5355

april < mei < juni 2009

9

België-Belgique P.B. 8500 Kortrijk 3/5355

Verschijnt driemaandelijks - Jaargang 15, nummer 2 - april/mei/juni 2009 Afgiftekantoor 8500 Kortrijk Mail / P408061 Afzender: Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw, Doorniksewijk 168, 8500 Kortrijk Tel. 056 30 72 72 - fax 056 25 70 84 - e-mail: [email protected] - website: www.pzwvl.be

Inhoud

pag.

Voorwoord

3

Niet het snijden doet zo’n pijn maar het afgesneden zijn Afscheid

4-11 12

Wat de thuiszorgequipe realiseerde in 2008

13-18

Hij was hier!

19

De basisopleiding palliatieve zorg voor kandidaat-vrijwilligers: een getuigenis

20

Uit het opleidingsaanbod van anderen

21

Inner Wheel Mandel-Leie steunt palliatieve zorg

22

Onze jaarlijkse pannenkoekenactie was opnieuw een succes

23

Giften

23

Colofon

24

2

< voorwoord > Joost Vermeersch

Voorzitter Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw

PROVINCIALE SAMENWERKING Beste lezer en sympathisant van de palliatieve zorg in onze regio In dit nummer kan u onder andere ons jaarverslag terugvinden. Zoals u ziet, blijft de vraag naar palliatieve zorg en palliatieve thuiszorg in het bijzonder verder toenemen. Dankzij sensibilisatie vinden meer en meer mensen en ook zorgverleners de weg naar ons Netwerk. Dit is een goede zaak, want zo kunnen we proberen om tegemoet te komen aan de wens van de meerderheid van de bevolking: thuis omringd met naasten afscheid nemen. Tot mijn vreugde kan ik u ook meedelen dat de samenwerking tussen de verschillende netwerken palliatieve zorg in onze provincie intenser wordt. De vier West-Vlaamse Netwerken zijn samen organisator van het Vlaams Congres Palliatieve Zorg te Brugge op 13 oktober 2009. Enkele dagen ervoor is het ook Werelddag Palliatieve Zorg (zaterdag 10 oktober 2009). Een belangrijke reden om goed samen te werken! Daarnaast zijn de belangen, opleidingen, financiële problemen en dergelijke meer dikwijls netwerkoverschrijdend. En streven we tenslotte niet allen hetzelfde doel na: goede palliatieve zorg voor iedereen? De contacten tussen de vier netwerken intensifiëren, is dankzij een goede verstandhouding mogelijk. Met dank aan de inbreng van de coördinatoren van de respectieve netwerken. U hoort hier in de toekomst ongetwijfeld meer over. Tenslotte onze pannenkoekenactie: ik wens uitdrukkelijk en van ganser harte alle medewerkers, verkopers, kopers én eters te bedanken. De opbrengst van deze actie, die essentieel is voor onze werking, heeft dit jaar opnieuw die van de vorige jaren overschreden. Ik kan niet anders dan dit heel smakelijk te vinden …

Tot slot nog een uitsmijter: “De mens is het enige beest dat bloost. Of hoeft te blozen …” (Mark Twain)

3

< NIET HET SNIJDEN DOET ZO’N PIJN MAAR HET AFGESNEDEN ZIJN DE SPIRITUELE DIMENSIE VAN DE PALLIATIEVE PATIENT > Claude Vandevoorde

Diensthoofd dienst voor zingeving en spiritualiteit AZ Groeninge Kortrijk Wetenschappelijk medewerker KULeuven

Op 11 september 2008 vierde de palliatieve eenheid Ten Oever zijn tienjarige bestaan met een symposium. Een van de sprekers die avond was de heer Claude Vandevoorde. Een samenvatting van zijn bijdrage aan het symposium kan u hier lezen. Aandacht voor spiritualiteit De aandacht voor spiritualiteit bij terminale patiënten is de laatste jaren sterk toegenomen. Sterven is immers meer dan een biologisch verschijnsel. Het is een humaan, sociaal en spiritueel gebeuren. Door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) wordt palliatieve zorg omschreven als: “Een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard”. Hoewel uit onderzoek blijkt dat vele zorgverleners - maar ook families en patiënten - de aandacht voor de spirituele dimensie bij het levenseinde belangrijk vinden, blijft er doorgaans een grote vaagheid rond ‘Wat is nu eigenlijk die spirituele dimensie?’ Die vraag krijgt spijtig genoeg nog te weinig draagvlak in onze moderne gezondheidszorg. De kwaliteit maar tevens valkuil van de moderne geneeskunde is dat ze de mens heeft gereduceerd tot een specimen samengesteld uit systemen, organen, cellen, biochemische reacties, enzovoort. Dit heeft geleid tot grote vooruitgang op therapeutisch vlak.

4

Maar het is de ervaring van zowel patiënten als zorgverleners aan het begin van de 21e eeuw dat het reductionistische wetenschappelijke model er niet in slaagt de diepere humane noden van patiënten als unieke menselijke wezens te bereiken. Het kraken van de genetische code heeft ons niet geleerd te begrijpen wie mensen zijn, wat lijden en dood betekenen, welke de bronnen van hoop kunnen zijn. Voor de Franse filosoof Gabriël Marcel is een persoon niet enkel een probleem om te worden opgelost maar een mysterie om in te verblijven. Wat is spiritualiteit? Spiritualiteit en religie zijn complexe fenomenen. Verschillende auteurs vermelden dat zorgverleners moeilijkheden ervaren om spirituele noden te detecteren en ermee om te gaan. De reden die wordt gegeven, is de moeilijkheid om het begrip spiritualiteit te definiëren en het te begrijpen in zijn onderscheid met religie. Spiritualiteit is een breder begrip dan religie. Religie gaat terug op het Latijn religare wat betekent ‘samen binden’ of ‘verbinden’. Een religie organiseert de gemeenschappelijke spirituele ervaringen van een groep mensen in een systeem van (geloofs-) overtuigingen en praktijken. Spiritualiteit is afgeleid van het Latijn spiritus. Spirit is een dimensie in de mens die voorziet van levenskracht en verwijst naar het domein van het menselijke bestaan dat voorbij het materiële of fysieke ligt. Men spreekt van het transcendente - wat een mens verder doet reiken dan zijn loutere lichamelijkheid - waarbij het gaat over levensaspecten die leiden tot levenszin, verbondenheid, integriteit en hoop maar niet onmiddellijk beheers- of planbaar zijn. De meeste mensen drukken hun spiritualiteit uit in geïnstitutionaliseerde religieuze praktijken via kanalen zoals gebed, rituelen en gemeenschapsvorming. Voor hun verlangen naar levenszin en verbondenheid putten ze uit hun geloof in God of een hogere kracht en uit de praktijk van het gebed. De religie is dan de vorm waarmee zij in contact treden met de mysteries van hun eigen leven en dood. Religie codificeert en voorziet wegen voor de uitdrukking van geloofsovertuigingen en waarden die iemand beleeft. Door het toebehoren aan een religie wordt tevens het verlangen uitgedrukt deel uit te maken van een grotere wereldwijde gemeenschap. De begrippen religieuze zorg, godsdienstige zorg en spirituele zorg worden dikwijls als synoniem gebruikt. Het is dan ook duidelijk dat religieuze zorg spirituele zorg kan zijn, maar spirituele zorg is niet noodzakelijk religieuze zorg. De essentie van spirituele zorg staat los van doctrine of dogma maar veronderstelt de capaciteit om binnen te treden in de leef- en denkwereld van een ander en te antwoorden met gevoel. Dit veronderstelt het raken van iemand op een niveau dat dieper is dan ideologische of doctrinaire verschillen. Spirituele zorg biedt aldus mogelijkheden om over de grenzen van geloofsovertuigingen en tradities heen te reiken. Volgende woorden van de filosoof O’Brien zijn het overwegen waard: “We are not human beings having a spiritual experience but rather spiritual beings having a human experience”. Religie is een vorm van human experience en daarom ook een welbepaalde uitdrukking van spiritualiteit. Als gevolg van ingrijpende sociologische veranderingen in de Westerse samenleving tussen vooral 1970 en 1980 is er een sterk groeiende groep van mensen die zichzelf als spiritueel beschouwen maar niet als religieus.

5

De Association of Hospice & Palliative Care Chaplains in Engeland gebruikt de volgende definitie: “Spiritualiteit omvat alles wat iemands bestaan tot diepe vervulling brengt. Met dit ‘alles’ wordt bedoeld de mogelijkheid om een betekenis te geven aan het leven, relaties uit te bouwen, liefde te geven, verlangend en creatief te leven, altruïstisch te zijn, zichzelf op te offeren, te geloven in een god of een goddelijke werkzaamheid.” O’Brien definieert spiritualiteit heel ruim als “datgene wat iemand inspireert om de realiteit van het materiële bestaan te transcenderen”. Deze definities brengen ons tot volgend inclusief model van spiritualiteit - ontwikkeld door Wright dat uitdrukkelijk de unieke achtergrond van elke persoon respecteert en verscheidene spirituele bronnen onderkent.

FINDING MEANING

Journey Suffering Mortality Who am I?

BECOMING

Motivation Achievements Self-esteem Values Beliefs Creativity

Self

Cosmos Religion Others

Awe Wonder Nature Mystery God(s) Afterlife

TRANSCENDING

Why are we here?

Who are we? Community Culture Relationships

CONNECTING An inclusive model of the spiritual domain.

6

Het model brengt vier onderscheiden spirituele dimensies (ontplooiing/becoming, betekenis vinden/finding meaning, verbondenheid/connecting, transcendentie/transcending) die echter niet gescheiden zijn. Ze staan met elkaar in verbinding door middel van drie grote levensvragen: ‘Wie ben ik? Wie zijn we? Waarom zijn we hier?’ Ze kunnen een plaats krijgen binnen een gestructureerde religie die probeert in antwoorden te voorzie, maar die ook individueel kunnen worden beleefd vanuit een spirituele grondhouding. De spirituele activiteit van ontplooiing (becoming) heeft te maken met de persoonlijke levensovertuigingen, waarden, doelen en de creativiteit om daar gestalte aan te geven. Het is het element dat de diepere dimensies van een persoon gestalte geeft en de zelfwaardering voedt. Spiritualiteit heeft ook te maken met verbondenheid (connecting) waarbij levensvoldoening wordt gevonden in liefdevolle relaties en door het toebehoren aan een gemeenschap van gelijkgezinden. De dimensie van betekenis vinden (finding meaning) is een vrij centrale topic binnen de spirituele ruimte. Het betreft de zoektocht om een antwoord te vinden op vragen met betrekking tot de waarde en betekenis van het eigen leven, het doorgemaakte lijden en de onafwendbare dood. Tenslotte is er transcendentie (transcending) waarbij iemand over zijn eigen beperktheid reikt in het besef en de ervaring dat er een grotere volheid is waaraan men mag participeren. Dit kan bijvoorbeeld verwondering zijn voor het mysterie en de schoonheid van de natuur en het al dan niet samengaan met vragen rond het bestaan van een schepper en het leven na de dood. Spirituele pijn Het leven dwingt een mens af en toe om stil te staan bij de manier waarop hij leeft. Dit gebeurt dikwijls bij ziekte, afscheid nemen van een dierbare of het eigen naderende levenseinde. Welke levensbeschouwing of geloofsovertuiging hij ook heeft, elke mens - ongeacht leeftijd, geslacht of cultuur - stelt zich dan zinvragen. Ongenadig en hard wordt de patiënt geconfronteerd met de vraag welke zin hij kan geven aan wat hem overkomen is, wat nu aan het gebeuren is of wat hem te wachten staat. Dit kan ongelooflijk veel pijn doen. Dame Cicely Saunders verwoordt het als volgt: “Het bewustzijn dat het leven spoedig zal eindigen, kan gevoelens van oneerlijkheid laten oprijzen over wat er gebeurt en in vele gevallen over wat eraan voorafgegaan is. In vele situaties gaat het over het desolate gevoel van betekenisloosheid”. Spirituele pijn heeft te maken met de moeite om de zinvolheid van het leven te blijven ervaren en het zicht op de toekomst te blijven invullen. Victor Frankl zegt hierover: “Mensen worden niet vernietigd door het lijden, maar ze worden vernietigd door lijden zonder betekenis.” Niet de ziekte op zich zorgt altijd voor extreme wanhoop, maar dikwijls de moeilijkheid om aan het geleefde en toekomstige leven betekenis te geven. “Niet het snijden doet zo’n pijn, maar het afgesneden zijn” schrijft Maria Vasalis in haar gedicht Soto voce.

7

Spirituele pijn heeft dus te maken met de moeite om de zinvolheid van het leven te blijven ervaren en het zicht op de toekomst te blijven invullen. Dergelijke pijn kan het resultaat zijn van een ingrijpende ervaring - zoals een ongeneeslijke ziekte - die ertoe aanzet dat de eigen levensvisie volledig in vraag wordt gesteld. In de terminale fase gaat uiteindelijk elke patiënt door een fundamentele eenzaamheid en stelt zich de vraag: “Waarom? Waarom ik?”. Dit is ook het geval wanneer hij maximaal wordt omringd door betrokken familieleden. Zoals we allen onze eigen rouw moeten verwerken bij verlieservaringen, zo moeten we ons sterven zelf doen en onze sterfelijkheid in het gezicht leren kijken. Sterven roept altijd spirituele vragen op met betrekking tot de waarde en betekenis van het eigen leven, het doorgemaakte lijden en de onafwendbare dood. Die vragen raken altijd aan de begrippen waarde, betekenis en relatie, dit ongeacht wat de spirituele geschiedenis van iemand ook geweest mag zijn. Vragen rond de waarde van het leven kunnen worden samengebracht onder het begrip waardigheid. Ze gaan letterlijk over: ‘Heeft mijn leven waarde gehad? Heb ik waardering ontvangen van dierbaren? Ben ik nog iets waard nu ik niet meer productief ben? Is er iets waardevols aan mij dat zal blijven bestaan na mijn dood?’ Bij vragen rond de betekenis van het leven gaat het om hoop. Het gaat over kwesties zoals: ‘Heb ik nog iets te betekenen? Wat is de betekenis van mijn dood? Zal iets van mij verderleven als ik dood ben?’ Relationele vragen raken dikwijls aan vergeving. Het betreft kwesties zoals: ‘Ben ik vervreemd van sommige familieleden? Heb ik iemand misdaan? Heeft iemand mij misdaan? Ben ik geliefd? Blijft liefde over het graf heen bestaan?’ Sterven met het gevoel dat je leven weinig tot geen waarde heeft gehad, is de ultieme onwaardigheid. Sterven in de overtuiging dat het leven, lijden en sterven geen betekenis hebben, is pure hopeloosheid. Sterven alleen en zonder vergeving is pure eenzaamheid. Uitdrukkelijke tekenen van spirituele onrust kunnen zijn: het geregeld herhalen van een gebrek aan steun door anderen, zich geïsoleerd voelen, uitingen van schuld tonen en woede tegenover zichzelf en anderen, geen redenen zien tot verder leven, vragen stellen rond betekenis van het lijden en uitingen van wanhoop, onderdrukken van gevoelens, geen vragen stellen, zich niet meer kunnen verwonderen, hopeloosheid en hulpeloosheid. Toch is een zekere nuchterheid belangrijk omdat het een grote misvatting zou zijn dat elke spirituele interventie bij elke patiënt een gevoel van waardigheid of hoop kan geven. Het is eerder zo dat de kansen om de waarde en waardigheid van een palliatieve patiënt te erkennen, gegeven zijn in elke interventie die gebeurt. Het is aan de zorgverlener om deze kansen te faciliteren, eerder dan ze te willen beheren. Spirituele checklist De Nederlandse ethicus Carlo Leget onderscheidt in zijn boek Ruimte om te sterven vijf oriëntaties om de spirituele noden van patiënten in kaart te brengen. Het zijn eigentijdse toepassingen van de middeleeuwse Ars moriendi of de kunst van het sterven. Deze zijn: ik en de ander, doen en laten, vasthouden en loslaten, vergeten en vergeven, weten en geloven. De palliatieve afdeling van UZLeuven heeft deze oriëntaties opgenomen in het minimaal verpleegkundig dossier van elke patiënt onder de vorm van een spirituele checklist.

8

Ik en de ander Doen en laten Weten en geloven

SPIRITUELE DIMENSIE Vasthouden en loslaten

Vergeten en vergeven Ik en de ander Een mensenleven veronderstelt een voortdurend zoeken naar een evenwicht tussen ik-gerichtheid en gerichtheid op de ander. Een goed zelfbeeld is belangrijk maar je kunnen toevertrouwen is dit eveneens. In de terminale fase kan de patiënt worstelen met de vraag of er in zijn familie wel voldoende voor elkaar gekozen wordt, of hij er voldoende geweest is voor vrouw en kinderen … Het welzijn van de stervende en dat van de familie en de meest naaste vrienden is immers sterk met elkaar verbonden. Er zijn patiënten die het moeilijk hebben hulp te aanvaarden omdat ze hun zelfbeeld moeilijk kunnen loslaten. Ze willen zich niet tonen zonder pruik, willen koste wat kost met de wagen blijven rijden of achter de PC zitten, wensen geen bezoek, willen het ziekteproces niet bespreekbaar maken. Sommigen zouden willen bidden en zich richten tot de grote Andere, maar kunnen niet. Anderen willen niet omdat ze niet geloven of ontgoocheld zijn, terwijl er nog andere patiënten zijn die hun hoop op God stellen en hier innerlijke rust uit putten. Naast deze worsteling vanuit de ik-gerichtheid zijn er patiënten die zichzelf totaal verliezen in de gerichtheid op de ander en een aanklampend appel op hulp doen omdat ze zich reddeloos voelen. Ze voelen zich wegglijden in eenzaamheid en willen koste wat kost die innerlijke leegte gevuld zien met aanwezigheid. Er zijn ook patiënten die hulp leren aanvaarden en vol bewondering en dankbaarheid staan voor de zorg die ze krijgen van familieleden en zorgverlener. Er zijn patiënten die voorbij ambitie en financieel gewin oog krijgen voor de eenvoudige dingen in het leven zoals een kopje koffie met de echtgenote, intens genieten van de kleinkinderen, een natuurwandeling, meditatie.

9

Doen en laten Hier wordt de spanning aangeraakt tussen zelf bepalen en laten gebeuren. Het is de spanning enerzijds perspectieven levend te willen houden, controle te houden over de tijd die rest en anderzijds perspectieven te kunnen afsluiten, de tijd op zijn beloop te laten en het sterven te laten gebeuren. Bij de palliatieve patiënt merk je vaak het verlangen om te leven, om plannen te maken en daarvoor te vechten, afgewisseld met het verlangen om het leven los te laten en zich te verzoenen met het naderende sterven. Er kan de vraag zijn naar verdere behandeling en de plotse beslissing tot stopzetting, de vraag naar euthanasie en het voortdurende uitstel, de interesse in de toekomst en de plotse onverschilligheid, de vraag naar een afscheidsritueel en het voortdurende uitstel van het tijdstip, de weerstand zich te laten verzorgen maar toch de dankbaarheid en het genieten van kleine dingen, de wil om te blijven eten en het niet meer kunnen. Bijna iedereen die voor zichzelf grenzen heeft gesteld, verschuift die naarmate ze dichterbij komen. Patiënten kunnen soms veel doorstaan omdat ze koste wat kost nog iets willen afwerken of er nog even willen zijn voor de kleinkinderen, een reis willen maken, een familielid willen terugzien. Mensen komen doorgaans zelf tot de vaststelling dat sommige verwachtingen niet meer ingelost zullen worden. Dit kan gepaard gaan met veel verdriet, angst en kwaadheid. Vasthouden en loslaten Wanneer het leven naar het einde loopt, krijgt het vinden van de balans tussen vasthouden en loslaten een meedogenloos acuut en onherroepelijk karakter. Het is bijzonder moeilijk om al het mooie en goeds los te laten waarin het leven heeft voorzien. Bij het naderende levenseinde kan dit vasthouden krampachtig en bitter worden. Soms kan het vasthouden ook zinvol zijn wanneer men een verantwoordelijkheid of een taak wil afhandelen. Ook voor de omgeving bestaat deze spanning tussen vasthouden en loslaten. Tot op het moment van het sterven zelf zijn er dierbaren die nog wanhopig smeken of er toch niet nog iets kan gebeuren om de situatie om te keren. Het zijn de nabestaanden die ervoor kunnen zorgen dat het soms zo moeilijk is afscheid te nemen, maar toch zijn het ook zij die een cruciale rol spelen om het leven goed te kunnen los laten. Vergeven en vergeten Mensen die beseffen dat ze zullen sterven, gaan heel vaak een levensbalans opmaken zoals ‘Wat heb ik ervan terechtgebracht? Wat was echt belangrijk? Waar zitten de fraaie en minder fraaie kanten?’ Er kan spijt en verdriet ontstaan om gebroken relaties. Oude ruzies kunnen onbeschrijfelijk worden in het licht van het nakende einde. Schuldgevoelens kunnen een echte kwelling worden om het leven goed te kunnen loslaten. Bij de spanning vasthouden en loslaten ligt de nadruk op het goede dat wordt achtergelaten als men sterft. Hier ligt de nadruk op pijnlijke geschiedenissen die niet zijn afgewerkt. Soms kunnen er zaken rechtgezet worden. Ook voor de nabestaanden valt er dan vaak een zware ballast weg. Soms gaat het bij het opmaken van de balans om personen die er niet meer zijn, maar toch een blijvende invloed nalaten. In die situaties kan het zinvol zijn met rituelen te werken. Dat er voor de heling van kwetsuren soms ook anderen noodzakelijk zijn, namelijk om vergeving te schenken of te ontvangen, wordt dikwijls vergeten. Het enige wat dan rest voor diegene die worstelt met een onafgewerkt verleden beladen met schuld, is proberen te vergeten. Maar vergeten dompelt een mens onder in de eenzaamheid en het isolement.

10

Weten en geloven Aan de grens van het leven ontmoet de mens de grens van het weten, stelt Leget. Vragen rond geloof en ongeloof zijn te herkennen aan levensvragen die verscherpt naar boven komen. Levensvragen zoals ‘Wat is het leven eigenlijk? Wat is er de zin van?’ Is er nog iets na dit leven?’ zijn ingewikkeld en het zoeken naar een antwoord is niet altijd gemakkelijk. Het zijn vragen waarop geen ‘weten-schappelijk’ weten meer bestaat. Ze vereisen de sprong naar het vertrouwen en het geloof. Of het eigen levensverhaal al dan niet wordt beschouwd als ingebed in een groter zinverhaal voorbij de grenzen van leven en dood, maakt volgens Leget een groot verschil. Hier stoot men immers op de vraag of de dood een zwarte afgrond is of een poort naar eeuwig leven. Waar mensen kunnen uitzien naar een leven nà dit leven wordt het dikwijls gemakkelijker om los te laten en om te vergeven. Wanneer de grens van de dood alleen maar wordt geassocieerd met vergetelheid kan krampachtig vasthouden aan het laatste restje leven het loslaten van het leven bemoeilijken. Wie gelooft over de grenzen van de dood verder verbonden te leven met hen die achterblijven, maar ook met hen die al in de dood zijn voorgegaan, laat volgens Leget op een andere wijze het leven los. Levensbeschouwing kan ook van invloed zijn op de wijze waarop iemand in staat is om eigen tekort, schuld en kwaad onder ogen te zien. Patiënten zoeken wie of wat hen troost kan geven. De vraag of er een God is of een goddelijke kracht houdt heel wat palliatieve patiënten bezig. Besluit De gezondheidszorg is uitgebouwd omdat de mens gewoonweg een basisnood heeft om gezond te blijven. In palliatieve zorg is de vervulling van deze basisnood zeer beperkt geworden. Gezondheid in de klassieke zin van het woord is niet meer aan de orde. De focus van palliatieve zorg is de individuele patiënt en hoe het haalbaar is om te leven en te sterven op een wijze waarbij de overige behoeften zo goed als mogelijk worden gerespecteerd. We geloven dat een beter begrip van pijn toelaat ook de pijn gekoppeld aan de lotgevallen van het leven beter te hanteren. Dergelijke spirituele pijn blijft wellicht nog te dikwijls onzichtbaar omdat ze zich op een niet directe wijze uit. Een inclusief model van spiritualiteit resoneert met het palliatieve concept van holisme en de waarden van acceptatie en niet-veroordelende nabijheid. Dergelijke modellen erkennen dat patiënten in toenemende mate hun identiteit ontlenen aan een pluralistische samenleving waarin een veelvoud van overtuigingen aanwezig is. Dergelijk model biedt tevens mooie kansen tot interdisciplinaire samenwerking tussen niet alleen verschillende levensbeschouwingen, maar ook andere medische en psychosociale zorgverleners waarbij mededogen op de eerste plaats komt. Over de auteur Claude Vandevoorde (°1973) studeerde maatschappelijk werk, behaalde een master in godsdienstwetenschappen (KULeuven) en een Europese master in mediation en conflictresolutie (IUKB/ Sion). Hij specialiseerde zich verder in rouwbegeleiding en psychospirituele groei bij de Canadese hoogleraar prof. dr. Jean Monbourquette (Ottawa). Hij werkt als diensthoofd van de dienst voor zingeving en spiritualiteit aan het AZ Groeninge Kortrijk en is er ook projectleider conflictbemiddeling. Hij is verbonden als vrije wetenschappelijke medewerker aan de faculteit theologie van de KULeuven en doceert conflictbemiddeling aan het postgraduaat familiale bemiddeling KULeuven. Contact: [email protected]

11

AFSCHEID Leeg is het huis nu je voorgoed de deur achter je sloot.   Muren vol herinneringen aan betere tijden bibberen onder de kou van je afwezigheid.   Tevergeefs zoek ik de pretlichtjes in je ogen. Jouw vertrouwde gelach deint uit ...   Verdriet sluipt overal rond tot ik oog in oog met je sta: je foto, zo vertrouwd, zo wezenloos.   Zie ik je ooit weer?  

Voor Bart 10 februari 2009 Bll

  12

< wat de thuiszorg realiseerde in 2008 > Multidisciplinaire begeleidingsequipe voor palliatieve verzorging Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw Het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw beschikt over een palliatief thuiszorgteam dat ondersteuning biedt aan palliatieve patiënten (en hun familie) die thuis wensen te sterven. Dit team is een aanvulling op de bestaande zorgverlening. Het team treedt niet in de plaats van andere betrokken zorgverleners en neemt hun taken niet over. In nauw overleg met de huisarts en alle andere betrokkenen wordt nagegaan welke noden er zijn en samen wordt naar een oplossing gezocht. Er zijn vijf palliatief deskundigen werkzaam: Gerda Deschuymere, Isabel De Lille, Jan Gobbin, Jo Verhalle en Kate Vrielynck. Dit zijn verpleegkundigen met een specifieke bekwaamheid inzake palliatieve zorgverlening. Dokter Hilde Moerman is als arts verbonden aan het team. Een overzicht van de werking van de thuiszorgequipe in het voorbije jaar: PROFIEL PATIENTEN In 2008 werden er 386 patiënten begeleid tegenover 363 in 2007. Daarnaast werden er nog een aantal informatievragen geregistreerd: 34 in 2008 tegenover 41 in 2007. Er waren 216 mannen en 170 vrouwen. De meest voorkomende leeftijdsgroep situeert zich tussen de 71 en 80 jaar, net zoals vorig jaar. Aantal patiënten

2008

2007

2006 2005 2004 2003

2002 2001

375

350

284

283

298

274

234

183

45

54

49

45

51

44

23

30

Totaal

420

404

333

328

349

318

257

213

Begeleidingen

386

363

307

304

331

302

245

206

34

41

26

24

18

16

12

7

Nieuwe dossiers Lopende dossiers vorige jaren

Infovragen

13

Leeftijd van de patiënten Aantal patiënten per leeftijd

2008 2007 2006 2005 2004 2003 2002

00 – 10 jaar

1

11 – 20 jaar

2001 1

1

21 – 30 jaar

2

1

2

2

1

1

31 – 40 jaar

4

5

5

5

8

8

3

2

41 – 50 jaar

24

25

22

17

25

21

16

15

51 – 60 jaar

58

53

46

48

32

37

44

28

61 – 70 jaar

90

76

58

61

65

59

41

45

71 – 80 jaar

103

118

86

104

121

113

74

60

81 – 90 jaar

88

68

72

54

67

49

48

33

91 – 100 jaar

19

12

16

13

11

13

17

14

1

1

> 100 jaar Totaal

386

1

363

307

304

331

302

245

199

Onbekend

7

Woon- en gezinssituatie 335 van de 386 patiënten woonden bij het begin van de hulpverlening thuis en 8 patiënten woonden bij familie. 42 patiënten verbleven in een woonzorgcentrum, wat een beduidende verhoging is bij vorig jaar. Woonsituatie

Aantal

Procent



08 07

Thuis

335 318 260 253 279 86,79% 87,60% 84,69% 83,22% 84,29%

Inwonend bij familie Woonzorgcentra Andere Totaal

8

17

2,07%

42 28 32 35

33

10,88%

2

0,26%

3

8

08

11

1

14

06 05 04

7

5

07 3,86%

06

5,14%

7,71% 10,42% 11,51%

9,97%

2,28%

386 363 307 304 331

14

04

3,62%

0,83%

2,61%

05

1,65% 0,60%

253 patiënten woonden samen met echtgeno(o)t(e) of partner; 67 patiënten waren alleenwonend. Gezinssituatie Alleenwonend Samenwonend in gemeenschap Samenwonend met anderen Samenwonend met partner Samenwonend met kinderen Samenwonend met ouders Totaal

Aantal 2007 2006 60 57 2 2 31 3 245 233 17 12 8 363 307

2008 67 2 45 253 16 3 386

Gezinssituatie

2005 52 2 41 198 9 2 304

2004 46 2 39 217 24 3 331

Procent



2008

2007

2006

2005

2004

Alleenwonend

17,36%

16,53%

18,56%

17,11%

13,90%

Samenwonend in gemeenschap

0,52%

0,55%

0,65%

0,66%

0,60%

Samenwonend met anderen

11,66%

8,54%

0,98%

13,49%

11,78%

Samenwonend met partner

65,53

67,50%

75,90%

65,12%

65,56 %

Samenwonend met kinderen

4,15

4,68%

3,91%

2,96%

7,25%

2,20%

0,66%

0,91%

Samenwonend met ouders

078%

Verblijf vooraf Het percentage patiënten dat thuis verbleef op het moment van de aanvraag is licht gedaald tot 56,48 %. 32,38 % van de patiënten verbleef op het moment van de aanvraag in het ziekenhuis en 9,84 % in een woonzorgcentrum. Op het ogenblik van de start van de begeleiding verbleven patiënten in onderstaande zorgsetting: Verblijf Aantal 2008 2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 Thuis 218 213 163 144 181 158 137 117 Ziekenhuis 125 120 108 123 111 109 70 55 Woonzorgcentrum 38 28 31 27 26 28 35 22 Palliatieve eenheid 4 2 1 5 11 5 2 10 Andere * 1 4 5 2 2 1 2 Totaal 386 363 307 304 331 302 245 206 * Andere: beschut wonen – gehandicapteninstelling – psychiatrische instelling - buitenland

15

Verblijf 2008 2007 Thuis 56,48% 58,68% Ziekenhuis 32,38% 33,06% Woonzorgcentrum 9,84% 7,71% Palliatieve eenheid 1,04% 0,55% Andere

Procent 2005 2004 2003 2002 47,38% 54,68% 52,32% 55,92% 40,46% 33,53% 36,09% 28,5 % 8,88% 7,85% 9,27% 14,29% 1,64% 3,32% 1,66% 0,82% 1,64% 0,60% 0,66% 0,41%

2006 53,09% 35,18% 10,10% 0,33% 1,30%

2001 56,80% 26,70% 10,68% 4,85% 0,97%

DE AANMELDING 27,98 % van de aanmeldingen gebeurden door de huisartsen, 30,58 % door de palliatieve supportteams van de diverse ziekenhuizen uit onze regio en 14,88 % door de familie. In 2008 waren 200 (verschillende) huisartsen en 103 thuisverpleegkundigen betrokken bij de zorg. REGIONALE VERDELING VAN DE PATIËNTEN ARDOOIE

DENTERGEM

MEULEBEKE

STADEN

LEDEGEM

ZONNEBEKE

R

LENDELEDE 3

ST R

IZEGEM MOORSLEDE

WIELSBEKE 5

OO

E ST

UN

OZ E

LM

LANGEMARK-POELKAPELLE

BE

GE

KE

IN

ROESELARE

HARELBEKE 31

WAREGEM 40

KUURNE 14 DEERLIJK 17

WEVELGEM 41 WERVIK 15

MESEN

MENEN 47

KOMEN-WAASTEN

KORTRIJK

ZWEVEGEM 26

116

ANZEGEM 15

AVELGEM 9

IJN

K HEL RE- 0

SPIE

EINDE BEGELEIDING Het overlijden van de patiënt is de hoofdreden van het einde van de begeleiding. 92 patiënten werden getransfereerd ofwel naar een ziekenhuis ofwel naar een palliatieve eenheid. Reden einde begeleiding Reden Overlijden

2008

2007

2006

2005

2004

2003

2002

2001

202

214

181

157

167

166

137

131

Transfer

92

73

55

60

84

66

40

26

Andere

40

29

25

41

40

25

26

26

Totaal

334

316

261

258

291

257

203

183

16

Plaats van overlijden Het procentuele aantal patiënten dat thuis overleden is, is gedaald in 2008. Plaats 2008 2007 2006 Thuis 171 186 144 Ziekenhuis 51 32 30 Woonzorgcentrum 35 21 27 Palliatieve eenheid 45 39 37 Andere Totaal 302 278 238

2005 124 39 24 37 1 225

2004 2003 137 132 49 31 26 26 46 46 2 260 235

2002 97 23 26 34 2 182

2001 94 13 17 6 1 131

reden van hulpvraag Bij elke aanvraag wordt nagegaan wat de twee hoofdredenen van de aanvraag zijn. Uit onderstaande tabel blijkt dat als reden van aanvraag ‘psychosociale ondersteuning’ het hoogst scoort. Hulpvraag 2008 Psychosociale ondersteuning 270 Pijn- en symptoomcontrole 95 Praktische organisatie 106 Coördinatie hulpverlening 17 Vrijwilligersinzet 25 Info palliatieve werking 28 Zinsvragen 6 Nachtopvang Euthanasie 8 Spuitaandrijver 49 Totaal 609

2007 275 73 126 16 3 24 4 2 6 26 579

2006 215 57 71 25 22 23 4 1 12 27 457

2005 2004 2003 199 213 189 63 57 72 56 81 95 27 33 42 26 27 30 34 50 26 3 3 3 1 1 2 7 5 2 8 424 470 461

2002 156 53 52 33 34 31 4

363

Duur van de hulpverlening De duur van de begeleidingen is sterk verschillend gaande van enkele dagen tot meer dan een jaar. Duur

2008

2007

2006

2005

2004

2003

2002

2001

< 1 maand

55,19% 55,49% 54,41% 65,12% 59,79% 57,59% 62,07% 66,12%

> 1 maand

44,81% 44,51% 45,59% 34,88% 40,21% 42,41% 37,93% 33,88%

17

1 – 7 dagen

2008

2007

2006

2005

2004

2003

2002

2001

96

70

61

79

74

65

66

62

8 – 14 dagen

37

48

34

50

33

42

27

33

15 – 30 dagen

53

59

47

39

67

41

33

26

31 – 60 dagen

58

58

52

37

50

48

33

25

61 – 90 dagen

31

36

21

7

20

13

17

15

91 – 180 dagen

39

29

25

19

21

26

15

12

> 180 dagen

23

19

21

27

26

22

12

10

337

319

261

258

291

257

203

183

Totaal

Aantal contacten met de patient en zijn omgeving Uit onderstaande tabel blijkt dat in de loop van 2008 er 6 856 contacten met de patiënt en zijn omgeving zijn geweest. Type contact

Aantal

Procent



2008

2007 2006 2005 2004

Contact/tel

4 722 4 176 4 441 4 823 4 270 68,87% 68,22% 72,54% 73,25% 67,28%

Bezoek

1 294 1 209 1 064 1 188 1 261 18,87% 19,75% 17,38% 18,04% 19,87%

Vergadering

30

28

33

50

Extra contact/tel

751

613

475

33

80

2

1

24

14

Extra bezoek Extra vergadering Rouwcontact Totaal

43

2008

0,44%

2007

2006

2005

2004

0,46%

0,54%

0,76%

0,68%

407

613 10,95% 10,01%

7,76%

6,18%

9,61%

100

113

164

0,48%

1,31%

1,63%

1,72%

2,54%

1

3

2

0,03%

0,02%

0,02%

0,05%

0,03%

8

0,23%

0,13%

6 856 6 121 6 122 6 584 6 353

Diagnose van de patienten De meeste patiënten doen een beroep op de dienstverlening van de multidisciplinaire begeleidingsequipe voor palliatieve verzorging omwille van een oncologische aandoening. Daarnaast zijn er ook patiënten met een niet-oncologische aandoening of met een combinatie van beide. Indien u meer informatie wenst, kunt u een uitgebreid activiteitenverslag terugvinden op www.pzwvl.be

18

HIJ WAS HIER! hetzelfde bed, dezelfde kamer gelijke onrust, afwachtende stilte nakende leegte, angstige toekomst het leven valt hier in herhaling: het was hier! het was hier dat rust een thuis vond dat onrust geborgen werd dat leven werd losgelaten dat guitigheid stilte werd dat zijn hand plots koud voelde hier viel dood in herhaling: hij was hier! het was hier dat we Bart achterlieten verbonden of nabij hij die hier ooit VRIJ-WILLIG kwam nu is het hier dat Bart er niet meer is … zijn kamer, zijn bed, zijn pijn, zijn afscheid Bart was hier! Bart is hier! vaarwel Bart van kamer vier ik herhaal het jou: ik was hier met jou Johan M., 1 week na 13 februari 2009, Ten Oever – kamer 4

19

< de basisopleiding palliatieve zorg voor kandidaat-vrijwilligers: een getuigenis > Mia Frère

Kandidaat-vrijwilliger palliatieve zorg Dit voorjaar organiseerde het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw een vijfdaagse basisopleiding voor kandidaat-vrijwilligers. Een deelnemer getuigt: “De eerste dag valt me tegen, ik lig ziek te bed, dus geen algemene inleiding en ook geen algemene kennismaking met de medecursisten ... Het is wat het is ... Het is koorts en niets anders. De tweede dag mag ik mijn entree maken, hoestend en snotterend weliswaar, maar goed: ik ben er. Er is het eerste contact met de groep, ik ben al direct op mijn gemak ... en er is het blije weerzien met Ignace, zo zie je maar dat de verrassingen de wereld nog niet uit zijn. Het wordt een dag vol luisteren en feedback geven. Ik leer niet alleen met mijn oren luisteren, maar ook met mijn ogen en ik leer aanwezig te zijn met mijn hele lichaam. De groep valt enorm mee, ik merk algauw dat ik enkele cruciale stukken heb gemist, maar iedereen neemt ons op met open armen, ook de andere zieke van vorige week. De verdere dagen verlopen goed: we krijgen een fantasieoefening rond het eigen sterven … Het ondenkbare gebeurt: ik val in slaap (eventjes maar) en ik leer dat ook dit mag en kan. We staan stil bij onze eigen houding tegenover de dood en eigenlijk leer ik heel veel bij over mezelf. We leren inspelen op vragen en de onderliggende emotie te herkennen, moeilijk ja, maar zeker leerrijk. We leren iemand aanraken en aangeraakt te worden. Tiens, dit brengt zaken bij me boven die ik niet verwacht had … Moet ik onthouden. Ik leer ook hoe ik zelf omga met verlies en met vreugde ... Het hek is even van de dam en de waterlanders stromen, maar dit kan en mag, want ik voel me geborgen in deze groep en ik leer heel veel bij, vooral over mezelf ... En dan is er het afscheid, veel te vlug naar mijn gevoel, want ik zou die donderdagen gerust nog even willen laten doorgaan. Er vallen mooie woorden waarvoor aan allen mijn dank. Wat me ook tot in het diepst van mijn ziel raakt, is het lied dat Katrien ons bracht. Ik wou dat ik ook zo kon zingen, want ze voert me mee naar groene weiden en totale vrijheid. Wat heb ik nu geleerd? Stilstaan bij mezelf, dat is me het meest bijgebleven. Gedragen worden door een groep, waar iedereen zich goed bij voelt: dat schept vertrouwen, waardoor ik dingen van mezelf prijsgeef die ik anders diep in mezelf verborgen zou houden. Ik wil me weer engageren voor het Netwerk Palliatieve Zorg, wat ik jaren geleden moest opgeven door een voltijdse job. Het was kortom weer een verrijking.”

20

Uit het opleidingsaanbod van anderen Verpleegcafé Heb je het recht om je eigen levensdraad door te knippen? Juridische, verpleegkundige, ethische en medische aspecten van euthanasie met aansluitend debat. Er is mogelijkheid om na te praten bij een hapje en drankje. Gastsprekers: Dr. Areski Boumendil, LEIF-arts Rosemie Van Bellingen, coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen Linus Vanlaere, ethicus Moderator: Claude Vandevoorde, diensthoofd dienst voor zingeving en spiritualiteit, AZ Groeninge Woensdag 29 april 2009 om 19.30 u Instituut voor verpleegkunde Aleydis, Vijfseweg 2, 8790 Waregem Toegang is gratis. Inschrijven: GSM 0486 77 60 63 tussen 18 u en 20 u E-mail: [email protected]

Met zachte hand Kwaliteit van leven bevorderen door zorgvuldig aanraken Basisopleiding gegeven door Michèle De Loof

Tactvol lichamelijk aanwezig zijn en zorgvuldig aanraken zijn de basis van een menswaardige en goede zorgverlening. Hand in hand met de zorg voor jezelf, leer je in deze basisopleiding (als één geheel te volgen) over tact, invoelen, grenzen afbakenen en eenieders eigenheid respecteren. Het inoefenen van specifieke tactiele vaardigheden helpt je om te komen tot een opbouwend, helend en ondersteunend contact. Zorgverleners, maar ook andere belangstellenden zijn van harte welkom. Data: 23 en 30 april, 7 en 14 mei 2009 van 9.30 u tot 17.00 u Waar: De Blauwe Poort, Collegebaan 49, 9090 Melle Bijdrage: € 160 (koffie en thee inbegrepen) Er kan met opleidingscheques betaald worden. Meebrengen: kledij waarin je je gemakkelijk voelt, pantoffels of dikke sokken, twee kussentjes, schrijfgerei, lunchpakket. Inschrijving: Cathérine Vuylsteke voor vzw La Verna, Jeanne Vande Puttelaan 36, 8370 Blankenberge, tel. 050 41 98 42, GSM 0478 96 29 41 of [email protected]. Vermeld je naam, adres en telefoon, plus de titel van de activiteit waarvoor je inschrijft. Het inschrijvingsgeld stort je op rekeningnr. 737-0111858-60 van vzw La Verna, 9840 De Pinte. Op onze website www.laverna.be vind je informatie over wie we zijn en wat we nog meer organiseren.

21

Inner Wheel Mandel-Leie steunt palliatieve zorg! Inner Wheel is een serviceclub van dames verwant aan de Rotary-familie, die wereldwijd meer dan 100 000 leden telt. In 1924 wordt in Manchester de eerste club gesticht van echtgenoten van Rotariërs. Verwijzend naar het embleem van Rotary, krijgt ze de naam Inner Wheel. In navolging hiervan worden spoedig andere clubs gevormd in Groot-Britannië. In 1948 wordt de eerste Belgische club gesticht in Namen. Inner Wheel Mandel-Leie is opgericht in 1987 en telt momenteel 51 leden. De club komt maandelijks samen en organiseert jaarlijks een fundraisingactie waarvan de opbrengst wordt geschonken aan een goed doel. Dit jaar werd de opbrengst geschonken aan De Waterlelie (een school voor Bijzonder Onderwijs), de Vlaamse Liga tegen Kanker en het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw. Zij mochten elk 2 500 euro in ontvangst nemen. Van harte dank daarvoor!

Mevrouw Rosi Van Vooren, voorzitter van Inner Wheel Mandel-Leie overhandigt de cheque aan dr. Joost Vermeersch, voorzitter van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw.

22

Van harte dank!

Onze jaarlijkse pannenkoekenactie was opnieuw een succes! 3 745 kg pannenkoeken werden er dit jaar verkocht. Langs deze weg willen wij iedereen die heeft bijgedragen om dit schitterende resultaat te behalen van harte danken. De opbrengst zal ondermeer besteed worden aan onze vrijwilligerswerking en de ondersteuning van de thuiszorgequipe.

Uw gift wordt fiscaal beloond

9

Indien u palliatieve zorg in Zuid-West-Vlaanderen wilt steunen en in aanmerking wilt komen voor een fiscaal attest, dan kan u uw gift overmaken op rekeningnummer 776-5921784-31 met de mededeling ‘gift 2009 + naam en voornaam’. Elke gift van minimum 30 euro (of de som van minimum 30 euro op jaarbasis) komt in aanmerking voor een fiscaal attest. In het voorjaar 2010 bezorgen wij u dat.

23

Redactie: Leen Blomme, Linda Demuynck, Kate Vrielynck Eindredactie: Rosemie Van Bellingen Verantwoordelijke uitgever: Joost Vermeersch Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw, Doorniksewijk 168, 8500 Kortrijk Grafische vormgeving: druk Hautekiet, Gullegem

Secretariaat: Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw, Doorniksewijk 168, 8500 Kortrijk Tel. 056 30 72 72 Fax 056 25 70 84 E-mail [email protected] Website www.pzwvl.be De redactie behoudt zich het recht om ingezonden teksten aan te passen en eventueel in te korten in het belang van het tijdschrift. De redactie kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor de inhoud van externe bijdragen. Gehele of gedeeltelijke reproductie van artikels is toegelaten mits vermelding van de bron.