kiem elt szem pontként. (A z E L A R m inta általános m inta, az egyes tém ákra — pl. egészségi állapot — nem készült speciális m inta.)
A feladatok rövid összefoglalása: M u n k acso p o rt létrehozása, am ely a fogyatékosok tém ájával foglalkozik. (T agjai az em lített három nagy adatbázis m űködtetésében részt vevő szak em b erek .) 1.
M eg kell határo zn i, hogy ki a fogyatékos, ha lehet súlyossági fokozatokat is célszerű kialakítani.
2.
F eltérképezni a különböző a d atforrások m eglévő adatfajtáit.
3.
A m eglévő a datforrások hiányosságait ki kell elem ezni és m eg kell állapítani, hogy a jö v ő b en — a h árom nagy adatfo rrás lehetőségeit figyelem be véve — m ilyen k o rre k ciók szükségesek a rendszerben.
E zek után a m unkacsoportnak ajánlásokat keilene készíteni egyfelől a m eglévő in fo rm áció ren d szer átalakítására, m ásrészről a jóléti re n d sze re k keretei közé illeszthető, a fogyatékosokat érintő tám ogatási fo rm ák ra, alternatív lehetőségek felvázolására.
T árg y szav ak : E g észség ü g y i helyzet E g észség ü g y i politika
THE SITUATION OF THE DEFICIENTS, NEEDS IN RELATION TO THE REFORM OF THE WELFARE SYSTEM
