18 december 2013
Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête
Nierpatiënten Perspectief online is een internetpanel voor mensen met een nierziekte*, naasten van nierpatiënten en nierdonoren. Zij kunnen via online enquêtes hun mening en ervaringen delen en zo bijdragen aan goede informatievoorziening en collectieve belangenbehartiging. iedereen kan lid worden van NP online, je hoeft geen lid te zijn van de NVN. Samenvatting ‘Op vakantie na een niertransplantatie’ Op initiatief van de Kennisgroep Orgaandonatie van de NVN is deze online vragenlijst uitgezet. De aanleiding was een vakantie-ervaring van een getransplanteerde en meerdere reacties op een artikel daarover in de Wisselwerking. De resultaten geven aan dat een deel van de respondenten (14%) wel eens niet op vakantie is gegaan vanwege de transplantatie. Een iets kleinere groep (10%) gaat minder vaak op vakantie dan voor de transplantatie of zelfs helemaal niet. Dit terwijl een groter deel (37%) wel eens medische zorg nodig heeft gehad tijdens de vakantie. Dit laat zien dat reizen na een transplantatie niet altijd vanzelfsprekend is en zeker niet zonder problemen. Wel geeft de meerderheid aan met die problemen goed om te kunnen gaan. Een deel heeft aan de andere kant wel érnstige problemen ondervonden met de zorg in het buitenland. Ook ontbreekt bij sommigen in de voorbereiding informatie die wel beschikbaar is, maar blijkbaar niet iedereen bereikt. De laatste aantallen zijn in deze meting klein. Het is echter mogelijk dat het panel nog niet helemaal representatief is. Wie zich hiervoor vrijwillig aanmeldt is mogelijk zelfredzamer dan gemiddeld. Het kan daarom zijn dat de genoemde groepen met problemen in werkelijkheid groter zijn. Het zou in ieder geval goed zijn als juist voor de groep die niet of minder vaak op vakantie gaat en voor de groep die problemen heeft ervaren op vakantie meer ondersteuning gerealiseerd kan worden. Naast de kwantitatieve informatie hebben de respondenten ook veel waardevolle opmerkingen gemaakt. Zo worden zaken genoemd als vermoeidheid, vaccinaties die niet mogen, de angst om voor het eerst op reis te gaan, maar ook financiële problemen. Of specifiek een alleenstaande ouder met zorg voor jonge kinderen en iemand die korte stedenvakanties voorbij laat gaan. Er is behoefte aan meer zelfvertrouwen, geruststelling dat de angst niet nodig is, maar ook aan geschikte vakantieplekken waar zorg te vinden is als het nodig is. Daarnaast worden er zeker ook positieve zaken genoemd. Bijvoorbeeld minder hoeven regelen dan tijdens de dialyse. Een fitter gevoel en de mogelijkheid andere culturen te zien. Dankbaarheid dat het rijden op de motor weer mogelijk is. Al met al voldoende reden om ons met dit thema bezig te blijven houden.
1 van 10
18 december 2013
Verzending
De vragenlijst kon worden ingevuld in de periode van 18 oktober t/m 11 november 2013. In totaal 173 getransplanteerde en dialyserende deelnemers hebben de link naar de vragenlijst via NP online ontvangen. Op 6 november 2013 is een herinnering gestuurd naar alle getransplanteerde deelnemers.
Respons
Op 11 november 2013 hadden in totaal 140 mensen de vragenlijst ingevuld. De respons komt daarmee op 81%. Uit vraag 3 (Bent u getransplanteerd of vroeger geweest?) bleek dat de vragenlijst op 3 mensen niet van toepassing was. Het totale aantal respondenten komt daarmee op 137. Daarbij moet worden opgemerkt dat van de dialyserenden die zijn aangeschreven onbekend is of zij daadwerkelijk in aanmerking komen voor deze vragenlijst. Wij weten niet of zij daadwerkelijk eerder getransplanteerd zijn geweest.
Grafiek 1: Respons
n = 33 19%
n = 140 81%
Wel ingevuld Niet ingevuld
2 van 10
18 december 2013
Persoonlijke situatie In de analyses zijn de getransplanteerde en dialyserende respondenten bij elkaar gevoegd. Tabel 1: ‘Wat is uw leeftijd?’
In jaren 55 17 74
Gemiddeld Minimum Maximum
Tabel 2: ‘Bent u man of vrouw?’
. Aantal Man Vrouw Niet ingevuld Totaal
Percentage 68 51% 65 49% 133 100% 4 137
3 van 10
18 december 2013
Tabel 3: ‘Bent u op dit moment getransplanteerd of vroeger getransplanteerd geweest (en nu dialyserend)?’
. Aantal Op dit moment Vroeger Totaal
Percentage 132 96% 5 4% 137 100%
Tabel 4: ‘Hoeveel jaar bent u getransplanteerd?’
. Gemiddeld Minimum Maximum Modus
In jaren 10 0 38 4
4 van 10
18 december 2013
Wel of niet op vakantie Grafiek 2: ‘Is het feit dat u getransplanteerd bent wel eens reden geweest om niet op vakantie te gaan?’ (n=137)
Ja n = 19 14%
Nee
n = 118 86%
‘Kunt u de precieze reden toelichten?’ (waarom u niet op vakantie bent geweest i.v.m. transplantatie):
De eerste periode na de transplantatie wordt door het ziekenhuis verblijf ver weg in het buitenland afgeraden. Nederland, België, Frankrijk of Duitsland kan wel. (5x) Bang om op vakantie ziek te worden, of een infectie op te lopen. (4x) De patiënt zelf heeft er de eerste periode na transplantatie geen behoefte aan. (2x) Medische redenen, als lage leuko’s, pijn in voeten en knieën dus slecht kunnen lopen, te moe, te vaak virusinfecties. (2x) De patiënt durft zelf niet de eerste periode na transplantatie. (1x) Bepaalde vaccins niet mogen hebben. (1x) Alleenstaande ouder. Als je dan ziek wordt, wat gebeurt er dan met je jonge kinderen? (1x) Een inenting (gele koorts) die ik niet mag hebben. (1x) Kreatine gehalte ging omhoog in het bloed. (1x)
‘Wat was er toen nodig om wel op vakantie te kunnen?’
Een betere gezondheidstoestand, beter herstel (2x) iemand (arts) die mij gerust kon stellen, kon overtuigen dat die angst niet nodig is (2x)
5 van 10
18 december 2013
Meer zelf vertrouwen krijgen. Ben namelijk na de transplantatie zwaar depressief geworden. (1x) Als er iets zou gebeuren met afstoten van de nier, dat ik spoedig in mijn universitaire ziekenhuis kon zijn. (1x) Contact met huisarts ter plekke. (1x) De verwachtingen van een bepaalde vakantie aanpassen. (1x) iemand die meegaat voor noodgevallen. Maar ik heb ook geen behoefte om iemand mee te nemen. (1x) De gele koorts inenting. (1x) Alle bacteriën de wereld uit. (1x) Niets (5x)
Grafiek 3: ‘Gaat/ging u sinds uw transplantatie vaker of minder vaak op vakantie?’ (n = 137)
n = 10 7%
n=6 5%
n=3 2%
Even vaak Vaker Minder vaak
n = 29 21%
Weet ik nog niet n = 89 65%
Ik ga nooit
‘Wat is/was voor u de reden om vaker op vakantie te gaan?’
Fitter gevoel, meer energie, meer zin. (7x) Hoef nu minder te regelen i.v.m. dialyse. Vrijer gevoel, minder belemmeringen . (6x) Recent gestopt met werken / gepensioneerd. (4x) Andere landen en culturen zien. Verder op reis kunnen. (2x) Meer korte vakanties tussen door. (2x) Financieel meer mogelijkheden. (1x) Wij rijden beide enorm graag met onze motoren. Dit was tijdens mijn dialyse tijd nagenoeg niet mogelijk. (1x) Het kan weer. (1x)
6 van 10
18 december 2013
‘Wat is/was voor u de reden om minder vaak op vakantie te gaan?’
Vermoeidheid, conditie, rekening houden met energie (5x) Korte stedenvakanties laat ik nu aan mij voorbij gaan, dat is te zwaar. (2x) Voor de transplantatie gingen wij met de caravan regelmatig op stap, maar dat is mij na de transplantatie te zwaar geworden. (1x) Door een andere ziekte is mijn gezondheid verslechterd. (1x) Ik heb minder inkomen, doordat ik volledig ben afgekeurd. (1x) Moet heel voorzichtig zijn en mag beslist niet buiten Europa. (1x)
Medische zorg op vakantie Grafiek 4a: ‘Heeft u op vakantie wel eens medische zorg nodig gehad?’ (n=134)
Ja n = 37 28%
Nee
n = 97 72%
Grafiek 4b: (Wanneer u medische zorg nodig had op vakantie) ‘Waar was dit?’ (n=37)
7 van 10
18 december 2013
n=7 19%
n=5 13% In Nederland n = 25 68%
In Europa Buiten Europa
Grafiek 4c: (Wanneer u medische zorg nodig had op vakantie) ‘Was u voldoende voorbereid op mogelijke medische problemen?’ (n=37)
Ja n=4 11%
Nee
n = 33 89%
(De mensen die vonden dat ze onvoldoende waren voorbereid) ‘Wat had volgens u beter gekund?’
Ik had mijzelf onvoldoende gerealiseerd dat iets dergelijks kon gebeuren. Je weet niet waarop je je moet voorbereiden! Zelf voldoende extra medicatie meenemen. Betere instructies/tips mee kunnen nemen wat te doen in welke situatie.
Grafiek 4d: (Wanneer u medische zorg nodig had op vakantie)’ Hielden zorgverleners tijdens uw vakantie voldoende rekening met het feit dat u getransplanteerd was? (n = 34)
8 van 10
18 december 2013
(De mensen die vonden dat zorgverleners onvoldoende rekening hielden met transplantatie) ‘Hoe had dit volgens u beter gekund?
De plaatselijke (Italië) zorgverleners konden de situatie totaal niet inschatten. Misschien helpt het meenemen van extra informatie / medische status? Beter helpen met plannen om tussen de bezoeken in het ziekenhuis door te kunnen gaan
Tips voor vakantie met een transplantatie De vragenlijst heeft veel tips opgeleverd met betrekking tot het op vakantie gaan na een niertransplantatie. Deze tips worden voorgelegd aan deskundige zorgverleners om na te gaan of ze ook medisch gezien kloppen. Vervolgens worden ze toegevoegd aan de vakantiewidget op www.mijnnieren.nl, zodat iedereen daar kennis van kan nemen. Ten slotte
‘Hoe kunnen de NVN en de Nierstichting niergetransplanteerden ondersteunen?’
Misschien meer voorlichting over meenemen en bewaren van medicijnen als je naar het buitenland gaat? Denk dat dit een zaak is van de getransplanteerde en de behandelend arts ipv de NVN.... Wellicht ook een tegemoetkoming in de kosten tips en adviezen is voldoende, de rest vraag je aan je arts Zekerheid waar ze terecht kunnen met vragen als ze zich zorgen maken over hun getransplanteerde nier. Dus adressen van nefrologen en ziekenhuizen. Een Nederlandse nefroloog, voor als er calamiteiten zijn
9 van 10
18 december 2013
Informatie voor een buitenlands ziekenhuis dat je bij je kan hebben in verschillende talen zodat ze daar weten wat er aan de hand is. Tot nu toe heb ik eigenlijk altijd onbezorgd vakantie gevierd. Heb nog geen ervaring met vakanties die via de nierstichting of NVN georganiseerd worden. Ik wil mij daar in de toekomst zeker meer in gaan verdiepen. Ik denk dat er behoefte zal zijn aan geschikte vakantieplekken. Te weten waar zorg te vinden is mocht dit nodig zijn. Goede adviezen waar je op moet letten wanneer je getransplanteerd bent mbt bijvoorbeeld voeding en hygiene in een eventueel ander land.
‘Heeft u nog andere opmerkingen naar aanleiding van de ze vragenlijst?’
Ik voel me wel beperkt in de vakantiebestemmingen, i.v.m. bepaalde inentingen die geadviseerd worden of verlicht zijn. Maar die niet mogen i.v.m. lage weerstand door medicatie. En bepaalde landen wil ik gewoon niet heen omdat daar de gezondheidszorg zo slecht is, dat ik dat risico niet wil nemen. Heb na transplantatie juist geen problemen meer gehad om op vakantie te gaan, en geniet juist ten volle van de vrijheid die we nu hebben om nu weer te gaan en staan wanneer en waar we maar willen. Dank u wel donor en medische wetenschap! in nederland ben ik toch wel een stuk ontspannender dan in het buitenland en is daar door de vakantie ook fijner. Eerlijk gezegd vind ik de vragenlijst vrij beperkt. U had er meer van kunnen maken. Voor mij is de complicerende factor mijn diabetes. Daarvoor moet ik meer regelen/doen dan ivm het getransplanteerd zijn. Alle vragen kan ik niet beantwoorden omdat het bij het aanklikken alleen maar even oplicht en verder niets.
10 van 10
