A daganatos betegségek pszichoszociális vetületeinek vizsgálata

A daganatos betegségek pszichoszociális vetületeinek vizsgálata Doktori értekezés

Dégi László Csaba

Semmelweis Egyetem Mentális Egészségtudományok Doktori Iskola

Témavezetı: Dr. Túry Ferenc, egyetemi tanár, Ph.D. Hivatalos bírálók: Dr. Hoyer Mária, egyetemi docens, Ph.D. Dr. Komlósi Piroska, egyetemi docens, Ph.D. Szigorlati bizottság elnöke: Dr. Tringer László, egyetemi tanár, Ph.D. Szigorlati bizottság tagjai: Dr. Hegedős Katalin, egyetemi adjunktus, Ph.D. Dr. Demetrovics Zsolt, egyetemi adjunktus, Ph.D.

Budapest 2010

Tartalomjegyzék

ELİSZÓ......................................................................................................................... 10 1. BEVEZETÉS, SZAKIRODALMI HÁTTÉR............................................................ 13 1.1. DAGANATOS INCIDENCIA ÉS MORTALITÁS ........................................... 13 1.2. A DEMOGRÁFIAI ÉS A SZOCIOÖKONÓMIAI TÉNYEZİK HATÁSA A DAGANATOS BETEGSÉGEKRE ÉS EZEK PSZICHOSZOCIÁLIS ÖSSZEFÜGGÉSEIRE ............................................................................................... 15 1.2.1. Életkor .......................................................................................................... 15 1.2.2. Nem............................................................................................................... 16 1.2.3. Lakhely ......................................................................................................... 17 1.2.4. Végzettség ..................................................................................................... 17 1.2.5. Családi állapot ............................................................................................. 18 1.2.6. Szocioökonómiai státus................................................................................. 20 1.2.7. Nemzetiség .................................................................................................... 21 1.3. A HAGYOMÁNYOS KOCKÁZATI TÉNYEZİK SZEREPE A DAGANATOS MEGBETEGEDÉSEKBEN ....................................................................................... 22 1.3.1. Dohányzás .................................................................................................... 22 1.3.2. Alkoholfogyasztás ......................................................................................... 24 1.3.3. Fizikai aktivitás ............................................................................................ 24 1.4. A DAGANATSPECIFIKUS ÉS A MEDIKÁLIS TÉNYEZİK SZEREPE A DAGANATOS BETEGSÉGEK PSZICHOSZOCIÁLIS ÖSSZEFÜGGÉSEIBEN.. 27 1.4.1. Daganattípus ................................................................................................ 27 1.4.2. A daganat stádiuma...................................................................................... 27 1.4.3. Daganat-lokalizáció ..................................................................................... 30 1.4.4. Onkoterápiák ................................................................................................ 35 1.5. A DAGANATOS DIAGNÓZIS ISMERETÉNEK HATÁSA A BETEG PSZICHOSZOCIÁLIS ÁLLAPOTÁRA ................................................................... 38 1.6. PSZICHOSZOCIÁLIS TÉNYEZİK SZEREPE A DAGANATOS BETEGSÉGEKKEL KAPCSOLATBAN.................................................................. 40 1.6.1. Depressziós tünetegyüttes............................................................................. 40 Meghatározás ..................................................................................................... 40 Tünetek, szintek................................................................................................... 41 Prevalencia......................................................................................................... 42 Prognosztikai tényezık ....................................................................................... 44 Hatások............................................................................................................... 45 Kezelés ................................................................................................................ 45 1.6.2. Szorongás ..................................................................................................... 46 1.6.3. Reménytelenség ............................................................................................ 48 1.6.4. Vitális kimerültség ........................................................................................ 48 1.6.5. Negatív életesemények.................................................................................. 49 1.6.6. Gyermekkor minısítése................................................................................. 50 1.6.7. Társas/családi támogatottság....................................................................... 50 1.6.8. Kontrollhit/képesség (locus of control) ........................................................ 51 1.6.9. Betegségteher................................................................................................ 52 1.6.10. Megküzdés (coping).................................................................................... 52 1.6.11. Koherencia érzés ........................................................................................ 54

2

1.6.12. Énhatékonyság............................................................................................ 54 1.6.13. Vallásgyakorlás .......................................................................................... 55 1.6.14. Szubjektív egészségi állapot ....................................................................... 56 1.7. KOMORBIDITÁS .............................................................................................. 57 1.8. ÉLETMINİSÉG ................................................................................................. 57 Az életminıségrıl általában ............................................................................... 57 Sajátosságok ....................................................................................................... 58 Az életminıség és a daganatos betegségek összefüggései.................................. 59 Összegzés ............................................................................................................ 61 2. CÉLKITŐZÉSEK ...................................................................................................... 63 2.1. CÉLOK................................................................................................................ 63 2.2. HIPOTÉZISEK.................................................................................................... 64 3. MÓDSZEREK ........................................................................................................... 65 3.1. VIZSGÁLT MINTA ÉS A VIZSGÁLAT MENETE ......................................... 65 3.2. ALKALMAZOTT MÉRİESZKÖZÖK ÉS VÁLTOZÓK................................. 67 Demográfiai változók ......................................................................................... 67 Medikális változók .............................................................................................. 67 Életmódváltozók ................................................................................................. 68 Pszichoszociális skálák és változók .................................................................... 68 Életminıség kérdıív ........................................................................................... 72 3.3. ALKALMAZOTT STATISZTIKAI MÓDSZEREK.......................................... 76 4. EREDMÉNYEK ........................................................................................................ 80 4.1. DAGANATOS DIAGNÓZIS ISMERETE ......................................................... 80 Összegzés ............................................................................................................ 83 4.2. DEPRESSZIÓS TÜNETEGYÜTTES ................................................................ 83 Összegzés ............................................................................................................ 95 4.3. ÉLETMINİSÉG ................................................................................................. 97 Összegzés .......................................................................................................... 117 5. MEGBESZÉLÉS ..................................................................................................... 119 A vizsgálat korlátai........................................................................................... 127 6. KÖVETKEZTETÉSEK, ÚJ MEGÁLLAPÍTÁSOK ............................................... 129 Az eredmények hasznosíthatósága ................................................................... 129 Jövıbeli kutatási tervek .................................................................................... 131 7. ÖSSZEFOGLALÁS................................................................................................. 133 8. SUMMARY .............................................................................................................. 135 9. IRODALOMJEGYZÉK........................................................................................... 137 10. SAJÁT PUBLIKÁCIÓK JEGYZÉKE................................................................... 156 10.1. AZ ÉRTEKEZÉS TÉMÁJÁBAN MEGJELENT KÖZLEMÉNYEK............ 156 Közlemények angol nyelven.............................................................................. 156 Közlemények magyar nyelven........................................................................... 156 Közlemények román nyelven ............................................................................ 157 Könyvfejezetek .................................................................................................. 157 Idézhetı konferencia absztraktok ..................................................................... 157 10.2. MÁS KÖZLEMÉNYEK ................................................................................. 157 11. KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁSOK ........................................................................... 158

3

Táblázatok jegyzéke

1. táblázat. A FACT–G 4.0 életminıség skála normatív értékei és reliabilitás mutatói 74 2. táblázat. A daganatos diagnózis ismerésének és nem ismerésének összehasonlító elemzése a vizsgált demográfiai és medikális tényezık szerint ................... 80 3. táblázat. A daganatos diagnózis ismerésének és nem ismerésének összehasonlító elemzése a vizsgált pszichoszociális tényezık függvényében ..................... 82 4. táblázat. A daganatos diagnózis nem ismerésének szignifikáns prognosztikai tényezıi a demográfiai és az orvosi tényezık szerinti kontroll után............ 83 5. táblázat. A depresszió skála (BDI) pontszám átlagainak leíró bemutatása nem, daganattípus, stádium és lokalizáció szerint.........................................84 6. táblázat. Lépésenkénti lineáris regresszió a depressziós tünetegyüttes és a demográfiai, medikális, életmód, illetve pszichoszociális tényezık vizsgálatára malignus daganatos betegeknél ................................................ 89 7. táblázat. A klinikai és szubklinikai depresszió összehasonlító bemutatása a vizsgált demográfiai, orvosi és életmód tényezık szerint ......................... 90 8. táblázat. A klinikai és szubklinikai depresszió összehasonlító bemutatása a vizsgált pszichoszociális tényezık szerint................................................. 92 9. táblázat. A klinikai depresszió jelentıs prognosztikai tényezıi a demográfiai, orvosi és az életmód tényezık szerinti kontroll után............ 94 10. táblázat. Az életminıség skála (FACT–G 4.0) pontszám átlagainak leíró bemutatása nem, daganattípus, stádium és lokalizáció szerint.........................................97 11. táblázat. Lépésenkénti lineáris regresszió az életminıség és a demográfiai, orvosi, életmód illetve pszichoszociális tényezık vizsgálatára, rosszindulatú daganatos betegeknél.................................................................................. 106 12. táblázat. Lépésenkénti lineáris regresszió az életminıség vizsgálatára nemek szerint............................................................................................ 109 13. táblázat. Lépésenkénti lineáris regresszió az életminıség vizsgálatára daganattípus és stádium szerint ................................................................ 110 14. táblázat. Lépésenkénti lineáris regresszió az életminıség vizsgálatára daganat lokalizáció szerint........................................................................ 111

4

15. táblázat. Az alacsony és magas életminıség összehasonlító bemutatása a vizsgált demográfiai, orvosi és életmód tényezık szerint ..................... 112 16. táblázat. Az alacsony és magas életminıség összehasonlító bemutatása a vizsgált pszichoszociális tényezık szerint............................................. 114 17. táblázat. Az alacsony életminıség szignifikáns prognosztikai tényezıi a demográfiai, orvosi és az életmód tényezık szerinti kontroll után........ 116

5

Ábrák jegyzéke

1. ábra. Depressziós tünetek a betegség stádiuma függvényében .................................. 85 2. ábra. A depressziós tünetek alakulása a diagnózis ismerete függvényében ............... 86 3. ábra. A depressziós tünetegyüttes alakulása a diagnózisra adott reakció függvényében.................................................................................................... 86 4. ábra. Depressziós tünetek az egészségi állapot függvényében................................... 87 5. ábra. A depressziós tünetegyüttes alakulása a fizikai aktivitás szerint....................... 87 6. ábra. A depressziós tünetegyüttes és a szignifikáns pszichoszociális tényezık összefüggései .................................................................................................... 88 7. ábra. Az életminıség alakulása a végzettségcsoportok szerint .................................. 98 8. ábra. Életminıség a lakhely függvényében ................................................................ 99 9. ábra. Életminıség a családi állapot kategóriákban..................................................... 99 10. ábra. Életminıség a vallásgyakorlás függvényében ............................................... 100 11. ábra. Életminıség a daganattípus függvényében.................................................... 101 12. ábra. Az életminıség alakulása a betegségstádiumok szerint ................................ 101 13. ábra. Életminıség a daganatos diagnózisra adott reakciók függvényében............. 102 14. ábra. Életminıség az egészségi állapot kategóriákban........................................... 102 15. ábra. Az életminıség alakulása a fizikai aktivitás szerint ...................................... 103 16. ábra. Az életminıség alakulása a depressziókategóriák szerint ............................. 104 17. ábra. Az életminıség és a szignifikáns pszichoszociális változók Pearson–féle korrelációs együtthatói ................................................................................. 104 18. ábra. Útelemzés AMOS segítségével, standardizált demográfiai, medikális és életmód adatok alapján. Függı változó a rosszindulatú daganatos betegek életminısége ................................................................................................. 108

6

Rövidítések jegyzéke

8–OH–dG=8–hydroxydeoxyguanosine ACS=American Cancer Society (Amerikai Rákszövetség) BDI=Beck Depression Inventory (Beck Depresszió Skála) CES–D=Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES–D Depresszió Skála) CFI=Comparative Fit Index (összehasonlító illeszkedési mutató) CI=Confidence Interval (konfidencia intervallum) CMIN/df =degree of freedom (a minimális mintaeltérés osztva a szabadságfokkal) DHEA=dehydroepiandrosteron DNS=dezoxiribonukleinsav DSM=Diagnostic Manual EORTC QLQ–C30=European Organization for Research and Treatment of Cancer Core Questionnaire EWB=Emotional Well–Being (érzelmi jóllét) FACT–C=Functional Assessment of Cancer Therapy–Colorectal FACT–G=Functional Assessment of Cancer Therapy–General (életminıség skála) FWB=Functional Well (funkcionális jóllét) HDRS=Hamilton Depression Rating Scale HHM=hipotalamusz–hipofízis–mellékvese tengely HIV=Human Immunodeficiency Virus HPV=Humán Papilloma Vírus HR=hazard ratio (kockázat arány) IARC=International Agency for Research on Cancer (Nemzetközi Rákkutató Intézet) MMPI=Minnesota Multiphasic Personality Inventory NFI=Normed Fit Index (normális illeszkedési mutató) NK=natural killer (természetes ölısejtek) OR=odds ratio (esélyhányados) PWB=Physical Well–Being (fizikális jóllét) RMSEA=Root Mean Square Error of Approximation (hibatényezı) RR=relative risk (relatív kockázat) SD=standard deviáció (szórás)

7

SE=standard error (hiba) SES=social–economical status (szocioökonómiai státus) SF–36=Medical Outcomes Study MOS 36–Item Short Form Health Survey SPSS=Statistical Package for Social Sciences STAI–T=Trait Anxiety Inventory (Spielberger féle Vonás Szorongás Skála) SWB=Social/Family Well–Being (szociális/családi jóllét) U.S. DHS=Department of Health and Human Services (Amerikai Egészségügyi Hivatal) VIF=Variance Inflation Factor (multikollinearitás mutató) WHO=World Health Organisation (Egészségügyi Világszervezet)

8

Kérdıívek, skálák jegyzéke

Betegségteher Index – Illness Intrusiveness Rating Scale FACT–G 4.0 Életminıség Skála – Functional Assessment of Cancer Therapy–General Koherencia Érzése Skála – Rahe’s Sense of Coherence Scale Multidimenzionális Egészségi Kontroll Kérdıív – Health Locus of Control Scale Rövidített Beck Depresszió Kérdıív – Shortened Beck Depression Inventory Rövidített Diszfunkcionális Attitőd Skála – Shortened Dysfunctional Attitude Scale Rövidített D–típusú Személyiségskála – Shortened Type–D Scale Rövidített Életesemények Skála – Shortened Rahe’s Life Events Rating Scale Rövidített Énhatékonyság Skála – Shortened Generalized Self–Efficacy Scale Rövidített Megküzdési Módok Kérdıív – Shortened Ways of Coping Questionnaire Rövidített Reménytelenség Skála – Shortened Hopelessness Scale Rövidített Vitális Kimerültség Kérdıív – Shortened Vital Exhaustion Questionnaire Spielberger–féle Állapot–Vonás Szorongás Kérdıív – State–Trait Anxiety Inventory Szociális és Emocionális Magányosság Skála – Social and Emotional Loneliness Scale

9

ELİSZÓ Doktori értekezésem a daganatos betegek distresszét és életminıségét vizsgálja a diagnózisközlés szempontjából sajátos romániai kontextusban. Egyetemi és magiszteri tanulmányaim befejezése után, 2001–tıl vizsgálom és oktatom a daganatos betegségek pszichoszociális vetületeit, szakmai és prevenciós elıadásokat tartok róla, illetve folyamatosan publikálok ezen a területen. A Babes– Bolyai Tudományegyetemen végzett elméleti, kutatói munkám mellett rendszeresen együttmőködöm a Kolozsvári Onkológiai Intézet, a Román Rákellenes Liga és a Közös Sorsok

Alapítvány

munkatársaival,

a

betegcsoportok

és

a

mőhelymunkák

szervezésében, kivitelezésében. Gyakorlati munkámban sokat segít, hogy az imaginációs relaxáció, illetve az addiktológiai tanácsadás mellett családterápiát is tanultam. 2004–ben kezdtem el doktori tanulmányaimat magyar állami ösztöndíjjal, ami már kezdetben jelentıs szakmai fejlıdést kínált számomra, ugyanis bekapcsolódhattam a Hungarostudy 2002 országos reprezentatív felmérés onkológiai adatbázisának a feldolgozásába, elemzésébe. Ezt követıen itthon, Erdélyben, új tapasztalataim birtokában folytathattam klinikai vizsgálatomat a daganatos betegekkel. A daganatos megbetegedés és halandóság nem újkori, civilizációs jelenség, mégis világszerte a leggyakoribb betegségterhet és halálokot képezi, úgy, hogy pontos etiológiáját, okát a mai napig nem ismerjük (Lapis, 2001). A daganatok kialakulása, illetve kórfolyamata szélsıségesen soktényezıs valóság, melynek vitathatatlan elınye, hogy „emlékeztet arra, a daganatos betegek emberek” (Greer és Watson, 1985, 773). A daganatos betegség a testet támadja meg, de attól a pillanattól, hogy az érintett errıl tudomást szerez, pszichés és társas életterében is megindul a tumor pusztító hatása (Komlósi, 2006a). A pszichoonkológiai megközelítés szerint a multifaktoriális eredető daganatos betegség kórtanában a pszichoszociális tényezıknek kiemelt szerepük van, ugyanis ezek hozzájárulhatnak a krónikus betegség fennmaradásához vagy súlyosbodásához (Riskó és Túry, 2008). A pszichoonkológiai kutatások korszerőbb és összetettebb szemléletmódot, illetve megbízhatóbb módszertani minıséget képviselnek, ugyanis a daganatos

betegségekkel

kapcsolatos

bio–pszicho–szocioökonómiai–spirituális

tényezık hatását, szerepét általában együttesen vizsgálják (Tiringer, 2007a). Romániában a pszichoonkológia mint kutatási szakterület, illetve mint a medikális és a

10

segítı szakmák sajátos intervenciós területe/gyakorlata, csupán alakuló valóság, kezdetleges szerkezet és jelenség. Ugyanakkor Romániában az egészségügyi lehetıségek a daganatos betegek holisztikus gondozását illetıen meglehetısen korlátozottak, gyakran csak a daganat kezelésére és a fájdalomcsillapításra van mód. Így az erdélyi onkológiákon szakmai és emberi szempontból egyaránt megdöbbentı az orvosi kezelésben részesülı betegek pszichoszociális igényeinek, szükségleteinek az elhanyagoltsága. Kevés kivétellel a hazai onkológiai intézményekben nem dolgoznak kórházi pszichológusok, szociális munkások vagy más segítı szakemberek, így a daganatos betegek pszichoszociális distresszére, illetve életminıségére nem fordítanak figyelmet. A daganatos betegségek bio–pszicho–szociális rendszerben való vizsgálatáról, illetve a genetikai/biológiai, lélektani és társas/környezeti tényezık hatásáról az onkogenézisben és prognózisban a 30 év alatt kivitelezett, 70 prospektív jellegő pszichoonkológiai kutatás eredményei alapján megállapítható, hogy a daganatos betegségekben

a

test–lélek–környezet

kapcsolatának

több

alapkérdése

is

megválaszolatlan (Garssen, 2004). Sıt, az elmúlt 20 évben a pszichoonkológia fejlıdésével sem változott a daganatos betegek igen magas kielégítetlen, kezeletlen pszichoszociális igényeinek az aránya (Barg és mtsai, 2007), annak ellenére, hogy a fájdalom és a kezelések mellékhatásainak enyhítésében jelentıs elırelépések történtek és tudatosult az, hogy a pszichoszociális tényezık befolyásolják a

karcinogén

növekedést és invazivitást serkentı élettani folyamatokat, részt vesznek az önkárosító magatartásformák

fenntartásában,

illetve

meghatározzák

a

daganatos

betegek

együttmőködési készségét, compliance–át is (Kopp, 2006a). A pszichoszociális tényezık biológiai hatásmechanizmusa szempontjából a szubjektív minısítésnek, a központi idegrendszeri minısítésnek, azaz a kognitív folyamatoknak alapvetı szerepe van, ami feltehetıen magyarázza azt is, hogy a mai klinikai orvoslásban a bio–pszicho– szociális szemlélet elfogadása és gyakorlása részlegesen érvényesül (Kopp, 2006a). Ezt Greer (2002) a kutatás és beavatkozás szakadékának nevezi. Mindeközben az elmúlt évtizedekben ugyanolyan prioritásnak tekintették a daganatos betegek életminıségének biztosítását, mint a tumor kezelését, illetve a túlélési esélyek növelését. 1985 óta a klinikai vizsgálatok és a daganatellenes gyógykezelés eredményességének világszerte használt indikátora az életminıség. 1995–ben az onkológiai szakirodalomban nagyon

11

valószínőnek tartották, hogy a 21. század elsı évtizedében az életminıség vizsgálata, mérése rutineljárás lesz a daganatos betegek ellátásában (Ganz, 1995). Dolgozatomban a demográfiai, orvosi, magatartásbeli és pszichoszociális változókat közös modellben elemzem. Kutatásom alapkérdései: mennyire ismerik diagnózisukat az erdélyi onkológiai intézetekben kezelésben részesülı daganatos betegek, mennyire jellemzı a vizsgálatban résztvevı daganatos betegekre a distresszes állapot (depresszió és szorongás), milyen a kórházban kezelt daganatos betegek életminısége, illetve fizikális, szociális/családi, érzelmi és funkcionális jólléte, melyek a daganatos diagnózis nem ismerésének, a klinikai depressziónak és az alacsony életminıségnek a prognosztikai tényezıi, illetve milyen szignifikáns kapcsolat van a demográfiai, medikális és pszichoszociális tényezık között a daganatos diagnózis, az érzelmi distressz és az életminıség tekintetében. Ezekkel kapcsolatban nem ismerünk korábbi, nagymintán végzett romániai kutatásokat. A daganatos betegségek elıfordulásának, helyzetének ismertetését követıen a szakirodalmi összefoglalót a demográfiai és a hagyományos, illetve a daganatspecifikus, medikális kockázati tényezık áttekintésével kezdem. Mindezt azért is fontosnak tartom, mert vizsgálataink során e kockázati tényezıket mindig beépítettük a statisztikai elemzésekbe, hogy ezektıl független összefüggésekrıl számolhassunk be. Ezután a pszichoszociális tényezık szerepére vonatkozó kutatásokat írom le. Legvégül a daganatos betegségek és az életminıség összefüggéseinek elemzésével zárom a szakirodalmi összefoglalót. Klinikai vizsgálatunk eredményeinek ismertetése a daganatos diagnózisra, a depressziós tünetegyüttesre és az életminıségre összpontosít. Dolgozatom záró része az eredmények értelmezését és a jövıbeli kutatási terveket tartalmazza.

12

1. BEVEZETÉS, SZAKIRODALMI HÁTTÉR 1.1. Daganatos incidencia és mortalitás

Európában évente megközelítıleg 3,2 millió új daganatos esetet diagnosztizálnak (53%át férfiaknál, 47%-át nıknél), ami 300 ezerrel emelkedett 2004 óta (Ferlay és mtsai, 2007). A közép-kelet európai régióban – a posztkommunista országok és Oroszország – 903 400 az újonnan diagnosztizált daganatos betegek száma. 2020-ra 50%-os daganatos incidencia növekedést jeleznek, ami világszerte 16 millió, a közép-kelet európai régióban pedig 1 030 200 (553 100 férfi és 477 100 nı) új daganatos pácienst jelent (WHO, 2005). Romániában jelenleg a daganatos megbetegedések elıfordulási gyakorisága az európai átlag alatt van (Románia 240,66 per 100 000 lakos – lakosságszám: 21,5 millió – vs. Európa 460,12), s ez jellemzı volt az elmúlt két évtizedre is. Az elmúlt évben bejelentett új daganatos esetek (Románia 52 040 vs. Magyarország 80 782) megközelítıleg felét Kolozs megyében diagnosztizálták (21 277 személy; 11 226 férfi és 10 051 nı) (WHO, 2008a). Európában évente 1,7 millióra tehetı a daganatos betegségekben elhunytak száma (56% férfi, 44% nı), amelybıl 637 000 személy (359 200 férfi és 277 800 nı) közép-kelet európai (Ferlay és mtsai, 2007; WHO, 2005). Ez a közép-kelet európai mortalitás 15%-át jelenti. 2020-ra a daganatos betegségek 10,3 millió ember halálát okozzák világszerte, ez a közép-kelet európai régióban a daganatos mortalitás 25%-os növekedését jelenti (742 800 személy, amelybıl 432 600 férfi és 310 200 nı) (WHO, 2005). Romániában a viszonylag mérsékelt daganatos incidenciával szemben a daganatos mortalitás folyamatosan növekedett az elmúlt évtizedekben, és ma eléri az európai átlagot (Románia 179,8 vs. Európa 182,79). 2007-ben a rosszindulatú daganatos betegségek miatt elhalálozott személyek száma nagyobb volt Romániában, mint Magyarországon (WHO, 2008b) (Románia 45 383; 26 753 férfi és 18 630 nı vs. Magyarország 32 057): tüdı- (Románia 9 087; 7 312 férfi és 1 775 nı vs. Magyarország 7 571); vastagbél- és végbél- (Románia 4 971; 2 779 férfi és 2 192 nı vs. Magyarország

13

4 557); emlı- (Románia 3 108; 3 049 nı és 59 férfi vs. Magyarország 2 109) és méhnyakdaganatok (Románia 1 837 vs. Magyarország 416). Európában a daganatos incidencia és mortalitás szempontjából egyaránt a leggyakoribb daganatos betegségek az emlıdaganat (incidencia: 429 900 eset, 13,5%-át teszi ki a daganatos incidenciának; mortalitás: 131 900 haláleset), a vastagbéldaganat (incidencia: 412 900 eset, 12,9%-át teszi ki a daganatos incidenciának; mortalitás: 207 400 haláleset) és a tüdıdaganat (incidencia: 386 300 eset, 12,1%-át teszi ki a daganatos incidenciának; mortalitás: 334 800 haláleset, a daganatos mortalitás 19,7%-a). Férfiaknál a tüdı-, a prosztata-, a vastagbél-, a gyomor- és a hólyagdaganatos betegségek a legjellemzıbbek, míg nıknél az emlı-, a vastagbél-, a tüdı-, a gyomor- és a petefészekdaganatok (Ferlay és mtsai, 2007). Romániában is a leggyakrabban elıforduló daganatos betegségek közé tartoznak az emlı- (Románia 52,09 per 100 000 lakos vs. Magyarország 139,33), a tüdı(Románia 33,86 per 100 000 lakos vs. Magyarország 104,07) és a vastagbéldaganatos betegségek, de sajátos és súlyos közegészségügyi problémát jelent a méhnyakdaganat, leginkább 1990 óta (Todorova és mtsai, 2006; WHO, 2008a,b). A méhnyakdaganatos incidencia jelentısen növekedett az 1980-as évekhez viszonyítva, amikor 15,68 volt az arány 100 000 lakosra. Jelenleg 28,9 az elıfordulási arány. A méhnyakdaganatos mortalitás Romániában volt a legmagasabb az elmúlt két évtizedben: 6,3-szor magasabb, mint az Európai Unió országainak átlaga. Ugyanakkor Romániában a méhnyakdaganat a 25–44 éves nık csoportjában a mortalitás elsıdleges oki tényezıje, az emlıdaganattal együtt (IARC, 2005). Itt szükséges hangsúlyozni, hogy jelenleg az 5 éves túlélési ráta a daganatos betegségek esetében tumorlokalizációtól függetlenül eléri a fejlett országokban a 66%ot. Az 1970-es években ez az arány 50% volt (ACS, 2007). Magyarországon az ötéves daganatspecifikus túlélési arány 72–73%-os a nıi emlı és méhnyakdaganat, 40–50%-os a vastagbéldaganat, illetve 17%-os a tüdıdaganat esetében, ami megegyezik Kanada, Olaszország, Norvégia és Finnország ötéves túlélési adataival (Tusnády, Gaudi, Rejtı, Kásler

és

Szentirmay,

2008).

Románia

esetében

a

Nemzeti

Rákregiszter

hiánya/hiányosságai miatt nem rendelkezünk a túlélési arányokra vonatkozó pontos, megbízható adatokkal.

14

1.2. A demográfiai és a szocioökonómiai tényezık hatása a daganatos betegségekre és ezek pszichoszociális összefüggéseire 1.2.1. Életkor A daganatos betegségek átfogó értelemben életkor-specifikusak, ugyanis az idısödéssel együtt növekedik a DNS károsodások (Loft és Poulsen 1996), illetve a pro– inflammátoros citokin termelés (sajátosan az interleukin–6, IL–6) szabályozási rendellenességeinek lehetısége. A depresszió serkentheti az IL–6 és más pro– inflamátoros citokinek termelését, ami közvetlenül meghatározza a felnıtt morbiditást és mortalitást (Kiecolt–Glaser és Glaser 2002; Ershler és Keller 2000). Korábbi pszichoonkológiai vizsgálatunk eredményei szerint az idıs és a közép életkor (OR=12,35 és OR=6,37) a daganatos megbetegedések szignifikáns kockázati tényezıi a fiatal életkorhoz viszonyítva (Dégi, 2008). Jelenleg a daganatos megbetegedések megközelítıleg 60%-a 65 évesnél idısebbeket érint, és az aktuális demográfiai mintázat alapján az epidemiológiai felmérések azt becslik, hogy 2020-ra az onkológiai érintettség idısek körében eléri a 70%-ot (Balducci és Extermann, 2000). A nagyfokú érintettség mellett lényeges megemlíteni, hogy Horikawa és mtsai (2000), illetve Phungrassami és mtsai (2003) adatai szerint az idıs daganatos betegek számára jelentısen korlátozott az onkológiai diagnózis megismerése, szemben a fiatal daganatos betegekkel, akiknek 5,8-szor nagyobb az esélye a diagnózisról való személyes tájékoztatásra. Az életkor és az iskolázottság az egészségi állapot legfontosabb demográfiai meghatározói (Kopp, Skrabski és Székely, 2006b). Az életkorral, megközelítıleg 40 és majd 60 éves kortól, igen jelentısen csökken az egészségi állapot önbecslése és az énhatékonyság érzés, illetve fokozatosan növekedik a betegség teher index értéke, a depressziós tünetegyüttes, a reménytelenség, a vitális kimerültség és a szorongás, ami az életminıség romlásához vezet és elırevetíti a korai halálozás kockázatát. Például a 65 év feletti populációban háromszor akkora a rizikója a középsúlyos–súlyos, azaz valószínőleg klinikai szintő depressziós tünetegyüttes jelenlétének, mint a 65 év alattiak körében (Kopp, Skrabski és Székely, 2006b; Kovács és Jeszenszky, 2006a). Továbbá az életkor elırehaladtával életterülettıl függetlenül egyre kisebb mértékővé válik mind a pozitív, mind a negatív változások, események tolerálása, az idıskorúak a negatív

15

életesemények hatását jellemzıen rosszabbnak ítélik, illetve a pozitív életeseményeket sem értékelik jónak (Szabó és Rózsa, 2006). Lai, Tang és Chung (2009) életkori csoportok szerint vizsgálták 173 méhnyakdaganatos nı életminıségét. Az életminıség szempontjából kizárólag a társas kapcsolatok dimenzió mentén találtak jelentıs különbséget, azaz az idıs daganatos betegeknek alacsonyabb volt a szociális funkcionalitásuk a fiatalokhoz viszonyítva. Ugyanakkor az életkori csoportok szerint különbözı tényezık mutattak összefüggést az életminıséggel. A fiatal felnıtt daganatos betegek esetében a foglalkozás és a végzettség, a középkorúaknál a diagnózistól eltelt idı és a betegség stádiuma álltak pozitív összefüggésben az életminıséggel. Az idıs méhnyakdaganatos betegek esetében negatív asszociációt találtak az életminıség, illetve az életkor, a fizikális megbetegedések és a korábbi terhességmegszakítások között. 1.2.2. Nem A Hungarostudy 2002 reprezentatív felmérés onkológiai adatbázisát (n=727) elemezve azt találtuk, hogy a nıi nem (OR=1,85) a férfi nemmel szemben majdnem kétszeres kockázati

tényezı

a

daganatos

megbetegedés

szempontjából

(Dégi,

2008).

Eredményeinket megerısítik Kaplan és Reynolds (1988) adatai, melyek szerint a korra korrigált daganatos kockázat esélyhányadosa 1,27 nıknél és 0,97 férfiaknál (p<0,05). Bray és Atkin (2004) statisztikai becslései szerint is a nık esetében valószínőbb a daganatos morbiditás és mortalitás esélye, mert a nıknél nagyobb az aránya a nemi sajátossággal összefüggı daganatos betegségeknek (pl. emlıdaganat). Kurtz, Kurtz, Stommel, Given és Given (2002) illetve Stommel, Kurtz, Kurtz, Given és Given (2004) longitudinális felméréseinek eredményei szerint a nıi nem 1,56 (p<0,03) ponttal emelte, illetve szignifikánsan befolyásolta a depresszióskálán elért értéket, fokozta a vastagbéldaganatos betegek depressziós tünetegyüttesét a diagnózist követı elsı évben. A Schmidt és mtsai (2005) által végzett longitudinális és reprezentatív felmérésben, amelyben 568 vastagbéldaganatos pácienst kérdeztek ki, a vastagbéldaganatos

betegek életminıségének

egyik legfontosabb

prognosztikai

tényezıje a férfi nem volt, a rossz egészségi állapottal és a nem házas állapottal együtt. Ugyanakkor a mintában résztvevı 264 férfihoz viszonyítva a 255 vastagbéldaganatos nı esetében jelenısen alacsonyabb fizikális funkcionalitást és magasabb kimerültséget

16

mértek, illetve esetükben rosszabb volt a saját egészségi állapot önbecslése is (Schmidt és mtsai, 2005). A fentiekkel ellentétben más vizsgálatok nem találtak szignifikáns összefüggést a depresszió, a fizikális funkcionalitás, illetve a nemi hovatartozás között. DeFlorio és Massie (1995) összegzı elemzésében (23 tanulmány 29-bıl) nem talált szignifikáns nemi eltéréseket a depressziós zavarok elıfordulásának gyakoriságában/arányában a daganatos betegek körében. A nem és a fizikális funkcionalitás összefüggéseinek elfogulatlan elemzése érdekében Kurtz, Kurtz, Stommel, Given és Given (2000) a nemi sajátosságokkal összefüggı daganatos betegségeket (emlı és prosztata) kizárták az elemzésbıl, ennek ellenére sem találtak szignifikáns különbségeket a férfi és nı daganatos betegek fizikális funkcionalitás szintje között (57,5 vs. 56,9). 1.2.3. Lakhely A lakhely, illetve a lakáskörülmények legalább olyan fontos egészségi tényezık, mint a dohányzás vagy a kóros alkoholfogyasztás. Például városi környezetben élı emberek körében

lényegesen

gyakoribbak

a

daganatos

megbetegedések,

a

pszichés

alkalmazkodási zavarokhoz társuló depressziós tünetek és az egészségkockázatos magatartások. A Hungarostudy 1995 (n=12 640) országosan reprezentatív kutatás eredményei szerint a betegnapok száma, illetve a rendkívül rossz egészségi mutatók (pl. a fertızı és a nem fertızı betegségek morbiditása) a beépített városban lakó személyek és a tanyán élık esetében a legmagasabbak az életkor és az iskolázottság szerinti korrekció után. Az idısek számára a lakhelyi típus kevesebb egészségromlással jár együtt, mint a középkorú, aktív népesség körében (Kopp, Skrabski és Székely, 2000a). 1.2.4. Végzettség Daganatos betegek esetében is érvényesülni látszik a magas végzettség védı, illetve az alacsony iskolázottság kockázatnövelı hatása, amit a teljes populációban végzett vizsgálatok már többszörösen igazoltak. Például Stommel és mtsai (2004) 860 daganatos beteget vizsgáltak meg, és azt találták, hogy a magasabb iskolai végzettség évenként 0,345 (p<0,01) ponttal csökkentette a depresszió skálán elért értéket. Továbbá a

magas

iskolai

végzettséggel

rendelkezı

onkológiai

páciensek

esetében

valószínősíthetıbb az egészséges életmód fele fordulás a daganatos diagnózist követıen (Ruth és mtsai, 2003). Az alacsonyabb iskolai végzettséggel rendelkezı daganatos

17

betegek viszont általában nem ismerik onkológiai diagnózisukat, illetve nagyobb mértékben

tapasztalnak

meg

kommunikációs

nehézségeket

az

orvos–beteg

kommunikációban (Lin, 1999). Az életminıség tekintetében a végzettség hatása árnyaltabb, ellentmondóbb. Akin, Can, Durna és Aydiner (2008) a közelmúltban arról számoltak be, hogy a funkcionális jóllét szignifikánsan magasabb volt az elemi iskolázottsági szinttel rendelkezı onkológiai pácienseknél a magasan iskolázottakhoz viszonyítva, annak ellenére, hogy az alacsony végzettséggel rendelkezık gyakrabban számoltak be fizikális tünetekrıl, illetve esetükben alacsonyabb volt a pozitív viszonyulás

és a

stresszcsökkentı képesség. 1.2.5. Családi állapot Általános populációban a családi állapot és az egészségi mutatók közötti összefüggések vizsgálata

során

azt

hangsúlyozzák,

hogy

a

legtöbb

pozitív

kapcsolat

a

nıtlenek/hajadonok körében található. Például náluk a legalacsonyabb a betegnapok száma, illetve a depresszió szintje (pontszám átlag: 4,9 vs. 10,5; 11,3 és 16,2) a házasokhoz, az elváltakhoz és az özvegyekhez viszonyítva (Léder, 1997). Daganatos betegeknél a nıtlenség/hajadonság, Waxler–Morrison, Hislop, Mears és Kan (1991) prospektív vizsgálata szerint, növeli a túlélési esélyeket. Továbbá a betegnapokat, illetve az egészségügy igénybevételét a családi állapot sajátosságaival összevetve egyenes összefüggést fedeztek fel, különösen az elváltak és az özvegyek csoportjában. Az ügyelethez, kórházhoz, orvoshoz fordulás gyakorisága az özvegyek esetében volt a legnagyobb, illetve szintén náluk mérték a vitális kimerültség legmagasabb értékét. Ennek az lehet a magyarázata, hogy az özvegyek megtanultak küzdeni,

csak

megküzdeni

nem,

azaz

ık

jellegzetesen

visszahúzódással,

segítségkéréssel reagálnak az életesemények kihívásaira (Léder, 1997). Érdemes kiemelni, hogy az özvegység önmagában immunszupresszív hatással bír, ugyanis az izolációs stressz fokozza a hipotalamusz–hipofízis–mellékvese tengely (HHM tengely) aktivitását, azonban elsısorban nem a társnélküliség, hanem az erre adott pszichés válasz asszociálható az immunkompetencia, a természetes ölısejtek (NK–sejtek) aktivitásának csökkenésével (Szendi, 2006). Kvikstad, Vatten, Tretli és Kvinnsland kutatóknak (1994a,b) részben sikerült igazolnia azt a hipotézist, mely szerint az özvegység, illetve a válás központi szerepet játszanak a daganatos morbiditásban.

18

Vizsgálatukban 17 235 személy vett részt, amelybıl 4 491 emlıdaganatos nı és 34 460 életkor szerint megfeleltetett, általános populációból választott kontrollszemély. Az általános, a lokalizációtól független onkológiai kockázat és az özvegy családi állapot között nem találtak statisztikailag szignifikáns összefüggést. Az emlıdaganatos rizikó szempontjából a férj elhalálozása/az özvegység esélyhányadosa (OR) 1,13 (95% CI 0,94–1,36), a válásé pedig 0,83 (95% CI 0,75–0,92) a házassághoz viszonyítva. Ugyanakkor az elvált nık esetében a tüdı- és méhnyakdaganatos megbetegedés rizikója jelentısen növekedett a házas nıkkel szemben. Ewertz (1986) longitudinális kutatásának életkorra korrigált eredményei szerint viszont, amelyben 1 792 emlıdaganatos nıt és 1 739 nem daganatos kontrollszemélyt vizsgáltak, a válás (OR=0,9; 95% CI 0,7–1,2) nem függött össze a fokozott emlıdaganatos kockázattal, de a hosszútávú özvegység (15 évnél hosszabb; OR=1,3; 95% CI 0,8–2,0) igen. A házasok inkább problémamegoldó–alkalmazkodó stratégiákat használnak, és kevésbé részesítik elınyben az érzelemközpontú megküzdést és/vagy a kognitív átstrukturálást (Léder, 1997). Igazolt tény az is, hogy a házasságban élı daganatos betegeknél a halálozási arány jelentısen, 50%-kal csökken, a nem házas társaikhoz képest (Butow, Coates és Dunn, 1999). Noha a szakirodalomban többszörösen bizonyított a fizikális és érzelmi jóllét, illetve a párkapcsolat/házasság közötti pozitív összefüggés, a szociális jóllét esetében ez az asszociáció nem teljesen egyértelmő. Shapiro és Keyes (2008) reprezentatív kutatásukban (n=3.032) azt találták, hogy a házasságban élık szociális jólléte szignifikánsan nem magasabb a nem házasokénál, azonban jelentısen nagyobb, mint az együttélı pároké. Korábbi prospektív kutatások azonban a fentiekkel ellentétes vagy hatástalan eredményekrıl számoltak be. Cassileth és mtsai (1988) orvosi szempontból rossz prognózisú, különbözı típusú daganatos betegségben szenvedı páciensek csoportját tanulmányozták 8 éves utánkövetéses vizsgálatukban. A vizsgálatban résztvevı 204 daganatos beteg körében az alacsony túléléssel a házas családi állapot és a társas kapcsolatok hiánya/szegénysége voltak asszociálhatók. Ezzel szemben Reynolds és mtsai (1994) 1 011 fıre kiterjedı, 6 éves követéses vizsgálatának eredményei szerint a családi állapot és a baráti kapcsolatok száma nem befolyásolják az onkológiai mortalitást.

19

1.2.6. Szocioökonómiai státus A Hungarostudy 1995 és 2002 országosan reprezentatív vizsgálatok eredményei egyértelmően

igazolták,

hogy

a

közép-kelet-európai

régióban

az

alacsony

szocioökonómiai státus, különösképpen a relatív depriváció, és a hátrányosnak ítélt lemaradás a mortalitás meghatározó tényezıi. A szocioökonómiai helyzet, illetve a relatív lemaradás és a mortalitás közötti összefüggésben számos pszichoszociális mediátortényezınek van szerepe, amelyek közül a depresszió, a vitális kimerültség, a társadalmi bizalmatlanság és az alacsony szociális tıke a legfontosabbak (Kopp, Falger, Appels és Szedmak, 1998; Skrabski, Kopp és Kawachi, 2004a). A szocioökonómiai depriváció, lemaradás különösképpen a depressziós tünetek fokozásán keresztül növeli a morbiditási és mortalitási rátát, azaz a viszonylag rosszabb szociális, gazdasági helyzet nem önmagában, hanem a magasabb depressziós tünetegyüttes közvetítésével vezet magasabb megbetegedési arányokhoz. A daganatos incidencia és mortalitás szempontjából a légzıszervi (orr, gége, tüdı) és a szájüregi daganatos betegségek, illetve a garat-, a nyelıcsı- és a gyomordaganat kockázata magasabb az alacsony szocioökonómiai státussal rendelkezı férfiak esetében a magas szocioökonómiai státusú férfiakhoz viszonyítva, akik inkább a vastagbél- és agydaganat, illetve a bır melanoma szempontjából veszélyeztetettek. A szociálisan hátrányos helyzetben élı nıknél a garat-, a gyomor- és a méhnyakdaganat kockázata magasabb, mint az anyagilag jól szituált nıknél, akiknél a vastagbél-, az emlı- és a petefészekdaganat, illetve a bır melanoma rizikó jelentısebb. A daganatos túlélési esély kapcsán általánosan megállapítható, hogy az alacsony szocioökonómiai státus csökkenı, míg a magas szocioökonómiai státus növekvı túlélési tendenciával asszociálható, azonban az eltérés mértéke viszonylag csekély, tekintettel arra, hogy a relatív esély (RR) 1 és 1,5 közötti. Számottevı különbségeket a jó prognózisú (pl. emlıdaganatok) daganatos betegségek esetében figyeltek meg a hátrányos és nem hátrányos helyzető onkológiai páciensek között (IARC, 1997). A szocioökonómiai státus (SES) meghatározza a kezelések esélyét, lehetıségét is. Ell és mtsai (2005) vizsgálatának eredményei szerint az alacsony szocioökonómiai státussal rendelkezı major depressziós emlı- és nıgyógyászati daganatos nık 12%-a részesül antidepresszív kezelésben, szemben a magas SES–nek örvendı társaikkal, akiknek 80%-a. Ugyanakkor az alacsony szocioökonómiai státussal rendelkezı, a fiatal,

20

a nı, az egyedülálló és a komorbid állapotban szenvedı daganatos betegeket érinti leginkább a pszichoonkológiai szaksegítségben való nem részesülés (Barg és mtsai, 2007), annak ellenére, hogy egy, a közelmúltban megjelent hatástanulmány eredményei szerint az alacsony szocioökonómiai státussal rendelkezı, etnikai kisebbségi csoporthoz tartozó és a beavatkozás elıtt magas érzelmi distressz állapotról beszámoló daganatos nıknek használnak leginkább a szupportív pszichoszociális beavatkozások (Taylor és mtsai, 2003). 1.2.7. Nemzetiség Korábbi tanulmányunkban 689 daganatos nı depressziós tünetegyüttesét elemeztük a nemzetiség szemszögébıl. Az életkorra kiigazított eredményeink azt mutatták, hogy a romániai magyar daganatos betegek esetében mérhetı a legmagasabb depressziószint (BDI pontszám átlag: 20,12) a romániai román (16,28), illetve a magyarországi magyar (12,41) onkológiai páciensekhez viszonyítva (Dégi, Kállay és Vincze, 2007).

Végül fontos hangsúlyozni, hogy a demográfiai és a szocioökonómiai tényezık hatása a daganatos betegeségre/distresszre és az életminıségre nem egyértelmő. Az életkor és a nemi hovatartozás szempontjából egyes összehasonlító elemzések (n=583) arról számolnak be, hogy az idısebb és a nı páciensek alacsonyabb pontszámot érnek el a fizikális funkcionalitás, illetve az életminıség skálán, mint a fiatal és a férfi betegek (Costa–Requena és Gil, 2009). Ugyanakkor a daganatos nık és a középkorú onkológiai páciensek szignifikánsan magasabb szorongást tapasztalnak meg, mint a férfi, illetve a 30 évnél fiatalabb és 70 évnél idısebb társaik (Aass, Fossa, Dahl és Moe, 1997). Aass és mtsai (1997) pszichoonkológiai felmérésükben (n=716) nem találtak jelentıs asszociációt az életkor, a nem és a depresszió elıfordulása között. Ellentétes eredményekrıl számoltak be más vizsgálatok is. Lloyd–Williams, Shiels, Taylor és Dennis (2009) vizsgálatában, amelyben 132 rossz prognózisú daganatos beteg vett részt, nem találtak szignifikáns eltérést a depressziós és nem depressziós onkológiai páciensek között az életkor, a nem, a családi állapot, a diagnózistól eltelt idı, illetve a daganatlokalizáció függvényében. Az életkor, a nem és az iskolai végzettség, illetve a betegség teher skálán elért pontszám között sem találtak szignifikáns összefüggést daganatos betegeknél (Schimmer és mtsai, 2001), ahogyan a kimerültség/anémiás állapot esetében sem számoltak be statisztikailag érvényes eltérésekrıl a nem és az életkor tekintetében

21

(Cella, Lai, Chang, Peterman és Slavin, 2002a). A frissen közölt kutatásoknak sem sikerült tisztázniuk a demográfiai tényezık hatását a daganatos betegségek kapcsán. Például Akin és mtsai (2008) eredményei szerint az énhatékonyság és a végzettség között van szignifikáns kapcsolat, azonban az életkor, a családi állapot, a betegségstádium és az aktivitási szint esetében nincs. Az életminıség, illetve a demográfiai és a szocioökonómiai tényezık összefüggései sem egyértelmőbbek. Egyrészt például vastagbéldaganatos betegek esetében a 65-nél fiatalabb életkor (Wilson, Alexander és Kind, 2006), az alacsony szocioökonómiai státus (Ramsey, Berry, Moinpour, Giedzinska és Andersen, 2002) és a házas/élettárs hiánya az életminıség csökkenésével asszociálható. Továbbá 253 kórházban kezelt, lokalizáció és stádium szerint vegyes daganatos beteg csoportban is statisztikailag

jelentıs

összefüggést

találtak

a

daganatos

páciensek

fizikális

funkcionalitása, életkora és gazdasági helyzete, illetve a reménytelenség skálán elért pontszám között (Ringdal, 1995). Másrészt viszont Kurtz, Kurtz, Stommel, Given és Given (1997, 2000) felméréseiben, amelyekben 590, 65 éves, illetve ennél idısebb prosztata-, emlı-, tüdı- és vastagbéldaganatos beteg vett részt, nem sikerült igazolni az életkor hatását a fizikális funkcionalitás csökkenésére. Összegezve megállapítható, hogy daganatos betegeknél az életkor, a nem, a családi állapot, az iskolázottság és az anyagi helyzet következetesen és egyértelmően nem asszociálható az érzelmi distresszel/szorongással, feltehetıen amiatt, hogy a súlyos stresszhatással szemben e háttértényezık hatása kevésbé fontos, releváns (Noyes, Holt és Massie, 1998). Jordhoy és mtsai (2001) is ezt erısítik meg. Szerintük daganatos betegeknél a demográfiai (pl. nem, életkor, lakhely) tényezık hatása az életminıségre kevésbé fontos az általános populáción végzett felmérések erre vonatkozó adataival ellentétben. Eredményeik szerint a daganatos betegekkel végzett vizsgálatokban a betegséggel kapcsolatos medikális és pszichoszociális tényezık jelentısebbeknek bizonyulnak az életminıség szempontjából, mint a demográfiai faktorok. 1.3. A hagyományos megbetegedésekben

kockázati

1.3.1. Dohányzás

22

tényezık

szerepe

a

daganatos

A dohányzás mint nem adaptív megküzdési stratégia folyamatosan új stresszhatásokat generál (pl. betegségek, leszokási képtelenség), illetve csökkenti a pszichés jóllétet és az élet értelme érzést (Csoboth, 2006; Konkoly–Thege, Bachner, Kushnir és Kopp, 2009). A

dohányzás

kockázatainak

elemzése

kapcsán

fontos

hangsúlyozni

a

dohánytermékekben található nikotin addiktív potenciálját, amely testi és lelki függıséget okozhat a rendszeres fogyasztás következtében, így csökkenti a leszokás valószínőségét, illetve növeli az onkológiai kockázatot (U.S. DHS, 1988). Shopland, Eyre és Pechacek (1991) az Amerikai Rákszövetség által 1982-tıl vezetett American Cancer Society Cancer Prevention Study II prospektív kutatás eredményeit összegezte, amely 1,2 millió személy (685 748 nı és 521 555 férfi) egészségmagatartását vizsgálta a dohányzás és a daganatos kockázat összefüggéseinek szempontjából. Az eredmények azt bizonyítják, hogy dohányzó férfiak esetében a tüdıdaganat kialakulásának kockázata kétszer nagyobb nemdohányzó férfi társaikhoz viszonyítva. A dohányzó nık esetében ez a rizikó 1,2–szeres. Továbbá minden daganattípus esetében a mortalitási kockázat nagyobb a dohányzó személyek között a nemdohányzókhoz mérten. Ugyanakkor a dohányzásfüggı daganatos betegségek (pl. tüdı, gégefı, nyelıcsı, szájüreg, húgyhólyag, vese, hasnyálmirigy és vastagbél) kialakulásának kockázatát meghatározza az elfogyasztott dohány mennyisége, a rendszeres dohányzás elkezdésének idıpontja és idıtartama. A Hungarostudy 2002 országosan reprezentatív felmérés eredményei szerint a daganatos megbetegedések elıfordulását meghatározó életmód tényezık közül a korábbi dohányzás esélyhányados (OR) értéke 1,57 (Dégi, 2008). A dohányzás abbahagyásával a tüdıdaganatos incidencia és mortalitás 75–85%a, míg a daganatos halálozás közel 1/3 is megelızhetı volna (Lapis, 2001). A daganatos rizikó csökkenése nemi hovatartozástól, a dohányáru és a tüdıdaganat típusától függetlenül érvényesül (U.S. DHS, 1990). Mindazonáltal nincs tudományos összehasonlító vizsgálat arról, hogy a daganatos betegség megállapítását és a kezelés elkezdését követıen a dohányzás abbahagyása vagy nem abbahagyása okoz-e nagyobb pszichés terhelést, és az sem egyértelmő, hogy elırehaladott tüdıkarcinóma esetében milyen arányban lehetnek az onkológiai kezelések kedvezı hatásai, illetve a leszokáshoz társuló szomatikus és pszichés problémák. A dohányzáshoz, a káros szenvedélyhez való visszatérés a

23

betegség miatt depresszióban szenvedı daganatos pácienseket érinti leginkább (Szondy, 2006). 1.3.2. Alkoholfogyasztás Blot és mtsai (1988) vizsgálatának eredményei szerint kilencszeresére növekedett a szájüreg-, a gége- és a nyelıcsıdaganat kialakulásának kockázata azon személyeknél, akik naponta átlagosan 4 vagy több pohár italt fogyasztottak. Továbbá a fej- és nyakdaganat kialakulásának esélye az önmegtartóztató egyénekhez viszonyítva 34-szer nagyobb azoknál a személyeknél, akik naponta 1,5 liter bornál többet fogyasztanak, (Andre, Schraub, Mercier és Bontemps, 1999). A rendszeres alkoholfogyasztók és az alkoholisták körében 50%-kal nagyobb a májdaganatos mortalitási kockázata is (IARC, 1988). Az emlıdaganat kialakulásának kockázata szempontjából megvizsgált 600 000 nı esetében (Garfinkel, Boffetta és Stellman, 1988; Colditz, 1990) a napi 1 pohár ital elfogyasztása 20–30%-kal fokozta az emlıkarcinóma rizikót, míg a rendszeresen alkoholt fogyasztó nık körében ez a kockázati arány 60–70%-ig emelkedett. Korábbi adataink is azt hangsúlyozzák, hogy a mértéktelen alkoholfogyasztás a daganatos megbetegedések szignifikáns kockázati tényezıje, de a kockázat mértéke nem azonos férfiak és nık esetében. Nıknél a non stop alkoholfogyasztás ötszörös rizikót jelent a férfiakhoz mérten (OR=24,44 vs. OR=5,83) (Dégi, 2008). Végül a rendszeres alkohol és dohányfogyasztók esetében 36-szorosnál nagyobb onkológiai rizikót mértek az absztinens személyekkel szemben, ami igazolja a dohány és az alkohol együttes és egymást fokozó daganatos rizikóhatását. Klinikai tapasztalatok szerint a betegség alatt kialakuló, vagy súlyosbodó alkohol-, nikotin- és/vagy gyógyszer abúzus hátterében a kezeletlen Damoklész kardja szindróma áll (Riskó, 1999; Veres, 2006). 1.3.3. Fizikai aktivitás Összefoglaló tanulmányok alapján megállapítható, hogy a rendszeres fizikai aktivitás megelızi, csökkenti az emlı (18%-kal), a végbél (20–50%-kal), illetve valószínőleg a prosztata-, a tüdı- és a vesedaganatok kialakulásának kockázatát. A rendszeres testi mozgás

preventív

hatása

leginkább

a

dehydroepiandrosteron

(DHEA)

szint

növekedésével magyarázható, ugyanis egyrészt a DHEA a glukóz–6–foszfát– dehidrogenáz gátlásán keresztül befolyásolja a sejtek szabadgyök termelését, illetve másrészt

bizonyított,

hogy

az

alacsony

24

DHEA

szint

a

sejtek

daganatos

transzformációjával hozható összefüggésbe (Gémes, 2006). Daganatos betegek esetében a fizikai aktivitásnak nemcsak a preventív, protektív hanem a terápiás hatása is igazolható. Például sugárkezelés alatt álló emlıdaganatos betegek körében a mérsékelt intenzitású fizikai aktivitás, a séta, növelte a pszichés és fizikális jóllétet, illetve csökkentette a szorongást, az alvásproblémákat és a sugárterápia következtében jelentkezı tünetek intenzitását és gyakoriságát (Cooper, 1992). Courneya és Friedenreich (1999) összefoglaló tanulmányukban a fizikai aktivitás és az életminıség kapcsolatát elemezték daganatos betegeknél, 24, 1980 és 1997 között, angol és német nyelven publikált vizsgálat eredményei alapján. Azt találták, hogy a vizsgálatok 89%-a statisztikailag szignifikáns eredményekrıl számolt be a daganatos diagnózist követı rendszeres testmozgás fizikális, emocionális és funkcionális jóllétet erısítı hatásáról. A testi és funkcionális mőködés szempontjából a daganatos kezelés alatti fizikai aktivitás bizonyítottan növeli, fokozza az izomerıt és rugalmasságot (Buettner, 1980), a hematológiai mutatókat (Dimeo, Fetscher, Lange, Mertelsmann és Keul, 1997a) és az NK sejtaktivitást (Peters, 1992), illetve csökkenti a hányást, hányingert (Winningham és MacVicar, 1988), a kimerültséget (Dimeo, Tilmann, Lothar, Roland és Keul, 1997b), a fájdalmakat és a diarrhoeát (Dimeo és mtsai, 1997a,b). A daganatos diagnózis és kezelések során fenntartott fizikai tevékenység legfontosabb pszichológiai elınyei a szorongás és depresszió csökkenése (Mock és mtsai, 1997), a kontrollképesség, az önértékelés (Baldwin és Courneya, 1997) és az élettel való elégedettség, illetve az életminıség növekedése (Courneya és Friedenreich, 1997a). Lynch, Cerin, Owen és Aitken (2007) adatai szerint a fizikailag aktív daganatos betegek 17%-kal nagyobb pontszámot értek el az életminıség skálán fizikailag inaktív társaikhoz viszonyítva. A fizikai aktivitást megszakító, visszaesı páciensek számoltak be a legalacsonyabb életminıségrıl, illetve azok, akik a daganatos diagnózist követıen nem folytatták a rendszeres testmozgást (Courneya és Friedenreich, 1997b). A testmozgás a diagnózis, illetve a kezelés elıtti idıszakban csökken, az onkológiai kezelések, utókezelések során pedig növekedik. A tájékozatlanság, a megerıltetéstıl való félelem és a gyenge fizikai teljesítıképesség érzete miatt a daganatos betegeket különösen nehéz motiválni a rendszeres, mérsékelt intenzitású mozgásra. Természetesen az onkológia kezelések is hozzájárulnak a fizikai aktivitás

25

romlásához, ugyanis a dyspnoe, az anaemia, a paraneopláziás szindróma, a fájdalom, illetve a kemoterápia csontvelıdepresszív hatása jelentısen csökkentik a fizikai aktivitás megırzésének lehetıségét (Kahán és Kovács, 2006). Mindazonáltal a testi mőködést korlátozó onkológiai kezelések ellenére fenntartott fizikai aktivitás, a daganatos betegség kezdeti, illetve elırehaladott stádiumában egyaránt, jelentısen növeli a jóllétet, az életminıséget (Courneya és Friedenreich, 1997a,b). Ámbár a daganatos betegek esetében igazolták a testmozgás pozitív fiziológiai és pszichológiai hasznát, a pszichoonkológiai szakirodalom álláspontja szerint a fizikai aktivitás szerepét a daganatos betegek életminısége szempontjából csak akkor lehetne megnyugtatóan tisztázni, ha összehasonítanánk a testmozgás eredményességét a jelenleg elfogadott életminıség javító pszichoszociális intervenciók (pl. kognitív– magatartás terápiák, társas támogatottság) hatékonyságával (Courneya és Friedenreich, 1999). Itt megemlítendı, hogy daganatos betegek esetében a rendszeres sport védı hatását nem igazolták (Gémes, 2006).

Konklúzióként megállapítható, hogy a daganatos megbetegedések 35%-a a dohányzásra és az alkoholfogyasztásra vezethetı vissza, 30%–60%-a pedig az egészségtelen életmódra (Lapis, 2001). A daganatos diagnózis pozitívan befolyásolja a dohányzási és táplálkozási szokásokat, de negatívan hat a fizikai aktivitásra. Ez azzal magyarázható, hogy az onkológiai diagnózist követıen a felnıtt páciensek 46%-a lemond a dohányzásról, 47%-a egészségesebben táplálkozik, 30,1%-a azonban kevesebb testi mozgást végez (Blanchard és mtsai, 2003). Mindazonáltal a pszichoszociális túlterheltség, az érzelmi distressz, a hosszadalmas kezelések és a kondicionálódott mellékhatások következtében a daganatos beteg alkoholizálni, dohányozni

kezdhet,

ami

önpusztító

volta

miatt

megfelel

egy

prolongált

öngyilkosságnak. A kockázatos egészségmagatartás felerısítheti a daganatos distressz hatásait, ami értelemszerően a daganatos beteg pszichoszociális sérülékenységét fokozza. Ennek további egészségromboló hatása lehet, például a rendszeres fizikai aktivitás elmaradása, mellızése (Andersen, Kiecolt–Glaser és Glaser, 1994).

26

1.4. A daganatspecifikus és a medikális tényezık szerepe a daganatos betegségek pszichoszociális összefüggéseiben 1.4.1. Daganattípus A benignus (jóindulatú) daganatok, a malignus (rosszindulatú) daganatokkal szemben, általában nem veszélyeztetik az érintett személyek életét (Lapis, 2001). Greer és Morris (1975) korábban igazolták, hogy a rosszindulatú daganatos betegekre inkább jellemzı az érzelmek abnormális kifejezése, azaz esetükben gyakrabban található meg az érzelmek extrém elfojtása vagy expressziója. Kutatásukban 69 malignus és 91 benignus emlıdaganatos nıt hasonlítottak össze. A közelmúltban végzett felmérésünk eredményei szerint, amelyben a Csíkszeredai Megyei Kórház Sebészeti Osztályán 30 benignus és 30 malignus karcinómával mőtött emlıdaganatos nıt vizsgáltuk meg, a rosszindulatú daganatos betegek aktuális- és vonásszorongás, illetve stressz–szintje volt a legmagasabb a jóindulatú daganatos betegekhez és a kontrollcsoporthoz viszonyítva. Ugyanakkor a rosszindulatú daganatos betegek voltak a legkevésbé optimisták, szignifikánsan kevesebb információt igényeltek, és inkább ık érezték úgy, hogy családjuktól kevés támogatást kapnak (Balog és Dégi, 2005). Más vizsgálatok részben vagy egyáltalán nem találtak jelentıs különbséget a malignus, illetve a benignus daganatos betegek között. Prospektív vizsgálatukban, Morris és mtsai (1977) 160 benignus és malignus emlıdaganatos nıt hasonlítottak össze, és azt találták, hogy a szociális alkalmazkodás, funkcionalitás szempontjából nincsenek jelentıs különbségek, azonban a diagnózissal és a mőtéttel kapcsolatos tájékoztatással a rosszindulatú daganatos betegek elégedetlenebbek voltak. Thomas, Maden és Jehu (1987) pedig arról számoltak be, hogy a szorongás szempontjából nincsenek jelentıs eltérések a malignus és benignus daganatos betegek között. Kutatásukban 68 daganatos páciens pszichológiai állapotát mérték fel a colectomiát követıen. 1.4.2. A daganat stádiuma Romániában a daganatos betegek megközelítıleg kétharmadát elırehaladott stádiumban diagnosztizálják annak ellenére, hogy 1980 óta létezik nemzeti program a daganatos

27

betegségek ellen, melynek alapvetı célkitőzései a megelızés, a korai diagnózis és a kezelés (Mosoiu, 2002). Az esetek többségében a korai felismeréssel jobb felépülési esélyek társulnak, és az onkológiai kezelések a páciens számára kevésbé megterhelık, mint elırehaladott stádiumban (Tiringer, 2007a). Továbbá Levy és mtsai (1990) adatai szerint az I. és II. stádiumban levı emlıdaganatos betegek esetében magasabb NK aktivitás figyelhetı meg. Cella és mtsai (1987) 455 tüdıdaganatos beteget vizsgáltak meg, és azt találták, hogy az elırehaladott betegség stádiumnak az onkológiai diagnózist követı distresszes állapot szempontjából szignifikáns prediktív értéke van, ami azonban nem haladja meg a 10–15%-ot. Sajátos eredménynek tekinthetı, hogy az elırehaladott betegségstádium, mint jelentıs prognosztikai tényezı, a diagnózis utáni distressznek inkább a fizikális aspektusait (kimerültség, erınlét) jelezte elıre, mint a pszichológiait (harag, depresszió, feszültség, zavarodottság). A kezdeti stádiumban lévı páciensekhez viszonyítva az elırehaladott stádiumban levı onkológiai betegek szignifikánsan magasabb depressziószintrıl számolnak be a diagnózis és az utánkövetés során egyaránt (Pettingale, Burgess és Greer, 1988). A szorongás esetében nem találtak jelentıs különbséget a két csoport között (Nordin, Berglund, Glimelius és Sjödén, 2001). Bár a vizsgálatok többségében azt mutatták ki, hogy a daganatos betegség elırehaladásával jelentısen növekedik a szorongásszint is (Noyes és mtsai, 1998), ez a kovariáció nem igazolható, amennyiben a statisztikai elemzés során a fizikális korlátozottság, csökkent fizikális funkcionalitás hatását kontrolláljuk (Aass, Fossa, Dahl és Moe, 1997; Schag és Heinrich, 1989). Így megállapítható, hogy a daganatos betegség progressziója, illetve a metasztázis jelentısen növeli a depressziós, de nem a szorongásos tünetegyüttes elıfordulásának esélyét (Aass és mtsai, 1997). Továbbá az elırehaladott stádiumban levı daganatos betegeknél gyakran bizonyították, hogy jelentısen megváltozik a cirkadiánus ritmusmintázat és a kortizol kiválasztás, termelés (Porter és mtsai, 2003; Touitou, Bogdan, Lévi, Benavides és Auzéby, 1996). Például az emlıdaganatos nık 70%-nál a cirkadiánus ritmus folyamatosan tompul, magas vagy egyenetlen, azaz kiszámíthatatlan lesz (Mormont és Lévi, 1997). Esetükben a betegség súlyossága függvényében növekedik a kortizolszint

28

és tompul a diurnális kortizolritmus (Abercrombie és mtsai, 2004). A tompult diurnális kortizolritmus statisztikailag szignifikáns összefüggésben van a túlélési esély jelentıs csökkenésével elırehaladott emlıdaganatos betegek esetében (Sephton, Sapolsky, Kraemer és Spiegel, 2000). Mitöbb, elırehaladott stádiumban levı, depressziós daganatos betegek körében kevesebb NK sejtet figyeltek meg, ami a gyors daganatfejlıdéssel asszociálható, ahogyan a magas kortizolszint is (Lechin és mtsai, 1990). A daganatos betegeknél megfigyelt cirkadiánus szabályozatlanság pontos okát nem ismerik, a korábbi vizsgálatok azonban a kortizolritmus rendellenességeit a daganatos betegséghez társuló fizikális és pszichológia stresszállapottal társították (Mormont és Lévi, 1997). Mindenképp egyértelmően bizonyított, hogy daganatos betegeknél a kortizolritmus megváltozása a metasztázis és az alacsony NK sejttermelés egyik prognosztikai tényezıje, illetve a betegséghez társuló pszichoszociális stressz fiziológiai indikátora, ugyanis összefügg az elvált és özvegy családi állapottal (Mormont és Lévi, 1997) és a társas támogatottság minıségével. Montazeri, Milroy, Hole, McEwen és Gillis (2001) prospektív vizsgálatában (n=90) a többváltozós elemzés azt igazolta, hogy az életkor (HR=1,1; 95% CI 1–1,1; p<0,04) és a globális életminıség (HR=3,2; 95% CI 1,5–6,9; p<0,02) mellett a betegségstádium (HR=3,0; 95% CI 1,4–6,5; p<0,03) határozta meg leginkább a túlélési esélyeket. Itt fontos megemlíteni azt is, hogy a diagnóziskor megállapított betegségstádium és a tumor szóródás (lokalizált vagy metasztázisos) függ össze leginkább a társadalmi helyzethez kapcsolódó onkológiai túlélési esélykülönbségekkel, ami a gyomor- és bél, illetve a nıgyógyászati daganatos betegségek esetében a legegyértelmőbb (IARC, 1997). A túlélési esélyek az alacsonyabb stádiumoktól a magasabbak felé haladva megközelítıleg 50%-kal csökkenek fokozatonként (Sobin és Fleming, 1997). Emlıdaganatos betegekkel végzett vizsgálatban (n=141) negatív összefüggést találtak az I–II–III. betegségstádium, illetve a szociális/családi és funkcionális jóllét között, azonban a végsı, IV. stádium esetében ez a korreláció nem volt igazolható. Ugyanakkor, Akin és mtsai (2008) a betegség III. stádiumában levı daganatos betegeknél mérték a legalacsonyabb életminıséget, szemben az összes többi stádiummal. Ámbár a betegség stádiuma (I–IV) függvényében szignifikánsan csökken az életminıség, illetve a fizikális és funkcionális jóllét. Cella és mtsai (1993)

29

eredményei szerint a szociális és érzelmi jóllét esetében nincs statisztikailag jelentıs különbség a kezdeti és az elırehaladott stádium között a negatív tendencia ellenére sem. A szerzık szerint ez feltehetıen azzal magyarázható, hogy a betegség elırehaladtával növekedik a családi, társas támogatottság és a betegséggel való megküzdés hatékonysága. Grassi és mtsai (1996, 1997) a daganat stádiumának szempontjából nem találtak jelentıs eltérést a depressziós, illetve nem depressziós daganatos betegek között (F=2,08; p=0,12), annak ellenére, hogy a rossz prognózisú daganatos betegek átlagosan magasabb pontszámot értek el a depresszió skálán (HDRS–14,06 vs. 8,6; p=0,07). Így ık nem igazolták a tumor stádiuma, progressziója prognosztikai hatását a depresszióra, ami egyes szerzık szerint feltehetıen azzal magyarázható, hogy a daganatos betegek esetében az objektív szomatikus, testi állapotnak nincs akkora jelentısége, mint a fizikális

funkcionalitásra,

korlátozottságra

vonatkozó

szubjektív

értékelésnek,

minısítésnek (Härter és mtsai, 2001). Harrison és Maguire (1994) metaanalízisének következtetései szerint is a daganatos betegségek kapcsán nagyobb szerepe van a beteggel, mint a betegséggel összefüggı tényezıknek. Végül igen fontos hangsúlyoznunk, hogy a klinikai munkában elıfordul, hogy a jó,

reménykeltı

betegségprognózissal

szemben

a

daganatos

beteg

számos

pszichoszociális tünettel, zavarral küzd, illetve az is, hogy a daganatos betegség elırehaladott, áttétes stádiuma, a rossz életkilátások ellenére az onkológiai páciens pszichoszociális tartalékokat mozgósít, és jól megbirkózik betegségével. 1.4.3. Daganat-lokalizáció Korábbi vizsgálatok igazolták, hogy a tumor-lokalizáció függvényében változik a depressziós tünetegyüttes elıfordulási gyakorisága: 50% a hasnyálmirigy- (Joffe, Rubinow, Denicoff, Maher és Sindelar, 1986), 22–40% a fej–nyak- (Morton, Davies, Baker, Baker és Stell, 1984), 10–26% az emlı- (Fallowfield, Hall, Maguire és Baum, 1990; Silberfarb, Philibert és Levine, 1980), 13–32% a vastagbél-, 23–25% a nıgyógyászati (Evans és mtsai, 1986) és 11% a gyomor–béldaganatok (Holland és mtsai, 1986) esetében. Továbbá daganatos betegeknél a daganat lokalizációja szerint 7%-tól–113%-ig (bır 7%; tüdı 39%; gyomor–bél 47%; más 113%) terjed a depresszióval összefüggı mortalitási rizikó (Onitilo, Nietert és Egede, 2006).

30

Feltehetıen

a

daganatos

betegség

lokalizációja

meghatározhatja

a

pszichoszociális tényezık és az immunmőködések, hatások kapcsolatát is. A hormon- és immunérzékeny tumorok (pl. emlı, prosztata, leukémiák) esetében valószínősíthetıbb ez a kapcsolat, mint a vírusok vagy kémiai karcinogének által meghatározott daganatoknál (pl. méhnyak, tüdı) (Andersen, Kiecolt–Glaser és Glaser, 1994). Számos frissen közölt vizsgálatban azonban nem találtak összefüggést a daganat lokalizációja, illetve a depresszió (Lloyd–Williams, Shiels, Taylor és Dennis, 2009) és a spirituális megküzdés (Boscaglia, Clarke, Jobling és Quinn, 2005) között. Más pszichoonkológiai tanulmányok is hangsúlyozták már, hogy a tumor lokalizációtól és a betegség stádiumától függetlenül hasonló distresszel válaszolnak a daganatos betegek az onkológiai diagnózisra/betegségre a hasnyálmirigydaganat kivételével (Cella és mtsai, 1989). Ugyanakkor a nemzetközi tanulmányok legtöbbje szerint a tumor lokalizációtól és/vagy stádiumtól független a szorongásos tünetek, zavarok elıfordulása a daganatos betegek körében (Noyes és mtsai, 1998).

Tüdıdaganat A tüdıkarcinómák világviszonylatban a leggyakoribb és legrosszabb prognózisú daganatos betegségek a hasnyálmirigydaganat mellett. A tüdıdaganatos betegségek prognózisa általában kedvezıtlen, ugyanis az 5 éves túlélési esély 5%–17%-os, illetve az átlagos túlélési idı 6–15 hónap közötti, ami az elmúlt évtizedben nem javult jelentısen (Cella, 2004; Tusnády és mtsai, 2008). Fontos felhívni a figyelmet arra, hogy a tüdıdaganatos betegek túlélése jelentısen függ a daganat típusától is. Annak ellenére, hogy a mőtéti beavatkozás növeli leginkább a túlélés esélyeit, a pácienseknek kevesebb, mint 20%-a mőthetı, ugyanis a tüdıdaganatos betegek csupán 20%-át fedezik fel korai stádiumban (Lapis, 2001). Klinikai tapasztalatok szerint ez a meglepıen rossz arány azzal magyarázható, hogy az érintett, erıs dohányosokra a kezdeti tünetek észlelésekor (a kivizsgálás és kezelés elıtt) különösen jellemzı az érzelmi distresszes állapot, amit a kialakult helyzet miatti személyes felelısségérzés, illetve a bőntudat ébreszt, amelynek vállalását

folyamatosan,

a

végsıkig

hárítják.

A

dohányos

tüdıdaganatos

betegcsoportban a páciensek 42%-a érzi magát felelısnek a tüdıkarcinóma kialakulása miatt (Szondy, 2006).

31

A tüdıdaganat a daganatos incidencia és mortalitás egyik legfontosabb, megelızhetı tényezıje, ugyanis elıfordulása több mint 80%-ban a dohányzással asszociálható. Dohányosokban a tüdıdaganat kialakulásának kockázata tizennégyszeres, amennyiben korábban a családban már elıfordult tüdıdaganatos megbetegedés (Lapis, 2001). A dohányzással összefüggı etiológiája miatt a komorbid tüdı- és szívérrendszeri betegségek igen gyakoriak, amik fokozzák a daganatos betegséghez társuló fiziológiai és pszichológiai distressz tüneteket (Davis, Yount, Wagner és Cella, 2004). Egy korábbi kutatás eredményei szerint, amelyben 1 539 onkológiai pácienst vizsgáltak meg, a tüdıdaganatos betegek 87%-a nehézlégzésrıl (dyspnea), 86%-a köhögésrıl, 81%-a fájdalmakról, 75%-a étvágy csökkenésrıl, 46%-a súlyvesztésrıl, 41%-a vérköpésrıl (hemoptysis), 33%-a kimerültségrıl, illetve 24%-a anorexiás tünetekrıl számolt be (Chute és mtsai, 1985). Mindezek súlyos pszichés distresszhez, szorongáshoz és depresszióhoz,

halálfélelemhez,

illetve

az

életminıség

nagyfokú

romlásához

vezethetnek a 85%-ban végzetes kimenetelő betegség esetében (Szondy, 2006). Stommel és mtsai (2004) klinikai vizsgálatának (n=860) eredményei szerint a tüdıdaganatos betegek szignifikánsan magasabb pontszámot értek el a depresszió skálán az emlı-, a vastagbél- és a prosztatadaganatos páciensekhez viszonyítva (+2,75, illetve +3; p<0,01). Továbbá a fizikális funkcionalitás skálán (SF–36; Medical Outcomes Study MOS 36–Item Short Form Health Survey) a legalacsonyabb pontszám átlagot a tüdıdaganatos betegeknél (52,6) mérték, az emlı- (69,9), a vastagbél- (68,3) és a prosztatatumoros (71,3) páciensekkel összehasonlítva (Kurtz és mtsai, 1997, 2000). Noha a tüdıdaganatos betegek, az emlı- és vastagbéltumoros páciensekhez viszonyítva jelentısebb fizikális mőködıképesség-csökkenésrıl számoltak be, a mentális egészség tekintetében nem voltak mérvadó eltérések a három daganatcsoport között (Kurtz, Kurtz, Stommel, Given és Given, 1999).

Emlıdaganat Élete során minden 10 nı közül egynél emlıdaganat alakul ki, 80%-a az 50 évnél idısebb nıknél fordul elı. Férfiaknál is fellelhetı az összes emlıdaganatok kevesebb, mint 1%-ában (Lapis, 2001). A korai stádiumban felderített emlıdaganatos megbetegedések 95%-ban kezelhetıek. Az emlıdaganatos betegségek esetében az 5 éves tünetmentes túlélésnek az esélye 88% (Gloeckler Ries, Reichman, Lewis, Hankey

32

és Edwards, 2003), amennyiben a nyirokcsomó státus negatív. Ha a nyirokcsomókban áttét van, akkor az 5 éves gyógyulási–túlélési esély csupán 50%-os (Lapis, 2001). Az emlıdaganatok elıfordulásának többszörösen igazolt rizikótényezıi: az életkor, a korai menarche, illetve a késıi menopausa, a nulliparitás és a késıi elsı szülés, a pozitív családi anamnézis, a genetikai hajlam (pl. BRCA1 és BRCA2 gének), illetve a hormonpótló kezelések (Lapis, 2001). A szakirodalom szerint a magas zsírtartalmú táplálékok és már a mérsékelt alkoholfogyasztás is növeli az emlıdaganatok kialakulásának kockázatát. Például 10 gr alkohol elfogyasztása 10%-kal is növelheti az emlıdaganat kialakulásának kockázatát (Hamajima és mtsai, 2002). Az emlıdaganat kezelésének legfıbb eszköze a sebészeti beavatkozás, amelynek alapvetıen két formája van: a mastectomia (emlıizomzatot és nyirokcsomókat távolítanak el) és a lumpectomia (daganatos csomót és bizonyos mennyiségő emlıszövetet távolítanak el) (Juhos, 2006). Az emlı mőtése, elvesztése sajátos pszichoszociális problémakör az emlıdaganatos nık körében. Az emlımőtétek gyakori pszichés következménye, hogy az érintett daganatos betegeknél az addig rendben mőködı lelki védekezı folyamatok összeomlanak, és a testkép-változással kapcsolatos depresszió, szorongás, illetve gyászreakciók hatalmasodnak el, a teljesértékő nıiesség, anyaság és szexuális vonzerı elvesztésének ténye, képzetei miatt (Riskó, 1999). Az emlımőtét típusától függıen alakul a testkép-változás, sérülés. Általában a lumpectomia, a mastectomiával szemben, igazoltan csökkenti a testi énképpel és önértékeléssel kapcsolatos zavarokat, illetve növeli az emlıdaganatos betegek önbizalmát, szexuális aktivitásukkal való elégedettségüket és életminıségüket (Juhos, 2006). Megemlítendı, hogy korábban Sanger és Reznikoff (1981) a testképpel kapcsolatos szorongás, a pszichológiai alkalmazkodás és a házastársi kapcsolattal való elégedettség tekintetében nem talált szignifikáns különbségeket az emlımőtét típus függvényében.

Méhnyakdaganat A méhnyakdaganat a második leggyakoribb onkológiai megbetegedés világszerte, 80%a a fejlıdı országokat érinti (WHO–IARC, 2008). A cervix karcinómák többnyire fiatal életkorban fordulnak elı. A korai stádiumban felderített méhnyakdaganatok megfelelı kezeléssel szinte 100%-ban kezelhetıek (Lapis, 2001).

33

A méhnyakdaganat kialakulásának kockázatát jelentısen növelik a nemi érintkezések útján átvitt vírusfertızések (pl. a humán papilloma vírus – HPV – megközelítıleg 15 féle onkogén típusa), a 18 évesnél fiatalabb életkorban elkezdett nemi élet, illetve a gyakori szexuális partnercsere (Lapis, 2001). A kolposzkopós és citológiai leletektıl függıen alkalmazzák a mőtéti megoldást, mely beavatkozás során a méhnyak és/vagy a méhtest nyálkahártyájának eltávolítására kerül sor. Gyakran az érintett nık a méheltávolítást a nıi mivolt elvesztéseként élik meg, ami depressziós és félelemérzésekkel (pl. a stigmatizációtól való félelem elérheti a 90%-ot), illetve krónikus szexuális problémákkal (pl. a méhnyakdaganattal operált, ötven évnél fiatalabb nık 40%-ánál csökken a nemi aktusok gyakorisága, míg az ötven év fölöttieknél teljesen megszőnik) jellemezhetı. A méhnyakdaganatos nık szexuális életének drámai visszaeséséhez vagy megszőnéséhez feltehetıen hozzájárul a hüvelyszárazság, a csikló hiánya miatti kéjérzés elmaradása, illetve az érintettek azon meggyızıdése, hogy szexuális életüknek szerepe volt/van a méhnyakdaganat kialakulásában (Lehoczky, 2006).

Vastagbéldaganat A vastag- és végbéldaganatos megbetegedések megközelítıleg azonos mértékben érintik a férfiakat és nıket, leginkább a fejlett országokban, ahol az új esetek 65%-át diagnosztizálták az elmúlt évben (WHO–IARC, 2008). Az Európában is növekedı elıfordulási gyakoriságon túl aggasztóbb a betegség késıi felismerése, a jellemzıen csonkoló sebészeti beavatkozások pszichoszociális terhe és a viszonylag magas mortalitás. A vastag- és végbéldaganatos betegek 80%-ánál végezhetı kuratív mőtét, amely során gyakran vendégvégbélnyílás (sztóma) kialakítása szükséges, azonban az ötéves túlélési ráta alig közelíti meg az 50%-ot (Bodoky, 2006). Az öt éves túlélési esély férfiaknál a legalacsonyabbak között van Közép-Kelet Európában (34% vs. 65% Észak Amerikában) (WHO–IARC, 2008). A vastag- és végbéldaganatok kialakulása szempontjából kockázati tényezık a 40 éves kor alatti pozitív családi anamnézis (12%–16% közötti családi halmozódás, öröklıdés), a zsírban, fehérjében gazdag és rostban szegény táplálkozási szokások, illetve a gyulladásos bélbetegségek és a malignus polipok elıfordulása (Lapis, 2001).

34

A betegség alatti kielégítı életminıség biztosítása alapvetı, különös tekintettel a sztóma viselésére, amely a betegnek és környezetének számos nehézséget okoz, mindenekelıtt a stigmatizáció–elfogadás tekintetében. 1.4.4. Onkoterápiák Sebészeti beavatkozás A daganatos betegségek egyik leghatékonyabb kezelési módszere a sebészeti beavatkozás,

amely

általában

a

testi

fájdalmaktól

és

integritás

megszőnésétıl/csonkításától, a testi funkciók megváltozásától való aggódást, a kiszolgáltatottság miatti intenzív szorongást, illetve a kontrollálhatatlannak érzett halálfélelmet válthatja ki az onkológiai páciensekbıl, azonban reményt és megkönnyebbülést is jelenthet, különösképpen a rosszindulatú daganatos betegeknek (Riskó, 1999). A mőtéti intervenció szakmai vonatkozáson túli tartalmakat is nyerhet, ugyanis a köztudatban kimondottan agresszív szemantikai aspektusok és tévhitek (pl. a daganat mőtéttel nem gyógyítható, sıt a betegség terjedését gyorsítja) társulnak hozzá (Harsányi, 2006). A szükséges sebészeti eljárások gyakran csonkítóak, különösen az emlı, a nemi szervek, az urogenitális rendszer és a végbél daganatos elváltozásaira vonatkozóan, így az életminıség a sebészeti beavatkozás után gyakran hanyatlik a funkcionalitás jelentıs csökkenése miatt. Az onkológiai kezelések közül leginkább a mőtéti beavatkozás (pontszám átlag: 53,1) csökkenti a fizikális funkcionalitást, a sugárkezeléssel (68,2) vagy a kezelés hiányával (69,6) összehasonlítva (Kurtz és mtsai 1997, 2000). Ugyanakkor a kizárólag mőtéti beavatkozásban részesülı onkológiai páciensek alacsonyabb fizikális funkcionalitásról számolnak be szemben azokkal, akik az operáció mellett adjuváns kezelést is kapnak (Kurtz, Kurtz, Stommel, Given és Given, 2001). Von Gruenigen, Frasure, Jenison, Hopkins és Gil (2006) prospektív vizsgálatukban (n=42) azt találták, hogy a résztvevı nıgyógyászati daganatos betegeknél a mőtéti beavatkozásnak és a kemoterápiának szignifikánsan negatív hatása van a fizikális és funkcionális jóllétre, azonban az érzelmi és szociális jóllétet nem befolyásolja. Például a fizikális jóllét (19,90 vs. 23,72), illetve a funkcionális jóllét (17,38 vs. 19,28) alskálákon elért pontszám átlagok jelentısen alacsonyabbak voltak a mőtéti beavatkozást követıen és a kemoterápia alatt, mint elıtte, azonban a szociális (21,0 vs. 22,94) és érzelmi jóllét (18,05 vs. 18,56) alskálákon nem. Montazeri és mtsai

35

(2008a) adatai szerint is a mőtét és a kemoterápia alatt a fizikális (pontszám átlag: 68,7 vs. 66,8; p<0,001), a kognitív (79,4 vs. 74,2; p<0,001) és a szociális (85,0 vs. 82,5; p<0,001) funkcionalitás jelentısen csökken, viszont az érzelmi (59,4 vs. 61,3; p<0,001) mőködési szint és a globális (59,2 vs. 71,3; p<0,001) életminıség növekedik, az alapértékekhez/helyzethez viszonyítva. Annak ellenére, hogy az érzelmi és szociális jóllét fontos részei az életminıségnek, mégsem jellemzı rájuk, hogy gyorsan vagy jelentısen változnának a medikális, illetve farmakológiai kezelések során (Webster, Cella és Yost, 2003).

Kemoterápia A daganatos betegek kemoterápiája citosztatikumokból (sejtosztódást gátló vegyületek), hormonhatású készítményekbıl, biológiai válaszmódosító szerek adásából, illetve ezek kombinálásából állhat. A mellékhatások szempontjából a daganatos betegek általában a kemoterápiát vélik a legmegterhelıbbnek (Riskó, 1999). A gyógyszeres kezelés, a daganat elleni kemoterápia gyakori mellékhatása a fáradékonyság és kimerültség, a pszichogén fáradtság, hányinger és hányás, az étvágytalanság, a súlyvesztés, a hajhullás, az alvászavar, illetve a reaktív depressziós és szorongásos tünetek, zavarok (Horti, 2006). Schag és Heinrich (1989) adatai szerint a kemoterápia toxicitása és a szorongás között akkor is pozitív korreláció mutatható ki, amikor a betegség stádiumra és a funkcionalitási állapotra kontrollálják az adatokat. Ellenkezıleg más randomizált, kontrollált vizsgálatokban nem találtak statisztikailag szignifikáns különbséget a kemoterápiában részesülı, illetve nem részesülı daganatos betegek szorongásszintje között (Cassileth és mtsai, 1986). Mitöbb, nem mőthetı tüdıdaganatos betegek esetében akkor mérték a legmagasabb szorongást, ha nem részesültek kemo- vagy sugárterápiában, feltehetıen azért, mert az onkológiai kezelés hiányát, a betegség kezelhetetlenségének, illetve egészségi állapotuk romlásának értelmezték az érintettek (Hughes, 1987). Továbbá Stommel és mtsai (2004), illetve Miranda, Resende, Melo, Costa és Friedman (2002) nem találtak szignifikáns összefüggést a kemoterápia és a depresszió között. Ezek a különbségek nagyrészt a kemoterápia sokféleségével és sajátosságaival, illetve a kemoterápiához társuló tüneteket csökkentı gyógyszeres kezelések változatosságával magyarázhatóak (Stommel és mtsai, 2004).

36

A kemo- és sugárterápia palliatív kezelésként általában javítja az elırehaladott stádiumú daganatos betegek életminıségét, azonban sebészeti beavatkozást kiegészítı, adjuváns kezelésként a mellékhatások következtében átmeneti életminıség romláshoz vezethet (Kahán és Kovács, 2006). Chen és mtsai (2003) követéses adatai szerint a kemoterápia jelentısen csökkenti a fizikális (kezelés elıtti és utáni pontszám átlagok: 21,41 vs. 18,92; p<0,01) és funkcionális jóllétet (19,02 vs. 16,78; p<0,01), illetve az életminıséget (86,82 vs. 83,04; p<0,05). Ugyanakkor a kemoterápia és az életminıség kapcsolata a kemoterápiára adott válasz függvényében alakul. Vizsgálatukban azok a daganatos páciensek, akik részben vagy teljesen mértékben reagáltak a kemoterápiára, legalább 10,05 pontértékkel nagyobb életminıségrıl számoltak be a kezelés végén, szemben azokkal, akik nem reagáltak, vagy betegségük elırehaladott, akiknek az életminısége 8,30, illetve 13,98 ponttal csökkent a kezdeti értékekhez viszonyítva (p<0,01). Härtl és mtsai (2009) frissen közölt tanulmánya szerint viszont hosszútávon a kemoterápiának, az operációnak, illetve a tumor méretének nincs prediktív értéke az életminıség szempontjából.

Sugárkezelés A sugárkezelésnek alapvetıen két eltérı formája van: a külsı és a belsı, üregi vagy szövetközi sugárterápia. A sugárkezelést kuratív, illetve palliatív céllal egyaránt alkalmazzák. A kuratív sugárterápia esetében a klinikailag nem kimutatható daganat a cél, míg a palliatív sugárkezelés során a tünetmentes idıszak növelése, az élettartam meghosszabbítása, illetve az életminıség javítása (Mangel, 2006). A sugárterápiának, amelyet a rosszindulatú daganatos betegségek kezelésének mintegy kétharmadában alkalmaznak, jellegzetes orvosi–pszichológiai mellékhatásai a következık: a bır–problémák, a kötıszöveti eltérések, a legyengülés, a depresszió és a szorongás. Klinikai tapasztalatok szerint a sugárkezelés folyamatában a következı szorongásos tünetek a leggyakoribbak: hyperventilatio, tachycardia, hányinger, hányás a kezelés elıtt, remegés, izzadás, illetve menekülési kényszer (Riskó, 1999). Végül

az

onkoterápiák

hatásával

kapcsolatosan

Montazeri

(2008b)

szakirodalmat áttekintı elemzésére hivatkoznék, amely az 1974 és 2007 közötti idıszakban a biomedikális folyóiratokban angol nyelven publikált vizsgálatok eredményeit összegzi, és azt állapítja meg, hogy típustól függetlenül a mőtéti

37

beavatkozás és a kemoterápia negatívan hat a daganatos betegek életminıségére. Általánosan − kezelési típustól függetlenül − az onkoterápiák leggyakoribb, pszichoszociális distresszet okozó mellékhatásai: a haj-, szırzethullás/kopaszodás, erıs hányinger/hányás, cachexia–anorexia, csökkent libidó és/vagy a reprodukciós képesség elvesztése, illetve a testkép torzulása és a testi mőködések megváltozása (Riskó, 2006a). 1.5. A daganatos diagnózis ismeretének hatása a beteg pszichoszociális állapotára Romániában a 2003 óta hatályos egészségügyi törvény alapján (Románia Hivatalos Közlönye, 2003) – a magyarországi szabályozáshoz hasonlóan – kötelezı a daganatos betegek teljeskörő (pl. diagnózis, prognózis, kezelések és mellékhatások) és anyanyelven történı tájékoztatása, kivéve, ha az érintett ezt elutasítja. Ennek ellenére, a „kegyes hazugság” hagyománya a romániai diagnózisközlési gyakorlatra még mindig jellemzı. A Hospice Románia (2008) szerint az orvosok megközelítıleg 90%-a még mindig elsısorban a családot értesíti a betegségrıl, azaz a daganatos betegség közlésének „családközpontú elvét” alkalmazzák. Biológiai, pszichoszociális, spirituális, illetve egzisztenciális szempontból egyaránt krízisállapot a daganatos diagnózisról való értesülés, annak elfogadása, tudomásulvétele. Ezt a több szempontból is traumatikus élményt, állapotot általában súlyosbítja az a tény, hogy az érintettek 76%-a teljesen vagy részben váratlanul szembesül a daganatos diagnózissal. A leggyakoribb érzelmi válaszreakciók a sokk (54%) és a félelem (49%), amelyet a korábbi negatív életesemények, illetve a beteg premorbid személyiségvonásai még tovább erısíthetnek (Butow és mtsai, 1996; Riskó, 2006b). A sokk idıszaka testi, érzelmi és kognitív–motivációs kiüresedést és/vagy kontrollálhatatlanságot jelent, és ez az állapot annál hosszabb lehet, minél váratlanabb a veszteség (Kübler–Ross, 1988; Pilling, 2003). Az „elég jó” diagnózisközléshez szükséges a hiteles, empatikus és reménykeltı orvos–beteg kommunikáció, illetve kapcsolat/együttmőködés, elegendı idı (legalább 30 perc) és megfelelı körülmények. Az orvosnak nem javallott részt vennie a „családi összeesküvésben”/titkolózásban, részleteznie a várható túlélési idıt, vagy irreális reményeket támogatnia (Riskó, 2006b). Ugyanakkor Maynard (2006) szerint a daganatos páciens szempontjából fontos, hogy a diagnózis közlésekor az orvos

38

megnyugtatóan, biztatóan, támogatóan legyen jelen, és ne csak biológiai, patológiai szempontból magyarázza a krónikus betegségi állapotot. Többszörösen bizonyított, hogy a daganatos betegségre vonatkozó információ ismerete pozitívan befolyásolja a betegséghez történı alkalmazkodást (Roberts és mtsai, 1994), fokozza a reménységet és az együttmőködést (Sardell és Trierweiler, 1993; Roter, 1989), csökkenti a pszichológiai morbiditást (Fallowfield és mtsai, 1986) és a fájdalmakat, illetve ezek életminıségre gyakorolt negatív hatását. A fájdalomkezelés hatékonysága és a daganatos diagnózis ismerete közötti kapcsolat valószínősíthetı összefüggésben van a szorongás és a stressz csökkenésével (Lin, 1999). A daganatos diagnózisközlés fentiekben bemutatott pozitív hatásai feltehetıen inkább a páciens szubjektív minısítésével, illetve az orvos–beteg kapcsolat kommunikációs aspektusaival értelmezhetıek (Varga és Tiringer, 2004). A tájékoztatás orvosi döntésen alapuló elmulasztása nemcsak a paternalisztikus szemléletet tükrözi, hanem a félelmet, az elzárkózást a gyógyíthatatlan beteggel való kommunikációtól (Hegedős és mtsai, 2002). Az „elég jó” orvos–beteg kommunikáció a daganatos diagnózis közlésekor különösképpen tartalom–érzékeny, ugyanis a betegek nemcsak az onkológiai diagnózissal szembesülnek, hanem egyúttal a köztudatban elterjedt elıítéletekkel, stigmatizációval és a halálfélelemmel is (Siminoff és mtsai, 2000). A diagnózis közlésének elmulasztását gyakran indokolják a daganatos diagnózis megismerésének traumatizáló hatásával, az orvos–beteg kommunikáció hiányosságaival, illetve a betegséggel kapcsolatos negatív attitődökkel is (Horikawa és mtsai, 2000). Holland és mtsai (1987) korábbi vizsgálata azt igazolta, hogy Dél- és KözépKelet Európában az orvosok kevesebb, mint 40%-a vállalta a daganatos diagnózis közlését, míg Észak Európa országaiban ez az arány 80%-nál több volt. A közelmúltban megjelent tanulmányok szerint (például Olaszországban) a diagnózisközlés gyakorlata nem változott jelentısen az elmúlt évtizedekben, tekintettel arra, hogy az orvosok csak 45%-a véli úgy, hogy az onkológiai pácienssekkel nyíltan kell kommunikálni állapotukról, illetve a gyakorlatban csupán 25%-a tájékoztatja személyesen a daganatos betegeket (Grassi, 2000). Magyarországon Hegedős és mtsai (2002) vizsgálata szerint a felmérésben résztvevı orvosok kétharmada úgy ítélte meg, hogy a beteg joga eldönteni, hogy szeretné-e megismerni a gyógyíthatatlan betegség diagnózisát vagy nem. Erre vonatkozóan korábbi román adatok nincsenek.

39

A daganatos betegségrıl való nyílt kommunikáció fontosságát az onkológiai mortalitás szempontjából is igazolták a közelmúltban. Soler–Vila, Kasl és Jones (2003) prospektív vizsgálatukban, amelyben 322 emlıdaganatos nıt vizsgáltak 1987 és 1997 között, azt találták, hogy a genetikai (pl. p53, HER–2), a biomedikális, a szociodemográfiai és az életmód tényezık szerinti korrekció után az általános (HR=1,39; 95% CI 1,09–1,79) és a tumorspecifikus (emlıdaganat; HR=1,43; 95% CI 1,07–1,92) onkológiai mortalitás kockázatát kizárólag az növelte, hogy a diagnózis alatt a családtagokkal és a barátokkal nem lehetett szabadon és nyíltan beszélni a daganatos betegségrıl. Ez a hatás az elırehaladott stádiumban levı (II.–IV. stádium; HR=1,53; 95% CI 1,16–2,01) emlıdaganatos betegeknél érvényesült leginkább a korai stádiumhoz viszonyítva. Összefoglalva megállapítható, hogy a daganatos diagnózis továbbra is végzetes fenyegetettséget és drámai veszteséget jelent az érintetteknek annak ellenére, hogy az onkológiai kezelések, gyógyítási lehetıségek fejlıdése következtében a daganatos megbetegedések megközelítıleg egyharmada krónikus betegségi állapotnak nevezhetı, azaz a betegség jellege lassú változásban van. Ez alapvetıen azzal magyarázható, hogy a daganatos betegség könnyen emocionalizálódik és elıítéletekkel telítıdik, a rosszindulatú jelleghez társuló bőn, büntetés, bőnhıdés és halálképzetek miatt (Tiringer, 2007a). Noha az onkopszichológiai szakirodalom hangsúlyozza a daganatos diagnózis tudomásulvételének

traumatikus

hatását,

az

onkológiai

diagnózis

közlésének

elmulasztásával, a diagnózis nem ismerésének következményeivel nagyon kevés tanulmány foglalkozik. 1.6. Pszichoszociális tényezık szerepe a daganatos betegségekkel kapcsolatban 1.6.1. Depressziós tünetegyüttes Meghatározás Diagnosztikai és klinikai megfontolásból egyaránt érdemes a depressziós tünetegyüttest egy kontinuumként felfogni, amely a normális alkalmazkodási reakciótól (pl. szomorúság, ingerlékenység) a klinikai zavarig (depresszió) terjed, illetve javasolt a depressziót inkább széles spektrumúnak tekinteni, mint különálló kategóriák sorának, ugyanis ez az inkluzív megközelítés (a depresszió különbözı tüneteit figyelembe veszi,

40

ezek etiológiájától függetlenül) hatékonyan megelızi a depresszió alábecslését, alulkezelését a daganatos betegek körében (Holland, Breitbart, és Jacobsen, 1998; Raison és Miller, 2003). Jelenlegi klinikai vizsgálatunk is ezt a megközelítést képviseli. Tünetek, szintek A depresszió általánosan jellemzı pszichés tünetei: nyomott hangulat, reménytelenség érzés, inaktivitás vagy csökkent öröm a tevékenységek végzésében (ahedónia), libidó csökkenése, alacsony kezdeményezı képesség (abulia), pszichomotoros agitáció vagy retardáció, folytonos

ingerlékenység, koncentráció- és/vagy döntésképtelenség,

alacsony önbecsülés, túlzott bőntudatérzés, gyakori/állandó sírás, öngyilkossági késztetés, illetve halál körül forgó gondolatok. A leggyakoribb szomatikus tünetek depresszióban: a testsúly és/vagy az étvágy szignifikáns megváltozása, insomnia vagy hipersomnia, illetve kimerültség, enerváltság (Horváth és Telekes, 2006a). Reuter és Härter (2004) tanulmánya arra utal, hogy daganatos betegeknél inkább a depresszió szomatikus és pszichés tünetei jellemzıek, mint kognitív tünetei (pl. memóriazavarok, koncentrációs nehézségek). A daganatos betegek depressziós tüneteinek vizsgálatában alapvetıen fontos figyelembe venni azt is, hogy a szomatikus, vegetatív tüneteket (pl. étvágy- és súlycsökkenés) nemcsak a depresszió elıfordulása, hanem a betegség, a kezelés és az életkor is okozhatja. Idısebb daganatos pácienseknél a depressziót jellemzıen a szomatikus és nem az affektív tünetek uralják. Horváth és Telekes (2006a) szerint, akik a DSM-IVTM. diagnosztikai kritériumait veszik alapul, a depressziós tünetekkel küzdı daganatos betegeknél elméletileg

elkülöníthetı/elkülönítendı

a

depresszív

epizód,

ami

a

jelentıs

pszichológiai distresszre vagy krízishelyzetre adott természetes reakció, illetve a reaktív depresszió, amelynek idıtartama meghaladja a 7–14 napot, tünetei súlyosabbak és gyakran szorongással társulnak. A reaktív depressziónál is súlyosabb szimptómákkal jár együtt a major, endogén depresszió, leginkább amikor organikus agyi szindrómához (pl. delírium, demencia) és/vagy a gyógyszeres kezelés mellékhatásaihoz társul (Horváth és Telekes, 2006a). Mindazonáltal

a

daganatos

betegek

gondozásában

sajátosan

nehéz

megkülönböztetni a természetes szomorúságot a klinikai depressziótól, amit Keller és mtsai (2004) közelmúltban végzett vizsgálata is megerısít, melyben 47%-ban téves diagnózist határoztak meg a vizsgálatban résztvevı sebészek (n=181). Továbbá Passik

41

és mtsai (1998) felmérése szerint a szubklinikai, enyhe depresszió esetében 79%-ban, míg a közép- és súlyos depressziós tünetegyüttes esetében csak 33%, illetve 13%-ban van összhangban a daganatos betegek és a kezelıorvosok becslése. Eredményeik alapján a kezelıorvosok súlyosan alulértékelik a depressziós tünetegyüttest a klinikailag depressziós daganatos betegeknél. Kutatásukban 1 109 daganatos páciens és 37 onkológus szakorvos vett részt. A depresszió félrediagnosztizálásának, alulértékelésének lehetséges okai közé sorolja a szakirodalom a mentális betegségekhez társuló stigmatizációtól való félelmet, illetve

a

pszichoonkológiai

szolgáltatásokkal

kapcsolatos

tájékozatlanságot,

bizalmatlanságot és ezek nehéz, korlátozott elérhetıségét. A magyarázatok sorában fontos azt is kiemelnünk, hogy a daganatos betegek viszonylag gyorsan alkalmazkodnak az egészségügyi rendszer sajátosságaihoz, így ha az onkológiai rendszer csak gyógyszerezésen alapul, akkor adott esetben a beteg csak technikai, szükségszerő kapcsolatban marad a kezelı orvossal/személyzettel, ami egyértelmően megnehezíti a pszichoszociális

explorációt

és

intervenciót

(Greenberg,

2004).

Végül

nem

elhanyagolható szempont az sem, hogy nem minden páciens szeretné, ha felismernék depressziós tünetegyüttesét. A szükséges pozitív beállítódás, illetve a kötelezı „harcos lélek” (fighting spirit) a daganatos betegségekkel szemben olyan kulturálisan megerısített jelenségek, amelyek az onkológiai páciensekben és hozzátartozóikban egyaránt kialakíthatják azt a téves meggyızıdést, hogy a negatív érzések, a depressziós tünetek felvállalása/megosztása rontja az egészségi állapotot és/vagy a hatékonyabb kezelés esélyeit (Fisch, 2004). Prevalencia Härter és mtsai (2001) kutatásának (n=517) eredményei azt mutatják, hogy daganatos betegek körében a mentális zavarok életprevalenciája 56,5%, évi, illetve havi elıfordulási gyakorisága pedig 40% és 23,5%, ami 25–33%-kal magasabb, mint az általános populációban. Daganatos nıknél az affektív zavarok elıfordulási esélye megközelítıleg hétszer nagyobb (OR=7,5; p<0,02), mint daganatos férfiaknál. Polsky és mtsai (2005) longitudinális kutatásukban a depressziós tünetegyüttes elıfordulásának kockázatát vizsgálták a medikális diagnózis (daganatos, illetve szívérrendszeri betegségek, diabétesz, arthritis és krónikus tüdıbetegségek) függvényében, 8 387 felnıtt (51–61 éves) személynél, 1992 és 2000 között. Eredményeik szerint a daganatos

42

betegségek esetében volt a legnagyobb a depresszió elıfordulásának kockázata (HR=3,55; 95% CI 2,79–4,52), illetve a klinikailag szignifikáns depresszió aránya (13,1%) a többi betegséghez mérten. Hasonló eredményekrıl számoltak be korábban Schroevers és mtsai (2000), akik 475 daganatos pácienst és 255 nem daganatos személyt mértek fel az onkológiai diagnózist követı 3. illetve 15. hónapban. İk is azt találták, hogy a referencia csoporthoz viszonyítva a daganatos páciensek szignifikánsan depressziósabbak voltak (CES–D Depresszió Skálán elért pontszám átlagok: 6,24 vs. 5,12; p<0,001 illetve 5,14 vs. 3,75; p<0,01). Általában két daganatos páciensbıl egy pszichiátriai rendellenességekrıl számol be, a leggyakrabban depresszióról (Breitbart és mtsai, 2000). A kórházban kezelt daganatos betegeknél a pszichiátriai distressz elıfordulásának esélye kétszer nagyobb, mint a daganatos járó betegeknél (Aass és mtsai, 1997). Derogatis és mtsai (1983) 215 kórházban kezelt daganatos pácienst mértek fel, és azt találták, hogy a betegek 47%-a pszichiátriai zavarokban/betegségekben szenved (az akkor érvényes DSM–III kritériumai szerint), amelybıl a tünetek 85%-a depresszióval, illetve szorongással hozható összefüggésbe. Major depresszióban szenvedett a válaszadók 13%-a. Ugyanakkor az azonosított pszichiátriai zavarok/betegségek 90%-ról úgy vélekedtek, hogy egyértelmő reakciók a daganatos betegségre és a társuló kezelésekre, illetve mintájukban csak 10%-ban fordultak elı premorbid pszichiátriai rendellenességek. Az onkológiai kórházakat az állandó bizonytalanság, a folytonos túlterhelı érzelmi jelenségek, a mindent átható aggodalmaskodás, az aktiválódott halálfélelem és a magas halálozási arányok jellemeznek leginkább (Guex, 1994; Riskó, 1999). A nemzetközi vizsgálatok összegzı adatai szerint daganatos betegeknél a depresszív zavarok aránya 1,5% és 60% között mozog, amelybe a major affektív és az alkalmazkodási zavarokat egyaránt beszámolják (Bailey és mtsai, 2005; Massie, 2004; McDaniel, Musselman, Porter, Reed és Nemeroff, 1995). A depressziós tünetegyüttes átlagosan 25%-ban van jelen a tumoros betegek körében, azonban a daganatos kórlefolyás elırehaladtával ennek prevalenciája elérheti a 75%-ot is (Horváth és Telekes, 2006b). A Hungarostudy 2002 országos reprezentatív felmérés eredményei szerint a klinikailag szignifikáns, kezelést igénylı depresszió (a BDI skálán 19 feletti pontérték) elıfordulási gyakorisága a daganatos nık körében 28,5%, illetve a daganatos férfiak esetében 27,4% (Dégi, 2008).

43

A jelentıs eltéréseknek elsısorban módszertani magyarázata van: a becslésére alkalmazott eszközök (pl. daganatos betegek körében a depressziós zavarok elıfordulási gyakorisága jóval alacsonyabb – 15% vs. 50% –, amikor a hagyományos, szőrés alapján történı diagnosztikai eljárások helyett, klinikai interjúkat alkalmazunk) és vágópontok sokfélesége, illetve a különbözı vizsgálati minták sajátosságai. Ugyanakkor meghatározó tényezık a depressziós tünetegyüttes sajátossága (pl. a daganatos betegek depressziós tünetegyüttese jelentısen kevesebb bőntudatérzést tartalmaz a major depressziós betegekéhez viszonyítva; 4% vs. 56,5%; p<0,0001) (Pasquini és mtsai, 2008), a korábbi depressziós diagnózis, illetve az onkológiai kezelések és beavatkozások összetett hatása. Fontos azt is kiemelni, hogy a daganathoz kötıdı változóknak (pl. daganattípus, lokalizáció, stádium, prognózis) is befolyásoló szerepe lehet a jelentısen eltérı depresszió prevalencia értékek elıfordulásában. Kritikai hangvételben összegezve elmondható, hogy daganatos betegeknél a depressziós tünetegyüttes és a szorongás prevalenciáját nehéz pontosan megállapítani. Például korábban egyes elemzések azt mutatták ki, hogy a kórházban kezelt daganatos betegek depresszió szintje összehasonlítható más progrediáló krónikus betegekével (pl. HIV fertızöttek és Parkinson kóros betegek) (Evans és mtsai, 1999). Sıt, néhány kutatás arról számolt be, hogy a major depresszió elıfordulási aránya a daganatos betegek körében (5,3%) szinte megegyezı az általános populációban (3%–5%) mért rátával (Blazer, Kessler, McGonagle és Swartz, 1994). Prognosztikai tényezık A depressziós és szorongásos tünetek prognosztikai tényezıi daganatos betegeknél: a daganatos diagnózist követı alkalmazkodási nehézségek (Grassi és mtsai, 1996, 1997), a csökkent fizikális és szociális funkcionalitás, a kimerültség, a fájdalom, illetve a betegséget megelızı pszichológiai/pszichiátriai zavarok (Aass és mtsai, 1997). Ugyanakkor a daganatos betegeknél a depresszió elıfordulásának esélyét jelentısen növeli a dohányzás (OR=1,49; p<0,01), az idıs életkor (OR=1,29; p<0,01), a kezdeti depressziós tünetek (OR=1,21; p<0,01), a neuroticitás (OR=1,10; p<0,02), illetve az alacsony egészségi (OR=0,98; p<0,03) és jólléti (OR=0,82; p<0,02) állapot (de Jonge és mtsai, 2006).

44

Hatások Korábbi vizsgálatok eredményei szerint a depressziós daganatos betegek szignifikánsan alacsonyabb fizikális (8,61 vs. 9,35; p<0,01), emocionális (7,42 vs. 9,25; p<0,01), szociális (4,10 vs. 5,02; p<0,01) és kognitív (2,80 vs. 4,10; p<0,0001) funkcionalitásról számolnak be a nem depressziós daganatos betegekhez viszonyítva, illetve esetükben magasabb a külsı kontrollhit (locus of control) (4,13 vs. 2,28; p<0,0001), a negatív életesemények száma (1,61 vs. 1,07; p<0,05), a kontrollálhatatlan/kellemetlen életesemények aránya (55,5% vs. 22,07%; p<0,01) és a pszichiátriai rendellenességek életprevalenciája (38,9% vs. 7,8%; p<0,001) (Grassi és mtsai, 1996, 1997). Ugyanakkor a depressziós daganatos betegek esetében 4-szer nagyobb a sürgetett halálvágy, mint a nem depressziós társaik esetében (47% vs 12%) (Breitbart és mtsai, 2000). A depressziós tünetegyüttes egészségkárosító hatása alapvetıen a HHM tengely élettani mechanizmusait érinti, ami leginkább a következı neuroendokrin szabályozási zavarokban nyilvánul meg: hiperkortizolizmus, fokozott corticotropin–releasing hormontermelés és a katekolamin által indított interleukin 1 és 6 felszabadulás (Kopp, 2006a). A depresszió, illetve neuroendokrinális hatásai nagymértékben meghatározzák a morbiditást, mortalitást tekintettel arra, hogy fıképp az agyban, de minden más testi területen igen kedvezıtlenül hatnak: csökken a hippocampus térfogata, az idegsejtek egy része elhal, a test zsírtérfogata és inzulinrezisztenciája növekszik, gyulladásos és véralvadásos folyamatok indulnak meg, a csonttermelıdés és az immunitás csökken (NK sejtek száma), illetve ugyanakkor a csontfelszívódás és a vérlemezek adhéziója erısödik (Grassi és Uchitomi, 2009). Kezelés A depressziós daganatos betegek kezelését nagymértékben korlátozza a „terápiás nihilizmus” (Pasquini és Biondi, 2007) és az onkológusok tájékozatlansága (Passik és mtsai, 1998). A „terápiás nihilizmus” abból a téves elıfeltevésbıl indul ki, mely szerint a daganatos betegek esetében normális, elkerülhetetlen, kezelhetetlen a depresszió (Pasquini és Biondi, 2007). Magyar reprezentatív minta elemzése során azt találtuk, hogy a depresszióban is szenvedı daganatos férfiak 33,9%-át, illetve a nık 29,5%-át nem kezelték depresszió miatt (Dégi, 2008).

45

A daganatos betegek életében messzemenı következményei vannak a kezeletlen vagy a nem idıben és hatékonyan kezelt depressziós zavaroknak, ugyanis jelentısen romlik az életminıség (Parker, Baile, Moor és Cohen, 2003), intezívebb a fájdalom (Spiegel, Sands és Koopman, 1994), a várható túlélési idı lerövidül (Watson, Haviland, Greer, Davidson és Bliss, 1999), megnı az öngyilkossági kockázat (Hem, Loge, Haldorsen és Ekeberg, 2004), családjuk számára terhessé válnak (Pitceathly és Maguire, 2003), kevésbé ragaszkodnak a kezelésekhez (DiMatteo, Lepper és Croghan, 2000), a kemoterápia kevésbé hatékony (Walker és mtsai, 1999), illetve hosszabb ideig maradnak kórházban (Prieto és mtsai, 2002), ami növeli az hospitalizációs költségeket és nehezíti a pszichoszociális rehabilitációt. 1.6.2. Szorongás A daganatos betegek szorongásainak fókuszában leginkább a halálfélelem, a csonkított test, a testi mőködıképesség megváltozása, a fájdalmak generálta félelmek és a reménytelenség érzései állnak (Veres, 2006). Daganatos betegeknél a szorongásos és a depressziós tünetegyüttes önéletrajzi intruzív emlékekkel is asszociálódik. Heterogén daganatos populációban az intruzív gondolatok 76%-a betegségi állapotokra, sérülésekre és veszteség élményekre vonatkozik, illetve 44%-a a daganatos megbetegedésre (Whitaker, Brewin és Watson, 2008). Általános populációban és daganatos betegeknél egyaránt a szorongásos és depressziós zavarok együttes, kevert prevalenciája jellemzıbb, mint az önálló szorongásos zavarok elıfordulása (Wise és Rieck, 1993). Pszichiátriai epidemiológiai vizsgálatok szerint a szorongásos és a depressziós tünetegyüttes együttes elıfordulása 50% körüli (Rihmer és mtsai, 2001). Horváth és Telekes (2006a) szerint, a DSM-IVTM. diagnosztikai kritériumai alapján, a szorongás esetében is megkülönböztethetı a szorongásos epizód – az alkalmazkodási zavar szorongásos tünetekkel, azaz a daganatos betegséghez társuló intenzív stresszhatásokra, krízisekre adott természetes reakció, a reaktív szorongás, ami két hétnél hosszabb ideig tart és súlyosabb tünetekkel jellemezhetı, mint az adaptációs szorongás, illetve az organikus szorongásszindróma és a szorongásos betegségek. Az organikus szorongásszindróma általában a daganatos betegség fizikális tüneteihez társul, de gyógyszer (pl. corticosteroid, bronchodilatátorok, barbiturát) mellékhatás és/vagy elvonás is kiválthatja (Horváth és Telekes, 2006a). A szorongás egyik jellegzetes, de nehezen diagnosztizálható tünete daganatos betegeknél a

46

Damoklész kardja szindróma, amelynek jellemzı megnyilvánulása, hogy a daganatos betegek idılegesen vagy krónikusan a betegség súlyosbodásától, illetve ismételt kialakulásától csillapíthatatlanul szoronganak akkor is, amikor ennek nincs meg a medikális realitása (Tiringer, 2007a). A szorongás kognitív (pl. halál- és/vagy megırüléstıl való félelem), kardiovaszkuláris (pl. palpitáció, tachycardia, szisztolés hipertenzió), respiratorikus (pl. hiperventiláció, nehézlégzés), neurológiai (pl. szédülés, tremor, izomgyengeség), gasztrointesztinális (pl. emésztési zavar, anorexia), illetve általános tünetei (pl. kimerültség, insomnia, ingerültség, aggódás) fedik egymást a fájdalom szimptómákkal, melynek következtében a szorongás sokszor észrevétlen és kezeletlen marad (Horváth és Telekes, 2006a). A pszichiátriai zavarok élettartam- és félévi prevalenciája magasabb a krónikus betegeknél az egészségesekhez viszonyítva (42,2% vs. 33,0%; 24,7% vs. 17,5%) (Wells, Golding és Burnam, 1988). Wells és mtsai (1988) igazolták azt is, hogy krónikus betegek körében a szorongásos zavarok elıfordulási gyakorisága kétszer nagyobb (12% vs. 6%), mint a teljes népességben. A szorongásos zavarok prevalenciája daganatos betegek körében 6%–28% között mozog és a nemzetközi tanulmányok legtöbbje szerint ez az arány független a tumor lokalizációjától és/vagy stádiumától (Noyes és mtsai, 1998; Stark és House, 2000). Itt fontos azt hangsúlyozni, hogy a daganatos betegek 20–30%-nál a depresszió és a szorongás szintje a diagnózist követıen is változatlanul magas marad (Nordin, Berglund, Glimelius és Sjödén, 2001). A vizsgálati adatok részletes elemzésébıl kiderül, hogy mekkora különbségek vannak az egyes kutatók által közölt eredményekben, aminek nagyrészt az a magyarázata, hogy nincs és talán nem is lesz általános, egységes mérıeszköze/rendszere a szorongásos tünetegyüttesnek, illetve a tünetek minıségének és súlyosságának a megítélésben is jelentıs eltérések vannak (Horváth és Telekes, 2006b). Végül megemlítendı, hogy korábban a daganatos betegség és a szorongás kapcsolatáról vitatott eredményeket szolgáltatott Koenig, Levin és Brennan (1967) kutatása. A szerzık az MMPI módszert használva megállapították, hogy a daganatos betegek kevésbé szorongóak a kórházban kezelt depressziós betegek, illetve a tuberkulózisban szenvedı páciensek csoportjához mérten.

47

1.6.3. Reménytelenség A reménytelenség, kétségbeesés érzésével mindenképp számolnunk kell, mivel „mintegy zenei alaptónusként végig kísérıje a daganatos betegeknek.” (Veres, 2006, 219). A reménytelen lelkiállapot kialakulásának legfontosabb pszichológiai és központi idegrendszeri mechanizmusa a helyzet értékelése. A daganatos betegség általában olyannyira érzelmileg negatív helyzet, hogy a legtöbb érintett személy átmenetileg megoldhatatlannak, kontrollálhatatlannak minısítheti. Amennyiben a kontrollvesztés, tehetetlenség átélése tartósan fennmarad, a tanult tehetetlenség, a tanult reménytelenség aktivizálódik (Kopp, 1997). Daganatos betegeknél a reménytelenség szignifikánsan fokozza a betegség progressziót, a visszaesést és az onkológiai mortalitást (HR=1,55) (Watson és mtsai, 1999; Ringdal, 1995). Breitbart és mtsai (2000) adatai szerint daganatos betegeknél a depressziós tünetegyüttes és a reménytelenség alacsony szinten korrelál (r=0,29), ami arra utal, hogy pontosan elkülöníthetı állapotokról van szó. Everson és mtsai (1996) longitudinális kutatásukban azt jelzik, hogy a hagyományos rizikófaktoroktól és a depressziótól függetlenül a közép- és magas szintő reménytelenség kétszer nagyobb veszélyt jelent a daganatos mortalitás szempontjából, az alacsony reménytelenséghez mérten (HR=2,25; 95% CI 1,10–4,58 és HR=2,61; 95% CI 1,03–6,64). Ugyanakkor korábbi

kutatások

bizonyították,

hogy

az

öngyilkossági

szándék

szorosabb

összefüggésben áll a reménytelenséggel, mint a depresszióval és ez az asszociáció a depressziós tünetegyüttes hatására való kontrollálás után is érvényes (Greene, 1989). 1.6.4. Vitális kimerültség A vitális kimerültség legfıbb tünetei a túlzott fáradékonyság, fáradtság és energiahiány, a fokozott irritabilitás, illetve a demoralizációs érzések (Appels, 1997). A vitális kimerültség és a depresszió erısen korrelálnak egymással (r=0,6198; p<0,0001), illetve tünetegyütteseiknek 38%-a közös, leggyakrabban a fáradékonyság és az irritabilitás. Ugyanakkor a vitális kimerültség és a depresszió esetében egyaránt jelentıs összefüggést tapasztalunk a szocioökonómiai státussal, ami arra utal, hogy mindkét pszichológiai tényezınek mediátor szerepe lehet a szociális egyenlıtlenségek és az egészségi állapot között (Kopp és mtsai, 1998).

48

Mindezek ellenére egyértelmő és jelentıs különbséget határozhatunk meg a depresszió és a vitális kimerültség között. A vitális kimerültség szélesebb pszichológiai kategóriának értelmezhetı, tekintettel arra, hogy a depressziós személyek 77%-a tapasztal kimerültségi tüneteket, azonban a vitálisan kimerült személyekre kisebb mértékben jellemzıek a hangulati zavarok (Kopp és mtsai, 1998). Bergelt, Christensen, Morten, Uwe és Johansen (2005) prospektív kutatása szerint, melyben 976, a Dán Rákregiszterben nyilvántartott daganatos beteget vizsgáltak, a magas vitális kimerültségrıl beszámoló daganatos betegekre inkább jellemzı a fizikai inaktivitás (19% vs. 7%; p<0,001), a rendszeres dohányzás (10% vs. 6%; p<0,001), az egyedüllét (43% vs. 33%; p<0,001), illetve az alacsony szocioökonómiai státus (27% vs. 16%; p<0,001) és iskolázottság (40% vs. 32%; p<0,001) az alacsony vitális kimerültséget tapasztaló társaikhoz viszonyítva. Továbbá a magas vitális kimerültség szignifikánsan jellemzıbb a nık, mint a férfiak esetében (28% vs. 18%; pontszám átlag: 8,2 vs. 6,0, p<0,001). 1.6.5. Negatív életesemények A negatív életesemények elıfordulási gyakorisága nagyobb daganatos betegek körében, nem daganatos személyekkel összehasonlítva (2,60 vs. 2,02; p<0,0001) (Dégi, 2008; Petticrew, Fraser és Regan, 1999). A negatív életesemények általánosan egészségügyi panaszokkal társulnak (Rahe, 1974), azonban sajátosan a veszteség és gyász események/ élmények összefüggnek a DNS törésekkel (Irie és mtsai, 2001). A kontrollálhatatlannak minısített, stresszkeltı életeseményeknek bizonyíthatóan negatív hatása van a daganatos betegség lefolyására is (McKenna, Zevon, Corn és Rounds, 1999). Például korábbi állatkísérletekben bizonyították, hogy az egyszeri elkerülhetetlen sokkhatás eredményeként a tumorgenézis folyamata lerövidült, a tumorprogresszió felgyorsult, illetve csökkent a túlélési idı, szemben az elkerülhetı sokkhatással, amely esetében mindezek a negatív hatások elmaradtak (Sklar és Anisman, 1979). Ugyanakkor a negatív életesemények hatása mind a testi, mind a pszichológiai életminıség szempontjából egyértelmően igazolható, de a fizikai életminıséggel erısebb összefüggést mutat (Szabó és Rózsa, 2006). A negatív életesemények és a daganatos betegségek közötti asszociációt más tanulmányok részben vagy egyáltalán nem erısítették meg. Bukberg és mtsai (1984) (n=62) korábban arról számoltak be, hogy a kórházban kezelt, magas funkcionalitással

49

rendelkezı daganatos betegek esetében az elmúlt félévben tapasztalt negatív életesemények száma összefüggésben állt a depressziós tünetegyüttes elıfordulásával, azonban a mőködésükben jelentısen korlátozott daganatos pácienseknél ez nem volt igazolható. Jacobs és Bovasso (2000) szerint sem bizonyultak statisztikailag jelentıs háttértényezıknek a közelmúltban tapasztalt/átélt negatív életesemények a vizsgált emlıdaganatos betegnél (n=1.213). 1.6.6. Gyermekkor minısítése A gyermekkori traumatikus élmények, például az anya elhalálozása (OR=2,56; p<0,001), az emlıdaganatos kockázat legfontosabb pszichoszociális prognosztikai tényezıi közé tartoznak a súlyos depresszió (OR=14,0; p<0,001) mellett (Jacobs és Bovasso, 2000). Thomas, Duszynski és Shaffer (1979) longitudinális kutatásukban (n=1 337) azt találták, hogy a malignus daganatos betegek nagyobb arányban számolnak be elhidegült, barátságtalan és kiszámíthatatlan gyermekkori kapcsolatról az apával és anyával (25% és 20%), a mentális betegekkel (20,6% és 14,7%), a hipertóniás (8,3% és 11,1%) és a szívkoszorúér (15,0% és 20,0%) páciensekkel, illetve az egészségesekkel (5,0% és 7,2%) összehasonlítva. Itt figyelembe kell vennünk azt is, hogy a betegségtudat, a daganatos betegséggel való együttélés befolyásolja a múltról, a gyermekkorról alkotott képet, ugyanakkor torzítja is azt, általában negatív irányba (Lapis, 2001). 1.6.7. Társas/családi támogatottság A daganatos betegségek elviseléséhez és a felépüléshez szükség van a társas, családi támogatás mobilizációjára. Mindazonáltal, a daganatos betegek interperszonális viszonyaira, mőködésére idınként jellemzı a támogatás ambivalenciája, illetve a viktimizálódás (Kállai, 2007). A daganatos betegek társas kapcsolatrendszerében bekövetkezı változásokat meghatározza a daganatos betegség folyamata is, így az akut stádiumban a fokozott társas, családi támogatottság jellemzı, míg a hosszú távú lefolyás során a szociális/családi támogató háló túlterhelıdése, kimerülése (Tiringer, 2007a). A közelmúltban végzett kutatásunkban a Csíkszeredai Megyei Kórház Sebészeti Osztályán mőtött emlıdaganatos nıket (n=60) vizsgáltuk a családi támogatottsággal való elégedettség/elégedetlenség függvényében. Eredményeink szerint a családi támogatottsággal való elégedetlenség nagyobb stresszt és szorongást, kevesebb

50

optimizmust és csökkent információbefogadási képességet, korlátozott megküzdési potenciált jelent (Balog és Dégi, 2005). Továbbá, Maunsell és mtsai (1995) vizsgálatának (n=224) eredményei szerint azok az emlıdaganatos betegek, akiknek legalább egy bizalmas társas kapcsolatuk van, 72%-os túlélési esélyt mutatnak, szemben a bizalmas kapcsolatok hiányáról beszámoló daganatos nıkkel, akiknél a túlélési esély 56%-os. Fontos azt is hangsúlyozni, hogy a társas, családi támogatottsággal való elégedetlenség, illetve annak hiánya csökkenti az immunkompetenciát, illetve növeli a neuroendokrin és a szimpatikus idegrendszeri válaszkészséget (Szendi, 2006). A társas támogatás protektív, megterhelés csillapító („pufferoló”– buffering) hatását egyértelmően igazolták daganatos betegeknél is, azonban a társas/családi támogatottság hiányának a szerepét kevésbé vizsgálták esetükben (Tiringer, 2007a). Reynolds és Kaplan (1990) szerint a társas izoláció a dohányzással vagy a magas koleszterinszinttel összehasonlítható mértékben növeli a mortalitás általános veszélyét. 1.6.8. Kontrollhit/képesség (locus of control) Rotter (1966) használta elıször a kontrollképesség (locus of control) fogalmát, amely leírja, hogy a személy sikereit vagy kudarcait külsı (nem kontrollálható) vagy belsı (kontrollálható) okokkal magyarázza. A kontrollhit − a belsı és külsı egyaránt − független meghatározó tényezıje

a daganatos

betegségekhez

való hatékony

alkalmazkodásnak. Taylor, Lichtman és Wood (1984) vizsgálatában az onkológiai páciensek kétharmada belsı (internális) kontrollhittel rendelkezett, azaz hittek abban, hogy személyüktıl, erıforrásaiktól függ a krónikus betegség kézbentartása. Az egyharmad külsı (externális) kontrollhittel rendelkezı daganatos beteg pedig nem önmagában, hanem abban bízott, hogy a külsı környezet, elsısorban az orvosok és a kezelések segítségével a tumorprogresszió megszüntethetı. A külsı kontrollos attitőd, beállítódás összefüggést mutat a depresszióval és a generalizált, debilitáló szorongással (Mirnics, 2006). A pszichoonkológiai szakirodalomban továbbra is megválaszolatlan kérdés, hogy a néha valóban ellenırizhetetlen daganatos betegséggel szemben a külsı és/vagy belsı kontrollhitnek pozitív vagy negatív hatása van (Taylor és mtsai, 1984).

51

1.6.9. Betegségteher A Hungarostudy 2002 reprezentatív vizsgálat eredményei szerint a daganatos megbetegedések jelentik az egyik legnagyobb betegségterhet a páciensek számára, az agyér- és a pszichés betegségek mellett (Novák, Szeifert és Mucsi, 2006a). A betegségteher elméleti modell alapvetı hipotézise szerint a betegségtehernek mediátor szerepe van a betegséggel és a kezeléssel kapcsolatos objektív körülmények, hatások, illetve a szubjektív jóllét és az életminıség között. A kutatások azt is igazolták, hogy a daganatos betegséggel kapcsolatosan megtapasztalt stigmatizációnak a pszichoszociális jóllétet csökkentı, illetve az érzelmi distresszt erısítı hatása a betegségteher közvetítésén keresztül érvényesül (Devins, Stam és Koopmans, 1994a). A magas betegségteher szignifikánsan növeli a reménytelenséget (r=0,58; p<0,0001) és a depressziót (r=0,48; p<0,0001), illetve csökkenti az érzelmi kiegyensúlyozottságot (r=–0,54; p<0,0001) és az életörömöt (r=–0,44; p=0,004). A betegségteher skálán elért pontszám, illetve az életkor, a nem és az iskolai végzettség között nem találtak szignifikáns összefüggést (Schimmer és mtsai, 2001). 1.6.10. Megküzdés (coping) A daganatos betegséggel való megküzdés alapvetıen az érintett személy olyan reakcióinak, válaszainak összessége, amely által a sokk/stresszhatást, a szubjektív veszélyeztetettség érzést és a magas distresszes érzelmi mőködést enyhíteni, kompenzálni/kontrollálni lehet. A megküzdésnek lehetnek érzelmi, kognitív és viselkedéses útjai (Mehnert és Koch, 2009). A daganatos betegséggel való sikeres megküzdésben, a mentális/kognitív, illetve a magatartásbeli kontroll bizonyul a legeredményesebbnek, szemben az információra/tájékozottságra alapozó kontrollal (Taylor és mtsai, 1984). Buddeberg és mtsai (1990) prospektív vizsgálatukban azt találták, hogy a daganatos betegek 56%-a hatékonyan küzd meg betegségével, míg 44%-uk esetében megküzdési nehézségek, zavarok jelentkeznek. A megküzdés vizsgálatok általános tapasztalata szerint jelentısen nehezebb meghatározni az adaptívnak értékelhetı megküzdési stratégiákat, a „jó coping”-ot, mint a maladaptív megküzdést, ugyanis nagyon változó, hogy adott helyzetben, adott páciens esetében melyik megküzdési stílus lesz a leghatékonyabb (Tiringer, 2007a). Általában a kezelhetınek, pozitív lehetıségnek értelmezett helyzetekben a problémaközpontú

52

megküzdést, míg a kontrolállhatatlan értékelt szituációkban az érzelemközpontú megküzdést alkalmazzuk. Pontosabban, amennyiben a daganatos betegség okozta stresszhatást és bizonytalanságot lehetıségként értelmezzük, akkor a problémaközpontú coping használata (β=-,16; p<0,05) következtében csökken az érzelmi distressz szint. Azonban ha ellenırizhetetlen veszélynek minısítjük, akkor az érzelemközpontú coping alkalmazása során (β=,24; p<0,05) fokozódik a distresszes állapot, annak ellenére, hogy alapvetıen ez a veszély elhárítására célzott, adott reakció (Mishel és Sorenson, 1991). Faller, Bulzebruck, Drings és Lang (1999) arról számoltak be, hogy az aktív, problémaközpontú coping (RR=1,91; 95% CI 1,17–3,12) szignifikánsan növeli, míg a distresszes, emocionális coping (RR=1,88; 95% CI 1,29–2,73) csökkenti a daganatos betegek túlélési esélyeit. A daganatos betegség kezdeti szakaszában gyakori és természetes reakció a szorongás és a depresszió, a passzivitás és visszahúzódás, illetve a krónikus állapot aktív tagadása. A daganatos betegség lefolyása során a megváltozott helyzethez való hatékony alkalmazkodás alapelemei a problémaorientált megküzdés, a társas támogatás mozgósítása, illetve az új viszonyítási és értelemtalálási pontok keresése. A daganatos betegség elırehaladott fázisában, a növekvı befolyásolhatatlanság következtében az érzelemfókuszú és elkerülı megküzdési stratégiák kerülnek elıtérbe (Kállai, 2007). Mindazonáltal a daganatos betegség különbözı stádiumaiban használt megküzdési stratégiák hatékonysága azonos, azaz nincs jelentıs különbség közöttük, ami arra enged következtetni, hogy a tumor állapotától függetlenül a krónikus betegség folyamatos kihívást, alkalmazkodást jelent a pácienseknek (Gotay, 1984). A pszichoonkológiai szakirodalomban megfogalmazott kritikai észrevételek szerint elıvigyázatosan kell értelmezni a megküzdési stratégiák szerepét a daganatos betegségek esetében, ugyanis nincs egységesen és egyértelmően elfogadott hatékony megküzdési

mód,

így

bármely

(reménytelenség/tehetetlenség)

coping

pozitív

(harcos

mechanizmus

lelkek)

vagy

hangsúlyozása,

negatív kiemelése

pszichológiailag indokolatlanul túlterhelheti az onkológiai pácienseket (Petticrew, Bell és Hunter, 2002; Raeve, 1997). Ugyanakkor itt fontos egyértelmősíteni, hogy minden daganatos beteg önálló és egyedi személyiség, aki a betegségfolyamat során képes a kedvezı, pozitív magatartásbeli, kognitív és pszichés változásra (Riskó, 2006b).

53

1.6.11. Koherencia érzés A koherencia érzés (sense of coherence) az egyénnek azt a globális kognitív beállítódását, orientációját tükrözi, mely szerint a világ, az élet megérthetı (comprehensibility),

kezelhetı

(manageability)

és

meghatározható

értelme

(meaningfulness) van. A koherencia átélésének képessége alapvetıen gyermekkori, családi élmények során formálódik, és általában tartós dispoziciónak tekintik (Sagy és Antonovsky, 2000). A koherencia érzés lényegében a „tanult forrásgazdagság” állapota (Skrabski, Kopp, Rózsa és Réthelyi, 2004b). A magas koherencia érzés megközelítıleg 30%-kal csökkenti a daganatos (RR=0,74; p=0,003) mortalitást. A magas koherencia érzésrıl beszámoló személyeknél magas önértékelést (r=0,61; p<0,001), kontrollérzést (r=0,54; p<0,001), optimizmust (r=0,53; p<0,001), élettel való elégedettséget (r=0,53; p<0,001), aktív megküzdést (r=0,37; p<0,001) és alacsony stressz szintet (r=–0,65; p<0,001) mértek (Pallant és Lae, 2002). A Hungarostudy 2002 eredményei szerint a magas koherencia, az énhatékonyság érzéssel, az érzelmi- és problémaközpontú megbirkózással, a családi támogatással és a vallásgyakorlással volt a legszorosabb kapcsolatban (Skrabski és mtsai, 2004b). Továbbá általános és klinikai populáción végzett vizsgálatok eredményei szerint inverz korreláció állapítható meg a koherencia érzés, illetve a vonásszorongás (r=-0,50-tıl, 0,69-ig), a depressziós tünetegyüttes (r=-0,53-tól, -0,80-ig), a tanult tehetetlenség és a szubjektív egészségi állapot között (Carmel és Bernstein, 1990; Geyer, 1997). A koherencia érzés elmélet kritikusai szerint a depresszióval és a szorongással való igen erıs negatív összefüggés alapján feltételezhetı, hogy a koherencia érzés ugyanazt vagy legalábbis nagymértékben hasonló állapotot vizsgál fordítottan fogalmazott tételekkel (Geyer, 1997). 1.6.12. Énhatékonyság Az énhatékonyság (self–efficacy) olyan készségszerő reakció, mely alapvetı célja a stresszhatással való hatékony megküzdés (Bandura, 1982). Az énhatékonyság és a koherencia érzés igen szoros kapcsolatban vannak egymással. A koherencia érzés inkább a világban betöltött helyünk elfogadását méri, míg az énhatékonyság azt a meggyızıdést, hogy általában kezelni tudjuk a nehéz élethelyzeteket (Skrabski és mtsai, 2004b). A koherencia érzéstıl eltérıen viszont, amelyet általános és viszonylag stabil

54

személyiségvonásnak határoznak meg a szakirodalomban, az énhatékonyság fenntartása folyamatos megerısítést szükségeltet (Bandura, 1977). A daganatos betegséghez történı alkalmazkodás vonatkozásában az észlelt/ szubjektív kontrollnak, a személyes hatékonyság érzésének jelentısebb szerepe van, mint a tényleges befolyásolhatóságnak, mivel ez határozza meg, hogy a beteg betegségének megfelelı magatartásformát és/vagy életmódot alakít ki (Tiringer, Varga, és Molnár, 2007b). Korábbi vizsgálatunkban a Kolozsvári Onkológiai Intézetben kezelt daganatos betegeknél (n=71) azt találtuk, hogy az egészségvédı pszichés erıforrások tekintetében az énhatékonyság, a koherencia érzés és a lelki edzettség mőködtek a legeredményesebben (Dégi, 2001). Noha általában a magas énhatékonyságot elınyösnek és kívánatosnak ítélik meg a daganatos betegséghez való alkalmazkodás folyamatában, egyes longitudinális kutatások (n=529) arra hívják fel a figyelmet, hogy a magasnak becsült énhatékonyság azáltal, hogy fokozza a daganatos betegek túlzott felelısségvállalását, kudarcérzését és önvádlását, közvetetten növelheti a pszichológiai morbiditást (Lam és Fielding, 2007). 1.6.13. Vallásgyakorlás A vallásgyakorlásnak jelentısebb egészségvédı, élettartam növelı hatása van, mint a nemi eltéréseknek, vagy a faji különbségeknek, és a lelki egészség szempontjából egyetlen esetben sem tekinthetı rizikófaktornak (Kopp és Pikó, 2006c). A daganatos betegek megközelítıleg 50%-a fontosnak ítéli a vallást (elırehaladott stádiumban levı daganatos betegeknél ez az arány eléri a 88%-ot), azonban csak 37%-a gyakorolja vallását rendszeresen egyházban, ami feltehetıen a krónikus betegséggel együttjáró fizikális korlátozottsággal is magyarázható (Balboni és mtsai, 2007). Daganatos betegeknél a vallásgyakorlás az életminıség független, mérsékelt erısségő

meghatározó

tényezıje

(r=0,34;

95%

CI

0,28–0,40),

a

fizikális,

szociális/családi és érzelmi jóllét mellett, ami leginkább az idıs, a nı és az alacsony végzettségő páciensekre jellemzı (Assimakopoulos, Amalia, Miltiadis, Haralabos és Iconomou, 2009; Cohen és Koenig, 2002). A Hungarostudy 2002 reprezentatív vizsgálat eredményei szerint a vallásgyakorlás szignifikáns kapcsolatban áll a depresszió, a szorongás, a reménytelenség és az ellenségesség alacsonyabb fokával, valamint a pszichés egészség, a jóllét és a koherencia érzés magasabb értékeivel (Kopp, Székely és Skrabski, 2006d).

55

Kritikai elemzések szerint nem a vallásgyakorlás önmagában, hanem a határozott személyes meggyızıdések csökkentik a daganatos betegek distresszes tüneteit, tekintettel arra, hogy Hinton (1980) a vallásosság és a szorongás között ∩ alakú görbe kapcsolatot írt le, azaz az erısen vallásos és a meggyızıdött ateista pácienseknél volt alacsonyabb a szorongás szint a közép/köztes csoporthoz viszonyítva. Itt megjegyezendı az is, hogy a bizonytalan, önmarcangoló vallásosság (pl. a páciensek úgy vélik, hogy a daganatos betegség által Isten bünteti, elhagyja ıket) szignifikánsan növeli az érzelmi distresszt, a zavarodottságot, a depressziót, a kimerültséget és a fájdalmakat, illetve csökkenti a fizikális, érzelmi jóllétet és az életminıséget (Hills, Paice, Cameron és Shott, 2005). 1.6.14. Szubjektív egészségi állapot Az egészségi állapot önbecslése olyan bio–pszicho–szociális fogalom, amely alapvetıen azt tükrözi, hogy az egyén a mortalitási kockázattal összefüggı tüneteket, diagnózisokat és teljesítmény csökkenéseket hogyan, mennyire tudatosítja (Kaplan és mtsai, 1996). Az egészségi állapot szubjektív megítélését irányadónak lehet tekinteni, ugyanis jól elırejelzi a vizsgált idıszak mortalitását, illetve a krónikus betegségekbıl való felépülés esélyét az összes objektív mutatóra való korrekció után is (Novák, Stauder és Mucsi, 2006b). Shadbolt és mtsai (2002) kutatásában a daganatos betegek 9%-a kitőnınek, 14%-a nagyon jónak, 35%-a jónak, 28%-közepesnek és 14%-a rossznak minısítette saját egészségi állapotát. Adataik szerint négyszer, illetve kétszer nagyobb a mortalitási kockázat azoknál a daganatos betegeknél, akik rossznak, illetve közepesnek becsülik egészségi állapotukat, szemben azokkal, akik legalább jónak ítélik azt.

A pszichoszociális tényezık kapcsán a diszfunkcionális attitőd és a magatartási gátlás hatásait is elemezzük jelenlegi kutatásunkban, tekintettel arra, hogy korábbi magyar reprezentatív felmérések szerint meghatározó szerepük van a pszichológiai distressz és az életminıség szempontjából (Kopp és Fóris, 1993a; Rózsa és mtsai, 2006).

56

1.7. Komorbiditás

A komorbiditás mindazokra az index, alapbetegséggel együttesen elıforduló klinikai és nem klinikai állapotokra (pl. a kezelési beavatkozások mellékhatásai) vonatkozik, amelyek a diagnózis elıtt, illetve ezt követıen jelentkezhetnek, és megváltoztathatják a betegség besorolását, prognózisát, progresszióját és a terápiás beavatkozások hatékonyságát (Mezzich, Salloum és Bertolote, 2005). Daganatos betegeknél a komorbiditás nem kivételes, ritka, hanem inkább szabályszerő, gyakori állapot, ami negatívan befolyásolja az életminıséget. A társuló szomatikus betegségek az életminıség testi mőködéssekkel kapcsolatos területét határozzák meg, míg a komorbid pszichiátriai betegségek (különösképpen a depresszió) jelentısen hatnak az életminıség szomatikus és pszichoszociális aspektusaira egyaránt (Baumeister, Balke és Härter, 2005). A depressziós tünetegyüttes és a krónikus betegségek között vélhetıen cirkuláris oksági kapcsolat van, vagyis a depressziós tünetegyüttes negatívan befolyásolja a testi betegségek lefolyását, ugyanakkor a testi megbetegedések fokozzák a depressziós tünetek elıfordulásának valószínőségét (Purebl és Kovács, 2006). Így az érzelmi distressz, a szorongás és a depresszió egyaránt lehet oka és következménye a daganatos betegségekkel összefüggı sokrétő problémáknak (Tiringer, 2007a). Mindezek ellenére daganatos betegeknél a kezeléssel kapcsolatos döntésekben csak a súlyos komorbid állapotnak van szerepe, és mivel ez az onkológiai páciensek egy kisebb csoportját érinti, a beteg funkcionalitása, illetve együttmőködési státusa fontosabb, mint a komorbiditás (Silliman, Guadagnoli, Weitberg és Mor, 1989). 1.8. Életminıség Az életminıségrıl általában Általánosan elfogadott definíció szerint az életminıség olyan többdimenziós konstrukció, amely a betegségre, illetve a társuló kezelések hatására összpontosít legalább három dimenzió vonatkozásában: fizikális, pszichológiai és szociális (Ferrans, 2005). Az Egészségügyi Világszervezet (WHO, 1995) az életminıséget úgy definiálja, mint az egyén észlelését, percepcióját az életben betöltött helyérıl, illetve mint az egyén

57

értékelését a saját állapotáról az adott kulturális és értékrendszerben, személyes céljai, elvárásai, érdekei és veszélyeztetettsége függvényében. Lényegében az életminıség olyan jólléti állapot, amelynek két alkotóeleme van: a mindennapi tevékenységek elvégzésének képessége, ami a fizikális, pszichológiai és szociális jóllétet jelzi (az egyén percepciója a saját helyzetérıl, állapotáról), illetve az elégedettség a saját funkcionalitási szinttel és kontrollképességgel, a betegséggel és a kezeléssel összefüggı tünetek kezelésében (értékelés) (Gotay, Korn, McCabe, Moore és Cheson, 1992). Az életminıség tulajdonképpen a betegség és a kezelések hatásának értékelése a beteg egyéni és szubjektív szemszögébıl, amely különbözik, és nem minden tekintetben függ össze az aktuális betegségi állapottal, fizikai funkcionalitással, illetve az orvosok értékelésével. Így a daganatos betegségek által érintettek jónak értékelhetik egészségi állapotukat, a fizikális funkciócsökkenés, illetve a rokkantság ellenére is (Patrick, Kinne, Engelberg és Pearlman, 2000). Az életminıség megítélése a daganatos páciensek és az orvosok között leginkább a szubjektív tényezık (pl. gondolatok, érzelmek, fájdalom) és kevésbé az objektív állapotok, elemek (pl. mobilitás, önellátási képesség) esetében különbözik (0,54–0,77 vs. 0,79–0,94) (Janse és mtsai, 2004). Hangsúlyozandó az is, hogy daganatos betegeknél a szomatikus, testi tünetekrıl való beszámolást, − ami az életminıség felmérésekben is fontos információ −, alapvetıen a páciens által megtapasztalt érzelmi és szociális distressz (szorongás, depresszió, neuroticitás, alkalmazkodási zavarok és stigmatizáció) határozza meg, és nem a kezelı orvosok által felmért, megállapított egészségi állapot. Feltehetıen ezzel magyarázható az a látszólag ellentmondó

eredmény

is,

mely

szerint

az

agresszív,

csonkító

onkológiai

beavatkozásoknak néha életminıség növelı hatása van (Koller és mtsai, 1996). Sajátosságok A betegségek jellemzıen befolyásolják az életminıséget, azonban a daganatos betegség már akkor alapvetıen hozzájárulhat az életminıség leromlásához, amikor a betegség tünetei és a kezelések még nem is jelentkeztek, a stigmaszerő onkológiai diagnózis pillanatában (Horváth és Telekes, 2006b). A daganatos betegségek esetében különösen fontos annak a vizsgálata, hogy a betegségi állapot önmagában, illetve a társuló medikális beavatkozások és kezelések hogyan hatnak a beteg életminıségére, tekintettel arra, hogy krónikus, esetenként végzetes betegségrıl van szó, illetve a leggyakrabban alkalmazott kezelési eljárások

58

többségének toxikus és hosszútávon képességcsökkentı mellékhatása van. Daganatos betegeknél az élet hozzáadása az évekhez, az életminıség legalább annyira fontos feladat, mint az évek hozzáadása az élethez, a túlélés, mivel krónikus betegeknél önmagában az élettartam meghosszabbításának elınyei nem egyértelmőek, vitathatóak. Például egy vizsgálat eredményei szerint az idıs daganatos betegek a túlélést meghosszabbító beavatkozásokkal szemben az életminıséget javító onkológiai kezeléseket részesítik elınyben. A pácienseknek csak 22%-a választja a kemoterápiát, ha három hónapos túlélési esélytöbblet remélhetı, és 68%-a dönt a kemoterápia mellett, ha ennek segítségével jelentısen csökkenthetıek a betegséghez társuló tünetek, még akkor is, ha az élettartam növekedésére nincs kilátás (Di Maio és Perrone, 2003). Montazeri és mtsai (2001) összegezték a daganatos betegek körében végzett életminıség vizsgálatok legfontosabb tanulságait: 1) az életminıség multidimenziós, így a felmérésére használt eszközöknek is több területet kell érinteniük (általában a fizikális, emocionális, szociális, funkcionális és spirituális dimenziókat); 2) a résztvevı megfigyelık meglehetısen rosszul ítélik meg a daganatos betegek életminıségét; 3) az invazív, agresszív terápiáknak lehet életminıség növelı hatása; 4) a betegséghez társuló tünetek mérhetıen csökkentik az életminıséget és 5) a kezelés elıtti életminıség elırejelzi a kezelés alatti életminıségszintet, illetve a túlélési esélyeket. Az életminıség és a daganatos betegségek összefüggései A pszichoonkológiai vizsgálatok többsége szerint az életminıség a betegség progresszió, illetve a túlélés önálló, független prognosztikai tényezıje annak ellenére, hogy az életminıséget befolyásoló tényezık különbözı mértékben változnak a daganatlokalizáció, a tumor stádiuma és az alkalmazott kezelések függvényében (Kahán és Kovács, 2006). Steginga, Lynch, Hawkes, Dunn és Aitken (2009) prospektív kutatásukban 1 822 vastagbéldaganatos beteg esetében vizsgálták a medikális, a szocio–demográfiai, a pszichológiai és az életmód tényezık hatását a fizikális, szociális (társas/család), érzelmi és funkcionális életminıségre (FACT–C/Functional Assessment of Cancer Therapy–Colorectal). A hierarchikus lineáris regresszió eredményei szerint a fizikális jóllét az életkorral (β=0,081; p<0,01) és a daganatos betegség stádiumával (β=-0,164; p<0,001), a szociális jóllét az életkorral (β=0,080; p<0,01), a társas támogatottsággal

59

(β=0,189; p<0,001) és az optimizmussal (β=0,081; p<0,01), az érzelmi jóllét az életkorral (β=0,061; p<0,05) és az optimizmussal (β=0,102; p<0,001), illetve a funkcionális jóllét a betegség stádiummal (β=-0,092; p<0,01), a társas támogatottsággal (β=0,059; p<0,05) és az optimizmussal (β=0,108; p<0,001) volt összefüggésben. Az életminıség szempontjából szignifikáns tényezık: az életkor (β=0,057; p<0,05), a kezelési eljárás (β=0,069; p<0,05), a betegség stádiuma (β=-0,075; p<0,01), az optimizmus (β=0,090; p<0,001) és a társas támogatottság (β=0,086; p<0,001). Az életmód változók nem mutattak statisztikailag jelentıs összefüggést az életminıséggel. Härtl és mtsai (2009) viszont 203 emlıdaganatos nı vizsgálata során arról számolt be, hogy a daganat sajátosságainak és az onkoterápiáknak nincs prediktív értéke az életminıségre vonatkozóan, illetve az életkor is kizárólag a fizikális mőködést jelzi elıre. Itt fontos kiemelnünk, hogy összehasonlítva az egészséges felnıttekkel a daganatos betegek alacsonyabb fizikális (21,2 vs. 22,7) és érzelmi jóllétrıl (18,1 vs. 19,9) számolnak be, a szociális/családi (22,3 vs. 19,1) és a funkcionális jóllét (18,8 vs. 18,5), illetve az életminıség (80,4 vs. 80,1) tekintetében a daganatos betegeknek tendenciálisan magasabb a pontszám átlaguk, mint az egészségeseknek (Brucker és mtsai, 2005; Cella, Hahn és Dineen, 2002b). Ez azzal magyarázható, hogy az onkológiai diagnózis és kezelés következtében a daganatos betegek életminıségének belsı mértékei, szabványai megváltoznak, átrendezıdnek (response–shift/véleményváltozás; ún. „elégedettségi paradoxon” – Tiringer, 2007a), vagyis a daganatos páciensek megtanulnak együttélni a betegséghez és a medikális beavatkozásokhoz társuló, gyarapodó tünetekkel, illetve a csökkent funkcionalitás szinttel, a többszintő akadályozottsággal (Breetvelt és Van Dam, 1991; Cella, Hahn és Dineen, 2002b). A daganatos betegek az egészségi állapot objektív változásaihoz úgy alkalmazkodnak, hogy az életminıség belsı referenciáit (megítélés, elvárás, kritériumok, érték) átalakítják, csökkentik, és ennek következtében magasabb pontszámot érnek el az életminıség skálákon. Ez azt jelenti, hogy az életminıség pontszám nemcsak a krónikus betegség hatását tükrözi önmagában, hanem az új egészségi állapothoz, helyzethez való alkalmazkodást is. Részben ezzel magyarázhatóak azok a vizsgálati eredmények is, amelyek nem találtak szignifikáns különbséget az életminıség tekintetében krónikus

60

betegek és egészséges személyek között (Costa–Requena és Gil, 2009; Schwartz és Sprangers, 2000). Heterogén daganatos populáción (n=851) végzett prospektív vizsgálatukban Dancey és mtsai (1997) azt igazolták, hogy a globális életminıség a túlélés szignifikáns prognosztikai

tényezıje

daganat-lokalizációtól

függetlenül

(pl.

emlı-,

tüdı-,

petefészekdaganat, illetve metasztázisos tumorok). Az életminıség skálán (EORTC QLQ–C30) magas pontszámot elérı daganatos betegek jelentısen többet éltek, mint alacsony életminıség pontszámmal rendelkezı társaik. Vizsgálatukban viszont meglepı eredménynek számít, hogy az alacsony életminıségő onkológiai páciensek csoportjában az alacsony érzelmi funkcionalitás növelte a túlélési esélyeket a magas érzelmi funkcionalitással szemben. Összegzés Az életminıség alapvetıen személyes tapasztalatok, hiedelmek, elvárások, illetve percepciók által befolyásolható, és ugyanolyan fontos mutató, mint az objektív leletek (Kopp és Pikó, 2006c). Annak ellenére, hogy a páciensek 97%-a azt állítja, hogy az életminıség vizsgálat egyértelmő képet nyújt funkcionalitási szintjükrıl, illetve jóllétükrıl, és 87%-uk szerint hasznos lenne a standard medikális eljárás részévé tenni, a klinikai gyakorlatban az orvosok kevesebb, mint 50%-a alkalmazza. Ez azzal magyarázható, hogy, − bár az egészségügyben dolgozó szakemberek 80%-a is értékesnek ítéli az életminıség skálák alapján szerzett információkat −, mégis „lágy” adatnak tekintik, amelyek nem alkalmasak „kemény” mérésekre, mint például a laboreredmények (Detmar, Muller, Schornagel, Wever és Aaronson, 2002; Morris, Perez és McNoe, 1997). Mióta a halálos daganatos betegségek döntı többsége krónikus betegségnek tekinthetı a korai diagnosztizálás és a kezelés fejlıdésének köszönhetıen, az életminıség fogalma és jelentısége erıteljesen az érdeklıdés középpontjába került a fejlett országokban. A daganatos betegek kedvezı életminıségének megtartása, növelése a kórfolyamat bármely szakaszában alapvetıen fontos még akkor is, ha az alapbetegséget nem lehet kezelni (Horváth és Telekes, 2006b). A daganatos betegség stádiuma, súlyossága, a tumor típusa és az alkalmazott kezelések befolyásolhatják a páciens életminıségét. Ennek ellenére a pszichológiai és viselkedésbeli személyiségváltozóknak az életminıség alakulására gyakorolt hatásairól

61

keveset tudunk, pedig gyakran megfigyelhetı a daganatos betegeknél, hogy azonos kórstádiumban vannak, azonos kezelésben részesülnek, életminıségük mégis jelentısen eltér.

62

2. CÉLKITŐZÉSEK

Klinikai vizsgálatunkban az erdélyi daganatos betegek státuszfelmérését, azaz aktuális bio–pszicho–szociális és spirituális állapotának, jóllétének, illetve életminıségének a felmérését végezzük el, mivel néhány kivételtıl eltekintve nem rendelkezünk erre vonatkozó tudományos adatokkal. Ez annak tulajdonítható, hogy Romániában nincs hagyománya az onkológiai páciensek empirikus kutatáson alapuló pszichoszociális vizsgálatának. Jelenlegi felmérésünkkel nemcsak bıvíteni szeretnénk az alapozó pszichoonkológiai kutatásokat, ismereteket Romániában, hanem eredményeinkre alapozó szakmai javaslatainkkal javítani szeretnénk az onkológiai kezelés minıségét, kezdeményezzük a daganatos betegek szakszerő pszichoszociális ellátását, hiszen Romániában a daganatos betegség olyan aktuális egészségügyi és társadalmi probléma, amely szakmai szempontból felkészületlenül ért. Kutatásunkban azokra a pszichoszociális szempontokra (pl. diagnózis, depresszió, életminıség) helyezzük a hangsúlyt, melyek a daganatos betegségek jelentıs részében közösek, mert a tumor, a betegség objektív jellegzetességei bizonytalan támpontot adnak annak a megértéséhez, hogy a páciensek hogyan alkalmazkodnak krónikus állapotukhoz. A krónikus betegségmagatartás részben független a szomatikus állapottól, illetve az objektív leletek jellegétıl, súlyosságától, így többnyire olyan, a betegség feldolgozásba bevont pszichés és szociális tényezık, károsodások alakítják, mint a depressziós tünetegyüttes, a szorongás, a megküzdés és a társas izoláció (Tiringer, Varga és Molnár, 2007b). A daganatos betegek érzelmi distresszének és életminıségének vizsgálatakor tehát a testi, pszichés és szociális tényezık interakciójából indulunk ki. 2.1. Célok Kutatási céljaink a következık: – a daganatos diagnózis nem ismerését befolyásoló demográfiai, orvosi és pszichoszociális háttértényezık feltárása;

63

– a pszichoszociális distressz prevalenciájának, nevezetesen a depressziós és a szorongásos tünetegyüttes, illetve az alacsony szintő életminıség elıfordulási gyakoriságának felmérése; – a rosszindulatú daganatos betegségekben szenvedık depressziós tünetegyüttesét és

életminıségét

magyarázó

szignifikáns

változók

meghatározása

és

hatásmechanizmusainak elemzése; – a diagnózis ismerése és nem ismerése, a klinikai és szubklinikai depresszió, illetve az alacsony és magas életminıség összehasonlító elemzése a vizsgált demográfiai, medikális, életmód és pszichoszociális tényezık függvényében. 2.2. Hipotézisek

1. A daganatos diagnózis nem ismerése jelentısen nagyobb pszichoszociális distresszel társul, mint a diagnózis ismerése;

2. A klinikai szintő depressziós tünetegyüttes és a súlyosan alacsony életminıség halmozott pszichoszociális sérülékenységgel jár együtt a kórházban kezelt daganatos betegeknél a szubklinikai depresszióhoz és a magas életminıséghez viszonyítva.

3. A daganatos betegek életminıségének alakulását a pszichoszociális tényezık − különösen a szorongás és a depresszió − szignifikáns mértékben határozzák meg az orvosi és demográfiai tényezık, illetve az egészségmagatartás hatása mellett.

Vizsgálatunkat a Kolozsvári Onkológiai Intézetben (148 kérdıív; 35,2%), a Csíkszeredai Megyei Kórházban (117 kérdıív; 27,9%), a Gyergyószentmiklósi Kórházban (84 kérdıív; 20%) és a Marosvásárhelyi Onkológiai Intézetben (71 kérdıív; 16,9%) végeztük.

64

3. MÓDSZEREK 3.1. Vizsgált minta és a vizsgálat menete

Klinikai mintánkban 420 daganatos beteg szerepel, az adatfelvételkor (2006 ısz – 2007 tavasz) 342 beteget rosszindulatú (malignus – 81,4%), illetve 78 beteget jóindulatú (benignus – 18,6%) onkológiai diagnózissal kezeltek a kórházakban. A tumor lokalizáció szerint a vizsgálati csoport vegyes: 80 emlı- (19,5%), 49 méhnyak- (11,9%), 46 tüdı/hörgı- (11,2%), 43 vastagbéldaganatos (10,5%), 29 metasztázisos (7,0%), 22 ajak-, szájüreg-, garatdaganatos (5,4%), 22 leukémiás (5,4%), 22 végbél- (5,4%), 18 prosztata- (4,4%), 14 gyomor- (3,4%), 14 bır- (3,4%), 10 vese(2,4%), 8 nyelıcsı- (1,9%), 8 csont- (1,9%), 8 pajzsmirigy- (1,9%), 7 agy- (1,7%), 5 máj- (1,2%), 5 húgyhólyagdaganatos (1,2%) és egy mellékvesedaganatos (0,3%) páciens szerepel a vizsgált mintában. Kilenc páciens esetében hiányoznak a daganat lokalizációjára vonatkozó adatok. A daganatos betegség kórlefolyásának fázisát/szakaszát illetıen a páciensek 6,7%-a (n=28) az I., 23,6%-a (n=99) a II., 27,9%-a (n=117) a III., míg 11,2%-a (n=47) a IV. betegség stádiumban volt. 129 érintett esetében, azaz a minta közel harmadában (30,6%) nem jellemzı vagy adathiány miatt nem specifikálható a betegség stádiuma. A hagyományos onkológiai kezelési módszerek tekintetében is rendelkezünk részletes adatokkal. Sebészeti beavatkozással, eljárással kezelték a betegek 70,3%-át (n=291), míg 29,7%-át (n=123) nem. 6 páciens esetében nem rendelkezünk a mőtétre vonatkozó információkkal. Gyógyszeres terápiában részesült a vizsgálatban résztvevı daganatos betegek 68%-a (n=279), 32%-a (n=131) pedig nem. Tíz páciens esetében nincsenek adataink a kemoterápiával kapcsolatban. Sugárkezelésen vett részt a daganatos betegek 43,7%-a (n=177), 56,3%-a (n=228) viszont nem. 15 páciens esetében nem kaptunk választ a radioterápiát illetıen. A vizsgált klinikai populáció 14,9%-a (n=62) fiatal felnıtt (18–35 év), 68%-a (n=283) felnıtt (36–65 év) és 17,1%-a (n=71) idısödı felnıtt (65 év fölötti). Négy páciens esetében hiányoznak az életkorra vonatkozó adatok. A kutatásban résztvevı személyek átlagéletkora 51,95 év (min. 17–max. 89). 238 daganatos nıt (56,7%) és 182 daganatos férfit (43,3%) kérdeztünk meg.

65

A lakhely kategóriák szerinti felosztásban a kérdezettek 24,9%-a (n=104) nagyvárosi, 40,9%-a (n=171) kisvárosi és 34,2%-a (n=143) falusi környezetben él. Két páciens lakhelyérıl nincs adatunk. A legmagasabb iskolai végzettség szempontjából a válaszadó daganatos betegek 9,5%-a (n=40) kevesebb, mint 8 osztályt, 11,2%-a (n=47) 8 általánost, 22,9%-a (n=96) szakiskolát, 15,3%-a (n=64) szakközépiskolát és 22,4%-a (n=94)

gimnáziumot

végzett,

18,7%

(n=78)

pedig

felsıfokú

végzettséggel

(fıiskola/egyetem) rendelkezik. Egy esetben nem regisztrálták a végzettséget. A családi állapot a következıképpen alakul: a páciensek 68,2%-a (n=286) házas, 8,4%-a (n=35) elvált, 11%-a (n=46) özvegy és 12,4%-a (n=52) nıtlen, egyedülálló. Egy esetben nem rendelkezünk a családi állapotra vonatkozó információval. A vizsgálatban résztvevı daganatos betegeknek 58,5%-a (n=244) magyar, 39,3%-a (n=164) román és 2,2%-a (n=9) más (2 roma, 4 német, 3 örmény) nemzetiségő. Három páciens nem válaszolt a nemzetiséggel kapcsolatos kérdésre. Az anyagi helyzet tekintetében a tízfokú skálán a teljes minta körében az átlagérték 5,05±1,94 (SD).

Vizsgálat menete Kérdıíves vizsgálatunkban nyolc oldalas önkitöltı kérdıívet használtunk, amelynek kitöltése általában egy órát vett igénybe. A vizsgálatra vonatkozó tájékoztatást követıen, a személyes beleegyezési nyilatkozat alapján választottuk be a betegeket, akik nemzetiségük függvényében a magyar vagy a román nyelvő változatra válaszoltak. Az adatgyőjtés képzett nıvérek, pszichológusok és szociális munkások segítségével történt. Vizsgálatunkban a visszautasítási ráta 16%-os volt. A felmérést visszautasítók elsısorban a rossz egészségi állapotra hivatkoztak, és fıként a funkcionális analfabéták körébıl kerültek ki. Kérdıíves kutatásunkat a Maros Megyei Egyetemi Kórház (prof. dr. Bogdan Păltineanu) és a Kolozsvári Orvosi és Gyógyszerészeti Egyetem (prof. dr. Ciuce Constantin) etikai bizottságai engedélyezték, 2005 októberében.

66

3.2. Alkalmazott mérıeszközök és változók Demográfiai változók A demográfiai változók közül az életkort, a nemi hovatartozást, a lakhelyt, a legmagasabb végzettséget, a családi állapotot és a nemzetiséget mértük fel. Ezen változók mentén a következı csoportok szerinti leosztást alkalmaztuk: a) életkor: 0: 18–35 év; 1: 36–65 év; 2: 65 év fölött b) lakhely: 1: nagyváros; 2: kisváros; 3: falu c) nemzetiség: 1: román; 2: magyar; 3: más d) családi állapot: 1: nıtlen/hajadon; 2: házas; 3: elvált; 4: özvegy e) végzettség: 1: kevesebb, mint 8 osztály; 2: 8 általános; 3: szakmunkás; 4: szakközépiskola; 5: középiskola (gimnázium); 6: fıiskola/egyetem. A

vizsgálat

résztvevıi

saját

anyagi

helyzetüket,

életelégedettség-

és

boldogságszintjüket, gyermekkorukat és a szülıkkel való gyermekkori kapcsolatukat, illetve a kórházi kezeléssel való elégedettségüket, mint az életminıség alap és/vagy lehetséges összetevıit (Kopp, Skrabski és Székely, 2006b), 0–10-ig terjedı skálán minısítették, ahol 0: nagyon rossz/teljesen elégedetlen és 10: nagyon jó/teljesen elégedett. Továbbá az anyagi helyzet minısítése alapján három csoportot hoztunk létre: 0: alacsony; 1: közepes; 2: magas szocioökonómiai státus. Medikális változók Az etikai bizottságok engedélye értelmében, a betegek kezelıorvosai kitöltöttek egy rövid, tíz kérdésbıl álló kérdıívet, melyben a daganat típusára (0: benignus; 1: malignus), stádiumára (0: nem válaszolt/nem jellemzı; 1: I. stádium; 2: II. stádium; 3: III. stádium; 4: IV. stádium), a daganat lokalizációjára (20 lokalizációs kategória), a kezelés módjaira (operáció, kemoterápia, sugárterápia: 0: nem, 1: igen) kérdeztünk rá, valamint arra, hogy a betege ismeri–e, avagy nem saját diagnózisát (0: nem, 1: igen). A stádiumbeosztásnál a leggyakrabban alkalmazott, a Nemzetközi Rákellenes Unió által kidolgozott rendszert használtuk (TNM szerinti klasszifikáció, T:tumor/N:nodus/ M:metastasis), amely a daganat méretétıl/nagyságától, a környezı nyirokcsomók érintettségétıl/elhelyezkedésétıl és a távoli áttétek megjelenésétıl függıen négy, római számmal jelzett klinikai stádiumot különböztet meg. Eszerint: I. a betegség legkevésbé, míg a IV. a leginkább elırehaladott fokát jelenti. A kezelıorvosok által kitöltött kérdıív

67

részletes – 20 tételbıl álló listában – kérdez rá a daganatos betegség lokalizációjára. Az áttekinthetıség és a statisztikai számítások érdekében a 4 leggyakrabban elıforduló daganatos betegséget elemeztük: 1: emlı; 2: méhnyak; 3: tüdı; 4: vastagbél; 5: más. Kiegészítésként a páciensektıl megkérdeztük, hogy a betegség diagnózisára hogyan reagáltak (1: nagyon összetört; 2: elhatározta, hogy mindenképpen meg akar gyógyulni; 3: nem érdekelte, hogy meggyógyul; 4: a sorsra bízta magát; 5: Istenben bízott, hogy meggyógyul), illetve, hogy betegségüket össze tudják kapcsolni valamilyen eseménnyel, élettörténettel (0: nem, 1: igen). Életmódváltozók Az alkoholfogyasztási és a dohányzási szokásokra is rákérdeztünk: „Milyen gyakran iszik több mint öt (nıknél négy) korsó sört, vagy 5 (4) pohár bort, vagy 5 (4) tömény italt egy alkalommal?” 0: soha; 1: havonta; 2: hetente „Jelenleg dohányzik?” 0: nem; 1: igen. A fizikai aktivitás gyakoriságát az alábbi kérdéssel mértük fel: „Milyen gyakran végez olyan fizikai aktivitást, ahol minimum 10 percen keresztül gyorsabban ver a szíve?” 0: soha; 1: néha; 2: hetente/naponta. Pszichoszociális skálák és változók Gotay és Stern (1995) összefoglaló tanulmánya szerint, amelyben a Journal of Psychosocial Oncology szakfolyóiratban közölt kutatások módszertanát vizsgálták, a Beck Depressziós Skálát (BDI – Beck Depression Inventory), illetve a Spielberger Állapot–Vonás Szorongás Skálát (STAI – State–Trait Anxiety Inventory) használják leggyakrabban a daganatos betegek pszichológiai, pszichiátriai állapotának a felmérésére a pszichoonkológiai kutatásokban. A Rövidített Beck Depresszió Kérdıív – Shortened Beck Depression Inventory (Beck, Ward, Mendelson, Mock és Erbaugh, 1961; Kopp és mtsai, 1998; Kopp, Skrabski és Szedmák, 2000b) – segítségével mértük a depressziós tünetegyüttest. A kérdıív kiváló pszichometrikus sajátosságainak köszönhetıen alkalmas és megbízható vizsgálati eszköz a depresszió szőrésére, felmérésére általános és klinikai populációban

68

egyaránt (Kopp és Réthelyi, 2004a; Lasa, Ayuso–Mateos, Vazquez–Barquero, Diez– Manrique és Dowrick, 2000; Rózsa, Szádóczky és Füredi, 2001). A

depressziós

tünetegyüttes

összetevıi:

szociális

visszahúzódás,

döntésképtelenség, alvászavar, fáradékonyság, túlzott aggódás testi tünetek miatt, munkaképtelenség, pesszimizmus, örömképesség hiánya, önvádlás. A rövidített változat kilenc tételt tartalmaz (pl. „Állandóan hibáztatom magam.”), 0–3 pontozással (0: egyáltalán nem jellemzı; 1: alig jellemzı; 2: jellemzı és 3: teljesen jellemzı). Az értékek alapján (0: minimális és 60: maximális pontszám) a Rövidített Beck Depresszió Skála (BDI) depresszió súlyossági kategóriái a következık: 0–9 pont: nem depressziós; 10–18 pont: enyhe depressziós tünetegyüttes; 19–25 pont: közepesen súlyos depressziós tünetegyüttes; a 26 fölötti pontérték súlyos depressziós állapotot jelez (Cronbach alpha=0,86). A klinikai validálás alapján a klinikai szintő depresszió határértéke a 19 pont (Rózsa és mtsai, 2006). A Spielberger–féle Állapot–Vonás Szorongás Kérdıívbıl – State–Trait Anxiety Inventory (Sipos és Sipos, 1983; Spielberger, Gorsuch és Lushene, 1970) – a szorongás, mint személyiségvonás felmérésére szolgáló skálát (STAI–T) használtuk, a szorongásra való hajlam erısségének, értékének mérésére. A húsz tételt (pl. „Úgy érzem, hogy annyi megoldatlan problémám van, hogy nem tudok úrrá lenni rajtuk.”) négyfokú skálán értékelhették a válaszadók: 1: egyáltalán nem jellemzı; 2: valamennyire jellemzı; 3: eléggé jellemzı; 4: nagyon/teljesen jellemzı. A vonás–szorongás skálán minimum 20, maximum 80 pont érhetı el (Cronbach alpha=0,84). A Rövidített Reménytelenség Skálát – Shortened Hopelessness Scale (Beck, Weissman, Lester és Trexler, 1974; Perczel–Forintos, Sallai és Rózsa, 2001) – az öngyilkossági szándék, késztetés felmérésére dolgozták ki, ugyanis a reménytelenség az öngyilkossági szándék egyik legfontosabb elırejelzıje. A vizsgálatunkban használt változat négy tételt tartalmaz (pl. „Sosem fognak úgy alakulni a dolgok, ahogy én akarom.”) (Rózsa és mtsai, 2006) és a válaszlehetıségek 0–3-as skálán mozognak, ahol: 0: egyáltalán nem jellemzı; 1: alig jellemzı; 2: jellemzı és 3: teljesen jellemzı (0=minimális és 12=maximális pontszám; Cronbach alpha=0,86). A Rövidített Vitális Kimerültség Kérdıív – Shortened Vital Exhaustion Questionnaire (Appels és Mulder, 1988; Kopp és mtsai, 1998) – tíz tételt tartalmaz (pl. „Érzi–e úgy néha, hogy a teste olyan, mint egy kimerülı elem?”), 0–2 pontozással (0:

69

nem; 1: nem tudom; 2: igen; min. 0 – max. 20 pont; Cronbach alpha=0,81). A vitális kimerültség az élettani veszélyeztetettség szempontjából legfontosabb krónikus stressz állapot leghatékonyabb mérıeszköze (Rózsa és mtsai, 2006). A Rahe–féle Stressz és Megküzdés Kérdıív Életesemények – Rahe’s Brief Stress and Coping Inventory/Life Events Rating Scale – skáláját használtuk az életesemények számának felmérésére (Rahe és Tolles, 2002). A tizenhat tételes skála az elmúlt három évben megtörtént életeseményeket (pl. házastárs vagy élettárs halála, anyagi helyzet romlása) vizsgálja (0=minimális és 16=maximális pontszám; Cronbach alpha=0,55). A Szociális és Emocionális Magányosság Skálát – Social and Emotional Loneliness Scale for Adults (Di'Tommaso és Spinner, 1993; Vargha, 2001) – alkalmaztuk a családi támogatottsággal való elégedetlenség mértékének mérésére. A családi viszonyok minıségét vizsgáló alskála 11 állítást (pl. „Családtagjaim közül senki sem nyújtja azt a támaszt és bátorítást, amire szükségem lenne.”) tartalmaz, melyeket a vizsgálati személy hétpontos skálán értékel, ahol: 1: egyáltalán nem jellemzı és 7: teljes mértékben jellemzı (11=minimális és 77=maximális pontszám; Cronbach alpha=0,85). A Multidimenzionális Egészségi Kontroll Kérdıív – Multidimensional Health Locus of Control Scale (Vargha, 2006; Wallston, Wallston és DeVellis, 1978) – külsı kontrollt kifejezı tételei mentén kérdeztünk rá arra, hogy a vizsgálatban résztvevı daganatos betegek mennyire értékelik, észlelik úgy, hogy állapotuk az orvostól (3 item) és/vagy más külsı személytıl (3 item) függ, illetve teljesen független saját hatáskörüktıl, akaratuktól, viselkedésüktıl. A külsı egészségkontroll–attitődöt hat állítással (pl. „Gyógyulásom általában más személyek gondoskodásának köszönhetı.”) mértük fel egy hatfokú skálán, ahol 1: egyáltalán nem értek egyet és 6: teljes mértékben egyetértek (kontrollhit–orvos: min. 3 – max. 18 pont; kontrollhit–mások: min. 3 – max. 18 pont; Cronbach alpha=0,68). A Betegségteher Index – Illness Intrusiveness Rating Scale (Devins, Hunsley, Mandin, Taub és Paul, 1997; Novák, Szeifert és Mucsi, 2006a) – egy általános mérıeszköz, amely azt térképezi fel, hogy a betegség és/vagy annak kezelése milyen mértékben gyakorol hatást az életminıséget befolyásoló tizenhárom területre („A betegség vagy a kezelés mennyire befolyásolja életének különbözı területeit?”): egészség, táplálkozás, munka, aktív pihenés, passzív pihenés, anyagi helyzet,

70

házastárshoz főzıdı viszony, nemi élet, családi kapcsolatok, egyéb társas kapcsolatok, önkifejezés, vallási élet, illetve a közösségi és állampolgári tevékenységek. A tizenhárom kérdés három faktorba sorolható: kapcsolatok és személyes fejlıdés, intimitás és eszköz (Perczel, Kiss és Ajtay, 2005). A kérdıív 0–7 fokozatú skálán (0: egyáltalán nem, illetve 7: teljes mértékben) kérdez rá arra, hogy a betegség milyen mértékben akadályozza a mindennapi életvezetést, életminıséget (0=minimális és 91=maximális pontszám; Cronbach alpha=0,89). A Rövidített Megküzdési Módok Kérdıív – Shortened Ways of Coping Questionnaire (Folkman és Lazarus, 1980; Kopp és Skrabski, 1992) – az emberek kognitív és/vagy viselkedéses stratégiáit vizsgálja specifikus stresszhelyzetekkel való megküzdés során. A huszonkét tételes változat (pl. Gondoltam, minden rosszban van valami jó is, próbáltam derősen felfogni a dolgokat.”) hét konfliktusmegoldási faktort tartalmaz: problémaelemzés, céltudatos cselekvés, érzelmi indíttatású cselekvés, alkalmazkodás, segítségkérés, érzelmi egyensúly keresése és visszahúzódás. Az elsı két faktor a problémára irányuló megküzdéshez (problem–focused coping; 7 tétel), míg a többi faktor az érzelemcentrikus megküzdéshez (emotion–focused coping; 15 tétel) sorolható. A válaszlehetıségek 0–3 pontozásúak (0: nem volt jellemzı; 1: alig volt jellemzı; 2: jellemzı volt és 3: nagyon jellemzı volt; min. 0 – max. 21 pont a problémaelemzı coping esetében illetve min. 0 – max. 45 pont az érzelemcentrikus coping esetében; Cronbach alpha=0,81). A koherencia érzés mérése a Rahe–féle Rövidített Stressz és Megküzdés Kérdıívbıl – Rahe’s Brief Stress and Coping Inventory/Sense of Coherence Scale (Rahe és Tolles, 2002; Skrabski és mtsai, 2004b) – vett kérdésekkel történt. A hét tételes (pl. „Úgy érzem, életem egy nagyobb terv része.”) koherencia érzés kérdıívben, amit a szerzı „élet értelme” skálának nevez, az alábbi válaszopciók adottak: 0: nem; 1: igen, néha; 2: igen, mindig (min. 0 – max. 14 pont; Cronbach alpha=0,64). A Rövidített Énhatékonyság Skála – Shortened Generalized Self–Efficacy Scale (Kopp, Schwarzer és Jerusalem, 1993b; Schwarzer, 1993) – négy tételt tartalmaz (pl. Biztos vagyok benne, hogy jól tudok boldogulni a váratlan helyzetekben.”), 0–3 pontozással (0: egyáltalán nem ért egyet; 1: inkább nem ért egyet; 2: inkább egyetért és 3: teljesen egyetért; min. 0 – max. 12 pont; Cronbach alpha=0,74).

71

A vallásgyakorlás mérésére megkérdeztük, hogy: „Gyakorol–e valamilyen vallást, és ha igen, milyen módon?”. Válaszlehetıségek: 0: nem hívı; 1: nem gyakorolja vallását; 2: a maga módján; 3: ritkán, egyházában; 4: rendszeresen, egyházában. Az

egészségi

állapot

önbecslésére

a

következı

kérdést

tettünk

fel:

„Összességében hogyan minısíti saját egészségi állapotát?”. Ezt a kérdést ötfokozatú skálán kellett megítélniük a résztvevıknek, ahol 1: nagyon rossz és 5: kiváló. A statisztikai elemzés során csoportosítottuk a válaszokat és három elemzési kategóriát határoztunk meg: 0: jó/kiváló; 1: közepes; 2: rossz/nagyon rossz egészségi állapot. A Rövidített Diszfunkcionális Attitőd Skála – Shortened Dysfunctional Attitude Scale (Kopp és Fóris, 1993a; Weissman, 1979) – a kognitív stílus vizsgálatára szolgál, különös tekintettel a depresszióra hajlamosító, illetve a depressziós tünetegyüttesre jellemzı kognitív dísztorziókra (Perczel, Kiss és Ajtay, 2005). A skála hét tételt tartalmaz (pl. Ha nem viszonozzák a szeretetemet, az azt jelenti, hogy nem vagyok szeretetre méltó.”), 0–3 pontozással (0: egyáltalán nem ért egyet; 1: inkább nem ért egyet; 2: inkább egyetért és 3: teljesen egyetért; min. 0–max. 21 pont; Cronbach alpha=0,64). A Rövidített D–típusú Személyiségskála / Magatartási Gátlás alskála – Shortened Type–D Scale (Denollet, 1998) – hét tételt tartalmaz (pl. Gyakran érzem magam gátoltnak a társas kapcsolatokban.”), 0–3 pontozással (0: egyáltalán nem jellemzı; 1: alig jellemzı; 2: jellemzı és 3: teljesen jellemzı; min. 0–max. 21 pont; Cronbach alpha=0,75). A magatartási gátlás személyiségjellemzıt a negatív érzelmi állapot, a negatív érzelmek alapvetı meghatározójának tartják (Rózsa és mtsai, 2006). Végül fontos megjegyeznünk, hogy a magyar skálák, kérdıívek román nyelvre fordítása standard, szokványos protokoll szerint készült. A fordítás és visszafordítás folyamatában 4 független, mindkét nyelvet közel anyanyelvi szinten beszélı pszichológus és szociológus vett részt a Babeş–Bolyai Tudományegyetemrıl, illetve a román változat végleges megszövegezésében nyelvésszel is tanácskoztunk. Életminıség kérdıív A daganatos betegek életminıség vizsgálatának módszertani tervezésekor a klinikai szempontból legalkalmasabb (reliabilitás és validitás) kérdıívet kell választani, ami szükségszerően kiegészül néhány, a daganatos betegséggel és a kezeléssel kapcsolatos

72

kérdéssel (Cella, 1998). Klinikai vizsgálatunkban az életminıség mérése kapcsán figyelembe vettük ezt, illetve más hasonló szakirodalmi javaslatot is (Novák, Stauder és Mucsi,

2006b),

és

így

kombináltan

alkalmaztunk

egy

általános

generikus

(Betegségteher Index) és egy betegségspecifikus (FACT–G 4.0) életminıség kérdıívet, illetve

mindezeket

kiegészítettük

a

globális

egészségi

állapot

felmérésével,

önbecslésével. Odafigyeltünk arra is, hogy az életminıség felmérése során eltérı eredményt kaphatunk annak függvényében, hogy a betegségi állapot percepciójára (pl.: Milyen gyakran vannak fájdalmai? vagy: Hány órát aludt?), vagy a helyzet értékelésére (pl.: Mennyire elégedett a fájdalomenyhítéssel?), vagy: Mennyire elégedett az alvással?) kérdezünk rá (Ferrans, 2005). A jelenlegi kutatásban használt életminıség skála (a FACT–G 4.0) egyaránt figyelembe veszi a betegségi állapot percepciójára, illetve a helyzet értékelésére vonatkozó információkat (Cella, 1997; Cella és mtsai, 1993). Az önkitöltıs kérdıív a leggyakrabban használt eszköz a daganatos betegek életminıségének mérésére. Világszerte a FACT–G (Functional Assessment of Cancer Therapy–General), illetve az EORTC QLQ–C30 (European Organization for Research and Treatment of Cancer Core Questionnaire) a leggyakrabban használt életminıség skálák a pszichoonkológiai kutatásokban (Holzner és mtsai, 2006). A FACT–G eredeti változatát 1987-ben kezdték el kidolgozni, 1993-ban validálták elıször, és attól kezdve világszerte széleskörően alkalmazott standard eszköz a klinikai kutatásokban. A tételek kidolgozása során 45, II. és III. stádiumban levı, emlı-, tüdı- és vastagbéldaganatos beteggel, illetve 15 onkológussal készítettek interjút arról, hogy melyek a legjelentısebb kérdések, igények a daganatos páciensek életminıségével kapcsolatosan. A releváns tételek kiválasztásában további 90 daganatos beteg (30 tüdı-, 30 emlı-, 30 vastagbéldaganatos) vett részt, akik rangsorolták a kijelentéseket, kérdéseket (Cella és mtsai, 1993). Kutatásunkban a FACT–G 4.0 többdimenziós eszközt használtuk a daganatos betegek életminıségének vizsgálatára. A FACT–G 4–es verzióját 1999-ben validálták (Webster, Odom, Peterman, Lent és Cella, 1999), eddig 50 nyelvre fordították le, köztük magyarra és románra is (Eremenco, Chang, Lent és Cella, 1999a; Eremenco és mtsai, 1999b). A FACT–G 4.0 a megelızı hét életminıségét vizsgálja. Négy alskálát tartalmaz: fizikális jóllét (Physical Well–Being–PWB); szociális/családi jóllét

73

(Social/Family Well–Being–SWB); érzelmi jóllét (Emotional Well–Being–EWB) és funkcionális jóllét (Functional Well–Being–FWB). A 27 tételes skálán (pl. „Elégedett vagyok életem jelenlegi minıségével.”) a válaszlehetıségek 0–4 pontozásúak (0: egyáltalán nem jellemzı; 1: egy kicsit jellemzı; 2: valamennyire jellemzı; 3: meglehetısen jellemzı és 4: nagyon jellemzı). A hiányzó adatok esetében akkor fogadható el a válasz, amennyiben a skálánál 80%-nál több (legalább 22 tételre válaszoltak a 27-bıl), illetve az alskáláknál 50%-nál több (legalább 4 tételre válaszoltak a 7-bıl vagy 6-ból) a válaszadási arány (Webster, Cella és Yost, 2003). Globális, illetve dimenziók szerinti életminıség pontszám is kalkulálható: az életminıség skálán (FACT–G: 27 tétel; 0=min. és 108=max. pontszám), illetve a fizikális jóllét alskálán (PWB: 7 tétel; 0=min. és 28=max. pontszám), a szociális/családi jóllét alskálán (SWB: 7 tétel; 0=min. és 28=max. pontszám), az érzelmi jóllét alskálán (EWB: 6 tétel; 0=min. és 24=max. pontszám) és a funkcionális jóllét alskálán (FWB: 7 tétel; 0=min. és 28=max. pontszám (Webster, Cella, Yost és 2003). A FACT–G 4.0 skálán elért pontszámok, eredmények értékelésének és magyarázatának elısegítésére a szerzık 2005-ben normatív referenciaadatokat dolgoztak ki (Brucker, Yost, Cashy, Webster és Cella, 2005). Ebbıl a célból 1 075 egészséges felnıttet és 2 236, a tumor lokalizációja szerint vegyes, daganatos beteget (többségében emlı-, tüdı-, vastagbél- és fej–nyakdaganatos beteget) vizsgáltak meg és hasonlítottak össze az életminıség vonatkozásában. A FACT–G 4.0 életminıség skála és az alskálák normatív pontszámának átlagát, értékhatárait, illetve az eredeti és az aktuális kutatásban mért reliabilitás (megbízhatóság) mutatókat az alábbi táblázat összegzi (lásd 1. táblázat). 1. táblázat. A FACT–G 4.0 életminıség skála normatív értékei és reliabilitás mutatói Életminıség

Tételek

Érték

Pontszám átlag

dimenziók

száma

határok

(SD)

alpha

alpha

min.– max.

normatív értékek

eredeti

aktuális

Cronbach Cronbach

Fizikális jóllét

7

0–28

21,3±6,0

0,82

0,87

Szociális/családi jóllét

7

0–28

22,1±5,3

0,69

0,77

Érzelmi jóllét

6

0–24

18,7±4,5

0,74

0,70

Funkcionális jóllét

7

0–28

18,9±6,8

0,80

0,83

Életminıség

27

0–108

80,9±17,0

0,89

0,70

Forrás: Brucker és mtsai, 2005, 205.

74

Klinikai vizsgálatunkban a FACT–G 4.0 belsı konzisztenciája megfelelı: az elfogadott tartományban van a teljes életminıség skála, illetve a jólléti alskálák esetében is. A

betegségspecifikus

életminıség-kérdıívek

egyértelmő

elınye,

hogy

hangsúlyt kapnak az adott kórképre jellemzı tünetek és problémák. Legtöbbjük hátránya azonban a túlzott érzékenység, azaz a statisztikailag szignifikáns eltérés nem feltétlenül jelez klinikailag jelentıs különbséget (Novák, Stauder és Mucsi, 2006b). Így az életminıséget mérı skálák esetében egyre idıszerőbb kihívás annak a meghatározása, hogy a statisztikailag szignifikáns pontszám-, érték-eltérések mennyire jelentısek, mérvadóak klinikai, illetve szubjektív szempontból. Cella, Hahn és Dineen (2002b) eredményei azt igazolták, hogy az életminıség viszonylag kismértékő javulása, növekedése klinikailag szignifikáns, szemben a hasonló szintő életminıség-romlással, csökkenéssel, ami klinikailag nem szignifikáns. Pontosabban a FACT–G 4.0 életminıség skálán az 5–6, illetve a 8–10 pontszám eltérés szignifikáns klinikailag, az életminıség javulása, illetve romlása szempontjából. A fizikális, érzelmi és funkcionális jóllét alskálák esetében a klinikailag szignifikáns eltérés 2–3 pontszám. A szociális/családi jóllét esetében az adatok nem egyértelmőek. Cella, Hahn és Dineen (2002b) vizsgálatában 308 onkológiai páciens vett részt, akinek 33%-a tüdı-, 25%-a emlı-, 19% vastagbél-, 14% prosztata- és 9%-a fej–nyakdaganatos beteg volt. Következtetésként úgy tőnik, hogy a daganatos betegek több negatív változást viselnek el az életminıség kapcsán, azaz inkább minimalizálják az egészségi állapotukra vonatkozó negatív értékeléseket a perspektivikus elınyök reményében. Ugyanakkor ık lelkesednek inkább a kizárólag statisztikailag kismértékő pozitív életminıség-változások miatt. A szerzık szerint a fentiekben bemutatott eredmények lehetséges magyarázata, hogy a daganatos betegek válaszadása egyoldalúan torzít, azaz a mértéktelen fizikális és emocionális erıforrás felhasználást igénylı krónikus betegséggel való megküzdésben a legapróbb pozitív változásnak is van értelme, klinikai és szubjektív jelentısége. Végül hangsúlyozandó, hogy az életminıség-skálák alkalmazásának vannak jellegzetes hátrányai is. Egyrészt a szomatikus változók (pl. a daganat stádiuma) szerint létrehozott csoportok közötti eltérések, különbségek mérésére nem megfelelıen érzékeny eszközök, másrészt használatukkor a társas jóllét-dimenzió alulreprezentálódik (Cella, 1998).

75

3.3. Alkalmazott statisztikai módszerek

Vizsgálatunkban a változók típusától függıen az alábbi többváltozós statisztikai elemzéseket végeztük el az SPSS 15.0 és az AMOS 7.0 programcsomagok alkalmazásával: parciális korreláció, kovarianciaelemzés, hierarchikus logisztikus regresszió, lépésenkénti lineáris regresszió és útelemezés. A vizsgált változók közötti összefüggés, kapcsolat irányát és erısségét parciális korrelációszámítással határoztuk meg. A parciális korrelációs együttható két változó közötti kapcsolat erısségét méri egy vagy több más változó hatásának kiszőrésével. Vizsgálatunkban a parciális korrelációelemzésekben az alábbi tényezık hatását szőrtük ki: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, diagnózis ismerete, daganattípus, lokalizáció, stádium és kezelések, illetve az egészségi állapot önbecslése és a diagnózisra adott reakció. A Pearson féle (lineáris) korrelációs együttható (jele: r) értékét a kapcsolat elıjele és erıssége függvényében a következık szerint értelmeztük: r=1, tökéletes pozitív kapcsolat; r<1, illetve r≥0,7, erıs pozitív kapcsolat; r<0,7, illetve r≥0,2 közepes pozitív kapcsolat; r<0,2, illetve r>0, gyenge pozitív kapcsolat; r=0 nincs lineáris kapcsolat; r<0, illetve r<-0,2, gyenge negatív kapcsolat; r≥-0,2, illetve r<-0,7, közepes negatív kapcsolat; r≥-0,7, illetve r<-1, erıs negatív kapcsolat; r=-1, tökéletes negatív kapcsolat (Sajtos és Mitev, 2007). A kovarianciaelemzés lényege, hogy a varianciaelemzés (95%-os konfidencia– intervallummal) elvégzése során kiszőrhetjük, kontrollálhatjuk bizonyos tényezık hatását, amelyek a vizsgálati faktorokon kívül meghatározhatják a függı változót. A pszichoszociális háttértényezık szerepét tehát csak úgy elemezhettük megbízhatóan, ha az életminıséget befolyásoló demográfiai és medikális tényezık tekintetében standardizáltuk

az

adatokat,

vagyis

e

tényezık

független

hatását

kizártuk.

Kutatásunkban a varianciaelemzésekben minden esetben az alábbi kovariánsok szerepeltek: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, diagnózis ismerete, daganattípus, lokalizáció, stádium és kezelések, illetve az egészségi állapot önbecslése és a diagnózisra adott reakció. Utótesztnek a Bonferroni módszert választottuk. A csoportok közötti, illetve a csoporton belüli eltérésnégyzetnek az arányát az F hányaddal ismertetjük.

76

A demográfiai, medikális, életmód és pszichoszociális változók közötti összefüggést abban az esetben vizsgáltuk kétváltozós logisztikus regresszió (95%-os konfidencia–intervallummal) segítségével, amikor a függı változónk bináris volt, azaz két kimenete volt. A logisztikus regresszió-elemzés során beazonosíthatjuk azokat a tényezıket (független változókat), amelyek szignifikánsan megkülönböztetik a két vizsgált csoportot (függı változót). A Nagelkerke-féle R négyzet mutatóra hagyatkoztunk annak meghatározásában, hogy a független változók kombinációja mekkora részt magyaráz a függı változó varianciájából. A többváltozós lineáris regressziószámítással az összefüggésekben levı tendenciát, a kapcsolat természetét vizsgáltuk úgy, hogy megadtuk a változók viszonyát (melyik a függı és melyik a független). Ennek alapján megbecsülhetı, elırejelezhetı, hogy a magyarázó változók mennyire pontosan tudják meghatározni a függı változó értékét, mennyire tudják leszorítani a becslési vagy elırejelzési hibát. A regressziós modell felépítésekor a lépésenkénti módszert alkalmaztuk, tekintettel arra, hogy nagyszámú magyarázó változó esetén ezt javasolja a szakirodalom (Sajtos és Mitev, 2007). A korrigált lineáris determinációs együttható (jele: R²) segítségével határoztuk meg, hogy a modellbe bevont független változók a függı változó varianciáját hány százalékban magyarázzák. A determinációs

együtthatóról

gyakran állítják a

szakirodalomban, hogy a regressziós modell, illetve az abban szereplı változók magyarázó erejét fejezi ki. A determinációs együttható értéke 0 és 1 között változik: minél magasabb az r² értéke, annál jobb a regressziófüggvény illeszkedése. Az r² szignifikanciájának tesztelésére az F próbát használtuk. Továbbá a standardizált regressziós együttható, a béta súly (jele: β), a regressziós egyenes meredekségét mutatja az adatok standardizáltsága esetén. A többváltozós regresszió elemzésben elıforduló multikollinearitás ellenırzésére, kiszőrésére a VIF (Variance Inflation Factor) mutatót használtuk. A magyarázó változók között elıforduló erıs multikollinearitás arra utal, hogy a változók azonos jelenséget mérnek, vizsgálnak. A szakirodalom szerint abban az esetben feltételezhetı erıs multikollinearitás, amikor a VIF mutató értéke meghaladja a 10-et (Meyers, Gamst és Guarino, 2006). Vizsgálatunkban a legkonzervatívabb multikollinearitás határértéket használtuk, azaz a VIF≥2,5–öt. A kategoriális független változókat (több mint két kategória esetében) dummyzás után vontuk be a

77

regressziószámításba ugyancsak szakirodalmi javaslatok alapján (Meyers, Gamst és Guarino, 2006). A szokványos többváltozós statisztikai elemzések kiegészítéseként útelemzést végeztünk. Az empirikus útmodellek felépítése érdekében az AMOS 7.0, strukturális egyenlet modellezı szoftvert használtuk. Az útmodellek felépítése, − ami sokkal valószerőbben szemlélteti a komplex összefüggéseket, mint a lineáris regresszió −, alapvetıen tájékozódó, felderítı jellegő, hisz a pszichoonkológiai szakirodalomban nincsenek általánosan elfogadott vagy igazolt modellek az általunk vizsgált kérdésekkel kapcsolatosan. Így a kutatásunkban felépített és javasolt útmodellek azt magyarázzák, ami történik a vizsgált tényezık között, és nem azt, hogy miért. Az útmodellek illeszkedésének ellenırzésére az alábbi globális kritériumokat, illetve minimális határértékeket alkalmaztuk (Sajtos és Mitev, 2007): khi–négyzet>0,05; khi–négyzet/df (a minimális mintaeltérés osztva a szabadságfokkal): CMIN/df≤5; normális illeszkedési mutató: NFI≥0,90; összehasonlító illeszkedési mutató: CFI≥0,90; RMSEA<0,08 (hibatényezı a megfigyelt és a becsült kovarianciamátrix között). A közvetlen és a közvetett utak erısségénél a szokásos szignifikanciaszinteket vettük figyelembe. Az egyes tényezık közötti kapcsolatok erısségét és irányát nyilak jelzik az útmodell ábrákon. Az egyenes nyilak esetében a β–koefficiens, azaz a standardizált többszörös regressziós együttható mutatja a kapcsolatok erejét. A kettıs, hajlított nyíl Pearson korrelációs koefficienst jelez. A halványított nyilak tendenciális szignifikancia szintet jelölnek. Az apró nyílhegyek a mérési hibát és a variancia nem magyarázott részét reprezentálják. Itt fontos kitérnünk arra is, hogy az életminıségre vonatkozó adatok statisztikai elemzése során a szakirodalom egyszerő, érthetı, követhetı adatfeldolgozást javasol, ugyanis az a legfontosabb szempont, hogy a statisztikai adatok ne az adatkezelést, hanem azt tükrözzék, ami a valóságban történik a daganatos betegekkel (Montazeri, 2008b). Jelenlegi kutatásunkban az életminıség többváltozós statisztikai elemzése − a regressziós modell és az útelemzés − Devins (1994b) elméleti feltevése alapján készült. Koncepciója szerint, − amelyet megerısítettek különbözı krónikus betegség– csoportokban −, a betegséggel (pl. daganattípus, lokalizáció, stádium), illetve a kezeléssel kapcsolatos tényezık (pl. operáció, sugár- és/vagy kemoterápia), indirekten, közvetetten határozzák meg a szubjektív jóllétet, illetve az életminıséget, míg a

78

betegségteher és a pszichoszociális tényezık (pl. depresszió, szorongás, vitális kimerültség) direkten, közvetlenül gyakorolnak hatást. Így a pszichoszociális tényezık alapvetıen két úton is szerepet játszhatnak az életminıség alakulásában: közvetetten a demográfiai és medikális tényezıkön keresztül, illetve közvetlenül (Devins, 1994b).

79

4. EREDMÉNYEK 4.1. Daganatos diagnózis ismerete

A kezelıorvosok szerint a vizsgálatban résztvevı daganatos betegek 83,1%-a (n=343) ismeri, 16,9%-a (n=70) pedig nem ismeri saját onkológiai diagnózisát. Hét páciens esetében nem rendelkezünk a diagnózis ismeretére vonatkozó információval. Az összehasonlító elemzés során szignifikáns asszociációt, összefüggést találtunk a daganatos diagnózis nem ismerése, illetve az életkor (p<0,01), a lakhely (p<0,05), a végzettség (p<0,0001), a tumor lokalizációja (p<0,01), a kemoterápia (p<0,0001), a depresszió (p<0,0001), a reménytelenség (p<0,05), a problémaelemzı megküzdés (p<0,05) és az életesemények (p<0,01) között (lásd 2. és 3. táblázat). A nem, a családi állapot, az anyagi helyzet, a vallásgyakorlás, a nemzetiség, a betegségstádium, az operáció, a sugárterápia, illetve a betegségi állapotról való tájékozatlanság között nem találtunk jelentıs asszociációt, kapcsolatot az összehasonlító elemzésben. Táblázatban nem közlöm ezeket az eredményeket. A nem tájékoztatott betegek szignifikánsan idısebbek (56,58 vs. 50,98 átlagéletkor; p<0,01), jellemzıbb rájuk az, hogy kisvárosi vagy falusi környezetben laknak (87,1% vs. 72,8%; p<0,05), általában alacsony iskolai végzettséggel rendelkeznek (63,8% vs. 40,2%; p<0,0001), illetve szinte kétszer nagyobb arányban nem részesültek kemoterápiában (53,6% vs. 27,2%; p<0,0001) a diagnózisukat ismerı daganatos betegekhez viszonyítva (lásd 2. táblázat). Továbbá a tüdıdaganatos

páciensekre

inkább

jellemzı

a

betegségi

állapotukról

való

tájékozatlanság, szemben a vastagbél, az emlı, a méhnyak és más tumoros betegekkel.

2. táblázat. A daganatos diagnózis ismerésének és nem ismerésének összehasonlító elemzése a vizsgált demográfiai és medikális tényezık szerint Vizsgált tényezık (szignifikáns)

Orvosa szerint

Orvosa szerint

Szig.

nem ismeri a

ismeri

P

diagnózisát

diagnózisát

(n=70)

(n=343)

Átlag (SE)

Átlag (SE)

80

Életkor

56,58 (1,68)

50,98 (0,76)

Lakhely

n (%)

n (%)

Nagyváros

9 (12,9)

93 (27,3)

Kisváros

29 (41,4)

138 (40,5)

Falu

32 (45,7)

110 (32,2)

n (%)

n (%)

Kevesebb, mint 8 általános

16 (23,2)

24 (7,0)

8 általános

14 (20,3)

33 (9,7)

Szakmunkásképzı

14 (20,3)

81 (23,6)

Szakközépiskolai érettségi

7 (10,1)

56 (16,3)

Gimnáziumi érettségi

8 (11,6)

83 (24,2)

Fıiskola / Egyetem

10 (14,5)

66 (19,2)

n (%)

n (%)

Emlı

8 (11,4)

70 (20,8)

Méhnyak

6 (8,6)

42 (12,5)

17 (24,3)

29 (8,6)

5 (7,1)

38 (11,3)

34 (48,6)

157 (46,8)

n (%)

n (%)

Nem

37 (53,6)

93 (27,7)

Igen

32 (46,4)

243 (72,3)

<0,01

<0,05

Hiányzó adat (n=9) Végzettség

<0,0001

Hiányzó adat (n=8) Tumor lokalizáció

Tüdı és hörgı Vastagbél Más (lásd vizsgált populáció)

<0,01

Hiányzó adat (n=14) Kemoterápia

<0,0001

Hiányzó adat (n=15)

A vizsgált pszichoszociális tényezık szempontjából a varianciaanalízis eredményei (a legfontosabb demográfiai és onkológiai tényezıkre korrigálva) azt mutatják, hogy a kezelıorvos szerint az onkológiai diagnózisukat nem ismerı daganatos betegek szignifikánsan depressziósabbak (26,35 vs. 19,12 pontszámátlag; p<0,0001), reménytelenebbek (4,97 vs. 3,90 pontszámátlag; p<0,05) és jelentısen alacsonyabb a problémaelemzı megküzdési képességük (8,16 vs. 9,50 pontszámátlag; p<0,05) a

81

diagnózisukat (orvosaik szerint) ismerı páciensekhez viszonyítva. Ugyanakkor ık, ezekkel összehasonlítva átlagosan kevesebb negatív életeseményrıl (2,02 vs. 2,85; p<0,01) számolnak be (lásd 3. táblázat).

3. táblázat. A daganatos diagnózis ismerésének és nem ismerésének összehasonlító elemzése a vizsgált pszichoszociális tényezık függvényében F

Szig.

Orvosa szerint

Orvosa szerint

nem ismeri a

ismeri

diagnózisát

diagnózisát

(n=70)

(n=343)

Átlag (SE)

Átlag (SE)

26,35 (1,75)

19,12 (,75)

n (%)

n (%)

Normál (0–9 pont)

14 (20,0)

106 (31,2)

Enyhe (10–18 pont)

11 (15,7)

83 (24,4)

Közepes (19–25 pont)

13 (18,6)

56 (16,5)

Súlyos (26 pont fölött)

32 (45,7)

95 (27,9)

Reménytelenség

4,97 (,43)

3,90 (,18)

4,78

<0,05

Problémaelemzı coping

8,16 (,56)

9,50 (,24)

4,56

<0,05

Életesemények száma

2,02 (,26)

2,85 (,11)

8,28

<0,01

Vizsgált tényezık (szignifikáns)

Depresszió Depresszió kategóriák

p

13,66

<0,0001

<0,05

Hiányzó adat (n=10)

Kovariánsok: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, daganat típus, tumor lokalizáció, betegségstádium, operáció, kemoterápia és sugárterápia.

Vizsgálatunk alapvetı célja feltárni azt, hogy mely demográfiai, orvosi, szociális és pszichológiai háttértényezık segítségével lehetséges elıre jelezni a diagnózis nem ismerésének, azaz a tájékoztatás elmaradásának esélyeit. A logisztikus regresszió modell (R²Nagelkerke=0,407; p<0,0001 / bináris értékek: 0=igen; 1=nem) eredményei értelmében, − ahol együtt vizsgáltuk a demográfiai, orvosi, szociális és pszichológiai tényezıket −, az onkológiai diagnózis nem ismerésének, azaz a tájékoztatás elmaradásának esélye 10,56-szor (95% CI 2,91–38,30; p<0,0001) magasabb a rosszindulatú (malignus) tumorok, 5,14-szer (95% CI 1,70–15,51; p<0,01) a súlyos

82

depresszió, illetve 4,65-ször (95% CI 2,01–10,71; p<0,0001) a kemoterápiában való nem részesülés esetében (lásd 4. táblázat).

4. táblázat. A daganatos diagnózis nem ismerésének szignifikáns prognosztikai tényezıi a demográfiai és az orvosi tényezık szerinti kontroll után Vizsgált tényezık (szignifikáns)

Esélyhányados

95%-os konfidencia

OR

p

intervallum Alsó határ–felsı határ

Tumor típusa Malignus

10,56

2,91–38,30

<0,0001

5,14

1,70–15,51

<0,01

4,65

2,01 –10,71

<0,0001

Depresszió Súlyos Kemoterápia Nem kapott

Megjegyzés – a logisztikus regresszió elemzésben szereplı nem szignifikáns tényezık: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, tumor lokalizáció, betegségstádium, operáció és sugárterápia.

Összegzés Az onkológiai diagnózisközlés elmulasztása megközelítıleg minden ötödik daganatos beteget érint a vizsgált mintában. Eredményeink arra mutattak rá, hogy jelentıs különbségek vannak a diagnózisukat ismerı és nem ismerı páciensek között, nevezetesen a betegségi állapotukról nem tájékozott páciensek általában idısebbek, izoláltabbak, alulképzettebbek és szignifikánsan depressziósabbak, reménytelenebbek, illetve alacsonyabb a problémaelemzı megküzdési képességük. A daganatos diagnózis nem ismerésének, tehát a tájékoztatás elmulasztásának esélyét legnagyobb mértékben a rosszindulatú tumor és a depresszió határozzák meg, illetve a kemoterápia hiánya.

4.2. Depressziós tünetegyüttes

A depressziós tünetek összpontszámának átlaga a teljes mintában 19,45±13,72 (SD), a maximális pontszám 60. A Rövidített Beck Depresszió Skála (BDI) pontszám átlagait

83

nemek, daganattípus, stádium és lokalizáció szerint az 5. táblázatban mutatjuk be. A BDI alapján megkülönböztetett depresszió-kategóriák szerint a vizsgált daganatos betegeknek a 29,7%-a (n=124) nem depressziós (BDI 0–9 pont), illetve 22,8%-a (n=95) az enyhén (BDI 10–18 pont), 16,5%–a (n=69) a középsúlyosan (BDI 19–25) és 31,0%– a (n=129) a súlyosan (BDI 26–60) depressziós csoportba tartozik. Három páciens hiányosan válaszolt a depressziós tüneteket/szintet felmérı kérdésekre. A pszichiátriai szempontból, klinikailag szignifikáns depresszió (BDI≥19) elıfordulási gyakorisága 47,5% (n=198), míg a szubklinikai, enyhe depresszió (BDI≤18) prevalenciája 52,5% (n=219). A valószínőleg klinikai szintő depresszióban szenvedık 85,4%-a (n=169) malignus, illetve 14,6%-a (n=29) benignus daganatos beteg.

5. táblázat. A depresszió skála (BDI) pontszám átlagainak leíró bemutatása nem, daganattípus, stádium és lokalizáció szerint Változók

BDI pontszám átlag ± SD

Nem Férfi

18,97±13,69

Nı

19,81±13,76

Daganattípus Malignus

20,60±13,62

Benignus

14,44±13,08

Daganat stádium I.

14,84±10,71

II.

19,03±12,82

III.

22,62±13,39

IV.

21,73±13,43

Daganat lokalizáció Emlı

19,25±13,48

Méhnyak

18,73±12,05

Tüdı

21,64±13,51

Vastagbél

20,05±14,58

84

Elsı lépésként a depressziós tünetegyüttes alakulását elemeztük a vizsgált demográfiai, orvosi, életmód és pszichoszociális tényezık függvényében. A daganatos stádium (p<0,05), a diagnózis ismerete (p<0,0001), a diagnózisra adott reakció (p<0,0001), az egészségi állapot (p<0,0001), a fizikai aktivitás (p<0,01), illetve szinte az összes vizsgált pszichoszociális tényezı tekintetében szignifikáns összefüggést, korrelációt találtunk (lásd 1., 2., 3., 4., 5., 6. ábra). A daganatos betegség stádiumának elırehaladtával, a krónikus kórfolyamattal párhuzamosan súlyosbodik a depresszió. Így, míg a frissen diagnosztizáltak körében (elsı stádium) a depresszióátlag 13,59, jóval a klinikailag jelentıs határérték alatt (BDI≥19), addig a második stádiumtól kezdıdıen ez az érték (19,94) már meghaladja a klinikai depresszió határát, illetve folyamatosan emelkedik. A metasztázisos daganatos betegek körében eléri a 21,54-es átlagot (p<0,05) (lásd 1. ábra). Megjegyzendı, hogy a vizsgálatban résztvevı daganatos betegek közel kétharmada (62,7%) elırehaladott stádiumban van vagy áttétes, illetve mintánkban a páciensek csupán 6,7%-át diagnosztizálták kezdeti, elsı stádiumban. A

daganatos

diagnózis

ismeretének

csoportjai

szerint

(igen/nem)

is

szignifikánsan különböztek egymástól a mért depresszió-értékek (19,15 vs. 25,91 pontszám átlag; p<0,0001) (lásd 2. ábra).

1. ábra. Depressziós tünetek a betegség stádiuma függvényében

85

2. ábra. A depressziós tünetek alakulása a diagnózis ismerete függvényében

A diagnózisra adott reakció kapcsán azt találtuk, hogy a nagyon összetört (23,87), a „sorsra és/vagy Istenre bízta” (23,22 és 23,77) válaszok jártak együtt szignifikáns mértékben (p<0,0001) a depresszió növekedésével, illetve az „elhatározta a gyógyulást” (16,71) és a „nem érdekelte” (15,02) reakciók esetében volt a legalacsonyabb a depresszióátlag, akkor is ha az eredményeket életkorra, nemre, lakhelyre, végzettségre, családi állapotra, anyagi helyzetre, vallásgyakorlásra, nemzetiségre, a diagnózis ismeretére, a daganat lokalizációjára/típusára, az onkológiai kezelésekre valamint az egészségi állapotra is kontrolláltuk (lásd 3. ábra).

3. ábra. A depressziós tünetegyüttes alakulása a diagnózisra adott reakció függvényében

86

A depressziós tünetek súlyossága szignifikáns mértékben (p<0,0001) növekedett az egészségi állapot romlásával. A közepes szintő egészségi státusnál (20,01) meghaladta a klinikailag jelentıs depresszió határát (lásd 4. ábra). Ilyen irányú jelentıs összefüggés figyelhetı meg a fizikai aktivitás esetében is: nevezetesen a hetente/naponta testi mozgást végzı daganatos betegek depressziója klinikai szint alatti (17,92 pontszám átlag), míg a testi aktivitást soha nem végzı páciensek csoportjában a depresszió átlag túllépi a 22,50 pontot az adatok kontrollálása után is (lásd 5. ábra).

4. ábra. Depressziós tünetek az egészségi állapot függvényében

5. ábra. A depressziós tünetegyüttes alakulása a fizikai aktivitás szerint

87

A parciális korrelációvizsgálat eredményei szerint szinte minden vizsgált pszichoszociális

tényezı

szignifikáns

összefüggésben

állt

a

depressziós

tünetegyüttessel. Jelentısen magas pozitív, illetve negatív korrelációt találtunk a reménytelenség (r=0,639; p<0,0001), illetve az életminıség (r=-0,468; p<0,0001) és a depressziós tünetek között (lásd 6. ábra).

6. ábra. A depressziós tünetegyüttes és a szignifikáns pszichoszociális tényezık összefüggései

A depressziós tünetegyüttes tehát rendkívül szoros kapcsolatban áll a vizsgált medikális

és

pszichoszociális

tényezık

többségével.

Ezeket

a

szignifikáns

kapcsolatokat, összefüggéseket figyelembe vettük minden többváltozós statisztikai elemzés során. A lineáris regressziós modellbe bevontuk a vizsgált demográfiai, orvosi, életmód és pszichoszociális tényezıket. A 6. táblázat tartalmazza a depressziós tünetegyüttesre vonatkozó lépésenkénti regresszió-elemzés eredményeit rosszindulatú daganatos betegek esetében. Az R2=0,620 /F=49,80; p<0,0001/ determinációs együtthatót úgy értelmezhetjük, hogy a teljes szórás 62 százalékát képes magyarázni a regressziós modell, vagyis malignus daganatos betegeknél a depressziós tünetek alakulásában

a

reménytelenség

(r2=0,428)

és

a

szorongás

(r2=0,103),

az

érzelemközpontú megküzdés, a diagnózis nem ismerése, a betegségteher, az egyedülálló családi állapot, illetve az énhatékonyság 62 százalékban játszanak szignifikáns szerepet. Klinikai felmérésünkben az énhatékonyság/önbizalom pontszám átlaga 7,43±2,80 (SD),

88

a maximális pontszám 12. Továbbá az érzelemközpontú megküzdés pontszám-átlaga mintánkban: 17,51±6,62 (SD) (max. pontszám 45), míg a problémaközpontú megküzdésé: 9,24±4,23 (SD) (max. pontszám 21). Végül megjegyzendı, hogy a többváltozós regresszió elemzésben használt VIF mutató − a multikollinearitás ellenırzésére/kiszőrésére − a legkonzervatívabb határértéket (VIF≥2,5) egyetlen esetben sem haladja meg.

6. táblázat. Lépésenkénti lineáris regresszió a depressziós tünetegyüttes és a demográfiai, medikális, életmód, illetve pszichoszociális tényezık vizsgálatára malignus daganatos betegeknél β

S.E.

t–érték

p

R2

VIF

Reménytelenség

,386

,206

7,607

,0001

,428

1,44

Vonásszorongás

,273

,068

5,479

,0001

,103

1,39

Érzelemközpontú megküzdés

,228

,094

5,051

,0001

,039

1,14

Diagnózis–nem ismeri

,121

1,570

2,804

,006

,015

1,04

Betegségteher

,137

,030

3,061

,002

,015

1,12

Családi állapot–egyedülálló

-,104

1,704

-2,424

,016

,011

1,03

Énhatékonyság, önbizalom

-,107

,212

-2,282

,023

,009

1,24

4,022

-3,116

,002

R2=,620

Változók (szignifikáns)

Konstans

Kétségtelen, hogy a depressziós tünetegyüttes elıfordulásának feltárása, szignifikáns

összefüggéseinek/tényezıinek

meghatározása

fontos

tudományos

célkitőzés. Fıként akkor, ha erre vonatkozóan korábbi romániai adatok nincsenek, de a daganatos betegek összetett ellátása szempontjából a klinikai depresszió vizsgálatának kritikusabb és gyakorlatibb jelentısége lehet. Emiatt a további statisztikai számítások központi kérdése a klinikai szintő depresszió elemzése. A demográfiai, orvosi és pszichoszociális változók elıfordulási gyakoriságát a valószínőleg klinikai szintő depresszióban szenvedı (BDI≥19) és nem szenvedı (BDI≤18) daganatos betegek esetében, illetve az összehasonlító bemutatást a 7. és 8. táblázat tartalmazza. Statisztikailag szignifikáns különbségeket találtunk a klinikailag depressziós, illetve nem depressziós daganatos betegek között, egyrészt az életkor

89

(p<0,0001), a végzettség (p<0,05), a családi állapot (p<0,05), az anyagi helyzet (p<0,05), a diagnózis ismerete (p<0,01) és a daganat típusa (p<0,05), másrészt a betegségteher (p<0,0001), a reménytelenség (p<0,0001), a magatartási gátlás (p<0,0001), az érzelemközpontú megküzdés (p<0,0001), a diszfunkcionális attitőd (p<0,0001), az énhatékonyság (p<0,05), a vitális kimerültség (p<0,0001), a koherencia érzés (p<0,0001), a családi támasz hiánya (p<0,0001), az externális kontrollhit (p<0,05), a fizikális-, érzelmi-, társas- és funkcionális jóllét (p<0,0001), az életminıség (p<0,0001) és a vonásszorongás tekintetében (p<0,0001) (lásd 7. és 8. táblázat). Eredményeink szerint a nem, a lakhely, a vallásgyakorlás, a nemzetiség, a daganat lokalizációja, illetve stádiuma, az onkológiai kezelések, a fizikai aktivitás, az alkoholfogyasztás, a dohányzás, a problémaközpontú megküzdés és a negatív életesemények függvényében nem mutatható ki szignifikáns eltérés a klinikailag depressziós, illetve nem depressziós daganatos betegek között. Táblázatban csak a statisztikailag szignifikáns eredményeket közlöm. A klinikai depresszió határértékét (BDI≥19) átlépı daganatos beteg csoportban jelentısen nagyobb arányban vannak idısödı felnıttek (25,5% vs. 9,6%; p<0,0001), alacsonyan iskolázottak (27,3% vs. 14,6%; p<0,05), özvegyek (29% vs. 17%; p<0,05), hátrányos szocioökonómiai helyzetben élık (41,6% vs. 31%; p<0,05), illetve jellemzıbb a diagnózis nem ismerése (23% vs. 11,7%; p<0,01) és a malignus megbetegedés (85% vs. 77,6%; p<0,05) a klinikai depresszió határértéke alatti páciens csoporthoz viszonyítva (lásd 7. táblázat).

7. táblázat. A klinikai és szubklinikai depresszió összehasonlító bemutatása a vizsgált demográfiai, orvosi és életmód tényezık szerint Vizsgált tényezık (szignifikáns)

Klinikailag nem

Klinikailag

Szig.

depressziós

depressziós

p

daganatos

daganatos

betegek

betegek

BDI≤18

BDI≥19

(n=219)

(n=198)

90

Életkor

n (%)

n (%)

18–35 év

36 (16,7)

25 (12,8)

36–65 év

160 (73,7)

121 (61,7)

21 (9,6)

50 (25,5)

n (%)

n (%)

Kevesebb, mint 8

17 (7,7)

23 (11,6)

8 általános

15 (6,9)

31 (15,7)

Szakmunkás

54 (24,8)

42 (21,2)

Szakközépiskola

30 (13,8)

33 (16,7)

Gimnázium

58 (26,6)

36 (18,2)

Fıiskola/Egyetem

44 (20,2)

33 (16,6)

Családi állapot

n (%)

n (%)

Nıtlen/Hajadon

35 (16,1)

16 (8,1)

Házas

147 (67,4)

137 (69,2)

Elvált

19 (8,7)

16 (8,1)

Özvegy

17 (7,8)

29 (14,6)

n (%)

n (%)

Alacsony

67 (31,0)

82 (41,6)

Közepes

57 (26,4)

54 (27,4)

Magas

92 (42,6)

61 (31,0)

n (%)

n (%)

Igen

189 (88,3)

151 (77,0)

Nem

25 (11,7)

45 (23,0)

n (%)

n (%)

Benignus

49 (22,4)

29 (14,6)

Malignus

170 (77,6)

169 (85,4)

65 év fölött

<0,0001

Hiányzó adat (n=7) Végzettség

<0,05

Hiányzó adat (n=4)

<0,05

Hiányzó adat (n=1) Gazdasági helyzet

<0,05

Hiányzó adat (n=7) Diagnózis ismerése

<0,01

Hiányzó adat (n=10) Daganat típus

Hiányzó adat (n=3)

91

<0,05

A klinikailag depressziós, illetve nem depressziós daganatos betegek közötti különbségeket a pszichoszociális tényezık és mőködés kapcsán csak úgy elemezhetjük megbízhatóan, ha a befolyásoló demográfiai, orvosi és hagyományos kockázati tényezıkre standardizáljuk az adatokat. Vizsgálatunkban a varianciaelemzés során az életkor, a nem, a lakhely, az iskolai végzettség, a családi állapot, az anyagi helyzet, a vallásgyakorlás, a nemzetiség, a diagnózis ismerete, a daganat típusa, lokalizációja, stádiuma és kezelése, illetve az egészségi állapot önbecslése és a diagnózisra adott reakció független hatását zártuk ki. Ezt követıen azt találtuk, hogy a már klinikailag jelentıs, kezelést igénylı (BDI≥19) depressziós daganatos betegek szignifikánsan negatívabban ítélik meg életminıségüket (56,37 vs. 69,52 pontszámátlag; p<0,0001), illetve fizikális (12,81 vs. 16,71 pontszámátlag; p<0,0001), érzelmi (12,62 vs. 15,58 pontszámátlag; p<0,0001), családi/társas (16,99 vs. 19,67 pontszámátlag; p<0,0001) és funkcionális jóllétüket (12,81 vs. 16,71 pontszámátlag; p<0,0001), mint a depresszió miatt kezelést nem igénylı daganatos társaik. Ugyanakkor jelentısen nagyobb mértékő betegségterhet (51,04 vs. 38,47 pontszámátlag; p<0,0001), szorongást (51,53 vs. 45,41 pontszámátlag; p<0,0001), reménytelenséget (5,72 vs. 2,41 pontszámátlag; p<0,0001), vitális kimerültséget (14,14 vs. 11,01 pontszámátlag; p<0,0001) és családi magányt (27,76 vs. 22,66 pontszámátlag; p<0,0001) tapasztalnak meg. A klinikai depressziótól mentes csoporthoz viszonyítva a valószínőleg klinikai szintő depresszióban szenvedı (BDI≥19) daganatos betegek csoportjában igazolhatóan magasabb az érzelemközpontú megküzdés (20,44 vs. 15,18 pontszámátlag; p<0,0001), a diszfunkcionális attitőd (11,75 vs. 10,01 pontszámátlag; p<0,0001), a magatartási gátlás (8,84 vs. 6,12 pontszámátlag; p<0,0001) és a külsı kontrollhit (orvos: 12,79 vs. 11,75 pontszámátlag; p<0,05/más személyek: 12,84 vs. 11,93 pontszámátlag; p<0,05), illetve szignifikánsan alacsonyabb az énhatékonyság (6,98 vs. 7,64 pontszámátlag; p<0,05) és a koherencia érzés (8,33 vs. 9,39 pontszámátlag; p<0,0001) (lásd 8. táblázat).

8. táblázat. A klinikai és szublinikai depresszió összehasonlító bemutatása a vizsgált pszichoszociális tényezık szerint Vizsgált tényezık (szignifikáns)

Klinikailag nem

Klinikailag

depressziós

depressziós

92

F

p érték

daganatos betegek

daganatos betegek

BDI≤18

BDI≥19

(n=219)

(n=198)

Pontszám átlag (SE)

Pontszám átlag (SE)

38,47 (1,44)

51,04 (1,43)

35,43

<0,0001

2,38 (,13)

3,48 (,13)

30,90

<0,0001

Intimitás

2,37 (,16)

3,18 (,16)

11,47

<0,01

Eszköz

3,98 (,11)

4,81 (,11)

23,20

<0,0001

Reménytelenség

2,41 (,20)

5,72 (,20)

121,10

<0,0001

Magatartási gátlás

6,12 (,30)

8,84 (,29)

38,13

<0,0001

Érzelemközpontú

15,18 (,46)

20,44 (,46)

60,33

<0,0001

10,01 (,30)

11,75 (,29)

15,64

<0,0001

7,64 (,20)

6,98 (,20)

5,00

<0,05

Vitális kimerültség

11,01 (,34)

14,14 (,34)

38,62

<0,0001

Koherencia érzés

9,39 (,20)

8,33 (,19)

13,33

<0,0001

Családi támasz

22,66 (,86)

27,76 (,86)

16,32

<0,0001

Kontrollhit–orvos

11,75 (,30)

12,79 (,30)

5,54

<0,05

Kontrollhit–mások

11,93 (,25)

12,84 (,25)

5,77

<0,05

Fizikális jóllét

16,71 (,42)

12,81 (,42)

39,87

<0,0001

Érzelmi jóllét

15,58 (,36)

12,62 (,36)

30,69

<0,0001

Társas jóllét

19,67 (,39)

16,99 (,39)

21,30

<0,0001

Funkcionális jóllét

16,71 (,42)

12,81 (,42)

39,87

<0,0001

Életminıség

69,52 (1,09)

56,37 (1,08)

67,91

<0,0001

Vonásszorongás

45,41 (,60)

51,53 (,61)

46,87

<0,0001

Betegségteher

Kapcsolatok és személyes fejlıdés

megküzdés Diszfunkcionális attitőd Énhatékonyság, önbizalom

hiánya

Kovariánsok: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, diagnózis ismerete, daganat típus, lokalizáció, stádium és kezelések illetve az egészségi állapot önbecslése és a diagnózisra adott reakció.

93

A klinikai depresszió prognosztikai tényezıit logisztikus regressziós modellben elemezve (R²Nagelkerke=0,689; p<0,0001) azt találtuk, hogy a vizsgált hagyományos, illetve pszichoszociális tényezık közül a nıi nem (OR=5,16; 95% CI 1,64–16,27; p<0,01), az érzelemközpontú megküzdés (OR=4,67; 95% CI 2,08–10,52; p<0,0001), a reménytelenség (OR=3,96; 95% CI 1,72–9,12; p<0,01), az életminıség (OR=3,34; 95% CI 1,20–9,25; p<0,05), a vitális kimerültség (OR=2,84; 95% CI 1,17–6,93; p<0,05), a diszfunkcionális attitőd (OR=2,77; 95% CI 1,30–5,89; p<0,01), a vonásszorongás (OR=2,50; 95% CI 1,06–5,90; p<0,05), a magatartási gátlás (OR=2,49; 95% CI 1,10– 5,61; p<0,05), a gyermekkor kedvezıtlen minısítése (OR=2,48; 95% CI 1,07–5,76; p<0,05), a koherencia érzés (OR=2,43; 95% CI 1,08–5,49; p<0,05), az énhatékonyság (OR=2,28; 95% CI ,95–5,47; p<0,05), valamint a betegségteher (OR=2,11; 95% CI ,95– 4,72; p<0,05) növelte szignifikáns mértékben a klinikailag diagnosztizálható, kezelést igénylı depressziós tünetegyüttes elıfordulási esélyét (lásd 9. táblázat). A bináris regresszióelemzés során a pszichológiai skálákon elért eredményeket gyakoriság szerint dichotomizáltuk: alacsony, illetve magas szintő csoportokra bontottuk. A bináris értékek a depresszió esetén: 0=BDI≤18; 1=BDI≥19.

9. táblázat. A klinikai depresszió jelentıs prognosztikai tényezıi a demográfiai, orvosi és életmód tényezık szerinti kontroll után Vizsgált tényezık (szignifikáns)

Esélyhányados

95%–os konfidencia

OR

intervallum

p

Alsó határ–felsı határ Nem Nı

5,16

1,64–16,27

<0,01

4,67

2,08–10,52

<0,0001

3,96

1,72–9,12

<0,01

3,34

1,20–9,25

<0,05

Érzelemközpontú megküzdés Magas Reménytelenség Magas Életminıség Alacsony

94

Vitális kimerültség Magas

2,84

1,17–6,93

<0,05

2,77

1,30–5,89

<0,01

2,50

1,06–5,90

<0,05

2,49

1,10–5,61

<0,05

2,48

1,07–5,76

<0,05

2,43

1,08–5,49

<0,05

2,28

,95–5,47

<0,05

2,11

,95–4,72

<0,05

Diszfunkcionális attitőd Magas Vonásszorongás Magas Magatartási gátlás Magas Gyermekkor minısítése Alacsony Koherencia érzés Alacsony Énhatékonyság Alacsony Betegségteher Magas

Megjegyzés – a logisztikus regresszió elemzésben szereplı nem szignifikáns tényezık: életkor, lakhely, végzettség, családi állapot, vallásgyakorlás, anyagi helyzet, nemzetiség, diagnózis ismerete és diagnózisra adott válasz, tumor típus és lokalizáció, betegségstádium, onkológiai kezelések, fizikai aktivitás, alkoholfogyasztás és dohányzás.

Összegzés A teljes mintában azt találtuk, hogy a depresszió súlyossága klinikailag szignifikáns mértékben növekedett a betegségstádium elırehaladtával, az egészségi állapot csökkenésével, a fizikai aktivitás hiányával, a daganatos diagnózis nem ismerésével, illetve a diagnózisra adott negatív–passzív reakciók elıfordulásával. Ugyanakkor a depressziós tünetek erıs negatív összefüggést mutattak az életminıséggel, valamint erıs pozitívat a reménytelenséggel és a szorongással. A rosszindulatú daganatos betegek csoportjában a reménytelenség és a szorongás több mint 52%-ban magyarázta a depressziós tünetegyüttest.

95

Eredményeink hangsúlyozzák, hogy a feltehetıen klinikai szintő depresszióban szenvedı daganatos betegek körében a 65 év fölöttiek, a nyolc általánost vagy ennél kevesebbet végzettek, az özvegyek és a diagnózisukat nem ismerık aránya megközelítıleg kétszer nagyobb a klinikai depressziótól mentes páciensekkel összehasonlítva. A két csoport között közel 10%-os eltérés van a rossz anyagi helyzet és a rosszindulatú daganatos megbetegedések elıfordulása tekintetében is, a klinikailag depressziós daganatos betegek hátrányára. Ugyanakkor adataink igazolják a kezelést igénylı depressziós tünetegyüttes széleskörő negatív hatását az életminıségre és a pszichoszociális funkcionalitásra. A szakirodalmi értelmezések szerint (Cella, Hahn és Dineen, 2002b) a depresszió miatt kezelést igénylı, illetve nem igénylı daganatos betegek között az életminıség, illetve a bio–pszicho–szociális és funkcionális jóllét kapcsán kimutatott több mint 8–10, illetve 2–3 pontszám átlageltérésnek/különbségnek klinikailag szignifikáns jelentısége van. A legjelentısebb különbségeket a fizikális és a funkcionális jóllét kategóriákban (3,9 pontszám átlag eltérés), illetve az életminıség esetében (13,15 pontszám átlag eltérés) találtuk. A betegségteher kapcsán a legfontosabb különbség a két csoport között a kapcsolatok és személyes fejlıdés dimenzióban jelentkezett, ami a klinikailag depressziós daganatos betegeket érinti hátrányosan. Vizsgálatunkban a betegségteherskála átlagértéke 44,16±21,41 (SD), a maximális pontszám 91. Mindezek mellett számos pszichoszociális területen mértünk statisztikailag jelentıs eltérést a klinikailag depressziós, illetve nem depressziós daganatos betegek között, nevezetesen a valószínőleg klinikai szintő depresszióban szenvedı páciensek reménytelenebbek, szorongóbbak, kimerültebbek, magányosabbak, esetükben magasabb szinten jelentkezik az érzelemközpontú megküzdés, a magatartási gátlás, a diszfunkcionális attitőd és a külsı kontrollhit, illetve kevésbé jellemzı rájuk az énhatékonyság és a koherencia-, az „élet értelme” érzés. A logisztikus regresszió elemzésben − a demográfiai, medikális és életmód tényezık hatásának kiszőrése után − azt találtuk, hogy a klinikai szinten jelentıs depressziós tünetegyüttes kialakulásának esélyét több mint ötszörösen növelte a nıi nem, közel négyszeresen a magas érzelemközpontú megküzdés és reménytelenség, míg háromszorosan az alacsony életminıség, illetve a magas vitális kimerültség, diszfunkcionális attitőd és vonásszorongás. Végül a klinikai depresszió elıfordulásának

96

valószínőségét megközelítıleg kétszerezte a magas betegségteher és magatartási gátlás, illetve az alacsony énhatékonyság és koherencia-érzés, valamint a gyermekkor kedvezıtlen értékelése. 4.3. Életminıség

A vizsgált daganatos betegek körében az életminıség skála átlagértéke 63,37±18,37 (SD), a maximális pontszám 108. A fizikális, érzelmi, társas/családi és funkcionális jóllét alskáláknak a pontszám-átlaga az alábbiak szerint alakult ebben a klinikai mintában: 15,81 (SD=7,19; max. pontszám 28), 14,33 (SD=5,50; max. pontszám 24), 18,53 (SD=5,67; max. pontszám 28) és 14,97 (SD=6,49; max. pontszám 28). A FACT– G 4.0 életminıség skála illetve az alskálák pontszám átlagait nemek, daganattípus, stádium és lokalizáció szerint a 10. táblázat tartalmazza. A páciensek 28,1%-a (n=118) számolt be alacsony életminıségrıl (FACT–G≤52), míg 71,9%-uk (n=302) magasról (FACT–G≥53). Az alacsony életminıség kategória létrehozásához a határt 25%-nál húztam meg (alsó quartilis) Sehlen és mtsai (2002) fej-nyak daganatos betegekkel végzett klinikai kutatása alapján, amelyben a szerzık az alacsony vs. magas életminıség csoportok meghatározásában az alsó quartilis vágópontot, határértéket használták.

10. táblázat. Az életminıség skála (FACT–G 4.0) pontszám átlagainak leíró bemutatása nem, daganattípus, stádium és lokalizáció szerint Változók

FACT–G

PWB

SWB

EWB

FWB

pontszám

pontszám

pontszám

pontszám

pontszám

átlag ± SD

átlag ± SD

átlag ± SD

átlag ± SD

átlag ± SD

Férfi

62,67±19,56 15,50±7,07 18,28±6,03

14,83±5,63

14,36±6,74

Nı

63,92±17,42 16,05±7,29 18,73±5,37

13,94±5,39

15,44±6,27

Malignus

61,56±18,36 14,66±6,88 18,79±5,57

13,89±5,61

14,41±6,57

Benignus

71,33±16,26 20,84±6,36 17,40±5,99

16,25±4,59

17,48±5,55

65,32±16,51 17,75±8,01 17,96±4,78

15,07±5,04

14,53±6,48

Nem

Daganattípus

Daganat stádium I.

97

II.

67,76±15,33 17,03±6,26 19,60±5,18

14,94±4,83

16,18±6,28

III.

56,71±18,71 12,06±6,37 18,50±5,83

12,98±6,02

13,27±6,58

IV.

59,91±17,97 12,95±6,39 19,04±5,38

13,91±5,55

14,00±6,36

Emlı

66,12±17,83 18,10±7,08 18,13±5,16

14,03±5,26

16,45±5,86

Méhnyak

61,22±16,51 14,57±6,77 18,38±6,32

13,95±5,07

14,30±6,73

Tüdı

62,10±20,14 13,84±6,89 19,30±5,52

14,30±6,09

14,65±6,47

Vastagbél

61,81±18,36 15,11±7,69 18,76±6,64

13,30±5,58

14,62±6,54

Tumor lokalizáció

Elsı lépésként az életminıség (a FACT–G 4.0 skála átlag) alakulását vizsgáltuk a demográfiai, orvosi és életmód változók szerint. Végzettségi csoportok szerint azt találtuk, hogy az életminıség szignifikánsan (p<0,05) csökken az alacsonyabb iskolázottsággal: a 8 általánost (59,98), illetve az annál kevesebbet (54,6) végzett pácienseknek a legalacsonyabb az életminıség átlaguk (lásd 7. ábra).

7. ábra. Az életminıség alakulása a végzettségi csoportok szerint

Ugyanakkor a kisvárosban élı (60,14) és az özvegy (57,04) daganatos betegek életminıség átlaga a legkisebb a lakhely (p<0,01) és a családi állapot (p<0,05) kategóriákon belül (lásd 8., 9. ábra).

98

8. ábra. Életminıség a lakhely függvényében

9. ábra. Életminıség a családi állapot kategóriákban

A mért életminıség-értékek a vallásgyakorlás függvényében is szignifikánsan különböztek egymástól (p<0,05): a nem hívı (42,98) és a nem gyakorolja vallását (53,88) csoportokban figyelhetıek meg a legalacsonyabb életminıség pontszámátlagok (lásd 10. ábra). Nem hívı, illetve nem gyakorolja vallását a daganatos betegek 1,2%-a

99

(n=5), illetve 3,3%-a (n=14). 35,1%-uk (n=147) a maga módján, 34,4%-uk (n=144) ritkán egyházban, illetve 26%-uk (n=109) rendszeresen egyházban gyakorolja vallását. Egy esetben nincs információnk a vallásgyakorlásról.

10. ábra. Életminıség a vallásgyakorlás függvényében

A daganatos betegség stádiumának elırehaladtával az életminıség-pontszám átlaga jelentısen csökken (p<0,01), így az életminıség-átlag a harmadik és negyedik stádiumban (58,57 és 61,12) diagnosztizáltaknál, illetve a rosszindulatú daganatos betegeknél (61,44; p<0,05) éri el a legalacsonyabb szintet (lásd 11., 12. ábra). Az életminıség a daganatos diagnózisra adott reakciók, válaszok szerint is szignifikánsan változott (p<0,0001). A daganatos diagnózisra adott reakciók kapcsán a vizsgálatban résztvevık 47,3%-a (n=198) nyilatkozta azt, hogy gyógyulni akart, 23,2%a (n=97) azt, hogy Istenben bízott és 20,5%-a (n=86) azt, hogy összetört. Továbbá a daganatos betegek 7,8%-a (n=33) a diagnózist követıen a sorsra bízta helyzetét, illetve 1,2%-át (n=5) nem érdekelte a betegség. Egy esetben nincs adat a diagnózisra adott válaszról (lásd 13. ábra).

100

11. ábra. Életminıség a daganattípus függvényében

12. ábra. Az életminıség alakulása a betegségstádiumok szerint

Ebben a kutatásban azt találtuk, hogy az életminıség-átlag azon daganatos betegek esetében volt szignifikánsan alacsonyabb, akik nagyon összetörtek (56,02), vagy (56,94) a sorsra bízták magukat a krónikus betegség megállapítása után (lásd 13. ábra).

101

13. ábra. Életminıség a daganatos diagnózisra adott reakciók függvényében

Vizsgáltuk az életminıség alakulását az egészségi állapot szerint is. A vizsgálatban résztvevı daganatos betegek 26,2%-a (n=110) rossznak/nagyon rossznak, 49%-a (n=206) közepesnek, illetve 24,8%-a (n=104) jónak/kiválónak minısítette saját egészségi állapotát.

14. ábra. Életminıség az egészségi állapot kategóriákban

102

Eredményeink azt mutatják, hogy az életminıség jelentısen és párhuzamosan csökken az egészségi státus romlásával (p<0,0001). Átlagosan 20 ponttal alacsonyabb a nagyon rossz egészségi állapotban (50,91) lévı daganatos betegek életminıség szintje a kiváló egészségnek örvendı (70,8) páciensekéhez viszonyítva (lásd 14. ábra). Hasonló életminıség-pontszám különbséget találtunk a fizikai aktivitás és a depressziós tünetegyüttes függvényében is (lásd 15., 16. ábra).

15. ábra. Az életminıség alakulása a fizikai aktivitás szerint

A testi mozgás csökkenésével szignifikánsan romlott az életminıség (p<0,01). A fizikai aktivitást soha (58,23) nem végzı daganatos betegek a legérintettebbek ebbıl a szempontból (lásd 15. ábra). A vizsgált onkológiai páciensek 28,2%-a (n=118) soha nem végez fizikai aktivitást, 27,4%-a (n=115) néha, 44,4%-a pedig (n=186) hetente vagy naponta. Egy esetben hiányzik a testi mozgás gyakoriságára vonatkozó válasz. Mivel az F próbához tartozó valószínőség szignifikanciaszintje (p<0,0001) kisebb, mint 0,05, megállapítható, hogy a depresszió kategóriák átlagai szignifikánsan különböznek egymástól, vagyis a különbözı depressziós állapotok más-más módon hatnak a daganatos betegek életminıségére. A 16. ábrából kiderül, hogy a középsúlyos (61,46) és a súlyos (53,45) depresszió érinti legnegatívabban a páciensek életminıségét.

103

16. ábra. Az életminıség alakulása a depressziókategóriák szerint

Parciális korrelációt végeztem az életminıség pszichoszociális összefüggéseinek vizsgálatára a megjegyzett befolyásoló faktorokat szinten tartva (lásd 17. ábra).

17. ábra. Az életminıség és a szignifikáns pszichoszociális változók Pearson–féle korrelációs együtthatói

104

A szorongással (r=-0,510; p<0,0001), a depresszióval (r=-0,468; p<0,0001), a vitális kimerültséggel (r=-0,460; p<0,0001), a reménytelenséggel (r=-0,430; p<0,0001), a betegségteherrel (r=-0,415; p<0,0001), illetve a koherencia érzéssel (r=0,368; p<0,0001) kapcsolatosan elmondható, hogy a korrelációs hányadosok viszonylag magas értékeket vettek fel. Ez azt jelenti, hogy bár ezek a pszichológia skálák más és más dimenziókat mérnek, sok hasonlóságot, átfedést is mutatnak az életminıséggel. Mindezeket a szignifikáns asszociációkat, összefüggéseket az életminıség, illetve a demográfiai, orvosi, életmód és pszichoszociális tényezık között a további többváltozós statisztikai elemzések során mindig figyelembe vettük.

E kezdeti elemzéseket követıen − célkitőzéseinkkel megegyezıen − többváltozós modellben elemeztük a rosszindulatú daganatos betegek csoportjában az életminıség, illetve a vizsgált demográfiai, orvosi, életmód és pszichoszociális tényezık közötti összefüggéseket. Az életminıség, illetve a háttértényezık összefüggéseit lépésenkénti lineáris regresszióval elemeztük, ugyanis segítségével elırejelezhetı, magyarázható a függı tényezı (életminıség) a többiek/függetlenek hatásával együtt. Ugyanakkor megvizsgálható, hogy a bevont változók közül melyeknek van nagyobb elırejelzı, magyarázó hatása. A 11. táblázat tartalmazza a rosszindulatú daganatos betegségekben szenvedı páciensek életminıségére vonatkozó lépésenkénti regresszió elemzés eredményeit. A táblázat alapján megállapítható, hogy a teljes regressziós modell szignifikáns (R2=0,696; F=43,63; p<0,0001). Eredményeink szerint a regresszióelemzésbe bevont demográfiai, orvosi, életmód és pszichoszociális tényezık magyarázó ereje 69,6%, ami kimagasló értéknek tekinthetı. Ezek a változók, paraméterek a malignus betegek életminıség varianciájának 69,9%-át magyarázzák. Ugyanakkor a felállított regressziós modell alapján azt mondhatjuk, hogy a rosszindulatú daganatos betegek életminısége tekintetében a vonásszorongás magyarázó ereje (r2=0,390) kiemelkedıen fontos, amit a vitális kimerültség (r2=0,109) követ. Ezek a tényezık a malignus onkológiai páciensek életminıség változását közel 50%-ban magyarázzák. A fennmaradó változók, aspektusok: boldogság (r2=0,060), koherencia érzés (r2=0,039), betegségteher (r2=0,023), problémaközpontú megküzdés (r2=0,020), egészségi állapot (r2=0,013), fizikai aktivitás (r2=0,013), családi magány (r2=0,11), énhatékonyság (r2=0,009) és a

105

betegség

stádiuma

(r2=0,008),

a

szokásos

szignifikanciaszintek

mellett

alig

befolyásolják a rosszindulatú daganatos betegek életminıségét, ugyanis magyarázó erejük mértéke nem jelentıs, 10% alatti.

11. táblázat. Lépésenkénti lineáris regresszió az életminıség és a demográfiai, orvosi, életmód illetve pszichoszociális tényezık vizsgálatára, rosszindulatú daganatos betegeknél β

S.E.

t–érték

p

R2

VIF

Vonásszorongás

-,291

,089

-6,038

,0001

,390

1,59

Vitális kimerültség

-,228

,167

-4,599

,0001

,109

1,69

Boldogság

,117

,326

2,622

,009

,060

1,38

Koherencia érzés

,092

,322

1,959

,051

,039

1,52

Betegségteher

-,152

,038

-3,704

,0001

,023

1,15

Problémaközpontú

,102

,183

2,393

,018

,020

1,24

Fizikai aktivitás–soha

-,102

1,507

-2,593

,010

,014

1,06

Rossz/n. rossz

-,128

1,688

-2,860

,005

,013

1,38

Családi támasz hiánya

-,117

,069

-2,812

,005

,011

1,19

Énhatékonyság

,114

,284

2,491

,014

,009

1,45

Stádium–III.

-,095

1,422

-2,417

,017

,008

1,07

6,354

14,613

,0001

R2=,696

Változók (szignifikáns)

megküzdés

egészségi állapot

Konstans

A regresszió-elemzés további lényege, hogy megtaláljuk azokat a súlyokat, amelyeket a vizsgált független változókhoz rendelve a lehetı legpontosabb elırejelzést tudjuk adni a függı változó, nevezetesen az életminıség értékére. A szorongás β– koefficiense -,291, ami úgy értelmezhetı, hogy a vonásszorongás skálán átlagosan egy pont emelkedése 291 ponttal csökkenti az életminıséget, ha a többi bevont tényezı hatását kontrolláljuk, állandónak vesszük. A vitális kimerültség esetében a β– koefficiens

hatáserıssége

-,228

(lásd

11.

táblázat).

A

vitális

kimerültség

összpontszámának átlaga a teljes mintában 12,35±5,64 (SD), a maximális pontszám 20. Végül fontos hangsúlyoznunk, hogy többváltozós regresszió-elemzésünkben a VIF

106

mutató, amelyet a multikollinearitás ellenırzésére, kiszőrésére használtunk, sehol sem haladja meg a legkonzervatívabb határértéket, a VIF≥2,5–öt. Jóllehet a vizsgálat keresztmetszeti jellege miatt nem áll módunkban a változók közötti oksági kapcsolatok irányának elemzése, az életminıséggel kapcsolatos eredményeink megbeszélését mégis kiegészíteném egy elméleti modellre vonatkozó javaslattal, amely a bemutatott szignifikáns változók közötti hatásmechanizmusokat vizsgálja, és így megfelelı keretet nyújthat a rosszindulatú daganatos betegségekben szenvedık életminıségének értelmezéséhez (lásd 18. ábra). A 18. ábrán AMOS programmal végzett útelemzés látható, amelyben a malignus daganatos betegek életminıségére ható negatív és pozitív tényezıket mutatjuk be. Az életminıség-modell empirikus szempontból helytállónak bizonyult, mivel χ2=32,15; p=0,10;

12-es

szabadságfok

mellett

CMIN/DF=2,68;

NFI/CFI=,950/,967;

RMSEA=,063. Az elırehaladott betegségstádium (-,090), a rossz/nagyon rossz egészségi állapot (-,177), a betegségteher (-,194), a családi támogatás hiánya (-,214), a vitális kimerültség (-,246) és a vonásszorongás (-,341) szignifikáns közvetlen utak a rosszindulatú

daganatos

betegek

életminıség

romlásához.

Az

elırehaladott

betegségstádium közvetetten is szignifikáns mértékben hat az életminıség csökkenésére az intermediális változókon, a betegségterhen (,166) és a vitális kimerültségen (,113) keresztül. Úgyszintén igazolható a rossz/nagyon rossz egészségi állapot közvetett hatása is a vitális kimerültségen (,270) és a betegségterhen (,193) keresztül. A vitális kimerültségen át még közvetett hatást fejt ki az életminıség romlására a betegségteher (,273), illetve a családi támogatás hiánya (,138) is. A két közvetítı út, a vitális kimerültség és a betegségteher hatása ugyanakkor a vonásszorongáson keresztül érvényesül (,453 és ,088). A rosszindulatú daganatos beteg életminısége szempontjából a legerısebb direkt, illetve mediátor faktor ebben a modellben a vonásszorongás (-,341). A rosszindulatú daganatos betegek életminıségének növelése, fokozása kapcsán (χ2=2,41; p=0,29; 2.es szabadságfok mellett CMIN/DF=1,20; NFI/CFI=,992/,999; RMSEA=,022) a boldogság bizonyult szignifikáns közvetlen és közvetítı tényezınek (,325) az énhatékonysággal (,219) és a koherencia érzéssel (,207) együtt.

107

CMIN/DF=2,68; NFI/CFI=,950/,967; RMSEA=,063 Rossz/nagyon rossz egészségi állapot ,02

Fizikai aktivitás soha ,27 ,14 e3

Családi támogatottság hiánya

-,18

,23

,19

-,21

-,25

Vitális kimerültség

CMIN/DF=1,20; NFI/CFI=,992/,999; RMSEA=,022

,45

,22 e2

,56

,24

Vonás szorongás

,27

Életm inıség Életminıség

,18

Koherenciaérzés

Betegségteher

Stádium III.

Problémacentrikus megküzdés

Boldogság

,21

-,19

,09

,17

,32

,40

,32

e4 ,07

,11

-,34

,31

e2 ,07

e1 ,29

,12

Énhatékonyság

,14

e1

-,09

18. ábra. Útelemzés AMOS segítségével, standardizált demográfiai, medikális és életmód adatok alapján. Függı változó a rosszindulatú daganatos betegek életminısége

108

A lépésenkénti lineáris regressziót elvégeztük a nem, a daganattípus, a betegségstádium és a tumor lokalizációja függvényében is (lásd 12, 13., 14. táblázat). Az elvégzett regresszióelemzések közül mindegyik szignifikáns modellt eredményezett, összesített magyarázó erejük minden esetben meghaladta a 60%-ot. A daganatos férfiak és nık, a malignus és benignus megbetegedések, a kezdeti és végsı stádium, illetve az emlı-, a méhnyak-, a tüdı- és a vastagbéldaganatok esetében egyaránt a szorongás és a vitális kimerültség a két legjelentısebb közös magyarázó változó, amennyiben a hatáserısség sorrendjében elemzem mindegyik regressziószámítást. Megemlítendı, hogy az utolsó, negyedik stádiumnál bekerül a szignifikáns változók közé − a vonásszorongás és a vitális kimerültség mellett − a depressziós tünetegyüttes életminıséget rontó hatása is.

12. táblázat. Lépésenkénti lineáris regresszió az életminıség vizsgálatára, nemek szerint Férfi (n=182) Szorongás** Énhatékonyság, önbizalom* Vitális kimerültség**

Nı (n=238) Szorongás* Vitális kimerültség** Fizikai aktivitás–soha*

Nagyon összetört**

Koherencia érzés*

Boldogság*

Életelégedettség**

Reménytelenség* Problémaközpontú megküzdés* Érzelemközpontú megküzdés* Jó/kiváló egészségi állapot*

Betegségteher** Családi állapot–özvegy* Alkoholfogyasztás–hetente* Sugárterápia* Problémaközpontú megküzdés* Alkoholfogyasztás–havonta*

9 változó összességében a variancia

11 változó összességében a variancia

78,4%–át magyarázza.

67,9%–át magyarázza.

R² adj.=,784; p<,0001

R² adj.=,679; p<,0001

Megjegyzés: * p<0,05, ** p<0,0001

13. táblázat. Lépésenkénti lineáris regresszió az életminıség vizsgálatára, daganattípus és stádium szerint Rosszindulatú

Jóindulatú

Elsı stádium

Negyedik stádium

(n=342)

(n=78)

(n=28)

(n=47)

Szorongás**

Szorongás**

Szorongás*

Vitális

Vitális

Családi támasz

Rossz/n. rossz

kimerültség*

kimerültség**

hiánya**

egészségi állapot** Boldogság**

Boldogság*

Betegségteher**

Sugárterápia*

Szorongás**

Koherencia érzés* Magatartási gátlás**

Vallásgyakorlás–

Vallásgyakorlás

Betegségteher**

maga módján*

egyházban*

Jó/kiváló

Problémaközpontú egészségi állapot*

Kórházi kezeléssel Depresszió*

megküzdés*

való elégedettség*

Kontrollhit–orvos*

Fizikai aktivitás–

Alkoholfogyasztás

soha*

–havonta*

Családi támasz hiánya* Rossz/n. rossz egészségi állapot* Énhatékonyság* Stádium– harmadik*

Magatartási gátlás*

Megjegyzés – a többváltozós lépésenkénti regressziós elemzésekben vizsgált tényezık: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, vallás gyakorlása, anyagi helyzet, nemzetiség, diagnózis ismerete, daganattípus, lokalizáció, stádium, orvosi kezelések, fizikai aktivitás, alkoholfogyasztás, dohányzás, betegségteher, depresszió, reménytelenség, magatartási gátlás, probléma- és érzelemközpontú megküzdés, diszfunkcionális attitőd, énhatékonyság, vitális kimerültség, koherencia érzés, negatív életesemények, családi támogatottság hiánya, kontrollhit–orvos/mások, szorongás, egészségi állapot önbecslése, diagnózisra adott reakció, gyermekkor minısítése, kórházi kezeléssel való elégedettség, életelégedettség és boldogság, illetve a betegség összekapcsolása.

11 változó

6 változó

6 változó

6 változó

összességében

összességében

összességében

összességében

a variancia

a variancia

a variancia

a variancia

68%-át

77,7%-át

84,8%-át

88%-át

magyarázza.

magyarázza.

magyarázza.

magyarázza.

R² adj.=,680;

R² adj.=,777;

R² adj.=,848;

R² adj.=,880;

p<,0001

p<,0001

p<,0001

p<,0001

Megjegyzés: * p<0,05, ** p<0,0001

110

14. táblázat. Lépésenkénti lineáris regresszió az életminıség vizsgálatára, daganat lokalizáció szerint Emlı

Méhnyak

Tüdı

Vastagbél

(n=80)

(n=49)

(n=46)

(n=43)

Szorongás**

Vitális

Elhatározta a

Reménytelenség**

Rossz/n. rossz

kimerültség*

gyógyulást**

Negatív

egészségi állapot**

Szorongás**

Vitális

életesemények*

Fizikai aktivitás–

Problémaközpontú

kimerültség**

Betegség

soha**

megküzdés**

Betegség

összekapcsolása*

Betegségteher*

Kontrollhit–orvos**

összekapcsolása**

Kontrollhit–orvos*

Anyagi helyzet**

Kórházi kezeléssel

Családi állapot–

való elégedettség**

elvált*

Gyermekkor

Végzettség–

összminısítése**

szakiskola*,

Fizikai aktivitás–

gimnázium*

hetente/naponta*

Boldogság** Jó/kiváló egészségi állapot* Lakhely–falu* Stádium–negyedik* 5 változó

12 változó

6 változó

3 változó

összességében

összességében

összességében

összességében

a variancia

a variancia

a variancia

a variancia

76,7%-át

92,3%-át

92,2%-át

69,9%-át

magyarázza.

magyarázza.

magyarázza.

magyarázza.

R² adj.=,767;

R² adj.=,923;

R² adj.=,922;

R² adj.=,699;

p<,0001

p<,0001

p<,0001

p<,0001

Megjegyzés: * p<0,05, ** p<0,0001

Célkitőzéseim szempontjából lényegesnek tartottam az alacsony és a magas életminıség összehasonlító elemzését, illetve a súlyosan alacsony életminıség

111

háttértényezıinek az azonosítását, feltárását a vizsgált daganatos mintában. Az életkor (p<0,01), a végzettség (p<0,0001), a családi állapot (p<0,0001), az anyagi helyzet (p<0,05), a daganattípus (p<0,01), a betegségstádium (<0,0001) és a fizikai aktivitás (p<0,0001) kapcsán találtunk szignifikáns eltéréseket az alacsony életminıségrıl beszámoló daganatos betegek csoportja, illetve a magas életminıségő onkológiai páciensek csoportja között (lásd 15. táblázat). Az alacsony életminıségő daganatos betegek esetében közel háromszor nagyobb a kevesebb, mint 8 osztályt végzettek (19,6% vs. 5,6%; p<0,0001), illetve az özvegyek (22% vs. 6,6%; p<0,0001) aránya. Figyelemre méltó különbségekkel találkozhatunk itt is: az idısek (27,4% vs. 13%; p<0,01), az elırehaladott kórstádiumban lévık (56,7% vs. 32,1%; p<0,0001) és a fizikai aktivitást nem végzık (43,6% vs. 22,2%; p<0,0001) aránya megközelítıleg kétszeres az alacsony életminıség csoportban a magassal szemben. Nincsenek statisztikailag jelentıs különbségek a két csoport között a nem, a lakhely, a vallásgyakorlás, a nemzetiség, a diagnózis

ismerete,

a

daganat

lokalizációja,

az

onkológiai

kezelések,

az

alkoholfogyasztás és a dohányzás tekintetében. Táblázatban nem közlöm ezeket az eredményeket.

15. táblázat. Az alacsony és magas életminıség összehasonlító bemutatása a vizsgált demográfiai, orvosi és életmód tényezık szerint Vizsgált tényezık

Alacsony

Magas

Szig.

életminıség

életminıség

p

FACT–G≤52

FACT–G≥53

(n=118)

(n=302)

n (%)

n (%)

18–35 év

13 (11,1)

49 (16,4)

36–65 év

72 (61,5)

211 (70,6)

65 év fölött

32 (27,4)

39 (13,0)

n (%)

n (%)

Kevesebb, mint 8

23 (19,6)

17 (5,6)

8 általános

16 (13,6)

31 (10,3)

(szignifikáns)

Életkor

Hiányzó adat (n=4) Végzettség

112

<0,01

Szakmunkás

20 (16,9)

76 (25,2)

Szakközépiskola

15 (12,7)

49 (16,3)

Gimnázium

22 (18,6)

72 (23,9)

Fıiskola/Egyetem

22 (18,6)

56 (18,7)

Családi állapot

n (%)

n (%)

Nıtlen/Hajadon

13 (11,0)

39 (13,0)

Házas

69 (58,5)

217 (72,1)

Elvált

10 (8,5)

25 (8,3)

Özvegy

26 (22,0)

20 (6,6)

n (%)

n (%)

Alacsony

54 (46,2)

95 (31,9)

Közepes

29 (24,8)

84 (28,2)

34 (29)

119 (39,9)

n (%)

n (%)

Benignus

11 (9,3)

67 (22,2)

Malignus

107 (90,7)

235 (77,8)

Stádium

n (%)

n (%)

I.

6 (5,1)

22 (7,3)

II.

18 (15,3)

81 (26,8)

III.

50 (42,2)

67 (22,2)

IV.

17 (14,5)

30 (9,9)

Nem jellemzı, nincs adat

27 (22,9)

102 (33,8)

n (%)

n (%)

Soha

51 (43,6)

67 (22,2)

Néha

27 (23,1)

88 (29,1)

Hetente/Naponta

39 (33,3)

147 (48,7)

<0,0001

Hiányzó adat (n=1)

<0,0001

Hiányzó adat (n=1) Gazdasági helyzet

Magas

<0,05

Hiányzó adat (n=5) Daganat típus

Fizikai aktivitás

Hiányzó adat (n=1)

113

<0,01

<0,0001

<0,0001

Továbbá a súlyosan alacsony életminıség pontszámot elérı daganatos betegek − a magas értékeket elérı társaikhoz viszonyítva − szignifikánsan depressziósabbak (p<0,0001), szorongóbbak (p<0,0001), reménytelenebbek (p<0,0001), jelentısebb betegségterhet (p<0,0001), vitális kimerültséget (p<0,0001), magatartási gátlást (p<0,01), külsı kontrollt (p<0,05) és családi magányt (p<0,0001) élnek át, illetve rosszabb/alacsonyabb fizikális, emocionális, társas és funkcionális jóllétet (p<0,0001), problémaközpontú

megküzdést

(p<0,0001),

koherencia

érzést

(p<0,0001)

és

énhatékonyságot (p<0,0001) tapasztalnak meg (lásd 16. táblázat). Markáns, illetve klinikai szempontból is szignifikáns különbségeket a depressziós tünetegyüttes (27,20 pontszám átlag vs. 17,48; p<0,0001), illetve a fizikális (9,43 vs. 16,99; p<0,0001), érzelmi (9,95 vs. 15,82; p<0,0001), társas/családi (14,67 vs. 19,81; p<0,0001) és funkcionális jóllét (9,43 vs. 16,99; p<0,0001) kapcsán lehet látni. A pszichoszociális tényezık szerinti összehasonlításban nem találtunk lényeges eltérést az összehasonlított csoportok között a diszfunkcionális attitőd, az érzelemközpontú megküzdés és a negatív életesemények vonatkozásában.

16. táblázat. Az alacsony és magas életminıség összehasonlító bemutatása a vizsgált pszichoszociális tényezık szerint Vizsgált tényezık

F

p érték

41,11 (1,21)

27,71

<0,0001

3,69 (,18)

2,63 (,11)

22,63

<0,0001

Intimitás

3,31 (,22)

2,57 (,13)

7,32

<0,01

Eszköz

5,07 (,15)

4,11 (,09)

24,79

<0,0001

27,20 (1,21)

17,48 (,75)

42,90

<0,0001

(szignifikáns)

Betegségteher

Kapcsolatok és

Alacsony

Magas

életminıség

életminıség

FACT–G≤52

FACT–G≥53

(n=118)

(n=302)

Pontszám átlag (SE)

Pontszám átlag (SE)

53,74 (1,95)

személyes fejlıdés

Depressziós tünetegyüttes

114

Depresszió

n (%)

n (%)

Nincs (0–9)

12 (10,3)

112 (37,2)

Enyhe (10–18)

16 (13,8)

79 (26,2)

Közepes (19–25)

17 (14,7)

52 (17,3)

Súlyos (26–60)

71 (61,2)

58 (19,3)

Reménytelenség

5,83 (,30)

3,36 (,18)

44,41

<0,0001

Magatartási gátlás

8,71 (,41)

6,98 (,26)

11,46

<0,01

Problémaközpontú

7,78 (,41)

9,89 (,25)

17,17

<0,0001

6,31 (,27)

7,73 (,16)

18,66

<0,0001

15,04 (,46)

11,57 (,28)

37,86

<0,0001

7,83 (,26)

9,29 (,16)

20,52

<0,0001

29,52 (1,15)

23,46 (,71)

18,35

<0,0001

Kontrollhit–mások

13,11 (,34)

12,08 (,21)

5,83

<0,05

Fizikális jóllét

9,43 (,50)

16,99 (,31)

151,53

<0,0001

Érzelmi jóllét

9,95 (,44)

15,82 (,27)

116,12

<0,0001

Társas jóllét

14,67 (,50)

19,81 (,31)

68,91

<0,0001

Funkcionális jóllét

9,43 (,50)

16,99 (,31)

151,53

<0,0001

Vonásszorongás

53,11 (,84)

46,57 (,50)

40,99

<0,0001

kategóriák (BDI)

<0,0001

Hiányzó adat (3)

megküzdés Énhatékonyság, önbizalom Vitális kimerültség Koherencia érzés Családi támasz hiánya

Kovariánsok: életkor, nem, lakhely, végzettség, családi állapot, anyagi helyzet, vallásgyakorlás, nemzetiség, diagnózis ismerete, daganat típus, lokalizáció, stádium és kezelések, illetve az egészségi állapot önbecslése és a diagnózisra adott reakció.

A 17. táblázat azt mutatja be, hogy a logisztikus regresszióanalízis eredményei szerint melyek az alacsony életminıség prognosztikai tényezıi daganatos betegeknél. A táblázat becslést ad arra is, hogy a bevont független változók mekkora részt magyaráznak a függı változó, az alacsony életminıség (bináris értékek: 0=FACT–

115

G≤52; 1=FACT–G≥53) varianciájából. Eszerint a bevont változók 58,3%-ot magyaráznak (R² Nagelkerke=0,583; p<0,000). A malignus daganat (OR=4,22; 95% CI ,91–19,50; p<0,05), a diagnózisra adott kontrollvesztı reakció (OR=3,60; 95% CI 1,26– 10,24; p<0,05), de a kisvárosi lakhely (OR=3,41; 95% CI 1,35–8,58; p<0,01) is az alacsony életminıség független prognosztikai tényezıjének bizonyult. Továbbá mind a súlyos depresszió (OR=4,82; 95% CI 1,51–15,31; p<0,01), mind az alacsony problémaközpontú megküzdés (OR=3,39; 95% CI 1,57–7,32; p<0,01), illetve a vitális kimerültség (OR=3,25; 95% CI 1,47–7,19; p<0,01) és a betegségteher (OR=2,39; 95% CI 1,07–5,31; p<0,05) egymástól függetlenül is háromszorosan/négyszeresen növelik annak az esélyét, hogy a daganatos betegek a súlyosan alacsony életminıség csoportba kerüljenek.

17. táblázat. Az alacsony életminıség szignifikáns prognosztikai tényezıi a demográfiai, orvosi és az életmód tényezık szerinti kontroll után Vizsgált tényezık (szignifikáns)

Esélyhányados

95%–os konfidencia

OR

intervallum

p

Alsó határ–felsı határ Depresszió Súlyos

4,82

1,51–15,31

<0,01

4,22

,91–19,50

<0,05

3,60

1,26–10,24

<0,05

3,41

1,35–8,58

<0,01

3,39

1,57–7,32

<0,01

3,25

1,47–7,19

<0,01

Tumor típusa Malignus Diagnózisra reakció Nagyon összetört Lakhely Kisváros Problémaközpontú megküzdés Alacsony Vitális kimerültség Magas

116

Betegségteher Magas

2,39

1,07–5,31

<0,05

Megjegyzés – a logisztikus regresszió elemzésben szereplı nem szignifikáns tényezık: életkor, nem, végzettség, családi állapot, vallásgyakorlás, anyagi helyzet, nemzetiség, diagnózis ismerete, tumor lokalizáció, betegségstádium, onkológiai kezelések, fizikai aktivitás, alkoholfogyasztás és dohányzás.

Összegzés A vizsgált klinikai mintában az életminıség szempontjából kedvezıtlen, veszélyeztetı faktornak bizonyult az alacsony végzettség, az özvegység, a kisvárosi lakhely, a vallásgyakorlás hiánya, a malignus daganatos betegség, az elırehaladott kórfolyamat, a diagnózisra adott negatív–kontrollvesztı válaszok, a rossz/nagyon rossz egészségi állapot, a fizikai aktivitás hiánya, illetve a súlyos depresszió. Eredményeink szerint az életminıség kedvezı alakulása tekintetében jelentıs tényezınek számít a magas iskolázottság, a házas családi állapot, a rendszeres vallásgyakorlás egyházban, a benignus daganat, a kezdeti betegségstádium, a diagnózis kapcsán az Istenbe vetett hit, a gyógyulási szándék elhatározása és a betegség tagadása, a jó egészségi állapot, a heti/napi rendszerességő fizikai aktivitás és a depresszió hiánya. Ugyanakkor az életminıség, illetve a depressziós tünetegyüttes, a szorongás, a vitális kimerültség, a reménytelenség, a betegségteher, valamint a koherencia érzés között erıs negatív, valamint pozitív kapcsolatot találtunk. Mindezek a kapcsolatok, összefüggések akkor is érvényesek, ha az eredményeket életkorra, nemre, végzettségre, családi állapotra, anyagi helyzetre, vallásgyakorlásra, nemzetiségre, a diagnózis ismeretére és a diagnózisra adott reakciókra, a daganat típusára/lokalizációjára/stádiumára, az onkológiai kezelésekre, valamint az egészségi állapotra is kontrolláltuk. Itt fontos megjegyeznünk azt is, hogy nemcsak statisztikai, hanem klinikai szempontból is szignifikáns életminıségkülönbségeket/eltéréseket (8–10 pontszám átlag; Cella, Hahn és Dineen, 2002b) a végzettség, a vallásgyakorlás, az egészségi állapot és a depresszió esetében találtunk. A többváltozós statisztikai elemzések szerint klinikai vizsgálatunkban a rosszindulatú daganatos betegségekben szenvedık életminıségének legfontosabb elırejelzıje a szorongás, fontosabb, mint a betegség elırehaladott stádiuma, a rossz/nagyon rossz egészségi állapot, a betegségteher, a vitális kimerültség, a családi támogatás hiánya, illetve a boldogság, a problémaközpontú megküzdés, a koherencia érzés, az énhatékonyság és a fizikai aktivitás hiánya. A vonásszorongás skála (STAI–T)

117

átlagértéke a teljes vizsgálati mintában 47,87±9,67 (SD) – férfiaknál 46,05±9,62; nıknél 49,26±9,50; malignus betegekben 48,16±9,97; benignus betegekben 46,59±8,12; I. stádiumban 49,39±11,66; II. stádiumban 46,94±9,10; III. stádiumban 48,93±9,45; IV. stádiumban 48,21±10,55; emlı-daganatosoknál 48,94±10,16; méhnyak-daganatosoknál 49,18±8,54;

tüdı-daganatosoknál

45,58±10,29

és

vastagbél-daganatosoknál

47,00±10,28, a maximális pontszám 80. A vizsgált daganatos betegek 46,7%-a (n=194) átlagérték fölötti szorongásszintrıl számolt be, 53,3%-a (n=221) pedig átlag alattiról. Öt esetben hiányosak a vonásszorongással kapcsolatos válaszok. Az útelemzés eredményéül kapott modell azt mutatta, hogy a malignus daganatos betegek életminıségét meghatározó legmarkánsabb negatív út a szorongással, a vitális kimerültséggel és a betegségteherrel való összefüggésben érvényesül, míg a legerısebb pozitív út a boldogságot, az énhatékonyságot és a koherencia/élet értelme érzést érinti, vonja be. Továbbá a nem, a daganattípus, a betegségstádium és a tumor lokalizáció szerint végzett regresszióelemzések azt hangsúlyozzák, hogy a szorongás és a vitális kimerültség szinte mindegyik esetében az életminıség romlásnak a közös magyarázó, elırejelzı tényezıje. Végül ebben a kutatásban azt találtuk, hogy az alacsony életminıség esélyét legnagyobb mértékben a súlyos depresszió és a malignus daganat határozzák meg, illetve a diagnózisra adott negatív reakció, a kisvárosi lakhely, az alacsony problémaközpontú coping, a vitális kimerültség és a betegségteher, ha kontrolláltunk a vizsgált demográfiai, orvosi és életmód változókra.

118

5. MEGBESZÉLÉS

Pszichoonkológiai kutatásunkban a kezdeti asszociációs és korrelációs számításokon túl a

többváltozós

statisztikai

elemzések

eredményei

egyértelmően

a

bevont

pszichoszociális tényezık önálló, független és szignifikáns hatását igazolták, a demográfiai, a medikális és az életmód változók mellett a daganatos diagnózis közlés, a depressziós tünetegyüttes és az életminıség szempontjából egyaránt. Itt fontos ismételten hangsúlyozni, hogy a bevont pszichoszociális változókat közös modellben elemeztük, ugyanis vizsgálatunk tárgya az, hogy milyen együttjárásokat találunk, milyen összefüggések mutatkoznak azon pszichoszociális tényezık között, amelyekkel a pszichoonkológiai kutatásokban gyakran de általában külön-külön találkozunk. Ezáltal a legutóbbi szakirodalmi javaslatokat is követtük (Garssen, 2004).

1. Klinikai vizsgálatunkban a kezdeti céloknak megfelelıen feltártuk a daganatos diagnózisközlés sajátosságait Romániában, azaz a diagnózis nem ismerésének elıfordulási gyakoriságát, a daganatos diagnózis nem ismerését befolyásoló demográfiai, orvosi és pszichoszociális háttértényezıket, illetve a daganatos diagnózis nem ismerésének hatását a pszichoszociális distressz szempontjából. Az onkológiai diagnózisközlés elmulasztása megközelítıleg a betegek 20%-át, azaz minden ötödik daganatos beteget érint a vizsgált mintában. Vizsgálatunk eredményei a daganatos diagnózisközlési arányokra vonatkozóan megegyezık Lin (1999), illetve Pronzato és mtsai (1994) felméréseivel. Erre vonatkozóan azonban korábbi román adatok nincsenek. Mindazonáltal nagyon nehéz eldönteni, hogy a daganatos diagnózisra vonatkozó információ elhallgatása az orvos vagy a család védelmét, hamis biztonságérzetét szolgálja-e, ugyanis eredményeink alapján az érintett betegek szempontjából egyértelmő az, hogy az onkológiai diagnózis nem ismerése jelentısen magasabb depresszió és reménytelenség pontszámmal, illetve alacsonyabb problémaelemzı megküzdési képességgel jár együtt. Mivel kutatásunk keresztmetszeti, nem tudhatjuk, hogy a vizsgált betegek körében a diagnózis ismeretének hiánya és a depresszió közötti szoros összefüggés milyen irányt mutat. Elképzelhetı, hogy az orvos amiatt nem tájékoztatja a beteget,

119

mert depressziósabbnak, reménytelenebbnek látja, de az is lehet, hogy a beteg amiatt depressziósabb, reménytelenebb, mert érzi az orvosa részérıl a bizalmatlanságot, a kettıs kommunikációt. Eredményeink arra utalnak, hogy az onkológiai diagnózisukat nem ismerı daganatos páciensek kétharmada középsúlyosan vagy súlyosan depressziós, illetve ık szignifikánsan depressziósabbak, mint a daganatos diagnózisukat ismerı társaik. Ennek ellenére a súlyosan depressziós, illetve a magas szuicid veszélyt jelentı betegek esetében sem törvényes a diagnózis elhallgatása, amennyiben a beteg szeretné azt megismerni. Ebben az esetben a veszély csökkentésére indokolt a személyre, egyénre szabott, kétirányú, a beteg által irányított tempóban haladó, támogató diagnózisközlés. A rossz hírek megfelelı közlésének hatására csökken a beteg bizonytalansága, szorongása és nı az orvos–beteg kapcsolattal való elégedettsége (Pilling, 2004). Általában a „hallgatás szövetségének” az a következménye, hogy a daganatos páciens az orvosban és a családban is egyaránt elveszti bizalmát (Mystakidou, Parpa, Tsilika, Katsouda és Vlahos, 2004). Annunziata (1997) úgy véli, hogy a daganatos diagnózis közlésének elmulasztása nemcsak kiegyensúlyozatlanságot teremt az orvos, a család és a beteg kapcsolatában, hanem alapvetı bizalmatlanságot is kelt, aminek következménye az, hogy minden további információt gyanakvással fogad a páciens. A „hallgatás szövetsége”, − amikor a család és az orvos, a beteg állítólagos érdekében, megtagadja az onkológiai diagnózis közlését −, nem tesz jót az orvos–beteg kapcsolatnak. Az elhallgatás a családi rendszer funkcionalitása szempontjából azt jelzi, hogy az eddig megszokott kommunikációs és megküzdési minták nem teszik lehetıvé a betegségi állapotról való nyílt, ıszinte és támogató beszélgetést, így a betegség által érintett más családi témákról is körülményesen tárgyalnak (pl. családi szerepek), illetve a család egésze érzelmi izolációt, támogatottság-hiányt tapasztal meg (Gotay, 1996; Mystakidou és mtsai, 2004). Magas pszichoszociális érintettségük miatt a daganatos betegek családtagjai is veszélyeztetetté válnak az onkológiai betegség kórlefolyásában, így klinikai tapasztalatok szerint másodlagos betegeknek kell tekinteni ıket (Komlósi, 2006b). Tekintettel arra, hogy a romániai egészségügyi rendszerben a daganatos diagnózis illetve prognózis közlése kapcsán még mindig eltitkolják a páciens állapotára vonatkozó tényszerő információkat, a daganatos betegek egyre inkább magukra

120

maradnak és hallgatnak a család által is részben modellnek tekintett és támogatott „titok szövetségben/színjátékban”. Mivel a beteg számára gyakran a család az egyedüli erıforrás, alapvetı szempont kellene, hogy legyen a család és a daganatos páciens szoros kapcsolata, a biztos érzelmi és társas támogatottság, a gondozás (Lee és Wu, 2002). Az, hogy Romániában nincs még igazán elfogadott gyakorlati modell a daganatos diagnózisközlésre, nagymértében magyarázható azzal is, hogy a betegekkel való kapcsolatot meghatározó szakemberek, az orvosok és a nıvérek nem rendelkeznek hatékony, egyéníthetı kommunikációs/„rossz hír” közlési készségekkel, illetve nincsenek ilyen jellegő képzések. Romániában az orvosokat képzésük során még mindig nem készítik fel eléggé a korszerő pszichológiai ismeretek, készségek átadásával az egész ember gyógyítására, ámbár megemlítendı, hogy a 2003-as joggyakorlatváltozást követıen, az orvosképzés egyre fontosabb része az orvosi kommunikáció, a daganatos betegekkel való kommunikáció és a bioetika. Végül az is hangsúlyozandó, hogy a romániai köztudatban a rák, a daganatos betegség még mindig a halál szinonimája, és az a felismerés sem terjedt el, mely szerint az idejében diagnosztizált és megfelelıen kezelt daganatos betegeknek egyre nagyobb esélyük van a felépülésre, gyógyulásra.

2. Vizsgálati hipotéziseink szempontjából fontos eredménynek számít a kiemelkedıen magas klinikai depresszió elıfordulási gyakorisága, illetve leginkább az, hogy a klinikai szintő depressziós tünetegyüttes halmozott pszichoszociális sérülékenységgel és klinikailag jelentıs életminıség romlással jár együtt. Kutatásunkból kiderül, hogy a vizsgálatban résztvevı, kórházban kezelt erdélyi daganatos betegek megközelítıleg fele feltehetıen kezelést igénylı, klinikai depresszióban

szenved.

Hasonló

elıfordulási

arányokról

számoltak

be

alaptanulmányukban Derogatis és mtsai (1983), amit Riskó (1999) a klinikai tapasztalatok alapján is megerısített. Korábbi román adatok hiányában ugyan, de az idevágó magyar és nemzetközi tanulmányok szerint, − melyeket a szakirodalmi összefoglalóban ismertettem −, megállapíthatjuk, hogy ez a szintő, mérető középsúlyos, illetve súlyos depresszió prevalencia kiemelkedıen magasnak számít (Horváth és Telekes, 2006b; Massie, 2004). Itt fontos azt hangsúlyoznunk, hogy szakirodalmi

121

források szerint depressziós betegeknél a visszaesési arányok elérik az 50–90%-ot, − a depressziós epizódok számának függvényében −, illetve az esetek 20%-ában, − leginkább a nem megfelelı kezelésben részesülıknél −, krónikus lefolyás tapasztalható, várható (Grassi és Uchitomi, 2009). Saját eredményeink szerint a demográfiai, medikális és életmód-tényezık hatásának kiszőrése után, a klinikai szinten jelentıs depressziós tünetegyüttes prognosztikai tényezıi a nıi nem, a magas érzelemközpontú megküzdés és reménytelenség,

az

alacsony

életminıség,

a

magas

vitális

kimerültség,

a

diszfunkcionális attitőd, a vonásszorongás, a magas betegségteher és magatartási gátlás, az alacsony énhatékonyság és koherencia érzés, valamint a gyermekkor kedvezıtlen értékelése. Itt felvetıdhet az a kérdés, hogy a reménytelenség gyakran vezetı tünet a depresszióban, azonban számos pszichoonkológiai tanulmányban kimutatták (Everson és mtsai, 1996; Greene, 1989), hogy a depressziótól függetlenül a reménytelenség szorosan összefügg a mortalitással és az öngyilkossági szándékkal daganatos betegek körében. Ezért volt fontos külön vizsgálni a reménytelenséget. Azt is lényeges kiemelni, hogy ámbár a jelenlegi kutatásban a depresszió és a reménytelenség közepes szinten korreláltak egymással, a regresszió modellekben a multikollinearitás mutató (VIF) egyetlen esetben sem haladta meg a legkonzervatívabb határértéket, ami arra utal, hogy a változók nem azonos jelenséget mértek, vizsgáltak. Továbbá a depresszióval kapcsolatos adatokat nagyrészt megerısítik Livingston, Watkin, Milne, Manela és Katona (2000), illetve a Hungarostudy 2002 eredményei, melyek szerint a depressziós tünetegyüttes súlyosságának szignifikáns prognosztikai tényezıi a nıi nem (Livingston és mtsai, 2000), az ellenségesség, az alacsony énhatékonyság és szociális tıke, a diszfunkcionális attitődök, az alacsony társas támogatottság és kontroll képesség, illetve az érzelemközpontú megküzdés (Kopp és Réthelyi, 2004a; Kopp, Skrabski, Réthelyi, Kawachi és Adler, 2004b), a vitális kimerültség és az életcélok hiánya (Purebl és Kovács, 2006). Annak ellenére, hogy a kutatás keresztmetszeti jellege miatt ebben a vizsgálatban ok–okozati kapcsolat nem állapítható meg a depresszió és a vizsgált tényezık között, jelentıs a klinikai depresszió igen magas prevalenciája, amirıl bizonyítottam, hogy önmagában növeli a daganatos distresszt, illetve csökkenti az onkológiai betegek életminıséget.

122

Ebben a kutatásban kezdeti hipotéziseinknek megfelelıen igazoltuk a klinikai depressziós tünetegyüttes széleskörő negatív hatását a pszichoszociális funkcionalitásra és az életminıségre. Eredményeink azt mutatták, hogy a depressziós daganatos betegek reménytelenebbek, szorongóbbak, kimerültebbek, magányosabbak, esetükben magasabb szinten van jelen az érzelemközpontú megküzdés, a magatartási gátlás, a diszfunkcionális attitőd és a külsı kontrollhit, illetve kevésbé jellemzı rájuk az énhatékonyság és a koherencia-, az élet értelme érzés. Továbbá az életminıség kapcsán, illetve különösképpen a fizikális és a funkcionális jóllét kategóriákban kimutatott több mint 8–10, illetve 2–3 pontszám átlag eltéréseknek/különbségeknek klinikailag szignifikáns jelentısége, hatása van (Cella, Hahn és Dineen, 2002b). Ezek az eredményeink egybehangzóak Grassi és mtsai (1996) illetve Koller és mtsai (1996) adataival, akik korábban bizonyították, hogy daganatos betegeknél a depresszió elsıdlegesen az életminıség romlásával társul. A daganatos distressz biobehaviorista modellje értelmében azonban az életminıség romlásnak, csökkenésnek, átalakulásnak leginkább akkor lehet jelentısége, ha az immun- és más szomatikus folyamatokra is (pl. tumorproliferáció és progresszió) igazolható hatással van, azaz nemcsak a pszichológiai és szociális mőködést érinti hátrányosan (Andersen, Kiecolt–Glaser és Glaser, 1994). Nemzetközi és magyarországi pszichoonkológiai kutatások hangsúlyozzák a depresszió független egészségkárosító szerepét a daganatos betegek esetében (Bailey és mtsai, 2005; Dégi, 2008; Massie, 2004). A depressziós tünetek önmagukban is jelentıs életminıségromlást, ugyanakkor krónikus betegségekhez társulva gyakran jelentıs többletfunkció-romlást

idéznek

elı

(azaz

a

betegség objektív

súlyosságával

magyarázható funkciókárosodáson túl jelentkezı funkcióromlás), és ezáltal fontos mortalitási kockázatot képviselnek (Kovács és Mészáros, 2006b). Onitilo, Nietert és Egede (2006) longitudinális és reprezentatív kutatásukban, melyben 10 025 felnıtt személyt vizsgáltak, átlagban 8 évig, négy vizsgálati csoportot határoztak meg a daganatos betegségek és a depressziós tünetegyüttes elıfordulása függvényében: a) nincs daganatos betegség és depresszió – referencia csoport; b) van depresszió és nincs daganatos betegség; c) van daganatos betegség és nincs depresszió, illetve d) van daganatos betegség és depresszió is. A klinikai szempontból releváns tényezıkre való kontrollálás után a daganatos és depressziós betegeknek 19%, 24%, illetve 70%-kal nagyobb volt a mortalitási kockázata a daganatos vagy a depressziós betegekhez, illetve

123

a referencia csoporthoz viszonyítva. A mortalitási ráta a daganatos és depressziós betegek esetében volt a legmagasabb, illetve a hagyományos rizikófaktoroktól függetlenül a depressziós betegek mortalitása legalább kétszerese volt a nem depressziósokéhoz viszonyítva. Végül ık azt is megállapították, hogy tumor lokalizációtól függetlenül a daganatos és depressziós betegség együttes elıfordulásának inkább összeadódó és nem szinergikus hatása van a mortalitási kockázatot növelésére. Ez feltehetıen azzal is magyarázható, hogy a depresszió károsítja az endokrin, illetve az immunrendszer funkcióit és szabályozását, ami a HHM tengely folyamatos aktiválása során

befolyásolja

és

veszélyezteti

a

tumoros

sejtek

immunfelügyeletét,

a

daganatfejlıdéssel szembeni ellenállást, és fokozza a DNS törések lehetıségét, illetve akadályozza az apoptózist (Gidron, Russ, Tissarchondou és Warner, 2006; Irie, Miyata és Kasai, 2005; Levy, Herberman, Lippman, D’Angelo és Lee, 1991). Ugyanakkor a depresszió összefügg a daganatos betegségekhez kapcsolható oxidatív DNS károsodással, ugyanis a depressziós daganatos betegek esetében magasabb a 8–OH–dG (8–hydroxydeoxyguanosine) szintje a kontrollcsoporthoz viszonyítva (Gidron és mtsai, 2006; Irie, Miyata és Kasai, 2005). Mindezek mellett az epidemiológiai vizsgálatok felhívják a figyelmet arra, hogy nemcsak a klinikai szintő depresszió összetett kockázati hatását szükséges hangsúlyozni, hanem az enyhe, klinikailag nem jelentıs depressziós tüneteknek a fontosságát is, ugyanis a pszichiátriai szignifikancia hiánya miatt az érintettek túlnyomó része kezeletlen marad, kezeletlen rizikófaktorral rendelkezik (Purebl és Kovács, 2006).

3. A vizsgálatban résztvevı daganatos betegeknél az életminıség, illetve a fizikális-, érzelmi-, társas- és funkcionális jóllét esetében egyaránt alacsonyabb pontszámátlagot mértünk, mint a FACT–G 4.0 életminıség skála normatív referencia adatai, melyeket a módszertani részben idéztünk (Brucker és mtsai, 2005). Összehasonlítva ezt Cella és mtsai (1995) korábbi pszichoonkológiai vizsgálatának életminıség eredményeivel, ugyanezt találjuk. A daganatos betegek életminıségére vonatkozó korábbi romániai vizsgálatok, referenciaadatok hiányában ezt a negatív tendenciát nem lehet megbízhatóan elemezni, értelmezni. Mindazonáltal más országokban talált eredményekkel egybehangzóan (Grassi és mtasi, 1996, 1997) igazoltuk a csökkent életminıség – ami tartalmazza a fizikális,

124

szociális, érzelmi és funkcionális jóllétet – és a distressz igen jelentıs, szoros kapcsolatát a daganatos betegek körében. Továbbá saját kezdeti céljainkkal, hipotéseinkkel megegyezıen az életminıség kapcsán

azt

találtuk,

hogy

a

pszichoszociális

tényezık,

különösképpen

a

vonásszorongás, szignifikáns mértékben határozzák meg a daganatos betegek életminıségének alakulását, a demográfiai, medikális és életmód tényezık hatása mellett. Ugyanakkor vizsgálatunkban az útelemzés eredményéül kapott empirikus modell alapján igazolhatónak látszik az a feltételezés (Devins, 1994b), mely szerint a krónikus kórfolyamat (betegségstádium), illetve az egészségi állapot hatását az életminıségre

pszichoszociális

tényezık

közvetítik,

esetünkben

leginkább

a

betegségteher, a vitális kimerültség és a vonásszorongás. A vonásszorongás ismételten körvonalozódó független negatív hatását az életminıségre − a demográfiai, orvosi és életmód-változók kontrollálását követıen −, igen fontos elemezni, tekintettel arra, hogy a vonásszorongás a daganatos betegséggel kapcsolatos

negatív

reprezentációk

elıtérbe

kerülésével,

aktivizálódásával

asszociálható, ami fokozott figyelmet, készenléti állapotot és aggódást idéz elı a szomatikus tünetekre vonatkozóan (Cameron, Leventhal és Love, 1998). Itt kiemelendı az is, hogy az onkológiai diagnózist követı magas szorongásszint a hosszútávú szorongás egyik legmegbízhatóbb prognosztikai tényezıje daganatos betegeknél (Nordin és Glimelius, 1999). Prospektív kutatások szívkoszorúér- és -billentyő mőtéten átesett pácienseknél igazolták a szorongás független hatását a mortalitás szempontjából a depresszióval szemben (Székely és mtsai, 2007). de Jonge és mtsai (2006) pedig azt találták, hogy hosszútávon kizárólag a szorongásos személyiségvonás jelzi elıre a depressziót, ami a szerzık szerint arra enged következtetni, hogy az életkor, a szomatikus betegségek és a depresszió összefüggéseiben a szorongásnak meditátor szerepe lehet. A szorongásos tünetegyüttes megállapítása és adekvát kezelése a daganatos betegek számára azért fontos, mert ellenkezı esetben a szorongásos zavarok csökkentik a megbirkózási képességet, rontják az intellektuális színvonalat, a döntésre való képességet, és megterhelik az érzelmi kapcsolatokat (Riskó, 1999). A daganatos betegek életminısége szempontjából a bio–pszicho–szociális szemlélet elınyét, aktualitását Devlin és mtsai (1982) korábban így fogalmazták meg:

125

„A társadalom megszabta azt, hogy az életet meg kell menteni a költségekre való tekintet nélkül, és a sebész (orvos) legjobb tudásának alkalmazása által. Most azonban komolyan oda kell figyelnünk a megmentett élet minıségére és a költségterhekre is.” (idézi Greer és Silberfarb, 1982, 570). Az életminıség vizsgálatának legfontosabb elınyei, hogy elısegíti az orvos–beteg kommunikációt, bátorítja a közös döntéshozást, visszajelzést ad a pácienseknek a betegség folyamatáról, a kezelésrıl meg az elért eredményekrıl, illetve segít a fizikális, funkcionális, pszichoszociális és edukációs igények feltárásában és folyamatos ellenırzésében (Di Maio és Perrone, 2003; Perry, Kowalski és Chang, 2007). Például a kezelıorvosok a kontrollcsoporthoz viszonyítva gyakrabban válaszolnak az életminıség-felmérésben résztvevı betegek igényeire, illetve jelentısen nagyobb arányban irányítják ıket más szakemberekhez (73% vs. 68,5%) (Magruder–Habib, Zung és Feussner, 1990; Mazonson és mtsai, 1996). Az érintett

betegek

következményeként

79%-a a

is

úgy

értékeli,

kezelıorvosok

hogy

tudatosabban

az

életminıség-vizsgálat

figyeltek

egészségügyi

problémáikra, és arról számoltak be, hogy a látogatás során az orvosok 57%-a konkrétan használta az életminıség skálán elért eredményeket (Detmar és mtsai, 2002).

Összegzés Klinikai vizsgálatunkban a többváltozós statisztikai elemzések alapján azt találtuk, hogy a daganatos diagnózis, a depressziós tünetegyüttes és a klinikai depresszió, az életminıség, illetve az alacsony életminıség alakulása tekintetében a legjelentısebb közös meghatározó tényezık: a malignus tumor, a vonásszorongás, a súlyos depresszió, a vitális kimerültség, a betegségteher, az érzelmi és problémaközpontú megküzdés, illetve az énhatékonyság. A rosszindulatú daganatos betegek csoportjában a szorongás és a reménytelenség több mint 52%-ban magyarázta a depressziós tünetegyüttest. Továbbá a rosszindulatú daganatos betegségekben szenvedık életminıségének legfontosabb, 49,9%-os elırejelzıje a szorongás és a vitális kimerültség. Ugyanakkor a nem, a daganattípus, a betegségstádium és a tumor lokalizáció szerint végzett regresszióelemzések is azt hangsúlyozzák, hogy a szorongás és a vitális kimerültség az életminıség romlásának közös, magyarázó, elırejelzı tényezıi. Végül a depressziós és szorongásos tünetegyüttes, illetve a kedvezıtlen életminıség elıfordulására és pszichoszociális hatásaira két szempontból is különösen

126

fontos szakmai, klinikai figyelmet fordítani. Egyrészt megnyugtatóan nem igazolható az a feltevés, mely szerint az onkológiai diagnózist követı idıszakban, különbözı idıpontokban, egyre csökken a daganatos distressz, azaz a szorongás és a depresszió prevalenciája (Mehnert és Koch, 2005). Másrészt a kezelés alatt bekövetkezett életminıség-változás, elsısorban a fizikális jóllét tekintetében a daganatos betegség progressziója, illetve a túlélési esély szempontjából igazolt központi jelentıséggel bír (Eton és mtsai, 2003). Mindazonáltal a pszichoonkológiai szakirodalommal és a klinikai tapasztalattal

egybevágóan

fontos

hangsúlyoznunk,

hogy

bár

az

onkológiai

betegségfolyamat jelentıs pszichoszociális terheléssel/sérüléssel jár együtt, a daganatos betegek nem lelki betegek, hacsak nem létezik valamilyen premorbid pszichiátriai tünet, zavar, betegség (Riskó, 2006a). A vizsgálat korlátai Elsısorban fontos leszögeznünk, hogy a vizsgálat keresztmetszeti jellege nem ad lehetıséget oksági viszonyok megállapítására. Eredményeink alapján tehát csak azt mondhatjuk, hogy a daganatos diagnózis, a depressziós tünetegyüttes és az életminıség együttjárnak a vizsgált demográfiai, medikális, életmód és pszichoszociális változókkal, azonban az összefüggések irányára vonatkozóan nem vonhatunk le következtetéseket. Az etikai jováhagyás értelmében kérdıíves kutatásunkban a kezelıorvos segítségével azonosítottuk a betegségi állapotról való tájékozottságot, így a daganatos diagnózis ismerésére, illetve nem ismerésére vonatkozó vizsgálati eredményeink tulajdonképpen azt mutatják, hogy a kezelıorvos véleménye szerint a páciens ismeri-e a daganat diagnózisát. Nincs információnk arról, hogy az orvos megkérdezte-e a beteget, hogy szeretné-e ismerni a teljes igazságot betegségével kapcsolatban – ez megnehezíti eredményeink értelmezését. Azt tudjuk, hogy „az orvos úgy tudja, hogy a beteg nem tudja”, jóllehet az orvosnak törvényes kötelessége, hogy tájékoztassa a betegét a diagnózisáról, így a diagnózis nem ismeretét alapvetıen a tájékoztatás hiányának értelmeztük. E tekintetben tehát eredményeink arra hívják fel a figyelmet, hogy kik a veszélyeztetettek a tájékoztatás elmulasztása szempontjából. Ugyanakkor az onkológiai diagnózis közlését, megismerését további olyan fontos tényezık is meghatározhatják, mint pl. a kórházban fekvı daganatos betegek viszonyulása a betegségi állapotról való beszélgetéshez (Kvale, 2007), a kisebbséghez tartozó páciensek esetében a nyelvismeretbıl és a korábbi kezelések során megtapasztalt nehézségekbıl adódó

127

kommunikációs akadályok (Street, 2007), illetve a „rákbetegséggel” kapcsolatos köztudatban elterjedt félelmek, stigmatizáció és szociális izoláció, amelyeket jelenlegi kutatásunkban nem vizsgáltunk. A vizsgálati korlátok kapcsán fontos hangsúlyoznunk, hogy a szorongó és/vagy depressziós daganatos betegek önbeszámolója, önbecslése a saját egészségi és funkcionális állapotról, illetve az onkológiai diagnózissal kapcsolatos visszaemlékezése részben korlátozott, elfogult lehet, ugyanis esetükben a veszélyre, veszélyeztetettségre vonatkozó negatív tapasztalatok és a kezelések mellékhatásaival kapcsolatos információk túlreprezentálódnak (Mogg, Bradley és Williams, 1995). Ugyanakkor a krónikus betegségek esetében a megküzdés megszokottá és automatikussá válik, és így a várható, nagy valószínőséggel bekövetkezı veszélyt kezelni tudják a betegek. Az anticipált coping eredményeként nem jön létre stresszhelyzet, illetve a helyzet hatékony kezelését nem értékelik megküzdési stratégiának az érintettek, ami a kérdıíves kutatások egyik jellemzı, fı nehézsége (Tiringer, 2007a). Végül adataink finomabb analízisre nem alkalmasak, tekintettel arra, hogy nem rendelkezünk részletes információkkal a daganatos diagnózist, a betegség stádiumot, az operáció, a sugár/kemoterápia típusát és a mellékhatásokat csökkentı kezelést illetıen. Így nem tudjuk pontosan meghatározni, hogy a kutatásban résztvevı daganatos betegeket azonos medikális eljárás, protokoll szerint kezelték avagy nem, ami egyes kutatások szerint befolyásolhatja az orvosi beavatkozások hatását a pszichoszociális mőködésre/jóllétre, illetve az életminıségre (Akin, Can, Durna és Aydiner, 2008; von Gruenigen és mtsai, 2006).

128

6. KÖVETKEZTETÉSEK, ÚJ MEGÁLLAPÍTÁSOK

Romániában ez az elsı olyan átfogó interdiszciplináris kutatás, mely a daganatos betegségek pszichoszociális vonatkozásait multicentrikus kérdıíves vizsgálat és többváltozós statisztikai elemzés alapján vizsgálja. Egyes eredményeim nemzetközi jelentıségőek. 1. A kérdıíves vizsgálat alapján új és egyben referencia adatokat közöltem a daganatos diagnózis nem ismerésének elıfordulási gyakoriságáról illetve a daganatos distressz és az alacsony életminıség prevalenciájáról Erdélyben 2. A vizsgálat alapján meghatároztam az alkalmazott pszichiátriai (BDI és STAI–T) és életminıség (FACT–G 4.0) szőrıkérdıívek jellemzı átlagértékeit a vizsgált erdélyi daganatos populációban 3. A legutóbbi nemzetközi vizsgálatok eredményeivel összhangban igazoltam a distressz, a klinikai depresszió illetve a kedvezıtlen életminıség széleskörő negatív hatásait a kórházban kezelt daganatos betegek pszichoszociális funkcionalitásra 4. Kimutattam jelentıs különbségeket a daganatos alcsoportokon belül, a diagnózis ismerése vs. nem ismerése, a klinikai vs. szubklinikai depresszió illetve az alacsony életminıség vs. magas életminıség tekintetében 5. Azonosítottam a daganatos diagnózis nem ismerése, a daganatos distressz illetve az életminıségromlás szempontjából fokozottan veszélyeztetett daganatos csoportok jellemzıit 6. Megállapítottam, hogy melyek a legjelentısebb közös meghatározó tényezık a vizsgált daganatos betegek pszichoszociális mőködésének, sérülékenységének alakulása tekintetében 7. Kutatási eredményeim alapján javasolom önkitöltı kérdıívek rutinszerő használatát az onkológiákon a pszichoszociális problémák pontosabb felismerése érdekében. Az eredmények hasznosíthatósága Pszichoonkológiai kutatásunk adatai azt igazolják, hogy a hármas, bio–pszicho– szociális vizsgálati irányelv alkalmazható és ez további célzott felmérések kivitelezését teszi szükségessé nemcsak a daganatos betegségek alapkérdéseire való tekintettel, hanem a pszichoterápiás és az életminıség–fejlesztı munka perspektívájából is.

129

Romániában az orvosnak törvényes kötelezettsége a daganatos beteg személyes tájékoztatása, viszont a paradigmaváltás a gyakorlatban feltehetıen további éveket, sıt évtizedeket vehet igénybe. Eredményeink felhívják a figyelmet a daganatos diagnózisközlés jelentıs orvosi, pszichológiai és szociális vonatkozásaira, illetve a páciensközpontú tájékoztatás fontosságára, szükségességére. Ugyanakkor eredményeink szerint a szomatikus, a hagyományos és a pszichoszociális kockázati tényezık gyakran együtt járnak, így az onkológiai distressz szőrése során, illetve a pszichoszociális sérülékenységet csökkentı beavatkozások és rehabilitáció keretében fontos lenne mindezt figyelembe vennünk. Romániában még nem alakult ki a daganatos betegek pszichoszociális vizsgálatának gyakorlata, szakmai protokollja, ami lehetıvé tenné a pszichés és társas okok miatt heveny válságban lévı páciensek korai diagnosztizálását, felismerését, illetve megfelelı kezelését. Eredményeink alapján egyértelmően javasoljuk a daganatos betegek pszichoszociális szőrését, az életminıség és a pszichoszociális problémák (pl. érzelmi distressz) rizikófaktorainak rutinszerő felmérését az országos onkológiai gondozásban, amely jelenleg legnagyobb mértékben hiányzik, miközben ennek a diagnózist követı folyamatos alkalmazása már rövidtávon is hozzájárulhatna az érintettek

pszichoszociális

pszichoonkológiai

ellátás

kockázatának, gyakorlata

terheltségének

szempontjából

fontos

csökkentéséhez. a

A

pszichoszociális

sérülékenység korai felismerése, illetve az egyénített kezelési terv bevezetése és az informáló, támogató és erıforrás teremtı intervenciók alkalmazása, ugyanis a pszichoszociális beavatkozások és az onkológiai rehabilitáció − a jelenlegi bizonyíthatósági szinten − határozottan csökkentik a daganatos betegek pszichoszociális sérülékenységét/rizikóját, illetve növelik/fokozzák életminıségüket (Edelman, Craig és Kidman, 2000). Szükségszerőnek

tartjuk

tehát

az

antidepresszáns

kezelés

mellett

a

pszichoszociális segítségnyújtás (pl. csoportterápia) bevezetését, illetve elérhetıségének biztosítását az onkológiai központokban, intézetekben kezelt betegek számára. Ez jelenleg alkalomszerően, elvétve mőködik a régióban, illetve országszerte egyaránt. Ajánlatos lenne kezdeményezni a Magyarországon már mőködı pszichoonkológiai intervenciós programok adaptálását Erdélyben, Romániában. Ilyenek például a Magyar Pszichoonkológiai Társaság és a Tőzmadár Alapítvány programjai, a Williams

130

Életkészség Tréning és a Támasz a Támaszkodóknak, illetve a Budapest Hospice Ház által nyújtott Pszicho-Onkológiai Szolgálatás. A pszichoszociális beavatkozások megvalósítói lehetnek a multidiszciplináris onkológiai teamen belül az onkológusok, a nıvérek, a családorvosok, a klinikai szakpszichológusok és/vagy pszichiáterek, a szociális munkások, a gyógytornászok, a gondozó lelkészek, illetve a képzett önkéntes segítık (Horváth és Telekes, 2006a). Természetesen mindehhez elengedhetetlenek a kommunikációs és célzott szakmai tréningek, jelenleg az egészségügyi dolgozók részére illetve távlatilag a multidiszciplináris onkológiai team tagjainak. Ezzel most nagyon kevesen foglalkoznak. Tekintettel arra, hogy adataink szerint az egészségügyi dolgozók nem tudnak nyíltan kommunikálni a daganatos betegekkel, fontos lenne, hogy megfelelıen képzettek legyenek a „rossz hír” közlésére, és érzékenyen tudjanak reagálni az onkológiai páciensek pszichoszociális distresszére. Az onkológia területén dolgozó szakemberek multidiszciplináris kommunikációjának és együttmőködésének fejlesztése a sürgetı prioritásokhoz tartozik, ugyanis túlmutat a romániai egészségügyi rendszer mőködésére is jellemzı merev specializálódáson és gazdaságtalan munkaszervezésen. Jelenleg a szakmailag elismert segítség hiányában a pszichoszociális teher leginkább a családtagokra és hozzátartozókra, az ápolókra/gondozókra és a nagyobb onkológiai intézetekben tevékenykedı vallásos személyekre, lelkészekre hárul, akik általában nem rendelkeznek segítıi szakképzettséggel, illetve a pszichoonkológiai munkához szükséges hatékony készségekkel, beavatkozási eszközökkel. Végül eredményeink alapján felhívjuk a figyelmet arra is, hogy az onkológiai osztályokon és más egészségügyi szakszolgáltatásokban lehetıséget kell teremteni a daganatos betegek és hozzátartozóik tájékoztatására, felvilágosítására (pl. útmutatók), különösen a szorongásos és depressziós zavarok felismerését, illetve a pszichoszociális támogatás, intervenció fontosságát illetıen. Jövıbeli kutatási tervek A pszichoonkológiai kutatások, illetve a klinikai tapasztalatok hangsúlyozzák, hogy a daganatos betegek, a hozzátartozók és a szakemberek pszichoszociális jólléte és életminısége dinamikus kölcsönhatásban van egymással (Susánszky és Riskó, 2006), így jövıbeli kutatási és beavatkozási terveim része mindhárom csoport életminıségének longitudinális vizsgálata, illetve fenntartása és javítása.

131

Jövıbeli kutatási terveim között szerepel még egy kvalitatív vizsgálat elindítása, amelyben egy kisebb mintán, családtagok bevonásával elemezném a daganatos betegségek pszichoszociális hatásmechanizmusait. A kérdıíves módszert mélyinterjú technikával és pszichofiziológiai mérésekkel tervezem kiegészíteni. Ugyanakkor a daganatos diagnózis kapcsán is kvalitatív kutatást tervezek megvalósítani, mély interjúk segítségével, amely keretében a hangsúlyt annak a feltárására helyezem, hogy a diagnózisközlés szempontjából sajátos romániai környezetben a daganatos betegek mit tudnak a betegségükrıl. Ez jelenleg nem történt meg tekintettel arra, hogy kvantitatív, kérdıíves vizsgálatot végeztünk, amelyben az etikai bizottságok jóváhagyása értelmében a medikális információkat a kezelı orvosoktól kérdezhettük és nem a betegektıl. Távlatilag a romániai pszichoonkológiai rendszer kialakulásával párhuzamosan azt szeretném felmérni, hogy a daganatos betegek mennyire tájékozottak a pszichoszociális szakszolgáltatásokról, illetve mennyire és miért használják ıket, ugyanis ezzel elérhetı lenne, hogy az országos társadalombiztosítási rendszer támogassa a daganatos distressz kezelését.

132

7. ÖSSZEFOGLALÁS A DAGANATOS BETEGSÉGEK PSZICHOSZOCIÁLIS VETÜLETEI

A szakirodalom szerint a daganatos folyamattal, illetve a betegség prognózissal összefüggı pszichoszociális hatásokról sokkal megegyezıbb, meggyızıbb és megbízhatóbb

adatokkal

rendelkezünk,

mint

a

daganatos

megbetegedéssel

kapcsolatosan. Mindezek ellenére a daganatos kórlefolyás és a pszichoszociális tényezık kapcsolatában, összefüggéseiben az eddigi empirikus bizonyítékok alapján számos megválaszolatlan, tisztázandó kérdés van. Emiatt az összefoglaló elemzések a bio–pszicho–szociális vizsgálati modell alkalmazásának idıszerőségét, szükségességét hangsúlyozzák. Ugyanakkor a daganatos betegek életminıségének vizsgálata legalább olyannyira fontos kihívás, mint az alapkérdés, a daganatos betegségek bio–pszicho– szociális etiológiájának, kockázati hatásainak egyértelmő megválaszolása, tekintettel arra, hogy daganatos betegeknél az életminıség ugyanolyan jelentıs prognosztikai tényezınek bizonyult, mint a medikális faktorok. Ezek indíttatására a daganatos betegségek pszichoszociális vetületeinek vizsgálatát tőztük ki célul. Klinikai vizsgálatunk fı célja a daganatos betegséggel kapcsolatos distressz és életminıség

mérése,

elemzése

volt,

a

romániai

daganatos

diagnózisközlés

sajátosságainak feltárása mellett. A daganat-lokalizáció szempontjából heterogén, vegyes mintánkban 420, kórházban kezelt felnıtt onkológiai páciens van. Az adatfelvétel négy különbözı klinikai helyszínen történt, Erdély legnagyobb onkológiai intézeteiben. Eredményeink szerint a vizsgált mintában a daganatos betegek 16,9%-a nem ismeri onkológiai diagnózisát, 47,5%-a klinikai depresszióban szenved, 46,7%-uk esetében elıfordulnak szorongásos zavarok és 28,1%-uk számolt be súlyosan alacsony életminıségrıl. A kezelést igénylı klinikai szintő depresszióban szenvedık 85,4%-a, illetve az alacsony életminıségő páciensek 90,7%-a rosszindulatú, malignus daganatos beteg. Az alacsony életminıségrıl beszámoló daganatos betegek 75,9%-ánál klinikailag diagnosztizálható

depressziós

tüneteket,

zavarokat

találunk.

Az

onkológiai

diagnózisukat nem ismerı daganatos páciensek kétharmada pedig középsúlyosan vagy súlyosan depressziós.

133

Összegezve: kutatási adataink igazolják a diagnózis nem ismerete, a klinikai depressziós tünetegyüttes és az alacsony életminıség széleskörő negatív hatásait a kórházban kezelt daganatos betegek pszichoszociális funkcionalitásra, ugyanis ezek elıfordulása

szignifikánsan

magasabb

reménytelenséggel,

betegségteherrel,

szorongással, vitális kimerültséggel, depresszióval, érzelemközpontú megküzdéssel, családi magánnyal, magatartási gátlással és externális kontrollhittel, illetve jelentısen alacsonyabb problémaelemzı copinggal, fizikális-, emocionális-, társas- és funkcionális jólléttel, koherencia érzéssel és énhatékonysággal társul, függ össze. A tájékoztatás elmaradása, a kezelést igénylı depressziós tünetegyüttes és az életminıség romlása leginkább a rosszindulatú daganatos betegekre, illetve az idısebb, alacsonyabb végzettségő, özvegy és hátrányos anyagi helyzető onkológiai páciensekre jellemzı. Végül fontos hangsúlyozni, hogy a diagnózis nem ismerésére, illetve a daganatos betegek depressziós tünetegyüttesére és életminıségére vonatkozóan korábbi, többváltozós romániai adatok nincsenek, illetve nagy esetszámú hospitalizált mintán végzett román pszichoonkológiai vizsgálatokról sincs tudomásunk.

134

8. SUMMARY PSYCHOSOCIAL ASPECTS OF CANCER IN HOSPITALIZED ADULT PATIENTS

Literature on the role of psychosocial variables in cancer process and progress is more coinciding, convincing and reliable than the literature about the impact of psychosocial factors on cancer initiation and development. However, based on recent empirical data, there are still numerous unexplained or unanswered questions in the relation, interconnection between cancer process, progress and various psychosocial aspects. Therefore, review articles underscore actuality and need for using, applying the bio– psycho–social research framework in psychooncological studies. At the same time, examination of quality of life in cancer patients has equal importance to unrevealing the bio–psycho–social etiology, risk of cancer, since it has been evidenced that quality of life is a significant prognostic factor of cancer progress and mortality, comparable with medical and treatment–related factors. Based on these theoretical perspectives we started our research on psychosocial aspects of cancer. The basic aims of our clinical study have been to explore cancer distress and cancer–related quality of life, altogether with specifics of cancer diagnosis disclosure in Romania. According to tumor location, our heterogenic, mixed sample includes 420 hospitalized adult cancer patients. Data collection was performed in four clinical settings, in the most important oncological institutions from Transylvania region, Romania. Results show that in our sample 16.9% of cancer patients are not aware of their oncological diagnosis, 47.5% are clinically depressed, 46.7% experience anxiety disorders and 28.1% report critically low quality of life. 85.4% of those suffering from clinical depression and 90.7% of persons with low quality of life are patients with malignant cancer diseases. 75.9% of cancer patients who report low quality of life are also facing clinically relevant depression symptoms. Moreover, almost two–thirds of cancer patients to whom cancer diagnosis was not disclosed are highly or severely depressed. Furthermore, our data demonstrate the relevant and widespread negative effects of cancer diagnosis non–disclosure, of clinical depression and of low quality of life on

135

psychosocial functioning and vulnerability of hospitalized cancer patients. Their prevalence, on the one hand, significantly increases hopelessness, illness intrusiveness, anxiety, vital exhaustion, depression, emotion–focused coping, lacking of family support, behavior inhibition and external locus of control and, on the other hand, decreases problem–focused coping, physical–, emotional–, social/familial– and functional well–being, sense of coherence and self–efficacy in cancer patients. Cancer diagnosis non–disclosure, clinically significant depression and seriously decreased quality of life are more prevalent among persons with malignant tumors and among older, undereducated, widowed and socio–economically deprived cancer patients. Relevancy of our clinical research should be addressed and evaluated starting from the fact that in Romania there are no previous reference data about cancer diagnosis non–disclosure, cancer distress (depression and anxiety) and cancer–related quality of life, based on multivariate statistical analyses. Also, we have no knowledge of psychooncological studies, surveys carried out on large hospitalized samples in Romania.

136

9. IRODALOMJEGYZÉK 1. Aass N, Fossa SD, Dahl AA, Moe TJ. (1997) Prevalence of anxiety and depression in cancer patients seen at the Norwegian Radium Hospital. Eur J Cancer, 33: 1597– 1604. 2. Abercrombie HC, Giese–Davis J, Sephton S, Epel ES, Turner–Cobb JM, Spiegel D. (2004) Flattened cortisol rhythms in metastatic breast cancer patients. Psychoneuroendocrinology, 29: 1082–1092. 3. Akin S, Can G, Durna Z, Aydiner A. (2008) The quality of life and self–efficacy of Turkish breast cancer patients undergoing chemotherapy. Eur J Oncol Nurs, 12: 449– 456. 4. American Cancer Society. Cancer Facts and Figures, 2007. ACS, Atlanta, GA, 2007. 5. Andersen B, Kiecolt–Glaser J, Glaser R. (1994) A biobehavioral model of cancer stress and disease course. Am Psychol, 49: 389–404. 6. Andre E, Schraub S, Mercier M, Bontemps P. (1999) Role of tobacco and alcohol in the aetiology of head and neck cancer: a case control study in the Doubs region of France. Eur J Cancer Oral Oncol, 31:301–309. 7. Annunziata MA. (1997) Ethics of relationship. From communication to conversation. Ann N Y Acad Sci, 809: 400–410. 8. Appels A, Mulder P. (1988) Excess fatigue as a precursor of myocardial infarction. Eur Heart J, 9: 758–764. 9. Appels A. (1997) Why do imminent victims of a cardiac event feel so tired? Int J Clin Pract, 51: 447–450. 10. Assimakopoulos K, Amalia KK, Miltiadis AI, Haralabos KG, Iconomou PKG. (2009) Religiosity and its relation to quality of life in Christian Orthodox cancer patients undergoing chemotherapy. Psychooncology, 18: 284–289. 11. Bailey RK, Geyen DJ, Scott–Gurnell K, Hipolito MM, Bailey TA, Beal JM (2005) Understanding and treating depression among cancer patients. Int J Gynecol Cancer, 15: 203–208. 12. Balboni TA, Vanderwerker LC, Block SD, Paulk ME, Lathan CS, Peteet JR. (2007) Religiousness and Spiritual Support Among Advanced Cancer Patients and Associations With End–of–Life Treatment Preferences and Quality of Life. J Clin Oncol, 25: 555–560. 13. Balducci L, Extermann M. (2000) Cancer and aging: An Evolving Panorama. Hematol Oncol Clin North Am, 14: 1–16. 14. Baldwin MK, Courneya KS. (1997) Exercise and Self–Esteem in Breast Cancer Survivors: An Application of the Exercise and Self–Esteem Model. J Sport Exerc Psychol, 19: 347–359. 15. Balog P, Degi LC. (2005) Family support decreasing psychosocial vulnerability in women with cancer. Journal of Mental Health and Psychosomatics, 6: 17–34. 16. Bandura A. (1977) Self–efficacy: toward a unifying theory of behavioral change. Psychol Rev, 84: 191–215. 17. Bandura A. (1982) Self efficacy mechanism in human agency. Am Psychol, 37: 122–147. 18. Barg FK, Cronholm PF, Straton JB, Keddem S, Knott K, Grater J. (2007) Unmet psychosocial needs of Pennsylvanians with cancer: 1986–2005. Cancer, 110: 631– 639.

137

19. Baumeister H, Balke K, Härter M. (2005) Psychiatric and somatic comorbidities are negatively associated with quality of life in physically ill patients. J Clin Epidemiol, 58: 1090–1100. 20. Beck AT, Ward CH, Mendelson M, Mock J, Erbaugh J. (1961) An inventory for measuring depression. Arch Gen Psychiatry, 4: 561–571. 21. Beck AT, Weissman A, Lester D, Trexler L. (1974) The measurement of pessimism: The Hopelessness Scale. J Consult Clin Psychol, 42: 861–865. 22. Bergelt C, Christensen J, Morten EP, Uwe G, Johansen KC. (2005) Vital exhaustion and risk for cancer. Cancer, 104: 1288–1295. 23. Blanchard C, Denniston M, Baker F, Ainsworth S, Courneya K, Hann D. (2003) Do adults change their lifestyle behaviors after a cancer diagnosis? Am J Health Behav, 27: 246–256. 24. Blazer DG, Kessler RC, McGonagle KA, Swartz MS. (1994) The prevalence and distribution of major depression in a national community sample: the National Comorbidity Survey. Am J Psychiatry, 151: 979–986. 25. Blot WJ, McLaughlin JK, Winn DM, Austin DF, Greenberg RS, Preston–Martin S, Bernstein L, Schoenberg JB, Stemhagen A, Fraumeni JF Jr. (1988) Smoking and drinking in relation to oral and pharyngeal cancer. Cancer Research 48: 3282–3287. 26. Bodoky G. A legjellemzıbb daganatos betegségek onkopszichológiai sajátosságai: a gyomor–bélrendszer daganatai. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006: 129–134. 27. Boscaglia Clarke, Jobling, Quinn. (2005) The contribution of spirituality and spiritual coping to anxiety and depression in women with a recent diagnosis of gynecological cancer. Int J Gynecol Cancer, 15: 755–761. 28. Bray F, Atkin W. (2004) International cancer patterns in men: geographical and temporal variations in cancer risk and the role of gender. JMHG, 1: 38–46. 29. Breetvelt IS, Van Dam FSAM. (1991) Underreporting by cancer patients: The case of response–shift. Soc Sci Med, 32: 981–987. 30. Breitbart W, Rosenfeld B, Pessin H, Kaim M, Funesti–Esch J, Galietta M. (2000) Depression, Hopelessness, and Desire for Hastened Death in Terminally Ill Patients With Cancer. JAMA, 284: 2907–2911. 31. Brucker PS, Yost K, Cashy J, Webster K, Cella D. (2005) General Population and Cancer Patient Norms for the Functional Assessment of Cancer Therapy–General (FACT–G). Eval Health Prof, 28: 192–211. 32. Buddeberg C, Riehl–Emde A, Landont–Ritter C, Steiner R, Sieber M, Richter D. (1990) The significance of psychosocial factors for the course of breast cancer– results of a prospective follow–up study. Schweiz Arch Neurol Psychiatr, 141: 429– 455. 33. Buettner L. Personality changes and physiological changes of a personalized fitness enrichment program for cancer patients. Bowling Green State University, Ohio, 1980. 34. Bukberg J, Penman D, Holland JC. (1984) Depression in hospitalized cancer patients. Psychosom Med, 46: 199–212. 35. Butow PN, Coates AS, Dunn SM. (1999) Psychosocial Predictors of Survival in Metastatic Melanoma. J Clin Oncol, 17: 2256–2263. 36. Butow PN, Kazemi JN, Beeney LJ, Griffin A, Dunn S, Tattersall MHN. (1996) When the diagnosis is cancer: Patient communication experiences and preferences. Cancer, 77: 2630–2637.

138

37. Cameron L, Leventhal H, Love R. (1998) Trait anxiety, symptom perceptions, and illness–related responses among women with breast cancer in remission during a tamoxifen clinical trial. Health Psychol, 17: 459–469. 38. Carmel S, Bernstein J. (1990) Trait anxiety, sense of coherence and medical school stressors: Observations at three stages. Anxiety Stress Coping, 3: 51–60. 39. Cassileth BR, Knuiman MW, Abeloff MD, Falkson G, Ezdinli EZ, Mehta CR. (1986) Anxiety levels in patients randomized to adjuvant therapy versus observation for early breast cancer. J Clin Oncol, 4: 972–974. 40. Cassileth BR, Walsh WP, Lusk EJ. (1988) Psychosocial correlates of cancer survival: a subsequent report 3 to 8 years after cancer diagnosis. J Clin Oncol, 6: 1753–1759. 41. Cella D, Hahn E, Dineen K. (2002b) Meaningful change in cancer–specific quality of life scores: Differences between improvement and worsening. Qual Life Res, 11: 207–221. 42. Cella D, Lai J–s, Chang C–H, Peterman A, Slavin M. (2002a) Fatigue in cancer patients compared with fatigue in the general United States population. Cancer, 94: 528–538. 43. Cella D, Tulsky D, Gray G, Sarafian B, Lloyd S, Linn E. (1993) The Functional Assessment of Cancer Therapy scale: development and validation of the general measure. J Clin Oncol, 11: 570–579. 44. Cella D. (2004) Quality of life considerations in patients with advanced lung cancer. Semin Oncol, 31: 16–20. 45. Cella D. Manual of the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) Measurement System, Version 4. Center on Outcomes, Research and Education (CORE), Evanston Northwestern Healthcare and Northwestern University, Evanston IL, 1997. 46. Cella D. Quality of life. In: Holland J, Breitbart W, Jacobsen P (szerk.), Psycho– oncology. Oxford University Press, Oxford, New York, 1998: 1135–1146. 47. Cella DF, Bonomi AE, Lloyd SR, Tulsky DS, Kaplan E, Bonomi P. (1995) Reliability and validity of the Functional Assessment of Cancer Therapy–Lung (FACT–L) quality of life instrument. Lung Cancer, 12: 199–220. 48. Cella DF, Orofiamma B, Holland JC, Silberfarb PM, Tross S, Michael MF. (1987) The relationship of psychological distress, extent of disease, and performance status in patients with lung cancer. Cancer, 60: 1661–1667. 49. Cella DF, Tross S, Orav EJ, Holland JC, Silberfarb PM, Rafla S. (1989) Mood states of patients after the diagnosis of cancer. J Psychosoc Oncol, 7: 45–54. 50. Chen H, Cantor A, Meyer J, Corcoran MB, Grendys E, Cavanaugh D, Antonek S, Camarata A, Haley W, Balducci L, Extermann M. (2003) Can older cancer patients tolerate chemotherapy? Cancer, 97: 1107–1114. 51. Chute CG, Greenberg ER, Baron J, Korson R, Baker J, Yates J. (1985) Presenting conditions of 1539 population–based lung cancer patients by cell type and stage in New Hampshire and Vermont. Cancer, 56: 2107–2111. 52. Cohen A, Koenig H. (2002) Religion, religiosity and spirituality in the biopsychosocial model of health and ageing. Ageing International, 27: 215–241. 53. Colditz GA. (1990) A prospective assessment of moderate alcohol intake and major chronic diseases. Ann Epidemiol, 1: 167–177. 54. Cooper DL. (1992) Movement is medicine. J Okla State Med Assoc, 85: 291–293.

139

55. Costa–Requena G, Gil F. (2009) Quality of life in the chemotherapy treatment of Spanish cancer patients: a comparison of general population norms. Psychooncology, DOI: 10.1002/pon.1405. 56. Courneya K, Friedenreich C. (1999) Physical exercise and quality of life following cancer diagnosis: A literature review. Ann Behav Med, 21: 171–179. 57. Courneya KS, Friedenreich CM (1997a) Relationship between exercise during treatment and current quality of life among survivors of breast cancer. J Psychosoc Oncol, 15: 35–57. 58. Courneya KS, Friedenreich CM. (1997b) Relationship Between Exercise Pattern Across the Cancer Experience and Current Quality of Life in Colorectal Cancer Survivors. J Altern Complement Med, 3: 215–226. 59. Csoboth C. Dohányzás összefüggése az életminıséggel a magyar lakosság körében In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis Kiadó, Budapest, 2006: 203–210. 60. Dancey J, Zee B, Osoba D, Whitehead M, Lu F, Kaizer L. (1997) Quality of life scores: An independent prognostic variable in a general population of cancer patients receiving chemotherapy. Qual Life Res, 6: 151–158. 61. Davis K, Yount S, Wagner L, Cella D. (2004) Measurement and management of health–related quality of life in lung cancer. Clin Adv Hematol Oncol, 2: 533–540. 62. de Jonge P, Kempen GIJM, Sanderman R, Ranchor AV, van Jaarsveld CHM, van Sonderen E, Scaf–Klomp W, Weening A, Slaets JPJ, Ormel J. (2006) Depressive Symptoms in Elderly Patients After a Somatic Illness Event: Prevalence, Persistence, and Risk Factors. Psychosomatics, 47: 33–42. 63. DeFlorio ML, Massie MJ. (1995) Review of depression in cancer: Gender differences. Depression, 3: 66–80. 64. Dégi CL. Pszichoszociális kockázati tényezık szerepe a daganatos megbetegedésekben. In: Kopp M (szerk.), Magyar lelkiállapot. Semmelweis Kiadó, Budapest, 2008: 557–568. 65. Degi LC, Vincze AE, Kallay E. (2007) Differences in illness–related distress in ethnically different cancer patients: Romanians, Romanian Hungarians and Hungarians. Cognition, Brain, Behavior, 11: 143–158. 66. Degi LC. (2001) The role of the sanatogenetic personality factors in coping with the cancer diagnosis. Transylvanian Journal of Psychology, 2: 79–93. 67. Denollet J. (1998) Personality and coronary heart disease: the type D Scale–16 (DS16). Ann Behav Med, 20: 209–215. 68. Derogatis LR, Morrow GR, Fetting J, Penman D, Piasetsky S, Schmale AM. (1983) The prevalence of psychiatric disorders among cancer patients. JAMA, 249: 751– 757. 69. Detmar SB, Aaronson NK, Wever LDV, Muller M, Schornagel JH. (2000) How Are You Feeling? Who Wants To Know? Patients' and Oncologists' Preferences for Discussing Health–Related Quality–of–Life Issues. J Clin Oncol, 18: 3295–3301. 70. Detmar SB, Muller MJ, Schornagel JH, Wever LDV, Aaronson NK. (2002) Health– Related Quality–of–Life Assessments and Patient–Physician Communication: A Randomized Controlled Trial. JAMA, 288: 3027–3034. 71. Devins G (1994b) Illness intrusiveness and the psychosocial impact of lifestyle disruptions in chronic life–threatening disease. Adv Ren Repl Ther, 1: 251–263.

140

72. Devins G, Hunsley J, Mandin H, Taub K, Paul L. (1997) The marital context of end–stage renal disease: Illness intrusiveness and perceived changes in family environment. Ann Behav Med 19: 325–332. 73. Devins G, Stam H, Koopmans J. (1994a) Psychosocial impact of laryngectomy mediated by perceived stigma and illness intrusiveness. Can J Psychiatry, 39: 608– 616. 74. Di Maio M, Perrone F. (2003) Quality of Life in elderly patients with cancer. Health Qual Life Outcomes, 1: 44. 75. DiMatteo MR, Lepper HS, Croghan TW. (2000) Depression Is a Risk Factor for Noncompliance With Medical Treatment: Meta–analysis of the Effects of Anxiety and Depression on Patient Adherence. Arch Intern Med, 160: 2101–2107. 76. Dimeo F, Fetscher S, Lange W, Mertelsmann R, Keul J. (1997a) Effects of Aerobic Exercise on the Physical Performance and Incidence of Treatment–Related Complications After High–Dose Chemotherapy. Blood, 90: 3390–3394. 77. Dimeo FC, Tilmann MHM, Lothar HB, Roland K, Keul MJ. (1997b) Aerobic exercise in the rehabilitation of cancer patients after high dose chemotherapy and autologous peripheral stem cell transplantation. Cancer, 79: 1717–1722. 78. Di'Tommaso E, Spinner B. (1993) The development and initial validation of the Social and Emotional Loneliness Scale for Adults (SELSA). Personality and Individual Differences, 14: 127–134. 79. Edelman S, Craig A, Kidman AD. (2000) Can psychotherapy increase the survival time of cancer patients?. J Psychosom Res, 49: 149–156. 80. Ell K, Sanchez K, Vourlekis B, Lee PJ, Dwight–Johnson M, Lagomasino I. (2005) Depression, Correlates of Depression, and Receipt of Depression Care Among Low– Income Women With Breast or Gynecologic Cancer. J Clin Oncol, 23: 3052–3060. 81. Eremenco S, Chang CH, Lent L, Cella D. (1999a) Psychometric equivalence evaluation of five non–western–language translated versions of the Functional Assessment of Cancer Therapy–General (FACT–G) version 4. Value Health, 2: 362. 82. Eremenco S, Chang CH, Lent L, Odom L, Ribaudo J, Cella D. (1999b) FACIT multilingual translations project: Version 4 linguistic validation. Qual Life Res, 8: 626. 83. Ershler W, Keller E. (2000) Age–associated increased interleukin–6 gene expression, late–life diseases, and frailty. Annu Rev Med, 51: 245–70. 84. Eton DT, Fairclough DL, Cella D, Yount SE, Bonomi P, Johnson DH. (2003) Early Change in Patient–Reported Health During Lung Cancer Chemotherapy Predicts Clinical Outcomes Beyond Those Predicted by Baseline Report: Results From Eastern Cooperative Oncology Group Study 5592. J Clin Oncol, 21: 1536–1543. 85. Evans DL, McCartney CF, Nemeroff CB, Raft D, Quade D, Golden RN, Haggerty JJJr, Holmes V, Simon JS, Droba M. (1986) Depression in women treated for gynecological cancer: clinical and neuroendocrine assessment. Am J Psychiatry, 143: 447–452. 86. Evans DL, Staab JP, Petitto JM, Morrison MF, Szuba MP, Ward HE, Wingate B, Luber MP, O'Reardon JP. (1999) Depression in the medical setting: biopsychological interactions and treatment considerations. J Clin Psychiatry, 60: 40–55. 87. Everson SA, Goldberg DE, Kaplan GA, Cohen RD, Pukkala E, Tuomilehto J. (1996) Hopelessness and risk of mortality and incidence of myocardial infarction and cancer. Psychosom Med, 58: 113–121. 88. Ewertz M. (1986) Bereavement and breast cancer. Br J Cancer, 53: 701–703.

141

89. Faller H, Bulzebruck H, Drings P, Lang H. (1999) Coping, Distress, and Survival Among Patients With Lung Cancer. Arch Gen Psychiatry, 56: 756–762. 90. Fallowfield LJ, Baum M, Maguire GP. (1986) Effects of breast conservation on psychological morbidity associated with diagnosis and treatment of early breast cancer. Br Med Bull, 293: 1331–1334. 91. Fallowfield LJ, Hall A, Maguire GP, Baum M. (1990) Psychological outcomes of different treatment policies in women with early breast cancer outside a clinical trial. BMJ, 301: 575–580. 92. Ferlay J, Autier P, Boniol M, Heanue M, Colombet M, Boyle P. (2007) Estimates of the cancer incidence and mortality in Europe in 2006. Ann Oncol, 18: 581–592. 93. Ferrans CE. Definitions and conceptual models of quality of life. In: Lipscomb J, Gotay CC, Snyder C (szerk.), Outcomes assessment in cancer: Measures, Methods, and Applications. Cambridge University Press, Cambridge, New York, 2005: 14–31. 94. Fisch M. (2004) Treatment of Depression in Cancer. J Natl Cancer Inst Monogr, 32: 105–111. 95. Folkman S, Lazarus RS. (1980) An analysis of coping in a middle–aged community sample. J Health Soc Behav, 21: 219–239. 96. Ganz P. (1995) Impact of quality of life outcomes on clinical practice. Oncology (Williston Park), 9: 61–65. 97. Garfinkel L, Boffetta P, Stellman SD. (1988) Alcohol and breast cancer: a cohort study. Prev Med, 17: 686–693. 98. Garssen B. (2004) Psychological factors and cancer development: evidence after 30 years of research. Clin Psychol Rev, 24: 315–338. 99. Gémes K. Sport és életminıség. In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis Kiadó, Budapest, 2006: 167– 186. 100. Geyer S. (1997) Some conceptual considerations on the sense of coherence. Soc Sci Med, 44: 1771–1779. 101. Gidron, Y., Russ, K., Tissarchondou, H., Warner, J. (2006) The relation between psychological factors and DNA–damage: A critical review. Biological Psychology, 72: 291–304. 102. Gloeckler Ries LA, Reichman ME, Lewis DR, Hankey BF, Edwards BK. (2003) Cancer Survival and Incidence from the Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) Program. Oncologist, 8: 541–552. 103. Gotay C. (1984) The experience of cancer during early and advanced stages: the views of patients and their mates. Soc Sci Med, 17: 605–613. 104. Gotay CC, Korn EL, McCabe MS, Moore TD, Cheson BD. (1992) Quality–of– Life Assessment in Cancer Treatment Protocols: Research Issues in Protocol Development. J. Natl. Cancer Inst., 84: 575–579. 105. Gotay CC, Stern JD. (1995) Assessment of Psychological Functioning in Cancer Patients. J Psychosoc Oncol, 13: 123–160. 106. Gotay CG. Cultural variation in family adjustment to cancer. In: Baider L, Cooper LC, Kaplan–De–Nour A (szerk.), Cancer and the family. Wiley, New York, 1996: 31–49. 107. Grassi L, Giraldi T, Messina EG, Magnani K, Valle E, Cartei G (2000) Physicians' attitudes to and problems with truth–telling to cancer patients. Support Care Cancer, 8: 40–45.

142

108. Grassi L, Indelli M, Marzola M, Maestri A, Santini A, Piva E. (1996) Depressive symptoms and quality of life in home–care–assisted cancer patients. J Pain Symptom Manage, 12: 300–307. 109. Grassi L, Uchitomi Y. (2009) Depresszió és depressziós zavarok rákbetegek körében. IPOS tananyag. Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság és Európai Onkológiai Iskola. 110. Grassi L. Malacarne P, Maestri A, Ramelli E. (1997) Depression, psychosocial variables and occurrence of life events among patients with cancer. J Affect Disord, 44: 21–30. 111. Greenberg DB. (2004) Barriers to the Treatment of Depression in Cancer Patients. J Natl Cancer Inst Monogr, 32: 127–135. 112. Greene SM. (1989) The relationship between depression and hopelessness. Implications for current theories of depression. Br J Psychiatry, 154: 650–659. 113. Greer S, Morris T. (1975) Psychological attributes of women who develop breast cancer: A controlled study. J Psychosom Res, 19: 147–153. 114. Greer S, Silberfarb PM. (1982) Psychological concomitents of cancer: current state of research. Psychol Med, 12: 563–573. 115. Greer S, Watson M. (1985) Towards a psychobiological model of cancer: Psychological considerations. Soc Sci Med, 20: 773–777. 116. Greer S. (2002) Psychological intervention. The gap between research and practice. Acta Oncol, 41: 238–243. 117. Guex P. An Introduction to Psycho–oncology. Taylor and Francis, London, 1994. 118. Hamajima N, Hirose K, Tajima K, Rohan T, Calle EE, Heath CW. (2002) Alcohol, tobacco and breast cancer–collaborative reanalysis of individual data from 53 epidemiological studies, including 58,515 women with breast cancer and 95,067 women without the disease. Br J Cancer, 87: 1234–1245. 119. Harrison J, Maguire P. (1994) Predictors of psychiatric morbidity in cancer patients. Br J Psychiatry, 165: 593–598. 120. Harsányi L. A daganatos betegségek kezelési módszereinek pszichoszociális aspektusai: sebészet. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006: 95–99. 121. Härter M, Reuter K, Aschenbrenner A, Schretzmann B, Marschner N, Hasenburg A. (2001) Psychiatric disorders and associated factors in cancer: results of an interview study with patients in inpatient, rehabilitation and outpatient treatment. Eur J Cancer, 37: 1385–1393. 122. Härtl K, Engel J, Herschbach P, Reinecker H, Sommer H, Friese K (2009) Personality traits and psychosocial stress: quality of life over 2 years following breast cancer diagnosis and psychological impact factors. Psychooncology, DOI: 10.1002/pon.1536. 123. Hegedős K, Pilling J, Kolosai N, Bognár T, Békés V. (2002) Orvosok halállal és haldoklással kapcsolatos attitődjei. Orvosi Hetilap, 143: 2385–2391. 124. Hem E, Loge JH, Haldorsen T, Ekeberg O. (2004) Suicide Risk in Cancer Patients From 1960 to 1999. J Clin Oncol, 22: 4209–4216. 125. Hills J, Paice JA, Cameron JR, Shott S. (2005) Spirituality and Distress in Palliative Care Consultation. J Palliat Med, 8: 782–788. 126. Hinton J. (1980) Whom do dying patients tell? Br Med J, 281: 1328–1330. 127. Holland J, Breitbart W, Jacobsen P. Psycho–oncology. Oxford University Press, Oxford, New– York, 1998.

143

128. Holland JC, Geary N, Marchini A, Tross S. (1987) An international survey of physician attitudes and practice in regard to revealing the diagnosis of cancer. Cancer Invest, 5: 151–154. 129. Holland JC, Korzun AH, Tross S, Silberfarb P, Perry M, Comis R, (1986) Comparative psychological disturbance in patients with pancreatic and gastric cancer. Am J Psychiatry, 143: 982–986. 130. Holzner B, Bode RK, Hahn EA, Cella D, Kopp M, Sperner–Unterweger B. (2006) Equating EORTC QLQ–C30 and FACT–G scores and its use in oncological research. Eur J Cancer, 42: 3169–3177. 131. Horikawa N, Yamazaki T, Sagawa M, Nagata T. (2000) Changes in disclosure of information to cancer patients in a general hospital in Japan. Gen Hosp Psychiatry, 22: 37–42. 132. Horti J. A daganatos betegségek kezelési módszereinek pszichoszociális aspektusai: gyógyszeres kezelés. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006: 99–104. 133. Horváth Z, Telekes A. A daganatos betegek tüneteinek és azok kezelésének pszichoszociális vonatkozásai: fájdalom. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006a: 185–193. 134. Horváth Z, Telekes A. A daganatos betegek tüneteinek és azok kezelésének pszichoszociális vonatkozásai: a hányás és a hányinger. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006b: 203–209. 135. Hospice Románia. (2008) Campanie nationala de constientizare a problemelor cu care se confrunta pacientii cu boli grave in stadii avansate–Planul de servicii paliative. Letöltve: 2009.01.10, honlap: www.hospice.ro. 136. Hughes J. (1987) Psychological and social consequences of cancer. Cancer Surv, 6: 455–475. 137. International Agency for Research on Cancer. IARC Handbooks of Cancer Prevention. Cervix Cancer Screening. Vol. 10. WHO–IARC, Lyon, 2005. 138. International Agency for Research on Cancer. Social inequalities and cancer. IARC Scientific Publications No. 138. IARC, Lyon, 1997. 139. International Agency for Research on Cancer. The Alcohol Drinking. IARC Monographs on the Evaluation of the Carcinogenic Risks to Humans.Vol. 44. IARC, Lyon, 1988. 140. Irie M, Asami S, Nagata S, Ikeda M, Miyata M, Kasai H. (2001) Psychosocial factors as a potential trigger of oxidative DNA damage in human leukocytes. Japanese Journal of Cancer Research, 92: 367–376. 141. Irie M, Miyata M, Kasai H. (2005) Depression and possible cancer risk due to oxidative DNA damage. J Psychiatr Res, 39: 553–560. 142. Jacobs JR, Bovasso GB. (2000) Early and chronic stress and their relation to breast cancer. Psychol Med, 30: 669–678. 143. Janse AJ, Gemke RJBJ, Uiterwaal CSPM, van der Tweel I, Kimpen JLL, Sinnema G. (2004) Quality of life: patients and doctors don't always agree: a meta–analysis. J Clin Epidemiol, 57: 653–661. 144. Joffe R, Rubinow D, Denicoff K, Maher M, Sindelar W. (1986) Depression and carcinoma of the pancreas. Gen Hosp Psychiatry, 8: 241–245. 145. Jordhoy MS, Fayers P, Loge JH, Saltnes T, Ahlner–Elmqvist M, Kaasa S. (2001) Quality of life in advanced cancer patients: the impact of sociodemographic and medical characteristics. Br J Cancer, 85: 1478–1485.

144

146. Juhos É. A legjellemzıbb daganatos betegségek onkopszichológiai sajátosságai: emlırák. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006: 134–139. 147. Kahán Z, Kovács Z. A daganatos betegek életminısége. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006: 309–320. 148. Kállai J. Egészség és társas támogatás. In: Kállai J, Varga J, Oláh A (szerk.), Egészségpszichológia a gyakorlatban. Medicina,Budapest, 2007: 199–215. 149. Kaplan GA, Goldberg DE, Everson SA, Cohen RD, Salonen R, Tuomilehto J. (1996) Perceived Health Status and Morbidity and Mortality: Evidence from the Kuopio Ischaemic Heart Disease Risk Factor Study. Int. J. Epidemiol., 25: 259–265. 150. Kaplan GA, Reynolds P. (1988) Depression and cancer mortality and morbidity: prospective evidence from the Alameda County study. J Behav Med, 11: 1–13. 151. Keller M, Sommerfeldt S, Fischer C, Knight L, Riesbeck M, Lowe B. (2004) Recognition of distress and psychiatric morbidity in cancer patients: a multi–method approach. Ann Oncol, 15: 1243–1249. 152. Kiecolt–Glaser JK, Glaser R. (2002) Depression and immune function. Central pathways to morbidity and mortality. J Psychosom Res, 53: 873– 876. 153. Koenig RR, Levin SM, Brennan MJ. (1967) The emotional status of cancer patients as measured by psychological test. Journal of Chronic Diseases, 20: 923– 930. 154. Koller M, Kussman J, Melissa WL, Maria J, Arens VE, Richter E. (1996) Symptom reporting in cancer patients: The role of negative affect and experienced social stigma. Cancer, 77: 983–995. 155. Komlósi P. A daganatos betegek családtagjainak pszichoszociális gondozása. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006b: 295–305. 156. Komlósi P. A pszichoszociális rehabilitáció: csoport–pszichoterápia. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006a: 269–272. 157. Konkoly–Thege B, Bachner YG, Kushnir T, Kopp MS. (2009) Relationship between meaning in life and smoking status: Results of a national representative survey. Addict Behav, 34: 117–120. 158. Kopp M, Fóris N. A szorongás kognitív viselkedésterápiája. Végeken Sorozat, Budapest: 1993a. 159. Kopp M, Pikó B. Az egészséggel kapcsolatos életminıség pszichológiai, szociológiai és kulturális dimenziói In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis, Budapest, 2006c: 10–20. 160. Kopp M, Skrabski A, Réthelyi J, Kawachi I, Adler NE. (2004b) Self–Rated Health, Subjective Social Status, and Middle–Aged Mortality in a Changing Society. Behav Med 30: 65–72. 161. Kopp M, Skrabski A, Szekely A. (2000a) Lakóhely és egészségi állapot–I. Mentálhigiéné és Pszichoszomatika, 11: 5–22. 162. Kopp M, Skrabski Á, Székely A. Az életminıség nemi, életkor szerinti és területi jellemzıi a magyar népesség körében a Hungarostudy 2002 vizsgálat alapján. In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis Kiadó, Budapest, 2006b: 84–106. 163. Kopp M, Skrabski Á. Magyar lelkiállapot. Végeken Alapítvány, Budapest, 1992.

145

164. Kopp M, Székely A, Skrabski Á. Vallásosság és életminıség az átalakuló társadalomban. In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis, Budapest, 2006d: 156–167. 165. Kopp M. (1997) A reménytelenség szerepe a betegségek létrejöttében, ennek jelentısége a mai magyar egészségügyben. Kórház, 4: 4–9. 166. Kopp M. A pszichoszociális tényezık jelentısége, különös tekintettel a meglızésre. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006a: 42–50. 167. Kopp MS, Falger PR, Appels A, Szedmak S. (1998) Depressive symptomatology and vital exhaustion are differentially related to behavioral risk factors for coronary artery disease. Psychosom Med, 60: 752–758. 168. Kopp MS, Réthelyi J. (2004a) Where psychology meets physiology: chronic stress and premature mortality– the Central–EE health paradox. Brain Res Bull, 62: 351–67. 169. Kopp MS, Schwarzer R, Jerusalem M. (1993b) Hungarian Questionnaire in Psychometric Scales for Cross–Cultural Self–Efficacy Research. Zentrale Universitats Druckerei der FU Berlin. 170. Kopp MS, Skrabski Á, Szedmák S. (2000b) Psychosocial risk factors, inequality and self–rated morbidity in a changing society. Soc Sci Med, 51: 1351–1361. 171. Kovács M, Jeszenszky Z. Idıskor és életminıség. In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis Kiadó, Budapest, 2006a: 134–146. 172. Kovács M, Mészáros E. Életminıség és betegségteher a magyar lakosságot érintı leggyakoribb betegségekben a Hungarostudy 2002 adatai alapján. In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis,Budapest, 2006b: 412–420. 173. Kurtz M, Kurtz J, Stommel M, Given C, Given B. (2002) Predictors of depressive symptomatology of geriatric patients with colorectal cancer. Support Care Cancer, 10: 494–501. 174. Kurtz ME, Kurtz JC, Stommel M, Given CW, Given B. (1997) Loss of physical functioning among geriatric cancer patients: relationships to cancer site, treatment, comorbidity and age. Eur J Cancer, 33: 2352–2358. 175. Kurtz ME, Kurtz JC, Stommel M, Given CW, Given B. (1999) The Influence of Symptoms, Age, Comorbidity and Cancer Site on Physical Functioning and Mental Health of Geriatric Women Patients. Women Health, 29: 1–12. 176. Kurtz ME, Kurtz JC, Stommel M, Given CW, Given B. (2001) Physical Functioning and Depression Among Older Persons with cancer. Cancer Practice, 9: 11–18. 177. Kurtz ME, Kurtz JC, Stommel M, Given CW, Given BA. (2000) Symptomatology and Loss of Physical Functioning Among Geriatric Patients with Lung Cancer. J Pain Symptom Manage, 19: 249–256. 178. Kübler–Ross E. (1988) A halál és a hozzá vezetı út. Gondolat, Budapest. 179. Kvale K. (2007) Do cancer patients always want to talk about difficult emotions? A qualitative study of cancer inpatients communication needs. Eur J Oncol Nurs, 11: 320–327. 180. Kvikstad A, Vatten L, Tretli S, Kvinnsland S. (1994a) Death of a husband or marital divorce related to risk of breast cancer in middle–aged women. A nested case–control study among Norwegian women born 1935–1954. Eur J Cancer, 30: 473–477.

146

181. Kvikstad A, Vatten LJ, Tretli S, Kvinnsland S. (1994b) Widowhood and divorce related to cancer risk in middle–aged women. A nested case–control study among norwegian women born between 1935 and 1954. Int J Cancer, 58: 512–516. 182. Lai B, Tang C, Chung T. (2009) Age–specific correlates of quality of life in Chinese women with cervical cancer. Support Care Cancer, 17: 271–278. 183. Lam WWT, Fielding R. (2007) Is self–efficacy a predictor of short–term post– surgical adjustment among Chinese women with breast cancer? Psychooncology, 16: 651–659. 184. Lapis K. A rákról ıszintén férfiaknak és nıknek. Medicina Könyvkiadó, Budapest, 2001. 185. Lasa L, Ayuso–Mateos JL, Vazquez–Barquero JL, Diez–Manrique FJ, Dowrick CF. (2000) The use of Beck Depression Inventory to screen for depression in the general population. J Affect Disord, 57: 261–265. 186. Lechin F, Van den Dijs B, Vitelli–Florez G, Lechin–Baez S, Azocar J, Cabrera A, Lechin A, Jara H, Lechin M, Gomez F, Rocha L. (1990) Psychoneuroendocrinological and immunological parameters in cancer patients: Involvment of stress and depression. Psychoneuroendocrinology, 15: 435–451. 187. Léder R. (1997) Családi státusz és egészség. Végeken, 8: 50–63. 188. Lee A, Wu HY. (2002) Diagnosis disclosure in cancer patients–when the family says “no”. Singapore Med J, 43: 533–538. 189. Lehoczky O. A legjellemzıbb daganatos betegségek onkopszichológiai sajátosságai: nıgyógyászati daganatos betegségek. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006: 146–152. 190. Levy SM, Herberman RB, Lippman M, D’Angelo T, Lee J. (1991) Immunological and psychosocial predictors of disease recurrence in patients with early–stage breast cancer. Behav Med, 17: 67–75. 191. Levy SM, Herberman RB, Whiteside T, Sanzo K, Lee J, Kirkwood J. (1990) Perceived social support and tumor estrogen/progesterone receptor status as predictors of natural killer cell activity in breast cancer patients. Psychosom Med, 52: 73–85. 192. Lin CC. (1999) Disclosure of the cancer diagnosis as it relates to the quality of pain management among patients with cancer pain in Taiwan. J Pain Symptom Manage, 18: 331–337. 193. Livingston G, Watkin V, Milne B, Manela MV, Katona C. (2000) Who becomes depressed? The Islington community study of older people. J Affect Disord, 58: 125– 133. 194. Lloyd–Williams M, Shiels C, Taylor F, Dennis M. (2009) Depression–An independent predictor of early death in patients with advanced cancer. J Affect Disord, 113: 127–132. 195. Loft S, Poulsen HE. (1996) Cancer risk and oxidative DNA damage in man. Int J Mol Med, 74: 297–312. 196. Lynch B, Cerin E, Owen N, Aitken J. (2007) Associations of leisure–time physical activity with quality of life in a large, population–based sample of colorectal cancer survivors. Cancer Causes Control, 18: 735–742. 197. Magruder–Habib K, Zung W, Feussner J. (1990) Improving physicians' recognition and treatment of depression in general medical care. Results from a randomized clinical trial. Med Care, 28: 239–250.

147

198. Mangel L. A daganatos betegségek kezelési módszereinek pszichoszociális aspektusai: sugárkezelés. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006: 104–111. 199. Massie MJ. (2004) Prevalence of depression in patients with cancer. J Natl Cancer Inst Monogr, 32: 57–71. 200. Maunsell E, Brisson J, Deschenes L. (1995) Social support and survival among women with breast cancer. Cancer, 76: 631–637. 201. Maynard DW. (2006) "Does it mean i'm gonna die?" On meaning assessment in the delivery of diagnostic news. Soc Sci Med, 62: 1902–1916. 202. Mazonson P, Mathias S, Fifer S, Buesching D, Malek P, Patrick D. (1996) The mental health patient profile: does it change primary care physicians' practice patterns? J Am Board Fam Pract, 9: 336–345. 203. McDaniel JS, Musselman DL, Porter MR, Reed DA, Nemeroff CB. (1995) Depression in patients with cancer. Diagnosis, biology, and treatment. Arch Gen Psychiatry, 52: 89–99. 204. McKenna MC, Zevon MA, Corn B, Rounds J. (1999) Psychosocial factors and the development of breast cancer: A meta–analysis. Health Psychol, 18: 520–531. 205. Mehnert A, Koch U. (2005) Psychosocial care of cancer patients—international differences in definition, healthcare structures, and therapeutic approaches. Support Care Cancer, 13: 579–588. 206. Mehnert A, Koch U. (2009) Daganatos betegek pszichoszociális állapotának vizsgálata. IPOS tananyag. Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság és Európai Onkológiai Iskola. 207. Meyers LS, Gamst G, Guarino AJ. Applied Multivariate Research Design and Interpretation. Sage Publications, London, 2006. 208. Mezzich JE, Salloum IM, Bertolote J. Comorbidity: clinical complexity and the need for integrated care. Report from the World Health Organization Workgroup on Clinical Comorbidity. WHO, 2005. 209. Miranda C, Resende C, Melo C, Costa A, Friedman H. (2002) Depression before and after uterine cervix and breast cancer neoadjuvantchemotherapy. Int J Gynecol Cancer, 12: 773–776. 210. Mirnics Z. A személyiség építıkövei. Típus–, vonás– és biológiai elméletek. Bölcsész Konzorcium, Budapest, 2006. 211. Mishel M, Sorenson D. (1991) Uncertainty in gynecological cancer: a test of the mediating functions of mastery and coping. Nurs Res, 40: 167–171. 212. Mock V, Dow K, Meares C, Grimm P, Dienemann J, Haisfield–Wolfe M. (1997) Effects of exercise on fatigue, physical functioning, and emotional distress during radiation therapy for breast cancer. Oncol Nurs Forum, 24: 991–1000. 213. Mogg K, Bradley B, Williams R. (1995) Attentional bias in anxiety and depression: the role of awareness. Br J Clin Psychol, 34: 17–36. 214. Montazeri A, Milroy R, Hole D, McEwen J, Gillis CR. (2001) Quality of life in lung cancer patients: As an important prognostic factor. Lung Cancer, 31: 233–240. 215. Montazeri A, Vahdaninia M, Harirchi I, Ebrahimi M, Khaleghi F, Jarvandi S. (2008a) Quality of life in patients with breast cancer before and after diagnosis: an eighteen months follow–up study. BMC Cancer, 8: 330. 216. Montazeri A. (2008b) Health–related quality of life in breast cancer patients: a bibliographic review of the literature from 1974 to 2007. J Exp Clin Cancer Res, 27: 32–63.

148

217. Mormont MC, Lévi F. (1997) Circadian–system alterations during cancer processes: A review. Int J Cancer, 70: 241–247. 218. Morris J, Perez D, McNoe B. (1997) The use of quality of life data in clinical practice. Qual Life Res, 7: 85–91. 219. Morris T, Greer H, White P. (1977) Psychological and social adjustment to mastectomy: a two–year follow–up study. Cancer, 40: 2381–2387. 220. Morton RP, Davies DM, Baker J, Baker GA, Stell PM. (1984) Quality of life in treated head and neck cancer patients: A preliminary report. Clinical Otolaryngology and Allied Sciences, 9: 181–185. 221. Mosoiu D. (2002) Romania 2002: Cancer Pain and Palliative Care. J Pain Symptom Manage, 24: 225–227. 222. Mystakidou K, Parpa E, Tsilika E, Katsouda E, Vlahos L. (2004) Cancer information disclosure in different cultural contexts. Support Care Cancer, 12: 147– 154. 223. Nordin K, Berglund G, Glimelius B, Sjödén PO. (2001) Predicting anxiety and depression among cancer patients: a clinical model. Eur J Cancer, 37: 376–384. 224. Nordin K, Glimelius B. (1999) Predicting delayed anxiety and depression in patients with gastrointestinal cancer. Br J Cancer, 79: 525–529. 225. Novák M, Stauder A, Mucsi I. Az életminıség egészségtudományi kutatásának általános szempontjai. In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis, Budapest, 2006b: 24–37. 226. Novák M, Szeifert L, Mucsi I. Krónikus betegek életminıségének mérése: a Betegségteher Index („Illness Intrusiveness Rating Scale”). In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis, Budapest, 2006a: 406–412. 227. Noyes R, Holt C, Massie M. Anxiety disorders. In: Holland J (szerk.), Psycho– oncology Oxford University Press, New York, 1998: 548–563. 228. Onitilo AA, Nietert PJ, Egede LE. (2006) Effect of depression on all–cause mortality in adults with cancer and differential effects by cancer site. Gen Hosp Psychiatry, 28: 396–402. 229. Pallant JF, Lae L. (2002) Sense of coherence, well–being, coping and personality factors: further evaluation of the sense of coherence scale. Personality and Individual Differences, 33: 39–48. 230. Parker PA, Baile WF, Moor Cd, Cohen L. (2003) Psychosocial and demographic predictors of quality of life in a large sample of cancer patients. Psychooncology, 12: 183–193. 231. Pasquini M, Biondi M. (2007) Depression in cancer patients: a critical review. Clin Pract Epidemol Ment Health, 3: 1–9. 232. Pasquini M, Speca A, Mastroeni S, Delle Chiaie R, Sternberg CN, Biondi M. (2008) Differences in depressive thoughts between major depressive disorder, IFN– [alpha]–induced depression, and depressive disorders among cancer patients. J Psychosom Res, 65: 153–156. 233. Passik SD, Dugan W, McDonald MV, Rosenfeld B, Theobald DE, Edgerton S. (1998) Oncologists' recognition of depression in their patients with cancer. J Clin Oncol, 16: 1594–1600. 234. Patrick DL, Kinne S, Engelberg RA, Pearlman RA. (2000) Functional status and perceived quality of life in adults with and without chronic conditions. J Clin Epidemiol, 53: 779–785.

149

235. Perczel DF, Kiss Z, Ajtay G. (2005) Kérdıívek, becslıskálák a klinikai pszichológiában. Budapest: Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet. 236. Perczel–Forintos D, Sallai J, Rózsa S. (2001) A Beck–féle Reménytelenség Skála pszichometriai vizsgálata. Psychiatr Hung, 16: 632–643. 237. Perry SH, Kowalski TL, Chang CH. (2007) Quality of life assessment in women with breast cancer: benefits, acceptability and utilization. Health Qual Life Outcomes, 5: 24–38. 238. Peters C. Ausdauersport ais Rehabilitationsmassnahme in der Krebsnachsorge. Immunologische und Psychologische Aspekte. Deutschen Sporthochschule, Köln, 1992. 239. Petticrew M, Bell R, Hunter D. (2002) Influence of psychological coping on survival and recurrence in people with cancer: systematic review. BMJ, 325: 1066–. 240. Petticrew M, Fraser JM, Regan MF. (1999) Adverse life–events and risk of breast cancer: A meta–analysis. Br J Health Psychol, 4: 1–17. 241. Pettingale KW, Burgess C, Greer S. (1988) Psychological response to cancer diagnosis–I. Correlations with prognostic variables. J Psychosom Res, 32: 255–261. 242. Phungrassami T, Sriplung H, Roka A, Mintrasak EN, Peerawong T, Aegem U. (2003) Disclosure of a cancer diagnosis in Thai patients treated with radiotherapy. Soc Sci Med, 57: 1675–1682. 243. Pilling J. A gyász lélektana. In Pilling J. (szerk.), Gyász. Medicina, Budapest, 2003: 27–52. 244. Pilling J. Rossz hírek közlése. In: Pilling J (szerk.), Orvosi kommunikáció. Medicina, Budapest, 2004: 389–412. 245. Pitceathly C, Maguire P. (2003) The psychological impact of cancer on patients' partners and other key relatives: a review. Eur J Cancer, 39: 1517–1524. 246. Polsky D, Doshi JA, Marcus S, Oslin D, Rothbard A, Thomas N. (2005) Long– term Risk for Depressive Symptoms After a Medical Diagnosis. Arch Intern Med, 165: 1260–1266. 247. Porter LS, Mishel M, Neelon V, Belyea M, Pisano E, Soo MS. (2003) Cortisol Levels and Responses to Mammography Screening in Breast Cancer Survivors: A Pilot Study. Psychosom Med, 65: 842–848. 248. Prieto JM, Blanch J, Atala J, Carreras E, Rovira M, Cirera E. (2002) Psychiatric Morbidity and Impact on Hospital Length of Stay Among Hematologic Cancer Patients Receiving Stem–Cell Transplantation. J Clin Oncol, 20: 1907–1917. 249. Pronzato P, Bertelli G, Losardo P, Landucci M. (1994) What do advanced cancer patients know of their disease? A report from Italy. Support Care Cancer, 2: 242–244. 250. Purebl G, Kovács M. A depressziós tünetegyüttes kapcsolata a testi betegségekkel, hatása az életminıségre. In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis, Budapest, 2006: 420–430. 251. Raeve LD. (1997) Positive thinking and moral oppression in cancer care. Eur J Cancer Care, 6: 249–256. 252. Rahe RH, Tolles RL. (2002) The Brief Stress and Coping Inventory: A Useful Stress Management Instrument. International Journal of Stress Management, 9: 61– 70. 253. Rahe RH. Life change and subsequent illness reports. In: Gunderson EH, Rahe RH (szerk.), Life stress and illness. CC Thomas Publications, Springfield, IL, 1974: 58– 78.

150

254. Raison CL, Miller AH. (2003) Depression in cancer: new developments regarding diagnosis and treatment. Biol Psychiatry, 54: 283–294. 255. Ramsey SD, Berry K, Moinpour C, Giedzinska A, Andersen MR. (2002) Quality of life in long term survivors of colorectal cancer. Am J Gastroenterol, 97: 1228– 1234. 256. Reuter K, Härter M. (2004) The concepts of fatigue and depression in cancer. Eur J Cancer Care, 13: 127–134. 257. Reynolds P, Boyd PT, Blacklow RS, Jackson JS, Greenberg RS, Austin DF, Chen VW, Edwards B K. (1994) The relationship between social ties and survival among black and white breast cancer patients. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev, 3: 253– 259. 258. Reynolds P, Kaplan GA. (1990) Social connections and risk for cancer. Prospective evidence from the Alameda County study. Behav Med, 16: 101–110. 259. Rihmer Z, Szádóczky E, Füredi J, Kiss K, Papp Z. (2001) Anxiety disorders comorbidity in bipolar I, bipolar II and unipolar major depression: results from a population-based study in Hungary. J Affect Disord, 67: 175-179. 260. Ringdal GI. (1995) Correlates of Hopelessness in Cancer Patients. J Psychosoc Oncol, 13: 47–66. 261. Riskó Á, Túry F. Pszichoterápia a pszichoszomatikus betegek kezelésében. In: Szınyi G, Füredi J (szerk.), A pszichoterápia tankönyve. Medicina, Budapest, 2008: 478–491. 262. Riskó Á. A pszichoszociális rehabilitáció. Daganatos betegek pszichodiagnosztikai szőrésének sajátosságai. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban Medicina, Budapest, 2006a: 257–261. 263. Riskó Á. Bevezetés az onkopszichológiába. Animula, Budapest, 1999. 264. Riskó, Á. A daganatos betegséghez történı alkalmazkodás pszichoszociális folyamatai. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006b: 85–94. 265. Roberts CS, Cox CE, Reintgen DS., Baile WF Gibertini M. (1994) Influence of physician communication on newly diagnosed breast patients’ psychologic adjustment and decision–making. Cancer, 74: 336–341. 266. Románia Hivatalos Közlönye. 46–os törvény a betegek jogairól. Bukarest, 2003.01.21; 51/29. 267. Roter D. Which facets of communication have strong effects on outcome–a meta– analysis. In: Steward M, Roter D (szerk.), Communicating with medical patients. Sage Publications, Newbury Park, 1989: 183–196. 268. Rotter JB. (1966) Generalized expectancies for internal versus external control of reinforcement, Psychological Monographs, 80: 1–28. 269. Rózsa S, Réthelyi J, Stauder A, Susánszky É, Mészáros E, Skrabski Á. A Hungarostudy 2002 országos reprezentatív tervezése, statisztikai módszerei, a minta leíró jellemzıi és az alkalmazott kérdıívek. In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis, Budapest, 2006: 70– 84. 270. Rózsa S, Szádóczky E, Füredi J. (2001) Psychometric properties of the Hungarian version of the shortened Beck Depression Inventory (in Hungarian). Psychiatr Hung, 16: 384–402.

151

271. Ruth EP, Marian LN, Monique MH, Stephen MS, Leanna JS, Deborah JB. (2003) Changes in diet, physical activity, and supplement use among adults diagnosed with cancer. J Am Diet Assoc, 103: 323–328. 272. Sagy S, Antonovsky H. (2000) The Development of the Sense of Coherence: A Retrospective Study of Early Life Experiences in the Family. The International Journal of Aging and Human Development, 51: 155–166. 273. Sajtos L, Mitev A. SPSS kutatási és adatelemzési kézikönyv Alinea, Budapest, 2007. 274. Sanger CK, Reznikoff M. (1981) A comparison of the psychological effects of breast–saving procedure with the modified radical mastectomy. Cancer, 48: 2341– 2346. 275. Sardell AN, Trierweiler SJ. (1993) Disclosing the cancer diagnosis. Cancer, 72: 3355–3365. 276. Schag CAC, Heinrich RL. (1989) Anxiety in medical situations: Adult cancer patients. J Clin Psychol, 45: 20–27. 277. Schimmer AD, Elliott ME, Abbey SE, Raiz L, Keating A, Beanlands HJ. (2001) Illness intrusiveness among survivors of autologous blood and marrow transplantation. Cancer, 92: 3147–3154. 278. Schmidt C, Bestmann B, Küchler T, Longo W, Rohde V, Kremer B. (2005) Gender Differences in Quality of Life of Patients with Rectal Cancer. A Five–Year Prospective Study. World J Surg, 29: 1630–1641. 279. Schroevers M, Sanderman R, van Sonderen E, Ranchor A. (2000) The evaluation of the Center for Epidemiologic Studies Depression (CES–D) scale: Depressed and Positive Affect in cancer patients and healthy reference subjects. Qual Life Res, 9: 1015–1029. 280. Schwartz C, Sprangers M. Adaption to changing health: response shift in quality– of–life research. American Psychological Association, Washington, DC, 2000. 281. Schwarzer R. Measurement of perceived self–efficacy. Psychometric scales for cross–cultural research. Freie Universität Berlin, Berlin, 1993. 282. Sehlen S, Hollenhorst H, Lenk M, Schymura B, Herschbach P, Aydemir U, Dühmke E. (2002) Only sociodemographic variables predict quality of life after radiography in patients with head-and-neck cancer. Int J Radiat Oncol Biol Phys, 52: 779-783. 283. Sephton SE, Sapolsky RM, Kraemer HC, Spiegel D. (2000) Diurnal Cortisol Rhythm as a Predictor of Breast Cancer Survival. J. Natl. Cancer Inst., 92: 994–1000. 284. Shadbolt B, Barresi J, Craft P. (2002) Self–Rated Health as a Predictor of Survival Among Patients With Advanced Cancer. J Clin Oncol, 20: 2514–2519. 285. Shapiro A, Keyes C. (2008) Marital Status and Social Well–Being: Are the Married Always Better Off?. Social Indicators Research, 88: 329–346. 286. Shopland DR, Eyre HJ, Pechacek TF. (1991) Smoking–attributable mortality in 1991. Is lung cancer now the leading cause of death among smokers in the United States?. J Natl Cancer Inst, 83: 1142–1148. 287. Silberfarb PM, Philibert D, Levine PM. (1980) Psychosocial aspects of neoplastic disease: II. Affective and cognitive effects of chemotherapy in cancer patients. Am J Psychiatry, 137: 597–601. 288. Silliman RA, Guadagnoli E, Weitberg AB, Mor V. (1989) Age As a Predictor of Diagnostic and Initial Treatment Intensity in Newly Diagnosed Breast Cancer Patients. J Gerontol, 44: M46–50.

152

289. Siminoff LA, Ravdin P, Colabianchi N, Sauders–Sturm CM. (2000) Doctor– patient communication patterns in breast cancer adjuvant therapy discussions. Health Expect, 3: 26–36. 290. Sipos K, Sipos M. The development and validation of the Hungarian form of the State–Trait Anxiety Inventory. In: Spielberger CD, Diaz–Guerrero R (szerk.), Cross– cultural Anxiety. Vol. 2. Hemisphere/McGraw Hill, Washington D.C., 1983: 27–39. 291. Sklar LS, Anisman H. (1979) Stress and coping factors influence tumor growth. Science, 205: 513–515. 292. Skrabski A, Kopp M, Kawachi I. (2004a) Social capital and collective efficacy in Hungary: cross sectional associations with middle aged female and male mortality rates. J Epidemiol Community Health, 58: 340–345. 293. Skrabski Á, Kopp M, Rózsa S, Réthelyi J. (2004b) A koherencia mint a lelki és testi egészség alapvetı meghatározója a mai magyar társadalomban. Mentálhigiéné es Pszichoszomatika, 5: 7–25. 294. Sobin L, Fleming I. (1997) TNM Classification of Malignant Tumors, fifth edition (1997). Union Internationale Contre le Cancer and the American Joint Committee on Cancer. Cancer, 80: 1803–1804. 295. Soler–Vila H, Kasl SV, Jones BA. (2003) Prognostic significance of psychosocial factors in African–American and white breast cancer patients. Cancer, 98: 1299– 1308. 296. Spiegel D, Sands S, Koopman C. (1994) Pain and depression in patients with cancer. Cancer, 74: 2570–2578. 297. Spielberger CD, Gorsuch RL, Lushene RE. Manual for the State–Trait Anxiety Inventory. Consulting Psychologists Press, Palo Alto, 1970. 298. Stark DPH, House A. (2000) Anxiety in cancer patients. Br J Cancer, 83: 1261– 1267. 299. Steginga SK, Lynch BM, Hawkes A, Dunn J, Aitken J. (2009) Antecedents of domain–specific quality of life after colorectal cancer. Psychooncology, 18: 216–220. 300. Stommel M, Kurtz ME, Kurtz JC, Given CW, Given BA. (2004) A Longitudinal Analysis of the Course of Depressive Symptomatology in Geriatric Patients With Cancer of the Breast, Colon, Lung, or Prostate. Health Psychol, 23: 564–573. 301. Street Jr RL, Gordon H, Haidet P. (2007) Physicians' communication and perceptions of patients: Is it how they look, how they talk, or is it just the doctor? Soc Sci Med, 65: 586–598. 302. Susánszky É, Riskó Á. „Élet a betegség után.” Sikeresen kezelt rosszindulatú daganatos betegek életminıségének vizsgálata. In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis, Budapest, 2006: 477– 485. 303. Szabó G, Rózsa S. Az életesemények hatása az életminıségre. In: Kopp M, Kovács EM (szerk.), A magyar népesség életminısége az ezredfordulón. Semmelweis Kiadó, Budapest, 2006: 324–337. 304. Szekely A, Balog P, Benko E, Breuer T, Szekely J, Kertai MD. (2007) Anxiety Predicts Mortality and Morbidity After Coronary Artery and Valve Surgery A 4–Year Follow–Up Study. Psychosom Med, 69: 625–631. 305. Szendi G. Pszichoneuro–endokrinológia–onkopszichológiai vonatkozások. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina,Budapest, 2006: 54–68.

153

306. Szondy K. A legjellemzıbb daganatos betegségek onkopszichológiai sajátosságai: tüdırák. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006: 121–129. 307. Taylor KL, Lamdan RM, Siegel JE, Shelby R, Moran–Klimi K, Hrywna M. (2003) Psychological Adjustment Among African American Breast Cancer Patients: One– Year Follow–Up Results of a Randomized Psychoeducational Group Intervention. Health Psychol, 22: 316–323. 308. Taylor S, Lichtman R, Wood J. (1984) Attributions, beliefs about control, and adjustment to breast cancer. J Pers Soc Psychol, 46: 489–502. 309. Thomas C, Madden F, Jehu D. (1987) Psychological effects of stomas–I. Psychosocial morbidity one year after surgery. J Psychosom Res, 31: 311–316. 310. Thomas CB, Duszynski KR, Shaffer JW. (1979) Family attitudes reported in youth as potential predictors of cancer. Psychosom Med, 41: 287–302. 311. Tiringer I, Varga J, Molnár E. Krónikus betegek ellátásának egészségpszicholgiája. In: Kállai J, Varga J, Oláh A (szerk.), Egészségpszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2007b: 305–331. 312. Tiringer I. Pszichológiai szempontok az onkológiai betegek ellátásában. In: Kállai J, Varga J, Oláh A (szerk.), Egészségpszichológia a gyakorlatban. Medicina Könyvkiadó, Budapest: 2007a: 383–409. 313. Todorova ILG, Baban A, Balabanova D, Panayotova Y, Bradley J. (2006) Providers' constructions of the role of women in cervical cancer screening in Bulgaria and Romania. Soc Sci Med, 63: 776–787. 314. Touitou Y, Bogdan A, Lévi F, Benavides M, Auzéby A. (1996) Disruption of the circadian patterns of serum cortisol in breast and ovarian cancer patients: relationships with tumour marker antigens. Br J Cancer 74: 1248–1252. 315. Tusnády G, Gaudi I, Rejtı L, Kásler M, Szentirmay Z. (2008) A magyar daganatos betegek túlélési esélye a Nemzeti Rákregiszter adatai alapján. Magyar Onkológia, 52: 339–349. 316. U.S. Department of Health and Human Services. The Health Benefits of Smoking Cessation. DHHS publication (CDC) 90–8416. U.S. DHS, Public Health Service, Centers for Disease Control, Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion, Office on Smoking and Health, Washington DC, 1990. 317. U.S. Department of Health and Human Services. The health consequences of smoking: Nicotine addiction. A Report of the Surgeon General. DHHS Pub. No. (CDC) 88–8406. U.S. DHS, Washington DC, 1988. 318. Varga J, Tiringer I. A betegtájékoztatás kommunikációs kérdései. In: Pilling J (szerk.), Orvosi kommunikáció. Medicina, Budapest, 2004: 145–168. 319. Vargha JL. Egészségpszichológia–tanulmányi útmutató. 1. rész. Babeş–Bolyai Tudományegytem, Kolozsvár, 2001. 320. Vargha JL. Klinikai pszichológia. Egyetemi jegyzet. I. rész. Babeş–Bolyai Tudományegytem, Kolozsvár, 2006. 321. Veres Z. A daganatos betegek lehetséges pszichológiai és pszichiátriai tünetei: alkalmazkodási zavarok; szorongás és depresszió. In: Horti J, Riskó Á (szerk.), Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, 2006: 217–224. 322. von Gruenigen VE, Frasure HE, Jenison EL, Hopkins MP, Gil KM. (2006) Longitudinal assessment of quality of life and lifestyle in newly diagnosed ovarian cancer patients: The roles of surgery and chemotherapy. Gynecol Oncol, 103: 120– 126.

154

323. Walker LG, Heys SD, Walker MB, Ogston K, Miller ID, Hutcheon AW. (1999) Psychological factors can predict the response to primary chemotherapy in patients with locally advanced breast cancer. Eur J Cancer, 35: 1783–1788. 324. Wallston KA, Wallston BS, DeVellis R. (1978) Development of the multidimensional health locus of control (MHLC) scales. Health Education Monographs, 6: 160–170. 325. Watson M, Haviland JS, Greer S, Davidson J, Bliss JM. (1999) Influence of psychological response on survival in breast cancer: a population–based cohort study. Lancet, 354: 1331–1336. 326. Waxler–Morrison N, Hislop TG, Mears B, Kan L. (1991) Effects of social relationships on survival for women with breast cancer: a prospective study. Soc Sci Med, 33: 177–183. 327. Webster K, Cella D, Yost K. (2003) The Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) Measurement System: properties, applications, and interpretation. Health Qual Life Outcomes, 1: 79. 328. Webster K, Odom L, Peterman A, Lent L, Cella D. (1999) The functional assessment of chronic illness therapy (FACIT) measurement system: Validation of version 4 the core questionnaire. Qual Life Res, 8: 604. 329. Weissman AN. (1979) The Dysfunctional Attitude Scale: a validation study. Dissertation Abstracts, 40: 1389–1390. 330. Wells KB, Golding JM, Burnam, MA. (1988) Psychiatric disorder in a sample of the general population with and without chronic medical conditions. Am J Psychiatry, 145: 976–981. 331. Whitaker KL, Brewin CR, Watson M. (2008) Intrusive cognitions and anxiety in cancer patients. J Psychosom Res, 64: 509–517. 332. Wilson T, Alexander D, Kind P. (2006) Measurement of Health–Related Quality of Life in the Early Follow–Up of Colon and Rectal Cancer. Dis Colon Rectum, 49: 1692–1702. 333. Winningham M, MacVicar M. (1988) The effect of aerobic exercise on patient reports of nausea. Oncol Nurs Forum, 15: 447–450. 334. Wise M, Rieck S. (1993) Diagnostic considerations and treatment approaches to underlying anxiety in the medically ill. J Clin Psychiatry, 54: 22–26. 335. World Health Organization, International Agency for Research on Cancer. World cancer report 2008. WHO–IARC, Lyon, 2008. 336. World Health Organization. (1995) The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL). Position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med, 41: 1403–1409. 337. World Health Organization. (2005) Global Action Against Cancer. Letöltve: 2006.08.04, honlap: www.who.int. 338. World Health Organization. (2008a) Health for all database (HFA–DB). Letöltve: 2009.03.02, honlap: www.who.int. 339. World Health Organization. (2008b) European Mortality Database (HFA–MDB). Letöltve: 2009.03.02, honlap: www.who.int.

155

10. SAJÁT PUBLIKÁCIÓK JEGYZÉKE 10.1. Az értekezés témájában megjelent közlemények Közlemények angol nyelven Dégi LCs. (2009) Non–disclosure of cancer diagnosis: An examination of personal, medical and psychosocial factors. Supportive Care in Cancer, 17(8): 1101–1107. IF 2.422 Kállay É, Dégi LCs, Vincze A. (2007) Dysfunctional attitudes, depression and quality of life in a sample of Romanian Hungarian cancer patients. Journal of Cognitive and Behavioral Psychotherapies, 7(1): 95–106. IF 0.577 Dégi LCs, Kállay É, Vincze A. (2007) Differences in illness–related distress in ethnically different cancer patients: Romanians, Romanian Hungarians and Hungarians. Cognition, Brain, Behavior, 11(1): 143–158. Közlemények magyar nyelven Dégi LCs, Balog P. (2009) A daganatos diagnózis közlésének orvosi, pszichológiai és szociális háttértényezıi. Mentálhigiéné és Pszichoszomatika, 10(1): 1–19. Dégi LCs. (2007) Egészségi állapot, egészségvédı és kockázatos egészségmagatartási szokások vizsgálata erdélyi felnıtt populációban a daganatos megbetegedés rizikója szempontjából. Erdélyi Pszichológiai Szemle, 8(4): 251–269. Dégi LCs. (2006) Onkopszichológiai beavatkozások hatékonyságvizsgálata a daganatos betegek életminısége és túlélési esélye szempontjából. Psychiatria Hungarica, 21(2): 138–146. Dégi LCs. (2006) Onkopszichológiai beavatkozások hatékonyságvizsgálata a fej–nyak daganatos betegek életminısége szempontjából. Erdélyi Pszichológiai Szemle, 7(1): 60– 70. Dégi LCs. (2005) Onkogenézis és prognózis a pszicho–neuro–immun rendszerben. Erdélyi Pszichológiai Szemle, 6(2): 183–192. Balog P, Dégi LCs. (2005) A családi támogatottság szerepe a daganatos nık pszichoszociális sérülékenységének. Mentálhigiéné és Pszichoszomatika, 6(1): 17–34. Dégi LCs. (2003) Hatékony beavatkozási lehetıségek az onkopszichológia területén. Erdélyi Pszichológiai Szemle, 4(3): 315–327.

156

Dégi LCs. (2001) A sanatogenetikus személyiségtényezık szerepe a rák diagnózissal való hatékony megküzdésben. Erdélyi Pszichológiai Szemle, 2(4): 79–93. Közlemények román nyelven Dégi LCs. (2004) Model de intervenŃie în asistenŃa psiho–oncologică. Grup de suport pentru asistenŃi medicali. Jurnalul SocietăŃii Române de Cancer, 5–7. Dégi LCs. (2002) Grupul de suport pentru asistenŃi medicali din Institutul Oncologic, Cluj–Napoca. Annales Universitatis Apulensis, seria AsistenŃă Socială, 2: 109–119. Könyvfejezetek Dégi

LCs.

Pszichoszociális

kockázati

tényezık

szerepe

a

daganatos

megbetegedésekben. In: Kopp M (szerk.), Magyar lelkiállapot, 2008. Semmelweis Kiadó, Budapest, 2008: 557–568. Dégi LCs. Pszicho–onkológia narratívumok. In: Ungvári–Zrínyi I (szerk.), Emlékezet és kommunikáció. Narratívák az egyéni, a társas és a közösségi identitás teremtésében. Scientia Kiadó, Kolozsvár, 2007: 239–252. Idézhetı konferencia absztraktok Dégi LCs. (2008) A daganatos diagnózisközlés orvosi, pszichológiai és szociális háttértényezıi Romániában. Psychiatria Hungarica, 23(S): 34. 10.2. Más közlemények

Dégi LCs. (2009) A review of drug prevention system development in Romania and its impact on youth drug consumption trends, 1995–2005. Drug and Alcohol Review, 28(4): 419–425. IF 1.926 Dégi LCs, Vincze A, Roth M. (2008) A kábítószerfogyasztás és a függıségveszély pszicho–szociális vonatkozásai a kolozsvári egyetemi hallgatók körében. Erdélyi Pszichológiai Szemle, 9(3): 211–235. Dégi LCs, Szabó B. (2006) A felnıtt középkorú lakosság egészség–magatartásának pszichoszociális vetületei. Erdélyi Pszichológiai Szemle, 7(3): 191–205. Dégi LCs. (2004) Arcok nélkül–HIV csoportmunka. Mátrix – A Magyar Csoport– pszichoterápiás Egyesület szakmai kiadványa, 7–8: 6–11.

157

11. KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁSOK

Dr. Túry Ferenc Professzor Úrnak, témavezetımnek, aki a konzultációk alkalmával egyaránt bátorított és irányított. Emberségének és szakmaiságának nagyon sokat köszönhetek. Dr. Kopp Mária Professzor Asszonynak, a Hungarostudy 2002 vezetıjének, aki lelkes támogatásával mindvégig, a távolban is segítette munkámat. Dr. Csíkai Ellen Professzor Asszonynak, a pszichoonkológia és a palliatív gondozás nemzetközi szaktekintélyének, aki lényeglátó ötleteivel az elsı angol nyelvő írásaim megszületésénél nyújtott felbecsülhetetlen segítséget. Dr. Balog Piroskának, akivel nemcsak szakmailag volt nagyon jó együttmőködni, hanem ıszinte, szeretetteljes és barátságos viszonyulásával segített megtalálni helyemet, utamat. Dr. Bódizs Róbertnek, dr. Hegedős Katalinnak és dr. Stauder Adriennek, a ritka de nagyon hasznos beszélgetéseket, amelyek a doktori képzés során számtalanszor segítségemre voltak. dr. Roth Máriának, aki a Doktori Iskolába való jelentkezésemet jó ötletnek találta, végig bátorított és hitt bennem. Rácz Krisztinának, aki a statisztikai elemzések mellett szakmai kérdésekben is együttgondolkodott. Somorjai Noéminek, aki a számomra elérhetetlen szakirodalmat elérhetıvé tette és mindig segítıkész volt. Végül a legtöbbet köszönhetem

szeretteimnek,

apámnak,

disszertációmat.

158

akinek

emlékére

ajánlom

doktori