4. Factoren die van invloed zijn bij het oppakken van mantelzorgtaken... 22

Inhoudsopgave 1. Algemene inleiding .............................................................................................................. 2 1.1. Stap 1: erkennen dat je mantelzorger bent ........................................................................ 3 1.2. Stap 2: hulp durven vragen en ontvangen .......................................................................... 4

2. Mantelzorg overkomt je ..................................................................................................... 5 2.1. Wanneer ben je mantelzorger? ............................................................................................ 5 2.2. Zoveel verschillende zorgvragers en mantelzorgers .......................................................... 8 2.3. Mantelzorg: een roeping of een keuze? ............................................................................ 10

3. De komst van ziekte of beperking .............................................................................. 13 3.1. Inleiding ............................................................................................................................... 13 3.2. Wat gebeurt er met degene die beperkt wordt? ............................................................... 14 3.3. Wat gebeurt er met jou als naaste? .................................................................................. 16 3.4. Omgaan met ziekte en beperking ...................................................................................... 17

4. Factoren die van invloed zijn bij het oppakken van mantelzorgtaken ..... 22 4.1. Inleiding ............................................................................................................................... 22 4.2. Hoe kreeg ik mijn mantelzorgrol? ....................................................................................... 23 4.3. Karakter en kwaliteiten ........................................................................................................ 23 4.4. De plek in het gezin, de familie of de relatie ..................................................................... 27 4.5. De beschikbaarheid van hulpbronnen ............................................................................... 30

5. Hulp vragen en ontvangen ............................................................................................ 32 5.1. Inleiding

........................................................................................................................ 32

5.2. Het belang van samen zorgen............................................................................................ 32 5.3. Hoe vraag ik hulp? ............................................................................................................... 35 5.4. Hoe ontvang ik hulp? ........................................................................................................... 42

1

Ik zorg samen! Hoe krijg ik steun en begrip vanuit mijn omgeving?

1 Inleiding Dank je wel voor het downloaden van dit E-boek ‘Ik zorg samen’. Dit E-boek is geschreven voor werkende mantelzorgers, voor mensen zoals jij die structureel extra zorg verlenen aan of zorg hebben om hun naaste. Mannen en vrouwen die deze zorg voor hun naaste combineren met een (parttime) baan. Als mantelzorger loop je vaak tegen onbegrip aan van je omgeving, familie, vrienden en/of collega’s. Anderen lijken vooral oog te hebben voor degene voor wie je zorgt: je ouder, partner of kind met een ziekte of beperking. Een enkeling vraagt belangstellend hoe het met jou gaat. Als je emotioneel zorgt, bijvoorbeeld voor je verslaafde dochter of je depressieve man, is er aan de buitenkant niet zo veel te zien. De omgeving heeft dan minder door wat deze zorg van je vraagt.De impact van een verslaving of psychische ziekte is voor de persoon zelf en voor jou als naaste familie echter vaak groter dan men denkt. Maar of je nu fysiek, emotioneel of psychisch zorg verleent, ieder mens heeft het nodig om de zorg te kunnen delen met anderen. Veel mantelzorgers ervaren een gebrek aan begrip en ondersteuning vanuit de omgeving. Dit maakt het zorgen voor de ander nodeloos zwaar. In dit E-boek wil ik je handvatten aanreiken hoe je hier mee om kunt gaan opdat je uiteindelijk meer steun en begrip ontvangt. De opdrachten en voorbeelden uit de praktijk zijn in een andere kleur geschreven. Aan het eind van ieder hoofdstuk vind je een korte samenvatting.

2

1.1. Stap 1: Erkennen dat je mantelzorger bent De eerste stap hierin is erkennen dat je mantelzorger bent. Wanneer je niet erkent dat je een extra zorgtaak hebt, krijg je daar ook geen begrip of steun voor. Vaak heb ik mantelzorgers horen zeggen ‘Ik mantelzorger?! Neen hoor, ik zorg gewoon voor mijn vader, moeder, partner, zoon, dochter, broer, zus, vriendin. Dat is niet zo bijzonder.’ En dat is het ook, het is gewoon, vanzelfsprekend; omdat je van de ander houdt en een relatie hebt met de ander. Mensen zorgen wederzijds voor elkaar in de relatie. Mantelzorg is zeker niet altijd of alleen maar zwaar. Het is fijn om zo van betekenis te kunnen zijn voor de ander, het biedt kansen om de onderlinge relatie te verdiepen. Om andere aspecten aan elkaar te ontdekken en de liefde voor elkaar te delen. Toch is mantelzorg ook niet gewoon in de zin dat het meer is dan de normale zorg om elkaar. Het is extra zorg. Daar bij stilstaan doen mantelzorgers niet zo snel. Het leven gaat door, de zorg moet geleverd worden. In het eerstvolgende hoofdstuk ga ik in op de definitie; wat is mantelzorg en wanneer ben je mantelzorger? Over wat er gebeurt met jou en degene voor wie je zorgt ingeval van ziekte lees je in hoofdstuk 3. In hoofdstuk 4 lees je welke factoren een rol spelen in het op je nemen van mantelzorgtaken. 3

1.2. Stap 2: Hulp durven vragen en ontvangen De tweede stap in dit proces is stilstaan bij je eigen manier van hulp ontvangen en hulp vragen. Wanneer je de zorg krijgt voor de ander, soms geleidelijk groeiend en soms plotseling en onverwachts, kom je als mantelzorger in de ‘overleefstand’. De ziekte, het ongeval, de beperking, het maakt dat er direct van alles geregeld moet worden. Als mantelzorger neem je taken over waar het nodig is. Intussen gaat het normale leven door; heb je de zorg voor eventuele kinderen, aandacht voor je ouders, de verplichtingen van je werk, onderhoud je de sociale contacten en doe je het huishouden. In de eerste fase na de diagnose of na het moment waarop de ander (deels) afhankelijk wordt, ga je als mantelzorger aan het werk. Je steekt de handen uit de mouwen en gaat zorgen voor de ander. Een enkeling lukt het om in die hectische tijd stil te staan bij eigen behoeften en na te denken over hoe hij/zij om wil gaan met de ontstane situatie. Veel mantelzorgers echter beginnen met het ‘vergeten van zichzelf’. Mogelijk herken je jezelf hierin. Je pakt de zorg alleen op. Het kan zijn dat je hebt ervaren dat dit sneller en makkelijker werkt dan het aan anderen over te dragen. Of je hebt ervaren dat je het wel zelf zal moeten doen, omdat degene voor wie je zorgt geen ander wil, of omdat anderen niet te hulp schieten als je laat merken dat het zwaar is. Je leeft je leven van dag tot dag, automatisch en plichtmatig. In hoofdstuk 5 sta ik stil bij het vragen en ontvangen van hulp. Door middel van opdrachten krijg je zicht op jouw eigen manier van hulp vragen en ontvangen. Ik hoop dat je daardoor meer gebruik kunt maken van je omgeving en uiteindelijk kunt zeggen ‘Ik?! Ik ben mantelzorger en ik zorg samen!’

Samenvatting hoofdstuk 1 Veel mantelzorgers lopen aan tegen het onbegrip van de omgeving. Daarnaast zijn ze zich vaak niet bewust dat ze mantelzorgtaken vervullen of vinden het vanzelfsprekend dat ze zorgen voor de ander. Om de zorg te kunnen delen is het van belang om te erkennen dat je mantelzorger bent. Durf hulp te vragen en sta open voor de hulp die je krijgt.

4

2 Mantelzorg overkomt je 2.1. Wanneer ben je mantelzorger? “Mijn man heeft chronisch last van zijn rug, ben ik nu mantelzorger?”, vroeg iemand onlangs aan mij. Een lastige vraag. Want wanneer ben je nu mantelzorger? Ben je mantelzorger wanneer je voldoet aan objectieve criteria of bepaal je zelf of je een mantelzorger bent en is het een subjectieve beleving? Ik ga er van uit dat je geen mantelzorger bent, wanneer je je kind verzorgt en opvoedt. Immers deze zorg hoort bij je normale taak als ouder en opvoeder. Al naar gelang de ontwikkelingsfase van het kind leg je gaandeweg de groei naar de volwassenheid de verantwoordelijkheid voor gezondheid en welzijn in de handen van je kind. Tot het op eigen benen kan staan.

5

Ook wanneer je je partner met een beenbreuk zes weken lang intensief verzorgt, ben je nog geen mantelzorger. In dit laatste geval gaat het om een relatief korte, afgebakende periode met een zichtbaar einde, waarin sprake is van de extra zorg. Wanneer ben je dan mantelzorger? De definitie van de Nationale Raad voor de Volksgezondheid luidt: "Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie." Het Sociaal Cultureel Planbureau voegt daar nog iets aan toe: "Er is sprake van mantelzorg als er langer dan 3 maanden en/of meer dan 8 uur per week hulp wordt geboden." Je bent dus volgens de definitie mantelzorger wanneer je meer dan acht uur per week gedurende een periode van minimaal drie maanden zorgt voor een ander. Met deze persoon had je al een relatie voordat hij of zij hulp nodig had bij de dagelijkse handelingen of het functioneren op andere levensgebieden. Je zorgt gedurende een langere periode, soms maanden, jaren of levenslang, voor de ander met een chronische ziekte of een beperking. Het kan hierbij gaan om je partner, je ouder of je kind, maar ook om een ander familielid, een vriend(in) of buurman/buurvrouw. De hulp die je biedt is voor jou niet vrijblijvend, je kan er niet mee stoppen, zoals een vrijwiliger dat zou kunnen. Door je intensieve relatie met de ander voel je je verbonden en (deels) verantwoordelijk voor zijn of haar welzijn en gezondheid. Deze definitie van mantelzorg benoemt voor mij een specifiek aspect van de relatie tussen mensen: namelijk de specifieke zorg die mensen aan elkaar geven als gevolg van een ziekte of beperking. In menselijke relaties is het immers vanzelfsprekend dat je omziet naar de ander en zorg hebt voor elkaar. Een relatie kenmerkt zich door een wederzijds geven en nemen. Ouders/opvoeders nemen hun verantwoordelijkheid en zorgen voor hun kinderen. Kinderen zorgen op volwassen leeftijd voor hulpbehoevende ouders op een manier die past bij de relatie die ze met elkaar hebben. Partners zorgen voor elkaar als ze zorg nodig hebben. Ziekte en beperking beïnvloeden het evenwicht in de onderlinge relatie, doordat de één meer zorg gaat geven aan de ander. In iedere relatie bepaal jij met de ander of het tussen jullie klopt; of hetgeen je aan elkaar geeft en van elkaar neemt voor jullie in evenwicht is. Zo neemt de één zijn/haar dementerende vader in huis, terwijl een ander één keer per maand een dag op bezoek komt. Er bestaat in deze geen goed of fout. Door één aspect van de menselijke relaties te definiëren als mantelzorg kun je jezelf herkennen in je rol als mantelzorger. Hiermee krijgen de emoties die daarbij horen, de mogelijke vragen die je hebt en de problemen waar je tegen aanloopt een plek. Ik zal nooit vergeten hoe een mantelzorger mij vertelde hoeveel het voor hem betekende om zichzelf te herkennen als mantelzorger. In de jarenlange combinatie van werk en zorg was hij in een burn-out geraakt. In de gesprekken die wij hadden, verbonden we zijn gevoelens aan de 6

zorgsituatie. Hierdoor kreeg hij opnieuw oog voor zijn eigen wensen en behoeften en kon hij zichzelf waarderen in wat hij voor zijn vrouw deed. Hij vond herkenning en erkenning door zichzelf te definiëren als mantelzorger. Voor hem was het voldoende om zich hiervan bewust te zijn en zo een nieuwe balans te vinden in de zorg voor zijn vrouw en de zorg voor zichzelf.

De aandacht voor de specifieke situatie van jonge mantelzorgers heeft een vergelijkbaar effect. Het helpt om jezelf te herkennen in de rol van mantelzorger met de bijbehorende emotie. Het geeft helderheid en het is makkelijker om, als het nodig is, hulp te krijgen. Wanneer je als kind opgroeit in een gezin waarin een ouder, broer of zus extra fysieke of psychische zorg nodig heeft, leer je al jong om rekening te houden met de ander. Dit is op zichzelf niet erg, maar er moet wel voor jou voldoende ruimte blijven om kind te zijn. Daarnaast is het voor een gezonde ontwikkeling nodig dat jouw inspanningen in de zorg voor je ouder, broer of zus door anderen gezien worden. Het liefst door je ouders en als dat niet kan door andere volwassenen in je directe omgeving. Door bevestigd te worden in de zorg die je geeft, ontwikkel je zelfvertrouwen. Echter in veel zorgsituaties houd je als kind meer dan passend is rekening met de ander en wordt dit niet gezien. Je neemt als het ware de rol van de ouder over in het zorgen voor je ouder, broer of zus en krijgt daar geen erkenning voor. Als volwassene, komend uit zo’n situatie, is het vaak lastig om te leren ook rekening te houden met je eigen gevoelens en behoeften.

7

Een definitie bakent dus af en begrenst. Door de definitie van mantelzorg kun je je positie ten opzichte van de ander helder maken; je geeft extra zorg of hebt zorg om de ander. Deze definitie geeft aan dat de zorg die je geeft meer is dan reguliere zorg die binnen relaties gewoon is en geeft je de ruimte om jezelf toe te staan dat je wel eens onprettige gevoelens ervaart in het zorgen. Je wordt je meer bewust van het feit dat het extra energie en tijd vraagt. Naast de onmacht over de situatie, kan er sprake zijn van irritatie, frustratie, boosheid, angst, ongeduld, moeheid en verdriet. Je kunt uitgeput raken door de extra zorg die je langere tijd geeft. Daarnaast kan het geven van mantelzorg je juist met dankbaarheid en voldoening vervullen en ervaar je meer liefde in je relatie. De definitie van mantelzorg kan richting geven maar zegt tegelijkertijd niets over jouw beleving van de rol die je vervult. Het zegt niets over de gevoelens die jij hebt over de situatie en de mate waarin je jezelf belast voelt. Zo kan het zijn dat je vier uur per week intensief aan het zorgen bent en dit voor jou enorm zwaar is. Mogelijk zorg je juist dag en nacht voor je partner of kind en heb je hier geen enkele moeite mee. Of je jezelf nu wel of niet herkent in de rol van mantelzorger, hangt niet af van de last die je ervaart, de energie die het zorgen voor de ander je kost of de energie die het je geeft. Het hangt ook niet af van de feitelijke tijd die je besteedt aan de ander. Jij bepaalt of je jezelf als mantelzorger ziet. De term mantelzorger geeft je een mogelijkheid om je te herkennen in een specifieke rol. Jij bent meer dan de rol van mantelzorger, kind, collega, vriend(in) die je vervult. Bij iedere rol horen taken. Bij een mantelzorger komen diverse mantelzorgtaken op je af; je regelt bijvoorbeeld de administratie en financiën of je neemt een deel van de persoonlijke verzorging op je. Welke taken je op je neemt en hoeveel tijd deze van je vragen hangt af van diverse factoren. Hier ga ik in hoofdstuk vier verder op in.

2.2. Zoveel verschillende zorgvragers en mantelzorgers In de voorgaande definitie wordt gesproken over ‘hulpbehoevendheid’. De grootste misvatting hierin is dat je pas kunt spreken van mantelzorg wanneer je de ander fysiek verzorgt of verpleegt. Ook wanneer je ’s nachts in bed ligt en je zorgen maakt om je zoon met PDD-Nos ben je mantelzorger. Of wanneer je moeder psychisch ziek is en voortdurend een emotioneel appèl op je doet. Of wanneer je partner na een herseninfarct moeite heeft met het korte termijn geheugen en je nodig heeft om structuur in de dag aan te brengen. Je kunt zorgen voor iemand met een lichamelijke beperking of een chronische ziekte, zoals bijvoorbeeld chronisch hartfalen, COPD, ALS. Al naar gelang de ontwikkeling van het ziekteproces of de beperking help je mogelijk in meer of mindere mate bij dagelijkse handelingen als wassen, aankleden, toiletgang en eten. Naast de voortdurende zorg voor complicaties is er de emotionele belasting door de prognose van het ziekteproces. Weten dat je geliefde aan een ziekte lijdt waarbij hij/zij steeds meer gaat inleveren en die mogeljk uiteindelijk tot de dood kan leiden, doet een groot beroep op de emotionele weerbaarheid. 8

Zoals ik al schreef zijn er nog veel meer situaties waarin er sprake is van mantelzorg. Misschien ben jij één van die vele mannen of vrouwen die zorgen voor iemand die als gevolg van een ongeluk of een beroerte een beschadiging aan de hersenen heeft opgelopen. Heel vaak zijn deze gevolgen niet direct zichtbaar. Uiterlijk is er niets te zien, maar de persoon kan problemen hebben met het onthouden, het begrijpen van taal, het reguleren van de emoties en/of het structureren van de dag. Ben je mantelzorger van iemand met dementie dan heb je ook te maken met een beschadiging van de hersenen bij de ander. Hierdoor ontstaan er problemen met het geheugen, de motoriek, het praten en/of het hanteren van emoties. Een dementerende raakt stap voor stap de grip kwijt op zijn of haar omgeving en de mantelzorger raakt stap voor stap zijn/haar partner of ouder kwijt. Je kunt mantelzorger zijn van iemand met een verstandelijke beperking. Naast de zorg en hulp bij het dagelijks handelen, is er hierin ook sprake van extra regelzaken. Als ouders combineer je de eerste jaren de ‘normale’ opvoedingstaak met extra zorg vanwege de ontwikkeling van je kind die anders verloopt. Er is sprake van een levenslange afhankelijkheid van derden voor het zelfstandig functioneren in de samenleving. De mate van afhankelijkheid verschilt van persoon tot persoon.

9

Veel mantelzorgers hebben de zorg om iemand die te maken heeft met een psychische ziekte of beperking, zoals een verslaving, manische depressiviteit of bipolaire stoornis. Wanneer jij zo’n mantelzorger bent, weet je dat de zorg die jij geeft vaak onzichtbaar is voor de buitenwereld. Net zoals buitenstaanders niet direct zien dat er wat aan de hand is met de persoon in kwestie. Vaak blijkt uit het gedrag dat er iets bijzonders is. Als mantelzorger ben je weliswaar niet fysiek aan het zorgen, wel komen veel andere zaken op je bord, zoals het onderhouden van het contact met de hulpverleners, het emotionele appèl vanuit de ander, het regelen van financiën enzovoort. Zoveel verschillende ziekten en beperkingen, zoveel verschillende hulpvragers en mantelzorgers. Bij veel mensen beperkt het leven zich niet tot één ziekte of één beperking; zij hebben meerdere ziekten of aandoeningen. Ook hebben veel ziekten of aandoeningen beperkingen op meerdere levensgebieden tot gevolg. In de praktijk komt het voor dat iemand een angststoornis heeft en tevens suikerpatiënt is, of dat iemand door een herseninfarct gedeeltelijk verlamd is geraakt en moeite heeft met het onthouden van nieuwe informatie. Je herkent dit vast wel uit je eigen omgeving. Al die verschillende ziekten, beperkingen en aandoeningen hebben voor ieder mens die het heeft een heel eigen effect op het dagelijks leven. Al deze mensen hebben één of meerdere mantelzorgers om hen heen. Ook zij zijn al even verschillend: jong of oud, werkend of niet werkend, zelf gezond of ook te kampen met een ziekte, met een opgeruimde aard of juist meer geneigd om de beren op de weg te zien. De eigenheid van de zorgvrager en de mantelzorger maakt iedere situatie zo uniek. Jij bent één van deze mantelzorgers met je eigen zorgverhaal. Wat jou bindt met al die andere vrouwen en mannen is dat je extra zorg verleent of zorg hebt om je naaste. Meer dan gebruikelijk en gewoon is binnen jullie relatie.

2.3. Mantelzorg: een roeping of een keuze? Mantelzorger word je, daar kies je niet voor. Het overkomt je. Dit is een veel gebezigde opvatting binnen de wereld van de mantelzorgers. Veelal gebruik je deze uitspraak om onderscheid te maken tussen het specifieke van mantelzorg en het specifieke van vrijwilligerswerk. Je bent bijvoorbeeld een kind van een ouder met GGZ problematiek of chronische ziekte of een ouder van een kind dat met beperkte mogelijkheden wordt geboren. Of je wordt verliefd op iemand met een ziekte of beperking. Op zo’n moment heb jij er ook mee te maken. Je bent als naaste betrokken bij de gevolgen van de ziekte en beperking op het dagelijks leven van de ander. Tegelijkertijd beïnvloedt het ook jouw dagelijks leven. Zowel de ander als jijzelf hebben niet voor deze ziekte en beperking gekozen. Het is onderdeel van jullie leven geworden. Je bent betrokken bij de ander en vanuit die relatie zorg je ook voor de ander. Mantelzorger ben je, je kunt het niet van je afleggen of ontslag nemen. Dit in tegenstelling tot 10

mensen die op vrijwillige basis voor een naaste gaan zorgen. Denk aan de vrijwilligers die verbonden zijn aan lokale Steunpunten Mantelzorg, de Zonnebloem of Welzijnsorganisaties. Zij kiezen er voor om een functionele relatie aan te gaan met iemand die zorg nodig heeft. Ze gaan wandelen, winkelen en bieden gezelschap. Zij kunnen er mee stoppen, wanneer ze dit willen. Soms groeien deze in aanvang functionele relaties uit tot vriendschapsrelaties en ontstaat er gelijkwaardigheid. Toch blijft in de kern overeind staan dat zij de relatie kunnen beëindigen wanneer ze dit willen. Voor jou als mantelzorger is dit anders. Vanuit je verbondenheid met de ander is het veel lastiger, zo niet onmogelijk, om de relatie te beëindigen. Hierbij maak ik een onderscheid in partnerrelaties of vriendschapsrelaties en de relatie die je hebt met je familie. Hoe je ook over ze denkt, je bent onlosmakelijk verbonden met je ouders, je broers en zussen en je kinderen. Een partner kies je en daarbij ga je er vanuit dat je wederkerig zorg voor elkaar hebt; of zoals mensen vaak zeggen ‘je deelt lief en leed je leven lang’.

In de praktijk blijkt dat niet alle partnerrelaties blijvend zijn. Van een partner kan je scheiden en wanneer er geen kinderen betrokken zijn, hoef je elkaar niet meer te ontmoeten. Als er sprake is van ziekte in een relatie kan je je gevangen voelen in de belofte om lief en leed te delen, wanneer voor jou de relatie niet meer voldoet aan jouw behoeften. Met name als er in de jaren voor de ziekte ook al sprake was van een ongelijkwaardigheid in de liefde en zorg 11

die je als partners aan elkaar geeft. Toch zal het je ongetwijfeld veel moeite kosten om in zo’n geval de relatie te verbreken als er sprake is van ziekte. Het taboe hierop is groot. Daarnaast zijn er talloze voorbeelden van relaties waarin je als partner met alle liefde zorgt voor de ander. Je wilt voor je partner het beste, omdat je van de ander houdt en omdat je dankbaar bent voor de zorg en liefde die je in de jaren voor de ziekte van hem/haar kreeg. Voor relaties met vriend(inn)en en buren geldt hetzelfde. Wanneer je onvoldoende terugkrijgt of teruggekregen hebt in de jaren voor de ziekte, is het lastiger om de zorg vol te houden. Het is dan mogelijk om de relatie te verbreken. Voor de relaties die je hebt met je ouder(s), broers of zussen en kinderen ligt dit anders. Zelfs wanneer je gegronde redenen hebt om het contact te verbreken of sterk te verminderen, de relatie blijft. Je kunt mopperen op je moeder die je om het uur belt voor elk wissewasje en je zou willen dat je op een onbewoond eiland woont, toch is de kans groot dat je naar haar toe vliegt als het nodig is. Je kunt je dochter met border line gedrag begrenzen door (tijdelijk) geen contact te hebben, de zorg voor haar welzijn blijft je in beslag nemen. Door deze bril bekeken is het: Mantelzorger word je, ben je en blijf je tot het eind. Mantelzorg is dus geen keuze, het is ook geen roeping. Het is iets dat zich in je leven voordoet en waartoe je jezelf hebt te verhouden. In de manier waarop je je mantelzorgtaken invult, kun je echter ruimte creëren voor je zelf. Dat geldt zowel voor de relatie met familie als met partner, vrienden of buren. Je kunt de rol van mantelzorger opdelen in diverse taken die er te doen zijn: financiën, aanspreekpunt hulpverleners, persoonlijke verzorging, emotionele steun, uitzoeken regelingen, gezelschap bieden en ga zo maar door. Voor jou kan het dan goed voelen om één keer per veertien dagen een middag bij je vader te zijn en zijn financiën te regelen. Of het voelt goed om iedere dag na je werk een uur langs te komen voor de emotionele steun. Of het wel of niet goed voelt dat hangt dus af van de relatie die jij hebt en de gedeelde voorgeschiedenis.

Samenvatting hoofdstuk 2 Een mantelzorger is iemand die extra zorg heeft om de ander of geeft aan de ander. Hij of zij heeft op het moment dat de zorg begint al een relatie met deze persoon. Als mantelzorger kom je specifieke gevoelens tegen: prettige en onprettige. Het herkennen van het mantelzorgstuk helpt je om deze gevoelens te plaatsen. Er zijn mantelzorgers die zorgen voor iemand met een verstandelijke beperking, een psychische ziekte, een fysieke ziekte of lichamelijke beperking. Mantelzorgers zijn van alle leeftijden, mannen en vrouwen. Mantelzorger word je, ben je en blijf je tot het eind. Mantelzorg is dus geen keuze, het is ook geen roeping. Het is iets dat zich in je leven voordoet en waartoe je jezelf hebt te verhouden. In de manier waarop je je mantelzorgtaken invult, kun je echter ruimte creëren voor je zelf. 12

3 De komst van ziekte of beperking 3.1. Inleiding Een chronische ziekte of een beperking ontwricht het dagelijks leven, ontwricht de relatie. De ziekte of beperking kan plotseling komen (ongeluk, beroerte) of geleidelijkerwijs in fasen verergeren. In het laatste geval moeten de zieke en jij als naastbetrokkene zich steeds opnieuw aanpassen aan de nieuwe situatie. Je kunt spreken over een leven voor en een leven na de openbaring van de ziekte of de beperking.

De ziekte of beperking is zowel voor de persoon zelf als voor jou en andere direct betrokkenen een ingrijpende gebeurtenis en levert stress op. De mate van impact is verschillend en hangt mede af van het moment waarop de ziekte of beperking in jullie leven 13

komt en de ernst van de situatie inclusief de gevolgen voor het dagelijks functioneren. Mogelijk heb je een relatie met iemand die al vanaf de geboorte of vanaf de eerste levensjaren een ziekte heeft, een verstandelijke of lichamelijke beperking. De beperking of ziekte is voor deze persoon zelf een realiteit vanaf de geboorte. Hij/zij groeit er mee op en is zich er in meer of mindere mate bewust van. Voor broers en zussen, en partners kan dit ook een gegeven zijn, de ziekte of de beperking hoort bij de ander. Het was er al toen je de ander leerde kennen. Onafhankelijk van het moment waarop de ziekte of de beperking in jouw of jullie leven is gekomen, gedurende de verschillende levensfasen komen jij en de ander voor nieuwe uitdagingen en belemmeringen te staan in het omgaan met de gevolgen. Het vraagt iedere keer opnieuw het vermogen om je aan te passen aan de situatie. De ontstane situatie heeft ook gevolgen voor je werk en de betekenis die het werk voor je heeft. Wanneer je kostwinner bent (of geworden) is het belangrijk om gezond en fit te blijven, zodat je kunt functioneren op je werk. Het werk biedt immers financiële zekerheid. Daarnaast kan het werk voor jou de plek zijn waar je even vrij kunt zijn van de zorgen thuis en waar ze andere kwaliteiten van je aanspreken. Collega’s kunnen je tot steun zijn of vormen een afleiding. Als werkende mantelzorger zul je verschillende periodes kennen waarin je thuis hulp moet verlenen en je mogelijk minder energie hebt voor je werk. Of je al dan niet gebruik kunt maken van zorgverlof of kunt minderen met je werk is afhankelijk van je financiële situatie. De combinatie werk en mantelzorg levert extra stress op. Beiden vragen tijd en energie van je. Het gevolg is dat je waarschijnlijk geneigd bent om je vrije tijd in te leveren. Je eigen hobby’s, ontspanning en contact met vrienden. Wanneer je werk en mantelzorg langdurig combineert is het belangrijk om ook aandacht te hebben voor jezelf. Al is dit gemakkelijker gezegd dan gedaan.

3.2. Wat gebeurt er met degene die beperkt wordt? In veel gevallen zal de ziekte of de beperking zich openbaren op een leeftijd dat de betrokken persoon zich (gedeeltelijk) bewust is van de gevolgen. Afhankelijk van de ernst kan er bij de persoon zelf in aanvang sprake zijn van ongeloof, schrik en verbijstering. Later komen in fasen heftige emoties als onzekerheid, angst, machteloosheid, frustratie, gedeprimeerdheid en/of rusteloosheid. De betrokkene kan last hebben van vermoeidheid en slapeloosheid en fysieke klachten, zoals maagpijn, hoofdpijn. Als dit bij jullie aan de orde is (geweest), herken je misschien dat er periodes zijn waarin de emoties erg sterk zijn en je ziet dat de ander er veel mee bezig is in dromen of gesprekken. Dit wordt afgewisseld met periodes waarin de ander het liefst wil vergeten dat de ziekte of de beperking er is. Dit is een gezond mechanisme waarmee je als mens jezelf beschermt. Op den duur zullen de meeste mensen hebben leren omgaan met de ziekte of beperking. Zij pakken het leven weer op.

14

Deze emoties kun je ook tegenkomen in de beginfase van het dementieproces en bij mensen met een hersenletsel of hersenaandoening. De gevoelens zijn er, het vermogen om zich dit bewust te zijn en het bespreekbaar te maken is vaak beperkt. Dit kan te maken hebben met een beschadiging in de hersenen die het spraakvermogen en het vermogen om taal te begrijpen sturen. Ook het vermogen om zich in te leven in de ander en het vermogen om de diverse emoties te onderscheiden is bijvoorbeeld bij veel mensen met hersenaandoeningen meestal één van de eerste vermogens die beschadigd raken. Voor jou als mantelzorger valt zo de mogelijkheid weg om met elkaar de emoties te delen en je kunt je hierin erg eenzaam voelen.

15

3.3. Wat gebeurt er met jou als naaste? En dan gebeurt dat wat je niet wilt of had verwacht: je kind komt op de wereld met zuurstoftekort, je partner blijkt depressief te zijn, je zus is slachtoffer van een verkeersongeval, je vader krijgt kanker of je moeder blijkt dementerend. Als naaste sta je machteloos en dat frustreert en doet verdriet. De ziekte of beperking betekent een enorm keerpunt in je leven. Soms moet je opeens van alles regelen en ga je in de ‘overleefstand’. Jouw eigen gevoelens van schrik, verdriet, angst en onzekerheid, pijn komen veelal naar boven als er een relatieve rust is. Dan pas voel je ook hoe moe je bent en hoeveel energie het zorgen voor de ander kost. Soms ben je gaandeweg steeds meer gaan regelen en overnemen en heb je het geïntegreerd in je dagelijks leven. De gevoelens van verdriet, de angst en frustratie kun je vrij goed naar de achtergrond drukken. De situatie is voor jou nog niet zo belastend. Op de lange duur kun je echter merken dat je geleerd hebt om voortdurend je eigen gevoelens te negeren en in te slikken. Ook jij hebt verdriet, angst en frustratie over de achteruitgang van de ander en het verlies van het toekomstperspectief dat er was voor de ander, voor jou en voor jullie samen. De toekomst ziet er voor jullie beiden anders uit en beiden zijn jullie wat verloren; wat er was en niet meer is en wat er niet meer zal zijn. Het appèl op jou als gezonde partner, ouder of kind is groot; er wordt begrip van jou gevraagd voor de emoties, stemmingswisselingen of gedragsverandering van de ander. Je ondersteunt de ander in het leren omgaan met de beperkingen, je denkt na over mogelijkheden om het leven van de ander te veraangenamen, je zoekt naar oplossingen zodat de ander zich zoveel mogelijk kan redden. Je staat de ander bij als deze last heeft van de bijwerkingen van de behandelingen. Daarnaast houd jij het huishouden draaiende, onderhoud je het contact met de professionals en familie/vrienden en combineer je de zorg met (on)betaald werk of een opleiding. Dit alles bij elkaar vraagt veel van jou als mantelzorger. Het doet een beroep op krachten in jezelf, waarvan jezelf misschien het bestaan niet wist. Deze innerlijke krachten helpen je om de situatie te hanteren en door te leven.

16

3.4. Omgaan met ziekte en beperking Als mens hebben jij en ik nauwelijks tot geen invloed op de dingen die ons overkomen. Vrijwel ieder mens wordt in zijn/haar leven geconfronteerd met problemen: ziekte, ongeluk, sterven. Wel heb je altijd de keuze om te bepalen hoe je met deze situaties om wilt gaan. De één zakt weg in moedeloosheid en de ander zet humor in om er het beste van te maken. De één volgt braaf het advies van de arts of hulpverlener op en de ander blijft actief op zoek naar alternatieven en behoudt zoveel mogelijk de regie. Dit zie je bij je naaste en bij jezelf. Hoe ga jij om met tegenslagen? Doe de onderstaande korte test.

Omgaan met tegenslag Welke van de onderstaande reacties bij de beschreven situaties passen het beste bij jou? Noteer het antwoord van jouw keuze. Tel daarna de score volgens de aanwijzingen bij elkaar op. 1. Je dochter van 6 komt thuis. Je ruikt het gelijk. Ze is in de hondenpoep gestapt. Je zegt: a. Ach schat, wat vervelend voor je. Niets aan te doen, honden poepen nu eenmaal buiten. Ik poets gelijk je schoenen weer eens goed. b. Het is ook altijd hetzelfde, die honden schijten er ook maar op los! c. Oh nee, komt dit er ook nog bij en ik word altijd zo misselijk van die lucht. 2. Het is druk in de supermarkt, je kiest de kortste rij. Dan blijkt dat juist in die rij een andere klant de boel ophoudt (groente niet afgewogen, niet genoeg geld etc). Wat gaat er door je heen a. Heb ik weer. Ik sta ook altijd net in de verkeerde rij! b. Kan die mevrouw dat niet eerder bedenken. Ze houdt de hele boel op! c. Ik kan en hoef even niets. Mooi moment om even tot rust te komen voor ik de drukte weer inga. 3.Je hebt je al wekenlang verheugd op een avond uit met je collega’s. Voor je weg wilt gaan, val je over de drempel en verstuik je je enkel. Daar zit je dan bij de huisartsenpost in het ziekenhuis. Welke gedachte past het beste bij jou? a. Ik zei toch dat we de drempel in huis weg moesten halen. Je ziet wat er van komt! b. Wil ik eens een keer weg, gebeurt me dit! Het is me ook niet gegund. c. Jammer maar helaas. Gelukkig word ik hier goed geholpen. Als ik hersteld ben ga ik direct een nieuw uitje plannen.

17

1 a = 3 punten 1b = 2 punten 1c = 1 punt 2a = 1 punt 2b = 2 punten 2c = 3 punten 3a = 2 punten 3b = 1 punt 3c = 3 punten

Toelichting uitslag 3-4 punten Voor jou roepen een tegenslag of teleurstelling voornamelijk boosheid en frustratie op. Je hebt de neiging om ten strijde te trekken tegen iets of iemand. Een valkuil kan zijn dat je je blijft richten op de ander en dat je vergeet wat je zelf voelt, wilt en kunt in de situatie. 5-7 punten Je hebt het gevoel dat de dingen je overkomen en dat je er geen invloed op hebt. Alsof geluk niet voor jou is weggelegd. Je geeft volop ruimte aan je gevoelens van verdriet en onmacht. Een valkuil kan zijn dat je hierin blijft vastzitten en je steeds ongelukkiger gaat voelen. 8-9 punten Je staat optimistisch in het leven. Wanneer je een tegenslag krijgt op je pad, zoek je naar de positieve kant ervan. Een risico kan zijn dat je alles te rooskleurig ziet en je gevoelens van verdriet, boosheid, irritatie, angst en onmacht te snel wegdrukt.

Bovenstaande situaties ervaar ikzelf en waarschijnlijk jij ook als vervelend. Je zit er niet op te wachten. Toch zijn het situaties die je kunnen overkomen. Je reactie in zo’n situatie kan verschillen. Ze wordt ook bepaald door de context; als je in de rij staat en je hebt net gehoord dat je die felbegeerde baan hebt gekregen, ben je waarschijnlijk wat toleranter. Als het die middag al de zesde keer is binnen een week dat je dochter met poep aan de schoen thuis komt, reageer je waarschijnlijk met meer frustratie en irritatie dan normaal. Verschillende factoren beïnvloeden je gedrag. Toch is er in al die situaties ook een zogenaamde rode draad te herkennen. In de basis ben je geneigd om op een bepaalde manier te reageren. Deze wijze van reageren hangt samen met overtuigingen die je hebt over hoe het leven in elkaar zit en hoe het leven voor jou is. Misschien ben jij iemand die de schouders eronder zet, sterk kan zijn door in actie te komen. Het kan zijn dat je bang bent dat je deze zorg niet vol kunt houden, omdat je merkt dat het je te veel wordt. Je zet dan je wijsheid in door hulp van vrienden, familie en beroepskrachten toe te laten. Er is in deze geen goed of fout. Je doet en reageert op de situatie voorzover je dit binnen jouw mogelijkheden

18

kunt. Waar de één het zelf oppakt, laat de ander de schouders hangen. Waar voor de één de beker halfvol is, ziet de ander de beker halfleeg. De ene persoon kijkt naar het positieve en de mogelijkheden, de ander ziet het negatieve en de beperkingen. Waar leg jij de nadruk op? Op de onmogelijkheden, de beperkingen en het verlies? Of leg je de nadruk op dat wat er nog is, op de kansen en nieuwe mogelijkheden en dat wat het gebracht heeft? Waar voel jij je het prettigst bij? En wat past bij jouw situatie? Ben je benieuwd? Doe dan de onderstaande test. Is het glas half vol of half leeg? In de onderstaande test staan een aantal gedachten. Geef aan hoe vaak je deze gedachten hebt door per vraag het getal te noteren op een vel papier..

Nooit

Zelden

Soms

Altijd

3-4 x per week

Regelmatig 5- x per week

0x per week

0-2 x per week

>8x per week

1

Ik snap niet waar ik dit aan verdiend heb 4

3

2

1

0

2

Het is nu eenmaal zo, ik kan het maar beter accepteren

0

1

2

3

4

3

Tegenslagen meemaken geven je karakter

0

1

2

3

4

4

Het leven is oneerlijk, de één krijgt niets en de ander alles lijkt het wel

4

3

2

1

0

5

Ik zie het niet meer zitten

4

3

2

1

0

6

Ik zet mijn schouders eronder

0

1

2

3

4

7

Na regen komt zonneschijn

0

1

2

3

4

8

Deze tegenslag geeft mijn leven een nieuwe dimensie Hier kom ik wel doorheen

0

1

2

3

4

0

1

2

3

4

10 Meer kan ik er niet bij hebben

4

3

2

1

0

11 Nare dingen overkomen mij altijd

4

3

2

1

0

12 Het geluk laat me in de steek

4

3

2

1

0

9

19

Optellen van de scores. Vraag 1,4,5,10,11,12: Nooit = 4 punten, Zelden = 3 punten, Soms = 2 punten, Regelmatig = 1 punt en Altijd = 0 punten. Vraag 2, 3, 6,7,8,9: Nooit = 0 punten, Zelden = 1 punt, soms = 2 punten, Regelmatig = 3 punten en Altijd = 4 punten.

Toelichting uitslag 34-48 punten: Je staat optimistisch in het leven. Je zet je schouders onder de zaken die op je pad komen. Tegenslagen horen net als meevallers voor jou bij het leven. Je bent in staat om in moeilijke situaties de mogelijkheden te zien en je maakt er iets van. Voor jou is het glas altijd half vol. 19-33 punten: Je staat redelijk optimistisch in het leven. Soms laat je je door de omstandigheden uit het veld slaan en heb je wat meer moeite om de draad op te pakken. Je bent in staat om uiteindelijk nare situaties om te buigen en er ook positieve zaken uit te halen voor jezelf. Voor jou kan een glas halfvol en halfleeg zijn. 0-18 punten: Voor jou is het glas half leeg. Het leven gaat niet vanzelf, je ervaart het als zwaar, je ziet het leven als een opgave. Je hebt het idee dat alles tegenzit en tegenwerkt en het ontbreekt je aan de energie of kracht om er mee om te gaan.

Het helpt om het leven positief te benaderen en te focussen op de mogelijkheden, te leren zien wat er nog is en wat nog kan. Dat wat je aandacht geeft groeit, kun je in dit verband zeggen. Wanneer je je aandacht geeft aan dat wat er nog mogelijk is, kan je daar energie uithalen. Je vindt dan iedere dag dingen waar je dankbaar voor kunt zijn, naast alle ellende en zwaarte is er lichtheid te vinden.

20

Een kanttekening is op zijn plaats; te veel optimisme kan leiden tot naïviteit en ontkenning van de realiteit. Door in te slikken dat het ook zwaar kan zijn en de gevoelens van verlies weg te stoppen achter het masker van vrolijkheid en ‘sterk’ zijn, houd je jezelf voor de gek. Op den lange duur kan dit je moe maken en uitputten. Het gaat om het vinden van de balans; niet wegzakken in de diepe put van verdriet, wanhoop en bitterheid en niet vluchten in te veel optimisme waarbij de werkelijkheid wordt ontkend. Samenvatting hoofdstuk 3 De komst van ziekte of een beperking ontwricht het (gezins-)leven. Beiden, zowel degene die het treft als de mantelzorger gaan door verschillende fasen heen om hier mee te leren omgaan. De mantelzorger is de persoon die in de regelstand komt en in het doen. Vaak komt de bewustwording en de verwerking van alle emoties in een later stadium, wanneer er sprake is van relatieve rust. Je kiest niet voor wat er op je pad komt, wel kun je kiezen hoe je hier mee omgaat. Ieder mens gaat op zijn/haar eigen wijze om met tegenslagen in het leven. De een ziet de bomen tot in de hemel groeien en de ander ziet alle beren op de weg. In het omgaan met leed kan het helpen om ruimte te geven aan alle gevoelens, de prettige en de onprettige, het leven te nemen zoals het komt en energie te halen uit dat wat er nog is.

21

4 Factoren die van invloed zijn bij het oppakken van mantelzorgtaken 4.1. Inleiding Zoals hierboven beschreven kies je niet voor de ziekte of de beperking. Wel kun je kiezen voor de manier waarop je omgaat met dat wat op je pad komt. Hoe je omgaat met de zorg, wat je wel en niet zelf doet, hangt af van jouw keuzes. In dit hoofdstuk beschrijf ik een aantal factoren die hierop van invloed zijn. In gezinnen, families, vriendenclubs, waar meerdere mantelzorgers beschikbaar zijn, zie je vaak dat de zorg bij één of twee mensen ligt. De partner neemt de zorg volledig of voor een groot deel op zich. In de zorg voor de ouders is het één of zijn het twee van de kinderen. In de zorg voor een zus, broer of vriend(in), zorgt de een meer dan de ander. Wat maakt dat juist jij de zorg toebedeeld kreeg of op je nam? Ben je werkzaam in de zorg of heb je al veel ervaring met het zorgen voor een ander? Ben je de oudste of juist de jongste in het gezin en heb je op basis daarvan een andere relatie met je ouder(s)? Je zult zien dat meerdere factoren een rol spelen in de manier waarop je de mantelzorgtaak oppakt en uitvoert. De factoren die in al deze voorbeelden van invloed zijn hebben te maken met: - Het karakter en de specifieke kwaliteiten van de mantelzorger in spé - De plek in het gezin, de familie of in de relatie - De beschikbaarheid van overige hulpbronnen In de hiernavolgende paragrafen ga ik in op deze factoren.

22

4.2. Hoe kreeg ik mijn mantelzorgrol? Voor ik verder ga, ben ik benieuwd hoe het bij jou is gegaan. Je bent mantelzorger en hebt verschillende taken op je bord liggen. Hoe zijn deze taken bij jou komen te liggen? Welke factoren speelden een rol in het kiezen voor deze manier van zorgen voor je naaste? Opdracht Beantwoord voor jezelf de volgende vragen: - Welke taken voer jij nu uit? - Welke factoren waren van invloed op jouw keuze om deze taken op te pakken? - Welke factoren waren van invloed op jouw keuze om het op deze manier te doen? Misschien ben je tot de ontdekking gekomen dat je het lastig vindt om je naaste zo te zien worstelen en wil je hem of haar graag helpen. Vanuit die houding ben je van lieverlee meer gaan zorgen. Misschien is het voor je zo klaar als een klontje; je bent nu eenmaal de moeder en vanuit die rol hoor je te zorgen voor je dochter. Zij accepteert ook niemand anders, dus het komt wel op jou neer. In de onderstaande paragrafen kun je lezen dat je karakter en specifieke kwaliteiten, jouw plek ten opzichte van degene die zorg nodig heeft en de beschikbaarheid van andere hulpbronnen van invloed zijn op het invullen van de mantelzorg.

4.3. Karakter en kwaliteiten Je aard of karakter heb je meegekregen toen je op de wereld kwam. Het lag in grote lijnen klaar, een set van karaktereigenschappen die je vervolgens ontwikkelde en polijstte in je omgang met anderen. Sommige karaktereigenschappen zijn naar de achtergrond verdwenen, andere zijn versterkt. Jouw opvoeding en de omstandigheden waarin je in jouw eerste levensjaren opgroeide zijn bij die vorming van groot belang geweest. De eerste levensjaren spelen een belangrijke rol in je ontwikkeling als mens. In het gezin waarin je bent geboren of opgegroeid krijg je de waarden mee die van belang worden geacht. Uitgesproken motto’s of onuitgesproken overtuigingen die het handelen richting geven. In het contact met leeftijdgenoten ontwikkelt een mens verder, er komen nieuwe waarden en overtuigingen bij. Wanneer je de overtuiging hebt dat je in lief en leed bij elkaar blijft en het van waarde vindt om zorg te hebben om elkaar, dan zul je het zorgen voor de ander die ziek is als een vanzelfsprekendheid oppakken. Het past bij je innerlijk waardengeheel. Een voorbeeld van die wisselwerking tussen ‘nature en nurture’, dat wat in de kern aanwezig is en dat wat beïnvloed wordt door de omgeving, lees je hieronder. Sommige baby’s komen vrolijk op de wereld, ze schenken iedereen die naar hen kijkt een gulle lach. Een willekeurige ander reageert op deze uitnodiging en beantwoordt de lach van de baby met een lach en gaat praten. Waarop de baby het gedrag versterkt en verankert. Het 23

kind leert op deze manier een relatie aan te gaan. Het geeft de lach en krijgt contact terug. Het leert al jong dat je positiviteit terugkrijgt als je dit geeft. In een omgeving waarin deze uitnodiging van de baby wordt genegeerd of nog erger afgestraft zal het kind dit inslikken. Het reageert primair vanuit angst of schrik en gedraagt zich schrikkerig, verstart, wacht af of verzet zich. In de keuze voor één van deze reacties zal een kind het gedrag kiezen dat het beste bij hem/haar past. Er zijn ook baby’s die afwachtend en rustig zijn vanaf de geboorte. Ze kijken meer en reageren niet direct op de uitnodiging van de vader, moeder of een ander. Het kost moeite om deze baby aan het lachen te krijgen. Anderen gaan als vanzelf minder pogingen doen om het kind een lach te ontlokken. Het krijgt de ruimte en de kans om vanaf de veilige moederof vaderschoot de wereld te observeren. Deze baby heeft hierdoor vanaf het begin hele andere ervaringen in het aangaan van relaties met anderen en de wereld om hem/haar heen. Zo neem je als mantelzorger jouw eigen karakter mee en je eigen ervaringen. Misschien ben je rusteloos en avontuurlijk, kun je moeilijk stil zitten en wil je het liefst met degene voor wie je zorgt op pad of zoek je voortdurend naar nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de ziekte of behandelmogelijkheden. Misschien ben je juist de rust zelve en kun je je heel goed inleven in de ander, vind je het heerlijk om iemand fysiek te verzorgen of te verplegen. Het kan zijn dat je gehecht bent aan je persoonlijke vrijheid en zelfstandigheid en vanuit die optiek ook je naaste gunt dat deze zo lang mogelijk zelfstandig functioneert. Je spreekt hem of haar daar ook op aan, je vertroetelt minder. Een tijd terug las ik een artikel over ouders die een zoon kregen met een visuele beperking. Ze hebben hem nooit ontzien en geen hulpmiddelen gegeven. Wel steunden ze hem in zijn zoektocht om met vallen en opstaan zijn weg te vinden. Het wonderlijke was dat hij zijn gehoor uitermate goed ontwikkeld had. Op straat kon hij zich feilloos bewegen op basis van de geluiden en de weerkaatsing van die geluiden om zich heen. Er zijn vast mensen geweest die deze aanpak ‘hard’ vonden. Voor deze ouders en zoon was het passend en hij kon zich ontwikkelen tot een zelfredzame volwassene. Misschien was je ambitieus, druk met je carriere en heb je juist door de ziekte van je partner of kind de zachte verzorgende kwaliteiten van jezelf ontdekt en ruimte gegeven. Wanneer er ziekte of lijden in je leven komt, wordt er niet gekeken of jij als mantelzorger over de juiste kwaliteiten bezit om te zorgen voor een ander. Je hebt het te doen met wie jij bent en wie de ander is. Het is aan jou om invulling te geven aan de zorg zodat die past bij jouw kwaliteiten en bij de relatie die jij met de ander hebt. Door de nieuwe situatie ontstaan er kansen om nieuwe kwaliteiten te ontwikkelen. Zo vertelde iemand mij ooit dat zij door de ziekte van haar man voor het eerst in haar leven zelf de financiële zaken ging regelen en ontdekte dat ze daar best goed in was. Als het gaat om je partner of je kind, of je bent het enige kind van je ouders, dan is het appèl om te zorgen op jou gericht. Je hebt het te doen met wie je zelf bent. Vaak vind je een eigen weg in de zorg voor de ander. Soms zal dit niet gemakkelijk zijn, omdat hetgeen van je gevraagd wordt erg ver af staat van 24

jouw aard. Dan kan het zijn dat je jezelf geweld aan doet om toch die verzorgende taken uit te voeren. Is dit het geval dan is het van levensbelang dat je een manier vindt om hier een passend antwoord op te vinden. Het moment om te onderzoeken of je derden in kunt schakelen, beroepsmatig of vanuit de familie- en kennissenkring. Als het gaat om de zorg voor een ouder, broer of zus, zijn er vaak meer familieleden betrokken. Met meerdere kinderen in één gezin kun je heel mooi zien hoe ieder zijn/haar eigen rol pakt, die past bij het karakter. De een geeft fysieke zorg, de ander daagt moeder uit om het zelf te doen, de een pakt de huishoudelijke taken en een ander is het luisterend oor. Het zal duidelijk zijn dat je als aanpakker of doener sneller geneigd bent om iets op je te nemen, dan wanneer je een afwachtende denker bent. Met je praktische organisatietalent heb je de zaken snel geregeld, soms al voordat anderen doorhebben dat er een vraag of probleem is. De omgeving reageert hier op door je vaker aan te spreken. Bijna als vanzelf word jij de contactpersoon en zo groeit het verschil met de anderen. Als contactpersoon krijg je de meest actuele informatie, neem je besluiten al dan niet in overleg met anderen; je krijgt steeds meer inzage en zeggenschap over het leven van degene voor wie je zorgt. Ben je daarnaast ook nog zachtaardig en zorgzaam van aard, dan zie je al snel de nood van een ander en bied je de helpende hand. Veel mantelzorgers zijn inlevend en zorgzaam van aard. Deze karaktereigenschappen, zorgzaamheid, daadkracht, organisatievermogen, doorzettingsvermogen, inlevenheid zijn eigenschappen, die maken dat je gemakkelijk gaat zorgen voor een ander of het appèl voelt om te zorgen voor de ander. Specifieke karaktereigenschappen die maken dat je meer gaat zorgen zijn te herleiden naar vrouwelijke eigenschappen. Dit zijn eigenschappen die we zowel bij vrouwen als mannen tegenkomen. Ik noem ze vrouwelijke eigenschappen, omdat ze bij vrouwen in het algemeen meer zichtbaar zijn. Gedurende de opvoeding ervaren de meisjes een appèl op zorgzaamheid, verdraagzaamheid en behulpzaamheid vanuit de omgeving. In het gezin en op school word je als vrouw beloond in het tonen van deze vrouwelijke eigenschappen. Deze eigenschappen zorgen ervoor dat je als mens rekening houdt met de ander, dat je zorg hebt voor het welzijn van de groep waartoe je behoort. Jongens daarentegen worden uitgedaagd om positie in te nemen, te presteren en voor zichzelf op te komen. Deze mannelijke eigenschappen helpen je om rekening te houden met je eigen behoeften en om te gaan staan voor wat je doet. Zo zien we in zorggerelateerde beroepen dat het merendeel bestaat uit vrouwen. In managementfuncties en in de zakenwereld vinden we de mannen terug.

25

Uit cijfers van het SCP (2009)1 blijkt dat 60 % van de mantelzorgers vrouwen zijn en 40 % mannen. Naar schatting zijn er ruim 600.000 vrouwelijke werkende mantelzorgers en ruim 400.000 mannelijke werkende mantelzorgers (gemeten in 2007).Bij de 65-plussers zijn er geen verschillen tussen het aantal mannen en vrouwen die mantelzorgtaken vervullen. In de groep mantelzorgers onder de 65 jaar is 52% vrouw en 32 % man. Dit heeft te maken met de volgende factoren: - Vrouwen werken in het algemeen parttime. Zij beschikken dus letterlijk over meer tijd voor zorgtaken. - Vrouwelijke eigenschappen als zorgzaamheid en behulpzaamheid zijn in de meeste vrouwen door de opvoeding versterkt. Dit maakt het voor hen vanzelfsprekender om zorgtaken op te pakken.

Door deze combinatie, de beschikbare tijd en de goed ontwikkelde vrouwelijke eigenschappen, zijn het vaak de vrouwen die de verzorgende taken vervullen. Mannen zijn in het algemeen gericht op de buitenwereld, hun baan en worden meer opgevoed tot presteren.

1

SCP rapport: Vrouwen, mannen en mantelzorg Beelden en feiten door Alice de Boer en Saskia Keuzenkamp, 2009

26

Zij zijn eerder geneigd om andere taken op zich te nemen als mantelzorger, zoals het vervoer naar het ziekenhuis of de financiële administratie. Jij en ik hebben zowel vrouwelijke als mannelijke eigenschappen in onszelf. Eigenschappen die onder invloed van gezin, school en andere groepen waarin we ons begeven zich verder ontwikkelen. De afgelopen decennia zijn we ons door de emancipatie als man en vrouw veelzijdiger gaan ontwikkelen; ik ken hele zachte zorgzame mannen en ambitieuze zakelijke vrouwen. Als mantelzorger kun je gebruik maken van beide eigenschappen; in de zorg voor jezelf spreek je je mannelijke stuk aan en in de zorg voor de ander je vrouwelijke.

4.4. De plek in het gezin, de familie of de relatie De plek die je in je gezin van herkomst inneemt, is van invloed op het wel of niet op je nemen van mantelzorgtaken. Ben je het oudste kind of de oudste dochter in het gezin, dan herken je misschien dat je vanaf je vroegste jeugd meer verantwoordelijkheid hebt gekregen en genomen in de zorg voor de overige gezinsleden. Wannneer je vader en/of moeder hulpbehoevend worden, ben jij vanuit je plek als oudste zoon of dochter de spin in het web. Van jongs af aan hebben je ouders in meer of mindere mate een specifiek beroep gedaan op jou. Dit kunnen hele praktische zaken zijn, zoals helpen bij het instellen van de t.v.-zenders of het invullen van het aangifteformulier of je bent de emotionele steun en toeverlaat geworden voor de zorgen die je ouders hebben om zichzelf en om elkaar. Als je de oudste zoon bent, regel je in veel gevallen m.n. de financiële zaken. Ben je de oudste dochter dan ligt bij jou vaak de organisatie van de zorg en de uitvoering. Op deze rolverdeling zijn ook andere factoren van invloed. Wanneer je als oudste zoon financieel niet deskundig bent, of je hebt niet zo’n goede relatie met je ouders of je woont simpelweg te ver weg, dan zal één van de overige broers/zussen de taak op zich nemen of toebedeeld krijgen. In het geval dat je het enige kind bent, komen al deze taken bij jou en je eventuele partner terecht. Het kan ook zijn dat je juist als middelste dochter of zoon deze plek hebt gekregen. Doordat de oudste bijvoorbeeld niet beschikbaar was/is, of omdat je van jongsafaan de bemiddelende rol hebt vervuld tussen de oudste(n) en jongste(n). En tenslotte kan het zijn dat je juist als jongste in de rij de zorg voelt en hebt. Vaak ga je als jongste het laatst de deur uit en ben je mogelijk een tijd het enige thuiswonende kind geweest. Al naar gelang de duur van deze periode en de kwaliteit van jullie onderlinge relatie, is er een verbondenheid ontstaan tussen jou en je ouder(s). Op basis van deze verbondenheid ben jij eerder geneigd om de zorg te voelen en op je te nemen, wanneer je vader of moeder meer hulp nodig heeft. Jouw partner zal afhankelijk van jouw plek in het gezin ook meer of minder betrokken zijn bij de zorg. Je partner is immers op de hoogte van de actuele situatie en al naar gelang zijn of haar mogelijkheden zal je partner eerder bijspringen. En als je kinderen hebt, zullen het jouw kinderen zijn die eerder bijspringen. Zij zijn immers meer betrokken bij de situatie.

27

Andersom geldt ook dat de mate waarin jij zorgt voor de familieleden van je partner sterk beïnvloed wordt door de specifieke plek en rol die je partner heeft in zijn/haar familie.

In partnerrelaties lijkt het vanzelfsprekend dat je als partner het leeuwendeel van de zorg voor de ander op je neemt. Jij en je partner delen al tijden lief en leed in het dagelijks leven en zijn vierentwintig uur per dag bij elkaar. Als er geen kinderen zijn of de kinderen wonen ver weg, dan is dat het meest voor de hand liggende. Maar ook al wonen de kinderen in de directe nabijheid, dan komt de zorg in eerste instantie bij jou als partner te liggen. Vaak zorgen mantelzorgers zoals jij tot op hoge leeftijd en met een afnemende eigen gezondheid voor hun partner. Sommige mantelzorgers putten zich zelf zo uit dat ze het risico lopen eerder weg te vallen dan degene waar ze jarenlang voor gezorgd hebben. Dat is een hoge prijs voor de zorg aan de ander. Wanneer je als partners samen de zorg hebt voor je kind of jullie ouders, zijn er verschillen waar te nemen in de mate van zorgen voor en de uitvoering ervan. Misschien kan je partner het gemakkelijker loslaten en heb jij het idee dat je er alleen voor staat. Het is in relaties vaak één van de twee die het grootste stuk pakt: de fysieke zorg, het regelen, en het emotioneel ondersteunen. Je kunt dan het idee krijgen dat je het alleen moet doen. In een man-vrouw relatie zijn het vaak de vrouwen die in de extra zorg voor hun zieke of beperkte kind het meeste oppakken. Hierin speelt mee dat je als vrouw vaak parttime werkt en meer tijd beschikbaar hebt. 28

De omgeving speelt ook een rol in het al dan niet op je nemen van mantelzorgtaken. Degene voor wie je zorgt of een van de andere naastbetrokkenen kunnen een beroep op je doen en je aanspreken op jouw specifieke plek en rol. De zorgvrager kan een sterke voorkeur hebben voor jou ten opzichte van anderen die het ook kunnen of willen. Je partner wil beslist geen vreemde aan zijn/haar bed en wil dat jij de zorg verleent. Of je zoon wil dat jij elke keer komt als er wat aan de hand is, zelfs al is zijn vader of één van je andere volwassen kinderen op dat moment bij hem. Een voorbeeld: Een vader heeft begeleiding nodig bij zijn bezoeken aan het ziekenhuis. In het begin ging de oudste zoon mee, omdat hij op dat moment de tijd had en dichtbij woonde. De andere twee zonen bieden vader regelmatig aan dat ze wel mee willen. Vader wimpelt dit af. De oudste zoon doet het goed, die weet de weg, kent de arts. Wanneer de drie jongens hierin mee blijven gaan, groeit er ongemerkt een situatie waarin de oudste zoon het eerste aanspreekpunt blijft. De kans bestaat dat vader hem ook bij volgende zorgtaken inschakelt en de andere twee buiten spel zet. Niet bewust. Het voelt nu eenmaal goed om de vertrouwde wegen te nemen. Het is dan zaak om te blijven rouleren. Naast degene die hulp nodig heeft, zijn het soms ook de overige familieleden die een beroep op je doen om blijvend de zorg op je te nemen. Het zijn vaak uitspraken die verwijzen naar je zorgzaamheid (‘jij was altijd al de meest gevoelige in jullie gezin’) of andere kwaliteiten (‘je dochter boft maar met jou, je hebt het zo goed voor haar geregeld’). Het is fijn om hierin gezien en gewaardeerd te worden door de ander. Tegelijkertijd kan het je eigen innerlijke overtuiging bevestigen dat jij bij uitstek degene bent die de zorg moet geven. Je wordt bevestigd in je rol. Het kan ook zijn dat de anderen in jouw omgeving het lastig vinden om met ziekte of dood om te gaan. Of ze tonen weinig begrip voor de aard van de ziekte, de beperkingen en het daaruit voortkomende gedrag van je ouder, kind, broer, zus of partner Zij trekken zich meer terug en blijven op gepaste afstand. De zorg komt dan meer op jou neer. Mogelijk voel je het appèl dat je moet goedmaken aan begrip en warmte, wat anderen laten liggen naar degene voor wie je zorgt.

29

4.5. De beschikbaarheid van hulpbronnen Met overige hulpbronnen doel ik op de relatie die je hebt met andere mensen in jouw omgeving en die voor jou steunend zijn. Bij hulpbronnen denk ik ook aan mogelijkheden die er zijn in de wijk, buurt en gemeente, waar je steun uit kunt halen. Als jij weinig van deze hulpbronnen in je directe omgeving hebt, zul je meer taken zelf oppakken. Het maakt nogal verschil of je meerdere gezins- en familieleden hebt die dichtbij wonen en daardoor sneller beschikbaar zijn. Wanneer je een woning deelt met je ouders kun je sneller een beroep op hen doen in de opvang van je kind met een beperking in het autistisch spectrum. Als je kinderen in hetzelfde buurtje wonen, schieten ze je gemakkelijker te hulp in de zorg voor je partner. Woon je in hetzelfde huis of erg dichtbij degene voor wie je zorgt en wonen andere familieleden ver weg, dan merk je waarschijnlijk dat zij minder op de hoogte zijn van de ernst van de situatie. Vaak onderschat de ander wat er aan de hand is en heb je moeite om ze te laten zien hoe het werkelijk is. Dat kan erg frustrerend zijn. Je merkt dat je partner, je ouder, je kind, je broer of zus zich oppept voor het bezoek. Het bezoek is vaak ook relatief van korte duur, waardoor ze net niet zien wat er gebeurt als de vermoeidheid toeslaat. Wanneer ze vertrokken zijn, en jullie weer onder elkaar zijn, laat degene voor wie je zorgt alles vallen en komt de vermoeidheid naar boven. Zo zie jij heel ander gedrag dan het familielid dat op bezoek kwam en ontstaan er binnen één familie verschillende beelden van de situatie. Een voorbeeld: Een gezin met meerdere kinderen hadden vaste tijden afgesproken waarop zij hun zieke moeder bezochten. De verschillen in ervaring met de gezondheidstoestand waren groot; de oudste kinderen maakten zich grote zorgen, terwijl de jongste het allemaal heel erg vond meevallen. Zij vond moeder erg helder en herkende zich niet in de verhalen van de anderen. Tot de dag dat het jongste kind ruilde met een van de ouderen en ’s morgens op bezoek zou gaan i.p.v. ’s middags. Dit was niet bekend bij de moeder en die was totaal onvoorbereid op de komst van de jongste. Groot was de schrik bij de jongste toen ze kwam en de verwardheid en vermoeidheid bij moeder zag. Wat bleek: moeder deed haar uiterste best om alert te zijn als het jongste kind kwam. Ze wilde vooral haar jongste in de waan laten dat er niets aan de hand was. Bij de andere kinderen liet ze meer haar ziek zijn toe. Dit onverwachtse bezoekje opende de ogen van de jongste en leidde tot een beter overleg met de anderen. Andere factoren die meespelen in het oppakken van mantelzorgtaken zijn de mate waarin jij ten opzichte van anderen beschikt over vrije tijd. Werk jij parttime of kan je je werk zelf indelen en andere familieleden hebben drukke banen, dan zal er eerder een beroep op jou worden gedaan of pak je het sneller op. Mogelijk ben je al minder gaan werken vanwege de zorg voor de ander. Dan helpt het als dit financieel mogelijk is. Heb je het werk nodig als kostwinner, dan is het zoeken hoe je jouw baan kunt combineren met de zorg. 30

Ben jij degene die ver weg woont dan vraagt het meer tijd en organisatievermogen om hulp te bieden. Je kunt er niet direct zijn. Je bent dan ook afhankelijker van mensen in de directe omgeving van je ouder(s), kind, broer of zus in de dagelijkse zorg. Heb je daarnaast weinig geld of vrije tijd tot je beschikking, dan heb je waarschijnlijk lastige keuzes te maken. Reizen kost tijd en geld en je kunt dus niet elke dag op en neer. Naast het persoonlijke netwerk bestaande uit familie, vrienden en buren, zijn er informele zorgorganisaties waar je een beroep op kunt doen. Veel steden en dorpen hebben een lokaal steunpunt voor mantelzorgers, waar je als mantelzorger hulp en advies kunt krijgen. Enkele steunpunten zetten ook vrijwilligers in die jou kunnen ontlasten doordat zij gezelschap bieden aan degene voor wie je zorgt. Daarnaast zijn er de welzijnsorganisaties, die werken met vrijwilligers en organisaties als de Zonnebloem. Patiëntenverenigingen geven ondersteuning in de vorm van informatie en advies. In buurten en dorpen zie je de zogenaamde buurtkamers ontstaan, hier kunnen jij en degene voor wie je zorgt naar toe voor het ontmoeten van anderen. Landelijk is er de belangenvereniging voor mantelzorgers Mezzo (www.mezzo.nl). Naast deze informele netwerken zijn er de organisaties die beroepsmatig met zorg en mantelzorg bezig zijn. Velen zul jij ook kennen, zoals de thuiszorgorganisaties, de zorgboerderij, de dagopvang en het algemeen maatschappelijk werk. Wanneer er in jouw directe omgeving weinig informele en formele organisaties beschikbaar zijn, zul je meer taken zelf oppakken. Op onze website www.tussenwerkenmantelzorg.nl. kun je meer informatie vinden specifiek voor jou als werkende mantelzorger. Je werkgever kan informatie en advies inwinnen bij Jong en Veer (www.jongenveer.nl). Samenvatting hoofdstuk 4 Factoren als je plek in het gezin, je specifieke kwaliteiten, het beroep dat je beoefent, de fysieke nabijheid, de mate van beschikbaarheid, het man zijn of vrouw zijn, de mate van aanwezigheid van hulpbronnen en de aard en geschiedenis van de relatie met degene die zorg vraagt, beïnvloeden het op je nemen van mantelzorgtaken. Naast de formele zorg is er de informele zorg die je kan ondersteunen bij het uitvoeren van mantelzorgtaken.

31

5 Hulp vragen en ontvangen 5.1. Inleiding Als gevolg van de omstandigheden ben je mantelzorger. Jouw eigen karaktereigenschappen en kwaliteiten, de specifieke plek die jij inneemt binnen de relatie met je naaste en de rol die je vervult zijn van invloed op de wijze waarop je invulling geeft aan het mantelzorger zijn. Je voelt de verantwoordelijkheid voor de zorg op je schouders liggen. Door de ontstane zorgsituatie kom je eerst in de ‘overleefstand’. Je pakt de regeltaken en zorgtaken op en vergeet even wat je zelf nodig hebt. Je voelt je er (grotendeels) alleen voor staan. Dit maakt je verdrietig, boos of opstandig. Het verlangen om iets van de zorg te kunnen delen is groot. Door de geleidelijkheid en het overlevingsgedrag raak je als mantelzorger vast in de overtuiging ‘ik kan het wel alleen’. Sterker nog: veel mantelzorgers hebben het idee dat ze het wel alleen moeten doen, omdat er niemand anders is. Dit maakt het zwaar. Wanneer jij een langere periode op deze manier de zorg oppakt, loop je een risico op fysieke en mentale klachten. Hulp durven vragen en kunnen ontvangen is daarom erg belangrijk voor je algehele welzijn. In dit laatste hoofdstuk laat ik je zien hoe je omgaat met hulp vragen en ontvangen en reik ik je gezichtspunten en handvatten aan, waarmee je de zorg meer kunt delen met anderen.

5.2. Het belang van samen zorgen Een mens is een sociaal wezen. Je menszijn wordt bevestigd in het contact met andere mensen. Vanuit dit gegeven hebben mensen in het algemeen, mensen zoals jij en ik, de behoefte aan nabijheid, aan het delen van emoties en gedachten, aan steun en aan erkenning. Ieder mens wil gekend en gezien worden door de ander. Je hebt het nodig dat de ander je begrijpt, je serieus neemt en je erkent in wat je doet en wie je bent. Als er sprake is van een situatie waarin je te maken hebt met ziekte, pijn, verlies en onzekerheid richting de toekomst is deze steun en het begrip van anderen nog noodzakelijker. Zorg geven vanuit de ervaring of het idee dat je het alleen moet doen is zwaar. Herken je het verlangen naar samen bij jezelf? Misschien komt er ook onmiddellijk een stem in jezelf naar boven die roept dat dit mooie verhalen zijn, maar in de praktijk niet haalbaar. 32

Immers in jouw leven zijn er nauwelijks tot geen mensen waar jij op terug kunt vallen. De mensen om je heen zijn druk met hun eigen leven, zij hebben geen tijd voor jou en degene voor wie je zorgt. Zelfs als je laat merken dat het ‘zwaar’ is, schieten ze niet te hulp. Op je werk heb je het er maar niet over. Samen de zorg delen? Het is voor jou eerder het omgekeerde; mensen die wegblijven van narigheid, ziekte, pijn en verdriet. Gebaseerd op deze ervaringen heb je misschien besloten om niets meer te verwachten van anderen. Je doet het wel alleen. Het werkt ook veel sneller en makkelijker om de zorg zelf op te pakken in plaats van het over te dragen aan anderen. Bovendien wil degene voor of om wie je zorg hebt, alleen maar jou om zich heen. Het is pijnlijk om dit te ervaren, om te merken dat mensen er niet kunnen zijn voor je. Het is heel erg begrijpelijk dat je de deur dicht doet. Toch is het belangrijk dat je zoekt naar mensen en manieren om de zorg te delen, praktische of emotionele steun te ontvangen. Wanneer je de last alleen draagt, maak je het nodeloos zwaar voor jezelf. Het risico bestaat dat je op den duur verbitterd en teleurgesteld raakt in de mensen, in het leven en in de wereld. Soms willen mensen uit jouw omgeving (on)bewust niet zien dat je in nood bent. Er kan sprake zijn van handelingsverlegenheid; niet weten hoe te reageren. Deze mensen voelen zich ongemakkelijk in situaties waarin er sprake is van ziekte en mogelijk dood. Zij blijven er liever van weg. Anderen willen het niet zien, omdat ze hun handen vol hebbben aan zichzelf. Ze beschermen zichzelf en zeggen nee tegen anderen. Vanuit jouw optiek kun je dit als egoïstisch of ongevoelig bestempelen. Realiseer je dat jij van de ander slechts de buitenkant ziet en geen weet hebt van hetgeen zich bij de ander van binnen afspeelt. Slechts een enkeling wordt puur gedreven door eigen behoeften en verlangens en wil bewust geen rekening houden met de behoeften van een ander. De meeste mensen willen graag wat voor een ander betekenen. Het bijzondere van het leven is dat we pas mens zijn in het contact met de ander. Gedurende ons leven geven we om anderen, we steunen anderen, zijn een luisterend oor of bieden praktische hulp. Wanneer je aan een ander geeft, zonder dat je wat terug verwacht, geef je vanuit je hart. Je bent niet afhankelijk van het feit of de ander jou op dezelfde manier iets teruggeeft. Als je dan zelf in nood bent, zijn het vaak niet de mensen die jij gesteund hebt, die komen. Wel blijken er anderen te komen die er voor jou zijn.

33

Een voorbeeld: Als ik terugkijk op mijn leven waarin mijn familie, vrienden en ikzelf regelmatig verhuisd zijn, dan ontdek ik dat ik regelmatig mensen heb geholpen tijdens de verhuizing. Enkele van deze vrienden hielpen mij weer met mijn verhuizing. Maar vaker nog waren het anderen die mij hielpen en ik heb hen niet geholpen. Ik schrik wanneer ik er bij stilsta hoe mijn familie mij bijvoorbeeld heeft geholpen en ik ditzelfde niet voor hen heb gedaan. Ik ben hen als het ware nog wat verschuldigd. Andersom zijn er ook voorbeelden. Mensen waar ik veel voor heb gedaan, die er niet waren toen ik ze nodig had. Door het idee los te laten dat degene die ik ooit hebt geholpen op dezelfde manier voor mij klaar moet staan en andersom, kan ik het in een groter geheel zien. Ik krijg van de mensheid en geef aan de mensheid. En dan blijken er meer dan voldoende anderen te zijn die mij willen helpen. Heb jij ook deze ervaring dat degene van wie je het verwacht had er niet is en juist degene van wie je het niet verwacht had klaar staat? En ben je boos, verdrietig, teleurgesteld om dit feit of kun je het accepteren en je energie halen uit de steun die wel komt?

34

5.3. Hoe vraag ik hulp? Hulp vragen is niet eenvoudig. Voor je zover bent dat je toegeeft dat je hulp nodig hebt, is er waarschijnlijk al heel wat water door de rivier gegaan. De ene persoon vraagt makkelijker hulp dan de ander. Het kan te maken hebben met jouw overtuigingen; ‘sterk moeten zijn’; niet ‘klagen maar dragen’, de ‘vuile was niet buiten hangen’. De eerste twee zorgen ervoor dat je de eigen kwetsbaarheid niet laat zien. De laatste voorkomt dat anderen zien hoe het bij jou is, hoe het met je partner, zoon, dochter, vriend(in) of ouder is. Je voorkomt hiermee dat je jezelf ongemakkelijk voelt of schaamt over de ziekte en de gevolgen daarvan. Je wilt niet dat anderen jou en/of degene die je liefhebt zo zien in al je kwetsbaarheid. Je kunt ook een andere overtuiging hebben die het je makkelijker maakt om hulp te vragen. Dit kan de gedachte zijn dat het de ander een goed gevoel geeft wanneer jij hulp vraagt. De eerste keer dat ik mezelf kwetsbaar opstelde door om steun te vragen herinner ik me nog goed. De aarzeling, de ongemakkelijkheid. De reactie van mijn vriendin was verrassend ‘eindelijk ben jij eens niet de sterkste, wat fijn, nu kan ik jou eens helpen!’. Dat is ook waar het om gaat. Wederkerig hulp vragen en ontvangen maakt een relatie gelijkwaardig. Het kan zijn dat voor jezelf wel heel duidelijk is dat je hulp nodig hebt, maar dat anderen het niet zien. Mogelijk straal je uit dat je het wel redt en geen hulp nodig heb. Dat houdt de ander op afstand. Je kunt dit aanpakken door: - Inzicht te krijgen in hoe jij omgaat met het vragen en ontvangen van hulp - Te experimenteren met nieuw gedrag in het hulp vragen en ontvangen - Opnieuw te leren kijken naar de mensen om je heen

De eerste stap is nu zicht krijgen op jouw manier van hulp vragen. Beantwoord daartoe de volgende vragen: - Wanneer heb jij voor het laatst om hulp gevraagd? - Hoe heb je het gevraagd? Beschrijf dit zo letterlijk mogelijk. - Wat was de reactie van de ander? Het kan zijn dat je tot de ontdekking komt dat je de afgelopen maanden niet concreet om hulp hebt gevraagd. Mogelijk heb je het wel gevraagd en leek de ander het niet te begrijpen. Je kreeg niet de steun en hulp die je nodig had. Het kan ook zijn dat je helder hebt verwoord wat je wilde en dat de ander je heeft geholpen of al vanuit zichzelf een helpende hand toestak. Er is verschil in de manier waarop je om hulp kunt vragen. Waarbij de ene manier effectiever is dan de ander. Ga eens na in welke van de onderstaande uitspraken jij jezelf herkent.

35

Hoe vraag ik hulp? Herken jij jezelf in de onderstaande uitspraken of gedachtten? Zet de nummers van de uitspraken die je herkent op een vel papier. 1. Dat zie je toch, dat ik moe ben! 2. Als mensen me niet kunnen of willen helpen maak ik daar geen punt van. Dan vraag ik de volgende. 3. Dat snappen ze toch wel, iedereen kan toch zien dat ik het niet alleen red?! 4. Wat heb ik eraan als ze zeggen ‘bel me maar als je me nodig hebt’, ze weten toch dat ik dat niet doe. 5. In de functioneringsgesprekken kijk ik samen met mijn leidinggevende hoe ik het beste mijn werk kan indelen in verband met de situatie thuis. 6. Geen mens hoeft te zien en te weten hoe het hier gaat. Ik red me wel. 7. Als ik het niet zeg, dan weten ze het ook niet. Dat is toch zo?! 8. Bij mij op het werk weet mijn leidinggevende hoe het thuis is, ik heb haar dit verteld. 9. Ik wil degene voor wie ik zorg dat niet aan doen. we houden het onder ons. 10. Ik heb al te vaak een neen gehad, ik vraag niet meer. 11. Als ik iets nodig heb, dan bel ik iemand die ik ken en vraag of hij/zij dat voor mij wil doen. 12. Mijn leidinggevende vind privé zaken al snel gezeur, denk ik. 13. Als ze het niet uit zichzelf doen, hoeft het voor mij niet meer! 14. Ik vraag en ga er vanuit dat mensen het me zeggen als ze niet kunnen of willen. 15. Ik vind dat mijn collega’s moeten weten wat ze van mij op het werk wel/niet kunnen verwachten 16. De omgeving begrijpt het toch niet. Ze hebben geen idee wat het betekent om voor iemand de zorg te hebben met deze ziekte of beperking 17. Mijn collega’s staan niet op mijn verhalen te wachten. Als ik al iets vertel, dan komen ze gelijk met oplossingen en komen met hun eigen sores. 18. Ik organiseer mijn hulp. Ik nodig bijvoorbeeld al mijn vrienden twee keer per jaar uit om me te helpen met de tuin en ik kook dan een pan soep. Heel gezellig! 19. Als ik zie dat het mensen het moeilijk vinden om me aan te spreken, stap ik op hen af.

36

Toelichting Heb je de uitspraken met de nummers 1,3,4,6,9,10,12,13,16,17 aangekruist dan heb je waarschijnlijk veel moeite om hulp te vragen. Heb je de uitspraken met de nummers 2,5,7,8,11,14,15,18,19 aangekruist dan ben je prima in staat om hulp te vragen. Waarschijnlijk is je ervaring dat je ook veel hulp krijgt. Er is een verschil tussen het indirect en direct vragen om hulp. Op de indirecte manier hoop je dat de ander tussen de regels doorleest wat je wilt. Dit hebben we geleerd, vanuit de overtuiging dat het niet netjes is om te vragen. Denk aan het gezegde ‘kinderen die vragen worden overgeslagen’. Dus laat je indirect weten wat je wens is. Een voorbeeld: Vrouw: ‘Volgende week is ome Cor jarig.’ Zoon: ‘Wat leuk. Hoe oud wordt hij?’ Vrouw: ‘Hij wordt 84. Ik heb een uitnodiging gehad voor zijn verjaardag.’ Zoon: ‘Nou dat is gezellig.’ Vrouw:’Ja, gezellig ja. Maar ja, hoe moet ik er komen? Zoon blijft stil. Vrouw: ‘Er is er ook nooit eens één die zelf aanbiedt om met me mee te gaan. Carla is altijd te druk met haar werk en Pieter die zie en hoor ik ook niet.’ Zoon:’Je kunt toch met de regiotaxi gaan?’ Vrouw:’Neen dat zie ik niet zitten. Maar laat maar. Ik wacht wel af. Wil je nog een kop koffie?’ Zoon: ‘Ja lekker. Monique en ik gaan trouwens volgende week een weekje naar de Ardennen’ Het lijkt helder. Deze vrouw wil graag dat iemand met haar meegaat naar de verjaardag van haar broer. Ze vraagt dit echter niet rechtstreeks aan haar zoon. Ze komt eerst met de mededeling en als hij daar niet op ingaat komt ze met een open vraag “Hoe moet ik er komen?”. De vraag is niet rechtstreeks aan iemand gesteld, hij is indirect. De zoon gaat niet in op de onderliggende boodschap ‘ga jij met me mee naar de verjaardag?’. Vervolgens maakt ze een verwijt naar iedereen en Carla en Pieter in het bijzonder. Ze zet zichzelf neer als een slachtoffer van de situatie door te zeggen: “Er is er ook nooit eens één die met me meegaat.” In dit voorbeeld kiest de zoon ervoor om het onderwerp te vermijden. Misschien herkent hij dit patroon van zijn moeder en heeft hij het opgegeven om oplossingen aan te dragen die zij vervolgens van tafel veegt. Heel goed mogelijk dat hij weerstand voelt bij de manier waarop zijn moeder een vraag stelt. Hij kan zich emotioneel gechanteerd voelen en het verzoek als eis ervaren. Het resultaat is dat hij haar niet serieus neemt in haar probleem. Herkenbaar?

37

Hoe zou het zijn wanneer deze vrouw haar vraag directer had geformuleerd? Vrouw: ‘Volgende week is ome Cor jarig.’ Zoon:‘Wat leuk. Hoe oud wordt hij?’ Vrouw: ‘Hij wordt 84. Ik heb een uitnodiging gehad voor zijn verjaardag.’ Zoon: ‘Nou dat is gezellig.’ Vrouw:’Ja, dat lijkt mij ook. Ik wil er heel graag naar toe. Zou jij met mij mee willen gaan? Zoon:’Oei. Dat is jammer, ik kan niet. Monique en ik zitten dan net een weekje in de Ardennen. Is het niet mogelijk om met de regiotaxi te gaan? Hier is de vraag direct en duidelijk. De zoon weet wat ze van hem wil. Hij voelt zich vrij om nee te zeggen en blijft tegelijkertijd meedenken.Het gesprek verloopt mogelijk zo verder: Vrouw:’Dat is mogelijk. Maar weet je, ik voel me altijd zo gespannen in de regiotaxi. Ik ben bang dat ik te laat klaarsta en ze me vergeten. Zoon:’Dat is niet fijn. Zijn ze je wel eens vergeten?’ Vrouw:’Neen, dat niet.’ Zoon:’Je zou dan natuurlijk ook een gewone taxi kunnen nemen. Maar vertel eens waarom wil je zo graag dat ik meega?’ Vrouw:’Eerlijk gezegd zie ik er ook tegenop om alleen zo’n feestzaal binnen te stappen en bij mensen aan te schuiven. Ik voel me dan ook zo alleen. Pa is nog maar zo kort geleden overleden en dan mis ik hem zo.’ Zoon:’Dat kan ik me voorstellen dat je je dan des te meer alleen voelt.’ Vrouw:’Ja.’ Zoon:’Ik wil mijn vakantie niet annuleren en ik wil ook graag dat jij naar die verjaardag kunt. Wat zou je kunnen helpen om je minder alleen te voelen als je bij ome Cor binnenstapt?’ De zoon geeft zijn week vakantie niet op. Wel erkent hij zijn moeder in haar gevoelens. Hij denkt vervolgens mee en nodigt haar uit om naar alternatieven te zoeken. Als dit gesprek zo doorgaat, is het denkbaar dat ze tot een oplossing komen waar en moeder en zoon beiden tevreden over zijn. In dit voorbeeld kreeg de moeder niet de hulp die ze in eerste instantie wilde, namelijk het gezelschap van haar zoon. Wel kreeg ze steun van haar zoon bij het zoeken naar alternatieven en hulp om helder te krijgen wat haar echte vraag was. Ze bleven in verbinding met elkaar. Rechtstreeks hulp vragen levert meer op dan het indirecte vragen om hulp. Bij de indirecte manier moet de ontvanger raden wat je precies wilt. Dat is toch duidelijk zul je zeggen! Voor de meeste mensen is het wel duidelijk dat je iets wilt, wat precies is niet duidelijk. Je vraagt dan van de ander om te bedenken en in te vullen wat je wilt. Je spreekt het niet uit, maar je legt de verwachting neer dat de ander jouw vraag beantwoordt op de manier die jij wilt. De ander voelt zeer waarschijnlijk die onuitgesproken verwachting. Dan zijn er diverse reacties mogelijk: 38

a. de ander gaat gissen naar wat jij wilt en oppert dat b. de ander voelt zich beklemd door de onuitgesproken verwachting en blijft stil, gaat in de verdediging of vermijdt het onderwerp c. de ander leest je vraag tussen de regels door en doet wat jij wil. In het laatste geval is het de vraag in hoeverre de ander dit doet om het jou naar de zin te maken. Een ander aspect dat mee speelt in het effectief vragen om hulp is het feit dat mensen vaak uitgaan van aannames en vooronderstellingen. Aannames heeft ieder mens. Het is wel goed om ze je bewust te zijn en ze regelmatig te checken. Het is heel goed mogelijk dat jouw aannames ten opzichte van bepaalde mensen kloppen. Je hebt immers al de nodige ervaring met hen en op basis van die ervaringen schat je in wat je wel of niet van ze kunt verwachten. Toch blijkt het loslaten van vooronderstellingen, zelfs bij mensen die je al heel lang kent, te leiden tot leuke verrassingen.

Een voorbeeld: Mark en Cindy hebben drie kinderen. Hun zoontje van zes, Mees, heeft ADHD. De zus van Cindy staan altijd klaar en daar kunnen ze vaak een beroep op doen. De broer en zus van Mark laten echter niets van zich horen. Toen Mark zijn hart hierover luchtte bij een vriend, vroeg deze hem hoe hij dit zo zeker wist. Had hij zijn broer en zus ooit rechtstreeks om hulp gevraagd. Mark gaf aan dat hij vaak genoeg had verteld hoe zwaar het was thuis met Mees 39

en dat de andere twee kinderen er zo veel door misten. “Als ik dat vertel is het ach en wee, maar verder zie je ze niet. Dan snappen ze toch ook wel dat het fijn zou zijn wanneer ze eens een keer Mees opvangen of dat de andere twee een keer bij hen kunnen logeren!” De vriend vroeg hem hoe zij dat kunnen weten als hij dat niet vraagt. Mark besloot daarop naar zijn zus te gaan en haar te vragen of ze af en toe de kinderen te logeren wilde hebben. Zijn zus gaf daarop tot zijn verrassing aan, dat zij zijn kinderen graag te logeren had. Wel zag ze erg op tegen een logeerpartij van Mees, omdat ze niet goed wist hoe ze het beste met hem om kon gaan. Wanneer hij en Cindy haar en haar gezin hierin zouden begeleiden dan was ook Mees van harte welkom. Daarnaast wilde ze ruimte om iedere keer opnieuw een keuze te maken voor een ja of neen, omdat ze ook te maken had met de belangen van haar eigen kinderen. Het moest voor alle partijen goed voelen. Daarop ging Mark naar zijn broer. Ook zijn broer stond open voor het bieden van concrete steun. Het oppassen op de kinderen paste niet zo bij hem. Wel wilde deze broer Mark helpen bij het klussen en bood hij aan om elkaar ongeveer één keer per maand een avond te treffen en bij te praten. Door zijn aannames te checken blijkt dat het voor de zus en broer van Mark wat genuanceerder ligt dan hij in eerste instantie dacht. Uit dit voorbeeld wordt duidelijk dat je altijd een vraag kunt stellen of iemand om iets kan verzoeken. Wanneer je de ander maar de ruimte geeft om nee te zeggen, zonder dat dit consequenties heeft voor jullie relatie. Je bent dus voorbereid op een neen. Een heldere en concrete vraag maakt het voor de ander eenvoudiger om ja of nee op te zeggen. Een neen op dit specifieke verzoek is nog geen neen tegen alle toekomstige verzoeken. Soms is het ene niet mogelijk, maar wil iemand wel wat anders voor je doen. Wanneer je een verzoek hebt, houd er dan rekening mee dat je mogelijk meer mensen nodig hebt om je vraag beantwoord te krijgen. Het is ook handig om andere oplossingen te bedenken, zodat je krijgt wat je nodig hebt. Bovenstaande geldt ook voor het vragen van hulp op je werk. Wees concreet en duidelijk in je verhaal. Een voorbeeld: De partner van Alex is chronisch ziek. Zij hebben de zorg voor een dochter van acht. De laatste maanden bleef Alex vaker thuis van zijn werk. Hij nam dan verlofuren op om met zijn vrouw mee naar het ziekenhuis te gaan voor ingrijpende onderzoeken. Alex voelt steeds meer de druk vanuit het werk. Hij krijgt te maken met opmerkingen over zijn afwezigheid en heeft het idee dat er door collega’s met scheve ogen naar hem wordt gekeken. Vanwege zijn tijdelijk contract durft hij niet goed openheid van zaken te geven. Nu blijkt dat zijn vrouw binnenkort opgenomen moet worden in een revalidatiecentrum en hij dan zeer waarschijnlijk meer uren nodig heeft, trekt hij de stoute schoenen aan en gaat een gesprek aan met zijn leidinggevende. Alex heeft vooraf nagedacht wat hij nodig heeft (flexibiliteit om bij zijn vrouw te kunnen zijn) en wat hij kan bieden (tijdelijk kan hij financieel uren inleveren en hij kan op andere tijden werk inhalen). In het gesprek geeft hij een helder beeld van de ziekte van zijn vrouw, de gevolgen die dit heeft voor haar, voor hem en voor hun gezin. Hij geeft aan hoe 40

het netwerk op dit moment bijspringt. Zijn leidinggevende blijkt wel wat gezien te hebben, maar had geen idee hoe dit bespreekbaar te maken. In het gesprek overleggen beiden wat er in de toekomst te verwachten is en wat de gevolgen zijn. Daarna komen zij beiden tot een aanpak waarin en de wensen van het bedrijf meegenomen worden en de wensen van Alex. De werkgever geeft hem de flexibiliteit om bij zijn vrouw te zijn als dit nodig is, mits hij dit overlegt met directe collega’s. Alex kan gebruik maken van een verlofregeling voor de vier maanden herstel na de operatie van zijn vrouw en levert daartoe wat salaris in. De uitkomst van het gesprek delen zij met de collega’s. Alex kan op zijn werk weer optimaal functioneren en hij kan thuis de zorg geven die hij wil. Dit blijkt achteraf een succesverhaal. Makkelijk praten met zo’n leidinggevende, denk je misschien. Toch is het de moeite van het proberen waard. Veel werkgevers/leidinggevenden die ik spreek willen graag wat doen voor hun werknemers, waarbij ze uitgaan van wederzijdse verantwoordelijkheid. Het gaat dan om een gezamenlijk zoeken naar mogelijkheden. Lukt het je niet in je eentje, zoek dan hulp van buitenaf om het gesprek aan te gaan met je werkgever.

41

5.4. Hoe ontvang ik hulp? Naast het vragen om hulp heb je te maken met het ontvangen van hulp. In het contact met anderen is het kunnen ontvangen van groot belang. Veel mensen hebben hier moeite mee. Hoe zit dat bij jou? Geef je liever of ontvang je liever? Welke gevoelens krijg je als je hulp vraagt? - ongemakkelijk - voldaan - schaamte - bezwaard - opgelucht - blij - gespannen Welke gevoelens krijg je als je hulp geeft aan een ander? Kruis de gevoelens aan. - ongemakkelijk - voldaan - schaamte - bezwaard - opgelucht - blij - gespannen Ik vermoed dat je bij het geven van hulp meer de prettige gevoelens herkent en bij het ontvangen meer de onprettige gevoelens, zoals ongemak, schaamte en bezwaard. Voor veel mensen is het prettig om hulp te geven aan een ander. Dit heeft te maken met het feit dat je dan iets voor de ander kunt betekenen, je bouwt krediet op. De ander komt in de ‘dank je wel’ stand. Hij of zij heeft iets van jou gekregen en is daar blij mee. Het geven aan een ander bevestigt jou in je mens zijn. Voor een ander iets doen is goed voor je zelfbeeld en zelfvertrouwen. Het maakt niet uit of je aan iemand geeft die je kent of aan een onbekend iemand. Het kan je een goed gevoel geven om iemand bewust de ruimte te geven in het verkeer. Het is nog fijner wanneer deze meneer of mevrouw met een klein gebaar laat weten dat het gewaardeerd wordt. Dit is de essentie van de kunst van het ontvangen. Hoe ontvang jij hulp? Herken je jezelf in één van de volgende uitspraken? -.Ik zeg vaak: ‘Dat had je niet hoeven doen.’ - Ik sta direct op de stoep met een doos bonbons en een bos bloemen. - Ik voel me ongemakkelijk dat ik die ander heb opgezadeld met mijn stuk. - Ik geneer me achteraf voor het feit dat ik haar of hem nodig had. - Ik word boos omdat ze het niet gedaan hebben zoals het moest. - Ik denk bij mezelf ‘zoals ik het doe, kan niemand anders het. Dit was ook niks.’

42

Wanneer je jezelf herkent in meer dan twee van de bovenstaande uitspraken wijst dit er op dat je mogelijk moeite hebt om de hulp in ontvangst te nemen. De ander geeft je wat en je wilt gelijk iets terug doen. Dat heeft te maken met het feit dat je in je beleving in de ‘schuld’ komt te staan bij de ander. Hij of zij heeft jou iets gegeven en nu wil je wat terug doen, zodat jullie balans van geven en nemen in de relatie min of meer gelijk wordt. Als je boos en teleurgesteld bent om de bijdrage van de ander, kan dit er mogelijk op wijzen dat je het lastig vindt om het over te laten aan een ander. Misschien vind je het ook lastig om dankbaar te zijn naar een ander en te verdragen dat de ander jou iets gegeven heeft. In plaats van dit te voelen, kun je je boos en teleurgesteld uiten. De kunst is om dat wat de ander je geeft te ontvangen door hier bij stil te staan, te voelen wat het voor je betekent en dit te benoemen. Nemen we het voorbeeld erbij van de situatie waarin je een wildvreemde mevrouw in het verkeer voor laat gaan. Wanneer zij laat merken dit te waarderen en gebruik maakt van jouw aanbod, dan is dit voor jou erg prettig. Je voelt je gezien en voldaan. Vergelijk dat eens met de situatie waarin zij niet wil ingaan op jouw aanbod en er op blijft aandringen dat jij voorgaat. Herken je de waarde van het ontvangen in deze voorbeelden. Door iets te ontvangen met je volle aandacht geef je de ander heel veel terug. Namelijk erkenning en waardering. Wanneer je hulp kunt ontvangen geef je de ander een groot cadeau!

43

Samenvatting hoofdstuk 5 Mensen hebben relaties met andere mensen nodig om mens te kunnen zijn. Ieder mens wil van betekenis zijn voor de ander en dat maakt dat ze voor een ander willen klaarstaan. Wel voelen veel mensen zich ongemakkelijk bij pijn en leed van een ander. Wederkerig hulp vragen en ontvangen maakt een relatie gelijkwaardig.Hoe duidelijker je vraagt en benoemt wat je wilt, hoe groter de kans dat je dit krijgt. Stem af met de ander waar de mogelijkheden en de wensen van een ander liggen en accepteer een neen. Ontvang de hulp die je krijgt en laat dit aan de ander merken. Als uitsmijter drie tips om te komen tot gedeelde zorg: 1. Krijg voor jezelf helder welke hulp jij nodig hebt. 2. Vraag concreet en rechtstreeks om deze hulp en wees bereid om een nee te accepteren. 3. Ontvang de hulp met heel je hart. Heel veel succes. Wil je na het lezen van dit boek meer gebruik maken van de hulp uit je omgeving? Wil je de regie voeren over je leven en de mogelijkheden uit je netwerk optimaal benutten? Geef je dan op voor de e-mailcursus ‘Van zorgen voor naar zorgen dat.’

Cartoons door Jeroen Reviers [www.jere.be] Ontwerp cover door Magy[via www.fiverr.com]

44