2 JAAR LEIF IN WEST-VLAANDEREN SYMPOSIUM ROND EUTHANASIE BIJ NIET-TERMINALE PATIËNTEN

2 JAAR LEIF IN WEST-VLAANDEREN  

SYMPOSIUM ROND EUTHANASIE BIJ NIET-TERMINALE PATIËNTEN 1

Deze brochure is een uitgave van LEIF West-Vlaanderen. VU: André Van Nieuwkerke, Koningin Elisabethlaan 92, 8000 Brugge 2

met de steun van

2 JAAR LEIF IN WEST-VLAANDEREN  

SYMPOSIUM ROND EUTHANASIE BIJ NIET-TERMINALE PATIËNTEN 18 juni 2015

3

4

INHOUD

9

Welkomstwoord en een toelichting bij 2 jaar LEIF in West-Vlaanderen André Van Nieuwkerke, voorzitter LEIF West-Vlaanderen

17

Psychisch lijden bij de geriatrische patiënt aan het einde van het leven Dr Ann Vandenbroucke, geriater en LEIFarts AZ Damiaan Oostende

23

Euthanasie bij psychisch lijden dr. Lieve Thienpont, psychiater en cliëntgerichte therapeut, LEIFarts, voorzitter vzw Vonkel LEIFpunt Gent

29

Aanhoudend en ondraaglijk lijden dat niet gelenigd kan worden bij niet-terminale patiënten - een kwalitatieve studie dr. Luc Proot, chirurg en coördinerend LEIFarts West-Vlaanderen

45 De erkenning van de LEIFarts en de terugbetaling van de onafhankelijke consulten prof. dr. Wim Distelmans, VUB, oncoloog en palliatief arts, LEIFarts, titularis leerstoel Waardig Levenseinde van deMens.nu, voorzitter LEIF 49 Panelgesprek met dr. Ann Vandenbroucke, dr. Lieve Thienpont, dr. Luc Proot en prof. dr. Wim Distelmans Moderator dr. Frank Declercq, huisarts en coördinerend LEIFarts Oostende 57 Dankwoord 59

LEIF West-Vlaanderen in kaart

5

6

VOORWOORD Op donderdag 18 juni 2015 vond naar aanleiding van 2 jaar LEIF in West-Vlaanderen het symposium ‘Euthanasie bij niet-terminale patiënten’ plaats. Meer dan 200 deelnemers uit de zorgsector luisterden vol belangstelling naar de procedure en de bevindingen bij het uitklaren van levenseindevragen bij psychisch lijden. Omdat er in het werkveld en in de publieke opinie grote nood is aan duidelijke en correcte informatie omtrent dergelijke euthanasievragen, verwerkte LEIF West-Vlaanderen het symposium in deze brochure. Immers, het gesproken woord vervaagt maar het geschrevene blijft bestaan. Wie deelnam aan het symposium kreeg de brochure digitaal doorgestuurd, wie de brochure wil inkijken of opvragen kan daarvoor terecht op de website van LEIF www. levenshuis.be. Het symposium werd ook mee uitgedragen door enkele gedichten en een schilderij. Chris Marchand, bestuurslid LEIF West-Vlaanderen, leidde de sprekers in. Zij las daarbij telkens een gedicht voor uit de poëziebundel ‘Leven als lijfmotief’, een recente uitgave van het Levenshuis. Deze bundel kan besteld worden via Curieus West-Vlaanderen. Centraal op het podium stond, in het teken van twee jaar werking in de provincie, het schilderij ‘LEIF in West-Vlaanderen’, een triptiek van de hand van de Brugse kunstenares Martine Stroef. Het werk zet de 3 doelstellingen van LEIF rond waardig levenseinde -met name informatie, sensibilisatie en medische consultaties- plastisch in de verf. De schilderes schonk het werk trouwens aan het Levenshuis, waar de provinciale zetel van LEIF en het LEIFpunt Brugge gevestigd zijn en waar ook de medische consultaties doorgaan. Naast de voordrachten en de vragen aan het panel, de gedichten en het schilderij, brengt deze brochure de kaart van LEIF in West-Vlaanderen in beeld. En tenslotte uiteraard een dankwoord voor allen die aan het symposium deelnamen en allen die aan de vorm en de inhoud van het symposium hun steentje bijgedragen hebben. André Van Nieuwkerke, voorzitter LEIF West-Vlaanderen

7

KIEZEN Je hebt je eigen leven niet gekozen, twee anderen hebben dat voor jou gedaan. Hij brengt haar vijfentwintig rode rozen, zij moet van zijn verlegen blikken blozen en daarna is ze met hem mee gegaan. Je komt nog ongevormd. Ze gaan je kneden. Ze willen jou graag scheppen naar hun beeld. Wat zij niet dulden wordt door hen bestreden, als woekerplant vertrapt en weggesneden. Jij bent de rijke opbrengst van hun teelt. Dan word je groot, moet staan op eigen benen, niet langer ben je iemands marionet. Behoedzaam ga je, bang voor lange tenen, maar na een tijdje is de schroom verdwenen; je gaat je eigen weg met vaste tred. Ooit op een dag, dan is het afgelopen. Je kiest een levenseinde met fatsoen als tijd of ziekte je gestel gaan slopen. Jij doet de allerlaatste deur zelf open om hem daarna ook zelf weer dicht te doen. — Niels Blomberg Uit de poëziebundel ‘Leven als lijfmotief’ van het Levenshuis.

8

WELKOMSTWOORD EN EEN TOELICHTING BIJ 2 JAAR LEIF IN WEST-VLAANDEREN André Van Nieuwkerke, voorzitter LEIF West-Vlaanderen 2 jaar LEIF, LevensEinde InformatieForum, in West-Vlaanderen betekent omtrent waardig levenseinde: open en correcte informatie geven naar de burgers, patiënten en hulpverleners toe, het brede culturele veld en de zorgsector via voordrachten en vorming sensibiliseren en actuele levenseindevragen waar patiënten nergens mee terecht kunnen, uitklaren. Deze regionale nabijheid van LEIF steunt op artsen, nurses en informatiemedewerkers - niet betaalde competente krachten - en 1 stafmedewerker, die allen de LEIFopleiding in de hoofdzetel in Wemmel hebben gevolgd. Wemmel staat bekend als baanbrekend expertisecentrum inzake waardig levenseinde. Dit sinds 2003, één jaar na de invoering van de wetgeving rond palliatieve zorg, patiëntenrechten en euthanasie. De regionale aanwezigheid van LEIF gebeurt dan ook in nauw overleg met professor Wim Distelmans en andere LEIFinitiatieven in Vlaanderen. LEIF West-Vlaanderen kan werken dankzij de steun van het provinciebestuur, meer bepaald het beleidsdomein welzijn, en de onontbeerlijke steun van sympathiserende verenigingen en particulieren. De berichtgeving van de afgelopen dagen uit Vlaanderen, Nederland en ja, zelfs New York, omtrent bepaalde toestanden bij het levenseinde staaft in algemene zin het bestaan van LEIF en in het bijzonder het onderwerp van dit symposium: euthanasie bij niet terminale patiënten. In Het Laatste Nieuws van 15 juni ’15 tonen cijfers van 2013 aan dat behandelende artsen in 1 op 60 sterfgevallen in Vlaanderen het levenseinde bespoedigen zonder instemming van de betrokken patiënt. (bron: The New England Journal of Medicine). Het gaat om gevallen waarbij geen instemming meer kan gevraagd worden: comapatiënten (70%), dementen (21,1%) en mensen die zich ten aanzien van een zeer pijnlijk sterfproces bevinden. Duizend levens of 1,7% van de sterfgevallen. Het gaat vooral om tachtigers en ziekenhuispatiënten. Vanuit de behandelende artsen gaat het om mededogen, een daad van medeleven. Maar deze praktijk is ethisch onverantwoord en wettelijk verboden. Wat vertellen deze cijfers in feite? Dat burgers zich omtrent waardig levenseinde onvoldoende vooraf informeren en voorbereiden en daardoor hun zelfbeschikking uit handen geven. Waardoor bij verdrietige en radeloze naasten oneigenlijke verantwoordelijkheden ontstaan en artsen uit sociale druk onwettige handelingen verrichten.

9

Wat doet LEIF preventief inzake coma en dementie? We wijzen er op dat onze wetgeving situaties voorziet via het document wilsverklaring inzake euthanasie. Een situatie kan bv. onomkeerbare coma zijn. De wilsverklaring inzake euthanasie dient wel met de volle wil van de patiënt te zijn ingevuld en door twee getuigen te zijn bevestigd. Een door de patiënt aangeduide vertrouwenspersoon volgt ten gepaste tijde de wilsverklaring op en er moet een arts bereid gevonden worden om het verzoek uit te voeren. Euthanasie is immers juridisch niet afdwingbaar. Het document kan geregistreerd worden op de gemeente en dient om de vijf jaar verlengd te worden. Het hoort ook thuis in het medisch dossier van de huisarts en kopieën van het document bij naasten en vrienden. Dit document geldt niet bij zware dementie of andere medisch uitzichtloze situaties. Enkel bij onomkeerbare coma. Ook dementie lijdzaam opwachten of ondergaan hoeft niet. Wanneer ik bij de aanvang van het voetbalseizoen als fervent Club Brugge-supporter enthousiast thuis kom en uitroep: “Schat, ik heb een Cercle Brugge-abonnement gekocht” zal, zoals afgesproken, onmiddellijk het bezoek aan de arts gepland worden. Wanneer het dementieproces zich verder progressief ontwikkelt zal ik tijdig en nog bij volle bewustzijn om euthanasie verzoeken. Open en voorafgaande communicatie met naasten en huisarts is heel belangrijk. Het is een aanbeveling die trouwens voor alle vragen omtrent levenseinde geldt. Dit LEIF-symposium toont aan dat zelfbeschikking kan, dat het wettelijker kan en vooral dat het waardiger kan.

10

Wat leren deze cijfers van Het Laatste Nieuws verder? Dat dankzij de euthanasiewet van 2002 de cijfers van levensbeëindiging uit mededogen met 1,5% naar omlaag zijn gegaan. Dus tekent er zich desondanks een positieve evolutie op dit vlak af. Berichtgeving in de Nederlandse Volkskrant van 13 juni ‘15: Het verhaal van de 73-jarige Greet. Een intelligente en belezen vrouw, geïnteresseerd in literatuur, politiek en de wereld, een leven vol engagement, actief in het bestuur van vrijwilligerswerk. Zij kreeg 3 jaar geleden een herseninfarct. Sindsdien hingen de linkerarm en het linkerbeen er bewegingloos bij. Van de ene op de andere dag moest zij volledig op anderen steunen. Elke dag wachten op de thuiszorg. Na anderhalf jaar vroeg zij haar huisarts om euthanasie. Zij staafde haar verzoek ook schriftelijk: “Alles moeten vragen en niets meer zelf kunnen beslissen. Ik wil het niet meer. Ik ben de regie over mijn leven grotendeels kwijt en ik ben mijn vroegere levenszin totaal verloren. Ik wil slapen en niet meer wakker worden.” De huisarts wilde niet meewerken aan haar verhaal: “Er is geen somatische achtergrond, alleen een beperking waar ze niet mee uit de voeten kan.” Hij schreef in het dossier: “Ik heb hier geen ervaring mee.” Van de artsenorganisatie hoorde hij dat doorverwijzen naar een andere arts niet verplicht is. Na drie jaar bracht Greet het niet meer op om een andere arts te zoeken. Tegen de huisarts zei zij: “Nou, dan stop ik met eten en drinken”. 14 dagen lang beleefde Greet bewust een pijnlijke doodstrijd waarbij de arts haar op het einde, ook zonder haar toestemming, wel morfine en dormicum gaf maar een te lage dosis, waardoor er ook geen sprake is van palliatieve sedatie. De Nederlandse artsenorganisatie verwacht een toename van het aantal ouderen dat stopt met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde noemt dit een barbaarse methode. De naasten van Greet dienen klacht in tegen de arts.

11

Dit LEIF-symposium toont aan dat dergelijke barbaarse toestanden bij niet-terminale zieke patiënten helemaal niet hoeven. Dat het anders kan. In de berichtgeving in de New Yorker van juni ‘15 (The Death Treatment van Rachel Aviv) worden vraagtekens geplaatst bij euthanasie bij deze patiënten. Enkele familieleden klagen daarbij over de snelheid van beslissing en uitvoering. Met dit LEIF-symposium wordt dit weerlegd. Sinds 2 jaar richt LEIF West-Vlaanderen zich tot de bevolking en de zorgsector om correcte informatie te verstrekken en te sensibiliseren omtrent waardig levenseinde. LEIF West-Vlaanderen klaart ook levenseindevragen uit. Deze 3-ledige doelstelling vult LEIF evenwaardig in. In een triptiek van de hand van Martine Stroef wordt dit op kunstzinnige wijze tot uiting gebracht: De kunstenares neemt daarbij de partituur ‘Laissez moi espérer’ en de hartslag als leidraad. Espérer, op een waardige levenseinde hopen. Een waardig levenseinde verwachten. De 3 panelen staan voor informatie, sensibilisatie en medisch advies en uitklaring van levenseindevragen. Martine Stroef heeft de LEIF-werking leren kennen en waarderen maar heeft zelf ook ervaring, naast haar job in het onderwijs, met het assisteren van mensen in een ongunstige medische situatie.

12

Doelstelling 1: Informatie Met de oprichting van LEIF-punten in het Levenshuis te Brugge en in het Stadhuis van Oostende, waarbij de burgers al dan niet op afspraak kunnen langskomen, wil LEIF op laagdrempelige wijze de informatiearmoede omtrent het levenseinde lenigen. Een LEIF-punt doet aan LEIF-dienstverlening en een LEIF-arts en een informatiemedewerker coördineren de werking. De mensen worden in een huiselijke sfeer ontvangen en allerlei aandachtspunten omtrent een waardig levenseinde kunnen besproken worden. Een aantal begrippen worden duidelijk en eenvoudig uitgelegd: Wils(on) bekwaamheid, patiëntenrechten, het recht op waarheidsgetrouwe informatie rond diagnose en prognose, zelfbeschikking, toestemmen of weigeren van medische handelingen, de negatieve wilsverklaring, de rol van vertegenwoordiger en juridische afdwingbaarheid, palliatieve zorg en recht op aangepaste begeleiding. Netwerken, thuisbegeleiding, eenheden, dagcentra, de euthanasiewet en het actuele verzoek, een uitzichtloze medische situatie, ondraaglijk lijden, terminaal en niet-terminaal, euthanasie en de voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie. Ook kunnen vragen rond orgaandonatie, het schenken van het lichaam aan de wetenschap en het afscheidsritueel aan bod komen. Van onze medewerkers wordt een open geest verwacht. Vragen beantwoorden, zonder betuttelingen en vooroordelen, bereid zijn om voortdurend te leren, zowel van elkaar als van de mensen die ons opzoeken. De bedoeling is om ook in Roeselare, Kortrijk en Ieper LEIF-punten tot ontwikkeling te laten komen. De huizenvandeMens verlenen met hun LEIF-consultaties eveneens de nodige diensten en ondersteuning. In de afgelopen jaren werden 2500 mensen geïnformeerd. En, zoals het eerste paneel van de triptiek aanduidt, is zich informeren omtrent een waardig levenseinde een individueel gegeven, maar zijn steun en medewerking van de partner, arts, naasten en vrienden onontbeerlijk. Vertrouwen zoeken en vinden, op elkaar rekenen. Kunnen rekenen. Niet alleen op het ritme van het volle leven maar ook wanneer het einde nadert.

13

Doelstelling 2: Sensibilisatie Op vraag van het brede socio-culturele veld houdt LEIF voordrachten. De afgelopen 2 jaar werden honderden mensen bereikt in alle uithoeken van de Provincie. Dit in samenwerking met sociale huizen, seniorenraden, culturele verenigingen en allerlei andere kringen. Een voorbeeld is de voordracht in het Heuvelland in de Westhoek, in samenwerking met het Gemeentebestuur, het Sociaal Huis en de seniorenraad. Een bijzondere samenwerking op dit vlak onderhouden wij met de praatcafés ‘Kom op tegen kanker’ in Brugge, Waregem, Ieper, Veurne, Torhout en binnenkort ook Oostende. Hierbij bereiken we kankerpatiënten en hun naasten. Het geven van voordrachten is telkens een boeiende gebeurtenis. De mensen zijn onderling met elkaar vertrouwd, van het gezellig kaartje leggen tot samen op reis of naar een debat gaan. Maar een voordracht over waardig levenseinde is wel een ander paar mouwen. En zoals het 2e paneel van de triptiek duidelijk uitdrukt: de mensen krijgen de gelegenheid om op schriftelijke wijze vragen te stellen, via papiertjes. Dat is veiliger. Tijdens de pauze krijgen ze de gelegenheid om dat voor te bereiden en ze kunnen dan uit hun cocon komen, met hun bedenkingen, individuele angsten of verborgen vragen. Daarnaast is de vorming van artsen, specialisten, psychiaters en ander hulpverleners een essentiële opdracht. Immers, de praktijk leert –de vernoemde berichtgeving is daar een illustratie van- dat niet enkel de modale burger maar ook de zorgverlener er baat bij heeft te weten wat kan en wat kan niet. Tot op heden heeft LEIF in West-Vlaanderen zo’n 1300 mensen met voordrachten en vormingen bereikt. Met onze evenementen waaronder Tafelen voor LEIF bereikten we zo’n 1200 mensen. Wat sensibilisatie en het bereiken van de sector betreft, staat LEIF ook volledig achter de intentie om in West-Vlaanderen een integrale zorg rond levenseinde op te zetten. Met partners, die in de eerste lijn expertise hebben, zullen we verder samenwerken hieromtrent. Partners zijn de palliatieve netwerken, de artsen, thuiszorgdiensten enzovoort. Ook rond vroegtijdige zorgplanning plannen we om samen te werken: via voordrachten en vorming willen we de zowel de zorgsector als de bevolking informeren.

14

Doelstelling 3: Uitklaren van levenseindevragen Op initiatief van professor Distelmans werd het ULteam Wemmel (Uitklaren Levenseindevragen) in het leven geroepen. West-Vlaamse patiënten kunnen met hun prangende vragen terecht bij het medisch team in het Levenshuis te Brugge dat levenseindevragen uitklaart in samenwerking met het ULteam. Daarna volgen besprekingen, zowel lokaal binnen het team van de coördinerende LEIF-arts, nurses en psychiaters, als in Wemmel. Binnen deze werking zijn tot op vandaag 200 gevallen geregistreerd. De bevindingen hieromtrent komen op dit symposium uitvoerig aan bod. Zoals het 3e paneel suggereert: op het einde ervaart een mens ten volle zijn eenzaamheid. Op dat moment hoopt een mens op nabijheid van deskundigheid, humaniteit, op een waardig levenseinde. Laten we dus allen met verenigde krachten aan dat ‘Laissez-moi espérer’ verder werken.

15

HET OUDE LOPEN Als het lopen van het huis naar de bank naar de boom, het oude lopen niet meer kan, zal ik je benen zijn. Als de randen van de dag, door hun schouders gezakt, samenvallen met koffieblik, geraniums en vaas, Als de vork het bord niet vindt, het mes de glazen slaat, als de soep uit de kom over het zeiltje stroelt, Zal ik je benen zijn, je ogen en je hand. Vang jij me op, houd jij met tegen, als ik verloren loop in de tijd. — Gil Vander Heyden Uit de poëziebundel ‘Leven als lijfmotief’ van het Levenshuis.

16

PSYCHISCH LIJDEN BIJ DE GERIATRISCHE PATIËNT AAN HET EINDE VAN HET LEVEN Dr Ann Vandenbroucke, geriater en LEIFarts AZ Damiaan Oostende

Hoe moeilijk is het om (heel) oud te worden? Wanneer is het genoeg geweest? Moeten we leven tot het bittere einde? Wat is geriatrie? Geriatrie is het medisch specialisme voor de kwetsbare oudere patiënt in het ziekenhuis. We werken vanuit een holistisch perspectief waarbij de patiënt in zijn geheel centraal staat. Het team is multidisciplinair: het bestaat uit een arts, verpleegkundigen, ergotherapeut, kinesist, sociaal assistent, psycholoog, logopedist, pastoraal verantwoordelijke, diëtist,... Wij houden rekening met de kwetsbaarheid en de belastbaarheid van de patiënt, met de nadruk op herstel en behoud van de zelfredzaamheid. Wat maakt geriatrie nu zo bijzonder? Geriatrie is een zeer brede discipline. In theorie gaat het om de oudere van meer dan 75 jaar maar in de praktijk zien we mensen vanaf 65 jaar tot 105 jaar. Het gaat om verschillende generaties, een zeer diverse populatie. Bij geriatrie staat de polyproblematiek centraal. Mensen worden opgenomen naar aanleiding van een acute aandoening zoals bvb. een val, een infectie, verwardheid.... Onderliggend echter zijn er vaak chronische aandoeningen zoals suikerziekte, hartfalen, longlijden, Parkinson, dementie... Door al die verschillende problemen is er nood aan samenwerking tussen verschillende specialiteiten en subdisciplines. Die verschillende kwaaltjes geven aanleiding tot verschillende pilletjes, iedere specialist voegt iets toe. Mensen hebben daardoor vaak een hele waslijst medicatie. We noemen dat polyfarmacie. Al die pillen kunnen echter interageren met elkaar en kunnen ook nevenwerkingen veroorzaken. Pijnstillers en behandelingen voor incontinentie kunnen verwardheid veroorzaken. Niet zelden wordt nog medicatie toegevoegd om die nevenwerkingen op te vangen... Er ontstaat een heel complex geheel en het is belangrijk om het overzicht te bewaken. Geriatrie is ook bij uitstek een klinische discipline. Die kliniek is echter bij de oudere vaak vaag. Ouderen hebben niet steeds koorts bij een infectie. Verwardheid kan veroorzaakt worden door een overvolle blaas of ernstige opstopping. Er is nood aan revalidatie. Die revalidatie gebeurt op een wat rustiger tempo, de hospitalisatie duurt wat langer en daardoor ontstaat er ook dieper menselijk contact. 17

Daarnaast is er vaak sociale problematiek. Kunnen mensen nog thuis blijven wonen? Vaak moet er thuiszorg georganiseerd of uitgebreid worden. Als het niet meer lukt thuis, moet er een plaats in een woonzorgcentrum (WZC) voorzien worden. Bij uitstek worden wij geconfronteerd met de eindigheid van het leven. Mensen zitten in hun laatste levensfase, denken over sterven en dood en hebben heel veel vragen omtrent het levenseinde. Wat is gerontologie? Gerontologie is de basiswetenschap die het ouder worden bestudeert, zowel in lichamelijk, maatschappelijk als in geestelijk opzicht. Wat is ouder worden? Wij worden allemaal ouder, of we nu willen of niet. Wat betekent dit eigenlijk? Wat gebeurt er dan en wat zijn de mentale en fysieke gevolgen? Hoeveel ervan is onvermijdelijk? Ouder worden is niet zo gemakkelijk in een definitie te vatten. Eén mogelijke, echter niet zo positieve, is : ‘Proces waarbij een gezond individu van een bepaald soort geleidelijk achteruit gaat tot het een zwak individu is en bij wie de lichamelijke vermogens en reserves continu verminderen met een toenemende snelheid zodat hij steeds kwetsbaarder wordt voor ziekte en uiteindelijk de dood.’ We maken het onderscheid tussen primaire en secundaire veroudering: Primaire veroudering is een volledig endogeen biologisch proces dat een genetische basis heeft. Het zit in je DNA. Het is een actief proces dat ingebakken zit in de cel zelf. We spreken van apoptose, zelfvernietiging op een gecontroleerde en gedirigeerde manier. Dit is dus niet beïnvloedbaar van buitenaf, je kunt doen of laten wat je wilt, je wordt ouder. Bij secundaire veroudering wordt de levensverwachting mee bepaald door exogene factoren en levensgewoonten en die zijn wel te beïnvloeden. We zien immers dat de gemiddelde levensverwachting voortdurend gestegen is de laatste decennia. Individuele mannen en vrouwen worden met verschillende snelheden ouder. Erfelijk DNA heeft invloed op de duurzaamheid van elk orgaan en het geheel, maar goed onderhoud en passend gebruik optimaliseert niet enkel het functioneren maar ook de levensverwachting. Het is zoals met een auto waar je moet voor zorgen, bij goed onderhoud rijdt hij langer. « Growing old is inevitable, growing up is optional. » « You can’t help getting older, but you don’t have to get old. » Oud worden is geen ziekte op zich. Er is een verschil tussen oud worden en ziek worden. Oud worden is wel een risicofactor voor bepaalde ziekten. Ouderen zijn steeds minder in staat zich te verdedigen tegen een dreigende ziekte, ze worden vatbaarder voor aandoeningen. Reserves nemen af, er is een verminderde homeostase en een wankele balans. Er 18

ontstaat een spanningsveld tussen kwetsbaarheid en weerbaarheid. Mensen worden steeds ouder door de vooruitgang van de medische wetenschap en door de verbeterde levensomstandigheden. Het aantal ouderen stijgt enorm. We zitten met een belangrijke vergrijzing van de bevolking. Als we kijken naar het levenseinde dan zien we een verschuiving. Vroeger kwamen mensen te overlijden ten gevolge van acute ziekten: TBC, griep, pneumonie... Nu zie we veel eerder een overlijden ten gevolge van chronische ziekten: kanker, hart- en vaatziekten, COPD, dementie... Er is ook een verschuiving naar plaats toe. Vroeger was het evident om thuis te sterven, nu zien we dat het stervensproces zich meer en meer in een ziekenhuis afspeelt. Er heeft zich een gigantische technologische evolutie in de geneeskunde voorgedaan. Deze is grensverleggend en levensverlengend maar is die ook stervensverlengend? Moet alles wat kan? We moeten ons hoeden voor therapeutische hardnekkigheid, dit is blijven volharden in een zinloos geworden behandeling. De behandeling is helemaal niet meer in verhouding met het te verwachten resultaat en de behandeling wordt zelfs schadelijk omdat het de levens- en stervenskwaliteit aantast. Het is geen kunst om oud te worden maar het is een kunst ermee te leven. « It’s not the years in your life that count, it’s the life in your years. » Oud worden is een nieuwe ontwikkelingsfase in je leven ingaan en net als alle andere stadia heeft het zijn lichamelijke veranderingen en beperkingen. Het vermogen om zich aan te passen en die beperkingen te aanvaarden, is bepalend om waardig, zinvol en succesvol ouder te worden. « Tout âge porte ses fruits, Il faut savoir les cueillir » Optimistisch gezien zeggen we: “Oud worden is groeien, oud worden biedt nieuwe kansen, het is een uitdaging.”

De factor verlies In de realiteit zien we echter vaak dat oud worden veel te maken heeft met VERLIES: • Het verlies van fysieke mogelijkheden. Mensen kunnen minder inspanningen leveren, zijn sneller vermoeid en recupereren trager. Ze worden minder mobiel, geraken daardoor in een groter isolement en worden afhankelijk van derden. • Het verlies van cognitieve mogelijkheden. Er is een verminderde aanpassingscapaciteit, mensen worden minder flexibel, kunnen moeilijker nieuwe dingen aanleren. Ze hebben geheugenproblemen, hebben het gevoel de controle te verliezen en daarbij ontstaat angst. • Het verlies van communicatieve mogelijkheden. Mensen horen en zien minder goed, ze zijn minder mobiel en hebben meer moeite om zich te verplaatsen. Daarbij komt ook nog de cognitieve achteruitgang. 19

•

•

•

•

• 20

Plaats dat tegenover onze ultrasnelle technologische wereld met zijn gigantische evolutie de afgelopen 100 jaar. Als je nu geen ipad, ipod of tablet hebt, dan ben je niet meer van deze wereld. Als je geen email kunt verzenden, dan denken ze dat je van een andere planneet komt. Het verlies van communicatieve mogelijkheden geeft vaak een onveilig gevoel. Men kan niet meer mee en men hoort er niet meer bij. Men voelt zich niet meer begrepen en men begrijpt het ook niet meer, wat alleen maar het eenzaamheidsgevoel vergroot. Het verlies van zelfstandigheid. Mensen worden meer en meer afhankelijk van derden voor activiteiten van het dagelijks leven en ze worden meer zorgbehoevend. Hoe vanzelfsprekend wij het ook vinden als zorgverlener om zorg te verlenen, het is niet altijd zo evident om zorg te ontvangen en te accepteren. Het verlies van zelfstandigheid brengt minder keuzevrijheid mee. Mensen hebben het gevoel de regie over hun leven te verliezen. Het verlies van relaties. Bij overlijden van de partner is er belangrijk verlies aan persoonlijk contact. Daar waar de ene het hoofd en de ander de benen was, zien we dat wanneer er één wegvalt, het kaartenhuisje in mekaar stort. Diegene die overblijft, kan helemaal z’n plan niet meer trekken en blijft hulpeloos achter. Broers of zussen overlijden, men verliest zijn gevoel van verbondenheid. Vrienden en kennissen vallen weg, men verliest z’n rol in de maatschappij, zijn erkenning. Ik betrap mezelf er vaak op dat ik niet meer weet wat mijn patiënt 40 jaar geleden deed als beroep. Als je oud genoeg wordt, riskeer je je eigen kinderen te moeten afstaan. Je verliest je identiteit maar ook je potentiële mantelzorgers, want de kinderen zijn vaak degenen die later voor je zorgen. Het verlies van je eigen leefomgeving. Als het niet meer lukt thuis moet er een zorgenplan opgesteld worden. Wat voor de één een zegen is (want er is gezelschap en hulp en men kan thuis blijven), is voor de ander een straf (“m’n hele huis loopt vol met vreemden en ik heb niks meer te zeggen”). Soms lukt het helemaal niet meer thuis. Mensen hebben hun leven lang gewerkt om hun eigen huis te hebben en dan moeten ze dit vertrouwde huis, vol betekenis, waarden en symbolen, achterlaten voor een anonieme kamer in een woonzorgcentrum. Het verlies van zelfbeeld en zelfwaarde, verlies van menselijke waardigheid. Mensen gaan achteruit en takelen af, voelen zich nutteloos en willen niet tot last zijn. Ze vrezen persoonlijkheidsveranderingen en ze hebben angst voor controleverlies bij cognitieve achteruitgang. De culturele context verandert, vroeger was het evident voor de oudere om in te wonen bij de kinderen, nu moeten die kinderen zorgen voor de kleinkinderen. De media speelt ook niet zo’n positieve rol wat ouderen betreft: men is niet productief, men kost veel geld en men is een last. Het verlies van de zin in het leven. De wereld wordt steeds kleiner, men raakt opgesloten in zijn eigen lichaam en men heeft teveel tijd. Er is eenzaamheid en isolement. “Wat doe ik hier nog?”

Tegenover al dit verlies staan de krachtbronnen: Mensen vinden de moed om te blijven leven door en voor hun familie. Ze genieten van de kinderen, kleinkinderen, achterkleinkinderen en vrienden. Ze trekken zich op aan zorgverleners. Ze vinden gezelschap in huisdieren. Ze zoeken steun in waarden, geloof, religie, spiritualiteit,… Hoe moeilijk is oud en vooral heel oud worden? En willen we wel zo oud worden? Welke prijs zijn we bereid hiervoor te betalen? Er zijn mensen die nog veel kunnen maar niet meer willen. En er zijn mensen die niks meer kunnen en toch nog willen. Sommigen zijn helemaal alleen en willen toch nog. Anderen zijn goed omringd maar willen of kunnen niet meer. Als je al deze verlieservaringen op zich apart bekijkt, dan valt het nog wel mee. Maar als je ze allemaal bij elkaar legt en in een geheel ziet, dan wordt het moeilijk. Als de levensvreugde groter blijft dan de verlieservaringen, dan is het leven de moeite waard. Men geniet van de kleine en de grote dingen van het leven. Maar als het verlies groter wordt dan de levensvreugde, wordt het leven te zwaar en wordt men levensmoe. De meeste ouderen zijn blij dat ze er nog steeds bij mogen zijn en zijn helemaal niet gehaast om te vertrekken. Maar sommigen verlangen naar het einde. Alfred Mareko schreef: “Ik ben 100 en ik wil dood maar ik mag niet. Mijn lichaam is versleten en ik kan amper nog stappen. Zie zo goed als niks meer en hoor en smaak slecht en leef op plaspillen, slaappillen, pillen voor m’n hart en m’n bloed. Zeg mij welk genot heb ik nog van het leven. De dokters zeggen dat ik te gezond ben voor euthanasie maar ik vind wel dat hele oude mensen uit het leven mogen stappen als ze dat zelf willen. Als ik morgen val of een beroerte krijg, eindig ik in de kliniek waar ik als een echte sukkelaar moet wachten op de dood. Elke nacht hoop ik dat ik kan gaan, zoals m’n broer en vader, in m’n slaap.”

Klaar met het leven Het leven is afgerond, men heeft een mooi leven gehad maar nu heeft het leven niets méér te bieden. Er wacht enkel achteruitgang en aftakeling en men berust in z’n lot en wacht op de dood. Men voelt zich vergeten door de dood. “Lijden aan het leven” is een stap verder. Het leven wordt uitzichtloos en ondraaglijk. Het leven is zinloos geworden. Men lijdt enkel nog en men hoopt dat het einde gauw komt. Wanneer is het leven af en wanneer zijn we klaar met het leven? Wanneer en waarom is het genoeg geweest? En wanneer wordt het leven een last om te dragen, een strijd? Wat als het leven enkel wachten op de dood wordt? Moeten we leven tot het bittere einde? Om te besluiten: «Toen je werd geboren huilde je, terwijl iedereen blij was, Leef je leven zodanig dat wanneer je sterft iedereen huilt terwijl jij blij bent. » 21

IK VERTELDE NOOIT MEER Ik vertelde nooit meer Ik praatte nooit meer Ik huilde nooit meer Ik durfde nooit meer Ik luisterde Ik keek En ik verloor Niemand Had een reden Om te rouwen — Fieke Van der Ham Uit de poëziebundel ‘Leven als lijfmotief’ van het Levenshuis.

22

EUTHANASIE BIJ PSYCHISCH LIJDEN dr. Lieve Thienpont, psychiater en cliëntgerichte therapeut, LEIFarts, voorzitter vzw Vonkel LEIFpunt Gent

De opportuniteiten van de euthanasievraag. Over euthanasie spreken is niet gevaarlijk, er niet over spreken wel. Voor een gezond mens is het moeilijk zich voor te stellen dat het leven er zo kan uit zien dat we verlangen naar de dood. Dat we verlangen naar het einde van het lijden. Als het leven enkel nog dagen lang in de zetel hangen is of in bed liggen. Geen waardevolle contacten of zinvolle verbinding, enkel koffie drinken, pillen slikken…niets doen. Dan is het voor sommige mensen genoeg geweest. Het is heel moeilijk om in de leefwereld van die mensen te komen. De dood is niet altijd wat mensen willen. Ze willen het einde van het lijden en vaak zien ze geen andere uitweg dan de dood. Zoals deze vrouw op haar overlijdensbericht heel eenvoudig neerschreef: “Na een moegestreden leven heb ik voor een weloverwogen stap gekozen, zodat ik nu de rust heb gevonden waar ik zo lang naar verlangde.” Dat is eigenlijk wat de mensen zoeken. Ze willen eindelijk rust, na soms 10, 20, 30 en meer jaren kliniek in, kliniek uit. Ze zijn het zat, het is genoeg geweest. Ik belicht een 3-tal sleutelbegrippen na vele jaren luisteren naar mensen met een euthanasievraag, vooral op basis van psychisch lijden: hoop, het procesmatig benaderen van de vraag en in verbinding met de belangrijke derden. ‘Hoop op’ staat tegenover hopeloos, uitzichtloos. Mensen met een vraag naar euthanasie hebben vaak geen enkel perspectief meer. Onze belangrijkste bekommernis is kijken of er nog andere wegen zijn om tot een betere kwaliteit van leven te komen. Een beter leven staat tegenover ondraaglijk lijden. Want het is het ondraaglijk lijden dat mensen drijft tot een euthanasievraag, een vraag naar een waardig levenseinde. En hoe doen we dat? Binnen een strikt medisch model kijken we naar de ‘diagnose’ wat letterlijk betekent goed begrijpen en goed leren kennen. Wat is er aan de hand? Aan wat lijdt iemand? Wat is de problematiek? Soms zie ik in een dossier, dat heel lijvig kan zijn, dat er geen rode draad in zit. Veel verschillende diagnoses terwijl men niet altijd goed weet wat er met iemand aan de hand is. Soms is het belangrijk mensen te motiveren tot verder differentiaal diagnostisch onderzoek. Autisme, bij hoog tot normaal begaafde mensen, is bijvoorbeeld een diagnose die vaak miskend wordt. Waardoor therapieën vaak niet aanslaan en mensen maar blijven aanmodderen. Het lijkt me logisch wanneer we niet goed begrijpen wat er met iemand aan de hand is, we mogelijks ook niet de beste therapie voorstellen. Een complementaire of juiste diagnose biedt soms nieuw mogelijkheden, nieuwe handvaten. Het ongeneeslijke aspect van het lijden moeten we heel erg in vraag stellen. Het gebeurt vrij vaak dat we 23

toch nog een spoor vinden waarbij mensen wel kunnen geholpen worden. Dat is zo binnen het strikt medisch kader, maar we kijken liefst ook op een zeer holistische manier naar de persoon die met zijn lijden komt aankloppen. Welke zijn mogelijk ook nog andere noden? Wat is de eigenlijke betekenis van de vraag naar euthanasie? Soms komen we uit op andere noden, zoals eenzaamheid. Bij oudere mensen is isolement heel vaak aan de orde, ook financiële noden zijn vaak aan de orde. Vanuit Nederland is de herstelvisie overgewaaid. De herstelvisie staat tegenover het medisch model, waar je probeert om mensen te genezen. Nogal wat mensen in de psychiatrie kunnen we niet genezen. Maar we kunnen wel zoeken naar herstel van waarde, van zingeving. Zo is HEE een organisatie die staat voor Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid. Zij werken heel veel met ervaringsdeskundigen en stellen niet de vraag “hoe gaan we iemand genezen?” maar wel “hoe kunnen we iemand in zijn waarden herstellen?”. Dat is belangrijk in de gesprekken die je hebt met mensen met ondraaglijk psychisch lijden. Zijn er ergens nog vonkjes waarmee we misschien op weg kunnen gaan? Eigenlijk sluit dat heel dicht aan bij de palliatieve zorg. De palliatieve zorg binnen de psychiatrie is eigenlijk nog niet goed onderbouwd. Er is de chronische psychiatrie, met vooral oude of oudere mensen maar ook jonge mensen met een euthanasievraag hebben soms nood aan palliatieve zorg. Soms kunnen zij niet herstellen noch geïntegreerd raken. Wij hebben dan wel begeleid en beschut wonen maar toch hoor ik soms mensen zeggen: “het is eigenlijk het telkens proberen mij integreren in de maatschappij dat mij de doodsteekt geeft.” De frustraties door mislukkingen stapelen zich op. Het is belangrijk dat we zorgen voor een goede palliatieve zorg. Ik noem het liever een supportieve zorg, waar mensen beperkt, ziek of geïnvalideerd, meer ‘content’ kunnen zijn. Ook jonge mensen. Als we met zijn allen goed gekeken hebben of we iemand nog kunnen helpen om een weg te vinden naar een beter leven en dit niet blijkt te lukken, dan kunnen we tenminste nog het uitzicht geven op een ‘goede dood’, een zachtere dood, menswaardige dood. En dat staat tegenover suïcide. Mensen die heel erg lijden willen weg maar zijn bang van suïcide. Suïcide is gruwelijk: voor de trein springen of van een hoog gebouw… Het is mensonwaardig. Mensen hebben er schrik van, zowel van de daad zelf als van de gevolgen. Veel suïcidepogingen mislukken. We proberen mensen perspectief te geven op een betere dood door uitleg te geven over wat mogelijk is bij een euthanasie. Ik merk en vind dat een hoopvol teken, dat mensen vroeger komen in hun geschiedenis. Zij komen al vroeger in de ziektegeschiedenis vragen of zij misschien ooit in aanmerking kunnen komen. En soms is één gesprek voldoende om die mensen een zekere rust te geven waarmee ze verder kunnen.

24

Het lijkt logisch om eerst te zoeken samen met de patiënt naar mogelijkheden op een beter leven, en toch is het dat niet helemaal. Alvorens we kunnen spreken en helpen zoeken naar een beter leven moeten we eerst uitzicht bieden op een betere dood. Mensen zitten nu eenmaal in die cocon van suïcide: “Wanneer en hoe ga ik het doen..?” Soms al jaren. Dat is hun beleving op dat moment. Als we daaraan voorbij gaan en onmiddellijk bestormen met “ja maar, misschien is er nog iets onduidelijk in de diagnose en misschien als we rond je isolement werken…” Mensen zijn daar niet onmiddellijk aan toe, zij moeten eerst een geruststelling krijgen dat als er geen betere weg te vinden is, zij wel een weg kunnen vinden naar een betere dood. En dan valt die preoccupatie soms ten dele weg en komt er soms ruimte om weer verder te doen. “HOOP IS MACHT” is een uitspraak van Nawal El Sadaawi, een Egyptische psychiater die voor allerlei rechten van de mens gestreden heeft. Wanneer mensen weer hoop krijgen, krijgen ze weer macht over hun eigen leven of dood in handen. Er is bedenktijd nodig voor overweging en heroverweging, vragen en twijfels. Dit geldt voor de patiënt, zijn naasten maar ook voor de arts. Het is een heel proces. Het ene moment zijn mensen geneigd om te zeggen “het is nu genoeg geweest, ik stop ermee”. Het andere moment houden ze zich toch weer vast aan een strohalmpje. Soms is dit verwarrend voor de omgeving. Ook voor de arts. Die ambivalentie wordt vaak geïnterpreteerd als “hij is het nog niet zeker”. Juist, maar daarom is de vraag niet minder ernstig. Die ambivalentie is een teken van gezondheid, waarbij de patiënt de positieve en negatieve kanten van zijn leven tegenover elkaar kan afwegen. Het is dus erg belangrijk om dat te laten bestaan en de tijd te nemen om in het proces mee te gaan. Om in dit proces mee te kunnen gaan is een circulaire communicatie nodig. Het is een begrip dat ik eigenlijk gepikt heb uit een schrijven van mijn partner, Tony Van Loon1. Circulaire communicatie tegenover het decennia lang bestaande paternalistisch model waarbij de arts of de hulpverlener denkt te weten wat goed is voor de patiënt. In een circulaire communicatie is de patiënt de expert van zijn leven. Hij weet hoe zijn leven in mekaar zit. De hulpverlener staat er met zijn professionele expertise. Deze ontmoeting is bijzonder waardevol. De organisatie HEE drukt het zo uit: Nothing about me, without me. Als je over mij spreekt, dan wil ik erbij zijn. Bij niet terminaal lijden moeten 2 onafhankelijke artsen een advies geven. Dat advies kan positief, negatief of beschrijvend zijn. Soms zijn er duidelijke tegenindicaties, waar we uiteraard heel oplettend mee moeten omgaan, bijvoorbeeld een patiënt die psychotisch is. Het is dan niet het moment om over euthanasie te spreken. Dan is het goed dat dit heel duidelijk gezegd wordt. 1

Van Loon Tony (1995) De ware leugen. Stappen in een theorie voor hulpverleners.

VUBPress. Brussel. 25

Het is evenwel moeilijker wanneer de patiënt nog ambivalent is, of wanneer er misschien nog uitwegen zijn. Dan pleit ik ervoor om niet te vlug een negatief advies te geven. Stel dat bij een eerste contact duidelijk is dat de patiënt depressief is maar nog nooit antidepressiva genomen heeft. Wanneer ik dan een negatief advies geef, kan het gebeuren dat de deur zich weer sluit en de patiënt weer in die preoccupatie van suïcide geraakt: ik wil er niet meer zijn en hoe ga ik het doen? Wanneer de deur naar euthanasie open blijft en er tegelijkertijd gezocht wordt naar wat nog kan helpen, merk ik dat heel wat patiënten terug op weg geraken. Zij getuigen ook dat het belangrijk is dat de achterdeur open blijft. Daarom gaat mijn absolute voorkeur naar een beschrijvend advies, waar wij niet onmiddellijk over een positief en zeker niet over een negatief advies spreken. Samengevat pleit ik er dus voor om niet te vlug een negatief advies te geven met uitzondering van een zeer duidelijke tegenindicatie. De opportuniteit van de euthanasievraag is de kans die we krijgen om de patiënt die totaal vast was gelopen, misschien terug in proces te krijgen. Welke zijn de attitudes van de hulpverlener die daarbij helpend zijn? Belangrijk is de attitude van positieve aanvaarding, open staan voor de vraag van de hulpzoekende. Wat niet betekent dat we zomaar doen wat de patiënt vraagt. Maar tenminste open staan voor z’n beleving en z’n wensen en daarbij authentiek aanwezig zijn. Niet alleen de plicht als arts vervullen maar ook als mens durven aanwezig zijn en van mens tot mens zoeken naar mogelijkheden op een beter leven en op hoop. Daarvoor is transparantie en empathie nodig. We mogen echter niet empathisch samenvallen met de patiënt. Een professionele afstand is altijd nodig en toch is die empathie van ontzettend belang. De patiënt voelt zich gehoord en begrepen en dat is soms al hoopgevend op zich. Uiteraard moet daar deskundigheid aan gekoppeld zijn, vandaar het enorme belang van opleidingen zoals de LEIF-opleiding en van intervisies en supervisies waarbij hulpverleners en artsen samenkomen om onderling moeilijke situaties te bespreken. Uiteindelijk is ook de bereidheid tot handelen noodzakelijk. En dit alles, wat de New-Yorker recent ook beweerde, in verbinding met de omgeving van de patiënt. Wij doen er alles aan om waar familiebanden geschonden of verbroken werden, deze terug aan te halen. De familie op de eerste plaats maar ook de vrienden, buren en hulpverleners worden zo veel als mogelijk bij het hele uitklaringsproces betrokken. Uiteraard stuiten we daar vaak op dezelfde ambivalentie ten aanzien van de doodswens van hun naaste. En toch zien mits we de tijd nemen om een aanvaardingsproces op gang te brengen dat mensen in staat zijn om in liefde hun dierbare te laten gaan. Zelfs ouders die zeggen “Ik wil niet dat mijn kind zo blijft afzien. Dat is nu al 20 jaar ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Alleen maar lijden, wij willen helpen om ons kind uit zijn lijden te bevrijden.” Uiteraard is dit altijd met pijn in het hart. Ook voor de patiënt: hij of zij had zich van het leven wel iets anders voorgesteld. Het is goed dat we hier met zovelen zijn, dat we spreken over de mogelijkheid van een menswaardige 26

dood en we zo dit taboe helpen doorbreken. ‘Waarover men niet spreken kan, moet men spreken want daaraan gaan we dood.’

27

DE LETTERZOEKER Hoe lang moet ik blijven zwijgen Nu ik nog steeds niet weet hoe De versleutelde woorden te kraken. Taal is mij nochtans niets anders Dan een spel van radaren en rotors Een te winnen wedstrijd tegen de tijd Hoe lang nog moet ik jou verzwijgen Mag deze liefde niet worden benoemd Werd ik daarom zo mooi geboren Het lichaam van een olympische god Maar in de mond de tong van een stotteraar En een teveel aan donkere gedachten. Die niemand wegnemen wil Zelfs in beelden van brons of steen Zal ik mijn liefste om jou blijven tranen. — Paul Vincent Uit de poëziebundel ‘Leven als lijfmotief’ van het Levenshuis. (Het gedicht gaat over Alan Turing die de enigma-code ontcijferde tijdens WOII. Er is een sterk vermoeden dat hij uit het leven stapte omwille van zijn geaardheid.)

28

AANHOUDEND EN ONDRAAGLIJK LIJDEN DAT NIET GELENIGD KAN WORDEN BIJ NIET-TERMINALE PATIËNTEN EEN KWALITATIEVE STUDIE dr. Luc Proot, chirurg en coördinerend LEIFarts West-Vlaanderen

Hoe interpreteren van het ondraaglijk, aanhoudend en niet te lenigen lijden bij niet-terminale patiënten? Een studie op 150 patiënten. Inleiding De Belgische euthanasiewet beschrijft de voorwaarden waaraan een patiënt moet voldoen alvorens zijn euthanasieverzoek in overweging kan genomen worden. Eén van de belangrijkste voorwaarden is dat de arts overtuigd moet zijn dat het lijden van de verzoeker ondraaglijk, aanhoudend en niet te leningen is. Ondraaglijk, aanhoudend en niet te leningen lijden wordt verder niet gespecificeerd in de wet. De wetgever heeft wel aangeduid dat ook niet-terminale patiënten en patiënten die ondraaglijk psychisch lijden in aanmerking komen. Twijfel over het bestaan van een ondraaglijk, aanhoudend en niet te leningen lijden is een van de voornaamste redenen waarom artsen een euthanasieverzoek als niet gegrond beoordelen.

Methode Om het ondraaglijk, aanhoudend en niet te lenigen karakter van het lijden op eenzelfde wijze bij patiënten te kunnen beoordelen hebben we een interview techniek ontwikkeld gebaseerd op het werk van Nicky Britten gepubliceerd in 19952 nl. “Qualitative, in-depth, face to face interviews”. Zijn techniek laat toe op een wetenschappelijk wijze dergelijke moeilijke problemen te onderzoeken. Deze methode werd gebruikt om zowel een actueel euthanasieverzoek te beoordelen als om uitklaringsproblemen in het algemeen retrospectief te onderzoeken. De interview richtlijn zelf is gebaseerd is op het registratiedocument van de Federale Commissie ter Controle- en Evaluatie inzake Euthanasie. De interview richtlijn omvatte 4 reeksen vragen (Tabel 1) TABEL 1: INTERVIEW RICHTLIJN Vraag 1

Medische en persoonlijke biografie

Vraag 2

Het ondraaglijk en aanhoudend karakter van het lijden

Vraag 3

Redenen waarom dit lijden niet gelenigd kan worden

Vraag 4

Ontstaansgeschiedenis, vrijwillige karakter, aan- of afwezigheid van externe druk en de herhaaldelijk karakter van het verzoek

2

Britten N. Qualitative interviews in medical research. BMJ 1995; 311: 251 29

• Elk interview start met vragen over zowel de medische als persoonlijke biografie van de verzoeker zoals vragen over zijn ziekten en klachten, de oorsprong en de evolutie ervan, de behandelingen zowel ambulant als ziekenhuisopnames, de beschrijving van het resultaat van de behandelingen en de impact ervan op het fysisch en/of psychisch lijden. Op deze wijze kregen we inzicht op zowel de medische geschiedenis als de invloed van de klachten en de ziektes op de levensgeschiedenis van de verzoeker. • De 2e reeks vragen exploreert het ondraaglijk en aanhoudend karakter van het lijden en voornamelijk de impact ervan op het persoonlijk leven van de betrokkene, op zijn omgang met zijn naasten en vrienden, op de gevolgen ervan voor zijn werk of buitenshuis activiteiten. Het gaat over de negatieve ervaringen die aanleiding geven tot ongeloof in zijn herstelkansen, tot moedeloosheid door fysische en/of psychische uitputting, die uiteindelijk uitmonden in de ervaringen van uitzichtloosheid, zinloosheid, gebrekkige levenskwaliteit en zelfs suïcidaliteit. • In de 3e reeks vragen gingen we op zoek naar de redenen waarom dit lijden niet gelenigd kan worden. Het gaat niet alleen over het gebrek aan medische behandelingsmogelijkheden maar ook over de sociale en maatschappelijke aspecten van dit lijden en vooral over de persoonlijke levenswaarden van de betrokkene. • Uiteindelijk worden vragen gesteld naar de ontstaansgeschiedenis van het verzoek, het vrijwillig en herhaaldelijk karakter van het verzoek en de aan- of afwezigheid van externe druk.

Doel van deze studie Het doel van de studie is dubbel. Enerzijds willen we nagaan hoe we op eenvormige wijze de subjectieve belevenis van het lijden van de patiënt inzake het aanhoudend, ondraaglijk en niet te lenigen karakter van het lijden kunnen interpreteren en anderzijds nagaan waarom dit lijden plots zo ondraaglijk wordt dat er bij de betrokkene een doodswens ontstaat die uiteindelijke gekanaliseerd wordt naar een euthanasieverzoek. Daarom hebben we de interviews retrospectief geanalyseerd zodat we in een eerste stap hypothesen kunnen formuleren om uiteindelijk te komen tot gefundeerde theoretische stellingen omtrent beide problemen.

Inclusiecriteria Een patiënt werd slechts in de studie opgenomen als hij aan een aantal inclusiecriteria voldeed nl. er diende een medische grondslag aan de basis te liggen van het verzoek, hij moest meerderjarig zijn, het euthanasieverzoek van de patiënt diende expliciet te zijn gesteld, mondeling of schriftelijk en hij/zij diende behandeld te zijn of te worden voor een ongeneeslijke aandoening(en).

30

In de periode van 1 februari 2013 tot 31 januari 2015 zagen we 173 patiënten met een euthanasieverzoek. Slechts 150 onder hen voldeden aan de voorwaarden en konden in de retrospectieve studie worden opgenomen.

Data analyse Bij de data analyse hebben we gebruik gemaakt van het wetenschappelijk werk van Marianne K. Dees die de diverse kenmerken van het ondraaglijk lijden codeerde en deze codes verder indeelde in categorieën en deze op hun beurt in thema’s. (Tabel 2) Marianne K. Dees en co-workers in hun studie over ondraaglijk lijden van 20103. In haar onderzoek gebruikte Marianne Dees één gemeenschappelijke groep van categorieën waarmede zij alle patiënten uit haar studie heeft beoordeeld. Reeds na een eerste tussentijdse analyse vonden we deze methode onvoldoende specifiek. Daarom hebben we uit de groep van 150 patiënten 3 groepen geselecteerd gebaseerd op 3 grote diagnostische categorieën (Tabel 2) nl. een oncologische groep, een psychiatrische groep en een groep polypathologie. Deze 3 groepen werden elk afzonderlijk beoordeeld. • De oncologische groep omvat deze patiënten waarvan de bron van hun klachten een kwaadaardige aandoening is. (Tabel 3) • De psychiatrische patiënten is een groep patiënten met bijna uitsluitend psychisch lijden waarbij de oorzaak van het psychisch lijden een psychiatrische ziekte is die gecodeerd kan worden met de DSM-IV. (Tabel 4) • De groep polypathologie is een groep patiënten waarvan de bron van het lijden een combinatie is van verschillende aandoeningen (Tabel 5) TABEL 2: ERVARINGEN LEIF WEST-VLAANDEREN 01/02/2013 – 31/01/2015 Categorie

n

EU

%

diagnose allerlei

10

2

20

somatische niet-oncologische aandoeningen

5

3

60

neurologisch aandoeningen

11

6

54

oncologisch aandoeningen

15

10

67

polypathologie

26

15

58

psychiatrische pathologie

83

20

24

Totaal

150

56

37

3

Dees M, Vernooije-Dassen M, Dekkers W et al. Unbearable suffering of patients with a request

for euthanasia or physcian-assisted suicide. Psychooncology 2010; 19: 339-52 31

Groep 1: het ondraaglijk, aanhoudend en niet te lenigen lijden bij oncologische patiënten (n = 15) Data analyse Thema’s en categorieën zijn weergegeven in tabel 3 met de frequentie van voorkomen. TABEL 3: THEMA’S EN CATEGORIEËN VAN ONDRAAGLIJK LIJDEN BIJ ONCOLOGISCHE PATIËNTEN (N = 15) Thema

Categorie

n

Voorbeelden

Medisch

Ziekte gerelateerde 15 misselijkheid, kortademigheid, ascites, insymptomen continentie, oedemen, gangproblemen etc. Pijn

5

> 50% van de tijd. Niet onder controle met medicatie

Moeheid

4

Krachtsvermindering, fysisch niet meer in staat om iets te doen.

Bedlegerigheid

5

bedlegerigheid > 50% van de dag.

Concentratieproblemen

2

Niet in staat een gesprek tot het einde te volgen. In slaap vallen tijdens het gesprek.

Achteruitgang en afhankelijkheid

15 Lichamelijke aftakeling, vermagering, zorgafhankelijkheid, niet meer in staat tot zelfzorg.

Psychische symptomen

4

Depressieve klachten, het leven wordt ervaren als onmenselijk.

Medisch

Neveneffecten van 9 behandelingen

Medicamenteus: misselijkheid, gebrek aan energie, gedaalde eetlust. Chirurgisch: stoma, incontinentie.

Psychoemotioneel

Verlies van zelfwaarde

3

Niet meer in staat zijn taak binnen het gezin op te nemen, ik ben alleen nog een last voor mijn familie.

Verlies aan autonomie

2

Vrees dat derden zullen beslissen over mijn lijdensweg.

Negatieve gevoelens

15 Moedeloosheid, ongeloof in eigen herstelkansen, ongelukkig zijn.

Vrees van toekomstig lijden

11

32

Vrees voor een pijnlijk en dramatisch einde.

Vrees voor verlies 6 aan waardigheid

Niet willen dat derden mij mijn miserie zien waardoor gevoel van verlies aan waardigheid. Verlies aan levenskwaliteit.

Uitputting en uit- 11 zichtloosheid

Mentale uitputting, opgeven. De situatie wordt als uitzichtloos ervaren. Depressief worden.

Suïcidaliteit

Suïcidaliteit (zelfmoordpogingen).

Sociaal en Familiale relaties maatschappelijk

Existentieel

2

12 Familie ondersteunt het verzoek.

Verlies sociale betekenis anderen

4

Verlies aan sociale ondersteuning. Mensen komen niet meer op bezoek.

Beperkingen in activiteiten

7

Ik kan niet meer buiten komen. Ik leef alleen nog tussen 4 muren.

Financiële proble- 1 men

Financiële problemen als trigger voor het euthanasie verzoek.

Hopeloosheid

13 Het komt nooit meer goed, het kan alleen nog verslechteren. Besef dat men aan zijn ziekte zal overlijden.

Levenskwaliteit

11

Zinloosheid (zingeving?)

12 Ik lig hier te liggen te wachten op mijn dood.

Waardig sterven

8

Aantasting levenskwaliteit. Sterke beperking in activiteit.

Uitdrukkelijke vraag om waardig te mogen sterven.

1. Alle patiënten waren symptomatisch en hadden ziekte gerelateerde symptomen. Hun ziektetoestand en de mededeling dat er geen curatieve therapeutische mogelijkheden meer waren gaf aanleiding tot heel wat negatieve gevoelens zoals: • vrees voor ondraaglijk toekomstig fysisch lijden nl. een pijnlijk en dramatisch levenseinde (verstikking, fatale bloeding, pijn, darmobstructie, etc.) • vrees voor totale afhankelijkheid van derden • vrees voor de uitzichtloosheid van de situatie door het gebrek aan overlevingskansen en het besef dat het nooit meer goed komt en het einde snel dichterbij komt. Bij een drietal patiënten leidden deze negatieve gevoelens tot een depressie gepaard gaande met suïcidaliteit. Twee patiënten deden een zelfmoordpoging zonder succes 2. Elf patiënten vermelden dat hun persoonlijke levenskwaliteit zeer ernstig was aangetast door hun ziekte en dat dit zeer ernstige gevolgen had op hun persoonlijk leven. Vb. van ernstige aantasting van de levenskwaliteit 33

• Urinaire en/of fecale incontinentie. • Stomapatiënten, urinair (percutane nefrostomie) of fecaal. De vermagering en de progressie van de ziekte veroorzaken heel wat problemen met de applicatie van de stomazakjes die gemakkelijker loskomen en reukhinder veroorzaken. Dit beïnvloedt het sociale leven van de betrokkene. • Het resterende leven kan niet meer zinvol worden ingevuld. Niet meer in staat zijn tot enige fysieke of mentale activiteit. “Ik lig toch maar te wachten op mijn dood. Ik kan beter dood zijn.” • Continue zuurstofnood waardoor ze aan huis en bed gekluisterd zijn. • Hoge dosis pijnbestrijding die aanleiding geeft tot slaperigheid en verminderd bewustzijn. 3. Opvallend is de beperkte impact op het sociale leven van de betrokkene. • De sociale contacten werden niet verbroken er was nog steeds bezoek van familie en vrienden, Er werd empathie ervaren van de omgeving en de sociale ondersteuning werd als positief ervaren. Er was duidelijk een warmte aanwezig in de contacten. • Hun euthanasieverzoek werd ondersteund door de naasten en bij de uitvoering was heel wat familie en vrienden aanwezig. 4. Acht patiënten hebben en uitdrukkelijke vraag om waardig te mogen sterven. • Deze vraag is geïnterpreteerd als de subjectieve beoordeling van de patiënt zelf over de totaliteit van zijn eigen lijdenservaringen nl. mijn lijden is tot op heden voldoende geweest en de rest is zinloos lijden. “Ik wil niet verder meer lijden, ik wil niet wachten op mijn dood.”

Besluit Bij deze mensen staat het fysiek lijden op de voorgrond evenwel verstrekt door de zgn. psycho-emotionele factoren zoals vrees van toekomstig lijden, vrees voor afhankelijkheid van derden, uitzichtloosheid en het besef dat het einde onvermijdelijk dichterbij komt. Kantelmoment in de lijdenervaring van deze oncologische patiënten is het medisch verdict dat er geen behandelingsmogelijkheden meer voor handen zijn en dat genezing uitgesloten is. Dit alles heeft een sterke tot uitgesproken invloed op het existentieel lijden met als conclusie een uitdrukkelijk wens naar een waardig afscheid van het leven dat wordt ondersteund door de naasten.

Resultaat uitklaringsproces Op de 15 patiënten kwam het bij 10 onder hen tot euthanasie. • 3 patiënten werden verwezen naar een palliatief netwerk omdat de definitieve stap naar de uitvoering alsnog te moeilijk was. • 2 patiënten overleden na palliatieve sedatie toegepast in de stervensfase. • 1 patiënt overleed na conservatieve palliatieve zorg. • 2 patiënten werden opnieuw naar hun behandelende arts verwezen omdat er voor hen nog een zinvolle oncologische behandeling bestond. 34

Groep 2: het ondraaglijk, aanhoudend en niet te lenigen lijden bij patiënten met polypathologie Data analyse Thema’s en categorieën zijn weergegeven in tabel 4 met de frequentie van voorkomen. TABEL 4: THEMA’S EN CATEGORIEËN VAN ONDRAAGLIJK LIJDEN BIJ PATIËNTEN MET POLYPATHOLOGIE N = 26 Thema

Categorie

Medisch

Ziekte gerelateerde 26 symptomen

Mobiliteitsproblemen, doofheid, blindheid, pijnlijke polyartrose, gevorderd hartlijden of longlijden, incontinentie etc.

Pijn

12

> 50% van de tijd.

Moeheid

14

Fysisch niet meer in staat om iets te doen. Bedlegerigheid > 50% van de dag.

Concentratieproblemen

2

Verwardheid, niet in staat een gesprek te volgen etc.

Psychische symptomen

9

Verlieservaringen veroorzaakt door de permanente handicaps.

Neveneffecten van 7 behandelingen

Inoperabel omwille van te hoog risico door comorbiditeit.

Achteruitgang

15

Toenemende lichamelijke en mentale aftakeling.

Verlies van zelfwaarde

-

Verandering in karaktertrekken fysiek en mentaal. Mensen gaan mij anders gaan zien dan ik eigenlijk ben.

Negatieve gevoelens

17

Levensmoeheid, leegheid, (het leven is voorbij) geen zin om nog iets te doen, vreugdeloosheid.

Vrees van toekomstig lijden

7

Vrees dat alles nog erger zal worden, vrees voor, vrees voor karakterveranderingen.

Afhankelijkheid

13

Zorgafhankelijkheid (niet in staat tot primaire zelfzorg). Verlies aan waardigheid.

Verlies van autonomie

11

Niet meer in staat om zelf beslissingen te nemen, anderen nemen de beslissing ook al is men wilsbekwaam.

Psychoemotioneel

n

Voorbeelden

35

Sociaal

Existentieel

36

Uitputting en uitzichtloosheid

9

Mentale uitputting, opgeven. De situatie wordt als uitzichtloos ervaren.

Suïcidaliteit en depressie

5

Verlieservaringen

4

Verlies van een partner.

Verlies van sociale betekenis voor anderen

8

Verlies aan betekenis voor zijn familie (kinderen en kleinkinderen) dat wordt ervaren uit een gebrek aan voldoende bezoek.

Communicatie stoornissen

6

Moeilijk om gesprekken te voeren.

Misnoegdheid

8

Met de huidige levenssituatie en gebrek aan levenskwaliteit.

Gevoel van tot last zijn

11

Eenzaamheid

13

Familie en vrienden hebben mij laten vallen. Bang om buiten te komen.

Beperkingen in activiteiten

15

Kan niet meer buiten komen, op reis gaan, restaurant, voordrachten boeken lezen, TV kijken etc. leven tussen 4 muren.

Hopeloosheid

9

Het komt nooit meer goed, het kan alleen nog verslechteren.

Zinloosheid

16

Ik lig hier te liggen te wachten op mijn dood, Alles is voorbij.

Levensmoeheid

11

Mijn leven is voorbij. Ik heb het gehad. Voor mij hoeft het niet meer.

1. Op medisch vlak veroorzaakten de verschillende ongeneeslijke chronische aandoeningen een toenemend fysiek deficit dat aanleiding gaf tot permanente handicaps zoals: • een sterk beperkte mobiliteit door uitgebreide artrose, duizeligheid met sterk verhoogd valrisico’s. • Pijn gedurende meer dan 50% van de dag (moeilijk behandelbaar omwille van neveneffecten van de medicatie). • vergevorderd hartlijden en/of longlijden • sterke visusdalingen tot bilaterale blindheid • uitgesproken hardhorigheid. • continentieproblemen zowel urinair als fecaal. • vergeetachtigheid tot een instellende dementie etc. • Verbetering waren veelal niet meer mogelijk omdat de therapeutische mogelijkheden beperkt waren en veelal louter symptomatisch. Zo zijn omwille van de leeftijd en de co-morbiditeit chirurgische ingrepen onmogelijk (nieuwe heup, nieuwe knie, hartoperatie, oogoperaties etc.). 2. Op psycho-emotioneel vlak speelden vooral de negatieve gevoelens van een leven dat voorbij was en dat alleen nog gekenmerkt werd door: • een minimale activiteit zodat een gevoel van leegte (hoe moet ik mijn dag doorbrengen) en vreugdeloosheid met het huidige bestaan ontstond (levensmoeheid). “Ik ben nog een schim van wat ik ooit geweest ben”. • toenemende zorgafhankelijkheid. • derden nemen een groot deel van de levensbeslissingen over ondanks het feit dat men wilsbekwaam is. • misnoegdheid met hun huidige levenssituatie • gebrek aan levenskwaliteit. 3. Op sociaal vlak was het verlies aan sociale betekenis en de daaruit voortvloeiende eenzaamheid die een gevoel van nutteloosheid veroorzaken; “Niemand heeft mij nog nodig”. 4. Op existentieel vlak veroorzaakte het feit dat men moet verzaken aan de activiteiten die vroeger kleur gaven aan iemands leven zoals zich buitenhuis begeven, op restaurant gaan, voordrachten bijwonen, discussies, filmvoorstellingen, reizen etc. een gebrek aan levenskwaliteit. Dit mondt uit in een gevoel van zinloosheid en hopeloosheid dat de situatie tot aan zijn dood niet meer zal veranderen. “Ik wacht op mijn dood en ik vrees dat dit nog lang kan duren”.

37

Besluit De redenen waarom bejaarden met polypathologie en zgn. levensmoeheid om euthanasie verzoeken is complex. Het kantelmoment in de lijdenservaring is veroorzaakt door een opeenstapeling van verlieservaringen als gevolg van de fysieke en mentale achteruitgang zoals de permanente handicaps veroorzaakt door hun chronische ongeneeslijke aandoeningen. De langzame reductie van een actief op de wereld betrokken persoonlijkheid tot een op zichzelf gekeerd individu die nog nauwelijks contact heeft met de wereld rondom hem. De angst om volledig afhankelijk te worden van derden en als gevolg hiervan verlies aan privacy en controle over haar of zijn eigen leven. Het feit dat meer en meer derden de controle over van hun leven overnemen tast de levenskwaliteit van deze patiënten zeer ernstig aan. De levensmoeheid is niet anders dan de uitdrukking van een gevoel van gevangen te zijn in een situatie waar geen ontkomen aan is.4

Resultaat uitklaringsproces Van de 26 patiënten kwam het bij 15 onder hen tot euthanasie. • 1 patiënt overleed tussen uitklaring en uitvoering. • 4 patiënten werden weerhouden door hun familie of de instelling waar ze verbleven. • 6 patiënten zetten hun verzoek on hold.

4

Hill RD1, Gallagher D, Thompson LW, Ishida T. Hopelessness as a measure of suicidal intent in

the depressed elderly. Psychol Aging. 1988 Sep;3(3):230-2. 38

Groep 3: het ondraaglijk, aanhoudend en niet te lenigen lijden bij patiënten met een psychiatrische aandoening Data analyse Thema’s en categorieën (tabel 5) zijn weergegeven in tabel 5 met de frequentie van voorkomen. TABEL 5: THEMA’S EN CATEGORIEËN VAN ONDRAAGLIJK LIJDEN BIJ PATIËNTEN MET EEN PSYCHIATRISCHE AANDOENING N = 83 Thema

Categorie

Medisch

Ziekte gerelateerde 83 symptomen

Somberheid, terneergeslagen, euforisch, nerveus, angst, fobieën, dwanggedachten en dwanghandelingen

Conatieve stoornissen

12

Middelen misbruik en verslaving (alcohol, drug). Boulemie, Agressief gedrag Parafilieën.

Psychotische symptomen

9

Hallucinaties, incoherenties, paranoïde gedachten.

Concentratieproblemen

32

Geheugenstoornissen, vergetelheid, interesseverlies, anhedonie. Verwardheid, niet in staat een gesprek te volgen etc.

Psychische symptomen

54

Beperking in sociale interacties, stereotiep gedrag, aandachtsproblemen, tics, hyperactiviteit.

Neveneffecten van 11 behandelingen

Te sterke onderdrukking van emoties en gevoelens, obesitas, misselijkheid, braken.

Langdurigheid 83 van de symptomen

Leeftijd waarop het psychisch lijden begon. Ambulante en residentiële behandelingen zonder succes.

Verlies van zelfwaarde

21

Verandering in karaktertrekken fysiek en mentaal, mensen gaan mij anders gaan zien dan ik eigenlijk ben.

Negatieve gevoelens

71

Levensmoeheid, leegheid, geen zin om nog iets te doen.

Psychoemotioneel

n

Voorbeelden

39

Psychoemotioneel

Vrees van toekomstig lijden

54

Vrees dat alles nog erger zal worden, vrees voor, vrees voor karakterveranderingen, vrees nooit beter te zullen worden.

Afhankelijkheid

41

Zorgafhankelijkheid (niet in staat tot primaire zelfzorg). Verlies aan waardigheid.

Verlies van autonomie

9

Niet meer in staat om zelf beslissingen te nemen.

Uitputting en uitzichtloosheid

-

Mentale uitputting, De situatie wordt als uitzichtloos ervaren. Opeenvolgende behandelingen zonder resultaat.

Suïcidaliteit en depressie

56

Vroegere zelfmoordpogingen.

Verlieservaringen

38

Verlies van een partner, vrienden, familie etc.

Sociaal en Familiale relaties maatschappelijk

42

Afgebroken relaties. Erg gestoorde relaties.

Verlies van sociale betekenis voor anderen

39

Verlies aan vermogen sociale contacten te onderhouden, sociale contacten opzeggen, sociale isolatie. Verlies aan sociale ondersteuning van familie en vrienden.

Communicatie stoornissen

37

Niet in staat om aan een gesprek deel te nemen. Verbreken van sociale contacten.

Misnoegdheid

25

Met de huidige levenssituatie.

Werksituaties

-

Talrijke jobs gehad. Nu in de invaliditeit. Vrijwilligerswerk.

Eenzaamheid

47

40

Familie en vrienden hebben mij laten vallen. Familiale banden zijn verbroken. Bang om buiten te komen.

Negatieve jeugder- 28 varingen.

Tekort aan een warm nest, nooit liefde ervaren, Traumatische ervaringen zoals seksueel misbruik, geweldplegingen.

Beperkingen in activiteiten

Ik kan mijn hobby niet meer doen, ik kan niet meer buiten komen, op reis gaan, leven tussen 4 muren.

64

Existentieel

Hopeloosheid

83

Het komt nooit meer goed, het kan alleen nog verslechteren.

Zinloosheid

59

Mijn leven heeft geen betekenis nog voor mijzelf noch voor anderen.

Levensmoeheid

37

Voor mij hoeft het niet meer. Het niet meer uit bed komen.

Levenskwaliteit

75

Ervaring van geen of een zeer gebrekkige levenskwaliteit.

TA 1. Op medisch vlak staat de jarenlange behandeling van het psychisch lijden zonder enig blijvend resultaat op de voorgrond. Het steeds opnieuw hervallen, steeds opnieuw behandeld moeten worden dikwijls via een gedwongen opname en het steeds opnieuw door een hel moeten gaan put deze patiënten mentaal uit. Dit maakt hun psychisch lijden ondraaglijk en niet te lenigen. 2. Op psycho-emotioneel vlak staat de suïcidaliteit op het voorplan. Vele patiënten hebben één of meerdere zelfmoordpogingen achter de rug. Euthanasie wordt dan ook dikwijls gezien als een alternatief van een nieuwe zelfmoordpoging. De eventuele werkervaringen zijn beperkt. Een zeldzame patiënt is in staat om te werken en dit te behouden. Velen komen uiteindelijk terecht in de invaliditeit. Hun emotioneel leven wordt sterk onderdruk gezet om ze er nauwelijks in slagen stabiele relaties op te bouwen waardoor ze alleen komen te staan en vereenzaamd achter blijven. 3. Op sociaal vlak staat het verliezen of zelf verbreken van relaties en sociale contacten op voorgrond waardoor de sociale ondersteuning wegvalt. Veelal is de empathie van de directe familie eveneens weggevallen. Dikwijls schuift de omgeving de schuld van het niet beter worden ondanks de jarenlange doorgedreven behandelingen in de schoenen van de verzoeker. Velen hebben nooit een warm nest gekend of ouderliefde ervaren waardoor ze negatief staan ten aanzien van derden. Deze negatieve gevoelens zijn dikwijls verstrekt door traumatische jeugdervaringen zoals seksueel misbruik door een ouder of familielid of het getuige zijn van gewelddadige gebeurtenissen zoals moordpogingen. 4. Op existentieel vlak nemen de gevoelens van hulpeloosheid en de levensmoeheid in het leven van deze patiënten een belangrijke plaats in. De overtuiging dat het nooit meer goed komt maakt dat ze geen of slechts en zeer gebrekkige levenskwaliteit ervaren.

41

Besluit Het is bij psychiatrische patiënten met een euthanasieverzoek zeer moeilijk een kantelmoment aan te duiden. Maar het heeft te maken met het persoonlijk verdict van de patiënt. “Het is genoeg geweest, ik wil geen verdere behandeling meer”. De ernst van het psychisch lijden bij deze patiënten is zeer complex en multifactorieel. Het neemt dan ook veel tijd in beslag om het onderscheidt te maken tussen een doodswens als symptoom van de ziekte of een doodswens als een existentiële keuze. Bij de patiënt met een psychiatrische aandoening is de levensgeschiedenis even belangrijk als de medische geschiedenis. Het is voornamelijk via de biografische gegevens dat men de lijdensdruk kan inschatten. Veelal gaat het om normaal ogende mensen die psychisch lijden als gevolg een psychiatrische aandoening die hen al jarenlang in de greep houdt, waar massa’s psychofarmaca geen vat op hebben en die van de ene psychiatrische opname naar de andere sukkelen. Dit veroorzaakt ondraaglijk, aanhoudend en niet te lenigen psychisch lijden is.

Resultaat uitklaringproces Van de 83 patiënten zijn er slechts 20 die de definitieve stap hebben gezet en voor euthanasie hebben geopteerd. Weten dat je over de mogelijkheid beschikt om via euthanasie uit het leven te stappen kan voldoende zijn om verder te willen leven. 2 van hen namen deze beslissing op het allerlaatste moment. Het mooie aan euthanasie bij deze patiënten is dat zij menswaardig afscheid nemen en sterven, omringd door naasten, familie of vrienden, die vaak jarenlang aan hun zijde stonden op hun lijdensweg. Deze vorm van overlijden is voor de familie en omstaanders veel draaglijker dan de rauwe realiteit van een gruwelijke zelfmoord.

42

Discussie Interpretatie van het ondraaglijk, aanhoudend en niet te leningen lijden Het ondraaglijk lijden ontstaat als een ongeneeslijke en ernstige ziekte iemands leven ingrijpend gaat veranderen en de betrokkene hierdoor in toenemende mate verhinderd wordt een autonoom, waardig en moreel verantwoord leven te leiden (= voor hem menswaardig leven). Naarmate de ziekte(s) evoluerend en de behandelingen geen therapeutisch resultaat hebben zullen de handicaps die daar het gevolg van zijn permanent aanwezig zijn. Dit maakt dat de lijdenservaringen ondraaglijk worden en aanhoudend aanwezig zijn. Als het sociaal leven opzettelijk of ongewild tot stilstand komt en er geen verdere zinvolle invulling aan het resterende leven kan worden gegeven ontstaat een gevoel van gevangen te zijn in een situatie waar geen ontkomen aan is en ontstaat uitzichtloosheid. Kantelmoment in de lijdensbeleving = ervaring dat zijn verder leven als zinloos is geworden en bijgevolg zonder levenskwaliteit. Zo ontstaan doodwens gedachten die, naargelang de aandoening in de taboesfeer verkeren, al of niet ten uitvoer worden gebracht of gekanaliseerd naar een euthanasieverzoek.

Besluit 1. De beoordeling van het ondraaglijk, aanhoudend en niet te lenigen lijden is multifactorieel en niet te reduceren tot het puur medisch lijden. 2. De ziekte(s) zijn het uitgangspunt van het lijden maar het is de impact van de ziekte(s) op het persoonlijke, sociale en maatschappelijk leven die de ernst van het lijden bepalen. 3. Het lijden wordt ondraaglijk wanneer de persoonlijke levenswaarden van de betrokkene zoals autonomie, waardigheid en morele verantwoordelijkheid in het gedrang komen.

43

BETREFT EINDE PACHT Beste baas hierboven of waar ook verblijvend met dit schrijven zeg ik eenzijdig en voortijdig het huurcontract van dit te verlaten lichaam op de kamers van mijn lijf leeggeroofd is het pand niet langer meer bewoonbaar te verklaren geen woord dat nog moet worden gezegd ik zal voortaan als zovele daklozen verdwijnen in volkomen stilte geen bevel meer dat mij nog dwingt schaduw te blijven van wie ik was noem het maar naar keuze opperste lafheid of ultieme moed nu ik voorgoed de deuren laat dichten door de dokters hier aan mijn zij — Paul Vincent Uit de poëziebundel ‘Leven als lijfmotief’ van het Levenshuis.

44

DE ERKENNING VAN DE LEIFARTS EN DE TERUGBETALING VAN DE ONAFHANKELIJKE CONSULTEN prof. dr. Wim Distelmans, VUB, oncoloog en palliatief arts, LEIF arts, titularis leerstoel Waardig Levenseinde van deMens.nu, voorzitter LEIF Ik wil iedereen die zich de voorbije 2 jaar heeft ingezet voor LEIF West-Vlaanderen van harte feliciteren! Het is ongelooflijk dat we al 2 jaar verder zijn! Ik zal het kort hebben over de terugbetaling van de LEIF-arts, een niet gemakkelijke kwestie die heel mooi illustreert hoe moeilijk LEIF het gehad heeft en nog altijd heeft om zich staande te houden in België. LEIF werd opgericht een paar maand nadat er drie belangrijke wetten gestemd werden. De Wet op de Patiëntenrechten, de Wet op de Palliatieve Zorg en de Euthanasiewet. Heel belangrijke wetten die een onvoorstelbare invloed hebben op ons levenseinde. In 2002 wist hoegenaamd niemand waarover het ging, artsen evenmin… Dat is de reden dat we LEIF hebben opgericht een paar maand nadien. LEIF is een open initiatief, wat betekent dat het open staat voor iedereen. Zowel voor individuen als voor verenigingen, vooropgesteld dat ze streven naar een waardig levenseinde maar vooral met respect voor de wil van mensen. Dat is voor LEIF fundamenteel. Het is niet dus niet de bedoeling om betuttelend te zijn of zorg te willen opdringen, hoe goed bedoeld het ook wel is. Het is de bedoeling mensen goed te informeren zodanig dat ze zelf kunnen beslissen. Ook ‘niet beslissen’ is een beslissing, maar ze moeten wel goed weten wat de mogelijkheden zijn. Een tweede ontstaansreden voor LEIF was, omdat in die tijd de georganiseerde palliatieve zorg, en ik druk me nu heel zacht uit, vond dat euthanasie niet tot de taak behoorde van palliatieve zorg. Er werd met andere woorden niet over gesproken, het was een taboe. En ten slotte omdat euthanasie bij niet-terminale patiënten op dat moment, en vandaag nog steeds, laten we eerlijk wezen, ook nog een taboe is. We zijn toen gestart met het opleiden van LEIF artsen, en voor ons was het van fundamenteel belang dat de LEIF artsen euthanasie op z’n minst evenwaardig beschouwen ten opzichte van andere beslissingen bij het levenseinde. We hebben uiteraard het volste respect voor artsen die om welke reden dan ook een probleem hebben met euthanasie. Maar het zou compleet ‘Kafka’ zijn om LEIF artsen op te leiden die dan een advies moeten geven bij iemand die euthanasie vraagt en dat die LEIF artsen zelf tegen euthanasie zouden zijn. We verwachten van LEIF artsen dat ze euthanasie als een volwaardige optie beschouwen en dat zij steun en advies kunnen geven. Sommige LEIF artsen geven zelf ook voordrachten en vorming rond ‘de beslissingen bij het levenseinde’ en dus niet enkel over ‘euthanasie’. Dat zij kennis hebben van palliatieve zorg betekent niet dat het daarom specialisten moeten zijn in palliatieve 45

zorg, maar dat ze ten minste weten waar ze de mosterd kunnen halen wanneer ze het zelf niet weten. Met andere woorden dat ze weten wat ze niet weten. Ten slotte behoren vele LEIF artsen ook tot het palliatief team, het één sluit bij het andere aan. Intussen zijn er over geheel Vlaanderen en Brussel ongeveer een 400tal artsen gevormd, sommigen zijn nog in opleiding. Aan Franstalige zijde zijn ze hiermee gestart in 2010 en daar noemt men de LEIF artsen ‘médecins EOL’. ‘EOL’ is een de afkorting van het Engels woord: ‘End Of Life’. Nadien zijn we gestart met een LEIF opleiding voor verpleegkundigen, de LEIF nurses, en de opleiding LEIF consulent voor andere mensen die beroepshalve in aanraking komen met patiënten die ernstig ziek zijn: Psychologen, maatschappelijk werkers, vrijzinnig humanistisch consulenten, priesters, apothekers, kinesisten, … Iedereen is welkom bij ons en dat heeft natuurlijk geleid tot een ongelofelijke interprofessionele deskundige bevordering. Nadien zijn er ook de LEIFlijn en het LEIFblad bijgekomen, ondertussen toe aan zijn 9de druk, 450000 exemplaren! Dankzij de financiële steun van deMens.nu, hebben we ook de LEIF-kaart op de markt kunnen brengen. Dit alles met als doel de bevolking goed te informeren zodanig dat ze zelf kunnen kiezen of niet kunnen kiezen. Rond zinloos medisch handelen, rond palliatieve zorg, euthanasie, orgaandonatie, uitvaart, lichaam schenken aan de wetenschap enzovoort. Ik wil nogmaals benadrukken dat we euthanasie beschouwen als een evenwaardige optie wat uiteraard niet betekent, zoals wel eens wordt beweerd, dat wij euthanasie proberen te promoten. De keuze voor euthanasie is tenslotte een keuze die men maakt omdat men niet meer verder wil leven in de situatie waarin men verkeert. Ik wil ook nog eens benadrukken dat de Raad van Bestuur van LEIF pluralistisch is. Het verhaal rond de terugbetaling van de LEIF artsen is een mooi voorbeeld van hoe men uit bepaalde hoeken LEIF lang het leven heeft zuur gemaakt. Het dossier werd ingediend bij het Riziv in 2007, ongeveer 8 jaar geleden. Er is jarenlang een boycot geweest, niettegenstaande er reeds een budget opzij was gezet om de LEIF artsen terug te betalen. Er werd zelfs een klacht ingediend bij de Raad Van State door een aantal artsen. De hoofdreden van die klacht was dat er door de LEIF artsen in leven te roepen men artsen zou verplichten om respect te hebben voor de wil van de patiënt, dit vonden die artsen niet kunnen en daarom zijn ze naar de Raad Van State gegaan… Je houdt het niet voor mogelijk… Vanaf nu is terugbetaling mogelijk onder bepaalde voorwaarden, zijnde: Je moet als arts een aanvraag doen om erkend te worden als advies gevende arts. Dit betekent dat je een erkenning kunt krijgen wanneer je een LEIF-opleiding of een gelijkaardige opleiding hebt gevolgd, of je een gelijkaardig expertise kunt voorleggen. Die erkenning moet je aanvragen bij een opgericht consortium dat erkend is door het 46

Riziv en door de staat, Consortium LEIF – EOL. De erkenning wordt goedgekeurd door een college van 12 artsen: 3 LEIF artsen, 3 artsen van de syndicaten, 3 artsen van de 3 Federaties Palliatieve Zorg en ook nog 3 médecins EOL. Wanneer je op de lijst staat en je geeft als LEIF arts een advies bij een vraag naar euthanasie, of dit advies gunstig of ongunstig was maakt niet uit, dan moet je dat advies geanonimiseerd opsturen naar LEIF en dan krijg je een vergoeding van 150€. Ter vergelijking: In Nederland bedraagt deze vergoeding 360€ De vraag richt je naar [email protected]

Besluit We hebben in België een ongelooflijk unieke wetgeving waar de rest van de wereld jaloers op mag zijn. Maar desondanks is er nog heel wat werk in de erkenning van de patiëntenrechten. Ik wil André Van Nieuwkerke feliciteren dat hij het initiatief heeft genomen om LEIF dichter bij de mensen te brengen. Het eerste LEIFpunt was hier in Brugge en vervolgens Oostende. Brussel, Antwerpen, Oudenaarde, Gent volgen. Ik hoop dat er nu in heel Vlaanderen dergelijke initiatieven tot stand zullen komen!

47

DEMENTIE Ik weet, Dat ik vergeet, ‘k zou je zeggen dat… maar weet niet meer wat Het zoeken naar Ik weet niet waar, ‘k heb je gekend weet niet wie je bent. Als ik denk iets te weten, Ben ik het al weer vergeten En als ik al praat, Ben ik steeds te laat. Ik ben dat zo moe, Weet niet wat ik doe, Of wat ik ook zeg, ‘tis zo weer weg. Soms denk ik weer klaar, Heel even maar, Dat doet het me pijn Om dement te zijn. — Frans Moens Uit de poëziebundel ‘Leven als lijfmotief’ van het Levenshuis.

48

PANELGESPREK met dr. Ann Vandenbroucke, dr. Lieve Thienpont, dr. Luc Proot en prof. dr. Wim Distelmans Moderator dr. Frank Declercq, huisarts en coördinerend LEIFarts Oostende Vraag uit de zaal Ik ben Dirk, verpleegkundige van basisopleiding, nu stafmedewerker in het AZ Sint-Jan in Brugge. Ik heb vanavond enkel op het einde in het laatste gedicht iets gehoord over dementie. Het is iets dat mij wel bezighoudt. Is er iemand van het panel die mij eventueel een visie kan brengen hoe men tegen dementie en euthanasie aankijkt? Ann Mijn ervaring is dat de dementieproblematiek het meest opschudding veroorzaakt wanneer ik voordrachten geef aan mensen die niet in de medische wereld zitten. Mensen hebben soms iemand in de familie die dement is en vaak voel ik de kwaadheid en frustratie van de familieleden dat euthanasie niet kan bij gevorderde dementie. Ik begrijp hun grote frustratie wel. Iemand die in foetushouding ligt en helemaal niets meer kan, zou uit het leven moeten kunnen stappen. Maar er zijn toch wel een aantal moeilijkheden en gevaren bij de dementieproblematiek. Op geriatrie zien wij heel wat verschillende situaties. Ik kom dagdagelijks in contact met dementerende mensen. Je bent niet helemaal dement van de één op de andere dag. Dit is een proces dat soms meer dan 10 jaar duurt en er zijn heel veel stadia in de ziekte. Veel mensen met dementie genieten nog van het leven. Als iemand niet meer zelf kan beslissen dat hij uit het leven wil stappen, wie moet er dan beslissen? En op welk moment? In de praktijk op de dienst geriatrie zien wij vaak schrijnende familiale situaties. Soms daagt er plots familie op die al jaren geen contact meer had met dementerende. Stel dat die kan beslissen: “het is genoeg geweest”, dan zullen er niet altijd zuivere redenen zijn, denk maar aan financiële gronden. Het is geen makkelijke problematiek. Ik denk dat er zeker mogelijkheden zouden moeten zijn in een aantal gevallen, maar we moeten ook voorzichtig zijn. Opmerking uit de zaal Dank u voor uw antwoord maar ik dacht ook aan de situatie van de voorafgaande wilsverklaring. Dus u spreekt inderdaad terecht over het gevaar dat de familie daarop zou aandringen. Dat er dan een externe druk inderdaad aanwezig is. Ik herken dat gevaar zeker, maar ik vind dat er nu momenteel een lacune zit, in de inderdaad toch wel uitzonderlijke Belgische wetgeving. We mogen daar al tevreden mee zijn, maar toch zit er een lacune in dat mensen mits een voorafgaande wilsverklaring ook in gevallen van dementie 49

zou moeten de mogelijkheid bieden op euthanasie wanneer ze niet meer in staat zijn een wil uit te drukken. Ann Ik denk dat zeer veel mensen niet goed weten welke papieren ze invullen. Het is heel erg belangrijk om nog meer informatie te geven want mensen zeggen: “m’n papieren zijn in orde”. Ze denken dat ze eender wanneer euthanasie kunnen krijgen van zodra ze hun papieren ingevuld hebben, ze hebben een ‘vals gevoel van veiligheid’. Ik leg er vaak de nadruk op om bij het opstellen van een negatieve wilsverklaring niet zomaar een paar hokjes aan te vinken maar dit weloverwogen en uitgebreid neer te schrijven en zo grenzen aan te geven. Ik denk dat het belang van de negatieve wilsverklaring onderschat wordt. Er is méér dan euthanasie alleen, ik denk dat veel mensen een aantal zaken gewoon niet meer willen, ze willen bv. geen PEG-sonde, ze willen niet kunstmatig door een machine in leven gehouden worden...Dit zijn zaken die kunnen vastgelegd worden. Er is nog een lange weg te gaan om mensen nog meer en beter te informeren. Wim Ik wou hier graag nog iets aan toevoegen. Ik vind het ‘Kafka’ dat men met de huidige wetgeving euthanasie kan krijgen als men de diagnose Alzheimer gekregen heeft maar nog voldoende wilsbekwaam is. Het “Hugo Claus verhaal”, het “Lily Boeykens” verhaal. Dat kan dus wel. Als men dan het ongeluk heeft om een paar weken te wachten en men is niet meer voldoende wilsbekwaam dan kan het niet meer. Zelfs al heeft men het vooraf opgeschreven. Dus ik vind persoonlijk dat we de wetgeving op dat punt duidelijk moeten veranderen en dat lijkt me niet zo’n moeilijke ingreep. Men zegt dan altijd ‘ja maar ja, als die dan glimlachend op een terrasje een ijsje zit te eten ga je op dat moment geen enkele arts vinden die bereid zal zijn om dat te doen. De professionele norm is dus veel strikter. Kijk naar Nederland waar het wel mogelijk is en waar artsen heel terughoudend zijn om het te doen. Ik zie geen enkel probleem om die wetgeving op een eenvoudige manier aan te passen maar dan hebben wij artsen ten minste een juridische mogelijkheid om het te doen op het moment dat we het gevoel vast te zitten. Nu moeten we op een hypocriete manier beginnen palliatief te sederen en andere dingen te organiseren. Dan kunnen we tenminste op een waardige manier met die dementerenden omgaan waar we dat nu eigenlijk niet doen of via sedatie en het opdrijven van pijnstillers enzovoort … wat complete onzin is. Sommige mensen zeggen ja maar dementerenden die lijden niet. Ik kan me dat best voorstellen, die persoon die op het terras zit een ijscrème te eten. Die lijdt wellicht niet, alhoewel zeker zijn we er niet van. Maar bij comapatiënten kan het wel. En lijden comapatiënten? Daar kan je ook over discussiëren. Het is een emotionele reactie bij sommige parlementsleden die gemaakt heeft dat dat afgeblokt is. Ik zou nogmaals ervoor pleiten om dat op een eenvoudige manier uit te bereiden. 50

Artsen zullen zichzelf wel tegenhouden om het niet te vroeg te doen. ‘Whatever that may be’. Want ze houden zich nu ook al in bij niet-terminale patiënten. Dus waarom zouden ze zich niet inhouden bij dementerenden die misschien nog glimlachend door de stad lopen. Dus daar gaat het niet over, het gaat erover dat er een juridische mogelijkheid moet zijn om te kunnen ingrijpen. En een laatste argument, we kunnen nu via een negatieve wilsverklaring allerlei behandelingen stoppen op het moment dat men dement is geworden. Levensreddende behandelingen kunnen we nu eisen dat gestopt worden. Kunstmatige beademing, reanimatie, …. als je diep dement bent en je hebt opgeschreven ‘ik weiger gereanimeerd te worden, ik weiger kunstmatige beademing, ik weiger sondevoeding te krijgen’ dan ga je ook dood en dan kan men dat die ene dag wel. Dat contesteert niemand , waarom zouden we in deze situatie niet een zelfgekozen levenseinde mogen krijgen? Dus al de rest lijkt mij semantiek … Volgens mij is dat eenvoudig op te lossen. Niemand is verplicht om dat uiteraard aan te vragen via een voorafgaande wilsverklaring en geen enkele arts is verplicht om erop in te gaan, dus waar is het probleem? Lieve Ik denk dat het ontzettend belangrijk is dat de arts op tijd met de patiënt, of de patiënt op tijd met zijn arts, er over spreekt. Omdat de weerstand ook in Nederland, over mensen met dementie helpen bij sterven, zeer groot is. Ook Petra de Jong beklemtoont dat wanneer de patiënt vroeg genoeg met zijn arts over het levenseinde spreekt, deze dan heel goed weet wat zijn patiënt wil op het moment dat hij dement wordt. Dat dit eigenlijk een sluitstuk is in heel die beslissingsproblematiek. Dus op tijd met je arts over je wensen spreken is denk ik ontzettend belangrijk. Opmerking uit de zaal Ik zou nog even iets willen toevoegen aan heel de dementieproblematiek. Ik volg al jaren mensen binnen een geheugenkliniek, ik heb verschillende mensen gevolgd die inderdaad in het begin dat de diagnose gesteld wordt zeggen “als het ooit nodig is dokter hoe zit het dan met euthanasie”. Wij geven daar de duiding over, ik volg dementerende soms jarenlang. Ik herhaal dikwijls ‘weet je nog in het begin heb je mij gevraagd voor euthanasie’. Mensen die toen erg overtuigd waren, zijn gaandeweg lang niet meer zo overtuigd. Die zeggen ja dokter nu toch nog niet, de levenskwaliteit zit nog goed, oké. Wat Ann zei, inderdaad er zijn heel vaak financiële problemen in families, er zijn heel wat conflicten. Maar ook in families waar het heel goed gaat, waar broers en zussen het goed met elkaar vinden. Kan de dochter best wel vinden ‘we zijn toch nog niet aan het moment voor de euthanasie voor mama’ terwijl de zoon vindt ‘eigenlijk vind ik dat dit niet meer kan, dit is wat mama nooit gewild heeft’. Er zijn best wel soms heel serieuze meningsverschillen tussen de kinderen ook als ze het goed met elkaar vinden en er geen financieel belang aan hebben indien er euthanasie zou plaats vinden. Ik vind zelf, wanneer ik met mensen praat ‘op welk moment in de dementie zou u willen 51

dat er euthanasie uitgevoerd wordt’ is het heel moeilijk om tot een klinisch beeld te komen waarin de mensen het niet meer waardig vinden om te leven. Sommigen zeggen ‘als ik mijn kinderen niet meer herken’. Maar het zijn allemaal zeer vage omschrijvingen en ik vind het helemaal niet vanzelfsprekend om dit allemaal in een wettelijk kader te gieten want dit is vaak individueel en moeilijk te omschrijven. Ik wil toch wel even benadrukken dat de klinische praktijk niet zo evident is wanneer men jaren met mensen met dementie werkt. Wim Natuurlijk, zoals Lieve daarnet zei: Je moet een gesprek aangaan met je arts, voldoende op voorhand zodat hij goed voelt wat je wel en niet wil. Dat is één ding. Ten tweede leren we uit de praktijk dat artsen eerder te laat euthanasie gaan toepassen dan te vroeg. Dus ik zie daar in de praktijk echt geen probleem dat artsen te vroeg gaan overgaan tot euthanasie bij dementerenden. Op het moment dat iemand dement is en je hebt het gevoel dat hij nog op een redelijke zelfredzame manier door het leven kan gaan dan zullen artsen waarschijnlijk zorgen dat dit zo lang mogelijk blijft. Maar op een bepaald moment krijg je situaties waar je als arts zegt dit zou ik voor mezelf niet meer willen. Ik word vastgebonden in het bed anders val ik er uit. Ik lig in een foetushouding, dat soort van beschrijvingen hebben we daarnet gehoord. En dan zitten wij als arts vast. Dan moet je van die kunstgrepen beginnen uit vinden zoals met de dosis morfine spelen enzovoort. Wat absoluut niet comfortabel is voor de patiënt en als je dan kan terugvallen op een voorafgaande wilsverklaring. Nogmaals, je bent niet verplicht om die in te vullen, maar als je zegt ik wil dat opstellen dan kunnen wij artsen tenminste iets doen voor jou. Anders zitten wij gewoon vast. Dat is toch wel mensonterend. Frank Euthanasie is één van de zes medische beslissingen levenseinde. Er wordt er maar ééntje geregistreerd. Dat is die euthanasie, wat vinden jullie als panel ervan moesten alle andere ook geregistreerd kunnen worden? Is dat zinvol? Luc Ik zou dat als arts een enorme bijkomende administratieve belasting vinden indien je alle levenseindebeslissingen zou moeten registreren. Ik ben wel voorstander voor de registratie bij palliatieve sedatie. Maar die andere 4 vind ik niet nodig. Er is één bij, ‘levenseindebeslissing zonder toestemming van de patiënt’ die ik veronderstel niet rap zal geregistreerd worden. Studies wijzen op 16000-18000 palliatieve sedaties per jaar in België, dat is vele keren meer dan het aantal euthanasies. Het kan dus zeker nuttig zijn, want ik denk dat we vaak in een grijze zone zitten. Ik dat dit goed zou zijn, al is het maar voor wetenschappelijke doeleinden een keer te kunnen registreren ‘wat bereiken we, hoe zit het in mekaar, waar zijn de patiëntenrechten’… ik denk dat 52

de patiëntenrechten daar regelmatig worden overtreden. Ik ben daar overtuigd van, maar dat zou ik graag geregistreerd zien ja. Frank Hoe denken de andere leden over palliatieve sedatie? Wim Ik ben het volledig eens met wat Luc zegt. Euthanasie en palliatieve sedatie zijn eigenlijk twee communicerende vaten. Als het ene afneemt, neemt het andere toe en omgekeerd. Uit studies is gebleken dat artsen soms verkeerd interpreteren wat ze gedaan hebben. Ze drijven de pijnstilling op, ze denken dat ze aan euthanasie aan het doen zijn, terwijl ze eigenlijk aan het sederen zijn. En omgekeerd. Dus ik vind het absoluut terecht dat palliatieve sedatie moet geregistreerd worden. Ook om een bewustwording bij de artsen door te voeren. Er kan bv instaan ‘is het op verzoek van de patiënt gebeurd? Is het niet op verzoek van de patiënt gebeurd en waarom dan niet? ‘omdat de patiënt bv niet meer aanspreekbaar was. Is de familie ingelicht? Is de familie niet ingelicht, waarom niet? Dat soort dingen moeten volgens mij geregistreerd worden. Ik ben het ook eens met Luc dat die 4 andere beslissingen bij het levenseinde niet moeten geregistreerd worden, dat wordt veel te ingewikkeld. Maar waar ik wel voor wil pleiten is dat als bij één van die andere beslissingen bv het stopzetten van een behandeling met de dood tot gevolg, als daar een klacht komt, dat die klacht niet automatisch naar het parket gaat, maar dat die klacht eerst door een Federale Commissie wordt bekeken. Dat het dossier even wordt bekeken en zegt kijk die arts heeft perfect legitiem gehandeld. Die heeft gewoon een zinloze behandeling gestopt. Voor dat men het naar het parket brengt. Vraag uit de zaal Naar aanleiding van die laatste 6 vormen: Maar wat is het statuut van geassisteerde zelfmoord zoals in Zwitserland. Waar hoort dat bij of niet bij? Ik bedoel dus: hulp bij zelfdoding. Wim Je moet in België 2 zaken van elkaar differentiëren. Als je bedoelt: De patiënt krijgt een middel van de arts dat de patiënt zelf inneemt met de dood tot gevolg. De Federale Commissie Euthanasie heeft besloten dat wanneer de arts aanwezig blijft, bv het gaat over een psychiatrisch patiënt die zelf beslist om het middel zelf in te nemen om aan te tonen dat hij het weldegelijk zelf wil. De arts blijft aanwezig in de kamer en is eventueel bereid om nog in te grijpen indien de patiënt zou beginnen braken of terug uit de coma ontwaken, … Dan wordt dit als euthanasie beschouwd. Zelfs al drinkt de 53

patiënt het drankje zelf op. De arts is in de kamer. Wanneer de arts een middel geeft aan de patiënt en de arts is niet meer aanwezig dan spreken we van hulp bij zelfdoding. Dit is niet geregeld, daar is geen juridisch kader voor. Dus als het ooit tot een klacht komt dan zal het afhangen van de rechter of die arts hulp heeft geboden bij een strafbaar feit. Zelfdoding is in België niet strafbaar. Maar dan kan de rechter oordelen: een arts die moet het leven beschermen en als hij het leven niet beschermt door iets te geven aan de patiënt, dan kan de arts beschuldigd worden van schuldig verzuim. Of de rechter kan ook oordelen de arts heeft in een noodsituatie gehandeld en heeft het lijden willen opheffen en daardoor een middel gegeven aan de patiënt. Dus het is een heel dubbele situatie, als bv de rechter het moreel hoogstaander vindt om het leven te beschermen dan het lijden op te heffen dan kan die arts beschuldigd worden van doodslag of van moord. En dat is de reden dat weinig artsen zo’n middel zullen geven of zullen voorschrijven en niet meer aanwezig zijn. Vraag uit de zaal Een aanvaarding van een euthanasieaanvraag, hoe lang kan je dat ‘on hold’ zetten? Luc Wij hebben daar een klein beetje ervaring mee, dat hangt ervan af. Je kunt dit geen 5 jaar ‘on hold’ zetten maar belangrijk is dat we dikwijls één van onze adviezen laten herhalen. Daarom niet de ganse procedure herbeginnen maar één van onze adviezen laten herhalen en ook het verzoek eventueel nog eens laten herschrijven. Nog eens expliciet door de patiënt laten uitdrukken dat hij die euthanasie opnieuw vraagt. Gedateerd en ondertekend. Maar het is een discussie en daarvoor zit je met een multidisciplinair team rond de tafel om dat te bespreken. Elke casus moet afzonderlijk nagegaan worden wat daar in die omstandigheden het beste mee gebeurt.

54

55

ZEGT ZE Ik lig op een bed, zegt ze Ja zeg ik En iet om te slapen, zegt ze Ik knik En niet voor de liefde, zegt ze Ik lach Ik ben misschien bang, zegt ze Maar ik heb geen angst Ik knik Ik heb daar een lief, zegt ze Intussen al elf jaar jonger dan mij Ik lach Ik krijg er pralines, zegt ze En natuurlijk het beste gebak Ik lach Ik hoop dat er toch iets is, zegt ze Ik hoop het ook zeg ik Ik leef zo verschrikkelijk graag, zegt ze Ik knik — Benoni Vansteenlandt Uit de poëziebundel ‘Leven als lijfmotief’ van het Levenshuis.

56

DANKWOORD LEIF West-Vlaanderen dankt van harte: de deelnemers aan het symposium, de LEIFartsen: Ann Vandenbroucke, Luc Proot, Lieve Thienpont en Wim Distelmans, voor de voordrachten en Frank Declercq voor het modereren, de LEIFmedewerkers: Chris Marchand voor de inleidende woorden en het voorlezen van de gedichten, Barbara Roose, Nieke Daveloose, Jeannine Bellaert, Magali de Jonghe en Els Ver Kempinck voor het onthaal, Peter Focquaert, Mathijs Goderis en Kristoff Tillieu voor de praktische hulp, Mariola Farina van Gastrovita voor de hapjes, Lambert Vincken voor de logistieke organisatie, Lieve De Cuyper voor de PR van het symposium en de coördinatie van de lay-out en druk van de brochure, de kunstenares Martine Stroef voor het schilderij ‘LEIF in West-Vlaanderen’ en de schenking van deze triptiek aan het Levenshuis, de diensten van: Marc Vandepitte en medewerkers van de ‘De Brugse Autonome Bierproevers’ voor de drankjes, Patrick Coulier en medewerkers van ‘AcTVty’ voor de klank, het beeld en de techniek, Magali Blomme, werkstudente verpleegkunde, voor het uittypen van het symposium, het Provinciebestuur West-Vlaanderen.

57

LEIF WEST-VLAANDEREN IN KAART

Levenshuis Koningin Elisabethlaan 92 8000 Brugge Tel 050 34 07 36 [email protected] www.levenshuis.be LEIFpunt Brugge Elkeen met vragen rond levenseindekeuzes kan terecht bij het informatieteam dat wegwijs maakt in documenten en begeleidt bij het invullen. Onthaal elke woensdag zonder afspraak: van 10u tot 12u en van 14u tot 16u30 op afspraak: elke dinsdag van 14u tot 16u30 en elke 2e en 4e woensdag van de maand van 17u tot 19u Telefonisch bereikbaar via 050 34 07 36 op weekdagen tussen 10u en 17u Consultatie medisch team West-Vlaanderen Uitklaren van levenseindevragen Patiënten, hun familie en hun artsen met vragen rond het levenseinde kunnen terecht bij het medisch team, dat kan geraadpleegd worden wanneer men nergens anders terecht kan of niet gehoord wordt. Het team werkt naar analogie van en in samenwerking met het ULteam Wemmel. Dit elke maandag van 13u tot 16u30, op afspraak, in het Levenshuis. Telefonisch bereikbaar via 0471 83 90 10 op weekdagen tussen 9u en 12u

58

LEIF Oostende LEIFpunt stadhuis Oostende Vindictivelaan 1 8400 Oostende Onthaal elke 1e en 3e donderdag van de maand tussen 17u15 en 19u30 bij voorkeur op afspraak T 0471 35 34 07 of T 050 34 07 36 LEIFdienstverlening huisvandeMens in VLC De Geuzetorre Oostende Kazernelaan 1 8400 Oostende Onthaal elke 2e en 4e donderdag van de maand tussen 9u30 en 16u bij voorkeur op afspraak T 059 51 73 06

huizenvandeMens Wie hulp wenst bij het invullen van levenseindedocumenten kan hiervoor ook steeds een afspraak maken bij 1 van de 5 huizenvandeMens in de provincie. Open elke werkdag van 9u tot 16u30 en 1 avond in de week doorlopend tot 20u. Er zijn ook contactpunten in Poperinge (Sociaal Huis) en in Koksijde (VOC Westhoek). huisvandeMens Brugge - Jeruzalemstraat 51, 8000 Brugge T 050 33 59 75 - [email protected] huisvandeMens Ieper - Korte Torhoutstraat 4, 8900 Ieper T 057 23 06 30 - [email protected] huisvandeMens Roeselare - Godshuislaan 94, 8800 Roeselare T 051 26 28 20 - [email protected] huisvandeMens Diksmuide - Esenweg 30, 8600 Diksmuide T 051 55 01 60 - [email protected] huisvandeMens Kortrijk - Overleiestraat 15A, 8500 Kortrijk T 056 25 27 51 - [email protected]

59

60