Hoofdstuk 2
Medisch Dit is het enge hoofdstuk. Het gaat over leven en dood. Veel voorkomende complicaties die kunnen optreden tijdens je leven met een dwarslaesie worden hier beschreven. Zorg ervoor dat je dit hoofdstuk goed leest, want het kan je nog wel eens van pas komen. Het kan zelfs levensreddend zijn. En zoals men zegt: kennis is macht.
2.1 Belangrijke informatie Dit hoofdstuk geeft je op een toegankelijke manier informatie over medische zaken waar je je misschien zorgen over maakt, over complicaties als gevolg van je dwarslaesie en over medische noodgevallen. Het is nuttig als je al je medische gegevens thuis bewaart op een makkelijke plek. In geval van nood kan je dan snel de artsen van gegevens voorzien.
2.2 Medische complicaties Autonome dysregulatie Alle mensen met een hoge dwarslaesie (boven thoracaal 6 of een cervicale dwarslaesie) kunnen een plotselinge, heftige en levensbedreigende verhoging krijgen van hun bloeddruk. Dit staat bekend als een autonome dysregulatie en is een medische noodsituatie. Het kan ontstaan als het zenuwstelsel pijn- of 'overstimulatie' prikkels ontvangt vanuit het verlamde deel van het lichaam. De meest voorkomende prikkels die een dysregulatie veroorzaken, zijn prikkels vanuit een overvolle blaas of darmen. Het zenuwstelsel probeert hierop te antwoorden door je te laten zweten boven de laesie en de bloedvaten onder de laesie te laten samentrekken.
Dit zorgt voor een plotselinge en snelle stijging van de bloeddruk. Het gevaarlijke aan deze situatie is dat de bloeddruk in de hersenen ook toeneemt en tot een hersenbloeding kan leiden.
Wat merk je er zelf van? Je krijgt een bleke huid onder je laesieniveau, boven het laesieniveau wordt de huid meestal rood, je gaat erg zweten, je neus raakt verstopt, je kunt vlekken voor je ogen zien en het belangrijkste is: Je krijgt last van een heftige bonkende hoofdpijn die steeds erger wordt. Wat moet je doen? Probeer de prikkel die de autonome dysregulatie veroorzaakt weg te halen. De meest voorkomende oorzaak is de blaas. Een katheter kan verstopt zijn, de blaas raakt dan overvol en geeft prikkels af. Controleer dus eerst de katheter, wissel de katheter als dit nodig is. Maak de blaas leeg, eventueel met een losse katheter. Een andere oorzaak kan liggen in de darmen. Controleer of de darm vol is en de buik opgezet is. Leeg de darmen, eventueel voorzichtig met de hand. Andere oorzaken kunnen zijn drukplekken, wonden, brandwonden, ingegroeide teennagels, na seksuele activiteit, menstruatie- of bevallingspijn of een vruchtbaarheidsonderzoek bij mannen.
Wat kun je in eerste instantie doen? Als de blaas leeg is laat je dan rechtop zetten om de bloeddruk te verlagen. Verhelp de oorzaak van de prikkel. Misschien heb je zelf al medicatie in huis die je kunt nemen. Als dit niet werkt ga naar het ziekenhuis en geef goed aan
dat het gaat om een noodsituatie. Neem ook een printje of en kaartje mee met informatie over autonome dysregulatie. Hieronder staat een kaartje dat medici vertelt wat ze moeten doen als je een autonome dysregulatie hebt. Je kunt er invullen wie je bent en informatie over de dwarslaesie. Dit kan wel eens erg handig zijn. Geef dit kaartje niet weg als visitekaartje, maar gebruik het in noodsituaties. Persoonlijke medische informatie Naam: Adres: In geval van nood neem contact op met: Geboortedatum: Datum van het ontstaan van de dwarslaesie: Hoogte van de dwarslaesie: Incompleet/compleet paraplegie / tetraplegie Meting
Meeteenheid
Bij vertrek
Na 1 jaar
Na 2 jaar
Normale bloeddruk * Hartslag in rust
Slagen per minuut:
Lichaamstemperatuu Graden celcius r *mensen met een hoge dwarslaesie hebben vaak een lagere gemiddelde bloeddruk dan normaal bv 90/60
aanvullen met info autonome dysregulatie
Bloedstolsels, trombose Een trombose is een bloedstolsel dat meestal in je benen voorkomt. Dit veroorzaakt zwelling en verkleuring van de benen en ontstaat vaak in één been. Bloedstolsels kunnen gevaarlijk zijn als ze los komen van het bloedvat. Een stolsel kan dan gemakkelijk door het bloedvatenstelsel via het hart naar de longen gaan en daar een longembolie veroorzaken. Hierdoor raakt een deel van een long afgesloten van bloed en functioneert niet meer. Bloedstolsels komen vaker voor als je langdurig op bed ligt. Verminderde activiteit en beweging geven ook een verhoogd risico. Hoe kun je voorkomen dat je dat je een trombose krijgt? Gebruik in het begin steunkousen. De eerste 8 weken krijg je antistollings spuiten, ten minste als je minder dan 2x3 uur per dag uit bed komt. Als het nodig is krijg je chronische antistollingstabletten. Blijf zo actief mogelijk en oefen dagelijks. Doe de passieve oefeningen die de fysiotherapeut je leert. Als je rookt, minder of stop met roken – dit verbetert de bloedcirculatie.
Hoe merk je of je een trombose hebt? Je ziet een gebied in je been of voet opzwellen, rood en warm worden. Je kunt harde gebieden of bultjes zien of voelen vlakbij een bloedvat. Misschien voel je je niet lekker zonder dat daar een oorzaak voor is. Mogelijk heb je verhoging of koorts en meer spasme.
Wat kun je eraan doen? Neem contact op met een arts als je denkt dat je een trombose hebt. Houd bedrust en wacht verder onderzoek af. Voor meer tips kijk ook eens in de printversie van dit hoofdstuk.
Drukplekken Neem drukplekken serieus. Daarom is er in 'Weer op Weg' een compleet hoofdstuk gewijd aan de huid.
Lichaamstemperatuur Als de laesie op T6 of hoger is heb je mogelijk last van veranderingen in je lichaamstemperatuur. Dit komt omdat de informatie dat je te warm of te koud bent niet naar de hersenen doorgestuurd wordt. Bij een gezond lichaam gaat het lichaam rillen om je warm te houden of gaat zweten om af te koelen. Omdat deze signalen niet meer doorkomen ga je niet zweten of rillen onder het niveau van de dwarslaesie. Je loopt dan het risico overhit of onderkoeld te raken.
Oververhitting Oververhitting komt vooral voor in de zomer, als mensen te lang buiten blijven in de zon en hitte. Ook het gebruiken van teveel dekens of kleding kan oververhitting als gevolg hebben, net als hete baden of douches. Als je overhit raakt merk je dat doordat je je zwak, duizelig, misselijk of erg moe voelt. Verder heb je dorst en mogelijk hoofdpijn. Bij toename van deze klachten loop je kans op een zonnesteek. Zorg ervoor dat je snel afkoelt, ga naar een plek met een ventilator, verwijder kleding, maak je lichaam nat met een spons met water en drink veel (geen alcohol). Let dus op bij warm weer. Span je lichamelijk niet teveel in, gebruik altijd zonnebrandcrème en een hoed of pet. Drink veel sap en water en draag lichte en losse kleding.
Afkoeling De dwarslaesie zorgt ervoor dat je zowel oververhitting als afkoeling niet goed voelt. Je voelt dat je afkoelt als je rilt boven het niveau van de laesie, witte en bleke handen, vingers, tenen, lippen en gezicht krijgt. Verder kun je je moe en slaperig voelen en onduidelijk gaan praten. Om te voorkomen dat je nog verder afkoelt moet je naar een warme en beschutte plaats gaan, natte kleding verwijderen en de huid afdrogen, warme kleding aantrekken en warme dekens om je heen slaan en warme dranken drinken. Ga niet te dicht bij een verwarming of vuurbron zitten, houdt ongeveer 2 meter afstand. Drink geen te hete dranken en geen alcohol. Met alcohol voel je je warmer dan je eigenlijk bent. Veel mensen met een dwarslaesie worden alleen warm als ze gaan liggen met veel dekens. Als je geen stappen onderneemt om jezelf op te warmen loop je het risico dat je onderkoeld raakt. Bij onderkoeling sluit het lichaam delen van je lichaam af om de vitale organen te behouden. Het bloed zal langzamer circuleren en je
krijgt moeite om helder en logisch te denken. Als je het al enige tijd te koud hebt en je plotseling warmer gaat voelen zonder aanleiding, dan raak je waarschijnlijk onderkoeld. Dit kan fatale gevolgen hebben! Je moet meteen langzaam opgewarmd worden.
Bevriezing Bevriezing komt meestal voor als de huid te lang in contact is met vrieskou. Zeer koude wind, regen, sneeuw en ijs kan de huid letterlijk bevriezen. De schade van bevriezing lijkt op drukplekken. Bedek blote huid altijd met thermische kleding voordat je naar buiten gaat bij koud weer.
Longontstekingen Als je een dwarslaesie hebt op of boven T6 heb je mogelijk moeite met hoesten en het weghalen van slijm in de longen. Je moet voorzorgsmaatregelen nemen om een longontsteking te voorkomen. Neem jaarlijkse griepinentingen, houd jezelf warm en droog bij koud weer. Wees alert bij gewone griep- en verkoudheidsverschijnselen. Een griep kan omslaan in een longontsteking en daarbij heb je medische behandeling nodig.
Flauwvallen en duizeligheid Als je net begint met zitten (mobiliseren) zul je waarschijnlijk flauw vallen als je te snel gaat zitten. Hoe hoger het niveau van de laesie is, hoe meer kans dat dit gebeurt. Als je begint te gapen en niet meer kunt stoppen met gapen, heb je kans dat je bijna flauwvalt. Je kunt flauwvallen voorkomen door vooral in het begin rustig overeind te komen, eerst in je bed. Een buikband en elastische kousen voorkomen dat het bloed naar je buik of benen zakt. In de douche kan het risico op flauw vallen groter zijn door het warme water. De benen hoog leggen en ook in de douche een buikband en elastische zwachtels of kousen dragen kan helpen. Als je in de rolstoel duizelig wordt kun je het beste iemand de rolstoel achterover laten kantelen en de voeten omhoog leggen. Als de duizeligheid wegtrekt kun je weer langzaam rechtop komen. Duizeligheid en flauwvallen verdwijnen in de loop van de tijd. Als dit niet gebeurt raadpleeg een arts.
Dikke benen en voeten Veel mensen met een dwarslaesie hebben last van dikke voeten en benen. Dit begint meestal als je langere periodes kunt zitten. Het dikker worden ontstaat doordat het lichaam het vocht niet goed kan afvoeren. Dit wordt meestal veroorzaakt door verslapping van de bloedvaten en verlies van spierspanning en beweging. Ook is de bloedcirculatie in de benen verminderd. Sommige mensen merken dat bij langere reizen en warm weer de benen en voeten dikker worden.
Tegengaan van dikke benen en voeten Het dikker worden van de benen kan voorkomen worden door het dragen van steunkousen of zwachtels. Let goed op dat de kousen of zwachtels nergens
dubbel zitten en een drukplek veroorzaken. Als dikke benen een probleem blijven, leg beide benen dan 3-4 keer per dag omhoog. Als je in bed ligt leg je benen dan hoger met kussens. Raadpleeg een arts als de dikke benen niet wegtrekken na 24 uur bedrust, of een been naast dik ook warm en rood wordt en de zwelling maar in een been voorkomt. Mogelijk heb je dan een bloedstolsel of trombose.
Spasme Reflexen zijn een normaal onderdeel van het functioneren van het lichaam. Reflexen zijn ervoor om het lichaam te beschermen tegen beschadigingen. Pijnlijke druk op de spieren of huid geven signalen vanuit de zenuwen in dat gebied. Zwakke signalen gaan naar het ruggenmerg en dan naar de hersenen. Sterkere signalen 'kaatsen' van het ruggenmerg direct terug naar de spier, die daardoor een beweging kan maken weg van de plek waar de pijn of de druk is. De hersenen controleren en dempen deze reflex. Bij een dwarslaesie van T12 of hoger zijn deze reflexen in de benen mogelijk nog intact en levendig. Berichten stuiteren dan nog steeds van het ruggenmerg terug naar de spieren, zonder dat de hersenen deze reflex dempen. Dit noem je een spasme. Als de dwarslaesie zich op T12 of lager bevindt heb je waarschijnlijk geen last van spasmen in de benen.
Negatieve gevolgen van spasme Ernstige spasmen kunnen verstijving van gewrichten, verkorting van de spieren, ademhalingsproblemen en drukplekken veroorzaken. Heftige spasmen kunnen je overvallen en zijn soms sterk genoeg om je uit de stoel te gooien. Als de spasticiteit te heftig is, is behandeling met medicijnen mogelijk. Spasticiteit kan ook verminderen door oefening, passief doorbewegen en
ontspanning.
Positieve gevolgen van spasme Een bepaalde mate van spasticiteit kan iemand met een dwarslaesie helpen. Hij kan helpen de spiermassa en bloedcirculatie te behouden. Hij kan ook helpen bij het maken van een transfer. Als je merkt dat er onverwacht meer spasticiteit is kan dat een aanwijzing zijn voor andere problemen, zoals blaasontstekingen, pijn onder de dwarslaesie en drukplekken. Het kan dus een signaal zijn om je lichaam te controleren.
Breekbare botten Om een of andere reden worden de botten onder de dwarslaesie brozer. Het gevolg is dat de botten, zeker de botten in de benen, een stuk zwakker kunnen zijn. Je kunt daardoor gemakkelijk een been breken, zeker als je je benen niet kunt voelen.
Botgroei Heterotopische Ossificatie is een moeilijk woord voor extra botvorming rond de gewrichten. Dit beperkt de bewegingsmogelijkheden van het gewricht. Ongeveer 20 % van de mensen met een dwarslaesie krijgt hiermee te maken
in de eerste 12 maanden na het ontstaan van de laesie. Het komt vooral voor in de heupen. Let op signalen zoals roodheid rond het gewricht, stijfheid van een gewricht, een hogere lichaamstemperatuur en pijn in het gewricht. Een arts kan zo nodig met een röntgenfoto zien of het om botvorming gaat en mogelijk medicijnen voorschrijven.
Ingegroeide teennagels Ingegroeide teennagels lijken niet ernstig, maar kunnen een autonome dysreflexie veroorzaken. De eerste symptomen zijn roodheid rond het nagelbed en rond de nagelhoekjes. Zonder verzorging kan het gemakkelijk gaan infecteren. Zorg daarom altijd dat de nagels niet te kort afgeknipt worden en dat de hoekjes zo lang zijn dat ze op de huid blijven liggen. Wat kun je doen bij een ingegroeide teennagel? Was het gebied met zout water of water met soda en droog grondig af, doe er betadine zalf op. Plaats een wigje van gaas onder de nagelhoekjes als deze dreigen in te groeien en draag geen schoenen tot de infectie weg is. Als deze maatregelen onvoldoende zijn kan een versmalling van het nagelbed uitkomst brengen. Raadpleeg een pedicure. Schimmelinfecties Schimmelinfecties kunnen de huid zwak maken en zo drukplekken veroorzaken. Schimmelinfecties zien er meestal uit als een droge, schilferige, rode of gebarsten plekken op de huid. Schimmel kan ook tussen de tenen voorkomen. Gebruik een antischimmel poeder of zalf op de aangetaste gebieden. Als er geen verbetering optreedt, raadpleeg een arts.
2.3 Leven met pijn Voor veel mensen met een dwarslaesie is pijn een constante en ongewenste gast.
Pijn heeft geen respect voor het niveau van de dwarslaesie en het kan voelen
als onrechtvaardig, dat je pijn voelt in de gebieden van het lichaam waar je geen gevoel of beweging hebt. Pijn kan overal in het lichaam voorkomen en kan variëren van scherpe, branderige pijn tot mild ongemak. Er zijn mensen die veel pijn hebben als gevolg van de dwarslaesie. Dit hoofdstuk gaat over de soorten pijn die je tegen komt en hoe je ermee om kunt gaan. Het is interessant dat veel mensen zeggen dat afleiding de beste sleutel is om met pijn om te gaan. Druk bezig blijven en het leven weer oppakken. Mensen zeggen ook dat pijn een deel van het leven is, net als het kunnen omgaan met stress.
Zenuwpijn
Zenuwpijn ontstaat in de zenuwuiteinden in het ruggenmerg die beschadigd of gekneusd zijn. Zenuwpijn lijkt op de fantoompijn die mensen met een amputatie ervaren. Zenuwpijn lijkt te komen van delen van het lichaam af waar geen gevoel meer is. Deze vorm van pijn wordt vaak omschreven als 'kiespijn'.
Overgevoeligheid Dit kan voorkomen als gebieden die wel nog gevoel hebben de gebieden ernaast, die geen gevoel ervaren, overcompenseren. Dit geeft een overgevoeligheid. Iemand met overgevoeligheid kan soms zelfs de aanraking van een laken niet verdragen. Pijnsensaties kunnen ook voorkomen door stijfheid of spasticiteit in de gewrichten en ledematen onder het niveau van de laesie of door contracturen (verkorting van pezen). Reuma en gewone slijtage in de gewrichten doordat deze overbelast worden kunnen ook oorzaken zijn van pijn.
Spasme Spasme kan leiden tot pijn in de spieren, vooral als het spasme lang duurt of hevig is. Spasmemedicatie kan deze pijn verminderen.
Wat kun je doen tegen pijn? Pijnbehandelingen zijn voortdurend in ontwikkeling in de medische wereld. De meest gebruikte behandeling is medicatie. Verder zijn er mogelijkheden met zenuwstimulatie. De gevolgen van pijn verschillen van persoon tot persoon. Constante pijn kan je emotioneel en lichamelijk uitputten en je kunt er gestrest, depressief en angstig van worden.
2.4 Omgaan met pijn Bijna iedereen die dagelijks met pijn te maken krijgt, ontwikkelt zijn eigen manier om ermee om te gaan. Wat voor de een werkt kan voor de ander niet werken. Ga op zoek naar wat voor jou werkt. Veel mensen vinden het prettig om actief te blijven en te zoeken naar een goede manier om te ontspannen. Sommige mensen gebruiken drugs en alcohol om de pijn te dempen. Dit verzacht de pijn wel tijdelijk, maar zorgen voor belangrijke gezondheidsproblemen. Het veroorzaakt mogelijk meer problemen dan het oplost.
