INFO 1/2016 únor 2016 Milí přátelé, zdravíme Vás poprvé v tomto novém roce a přinášíme Vám aktuality a důležitá sdělení.
Personální změny: K 31. 1. 2016 skončila pracovní poměr v Klubu CF paní Mgr. Lenka Skočdopole Vakermanová, která pracovala na pozici koordinátorky Klubu CF. Novou koordinátorkou Klubu CF se stává paní Mgr. Hana Čapková (tel. 608 946 762), mail.
[email protected] Lence mnohokrát děkujeme za dlouholetou práci pro Klub CF a přejeme jí mnoho osobních i profesních úspěchů.
Odborné sociální poradenství: provozní doba: po – st 9 – 12h. Termín osobního kontaktu je nutné domluvit předem s poradkyněmi: paní PhDr. Pavla Polákova (776 839 257) mail
[email protected] paní Bc. Zuzana Nová (776 899 257) mail
[email protected] Ve výjimečných případech po předešlé dohodě se lze domluvit i mimo vymezené hodiny.
Úhrada členského poplatku: Člen musí mít zaplacen členský poplatek, na rok 2016 tj. 300 Kč. Poplatky uhraďte do 30. 6. 2016. Zasílejte je na č. ú. 1921101329/0800, v.s. 3316, do zprávy pro příjemce uveďte celé jméno člena Klubu CF. V případě, že členy Klubu jsou sourozenci, hradí se poplatek za každého z nich. Členský poplatek je možné zaplatit hotově na členské schůzi.
Finanční a materiální pomoc: Nárok má pouze řádný člen Klubu CF, po uhrazení členského poplatku. 1
Pro rok 2016 Výbor Klubu CF uvolnil 200.000,-Kč na finanční pomoc. Příspěvky budou propláceny do vyčerpání této částky, o stavu čerpání budeme průběžně informovat! Všechny žádosti o finanční a materiální pomoc přijímáme nejpozději do 30. 11. 2016.
Roční příspěvek: •
výše příspěvku = 2.000,- Kč,
•
příspěvek se vztahuje POUZE k léčbě CF, lze ho čerpat na: léky, vitamíny, nutridrinky, kreony, nutriční výživu pro kojence, doplatek za rehabilitační a dechové pomůcky, (na které se nepřispívá nad rámec ročního příspěvku, viz tabulka níže)., úhrada dopravného (pro pacienta a jeho doprovod) související s roční kontrolou ve FN Motol, dezinfekční prostředky, papírové kapesníky a ubrousky
•
POZOR !!!!! příspěvek na moře, se RUŠÍ! příspěvek na potraviny se RUŠÍ!
POSTUP pro uplatnění čerpání ročního příspěvku: •
zaslat vyplněnou a podepsanou žádost o proplacení ročního příspěvku poštou nebo emailem,
•
žádost je ke stažení na našich webových stránkách (záložka ke stažení / pro členy), INFO zaslané poštou obsahuje žádost v příloze,
•
k žádosti se přikládají kopie zaplacených účtenek/faktur (nezahrnujte do žádosti o roční příspěvek faktury za pomůcky, které hradíme nad rámec ročního příspěvku, viz tabulka níže)
•
Klub CF proplácí příspěvky v následujícím měsíci po obdržení řádně podané žádosti,
•
příspěvek je nutno čerpat v celku -
nevyčerpaný příspěvek propadá a nepřevádí se do následujícího roku.
Finanční pomoc nad rámec ročního příspěvku (příspěvek na pomůcky) 2
Mimo ročního příspěvku přispíváme ještě na následující pomůcky: Výbor uvolnil pro tento rok částku 60. 000,-Kč. Název pomůcky
Výše příspěvku
Nárok na dar
Acapella Choice
490,- Kč
1x/rok
Nebulizátor Pari LL
820,-Kč
1x/rok
Nebulizátor Pari LC+
250,-Kč
1x/rok
Inhalátor Pari Sinus
4.020,-Kč
1x za život
Inhalátor Pari SX
3.440,-Kč
1x za život
Inhalátor eFlow
12.230,-Kč
1x za život
inhalátoru
580,-Kč
1x/rok
membrána
850,-Kč
1x/rok
1.100,-Kč
1x za život
Membrána
k
eFlow Nebulizátor
a
k inhalátoru eFlow Oxymetr prstový
Pozn. Výše uvedené pomůcky lze objednat u firmy MR Diagnostic (inhalátory, nebulizátory, membrány), Asker (Acapella Choice), COMPEK (oxymetry).
POSTUP pro uplatnění finanční pomoci nad rámec ročního příspěvku: •
zaslat vyplněnou žádost o finanční příspěvek na danou pomůcku poštou nebo e-mailem,
•
žádost je ke stažení na našich webových stránkách (záložka ke stažení / pro členy), INFO zaslané poštou obsahuje žádost v příloze,
•
na každý příspěvek bude vystavena darovací smlouva (darovací smlouvu obdržíte ve dvojím vyhotovení, jedno vámi podepsané nám zašlete zpět do Klubu CF),
•
příspěvek bude převeden na číslo účtu uvedené v žádosti, případně je možné poslat peníze složenkou,
•
do pěti týdnů od podpisu darovací smlouvy s Klubem CF je třeba doložit kopii dokladu (faktury) o nákupu pomůcky, která je uvedená v darovací smlouvě. 3
Žádosti o veškerou finanční pomoc zasílejte: Ing. Editě Schwarzové (office manager) Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s., Kudrnova 22/95, 150 00 Praha 5 E-mail:
[email protected]
Materiální pomoc - zápůjčka přístrojů a pomůcek Klub CF musí při zapůjčování všech věcí jednat v souladu s hygienickými omezeními způsobenými riziky přenosu bakterií specifických pro CF (pseudomonas aeruginosa, burkholderia cepacia). Veškeré přístroje a pomůcky zapůjčujeme pouze řádným členům Klubu CF. 1. KYSLÍKOVÝ KONCENTRÁTOR (KK) Zapůjčujeme stacionární KK (použití doma), přenosný KK (provoz možný na dobíjecí baterie, vhodný při pohybu venku a cestování). Koncentrátory zapůjčujeme pouze členům nemocných CF na základě potvrzení od lékaře. Doba zápůjčky je dle potřeby. Možné zapůjčit oba typy jednomu členovi.
2. INHALÁTOR PARI SINUS Zapůjčujeme inhalátor bez hadic a nebulizátoru (příslušenství používá člen vlastní) nebo inhalátor s hadicemi a nebulizátorem (hadice a nebulizátor vrátí člen nové, originálně zabalené nejpozději v den vrácení inhalátoru). Doba zápůjčky: max. 2 měsíce Inhalátor PARI SINUS potřebují nemocní CF jen výjimečně, ne všem inhalace s tímto přístrojem vyhovuje. Pari Sinus proto zapůjčujeme i na vyzkoušení. Důležitá konzultace s lékařem.
3. INHALÁTOR PARI BOY, PARI MASTER, PARI EFLOW RAPID, ODSÁVAČKA MINI ASPIR T, 4
V případě rozbití zapůjčujeme inhalátory (bez hadic a nebulizátorů) členům Klubu CF. Doba zápůjčky: max. 2 měsíce (ev.do doby opravy pacientova přístroje)
4. NEBULIZÁTOR, FLUTTER, ACAPELLA CHOICE V případě rozbití nebo rozvaření pomůcek, může Klub CF poskytnout nové. Člen je vrátí nové, nepoužité, které si mezi tím objedná, nejpozději do 2 měsíců.
5. CÉVKY CH 06, CH 08 NA ODSÁVÁNÍ Nárok na cévky je od pojišťovny 1krát za 2 měsíce na základě žádanky od lékaře. Pokud je nemocný potřebuje dříve, Klub CF poskytne balík nepoužitých cévek. Nemocný do 2 měsíců vrátí nový nepoužitý balík, který získal mezitím od pojišťovny.
Výpůjčky vyřizuje: Ing. Edita Schwarzová (office manager) Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s., Kudrnova 22/95, 150 00 Praha 5 E-mail:
[email protected] Tel.: 774 088 697
FOND SOCIÁLNÍ POMOCI V akutních případech může člen požádat Klub CF o mimořádnou finanční pomoc. Žádosti posuzuje individuálně ředitelka ve spolupráci se sociálními pracovnicemi a Výborem Klubu CF. V případě zájmu kontaktujte sociální pracovnice, které Vaši žádost předají vedení Klubu CF.
Inhalátory: 5
Pokud pacient inhaluje látku bramitob, je možné získat sponzorsky inhalátor eFlow a jeho příslušenství. Je ovšem nutné mít potvrzení od lékaře o inhalování této látky. Pro vydání inhalátoru eFlow a jeho příslušenství kontaktujte prosím pracovnici Klubu CF paní Editu Schwarzovou. Pokud Vám bude eFlow zaslán poštou, hradí člen poštovné (cca 200,-Kč).
S pozdravem Klub CF
Přílohy: Žádost o proplacení ročního příspěvku, Žádost o příspěvek na pomůcky (nad rámec ročního příspěvku)
6
