A CO BUDE DÁL? PLÁNOVÁNÍ BUDOUCNOSTI V RODINÁCH OSOB S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM

S t a t i

a

z p r á v y

z

v ý z k u m u

A CO BUDE DÁL? PLÁNOVÁNÍ BUDOUCNOSTI V RODINÁCH OSOB S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM Iva Strnadová Anotace: Délka života osob s mentálním postižením se v posledních desetiletích výrazně prodloužila. Lidé s mentálním postižením se tak dožívají období stáří a často přežívají své rodiče. Klíčovou otázkou pro jejich stárnoucí rodiče je: „Co bude s mým dítětem, až tu nebudu? Kdo se o ně postará?" Plánování budoucnosti se tak stává aktuálním tématem rodin osob s mentálním postižením. Cílem článku je informovat čtenáře o stávajících zkušenostech s plánováním v rodinách osob s mentálním postižením v zahraničí a navrhnout možnosti gogické intervence v těchto rodinách v České republice.

budoucnosti speciálněpeda-

Klíčová slova: mentální postižení, osobu, intervenční programy.

zaměřený

rodina, plánování

Úvod Z a t í m c o v sedmdesátých a osmdesátých letech dvacátého století byla snaha odborníků v oblasti speciální pedagogiky zaměřena na proces deinstitucionalizace, devadesátá léta dvacátého století a první dekáda dvacátého prvního století přinesly změnu ve smyslu zaměření se na kvalitu života a na co nejvétší zapojení osob s mentálním postižením do společnosti (Taylor et al 1992). V České republice nastává snaha o deinstitucionalizaci po roce 1989, a tak probíhá z časového hlediska ve stejné době, jako snaha o zvýšení kvality života osob s m e n t á l n í m postižením a jejich rodin. Nová orientace oboru otevřela i nové pro1

budoucnosti,

přístup

na

blémy, na které je třeba reagovat. Jedním z nich je plánování budoucnosti v rodinách osob s mentálním postižením. Rodičovství matek a otců osob s m e n t á l n í m p o s t i ž e n í m t r v á p o celý život jejich dítěte, tj. i v době jeho dospělosti. To platí p r o v š e c h n y r o d i č e , n i c m é n ě v případě matek a otců osob s mentálním postižením má toto rodičovství jinou podobu. Zatímco někteří lidé s mentálním postižením žijí v prostředí c h r á n ě n é h o bydlení či domovů pro osoby s mentálním postižením, jiní zůstávají se svou rodinou nejen v období dospělosti, ale i ve stáří. Jak uvádí například Fujiura (1998), 61 % o s o b s v ý v o j o v ý m p o s t i ž e n í m 1 v USA

Pojem vývojové postižení (v angl. „developmental disability") je používán především v USA, kde probíhal i zmíněný výzkum, a vztahuje se k epilepsii, poruchám autistického spektra, mentálnímu postižení či dětské mozkové obrně (Greenbaum 2007).

žije se svou rodinou a 4 7 % těchto rodin pečuje o své potomky s postižením, kteří jsou starší 22 let. Přitom se odhaduje, že třetina rodičů pečujících o svého dospělého p o t o m k a s m e n t á l n í m postižením v prostředí rodiny je starší 70 let (Hatzidimitriadou; Milné 2005). Podobné údaje jsou uváděny badateli v Kanadě, Austrálii a Velké Británii ( B r a d d o c k ; E m e r s o n ; Felce; Stancliffe 2001). Situace v České r e p u b l i c e n e n í statisticky z m a p o v á n a , n i c m é n ě obecně se soudí, že situace je o b d o b n á . Rodiče plánují b u d o u c n o s t svých p o t o m k ů tak, aby mohli co nejdéle žít v prostředí rodiny. Není tedy překvapující, že nejmladší věk rodičů v době, kdy přestávají pečovat o potomka s mentálním p o s t i ž e n í m , je dle v ý z k u m u Bigbyové (2000) 40 let a nejstarší 73 let 2 . S t á r n o u c í rodiče, pečující celý život o svého p o t o m k a s m e n t á l n í m postižen í m , čelí m n o h a těžkostem, mezi které patří s věkem přibývající zdravotní problémy jak na straně rodičů, tak jejich dětí. S tím se pojí neustálá starost rodičů o to, co se stane s jejich p o t o m k e m ve chvíli, kdy se již o něj n e b u d o u schopni postarat. Přesto však řada r o d i n o d k l á d á úvahy o budoucnosti svého dítěte až na nejzazší dobu a někdy donutí rodiny k rozhodnutí až krize v rodině, například úmrtí či vážné o n e m o c n ě n í j e d n o h o z rodičů (Turnbull, Brotherson a Summers 1985). V takových případech však bývá většinou pozdě a člo-

2

věk s mentálním postižením je umístěn d o pro něj ne zcela vyhovujícího prostředí, např. do domova seniorů. Cílem předkládaného článku je informovat o d b o r n o u i rodičovskou veřejnost o zahraničních zkušenostech s plánováním budoucnosti v rodinách osob s mentálním postižením a navrhnout možnosti speciálnépedagogické intervence v těchto rodinách v České republice.

Plánování budoucnosti Plánování budoucnosti charakterizuje Bigbyová (2000, s.14) j a k o k o m p l e x n í dynamický proces, v jehož rámci musí být plány dostatečně flexibilní a adaptibilní, aby vyhovovaly měnícím se požadavkům na bydlení, finanční zajištění a legislativu u dospělého člověka, který může rodiče přežít i o několik desítek let. Plánování není jednorázový úkol, nýbrž dlouhodobý proces, jehož cílem by mělo být zajištění bezpečnosti a stability osoby s mentálním postižením. V ideálním případě by plánování budoucnosti mělo být součástí celého života r o d i n o s o b s m e n t á l n í m postižením. Nezbytnou součástí procesu plánování je samozřejmě plánování společně s osob o u s m e n t á l n í m postižením. V t o m t o s m ě r u jsou výsledky různých v ý z k u m ů n e j e d n o t n é . Zatímco Smith a Tobin (1989 in Bigby 2000) zjistili, že rodiče v ě n u j í m á l o p o z o r n o s t i p ř á n í m svých

Uvedené údaje jsou čerpány ze zahraniční literatury, která odráží stav zemí, ve kterých jednotlivé výzkumy probíhaly. Údaje tohoto typu pro Českou republiku zatím neexistují.

dospělých dětí s mentálním postižením, Heller a Factor (1991) dospěli k názoru, že většina rodin připravuje konkrétní plány o budoucím bydlení, které prodiskutovává jak s p o t o m k e m s mentálním postižením, tak s jeho sourozenci. Současným zahraničním trendem v plánování budoucnosti v rodinách osob s m e n t á l n í m postižením je „přístup zaměřený na osobu" (v angl. person-centred approach). Klíčovou osobou pro rozhodování o b u d o u c n o s t i se stává dospělý člověk s mentálním postižením, jehož se plánování týká (Mansell; Beadle-Brown 2004). Plánování budoucnosti většinou zahrnuje tři oblasti: • opatrovnictví, • zajištění bydlení, • finanční zajištění (Heller; Factor 1991). Z uvedených oblastí vychází i modely plánování b u d o u c n o s t i podle Bigbyové (2000a), a to plány spojené s opatrovnictvím, plány spojené se zajištěním bydlení a plány spojené s finančním zabezpečením.

Plány spojené s opatrovnictvím Nejčastěji bývá za o p a t r o v n í k a j m e nován sourozenec jedince s m e n t á l n í m postižením, od kterého rodiče často a u t o m a t i c k y očekávají, že se t é t o role

3

ujme. V případě, že jedinec s mentálním postižením nemá sourozence a není ani nikdo z příbuzných, kdo by se této role mohl/chtěl ujmout, bývá o tuto službu požádán někdo z dlouhodobých rodinných přátel. Konečné rozhodnutí je samozřejmé v kompetenci soudu 3 . Plány spojené s opatrovnictvím m o h o u být dle Bigbyové (2000b) implicitní nebo explicitní. Plány implicitní jsou v rodině automaticky dané - osoba, která má být opatrovníkem, si je očekávání plně vědoma a souhlasí s tím. Vše je založeno na ústní domluvě mezi členy rodiny. Řada sourozenců v této souvislosti uvádí, že ani nebylo nutné, aby jim rodiče říkali cokoliv o budoucnosti jejich bratra/sestry s m e n tálním postižením. Sami počítali s tím, že se o svého sourozence v budoucnosti postarají. Také u plánů explicitních osoba, která má být opatrovníkem, ví, co se od ní očekává. V tomto případě jsou však veškerá rozhodnutí rodiny spojená s opatrovnictvím řádně sepsána a potvrzena právníkem (např. ve formě poslední vůle). K n e s p o r n ý m v ý h o d á m těchto plánů patří jejich flexibilita a přístupnost. Nev ý h o d o u však zůstává, že dílčí opatření p r o zajištění co m o ž n á nej vyšší kvality života jedince s m e n t á l n í m postižením jsou ponechána na pozdější dobu. Možným rizikem je stanovení opatrovníka, který n e j e d n á v nejlepším z á j m u

Na opatrovnictví osob s mentálním postižením se vztahuje občanský soudní řád podle zákona č. 99/1963 Sb.

člověka s mentálním postižením. Řada rodičů se p o d o b n ý m situacím snaží předejít tím, že určí osobu, která v případě ú m r t í opatrovníka jeho roli převezme.

Plány spojené se zajištěním bydlení V t o m t o případě již bývají jednotlivé kroky specifikované důsledněji. Možnosti bydlení p r o dospělé osoby s m e n t á l n í m p o s t i ž e n í m žijící se svými rodiči m o h o u být různé. Rodiče se například mohou domluvit s někým z příbuzných či se sourozenci p o t o m k a s mentálním postižením o převzetí péče v případě o n e m o c n ě n í či ú m r t í rodičů. Jinou m o ž n o s t í je c h r á n ě n é bydlení či bydlení v domové pro osoby s mentálním postižením. V praxi však rodiče preferují, aby rodinný člen s mentálním postižením žil se svým sourozencem či s jinými příbuznými. To dokládá i výzkum Hellerové a Factora (1991), podle kterého 5 3 % ze 100 účastníků výzkumu dávalo přednost t o m u , aby jejich příbuzný s m e n t á l n í m postižením žil doma, a to buď s rodinou či s někým z rodinných přátel. O č e k á v á n í r o d i č ů (ať již v y j á d ř e n é p ř í m o či nikoliv), že se s o u r o z e n e c d o určité m í r y postará o svého bratra/sestru, si sourozenci plně uvědomují a může být pro ně zdrojem úzkosti. Zajímavé je, že ačkoliv jsou to většinou sourozenci, kteří přebírají péči o r o d i n n é h o člena s m e n tálním postižením, dle v ý z k u m u Hellerové a Kamera (2007 in Heller; Caldwell;

*

Factor 2007) nebývají často přizváni do rodinných diskuzí o budoucnosti člověka s mentálním postižením. To, zda se sourozenec r o z h o d n e přej m o u t péči o člověka s mentálním postižením v době, kdy se již rodiče postarat n e m o h o u , může být ovlivněno různými faktory. Z v ý z k u m u G r e e n b e r g a et al. (1999) vyplývá, že především dva faktory předpovídaly ochotu převzít péči o sourozence s mentálním postižením, a to jestliže je nepostiženým sourozencem sestra a když si sourozenci byli blízcí v období dospívání. Zatímco někteří rodiče se zdráhají předat péči o svého potomka s mentálním postižením jeho sourozenci, jiní rodiče mají na sourozence až n e ú m ě r n é nároky. Pro ilustraci uvádíme slova matky dospělého muže s mentálním postižením 4 : „Jsem zcela smířena s tím, že za mého nejstaršího syna bude muset někdo celý život rozhodovat... A nakonec tato odpovědnost padne na jeho sourozence, protože má biologická rodina se k tomu nemá... Takže uvažuji takto ... Bůh nám dal nejmladší dítě, aby se zátěž podělila - ne aby přímo dopadla na ramena mého druhorozeného syna - to je příliš velký úkol. (...) Vím, že je třeba přemýšlet nad tím, jak o něho bude postaráno později, ale jsem zcela smířena s tím, že se mnou syn bude až do mé smrti. A potom jeho bratři dohlédnou, že o něho bude postaráno,

Výzkumný projekt GA ČR 406/06/0779 pod vedením prof. Marie Vágnerové.

ale stejně to bude na jejich ramenou. Stejné to bude na nich, takže budou mít jeden druhého, což jim umožní nejen zpětnou vazbu, ale také přítomnost někoho, s kým se o to břemeno, zátěž podělí." M o l 8 (Strnadová; Evans 2008)

Plány spojené s finančním zabezpečením Mezi možnosti finančního zabezpečení patří odkázání peněz či n e m o v i t é h o m a jetku n ě k t e r é m u z příbuzných s tím, že je využije ve prospěch r o d i n n é h o člena s m e n t á l n í m p o s t i ž e n í m (ve v ý z k u m u Hellerové a Factora v r. 1991 tak učinilo 6 3 % ú č a s t n í k ů v ý z k u m u ) . Další m o ž ností je o d k á z á n í financí či nemovitosti p ř í m o d o s p ě l é m u člověku s m e n t á l n í m postižením (zde jsou n u t n á další opatření, aby dospělý člověk s m e n t á l n í m postižením mohl s majetkem dobře hospodařit). Skutečnost, že rodiče dospělých osob s m e n t á l n í m postižením odsouvají plán o v á n í b u d o u c n o s t i s v é h o d í t ě t e , je pochopitelná z více d ů v o d ů . Plánování budoucnosti se pro rodiče stává zdrojem úzkosti a stresu. Dalšími důvody, proč rodiče o d k l á d a j í úvahy o b u d o u c n o s t i na p o z d ě j š í d o b u , m o h o u dle C l a r k a a Susa (2000) být: (1) o d m í t á n í přemýšlet o vlastní nemoci či smrti, (2) nejistota, zda poskytovatelé služeb naplní jejich očekávání, (3) předpoklad, že se v případě potřeby o jejich p o t o m k a postarají druzí, (4) přesvědčení, že syn/dcera s mentálním

postižením jsou p l n o h o d n o t n ý m i členy d o m á c n o s t i , kteří p ř i s p í v a j í k j e j í m u chodu, (5) skutečnost, že - obecně řečeno - lidé nemívají rádi změny, či například (6) hyperprotektivní styl výchovy. O d kládání řešení je typické především pro stárnoucí osoby. V případě stárnoucích rodičů osob s mentálním postižením však zároveň platí, že ohled na potomka, který si sám n e p o m ů ž e , je pro ně motivující k hledání dostupných řešení. Motivací r o d i č ů k z a h á j e n í p r o c e s u plánování bývá podle Clarka a Susa (2000) m i m o jiné skutečnost, že m o h o u změny zavádět postupně, čímž se přechod pro syna/dceru usnadní. Neméně motivující je i snaha ulehčit b ř e m e n o budoucím opatrovníkům, kterými bývají často sourozenci. Řada rodičů si velmi dobře uvědomuje, že r o z h o d n u t í u č i n ě n á v o b d o b í krize m o h o u vést k volbě nejdostupnějšího, ale ne nejlepšího řešení. Přestože se většina rodičů do jisté míry věnuje plánování budoucnosti svého potomka s mentálním postižením, s jejím uskutečněním čeká až do okamžiku, kdy je to nezbytné. To lze vysvětlit i poutem mezi rodiči a jejich dospělým p o t o m k e m , které se časem prohlubuje. Navíc se v některých případech stárn u t í m r o d i č ů p o d p o r a , k t e r o u poskytují svému dospělému dítěti, vyrovnává s p o d p o r o u , kterou jim poskytuje jejich p o t o m e k s m e n t á l n í m postižením. Jak uvádí Bigbyová (2000 in Strnadová 2008), jedná se o reciproční vyrovnanou situaci v poskytování péče.

Možnosti speciálněpedagogické intervence v oblasti podpory plánování budoucnosti Plánování budoucnosti potomka s mentálním postižením začíná být pro rodiče aktuální v období jeho dospívání a dospělosti. Podporovat proces jeho osamostatňování však m o h o u daleko dříve. V širší rovině tak činí rozvíjením dovedností, které jejich dítě může využít na každodenní bázi, a podporováním svého p o t o m k a v navazování společenských kontaktů. Jak vyplývá z výzkumu Mactavishe et al. (1996 in Mactavish; Mahon 2005), jsou to právě dovednosti dospělých osob s mentálním postižením zvládat činnosti spojené s každodenními aktivitami (např. sebeobslužné činnosti nebo činnosti spojené s obsluhou d o m á c n o s t i ) , které r o d i č e p o v a ž u j í za zásadní pro nezávislost svých p o t o m k ů . Ve s t e j n é m v ý z k u m u byli d o t a z o v á n i i samotní dospělí lidé s mentálním postižením na jejich představu samostatného, nezávislého života. Dovednosti uváděné rodiči pro ně byly d r u h o t n é - stěžejní bylo „být s v o b o d n ý . . . svobodně dělat, co chci, aniž by mi stále někdo říkal, jak m á m žít a co m á m dělat" (s. 30). Sociální vztahy a jejich charakteristika (jako počet přátel, f r e k v e n c e společně t r á v e n é h o času s přáteli a z n á m ý m i či sociální aktivity, jichž se lidé ú č a s t n í ) jsou důležitou dimenzí kvality života osob s mentálním postižením. Jak vyplývá ze z a h r a n i č n í c h v ý z k u m ů (např. Krauss; Erickson 1988), dospělí lidé s mentálním p o s t i ž e n í m , kteří žijí se svou r o d i n o u ,

mají menší síť sociálních vztahů, než lidé s mentálním postižením žijící v chráněn é m bydlení. Svůj volný čas tráví s rodinou. Sociální vztahy však s přibývajícím věkem osob s mentálním postižením mají narůstající důležitost - rodiče stárnou, sourozenci zakládají vlastní rodiny a člověk s m e n t á l n í m postižením zůstává o s a m o c e n . Z t o h o t o d ů v o d u by rodiče měli p o d p o r o v a t své dítě s m e n t á l n í m p o s t i ž e n í m ve v y t v á ř e n í a u d r ž o v á n í přátelských vztahů. Pochopitelná tu bývá obava rodičů ze zneužitelnosti jejich dítěte. Ta m ů ž e být navíc spojena s nízkým očekáváním a p o d c e ň o v á n í m dítěte. Segregačním činitelem se tak n a j e d n o u stává r o d i n a , aniž by si to její členové uvědomovali. Začnou-li rodiče uvažovat nad bud o u c n o s t í svého dítěte a plánovat ji, je třeba z a u j m o u t realistický postoj. Východiskem všech dalších kroků by měly být preference, zájmy a potřeby osoby s m e n t á l n í m p o s t i ž e n í m , jíž se proces plánování bezprostředně týká. Rodiče by měli zvážit, jaký typ služeb bude jejich potomek využívat a v jaké míře. Vybrané p o s k y t o v a t e l e t ě c h t o služeb by r o d i č e měli navštívit spolu se svým p o t o m k e m , který je jejich potenciálním uživatelem. O možnostech připadajících v úvahu by měla diskutovat celá rodina. I přes sebevětší snahu celé rodiny zabezpečit co nejlépe budoucnost jejího člena s mentálním postižením se někdy stává, že se životní okolnosti mění. Proto je důležité mít vždy v záloze další plán.

V České r e p u b l i c e n a n e š t ě s t í chybí ucelený systém opory, který by rodičům společné s dítětem pomohl připravit se na situaci, kdy se již n e b u d o u moci o svého potomka starat. Zde se nabízí zatím nevyužitý prostor pro speciálněpedagogickou intervenci. V zahraničí jsou běžné kurzy či semináře pro rodiče osob s mentálním postižením, zaměřené právě na plánování budoucnosti jejich potomků. Samozřejmě platí, že čím dříve začnou rodiče zvažovat toto téma, tím lépe m o h o u budoucnost svého dítěte připravit a spolu s n í m prodiskutovat, či flexibilně své plány měnit. Vzhledem k t o m u bývají cílovou s k u p i n o u t a k t o zaměřených kurzů či seminářů mladší rodiče, není ale výjimkou, že se jich účastní i rodiče stárnoucích osob s m e n t á l n í m p o s t i ž e n í m . V České r e p u b l i c e d o s u d takto zaměřené semináře chybí. Další m o ž n o s t í p o d p o r y r o d i č ů při plánování b u d o u c n o s t i jejich p o t o m k a jsou i n t e r v e n č n í p r o g r a m y . P ř í k l a d e m takového programu může být šestitýdenní p s y c h o e d u k a č n í intervence u matek dospělých osob s m e n t á l n í m postižením, která byla o v ě ř e n a u 27 m a t e k t ě c h t o o s o b starších 23 let v USA ( B o t s f o r d ; Rule 2004). Program tvořilo šest setkání matek, přičemž každé trvalo přibližně dvě hodiny. Zatímco první, d r u h é a poslední setkání bylo věnováno diskuzím s rodiči, obsahem ostatních setkání byly přednášky na t é m a m o ž n o s t i bydlení, finančního zajištění a na oblast legislativy při plánování budoucnosti. Jiným příkladem může

být pétitýdenní p o d p ů r n ý a vzdělávací program vedený ambulantní geriatrickou klinikou v USA (Mengel; Marcus; Dunkle 1996). Program je určen pro rodiče osob s mentálním postižením ve věku adolesc e n č n í m až po období stáří. Rodiče se i zde účastnili skupinových setkání, na kterých byli i n f o r m o v á n i o finančních a legislativních záležitostech týkajících se plánování budoucnosti, o možnostech bydlení a o dostupných poskytovatelích služeb p r o d o s p ě l é a s t á r n o u c í o s o b y s postižením. Jak již bylo u v e d e n o výše, plánování budoucnosti nebude úspěšné, p o k u d se ho aktivně neúčastní osoba s mentálním postižením. V posledních letech vznikají v zahraničí i n t e r v e n č n í p r o g r a m y p r o dospělé osoby s mentálním postižením, které jsou zaměřené právě na plánování budoucnosti. Intervenční program tohoto typu - „Person-centred planning for later life: A curriculum for adults with mental retardation" - byl např. ověřen ve dvou státech USA. Zúčastnilo se ho 70 dospělých o s o b s m e n t á l n í m p o s t i ž e n í m ve věku 35 let a výše (v případě Downova syndromu) a 50 let a výše (v případě osob s m e n t á l n í m postižením bez D o w n o v a syndromu). Hlavní témata intervenčního programu byla následující: • rozhodování se • současné a potenciální možnosti bydlení • pracovní příležitosti (včetně práce na částečný úvazek, dobrovolnictví a nové pracovní role)

• zdraví a spokojenost • využití volného času • využití formálního i neformálního systému p o d p o r y • aktivní plánování • účast na schůzkách o plánování služeb • strategie sebeobhajoby (Heller; Sterns 1996) Důležitou součástí bylo i j e d n o d e n n í setkání rodinných členů a poskytovatelů služeb. I takto orientované intervenční p r o g r a m y zatím v České republice p o strádáme, byť jsou některá z dílčích témat nabízena f o r m o u seminářů či přednášek neziskovými organizacemi (např. SPMP, Rytmus, Pohoda apod.). Zvláštní kapitolou je dostupnost bydlení p r o s t á r n o u c í osoby s m e n t á l n í m postižením v České republice. Tito lidé bývají p o s m r t i r o d i č ů často u m í s t ě n i d o d o m o v ů seniorů, což je nešťastným ř e š e n í m p r o o b ě strany. O d uživatelů služeb s mentálním postižením se předpokládá, že v období stáří začnou užívat služeb poskytovaných starým intaktním o s o b á m . Tyto jsou však většinou m é n ě specializované, m é n ě kvalitní a bývají navíc charakteristické „restriktivní kulturou závislosti" 5 (Walker a Walker 1998 in Hatzidimitriadou; Milné 2005).

5

Jedním z problémů je nepřipravenost personálu domovů seniorů pracovat s lidmi s m e n t á l n í m p o s t i ž e n í m (Hatz i d i m i t r i a d o u ; Milné 2005). Pozornost personálu tak není zaměřena na snahu p o d p o r o v a t co nejdéle nezávislost osob s mentálním postižením a udržovat jejich dovednosti na úrovni, s jakou d o domova přišly. Dalším problémem je, že lidé s mentálním postižením v domovech seniorů postrádají někoho blízkého svému věku a podobných zájmů. Na straně d r u h é , pracovníci v oblasti poskytování speciálněpedagogických služeb postrádají školení zaměřené právě na specifika stárnutí osob s m e n t á l n í m p o s t i ž e n í m a na m o ž n o s t i s p e c i á l n é p e d a g o g i c k é i n t e r v e n c e u t é t o cílové skupiny. Variantou často vyhledávanou rodiči je m o ž n o s t c h r á n ě n é h o bydlení. Jejich potomek si zde již za jejich života vytváří novou síť přátel, zájmů. K rodičům chodí na návštěvy a jejich ú m r t í h o poté nezanechává bez jakékoliv opory. Čím dříve začnou rodiče p o d p o r o v a t proces osamostatňování se u svého dítěte s mentálním postižením, tím lépe m o h o u hodnotit kvalitu služeb, kterých se jejich dítěti dostává a případně zasáhnout.

Walker a Walker (1998) v této souvislosti uvádějí, že ve chvíli, kdy je uživatel služeb přemístěn vzhledem k věku z jedné kategorie uživatelů do kategorie jiné (v našem případě z kategorie osob s mentálním postižením do kategorie seniorů), často se také setkává se změnou v orientaci poskytovaných služeb (v našem případě od podpory co možná největší míry nezávislosti člověka s mentálním postižením k vytváření závislosti uživatele, která může být pro zaměstnance domovů seniorů v jistém slova smyslu pohodlnější).

Závěr Jak vyplývá z výše u v e d e n é h o , čím dříve začnou rodiče aktivně připravovat budoucnost svého dítěte, tím lépe. Jedním z úkolů odborníků je poukázat na důležitost procesu plánování budoucnosti. To je však velmi citlivé a pro některé rodiče až bolestivé téma. Navíc diskutabilní i z etického hlediska - nepřesouváme na rodiče o d p o v ě d n o s t za něco, co bychom jako o d b o r n í c i měli zajišťovat sami? Rodiče samozřejmě v jejich roli nahradit n e m ů žeme, nicméně chybějící systém podpory, z a m ě ř e n ý na s t á r n o u c í p o p u l a c i o s o b s mentálním postižením a jejich rodičů, není naší dobrou vizitkou. Předložený článek přináší více otázek než odpovědí. Snahou autorky je poukázat na dosud o p o m í j e n o u problematiku stárnoucí populace rodičů osob s mentálním postižením jak z hlediska výzkumu, tak z hlediska služeb poskytovaných státem. Pokud se rodiče r o z h o d n o u začít s aktivním p l á n o v á n í m b u d o u c n o s t i svého potomka, potom je ze strany o d b o r n í k ů n u t n é , aby z d ů r a z ň o v a l i p r o m ě n l i v o s t t o h o t o procesu. Pro úspěšné plánování budoucnosti je stěžejní flexibilita a přítomnost osob, které dohlížejí na to, aby jedinec s m e n t á l n í m p o s t i ž e n í m žil co nejhodnotnějším životem. Literatura: BIG BY, C. 2000a. Models of Parental Planning. In JANICKI, M.P.; ANSELLO, E.F. Community Supports for Aging Adults with Lifelong Disabilities. Balti-

more : Paul H. Brookes PublishingCo., 2000. ISBN 1-55766-462-5. BIG BY, C. 2000b. Moving on without Parents. Planning, transitions and sources of support for middle-aged and older adults with intellectual disability. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co., 2000. ISBN 1-55766-478-1. BOTSFORD, A.L.; RULE, D. Evaluation of a Group Intervention to Assist Aging Parents with permanency Planning for an Adult Offspring with Speciál Needs. Sociál Work. 2004, Vol. 49, Issue 3, s. 423-431. B R A D D O C K , D.; EMERSON, E.; FELCE, D.; S T A N C L I F F E , R.J. Living Circumstances of Children and Adults with Mental Retardation or Develo p m e n t a l Disabilities in the United States, Canada, England a n d Wales, and Australia. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews. 2001, Vol. 7, s. 115-121. C L A R K , P.G.; SUSA, C.B. P r o m o t i n g Personál, Familial, and Organizational C h a n g e Through Futures Planning. In JANICKI, M.P.; ANSELLO, E.F. Community Supports for Aging Adults with Lifelong Disabilities. Baltimore : Paul H. Brookes Publishing Co., 2000. ISBN 1-55766-462-5. FUJIURA, G.T. D e m o g r a p h y of Family H o u s e h o l d s . American Journal on Mental Retardation. 1998, Vol. 103, s. 225-235. GREENBAUM, J. Life Planning for Adults with developmental Disabilities. A guide

for Parents and Family Members. Oakland : New Harbinger Publications, Inc., 2007. ISBN 13: 9 7 8 - 1 - 5 7 2 2 4 451-1. G R E E N B E R G , J.S.; SELTZER, M . M . ; O R S M O N D , G.I., et al. Siblings of Adults with Mental Illness or Mental Retardation: Current Involvement and Expectation of Future Caregiving. Psychiatrie Services. 1999, 50, (9), s. 1214-1219. H A T Z I D I M I T R I A D O U , E.; MILNÉ, A. Planning ahead. Meeting the needs of older people with intellectual disabilities in the United Kingdom. Dementia. 2005, Vol. 4, (3), s. 341-359. HELLER, T.; CALDWELL, J.; FACTOR, A. Aging Family Caregivers: Policies and Practices. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews. 2007, Vol. 13, (2), s. 136-142. HELLER, T.; FACTOR, A. P e r m a n e n c y Planning for Adults With Mental Retardation Living With Family Caregivers. American Journal on Mental Retardation. 1991, Vol. 96, No. 2, s. 163-176. HELLER, T.; STERNS, H. Impact of PersonCentred Later Life Planning Training Program for Older Adults with Mental Retardation. Journal of Rehabilitation. 1996, Vol. 62,(1), s. 77-83. J O K I N E N , N.S.; B R O W N , R.I. Family Quality of Life f r o m the Perspective of Older Parents. Journal of Intellectual Disability Research. 2005, Vol. 49, No. 10, s. 789-793, October.

KRAUSS, M.W.; ERICKSON, M.E. Informal Sociál Support Networks a m o n g aging mentally retarded persons: results from a pilot study. Mental Retardation. 1988, Vol. 26, s. 197-201. MACTAVISH, J.; M A H O N , M.J. Leisure Education a n d Later-Life Planning: A Conceptual Framework. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 2005, Vol. 2, (1), s. 29-37. M A N S E L L , J.; B E A D L E - B R O W N , J. Person-Centred Planning or PersonCentred Action? Policy and Practice in Intellectual Disability Services. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2004, Vol. 17, s. 1-19. MENGEL, M.H.; MARCUS, D.; D U N K LE, R.E. „What will h a p p e n to my child when I'm gone?" A support and education group for aging parents as caregivers. Gerontologist. 1996, Vol. 36, s. 816-820. S T R N A D O V A , I. Rodiny osob s mentálním postižením. Současné směry ve výzkumu a možnosti speciálněpedagogické intervence. P r a h a : Univerzita Karlova v Praze, P e d a g o g i c k á fakulta, 2008. 122 s. ISBN 978-807290-388-7. STRNADOVÁ, I.; EVANS, D. Parenting aging adults with intellectual disabilities: challenges and perspectives. V Jornadas Intemacionales de Atención Educativa a la Diversidad. C D - R O M . 2008. [v tisku]. TAYLOR, S.J., et al. Permanency Planning for Children with Developmental Dis-

abilities in Pennsylvania: The Lessons of Project Star. Report. Washington : C e n t e r on H u m a n Policy, Syracuse University, 1992. 82 s. TURNBULL, A.P.; BROTHERSON, M.J.; SUMMERS, J.A. The Impact of Dein-

stitutionalization on Families: A Family Systems Approach. In BRUININKS, R.H.; LAKIN, K.C. (ed.). Living and Learning in the Least Restrictive Environment. Baltimore : Brookes, 1985, s. 115-140.

Ústav speciálně pedagogických studií Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci si Vás dovoluje pozvat na XI. MEZINÁRODNÍ KONFERENCI k problematice osob se specifickými potřebami a VI. MEZINÁRODNÍ DRAMATERAPEUTICKOU KONFERENCI na téma: Rodina jako partner speciálního pedagoga Proběhnou v termínu: 3 . - 4 . 3 . 2 0 1 0 v prostorách Regionálního centra O l o m o u c a PdF UP Olomouc. - Termín pro odevzdání abstrakt 11. 12. 2009 - Termín pro odevzdání referátů 21. 1. 2010 Výstupem konference bude opět recenzovaný sborník. Podrobné informace b u d o u rozesílány na jednotlivá pracoviště elektronickou poštou. Pro informace se obracejte na SEKRETARIÁT KONFERENCE prof. PhDr. PaedDr. Miloň Potměšil, Ph.D. katedra speciální pedagogiky Pedagogické fakulty UP Žižkovo nám. 5, 771 40 Olomouc tel. 585 635 334, e-mail: [email protected] nebo: Ludmila Vašková, Konferenční servis UP, Biskupské n á m . 1, 771 11 O l o m o u c tel. 58 563 1054, fax: 58 522 2802, e-mail: [email protected]