Az egészség ára (Képmás Családmagazin 2010/12) Szöveg: Váczi Éva Kép: Hrabovszki Viktor
A tótkomlósi Deák Tibi épp jóízűen falatozik, amikor meglátogatom otthonában. A 17 éves fiú idén májusban esett át szívátültetésen. A műtét az eddigi tapasztalatok szerint sikeres volt, a családot azonban az operáció óta az anyagi csőd réme fenyegeti… – Tibi fallot tetralógiával, tüdőverőér-szűkülettel született – kezdi elbeszélését Tibi édesanyja, Gyurcsi Katalin. – Még csecsemőkorában 16 órás korrekciós műtéten esett át, féléves kórházi kezelés után hozhattam csak haza. Onnantól kezdve semmi probléma nem volt az egészségével, az iskolából sem hiányzott gyakrabban, mint mások. Kálváriánk idén februárban kezdődött. Két hét vizsgálat után dőlt el: sürgősen Pestre kell mennünk, mert úgy tűnt, a fiamnak elhalt a szívizma. Mentőhelikopterrel vitték a fővárosba, egy hónap múlva úgy jöhetett haza, hogy előtte beépítettek neki egy defibrillátort. Április végén került fel a transzplantációra várók listájára és három hét múlva szóltak: van szív. Május 19-én utaztunk fel Pestre, este 10 órára derült ki, hogy a fiam számára megfelelő a donorszív. Előtte volt már egy téves riasztásunk. Hajnali 3-kor vitték be Tibit a műtőbe, előkészítették a több, mint 7 órás operációra. Reggel 6-kor érkezett az új szív, én a folyosón egy pillanatra láttam, amint hozzák, és csak arra tudtam gondolni: Istenem, ebben a hűtőládában van a fiam eljövendő élete. Ahogy a szívet kiveszik a donortestből, 4 órán belül dobbannia kell. Hartyánszki István professzor végezte a műtétet, akire azóta is hálával gondolok. Tibi 3 nappal az operáció után már sétált és 28 nap után hazajöhetett.
- Mennyiben változott meg az életük az operáció után? –Teljesen megváltozott. A fiam jelenleg is 13 féle gyógyszert szed, ebből kettő kilökődés-gátló, egy szteroid, a többi a vitamin. A gyógyszerektől annyira éhes, mint a farkas, és ha nem kap kétóránként enni, nagyon rosszul van. Épp ezért rendkívül fontos a mozgás, hogy ne hízzon el, sajnos 20 kiló már így is feljött, de sétával, kerékpározással, kutyasétáltatással igyekszik ledolgozni. Tervezzük, hogy komoly kardio-edzésbe kezdünk. A speciális étrend azt jelenti, hogy állati zsír és vaj helyett olajat (napraforgó-, olíva-, repce-, kukorica-, szója-és sáfrányolaj), illetve margarint tanácsos fogyasztani. Péksütemények esetében a teljes kiőrlésű lisztből készített, gabonamagvakkal kiegészített termékeket. Csak szárnyast, halat, zsírszegény felvágottat ehet. Koleszterin-és cukormentesen, zsírszegényen kell étkeznie. Csökkentett zsírtartalmú tejet, tejtermékeket fogyaszthat, cukorszegény gyümölcsjoghurtot is. A zöldségektől, gyümölcsöktől és főzelékféléktől sincs eltiltva. Cukormentes üdítőt, oxigéndús vizet ihat.
Bemegyünk Tibi szobájába. Igazi kamaszbirodalom, melynek kiemelt darabja a számítógép. Ez előtt tölti ideje java részét a fiú. Magántanuló ugyanis, az orosházi Táncsics Mihály gimnázium másodévese, informatikusnak készül. Interneten kap napi szinten feladatokat az iskolájából, és
hetente egyszer az édesanyja viszi Orosházára matekra és nyelvórára. Külön vizsgázik és a harmadik évfolyamot teljes egészében magántanulóként fogja elvégezni.
A sterilitás miatt nem lehet szőnyeg a padlón, képek a falakon – mutat körbe Katalin. – A virágokat is száműzni kellett, valamint tüzetesen megvizsgálni minden bútorfelületet, hogy sérülésmentes legyen. Naponta többször végzek fertőtlenítő takarítást. Mivel nem akartam, hogy Tibi csak ezen a 12 négyzetméteren éljen, az egész lakást átalakítottuk, kifestettük és a szőnyegeket is mindenhonnan felszedtük. A takarításhoz is speciális szerek kellenek? Sajnos nem vehetek akármit. Speciális tisztítószereket kell alkalmaznom, különböző célokra különböző hatásfokúakat, tehát nem elég egy fajta.
- Hogyan győzi ezt anyagilag? –Nehezen. Egyedül nevelem Tibit és 9 éves öccsét, Gábort. Virágboltos vállalkozó vagyok, de mivel a kezelések miatt rengeteget kell utaznom Tibivel, a munkámat sem tudom olyan intenzitással ellátni, ahogy kellene. Két gyerekem van, mindkettőjükkel törődnöm kell. – Voltak, akik segítettek? – Igen. Jótékonysági futballmérkőzést, hangversenyt, Lada Cross Bajnokságot rendeztek Tibi javára, Póka György gyulai festőművész pedig kiállítása bevételét ajánlotta fel. Tibi iskolája is folyamatosan gyűjt a számára. A helyi önkormányzattól, nyugdíjaskluboktól is kaptunk adományokat, szerencsére rengeteg jólelkű ember van, és sokszor nem is azok, akiktől a leginkább várnánk…
- Ezt most a közéleti személyiségeknek küldött segítségkérő e-mailjére érti? - Igen. Írtam egy segélykérő e-mailt, s elküldtük több, mint 200 üzletembernek, közéleti személyiségnek, médiumoknak. Sajnos nagyon kevés visszajelzést kaptunk. Csányi Sándor azt válaszolta, hogy ő csak okos gyerekeket támogat, betegeket nem. Nem csak magam miatt, a saját gyermekemért küzdök, hanem a többi transzplantált gyermekért is. Magyarországon 3 éve van gyermekszív-átültetés, 13 gyermeket műtöttek meg ez idő alatt, akik közül kettő meghalt. Ebben a csatában nemcsak lelkileg, anyagilag is hamar tönkremegy az ember. Már az új szívre várakozás során. Megoldás lehetne, ha a műtétet követő kritikus egy évre, rászorultsági alapon, a transzplantált gyermekek támogatást kapnának. Hisz, ha egy 7-8 milliós műtétet finanszíroznak az adófizetők pénzéből, talán célszerű lenne a rehabilitációs időszakra is segítséget nyújtani, hogy ne ezen múljon a beavatkozás sikere. Én február óta másfél millió forintot költöttem, családi pótlékból és gyesből ezt nem lehet megoldani. Hitel van az autómon, a lakásomon, vennék még fel, de bank már nem hajlandó velem szóba állni. A vállalkozói tevékenységem járulékát sem tudom fizetni hónapok óta. Már az kihúzna a bajból, ha ezt a közel félmilliós összeget be tudnám fizetni, és újra tárgyalna velem a bank. Nem azért emelem fel a szavam, mert ingyenélő szeretnék lenni, s nem azt akarom, hogy bárki is eltartson, de segítség nélkül félek, nem tudom folytatni. Szervezett összefogásra volna szükség, jó lenne például egy karácsonyi jótékonysági koncert az összes transzplantált gyermek érdekében, de fogalmam sincs, kihez, kikhez fordulhatnék.
