20 éve a fájdalom ellen, a rákbetegek méltó életéért
20Évkönyv
„Igen: élni, míg élünk, Igen: ez a szabály. De mit csináljunk az életünkkel, Ha fáj?” Ady Endre
2
HOSPICE
Tartalom Köszöntő........................................................................................................................................................................4 Missziónk.......................................................................................................................................................................6 Alapelveink...................................................................................................................................................................8 Az elmúlt 20 év.........................................................................................................................................................12 Szolgáltatásaink....................................................................................................................................................... 16 Oktatási és Módszertani Központ..................................................................................................................... 28 Kutatásaink................................................................................................................................................................ 30 Önkéntes program..................................................................................................................................................32 Társadalmi szemléletformálás............................................................................................................................36 Ingyenesen - de miből?......................................................................................................................................... 42 20 év díjakban...........................................................................................................................................................48 Kiemelt támogatóink............................................................................................................................................. 50
IMPESSZUM Felelős kiadó: Dr. Muszbek Katalin, MAGYAR HOSPICE ALAPÍTVÁNY 1032 Budapest, Kenyeres u. 18-22. Tel./fax.: +36 1 250 5513, +36 1 388 7369 / www.hospicehaz.hu /
[email protected] A kiadványt készítette: A felhasznált képekért köszönetet mondunk a rajtuk szereplő betegeinknek, hozzátartozóiknak és munkatársainknak. Köszönjük Déri Miklósnak és Kovács Zoltánnak, hogy felhasználhattuk fotóikat, valamint Cziglán Tamásnak a sok munkát és a csodálatos képeket!
20Évkönyv
3
Köszöntő A Magyar Hospice Alapítvány 2011-ben ünnepli fennállásának 20. évfordulóját. Egy civil szervezet életében komoly időtartam a 20 év, számtalan szép és szomorú esemény, öröm, remény fűződik hozzá, ugyanakkor folyamatos küzdelem a fennmaradásért. Fő célkitűzésünk a gyógyíthatatlan betegek szenvedésének enyhítése, a veszteséggel küzdő családok támogatása. Húsz éves szakmailag sikeres, de létezését és fenntarthatóságát illetően gyakran kritikus időszakot tudhatunk magunk mögött. Sikeres, hiszen olyan betegeknek tudtunk magas színvonalú, korszerű ellátást, szeretetteljes gondoskodást és biztonságot nyújtani, akik egyébként az egészségügyi ellátás perifériájára szorultak volna. Sikeres, hiszen civilként, nonprofitként létrehoztuk Magyarország első hospice házát. Sok példa igazolja, hogy jó úton haladunk, amikor az életminőség fenntartását, az élet és a halál méltóságát, valamint az ezzel kapcsolatos szemléletváltást tűztük célul magunk elé. A lelkes és elkötelezett munkatársak tevékenysége ellenére ugyanakkor az Alapítvány léte gyakran forgott veszélyben finanszírozási elégtelenség miatt. Önök nélkül, adományozóink, segítőink nélkül nem sikerült volna eljutni idáig.
4
Ahhoz, hogy ez a humánus és magas szintű szakmai ismereteken alapuló ellátás országszerte elérhető legyen, rendszeres szakképzésre, a jogi és finanszírozási feltételek kialakítására volt szükség. Alapítványunk kezdettől oktatási és módszertani bázisként működött a hazai szakemberek és önkéntes segítők számára. 2000-től nemzetközi tréning központként
HOSPICE
segíti a Kelet- és Közép-Európában hasonló rendszert létrehozni kívánó országokat. Sikeres kampányaink következtében mára már szinte mindenki ismeri a ‘hospice’ szót, megnőtt az igény erre a humánus ellátásra. Művészek, közéleti személyiségek, üzletemberek, magánszemélyek álltak a mozgalom mellé, és támogatásukkal biztosították a működés és a továbbfejlődés lehetőségeit. 2007-től a Méltóság Mezeje Program iskolás gyermekek figyelmét hívja fel és tanítja az emberi méltóság, a szolidaritás fontosságát. A mozgalom ma már 20 településen, mintegy 2000 diák közreműködésével működik. Köszönöm lelkes, tehetséges munkatársaimnak, hogy kitartottak a nehéz időszakokban és elkötelezetten végzik munkájukat. Köszönöm önkéntes segítőinknek, hogy nélkülözhetetlen munkájukkal betegeink életét könnyebbé, csapatunkat pedig teljessé teszik. Köszönöm valamennyi támogatónknak, hogy hittel mellénk álltak, és segítik a hospice ellátás hozzáférhetőségét minél több szenvedő beteg részére.
20Évkönyv
Dr. Muszbek Katalin orvos igazgató
5
Missziónk
6
HOSPICE
A rákbetegség sajnos nem mindig gyógyítható, de az aktív kezelésben már nem részesülőkért is nagyon sokat tehetünk, hiszen panaszaik enyhíthetőek. Nem mindegy, hogy életünk végén milyen állapotban, és milyen körülmények között élhetünk. Fontos a jó fájdalomcsillapítás, az odafigyelő gondoskodás, a lelki támogatás és szeretteink közelsége. A Magyar Hospice Alapítvány - felismerve a családi kapcsolatokban rejlő erőt - 20 éve dolgozik azért, hogy a daganatos betegek aktív kezelésük lezárulása után lehetőleg otthonukban kaphassanak teljes körű egészségügyi ellátást, lelki és szociális támogatást. Meggyőződésünk, hogy a betegekhez való szeretetteljes odafordulás értelemmel és tartalommal töltheti meg az élet utolsó szakaszát is. Az ellátás során számunkra a legfontosabb az élet szeretete és az ember tisztelete. A hospice ellátás mindenki számára térítésmentes, hiszen az emberhez méltó élet az utolsó pillanatokban is mindannyiunk alapvető joga.
20Évkönyv
„ (...) jelen vagyunk a másik mellett, meghallgatjuk és bizalommal befogadjuk mindazt, ami feltör belőle (...) Hisz van a test gondozásának egy olyan módja, mely feledteti, hogy a test megrokkant, mert az egész emberi lényt burkolja be a gyöngédség.” Marie de Hennezel
7
Alapelveink A modern hospice mozgalom 1967-ben, Angliában indult el azzal a célkitűzéssel, hogy a súlyos betegek számára biztosítsa a testi, lelki szenvedések csökkentését, a kínzó tünetek enyhítését, a jó fájdalomcsillapítást. A hospice alapgondolata a halál közeledtének elfogadtatása beteggel és családtagjaival, a magány oldása az aktivitás fenntartásával, a lehető legjobb életminőség megteremtésével. Ennek biztosítása részben jó tüneti kezeléssel történik, úgy, hogy a betegek életük utolsó szakaszát lehetőleg fájdalommentesen, de tiszta tudattal, szellemi és lelki erejük birtokában élhessék. Fontos szempont emellett a betegek és a család szeretetteljes támogatása, a halál közeledtével jelentkező szorongások oldása, állapotuk elfogadtatása, a megbékélés elősegítése.
„ A hospice egy mozgalom, mely visszavezeti a halált tudatunk és gondolataink terébe, és emberibbé teszi a halált intézményeinkben.” Marie de Hennezel
A Magyar Hospice Alapítvány a nemzetközi hospice mozgalmat jellemző szellemiségnek megfelelően a már csak tüneti kezelésben részesíthető, daganatos betegek szenvedéseinek enyhítésére kialakított rendszer, mely a humánus kezelést és az emberi méltóság megőrzését tartja elsődlegesnek.
8
HOSPICE
A hospice ellátás általános alapelvei Holisztikus, sokoldalú gondoskodás ■ A hospice ellátás egyik legfontosabb jellemzője, hogy a beteg életminőségének javítását tűzi ki célul. Ennek megfelelően a gondoskodás nem csupán a beteg testi, hanem a lelki, szociális és spirituális igényeire, valamint a hozzátartozók segítésére is kiterjed mind a betegség fennállása, mind a gyász ideje alatt. Palliatív kezelés, fájdalomcsillapítás ■ A hospice ellátás végső stádiumú rákbetegekre vonatkozik. Erre az állapotra különösen jellemzőek a kínzó tünetek. Ezek enyhítése a hospice ellátás alapvető célja. A fájdalmak és egyéb tünetek csillapítása során a szakértő hospice orvos céljai a kínzó érzések minél gyorsabb enyhítésére irányulnak. A tüneti kezelés során fontos a lépcsőzetes és megelőző típusú fájdalomcsillapítás, valamint a hirtelen fellépő, áttöréses jellegű fájdalmak azonnali megszűntetésére irányuló törekvés.
20Évkönyv
9
A multidiszciplináris team és a család együttműködése ■ A betegek ellátását speciálisan felkészült szakemberekből álló csapat végzi, hospice orvos, nővér, pszichológus, lelkész, szociális munkás, gyógytornász, dietetikus és sok önkéntes segítő részvételével. Célunk, hogy az élet utolsó részét mindenki otthonában, családja körében élhesse. Így a hospice ellátásban alapvető a családdal való szoros együttműködés, a család támogatása.
10
Életigenlő alapállás ■ A hospice a halált az élet részének tekinti. Egy olyan folyamatnak, melyet sem megrövidíteni, sem mesterségesen meghosszabbítani nem szabad. Szeretnénk elérni, hogy a gyógyíthatatlan betegek életük utolsó időszakát is aktívan, fájdalommentesen és kiegyensúlyozottan tölthessék. Ha ezt sikerül megvalósítani, nem merül fel az élet megrövidítésének igénye.
HOSPICE
Az emberi méltóság tiszteletben tartása
Térítésmentes ellátás
■ A hospice gondozás az emberi méltóságot mindvégig tiszteletben tartja. Ez a magatartás megkívánja a beteggel szembeni őszinteséget, hogy betegsége során egyenrangúan kezeljék, állapotáról mindenkor tapintatosan tájékoztassák a realitást képviselve, de a reményt soha fel nem adva. A beteg bevonása a hospice szemléletű ellátásba elengedhetetlen. Ismernie kell állapotát, tünetei eredetét, a kezelési módszereket, a várható hatást és a mellékhatásokat. A hospice tiszteletben tartja minden beteg vallási meggyőződését, és lehetővé teszi a vallásgyakorlást, bármely felekezet híve is. Ugyanakkor tiszteletben tartja a nem hívő beteg világnézetét, kívánságait is.
■ A hospice szolgálat térítésmentes, hiszen az emberhez méltó halál alapvető emberi jog. A hospice ellátás elérhetőségét minden gyógyíthatatlan rákbeteg számára biztosítani kell. Szemléletformálás ■ A hospice speciális szellemiség, filozófia, a haldoklóval való együttélés, lehetőségek teremtése arra, hogy a haldokló képes legyen spiritualitását átélni, fizikai, szellemi képességeit használni, élvezni. A hospice mozgalom törekvése, hogy a közvélemény figyelme forduljon a haldoklók problémái felé, a társadalom elfogadóan és tudatosan viszonyuljon a halálhoz.
A beteg és a családtagok érzelmi és lelki támogatása ■ A gyógyíthatatlan betegség komoly lelki megterhelést jelent a beteg és családja számára. Az ilyenkor fellépő tüneteket, a szorongást, a depressziót és az alvászavart feltétlenül kezelni kell. A családtagok számára is fontos a várható veszteség kezelése, a segítségnyújtás a gyász feldolgozásában. A betegek és hozzátartozóik lelki támogatása a hospice ellátás alapját képezi.
20Évkönyv
11
Az elmúlt 20 év A Magyar Hospice Alapítvány 1991-ben, Polcz Alaine kezdeményezésére jött létre, mint az első, haldokló betegeket hospice szemlélet szerint ellátó szervezet hazánkban. Célja az alapítók - Eckhardt Sándor, Göncz Árpád és Göncz Árpádné, Muszbek Katalin, Polcz Alaine, Ringwald Gábor és Schuler Dezső – szándéka szerint „a meghalás szeretetteljes, emberhez méltó körülményeinek megteremtése, a haldoklók, valamint családtagjaik segítése” volt. A néhány elkötelezett önkéntessel dolgozó kis csoport infrastrukturális háttér, finanszírozás nélkül kezdte meg a gyógyíthatatlan rákbetegek otthoni gondozását Budapesten. Rengeteg nehézséggel, szabályozatlanságból adódó bürokratikus akadállyal és a fenntartást veszélyeztető anyagi problémával kellett szembenézniük, a működés lehetetlen lett volna a Soros Alapítvány kezdeti támogatása nélkül. A munkatársaknak erőt adott az a sok pozitív visszajelzés a családoktól, amely bizonyította a hospice létjogosultságát Magyarországon. 2001-ben az Alapítvány végre megvalósított egy régóta dédelgetett álmot, a Budapest Hospice Ház megnyitotta kapuit. Magyarországon első ízben jött létre gyógyíthatatlan betegek számára teljes körű ellátást biztosító hospice rendszer, mely 2005-ben 10 ágyas fekvőbeteg részleggel is kiegészült. Komplex programunk (otthoni és intézeti hospice ellátás, fájdalomcsillapító ambulancia, pszichológiai támogató szolgálat, gyászfeldolgozó csoport stb.) célja, hogy a súlyos betegen töltött utolsó napok, hónapok során az emberek továbbra is önazonosságuk tudatában, fájdalommentes, kiegyensúlyozott életet élhessenek, lehetőleg otthon, családjuk körében.
12
HOSPICE
Polcz Alaine (1922 - 2007) a Magyar Hospice Alapítvány működésének legfőbb megalapozója volt. Teremtő szelleme katalizátorként hatott az Alapítvány létrehozóira, munkatársaira. Elkötelezettsége, hallatlan energiája kitörölhetetlen nyomot hagyott nemcsak a magyar szellemi életben, hanem mindannyiunk személyes sorsában is, hiszen nélküle nem biztos, hogy ma odafigyelne bárki is a gyógyíthatatlan betegek ellátására Magyarországon. Talán legfontosabb műve, a halál és a gyász tabujának oldása, a haldokló betegek szeretetteljes gondozásának, a hospice szellemiségének átadása volt. Egész lényét áthatotta az a töretlen segíteni akarás, amellyel a súlyos betegek és a haldoklók szenvedésein próbált enyhíteni. Minden cselekedete azt a mély hitét tükrözte, hogy az emberi méltóság az utolsó pillanatig tart. Szenvedélyesen szerette az életet, hiszen tudta, milyen értékes. „Az élet természetes része a halál. Ideje van a meghalásnak, ezt sem siettetni, sem elhúzni nem szabad (...) A hospice célkitűzése: visszaadni a halál méltóságát, segíteni a beteget és a családot, hogy nyílt kommunikációval tudjanak élni a halál elfogadásában. Segíteni, hogy az ember lehetőleg saját otthonában, szerettei körében töltse utolsó napjait. Segíteni az életben feltorlódott problémák, nehézségek kölcsönös feldolgozását, megvalósítani azt, amit az ember még fontosnak tart az életében. Elérni a személyiség halálközeli, utolsó kitejesedését. És természetesen ellátni a beteget orvossal, jól képzett nővérekkel, fájdalomcsillapítással.” Polcz Alaine
20Évkönyv
13
14
HOSPICE
Betegeink száma 800
400
0
1991
1995
2000
2005
2010
20 év alatt ■ 5800 fő számára nyújtottunk személyes ellátást ■ 4500 hazai és külföldi szakembert, önkéntes segítőt képeztünk ki ■ 3500 haldoklót kísértünk el élete végéig ■ Betegeink 99%-a daganatos beteg, 97%-uk áttétektől is szenved ■ 3 önkéntessel működő civil kezdeményezésből 80 (fő, ill részmunkaidős) munkatárssal és mintegy 100 önkéntessel dolgozó intézménnyé váltunk.
20Évkönyv
15
Szolgáltatásaink
16
HOSPICE
Otthoni hospice ellátás A ellátás célja, hogy azok a családok, akik súlyos állapotú, már nem gyógyítható hozzátartozójukat otthon szeretnék ápolni, ehhez minden szakmai és lelki segítséget megkapjanak. Munkatársaink a betegek otthonában szakszerű ápolással, a kínzó tünetek enyhítésével és pszichoszociális támogatással segítenek azért, hogy a család az utolsó percekig együtt lehessen. A nővér és a fájdalomcsillapításban jártas orvos rendszeresen látogatja a beteget az otthonában, s munkájuk kiegészülhet pszichológus, szociális munkás, gyógytornász, dietetikus és lelkész, illetve önkéntes segítő részvételével. A családok számára térítésmentesen kölcsönözzük az otthonléthez szükséges gyógyászati segédeszközöket.
■ 20 év alatt 3200 beteg számára biztosítottunk otthoni hospice ellátást. ■ A betegek átlagos gondozási ideje 55 nap. ■ Otthon ápolt betegeink 88%-a saját otthonában fejezte be az életét. ■ A betegek 30%-ának ellátása után semmilyen állami finanszírozást nem kapunk.
Otthoni hospice ellátást az alábbi területeken tudunk nyújtani: Budapest I., II., III., V., VI., VII., VIII., IX., XI., XII., XIII., XIV., XX. és XXI. kerületében, Debrecenben, Pomázon és Szentendrén.
20Évkönyv
17
Új programunk 2010 - Gyermekek hospice ellátása Magyarországon évente 60 gyermek hal meg daganatos és vérképző szervi krónikus betegségben, mellettük még további 200 kisgyerek kerül olyan állapotba, amely hospice ellátást igényel. Ahhoz, hogy ezek a gyerekek életük végét ne intézményben, hanem szüleikkel és testvéreikkel tölthessék, megfelelő otthoni egészségügyi ellátás és emocionális támogatás szükséges. A család nyújtotta biztonság minden életkorban fontos, de különösen nagy jelentőségű a beteg gyerekek esetében, akik hozzátartozóikhoz való intenzív kötődésük és teljes kiszolgáltatottságuk révén még több előnyét élvezik annak, ha a korszerű tüneti kezelést otthonuk biztonságában kapják meg. Onkológiai központokkal együttműködésben ez az ellátás Budapesten végre a gyermekek részére is elérhető. ■ 2010-ben 4 gyermek (1 éves, 6 éves és két 14 éves) hospice ellátását biztosítottuk. “Sz. Mona álma (7 éves), halála előtt 6 hónappal: ‘ (...) és a kislány belépett a folyóba, és a víz csak vitte, vitte. Múltak a hetek és hónapok, és a víz csak vitte. Soha többet nem ért partot.’ ” Polcz Alaine
18
HOSPICE
Budapest Hospice Ház - Fekvőbeteg Részleg “Aki a Hospice házban és annak kertjében jár, ugyanezt az otthonosságot tapasztalja meg. A ház meleg színei, a lazac, vagy kadmium-sárga, a ‘csendes szoba’ vörösagyag életfája egyszerre idézik a naplementét és az olasz városok melegét. A Hospice ház nem díszlet, nem gondosan berendezett munkahely, nem egy service, hanem otthon a dolgozóknak, ápoltaknak, hozzátartozóiknak és a betérőknek. A kertben rózsalugas, fűszerkert, dúsan termő fügefák, pázsit és emlék-kövek, padok és kerti bútorok. (...) A ház otthonosságával nem elfedi a halál közelségét. Az élet csak a halál után ér véget, az élet örömei, a szépség, melegség otthonosság élvezete ebben a házban nem csökken, hanem nő. (...) Az ajtó nyitva áll, bárki beléphet.” Mérei Zsuzsa A Budapest Hospice Ház fekvőbeteg részlege az otthoni ellátás intézményi háttereként működik. Célja, hogy a haldoklók otthon nem enyhíthető tüneteit is kezelni tudjuk, illetve az ápolásban kimerült családtagnak időleges pihenési lehetőséget biztosítsunk. Igyekszünk azonban a gondozási időt a minimumra szorítani, hogy betegeink mihamarabb hazatérhessenek otthonuk biztonságába, családjuk körébe. ■ A hospice részlegen 5 év alatt 900 betegnek tudtunk segíteni. ■ Átlagos ápolási idő: 21 nap ■ Betegeink 85%-a fájdalom, 20%-uk nagyon erős fájdalom enyhítése érdekében került felvételre. ■ A bent fekvő betegek 55%-a hal meg a Hospice Házban, harmaduk hazatérhet otthonába, 14%-uk pedig más intézménybe kerül. ■ A Hospice Részleg működési költségeinek csupán kevesebb, mint a felét biztosítja az állam.
20Évkönyv
19
Fekvőbetegek életkor és nem szerint - 2009 30 évesnél fiatalabb : férfiak
31-40
: nők
41-50 51-60 61-70 71-80 81-90 91-100 0
7
14
21
28
35
„ (...) családi otthonra emlékeztető kertben ülök (...) két, vidám derűvel elárasztott nővér fotelágyakat tol ki és abba fektet két beteget. Kerekes székekkel hozzák ki őket, plédet, párnát tesznek alájuk, hogy ebből a derűs napfényből ők is kivegyék a részüket. Mindezt szeretettel, jókedvvel végzik el (...) Ebben az intézetben ilyen a szemlélet és ilyen emberek ápolnak. Körülveszik az életük végéhez közeledő betegeket, megaranyozva hátralévő napjaikat. Köszönet derűjükért, mosolyukért, áldozatos munkájukért, mellyel a mindennapokat elviselhetőbbé teszik. Köszönettel, egy hozzátartozó”
20
HOSPICE
Hajléktalan betegek hospice ellátása Rákbetegek családfókuszú ellátása során tapasztaljuk, hogy a családtagok milyen sok gyakorlati és érzelmi terhet tudnak levenni a betegről, ellátva őt a mindennapokban, megosztva érzéseiket, gondolataikat. A hajléktalan rákbetegek nem csak szegénységük, de családtalanságuk, magányuk miatt is sokkal rosszabb helyzetben vannak, mint a jobb pszichoszociális körülmények között élő betegek. A Budapest Hospice Ház Fekvőbeteg Részlegén számukra is magas színvonalú hospice ellátást tudunk nyújtani, otthont teremtve nekik életük utolsó heteire, hónapjaira.
„Ezúton szeretném megköszönni, hogy értesítettek bennünket Édesapám hollétéről. Nem volt egy szokványos kapcsolat közöttünk, de az utolsó három hónap megadta nekem azt, ami mindig hiányzott az életemből. Sejtettük, hogy valószínű hajléktalan volt, de bár rákérdeztünk, Ő ezt nem erősítette meg. Köszönöm, és örökké hálásak leszünk Önnek és az Alapítvány minden dolgozójának, hogy Édesapámat nem hajléktalanként, hanem emberként kezelték élete utolsó időszakában, otthont biztosítva számára. Köszönjük azt, hogy meg tudjuk adni a végső tisztességet és méltóságban el tudjuk temettetni.” K.J.
A fekvőbeteg részleg megnyitása előtt hospice mobil teamet működtettünk a Budapesti Módszertani Szociális Központ és Intézményei (BMSZKI) Orvosi Krízisosztályán. A csoport részvételével lehetővé vált a kórházban gondozott hajléktalan betegek optimális életminőségének biztosítása, a számtalan veszteséget átélt életük végén álló emberek lelki támogatása, a tünetek szakszerű enyhítése.
20Évkönyv
21
Fájdalomcsillapító Ambulancia A fájdalommentesség a legalapvetőbb emberi szükségletek között szerepel, ma Magyarországon mégis minden évben sok ezer ember él kiszolgáltatva állandó, erős fájdalmaknak és egyéb tüneteknek. A gyógyíthatatlan rákbetegek csaknem 100%-a panaszkodik intenzív fájdalomra, amely kezelés nélkül az elviselhetetlenségig fokozódhat. Ambulanciánk tanácsadást, kezelést és folyamatos orvosi kontrollt biztosítva ingyenesen, területi korlátozás nélkül nyitva áll minden tüneti kezelésre szoruló rákbeteg előtt. A fájdalomcsillapítás fokozatosan, megelőző jelleggel történik, ezzel a minimálisra csökkenthetőek vagy megszűntethetőek a fájdalmak. ■ Az Ambulancia orvosai eddig 260 daganatos beteg fájdalmait enyhítették.
22
HOSPICE
Pszichoszociális Támogatás
„Az élet tisztelete azt jelenti, hogy a születés és a halál végpontjai között úgy bánunk egymással, hogy érdemes legyen a világon élni.” Popper Péter
Pszicho-Onkológiai Szolgálat A rákbetegség nagy lelki megterhelés a beteg és a családja számára. Különösen nehéz a betegséggel való szembesülés időszaka, a daganat kiújulásának és a gyógyító kezelések reménytelenség miatt történő - lezárultának ideje. Munkatársaink pszichológai támogatást nyújtanak az egész betegségfolyamatban, különösen a krízis feldolgozásában, a különleges élethelyzet átgondolásában, az érzelmi terhek elviselését lehetővé tevő belső erőforrások feltárásában. Segítenek a hozzátartozóknak a betegség és a gyász terheinek viselésében. ■ A pszicho-onkológiai szolgálat eddig 1500 ember számára nyújtott segítséget. Csoportos támogatás gyászolók részére Míg a pszicho-onkológiai szolgálat a pszichoterápia és tanácsadás egyéni módszereit alkalmazza, addig a normál gyászfolyamattal küzdő hozzátartozók számára csoportos gyásztámogató csoportokat is szervezünk. ■ A tematikus gyászfeldolgozó csoportba és a gyászolók önsegítő klubjába eddig 150 gyászoló járt rendszeresen.
20Évkönyv
23
ÉletVonal 2003-ban egyedülálló lehetőséget kaptunk arra, hogy Magyarországon elsőként vezessünk be egy modell értékű programot, amely daganatos betegeknek és hozzátartozóiknak nyújtott komplex, többlépcsős pszichoszociális támogatást. A megvalósítást a Bristol-Myers Squibb Foundation támogatta. ■ Évente 6000 telefonálónak nyújtunk hasznos információt, meghallgatást, lelki támogatást. A rákszűrés népszerűsítése - modell program a roma lakosság egészségvédelméért A Bristol-Myers Squibb Foundation támogatásával modell programot dolgoztunk ki védőnők számára a cigány lakosság rákszűrésének elősegítése érdekében. Magyarországon a legszegényebb, halmozottan hátrányos helyzetű lakosság nagy része roma származású, s ők a sok-sok nehézség mellett még a rákbetegség szempontjából is fokozottan veszélyeztetettek. A MESZK Országos Védőnői Tagozatával együttműködésben megvalósított program célja az volt, hogy minél több embert győzzünk meg a szűrővizsgálatokon való részvétel fontosságáról. A programot egyelőre Tolna, Baranya és Somogy megyére terjesztettük ki.
24
HOSPICE
„Mai világunk legnagyobb betegsége nem a lepra vagy a tuberkulózis, hanem sokkal inkább az az érzés, hogy senkinek sem kellünk, senki sem törődik velünk, és hogy mindenki által elhagyatottak vagyunk.“ Kalkuttai Teréz anya
Az ÉletVonalat hívók állapota
: 2003 : 2004
esetszám
100
50
20Évkönyv
a beteg meghalt/gyász
a beteg nem akar kezelést
a beteg végstádiumban van
a betegség stádiumai
a kezelés felfüggesztve
a kezelés befejeződött
kezelés alatt áll
ismert diagnózis
orvosi vizsgálat alatt áll
szimptómák
félelem a betegségtől
0
25
Művészeti programjaink A súlyos betegek lelki támogatásában nagy hagyománya van az autogén tréninget, a művészetterápiát és a sorstársi közösség erősségeit használó csoportos terápiáknak. Az egyéni pszichoterápiában is lehetőség van művészetterápiás elemek alkalmazására. Ilyenkor az alkotások mentén történik meg az élmények feldolgozása, s így nyílik új út az addig hozzáférhetetlennek tűnő érzésekhez.
26
Dózsa Önképzőkör Alapítványunk és a BMSZKI Dózsa úti hajléktalanszállója közös programot működtetett a hajléktalan betegek hospice gondozása és művészeti tevékenysége érdekében. A művészetterápiás és relaxációs eszközökkel dolgozó „Dózsa Önképzőkör” vezetője Csorba Simon László, festőművész, terapeuta volt. Az Önképzőkör tagjainak alkotásaiból nagy sikerű kiállítást szerveztünk a Budapest Hospice Házban.
HOSPICE
Az ősi varázseszköz: a zene ... cseng a telefon, Fellegi Ádám keresi az Alapítványt: zenélne a betegeknek. Azóta Mozart, Chopin, Mahler és más zeneszerzők darabjai időnként felhangzanak a Hospice Házban vagy egy - egy betegünk otthonában. Újra felhangolják a rég nem használt zongorákat, noha már csak néhány hét lehet hátra. Odaülnek a zongora mellé, négykezest játszanak a művésszel, és még egy héttel eltolódik a biológiailag determinált végső elcsendesülés. „a felfedezés öröme, az alkotásba belefelejtkezés és a sikerélmény katartikus változásokat hozhat a beteg ember életébe. Kezdi érezni, van miért tovább élni, harcolni, kitolni a rossz napok eljövetelét, amitől mindig rettegünk (...) A betegségtudat helyébe lép lassan a feszült figyelem, az alkotás vágya, izgatott várakozás: sikerül-e? (...) Betegségünk pillanatnyilag hátrább sorolódik. Nem is vesszük észre, csak átértékelődik minden napunk, amikor alkotunk valamit.” Tóth Lajosné
Kreatív önsegítő csoport A csoport kreatív programokkal vár minden rákbeteget. A találkozások alkalmával a résztvevők kézműves foglalkozásokon vesznek részt, ahol egy jó beszélgetés közben saját kedvükre alkotnak, festenek, kertészkednek vagy éppen sütnek-főznek. A közösségbe kerülés, az önkifejező alkotás szabadsága, az emberi kapcsolatok értékessé teszik a gyógyíthatatlan betegek utolsó hónapjait, és visszavezetik az életbe a sikeres terápián átesett, de még sokáig szorongó embereket. „ (...) az emberek néhány órára megfeledkezhetnek nehéz helyzetükről, és személyiségük olyan tartományát nyitják ki, ahol saját energiaforrásukból meríthetnek (...) Vannak olyan betegségstádiumok, melyeket meggyógyítani már nem lehet, de a művészetterápia hatékony kiegészítője lehet a kezelésnek az életminőség javítása által.” Király Mónika, pszichológus
20Évkönyv
27
Oktatási és Módszertani Központ „A Magyar Hospice Alapítvány központja szervezőműhely, kommunikációs központ, nemzetközi kapcsolatok csomópontja, közadakozást és önkéntességet ösztönző lelkiismereti őrpont, továbbképző hely, (...) telefonszolgálat és tanácsadó fórum tere (...)” Dr. Buda Béla
Tüneti kezeléssel és a hospice ellátással foglalkozó akkreditált képzéseinkre a multidiszciplináris hospice teamben megtalálható valamennyi szakterületről fogadunk jelentkezőket. Angol nyelvű képzéseink elsősorban a Közép- és KeletEurópa országaiban, valamint a volt szovjet tagállamokban dolgozó szakembereknek szólnak, és céljuk a helyi hospice ellátás kialakítása, fejlesztése. ■ 20 év alatt mintegy 4500 szakember, önkéntes és laikus érdeklődő vett részt oktatási programjainkon. ■ Akkreditált képzéseinken 5 év alatt 500 önkéntest, 350 nővért és 300 orvost képeztünk.
A betegek közvetlen támogatása mellett szeretnénk elérni, hogy a hospice szellemiségét és tevékenységét minél többen megismerjék Magyarországon. Fontos célunk a súlyos betegségben szenvedők és a betegekkel együtt élő családtagok számára történő információnyújtás, a hospice szakemberek kiképzése, valamint az egészségügy egyre nagyobb területeit érintő minőségi szemléletváltás.
28
HOSPICE
Képzéseink Orvosok és klinikai szakpszichológusok számára: ■ Hospice - palliatív ismeretek I. - Szomatikus tünetek és kezelésük (8 kreditpont) ■ Hospice - palliatív ismeretek II. - Kommunikáció halálközelben (8 kreditpont) ■ Onkológiai megbetegedésben szenvedő, terminális állapotú gyermekek otthoni hospice ellátása (8 kreditpont) Egészségügyi szakdolgozók számára: ■ Hospice-palliatív alaptanfolyam - A hospice ellátás alapjairól egészségügyi szakdolgozók számára (34 kreditpont) Gyógytornászoknak: ■ Hospice: a gyógytornászok szerepe a terminális állapotú betegek ellátásában - kötelezően választható tantárgy a SOTE EFK, gyógytornász szak hallgatói részére Önkéntes segítőknek és laikus érdeklődőknek: ■ Hospice alaptanfolyam: a hospice ellátás története, szellemisége, a gyógyíthatatlan betegek ellátása. Hogyan lehet a hospice-ban laikusként, jól segíteni? (40 óra) Pedagógusoknak: ■ A szociális kompetencia fejlesztése a hospice filozófia alapján (30 óra) Angol nyelvű képzéseink – az Open Society Institute támogatásával: ■ Intenzív, nemzetközi hospice-palliatív továbbképzés: Közép-, és Kelet-Európában, valamint a volt Szovjetunió területén élő egészségügyi szakemberek, döntéshozók részére (40 óra)
20Évkönyv
29
Kutatásaink
30
HOSPICE
A rákbetegek pszichés állapotáról 2004-ben a Bristol-Myers Squibb Foundation támogatásával országos kutatásba kezdtünk. A pszicho-onkológiai program keretében 1000 rákbeteg lelkiállapotának (szorongás, depresszió és distressz szint) felmérését végeztük el az ország öt onkológiai központjával együttműködve. Célunk az volt, hogy bizonyítékokat gyűjtsünk a rákbetegek pszichés támogatásának szükségességéről. Az eredmények alapján a magyar rákbetegek lelkiállapota nemzetközi viszonylatban is aggasztó. 40%-uk rendkívül magas szintű distresszről számolt be, a legtöbben szorongástól és/vagy depressziótól is szenvednek. Fontos, hogy minél több rászoruló részesüljön megfelelő pszichoszociális támogatásban.
20Évkönyv
A hospice megszervezésének lehetősége tartós szegénységben élők részére Az OSI támogatásával kvalitatív szociológiai felmérést folytattunk, melynek célja az volt, hogy elősegítse a tartós szegénységben élők körében a hospice ellátás megtervezését. Ötven strukturált interjút készítettünk tömbszerű szegregációban élő, súlyos állapotú roma betegekkel és hozzátartozóikkal. Az eredmények szerint a hospice ellátás kiterjesztését a marginalizálódott, rossz szociális körülmények között élő népességre elsősorban szociális problémák akadályozzák, mint amilyen a gyógyszerkérdés vagy a szociális okok következtében fellépő egyéb, lelki problémák, például a patologikus gyászreakciók. Mindez felveti annak a kérdését, milyen plusz feladatokat vállalhat fel a hospice rendszer.
31
Önkéntes program Az önkéntesek fontos tagjai a hospice team-nek. A betegek számára odafigyelést, gondoskodást nyújtanak, kiegészítik szakképzett társaik munkáját. Részvételük a társadalmi szemlélet megváltoztatása szempontjából is kiemelkedő jelentőségű, hiszen azzal, hogy idejüket, munkájukat nekünk adják, oldják a betegek magányát, csökkentik a személyzet terheit, s képviselik a hagyományos egészségügyben elmagányosodásra ítélt haldoklók társadalmi reintegrációját. Átélik a segítségnyújtás élményét, az empatikus kommunikációt és viselkedési mintát nyújtanak környezetüknek. Munkájuk pénzbeli értéke is felbecsülhetetlen, így komolyan hozzájárulnak az Alapítvány költséghatékony működéséhez.
32
■ 20 év alatt közel 1700 fő önkéntes segítőt képeztünk ki hospice munkára. ■ Jelenleg 100 önkéntes segítő a munkatársunk. ■ Önkénteseink havonta 1000 órában segítik a haldokló betegeket. Köszönjük mindnyájuk nélkülözhetetlen segítségét!
HOSPICE
Thuránszky Adrien az Év Önkéntese Magyarországon! A Magyar Hospice Alapítvány segítője, Thuránszky Miklósné nyerte el 2010-ben az Önkéntes Központ Alapítvány által odaítélt „Év Önkéntese” elismerést. Adrien másfél évtizede tagja a hospice teamnek. Elkötelezett munkájának hatósugara messzire ér, megszámlálhatatlan haldokló beteg és családtag életét könnyítette meg. Aktívan részt vett a hajléktalan betegek hospice ellátásában is, tapasztalatait évről-évre megosztja az újoncokkal. Adrien a hospice team egyik meghatározó, karizmatikus alakja, akit sugárzó személyisége, nyitott, mindenféle másságot elfogadó attitűdje a leghitelesebb önkéntes segítővé tett. Mintát nyújt mindannyiunk számára, hiszen mindig ott és úgy segít, ahogy arra szükség van. Munkáját soha nem tudjuk eléggé megköszönni.
20Évkönyv
33
Önkénteseink a következő feladatokban vesznek részt: ■ Hospice ellátás: Szaktudást nem igénylő ápolási-, gondozási feladatok. Séta a betegekkel, szállítás, ügyintézés. A betegek, családtagok lelki támogatása meghallgatás, támogatás, elfogadás segítségével. Családtagok tehermentesítése, betegfelügyelet. ■ Menedzsment: Adománygyűjtés. Rendezvényszervezés, PR. ■ Új önkéntesek képzése, mentorálása: oktatói, tréneri feladatokban való részvétel. ■ Hospice Ház működtetése, például a kertészkedés, házkörüli tennivalók. „ (...) egymás orvosai lehetnénk - egy kis szeretettel, empátiával, valódi és nem színlelt érdeklődéssel embertársunk személye iránt. Megérinteni a remegő kezet, elmélyedni a repdeső tekintetben, azt sugallni: most te, egyedül te vagy a fontos, s lenyugtatni a zaklatott lelket, azáltal, hogy osztozunk vele.” Jókai Anna
34
HOSPICE
Legújabb önkéntes segítőink: a gyerekek A Méltóság Mezeje - Nárcisz Program kereteiben középiskolás önkéntes programot indítottunk. A budapesti Tamási Áron Általános Iskola és Gimnázium tanulói az iskolai „karitatív hetet” fekvőbeteg részlegünkön töltötték. Itt lehetővé vált a diákok számára, hogy beszélgessenek az Alapítvány szakembereivel, és bekapcsolódhassanak a fekvőbeteg részlegen folyó önkéntes munkába.
„ (...) elindultam a tanulás útján, fellobbant bennem a segíteni akarás lángja. Megtanultam nem hátat fordítani a segítségre szorulóknak.” S.A., 15 éves
2010. az Önkéntesség Európai Éve. A Nárcisz Programunk keretein belül évente megrendezésre kerülő Futófesztiválunkat – melyen 20 település 2000 diákja vesz részt - az Európai Unió Tanácsa kiemelt, kapcsolódó programnak választotta. Köszönjük!
20Évkönyv
35
Társadalmi szemléletformálás Az életük végén járó betegek humánus ellátásához naprakész szaktudáson kívül elfogadó, nyitott társadalmi kontextusra is szükség van. A hospice-ra fogékony szemlélet hiányában a magas szintű szakmaiságból a haldokló beteg és családja nem részesedhet, hiszen a család nem igényli, a kezelőorvos pedig nem javasolja a hospice ellátást. A megfelelő szemlélet az egészségügyi prioritások meghatározását, a finanszírozási, szervezési döntések meghozatalát is befolyásolja. A hospice mozgalom képviselői fontos feladatuknak tartják a szemléletformálást, céljuk a laikusok nyitottságának, befogadó-készségének, segítő szándékának növelése, a szenvedőkért vállalt szolidaritás erősítése. A szemléletformáló munka a Magyar Hospice Alapítvány alaptevékenységei közé tartozik. A szakembereknek szervezett kurzusokat nyilvánosságnak szóló kampányok, laikusoknak tartott tanfolyamok egészítik ki. Mindez elősegíti azt, hogy a humánus életvégi ellátáshoz való jogunk a puszta szónál többet jelentsen, az emberi méltóságot őrző hospice ellátás valóban mindenki számára hozzáférhető és igénybe vehető legyen.
36
A nyilvánosságot megszólító tevékenységünkben kitartó társunkká szegődött Dobó Kata színművész, aki immár egy évtizede segíti hiteles, elkötelezett munkájával a haldokló betegek ügyét. Köszönjük, Kata!
„ (…) nem mindegy, hogy milyen az átmenet a halál állapotába (…) Évezredekig úgy volt, hogy otthon haltak meg az emberek. Én tudom a különbséget egy kórház és a hospice között, tapasztaltam, amikor meghalt a nagymamám (…) Máshogy bántak vele az utolsó napokban. Kicsit emberibb volt, amire szerintem mindenki vágyik.” Dobó Kata
HOSPICE
Vallomások - médiakampánnyal a haldokló betegekért A Magyar Hospice Alapítvány a McCannErickson Budapest támogatásával, 2001-ben kampányt indított a hospice ismertségének növeléséért. Betegeink, munkatársaink és neves művészek szereplésével kreatív anyagok és TV kisfilmek készültek. A kampány a lakosság részére tájékoztatást adott a hospice mozgalomról, a szenvedések enyhítésének lehetőségéről, az életvégi méltóság megőrzésének fontosságáról. A Vallomások c. filmekben Hernádi Judit, Dobó Kata és Markó Iván a halálhoz, súlyos betegséghez kapcsolódó érzéseikről, gondolataikról beszéltek. Szavaik szinte mindenkit megérintettek, e filmek évekre meghatározták a hospice-ról való társadalmi vélekedést. A projekt átütő sikerhez, egy új imázs kialakulásához és a hospice ellátás ismertségének jelentős növekedéséhez vezetett! A kampány hatékonyságáért a McCann-Erickson Bronz EFFIE-díját nyert.
20Évkönyv
„Ha az ember bármit tud tenni valakinek az érdekében, hogy a halálba jobban, nyugodtabban vagy elviselhetőbben menjen át, akkor azt meg kell tenni.” Markó Iván
„A halál soha nem lehet jó, de mindenképpen lehet emberhez méltó. Természetes vágy, hogy együtt legyünk a hozzátartozónkkal, amikor elbúcsúzik ettől a világtól. Aki túlél, annak is fontos dolog, hogy a saját maga számára megnyugtatóan tudjon elbúcsúzni. Mindenképpen tud segíteni egy ilyen szolgálat, annak is aki túlél (…) Nehéz dolog földolgozni azt, hogy valaki elmegy, azt hiszem, tényleg az a legfontosabb, hogy az utolsó percben az ember szeretni tudjon.” Hernádi Judit
37
Zenével a betegekért Figyelemfelkeltő munkánkban rendkívül fontos érdeme van azoknak a zenészeknek és énekeseknek, akik nyilvános állásfoglalásukkal következetesen a hospice mozgalom mellé álltak. Nyitottsággal, érzékenyen képviselték a gyógyíthatatlan betegekkel kapcsolatos társadalmi felelősség, a segítség és az együttérzés fontosságát.
„Néhány évvel ezelőtt én is veszítettem el közeli hozzátartozómat és azzal, hogy mellette tudtam lenni, amikor meghalt, tudtam fogni a kezét és meg tudtam köszönni neki azokat, amiket tett értem, attól ez az egész tragédia sokkal inkább a szeretetről szólt. Ő nagyon sokat foglalkozott a betegekkel és az idősekkel, amitől én mindig féltem. Azt gondoltam, hogy az ő halála után nekem dolgom továbbvinni az ő feladatát (...) Ezért jöttem el a hospice házba. Nekem ez a hely egyértelműen a szeretetről és a szeretet áramlásáról szól.” Csányi Sándor, színművész
38
HOSPICE
Legjelentősebb zenés eseményeink: ■ A Hospice Hangja - A nemzetközi hospice mozgalom hagyományainak megfelelően ősszel rendszerint megrendezzük a Hospice Hang koncertet, melynek visszatérő előadói Jekl László, Ella István és a Budapesti Bach Együttes. A Hospice Voice felhíváshoz csatlakozók szervezésében a világ számos táján csendül fel Händel Messiás oratóriuma, mely a gyógyíthatatlan betegek emberi méltóságáért, a széles körű társadalmi összefogásért és az odafigyelésért szól. ■ Rotary Gála - A Rotary Club Budapest City már több alkalommal szervezett csodálatos műsort és fantasztikus előadóművészeket felvonultató jótékonysági gálát a javunkra. Köszönjük rotarys barátunknak és nagykövetünknek, Dr. Hideg Tamásnak, hogy mindig mellettünk áll. ■ HangÁrverés – Rácz Zoltán és az Amadinda Ütőegyüttes tagjai, valamint Presser Gábor kezdeményezésére több alkalommal rendeztünk nagyszabású jótékonysági koncertet a Zeneakadémián. Az est különlegessége az egyedülálló „Hang Árverés” volt, ahol a Szakcsi-Presser páros a közönség által kívánt hangokra improvizált! A nagy médiavisszhangot kiváltó hangversenyek komoly összeggel járultak hozzá a Budapest Hospice Ház létrejöttéhez.
20Évkönyv
39
Köszönjük az alábbi művészek támogatását:
Alberto Santana, Alföldi Róbert, Amadinda Ütőegyüttes, Bács Ferenc, Bíró Eszter, Bodonyi Katalin, Bran Együttes, Buda Tamás, Budapesti Bach Együttes, Csákányi Eszter, Csányi Sándor, Csapó József, Cserhalmi György, Danubia Zenekar, Daróczi Tamás, Debreceni Filharmónikus Zenekar, Debreceni Népi Együttes, Demcsák Zsuzsa, Déri György, Dés László, Dobó Kata, Ella István, Erdődy Kamarazenekar, Esterházy Péter, Fellegi Ádám, Fenyő Iván, Für Anikó, Friderikusz Sándor, Fülep Márk, Galambos Lajos, Gálffy László, Gubás Gabi, Gulyás Dénes, Gyöngyössy Zoltán, Győri Balett, Hajnóczy Júlia, Hámori Ildikó, Harazdy Miklós, Haumann Péter, Héja Domonkos, Hernádi Judit, Horgas Eszter, Hornyák Tamás, Horváth Mária, Hrutka Róbert, Huzella Péter, Janza Kata, Jekl László, Jókai Anna, Kaszás Attila, Kerekes Éva, Kincses Veronika, Klukon Edit, Kocsis Zoltán, Koroknai Árpád, Kovácsházi Péter, Kozma Rózsa, Kulka János, Kútvölgyi Erzsébet, Lencsés Lajos, Lukács László (Tankcsapda), Mácsai Pál, Magyar Fesztiválbalett, Magyar Szimfonikus Kamarazenekar, Majzik Mária, Malomvölgyi Márta, Markó Iván, Megyesi Zoltán, Melódia Big Band, Mercs János, Miklósa Erika, Müller Péter, New Hungarian Gipsy Jazz, Oroszlán Szonja, Pindroch Csaba, Ponticello Kamarazenekar, Presser Gábor, Rácz Zsuzsa, Ránki Dezső, Rost Andrea, Ruzsa Magdolna, Sebestyén Márta, Szabó István, Szabóki Tünde, Szakcsi Lakatos Béla, Szalóki Ági, Szegedi Kortárs Balett, Szekeres Adrienn, Szerekován János, Szinetár Dóra, Szokolay Balázs, Szulák Andrea, Timothy Bentch, Torres Dani, Tóth Balázs, Udvaros Dorottya, Várkonyi Andrea, Vásáry André, Vígh Andrea, Vujicsics Együttes, Závory Andrea… … és még nagyon sokan mások.
40
HOSPICE
Méltóság mezeje - Nárcisz Programok Alapítványunk 2007-ben indította el a Méltóság Mezeje című programját. Ezzel olyan nemzetközi - elsősorban brit és lengyel - hagyományokkal rendelkező kezdeményezéshez csatlakoztunk, amely a reményt szimbolizáló nárcisz elültetéséhez és virágzásához kapcsolódó eseményekkel hívja fel a figyelmet a haldoklókért vállalt cselekvő szolidaritás szükségességére. A Nárcisz Programok célja az önkéntes munka és a jótékonyság értékének növelése, valamint a hospice ellátás társadalmi bázisának szélesítése. A program hatalmas sikert aratott, számtalan művész és közéleti személyiség segítette, s teszi ezt ma is. A Nárcisz Futófesztivál fővédnökeként Monspart Sarolta, világbajnok tájfutó is mellénk állt.
20Évkönyv
■ 2010-ben már 20 település, 42 iskola, 25 támogató cég és 2000 gyerek vett részt a programban, melynek legfontosabb eredményeként, alulról jövő civil kezdeményezésre Debrecenben is megindulhatott a hospice ellátás.
41
Ingyenes - de miből? A hospice egyik legfontosabb jellemzője, hogy térítésmentesen nyújtja szolgáltatásait, hiszen az emberhez méltó élet az utolsó pillanatokban is mindannyiunk alapvető joga. Munkatársaink a betegektől és a családoktól semmilyen ellenszolgáltatást nem fogadnak el. Ez az elhatározás komoly kihívást jelent forrásteremtéssel foglalkozó munkatársaink számára, hiszen az Alapítvány állami finanszírozása a működési költségek felét sem éri el. A magyar hospice rendszer az elmúlt két évtized alatt kis civil kezdeményezésből széles körű társadalmi támogatottságot élvező ellátási formává vált, amely része az egészségügyi rendszernek.
Bevételi struktúránk alakulása adomány
OEP
pályázat
SZJA 1%
egyéb
100%
1991
42
2000
2009
HOSPICE
■ Arany fokozatú támogatóink, a Soros Alapítvány és az Open Society Institute nélkülözhetetlen segítséget nyújt a kezdetektől, 20 év alatt 120 millió forinttal támogatta Alapítványunkat. A pályázati támogatások dominanciájához képest bevételeink alakulásában kiugrást jelentett a 2000-ben indított kampány, emelkedni kezdett az adományok és az 1%-os felajánlások összege. Állami finanszírozás A kétezres évek első felében érdekképviseleti munkát végeztünk azért, hogy a hospice ellátás a közegészségügy integráns részeként az esélyegyenlőséget alapul véve mindenki számára hozzáférhető legyen. 2004-ben széleskörű szakmai összefogással sikerült elérni, hogy a társadalombiztosítás és a szaktárca kialakítsa a hospice ellátást biztosító jogi feltételeket.
brit közösség tagjaiban. Nigel Thorpe, brit nagykövet, Catherine Dickens, a Christmas Carol Ball - jótékonysági estek szervezője és a British Women’s Association tagjai lelkesen és kreatívan segítették a Budapest Hospice Ház létrehozását. Nagyszerű segítőkre találtunk a Rotary Club Budapest City tagjaiban is, majd az Amadinda Ütőegyüttes és Presser Gábor is mellénk állt. Porkoláb Gyöngyi a Debreceni Kőr Dáma Egyesület elnöke csodálatos bálokat szervezett az Alapítvány javára. A jótékonysági események megnövelték az egyéni és vállalati adományok összegét. A Budapest Hospice Ház e sok jó barát és adományozó nélkül, valamint Demszky Gábor, Budapest főpolgármestere és Tarlós István Óbuda polgármestere segítsége nélkül nem jöhetett volna létre.
Adománygyűjtés A Hospice Ház létrehozását tervezve egyértelművé vált, hogy új típusú forrásokat kell előteremtenünk, s ehhez elkötelezett partnerekre találtunk a magyarországi
20Évkönyv
43
A jelen A kétezres évek második felét az Alapítvány számára meghatározta a Méltóság Mezeje program sikere, melynek hatására 2008-ban az adományok összege és az SZJA 1%-os felajánlások összege ismét növekedett. Külön köszönjük a Norvég Civil Támogatási Alap és a UPC Magyarország támogatását. Magánadományozóink jelentős részben néhány ezer forintos összegekkel segítik tevékenységünket, közülük sokan hosszú évek óta, havi rendszerességgel adományoznak. Segítségükért nagyon hálásak vagyunk, tudjuk, milyen komoly erőfeszítés rejlik mögötte. Reméljük, mindig méltók leszünk a bizalmukra.
44
Célunk, hogy több lábon álló, biztonságos működést garantáló bevételi struktúrát alakítsunk ki. Folyamatos küzdelem számunkra a vállalati adományok megszerzése. Szeretnénk partneri kapcsolatokat kialakítani olyan cégekkel, akik egy-egy projekt támogatását magukénak érezve hosszú távon segítenék az Alapítványt. A szponzorációt szakmai együttműködésnek tekintjük, ahol a közös célért mindenki azt adja, amiben jó: mi biztosítjuk a megoldáshoz szükséges szakértelmet, támogatóink pedig a működés anyagi feltételeit.
HOSPICE
Gazdálkodásunk számokban - 2009. Bevételeink összesen 120 093 564 Ft 100% OEP
53 750 000 Ft
45%
adomány
23 815 000 Ft
20%
SZJA 1%
23 271 439 Ft
19%
pályázat
17 157 125 Ft
14%
egyéb
2 100 000 Ft
2%
Kiadásaink összesen 120 109 875 Ft 100% betegellátás
83 332 122 Ft
69%
forrásteremtés, menedzsment
13 274 200 Ft
16%
működési költség
13 274 200 Ft
11%
oktatási programok
4 531 195 Ft
4%
Minőség és ellenőrizhetőség – ISO 9001 Alapítványunk 2006-ban ISO 9001 minősítést nyert. Az audit a működés átláthatóságát, a hatékonyság növelését és az egyenletesen magas szakmai színvonal megtartását szolgálja. Reméljük, hogy a minőségügyi rendszer bevezetésével még több rászorulónak, még jobban tudunk segíteni.
20Évkönyv
45
Miért érdemes támogatni a Magyar Hospice Alapítványt? ■ erős társadalmi igényeket kielégítő szervezet ■ szakmaiságát és átláthatóságát bizonyítja az „Év Civil Szervezete” díj
Ön is segítene? 10.000 forint támogatással Ön lehetővé teheti, hogy egy beteg kínzó tüneteit egy napig enyhíthessük. Felajánlásával biztonságot, megnyugvást és fájdalommentes napokat ajándékozhat egy súlyos állapotú betegnek.
■ szponzoraival átgondolt együttműködésre törekszik, célja a kölcsönös előnyök biztosítása ■ támogatása egyértelmű üzenetet hordoz a társadalom számára, hiszen a rákbetegségben szinte minden család érintett ■ támogatóit jelentős adókedvezmények illetik meg ■ kiemelt támogatóit feltünteti a Budapest Hospice Ház falán, az Alapítvány ismertetőjén és a honlapján
„Amikor szenvedéssel találkozol, belső hangod a gyötrelmes szituáció egészét halaszthatatlan, kétségbeesett kérdésként érzékeli - és meg is mondja, mit kell tenned. Megmondja, mi kell a másiknak itt és most, azonnal, tőled. Az a kérdés, megadod-e neki?” Kornis Mihály
46
Partnereket keresünk a Fekvőbeteg Részleg működtetéséhez. 1 millió forint adomány már biztosítja a Hospice Részleg 10 napi működését!
HOSPICE
A támogatás lehetőségei ■ Banki átutalás 10300002-20329055-70073285 Magyar Külkereskedelmi Bank Rt. SWIFT/ABA kód: MKKBHUHB ■ Csekkes befizetés Kérésére szívesen küldünk kitöltött csekket! ■ Online adományozás Honlapunkon (www.hospicehaz.hu/ segitene) - a NIOK oldalán keresztül és az OTP Bank támogatásával - online adományozásra is lehetőség van.
■ Vállalati támogatás Szponzoraink több támogatandó szolgáltatás, projekt közül választhatnak (például Fájdalomcsillapító Ambulancia, pszichológiai segítségnyújtás vagy a Nárcisz Programok). Évente 60 millió forintot kell gyűjtenünk adományokból és pályázatokból, hogy folytathassuk szolgáltatásainkat. 2009-ben 23 815 000 Ft adományt kaptunk.
■ SZJA 1%-os felajánlás Felajánlását a személyi jövedelemadó bevallásának részét képező „Rendelkező nyilatkozat” kitöltésével teheti meg: Kedvezményezett: Magyar Hospice Alapítvány Adószám: 19663258-1-41 ■ Tárgyi adományozás Köszönettel fogadjuk az előzetesen egyeztetett eszköz-felajánlásokat. ■ Térítésmentes szolgáltatás Vállalatok, szakemberek térítés nélküli munkájukkal támogathatják Alapítványunkat (szállítás, nyomda stb.).
20Évkönyv
47
20 év - díjakban Dr. Polcz Alaine (Magyar Hospice Alapítvány, alapító) ■ Magyar Köztársasági Érdemrend Középkeresztje 2001. - Dr. Polcz Alaine Magyar Hospice Alapítvány ■ Az Év Civil Szervezete Díj 2001. ■ „Egy Este a Köztársaságért” Díj, 2007. Dr. Muszbek Katalin (Magyar Hospice Alapítvány, orvos igazgató) ■ Pro Sanitate Kormánykitüntetés 1997. ■ A Poznani Karol Marcinkowski Orvosi Egyetem díja 1998. ■ “Te vagy a legjobb” Cosmo nagydíj 2001. ■ BRONZ EFFIE 2002. ■ Budapestért Díj 2006. ■ A Magyar Köztársasági Érdemrend Lovagkeresztje 2008. ■ A Lengyel Köztársasági Érdemrend Lovagkeresztje 2008. ■ Veér András Díj 2010.
48
HOSPICE
Munkatársaink díjai ■ Pro Sanitate Kormánykitüntetés 2002. Singer Magdolna, hospice önkéntes
20Évkönyv
■ Az Év Önkéntese Díj 2010. - Thuránszky Adrien, hospice önkéntes
49
Kiemelt támogatóink Arany fokozat ■ Bristol-Myers Squibb Foundation ■ Budapest Főváros Önkormányzata ■ Európai Unió Phare program ■ Magyar Soros Alapítvány ■ Open Society Insitute Ezüst fokozat ■ Andrew Vajna ■ Charles Dickens Heritage Foundation ■ Debreceni Kőr Dáma Egyesület ■ Fenyő János Alapítvány
Nagyköveteink:
Dobó Kata, Dr. Hideg Tamás A hospice támogatása egyet jelent az ember méltóságába és egyediségébe vetett hittel. Köszönjük minden támogatónknak, hogy a haldokló betegek ügye mellé állt!
■ Vodafone Magyarország Alapítvány Bronz fokozat ■ AIG ■ British Women’s Association ■ Norvég Civil Támogatási Alap ■ Rotary Club Budapest City ■ UPC Magyarország
2011-ben jubileumi évünk négy fővédnöke:
Göncz Árpádné, Mádl Dalma, Sólyom Erzsébet, Schmittné Makray Katalin
50
HOSPICE
Csorba Simon László: Távozóban
„Két karodban nem ijeszt majd a halál nagy csöndje sem. Két karodban a halálon, mint egy álmon átesem.” Radnóti Miklós
20Évkönyv
51
www.hospicehaz.hu
