Hieronder een greep uit de eerder geschreven blogs. De site werd te groot en uitgebreid. Daarom hebben we gekozen voor een samenvatting ‘wat er aan vooraf ging.’ 22 februari 2012 We sturen nu een van de moeilijkste mailtjes... Vanmiddag hebben we slecht nieuws gekregen. Ik, Klarine, heb borstkanker op twee plaatsen in een borst. Dit komt hard aan! Geen erfelijke aanleg voor zover bekend en ik ben nog ontzettend jong (26!) met drie kleine kinderen. Als gevolg van deze uitslag zal er volgende week een operatie plaatsvinden. Geen borstbesparende operatie, maar een borst zal geamputeerd worden. Dan kunnen ze duidelijk zien in welk stadium de kanker zich bevindt. 4 maart 2012. Ik lig nog steeds in het ziekenhuis en hoop morgen naar huis te gaan. Met mijzelf gaat het naar omstandigheden goed. Dat is niet de reden dat ik langer in het ziekenhuis moet blijven. Het is meer om de thuissituatie, omdat we kleine kinderen hebben en het voor mij beter is om nu even een paar dagen extra rust te hebben. Ook is het moeilijk om een bed voor thuis te regelen. Afgelopen week wilden we daar nog niet aan denken, maar nu gaan we toch het kantoor van Johan ombouwen. Nu is de strijd tegen kanker echt begonnen. Ik heb een een-persoonskamer vlak boven de ingang. Voor mensen die bekend zijn in Drachten: ik lig boven de brievenbus van de hoofdingang van Nij Smellinghe. Vanmorgen zag ik Johan met de kinderen aan komen lopen. Zwaaien! Een bijzonder plekje omdat het een bijzonder geval is (aldus de lieve zusters!). Als de kinderen dan binnenkomen is het heel erg moeilijk dat ik ze niet even kan knuffelen of bij me kan hebben. Gerben en Erik snappen wel dat het pijn doet en dat we het met een ‘high five’ moeten doen en een kusje. Annelie niet en om zo’n schattig meisje, die je eigen dochter is, niet even kunnen knuffelen is moeilijk.
Op weg naar het ziekenhuis vrijdag waren we beide erg zenuwachtig. Maar toen ik door de schuifdeur naar de OK werd gebracht voelde ik ZO’N rust, dat is niet te beschrijven, maar we voelden ons allebei gedragen op Handen. Geweldige mensen die mij in slaap hebben geholpen. Een jonge moeder die net weer was begonnen met werken vroeg of ze bij de operatie aanwezig mocht zijn omdat het rustig op de uitslaapkamer was. Ik vond het prima en heb het moment van wakker worden als heel bijzonder met haar ervaren en zij ook. De operatie viel me mee en het voelde als een overwinning toen ik weer ‘wakker’ werd. Dit hebben we gehad en mijn arm doet het nog! . Als je alleen op de kamer ligt of even met Johan samen bent dan dringt het echt tot je door dat de amputatie geweest is en dat we ontzettend hopen dat een volgende operatie niet nodig is. We hopen en bidden dat er geen uitzaaiingen gevonden worden. Omdat ik onder de 35 jaar ben, krijg ik sowieso
een chemokuur, maar dat wisten we al. Bij eventuele uitzaaiingen weten we nog niet welk traject we gaan doormaken. Nog ruim een week, dan weten we waar we aan toe zijn en dat zal rust geven… hoe dan ook. Vanmorgen ben ik van het infuus afgekomen en ook de morfinepomp is afgesloten. Ik wil het allemaal graag weer zelf doen! Heb alleen nog een drain in. Als Johan zo weer komt, gaat het grote drukverband (vergelijkbaar met een stevig korset) er af. Een spannend moment, maar wel de werkelijkheid! De zuster vroeg of ik direct een prothese wil. Nee, mensen weten dat het geamputeerd is en het is een kwestie van acceptatie. Sowieso de eerste weken loop ik rond zoals ik nu ben. Straks in het openbaar zal ik vast het een en ander verbloemen, maar nu nog niet. Kan de wond ook goed herstellen! We hebben hele moeilijke periodes, maar ook hele goede. Samenbindend in allerlei vormen. Het ervaren van de kracht van het gebed is zeer bijzonder. We kunnen God danken voor het slagen van de operatie en dat ik zo snel herstel, maar ook dat Johan de krijgt voelt om deze periode door te komen. Van een goed moment hebben we een foto gemaakt en dat zullen we met jullie delen!
5 maart 2012. Vanmorgen heeft Johan mij opgehaald! Ik ben ontslagen uit het ziekenhuis. Wat was het een geweldig emotioneel gevoel toen we door de draaideur liepen. Een gevoel van vrijheid! Maar er is ook spanning. Hoe zal het verder gaan?
12 maart 2012. Geen goed nieuws… Om half 12 hadden we gesprek met arts en coach. In de drie klieren die zijn verwijderd zijn in 2 klieren uitzaaiingen gevonden en in de derde zaten ook beginnende uitzaaiingen. Dat gaat betekenen dat Klarine volgende week dinsdag opnieuw geopereerd gaat worden. Dan worden alle klieren bij de oksel verwijderd. Komende week zullen er verschillende onderzoeken plaatsvinden. O.a. botscan en ook een echo van de lever en foto´s van de longen. 20 maart Om 8 uur vanmorgen is Klarine opgenomen en om 10:00 is ze geopereerd. In de operatiekamer kwam Klarine allemaal “bekenden” tegen. Alle verplegers van twee weken geleden hadden weer dienst. Dit was mooi maar wel confronterend. Klarine voelde zich weer terug bij af. Johan kreeg om half 12 telefoon dat de operatie geslaagd was. Klarine voelt zich minder goed dan de vorige keer. Er is meer pijn. Omdat we juist dachten dat de ingreep minder ingrijpend zou zijn valt het extra tegen. Klarine wordt gelukkig erg goed verzorgd en heeft vanavond eten gekregen van een erg lieve zuster. Gerben vond het allemaal erg spannend dat mama weer naar het ziekenhuis moest en mocht daarom aan het begin van de avond nog even met zijn oma bij mama kijken. Dat doet Klarine ook erg goed, want ze mist haar kinderen erg. Ze vind het moeilijk om nu niet de moeder te kunnen zijn die ze graag zou willen zijn. 4 april. Op 18 april zal de eerste chemo zijn en daarna zal deze om de drie weken zijn. In totaal wordt het 4 x en Klarine zal dus 12 weken hier mee zoet zijn. Daarna volgt een chemo met herceptin (voor de eiwitgevoelige tumor). Deze kuur krijgt Klarine elke week en 12 keer. Dan zijn we weer 12 weken verder. In totaal al 24 weken en dat is dus al een half jaar. Daarna volgt een kuur met alleen herceptin om de drie weken en dan 13 keer. Tijdens de laatste kuur zal ook een dagelijkse bestraling zijn van ongeveer 6 weken. Dat wordt dagelijks Leeuwarden op en neer voor bestraling. Na deze behandeling volgt nog jarenlang een hormoontherapie. Omdat het een uitgebreid pakket is , is dit allemaal moeilijk te overzien. Omdat Klarine twee verschillende soorten tumoren heeft, duurt het traject lang, maar ook wordt het heftig omdat het een snel groeiende kanker is die ze hebben gevonden. Daar reageert een chemo ook pittig op. Ook de bijwerkingen zijn in elke fase weer anders en je wordt er al beroerd van bij de gedachte wat er allemaal te wachten staat en ook wat de risico’s zijn voor het ‘jonge’ lichaam. We beperken ons nu alleen tot het zakelijke gedeelte hier van. Na dit uitgebreid gesprek met oncoloog en verpleegkundige konden we een rondje door het ziekenhuis maken. Bloedprikken, foto’s van de longen en hartfilmpje en als afsluiting naar de kapper. Daar kregen we uitleg over pruiken en hoofdbedekking. Ook hebben we al keuzes moeten maken over wat we willen en volgende week al de eerste pruiken en hoofdbedekking passen. Aan het einde van deze maand kan alles al nodig zijn. Dat is bij deze chemo bekend. Tranen schieten dan in de ogen. Dit is iet heel confronterend. Ook voor de kinderen. Hoe kunnen we de kinderen goed door deze periode heen krijgen? Dat zijn allemaal factoren waar we mee bezig zijn. Daar hebben we het al heel druk mee met praktische dingen en ook om er zo goed mogelijk voor de kinderen er te zijn. 7 april. Wat was het een bijzonder weekend. We zijn er met z´n tweeën tussenuit geweest en dat was goed. Beetje bij beetje alles een plekje kunnen geven en ook zijn we opgeladen voor de komende periode. Maar de knaller was toen we thuis kwamen. Een wens van Klarine is uitgekomen… een aangelegde tuin! Met alles er op en er aan. Gemeenteleden, vrienden en familie hebben in drie dagen een complete tuin aangelegd. Daar worden we stil van! Morgen een uitgebreide blog hierover, want nu zijn we nog steeds aan het bijkomen. Allemaal bedankt!
18 april. Vanmorgen tegen de jongens gezegd dat vandaag de chemo gaat beginnen. De kinderen zijn daar goed van op de hoogte. Zij reageerden opgelucht. Nu gaat de chemo mama weer beter maken en gaat de kanker weg. In ieder geval gaat chemo vechten tegen de kanker. Toch vonden ze het ook wel spannend, want ze kunnen er nog niet een beeld bij vormen, net als wij. Vandaag chemotherapie 1 van de 25. Om 9 uur werd de port- a- carth (VAP) van Klarine aangeprikt en werd het infuus aangesloten. Vanaf nu is er geen weg meer terug en is de chemotherapie begonnen. Bij de eerste druppels dringt het echt tot je door. Wat nu in het lichaam komt, gaat vechten tegen de kanker. Na zo’n twee uur waren we klaar. Met een heel pakket aan medicijnen verlaten we het ziekenhuis. Wachtend wat er gaat komen. Per uur voel Klarine zich zieker worden. Uit het ziekenhuis zijn we naar huis gelopen en dat ging prima. Thuis nog even een broodje gegeten en toen begon het allemaal wat minder aangenaam te worden. Vooral misselijk, hoofdpijn, rugpijn, grieperig gevoel en ontzettend moe. Klarine ziet er ook heel wit uit. Elk uur wordt dit allemaal erger en heeft Klarine het bed opgezocht. Twee maanden geleden fit het ziekenhuis in gegaan en dan amputatie, operatie en nu steeds zieker worden. Wat is kanker toch een ongrijpbare ziekte! 20 april. De eerste nacht heeft Klarine goed kunnen slapen, Johan minder goed. Het is een raar idee dat het hele traject aan chemo´s is begonnen en dat is behoorlijk spannend. Vooral deze eerste keer weet je niet wat je kunt verwachten. Klarine is nog behoorlijk misselijk ondanks de medicijnen die ze er voor krijgt. En ze ligt op de bank of in bed. Gelukkig ziet ze nu niet de hele tijd wit en heeft Klarine af en toe een kleurtje. Klarine is er goed beroerd van. De tweede nacht heeft Klarine geen oog dicht kunnen doen. Wat is ze ziek! De hele dag verder op bed gelegen. We hopen en bidden dat het morgen beetje bij beetje beter mag gaan.
De kuur die nu begonnen is, is de AC-kuur. Adriamycine (ook wel: Doxorubicine) en Cyclofosfamide (ook wel: CTX, cycloblastine, endoxan). Deze kuur wordt 4 keer via het infuus ingebracht. Dit om de drie weken. Deze chemo zorgt ervoor dat de kankercellen ‘ aangevallen’ worden, maar ook de goede cellen. 23 april. Klarine scharrelt weer wat rond. Ze ligt nu af en toe op de bank en niet meer in bed zoals de eerste drie dagen vrijwel de hele dag was. Vooral ´s morgens is Klarine nog misselijk. Chemo-misselijkheid is lastig uit te leggen hoe dat voelt. Nu, na een paar dagen, is het een beetje te vergelijken met het begin van een zwangerschap (Klarine was daar ook erg misselijk van). De hele dag door kleine beetjes eten, dan is het goed vol te houden. Maar de eerste drie dagen was echt een ramp. Deze dubbele kuur moet ze nu nog drie keer. Daarna volgen er andere kuren (wekelijks) waar de bijwerkingen minder heftig , in ieder geval anders, zijn.
1 mei Toch alweer een blog. Na even te hebben gedacht: Klarine hoort vast bij die ene kleine procent die het haar behoudt bij deze chemotherapie’ , begon het haar van Klarine vanmorgen uit te vallen. Vanmiddag samen met de kinderen en ouders van Klarine het haar er af gehaald. Confronterend, ook voor de kinderen. Het was goed dat ze er bij waren om het geleidelijk te kunnen zien. Gerben met zijn vragen en opmerkingen. Erik die de verandering van uiterlijk wel moeilijk vindt. En een Annelie die het hoofddoekje steeds af probeert te trekken, maar ook wel schrikkerig kan kijken. De kinderen hebben ook een pet of hoofddoekje gekregen. Zo liepen we vandaag samen met petten en hoofddoekjes door het huis. Nu is het bij Klarine aan de buitenkant ook te zien dat ze kanker heeft. Toch voelt het nu goed om hoofddoekjes te dragen.
13 mei. Op woensdag 9 mei hebben we ´even een chemo opgehaald´, aldus Erik. Beide jongens mochten mee en hebben hun ogen uitgekeken. Gerben heeft vooral veel aan de zusters gevraagd en Erik was sprakeloos tot het infuus er uit werd gehaald. Heeft alleen maar gekeken naar wat er gebeurde. De zusters hadden alle aandacht voor de kinderen en dat was erg bijzonder om mee te maken. Hier in Drachten ben je absoluut geen nummer, maar word je ontzettend goed begeleid. Ook de kinderen. En toen thuis wachten op het ´ziek worden´. En het liep deze keer anders dan de vorige keer. Nu kwamen er andere bijwerkingen, nog wel erg misselijk, maar nu ook overgeven. Klarine had gevraagd om andere medicijnen omdat we het vermoeden hebben dat de bijwerkingen de vorige keer behoorlijk waren. Vorige keer was Klarine ontzettend misselijk en duizelig en kon alleen stil in bed liggen de eerste twee dagen, daarna krabbelde ze een beetje op. Deze keer vooral moeite met alles rondom het eten en erg moe. Nog steeds geen pretje, maar nu het zondag is en Klarine weer opkrabbelt weten we, nummer 2 zit er in en gaan we de goede kant weer op. Wel heel apart om de kuur nu op een andere manier door te maken. Hoe zal het dan een volgende keer gaan? De kinderen vragen gewoon hun aandacht en het gezinnetje gaat door, dus dat sleept Klarine er ook wel door heen. Toch is dat soms juist ook erg moeilijk. Dan gaat ze soms te lang door, waardoor ze daarna zich weer erg ziek voelt. Op de zaterdag knapte Klarine ´s middags weer op en was weer goed aanspreekbaar. Een ding is duidelijk, nog twee van deze dubbele kuren en dan hebben we sessie 1 gehad en kunnen we op naar de volgende –tig.
4 juni. Tjonge, wat was deze kuur heftig! Klarine heeft drie dagen boven in bed gelegen en is heel erg ziek geweest. Het viel behoorlijk tegen. Zaterdagmiddag krabbelde ze weer wat op en kon ze wat eten en drinken binnen houden. Dit was een hele zware! Nog een van deze kuur en dan hebben we periode 1 er op zitten. Gelukkig wel, want dit houdt een mens niet lang vol. We hebben nog ruim 2 weken om bij te tanken en het bloed weer ´normaal´ te krijgen. Johan moet de boel dan draaiende houden en dat terwijl Klarine boven ligt ziek te zijn. Alles moet gewoon doorgaan en komt op Johan zijn schouders neer; van en naar school brengen, van en naar de peuterschool brengen, oppas regelen op dagen dat Johan aan het werk is, tandartsbezoekje met de kinderen, Erik UMCG bezoek en niet te vergeten… het huis leefbaar te houden en de kinderen te verzorgen. Natuurlijk is een moeder wel eens ziek, maar dit is toch wel erg vaak en dat blijft maar doorgaan. En de periode er voor dat Klarine een maand op bed heeft gelegen door de operaties. Soms moet je daar niet te veel bij nadenken en je gewoon mee laten sleuren alsof het golven in de zee zijn. 23 juni. Dit nooit weer! Nooit weer deze AC-kuur! Ik ga dit nooit weer doen. Dat was het enige waar Klarine de afgelopen dagen aan heeft liggen denken. En… het hoeft nu ook niet meer. Omdat Klarine de
afgelopen keer ‘ongewoon’ ziek was geweest van de derde kuur, is besloten om andere medicijnen te gebruiken. Door enige navraag zijn we er achter gekomen dat deze AC-kuur over het algemeen minder zwaar valt bij oudere mensen en ook bij mannen is deze minder zwaar. Laat Klarine nu net een jonge vrouw zijn. Dit verklaart een heleboel. Nu kreeg ze medicijnen die bij een andere chemokuur worden gebruikt en dat heeft zijn vruchten afgeworpen. In Drachten is het echt een TOP-ziekenhuis. Zware medicatie, maar in ieder geval kon Klarine het eten en drinken binnenhouden en dat doet een mens goed. Eindelijk na vier kuren de juiste combinatie aan medicijnen kunnen vinden. Na drie dagen veel in bed, kon Klarine zaterdag weer uit haar slaapkamer tevoorschijn komen. Inmiddels al een apart kastje in de badkamer met alle medicijnen voor Klarine. Voor alle bijwerkingen van de medicijnen, zijn wel weer nieuwe medicijnen en zo vult dat al snel een kast vol! Deze periode is voorbij… eindelijk! En het was weer heel bijzonder moment toen Klarine op bed lag en Johan het dagboek van Klarine zat te lezen op de stoel. Op dat moment regende het vrijdagavond heel erg hard, maar zien we ook de regenboog verschijnen. En dan hoeven we elkaar alleen maar aan te kijken en te glimlachen.
16 juli. De eerste kuur Taxol- Herceptin zit er al een paar dagen in. Bij deze kuur zijn er andere bijwerkingen. Meer constante bijwerkingen. Dat houdt in dat Klarine steeds erg moe is en ook last van gewrichten en spieren heeft. Dus dit kunnen we de komende weken constant verwachten en zullen er ongetwijfeld nog meer ongemakken ontstaan. Om het afbrokkelen van nagels zoveel mogelijk te beperken heeft Klarine de nagels met speciale lak verstevigd. Maar zoals we steeds doen: positief blijven denken! Dus nu een positief punt: iedereen is bij ons thuis al geprikt door muggen… behalve Klarine. Haar bloed is niet lekker genoeg en een mug hoeft ook maar een keer Klarine te prikken en dan komt hij niet ver op de zojuist opgezogen chemo ;-) 20 juli. Alweer donderdag. Als je elke week een kuur moet, merk je pas hoe snel de weken voorbij gaan. Geen tijd om bij te tanken, maar weer melden bij ‘Oncologie’. Afgelopen donderdag heeft Klarine de dubbele kuur in een keer gekregen. Regelmatig behoorlijk confronterend om in de stoel te zitten. Alle mensen zijn een stuk ouder dan Klarine en dat is best heftig om elke keer weer te ervaren. En dan van iedereen de ziekte- verhalen aanhoren. Zoals deze keer een vrouw waarbij de borstkanker in alle hevigheid weer terug is gekomen en dat het nu alleen nog maar ‘uitstel’ is. Dan besef je weer even dat je ook na de chemo nog steeds geen garantie hebt. En deze kuur… zo, dat mept er wel weer in. Donderdag heeft Klarine veel op bed gelegen, want beneden bij de kinderen is dan niet te doen. Klarine is spierwit en heel erg moe, best ‘ eng’ om te zien, want dan ziet ze er echt ziek uit. We vernemen als gezin, als bijwerking van de chemo, vooral de erge vermoeidheid van Klarine. Ieder mens is wel eens moe, dat snappen we ook. Maar als je geen tijd hebt om er weer bovenop te krabbelen, merk je dat Klarine in conditie snel achteruit gaat. Alles vraagt extra energie, die al schaars is. Toch probeert Klarine haar conditie op pijl te houden en geeft niet op. Andere bijwerkingen zijn vooral alleen voor Klarine vervelend. Het is
niet alleen de vermoeidheid, ook de chemo doet zijn werk. 27 juli Kuur drie zit er in, we zijn op een kwart van deze kuren. Voorafgaand een gesprek met de artsoncoloog gehad. Op de vraag van Klarine: ‘Komt er een moment dat ik genezen ben?’,probeerde de arts uit te leggen. Het komt hier op neer: ‘Het is moeilijk om een moment aan te wijzen dat Klarine door de arts als genezen wordt verklaard (ook niet na een aantal jaren). Elk jaar dat er geen uitzaaiingen in het lichaam zijn gevonden en als er geen (borst)kanker terug komt, is weer een jaar verder. Het kan zijn dat het nooit weer terugkomt, maar het woord ‘genezen’ zal niet worden genoemd in dit geval en de controles zullen scherp zijn en blijven. Dit ook omdat er uitzaaiingen waren en de twee verschillende tumoren. Het kan dus overal in het lichaam weer terug komen. Het genetisch onderzoek is hierbij ook erg bepalend, daardoor kunnen ze Klarine in een categorie plaatsten waarbij de kans op terugkomen kan worden bekeken. Al met al zal ook dit een plekje moeten krijgen, want het zal in meer en/of mindere mate een rol in onze levens blijven spelen. 10 augustus Hoe kun je genieten als je ziek bent? Wij ervaren dat we juist ook nu kunnen genieten. Het leven is kort, het leven kan heel erg kort zijn. Dat wisten we al wel, maar daar worden we nu erg bij bepaald. Met andere ogen kijken we naar de dingen om ons heen en kunnen we intens genieten van juist ook de kleine dingen die in ons leven gebeuren. Natuurlijk hebben we momenten van verdriet en ook de angsten die deze ziekte met zich meebrengt. Het is zeker niet makkelijk om dit mee te maken, maar toch zijn onze ogen nog steeds gericht op dit leven en wat komen gaat. Door nu nog meer te genieten van elkaar en de kinderen. Soms denken we wel: wat hadden we anders in de vakantie gedaan als Klarine geen kanker had gehad?’ Soms confronterend om ineens ziek te zijn of een zieke vrouw te hebben en het leven even helemaal stil lijkt te staan. En dat denken we niet alleen bij de vakantie, maar met veel meer dingen. Ons leven is nu, maar ook voor in de toekomst veranderd. Niet alleen aan de geestelijke kant, maar ook lichamelijk zal het anders blijven. Knop om… proberen te genieten van wat we wel hebben. Volgende blog gaat over wat we in deze vakantie doen. Dankbaar dat we dit allemaal nog mogen meemaken. Allemaal cadeautjes aan ons gegeven. Elke dag die we hebben is een geschenk. Maar ook onze kinderen zien we als prachtige, wonderlijke cadeaus. Gekregen om voor te zorgen en van te houden. En dat is genieten in beide betekenissen van het woord. Geniet maar van de kleine dingen Die ons iedere dag omringen Die door God ons zijn gegeven In dit tijdelijke, aardse leven. Geniet van het dagelijks eten Dat ons wordt toe gemeten Ruimschoots gegeven door de Heer Hij geeft het ons telkens weer. God wil dat wij genieten elke dag Zolang je hier op aarde leven mag Geniet van de mooie natuur Zo wonderlijk en zo puur. Geniet van de kleine dingen, die je ziet Vergeet hierbij de Schepper dan niet Maar dank Hem voor elke nieuwe dag Wees blij dat je nog zo genieten mag.
31 augustus. Weer een week voorbij, weer een nieuwe kuur. De kuur kon doorgaan, want de bijwerkingen zijn niet verergerd. Het gevoel in de vingers komt een dag voor de kuur(woensdag) weer een klein beetje terug. Dat betekent dat ze vanmorgen toch nog de Taxol hebben besteld, want ze wisten zelf ook niet of de kuur wel door had kunnen gaan gezien de bijwerkingen. De bloedwaardes zijn iets aan het zakken of blijven stabiel zodat we nog steeds in de running van chemo kunnen blijven zitten. Nog een maand Taxol met Herceptin en daarna alleen nog Herceptin om de drie weken tot volgend jaar juli.
19 september Wat doet het je als je op 26-jarige leeftijd te horen krijgt dat je kanker hebt? En in zo’n stadium dat artsen het moeilijk vinden om te vertellen dat een moment van ‘genezen zijn’ niet zal komen. Waarom twee tumoren en deze varianten die zo’n lange behandeling vragen? De chemo en operatie hebben lichamelijk veel stuk gemaakt. Ook blijvende ‘schade’. Hoe gaat dit een plekje krijgen nu maar vooral in de toekomst? Hoe ga je als man om met het feit dat je niet weet wanneer het bij je vrouw kan terugkomen en in welk stadium? Hoe gaan we om met onze kinderen? Wat vertellen we ze en hoe betrekken we ze bij dit proces zonder hen onnodig te belasten? We zijn al een eind op weg in de behandelingen, maar we hebben ook nog een lange tijd te gaan. Hoe gaan we die samen goed door komen?
Als jonge moeder wil je graag zelf je kinderen verzorgen en knuffelen, maar daarbij zijn nu beperkingen, hoe lang gaat dit nog duren? Ons leven is niet meer zo vanzelfsprekend, dan voorheen. En daarbij maken we samen een heel proces door. Toch mogen we ons ook dankbare mensen noemen. Ook dat zijn we nog steeds. Dankbaar voor elke dag die we door mogen komen en elke dag die we mogen krijgen. Want elke dag is weer een cadeau om uit te mogen pakken!
1 oktober. God- zij- dank… er is een eind aan gekomen aan deze 12 wekelijkse kuren! Wat een opluchting… het was feest donderdag bij ons thuis. Klarine heeft eerst geslapen en toen de kinderen thuis kwamen was er taart. Vanaf nu geen Taxol meer, geen chemische rommel van de giftige Taxusplant en dat is een groot feest waard! Alle kuren zijn doorgegaan en dat iets om dankbaar voor te zijn. Een half jaar lang heeft Klarine haar lichaam gevochten tegen de kanker, samen met de verschillende soorten chemo. Op 18 april is de eerste chemo het lichaam in gegaan en op 27 september de laatste. In de afgelopen maanden heeft Klarine 16 keer een chemo gekregen. Elke week werd de conditie minder en de bijwerkingen heftiger. Dat is nu afgelopen , maar het lichaam van Klarine is gesloopt. Helemaal kapot en het zal nog een lange tijd duren voor ze weer bij kan tanken, want de Herceptin gaat volgende week gewoon door en de bestraling en hormoonkuur gaan ook snel van start. En we zijn er nog steeds niet! Er staat nog heel veel op het programma en dat terwijl het lichaam van Klarine al zoveel te verduren heeft gekregen. Wanneer kan Klarine gaan herstellen? Eerst maar weer starten met de nieuwe periode. Kortom: de ene periode kunnen we afsluiten om direct een week erna weer aan de volgende te beginnen. Komende donderdag krijgt Klarine de 13e Herceptinkuur en in totaal moet Klarine er 25 krijgen. Herceptin is een immuuntherapie waar Klarine nu een driedubbele dosis van krijgt omdat ze elke drie weken deze kuur krijgt i.p.v. in de afgelopen periode wekelijks. Deze kuur is niet meer afhankelijk van de bloedwaardes. Gelukkig maar want vooral de weerstand van Klarine is naar beneden gegaan wat ook zichtbaar is in het bloed. Vorige week weer verschillende controles gehad en daarbij is ook de hartpomp- functie weer in kaart gebracht. Herceptin kan de pompkracht van het hart verminderen. Uitslag hiervan krijgen we eind deze week. We hopen dat het hart van Klarine geen schade heeft ondervonden of in zo mindere mate zodat de Herceptin wel doorgezet kan worden. Deze Herceptinkuur loopt tot volgend jaar zomer, bijna niet te bevatten. De kankerkuren kennen geen pauze. We moeten direct weer door! Maar we beleefden weer een heel bijzonder kippenvel moment toen Klarine ziek in bed lag na de laatste chemokuur. ´Het is donderdagavond half 7 als Gerben en Erik de trap op komen rennen. Klarine ligt in bed en hoort de jongens naar boven komen. Heel enthousiast, maar ook voorzichtig komen ze de slaapkamer binnen en trekken de gordijnen open. ´ Kijk mama, de regenboog!´ Dit zijn echt ontzettend bijzondere momenten. Op momenten dat we periodes af kunnen sluiten verschijnt de regenboog elke keer weer. Wij zien niet alleen de mooie kleuren, maar ook de betekenis van de regenboog. Gerben en Erik zeggen het heel mooi: ‘De regenboog zegt: God zorgt altijd voor je.’
Vanaf vandaag loopt Klarine weer zonder hoofddoekjes rond. Best spannend voor de kinderen, want hoe zullen mensen en kinderen reageren? Maar ook zeker voor onszelf. Thuis en in de spiegel zijn we aan het korte ‘koppie’ van Klarine gewend, maar nu ook naar buiten. Het doffe, grijzige haar van Klarine is vanaf vandaag voor iedereen zichtbaar. Nu nog een kwestie van zon en water… en groeien! De kleur komt later, want het pigment moet nog herstellen. En… we blijven wachten op de krullen! Kijk, onze ‘nieuwe’ mama!
10 oktober. Een informatieve blog deze keer. De chemo’s zijn afgelopen, de bijwerkingen kunnen nog maanden blijven. Om te bepalen welke behandelingen je als borstkankerpatiënt nodig hebt, kijken de artsen naar verschillende factoren. Zoals de leeftijd tijdens de diagnose, het aantal aangetaste lymfeklieren, soort en grootte van de tumor en o.a. de hormoongevoeligheid van de tumor. De afgelopen weken stonden in het teken van de nieuwe periode die inmiddels alweer is gestart.
Klarine heeft een dubbeltumor (gehad). Door de operatie/ amputatie zijn beide tumoren verwijderd. Omdat een deel van de verwijderde lymfeklieren was aangetast, hebben ze bij een tweede operatie alle oksellymfeklieren verwijderd. De ketting van de lymfeklieren is doorbroken en waren 4 van de 13 klieren besmet met uitzaaiingen. De tumoren waren hormoongevoelig en eiwitgevoelig met de naam her2neu. Her2neu is een receptor: het vormt een ‘aanlegsteiger’ voor een bijpassende groeifactor. Je kunt het ook omschrijven als ‘groeivangers’. De groeifactor hecht zich via de aanlegsteiger aan de tumorcel en stuurt een groeisignaal naar de celkern. Door de overmaat aan groeisignalen groeien de borstkankercellen vrijuit. Vrouwen met een her2neu-positieve tumor hebben dus een agressieve vorm van borstkanker met een minder gunstige prognose. Herceptin is een medicijn speciaal voor her2neupositieve borstkanker. De afgelopen drie maanden heeft Klarine deze wekelijks toegediend gekregen in een mindere dosis dan wat ze nu krijgt. Het is een immunotherapie: een behandeling die gebruik maakt van het eigen afweersysteem (immuunsysteem) om de tumorcellen te bestrijden. Deze vorm van therapie krijgt Klarine, net als de chemotherapie, elke drie weken via het infuus en duurt ongeveer 2 uur. Vanaf volgende week start de hormoonkuur. We hebben hierover goede uitleg gehad van de mammacare- verpleegkundige. Hormoontherapie wordt gegeven als de groei van de borstkankercellen hormoongevoelig is, zoals ook bij Klarine. Die tumor heeft de hormonen als voedsel nodig om te groeien. Als de tumor hormoongevoelig is, bezit het eiwitten die oestrogeen en /of progesteron kunnen binden. Deze eiwitten worden ook wel receptoren genoemd. Deze receptoren hebben speciale ‘slotjes’ om de hormonen te binden. Wanneer het hormoon op het slotje klikt (en er een binding tot stand komt) wordt een seintje afgegeven, waardoor de kankercellen zich kunnen vermeerderen of groeien. Door een op het hormoon lijkende stof op het slotje te laten klikken, wordt dat signaal niet afgegeven en de groei niet gestimuleerd. In het bloed komen deze hormonen ook voor. Alle dagen moet Klarine pillen slikken en daarnaast elke drie maanden een injectie bij de huisarts halen. Die injectie zorgt er voor dat de eierstokken geen hormonen meer gaan aanmaken. De pillen zorgt er voor dat hormonen in het bloed worden plat gelegd en kapot worden gemaakt. Functie van de pillen is dus vergelijkbaar met chemotherapie. De hormoontherapie krijgt ze in ieder geval de komende 7 jaren. Hier gaan bijwerkingen bij gepaard, maar in welke mate en welke bijwerkingen, moeten we de komende periode afwachten. Het heeft wel veel invloed op een jong lichaam zoals die van Klarine, want een van de ‘bijwerkingen’ is dat ze komende jaren kunstmatig in de overgang wordt gehouden. Iets waar de meeste vrouwen van 50+ over mee kunnen praten. Waar ‘normaal’ vrouwen een paar jaar over doen, moet bij Klarine binnen een maand. Dit heeft een jong lichaam meer invloed en consequenties, ook voor later.
Naast de immunotherapie, hormoontherapie start over ruim een week de bestraling. Komende vrijdag hebben we een intake-gesprek in het RIF. Vanaf volgende week reist Klarine dan elk dag Leeuwarden op en neer en dat 6 weken lang. Hoe dat allemaal werkt, beschrijven we in een andere blog. Het duizelt ons soms door de informatie die we krijgen. Als we uit het ziekenhuis komen na de gesprekken zijn we verslagen en verdrietig. Ook voor Johan is het heel moeilijk om aan te horen wat er allemaal met Klarine is gebeurd en gaat gebeuren. Dan sta je als man machteloos alles aan te horen. We willen het allemaal zo graag anders! Overigens worden we heel erg goed begeleidt door het ziekenhuis! Daar ligt het zeker niet aan, maar wel is ons duidelijk dat Klarine haar kanker in een behoorlijk ver stadium zit/ heeft gezeten. En dat mede door de leeftijd, de beginnende uitzaaiingen in de lymfeklieren en de dubbele tumor, de behandelingen een aanslag is op het lichaam voor nu maar ook in de toekomst. Dus deze informatie in de blog in het heel kort: Elke drie weken Herceptin tot volgend jaar zomer
Alle dagen anti-hormoonpillen slikken en elke drie maanden een injectie. Dit minimaal de komende 7 jaar. Alle dagen bestralen in Leeuwarden de komende 6 weken. 29 oktober. Hoe leggen we de kinderen uit dat de behandelingen nog niet afgelopen zijn? Na de amputatie hadden de kinderen al het idee dat de kanker weg was. Toen kwamen de chemokuren en ook dat hebben we uitgelegd. Chemo-Kasper (te vinden op internet) ging met zijn vriendjes het bloed van Klarine beter maken en de overige kankercellen opruimen. Klarine had na aanleiding van dit boekje zelf een boekje gemaakt waarbij een moeder met borstkanker chemo kreeg. Maar nu nog niet klaar? Ook nog bestraling, hoe leggen we dit uit? Dat hebben we op onze eigen manier verteld en kwamen we op het idee toen Klarine bij de eerste afspraak in een bestralings- simulator moest liggen.
En we begonnen het uitleggen als volgt: mama moet in de wasmachine. Tjonge, direct hadden we de aandacht en wat hebben de kinderen er om moeten lachen. Ze zien het al helemaal voor zich! Bij de bestraling lig je op een ‘plank’ met op je heen een grote buis. Als je omhoog in de buis kijkt zie je rode lampjes heel snel om je heen draaien. Net als bij een wasmachine, draait het snel om je heen, maar mama blijft op de plank liggen. Dat het snel om Klarine heen draait was niet het belangrijkste wat we erover wilden vertellen. Maar vooral om de kinderen uit te leggen dat het weefsel onder de huid schoon gemaakt moet worden. Maar dan zonder water en wel met straling. We hebben de kinderen naar een lamp laten kijken. Doe dan je ogen maar een beetje dicht. Dan zie je stralen. Als je je ogen weer gewoon open doet, dan zie je weer gewoon een lamp. Zo hebben we straling uitgelegd. Je ziet het niet direct en toch gaan de stralen door het vel heen en maakt onder de huid het weefsel schoon. Het is helemaal duidelijk voor de kinderen, maar wat vooral is blijven hangen… ‘Onze mama moet in de wasmachine!’
Weer iets nieuws… bestralen. Wat houdt dat in en hoe gaat dat in zijn werk? Het was voor ons onbekend en nu inmiddels bekend. Waarom er bij Klarine ook nog bestraald moet worden, komt omdat ze meerdere uitzaaiingen in de okselklieren had. Met de operatie is de ketting van klieren die in verband staan met de tumoren doorbroken. Maar omdat er toch nog, al ik het nu misschien microscopisch klein, een uitzaaiing in dit gebied van oksel, borstbeen en sleutelbeen kan zitten, wordt er op dit gebied bestraald. Mocht de borstkanker verder zijn gaan uitzaaien, is de kans groot dat het in dit gebied weer terug komt. Of via het bloed wordt het verspreid. Het bloed heeft chemotherapie gehad en krijgt nu de hormoonbehandeling voor de komende jaren voor de hormoongevoelige tumor. En Herceptin voor de Her2neu tumor. Bestraling is nog een extra behandeling voor het gebied waar de tumoren hebben gezeten. Alles om te voorkomen dat er ergens een uitzaaiing zich nestelt. Garantie geven ze je nooit en het is al meerdere keren tegen ons gezegd dat als de kanker terug komt Klarine wel een hele slechte prognose heeft en genezing vrijwel niet meer mogelijk is. Harde woorden, maar we werken nu nog heel hard aan herstel en genezing! Daar doen we het allemaal voor. 5 november Niet alleen de bestraling, maar ook de herceptin- kuren en de beide anti- hormoonkuren zijn volop aan de gang. Dat laatste is een deel waar wij allebei behoorlijk tegenop zagen. Het is allemaal nog in de onderzoekfase, want bij Klarine weten ze nog niet precies de juiste dosering en werking van de verschillende anti-hormonen. Dit geeft de nodige spanningen maar dat het nog ´zoeken´ is naar de juiste dosering komt vooral omdat ze jong is en het een lichaam zich nog niet overgeeft aan de
medicijnen en zich blijft verzetten. Omdat ze deze verschillende medicijnen meerdere jaren moet gebruiken, was het spannend hoe ze hier op zal reageren. Het is ook heel erg onnatuurlijk wat er in het lichaam van haar in gang gebracht wordt. Als je met hormonen gaat rommelen weet je niet hoe je er op gaat reageren en hoe het met je gaat en de bijwerkingen van de verschillende medicijnen kunnen nogal uiteen lopen. Als het mentaal ook maar goed blijft gaan… Als je je mentaal beter voelt, voel je je vaak lichamelijk ook beter. Dat is nauw aan elkaar verbonden. 15 november In de afgelopen week heeft Klarine cursussen (jaja… zo noemen ze dat!) gehad over ‘lymfoedeem de baas’. Daarin kreeg ze uitleg over hoe ze met haar rechterarm kan omgaan omdat daar de lymfeklieren zijn verwijderd. 23 november Inmiddels kunnen we haast met de ogen dicht naar het ziekenhuis is Leeuwarden rijden. Maar tot nu toe is het allemaal prima vol te houden. Dit ook mede dankzij de regeling op Johan zijn werk en de mensen die voor ons klaar staan. Ook bij het RIF staan ze verstelt van dat het lichaam van Klarine het allemaal zo goed volhoudt. Dit heeft ook veel te maken met de leeftijd en de instelling, maar ook de levensstijl en leefgewoonte. En we blijven optimistisch. Maar achter het gezicht van ons beide zit wel verdriet en spanning. En in het lichaam van Klarine is van alles mis. Dat is aan de buitenkant niet altijd te zien en (vooral ook voor de kinderen) is het ontzettend belangrijk om positiviteit uit te stralen. Onlangs kregen we van een kennis een mail met een uitnodiging. We werden uitgenodigd om langs te komen bij de apotheek in het MCL. We kregen een kijkje achter de schermen en hebben we kunnen zien hoe ze chemo maken.
30 november Maar… vandaag was het dan eindelijk de laatste keer dat we naar Leeuwarden moesten voor de bestraling. Wekenlang heen en weer reizen en hebben we wel meer dan 1350 kilometer gereden. Eindelijk, we kunnen weer wat af gaan sluiten. Ongelooflijk wat een opluchting. De huid van Klarine is verkleurd, rood en open. Je kunt de lijnen in bijvoorbeeld de hals (op bepaalde momenten) zien. Een ‘bestraalde huid’ wordt dat genoemd. Met name op de plaatsen waar de dosering aan de hoge kant was, is het behoorlijk rood geworden en de huid is daar ook open. Dit ook omdat het wonden zijn geweest. Ook de beweegbaarheid van de rechterarm is veranderd. De
bestraling werkt nog een lange tijd na. Toch is Klarine goed door deze periode heen gekomen. Hieronder geeft het roze gebied het bestraalde gebied aan.
Bij de gesprekken in het RIF werd er steeds gesproken over 3 klieren met uitzaaiingen en noemden ze het woord topklier regelmatig. Dit woord hadden we nog niet eerder gehoord en hebben gevraagd wat daar precies de betekenis van is. En waar wij al bang voor waren, is dus ook nog werkelijkheid. We zullen het proberen uit te leggen. Uitzaaiingen gaan via de lymfeklieren het lichaam verder in. Bij de eerste operatie is de schildwachtersklier (de eerste klier in verbinding van de tumor) verwijderd. Daar vond men beginnende uitzaaiingen in zodat bij de tweede operatie alle lymfklieren in de rechter oksel zijn verwijderd. Je kunt het lymfklierstelsel vergelijken met een boomstructuur. De schildwachtersklier is de eerste tak en zo gaat het verder door het lichaam. De eerste 3 klieren waren besmet met uitzaaiingen. Maar wat nu ook duidelijk aan het licht is gekomen, is dat de laatste klier van deze takkenbos ook besmet bleek te zijn. Dus de uitzaaiingen zaten ook in de laatste lymfklier die is verwijderd. Hoe dat mogelijk is, vragen de artsen zich ook af. Of de verbindingen zijn niet helemaal duidelijk geweest of de kankercellen hebben een aantal klieren overgeslagen en is vast komen te zitten in de laatste klier. Dat houdt dus in dat de uitzaaiingen in de buurt van het sleutelbeen hebben gezeten. Het blauwe deel op deze afbeelding geeft het verwijderde weefsel tijdens de tweede operatie (na de amputatie) aan. Dit gebied is ongeveer 10 cm bij 10 cm geweest en verwijderd onder het borstbeen.
Van dit nieuws behoorlijk van geschrokken. Waarschijnlijk hebben ze het ons tijdens het ‘slecht nieuws’ gesprek van de uitzaaiingen wel verteld, maar is dat bij ons niet blijven hangen. Nu wel en dat maakt het wel moeilijk. Na de verwijderde klier, kunnen de kankercellen zich overal in het lichaam gaan nestelen. Dat maakt het behoorlijk angstig. Maar dat verklaard ook de grote omvang van het bestraalde gebied.
Ons wordt door omstanders wel gevraagd of ze ook scans doen om te kijken hoe het met Klarine is. Als we dit aan de doktoren vragen is het heel hard wat er dan gezegd wordt nl. mochten er uitzaaiingen zijn, dan zijn de prognoses heel slecht. Dus met scans bereik je alleen maar dat je WEET dat er uitzaaiingen zijn. En of er dan nog behandeling mogelijk is, is heel erg klein. De spanningen van scans wegen dan niet op tegen de resultaten er van. Gezien de uitzaaiingen kunnen ze dus ook nooit zeggen dat Klarine genezen is. Nee, eigenlijk wordt ze nooit weer beter. Elk jaar dat ze er bij krijgt is er weer een. Zo is het ons verteld door verschillende artsen. Het zal altijd een rol blijven spelen, nu, maar ook in de toekomst. 14 december Vandaag hebben we laat in de middag een gesprek met de klinisch geneticus gehad. Uit onderzoek in Klarine haar DNA is gebleken dat ze, voor zover het nu onderzocht kan worden, geen gen-drager is van het BRCA1 en BRCA2 is. Daar zijn we erg dankbaar voor en we zien dit als een grote gebedsverhoring. Eindelijk een keer een goede uitslag… dank, dank, dank! We hebben duidelijke uitleg gekregen over DNA en het uitzoeken van kankergenen. Het werd als volgt verteld: bij je geboorte krijg je een receptenboek mee. De helft van je vader en een helft van je moeder. Niet alle recepten kunnen nu gelezen worden en is nog in ontwikkeling. Het BRCA1 en BRCA2 kunnen voor een groot deel gelezen worden, maar er is nog een deel waarbij een leesbril nodig is, maar de juiste bril is nog niet ontwikkeld. Een van de recepten met de naam P53 heeft als ingrediënt: borstkanker op jonge leeftijd, onder de 30 jaar. Er is nog een kankergen P53 waarbij dus borstkanker voorkomt. De vraag aan ons was of wij willen weten of Klarine daar drager van is. Als je daar drager van bent, kun je op vele plaatsen in het lichaam kanker krijgen. Net zoals Klarine nu al overal kanker kan krijgen door de uitzaaiingen in de klieren. Dit staat los van het genen-onderzoek. Het weten of je drager bent van het P53-gen kan juist meer spanning opleveren bij Klarine en andere familieleden. Over ongeveer twee jaar is er een nieuwe techniek waarbij men ongeveer 55 gensoorten kunnen onderzoeken. Of we daar aan mee gaan doen, blijft voor ons nu nog een vraag. Ook de geneticus is wel verbaasd dat Klarine geen gen-drager van BRCA1 en BRAC2 is. Helemaal omdat Klarine onder de 30 jaar is en ook nog een dubbeltumor heeft. Bestaan wonderen? Ja… ze bestaan en eentje ervan heet Klarine. 27 december. Wat een verrassing op kerstavond! Ongelooflijk bedankt voor deze spectaculaire verrassing, Amfora!
