1 van 6
Welkom, Sara Je vorige bezoek: vandaag om 00:02 Privéberichten: 0 Ongelezen, Totaal 129.
MSweb forum_archief > Lijf & Leden > MS regulier baclofenpomp en urinestoma
Mijn profiel
Vraagbaak
Kalender
Zoeken
Handig!
Topictools
Zoek in dit topic
Uitloggen
Weergave
27 augustus 2010, 14:33
klavertje4
#1 baclofenpomp en urinestoma
Deelnemer Geregistreerd: aug 2002 Locatie: Amsterdam Berichten: 62
Mijn revalidatiearts raadt mijn ten zeerste aan een baclofenpomp en een urinestoma te nemen. Hoewel ik wel zie wat het me kan opleveren vind ik het twee heftige ingrepen. Ik kan er op het forum weinig over vinden, maar ben toch heel benieuwd naar ervaringen. Hoop op een reactie. Liesbeth __________________
27 augustus 2010, 15:18
#2
Candy Deelnemer
Liesbeth, Geregistreerd: feb 2005 Locatie: Friesland Berichten: 11.601
Over een baclofenpomp kan ik je niets vertellen. Over een urinestoma wel. Als ik een keus had gehad over wel of niet zo'n stoma, had ik nee gezegd. Ik had die keus niet, jammergenoeg. Wat is voor jou de reden? Heb je ook al een suprapubis geprobeerd? (dat wordt ook wel eens stoma genoemd) Er zijn echter ook verschillende soorten. In ieder geval sterkte! __________________
27 augustus 2010, 16:31
#3
arendje Deelnemer Geregistreerd: mrt 2005 Locatie: wolvega Berichten: 379
ook ik had geen keuze in een urostoma, maar achteraf ben ik er blij mee. De operatie viel mee, na 2,5 week mocht ik naar huis ipv de 4 weken, het is wel iets complicatie gevoeliger. De baclofenpomp heb ik niet maar wel een hoge dosis 85 mg en van de neuroloog mag ik tot de 100 __________________ Arendje
11-8-2013 0:30
2 van 6
27 augustus 2010, 21:23
#4
klavertje4 Deelnemer Geregistreerd: aug 2002 Locatie: Amsterdam Berichten: 62
Candy, De suprapubis heb ik om gevraagd maar zijn ze hier in het VU in Amsterdam geen voorstander van ivm infectiegevaar en kans op blaaskanker. Ze willen me aan het urinestoma om het leven te vergemakkelijken. Moet mezelf nu katheriseren maar dat kost steeds meer moeite door spasticiteit en verminderde handfunctie. Ik ben volledig rolstoelafhenkelijk en heb ook veel moeite met het naar de wc gaan. Kom ook nergens meer omdat ik niet weet hoe dat dan moet met de wc enzo. Zie wel in dat het mijn sociale leven wat zou kunnen verruimen en wat meer aan het gewone leven deel kan nemen. Het idee is nu eerst te kijken of met de baclofenpomp mijn spasmes verdwijnen waardoor het katheriseren wellicht weer haalbaar wordt. En wat zijn jouw bezwaren tegen het stoma? Ben benieuwd. Liesbeth __________________
27 augustus 2010, 21:44
#5
Candy Deelnemer Geregistreerd: feb 2005 Locatie: Friesland Berichten: 11.601
Liesbeth, Dat is juist het infectiegevaar. Ik heb het stoma nu 9 jaar en 8 daarvan lig ik volledig op bed. Heb door de infecties en vergroeiingen van urineleiders , een maandenlange nefrostomie gehad, rechtstreeks in een nier dus. Deze nier moest ik missen en de andere ging er ook grotendeels aan. Ik heb nog een nierfunctie van 25%, dat moet niet minder worden. Daar valt overigens mee te leven. Ik heb nog steeds "beestjes" in mijn urineweg, Ik ken in mijn omgeving redelijk wat ms-ers met een suprapubis, omdat ze in een rolstoel zitten. Buiten Arendje en mij heeft er nog een forummer een stoma. Misschien reageert die persoon nog wel. Mocht je meer persoonkijke vragen hebben? Je moet 5 keer gepost hebben, dan kun je me een pb-tje sturen., waar ik verder op kan antwoorden. __________________
27 augustus 2010, 22:04
#6
dirkje Deelnemer Geregistreerd: jan 2002 Locatie: velserbroek Berichten: 179
Ik heb een urinestoma, maar dan wel een continent uristoma. Dat betekent dat ik via een opening in de buikwand meerdere malen per dag catheteriseer. Is dit wat ze bedoelen wat ze bij je willen uitvoeren? Heb hem nu 14 jaar, slechts 1 keer een complicatie gehad en verder eigenlijk probleemloos, gelukkig. Blijft altijd een moeilijke keus, dus orienteer je goed. Is neurostimulatie misschien ook nog een optie?
11-8-2013 0:30
3 van 6
28 augustus 2010, 17:07
#7
merel Administrator
Hoi Liesbeth, Geregistreerd: jun 2001 Locatie: Eindhoven Berichten: 8.349
Ik heb met beide ervaring. Ondanks dat de baclofenpomp bij mij onverwachte complicaties met zich mee bracht, sta ik zeer positief tegenover zowel de pomp als een stoma. De bedtime en horrorverhalen van Candy deel ik niet. Kanttekening die ik daar bij wil maken is, dat het ingrepen zijn die je moet zien als laatste 'redmiddel'. Als er andere / minder ingrijpende behandelmogelijkheden zijn dan zou ik die opteren. Uit jouw schrijven kan ik niet opmaken bij welke specialisten je onder behandeling bent. Een revalidatie-arts kan je adviseren in een bepaalde richting, maar een specialist op vakgebied is de aangewezene die je het beste kan adviseren wat er aan behandelmogelijkheden zijn. Daarbij heb ik het zelf belangrijk gevonden om voor beide ingrepen een second opinion aan te vragen om zeker te weten dat er geen andere behandelopties meer mogelijk waren. Succes, __________________
28 augustus 2010, 21:14
#8
klavertje4 Deelnemer Geregistreerd: aug 2002 Locatie: Amsterdam Berichten: 62
Merel, Mijn neuroloog is Dr. Polman uit het VU ziekenhuis in Amsterdam. Met hem praat ik eigenlijk nooit over oplossingen e.d Dat gaat allemaal via mijn revaldatiearts, maar ze hebbben wel multidisciplinair overleg. Het is misschien wel slim toch ook even met hem te overleggen. Een secondopinion weet ik even niet waar ik dat dan zou moeten doen. Ander ziekenhuiis?? Ik slik nu baclofen en siridudad (o.i.d.) Maar dat werkt niet goed genoeg. Vandaar dat ze met die pomp aankomen. Wat zijn andere mogelijkheden? Candy, Het verbaast me dat veel MS-ers een suprapubis hebben aangezien mijn uroloog zo anti is. Ga dit toch opnieuw bespreken. Bedankt voor jullie reacties. Liesbeth __________________
28 augustus 2010, 22:02
#9
Candy Deelnemer Geregistreerd: feb 2005 Locatie: Friesland Berichten: 11.601
Ik ben eerst naar het Radboud ziekenhuis geweest voor een second-opinion door een neuro-uroloog. Hij kwam tot dezelfde opinie als mijn behandelend uroloog. Helaas is het voor mij geen horrorverhaal, maar pure realiteit... Er zijn verschillende soorten stoma's, maar die moeten wel kunnen. __________________
11-8-2013 0:30
4 van 6
28 augustus 2010, 22:05
#10
paula Deelnemer Geregistreerd: sep 2001 Berichten: 1.926
Hoi Liesbeth, Ook ik heb een uristoma en ben rolstoel afhankelijk. Ik was er zo blij mee dat de keus voor een Colostoma makkelijker gemaakt was. Zijn je handen goed genoeg voor de verzorging van het stoma? Baclofen pomp heb ik geen ervaring mee. Het kan best zijn dat je minder last hebt van spasmen als je urine retentie weg is door het stoma. Een Suprapub zou ik je afraden, door de ontstekingen die daar van had heb ik mijn blaas kapot gemaakt. Ik heb trouwens de zelfde artsen in het VU als jij. Groetjes Paula __________________
29 augustus 2010, 01:10
#11
merel Administrator Geregistreerd: jun 2001 Locatie: Eindhoven Berichten: 8.349
Hoi Liesbeth, Citaat: Oorspronkelijk geplaatst door klavertje4 Mijn neuroloog is Dr. Polman uit het VU ziekenhuis in Amsterdam. Met hem praat ik eigenlijk nooit over oplossingen e.d Dat gaat allemaal via mijn revaldatiearts, maar ze hebbben wel multidisciplinair overleg.
Juist omdat de behandeling vanuit 1 team gecoördineerd wordt via de re. arts, bepleit ik een second opinion en ja, in een ander ziekenhuis bij voorkeur. Niet alleen om persé andere behandelmogelijkheden voorgeschoteld te krijgen, maar meer een bevestiging van hetgeen je nu weet. Met vaste behandelaars ben ik op mijn hoede voor tunnelvisie en daarom ga ik bij ingrijpende beslissingen af op meer dan 1 mening. Citaat: Ik slik nu baclofen en siridudad (o.i.d.) Maar dat werkt niet goed genoeg. Vandaar dat ze met die pomp aankomen. Wat zijn andere mogelijkheden?
Dat hangt af van waar de spasticiteit optreedt. Is deze m.n. in je blaas of heb je ook in je armen en benen spasmen? Voor de baclofenpomp ben ik in Rotterdam onder behandeling geweest. (1e opinie in Tilburg) Voor urologie in 1e instantie in Eindhoven en daarna bij de prof in Maastricht. Groet, __________________
29 augustus 2010, 10:21
#12
arendje Deelnemer
ik heb ook een second opinion gehad in het Radboud en er was inderdaad geen andere oplossing.
Geregistreerd: mrt 2005
11-8-2013 0:30
5 van 6
Locatie: wolvega Berichten: 379
Ik heb 7 weken een suprapubis gehad, had volgens neuro-uroloog nooit geplaatst mogen worden bij mijn ziekte (PLS) een ziekte met heel veel spasticiteit. ik heb met de operatie een bacterie gekregen waardoor ik bij de minste ziektekiemen infectienierstenen krijg, waardoor ik nu op een onderhoudsdosis antibiotica sta. De kans bestaat dat de nieren zonder dat je het voelt, gevuld worden met een grote steen, met als gevolg nierfalen. Ik moet altijd allert zijn. Ik ben wel blij met de stoma maar het is echt het laatste redmiddel! __________________ Arendje
29 augustus 2010, 21:32
#13
klavertje4 Deelnemer Geregistreerd: aug 2002 Locatie: Amsterdam Berichten: 62
De baclofenpomp is vnl voor spasmes in mijn benen. Door heftige strekspasmes heb ik moeite met het maken van transfers en val ik steeds bijna van mijn (rol)stoel. Kan me dus voorstellen dat de pomp me veel gaat opleverern en heb dan ook de neiging er niet te lang mee te wachten en er gewoon voor te gaan. Tegelijkertijjd hoop ik nog steeds (onterecht?) op een verbetering en ben ik bang dit evt. niet te merken doordat ik mijn benen totaal uitschakel. Een secondopinioin is wsl. een goed plan maar vind ik ook wel veel gedoe. Heb ook een goed gevoel bij mijn huidige artsen. Het urinestoma vind ik echt nog een brug te ver. Maar zie ook in jullie reacties de problemen van een buikcatheter. Nu laat ik soms voor het weekend een verblijfscatheter plaatsen om wat meer bewegingsvrijheid te krijgen. Is wellicht ook niet best maar wel prettig. Afijn. Moeilijk! Fijn om erover met jullie te schrijven. Bedankt. Liesbeth __________________
19 oktober 2010, 16:00
Lian
#14 urostoma
Deelnemer
Hallo lezers van dit topic. Geregistreerd: jul 2005 Locatie: Drente Berichten: 30
Sinds februari 2010 heb ik een urostoma. Zonder alle complicaties was het denk ik een goed besluit. Volgende week (27 oktober) wordt ik in het UMCG geopereerd. De complicaties van de vorige operatie (afsluiting urineleider, lekkage en veel infecties) zullen daar hopelijk hersteld worden. Na een half jaar gaat de neftostoma verdwijnen. Jippie! Jammer dat er een tweede operatie nodig is, maar ik ga er voor. groetjes Irmgard __________________
19 oktober 2010, 21:50
#15
merel Administrator Geregistreerd: jun 2001 Locatie: Eindhoven Berichten: 8.349
Hoi Lian, Sterkte met de komende operatie. Hopelijk blijf je daarna vrij van complicaties. Succes! Groet, __________________
11-8-2013 0:30
6 van 6
20 oktober 2010, 11:05
#16
arendje Deelnemer
Hoi Lian ik wens je heel veel succes en hoop dat alles weer normaal wordt Geregistreerd: mrt 2005 Locatie: wolvega Berichten: 379
ik heb ook een urostoma en heb veel last van urineweginfecties met de nodige pijnen __________________ Arendje
20 oktober 2010, 14:30
#17
mispeltje* Deelnemer Geregistreerd: jan 2002 Locatie: Den Haag Berichten: 13.822
hey lian, sterkte met de operatie! klavertje, hoe staat het er nu voor bij jou? __________________ liefs, Mispeltje
20 oktober 2010, 20:30
#18
klavertje4 Deelnemer
Mispeltje, Geregistreerd: aug 2002 Locatie: Amsterdam Berichten: 62
Ik heb op jullie advies contact gezocht met mijn neuroloog. Die vond het tijdstip niet handig omdat ik net ben begonnen met Tysabri. Ik vond dit positief omdat ik dacht dat hij doelde op te verwachten vooruitgang. Wat ik eerder bij de revalidatiearts had aangehaald als reden om nog even te wachten. Maar die adviseerde mij om niet te veel te hopen. Later zei de revalidatiearts dat de neuroloog dit had gezegd omdat ik al zoveel beslissingen moest nemen.... Afijn, ik heb het even in de wacht gezet. Heb maandag afspraak met de uroloog en wil daar ook nog een keer goed alle opties bespreken. Liesbeth __________________
Modereren
« Vorig topic | Volgend topic » Forumnavigatie Contact - Disclaimer - Admin - Mod - Naar boven
Forumsoftware: vBulletin, versie 3.6.1, Copyright ©2000 - 2013, Jelsoft Enterprises Ltd.
11-8-2013 0:30