12 Beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása " című modellkísérleti programról

ÖSSZEFOGLALÓ TANULMÁNY

az "SZ25/12 Beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása " című modellkísérleti programról

A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány és a Démoszthenész Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesülete együttműködési szerződést kötött az "SZ25/12 Beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása " című modellkísérleti program megvalósítása érdekében. A program célja a reális, lakóhelyhez közel elérhető feltételek megteremtése a beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása terén. Az ÖSSZEFOGLALÓ TANULMÁNY tartalmazza • az előzményeket, • a Magyarországon működő logopédusok, ellátó helyek, és ezen belül a felnőtt beszédfogyatékos személyek ellátását jelenleg végző intézmények keresőprogrammal kiegészített adatbázisának leírását, • az intézményekkel történő kapcsolatfelvétel és eredményének történéseit, • a felnőtt beszédhibások életminőségére vonatkozó kutatások összegezését, • a KSH 2001. évi népszámlálásának beszédfogyatékos célcsoportra vonatkozó részeinek feldolgozását, valamint • a program összefoglalt tanulságait. • a mellékleteket, statisztikai táblákat, az interjúk szinopszisait

1

ELŐZMÉNYEK

Az 1994-ben alakult Démoszthenész Egyesület a felnőtt beszédhibások és segítőik közös érdekképviseletét, érdekvédelmét vállalta. Az egyesület tevékenységének célcsoportjai: • az érintett felnőttek: diszfóniások, gége műtöttek, orrhangzósok, dadogók, hadarók, afáziások, • az érintett gyermekek szülei, valamint • a segítő szakemberek: logopédusok, orvosok, pszichológusok, gyógytornászok stb. Köztudott, hogy a gyermekkor elteltével is fennálló beszédhiba a legtöbb esetben fokozatosan beépül a személyiségbe. Befolyásolja a viselkedést, gondolkodásmódot. Önbizalomhiányt, érzelmi kiegyensúlyozatlanságot, nehezített alkalmazkodóképességet, szorongást és passzivitást von maga után. A felnőtt korú beszédhibások, elsősorban a dadogók, orrhangzósok és hadarók a közvetlenül érzékelhető kifejezésbeli nehézségeket meghaladó mértékű kommunikációs nehézségekkel, kapcsolatteremtési gátlásokkal, pályaválasztási és pályamódosítási gondokkal küzdenek, személyes értékeik kibontakozása, érvényesítése korlátokba ütközik. A beszédzavarok, kommunikációs problémák tehát – hasonlóan más fogyatékosságokhoz – hátrányos helyzetet, esélyegyenlőtlenséget okoznak. A beszédhibás egyén gondjaihoz társul még kommunikációs sajátosságainak és ezáltal személyének megítélése: a beszédhibákkal kapcsolatos felvilágosítás hiánya, előítéletek és a kezeléssel kapcsolatos hiányosságok. A Démoszthenész Egyesület megalakulásától kezdve kutatta, mennyire tehető a beszédhibások száma Magyarországon, és megközelítően hányan részesülnek logopédiai rehabilitációban? Melyek az ellátatlanság okai? Hová tűnnek az ellátatlan beszédhibások? Ezekre a nagyon fontos kérdésekre mindennapi munkánk mellett konferenciáink keretében is folyamatosan kerestük a választ. Így történt, hogy az Egyesület 2004. áprilisában jubileumi konferenciáján kerekasztal keretében találkoztunk a Fogyatékosok Esélye Közalapítvánnyal, a minisztériumok, a társszervezetek és az Országos Fogyatékosügyi Tanács 6 bizottságának képviselőivel. A beszélgetés során minden korábbinál nyilvánvalóbbá vált, hogy a beszédfogyatékosság ƒ még sem a köztudatban, sem a törvényalkotásban, sem a rehabilitációban nem szerepel a jelentőségének megfelelő helyen ƒ Szakszókincsünknek sem tartalmilag, sem formailag nincs egységes fogalmi háttere ƒ A beszédfogyatékosság értelmezése több szempontból is nehéz o A nagy fogyatékos csoportok megközelítően tisztában vannak az érintetteik létszámával – a beszédhibásokra vonatkozó adatok ennél sokkal bizonytalanabbak. o A nagy fogyatékos csoportok meglehetősen homogének, az eltérések elsősorban a súlyossági fokban jelentkeznek, - a kommunikációs sérülés távolról sem ilyen homogén, a zavar különféle eredetű kórképet és az írásbeli kifejezőképesség zavarát foglalja magában: amelyek tünetei és a kommunikáció sikerére gyakorolt

2

o

o

hatásuk nagyon különböző, eltérő mértékben, más-más módon korlátozzák az élet minőségét, a pályaválasztást, a munkahelyi státuszt. A legtöbb fogyatékosság állapot, amelynek változására csak ritkán lehet számítani, a beszédhiba – különböző mértékben ugyan -, de felnőtt korban is változtatható. A beszédhiba - bár fennáll az állapot változásának lehetősége, mint kommunikációs zavar és akadályozottság, a fogyatékosság kategóriájába tartozik. A 2004. évi REHA rendezvényen elhangzottak szerint a rehabilitáció fő feladata elsősorban a megváltozott munkaképességűek meglévő képességeinek fejlesztésével az ismételt munkaképesség elérése. A felnőtt beszédhibások tehát – a rehabilitáció célja szempontjából – a legígéretesebb csoportot alkotják.

A kerekasztal gondolatmenete a továbbiakban a törvény adta lehetőségek kihasználásának, a gyakorlati nehézségek megfogalmazásának irányába fordult. Felmerült, hogy rendkívül fontos ƒ A beszédfogyatékossággal kapcsolatos fogalmak tisztázása, pontos meghatározása ƒ Ezek ismeretében az érintettek önmeghatározása ƒ A felnőtt beszédhibások speciális igényeinek és szükségleteinek felsorakoztatása (pl. a terápiához szükséges személyi, tárgyi és pénzügyi feltételek, jogi és munkaügyi tanácsadás stb.) ƒ A kommunikációs zavarok emberjogi kérdésként való kezelése, mert csak ez teszi lehetővé az egyenlő bánásmódról szóló törvény kiterjesztését ƒ Az egyenrangú kapcsolat és az együttműködés lehetőségeinek keresése a fogyatékosok szövetségeivel Az alkalomnak különös ajándéka volt, hogy a hallgatóságban elsősorban az érintettek képviseltették magukat, ƒ elindította a beszédhibások helyének tisztázását a fogyatékosok körében ƒ arra ösztönzött, hogy megfogalmazzuk, és összehasonlíthatóvá tegyük a beszédhibások speciális szükségleteit a többi fogyatékosság viszonylatában ƒ segített körvonalazni a tennivalókat az esélyteremtés módjának megtalálásához ƒ kialakította az egyesület vezetőségében a konkrét intézkedési tervünk körvonalait ƒ reményt teremtett arra, hogy létrejöhet egy olyan kapcsolati háló, amely regionális, megyei és helyi civil szervezetek, önkormányzatok, intézmények együttműködését teheti lehetővé a prevenció, és segítségnyújtás területén. ƒ Elérendő célként tűzte ki, hogy a beszédfogyatékosság nem betegség, nem állapot, hanem emberi-jogi kérdéssé váljon. Ekkor már mind az érintettek, mind a segítők ismerték a 2002-ben megfogalmazott Madridi Nyilatkozatot. Tudtunk arról, hogy az Európai Unió elfogadta az Alapvető Jogok kartáját, a WHO újra definiálta a fogyatékosságot. Figyelemmel kísértük, ahogy Magyarországon az Országgyűlés megtárgyalta és elfogadta a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló törvény alapján benyújtott Országos Fogyatékosügyi Programot.

3

Ez a program átfogóan tartalmazza mindazokat az elveket, stratégiai célokat és feladatokat, amelyek az esélyegyenlőségi törvény végrehajtása érdekében összehangolt állami intézkedéseket kívánnak, de nem nélkülözheti az önkormányzatok és intézményeik, a civil szervezetek, valamint a fogyatékos személyek aktív részvételét és a társadalom egészének segítőkészségét. Tartalmazza a fogyatékos személyekre vonatkozóan az ENSz és az Európai Unió, illetve az Európa Tanács dokumentumaiban és Akciótervében előírt normák elérését célzó hazai jogharmonizációs intézkedések szükségességét. Célja az a szemléletváltás, amelynek értelmében a társadalom tagjainak, szervezeteinek és az állami szerveknek oly módon kell tevékenységüket végezni, hogy az a fogyatékos emberek teljes társadalmi egyenrangúságát biztosítsa az EU Szociálpolitikai Menetrendjének és az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról szóló törvény rendelkezéseinek megfelelően. A program ismerteti alapvető elveit és meghatározza a fogyatékos személyek számára nyújtott támogatások és ellátások legfőbb céljait, többek között a társadalmi integráció erősítését és az egyenlő esélyű hozzáférést szolgáló intézkedéseket. Az Országos Fogyatékosügyi Program törekszik a fogyatékossággal élő népesség társadalmi helyzetének bemutatására és az esélyegyenlőség megteremtéséhez szükséges intézkedésekre, az azzal kapcsolatos feladatok megoldására. Szó esik a programban az intézményrendszer átformálásáról, a tárcaközi feladatokról, a kitűzött célok megvalósításához szükséges pénzügyi forrásokról, valamint a Program megvalósításának időbeli kereteiről is. Ezt a folyamatot azért tartjuk fontosnak ilyen részletességgel leírni, mert az Országos Fogyatékosügyi Tanács öt nagy érdekképviseleti szervezetből állította össze szakértői gárdáját, s ebben a beszédhibások szervezetei nincsenek jelen. Mindannyian tudjuk, hogy a beszédzavarok, kommunikációs problémák, hasonlóan más fogyatékosságokhoz szintén hátrányos helyzetet, esélyegyenlőtlenséget okoznak. A beszédfogyatékos kommunikációs sajátosságainak és ezáltal személyének környezeti megítélése sok esetben rendkívül negatív. Ennek alapján lett az Egyesület a Fogyatékosügyi Tanács Civil Műhelyének tagja. A fentiek miatt különösen nagy segítség volt a kommunikációs korlátokkal élők és a Démoszthenész Egyesület számára, hogy a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány 2005-ben olyan programokat dolgozott ki, amelyeknek célja a minisztériumi szakemberek, valamint az érintett érdekvédelmi és más szervezetek közötti érdemi párbeszéd elősegítése, illetve a fogyatékosságok különböző területein az akadálymentesítés, a képzés, a foglalkoztatás, kiadványok megjelentetése és a kutatás szorgalmazása volt. A tervek szerint 2006. elején kezdődött meg az akadálymentesítés a beszédfogyatékos emberek, a felnőttek logopédiai ellátása területén: • Modellkísérlet • A meglévő hálózat nyújtson felnőtteknek is szolgáltatást • Logopédusok képzése • Finanszírozási normatíva kidolgozása

4

A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány programot dolgozott ki a beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátásának érdekében, amelynek célja, hogy • Megteremtse a reális, a lakóhelyhez közel elérhető feltételeket a beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátásához. • Ennek érdekében szakemberképzés, amely képzés a felnőtt-ellátás módszereinek elsajátítására irányul. • Az ellátás további finanszírozási módjának és lehetőségeinek kidolgozása és a javaslat átadása az illetékes tárcának. A program keretében megvalósuló tevékenységek • Igényfelmérés, mely az alábbi területekre terjed ki • az érintettek száma • demográfiai és szociokulturális jellemzői • a fogyatékosságból fakadó hátrányai • a hátrányok leküzdésére, illetve „elviselésére” szolgáló stratégiák • a terápia igénybe vételének jellemzői • a rehabilitációs folyamat jelenlegi helyzetének bemutatása • milyen feltételeknek kell megvalósulniuk ahhoz, hogy a szakszerű logopédiai ellátás lehetőségei megteremtődjenek, és az érintettek igénybe is vegyék • logopédusok szakmai felkészültségének vizsgálata • külföldi ellátási modellek vizsgálata ƒ Képzési program a jelenleg működő logopédusok részére speciális, a felnőttek ellátását célzó tananyag kidolgozása és átadása ƒ Modellkísérleti program keretében modell-ellátórendszerek létrehozása, módszertan és a finanszírozási kérdések kidolgozása a pályázók közreműködésével ƒ A modellkísérleti program zárásaként egy olyan zárótanulmány elkészítése, mely a pontos adatokra építve kidolgozza az ellátási rendszerhez kapcsolódó eszköz-, módszer- és finanszírozási szükségleteket. A beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása című program keretében a Közalapítvány számos olyan tevékenységet tervezett és tartott fontosnak, amelyek megegyeztek és ezáltal átfedésben voltak a Démoszthenész Egyesület stratégiai tervével: 1. Pontos, részletes, a helyzetet teljes mélységében bemutató felmérés A felmérés alapján meg kell tudni, hogy valójában hány érintett és terápiát igénylő személy van az országban, kik azok a logopédusok, akik vállalják a terápiát, illetve milyen más szakterületen dolgozó segítők vannak, valamint regisztrálni kell a terápiás helyszíneket. 2. Kapcsolatfelvétel a kommunikációs problémákkal foglalkozó civil szervezetekkel Közös szakmai, tudományos, kulturális rendezvények, kiadványok, tájékoztató füzetek, felvilágosító akciók 3. Érintettek aktivizálása, vagyis mind a beszédfogyatékkal élő személyek, mint a szakemberek mozgósítása annak érdekében, hogy valamennyi beszédfogyatékos felnőtt részesülhessen a neki megfelelő terápiában.

5

4. Felvilágosítás − Információs lánc működtetése a kommunikációs zavarok jellemzőiről, terápiás lehetőségekről, segítségnyújtás módjairól. − Folyamatos kapcsolattartás a civil érdekvédelmi, érdekképviseleti szervezetekkel, szakmai szolgáltató helyszínekkel − Konferencia rendezése − Tanulmánykötet megjelentetése 6. A társadalmi elfogadás útjainak kimunkálása A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány saját programjának megvalósításakor a fentiek alapján javasolta az Egyesülettel való szoros együttműködést. Az 1. számú melléklet tartalmazza a Fogyatékososk Esélye Közalapítvány elveit és alapértékeit, valamint azt, hogy a Közalapítvány hogyan járul hozzá programjaival az Esélyegyenlőségi törvény célkitűzéseinek megvalósulásához, az Országos Fogyatékosügyi Programhoz és egyéb jogszabályokhoz, valamint az Alapító Okiratukban megfogalmazott célokhoz és feladatokhoz. A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány és a Démoszthenész Egyesület együttműködésének egyik célja a beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátásához. szükséges reális, a lakóhelyhez közeli terápiás lehetőségek feltérképezése. Ezeket a feltételeket két irányból megközelítve igyekeztünk megteremteni: 1) a Démoszthenész Egyesület logopédus adatbázisának továbbfejlesztésével és elérhetőségének növelésével, 2) további ellátóhelyek felkutatásával, elsősorban az egészségügyi intézmények megkeresésén keresztül.

6

A MAGYARORSZÁGON MŰKÖDŐ LOGOPÉDUSOK, ELLÁTÓ HELYEK, ÉS EZEN BELÜL A FELNŐTT BESZÉDFOGYATÉKOS SZEMÉLYEK ELLÁTÁSÁT JELENLEG VÉGZŐ INTÉZMÉNYEK KERESŐPROGRAMMAL KIEGÉSZÍTETT ADATBÁZISÁNAK LEÍRÁSA A Nemzeti Civil Alapprogram Civil Önszerveződés, Szakmai és Területi Együttműködés Kollégiuma által meghirdetett pályázatának elnyerése eredményeképpen 2005-ben tudtuk megteremteni adatbázisunk alapját. A fő irányvonal az igénylők (számuk, összetételük, szükségleteik) és az elérhető szolgáltatások megismerése, (civil és intézményi) szükségletek feltérképezése, szolgáltatástervezési lehetőségek felkutatása volt. Az akkor beadott pályázatban elképzelésünk még az volt, hogy a beszédfogyatékosokkal foglalkozó civil szervezeteket kutatjuk fel, három helyszínen. Kezdeti puhatolódzásunk alapján azonban rá kellett jönnünk, hogy – bár civil szervezet meglehetősen sok létezik a megjelölt térségben -, azok közül alig egy-kettő kapcsolódik a kommunikációban sérültekhez. Emiatt vált lehetségessé, hogy az adatbázis merítésének helye ORSZÁGOS legyen. Az adatbázis összeállítása során szerzett tapasztalatokat jól tudtuk hasznosítani jelen munkánkban is: Annak idején az adatokat a Démoszthenész Egyesület tagjai gyűjtötték, de igénybe vettük az Oktatási Minisztérium adatbázisát, az Interneten elérhető szervezetek adatait, kapcsolatba léptünk a Kézenfogva Alapítvánnyal és a Mosolyország Alapítvánnyal. Az említett intézményektől kapott adatok csak kb. 30 %-ban voltak használhatók. Ez előremutató tapasztalat volt arra nézve, hogy a jelenleg már birtokunkban lévő adatbázis hasonló sorsra juthat, ha a későbbiekben nem tudjuk rendszeresen frissíteni. Erre jelen munkánkban a részletesebb, a kezelés irányára vonatkozó kérdéseink igen alkalmasak voltak, hiszen részletesen tartalmazták az ellátott korosztályra és a beszédhiba típusára vonatkozó információkat is. (Lásd 2. melléklet) Akkor a kiadott kérdőívek kb. 85 %ára kaptunk választ, amely meglehetősen jó aránynak tűnt, mégis sok hiányos, pontatlan, túlzó adatokat kaptunk. Alapállásunk az volt, hogy az adatszolgáltatás önkéntes, tiszteletben tartottuk, ha valaki, vagy valamely intézmény elzárkózik (mindannyiunk számára tanulságos tapasztalatokat gyűjtöttünk a személyiségi jogok, az adatvédelem és a szerzői jogok tárgykörében). Az alábbi táblázatból látható, hogy a Démoszthenész Egyesület adatbázisában, amelynek létrehozásában a Magyar Gyógypedagógusok Egyesülete és a Magyar Fonetikai, Foniátriai és Logopédiai Társaság nagy segítségünkre volt, 430 helyszínt és 1391 beszédfogyatékossággal foglalkozó szakembert regisztráltunk. Közülük azonban csak 37,5 % kívánt az adatbázisban nyilvánosan megjelenni. Az elzárkózás motivációja leggyakrabban két fő ok volt: 1/ nem szeretnék, ha munkájuk a nagyobb nyilvánosság következtében megnövekedne, 2/ „Mit szól ehhez az apparátus?”- a fenntartókkal szembeni félelmek néha különösen nagyok voltak. Mostani, második feltérképezésünk során is volt hasonló tapasztalatunk, de folyamatosan érkeznek új jelentkezők is, akik saját maguk kérik felvételüket az adatbázisba.

7

Az adatok összesítése a következő táblázatban látható: helyszín összesen Adatbázisban szerepel régió megye intézmén személy intézmén személy y y ÉszakB. A. Z. 21 95 19 40 Magyaror Heves 26 51 25 25 -szág Nógrád 13 47 13 1 ÉszakHajdú28 63 27 39 Alföld Bihar J. Nk. 1 30 Sz. Sz. Sz. 24 40 24 2 B. DélBács28 57 26 28 Alföld Kiskun Békés 31 45 31 29 Csongrá 53 93 52 53 d KözépBudapest 70 373 61 110 Magyaror 32 143 17 37 -szág Pest KözépK.Eszter 18 49 18 19 Dunántúl g. Fejér 36 104 36 82 Veszpré 12 47 9 15 m Nyugat- Gy. M. S. 8 45 5 16 Dunántúl Vas 2 20 Zala 15 24 15 18 DélBaranya Dunántúl Somogy 4 36 4 11 Tolna 8 29 8 15 összesen 430 1391 390 540

Adatbázisban nem szerepel intézmén személy y 2 55 1 26 46 1 24 1

30 38

2

29

1

16 40

9 15

263 106 30

3 3 2

22 32 29 20 6

18

40

25 14 869

A felnőttek ellátására vonatkozó adatok közül csak arra támaszkodhattunk, amelyek az adatbázisban megjelentek. Az ellátó helyszínek oktatási intézmények, elsősorban óvodás és iskolák, itt két-három kivétellel nem fogadnak felnőtteket. A nevelési tanácsadók közül is alig találtunk felnőttekre vonatkozó adatokat.

8

helyszín régió ÉszakMagyaror -szág ÉszakAlföld

DélAlföld

KözépMagyaror -szág KözépDunántúl

NyugatDunántúl DélDunántúl összesen

megye B. A. Z. Heves Nógrád HajdúBihar J. Nk. Sz. Sz. Sz. B. BácsKiskun Békés Csongrá d Budapest Pest K.Eszter g. Fejér Veszpré m Gy. M. S. Vas Zala Baranya Somogy Tolna

Logopédiai ellátó helyek intézmény személy 21 95 26 51 13 47 28 63

Felnőtteket ellátó intézmény személy 6 6 2 1 1 3 2

1

30

2

24

40

1

2

28

57

3

2

31 53

45 93

3 11

2 9

70 32

373 143

17 6

25 13

18

49

36 12

104 47

6 2

13 3

8 2 15

45 20 24

1 1

4 8 430

36 29 1391

67

1 1 1 1 2 2 91

7

Tehát a logopédiai ellátó helyszínek 15. 5 %-a segítő szakembereknek pedig 6,5 %-a foglalkozik megnyilatkozása szerint felnőttekkel. Az adatbázis keresőprogramja a Démoszthenész Egyesület honlapján a http://demoszthenesz.hu/adatbazis linkkel, a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány honlapján pedig a www.foka.hu Szolgáltatások között Logopédus kereső címen érhető el.

9

AZ INTÉZMÉNYEKKEL TÖRTÉNÉSEI

TÖRTÉNŐ

KAPCSOLATFELVÉTEL

ÉS

EREDMÉNYÉNEK

Első lépésben címlistát készítettünk azokról az egészségügyi intézményekről, illetve meghatározott osztályairól, amelyekben vélhetően fogadják a vizsgálatot, tanácsot, terápiát kereső felnőtt beszédfogyatékosokat. Kérésünkhöz mellékeltük a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány és a Démoszthenész Egyesület tevékenységéről szóló tájékoztatót, ( 3. és 4. melléklet) és „A beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása” című programot. (5. melléklet) A program háttereként a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány vázolta, hogy milyen korlátozott azon kórházak, intézmények száma, ahol alkalmaznak logopédust, bár ezt lehetővé tenné az egészségügyi törvény. Ma Magyarországon csupán néhány klinika, fővárosi és megyei kórház alkalmazásában áll csak főállású logopédus, egyébként nincsenek jelen a rehabilitációs célú ellátásban. Fenti helyzetből adódóan a felnőtt beszédfogyatékos személyek nehezebben tudnak hozzájutni a térítésmentes kezeléshez. Leírta a program célját és a program keretében megvalósuló tevékenységeket. A Démoszthenész Egyesület pedig kidolgozott egy kérdőívet (. 6 melléklet) és ennek kísérőleveleit (7. és 8. melléklet), amelyben ismertettük, célunk országosan feltérképezni a felnőtt beszédfogyatékosok számát, valamint az adott célcsoporton belül meg kívánjuk határozni a beszédfogyatékosság jellege szerinti csoportokat és azok százalékos arányát, a beszédfogyatékos személyeket ellátó egészségügyi intézmények körét. Leírtuk azt is, hogy az új ellátási modell kidolgozásához szükséges felkutatnunk az ellátást biztosító egészségügyi intézményeket, ezeken belül a fül-orr-gégészeti, audiológiai, foniátriai, neurológiai szakrendelőket, illetve a kórházak és klinikák fenti osztályait, stroke-centrumait. Úgy gondoltuk, hogy ezek azok a helyszínek, ahol feltehetően az eltelt években a kezelést igénylő beszédfogyatékos személyek jelentkeztek. Az intézményektől beérkező kérdőívek regisztrálása, feldolgozása Nehézséget okozott, hogy a kérdőívek többsége elakadt az intézmények titkársági szintjén, míg élőszóban a személyes kapcsolatok gyorsabban, szívélyesen és igyekezettel működtek. 416 kórházi osztály és közel 40 szakorvosi rendelőbe juttattuk el a kérdőíveket. Íme a visszakapott tájékoztatás: Az adatszolgáltató egészségügyi intézmények száma: 14 Az intézmény fenntartói: fővárosi önkormányzat 3 db megyei önkormányzat 5 db városi önkormányzat 5 db egyéb (Honvédség) 1 db

10

Az ellátás típusainak száma: Fekvőbeteg ellátás

Járóbeteg ellátás

4

2

Fekvő és járóbeteg ellátás 8

Családorvosi Otthonápolási ellátás szolgálat

Háziápolási szolgálat

Az adatközlő tevékenységei: Neurológiai szakrendelés, osztály 2 db Neurológiai szakrendelés, osztály, stroke 3 db Neurológiai, ideggyógyászati szakrendelés, osztály, stroke 1 db Ideggyógyászati osztály 2 db Fül-orr-gége, audiológia szakrendelés 1 db Fül-orr-gége, audiológia, foniátria szakrendelés, osztály 1 db Krónikus belgyógyászati osztály 1 db Mozgásszervi rehabilitáció 1 db Rehabilitációs osztály 1 db Barlangterápia 1 db Alapfeladat-e a kommunikációs zavarok ellátása? Igen: 12 Személyi feltételek adottak-e? Igen: 8 Nem: 4 Kommunikációs munkatárs megnevezése: - logopédus 8 - foniáter 1 - neurológus 1 - pszichológus 1 - neuropszichológus 1 - konduktor 1

Nem: 2

9 helyen van logopédus, mindenhol 1 fő és részfoglalkozású óraszámok: 1-2-5-10-12-18-2030 között mozognak A feltételek nem megfelelő voltának mi az oka? - anyagi és személyi 3 db - nincs logopédus állás 1 db - más szakfeladat 1 db - nincs válasz 1 db A táblázatokat egyáltalán nem töltötte ki 2 fő, egyiknek nincsenek ilyen adatai, másiknak nem szakfeladata ez a népesség. A logopédus hiányának okaira nem kaptunk válaszokat.

11

A 2000-2005 között kommunikációs problémával egészségügyi intézményhez fordulók száma hány 18-40, illetve 41-80 év közötti bontásban: diagnózis dadogás (F 98.5) hadarás (F 98.6) afázia /stoke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság hangképzési zavarok, gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség)

18-40 év között férfi nő 13 11 29 21 1134 799

41-80 év között férfi nő 13 8 8 5 3384 3389

összesen 45 63 8706

50 22

50 26

45 68

45 72

190 188

15

15

15

15

60

A vizsgáltak közül rendszeres kezelésben, terápiában részesülők száma az adatszolgáltatás helyszínén, illetve a továbbirányítottak száma: diagnózis

dadogás (F 98.5) hadarás (F 98.6) afázia/stroke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság hangképzési zavarok, gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség)

egyszeri vizit

tanácsadás

35 28 1974

35 28 50

rendszeres ellátás: beszédterápia 10 35 2347

110 80

110 80

30 108

60

60

A rendszeres ellátás átlagos ideje, alkalmainak száma: diagnózis hetente kéthetente dadogás (F 98.5) 10 hadarás (F 98.6) 35 afázia/stroke/, dizartria, agnózia 2107 80 egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság 108 30 hangképzési zavarok, gégeműtét 38 70 utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség) Összesen 2288 190

12

továbbirányítás

25 20 6020

70 40 30

havonta

vizitek száma 35 28 1660

110 80 60 1973

A továbbirányítás helyszínei: 2 helyszínen minden jelentkezőt ellátnak, 4 helyszínről nincs adat. diagnózis

dadogás (F 98.5) hadarás (F 98.6) afázia/stroke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság hangképzési zavarok, gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség) Összesen

más szakorvosho z

25 20 10

családorvosho z

logopéd us-hoz

pszich ológushoz

Gyógyto rnászhoz

egyéb helyre

Reh ab. Oszt -ra.

Gero nt.os zt-ra

5860

283

4000

290

20

5860

283

4000

290

20

70 40

30 195

A továbbirányítás helyszínének távolsága km-ben: diagnózis dadogás (F 98.5) hadarás (F 98.6) afázia/stroke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság hangképzési zavarok, gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség) Összesen

10-30 km

3700

30-50 km

3030

50-100 km

3

100 km-nél messzebb 25 20 10

70 40

3700

13

3030

3

30 195

Az egészségügyi intézmények közül 11 intézmény vállalta a további együttműködést a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány és a Démoszthenész Egyesület programjának megvalósítása érdekében, 1 esetben nem volt válasz, 1 intézmény elhatárolódott, 1 pedig igazgatói beleegyezéstől tette függővé az együttműködés lehetségességét.

14

A FELNŐTT BESZÉDHIBÁSOK ÉLETMINŐSÉGÉRE VONATKOZÓ KUTATÁSOK ÖSSZEGEZÉSE, A FELNŐTT KORÚ SÚLYOS BESZÉDHIBÁVAL ÉLŐ EMBEREK ÉLETHELYZETÉNEK, SZÜKSÉGLETEINEK ORSZÁGOS FELMÉRÉSE A felmérés körülményei, célok 2006. második felében a Démoszthenész Egyesület a Szociális és Munkaügyi Minisztérium és a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány támogatásának köszönhetően kutatást indított a felnőtt korú, beszédhibával élő emberek élethelyzetének, terápiás szükségleteinek felmérése érdekében. A felmérés céljának meghatározásánál a megbízáson túl az a fontos tény is meghatározó volt, hogy eddig nem készült olyan nagyobb, hazai, empirikus adatokon nyugvó kérdőíves felmérés, amely ezt a társadalmi csoportot célozta volna meg. A felnőtt korú, súlyos beszédhibával élő emberekkel kapcsolatos tudományos tapasztalat eddig elsősorban a terápiát végző, logopédiai és pszichológiai, illetve klinikai tapasztalatok és leírások összességében volt meghatározható és nem, vagy csak érintőlegesen terjedt ki a csoport komplex élethelyzetének vizsgálatára. A logopédusok és pszichológusok által eddig végzett munka során – és nem egy esetben konferenciákon, szakmai fórumokon, ill. a szakirodalomban is hangoztatva – elsősorban a terápiás szükségletek szakmai-módszertani, a logopédusi gyakorlatot, a terápiák metodológiáját leíró elemzések készültek. Ezzel szemben jelen felmérés tárgya a beszédhibával élő felnőtt korú népesség komplex élethelyzete, terápiás szükségletük és helyzetükhöz való viszonyulásuk. A felmérés elvégzését a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány támogatta, az interjúk elkészítését a Démoszthenész Egyesület tagjai, logopédusok végezték az ország minden régiójában. A tanulmány elkészítéséhez szükséges statisztikai háttérmunkában, az adatfájl és a háttérelemzések elkészítésében Kalmár Gergely informatikus vett részt. A minta sajátosságai, problémák A felmérés mintájának elkészítésénél figyelembe kellett venni azt a problémát, hogy a felnőtt korú, beszédhibával élő emberekre vonatkozó statisztikai tudásunk igen hiányos. Nem áll rendelkezésünkre, jobban mondva nem elérhető és fellelhető ugyanis olyan, az egész népességet leíró makroadatokkal összevethető nagyságú sokaság, amelyből kialakítható egy korra, nemre, településtípusra vagy éppen beszédhiba-típusra vonatkozó reprezentatív minta. A felnőtt korú beszédhibások fellelhetősége és elérhetősége elsősorban jelenleg is az ellátórendszerek valamelyikében működő terapeuták hatókörére terjed ki, kiegészülve a magánpraxist folytató, egyéni fejlesztéseket vállaló logopédusok egyéni ismeretségében élő, javarészt a klinikai, oktatási vagy egyéb rehabilitációs ellátási körből már kiesett beszédhibás emberekkel. Ennek megfelelően a felmérésben szereplő minta is a Démoszthenész Egyesület logopédus szakembereinek saját ismeretségi körében, „regiszterében” található beszédhibás emberekből került ki. Tehát a kutatás nem tekinthető egyetlen tekintetben sem reprezentatívnak, a beszédhiba-típusok esetében is az adott régióban élő szakemberek saját, több esetben már „specializálódott” praxisában található személyek kerültek be a vizsgálatba. Ebből következik, hogy tanulmányunkban nem törekszünk messzemenő következtetések levonására, hanem inkább az a célunk, hogy a beszédhibás emberek populációjára, szükségleteikre, az élethelyzetüket befolyásoló fontosabb tényezőknek, a beszédhibájuk szemszögéből értelmezhető problémáikkal kapcsolatosan érvényesnek

15

tekinthető kérdéseket tegyünk fel, kijelölve az utat egy esetleges későbbi, nagyobb mintán készülő felméréshez. Ezen túl nem feledkezünk meg arról a tényről sem, amely mind az érintett beszédhibás népesség, mind a velük legközelebbi érintkezésben lévő szakemberek részéről gyakorta felmerülő probléma: az ellátórendszer bővítésének szükségessége. Az ellátórendszer szélesítése és a beszédhibás emberek felkutatása nyilvánvalóan olyan stratégiai kérdés, amelynek befolyásolására jelen felmérés nem rendelkezik eszközökkel, mégis hisszük, hogy sikerül néhány olyan kulcsfontosságú pontot feltárni, ahol egy esetleges kormányzati intézkedés beavatkozhat. A felmérést kérdőíves módszerrel, személyes megkereséssel végeztük. A 2006. december és 2007. január között zajlott kérdőívfelvételt a Démoszthenész Egyesület logopédus szakemberei végezték országszerte, összességében 116 beszédhibás embert elérve. Módszertani szempontból említésre méltó lehet, hogy habár kérdőíves felmérések esetében nem tartják szerencsésnek, ha a kérdezett és a kérdező személyes ismeretséget is ápolnak, hiszen ez jelentősen befolyásolhatja a nyert adatok validitását, ám beszédhibás emberekről (interjúalanyokról) lévén szó, fontos bizalomkeltő tényező és az adatfelvétel sikerességét alapvetően meghatározó lehetett, hogy egy szakképzett, az interjúalanyt gyakran személyesen is ismerő logopédus volt az, aki őt megkereste. Ezen túl – személyes és szóbeli interjúkról lévén szó – azért is fontos ez a módszertani sajátosság, mert a kérdezett személyek éppen beszédükben sérültek, annak megértése pedig esetenként nagy nehézséget okozhatott volna kevésbé „avatott” személynek. A kérdőívek feldolgozása, az adatfájlok elkészítése és az elemző tanulmány megírása 2007. január második felében történt.

Beszédhibák típusai A beszéd, tágabban értelmezve a kommunikáció, az embert egész életén átkíséri, így beszédhibák is előfordulhatnak gyermek és felnőttkorban egyaránt. Gyakori beszédhibák a pöszeség, dadogás, hadarás, rekedtség, orrhangzósság. Az írott nyelv használatának hiányossága az olvasás-írás-helyesírás zavar, amit összefoglalóan, egyszerűsítve diszlexiának nevezünk. Ezeknek a beszédhibáknak egy része felnőttkorban is megmarad, illetve agyi érbetegségek, balesetek következtében kialakulhat. Jelen felmérésben a beszédhibákat a következő csoportokba osztottuk: afázia, orrhangzósság, dysarthria/dysphonia, dadogás. Ezek a vizsgált beszédtípusok, amelyek felnőtt korban a legnagyobb mértékű kommunikációs akadályokat támasztanak. Az afáziáról: Magyarországon egyre gyakoribb a szív- és érrendszeri megbetegedések száma. Ennek következményeképpen változatos kórformák jöhetnek létre. Az agyvérzés, az agytrombózis, az agyi katasztrófák féloldali bénulással járhatnak. Ha ez a bénulás a jobb oldalt érinti, akkor sérül a beszéd, az írás, az olvasás és a számolás képessége. A beszédzavar - szaknyelven afázia - esetén a beszéd két alapfunkciója közül vagy a kifejezőeszköz, vagy a megértés, súlyosabb esetekben mindkettő sérül. A kezelés során, mikor már a beteg állapota (orvosilag) stabilizálódott, minél hamarabb szükség van logopédiai terápiára is. A munka eredménye függ attól, hogy milyen korai stádiumban kezdődik el a kezelés, de a hatékonyságot nagymértékben befolyásolja a beteg életkora,

16

személyisége, valamint az, hogy milyen a család összefogása és támogatása. Természetesen a károsodás helye és nagysága is. Pontos prognózis sajnos nem adható. A tapasztalat azt bizonyítja, hogy a kezdetben gyorsan visszafejlődő afázia jó esélyű, (ezért fontos a minél korábban elkezdett terápia), míg a gyors javulás után gyakori a lassulás és néha a visszaesés is. A diszfóniáról: A diszfónia a hangképzés jellegzetes zavara, melynek tünetei között szerepel: • a rekedtség, fátyolos, levegős hang, • a rossz légzéstechnika, ami következtében a vállak megemelkednek, a nyakizmok erőteljesen megfeszülnek, • a nem megfelelő hangmagasság ( ez gyermekkorban leginkább mélyebb hangot jelent), • a görcsös a nyakizomzat, • a csökkent hangerő, • és a megrövidült hangtartás. Emellett a diszfónás gyakran krákog, a torkában lévő "gombócra", illetve a nyak szorító, kaparó érzésére panaszkodik. Gyermek- és felnőttkorban egyaránt kialakulhat. Hátterében állhat: • a hang túlerőltetése (főként impulzív, sokat kiabáló, síró gyermekeknél), • gyermekkori diszfónia esetén az érzékeny gyermeket ért trauma, • valamint a különféle megbetegedések, mint pl. gégehurut idején alkalmazott erős, préselt hang megszokása, rögzülése. A helytelen hangképzés veszélye, hogy miután a hangszalagok ez esetben nem zárnak megfelelően, a hangszalagok megvastagodhatnak és rajtuk ún. hangszalagcsomók alakulhatnak ki. Éppen ezért nagyon fontos az előbbiekben leírt tünetek fennálltakor a fül-orrgégészeti, foniátriai vizsgálat. A vizsgálattal eldönthető, hogy valóban diszfóniával állunk-e szemben, illetve annak mely formájával, s ezek ismeretében megkezdhető a logopédiai hangterápia. Az orrhangzósságról Az orrhangzós beszéd az élettani nazális rezonancia kóros megváltozását jelenti. Nyílt, zárt és kevert változata létezik. A nyílt orrhangzósság leggyakrabban veleszületett ajak- és szájpadhasadék következménye. Ilyenkor a száj- és orrüreg közötti zárást a lágyszájpad és a garat hátsó, illetve oldalsó falának izomzata nem tudja biztosítani. A hasadékos gyermekeknél a gyakori kórházi tartózkodás, a családtól való távollét a testi és lelki fejlődést egyaránt visszaveti. A hasadékok műtéti zárása teremti meg a korai beszédfejlődés alapját, ezért fontos, hogy a születés követően egy szoros team-munka alakuljon ki az orvos, pszichológus és logopédus között. Nyílt orrhangzósság emellett fennállhat más organikus ok (pl. lágyszájpad-rövidülés, -bénulás, -sérülés) és funkcionális okok (rossz beszédszokás) hatására is. A zárt orrhangzós beszéd jellemzője, hogy az orrban, vagy az orrgaratban levő valamilyen akadály miatt az m, n, ny hangok nazális színezete eltűnik. Az okok között organikusat (pl. nátha, orrpolip) és funkcionálisat (lágyszájpad fokozott működése) egyaránt találhatunk. A kevert típusban a nyíl- és zárt orrhangzósság okai, illetve tünetei ötvöződnek. A dadogásról A dadogás olyan tünet együttes, amelynek legfőbb ismérve a hangos beszéd folyamatosságát megszakító görcsös jelenség. A beszédben résztvevő mozgások ezáltal inkoordinálttá válnak, és ez az összerendezetlenség a légzésre, a fonációra, és a mimikai –

17

és gesztikulációs mozgásokra is kiterjed. Megjelenésére az egyediség jellemző. Eredete, kialakulása és megjelenése sokoldalú. A tünetek megjelenését, erősödését és gyengülését a beszédhelyzetek, feszültségnövelő körülmények, az időjárás változásai stb. befolyásolják. A beszédfolyamatot könnyítő és nehezítő helyzetek száma rendkívül nagy. Emellett előfordulhatnak beszédhelyzetek, vagy időszakok, amikor a dadogás szinte sosem jelentkezik. Ugyanakkor bármikor – akarattól függetlenül visszatérhet. A dadogás – bár megjelenése szinte teljesen egyedi jellegzetességeket mutat -, két fő kategóriába sorolható: Klónusos dadogás: a szaval első hangjának, szótagjának egyszeri, többszöri ismétlését gerjesztik a görcsök. Tónusos: a görcs olyan mértékű, hogy a beszédfolyamat teljesen leáll, és csak elnyújtott hangindítással tud 1-2, vagy akár 10-30 mp szünet után. Ehhez a súlyos görcsös állapothoz az esetek egy részében együttmozgások is társulhatnak, a görcs jelenléte a beszédszervek bármely területén látványos. A dadogás kezdetének ideje bizonyos kritikus életszakaszokra tehető. A létrejött dadogás szükségszerűen magával hozza az egyén másodlagos neurotizálódását. A minta sajátosságai A minta egyik sajátossága, hogy viszonylag széles életkori skálát vettünk bele: 18-84 éves korig fordulnak elő válaszadók. (ld. 1. ábra) A felmérés megtervezésekor megfogalmazott eredeti tervek egyike, azaz hogy a teljes felnőtt népességet megközelítő arányban kerüljenek mintába koruk szerint a válaszadók, nem teljesen sikerült, ennek okait fentebb már részleteztük. Ugyanakkor az a törekvés, hogy az aktív korú beszédhibások mindenképpen kellő számban legyenek reprezentálva, sikeresnek mondható. A végül vizsgálatba vont válaszadók arányát tekintve – összevetve azt a jelenlegi ellátórendszer sajátosságaival – azonban mégis levonható néhány következtetés. 1. ábra: Életkor eloszlása a vizsgált csoportban

30

26 25

20 20

17

18

15

12

10

8 6

5

2

0

11-20 év

21-30 év

31-40 év

41-50 év

51-60 év

61-70 év

71-80 év

81-90 év

Figyelemreméltó, hogy legnagyobb számban 21-30 év közötti beszédhibás emberek jelennek meg a mintában. Erre az a magyarázat kínálkozik, hogy ők azok, akik már kikerültek ugyan a közoktatáshoz csatlakozó logopédiai hálózatból, de – mivel a beszédhibájuk továbbra is fenn áll – kapcsolatuk egykori logopédusukkal, oktatási rendszerben megismert terapeutákkal még viszonylag aktív. Ők lehetnek továbbá azok, akik – az 1. ábrán az első két oszlopba tartozók – akik fiatal felnőttként kifejezetten keresik a terápiás alkalmakat. Ha erre a korosztályra gondolunk, ugyanakkor elmondhatjuk: továbbtanulási esélyeiket, munkahelyi teljesítményeiket, és életminőségüket ez a probléma

18

nagymértékben és életkorukból adódóan hosszú távon befolyásolni fogja, sőt, az ezt a korosztályt jellemző „piaci versenyhelyzet” talán őket érintheti és ösztönözheti leginkább. A korosztályi táblázat másik végén elhelyezkedők ezzel szemben döntően, szinte teljes egészében agyi trauma után bekövetkezett afáziás emberek. Ők sérülésüket felnőtt korban szerezték, és legtöbb esetben – erről bővebben később – egyéb, társuló fogyatékosságuk is van: végtagbénulás, látás- vagy hallássérülés stb. Az ő esetükben megelőlegezhető, hogy optimális esetben a logopédiai terápiát egy komplex rehabilitációt és/vagy szinten tartást megvalósító szakember-teamnek kellene kiegészíteni. A mintavétel sajátosságai miatt a minta végül nem csupán kor-specifikusan, de földrajzilag, és beszédhibatípus-specifikusan sem lett egyenletes. (Ld. 2. ábra.) 2. ábra: A vizsgálati mintában előforduló beszédhibák típusa régiónként 12

11

10

8

8

8 7

7 6

7

6

6

6

6

5

5

4

afázia, dysarthria dadogás, hadarás dyslexia, dysphonia orrhangzósság

4

4

3 2

3

1

3

3

1

1

0

0

0

3

1 0 0

0

lDé

u Ny

l ntú ná Du

g szá

túl án un t-D ga

l ntú ná -Du zép Kö

öld Alf

öld

g szá

ror ya ag -M zép Kö

lDé

f -Al zak És

ror ya ag -M zak És

A felmérésbe került beszédhibások száma és aránya alapvetően az adott régióban működő „Démoszthenész-tagok” személyes ismeretségi-ellátotti körén alapult. Ebből következően a felmérésben szerepel olyan régió, ahol például egyetlen orrhangzós válaszadó sem volt, de olyan is, ahol a válaszadók több mint kétharmada orrhangzós, ám sem afáziás, sem dadogó nem került megkérdezésre. A felmérés sajátosságait jól példázza továbbá, hogy pl. Észak-Magyarországon a felmérést végző egyik logopédus kórházban dolgozik, ezért a mintába ebben a régióban sok afáziás válaszadó került, hiszen ott többségükben az adott kórházba kerülnek a betegek a központi idegrendszert ért sérülés után. Családi anamnézis A családi anamnézisre utaló kérdésre kapott válaszok összesítése azt mutatja, hogy a logopédiai ellátásban valaha részesült emberek mintegy egyharmadának (28%) a családjában halmozódó jelleggel előfordulnak hasonló beszédhibák, egyéb fogyatékosságok, nemcsak a felmenőik esetében, hanem – lévén itt felnőttekről van szó – már a gyermekeik is hasonló nehézségekkel küzdhetnek. (ld. 3. ábra) Ezeknek az embereknek a csoportja a logopédiai ellátás szempontjából fontos célcsoport lehet.

19

3. ábra: Családi anamnézis

Családjában előfordul beszédhiba 28%

Családjában nem tapasztalható beszédhiba 72%

Megállapítható továbbá, hogy ha a kérdésre válaszadókból kivesszük a nagyobbrészt időskorú afáziás válaszadókat, és csak a másik három beszédhiba kategóriát vesszük alapul, akkor azt látjuk, hogy a felmérésbe került beszédhibás emberek családjainak megközelítőleg 40%-ában található más beszédhibás személy is. Ez a tény pedig talán két irányban is továbbgondolásra ösztönöz: egyrészt a kisgyermekkortól érvényesülő beszédhibák esetében bizonyos fokú genetikai öröklöttséggel, beszédhibára hajlamosító oki háttértényezőkkel is számolnunk kell, s ez a családban esetlegesen halmozottan megjelenő nehézség a logopédiai ellátás biztos és nem szűnő célcsoportját jelenti. Másrészt a beszédhibák halmozódása egyetlen családban a családi pszichodinamika vagy a nevelés sajátosságaival is magyarázható azonos generációban halmozódó beszédhibák esetében. Ismert feltételezés ugyanis, hogy a beszédhibák – pl. a dadogás – hátterében sokszor pszichés okok állnak, vagy hogy a megkésett beszédfejlődés okozta beszédhibák sok esetben a kisgyermekkori neveléssel hozhatók összefüggésbe. Korábban kapott rehabilitáció, ellátások A 4. ábrán az látható, hogy a mintába került válaszadók a felmérés előtt milyen típusú, a beszédhibájukkal kapcsolatos rehabilitációs ellátásban vettek részt. Meglepő és figyelemreméltó, hogy a vizsgálati mintában szereplő embereknek korábban csak 50%-a részesült logopédiai ellátásban, viszonylag nagyobb részük, 31%-uk orvosi, gyógyszeres kezelést kapott, s csak kis arányban vettek részt más gyógypedagógiai fejlesztésen, vagy pszichológiai tanácsadáson. Az említett ellátástípusok közt a logopédiai mellett – főleg afáziás, dysphoniás válaszadók között – tehát egyértelműen az egészségügyi ellátórendszer dominál. A pszichológiai ellátások közt pedig éppúgy előfordul egyéni terápia, mint pszichodráma.

20

4. ábra: Korábbi ellátások

Pszichológiai ellátás 10%

Egyéb gyógypedagógiai ellátás 9%

Kórházi ellátás 31% Logopédiai ellátás 50%

Sok beszédhibás ember élete során – és természetesen egyéni lehetőségeihez mérten – többfajta rehabilitációs segítséget is kap; több válaszadó volt, aki mind a négy ellátástípust végigjárta. Ezek alapján úgy tűnik, a beszédhibás és segítséget kereső beszédhibás ember elérhető logopédiai ellátás híján gyakran másfelé néz, és sokszor „kóborol” az ellátórendszerben terápiáról terápiára. A későbbiekben még lesz szó a válaszadók szükségleteiről, ám már itt érdemes megjegyezni, hogy a kapott válaszok alapján a válaszadók számottevő része egyszerűen a sorstársi közösség nyújtotta – pl. dadogók klubja, hadarók klubja – megértő, elfogadó társaságra vágyik, ahol „együtt dadoghatnának” – mint ahogy azt az egyik válaszadó mondta. Ugyanakkor az ellátástípusok sokfélesége nem csupán arra vezethető vissza, hogy a beszédhibás ember nem jut logopédiai ellátáshoz, hanem arra is, hogy valóban más típusú segítségre van szüksége, vagy a logopédiai ellátás mellett, azzal együtt más típusú segítségre is szorul. Ezen igények alapján elképzelhető lenne egy olyan modell, amelyben a felnőtt korú beszédhibás ember ellátása kezdetén, közvetlenül a diagnosztika után az ellátástípusokból vezető terapeutájával közösen kiválaszthatná az egyéni szükségleteinek legmegfelelőbb összeállítást: pszichológiai + logopédiai ellátás; vagy sorstárs csoport + logopédus; vagy – pl. afáziás beteg esetében – mozgásterapeuta + logopédus stb.. Ezen a ponton tehát megint csak a komplex rehabilitációt nyújtó szakemberteam vagy legalább az egyes ellátásokat nyújtó intézmények és szakemberek szorosabb együttműködésének szükségességével találkozunk. Foglalkozás és végzettség A vizsgált minta fele középfokú végzettségű. Úgy tűnik, hogy beszédhibájuk ellenére a középfokú végzettség megszerzése – köszönhetően több esetben nyilvánvalóan az oktatási rendszerben működő logopédiai ellátásoknak – nem jelent gondot a megkérdezettek számára, ugyanakkor már kisebb százalékuk jut el a felsőfokú szintre, s csak igen kevesen vesznek részt posztgraduális képzésben. Feltehetően a beszédhiba és az ezzel járó teljesítményhelyzetekben mutatkozó nehézségek tehát nem jelentenek áthághatatlan akadályt, mégis a magasabb iskolai teljesítmény/fokozat elérését egy verbalitásra épülő kultúrában rendkívül megnehezíti. Érdemes továbbá megjegyezni, hogy feltételezésünk szerint mintánkba az összes magyarországi beszédhibás felnőttet jellemzőnél több felsőfokú végzettségű került be, hiszen a kistelepüléseken élő, alacsonyabb végzettségű emberek –

21

ugyancsak feltételezésünk, illetve a terapeuták tapasztalatai alapján – ritkábban és nehezebben kerülnek be logopédiai ellátásba, így a felmérés alapjául szolgáló „Démoszthenész-kör”-be is kisebb arányban jelenhettek meg, mint az számuk alapján indokolható lenne. (Ennek oka lehet, hogy a megfelelő ellátás megtalálása és annak látogatása nem kis mértékű rugalmasságot, tájékozottságot, mobilitást és anyagi hátteret kíván.) Tehát valószínűleg az 5. ábrán láthatótól eltérő arányokat mutatna egy esetleges reprezentatív minta. 5. ábra: Iskolai végzettség

Posztgraduális 4%

Alapfokú 17%

Felsőfokú 23%

Középfokú 56%

A mintánkon tapasztalt foglalkozási sokszínűség (6. ábra) erősen szórt profilt mutat, de feltűnő, hogy a megkérdezettek nagy része nyugdíjas, illetve rokkantnyugdíjas. A minta életkorából ez részben magyarázható, hiszen a válaszadó 109 emberből 20-an 60 év felettiek, ugyanakkor ez nem magyarázza a teljes nyugdíjas/rokkantnyugdíjas kategória ilyen arányú megemelkedését. Mindez valószínűleg arra utal, hogy a megkérdezettek nagy része valamilyen okból – helyi foglalkoztatási sajátosságok, vagy egyszerűen a jelenlegi rokkantsági ellátásban elterjedtnek mondható, a munkanélküliség alternatívájaként számon tartott „kényszerűségből”, vagy végső soron beszédhibájából és az esetlegesen társuló fogyatékosságokból eredően – munkaképes kora ellenére inaktív. Ez igen fontos információ és a foglalkozási rehabilitáció számára részben „új” célcsoportként bukkan fel az inaktív, munkaképes korú lakosság körében.

22

6. ábra: Foglalkozás 39

40 35 30 25 20 15

12

12 10

10 6

8

7 5

5

5

4 1

0

s íja gd yu tn b an yé kk ro Eg s/ íja gd i yu ül N lk né ka un

M

s ló zá nu ko Ta a al l r lő fé og se sz df a vi il zt iv ab z C ti s is öz m t/k le ot el az Sz lm ka al öz s K tá l ta gá ol m le Sz de ke es g er sá K da az őg ez

M

ar Ip

„Kóborló” beszédhibások – logopédiai ellátás a mai ellátórendszerben A vizsgált minta nagy része – mintegy fele – fennálló nehézségei ellenére sem kap logopédiai ellátást semmilyen formában (ld. 7. ábra), és az egész minta csupán mintegy egynegyede kapja közszolgáltatásként az ellátást. (Fontos kiemelni, hogy a logopédiai ellátást közszolgáltatásként kapó válaszadók háromnegyede egy olyan adatfelvevő logopédus révén került a mintába, aki kórházban, túlnyomórészt afáziás és dysarthriás emberekkel készített interjút. Ha a 7. ábra adataihoz hozzászámítjuk, hogy a válaszadók azért kerültek a mintába, mert kapcsolatban állnak egy logopédussal, és ennek ellenére mégsem részesülnek – szükségleteik ellenére – ellátásban, akkor nyilvánvaló, hogy a teljes felnőtt beszédhibás népességre vonatkozóan a felmérésben kapottnál sokkal szélsőségesebb eredményt kapnánk. Valószínűsíthető – amit egyébként a logopédus szakma és az érintettek egyaránt sokszor hangoztattak már –, hogy a felnőtt beszédhibás emberek csupán elenyésző töredéke kap logopédiai ellátást. Többségük – mint már fentebb látható volt – tehát valóban csak „kóborol” a rendszerben. 7. ábra: Jelenlegi logopédiai ellátás

Jelenleg nem kap ellátást 50%

Közszolgáltatásként kap ellátást 28%

Magánúton kap ellátást 22%

23

A fentieket alátámasztja, hogy a logopédiai ellátást jelenleg is közszolgáltatásként kapók nagyrészt valóban – és az egész országban - azok közül afáziás betegek közül kerülnek ki (ld. 8. ábra), akik az egészségügyi rehabilitáció keretein belül, kórházban kapják azt, a rehabilitációból kilépve azonban számukra sem biztosított minden esetben a további rendszeres logopédiai ellátás, mint arról válaszadóink beszámoltak. Az érintettek negyede képes tehát csak anyagilag is megengedni magának, hogy logopédiai ellátást vásároljon piaci áron, amelynek összege mintánkban 1200-5000 Ft között szóródott, a vizsgálati minta átlagában pedig – azokat számítva, akik fizetnek a szolgáltatásért – 4410 Ft volt. Ez a terápiás óradíj magasan a magánnyelvórákért fizetett átlagos óradíj fölött van és elképzelhető, hogy mekkora anyagi terhet jelenthet egy átlagosan heti 1-2-szer kapott, magán-logopédiai ellátás finanszírozása. 8. ábra: Jelenlegi logopédiai ellátás a beszédhibák típusaira vonatkozóan

100% 90% 14 80%

12

70% 18

60%

16

Nem részesül logopédiai ellátásban Kap logopédiai ellátást

50% 40% 27 30%

13

20% 5

10%

4

0% afázia, disarthria

dadogás, hadarás

dyslexia, dysphonia

orrhangzósság

A logopédiai ellátáshoz mintánkban legkevésbé a dadogók/hadarók és az orrhangzós beszédhibás emberek férnek hozzá (ld. 8. ábra), míg a dysarthriás és afáziás beszédhibával élőknek – legalábbis a felmérésben szereplők esetében – a logopédiai ellátás sokkal elérhetőbb. Azok az emberek tehát, akiknek valamilyen társuló fogyatékosságuk, vagy éppen agyi trauma miatt megjelennek a kórházi szolgáltatásban, inkább kapnak ellátást, mint az egyéb beszédhibával és nyelvi nehézséggel élők. Ez egyértelműen – és harmadik oldalról is – a jelenlegi logopédiai ellátórendszer egyoldalúságát mutatja: ma Magyarországon az igen szűk körű felnőtt logopédiai ellátás nagyrészt orvosi, kórházi körülményekhez kapcsolódik, kis része pedig magánúton valósul meg. Hiányzik viszont a felnőtt, nem orvosi alapú logopédiai szolgáltatás. Arra a kérdésre, hogy miért nem kap logopédiai ellátást, a fenti feltételezésekre rímelő válaszok születtek. (Ld. 9. ábra.) A válaszadók 18%-a az ellátáshoz való nehéz hozzáférésre – idő/tér korlát –, 28% az ellátás hiányára, 4% pedig az ellátás árára hivatkoztak. A legtöbben, 48% az egyéb választ adók közül kerültek ki, akik a kérdőívben a kérdést követő szöveges kiegészítésben jellemzően a következő indokokat említették: „beletörődtek a beszédhibába” „nem fűznek reményt a javuláshoz”, „megtanultak vele együtt élni”, illetve: „jelenleg nem érzik aktuálisnak a problémát”. Ez részben arra is utal, hogy elvesztették a hitüket a nem túl rendszeres és nehezen megszerveződő, nehezen elérhető logopédiai szolgáltatásokban, illetve nincs rálátásuk, milyen módszerek segíthetnék további fejlődésüket, nem áll rendelkezésükre szolgáltatási paletta, elegendő információ, amelynek birtokában dönthetnének a továbblépésről. A rendszer bizonytalanságain felnőve valószínűsíthetően rögzült a „tanult tehetetlenség”: azok közül, akik beszédhibájuk ellenére

24

nem kapnak ellátást, sokan már nem is tesznek erőfeszítéseket sorsuk javítására, mert nem látnak rá esélyt és módot. 9. ábra: Miért nem kap ellátást?

4-egyéb 49%

3-idő/tér korlát 19%

2-túl drága 4%

1-nincs ellátás 28%

Ennél is érdekesebb az ellátásban részesülők vs. ellátásban nem részesülők külön-külön elemzett vélekedése, szubjektív megítélése beszédhibájuk prognózisára vonatkozóan. (Ld. 10-11. ábra.) Az ábrákon jól látható a két csoport közötti különbség, amely egyértelműen mutatja: mindazok, akik jelenleg is részt vesznek logopédiai terápiában, sokkal pozitívabban ítélik meg beszédhibájuk prognózisát. 10. ábra: Az ellátásban részesülők szubjektív prognózisa beszédhibájuk alakulására vonatkozóan

Javulni fog 74% Változatlan marad 20%

Romlani fog fog 6%

25

11. ábra: Az ellátásban nem részesülők szubjektív prognózisa beszédhibájuk alakulására vonatkozóan

Változatlan marad 55%

Romlani fog 2%

Javulni fog 43%

Az ellátáshoz jutók csaknem háromnegyede bizakodik javulásában, az ellátásból kimaradóknak azonban csupán 43% nyilatkozik ugyanígy. Ez ugyanakkor fordítva is igaz: az ellátásban részt vevő emberek nagyobb része látja úgy, hogy romlani fog beszédállapota, szemben azokkal, akik nem kapnak ellátást. Ebben valószínűleg a „felderítettség” is benne van, vagyis azok, akik ellátásban részesülnek, több információval és terápiás tapasztalattal rendelkeznek beszédhibájukra vonatkozóan, szemben az ellátásban nem részesülőkkel. A jelenlegi ellátórendszer egészének kritikájaként mindenesetre megfogalmazható: az ellátásból kiesetteknek nem csupán beszédállapotuk romlik, de egyúttal saját attitűdjük is beszédhibájukkal kapcsolatban, azaz egyre kevésbé hisznek a lehetséges javulásban, és feltehetőleg – habár e felmérésből egyértelműen nem igazolhatóan – egyre kevésbé keresik a terápiás lehetőségeket vagy egyéb segítséget. Ha feltételezzük, hogy egy súlyos beszédhibával élő, aktív korú embernek, mivel nem jut logopédiai ellátáshoz, beszédállapota romlik/stagnál, egyre kevésbé keresi a terápiás lehetőségeket és ezzel párhuzamosan munkaerőpiaci/társasági helyzete is hasonlóan regresszívvé válik, akkor joggal merül fel a kérdés: hogyan lehetne ezt megakadályozni? Nem lenne egyszerűbb és tartósabb – esetleg olcsóbb – feltételezett „esetünket” megtartani az ellátórendszerben, hogy megelőzzük végleges leszakadását és talán kiesését a munkaerőpiacról, mint később megváltozott munkaképessége okán rokkantsági ellátását fizetni? A fenti kérdéscsoporthoz kapcsolódóan végül feltettük a kérdést: kiktől várnak a válaszadók beszédhibájukkal kapcsolatosan segítséget? A válaszok alapján egyértelmű: nagyrészt a szűk családtól és a baráti közösségtől, azaz az őket körülvevő szorosabb társasági közegtől; de a sorban a harmadik és a vizsgált mintában viszonylag előkelő helyen áll a központi logopédiai ellátórendszer iránti igény.

26

12. ábra: Kiktől várnának segítséget?

5,00

4,55 3,98

4,50

3,70

4,00

3,40 3,01

3,50 3,00 2,50 2,00 1,50 1,00 0,50 0,00

Családtól

Barátoktól

Ismerősöktől (iskolatársak, kollegák)

Idegenektől

Államtól Önkormányzattól

Fontos észrevétel még a kérdéssel kapcsolatban – a jelenlegi felmérés keretein kicsit kívülre lépve – megemlíteni: a beszédhibás emberek jobb életminősége és társadalmi integrációjuk érdekében fontos lehet az ábrán „idegenek”-ként jelölt tágabb társadalmi környezet tudatformálása is. Ez a „nyelvi akadálymentesítés”, a mindennapi életben az ügyintézés, álláskeresés, stb. feltételeinek a különböző kommunikációs zavarokkal élők szükségleteihez való hozzáigazításában valósulhatna meg. Az ilyen irányú kezdeményezések pedig nem hagyhatják figyelmen kívül a többi, kommunikációs szempontból hátrányos vagy sajátos helyzetű csoportot: a beszédhibával élőkön túl a siket, nagyothalló vagy éppen alternatív kommunikációs eszközöket használó embereket (pl. augmentatív kommunikáció). Ezen túlmenően számolnunk kell azzal a társadalmi jelenséggel is, amelynek eszkalálódása még nem érte el igazán Magyarországot, de NyugatEurópát már igen, s várhatóan az elkövetkező évtizedben jelentős megoldandó feladatot fog jelenteni a hazai ellátórendszer és az állami szerepvállalás számára is. A társadalom differenciálódásával, más népcsoportok, idegen nyelvű emberek magyarországi letelepedésével hatványozottan jelenik majd meg a kérdés: a „nyelvi-kulturális másság” mennyire fog társadalmi csoportokat kirekesztetté tenni, hogyan orvosolhatók a „nyelvi másságból” eredő hátrányok nemcsak a közoktatás területén, hanem a munkavállalás, és ehhez kapcsolódóan a felnőtteket segítő szolgáltatások területén. Beszédhibák megítélése a fogyatékosság szempontjából: attitűd és önattitűd A felmérés során arra a kérdésre is választ kerestünk, hogy a beszédhibás emberek fogyatékosnak tartják-e magukat, illetve fogyatékosságnak tartják-e a súlyos beszédhibát. Feltételeztük, hogy a két kérdésre „Ön fogyatékosnak tartja magát?” és „Ön a beszédhibás embereket fogyatékosnak tartja?” nem minden esetben születik majd egyforma válasz. Ennek megfelelően mindkét kérdést feltettük, a kérdőív két külön pontjára helyezve őket. Utólag úgy látjuk, az előzetes feltételezés helyes volt, hiszen a két kérdésre kimutatható mértékben születtek eltérő válaszok (ld. 13. ábra).

27

13. ábra: Beszédhibák megítélése a fogyatékosság szempontjából: attitűd és önattitűd

Önmagát nem tartja fogyatékosnak, de a beszédhibás embereket igen. 9%

Önmagát fogyatékosnak tartja, más beszédhibás embereket nem. 6%

Önmagát is és a beszédhibás embereket is fogyatékosnak tartja. 21%

Sem önmagás sem a berszédhibás embereket nem tartja fogyatékosnak. 64%

A válaszadók többségükben nem tartják a klasszikus „fogyatékosságok” kategóriájába tartozó problémának a beszédhibát. Ennek oka feltehetően az, hogy a beszédhibával élők kevésbé akadályozottak, szemben más fogyatékos emberek csoportjával, tehát a társadalmi befogadásuk is magasabb szintű. Ugyanakkor az igennel válaszoló 21% - az önmagát is és más beszédhibásokat is a fogyatékos kategóriába helyezők összessége – jelzi, hogy ez a befogadás nem teljes, az esélyegyenlőség nem valósul meg teljesen. Az önattitűd és a csoportra vonatkozó attitűd eltérései is jelzik még az érintettek körében is érezhető ambivalenciát. A személyes szükséglet és a csoporttagság felvállalása közötti diszkrepancia jelzi, hogy a válaszadók érzékelik a beszédhibás emberekkel szembeni előítéleteket. Akiknek beszédállapotuk kevésbé súlyos, azok a csoporttagságot igyekeznek elhárítani („ők fogyatékosok, de én nem”: 9%), illetve akiknek nagyon súlyos beszédzavaruk és kapcsolódó fogyatékosságuk van – s ebben a körben több afáziás beteg van – már csak a kapcsolódó mozgás-, egyéb fogyatékosságuk miatt is támogatásra szorulnak, s inkább elfogadják a „fogyatékos” kategóriát. Ha a kérdésre kapott válaszokat az életkori megoszlás szempontjából elemezzük (ld. 14. ábra), akkor azt látjuk: fiatal felnőttkorban és öregkorban láthatóan megugrik a „beszédhibások fogyatékosok” megítélést vallók aránya. Ez a két életkori övezet kitüntetett az identitásalakulás szempontjából, az önazonosság alapvető pszichológiai kérdés mindkét életkori övezetben. Míg fiatal felnőttkorban inkább az önazonosság megfogalmazása, addig öregkorban annak újrafogalmazása és saját életünk egységben látása a pszichológiai feladat. Másrészt ez a két korcsoport nyilván nagyobb változékonyságot él meg a nem beszédhibás népességben is: a munka-, a párválasztás vagy egyéni életstílus kialakítása területén. Azoknál a korcsoportoknál, amelyek inkább stabilak ebből a szempontból (tehát családjuk, valamilyen pénzkereseti lehetőségük, munkájuk van), s a kiteljesedés dominál, ott ez az identitás probléma kevéssé vetődik fel.

28

14. ábra: Beszédhibák megítélése fogyatékosság szempontjából, életkoronként

100% 90% 5

80% 70%

1 5

4

14

20

60%

15

15

50% 40% 7

30% 20%

1 3

6

6

10%

2

2

3

0% 11-20 év

21-30 év

31-40 év

41-50 év

A beszédhibás emberek nem fogyatékosok.

51-60 év

61-70 év

71-80 év

81-90 év

A beszédhibás emberek fogyatékosok.

Végül ugyanezen kérdés beszédhiba-specifikus elemzése (ld. 15. ábra) azt mutatja, hogy főleg azon beszédhibás emberek tartják magukat vagy a többi beszédhibás embert fogyatékosnak, akiknek feltehetően más társuló fogyatékosságuk is van: elsősorban afáziás emberek. A beszédhiba-csoportok közül legkevésbé a dyslexia-dysphonia csoport azonosul a fogyatékos szereppel, aminek oka lehet, hogy ez a beszédhiba az, amit a legkevésbé zavarónak élnek meg a mindennapi élet során, illetve, hogy ők feltehetően nem vagy kisebb arányban választanak olyan munkát, ahol ez a nehézség problémát okozhat, s így inkább van lehetőségük a beszédhibából eredő akadályozottságot csökkenteni vagy annak jeleit elrejteni. 15. ábra: Beszédhibák megítélése fogyatékosság szempontjából az egyes beszédhibával élő emberek csoportjaiban

afázia, disarthria 53%

orrhangzósság 27%

dyslexia, dysphonia 3% dadogás, hadarás 17%

29

Stresszteli helyzetek A kérdéssor összeállításakor felmerült a kérdés, hogy vajon melyek azok az élethelyzetek, amelyekben a beszédhibás felnőttek leginkább zavarónak élik meg állapotukat (ld. 16. ábra). 16. ábra: Stressz-helyzetek 40

38 36

35

34

30

28

25 20

20 15

15

12 10 5

7

6 4

3

A család türelmetlen

Vásárlás

Vizsgahelyzet

Munkahely hiánya

Telefonálás

Fáradtság

Munkahelyi megfelelés

Idegenekkel való beszélgetés

Kiszolgáltatottság

Hivatalos ügyintézés

Kommunikáció zavarai

Előítélet

Társasági élet zavarai

Társuló fogyatékosság

Beszédhiba

1

1

1 Egyéb

2

Kisebbségi érzés

1

A család hiánya

1

0

9

A válaszok – mivel nyitott kérdésről volt szó – igen szórtak. Érdekes, hogy a válaszadók ugyanannak a problémának más-más aspektusát emelik ki, attól függően, hogy kinek mit jelent valójában a beszédhibája pl. a láthatóságát/megjelenését, társas vonatkozását, teljesítményhelyzetekben való helytállást, a kommunikációnak, mint az önkifejezésnek a nehézségét stb.. Az említések csoportosítása (ld. 17. ábra) után hasonló képet kapunk: vezet a kommunikáció általános zavarainak (megszólalás, hirtelen-gyors válaszokat igénylő helyzetek, telefonálás, stb.), a társasági élet színterein történő (baráti beszélgetésbe való bekapcsolódás, a közvetlen környezet türelmetlensége, és az emiatt érzett feszültség, baráti társaságból való kirekesztettséggel kapcsolatos szituációk) és az idegenekkel történő kényszerű interakciók közben érzett stressz (utazás, vásárlás, hivatalos ügyek intézése, ügyintézés) említése. Ha ehhez hozzávesszük a jól szegmentálható „teljesítményhelyzetek” csoportot (szinte kizárólag munkahelyi és iskolai szituációk), akkor láthatjuk, hogy a beszédhibás ember szinte élete minden területén negatívan éli meg beszédhibáját.

30

17. ábra: Stressz-helyzetek csoportosítva

12%

23%

Társasági élet zavarai Kommunikáció zavarai Fogyatékosság szubjektív megélése Kapcsolatteremtés ismeretlen emberekkel Teljesítmény-helyzetek

24%

27% 14%

A fenti – egyébként nem meglepő – válaszokat némiképp árnyalhatja, ha a stresszteli helyzetek beszédhiba-specifikus elemzését vizsgáljuk. (Ld. 18. ábra.) Amint az várható, saját állapotukkal kapcsolatban a legtöbb nehézségről és stresszteli helyzetről az afáziás emberek számolnak be. Ők azok, akik életét a leginkább befolyásolják egyéb, társuló fogyatékosságok, de ők azok, akiknek átlagéletkora is magasabb a többi beszédhibás csoporténál. Az is látható, hogy az afáziás emberek – a mintába került személyek válaszai alapján – leginkább a váratlan, idegen helyzetekben való helytállás és a teljesítményhelyzetekben való beválás nehézségeit tapasztalják meg. 18. ábra: Stressz-helyzetek beszédhiba típusára vonatkozóan 30

27 25

23

20

19

18 16

afázia, dysarthria

16

15

dadogás, hadarás

14

dyslexia, dysphonia 10

5

10

11

11

8 6

5

5

3 1 0

Társasági élet zavarai

Kommunikáció zavarai

orrhangzósság

10

9

Fogyatékosság Kapcsolatteremtés szubjektív megélése ismeretlen emberekkel

2 0

Teljesítményhelyzetek

A dadogás/hadarás problémája szintén erősebben hat a mindennapokra, és frusztráló hatású, hiszen a mintában szereplő beszédhiba-csoportok közül ők tették a legtöbb említést. (A kérdőívben négy, rangsorolható stresszteli helyzetre adtunk lehetőséget, de jelentős számú válaszadó csak kettő-három helyzetet említett.) A dadogó/hadaró emberek válaszai

31

elsősorban a társas helyzetekkel kapcsolatos nehézségekre utalnak: kapcsolat felvétel és társaságban való megszólalás, beszélgetés folytatása. Érdekesek a dyslxiás/dysphoniás csoport válaszai, ahol előzetesen több, a teljesítményhelyzetet jellemző említést volt várható, hiszen az előzőek alapján ez a csoport talán a leginkább integrált, és talán ők azok is, akik a legkevésbé élik meg negatívan beszédhibájukat, ebből pedig részben következhetne, hogy ők azok is, akik a legsikeresebbek lehetnek a munka vagy a tanulás világában. A kapott válaszok ennek a feltételezésnek ellentmondanak, hiszen ők is a kommunikáció és a társasági élet zavarait említették leggyakrabban. Mindenképpen fontos azonban megjegyezni, hogy az ehhez hasonló vélekedéseket és narratívákat elemző kutatások kevésbé sikeresek kérdőíves módszerrel, ezért a témában mindenképpen szükséges lenne egy újabb, kvalitatív vizsgálat elvégzése. Összefoglalás A felmérés során igyekeztünk sorra venni mindazokat a kérdéseket, amelyeket a logopédus szakma és az ellátórendszer fejlesztése szempontjából releváns szükségletekkel kapcsolatban érvényesnek tartottunk. A bevezetőben említett sajátosságok miatt mintavétel sajátosságai, a felmérés keretei – azonban habár megfogalmazódott néhány jellemző probléma, és esetenként ezek bizonyos logikai sorba is rendezhetők, de jelen felmérés mégsem lehet elégséges kiindulópontja egy, az ellátórendszer átalakítását célzó stratégiának. Mivel azonban a kérdésekben és az eredményekben elmélyülve nem állható meg néhány – mint leszögeztük: kétségtelenül további igazolásra váró – jelenség hangsúlyozása, ezért ezek közül a következőket emelhetjük ki: ƒ A jelenlegi, felnőtt beszédhibás emberek számára rendelkezésre álló ellátórendszer főleg egészségügyi profilú, így leginkább az afáziás beszédhibások ellátása biztosított. Ugyanakkor az ő ellátásuk is csak az orvosi rehabilitáció keretén és idején belül valósul meg. ƒ A súlyos beszédhibás felnőttek csak elenyészően kis száma vesz részt aktívan logopédiai vagy más, beszédhibájára vonatkozó ellátásban/terápiában. ƒ A magánúton szerezhető logopédiai ellátás óradíja átlagosan 4000 Ft fölötti árával csak az érintettek töredékének megfizethető. ƒ A logopédiai ellátásból kiesők saját beszédhibájukhoz egyre lemondóbban és passzív-belenyugvó attitűddel viszonyulnak, így későbbi felkutatásuk és rehabilitációjuk is megnehezedik. ƒ A súlyos beszédhibával élő emberek a mindennapi élet szinte összes kommunikációs színterén nehézségekkel találkoznak, különösen az idegenekkel és a teljesítményhelyzetekben történő kommunikáció nehézkes. Ez megelőlegezi, hogy a munka világában a súlyos beszédhibás ember valóban hátrányos helyzetben van. ƒ A felnőtt beszédhibás emberek, s különösen a logopédiai ellátásból kiesők hátrányos helyzetben vannak a munkaerőpiacon, s gyakran az inaktív, segélyből élő populációt gyarapítják keresőképes koruk ellenére. A fenti megállapításokon túl azonban felmérésünk legnagyobb tapasztalata talán az lehet: kevés és hiányos a tudásunk a felnőtt beszédhibás népesség igényeiről, beszédhibájukkal kapcsolatos problémáikról. A kormányprogramban megfogalmazott célhoz „a rokkantsági

32

nyugellátás rendszerének felülvizsgálatával összhangban (…) kialakítjuk a komplex rehabilitációs centrumokat” (forrás: http://www.miniszterelnok.hu) kapcsolódóan talán az a jelen felmérés legnagyobb tanulsága: a fogyatékos emberek társadalmának része a beszédhibával élő emberek csoportja is, így a majdan kialakítandó rehabilitációs rendszerben az ő igényeiket, terápiás szükségleteiket és speciális problémáikat is figyelembe kell venni. Ez természetesen nem azt jelenti, hogy az ezzel kapcsolatos minden feladat a kormányzatra vár, hanem azt: további, célzott felmérésekre, a logopédus szakma együttműködésére és kormányzati akaratra van szükség a jelenlegi helyzet megváltoztatására.

33

A KSH 2001. ÉVI NÉPSZÁMLÁLÁSÁNAK BESZÉDFOGYATÉKOS CÉLCSOPORTRA VONATKOZÓ RÉSZEINEK FELDOLGOZÁSA Az utóbbi évtizedekben nem csak hazánkban, hanem a világ más országaiban is növekedett a rokkantak és a különböző fogyatékossággal rendelkezők száma és aránya. A fogyatékos emberek a magyar társadalom leghátrányosabb helyzetű csoportjai közé tartoznak. Több évtizedes hallgatás után az 1990-es népszámlálás is közölt országosan érvényes adatokat a magyarországi fogyatékos emberek helyzetéről. Az így nyert információk áttekintő képet rajzoltak a fogyatékos emberek demográfiai adatairól, iskolázottságáról, lakáskörülményeiről, munkaerő-piaci viszonyairól, s megtudhattuk belőlük, hogyan alakult a fogyatékosság típusa szerint helyzetük. Ezek, a rendszerváltás első pillanataiban nyert ismeretek hozzájárultak az elmúlt tizenhárom év fogyatékosügyi politikájának, ilyen irányú törvényalkotási tevékenységének alakításához. A fogyatékosság vizsgálatára a népszámlálások során évtizedekig nem volt lehetőség. 1990-ben a lakosság egyötöde, 2001-ben a teljes lakosság nyilatkozhatott arról, hogy van-e fogyatékossága. Az 1992. évi LXIII. (adatvédelmi) törvény a személyes adatok egy részét, így az egészségi állapotra vonatkozókat is a különleges adatok körébe sorolta, fokozott védelemben részesítette. A fogyatékosság kérdésére ezért a 2001. évi népszámlálás során nem volt kötelező a válaszadás. A népszámlálási adatok tájékoztatást nyújtanak a fogyatékos személyek részletes jellemzőiről, valamint lehetőséget adnak a fogyatékos és a nem fogyatékos személyek adatainak összehasonlítására. Az ENSZ által kiadott 2000. év körüli népszámlálási ajánlás szerint a fogyatékosság népességen belüli mérésekor azt a személyt kell fogyatékosnak tekinteni, aki egy hosszabb távon jelentkező fizikai, szellemi vagy egyéb egészségügyi probléma miatt bizonyos fajta vagy bizonyos mennyiségű tevékenység elvégzésére alkalmatlan, 6 hónapot meghaladóan fennálló, maradandó károsodást szenvedett. Fogyatékos az, akinek olyan végleges, az egész további életére kiható testi vagy értelmi, illetve érzékszervi fogyatékossága van, amely gátolja őt a normális, a megszokott, a hagyományosan elvárható életvitel gyakorlásában. A 2001. évi népszámlálás kiadványaiban részletes tájékoztatás olvasható a fogyatékosok számáról, helyzetéről, de ebben a beszédfogyatékkosság nem jelenik meg. A népszámlálási kérdőív, amely tételesen felsorolta a legjellemzőbb, leggyakrabban előforduló fogyatékosságokat, az évek során mindig változott. Amennyiben az összeírt személynek olyan fogyatékossága volt, amelyet ezek közé nem lehetett besorolni, az „egyéb” választ kellett megjelölni. Az értékelő fejezetekben már megjelennek, de csak a táblázatokban, a szöveges értékelések szintén nem specifikusak.

34

Információkat kaphatunk a leírásból a fogyatékos emberek nemek szerinti összetételére, a kor-struktúrára, az iskolázottság szintjére, találkozunk településtípus szerinti adatokkal, a népességen belüli arányokkal (ebben a mozgássérültek, értelmileg sérültek, látás- és hallássérültek említődnek meg). Adatokat szolgáltat a statisztikai felmérés arról is, hogy milyen különbségek vannak a gazdasági aktivitás tekintetében a fogyatékos és nem fogyatékos emberek között. Említés történik arról is, hogy a fogyatékos emberek érdekvédelmi szervezetei – hazaiak és nemzetköziek egyaránt – milyen elvárásokat fogalmaznak meg a fogyatékos emberekre irányuló statisztikai és szociológiai adatgyűjtésekkel kapcsolatban. A 2001. évi népszámlálás adatai szerint 577 ezer fogyatékos ember élt Magyarországon, a népesség 5,7 százaléka. A KSH adataiból csak azokat az elemeket emeltük ki, amelyek a beszédfogyatékosokra vonatkoznak, kivéve az első adattáblázatot, amelyből a beszédfogyatékosok számadatai összehasonlíthatók a többi fogyatékossági típussal. Ezek a megközelítési és csoportosítási szempontok ÖSSZEFOGLALÓ TANULMÁNYUNK tekintetében nem mondanak túl sokat, mégis fontosnak tartjuk, mert azt igazolják, hogy a beszédfogyatékosság, mint a kommunikációban akadályozottság helyet kapott a fogyatékosságok körében. A fogyatékos személyek a fogyatékosság típusa és nemek szerint, 1990, 2001 A fogyatékosság típusa Testi fogyatékos együtt Látásfogyatékos együtt Értelmi fogyatékos Hallási fogyatékos együtt Beszédhibás Összesen

1990

2001

összesen 39,7

férfi 41,3

nő 37,7

összesen 43,6

férfi 43,0

nő 44,1

18,8

16,2

21,8

14,4

12,4

16,4

19,5

20,3

18,6

9,9

11,1

8,7

13,0

12,5

14,6

9,2

9,5

9,1

2,3 100,0

2,8 100,0

1,7 100,0

1,3 100,0

1,7 100,0

0,9 100,0

A fogyatékos személyek korcsoport és a fogyatékosság típusa szerint, 1990, 2001 A fogyatékosság típusa Beszédhibás

1990

0–14 16,6

15–-39 30,6

40–59 27,2

2001

60– X 25,6

35

0–14 17,0

15–39 25,5

40–49 28,9

60– X 28,6

A 15 éves és idősebb fogyatékos személyek legmagasabb befejezett iskolai végzettség és a fogyatékosság típusa szerint A fogyatékosság típusa

Testi fogyatékos együtt Látásfogyatékos együtt Értelmi fogyatékos Hallási fogyatékos együtt Beszédhibás Összesen

Összesen

Általános Középiskola Középiskola Egyetem, Az iskola érettségi érettségivel főiskola általános nélkül stb iskola első évfolyamát sem végezte el

246 896

2 759

166 453

26 429

38 067

13 188

79 537

940

53 214

6 835

13 335

5 213

46 413 51311

16 010 1438

27 451 37001

1 480 4450

1 180 5914

292 2508

6 058 548 203

287 22 636

4 020 356 804

740 58 911

759 81 422

252 28 430

A gazdasági aktivitás tekintetében a fogyatékos és nem fogyatékos emberek között már 1990-ben is jelentős különbséget tapasztalhattunk. Míg az előbbi csoportban a foglalkoztatottak aránya csupán közel 17 százalék volt, addig az utóbbiban meghaladta a 44 százalékot. A Összesen Munkafogyatékosság nélküli típusa Testi fogyatékos együtt 6 874 3 783 Látásfogyatékos együtt 3 984 2 408 Értelmi fogyatékos 1 292 671 Hallási 1736 153 fogyatékos együtt Beszédhibás 484 333 egyéb 5 907 3 436 Összesen 20 277 11 706

Egyéb Férfi Munka- Egyéb Nő Munka- Egyéb munkát nélküli munkát nélküli munkát kereső kereső kereső 4 2 3 091 403 2 583 1 820 471 1 200 1 271 2 1 1 576 413 1 553 860 571 855 716 621 878 479 399 414 192 222 661 1164 749 415 572 326 246

151 2 471 8 571

36

389 3 529 12 776

265 2 141 7 770

124

95 2 1 388 378 7 5 006 501

68

27

1 295

1 083

3 936

3 565

A munkanélküliek aránya azonban a fogyatékos személyek körében kevésbé nőtt, mint a nem fogyatékos emberek között. Ennek talán részben az lehet a magyarázata, hogy a munkaerő-piaci szervezetrendszer kevéssé fogadta be a fogyatékos munkát keresőket, s az aktív korú fogyatékos emberek kevésbé tartják lehetségesnek, hogy munkát találjanak, és már az aktív munkakeresésről is lemondanak. A fogyatékos emberek gazdasági aktivitása a fogyatékosság típusától is függ. Nyilvánvaló, hogy főleg azok a fogyatékos emberek tudnak munkát vállalni, akiknek a fogyatékossága kevésbé súlyos. (Az más kérdés, hogy jól működő szociálpolitikai rendszerben meg kellene találni annak a módját, hogy minden fogyatékos embernek, aki képes valamilyen munkatevékenységre, legyen munkája, hiszen a rehabilitációban nagy szerepe van a munkavégzésnek.)

37

A PROGRAM ÖSSZEFOGLALT TANULSÁGAI A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány és a Démoszthenész Egyesület együttműködésének célja a beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátásához. szükséges reális, a lakóhelyhez közeli terápiás lehetőségek feltérképezése volt. Ezeket a feltételeket két irányból megközelítve igyekeztünk megteremteni: 1) a Démoszthenész Egyesület logopédus adatbázisának továbbfejlesztésével és elérhetőségének növelésével, 2) további ellátóhelyek felkutatásával, elsősorban az egészségügyi intézmények megkeresésén keresztül. Megközelítésünkkor abból indultunk ki: bármilyen elégedettek lehetünk is a magyarországi gyermekek logopédiai ellátásával, a beszédhibák bizonyos százalékban felnőtt korban is megmaradnak és a kommunikáció akadályozottsága – hasonlóan más fogyatékosságokhoz – hátrányos helyzetet, esélyegyenlőtlenséget okoz, a rehabilitáció, ebben az esetben a logopédiai terápia, illetve komplex orvosi, pszichológiai megsegítés esetén - más fogyatékosságtól eltérően - a beszédfogyatékosság felnőtt korban is csökkenthető, ahogy említettük: „A felnőtt beszédhibások – a rehabilitáció célja szempontjából – a legígéretesebb csoportot alkotják Célunk tehát az volt, hogy ƒ a fogyatékosok körén belül megközelítően megtudjuk a felnőtt beszédfogyatékosok létszámát, ebből remélve az ellátást igénylők közelítő létszámát megismerni, ƒ milyen életminőséggel élik életünket közöttünk a kommunikációban akadályozottak, ƒ szembesüljünk azzal, hány olyan logopédus dolgozik hazánkban, aki felnőttek ellátásával foglalkozik, s ƒ hogyan egyeztethető össze az ellátás iránti igény az adott lehetőségekkel. A felnőtt beszédfogyatékosok létszámának megismerése, a pontos adatok megszerzése - a korábbi kísérletekhez hasonlóan – továbbra is nehézségekbe ütközik. A jelen tanulmányban kapott adatok száma, bár a beszédfogyatékosság típusainak arányaira rámutat, összességében nem elegendő ahhoz, hogy az országban élő felnőtt fogyatékosok számára biztonsággal következtethetnénk belőle. A közelítő létszám meghatározása érdekében azokat a helyszíneket kerestük meg, ahol a felnőtt beszédhibások vélhetően megjelenhetnek, azaz • a logopédiai ellátóhelyeken dolgozó szakemberek körében, • az egészségügyi intézményekben, • a statisztikai adatokban. Ami a logopédiai ellátóhelyeken dolgozó szakembereket illeti, 430 helyszínt és 1391 beszédfogyatékossággal foglalkozó szakembert regisztráltunk. Közülük 37,5 % kívánt az országos adatbázisban nyilvánosan megjelenni. A kezelés helyei 90 %-ban oktatási intézmények, elsősorban óvodák és általános iskolák. Ezek a helyszínek sem az érintett felnőtt emberek, sem a szakemberek szempontjából nem alkalmasak a terápiás munkára. Ennek megfelelően érthető, hogy a logopédusok az adott intézmény korosztályát, a gyermekeket részesítik kezelésben. A logopédiai ellátó helyszínek 15, 5 %-a segítő szakembereknek pedig 6,5 %-a foglalkozik megnyilatkozása szerint felnőttekkel. Ugyanez a

38

gyermekek felé irányultság lehet az elzárkózás motivációja is, sokat nem szeretnék, ha munkájuk a nagyobb nyilvánosság következtében megnövekedne, s nem kívánnak szembekerülni a fenntartó intézménnyel. A megkeresett egészségügyi intézmények (fül-orr-gégészeti, audiológiai, foniátriai, neurológiai szakrendelők, kórházi osztályok, stroke-centrumok) 1 %-a válaszolt kérdőívünkre. Az adatok kicsiny száma miatt nincs realitása mélyebb következtetések levonásának, de meg kell említeni, hogy a válaszadók többségének alapfeladata a kommunikációs zavarok ellátása, s ehhez a személyi feltételeket is igyekeznek biztosítani. Az egészségügyi intézményekben ellátott beszédfogyatékosok diagnózisai közül kiemelkedően nagy számú volt az afázia, bár a terápiás ellátás nem megoldott, jelentős számban a családorvosokhoz kerültek a betegek. A továbbiránytás 10-50 km-es körzeten belül történt. A dadogás, hadarás, orrhangzósság, a hangképzési zavarok sokkal kisebb számban, megközelítően hasonló létszámban jelent meg. Az egészségügyi intézményekben való kutatásaink legfontosabb eredménye az, hogy összességében 9252 főt regisztrálhattunk, mint beszédfogyatékos. A Központi Statisztikai Hivatal által végzett 2001. évi népszámlálás adatai alapján a beszédfogyatékos személyek aránya a fogyatékossággal élő emberekhez viszonyítva 1,3 %, azaz 7500 fő. A statisztikai adatokra azért kívántunk támaszkodni, mert 2001-ben a teljes lakosság nyilatkozhatott arról, hogy van-e fogyatékossága, de a válaszadás nem volt kötelező. A beszédfogyatékosság, a kommunikációban való akadályozottság 2,3 % a fogyatékosságok körében. Az életkor szerinti bontásban kiderül, hogy közel 25-29 %-ban jelennek meg 15-39, 40-49 és 60-x életkor között, amely szám jelzi, hogy a kommunikációs problémák nemcsak a gyermekkorban jelentkeznek. A statisztikai felmérés legfőbb hiányossága számunkra az volt, hogy a beszédfogyatékosságon belül nem lelhettük fel a beszédhiba típusok arányait. Hogy ennek milyen jelentősége van, azt megerősíti a kommunikációban akadályozottal életminőségére vonatkozó felmérés eredménye: a beszédhibával élő felnőtt korú népesség komplex élethelyzete, terápiás szükségletük és helyzetükhöz való viszonyulásuk jellemzése. A beszédhibák típusai közül elsősorban azokat választottuk ki, amelyek felnőtt korban is megmaradnak, előfordulnak, illetve később alakulnak ki. Mintánkban néhány esetben megjelent az írott nyelv használatának hiányossága, a diszlexia is. A minta életkori skálája széles volt. Megjelentek benne a fiatalok, akiknek - még - kapcsolatuk van korábbi logopédusukkal, illetve akik kifejezetten keresik a terápiás alkalmakat és az idősebb korban beszédképességüket elvesztettek egyaránt. Az interjúk és azt követő elemzés szól a családi anamnézisről, a „logopédiai pályafutás” állomásairól, azaz a terápiás ellátásról, a foglalkozás és végzettség milyenségéről, a megfelelő terápia megtalálásának nehézségeiről, a belefáradás, beletörődés, halogatás, elfogadás kérdéseiről. Külön figyelmet érdemel a beszédhibák megítélése, a stresszteli helyzetek elemzése és az abból levont következtetések, tanulságok: • A beszédfogyatékosság nem rendelkezik „külső” jegyekkel, mégis, a kommunikációs akadályozottság legtöbbször sokkal nagyobb mértékben gátja az önérvényesítésnek, az önérdekek képviseletének, mint más fogyatékosság esetében. • A gyermekkori terápiák eredménytelensége elfárasztja, és reményvesztetté teszi a beszédfogyatékosok törekvését, hogy további, más irányú segítséget kérjen.

39

•

•

•

•

•

•

•

•

A segítségkérés egyben a fogyatékosság vállalását igényelné, de az érintettek körében erős ambivalencia érezhető. Ennek egyik oka a környezetből megérzett beszédfogyatékossággal szembeni előítélet, illetve az az előítélet, hogy a beszédhiba a gyermekkorhoz kapcsolódó probléma. A logopédiai ellátásból kiesők saját beszédhibájukhoz egyre lemondóbban és passzív-belenyugvó attitűddel viszonyulnak, így későbbi felkutatásuk és rehabilitációjuk is megnehezedik. A súlyos beszédhibával élő emberek a mindennapi élet szinte összes kommunikációs színterén nehézségekkel találkoznak, különösen az idegenekkel és a teljesítményhelyzetekben történő kommunikáció nehézkes. Ez megelőlegezi, hogy a munka világában a súlyos beszédhibás ember valóban hátrányos helyzetben van. A felnőtt beszédhibás emberek, s különösen a logopédiai ellátásból kiesők hátrányos helyzetben vannak a munkaerőpiacon, s gyakran az inaktív, segélyből élő populációt gyarapítják keresőképes koruk ellenére. A jelenlegi, felnőtt beszédhibás emberek számára rendelkezésre álló ellátórendszer főleg egészségügyi profilú, így leginkább az afáziás beszédhibások ellátása biztosított. Ugyanakkor az ő ellátásuk is csak az orvosi rehabilitáció keretén és idején belül valósul meg. Szükség van egy olyan modellre, amelyben a felnőtt korú beszédhibás ember ellátása egyéni szükségleteinek megfelelően történik, komplex rehabilitációt nyújtó szakemberteam segítségével. Meg kell teremteni a felnőttek logopédiai ellátásának társadalombiztosítási hátterét, mert a súlyos beszédhibás felnőttek csak elenyésző számban vesznek részt aktívan logopédiai vagy más, beszédhibájára vonatkozó ellátásban/terápiában és a magánúton szerezhető logopédiai ellátás óradíja keveseknek megfizethető. És nem utolsó sorban nagyon nagy szükség van a széleskörű felvilágosításra a beszédhibákról, a beszédhibások igényeiről, problémáikról.

40

1. melléklet

A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány elvei és alapértékei: • Semmit rólunk, nélkülünk! (munkacsoportok) • A programokat az egyéni szükségletek alapján kell megtervezni – nem lehet csak a tömegesség a szempont (falugondnoki autók) • A legsebezhetőbbek védelme – olyan programok és szolgáltatások tervezése, amelyek ki nem elégített szükségletekre reagálnak (beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása, fiatal felnőtt autisták) • Egyenlő esélyű hozzáférés (rendezvényszervezés, honlap) • Módszertani szemlélet (A programokat elindítani, bevezetni és nem hosszú távon fenntartani akarjuk) • Nem közvetlenül a fogyatékos embereknek nyújtunk támogatást, hanem a velük foglalkozó szervezeteknek, intézményeknek • A támogatás formája: pénzbeli és/vagy szolgáltatás A Fogyatékososk Esélye Közalapítvány programjaival - hozzájárul az Esélyegyenlőségi törvény célkitűzéseinek megvalósulásához 12. § (2) A fogyatékos személy számára biztosítani kell - a fogyatékosságával összefüggésben - az állapota javításához, az állapotromlása megelőzéséhez szükséges rendszeres és hatékony egészségügyi ellátást. A fogyatékos személyeket ellátók speciális képzésének és továbbképzésének lehetőségét biztosítani kell. (3) A fogyatékos személy egészségügyi ellátása során törekedni kell arra, hogy az ellátás segítse elő a rehabilitációját, társadalmi beilleszkedését, továbbá, hogy ne erősítse a betegségtudatát 19. § A fogyatékos személynek joga van a rehabilitációra. E jog érvényesítését rehabilitációs szolgáltatások, ellátások biztosítják. - hozzájárul az Országos Fogyatékosügyi Programhoz és egyéb jogszabályokhoz I. fejezet, A program alapelvei „A rehabilitáció elvének megfelelően a fogyatékos embereket képessé kell tenni arra, hogy érdemi erőfeszítéseket tehessenek állapotuk és képességeik javítására, vagy azok romlásának megállítására, lassítására. A rehabilitáció elve feltételezi a fogyatékos emberek együttműködését a megfelelő közszolgálati intézményekkel. Így lehetőségük van arra, hogy befolyásolják a rehabilitáció konkrét céljait és eszközeit, hogy együttműködésüket egyenlő felek megállapodásaként, írásban rögzített, és kölcsönös garanciákat tartalmazó rehabilitációs szerződések, egyéni rehabilitációs tervek foglalják keretbe.” III. fejezet, 5. pont: A rehabilitációval kapcsolatos célok „Ki kell építeni a betegség, baleset vagy más ok miatt fogyatékossá vált emberek azonnali és komplex rehabilitációját szolgáló intézményrendszert.”

IV. fejezet: Az esélyegyenlőség megteremtéséhez szükséges eszközök és intézmények „A közalapítványok fontos feladata, hogy olyan módszereket dolgozzon ki, melyekben a rehabilitáció alapelvei az egyes ágazgatok sajátosságaitól függetlenül érvényesíthetők legyenek, valamint összhangba hozza az ágazati rehabilitációs tevékenységeket, és támogassa azokat a kezdeményezéseket, melyek a rehabilitáció segítségével lehetővé teszik a fogyatékos személyek társadalmi integrációját.”

41

- hozzájárul az Alapító Okiratban megfogalmazott célokhoz és feladatokhoz 5.2 a) …együttműködik a szociális, oktatási, foglalkoztatási, egészségügyi és egyéb területeken rehabilitációs tevékenységet végző intézményekkel, közös programokat dolgoz ki a rehabilitációs tevékenység fejlesztése érdekében. b) A rehabilitációs programokban megjelölt szolgáltatásokhoz, ellátásokhoz való hozzáférés megszervezése során - a rehabilitációra szoruló személyek képzését és átképzését folytató szervezetek pályázat keretében történő anyagi és módszertani támogatása; - a rehabilitáció, a társadalmi beillesztés folyamatát elősegítő kiadványok, folyóiratok, útmutatók megjelentetése, illetve megjelenésük támogatása. f) A szolgáltatást nyújtó szervezetekkel és az általuk nyújtott rehabilitációs szolgáltatásokkal kapcsolatos adatok és információk gyűjtése a fogyatékos személyek, családtagjaik és segítőik tájékoztatása érdekében.

42

2. melléklet Adatbázis kérdőív Az adatok kitöltése teljes mértékben önkéntes, az adatbázisban csak az Ön által leírt, s ezáltal a közzétételre feljogosító adatok kerülnek be. Kérjük, hogy a válaszokat a *-gal jelölt helyeken aláhúzással jelölje! név: cím(irányítószám, helység, utca, házszám): telefon (vonalas, fax, mobil): e-mail: *ellátási irány: logopédiai, pszichológiai, orvosi, egyéb: *ellátott korosztály: *gyermekellátás: 0-3 év között, 3-7 év között, 7-18 év között *a beszédhiba típusa: megkésett/akadályozott beszédfejlődés, pöszeség, centrális diszlália, nyelvlökéses nyelés, diszartria, diszlexia, diszgráfia, diszkalkulia, diszfónia, dadogás, hadarás, orrhangzósság, afázia, agnózia, mutizmus, értelmileg sérültek beszédgondozása, látássérültek gondozása, hallássérültek beszédgondozása, mozgássérültek beszédgondozása, *felnőttellátás: 18 év fölött *a beszédhiba típusa: pöszeség, nyelvlökéses nyelés, diszartria, diszlexia, diszgráfia, diszkalkulia, diszfónia, dadogás, hadarás, orrhangzósság, afázia, agnózia, értelmileg sérültek beszédgondozása, látássérültek hallássérültek beszédgondozása, mozgássérültek beszédgondozása, gége nélküli beszéd, általános beszédtechnikai képzés, beszédoktatás (médiában)

Dátum:

Aláírás

43

3. melléklet

•

• • •

• • • • • • •

• • • • • • • • •

A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány 2006. évi tervei Akadálymentesítés Épületek 1 „A KÖZSZOLGÁLTATÁSOKHOZ VALÓ EGYENLŐ ESÉLYŰ HOZZÁFÉRÉS”, azaz önkormányzati tulajdonban vagy kezelésben lévő középületek, illetve az önkormányzati alapfunkciók közé tartozó feladatokat betöltő középületek akadálymentesítése” Kidolgozásra kerültek a komplex akadálymentesítés minimumkövetelményei Épületek 2 Önkormányzati fenntartású közművelődési és közgyűjteményi intézmények kommunikációs akadálymentesítése Elsősorban kistelepüléseknek és ahol a fizikai akadálymentesítés megtörtént Több célcsoportot érintő programok PR kampány és képzés a társadalmi befogadás érdekében Munkáltatók számára a foglalkoztatottsági szint növelése érdekében Fogyatékos embereknek szolgáltatást nyújtók Gyerekek, fiatalok Álomturné Képzések Projektmenedzsment, pályázatírás és partnerség-építés a fogyatékossággal élő emberek munkaerőpiaci (re)integrációja érdekében Fogyatékos emberek szervezeteiben dolgozók és önkéntesek számára EU ismeretek 100 óra Budapest, Kaposvár, Salgótarján Képzések 2 Médiaképzés fogyatékos emberek szervezeteiben dolgozóknak Alternatív munkaerőpiaci szolgáltatást nyújtó szervezetek munkatársainak képzése – korszerű menedzsment módszerek Képzések 3 Jobwards képzők képzése minden régióban Szociális intézmények munkatársainak foglalkozási rehabilitációs képzése Jobcoach HR szakemberek Foglalkoztatás A munkaalkalmassági vizsgálatok, diagnosztikus eljárások interdiszcipináris szemléletű fejlesztése Cél: vizsgálati protokoll létrehozása Az egyéni rehabilitációs tervek megalapozása Kiadványok értelmező kisszótár politikailag korrekt kifejezésekkel, közigazgatásban, jogalkotásban használatos fogalmak magyarázatával „Best practice” a fogyatékos emberek munkaerőpiaci integrációjában

44

• • •

Jogkereső CD a fogyatékossággal élő emberek jogaihoz Kutatás A támogató szolgálatok működésének elemzése, hatékonyságvizsgálata Fogyatékos embereknek nyújtott munkaerőpiaci integrációs szolgáltatások hatékonyságvizsgálata Mozgássérült emberek

Taxiszolgálat • Modellkísérleti program • Taxik átalakításnak és működtetésének támogatása • Javaslat a finanszírozásra Beszédfogyatékos emberek Felnőttek logopédiai ellátása • • • •

Modellkísérlet A meglévő hálózat nyújtson felnőtteknek is szolgáltatást Logopédusok képzése Finanszírozási normatíva kidolgozása Autista személyek

Autista majorságok program • 2 elindult, újabb 1-2 várható • Tanulmányutak, tapasztalatcserék, képzések • A kiválasztás módszertanának kidolgozása Hallássérült személyek • Foglalkozási rehabilitációs program • Az idei látássérült programhoz hasonlóan • Cél: a nyílt munkaerőpiacon történő elhelyezés • Módszerek adaptálása (TF, Motiváció) Hallássérült emberek • Jelnyelvi tolmácshálózat (ICSSZEM) • Megyei szinten • Azonos minőségi és szolgáltatási feltételek • Normatív típusú finanszírozás • 24000 tolmácsolt óra (2005-ben 18000) • Egy siketre 1,17 tolmácsolt óra/év • Ingyenes mindazoknak, akiket a törvény a szolgáltatás nyújtására nem kötelez • a hálózat fejlesztése Jelnyelvi tolmácsolás fejlesztése • Jelnyelvi tolmácsok felkészítése speciális kommunikációs igények kielégítésére. (Beszédfogyatékos, autisztikus spektrumzavarral élő, halmozottan sérült és siketvak ügyfelek kommunikációjának támogatása) • Végzett jelnyelvi tolmácsok és tolmácshallgatók szakmai gyakorlatának támogatása • A jelnyelvi tolmácsok továbbképzéséhez tananyagok elkészítése, tanfolyamok szervezése

45

Jelnyelvi tolmácsolás fejlesztése A regionális tolmácsszolgálatok egységes működése érdekében elvégzendő fejlesztések (SZ25/1.1) • minőségbiztosítási fórumsorozat az elvek kidolgozására • etikai elvek kidolgozására fórumsorozat • jelnyelvi tolmácsszolgálatok egységes, országos PR kampánya • A jelnyelvi tankönyvek újrakiadása (2006. január) Értelmileg akadályozott emberek • Jobwards Kutatás: • Az értelmi fogyatékos népesség jellemzői • Speciális szükségleteik • A szolgáltatásokhoz való hozzáférésük • megalapozhatja az értelmi fogyatékos emberek helyzetének javítására irányuló társadalmi tervezést • Minta kb. 10.000 fő • Bentlakásos intézmények foglalkozási rehabilitációs szolgáltatásainak fejlesztése Látássérült személyek • Alternatív munkaerőpiaci szolgáltatások adaptálása (TF, Motiváció) • Számítógépes alapképzés (pályázunk rá) Halmozottan fogyatékos emberek • Nyaralás támogatása • Szülőtalálkozók • Hajókirándulások • Családok támogatása (képzés, önsegítő csoportok) • Speciális gyógyászati segédeszközök támogatása

46

4. melléklet

A DÉMOSZTHENÉSZ Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesülete 1994. szeptember 17-én alakult meg. 2001-től közhasznú szervezetként működik. Az Egyesület célja beszédhibások és a segítő szakemberek szakmai érdekképviselete. Szolgáltatásaival az ifjú és felnőtt beszédhibásokat, a beszédhibás gyermekek szüleit támogatja a beszédhibákból eredő problémák megoldásában, az elszigetelődés felszámolásában, a társadalom toleranciájának, együtt-működési készségének növelésében. A közvélemény szerint a beszédhiba kisgyermekkori jelenség. Kevesen tudják, hogy a beszéd zavarai a népesség 2-3 %-át egész életben elkísérik. S nagy számban vannak olyan emberek, akiknek valamilyen okból felnőtt korban sérül a beszédkészségük, hangképzésük. Fontos tudni, hogy a beszédhibák javítására felnőtt korban is van lehetőség, s a logopédiai kezelés – beszédhiba típusonként eltérő mértékben ugyan -, de az esetek jelentős részében eredménnyel jár.

Szolgáltatásaink:

Tájékoztatás, felvilágosítás a beszédhibákról, a megelőzés és a kezelés lehetőségeiről, a logopédiai ellátás helyszíneiről • információs adatbázis • telefonos segítőszolgálat • írásbeli anyagok: szórólapok, felvilágosító füzetek, előadások kínálata • könyv-, videó-, hangtár: könyvtárhálózat és kölcsönző szolgálat, segédanyagok ajánlása a logopédiai továbbképzésekhez, a gyakorlati kezelő munkához Vizsgálat és tanácsadás • beszédvizsgálat előjegyzés szerint • időszakonként meghirdetett szűrőnap • vidéki szűrőakció – „fehér folt” program

47

Önköltséges terápiás szolgáltatás önköltséges egyéni és csoportos foglalkozások, beszédtechnikai, pszichoterápiás szemléletű kezelési formák • afázia vizsgálat és terápia • hadarás és dadogás kezelése 14 éves kortól • artikulációs zavarok javítása felnőtt és gyermekkorban • beszédvizsgálat felsőoktatási intézménybe jelentkezők számára kiegészítő tanácsadó szolgálat (pályaválasztási, pszichológiai, családvédelmi és nevelési területen)

Szakmai továbbképzés, konzultáció logopédusok, pszichológusok, védőnők és gyógytornászok, szociális munkások számára

orvosok,

óvónők

és

tanítók-tanárok,

Klubprogramok: a klub tagjai többségükben a beszéd folyamatosságában gátolt felnőttek. Számukra és az ő aktív közreműködésükkel olyan programokat ajánlunk, amely tájékoztatást, segítséget és szórakozást egyaránt nyújt.

Érdekvédelem: az egyesület tagjainak személyes, szakmai érdekvédelme minden olyan esetben, amikor kommunikációs képességük hiányossága miatt hátrányt szenvednek az élet bármely területén, illetve szakmai, etikai vitás ügyekben.

Székhely: 76-78

1023 Bp. Rómer F.u. 47. mfsz. 1.

Budapesti Tanácsadó Iroda: 653

T/F : 06 – 1 – 316-

1066 Bp. Teréz krt. 28. I. em. 2/a. T/F : 06 – 1 – 30-20-

Mobil: 06-20-510-49-69 Internet: demoszthenesz.civil1989@gmail.

48

www.demoszthenesz.hu

5. melléklet

TÁJÉKOZTATÓ A FOGYATÉKOSOK ESÉLYE KÖZALAPÍTVÁNY ÁLTAL ELINDÍTOTT SZ25/12 BESZÉDFOGYATÉKOS FELNŐTTEK LOGOPÉDIAI ELLÁTÁSA CÍMŰ PROGRAMRÓL

A program háttere A Központi Statisztikai Hivatal által végzett 2001. évi Népszámlálás adatai alapján a beszédfogyatékos személyek aránya a fogyatékossággal élő emberekhez viszonyítva 1,3 %, azaz 7500 fő. Leggyakrabban veleszületett beszédfogyatékosságról beszélhetünk, de az esetek 32,3%-ban betegség okozta a beszédfogyatékosság/beszédhiba kialakulását. A hazánkban dolgozó logopédusok legnagyobb része az alapellátás keretein belül végzi tevékenységét, oktatási-nevelési intézményekben és pedagógiai szakszolgálatoknál. Korlátozott azon kórházak, intézmények száma, ahol alkalmaznak logopédust, bár ezt lehetővé tenné az egészségügyi törvény. Ma Magyarországon csupán néhány klinika, fővárosi és megyei kórház alkalmazásában áll csak főállású logopédus, egyébként nincsenek jelen a rehabilitációs célú ellátásban. Fenti helyzetből adódóan a felnőtt beszédfogyatékos személyek nehezebben tudnak hozzájutni a térítésmentes kezeléshez. Ezen helyzet megoldására a Közalapítvány 2005. évi fejezeti forrása terhére elindította az Sz25/12 Beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása című programot. A program célja ƒ ƒ ƒ

A projekt legfőbb célja, hogy megteremtse a reális, a lakóhelyhez közel elérhető feltételeket a beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátásához. Ennek érdekében szakemberképzés, amely képzés a felnőtt-ellátás módszereinek elsajátítására irányul. Az ellátás további finanszírozási módjának és lehetőségeinek kidolgozása és a javaslat átadása az illetékes tárcának.

49

A program keretében megvalósuló tevékenységek •

ƒ ƒ

ƒ

Igényfelmérés, mely az alábbi területekre terjed ki • az érintettek száma • demográfiai és szociokulturális jellemzői • a fogyatékosságból fakadó hátrányai • a hátrányok leküzdésére, illetve „elviselésére” szolgáló stratégiák • a terápia igénybe vételének jellemzői • a rehabilitációs folyamat jelenlegi helyzetének bemutatása • milyen feltételeknek kell megvalósulniuk ahhoz, hogy a szakszerű logopédiai ellátás lehetőségei megteremtődjenek, és az érintettek igénybe is vegyék • logopédusok szakmai felkészültségének vizsgálata • külföldi ellátási modellek vizsgálata Képzési program a jelenleg működő logopédusok részére speciális, a felnőttek ellátását célzó tananyag kidolgozása és átadása Modellkísérleti program keretében modell-ellátórendszerek létrehozása, módszertan és a finanszírozási kérdések kidolgozása a pályázók közreműködésével A modellkísérleti program zárásaként egy olyan zárótanulmány elkészítése, mely a pontos adatokra építve kidolgozza az ellátási rendszerhez kapcsolódó eszköz-, módszer- és finanszírozási szükségleteket.

50

6. melléklet

Kérdőív Az adatszolgáltató egészségügyi intézmény neve: ……………………………………………………… Címe: …………………………………………………………………………………………………….. Telefonszáma: …………………………………………………………………………………………… E-mail: …………………………………………………………………………………………………... Az intézmény fenntartója: ………………………………………………………………………………. Az ellátás típusa*: Fekvőbeteg ellátás Járóbeteg ellátás Családorvosi ellátás Otthonápolási szolgálat Háziápolási szolgálat Az adatközlő tevékenysége*: fül-orr gégészeti, audiológiai, foniátriai, neurológiai, ideggyógyászati szakrendelés fül-orr gégészeti, audiológiai, foniátriai, neurológiai, ideggyógyászati kórházi osztály, stroke-centrum, egyéb: …………………………………………………………………. Szerepel-e alapfeladatai között a kommunikációs zavarok ellátása?* igen nem Ha igen: Biztosítottak-e az ellátás személyi feltételei?* igen nem Ki foglalkozik az intézményben a kommunikációs zavarok ellátásával?* logopédus, pszichológus, neuropszichológus, egyéb: ……………………………… Foglalkoztatnak-e logopédust?*

igen

A logopédus/ok foglalkoztatása*: órában

teljes

nem

Hány főt? …………………….

részfoglalkozású

51

heti …..…....

Ha nem: Mi ennek az oka?* anyagi feltételek hiánya,

személyi feltételek hiánya,

tárgyi feltételek hiánya,

szemléletbeli okok: …………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………….....………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………….……

A *-gal jelölt kérdésekre kérjük, aláhúzással válaszoljon.

2000-2005 között hány 18-40, illetve 41-80 év közötti személy részesült vizsgálatban az alábbi panasszal?

diagnózis

18-40 év közötti férfi nő

dadogás (F 98.5) hadarás (F 98.6) afázia/stroke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság hangképzési zavarok, gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség)

52

41-80 év közötti férfi nő

összesen

A vizsgáltak közül hány fő kapott rendszeres kezelést, terápiát az adatszolgáltatás helyszínén, illetve hány fő esetében történt továbbirányítás?

diagnózis

egyszeri vizit

tanácsadás

rendszeres továbbirányítás ellátás: beszédterápia

dadogás (F 98.5) hadarás (F 98.6) afázia/stroke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság hangképzési zavarok, gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség)

A rendszeres ellátás átlagosan mennyi ideig, hány alkalommal történt?

diagnózis dadogás (F 98.5) hadarás (F 98.6) afázia/stroke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság hangképzési zavarok, gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség)

hetente

53

kéthetente

havonta

vizitek száma

Hová történt a továbbirányítás?

diagnózis

más család- logopédus- pszichológus- gyógytornászszakorvoshoz hoz hoz hoz orvoshoz

egyéb helyre

dadogás (F 98.5) hadarás (F 98.6) afázia/stroke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság hangképzési zavarok, gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség)

A továbbirányítás helyszíne hány km-en belül van az adatszolgáltató intézménytől?

diagnózis

10-30 km

dadogás (F 98.5) hadarás (F 98.6) afázia/stroke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság hangképzési zavarok, gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség)

54

30-50 km

50-100 km

100 km-nél messzebb

Vállalna-e az intézmény további együttműködést a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány és a Démoszthenész Egyesület programjának megvalósítása érdekében?* igen nem

Dátum:

………………………………… Aláírás

A kitöltött kérdőívet kérjük, hogy 2006. október 13-ig küldje vissza postai úton a Démoszthenész Egyesület címére: 1023 Budapest, Rómer Flóris u. 47. mfsz. 1. Amennyiben az adatokat elektronikus úton kívánja megadni, kérjük, írja meg a [email protected] e-mail címünkre.

55

7. melléklet

Tisztelt Főorvos Asszony/Úr!

A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány és a Démoszthenész Egyesület együttműködési megállapodást kötött annak érdekében, hogy fejlessze hazánkban a felnőtt korú beszédfogyatékos személyek logopédiai ellátását. A program keretében szeretnénk megteremteni a feltételeket ahhoz, hogy az érintett célcsoport a lakóhelyéhez közel juthasson hozzá a megfelelő szolgáltatásokhoz. A cél megvalósítása érdekében első lépésben országosan feltérképezzük a felnőtt beszédfogyatékosok számát, valamint az adott célcsoporton belül meg kívánjuk határozni a beszédfogyatékosság jellege szerinti csoportokat és azok százalékos arányát, valamint a beszédfogyatékos személyeket ellátó egészségügyi intézmények körét. Az új ellátási modell kidolgozásához szükséges felkutatnunk az ellátást biztosító egészségügyi intézményeket, melyeken belül a fül-orr-gégészeti, audiológiai, foniátriai, neurológiai szakrendelők, illetve a kórházak és klinikák fenti osztályai, stroke-centrumai azok a helyszínek, ahol feltehetően az eltelt években a kezelést igénylő beszédfogyatékos személyek jelentkeztek. Az igények alátámasztására adatgyűjtést végzünk, ennek keretében kerestük meg Önt és intézményét. Az igényfelmérés célja többek között, hogy ki tudjunk dolgozni egy olyan új hazai ellátási modell finanszírozási módját, amely teljes körűen biztosítja az érintettek rehabilitációs ellátását. Megkeresésünkhöz mellékelve megküldjük azt a kérdőívet, melynek kitöltésére kérjük és amelyen a regisztrálást követően az adatokat megfelelő módon fel tudjuk dolgozni. Kiegészítő információk a kérdőívhez Keresett célcsoportunk beszédfogyatékossága a BNO kódok mellékelésével: o dadogás (F 98.5) o hadarás (F 98.6) o afázia/stroke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) o orrhangzósság

56

o o

hangképzési zavarok, gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség)

A keresett korosztály: 18 – 80 év között Az adatszolgáltatás során természetesen messzemenően tekintettel kívánunk lenni az adatok védelmére és amennyiben módjában van az adatszolgáltatás, - bár anyag lehetőségeink korlátozottak -, azt szeretnénk viszonozni.

Tájékoztatásul megküldjük ismertetőnket a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány és a Démoszthenész Egyesület programjáról, célkitűzéseiről. A programmal kapcsolatos kérdéseire az alábbi elérhetőségeken tudunk választ adni. Fogyatékosok Esélye Közalapítvány Nagy Orsolya Tel: 06-1-288-6700/465 mellék E-mail: [email protected] Démoszthenész Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesület Feketéné Gacsó Mária Tel: 06-20-510-49-69 E-mail: [email protected] Közreműködését, fáradozását előre is köszönjük és várjuk mielőbbi válaszát. A kitöltött kérdőívet kérjük, hogy

2006. október 6-ig küldje vissza

postai úton a Démoszthenész Egyesület címére: 1023 Budapest, Rómer Flóris u. 47. mfsz. 1. . Amennyiben az adatokat elektronikus úton kívánja megadni, kérjük, írja meg a [email protected] e-mail címünkre. Budapest, 2006. szeptember 5. Tisztelette

Feketéné Gacsó Mária egyesületi titkár

57

8. melléklet

Kedves Kolléga, Aki Felnőtt Ellátással Foglalkozik ÉS/VAGY Részt Vett az Egyesületi Adatbázis Elkészítésében! A 2005-ben készített adatbázisunkat az idén szeretnénk tovább fejleszteni, elsősorban a felnőtt ellátás területén. Erre azért van lehetőségünk, mert az Démoszthenész Egyesület megállapodást kötött a Fogyatékosok Esélye közalapítvánnyal és részt vesz az Alapítvány programjainak megvalósításában. A megállapodás és a programok tartalmát mellékeljük ezen levelünkhöz. Hasonlóan mellékeljük a program következő részére vonatkozó információkat is. A programok kivitelezésébe szeretnénk bevonni azokat az intézményeket és kollégákat, akik jelenleg is részesítenek felnőtt beszédhibásokat terápiában, illetve erre vállalkoznak a jövőben. A nagy ívű program első szakaszában az ország hét régiójában 1 Észak-Magyarország: Borsod-Abaúj-Zemplén, Heves, Nógrád 2 Észak-Alföld: Hajdú-Bihar, Jász-Nagykun-Szolnok, Szabolcs-Szatmár-Bereg 3 Dél-Alföld: Bács-Kiskun, Békés, Csongrád 4 Közép-Magyarország: Budapest, Pest 5 Közép-Dunántúl: Komárom-Esztergom, Fejér, Veszprém 6 Nyugat-Dunántúl: Győr-Moson-Sopron, Vas, Zala 7 Dél-Dunántúl: Baranya, Somogy, Tolna négy beszédfogyatékossági területen afázia dadogás orrhangzósság hangzavarok mélyinterjút szeretnénk készíteni felnőttekkel. Célunk az, hogy régiónként négy, az országban összesen 28 beszédfogyatékos személy megkérdezésén keresztül képet kapjunk a felnőtt ellátás mennyiségi és minőségi viszonyairól, a beszédfogyatékosság hatásáról az egyének életminőségéről, nehézségeiről.

58

Szeretnénk, hogy az interjúk, amelyek – tervezésünk szerint egy-másfél óra alatt el lehet készíteni -, még az idén megtörténnének. Keressük azokat a kollégákat, akiknek lehetőségük van ezeknek az interjúknak az elkészítésére. Munkájukat természetesen – a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány jóvoltából – díjazni tudjuk. A jelentkezőket november végén - előre megbeszélt időpontban - meghívjuk egy felkészítő beszélgetésre. Mellékelve megküldjük a FOKA pályázati anyagát is. Szívélyes üdvözlettel Feketéné Gacsó Mária

59