5355

juli < augustus < september 2010

1

België-Belgique P.B. 8500 Kortrijk 3/5355

nieuw! tel . 056 63 69 50

Verschijnt driemaandelijks - Jaargang 16, nummer 3 - juli/augustus/september 2010 Afgiftekantoor 8500 Kortrijk Mail / P408061 Afzender: Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw, Doorniksewijk 168, 8500 Kortrijk Tel. 056 63 69 50 - fax 056 25 70 84 - e-mail: [email protected] - website: www.pzwvl.be

Inhoud

pag.

Voorwoord

3

6th Research Congress EAPC, Glasgow

4-10

Lotus, ontmoetingsruimte voor mensen met kanker en hun familie

11

Uitstap vrijwilligersdag 3 juni 2010

12-13

Boekbespreking Verder zonder jou

14

De erkenning om fiscale attesten uit te reiken is opnieuw een feit

15

Colofon

16

2

< voorwoord > Joost Vermeersch

Voorzitter Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw

Beste sympathisant Alweer een nieuw exemplaar van ons tijdschrift Palliactief. We hebben ditmaal een flinke dosis wetenschap voor u in petto. U leest een uitgebreid verslag over het congres van EAPC (Europese Vereniging voor Palliatieve Zorg) te Glasgow. U zal merken dat palliatieve zorg snel evolueert en hoe langer hoe meer professioneel en wetenschappelijk gefundeerd wordt, een tendens die ik toejuich en die echt wel nodig is, willen we verder de best mogelijke zorgen kunnen toedienen bij het levenseinde. Onderzoek en navorsing is nodig en zeker niet eenvoudig tijdens een levensfase die heel gevoelsgeladen is en eigenlijk botst met wetenschappelijke ratio. Dus laten we nooit ons hart en onze ziel vergeten bij ons werk. Daar ligt immers de kiem van ons ontstaan als aparte tak van de zorgverlening. Het heeft de palliatieve zorg groot gemaakt en is meestal wat de nabestaanden zich het best herinneren. Ik garandeer u dat het hele team dit evenwicht ten volle blijft uitdragen. U kan ook een artikel lezen over de verwendag voor onze vrijwilligers. Van harte leggen we ze eens per jaar in de watten. Tenslotte zijn zij het bij uitstek die ons hart en onze ziel vertegenwoordigen en dagelijks demonstreren. Bedankt!

De aandacht voor de ziekte en de dood is een andere uitdrukking van de aandacht voor het leven. Thomas Mann

3

< 6th Research Congress EAPC Glasgow, 10-12 juni 2010 > Rosemie Van Bellingen

Coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw Onlangs vond in Glasgow het 6de onderzoekscongres palliatieve zorg georganiseerd door de European Association for Palliative Care plaats. Dit congres dat om de twee jaar wordt georganiseerd, richt zich specifiek op de verslaggeving van wetenschappelijk onderzoek dat op vlak van palliatieve zorg gebeurt. Graag breng ik verslag uit van een aantal lezingen die ik bijwoonde. Na een spetterende openingsceremonie op Schotse wijze werd het congres geopend door Franco De Conno (Italy) met de Vittorio Ventafridda Lecture waarbij een overzicht werd gegeven van de ontwikkeling van het wetenschappelijk onderzoek dat de voorbije 50 jaar op vlak van palliatieve zorg werd verricht. In 1961 schreef Dame Cicely Saunders een eerste artikel over de basisprincipes van palliatieve zorg. Toen al wees zij op het belang van wetenschappelijk onderzoek voor de verdere ontwikkeling van palliatieve zorg. Aanvankelijk was er vanuit medische hoek heel wat weerstand tegen het gedachtegoed van palliatieve zorg: het uitgangspunt dat de patiënt centraal staat én aandacht voor sterven en dood stonden niet hoog op de medische agenda. In die eerste periode kwamen de initiatieven dan ook vooral uit verpleegkundige hoek. Met de opening van het St. Christopher’s Hospice in London kende palliatieve zorg een officiële start. Meteen werd een wetenschappelijk onderzoekscomité opgericht. Andere pioniers, naast Cicely Saunders, waren Mount uit Montreal, Parkes (die zich toelegde op het onderzoek naar rouw en rouwverwerking), Twycross (die de mogelijkheden van morfine en diamorfine om kankerpijn te bestrijden onderzocht), Bonica (die in 1953 het eerste boek over de behandeling van pijn schreef) en Hanks (die zich toelegde op onderzoek naar het gebruik van morfine per os). De Floriani Foundation gaf een belangrijke impuls aan het onderzoek naar de behandeling van kankerpijn bij terminale patiënten door het gebruik van morfine per os. De beschikbaarheid van morfine die via de mond ingenomen kon worden, had een grote invloed op de behandeling van kankerpijn. Een heel belangrijke publicatie van de WHO (WereldGezondheidsOrganisatie) was de analgetische ladder die in twintig talen verscheen. Een eerste congres over palliatieve zorg, georganiseerd door de European Association for Palliative Care, vond plaats in Parijs in 1990. Ondertussen telt de organisatie meer dan 60 000 leden uit 27 landen. Een van de problemen bij het onderzoek in palliatieve zorg is de omvang van de onderzochte patiëntengroep. Vaak gaat het immers over onderzoeken die plaatsvinden bij kleine aantallen patiënten. Dit heeft geleid tot het ontstaan van een netwerk waardoor onderzoek uitgevoerd kan worden op grotere groepen. In de jaren 90 spitste het wetenschappelijk onderzoek zich ondermeer toe op het gebruik van methadone en morfine, wat resulteerde in de EAPC-richtlijn over het gebruik van morfine en andere opioïden.

4

Glasgow 10-12 juni 2010

5

In 2000 vond het eerste researchcongres plaats in Berlijn met 378 aanwezigen. Nu, tien jaar later, waren meer dan 1 300 deelnemers. Een tweede lezing (Pål Klepstad, Norway) ging over het Europese onderzoek naar opioïden. Meteen werd de door De Conno aangehaalde problematiek van onderzoek bij kleine groepen van patiënten duidelijk. Het onderzoek ging na of genetische factoren een rol spelen bij het verschillende effect van verschillende opioïden in verschillende doses. Hierover waren al verscheidene studies gebeurd, telkens met een beperkte groep patiënten. Met de Europese researchgroep konden meer patiënten in het onderzoek opgenomen worden. Uit dit grootschaligere project bleek echter dat men geen voorbarige conclusies mag trekken uit kleinschalige studies. In deze grote studie konden immers de eerdere bevindingen, dat er een genetische factor meespeelt, niet bevestigd worden. Wel kon aangetoond worden dat er mogelijk een gen is dat invloed heeft op de tolerantie van patiënten, die langer dan drie maanden morfine gebruiken. Meteen een nieuw onderwerp voor onderzoek. William Lee (United Kingdom) stelde een studie voor waarbij werd onderzocht of er in palliatieve zorg bij mannen meer depressie voorkomt dan bij vrouwen. Uit een onderzoek bij ongeveer 300 patiënten in het St. Christopher’s Hospice bleek dat depressie meer voorkomt bij mannen. Er werd een verband vastgesteld tussen depressie, longkanker en ernstige achteruitgang van de algemene toestand van de patiënt. Vooral de zorgafhankelijkheid speelt bij mannen een bepalende rol bij het voorkomen van depressie: hoe zorgafhankelijker mannen zijn, hoe meer hulp zij nodig hebben bij het uitvoeren van basistaken, hoe meer depressie er voorkomt. Bij vrouwen is dit niet het geval, integendeel, er zou zelfs een licht omgekeerd effect zijn. Geana Kurita (Denmark) stelde een onderzoek voor over het voorkomen van cognitieve dysfunctie bij kankerpatiënten die behandeld werden met opioïden. De studie werd uitgevoerd bij 2 294 patiënten uit elf landen en verliep over een periode van bijna drie jaar (juli 2005 – april 2008). Uit literatuur blijkt dat cognitieve dysfunctie voorkomt bij 10 tot 90 % van de patiënten. De oorzaken zijn heel uiteenlopend en kunnen zowel reversibel als irreversibel zijn. Cognitieve dysfunctie heeft ernstige gevolgen voor zowel de patiënt als zijn naasten. Verder is er weinig informatie terug te vinden in de literatuur. In de onderzochte groep patiënten had 32,9 % een dysfunctie of was er mogelijk een aanwezig. Mogelijke elementen die een invloed hebben op de aanwezigheid van een dysfunctie zijn de diagnose (patiënten met longkanker hebben een grotere kans), de leeftijd (ouder dan 70 jaar), de Karnofsky-index (verhoogde kans bij patiënten die niet meer in staat zijn om voor zichzelf te zorgen), het tijdstip waarop de diagnose was gesteld (minder dan vijftien maanden voor het onderzoek) en de dagelijkse hoeveelheid morfine die de patiënt neemt (meer dan 400 mg per dag of een equivalent). Net zoals op het congres vorig jaar merkte ik een toenemende aandacht voor de zwaar zieke patiënten die niet aan kanker lijden. Zo stelde Karen Steinhauser (United States) de vraag of de diagnose belangrijk is of dat ziek gewoon ziek is. Gespecialiseerde zorg wordt alsmaar meer voorzien bij patiënten met een vergevorderde ziekte. Vooral bij patiënten met kanker is er aandacht voor de gevolgen van hun ziekte en hun beleving ervan. In dit onderzoek werden de functionele status, het emotioneel en spiritueel welzijn en de levenskwaliteit tussen kanker- en niet-kankerpatiënten vergeleken.

6

Kanker, chronisch hartfalen en chronisch obstructief longlijden kennen een ander ziekteverloop, maar allen zijn ze levensbedreigend. 210 zwaar zieke patiënten werden maandelijks geïnterviewd gedurende vier jaar of tot hun overlijden. Uit het onderzoek kwam naar voor dat de diagnose geen rol speelt bij het welbevinden van patiënten. Niet-kankerpatiënten hebben ernstigere functionele beperkingen en meer last van angst en depressie dan kankerpatiënten. Demografische gegevens zoals het opleidingsniveau en inkomen spelen een grotere rol dan de diagnose. Zo heeft het inkomen een grotere invloed op angst en depressie en levenskwaliteit dan de diagnose. Veel aandacht was er ook weer voor vroegtijdige zorgplanning. Scott Murray (United Kingdom) stelde een studie voor over het invoeren van vroegtijdige zorgplanning. In het Verenigd Koninkrijk zijn er al heel wat initiatieven op vlak van vroegtijdige zorgplanning genomen, maar het is eigenlijk niet duidelijk wanneer, hoe en door wie dit opgenomen kan worden. Daarom werden voor verpleegkundigen in drie verschillende zorgsettings (in de thuiszorg, op palliatieve eenheden en in woonzorgcentra) drie verschillende projecten gestart. Elke groep verpleegkundigen kreeg een andere vorm van training. Uit het onderzoek bleek dat bij aanvang niemand vertrouwd was met vroegtijdige zorgplanning, dat het vooral wordt gezien als een planning van het sterven en meestal start op een crisismoment zoals een ontslag uit het ziekenhuis of het stoppen van een behandeling. Door de training vroegen de verpleegkundigen aan de patiënten meer naar de plaats waar ze wensten te sterven. Als de gewenste plaats van sterven gekend was, steeg ook het aantal patiënten dat thuis stierf. Het taboe om te praten over sterven en dood doorbreken, is een noodzaak voor vroegtijdige zorgplanning. Door de training voelden de verpleegkundigen zich zelfzekerder om een gesprek over vroegtijdige zorgplanning aan te gaan. Het aantal gesprekken hierover bij opname steeg, het aantal DNR(Do Not Reanimate)-richtlijnen dat werd opgemaakt, nam toe van 15 % tot 72 % en er stierven minder patiënten in het ziekenhuis. Alle betrokkenen waren enthousiast over de principes van vroegtijdige zorgplanning. Zowel patiënten als hulpverleners waren tevreden om hierover te kunnen praten en er was een grotere tevredenheid bij de nabestaanden. Toch zijn er nog heel wat bezwaren om vroegtijdige zorgplanning in te voeren. De implementatie moet dan ook met zorg gebeuren. Het wijzigen van zorgsetting is vaak een gelegenheid om een gesprek aan te gaan en moet niet enkel gebeuren bij patiënten met kanker, maar ook bij patiënten met een andere aandoening. Ook in de USA wordt vroegtijdige zorgplanning erg gepromoot. Vooral het opstellen van DNR-richtlijnen wordt gestimuleerd. Joan M. Teno (United States) ging in haar onderzoek na of vroegtijdige zorgplanning invloed heeft op de hospitalisatie van bewoners van een woonzorgcentrum. Uit dit onderzoek blijkt dat het opstellen van DNR-richtlijnen een aanzienlijke daling met zich meebrengt van het aantal bewoners dat gehospitaliseerd wordt tijdens hun laatste levensweek. De zorg voor ouderen maakt dat verpleegkundigen werkzaam op een afdeling acute geriatrie dikwijls geconfronteerd worden met beslissingen omtrent het levenseinde. Het gebrek aan een actieve betrokkenheid bij het nemen van deze beslissingen, een gebrek aan ethisch overleg en het gevoel geen adequate zorg te kunnen bieden, brengen voor de verpleegkundigen werkzaam op een afdeling acute geriatrie aanzienlijke stress met zich mee, wat aanleiding kan geven tot burn-out.

7

Dit was de conclusie van een studie uitgevoerd in het UZ Gent waarbij het voorkomen van stress en burn-out bij verpleegkundigen werkzaam op een afdeling acute geriatrie werden onderzocht (Ruth Piers - Belgium). Georg Bollig (Norway) ging na wat het personeel verwacht bij de implementatie van ethisch support in een woonzorgcentrum. Uit het onderzoek blijkt dat ze op de eerste plaats opleiding willen voor alle hulpverleners, richtlijnen om met ethische problemen om te gaan en dat ze een beroep willen kunnen doen op een medewerker met specifieke kennis op vlak van ethiek. Sommigen willen de mogelijkheid om een beroep te doen op een ethisch comité, maar er was geen vraag om een jurist te kunnen raadplegen. Men wilde liever geen opleiding volgen via internet. De hulpverleners wilden graag de mogelijkheid om te kunnen uitwisselen met elkaar: de interactie en het kunnen delen met elkaar was voor de meesten een belangrijk aspect van de opleiding. Specifieke opleiding is ook voor artsen een behoefte. Pas afgestudeerde artsen voelen zich niet voorbereid om zorg te dragen voor terminale patiënten. Jane Gibbins (United Kingdom) onderzocht hoe dit komt. Eenentwintig dokters uit verschillende scholen in Engeland werden geïnterviewd op het einde van het eerste jaar dat ze werkten. Uit deze gesprekken kwamen verschillende elementen naar voor: er was een gebrek aan contact met zwaar zieke patiënten tijdens de opleiding; er is een cultuur van observeren en signaleren in de opleidingscentra waardoor studenten niet betrokken worden, maar eerder weggehouden bij stervenden; er zijn geen examens over dit onderwerp; men leert wat palliatieve zorg inhoudt, maar niet hoe men palliatieve zorg concreet moet toepassen; student-artsen realiseren zich niet dat patiënten werkelijk doodgaan, de focus ligt tijdens de opleiding immers enkel op het aspect genezing. De opleiding bereidt student-artsen niet goed voor op hun taak om zorg te dragen voor patiënten op het einde van hun leven door het ontbreken van voldoende betekenisvolle contacten. Dit gebrek aan dergelijke contacten met zwaar zieke, stervende patiënten doet hen niet realiseren dat ze ook dit aspect van de zorg moeten leren. Student-artsen beseffen pas hun nood aan opleiding op het moment dat ze zijn afgestudeerd en met deze patiënten in contact komen en er van hen verwacht wordt dat ze deze zorg kunnen opnemen. De geïnterviewden meenden dat contact met stervende patiënten tijdens hun opleiding (bijv. door een stage op een palliatieve eenheid) hen beter zou voorbereiden op deze taak. Een ander aspect dat op het congres naar mijn gevoel vrij vaak aan bod kwam, was palliatieve sedatie (sommigen gebruikten de term diepe continue sedatie), maar dat komt misschien omdat dit thema ook binnen ons eigen Netwerk regelmatig ter sprake komt. Zowel vanuit klinisch, ethisch als sociaal standpunt is er toenemende aandacht en aanvaarding van palliatieve sedatie tot aan de dood. Ethisch kan men zich de vraag stellen of het gaat om het laatste hulpmiddel om symptomen te behandelen of dat het gaat om een verborgen vorm van euthanasie. In België is er een studie uitgevoerd in de periode 2001- 2007 naar het voorkomen van palliatieve sedatie in de verschillende zorgsettings (Kenneth Chambaere, Belgium). Het onderzoek gebeurde op basis van vragenlijsten die werden gebruikt bij artsen. Uit deze studie blijkt een toenemend gebruik van palliatieve sedatie. In ziekenhuizen bedraagt dit percentage 19 %. De stijging kan misschien ten dele verklaard worden door een betere rapportage. In 58 % van de gevallen wordt gebruik gemaakt van benzodiazepines om de patiënt te sederen, maar in 31 % gebruikt de arts enkel opiaten (tot 48 % in de woonzorgcentra).

8

In de thuiszorg en de woonzorgcentra wordt er in 90 % van de gevallen geen vocht meer toegediend aan de patiënt, 60 % van de patiënten in de ziekenhuizen krijgt evenwel nog vocht. Bij slechts 30 % van de patiënten wordt er gestart met palliatieve sedatie op vraag van de patiënt. Bij 17 % van de patiënten had de arts de intentie om het leven te verkorten. In de thuiszorg liep dit op tot 25 %. Palliatieve sedatie duurt zelden langer dan 2 weken. In 82 % van de gevallen zei de huisarts geen alternatief te hebben. Pijn, dyspnoe, angst, onrust en depressie zijn symptomen die vaker leiden tot sedatie. Palliatieve sedatie geniet zowel medische als psychologische voorkeur ten opzichte van euthanasie. Kasper Raus (Belgium) formuleerde enkele ethische reflecties bij de vraag of diepe continue sedatie het alternatief is dat de voorkeur geniet op euthanasie. In Nederland wordt er een daling vastgesteld van de uitvoering van euthanasie en een toename van de toepassing van diepe continue sedatie. 9 % van de patiënten waarbij diepe continue sedatie wordt toegepast, heeft uitdrukkelijk de vraag naar een versnelde dood gesteld. In België zegt 4 % van de artsen dat ze met de toepassing van diepe continue sedatie de dood willen bespoedigen. In de USA stelt men dat er geen nood is aan een wetgeving om hulp bij zelfdoding te regelen omdat er de mogelijkheid is om diepe continue sedatie toe te passen. Uit onderzoek blijkt dat euthanasie vooral wordt uitgevoerd bij patiënten met een oncologische aandoening in een vroeger stadium van hun ziekte. Diepe continue sedatie daarentegen wordt toegepast bij alle groepen van patiënten ongeacht of het gaat om een oncologische of niet-oncologische aandoening en dit in een later stadium van het ziekteproces. Patiënten, die kiezen voor euthanasie, geven aan dat het vaak gaat om de laatste autonome keuze die ze kunnen maken. Diepe continue sedatie wordt vooral toegepast omwille van ondraaglijk fysiek lijden. Er is een sterke stijging van de toepassing van diepe continue sedatie. Dit heeft mogelijk te maken met het feit dat artsen, vanuit hun rol van genezer, hiervoor de voorkeur hebben. Toch houdt diepe continue sedatie een gevaar van misbruik in: geeft men de patiënt de ruimte om te sterven of verkort men werkelijk het leven, wat toch niet het opzet is van palliatieve sedatie? Het laatste is hierover waarschijnlijk nog niet gezegd. Diepe continue sedatie heeft eigen karakteristieken en vereist volgens Raus een aparte regelgeving. Dat we soms met verschillende termen hetzelfde bedoelen of met eenzelfde term iets verschillends, was onderwerp van onderzoek van Saskia Jünger (Germany). Zij ging na welke verschillen er in Europa zijn wat betreft de concepten over palliatieve zorg. Naar aanleiding van de uitgave van de palliatieve zorgatlas werd er immers een nood aan een Europese consensus aangevoeld. Hebben we dezelfde doelstellingen in palliatieve zorg en hanteren we dezelfde methodologie? Wat betreft de waarden en normen die gehanteerd worden, zoals autonomie en waardigheid bij palliatieve zorg, is er een hoge mate van overeenstemming. Ook de verschillende niveaus waarop palliatieve zorg uitgebouwd kan worden, zijn gelijklopend. Veel minder consensus is er bijvoorbeeld over de rol die bepaalde beroepsgroepen (zoals psychologen en maatschappelijk werkers) kunnen opnemen binnen palliatieve zorg, over de terminologie in verband met beslissingen betreffende het levenseinde, palliatieve zorg, hospice care … of de verhouding tussen oncologische en niet-oncologische patiënten voor wie men zorg draagt. Consensus is er dus over de kwaliteit van zorg en de waarden, de drie te onderscheiden niveaus in de organisatie van palliatieve zorg en de toenemende aandacht voor niet-oncologische patiënten.

9

Uitdagingen zijn de terminologie, de taakinvulling van sommige beroepsgroepen en de mate waarin palliatieve zorg zich heeft ontwikkeld. Hierbij moet er geprobeerd worden een evenwicht te vinden tussen het streven naar algemene richtlijnen en het respect voor ieders cultuur en eigenheid. Het congres werd afgesloten met een lezing van Joachim Cohen, jawel, een Vlaamse Belg! Joachim Cohen, postdoctoraal onderzoeker aan de Onderzoeksgroep Zorg Rond Levenseinde, won de Young Investigator Award 2010 van de European Association of Palliative Care. Hij mocht de prijs in ontvangst nemen voor zijn onderzoek als socioloog naar de plaats van sterven in Europa. De plaats waar iemand sterft, wordt vaak geassocieerd met de manier waarop een samenleving kijkt naar de dood: de plaats van het sterven wordt beschouwd als een indicator voor de kwaliteit van het sterven. Uit literatuurstudie blijkt dat mensen er de voorkeur aan geven om thuis te sterven. In de meeste studies is dit de wens van meer dan 50 % van de mensen en deze cijfers lopen in sommige publicaties op tot 95 %. Zowel mensen die thuis verblijven als bewoners van een woonzorgcentrum willen een opname in het ziekenhuis vermijden. Het onderzoek van Joachim Cohen focuste zich op verschillende patiëntengroepen, waarbij verschillende landen met elkaar werden vergeleken: patiënten met kanker, met dementie en ouderen. Zo sterft in België 27,9 % van de kankerpatiënten thuis, in Nederland is dit 45,4 % en in Italië 35,8 %. Factoren, die hierbij een rol spelen, zijn de aard van de kanker: patiënten met een solitaire tumor hebben twee keer meer kans om thuis te sterven dan patiënten met een hematologische kanker. Patiënten die gehuwd zijn, hebben eveneens twee keer meer kans om thuis te sterven, alleen in Italië is dit niet het geval omwille van de andere cultuur die er heerst op vlak van zorg dragen. In Nederland daalt de kans om thuis te sterven naarmate men ouder wordt. Dit heeft mogelijk te maken met de vele verzorgingstehuizen die er in Nederland zijn. Ook het opleidingsniveau lijkt een rol te spelen: hoe hoger men is opgeleid, hoe vaker sterven thuis gebeurt. De aanwezigheid van palliatieve zorgvoorzieningen heeft eveneens invloed: bij 21 % van de palliatieve patiënten is een multidisciplinaire begeleidingsequipe voor palliatieve verzorging betrokken. 75 % van deze patiënten sterft thuis. 56 % van de patiënten, die geen beroep doen op een multidisciplinaire begeleidingsequipe voor palliatieve verzorging, sterft in het ziekenhuis. Indien de huisarts op de hoogte is van de plaats waar de patiënt wil sterven, dan heeft die 14 keer meer kans om daar ook te sterven. In Nederland sterft 33,5 % van de patiënten in een woonzorgcentrum, in België 22,2 % en in de UK 17,2 %. Er is een stijging van het aantal mensen dat in een woonzorgcentrum verblijft, daar ook sterft (van 66,8 % in 1998 naar 75,3 % in 2007). Dit heeft ondermeer te maken met het beleid. 29,1 % van de woonzorgcentra heeft een referente palliatieve zorg. Van de bewoners, die in een woonzorgcentrum verblijven en palliatief benaderd worden, sterft 96 % daar, van bewoners die geen gebruik maken van palliatieve zorg sterft slechts 66,6 % in het woonzorgcentrum. Verder onderzoek zou zich moeten toespitsen op het voorkomen van een ziekenhuisopname, op verdere registratie, op de invloed van het beleid én op de plaats van sterven versus de plaats van zorg. En daarmee was het congres ten einde. Dit jaar kon ik tot mijn grote tevredenheid vaststellen dat er toch heel wat bijdragen waren uit België. Heel wat dingen die ik heb gehoord, sloten aan met wat ik in de dagelijkse praktijk leek op te merken en zetten mij aan het denken of reikten aandachtspunten aan voor de uitbouw van een kwalitatieve hulpverlening in de regio. Het waren drie intense dagen en veel tijd om kennis te maken met Glasgow is er niet geweest, maar de lange verplaatsing was de moeite meer dan waard!

10

< Lotus, ontmoetingsruimte voor mensen met kanker en hun familie > Lieselot Devaere

Psycholoog - coördinator Lotus, AZ Groeninge Mensen met kanker krijgen het hard te verduren en worden op vandaag meestal omringd met goede medische zorg en begeleiding. Een prima zaak, maar vaak blijkt dat niet alleen de patiënten nood hebben aan ondersteuning. Ook hun familie kan een steuntje in de rug gebruiken. Daarom werkte AZ Groeninge in het kader van het nationale kankerplan een project uit dat focust op laagdrempelige toegang tot psychologische steun voor kankerpatiënten en hun familie. Het project kreeg de naam Lotus en is een ontmoetingsruimte voor mensen met kanker en hun familie, die zich situeert in de tuin van campus Loofstraat. De aangename ruimte met zicht op de tuin doet helemaal niet ziekenhuisachtig aan, maar baadt in een huiselijke sfeer. Lotus is een plaats waar patiënten met kanker en hun familie gewoon kunnen binnenlopen en op een ongedwongen manier vertoeven. Lotus wil een ruimte bieden aan mensen die gewoon even weg willen zijn uit de ziekenhuissfeer. Volwassenen kunnen informatie inwinnen, een hulpverlener spreken of gewoon langskomen voor een kop koffie. Ook kinderen zijn er welkom. Naast individuele begeleiding op maat, is er tevens een groepsaanbod waarin relevante thema’s worden belicht. Lotus staat open voor alle mensen en hun naasten die in aanraking komen met kanker. Mensen die opgenomen zijn in het ziekenhuis en ambulante patiënten, doorheen het hele ziekteproces kunnen er terecht: mensen die net hun diagnose hebben gekregen, mensen die terug thuis zijn na hun behandeling en ook mensen die in een palliatieve fase van de ziekte verkeren. Er is specifieke aandacht voor sociaal kwetsbare groepen. Deze worden vaak nog gemist in het uitgebreide netwerk van hulpverlening in het ziekenhuis. Via de laagdrempelige toegang van Lotus wordt er beoogd om ook die groepen hun weg te laten vinden in de aanwezige hulpverlening. In Lotus kunnen bezoekers terecht voor een ondersteunende babbel. Er is ook een aparte ruimte waar er in een besloten sfeer een gesprek gevoerd kan worden. Tijdens de openingsuren is de psycholoog-coördinator altijd aanwezig, samen met een vrijwilliger. Mensen kunnen er gewoon langslopen. Een afspraak maken is niet nodig. Openingsuren van Lotus: maandag van 10-14 u. I woensdag van 13-19 u. I vrijdag van 13-17 u. Meer info: Lieselot Devaere, psycholoog - coördinator Lotus Tel. 056 63 69 32 I e-mail: [email protected]

Zoals de lotus vanuit de modder onder water op zoek gaat naar licht om te groeien, zo is ook een mens die overvallen wordt door kanker op zoek naar houvast, hoop en uitzicht.

11

12

< Verwendag vrijwilligers palliatieve zorg, 3 juni 2010 > Leen Blomme en Yo Halsberghe

Vrijwilligers thuiszorg en thuisvervangende zorgsettings 3 juni 2010 was een dag om naar uit te zien: als vrijwilliger door het Netwerk Palliatieve Zorg getrakteerd worden op een uitstap, wat lichaamsbeweging en een etentje om de verbruikte calorieën weer te compenseren, was pure verwennerij! Na een ‘warm’ onthaal in ‘Lauwe’ bracht een bus ons naar Koekelare. De sfeer zat er meteen goed in, want voor we het wisten, stonden we te luisteren naar een vrouwelijke gids in de gerestaureerde brouwerij Christiaen. Net daarvoor hadden we mogen proeven van een typisch streekge’bak’ bij een ‘bakje’ koffie. Overheerlijk was dat! Het schilder- en beeldhouwwerk in de Yves Rhayékamer en de Käthe Kollwitztoren maakten indruk op ons. Beide kunstenaars brachten indringend werk. In het Fransmansmuseum bekeken we de film Les godverdommes sont là , een prent over het harde leven van Vlaamse seizoensarbeiders in Frankrijk. Na de dorpswandeling werd het sportieve luik van deze uitstap helemaal opengegooid. Voor de meesten was ‘Boerengolfen’ een onontdekte sport. Je moet het je zo voorstellen: de ‘green’ is een weiland met als belangrijkste hindernissen prikkeldraad en koeien’vlaaien’ ( een ander soort gebak dan dat waarop we even tevoren getrakteerd werden! Witte, sportieve outfit was daarom ten sterkste afgeraden!), de ‘club’ is een klomp aan een houten steel, de ‘holes’ zijn putten in het weiland genummerd van 1 tot 10, de ‘golfbal’ is een bal van ongeveer 15 cm diameter. Gelukkig was de zon van de partij en meer dan wat gezonde leute in een prachtige natuur ( temeer doordat bepaalde groepjes - en we noemen geen namen - het reglement en de balrichting hier en daar ietsepietsie naar hun hand - lees golfstok - hadden gezet! ) hadden we niet van doen. Het allesoverheersende parfum ‘Eau de la ferme’ kregen we er als ‘gratis staaltje’ bovenop. Ontspannen, welgezind en veilig keerden we naar onze startplaats in Lauwe terug, warmer dan ooit vanbinnen. In Ter Biest werden we in de ‘culinaire’ watten gelegd. De drank liep zoetjes binnen en maakte de tongen nog losser… Dank, Rosemie en het hele team, voor de fantastische verwendag! Een leukere appreciatie voor het vrijwilliger-zijn kan ik me niet voorstellen! Mag - wat ons ,vrijwilligers, betreft – zeker ‘vervolgd’ worden!!!

13

< BOEKBESPREKING > Verder zonder jou: Jongeren over de dood van iemand die ze lief is Drik Dobbelaere Vrijwilliger thuiszorg en thuisvervangende zorgsettings

Daan Westerink, rouwdeskundige en journaliste, laat 28 jongeren (vnl. meisjes) hun verhaal doen over verlies. Wat de schrijfster vooral ontroerde tijdens de gesprekken met de jongeren, is de kracht waarmee ze in het leven staan. De jongeren hebben de moed opgebracht om er vrijuit over te praten. Uit de verhalen blijkt hoe verschillend iedereen met verlies omgaat. Deze jongeren beleven het verlies heel intens en op elke bladzijde overheerst de diepte van hun verdriet. De liefde voor de overledene blijft centraal staan in hun verdere leven, het verlies is van grote invloed geweest en is dat nog altijd. Dikwijls geven ze aan dat hun leed onvoldoende erkend wordt. De meeste jongeren sluiten hun verhaal af met een reeks tips over hoe je het best omgaat met verlies. De ‘zilveren’ tips voor directie, ouders, familieleden en omgeving worden achteraan in het boek nog eens gebundeld. Het wordt door dit boek duidelijk dat we onvoldoende beseffen hoe groot het leed is dat een overlijden kan veroorzaken bij jongeren. Het is erg belangrijk dat we de verschillende emoties onderkennen. De jongeren rekenen op meer begrip tijdens de rouwverwerking. Iedere jongere moet individueel benaderd worden. Er wordt zo vaak ‘over’ en te weinig ‘met jongeren gepraat. Uit verschillende verhalen blijkt ook de heilzame werking van een rouwtherapeut. Vroeger waren kinderen zelden aanwezig bij een uitvaart, tegenwoordig maken zij die veel meer van dichtbij mee. De verhalen raken. Ze kunnen andere jongeren ondersteunen in hun rouwverwerking. Het boek is een aanrader voor iedereen die met jongeren in verliessituaties in aanraking komt. Westerink, D. (2010). Verder zonder jou: Jongeren over de dood van iemand die ze lief is. Kampen: Ten Have. ISBN 978 90 25960 36

14

al Fisca

t attes

oor ning v t! o l e b s al gif nciële a n fi uw

De erkenning om fiscale attesten uit te reiken is opnieuw een feit!!! Begin juni 2010 kregen we dan eindelijk het nieuws dat het Netwerk Palliatieve Zorg ZuidWest-Vlaanderen vzw opnieuw een erkenning om fiscale attesten te mogen uitschrijven, heeft gekregen en dit voor twee jaar. Zoals u weet, is de financiering door de overheid van de netwerken palliatieve zorg en van de vrijwilligers jammer genoeg niet toereikend om de kosten te dekken en is het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw net zoals de andere netwerken palliatieve zorg in Vlaanderen afhankelijk van de goodwill van velen. We hopen dan ook oprecht dat u onze werking blijft steunen. Wij zijn er u alvast erg dankbaar voor! Indien u palliatieve zorg in Zuid-West-Vlaanderen wilt steunen en in aanmerking wilt komen voor een fiscaal attest, dan kan u uw gift overmaken op rekeningnummer 7765921784-31 met de mededeling ‘gift 2010 + naam en voornaam’. Elke gift van minimum 30 euro (of de som van minimum 30 euro op jaarbasis) komt in aanmerking voor een fiscaal attest. In het voorjaar 2011 bezorgen wij u dat.

15

Redactie: Leen Blomme, Sofie Caus, Linda Demuynck, Kate Vrielynck Eindredactie: Rosemie Van Bellingen Verantwoordelijke uitgever: Joost Vermeersch Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw, Doorniksewijk 168, 8500 Kortrijk Grafische vormgeving: druk Hautekiet, Gullegem Palliactief kwam tot stand met de financiële steun van Cera.

Secretariaat: Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw, Doorniksewijk 168, 8500 Kortrijk Tel. 056 63 69 50 Fax 056 25 70 84 E-mail [email protected] Website www.pzwvl.be De redactie behoudt zich het recht om ingezonden teksten aan te passen en eventueel in te korten in het belang van het tijdschrift. De redactie kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor de inhoud van externe bijdragen. Gehele of gedeeltelijke reproductie van artikels is toegelaten mits vermelding van de bron.