14 Patiëntgerichte zorg als openbaar beleid: de rol van de overheid, de betalers en de bevolking Carolyn M. Clancy, Janet M. Corrigan en Dwight N. McNeill In dit hoofdstuk: - wordt onderzocht welke rol openbaar beleid speelt bij het versterken van de stem van de patiënt bij besluiten over prioriteitsstelling, prestatiemeting, betalingsrichtlijnen, onderzoeksagenda’s en inrichting van het verleningsysteem; - wordt een lans gebroken voor een journey-based aanpak van de herinrichting van het zorgstelsel, met een focus op zorgresultaten; - wordt onderzocht hoe pay-for-performance-initiatieven (betalen voor resultaten) en prestatiemetingen (van zorg, zorgtransitie en patiëntveiligheid) het gedrag van de zorgverlener kunnen beïnvloeden en een meer geïntegreerd patiëntgericht zorgstelsel kunnen opleveren. In antwoord op de wensen van patiënten en familie om meer betrokken te zijn in de zorg, is patiëntgerichte zorg een hoofddoel voor het Amerikaanse zorgstelsel geworden. Deze wens wordt ondersteund door een groeiend aantal studies die het verband aantonen tussen actieve betrokkenheid van patiënten en betere zorgresultaten. Toch merkt het baanbrekende rapport Crossing the Quality Chasm (vrij vertaald De kwaliteitskloof overbruggen) op, dat ten minste een deel van de gapende kloof tussen ‘maximale’ en ‘feitelijke’ zorg kan worden toegeschreven aan de realiteit dat patiënten en hun familie zich te vaak moeten aanpassen aan de gewoontes en procedures van zorgprofessionals en organisaties, in plaats van diensten te verkrijgen die zich op hun individuele behoeften en voorkeuren richten (Institute of Medicine 2001). In dit hoofdstuk wordt onderzocht welke rol openbaar beleid speelt bij het verbeteren van patiëntgerichte zorg, een intrinsiek onderdeel van kwaliteitszorg. De rol van de overheid bij het verbeteren van de kwaliteit en veiligheid in de zorg, met inbegrip van patiëntgerichte zorg, kan het best worden bezien in de unieke historische context van zorglevering in Amerika. Het zorgstelsels in de VS wordt gefinancierd door de overheid en de private sector en is onderworpen aan zowel landelijke wetten en regelingen als aan die op staatsniveau. Landelijke wetten, die worden aangenomen door het Congres en uitgevoerd door het Department of Health and Human Services (Ministerie van Volksgezondheid), bepalen de betalingsrichtlijnen voor Medicare en de deelnamevoorwaarden voor ziekenhuizen en andere instellingen. De afzonderlijke staten reguleren echter welke professionals welke zorg onder welke specifieke omstandigheden kunnen leveren. De mix van overheidsdiensten en private diensten, in combinatie met het feit dat de overgrote meerderheid van openbaar gefinancierde diensten wordt verstrekt door organisaties en professionals uit de private sector, heeft tot resultaat gehad dat een groot deel van het toezicht op de kwaliteit van zorg is gedelegeerd naar particuliere organisaties. Medische genootschappen houden toezicht op de opleiding, training en bevoegdheid van zorgverleners, de Joint Commission is verantwoordelijk voor de inspectie van ziekenhuizen en het National Quality Forum (NQF) houdt toezicht op zorgkwaliteitsmeting voor openbare rapportering. Met andere woorden, het ontwikkelen en invoeren van beleid is zelden een simpel proces en behelst wetgeving, regulering en marktmechanismen zoals financiële incentives om kwalitatief hoogwaardige patiëntgerichte zorg te verlenen. De oprichting, in 1997, van de Presidential Advisory Commission voor consumentenbescherming in de zorgsector onderstreepte de noodzaak voor de centrale regering om duidelijk uit te spreken wat haar rol was bij het verbeteren van de zorgkwaliteit en zorgveiligheid. Tang, Eisenberg en Meyer (2004) stelden de volgende tien specifieke rollen voor de centrale regering vast. 1. Zorg inkopen: de centrale regering is de grootste individuele inkoper van zorg. 2. Zorg verstrekken: aan bijvoorbeeld militairen in actieve dienst, veteranen en Amerikaanse indianen. 3. Toegang verzekeren voor kwetsbare bevolkingsgroepen door bijvoorbeeld openbare gezondheidscentra. 4. Zorgmarkten reguleren. 5. Ondersteuning bieden bij het opdoen van nieuwe kennis. 6. Zorgtechnologieën en -behandelingen ontwikkelen en evalueren. 7. De kwaliteit van zorg controleren. 8. Besluitvormers in de zorg informeren. 9. Het personeelsbestand in de zorg ontwikkelen. 10. Belanghebbenden uit het gehele zorgstelsel bijeenbrengen.
Hoe deze taken worden omgezet in actie, verschilt. Voor terreinen waarop de landelijke rol de boventoon voert (bijvoorbeeld onderzoek, directe zorgverlening voor specifieke bevolkingsgroepen), speelt de centrale regering een directere rol. Voor gebieden waar nauwe samenwerking met meerdere belanghebbenden vereist is (bijvoorbeeld bij de controle van de zorgkwaliteit) is de ontwikkeling van beleid veel doelbewuster en gaat dat stap voor stap. Een duidelijk uitvloeisel van het huidige systeem is dat geen enkele instantie het exclusieve gezag over en verantwoordelijkheid voor de gehele kwaliteit van de zorg heeft. Deze conclusie biedt zowel uitdagingen als kansen. Verschillende partijen zien patiëntgerichte zorg als een hoofdbestanddeel van de complete zorgkwaliteit. Consumenten, patiënten en hun pleitbezorgers zouden zich dus moeten inzetten om die partijen of hefbomen te beïnvloeden. Ze kunnen bijvoorbeeld commentaar leveren op wetgeving, regulering en beleid, zoals prioriteiten voor de meting en rapportering van zorgkwaliteit. Ze kunnen zich ook op meer plaatselijk niveau inzetten en participeren in activiteiten op staatsniveau of in besturen van ziekenhuizen. Het goede nieuws is dat, hoewel het toezicht op de zorgkwaliteit zeer versnipperd is, er voor consumenten talloze manieren zijn om op het actieve verleden te kunnen voortbouwen, om beleid zowel direct als indirect te vormen. Tegenwoordig worden de ontwikkelingen van maatregelen, onderzoeksagenda’s, leiderschapsgroepen en informele bondgenootschappen, die uiteindelijk de kwaliteitstrategieën beïnvloeden, allemaal gevormd door de stem van de patiënt. De stem van de patiënt is te horen via consumentenvertegenwoordigers in het bestuur van The Joint Commission, het National Quality Forum, adviesraden, stichtingen, medische colleges en andere organisaties van belanghebbenden. Sterker nog, de afwezigheid van consumentenbetrokkenheid zou tegenwoordig gezien worden als een serieus gebrek bij de pogingen die worden ondernomen om de zorgkwaliteit te verbeteren. Daarnaast is openbare rapportage van de zorgervaring van patiënten duidelijk onderdeel van breed gedragen inspanningen om de kwaliteit te verbeteren. In dit hoofdstuk beschrijven we een aantal veelbelovende initiatieven ter bevordering van de patiëntgerichte zorg die directe betrokkenheid van consumenten vereist. Deze initiatieven variëren van de selectie van meetinstrumenten voor openbare rapportage van zorgkwaliteit, tot de herinrichting van zorg op lokaal niveau.
HEFBOMEN VOOR OPENBAAR BELEID HANTEREN Hefbomen van openbaar beleid ter bevordering van patiëntgerichte zorg omvatten onder andere prioriteitstelling, prestatiemeting, transparantie en openbare rapportering, herinrichting van het verleningsysteem, betalings- en vergoedingsrichtlijnen en onderzoek om evidence-based behandelingen en verspreiding van best practices te bepalen.
Prioriteitstelling Een belangrijke functie van openbaar beleid is het toewijzen van de middelen voor maatschappelijke behoeften. Daarvoor: - moet duidelijk zijn wat deze behoeften zijn; - moet politieke consensus worden bereikt; - moeten doelen, prioriteiten en targets worden gesteld; - moeten strategieën worden ondersteund met middelen. Het is echter moeilijk om prioriteiten te stellen voor het gehele land, want het zorgverleningsysteem in de VS is een mengsel van openbare en particuliere programma’s, talloze settings en verstrekkers, diverse belanghebbenden en interessegroepen en een verscheidenheid aan financierings- en verzekeringsmethodes. En hoewel de bestedingen voor de zorg in de VS nu meer dan 2000 miljard dollar per jaar bedragen, zijn ze vaak ondoelmatig, inefficiënt, onveilig, onbillijk en werken ze elkaar tegen. Omdat zorgverlening en het toezicht daarop zo versnipperd is en het zo moeilijk is er de weg in te vinden, zijn door een opmerkelijke vooruitgang in de patiëntgerichte zorg zeer specifieke terreinen aangepakt. Voorbeelden hiervan zijn het recht van patiënten om een levenstestament op te maken, zoals bepaald in de Patient Self-Determinatie Act, en staatswetten die vereisen dat vrouwen informed consent (instemming op basis van informatie) verstrekken met betrekking tot de vraag in hoeverre ze (eventuele) borstkankerchirurgie in een of twee operaties willen ondergaan. Beleid bevorderen dat de aandacht voor patiëntbehoeften en -voorkeuren in het gehele systeem ondersteunt, is echter veel moeilijker. In toenemende mate wordt erkend dat pogingen om zorgkwaliteit en -veiligheid te beoordelen en te verbeteren alleen kunnen slagen als tussen de verschillende belanghebbenden overeenstemming wordt bereikt over de prioriteiten.
Er dient een nationaal proces op gang te komen met alle belanghebbenden, met als einddoel een duidelijke strategie die bepaalt hoe de aandacht en de schaarse middelen kunnen worden ingezet op terreinen met een hoog hefboomvermogen. Dus op die terreinen die de meeste winst zullen opleveren, in termen van betere gezondheid en zorgverlening. Zoals het verbeteren van het omgaan met chronische ziektes, waaraan Amerika 80% van alle zorguitgaven spendeert. Begin 2008 is een dergelijk proces van start gegaan. De National Priorities Partners (NPP) , een door het National Quality Forum (NQF) bijeengeroepen coöperatie van 27 invloedrijke zorgorganisaties, heeft een lijst met nationale prioriteiten opgesteld, verbeterdoelstellingen voor de komende drie tot vijf jaar bepaald en actieplannen ontwikkeld om de prioriteiten bij hun achterban in te voeren. NPP zet zich in voor het bovenaan de agenda plaatsen van patiëntgerichte zorg, zoals blijkt uit de criteria die het heeft geselecteerd om doelstellingen, prioriteiten en prestatiemeting met betrekking tot zorgverbetering vast te stellen (zie www.quality-forum.org/about/NPP). NPP criteria voor de selectie van prioriteiten, doelstellingen en prestatiemeting voor kwaliteitsverbetering in de zorg - Leg meer nadruk op de gewenste patiëntresultaten dan op de gewenste zorgprocessen. - Neem directe maatregelen om de stem van patiënten over hun zorgervaring te laten horen. - Neem prioriteiten voor het hele zorgcontinuüm op, niet uitsluitend voor bepaalde onderdelen van de zorg. - Wees belangrijk voor elke zorgverlener, ongeacht het huidige prestatie niveau. - Verwerk maatregelen ter verbetering van de efficiency, resultaten en zorgervaringen (zoals resultaten van doelmatige zorg, zorgveiligheid, verspilling en door de patiënt gerapporteerde zorgervaringen). - Wees van nut (en zorg dat er gebruik van je wordt gemaakt) bij lokale verbetering én bij externe beoordeling. NPP-prioriteiten Prioriteitsgebieden in 2008 - Patiënt- en familiebetrokkenheid - Volksgezondheid - Veiligheid - Palliatieve zorg - Zorgcoördinatie - Misbruik - Patiëntgerichte zorg De leidinggevenden van de NPP onderkennen dat als het zorgsysteem wil weten hoe het ermee gesteld is, het dat moet vragen aan de mensen die het probeert te helpen. Het is niet voldoende om de focus te leggen op verbetering van de kwaliteit van medische procedures of zelfs van de behandelomgeving, zoals ziekenhuizen en ambulante diensten. Om de waarde van de zorg te begrijpen, is een journey-based aanpak vereist. De journey-based aanpak houdt zich bezig met de resultaten van een ziekteperiode en relateert dit aan de zorgprocessen en aan de diverse zorgverleners die aan de zorg van de patiënt hebben bijgedragen. Hoewel het moeilijk is om zorgverleners op een nauwkeurige manier verantwoordelijk te stellen bij een journey-based aanpak, is het belangrijk om doelstellingen en meetinstrumenten te ontwikkelen en om onderweg meer te leren over de bijdrage van elke zorgverlener. De meting van de zorgkwaliteit speelt zich voornamelijk af rond de verlener en beoordeelt meestal de toepassing van evidence-based klinische methodes. Er is bijvoorbeeld een grote variëteit aan veelgebruikte instrumenten die de processen meten met betrekking tot goede hartzorg, onder andere met betrekking tot de verstrekking van bètablokkers en metingen van de linkerventrikel-ejectiefractie. Maar er zijn weinig metingen van goede hartbehandelingen waarop patiënten kunnen terugvallen, bijvoorbeeld het aantal sterfgevallen, de kwaliteit van leven en de ervaringen in de zorg. Aandacht voor resultaten is belangrijk om patiënten bij het zorgproces te betrekken. Hierbij moet een taal worden gebruikt die ze begrijpen. Economen vinden resultaten belangrijk, omdat resultaten een deel zijn van de waardebepaling die nodig is om betere zorg tegen lagere kosten te bereiken. Zij stellen dat kwaliteit moet worden gerelateerd aan patiëntresultaten en dat waarde ontstaat door middel van de volledige behandeling van de aandoening van de patiënt, en niet zozeer door een enkele specialist of een afzonderlijke behandeling. Bovendien vinden ze dat zorg over een groter tijdsbestek gemeten dient te worden (Porter, Teisberg 2006). Het vastleggen van patiëntresultaten met
metingen over zorgprocessen geeft behandelaars ook doorlopende feedback over de resultaten die verband houden met aanvullende behandelingen. Deze benadering helpt tevens belangrijke gebieden voor toekomstig klinisch onderzoek en zorgdiensten te bepalen. Er zijn diverse redenen te noemen waarom de journey- based aanpak zo traag is aangeslagen. Dat komt onder meer door problemen met en bezorgdheid over de metingen, door onduidelijkheid over wie verantwoordelijk dient te worden gesteld voor de resultaten van onderzoeken die meerdere zorgverleners omvatten, door de betalingsrichtlijnen die geen incentives bieden voor kwalitatief hoogwaardige en efficiënte zorgverlening en door de traditionele voorbeelden van professionele onafhankelijkheid, die soms de reorganisatie van zorgprocessen tegenwerkt. Ook beschouwen patiënten en zorgverleners de wereld van zorgkwaliteit verschillend. Vanuit het gezichtspunt van een patiënt is op tijd geholpen worden bij een afspraak een goede maatstaf voor efficiëntie, als je ervan uitgaat dat hij kosten moet maken als een afspraak uitloopt (zoals de kosten van niet-gewerkte uren). En een zorgverlener vindt het misschien ‘efficiënter’ om enkele patiënten te dubbelboeken, om ervoor te zorgen dat de hele dag gevuld is. Commissies die prioriteiten in de zorg en de metingen vaststellen concluderen steeds vaker dat het primaire criterium het perspectief van de patiënt dient te zijn. Deze samenkomst van (1) de noodzaak om waarde te meten vanuit het oogpunt van de patiënt en (2) speciale aandacht voor de uitkomsten van een lange ziekteperiode, duidt op een paradigmaverschuiving in de inrichting van de zorgverleningsystemen.
Het zorgverleningsysteem opnieuw inrichten Het baanbrekende rapport van het Institute of Medicine, Crossing the Quality Chasm, rapporteerde dat een fundamentele herinrichting noodzakelijk is en dat ‘het huidige stelsel de taak niet kan vervullen. Beter ons best doen heeft geen zin. Verandering van het zorgstelsel wel.’ (Institute of Medicine (IOM) 2001). Onder de zorgverleningsystemen die zo ingericht zijn dat ze aan de uitdagingen van het IOM tegemoetkomen, zijn onder meer geïntegreerde verleningsystemen, zoals Kaiser Permanente, Geisinger Health System en Health Partners. Veel van deze, maar niet alle, modellen hebben als basis een groepspraktijk van artsen met verschillende specialiteiten. Er zijn ongeveer 250 van dit soort praktijken in de VS, de meeste met honderd of meer artsen (Council of Accountable Physician Practices 2007). En toch wordt het overgrote deel van de zorg niet door dergelijke praktijken verstrekt. De meeste artsen werken in een een- of tweemanspraktijk (Casalino e.a. 2003). De herinrichting dient dus plugand-play-eigenschappen te bevatten, zodat de meerderheid van spelers binnen de gedecentraliseerde zorgverlening ermee kan werken. Een belangrijk aspect bij de herinrichting is de coördinatie van zorg tussen zorgverleners, patiënten en families in verschillende omgevingen en op verschillende tijden. Patiënten met chronische aandoeningen en aanverwante comorbiditeiten zien vaak voor iedere aandoening verschillende specialisten, die meestal niet met elkaar communiceren. Dit leidt vaak tot medicatiefouten, dubbel uitgevoerde tests en inefficiënte zorg. Coördinatie van zorg wordt gedefinieerd als een functie die eraan bijdraagt dat binnen een zekere tijd aan de behoeften en voorkeuren van de patiënt wordt voldaan, met betrekking tot zorgdiensten en het delen van informatie tussen mensen, functies en locaties. Coördinatie maximaliseert de waarde van de geleverde diensten door heilzame, efficiënte, veilige en kwalitatief hoge patiëntervaringen en betere zorgresultaten mogelijk te maken (National Quality Forum 2006). Zorgcoördinatie omvat verschillende terreinen, zoals: - de medische thuisbasis, die een bron van zorg en blijvende relaties is; - communicatie tussen teamleden, zoals de patiënt en familie; - zorgtransitie tussen verschillende zorglocaties; - een proactief zorgplan met inbegrip van doelstellingen, vooruitgang en nazorg; - gestandaardiseerde en geïntegreerde elektronische informatiesystemen. Zeer veelbelovend en innovatief op dit gebied is onder andere het ‘chronische- zorgmodel’ (Wagner 1998), waarbij coaches patiënten en familieleden onderrichten en opleiden om betrokken te zijn bij hun zorg (Coleman, Parry, Chalmers e.a. 2006). Een ander voorbeeld is het ‘advanced practise nurse transition model’ (transitiemodel voor niveau-5-verpleegkundigen) (Naylor e.a. 2004). Er wordt tevens aandacht besteed aan het begrip ‘medische thuisbasis’. De medische thuisbasis, zoals omschreven door de American Academy of Pediatrics, de American Academy of Family Physicians en het American College of Physicians, wordt beschouwd als het centrum dat via het eerstelijns zorgteam, in partnerschap met patiënten en familie, verantwoordelijk is voor de coördinatie van de zorg. De Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) zullen in 2009 met een demonstratie van het medische- thuisbasisconcept van start gaan. Het concept zal bestaan uit een maandelijkse
vergoeding voor een persoonlijke arts die alle zorg voor de patiënt coördineert, die ervoor zorgt dat de patiënt toegang heeft tot de zorg en tot informatie over de gezondheid en die de patiënt stimuleert om betrokken te zijn bij zijn zorg. Een andere herinrichtingcomponent is ‘gegevens’. Volgens de algemeen directeur van Kaiser Permanente zijn ‘gegevens de moedermelk van systeemverbetering’ (Halvorson 2007), maar binnen de gezondheidszorg zijn er zeer weinig gegevens voorhanden die de systeemverandering kunnen vormgeven. Er zijn gegevens nodig om te begrijpen wat wel werkt en wat niet, er zijn gegevens nodig om doelstellingen te managen en er zijn gegevens nodig om te innoveren. Prestatiegegevens worden veel gebruikt om processen in andere sectoren te verbeteren, maar de zorg loopt ver achter. Er zijn in honderden tijdschriften voldoende gegevens over de zorg te vinden, maar er bestaan weinig relevante gegevens over prestaties. Informatietechnologie moet worden omarmd om de verzameling van geschikte prestatiegegevens te verbeteren en om besluitvorming in de klinische zorg te ondersteunen. Het verzamelen van prestatiegegevens is tegenwoordig een omslachtig en moeizaam proces. Het berust vaak op het aan de hand van papieren documenten samenvatten van gegevens, wat een zware last legt op de zorgverleners. Deze aanpak beperkt de soort informatie die gebruikt kan worden en leidt ertoe dat niet altijd de juiste informatie wordt vergaard. Elektronische medische dossiers bieden de belofte dat een hele reeks van metingen van zorgprestaties naadloos verzameld, getraceerd en gerapporteerd kan worden. Dit houdt in dat real-timerapportage van zorgprestaties plaats kan vinden, evenals ondersteuning bij de besluitvorming om het klinische proces te verbeteren. Een heringericht zorgstelsel richt zich op resultaten in plaats van op individuele zorgeenheden. Het bekijkt de zaken vanuit een journey-based perspectief, moedigt multidisciplinaire samenwerking aan en streeft naar hoge kwaliteit tegen lage kosten. Een voorbeeld van deze benadering is het Geisinger Health System garantieplan voor het hartprogramma. Het garandeert dat alle nodige evidence-based zorg tegen een vaste prijs wordt verstrekt en dat de kosten voor ‘extra werkzaamheden’ als gevolg van medische fouten of nalatigheid niet ten laste komen van de patiënt of de betaler. Tot slot heeft een heringericht systeem de stem van de patiënt nodig. Patiënten moeten eenvoudigweg besluiten welke behandeling het best aansluit op hun voorkeur, want het is onwaarschijnlijk dat wetenschappelijk bewijs één universele oplossing voor alle patiënten kan voorschrijven. Mannen moeten bijvoorbeeld zelf besluiten of een operatie of juist waakzaam zijn op benigne (niet-kwaadaardige) prostaathyperplasie de beste benadering is, omdat het mogelijk een keuze is tussen seksueel functioneren en een vermindering van de klachten. Patiënten moeten deel kunnen nemen aan de besluitvorming en de juiste hulpmiddelen tot hun beschikking hebben om dat te doen (Hibbard 2004; Sepucha, Fowler, Mulley 2004).
Meting en openbare rapportage Er is veel voortgang geboekt bij het meten en verbeteren van de zorgkwaliteit. Bijna elk ziekenhuis in de VS maakt tegenwoordig bijvoorbeeld de gegevens openbaar van minimaal een aantal prestatiemetingen over hartaanvallen, hartfalen en longontsteking. Ook is er brede steun om een groeiend aantal metingen te ontwikkelen en te standaardiseren voor verschillende aandoeningen en zorgomgevingen. Prestatiemeting wordt breed geaccepteerd als cruciaal voor verbetering in alle sectoren. Het vergemakkelijkt bijvoorbeeld de keuze van consumenten voor producten en diensten en vergroot daardoor het marktaandeel en de winst voor de organisatie die de beste prestatie levert. Het motiveert zorgverleners tevens zichzelf te verbeteren door middel van openbare rapportering. Grote inkopers van zorg, waaronder CMS, staatsoverheden en grote werkgevers, eisen rapporten over landelijk bevestigde maatregelen en bieden incentives voor rapportering en voor goede prestaties. CMS publiceert online prestatiegegevens van specifieke ziekenhuizen (www.medicare.gov/Hospital), verpleeghuizen (www.medicare.gov/NHCompare) en thuiszorgorganisaties (www.medicare.gov/HHCompare). Hoewel prestatiemeting gedurende de afgelopen tien jaar aan betekenis heeft gewonnen, zijn er nog steeds grote hiaten in de gegevens, zoals gerapporteerd in het Performance Measurement Accelerating Improvement rapport van het Institute of Medicine. Voorbeelden van deze hiaten zijn het geringe aantal metingen van patiëntgerichte zorg, de korte periode waarin de prestatie wordt gemeten, het feit dat de zorgaanbieder het middelpunt van de zorg is en de beperkte focus op de verantwoordelijkheid, met nadruk op de handelingen van individuele aanbieders (Institute of Medicine 2006). Er zijn drie algemene gebieden van patiëntgerichte prestatiemetingen die brede landelijke consensus hebben ontvangen: de ervaringen van de patiënt met de zorg, de zorgtransities en de veiligheid van de patiënt.
Maatgevend onderzoeksinstrument voor het beoordelen van de zorg is het Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems (CAHPS®) , ontwikkeld door het Agency for Healthcare Research and Quality (2008). Het is een landelijke poging om de kwaliteit van de zorg vanuit het perspectief van de consument en de patiënt te meten, te rapporteren en te verbeteren. CAHPS-onderzoeken richten zich op de zorgomgeving die gezondheidszorgplannen, ziekenhuizen, verpleeghuizen, dialysecentra en ambulante zorgcentra omvat. De resultaten van deze onderzoeken worden gebruikt voor openbare rapportage, accreditatie, kwaliteitscontrole op nationaal en staatsniveau en kwaliteitsverbetering op zorgplanniveau. Een voorbeeld is het CAHPS Hospital Survey (HCAHPS®) , dat de ziekenhuiservaring van de patiënt meet. Een aantal metingen stelt de ervaring van de patiënt met de communicatie met artsen en verpleegkundigen aan de orde, evenals de mate waarin de aan zorg gerelateerde informatie die de patiënt ontvangt voldoende en juist is. Het National Healthcare Quality Report (Agency for Healthcare Research and Quality 2008) meldde dat: - 6,1% van de ziekenhuispatiënten rapporteerde dat ze tijdens hun verblijf incidenteel of in het geheel niet op een goede manier met hun artsen hadden gecommuniceerd. - 8,0% van de ziekenhuispatiënten rapporteerde dat ze tijdens hun verblijf incidenteel of in het geheel niet op een goede manier met hun verpleegkundigen hadden gecommuniceerd. - 27,1% van de ziekenhuispatiënten rapporteerde dat ze tijdens hun verblijf incidenteel of in het geheel niet op een goede manier over hun medicatie hadden gecommuniceerd. - 22,9% van de ziekenhuispatiënten rapporteerde dat ze geen goede informatie over hun ontslag hadden ontvangen. Zorgtransities van het ziekenhuis of andere zorglocaties naar nieuwe zorglocaties, thuis inbegrepen, is vaak een angstwekkende en onzekere belevenis voor patiënten. Het zijn ook de momenten waarop patiënten kwetsbaar zijn voor medische fouten en onoplettendheid. Coördinatie van de zorg is van doorslaggevend belang om de continuïteit van de zorg en de patiëntveiligheid tijdens de zorgtransitie zeker te stellen. De volgende drie, door het NQF goedgekeurde, meetinstrumenten voor zorgtransities zijn speciaal bedoeld voor de coördinatie van zorg rond het ontslag uit het ziekenhuis, waarbij de aandacht gericht is op het begrip van de patiënt met betrekking tot zijn zorgplan (National Quality Forum 2006). 1 Bij het verlaten van het ziekenhuis hielden de ziekenhuismedewerkers bij de beslissingen over mijn zorgbehoeften rekening met mijn voorkeuren en met die van mijn familie of zorgverlener. 2 Bij het verlaten van het ziekenhuis begreep ik heel goed voor welke zaken ik verantwoordelijk was bij het beheersen van mijn gezondheid. 3 Bij het verlaten van het ziekenhuis begreep ik heel goed waarom ik mijn geneesmiddelen moest innemen. Er is duidelijk behoefte aan de ontwikkeling van meer meetinstrumenten voor zorgcoördinatie, en aan de goedkeuring van deze instrumenten door het NQF. In 2008 zal het NQF een op consensus gericht ontwikkelingspanel bijeenroepen om de juiste maatregelen te overwegen. Het belangrijke werk, de implementatie van de goedgekeurde maatregelen, zal verricht worden door verschillende organisaties, waaronder CMS, de Hospital Quality Alliance, de Ambulatory Quality Alliance, de landelijke online forums voor de uitwisseling van normen en waarden en een groot aantal gemeenschapscollectieven, waaronder de Robert Wood Johnson Aligning Market Forces. Patiëntveiligheid is een fundamentele bron van zorg voor patiënten geworden, omdat zij zich meer dan ooit bewust zijn van medische fouten en van aan zorg gerelateerde complicaties, zoals in het ziekenhuis opgelopen infecties. Maatregelen op het gebied van de patiëntveiligheid zijn niet gericht op het perspectief of de ervaringen van de patiënt. Integendeel, de maatregelen zijn gericht op de handelingen die mogelijk een gevaar zouden kunnen vormen voor de patiëntveiligheid. Voorbeelden van metingen van patiëntveiligheid zijn onder meer de cijfers voor centrale-lijn-gerelateerde bloedbaaninfecties en postoperatieve wondinfecties. Er is toenemende interesse voor het rapporteren van het aantal infecties per ziekenhuis. Tot op heden hebben tweeëntwintig Amerikaanse staten wetgeving ingevoerd om openbare rapportage van in het ziekenhuis opgelopen infecties verplicht te stellen en vier ervan (Florida, Missouri, Pennsylvania en Vermont) hebben een begin gemaakt met het publiceren van gegevens op hun websites (National Quality Forum 2008). Vindt er als gevolg van meting en openbare rapportering een verandering in het gedrag van de aanbieder plaats? Het aantal openbare rapportage en pay-for-per-formance-programma’s neemt toe (Epstein 2007).Vroege publicaties van resultaten laten veelbelovende verbeteringen in kwaliteit zien, zoals de volgende voorbeelden duidelijk maken.
-
-
Sterfgevallen als gevolg van hartchirurgie zijn met 41% gedaald, tijdens de eerste vier jaar dat het openbare rapportage-programma van New York voor ziekenhuizen en chirurgen bestaat (Chassin 2002). Bij ziekenhuizen die openbaar rapporteren over de prestaties op verloskundig gebied was de waarschijnlijkheid van een significante kwaliteitsverbetering bijna drie keer zo hoog als bij ziekenhuizen die dat niet doen (Hibbard, Stockard & Tusler 2005). Dit resultaat is gemeten over een periode van twee jaar. Het Premier-Hospital-Quality-Incentive-demonstratieprogramma gaf aan dat de stimulans van pay-for-performance en openbare rapportage bijna een verdubbeling van het positieve eindresultaat heeft opgeleverd bij hartzorg en de zorg rond longontstekingen, in vergelijking met ziekenhuizen die niet rapporteren (Lindenauer e.a. 2007).
Betaling Er bestaan bijna tienduizend factuurcodes voor individuele zorgbehandelingen, diensten en afzonderlijke zorgeenheden, maar er bestaat geen enkele code voor de verbetering van de omstandigheden of voor de genezing van de patiënt. Aanbieders krijgen beloningen om meer en meer medische diensten tot stand te brengen. Er bestaan echter geen codes voor een goede overdracht van een patiënt van dokter tot dokter, of voor betaling van de coaches die patiënten helpen zich een weg te banen door het zorgdoolhof, of om een medische thuisbasis te ondersteunen, noch voor het verminderen van onnodige diensten als gevolg van de informatietechnologie, of voor instrumenten voor patiënten ter verbetering van de besluitvorming. Een van de grootse barrières om de gecoördineerde zorg te verbeteren, is de aanwezigheid van betalingsrichtlijnen die simpelweg de verkeerde beloningen bieden (National Quality Forum 2008). Het wordt steeds gebruikelijker om te betalen voor prestaties. Dit is door de voornaamste zorginkopers en groepen van zorgaanbieders met duidelijke instemming en bijval ontvangen. Maar over het algemeen wordt er nog steeds betaald voor de prestaties die zijn geleverd bij het uitvoeren van behandelingen. Bijvoorbeeld of er al dan niet een onderzoek naar diabetes is verricht en of er bijvoorbeeld al dan niet een behandeling met medicijnen heeft plaatsgevonden voor een bepaalde aandoening op een bepaalde plek. Zoals eerder is gesteld, dient er om de patiëntgerichte zorg te verbeteren een verschuiving plaats te vinden naar betaling voor de resultaten die gedurende een hele periode van zorg zijn behaald. Dit zal de samenwerking, de efficiëntie en betere zorg tussen verschillende aanbieders bevorderen en op die manier een meer geïntegreerd systeem van zorglevering mogelijk maken. Het is de impact van de zorg op de gezondheid van de patiënt die ertoe doet, niet de hoeveelheid diensten die wordt verleend. Voorstellen voor specifieke modellen zijn onder meer: - een verschuiving naar gebundelde vergoedingsmodellen voor medische aandoeningen, waarin alle honoraria voor artsen en de kosten voor diensten, faciliteiten en geneesmiddelen tegen één totaalprijs zijn opgenomen; - betaling per periode waarin de gebundelde vergoedingen over die (langere) periode zijn opgenomen. Voorbeelden van andere innovaties op het gebied van betalingen die worden overwogen om de zorgcoördinatie te verbeteren, zijn onder meer: - risk-adjusted-betalingen voor de medische thuisbasis om betere ondersteuning - te bieden aan het eerstelijnsteam, de IT-infrastructuur en de coaches voor patiënten; - het vermelden van contactpersonen op facturen als voorwaarde voor betaling; - het aanmerken van verkeerd verlopen transities als niet terug te vorderen ‘niet gebeurde voorvallen’. Allesomvattende, verticaal geïntegreerde zorgsystemen zijn misschien beter in staat om in te spelen op deze betalingsproblematiek, maar ook dat zal de tijd moeten uitwijzen. Het is in ieder geval overduidelijk dat zorgorganisaties hun patiënten op allerlei gebieden ondersteuning moeten bieden, om een effectieve behartiging van langdurige zorg voor chronische zieken te kunnen bereiken. Alleen dan kunnen voor de patiënt de beste resultaten worden behaald.
Onderzoek en educatie Onderzoek vormt een essentieel onderdeel bij de pogingen om de zorg te transformeren van een ziektegericht model naar een patiëntgericht model, waarin de intensiteit van de behandeling wordt afgestemd op de behoeften, de waarden en de voorkeuren van de patiënt. Deze vooronderstelling
staat centraal bij alle vormen van gezondheidszorg, maar het is vooral belangrijk bij mensen met een chronische ziekte. Het chronische- zorgmodel, ontwikkeld door Ed Wagner, heeft aangetoond dat goed onderlegde, actieve patiënten betere resultaten kunnen behalen dan degenen die passieve ontvangers van zorg zijn. De afgelopen vijftien jaar is de evaluatie van behandelingen vanuit het perspectief van de patiënt een belangrijk thema van onderzoek geweest. Daarbij kunt u denken aan de evaluatie van een verbeterde visuele functie na een staaroperatie of verlichting van pijn na een operatie. Studies hebben aangetoond dat mensen resultaten op verschillende manieren waarderen en dat ‘de beste behandeling’ uiteindelijk per mens verschilt. Als gevolg van de enorme toename van beschikbare informatie over zorg (zowel online als via andere bronnen) verwacht een groeiend aantal mensen dat hun voorkeur voor een bepaalde behandeling door de artsen op zijn minst in overweging wordt genomen. Om de verstrekking van evidence-based informatie aan artsen en patiënten en daarmee een gedeelde besluitvorming te ondersteunen, wordt bij huidig onderzoek actief gebruikgemaakt van de vooruitgang op het gebied van de informatietechnologie in de zorg, zoals elektronische zorgdossiers. Gedurende de afgelopen jaren is er binnen zorgorganisaties meer aandacht ontstaan voor patiëntgerichte ingrepen die verder gaan dan specifieke aandoeningen. Deze aandacht kwam voort uit bezorgdheid over de patiëntveiligheid en uit duidelijk bewijs dat niet-effectieve communicatie tussen zorgprofessionals en patiënten een veelvoorkomende oorzaak is van nadelige zorgresultaten. Slechte communicatie bij ziekenhuisontslag heeft tot gevolg dat 15% van de patiënten binnen twee weken terugkeert op de afdeling Spoedeisende hulp. Uit literatuuronderzoek over de impact van lage vaardigheden op het gebied van gezondheid bleek, dat patiënten heel vaak niet de vaardigheid bezitten om gewone instructies te lezen en dat dit leidt tot nadelige resultaten (Berkman e.a. 2004). Deze bevindingen waren de aanzet voor investeringen van de publieke en private sector om dit kritieke probleem aan te pakken, door een aantal strategieën te evalueren. De 100,000 Lives Campaign van het Institute for Healthcare Improvement en de door The Joint Commission bevorderde methodes rond patiëntveiligheid hebben op eenzelfde manier de aandacht gericht op een effectieve communicatie tijdens zorgtransities, zoals ontslag. Dit om vermijdbare problemen met medicatie en behandelingen te voorkomen. Openbare rapportage van de patiëntervaring binnen het ziekenhuis ( HCAHPS ) zal de aandacht van de gehele organisatie voor de verbetering van patiëntgerichte zorg vermoedelijk continueren. Zorgverlening in de VS beslaat een scala aan activiteiten, van individuele ziekenhuizen die er met grote moeite voor zorgen dat bij alle patiënten opname- en ontslagmedicatie overeenkomt, tot de meest geavanceerde ziekenhuizen en systemen die patiënten en familie betrekken bij de herinrichting van de zorg. Cincinnati Children’s Hospital heeft een start gemaakt met patiënten met cysticfibrosis (taaislijmziekte), en hun familieleden, en het Dana-Farber Cancer Institute heeft een vergelijkbare aanpak gebruikt bij kankerpatiënten. Het is niet verrassend dat deze groepen patiënten belangrijke en in een eerder stadium over het hoofd geziene inzichten wisten in te brengen. Deze pogingen hebben zowel de patiëntenzorg als de tevredenheid van de zorgprofessionals bij deze organisaties verbeterd. Er zijn tevens educatieve pogingen tot stand gekomen, zij het langzaam, ter bevordering van patiëntgerichte zorg. In medische opleidingen wordt steeds meer de nadruk gelegd op communicatie met de patiënt. In aanvulling daarop hebben veel artsen vervolgtraining op dit gebied gevolgd. Daarnaast bestaan er anekdotische gegevens vergaard onder de hedendaagse studenten geneeskunde, waaruit blijkt dat de nieuwe generatie veel meer teamgericht is dan hun voorgangers en dat er talloze pogingen worden gedaan om deze studenten te helpen bij het begrijpen van de nieuwe wegen in de patiëntervaring. Binnen een bepaald klinisch opleidingprogramma dienen alle coassistenten bijvoorbeeld de nacht voordat zij dienst hebben in het ziekenhuis door te brengen. Het komt echter niet vaak voor dat zorgprofessionals dezelfde opleidingservaring delen. Ook zijn er nog geen duidelijke vereisten voor het onderricht in patiëntgerichte zorg of kwaliteit voor alle instellingen. Deze voorbeelden zouden bij pleitbezorgers zowel optimisme als nederigheid ten opzichte van patiëntgerichte zorg moeten aanwakkeren. Aantonen dat patiëntgerichte zorg niet alleen haalbaar is, maar ook uiteenlopende voordelen biedt, is nodig om de vereiste veranderingen in de levering van zorg te stimuleren. Het pad van veelbelovende – en zelfs spannende – mogelijkheden naar een grote verandering is traditiegetrouw stapsgewijs en verloopt via de lijnen van de evolutie. Het is duidelijk dat verandering noodzakelijk is en dat de mogelijkheid bestaat dat iedere individuele patiënt en de patiënten- en consumentenorganisaties het hoogst haalbare zullen proberen te blijven bereiken. Het is met name belangrijk om de uitingen van bezorgdheid van individuele patiënten en familie om te zetten in systematische acties en verbeteringen binnen de gehele organisatie.
UITDAGINGEN, VOORUITZICHTEN EN KANSEN In het publieke domein vervult een mens verschillende rollen, zoals burger, consument, pleitbezorger en deelnemer. Als burger kiezen mensen functionarissen die hen vertegenwoordigen bij zaken op het gebied van openbaar beleid. Na het stemmen wordt de zware taak van het formuleren van beleidsrichtlijnen grotendeels gedelegeerd aan vertegenwoordigers. Mensen gedragen zich als consumenten bij het maken van economische keuzes, hetgeen een belangrijke stimulans is in een door een markteconomie geleide maatschappij. Keuzes over wat te kopen tegen welke prijs kunnen de wereldeconomie beïnvloeden, omdat lager geprijsde goederen consumententrouw afdwingen en kapitaal overhevelt naar innovatieve producenten over de hele wereld. Mensen gedragen zich als pleitbezorgers bij openbaar beleid, namelijk als een belangengroep die meedingt naar de openbare middelen en naar erkenning van hun zaak. Mensen gedragen zich ook als deelnemers aan openbaar beleid, bijvoorbeeld door meer geld te eisen voor speciale doeleinden of als ouders die pleiten voor wijzigingen in het schoolprogramma. Wij stellen echter dat de rol van de patiënt als deelnemer aan zorg anders is. Als patiënt heb je ook te maken met ‘verkiezingen’ en ‘vertegenwoordiging’. Je kiest namelijk een medisch vertegenwoordiger, aan wie je je zorg uitbesteedt. Deze vertegenwoordigers nemen over het algemeen de besluiten of kaderen de mogelijkheden voor de patiënt in. Sommige patiënten nemen tevens de rol van pleitbezorger op zich, dikwijls als gevolg van onrecht dat hen of een familielid is aangedaan. Van patiënten wordt ook verwacht dat ze consumenten zijn en wijze financiële beslissingen over hun zorgkeuzes nemen. Toch is het grote verschil tussen beslissingen over zorg en over zaken op andere terreinen het enorme persoonlijke belang dat met zorgbeslissingen is gemoeid, zoals leven en dood, gezondheid, voorspoed en invaliditeit. De behoeften en voorkeuren van patiënten worden bij het nemen van beslissingen die juist hen aangaan maar al te vaak over het hoofd gezien. De redenen hiervoor zijn de aard van het zeven minuten durende consult, de veronderstelling dat geneeskunde een volledig technisch geformuleerde taak is ‘als de uitslag maar eenmaal terug is van het laboratorium’ en het gebrek aan communicatie en informatieoverdracht tussen de zorgverleners. Patiënten kunnen de efficiëntie in de weg staan. Soms worden ze gezien als gedesoriënteerd en niet in staat complexe kwesties te bevatten. De geneeskunde is maar al te vaak gericht op de behoeften van de zorgverlener en niet op die van de patiënt. Openbaar beleid kan daar verandering in brengen, door zeker te stellen dat de stem van de patiënt de belangrijkste stem is bij beslissingen over prioriteiten, prestatiemeting, betalingsbeleid, onderzoeksagenda’s en inrichting van het verleningsysteem. Dit kan bereikt worden door middel van wetgeving, professionele normering en educatie, publieke en private partnerschappen, een leidinggevende houding en governance (goed bestuur). Een dergelijk patiëntgerichte openbare beleidsagenda bestaat uit de volgende ontwerpelementen: - overweging van alle beslissingen vanuit het oogpunt van de patiënt; - aandacht voor de resultaten van zorgperiodes en daaraan gerelateerde gebundelde betalingsmethodes; - gebruik van instrumenten die de patiënten en familie betrekken bij beslissingen in hun zorg; - prestatiestatistieken die de prestatie van het systeem stimuleren ten gunste van patiënten; - systematisch gebruik van patiëntincidentrapportages op het gebied van kwaliteit, om een verandering van het systeem te bewerkstelligen. Er is de afgelopen tien jaar op al deze gebieden goede, maar langzame vooruitgang geboekt, grotendeels als gevolg van de aanhoudende voorspraak van een groeiend kader van toegewijde professionals in de zorg en van consumenten- en patiëntenvertegenwoordigers. Er is tevens een opkomend begrip dat gezondheidszorg meer een zaak is van chronische, en veel minder van acute zorg. Chronische zorg vereist permanente betrokkenheid van de patiënt om gedragsverandering te bewerkstelligen en de patiënt zelf controle over zijn of haar aandoening te laten uitoefenen, in plaats van een snelle medische reparatie uit te voeren. Werkgevers hebben een sterke invloed op de ontwikkeling van patiëntgerichte zorg. Grotendeels vanwege de motivatie om kosten te besparen en de onderkenning dat patiënten een belangrijke rol kunnen spelen bij de verbetering van de prestaties van zorgverleners, door deze te selecteren op basis van kosten en kwaliteit. Dit heeft een spillovereffect op de ondersteuning van patiëntgerichte zorg. Op veel governance dashboards verschijnen steeds vaker meeteenheden over patiëntgerichtheid als kritische succesfactoren voor een organisatie. Dit versterkt de noodzaak voor de organisatie om cliëntgedreven te zijn. Overheidsinkopers en regelgevers nemen meeteenheden voor patiëntgerichte zorg op in openbare rapportages van ziekenhuizen, verpleeghuizen, ambulante en thuiszorg. En de regering van de VS neemt het voortouw
bij het ontwerp van duidelijke beleidsrichtlijnen en procedures om de verwachtingen voor betere patiëntgerichte zorg te formuleren. Nu is het zaak om het tempo van de veranderingen op te voeren. Een stuksgewijze benadering van één verbetering per keer zal niet voldoende zijn. Er dient actieve druk te worden uitgeoefend op alle beleidshefbomen. We zijn hoopvol gestemd dat we een omslagpunt naderen bij de transformatie van het Amerikaanse zorgverleningsysteem naar een systeem dat patiëntgericht is.
LITERATUUR Agency for Healthcare Research and Quality. 2007 National Healthcare Quality Report. AHRQ Pub. No. 08-0040. U.S. Department of Health and Human Services, Rockville, Md. februari 2008. Agency for Healthcare Research and Quality. CAHPS ®: Assessing Health Care Quality from the Patient’s Perspective, 2007 (www.cahps.ahrq.gov/content/cahpsOverview/07-P016.pdf ). Berkman, N.D. e.a., Literacy and Health Outcomes. Evidence Report/Technology Assessment No. 87. AHRQ Pub. No. 04-E007-02. Agency for Healthcare Research and Quality, Rockville, Md. januari 2004. Casalino, L. e.a. ‘Benefits of and Barriers to Large Medical Group Practice in the United States. In: Archives of Internal Medicine (2003), 163(13), pp. 1958-1964. Chassin, M. ‘Achieving and Sustaining Improved Quality: Lessons from New York State and Cardiac Surgery.’ In: Health Affairs, 2002, 21(4), pp. 40-51. Coleman, E.A., Parry, C., Chalmers, S., Min, S. ‘The Care Transitions Intervention.’ In: Archives of Internal Medicine (2006), 166(17), pp. 1822-1828. Council of Accountable Physician Practices. ‘Frequently Asked Questions’. 5 juli, 2007. (www.amgacapp.org/faq.html). Epstein, A. ‘Pay for Performance at the Tipping Point.’ In: New England Journal of Medicine (2007), 356(5), pp. 515-516. Halvorson, G. Health Care Reform Now! A Prescription for Change. Jossey-Bass, San Francisco 2007. Hibbard, J.H. ‘Moving Toward a More Patient-Centered Health Care Delivery System.’ In: Health Affairs (2004) VAR-133-135. Hibbard, J.H., Stockard, J.en Tusler, M. ‘Hospital Performance Reports: Impact on Quality, Market Shareen Reputation.’ In Health Affairs (2005), 24(4), pp. 1150-1160. Institute of Medicine. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the Twenty-First Century. National Academies Press, Washington D.C. 2001. Institute of Medicine. Performance Measurement: Accelerating Improvement. National Academies Press, Washington D.C. 2006. Lindenauer, P. e.a., ‘Public Reporting and Pay for Performance in Hospital Quality Improvement.’ In: New England Journal of Medicine (2007), 356(5), pp. 486-496. National Quality Forum. NQF-Endorsed Definition and Framework for Measuring Care Coordination, 2006 (http://216.122.138.39/pdf/reports/ambulatory_endorsed_defi nition.pdf). National Quality Forum. Care Coordination: Membership Survey Results, 2008 (www. qualityforum. org). National Quality Forum. Issue Brief: Battling Health Care-Associated Infections Through Public Accountability , 2008. Naylor, M.D. e.a., ‘ Transitional Care of Older Adults Hospitalized with Heart Failure: A Randomized Clinical Trial.’ In Journal of the American Geriatrics Society (2004), 52(5), pp. 675-684. Porter, M.E., Teisberg, E.O. Redefining Health Care: Creating Value-Based Competition on Results. Harvard Business School Press, Boston 2006. Sepucha, K.R., Fowler, F.J., Jr., Mulley, A.G., Jr. ‘Policy Support for Patient-Centered Care: The Need for Measurable Improvements in Decision Quality.’ In: Health Affairs (2004), VAR-54-62. Tang, N., Eisenberg, J., Meyer, G. ‘The Roles of Government in Improving Health Care Quality and Safety. In: Joint Commission Journal on Quality and Safety (2004), 30(1), pp. 47-55. Wagner, E.H. ‘Chronic Disease Management: What Will It Take to Improve Care for Chronic Illness?’ In Effective Clinical Practice (1998), 1(1), pp. 2-4.
