JAARGANG 52 2010 • NUMMER
6H ET GAAT NU STUKKEN BETER MET ARNE
4
4 INCLUSIEVE DIENSTEN ORGANISEREN 16 VINCENT IS EEN DIERENMENS 19 ONS KERSTFEEST
GOED VOOR ELKAAR
2 Nummer 4 • december 2010 • jaargang 52 Sluitingsdatum kopij voor nr 1: 20 januari 2011. Verschijnt: 5 maart 2011 • oplage 5.800 ex. PhiladelphiaSUPPORT verschijnt 4 keer per jaar en is gratis voor leden. Abonnement kost € 37,50 per jaar (incl. porto) • ISSN 1385-6502
6 CCE leert alert te blijven
Redactieadres Pb 85278, 3508 AG UTRECHT Redactiecommissie Ben Bruijnes (hoofdredactie), André Oosterlee, Heleen de Graaf en Karen Jansen (eindredactie). Verenigingsbureau Maliebaan 71-L, Pb 85278, 3508 AG UTRECHT tel.: (030) 236 37 38 e-mail:
[email protected] internet: www.philadelphiasupport.nl Bankrelatie Rabobank 132935805, t.n.v. PhiladelphiaSupport, Utrecht Voor contributie: Rabobank 140399372.
4 5 vragen aan Marloes Meijer
Adverteren Acquisitie en aanleveren:
[email protected]. Thema nr. 1: Tot je recht komen. Reserveringsdatum: 20 jan.2011, aanleverdatum: 3 feb. 2011. Ontwerp en vormgeving douglas design www.douglasdesign.nl Druk Kon. BDU Grafisch Bedrijf B.V., Barneveld Foto omslag Jaco Klamer Opzeggen U kunt het lidmaatschap beëindigen door minimaal 3 maanden voor het einde van de contractperiode het lidmaatschap schriftelijk op te zeggen. De redactie behoudt zich het recht voor veranderingen aan te brengen in de aangeboden kopij, die in haar ogen de tekst verbeteren, zonder evenwel de bedoeling daarvan te veranderen of aan te tasten. PhiladelphiaSupport is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de websites waarnaar verwezen wordt in dit blad.
12 Bijbetalingen in de AWBZ
16 Ik ben een dierenmens
PhiladelphiaSupport is als Philadelphia, Christelijke Vereniging voor mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders, familie en vrienden in-geschreven onder dossiernr. V-40477036 in het verenigingsregister van de Kamer van Koophandel te Utrecht e.o. U kunt PhiladelphiaSupport opnemen in uw testament. Daarvoor zijn twee mogelijkheden: U laat PhiladelphiaSupport een vaststaand bedrag na (een legaat) of u benoemt PhiladelphiaSupport als erfgenaam voor een deel van de erfenis. Belangrijk is dat in het testament de tenaamstelling en de begunstiging correct zijn opgenomen. Onze werknaam is PhiladelphiaSupport, maar in een testament dient de statutaire naam te worden opgenomen. U kunt in uw testament de volgende formule gebruiken: ‘Ik legateer … vrij van rechten en kosten aan de vereniging Philadelphia, Christelijke Vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders, familie en vrienden gevestigd in Utrecht.’ Dit blad is ook beschikbaar in braille en in grootletter. Informatie: CBB, Christelijke Bibliotheek voor Blinden en Slechtzienden, telefoon: (0341) 565 499.
19 Ons Kerstfeest
26 Wet&Zo
EN VERDER 11 Mail (1) 15 Mail (2) 22 Berichten 25 Stel een vraag 28 Verenigingsnieuws 29 Column 30 Informatie 32 (Kerst)gedicht
voorwoord
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
IK GEEF EEN PLUIM! E
r zijn momenten dat ik blij ben dat onze zoon zo duidelijk een beperking heeft: vergroeid, rolstoel, epileptische aanvallen. Niemand die twijfelt aan het feit dat onze zoon zorgintensief is. Geen CIZ dat twijfelt of zorg wel nodig is. Geen sociale omgeving die vindt dat je te veel tijd met je kind bezig bent. Alom mededogen. Want wat als je kind een beperkte verstandelijke beperking heeft? Zo op het oog ziet alles er normaal uit. Leuk kind om te zien, geen gedoe met rolstoelen enzo. Maar de energie die kinderen met PDD NOS, ADHD of andere aan autisme verwante stoornissen kosten! Gigantisch. En het onbegrip is vaak groot. De afgelopen weken werd ik op diverse momenten geconfronteerd met de verlegenheid die met deze kinderen samenhangt. Bij de YMCA* ben ik lid van een commissie die het vrijwilligersbeleid van de YMCA opnieuw in de steigers wil zetten. Daar werd mij duidelijk dat deze kinderen een enorme worsteling vormen voor deze organisatie. Enerzijds wil men deze kinderen als het even kan gewoon aan de zomerkampen laten meedoen. Anderzijds zijn speciale kampen met deskundige vrijwilligers wellicht beter. In mijn eigen kerkelijke gemeente bleek tijdens het jaarlijkse jeugdkamp ruim 10% van de kinderen aan de Ritalin of andere medicatie te zijn. Ook hier een enorme verlegenheid hoe met dit vraagstuk om te gaan. Mag je van de vrijwilligers die het kamp begeleiden of de jongerenclub organiseren verwachten dat ze hier professioneel mee omgaan? Wat doen we met de situatie dat oudere mensen in de kerk zich enorm ergeren aan die enorm drukke jeugd van tegenwoordig. ‘Wil je alsjeblieft achterin de kerk gaan zitten?’ werd er aan een iets te drukke jongere gevraagd door een ouder gemeentelid. Ik vind het dan ook geweldig dat ik de jeugddiaken die hier een gemeenteavond over wilde organiseren, op het spoor van PhiladelphiaSupport kon zetten. De betreffende medewerker van PhiladelphiaSupport liet op deskundige wijze allerlei gevoeligheden aan bod komen en zorgde voor een zeer geslaagde avond. Voor relatief weinig geld is onze kerkelijke gemeente weer een stap verder gekomen. Met plezier gebruik ik de ruimte die ik als voorzitter heb in dit blad, voor het geven van een pluim voor de dienstverlening van PhiladelphiaSupport! Pieter Oudenaarden, voorzitter
* YMCA: (Young Men’s Christian Association): de grootste oecumenisch-christelijke jongerenorganisatie van de wereld.
GOED VOOR ELKAAR
3
5 vragen aan...
4
Tekst: Marloes Meijer • Fotografie: H. Kassels en Jeroen Karstens
Marloes Meijer is kerkelijk werker in De Morgenster in Capelle aan den IJssel. Daarnaast is zij student Theologie aan de Protestants Theologische Universiteit (PthU) in Utrecht. We vragen haar naar haar ideeën over inclusieve diensten.
5 vragen aan:
Marloes Meijer “A
ls kerkelijk werker in een protestantse gemeente wil ik graag dat iedereen
zich thuis kan voelen in onze kerk. Als mensen van God zijn we samen op weg door het leven. Daar hoort ook het samen vieren bij.”
1. Wat is het belang van het aanbieden van inclusieve diensten? “De kerk is voor mensen van allerlei leeftijden, met verschillende achtergronden en verschillende beperkingen, dat is vrij uniek. Al die mensen geloven anders, maar delen ook veel. Natuurlijk zijn er doelgroepactiviteiten. Dat is belangrijk, omdat elke groep eigen wensen, behoeftes en interesses heeft. Maar het is ook goed
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
om samen te vieren dat we allemaal mensen van God zijn. We kunnen van elkaar leren, ons door elkaar laten inspireren. Samen kunnen we God ontmoeten.”
2. Wat is de grootste uitdaging daarbij? “Taal! Kerkdiensten zijn vaak erg op taal gericht. De mooie woorden in de Bijbel en de liederen proberen iets weer te geven van wat groter is dan wij mensen; God. Maar het risico daarvan is ook dat het afstand creëert, dat mensen niet meer begrijpen waar het over gaat. Dat geldt voor mensen met en zonder beperking. Daarom is het goed om te zoeken naar andere dingen die helpen om te begrijpen.”
“God ontmoeten met alle zintuigen opent nieuwe wegen voor heel de gemeente.” 3. Hoe doe je dat? “Door te denken aan alle zintuigen. Zo ontdek je dat God niet alleen vindbaar is in taal, maar in heel veel meer ervaringen. Ook tijdens een kerkdienst. Dat is echt niet zo moeilijk. Veel gemeenten doen het al rond kerst. Met advent branden we elke week een extra kaarsje tot aan het feest van het grote Licht. Zo horen we niet alleen de verhalen van verwachting, maar zien we het ook voor ons. En die typische kerstsfeer, die komt niet alleen door het lezen van het kerstevangelie, maar ook door herkenbare liederen, kaarslicht, de geur van dennen en glühwein of de smaak van chocolademelk. Het is even een andere manier van denken, maar het is niet zo moeilijk.”
4. Hoe bereid je een inclusieve dienst voor? “Bedenk eerst voor wie je de dienst maakt. Het is natuurlijk het mooiste als je samen met mensen met een verstandelijke beperking kunt voorbereiden, maar ook in de kerk is tijd soms beperkt. Lees de schriftlezing met al je zintuigen. Of benader je boodschap van alle kanten. Welke kleur zie je en welke vorm? Welke emoties horen erbij? Welke sfeer? Van daaruit kun je je dienst inrichten. Het is wel afhankelijk van je gemeente hoe je het doet. Wees niet te bang om iets uit te proberen, maar overdrijf het niet. In je enthousiasme kun je soms zoveel aanpassen, dat je de rest van de gemeente kwijtraakt. Je hebt een inclusieve viering, voor iedereen, voor mensen met en zonder beperking. Er zullen dus voor iedereen aansprekende en minder aansprekende delen zijn. Dat is onvermijdelijk.”
5. Heb je een voorbeeld? “Marcus 8:22-29, de genezing van de blinde man. Jezus wekt zijn zachtheid weer, zachte krachten overwinnen geschreeuw. Deze boodschap heeft zachte, levendige kleuren en een vorm zonder scherpe hoeken (liturgieboekje, powerpointpresentatie of zaalversiering). Zorgzaamheid en tederheid
kun je voelen in zachte stoffen en knuffeldieren. Je kunt het zachtjes zingen of fluisteren. Zachte krachten zijn als een klein stroompje water. Het sijpelt overal door, maar is niet tegen te houden. En heel concreet: een schriftlezing klinkt heel anders als je je ogen dicht houdt, alsof je blind bent.”
INCLUSIEVE DIENSTEN
A
ls organisator van inclusieve diensten moet je niet te snel invullen wat mensen wel en niet willen. Als je goed communiceert zul je versteld staan van de mogelijkheden en kansen: • Leg de gemeente uit waarom je een inclusieve dienst organiseert en wat dat inhoudt. Deel je idealen! • Overleg met mensen met een beperking wat ze fijn en moeilijk vinden in de reguliere kerkdiensten. Zij weten zelf prima wat ze willen en zijn vaak gewend om te zoeken naar nieuwe wegen, waar bestaande onbegaanbaar zijn. • Koppel je leerpunten terug naar de gemeente, houd ze op de hoogte van wat je doet.
5
THEMA
6
Tekst: Erik Langerak • Fotografie: Jaco Klamer
CCE leert begeleiders Gemiva constant alert te blijven
Het gaat nu stukken
A
rne Riesener heeft het aanvankelijk goed naar zijn zin in het nieuwe appartement van de Gemiva-SVG Groep in Zoeterwoude. Maar vanaf het moment dat zijn begeleiders de teugels laten vieren gaat het mis. Arne wordt steeds agressiever en uiteindelijk weten zijn begeleiders niet meer wat ze moeten doen. Gemiva klopt aan bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE).
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
stukken beter met Arne Ancel haalt het voorval naar voren om een beeld te schetsen van zijn 23-jarige zoon die autistisch is en een verstandelijke beperking heeft. Arne is altijd op zoek naar prikkels maar kan ze sociaal-emotioneel niet goed verwerken. Hij ontwikkelt snel obsessies voor wat hij ziet, leest of hoort. Dat kan gebeuren bij Nijntje, een schilderij aan de muur of bij een afbeelding van een mouwloze arm in een tijdschrift. Arne wordt dan agressief. Soms vliegen de spullen door de kamer.
Liefde
Met ontbloot bovenlijf staat Ancel Riesener voor zijn zoon Arne. Hij wijst op zijn huid en vraagt: ‘wat is hier eng aan?’ Even daarvoor is Arne van streek geraakt door een modeadvertentie in een tijdschrift waarin een model met blote armen figureert. De interventie van zijn vader helpt. Als Arne weer rustig is, maken ze er een goede grap van en brullen samen van de lach.
Vanaf zijn elfde woont Arne op Swetterhage in Zoeterwoude, een locatie van de Gemiva-SVG Groep. Op de groepswoning waar hij eerst zit, gaat het steeds slechter. Als Arne een agressieve bui heeft, wordt hij apart gezet in zijn eigen kamer totdat hij is gekalmeerd. Dat duurt soms uren. Arne doet aan automutilatie (zelfbeschadiging), hij loopt letterlijk tegen muren op. De jongen komt in een negatieve spiraal want het middel (afzondering) verergert de kwaal (agressiviteit). Dan luiden zijn ouders de noodklok. “Wij vonden dat Arne juist op die moeilijke momenten, als hij gefrustreerd was, zorg nodig had”, zeggen Ancel en Dorothé. “Noem
“Wij vonden dat Arne juist op die moeilijke momenten, als hij gefrustreerd was, zorg nodig had” het liefde. Dat krijgt een kind in een normale gezinssituatie ook.” Probleem is dat de groepswoning niet op Arne is ingericht. Bewoners moeten veel samen doen en dat trekt hij niet. Er is ook onvoldoende capaciteit (twee begeleiders op zeven bewoners) om hem individueel te begeleiden. Bovendien hebben de zorgmedewerkers Arne niet vanaf het begin meegemaakt. Ze kennen hem alleen als agressieve jongen aan wie, platgezegd, geen eer te behalen valt. Ancel en Dorothé weten wel beter en verliezen het vertrouwen in de begeleiding.
Meer vrijheid Gemiva erkent het probleem en schakelt Centrum Kristal in om een diagnose te stellen. Die komt er in het kort op neer dat er veel meer
GOED VOOR ELKAAR
>
7
8
THEMA
>
“Begeleiders durven het aan om Arne alleen en verbaal te kalmeren. Dat was voor de CCE-periode ondenkbaar”
Ancel en Dorothé Riesener, ouders van Arne
naar Arne moet worden omgezien, juist ook in slechte tijden. In 2007 verhuist Arne daarom naar een andere Gemiva-woongroep. Hij krijgt een eigen appartement en een-op-een begeleiding. De verhuizing pakt goed uit. Het klikt tussen de begeleiders en Arne en zijn ouders. “Er is hier meer structuur en kennis van autisme dan op Arne’s eerste woning”, zegt locatiecoach Carolien Hekkema die eerder Arne’s persoonlijk begeleider was. “Omdat we meer bezetting, kennis en inzicht hebben, kunnen we ook anders omgaan met zijn agressieve buien. We laten hem niet alleen maar uitrazen op zijn kamer maar proberen echt iets
te doen om hem te kalmeren.” De begeleiders zitten eerst ‘bovenop’ Arne maar omdat het zo goed gaat, laten ze de teugels vieren. Een logische reactie, volgens Hekkema. “Je ziet dat het een aardige jongen is en gunt hem meer vrijheid.” Het dagritme blijft in tact maar begeleiders vullen de details meer en meer zelf in. De een laat Arne vrij lezen, de ander grijpt in zodra hij een boekje te pakken heeft. De jongen wordt weer agressiever en ook daarop reageren de begeleiders verschillend. Uiteindelijk valt hij bijna net zover terug als op zijn oude woning. “Met dat verschil dat de begeleiders nog wisten hoe anders Arne kon zijn”, zeggen zijn ouders. “Dat gaf ons vertrouwen.”
CCE-consulent Omdat de eigen medewerkers de zorgvraag niet meer kunnen oplossen, klopt Gemiva aan bij het CCE. Na een gesprek tussen CCE-coördinator, Gemiva en ouders wordt consulent Cees Hage ingeschakeld. Hij concludeert dat de diagnose van Kristal nog steeds staat maar dat het handelen van Arnes begeleiders daar niet mee spoort. Begeleiders verschillen ook in hun manier van aanpak. Arne krijgt hierdoor te veel ruimte om spanningen op te zoeken. Om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen, wordt het signaleringsplan aangescherpt. “We hebben alles opnieuw en uitgebreider benoemd”, zegt Carolien. “Wie Arne is, wat hij wel en niet kan, hoe je bepaalde stemmingen herkent en erop reageert.” Hage betrekt heel het team bij de ‘herijking’ van het plan zodat iedereen precies weet waar het over gaat en wat er wordt gevraagd. Bijna een jaar begeleidt en coacht hij medewerkers in de
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
COLUMN uitvoering. Net zo lang totdat alle begeleiders op een lijn zitten. Hage betrekt de mensen van dagbesteding er ook bij. Deze hebben immers ook elke werkdag met Arne te maken. Een van de uitkomsten daarvan is dat Arne bij het opstaan al wordt begeleid door iemand van dagbesteding. Zo heeft hij dagelijks met minder verschillende medewerkers te maken.
Constant alert Het gaat nu stukken beter met Arne. Hij heeft nog altijd agressieve buien maar het aantal en de hevigheid is flink afgenomen. “We weten beter hoe we moeten reageren”, zegt Carolien. “Begeleiders durven het soms aan om Arne alleen en verbaal te kalmeren. Dat was voor de CCE-periode ondenkbaar. Toen moesten we hem soms uren met z’n drieën in bedwang houden.” Ancel: “Dankzij het CCE-traject is bij alle medewerkers duidelijk dat ze constant alert moeten blijven. Arne kan om ogenschijnlijk futiele dingen gefrustreerd raken. De neiging is ontzettend groot om te zeggen: ‘laat maar waaien, hij leert er wel mee omgaan’. Maar hij leert er nooit mee omgaan. Zijn begeleiders moeten altijd scherp zijn om obessies te voorkomen. Bijvoorbeeld door Arne met een alternatief weg te leiden van zijn frustratiebron. Of door een voorval een heel andere wending te geven. Ik heb geleerd dat het soms helpt om Arnes probleem ‘op mezelf te betrekken’. Raakt hij van streek door een blanke huid op een foto dan laat ik bij mezelf zien dat een blanke huid helemaal niet eng is. Voor je het weet sta je met ontbloot bovenlijf tegenover je zoon en heb je samen een hoop lol.”
Wat is het CCE? H
et Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) helpt mensen met een bijzondere zorgvraag. Die ontstaat als iemand niet meer of onvoldoende kan worden geholpen in de reguliere zorg. Het CCE is actief voor mensen in alle sectoren van langdurige zorg. Het CCE adviseert en biedt soms ondersteuning bij de uitvoering. Hiervoor beschikt de organisatie over een uitgebreid netwerk van externe deskundigen. Zij geven onafhankelijk advies en kijken met een frisse blik naar vastgelopen situaties. Dit gebeurt in overleg met alle betrokkenen. De zorgverlener kan in overleg met ouders of verzorgers een vraag om consultatie indienen bij het CCE. Ouders en verzorgers kunnen dit ook op eigen initiatief doen. Het CCE raadt wel aan om de zorginstelling in te lichten, tenzij het vertrouwen te veel is geschaad. Als er tijdelijk extra geld nodig is om het advies dat door de CCEdeskundige wordt gegeven, goed te kunnen uitvoeren, dan kan het CCE dat toekennen. Er is dan sprake van de financiering van een ‘bijzonder zorgplan’.
Hoe kom ik in contact met het CCE? Een vraag om consultatie indienen bij het CCE kan via het aanmeldingsformulier op www.cce.nl. Ouders en begeleiders die twijfelen of ze in aanmerking komen voor hulp, kunnen eerst telefonisch contact opnemen. Centraal telefoonnummer: 030-2679288. Na de aanmelding neemt een van de coördinatoren contact op met de ouders en/of de zorginstelling voor een kennismakingsgesprek. Tijdens deze kennismaking kijkt de coördinator hoe het CCE verder kan helpen. Hoelang een traject duurt, hangt af van (de oorzaak van) het probleem en de omstandigheden waarin het zich voordoet. De ene keer kan er binnen een paar weken veel worden verbeterd. Een andere keer is er intensieve coaching door een consulent op de werkvloer nodig en duurt een traject een jaar of langer. De inzet van het CCE is altijd tijdelijk. Aan de hulp zijn geen kosten verbonden. Meer informatie: www.cce.nl
Wat kan PhiladelphiaSupport voor u betekenen? Herkent u zich in dit verhaal en bent u pluslid van PhiladelphiaSupport? Dan kunt u uw regioconsulent vragen om advies en begeleiding bij uw persoonlijke situatie. De regioconsulent zal met u overleggen wat in uw situatie de beste oplossing is. Het inzetten van het CCE wordt regelmatig door PhiladelphiaSupport geadviseerd. Op pagina 30 van deze Support vindt u de gegevens van de regioconsulenten, u kunt hen telefonisch of per e-mail bereiken.
GOED VOOR ELKAAR
9
advertenties
Een gratis webshop winnen? www.prolific.nl
Heb jij een reusachtig idee voor een webshop? Vertel het ons en wie weet win jij een geheel gratis webshop! Surf snel naar www.prolific.nl voor meer info en om mee te doen.
Alsof ik niet zou kunnen leren!
ook úw advertentie hier? Neem contact met ons op over de mogelijkheden van adverteren: T. 030 236 37 38, of stuur een e-mail naar:
[email protected].
Zij wil meedoen in de maatschappij. Het Fonds verstandelijk gehandicapten helpt haar Weten hoe of meehelpen? Kijk op www.fondsverstandelijkgehandicapten.nl GO ED VO O R ELKA A R
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
MAIL
VAN:
Esther Kant <
[email protected]>
ONDERWERP:
Een kus zegt meer dan 1000 woorden
DATUM:
18 november 2010 14:20:32 GMT+02:00
AAN:
Willemien Vereijken <
[email protected]>
Hé Willemien, Jij weet dat ik ‘iets’ heb met van Dale. Ik zoek het woord GEVEN op. Dat betekent namelijk voor iedereen iets anders, alleen van Dale weet het echte antwoord! Onder andere staat daar: ge·ven gaf, h gegeven 1 aanreiken 2 iem iets toekennen, toeschrijven: iem de schuld ~ 3 laten horen of zien: een schreeuw~|| dat geeft niets a) helpt niets; b) hindert niet. Er staan verklaringen tussen waarmee ik lang geworsteld heb. ‘Iemand de schuld geven’ bijvoorbeeld. Dat had ik zo graag gedaan. Ik wist alleen niet wie. ‘Een schreeuw geven’. Heb ik ook vaak gedaan. Ik werd alleen niet altijd gehoord. ‘Het geeft niets’? Laat ik eerlijk blijven. Als ik had kunnen kiezen… Toen Joris in mijn leven kwam veranderde er veel. In de loop der jaren is me echter ook iets duidelijk geworden. Joris heeft me ook heel veel gegeven. Met zijn open blik en ontwapenende glimlach weet hij vele harten te veroveren. Door zijn onbevangen manier van doen maken we veel mee. Dankzij mijn ‘bijzondere kind’ ontmoet ik veel ‘bijzondere mensen’! Joris geeft me een hoop. En hoop doet leven en geven! Alleen kusjes niet, die geeft hij niet. Daar houdt hij niet van. Da’s jammer, want ik doe dat wel. Af en toe steel ik een kus en grijp ik hem even vast. Hij laat het toe, ondergaat het en kruipt weer snel uit mijn armen. Maar verleden week niet. Joris loopt naar me toe, slaat zijn armen om me heen en komt tegen me aan hangen. Hij kijkt omhoog, recht in mijn gezicht en kust me. Zomaar. Ineens. Ik voel me blij. Hoe bijzonder kan een simpele kus zijn?! Soms zegt 1 klein kusje meer dan 1000 woorden. En Ebel, geeft Ebel jou ook zoveel?! Esther Kant |
[email protected]
Benieuwd naar de reaktie van Willemien? Lees verder op pag. 15!
11
Actueel
12
Tekst en samenstelling: Jonnie Bosch
Eigen bijdrage AWBZ
M
ensen van 18 jaar en ouder die gebruik maken van AWBZ-zorg betalen daarvoor een eigen bijdrage.
Als iemand in een AWBZ-instelling woont betaalt hij het eerste half jaar een lage eigen bijdrage (vanwege de kosten die verbonden zijn aan het verhuizen naar een instelling) en daarna een hoge eigen bijdrage. Deze eigen bijdrage heet officieel: Eigen bijdrage Zorg met Verblijf. De instelling zorgt voor huisvesting en voeding en de eigen bijdrage is een vergoeding daarvoor. Immers: iedereen moet wonen en eten en daarvoor betalen.
Berekening eigen bijdrage Het Centraal AdministratieKantoor (CAK) berekent en int de eigen bijdrage. Het CAK krijgt hiervoor gegevens van de Belastingdienst. Het CAK trekt de ingehouden belastingen en enkele vrijgestelde bedragen van het inkomen af en komt zo tot het bijdrageplichtig inkomen. Over het bijdrageplichtig inkomen wordt de eigen bijdrage berekend.
Peiljaar De hoogte van de eigen bijdrage in een bepaald jaar is afhankelijk van het inkomen van twee jaar ervoor, het zgn. peiljaar. Wanneer het inkomen in het peiljaar veel hoger was dan nu, bijvoorbeeld doordat iemand van een salaris naar een uitkering is gegaan, kan de eigen bijdrage te hoog uitvallen. Men kan in zo’n situatie verzoeken om rekening te houden met de huidige situatie, dat heet ook wel: vragen om een peiljaarverlegging. Formulieren voor deze aanvraag zijn verkrijgbaar bij het CAK, sommige formulieren kunt u ook downloaden. De nieuwe eigen bijdrage wordt dan voorlopig berekend en later aan de hand van de gegevens van de Belastingdienst definitief vastgesteld. Dat kan wel een jaar of langer duren.
Eigen bijdrage en eigen vermogen
buiten beschouwing, maar wanneer dat eigen vermogen zo hoog is dat het opgegeven is bij de belastingaangifte in box 3, telt de rente die men ontvangen heeft mee als inkomen. Op deze manier telt het eigen vermogen dus wel indirect mee. Hier en daar horen we geluiden dat er plannen zijn om het eigen vermogen wel weer mee te gaan wegen bij het berekenen van de eigen bijdrage. Voor mensen die (mede daarom) het eigen vermogen van hun kind met een verstandelijke beperking niet al te groot willen laten worden bestaan er binnen het erfrecht goede mogelijkheden. In het voorjaar krijgt u hierover informatie van ons.
Eigen bijdrage en PGB Mensen die via een PGB gebruik maken van AWBZ- begeleiding betalen sinds 1 januari 2010 een eigen bijdrage van 27% van het bruto PGB. Dit wordt automatisch ingehouden.
Het eventuele eigen vermogen blijft bij Mensen die alleen begeleiding krijgen de berekening van de eigen bijdrage vanuit de AWBZ betalen daarvoor sinds 21 juni jl. een eigen bijdrage, de zogeheten Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf. Deze moet de gebruiker stimuleren om zo efficiënt mogelijk gebruik te maken van deze begeleiding. De functie begeleiding houdt in: begeleiSoms is het lastig om zaken voor elkaar te krijgen met het CAK of om ding individueel (thuisondersteuning) contact te krijgen met de juiste persoon daar. De regioconsulenten en/of begeleiding groep (dagbestevan PhiladelphiaSupport beschikken over een speciaal e-mailadres ding). Voor iemand die alleen woont, bij het CAK. Een mailtje naar dit adres wordt goed opgepakt en zeer jonger is dan 65 jaar en een inkomen serieus behandeld. heeft van minder dan €22.222,- per Komt u er niet (meer) uit bij het CAK? Krijgt u steeds maar brieven jaar is de Eigen bijdrage Zorg zonder met weer nieuwe berekeningen en bedragen? Maak gebruik van Verblijf maximaal €17,60 per 4 weken. uw lidmaatschap van PhiladelphiaSupport en neem contact op met Voor iemand die gebruik maakt van uw regioconsulent. U kunt elke werkdag bellen want de telefonische Zorg zonder Verblijf én WMO is de spreekuren zijn afgeschaft. Voor deze persoonlijke dienstverlening bijdrage per 4 weken nooit meer dan moet u wel pluslid zijn. Bent u basislid? U kunt aan de regioconsulent €17,60. Het CAK berekent en int ook doorgeven dat u pluslid wilt worden. deze eigen bijdrage.
Contact met het CAK via PhiladelphiaSupport
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
Bijbetalingen in AWBZ-voorzieningen
D
e NZa heeft veel meldingen ontvangen van bewoners van AWBZ-zorginstellingen die moeten betalen voor diensten die al in het verzekerde pakket zijn opgenomen.
Een voorbeeld is voeding: zorgaanbieders moeten bewoners voorzien van drie maaltijden per dag en uiteraard van voldoende drinken en fruit. De voeding moet voldoen aan de eisen voor gezonde voeding die het Voedingscentrum stelt: twee stuks fruit per dag is het minimum. Hier kwamen veel meldingen over binnen. Ook over voetverzorging kreeg de NZa meldingen: veel zorginstellingen laten dit over aan een pedicure, waar de bewoners voor moeten betalen. Maar ook hier is de regelgeving heel duidelijk: zorgaanbieders moeten zorgen voor de normale voetverzorging van bewoners die dat zelf niet kunnen doen vanwege beperking of ouderdom. Een ander voorbeeld is dat ten onterechte bijdragen gevraagd werden voor verzorgingsproducten (bijvoorbeeld handschoenen, natte doekjes voor de verzorging of toiletpapier) en hulpmiddelen als luiers en matrasbeschermers.
Andere signalen die binnenkwamen betroffen het maandelijks verplicht moeten betalen voor ‘algemene doeleinden’, ‘verzekeringen’ of door de instelling niet nader omschreven zaken. Verplichte bijbetalingen zijn niet toegestaan.
Echte extra diensten Zorginstellingen mogen voor echte ‘extra diensten’ wel aanvullende betalingen aan bewoners vragen. Dat kan bijvoorbeeld zijn voor het organiseren van een vakantie of uitstapjes voor bewoners. Ook een telefoonabonnement of aansluiting voor een televisie of internet moeten bewoners zelf betalen: de instelling mag hiervoor een redelijke bijdrage vragen. Een bijzondere ‘extra’ dienst is het wassen van de kleding van bewoners. Bewoners zijn nooit verplicht van deze dienst gebruik te maken, maar veel bewoners hebben geen andere keuze. De NZa consta-
teert dat een aantal instellingen voor de kledingwas zeer hoge bedragen in rekening brengt. De NZa onderzoekt deze gevallen. De NZa heeft de meldingen besproken met de zorgkantoren en concrete afspraken gemaakt om de misstanden zo snel mogelijk op te lossen. De komende tijd blijft de NZa nauwkeurig volgen of zorgkantoren en zorginstellingen gepaste actie hebben ondernomen naar aanleiding van de meldingen. Als u nu nog moet bijbetalen voor verstrekkingen die onder de verzekerde zorg vallen kunt u dat melden: 0900-7707070 of
[email protected]. Bron: www.nza.nl.
Nieuw:
Ondersteuning van medezeggenschapsorganen
Zorgaanbieders behoren hun beleid op het gebied van vergoedingen en aanvullende betalingen te bespreken met de participatie-/ cliënten-/ouderraad. Om een goede gesprekspartner te zijn zouden deze groepen goed op de hoogte moeten zijn van de
geldende voorschriften. Daarom is er sinds kort de mogelijkheid om als medezeggenschapsorgaan van een organisatie ondersteuning te krijgen van PhiladelphiaSupport. Het lidmaatschap betreft hier alleen het medezeggenschapsorgaan. Individuele leden van
deze raden kunnen geen rechten ontlenen aan dit lidmaatschap, daartoe dienen zij individueel lid te worden. Meer informatie hierover vindt u binnenkort op onze website.
GOED VOOR ELKAAR
13
14
HOE STAAT HET ER NU VOOR?
Opnieuw op de agenda: Hulp bij het stemmen In de rubriek ‘5 vragen aan’ (SUPPORT nr.3, 2010) vertelde vader Gerard van Wijngaarden dat hij zijn zoon Marco niet mocht helpen bij het uitbrengen van zijn stem, omdat Marco een verstandelijke beperking heeft. De regel is dat maar één persoon in een stemhokje aanwezig mag zijn. De enige uitzondering op deze regel wordt gemaakt voor mensen met een lichamelijke beperking. Zij mogen wel hulp krijgen bij het uitbrengen van hun stem. Gerard van Wijngaarden is het daar niet mee eens. PhiladelphiaSupport en vele andere belangenorganisaties ook niet. Gezamenlijk hebben wij reeds op 29 april van dit jaar een brief aan de toenmalige staatssecretaris van Binnenlandse Zaken, mevrouw Bijleveld gestuurd. Wij vroegen haar maatregelen te treffen om mensen die niet of slecht kunnen lezen of schrijven hulp te bieden. Wij vroegen haar om het toegankelijk maken van het stembiljet door middel van foto’s, picto’s en/of logo’s en het instellen van een beëdigd stembegeleider. Op 9 juni heeft staatssecretaris Bijleveld geantwoord, dat het stembiljet in het algemeen aan herziening toe is. Daarbij wordt het verzoek om een toegankelijker stembiljet meegenomen. De staatssecretaris staat geen begeleiders in het stemhokje toe. Zij vindt dat de kiezer in staat moet zijn om zelf zijn keuze te bepalen in het stemhokje. Mensen met een lichamelijke beperking die wel in staat zijn om in het stemhokje hun keuze te bepalen, maar niet in staat zijn om hun keuze tot uitdrukking te brengen, mogen daarbij geholpen worden. Verder wijst de staatssecretaris op de mogelijkheid van het gebruik van een volmacht. Wij zijn teleurgesteld in het antwoord. Het gaat er niet om of iemand in het stemhokje zijn keuze moet kunnen bepalen. Het enige wat gevraagd wordt is hulp bij het uitbrengen van de stem omdat iemand niet kan lezen of schrijven. En dat is niet anders dan de hulp die iemand met een lichamelijke beperking krijgt. Wij nemen geen genoegen met het antwoord en zetten deze zaak via het Platform VG opnieuw op de agenda, maar nu bij minister Donner van Binnenlandse Zaken van het nieuwe kabinet. Robert Quast, beleidsmedewerker
Tekst: Robert Quast en Jolanda den Hartog
Droomhuis steeds dichterbij
I
n Support nr. 3 van dit jaar stond het artikel over de totstandkoming van ‘het Droomhuis’ (PGB-stop leidt tot problemen, blz. 6 t/m 9). Hierbij een terug- en vooruitblik van Jolanda den Hartog die als regioconsulent van PhiladelphiaSupport de initiatiefnemers ondersteunt.
“Als regioconsulent ben ik sinds 2006 betrokken bij Stichting Droomhuis: een prachtig initiatief van een groep enthousiaste ouders die met een enorme inzet en drive deze kleinschalige woonvorm brengen van droom naar werkelijkheid. Voor 12 mensen die bijzondere zorg nodig hebben en die krijgen in de nabije omgeving van hun ouders, familie en vrienden. De afgelopen jaren zijn pittig geweest. Het Droomhuis had al een paar jaar eerder moeten zijn gerealiseerd, maar zo is het niet gelopen. Zorgaanbieders trokken zich terug en de geplande locatie ging niet door. Veranderingen in de financiering van zorg speelden en spelen een grote rol. Hierdoor worden kleinschalige woonvormen steeds moeilijker realiseerbaar. Ook als organisatie zien we deze trend steeds duidelijker vormen aannemen. Gelukkig blijven er zorgaanbieders als Syndion, die samen met ouders op zoek willen gaan naar creatieve oplossingen om kleinschalige initiatieven toch financierbaar te houden. Als regioconsulent begeleid je een proces, geef je informatie, wijs je wegen, ondersteun je bij het maken van keuzes en heb je een rol in de samenwerking tussen de ouders zelf en bij contacten met professionals. Het opzetten van een Droomhuis kost tijd, energie, flexibiliteit en veel veerkracht. Hun positieve kijk en het blijven zoeken naar nieuwe mogelijkheden heeft deze groep ouders gebracht waar ze nu staan. Over een paar maanden gaat de eerste paal geslagen worden, zodat ongeveer over een jaar het Droomhuis geopend kan worden. We houden u op de hoogte!”
Jolanda den Hartog, regioconsulent Midden
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
MAIL
VAN:
Willemien Vereijken <
[email protected]>
ONDERWERP:
Re: Een kus zegt meer dan 1000 woorden
DATUM:
21 november 2010 10:12:56 GMT+02:00
AAN:
Esther Kant <
[email protected]>
Ha Esther, Ebel is vernoemd naar mijn vader; een gever die er gelukkig van werd om iets te geven waar de ontvanger blij van werd. Toen ik niet meer thuis woonde hing er soms een tasje aan mijn deur met lekkers erin of een interessant stukje uit de krant. Het was altijd precies wat ik graag wilde hebben. Ebel heeft dit talent van zijn naamgenoot meegekregen. Laatst waren we op de verjaardag gevraagd bij een vriendinnetje van Robbert, mijn jongste. Ebel verheugde zich enorm! Hij was dagen bezig met cadeautjes; knipte en plakte, maakte een boek met zichzelf in de hoofdrol van een onduidelijk sprookje en gaf – natuurlijk – een video. In de speelgoedwinkel vond hij zo’n trekveer die de trap kan ‘aflopen’. De jarige pakte alles uit alsof ze precies daarop had zitten wachten. Ebel straalde. Toen we weggingen, twijfelde hij even. Die trekveer was wel erg leuk, hij keek ernaar en ik zag hem denken: “zal ik hem weer mee naar huis nemen of niet?”. Uiteindelijk besloot hij het cadeau te laten voor wat het was: een cadeau. Hij keek nog een keer, zuchtte, en stapte toen op de fiets. Wat hebben we hem geprezen om zijn grootmoedigheid! Het leven is complex voor Ebel, er is veel wat hij niet begrijpt. Ebel moet elke dag weer de wereld begrijpen door op het puntje van zijn tenen te lopen. Wij, het gezin, lopen naast hem en ondersteunen hem als hij wankelt. Soms komen we er niet uit. Dan weten we het allemaal even niet en stellen we Ebel teleur en maken we hem onzeker. Dat zijn moeilijke en verdrietige momenten. Maar Ebel kan dus wel geven. Alle jaren die we nu met hem delen, geeft hij ons iets wat mooier en kostbaarder is dan wat je maar kunt bedenken: zijn vertrouwen en zijn liefde. Zo groeien we over elk moeilijk moment heen. Als ik iets bijzonder vind aan mijn bijzondere kind, dan is het dat. Mijn zoon Ebel is een gever die geeft waar de ontvanger blij van wordt. Willemien |
[email protected]
Tip voor de feestdagen: ons boek ‘Moeders zonder grenzen’! (isbn 9789020991970)]
15
klare taal
16
Ik BEN EEN
DIERENMENS
Vincent bij de paarden.
O
p buurtboerderij De Schaapskooi in Bilthoven wordt elke dag hard gewerkt. Minstens tien mensen met een verstandelijke beperking en twee begeleiders verzorgen er de dieren. Ook Vincent (15 jaar) werkt in De Schaapskooi. Hij geeft de Okee-krant een rondleiding.
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
Pictobord
De dieren
Vincent werkt vijf dagen per week in De Schaapskooi. ‘Maar dat vind ik helemaal niet zwaar. Ik liep hier eerst stage. Ik vond het werk zo leuk, dat ik ben gebleven.’ Elke dag begint de groep met koffie. Daarna kijkt iedereen op het pictobord. Dat is een bord met plaatjes van taken. En foto’s van werknemers. Zo kun je gemakkelijk zien wat je die dag moet doen. ‘Maar ik heb dat bord niet nodig. Ik ken de taken uit mijn hoofd’, zegt Vincent.
Op buurtboerderij De Schaapskooi zijn niet alleen pony’s. En zijn ook veel konijnen. En dan vooral vlaamse reuzen. Dat zijn heel grote konijnen. Vroeger waren er alleen kleine konijntjes. Maar die hadden geen prettig leven in De Schaapskooi. Want kinderen renden achter ze aan. Om ze op te pakken. De Vlaamse Reuzen hebben het wel naar hun zin. Ze laten zich gemakkelijk aaien. En ze zijn zo groot, dat kinderen ze niet kunnen oppakken. In de Schaapskooi woont ook een enorm varken, Pinky (hier op de foto). En een hangbuikzwijn. Er zijn ook vogels, cavia’s, schapen en geiten.
Pony’s De pony’s zijn een beetje van Vincent. Want hij verzorgt ze bijna elke dag. ‘Eén pony is heel lief. De andere twee kunnen soms een beetje boos zijn.’ Eens per week mest Vincent de hokken uit. ‘Ik geef de paarden vaak eten. Brokken, mout en hooi.’ Twee keer per jaar zijn de paarden in de rui, vertelt Vincent. Dan verliezen ze hun oude haren en krijgen ze een nieuwe vacht. Dan borstelt hij de pony’s uitgebreid. ‘Dat vinden ze fijn. Maar één keer kreeg ik wel bijna een trap. Gelukkig kon ik net opzij springen!’
Dood
Olifant ‘Ik ben een dierenmens. Altijd al geweest. Ik heb het hier dan ook erg naar mijn zin. Ik heb gezellige collega’s. Het is nooit saai. Voorlopig blijf ik hier nog wel. Misschien kan ik ooit wel in een dierentuin kan werken. Dat lijkt me mooi. De olifant is mijn lievelingsdier. Vooral vanwege zijn slurf. Daar kan hij echt alles mee!’
Deze pagina is mede mogelijk gemaakt door Uitgeverij Eenvoudig Communiceren. Eenvoudig Communiceren maakt boeken en kranten voor minder vaardige lezers. Bijvoorbeeld de Okeekrant, de Gewoon Zo!-boekjes (over hoe je gewone dagelijkse dingen doet) en romans op een eenvoudig taalniveau. Meer informatie vindt u op www.eenvoudigcommuniceren.nl.
In De Schaapskooi gaan ook wel eens dieren dood. Dat hoort erbij. Je moet er tegen kunnen als je met dieren werkt. Vincent kan er goed mee omgaan: ‘Er is laatst een zwart schaap doodgegaan. Toen we ’s ochtends kwamen, lag hij dood in de wei. Hij was al oud. Hij heeft de vorst niet overleefd. Dat vond ik niet zo verdrietig. Het is de natuur. Iemand heeft ook wel eens per ongeluk een cavia doodgetrapt. Dat was wel erg zielig. Maar het kan natuurlijk gebeuren. Gelukkig is het mij nog nooit overkomen!’
De Okee-krant brengt het belangrijkste nieuws, leuke weetjes en praktische tips in eenvoudige taal en een heldere vormgeving. Abonnees kunnen een gratis advertentie plaatsen in de contactrubriek. De krant is geschreven voor mensen met een verstandelijke beperking. Bel voor een particulier jaarabonnement (€ 38,00 per jaar): 020 520 60 70.
GOED VOOR ELKAAR
17
advertenties
Conflict met een zorgaanbieder, zorgverlener of andere partij?
Dan is MEDIATION wellicht wat voor u! Mediation is een methode om samen een conflict op te lossen onder leiding van een onpartijdig bemiddelaar. De verschillende partijen zoeken samen naar een goede oplossing in wederzijds belang. Uitgangspunt zijn de belangen achter de verschillende standpunten en de blik is gericht op de toekomst. Voor meer informatie: Tel. 06 - 51 55 85 80. E-mail:
[email protected]. Of kijk op www.philadelphiasupport.nl.
GO ED VO O R ELKA A R
Samen geloven? Gewoon doen! www.sggd.nl
een dag met
Tekst: Hendrina ter Keurs
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
Een dag met een bestuurslid van de regionale commissie Rijssen e.o.
Ons kerstfeest
kerstfeest organiseren we samen met de Bijbelclub ‘Geef mij kracht’ die een onderdeel “H etis van de regionale commissie Rijssen e.o. De leiding van de Bijbelclub verzorgt het
kerstverhaal, de liederen en de rest van het programma. Wij als bestuur versieren de zaal en verlenen hand- en spandiensten zoals het verzorgen van uitnodigingen en attenties voor de
deelnemers. De Bijbelclub organiseert het kerstfeest twee keer, het derde jaar is de regionale commissie aan de beurt. De complete organisatie van de kerstfeestviering ligt voor dat jaar bij ons.
Voorbereiding Meestal bestellen we de kerstcadeaus al in maart bij één van de drie dagactiviteitencentra voor mensen met een beperking, maar dit jaar hebben we ze in de winkel gekocht. September staat in het teken van cadeaus kopen, de muziek en de zaal reserveren. De zaal en de muziek worden gratis aangeboden.
Liedjes en uitnodigingen In november wordt bij de Bijbelclub alvast geoefend met de liedjes en gedichtjes door de deelnemers voor het uitbeelden van het kerstverhaal. De deelnemers krijgen kleding aan die hoort bij hun rol in het Kerst-
verhaal. Eén van de deelnemers maakt een tekening die te maken heeft met kerst en die wordt gebruikt als voorkant van de liturgie. De leiding van de Bijbelclub zoekt de liederen uit die we zingen. Aan het einde van de maand maak ik de uitnodiging voor de kerstfeestviering. Het kerstfeest wordt georganiseerd voor mensen met een beperking en hun ouders/ broers/ zussen met kinderen en leiding. Iedereen is van harte welkom! Wel willen we graag weten hoeveel mensen er precies komen en dus moet men zich wel even opgeven. De uitnodiging wordt gekopieerd op het dagactiviteitencentrum (D.A.C.) ‘Ons Erf’ in Rijssen. >
GOED VOOR ELKAAR
19
een dag met
20
>
Persoonlijke attenties
Middag
In december maken we de liturgie en we laten deze drukken door de mensen die werken op het D.A.C ‘Ons Erf’ in Rijssen, ze doen dat met heel veel plezier. Verder gaan we cadeaus mooi inpakken. Ik maak daar kaartjes voor met de tekst ‘Gezegende Kerstdagen en een Voorspoedig nieuw jaar’ om er een mooi geheel er van te maken. Dan maak ik de naamkaartjes van de mensen die zich hebben opgegeven. Dit naamkaartje kan na afloop weer worden ingeleverd voor de attentie en wat fruit. Iemand anders van het bestuur zorgt voor een attentie voor de medewerkers aan deze kerstmiddag.
Op het moment dat de eerste mensen om 13.30 uur binnen druppelen, klinken er al mooie Kerstliederen. Bij binnenkomst krijgt elke deelnemer het kaartje met haar/zijn naam erop en een liturgie. Om 14.00 uur beginnen we met de kerstfeestviering. Voorzitter Freek Nieuwenhuis heet iedereen (185 personen) welkom en begint met een gebed. Daarna beginnen we met het programma: eerst zingen we samen enkele verzen zoals ‘Komt allen tezamen’, gevolgd door het kaarsenspel dat wordt gedaan door enkele deelnemers van de Bijbelclub. Zij steken de kaarsen aan en weer anderen lezen het gedichtje voor wat erbij hoort. Dan zingen we het Kerstlied ‘Nu zijt wellekome’ en daarop volgt het Kerstspel dat wordt gespeeld door de deelnemers van de Bijbelclub. De deelnemers hebben kleding aan die bij hun rol hoort en zingen de nodige liederen. Hierna wordt het
De dag van het kerstfeest Ochtend De beheerder zet de tafels, stoelen en kopjes klaar. Als bestuur versieren we de zaal en we zetten zoveel mogelijk klaar voor het kerstverhaal zoals een elektrisch vuurtje en de kribbe met een pop erin en we versieren de kerstboom. We pakken gezamenlijk het fruit mooi in en zetten alles in dozen klaar zodat we het makkelijk kunnen uitdelen na afloop. De naamkaartjes en de liturgieën worden klaargelegd.
programma verder afgewerkt. Dan is er pauze met koffie/ thee/ chocolademelk en krentenwegge en wordt er een collecte gehouden voor de onkosten. We beginnen na de pauze met het zingen van ‘t Is geboren het heilig kind’, daarna leest een lid van de Bijbelclub een eigen gemaakt gedicht voor en daarmee loopt de kerstfeestviering ten einde. Freek Nieuwenhuis sluit af met een dankgebed en dan zingen we samen het ‘Ere zij God’.
Afsluiting Na het zingen bedankt Freek Nieuwenhuis alle deelnemers en hun ouders/ broers/ zussen en leiding voor de gezellige middag. En natuurlijk ook de mensen van de muziek die ons vrijwillig begeleiden bij het zingen van alle liederen, de beheerder van het gebouw en de leiding van de Bijbelclub. Dit jaar krijgen de deelnemers als attentie een glazen kerstbal met lichtjes
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
erin om op te hangen en een klein kerstboompje met verschillende lichtjes erin dat ze op de tafel kunnen zetten. De broertjes en zusjes en andere kinderen krijgen een zakje snoep. Als de gasten naar huis zijn ruimen we alles op, zodat alles er weer netjes bij staat.
Terugblik Bij de volgende bestuursvergadering kijken we altijd even terug naar de kerstfeestviering en we kunnen steeds weer met elkaar concluderen dat het een hele gezellige en geslaagde middag was, en dat alle mensen, vooral de mensen met een beperking, er ontzettend van hebben genoten. En daar doen we het voor! Daarom is het zo belangrijk en mooi om dit elk jaar weer te vieren.”
Hendrina ter Keurs, bestuurslid regionale commissie Rijssen e.o.
Regionale commissies niet weg te denken bij PhiladelphiaSupport
D
eze kerstviering is een mooi voorbeeld van de activiteiten van één van onze regionale commissies. De regionale commissies hebben een hoop te bieden. Als lid kunt u terecht bij een van de regionale commissies. Zij organiseren met enige regelmaat leuke uitstapjes. Daarnaast kunnen zij deskundigen van PhiladelphiaSupport inschakelen om te komen vertellen over bepaalde thema’s. Als ambassadeur van de vereniging geven zij informatie over het lidmaatschap en de mogelijkheden om te doneren. Tenslotte spelen zij een belangrijke rol binnen de vereniging als het gaat om het verstrekken van informatie over regionale ontwikkelingen op politiek, kerkelijk en maatschappelijk niveau. Regionale Commissies zijn kortom een verlengstuk van de professionals binnen de vereniging; het hart van de vereniging in de regio. En samen met de regioconsulent uw contact voor ontmoetingen met anderen. Steun de regionale commissies en meld u als actief lid aan bij de bestaande commissies of richt zelf een nieuwe op. Meer informatie hierover kunt u opvragen bij uw regioconsulent, zie voor contactgegevens op pagina 30.
GOED VOOR ELKAAR
21
BERICHTEN
22
Tekst en samenstelling: Heleen de Graaf
Een vlinderboom vol pastoraat
H
et vierde boek van Jannie Slingerland, wederom geïnspireerd door haar dochter Maria, die ernstig meervoudig beperkt is. Het boek is een zoekend afgelegde weg rond de vraag: ‘Hoe verleen je pastoraat aan mensen met een ernstige meervoudige beperking?’ én de verrassende conclusie dat er wel degelijk mogelijkheden zijn. Meer informatie: www.slingerlandbeelden.nl. (Jannie Slingerland-Hanekamp, ISBN 9789086030385, € 11,95).
Vergoeding lidmaatschap patiëntenverenigingen
M
ensen die lid zijn van een patiëntenbelangenvereniging betalen contributie. Sommige zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering een deel van het lidmaatschapsgeld. Diverse zorgverzekeraars hebben dit jaar opnieuw een vergoeding van lidmaatschapskosten van een patiëntenvereniging opgenomen in de aanvullende verzekering. De vergoeding varieert per verzekeraar. Een lid van een patiëntenvereniging kan bijvoorbeeld de vergoeding krijgen zolang hij bij de verzekeraar verzekerd blijft (eenmalig). Andere verzekeraars betalen jaarlijks de volledige vergoeding van het lidmaatschap terug. Twee verzekeraars - CZ en OZ - vergoeden jaarlijks twee lidmaatschappen. Op de website van de CG-raad vindt u een actueel overzicht: www.cg-raad.nl
MAIL &WIN
MAAK KANS OP
Pictoagenda 2011 P
hiladelphiaSupport verloot vijf exemplaren van de ‘Pictogenda 2011’! Wilt u kans maken op één van deze boeken? Stuur dan een email met uw naam en adres naar
[email protected]! Over de uitslag wordt niet gecorrespondeerd.
De vijf exemplaren zijn aangeboden door Uitgeverij Bohn Stafleu & Van Lochum, www.bsl.nl. Hier vindt u ook meer informatie over dit boek en andere uitgaven.
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
Tijdschrift Ik ben Thomas en ik ga dood
T
homas, een 34-jarige jongeman met een verstandelijke beperking. Hij is gek op voetbal en is graag bij zijn vrienden. Al snel wordt duidelijk dat er iets aan de hand is. Thomas voelt zich niet lekker en is moe. Er blijkt sprake te zijn van een ernstige ziekte. Thomas kan niet meer beter worden... Een toegankelijke, warme en educatieve film over palliatieve zorg, dood en rouw voor én door mensen met een verstandelijke beperking. De film is het resultaat van het project: ‘Doodgaan en rouwen, hoe gaat dat?’.
Het project heeft tot doel mensen met een verstandelijke beperking te informeren over palliatieve zorg, dood en rouw. Daarnaast biedt de DVD handvatten aan begeleiders en informele zorg van mensen met een verstandelijke beperking door met behulp van de film op praktische wijze met de cliënt(en) in gesprek te gaan over de onderwerpen palliatieve zorg, doodgaan en rouw. De film is te zien en te bestellen (€ 7,50) op de website: www.watalsiknietmeerbeterword.nl.
Sterk S
terk is gemaakt voor en door jongeren met een beperking. Het is het eerste landelijke magazine voor en door jongeren met een beperking waarbij de (arbeidsmarkt)mogelijkheden van deze en andere jongeren centraal staan. Dit tijdschrift, met verhalen van bijzondere jongeren, wordt landelijk verspreid onder maatschappelijke instellingen en organisaties. Meer informatie vindt u op de site, daar kunt u ook de online versie lezen: www.sterkmagazine.nl.
CARTOON
23
BERICHTEN
24
Dolgelukkig zijn wij
A
nnemarie Haverkamp en haar vriend Bart hebben een kind gekregen. Maar Jobs hoofd heeft de vorm van een peer, zijn lichaam is slap, hart en darmen vertonen gebreken – er is verschrikkelijk veel mis. De baby blijkt geboren met een zeldzame chromosoomafwijking. Als Annemarie en Bart openlijk hun twijfels uitspreken over medisch ingrijpen en de kwaliteit van het leven dat hun zoon te wachten staat, lopen de spanningen hoog op. Wie heeft het recht te beslissen over de toekomst van het jonge gezin: de dokters of de ouders? En, hoe nu verder? (ISBN: 9789046808849, € 16,95, Uitgeverij NwA’dam).
Mijn Plakboek E
en heel toegankelijke en praktische methode voor kinderen van ongeveer 10-14 jaar met een autisme spectrumstoornis. Het doel van de methode is dat het kind zichzelf aan anderen kan laten zien, zodat de omgeving meer begrip kan opbrengen en zich beter kan aanpassen. Meer informatie of bestellen: www.uitgeverijpica.nl. (€ 45,-).
advertenties
De begrijpelijkste krant van Nederland Okee-krant Nummer 152
De begrijpelijkste krant voor jou
Opvoeden
Grote ramp in Pakistan
Nederlandse ouders hebben moeite met het opvoeden van hun kinderen. Dat blijkt uit een onderzoek. Een derde van alle ouders vindt zichzelf geen goede opvoeder. Ook maakt 75 procent van de ouders zich zorgen over het gedrag van hun kind. Bijna alle ouders vinden het vermoeiend om een kind op te voeden. Ook zorgt opvoeden bij de meeste ouders voor stress.
In het land Pakistan waren vorige maand overstromingen. Het regende dagen achter elkaar. Daardoor overstroomden de rivieren. Het is een enorme ramp. Ongeveer 2.000 mensen zijn omgekomen. En miljoenen mensen zijn dakloos.
Eilandjes Hele dorpen en steden zijn verdwenen onder de modder. Veel mensen konden niet op tijd weg. Ze zitten gevangen op daken van huizen en in bomen. Of op kleine eilandjes. Daar hebben ze geen water en eten. En geen medicijnen. Arm Reddingswerkers proberen de slachtoffers te vinden. Ze zoeken met boten en helicopters. Maar dat gaat moeilijk. Want Pakistan is een arm land. En de regering doet niet genoeg om de inwoners te helpen. Waarschijnlijk zullen er nog veel meer mensen doodgaan. Hulp Ook uit het buitenland kwam eerst weinig hulp voor Pakistan. Want het was niet meteen duidelijk hoe groot de ramp is. Hulporganisaties dachten ook dat Nederlanders niet graag geld geven aan Pakistan.
OKEE KRAN T
Rolstoelvriendelijke 2 onder 1 kap woning
Slaapkamer en badkamer op begane grond Afgesloten tuin op het zuiden Plafondlift Praktijkruimte Mindervaliden
Glijbaan
Een steward uit New York heeft vorige maand zijn vliegtuig verlaten via de noodglijbaan. Hij kreeg vlak na de landing ruzie met een passagier. De steward schold de passagier eerst uit door de microfoon. Toen pakte hij een biertje. En daarna klapte hij de glijbaan uit. Beneden liep hij naar de parkeerplaats en reed in zijn auto naar huis. Thuis werd hij door de politie gearresteerd.
Veel mensen zijn dakloos geworden. Want in het land wonen veel terroristen en fanatieke moslims. Maar de meeste slachtoffers van de ramp zijn onschuldige burgers.
Giro 555 Nu komt de hulp eindelijk op
Kleding wordt duurder Heb je nieuwe kleding nodig? Wacht dan niet te lang. Want binnenkort moet je meer betalen voor bijvoorbeeld een T-shirt of een spijkerbroek. Deze kleding wordt gemaakt van katoen. Katoenplanten groeien in tropische landen. Er is nu een tekort aan katoen. Want veel katoenbedrijfjes zijn failliet gegaan. En er is veel katoen beschadigd door overstromingen. Door het tekort is katoen heel duur geworden. En daardoor wordt kleding ook duurder.
September 2010
TE KOOP
gang. In Nederland is giro 555 geopend. Daarop is inmiddels 1 miljoen euro binnengekomen. De regeringen van Europese landen en Amerika hebben samen al miljoenen euro’s gegeven.
Groot gezin
Senioren
Een boze steward verliet zijn vliegtuig.
Lees verder
*
Pagina 4
Nieuw op tv
*
Pagina 5
Alcoholvergiftiging
*
Pagina 6
Film: Grown Ups
De Okee-krant brengt 10 keer per jaar het belangrijkste nieuws, leuke weetjes en praktische tips in makkelijke taal. Abonnees kunnen een gratis advertentie plaatsen in de contactrubriek. Bel voor een particulier jaarabonnement (€ 38,00 per jaar): (020) 520 60 70.
Meer info:
[email protected] www.woonstaat.nl www.funda.nl
Hobbemastraat 3 IJsselmuiden
Met gezellige open haard!
STEL EEN VRAAG
Tekst: Robert Quast en Elisabeth van Windt
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
I
n deze rubriek ‘Stel een vraag’, delen we in elk nummer 2 of 3 interessante vragen met u. Deze vragen zijn gesteld door leden en in samenspraak met een aandachtsfunctionaris door de regioconsulent beantwoord. Heeft u zelf een persoonlijke vraag, neemt u dan contact op met uw regioconsulent. Hij of zij zal u verder helpen. Kijk voor de gegevens van uw regioconsulent op pagina 30. Bent u basislid en wilt u gebruik maken van persoonlijke dienstverlening? Zet dan uw basislidmaatschap om naar een pluslidmaatschap.
Antwoord op een persoonlijke vraag Ouder: Onze zoon met verstandelijke beperking (21 jaar) woont nu thuis, maar gaat binnenkort op zichzelf wonen. Waar vinden we meer informatie over woonmogelijkheden en wat moeten we allemaal regelen?
U
kunt als pluslid ondersteuning krijgen bij deze vraag. Alvast kort op hoofdlijnen: 1) Het is van belang in kaart te brengen wat de woonvraag is, te beginnen bij de wensen van uw zoon. 2) Ga kijken bij verschillende woonvoorzieningen. Bijvoorbeeld bij een grote instelling, een woonvoorziening in de wijk, een Thomashuis, of een ouderinitiatief.
3) Praat met de bewoners hoe zij het er vinden. Praat met andere ouders. Wat bevalt? Wat niet? Hoe hebben ze het gedaan? 4) Vraag een indicatie aan bij het CIZ in uw regio. Met een indicatie heeft u recht op vergoeding vanuit de AWBZ van kosten voor o.a. verblijf, zorg en begeleiding. 5) Bedenk hoe u de zorg geleverd wilt krijgen: in natura of in de vorm van een pgb.
6) Ga na of er rechtsbeschermingvormen nodig zijn voor uw zoon. Denk aan bewindvoering, mentorschap en curatele. Kijk op www.philadelphiasupport.nl onder <Wonen>.
Robert Quast, beleidsmedewerker
Broer: Is het mogelijk dat een man met een licht verstandelijke beperking (52 jaar) in contact kan komen met een maatje via PhiladelphiaSupport voor activiteiten in het weekend?
H
et ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking in het zoeken naar een maatje of passende vrijetijdsbesteding behoort niet primair tot de taken van de vereniging. Diverse lokale maatschappelijke organisaties bieden echter steun bij het zoeken hiervan. Wijkwelzijnsorganisaties, vrijwilligerscentrales en MEZZO beschikken vaak over een databank en bemiddelen bij het vinden van een maatje. Hierin zijn mensen die maatjescontact willen ingevoerd op interesse en andere persoonlijke gegevens. Verder organiseren zij
activiteiten gericht op ontmoeting. Nieuw is de netwerkcoach die helpt bij het vormen van een sociaal netwerk. Neemt iemand zorg af bij een zorgaanbieder? Dan kunt u de vraag ook neerleggen bij zijn persoonlijk begeleider. Die kan kijken welke mogelijkheden er binnen de organisatie zijn om hem in zijn wens te ondersteunen. Daarnaast wijzen wij u op de plaatselijke kerken die vanuit hun maatschappelijke betrokkenheid een rol kunnen spelen. Daarbij moet u niet alleen denken aan deelname aan kerkelijke activiteiten
maar ook aan koppelingen met andere gemeenteleden. PhiladelphiaSupport biedt cursussen en workshops ter versterking van het netwerk van iemand met een beperking. Meer informatie hierover op de website: www.philadelphiaSupport.nl.
Elisabeth van Windt, beleidsmedewerker
25
WET&ZO
26
Tekst: Jonnie Bosch
IN DEZE RUBRIEK HOUDEN WIJ U OP DE HOOGTE VAN ACTUELE WIJZIGINGEN EN ONTWIKKELINGEN IN WETTEN EN REGELGEVING DIE VOOR U VAN BELANG KUNNEN ZIJN.
Nieuwe ontwikkelingen in de TOG
(Tegemoetkoming Onderhoudskosten Gehandicapten)
G
oed nieuws voor ouders van kinderen met ernstige beperkingen die één of meer dagen per week naar een gespecialiseerd kinderdagverblijf gaan. Op 1 april 2010 is de regeling Tegemoetkoming Onderhoudskosten voor ouders van thuiswonende Gehandicapte kinderen (TOG) gewijzigd. Één van de voorwaarden om in aanmerking te komen voor de TOG is dat een kind minstens tien uur geïndiceerde AWBZ-zorg heeft. Omdat de AWBZ-functie ‘Behandeling’ geen omvangbepaling in uren zou kennen, was deze functie niet in de TOG-regeling opgenomen.
‘Behandeling’ alsnog opgenomen in de TOG Naar aanleiding van gegronde klachten hierover is deze functie alsnog met terugwerkende kracht (tot
1 april 2010) in de TOG opgenomen. Het blijkt namelijk dat het CIZ bij de functie ‘Behandeling in een groep’ wel degelijk een urenindicatie geeft. Door deze aanpassing blijft de TOG behouden voor kinderen met ernstige beperkingen die één of meer dagen per week naar een gespecialiseerd kinderdagverblijf gaan.
Wijziging aanvraagprocedure Per 1 januari 2011 verandert de aanvraagprocedure. Omdat de gegevensuitwisseling tussen de indicatieorganen CIZ en Bureau Jeugdzorg en de Sociale Verzekeringsbank elektronisch gaat verlopen, hoeven toekomstige aanvragers niet meer zelf het AWBZ-indicatiebesluit naar de SVB op te sturen. Als het SVB de gegevens heeft ontvangen en uit de gegevens blijkt dat een kind is geïndiceerd voor minstens 10 uur AWBZ-zorg per week, dan stuurt de SVB een TOGaanvraagformulier naar de ouders. Meer informatie: www.svb.nl.
Extra tegemoetkoming voor alleenverdieners. Heeft u een (fiscale) partner en heeft u of uw partner geen of een zeer laag inkomen? Dan kunt u naast de TOG een extra financiële tegemoetkoming krijgen (‘aanrechtsubsidie’). Dit is een vast bedrag per huishouden van € 1.460 per jaar (2010). Dit bedrag wordt na afloop van een kalenderjaar in één keer betaald. Vanaf januari 2011 kunt u deze extra tegemoetkoming aanvragen bij de SVB.
U krijgt deze tegemoetkoming • Als u of uw partner de zorg heeft
over een ernstig ziek kind of een kind met een beperking • èn u over een heel kalenderjaar recht heeft gehad op een volledige TOG • èn het inkomen van één van de partners niet hoger is dan € 4.706 per jaar (over 2010). Bent u een alleenstaande ouder? U kunt dan geen extra tegemoetkoming krijgen.
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
27
Algemene tegemoetkoming Wtcg
S
inds januari 2009 geldt de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Een van de maatregelen van de Wtcg is de algemene tegemoetkoming. Het CAK voert deze vanaf 1 oktober 2010 uit. Wie in aanmerking komt voor de algemene tegemoetkoming Wtcg 2009, heeft in oktober 2010 automatisch bericht gekregen van
het CAK. Het bedrag wordt eind december 2010 uitbetaald. Wie geen beschikking heeft ontvangen en wel in aanmerking denkt te komen voor de tegemoetkoming kan de test doen op de website www.testwtcg.nl. Een uitgebreider bericht hierover staat op onze website, klikken op Inkomen.
Vrijstelling van schenkbelasting
O
ver schenkingen moet schenkbelasting afgedragen worden. Er zijn echter bepaalde vrijstellingen, zodat er vrij van schenkbelasting geschonken kan worden.
W
ij ontvangen veel schrijnende signalen van ouders van jonge kinderen. Sinds 1 oktober 2010 ontvangen ouders van kinderen tot 18 jaar geen TOG meer via de SVB als zij geen indicatie AWBZ-zorg kunnen overleggen met gemiddeld meer dan 10 uur zorg per week.
Er komt een actie! Wordt u ook gedupeerd door de nieuwe regeling? Vul dan het vragenformulier in dat op onze website staat! Ga naar www.philadelphiasupport.nl en klik op ‘meldactie TOG’.
De fiscus hanteert de volgende vier vrijstellingen (per schenker per kalenderjaar): • u mag € 2.000 per jaar schenken
aan wie u maar wilt; • ouders mogen elk jaar € 5.000
belastingvrij schenken aan elk van hun kinderen. Deze vrijstelling voor schenkingen geldt voor de ouders samen;
• ouders mogen één keer een
eenmalige verhoogde vrijstelling van € 24.000 schenken aan hun kind van 18 tot 35 jaar. Dit kan niet naast de gewone vrijstelling. Indien het kind al wel 35 jaar of ouder is, maar een partner (voor de schenkbelasting) heeft die tussen de 18 en 35 jaar oud is, kan er ook gebruik gemaakt worden van deze eenmalige verhoogde vrijstelling; • de eenmalige verhoogde vrijstelling kan worden verhoogd tot € 50.000 indien het kind de schenking gebruikt ter financiering van een studie of een woning. Hier zitten wel voorwaarden aan.
Meer informatie over giften, schenken en belasting(voordeel): www.schenking-info.nl en www.belastingdienst.nl.
Gift aan een ANBI
E
en gift aan een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) kunt u op uw belastingaangifte aftrekken voor de inkomstenbelasting. Daarbij geldt een drempelbedrag van 1% van uw drempelinkomen of een minimum van € 60,-.
Het maximumbedrag dat u mag aftrekken is 10% van uw drempelinkomen. Voor een ANBI geldt dat deze geen schenkrecht hoeft te betalen over de schenkingen. PhiladelphiaSupport is erkend als ANBI onder nummer: 0030 49 899.
GOED VOOR ELKAAR
VERENIGINGSnieuws
28
Tekst en samenstelling: Karen Jansen
Landelijke bijeenkomst regionale commissies Zaterdag 25 september jl. trokken vanuit het gehele land enthousiaste leden van de regionale commissies naar Bunschoten voor de landelijke bijeenkomst voor regionale commissies van PhiladelphiaSupport. De dag stond in het teken van ‘een vat vol mogelijkheden’; eruit halen wat erin zit. Het werd een dag vol inspiratie, ervaringsverhalen en mogelijkheden! Na een inleidende presentatie over verenigingen toen en nu van voorzitter Pieter Oudenaarden werd een financieel beeld gegeven van de vereniging en van de regionale commissies door directeur Ben Bruijnes. Vervolgens gingen we aan de slag in de workshop ‘regionale commissies’.
Ervaringen en kwaliteiten werden gedeeld op grote vellen papier en we bespraken met elkaar welke elementen we belangrijk vinden. Het ging o.a. over plaatselijke activiteiten, jaarverslagen, het ondersteunen van vrijwilligers, het aanleggen van een sociale kaart, het aanvragen van fondsen, het verspreiden van folders en het inschakelen van media. In de workshop Communicatie ging het over het toepassen van de nieuwe huisstijl in de huidige middelen zoals folders, krantjes, website, brieven, posters, e.d. Er werden volop ideeën geuit en ook wat onzekerheden uitgesproken. Conclusie was dat we met elkaar gaan zoeken naar een zo eenduidig mogelijke uitstraling om de zichtbaarheid van PhiladelphiaSupport te vergroten.
Oproep
ledenraad regio Midden Regio Midden is nog niet vertegenwoordigd in de ledenraad. Woont u in deze regio en wilt u meepraten met en over PhiladelphiaSupport? Neem dan contact op met Mirjam den Oudsten voor meer informatie en aanmelden. Bereikbaar per e-mail: m.denoudsten@ philadelphiasupport.nl en per telefoon: 030-2363738. De vergaderdata van de ledenraad in 2011 zijn: 24 juni en 2 december.
De dag begon en eindigde met lied 21 uit het Liedboek van de Kerken en een korte tekst over bezieling. Centraal stond het verhaal van de ‘soepsteen’; als iedereen zijn bijdrage levert, krijg je een smakelijk en voedzaam geheel. Smakelijk was in ieder geval ook de lunch mèt soep en de koffie en thee met Spakenburgse ‘hart’, uitstekend verzorgd door de koster van de Immanuelkerk. Al met al was het een dag die indruk heeft gemaakt. En met al die indrukken gaan we aan de slag de komende tijd. Er is genoeg te doen, maar gelukkig is de energie er ook. Met vertrouwen kijken we de toekomst tegemoet!
column
PHILADELPHIA SUPPORT NR 4 • 2010 •
Vacatures in het Bestuur
GEVEN ARMT NIET
De komende tijd zijn er gesprekken naar aanleiding van de vacatures van penningmeester en bestuurslid regio Noord. Reageren kan nog steeds. Informatie over deze twee functies staat op onze website www.philadelphiasupport. Ga naar ‘organisatie’ en dan naar ‘vacature’. Open vervolgens het document ‘Bestuur PhiladelphiaSupportvacature’.
Misschien geen bekend spreekwoord. De uitleg is echter mooi: door anderen in eigen rijkdom te laten delen, word je zelf niet armer. Het woord ‘geven’ is meer dan alleen een associatie met geld. Het lijkt erop dat in onze samenleving het woord ‘geld’ de boventoon voert. In de politiek, in gesprekken met burgers, het draait allemaal om geld en het recht hebben daarop. Daarmee is de werkelijke discussie naar de achtergrond verdwenen.
Stichting Steunfonds Philadelphia De stichting Steunfonds Philadelphia en de vereniging PhiladelphiaSupport zijn statutair onafhankelijk geworden en om die reden is er met ingang van 1 januari 2011 een nieuw stichtingsbestuur, bestaande uit: • Daan van Egmond uit Rijnsburg • Arie van der Plas uit Waddinxveen • Jan Willem Overwater uit Arnhem. Wanneer u informatie wilt ontvangen over Stichting Steunfonds Philadelphia, dan kunt u hiervoor terecht bij Mirjam den Oudsten van het bestuurssecretariaat via telefoonnummer 030 - 236 37 38 of per e-mail: m.denoudsten@ philadelphiasupport.nl.
Wat kunnen wij elkaar geven? Kan ik mijn deskundigheid en mijn vrije tijd belangeloos inzetten voor de lokale vereniging, de kerk, mensen in mijn directe omgeving die afhankelijk zijn van een ander? Dat is in mijn ogen oprecht omzien naar elkaar. Daar is geld niet voor nodig. In de opvang van kinderen zien we dat grootouders zelfs cursussen moeten volgen om een financiële vergoeding te krijgen voor het oppassen op een kleinkind. Daarmee zijn we in mijn ogen ver afgegleden. Voor dit soort zaken is de huidige politieke discussie heel zinvol. Weer terug naar maatschappelijke verantwoordelijkheid. Laten we in 2011 een nieuwe keuze
maken over hoe wij moreel met elkaar om willen gaan. Waarborg daarin een kwalitatief goede zorg voor de burgers die zorg nodig hebben. Het Platform VG en het Platform GGZ zijn verkenningen gestart om met elkaar samen te werken. De samenwerking met de CG-Raad en de NPCF verloopt stroef voor wat betreft de vorming van een sterke brancheorganisatie. Het elkaar versterken door te geven is in dit proces ver te zoeken. Er moet een meerwaarde voor de doelgroep binnen de GGZ en de VG aangetoond worden, anders is samenwerking zinloos. We bevinden ons weer in de dagen rond de kerstviering. Dan herdenken wij dat God ons Zijn Zoon gegeven heeft. Om niet. Dat is misschien wel de meest duidelijke boodschap. Laten we daarin, richting onze naaste, navolger zijn.
Ben Bruijnes, directeur
GOED VOOR ELKAAR
29
informatie
30
regioconsulenten Legenda
Scholen, dagverblijven, instellingen etc. kunnen onze regioconsulenten ook inhuren voor het verzorgen van themabijeenkomsten, zowel voor ouders als voor professionals. Onze ruime ervaring en onafhankelijke positie staan garant voor een deskundige inbreng. Informeer naar de mogelijkheden bij een van de regioconsulenten.
Groningen, Friesland, Drenthe en de Waddeneilanden (zonder Texel) Limburg, Gelderland en Overijssel
Regio Zuidoost
Zuid Holland en Zeeland
Regio Noord
Utrecht en Noord Brabant
Noord Holland en de Flevopolder(s) en Texel
Regioconsulenten
Jonnie Bosch postadres: Jacob Catsstraat 461, 8265 XW Kampen 06 - 515 595 40 • telefonisch spreekuur: elke woensdag van 9.00 - 11.00 uur
[email protected] • www.philadelphiasupport.nl
Dorien Kloosterman postadres: Vergezicht 36, 6661 RE Elst 06 - 531 443 19 • telefonisch spreekuur: elke woensdag van 10.00 - 12.00 uur
[email protected] • www.philadelphiasupport.nl Jolanda den Hartog postadres: Herman de Manpark 12, 3411 ZP Lopik 06 - 515 585 80 • telefonisch spreekuur: elke maandag van 10.00 - 12.00 uur
[email protected] • www.philadelphiasupport.nl André Oosterlee postadres: Dokter Slotstraat 11, 2957 AJ Nieuw-Lekkerland 06 - 515 601 22 • telefonisch spreekuur: elke maandag van 10.00 - 12.00 uur
[email protected] • www.philadelphiasupport.nl
LEGENDA
Monica de Visser tot 1 april 2009 postadres: Seyndersloot 2, 1602 HA Enkhuizen 06 - 134 03 120 • telefonisch spreekuur: elke maandag van 10.00 - 12.00 uur
[email protected] • www.philadelphiasupport.nl
Regio Noord (Groningen, Friesland, Drenthe) Regio Zuidoost (Overijssel, Gelderland, Limburg) Regio Midden (Utrecht, Noord-Brabant) Regio Zuidwest (Zuid-Holland, Zeeland) Regio Noordwest (Noord-Holland, Flevoland)
Jonnie Bosch Tel. 06 - 515 595 40
[email protected]
Tel. 06 - 515 585 80
[email protected]
Tel. 06 - 531 443 19
[email protected]
Regio Noordwest
Regio Zuidwest
Regio Midden
André Oosterlee
Jolanda den Hartog
Klaaske Mussche
Tel. 06 - 515 601 22
[email protected]
Mario Boelen Tel. 06 - 134 03 120
[email protected]
Centraal verenigingsbureau: Postbus 85278, 3508 AG Utrecht. Bezoekadres: Maliebaan 71L, 3581 CG Utrecht. Telefoonnummer: 030 - 236 37 38. E-mail:
[email protected]. Website: www.philadelphiasupport.nl.
Wijziging telefonisch spreekuur Plusleden hebben recht op persoonlijke dienstverlening. Als pluslid kunt u altijd contact opnemen met uw regioconsulent; telefonisch, per mail of wellicht bij u thuis of op locatie. Tot voor kort hielden de regioconsulenten telefonisch spreekuur. We hebben besloten u meer tijd en gelegenheid te bieden voor het stellen van een vraag of het bespreken van een probleem. Daarom hebben we de mogelijkheden verruimd:
Iedere regioconsulent beschikt over een mobiele telefoon en is in principe dagelijks bereikbaar van 9.00 – 17.00 uur. In geval van calamiteiten kunt u ook op andere momenten contact zoeken. Mocht de telefoon niet worden opgenomen, spreekt u dan vooral het antwoordapparaat in en laat uw telefoonnummer achter. U wordt dan zo spoedig mogelijk teruggebeld. We hopen met deze verruiming van bereikbaarheid nog beter op onze dienstverlening aan u als pluslid in te kunnen spelen.
Landelijke Agenda donderdag 27 januari 2011
maandag 14 februari 2011
Vrije tijd voor mensen met EMB. Een werkconferentie over de kansen door vrijwillige inzet. Utrecht. Info en aanmelden: www.emgplatform.nl.
Autisme en fysiek/verbaar geweld. Landelijke informatiebijeenkomst Autisme van PhiladelphiaSupport. Meer info en aanmelden: Klaaske Mussche:
[email protected] of tel.: 06 - 531 443 19.
advertentie
OOk als jE Er niEt mEEr bEnt
HOE mOEt HEt straks vErdEr? De ouderrol bij een kind met een verstandelijke beperking is omvangrijk. Wie neemt dat straks over? Hoe bewaak je het welzijn van je kind? Blijft het netwerk rondom je kind bestaan? Hoe zorg je ervoor dat je kind kan leven zoals het gewend is? Daarom is Netwerk Rondom er voor je kind. Nu en in de toekomst. Kijk op www.netwerkrondom.nl Of bel: (030) 236 37 99 E
IFE;FD Onze sponsors
Uit uw hemel zonder grenzen
Uit uw hemel zonder grenzen komt Gij tastend aan het licht met een naam en een gezicht even weerloos als wij mensen. Als een kind zijt Gij gekomen als een schaduw die verblindt onnaspeurbaar als de wind die voorbijgaat in de bomen. Als een vuur zijt Gij verschenen als een ster gaat Gij ons voor in den vreemde wijst uw spoor in de dood zijt Gij verdwenen. Als een bron zijt Gij begraven als een mens in de woestijn. Zal er ooit een ander zijn ooit nog vrede hier op aarde? Als een woord zijt Gij gegeven als een nacht van hoop en vrees als een pijn die ons geneest als een nieuw begin van leven. tekst: Huub Oosterhuis