2

Gyógyulj Velünk Egyesület

KÖZGYŰLÉS 2016/2

1

JAVASLAT A Gyógyulj Velünk Egyesület Közgyűlésének napirendjére Helyszín: 1097 Budapest, Albert Flórián út 5-7, Egyesített Szent István és Szent László Kórház 1-es pavilon Időpont: 2016. április 28. (csütörtök) 15 óra 1. Javaslat a levezető elnök személyére, a Mandátumvizsgáló és a Szavazatszámláló bizottságra, a jegyzőkönyv vezetőjére és két hitelesítőjére, szavazások 2. A Mandátumvizsgáló bizottság jelentése 4. Javaslat a Közgyűlés napirendjére, szavazás 5. Az Elnökség beszámolója az Egyesület 2015. évi tevékenységéről, gazdasági helyzetéről 6. Hozzászólások, szavazás az Elnökség beszámolójáról 7. Javaslat az Egyesület 2016. évi munkatervére, költségvetésére 8. Hozzászólások, szavazás a munkatervről és a költségvetésről

2

AZ ELNÖKSÉG BESZÁMOLÓJA AZ EGYESÜLET 2015. ÉVI TEVÉKENYSÉGÉRŐL A négy éve alakult Gyógyulj Velünk Egyesület az elmúlt esztendőben is többoldalú tevékenységet végzett. Továbbra is kiemelt figyelmet fordított az emésztőszervrendszeri és – ezúttal már – az urológiai daganatos betegek, családtagjaik, körében végzett ismeretterjesztésre, a betegségmegelőzésre, fontosnak tartotta, hogy felhívja az egészségpolitikusok figyelmét a gyógyítás és az egészségmegőrzés anomáliáira, tovább építette a hazai és nemzetközi szakmai kapcsolatait.

1. Ismeretterjesztés, információszolgáltatás 2014-ben indítottuk útjára a Füzetek betegtársainknak című tájékoztató sorozatot, melynek első kötete a 12000 példányban megjelent nagysikerű Emésztőrendszeri daganatos

betegségek

és

kezelésük

című,

a

kemoterápiával

és

annak

mellékhatásaival, valamint a daganatos betegségek lélektani következményeivel, a daganatos betegeknek ajánlott diétával foglalkozó tájékoztató füzet volt. Az elmúlt esztendőben két betegtájékoztató füzetet is megjelentettünk. A sorozat 3000 példányban készült második kötete a Molekuláris diagnosztika és célzott kezelések címet viseli, s a daganatok molekuláris patológiai vizsgálatának jelentőségével, valamint a terápiák személyre szabásával foglalkozik. A harmadik kötetet, Prosztatarák: meggyógyulni vagy együtt élni a kórral címmel,1500 példányban jelentettük meg. A tájékoztató füzet a prosztatarák diagnosztikájáról, gyógyítási és kezelési lehetőségeiről, továbbá a műtét utáni fizikoterápiáról ad áttekintést. A betegtájékoztatás ma már hagyományosnak is nevezhető másik formája az úgynevezett Egyesületi Nap, amelyeken egy téma szakértője tart előadást, valamint válaszol a betegek kérdéseire, vagy konkrét téma előzetes meghatározása nélkül egy szakorvossal szabadon, egyéni problémáikról, számukra fontos témákról konzultálhatnak a résztvevők. 2015-ben 8 Egyesületi Napot szerveztünk, az alábbi témákban. 3

2015. február 26. Orvos-beteg találkozó Beszélgetés Dr. Végh Éva onkológussal és Dr. Bőde Imre urológus-onkológussal 2015. március 26. Betegek jogai és azok érvényesítése Magyarországon Előadó: Dr. Juhász Andrea betegjogi képviselő 2015. április 30. Az urológiai daganatos betegek kezelésének múltja, jelene és jövője Előadó: Dr. Bőde Imre urológus-onkológus 2015. május 28. Praktikus tanácsok a táplálkozásra - különös tekintettel a közelgő nyárra Előadó: Kisa Judit dietetikus 2015. június 25. Mégis kinek az élete? – Tudatosság, egészséggel kapcsolatos felelősség Előadó: Gyimesi Zsófia egészségpszichológus 2015. szeptember 24. Molekuláris diagnosztika és célzott kezelések Előadó: Dr. Ruzsa Ágnes vezető főorvos 2015. október 29. Életmódvezetés az urológiai daganatos betegségek kezelése alatt Előadó: Dr. Mezei Tünde urológus 2015. november 26. Nélkülözhetetlen kapcsolat a háziorvossal Előadó: Dr. Mankher Zsuzsanna háziorvos Amíg két évvel ezelőtt az egyesület honlapja (www.gyve.hu), az elmúlt évben Facebook oldalai (www.facebook.com/egyesulet.gyogyuljvelunk) újultak meg. Az előbbi színesebbé vált, rovatai gyakorta frissülnek, sőt 2015-ben új rovattal, az Orvos válaszol nevűvel bővült. A GYVE Facebook oldalai inkább az egyesület tevékenységére koncentrálnak: folyamatosan tudósítanak a rendezvényekről, egyesületi eseményekről, állásfoglalásokról A kéthavonta nyomtatott és elektronikus formában is megjelenő Hírlevél – a Facebook oldalakhoz hasonlóan – elsősorban az egyesületi életről adott híreket, de 4

törekedett arra is, hogy egyre több, a rákbetegségekkel kapcsolatos szakmai információhoz is hozzájussanak betegtársaink.

2. Egészségmegőrzést szolgáló propaganda A betegtársaink szóló információk mellett továbbra is nagy hangsúlyt fektettünk az egészségeseknek szóló ismeretterjesztésre, az egészséges életmódra ösztönzésre is. Ezek leghatékonyabb eszközének a tömegkommunikáció igénybevételét tartjuk, vagyis a sajtótájékoztatókra, a televízióban, rádióban elhangzott, újságokban, folyóiratokban,

internetes

hírportálokon

megjelent

nyilatkozatainkra,

véleménynyilvánításainkra helyezzük a hangsúlyt. A legfontosabb téma 2015-ben is a szűrővizsgálatok fontossága volt. 100 ezer ember lehet vastagbélrákos: meggyógyulnak vagy meghalnak? címmel például arra hívtuk fel a figyelmet, hogy 100 ezer ember él közöttünk, akikben már ma ott van az a polip, ami a következő 10 évben vastagbélrákot fog okozni. Akiknél időben észreveszik, meg fognak gyógyulni vagy ki sem alakul náluk a rák. Akik nem jutnak el idejében vastagbéltükrözésre, meg fognak halni a betegségben. Amíg 2014-ben – kora miatt – a Mikulást küldtük vastagbél-tükrözésre, tavaly azt a kérdést tettük fel, hogy Hány karácsonyt szeretne még megérni? Az ünnepek közeledtével is arra kívántuk biztatni ugyanis az embereket: hogy gondolják át a jövőjüket, és jelentkezzenek vastagbélszűrésre. hiszen ily módon a vastagbélrák megelőzhető vagy nagy eséllyel meggyógyítható.

3. Médiapályázat – Beszéljünk a prosztatarákról A tömegkommunikációs eszközök igénybevételének sajátos formája a most már ugyancsak hagyományosnak tekinthető médiapályázat, amit az elmúlt évben egyesületünk a Magyar Klinikai Onkológiai Társasággal, a Magyar Újságírók Országos Szövetsége Egészségügyi Szakosztályával, s a Magyar Urológiai Társasággal együttműködve, a Janssen-Cilag gyógyszercég támogatásával hirdetett meg abból a célból, hogy szerkesztőségeket országszerte arra biztassák, mutassák be a prosztatarák gyógyításának lehetőségeit és korlátait. 5

A 800000 Ft összdíjazású pályázatra 7 televízió, 8 rádió, valamint 9 elektronikus és nyomtatott lap munkatársai összesen 25 pályaművet készített, amelyek a kiírók szerint életeket menthetnek, ha meggyőznek embereket, hogy menjenek el időben orvoshoz vagy reményt adhatnak egy érintettnek a betegséggel való küzdelemben.

4. Érdekképviseleti tevékenység Működésünk első évében, 2012-ben az emberi erőforrások miniszterének a korszerű, célzott onkológiai kezelések alkalmazásának szűkítését jelentő rendelettervezetével szembeni fellépés, 2013-ban a korszerű gyógymódokhoz való hozzájutásnál tapasztalható anomáliák (e gyógymódok az OEP általi „befogadásának” lassúsága, az egyedi méltányosság gyakorlásának „embertelensége”), 2014-ben a képalkotó diagnosztikai vizsgálatoknál az úgynevezett volumenkorlát miatt tapasztalható hosszú várólisták elleni fellépés volt az érdekképviseleti munkánk központi eleme. 2015-ben két témára koncentráltunk: az előző évben megkezdett hosszú várólisták elleni sajtókampányra, valamint a más összefüggésben már említett, a vastagbélrák megelőzése, korai stádiumban kezdődő kezelése szempontjából kulcsfontosságú szűrővizsgálatok beindításának fontosságára. Amíg az első témakörnél bizonyos előrelépés volt tapasztalható (az egészségügyi államtitkár elrendelte a diagnosztikai vizsgálat két héten belüli elvégzését), a másodiknál megtorpanást érzékeltünk. Ezért tartottuk fontosnak, hogy a sajtón keresztül felhívjuk az új államtitkár figyelmét az új rendszerű (székletvér-vizsgálat és tükrözés

kombinációja)

vastagbélrák-szűrés

bevezetésének

fontosságára.

Hivatkoztunk arra is, hogy az onkológiai ellátásban a betegek által megtapasztalt túlterheltség és zsúfoltság az által is csökkenthető, ha több daganatos betegséget diagnosztizálnak korai stádiumban, így kevesebb sorstársnak van szüksége onkológiai kezelésre.

5. Közvetlen betegkapcsolatok Jóllehet egyesületünk néhány területen sikereket ért el (információszolgáltatás, tevékenységi kör bővítése, pályázati források bevonása), megalakulásunk óta sikertelenül kerestük azokat a lehetőségeket, amelyekkel Egyesületünk belső élete 6

tartalmasabbá válhat, s ezáltal érdemben növelhető lenne taglétszámunk. Mind a Főző, a Kung fu klub, az Olvasó–Vitakör, mind pedig a Beszélgetőtárs–Dumapartner szolgáltatás csak igen csekély érdeklődést keltett. Emiatt célszerűbbnek láttuk – élve a közelmúltban kötött együttműködési megállapodás kínálta lehetőséggel – a Tűzmadár Ház szolgáltatásait tagjaink figyelmébe ajánlani, illetve közösen biztosítani azokat az érdeklődőknek. Egyetlen ponton sikerült csak előbbre lépni: az év második felétől rendszeressé tettük az ambulancián, a betegek ivóvízzel vagy teával való ellátását, ami lehetővé tette az egyesület tevékenységének az eddiginél szélesebb körben történő megismertetését. A taglétszám növekedését azonban ez sem eredményezte.

6. Nemzetközi kapcsolatok A GyVE nemzetközi kapcsolatainak legjelentősebb ága az EuropaColon nevű szervezethez kapcsolódik, mely a vastagbélrákos betegek reprezentatív európai egyesülete. Itt megfigyelő státusunk van, mert a tagsági helyet egy másik magyar egyesület foglalja el. Ennek ellenére az EuropaColonnal és tagszervezeteivel folyamatos

információcserét

folytatunk.

Rendszeresen

részt

veszünk

éves,

továbbképzéssel egybekötött konferenciáikon is. Az év végén az EuropaColon megkezdte egy nemzetközi véleménykutatás előkészítését, melynek témája: Az áttételes vastagbél-végbél rákkal élő betegek kielégítetlen igényei. Egyesületünket is felkérték a részvételre.

2015-ben két jelentős nemzetközi konferencián képviseltettük magunkat. Márciusban három

napon

Tapasztalatcsere

át

Münchenben

rendezték

Betegképviseleti

meg

Szervezeteknek)

az

IIEPO

konferenciát,

(Nemzetközi a

Roche

gyógyszergyár szervezésében. A konferencia néhány témája: Bizalomépítés és átláthatóság a betegszervezetekben; Hogyan hallathatjuk a hangunkat?; A betegszervezetek

hozzájárulása

a

klinikai

kísérletekhez;

Betegszervezetek

hozzájárulása a gyógyászati technológiák kiértékeléséhez.

November elején az EuropaColon Varsóban rendezte meg éves konferenciáját és továbbképzését. A rendezvényen szóba kerültek a vastagbél- és végbél-rák 7

kezelésének főbb irányai, a figyelemfelkeltés és a megelőzés, a szűrés és a vizsgálatok, a genetikai megközelítés és a kezelés lehetőségei, valamint a mindezekkel kapcsolatos érdekképviselet problémái.

7. Pályázatok Évről évre bővülő tevékenységünk egyre nagyobb költségekkel jár, melyek finanszírozásához mind több pályázati forrásra van szükség. Amíg 2014-ben két pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Együttműködési Alaphoz, az elmúlt esztendőben hármat. Ennek köszönhetően a tavalyelőtti 730 ezer forint helyett 2015-ben közel másfélmillió forint állt rendelkezésünkre ebből a forrásból. Az Alap ugyanis az Urológiai rákbetegek civil érdekképviselete című pályázatunkat 800 000 Ft, Az adományok után járó normatív kiegészítésen alapuló támogatás civil szervezetek részére 2015.” című kiírásra benyújtott pályázatunkat 174 750 Ft összegű támogatásban részesítette, s az esztendő végén 500 000 Ft-ot ítéltek meg működési költségek finanszírozására.

8. Beruházások Mivel a korábbi években bevételeink növekedése lehetővé tette az ismeretterjesztő tevékenységünk, valamint a titkárság munkája technikai hátterének megteremtését, ilyen jellegű kiadásra nem kényszerültünk. Egyetlen kisebb összegű beruházást tartottunk célszerűnek: egy középkategóriás fényképezőgép beszerzését, mely lehetővé teszi a az egyesület tevékenységének, működésének, rendezvényeinek képi bemutatását.

8

AZ EGYESÜLET 2015. ÉVI GAZDASÁGI HELYZETE Általános jellemzők Az elmúlt év gazdasági helyzetét is az jellemezte, hogy a korábbi időszakhoz képest jelentősen nőttek mind a bevételek, mind pedig a költségek, ami természetes velejárója a tevékenység folyamatos bővülésének. A kiegyensúlyozott és takarékos gazdálkodás következtében ismét többlettel zártuk az esztendőt, ami nem maradt el sokkal a 2014. esztendő pozitív egyenlegétől.

Bevételek Az

egyesületünk

2015.

évi

bevétele

–

hasonlóan

az

előző

évekhez

–

magánszemélyek személyi jövedelemadójának 1%-os felajánlásából, tagdíjból, támogatásból (az Emberi Erőforrások Minisztériuma által kiírt pályázatok), és adományokból (magánszemélyek, alapítvány, cégek) származott. A teljes bevétel a 2015. évben valamelyest meghaladta 6 millió forintot, ami közel 2 millió forintos növekedést jelent az előző évhez képest, s nagyjából megfelel a tavalyi pénzügyi tervnek. Ez elsősorban a nagyobb pályázati pénzeknek, valamint a vállalati adományoknak köszönhető. A részletes adatok a 967 és 9695 számú főkönyvi kartonokon találhatók.

Költségek Költségeink több mint 4,7 millió forintot tettek ki. Az anyagköltség valamivel több, mint 1 millió forint, az igénybevett szolgáltatások értéke pedig 3,5 millió forint volt. A vásárolt anyagok döntő részben irodaszerekből, irodai eszközökből tevődtek össze, de

itt

található

kiadványaink

elkészítésének

költsége

is.

Az

igénybevett

szolgáltatások költsége postaköltségből, telefondíjból, a weboldal fenntartásából, fejlesztéséből, marketing költségből (a médiapályázat díjai), könyvelési díjból, valamint – nem utolsó sorban – az Egyesületi napok előadóinak honoráriumából tevődik össze. A vásárolt tárgyi eszköz (fényképezőgép) vételára 49 999 forint volt.

9

Eredmény és mérleg Az egyesület mérleg szerinti eredménye meghaladta az 1,2 millió forintot, ami mintegy 600 ezer forinttal kevesebb, mint 2014-ben volt.

10

A 2016. ÉVI MUNKATERV Egyesületünk eddigi tevékenységeit (ismeretterjesztés, egészségmegőrzést szolgáló propaganda, érdekképviselet, nemzetközi kapcsolatok) nem háttérbe szorítva ebben az esztendőben két – egymással összefüggő – súlyponti kérdésre fogunk koncentrálni:  új, közvetlen betegsegítő szolgáltatások megvalósítására, s  a taglétszám növelésére.

1. Betegsegítő szolgáltatások Miközben megalakulásunk óta kerestük azokat a formákat, amelyekkel közvetlenebb kapcsolatba kerülhetünk tagtársainkkal, egyénileg, vagy kisebb csoportokban is hasznos szolgáltatásokat nyújthatunk, nem sok eredménnyel büszkélkedhetünk ezeken a területeken. Egyedül az ambulancián várakozó betegek ivóvízzel vagy teával való ellátása váltott ki elismerést. Ebben az esztendőben gyógytorna szervezésével próbálkozunk és az onkológiai ellátás egy helyre, új pavilonba költözése előnyeit törekszünk majd kihasználni új szolgáltatások (pl. könyv- és folyóirat kölcsönzés) indításával.

2. A taglétszám növelése Az új polgári törvénykönyv szigorúbb előírásai megkövetelték alapszabályunk jelentős változtatását, ami miatt elengedhetetlenné vált az általános tagrevízió. Ennek taglétszámot csökkentő hatását is ellensúlyozandó, titkárságunk ezentúl már nem csak az ambulancián, hanem az osztályon is felveszi minden új beteggel a kapcsolatot, s tájékoztatja őket az egyesület tevékenységéről.

3. Ismeretterjesztés Az Egyesületi Napok tervezett programjai Orvos beteg találkozó 11

A mozgásterápiák fontossága A vese- és hólyagrákkal foglalkozó betegtájékoztató füzet bemutatása A daganat és a kezelések okozta mellékhatások mérséklésének lehetőségei (A szupportív terápiák) Értse meg leleteit! Férfigyógyászati nap (A daganatos betegségek sajátos hatásai a férfiak életében) Nőgyógyászati nap (A daganatos betegségek sajátos hatásai a nők életében) A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság kongresszusához kapcsolódó betegnapi rendezvény Karácsonyi ünnepi találkozó

Kiadványok A 2015. esztendőhöz hasonlóan ez évben is két betegtájékoztató kiadvány megjelentetését tervezzük. Ugyancsak több ezer példányban kívánjuk elkészíttetni a vese- és a hólyagrákról szóló, valamint az úgynevezett szupportív terápiákkal foglalkozó füzetet.

4. Egészségmegőrzést szolgáló propaganda Továbbra is nagy hangsúlyt kívánunk fektetni az ismeretterjesztés harmadik formájának,

az

egészségesek

tájékoztatásának.

Az

elsősorban

a

tömegkommunikáción keresztül szervezett akcióink az egészséges életmódra és a szűrővizsgálatok fontosságára hívják majd fel a figyelmet. Ezt a tevékenységet azért is fontosnak tartjuk, mert növeli az egyesület ismertségét.

5. Érdekképviselet A sajtónyilvánosság erejét eddig is tapasztalva, érdekképviseleti munkánkban is ezt az eszközt tartjuk célszerűnek használni. Sajtókampányainkat ebben az évben három területre koncentráljuk: az ingyenes szűrővizsgálatok bevezetésére, a diagnosztikai vizsgálatoknál tapasztalható várakozási idő csökkentésére, valamint az 12

új gyógyszerek állam általi befogadása (vagyis az elviselhető áron történő hozzájuk férés) átfutási idejének jelentős mértékű csökkentésére.

6. Nemzetközi kapcsolatok Nemzetközi kapcsolatainkban továbbra is meghatározó szerepet szánunk az EuropaColon-nak. Emellett azonban csatlakoztunk a hasnyálmirigyrákkal foglalkozó európai szervezethez, a Pancreatic Cancer Europe-hoz, s jeleztük csatlakozási szándékunkat az újonnan alakuló Global Colon Cancer Association nevű, szintén a vastagbél-rákkal foglalkozni kívánó világszervezethez.

7. Hírszolgáltatás az Egyesületről A tagjainkkal való kapcsolattartás legfontosabb eszközeinek továbbra is a www.gyve.hu honlapot, a Hírlevelet, valamint az e-mailt tekintjük. Folyamatosan fejlesztjük azonban az egyesület Facebook oldalait is, mert – tapasztalataink szerint –

manapság

ez

a

kommunikációs

forma

legdinamikusabb növekedését.

13

képes

biztosítani

ismertségünk

A 2016. ÉVI KÖLTSÉGVETÉS TERVEZETE Bevételek Előző évi eredmény

1 200 000 Ft

Tagdíj

100 000 Ft

Adomány

4 700 000 Ft

Pályázat

800 000 Ft

Összesen

6 800 000 Ft

Kiadások Anyagköltség

2 000 000 Ft

Igénybe vett szolgáltatások

4 000 000 Ft

Ebből: posta, telefon, honlap, könyvelés

1 200 000 Ft

titkársági feladatok

1 400 000 Ft

Összesen

6 000 000 Ft

Egyenleg

+ 800 000 Ft

Amint a fenti számokból is látható, bevételeink egyik tételénél sem terveztünk növekedést, sőt mérsékelt csökkenéssel számolunk. Az előző évi eredmény azonban lehetővé teszi, hogy a bővülő tevékenység költségeit finanszírozzuk anélkül, hogy tartalékaink lényegesen csökkennének.

14