2011. február 26. Információs füzet a Ritka Betegséggel élők Nemzeti Szövetségei részére. Ritkák, de egyenjogúak!

Ritka Betegségek Világnapja 2011.

2011. február 26. Információs füzet a Ritka Betegséggel élők Nemzeti Szövetségei részére “Ritkák, de egyenjogúak!” EURORDIS Plateforme Maladies Rares 102 rue Didot – Paris 75014 – France Tel + 33 1 56 53 52 10 Brussels office: Tel/fax + 32 2 733 81 10 [email protected]

www.rarediseaseday.org

RITKA ÉS VELESZÜLETETT RENDELLENESSÉGGEL ÉLŐK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE 1082 Budapest Üllői út 82. Tel.: + 36 1 326 7492 [email protected] www.rirosz.hu

www.rirosz.hu

Tartalom 1. Hogyan használd ezt az információs csomagot? 2. Miért fontos a Ritka Betegségek Világnapja? 3. Ritka betegségek, mint népegészségügyi prioritás 4. A 2011. évi kampány témája: ritka betegségek és egészségügyi egyenlőtlenségek 5. Miért pont most helyezzük előtérbe az egészségügyi egyenlőtlenségeket? 6. Szervezési elvek 7. Kinek szervezzük a Ritka Betegségek Világnapját? 8. Mi fog történni európai szinten? 9. Mi fog történni a különböző országokban? 10. Hasznos eszközök: a. Sajtóközlemény b. Logó, banner, e-mail aláírás c. Szlogen d. Poszter e. Weboldal f. Közösségi oldalak g. Tájékoztató anyagok 11. Gyakorlati útmutató


Hogyan töltsd fel az országodra vonatkozó anyagokat a közös honlapra?
Hogyan valósítsd meg a “Ritka Betegségek Nap Barátja” programot?
Hogyan szervezz POLKA játékokat?

1. Hogyan használd ezt az információs csomagot?

•

Olvasd el a teljes csomagot! Háttér-információkat kapsz a Ritka Betegségek Világnapjáról és segítséget, hogy megértsd, miért ezeket az eszközöket választottunk fő célunk, a figyelemfelkeltés eléréséhez.

•

Szánj időt arra, hogy elgondolkozz az idei évre választott témán. Ha szükséges, a régiód vagy országod jellemző körülményeinek megfelelően altémát vagy alcímet is meghatározhatsz, ami a közös téma hazai viszonyait pontosabban tükrözi. Mivel a körülmények országonként jelentősen eltérnek, különböző altémák lehetségesek.

•

Fordítsd le a mottót anyanyelvedre és küld el az EURORDIS-nak!

•

Határozd meg a Ritka Betegségek Világnapjának sajátos célcsoportját országodban vagy régiódban

•

Határozd meg a Ritka Betegségek Világnapja célkitűzéseit régiódban vagy országodban, pl. lehet, hogy valaki még nem akarja adományszervezésre felhasználni ezt az alkalmat.

•

Olvasd el a helyi eseményekről szóló javaslatokat és találd ki, mit lehetne ezekből megvalósítani régiódban vagy országodban

•

Egészítsd ki, tedd egyénivé és fordítsd le a sajtó híranyagot, amit a médiának küldesz régiódban vagy országodban

Látogasd a www.rirosz.hu és aloldalai, valamint www.rarediseasday.org weboldalt

•



Töltsd le a logókat és posztereket



Aktualizáld országod honlapját



Hirdesd a weboldal címét olyan széles körben, amilyenben csak lehetséges!

Munkádhoz használhatod a teljes csomagot vagy csak egy részét. Ha szükséges fordítsd le anyanyelvedre és oszd meg a tagszervezeteiddel.

Kérdés esetén kérlek, fordulj dr. Pogány Gáborhoz a RIROSZ elnökéhez ([email protected]), vagy Anja Helmhez. ([email protected])

3

2. Miért fontos a Ritka Betegségek Világnapja? A ritka betegségek napjának fő célkitűzése az, hogy felhívják a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra. 2011-ben a Ritka Betegségek Világnapja különösen felhívja a figyelmet: • Az egészségügyi hiányosságokra, melyek a ritka betegségek esetében az egyes országok között és országokon belül fennállnak • A ritka betegségek esetében fennálló egészségügyi hiányosságokra összehasonlítva a társadalom többi tagjával A kampány a következőkért szólal fel: • Egyenlő hozzáférés a ritka betegséggel élők számára az egészségügyi és szociális szolgáltatásokhoz • Egyenlő hozzáférés az alapvető szociális jogokhoz: egészségügy, oktatás, foglalkoztatás, lakhatás • Egyenlő hozzáférés az árva gyógyszerekhez és kezelésekhez A témától függetlenül a Ritka Betegségek Világnapjára mindig szükség lesz: • Mert folyamatosan fokoznunk kell a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosságot a döntéshozók, az egészségügyi szakemberek és a társadalom köreiben. Az információ a kulcs a ritka betegségben szenvedők életkörülményeinek javításához. Az ismertség növelése ezért egyike elsődleges céljainknak. •

Mert a számos helyen és számos országban egyidejűleg végzett cselekvés biztosíthatja, hogy minél több ember hallja meg a ritka betegek hangját.

•

Mert a ritka betegségekre fókuszáló nap reményt és információt hozhat a ritka betegséggel élő embereknek, gondozóiknak és családjaiknak.

•

Mert azt akarjuk, hogy az európai ritka betegek számára is biztosítva legyen a gondozáshoz és a kezelésekhez való egyenlő hozzáférés.

•

Mert szükségünk van olyan akcióra, ami a közös célok érdekében egyesíti a ritka betegségek összes érintettjét.

•

Mert a kutatások és az ellátási rendszer nagyobb anyagi támogatást igényelnek, valamint a ritka betegek érdekében több kutatásra és nagyobb erőfeszítésre van szükségünk.

•

Mert szükségünk van összehangolt politikai akcióprogramokra nemzeti és nemzetközi szinten

•

Mert folytatnunk kell a harcot a ritka betegekért…

4

3. Ritka betegségek, mint népegészségügyi prioritás A ritka betegségek, mint napjaink népegészségügyi prioritása képezi a ritka betegséggel élők érdekérvényesítő megmozdulásainak az alapját. Minden Ritka Betegségek Világnap kampányának is ez az átívelő, állandó témája. A Ritka Betegségek Világnapja tökéletes alkalom arra, hogy informáljuk vagy emlékeztessük célközönségünket arra, hogy a ritka betegségek népegészségügyi prioritást képeznek, a kórok ritkaságából adódó széleskörű, és hasonló nehézségek miatt melyekkel a különböző ritka betegséggel élők és a családjaik kénytelenek szembesülni: • A helyes diagnózishoz való hozzáférés hiánya: az első tünetek megjelenése és a megfelelő diagnózis felállítása között eltelt idő elfogadhatatlan és magas kockázatot jelent, csakúgy, mint a téves diagnózisok, melyek helytelen kezeléshez vezetnek: a diagnózis előtti útvesztő. • Az információ hiánya: mind magáról a betegségről, mind pedig segítségnyújtás lehetőségeiről, beleértve a képzett szakemberek hiányát • A tudományos ismeretek hiánya: ami nehézségeket eredményez a terápiás eszközök fejlesztésénél, a terápiás stratégia meghatározásakor és a terápiához szükséges termékek hiányakor (a gyógyászati termékek és a megfelelő gyógyászati eszközök esetében egyaránt) • Társadalmi következmények: ritka betegséggel élni kihat az élet minden területére, az iskolára, a munkakeresésre, a szabadidőre a barátokkal, vagy az érzelmi életre. Ez megbélyegzéshez, kirekesztéshez, kizáráshoz vezethet a társadalmi közösségből, diszkriminációhoz a biztosításoknál (egészségügyi-, utazási biztosítás), és gyakran csökkent karrierlehetőségeket (ha egyáltalán releváns) jelent. • A megfelelő minőségű egészségügyi ellátás hiánya: ehhez ugyanis ötvözni kellene a szakértelmek különböző területeit a ritka betegségben szenvedő betegek ellátásában, mint például a gyógytornász, dietetikus, pszichológus, stb. A betegek több évnyi bizonytalanságban is élhetnek hozzáértő orvosi felügyelet nélkül, beleértve a rehabilitációs beavatkozásokat; még a diagnózis felállítása ellenére is kiszorulnak az egészségügyi rendszerből. • A néhány meglévő gyógyszer és ellátás magas ára: a betegséggel való küzdelem egyéb járulékos költségei kombinálva a szociális juttatások és térítések hiányával (mind a humán, mind technikai segédeszközök tekintetében), együttesen a család teljes elszegényedéséhez vezet, és drámaian növeli a ellátáshoz való hozzáférés esélyeinek egyenlőtlenségét a ritka betegségek esetében. • Esélyegyenlőtlenség a kezelés és gondozás elérésében: az innovatív kezelések gyakran egyenlőtlenül állnak rendelkezésre az EU-ban, köszönhetően az ár meghatározás és/vagy a visszatérítést meghatározó döntések késedelmének, a tapasztalt kezelőorvosok hiányának (kevés orvos 5

vesz részt a ritka betegségek klinikai próbáiban), valamint az elfogadott kezelési javaslatok (konszenzusos protokollok) hiányának. Háttér információk: • „Ritka Betegségek: magyarázat a ritka betegségek népegészségügyi prioritásához”, az anyagot az EURORDIS és tagjai dolgozták ki: http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-HU.pdf (Elérhető még angolul, franciául, olaszul, portugálul és spanyolul is) RITKA BETEGSÉGEK, MINT EURÓPAI SZINTŰ NÉPEGÉSZSÉGÜGYI PRIORITÁS Ezt a koncepciót a ritka betegségek jogszabályainak kidolgozásának múltbéli és jelenlegi környezetében kell megvizsgálni, mind európai, mind nemzeti szinten: 1999 óta az Európai Unió intézkedéseket foganatosított a ritka betegségek elleni küzdelem terén, enyhítve e betegségeknek az emberek életére gyakorolt hatását. A ritka betegségeket az uniós népegészségügyi programok prioritásává tette:  EU Szabályozás az un. ritka (árva) gyógyszerek terén (1999)  EU Szabályozás a gyermekgyógyászati gyógyszerek terén (2006)  EU Szabályozás az un. haladó terápiák terén (2007)  Közösségi Akció Program a népegészségügy területén (1999-2003)  Közösségi Akció Program a népegészségügy területén (2007-2013)  Az EU 7. Kutatási Keretprogramja (2007-2013)  Társadalmi konzultáció a ritka betegségekről (2007. november)  Európai Bizottság Kommunikációja a ritka betegséggel élők ellátásáról (2008. november)  EU Tanácsi ajánlás a ritka betegségek területén megvalósítandó európai lépésekről (2009. június)  Az utóbbi néhány évben több tagország Nemzeti Tervet dolgozott ki a ritka betegségekkel kapcsolatban. RITKA BETEGSÉGEK, MINT NEMZETI SZINTŰ NÉPEGÉSZSÉGÜGYI PRIORITÁS A Tanács Ajánlása a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről, melyet 2009 júniusában fogadtak el, biztosítja, hogy a közös politika irányvonal egész Európára kiterjedően érvényesüljön, és felszólítja a tagállamokat, hogy 2013 végéig fogadjanak el nemzeti tervezetet a ritka betegségekre vonatkozólag.

6

Az EUROTERV egy operatív intézkedés a ritka betegségek európai stratégiáján belül, annak érdekében, hogy eszközöket biztosítson a tagállamok számára a nemzeti tervek kidolgozásához, összekapcsolva az Európa szintű közös stratégiával. Ez a kétszintű megközelítés biztosítja, a globálisan összehangolt, Európa szerte közös irányvonalak mentén történő haladást. 2010 szeptembere óta 15 nemzeti szervezet rendezett nemzetközi konferenciát azzal a céllal, hogy cselekvési tervet dolgozzanak ki a ritka betegségekre vonatkozólag a saját országukban az Európai Unió Tanácsának Ajánlását követve. A nemzeti tervek és stratégiák kidolgozásának különböző szakaszaiban állnak az egyes országok. Az egyes országok körülményeihez kell alakítani a kommunikációs tevékenységet. További információk: http://www.eurordis.org/content/europlan-guidance-national-plans-and-conferences

7

4. A 2011-es év fő témája

A RITKA BETEGSÉGEK ÉS AZ EGÉSZSÉGÜGYI EGYENLŐTLENSÉGEK „RITKÁK DE EGYENJOGÚAK” „Mindenkinek joga van a megelőző egészségügyi ellátás igénybe vételéhez, joga van továbbá az orvosi kezeléshez a nemzeti jogszabályokban és gyakorlatban rögzített feltételek mellett.” 35 cikkely, Emberi Jogok Európai Nyilatkozata Míg az egészség átlagos szintje a világ legnagyobb részén folyamatosan javult az elmúl évtizedekben, és hatalmas haladást értek el tudományos kutatásban és orvosi technológiák terén, az egészségügyi szolgáltatások közötti különbségek mélyültek az egyes országok között és az országokon belül, különösen a társadalom legveszélyeztetettebb csoportjainak esetében. Mi a helyzet a ritka betegségben élőkkel? Minden ritka beteg tudna történetet mesélni az őt ért igazságtalanságokról. Néhányuk számára ez az életmentő kezelésükről, a költségeik megtérítéséről, illetve a speciális szolgáltatásokhoz vagy a rokkantsági segélyhez való hozzájutásról szól. Mások nehezebben találnak munkát, kerülnek be iskolába, vehetnek fel kölcsönt, vagy köthetnek életbiztosítást. Például: Bulgáriában a vérzékeny betegeknek nem volt elérhető az életmentő kezelés. Ausztriában az örökletes immunhiányos betegség kezelése elérhető volt, de nem kaptak térítést. Ukrajnában egy apa azért küzdött, hogy SMA-ban szenvedő gyermeke elektromos székhez jusson. Egy üvegcsontú beteg Franciaországban még mindig vár az állam által nyújtott fogyatékossági támogatásra. Egy Myasthenia Gravisszal élő beteg az Egyesült Királyságban nem jut hozzá a mozgássérülteknek járó juttatásokhoz. Az Egyesült Államokban sok ritka betegtől megtagadják az életbiztosítást. Sok ritka betegséggel élőt nem egyenlő esélyekkel kezelnek, mert az egészségügyi rendszer és a tágabb társadalom nem ismeri, vagy értelmezi megfelelően a betegségüket. Fragilis X Flórián Fragilis-X szindrómával él és már két éve kétségbeesetten várja a különleges „fogyatékossági kártyájának” megújítását, mely lehetővé teszi számára a mindennapi élete könnyebbé tételét. „Egyértelműen nem tudatos a ritka betegségek létezése a közszolgálati adminisztrációban. Nem ismerik ezt a betegséget, számukra ez ugyan olyan, mint bármely más betegség, fogalmuk sincs, milyen nehézségekkel kell Flóriánnak megküzdenie, amióta lejárt a kártyája. Röviden 25 évesen elszigetelődött” mondja a Mosaiques, egy párizsi külváros Fragilis-X szervezetének betegképviselője. „Sok betegünk szenved a hátrányos megkülönböztetéstől, és a rendszer nem ismeri fel ezeket. Az úgynevezett jóléti társadalmunk e hiányosságait nekünk kell feltárni. 8

Az egészségügyben meglévő különbségek az országok között, az országokon belül és a világ különböző régiói között fokozottan jelennek meg a ritka betegséggel élők esetében. Néhány példa: Cisztás Fibrózis 40.000 cisztás fibrózisban szenvedő beteg van Európában, de attól függően, hogy hol élnek, néhányan nem élik meg a 10. születésnapjukat, míg a többiek viszonylag jól, akár a felnőttkort is megélhetik (átlagosan 30-40 év). A Lancet 2010. májusi számában megjelent, az Európai Bizottság által finanszírozott tanulmány, összehasonlította a cisztás fibrózissal élők helyzetét több európai országban. A tanulmány megdöbbentő eltérést mutatott ki a betegek számát és a halálozási korokat tekintve a régebbi és az újabb tagállamok között, függetlenül a populáció mértékétől és a CF-ért felelős gén gyakoriságától. Ezt az egyenlőtlenséget annak a tragikus ténynek tudhatjuk be, hogy a legtöbb gyermek aki CF-fel születik az EU néhány országában, már gyermekkorában meghal a megfelelő diagnózishoz és az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés hiánya miatt. Gyermekkori rák Az Onkológiai Gyermekbetegségek Európai Társaságának (SIOPE) felmérése feltárta a gyermekkori rák kezelésében Európa-szerte fennálló különbségeket, különös tekintettel a hozzáférhetőségre és a minőségre. 21 tagállam visszajelzése alapján, összesen 5 országban: Ausztriában, Belgiumban, Franciaországban, Németországban, és Olaszországban létezik hivatalos helyi szabályozás. „Európában minden évben mintegy 20,000 gyermeket és serdülőt (19 éves korig) diagnosztizálnak rákkal. A betegek kb. 80%-a gyógyítható lenne, ha a rendelkezésre álló legjobb kezelési módot alkalmaznák. A tudásunk bővülésével egyre jobb új kezeléseket fejleszthetünk ki, melyek kevésbé mérgezőek, sokkal hatékonyabbak. Azonban meg kell teremteni a lehetőségeket, hogy bevezessük ezeket a módszereket a diagnosztikai és terápiás gyakorlatba, és ezzel megszüntessük az Európában napjainkban fennálló egyenlőtlenségeket a kezelésben” mondja Jerzy Kowalczyk professzor, Lengyelország állami konzulense a gyermekhematológiai-, és onkológiai területen. Epidermolysis Bullosa Egy Epidermolysis Bullosában szenvedő személynek nem ugyan olyan az élete Ausztriában, mint például a szomszédos Szlovákiában. „Egyes országokban a ritka betegeknek szembe kell nézniük a szakorvosok hiányával, a diagnózishoz és megfelelő kezelésekhez való hozzáférés nagy nehézségeivel” mondja Dr. Gabriela Pohla-Gubo, a Debra Ausztria társalapítója, az EB Akadémia és 2006 óta az osztrák EB ház vezetője. Az EB házat 2005-ben alapították, ami egy interdiszciplináris klinikai egység, mely az EB diagnosztizálásra, az orvosi ellátás, az akadémiai programok és a kutatás szervezésére specializálódott. Az osztrák betegeken kívül 18 másik országból látogatják az EB házat a mai napig is. „Annak ellenére, hogy a 9

visszatérítés a mai napig problémát okoz, határon átnyúló egészségügyi ellátást nyújtanak, és felveszik a kapcsolatot az illetékes orvosokkal (például, megelőző kezelések ügyében), vagy képzéseket nyújtanak a külföldi orvosoknak, és biztosítják a betegek otthoni diagnosztizálását és kezelését, elkerülve a hosszú utazások nyújtotta nehézségeket” mondja Dr. Gabriela Pohla-Gubo. Szerinte, a következő Ritka Betegségek Világnap témája nagyon fontos, mert a „betegek számára közvetlenül hozzáférhetővé kellene tenni a határon átnyúló egészségügyi ellátást, biztosítva az utazás és a kezelés költségeinek térítését.” Az európai és nemzetközi szinten végzett felmérések azt mutatják, hogy különbségek vannak a diagnosztika, az egészségügyi ellátások, és a szociális szolgáltatások terén. EURORDIS CARE 2 & 3 VIZSGÁLATOK Ebben az európai felmérésben, mely a diagnózisról, az egészségügyi ellátásokhoz, és a szociális szolgáltatásokhoz való hozzáférésről szólt, Európa 20 országa vett részt. A felmérés rávilágít, hogy a ritka betegségben szenvedő betegek 40%-át félrediagnosztizálják, mely súlyos következményekkel járhat, beleértve a nem megfelelő és költséges beavatkozásokat, mint például a műtét és a pszichológiai kezelés. A megkérdezettek 59%-a állította, hogy csökkentenie vagy teljesen abba kellett hagynia a munkáját a betegségük, vagy a ritka betegséggel élő hozzátartozójuk gondozása miatt. Átlagosan a betegek 16%-ának kellett elköltöznie betegsége miatt. 5 beteg közül egy tapasztalt elutasítást betegsége miatt az egészségügyi szakemberek részéről. SPANYOL TANULMÁNY Egy tanulmány, mely a spanyol közegészségügyi helyzetet és az ritka betegséggel élők szükségleteit mérte fel, kimutatta, hogy a megkérdezett ritka betegek több mint 40%-a semmilyen,- vagy nem megfelelő kezelésben részesül. A fő akadályai ennek a gyógyászati termékek drágasága, vagy, hogy csak más országból tudják beszerezni. A válaszadók több mint felének kellett más tartományba utaznia a diagnosztizáláshoz, megfelelő ellátáshoz, vagy gyógyszerekért. AZ EGYESÜLT KIRÁLYSÁG TANULMÁNYA Egy új ritka betegségekkel foglalkozó brit jelentés rávilágít a ritka betegséggel élőket és a családjaikat érintő számos aggasztó kérdésre. A jelentés, „A ritka betegségekkel kapcsolatos tapasztalatok: a betegek és családtagjaik szemszögéből”, 600 beteg és családjaik nézőpontját és tapasztalatait összegzi, több mint 100 különböző ritka állapotot vizsgálva, melyek széleskörűen bemutatásra kerülnek e témák mentén: kutatás, diagnosztika, az ellátás, az információk, támogatások és kezelések hozzáférhetősége. Bár néhány beteg és család pozitív tapasztalatokról számolt be az időben történő diagnosztizálásról, és a Nemzeti Egészségügyi Szolgálat jó minőségű ellátásáról és támogatásáról, de az esetek többségében nem ez a helyzet.

10

A felmérés rávilágított az esélyegyenlőtlenségekre az ország különböző részein rendelkezésre álló szolgáltatások tekintetében, a különböző és az azonos betegséggel élők esetében is.” mondja Alistair Kent, a Ritka Betegséggel élők Egyesült Királyságbeli Szövetségének elnöke. További olvasáshoz:

“The Voice of 12,000 Patients” Experiences and Expectations of Rare Disease Patients on Diagnosis and Care in Europe, EURORDIS

“Közegészségügyi helyzet és a ritka betegek igényei Spanyolországban" (Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España - Estudio ENSERio) FEDER “Experiences of Rare Diseases: An insight from patients and families”, Ritka Betegségek Szövetsége, Egyesült Királyság.

11

5. Miért pont most helyezzük előtérbe a ritka betegségek 5. Miért pontegyenlőtlenségeit? most helyezzük előtérbe a ritka betegséggel élők esélyegyenlőtlenségeit? AZ EURÓPAI UNIÓ KEZDEMÉNYEZÉSE AZ EGÉSZSÉGÜGYI SZOLIDARITÁSÉRT Összhangban a társadalmi igazságosság egyetemes elvével, és az EU átfogó célkitűzésével, hogy gazdasági növekedést érjen el a társadalmi szolidaritás segítségével (Lisszaboni Szerződés), az Európai Unió összehangolt fellépésre szólított fel az egészségügyi egyenlőséget célzó jogorvoslat megteremtése érdekében – melyet egyelőre hátráltat a gazdasági világválság. Az EU egészségügyi szolidaritási programja kiemeli:
az egészségügy eltérések tapasztalhatók az EU országai között, és az országokon belül
ugyancsak különbségek vannak a jövedelem, az oktatás, az élet- és munkakörülmények és az egészségügyi előírásokat tekintve
a születéskor várható élettartam maximális különbsége a tagállamok között eléri a 8 évet a nőknél és a 14 évet a férfiaknál
a gazdasági válság által elmélyített egyenlőtlenségek bizonyos társadalmi csoportokat még sérülékenyebbé tett, mint azt megelőzően volt

Ezért 2009-ben az EU kezdeményezést indított annak érdekében, hogy együttes erővel törekedjenek a tagállamok között és az azokon belül fennálló egyenlőtlenségek leküzdése érdekében. Habár az egészségügyi szolidaritási kezdeményezés nem emeli ki külön a ritka betegségeket, de elismeri, hogy különös figyelmet kell fordítani a hátrányos helyzetű emberekre, beleértve a fogyatékkal élőket, a hátrányosan megkülönböztetett, stigmatizált társainkat, és azokat, akik akadályoztatva vannak az egészségügyi ellátás és egyéb szolgáltatások hozzáférhetőségét tekintve. „Egyes csoportok esetében, az egészségügyi egyenlőtlenségek kérdéskörébe értendő a megfelelő egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés nehezítettsége, mely az alapvető emberi jogok megsértésének is tekinthető.” Szolidaritás az Egészségügyben: Az egészségügyi egyenlőtlenségek csökkentése az EU-ban Bizottsági Kommunikáció, 2009. október

További információ: Communication from the Commission - Solidarity in health: reducing health inequalities in the EU (minden európai nyelven elérhető) EU állásfoglalása az esélyegyenlőtlenség csökkentéséről http://ec.europa.eu/health/social_determinants/policy/index_en.htm EU állásfoglalás a ritka betegségekről http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm

12

AZ EU HARMADIK NÉPEGÉSZSÉGÜGYI PROGRAMJÁNAK BEFOLYÁSOLÁSA (2014-2020) Az EU második népegészségügyi programja (2007-2013), melyet az Egészségügyi és Fogyasztóvédelmi Főigazgatóság irányított, a végéhez közeledik. Ezért ideje megkezdeni az érdekérvényesítő munkát annak érdekében, hogy a ritka betegségek kiemelt helyet foglaljanak el a 3. közegészségügyi programtervben is 2014-2020 között. „A ritka betegségben szenvedőknek biztosítani kell az ellátásokhoz való hozzáférhetőséget és minőséget, hasonlóan a többi betegséghez. Ettől még nagyon messze vagyunk. A betegek „ritkasága”, az orvosi szakértők, tudás és erőforrások hiánya súlyosbítja az élethosszig tartó, romló, krónikus és ritka betegséggel élők sebezhetőségét. Nem kérünk több vagy jobb hozzáférést, vagy ápolást a többi krónikus betegségekhez képest, hiszen sok krónikus betegség ritka betegség is egyben. Azonban, úgy hisszük, hogy a ritka betegségek helyzete egyike a legrosszabbaknak az egészségügyi egyenlőtlenség terén Európában és nemzetközi szinten” állítja az EURORDIS vezérigazgatója, Yann Le Cam. „Az idei kampány arra törekszik, hogy a ritka betegségek esetében az országokban és az országok között fennálló egyenlőtlenségére felhívja a figyelmet. Európai szinten közvetlen célunk, hogy kiemelten kezeljék a népegészségügyben a ritka betegségeket minden országban, ahol megrendezik a Ritka Betegségek Világnapját, és hogy az EU Harmadik Közegészségügyi Programjának részét képezze, mely 2014-2020-ig tartó periódus politikájának és támogatásának prioritásait jelöli majd ki.” További információ: http://ec.europa.eu/health/programme/policy/index_en.htm A HATÁRON ÁTNYÚLÓ EGÉSZSÉGÜGYI KÉRDÉSEK BEFOLYÁSOLÁSA 2008 júliusában a Bizottság javaslatot tett egy új, EU-irányelvre, a határon átnyúló egészségügyi ellátás terén, a betegek jogainak érvényesítéséről. Célja, a betegek diagnosztizáláshoz és ellátáshoz való jogának biztosítása az EU országaival együttműködésben. Az így kapott jogi keret különösen fontos lesz a ritka betegséggel élők számára. További információ: EURORDIS Newsletter article on Patient Mobility across EU health services, April 2007 EURORDIS Response to the Consultation regarding Community Action in Health Services, January 2007 EU Policy on Cross Border healthcare http://ec.europa.eu/health/cross_border_care/policy/index_en.htm

Mi mellett érvelünk? • Egyenlő hozzáférést a ritka betegségben szenvedő betegek számára az egészségügyi és szociális szolgáltatások terén • Egyenlő hozzáférést az alapvető szociális jogokhoz: egészségügyi, oktatási, foglalkoztatási, lakhatási • Egyenlő hozzáférést az árva gyógyszerekhez és kezelésekhez 13

6. Szervezési elvek A Ritka Betegségek Napja egy évenként megrendezésre kerülő, figyelemfelhívó esemény, amit az EURORDIS koordinál nemzetközi szinten és a nemzeti szövetségek (mint a RIROSZ) nemzeti szinten. Ki vehet részt? Minden érdeklődő: Nemzeti Szövetségek, Beteg Szervezetek, egészségügyi szakemberek, kutatók, gyógyszerfejlesztők, EÜ minisztériumok – minél többen, annál jobb! EURORDIS feladatai: •

Dátum, témák és tartalom meghatározása

•

A Ritka Betegségek Világnapjának nemzetközi koordinációja

•

“A Ritka Betegségek Világnapja Barátainak” menedzselése

•

A grafikus arculati elemek (logó, plakát, vizuális eszközök) kidolgozása

•

Ritka Betegségek Világnapja központi honlapjának szerkesztése, fenntartása

•

A közös kommunikációs és figyelemfelhívó eszközök kidolgozása

•

Európai szintű esemény szervezéséhez (Brüsszelben)

•

A Ritka Betegségek Kutatói Hírességek Csarnokának megszervezése

•

A betegek kutatásban való részvételére vonatkozó felmérésének megszervezése és a prioritások megtalálása (részletek a 10. fejezet a „Tanulmány” c. résznél)

•

Fotó és videó verseny megszervezése

•

Web 2.0-es közösségi média szolgáltatások menedzselése: Facebook, Twitter, Youtube és Flickr

•

Az eredmények kiértékelése és az európai szintű analízis

A Nemzeti szövetségek feladatai: •

Nemzeti szintű szervezés

•

Amennyiben lehetséges, védnök találása, aki videó vagy írott üzenet ad támogatását kifejezve

•

Frissíteni az információkat és az eseményeket a saját és a www.rarediseaseday.org honlapon

•

A közös eszközök adaptációja, és a sajátok kifejlesztése

•

A helyi akciók finanszírozásának biztosítása

•

Adatgyűjtés (eredmények) & kiértékelés

•

Sajtó / média kapcsolatok

14

A Ritka Betegségek Világnapja 2010. programja nemzeti/helyi szinten rugalmasan alakítható: A Nemzeti Szövetségek egyedi és nemzeti körülményeiktől függően, rendezhetnek egy napos, egy hétvégi, néhány napos, vagy egy hetes eseménysorozatot is. Néhány nemzeti szövetség úgy is határozhat, hogy nem használja fel ezt a napot adományok szervezésére. Az Eurordis változatos eszközöket ajánl a nemzeti szövetségek számára, melyek szabadon adaptálhatók és lefordíthatók. Természetesen a szövetségek ezek mellett saját eszközöket is kidolgozhatnak az egységes arculat megőrzése mellett. A célcsoportok eltérhetnek országonként. Közös jellemzők: Védnök Bátorítjuk a Nemzeti Szövetségeket, hogy kérjék Védnök támogatását, aki lehet a Köztársági Elnök felesége, a királyi család tagja vagy más köztiszteletben álló személyt. A Védnök szerepe hogy egy írott vagy videó üzenettel támogassa a Ritka Betegségek Világnapját, ami megjelenhet www.rarediseaseday.org honlapon és a médiának is el lehet küldeni. Nemzeti szinten a Védnök lehet a konferencia házigazdája vagy megnyitója, akár a díjak átadója, a nemzeti szövetség és a Védnök megállapodása alapján. Mondd el a történeted, hogy felhívhassuk a figyelmet a ritka betegeket sújtó egészségügyi és egyéb egyenlőtlenségekre! Minél többféle beteg, minél több országból mondja el a tapasztalatait az egészségügyi és szociális szolgáltatásokról, annál nagyobb az esély azok javítására. Ugyanígy az érintett szakemberektől is kérjük, hogy beszéljenek a napi nehézségeikről, az ellátás és a tapasztalatszerzés terén. A szükséges kitöltendő lapok megtalálhatók a www.rarediseaseday.org-on, vagy email-en is beküldhetők a [email protected] címre. Az idén is szervezhetünk “Dönts Játszva” alkalmakat, pl.: a következő témákban: Újszülöttkori szűrés, Genetikai tesztek és tanácsadás, Beültetés előtti genetikai diagnózis. (http://sites.rirosz.hu/polka/, www.playdecide.org) Írjunk leveleket az Európai és a hazai parlamenti képviselőinknek, szintén az általános figyelem felkeltés részeként (aláírathatjuk a Nemzeti Szövetséggel is). Egy mintalevél elérhető a www.rarediseaseday.org-on.

15

A 2010-es Ritka Nap rendezvényeiben közreműködő nemzeti szövetségek:

Ország

Szervezet/Szövetség

Telefon

Kapcsolattartó e-mailje

Argentína

GEISER

54 261 424 00 76

[email protected]

Belgium

RaDiOrg

32 498 70 15 03

[email protected]

Bulgária

NAPRD

359 888 323 748

[email protected]

Kanada

CORD

1 416 969-7464

[email protected]

Horvátország

Rijetke Bolesti

38 1 481-28-46

[email protected]

Dánia

Rare Disorders Denmark

45 33 14 00 10

[email protected]

Franciaország Alliance Maladies Rares

33 1 56 53 53 40

[email protected]

Németország

ACHSE

49 30 33 00 7080

[email protected]

Görögország

PESPA

30 210 76 60 989

[email protected]

Magyarország HUFERDIS (RIROSZ)

36 1 326 74 92

[email protected]

Írország

GRDO

353 709 30 50

[email protected]

Olaszország

UNIAMO

39 0412410886

[email protected]

Luxembourg

ALAN

352 266 112 1

[email protected]

Hollandia

VSOP

31 35 603 40 43

[email protected]

Románia

RONARD

40 260 616 585

[email protected]

Spanyolország FEDER

34 91 534 43 42

[email protected]

Portugália

35 1 217786100

[email protected]

Nagy-Britannia Rare Diseases UK

442 077 043 141

[email protected]

USA

1 203 744 01 00

[email protected]

FEDRA

NORD

16

7. Kinek szervezzük a Ritka Betegségek Világnapját?


Betegek és képviselőik
Döntéshozók o európai és nemzeti egészségügyi hatóságok o európai és nemzeti, szociális és jóléti hatóságok o parlamenti képviselők
Egészségügyi szakemberek és gondozók
Kutatók, klinikai szakemberek, akadémikusok
Gyógyszer- és biotechnológiai ipar
Tágabb társadalom
Média (mint a közvélemény megszólítására alkalmas eszköz)

17

8. Mi történik majd európai szinten?

Az EURORDIS 2011. február 28-án eseményt rendez, Brüsszelben. A „ Ritka betegségek és egészségügyi egyenlőtlenségek Európában” szimpóziumon a ritka betegségek területén kulcsszerepet betöltő érdekelt feleket hozza majd össze, annak érdekében hogy nyomatékosítsa a ritka betegségek egészségügyi ellátásában fennálló egyenlőtlenségeket és elkerülési stratégiák kidolgozása váljon lehetővé. A konferencia a Nemzetközi Sajtóközpontban kerül majd megrendezésre Brüsszelben. Résztvevőként várják a betegeket, a betegek képviselőit, európai szövetségeket, akik a ritka betegségek területén tevékenykedő egészségügyi szakembereket, társadalomtudományok kutatóit és akadémikusokat, az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottságának tagjait, az ipar képviselőit csakúgy, mint az Európai Gyógyszerügynökség vezető munkatársait és az Európai Tanács Egészségügyi és Szociális Igazgatóságát. A program arra hivatott, hogy feltérképezze a ritka betegségek helyzetét Európában és feltárja a meglévő egyenlőtlenségeket a betegek történetein, esetismertetéseken, tanulmányokon és felméréseken keresztül. Tanulmányok, amelyek megvitatásra kerülhetnek: Európai szinten • EURORDIS EurordisCare 2 és 3 kutatása, mely a betegek tapasztalatait és elvárásait vizsgálta meg a diagnózishoz, az orvosi és szociális szolgáltatásokhoz való hozzáférés tekintetében Európa 24 országában 18 különböző betegség részvételével. • EURORDIS Árva gyógyszerekhez való hozzáférhetőségét és árait felmérő kutatása 10 ország részvételével, melyből kiderült, hogy az EU-ban közel10ből 1 beteg számára a forgalomba hozott árva gyógyszerek hivatalosan nem elérhetőek. Nemzeti szinten • Az ENserio tanulmány a Spanyol Ritka Betegséggel élők Szövetsége (FEDER) vezetésével a ritka betegséggel élők népegészségügyi helyzetét és szükségleteit vizsgálta Spanyolországban. • Az Egyesült Királyság Ritka Betegségek Szövetsége által szervezett tanulmány a ritka betegséggel élők és családtagjaik tapasztalatait gyűjtötte össze.

18

• Az Olasz Ritka Betegséggel élők Szövetsége (UNIAMO) és a Jóléti és Szociális Minisztérium által vezetett tanulmány a ritka betegséggel élők számára szükséges szociális szolgáltatásokról és támogatásokról szól.

Betegség specifikusan • Demográfiai összehasonlítás az európai cisztás fibrózisos populációban: kereszt-szekciós adatbázis analízis alapján, Európai CF Egyesület •

Rákos gyermekek ellátásának európai szabványai projekt, SIOP Európa

Különböző országokat és kórokat képviselő betegeket hívnak majd meg, hogy megosszák élményeiket az egészségügyi ellátás és szociális szolgáltatások területén tapasztalt egyenlőtlenségekkel kapcsolatban. A válogatott tudásközpontok szakemberei szintén elmagyarázzák azokat a nehézségeket, mellyel a hozzáférhetetlenségből adódón betegeik napi szinten kénytelenek szembesülni. A szimpózium végén egy kerekasztal vitát rendeznek körbejárva a kérdést: hogyan lehet elkerülni a ritka betegséggel élőket érintő egészségügyi egyenlőtlenségeket a Harmadik EU-s népegészségügyi programban? Ha tudomásod van egy tanulmányról, vagy van egy történeted, amely segítené a ritka betegséggel élőket érintő egészségügyi egyenlőtlenségek illusztrálását, küldj egy e-mailt a [email protected] e-mail címre, vagy ha gondot okoz a fordítás a [email protected] –ra, ahol önkéntesünk segít ebben. Egy sokkal részletesebb sajtóközleményt is ki fog adni az EURORDIS az esemény előtt. A programot a www.rarediseaseday.org honlapján mindenki megtekintheti majd.

19

10. 9. Mi Mifog fogtörténni történniaakülönböző különbözőországokban? országokban? Az egyes résztvevő országokban megvalósuló programok a nemzeti szövetségek döntésein múlnak. Az EURORDIS a következő lehetséges tevékenységeket javasolja. Természetesen mindezek egyénileg változhatnak az anyagi, az elérhető idő és támogatások, valamint a tervezett stratégia adta kereteken belül. Az országodban megvalósítani kívánt programokat kérjük, hogy folyamatosan, idejében töltsétek fel a közös honlapunk adott részére. Néhány megvalósítható ötlet: Levél, ill. e-mail kampány szervezése a helyi és/vagy nemzeti politikusok és döntéshozók irányába. Célja, hogy cselekvésre ösztönözzük őket a ritka betegséggel élők érdekében. A levélben foglalt témák a ritka betegséggel élők helyzetét mutassák be az adott ország viszonyai között. Sajtóközlemény küldése a média képviselőinek Találkozók megbeszélése a helyi és a nemzeti hatóságokkal Az Európai Parlament Képviselői/ Egészségügyi Miniszter látogatásának megszervezése egy olyan kutatói laboratóriumba, ahol a saját betegségeddel foglalkoznak. A betegszervezetek képviselői és a média szintén meghívást kaphat. Interjúk szervezése a média bevonásával, amikor alkalom nyílik a ritka betegséggel élők helyzetének bemutatására (magazinok, újságok, televíziók, rádiók). Közösségi megmozdulások, események szervezése a ritka betegségekhez, és az érintettek számára különösen fontos témákhoz kapcsolódva (konferencia, műhelymunkák, séták, tüntetések, sport rendezvények stb.) Egy különleges/híres személyiség megjelenése, mint a nap védnöke vagy a már meglévő védnökünk bevonása. Díjátadó azoknak a személyeknek, akik hatékonyan vagy kitartóan kiálltak a ritka betegek érdekei mellett. Verseny szervezése, melynek középpontjában a ritka betegségek állnak: fotó-, művészeti-, prózaírói pályázat stb. Segélyvonal indítása, hogy kezelni lehessen a megnövekedett érdeklődést vagy a már meglévő segélyvonal bővítése. Poszterek, logók és egyéb figyelemfelhívó megjelenések. Matricák és szórólapok terjesztése az utcán, iskolákban, kórházakban, egyetemeken Adományszervező rendezvények vagy egyedi kampány megvalósítása: adományok gyűjtése az utcán/ saját honlapon/ különleges vendégek meghívásával vacsora szervezése/ levél kampány/ egyedi tárgyak árulása/ szervezetek összefogása adományszervezés céljából vagy hosszú távú partnerség kialakítása. 20

10. Hasznos eszközök

1. Logók

e-mail lábjegyzet

2. Védjegyzett név: Rare Disease Day® 3. Szlogen: „Ritkák, de egyenjogúak!” 4. Poszter: A poszter Photoshop verzióban elérhető lesz hamarosan a nemzeti szövetségeken keresztül. Az anyanyelvre fordítása engedélyezett. 5. Honlap: http://sites.rirosz.hu/rbv/ritka-nap-2011, www.rarediseaseday.org 6. Közösségi oldalak: a. Ritka Betegségek Világnapja 2011. Facebook esemény http://hu-hu.facebook.com/event.php?eid=111400138925753 b. Rare Disease Day Facebook nemzetközi Csoport: http://www.facebook.com/rarediseaseday c. Ritka Betegségek Világnapja YouTube csatorna http://www.youtube.com/user/RitkaNap d. Rare Disease Day YouTube csatorna http://www.youtube.com/rarediseaseday e. Rare Disease Day Flickr http://www.flickr.com/photos/31585490@N05/show f. Rare Disease Day Tweeter http://twitter.com/#!/rarediseaseday g. Ritka Betegségek Világnapja Esemény és Klub az IWIW-en http://iwiw.hu/pages/events/event.jsp?eventId=17078 http://iwiw.hu/pages/user/userdata.jsp?userID=14732798 21

7. Tájékoztató szóróanyagok:

Mik azok a ritka betegségek? (www.eurordis.org/IMG/pdf/Fact_Sheet_RD.pdf) Mik azok az „árva gyógyszerek”? (www.eurordis.org/IMG/pdf/Fact_Sheet_OD.pdf) Ritka betegcsoportok az EU-ban (www.eurordis.org/IMG/pdf/Fact_Sheet_PO.pdf)

8. Állásfoglalások Tudásközpontok Európai Referencia Hálózatok A ritka betegségek kutatásának szükségletei és prioritásai

…és továbbiak olvashatóak még a www.eurordis.org oldalán 9. Sajtóközlemény

Mivel több lépcsős média megjelenést tervezünk, az első beharangozó sajtóközleményt mutatjuk a következő oldalon, mely az Euroterv jelentés publikálása lesz (ha végre az utolsó lektor is küldi a szöveget), utalva a közelgő Ritka Napra.

22

Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó EUROTERV program hazai ország-jelentése az Európai Unió számára Az Európai Unió a 2008-2011 közötti időszakban a népegészségügy területén indította az Euroterv programot a ritka betegségekre vonatkozó Nemzeti Tervek kidolgozásának támogatására. Uniós definíció szerint ritka betegségnek (RB) azt tekintjük, amelyik 2000 ember közül maximum ötöt érint és többségük krónikus leépüléssel jár. Ez önmagában nem nagy szám, de ha figyelembe vesszük, hogy kb. 5-8000 féle ritka betegség ismert, és a terhet nem csak az érintettek (Magyarországon mintegy 800 000 ember) és hozzátartozóik, hanem az egész társadalom is viseli, akkor megérthetjük a probléma nagyságát és kezelésének fontosságát. Az Európai Tanács ajánlásainak megfelelően - a Europlan projekt keretében - 2010 október 15-16án Budapesten a RIROSZ által megrendezett konferenciának 150 résztvevője volt, betegek, egészségügyi szakértők, kormányzati, és gyógyszeripari képviselők. A konferencián 2 plenáris ülés, 8 szekció és 2 kiscsoportos vitafórum (POLKA projekt) valósult meg, mely lehetőséget adott a Tanácsi és az Europlan Ajánlások jobb megismerésére, a hazai helyzet feltérképezésére, az erősségek és hiányok meghatározására, a közös prioritások kijelölésére. Mindezekhez hasznos alapot adtak az EUROPLAN projekt dokumentumai és segédanyagai. A biztos vezérfonalnak köszönhetően minden lényeges kérdés megválaszolásra kerülhetett miközben az egyes szektorok képviselőinek véleményét, szükségleteit is megismerhettük. Ezek segítségével, és az összes érdekcsoport részvételével született meg hazánk ország-jelentése erről a területről az EU számára. Dr. Szócska Miklós államtitkár úr személyesen kérésére, az egészségügyünk átalakításának egyik motorjaként is funkcionáló ritka betegségek területére vonatkozó stratégiaalkotás eredményeit azonnal eljuttatjuk a Nemzeti Erőforrás Minisztériumnak is. Közmegegyezés alakult ki abban a kérdésben, hogy a ritka betegségben szenvedőknek is joguk van a minőségi betegellátásra, ami a korai és megfelelő diagnózist, a korszerű egészségügyi és szociális ellátást jelenti. A ritka betegségek területén „különleges” tudásra van szükség, ezért szakértői (kutatói) központokat kell létrehozni és a hazai és nemzetközi jó gyakorlatokat bevezetni. Elengedhetetlen a betegszervezetek bevonása a döntéshozatalokba. Mindezek figyelembevételével a konferencia résztvevői az alábbi konkrét lépéseket tekintik elsődlegesnek: 1. Az OSZMK jelölje ki a Nemzeti Terv szervezőbizottságát, a meglevő szakértői bizottságot kiegészítve a még hiányzó szektorok képviselőivel (kormányzat, ipar). A Minisztérium nevezze ki a szakértői bizottság felelős, döntési jogkörrel bíró vezetőjét, aki a Nemzeti Terv kidolgozását irányítja, hogy az befejeződhessen a megkívánt 2013 végéig. 2. Folytatódjon az OSZMK kezdeményezése a RB területén tevékenykedő szakértői központok, kórházak, laboratóriumok akkreditációjára és nyilvántartásba vételére. Ellenőrzésüket külső felügyeleti szerv végezze EU kompatibilis szempontok (pontos betegregiszterek, kódolás, multidiszciplináris ellátás, betegek elégedettsége stb.) alapján. 3. Az egészségügy és szociálisügy jelenleg folyó szükséges átszervezései során illesszék be a ritka betegségek ügyét is a rendszerbe a hazai erőforrások felmérésével és koncentrálásával, a párhuzamosságok megszüntetésével, a már meglevő informális kapcsolatok hivatalossá tételével. 4.

Az OSZMK honlapján található RB információs oldal kerüljön bővítésre, legyen kapcsolata orpha.net rendszerrel.

5.

Adaptálják a „nem látható” fogyatékosságok (fájdalom, fáradtság) mérésére alkalmas európai megoldásokat és a ritka, krónikus betegséggel élőknek is legyen lehetőségük a sajátos nevelési igényűek számára nyújtott szolgáltatások, támogatások és kedvezmények igénybevételére. Az adórendszer átalakításakor tartsák szem előtt, hogy a sokgyermekesek mellett, a máshova nem 23

sorolható, sérült, krónikus ritkabeteg gyermeket nevelő családok is részesülhessenek adókedvezményben. Vezessenek be RITKA kártyát a betegek részére, amelyhez több szolgáltatás kapcsolható. 6. Induljon tudatosító kampány a RB-ről a szakértők és a társadalom számára. 7. Hozzanak létre információs és segélyvonalat a minőségbiztosítás figyelembe vételével, és ez csatlakozzon az európai ingyenes hívószám (116) hálózathoz. 8. A fentiek megvalósításához pontos ütemezési terv, számon kérhető felelősök és folyamatos, konkrét ellenőrzés szükséges. Az októberi Euroterv konferencián megfogalmazódott fenti célkitűzések teljesen összhangban állnak az Európai Unió Egészségügyi Miniszteri Tanácsának 2010. december 6-án illetve 7én kiadott állásfoglalásaival. Ismételten felhívják a figyelmet a ritka betegségekre vonatkozó korábbi ajánlásukra (OJC151,3.7.2009.p.7), a ritka betegségekre vonatkozó megfelelő gyakorlat kidolgozására, és a tagállamokban ezen a területen felgyűlt információ és tudás hasznosítására. A prioritások között szerepel az egészségügyi rendszerek kommunikációjának elősegítése, a betegközpontú ellátás, az integrált kutatás, a betegszervezetek bevonása, a jó gyakorlatok meghatározása és cseréje a tagállamok között, közösen használt regiszterek, valamint az eegészségügy. Különös tekintettel a gazdasági válságra javasolják a határokon átívelő együttműködéseket és a tagállamok közötti párhuzamosságok megszüntetését, a gyógyszerészeti szektoron belül pedig az etikai és átláthatósági valamint a finanszírozási gyakorlat felülvizsgálatát. További információkat a program hazai és nemzetközi honlapján találnak: http://sites.rirosz.hu/europlan, www.europlanproject.eu Az Euroterv egyik lényeges elemének, a RB-k tudatosságának fokozását szolgálja az évenként világszerte, így hazánkban - a RIROSZ által - is megrendezett Ritka Betegségek Világnapja. Az idei rendezvényt Uniós Elnökségünkre való tekintettel az egészségügyi államtitkár az EU informális központi eseményévé nyilvánította. A rendezvényre, amely szakmai előadásokból, a betegszervezetek bemutatkozásából és szórakoztató programokból áll 2011. február 26-án a Vajdahunyad várában kerül sor. (lásd: http://sites.rirosz.hu/rbv, illetve http://www.rarediseaseday.org/. Kontakt személy: További információval Dr. Pogány Gábor elnök 06-20-778-5565 és az [email protected] elérhetőségeken, szívesen áll a rendelkezésére! A RIROSZ-ról A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 35 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több mint 800 000 érintett honfitársunkat képviselve. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ található a www.rirosz.hu portálon.

24

12. Gyakorlati útmutató


Hogyan töltsd fel az országodra vonatkozó anyagokat a közös honlapra?

Minden nemzeti szövetség, ill. az országos szervező(k) önállóan szerkeszthetik a központi honlap „Országról országra” fejezete alatt található saját weblapjukat. Ehhez egy belépési név és egy jelszó tartozik, amivel be lehet lépni a „szerkesztői felületre”, ahol elhelyezhető a megjeleníteni kívánt szöveg másolás/beillesztés segítségével. Az alábbi információkat lehet beépíteni az országok saját oldalára: BEMUTATKOZÓ SZÖVEG Azt a szöveget, amit ide írunk, fogják látni először azok, akik az országod honlapját böngészik. Az angol nyelvű szövegnek néhány sorban tartalmaznia kell legalább egyet az alábbiak közül: a) milyen a ritka betegséggel élők helyzete az országodban b) a védnök írott üzenete fényképpel vagy egy videó üzenet

ANYANYELV Ugyanazt a bemutatkozó szöveget anyanyelveden is feltöltheted (választható). ESEMÉNYEK Az eseményeidet feltöltheted egy naptárba.

25

EGYESÜLET ADATAI Csak a nemzeti szövetségeknek lesz hozzáférése.

Ezen a részen adhatsz egy rövid leírást a szervezetedről, elhelyezheted a logódat, az elérhetőségeket és egy linket a saját weboldaladhoz.

26

Hogyan valósítsd meg a “Ritka Betegségek Világnapja Barátja” programot?
A Ritka Betegségek Világnapja nyitott mindenki számára, aki részt kíván venni a programon (egyének, betegcsoportok, nemzeti egyesületek, európai szövetségek, egészségügyi szakértők, kutatók, gyógyszerészeti és biotechnológiai cégek, egészségügyi hatóságok, stb.)
A honlapon megtekinthető lesz azon emberek és szervezetek listája, akik a „Ritka Betegségek Világnapja Barátja”-ként feliratkoznak. A lista napi rendszerességgel frissül a Napot megelőző hetekben, annak érdekében, hogy a lista növekedése követhető legyen mindazok számára, akik szervezőként részt vesznek, s így újabb lendületet kapjanak tőle.
Ahhoz, hogy a „Ritka Betegségek Világnapja Barátja”-vá váljon valaki, az érdeklődőnek azonosulnia kell a Ritka Betegségek Világnapja szellemiségével és közvetíteni az információkat, törekedni a Nappal kapcsolatos érdeklődés felkeltésére. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy ki kell töltened egy internetes kérdőívet, mint ez itt (akinek gondot okoz angolul, kitöltve elküldheti [email protected] e-mail címre és önkéntesünk segít a fordításban):

Egyének, betegek, betegszervezetek, egészségügyi szakértők, kutatók, gyógyszerfejlesztők, népegészségügyi hatóságok és bárki, aki érdekelt a ritka betegségek területén csatlakozását szívesen fogadjuk az idei év kampányához. Amint elküldöd nekünk a kitöltött nyomtatványt hozzáadjuk nevedet és e-mail címedet a „Ritka Betegségek Világnapjának Barátai” listájához, mely a honlapunkra is felkerül. A „Ritka Betegségek Világnapjának Barátait” arra kérjük, hogy: • a Ritka Betegségek Világnapja logót helyezzék el honlapjukon és a média megjelenéseikben. • honlapjukról link mutasson a rendezvény honlapjára http://sites.rirosz.hu/rbv/ ; www.rarediseaseday.org • segítsék elő a Ritka Betegségek Világnapjával kapcsolatos média tudósítások létrejöttét pl. ajánljanak történeteket a saját média kapcsolataiknak a megelőző napokban, hetekben. • próbáljanak ők is figyelemfelhívó tevékenységet szervezni a naphoz közeledve Szervezet neve: ………………… Kontaktszemély adatai (kötelező): ………….. E-mail címe: ……………….. Honlapja: ……………. Honlapszerkesztő e-mail címe: ………………… Mit fogsz csinálni a Ritka Betegségek Világnapján (max. 30 szó): ……………… Ország: …………………….. Szerepe: ……………….

27

Mindezen adatokra azért van szükségünk, hogy biztosítsuk a Ritka Betegségek Világnapja kereskedelmi célokra való felhasználásának megelőzését, ami nem összeférhető e figyelemfelhívó kampány céljaival. A honlap „Letöltések” részlegénél az alábbi üzenet jelenik meg: Közvetlenül tudsz segíteni, felhívni a figyelmet a ritka betegségekre a Ritka Betegségek Világnap logójának és e-mail bannerének a letöltésével! Logó & Banner • Logó 150 KB (600x573 pixel) • Logó 29 KB (53x51 pixel) • E-mail banner 32 KB (468x70 pixel) Csupán azt kérjük, hogy ezeket az esemény szellemében használják fel, azaz ne alkalmazzák kereskedelmi célokra őket, hanem azon globális összefogás szimbólumaként, mely a ritka betegséggel élők életének javítására törekszik! A honlap „Kapcsolódj be” részlegénél az alábbi üzenet jelenik meg: A Ritka Betegségek Világnapja mindenki számára nyitott. Egyének, betegek, betegszervezetek, egészségügyi szakértők, kutatók, gyógyszerfejlesztők, népegészségügyi hatóságok – Minél többen, annál jobb! Amint látni fogod, több féle képen is csatlakozhatsz. Csatlakozz, hogy egyesíthessük az erőfeszítéseinket és reményt adjunk a ritka betegséggel élőknek az egész világon! 1. Nemzeti Szövetség Rendezne egy figyelem felhívó eseményt? Lépjen kapcsolatba a saját nemzeti Ritka Beteg Szövetségével vagy országos szervezőjével. Nem betegszervezet, de szeretne egy eseményt szervezni vagy csak segíteni az üzenet közvetítésében? Iratkozzon fel a Ritka Betegségek Világnapja Barátaihoz nevedet adva a folyamatosan növekvő támogatói listánkhoz a honlapunkon. Az országodban nem létezik nemzeti szövetség vagy egy nemzetközi szervezetet képvisel? Szintén csatlakozhat, ha felveszi a kapcsolatot az EURORDIS-szal a [email protected] e-mail címen. 2. Töltse le a Ritka Betegségek Világnapja logót és posztert Csupán azt kérjük, hogy ezeket az esemény szellemében használják fel, azaz ne alkalmazzák kereskedelmi célokra őket, hanem azon globális összefogás szimbólumaként, mely a ritka betegséggel élők életének javítására törekszik! Hogyan szervezz POLKA játékot? Szeretnél részt venni azon etikai kérdések eldöntésében melyek közvetlenül hatással vannak rád vagy más ritka betegséggel élő társadra, családtagjaidra? Nem tudod eléggé kifejteni a véleményedet a felmérésekben? Gyakorold a véleményed mellett való kiállást és tanulj azoktól, akiknek a véleménye különbözik a tiédtől! Vegyél részt egy új programban, amit „Dönts játszva!”-nak neveznek (www.playdecide.eu/polka, http://sites.rirosz.hu/polka/). Hat ritka betegeket érintő téma már elérhető: 28

•

Őssejt kutatás

•

Beültetés előtti genetikai diagnosztika

•

Határon átívelő egészségügyi ellátás

•

Újszülöttek szűrése

•

Meghatározható-e az egy betegre költhető költségvetési limit (pl: a ritka gyógyszerek esetében)?

•

Diagnózis, információhoz jutás, genetikai konzultáció.

A „Dönts játszva!” program játékos jellege segíti az embereket, hogy olyan témában merjenek vitázni, melyről ez idáig csak kevés tudás állt rendelkezésükre. A „Dönts játszva!”-t eredendően arra tervezték, hogy megerősítse a betegeket és családtagjaikat, hogy saját ügyük valódi harcosaivá válhassanak, növelje a tudatosságot a ritka betegségeket övező kérdéskörökkel kapcsolatban, de arra is alkalmas, hogy elérjük a kulcsfontosságú érdekelt feleket és a tágabb társadalmat meghívva őket a részvételre. A „Dönts játszva!” ideális tevékenység lehet a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett eseményként, vagy annak részeként. A vitafórumok segíthetnek a hallgatóságnak feloldódni és elmerülni a tárgyalt témákban. A „játékos ugyanakkor vitára késztető” jellegénél fogva növeli a tudatosságot a résztvevők és megfigyelők között is a ritka betegséggel élőket övező kérdéskörökkel és kihívásokkal kapcsolatban. Ha többet szeretnél megtudni erről vagy szeretnéd letölteni a játék csomagokat, ezen a weboldalon megteheted: www.playdecide.eu/polka, http://sites.rirosz.hu/polka/ Ha bármi kérésed merül fel ezzel kapcsolatban, keresd: Boncz Beátát [email protected] vagy Anna Kole-t [email protected].

29