Vlaamse OP’s 05/10/2012
Patiëntenparticipatie in de GGZ: werktekst visievorming OP²
1
Uitgangspunten werktekst 1.
Bij engagement GGZ-sector voor patiëntenparticipatie,
verloopt deze vaak discontinu en verbrokkeld 2.
Steeds meer nood aan ervaringsdeskundigen in de GGZ
3.
Veel GGZ-gebruikers plakken te pas EN te onpas de titel ervaringsdeskundige op zich
4.
Opleiding onbestaande
GGZ-sector wenst hierover overleg & afstemming.
2
Aanleiding werktekst & overleg
3
1.
Gesprek Vlabo – VPP in 2010
2.
OP² december 2011
Structuur presentatie
4
1.
Inleiding
2.
Definities
3.
Hindernissen voor patiëntenparticipatie
4.
Doelstellingen en acties qua patiëntenparticipatie?
5.
Wat is nodig voor een geslaagde participatie?
6.
Opties ter vergroting van participatie
7.
Vergelijking met Nederland
8.
Een GGZ-patiëntenplatform?
9.
Te investeren middelen?
1. Inleiding 1.
Patiënten: als actoren bij de zorg, de ontwikkeling en evaluatie van het zorgaanbod en het zorgbeleid betrekken.
2.
Hiervoor GGZ-sector nood aan continue en regelmatige participatie door ervaringsdeskundigen met een mandaat en een structurele verankering.
3.
Beleidsmatige veranderingen bewerkstelligen en inspraak realiseren, vereisen continuïteit en expertise die het
5
voluntariaat en het eigen verhaal overstijgen.
2. Definities 2.1. Wat is patiëntenparticipatie?
6
Patiënten- of cliëntenparticipatie = deelname patiënt aan de GGZ.
Grosso modo 3 niveaus van participatie: –
microniveau: de patiënt neemt deel aan zijn eigen behandeling (cf. de wet patiëntenrechten – informed consent, mede-auteur)
–
mesoniveau: de patiënt neemt adviserend deel aan het beleid over de zorgvorm van de structuren, waarin hij als patiënt aanwezig is (patiënt-staf meeting, ziekenhuisbeleid, adviesraad, bewonersraad, …)
2. Definities –
macroniveau: de patiënt neemt via een patiëntenorganisatie deel aan het GGZ-discours (adviserend ten aanzien van beleidsorganen van het arrondissement, de provincie, het overlegplatform, de overheid, …).
Patiëntenparticipatie: verschillende vormen en gradaties. ‘participatieladder’, gaande van informeren over consulteren/raadplegen, adviseren, coproduceren en meebeslissen. (cf. TINE VAN REGENMORTEL, KBS, 3 december 2009).
7
2. Definities 2.2. Wat is ervaringsdeskundigheid (ED)?
8
Samen leggen van meerdere ervaringen in dezelfde context leidt tot meer kennis. Het kritisch organiseren, structureren en met zich mee dragen van deze kennis leidt tot ED.
Pa neemt idealiter deel aan de eigen zorg op micro- en mesoniveau (macroniveau is optioneel). Een patiënt ≠ ED.
GGZ-sector: verwachting dat vormen van input gestoeld worden door vorming en opleiding, die ertoe bijdragen dat de individuele ervaringen overstegen worden en ervaringen van meerdere patiënten door de participant gesitueerd en gekaderd worden in een beleidscontext.
2. Definities 2.2. Wat is ervaringsdeskundigheid (ED)?
GGZ-sector stelt vast dat al langere tijd gesproken wordt over de noodzaak van een gecertificeerde opleiding tot ED.
Anno 2012: nog steeds niet het geval Welke organisaties komen hiervoor in aanmerking?
Duidelijkheid nodig over de criteria voor een dergelijke opleiding en een ervaringsdeskundige in een behandelteam
9
2. Definities 2.2. Wat is ervaringsdeskundigheid (ED)?
10
Inzetten van ED in een behandelingscontext (vb. GGZ-netwerken) vereist niet alleen ervaring en kennis via opleiding maar ook vaardigheden en attitudes om in teamverband en een HV-context te functioneren.
Men kan ook deskundig zijn m.b.t. ervaringen van patiënten zonder ooit patiënt geweest te zijn. Beide posities van deskundigheid hebben hun eigen voor- en nadelen.
2. Definities 2.3. Wat verstaan we onder herstel? Het herwinnen van hoop en perspectief op een rijk en bevredigend leven ondanks een psychische aandoening. Iemand ontdekt en ontwikkelt de eigen kracht en mogelijkheden en leert hierop te vertrouwen... De nadruk ligt op de mogelijkheden en sterktes van de patiënt. Hoop en zingeving zijn belangrijke elementen en de persoon met een stoornis probeert een verantwoordelijke rol op te nemen. In de diagnostiek wordt niet enkel gekeken naar de individuele sterktes en krachten van de patiënt, maar ook naar omgevingskrachten en ondersteuning vanuit de omgeving.
11
(GUIDO PIETERS, ‘Eén jaar ervaring met het 107-project Leuven-Tervuren’, Neuron, Vol. 17, nr. 3 (2012), 26-31)
3. Hindernissen pa-participatie Factoren die de ontwikkeling van een participatief model hinderen:
12
–
complexiteit Belgisch gezondheidszorgsysteem: medische kennis, juridische en administratieve knowhow nodig
–
gefragmenteerde representatie: nood aan coördinatie en alineëring tussen de verschillende organisaties.
–
GGZ-patiëntenorganisaties: gebrek aan continuïteit en breedte van competenties waardoor ze vaak geen duurzame vertegenwoordiging van organisaties regelen. Veel organisaties worden gedragen door één of enkele actieve leden/patiënten.
3. Hindernissen pa-participatie Factoren die de ontwikkeling van een participatief model hinderen:
13
–
beleid voor de meeste patiënten een vreemde omgeving in de geestelijke gezondheidszorg.
–
Valkuil: creëren van superpatiënten, die keer op keer ingeschakeld worden best continuüm van participatiemogelijkheden aanreiken, waarbij men kan ‘participeren op maat’. Uitdaging patiëntenverenigingen: zorgen voor continuïteit in de activiteiten en professionalisering, samenwerking en eenheid, en het zelf bepalen van agendapunten. Ondersteuning Pa- verenigingen = nodig.
3. Hindernissen pa-participatie Factoren die de ontwikkeling van een participatief model hinderen: –
patiëntenorganisaties onderling sterk verschillend, vaak moeite om een gemeenschappelijk programma uit te werken.
GGZ-sector: nood aan een forum om met pa-organisaties in dialoog te treden en gezamenlijk concrete opties te bespreken.
14
4. Doelen en acties pa-participatie
Patiëntenparticipatie kan tot doel hebben bij te dragen aan een: – – – –
15
beter beheer van middelen meer kwaliteitsvolle zorg grotere zelfredzaamheid van de patiënt betere representatie van de patiënt.
Om deze doelen te bereiken, kunnen verschillende acties ondernomen worden op verschillende niveaus: Delen van ervaringskennis
Consultatie
x
x
X
x
x
x
Voorlichting
Validatie
Evaluatie
Micro
X
x
x
Meso
X
Macro
x
Coappreciatie
Medebeheer
X x
x
5. Wat nodig voor geslaagde part. ?
16
De kwaliteit van de verbindingen tussen micro-, meso- en macroniveau bepalen de kwaliteit van het participatieve proces: feedbackmomenten = belangrijk in de pa-participatie….
De participatie moet ook effectief zijn, participatie als ‘trigger’ voor verder engagement …
Er bestaat een verschil tussen mondig en communicatief zijn…
7. Nederland
17
Overheid getracht patiëntenparticipatie te bevorderen via een aantal wetten, zoals de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen, de Wet klachtrecht cliënten zorgsector en de Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen.
Zorgbelang Nederland: koepelorganisatie van 13 Zorgbelangorganisaties die regionaal cl-participatie regelen.
Bijna alle ziekenhuizen: PatiëntenParticipatie-team (PP) .
8. GGZ-patiëntenplatform
18
GGZ-sector vragende partij inzetten/gebruik maken ED !
ECHTER: NOOD aan professionele ondersteuning van de pavertegenwoordiging om deze vertegenwoordiging vorm en continuïteit te geven.
Potentiële, op te nemen taken: –
informatie-uitwisseling
–
ervarings-uitwisseling: op een ‘professionele’ manier inbrengen van individuele insteken
–
consultatie, nl. gestructureerde bevragingen van GGZgebruikers
8. GGZ-patiëntenplatform
19
Potentiële, op te nemen taken: –
co-appreciatie: samen met andere actoren in het zorggebeuren complexe dossiers exploreren en duiden
–
priority setting
–
evaluatie (Quality Improvement)
–
creëren van partnerschips
–
ondersteunen van een actieve participatie van patiënten in de uitbouw en de organisatie van de gezondheidszorg
–
vertegenwoordigen van GGZ-gebruikers op macroniveau (beleidsniveau).
8. GGZ-patiëntenplatform Kernelementen in de uitbouw van een dergelijk platform:
20
doel = komen tot een effectieve, professionele pa-participatie
doel de rol van patiëntenorganisaties overnemen, wel een ondersteunend aanbod bieden die breder gaat dan de verschillende patiëntenorganisaties !
gericht op specifieke aspecten van het GGZ-beleid
breed piramidemodel vertrekkend vanuit de praktijkvloer
voor de realisatie van dit model hebben we nood aan een specifieke procesbegeleiding (d.w.z. verschillend van de algemene gezondheidszorg).
9. Te investeren middelen
21
Een GGZ-patiëntenplatform heeft nood aan min. 2 à 3 VTE, waaronder een communicatiemedewerker, een jurist, enz. Qua functies best voorzien zowel in een coördinatie- als procesbegeleidingsfuncties.
Potentiële partners kunnen zijn: de Federale overheid, de Vlaamse overheid, de Koning Boudewijnstichting, de Provincies, …
